lösemili cocuklarda yasam kalitesi ve hemsirelik bakimi

8/6/2019 Lsemili cocuklarda yasam kalitesi ve Hemsirelik bakimi

1/22

Lsemili ocuklarda Yaam Kalitesive Hemirelik Bakm

Aye Sonay KURT *, enay ETNKAYA **

Bu alma, I. Ulusal Sal Gelitirme ve Salk Eitimi Kongresinde (Uluslar arasKatlml) (9-12 Kasm 2006) poster olarak sunulmutur.

ZETKanser tansnn konulmas, birey ve ailesi iin travmatik bir deneyimdir. Kanser, bireyiin uyum mekanizmalarnn etkilenmesi, gelecee ynelik planlarnn bozulmas,gcn yitirme gibi anlamlar tayabilmektedir. Bu durumda, bireyin yaam kalitesiazalmaktadr. Yetikinler iin birok yaam kalitesi lei hazrlanm olmasna karnocuklarn kendinden bilgi alnarak yaplan almalar ok az ve snrl saydadr.Kendi yaam kalitesini deerlendirebilecek yata olan ocuklarn yantlarnn dakendilerinden alnmas en doru olandr. zellikle 8 ya alt ocuklarn, kendideerlendirmelerini yapmalarnn zor olduu, bunun salanabilecei yntemleringelitirilmesi gerektii bildirilmektedir. Hemirelikte yaam kalitesine ilikin aratrmaalanlar; zgl bir hastala kar hastann fiziksel ve psikososyal gereksinimlerinitanma, hastalk ve tedaviye yantn saptama, zgl rehabilitasyon uygulamalarnnetkisini gsterme ve salk-hastalk srecindeki zayf dnemleri tanlama eklindesralanabilir. Kanser tedavisinin yaam kalitesi zerine etkisinin deerlendirilmesikanser tedavisinin tm aamalarnda nemlidir. Hastalk veya tedavinin neden olduu

sorunlar, morbiditeyi, z-bakm gcn, tedaviyi srdrmeyi ve yaam kalitesinietkileyebilmektedir. Bu nedenle, hemirelik bakmnda bu komplikasyonlar nleme,erken dnemde belirleme ve semptom kontrol nem tamaktadr. Hastalaragiriimdeki nemli bir konu, tbbi bilgilendirmedir. Hastalarn daha fazla iletiim vebilgiye ihtiya duyduu bildirilmektedir. Bu bilgilendirme hastalardaki belirsizlii,korkuyu ve kayplar azaltacaktr. Ayn zamanda ailenin psikolojik deerlendirmesitedavi sresince ok nemlidir. Hastalkla baa kamayan ve yksek oranlardaanksiyete yaayan anne-babalar, ocuklarna bu anksiyeteyi yanstacaklardr.Hemirenin rol bu ihtiyalar tanmak ve karlamaktr.

Anahtar Kelimeler: Yaam kalitesi, ocuk, kanser, hemirelik.

* Seluk niversitesi Salk Bilimleri Enstits ocuk Sal ve HastalklarHemirelii Yksek Lisans Mezunu.

**

Yard.Do.Dr; ukurova niversitesi Adana Salk Yksekokulu ocuk Sal veHastalklar Hemirelii retim yesi.


2/22

36 Frat Salk Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Say:8 (2008)

Life Quality In Children With Leukaemia And Nursing Care

ABSTRACT Being diagnosed with cancer is a traumatic experience for the individual and

his/her family. Cancer could be meant such comments as influencing the conformitymechanisms, disruption of future plans and losing the capacity of functioning for theindividual. In the case of experiencing these, individuals life quality decreases.Although many scales have been prepared so far to measure individuals life quality,studies by which essential data are directly provided from the child himself or herselfare very few and limited. It is also the best to get the information from the childrenthemselves who are older enough to evaluate their own life quality. It is reported thatchildren, specially under the age of 8 are difficult to self-evaluate, and so methods arenecessary to be developed in order to achieve this aim. Research fields associated withlife quality in nursing can be classified as follows: Addressing the physical and psychosocial needs of the patient against a definite disease, determining his or herresponse to the disease and the treatment, indicating the effect of special rehabilitationapplications and diagnosing debilitating stages during well-being and disease periods.Evaluations of the effects of cancer treatment on life quality is important at each levelof cancer treatment. Disease and treatmentinduced problems may affect morbidity,power of self-care, continuation of treatment and life quality. Therefore, it is importantto prevent and determine previously these complications and to control symptoms innursing care. Another important aspect in patients attempts is to inform concerningmedical condition. Patients are expressed to be in need of more communication andinformation. This informative approach will decrease the uncertainity, fear and lossesin patients. Meanwhile, psychological assessment of the family is very important duringthe treatment. Not coping with the disease and experiencing anxiety to large extent, the

parents will reflect this situation to their children. The part of the nurse is to know andtolerate these needs.

Key Words: Life quality, child, cancer, nursing.

GR

Dnyada her yl 6 milyondan daha fazla insana kanser tans konulmakta,bunlardan 4 milyondan fazlas lmektedir. Kanser, iki yzden fazla trtanmlanan bir hastalk grubudur. Her trn kendine zg belirtileribulunmakla birlikte hepsinin ortak yn kontrolsz oalan hcrelerin normalilevi olan hcreleri ldrmeleridir (Criss, 1999).

Kanser ya ve cinsiyet gruplarna gre dalm farkllk gsterir (Criss,

1999). Erikinlerde 100.000 kiide 150-300, ocuklarda ise 15 ya altnda 1


3/22

Lsemili ocuklarda Yaam Kalitesi ve Hemirelik Bakm 37

milyon ocukta 130 civarndadr (zkan, 2003). ABD de her yl yaklak 7600ocua kanser tans konulmaktadr (Ely ve ark, 1998). ocukluk andakanser her yl yaklak 100.000 ocukta 10 yeni vakann grld ender birhastalk olmasna ramen lme yol aan dier hastalklarn iyice azaldgelimi lkelerde en sk lm nedeni olarak karmza kmaktadr (Voute,1992). 1-14 ya grubu ocuklarda lm nedeni olarak kanser ABD de %10,8ile kazalardan sonra ikinci srada yer alrken, lkemizde %5 oran ileinfeksiyon hastalklar, kalp hastalklar, kazalardan sonra drdnc srada yeralmaktadr (zbek ve ark, 2002; zkan, 2003).

Onkoloji alanndaki gelimeler dier alanlardaki gelimeleri geridebrakmtr. ABD de kanser tans konulan ocuklarn %65 inin 5 yl ve daha

fazla yaam ans olduu bildirilmektedir (Savaer, 2000). Bu oran 2004ylnda %77 lere ulamtr (Varan, 2004). Venz tedavi yollarnn aklnnsrdrlmesi, enteral ve parenteral besleme yntemlerinin uygulanmas, kanrnleri ve antibiyotik uygulamalar gibi kanser tedavisinin olumsuz etkilerinien aza indiren destekleyici tedavi ile lm saysnda azalma, hastalktaniyileme orannda giderek artma gzlenmektedir (Savaer, 2000).

ocuklarda grlen kanser tipleri erikinlerden ok farkldr. Erikinlerdedenokarsinomlar (rnein akcier, meme ve kolorektal kanserler) dahayaygnken, ocuklarda lsemiler, beyin tmrleri, embriyonel tmrler vesarkomlar daha yaygndr (Ely ve ark, 1998). Lsemiler, hematopoetik (kanyapc) hcrelerin habis transformasyonu sonucu gelien, heterojen birneoplastik hastalklar grubudur (Pekeken, 2003).

Blgeler ve lkeler arasndaki kk farkllklara ramen lsemilerdnyada tm kanserlerin %3 n olutururlar (Hossfeld, 1992). ABD de tmkanserlerin %2,5 ini ve kansere bal lmlerin %3,5 ini olutururlar(Ikdoan ve ark, 2003). ocuklarda ALL %75 oranyla en sk grlen lsemitipidir (Mftolu, 1995; Jedlow, 1998; zbek ve ark, 2002). Akut lsemilerinher ikisi de tedavi edilmezse ksa srede lmle sonulanan hastalklar olmaklabirlikte, gelien tedavi olanaklar ile nemli oranda iyileme salanabilmektedir(Pekeken, 2003).

Kanser tedavi yntemleri kemoterapi, radyoterapi, cerrahi ve immnoterapiolup kanser tans konan hastalarn bireysel zellikleri ve hastalk durumunagre bu yntemlerin biri ya da birka tedavide kullanlmaktadr (Birol ve ark,1997).


4/22


Tedavideki ilerlemelerle birok hasta iyilemekte ya da yaam sresiuzamaktadr. Ancak, zellikle radyoterapi ve kemoterapinin ok nemli yanetkileri vardr. nk, bu yntemler kanserli hcreler yannda normal hcrelerede zarar vermektedir. Kemoterapi daha sknt vericidir. Kemik iliininbasklanmas, kemoterapinin en nemli yan etkilerinden biri olup, bunun yolat lkopeni, trombositopeni ve anemi hasta iin ok nemlidir. Salardadklme, bulant, kusma, bitkinlik ve duygusal sorunlar kemoterapinin dieryan etkileridir (Kutluk ve Kars, 1996). Tm bunlardan anlalaca gibikarmak ve uzun sreli olan kanser tedavisi ou zaman fiziksel iyilik veyaamn psikososyal ynne zarar verir (Cleton, 1995). Kanserin neden olduurahatszlklara ek olarak, tedavi sonucu grlen bu olumsuz durumlar nedeniyle

salk alanlar, tedavi ve bakmda semptomlara ve yaam kalitesinindeerlendirilmesine ynelmektedir (Alger, 1994).

Gnmzde kanser ve kemoterapi, radyoterapi gibi kanser tedavileri,bireyin yaam kalitesini etkileyen salk sorunlar ve uygulanan tedavilerarasnda nemli bir yer tutmaktadr (Hunt, 1997; Dalg ve ark, 1998).Kanserin, hasta ve ailesinde neden olduu fiziksel, ruhsal ve sosyal etkileri, bukiilerin yaam kalitesinin tartlmasna yol amtr (Ganz a, 1994).

Yaam kalitesi kavram, ilk bakta basit bir kavram gibi grnmesineramen, olduka geni kapsamldr. Bu kavram, yaamda nelerden zevkaldmz, ne olmak ve nasl yaamak istediimizi ifade eder. Kaliteli biryaam iin herhangi bir kriter yoktur, bu nedenle yaam kalitesi kavramsoyuttur, tanmlar farkldr, grecelidir ve llmesi zordur. zetle yaam

kalitesi objektif durumlarn tesinde, bireyin kendi yaamna ilikin doyumu vemutluluk durumu ile ilikilidir. Bir baka deyile yaam kalitesi, bireyin kendiyaamna ilikin subjektif doyumdur. yi bir yaam iin neyin gerekli olduunusaptamaya ynelik olarak yaplan almalarda, bireylerin objektif durumlaruygun olmasa da yaamlarndan doyum bulabildikleri saptanarak bu grdesteklenmitir (Ganz b, 1994; Karamanolu, 1999).

Kanserin hasta ve ailesinin yaam kalitesi zerine etkisinindeerlendirilmesi hastalarn fonksiyonel yeteneklerini, esenliklerini, genelsalk anlaylarn gelitirebilecek bakm programlarnn seilmesini salar.Bylece, hasta ve ailesinin hastala uyumu artarak yaam kalitesi ykselebilir(Flanagan, 2001; Yokarba, 2003).

Hastalarn giriimindeki nemli bir konu, tbbi bilgilendirmedir. Hastalarn

daha fazla iletiim ve bilgiye ihtiya duyduu bildirilmektedir. Bu


5/22


bilgilendirme hastalardaki belirsizlii, korkuyu ve kayplar azaltacaktr(Sharma ve ark, 2001)

Hemireliin temel amac insana yardmdr. Bir baka deyile kendi temelgereksinimlerini karlayamayan bireye yardm etmek ya da salkl bireylerinsaln korumalar, gelitirmeleri, yaam kalitelerini artrmalar iin yardmcolmaktr. Hemirelik biliminde yaam kalitesine ynelik uralar; hastayrahatlatmaya yardm etme, uygun bakm verme ve yaamn; biyolojik,psikolojik ve sosyokltrel ynn ieren esenlik durumunu ykseltmeyeyneliktir (Dolgun, 2003).

1. Akut Lenfoblastik Lsemi

1.1. Epidemiyolojisiocukluk lsemisi 15 yan altndaki ocuklarda tm malignansilerin %35

ini (Ely ve ark, 1998; Zorlu ve ark, 2002), ocukluk a kanserlerinin %30unu oluturur (Ikdoan ve ark, 2003). ALL ocukluk ann en sk grlenmalign hastaldr (Loonen ve ark, 2002; Ikdoan ve ark, 2003). ALL,%0,004 insidans ile ocukluk lsemilerinin yaklak %75-80 indensorumludur (Zorlu ve ark, 2002).

ALL, birok malign hcrelerin ortaya kt kemik iliinde lenfoidhcrelerin olgunlamasn nleme ve artlarn kontrol edememe ilekarakterize bir hastalktr. Prognozu, ocuklarda erikinlerden daha iyidir. Enyksek insidans her yl yz binde 5,7 ile 5 yan altndaki ocuklardadr. Bunuyz binde 2,7 ile 5-7 ya ve yz binde 1,6 ile 10-14 yalar izler (Plasschaert ve

ark, 2004). ALL nin grlme skl beyaz rkta dier rklardan (Ely ve ark,1998; Jedlow 1998; Pekeken 2003) , erkeklerde de kzlardan daha yksektir(Ely ve ark, 1998; Jedlow, 1998; zbek ve ark, 2002; Pekeken, 2003).

Ikdoan ve arkadalarnn Dicle niversitesi Tp Fakltesi Hematoloji-Onkoloji Klinii ne Ocak 1993-Aralk 1999 tarihleri arasnda bavuranhastalarda yapt almaya gre olgularn %27,3 n ALL oluturmaktadr.Tm olgularda en sk grlen kanserler arasnda ikinci srada yer almaktadr(Ikdoan ve ark, 2003).

ukurova niversitesi Tp Fakltesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji BilimDal nn 1987-1994 aras dneme ilikin 782 hastay ieren serisinde lsemi(%45,3) birinci, lenfoma (%23,7) ikinci ve Wilms tmr (%6,7) ncsrada yer almaktadr. 1978-1987 yllar arasnda Cerrahpaa Tp Fakltesi


6/22


Radyasyon Onkolojisi Anabilim Dal nda tedavi edilen ocuk hastalarn %21ini lsemi oluturmaktadr (zbek ve ark, 2002).

Kanser tedavisinde kullanlan yntemler cerrahi, radyoterapi, kemoterapive immnoterapidir. Birok durumda bu yntemler tmrn histolojik yaps,hastaln aamas ve metastaz olup olmama durumuna gre iyileme, kontrolve palyatif amalarla birlikte kullanlabilmektedir (Karagzolu, 2003). Kanserhcrelerinin byme ve oalmalarn durdurmak veya tamamen yok etmekamac ile deiik doal ve sentetik kimyasal maddeler, biyolojik ajanlar vehormonlarla yaplan tedavi kemoterapi olarak adlandrlmaktadr (Fadlolu veSoukpnar, 1996; Karagzolu, 2003).

1.2. KemoterapiTm lsemi tiplerinin tedavisinde kemoterapi kullanlr. ndksiyon

kemoterapisi remisyonu salamak iin yaplan ilk tedavidir. En erken drt haftaiinde lsemik hcre ve bulgulara rastlanmamas ve normal ilevlerin geridnmesi durumunda tam remisyon salanabilmitir (Jedlow, 1998).

Tam remisyonun salanmasndan sonra ounlukla remisyonu salatanilalarn aynen kullanld destekleyici tedavi, olas ve saptanmam rezidellsemik hcreleri de yok etmek amacyla birka kr halinde uygulanr. Hastadaha sonra idame tedavi ile tedavi edilir (Jedlow, 1998).

Pediatrik onkolojide halen multidisipliner tedavi yaklam temeldir.Birok tmr iin ok merkezli alma gruplar oluturulmu, bylece enuygun tedavi emalar, en uygun ila dozu ve sreleri aratrlarak tedaviye

cevap ve tedaviye ikincil erken ve ge yan etkiler saptanmaktadr(Bykpamuku ve ark, 1994).

Kemoterapinin prensipleri: Hastann tans kesin olmaldr ve hastaln evresi bilinmelidir Hasta verilecek ila tedavisini tolere edebilecek durumda olmaldr Standart olarak nerilen adjuvan tedavi uygulamas Verilen ilacn etkili olup olmadn gsteren bir lm metodu olmaldr

(Serum tmr marker dzeyi, tmr bykl) Verilen ila tedavisi hastann yaam sresini ve/veya yaam kalitesini

arttrmaldr. Kemoterapi verilen merkezde yeterli destekleyici bakm olanaklar

bulunmaldr (Karamanolu, 1999).


7/22


ounlukla yksek doz ve sk aralklarla kemoterapi krleri sayesinde biryandan baarl bir kanser tedavisi hedeflenirken, dier yandan da hastannbirok yaamsal fonksiyonunu ve yaam kalitesini olumsuz ynde etkileyen birdizi yan etki ortaya kmaktadr. Ne yazk ki kanser ilalarnn toksik veteraptik dozlar arasnda gvenlik snr ok esnektir. Kanser ilalarnnoluturduu toksisiteler klinik seyrine gre akut ve kronik olarak iki ekildesnflandrlabilir. Akut toksisite kemik ilii, gastrointestinal sistem epiteli, safoliklleri ve reme hcreleri gibi hzl oalma zelliine sahip hcreleribulunan dokularda ortaya kar ve hzla gelierek ksa srede genelliklesekelsiz olarak ortadan kalkar (Karagzolu, 2003). Kemoterapinin akutkomplikasyonlar; stomatit/mukozid, bulant-kusma, diyare, konstipasyon,

abdominal ar, sa dklmesi (allopesia), deri problemleri, infeksiyon, anemi,kanama ve seksel fonksiyon bozukluudur. Kronik toksisite ise primer olarakvaskler yaplar, ba dokusu, akcier, kalp ve bbrek dokular gibi yavayenilenen dokularda ortaya kar ve ilacn veriliinden aylar ya da yllar sonrageliebilir (Fadlolu ve Soukpnar, 1996; Hunt, 1997; Karagzolu, 2003).

ALL de tedavi balca ksma ayrlabilir

a) Remisyon indksiyon kemoterapisib) Merkezi sinir sistemi proflaksisic) dame kemoterapisi (Mftolu, 1995; avuolu 2000; Pekeken,2003).

1.3. ndksiyon tedavisi

ndksiyon (hcum) tedavisi, lsemide kemik iliini igal eden ve

blastlarn yok edilmesi ve remisyonu iin yaplan tedavi blmdr. Remisyonindksiyon tedavisi, santral sinir sistemini koruma tedavisi, pekitirme(konsolidasyon) tedavisi ve idame tedaviden oluur. ndksiyon tedavisi ile tamremisyon olasl %80-85 tir ancak konsolidasyon tedavisi yaplmazsahastaln tekrarlama olasl %100 dr (Pekeken, 2003).

Bu tedavinin iki majr amac vardr: 1) Trombositopeni, granlositopeni,anemi, metabolik bozukluklar ve lsemik infiltrasyon gibi hastaln majrkomplikasyonlarnn kontrol altna alnmas, 2) Tm lsemik hcrelerin yokedilmesi ve hematopoezin normale dndrlmesidir (avuolu, 2000).

Vincristine, prednisone, daunorubicine ve L-asparaginase ALL deremisyon salanmasnda en aktif ilalardr. Bu ilalar tek tek kullanmak yerinebirkan birlikte ve belirli aralklarla uygulamann ok daha etkin olduugsterilmitir (Jedlow, 1998; Pekeken, 2003). ocuklarda vincristine +


8/22


prednisone kombinasyonu ile vakalarn %90 nn dan fazlasnda 4 hafta iindetam remisyon salanabilir. Remisyona girmemi baz hastalarda ilave olarak 2-4 hafta mddetle verilen kemoterapi ile remisyon elde edilebilir (Mftolu,1995; Pekeken, 2003).

Hastalarn remisyona girmemesi ila rezistansnn, ar infeksiyonlarn,santral sinir sistemi lsemisinin olmasna bal olabilir (Mftolu, 1995).

1.4. Merkezi sinir sistemi proflaksisi

Remisyona giren hastalarda merkezi sinir sistemi (MSS) lsemisininmeydana gelmemesi iin proflaktik tedavi uygulanmaldr (Mftolu, 1995;

Pekeken, 2003). Sistemik tedavi kan-beyin bariyerini aamad iin, MSS neynelik profilaktik tedavinin uygulanmas gereklidir (avuolu, 2000). Buprofilaktik uygulama yaplmazsa zellikle ocuklarda, hastaln ilk nksyerinin MSS olma olasl %50 den yksektir. MSS profilaksisi, ocuklardarutin olarak remisyon indksiyon kemoterapisinin hemen ardndan uygulanr(Mftolu, 1995; Pekeken, 2003). Bu tedavi sklkla kranial radyoterapi,intratekal ya da IV methotrexate uygulamasn ierir. Bu tedaviyi alanocuklarda konvlsiyon, renme gl ve byme gerilii gibi sorunlarngrlmesi nedeniyle alternatif tedavi yntemleri aranmaktadr (avuolu,2000).

1.5. dame tedavi

Remisyon elde edildikten ve MSS profilaksisinden sonra tedaviye devam

edilmezse hastalk ksa sre iinde nkseder. Bu nedenle remisyonsalandktan sonra nksleri nlemek ve dolaysyla remisyon sresini uzatmakiin youn konsolidasyon tedavileri ile birlikte ayrca dk dozda antilsemikajanlarla idame kemoterapisi uygulanr (Alger, 1994; Mftolu, 1995;Pekeken, 2003).

dame tedavisine ne kadar devam edilecei ak deildir. Baz hastalardaidame tedavisi 2-3 ylda kesilebilir. Bu hastalar uzun sreli remisyondakalabilirler. Bununla beraber hastalarn drtte birinde idame tedavisininkesilmesinden sonra rlaps (iyileme periyodunu takiben kanser belirti vebulgularnn geri dnmesi) olur. Remisyon salandktan sonra nkslerinlemek ve dolaysyla remisyon sresini uzatmak iin youn konsolidasyontedavileri ile birlikte ayrca dk dozda antilsemik ajanlarla idame

kemoterapisi uygulanr (Mftolu, 1995).


9/22


2.2. Yaam Kalitesi Kavram

2.2.1. Tanm

Kalite kavramnn son yllarda en ok konuulmaya baland hizmetsektrlerinden birisi, hi phesiz salk sektrdr. nk salk personeli,bireyin yaam kalitesini etkileyen en nemli faktrlerden birisi olan salkkavram ile uramaktadr. Temel hedefi bireyin salnn korunmas,srdrlmesi ve gelitirilmesi olan salk personeli bu hedefe ulaabilmek iinsrekli olarak koruyucu nlemler, tan ve tedavi programlar gelitirmek iinuramaktadr. Ancak bireyin yaamnn srdrlmesine ynelik baz tedavigiriimlerinin, bireyin yaam kalitesini olumsuz ynde etkiledii de bilinen bir

gerektir (Dalg ve ark, 1998).Salkla lgili Yaam Kalitesi (SYK) btncl olarak yaam kalitesinin bir

alt bileenidir. Bu nedenle bu iki kavram birbiriyle yakndan ilikilikavramlardr. Bir gre gre Yaam Kalitesi (YK) ve SYK birbirindenayrlarak incelenmeliyken dier bir gre gre aslnda YK nin tm boyutlarSYK ni de belirler ve bunlar birbirinden ayrmak olanakszdr. rnein gelirdzeyi, sosyal olanaklar, politik ortam, evre koullar ve kiisel inanlar genelyaam kalitesinin iinde deerlendirilirken bunlar SYK den ayr dnmekbizi genellikle yanlgya gtrr, nk bunlarn ou salk sorunlarnbelirleyen temel faktrlerdir (SAYKAD).

Gnmzde bireyin yaam kalitesini etkileyen salk sorunlar veuygulanan tedaviler arasnda kanser ve kemoterapi, radyoterapi gibi kanser

tedavileri nemli yer tutmaktadr (Dalg ve ark, 1998).Yaam kalitesi kavram, ilk bakta basit bir kavram gibi grnmesine

ramen, olduka geni kapsamldr. Bu kavram, yaamda nelerden zevkaldmz, ne olmak ve nasl yaamak istediimizi ifade eder (Karamanolu,1999).

Yaam kalitesi kavramnn dinamik, soyut ve ok ynl zellikler tamastanmlanmasn gletirmektedir. Genel anlamda bireysel iyi olu un ifadesianlamna gelen yaam kalitesini sosyolojik, psikolojik, ekonomik ve kltreletmenler belirlemektedir (Ganz b 1994; Erdem, 1999) .

Yaam kalitesi, evresini geici olarak bir hastalk tehisi ve tedavininsard varln btn ynlerini kapsayan ve o hastalkla ilgili olarak yaamastandard, topluluk ve aile hayat gibi tbbi konularn tesine uzanan geni birkavramdr. Ayrca bireyin yaam kalitesi, eitim, istihdam ve kiilik gibi bir


10/22


ok faktrden etkilenmektedir. Bundan dolay, salkla ilgili yaam kalitesiterimi, son derece kstlanm grnmesine ramen, hastaln hemen hemenyaamn her alann etkileyebilecei gereini ima etmektedir. Dnya Salkrgt, sal; sadece hastalk ve sakatln olmamas deil, fiziksel, ruhsal vetoplumsal ynden tam bir iyi olma hali olarak tanmlamaktadr. Bu tanmnkanserli ocuklara ve ocukluk kanserinden kurtulanlara ynelik nemi,fiziksel duruma ek olarak, srasyla tm alanlardaki yaam kalitesinietkilemesidir (Reaman, 1996).

Yaam kalitesine ilikin birok yayn ve akademik alma olmasnakarn; yaam kalitesi, tanmlanmas ok g olan bir kavramdr. Kullanmkiiden kiiye deiebilmekte ve kullanan kiilerin bile neyi ifade ettii pek

anlalmamaktadr. Kavramn gnlk konumalarda ve eitli bilimlerdeyaylmas ve sk kullanlmasna ramen kesin bir tanm yoktur. nk yaamkalitesi subjektif bir kavramdr ve doal olarak da tanmlar farkl olacaktr.Farkl moral, pozitif etki-negatif etki dengesi, alg deerlendirilmesi, salk,subjektif ve psikolojik esenlik gibi kavramlar ifade ederler (Karamanolu,1999).

Yaam kalitesi tanmnn yava yava belirlenmesine karn Revicki ve ark.yaam kalitesini yle tanmlamlardr; nsann deneyimlerinin genel birsralamas, birinin her ynden tamamen iyi olmasn anlatr. Bu, kiiselbeklentilerle mukayesede subjektif fonksiyonlar zerine temellenen nemiierir ve znel deneyimler, statler ve alglar tarafndan tanmlanr. Yaamkalitesi kiiseldir. (Burckhardt, 2003).

Dnya Salk rgt nn Yaam Kalitesi alma Grubu 1986 ylndayaam kalitesini bireylerin; yaadklar kltr ve deer sistemleri iinde vehedeflerine ilikin, yaamdaki kendi pozisyonlarna bak alar, beklentileri,standartlar ve endieleri olarak tanmlamtr (Erdem, 1999).

Ganzn almasnda belirttii gibi; son yllarda iki aratrma grubutarafndan, genel olarak kabul gren iki yaam kalitesi tanm benimsenmitir.Bu tanmlardan birincisi; yaam kalitesi, bir btn olarak yaamn subjektifdeerlendirilmesidir. kincisi ise; yaam kalitesi, hastann imdiki fonksiyondzeyine karn ne algladnn deerlendirmesi olup doyumunu iermektedir(Ganz b, 1994; Kzlc, 1999). Birinci tanm lmnn subjektivitesini(zelliini) ve bir global deerlendirmenin nemini vurgular. kinci tanm ise,yaam kalitesi deerlendirilmesinin znelliine ve bireyin u andaki salk

durumuna verdii ncelik ya da deere dikkati eker. rnein; ayn


11/22


fonksiyonel yetersizlie sahip iki kii, kendi salk durumlarn farkldeerlerde ifade edebilirler (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Kzlc, 1999).

Bu alanda birok uzman; yaam kalitesini ok boyutlu bir yap olarakdeerlendirmitir. Bunlar;

1. Fiziksel fonksiyon: Hastann kendine bakm aktiviteleri performansn,fonksiyonel durumunu, hareket, fiziksel aktiviteler ve i ya da ailesorumluluklarn yerine getirip getirmediini deerlendirir.

2. Psikolojik fonksiyon: Yaamdan doyum bulma, yararllk, beden imaj,anksiyete, dinlenme ve meguliyet ile ilgili durumlar, bir ii tamamlama,yaamn anlam ve mutluluk gibi duygulardr.

3. Sosyal fonksiyon: Bireysel fonksiyonlar, sosyal aktiviteler,bakalarndan destek alma, rol ilevi gibi sosyal durumlar ierir.

4. Hastalk ve tedavi ile ilgili semptomlar: Ar ya da solunum gl gibihastalk semptomlar, bulant, alopesi, impotans, sedasyon gibi tedavi yanetkilerinin olup olmadn ierir (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Ertem, 1999;Kzlc, 1999).

Sonu olarak yaam kalitesi, objektif durumlarn tesinde, bireyin kendiyaamna ilikin subjektif doyumdur. Baz almalarda da bahsedildii gibi,bireyin objektif yaam durumu uygun olmasa da, subjektif iyilik hali ve yaamkalitesi doyumu yksek olabilir. Bylece alglanan ve arzulanan durumarasndaki denge, yaam kalitesi denkleminin zn oluturmaktadr (Dolgun,

2003). Kanserin hasta ve ailesinde neden olduu fiziksel, ruhsal ve sosyaldeiiklikler, bu kiilerin yaam kalitesinin tartlmasna yol amtr. nsanlarartk yaamn uzunluu ile deil, kalitesi ile ilgilenmektedirler (Kzlc, 1999;Flanagan, 2001).

2.2.2. Yaam Kalitesi le lgili Tarihe

Yaam kalitesi konusunda uluslararas kurumlar dzeyinde bir ilginin1970 li yllarda baladn, bilimsel kongre ve sempozyumlarndzenlendiini ve psikolojik arlkl almalarn hzla oaldngrmekteyiz (Karamanolu, 1999). 1970 ler den sonra tp alannda ilgigrrken, 1980 den sonra hemireliin konu alanna girmitir. Hemirelikalannda yaam kalitesi almalar; yaamn biyolojik, psikososyal vesosyokltrel ynn ieren esenlik durumunu ykseltmeye ynelik bakm


12/22


salama gereine dayanmaktadr (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Ertem, 1999;Kzlc, 1999).

Tp bilimlerinde, bireyin yaam kalitesinin deerlendirilmesi almalar amaca ynelik olarak yaplmaktadr. Bu amalar; snrl medikal kaynaklarndalm, klinik karar vermenin kolaylatrlmas, bamsz karar vermeynnde hastalara yardm edilmesidir (Karamanolu, 1999).

Tedavi yntemlerinin gelimesi ile yaam sresi uzam, dolaysyla dakalitesi deimitir. Bazen de tek bana uygun bir tedavi yntemibulunmamakta, ancak hastalarn hastalklaryla nasl baa kabilecekleriretilmekte ve bu yolla yaam kaliteleri ykseltilmeye allmaktadr

(Karamanolu, 1999).Padilla ve arkadalar, hemirelikte yaam kalitesine ilikin aratrma

alanlarn yle sralamlardr:

zgl bir hastala kar hastann fiziksel ve psikososyal yantntanlamak,

Hastalk ve tedaviye yant olarak semptom ynetimini belirlemek, Hasta ve/veya ailenin tedaviye yantn karlatrmak zgl rehabilitasyon uygulamalarnn etkisini gstermek, Salk-hastalk srecindeki zayf (kolay zedelenebilir) dnemleri

tanmaktr (Karamanolu, 1999).

2.2.3. Kanser ve yaam kalitesi

Kanser kelimesi; anksiyete ve korku gibi negatif duygular uyandrannegatif bir kavram olarak grlmektedir. Dier hastalklarn ldrmeyeceineilikin bir kan olmamasna karn bu hastalkta; korku, snrsz ac ekme vehastal konuamama sklkla grlen durumlardr. Hastann yaadglkler, maddi harcamalarnn artmas ve hasta bireye bakma zorunluluusonucu sosyal durumda bozulma gibi nedenlerle ailenin dier yeleri dekanserden etkilenmektedirler. Bu nedenle kanser bakmnn psikososyalboyutlarnn en nemli hedefinin hastann ve ailesinin gereksinimleri olduudnlebilir (Kzlc, 1999; Flanagan, 2001).

Kanser tedavisindeki hzl gelime ile hastalarn uzun yaam, daha ksaama daha kaliteli bir yaama deiip deimeyecei hatta tedavi, hastalktandaha m kt konusu gndeme gelmi ve yaam kalitesi ilk olarak onkoloji

alannda ele alnmtr (Morris ve ark, 1998; Dolgun, 2003).


13/22


Kanser hastalnn ad, adnn verdii korku, gelecek kaygs, hastalk vetedavi srecinde yaanabileceklerin yaratt stres, hasta ve hasta yaknlarnhibir hastalk grubunda olmayacak kadar ok olumsuz etkilemektedir. Yaamkalitesi kavram, bireyin kendi yaamnn deerlendiriliine dayanan znel alg,duygu ve bili srelerinin bir btn olarak tanmlanrken, bireysel iyilikdurumunun bir anlatmdr ve yaamn eitli ynlerine ilikin znel doyumifadelerini kapsar (zylkan, 2004).

Kanser hastalarnn yaam kalitesi, son yirmi-otuz yldr artan bir nemkazanmaktadr. Yaam kalitesiyle ilgili sal nicel hale getirmek iin eitlilekler dzenlenmitir (Bezjak ve ark 2001).

Klinik Onkoloji ile lgili Amerikan Topluluunun Salk HizmetleriAratrma Komitesinin Sonu alma Grubu [ASCO], kanser tedavisininsonularnn deerlendirilmesi ile ilgili tartmalarnda, klinik uygulama iinyaam kalitesi (QOL) lmlerini gelitirmeye ynelik bask yapan bir ihtiyaolduunu belirtmektedir (Bezjak ve ark, 2001).

Salkla ilgili yaam kalitesi kavram (Health-Related Quality of Life-HRQOL); hastalk ve belirtileri, fiziksel, psikolojik ve sosyal durum olmakzere drt ana kavram zerinde odaklar (Dolgun, 2003).

Yaam kalitesi hakkndaki yaynlar hzl bir gelime gstermi ve 1990 larda giderek artmtr. 1992 de sadece salkla ilgili yaam kalitesi aratrmasyaynlayan International Society of Quality of Life isimli bilimsel bir dergiyayna balamtr (Dolgun, 2003).

Yetikinler iin bir ok yaam kalitesi lei hazrlanm olmasna karnocuklar iin yaplan almalar ok az ve snrl saydadr (Apajasava ve ark,1996; Eiser ve Morse, 2001). Buna neden olarak ocuklarn gelimedzeylerine bal olarak verecekleri yantlarn farkl olmas nedeniyle farkl yagruplar iin farkl yaam kalitesi leklerinin gelitirilmesinin gerekli olduu,bir dier neden olarak da ocuklarn verdikleri yantlarn gvenilir olmayacagsterilmitir (Apajasava ve ark, 1996).

ocuk sal, ayn zamanda uygun faaliyetlere gelime halinde tamkatlma yetenei olarak da tanmlanr ve bu fiziksel, psikolojik ve toplumsalenerji gerektirir. ocuklardaki hastalk ya da salk durumu bozukluklar,spesifik bir anormallik kantndan ziyade, uygun gelime eksikliiyle onunistenmeyen etkilerini gsterebilir (Reaman ve Haase, 1996).


14/22


Kanserin ve onun tedavisinin sonularn salkla ilgili yaam kalitesibalamnda deerlendirmek, hem genel hem de hastalk ve tedaviye zgdeerlendirmeler gerektirir. Genel konular, ruhsal salk ve kendini iyihissetme gibi insani deerlere ve gnlk yaamdaki ilevleri yerine getirmezerine younlar. ocukluk kanserindeki yaam kalitesini deerlendirmekamacyla nerilen btn lekler, her bir ocua zg gemii ve hastaln vetedavinin mmkn olan bir ok yan etkisini dikkate alan geerlik vegvenilirlik standartlarn karlamak zorundadr. Salk durumununalglanmas, zellikle ergenlik dneminde hastalar ve anne-babalar arasndanemli farkllklar gsterir. ocuun ok kk yata olduu ve kendi banatm sorulara cevap veremedii durumlarda onlarn en yaknnda olan bakm

verenler arasnda da salk durumu alglamasnda ok nemli farkllklargrlr (Reaman ve Haase, 1996).

Pediatrik onkolojideki yaam kalitesi (QOL) ok boyutludur. Bu, ocuunve ergenin ve belirtildiinde onun ailesinin sosyal, fiziksel ve duygusalilevlerinin yerine getirilmesini iine alr, fakat bununla snrl deildir. QOLlm, ocuun, ergenin ve ailenin bak asndan yaplmal ve gelimeboyunca meydana gelen deiikliklere kar hassas olmaldr (Bradlyn ve ark,1996). Bu aklama, aratrma almalar iin kavramsal bir temeloluturmakta ve ok sayda faktr vurgulamaktadr. Szgelimi QOL, QOLzerine mevcut aratrmayla uyumlu olan kendi perspektifinde hasta veya ailesiolma temelli olarak tanmlanr (Bradlyn ve ark, 1996; Flanagan, 2001). Ekolarak, QOL; tedavinin sadece fiziksel ve psikolojik etkilerini deil tedavi ilebir arada olan zararllk etkilerini de ierecek ekilde, ok boyutlu olaraktanmlanmaktadr. Bu tanmla, tedavinin tm aile zerindeki etkisinin dikkatealnmasnn potansiyel nemi de verilmektedir. Dolaysyla, hastannilevlerini yerine getirmesinde sosyal evrenin de rolnn olduu kabuledilmektedir (Bradlyn ve ark, 1996).

2.2.4. ocuklarda Yaam Kalitesi

Yetikinler iin birok yaam kalitesi lei hazrlanm olmasna karnocuklarn kendinden bilgi alnarak yaplan almalar ok az ve snrlsaydadr. lkemizde ocuklarda yaam kalitesini len genel ya da hastalazel bir almaya rastlanmamtr (Jenner, 2001; Dolgun, 2003). ocuklarngeliim dzeylerine bal olarak verecekleri yantlarn farkl olaca, farkl yagruplar iin farkl yaam kalitesi lei gelitirilmesinin gerekli olduu

eklinde aklama getirilmitir. Bir dier neden de ocuklarn verdikleri


15/22


yantlarn gvenilir olamayaca grdr. ocuklarn ksa dnemlidnebilmeleri, dil ve okuma ile ilgili sorunlar nedeni ile de ayrca sorunyaanabilecei, bu nedenlerle hazrlanan aralarn gvenirliini olumsuzetkileyecei ileri srlmektedir (Dolgun, 2003; Montalto ve ark, 2004).

ocuklar deerlendirmede anne babalarn grleri nemlidir. Ayrcayukarda belirtilen nedenlerden dolay anne babalarn dnceleri yeterliolabilir diye dnlebilir. Ancak anne babalarn ocuklarnn olumluynlerine olan yatknlklar nedeni ile akran ilikilerini deerlendirmedeyetersiz olduklar, stelik anne babalarn eski deneyimleri, beklentileri vegrleri nedeniyle ocuklarn deerlendirmede ou zaman objektifolamadklar bildirilmektedir. Buna karn ocuun yaam kalitesinin

deerlendirilmesine ynelik pek ok lmde sorular anne babayayneltilmektedir ( Jenner, 2001; Dolgun, 2003; Montalto ve ark, 2004).

ocuklarn sorulara yaklam erikinden daha farkl olduundan hastalnnedeni, etkileri ve tedavisi hakknda erikinler gibi dnmezler. Kendi yaamkalitesini deerlendirebilecek yata olan ocuklarn yantlarnn dakendilerinden alnmas en doru olandr. zellikle 8 ya alt ocuklarn, kendideerlendirmelerini yapmalarnn zor olduu, bunun salanabileceiyntemlerin gelitirilmesi gerektii bildirilmektedir (Dolgun, 2003).

Yeni kanser tans konulan hastalar gelecek iin karar vermeye daha istekliolurken, kemoterapiyi kabul eden hastalarn ok az bilgileri olduu ortayakmtr. Hastalara giriimdeki nemli bir konu, tbbi bilgilendirmedir.Hastalarn daha fazla iletiim ve bilgiye ihtiya duyduu bildirilmektedir. Bu

bilgilendirme hastalardaki belirsizlii, korkuyu ve kayplar azaltacaktr(Cassileth ve ark, 1980; Sharma ve ark, 2001; Montalto ve ark, 2004).

2.2.5. Hemirelik Bakm

Kanser tansnn konulmas, birey ve ailesi iin travmatik bir deneyimdir(Flanagan, 2001). Dier hastalklara gre kanser, bireyin gnlk yaamdengesini daha da bozarak, bireyi ve ailesini fiziksel, psikolojik, sosyal,ekonomik vb her alanda etkileyebilmektedir (Jenner, 2001). Kanser, birey iinuyum mekanizmalarnn etkilenmesi, gelecee ynelik planlarnn bozulmas,gcn yitirme gibi anlamlar tayabilmektedir. Bu durumda, bireyin yaamkalitesi azalmaktadr (Kzlc, 1999).


16/22


Karmak ve uzun sreli olan kanser tedavisi, ounlukla bireyin fizikseliyilik halini etkilemekte, psikososyal sorunlar yaratmakta, bireyin kendinebakma kapasitesini ve yaam kalitesini azaltmaktadr (Kzlc, 1999).

Kanser tedavisinin yaam kalitesi zerine etkisinin deerlendirilmesikanser tedavisinin tm aamalarnda nemlidir. Yaam kalitesi kavram tedaviedilen hastalarda en fazla allan parametrelerdendir (zylkan, 2004).

Kanserin ilerlemesi veya kanser tedavisinin lokal ve sistemik etkileri,vcudun tm sistemleri zerinde nemli etkiler yaratmaktadr. Hastalk veyatedavinin neden olduu sorunlar, morbiditeyi, z-bakm gcn, tedaviyisrdrmeyi ve yaam kalitesini etkileyebilmektedir. Bu nedenle, hemirelik

bakmnda bu komplikasyonlar nleme, erken dnemde belirleme ve semptomkontrol nem tamaktadr. Hemirelerin, semptom kontrolnde otonomileriartmaktadr. Semptom kontrol, hasta bakmnda yaratc olma ve hastalarnyaam kalitesinde nemli farkllklar yaratabilme olana salayan bir alandr(Jenner, 2001).

Subjektif bilgiler semptomlarn hemen hemen her zaman sinsibaladn gstermitir. Anne-babalar ocuklarnn normalden daha azhareketli olduunu fark edebilirler. Bilinmeyen bir nedenle yineleyen ve inatate, sk karlalan belirtidir (Bredart ve ark, 1998; Yama ve Ceyhan, 1999).Anne-babalar ocuklarnn ani olarak her zamankinden daha ok berelendiinibildirmektedir. Bazen ocuk, mide ars ikayetinden aralkl olarakyaknmaktadr. Bacak ars, byme ars ya da uyuuklua balanmaktadr.Anne-babalar hibir eyin farknda olamadklar iin kendilerini sulu

hissedebilirler. Ailenin psikolojik deerlendirmesi tedavi sresince oknemlidir (Yama, 1999).

Hastann gereksinimlerine temellendirilerek hazrlanan plan, hastanesonras kullanlabilecek hizmetleri de kapsadndan, uygulanmas ile hastamerkezli bakmn sreklilii salanm olur (Savaer, 2000).

Hemire, hastala kar ocuk ve ailesinin genel durumunugzlemlemelidir. ocuk ve ailesinin emosyonel geliimi hastalkla ve tedavi ileba etmesini etkileyebilir. ocuun kronolojik ya ve geliim aamasdeerlendirmede kritik faktrlerdir (Yama, 1999).

Hastaneyle ilgili daha nce olumsuz deneyimler yaayan ocuk, dahaok anksiyete gstermektedir. Kanserli akrabaya sahip aileler, daha ok


17/22


anksiyete yaamaktadr. Hemirenin rol bu ihtiyalar tanmak vekarlamaktr (Yama, 1999).

Hemireler hasta/salkl bireylerin yaam kalitesini len lmaralarn kullanarak gereksinimlerinin neler olduu konusunda bireyinkendisinden bilgi alabilir. Hastann duygusal katlm grmezdengelinmemelidir (Hunt, 1997; Dolgun, 2003).

Kanser tansnn psikolojik etkisi ve hastann emosyonel yant hastalntbbi parametrelerine gre deiiklik gsterebilmektedir (Hunt, 1997; zylkan,2004). Kanser tedavisi geleneksel olarak hastann yaam sresini uzatmayayneliktir. Kanser tedavisinde, kemoterapinin kendisi; enfeksiyon, bulant-

kusma ve tedavi sonucunda oluabilecek komplikasyonlar uzun srelihastanede kalmay gerektirmesi nedeniyle yaam kalitesini bozar. Radyoterapi;yorgunluk, cilt yan oluumu ve emosyonel stres gibi nemli yan etkilereneden olur. Kemoterapi, uzun zaman sresince uygulanabilen ve salardadklme, bulant ve kusma, gszlk ve psikolojik problemler gibi nemliyan etkiler oluturan bir tedavi eklidir (zylkan, 2004).

Kanser hastalarnda beden imajyla ilgili eitli sorunlar yaandsonucuna ulalmtr. Bu sorunlarn ise bireyin yaam kalitesini olumsuzynde etkiledii dnlmektedir (Hunt, 1997).

Hastann ne kadar bilgi almak istedii bilinmelidir. Hasta bilgi verilmesiniistediyse baz tbbi n bilgiler verilir. Tandan sz ettikten sonra anlamn,gidiini, tedavi yntemlerini, yaamnda ne gibi etkiler yaratacan anlatmak

gerekir. Tedavi yntemleri, amac ve sonular aka anlatlr, yan etkilerindensz edilir. Bilgi paralar halinde verilir. Hastaya duyduunu anlamas iinzaman tannmaldr. Hastann verilen bilgiyi anladn denetlemek iinBuraya kadar anlald m? gibi sorular sorulur (Yama, 1999).

Lsemili ocuun hemirelik bakm, kemik ilii depresyonunun ocukzerindeki enfeksiyona yatknlk, kanama eilimi, anemiyi ele almaygerektirir. Hemirelik mdahaleleri; ocuun travma ve enfeksiyondankorunmasn, deri btnlnn salanmasn, ocuun ve anne babasnn tanve tedavi yntemlerine hazrlanmasn ve hastalkla ba etmelerine yardmedilmesini ierir. Ayrca anne babaya relapsn belirti ve semptomlar veilalarn yan etkileri konusunda eitim verilmelidir (avuolu, 2000).

Hemirelikte yaam kalitesine ilikin aratrma alanlar; zgl bir

hastala kar hastann fiziksel ve psikososyal gereksinimlerini tanma,


18/22


hastalk ve tedaviye yantn saptama, zgl rehabilitasyon uygulamalarnnetkisini gsterme ve salk-hastalk srecindeki zayf dnemleri tanlamaeklinde sralanabilir (Hunt, 1997; Dolgun, 2003).

SONU

Lsemi, son yllarda fatal bir hastalktan ok, aralkl akut tekrarlamalarolan ve tedavinin sonlanmasndan sonra da izlemi gerektiren uzun sreli vekronik bir hastalk olarak grlmektedir. Hayatta kalma sresi uzad iinhemirelik bakmnda, tedavinin akut ve ge etkilerinin nlenmesi ve aileyelerinin kronik ve yaam tehdit eden bu hastalkla ba etme abalarnndesteklenmesi nem kazanmtr.

Kanserin, hasta ve ailesinde neden olduu fiziksel, ruhsal ve sosyal etkileri,bu kiilerin yaam kalitesinin tartlmasna yol amtr. ALL ocukluk annen sk grlen malign hastaldr.

ounlukla yksek doz ve sk aralklarla kemoterapi krleri sayesinde biryandan baarl bir kanser tedavisi hedeflenirken, dier yandan da hastannbirok yaamsal fonksiyonunu ve yaam kalitesini olumsuz ynde etkileyen birdizi yan etki ortaya kmaktadr.

Bireysel iyi olu un ifadesi anlamna gelen yaam kalitesini sosyolojik,psikolojik, ekonomik ve kltrel etmenler belirlemektedir. Yaam kalitesikonusunda uluslararas kurumlar dzeyinde bir ilginin 1970 li yllardabalad, sonra tp alannda ilgi grrken, 1980 den sonra hemireliin konu

alanna girdii grlmektedir. Hemirelik alannda yaam kalitesi almalar;yaamn biyolojik, psikososyal ve sosyokltrel ynn ieren esenlikdurumunu ykseltmeye ynelik bakm salama gereine dayanmaktadr.Yaam kalitesi ilk olarak onkoloji alannda ele alnmtr.

Yaam kalitesiyle ilgili sal nicel hale getirmek iin, eitli leklerdzenlenmitir. Yetikinler iin bir ok yaam kalitesi lei hazrlanmolmasna karn ocuklar iin yaplan almalar ok az ve snrl saydadr.

Pediatrik onkolojideki yaam kalitesi (QOL) ok boyutludur. Bu, ocuunve ergenin ve belirtildiinde onun ailesinin sosyal, fiziksel ve duygusalilevlerinin yerine getirilmesini iine alr, fakat bununla snrl deildir. QOLlm, ocuun, ergenin ve ailenin bak asndan yaplmal ve gelimeboyunca meydana gelen deiikliklere kar hassas olmaldr.


19/22


Kanserin hasta ve ailesinin yaam kalitesi zerine etkisinindeerlendirilmesi hastalarn fonksiyonel yeteneklerini, esenliklerini, genelsalk anlaylarn gelitirebilecek bakm programlarnn seilmesini salar.Bylece, hasta ve ailesinin hastala uyumu artarak yaam kalitesi ykselebilir.

Hemirelik biliminde yaam kalitesine ynelik uralar; hastayrahatlatmaya yardm etme, uygun bakm verme ve yaamn; biyolojik,psikolojik ve sosyokltrel ynn ieren esenlik durumunu ykseltmeyeyneliktir.

KAYNAKLAR

Alger, L. (1994). Kanserli Hastalarda Semptomlarn Kontrol, Trk HemirelerDergisi, 44(5-6):8-11.

Apajasava, M., Rautonen, J., Holmberg, C., ve Sinkkonen, J. (1996). Quality of Lifein Pre-Adolescence: A 17-Dimensional Health-Related Measure (17D), Quality ofLife Research, 5:532-8.

Bezjak, A., Ng, P., Skeel, R., Depetrillo, AD., Comis, R., ve Taylor, KM. (2001).Oncologists Use of Quality of Life Information: Results of A Survey of EasternCooperative Oncology Group Physicians, Quality of Life Research, 10:1-13.

Birol, L., Akdemir, N., ve Bedk, T. (1997). Hastalklar Hemirelii, 5. Bask,Vehbi Ko Vakf Yaynlar, Ankara, ss. 96-140.

Bradlyn, AS., Ritchey, AK., Harris, CV., Moore, IM., OBrien, RT., Parsons, SK.,Pattersons, K., ve Pollock, BH. (1996) Quality of Life Research in Pediatric Oncology,American Cancer Society, 1333-39.

Bredart, A., Razavi, D., Delvaux, N., Goodman, V., Farvacques, C., ve Heer, CV.(1998). A Comprehensive Assessment of Satisfaction with Care for Cancer Patients,Support Care Cancer, 6:518-23.

Burckhardt, CS., ve Kathryn, LA. (2003). The Quality of Life Scale (QOLS);Reliability, Validity and Utilization, Health and Quality of Life Outcomes, 1(60):1-7 .

Bykpamuku, M., Akyz, C., Sevinir, B., ve Hazar, V. (1994). OnkolojikHastalklarn Tedavisinde Yenilikler, In: Yurdakk M, Cokun T (ed), Pediatride YeniBilgiler Yeni Grler, 1. Bask, Gne Kitapevi, Ankara, ss. 759-762.


20/22


Cassileth, BR., Zupkis, RV., Sutton-Smith, K., ve March, V. (1980). Information andParticipation Preferences Among Cancer Patients, Annals of Internal Medicine,92:832-36.

Cleton, FJ. (1995). Cancer therapy, Odyssey, 1(2):18-19.

Criss, WE. (1999). Kanserden Korunmak in Beslenme Rehberi, Baysal A (ev),1.Bask, Hatipolu Yaynevi, Ankara, ss. 7-12.

avuolu, H. (2000). Onkolojik Sorunu Olan ocuk ve Hemirelik Bakm, ocukSal ve Hastalklar Hemirelii, Cilt-1, 5. Bask, Ankara, ss. 227-72 .

Dalg, G., Karada, A., ve Kuzu, N. (1998). Kemoterapiye Bal Gelien StomatitteHemirelik Bakm.C.. Hemirelik Yksekokulu Dergisi, 2(2):53-9.

Dolgun, G. (2003). Dikkat Eksiklii/ Hiperaktivite Bozukluu Olan 8-12 Ya Grubuocuklarda Yaam Kalitesi leinin (DE/HB_YK) Gelitirilmesi, Doktora Tezi,stanbul niversitesi Salk Bilimler Enstits Hemirelik Anabilim Dal, ss. 35-48.

Eiser, C., ve Morse, R. (2001). A Review of Measure of Quality of Life Children withCronic llness, Archives of Disease in Childhood, 84:205-13.

Ely, T., Giesler, D., ve Moore K. (1998). ocukluk Kanserleri, In: Alger L (ev),Platin N (ev. ed), Hemireler in Kanser El Kitab, 2. Bask, Amerikan KanserBirlii, Ankara, ss.361-64.

Erdem, E. (1999). Kanserli ocuklarn Anne/Babalarnn Yaam Kalitesi. BilimUzmanl Tezi, Hacettepe niversitesi Salk Bilimleri Enstits ocuk Sal veHastalklar Hemirelii, Ankara, ss. 10-43.

Fadlolu, ., ve Soukpnar, N. (1996). Kanserli Hastalarda Hemirelik Bakm.

Ege niversitesi Hemirelik Yksekokulu Yaynlar 8, Ege niversitesi Basmevi,zmir, ss. 35-46.

Flanagan, J. (2001). Clinically Effective Cancer Care: Working with FamiliesEuropean Journal of Oncology Nursing, 5(3):174-9.

Ganz, PA. (a) (1994). Long-Range Effect of Clinical Trial Interventions of Quality ofLife, Cancer Supplement, 74(9):2620-23.

Ganz, PA. (b) (1994). Quality of Life and Patient with Cancer, Cancer Supplement,74(4):1445-51.

Hunt, SM. (1997). The Problem of Quality of Life, Quality of Life Research, 6:205-12.

Hossfeld, DK. (1992). Lsemiler, In: Sarda OD (ev), Hossfeld DK, Sherman RR

(ed), Klinik Onkoloji. Frat D, Saraliolu F, Kars A (ev. ed), 5. Bask, ss.337-347.


21/22


Ikdoan, A., Ayyldz, O., Tiftik, N., Altnta, A., ve Mftolu, E. (2003).Diyarbakr ve evresinde Lsemi Olgularnn Demografik zellikleri, TrkHematoloji-Onkoloji Dergisi, 13(3):134-7.

Jedlow, CR. (1998). Lsemi, In: Alger L (ev), Platin N (ev.ed). Hemireler inKanser El Kitab, 2. Bask, Amerikan Kanser Birlii, Ankara, ss 335-48.

Jenner, G. (2001). Career Opportunities in Childhood Cancer Nursing, NursingStandard, 15(21):58-9.

Karagzolu, . (2003). Kanser Kemoterapisine Bal Olarak Gelien Oral Stomatit,Hematoloji-Onkoloji, 5(2):105-112.

Karamanolu, AE. (1999). Kemoterapi Alan Kanser Hastalarnda Yaam Kalitesi ve

Yaam Kalitesini Etkileyen Faktrlerin ncelenmesi, Ykseklisans Tezi, Marmaraniversitesi Salk Bilimleri Enstits Salk Kurumlar Yneticilii Anabilim Dal,stanbul, ss.15-47.

Kzlc, S. (1999). Kemoterapi Alan Kanserli Hastalar ve Yaknlarnn YaamKalitesini Etkileyen Faktrler, Cumhuriyet niversitesi Hemirelik YksekokuluDergisi, 3(2):18-26.

Kutluk, T., ve Kars, A. (1996). Kanser Konusunda Genel Bilgiler, Trk KanserAratrma ve Sava Kurumu Yaynlar, Ankara, ss. 25-38.

Loonen, HJ., Grootenhuis, MA., Last, BF., Kopman, HM., ve Derkx, HHF. (2002).Quality of Life in Pediatric Inflammatory Bowel Disease Measured by A Generic andA Disease-Specific Questionnaire, Acta Paediatr, 91:348-54.

Mftolu, E. (1995). Klinik Hematoloji, 4. Bask, ahin Yaynclk, Diyarbakr, ss.

363-93.Montalto, D., Bruzzece, JM., Moskaleva, G., Alessandro, AH., ve Webber, MP.(2004). Quality of Life in Young Urban Children: Does Asthma Make ADifference?, Journal of Asthma, 41(4):497-505.

Morris, J., Perez, D., ve McNoe, B. (1998). The use of quality of life data in clinicalpractice, Quality of Life Research, 7:85-91.

zbek, N., akr, ., Tarak, B., ve Cokun, M. (2002). ocukluk a KanserHastalarnn Epidemiyolojik ncelenmesi,O.M.. Tp Dergisi, 19(1):1-7.

zkan, A. (2003). ocukluk a Kanserlerine Bak, Sendrom, 15(3):104-107.

zylkan, . (2004). Kanser Hastalarnda Yaam Kalitesinin nemi, 1. Salkta YaamKalitesi Sempozyumu Bildiri zet Kitab, Salkta Yaam Kalitesi Dernei(SAYKAD), zmir Psikiyatri Dernei, zmir.


22/22


Pekeken, Y. (2003). Lsemiler, In: Dinol G, Pekeken Y, Atamer T, Sargn D,Nalac M, Aktan M, Bek S (ed), Klinik Hematoloji, Nobel Tp Kitapevleri.ss.167-175.

Plasschaert, SLA., Hamps, WA., Vellenga, E., Vries, EGE., ve Bont, ESJM. (2004).Prognosis in Childhood and Adult Acute Lymphoblastic Leukemia: A Question ofMaturation?, Cancer Treatment Reviews, 30:27-51.

Reaman, GH., ve Haase, GM. (1996). Quality of Life Research in Childhood Cancer,American Cancer Society, April 23-May 23. ss.1330-1332.

Savaer, S. (2000). Kanserli ocuun Taburculua Hazrlanmas ve Evde BakmndaHemirenin Rol, Atatrk niversitesi Hemirelik Yksekokulu Dergisi, 3(1):51-6.

SAYKAD (2004). 1. Salkta Yaam Kalitesi Sempozyumu Bildiri zet KitabSalkta Yaam Kalitesi Dernei (SAYKAD), zmir Psikiyatri Dernei, zmir.

Sharma, RA., Symonds, RP., OByrne, KJ., Cheater, F., Abrams, KR., ve Sreward,WP. (2001). Involving Patients in Treatment Decisions: Can We Learn from ClinicalTrials?, Clinical Oncology, 13:328-32.

Varan, A. (2004). Kanserli ocuklarda Klinik Bulgular ve Ayrc Tan. STED,13(1):22-4.

Voute, PA. (1992). ocukluk a Kanserleri, In: Hossfeld DK, Sherman RR (ed),Bykpamuku M (ev), Frat D, Saraliolu F, Kars A (ev. ed), Klinik Onkoloji, 5.Bask, ss. 348-353.

Yama, D., ve Ceyhun, B. (1999). Kanser Hastasna Doru Bilgi Verme, Trkiye

Klinikleri Tp Etii, 7(1):34-40.Yokarba, E. (2003). Kanserli ocuk Ailelerinin Yaam Kalitesi,Ykseklisans Tezi,Marmara niversitesi Salk Bilimleri Enstits ocuk Sal ve HastalklarHemirelii Anabilim dal, stanbul.

Zorlu, P., Ergr, G., Tezi, T., Duru, F., ve Ertem, U. (2002). Evaluation of RiskFaktors in Children with Acute Lymphoblastic Leukemia, Turkish Journal ofCancer, 32 (1):5-11.

lösemili cocuklarda yasam kalitesi ve hemsirelik bakimi

Documents