korrelation mellan upplevd förändring efter shuntoperation

Korrelation mellan upplevd förändring

efter shuntoperation och iNPH-skalan hos

personer med idiopatisk

normaltryckshydrocefalus

Maria Ekblom

Fysioterapi, master

2020

Luleå tekniska universitet

Institutionen för hälsovetenskap

Korrelation mellan upplevd förändring efter shuntoperation och iNPH-skalan hos personer

med idiopatisk normaltryckshydrocefalus.

Correlation between subjective change after shunt surgery and the iNPH-scale in patients with

idiopathic normal pressure hydrocephalus.

Examensarbete i fysioterapi, 15 poäng, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap,

2020.

Sammanfattning

Normaltryckshydrocefalus (NPH) drabbar den äldre populationen med motoriska och

kognitiva nedsättningar. Behandlingen är dränering av likvorvätska via shuntoperation

och patientens symptom förväntas då gå i regress. Det saknas dock studier om

förändring på iNPH-skalan stämmer överens med patientens subjektiva skattade

förändring. Syftet var att studera om patientens subjektiva upplevda förändring

stämmer överens med skattningsskalor och hur en förändring av förmågor påverkar

livskvalitet. Syftet var även att undersöka vilken betydelse som förändring av förmågor

har för patienten och anhöriga. Studien var en mixad observativ tvärsnittsstudie där 52

deltagare (26 patienter och 26 anhöriga) inkluderades och fick svara på en enkät

framtaget för studien. Patienterna graderades enligt iNPH-skalan mellan diagnos och

3 månader efter shuntoperation. Resultatet visade att 76,9 % av patienterna förbättrades

på iNPH-skalan efter operation. Det förelåg en signifikant korrelation mellan

förändring på iNPH-skalan och förändring av gångförmåga (rs=0,42) och förändring

av rörelseförmåga (rs=0,49), samt subjektiv skattad förändring mätt med VAS-skala

(rs=0,43). Det förelåg ingen signifikant korrelation mellan förändring på iNPH-skalan

och förändring av livskvalitet. Gång- och rörelseförmåga skattades som de förmågor

som förbättrats mest postoperativt. Förbättring av dessa förmågor samt förbättrad

vardagsaktivitet hade störst betydelse för deltagarna. Fler studier behövs för att

närmare studera vilka förmågor som kan korrelera med förbättrad livskvalitet.

Nyckelord: normaltryckshydrocefalus, livskvalitet, aktiviteter i dagligt liv

Ekblom, M.

Correlation between subjective change after shunt surgery and the iNPH-scale in patients

with idiopathic normal pressure hydrocephalus.

Korrelation mellan upplevd förändring efter shuntoperation och iNPH-skalan hos personer med

idiopatisk normaltryckshydrocefalus.

Examensarbete i fysioterapi, 15 poäng, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap,

2020.

Abstract

Normal pressure hydrocephalus (NPH) affects the elderly population with motor and

cognitive disorders. The treatment is draining of the cerebrospinal fluid using a

surgically implanted shunt and is expected to result in regression of the symptoms.

However, there are no studies investigating whether an observed change according to

the iNPH-scale is consistent with the patient's subjective estimated change. The

objective of this study was to investigate the correlation between the patient's

subjective perceived change and observed change according to the iNPH-scale as well

as quality of life. The purpose was also to investigate if a change was considered

meaningful by the patient and their relatives. A mixed observational cross-sectional

study design was chosen where 52 participants (26 patients and 26 relatives) answered

a questionnaire developed for the study. Grading for each patient was done using the

iNPH-scale between the date for diagnosis and 3 months after shunt surgery. Results

showed an improvement rate of 76.9 % on the iNPH-scale among the patients.

Significant correlation was observed between change in the iNPH-scale and change in

walking ability (rs = .42) as well as change in movement ability (rs = .49) and with

subjective estimated change measured by VAS scale (rs = .43). No significant

correlation between change in iNPH-scale and change in quality of life was found.

Walking and movement ability was estimated as the ability that had improved the most

after shunt surgery. Improvement of these abilities and activities of daily living was

shown to be of great importance to both the patient and their relatives. Additional

research is needed to further investigate which abilities correlate with improved quality

of life.

Keywords: normal pressure hydrocephalus, quality of life, activities of daily living

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND 1

Normaltryckshydrocefalus 1

Livskvalitet och hälsa 2

God vård - Fysioterapeutens roll 3

Syfte 5

Frågeställningar 5

METOD 6

Design och urval 6

Datainsamling 6

Dataanalys 9

Etiska övervägande 10

RESULTAT 11

1. Förändring av förmågor och poäng på iNPH-skalan 11

2. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och förändring av 12

förmågor och livskvalitet

3. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och subjektiv skattad förändring 13

mätt med VAS-skalan

4. Förmågor som förändrats mest 13

5. Förändring som varit mest betydelsefull 15

DISKUSSION 18

Resultatdiskussion 18

Metoddiskussion 20

SLUTSATS 23

Referenslista

Bilaga 1

Bilaga 2

Bilaga 3

Bilaga 4

1

BAKGRUND

Normaltryckshydrocefalus

Normaltryckshydrocefalus (NPH) är en likvorcirkulationsstörning i hjärnan som drabbar främst

den äldre populationen. Tillståndet beskrevs första gången 1964 av Salomón Hakim som noterade

att flera av patienter som avled till följd av neurodegenerativa sjukdomar hade förstorade

ventriklar dock utan att hjärnans cortex skadats. Utifrån detta formades hypotesen att dessa

personer hade en likvorcirkulationsstörning med normalt tryck i hjärnan, istället för ett förväntat

förhöjt tryck, och att processen av förstorade ventriklar progredierade långsamt hos individen

(Hakim & Adams, 1965; Aschoff et al., 1999). Senare tillkom diagnosen idiopatisk

normaltryckshydrocefalus (iNPH) som den vanligaste formen av hydrocefalus hos vuxna vilket

då innebär hydrocefalus utan tryckstegring (Liew et al., 2019).

NPH karaktäriseras ofta av vida ventriklar i kombination med gångapraxi, där gången ofta är

bredspårig med ökad fallrisk, nedsatt kognition samt urininkontinens (Relkin et al., 2005;

Oliveira, Nitrini & Román, 2019). I Sverige beräknas prevalensen vara ca 3,7 % hos personer

från 65 år och uppåt samt 6 % hos personer över 80 år. Prevalensen runt om i världen varierar

där Japan har rapporterat att ca 2 % av alla personer över 65 år drabbas av NPH, medan antal fall

i resten av världen uppskattas vara mellan 1–4 % hos personer >65 år. Att prevalensen skiljer

mellan länder kan bero på att det idag existerar olika riktlinjer som används för att diagnostisera

sjukdomen (Andersson et al., 2019; Jaraj et al., 2014). Tillståndet anses vara kraftigt

underdiagnostiserat på grund av diskreta progredierande symptom, dess likhet med andra

neurologiska sjukdomar och avsaknad av konsensus vad gäller riktlinjer vid diagnos (Martín-

Láez et al., 2015). Fördröjd behandling leder till minskad livskvalitet, ökat vårdberoende och en

ökad mortalitet vilket ger negativa konsekvenser för individen samt innebär stora

samhällskostnader för sjukvården (Tisell, Höglund & Wikkelsø, 2005; Andrén et al., 2014).

Den effektivaste behandlingen för NPH är att dränera överflödig likvorvätska via insättning av en

shunt mellan laterala ventrikeln och bukhålan vilket leder till att symptomen då kan gå tillbaka.

Mellan 60–80 % av patienterna som genomgår en shuntoperation förbättras i sina symptom

postoperativt (Toma, Papadopoulos, Stapleton, Kitchen & Watkins, 2013). För att utvärdera

behandlingen efter shuntoperation bedöms patienten enligt flera symptomskalor framtagna för att

fånga upp motoriska och kognitiva nedsättningarna typiskt för NPH. På Akademiska sjukhuset i

Uppsala används ”iNPH-skalan” (Hellström et al., 2012) vid utredning före operation samt 3

månader efter shuntoperation. Skalan bedömer patientens kliniska symptom som är vanliga vid

2

NPH: gång- och balansförmåga, inkontinens och kognition. En förbättring på iNPH-skalan

betyder således förbättrade kliniska symptom och kan därmed innebära en ökad livskvalitet för

patienten.

Livskvalitet och hälsa

Symptom från NPH påverkar i regel patientens fysiska och kognitiva förmåga vilket har en direkt

påverkan på patientens funktion och förmåga att klara av sin vardag. Detta leder ofta till att

patienten behöver stöd av hemtjänst eller anhöriga och minskar därmed patientens grad av

autonomi samt aktivitet och delaktighet vilket inverkar negativt på livskvalitet och hälsa. Då

patienten genomgått en shuntoperation förväntas symptomen minska och således patientens

förmågor och delaktighet i vardagen förbättrats, så även patientens livskvalitet och hälsa.

Livskvalitet och hälsa inhyser många perspektiv och definitioner. Enligt Statens offentliga

utredningar [SOU] (2015) används begreppet livskvalitet inom hälso- och sjukvård som ett mått

på den enskilda personens hälsa och funktion. Livskvalitet och hälsa kan påverkas av flera

faktorer, dels inre faktorer som berör individen själv så som upplevd funktion och mående samt

yttre faktorer i personens omgivning så som förutsättningar att ta sig runt i samhället eller sociala

nätverk. Studier har dock visat att det är möjligt att bibehålla en god livskvalitet trots svår

sjukdom eller trauma vilket ligger till grund för den salutogena modellen. Enligt den salutogena

modellen kan livskvalitet och hälsa förklaras genom att individen har en ”känsla av

sammanhang” (KASAM), och hälsa tros framförallt bero på om en aktivitet kändes meningsfull

och givande (Antonovsky, 2005).

För att strukturerat beskriva livskvalitet och hälsa inom vård- och omsorg används Internationell

klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Hälsa enligt ICF innefattar

hälsa utifrån ett kroppsligt och mentalt perspektiv samt hur dessa förutsättningar inverkar på

funktionsnivå och graden av aktivitet och delaktighet. Enligt ICF innefattar god hälsa flera

faktorer hos patienten till exempel graden av kroppslig och mental hälsa, nivån av fysisk aktivitet

samt omgivningsfaktorer (Socialstyrelsen, 2020). Hälsa enligt ICF kan alltså liknas mer som en

sammanställning av alla typer av förutsättningar hos individen medan salutogena modellen

fokuserar mer på individens subjektiva upplevelse kring aktiviteter.

För patienter med NPH innebär tillståndet en högre risk för sämre livskvalitet då sjukdomen

orsakar nedsättning av den fysiska förmågan och då grad av aktivitet och med en kognitiv svikt

kan känslan av meningsfullhet i aktiviteterna gå förlorad.

3

Studier som har undersökt patienternas självskattade livskvalitet har upptäckt att andelen som

förbättras i kliniska symptom efter en shuntoperation inte alltid stämmer överens med

motsvarande skattning av livskvalitet. En studie av Junkkari et al. (2017) visade att 21 % av de

opererade patienterna skattade oförändrad eller sämre livskvalitet trots en förbättring av symptom

efter operation. En annan studie av Tullberg et al. (2017) visade att 67 % av patienterna som

opererades med shunt uppvisade förbättring i kliniska symptom medan en betydligt större andel,

83 %, rapporterade en förbättrad livskvalitet.

Effekten av shuntoperation utvärderas idag genom skattningsskalor som undersöker hur symptom

förändras efter operation. I klinik undersöks det sällan hur patientens funktionsförmåga ser ut och

hur patienten klarar av sin vardag. Livskvalitet inhyser som tidigare nämnt flera faktorer där

diagnos och graden av symptom kan ha en stor betydelse avseende individens upplevda hälsa.

Dock pekar salutogena modellen samt klassifikationen ICF att hälsa kan upplevas trots sjukdom

och att det istället är bland annat individens grad av aktivitet och självskattade funktion och

meningsfullhet i vardagen som kan ha en större betydelse för livskvalitet.

God vård - Fysioterapeutens roll

God vård innebär för sjukvårdens del att arbeta personcentrerat och med ett biopsykosocialt

perspektiv. Personcentrerad vård innebär att patienten får en god och säker vård anpassad utifrån

sina egna behov och önskemål vilket leder till patienten snabbare återfår hälsa och livskvalitet i

samband med sjukdom. Att arbeta enligt ett biopsykosocialt perspektiv innebär att titta på alla

faktorer och resurser hos patienten, så som fysiska och kognitiva förutsättningar och resurser hos

individen samt vilka resurser som finns i individens omgivning. Enligt den biopsykosociala

modellen i ICF beror individens funktionsförmåga och upplevda hälsa på samverkan mellan

faktorer hos individen och den fysiska och sociala omgivningen. Omgivning innefattar bland

annat miljön runt patienten, så som hemmet eller aktiviteter runt om hemmet. Det kan också vara

den sociala miljön som anhöriga och närstående (Socialstyrelsen, 2020). ICF integrerar den

medicinska och sociala modellen till en gemensam modell med biopsykosocialt perspektiv som

tar i beaktande alla aspekter, positiva som negativa, vid ett nedsatt funktionstillstånd

(Socialstyrelsen, 2016b).

Fysioterapeutens roll inom vården är att främja hälsa och aktivitet samt att assistera patienten i att

återfå en optimal rörelse- och funktionsförmåga. Fysioterapeuten lägger vikt på strategier för

förändring och vidmakthållande av beteenden samt förmåga att öka och bibehålla fysiska

4

aktivitet oberoende av funktionsnedsättning. Biopsykosociala modellen tillämpas vid

undersökning och behandling för att ge bättre uppfattning om patientens aktuella hälsa och

funktionsförmåga. Fysioterapeuten tar i beaktande patientens förmåga som en interaktion mellan

de kroppsliga och mentala förutsättningarna samt omgivningens påverkan och hur individen

interagerar med den (Wikström-Grotell, Broberg, Ahonen & Eriksson, 2013). Det innebär att

underökning och utredning av patienter med NPH behöver innehålla aspekter ur biopsykosocial

synpunkt. Det kan vara utvärdering av kliniska symptom med valida mätinstrument, upplevd

livskvalitet och psykisk hälsa och omgivningsfaktorer så som stöd av anhöriga eller möjlighet till

rehabilitering i hemmet. Då NPH leder till en minskad vardagsaktivitet och delaktighet hos

patienten är fysioterapeutens roll central i och med syftet att öka graden av fysisk aktivitet och på

längre sikt förbättra hälsan.

NPH är ett tillstånd som domineras av symptom i den neuromuskulära apparaten där

gångrubbningen ofta är det första symptomet som upptäcks och det personen i regel söker för

(Fraser & Fraser, 2007). I Sverige utreds de allra flesta patienter med misstänkt eller

diagnostiserad NPH av fysioterapeut som undersöker gång- och balansförmåga genom olika

tester eller skattningsskalor. Fysioterapeuten kan ge rörelsestödjande åtgärder, så som

gånghjälpmedel för att underlätta gångförmågan eller annan rehabilitering med mål att öka

delaktighet i vardagen. Rehabilitering av kroppsfunktion kan vara gång- och balansövningar i

samband med eller efter shuntoperation. Studie av Lesinski et al. (2015) visar på att inneha en

god gång och balansförmåga och kunna vara delaktig i sin vardag korrelerar med en god

livskvalitet. Det är av yttersta vikt att ta reda på om det finns fler faktorer efter shuntoperation där

en förbättring kan leda till ökad livskvalitet och hälsosamt och aktivt åldrande.

Fysioterapeuten kan också ha kontakt med anhöriga då de ofta har en stödjande roll för patienten

i och med att personen ofta behöver mer hjälp i hemmet. Anhöriga kan även vara delaktiga i

beslutstagandet innan shuntoperation. De har också en viktig roll i patientens rehabilitering efter

operation då patienten förväntas dels bli mer delaktig i aktiviteter i det dagliga livet, exempelvis i

hemmet, dels komma igång med fysisk aktivitet och träning. Anhörigas förväntningar och

medverkan vid utredning samt under postoperativa förloppet kan vara en betydande faktor för

patientens upplevda livskvalitet efter operation. Slutligen kan anhöriga även bidra med att ge en

mer samlad bild över patientens funktionsförmåga vilket är värdefullt om patienten är för

påverkad kognitivt för att kunna själv kunna delge anamnes (Gustafsson et al., 2015). Därför är

det viktigt att ta reda på anhörigas synpunkter och åsikter för att få en samlad bild av patientens

funktionstillstånd och hälsa.

5

På Akademiska sjukhuset tillfrågas både patient och anhöriga om vilka förmågor som de

förväntar sig att förändras efter shuntoperation och deras förväntningar tas i beaktande inför

operationen. I dagsläget görs ingen uppföljning huruvida patienten eller anhöriga upplever att

förväntningarna infriats, enbart de delar som ingår i iNPH-skalan så som mätning av motoriska

och kognitiva symptom, vilka följs upp genom tester och skattningsskalor. Det är viktigt att ta

reda på hur patienten och anhörigas förväntningar motsvarats och hur de upplevt förloppet efter

shuntoperation.

Syfte

NPH är en diagnos som drabbar patienten med flera symptom som påverkar patientens förmåga

att fungera i vardagen. De skalor som används idag för att mäta förändring efter shuntoperation,

så som iNPH-skalan, utvärderar effekt av shuntoperation genom att mäta graden av symptom hos

patienten. Det är dock oklart hur sambandet ser ut mellan graden av symptom, mätt med

skattningsskalor, och patientens självskattade funktionsförmåga samt livskvalitet och hälsa.

Vid utredning och behandling är det viktigt att använda sig av mätinstrument med god validitet

som kan mäta förändring av förmågor hos patienter med NPH. Det är också viktigt att dessa

mätningar stämmer överens med vad patienten anser sig vara förändrat för att säkerställa god

vård. Ökad kunskap om patienten och anhörigas upplevelse av hur förmågor förändrats

postoperativt och vad de har för betydelse för livskvalitet säkerställer en behandling som bättre

motsvarar förväntningarna.

För att förbättra vården samt omhändertagande för den enskilde patienten är syftet med studien

att ta reda på om en förändring av bedömda kliniska förmågor och symptom enligt iNPH-skalan 3

månader postoperativt korrelerar med en förändring i livskvalitet samt patienten subjektiva

upplevda förändring. Slutligen är syftet också att ta reda på vilka förändringar som anses vara

betydelsefulla för patienten samt anhöriga.

Frågeställningar

1. Hur har symptom och poäng på iNPH-skalan förändrats postoperativt?

2. Vilken korrelation finns postoperativt mellan förändring mätt med iNPH-skalan och

subjektiv skattad förändring av förmågor samt livskvalitet?

3. Vilken korrelation finns mellan förändring mätt med iNPH-skalan och subjektiv skattad

förändring mätt med VAS-skala?

6

4. Vilka förmågor upplever patienten samt patientens anhöriga har förändrats mest

postoperativt?

5. Vilken av förändringarna postoperativt har varit mest betydelsefulla för patienten samt

patientens anhöriga?

METOD

Design och urval

Studien var en mixad observativ tvärsnittsstudie. Urvalet var kohort då alla patienter med

diagnostiserad NPH, som från början kom för utredning och beslutande om diagnos, tillfrågades

om deltagande vid den postoperativa uppföljningen under våren 2018 på Akademiska sjukhuset i

Uppsala. Det ansågs vara en fördel att använda sig av kohorturval, som är lämpligt vid studier av

utfall i grupper, då studien avsåg att välja ut personer med specifik diagnos och studera utfall av

operation (Hood, 2009).

En skattning av stickprovsstorlek visade att det skulle krävas mellan 29-85 deltagare för att uppnå

en korrelationskoefficient på 0,3-0,5 (Hulley et al., 2013). Inklusionskriterier var att patienten ska

enligt internationella riktlinjer ha diagnostiserad NPH och ha genomfört mätningar med iNPH-

skalan före och efter shuntoperation.

Totalt var det 39 patienter samt anhöriga som kom på besöket 3 månader efter shuntoperation.

Samtliga tillfrågades och tackade ja till deltagande i studien. Då datainsamlingen avslutades i

februari 2020 hade 29 enkätsvar från patienterna samt 29 svar från anhöriga inkommit. Två

deltagare exkluderades då enkäten inte fyllts i korrekt samt en deltagare som inte hade genomfört

den kognitiva delen vid uppföljning. Totalt 52 deltagare, varav 26 patienter samt 26 anhöriga (67

% av alla tillfrågade) inkluderades i analysen.

Datainsamling

iNPH-skalan

Undersökning där mätdata samlades in genomfördes i samband med patientens besök vid

utredning samt vid besöket 3 månader efter shuntoperation. Patienten bedömdes med iNPH-

skalan enligt klinisk praxis. iNPH-skalan graderar domänerna som svarar mot de kliniska

symptomen vid NPH dvs. gång, balans, kognition och urininkontinens (Bilaga 1).

7

Gången bedöms då patienten går en sträcka på 10 meter i självvald hastighet. Patienten genomför

tre testomgångar och medelvärdet av antal steg och sekunder dokumenteras. Samtidigt som

patienten går gör även undersökaren en kvalitativ skattning av gången bedöms då på bland annat

graden av bredspårighet, om utåtrotation i fötterna föreligger, om snedsteg eller retropulsion

förekommer med mera. Balansen bedöms då patienten utför flertalet balanstester där förmåga att

kunna stå utan stöd testas. De tester som används för att bedöma förmåga är Rombergs balanstest

till enbensstående och den bästa/maximala tiden av 3 försök dokumenteras.

Kognitionen undersöks då patienten får utföra flera neuropsykologiska tester; Grooved pegboard,

Ray auditory verbal learning test, Stroop interference och Stroop färgade ord, som testar bland

annat patientens exekutiva förmåga och närminne. Den snabbaste tiden dokumenteras på

respektive test. Patienten får skatta grad av inkontinens enligt en urgency-skala.

Samtliga domäner summeras och totalpoängen blir medelvärdet av dem, med en siffra mellan 0–

100. 0 poäng står för att patienten är mycket begränsad av sina symptom medan 100 poäng

innebär att patienten inte har några symptom som anses vara patologiska.

Då patienten kommer på postoperativa uppföljningen jämförs det resultatet med totalpoängen

från utredningen. Enligt Hellström et al. (2012) räknas >5 poäng som signifikant förbättring.

Enkät till patienter och anhöriga

I samband med att patienten besökte kliniken vid postoperativa uppföljningen tillfrågades denne

om deltagande i studien. Patienten och anhöriga fick muntlig samt skriftlig information (Bilaga 2)

om bakgrund samt syftet med studien och fick sedan lämna skriftligt samtycke. I samband med

detta fick patienten och anhöriga sedan med sig en enkät ”Resultat efter shuntoperation” (Bilaga

3) och ”Anhörigas upplevelse av shuntoperation” (Bilaga 4) som de ombads fylla i hemma.

Enkäten (bilaga 2) var konstruerad med 10 slutna frågor och 4 öppna frågor. De slutna frågorna

handlade om upplevelse av förändring av förmågor efter operation. Förmågorna var listade och

bredvid dem en 5-gradig likertskala som bestod av svaren: ”förbättrats mycket”, ”förbättrats

något”, ”oförändrats”, ”försämrats” och ”ej aktuellt”. Patienten skulle sätta ett kryss för det svar

som motsvarade bäst. De listade förmågorna var dels symptom som ansågs vara typiska för NPH

samt situationer i patientens vardag som kan tänkas påverkats av NPH, exempelvis förmåga att

hjälpa till i hemmet, förmåga att sköta sig själv eller förmåga att träffa vänner. Livskvalitet var

den sista av frågorna och skattades på samma sätt som de övriga. Svaren behandlades som

ordinaldata.

8

De öppna frågorna i enkäten var 4 frågor som ingick in både patienten och anhörigas enkät.

Patienten och anhöriga skulle ange vad som förändrats mest efter operation och vilken förändring

som haft stört betydelse för dem. På patientens enkät var frågorna ställda direkt till patienten

medan anhörigas del frågade efter deras åsikter kring patientens förändring efter shuntoperation.

Målet med denna del var att få en ökad kunskap om och förståelse kring hur patienten och

anhöriga erfor det postoperativa förloppet och därför ansågs öppna frågor, vilket genererade mer

kvalitativa data, som fördelaktigt (Kvale, 1997).

Slutligen på patientens enkät efterfrågades graden av förändring postoperativt på en VAS-skala

från -100 (”maximal försämring”) till +100 (”maximal förbättring”). Syftet var att undersöka

patientens subjektiva upplevda grad av förbättring eller försämring shuntoperationen. Skattningen

syftade till att fånga upp hur patienten upplevde sitt tillstånd och den sammanlagda förbättringen

postoperativt. Svaren behandlades som intervalldata.

Patienten och anhöriga hade tidigare fyllt i en liknande enkät i samband med utredning och

diagnos vilket bör genererat högre begreppsmässig validitet av enkäten. Generella risker med

enkät är låg svarsfrekvens samt att slutna svarsalternativ vilket gör att forskaren riskerar att missa

viktigt data då deltagarens svar styrs av frågorna (Trost, 2001). NPH är en diagnos där kognitiv

svikt kan vara förekommande, även efter operation, vilket gör att deltagarna kan ha haft problem

att förstå frågorna. Enkäten innehöll därför öppna frågor för att om möjligt undvika feltolkning av

datan samt fånga upp ytterligare data som kan ha missats i den kvantitativa delen. Då gruppen

deltagare var relativt homogena i och med liknande ålder och diagnos minskade det risken för

feltolkning av frågorna.

Datainsamlingen för mätningarna med iNPH-skalan genomfördes vid utredning, före

shuntoperation, under 2018–2019 och samlades in retrospektivt från sjukhusets journaldatabas.

Information om patientens kön och ålder inhämtades även från journaldatabasen. Andra gången

patienten testades på iNPH-skalan var datumet för besöket 3 månader postoperativt vilket

samtliga genomfördes 2019–2020 då även samtycke inhämtades. Data från enkäterna samlades in

prospektivt då deltagarna skickade tillbaka enkäten. Endast anhörigas svar på deras enkät

dokumenterades, ingen övrig data om kön eller ålder samlades in.

Denna studie om skattad förändring postoperativt var en delstudie i en större forskningsstudie om

gångrubbning vid NPH. Detta innebar att deltagaren informerades och gav samtycke till att även

låta gången granskas och analyseras, utöver enkätfrågorna. Analysen av patienternas gång

behandlades inte i denna studie.

9

Dataanalys

De statistiska beräkningarna för studien utfördes i programmet SPSS Statistics 20.0.

Frågeställning 1, avseende förändring av förmågor och poäng på iNPH-skalan, analyserades via

deskriptiv analys. Svarsalternativen fick en motsvarande poäng för att underlätta analys i SPSS

(Tabell 1). Median samt interkvartilavstånd av poäng på varje förmåga samt medelvärde av

förändring av iNPH-skalan redovisades. Antal patienter som förbättrades enligt iNPH-skalan

redovisades i antal och motsvarande procent.

Tabell 1. Svarsalternativ på fråga 1-10 enkäten och motsvarande poäng för analys i SPSS.

Svarsalternativ Motsvarande poäng

Förbättrats mycket 5

Förbättrats något 4

Oförändrat 3

Försämrats 2

Ej aktuellt 1

Frågeställning 2, avseende korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och subjektiv skattad

förändring av förmågor och livskvalitet, analyserades genom Spearmans korrelationsanalys

mellan intervall- och ordinaldata. Antal svar per svarskategori och procentuella motsvarighet

redovisades i tabellform. Antal svar, medelvärde samt standardavvikelse för förändring av iNPH-

skalan redovisades under respektive svarskategori. Skillnaden i svar jämfördes mot skillnaden i

poäng på iNPH-skalan. Svaret ”ej aktuellt” exkluderades ur analysen. Fråga 10, avseende

livskvalitet, analyserades på samma sätt med redovisning av antal svar, medelvärde och

standardavvikelse för respektive svarskategori.

Frågeställning 3, avseende korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och subjektiv skattad

förändring mätt med VAS-skala analyserades genom Spearmans korrelationsanalys för

intervalldata. Svaren för subjektiv förändring, där svaren gick från -100 (”maximal försämring”)

till +100 (”maximal förbättring”), jämfördes med antal poängs skillnad i iNPH-skalan före och

efter operation.

Fråga 4 samt fråga 5, avseende vad som förändrats mest samt vilken förändring som varit mest

betydelsefull för patient samt anhöriga, analyserades med manifest innehållsanalys då syftet med

studien var att synliggöra det uppenbara i svaren från deltagarna. Innehållsanalys var att föredra

för att ge en direkt beskrivning av upplevelsen vilket ansågs ligga i linje med studiens syfte

(Hsieh & Shannon, 2005; Graneheim & Lundman, 2004). Här användes svaren på de öppna

10

frågorna från patientens och anhörigas enkäter. Patientens enkät använde svaren från fråga 1 och

4 i och på enkäten för anhöriga användes svaren från fråga 2 och 4. Då anhörigas svar även

tillkom för båda frågorna ökade totala antalet deltagare till totalt 52, 26 patienter och 26 anhöriga

för båda frågeställningarna.

Då frågorna handlade om vilka förmågor som förändrats postoperativt var svaren således mellan

ett ord till längre meningar. Meningsbärande enheter togs ur svaren från enkäterna, som bestod av

ord eller stycken som speglade innebörden i meningen. Meningen kondenserades och koder togs

ut som var ansågs vara centrala för innehållet. Slutligen skapades nya kategorier utefter kodernas

innehåll för att möjliggöra en direkt beskrivning av deltagarnas upplevelse. I fråga 5 och 6

anpassades koderna och kategorierna till ICF:s komponenter för att återkoppla till syftet att

analysera helheten hos patienten. Svaren redovisades i tabellform med citat från patient och

anhöriga under respektive underkategori.

Etiska överväganden

Frågorna i enkäten krävde att deltagaren behövde reflektera över sin aktuella motoriska och

kognitiva förmåga vilket kan ha medfört en risk för obehag. De objektiva mätningarna som

utfördes pre- och postoperativt skedde redan enligt klinisk praxis. Deltagarnas namn kodades

med nummer för analysen av fråga 4 och 5 för att förhindra att de kunde identifieras i

sammanställningen av studien. Riskerna vid datahantering minimerades då enkäterna samt svaren

från enkäterna förvarades i en pärm inlåst på forskarens rum.

Att förbättra kunskapen hur de objektiva mätningarna förhåller sig till hälsa samt hur patienten

och anhöriga upplever det postoperativa förloppet kommer på sikt förbättra vården och

behandlingen för dessa personer. Att veta vilka faktorer som är viktiga för patienten kommer

även att leda till ett bättre omhändertagande vid utredning och behandling då vården bättre

kommer kunna möta patientens förväntningar och således bidra till ökad livskvalitet för

patienten. Med de låga riskerna i åtanke anses det att nyttan överväger riskerna med studien.

Etikansökan lämnades till EPN Uppsala 2017-12-29. Ansökan godkändes 2018-03-07, dnr

2018/056.

11

RESULTAT

78 personer, Trettionio (39) patienter med 39 anhöriga, tillfrågades och samtliga tackade skriftligt

ja till deltagande i studien. Totalt svarade 26 patienter på patientenkäten och inkluderades i

analysen. (Tabell 2). 26 anhöriga svarade på enkäten för anhöriga.

Tabell 2. Beskrivning av deltagare (n=26). Deskriptiva mått på självskattad förändring enligt

VAS-skala och förändring iNPH-skalan 3 månader postoperativt.

Kön (män/kvinnor) 15/11

Ålder m år (SD) 76 (±6,4)

Självskattad förändring på VAS-skala m poäng

(SD)

58,6 (±21,4)

Förändring iNPH-skalan m poäng (SD)

median

10,2 (±11,9)

9

Signifikant förbättrade enl iNPH-skalan n (%)

>5 poäng = signifikant förbättring

20 (76,9 %)

1. Förändring av förmågor och poäng på iNPH-skalan

Gångförmåga och rörlighetsförmåga hade högst medianvärde på 5,00 (IQR 4,00-5,00) och 4,00

(IQR 4,00-5,00) (Tabell 3), vilket innebär att patienterna skattade dessa förmågor som mest

förbättrade efter shuntoperation. Medelvärde för förändring av iNPH-skalan var 10,2 poäng (SD

11,9). 20 av 26 patienter (76,9 %) förbättrades på iNPH-skalan mellan utredning och 3 månader

postoperativt.

Förmågor Median (interkvartilavstånd)

Mitt minne 4,00 (3,00-4,00)

Min gångförmåga 5,00 (4,00-5,00)

Min inkontinens 3,50 (1,75-4,25)

Min förmåga att sköta mig själv 3,00 (3,00-4,00)

Min förmåga att sköta mitt hushåll 3,00 (1,75-4,00)

Min rörlighet hemma och utomhus 4,00 (4,00-5,00)

Min relation till närstående 3,00 (3,00-4,00)

Min förmåga att träffa vänner 3,00 (3,00-4,00)

Min arbetsförmåga 3,00 (1,00-4,00)

Min livskvalitet 4,00 (3,75-4,25)

Tabell 3. Förmågor från fråga 1-10 i enkäten och deras förändring i median samt

interkvartilavstånd.

12

2. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och förändring av patientens skattade

förmågor samt livskvalitet

Det förelåg en signifikant låg korrelation mellan förändring av iNPH-skalan mätt mellan

utredning och vid 3 månader postoperativt och förändring av ”min gångförmåga” (rs=0,42) och

med ”min rörlighet hemma och utomhus” (rs=0,49) (Tabell 4). Det förekom ingen signifikant

korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och förändring av övriga förmågor efter

shuntoperation. Det förelåg ingen signifikant korrelation mellan livskvalitet och förändring i

iNPH-skalan mellan utredning och 3 månaders uppföljning efter shuntoperation.

Tabell 4. Självskattad upplevelse av förmågor 3 månader postoperativt samt korrelation mellan

förändring i iNPH-skalan och förändring av förmågor. Antal och procent. N=26 Korrelation

s-

koefficient

(rs)

p

Förbättrat

s mycket

(%)

Förbättrats

något (%)

Oförändrat

(%)

Försämra

ts (%)

Ej

aktuellt

(%)

1. Mitt minne 2 (7 %) 14 (53 %) 10 (39 %) 0 0 -0.35 0,86

2. Min

gångförmåga

16 (61 %) 10 (38 %) 0 0 0 0,42* 0,03

3. Min

inkontinens

6 (23 %) 7 (27 %) 6 (23 %) 1 (4 %) 6 (24

%)

0,18 0,45

4. Min

förmåga att

sköta mig

själv

5 (19 %) 7 (27 %) 9 (35 %) 1 (4 %) 4 (15

%)

0,75 0,74

Min förmåga

att sköta mitt

hushåll

3 (12 %) 6 (23 %) 10 (39 %) 1 (4 %) 6 (23

%)

0,23 0,33

Min rörlighet

hemma och

utomhus

10 (39 %) 16 (62 %) 0 0 0 0,49* 0,01

Min relation

till närstående

2 (8 %) 8 (31 %) 13 (50 %) 0 3 (12

%)

-0,16 0,45

Min förmåga

att träffa

vänner

1 (4 %) 9 (35 %) 14 (54 %) 0 2 (8 %) 0,12 0,60

Min

arbetsförmåga

2 (8 %) 9 (35 %) 6 (23 %) 1 (4 %) 8 (31

%)

0,15 0,56

Min

livskvalitet

6 (23 %) 14 (54 %) 6 (23 %) 0 0 0,22 0,27

* Signifikant korrelation då p<0,05

13

3. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och subjektiv skattad förändring mätt

med VAS-skalan

Det förelåg en låg korrelation mellan deltagarnas subjektiva skattade förändring, mätt med VAS-

skala (-100 till +100) efter operation och förändring mätt med iNPH-skalan (rs=0,43, p<0,05)

(Figur 1).

Figur 1. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan mellan pre-postoperativ mätning och

subjektiv skattad förändring enligt VAS-skala.

4. Förmågor som förändrats mest

Analys av svaren i öppna frågorna. Svaren genererade 3 huvudkategorier: Kroppsfunktion och

struktur, Aktivitet och delaktighet och Personfaktorer med tillhörande subkategorier vilka

redovisas i nedan (Tabell 5).

14

Tabell 5. Översikt av kategori och subkategori

Kategori Subkategori

Kroppsfunktion och struktur Gångförmåga och rörlighet

Förbättrat minne

Initiativförmåga

Aktivitet och delaktighet Sköta hushåll och sig själv

Omgivningsfaktorer Relation med anhöriga och vänner

Gångförmåga och rörlighet

36 av de totalt 52 patienterna och anhöriga upplevde att gångförmågan och rörlighet var det som

hade förbättrats mest efter operation, vilket gjorde det till det vanligast förekommande svaret.

Gångförmåga handlade om att kunna gå bättre med hjälpmedel eller kunna gå utan hjälpmedel

om patienten tidigare varit beroende av det.

”Min förbättrade rörelseförmåga gör att jag nu bättre kan förflytta mig inomhus och ta

kortare promenader med rollator och ledsagare.” (patient nr. 16)

Rörlighet kunde innefatta att kunna röra sig bättre i huset eller utanför huset, så som att kunna gå

på promenad eller ta sig till ställen för aktiviteter. Rörelseförmågan inverkade på rehabilitering då

det kunde underlätta att patienten kom igång med träning på gym, promenera hemma eller

hemövningar de blivit tilldelade.

Förbättrat minne

Bland de kognitiva förmågorna som förbättrats postoperativt var minnet den mest framträdande.

Det kunde vara förbättrat närminne, som i förmågan att komma ihåg personer i patientens närhet

eller uppgifter som ska göras i hemmet. Det kunde även vara relaterat till det sociala så som i

förmågan att komma ihåg saker som patienten samtalat om med sina anhöriga. En förbättrad

minnesförmåga kunde slutligen handla om en bättre logisk förmåga så som att kunna resonera

och tänka kring uppgifter i hemmet. Både patienterna och anhöriga hade svarat att de upplevde

förbättrat minne som en förmåga som förbättrats mest, dock överhängande fler anhöriga.

”Fick tillbaka sin logiska skärpa och sitt minne.” (anhörig nr. 23)

15

Initiativförmåga

Detta kunde vara att ta initiativ till att göra saker i hemmet så som att gå på promenad eller hjälpa

till med hushållssysslor. Det kunde även vara att ha lust till att göra saker själv eller tillsammans

med anhöriga. Initiativlöshet var en förmåga som en del beskrev som besvärligt innan operation

och som, även om det inte innebar en uppenbar ökad risk för fysisk skada, kunde vara tärande på

relationen mellan patienten och anhöriga.

”Efter att ha varit tämligen initiativlös har initiativförmågan förbättrats och [han]tar för

sig mera i hushållet.” (anhörig nr. 12)

Sköta hushållet och sig själv

Flera patienter samt anhöriga skattade en förbättring i förmågan att sköta hushållet. Det kunde

innefatta saker som att kunna hjälpa till med hushållssysslor som städning eller trädgårdsarbete.

Det kunde också innebära att patienten blev bättre på att sköta sig själv till exempel som att

kunna klä på sig bättre eller blir mer självständigt vid övrig personlig ADL, om hen tidigare hade

haft hjälp med detta.

”Jag kan hjälpa till i hemmet bättre exempelvis i trädgården. Jag tycker också det går

lättare klä på mig själv om dagarna.” (patient nr. 2)

Relation med anhöriga och vänner

Efter operation tyckte några av patienterna och anhöriga att patienten blev bättre på att följa med

i samtalet och ”hänga med” bättre hemma vilket förbättrade relationen på sikt. Det kunde även

handla om att patienten kunde umgås mer med vänner och bekanta, då de orkade att träffa fler

personer. Innan operation kunde patienten ibland upplevas trött och orkeslös i sociala situationer

eller när det blev mycket sociala intryck.

”Han orkar umgås med folk längre tid innan han blir trött.” (anhörig nr. 25)

Några av patienterna samt anhöriga rapporterade att humöret förbättrats efter operationen och att

patienten kunde upplevas gladare vilket också gynnade relationen med anhöriga och vänner.

5. Förändring som varit mest betydelsefull

Analys av svaren i fråga 5 genererade 3 huvudkategorier liknande i föregående frågeställning:

Kroppsfunktion och struktur, Aktivitet och delaktighet och Personfaktorer med tillhörande

subkategorier (Tabell 6).

16

Tabell 6. Översikt av kategori och subkategori

Kategori Subkategori

Kroppsfunktion och struktur Förbättrad rörelseförmåga

Minska inkontinensproblematik

Förbättrad minnesförmåga

Aktivitet och delaktighet Hjälp i hemmet


Personfaktorer Livskvalitet

Förbättrad rörelseförmåga

Av 52 svar från patient och anhöriga beskrev 31 av dessa om att förbättrad rörelseförmåga hade

betytt mest för dem efter shuntoperation. För patienterna handlade det om att en förbättrad

gångförmåga kunde möjliggöra att personen kunde ta sig runt bättre i hemmet eller utanför

hemmet samt minska risken för fall.

”Att kunna gå ut själv utan att ramla.” (patient nr. 3)

Anhörigas svar stämde överens med patienternas. De antydde att den förbättrade gång- och

rörelseförmågan gjorde att patienten kunde vara mer aktiv i vardagen, genom att kunna gå bättre

hemma eller att de kunde ta längre promenader tillsammans. Det kunde också innebära att den

anhöriga uppfattade att det fanns en mindre risk för fall och det gav en känsla av säkerhet och

minskad oro.

”Att slippa leda hela tiden, vakna på natten när hon ska på toaletten med risk att hon

ramlar i trappan.” (anhörig nr. 3)

Minskad inkontinensproblematik

Minskad inkontinensproblematik kunde handla om ett minskat antal gånger som patienten

behövde gå på toa per dag, vilket tidigare hade kunnat försvåra tillvaron i hemmet betydligt. Det

kunde också vara att patienten inte kände att hen längre behövde gå upp på natten för att gå på

toaletten. Här var det enbart patienterna som hade uttryckt att de ansåg att detta var den mest

betydelsefulla förbättringen efter operationen.

17

Förbättrad minnesförmåga

Några av patienterna samt anhöriga uttryckte att förbättrad minnesförmåga var en av de mest

betydelsefulla förändringarna. Förbättrat minne var, liksom föregående frågeställning, en

förbättrad förmåga att komma ihåg namn och personer. Det kunde också vara att patienten kom

ihåg uppgifter som skulle göras eller minnas viktiga punkter i ett samtal med anhöriga eller

vänner.

”Jag anser att en förbättring av minnet är viktigast då det gör att vi kan samtala bättre.”

(anhörig nr. 18)

Hjälp i hemmet

Att sköta hushållssysslor kunde vara att hjälpa till i hemmet med städning, diska, laga mat etc.

Det kunde också vara att ta hand om sig själv bättre genom att kunna vara mer självständig i

aktiviteter i hemmet. Vanligaste situationen var vid av- och påklädning där många patienter i

vanliga fall tog hjälp av anhöriga. Här var det enbart anhöriga som tyckte att en förbättring på

detta område var den förändring som varit mest betydelsefull efter operationen. Detta kunde bero

på att patienten såg den förbättrade rörelseförmågan som mer betydelsefullt och att den gjorde att

de kunde hjälpa till mer i hemmet, medan anhöriga såg och uppskattade mer vad den förbättrade

rörelseförmåga kunde leda till för både patienten och dem själva.


Relationen med anhöriga kunde ha flera aspekter. Det kunde vara att samtalen blivit mer givande

och det var lättare att prata om vardagliga saker. Specifikt för anhörigas var att de tyckte att det

var mest betydelsefullt då patientens humör förbättrades vilket kunde leda till en överlag

förbättrad relation mellan patient och anhörig.

”Det mentala, med mer givande samtalskontakter. Det förbättrade humöret har förbättrat

våra samtal.” (anhörig nr. 1)

För patientens del tyckte det att förmågan att träffa vänner och återfå sitt sociala liv var mest

betydelsefullt för dem. En del angav att de kunde umgås både längre och oftare med vänner,

vilket hade varit svårt innan operationen då de ofta inte hade ork att träffa vännerna.

Livskvalitet

Ett fåtal av patienter och anhöriga angav livskvalitet som den mest betydelsefulla förändringen

efter operation. Patienten upplevdes må generellt bättre vilket noterades hos både patient och

18

anhöriga. En patient samt en anhörig hade enbart skrivet endast ordet ”livskvalitet” som den

förändring som betytt mest efter operationen.

”Att han fått bättre livskvalitet, mår mycket bättre psykiskt och att han vågar göra mer

har betytt mest för oss.” (anhörig nr. 25)

DISKUSSION

Resultatdiskussion

Resultatet av denna studie visade att gång- och rörelseförmåga var det som patienterna själva

samt anhöriga upplevde hade förbättrats mycket efter shuntoperation. Förändringen av dessa

förmågor korrelerade även med en förändring av iNPH-skalan. Det förelåg även en signifikant

korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och patienternas subjektiva skattade förbättring,

mätt med VAS-skala. Det förekom ingen signifikant korrelation mellan förändring i iNPH-skalan

och förändring av livskvalitet eller övriga förmågor efter shuntoperation.

Den förändring som varit mest betydelsefull var förbättrad rörelseförmåga. Att gång- och

rörelseförmåga förbättras främst efter shuntoperation är någonting som stämmer överens med

flera studier på förmågor och symptom som förändrats efter shuntoperation (Wu et al., 2019;

Shaw et al., 2016; Baltateanu, Ciobanu & Berteanu, 2019; Malm et al. 1995).

Andra studier som mätt förändring efter shuntoperation har gjort detta genom olika objektiva

analyser så som att mäta gånghastighet eller hur många ord som patienten minns. Det vanligaste

testet för att utvärdera motorisk förmåga är 10 meter gångtest som har använts i flera studier på

patienter med NPH då det är lätt för patienten att utföra och förändras ofta mellan före och efter

operation vilket innebär att det lämpar sig väl för att fånga upp gångrubbning typisk för NPH

(Virhammar, Cesarini & Laurell, 2012; Ravdin et al., 2008).

Förändring av iNPH-skalan korrelerade positivt med förändring av förmågorna listade i enkäten:

”min gångförmåga” (rs=0,42) och ”min rörlighet hemma och utomhus” (rs=0,49). Då förbättring

på iNPH-skalan, där 10 meter gångtest ingick, korrelerade med patientens egen upplevda

förbättring av gång- och rörelseförmåga talar det positivt för fortsatt användning av gångtestet vid

utredning och uppföljning efter shuntoperation. En korrelationskoefficient mellan 0,3–0,5 anses

dock vara låg (Mukaka, 2012) och innebär ett svagt linjärt förhållande mellan de båda

variablerna. Om förändring sker på iNPH-skalan är det låg sannolikhet att även patienten

upplever gång- och rörelseförmågan som förbättrad.

19

Det förelåg ingen signifikant korrelation mellan förändring av övriga förmågor och förändring av

iNPH-skalan. Sannolikt kan detta ha sin grund i ett för lågt deltagarantal. Det kan också tyda på

att iNPH-skalan inte kan fånga upp dessa förändringar. Slutligen kan det också innebära att de

förmågorna inte har förändrats i lika hög grad som gång- och rörelseförmåga vilket indikeras av

resultatet i tabell 5. En lägre förändring bör således leda till att korrelation uteblir.

Det förelåg en låg signifikant korrelation mellan patientens subjektiva skattade förändring mätt

med VAS-skalan och förändring i iNPH-skalan (rs= 0,43) vilket innebär att poäng på iNPH-

skalan reflekterade en subjektiv skattad förbättring hos deltagarna. Att det föreligger ett samband

mellan iNPH-skalan och patientens subjektiva skattade förbättring samt förmågor är att förvänta

då patientens besvär förbättrats och att dessa förbättringar är tydligt mätbara enligt skalan. Att

sedan sambandet är lågt kan bero på flera faktorer där en faktor kan vara om patienten har andra

bakomliggande åkommor med tanke på att NPH kan ha en samsjuklighet med andra

neurodegenerativa sjukdomar (Allali, Laidet, Armand & Assal, 2018). Det visar också på

komplexiteten i att mäta en förändring med instrument som ska vara valida, reliabla och

dessutom genomförbara utan att trötta ut patienten. Eftersom förändring av iNPH-skalan inte

korrelerade med en förändring av livskvalitet kan detta innebära att subjektiv skattad förändring

med VAS-skala och förändring i livskvalitet inte korrelerar med varandra, dock undersöktes inte

det i denna studie.

Alla deltagare skattade höga värden på subjektiv upplevd förbättring med ett medelvärde på 58,6

(±21,4) poäng på VAS-skalan mellan -100 och +100. Det innebar att de alla upplevde en överlag

god förbättring efter operation. Dock skattade två deltagare oförändrat i livskvalitet trots en

subjektiv positiv förbättring av förmågor. Då det var så pass få deltagare är det svårt att dra några

slutsatser om enstaka variabler.

Resultatet belyste flera förmågor och aktiviteter där patienten och anhöriga svarade att en

förändring var betydelsefull för dem. Det är viktiga data som illustrerar förändring av aktivitet

som kan vara svåra att kvantifiera på liknande sätt som motoriska och kognitiva symptom som

genomförs idag. Här kan ICF vara ett användbart verktyg då syftet med ICF är att klassificera och

standardisera beskrivning av hälsa och hälsorelaterade tillstånd. ICF tar i beaktande att personens

funktionstillstånd bör ses som en dynamisk interaktion mellan olika förhållanden som innefattar

såväl personliga faktorer som omgivning exempelvis rörelseförmåga, skattad livskvalitet eller

anhöriga i patientens nära vardag (Socialstyrelsen, 2020). Modellen för ICF innebär att flera

faktorer samverkar med varandra vilket illustreras genom svaren i enkäten. Några av patienterna

berättar om en förbättrad kroppsstruktur och kroppsfunktion medan anhöriga istället talar om

20

förbättrad aktivitet och delaktighet. Båda svaren talar dock för en övergripande förbättrad hälsa

hos patienten efter shuntoperation.

Det förelåg ingen signifikant korrelation mellan livskvalitet och förändring mätt med iNPH-

skalan mellan utredning och 3 månadersuppföljning. Utebliven signifikans betyder att förändring

av iNPH-skalan i detta fall inte korrelerar med förändring av patienternas självskattade

livskvalitet. Liksom tidigare kan detta ha att göra med ett lågt deltagarantal eller att patienterna

redan upplevde en god livskvalitet och därför förändrades den i lägre utsträckning mellan

utredning och postoperativa uppföljningen. Livskvalitet hade medelvärde på 4,00 vilket innebär

att merparten upplevde en förbättring efter operationen. 6 patienter (23 %) upplevde att

livskvalitet var oförändrat vid den postoperativa uppföljningen.

En diskrepans av självskattad livskvalitet och förändring mätt med skattningsskalor stämmer

överens med flera studier av Tullberg et al. (2017) och Junkkari et al. (2017) där det förekom en

högre andel rapporterad livskvalitet jämfört med uppmätt förändring. I studien av Tullberg et al.

(2017) användes iNPH-skalan på samma sätt för att mäta förändring mellan före och efter

operation. I denna studie förbättrades 76 % (20 av 26 deltagare) på iNPH-skalan och 76 %

skattade en förbättrad livskvalitet, dock var inte alla samma individer. Enbart 77 % av de som

förbättrats enligt iNPH-skalan skattade en förbättrad livskvalitet vilket kan förklara varför det

inte fanns en signifikant korrelation mellan de två variablerna.

Metoddiskussion

Denna studie använde sig av en mixad design med kvantitativ och kvalitativ datainsamling. I den

kvantitativa analysen användes den fullständiga iNPH-skalan som mått på objektiv förändring,

det vill säga summan av domänerna gång, balans, kognition och inkontinens, då det bedömdes ge

en bättre helhetsbild av patientens status efter operation. Ett alternativ hade kunnat vara att basera

resultatet på de separata domänerna istället för att summera dem. Detta gjordes i studie av

Bådagård et al. (2019) där bortfall av deltagare ledde till att den kognitiva delen av iNPH-skalan

inte användes. Författarna argumenterar att avsaknaden av kognitiva tester kunde leda att antalet

som bedömdes som förbättrade efter shuntoperation var falskt lågt.

Dock medan 60-80% av alla patienter förbättras efter shuntoperation (Oliviera et al., 2019) är det

inte självklart att alla domäner på iNPH-skalan förbättras i samma grad. Tidigare studie av

Tullberg et al. (2017) visar att 73% av patienterna förbättrades efter operation och där

gångförmågan var den som förbättrades mest (Wikkelsø, Hellström, Klinge & Tans, 2012). Om

21

gångförmågan förbättras medan de andra domänerna inte gör det kommer det visa på en lägre

total poängs förändring och således visa ett falskt lågt resultat.

Fördelen att analysera separata domän hade möjligtvis genererat ett annorlunda resultat avseende

korrelation då domänerna som balans, kognition och inkontinens har mindre benägenhet att

förändras efter shuntoperation. Det hade möjliggjort en analys om förändring i något av

respektive domän korrelerade med förändring av livskvalitet, dock hade det kunnat leda till att

helhetsbilden hade missats. Precis som kring det biopsykosociala perspektivet så beror hälsa och

livskvalitet på flera faktorer hos patienten och patientens omgivning. Det betyder att en förbättrad

livskvalitet till följd av shuntoperation inte bara behöver bero av förbättring i en specifik domän

utan kan snarare vara en kombination av förbättring i samtliga. Därför användes den kompletta

iNPH-skalan för analys av livskvalitet och hälsa efter operationen.

Patienternas livskvalitet mättes genom att de fick svara huruvida livskvalitet hade förbättrats

mycket, förbättrats något, oförändrat eller försämrats. Livskvalitet är ett komplicerat begrepp och

illustrerar ett mått på individens egen värdering av fysiska, psykiska och sociala hälsa. Även om

den fysiska hälsan kan tyckas ha stor betydelse för livskvalitet så finns det andra faktorer i

individens vardag och omgivning som kan inverka både positivt och negativt (Socialstyrelsen,

2020). Instrument som mäter livskvalitet är ofta många frågor kring patientens mående samt

aktivitetsförmåga m.m. I denna studie användes endast en fråga för att förenkla analysen och

datainsamlingen vilket kan ha lett till att det blivit svårare att mäta livskvalitet på ett adekvat sätt.

KASAM är ett bedömningsinstrument där livskvalitet kopplas till en känsla av sammanhang och

meningsfullhet i dagliga aktiviteter (Jakobsson, 2008; Eriksson & Lindström, 2007), något som

kan tänkas vara nedsatt hos denna patientgrupp med motoriska och kognitiva besvär. Det kanske

hade varit meningsfullt att låta patienterna fylla i KASAM då dessa frågor kanske svarat bättre

mot graden av livskvalitet jämfört med den skala som användes i enkäten. Skalorna SF-36 och

EQ-5D har använts vid tidigare studier på patienter med neurologiska sjukdomar (Garratt, 2002;

Tullberg et al., 2012). Båda instrumenten har god validitet för att mäta hälsa och hälsorelaterad

livskvalitet och innehåller flera dimensioner så som rörlighetsförmåga, smärta, oro och

nedstämdhet. Enligt klinisk praxis på Akademiska sjukhuset fyller patienterna i EQ-5D

postoperativt. Formuläret skickas hem till dem ca 3–6 månader efter shuntoperation. Patienterna

ombeds svara på frågorna och skicka tillbaka formuläret till sjukhuset där svaren sedan lagras på

en databas. Denna studie använde sig inte av EQ-5D av flera anledningar. Dels var bortfallet

såpass stort att det inte gick att göra några analyser av resultatet från dessa enkäter. Av samtliga

26 deltagare var det endast 5 stycken som hade skickat tillbaka enkäten vid tiden då studien

22

skulle sammanställas. En annan anledning var att det endast var patienten som svarade på

frågorna på EQ-5D. Syftet i denna studie var att studera även anhörigas upplevelse av

shuntoperation och deras svar var således centralt.

Resultatet av den kvalitativa analysen grupperades enligt ICF:s komponenter för båda

frågeställningarna. Då det handlade om den subjektiva upplevelsen av hur patienten tyckte

symptom från NPH hade förändrats var det mer korrekt att benämna dessa som förmågor. Svaren

indikerade att patienten såväl som anhöriga uppfattade symptom som en förändring av

funktionsförmåga. Graden av funktionsförmågor kan innefatta många delar så som kroppsliga,

mentala och sociala snarare än bara enskilda symptom. Ordet förmågor i enkäten användes också

för att bättre närma sig begreppet livskvalitet då livskvalitet enligt ICF inte behöver bero av

graden av symptom utan påverkas mer av graden av funktionsförmåga.

Syftet med första frågeställningen var att undersöka om det framkom fler förmågor som

förändrats postoperativt utöver de som redan listats tidigare i enkäten, dock förekom det inga

sådana svar. Svaren på den andra frågeställningen skiljde sig något mellan patient och anhöriga

och var ofta mer utförligt beskrivande än svaren i första frågeställningen. Livskvalitet var ett av

svaren som återfanns hos några deltagare vilket inte klassas direkt som ett symptom eller

förmåga. Hypotesen var här att förbättrade symptom så som exempelvis gång- eller

minnesförmåga skulle leda till förbättrad livskvalitet, även fast det inte noterades i tidigare

frågeställning. ICF klassar livskvalitet som en del i gruppen ”personfaktorer” vilket således

utgjorde ett centralt argument för kategoriseringen enligt ICF:s domäner av svaren.

Det vore intressant att analysera varför några av patienterna (n=6) upplevde livskvalitet som

oförändrad efter operationen. Kan det ha berott av en utebliven förbättring av förmågor, att de

redan hade en god livskvalitet eller för höga förväntningar på operationsresultatet?

Förväntningarna inför operation diskuteras alltid med patient och anhöriga i händelse av att det

kan finnas för höga förväntningar, vilket exempelvis kan vara en tro på att symptom som inte

specifika för NPH kommer förbättras med shuntoperationen. För att fånga upp detta hade enkäten

kunnat innehålla en extra fråga ”Upplever du att dina förväntningar motsvarats?”

En bristande faktor i denna studie var det låga deltagarantalet. Då deltagarna ombads fylla i

enkäten hemma och sedan skicka tillbaka till forskaren innebar det en ökad risk för bortfall. Då

totalt 39 patienter tillfrågades och 26 inkluderades i analysen innebar det en bortfallskvot på 31

%. 3 deltagare som skickade in enkäten föll bort i senare skede då två deltagare hade skrivit

otillräckliga svar samt en deltagare hade inte bedömts på alla domäner i iNPH-skalan. Då

23

svarsalternativet ”ej aktuellt” exkluderades ur analysen resulterade det i färre antal deltagare

vilket kan ha gjort att fler korrelationer bedömdes som icke signifikanta. Dock vid tiden för

analysen till studien bedömdes det att det totala antalet inkluderade räckte för att genomföra

analysen, samt att studien ämnade undersöka mellan 25–30 deltagare enligt etikansökan. Det

gjordes således ingen åtgärd för att samla in kvarvarande deltagares svar. Av den händelse att det

inte hade räckt med antalet deltagare skulle ansvarig forskare ha tagit kontakt med deltagarna via

telefon i påminnelsesyfte. Ett större antal deltagare hade sannolikt genererat ett tydligare resultat

avseende korrelation mellan iNPH-skalan och övriga förmågor. Dock visade övriga signifikanta

resultat på låga korrelationer (0,3-0,5). Även om resultatet hade blivit statistisk signifikant tack

vare ett större deltagarantal hade korrelationen sannolikt förefallit låg även där.

Det förekom ingen standardiserad rehabilitering efter shuntoperation i den aktuella studien. En

studie av Rydja et al. (2019), där patienterna fick rehabilitering efter operation i form av

högintensiv träning (HIFE), visade på en signifikant förbättrad motorisk förmåga jämfört med

ingen träning postoperativt. Det kan följaktligen tänkas att rehabilitering har en central roll i

huruvida patientens hälsa och hälsorelaterade livskvalitet kan förbättras postoperativt om

livskvalitet påverkas av huruvida förmågor förbättras eller inte efter shuntoperation. Några av

deltagarna i denna studie uppgav vid återbesöket 3 månader efter operation att de träffat

fysioterapeut för rehabilitering medan andra uppgav att de återupptagit träning eller promenader

på egen hand. Flera hade tagit stöd av sina anhöriga under rehabiliteringen vilket talar positivt för

anhörigas roll i patientens rehabilitering och deras stöd kan sannolikt har stor betydelse för

patientens livskvalitet.

SLUTSATS

NPH är en diagnos som drabbar den äldre patienten med motoriska och kognitiva symptom och

tillståndet påverkar även anhöriga till patienten. Efter shuntoperation förbättras symptomen och

enligt mätningar dock är det oklart om dessa påverkar patientens livskvalitet och om patientens

subjektiva upplevda förbättring stämmer överens med de skalor som används idag för att mäta

förändring. Syftet med studien var att undersöka om det finns förmågor som patient och anhöriga

upplever har förbättrats, annat än vad som efterfrågas vid den postoperativa uppföljning, samt

vilka förändringar efter operation som har betydelse för patient samt anhöriga.

Resultatet av denna studie visade att gång- och rörelseförmåga förbättrades mest samt att de

korrelerade med en förändring av iNPH-skalan. Förändring av iNPH-skalan korrelerade även

24

med en förändring av patientens subjektiva skattade förändring. Det förelåg ingen signifikant

korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och förändring av livskvalitet samt övriga

förmågor. Det framkom flera förändringar som skattades som betydelsefulla för patient samt

anhöriga där gång- och rörelseförmåga var vanligast. Det framkom att vardagsaktiviteter, som

resultat av förbättrade förmågor, också hade stor betydelse för både patient och anhöriga.

För att kunna arbeta personcentrerat ska vården utgå från patienten och dennes upplevda hälsa.

Därför är det viktigt att vid utvärdering av shuntoperation att även titta på fler aspekter än bara

grad av symptom så som funktionsförmåga och aktivitet och delaktighet i vardagen. Det är även

viktigt att ta reda på vilka situationer i vardagen som har betydelse för patienten för att förbättra

hälsa och livskvalitet.

iNPH-skalan har i denna studie visat på att kunna fånga upp en förbättrad gång- och

rörelseförmåga som även patienten upplever, dock med låg grad av korrelation. Det är även

viktigt att livskvalitet undersöks på ett adekvat sätt med skattningsskalor framtagna för att fånga

upp alla aspekter av livskvaliteter. Det behövs flera studier med större deltagarantal för att

undersöka om det finns ett samband mellan en förändring av symptom och förmågor och om de

påverkar livskvalitet. Det behövs även fler studier för att få bättre kunskap kring vilka förmågor

som anses vara betydelsefulla för patienten och anhöriga efter shuntoperation för att i framtiden

kunna förbättra vården och omhändertagandet för denna patientgrupp.

Referenslista

Allali, G., Laidet, M., Armand, S., & Assal, F. (2018). Brain comorbidities in normal pressure

hydrocephalus. European Journal of Neurology, 25(3), 542-548. doi: 10.1111/ene.13543

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2nd ed.). Johanneshov: Natur & Kultur Akademisk.

Aschoff, A., Kremer, P., Hashemi, B., & Kunze, S. (1999). The scientific history of

hydrocephalus and its treatment. Neurosurgical Review, 22(2-3), 67-93. doi:

10.1007/s101430050035

Andersson, J., Rosell, M., Kockum, K., Lilja-Lund, O., Söderström, L., & Laurell, K. (2019).

Prevalence of idiopathic normal pressure hydrocephalus: A prospective, population-based study.

PLOS ONE, 14(5), e0217705. doi: 10.1371/journal.pone.0217705

Andrén, K., Wikkelsø, C., Tisell, M., & Hellström, P. (2014). Natural course of idiopathic normal

pressure hydrocephalus. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 85(7), 806-810. doi:

10.1136/jnnp-2013-306117

Baltateanu, D., Ciobanu, I., & Berteanu, M. (2019). The Effects of Ventriculoperitoneal Shunt on

Gait Performance. Journal of Medicine and Life, 12(2), 194-198. doi: 10.25122/jml-2019-1004

Eriksson, M., & Lindstrom, B. (2007). Antonovsky's sense of coherence scale and its relation

with quality of life: a systematic review. Journal of Epidemiology & Community Health, 61(11),

938-944. doi: 10.1136/jech.2006.056028

Fraser, J., & Fraser, C. (2007). Gait Disorder Is the Cardinal Sign of Normal Pressure

Hydrocephalus. Journal of Neuroscience Nursing, 39(3), 132-134,192. doi: 10.1097/01376517-

200706000-00002

Garratt, A. (2002). Quality of life measurement: bibliographic study of patient assessed health

outcome measures. British Medicine Journal, 324(7351), 1417. doi: 10.1136/bmj.324.7351.1417

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, (2),

105-112.

Gustafsson, A. (2015) Personer med idiopatisk normaltryckshydrocefalus: deras förväntningar på

behandling med shunt och syn på egen roll i rehabiliteringsprocessen - en intervjustudie. D-

uppsats. Uppsala Universitet. Hämtad 2020-03-22 från Diva-portalen.

Hakim, S., & Adams, R. (1965). The special clinical problem of symptomatic hydrocephalus with

normal cerebrospinal fluid pressure. Journal of The Neurological Sciences, 2(4), 307-327. doi:

10.1016/0022-510x(65)90016-x

Hellström, P., Edsbagge, M., Archer, T., Tisell, M., Tullberg, M., & Wikkelsø, C. (2007). The

neuropsychology of patients with clinically diagnosed idiopathic normal pressure hydrocephalus.

Neurosurgery, 61(6), 1219-1228. doi: 10.1227/01.neu.0000306100.83882.81

Hood, M. (2009). A Review of Cohort Study Design for Cardiovascular Nursing Research. The

Journal of Cardiovascular Nursing, 24(6), E1-E9. doi: 10.1097/jcn.0b013e3181ada743

Hsieh, H-F. & Shannon, SE. (2005). Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative

Health Research, 15(9), 1277-1288.

Hulley, S., Cummings, S., Browner, W., Grady, D., & Newman, T. (2013). Designing Clinical

Research. Philadelphia: Wolters Kluwer/Lippincott Williams & Wilkins.

Jakobsson, U. (2008). KASAM-instrumentets utveckling och psychometriska egenskaper — en

översikt. Nordic Journal of Nursing Research, 28(1), 53-55. doi: 10.1177/010740830802800114

Jaraj, D., Rabiei, K., Marlow, T., Jensen, C., Skoog, I., & Wikkelsø, C. (2014). Prevalence of

idiopathic normal-pressure hydrocephalus. Neurology, 82(16), 1449-1454. doi:

10.1212/wnl.0000000000000342

Junkkari, A., Roine, R., Luikku, A., Rauramaa, T., Sintonen, H., & Nerg, O. et al. (2017). Why

Does the Health-Related Quality of Life in Idiopathic Normal-Pressure Hydrocephalus Fail to

Improve Despite the Favorable Clinical Outcome?. World Neurosurgery, 108, 356-366. doi:

10.1016/j.wneu.2017.08.170

Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Lesinski, M., Hortobágyi, T., Muehlbauer, T., Gollhofer, A., & Granacher, U. (2015). Effects of

Balance Training on Balance Performance in Healthy Older Adults: A Systematic Review and

Meta-analysis. Sports Medicine, 45(12), 1721-1738. http://dx.doi.org/10.1007/s40279-015-0375-

y

Liew, B., Takagi, K., Kato, Y., Duvuru, S., Thanapal, S., & Mangaleswaran, B. (2019). Current

updates on idiopathic normal pressure hydrocephalus. Asian Journal of Neurosurgery, 14(3), 648.

doi: 10.4103/ajns.ajns_14_19

Malm, J., Kristensen, B., Karlsson, T., Fagerlund, M., Elfverson, J., & Ekstedt, J. (1995). The

Predictive Value of Cerebrospinal Fluid Dynamic Tests in Patients With the Idiopathic Adult

Hydrocephalus Syndrome. Archives of Neurology, 52(8), 783-789. doi:

10.1001/archneur.1995.00540320059013

Martín-Láez, R., Caballero-Arzapalo, H., López-Menéndez, L., Arango-Lasprilla, J., & Vázquez-

Barquero, A. (2015). Epidemiology of Idiopathic Normal Pressure Hydrocephalus: A Systematic

Review of the Literature. World Neurosurgery, 84(6), 2002-2009. doi:

10.1016/j.wneu.2015.07.005

Mukaka, M. (2012). A guide to appropriate use of Correlation coefficient in medical research.

Malawi Medical Journal, 24(3), 69-71.

Oliveira, L., Nitrini, R., & Román, G. (2019). Normal-pressure hydrocephalus: A critical

review. Dementia & Neuropsychologia, 13(2), 133-143. doi: 10.1590/1980-57642018dn13-

020001

Ravdin, L., Katzen, H., Jackson, A., Tsakanikas, D., Assuras, S., & Relkin, N. (2008). Features of

gait most responsive to tap test in normal pressure hydrocephalus. Clinical Neurology and

Neurosurgery, 110(5), 455-461. http://dx.doi.org/10.1016/j.clineuro.2008.02.003

Relkin, N., Marmarou, A., Klinge, P., Bergsneider, M., & Black, P. (2005). Diagnosing

Idiopathic Normal-pressure Hydrocephalus. Neurosurgery, 57(suppl_3), S2-4-S2-16. doi:

10.1227/01.neu.0000168185.29659.c5

Rydia, J., Owen, K., Kollén, L., Hellström, P., Lundgren Nilsson, Å., Wikkelsø, C., Tullberg, M.

& Lundin, F. (2019) Physical exercise improves gait after shunt surgery in idiopathic normal

pressure hydrocephalus (iNPhys) – A randomized controlled trial. Hydrocephalus 2019 - The

Eleventh Meeting of Hydrocephalus Society, Vancouver, Canada, September 13-16, 2019. (p.

113).

Shaw, R., Everingham, E., Mahant, N., Jacobson, E., & Owler, B. (2016). Clinical outcomes in

the surgical treatment of idiopathic normal pressure hydrocephalus. Journal Of Clinical

Neuroscience, 29, 81-86. doi: 10.1016/j.jocn.2015.10.044

Statistiska centralbyrån. (2018). Sveriges framtida befolkning 2018–2070. (SBU-rapport 2018:1).

Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).

Statens offentliga utredningar. (2015). Får vi det bättre? Om mått på livskvalitet. (SOU 2015:56)

Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Hämtad 2020-03-15 från:

https://www.regeringen.se/49c72e/contentassets/dbb4c911287747b3943b4f61cf2b344f/far-vi-

det-battre-om-matt-pa-livskvalitet-.pdf

Socialstyrelsen. (2016a). En mer tillgänglig och patientcentrerad vård - Sammanfattning och

analys av landstingens och regionernas handlingsplaner – delrapport. Hämtad 2020-02-10 från:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2016-3-

22.pdf

Socialstyrelsen. (2016b). Hur ska ICF användas? En manual för användning av Klassifikation

och funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Hämtad 2020-05-13 från:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/klassifikationer-

och-koder/2016-2-2.pdf

Socialstyrelsen. (2020) Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och

hälsa (ICF). Hämtad från 2020-04-14: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-

dokument/artikelkatalog/klassifikationer-och-koder/2020-2-6578.pdf

Tisell, M., Hoglund, M., & Wikkelsø, C. (2005). National and regional incidence of surgery for

adult hydrocephalus in Sweden. Acta Neurologica Scandinavica, 112(2), 72-75. doi:

10.1111/j.1600-0404.2005.00451.x

Toma, A., Papadopoulos, M., Stapleton, S., Kitchen, N., & Watkins, L. (2013). Systematic

review of the outcome of shunt surgery in idiopathic normal-pressure hydrocephalus. Acta

Neurochirurgica, 155(10), 1977-1980. doi: 10.1007/s00701-013-1835-5

Trost, J. (2001). Enkätboken. Studentlitteratur. Lund

Tullberg, M., Persson, J., Petersen, J., Hellström, P., Wikkelsø, C. and Lundgren-Nilsson, Å.

(2017). Shunt surgery in idiopathic normal pressure hydrocephalus is cost-effective—a cost

utility analysis. Acta Neurochirurgica, 160(3), pp.509-518.

Virhammar, J., Cesarini, K., & Laurell, K. (2012). The CSF tap test in normal pressure

hydrocephalus: evaluation time, reliability and the influence of pain. European Journal of

Neurology, 19(2), 271-276. http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-1331.2011.03486.x

Wikkelsø, C., Hellstrom, P., Klinge, P., & Tans, J. (2012). The European iNPH Multicentre

Study on the predictive values of resistance to CSF outflow and the CSF Tap Test in patients with

https://www.regeringen.se/49c72e/contentassets/dbb4c911287747b3943b4f61cf2b344f/far-vi-det-battre-om-matt-pa-livskvalitet-.pdf

https://www.regeringen.se/49c72e/contentassets/dbb4c911287747b3943b4f61cf2b344f/far-vi-det-battre-om-matt-pa-livskvalitet-.pdf

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2016-3-22.pdf

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2016-3-22.pdf

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/klassifikationer-och-koder/2016-2-2.pdf




idiopathic normal pressure hydrocephalus. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry,

84(5), 562-568. doi: 10.1136/jnnp-2012-303314

Wikström-Grotell, C., Broberg, C., Ahonen, S., & Eriksson, K. (2013). From Ling to the

academic era – An analysis of the history of ideas in PT from a Nordic perspective. European

Journal of Physiotherapy, 15(4), 168-180. doi: 10.3109/21679169.2013.833985

Wu, E., Ahmadieh, T., Kafka, B., Caruso, J., Aoun, S., & Plitt, A. et al. (2019).

Ventriculoperitoneal Shunt Outcomes of Normal Pressure Hydrocephalus: A Case Series of 116

Patients. Cureus, 11(3), e4170. doi: 10.7759/cureus.4170

Bilaga 1

iNPH-skalan

Konvertering av resultat från 10 meter självvald gång (10 MWT) med motsvarande poäng.

10 MWT, antal steg 10 MWT, antal sekunder

<15.50 = 100 <8.75 = 100

15.50–16.50 = 90 8.75–9.25 = 90

16.75–17.25 = 80 9.50–9.75 = 80

17.50–18.00 = 70 10.00–10.25 = 70

18.25–19.25 = 60 10.50–10.75 = 60

19.50–20.25 = 50 11.00–11.50 = 50

20.50–21.25 = 40 11.75–13.00 = 40

21.50–23.75 = 30 13.25–16.00 = 30

24.00–27.25 = 20 16.25–19.25 = 20

27.50–40.00 = 10 19.50–27.00 = 10

>40 or fail = 0 >27 or fail = 0

Kvalitativ skattning av gång med motsvarande poäng.

Gång Poäng enligt iNPH-skalan

1. Normal 100

2. Viss störning av tandemgång och vändningar 86

3. Bredspårig vaggande gång utan stegkorrektion 71

4. Falltendens vid stegkorrektion 57

5. Gång med krycka 43

6. Bimanuellt gångstöd 29

7. Gång med levande stöd 14

8. Rullstolsburen 0

Skattning av balans med motsvarande poäng.

Balans Poäng enligt iNPH-skalan

1. >30 sekunder på ett ben 100

2. <30 sekunder på ett ben 83,3

3. >30 sekunder med fötterna ihop 67,4

4. <30 sekunder med fötterna ihop 50,5

5. >30 sekunder med fötterna >1 dm isär 33,6

6. <30 sekunder med fötterna > 1 dm isär 17,0

7. Kan inte stå utan stöd 0

Kognitiva tester. Sekunder med motsvarande poäng.

Grooved pegboard (sek) Rey auditory verbal

learning (sek)

Stroop, färgade ord (sek) Stroop, interference (sek)

<79 = 100 >44 = 100 <68 = 100 <132 = 100

79–87 = 90 38–44 = 90 68–77 = 90 132–160 = 90

88–96 = 80 32–37 = 80 78–81 = 80 161–188 = 80

97–105 = 70 30–31 = 70 82–87 = 70 189–210 = 70

106–114 = 60 28–29 = 60 88–96 = 60 211–239 = 60

115–128 = 50 26–27 = 50 97–106 = 50 240–298 = 50

129–144 = 40 22–25 = 40 107–121 = 40 299–385 = 40

145–173 = 30 19–21 = 30 122–134 = 30 386–600 = 30

174–245 = 20 15–18 = 20 135–171 = 20 >600 = 20

246–600 = 10 11–14 = 10 172–300 = 10 Fail = 10

>600 or fail = 0 <11 or fail = 0 >300 or fail = 0

Skattning av inkontinens med motsvarande poäng.

Urgency Poäng enligt iNPH-skalan

1. Normal 100

2. Urgency utan inkontinens 80

3. Sällan inkontinent utan skydd 60

4. Ofta inkontinent med skydd 40

5. Urininkontinent 20

6. Blås- och tarminkontinent 0

Bilaga 2

Forskningsstudie om gångproblem vid NPH

Bakgrund och syfte

Du tillfrågas härmed om du vill delta i en forskningsstudie om sjukdomen

normaltryckshydrocefalus (NPH). Anledningen till att du tillfrågas är att du ska, eller har utretts

för sjukdomen NPH vid neurologen på Akademiska sjukhuset. Syftet med den aktuella

forskningsstudien är att undersöka med vilken säkerhet specialistläkare i neurologi kan identifiera

den typiska gångrubbningen vid NPH.

I samband med utredningen för NPH så ingår det i klinisk rutin att videofilma gångförmågan två

gånger vid utredningstillfället. Filmerna spelas in av en fysioterapeut (sjukgymnast). För de

patienter som senare opereras med shunt filmas även gångförmågan vid ett tillfälle i samband

med återbesöket tre månader efter operationen. Filmen tar mellan 10-30 sekunder att genomföra

och brukar bestå av att patienten reser sig från en stol, går några meter framåt och sedan går

tillbaka och sätter sig på stolen igen. Vi använder normalt dessa filmer för att i efterhand kunna

avgöra om det har skett en förbättring av shuntoperationen. Du kommer även få fylla i en enkät

kring vad du upplever har förändrats sen operationen.

Hur går studien till?

Om du väljer att delta i den aktuella forskningsstudien så kommer dina videofilmer granskas i

efterhand även i ett vetenskapligt syfte. Tre neurologer kommer att granska filmerna och bedöma

gångförmågan. Du och din närmaste anhörig kommer också att få fylla i en enkät om

förväntningar och upplevt effekt av shuntoperationen både vid utredningstillfället samt vid

återbesöket efter operationen. Inga extra filmer kommer att spelas in med anledning av

forskningsstudien och förutom de två enkäterna tillkommer inga extra undersökningar. Dock kan

du bli tillfrågad att byta kläder så att dina kläder är snarlika vid filmen före operation och filmen

efter operation. Fysioterapeuten kommer i så fall hjälpa dig med klädbytet. I samband med

forskningsstudien så kommer även forskare att läsa i din patientjournal och titta på dina

röntgenundersökningar före och efter shuntoperation.

Finns det några risker eller vinster med att delta?

Vi bedömer inte att det föreligger några risker eller obehag med att delta i forskningsstudien. Det

är inte heller någon direkt fördel för dig som patient om du väljer att delta i forskningsstudien.

Hantering av resultaten

Dina filmer och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem och

vid publicering av studieresultaten kommer de att redovisas så att inga enskilda deltagare kan

identifieras. Personuppgiftsansvariga är landstinget i Uppsala län. Enligt personuppgiftslagen

(PuL) har du rätt att gratis en gång per år få ta del av de uppgifter om dig som hanteras och vid

behov få eventuella fel rättade. Kontaktperson är Johan Virhammar (se adress nedan).

Ansvariga och kontaktpersoner

Forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig för studien är Region Uppsala, Box 602, 751

25 Uppsala.

Forskningsstudien är godkänd av den regionala etikprövningsnämnden i Uppsala. Deltagandet är

helt frivilligt och du kan när som helst, utan särskild förklaring, avbryta deltagandet om du så

önskar. Ett avbrytande av studien kommer inte att påverka den fortsatta utredningen och ditt

omhändertagande.

Kontaktpersoner

Maria Ekblom

Leg fysioterapeut

Institutionen för neurovetenskaper, neurologi

Akademiska sjukhuset, ing 85, 2 tr

75185 Uppsala

Telefon: 0186110000

Johan Virhammar

Leg läkare

Institutionen för neurovetenskaper, neurologi

Akademiska sjukhuset, ing 85, 2 tr

75185 Uppsala

Telefon: 0186110000

Informerat samtycke

● Jag samtycker till att delta i den aktuella forskningsstudien om gångproblem vid NPH.

● Jag samtycker till att mina personuppgifter behandlas som det anges i denna information.

…………………………………………. …………………………………………..

Datum och underskrift Namnförtydligande

För informerande forskare:

● Jag har gett aktuell forskningsperson tid att läsa ovanstående information och möjlighet

till att ställa frågor.

………………………………………… …………………………………………

Datum och underskrift Namnförtydligande och titel

Bilaga 3

RESULTAT EFTER SHUNTOPERATION

Jag som har opererats heter, namn:…………………………………………………..

Personnummer: ………………………………………Datum: …………………

Om en anhörig har hjälpt till att svara på detta formulär, vänligen ange namn och

relation:………………………………………………………………………

Då du har opererats för normaltryckshydrocefalus (NPH) vill vi veta vad du upplever har

förändrats sedan operationen.

Efter operationen upplever jag följande skillnad

Förbättrats mycket Förbättrats något Är oförändrat Försämrats Ej aktuellt

1. Mitt minne □ □ □ □ □

2. Min gångförmåga □ □ □ □ □

3. Min inkontinens □ □ □ □ □

4. Min förmåga att □ □ □ □ □ sköta mig själv

5. Min förmåga att □ □ □ □ □

sköta mitt hushåll

6. Min rörlighet □ □ □ □ □

hemma och utomhus

7. Min relation till □ □ □ □ □

närstående

8. Min förmåga att □ □ □ □ □

träffa vänner

9. Min arbetsförmåga □ □ □ □ □

10. Min livskvalitet □ □ □ □ □

Vilken av dina förbättringar ovan har varit mest viktig/betydelsefull för dig?

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………

Vilken av dina förbättringar ovan har varit mest viktig/betydelsefull för dina anhöriga? ………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………

Hur har du varit delaktig i din rehabilitering? ………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………

Vad kan du göra idag som du inte kunde innan operationen? ………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………

Maximal förbättring 100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

-10

-20

-30

-40

-50

-60

-70

-80

-90

-100

90

I vilken grad upplever du att dina symptom har

förändrats efter operationen?

Markera med ett X i skalan till höger.

100 = Maximalt förbättrad jämfört med innan

operationen.

0 = Jag är oförändrad jämfört med innan

operationen.

-100 = Jag är mycket försämrad jämfört med innan

operationen.

Oförändrad

Maximal försämring

Bilaga 4

ANHÖRIGS UPPLEVELSE AV SHUNTOPERATION

Vilken av din anhörigs förbättringar ovan har varit mest viktig/betydelsefull för din anhörig?

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………

Vilken av din anhörigs förbättringar ovan har varit mest viktig/betydelsefull för dig? ………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………

Hur delaktig har din anhörig varit i sin rehabilitering? ………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………

Vad kan din anhöriga göra idag som han/hon inte kunde göra innan operationen?

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………

korrelation mellan upplevd förändring efter shuntoperation

Documents