kajian kecederaan saraf tunjang antarabangsa (insci) filesekolah menengah atas (tingkatan 4-5)...

19
Kajian Kecederaan Saraf Tunjang Antarabangsa (InSCI) Kajian antarabangsa yang pertama kali diadakan ke atas orang yang mengalami kecerderaan saraf tunjang yang berada di komuniti Negara-negara di seluruh dunia mengambil bahagian dalam inisiatif ini untuk mendapatkan pengalaman hidup orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang dengan menanya mereka yang arif tentang hal itu: orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang itu sendiri. . Kerjasama di antara:

Upload: phungnhan

Post on 20-Mar-2019

235 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Kajian Kecederaan Saraf Tunjang

Antarabangsa (InSCI)

Kajian antarabangsa yang pertama kali diadakan ke atas orang yang mengalami kecerderaan saraf tunjang yang berada di komuniti

Negara-negara di seluruh dunia mengambil bahagian dalam inisiatif ini untuk mendapatkan pengalaman hidup orang yang mengalami kecederaan saraf

tunjang dengan menanya mereka yang arif tentang hal itu: orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang itu sendiri. .

Kerjasama di antara:

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 2

Peserta yang dihormati,

Selamat datang ke kajian Kecederaan Saraf Tunjang Antarabangsa (InSCI)! Kami sangat gembira dengan penyertaan anda!

InSCI adalah kajian yang dijalankan ke atas orang yang mengalami kecerderaan saraf tunjang yang berada di

komuniti. Ini merupakan kajian antarabangsa yang pertama kali diadakan. Negara-negara di seluruh dunia

mengambil bahagian dalam inisiatif ini untuk mendapatkan pengalaman hidup orang yang mengalami

kecederaan saraf tunjang dengan menanya mereka yang arif tentang hal itu: orang yang mengalami kecederaan

saraf tunjang itu sendiri.

Sila isi soalan soal selidik selengkap mungkin dan jangan meninggalkan mana-mana soalan tidak dijawab. Tidak

ada jawapan betul atau salah ataupun jawapan yang tidak baik atau buruk. Adalah penting untuk anda menjawab

secara spontan dan memberi respons yang paling hampir kepada kepada keadaan peribadi anda. Anda boleh

juga menjawab kaji selidik ini secara talian di [www.insci.network/my]. Sila log masuk menggunakan nombor

pengenalan InSCI dan katalaluan peribadi anda.

Nombor pengenalan InSCI anda adalah: #####

Katalaluan peribadi anda ialah: ####

Kami menjamin bahawa data anda dilindungi mengikut standard keselamatan yang tertinggi dan tiada data

peribadi akan diedarkan kepada orang ketiga di luar pusat kajian.Semua soal selidik akan diberi nama dengan

nombor pengenalan unik (InSCI-ID) dan tiada maklumat peribadi seperti nama atau alamat pada kertas atau soal

selidik dalam talian. Kertas soal selidik akan disimpan di tempat yang berkunci dan data elektronik yang disimpan

di dalam sistem pengurusan pangkalan data firewall profesional. Perlindungan data juga dijamin semasa

kemasukan data dalam talian kerana komunikasi di antara komputer anda dan pelayan disulitkan (https, ssl) dan

dengan itu tidak boleh dibaca oleh orang lain. Untuk memberikan keselamatan yang tinggi terhadap akses yang

tidak dibenarkan dan manipulasi data, hanya orang yang berdaftar dari pusat-pusat kajian akan mempunyai

akses kepada pangkalan data. Sekiranya anda mempunyai sebarang pertanyaan atau memerlukan sokongan,

kami bersedia untuk membantu. Sila hantar e-mel ke [email protected] atau telefon 011-21033813. kami

akan menjawap anda dalam masa 2 hari bekerja. Terima kasih terlebih dahulu kerana berminat menyertai kajian

InSCI ini! Pasukan InSCI anda: MySCI, Jabatan Perubatan Pemulihan, Fakulti Perubatan, Universiti Malaya

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 3

Maklumat Peribadi

1. Sila nyatakan jantina anda:

Lelaki

Perempuan

2. Nyatakan hari, bulan dan tahun anda dilahirkan

HH / BB / TTTT ]

//

3. Di negara manakah anda dilahirkan?

………………………………………..…………

4. Apakah status perkahwinan anda sekarang?

Bujang

Berkahwin

Berpasangan (perhubungan intim )

Berpisah atau bercerai

Janda atau duda

5. Siapakah yang tinggal bersama anda?

Sila tandakan semua yang berkenaan

Saya tinggal bersendirian

Kanak-kanak di bawah umur 14 tahun, bilangan: ……………

Remaja berumur di antara 14 dan 18 tahun, bilangan: …………….

Orang berumur di antara 18 dan 64 tahun, bilangan: …………….

Orang berumur melebihi 64 tahun, bilangan:: …………….

Saya tinggal di rumah penjagaan orang tua, rumah kebajikan, atau ‘nursing home’

6. Adakah sesiapa yang membantu anda dengan aktiviti seharian di rumah atau di luar rumah?

Tiada

Ya, seperti yang berikut:

Sila tandakan yang berkenaan

Keluarga

Kawan atau rakan

Pembantu professional / bergaji / berbayar

7. Apakah tahap pendidikan tertinggi yang anda perolehi

Tiada pendidikan formal

Sekolah rendah

Sekolah menengah rendah (Tingkatan 1-3)

Sekolah menengah atas (Tingkatan 4-5)

Kolej, Institut kemahiran atau pra-universiti (Tingkatan 6 / Asasi / A-level)

Ijazah pertama atau setaraf

Ijazah Sarjana atau setaraf

Lain – lain, tolong nyatakan : …………………………………………………….

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 4

8. Berapa tahun persekolahan atau latihan yang telah anda tamatkan?

Tahun persekolahan atau latihan sebelum kecederaan saraf tunjang: ……………… (Jumlah tahun)

Tahun persekolahan atau latihan selepas kecederaan saraf tunjang: ……………… (Jumlah tahun)

9. Berapakah anggaran purata keseluruhan pendapatan isi rumah setiap bulan (sebelum / selepas)

pencukaian?

Kurang dari RM1000 RM1000-1999 sebulan RM2000-2999 sebulan RM3000-3999 sebulan RM4000-4999 sebulan RM5000-5999 sebulan RM6000-6999 sebulan RM7000-7999 sebulan RM8000-8999 sebulan Lebih dari RM9000 sebulan

10. Andaikan tangga ini mewakili kedudukan seseorang di Malaysia.

Di bahagian tertinggi tangga adalah kedudukan yang terbaik - mereka yang mempunyai wang yang banyak,

pendidikan yang tertinggi dan pekerjaan yang paling dihormati.

Di bahagian terbawah tangga adalah kedudukan yang terendah-mereka yang tidak mempunyai banyak wang,

kurang pendidikan dan pekerjaan bertaraf rendah atau tiada pekerjaan.

Di mana akan anda meletakkan diri anda pada tangga ini?

Sila tandakan X yang besar pada anak tangga di mana anda fikir anda berada dibandingkan dengan penduduk

lain di Malaysia

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 5

Ciri-ciri kecederaan

11. Sila nyatakan paras kecederaan saraf tunjang anda:

Paraplegia (Pergerakan dan deria rasa normal di kedua-dua anggota atas)

Tetraplegia (pergerakan dan deria rasa tidak normal atau tiada di kedua-dua anggota atas dan bawah)

12. Adakah kecederaan anda menyeluruh atau tidak menyeluruh?

Menyeluruh (tidak mempunyai deria rasa dan pergerakan pada mana-mana bahagian badan di bawah

paras kecederaaan)

Tidak menyeluruh (mempunyai deria rasa dan boleh menggerakkan sebahagian daripada bahagian badan

di bawah paras kecederaan)

13. Sila nyatakan punca kecederaan saraf tunjang anda

Sila tandakan yang berkenaan:

Jika anda menandakan kemalangan semasa bekerja, sila nyatakan juga kalau ia adalah disebabkan oleh jatuh atau kecederaan lain

Kemalangan semasa bersukan

Kemalangan semasa aktiviti masa lapang

Kemalangan semasa bekerja

Kemalangan jalan raya

Kecederaan akibat keganasan (contohnya, akibat tembakan)

Jatuh kurang daripada ketinggian 1 meter

Jatuh lebih daripada ketinggian 1 meter

Sebab lain kecederaan: ……………………………………..……………

Disebabkan oleh penyakit:

Tanda semua yang berkenaan

Degenerasi tulang belakang

Tumor / ketumbuhan – tidak berbahaya

Tumor - berbahaya (kanser)

Masalah vaskular atau salur darah (contohnya, iskemia, pendarahan, pembentukan tidak normal)

Jangkitan (contohnya, bakteria, virus)

Penyakit lain: ………………………………………………..…

14. Sila nyatakan dengan setepat mungkin tarikh berlakunya kecederaan saraf tunjang anda:

HH / BB / TTTT

//

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 6

Tenaga dan perasaan

Soalan-soalan ini adalah mengenai perasaan dan keadaan anda dalam masa 4 minggu yang lalu. Untuk setiap soalan, sila berikan satu jawapan yang paling hampir dengan keadaan perasaan anda..

Dalam tempoh 4 minggu yang lalu, berapa kerapkah…

Setiap masa

Kebanyakan masa

Kadang-kala

Sedikit masa

Tiada sama sekali

15. Adakah anda merasa penuh

bersemangat?

16. Pernahkah anda merasa sungguh gementar?

17. Pernahkah anda merasa sungguh sedih

hingga tiada apa-apa pun yang dapat

menceriakan anda?

18. Pernahkah anda berasa tenang dan

aman?

19. Adakah anda sungguh bertenaga?

20. Pernahkah anda merasa sedih dan

murung?

21. Adakah anda merasa sungguh letih?

22. Pernahkah anda merasa gembira?

23. Adakah anda merasa letih?

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 7

Masalah kesihatan

Dalam masa 3 bulan yang lalu, adakah anda mengalami masalah kesihatan berikut? Jika anda telah mengalami masalah kesihatan tersebut, sila nyatakan sama ada anda telah menerima rawatan atau tidak (contohnya mengambil ubat atau rawatan lain dari doktor atau pengamal perubatan lain).

1

Tiada Masalah

2 3 4

5

Sangat Bermasalah

Adakah anda

menerima rawatan?

24. Masalah tidur

Contohnya kesukaran untuk tidur, tidur sepanjang malam dan bangun awal.

Ya

Tidak

25. Masalah pergerakan usus besar

Contohnya cirit-birit, masalah lemah kawalan najis (terberak) dan sembelit.

Ya

Tidak

26. Jangkitan saluran kencing

Contohnya jangkitan buah pinggang atau pundi kencing .

Ya

Tidak

27. Masalah fungsi pundi kencing

Contohnya masalah lemah kawalan kencing, batu karang di buah pinggang atau pundi kencing, masalah buah pinggang, kebocoran air kencing dan air kencing terkumpul.

Ya

Tidak

28. Masalah fungsi seksual

Contohnya masalah dalam rangsangan seksual, ereksi dan mencapai orgasme .

Ya

Tidak

29. Masalah pergerakan sendi

Ini adalah pergerakan sendi yang terhad

Ya

Tidak

30. Kekejangan otot, spastik

Ini merujuk kepada pergerakan otot yang tidak terkawal, tersentak-sentak, seperti denyutan otot yang tidak terkawal atau kekejangan .

Ya

Tidak

31. Kudis tekanan

Ini muncul sebagai ruam kulit atau kemerahan dan boleh berubah menjadi jangkitan kudis.

Ya

Tidak

32. Masalah pernafasan

Tanda-tanda jangkitan atau masalah pernafasan termasuk kesukaran bernafas dan kahak yang banyak .

Ya

Tidak

33. Kecederaan yang disebabkan oleh kehilangan deria rasa

Contohnya terbakar daripada meriba cecair panas atau duduk terlampau dekat dengan punca haba atau mandi dengan air yang terlampau panas

Ya

Tidak

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 8

Tidak sakit Sakit yang teramat sangat

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

39. Sila nyatakan masalah kesihatan lain yang mengganggu anda (tidak melebihi lima masalah):

Tiada masalah kesihatan lain

…………………………………………………………….……… ……………………………………………………………………. ……………………………………………………………………. ……………………………………………………………………. ……………………………………………………………………..

40. Sila nyatakan status merokok anda:

Tidak pernah merokok Bekas perokok Merokok sekarang (termasuk sekali-sekala)

34. Masalah peredaran darah

Ini melibatkan bengkak urat, kaki atau tangan atau berlakunya darah beku .

Ya

Tidak

1

Tiada masalah

2 3 4

5

Sangat bermasalah

Adakah anda

menrima rawatan?

35. Autonomik disrefleksia (AD)

Tanda-tanda adalah tekanan darah naik mendadak, berpeluh, tompokan warna pada kulit, bulu roma meremang, pengembangan anak mata dan sakit kepala .

Ya

Tidak

36. Tekanan darah rendah

Ini melibatkan rasa pening yang kuat akibat perubahan dalam posisi. Ianya disebabkan oleh penurunan mendadak dalam tekanan darah .

Ya

Tidak

37. Rasa Sakit

Mengalami kesakitan dalam kehidupan seharian anda.

Ya

Tidak

38. Sila bulatkan nombor yang menggambarkan tahap kesakitan paling teruk yang pernah anda alami dalam tempoh satu minggu yang lalu.

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 9

Aktiviti dan penyertaan

Bahagian ini adalah mengenai masalah yang anda alami dalam hidup anda. Sila fikirkan tentang hari yang baik dan buruk.

Di dalam 4 minggu yang lalu, betapa sukarkah

untuk anda...

1 Tiada

masalah 2 3 4

5 Sangat

bermasalah

41. … melakukan rutin harian ?

42. … menangani tekanan ?

43. … melakukan perkara yang memerlukan

penggunaan tangan dan jari anda, seperti

mengambil benda kecil atau membuka bekas ?

44. … pergi ke sesuatu tempat yang anda ingin

pergi ?

45. … menggunakan pengangkutan awam ?

46. … menggunakan pengangkutan persendirian

?

47. … menjaga kesihatan, makan dengan baik,

bersenam atau mengambil ubat anda ?

48. … menyiapkan kerja-kerja rumah anda?

49. … memberi penjagaaan atau sokongan kepada

orang lain ?

50. … berinteraksi dengan orang ?

51. … menjalin hubungan intim?

52. … melakukan perkara-perkara untuk bersantai

atau berseronok ?

53. … mengalami sesak nafas semasa anda

melakukan aktiviti fizikal ?

54. Adakah anda mampu duduk tanpa sokongan ?

Tidak

Ya Berapa sukarnya untuk anda

duduk bagi jangka masa yang panjang

seperti 30 minit ?

55. Adakah anda mampu berdiri tanpa sokongan ?

Tidak

Ya Berapa sukarnya untuk anda

berdiri bagi jangka masa yang panjang

seperti 30 minit ?

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 10

Soalan-soalan ini menanya tentang keupayaan anda melakukan aktiviti yang melibatkan pergerakan. Pilih jawapan yang paling tepat menggambarkan kebolehan anda untuk melakukan aktiviti berikut tanpa bantuan daripada orang lain tetapi menggunakan peralatan mudah suai and khusus yang biasa anda gunakan (contohnya transfer board, katil hospital).

Keupayaan dalam aktiviti seharian

Untuk setiap yang berikut, sila tandakan kotak di sebelah kenyataan yang paling hampir mencerminkan keadaan anda sekarang. Sila baca dengan teliti dan hanya tandakan satu kotak untuk setiap bahagian.

59. Makan dan minum

Saya memerlukan pemakanan secara artifisial atau tiub dalam perut Saya memerlukan bantuan sepenuhnya untuk makan / minum Saya memerlukan bantuan separa untuk makan / minum atau untuk memakai / menanggalkan peralatan

mudah suai Saya makan / minum secara berdikari, tetapi saya memerlukan peralatan mudah suai atau bantuan untuk

memotong makanan, menuang minuman atau membuka bekas Saya makan / minum secara berdikari tanpa bantuan atau peralatan mudah suai

60.

Membasuh bahagian atas badan dan kepala

Ini termasuk bersabun dan pengeringan, dan menggunakan pili air.

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa Saya berdikari tetapi perlu peralatan mudah suai atau peralatan khusus (sebagai contoh, bar, kerusi) Saya berdikari dan tidak memerlukan peralatan mudah suai atau peralatan khusus

61. Mencuci bahagian bawah badan

Ini termasuk bersabun dan pengeringan, dan menggunakan pili air.

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa Saya berdikari tetapi perlu peralatan mudah suai atau peralatan khusus (sebagai contoh, bar, kerusi) Saya berdikari dan tidak memerlukan peralatan mudah suai atau peralatan khusus

Adakah anda dapat … Tidak sukar

Sedikit sukar

Agak sukar

Sangat sukar

Tidak berupaya

melakukan

56. … bangun dari lantai dari posisi

berbaring terlentang?

57. … menolak buka pintu yang berat ?

58. … Bergerak dari posisi duduk di tepi

katil ke posisi berbaring terlentang ?

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 11

62. Berpakaian bahagian atas badan

Ini termasuk memakai dan menanggalkan pakaian seperti t-shirt, blaus, baju, coli, selendang, atau ortosis

(contohnya, splin tangan, alat pendakap/penyokong leher, korset).

Pakaian mudah-untuk-dipakai adalah pakaian yang tidak mempunyai butang, zip atau tali

Pakaian sukar-untuk-dipakai adalah pakaian yang mempunyai butang, zip atau tali

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa, walaupun dengan pakaian yang mudah untuk dipakai Saya tidak memerlukan bantuan dengan pakaian mudah untuk dipakai, tetapi saya memerlukan peralatan

mudah suai atau peralatan khusus Saya berdikari dengan pakaian yang mudah untuk dipakai dan hanya memerlukan bantuan atau peralatan

mudah suai atau persekitaran tertentu dengan pakaian yang sukar untuk dipakai Saya berdikari sepenuhnya

63. Berpakaian bahagian bawah badan

Ini termasuk memakai dan menanggalkan pakaian seperti seluar pendek, seluar, kasut, stokin, tali pinggang,

atau ortosis (contohnya, splin/alat sokongan kaki).

Pakaian mudah-untuk-dipakai adalah pakaian yang tidak mempunyai butang, zip atau tali

Pakaian sukar-untuk-dipakai adalah pakaian yang mempunyai butang, zip atau taliI need total

assistance

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa, walaupun dengan pakaian yang mudah untuk dipakai Saya tidak memerlukan bantuan dengan pakaian mudah untuk dipakai, tetapi saya memerlukan peralatan

mudah suai atau peralatan khusus Saya berdikari dengan pakaian yang mudah untuk dipakai dan hanya memerlukan bantuan atau peralatan

mudah suai atau persekitaran tertentu dengan pakaian yang sukar untuk dipakai Saya berdikari sepenuhnya

64. Penjagaan Diri

Contohnya aktiviti seperti membasuh tangan dan muka, memberus gigi, menyikat rambut, bercukur, atau

mengenakan mekap.

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa Saya berdikari dengan peralatan mudah suai Saya berdikari tanpa peralatan mudah suai

65. Pengurusan pembuangan air kecil

Sila fikirkan tentang cara anda mengosongkan pundi kencing anda.

A. Penggunaan kateter dalam pundi kencing seperti SPC dan CBD

Ya Sila terus ke soalan no. 66

Tidak Sila jawab juga bahagian B dan C.

B. Penggunaan kateter selang beberapa jam (CIC)

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya melakukannya sendiri dengan bantuan (memasukkan kateter sendiri) Saya melakukannya sendiri tanpa bantuan ((memasukkan kateter sendiri) Saya tidak menggunakannya

C. Penggunaan peralatan luaran untuk menampung pengaliran kencing (contohnya, kondom kateter,

lampin, tuala wanita)

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya untuk menggunakannya Saya memerlukan bantuan separa untuk menggunakannya Saya menggunakannya tanpa bantuan Saya tidak mempunyai masalah lemah kawalan air kencing dan tidak menggunakan peralatan tersebut

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 12

66. Pengurusan pembuangan air besar

A. Adakah anda memerlukan bantuan dengan pengurusan pembuangan air besar (contohnya, untuk

memasukkan suppositori)?

Ya

Tidak

B. Saya membuang air besar …

tidak tentu atau jarang (kurang daripada sekali dalam 3 hari) tetap (sekali dalam 3 hari atau lebih)

C. Kejadian pembuangan air besar yang tidak dirancang ataupun "terberak" berlaku…

Setiap hari 1 – 6 kali seminggu 1 – 4 kali sebulan Kurang dari sekali dalam sebulan Tidak pernah

67. Pengunaan Tandas

Sila fikirkan tentang penggunaan tandas, membersihkan bahagian kemaluan anda dan kedua tangan, memakai

dan menanggalkan pakaian, dan penggunaan tuala wanita atau lampin.

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa dan tidak dapat membersihkan diri saya Saya memerlukan bantuan separa tetapi boleh membersihkan diri saya Saya tidak memerlukan bantuan tetapi saya memerlukan peralatan mudah suai/peralatan sokongan

(misalnya, bar) atau persekitaran yang khas (contohnya, tandas boleh diakses kerusi roda) Saya tidak memerlukan sebarang bantuan, peralatan mudah suai/peralatan sokongan atau persekitaran

yang khas

68. Di antara aktiviti berikut yang manakah anda boleh lakukan tanpa bantuan atau peralatan elektrik?

Sila tandakan yang berkenaan

Memusing bahagian atas badan di atas katil

Memusing bahagian bawah badan di atas katil

Duduk di atas katil

Melakukan tekan tubi (push –ups) di kerusi atau kerusi roda

Tiada, saya memerlukan bantuan dalam semua aktiviti-aktiviti ini

69. Peralihan dari katil ke kerusi roda

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya Saya memerlukan bantuan separa, pengawasan atau peralatan mudah suai (contohnya, papan gelongsor) Saya tidak memerlukan sebarang bantuan atau peralatan mudah suai Saya tidak menggunakan kerusi roda

70. Bergerak dalam jarak sederhana (10 hingga 100 meter)

Saya menggunakan kerusi roda. Untuk bergerak, …

Saya memerlukan bantuan sepenuhnya

Saya memerlukan kerusi roda elektrik atau bantuan separa untuk mengendalikan kerusi roda manual

Saya boleh berdikari menggunakan kerusi roda manual

Saya berjalan jarak sederhana dan saya...

memerlukan pengawasan ketika berjalan (dengan atau tanpa alat bantuan berjalan) berjalan dengan walking frame atau topang ketiak, menghayunkan kedua-dua kaki kehadapan pada satu

masa berjalan dengan satu atau dua tongkat, meletakkan satu kaki di hadapan yang lain berjalan dengan satu tongkat berjalan dengan ortosis kaki sahaja (contohnya, splin kaki) berjalan tanpa alat bantuan berjalan

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 13

Pekerjaan

71. Apakah nama atau gelaran tugas utama anda sebelum kecederaan saraf tunjang anda?

Saya tidak mempunyai pekerjaan sebelum kecederaan saraf tunjang saya. Nama atau gelaran tugas utama saya adalah seperti berikut (sila jelaskan setepat mungkin, contohnya,

bukan hanya 'kerani' tetapi 'kerani bank', bukan hanya 'pengurus' tetapi 'pengurus jualan'):

…………………………………………………………………………………………………………….

72. Adakah anda menerima perkhidmatan pemulihan vokasional selepas kecederaan saraf tunjang anda?

(contohnya, kaunseling vokasional, latihan semula vokasional, latihan kemahiran kerja )

Ya

Tidak

73. Selepas dibenarkan pulang dari pemulihan sebagai pesakit dalam, apakah jangka masa yang diambil sebelum anda memulakan atau meneruskan pekerjaan yang berbayar?

Saya tidak pernah bekerja sejurus selepas pemulihan sebagai pesakit dalam Sejurus selepas pemulihan Saya meneruskan kerja selepas …………… tahun dan …………… bulan

74. Adakah anda kini menerima pencen hilang upaya atau faedah hilang upaya yang berkaitan?

Ya

Tidak

75. Apakah situasi kerja anda sekarang?

Tandakan semua yang berkenaan

Bekerja untuk upah atau gaji dengan majikan untuk …………… jam seminggu

Bekerja untuk upah atau gaji dengan majikan untuk …………… jam seminggu, tetapi kini dalam cuti

sakit selama lebih daripada tiga bulan

Bekerja sendiri, bekerja untuk …………… jam seminggu

Bekerja tidak berbayar bersama ahli keluarga (contohnya, bekerja dalam perniagaan keluarga)

Suri rumah /suami tinggal di rumah

Pelajar

Menganggur

Bersara kerana keadaan kesihatan

Bersara kerana faktor usia

Lain-lain, sila nyatakan: ……………………………………………………………………….

76. Adakah anda kini terlibat dalam kerja yang dibayar?

Ya

Tidak Sila terus ke soalan no. 84

77. Apakah nama atau gelaran pekerjaan utama anda sekarang?

Sila jelaskan setepat mungkin, contohnya, bukan hanya 'kerani' tetapi 'kerani bank', bukan hanya 'pengurus' tetapi 'pengurus jualan'

……………………………………………………………………………………………………………

78. Adakah anda ingin bekerja lebih, kurang atau jumlah masa yang sama seperti yang dilakukan sekarang?

Lebih dari jumlah masa sekarang Kurang dari jumlah masa sekarang Jumlah yang sama

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 14

1 Tiada

masalah 2 3 4

5 Sangat

bermasalah

79. 79. Berapa sukarnya untuk melakukan

kerja-kerja yang perlu

dilaksanakan di tempat kerja?

80. Berapa sukarnya dalam untuk

anda mengakses tempat kerja

anda?

(Contohnya, akses ke bangunan, pejabat atau tandas)

Semuanya cukup

Sebahagian besar

Agak cukup

Sebahagian kecil

Langsung tiada

Saya tiada keperluan

sedemikian

81. Adakah anda mempunyai

peralatan bantuan untuk

melakukan kerja anda?

(Contohnya, peralatan bantuan komputer, meja boleh laras atau pendakap lengan / tangan atau prostetik)

Dua soalan berikutnya merujuk kepada pekerjaan semasa anda. Bagi setiap pernyataan, sila nyatakan sama ada anda sangat setuju, setuju, tidak setuju atau sangat tidak setuju.

Sangat setuju Setuju Tidak setuju

Sangat tidak setuju

82. Saya menerima pengiktirafan

yang sewajarnya untuk kerja-

kerja yang dilakukan oleh saya.

83. Mengambil kira semua usaha dan

pencapaian saya,

gaji saya adalah mencukupi.

Sila terus ke soalan no. 87

84. Adakah anda ingin mempunyai kerja yang dibayar?

Ya

Tidak

85. Adakah anda rasa mampu untuk melaksanakan kerja yang dibayar?

Ya, untuk 1 - 11 jam seminggu

Ya selama 12 - 20 jam seminggu

Ya, selama lebih daripada 20 jam seminggu

Tidak sama sekali

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 15

86. Apakah sebab-sebab anda kini tidak bekerja?

Sila tandakan semua yang berkenaan

Keadaan kesihatan atau kurang upaya

Masih terlibat dalam latihan pendidikan atau vokasional

Tanggungjawab keluarga

Tidak dapat mencari kerja yang sesuai

Tidak tahu bagaimana atau di mana untuk mencari kerja

Tiada keperluan kewangan

Ibu bapa atau pasangan tidak membenarkan saya bekerja

Perkhidmatan pengangkutan yang tidak mencukupi

Kekurangan akses kepada tempat kerja yang berpotensi (contohnya, akses ke bangunan, pejabat atau

tandas)

Kekurangan alat-alat bantuan

Takut kehilangan faedah kurang upaya (contoh, bayaran pencen, perlindungan insurans kesihatan)

Saya tidak mahu bekerja

Lain –lain, sila nyatakan: ……………………………………………………………………………..

Faktor persekitaran

Dalam kehidupan seharian, kita terdedah kepada pelbagai pengaruh luar yang disebut faktor persekitaran. Ini boleh membuat kehidupan harian lebih mudah atau lebih sukar. Fikirkan tentang 4 minggu yang lalu, sila nyatakan berapa banyak faktor persekitaran yang disenaraikan dibawah telah mempengaruhi penyertaan anda dalam masyarakat.

Tidak berkaitan

Tiada pengaruh

Membuat hidup saya

sedikit sukar

Membuat hidup saya

sangat sukar

87. Ketiadaan atau kekurangan akses ke tempat-tempat awam (contohnya, bangunan awam atau taman tidak boleh diakses)

88. Ketiadaan atau kekurangan akses ke rumah rakan-rakan dan saudara-mara

89. Keadaan iklim yang tidak menggalakkan (contohnya, cuaca, musim, suhu, kelembapan)

90. Sikap masyarakat negatif terhadap orang kurang upaya (contohnya, prejudis, stigma,tiada pengetahuan)

91. Sikap negatif keluarga dan saudara-mara berkaitan dengan keadaan kurang upaya anda (contohnya, prejudis, kekurangan sokongan, tingkah laku terlampau mengongkong)

92. Sikap negatif rakan-rakan anda berkaitan dengan keadaan kurang upaya anda (contohnya, prejudis, kekurangan sokongan, tingkah laku terlampau mengongkong)

93. Sikap negatif jiran, kenalan dan rakan-rakan kerja berkaitan dengan keadaan kurang upaya anda (contohnya, prejudis, kekurangan sokongan, tingkah laku terlampau mengongkong)

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 16

94. 91. Ketiadaan atau kekurangan teknologi bantuan mudah suai untuk bergerak jarak pendek (contohnya, lif tangga, alat bantu berjalan atau kerusi roda)

95. Ketiadaan atau kekurangan pengangkutan jarak jauh yang diubahsuai (contohnya, kereta diubahsuai atau sukar untuk menggunakan pengangkutan awam)

96. 95. Ketiadaan atau kekurangan penjagaan

kejururawatan dan perkhidmatan sokongan yang tidak mencukupi (contohnya, pemberi khidmat penjagaan kesihatan di rumah atau bantuan peribadi)

97. 95. Ketiadaan atau kekurangan bekalan ubat, dan alat

bantuan perubatan yang tidak mencukupi (contohnya, kateter, disinfektan kuman, splin, bantal)

98. 98. Masalah atau situasi kewangan (contohnya,

kekurangan wang)

99. 98. Ketiadaan atau kekurangan alat bantuan komunikasi (contohnya, peralatan menulis yang disediakan tidak mencukupi,komputer, telefon, tetikus)

100. Ketiadaan atau kekurangan atau perkhidmatan kerajaan (contohnya, insurans kurang upaya atau faedah lain yang tidak mencukupi)

Perkhidmatan penjagaan kesihatan

101. Siapakan pengamal kesihatan yang telah anda lawati, atau telah melawat anda di rumah dalam tempoh 12 bulan yang lalu?

Sila tandakan semua yang berkenaan

Doktor perubatan am atau doktor keluarga

Pakar Perubatan Pemulihan / Pakar Rehabilitasi / Pakar Kecederaan Saraf Tunjang

Pakar perubatan lain termasuk pakar bedah, pakar sakit puan, pakar psikiatri dan pakar mata…

Jururawat atau bidan

Doktor gigi

Ahli fisioterapi

Kiropraktor

Ahli jurupulih carakerja

Pakar psikologi

Pengamal perubatan alternatif / tradisional (pakar akupuntur, homeopati , bomoh)

Ahli farmasi

Pemberi khidmat penjagaan kesihatan di rumah

Lain-lain, sila nyatakan: ………………………………………………………………

Saya tidak melawat mana-mana pengamal penjagaan kesihatan dalam tempoh 12 bulan yang lepas

102. Dalam tempoh 12 bulan yang lalu, berapa kalikah telah anda bermalam untuk rawatan di hospital, pusat pemulihan atau lain lain kemudahan kesihatan (untuk sekurang-kurangnya satu malam)? …………… (kali)

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 17

Bagi lawatan terakhir anda ke pengamal kesihatan, bagaimanakah anda menilai yang berikut: Sangat baik Baik

Tidak baik mahupun

buruk Buruk Sangat buruk

103. ... pengalaman anda dihormati sebagai pesakit?

104. … berapa jelaskah pengamal kesihatan memberi penerangan kepada anda?

105. … anda terlibat dalam membuat keputusan berkaitan dengan rawatan anda?

106. Dalam tempoh 12 bulan yang lalu, adakah anda memerlukan perkhidmatan kesihatan tetapi tidak memperolehinya?

Tidak Ya. Di antara sebab-sebab yang berikut yang manakah menjelaskan mengapa anda tidak mendapat

perkhidmatan kesihatan yang diperlukan?

Sila tandakan yang berkenaan

Tidak mampu kos lawatan Tidak ada perkhidmatan Tiada pengangkutan Tidak mampu kos pengangkutan Mendapat perkhidmatan rawatan yang tidak memuaskan sebelum ini Tidak dapat mengambil cuti kerja atau mempunyai komitmen lain Pengamal kesihatan tidak mempunyai ubat-ubatan atau peralatan yang mencukupi Kemahiran Pengamal kesihatan kesihatan yang tidak cekap Anda tidak tahu hendak pergi ke mana Anda telah cuba tetapi tidak diberikan penjagaan kesihatan Anda rasa anda tidak begitu sakit Lain-lain, sila nyatakan: ………………………………………………………………………….

Sangat puas hati

Puan hati

Tiada pendapat

samada puas hati atau

tidak

Tidak puas hati

Sangat tidak puan hati

107. Secara keseluruhannya, adakah anda berpuas hati dengan cara pengendalian perkhidmatan penjagaan kesihatan di kawasan anda?

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 18

Faktor peribadi

Soalan-soalan berikut adalah mengenai bagaimana anda melihat diri anda.

1

Tidak yakin sama sekali 2 3 4

5

Yakin sepenuhnya

108. Adakah anda yakin boleh mencari jalan untuk mendapatkan apa yang diingini walaupun menghadapi tentangan daripada seseorang?

109. Adakah anda yakin menghadapi kejadian yang tidak diduga dengan bijak?

110. Adakah anda yakin boleh mengekalkan hubungan dengan orang yang penting dalam hidup anda?

111. Adakah anda yakin untuk mengekalkan kesihatan yang baik?

112. Adakah anda berfikir bahawa kecederaan saraf tunjang dan akibatnya telah menjadikan anda seseorang yang lebih cekal?

113. Adakah anda bimbang tentang apa yang mungkin berlaku kepada anda di masa akan datang? (contohnya, berfikir tentang tidak dapat menjaga diri sendiri, atau menjadi beban kepada orang lain pada masa depan)

114. Adakah anda merasakan anda boleh mencapai impian, harapan, dan kehendak hati?

115. Adakah anda berpeluang untuk membuat keputusan yang penting dalam hidup anda? (contohnya, keputusan di mana untuk tinggal, atau tinggal bersama siapa, bagaimana untuk membelanjakan wang anda)

116. Adakah anda rasa diterima apabila anda berada dengan orang lain?

117. Dalam tempoh 12 bulan yang lalu, pernahkah anda mengalami apa-apa peristiwa buruk utama di dalam kehidupan anda?

Contohnya masalah kesihatan yang serius atau kemalangan, konflik dengan orang lain, perceraian atau kematian orang yang dikasihi

Tiada

Ya, sila nyatakan: ……………………………………………………………………

International Spinal Cord Injury Survey / InSCI ID |########| page 19

Kualiti hidup dan kesihatan am

Soalan-soalan berikut adalah mengenai bagaimana anda menilai kualiti hidup anda dalam tempoh 14 hari yang lalu. Sila ingat tentang faktor nilai, harapan, keseronokan dan kebimbangan untuk diri anda .

Dalam 14 hari yang lalu …

Sangat teruk Teruk

Tiada pendapat samada

teruk mahupun

tidak

Baik Sangat baik

118. Bagaimana anda menilai kualiti hidup anda?

119. Adakah anda puas hati dengan tahap kesihatan anda?

120. Adakah anda merasa puas hati dengan keupayaan anda untuk menjalankan aktiviti seharian?

121. Adakah anda berpuas hati dengan diri sendiri?

122. Adakah anda berpuas hati dengan perhubungan peribadi anda (iaitu bersama keluarga dan rakan-rakan)?

123. Adakah anda berpuas hati dengan keadaan tempat tinggal anda?

124. Secara umum, adakah anda akan mengatakan bahawa kesihatan anda adalah:

Paling baik Sangat baik Baik Sederhana Tidak baik

125. Berbanding dengan setahun yang lalu, bagaimanakah anda menilai kesihatan anda secara umum sekarang?

Jauh lebih baik

Agak lebih baik

Lebih kurang sama

Agak teruk

Lebih teruk

Kami mengucapkan berbanyak-banyak terima kasih kerana mengambil bahagian dalam kajian InSCI ini!