ikÄÄntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen, … · tona asuvan ikääntyneen muistisairaan...
TRANSCRIPT
IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA
OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI
Kati Lehtomäki
Pro gradu -tutkielma
Hoitotiede
Hoitotyön johtaminen
Itä-Suomen yliopisto
Terveystieteiden tiedekunta
Hoitotieteen laitos
Joulukuu 2016
SISÄLTÖ
TIIVISTELMÄ
ABSTRACT
1 JOHDANTO .......................................................................................................................... 1
2 IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA
OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI .................................................................................... 4
2.1 Kirjallisuuskatsauksen toteutus ............................................................................................ 4
2.2 Ikääntyneiden muistisairaudet ja kipu .................................................................................. 5
2.3 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen ............................................................ 8
2.4 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun hoitaminen ............................................................... 10
2.5 Omaishoitajien tuen saanti ................................................................................................. 12
2.6 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista .............................................................................. 14
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT ........ 16
4 TUTKIMUSAINEISTON HANKINTA JA ANALYYSI ................................................ 17
4.1 Tutkimusaineisto ja sen hankinta ....................................................................................... 17
4.2 Aineiston analyysi .............................................................................................................. 19
5 TULOKSET ......................................................................................................................... 20
5.1. Omaishoitajien ja hoidettavien muistisairaiden taustatiedot ............................................. 20
5.1.1 Omaishoitajien taustatiedot ................................................................................20 5.1.2 Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot .............................................................22
5.2 Kivun tunnistaminen muistisairaalla tavanomaisesta poikkeavan käytöksen perusteella . 23
5.2.1 Non-verbaalinen kivun ilmaisu ...........................................................................25 5.2.2 Verbaalinen kivun ilmaisu .................................................................................26 5.2.3 Pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä ...................................................................26
5.3 Kivunhoito muistisairaalla lääkehoidon avulla .................................................................. 27
5.3.1 Oikea-aikainen lääkehoito ..................................................................................27 5.3.2 Tarvittaessa annettava lääkehoito ........................................................................28
5.4 Kivunhoito muistisairaalla lääkkeettömästi ....................................................................... 28
5.4.1 Kipua ennakoiva hoito .......................................................................................28 5.4.2 Sosiaalinen kivunhoito ......................................................................................29 5.4.3 Fyysinen kivunhoito ..........................................................................................30
5.5 Omaishoitajien kokema konkreettinen ohjaus kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa
selviytymiseen ....................................................................................................................... 30
5.5.1 Tietoon perustuva tuki .......................................................................................31 5.5.2 Hoitohenkilökunnan ohjaus ................................................................................32
5.6 Omaishoitajien kokema henkinen saatavilla oleva tuki kivun tunnistamiseen ja
hoitamiseen ....................................................................................................................... 32
5.6.1 Tukea muuttuviin tilanteisiin ..............................................................................32 5.6.2 Tukea jaksamiseen ............................................................................................33
5.7 Omaishoitajien konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen tarve kivun tunnistamisessa ja
hoitamisessa ....................................................................................................................... 33
5.7.1 Tuki hoidossa selviytymiseen .............................................................................34
5.7.2 Tiedollinen tuki ................................................................................................35 5.7.3 Tuki hoidon suunnitteluun .................................................................................36
5.8 Yhteenveto tutkimuksen tuloksista .................................................................................... 36
6 POHDINTA ......................................................................................................................... 39
6.1 Keskeisten tulosten tarkastelu ............................................................................................ 39
6.1.1 Kivun tunnistaminen hoidettavalla muistisairaalla .................................................39 6.1.2 Kivun hoitaminen hoidettavalla muistisairaalla .....................................................41 6.1.3 Omaishoitajan tuen ja ohjauksen saanti sekä tarve ................................................43
6.2 Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus ............................................................................... 45
6.2.1 Tutkimuksen eettisyys .......................................................................................45 6.2.2 Tutkimuksen luotettavuus ..................................................................................46
6.3. Johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet ............................................................................... 49
LÄHTEET............................................................................................................................... 52
LIITTEET
Liite 1. Tiedote tutkimuksesta yhdistyksille
Liite 2. Tutkimuslupalomake yhdistykselle
Liite 3. Tiedote omaishoitajille
Liite 4. Tiedote omaishoitajan läheiselle
Liite 5. Saate tutkimukseen osallistuvalle omaishoitajalle ja heidän läheiselleen
Liite 6. Tietoon perustuva suostumuslomake omaishoitajalle
Liite 7. Tietoon perustuva suostumuslomake läheiselle
Liite 8. Taustatietolomake omaishoitajille
Liite 9. Esihaastattelun ja taustatietolomakkeen palautelomake
Liite 10. Haastattelu-/teemarunko Liite 11. Kirjallisuuskatsauksen artikkelit
ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO TIIVISTELMÄ Terveystieteiden tiedekunta
Hoitotieteen laitos
Hoitotiede
Hoitotyön johtaminen
Lehtomäki, Kati Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen,
hoito ja omaishoitajien tuen saanti
Pro gradu -tutkielma,
57 sivua, 11 liitettä (26 sivua)
Ohjaajat: TtT, Yliopistonlehtori, dosentti Päivi Kankkunen ja
TtT, Kliininen tutkija Tarja Välimäki
Joulukuu 2016
_______________________________________________________________:___________
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata, miten omaishoitajat tunnistavat ja hoitavat ko-
tona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä minkälaista tukea he ovat saaneet kivun
tunnistamiseen ja hoitoon. Kirjallisuuskatsauksen perusteella laadittiin tutkimukselle viiteke-
hys ja täsmennettiin tutkimusongelmia. Tutkimuksen kohderyhmän muodostivat kolmesta eri
yhdistyksestä tavoitetut omaishoitajat (n=9). Laadullinen tutkimus toteutettiin haastattelemal-
la omaishoitajia syksyn 2014 ja kevään 2015 välisenä aikana yksilö- ja ryhmähaastatteluina.
Tutkimukseen osallistuvat omaishoitajat hoitivat ikääntynyttä muistisairasta vähintään viikoit-
tain ja hoidettavalla tuli olla iän myötä muodostuneen muistisairauden lisäksi jonkin muun
sairauden aiheuttamaa kipua. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.
Tulosten mukaan omaishoitajat tunnistivat hoidettavan muistisairaan kipua tavanomaisesta
poikkeavan käytöksen perusteella, jota olivat non-verbaalinen kivun ilmaisu, verbaalinen ki-
vun ilmaisu sekä pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä. Hoidettavan muistisairaan kipua
omaishoitajat hoitivat lääkkeillä ja lääkkeettömästi. Lääkkeellistä kivun hoitoa olivat oikea-
aikainen ja tarvittava lääkehoito. Lääkkeettömässä kivun hoidossa omaishoitajat ennakoivat
kipua aiheuttavia tilanteita, tarjosivat sosiaalista ja fyysistä kivun hoitoa. Omaishoitajat saivat
konkreettista ohjausta kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa selviytymiseen tietoon perustu-
vana tukena sekä hoitohenkilökunnan ohjaamana. Omaishoitajille oli myös saatavilla henkistä
tukea kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen, kuten muuttuviin tilanteisiin ja jaksamiseen.
Omaishoitajat kokivat lisätarvetta konkreettiselle ohjaukselle ja sosiaaliselle tuelle, kuten hoi-
dossa selviytymiseen, tiedolliseen tukeen ja hoidon suunnitteluun.
Tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa hoitotyöhön ja omaishoitajille, jota voidaan hyödyntää
muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa sekä kehitettäessä näihin suunnattavaa
ohjausta. Tuloksia voidaan hyödyntää käytännön hoitotyössä, omaishoitajien ohjauksessa
muistisairaan kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen sekä jatkohoidon yhteydessä. Johtopäätök-
senä voidaan todeta, että pitkä yhdessäolo helpottaa kivun tunnistamista ja varmistaa myö-
hemmässäkin vaiheessa hoidettavalle hyvän kivunhoidon. Lääkkeetöntä kivunhoitoa tulisi
korostaa entisestään sekä huolehtia omaishoitajien riittävästä tuesta. Jatkotutkimusta tarvitaan
muistisairaiden kivusta, miten muistisairauteen liittyvät käytöshäiriöt ja kivusta johtuvan
muuttuneen käytöksen erottasi paremmin, jotta muistisairaan kipua voitaisiin hoitaa entistä
laadukkaammin ja oikealla tavalla.
Asiasanat: omaishoitaja, ikääntynyt muistisairas, kivun tunnistaminen, kivun hoitaminen ja
tuen saanti
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND ABSTRACT Faculty of Health Sciences
Department of Nursing Science
Nursing Science
Nursing Leadership and Management
Lehtomäki, Kati Pain identification and management of aged memory
disorder patients, and family caregivers` received
support
Master’s Thesis, 57 pages, 11 appendices (26 pages)
Supervisors: PhD, University Lecturer, Docent Päivi Kankkunen
and PhD, Clinical Researcher Tarja Välimäki
December 2016
___________________________________________________________________________
The purpose of this master`s thesis was to describe how family caregivers` (FCs) identify and
manage pain of aged memory disorder patients who live at home. In addition, the purpose was
to describe how the FCs received support in identifying and managing pain of the memory
disorder patients. The research framework was formed and the research problems were speci-
fied on basis of the literature review. The target group of the study was formed of FCs (n=9)
from three different associations. The qualitative research was conducted by interviewing the
FCs between autumn 2014 and spring 2015 in individual and group interviews. The FCs in-
volved in the study took care of a aged memory disorder patient at least once a week. In addi-
tion of a memory disease caused by age, the aged cared had to have pain caused by some oth-
er illness. The data were analyzed by inductive content analysis.
The results show that FCs identified the pain of the cared one based on abnormal behavior
that included non-verbal expression of pain and verbal expression of pain. Long periods of
time spend together was as a supporting factor. The FCs took care of the pain with medication
and without medication. The medical treatment of pain consisted of timely and sufficient
medical treatment. In the non-pharmacological treatment of pain, the FCs predicted the situa-
tions where pain occurred and offered social and physical pain treatment. The FCs were pro-
vided practical guidance in identifying and managing pain through knowledge-based support
and guidance from nursing staff. Emotional support in identifying and treating of pain was
also available for the FCs. These included changed situations and personal coping. The FCs
felt the need for more concrete guidance and social support, such as coping with the care tak-
ing, factual support, and planning of the care.
The aim was to produce new information to nursing care and for FCs, which can be utilized in
identifying and managing of pain of aged memory disorder patients as well in the develop-
ment of directional control of these. The results can be utilized in practical nursing, in guiding
of FCs in identifying and treating their aged memory patient`s pain, as well as in connection
of follow-up care. It can be concluded, that a long time spent together facilitates the identifi-
cation of pain and ensures at a later stage good pain management for the treated patient. Drug-
free pain management should be emphasized even further and adequate support for FCs
should be taken care of. Further research is needed regarding aged with memory disorder and
pain, and how to distinguish better the behavioral disorders associated with memory disorders
and pain caused by the changed behavior, so that the pain could be managed with better quali-
ty and in a correct way.
Keywords: family caregiver, aged with memory disorder, identification of pain, treatment of
pain and receiving support
1 JOHDANTO
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistamista,
hoitamista ja niihin saatua tukea omaishoitajien näkökulmasta. Tutkimuksen tavoitteena oli
saada uutta tietoa kotona asuvan muistisairaan kivun hoitoon ja omaishoitajan tuen tarpeeseen
liittyen haastattelemalla omaishoitajia. Saadun tiedon avulla voidaan parantaa omaishoitajille
suunnattavaa ohjausta ja tukea muistisairaiden kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa. Muisti-
sairauksista ja kivusta löytyy laajasti tutkittua tietoa, mutta muistisairaan kokemaa kipua, ki-
vun arviointia ja hoitamista omaishoitajan näkökulmasta on tutkittu vähemmän (Kankkunen
2009, Kankkunen & Välimäki 2014, Erkinjuntti ym. 2015). Tämä tutkimus kuuluu osaksi
Kivun hoidon ja sen vaikuttavuuden tutkimus -hanketta (Itä-Suomen yliopisto).
Esimerkiksi Ylisen (2010) tutkimuksessa on kuvattu hoitajien kivun arviointia ja hoitamista
kolonoskopiapotilailla ja lähes 40 % potilaista koki, että hoitajan rauhallisella puheella oli
huomattavaa merkitystä kivun hoidossa. Lisäksi suurin osa hoitajista käytti lääkkeetöntä ki-
vun hoitoa. (Ylinen 2010.) Vaajoki (2012) on puolestaan tutkinut musiikin kuuntelun vaiku-
tusta liittyen kivun voimakkuuteen. Tulokset osoittivat, että kivun hoidossa musiikin kuunte-
lulla on vaikutusta fysiologisiin tekijöihin ja näin ollen mahdollisesti kipua alentavasti. (Vaa-
joki 2012.)
Suomi on Euroopassa nopeimmin ikääntyvä maa ja ympärivuorokautisen hoidon sekä huo-
lenpidon tarve lisääntyvät entisestään. Kotihoidon lisäämisellä pyritäänkin vastaamaan väes-
tön ikärakenteen tuomaan muutokseen. Kotihoitoon ja omaishoitoon liittyvää tukea on lisätty
sekä määrällisesti että laadullisesti, koska siten on mahdollista vähentää myös pitkäaikaista
laitoshoitoa. Vanhimpien ikäluokkien kasvu on voimakkainta ja Tilastokeskuksen vuonna
2010 tekemän arvion mukaan 75-84-vuotiaiden ja 85 vuotta täyttäneiden ikäluokissa ikäänty-
neiden määrä tulee kaksinkertaistumaan vuoteen 2030 mennessä. (STM 2010.) Lisäksi muis-
tisairaudet ovat nopeassa kasvussa vanhemmissa ikäluokissa ja vuosittain lähes 15 000 yli 64-
vuotiasta sairastuu muistisairauteen. Vuoteen 2020 mennessä vuosittaisten uusien muistisai-
rauteen sairastuneiden määrän onkin arvioitu kaksinkertaistuvan. (Viramo & Sulkava 2015.)
Tämä tutkimus tarkastelee ikääntyneitä vähintään 65 vuotta täyttäneitä muistisairaita, koska
Siljanderin (2013) mukaan omaishoito keskittyy 65-84-vuotiaisiin ja Erkinjuntin ym. (2015)
2
mukaan muistioireita esiintyy kolmanneksella yli 65-vuotiaista (Siljander 2013, Erkinjuntti
ym. 2015, THL 2016a).
Muistisairaalla on yleensä muitakin kroonisia sairauksia ja kivun tunnistamisesta tulee haas-
tavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt, tai kun kivun kokija ei pysty sitä itse
ilmaisemaan. Kivun tulkinta saattaa myös vaikeutua, kun syvä dementia heikentää esimerkik-
si kivun fysiologisia vasteita. (Salanterä ym. 2006, Viramo & Strandberg 2015.) Muistisairaan
vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä kivun arviointi ja
hoito ovatkin oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkinjuntti ym. 2015).
Ikääntyneiden muistisairaudet luovat kansanterveydellisiä haasteita ja vaikuttavat lisääntyväs-
ti hoidon ja palveluiden tarpeisiin (STM 2012). Ikääntyneiden kohdalla palvelurakennemuu-
tos suuntaa siihen, että kotona asuvien ikääntyneiden ja muistisairauksien lisääntyessä tarvi-
taan tukea omaishoitoon (STM 2010). Omaishoitajat myös kokevat, että omaishoidon puuttu-
essa kaksi kolmesta kotona hoidettavasta tarvitsisi ympärivuorokautista palveluasumista. Sik-
si omaishoitajien rooli on merkittävä ja heille tulisi suunnata yhä enemmän heidän tarvitse-
maansa tukea ja tietoa kivun hoitoon liittyen. Oletettavasti omaishoitajat tunnistavat hoidetta-
van muistisairaan kipua parhaiten. Tämän vuoksi heidän tietämyksensä hoidettavan kivun
tunnistamisesta ja hoitamisesta on hyvin arvokasta. Omaishoitajana toimii yleensä iäkkään
henkilön lapsi tai iäkäs puoliso, mutta omaishoitajana voi olla kuka tahansa, joka huolehtii
läheisestään siten, että kotona asuminen mahdollistuu. (Juntunen & Salminen 2011, Kela
2014, THL 2014.)
Sosiaali- ja terveysministeriön laatiman Kansallisen muistiohjelman 2012-2020 yhtenä tavoit-
teena on saada muistisairaille yhtenäiset sekä toimivat hoito- ja palveluketjut (STM 2012).
Esimerkiksi uudistamalla omaishoidon tukea voidaan parantaa sekä hoidettavien muistisairai-
den että omaishoitajien elämänlaatua. Samalla vaikutetaan sosiaali- ja terveyspalvelujen ko-
konaiskäyttöön, mikä hillitsee väestön ikääntymisestä aiheutuvaa palvelujen kustannusten
kasvua. (STM 2016.) Kansallisen muistiohjelman yhtenä tavoitteena on myös hyvän elämän-
laadun varmistaminen muistisairaille ja heidän läheisilleen oikea-aikaisen tuen, hoidon, kun-
toutuksen ja palvelujen turvin (STM 2012). Tuella, joka on suunniteltu yksilöllisesti omais-
hoitoperheille, on mahdollista saada hyviä tuloksia perheissä, joissa hoidettavana on muisti-
sairas. Omaishoitotilanteisiin tulisi saada tukea Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan
esimerkiksi neuvonnan avulla yhteistyössä omaisjärjestöjen kanssa. (THL 2014.) Lisäksi
3
muistiohjelmassa on luotu yhdessä kolmannen sektorin ja kuntien kanssa muun muassa muis-
tisairaille ja heidän läheisilleen paremmat mahdollisuudet arkea tukevaan tiedon lisäämiseen
(STM 2012).
Koska muistisairaat muodostavat määrällisesti suuren potilasryhmän terveydenhuollossa, tuli-
si heidän kivun hoitonsa huomioida yhä paremmin (Kankkunen 2009). Toimiva hoitoketju on
turvattava, vaikka muisti heikentyy ja kommunikointi vaikeutuisikin (STM 2010). Omaisilta
saatu tieto hoidettavan kivun tunnistamisesta on avuksi myös hoitohenkilökunnalle, esimer-
kiksi muistisairaan siirtyessä myöhemmin ympärivuorokautiseen hoitopaikkaan (Kankkunen
2009).
4
2 IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA
OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI
2.1 Kirjallisuuskatsauksen toteutus
Kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli selvittää aikaisempien tutkimusten perusteella, miten
kipu ilmenee ikääntyneillä muistisairailla ja miten omaishoitajat tunnistavat sekä hoitavat
muistisairaan kipua. Lisäksi selvitettiin millaista tukea sekä ohjausta omaishoitajat olivat saa-
neet hoidettavan muistisairaan kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen liittyen. Kirjallisuuskat-
sauksen avulla luotiin tutkimukselle viitekehys, täsmennettiin tutkimustehtäviä, määriteltiin
tutkimuskäsitteitä, muokattiin omaishoitajille tehtyä taustatietolomaketta sekä haastattelun
teemarunkoa. Tutkimusartikkeleita koskeva hakuprosessi on kuviossa (ks. Kuvio 1.) ja tau-
lukko kirjallisuuskatsaukseen valituista artikkeleista on liitetaulukossa (ks. Liitetaulukko 11.).
Mahdollisimman edustavien tutkimusten saamiseksi tutkimusartikkeleille asetettiin hyväksy-
mis- ja poissulkukriteerit (Metsämuuronen 2009). Tutkimusartikkeleiden hakurajaus asetettiin
vuosille 2004-2014 ja kirjallisuuskatsaus uusittiin kerran tutkimuksen aikana syksyllä 2016.
Sisäänottokriteerit olivat vertaisarvioidut ja tieteelliset tutkimusartikkelit. Poissulkukriteerit
olivat maksulliset tutkimusartikkelit sekä opinnäytetyöt. Hakujen jälkeen tutkimuksen tekijä
kävi hakutulokset läpi otsikko- tai tiivistelmätasolla mahdollisimman relevanttien artikkelei-
den löytämiseksi aiheen kannalta ja valitsi näiden joukosta lopulliset kirjallisuuskatsauksen
artikkelit.
Kirjallisuuskatsauksen artikkelit valittiin kolmesta eri tietokannasta; PubMed, CINAHL ja
Scopus sekä joitakin artikkeleita haettiin manuaalisesti. Hakusanat näkyvät kuviosta 1. (ks.
Kuvio 1.) Tähän pro gradu –tutkielman kirjallisuuskatsaukseen hyväksyttiin yhteensä 25 tut-
kimusta.
5
Tietokannat Hakusanat Rajaukset Hakutulos Valitut
Kuvio 1. Kirjallisuuskatsauksen hakuprosessin kuvaus
2.2 Ikääntyneiden muistisairaudet ja kipu
Ikääntyneiden määrä lisääntyy nopeasti. Suomen väestöstä vuonna 2015 oli 20,5 % 65 vuotta
täyttäneitä ja 8,8 % 75 vuotta täyttäneitä. Samana vuonna 75 vuotta täyttäneiden määrä oli
lähes 500 000 koko väestöstä. Kotona asuvien 75 vuotta täyttäneiden määrä vastaavanikäises-
tä väestöstä oli vuonna 2014 noin 430 000 eli 90,5 % kaikista noin 75 vuotiaista. Heistä sään-
nöllisiä kotihoidon piirissä olevia asiakkaita oli saman vuoden lopussa 11,8 prosenttia. (THL
2016b, 2016c.)
Pub-
Med
CI-
NAHL
family caregiver* OR relative
AND dementi* AND pain* OR
discomfort* OR hurt* OR ach*
Abstract
available
2004-09/2016
”family caregiver” AND (dementi
OR ”memory disorder” OR
”memory sick”) AND (pain OR
ach OR medic)
Scopus
"patient educat*" OR "family
care*" OR relative OR "home
care" OR "community care" OR
"domiciliary care" AND geriatri*
OR aged OR elder OR familiar
OR close OR nearby AND
"memory disorder" OR dementi*
OR memory sick*
AND medic* OR pain* OR ache
OR suffer* OR agon*
Published Date
2004-09//2016
Peer Reviewed
Abstract Availa-
ble
Research article
English language
Aged:65+, 80&
over
2004-2016
Nursing, Social
Sciences, Health
Professions
Article, Review
Journals
English
7
641
52
2
10
3
Manu-
aalinen
haku
Lähdeluettelot ja vastaan tulleet
artikkelit
2004-2016
10
Medic
”family caregiv*” AND (demen-
ti* OR ”memory disorder*” OR
”memory sick*”) AND (pain* OR
ach*)
2004-2016
0 11
6
Korkeaa ikää pidetään kognitiivisen heikentymisen, muistioireiden sekä dementian merkittä-
vimpänä vaaratekijänä. Väestön ikärakenteessa tapahtuvan muutoksen myötä muistisairaiden
lukumäärä ja heidän osuutensa väestössä kasvaa voimakkaasti, erityisesti korkeammissa ikä-
luokissa. Suomen väestöstä 1,7 % sairastaa keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta ja 65
vuotta täyttäneistä joka kahdestoista kärsii keskivaikeasta tai vaikeasta muistisairaudesta.
Muistisairauksia pidetään kansantautina, koska jo kolmanneksella yli 65-vuotiaista ilmenee
muistioireita. Muistisairaudet yleistyvät yli 65-vuotiailla, koska kaikkein vanhimpien ikä-
luokkien, yli 85-vuotiaiden suhteellinen osuus kasvaa eniten. Vuonna 2060 Suomessa voidaan
olettaa olevan 240 000 keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairaudesta kärsivää, kun vuonna 2013
arvio oli 93 000. (Viramo & Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015.)
Yleisin etenevä muistisairaus on Alzheimerin tauti, joka lisääntyy iän myötä. Sitä esiintyy 65-
70 % kaikista muistipotilaista. Muita yleisimpiä muistisairauksista ovat aivoverenkiertosaira-
uksiin kuuluvat muistisairaudet 15 %, Lewyn kappale –tauti 15 %, Parkinsonin taudin muisti-
sairaus ja otsa-ohimolohkorappeumat 5 %. (Viramo & Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015.)
Tähän tutkimukseen on otettu mukaan vain iän myötä muodostuneet muistisairaudet, eikä
muiden yleissairauksien myötä aiheutuneita muistioireita (Strandberg 2015).
Muistisairaus heikentää muistia ja tiedonkäsittelyyn kuuluvia alueita, esimerkiksi kielellisiä
toimintoja, näön hahmottamista ja toiminnanohjausta. Etenevät muistisairaudet johtavat
yleensä muistin ja tiedonkäsittelyn dementia-asteiseen heikentymiseen. Muistioireella tarkoi-
tetaan episodisen muistin eli tapahtumamuistin ja semanttisen muistin eli asiamuistin toimin-
nassa näkyviä vaikeuksia. Dementiasta puhuttaessa kyse on useamman kuin yhden kognitiivi-
sen toiminnon heikentymisestä verrattuna aikaisempaan suoritustasoon siten, että itsenäinen
selviytyminen arkisissa toiminnoissa, työssä tai sosiaalisissa suhteissa on heikentynyt. De-
mentialla tarkoitetaan oireyhtymää, eikä sairautta. Dementiaa sairastavalla kognition heiken-
tyminen on elimellisestä syystä johtuvaa ja dementiaan johtavia muistisairauksia kutsutaan
eteneviksi muistisairauksiksi. (Käypä hoito 2010, Erkinjuntti ym. 2015.)
Muistisairauden aiheuttamista käytösoireista puhutaan, kun viitataan aiemmista poikkeaviin
muutoksiin käyttäytymisessä tai tunne-elämässä. Tällaisia käytösoireita ovat muun muassa
aggressio, kuljeskelu ja ärtyneisyys. Kipu saattaa osaltaan altistaa ja ylläpitää dementiaan liit-
tyviä käytösoireita sekä psykologisia oireita, kuten unihäiriöitä ja masennusta. (Erkinjuntti
ym. 2015.) Kipua on pidettävä vaihtoehtona, kun muistisairaalla esiintyy esimerkiksi uusia
7
käytösoireita, univaikeuksia tai toimintakyvyn heikkenemistä (Hodgson ym. 2014a, Eloniemi-
Sulkava ym. 2015). Myös Hodgsonin ym. (2014b) mukaan muistisairaan käytösoireissa kipu
on riskitekijänä.
Muistisairaalla on yleensä muitakin kroonisia sairauksia, joten kivun tunnistamisesta tulee
haastavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt. Lisäksi iäkkäiden krooniset sairau-
det ja niiden komplikaatiot aiheuttavat kipua enemmän muuhun väestöön verrattuna. Muisti-
sairailla oireita tai muita yleisiä ja mahdollisesti kipua aiheuttavia sairauksia ovat sydän- ja
verisuonisairaudet, tuki- ja liikuntaelinsairaudet, mielenterveys-, ravitsemustilan ja painon
muutoksiin liittyvät sairaudet, sekä aistien heikentyneet toiminnot, virtsa- ja ulosteinkonti-
nenssi. (Kalso 2009, Murray ym. 2012, Viramo & Strandberg 2015.) Iän myötä kipujen määrä
lisääntyy ja ikääntyneet kokevat voimakkaan kivun yhä herkemmin (Vainio & Kalso 2009).
Tutkimusten mukaan esimerkiksi kroonisesta kivusta kärsii yli 65-vuotiaista 33-50 %, yli 77-
vuotiaista 73% ja yli 85-vuotiaista 68% (Salanterä ym. 2006).
Kipu määritellään muun muassa epämiellyttävänä sensorisena tai emotionaalisena kokemuk-
sena, mikä liittyy tapahtuneeseen tai kudosvaurioon. Yksilön kyvyttömyys verbaaliseen
kommunikointiin ei poissulje kivun kokemista, eikä tarvetta mahdolliseen kivun lievitykseen.
Kipu voi olla akuuttia tai kroonista ja se on samalla sekä fysiologinen että tunne- ja aistiko-
kemus. Kipu on aina henkilökohtainen kokemus ja se koetaan eri tavoin. Kivun kokemiseen
liittyvät muun muassa fysiologiset muutokset, tunteet, yksilön toiminta ja sosiaaliset suhteet.
Kipu määritellään IASP Taxonomyn (2012) mukaan epämiellyttäväksi kokemukseksi, johon
liittyy kudosvauriota, sen uhkaa tai jota kuvaillaan kudosvaurioon liittyvillä käsitteillä (Käypä
hoito 2015). McCafferyn & Paseron (1999) mukaan ”Kipu on mitä tahansa yksilö sanoo sen
olevan ja sitä esiintyy silloin, kun yksilö sanoo sitä esiintyvän”. (Salanterä ym. 2006.)
Kipu aiheuttaa muutoksia elimistön toiminnassa, kipua kokevan tunteissa ja käytöksessä. Ki-
vun tuntemuksiin vaikuttaa muun muassa sukupuoli, ikä, aikaisemmat kokemukset kivusta ja
sairauksista sekä ymmärrys. Myös henkilökohtaisilla ominaisuuksilla on vaikutusta kipukyn-
nykseen ja kivunsietokykyyn. Kivunsietokyky ja kipukynnys voivatkin vaihdella eri tilanteis-
sa. Esimerkiksi naiset ilmaisevat kipuaan miehiä herkemmin ja naiset myös kokevat enemmän
kipuja. Aikaisemmilla kipukokemuksilla on myös todettu olevan yhteyttä tuleviin kipukoke-
muksiin. (Salanterä ym. 2006.) Lisäksi kognitiivisten toimintojen heikentymisellä on todettu
olevan merkitystä kivun kokemisessa (Vainio & Kalso 2009). Muistisairaat ja terveet ikään-
8
tyneet kokevat kivun samalla tavalla, mutta kivun sietokyvyn on huomattu olevan muistisai-
railla korkeampi terveisiin ikääntyneihin verrattuna. Muistisairaan kipua hoidettaessa haastet-
ta lisää se, että muistin heikentyessä myös kipumuisti saattaa huonontua. Kipuherkkyys on
siis sama kuin muilla, mutta muistisairaat eivät ole yhtä kykeneviä tulkitsemaan kiputunte-
muksiaan. (Kankkunen 2009.)
Kalson (2009) mukaan kivun ja kärsimyksen hiljainen hyväksyminen saattavat olla iäkkäillä
jonkin verran mahdollisia. Tällöin kipua ei välttämättä edes tuoda aina esille. Toisaalta Gran-
ström (2010) tuo esille perheen merkityksen ja kivusta kärsivän roolin perheessä, kuinka ki-
vusta kärsivä saattaa kokea itsensä rasitteena muulle perheelle. Kipu on kokonaisuus, joka
ilmenee kasvojen ilmeistä, ääntelystä, sanallisesta ilmaisusta, asennoista ja liikkeistä. Krooni-
nen kipu saattaa ilmetä myös kiinnostuksen tai keskittymiskyvyn puutteena, unihäiriöinä,
psykomotorisena taantumana, kiihtyneisyytenä, ruokahalun puutteena tai masentuneisuutena.
Alzheimerin taudin kaltaisessa dementiassa saattaa esiintyä piittaamattomuutta kivusta, vaik-
ka iäkkäämmillä keskushermosto onkin alttiimpi vaikeiden neuropaattisten kiputilojen kehit-
tymiselle. (Kalso ym. 2009, Granström 2010.)
2.3 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen
Muistisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä
kivun arviointi ja hoito ovat oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkin-
juntti ym. 2015). Kivun tunnistaminen on haastavaa silloin, kun kivun kokija ei pysty sitä
ilmaisemaan. Shegan ym. (2008) ja Rantalan ym. (2014) mukaan myös hoitohenkilökunta on
kokenut kivun arvioinnin vaikeaksi kognitiivisesti heikentyneellä potilaalla tai elämän viimei-
sillä hetkillä. Iäkkäillä potilailla esimerkiksi dementia, afasia ja depressio vaikeuttavat potilai-
den kokeman kivun ilmaisemista, mikä osaltaan vaikeuttaa kivun tunnistamista. Muistisairai-
den siirtyessä myöhemmässä vaiheessa kotoaan muualle jatkohoitoon, on omaisilla esiintynyt
huolta hoidettavansa kivun tunnistamisesta (Buffum & Haberfelde 2007, Kankkunen 2009).
Tällöin omaisia haastattelemalla saadaankin tietoa vanhuksen aikaisemmista kipukokemuksis-
ta sekä sen ilmaisutavoista. Buffumin & Haberfelden (2007) mukaan puolet omaishoitajista
oli kokenut, ettei kivusta edes keskusteltu hoitopaikkaan siirryttäessä. Kipua voidaan arvioida
myös fysiologisten mittausten perusteella tai käyttäytymisen perusteella. Salanterän ym.
(2006) mukaan kommunikoimaan kykenemättömällä käyttäytymisen arviointi on luotetta-
9
vampi kuin fysiologisten muutosten arviointi. (Herr ym. 2006, Salanterä ym. 2006, Buffumin
& Haberfelden 2007, Kalso 2009.)
Kivun arviointia voi tehdä käytöksen perusteella, esimerkiksi huomioimalla kasvojen ilmeet,
kehon asentoa, raajojen liikkeitä ja yksilön suhtautumista kehoon. Kivun kokeminen aiheuttaa
reagoinnin käytöksessä. Tyypillisiä reaktioita ovat kipeän alueen suojaaminen, erilaiset ään-
nähtelyt ja muutokset kasvojen ilmeissä. Erityisesti aikuisilla kasvojen ilmeissä kulmakarvo-
jen välissä olevat pystyjuonteet, tuima ilme tai irvistys liitetään kipuun. Kehon liikkeissä jän-
nittynyt vartalo, liikkumattomuus, hitaat liikkeet tai levoton liikehdintä saattavat viitata ki-
puun. Kivut voivat vaihdella eri tavalla vuorokauden aikaan verrattuna ja osa kivuista saattaa
ilmetä säännöllisesti tiettyjen toimintojen yhteydessä. Toisinaan kipu saattaa olla voimak-
kaampaa liikkuessa tai levossa ja joillakin asennoilla voi olla kipua lisäävä tai lievittävä vai-
kutus. Kivulla on yhteyttä myös tunteisiin ja se aiheuttaa yleensä kiukkua, jopa surua tai ma-
sennusta. Kipu koetaan yksilöllisesti ja iällä on tutkimusten mukaan vaikutusta kivun kokemi-
seen. (Salanterä ym. 2006.)
Kipua voidaan arvioida myös sanallisesti tai erilaisten mittareiden avulla. Vanhukset, joiden
kognitiivinen taso on heikentynyt, kykenevät ilmaisemaan kivun voimakkuutta kipumittarilla.
Kivun tulkinta saattaa vaikeutua, kun syvä dementia heikentää muun muassa kivun fysiologi-
sia vasteita. Akuuttia kipua esiintyy usein vanhuksilla kivuttomampana kuin nuoremmilla.
Akuutti kipu on tunnistettavissa vanhuksilla usein yleistilan laskusta, sekavuudesta tai levot-
tomuudesta. Kipu voi myös kokonaan puuttua. Krooninen kipu vanhuksilla näkyy usein tuki-
ja liikuntaelinperäisissä sairauksissa. (Salanterä ym. 2006.) Barry ym. (2015) on lisäksi huo-
mioinut, että psykoosilääkkeiden käytöllä on myös vaikutusta kivun ilmenemiseen.
Lievää tai keskivaikeaa dementiaa sairastavilla ikääntyneillä tulisi pyrkiä arvioimaan kipua
suoraan kyselyllä ja määrällistä kivun arviota tulisi välttää, ellei potilaan kommunikointiky-
kyyn voi luottaa. Ikääntyneillä, joilla on heikentynyt kognitio, tulisi antaa riittävästi vastaus-
aikaa kysyttäessä. (AGS 2002.) Kipuasteikkojen avulla voidaan pyrkiä selvittämään kivun
voimakkuutta. Muistisairailla kivun arviointia varten on kehitetty kivun aiheuttamien käyttäy-
tymisen muutosten tarkkailuun perustuvia mittareita. Esimerkiksi Pain Assessment in Advan-
ced Dementia (PAINAD) -mittarin avulla arvioidaan viisi minuuttia hengityksen, negatiivisen
ääntelyn, kasvojen ilmeiden, kehokielen ja lohduttamisen tarvetta tai vaikutuksen poik-
keavuutta. Havaintoihin pohjautuvat kipupisteet lasketaan yhteen, mitkä muodostavat kivulle
10
numeroarvon. (Horgas ym. 2007, Kalso & Kontinen 2009, Neville & Ostini 2014.) Ikäänty-
neille löytyy lisäksi erilaisia verbaalisesti kuvailevia asteikkoja. Kivun arviointia tulisi tehdä
myös useassa vaiheessa. Ikääntyneellä, jolla on keskivaikea tai vaikea dementia, lääkärin tuli-
si pyrkiä hyödyntämään havainnointia ja omaishoitajilta saatua historiaa arvioidessaan kipua.
Havainnointi tulisi tehdä liikkumisen aikana kivun esille saamiseksi. (AGS 2002.) Myös usei-
den muiden tutkimusten mukaan on olemassa kivun arviointiin liittyviä mittareita, joiden
käyttöä suositellaan esimerkiksi muistisairaiden kohdalla (Smith 2005, While & Angus 2009).
Rantalan (2014) tutkimuksessa selvitettiin hoitajien käsityksiä ja tietämystä kivun hoidossa.
Esimerkiksi hänen tutkimuksessaan hoitajien arvioit kivun hoidon riittävyydestä, olivat yh-
teydessä kipumittareiden käyttöön.
Muistisairaalle läheisen henkilön on todettu havainnoivan esimerkiksi muistisairaan muistiin
liittyviä muutoksia sitä tarkemmin, mitä enemmän he viettävät yhdessä aikaa. Cohen-
Mansfieldin (2002) mukaan sukulaisten arviot myös hoidettavan kivusta olivat johdonmukai-
sempia ja hyödyllisiä, kun he vierailivat vähintään viikoittain hoidettavan luona. Erityisesti
puolisoiden on todettu tekevän tarkimmat arviot. Toisaalta ongelmia saatetaan aliarvioida sitä
herkemmin, mitä vähemmän aikaa hoidettavan kanssaan vietetään. (Cohen-Mansfield 2002,
Pulliainen ym. 2010.) Omaishoitajat ovat myös arvioineet kivun heikommaksi sanattoman
viestinnän avulla kuin hoitajat tai omaisten arvioissa sanaton kipuviestintä on kokonaan jää-
nyt huomioimatta (Eritz & Hadjistavropoulos 2011). Kivusta käytettävät käsitteet ovat ikään-
tyneillä moninaisempia kuin pelkkä kipu. Sen vuoksi omaishoitajien tietämys muistisairaan
käyttämistä kipua kuvaavista sanoista onkin arvokasta kivun tunnistamisen kannalta. (Kank-
kunen 2009.) Kipua selvitettäessä tulisi käyttää erilaisia vaihtoehtoilmaisuja kivulle, kuten
polttaminen, epämukavuus, särky, arkuus, raskas olo ja puristava tunne (AGS 2002).
2.4 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun hoitaminen
Muistisairauksiin liittyvä hoito koostuu hyvin erilaisista sairastuneen sekä hänen hoitajansa
selviytymistä tukevista toimenpiteistä (Käypä hoito 2010). Kivun hoitotyö edellyttää kykyä
tunnistaa potilaan kipua, valita sopivimmat hoitotyön auttamiskeinot sekä yhdistää ne muihin
kivunhoitokeinoihin ja arvioida hoitoa. Hyvä kivunhoito edellyttää hoitohenkilökunnalta tar-
vittavia tietoja ja taitoja kivusta sekä sen hoidosta. Aikaisemmat tutkimukset ovat osoittaneet,
että vanhusten kipu on edelleen alihoidettua ja vanhusten kipua tunnistetaan huonosti. (Salan-
11
terä ym. 2006.) He, jotka ovat kyvyttömämpiä kommunikoimaan, ovat myös suuremmassa
riskissä riittämättömään kivunlievitykseen (Herr ym. 2006). Wolfs ym. (2010) mukaan poti-
lailla, joilla on kognitiivinen häiriö, useimpiin käytettyihin hoitovaihtoehtoihin kuuluivat
muun muassa neuvonta, lääkitys ja kotihoito.
Iäkkäiden potilaiden hoidossa on huomioitava myös herkkyys lääkkeiden toivotuille ja ei-
toivotuille vaikutuksille. Lääkehoito on tärkein ja yleisimmin käytössä oleva kivunhoitomene-
telmä, mutta vuorovaikutukseen perustuvat hoitomenetelmät, psykologiset ja fysioterapeutti-
set menetelmät ovat myös huomioitavia. Lääkehoito on melko tehokas erityisesti akuutin ki-
vun hoidossa. Vanhusten kivun hoidossa kipulääkityksen tulisi olla mahdollisimman yksin-
kertainen ja säännöllinen. Kipulääkitys onkin nähty tehokkaana ja esimerkiksi parasetamolia
pidetään turvallisena vaihtoehtona. (Salanterä ym. 2006, Elliot & Horgas 2009, Eloniemi-
Sulkava ym. 2015.) Psykologisilla hoitomenetelmillä pyritään puolestaan vaikuttamaan muun
muassa potilaan omiin käsityksiin kivusta, kipuun liittyviin ajatuksiin, toimintatapoihin, käyt-
täytymismalleihin ja vuorovaikutussuhteisiin. Fysikaalinen hoitomenetelmä on käytössä eri-
laisten kiputilojen hoidossa. (Salanterä ym. 2006.)
Kivunhoitoa tulisi omaishoitajien mukaan parantaa säännöllisen tarkkailun ja arvioinnin pe-
rusteella, oikea-aikaisella ja johdonmukaisella kipulääkityksellä, lisäksi keskustelemalla hoi-
dettavan muistisairaan omaisen kanssa ja kouluttamalla henkilökuntaa. (Buffum & Haberfelde
2007.) Esimerkiksi muistisairaan käytösoireisiin liittyvien muutosten vuoksi lääkehoidon tar-
peellisuutta tulisi arvioida säännöllisesti, ainakin 3-6 kuukauden välein (Koponen & Vataja
2015). Kivun arviointi muistisairailla on koettu haasteelliseksi ja epävarmaksi myös hoito-
henkilökunnalle (ks. Barry ym. 2013, 2015). Brorsonin ym. (2014) tutkimuksessa hoitajat
toivat esille, kuinka potilaan elämäntarinan tunteminen, työkokemus, kivun arviointiin käytet-
tävän mittarin hyödyntäminen sekä moniammatillinen yhteistyö mahdollistivat kivun lievityk-
seen muistisairailla. Myös voimattomuutta koettiin ja riittämättömyyden tunnetta, esimerkiksi
saamatta riittävää yhteyden tunnetta potilaan kanssa tai toivottua tulosta kipulääkkeillä. (Bror-
son ym 2014.)
12
2.5 Omaishoitajien tuen saanti
Laatusuosituksessa hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi sanotaan,
että ”Omais-/läheisauttajat ovat hoitoa ja huolenpitoa tarvitsevien iäkkäiden ihmisten hoidon
ja huolenpidon tärkein voimavara” (STM 2013). Kelan (2014) omaishoitohankkeen tulosten
mukaan kuntien vastuun onkin nähty vähentyvän, mitä enemmän omaishoitajat ovat tehneet
omaishoitosopimuksia. Omaishoitajalla tarkoitetaan henkilöä, joka huolehtii perheenjäsenes-
tään tai läheisestään, joka ei selviydy esimerkiksi sairaudesta tai muusta avun tarpeesta johtu-
en omatoimisesti (Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry 2016). Terveyden ja hyvinvoinnin laitok-
sen omaishoidon kuntakyselyssä omaishoidon tuen piiriin kuuluvista omaishoitajista suurin
osa oli yli 50-vuotiaita ja heidän määränsä oli vajaat 50 000 vuonna 2014 (Siljander 2013,
THL 2016a). Päivittäin läheisiään auttavia on kuitenkin arvioitu olevan huomattavasti enem-
män, kaikkiaan noin 58 000 (STM 2013). Omaishoitajana toimii yleensä iäkkään henkilön
lapsi tai iäkäs puoliso (THL 2014). Puolisot ovat hyvin sitoutuneita hoitamaan kotona muisti-
sairasta kumppaniaan, mutta haastetta hoitamiseen tuovat puolison omakin korkea ikä sekä
emotionaalinen ylikuormitus, joka on korkeampi dementian hoidon alku- ja loppuvaiheissa
(Eloniemi-Sulkava 2009, Gratao ym. 2010). Omaishoitotilanteissa yli puolessa on hoidettava-
na puoliso ja osassa hoidettavan vanhemmat. Grataon ym. (2010) tutkimuksessa omaishoita-
jista oli naispuolisia perheenjäseniä 80 % ja heidän päivittäinen huolenpitoaikansa oli yli 15
tuntia. Suurin osa eli 60 % omaishoitajista on eläkkeellä, 17 % heistä sen sijaan on työssäkäy-
viä. (Gratao ym. 2010, Siljander 2013.)
Omaishoidon tuen piirissä 65 vuotta täyttäneitä hoidettavia asiakkaita oli 57 644 vuoden 2014
aikana (THL 2016a). Nyt omaishoidon tuella hoidettavien iäkkäiden määrä on vähentynyt
(STM 2016). THL:n vuonna 2013 tekemän omaishoidon tuen kuntakyselyn mukaan omais-
hoito keskittyy pääasiassa 65-84-vuotiaisiin ja suurimmat tekijät omaishoidon tarpeeseen ovat
terveyden sekä toimintakyvyn heikkeneminen ja muistisairaudet (Siljander 2013).
Kansallinen muistiohjelma 2012-2020 ohjaa muun muassa päätöksentekoa muistisairauksien
hoitoon, sairastuneisiin sekä heidän läheisensä tarvitsemaan tukeen ja palveluihin liittyvissä
asioissa. Tutkimusten, koulujen ja kolmannen sektorin toimijoiden avulla tuotetaan myös
kunnille tietoa ja toimivia käytäntöjä muistisairaiden hoidettavien sekä heidän läheistensä
tuen, hoidon ja palveluiden kehittämistä varten. Kunnissa tulisikin turvata muistisairaille ja
13
heidän läheisilleen toimiva ja koordinoitu tuki. Tukea ja tietoa sekä muistisairaille että heidän
läheisilleen voidaan tarjota lisäksi myös järjestöjen ja vertaistukiryhmien kautta. (STM 2012.)
Hallituksella on meneillään kärkihanke, jonka tavoitteena on ikäihmisten kotihoidon kehittä-
misen lisäksi vahvistaa kaikenikäisten omaishoitoa. Palveluita pyritään yhtenäistää ja koor-
dinoimaan nykyistä paremmin sekä huomioimaan palveluiden kustannuksia. Hankkeen pää-
tyttyä omaishoitajien ja hoidettavien hyvinvoinnin sekä yhdenvertaisuuden odotetaan paran-
tuneen ja omaishoitoa tukevien palveluiden vastaavan paremmin omaishoitoperheiden tarpei-
ta. Lisäksi omaishoidon keskuksia tulisi olla kattavammin tarjolla sekä sähköiset omahoito-
palvelut ja teknologia tukemassa terveysongelmiin, palveluiden tarpeen itsearviointiin ja sel-
viytymiseen liittyvissä asioissa. (STM 2016.) THL:n omaishoidon kyselyn mukaan omaishoi-
tajille tarjotut palvelut painottuivat pääosin palveluohjaukseen. Tarjottavia palveluita olivat
samassa suhteessa koulutus ja neuvonta, sosiaalityö ja vertaisryhmät. (Siljander 2013.) Iäk-
kään ihmisen tueksi on turvattava toimiva palveluketju palveluohjauksen avulla. Sen tarkoi-
tuksena on turvata iäkkään ja heidän läheistensä tieto tarjolla olevista toimista ja palveluista
julkisella, yksityisellä sekä kolmannella sektorilla. (Kaskisaari ym. 2010.)
Koska omaishoitotilanteet vaihtelevat, tulisi omaisten saada yksilöllistä tukea hoidettavan
muistisairaansa hoitoon (THL 2014). Omaishoitajien tuen tarpeet vaihtelevat heidän yksilölli-
sistä voimavaroistaan johtuen. Vaikuttavaksi tuen muodoksi on koettu yksilöllisten tarpeiden
pohjalta arvioitu ja räätälöity yksilöllinen tuki- ja palvelukokonaisuus. Vaikuttavaa tukea on
myös omaishoitajien mahdollisuus tavoitteelliseen ja säännöllisesti arvioituun vertaistukeen.
(STM 2013.) Muistisairaita hoitavia omaisia pyritään opastamaan käytösoireiden hoidossa ja
kannustetaan mukaan muistiyhdistysten sekä omaisryhmien toimintaan (Koponen & Vataja
2015). Terveydenhuollossa ja sosiaalitoimessa tulee varmistaa, että muistisairas ja omainen
saavat riittävästi tukea. Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon lisäksi perheillä tulee
olla oma nimetty yhteyshenkilö sekä muistisairaille ja heidän omaisilleen tulee järjestää neu-
vontaa ja ensitietoa yksin tai yhdessä eri yhteistyötahojen kanssa. Myös muistiyhdistykset
järjestävät neuvontaa muistisairaille ja omaisille. Omaishoitajien tukeminen tärkeää, koska
Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa tuodaan esille, että omaishoitajien avulla
sekä heitä tukemalla voidaan varmistaa erilaisten ihmisten mahdollisuus kotona asumiseen.
(STM 2014, Huhtamäki-Kuoppala ym. 2015.) Tikkasen (2016) mukaan omaishoitajat kokevat
lääkehoidon sitovaksi, kuormittavaksi ja haasteelliseksi, mikä aiheuttaa myös epävarmuutta ja
huolta. Yhteistyö apteekkien kanssa onkin koettu hyvänä ja apua sekä neuvontaa on saanut
tarvittaessa. (Tikkanen 2016.) Rosan ym. (2010) mukaan myös hoitohenkilökunta on kokenut
14
muistisairaanhoidossa tarvetta esimerkiksi lääkehoitoon liittyvälle tietämykselle sekä potilaan
ja hoitajan välisille kommunikointitaidoille hallitakseen paremmin lääkkeetöntä lähestymista-
paa ja käytöshäiriöitä.
Omaishoitajien omalla kuormittumisella on huomattu olevan suora yhteys hoidettavan tarpei-
siin ja siihen, millaista hoitoa hän tarvitsee (Juntunen & Salminen 2011). McCafferyn ym.
(2000) ja Shegan ym. (2005) mukaan hoitohenkilökunnan henkilökohtaisilla mielipiteillä ja
omalla terveydentilalla onkin osaltaan koettu olevan vaikutusta potilaiden kivun arviointiin ja
hoitoon. Omaishoitajista yli puolet on kokenut oman vointinsa korkeasti kuormittuneeksi, ja
kuormituksen, fyysisen sekä emotionaalisen voinnin ja dementian tilassa onkin havaittu ole-
van yhteyttä. Myös omaishoitajan sukupuolella, koulutustasolla ja puutteellisilla tiedoilla sekä
taidoilla on huomattu olevan yhteys oman voinnin kuormittumiseen. (Papastavrou ym. 2007,
Gratao ym. 2010, STM 2014.) Omaishoitajien selviytyminen koostuu kaikkiaan tiedon ke-
räämisestä hoitoon ja oireisiin liittyen, tuen saamisesta, käytöshäiriöihin vastaamisesta, koti-
töistä ja sairaanhoidosta sekä omaishoitoon liittyvästä ahdistuksen hallinnasta (Zhang ym.
2012, Kela 2014). Kunnan onkin järjestettävä omaishoitajalle valmennusta ja koulutusta hoi-
totehtävää varten (Laki omaishoidon tuesta annetun lain muuttamisesta 511/2016).
2.6 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista
Väestön ikärakenteessa tapahtuvan muutoksen myötä muistisairaiden lukumäärä ja heidän
osuutensa väestössä kasvaa voimakkaasti, erityisesti korkeammissa ikäluokissa (Viramo &
Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015). Lisääntynyt iäkkäiden omaishoito on palvelumuotona
myös vakiinnuttanut osuuttaan palvelujen rakenteessa ja siten vaikuttanut ympärivuorokauti-
sen hoidon tarpeeseen vähentävästi (STM 2016). Iän myötä kipujen määrä lisääntyy ja muisti-
sairaalla kipua onkin pidettävä vaihtoehtona, jos esiintyy esimerkiksi uusia käytösoireita, uni-
vaikeuksia tai toimintakyvyn heikkenemistä (Vainio & Kalso 2009, Hodgson ym. 2014a, Elo-
niemi-Sulkava ym. 2015). Yleensä muistisairailla on myös muita kroonisia sairauksia, joten
kivun tunnistamisesta tulee haastavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt (Kalso
2009, Murray ym. 2012, Viramo & Strandberg 2015).
Muistisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä
kivun arviointi ja hoito ovat oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkin-
15
juntti ym. 2015). Kivun tunnistaminen on haastavaa erityisesti silloin, kun kivun kokija ei
pysty sitä itse ilmaisemaan. Iäkkäillä potilailla esimerkiksi dementia, afasia ja depressio vai-
keuttavat potilaiden kokeman kivun ilmaisemista, mikä vaikeuttaa myös kivun tunnistamista.
Kommunikoimaan kykenemättömällä käyttäytymisen arviointia on pidetty luotettavampana
kuin fysiologisten muutosten arviointia. Kivun voimakkuuden ilmaiseminen on mahdollista
vanhuksilla myös kipumittarin avulla, vaikka kognitiivinen taso on heikentynyt. (Herr ym.
2006, Salanterä ym. 2006, Kalso 2009.)
Muistisairauksiin liittyvä hoito koostuu hyvin erilaisista sairastuneen sekä hänen hoitajansa
selviytymistä tukevista toimenpiteistä. Kommunikoimaan kykenemättömillä onkin suurempi
riski riittämättömään kivunlievitykseen. Potilailla, joilla on kognitiivinen häiriö, niin useim-
piin käytettyihin hoitovaihtoehtoihin kuuluvat muun muassa neuvonta, lääkitys ja kotihoito.
(Herr ym. 2006, Käypä hoito 2010, Wolfs ym. 2010.) Kipulääkitys on nähty tehokkaana ja
esimerkiksi parasetamolia pidetään turvallisena vaihtoehtona (Salanterä ym. 2006, Elliot &
Horgas 2009, Eloniemi-Sulkava ym. 2015). Omaishoitajien mukaan kivunhoitoa tulisi paran-
taa säännöllisen tarkkailun ja arvioinnin perusteella, oikea-aikaisella ja johdonmukaisella ki-
pulääkityksellä sekä keskustelemalla hoidettavan muistisairaan omaisen kanssa ja koulutta-
malla henkilökuntaa (Buffum & Haberfelde 2007).
Läheisiään päivittäin auttavia on kaikkiaan noin 58 000 ja omaishoitajana toimii yleensä iäk-
kään henkilön lapsi tai iäkäs puoliso (STM 2013, THL 2014). THL:n vuonna 2013 tekemän
omaishoidon tuen kuntakyselyn mukaan omaishoito keskittyy pääasiassa 65-84-vuotiaisiin ja
suurimmat tekijät omaishoidon tarpeeseen ovat terveyden sekä toimintakyvyn heikkeneminen
ja muistisairaudet (Siljander 2013). Tukea ja tietoa muistisairaille sekä heidän läheisilleen on
tarjolla järjestöjen ja vertaistukiryhmien kautta (STM 2012). Omaishoitajien ja muistisairai-
den tueksi on laadittu myös kansallinen muistiohjelma 2012-2020 ja hallituksen kärkihanke
(STM 2016). Lisäksi omaishoitotilanteiden ja omaishoitajien tuen tarpeiden vaihdellessa, tuli-
si omaisten saada yksilöllistä tukea hoidettavan muistisairaansa hoitoon (STM 2013, THL
2014). Terveydenhuollossa ja sosiaalitoimessa tulisikin varmistaa, että muistisairas ja omai-
nen saavat riittävästi tukea. Perheillä tulisi olla myös oma nimetty yhteyshenkilö ja muistisai-
raille sekä heidän omaisilleen tulee järjestää neuvontaa ja ensitietoa eri yhteistyötahojen kans-
sa. Neuvontaa tulee tarjota myös yhdistysten kautta. (Huhtamäki-Kuoppala ym. 2015.)
16
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitajat tunnistavat ja hoitavat ko-
tona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä minkälaista tukea he ovat saaneet kivun
tunnistamiseen ja hoitoon. Tavoitteena on tuottaa omaishoitajille ja hoitotyöhön tietoa, jota
voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä kehitettäessä omais-
hoitajille näihin suunnattavaa ohjausta.
Tutkimustehtävät:
1. Miten omaishoitajat tunnistavat läheisen ikääntyneen muistisairaan kipua?
2. Miten omaishoitajat hoitavat ikääntyneen muistisairaan kipua?
3. Millaista tukea ja ohjausta omaishoitajat ovat saaneet ikääntyneen muistisairaan kivun
tunnistamiseen ja hoitamiseen?
4. Millaista tukea omaishoitajat tarvitsevat ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-
seen ja hoitamiseen?
17
4 TUTKIMUSAINEISTON HANKINTA JA ANALYYSI
4.1 Tutkimusaineisto ja sen hankinta
Kyseessä on kvalitatiivinen tutkimus, jonka avulla pyrin tutkimuskohteen kokonaisvaltaiseen
tarkasteluun sen lisäksi, että yksittäisiä tapauksia tutkimalla oli mahdollista saada näkyviin
tutkittavan ilmiön kannalta merkittävin (Hirsjärvi ym. 2009). Tutkimuksen kohderyhmän
muodostivat omaishoitajat (n=9) eli yhdeksän omaishoitaja/hoidettava paria, joista haastatte-
lin omaishoitajia. Valitsin osallistujat tarkoituksenmukaisuuden perusteella vapaaehtoisten
joukosta, kenellä oli asetettujen valintakriteerien mukaan kokemusta tutkittavasta ilmiöstä.
(Kylmä & Juvakka 2007.)
Tutkimusaineisto koostui osallistujien taustatiedoista, kerätystä haastatteluaineistosta ja tut-
kimusprosessin aikana tehdyistä muistiinpanoista. Omaishoitajan tuli osallistua tutkimukseen
vapaaehtoisesti. Hänen tuli hoitaa muistisairasta viikoittain tai hän oli hoitanut viikoittain
viimeisen puolen vuoden aikana voidakseen tunnistaa hoidettavan kipua riittävästi. Lisäksi
omaishoitajan tuli puhua, ymmärtää ja kirjoittaa suomenkieltä. Omaishoitajan hoidettavalla
tuli olla diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus sekä jonkin muun sairauden aiheut-
tamaa kipua, jota hoidettiin kipulääkkeellä tai jollakin muulla kivunhoitomenetelmällä. Edus-
tavan otoksen saamiseksi valitsin omaishoitajia mukaan kolmelta eri paikkakunnalta (Hirsjär-
vi ym. 2009). Muokkasin tutkimuksen sisäänottokriteerejä kevään 2015 aikana ja jatkoin rek-
rytointia, koska tutkimukseen laadittujen kriteerien mukaisia haastateltavia en saanut ensin
riittävästi kokoon. Valintakriteerien muutosten jälkeen riitti, että omaishoitaja oli hoitanut
hoidettavaa muistisairasta viimeisen puolen vuoden aikana viikoittain. Rekrytoin kaikki osal-
listujat syksyn 2014 ja kevään 2015 välisenä aikana valitsemalla valintakriteereihin sopivat
ilmoittautuneiden joukosta. Arvioin osallistujien määrän tutkittavan ilmiön kannalta riittäväk-
si keväällä 2015 (Kylmä & Juvakka 2007).
Tutkimusaineiston keruuta varten olin yhteydessä Omaishoitajat ja Läheiset -liittojen ryh-
mäyhdistyksiin sekä Muistiyhdistyksen alueellisiin yhdistyksiin (Liitteet 1.-2.). Sovin yhdis-
tysten kanssa ajankohdat ja kävin informoimassa tutkimuksesta yhdistysten omaishoitajail-
loissa. Aineiston hankintaa varten laadin myös sähköisen tutkimustiedotteen, jonka avulla
18
rekrytoin vapaaehtoisia omaishoitajia tutkimusta varten. Tutkimuksen suorittamista varten ja
osallistujien rekrytoimisille hain tutkimusluvat yhdistyksiltä. Informoin omaishoitajia tutki-
muksesta sekä suullisesti että kirjallisilla tiedotteilla (Liite 3.). Annoin omaishoitajille hoidet-
tavalle muistisairaalle välitettävän tiedotteen, joka heidän tuli lukea yhdessä läpi (Liite 4.).
Omaishoitajat saivat vähintään kaksi viikkoa aikaa harkita osallistumistaan tutkimukseen sekä
olla yhteydessä minuun lisäkysymysten osalta.
Omaishoitajien ilmoittautumiset otin vastaan puhelimitse, sähköpostilla ja sopimalla paikal-
lisyhdistysten kanssa uuden tapaamisen, jossa omaishoitajilla oli mahdollisuus myös ilmoit-
tautua sekä esittää tutkimukseen liittyviä kysymyksiä. Tutkimukseen mukaan otetuille omais-
hoitajille ja heidän hoidettaville muistisairaille lähetin saatekirjeen, jossa oli ohjeita lomak-
keiden täyttöön, haastatteluajankohtaan ja -paikkaan liittyen. Lähetin saatekirjeen mukana
tietoon perustuvat suostumuslomakkeet sekä taustatietolomakkeet (Liitteet 5-8.). Omaishoita-
jat palauttivat haastattelun yhteydessä suostumuslomakkeet sekä taustatietolomakkeen.
Taustatiedot koostuivat tutkittavan aiheen kannalta merkittävimmistä tiedoista. Tutkimus
kohdistui omaishoitajien kuvaamiin kokemuksiin ja antamiin tietoihin. Myös hoidettavalta
muistisairaalta pyysin mahdollisuuksien mukaan suostumusta tutkimukseen, koska tutkittava
aihe käsitteli omaishoitajan kokemuksia muistisairaan hoidosta. Strukturoiduissa taustatie-
doissa kysyin muun muassa tietoja omaishoitajaan, hoidettavaan ja muistisairauteen liittyen.
Taustatietojen lisäksi haastattelin omaishoitajia yksin ja ryhmässä. Tutkimuksen alussa tein
esihaastattelun teemahaastatteluna yhdelle haastateltavalle, jonka jälkeen ja saadun palautteen
(ks. Liitteet 9-10.) avulla muokkasin hieman haastattelun kysymysrunkoa, arvioin haastattelun
kestoa sekä taustatietolomaketta. Otin esihaastattelun mukaan varsinaiseen tutkimukseen.
Kaikki haastattelut toteutin avoimina teemahaastatteluina yksilö- ja ryhmähaastatteluina jou-
lukuun 2014 ja maaliskuun 2015 aikana. Teemahaastattelu on haastattelumuotona hieman
väljempi kuin strukturoitu (Tuomi & Sarajärvi 2002). Ryhmähaastattelussa pidin ryhmäkoon
sopivan pienenä (n=3), mikä helpotti ryhmätilanteen ohjaamista, tallenteiden litterointia ja
lisäsi näin myös tulosten luotettavuutta. Toteutin haastattelut omaishoitajien luona sekä yhdis-
tysten kautta varatuissa tiloissa. Tallensin kaikki haastattelut.
19
4.2 Aineiston analyysi
Ennen analyysia arvioin aineiston riittävän kylläiseksi tutkimuskysymyksiin saatujen vastaus-
ten perusteella (Hirsjärvi ym. 2009). Omaishoitajien taustatietolomake koostui omaishoitajan
taustatiedoista, omaishoitoa koskevasta suhteesta hoidettavaan muistisairaaseen sekä oman
voinnin arvioinnista. Taustatietolomake sisälsi myös hoidettavan muistisairaan taustatiedot
sekä kivun ilmenemiseen ja hoitamiseen liittyviä kysymyksiä. Omaishoitajien ja hoidettavin
muistisairaiden taustatietolomakkeista strukturoitujen kysymysten vastaukset on kuvattu tu-
lososiossa taulukoissa ja esitetty prosentteina. Avointen kysymysten vastaukset on esitetty
yhteenvetona tekstissä ja omaishoitajien arviot omasta voinnista on kuvattu keskiarvoina.
Haastattelurunko koostui tutkimustehtävien mukaisesti kivun tunnistamiseen, hoitamiseen ja
tuen saantiin liittyvistä kysymyksistä. Analysoinnin aluksi litteroin kaikki haastattelut kirjoit-
tamalla puhtaaksi kerätyn aineiston (Kylmä & Juvakka 2007, Metsämuuronen 2009). Tulos-
ten esille saamiseksi kirjoitettu teksti tuli analysoida (Kylmä & Juvakka 2007, Hirsjärvi ym.
2009). Haastatteluaineistoa analysoidessa pyrin teemojen ymmärtämiseen sekä etsimään ai-
nutlaatuisuuksia. Tutkimusote oli induktiivinen, koska koostin yksittäisistä havainnoista ylei-
siä merkityksiä luokittelemalla, joita tutkimuksen tarkoitus ja kysymyksenasettelu ohjasivat.
Induktiivinen sisällön analyysi soveltui tutkimukseen, koska ilmiöstä ei ole aikaisempia tut-
kimuksia ja aiheeseen liittyvä tieto oli hajanaista. (Kylmä & Juvakka 2007, Elo & Kyngäs
2008, Hirsjärvi ym. 2009, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013.)
Aluksi kävin läpi litteroitua aineistoa useampaan kertaan, saadakseni siitä kokonaiskäsityk-
sen. Analyysissa en analysoinut kaikkea aineistoa, vaan hain siinä vastauksia tutkimuksen
tarkoitukseen ja asetettuihin tutkimuskysymyksiin. Lisäksi erottelin tutkimuksesta oleelli-
simman tiedon (Kylmä & Juvakka 2007). Pelkistin saamani vastaukset, jonka jälkeen jaottelin
ne tutkimuskysymysten mukaisesti. Tämän jälkeen yhdistin yksittäiset ja samankaltaiset pel-
kistetyt havainnot laajemmaksi kokonaisuudeksi merkitysten mukaan. Tämä teki päättelystä
aineistolähtöistä. (Krippendorff 2004, Graneheim & Lundman 2004, Kylmä & Juvakka 2007.)
Kokonaisuuksista muodostin alaluokkia, jotka yhdistin yläluokiksi. Yläluokat muodostivat
pääluokan tai pääluokkia, joiden avulla sain tutkimuskysymyksiin vastaukset. Luokittelut on
kuvattu tulososiossa kuvioina. (ks. esim. Kuviot 2.-3.)
20
5 TULOKSET
5.1. Omaishoitajien ja hoidettavien muistisairaiden taustatiedot
5.1.1 Omaishoitajien taustatiedot
Tutkimukseen vastanneista omaishoitajista kaksi kolmasosaa oli naisia. Kaikkien vastannei-
den omaishoitajien iän keskiarvo oli 74 vuotta ja iät vaihtelivat vuosien 67-81 välillä. Vastaa-
jista yli puolella koulutus oli ammatillista korkea-astetta matalampi ja kolmas osalla vastaajis-
ta oli sosiaali- ja terveysalan koulutus. Kaikki tutkimukseen vastanneet omaishoitajat olivat
eläkkeellä ja hoidettava muistisairas oli heidän puolisonsa. Vastanneet omaishoitajat olivat
asuneet yhdessä viimeisen puolen vuoden aikana tai asuivat parhaillaan hoidettavansa kanssa.
Omaishoitajat olivat asuneet yhdessä hoidettavan muistisairaan kanssa vuosien 19-55 välillä
(ka 47 vuotta). Suurin osa vastanneista oli asunut puolisonsa kanssa yhdessä yli 50 vuotta.
Toisensa omaishoitaja ja hoidettava olivat tunteneet 21-56 vuoden ajan (ka 49 vuotta). Suurin
osa vastanneista oli tuntenut puolisonsa yli 50 vuotta. Omaishoitajana vastaajat olivat toimi-
neet yhdestä vuodesta 25 vuoteen, keskimäärin kahdeksan vuotta. Omaishoitajien lisäksi
muuta hoiva-apua kävi alle puolella 44,4 %, yhdellä kolmasosalla ei käynyt ollenkaan muuta
hoiva-apua ja lopuilla 22,2 % kävi tarvittaessa. Pääsääntöisesti kaikki hoitivat yksin hoidetta-
via puolisoitaan, eikä pariskunnilla ollut perheissään sillä hetkellä alaikäisiä lapsia hoidetta-
vana. (ks. Taulukko 1.)
Vastaajista suurimmalla osalla oli myös itsellään todettu kipua aiheuttavia sairauksia. Omais-
hoitajat arvioivat taustatietolomakkeilla omaa hyvinvointiaan ja jaksamiseen asteikolla 0-10,
jossa 0 oli heikko ja 10 erinomainen. Sen hetkisen terveydentilansa he arvioivat keskiarvolta
5,9. Suurin osa koki terveydentilansa keskivertoa paremmaksi. Omaishoitajat kokivat oman
fyysisen jaksamisensa hieman keskiarvoa paremmaksi (ka 5,2). Omaa väsymystään omaishoi-
tajat arvioivat keskiarvolta 4,6, joista yli puolet arvioi itsensä keskivertoa väsyneemmäksi.
Omaishoitajat arvioivat stressin osalta oman vointinsa keskiarvolta 4,9, joista suurin osa koki
olonsa keskiarvoa stressaantuneemmaksi. Asteikolla 0 = hyvin stressaantunut ja 10 = ei stres-
siä. Taulukossa yksi on omaishoitajien taustatiedot. (Taulukko 1.)
21
Taulukko 1. Omaishoitajien taustatiedot.
Taustamuuttuja n %
Taustamuuttuja n %
Sukupuoli
Toimiminen omaishoitajana, vuosina nainen 6 66,7
alle 2 vuotta 2 22,2
mies 3 33,3
2-5 vuotta 3 33,3
5,1-10 vuotta 1 11,1
yli 10 vuotta 3 33,3
Ikä, vuosina
Hoidettavan tapaaminen
67-73 5 55,6
päivittäin tai useamman kerran päiväs-sä 8 88,9
77-81 4 44,4
lähes päivittäin 1 11,1
Koulutusaste
Käykö muuta hoiva-apua
kansakoulu 2 22,2
kyllä 4 44,4
peruskoulu, lukio 1 11,1
ei 3 33,3
opistoaste 3 33,3
tarvittaessa 2 22,2
ylempi korkeakoulututkinto 2 22,2
muu koulutusaste 1 11,1
Koulutusala
Hoitaminen pääsääntöisesti yksin sosiaali- ja terveysala 3 33,3
kyllä 8 88,9
tekniikan koulutus 1 11,1
ei 1 11,1 luonnontieteellinen koulu-tus
1 11,1
muu koulutusala 2 22,2
Alaikäiset lapset
ei 9 100
Tilanne työelämässä Todetut perussairaudet
eläkeläinen 9 100
kyllä 7 77,7
ei 2 22,2
Suhteenne hoidettavaan
Oma terveydentila 0-10
puoliso 9 100
5-10 6 66,7
Asuminen yhdessä
Oma fyysinen jaksaminen
kylllä 8 88,9
0-5 3 33,3
ei 1 11,1
5,1-10 6 66,7
Asuminen yhdessä, vuosina
Oma väsymys
alle 20 vuotta 1 11,1
0-5 5 55,6
40-50 vuotta 3 33,3
5,1-10 4 44,4
yli 50 vuotta 5 55,6
Hoidettavan tunteminen, vuosina
Oma stressaantuneisuus
alle 50 vuotta 3 33,3,
0-5 6 66,7
yli 50 vuotta 6 66,7
5,1-10 3 33,3
22
5.1.2 Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot
Tutkimukseen osallistuneista hoidettavista muistisairaista 2/3 oli miehiä ja iät vaihtelivat vuo-
sien 69-82 välillä. Suurin osa hoidettavista muistisairaista oli yli 75-vuotiaita ja heidän keski-
ikänsä oli 77 vuotta. Tutkimukseen vastanneiden omaishoitajien ja hoidettavien muistisairai-
den kanssa ei asunut samanaikaisesti muita. Hoidettavilla muistisairailla yli 2/3:lla oli diag-
nosoitu Alzheimerin tauti. Muistisairaudet oli diagnosoitu 1997-2014 vuosien välillä, 2/3:lla
vuoden 2005 jälkeen ja oireet olivat alkaneet 1990-2009 vuosien aikana. Oireiden alkamises-
ta diagnoosiin oli kulunut aikaa yhdestä seitsemään vuotta ja muistisairaudet olivat edenneet
yhden vuoden ja 18 vuoden välillä. (ks. Taulukko 2.) Muistisairailla oli lisäksi muita kipua
aiheuttavia sairauksia, kuten laktoosi-intoleranssia, keuhkosairauksia, syöpää, sydän- ja ve-
renkiertoelimistön sairauksia, niveloireita ja kulumista johtuvia kiputiloja. Myös glaukoomaa,
Parkinsonin tautia, toispuoleista halvausta, inkontinenssia ja eturauhashäiriöitä oli todettu.
Kipua hoidettavilla muistisairailla esiintyi päivittäin tai lähes päivittäin 44,4 %:lla, 1/3:lla
muutaman kerran viikossa tai harvemmin ja lopuista omaishoitajat eivät osanneet sanoa. En-
nen muistisairauden toteamista yli puolella hoidettavista 77,7 % oli esiintynyt kipuja säännöl-
lisesti tai toisinaan. Taulukossa kaksi on hoidettavien muistisairaiden taustatiedot. (Taulukko
2.) Omaishoitajat käyttivät hoidettavien muistisairaidensa hoitoon eri kivunhoitomenetelmiä.
Suurin osa käytti kipulääkkeitä, kipuvoiteita ja -geelejä, kylmägeeliä tai kortisonia eri muo-
doissa. Monet lääkkeistä olivat tarvittaessa annettavia lääkkeitä.
23
Taulukko 2. Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot.
Taustamuuttuja n % Taustamuuttuja n %
Sukupuoli
Muistisairaus diagnosoitu
nainen 3 33,3 vuosien 1997 - 2005 välillä 3 33,3
mies 6 66,7 vuoden 2005 jälkeen 6 66,7
Ikä
Muistisairauteen viittaavien oirei-den alkaminen
69-75 3 33,3 vuosien 1990 - 2005 välillä 4 44,4
yli 75 6 66,7 vuoden 2005 jälkeen 5 55,6
Asuuko samassa taloudessa muita
Kivun esiintyminen
ei 9 100
muutaman kerran viikossa tai har-vemmin 3 33,3
lähes päivittäin 2 22,2
päivittäin 2 22,2
ei osaa sanoa 2 22,2
Todettu muistisairaus
Kipujen säännöllinen esiintyminen ennen muistisairauden toteamista
Alzheimerin tauti 7 77,8 kyllä 4 44,4
joku muu 2 22,2 ei 2 22,2
toisinaan 3 33,3
5.2 Kivun tunnistaminen muistisairaalla tavanomaisesta poikkeavan käytöksen perus-
teella
Tulosten mukaan omaishoitajat tunnistivat muistisairaan hoidettavan kipua käytöksen perus-
teella, joka oli tavanomaisesta poikkeavaa. Sisällönanalyysista nousi esille kolme yläluokkaa
non-verbaalinen kivun ilmaisu, verbaalinen kivun ilmaisu ja pitkä yhdessäolo edistävänä
tekijänä, joista yhdistyi pääluokka käytös normaalista poikkeavaa. Kuviossa kaksi on esitetty
pelkistetyt ilmaisut ja niistä muodostuneet alaluokat. Kuviossa kolme on esimerkki luokitte-
lusta, jossa näkyvät alaluokat, yläluokat ja niistä muodostunut pääluokka. (ks. Kuviot 2.-3.)
24
Kuvio 2. Muistisairaan kivun tunnistaminen: pelkistykset alaluokiksi.
Kuvio 3. Muistisairaan kivun tunnistaminen: luokittelu.
25
5.2.1 Non-verbaalinen kivun ilmaisu
Muistisairaan kipua tunnistettiin, kun käytös oli normaalista poikkeavaa. Kipua ilmaistiin
non-verbaalisesti siten, että muistisairas toi käytöksellään esille lääkehoidon tarpeen tai haki
huomioita. Käytöksessä saattoi huomata myös levottomuuden, ärtyneisyyden tai kosketus-
herkkyyden lisääntymistä. Liikkumisen, kasvojen ja äänen muuttuminen olivat myös tunnis-
tettavissa muistisairaalla. Toisinaan hoidettava yritti näyttää kipupaikkaa tai se saatiin selville
tunnustelemalla kipualueita.
Omaishoitajat tunnistivat kipua hoidettavan lääkehoidon tarpeen perusteella.
”…hän osaa pyytää, että `tuo äkkiä minulle lääkettä`…”
”…määrätietoisesti lähtee pilleripurkin luokse.”
Levottomuuden ja ärtyneisyyden lisääntyminen hoidettavalla huomattiin myös rauhattomana
käytöksenä.
”…jos hankaa itseään rauhattomasti.”
”…kun kävelee huoneesta toiseen ja on ärtynyt.”
Kosketusherkkyyden lisääntyminen hoidettavalla tuli ilmi esimerkiksi varautuneen käytöksen
perusteella.
”…hän oli selvästi jo varautunut.”
”…kun kohottelen käsiä, niin hän sitten jo perääntyy.”
Omaishoitajat huomasivat käytöksessä myös liikkumisen, kasvojen tai äänen muuttumista.
”…hän ei kävele normaalisti.”
”Hän vetää niin kuin kulmat kurttuun.”
”Hän muuttaa ääntään.”
Hoidettava muistisairas haki omaishoitajaltaan myös huomioita esimerkiksi tulemalla lähelle
tai näyttämällä itse kipupaikkaa.
”…tulee istumaan pöydän ääreen…”
”…koskee ja näyttää monesti sitä.”
26
Kipua tunnistaessaan omaishoitajat yrittivät toisinaan selvittää kipua tunnustelemalla hoidet-
tavan kipeitä alueita.
”Liikuttamalla mahdollista kipupaikkaa, hän valittaa.”
5.2.2 Verbaalinen kivun ilmaisu
Muistisairaan hoidettavan kipu oli tunnistettavissa myös verbaalisen kivun ilmaisun kautta.
Kivun selvittämistä saatettiin tarkentaa kysymällä tarkemmin kivusta tai hoidettavan ilmais-
tessaan itse sanallisesti kivusta.
Hoidettavan käytöksessä tapahtuneiden muutosten myötä omaishoitaja saattoi tarkentaa kivun
tunnistamistaan kysymällä.
”Valituksen perusteella alan kyselemään ja selvittämään.”
Muutaman omaishoitajan kohdalla kivun tunnistamista helpotti hoidettavan sanallinen kivun
ilmaisu.
”Hän sanoo, että koskee.”
”Liikkumiseen liittyy `oho, ai` tämmöset huudahdukset.”
5.2.3 Pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä
Hoidettavan muistisairaan kipua tunnistettiin myös pitkän yhdessäolon perusteella. Näin ollen
omaishoitaja osasi tunnistaa, mikä muistisairaalle hoidettavalle on tavanomaista ja mikä ei.
Yläluokaksi muodostuneeseen pitkään yhdessäoloon liittyivät omaishoitajan itseluottamus ja
tietämys aikaisemmasta elämänvaiheesta, jotka helpottivat kivun tunnistamista.
Omaishoitajat luottivat itseensä ja heidän yhteiseen historiaansa hoidettavan kanssa, mikä
helpotti kivun tunnistamista.
“Ei semmosta kipua oo, josta ei tietäis…”
”Hyvin sen näkee ihan, että on kipeä.”
27
Kivun tunnistamista helpotti myös tietämys hoidettavan aikaisemmasta elämänvaiheesta ja
siitä, miten hoidettava on käyttäytynyt ennen muistisairauttaan.
”Aikaisemmin häntä on voinut mennä sivelemään…”
”…se on toistunut nyt tämä sama kuvaus.”
5.3 Kivunhoito muistisairaalla lääkehoidon avulla
Omaishoitajat hoitivat hoidettavan muistisairaan kipua lääkkeellisellä ja lääkkeettömällä ki-
vun hoidolla (ks. Kuvio 4.). Omaishoitajat hoitivat hoidettavan muistisairaan kipua pääasiassa
lääkkeillä. Pääluokaksi muodostunut lääkkeellinen kivun hoito muodostui kahdesta yläluokas-
ta, joita olivat oikea-aikainen lääkehoito ja tarvittaessa annettava lääkehoito.
Kuvio 4. Muistisairaan kivun hoitaminen
5.3.1 Oikea-aikainen lääkehoito
Oikea-aikaista lääkehoitoa olivat ennaltaehkäisevä lääkehoito ja säännöllinen lääkehoito.
Ennaltaehkäisevällä lääkehoidolla pyrittiin välttämään oikeassa kohdassa kivun esille tuloa.
Säännöllisellä lääkehoidolla huolehdittiin, ettei kipua ilmaantunut lainkaan.
28
”…huolehtii siitä, että se lääkitys on säännöllistä, niin sitten hän se kipu ei
pääse tulemaan.”
”…annoin säännöllisesti sitä lääkettä.”
5.3.2 Tarvittaessa annettava lääkehoito
Omaishoitajat hoitivat muistisairaan kipua myös tarvittaessa annettavilla lääkkeillä. Muis-
tisairaan kipua hoidettiin tarvittaessa, kun kipua ilmaantui tai kivun ilmenemisestä ei oltu
varmoja. Tarvittaessa annettavia särkylääkkeitä olivat pääasiassa parasetamoli -valmisteet,
joiden ohjattiin auttavan lievempään kipuun.
”Me on käytetty sitä kyllä nyt viime vuosina ihan tämmösinä ikään kuin tarvitta-
essa.”
”Mutta jos nyt ei mitään pahempaa kipua, niin kyllä mää jotain parasetamolia
hienonnan…”
”…paratabs on se, joka vähän lievittää.”
5.4 Kivunhoito muistisairaalla lääkkeettömästi
Omaishoitajat hoitivat muistisairaita hoidettaviaan myös lääkkeettömästi ja toinen pääluokka
muodostui lääkkeettömästä kivun hoidosta. Lääkkeetön kivun hoito sisälsi kolme yläluokkaa,
eli omaishoitajat ennakoivat kipua aiheuttavia tilanteita, tarjosivat hoidettavalle muistisai-
raalle sosiaalista kivun hoitoa ja fyysistä kivun hoitoa.
5.4.1 Kipua ennakoiva hoito
Kipua ennakoivaa hoitoa olivat kipua aiheuttavien tilanteiden ennakointi, kipua aiheuttavan
liikkumisen välttäminen ja terveydentilan tai lääkityksen tarkistaminen ennakkoon. Omaishoi-
tajat osasivat ennakoida mahdollisesti kipua aiheuttavia tilanteita esimerkiksi muistisairaan
hoitotoimenpiteiden tai pukemisten yhteydessä, kertomalla koko ajan mitä tehdään.
”Ilmoittaminen, että nyt minä teen sitä.”
”…puetaan, niin kerron, että oikea käsi nyt…”
Koska omaishoitajat tunnistivat muistisairaan kipua muuttuneen liikkumisen perusteella, niin
liikkumista osattiin myös välttää tarvittaessa ja liikettä tehtiin vain kivun sallimissa rajoissa.
29
”Sillon vähempi liikutaan, kun se on kipeempi.”
Omaishoitajat pyrkivät ennakoimaan kipua hyvissä ajoissa terveydentilan tai lääkityksen tar-
kastamisella. Hoidettavan vointiin liittyvissä muutoksissa pyrittiin olotilaa helpottamaan
mahdollisimman pian, esimerkiksi olemalla yhteydessä terveyskeskuksen omahoitajaan.
”…käyty tarkistamassa sitä lääkitystä ja tilannetta kerran puolessatoista vuo-
dessa/kerran vuodessa vähän tilanteen mukaan.”
5.4.2 Sosiaalinen kivunhoito
Sosiaalinen kivun hoito koostui neljästä alaluokasta, joita olivat huomioin antaminen, huo-
mioin siirtäminen muualle, tilanteen rauhoittaminen ja mahdollistamalla olla oma itsensä.
Omaishoitajat tunnistivat muistisairaan kipua, kun he kaipasivat huomiota, hoitamista ja lä-
heisyyttä. Tällöin kipua aiheuttavan tilanteen hoidoksi saattoi riittää huomion antaminen.
Joissakin tilanteissa omaishoitaja pyrki ensisijassa siirtämään hoidettavan muistisairaan huo-
mion johonkin muuhun asiaan tai olemaan läsnä.
”Ovat erittäin huomion kipuisia.”
”Saattaa mennä ohi sillä, kun on ihan jotain muuta tekemistä tai muuta toi-
mintaa tai puhutaan jostain muusta, ni se unohtuukin sit.”
Omaishoitajat hoitivat hoidettavan muistisairaansa kipua myös rauhoittamalla tilannetta, jos
huomasivat esimerkiksi käytöksen muuttuneen levottomaksi. Lisäksi omaishoitajat kokivat,
että mahdollistamalla muistisairaan olla oma itsensä, kipu saattoi helpottua. Esimerkiksi muis-
tisairaudesta johtuvat käytöshäiriöt tai kivusta aiheutunut muuttunut käytös saattoivat olla
tällaisia tilanteita, joissa ensisijaisesti hoitona ei tarjottu lääkehoitoa.
”Rauhoittaa sen tilanteen.”
”Saa olla oma itsensä, eikä rauhoittavaa ole annettu.”
30
5.4.3 Fyysinen kivunhoito
Lääkkeetöntä kivun hoitoa oli myös kolmanneksi yläluokaksi muodostunut fyysinen kivun
hoito. Fyysinen kivun hoito koostui kolmesta alaluokasta, joita olivat hierominen, nopea toi-
miminen ja ilman reseptiä saatavien kipuvoiteiden ja -geelien käyttäminen. Omaishoitaja saat-
toi hieroa muistisairaan hoidettavan kipeitä alueita, toimia nopeasti kipua aiheuttavissa tilan-
teissa ja hyödyntää ilman reseptiä saatavien kipuvoiteiden ja -geelien käyttöä.
Omaishoitajat hoitivat muistisairaan hoidettavan kipua läsnäolon lisäksi muun muassa hiero-
malla, jonka koettiin helpottavan nopeasti. Ilman reseptiä saatavien kipuvoiteiden ja -geelien
käyttäminen olivat omaishoitajilla osana lääkkeetöntä kivun hoitoa.
”Voltaren ja hieronta välittömästi helpottaa.”
Mikäli kipua huomattiin aiheutuvan liikuttamisesta tai siirtymisissä, niin tilanne pyrittiin hoi-
tamaan toimimalla nopeasti kipua aiheuttavissa tilanteissa, esimerkiksi siirtoapuvälineiden
yhteydessä.
”Pyrin mahdollisimman nopeesti hoitaan nosturilla pyörätuoliin.”
5.5 Omaishoitajien kokema konkreettinen ohjaus kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa
selviytymiseen
Omaishoitajien saama tuki jakaantui sisällönanalyysin perustella kahteen pääluokkaan, joista
toinen oli konkreettinen ohjaus kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa selviytymiseen (ks. Ku-
vio 5.). Tämä muodostui tietoon perustuvasta tuesta ja hoitohenkilökunnan ohjauksesta.
31
Kuvio 5. Omaishoitajien tuen saanti.
5.5.1 Tietoon perustuva tuki
Omaishoitajat kokivat saaneensa tietoon perustuvaa tukea kivun tunnistamiseen ja ohjauk-
seen. Tietoon perustuva tuki koostui kahdesta alaluokasta, joita olivat yhdistysten ja tapah-
tumien tarjoama tieto sekä kokemukseen perustuva tieto.
Omaishoitajat kokivat saaneensa tukea kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen yhdistyksissä ja
tapahtumissa jaetun tiedon kautta. Yhteisistä tapahtumista saatiin faktoihin perustuvaa tietoa,
joka oli hyödynnettävissä omissa omaishoitoon liittyvissä hoitotilanteissa. Omaishoitajat ko-
kivat myös, että toisten kokemuksiin pohjautuvan tiedon perusteella kipua oli helpompi tun-
nistaa ja hoitaa oman muistisairaan hoidettavan kohdalla.
”…omaiset ja läheiset -yhdistyksen, sieltä nyt niin ku parhaiten on saatavissa.”
Kokemukseen perustuvaa tietoa hyödynnettiin, koska omaishoitajat saivat siitä käytännön
vinkkejä omiin tilanteisiinsa.
”joku kertoo jonkun vielä oman kokemuksen, niin jääpi vähän paremmin mie-
leen.”
32
5.5.2 Hoitohenkilökunnan ohjaus
Hoitohenkilökunnan ohjausta oli saatavilla kivun tunnistamiseen ja hoitotilanteisiin liittyen.
Hoitohenkilökunnan ohjaus muodostui tarjolla olevasta tuesta hoitotilanteisiin, tuesta kivun
tunnistamiseen, lääkehoidon ohjauksesta ja lääkärin ohjeistuksista hoitotilanteissa.
”Siellähän näitä janoja piirretään. Pitää piirtää, minkälainen on se kipu…”
”Sitten, kun on tilanne, ettei minun taidot riitä, niin kyllä sitten täytyy omalle
hoitajalle soittaa.”
Hoitohenkilökunnan tukea saatiin myös lääkehoidon ohjauksen muodossa ja lääkärin ohjeis-
tus koettiin myös merkittävänä eri hoitotilanteissa.
”Se on ollut vaan se määrä, että kun säännöllisesti antaa, niin se pysyy se kipu
pois.”
”…kun lääkäri näitä lääkkeitä määrää vastaanotolla, niin silloin siinä yleensä
tulee ne ohjeet”
”…lääkäri voi kertoa, että tämä on tämmönen kipu, että tätä ei tartte lääkitä, et-
tä se menee itestään ohi.”
5.6 Omaishoitajien kokema henkinen saatavilla oleva tuki kivun tunnistamiseen ja hoi-
tamiseen
Toiseksi pääluokaksi muodostunut henkinen saatavilla oleva tuki kivun tunnistamiseen ja
hoitamiseen muodostui saadusta tuesta muuttuvissa tilanteissa ja omaishoitajan jaksami-
seen saadusta tuesta (ks. Kuvio 5.).
5.6.1 Tukea muuttuviin tilanteisiin
Omaishoitajat kokivat, että heillä oli tarvittaessa saatavilla tukea muuttuviin tilanteisiin
kivun tunnistamista ja hoitamista koskevissa tilanteissa. Esimerkiksi jatkohoidon arvioinnissa
tai muissa jatkohoitoa koskevissa tilanteissa sekä terveyskeskuksen ja omahoitajan tarjoamal-
la tuella.
”Se oli ihan hyvä palaveri, johon oli koottu omaishoitajille tämmönen infotilai-
suus, jossa eri toimijat esitteli, niin minä sain aika moniopuolisen
33
kuvan siitä, mitä vaihtoehtoja vois ruveta sitten käyttämään.”
Omaishoitajille oli tukea saatavilla myös terveyskeskuksen ja omahoitajan tarjoamana.
”Meillä on ollut omahoitaja, sille sitten soitan ja kysyn.”
”…terveyskeskuksen lääkäriin saa yhteyden tarvittaessa.”
5.6.2 Tukea jaksamiseen
Omaishoitajien jaksamiseen saatu tuki kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa koostui kolmes-
ta alaluokasta. Omaishoitajat kokivat saaneensa tukea jaksamiseen vertaistuen muodossa,
muiden läheisten tarjoaman tuen ja kotihoidon tarjoaman tuen avulla. Omaishoitajat kokivat,
että kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen liittyvissä tilanteissa vertaistuella oli olennainen
merkitys heidän jaksamisessaan, joka tuki esimerkiksi kivun hoidossa selviytymistä.
”Ainahan sitä oppii sit noista, ku immeiset, ystävät ja nämä vertaisihmiset pu-
huu niin tuota, mitenkä ne on selvinny jostakin tilanteesta.”
Varsinaisen vertaistuen lisäksi muiden läheisten tarjoama tuki auttoi omaishoitajia myös jak-
samaan kivun tunnistamista ja hoitamista koskevissa haasteissa.
”…mun hyvä ystävätär on, jonka kanssa voidaan puhua kaikista asioista”
”Tuttava, jolla on ollut sama vaiva, niin siltähän voi kysyä että miltä se tuntuu.”
Kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa liittyviin tilanteisiin tukea tarjottiin myös kotihoidosta,
mikäli oma jaksaminen ei enää riittänyt.
”Mulle on sanottu, että ota herkästi yhteyttä kotihoitoon…”
5.7 Omaishoitajien konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen tarve kivun tunnistami-
sessa ja hoitamisessa
Omaishoitajat kokivat tutkimuksen mukaan tarvetta konkreettiselle ohjaukselle ja sosiaaliselle
tuelle. Tulosten mukaan pääluokaksi muodostuikin konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen
tuen tarve. Pääluokaksi muodostunutta konkreettista ohjausta ja sosiaalisen tuen tarvetta koet-
34
tiin hoidossa selviytymiseen, tiedollisena tukena ja tuki hoidon suunnittelussa. (ks. Kuvio
6.).
Kuvio 6. Omaishoitajien tuen tarve.
5.7.1 Tuki hoidossa selviytymiseen
Omaishoitajat kokivat tuen tarvetta hoidossa selviytymiseen. Hoidossa selviytyminen koet-
tiin haastavaksi ja tarvetta oli erityisesti omaishoitotilanteen alkuvaiheessa, kun esimerkiksi
muistisairaus on edennyt. Vertaistukea kaivattiin myös hoidossa selviytymiseen.
Omaishoitajat toivat esille, kuinka tuen tarvetta koettiin jo alkuvaiheessa, kun muistisairaan
hoidettavan kanssa kohtaa ensimmäisiä haasteita.
”Paljon helpottais, jos sais siinä alkuvaiheessa pikku hiljaa koko ajan tätä tie-
toa…”
Vaikka omaishoitajat kokivat saaneensa vertaistukea, niin sitä myös tarvittiin. Tarvetta oli
keskusteluille ja vertaistuesta saataville vinkeille.
”Kuulee tapauksia, että on ollu kovin kipeitä, niin ainahan sitä oppii sit nois-
ta…”
”No kyllähän se, vaikka joku henkilö, jolle voi vaikka kertoo.”
35
5.7.2 Tiedollinen tuki
Omaishoitajat kokivat tarvetta tiedolliselle tuelle muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoi-
tamisessa. Tiedollista tukea kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen toivottiin saatavan koulutuk-
sina, kokemuksiin perustuvan tiedon muodossa, kivun ilmenemiseen ja hoitotilanteisiin liitty-
en.
Omaishoitajat kokivat koulutuksen tarvetta muun muassa aiheesta, millaista kipua on ja kivun
tunnistaminen.
”Jotakin koulutusta voi olla jossa kerrottais, millaista kipua on ja semmosta, et-
tä kipujakin on niin monenlaista.”
”Vois olla jotakin koulutusta aiheeseen liittyen.”
Vaikka omaishoitajat kokivat saaneensa tietoon ja kokemukseen perustuvaa tukea, niin tarvet-
ta koettiin silti kokemuksiin perustuvalle tiedolle.
”Ees joku kertoo jonkun vielä oman kokemuksen, niin jääpi vähän paremmin
mieleen.”
”…ois ihan tämmöstä kokemukseen perustuvaa tietoa…”
Tiedollisen tuen tarvetta koettiin myös kivun ilmenemiseen liittyen. Tietoa kaivattiin erityi-
sesti tunnistamaan, milloin kipuja on.
”Sanotaanko että se hälytys että kipuja on, niin jos sen esilletuloa vois helpot-
taa…”
Hoitotilanteisiin liittyvää tietoa tarvittiin, miten erinäisissä tilanteissa kannattaisi edetä tai
millaisia menetelmiä kannattaisi käyttää.
”…olisi siis mitä erilaisia tekniikoita ja keinoja, että ne olisi mahdollisimman
monipuolisesti tiedossa, mitä voi tehdä.”
”…näitä tietysti erilasia voiteita ja muita, joilla voi niin ku paikallista kipua,
mutta että niistäkin pitäis olla kuitenkin jonkunlainen tieto, ettei tarvis sit lähteä
sitä purkkiriviä käymään läpi.”
36
5.7.3 Tuki hoidon suunnitteluun
Tutkimuksessa tuli esille, että omaishoitajilla oli tuen tarvetta muistisairaan kivun hoitoon ja
sen suunnitteluun liittyen. Epätietoisuus tuen saannille, mistä tietoa ja ohjausta saisi sekä hoi-
don tarpeen arviointi, miten tulisi toimia ja millainen kipu vaatii hoitoa, muodostivat tarpeen
tuki hoidon suunnitteluun.
Omaishoitajat kokivat epätietoisuutta, mistä saisivat tukea kivun tunnistamiseen ja hoitami-
seen. Tukea palvelujen koordinointiin tarvittiin.
”En tiedä, mistä sitä hakisin. ”
”…olis niin kun keskitetysti näitä tietoja ja kaikkee tätä apua saatavana, ettei
tarttis kymmenestä paikasta näitä kysellä.”
Hoidon suunnitteluun liittyvälle ohjaukselle koettiin tarvetta myös hoidon ja jatkohoidon tar-
vetta arvioidessa.
”Ois hyvä tietää, että minkälainen kipu se voi olla, mikä vaatii hoitoa.”
”Semmosesta voi ihan hyvin olla että kertoa kaikille, että mitä sitten jos omai-
nen kaatuu.”
5.8 Yhteenveto tutkimuksen tuloksista
Tässä tutkimuksessa suurin osa vastanneista omaishoitajista oli eläkkeellä olevia naisia ja
hoidettavista muistisairaita miehiä. Omaishoitaja ja hoidettava puoliso olivat tunteneet toisen-
sa jo useamman vuosikymmenen ajan ja vajaalla puolella pariskunnista kävi kotona säännölli-
sesti muuta hoiva-apua. Hoidettavilla oli muitakin kipua aiheuttavia sairauksia ja omaishoita-
jien arvioiden mukaan hoidettavilla muistisairailla esiintyi kipuja vaihtelevasti.
Omaishoitajat tunnistivat muistisairaan hoidettavan kipua normaalista poikkeavan käytöksen
perusteella, jota olivat non-verbaalinen kivun ilmaisu, verbaalinen kivun ilmaisu ja pitkä yh-
dessäolo kivun tunnistamista edistävänä tekijänä. Kipua ilmeni hoidettavan muuttuneen käy-
töksen perusteella. Hoidettavalla oli tarve saada kipulääkettä ja pyrkiä kohti lääkekaappia, hän
haki huomioita käytöksellään, käyttäytyi levottomammin, oli ärtyneempi tai hänen kosketus-
herkkyytensä oli lisääntynyt eri tilanteissa. Myös hoidettavan muuttunut liikkumistapa, kasvo-
jen tai äänen muuttuminen erilaiseksi, muistisairaan osoittama tai omaishoitajan tunnustelema
kipupaikka saattoivat tuoda ilmi hoidettavan kipuja. Omaishoitaja sai kipua selville myös ky-
37
symällä siitä tarkemmin tai hoidettavan ilmaistessaan siitä itse sanallisesti. Pariskuntien pitkä
yhdessäolo edisti kivun tunnistamista, koska omaishoitajalle oli yhteisten vuosien aikana ker-
tynyt itseluottamusta ja hän pystyi aikaisemman tietämyksen perusteella arvioimaan, mikä
hoidettavalle puolisolle on tavanomaista ja mikä ei.
Omaishoitajat hoitivat muistisairaan hoidettavan kipua lääkkeellisellä ja lääkkeettömällä hoi-
dolla. Lääkkeellistä kivun hoitoa olivat oikea-aikainen lääkehoito sekä tarvittava lääkehoito.
Oikea-aikaista lääkehoitoa olivat kipua ennaltaehkäisevä lääkehoito ja säännöllinen lääkehoi-
to, kun taas tarvittaessa annettava lääkehoito koostui pääasiassa särky- ja kipulääkkeiden an-
tamisesta ja tarpeen mukaisesta lääkehoidosta. Lääkkeetöntä kivun hoitoa olivat kipua enna-
koiva hoito, sosiaalinen kivun hoito ja fyysinen kivun hoito. Kipua aiheuttavia tilanteita pyrit-
tiin ennakoimaan esimerkiksi kertomalla hoidettavalle samanaikaisesti, mitä tehdään. Tarvit-
taessa liikkumista vältettiin tai rajoitettiin siten, että kaikki liikkeet tehtiin kivun sallimissa
rajoissa. Terveydentilaa ja lääkitystä tarkastettiin myös ennalta omaishoitajan toimesta. Ki-
pua hoidettiin sosiaalisesti, esimerkiksi antamalla hoidettavalle huomioita tai siirtämällä huo-
mio muihin asioihin tai muuhun tekemiseen. Omaishoitajat kokivat, että tilanteen rauhoitta-
minenkin riitti toisinaan. Sosiaalista kivun hoitoa oli myös se, että hoidettavalle mahdollistet-
tiin hänen olla oma itsensä esimerkiksi käytöshäiriöineen, eikä muuttunutta käytöstä pyritty
ensisijassa esimerkiksi lääkitsemään. Omaishoitajien antama fyysinen kivun hoito oli muun
muassa hieromista, mikä lievitti hoidettavan kipuja. Myös toimimalla nopeasti mahdollisesti
kipua aiheuttavissa tilanteissa pystyttiin välttämään hoidettavan kipuja. Tällaisia tilanteita
olivat esimerkiksi siirtymiset apuvälineillä. Lisäksi ilman reseptiä saatavien kipuvoiteiden tai
-geelien käyttäminen helpottivat hoidettavalla kipua.
Omaishoitajat olivat saaneet kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa selviytymiseen konkreet-
tista ohjausta sekä henkistä saatavilla olevaa tukea. Konkreettinen ohjaus kivun tunnistami-
sessa ja hoitamisessa selviytymiseen koostui tietoon perustuvasta tuesta ja hoitohenkilökun-
nan antamasta ohjauksesta. Tietoon perustuvaa tukea omaishoitajat saivat yhdistysten ja ta-
pahtumien kautta sekä kokemukseen perustuvana tietona, mikä helpotti selviytymistä muisti-
sairaan kivun arvioinnissa ja hoitamisessa. Hoitohenkilökunnan ohjausta omaishoitajat saivat
myös tarjolla olevana tukena hoitotilanteisiin, tukena kivun tunnistamiseen ja lääkehoitoon
liittyen sekä lääkärin ohjeistamana hoitotilanteissa. Henkinen saatavilla oleva tuki muodostui
muuttuviin tilanteisiin saadusta tuesta ja omaishoitajan jaksamisen tukemisesta. Omaishoitajat
kokivat, että tukea oli tarjolla tarvittaessa, kuten arvioitaessa hoidettavan jatkohoitoa tai ter-
38
veyskeskuksen ja omahoitajan tarjoamalla tukeaan. Omaishoitajien saama tuki jaksamiseen
koostui vertaistuesta, muiden läheisten ja kotihoidon tarjoamasta tuesta.
Vaikka omaishoitajat kokivat saaneensa kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen konkreettista
ohjausta, niin sille ja sosiaaliselle tuelle koettiin silti tarvetta. Tuen tarve liittyi hoidossa sel-
viytymiseen, tiedolliseen tukeen ja hoidon suunnitteluun. Hoidettavan kanssa hoidossa selviy-
tymiseen koettiin tarvetta jo hoitosuhteen ja muistisairauden alkuvaiheessa, että olisi osattu
huomioida riittävästi oikeita asioita. Vertaistuen avulla koettiin selviytyvän, koska toisilta oli
mahdollisuus oppia sekä kokemusten ja hyvien käytänteiden jakaminen tuki myös omaa jak-
samista. Tiedollisen tuen tarvetta kaivattiin koulutusten ja kokemuksiin perustuvan tiedon
muodossa. Erityisesti kivun ilmenemiseen ja hoitotilanteisiin kaivattiin enemmän tietoa konk-
reettisena ohjauksena. Omaishoitajat kokivat tarvetta tuelle hoidon suunnitteluun liittyen,
koska heillä oli epätietoisuutta, mistä tukea ja tietoa on saatavissa. Lisäksi tukea koettiin tar-
vittavan hoidon tarpeen arvioinnissa.
39
6 POHDINTA
6.1 Keskeisten tulosten tarkastelu
Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää omaishoitajien kokemuksia, miten he tunnistavat ja
hoitavat kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä miten he ovat saaneet tukea näi-
hin. Tutkimukseen osallistuneista omaishoitajista suurin osa oli ikääntyneitä, joilla itsellään
esiintyi myös kipua aiheuttavia sairauksia. Osalla omaishoitajista oli sosiaali- ja terveysalan
koulutus taustalla, joka osaltaan on todennäköisesti hyödyttänyt muistisairaan hoidettavan
kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen (2014a) mukaan
omaishoitajana toimii yleensä iäkkään henkilön lapsi tai iäkäs puoliso. Myös tässä tutkimuk-
sessa kaikki tutkimukseen osallistuneet omaishoitajat olivat hoidettavien puolisoita, jotka hoi-
tivat muistisairastaan pääsääntöisesti yksin. Niin hoidettavat muistisairaat kuin omaishoitajat-
kin ovat osin jo hyvin iäkkäitä, mikä osaltaan lisää haasteita toisen kivun arvioinnissa. Hoi-
dettavilla muistisairailla kipua aiheuttavat sairaudet vaihtelivat ja kivut saattoivat olla toistu-
via paikallisia kiputiloja tai kroonista kipua. Jonkin verran tutkimuksen tulokset vahvistivat
aikaisempia tuloksia, mitä kivun tunnistamisesta ja hoitamisesta yleisesti tiedetään.
6.1.1 Kivun tunnistaminen hoidettavalla muistisairaalla
Tämän tutkimuksen mukaan omaishoitajat tunnistivat muistisairaan kipua käytöksen perus-
teella, joka oli normaalista poikkeavaa. Normaalista poikkeava käytös ilmeni non-
verbaalisesti, verbaalisesti ja pitkän yhdessäolon perusteella. Pääasiassa kivut ilmenivät non-
verbaalisesti, mikä vahvisti aikaisempien tutkimusten tuloksia, esimerkiksi (Kalso ym. 2009).
Kalson ym. (2009) mukaan kipua voi myös esiintyä ilmeiden, eleiden, liikkeiden tai suullisten
ilmaisujen perusteella. Lisäksi mielialaan liittyvät muutokset ja unihäiriöt saattavat aiheutua
kivusta, kuten tässäkin tutkimuksessa tuli ilmi. (Kalso ym. 2009.) Koska kipua esiintyi myös
asentojen, liikkeiden ja liikuttelun perusteella, niin kipujen havainnointi koettiin hyvänä tehdä
liikkumisen aikana AGS:n (2002) mukaan. Tässä tutkimuksessa omaishoitajat pyrkivät tar-
kentamaan kipua myös kysymällä siitä, jos muistisairas ilmaisi ensin itse kivustaan sanallises-
ti tai ääntelemällä. Kankkusen (2009) mukaan kipu käsitteenä on moninaisempi ikääntyneillä,
jolloin omaishoitaja on yleensä paras tunnistamaan hoidettavan kipua tietämällä, mitä käsittei-
40
tä kivusta on käytetty. Myös tämän vuoksi kivun selvittäminen kysymällä oikein on tärkeää.
Vaikka omaishoitajat kokivat, ettei vastauksia tai puhetta hoidettavalta enää tule, niin aikaa
tulisi antaa vastaamiseen riittävästi.
Tutkimuksessa tuli ilmi, että kivun tunnistamiseen vaikutti huomattavasti pariskuntien pitkä
yhdessäolo. Omaishoitajille oli kertynyt itseluottamusta tunnistaa puolisonsa kipua ja tietä-
mystä aikaisemmassa elämän vaiheesta, mikä oli hyödyksi tässä elämän vaiheessa. Suurin osa
omaishoitajista olikin tuntenut puolisonsa noin 50 vuoden ajan, jolloin kivun tunnistamiseen
löytyi varmuutta. Sanattoman viestinnän merkityksen huomasi tässä tutkimuksessa erityisesti
näillä pitkään yhdessä olleilla pariskunnilla, koska kivun tunnistaminen helpottui heillä ajan
myötä. Omaishoitajat kokivat helpoksi tunnistaa hoidettavan kipua esimerkiksi sellaisissa
tilanteissa, vaikka hoidettava kuvaili kipuaan vain toistuvasti yhdellä ja samalla tavalla. Muis-
tisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista myös Hodg-
sonin ym. (2014b) ja Erkinjuntin ym. (2015) mukaan. Lisäksi puolisoiden on todettu tekevän
tarkimmat arviot ja esimerkiksi muistisairaalle läheisen henkilön on todettu havainnoivan
muistisairaan muistiin liittyviä muutoksia yhä tarkemmin, mitä enemmän he viettävät yhdessä
aikaa (Cohen-Mansfield 2002, Pulliainen ym. 2010). Tämän vuoksi on oletettavaa, että myös
tässä tutkimuksessa omaishoitajien kivun arviointi on ollut tarkempaa pitkän yhdessäolon
vuoksi. Parhaimmillaan pariskuntien pitkä yhteinen historia mahdollisti sen, että omaishoitaja
huomasi kivun tai pystyi ennakoimaan kipua aiheuttavia tilanteita ennen kuin hoidettava
muistisairas toi sitä itse juurikaan esille.
Omaishoitajien mukaan hoidettavilla muistisairailla esiintyi kipua päivittäin, yli kahdella
kolmasosalla lähes päivittäin ja lopuilla muutaman kerran viikossa tai harvemmin. Huomioi-
tavaa on, että nämä ovat omaishoitajien subjektiivisia arvioita ja hoidettavan muistisairaan
kivun tunnistamiseen voi vaikuttaa omaishoitajan oma jaksaminen, väsymystila tai kuormit-
tuminen (ks. Shega ym. 2005, Zhang ym. 2012). Esimerkiksi McCafferyn ym. (2000) mukaan
myös hoitohenkilökunnan henkilökohtaisilla mielipiteillä on osaltaan vaikutusta potilaiden
kivun hoitoon, joka on myös hyvä huomioida. Vaikka omaishoitajat eivät ole hoitohenkilö-
kuntaa, niin heidän henkilökohtaisilla mielipiteillään saattaa samalla tavoin olla vaikutusta
hoidettavan muistisairaan kivun hoitamiseen.
Tutkimuksen tulosten mukaan suurin osa omaishoitajista koki hoidettavalla kipuherkkyyden
lisääntyneen muistisairauden edetessä. Muistisairaan koettiin ennakoivan ja varovan kipua
41
aiheuttavia tilanteita sekä tuovan herkemmin esille kipuaan verrattuna aikaan ennen muistisai-
rautta. Nämä tulokset viittasivat osittain aikaisempaan tietoon, koska Vainio ja Kalso ovat
(2009) todenneet iän myötä kipujen määrän lisääntyvän sekä ikääntyneiden kokevan kivun
voimakkaampana ja herkemmin kuin aiemmin. Toisaalta Kankkusen (2009) mukaan kivun
sietokyky on huomattu olevan muistisairailla korkeampi terveisiin verrattuna. Tässä tutki-
muksessa on myös huomioitava, että hoidettavilla muistisairauksien eteneminen ja vaikeusas-
teet ovat vaihdelleet ja eronneet toisistaan, jolloin omaishoitajien kivun tunnistaminen on
saattanut olla toisilla selkeämpää kuin toisilla. Vaikka tulosten mukaan muistisairaus oli to-
dettu osalla hoidettavista jo vuosia aiemmin kuin toisilla, niin tähän tutkimukseen osallistuvi-
en hoidettavien muistisairauden vaihetta ei selvitetty syvällisemmin.
Kivun tunnistamiseen liittyvän itseluottamuksen ja varmuuden lisäksi omaishoitajat kokivat
myös epävarmuutta kivun tunnistamisessa. Joissakin tilanteissa omaishoitajat kokivat, että
hoidettavat tavallaan hyväksyivät kivun, koska siihen oli ehditty tottua. Myös Kalson (2009)
tutkimuksen mukaan kivun ja kärsimyksen hiljainen hyväksyminen saattavat olla iäkkäillä
mahdollisia, eikä kipua tuoda aina esille. Koska hoidettava ei aina ole kykenevä tuomaan esil-
le kipujaan, niin voisiko sillä olla yhteyttä Granströmin (2010) tuloksiin, ettei ikääntynyt hoi-
dettava ehkä haluakaan rasittaa perhettään kivuilla. (Kalso ym. 2009, Grandström 2010.)
Omaishoitajat kokivat myös, kuinka muistisairauden eteneminen hankaloitti kivun arviointia.
Tämän vahvistaa Kankkusen (2009) aikaisempi tieto siitä, että muistisairauden eteneminen
vaikuttaa kivun esille tuomiseen ja näin ollen myös hoitajan merkitys korostuu.
6.1.2 Kivun hoitaminen hoidettavalla muistisairaalla
Tämän tutkimuksen mukaan omaishoitajat hoitivat muistisairaan kipua lääkkeellisesti ja lääk-
keettömästi. Omaishoitajat hoitivat pääsääntöisesti muistisairaan hoidettavansa kipua yksin,
koska hoidettava muistisairas ei pystynyt huolehtimaan enää lääkityksestään, eikä muuta hoi-
toon liittyvää apua käynyt kuin vajaalla puolella. Wolfs ym. (2010) mukaan potilailla, joilla
on kognitiivinen häiriö, niin useimpiin käytettyihin hoitovaihtoehtoihin kuuluivat neuvonnan
ja kotihoidon lisäksi lääkehoito. Tämän tutkimuksen tulokset vahvistivat aikaisempaa tietoa
siten, että kipua hoidettiin ennaltaehkäisevästi esimerkiksi parasetamoli -valmisteilla, kun
kipua ei pystytty tunnistamaan tai sen ei koettu olevan tavanomaista pahempaa. Myös Elo-
niemi-Sulkavan ym. (2015) sekä Elliotin ja Horgasin (2009) mukaan käytösoireisiin voi ko-
42
keilla kipulääkitystä, koska uusi käytösoire saattaa viitata kipuun ja parasetamoli on turvalli-
nen vaihtoehto käyttää. Tässä tutkimuksessa omaishoitajilla oli käytettävissä kivun hoitoon
pääasiassa tarvittaessa annettavia kipulääkkeitä, mikä edelleen korostaa kivun tunnistamisen
merkitystä. Myös Salanterän ym. (2006) mukaan akuutti kipu saattaa esiintyä esimerkiksi
sekavuutena tai levottomuutena, joten tämän tutkimuksen tulosten mukaan hoidettavan kipua
voisi hoitaa ensin joko lääkkeettömästi tai tarvittaessa annettavilla särkylääkkeillä. Koska
Salanterän ym. (2006) mukaan krooninen kipu vanhuksilla johtuu usein tuki- ja liikuntaelin-
peräisistä sairauksista, niin tästä tutkimuksesta hyväksi koettua lääkkeetöntä hoitomuotoa
voisi hyödyntää ensisijassa muistisairailla, esimerkiksi ennakoimalla kipua aiheuttavia tilan-
teita, rajoittamalla liikkumista tai hyödyntämällä kipuvoiteita ja -geelejä.
Tämän tutkimuksen tulosten mukaan lääkkeellistä kivun hoitoa olivat oikea-aikainen lääke-
hoito ja tarvittava lääkehoito. Aikaisempien tutkimusten mukaan (ks. Salanterä ym. 2006,
Elliot & Horgas 2009, Eloniemi-Sulkava ym. 2015) lääkehoitoa on pidetty tehokkaana muun
muassa akuutin kivun hoidossa ja vanhusten kipulääkityksen tulisi olla mahdollisimman yk-
sinkertainen sekä säännöllinen. Tämän tutkimuksen tuloksissa ilmeni samaa, koska omaishoi-
tajat hoitivat muistisairailla hoidettavillaan esimerkiksi akuuttia liikkeestä johtuvaa kipua tai
uutta oiretta parasetamolilla. Ennaltaehkäisevä ja säännöllinen lääkehoito tulivat esille tässä
tutkimuksessa oikea-aikaisena lääkehoitona. Myös Buffum ja Haberfelde (2007) ovat aiem-
min todenneet, että kivunhoitoa tulisi omaishoitajien mukaan parantaa säännöllisen tarkkailun
ja arvioinnin lisäksi oikea-aikaisella ja johdonmukaisella kipulääkityksellä.
Lääkkeetöntä kivun hoitoa olivat kipua ennakoiva hoito, sosiaalinen kivun hoito ja fyysinen
kivun hoito. Myös Ylisen (2010) tutkimuksessa suurin osa hoitajista käytti lääkkeetöntä kivun
hoitoa. Esimerkiksi hoitajan rauhallisella puheella oli koettu olevan kipua lieventävä vaikutus
(Ylinen 2010). Näin myös tässä tutkimuksessa tilanteen rauhoittaminen ja huomioin antami-
nen vaikuttivat kivun hoitoon. Kipua ennakoivaa hoitoa olivat esimerkiksi lääkityksen ja ter-
veydentilan tarkistaminen. Koponen ja Vataja ovat myös tutkineet, että esimerkiksi muistisai-
raalla käytösoireisiin liittyvien muutosten vuoksi lääkehoitoa tulisi arvioida säännöllisin vä-
liajoin (Erkinjuntti ym. 2015). Muistisairaan hoidettavan siirtyessä myöhemmässä vaiheessa
jatkohoitopaikkaan, saattaa lääkkeetön kivun hoito aiheuttaa haasteita. Vaikka hoidettavan
eduksi olisi kokeilla ensisijaisesti lääkkeetöntä kivun hoitoa, niin esimerkiksi ylimääräinen
huomion antaminen voi muodostua jatkohoitopaikassa nykyisillä hoitajien henkilöstömitoi-
tuksilla mahdottomaksi. Tästä seuraa eettinen ongelma lääkehoidon ja lääkkeettömän hoidon
43
välille. Omaishoitajilla on kuitenkin oletettavasti mahdollisuus antaa yhdelle hoidettavalle
enemmän aikaa ja huomioita kotioloissa.
6.1.3 Omaishoitajan tuen ja ohjauksen saanti sekä tarve
Tutkimuksen tulosten mukaan omaishoitajille oli saatavilla tukea, mutta konkreettisempaa
ohjausta saatiin vähemmän. Niin saatu kuin tarvittava tuki sekä ohjaus liittyivät suurimmaksi
osaksi tietoon perustuvaan tukeen ja omaishoitajan henkisen jaksamisen tukemiseen. Fyysistä
avun tarvetta omaishoitajat eivät tuoneet esille, jonka perusteella voisi päätellä omaishoitajien
pärjäävän tai haluavan pärjätä tehtävässään itsenäisesti. Pääsääntöisesti saatu tuki ja ohjaus
liittyivät kivun hoitamiseen ja hieman vähemmän kivun tunnistamiseen. Kivun tunnistami-
seen koettiin saatavan vain jonkin verran ohjausta, kun taas kivun hoitamiseen saatiin enem-
män tukea ja sitä oli saatavilla myös tarvittaessa eri tahoilta. Vaikka lääkehoitoon saatiin oh-
jausta, niin epävarmuuttakin koettiin esimerkiksi kipulääkityksen määrää arvioitaessa. Myös
Tikkasen (2016) mukaan omaishoitajat kokevat lääkehoidon sitovaksi, kuormittavaksi ja
haasteelliseksi, mikä aiheuttaa epävarmuutta ja huolta. Hänen tutkimuksessaan yhteistyö ap-
teekkien kanssa koettiin hyvänä ja apua sekä neuvontaa sai tarvittaessa, kuten tässäkin tutki-
muksessa. (Tikkanen 2016). Jonkin verran omaishoitajilla kohdistui epävarmuutta siihen, mil-
lainen kivun hoito on riittävää ja milloin hoidettavan kivuista tulisi olla huolissaan. Myös
Kankkusen (2009) mukaan omaisilla on esiintynyt huolta hoidettavansa kivun tunnistamiseen
liittyvissä haasteissa erityisesti muistisairaiden siirtyessä jatkohoitoon.
Omaishoitajat toivat tässä tutkimuksessa esille konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen
tarpeen. Sen lisäksi, että esille tulivat koulutuksen, kokemukseen pohjautuvan tiedon ja ver-
taistuen tarve, niin puutteelliseksi koettiin myös se, mistä ohjausta on saatavilla. Huhtamäki-
Kuoppala ym. (2015) mukaan omaishoitajien tuen tarpeet vaihtelevat yksilöllisten voimavaro-
jen mukaan ja vaikuttavaksi tuen muodoksi on koettu yksilöllisten tarpeiden pohjalta muodos-
tettu yksilöllinen tuki- ja palvelukokonaisuus. Koska omaishoitotilanteet vaihtelevat, tulisi
omaisten saada yksilöllistä tukea hoidettavan muistisairaansa hoitamiseen. Terveydenhuollos-
sa ja sosiaalitoimessa tulee varmistaa, että omainen ja hoidettava muistisairas saavat riittävästi
tukea sekä lisäksi perheillä on oma nimetty yhteyshenkilö. Muistisairaille sekä heidän omai-
silleen tulee järjestää myös neuvontaa ja ensitietoa joko yksin tai yhdessä eri yhteistyötahojen
kanssa, kuten muistiyhdistysten kautta. (THL 2014, Erkinjuntti ym. 2015.) Omaishoitajien ja
44
hoidettavien kannalta on hyvä, että erilaisia tuki- ja palvelumuotoja on laadittu. Omaishoitajil-
le annettavan tuen tulisi kuitenkin painottua selkeämpään palveluiden tarjontaan, yksilölli-
sempään palveluiden ohjaukseen sekä tuen tarpeen mukaan kivun tunnistamiseen tai hoitami-
seen liittyvään tietoon sekä jatkohoidon suunnitteluun.
Omaishoitajille suunnattavaa ohjausta sekä tuen eri mahdollisuuksia tulisi tarjota jo omaishoi-
totilanteiden alkuvaiheessa, mutta myös koko omaishoitosuhteen aikana. Vaikka vertaistukea
koettiin saatavan, niin sitä myös tarvittiin tämän tutkimuksen omaishoitajien mukaan. Heidän
edukseen onkin laadittu hyvän ikääntymisen turvaamiseen ja palvelujen parantamiseen liitty-
vässä laatusuosituksessa, että omaishoitajilla tulee olla mahdollisuus tavoitteelliseen ja sään-
nöllisesti arvioituun vertaistukeen (STM 2013). Myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen
vuonna 2013 tekemän omaishoidon tuen kuntakyselyn mukaan omaishoitajille on tarjottu
palveluita, jotka painottuvat muun muassa palveluohjaukseen, koulutukseen, neuvontaan ja
vertaisryhmiin, kuten tässäkin tutkimuksessa tuen tarve koettiin (Siljander 2013).
Zhang ym. (2012) ja Kelan (2014) mukaan omaishoitajien selviytyminen koostuu moninaisis-
ta hallittavista asioista, kuten tiedon keräämisestä hoitoon ja oireisiin liittyen sekä tuen saan-
nista (Zhang ym. 2012, Kela 2014). Kokonaisuuden hallitseminen on varmasti omaishoitajille
kuormittavaa. Siksi onkin merkittävää, että kunnat järjestävät lain mukaisesti omaishoitajille
valmennusta ja koulutusta hoitotehtävää varten (Laki omaishoidon tuesta annetun lain muut-
tamisesta 511/2016). Aikaisempien tutkimusten mukaan omaishoitajien omalla kuormittumi-
sella on huomattu olevan suora yhteys hoidettavan tarpeisiin (Juntunen & Salminen 2011).
Myös McCafferyn ym. (2000) ja Shegan ym. (2005) mukaan hoitohenkilökunnan henkilökoh-
taisilla mielipiteillä ja omalla terveydentilalla on osaltaan koettu olevan vaikutusta potilaiden
kivun arviointiin ja hoitoon. Kuormituksen, fyysisen sekä emotionaalisen voinnin ja dementi-
an vaiheessa on myös havaittu yhteyksiä. Samoin omaishoitajan sukupuolella ja koulutusta-
solla on huomattu olevan yhteys oman voinnin kuormittumiseen. (Papastavrou ym. 2007,
Gratao ym. 2010.) Tässä tutkimuksessa omaishoitajista yli puolet koki oman vointinsa korke-
asti kuormittuneeksi. Kaikki tekijät omaishoitajien kokonaistilanteesta, voinnista ja taustasta
on hyvä ottaa huomioon, kun arvioi heidän kykyään tunnistaa hoidettavan muistisairaan kipua
ja hoidon tarvetta.
45
6.2 Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus
6.2.1 Tutkimuksen eettisyys
Tutkimus toteutettiin tutkimuseettisiä periaatteita noudattaen. Koska tutkimuksen tiedonhan-
kintatapa liittyy ihmistieteisiin, lähtökohtana oli kunnioittaa ihmisarvoa ja osallistujien itse-
määräämisoikeutta. Tutkimuksen aluksi haettiin tutkimukselle luvat tutkimukseen osallistu-
neilta yhdistyksiltä. Tutkimukseen osallistuville laadittiin selkeät tiedotteet ja lomakkeet, jois-
ta ilmeni kaikki olennainen tieto tutkimuksesta. Tutkimuksessa kerättiin tutkimukseen osallis-
tuvilta myös tietoon perustuvat suostumukset, jotka muokattiin sisällön ja ymmärrettävyyden
mukaan sekä omaishoitajalle että hoidettavalle muistisairaalle. Tutkimukseen osallistuville
annettiin riittävästi, vähintään kaksi viikkoa aikaa tutustua tutkimusta koskeviin tiedotteisiin
ja lomakkeisiin. Tutkimukseen osallistuminen perustui vapaaehtoisuuteen.
Tutkimuksen taustatietolomakkeissa ja haastattelussa kerättiin ainoastaan sellaisia tietoja
muistisairaasta ja omaishoitajasta, joilla oli merkitystä tutkittavan aiheen kannalta ja joita voi-
tiin hyödyntää tutkimuksen analyysissa. Myös tutkimuksen mahdollisia seurauksia pohdittiin
jo tutkimuksen alkuvaiheessa. Koska hoidettavat muistisairaat ovat ikänsä ja muistisairauksi-
ensa puolesta haavoittuva ryhmä, heidän osallistumisensa tutkimukseen varmistettiin vielä
heidän omaishoitajansa kautta, jotka kykenivät siihen vastaamaan.
Tutkittavien omaishoitajien ja hoidettavien muistisairaiden anonymiteetista huolehdittiin si-
ten, että tutkimusaineisto tallennettiin numeroimalla taustatietolomakkeet ja haastatteluaineis-
to. Näin ollen omaishoitaja ei ollut vastaustilanteissa yhdistettävissä taustatietoihin, mikä ker-
rottiin myös haastateltaville. Samoin haastatteluaineiston ja -tekstien säilyttämisessä huomioi-
tiin tutkimukseen osallistuneiden suojelu. Osallistujien tunnistetiedot, kuten taustatietolomak-
keet on säilytetty vastuullisesti erillään haastatteluaineistosta sekä tutkimusaineistoa käytettiin
vain tähän tutkimukseen, ettei se ole ollut ulkopuolisten nähtävillä. (Kuula 2006, Kylmä &
Juvakka 2007.) Tutkimusaineistosta säilytettiin analyysin jälkeen vain ne osat, mihin analyy-
sit perustuvat ja joista henkilöiden ei ole mahdollista tulla tunnistetuksi. Muu aineisto hävitet-
tiin tutkimussuunnitelman mukaisesti. Tutkimukseen valikoitui mukaan omaishoitajia use-
ammalta eri paikkakunnalta ja pienen otoskoon vuoksi esimerkiksi murresanat on muutettu tai
jätetty pois autenttisista lainauksista osallistujien anonymiteetin säilyttämiseksi. Tutkimuk-
46
seen osallistuminen ja haastattelutilanteet ovat saattaneet olla myös hyödyksi omaishoitajille.
Koska tulosten mukaan he kokivat vertaistuelle tarvetta, niin samalla he saivat sitä käytännös-
sä, kun osallistuivat ryhmähaastatteluun. Haastattelun yhteydessä omaishoitajilla oli mahdol-
lisuus jakaa aiheeseen liittyviä kokemuksia toisten omaishoitajien kanssa.
6.2.2 Tutkimuksen luotettavuus
Tutkimuksen luotettavuutta on pohdittu Kylmän & Juvakan (2007) mukaan uskottavuuden,
vahvistettavuuden, refleksiivisyyden ja siirrettävyyden osalta. Tutkimuksen tulokset vahvisti-
vat osaltaan aikaisempia aiheeseen liittyviä tuloksia ja ovat näin ollen yleistettävissä, mikä
myös viittaa uskottavuuteen. Lisäksi tutkimuksen tekijä työskentelee tutkittavan ilmiön ympä-
rillä, joten tutkimustulokset ovat tunnistettavissa myös käytännössä. (Kylmä & Juvakka
2007.) Tutkimukseen liittyviä mahdollisia haittatekijöitä pyrittiin ennakoimaan, esimerkiksi
laatimalla selkeät ja hyvät lomakkeet tutkittaville (Hirsjärvi ym. 2009). Mahdollisia häiriöte-
kijöitä on saattanut kuitenkin muodostua haastattelupaikkaan tai ryhmän paineeseen liittyvistä
tekijöistä. Kirjallisuuskatsaukseen valittujen tutkimusten ja kirjallisuuden valinnoissa käytet-
tiin harkintaa ja lähdekritiikkiä sekä lähteiden valinnassa ja niiden tulkinnassa pyrittiin kriitti-
syyteen. Lisäksi kirjallisuuskatsauksen artikkelivalinnoissa ja kirjallisuutta käytettäessä huo-
mioitiin kirjoittajan tunnettavuus ja arvostettavuus, lähteen ikä, alkuperä ja uskottavuus.
Huomiota kiinnitettiin myös kirjallisuuden totuudellisuuteen ja puolueettomuuteen. (Hirsjärvi
ym. 2009.)
Rekrytointivaiheessa osallistujat ottivat itse vapaaehtoisesti yhteyttä tutkimuksen tekijään,
joten osallistuminen on perustunut vapaaehtoisuuteen, mikä näin ollen vahvistaa tulosten luo-
tettavuutta. Tutkittavien rekrytoinnissa oli aluksi haastetta vähäisten ilmoittautumisen vuoksi,
koska tutkittavien valintakriteerit eivät täyttyneet. Mukaan valittavien valintakriteereitä oli
muokattava kesken rekrytointivaiheen siten, että omaishoitajan tuli olla hoitanut muistisairas-
ta viimeisen puolen vuoden aikana sen sijaan, että hoiti tätä kyseisellä hetkellä. Rekrytoinnin
haasteena saattoi olla sekin, että omaishoitajat ovat kiireisiä ja työskentelevät kovan paineen
alla, eikä arjesta selviytymisen lisäksi meinannut olla aikaa tutkimukselle. Jo heti tutkimuksen
alussa olisi kannattanut rekrytoida myös omaishoitajia, jotka eivät enää hoitaneet muistisai-
rasta hoidettavaansa, mutta olivat hoitaneet viimeisen puolen vuoden aikana. Tällöin otosko-
koon olisi voinut saada suuremmaksi.
47
Menetelmävalintaa tehdessä huomioitiin, mitkä menetelmät vastaisivat parhaiten asetettuja
tutkimustehtäviä. Tutkimuksen menetelmäksi valikoitui haastattelu, koska se vastasi parhaiten
asetettuja tutkimustehtäviä. Menetelmän valinnassa arvioitiin myös mahdollisia vaihtoehtoja
ja perusteluja. Valintaan vaikuttavat esimerkiksi eettinen näkökulma sekä se, millaista tietoa
haetaan, keneltä ja mistä. (Hirsjärvi ym. 2009.) Haastattelumenetelmän avulla vastauksia saa-
tiin mahdollisimman monitahoisesti aiheesta, koska sen aikana oli mahdollista selventää vas-
tauksia ja syventää tarvittaessa perusteluita. (Kylmä & Juvakka 2007, Hirsjärvi ym. 2009.)
Osallistujat ymmärsivät pysyvänsä haastattelun aikana nimettöminä, mikä loi avoimuutta
haastattelutilanteeseen. Tutkimus toteutettiin ja ohjeistettiin huolellisesti ja tutkimuksen aluksi
tehtiin esihaastattelu yksilöhaastatteluna. Esihaastattelun perusteella muokattiin vielä haastat-
telurunkoa väärinkäsitysten ehkäisemiseksi. Koska tutkimusmenetelmänä oli haastattelu, niin
jokainen haastattelu sujui yksilöllisesti ja siihen saattoi olla vaikutusta esimerkiksi haastatel-
tavien korkealla iällä, muilla ryhmän jäsenillä, yksilöiden omalla sen hetkisellä terveydentilal-
la, koulutustaustalla, kysymysten ymmärrettävyydellä tai haastattelupaikan valinnalla. Validi-
teetilla tarkoitetaan tässä tutkimuksessa haastattelun pätevyyttä ja sitä, mittaako se tutkimuk-
sessa tarkoitettua asiaa, kuten ymmärtääkö haastateltava kysytyn asian ja ovatko asiat riittä-
vän ymmärrettäviä sekä yksiselitteisiä. (Mäkinen 2006.) Tämän vuoksi esimerkiksi esihaastat-
telulla on merkitystä.
Tutkimus oli tarkoitus toteuttaa ryhmissä teemahaastatteluna, mutta rekrytoinnin pitkittyessä
ne toteutettiin sekä yksilö- että ryhmähaastatteluna, koska tutkimukseen osallistuneita saatiin
rekrytoitua pienissä erissä. Molemmissa haastattelumenetelmissä oli puolensa, koska yksilö-
haastattelussa haastateltava tuli perusteellisemmin kuulluksi. Ryhmähaastattelussa saattoi
puolestaan jollakin olla haastattelutilanteessa dominoiva vaikutus. Ryhmähaastattelussa toiset
saattoivat helpottaa muistamaan asioita, mutta siinä huomasi myös ryhmän paineen, jolloin
loput vastaajat saattoivat vastata ensimmäiseksi vastanneen perässä samalla tavoin. Tutki-
muksessa sekä yksilö- että ryhmähaastatteluilla saatiin kattavasti vastauksia, joten molemmat
menetelmät koettiin onnistuneiksi. Haastattelut etenivät luontevasti, avoimesti ja haastatelta-
villa oli mahdollisuus esittää asioita vapaasti. Haastattelu ei ollut liian strukturoitu, koska
haastattelua varten laadittuun kysymysrunkoon saatiin vastauksia pitkin haastattelua. Tutki-
muksen tekijä pyrki ohjaamaan haastattelutilannetta hieman rakenteellisesti, mutta johdatte-
lematta kuitenkaan liikaa, mikä helpotti aineiston litterointi- ja analyysivaihetta (Mäkinen
2006). Haastattelutilanne saattoi vaikuttaa osan tutkittavan kohdalla luotettavuuteen siten, että
vastauksissa pyrittiin mahdollisesti vain niin sanotusti suotaviin vastauksiin, esiintymällä esi-
48
merkiksi hyvänä kansalaisena tai paljon tietävänä. Haastattelutilanteissa oli huomattavissa,
että suurin osa haastateltavista halusi korostaa omaa merkitystään omaishoitajana sekä sitä,
miten paljon he huolehtivat hoidettavansa asioista. Myöskään tuelle eivät kaikki kokeneet
tarvetta, koska oma asiantuntemus ja osaaminen koettiin riittävänä. (Hirsjärvi ym. 2009.)
Tulosten luotettavuutta pohdittaessa on huomioitava, että hoidettavan kivun arviointiin on
saattanut vaikuttaa omaishoitajien oma tilanne, esimerkiksi oma jaksaminen ja omien kipujen
määrä. Omaishoitajat arvioivat tässä tutkimuksessa oman hyvinvointinsa ja jaksamisensa kes-
kimäärin keskitasolle. Huomioitavaa oli, että yli puolet omaishoitajista arvioi itsensä keski-
vertoa väsyneemmäksi ja stressaantuneemmaksi, mikä vahvisti myös Grataon ym. (2010) ja
Papastavroun ym. (2007) aikaisempia tuloksia, joissa omaishoitajista yli puolet koki itsensä
korkeasti kuormittuneeksi. Tällä on merkitystä, koska Juntusen ja Salmisen (2011) mukaan
omaishoitajien oman kuormittumisen koettiin olevan suoraan yhteydessä hoidettavan tarpei-
den arviointiin. Koska Grataon ym. (2010) ja Papastavroun ym. (2007) mukaan omaishoitajan
sukupuolella ja koulutustasolla oli myös yhteyttä omaishoitajan voinnin kuormittumiseen,
voidaan tämän tutkimuksen tulosten pohjalta arvioida, että omaishoitajien oma jaksaminen on
saattanut osaltaan vaikuttaa hoidettavan muistisairaan kivun arviointiin ja näin ollen tämän
tutkimustulosten luotettavuuteen. Osa tämän tutkimuksen omaishoitajista koki, ettei hoidetta-
valla ollut kipuja tai hän kertoisi niistä tarvittaessa itse. Omaishoitaja saattoi myös aliarvioida
hoidettavan kipuja, joten oliko hän välttämättä kykenevä tunnistamaan toisen kipuja. Lisäksi
omaishoitaja saattoi olla stressaantunut tai väsynyt kyetäkseen luotettavasti arvioimaan hoi-
dettavan kipuja. Toisaalta hoidettavan kipuja tunnistettiin usein siinä vaiheessa, kun kipu oli
riittävän voimakasta ja se näkyi jo käyttäytymisen tasolla (Koponen & Vataja 2015).
Saatujen tulosten luotettavuutta tulee arvioida myös näkökulmasta, miksi omaishoitajat ovat
halunneet osallistua tutkimukseen ja ovatko he pyrkineet huolellisiin sekä rehellisiin vastauk-
siin. Lisäksi tulosten luotettavuudessa on huomioitavaa, että tutkimukseen osallistuneet
omaishoitajat saattavat olla sosiaalisesti muita aktiivisempia ja heillä on saattanut olla tarve
vaikuttaa asioihin voimakkaammin, saadakseen tutkimustuloksilla esimerkiksi yhteiskunnal-
lista vaikutusta. Väärinymmärrykset ovat myös mahdollisia, eikä vastaajien aikaisemmasta
perehtyneisyydestä aiheeseen liittyen ole tarkempaa tietoa. (Hirsjärvi ym. 2009.) Tutkimustu-
loksissa on huomioitava, että vastaukset ovat omaishoitajien kuvauksia hoidettavan muistisai-
raan kivusta. Siitä, miten hyvin kivun arviointi ja hoitaminen onnistuvat, tietää vain hoidetta-
va muistisairas.
49
Tutkimuksessa refleksiivisyys näkyi siten, että siinä on pyritty objektiivisuuteen, eikä tutki-
muksen tekijän mielipiteillä ollut merkitystä tutkimuskohteen kanssa missään vaiheessa. Li-
säksi tutkimusprosessi on toteutettu huolellisesti ja kriittisesti. Tutkimuksen tekijä ei myös-
kään ole saanut tutkimuksesta taloudellista hyötyä eikä korvausta, mikä vaikuttaa sekä tutki-
muksen tulosten eettisyyteen että luotettavuuteen. Tutkimuksen tekijä tiedosti muutenkin
omat lähtökohtansa tutkimukseen liittyen, millä viitataan osaltaan myös refleksiivisyyteen
luotettavuuden arvioinnissa. (Kylmä & Juvakka 2007.)
Riippumatta aineistoon liittyvästä otoksen koosta, osallistujien määrä arvioitiin saadun aineis-
ton perusteella riittäväksi. Aineiston otoskoon ja edustettavuuden valintaan vaikuttivat myös
tutkimuksen tekijän pro gradu -tutkielmaan käytettävissä oleva aika ja opinnäytetyön laajuus.
Edustavan otoksen saamiseksi omaishoitajia pyrittiin tavoittamaan useammalta eri paikka-
kunnalta ja otoskoon valinnassa huomioitiin myös tutkimuksen tavoitteet. (Hirsjärvi ym.
2009.) Myös tutkimustulosten selkeällä vaiheittaisella ja tarkalla raportoinnilla liittyen tutki-
musaineiston hankintaan, aineiston analyysiin ja tutkimusprosessin aikana tehtyihin muistiin-
panoihin, on pyritty lisäämään tutkimuksen vahvistettavuutta ja siirrettävyyttä. Selkeän rapor-
toinnin tavoitteena on ollut osaltaan myös edistää saatujen tulosten hyödyntämistä (Kylmä &
Juvakka 2007.)
6.3. Johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet
Tutkimuksen tavoitteena oli saada tietoa, jota voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnis-
tamisessa ja hoitamisessa sekä kehitettäessä omaishoitajille suunnattavaa ohjausta näihin liit-
tyen. Tutkimuksessa saatiin asetettuihin kysymyksiin vastauksia, joilla voidaan täydentää tä-
män hetkistä tietoa aiheesta. Tässä tutkimuksessa saatuja tuloksia voi soveltaa ja hyödyntää
kuitenkin harkinnanvaraisesti, tutkimuksesta johtuvan pienen otoskoon vuoksi.
Tämän tutkimuksen tuloksia voi hyödyntää käytännön hoitotyössä erityisesti ikääntyneiden
hoidossa ja omaishoitajilla sekä kivun tunnistamiseen, hoitamiseen ja niihin suunnattavan
ohjauksen painopistealueina. Koska Salanterän ym. (2006) mukaan esimerkiksi kommuni-
koimaan kykenemättömällä käyttäytymisen arviointi on luotettavampaa kivun arvioinnissa
kuin fysiologisten muutosten arviointi, niin myös tämän tutkimuksen tuloksia non-
verbaalisesta kivun ilmenemiseen liittyvistä muutoksista kannattaisi hyödyntää muistisairai-
50
den tai kommunikoimaan kykenemättömien kivun arvioinnissa. Tästä tutkimuksesta saatua
kivun tunnistamiseen liittyvää tietoa on mahdollista hyödyntää muuallakin terveydenhuollos-
sa, missä potilas on kykenemätön ilmaisemaan itse omaa kipuaan tai muistisairaan siirtyessä
hoidettavaksi muualle jatkohoitoon. Esimerkiksi jatkohoitopaikassa kivun arviointi on nykyi-
sin entistä haastavampaa kiireen ja vaihtuvan hoitohenkilökunnan vuoksi. Omaishoitajilta
saatava tietämys hoidettavan aikaisemmasta elämänvaiheesta on erityisen arvokasta muulle
hoitohenkilökunnalle myöhemmässä vaiheessa. Lisäksi omaishoitajalta saatu tieto hoidettavan
muistisairaan elämänhistoriasta on merkittävää, miten hoidettava on esimerkiksi aiemmin
reagoinut kipuun ja miten kipua on hoidettu lääkkeettömästi, koska myöhemmässä vaiheessa
muistisairas saattaa olla kykenemätön kertomaan omasta kivun hoidostaan itse. Tämän vuoksi
kivun tunnistamisen, hyvän hoidon ja muistisairaan hoidettavan kannalta olisi tärkeää, että
hoidettavalla olisi mahdollisuuksien mukaan esimerkiksi yksi ja sama hoitaja niin kotona kuin
jatkohoitopaikassa. Parhaimmillaan omaishoidon päätyttyä hoitoa jatkaisi nimetty omahoitaja,
joka olisi perehtynyt hoidettavan kipuun ja sen tunnistamiseen omaishoitajan tai muun hoidet-
tavalle läheisen henkilön kanssa.
Näiden tutkimustulosten mukaan omaishoitajat kokivat haasteena enemmän kivun tunnistami-
sen kuin hoitamisen. Saadut tulokset vahvistivat edelleen sitä, miten tärkeä ja ajankohtainen
tutkittava aihe on, miten tärkeässä roolissa omaishoitajat ovat sekä miten paljon tutkimuksesta
saatavalle tiedolle on tarvetta. Koska muistisairaiden määrä lisääntyy nopeasti, niin tämä vai-
kuttaa palvelutarpeisiin ja kotona asumista pyritään tukemaan mahdollisimman pitkään. Siksi
omaishoitajille tulisi tarjota konkreettista ohjausta ja sosiaalista tukea yhä aktiivisemmin, mo-
ninaisemmin ja riittävän ajoissa. Helpottamalla omaishoitajien kuormitusta ja tarjoamalla
esimerkiksi yksilöllistä ohjausta kivun arviointiin, kykenisivät omaishoitajat todennäköisesti
tunnistamaan ja hoitamaan paremmin sekä pidempään muistisairaan hoidettavansa kipua. Jo-
kaisen omaishoitajan ja hoidettavan muistisairaan tilanne on myös yksilöllinen. Vaikka tukea
on ollut omaishoitajille tarjolla ja suositusten mukaan sitä tulisi kunnissa järjestää, niin se
voidaan kokea riittämättömäksi. Lisäksi tarjottujen palveluiden ja koulutusten sisällöt tulisi
painottua enemmän kivun tunnistamiseen, hoitamiseen ja muuhun omaishoitajien tarvitse-
maan tukeen. Näiden tutkimustulosten mukaan omaishoitajille suunnattavan tuen tulisi pai-
nottua tiedolliseen tukeen, miten kipua voidaan tunnistaa paremmin ja lääkkeettömään kivun
hoitoon. Henkisen tuen tulisi painottua omaishoitajien jaksamiseen. Omaishoitajat kokivat
kuormittavana muun muassa sen, että joutuivat itse etsimään tietoa eri tilanteissa, joten palve-
51
lujen tulisi olla selkeitä, mistä mitäkin löytyy. Omaishoitajien tukeminen on tärkeää, koska
riittämätön tuki voi johtaa myös omaishoidon päättymiseen.
Tämän tutkimuksen perusteella tehdyt johtopäätökset ovat:
- Mitä pidempään omaishoitajan ja hoidettavan muistisairaan välinen yhdessäolo on
kestänyt, sitä paremmin omaishoitaja tunnistaa hoidettavan kipua sekä varmistaa myös
hyvän kivunhoidon jatkuvan myöhemmässä vaiheessa.
- Lääkkeettömän kivunhoidon merkitystä tulisi korostaa ja sitä tulisi ohjata enemmän
omaishoitajille tarvittaessa annettavien kipulääkkeiden sijaan, koska heillä ei välttä-
mättä ole riittävää osaamista toteuttamaan lääkehoitoa.
- Koska lääkkeettömällä hoidolla, kuten läsnäololla ja huomioin antamisella voidaan
hoitaa muistisairaan kipua, niin yhteiskunnallisesta näkökulmasta voisi vapaaehtoisia
ja hoitoalaan kouluttamattomia hyödyntää yhä enemmän ikääntyneiden ja muistisai-
raiden lääkkeettömässä kivun hoidossa joko kotona tai muissa jatkohoitopaikoissa.
- Mitä enemmän omaishoitajat saavat tukea hoidettavan kivunhoidossa selviytymiseen,
sitä pidempään he pärjäävät kotona hoidettaviensa kanssa. Näin ollen myös jatkohoi-
toon siirtyminen pitkittyy, mikä puolestaan helpottaa kuntien kuormitusta.
Lisätutkimukselle on aihetta, millaisesta kivusta muistisairaat enimmäkseen kärsivät sekä
kuinka omaishoitajat voisivat erottaa paremmin muistisairauteen liittyvät käytöshäiriöt ja ki-
vusta johtuvan muuttuneen käytöksen. Tällaisella tiedolle on tarvetta, jotta muistisairaan hoi-
dettavan kipua voidaan hoitaa entistä paremmin ja oikealla tavalla.
52
LÄHTEET
AGS. 2002. American Geriatrics Society Panel on Persistent Pain in Older Persons. The Man-
agement of persistent pain in older persons. Journal of the American Geriatrics Society 50 (6),
205-224.
Barry HE, Parsons C, Passmore AP & Hughes CM. 2013. Community pharmacists and peo-
ple with dementia: a cross-sectional survey exploring experiences, attitudes, and knowledge
of pain and its management. International Journal of Geriatric Psychiatry 28(10),1077-85.
Barry HE, Parsons C, Passmore AP & Hughes CM. 2015. Pain in care home residents with
dementia: an exploration of frequency, prescribing and relatives`perspectives. International
Journal of Geriatric Psychiatry 30(1), 55-63.
Brorson H, Plymoth H, Örmon K & Bolmsjö I. 2014. Pain relief at the end of life: Nurs-
es`experiences regarding end-of-life pain relief in patients with dementia. Pain Management
Nursing 15(1), 315-323.
Buffum MD & Haberfelde M. 2007. Moving to new settings: Pilot study of families` percep-
tions of professional caregivers` pain management in persons with dementia. Journal of Re-
habilitation Research & Development 44(2), 295-304.
Cohen-Mansfield J. 2002. Relatives` assessment of pain in cognitively impaired nursing home
residents. Journal of Pain and Sympton Management 24(6), 562-571.
Elliot AF & Horgas AL. 2009. Effects of an analgesic trial in reducing pain behaviors in
community-dwelling older adults with dementia. Nursing Research 58(2), 140-145.
Elo S & Kyngäs H. 2008. The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nur-
sing 62(1), 107-115.
Eloniemi-Sulkava U. 2009. Muistisairaan ihmisen ja hänen perheensä tukeminen. Teoksessa
Voutilainen P & Tiikkainen P. (toim.) Gerontologinen hoitotyö. 1-2. painos. WSOY, Helsin-
ki, 219-231.
Eloniemi-Sulkava U, Juva K & Mäkelä M. 2015. Kotona asuvan muistisairaan hoito ja ympä-
rivuorokautiseen hoitoon siirtymisen ehkäisy. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J &
Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duodecim. Otavan kirjapai-
no oy, Keuruu.
Eritz H & Hadjistavropoulos T. 2011. Do informal caregivers consider nonverbal behavior
when they asses pain in people with severe dementia? The Journal on Pain 12(3), 331-339.
Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu
painos. Duodecim. Otavan kirjapaino oy, Keuruu.
Graneheim UH & Lundman B. 2004. Qualitative content analysis in nursing research: con-
cepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24, 105-
112.
53
Granström V. 2010. Kipu ja mieli. WS Bookwell Oy, Porvoo.
Gratao ACM, de Assis C. do Vale F, Roriz-Cruz M, Haas VJ, Lange C, Flavia da Silva
Talmelli L & Aparecida Partezani Rodrigues R. 2010. The demands of family caregivers of
elderly individuals with dementia. Revista da Escola de Enfermagem 44(4), 873-80.
Herr K, Coyne PJ, Key T, Manworren R, McCaffery M, Merkel S, Pelosi-Kelly J & Wild L.
2006. Pain Assessment in the nonverbal patient: Position statement with clinical practice rec-
ommendations. Pain Management Nursing 7(2), 44-52.
Hirsjärvi S, Remes P & Sajavaara P. 2009. Tutki ja kirjoita. 15., uudistettu painos. Kariston
Kirjapaino Oy, Hämeenlinna.
Hodgson N, Gitlin LN & Huang J. 2014a. The influence of sleep disruption and pain percep-
tion on indicators of quality of life in individuals living with dementia at home. Geriatric
Nursing 35(5), 394-398.
Hodgson N, Gitlin LN, Winter L & Hauck WW. 2014b. Caregiver`s perceptions of the rela-
tionship of pain to behavioral and psychiatric symptoms in older community residing adults
with dementia. The Clinical Journal of Pain 30(5), 421-427.
Horgas AL, Lee Nichols A, Schapson CA & Vietes K. 2007. Assessing pain in persons with
dementia: relationships among the non-communicative patient`s pain assessment instrument,
self-report, and behavioral observations. Pain Management Nursing 8(2), 77-85.
Huhtamäki-Kuoppala M, Ekola J & Hallikainen M. 2015 Potilaan ja omaisen tukeminen. Te-
oksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uu-
distettu painos. Duodecim. Otavan kirjapaino oy, Keuruu.
IASP Taxonomy 2012. Käypä hoito. Kipu. 4.12.2015.
www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus?id=hoi50103Käypä Luettu 7.12.2016.
Itä-Suomen yliopisto. Hoitotieteen laitos, tutkimus. University of Eastern Finland.
http://www.uef.fi/fi/web/hoitotiede/tutkimus Luettu 7.12.2016.
Juntunen K & Salminen A-L. 2011. Omaishoitajan jaksamisen ja tuentarpeen arviointi. CO-
PE-indeksi suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon käyttöön. Sosiaali- ja terveysturvan
selosteita 78/2011. Kelan tutkimusosasto. Juvenes Print – Tampereen yliopistopaino Oy, Hel-
sinki.
Kalso E. 2009. Vanhusten kipu. Teoksessa Kalso E, Haanpää M & Vainio A. (toim.) Kipu. 3.,
uudistettu painos. Duodecim. Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu., 470-471.
Kalso E & Kontinen V. 2009. Kipu tieteellisen tutkimuksen kohteena. Vanhusten kipu. Teok-
sessa Kalso E, Haanpää M & Vainio A. (toim.) Kipu. 3., uudistettu painos. Duodecim. Otavan
Kirjapaino Oy, Keuruu, 54-55, 474.
54
Kankkunen P. 2009. Dementiaoireisen ihmisen kivun hoidon hyvät käytännöt. Teoksessa
Voutilainen P & Tiikkainen P. (toim.) Gerontologinen hoitotyö. 1-2. painos. WSOY pro Oy,
Helsinki, 247-248.
Kankkunen P & Vehviläinen-Julkunen K. 2013. Tutkimus hoitotieteessä. 3., uudistettu pai-
nos. Sanoma Pro Oy, Helsinki.
Kankkunen P & Välimäki T. 2014. Pain among persons with dementia: The family caregiv-
er`s view point. International Journal of Caring Sciences 7(2), 460-467.
Kaskisaari M, Tammelin M, Hirvonen J, Hämeenaho P, Ilmarinen K & Vartiainen A. 2010.
Kuntalaisten arvioita sosiaalipalveluista. ParasSos –tutkimus Keski-Suomen yhdeksänkunnan
alueella. Teoksessa STM 2010:28. Hoitoa ja huolenpitoa ympäri vuorokauden – Ikähoiva -
työryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2010:28, Helsinki, 40.
KELA 2014. Työpapereita 69/2014. Rakas mutta raskas työ – Kelan omaishoitohankkeen
ensimmäisiä tuloksia toim. Päivi Tillman, Laura Kalliomaa-Puha ja Hennamari Mikkola.
Koponen H & Vataja R. 2015. Käytösoireiden hoito. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rin-
ne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duodecim. Otavan
kirjapaino oy, Keuruu.
Krippendorff, K. 2004. Content Analysis. An Introduction to Its Methodology. Second Editi-
on. Sage Publications: Yhdysvallat.
Kuula A. 2006. Tutkimusetiikka. Aineistojen hankinta, käyttö ja säilytys.
Kylmä J & Juvakka T. 2007. Laadullinen terveystutkimus. Edita Prima Oy: Helsinki.
Käypä hoito. 2010. Muistisairaudet. Suomalainen lääkäriseura Duodecim.
http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/.../hoi50044 Luettu 5.3.2014.
Laki omaishoidon tuesta annetun lain muuttamisesta 511/2016 3 a §.
McCaffery M & Pasero C. 1999. Teoksessa Salanterä S, Hagelberg N, Kauppila M & Närhi
M. 2006. Kivun hoitotyö. Wsoy, Porvoo.
McCaffery M, Rolling Ferrell B & Pasero C. 2000. Nurses`personal opinions about patients`
pain and their effect on recorded assessments and titration of opioid doses. Pain Management
Nursing 1(3), 79-87.
Metsämuuronen J. 2009. Tutkimuksen tekemisen perusteet ihmistieteissä. 4. laitos. Gumme-
rus Kirjapaino Oy, Jyväskylä.
Murray TM, Sachs GA, Stocking C & Shega JW. 2012. The symptom experience of commu-
nity-dwelling persons with dementia: self and caregiver report and comparison with standard-
ized symptom assessment measures. The American Journal of Geriatric Psychiatry 20(4),
298-305.
Mäkinen O. 2006. Tutkimusetiikan ABC. Gummerus Kirjapaino Oy, Vaajakoski.
55
Neville C & Ostini R. 2014. A Psychometric evaluation of three pain rating scales for people
with moderate to severe dementia. Pain Management Nursing 15(4), 798-806.
Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry 2016. http://www.omaishoitajat.fi/mit%C3%A4-omaishoito
Luettu 29.8.2016.
Papastavrou E, Kalokerinou A, Papacostas SS, Tsangari H & Sourtzi P. 2007. Caring for a
relative with dementia: family caregiver burden. Journal of Advanced Nursing 58(5), 446-
457.
Pulliainen V, Kuikka P & Salo J. 2010. Muistisairaudet. Teoksessa Erkinjuntti T, Rinne J &
Soininen H. (toim.) 2010. Muistisairaudet. Duodecim. WS Bookwell Oy, Porvoo, 368.
Rantala M. 2014. Nurses`evaluations of postoperative pain management in patients with de-
mentia. Publications of the University of Eastern Finland. Dissertations in Health Scienc-
es.Number 230. Kuopio. http://epublications.uef.fi/pub/urn_isbn_978-952-61-1448-
4/urn_isbn_978-952-61-1448-4.pdf Luettu 23.10.2016.
Rantala M, Kankkunen P, Kvist T & Hartikainen S. 2014. Barriers to postoperative pain man-
agement in hip fracture patients with dementia as evaluated by nursing staff. Pain Manage-
ment Nursing 15(1), 208-219.
Rosa E, Lussignoli G, Sabbatini F, Chiappa A, Di Cesare S, Lamanna L & Zanetti O. 2010.
Needs of caregivers of the patients with dementia. Archives of Gerontology and Geriatrics
51(1), 54-58.
Salanterä S, Hagelberg N, Kauppila M & Närhi M. 2006. Kivun hoitotyö. Wsoy, Porvoo.
Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D & Sachs GA. 2005. Factors associat-
ed with self- and caregiver report of pain among communty-dwelling persons with dementia.
Journal of Palliative Medicine 8(3), 567-575.
Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D & Sachs GA. 2008 Patients dying
with dementia: Experience at the end of life and impact of hospice care. Journal of Pain
Symptom Management 35(5), 499-507.
Siljander E. 2013. Omaishoidon tuen kuntakysely 2012 – Alustavia tuloksia ja havaintoja.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. 18.1.2013. Powerpoint-esitys.
http://www.google.fi/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0CD4QFjAC&u
rl=http%3A%2F%2Fwww.omaishoitajat.fi%2Fsites%2Fomaishoitaja.pohjaton-
asia-
kas.fi%2Ffiles%2FTHL_powerpoint_omaishoito.pdf&ei=1xNWU4nxLcKm4AS3iIH4Cw&u
sg=AFQjCNHr67IAWuwBhsVoWW2i0us013mqEw&bvm=bv.65177938,d.bGE
Luettu 22.4.14.
Smith M. 2005. Pain assessment in nonverbal older adults with advanced dementia. Perspec-
tive in Psychiatric Care 41(3), 99-113.
56
STM 2010. Hoitoa ja huolenpitoa ympäri vuorokauden – Ikähoiva –työryhmän muistio. Sosi-
aali- ja terveysministeriön selvityksiä 2010:28. Helsinki 2011.
STM 2012. Kansallinen muistiohjelma 2012-2020. Tavoitteena muistiystävällinen Suomi.
Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:10. Sosiaali- ja terveysministeriö,
Helsinki.
STM 2013. Laatusuositus hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi.
Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2013:11. Helsinki 2013.
STM 2014. Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma. Työryhmän loppuraportti. Sosiaali-
ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2014:2. Helsinki 2014.
STM 2016. Kärkihanke – Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja vahvistetaan kaikenikäisten
omaishoitoa. Hankesuunnitelma. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita
2016:41. Helsinki 2016.
Strandberg T. 2015. Yleissairaudet. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J & Soininen
H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duodecim. Otavan kirjapaino oy,
Keuruu.
THL 2014. Omaishoito 2014.
http://www.thl.fi/fi_FI/web/fi/tutkimus/tyokalut/neuvontapalvelut/teemat/omaishoito
Luettu 10.2.2014.
THL 2016a. Omaishoidon tuki. Sotkanet.fi. Tilastotietoja suomalaisten terveydestä ja hyvin-
voinnista.
https://www.sotkanet.fi/sotkanet/fi/taulukko/?indicator=s050tM7NtDbRM7Q2No83tE6NBA
A=®ion=s07MBAA=&year=sy4rszbS0zUEAA==&gender=t&abs=f&color=f# Luettu
24.9.2016.
THL 2016b. Väestön määrä. Sotkanet.fi. Tilastotietoja suomalaisten terveydestä ja hyvin-
voinnista.
https://www.sotkanet.fi/sotkanet/fi/taulukko/?indicator=sza0jfe0tky1Ngmwzk8GAA==®i
on=s07MBAA=&year=sy4rszbS0zUEAA==&gender=t&abs=f&color=f Luettu 24.9.2016.
THL 2016c. Tulostaulukko. Sotkanet.fi.
https://www.sotkanet.fi/sotkanet/fi/taulukko/?indicator=sza0jfe0tky1Ngmwzk8GAA==®i
on=s07MBAA=&year=sy4rszbS0zUEAA==&gender=t&abs=f&color=f Luettu 23.10.2016.
Tikkanen U. 2016. Omaishoidon arki. Tutkimus hoivan sidoksista. Sosiaalitieteiden laitos.
Helsingin yliopisto. Väitöskirja. Helsinki.
https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/160970/omaishoi.pdf?sequence=3 Luettu
20.10.2016
Tilastokeskus 2010. Väestöennustetaulukot. Teoksessa STM 2010:28. Hoitoa ja huolenpitoa
ympäri vuorokauden – Ikähoiva –työryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityk-
siä 2010:28. Helsinki 2011.
57
Tuomi J & Sarajärvi A. 2002. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Gummerus Kirjapaino
Oy, Jyväskylä.
Vaajoki A. 2012. Postoperative pain in adult gastroenterological patients – Music intervention
in pain alleviation. Publications of the University of Eastern Finland. Dissertations in Health
Sciences.Number 138. Kuopio. http://epublications.uef.fi/pub/urn_isbn_978-952-61-0956-
5/urn_isbn_978-952-61-0956-5.pdf Luettu 23.10.2016.
Vainio A & Kalso E. 2009. Kipu ja kieli. Vanhusten kipu. Teoksessa Erkinjuntti T, Rinne J &
Soininen H. (toim.) 2010. Muistisairaudet. Duodecim. WS Bookwell Oy, Porvoo, 21, 470-
471.
Viramo P & Sulkava R. 2015. Muistisairauksien epidemiologia. Teoksessa Erkinjuntti T,
Remes A, Rinne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duode-
cim. Otavan kirjapaino oy, Keuruu.
Viramo P & Strandberg T. 2015. Muistipotilaan yleishoito. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes
A, Rinne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duodecim.
Otavan kirjapaino oy, Keuruu.
While C & Angus J. 2009. Observational pain assessment scales for people with dementia: a
review. British Journal of Community Nursing 14(10), 438-442.
Wolfs CAG, de Vugt ME, Verkaaik M, Verkade P-J & Verhey FRJ. 2010. Empowered or
overpowered? Service use, needs, wants and demands in elderly patients with cognitive im-
pairments. International Journal of Geriatric Psychiatry 25(10), 1006-1012.
Ylinen E-R. 2010. Patients`pain assessment and management during medication-free colon-
oscopy. Publications of the University of Eastern Finland. Dissertations in Health Scienc-
es.Number 3. Kuopio. http://epublications.uef.fi/pub/urn_isbn_978-952-61-0013-
5/urn_isbn_978-952-61-0013-5.pdf Luettu 23.10.2016.
Zhang S-Y, Edwards H, Yates P, Ruth E & Guo HQ. 2012. Development of self-efficacy
questionnaire for chinese family caregivers. International Journal of Mental Health Nursing
21(4), 358-365.
Liite 1 1(2)
TIEDOTE TUTKIMUKSESTA 4.10.2014
TUTKIMUS: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-
sesta, hoitamisesta ja tuen saannista.
Omaishoitajat ja Läheiset ry,
PYYNTÖ OSALLISTUMISESTA:
Teitä pyydetään mukaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitajat
tunnistavat ja hoitavat kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä miten he ko-
kevat saaneensa siihen tukea. Tavoitteena on saada tuotettua uutta tietoa hoitotyön kehit-
tämisen tueksi, jota voidaan hyödyntää muistisairaiden kivun hoidossa ja kehitettäessä
omaishoitajille tarjottavaa ohjausta muistisairaan läheisen kivun tunnistamiseen ja hoitoon
liittyen. Toivon saavani Teidän kauttanne tutkimukseen mukaan vapaaehtoisia osallistujia.
VAPAAEHTOISUUS JA OSALLISTUMINEN:
Tutkimukseen otetaan mukaan 20 omaishoitajaa. Heidän tulee toimia omaishoitajana ko-
tona asuvalle läheiselleen ja tavata häntä vähintään viikottain. Lisäksi heidän läheisellä
hoidettavallaan tulee olla diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus ja jonkin muun
sairauden aiheuttamaa kipua, johon on kipulääkitys tai muu kivunhoitomenetelmä. Pyrin
tavoittamaan osallistujat kahden eri paikkakunnan Omaishoitajat ja Läheiset -
yhdistyksestä.
Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Osallistuja voi keskeyttää tutkimuk-
sen koska tahansa, syytä ilmoittamatta ja ennen tutkimuksen päättymistä, ilmoittamalla
siitä tutkimuksen toteuttajalle. Osallistujan halutessa, tällöin myös häntä koskeva materiaa-
li poistetaan tutkimusaineistosta. Osallistuminen tutkimukseen ei edellytä ennalta valmis-
tautumista. Osallistujilta pyydetään henkilötietolain edellyttämä tietoon perustuva suostu-
mus tutkimukseen osallistumisesta ja taustatietolomake ennen haastattelua.
TUTKIMUKSEN KULKU:
Teiltä saadun luvan jälkeen pyrin sopimaan ajankohdan, jolloin voin tulla informoimaan
omaishoitajia tutkimuksesta. Vapaaehtoisesti ilmoittautuneiden joukosta valitsen mukaan
ensimmäiset 20 omaishoitajaa, noin 10 paikkakuntaa kohden. Kerään heiltä tietoiset suos-
tumuslomakkeet, taustatietolomakkeet ja pyrin toteuttamaan heille haastattelut marras-
kuun 2014 aikana. Haastatteluun tulee varata noin kaksi tuntia, se on tarkoitus toteuttaa
avoimena teemahaastatteluna 3-4 henkilön ryhmissä ja se tullaan tallentamaan aineiston
analysointia varten. Haastattelun ajankohdasta ja paikasta sovitaan tarkemmin tutkimuk-
seen osallistuvien kanssa. Haastatteluteemat liittyvät muistisairaan läheisen kivun tunnis-
tamiseen ja hoitamiseen sekä näihin liittyvään tuen saantiin omaishoitajan näkökulmasta.
Liite 1 2(2)
TUTKIMUKSEN HYÖDYT JA HAITAT:
Osallistumalla tutkimukseen voi osaltaan vaikuttaa kehittämään muistisairaiden kivunhoi-
toa ja omaishoitajille suunnattua ohjausta sekä tukea muistisairaan kivun tunnistamisessa
ja hoitamisessa. Tutkimuksesta ei ole osallistujalle varsinaista haittaa kuin mahdollisten
matkakulujen verran, joita saattaa muodostua haastatteluun osallistumisesta. Lisäksi tut-
kimusaihe voi olla osallistujille sensitiivinen.
TIETOJEN LUOTTAMUKSELLISUUS, SÄILYTYS JA TIETOSUOJA:
Osallistujien henkilöllisyyttä koskevat tiedot, lomakkeet ja tutkimusta varten kerätty haas-
tatteluaineisto tullaan käyttämään vain tähän tutkimukseen, se käsitellään ja säilytetään
luottamuksellisesti ja huolella siten, ettei yksittäinen osallistuja ole missään vaiheessa tun-
nistettavissa aineistosta eikä loppuraportista. Tutkimushenkilöt ja heitä koskevat tiedot tul-
laan numeroimaan siten, että tutkimusaineisto säilytetään eri paikassa kuin tiedot osallistu-
jista. Tutkimusaineistoa käsitellään vain kyseisillä numeroilla analysoinnin aikana, jolloin
henkilöt pysyvät anonyymeina. Tutkimuksessa kerättyjä tietoja säilytetään huolella Itä-
Suomen yliopistolla lukitussa kaapissa ja aineisto tullaan hävittämään tutkimuksen päätyt-
tyä siten, että haastattelutallenteet tyhjätään ja muu tutkimusmateriaali silputaan.
TUTKIMUKSEN KUSTANNUKSET JA RAHOITUS:
Tutkimukseen liittyviä kuluja ei korvata, eikä osallistumisesta makseta palkkiota. Myöskään
tutkimuksen toteuttaja ei saa rahallista korvausta tutkimuksen tekemisestä, eikä tutkimuk-
sella tavoitella taloudellista hyötyä.
TUTKIMUSTULOSTEN TIEDOTTAMINEN JA TUTKIMUKSEN PÄÄTTYMINEN:
Tutkimus on pro gradu –opinnäytetyö ja valmis raportti tullaan julkaisemaan Itä-Suomen
yliopiston kirjastossa sähköisesti alkuvuodesta 2015. Tutkimustulokset voidaan julkaista
myös artikkelin muodossa raportin julkaisemisen jälkeen. Tutkimukseen osallistuneille il-
moitetaan, kun raportti on luettavissa ja mistä se on löydettävissä. Halutessanne voin toi-
mittaa Teille valmiin raportin tutkimuksen päätyttyä.
Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkimuksen
toteuttajalle.
Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot:
Kati Lehtomäki
Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK
Terveystieteiden maisteriopiskelija
Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos
Tutkimuksesta vastaavan ohjaajan tiedot:
Päivi Kankkunen
Yliopistonlehtori, dosentti
Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos
[email protected] puh. 040-8211984
Liite 2 1(1)
SUOSTUMUS TUTKIMUKSEEN
Tutkimus: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistamises-
ta, hoitamisesta ja tuen saannista.
Omaishoitajat ja Läheiset ry on tietoinen tutkimuksen tarkoituksesta ja toteutuksesta, sekä
lukenut ja ymmärtänyt tutkimustiedotteen. Tiedote on kerrottu myös suullisesti. Tiedot tutki-
muksesta on antanut tutkimuksen toteuttaja, pvm _______________.
Tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuus on selvitetty, mikä sisältää myös mahdolli-
suuden keskeyttää tutkimus missä tahansa vaiheessa ennen sen päättymistä. Tällöin myös
osallistujaa koskeva aineisto poistetaan tutkimusaineistosta. Jokainen tutkimukseen osallis-
tuva henkilö antaa vielä erikseen omat suostumuksensa osallistumisestaan tutkimukseen.
Omaishoitajat ja Läheiset ry on tietoinen tutkimukseen liittyvästä tietojen keräämisestä, nii-
den käsittelystä ja hävittämisestä, eikä loppuraportista ole kukaan yksittäinen henkilö tunnis-
tettavissa. Tutkimusaineiston hävittäminen hoidetaan huolellisesti silppuamalla se tutkimus-
raportin valmistuttua.
Omaishoitajat ja Läheiset ry on saanut mahdollisuuden selvittää haluamansa kysymykset
tutkimukseen liittyen ja saanut niihin riittävät vastaukset. Tutkimukseen osallistumista on
saanut harkita riittävästi, eikä tutkimukseen ole painostettu tai houkuteltu mukaan. Omais-
hoitajat ja Läheiset ry voi halutessaan ottaa tutkimuksen toteuttajaan myöhemmin yhteyttä
tutkimukseen liittyvissä asioissa ja on saanut tarvittavat yhteystiedot. Suostumuksen voin
peruuttaa milloin tahansa ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle.
Allekirjoituksella vahvistamme luvan yllämainittuun tutkimukseen
Paikka ja aika Allekirjoitus
__________________ ____/____ 2014 _____________________________________
Nimen selvennys
_______________________________
Tätä lupalomaketta on tehty kaksi samanlaista kappaletta, joista toinen jää Omaishoitajat ja Läheiset ry:lle ja toinen tutki-
muksen toteuttajalle. Omaishoitajat ja läheiset ry:lle jää myös tiedote tutkimuksesta.
Mikäli Teille tulee mitä tahansa kysyttävää tutkimukseen liittyen, voitte tarvittaessa olla minuun yh-
teydessä.
Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Suostumus
Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK Kati Lehtomäki vastaanotettu (tutkimuksen toteuttaja täyttää)
sähköposti: [email protected] _____________________
Liite 3 1(2)
TIEDOTE TUTKIMUKSESTA 4.10.2014
TUTKIMUS: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-
sesta, hoitamisesta ja tuen saannista
Hyvä Omaishoitaja,
PYYNTÖ OSALLISTUMISESTA:
Teitä pyydetään mukaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitaja-
na tunnistatte ja hoidatte ikääntyneen, muistisairaan läheisenne kipua, sekä miten olette
saaneet tukea näihin liittyen. Tavoitteena on saada tuotettua uutta tietoa hoitotyön kehittä-
misen tueksi, jota voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä
kehitettäessä omaishoitajille tarjottavaa ohjausta näihin liittyen. Toivon, että perehdytte tä-
hän tiedotteeseen huolella, jonka jälkeen Teillä on mahdollisuus esittää kysymyksiä tutki-
mukseen liittyen. Tutkimuksen toteuttamiseen on saatu lupa Omaishoitajat ja Läheiset ry:ltä.
VAPAAEHTOISUUS JA OSALLISTUMINEN:
Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista ja myös ilmoittautumisen jälkeen voit-
te halutessanne keskeyttää tutkimuksen, syytä ilmoittamatta ja ennen tutkimuksen päätty-
mistä, ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle. Halutessanne myös Teitä koskeva mate-
riaali poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkimukseen mukaan otettuja pyydetään täyttämään
henkilötietolain edellyttämä tietoon perustuva suostumuslomake ja taustatietolomake ennen
haastattelua. Osallistuminen ei edellytä muuta ennalta valmistautumista.
Tutkimukseen otetaan mukaan 20 osallistujaa, jotka toimivat omaishoitajana kotona asuval-
le läheiselleen. Voitte sopia tutkimukseen, mikäli toimitte omaishoitajana ja tapaatte ko-
tona hoidettavaa läheistänne vähintään viikottain. Lisäksi hoidettavalla läheisellänne on
diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus sekä jonkin muun sairauden aiheut-
tamaa kipua, johon on kipulääkitys tai muu kivunhoitomenetelmä.
TUTKIMUKSEN KULKU:
Tutkimukseen mukaan valituilta omaishoitajilta sekä heidän läheisiltään pyydetään suostu-
muslomakkeet tutkimuksen alussa. Omaishoitajien tulee myös täyttää taustatietolomake,
jonka voi tuoda mukanaan haastatteluun. Taustatietolomakkeessa kysytään tietoja muun
muassa omaishoitajan ja hoidettavan läheisen terveydentilaan liittyen. Haastattelu tehdään
vain omaishoitajille. Haastatteluun on kokonaisuudessaan hyvä varata aikaa noin 2 tuntia
ja se on tarkoitus toteuttaa marraskuun 2014 aikana avoimena teemahaastatteluna 3-4
henkilön ryhmässä. Haastattelu tallennetaan aineiston analysointia varten. Haastattelun
ajankohdasta ja paikasta sovitaan tarkemmin tutkimukseen osallistuvien kanssa. Haastatte-
Liite 3 2(2)
luteemat liittyvät muistisairaan läheisen kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen sekä näihin
liittyvään tuen saantiin omaishoitajan näkökulmasta.
TUTKIMUKSEN HYÖDYT JA HAITAT:
Osallistumalla tutkimukseen voi osaltaan vaikuttaa kehittämään muistisairaiden kivun tun-
nistamista ja hoitoa sekä omaishoitajille suunnattavaa ohjausta näihin liittyen. Tutkimukses-
ta ei ole myöskään haittaa kuin mahdollisten matkakulujen verran, mitä saattaa tulla haas-
tatteluun osallistumisesta. Tutkimusaihe voi yksilöllisesti tuntua sensitiiviseltä.
TIETOJEN LUOTTAMUKSELLISUUS, SÄILYTYS JA TIETOSUOJA:
Tutkimukseen osallistuvien henkilöllisyyttä koskevat tiedot, lomakkeet ja tutkimusta varten
kerätty haastatteluaineisto tullaan käyttämään vain tähän tutkimukseen, se käsitellään ja
säilytetään luottamuksellisesti sekä huolella siten, ettei yksittäinen henkilö ole missään vai-
heessa tunnistettavissa aineistosta tai loppuraportista. Tutkimushenkilöt numeroidaan siten,
että tutkimusaineisto säilytetään eri paikassa kuin osallistujien henkilötiedot. Tutkimusai-
neistoa käsitellään vain kyseisillä numeroilla analysoinnin aikana osallistujien anonymiteetin
säilyttämiseksi. Tutkimusaineisto säilytetään Itä-Suomen yliopistolla lukitussa kaapissa ja
aineisto hävitetään tutkimuksen päätyttyä silppurilla.
TUTKIMUKSEN KUSTANNUKSET JA RAHOITUS:
Tutkimukseen liittyviä kuluja ei korvata, eikä osallistumisesta makseta palkkiota. Myöskään
tutkimuksen toteuttaja ei saa rahallista korvausta tutkimuksen tekemisestä, eikä tutkimuk-
sella tavoitella taloudellista hyötyä.
TUTKIMUSTULOSTEN TIEDOTTAMINEN JA TUTKIMUKSEN PÄÄTTYMINEN:
Tutkimus on pro gradu –opinnäytetyö ja valmis raportti tullaan julkaisemaan Itä-Suomen
yliopiston kirjastossa sähköisesti alkuvuodesta 2015. Tutkimustulokset julkaistaan mahdolli-
sesti myös artikkelin muodossa raportin valmistumisen jälkeen. Tutkimukseen osallistuneille
ilmoitetaan heidän halutessaan, kun raportti on luettavissa ja mistä se on löydettävissä.
LISÄTIEDOT:
Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyvät kysymykset tutkimuksen to-
teuttajalle.
Halutessanne osallistua tutkimukseen, toivon Teidän olevan minuun yhteydessä XX.XX mennessä. Osallistu-
misen yhteydessä pyydän Teitä ilmoittamaan nimenne ja yhteystietonne (osoitteen ja puhelinnumeron), johon
voin postittaa ennalta täytettävät suostumuslomakkeet ja taustatietolomakkeen.
Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Tutkimuksesta vastaavan ohjaajan tiedot:
Kati Lehtomäki Päivi Kankkunen
Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK Yliopistonlehtori, dosentti
Terveystieteiden maisteriopiskelija Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos
Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos [email protected] puh. 040-8211984
Liite 4 1(2)
TIEDOTE TUTKIMUKSESTA 4.10.2014
(käykää tämä yhdessä läpi omaishoitajanne kanssa)
TUTKIMUS: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnista-
misesta, hoitamisesta ja tuen saannista.
Hyvä Omaishoitajan Läheinen,
Teiltä pyydetään suostumusta tutkimukseen, joka kohdistuu käytännössä omaishoita-
jaanne. Omaishoitajaltanne tullaan selvittämään hänen kokemuksiaan Teitä koskevassa
kivun tunnistamisessa ja hoidossa, jonka vuoksi Teiltä saatu suostumus on tärkeä. Tut-
kimuksen tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitajat tunnistavat ja hoitavat kotona
asuvan ikääntyneen läheisensä kipua, jolla on jokin iän myötä muodostunut muistisaira-
us. Lisäksi tutkimuksessa selvitetään, miten omaishoitajat ovat saaneet tukea edellä
mainittuihin asioihin. Tutkimuksen tavoitteena on saada uutta tietoa hoitotyöhön, jota voi-
daan hyödyntää muistisairaiden kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä kehitettäessä
omaishoitajille tarjottavaa ohjausta näihin liittyen. Toivon, että perehdytte tähän tiedottee-
seen huolella, jonka jälkeen Teillä on mahdollisuus esittää kysymyksiä tutkimuksesta sen
toteuttajalle. Tutkimuksen toteuttamiseen on saatu lupa Omaishoitajat ja Läheiset ry:ltä.
VAPAAEHTOISUUS JA OSALLISTUMINEN:
Tutkimukseen osallistuminen on Teille täysin vapaaehtoista ja voitte ilmoittautumisenne
jälkeen keskeyttää osallistumisenne syytä ilmoittamatta ja ennen tutkimuksen päättymis-
tä, ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle. Halutessanne Teitä koskeva materiaali
poistetaan tutkimusaineistosta. Mikäli haluatte osallistua tutkimukseen, kohdallanne se
tarkoittaa sitä, että Teitä pyydetään täyttämään henkilötietolain edellyttämä tietoon pe-
rustuva suostumuslomake tutkimukseen osallistumisesta. Tällöin omaishoitajallenne
tehtävässä tutkimuksessa (taustatietolomake ja haastattelu) voidaan kysyä myös tervey-
dentilaanne liittyviä tietoja. Teidän ei tarvitse osallistua tutkimukseen käytännössä muulla
tavoin.
Tutkimukseen otetaan mukaan 20 omaishoitaja/hoidettava paria. Osallistuminen on
mahdollista, jos Teillä on omaishoitaja, joka tapaa Teitä vähintään viikottain ja asutte
kotona. Lisäksi Teillä on diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus ja jonkin
muun sairauden aiheuttamaa kipua, johon on kipulääkitys tai muu kivunhoitomene-
telmä.
Liite 4 2(2)
TUTKIMUKSEN KULKU:
Vapaaehtoisesti ilmoittautuneiden joukosta valitaan mukaan ensimmäiset 20 omaishoita-
jaa. Heille lähetän suostumuslomakkeet ja taustatietolomakkeen. Tutkimuksessa haasta-
tellaan omaishoitajaanne ryhmässä, johon hänen tulee varata aikaa noin 2 tuntia. Haas-
tattelu tallennetaan. Haastattelun ajankohdasta ja paikasta sovitaan osallistujien kanssa
tarkemmin. Osallistujien haastatteluteemat liittyvät muistisairaan läheisen kivun tunnis-
tamiseen ja hoitamiseen sekä näihin liittyvään tuen saantiin omaishoitajan näkökulmasta.
TUTKIMUKSEN HYÖDYT JA HAITAT:
Osallistumalla tutkimukseen voi osaltaan vaikuttaa kehittämään muistisairaiden kivun
tunnistamista ja hoitoa sekä omaishoitajille suunnattavaa ohjausta näihin liittyen. Tutki-
musaihe voi yksilöllisesti tuntua sensitiiviseltä.
TIETOJEN LUOTTAMUKSELLISUUS, SÄILYTYS JA TIETOSUOJA:
Kaikki Teihin liittyvät tiedot, lomakkeet ja omaishoitajia koskeva haastatteluaineisto tul-
laan käyttämään vain tähän tutkimukseen. Tutkimusaineistoa käsitellään luottamukselli-
sesti ja huolella, eikä yksittäinen henkilö ole missään vaiheessa tunnistettavissa aineis-
tosta eikä loppuraportista. Aineistoa tullaan säilyttämään Itä-Suomen yliopistolla, hoitotie-
teen laitoksella lukitussa kaapissa ja tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään silppuris-
sa.
TUTKIMUKSEN KUSTANNUKSET JA RAHOITUS:
Tutkimukseen liittyviä kuluja ei korvata, eikä osallistumisesta makseta palkkiota. Myös-
kään tutkimuksen toteuttaja ei saa rahallista korvausta tutkimuksen tekemisestä, eikä tut-
kimuksella tavoitella taloudellista hyötyä.
TUTKIMUSTULOSTEN TIEDOTTAMINEN JA TUTKIMUKSEN PÄÄTTYMINEN:
Tutkimus on pro gradu –opinnäytetyö ja valmis raportti tullaan julkaisemaan Itä-Suomen
yliopiston kirjastossa sähköisesti alkuvuodesta 2015. Tutkimustulokset tullaan mahdolli-
sesti julkaisemaan myös artikkelin muodossa raportin julkaisemisen jälkeen. Tutkimuk-
seen osallistuneille ilmoitetaan heidän halutessaan, kun raportti on luettavissa ja mistä se
on löydettävissä.
LISÄTIEDOT:
Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyvät kysymykset tutkimuksen toteuttajalle. Halu-
tessanne osallistua tutkimukseen, toivon Teidän olevan yhteydessä tutkimuksen toteuttajaan yhdessä
omaishoitajanne kanssa XX.XX mennessä.
Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Tutkimuksesta vastaavan ohjaajan tiedot: Kati Lehtomäki Päivi Kankkunen Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK Yliopistonlehtori, dosentti Terveystieteiden maisteriopiskelija/Hoitotieteen laitos Itä-Suomen yliopisto/Hoitotieteen laitos Itä-Suomen yliopisto [email protected] [email protected] puh. 040-821198
Liite 5 1(2)
SAATEKIRJE TUTKIMUKSEEN OSALLISTUVALLE 4.10.2014
(lukekaa tiedote yhdessä)
TUTKIMUS: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnista-
misesta, hoitamisesta ja tuen saannista.
Hyvä Omaishoitaja ja Läheinen,
Olette ilmoittautuneet mukaan yllämainittuun tutkimukseen. Toivon, että luette vielä yh-
dessä tämän tiedotteen. Lähetän Teille tämän saatteen mukana tietoon perustuvat suos-
tumuslomakkeet molemmille ja taustatietolomakkeen omaishoitajalle. Toivon Tei-
dän palauttavan ne minulle takaisin omaishoitajalle pidettävän haastattelun yhteydessä.
OSALLISTUMINEN TUTKIMUKSEEN:
Teitä on pyydetty mukaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata, miten omaishoi-
tajat tunnistavat ja hoitavat kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä miten
he ovat saaneet siihen tukea. Tutkimuksen tavoitteena on saada uutta tietoa hoitotyöhön,
jota voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä kehitettä-
essä omaishoitajille tarjottavaa ohjausta näihin liittyen. Teillä on edelleen mahdollisuus
esittää kysymyksiä tutkimuksen aikana tutkimuksen toteuttajalle.
VAPAAEHTOISUUS:
Tutkimukseen osallistuminen on Teille täysin vapaaehtoista ja osallistumisestanne huo-
limatta, voitte keskeyttää tutkimuksen koska tahansa syytä ilmoittamatta ja ennen tutki-
muksen päättymistä, ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle. Halutessanne myös
Teitä koskeva materiaali poistetaan tutkimusaineistosta.
TUTKIMUKSEN KULKU:
1. Toivon, että luettuanne tämän saatteen, käytte yhdessä läpi molemmat tietoon
perustuvat suostumuslomakkeet. Halutessanne Teidän tulee vahvistaa suostu-
muksenne tutkimukseen molempien sekä omaishoitajan että hoidettavan läheisen
allekirjoituksilla. Nämä lomakkeet tulee palauttaa omaishoitajalle pidettävän haas-
tattelun yhteydessä.
2. Taustatietolomake on tarkoitettu omaishoitajalle, joka tulee täyttää ennen haastat-
teluun tuloa. Lomakkeen voi palauttaa yhdessä suostumuslomakkeiden kanssa
omaishoitajalle pidettävän haastattelun yhteydessä.
Liite 5 2(2)
3. Olen Teihin lähiviikkoina yhteydessä haastatteluajankohtaan ja paikan sopimi-
seen liittyen. Teidän ei tarvitse valmistautua haastatteluun kuin palauttamalla em.
lomakkeet.
Tutkimuksessa haastatellaan omaishoitajia ja siihen tulee varata aikaa noin 2
tuntia omien matkojen lisäksi. Haastattelu pidetään 3-4 henkilön ryhmässä ja se
tallennetaan aineiston analysoinnin vuoksi. Haastatteluteemat liittyvät muistisai-
raan läheisen kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen sekä näihin liittyvään tuen
saantiin omaishoitajan näkökulmasta.
TIETOJEN LUOTTAMUKSELLISUUS:
Kaikki tutkimukseen osallistuvien henkilöllisyyttä koskevat tiedot, lomakkeet ja tutkimusta
varten kerätty haastatteluaineisto tullaan käyttämään vain tähän tutkimukseen. Tutki-
musaineistoa käsittelee ainoastaan tutkimusryhmä ja se käsitellään ja säilytetään luotta-
muksellisesti ja huolella siten, ettei yksittäinen henkilö ole missään vaiheessa tunnistetta-
vissa aineistosta, eikä loppuraportista. Tutkimuksessa kerättyjä tietoja säilytetään lukitus-
sa tilassa Itä-Suomen yliopistolla ja aineisto tullaan hävittämään silppurissa tutkimuksen
päätyttyä.
TUTKIMUKSEN KUSTANNUKSET JA RAHOITUS:
Tutkimukseen liittyviä kuluja ei korvata, eikä osallistumisesta makseta palkkiota. Myös-
kään tutkimuksen toteuttaja ei saa rahallista korvausta tutkimuksen tekemisestä, eikä tut-
kimuksella tavoitella taloudellista hyötyä.
TUTKIMUSTULOSTEN TIEDOTTAMINEN JA TUTKIMUKSEN PÄÄTTYMINEN:
Tutkimus on pro gradu –opinnäytetyö ja valmis raportti tullaan julkaisemaan sähköisesti
Itä-Suomen yliopiston kirjastossa alkuvuodesta 2015. Tutkimustulokset tullaan mahdolli-
sesti julkaisemaan myös artikkelin muodossa. Tutkimukseen osallistuneille ilmoitetaan
heidän halutessaan, kun raportti on luettavissa ja mistä se on löydettävissä.
LISÄTIEDOT:
Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyvät kysymykset tutkimuksen
toteuttajalle.
Olen Teihin mahdollisimman pian yhteydessä haastatteluajankohtaan liittyen.
Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Kati Lehtomäki Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK, Terveystieteiden maisteriopiskelija/Hoitotieteen laitos, Itä-Suomen yliopisto [email protected]
Liite 6 1(1)
SUOSTUMUS TUTKIMUKSEEN
Tutkimus: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-sesta, hoitamisesta ja tuen saannista.
Olen tietoinen tutkimuksen tarkoituksesta ja toteutuksesta sekä lukenut ja ymmärtänyt tutkimus-tiedotteen. Tiedote on kerrottu minulle myös suullisesti. Tiedot tutkimuksesta on antanut tutkimuksen toteuttaja, pvm _______________. Minulle on selvitetty myös osallistumisen vapaaehtoisuus. Vapaaehtoisuus sisältää mahdollisuu-den keskeyttää tutkimus missä tahansa vaiheessa ennen tutkimuksen päättymistä, jolloin myös minua koskeva aineisto poistetaan halutessani tutkimusaineistosta. Olen tietoinen tutkimukseen liittyvästä tietojen keräämisestä, niiden käsittelystä ja hävittämisestä. Tiedän myös, että tutkimuk-seen liittyvä haastattelu tallennetaan ja kaikki minua koskeva tutkimusaineisto tullaan säilyttä-mään sekä hävittämään huolella tutkimuksen päätyttyä. En ole myöskään tunnistettavissa mis-sään tutkimuksen vaiheessa, enkä loppuraportista. Olen saanut mahdollisuuden selvittää haluamani kysymykset ja saanut niihin riittävät vastaukset. Olen saanut riittävästi aikaa harkita osallistumistani tutkimukseen. Minua ei myöskään ole painos-tettu, eikä houkuteltu tutkimukseen. Voin halutessani ottaa myöhemmin yhteyttä tutkimuksen to-teuttajaan tutkimukseen liittyvissä asioissa ja olen saanut tarvittavat yhteystiedot. Suostumuksen voin peruuttaa milloin tahansa ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle.
Allekirjoituksellani vahvistan osallistumiseni yllämainittuun tutkimukseen Samalla allekirjoituksellani vahvistan luvan läheiseni __________________________________ puolesta ja laillisena edustajana osallistua osaltaan tutkimukseen. Paikka ja aika __________________ ____/_____ 2014 _____________________________________ _______________________________ Allekirjoitus (omaishoitajan) Nimen selvennys Yhteystiedot (omaishoitajan osoite ja puhelinnumero)
Tätä suostumuslomaketta on tehty kaksi samanlaista kappaletta, joista toinen jää tutkimukseen osallistu-valle ja toinen tutkimuksen toteuttajalle. Lisäksi omaishoitajalle jää saatekirje tutkimuksesta. Mikäli Teille tulee mitä tahansa kysyttävää tutkimukseen liittyen, voitte olla yhteydessä tutkimuksen toteut-tajaan. Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: (tutkimuksen toteuttaja täyttää) Kati Lehtomäki Suostumus vastaanotettu/tutkittavan Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK tunnistekoodi analysointia varten sähköposti: [email protected]
_____________________________
Liite 7 1(1)
SUOSTUMUS TUTKIMUKSEEN Tutkimus: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-
sesta, hoitamisesta ja tuen saannista.
Olen tietoinen tutkimuksen tarkoituksesta ja toteutuksesta sekä lukenut ja ymmärtänyt tutkimus-
tiedotteen. Tiedote on luettu minulle myös suullisesti. Tiedot tutkimuksesta on antanut
omaishoitajani___________________________ pvm_______________.
Minulle on selvitetty oma osuuteni tutkimukseen ja osallistumisen vapaaehtoisuus. Vapaaehtoi-
suus sisältää myös mahdollisuuden keskeyttää tutkimus missä tahansa vaiheessa ennen tutki-
muksen päättymistä, jolloin myös minua koskeva aineisto poistetaan halutessani tutkimusaineis-
tosta. Olen tietoinen tutkimukseen liittyvästä tietojen keräämisestä, niiden käsittelystä ja hävittä-
misestä. Tiedän, että kaikki minua koskevat tiedot tallennetaan nimettömänä, enkä ole missään
tutkimuksen vaiheessa, enkä loppuraportista tunnistettavissa. Tiedän myös, että aineiston säilyt-
täminen ja hävittäminen hoidetaan huolella tutkimuksen päätyttyä silppurissa.
Olen saanut mahdollisuuden selvittää haluamani kysymykset ja saanut niihin riittävät vastaukset.
Olen saanut riittävästi aikaa harkita osallistumistani tutkimukseen. Minua ei ole painostettu, eikä
houkuteltu tutkimukseen. Voin halutessani ottaa myöhemmin yhteyttä tutkimuksen toteuttajaan
tutkimukseen liittyvissä asioissa ja olen saanut tarvittavat yhteystiedot. Suostumuksen voin pe-
ruuttaa milloin tahansa ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle.
Allekirjoituksellani vahvistan osallistumiseni yllämainittuun tutkimukseen ja suostun vapaaehtoi-sesti, että minua koskevaa tietoa voidaan käyttää tutkimuksessa. Paikka ja aika __________________ ____/_____ 2014 __________________________________ _______________________________ Allekirjoitus (läheisen nimi) Nimen selvennys (läheisen) Tätä suostumuslomaketta on tehty kaksi samanlaista kappaletta, joista toinen jää tutkimukseen osallistu-valle ja toinen tutkimuksen toteuttajalle. Lisäksi läheiselle jää saate tutkimuksesta. Mikäli Teille tulee mitä tahansa kysyttävää tutkimukseen liittyen, voitte olla yhteydessä tutkimuksen toteut-tajaan. Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: (tutkimuksen toteuttaja täyttää) Kati Lehtomäki Suostumus vastaanotettu Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK [email protected] ___________________________
Liite 8 1(5)
(tutkimuksen toteuttaja täyttää) omaishoitajan tunnistekoodi analysointia varten
________________________
TAUSTATIETOLOMAKE OMAISHOITAJALLE
Toivon Teidän täyttävän tämän taustatietolomakkeen huolella ennen haastatteluun tuloa. Voitte palauttaa lomakkeen haastattelun yhteydessä. Lomakkeen täyttäminen kestää noin XX minuuttia.
Omaishoitajaa koskevat tiedot
1. Sukupuoli: a) nainen
b) mies
2. Ikä: (vuotta) _____________
3. Koulutusaste: a) kansakoulu f) alempi korkeakoulututkinto
b) peruskoulu, lukio g) ylempi korkeakoulututkinto c) opistoaste h) lisensiaatintutkinto d) ammatillinen korkea-aste i) tohtorintutkinto e) ammattikorkeakoulukoulututkinto j) muu koulutusaste, mikä
______________________
4. Koulutusala: a) yleissivistävä koulutus b) kasvatustieteellinen ja opettajankoulutus
c) humanistinen ja taidealan koulutus d) kaupallinen ja yhteiskuntatieteellinen e) luonnontieteellinen koulutus f) tekniikan koulutus g) maa- ja metsätalousalan koulutus h) terveys- ja sosiaalialan koulutus i) palvelualojen koulutus j) muu koulutusala, mikä______________________
Täyttöohje: Vastatkaa sen tiedon mukaan, mikä Teillä tällä hetkellä on.
Valitkaa joko Teille sopivin vaihtoehto TAI vastatkaa tyhjään tilaan TAI
merkitkää X sopivalle kohtaa janaa esim. I---------------------------------I-----------------------------X---I
1 5 10 (HEIKKO) (ERINOMAINEN)
ympäröimällä
Liite 8 2(5)
5. Tilanne: a) yrittäjä e) opiskelija työelämässä b) ylempi toimihenkilö f) eläkeläinen
c) alempi toimihenkilö g) työtön d) työntekijä h) muu, mikä______________
6. Mikäli olette työelämässä, onko työaikanne:
a) säännöllinen viikkotyöaika b) vuorotyö c) ilta-, yö- tai viikonlopputyö d) kotona työskentely e) muu, mikä ______________________ 7. Mikäli olette työelämässä, oletteko: a) kokoaikaisesti b) osa-aikainen, tunteja viikossa ____________ 8. Suhteenne a) puoliso , hoidettavaan: b) lapsi, puolison lapsi, ottolapsi tai kasvattilapsi c) vanhempi tai puolison vanhempi d) muu sukulainen (sisar, veli, lapsenlapsi) e) muu, kuka_________________ 9. Asutteko yhdessä: a) kyllä b) ei 10. Mikäli asutte yhdessä, kuinka kauan olette asuneet yhdessä: ________________ vuotta 11. Kauanko olette tunteneet hoidettavan läheisenne: ________________ vuotta 12. Kauanko olette toimineet läheisenne omaishoitajana: ________________ vuotta 13. Kuinka usein a) useamman kerran päivässä tapaatte hoidettavaa b) päivittäin läheistänne: c) lähes päivittäin d) muutaman kerran viikossa e) harvemmin kuin viikottain
Liite 8 3(5)
14. Mikäli ette asu yhdessä, kuinka paljon vietätte aikaa hoidettavan läheisenne kanssa viikossa (arvio): _______________ tuntia 15. Mikäli ette asu yhdessä, kuinka paljon vietätte aikaa hoidettavan läheisenne kanssa yhdellä kerralla (arvio): _______________ tuntia 16. Käykö läheisenne luona Teidän lisäksenne a) kyllä muuta hoiva-apua? b) ei c) tarvittaessa 17. Hoidatteko pääsääntöisesti yksin läheistänne? a) kyllä
b) en 18. Onko Teillä a) kyllä alaikäisiä lapsia? b) ei 19. Onko Teillä a) kyllä itsellänne todettu b) ei mitään perussairauksia?
Jos on, voitte halutessanne kirjoittaa ne tähän
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
Näihin voitte merkitä X:n sopivaan kohtaan janalle.
20. Millaiseksi koette oman tämän I----------------------------------I-------------------------------I
hetkisen terveydentilanne? 0 5 10
(HEIKKO) (ERINOMAINEN)
21. Millaiseksi koette oman I----------------------------------I-------------------------------I
fyysisen jaksamisenne? 0 5 10
(HEIKKO) (ERINOMAINEN)
Liite 8 4(5)
22. Miten väsyneeksi koette oman I----------------------------------I-------------------------------I
olotilanne tällä hetkellä? 0 5 10
(HYVIN VÄSYNYT) (EI LAINKAAN VÄSYNYT)
23. Kuinka stressaantuneeksi I----------------------------------I--------------------------------I
koette oman olotilanne 0 5 10
tällä hetkellä? (HYVIN STRESSAANTUNUT) (EI STRESSIÄ)
Hoidettavan läheisen taustatiedot (omaishoitaja täyttää)
24. Sukupuoli: a) nainen
b) mies
25. Ikä: (vuotta) _____________
26. Asuuko hoidettavan läheisenne kanssa kotona
joku muu kuin te? a) kyllä
b) ei
27. Mikä muistisairaus
läheisellänne on
todettu/diagnosoitu?
___________________________________________________________
28. Milloin muistisairauden
diagnoosi tehtiin? (vuosi) _______________
29. Milloin muistisairauteen
viittaavat oireet läheisellänne alkoivat? (vuosi)______________
Liite 8 5(5)
30. Mitä muita sairauksia
läheisellänne on todettu?
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
31. Mitä kipulääkettä tai muita kivunhoitomenetelmiä läheisellänne on käytössä?
32. Kuinka usein läheisellänne esiintyy a) muutaman kerran viikossa tai harvemmin
jonkinasteista kipua, särkyä, b) lähes päivittäin
polttoa, paineen tunnetta tms.? c) päivittäin
d) useamman kerran päivässä
e) en osaa sanoa
33. Esiintyikö läheisellänne säännöllisesti a) kyllä
kipuja ennen muistisairauden toteamista? b) ei
c) toisinaan
d) en osaa sanoa
Kiitos ajastanne!
Toivon teidän palauttavan tämän lomakkeen tutkimuksen toteuttajalle tullessanne haastatte-
luun.
Mikäli Teillä on kysyttävää lomakkeeseen tai tutkimukseen liittyen, vastaan niihin mielelläni.
Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Kati Lehtomäki Terveystieteiden maisteriopiskelija Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos sähköposti: [email protected]
Liite 9 1(2)
Esihaastattelun ja taustatietolomakkeen palautelomake
Tutkimus: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnis-tamisesta, hoitamisesta ja tuen saannista.
Kiitos osallistumisestanne tutkimukseen! Toivoisin Teidän vastaavan vielä taustatietoloma-
ketta ja esihaastattelua koskeviin kysymyksiin. Palautteenne on tärkeää, koska sen avulla
voin muokata omaishoitajille suunnattua taustatietolomaketta ja haastattelua selkeämmäksi
sekä arvioida niihin varattavaa aikaa. Esihaastattelun ja palautteen avulla voidaan osaltaan
parantaa myös tutkimuksen luotettavuutta.
Taustatietolomakkeeseen liittyvät kysymykset
Minkä verran arvioitte käyttäneenne aikaa taustatietolomakkeen täyttämiseen?
Miten koitte lomakkeen täyttämiseen annetun ohjeistuksen? Oliko ohjeistus selkeä tai jäitte-
kö kaipaamaan jotakin?
Millaiseksi koitte lomakkeen täytettävyyden ja selkeyden?
Miten koitte lomakkeen kysymyksissä annetut vaihtoehdot? Oliko vastaustilaa riittävästi?
Olivatko lomakkeen kysymykset ymmärrettäviä?
Jatkuu ->
Liite 9 2(2)
Haastatteluun liittyvät kysymykset
Kuinka kauan arvioitte Teillä menneen aikaa haastatteluun kaikkiaan?
Miten koitte haastattelutunnelman?
Miten koitte ryhmän osana haastattelutilannetta?
Miten koitte haastattelupaikan, ajankohdan ja haastattelun etenemisen?
Oliko haastatteluun tulo helppo järjestää?
Mikä haastattelutilanteessa onnistui ja mikä kaipaisi parannusta?
Palautetta haastattelijalle?
Kiitos antamastanne palautteesta!
Liite 10 1(1)
Haastattelu-/teemarunko
KIVUN TUNNISTAMINEN
1. Millaisia kipuja läheisellänne esiintyy arjessa?
2. Mistä tunnistatte läheisellänne olevan kipua?
- Mikä on selkein merkki?
3. Miten läheisenne tuo esiin kiputuntemuksiaan?
4. Millaiseksi koette omaishoitajana läheisenne kipuherkkyyden nykyisin?
- Ts. Kuinka läheisenne sietää kipua?
5. Miten tai millä sanoilla läheisenne kuvaa kipua?
6. Huomaatteko kivun joskus ennen kuin läheisenne tuo sitä itse esille?
7. Koetteko, että kipujen määrä on vaihdellut tai muuttunut muistisairauden edetessä?
- Ovatko kivut lisääntyneet tai vähentyneet muistisairauden edetessä?
KIVUN HOITAMINEN
1. Miten hoidatte läheisenne kipua?
- Lääkkeillä tai muilla kivunhoitomenetelmillä?
2. Kuka Teitä on ohjannut kivun hoidossa?
3. Koetteko selviytyvänne läheisenne kivun hoidosta?
4. Minkä koette olevan haastavinta läheisenne kivun hoidossa?
5. Hoitaako joku muu läheisenne kipua kuin te?
6. Kuinka läheisenne hoitaa itse omaa kipuaan?
TUEN SAANTI (kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen)
1. Oletteko saaneet kivun tunnistamiseen liittyen apua tai ohjausta?
2. Oletteko saaneet kivun hoitamiseen liittyen apua tai ohjausta?
3. Koetteko saaneenne riittävästi tukea kivun hoitoon liittyen?
4. Onko Teillä saatavilla kivun tunnistamiseen tai hoitamiseen liittyen apua tai ohjausta?
5. Kuka Teitä on ohjannut tai ohjaa läheisenne kivun tunnistamisessa tai hoidossa?
6. Millaista tukea ja ohjausta olette saaneet läheisenne kivun tunnistamiseen/hoitoon
liittyen?
7. Millaista tukea tai ohjausta olette kokenut/koette tarvitsevanne kivun tunnistamisessa
tai hoitamisessa?
8. Tiedättekö, mistä voitte saada tukea tai ohjausta, mikäli sitä tarvitsisitte?
9. Millaista tukea ja ohjausta toivoisitte saavanne läheisenne kivun hoitoon liittyen?
Liite 11 1(7)
Tekijä (t), läh-de ja maa
Tutkimuksen tarkoitus Aineisto/ Otos
Menetelmä Päätulokset
American Geriat-
rics Society Panel
on Persistent Pain
in Older Persons,
2002,
Yhdysvallat.
Tarkoituksena oli päivittää ja tarkistaa
aikaisempia suosituksia liittyen kroonisen
kivun hallintaan vanhemmilla ihmisillä.
Tavoitteena tarjota yleiskatsaus kivun
hallintaperiaatteista, kuinka niitä sovelle-
taan ikäääntyneillä sekä erityisiä suosituk-
sia tukemaan päätöksentekoa kivun hal-
linnassa.
Artikkelit (n=520) Meta-analyysi, satunnais-
tetut kontrolloidut kokeet,
muut kliiniset tutkimuk-
set, kuvailevat ja vertaile-
vat tutkimukset.
Kivun hallinta on onnistuneinta, kun taustalla oleva kipu
on tunnistettu ja käsitelty pysyvästi. Luotettavinta näyttöä
kivusta ja sen voimakkuudesta on potilaan raportti, mikä
hoitajien on otettava vakavasti. Jopa potilaat, joiden kog-
nitiivinen heikentyminen on lievää tai kohtalaista, voivat
arvioida helppojen kysymysten ja seulontatyökalujen avul-
la. Ikääntyneet saattavat kokea tarkan kivun arvioinnin
vaikeaksi. He voivat olla haluttomia raportoimaan riippu-
matta psyykkisistä tai psykologisista häiriöistä. Monet
olettavat kivun olevan ikääntymiseen liittyvää, eikä se ole
lievitettävissä. Mm. diagnostisia testejä sivu-
vaikutuksineen saatetaan pelätä.
Barry HE, Par-
sons C, Passmore
AP & Hughes
CM,
2013,
Iso-Britannia
Tutkia farmaseuttien kokemuksia ja asen-
teita muistisairaita kohtaan sekä määrittää
heillä olevaa tietämystä kivusta sen hoi-
dosta kyseisessä potilasryhmässä.
Apteekit (n=530) Kyselylomake Vastaukset liittyivät yleisimmin lääkityksen aloittamiseen
ja lopettamiseen, lääkityksen noudattamiseen ja saatavuu-
teen. Suurin osa vastaajista mainitsi vaikeuden arvioida
kipua muistisairailla. Nuoremmat farmaseutit ja muistisai-
raille lääkehoitoa antavat olivat tietoisempia kivun arvi-
ointiin liittyvistä arviointityökaluista muistisairailla. Epä-
varmuutta farmaseuteilla ilmeni, kuinka kipua hoidetaan
asianmukaisesti muistisairailla.
Barry HE, Par-
sons C, Passmore
AP & Hughes
CM,
2015,
Iso-Britannia
Tavoitteena selvittää kivun taajuutta hoi-
vakodin muistisairailla, tutkia kipuun
liittyvä muuttujia, kipulääkkeen käyttöä ja
selvittää asukkaiden omaisten näkemyksiä
hoivakodin kivun hallinnasta ja hoitotyös-
tä.
Asukkaat (n=42),
hoitohenkilökunta
(n=16) ja sukulai-
set (n=35)
Strukturoidut haastattelut,
verbaalinen kivun arvioin-
timittari, lisäksi neuro-
psykologiset testit asuk-
kaille ja lääkkeiden käyttö
määritettiin hoivakodin
tietokannoista
Suurin osa sukulaisista verrattuna asukkaisiin ja hoitohen-
kilökuntaan katsoivat asukkaiden kokevan kipua haastatte-
lun aikana. Suurelle osalle asukkaita oli määrätty psykoak-
tiivisia lääkkeitä ja psykoosilääkkeiden käyttö liittyi kivun
esiintymiseen. Tutkimus vahvisti kivun arviointiin ja hal-
lintaan liittyviä haasteita asukkailla.
Liite 11 2(7)
Brorson H,
Plymoth H,
Örmon K &
Bolmsjö I,
2014,
Ruotsi
Tutkimuksen tavoitteena oli kuvata hoita-
jien kokemuksia liittyen muistisairaiden
kivun lievitykseen elämän loppuvaihees-
sa.
Hoitajat (n=7) Puolistrukturoidut haastat-
telut Hoitajien kokemusten mukaan vaikeuksia ilmeni kivun
lievityksessä ja siihen liittyvissä resursseissa. Voimatto-
muutta koettiin vaikeuksissa saada riittävästi kipulääke-
määräyksiä, eettisissä ongelmissa ja riittämättömyyden
tunteessa, koska kipulääkkeellä ei saatu toivottua vaiku-
tusta, eikä potilaan kanssa koettu riittävää yhteyden tun-
netta. Kivunlievityksen mahdollistivat tietämys potilaasta,
työkokemus, kivun arviointiin liittyvien työkalujen hyö-
dyntäminen, ihmissuhteet ja moniammatillinen yhteistyö.
Buffum MD &
Haberfelde M,
2007,
Yhdysvallat
Tutkimuksessa määritettiin omaishoitajil-
ta, onko kipu ongelmallista, kun muisti-
sairas perheenjäsen muutti eri hoitopaik-
kaan.
Omaishoitajat
(n=34) Kysely Puolet omaishoitajista ilmoitti, ettei kivusta ollut keskus-
teltu hoitopaikkaan siirryttäessä ja 67 % ei ollut vakuuttu-
nut, että hoitohenkilökunta pystyisi havaitsemaan kipua.
Vastaajien mukaan kivun hoitoa tulee parantaa säännölli-
sen tarkkailun ja arvioinnin perusteella, oikea-aikaisella ja
johdonmukaisella kipulääkityksellä, keskustelemalla
omaisten kanssa ja henkilökunnan kouluttamisella.
Cohen-Mansfield
J,
2002,
Yhdysvallat
Arvioida sukulaisten hyötyä kivun arvi-
oinnissa kognitiivisesti heikentyneillä
asukkailla vanhainkodissa ja arviointien
sisäistä johdonmukaisuutta suhteessa
muihin kivun arviointeihin.
Kognitiivisesti
heikentyneet
asukkaat (n= 79)
Korrelaatiotutkimus Tulosten mukaan sukulaiset saattoivat arvioida asukkaan
kivun pienemmäksi, kun asukkaan kognitiotaso oli heiken-
tyneempi ja asukas oli asunut pidempään vanhainkodissa.
Sisäinen johdonmukaisuus sukulaisten arvioinneissa oli
hyvä, kun he vierailivat vähintään viikoittain hoidettavan
luona sekä arviot olivat hyödyllisiä, kun sukulainen vierai-
li säännöllisesti.
Elliot AF & Hor-
gas AL,
2009,
Yhdysvallat
Tavoitteena oli arvioida kivun toistuvien
toimenpiteiden ohjaamiseen liittyvää to-
teutettavuutta muistisairailla ja tutkia
suunnitellusti annosteltavan parasetamolin
vaikutusta havaittavissa olevien kipukäyt-
täytymisten vähentämisessä yhteisöasumi-
sessa muistisairailla. Kipukäyttäytymiistä
mitattiin päivittäin kuvaamalla kivuliasta
toimintaa.
Osallistujat nivel-
rikkoa sairastavat
(n=3), joista nai-
sia kaksi, keski-
ikä 85v, ka.
MMSE 11,7.
Pilottitutkimus, 24 pv.
Kaksi lähtötilannevaihetta
(hoitamatta jättäminen)
vuorottelivat kahden hoi-
tamisvaiheen kanssa tar-
kasteltaessa ajoitetun pit-
kävaikutteisen paraseta-
molin (1,3g 8h välein)
vaikutuksia kipukäyttäy-
tymisen vähentämisessä.
Tulokset osoittivat, että tämänkaltaisen intensiivisen ja
päivittäisen kivun tutkiminen ikääntyneiden yhteisöasumi-
sessa on mahdollista keskivaikeaa tai vaikeaa dementiaa
sairastavilla. Käyttäytymistä osoittavat kipuindikaattorit
vaihtelivat päivittäin ja hoitovasteen mukaan. Hoitovai-
heiden aikana kipukäyttäytyminen väheni taajuudessa ja
kestossa suhteessa kontrolli- ja lähtövaiheeseen, ja lisään-
tyi, kun hoito lopetettiin. Tutkimuksen parasetamoli koet-
tiin tehokkaaksi tälle potilasryhmälle.
Liite 11 3(7)
Eritz H & Hadjis-
tavropoulos T,
2011,
Kanada
Tarkoituksena määrittää sanattomien vih-
jeiden tapoja, joita omainen käyttää arvi-
oidessaan kipua muistisairaan läheistensä
kanssa.
Omaishoitajat
(n=81) ja hoidet-
tavat (n=81)
Pitkäaikaishoidon demen-
toituneita asiakkaita ku-
vattiin levossa ollessa ja
epämieluisia liikkeitä
harjoitettaessa, kuten ru-
tiinisiirtojen aikana.
Omaishoitajat havainnoi-
vat videot hoidettavien
kanssa ja arvioivat poti-
laiden ilmentämää kivun
määrää.
Omaishoitajien arviot kivusta eivät olleet yhteydessä ki-
pukäyttäytymiseen, viitaten että sanaton kivun viestintä oli
jäänyt huomioimatta tai omaishoitajat eivät huomanneet
sitä. Potilaiden ilmaisema kipukäytöksen määrä oli yhtey-
dessä hoitajien arvioon kivun voimakkuudesta niiden hoi-
tajien joukossa, jotka viettivät enemmän aikaa potilaiden
kanssa. Hoitajan empatia, mieliala, sukupuoli tai muu
demografinen ominaisuus eivät ennustaneet arviota.
Gratao ACM, de
Assis C. do Vale
F, Roriz-Cruz M,
Haas VJ, Lange
C, Flavia da Silva
Talmelli L &
Aparecida Parte-
zani Rodrigues R.
2010,
Brasilia
Tavoitteena tunnistaa muistisairaiden
vanhusten omaishoitajien ominaisuuksia,
hoidon vaatimia tyyppejä ja suhteuttaa
vaatimukset dementian vaiheeseen.
Ikääntyneet
(n=104) ja omais-
hoitajat (n=90)
OARS-työvälinettä hyö-
dynnettiin ja hoitajille
tehtiin kysely.
Naispuolisia perheen jäseniä omaishoitajista oli 80 %,
joiden keski-ikä oli 52,3 vuotta. Huolenpitoa oli 15,10
tuntia/päivässä. Yhteyttä havaittiin hoitajien taakassa,
fyysisessä ja emotionaalisessa vaivassa ja dementian tilas-
sa. Emotionaalinen ylikuormitus hoitajilla oli korkeampi
dementian alku- ja loppuvaiheissa.
Herr K, Coyne
PJ, Key T, Man-
worren R,
McCaffery M,
Merkel S, Pelosi-
Kelly J & Wild
L,
2006,
Yhdysvallat
Tutkimus käsittelee kolmea sanattoman
viestinnän potilasyhteisöä: ikääntyneet
muistisairaat, imeväisikäiset ja puhumaan
oppivat pikkulapset sekä intuboidut ja
tajuttomat potilaat. Näiden kyvyttömyys
kommunikoida kivusta on merkittävä este
kivun arvioinnissa ja hoidossa.
Ikääntyneet muis-
tisairaat, ime-
väisikäiset ja pu-
humaan oppivat
pikkulapset sekä
intuboidut ja ta-
juttomat potilaat
Aikaisemmat tutkimukset Yksilöt, jotka ovat kyvyttömiä kommunikoimaan, heillä
on suurempi riski riittämättömään kivunlievitykseen. Tut-
kimus kuvaa ongelman vakavuutta, tuo esille riskiryhmät
sekä tarjoaa strategioita ja työkaluja kivun arviointiin liit-
tyen, esimerkiksi suosituksia non-verbaaliseen kivun arvi-
ointiin ikääntyneillä muistisairailla.
Liite 11 4(7)
Hodgson N,
Gitlin LN &
Huang J,
2014a,
Yhdysvallat
Tavoitteena oli määrittää yhdessä unihäi-
riöiden ja kivun esiintyvyyttä sekä arvioi-
da näiden osuutta elämän laatuun sekä
kolmea asteikkoa muistisairailla asukkail-
la, joilla kontrolloidaan terveydentilaa ja
kognitiivista tilaa.
Muistisairaat ja
omaishoitaja –
parit (n= 88)
Arviointimittarit: VAS,
PSQI, DemQOL-Proxy. Suurin osa potilaista raportoi kivun olevan hieman ja ää-
rimmäisen paljon välillä sekä 49 %:lla oli unihäiriöitä
kerran viikossa. Mitä enemmän kipua, sitä enemmän uni-
häiriöitä.
Hodgson N,
Gitlin LN, Winter
L & Hauck WW,
2014b,
Yhdysvallat
Tavoitteena tutkia kivun, käytöksen ja
dementiaan liittyvien psyykkisten oireiden
välistä suhdetta iäkkäillä asukkailla hoita-
jan näkökulmasta.
Dementiapotilas
ja hoitaja -parit
(n=272)
Arviointilomakkeet ja -
mittarit Kipu on riskitekijä käytösoireisiin muistisairailla ja kipu
on merkittävämpi käytöksen ennustaja vaikeasti muistisai-
railla verrattuna kohtalaiseen tai lievästi muistisairaisiin.
Kivun arviointi ja hallinta ovat oleellinen osa dementian
hoitoa.
Horgas AL, Lee
Nichols A,
Schapson CA &
Vietes K,
2007,
Yhdysvallat
Tarkoituksen oli tutkia non-verbaalisten
potilaiden kivun arviointiin liittyvien väli-
neiden luotettavuutta hoitajilla ja verrata
edellä mainittuja välineiden arvioita it-
searviointiin ja muiden vakiintuneisiin
menetelmiin.
Satunnaisotanta
(n=40) Heistä 20
kognitiivisesti
tervettä ja 20
kognitiivisesti
heikentynyttä
potilasta.
Osallistujat videokuvattiin
ja kaikki aiemmin pis-
teytetyt nauhat koodattiin
käyttämällä mikroanalyyt-
tista havainnointia sekä
arvioitiin uudelleen käyt-
täen non-verbaalisten
potilaiden kivun arvioin-
tiin liittyviä toimenpiteitä.
Tulokset osoittivat korkeaa sisäistä ja välistä luotettavuut-
ta non-verbaalisten potilaiden kivun arviointiin liittyvissä
menetelmissä ja merkittäviä korrelaatioita itse ilmoitetun
kivun ja yksityiskohtaisen käyttäytymisen koodauksessa.
McCaffery M,
Rolling Ferrell B
& Pasero C,
2000,
Yhdysvallat
Tavoitteena kartoittaa, miten hoitajien
henkilökohtaiset mielipiteet kivusta vai-
kuttavat päätöksiin arvioida kipulääkitystä
kahdessa eri potilastilanteessa.
(n=1276, joista
satunnaisesti va-
littiin n=400)
Kyselylomakkeet Tulokset osoittivat, että hoitajilla on taipumusta vaikuttaa
henkilökohtaisilla mielipiteillä potilaiden kipuun, lääkkei-
den määrään ja edistää kivun hoidon jatkuvuuteen.
Murray TM,
Sachs GA, Stock-
ing C & Shega
JW,
2012,
Yhdysvallat.
Tavoitteena tunnistaa kiusallisimmaksi
koetut oireet muistisairaalla käyttäen itse-
raportointia ja hoitajan raportointia sekä
arvioida, käytetäänkö näiden oireiden
arvioinnissa yleisesti tunnettuja arviointi-
mittareita ESAS, NPI ja ELDS-SM.
Potilas ja hoitaja-
parit (n=150) Avoimet lomakkeet Muistisairaiden eniten raportoidut oireet olivat kipu, ma-
sennus, kognitiiviset puutteet, ahdistuneisuus ja oftalmo-
loginen valitus. Hoitajat raportoivat kognitiivisista puut-
teista, kivusta, masennuksesta, aktiivisuus-, ajattelu- ja
havaintokyvyn häiriöistä. Yleisimmin käytetyt arviointi-
mittarit jättivät huomioimatta tärkeitä oireita.
Liite 11 5(7)
Neville C & Os-
tini R,
2014,
Australia
Tavoitteena arvioida kolmea tunnettua
kivun arviointiasteikkoa, jotka ovat olleet käytössä kivun arvioinnissa
muistisairailla ilman verbaalista viestin-
tää.
Sairaanhoitajat
(m=26) asukkaat
(n=157)
Havainnointitutkimus Tutkimus tarjoaa vertailevaa näyttöä kolmen kipumittarin:
APS, DOLOPLUS-2 mittari ja non-verbaalinen kipu -
indikaattorin luotettavuudesta ja pätevyydestä. Asteikot
ovat vahvoja tekemään kattavan kivun arvioinnin henki-
löillä, jotka eivät kykene itse tuomaan kipuaan esille.
Papastavrou E,
Kalokerinou A,
Papacostas SS,
Tsangari H &
Sourtzi P,
2007,
Kreikka
Tutkia perheiden kokemaa taakkaa hoidet-
taessa muistisairasta sukulaista ja hoidon
seurauksia liittyen hoitajan mielentervey-
teen. Lisäksi tarkastella perheiden käyt-
tämiä strategioita selviytymään hoidon
stressitekijöistä.
Omaishoitajat
(n=172) ja de-
mentoituneet
hoidettavat
(n=172)
Aineisto kerättiin käyttäen
tarkastuslistaa liittyen
muisti- ja käytöshäiriöi-
hin, taakkaan liittyvää
haastattelua, masennus -
asteikkoa ja selviytymis-
tapoihin liittyvää kyselyä.
Omaishoitajista 68,02 % oli korkeasti kuormittuneita ja 65
% osoitti masennusoireita. Kuormittuneisuus oli yhteydes-
sä potilaan psykopatologiaan, hoitajan sukupuoleen, tuloi-
hin ja koulutustasoon. Korkeat kuormituspisteet liittyivät
emotionaalisten selviytymisstrategioiden käyttöön, kun
vähemmän kuormittuneet käyttivät enemmän ongelman-
ratkaisuun liittyvää lähestymistapaa omaishoidon kysyn-
nässä.
Rantala M,
Kankkunen P,
Kvist T & Harti-
kainen S,
2014,
Suomi.
Tavoitteena tunnistaa leikkauksen jälkei-
sen kivun hoitoon liittyviä esteitä muisti-
sairailla lonkkapotilailla.
Hoitohenkilökun-
ta (n=331) Kyselyt Hoitohenkilökunnan mukaan suurin este kivun hoidossa
oli vaikeus arvioida kipua kognitiivisesti heikentyneellä
potilaalla. Vahvuuksia löytyi kipuun liittyvän konsultaati-
on ja selkeän ohjeistuksen saatavilla oloon. Merkittäviä
eroja löytyi kivun hoidon riittävyydessä ja esteissä. He,
jotka odottivat kivun hoidon olevan riittämätöntä, tunnis-
tivat enemmän esteitä kuin he, jotka odottivat kivun hoi-
don olevan riittävää.
Rosa E, Lussign-
oli G, Sabbatini
F, Chiappa A, Di
Cesare S,
Lamanna L &
Zanetti O,
2010,
Italia
Tavoitteena eritellä hoitajien ilmaisemia
tarpeita: lääketieteellinen, sosiaalinen,
psykososiaalinen ja koulutus vaikutusten
aikaan saamiseksi tukemalla ja vähentä-
mällä taakkaa muistisairailla potilailla.
Hoitajat (n=112)
ja muistisairaat
potilaat (n=112)
Haastattelut + kyselylo-
makkeet Hoitajat ilmaisivat lääketieteellisen arvioinnin ja terapeut-
tisten tarpeiden osalta potilaan hallinnassa, että suurin osa
valitti puutteista diagnoosien, sairauksien ja lääkehoidon
tietoisuudessa. Koulutuksellisesta näkökulmasta hoitajilla
ilmeni tarvetta kehittä potilas-hoitaja -välisiä kommuni-
kointitaitoja voidakseen hallita paremmin lääkkeetöntä
lähestymistapaa ja käyttäytymishäiriöitä.
Liite 11 6(7)
Shega JW,
Hougham GW,
Stocking CB,
Cox-Hayley D &
Sachs GA,
2005,
Yhdysvallat
Tunnistaa potilaaseen ja hoitajaan liittyvät
tekijät, jotka ovat yhteydessä potilaan
itsearviointiin ja hoitajan raporttiin liittyen
potilaan kipuun muistisairailla yhteisöa-
sukkailla.
Dementiapotilaat
ja omaishoitajat -
pareja (n=115)
Strukturoidut haastattelut Potilaista 32 % ja hoitajista 57 % raportoi potilaalla olevan
kipua. Muistisairailla potilailla kivun itsearviointi ei ollut
yhteydessä muihin muuttujiin, joita mitattiin, ja jonka
perusteella kipua tulisi arvioida suoraan oman ilmoituksen
perusteella ja hoitaa sen mukaisesti. Hoitajan raportti poti-
laan kivusta oli yhteydessä molempien hoitajan raporttiin
potilaan levottomuudesta ja hoitajan masennukseen.
Shega JW,
Hougham GW,
Stocking CB,
Cox-Hayley D &
Sachs GA,
2008,
Yhdysvallat
Tavoitteena arvioida saattohoidon vaiku-
tusta muistisairailla terminmaalivaiheen
potilailla ja kuvailla oireita näillä potilail-
la, jotka kohtaavat elämän lopun.
Omaishoitajat ja
potilaat –pareja
(=150)
Haastattelut, avoin kyse-
lylomake Tulokset antavat näyttöä sille, että saattohoito voi parantaa
muistisairaan potilaan loppuelämän hoitoa. Muun muassa
hoitajan raportoiman kivun tason ja potilaan saattohoidon
välillä ei havaittu vaikutusta. Hoitajat raportoivat kaikista
hankalimpina oireina kahden viimeisen viikon aikana
kivun, hengitystiet ja ruoansulatuskanavan.
Smith M,
2005.
Yhdysvallat
Selvittää kipumittareiden ja menetelmien
tietoisuutta, jotka on suunniteltu erityisesti
käytettäväksi muistisairailla ja on non-
verbaalisesti tärkeää laajentaa käytössä.
Havaintoasteikot
(n=5) ja hoitajien
raportit menetel-
mistä (n=2)
Kirjallisuuskatsaus Hoitajien ja omaishoitajien käytettävissä on pieni määrä
päteviä, luotettavia ja herkkiä asteikkoja.
While C & An-
gus J,
2009,
Australia.
Tavoitteena oli tunnistaa havainnoivien
kipuasteikkojen hyötyä ja toteutettavuutta
käytettäväksi muistisairailla sairaanhoita-
jien näkökulmasta jokapäiväisessä käy-
tännössä.
Aikaisemmat
tutkimukset Systemaattinen kir-
jallisuuskatsaus Yhteisymmärrykseen ei päästy, mitä työkalua tulisi käyt-
tää kliinisessä käytännössä. Toinen arviointimittari kom-
munikoimattomien potilaiden kivun arvioinnissa on paran-
tanut toteutettavuuttaan käytettäväksi, koska sen käyttöä
voidaan mahdollistaa omaishoitajilla. Katsauksessa todet-
tiin, että havainnointiin liittyvät kipuasteikot on validoita-
va yhteisön käyttöön.
Wolfs CAG, de
Vugt ME, Ver-
kaaik M, Verkade
P-J & Verhey
FRJ,
2010,
Alankomaat.
Tutkimuksen tarkoituksen tutkia, missä
määrin ja millä tavoin iäkkäillä kognitiivi-
sesti häiriöisillä potilailla hyödynnetään
käytettävissä olevia hoitovaihtoehtoja,
tunnistaa tekijöitä sekä syitä, jotka vaikut-
tavat vaihtoehtojen käyttämättömyyteen.
(n=252) potilasta
ja hoitajaa Osittain strukturoitu haas-
tattelu potilaiden hoitajille Useimmat potilaat ja hoitajat eivät olleet tietoisia käytettä-
vissä olevista hoidoista. Neuvonta, lääkitys, toiminta ja
kotihoito olivat useimmin käytetyt hoitovaihtoehdot. Mer-
kittävin syy oli potilaan kieltäytyminen ja se, ettei apu
ollut hoitajan mukaan vielä tarpeen. Hoidon ja kognition
taakka olivat tärkeimmät tekijät, mitkä ennakoivat käyttä-
mättömiä hoitovaihtoehtoja.
Liite 11 7(7)
Zhang S-Y, Ed-
wards H, Yates P,
Ruth E & Guo
HQ,
2012,
Kiina
Tavoitteena kehittää kyselyä kiinalaisille
omaishoitajille, kuinka he selviytyvät
omaishoidosta ja mitä vaikeuksia he koh-
taavat.
Dementoituneiden
omaishoitajat
(n=10)
Osittain strukturoidut
haastattelut. Löydökset avustivat kehittämään työvälinettä, joka edus-
taa hoitajan viittä eri käyttäytymisaluetta. Omaishoitajien
käytöksestä oli tunnistettavissa hoitoon, oireisiin ja ter-
veydenhoitoon liittyvän tiedon kerääminen, tuen saami-
nen, käytöshäiriöihin vastaaminen, kotitöistä, henkilökoh-
taisesta ja sairaanhoidosta huolehtiminen sekä omaishoi-
toon liittyvän ahdistuksen hallinta. Hoitotyön haasteita
tunnistettiin myös hoidettavilla, muun muassa käy-
töshäiriöissä, resurssipulassa, muistisairaiden leimaami-
sessa.