Adentro usted

encontrara:

pg. 2

Beneficios de una Tran-

sición Planificado por las

Agencias Locales

pg. 3

Del Hospital a la Casa

Guía para la Transición

pg. 5

Lista de Criterio de un

Infante-Con-Riesgos

pg. 6

Criterio de Elegibilidad

pg. 9

Hogar Médico

pg. 10

La Evaluación

pg. 11

Programa Padre-a-

Padre

pg. 12

Recursos Estatales

Una Guía

U n bebe recién nacido es llevado por helicóptero al hospital a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU siglas

en ingles) varias millas de casa. De repente la familia del infante prematuro y de salud critica experimenta cambios drásticos y deben enfrentarse a un futuro Incierto.

Propósito Este manual y el Guía de Transitar del Hospital a la Casa han sido desarrollados para que el personal local, incluyendo personal del hospital, tengan información actual y practico para diseñar e implementar y evaluar sus propios procedimientos de transito. Estos procedimientos le permitirán trabajar unidos para:

• Enfocar las necesidades de la familia durante la

hospitalización del bebe.

• Proveer una transición suave cuando la familia se lleve el

bebe a su casa.

• Utilizar los conocimientos de los proveedores de servicios del

hospital y la comunidad para cumplir con una serie de necesidades de cada familia.

• Coordinar Exámenes al bebe y otros procedimientos de las

agencias y el hospital para eliminar la duplicación.

Preparado por Bridging Early Services Transition Taskforce, 1995 Actualizado por Families Together Inc., 2011

Si la evaluación muestra una necesidad para una transición, entonces reúne un equipo de familiares y proveedores de servicios que estén dedicados ayudar la transición. Los proveedores de servicios deben representar todas las agencias que están involucrados en proveer un servicio a las familia y sus bebes. Miembros del equipo necesitan apoyo de la administración de la agencia para tener tiempo necesario para tomar decisiones sobre el procedimiento.

Miembros del Equipo para la Transición del Hospital a las Agencias de la Comunidad

• Familiares (aquello que su hijo (a) haya sido hospitalizado recientemente)

• Hospital (administración, personal de la unidad, departamento de servicios sociales)

• Departamento de Salud (Programa Maternal e Infante, Comienzo Saludable)

• Servicios de Infante (representante del consejo coordinador de agencias, proveedores de

servicios)

• Otras Personas Importantes (importante a las familias o vital en la comunidad)

Planificación de las Agencias

“Nunca recibes suficiente afirmación. Yo tenia mucho miedo porque no concia nadie que tuviera un bebe prematuro. Los demás padres fueron muy amables, pero nunca hablamos sobre lo que sentíamos.

Yo deseaba un grupo de apoyo o clase.”

Padre en Topeka

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Pasos para Iniciar un Equipo de Transición

Primero, evaluar la necesidad, actualizar o desarrollar un plan de transición. Pregúntale a las familias de bebes hospitalizados recientemente como se sienten sobre la transición del hospital a la casa. Como sus necesidades familiares fueron alcanzadas durante la hospitalización del bebe? ¿Tenían una persona de contacto disponible para responder a sus preguntas después de salir del hospital? Después que la familia salió del hospital, pudieron accessar servicios en la comunidad? Que sugerencias tienen para mejorar la transición? Segundo, pregúntale al personal del hospital y proveedores de servicios si hay una línea de comunicación ya establecido entre el hospital y la agencia. Los proveedores saben con quien comunicarse para referir familias o obtener información? Saben cuando se debe referir una familia? El personal del hospital sabe cuando una familia califica para los programas comunitarios? Como el hospital y proveedores de servicios apoyan a la familia durante la hospitalización del bebe? Que sugerencias tienen los proveedores para mejorar la transición?

Beneficios de una Planificación de Transición Las agencias de la comunidad planifica la transición del hospital a los servicios de las agencias. Ellos proveen procedimientos básicos que guía el hospital y las agencias locales en desarrollar un plan de transición adecuado para cada familia.

Beneficios para la Familia: • Transiciones Suaves

• Mejor acceso a servicios

• Apoyo

• Servicios no Interrumpidos

• Reducir el estrés

Beneficio Para Los Hospitales y Las Agencias Que Trabajan con Bebes: • Mejor Coordinación

• Una transición mas uniforme

• Aumento en eficiencia

• No Duplicación de servicios

• Procedimientos escritos para guiar la

practica

• Métodos para evaluar la transición

Guía para la Transición del Hospital a la Casa

Las Guías para la transición del Hospital a la Casa fueron inicialmente desarrolladlas por el Grupo Transición de la Casa al Hospital de la agencia Bridging Early Services Transition Taskforce. Este grupo fue establecido por el Consejo Coordinador de Kansas sobre Servicio de Desarrollo en los Primeros Años de Vida.

Propósito

La guía provee a familias, personal del hospital y agencias con una transición mas clara del hospital a la casa para bebes recibiendo servicios y bebes en riesgos que han sido referidos.

Población Enfocada

Dos grupos de niños y sus familias deben

ser considerados: 1) todos los niños que

reúnan los criterios para servicios de

Infantes– Niños Pequeños, y 2) niños

identificados como de riesgo por razones

biológicas o ambientales.

Pasos

Siete pasos deben ser seguidos por los encargados de la transición para asegura una transición suave:

1. Identificar y Monitorear niños que califican.

2. Referir niños que califican a la agencia correspondiente.

3. Facilitar la transición del hospital a la casa.

4. Apoyar el papel de la familia en la transición.

5. Formular el papel de la familia en la transición.

6. Referir a los diferente programas en la comunidad.

7. Proveer información al hospital que refirió.

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Cinco hospitales-agencias de Kansas trabajaron juntos en la planificación de transición. A continuación sus sugerencias:

• Tener la reunión de planificación de transición en el

hospital.

• Involucra el padre de un niño que fue paciente de un

doctor clave.

• Hacer visitas a médicos y agencias.

• Involucra tanto administradores y proveedores de

servicios.

• Permitir que el involucramiento sea una vez o

continuo.

• Pedir hacer presentaciones en reuniones de personal,

reuniones de agencias, y otras mas.

• Aprender la terminología utilizada por varias agencias

y personal de hospitales.

• Dar tiempo para representantes de cada agencia y

hospital para explicar los servicios que ellos proveen.

• Utilizar alguna forma de marcar cada paso de la

transición para visualizar como una familia transita del hospital a servicios de la comunidad; una vez que este claro la transición escribirlo.

• Utilizar otros casos como guía para evaluar la

transición reciente.

• Involucrar un miembro del hospital como alguien que

revise o evalué las formas utilizada en el proceso.

• Comienza a revisar y adaptar las formas y

procedimientos médicos y de agencias para que reúnan los requisitos de los Servicios de Infante-Niños (Ejemplo: modificar el plan de cuidado del hospital para que incluya los requisitos de un Plan de Servicios Familiares Individualizado [IFSP en ingles].)

• Para alcanzar las necesidades de la familia durante la

estadía del niño (a) en el hospital, preparar un Plan Individualizado Servicios Familiares (IFSP en ingles). Coordinar los servicios sociales del hospital con los de la comunidad para proveer a la familia servicios mientras que este hospitalizado el niño (a).

• Coordinar con los servicios sociales del hospital y la

comunidad para proveer a la familia durante la estadía de su hijo (a) en el hospital (información, transportación, cuidado para los otros hijos)

• Planificar con agencias en la comunidad para que el

apoyo familiar como, transporte, cuidado pueda ser asesado inmediatamente o en casos de emergencia.

Familias Unidas, Inc. ¿Que es un Centro de Informa-ción de Salud Familia-a-Familia? Familias Unidas, Inc. provee entrenamiento, información y apoyo a familias con niños disca-pacidades o cuidado de salud especial atraves de una variedad de servicios. El Centro de In-formación de Salud Familia-a-Familia es un programa que sirve familias que tienen niños y jóvenes con cuidado de salud especial de naci-miento hasta los 21 años. El personal de Fami-lia-a-Familia provee información individual a las familias en como pueden abogar para su hijo (a) en el sistema de cuidado de salud. El personal también trabaja con agencias en la comunidad, estatal y nacional. Centro de Información Familia-a-Familia apoya familias que tienen niños o jóvenes con cuida-dos de salud especiales necesarios, como también los profesionales que le dan servicio. Las necesidades básicas de niños y jóvenes con cuidados de salud necesarios son crónicos y complejos, padres y proveedores de cuida-dos muchas veces son retados encontrar re-cursos para proveer y financiar los gastos del cuidado que requiere su hijo (a).

Como puede el Centro de Infor-mación de Salud Familia-a-Familia ayudar?

El Centro de Información de Salud Familia-a-Familia provee información y recursos a fami-lias sobre temas como Hogar Medico, seguro medico disponible, evaluaciones e intervencio-nes, servicios de transición apropiada para los jóvenes, y liderazgo y capacitación en tomar decisiones para la fami-lia.

1. Identificar y Monitorear Posible Niños que Califican

Cada hospital será responsable de desarrollar un proceso que identifica y monitorea niños que posiblemente califican para servicios de Infante-Niños. Este monitoreo puede realizar-se por un individuo o en equipo. Es sugerido que el individuo o personas seleccionados pa-ra la tarea sean familiarizados con problemas de desarrollo en Infantes o Niños. Los Criterios de Un Infante A –Riesgo pueden ser utilizados pa-ra determinar si es nece-sario referir la familia a Servicios de Infante-Niños o darle una Notifi-cación de evaluación y monitoreo.

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“Estamos comenzando a conocer todos los proveedores de la comunidad, pero antes no sabíamos con quien estábamos hablando. El equipo ha hecho que todos sean mas responsables.”

Enfermera de Salina

"El cuaderno que me entregaron es fabuloso! Es tan organizado. Me encanta la sección donde puedo incluir las tarjetas de negocios. Me ayudado tanto! Me gusta como divide todo.”

Un Padre de Lecompton

(Los contactos a la comunidad deben realizarse en 2 días laborales una vez identificado el problema) Niños de nacimiento hasta los 2, que han sido diagnosticado con una condición mental o física que tienen una alta probabilidad de resultar con retraso en el desarrollo , califican para servicios de intervención temprana. Los retrasos de desarrollo pueden o no estar presentes en el momento del diagnostico, pero la historia del problema incluye la necesidad de servicio de intervención temprana. Ejemplo de estas condiciones son: 1. TRASTORNOS CROMOSOMICOS ASOCIADOS CON EL RETRASO DEL DESARROLLO (incluyendo pero no limitado a síndromes de Trisomía, X Frágil, Cornelia de Lange, Síndrome de Apert, Osteogenesis imperfecta (defecto genética) 2. SINDROMES CONGENITOS O ADQUIRIDOS Y CONDICIONES ASOCIADOS CON EL RETRASO DEL DESARROLLO (incluyendo pero no limitado a labio hendido y paladar, microcefalia, macrocefalia, mielomeningocele, convulsiones, parálisis cerebral, distrofia muscular, hemorragia intracraneal o interventricular, leucomalacia periventricular, encefalopatía hipoxico-isqumica, diabetes, meningitis, neurofibromatosis, tumores intercranial o examen neurológico anormal al salir del hospital) 3. IMPEDIMENTO SENSORAL (incluyendo pero no limitado a impedimento visual, catarata congenital, coloboma, retinopatía prematura, impedimento auditivo) 4. ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO (incluyendo pero no limitado a fenilcetonuria (PKU en ingles), Galactosemia, Quistes Fibrosis, Células Falciformes, Tay-Sachs, y Enfermedad de Orina de Jarabe de Arce) 5. DESORDENES SECUNDARIOS AL SER EXPUESTO A SUSTANCIAS TOXICAS (incluyendo pero no limitado a drogas o alcohol en el útero (intoxicación de infante) Síndrome de Alcoholismo Fetal, congenital o infecciones adquiridos como Cytomegalovirus, Rubeola, Herpes, Toxoplasmosis) 6. DESORDEN DE APEGAMIENTO REACTIVO (incluyendo pero no limitado a retraso del crecimiento requiriendo intervención medica y/o hospitalización) 7. UNA COMBINACION DE FACTORES DE RIESGO, JUNTOS, CAUSAN UN RETRASO EN EL DESARROLLO (incluyendo pero no limitado a una combinación de estos factores prematuros <30 semana, peso al nacer muy baja <1500 gramos, pequeño o grande para la edad gestional, visita en el hospital extendida para un recién nacido, historia en la familia de impedimento auditivo, apnea, ventilación prolongada

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CRITERIO PARA LA NOTIFICACION DE DESPACHO

(Notificación a contactos de la comunidad debe ser preparado para el despacho del hospital) Niños, de nacimiento a 2 años, que están en riesgo de retraso del desarrollo por razones biológicos o ambientales, puede recibir servicios de intervención temprana incluyendo monitoreo. Los servicios son opcionales basados en los fondos de cada agencia. 1. FACTORES DE RIESGOS BIOLOGICOS (incluyendo pero no limitado a poco peso de nacimiento 1500-2500 gramos, <30 semanas gestación, asfixia, insuficiencia respiratoria, diabetes maternal) 2. FACTORES DE RIESGO AMBIENTALES (incluyendo pero no limitado a evidencia de historial familiar de abuso o negligencia, falta de estimulación social o físico, alto nivel de interrupción familiar o la madre es menor de 17 años)

CRITERIO PARA REFERIR A SERVICIOS DE INFANTE

2. Referir Niños Que Cali-fican a la Comunidad

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Child Find actividades. Referencias a través de Child Find (búsqueda de niños) se realizará cuando se identifican preocupaciones y la ne-cesidad de la evaluación se establece. La re-misión se hará dentro de dos días laborables. K.A.R. 28-4-552

U na vez que ha sido determinado la referencia al servicio de Infante

-Niño, durante la estadía del hospital, se debe realizar en dos días laborales según las regulaciones federales y estatales. Una Notificación para evaluación y monitoreo puede realizarse conjuntamente con la preparación de alta. Permiso de los padres no es requerido para referir o hacer la notificación. El representante de la agencia local de Infante-Niño se encarga en contactar la familia para ver si están interesados en recibir servicios para su bebe e identificar las necesidades de la familia para el apoyo comunitario antes de ser dado de alta del hospital.

Criterio para Servicios

De acuerdo con el Manual de Procedimientos para Servicios de Infante-Niños en Kansas, la elegibilidad para servicios puede ser establecido en cualquiera de las siguientes maneras:

• 25% de retraso o 1.5 por debajo de los

estándares en cualquiera de las siguiente áreas de desarrollo: cognitivo, físico, comunicación, social o emocional, ayuda por si mismo/adaptivo; o

• 20% de retraso o mas entre la edad

cronológica y la edad de desarrollo en dos o mas áreas o uno por debajo del estándar en dos o mas áreas; o

• Opinión clínica/profesional del equipo

multidisciplinario cuando un examen apropiado no esta disponible o no refleja la conducta actual de niño; o

• Un diagnostico mental o física que tiene

probabilidades en desarrollarse en un retraso. El retraso puedo o no ser exhibido al momento del diagnostico, pero la historia de la enfermedad muestra una necesidad de servicios de intervención temprana.

3. Facilitar la Transición del Hospital a la Casa

C ada Concilio de Coordinación de Interagencia Local (LICC siglas en Ingles) de la comunidad desarrollara un plan sistemático en colaboración con hospitales locales y

regionales, para facilitar la transición del hospital a la casa. El LICC y el hospital en colaboración con las familias, identificaran individuos que apoyen las familias durante la transición. Cada LICC designara un lugar central de contacto para referir las familias. Una lista de personas de contacto del LICC a través del estado estará disponible a las fuentes de referencia del hospital.

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Preguntas que deben ser contestadas en cada plan de transición comunitaria : 1. Cuando la persona de contacto local recibe una familia referida o la familia le han dado

de alta del hospital, como se pondrán en contacto? Si el Infante permanecerá en el NICU por un periodo de tiempo, como se hará el contacto? Como se diferenciará los contactos iníciales de ser referidos a una simple notificación de alta? Como se comparti-rá la información sobre los beneficios del programa de Infante-Niños y otros servicios en la comunidad a las familias en una forma de apoyo y no de modo indiscreta?

2. ¿Cuando un infante con una condición mental o física ya establecido, es referido, como

será el procedimiento para documentar la elegibilidad? Que evaluación se realizara por el personal del hospital? Como se podrá utilizar esta información para documentar la elegibilidad que califican? Como será documentado el criterio clínico del personal medi-co?

3. Quien será el Coordinador de Servicios Familiares o coordinador interino? 4. Cual será el proceso de escribir un IFSP o IFSP interino? Sera diferente el proceso si el

infante continua en el hospital? 5. Que servicios de la comunidad y hospital estarán disponibles a la familia durante la

hospitalización? ¿De qué manera los servicios locales de apoyo de la familia coordinará con el trabajo social del hospital o servicios de apoyo a la familia? Como se compartirá la información de servicios de apoyo familiar con la familia?

6. Si una familia rechaza los servicios de Infante-Niños al tiempo de hospitalización o tran-sición, como se manejará los contactos de seguimiento?

M iembros familiares o cuidadores designados, como abuelos o padres

suplentes tendrán la oportunidad de participar en formular un plan de transición del niño (a) a la casa. Familiares o guardianas pueden decidir el nivel de involucramiento en la planificación de transición.

4. Apoyar el Rol De la familia en la Transición

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5. Formular un Plan de Transición Familiar

C ada hospital será responsable de establecer un proceso para desarrollar

un plan de transición para la familia. Las familias necesitan sentirse a gusto y en confianza con el personal del hospital. Deben ser motivados a compartir su información y preguntar sobre la transición y el proceso.

“Me gustaría que las agencias locales se comuniquen con las familias para decirles, ‘Estamos aquí y queremos reunirnos con usted. Si usted tiene cualquier problema o pregunta antes que nos reunamos, no dude en llamarnos. Una vez que salimos del hospital, teníamos la necesidad de apoyo profesional.”

Madre de Salina

6. Iniciar las Referencias a Programas Comunitarios

U na vez que haya sido completado la Referencia del Infante en Riesgo/

Notificación de Alta, se enviará 1) al Departamento de Salud del Condado; 2) la persona de contacto de la agencia local de Infante-Niños, y 3) médico de cabecera. La persona de contacto de los Servicios Infante-Niños es responsable de coordinar los servicios con el departamento de salud y el médico de cabecera. También es la responsabilidad de la persona de contacto del servicio de Infante-Niños proveer a las familias información sobre servicios

“Durante la transición, estamos hacienda esfuerzos en poner una ‘cara con el nombre’ con la persona de contacto en la comunidad. Hemos decidido que queremos que las familias conozcan la persona que le va estar ayudando con sus servicios antes que salgan del hospital. Reconocemos que la meta principal es ayudar la familia que tenga continuidad de servicios y hacer que el proceso sea lo mas tranquilo posible. Así que continuamos con la coordinación de servicios familiares durante todo el proceso de transición.

Coordinadora de Servicios de Infante-Niños en Topeka

7. Proveer Información Comu-nitaria al Hospital que Refirió

L os hospitales de Kansas aprecian tener información para poder monitorear el pro-

greso de los infantes que estuvieron en cui-dados intensivo ( siglas en Ingles NICU). Un informe proporcionará al hospital de referen-cia con los comentarios de la agencia de la comunidad receptora. La agencia proveyendo los servicios tendrá que proveer información a la persona de contacto del hospital y al doctor del infante, con previo consentimiento de los padres. Es-ta información deberá ser después que la agencia ha contactado la familia, ayudado en evaluar sus necesidades y establecer un plan de servicio al no ser que la familia haya declinado los servicios.

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¿Que es un Hogar Medico? Un hogar medico es una forma de proveer una alta calidad de salud de una manera económica, según la Academia Americana de Pediatras (siglas en ingles AAP). Padres y profesionales son socios para identificar y tener acceso a todos los servicios médicos y no médicos necesarios para ayudar a niños y sus familiares alcanzar su máximo potencial. El AAP cree que todos los niños deben tener un hogar medico donde el cuida-do es accesible, centrado alrededor de la familia, continuo, comprensivo, coordinado, compasivo y compe-tente culturalmente. Accesible: ● La clínica es accesible vía de transporte publica. ● La clínica esta abierta en las tardes y fines de semana. ● Pacientes pueden hablar con un proveedor medico sobre un problema medico las 24 horas al día, 7 días a la semana. ● La clínica ha adoptado un acceso-abierto para hacer las ci-tas. Centrado en la familia: ● La clínica ha adoptado dar una orientación de cuidado medico a la persona. ● La clínica provee información clara, completa y sin prejuicios sobre salud e enfermedades que es compartida con los pacientes y su familia. ● Pacientes tienen acceso a sus archivos médicos. ● Pacientes comparten responsabilidad en tomar decisiones. ● La clínica provee al paciente apoyo y servicios pertinentes como: recordatorios para el cuidado rutinario, educación, traducción, y transporte. Continuo: ● Los mismos profesionales están disponibles para proveer el cuidado medico continuamente ● La clínica participa en la planificación de salida, cuando el paciente esta hospitalizado. Comprensivo: ● Cuidado preventivo es proveído. ● Las necesidades de cuidado preventivo, primario y atención medica especializada, son dirigidos. ● Pacientes son apoyados en el manejo de sus condiciones crónicas. ● La clínica provee o coordina para proveer otros servicios de salud, como salud bocal o salud mental. Coordinado: ● Un plan de cuidado desarrollado por el doctor y el paciente y compartido con los demás proveedores, agencias, organizaciones, y individuos involucrados en el cuidado del paciente. ● Cuidado proveído por múltiple proveedores es coordinado a través del hogar medico. ● Un registro central que contiene toda la información medica pertinente, se mantiene en la clínica. ● La clínica coordina las referencias conforme sea necesario y comparte información con otros proveedores. Culturalmente Efectivo : ● La cultura del paciente es reconocida, valorada y respetada. ● Todo esfuerzo es realizado para asegurar que el paciente entiende los resultados y el plan del trata- miento. ● Traductores e Interpretes están disponibles, cuando es necesario. ● Instrucciones por escrito son proveídos al paciente en su idioma natal. Compasivo: ● La preocupación por el bienestar del niño (a) y sus familiares expresada y demostrada en las interacciones verbales o no-verbales. ● Esfuerzos se hacen para entender y comprender los sentimientos y perspectivas de la familias y el niño.

Consejos para Familias: Construyendo un Asociación de Hogar Medico ● Traer una lista de preguntas y/o preo-cupaciones ● Compartir información en como su hi-jo esta cambiando, progresando, re-gresando, etc. ● Pregunte sobre los recursos que puedan ayudar su hijo(a) y familia ● Pregunte como obtener servicios de cuidado después de las horas de tra-bajo, si es necesario. ● Pedir conocer el personal de la clíni-ca que va estar trabajando con usted y su hijo(a) ● Mostrar agradecimiento

Temas de Análisis de Detección y Evaluación Muchas preguntas se han hecho sobre infantes que han estado en el Cuidado Intensivo del Hos-pital (siglas en Ingles NICU). Cuando el equipo del NICU refiere un infante que reúne los crite-rios de riesgo de la lista, el infante automáticamente califica para Servicios de Infante-Nino. La información de la evaluación es reunida para documentar el diagnostico y establecer la elegibili-dad.

Una revisión de la evaluación hecha en el hospital puede proveer todo o parte de la información necesaria para las cinco áreas del desarrollo:

1. Desarrollo Físico—incluyendo A. Salud (incluyendo nutrición) B. Visión C. Auditivo D. Motor 2. Desarrollo cognitivo 3. Desarrollo comunicativo 4. Desarrollo social y emocional 5. Desarrollo adaptivo

En el caso de circunstancias excepcionales– como estadías prolongadas en el hospital puede hacer que sea difícil completar la evaluación e implementar el Plan de Servicio Familiar Indivi-dualizado (siglas en ingles IFSP) en 45 días. En estos casos, un IFSP temporal se utilizara. Un IFSP temporal incluye: 1. El nombre del coordinador de servicios familiares que estará encargado de implementar el

IFSP, como también la coordinación con otras agencias y personas.

2. Los servicios de intervención temprana que sean necesarias inmediatamente por el niño(a) y familia.

3. Documentación de las razones por la cual los 45 días de plazo requerido, no se han cumplido.

4. Firma de los padres indicando su conocimiento y consentimiento, al deseo que los servicios comien-cen antes de la evaluación o el retraso en concluir la evaluación.

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Padre-a-Padre de Kansas Retos, emociones, y apoyo son una parte de la experiencia de la aceptación y adaptación a la crianza de un niño con necesidades especiales. Conforme la persona abre camino en la vida con un niño(a) con necesidades especiales, se encuentra con diferente situaciones y oportunidades que lo puede llevar a buscar consejo y apoyo de otros padres que han pasa-do por la misma situación… ¿Como nos enfrentamos a esta nueva situación?.....¿A donde vamos ahora?.....¿A quien recurrir?..... ¿Que hacemos ahora?....¿Hay alguien quien tenga información sobre esto? Criar un niño es un reto. Explorando lo desconocido puede tomar tiempo, y el apoyo brindado por otros que de verdad saben y conocen puede ser valioso. Muchos padres acos-tumbrándose a un nuevo diagnostico o están navegando un período de transición pueden ser ayudados en una forma única, por otro padre que tiene una situación similar. Cuan-do padres comparten sentimientos y experiencias, se dan apoyo emocional e informativo. Padre-a-Padre de Kansas es un programa estatal coordina-do por Familias Unidas, Inc., dedicados en proveer apoyo uno a uno a los padres con niños con necesidades especiales. Es un programa voluntario para padres con programas locales a nivel estatal. Padre-a-Padre empareja a un padre de apoyo voluntario con un niño con necesidades espe-ciales con otro padre que también tiene un hijo con necesidades especiales. Padres empa-rejados son establecidos con familias similares y discapacidad. Si usted esta interesado en saber mas sobre el programa de Padre-a-Padre, por favor de llamar a su centro local de Fa-milias Unidas.

Nuestro Lenguaje Secreto (El regalo que Padre-a-Padre le dio a nuestra familia)

Me toma mi mano y me lleva a los columpios, Yo veo el deseo en sus ojos verdes-azules. Siento mi corazón derretirse y mi mundo cambia. Mi corazón esta lleno pero a la vez partiéndose. El se esta comunicando conmigo, pero somos los únicos que entendemos nuestro idioma secreto. Lucho con mis lagrimas mientras que me siento aislada. ¿De verdad estamos solos? Mis dedos despacio marcan el teléfono mientras que busco alguien que viva dentro de nuestro “mundo”. La voz, calmado y compasivo, dice, “Te podemos conectar con otro padre que también tiene un niño con autismo.” Las horas parecen años mientras espero la llamada, la llamada de alguien que ha estado ahí! No puedo creer mis oídos- (La hija de María tiene cinco y aunque ella tenga autismo ella es parte de la familia, comunidad y escuela. Unos mese antes el neurólogo de pediatría nos informo que nuestro hijo de 25 meses “nunca podrá hablar, mirar las personas a los ojos o ser un miembro a portador de nuestra familia. Prepárense para ingresarlo en una institución antes de que sea un joven.” Yo sabia en mi Corazón que ella estaba equivocada, pero hasta que el teléfono no sonó y María dijo, “Kaylynn hacia eso también” … mi mente continuaba diciendo estamos solos. Mientras que María y yo veíamos a nuestros hijos crecer, aprender y jugar, compartimos historias de sueños perdidos y de esperanzas para el futuro. Sabiendo que no estábamos solas ayudo que nuestra familia pudiera volar. Esa simple llamada de la conexión de Padre-a-Padre cambio mi vida. Familias Unidas y su programa Padre-a-Padre fue la luz del comienzo de un viaje maravilloso con nuestro hijo, Sean, que tiene autismo. Años mas tarde, el trabajo de mi esposo lo transfirió a otra parte del estado. Otra vez Padre-a-Padre estuvo ahí. Hablando con padres en la área que habían trabajado con el sistema de educación especial local, pudimos encontrar la casa perfecta para nuestra familia. Si tuviera que hacerlo de nuevo la primera llamada seria a Familias Unidas y su programa Padre-a-Padre. Ellos de verdad entendieron “nuestro idioma secreto.”

Por Leia Holley

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Hecho posible por medio de fondos de ARRA fondos atraves del Departamento de Salud y Ambiente de Kansas, Servicios Infante-Niños

HOSPITAL A LA CASA: UNA GUIA PARA LA PLANIFICACION DE TRANSICION fue producido por el Bridging Early Services Transition Taskforce, un Comité de un Consejo Coordinador sobre Servicios de Desarrollo en la Temprana Edad en Kansas. Contribución de fondos por Servicios de Infante-Niños/ Departamento de Salud y Ambiente de Kansas, Bridging Early Services, Transition Project Outreach/Associated Colleges of Central Kansas, y el Consejo Coordinadora de Servicios del Desarrollo en la Temprana Edad Editora: Cynthia Shotts. Contribuidores: Vicky Bonilla, Nicki Bradbury, Janis Bradley, Marnie Campbell, Brenda Cappel, Suzanne Chapel-Miller, Donna Delaney, Joanie Dinsmore, Debby Fleming, Bonnie Gonzales, Pam Herrman, Barbara Jackson, Dr. Valarie Kerschen, Kathy Johnson, Dr. Becky Rodgers, Sharon Rosenkoetter, Rita Ryan, Deb Salisbury, Mary Schulte, Marilyn White y Project Continuity.

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Fuente de Información

Departamento de Salud y Ambiente de Kansas (KDHE) Servicios Infante-Niño

800.332.6262 785-296-6135 www.ksits.org

Familias Unidas Inc. www.familiestogetherinc.org

Centro de Padres de Topeka

800.264.6343 785.233.4777

topeka@familiestogetherinc.org

Centro de Padres de Wichita 888.815.6364 316.945.7747

wichita@familiestogetherinc.org

Centro de Padres de Garden City 888.820.6364 620.276.6364

gardencity@familiestogetherinc.org

Centro de Padres de Kansas City 877.499.5369 913.287.1970

kansascity@familiestogetherinc.org

Línea Estatal para Padres en Español 800-499-9443