hansenÍase e estigma

of 12 /12
Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25. 14 | Hansenologia Internationalis ARTIGO ORIGINAL HANSENÍASE E ESTIGMA Leprosy and Stigma Jubel Barreto 1 Jéssica Miquelitto Gasparoni 2 André Landucci Politani 3 Lorena Moreira de Rezende 4 Tainah Sena Edilon 5 Victor Gustavo Fernandes 6 Vinícius Magaton Lima 7 Barreto J, Gasparoni JM, Politani AL, Rezende LM, Edilon TS, Fernandes VG, Lima VM. Hanseníase e Estigma. Hansen Int. 2013; 38 (1-2): p. 14-25. RESUMO Representações sociais são compreendidas como es- truturas dinâmicas que regulam as escolhas e ações dos sujeitos e dos grupos em diferentes situações da vida, em especial nos episódios de adoecimen- to. Raras são as doenças em que, como na lepra, se encontra tão evidenciada a associação entre doença e estigma, deformidade física e condenação moral. Com o objetivo de comparar as representações so- ciais de uma geração de pacientes que passou pela internação compulsória com o diagnóstico de lepra e outra mais tarde tratada ambulatorialmente com o diagnóstico de hanseníase, indaga-se em que medida permanecem invariáveis alguns dos traços da milenar representação estigmatizante da lepra, apesar das mudanças havidas na denominação e na compreen- são da natureza e do tratamento da doença. Palavras-chave: Hanseníase; Estigma Social; Antro- pologia Médica ABSTRACT Social representations are understood as dynamic structures that regulate the choices and actions of individuals and groups in different situations of life, especially in episodes related to sickness. In few di- seases is the association between the illness and the stigmata, and between the physical deformity and the moral conviction, as clear as in leprosy. In order to compare the social representations of a generation of patients subjected to compulsory confinement un- der a diagnosis of leprosy with those of a generation of outpatients diagnosed with Hansen’s disease, this Artigo recebido em 18/12/2014 Artigo aprovado em 17/03/2015 1 Doutor em Saúde Coletiva pelo Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro - IMS/UERJ - e professor do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFJF. 2 Discente de Graduação da Faculdade de Medicina da UFJF. 3 Discente de Graduação da Faculdade de Medicina da UFJF. 4 Discente de Graduação da Faculdade de Medicina da UFJF. 5 Discente de Graduação da Faculdade de Medicina da UFJF. 6 Discente de Graduação da Faculdade de Medicina da UFJF. 7 Discente de Graduação da Faculdade de Medicina da UFJF.

Author: hanhi

Post on 08-Jan-2017

223 views

Category:

Documents


0 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25.14 | Hansenologia Internationalis

    ARTIGO ORIGINAL

    HANSENASE E ESTIGMA

    Leprosy and Stigma

    Jubel Barreto1

    Jssica Miquelitto Gasparoni2

    Andr Landucci Politani3

    Lorena Moreira de Rezende4

    Tainah Sena Edilon5

    Victor Gustavo Fernandes6

    Vincius Magaton Lima7

    Barreto J, Gasparoni JM, Politani AL, Rezende LM, Edilon TS, Fernandes VG, Lima VM. Hansenase e Estigma. Hansen Int. 2013; 38 (1-2): p. 14-25.

    RESUMORepresentaes sociais so compreendidas como es-truturas dinmicas que regulam as escolhas e aes dos sujeitos e dos grupos em diferentes situaes da vida, em especial nos episdios de adoecimen-to. Raras so as doenas em que, como na lepra, se encontra to evidenciada a associao entre doena e estigma, deformidade fsica e condenao moral. Com o objetivo de comparar as representaes so-ciais de uma gerao de pacientes que passou pela internao compulsria com o diagnstico de lepra e outra mais tarde tratada ambulatorialmente com o diagnstico de hansenase, indaga-se em que medida permanecem invariveis alguns dos traos da milenar representao estigmatizante da lepra, apesar das mudanas havidas na denominao e na compreen-so da natureza e do tratamento da doena. Palavras-chave: Hansenase; Estigma Social; Antro-pologia Mdica

    ABSTRACTSocial representations are understood as dynamic structures that regulate the choices and actions of individuals and groups in different situations of life, especially in episodes related to sickness. In few di-seases is the association between the illness and the stigmata, and between the physical deformity and the moral conviction, as clear as in leprosy. In order to compare the social representations of a generation of patients subjected to compulsory confinement un-der a diagnosis of leprosy with those of a generation of outpatients diagnosed with Hansens disease, this

    Artigo recebido em 18/12/2014 Artigo aprovado em 17/03/2015 1 Doutor em Sade Coletiva pelo Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro - IMS/UERJ - e

    professor do Departamento de Clnica Mdica da Faculdade de Medicina da UFJF. 2 Discente de Graduao da Faculdade de Medicina da UFJF. 3 Discente de Graduao da Faculdade de Medicina da UFJF. 4 Discente de Graduao da Faculdade de Medicina da UFJF. 5 Discente de Graduao da Faculdade de Medicina da UFJF. 6 Discente de Graduao da Faculdade de Medicina da UFJF. 7 Discente de Graduao da Faculdade de Medicina da UFJF.

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25. Hansenologia Internationalis | 15

    work asks to what extend some aspects of the histori-cally stigmatizing representation of leprosy persist to the day, despite the changes in the denomination and in the understanding of the nature and the treatment of the disease.

    Keywords: Leprosy; Social Stigma; Anthropology, Medical

    INTRODUO

    Bom, no incio eu fiquei meio abalada, n?! A gente fica meio deprimida, mas fiquei calada e quieta. Por-que voc no pode falar muito. Essas foram as palavras com as quais uma paciente definiu o momento em que soube ter hansenase. mais ou menos com essas pa-lavras que esse sofrimento se esconde h mais de dois mil anos: A gente fica deprimida, quieta e calada, por-que no h muito o que falar. Esse silncio, antes de ser um no-lugar no discurso, significou um no-lugar na vida, degredo para um outro lugar, afastado do conv-vio, da viso e das vozes dos que definem o espao em que a doena surge e tem seu curso longe de tudo.

    Essa outra doena, a que se referem autores como Adam & Herzlich1 ou o lado sombrio da vida, na expresso de Sontag2, que advm da restrio s possibilidades de convvio impostas pelas representa-es socialmente construdas uma nova forma, por vezes mais dolorosa, de sofrimento um dos temas mais importantes no campo dos estudos scio-antro-polgicos acerca da doena e da experincia subjeti-va da enfermidade, dos problemas e significados que suscita em relao ao mundo compartilhado de cren-as, prticas e valores3. Na acepo que adotamos, re-presentaes sociais no so meras abstraes, mas devem ser compreendidas como estruturas dinmi-cas socialmente construdas e expressas no discurso e na conduta4 que regulam as escolhas e aes dos sujeitos e dos grupos em diferentes situaes da vida, em especial nos episdios de doena, e na produo de sentidos coerentes com a viso de mundo para a experincia de adoecimento5. A representao social , portanto, um tipo de saber socialmente negociado, cujo sentido s pode ser compreendido no interior de determinado sistema social e cultural6.

    Quando uma representao incide sobre a identi-dade social dos indivduos alijando-os dos espaos de convvio e recusando-lhes a atribuio de igual, toma a forma de estigma. Goffman7 nos lembra que a noo de estigma provm dos gregos e que o termo servia para se referir a marcas corporais, feitas mediante es-carificao ou queimadura, para indicar a condio de

    algum excludo dos crculos normais de convvio: o escravo, o criminoso, o traidor, o indivduo ritualmen-te poludo e indigno de circular nos espaos pblicos.

    A associao entre doena e estigma, entre de-formidade fsica e condenao moral, j era evidente desde as primeiras descries da lepra, hoje conhecida como hansenase8 e medidas de isolamento associadas a essa condio serviram para refor-la. Pelas defor-midades e mudanas que impe aparncia de seu portador, essa doena, escondida e negligenciada pela atual historiografia cientfica e cultural, exemplo pa-radigmtico da simbiose entre o biolgico e o cultural9.

    Ainda que o uso do termo tenha obscurecido em parte sua associao com a ideia de marca inscrita no corpo, o estigma atualiza permanentemente essa pri-meira imagem de algum cuja aproximao deve ser evitada por um atributo visvel que desqualifica o seu portador.

    Desse modo, um dos traos mais distintivos dessa doena a tentativa de torn-la invisvel mediante o isolamento quase sempre compulsrio de seus por-tadores, encerrados atrs de muros e esquecidos do mundo tido por normal, avesso a toda viso ou conta-to com os leprosos.

    Note-se que a prpria representao que dela tem a cultura mdica logo denota uma viso depreciada em relao doena, o que aparece, por exemplo, no clssico Cultura, Sade e Doena, de Helman10, onde se pode discernir o eco do preconceito que inclui a lepra entre as doenas tropicais e emprestar sua voz a essa curiosa inverso que toma uma situao geo-grfica por uma classificao da geoeconomia colo-nial, mapeando sempre distantes os lugares do mal9. Nem mesmo a descoberta do bacilo da lepra por Gerhard Hansen modificou esse imperativo de segre-gao, prestando-se antes a confirm-lo, inclusive pela impossibilidade de reconstituio do ciclo biolgico desse agente, o que resultava em desconhecimento das fases e condies de transmisso da doena8.

    No Brasil, a lepra s foi includa na agenda das pre-ocupaes da comunidade mdica e do Governo a partir do movimento sanitarista da dcada de 1910, do qual resultou a criao da Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas IPLDV, em 19208. A partir de 1924, o governo federal brasileiro decidiu as-sumir o controle da hansenase pela internao com-pulsria sob o argumento de que a sociedade sadia deveria ser protegida do contgio8,11, chegando-se ao extremo de se sugerir a criao de um municpio para abrigar todos os leprosos do pas12. Mas foi somente a partir de 1935, com a edio do Plano Nacional de Combate Lepra, que a edificao de leprosrios ga-nhou impulso com a inaugurao, num perodo de

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25.16 | Hansenologia Internationalis

    poucos anos, de novos leprosrios em vrios pontos do pas13-14.

    Seguindo o modelo adotado para outras cons-trues, o Leprosrio Padre Damio, em Ub, MG, foi tambm concebido como uma colnia, afastada da rea urbana, uma estrutura de funcionamento aut-nomo em relao cidade e capaz de prover as con-dies bsicas de atendimento a todas as necessida-des cotidianas de seus moradores, sem interferncia externa11.

    Anos mais tarde, em 1958, os especialistas delibe-raram que, diante da reconhecida eficcia dos novos medicamentos, o isolamento deveria ser extinto e considerado uma medida teraputica anacrnica15, surgindo as condies para se iniciar um lento pro-cesso de desinstitucionalizao do hanseniano, que culminou com a abolio formal da internao com-pulsria em maio de 1962 8,13, embora elas continu-assem ocorrendo at pelo menos a dcada de 198016.

    Apesar dos avanos quanto fisiopatologia e tra-tamento, a hansenase continua sendo, atualmente, considerada um problema de sade pblica no Brasil, que o segundo pas em nmero de casos no mun-do, aps a ndia. Aproximadamente 94% dos casos conhecidos nas Amricas e 94% dos novos diagnos-ticados so notificados pelo Brasil17.

    Por estatsticas do Ministrio da Sade, no ano de 2007 no pas, o coeficiente de deteco da hansena-se foi de 21,08/100.000 habitantes e o coeficiente de prevalncia de 21,94/100.000 habitantes. Entre 2001 e 2007 houve uma reduo de 19,7 % no coeficiente de deteco da doena, mas, apesar dessa variao, este coeficiente ainda considerado muito alto se-gundo parmetros do Ministrio da Sade. O coefi-ciente de prevalncia tambm apresentou grande queda (47,6%) entre os anos de 1998 e 2007 sendo 4,18 e 2,19 doentes em cada 10.000 habitantes, res-pectivamente.18,19

    Em recente dissertao de mestrado, Loures20

    afirma, com apoio em dados do Ministrio da Sade, que dados mais recentes revelam, no obstante uma tendncia decrescente, que o Brasil ainda exibe uma prevalncia da ordem de 1,42/por 10.000 habitantes, tendo-se por base o ano de 2013, coeficiente bem su-perior ao valor menor que 1/10.000, que a meta da OMS para erradicao da doena.

    Nesse contexto, Minas Gerais tem uma situao relativamente melhor, sendo o 4 Estado com menor coeficiente de prevalncia (0,51) em 2013, superado apenas pelos estados do Rio Grande do Sul, Santa Ca-tarina e So Paulo21.

    Em Minas Gerais, segundo informa a autora da dissertao acima mencionada, as taxas de deteco

    giraram em torno de 7,37/100.000 habitantes, sendo a presena da doena menos concentrada na Zona da Mata (que tem em Juiz de Fora as duas nicas unida-des de referncia para o tratamento da hansenase), do que em outras regies, em especial aquelas situ-adas na divisas do Estado com Esprito Santo, Bahia e Gois, reas mais empobrecidas e com movimentos migratrios mais acentuados.

    Com a mudana no perfil do atendimento, j no existe hoje oficialmente a Colnia Padre Damio (hoje Casa de Sade Padre Damio, da Fundao Hospitalar do Estado de Minas Gerais), a no ser na lembrana sotto voce daqueles que, por dcadas, vergaram sob o peso daqueles muros. Residindo na rea da antiga Co-lnia Padre Damio ainda podem ser encontrados pa-cientes que l foram compulsoriamente internados, enquanto outros conseguiram trocar a condio de internos por um prolongado e, muitas vezes doloroso, processo de reinsero social com o apoio e assistn-cia (inclusive jurdica) do Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase MORHAN.

    A presente pesquisa encarregou-se de tentar ras-trear de que modo a lepra, hoje conhecida como han-senase, uma doena aparentemente negligenciada na historiografia recente, operou como um discurso gerador do que Giorgio Agamben22 denominou homo sacer, uma condio de brutal destituio dos direitos civis. Com o intuito de verificar em que medida per-maneceram basicamente inalteradas as representa-es sociais sobre a lepra23-24 num intervalo de tempo de aproximadamente trinta anos, interessou particu-larmente aos pesquisadores confrontar as narrativas de pacientes diagnosticados com lepra e compulso-riamente internados por fora de dispositivos legais, um estudo de cunho mais memorialstico, como o realizado por Castro e Watanabe25, com os depoimen-tos de pacientes diagnosticados com hansenase em tempos mais recentes, depois de revogada a obriga-toriedade da internao, a exemplo do trabalho de Nunes, Oliveira e Vieira26.

    MATERIAL E MTODOS

    Todos os ex-pacientes com histria de internao compulsria so egressos da antiga Colnia Pe. Da-mio, situada nas imediaes da cidade de Ub, MG (Rodovia Ub-Juiz de Fora, km 6), enquanto os sujei-tos sem passado de internao compulsria foram selecionados entre os pacientes com diagnstico de hansenase atendidos pelo Servio de Dermatologia do Hospital Universitrio da Universidade Federal de Juiz de Fora.

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25. Hansenologia Internationalis | 17

    Realizada no perodo de abril a dezembro 2013, a pesquisa se processou como um estudo observacional de natureza qualitativa do tipo etnogrfico, de objetivo exploratrio e procedimento de campo, para avaliar as representaes sociais da hansenase. Nessa perspecti-va, apresenta-se como pesquisa comparativa que estu-da a variabilidade no interior de uma microcultura, ou seja, estuda no o objeto isolado do contexto como pretenderia um modelo objetivista que procedesse pelo recorte, isolamento e objetificao , mas o pr-prio contexto dentro do qual o objeto se situa como bsculo de uma densa rede de relaes, por sua vez conectada a uma totalidade social em movimento27.

    O instrumento adotado foi a realizao de entre-vistas semi-dirigidas, implicando risco mnimo aos sujeitos, com base num roteiro prvio com o intuito de encorajar a fala associativa dos entrevistados com nfase na forma como reconstituem suas histrias.

    O estudo foi realizado nas cidades de Ub e Juiz de Fora, ambas situadas na Zona da Mata Mineira, com 07 pacientes que j residiram na Colnia Padre Damio em decorrncia do diagnstico de lepra (ou hansen-ase), sendo todos do sexo masculino com faixa etria de 47 a 79 anos, cujos relatos foram identificados com a letra C e 10 pacientes que tiveram o diagnstico de hansenase depois de abolido o regime de interna-o compulsria e que j estavam em tratamento no Servio de Dermatologia do Hospital Universitrio da UFJF, sendo 6 do sexo masculino e 4 do sexo feminino, com faixa etria de 40 a 67 anos, cujos relatos foram identificados com a letra H.

    Os critrios de incluso na pesquisa foram: ter resi-dido na Colnia Padre Damio devido ao diagnstico de lepra ou estar em tratamento no Servio de Der-matologia do Hospital Universitrio da UFJF pelo diag-nstico de hansenase, ter sua capacidade cognitiva preservada e concordar em participar da pesquisa.

    A pesquisa foi cadastrada na Plataforma Brasil e realizada com a aprovao do comit de tica e Pes-quisa da Universidade Federal de Juiz de Fora (parecer n. 216904, de 21.03.2013). As entrevistas foram efetu-adas aps a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido pelos participantes.

    RESULTADOS E DISCUSSO

    Descobrir que se tem hansenase no algo que acontece sem que se sinta irremediavelmente lana-do a um lugar em que o sofrimento desperta uma cer-ta compaixo quase sempre misturada a sentimentos de vergonha, averso e expropriao do sentimento de dignidade.

    Quando a hansenase se abate sobre o pobre e ela prefere o pobre a desolao ainda maior. Nem mesmo se fala aqui da devastao fsica, mas daquela que nega ao doente o mero sentimento do direito de viver como os outros.

    Quase sem exceo, todos os entrevistados tm da sua doena uma histria de resistncia resistncia esta pontilhada de conflitos e at de certa ambivaln-cia ao sofrimento e ao desespero e ao tratamento, s vezes brutal, de que so vtimas e que se inicia logo e se prolonga por anos a fio. claro que a situao dos doentes diagnosticados hoje menos trgica do que quando eram obrigados a se retirar para um lento e doloroso processo de recomposio da vida, dos h-bitos, das relaes por trs dos muros que os isolavam do mundo. Mas resta algo de toda essa histria de ex-cluso que persiste e mantm a aura mortfera que a acompanhou desde a noite dos tempos.

    Colhidas oralmente e transcritas as entrevistas, pareceu-nos metodologicamente indicado agrup--las em trs distintas categorias de anlise com a fi-nalidade de discriminar de modo mais preciso alguns elementos que, por seu significado e reiterao, pa-recem compor de modo mais marcante as represen-taes que emergiram do discurso dos entrevistados.

    Na primeira categoria o impacto de saber-se do-ente procuramos reunir elementos que traduzissem a experincia propriamente subjetiva do impacto que se seguiu ao conhecimento do diagnstico. Na segun-da conviver com a doena o foco se desloca para as mudanas ocorridas e os rearranjos que tiveram de ser feitos em decorrncia do status de portador da doena nas suas relaes com a famlia e com a insti-tuio de tratamento. Por ltimo, procuramos analisar sob uma terceira categoria a doena como discurso algumas estratgias de interao adotadas no difcil enfrentamento dos preconceitos de pessoas no crcu-lo mais ampliado envolvendo amigos, ambiente de trabalho ou de escola e pessoas mais ou menos des-conhecidas em situaes rotineiras como circular pela cidade, fazer compras, cortar o cabelo ou ir a festas, por exemplo.

    TUDO O QUE EU PLANEJEI, DESPLANEJEI o im-pacto de se saber doente

    Depois de lembrar-nos que a pele e o crebro so estruturas de superfcie que tm a mesma origem no ectoderma, Anzieu28 retoma uma trilha aberta por Freud e seguida por vrios de seus sucessores, desta-cadamente Federn e Winnicott, afirmando que a pele fornece ao aparelho psquico as representaes cons-titutivas do Eu e de suas principais funes29. Para Winnicott, apud Dias29, a pele, na sua funo de con-tinente, forma uma membrana, algo que d unidade

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25.18 | Hansenologia Internationalis

    e sustentao ao sentimento de algum ser si mesmo por proximidade e diferenciao do outro. Doenas que, como a lepra, acometem a pele, transformam-na numa membrana que uma superfcie habitada de descontinuidades e eroses por onde se esvai o senti-mento de ser si mesmo e que destitui de autoria a pre-sena de si diante do outro. Parece que, desse modo, a percepo de uma estranheza que o exclu do convvio vivida pelo sujeito simultaneamente, ou at antes, da conscincia de ser excludo pelo outro. No podia fa-lar nem explicar... achei que ia cair meus dedos, achei que ia perder o nariz., diz uma paciente.

    Entre os entrevistados que passaram pela interna-o compulsria, o momento de tomar conhecimen-to do diagnstico foi invariavelmente experimentado com surpresa e, como observaram Coelho30 Nunes26 e Cueto31, sob forte impacto negativo, com imediata e profunda reverso de expectativas e de condies concretas de vida:

    Descobriu (a doena) porque eu comecei a sentir, me deu um dia noite, fui tomar banho, quando a gente utilizava l na roa aquelas buchas antigas e quando estou toman-do banho quando passei na perna saiu do meu joelho uma bolha que eu no tava sentindo e a soltou aquilo. A, me le-varam no mdico, n, na cidade... a minha famlia toda teve que passar por exames e a me trouxeram pra aqui to logo foi descoberto a hansenase. Naquele tempo, na verdade, l eles falavam era lepra, n? (C4)

    Os depoimentos orais trazem de volta a lembrana do momento do diagnstico, tendo ao fundo um cenrio n-tido (o momento exato, a praa, a roupa, a caminhonete, a carroceria do caminho), moldura que rene memria e subjetividade31, atualizando uma aguda conscincia da doena e a certeza da internao iminente:

    Eu, para mim, quela hora, acabou. Ento, s isso, eu, na verdade, quando eu cheguei, isso preciso, no tem como esquecer, que foi 13 de maro de 1979 s 7:30 da noite.(C2)Eu no descobri (a doena). Naquele tempo existia uma caminhonete que ficava panhando as pessoas que eles desconfiavam ser doentes... a o que acontece, eu sou de Ub e eles me viram na Praa Guido, me perguntaram de qual famlia eu era e eu falei. A eles me mandaram fazer o exame, porque geralmente eles mandavam a gente vir fazer o exame, se a gente fosse realmente doente ficava, se no fosse eles mandavam (embora). (C5)Eu percebi que comeou como se fosse uma gripe. A, eu fui ao mdico, ele fez uns exames l e de imediato, me en-caminhou para a Colnia. (C1)No, no tinha esse negcio de no querer vir, eles obriga-vam a vir, inclusive j chegou at internado aqui dentro do

    caixote... na carroceria de um caminho. (C5)Eles me pegaram l me truxeram de qualquer maneira, s truxe uma mudinha de roupa e ainda me disseram: c num precisa levar roupa, s com a roupa do corpo. A eu pe-guei uma muda de roupa e truxe. Depois que caa aqui eles num dexava ir l no, porque se quisesse sair daqui pra ir em casa tinha que fugir dez horas da noite por meio desses mato a e sai fugido porque eles num dexava no. (C6)

    Mesmo depois de banida est legalmente extin-ta desde 1962 , a internao compulsria continuou sendo praticada e o espectro de uma vida de degredo aparece logo:

    Ento, eles falaram: voc vai ter que ir pra l (para a Col-nia). Eu morei aqui perto de Tocantins. A, eu preferia ficar aqui, mas a como eu no queria vir, eles falaram: no, voc tem que ir, tem que ficar l. A, eu vim. Isso foi, se eu no me engano, em outubro de 84. (C3)

    A doena pode ser descoberta como uma maldi-o que passa de uma gerao a outra33 e acaba, por exemplo, por identificar uma marca de famlia ou por revelar a existncia de um pai de quem antes nada se sabia:

    Eu tinha 14 anos. Eles foram na minha casa e mandaram a minha me me mandar pra aqui... foi a vez que eu fui co-nhecer o meu pai que eu fui abandonado por ele com trs anos de idade, ele tambm j era internado aqui. Com 14 anos que eu fui conhecer meu pai. Eu nem sabia que ele tava internado aqui... porque ele teve que vir pra c. Trou-xeram ele pra c quando eu tinha trs anos. Ele veio fora, veio forado. (C6)A gente leva um choque um pouquinho, n? Mesmo a gente sabendo que eu j convivia com a minha famlia que tinha, n? Teve o problema da minha me e o meu irmo. Mas como sendo a gente a gente nunca vai aquilo. A gente acaba ficando um pouco com vergonha, n? (H5)

    Tambm entre aqueles que no passaram pela in-ternao compulsria o conhecimento do diagnsti-co pode ter um efeito devastador:

    Ai... [chorando] mudou tudo. Imagina, 15 anos! Foi o pior tormento da minha vida. Tudo o que eu planejei eu des-planejei. (H9)Ah foi muita falta de informao e foi muito assustador. Eu achei que ia cair meus dedos, achei que ia perder o nariz, sabe? E era uma tabu! No podia falar, e nem explicar. (H9)E aquilo abriu muito a minha mente, porque at ento eu fiquei transtornada. Eu tive que consultar com o psiquiatra, eu internei, tudo depois que eu soube da doena. Cheguei

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25. Hansenologia Internationalis | 19

    a internar trs vezes, afetou muito a minha cabea. (H8)Bom, no incio eu fiquei meio abalada, n? A gente fica meio deprimida, mas fiquei calada e quieta. Porque voc no pode falar muito. (H4)No incio essa mancha aqui no rosto era terrvel, no rosto, n?! Porque no corpo eu podia tampar. (H4)

    Como nos velhos manicmios, o diagnstico po-dia aparecer mais como rtulo para uma operao de invalidao social do que como uma concluso apoia-da na clnica. inevitvel aqui retomar a afirmao de Foucault34 ao fazer a arqueologia do mundo correcio-nal: o gesto da internao no visava impedir o con-tgio ou afastar os a-sociais, mas desfazer a trama de familiaridades para criar a figura do estrangeiro..

    s vezes entrava quem nem tinha hansenase por uma questo de erro de diagnstico ou at de preconceito mes-mo, como aqui entraram pessoas que no tinham nada a ver com lepra, hansenase, mas que tinham problemas mentais. Temos vrios casos que acabavam ficando aqui. s vezes chega fora de hora e deixa no porto, descartando o sujeito... tinha pessoas que tivemos que inventar o nome, no tinha nem condio de falar. (C7)

    Havia tambm ocasio em que nem de longe se vislumbravam as mudanas que viriam com o diag-nstico:

    Quando eu cheguei, a eu fiquei sem rumo, mas eu era moleque de rua, qualquer lugar servia (pra mim). Ento, quando eu cheguei aqui no estranhei nada. (C5)No, eu quando sube que era hansenase fiquei mei sen-tido nuns dias, eu achei que essa doena podia ser conta-giosa, mas quando o pessoal fal pra mim que essa doena tem cura e tem tudo, a eu peguei e fiquei mais... , mais dispreocupado. Tomo os remdio direitinho, trabalho, no sinto nada. (H4)Em momento algum senti preconceito ou vergonha. Eu ando sem camisa na minha cidade, de bermuda. Eu fiquei tranquilo porque eu sabia o que era a doena e sabia que tinha tratamento. (H6)

    Goffman7 nos ensina que o estigma, desde os gre-gos, tem como caracterstica sociolgica fundamen-tal o fato de um indivduo no poder ser recebido na relao social quotidiana em virtude de um trao que se impe ateno do outro e o afasta, destruindo as outras possibilidades de ateno em relao aos ou-tros atributos desse indivduo:

    No, eu conhecia a doena assim por outro ngulo n, porque quando ela falou que eu tava com hansenase o

    que me veio na ideia, foi: meu Deus do cu, agora vou ter que separar tudo, vou ter que ir embora l pro leprosrio!, porque na minha mente quer dizer, a hansenase era lepra. Que realmente . (H8)A gente acaba ficando um pouco com vergonha, n? (H5)

    UM DIA EU J FUI PERFEITO... conviver com o estigma da doena

    Reconhecendo-se no esteretipo, ao doente res-ta apenas a posio de resignar-se a uma condio marginal ou tentar camuflar o sinal que o distingue35. Conformar-se ao desejo de uma difcil invisibilidade a forma mais frequente com que o doente tenta proteger-se, sobretudo no incio da doena, o que, s vezes, significa apenas esconder as manchas percep-tveis ao olhar do outro35.

    Escondia, a gente evitava falar. As pessoas na poca pega-vam o nibus, a no descia no trevo da Colnia, descia no Quebra-Coco l e vinha a p pro pessoal no saber que era da Colnia. (C3)Na perna eu usava uma cala, no brao aqui eu podia usar uma blusa mais fina pra tampar. Mas o rosto no tinha como, era destacado mesmo. (C1)Ningum se afastou de mim, nem as pessoas de fora nem nada. Porque todo mundo via e: Oh voc t com uma man-cha qu que foi? Foi alergia.. E pronto. (H4)Eu sempre omiti a doena, ningum nunca descobriu que tenho a doena. Nem minha me e minha irm que moram em Visconde do Rio Branco sabem da doena. (H1)A me no deixou contar pra ningum. No podia contar pra nenhuma colega, tinha que guardar s pra mim. Ento, eu fui proibida de falar da doena com tudo mundo. (H9)At a eu escondia bem as marcas e dificilmente eu era descoberto. (C1)Hoje, se me discriminar, eu fao de conta que no comi-go, fao de conta que no t entendendo. (C1)Essa (mancha) psicologicamente no se apaga. Temos que fazer de tudo pra apagar, mas difcil. E sempre eu dizia pro pessoal: Olha, pode encher uma carreta de dinheiro que no tira isso. (C1)A eu comecei a falar que era alergia, e pra todo mundo eu falo que eu t fazendo tratamento alrgico. (H4)Eu no posso reclamar da vida, eu tenho que reclamar das minhas mos. O que eu reclamo da minha vida que eu daria tudo o que eu tenho pra ter duas mos perfeitas. Um dia eu j fui perfeito. (C4)Ah, eu evito falar. Sabem s a famlia, os mais chegados... o preconceito ainda grande. (H9)O povo falava: Nossa! Mas um terror, to nova! Essa do-ena demora dez anos pra manifestar, porque ela no tem como, tadinha. Ento, achavam que eu ia chegar no final, sabe? Que a doena ia me comer todinha. (H9)

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25.20 | Hansenologia Internationalis

    A introduo do termo hansenase trouxe uma ajuda inesperada para ocultar a doena. Menos do que uma denominao nova para a velha doena, a palavra foi entendida como significando uma doena nova, uma forma mais branda e menos estigmatizada da doena conhecida como lepra4, agora sem a mar-ca da lepra:

    Se falar na hansenase quase que ningum sabe. Se falar na lepra, neguim nem sabe, mas j pula. J d aquele cho-que mental. (C1)No, eu nunca escondia de ningum no. E quando al-gum me pergunta: Qual o problema seu?, eu vou rasgar o pano: O meu problema hansenase!. As pessoas no conheciam tambm. A quando ficavam sabendo... a que falava que era lepra, a comeava a se afastar da gente, porque as pessoa no conhecia tambm. Eu tambm no sabia o que era hansenase, n? (H2)Se no tiver marca, te tratam normalmente. Se tiver mar-ca, o ritmo .... no mesmo, com mais cautela. Se no tiver marca te tratam normalmente porque j no lepra, hansenase e hansenase tratada como uma gripe. A lepra deixou a marca, ento a marca faz o medo ainda. (C1)A lepra vai sendo extinta de acordo com os companheiros que vo morrendo, aqueles que tm marcas, n? Com eles a lepra vai acabando. (C2)

    A situao de abandono estendia-se escassez de pessoal tcnico para ministrar os medicamentos e cuidados indispensveis, obrigando os prprios inter-nos a se capacitarem improvisadamente e a se reve-zarem no cumprimento dessas tarefas, a exemplo do que antes j havia sido observado por Bittencourt37.

    A enfermagem era tudo daqui, internado daqui. De fora num tinha no. Tirando os mdico e pessoa que trabalha-va na administrao, o resto do servio tudo era tudo os prprio internado. (C6)O nico mdico que tinha contato direto era o Dr. H. Os outros mdicos eram de consultas l na sala e no se apro-ximavam no. Existia um mecanismo de distncia; os en-fermeiros eram outros doentes. E a gente pode dizer o se-guinte: Ai de quem estava precisando desse atendimento se no fossem esses prprios doentes. (C7)Excepcionalmente em algumas cirurgias vinha um enfer-meiro j com aqueles mecanismos de proteo. Havia j uma distncia. Que as pessoas parecem que no tinham preparao psicolgica para aceitar essa ideia. Da que o atendimento era sempre precrio. E por que mesmo sen-do precrio acontecia aqui? Porque Ub no aceitava. Qual hospital que aceitaria algum que estava dentro da col-nia? (C7)

    O despreparo em relao ao conhecimento da do-ena e das formas de cuidar ou se relacionar com o doente, j observado em trabalhos anteriores38, apa-rece tambm no testemunho de pacientes ambulato-riais:

    Ento muita falta de informao. A enfermeira-chefe l, da empresa enfermeira-chefe! espalhou pra todo mundo que eu tinha hansenase. Ficou falando: Ah, a mo dela vai ficar assim! [fez uma mo em garra], sabe? Esse ter-rorismo ... uma coisa que eu fiquei, assim, horrorizada. No so pessoas que no tem estudo, so pessoas da rea da sade. Fiquei assim, decepcionada. (H9)Quando eu tinha uma febre, ou tinha que marcar uma consulta, fazer uma ficha, a o mdico e os funcionrios acabam sabendo e comentam. A voc j fica meio de lado. Porque tem alguns funcionrios que no tem muita expe-rincia na rea. (H5)Isso foi em 2006 ou 2007. Eu fui dentro do banco, n? Da agncia, e chamei a menina, eu falei: O moo, que vocs querem ver pra renovar a senha t ali no carro, mas ele no tem condio de vir c., e ele com a mo toda atrofiada. Quando chegou no carro, ela no quis pegar na mo dele pra pegar a digital. Eu senti na hora o preconceito. (C3)

    A ocultao comeava pelo apagamento dos vn-culos familiares. Frequentemente nada havia a espe-rar nem mesmo da famlia, que, quando no abando-nava o paciente prpria sorte ao intern-lo, teria de esperar srios obstculos pela frente para manter os laos familiares:

    Eu quando vim pra c eu fui abandonado pela famlia, a famlia num quis saber de mim. (C5)A famlia nem vinha visitar. Um aqui era a famlia do outro. No vinha, casos que tem at hoje ainda, pessoas que es-to com 80 anos e que a famlia nunca veio, num t nem a. E outros casos j teve que a famlia deu apoio, mas a maio-ria no vinha. (C4) Eu tenho muitos familiares perto, n? Que morava em Ub, morava em Senador Firmino e eles no queriam nem saber por causa da doena. Quando ficaram sabendo que eu tava doente, afastaram, no quiseram nem saber mais. (C3)Mesmo no tendo vindo sem os pais acabavam ficando sem os pais, s vezes era o pai ou um tio que trouxe, mas no era doente. Mesmo se quisesse no podia ficar. (C7)Eles no me procuraram por alguma situao, mas eu j penso que eles no me procuraram por discriminao. Pode ser que no seja. Eu penso: Ah eles esqueceram de mim porque tinham medo, porque realmente tinham medo.(C1)Tinha um prdio na portaria chamado parlatrio, exata-mente um lugar que s podia falar. E uma distncia, um

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25. Hansenologia Internationalis | 21

    balco, uma distncia assim de dois metros, da maneira que a pessoa, num balco alto, como que a pessoa con-segue tocar na mo do outro. (C7)A me trouxeram pra aqui. Meu pai morreu, minha me tinha falecido tambm. A ficou os irmo. Mas eles nunca vieram aqui. Ns mantem contato diariamente pelo telefo-ne, mas me visitar aqui eles nunca veio, nenhum. Eu nunca mais vi nenhum, a gente conversa uns com os outro, mas pelo telefone. (C6)

    To dolorosa era a perda de todo vnculo com a famlia que, s vezes, o melhor a fazer era resignar-se a cort-lo de vez pela raiz:

    Eles me abandonaram, fica pra l que eu fico pra c. Tentei entrar no meio deles, fui renegado. Voltei pra aqui e decidi no voltar mais, no procurar mais ningum, num procurei, at hoje eu no procuro eles, nem eles me procuram. (C5)Minha me disse que eu tinha morrido e nem que eu tinha vindo para a Colnia, falou: Foi pra Rio Branco, foi trabalhar num canavial l, chegou l, morreu queimado. (C5)

    Nem sempre a internao na Colnia condio para essa ruptura da famlia:

    Foi em 2010. A, depois que eles (a famlia) ficaram sabendo, eles sumiu, desapareceu mesmo. No vejo eles mais. (H2)

    preciso reconhecer que, passada a era da inter-nao compulsria, quando mais violentamente se desfaziam os laos familiares, boa parte dessa dispo-sio da famlia a acolher o seu membro doente foi recuperada:

    Minha irm mesmo ficou com medo de, achando que era hansenase, ah! Tinha que separar os garfos, as colher, a toalha do banho, essas coisas, mas depois eles viu que eu tava fazendo o tratamento. (H3)Reagiram (os familiares), graas a Deus, aceitaram. Conti-nuou a mesma coisa. Porque se eles me evitassem, coisa assim, eu acho que eu morria, como que eu ia lutar sozinha, n? (H8)Todos foram muito parceiros comigo. Meus irmos... nos-sa! Meu pai, minha me, todos eles me apoiaram. S teve esse tabu, de no contar pra ningum. Mas s sabia minha me, meu pai e eu. Tinha contato com eles, mas tudo sepa-rado. Minha roupa de cama, meu garfo, minha faca, mas na mesma casa. (H9)

    AS PESSOAS VAI SAINDO FORA DA GENTE Con-vivendo com os outros

    Toda sociedade, diz Bauman39, produz os seus prprios estranhos porque toda sociedade nutre um

    sonho de pureza, que a condio para a sua pr-pria viso da ordem, isto , da designao de lugares diferentes, para o que est fora de lugar. A ideia de higiene surge, assim, da necessidade de manter o que sujo em algum lugar distante e vigiado, fora dos espaos que imaginamos necessrios para manter um meio regular e estvel para os nossos hbitos de pensar e agir. Poucas condies humanas ficaram to arraigadamente associadas ideia de sujeira como a lepra, resultando da uma percepo natural de que o leproso deve ser tratado como um estranho, cuja proximidade uma ameaa.

    E a geralmente aqui na regio tambm, Ligao, a esta-o aqui perto. Se te visse, te chama de morftico; Esse a morftico, no chegue perto dele!. Eu nem sei se existe essa palavra, mas eles chamavam a gente disso. A gente quase no saa assim. Eu fiquei muito abalado e ficava quie-to no meu canto. (C3)Se falasse que tinha lepra, que era aqui da Colnia, eu saa fora do servio, ningum admitia no. Ainda hoje, se eles verem marcas, eles no me admitem. (C1)A todo mundo conformou com aquilo, ningum quis sa-ber, ningum procurou porque jamais na Colnia algum ia procurar. (C5)A nossa escola ia at a quarta srie. A luta que foi para es-sas crianas continuarem estudando! Elas estudaram em Ub a princpio escondidas. Tinha que esconder, se no por um ou outro professor, se no por um ou outro diretor, tambm pela rejeio social. (C7)

    A situao no chega a ser diferente para aqueles que s passaram pelo tratamento ambulatorial:

    E l a cidade pequenininha, n? Quando o pessoal come-ou a saber a que cada um falava uma coisa. Diziam que tinha que separar tudo, que tinha que ficar afastado. (H5)A a gente fica chateado e muito. O preconceito demais da conta! At minha me tem medo, at hoje, de ficar per-to de mim. L eu morei num apartamento de cima assim e tem um beco, um beco at largo. Ento, minha tia des-cendo e eu subindo. Ela no sabia se voltava ou se descia. Eu peguei e entrei pra garagem pra ela passar porque ela tinha medo de ficar de perto de mim. (H10)Eu acabei ficando assim meio devagar pra sair, assim, nas casas das pessoas, pra outras cidades. A gente t sempre com o p atrs. Eu meio que evito tambm, n? Tenho medo de s vezes as pessoas no te receber bem. A eu acabo dei-xando de sair porque as pessoas tem preconceito. (H5)

    Quanto mais visvel for a marca corporal, maior ser o estigma e menor a possibilidade de reverter a imagem decantada por sculos de evitao34.

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25.22 | Hansenologia Internationalis

    Esses que tem as sequelas piores, as mos atrofiam, os ps atrofiam, s vezes tem que amputar, a complicado, n? A pessoa que v assusta. Tem casos de pessoas que j foram rejeitadas no banco por causa da deficincia e por saber que da Colnia. Isso mesmo hoje, alguns casos aconte-cem at hoje. Eu j presenciei j. (C3)Eles iam olhar a situao da pessoa, se tava com as feio boa, feio limpinha, mas se fosse uma pessoa que tivesse andando mancando ou com um curativo eles num deixa-vam no (visitar a famlia). (C6)Tratar mal, no, trat no, mas tinha aquele preconceito. Eles num ficava perto da gente, conversava com a gente, conversava de longe. (C6)

    Passadas cinco dcadas da abolio do interna-mento compulsrio, ainda esto presentes no discur-so de indivduos que no passaram por essa experin-cia os ecos da discriminao:

    Eles estavam sempre querendo distncia, n? Distncia da minha prpria famlia, de mim, sempre olhando de lado. (H5)Uma coisa que me deixava chateada, bem, era quando a gente ia no posto de sade mesmo, sabe? s vezes as pes-soas ficavam perguntando e falando que aquilo pegava, n? (H5)At a minha esposa na poca foi fazer o exame pra provar, sabe, ela tava se sentindo excluda, porque muitas pessoas ficavam fazendo aquelas piadinhas: Ah, seu marido tem, voc tambm tem. A ela fez o exame da baciloscopia, n? E no deu nada. E ela fez isso mais que mostrar mesmo pro povo que ela no tinha nada. (H5)Ah, essa discriminao, n? A discriminao que a gente t com uma doena dessa todo mundo quer sair fora, n? A a gente vai perdendo a amizade das pessoas, n?As pessoas vai saindo fora da gente. No vai na casa da gente mais. (H2)Ento assim, onde eu moro, tem 6 mil habitantes. L tem tabu muito grande. Preconceito muito grande. S que hoje eu nem ligo mais. A gente liga, n? Mas isso no faz diferen-a, n? Quer dizer, no quer conviver comigo, no convive. No faz diferena. (H9)Diziam que tinha que separar tudo, que tinha que ficar afastado. E essas pessoas eram amigos bem prximos. (H5)Felizmente h tambm relatos de mudana at para quem viveu na Colnia:s vezes, quando nos perguntam: Onde voc mora?, eu tenho orgulho de dizer Colnia Padre Damio. E ver que as pessoas no nos ignoram e ver que as pessoas no esto discriminando a gente. E naquele tempo era o contrrio, antes de terminar de falar, n? O olhar j mudava. (C2)

    O local de trabalho, como um microambiente so-cial, tambm foi alvo do relato de quatro dos entrevis-

    tados em tratamento no Hospital Universitrio. Dois deles negam que a revelao do diagnstico tenha comprometido o convvio com os colegas de trabalho.

    No, ningum l (no trabalho) tem preconceito. Conver-sam, tomam no mesmo copo, come com a mesma colher, no tem, ningum afastou de mim por causa desse proble-ma no. (H3)E tambm eu trabalho afastado da cidade, n? L no meu trabalho mesmo, graas a Deus, sempre foi tranquilo. O pessoal mais esclarecido. Quando eu contei do problema, ao menos que eu reparasse, ningum desfez de mim, nem nada. Eles sabia do problema do tratamento. E pelo que eu sinto eles no desfazem de nada no. No tem preconceito l no meu trabalho. (H5)

    Infelizmente, ainda h aqueles que no podem dizer que ningum desfez de mim. possvel que o preconceito venha se atenuando na medida em que a evidncia da deformidade fsica vai rareando, mas nem de longe foi inteiramente removido:

    Uma vez eu peguei o jornal, a fui na companhia S., eu senti a discriminao e por fim eu acabei sabendo lidar com a discriminao. Eu fui na companhia pra ver se con-seguia algum trabalho l porque eles tavam precisando de operador. Chega l eu deparo com uma psicloga n? Ela tirou uma foto em mim assim e falou: Poxa! Mas como que o senhor consegue manobrar a mquina se o senhor tudo torto? Depois da entrevista eu olhei pra mim, dei razo a ela porque na realidade eu tava tudo torto mesmo se olhasse assim. (C1)L no meu servio quando eles descobriu... foi terrvel. Pra mim foi o maior aborrecimento meu. Se eu soubesse nem tinha falado. Porque a eles ficaram me empurrando com a barriga, sabe? A ficava. Marcava horrio e num chegava no servio, a depois fal que eu no podia trabalhar mais. Perguntava se eu no estava aguentando o trabalho [cho-ro]. (H1)At hoje, na fbrica que eu trabalhei, e que agora eu t en-costada, que eu acho que o motivo que eu mais no quero voltar pra l pra trabalhar isso, entendeu? piadinha [cho-ra]. Pra voc ver, era na hora do lanche, eles faziam assim: Voc quer um pedao de bolo? Olha vou te dar mas foi a X (a prpria depoente) que fez, hein! No gosto, mas eu tento levar na esportiva. Tudo brincadeira de mau gosto. (H9)Igual, teve uma quadrilha n? Eu emprestei minha meia pra outra moa, e quando ela ficou sabendo, ela ficou: Nos-sa! Nossa! ser que eu vou pegar a doena dela?. Sabe? En-to, at hoje, n? Isso foi em 2010. (H9)

    Apesar de todos os esforos para se racionalizar e tentar reduzir o sofrimento, repetem-se os relatos de

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25. Hansenologia Internationalis | 23

    um desespero que chega a apontar para o suicdio como nica sada:

    Suicidaram aqui dois. Chegou um rapaz pra internar; a danaram a encher a cabea do cara falando que a pessoa que vem pra aqui, depois que bate aqui, nunca mais num v pai, num v me, num v irmo. Chegou num dia, no outro dia num tava no quarto. Eles falaram: Aquele nova-to fugiu, ele num t no quarto, desapareceu!. A ningum dava informao. A passado uns seis dias eles viram uns urubus voando... A mandaram um dos trabalhador subir l. Chegou l o cara tava dependurado no galho da rvore, enforcado. (C6)Tinha gente aqui que por ser discriminado at mesmo pela famlia, alguns tentavam suicdio. (C1)Tentei me suicidar, naquelas camas de grade, j no tava me alimentando, eu j tinha perdido as esperanas de vida. Porque sem pai, sem me, em um lugar que, ainda naquela idade, ainda na forma que eu fui criado, para mim era o fim do mundo. Ento, eu tentei, algumas vezes, na verdade, me suicidar. Enfiar a cabea naquelas grades de cama para es-tar realmente, at o fim. Ento assim, eu, pra mim, a minha vida aqui, eu no gosto de estar lembrando de tudo por-que realmente foi uma tristeza muito grande, a separao, n? O isolamento. (C2)A gente v que naquele tempo era tudo fechado, voc no tinha nenhuma, nenhuma porta se abria, nem para o trabalho, nem para estudar, enfim, a nossa vida, o nosso mundo, era aqui dentro da Colnia, no isolamento que a gente vivia. (C2)

    CONCLUSO

    Citando Bergson, Bosi41 diz que: do presente que parte o chamado ao qual a lembrana responde. e que, para que a lembrana venha tona, preciso que se conecte a uma imagem do corpo: Percebo, em todos os casos, que cada imagem formada em mim est mediada pela imagem, sempre presente, do meu corpo. O sentimento difuso da prpria corporeidade constante e convive, no interior da vida psicolgica, com a percepo do meio fsico ou social que circun-da o sujeito. Essa ideia, muito prxima da ideia psica-naltica da funo da memria como o que d susten-tao ao sentimento de continuidade do Eu (ou self ) indica-nos que o sentimento de ser igual construdo na rede de relaes. A constituio de um Eu estar inevitavelmente condicionada dimenso imagin-ria, cuja fonte primeira a imagem que o corpo con-tinuamente projeta no campo varado pelo olhar do Outro. Desse modo, o corpo que progressivamente se desfigura diante do Outro perde boa parte de seu

    poder de sustentar a constncia do sentimento de ser si mesmo.

    Em seu curto ensaio sobre os preconceitos, Heller42

    afirma que todo preconceito e, consequentemente, o estigma, que a forma mais degradada do precon-ceito como juzo infamante tem por origem a forma-o de juzos provisrios, os mesmos que do critrios para a orientao e a ao na vida cotidiana. Nesse sentido, o preconceito um tipo particular de juzo provisrio dotado de uma particular fixao afetiva que o torna menos provisrio e mais resistente a ser corrigido pela experincia, conhecimento ou deciso moral do indivduo, resultando da que todo precon-ceito dominante tem um ncleo com esteretipos fixos em torno do qual podem gravitar variantes de juzos no cristalizados em esteretipos.

    Como parte da modernizao do senso comum, mas ainda contendo elementos da representao tradicional da lepra19, o significante hansenase no redime a lepra de toda a maldio; e a remoo do es-tigma, como o movimento das placas tectnicas, ter de ser lento, incerto e constante. Com os modestos meios de que dispusemos, a realizao do presente trabalho veio confirmar que uma representao so-cial formada em camadas e que, da periferia at o ncleo, os elementos constitutivos da representao vo-se tornando cada vez menos racionais e mais aderidos formaes inconscientes.

    Esse ncleo formado de esteretipos o que faz da representao social uma crena resistente s in-vestidas da racionalidade e que, no caso do estigma, condena sem culpa os nossos iguais e nos desafia a persistir pacientemente no trabalho de eroso, da pe-riferia para o centro, sabendo que o combate final s se decidir pela mudana que vem da construo de espaos de acolhida cada vez menos coniventes com as mil mscaras da discriminao.

    REFERNCIAS

    1 Adam P, Herzlich C. Sociologia da doena e da medicina. Bauru: EDUSC; 2001.

    2 Sontag S. A doena como metfora: AIDS e suas metfo-ras. 3a ed. Rio de Janeiro: Graal; 2002.

    3 Alves PCB, Rabelo MCM. Significao e metforas na ex-perincia da enfermidade. In: Rabelo MCM, Alves PCB, Souza IMA. Experincia de doena e narrativa. Rio de Ja-neiro: Fiocruz; 1999.

    4 Lins AUFA. Representaes sociais e hansenase em So Domingos do Capim: um estudo de caso na Amaznia. Physis. 2010 Jan;20(1):171-94.

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25.24 | Hansenologia Internationalis

    5 Victora CG, Knauth DR, Hassen MNA. Pesquisa qualitativa em sade: uma introduo ao tema. Porto Alegre: Tomo Editorial; 2000.

    6 Queiroz MS, Carrasco MAP. O doente de hansenase em Campinas: uma perspectiva antropolgica. Cadernos de Sade Pblica. 1995 Jul-Set;11(3):479-90.

    7 Goffman E. Stigma: notes on the management of spoiled identitity.New York:Touchstone Book; 1986.

    8 Cunha VS. O isolamento compulsrio em questo: pol-ticas de combate a lepra no Brasil (1920-1941) [disserta-o]. Rio de Janeiro: Fundao Oswaldo Cruz; 2005.

    9 Tronca IA. As mscaras do medo:lepra e aids. 1a ed. Cam-pinas: Unicamp; 2000.

    10 Helman CG. Cultura, sade e doena. 5a ed. Porto Alegre: ArtMed; 2009.

    11 Castro EA. O leprosrio So Roque e a modernidade: uma abordagem da hansenase na perspectiva da rela-o espao-tempo [dissertao].Curitiba: Faculdade de Geografia, Universidade Federal do Paran; 2005.

    12 Cunha VS. Isolados como ns ou isolados entre ns?: a polmica na Academia Nacional de Medicina sobre o isolamento compulsrio dos doentes de lepra. HistCienc Sade Manguinhos.2010;17(4):939-54.

    13 Maciel LR, Oliveira MLWR, Gallo MEM, Damasco MS. Memories and history of Hansens disease in Bra-zil told by witnesses (1960-2000). HistCienc Sade Manguinhos.2003;10(Supl 1):308-36.

    14 Santos VSM. Pesquisa documental sobre a histria da hansenase no Brasil.HistCienc Sade Manguinhos. 2003;10(Supl 1):415-26.

    15 Eidt LM. O mundo da vida do ser hanseniano: sentimen-tos e vivncias [dissertao].Porto Alegre: Faculdade de Educao, Pontifcia Universidade Catlica do Rio Gran-de do Sul; 2000.

    16 Curado LA Jnior. Responsabilizao civil do Estado peran-te os portadores da hansenase e seus filhos internados em preventrios [monografia].Braslia: Instituto de Pesquisa e Desenvolvimento, Centro Universitrio de Braslia; 2010.

    17 Arajo MG. Hansenase no Brasil. RevSocBrasMed Trop. 2003 Mai-Jun;36:373-82, 2003.

    18 Ministrio da Sade (BR), Programa Nacional de Controle de Hansenase, Informe epidemiolgico. Vigilncia em sade: situao epidemiolgica da hansenase no Brasil. Braslia: Ministrio da Sade, 2008.

    19 BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Portaria Conjunta n 125, de 26 de maro de 2009. Define as aes de controle da hansenase e d ou-tras providencias. Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Executivo, Braslia, DF, 27 mar. 2007. mar 27. Seo 1, p.73.

    20 Loures LF. Avaliao da percepo do estigma relaciona-do participao e ao suporte social em indivduos com hansenase na Zona da Mata Mineira [dissertao]. Juiz de Fora: Universidade Federal de Juiz de Fora; 2015.

    21 Ministrio da Sade (BR). Coeficiente de prevalncia por estado. Braslia: Ministrio da Sade, 2013.

    22 Agamben G. Homo Sacer: sovereign power and bare life. Redwood City: Stanford University Press; 1998.

    23 Mellagi AG, Monteiro YN. O imaginrio religioso de pa-cientes de hansenase: um estudo comparativo entre ex-internos dos asilos de So Paulo e atuais portadores de hansenaseHistCienc Sade Manguinhos. 2009 Abr--Jun;16(2):489-204.

    24 Oliveira MLWR, Mendes CM, Tardin RT, Cunha MD, Arruda A. Social representation of Hansens disease thirty years after the term leprosy replaced in Brazil. HistCienc Sa-de Manguinhos. 2003 Mar;10(Supl 1):41-8.

    25 Castro SMS, Watanabe HAW. Isolamento compulsrio de portadores de hansenase: memria de idosos. HistCienc Sade Manguinhos. 2009 Jun;16(2):449-87.

    26 Nunes JM, Oliveira EM, Vieira NFC. Hansenase: conhe-cimentos e mudanas na vida das pessoas acometidas. CiencSade Coletiva. 2011 16(Supl1)1311-8.

    27 Lira GV, Catrib AMF, Nations MK, Lira RCM. A hansena-se como etno-enfermidade: em busca de um novo pa-radigma de cuidado. HansenologiaInternationalis. 2005 Jul-Dez;30(2):185-94.

    28 Anzieu D. The Skin Ego. New Heaven: Yale University Press; 1989.

    29 Dias HZJ, Rubin R, Dias AV, Gauer GJC. Relaes visveis entre pele e psiquismo: um entendimento psicanaltico. PsicolClin. 2007;19(2):23-34.

    30 Coelho AR. O sujeito diante da hansenase. Pesquisas e Prticas Psicossociais.2008;2(2):364-72.

    31 Cuento M, Puente JC. Vida de leprosa: testimonio de una mujerviviendoconlaenfermedad de Hansen enlaA-mazonia peruana, 1947. HistCienc Sade Manguinhos. 2003;10(Supl 1):337-60.

    32 Carvalho KA. Tempo de lembrar: as memrias dos porta-dores de lepra sobre o isolamento compulsrio. Aedos. 2009;2(3)238-55.

    33 Monteiro YN. Violncia e profilaxia: os preventrios pau-listas para filhos de portadores de hansenase. Sade e Soc. 1998 Jul;7(1):3-26.

    34 Foucault M. Arqueologia do saber. 5a ed. Rio de Janeiro: Forense Universitria; 1997.

    35 Simes MJS, Delello D. Estudo do comportamento social dos pacientes de hansenase do Municpio de So Carlos SP. Revista Espao para a Sade. 2005 Dez;7(1):10-5.

  • Hansen Int 2013; 38 (1-2):14-25. Hansenologia Internationalis | 25

    36 Queiroz MS. Hansenase: representaes sobre a doena. Cadernos de Sade Pblica.1995 Dez;11(4):632-3.

    37 Bittencourt LP, Carmo AC, Leo AMM, Clos AC. Estigma: percepes sociais reveladas por pessoas acometidas por hansenase. Revista de Enfermagem. 2010 Abr--Jun;18(2):185-90.

    38 Eidt LM. Ser hanseniano: sentimentos e vivncias. Han-senologia Internationalis. 2004;29(1): 21-7

    39 Bauman Z. O mal-estar da ps-modernidade. Rio de Ja-neiro: Jorge Zahar; 1998.

    40 Bailardi KS. O estigma da hansenase: relato de uma ex-perincia em grupo com pessoas portadoras. Hanseno-logia Internationalis. 2007;32(1):27-36.

    41 Bosi E. Memria e Sociedade:lembranas de velhos. 3a ed. So Paulo: Cia das Letras; 1994.

    42 Heller A. O Cotidiano e a histria. 6a ed. So Paulo: Paz e Terra; 2000.