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UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO
CAMPUS UNIVERSITÁRIO DE SINOP
INSTITUTO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
HANSENÍASE: ESTIGMA E PRECONCEITO VIVENCIADOS FRENTE AO
DIAGNÓSTICO
ADRIANA KLOCH
SINOP-MT
2017
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ADRIANA KLOCH
HANSENÍASE: ESTIGMA E PRECONCEITO VIVENCIADOS FRENTE AO
DIAGNÓSTICO
Trabalho de Conclusão do Curso de
Graduação em Enfermagem da Universidade
Federal de Mato Grosso, Campus
Universitário de Sinop.
Orientadora: Dra. Rosângela Guerino
Masochini
SINOP-MT
2017
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Dedico este trabalho a DEUS; aos meus pais Herton
Miguel Kloch e Selita Kloch que se fizeram presentes
nessa jornada me apoiando. Esse diploma é nosso!
Aos pacientes portadores de Hanseníase por
confiarem a mim suas histórias de vida, e à minha
orientadora e amiga por acreditar nesse sonho e
sonhá-lo comigo.
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Agradecimentos
Primeiramente agradeço a Deus, por todas as oportunidades de bem a mim reservadas.
Aos meus pais, as pessoas que mais amo na vida, que sempre me motivaram e fizeram de tudo
para esse sonho ser concretizado, obrigada pelo apoio, amor, carinho, confiança, pelas
palavras e abraços. Essa vitória é nossa!
Aos meus amigos pelo apoio, incentivo, confiança, por me colocarem sempre pra cima, por
me proporcionarem gargalhadas infinitas.
Aos meus amigos Ana, Felipe, Mariane, Paula e Thaís por terem estado ao meu lado durante
todo esse tempo na graduação, pelo carinho, confiança, companheirismo, e por me
proporcionarem gargalhadas infinitas.
Aos meus professores e amigos, por todas as oportunidades que vocês me proporcionaram
durante a graduação, por sempre estarem dispostos a ajudar.
A minha orientadora prof Dra. Rosângela Guerino Masochini pelo acolhimento em um
momento de desespero, empatia, carinho, e por sempre me incentivar e mostrar que sou
capaz de enfrentar as tempestades.
A todos os professores que passaram pela minha vida, desde a época da alfabetização, todos
de alguma forma me fizeram ser o que sou hoje.
Aos enfermeiros e toda a equipe de enfermagem maravilhosa que tive o prazer de conhecer e
estagiar junto aprendi a ser enfermeira, de fato, todos os ensinamentos foram enriquecedores
para minha formação.
Aos pacientes que são os anfitriões do meu estudo e da minha formação, aos que prometi a
mim mesma que cuidaria deles com competência e empatia, de forma integral, respeitando
suas individualidades.
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“Nascemos da mistura, então por que o preconceito?”
Gabriel o Pesado.
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RESUMO
A milenar doença hanseníase, denominada durante muitos séculos por lepra, ainda traz
arraigada ao seu nome, o preconceito e discriminação. O Brasil hoje é o segundo país em
número absoluto de casos de Hanseníase, apresentando uma taxa de prevalência de 1.5 casos/
10.000 habitantes, ficando apenas atrás da Índia. Apesar de nos dias de hoje se dispor de
tratamento eficaz, o estigma associado à moléstia persiste na maioria dos países. O estigma é
figura central do impacto social da hanseníase. Seu longo alcance leva à exclusão social do
doente, à evasão dos serviços, à deterioração da saúde individual e do status socioeconômico,
à redução da qualidade e da eficácia dos programas voltados ao seu controle. Objetivou-se
verificar a percepção do paciente em relação ao diagnóstico da hanseníase, em tratamento
anual. O estudo foi desenvolvido no Município de Sinop, no estado de Mato Grosso, tendo a
forma de abordagem classificada como pesquisa qualitativa. Participaram da pesquisa os
pacientes com Hanseníase e em tratamento anual cadastrados na Unidade Básica de Saúde
Jacarandás os dados foram coletados utilizando a entrevista semiestruturada, e os resultados
foram analisados em categorias, sentimentos do hanseniano acerca do preconceito,
convivendo com a hanseníase, sentimento dos familiares e amigos de pacientes com
hanseníase após o diagnóstico, satisfação em relação ao atendimento de saúde. Possibilitou-
se, evidenciar que a hanseníase enquanto problema de saúde pública não restringe à imensa
quantidade de casos, devendo ser considerado seu grande potencial de causar incapacidades
físicas, interferindo no contexto biopsicossocial. É válido salientar que a hanseníase
compromete toda a vida do paciente, incluindo o seu bem-estar físico, mental e social,
fazendo necessária uma assistência integral ao paciente com Hanseníase. Mediante o relato
dos participantes da entrevista foi possível à elaboração de uma cartilha com as principais
orientações sobre a doença, transmissão e tratamento.
Palavras Chave: hanseníase, assistência à saúde, preconceito.
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ABSTRACT
Leprosy, a millennial disease, still carries prejudice and discrimination rooted in its name.
Nowadays, Brazil is the second country in the absolute number of cases of leprosy, presenting
a prevalence rate of 1.5 cases/10,000 inhabitants, just behind India. Although there is an
effective treatment, the stigma associated with the disease persists in most countries. Stigma
is the central key of leprosy's social impact. Its long reach leads to the social exclusion of the
patient, to the evasion of services, to the deterioration of individual health and socioeconomic
status, to the reduction of the quality and effectiveness of control programs. The objective was
to verify the patient's perception regarding the diagnosis of leprosy, in an annual treatment.
The study was developed in the municipality of Sinop, Mato Grosso state, and the approach
was classified as qualitative research. Patients with leprosy in annual treatment, registered at
the Basic Health Unit Jacarandás, participated in the study. Data were collected using the
semi-structured interview, and the results were analyzed in categories, these being the
implications on the patient's self-esteem after the diagnosis of leprosy; perception of the
patient in the diagnosis of leprosy and changes in the socioeconomic conditions due to
leprosy. It was possible to show that leprosy as a public health problem does not restrict the
immense number of cases, considering its great potential to cause incapacities, interfering in
the biopsychosocial context. It is worth mentioning that leprosy compromises the whole life
of the patient, including his physical, mental and social well-being, necessitating an integral
care. Through the interviewees' reports, it was possible to prepare a booklet with the main
guidelines on disease, transmission and treatment.
Keywords: leprosy, health care, prejudice.
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SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ............................................................................................................. 110
2 JUSTIFICATIVA .......................................................................................................... 132
3 OBJETIVOS .................................................................................................................... 14
3.1 GERAL .............................................................................................................................. 14
3.2 ESPECÍFICOS ................................................................................................................. 14
4 REVISÃO DA LITERATURA ...................................................................................... 15
4.1 A HISTÓRIA DA HANSENÍASE ............................................................................. 15
4.2 HANSENÍASE ............................................................................................................. 15
4.3 MODO DE TRANSMISSÃO ..................................................................................... 16
4.5 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS ............................................................................ 16
4.6 DIAGNÓSTICO .......................................................................................................... 17
4.7 TRATAMENTO .......................................................................................................... 18
5 METODOLOGIA ........................................................................................................... 19
5.1 LOCAL DE ESTUDO ................................................................................................. 19
5.2 TIPO DE ESTUDO ..................................................................................................... 19
5.3 SUJEITOS DO ESTUDO ........................................................................................... 20
5.4 COLETA DE DADOS ................................................................................................. 20
5.5 ANALISE DOS DADOS ............................................................................................. 20
5.6 ASPECTOS ÉTICOS .................................................................................................. 21
6 RESULTADOS E DISCUSSÃO .................................................................................... 22
6.1 APRESENTAÇÕES DOS SUJEITOS ........................................................................... 22
6.2 SENTIMENTOS DO HANSENIANO ACERCA DO PRECONCEITO ............... 24
6.2 CONVIVENDO COM A HANSENÍASE .................................................................. 26
6.3 SENTIMENTOS DOS FAMILIARES E AMIGOS DO PACIENTE COM
HANSENÍASE APÓS O DIAGNÓSTICO .......................................................................... 27
6.4 SATISFAÇÃO EM RELAÇÃO AO ATENDIMENTO À SAÚDE ........................ 29
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ......................................................................................... 31
REFERENCIAS ..................................................................................................................... 33
APÊNDICE A ......................................................................................................................... 35
APÊNDICE B .......................................................................................................................... 37
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ANEXO B ............................................................................................................................................. 50
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1 INTRODUÇÃO
A Hanseníase é uma doença granulomatosa e infectocontagiosa, de evolução
crônica que se manifesta, principalmente, por lesões cutâneas com
diminuição de sensibilidade térmica, dolorosa e tátil. Proveniente de lesão
causada pelo Mycobacterium leprae (M. leprae), tem como característica
baixa patogenicidade e alta infectividade e grande potencial incapacitante
(PELIZZARI et al., 2016, p. 467).
A transmissão da Hanseníase ocorre através de uma pessoa contaminada sem
tratamento, pelas vias aéreas superiores eliminado o bacilo para o exterior, podendo
contaminar pessoas suscetíveis. O diagnostico da Hanseníase é essencialmente clínico e
epidemiológico, exame dermatoneurológico, realizado principalmente nas Unidades Básicas
de Saúde (UBS), a fim de identificar as áreas da pele com alterações de sensibilidade ou
comprometimento dos nervos periféricos (BRASIL, 2014).
Após o diagnóstico, é feita uma classificação dos casos de hanseníase, com base no
número de lesões cutâneas, de acordo com os seguintes requisitos: Paucibacilar (PB), com até
cinco lesões de pele, e Multibacilar (MB), com mais de cinco lesões de pele (BRASIL, 2014).
Essa classificação norteia os profissionais da saúde sobre o melhor tratamento
ambulatorial com poliquimioterápico (PQT), que deve ser supervisionado pelo profissional de
saúde. Para os casos Multibacilar, o tratamento tem duração de doze meses, sendo composto
de doses supervisionadas e doses diárias.
As medicações que compõe a dose supervisionada são: Rifampicina, Clofazemina e
Dapsona e as medicações diárias são dapsona e clofazemina, com duração de vinte e oito
dias, no tratamento Multibacilar. O tratamento Paucibacilar, tem duração de seis meses,
sendo composto de doses supervisionadas e doses diárias. As medicações que compõe a dose
supervisionada são dapsona e rifampina e diariamente a medicação dapsona, durante vinte e
oito dias (NUNES; OLIVEIRA; VIEIRA, 2011).
A hanseníase é uma doença antiga, que tem uma estranha imagem na história e na
memória das pessoas, pois desde tempos antigos tem sido considerada uma doença
contagiosa, incapacitante e incurável, ocasionando rejeição, discriminação, preconceito e
exclusão do doente na sociedade. As pessoas acometidas pela hanseníase foram confinadas e
tratadas em leprosários durante muitos anos, o que deu origem ao estigma da doença e ao
preconceito (NUNES; OLIVEIRA; VIEIRA, 2011).
Com base na ideia de que o conhecimento sobre a hanseníase pode reduzir
preconceitos e estigmas, este estudo busca analisar os sentimentos e percepções, incluindo
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preconceitos, medos, sentimentos de exclusão e qualidade de vida, em pacientes em
tratamento para hanseníase (GARBIN et al., 2015).
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2 JUSTIFICATIVA
O interesse pelo tema deste estudo surgiu por meio das aulas práticas, na atenção
básica, e durante a consulta de enfermagem com enfoque a Hanseníase, sendo possível
verificar que os pacientes possuíam diversas dúvidas sobre a doença e insegurança aos meios
de transmissão.
Ainda nos dias de hoje, a hanseníase representa um grave problema de Saúde Pública
no Brasil e em países em desenvolvimento. Além dos agravantes inerentes a qualquer doença
de origem socioeconômica, ressaltamos a repercussão psicológica gerada pelas incapacidades
físicas, advindas da doença. Estas incapacidades constituem, na realidade, a grande causa do
estigma e isolamento do portador na sociedade (FREITAS, 2008).
Embora a hanseníase apresente baixa letalidade, é uma das principais causas de
incapacidade física permanente, podendo acarretar diminuição da capacidade de trabalho,
limitação da vida social e problemas psicológicos. Somado a estes fatores, o estigma
provocado pela doença resulta em significante ônus econômico e social, causando sofrimento
tanto para o indivíduo com hanseníase, como para a sua família e as pessoas de seu convívio
social (COELHO, 2008).
Ressalta-se a importância de dispor de uma equipe multiprofissional qualificada com a
finalidade de enfrentamento dos problemas, por meio de acompanhamentos sistemáticos e
individualizados em todo o curso da doença, inclusive na alta (RODRIGUES, et al, 2015).
Isso pode colaborar para o cuidado de incapacidades físicas, favorecendo a qualidade
de vida destes indivíduos (OLIVEIRA; LEÃO; BRITO , 2014).
Diante do discorrido justifica-se a pesquisa que tem o objetivo verificar o estigma e
preconceito vivenciados frente ao diagnóstico.
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3 OBJETIVOS
3.1 GERAL
Avaliar a percepção dos pacientes acometidos pela hanseníase frente ao diagnóstico na
Atenção Primária a Saúde.
3.2 ESPECÍFICOS
Caracterizar o perfil socioeconômico e clínico do paciente com Hanseníase.
Identificar as mudanças no cotidiano familiar, do paciente com Hanseníase, frente ao
diagnóstico de hanseníase.
Verificar o apoio social e satisfação no atendimento do profissional de saúde ao paciente
após o diagnóstico de Hanseníase.
Elaborar uma cartilha de orientações aos casos novos de Hanseníase.
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4 REVISÃO DA LITERATURA
4.1 A HISTÓRIA DA HANSENÍASE
A hanseníase trata-se de uma doença muito antiga, vulgarmente conhecida como
“lepra”, citada por Hipócrates, porem se encontra na Bíblia, sua implicação repugnante e
apavorante, trazem situações de estigmas e preconceitos onde as pessoas que possuíam
“lepra” eram impuras (QUEIROZ; PUNTEL, 1997).
No decorrer da Idade Média na Europa e no Oriente Médio, apareceram muitos casos
de hanseníase. Ocorreu um Concílio em Lyon que estabeleceu leis da igreja católica aos
doentes, onde os isolavam em locais destinados apenas aos “leprosos” e ainda os obrigava a
usar roupas que os distinguiam dos demais (BRASIL, 1989).
O isolamento dos pacientes foi uma decisão que não se demostrou eficaz de controlar
a endemia, e sim contribuiu para aumentar o estigma o preconceito e o medo referentes à
doença (QUEIROZ; PUNTEL, 1997).
A partir da década de 80, a política de saúde voltou-se no sentido de
realmente desativar os asilos e promover a integração do paciente à sua
família. Este esforço, no entanto, deparou-se com uma dificuldade
inesperada: a resistência dos doentes em deixar o asilo. Após um longo
confinamento, muitos deles mostraram-se totalmente desadaptados ao
convívio familiar e social e tiveram que continuar nos asilos, em processo de
desativação gradativa [...] (QUEIROZ; PUNTEL, 1997, p.14).
4.2 HANSENÍASE
A hanseníase é uma das patologias mais antigas que acomete o homem. (BRASIL,
2014).
A hanseníase é uma doença crônica, infectocontagiosa, provocada por um bacilo
capaz de infectar um grande número de indivíduos (alta infectividade), embora poucos
adoeçam (baixa patogenicidade), de grande interesse para a saúde pública devido à sua
magnitude e seu alto poder incapacitante (BRASIL, 2014).
Acomete em especial a pele e os nervos periféricos, mas também pode comprometer
as articulações, olhos, testículos, gânglios e outros órgãos. A hanseníase tem um alto potencial
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incapacitante que está diretamente relacionado à capacidade de penetração do Mycobacterium
leprae na célula nervosa e seu poder imunogênico (BRASIL, 2008).
O Mycobacterium leprae, principal agente etiológico, é um bacilo álcool-
ácido resistente, em forma de bastonete. É um parasita intracelular
obrigatório, uma espécie de micobactéria que infecta nervos periféricos,
especificamente células de Schwann. Esse bacilo não cresce em meios de
cultura artificiais, ou seja, in vitro (BRASIL, 2014, p. 346).
4.3 MODO DE TRANSMISSÃO
O ser humano é apontado como a única fonte de infecção da hanseníase. A contaminação se
dá por meio de uma pessoa contaminada na forma infectante da doença multibacilar (MB),
sem tratamento, que elimina o bacilo para o meio exterior infectando outras pessoas que estão
propensas. (BRASIL, 2008).
A principal via de eliminação do bacilo pelo doente e a mais provável via de
entrada deste no organismo são as vias aéreas superiores (mucosa nasal e
orofaringe), através de contato íntimo e prolongado, muito frequente na
convivência domiciliar. Por isso, o domicílio é apontado como importante
espaço de transmissão da doença. A hanseníase não é de transmissão
hereditária (congênita) e também não há evidências de transmissão nas
relações sexuais (BRASIL, 2008, p. 67).
A hanseníase pode levar de anos há meses para começar a apresentar os seus sinais e
sintomas, podendo ser de 2 a 7 anos, e algumas referências trazem períodos mais curtos, de 7
meses, e outras mais longos, de 10 anos ( BRASIL, 2014).
4.5 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS
Segundo BRASIL (2014) As manifestações clínicas da hanseníase estão relacionadas
ao tipo de resposta ao M. leprae:
• Hanseníase indeterminada - é a forma inicial, evolui espontaneamente para a cura na
grande maioria dos casos. Normalmente, existe apenas uma lesão, de cor mais clara
(hipocrômica) que a pele normal, com alteração da sensibilidade, ou áreas circunscritas de
pele com aspecto normal e com alteração de sensibilidade, podendo ser acompanhada de
alopecia ou anidrose.
• Hanseníase tuberculoide - é a forma mais benigna e localizada que aparece em
pessoas com alta resistência ao bacilo. São poucas lesões (ou uma única), de bordas bem
definidas e pouco elevadas, e com ausência de sensibilidade.
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Pode ocorre comprometimento simétrico de troncos nervosos, podendo acarretar dor,
fraqueza e atrofia muscular. Próximos às lesões em placa, podem ser achados filetes nervosos
espessados. Nas lesões ou trajetos de nervos, pode ter perda total da sensibilidade térmica,
tátil e dolorosa, alopecia ou anidrose.
• Hanseníase dimorfa (ou borderline) – é a forma intermediária, efeito de uma
imunidade também intermediária, com características clínicas e laboratoriais que assemelham
as formas tuberculoide ou virchowiano. As lesões cutâneas são maiores e estas se apresentam
como placas, nódulos eritemato - acastanhados, em grande número, com forma bem
delimitada. O comprometimento dos nervos é mais extenso, podendo ocorrer neurites agudas
de grave prognóstico.
• Hanseníase virchowiana (ou lepromatosa) - nesse caso, a imunidade celular é nula e o
bacilo se multiplica com mais facilidade, levando a uma maior gravidade, com anestesia dos
pés e mãos. Esse quadro favorece os traumatismos e feridas, que por sua vez podem causar
deformidades, atrofia muscular, inchaço das pernas e surgimento de lesões elevadas na pele
(nódulos). Ocorre comprometimento de maior número de troncos nervosos de forma
simétrica.
4.6 DIAGNÓSTICO
O diagnóstico é basicamente clínico e epidemiológico, realizado por meio da história e
condições de vida dos pacientes, além do exame dermatoneurológico para identificar lesões
ou áreas de pele com alteração de sensibilidade ou comprometimento de nervos periféricos
(BRASIL, 2014).
O diagnóstico de hanseníase deve ser informado de modo igual ao de outras doenças
curáveis. Se vier a causar algum impacto psicológico, tanto no paciente quanto nos familiares
ou nas pessoas de sua rede social, nessas circunstancias a equipe de saúde devera ter uma
abordagem apropriada para contribuir na aceitação do problema, e melhor aceitação do
tratamento. Essa atenção deve ser oferecida desde o momento do diagnóstico, bem como no
decorrer do tratamento e, se necessário, após a alta (BRASIL, 2014).
A classificação operacional dos casos de hanseníase, tendo em vista o tratamento com
PQT, que é baseada no número de lesões cutâneas, seguindo alguns critérios:
PB– casos com até 5 lesões de pele;
MB– casos com mais de 5 lesões de pele.
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4.7 TRATAMENTO
O tratamento da hanseníase é ambulatorial, utiliza-se os esquemas terapêuticos
padronizados (PQT) e está disponível nas unidades básicas de saúde dos municípios para o
tratamento do doente com hanseníase. A PQT é uma associação de rifampicina, dapsona e
clofazimina, na apresentação de blíster que neutraliza o bacilo e evita a evolução da doença,
levando à cura. O bacilo morto é incapaz de infectar outras pessoas, rompendo dessa forma a
cadeia epidemiológica da doença. Logo no início do tratamento, a transmissão da doença é
interrompida e, se o tratamento for realizado de forma completa e correto, a cura é garantida
(BRASIL, 2014).
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5 METODOLOGIA
5.1 LOCAL DE ESTUDO
O trabalho foi realizado no município de Sinop, situado ao norte do estado de Mato
Grosso, às margens da BR-163. A cidade abriga as duas Universidades públicas do Estado do
Mato Grosso, sendo a Universidade Federal de Mato Grosso e a Universidade do Estado de
Mato Grosso, tornando-se um polo de referência para as cidades circunvizinhas.
O Município de Sinop apresenta vinte Unidades de Saúde, das quais 15 são
cadastradas como Unidades de Saúde da Família (USF) e cinco são Unidades Básicas de
Saúde (UBS).
A UBS Jacarandás foi a Unidade de Saúde eleita para o desenvolvimento da pesquisa,
pois possui o maior quantitativo de paciente em acompanhamento de Hanseníase e a
Universidade Federal de Mato Grosso, possui o projeto de extensão Vida Leve- Hanseníase.
5.2 TIPO DE ESTUDO
O projeto de estudo em questão foi uma pesquisa, exploratória com abordagem
qualitativa.
Tratou-se uma pesquisa exploratória, qualitativa que teve como objetivo proporcionar
maior familiaridade com o tema. Segundo Gil (2010), este modelo de pesquisa tem como
objetivo principal o aprimoramento de ideias ou a descoberta de intuições.
Assim sendo, a pesquisa qualitativa destaca-se por encerrar uma preocupação em
estudar as sequências específicas dos comportamentos interpessoais, nas quais as ações de
cada pessoa são visualizadas em uma sequência interativa que depende das ações dos demais
parceiros de interação, ou seja, inclui aspectos complexos de interdependência nas relações
familiares, sejam eles emocionais, relacionais, e comunicacionais. Estudando pequenas
amostras, os estudos qualitativos privilegiam as regularidades, mas se preocupam com as
singularidades nas análises de cada grupo em especial.
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5.3 SUJEITOS DO ESTUDO
A população de estudo foram os pacientes em tratamento de hanseníase MB, atendidos
na UBS Jardim Jacarandás no município de Sinop – MT. Os sujeitos selecionados foram
homens e mulheres, com critério de inclusão faixa etário igual ou superior a 20 anos,
independente do estado civil, escolaridade, números de filhos e em tratamento, no período que
ocorrer a pesquisa. Foram excluídos os pacientes menores de 20 anos, e aqueles que tiveram
alta por cura. A Unidade Básica de Saúde Jardim Jacarandás possui 10 pacientes em
acompanhamento da doença. Forma realizados codinomes de joias preciosas para preservar a
identidade dos pacientes (Ágata, Ametista, Diamante, Esmeralda, Jade, Opala, Ouro, Pedra da
Lua, Pérola, Prata, Safira).
5.4 COLETA DE DADOS
A coleta de dados foi realizada na UBS Jardim Jacarandás, em uma sala reservada, nos
dias pré-determinados ao atendimento desses pacientes, por meio de uma entrevista
semiestruturada (APÊNDICE A), guiada por um roteiro contendo perguntas fechadas e
abertas, referentes ao perfil e ao tema em debate. A entrevista foi em um local reservado, com
a presença apenas da pesquisadora e entrevistado (a). Os relatos foram gravados mediante a
autorização dos participantes, e mantidos em sigilo/segredo, sendo importante ressaltar que a
pesquisa foi devidamente esclarecida e solicitada a participação voluntária por meio de um
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (ANEXO B).
5.5 ANALISE DOS DADOS
Em muitos textos utiliza-se análise e interpretação como denominações muito
semelhantes, mas que para Gil (2010), a análise é entendida como descrição dos dados e a
interpretação como articulação dessa descrição com conhecimento mais amplo e que
extrapola os dados específicos da pesquisa. Porém, faz-se necessário compreender que análise
e interpretação estão contidas no mesmo movimento: o de olhar atentamente para os dados da
pesquisa.
Minayo et al. (1999, p. 69) aponta três finalidades para esta etapa:
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[...] estabelecer uma compreensão dos dados coletados, confirmar ou não os
pressupostos da pesquisa ou responder as questões formuladas, e ampliar os
conhecimentos sobre o assunto pesquisado, articulando-o ao contexto cultural
do qual faz parte.
Para compreensão dos dados, primeiramente os mesmos foram transcritos,
posteriormente a gravação passou pela conferência de fidedignidade, ou seja, ouvir a gravação
já transcrita, conferindo frase por frase, evitando respostas induzidas e reavaliando os rumos
da investigação (ALBERTI, 1990).
A técnica proposta para análise dos dados foi à análise de conteúdo, modalidade
temática, proposta por Minayo (2007), que consiste na compreensão a respeito do conteúdo,
aumentando o conhecimento sobre o assunto, respondendo as questões levantadas, juntando
palavras, expressões, pensamentos de forma a gerar categorias de análise dos conteúdos.
Após analise das respostas aos entrevistados foi realizado a construção da cartilha de
orientações ao paciente. Dando ênfase as principais dificuldades encontradas pelo paciente e
as orientações do Ministério da Saúde em relação ao tratamento da Hanseníase.
5.6 ASPECTOS ÉTICOS
A pesquisa obedeceu aos preceitos éticos contidos nas Diretrizes e Normas
Regulamentadoras, aprovados pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde,
garantindo os quatro referenciais básicos da bioética: autonomia, não maleficência,
beneficência e justiça. Assegurando aos participantes o anonimato e sigilo, bem como a
proteção da imagem, o respeito e a liberdade de desistir em qualquer momento que desejasse
livre de qualquer tipo de prejuízo, além de considerar os valores culturais, morais, religiosos,
sociais e éticos.
E, foi desenvolvido após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP). Os
instrumentos de coleta de dados foram aplicados somente após a assinatura do Termo de
Consentimento Livre Esclarecido TCLE.
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6 RESULTADOS E DISCUSSÃO
A organização, desta seção, foi estabelecida da seguinte forma: Apresentação dos
sujeitos da pesquisa e as categorias para análise temática foram:
Sentimentos do paciente com Hanseníase acerca do preconceito.
Convivendo com Hanseníase.
Sentimentos dos familiares e amigos do paciente com Hanseníase após o diagnóstico.
Satisfação em relação ao atendimento à saúde.
6.1 APRESENTAÇÕES DOS SUJEITOS
Os participantes da pesquisa foram identificados por joias preciosas escolhidas pela
pesquisadora. Apresenta-se cada participante:
Ágata: é uma senhora de 46 anos, se considera parda, é casada, tem ensino superior
completo, sua renda mensal é de cinco mil reais, atualmente trabalha como técnica de
enfermagem, não apresenta nenhum outro problema de saúde, não depende
financeiramente de ninguém, sua religião é evangélica. Ágata se sentiu aliviada ao
descobrir que estava com Hanseníase, pois a mesma relata que não iria mais sentir
dores. Ágata está tomando á ultima cartela do tratamento (MB).
Ametista: é uma senhora de 44 anos, se considera negra, é casada, tem segundo grau
completo, sua renda mensal é de seis salários mínimos, seu trabalho atual é agente
comunitária de saúde, além da hanseníase Ametista tem hipertensão arterial, não
depende financeiramente de ninguém, sua religião é católica. Ametista se sentiu
aliviada ao descobrir que estava com hanseníase, pois a mesma chegou a pensar que
estava com outra coisa, por que ela sentia muitas dores e cansaço. Ametista está
tomando á ultima cartela do tratamento (MB).
Diamante: é um rapaz de 23 anos, se considera preto, é solteiro, tem ensino superior
incompleto, sua renda mensal é de seiscentos reais, atualmente não trabalha, pois é
estudante, não apresenta nenhum outro problema de saúde além da hanseníase,
depende financeiramente dos pais, sua religião é católica. Diamante ao ser abortado
sobre o que sentiu em saber que estava com a hanseníase permaneceu por um tempo
23
calado, depois relatou ter se sentido um pouco cabisbaixo. Diamante está tomando á
ultima cartela do tratamento (MB).
Esmeralda: é uma senhora de 52 anos, se considera parda, é solteira, possui curso
técnico de enfermagem, sua renda mensal é de mil e oitocentos reais, seu trabalho
atual é agente comunitária de saúde, não apresenta nenhum outro problema de saúde
além da hanseníase, ao ser questionada se depende financeiramente de alguém relatou
que às vezes seu filho ajuda, frequenta a igreja Batista. Esmeralda relata que ficou em
choque ao saber que estava com hanseníase, refere que a gente sempre acha que vai
estar no outro, nunca na gente. Esmeralda está tomando á ultima cartela do tratamento
(MB).
Jade: é uma senhora de 50 anos, se considera branca, é casada, relata nunca ter ido há
escola, pois o pai na época dizia que mulher não podia estudar, sua renda mensal é de
dois salários mínimos, trabalha de caseira num sítio junto com seu esposo, além da
hanseníase Jade apresenta hipertensão arterial, relatou também ter sofrido um infarto
aos 15 anos de idade, não depende financeiramente de ninguém, sua religião é
adventista. Jade relata que não sentiu nada ao ser diagnósticada, pois ela já tinha
passado pela beira da morte. Jade está tomando á ultima cartela do tratamento (MB).
Opala: é um senhor de 57 anos, se considera branco, é casado, tem ensino médio
completo, sua renda mensal é de três salários mínimos, atualmente trabalha como
taxista, além da hanseníase Opala faz tratamento de hipertensão arterial, não depende
financeiramente de ninguém, sua religião é católica. Opala relata que ficou um pouco
triste na hora que recebeu o diagnóstico. Opala antes de ser diagnosticado estava se
consultando com um (a) médico (a) dermatologista, pois ele achava que as manchas
era devido há exposição solar que era submetido no seu antigo emprego. Opala está
tomando á ultima cartela do tratamento (MB).
Ouro: é uma jovem de 25 anos, se considera branca, é solteira, tem ensino superior
incompleto, sua renda mensal é de um salário mínimo, atualmente não trabalha, pois é
estudante, não apresenta nenhum outro problema de saúde além da hanseníase,
depende financeiramente dos pais, sua religião é católica. Ouro relata que ficou em
choque e um pouco triste ao receber o diagnóstico. Ouro está tomando á ultima cartela
do tratamento (MB).
Pedra da Lua: é uma senhora de 62 anos, se considera branca, é separada do esposo,
tem ensino médio completo, sua renda mensal é de seiscentos e cinca reais, relata
24
tomar remédio para colesterol, sua religião é evangélica. Pedra da Lua relata que foi
tranquilo para ela receber o diagnóstico. Pedra da Lua está tomando á ultima cartela do
tratamento (MB).
Pérola: é uma senhora de 37 anos, se considera parda, é casada, tem segundo grau
completo, sua renda mensal é de quatro mil reais, trabalha como auxiliar de
almoxarifado, antes de ser diagnosticada Pérola fazia tratamento para fibromialgia e
reumatismo, não depende financeiramente de ninguém, sua religião é presbiteriana
renovada. Pérola relata que ao receber o diagnóstico ficou bastante apavorada, para ela
naquele momento foi como se o médico tivesse dado a notícia de que ela estava com
câncer, relata também ter ficado muito nervosa e chateada. Pérola está tomando á
ultima cartela do tratamento (MB).
Prata: é uma senhora de 56 anos, se considera branca, é casada, estudou até o primário,
sua renda mensal é de dois salários mínimos, é aposentada, além da hanseníase relata
ter hipertensão arterial e colesterol, os filhos ajudam financeiramente, sua religião é
católica. Prata não apresentou nenhum tipo de sentimento ao receber o diagnóstico.
Prata está tomando á ultima cartela do tratamento (MB).
Safira: é uma senhora de 37 anos, se considera parda, é solteira, tem curso superior
completo, sua renda mensal atualmente é mil e quinhentos reais, pois a mesma esta
encostada no INSS por causa da hanseníase, trabalha como auxiliar administrativo,
além da hanseníase Safira tem hipertensão arterial, não depende financeiramente de
ninguém, sua religião é evangélica. Safira refere ter se desesperado ao receber o
diagnóstico. Safira está tomando á ultima cartela do tratamento (MB).
6.2 SENTIMENTOS DO HANSENIANO ACERCA DO PRECONCEITO
Pelo fato da hanseníase ser uma doença que já possui uma carga histórica algumas
pessoas até hoje sofrem com o preconceito e o estigma muitas vezes até mesmo de pessoas do
próprio convívio pessoal, a ausência de conhecimento sobre a hanseníase é o principal motivo
da disseminação errônea de sua forma de transmissão. Algumas relações interpessoais foram
perdidas, a forma de tratar o outro é um dever de todos, pois independente do problema, tratar
o outro com dignidade e respeito é um direito e todo cidadão (TAVARES, 2016). Sendo
confirmado por Diamante na fala:
25
“É, eu senti um pouco cabisbaixo, “ii” mais só por conta da falta de
conhecimento né das pessoas, “i” que isso geraria um preconceito né
por pensar que a doença é uma coisa incurável[...]. (Diamante)”
Esses pacientes sentem que são seres humanos completamente normais e que nós não
somos completamente humanos por trata-los com desprezo e indiferença (MARTINS;
CAPONI, 2010).
Outra questão que nos chama a atenção ao estudar sobre o preconceito e o estigma,
mais especificamente referente à hanseníase, e a relação das pessoas saudáveis e das pessoas
que estão em tratamento ou até mesmo das que já estão curadas. Nesse contato fica claro o
repúdio, desprezo, o afastamento das pessoas que são menos esclarecidas sobre o assunto. E
esse afastamento, ainda acontece e muito nos dias atuais (MARTINS; CAPONI, 2010). Como
podemos evidenciar na fala da Esmeralda:
“Eu recebi uma cartinha do fórum pra mim trabalha como jurada,
[...] eu não queira fazer, [...] o Dr [...] me fez a cartinha que eu
“tava” com hanseníase [...] cheguei tirei a cartinha e coloquei, ai a
moça veio me atende [...], quando ela leu, ela jogou no balcão a
cartinha, ai ela deu dois passo pra trás [...] ela não sabia o que fazia,
ai ela chamou outra pessoa [...].(Esmeralda)”
Essas atitudes indelicadas faz com que os pacientes acabem se isolando da sociedade.
Apesar disso, pode-se observar que a sociedade ainda apresenta marcas no imaginário o
preconceito, estigma e o medo devido à falta de conhecimento e informação sobre a
hanseníase. Mas, o paciente assim que inicia o tratamento não transmite mais a doença, não
justificando, assim, o preconceito e o estigma social ainda existente. Conforme percebemos na
fala de Ouro:
“Ah choque, eu fiquei em choque, tristeza, [...], choque por que eu
nunca esperava [...] a gente acredita sempre que vai tá no próximo,
nunca na gente, sempre pensa que vai tá no outro, [...] triste e por
saber que não seria um tratamento fácil, e questão do nosso próprio
preconceito né, que nós mesmo quanto pacientes temos preconceito.
(Ouro)”
Frequentemente, os pacientes se deparam com o preconceito ou até mesmo com o
estigma social, pois ele mesmo tem dificuldade de aceitar e se adaptar que está com a doença.
26
As mudanças dessas dificuldades dependem principalmente das estratégias usadas nas UBS,
do apoio e acolhimento familiar e social (MONTE; PEREIRA, 2015).
Portanto as entrevistas analisadas, além de demostrar os medos e anseios vivenciados
pelos pacientes, conduzem para uma maior compreensão sobre a forma dos profissionais da
saúde dar apoio e esclarecer as duvidas dos mesmos, quanto à doença, como ate mesmo o
modo de enfrentar o preconceito e o estigma que pode vir á surgir, comportamentos que
podem ser banidos da sociedade a partir do momento em que todos tiverem consciência e
conhecimento acerca da doença.
6.2 CONVIVENDO COM A HANSENÍASE
No decorrer das entrevistas, foi possível entender todo um conjunto de situações, que
ocorrem nessa vivência e percebeu-se que o apoio recebido é um grande auxílio para suportar
esses momentos de sofrimento que a doença impõe e para o enfrentamento da doença tanto no
seu aspecto físico quanto psicológico (LOPES et al., 2010).
Entre os pacientes entrevistados pode-se perceber que o tratamento provocou uma
melhora nos sintomas, o que gerou bem estar em alguns pacientes. Podemos perceber na fala
de Prata e Esmeralda:
“[...] mudo que, [...] eu tinha muita dormência no pé, eu senti que
isso melhorou muito [...] eu me estressei um dia, [...] viajando [...] de
ônibus cai assim meu sapato meu chinelo e eu nem via né [...] estou
cansada né de perde o chinelo e dificuldade de colocar e isso
melhorou bastante foi o que eu mais senti. (Prata)”
“Continuo fazendo as mesmas coisas, por que o que eu senti que era
as dores acabou tudo, não sinto mais nada nada, [...] então eu me
senti bem muito bem, e o remédio não me fez mal, [...] e eu tomo
direitinho depois do almoço, [...] arrumei até um namorado.
(Esmeralda”)
Então como principais alterações no dia a dia após o diagnóstico de hanseníase,
muitos pacientes manifestaram a melhora dos sinais e sintomas com o início do tratamento.
Alguns, pelo contrário, relataram o aparecimento de sinais e sintomas físicos desagradáveis,
influenciando sua qualidade de vida e causando sentimentos de impotência. Como nos refere
Safira, Ametista e Pérola:
“[...] por que a primeira coisa que eu não “to” fazendo é trabalha, é
eu não trabalho[...]. (Safira)”
27
“Mudou quase que tudo do meu dia a dia, eu continuo fazendo tudo
que eu fazia antes, só que [...] com mais esforço físico, [...] é mais
sofrido, eu me canso mais rápido bem mais fácil. (Ametista)”
“Continuo fazendo as mesmas coisas, só que eu diminui o ritmo de
fazer as coisas, o serviço domestico, não posso mais anda de moto, eu
não tenho força nas mãos [...]. (Pérola)”
Alguns dos pacientes entrevistados expressaram desconforto pela alteração da
aparência, por causa dos efeitos das medicações e da própria evolução da doença. Muitas
vezes, a aparência provoca especulação, curiosidade (EIDT, 2000).
“Ah eu mudei de “i” no sol, eu trabalhava no sol [...] é bem pouco
que eu vou no sol. (Jade)”
“[...] o fato de não pode pegar muito sol, senti a pele sensível [...] fico
cansado mais facilmente. (Diamante)”
A hanseníase deixa profundas marcas no ser humano, que permanecem em seu corpo,
em sua mente e em sua alma. A vida dos portadores de hanseníase sofre grandes
transformações devido às perdas que vão se efetivando ao longo do tempo. As mudanças
ocorridas no corpo, à rejeição o padrão de vida e da sua saúde em geral. O portador de
hanseníase necessita resgatar seus vínculos e valores, recuperar sua auto-estima, compartilhar
sentimentos e relacionar-se para integrar-se ao mundo real (SILVA, 2010).
6.3 SENTIMENTOS DOS FAMILIARES E AMIGOS DO PACIENTE COM
HANSENÍASE APÓS O DIAGNÓSTICO
Nas entrevistas realizadas na UBS Jacarandás com portadores de hanseníase percebe-
se que, por medo de mudanças no relacionamento com familiares e amigos, os pacientes
optaram por não falar sobre sua doença ou compartilharam com poucas pessoas, pois tudo o
que é novo provoca comportamentos diversos e os comentários começam a surgir. Para evitar
mudanças de comportamento dos outros, alguns preferiram se calar (NUNES et al., 2011).
Como podemos notar na fala de Ágata:
“[...] eu não sou muito de falar que estou fazendo esse tratamento,
quem sabe mais é os meus colegas de trabalho e a minha família, eles
me tratam normal, não senti nada disso não, não contei pros meus
amigos por que não vejo necessidade de fica falando. (Ágata)”
Percebe-se que alguns pacientes preferiram ocultar a doença de alguns familiares e
amigos, talvez como uma forma de proteção (NUNES et al., 2011). Independente dos
propósitos, todos os pacientes tem em comum a busca da compreensão enquanto portador da
28
hanseníase no espaço domiciliar ou até mesmo com amigos, mostrando que o paciente
percebe o preconceito e o estigma existente nas pessoas de seu convívio (CARRIJO; SILVA,
2014). Pode notar na fala de Ouro:
“Dos familiares não [...] é de amigos teve amigos que não sabia do
tratamento [...] então pelo fato de eu não esta “bebendu” muitas
vezes acabou restringindo né algumas amizades, se tornou restrito,
então dependendo do local onde eles iam passaram a não me
convidar mais [...] então teve amizades que se afastaram de mim, eles
colocam a culpa [...] que eu não estava bebendo e que eu estava
diferente e que na verdade o culpado fui eu, não eles de não
aceitarem o meu momento [...]. (Ouro)”
As dificuldades e as percepções vivenciadas pelos pacientes de hanseníase em seu
cotidiano conduzem para uma maior compreensão e melhor esclarecimento de como os
profissionais da saúde deve agir frente a esses pacientes, dando-lhe o apoio necessário desde o
esclarecimento de dúvidas quanto à doença até o enfrentamento do preconceito e do
isolamento, atitudes que, com o tempo, podem ser banidas da sociedade a partir do momento
em que todos tiverem consciência e conhecimento acerca da doença (CARRIJO; SILVA,
2014).
Quanto ao apoio das outras pessoas que convivem, a maioria dos entrevistados relatou
receber apoio somente da família, pois a maioria desses pacientes só revelou à família ou para
algum amigo mais próximo sobre o diagnóstico (LOPES et al. 2010). Podemos evidenciar nas
falas de Pérola e Opala:
“[...] normal, continua a mesma coisa, sempre todo mundo indo lá em
casa de final de semana, ali do meu ciclo “ta” tudo normal, não mudo
nada, graças a Deus. (Pérola)”
“[...] só mais o família que sabia, e foi tudo normal. (Opala)”
Podemos notar nas falas acima, que os pacientes só revelaram para as famílias e algum
amigo próximo, pois os mesmo tem medo de serem rejeitos pela sociedade de um modo geral.
Pérola sente muitas dores, principalmente nas mãos, e tem dificuldade para dormir á
noite, chegando a ir se deitar em outro quarto para não atrapalhar o descanso do companheiro,
devido às dores Pérola às vezes fica bem emotiva, e seu companheiro não entende o seu
sofrimento. Como podemos notar na fala de Pérola:
“[...] teve um dia que eu entrei no quarto chorando, e o marido não
entende às vezes essas coisas acha que é frescura, que não é pra
tanto. (Pérola)”
Podemos concluir que a qualidade de vida de pacientes com hanseníase causar
prejuízos na vida diária e para as relações interpessoais, provocando sofrimento que ultrapassa
a dor e o mal-estar estritamente vinculados ao prejuízo físico, o que causa grande impacto
social e psicológico (NUNES et al., 2011).
29
6.4 SATISFAÇÃO EM RELAÇÃO AO ATENDIMENTO À SAÚDE
Em relação aos pacientes entrevistados a maioria refere ter recebido o diagnóstico do
médico nas UBS.
Diante das entrevistas, percebe-se que há entre eles um desconhecimento da doença no
seu cotidiano, pois alguns buscam informações através da internet (BAIALARDI, 2007).
Como nos relata Prata:
“Olha a gente já tinha assistido muito vídeo [...]. (Prata)”
A internet trouxe grandes avanços e benefícios, possibilitando que as informações
cheguem às pessoas de forma cada vez mais rápida e abrangente. O fato do entrevistado ter
buscado informações na internet para aumentar os seus conhecimentos sobre a hanseníase, é
visto como uma atitude positiva. No entanto, infelizmente, esse meio de comunicação não faz
parte da realidade da maioria das pessoas acometidas pela doença (NUNES et al., 2011).
Dentre os pacientes entrevistados, parte deles relatou ter gostado do atendimento
recebido, destacando a clareza das informações no momento do diagnóstico (FREITAS et al.,
2008). Como podemos observar nos seguintes relatos de Safira, Jade e Opala:
“Ele me explico “certin”, que é uma doença que tem tratamento [...]
tem cura [...]. (Safira)”
“[...] ah foi muito “bão”, foi muito atencioso né explicaram bem
assim pra gente [...] ah muito “bão” mesmo, joia. (Jade)”
“Ele explico, que era um tratamento de um ano, que tente fazer
direitinho, comida normal, não pode “ta” bebendo bebida de álcool,
vida normal. (Opala)”
Porém podemos perceber nas falas dos entrevistados, que a informação acerca da
doença ainda é falha, por mais que os entrevistados relatam ter sido bem atendidos, não foi
explicado de fato para eles o que é a hanseníase, fica claro nas falas acima.
Os depoimentos confirmam a carência de informações recebidas e alertam os
profissionais para que transmitam, desde o primeiro encontro, maiores esclarecimentos sobre
a doença, com uma linguagem simples e acessível às pessoas (MARINHO et al., 2014).
Em alguns relatos fica claro a falta de comunicação entre os profissionais e os
pacientes. Às vezes o paciente até tem alguma duvida ou esta com algum sintoma, ou que
somente conversar desabafar, e o profissional de saúde acaba não dando a importância
necessária para os pacientes. Como refere Ouro:
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“A medica na primeira consulta [...] orientou [...] me alertou pelas
consequências grave que eu teria que busca um atendimento com
urgência, [...] já o enfermeiro não orientou na consulta que eu tomei
o medicamento, [...] então só fizeram a notificação e me entregavam a
cartela, toda vez que eu ia busca a “cartelinha” me perguntavam tá
tudo bem, tá sentido alguma coisa, tá tudo bem então beleza e me
liberavam [...]. (Ouro)”
31
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Esta pesquisa possibilitou conhecer a percepção do paciente em relação ao diagnóstico
de hanseníase, evidenciando seus sentimentos perante a situação vivenciada, o sentimento de
exclusão frente à sociedade, além da esperança em torno da diminuição do preconceito.
Diante dos sentimentos e expressões de medo, choque, desespero, tristeza e vergonha
evidentes nos depoimentos dos entrevistados em relação à descoberta do diagnóstico de
hanseníase, constatou-se a importância da presença de profissionais de outras áreas da saúde,
além do profissional médico, nesse momento tão embaraçoso. Observa-se também a
necessidade de acolhimento e de ampliação da escuta por parte desses profissionais, para que
as pessoas possam manifestar seus sentimentos, e dúvidas em relação à doença.
Diante dos resultados obtidos, constata-se que o estigma ainda existe e mostra-se
mais resistente do que a própria doença. Vencer o preconceito social, inclusive dos próprios
usuários dos serviços de saúde, é o grande desafio associado à hanseníase. A hanseníase foi,
por muito tempo, incurável e mutiladora. Atualmente, os usuários em tratamento sabem da
cura da doença, ressaltando a necessidade de um longo tratamento, e que após o seu início, o
portador não é mais transmissor. A ocultação do diagnóstico a alguns membros da família
esteve presente, valendo ressaltar que a família é considerada o principal componente de
apoio aos portadores. Apesar de ser uma doença que tem tratamento e cura a hanseníase é uma
doença que provoca estigmas e exclusão. Isso se deve, principalmente, ao fato de se constituir
uma doença milenar, rodeada de histórias e preconceitos na antiguidade.
Portanto, frente ao contexto, a equipe multiprofissional de saúde deve estar consciente
da importância do seu papel no processo de tratamento e cura da hanseníase, prestando
assistência humanizada a esses usuários, para que possa ser oferecido tratamento de forma
integral, garantindo cura e reabilitação, e encorajando a comunidade a participar de ações
coletivas que visem ao esclarecimento acerca da doença. Em vista disso, é preciso formular
uma nova caminhada para a assistência em saúde ao hansênico, centrando como base o sujeito
e a construção de um sistema que viabilize alternativas adequadas ao vivenciar humano.
Organizar uma abordagem que tenha como premissa básica conhecer os sentimentos
de estigma do portador de hanseníase; isto possibilitará a inserção do mesmo nos universos
familiar e social. O preconceito pode ser minimizado através da Educação em Saúde, não
apenas em Unidades de Saúde, mas também em escolas, pois orientando a população sobre
transmissão, tratamento, e ressaltando a cura, ocorrerá entendimento a respeito da doença, e
32
poder-se, assim, minimizar o estigma, possibilitando a reintegração dos portadores à
sociedade dos Direitos dos Usuários da Saúde.
Como limitação do estudo, salienta-se sua restrita extensão geográfica, na medida em
que se realizou, em uma única Unidade Básica de Saúde. Assim, sugerem-se estudos em
relação a essa temática, em outras instituições de saúde, neste município.
Diante dos resultados obtidos, verifica-se que hanseníase é percebida como uma
doença ruim, que causa tristeza, medo, vergonha e discriminação social. Muitos foram
discriminados pela própria família e por pessoas próximas por serem portadores de
hanseníase. A ocultação da doença é uma realidade no contexto estudado e evidencia a
necessidade de orientações e esclarecimento sobre a transmissão e tratamento da Hanseníase.
Mediante os resultados foi possível elaborar a cartilha de orientação após o
diagnóstico da Hanseníase. Esta cartilha será distribuída na Unidade de Saúde da Família
Jacarandás aos pacientes da pesquisa e casos novos de Hanseníase.
33
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TAVARES, S.G. produção científica da enfermagem sobre as dificuldades vivenciadas por
pessoas com hanseníase: uma revisão integrativa. Niterói. 2016.
35
APÊNDICE A
INSTRUMENTO PARA ENTREVISTA
1. Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino
2. Idade: Faixa etária: ( ) 20-30; ( ) 31-40;( ) 41-50; ( ) + 50
3. Cor ou raça ( ) Branca ( ) Preta ( ) Amarela ( ) Parda ( ) Indígena
4. Qual é o seu estado civil? ( ) Solteiro(a) ( ) Casado(a) ( ) Viúvo(a) ( ) Desquitado(a) ou
Separado(a) Judicialmente ( ) Divorciado(a) ( ) Estável ( ) Outro, especificar:
5. Qual é o maior grau de escolaridade que você concluiu?
( ) sem grau de instrução
( ) Ensino Fundamental completo
( ) Ensino Fundamental incompleto
( ) Ensino Médio completo
( ) Ensino Médio incompleto
( ) Pós-Graduação ( ) Especialização ( ) Mestrado ( ) Doutorado
6. Qual a renda mensal?
( ) 0-1 salário minímo ( ) 1-2 salário minímo
( ) + 3salário mínimo
7. Qual seu trabalho atual?
( ) Aposentado ( ) Trabalho remunerado ( ) trabalho em casa sem remuneração
8. Apresenta algum problema de saúde?
( ) Hipertensão Arterial ( ) Diabetes Mellitus ( ) Artrite/artrose
( ) Doenças do coração ( ) Asma/bronquite
( ) Depressão
( ) Gastrite ( ) Colesterol ( ) Câncer ( ) Doenças renais
( ) Sem doença
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9. Depende financeiramente de alguém?
( ) sim ( ) não
10. Qual sua religião?
( ) católico ( ) espirita ( ) evangélico ( ) outras
Perguntas abertas:
1- Após o diagnóstico que sentimento você teve?
2- Você vivenciou algum momento de preconceito?
3- Você se sentiu excluído dos amigos e familiares?
4- Na sua primeira consulta, o profissional de saúde fez orientações sobre a doença?
5- Você recebeu algum folheto informativo sobre a doença?
6- O que mudou no seu dia após o diagnóstico de Hanseníase?
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APÊNDICE B
38
SINOP
2017
39
A Hanseníase é uma doença infectocontagiosa altamente transmissível porém com
baixa potogenicidade. Ou seja, muitas pessoas entram em contato com a bacteria, porém
poucos adoecem. Sendo apenas 10% que adoecem e 90% não vem adoecer.
A transmissão da Hanseníase é atraves do contato de pessoas doentes na forma clínica
mais avançada da doença, forma clínica Wirshowiana. O Contato deve ser prolongado e diário
com a pessoa doente. Porém, após o início do tratamento não há transmissão.
Essa cartilha tem o objetivo de orientar os principais sinais e sintomas da doença e as
principais mudanças que poderão ocorrer ao inicio do tratamento e quais são as principais
reações adveras ao medicamento.
Essa cartilha é produto do trabalho de Conclusão de Curso de Enfermagem,
intitulado: HANSENÍASE: ESTIGMA E PRECONCEITO VIVENCIADOS FRENTE AO
DIAGNÓSTICO.
Para ilustrar as nossas orientações criamos dois personagens: A senhora Manchinha e
O Senhor Manchinha
SENHOR MANCHINHO
SENHORA MANCHINHA
40
A senhora Manchinha foi a primeira que foi diagnósticada com Hanseníase, antes de
iniciar o tratamento A Senhora Manchinha passou por vários especialistas, fez vários
tratamentos, porém, nada resolvia sua queixa de dor em pernas e braços eram intensas e as
medicações prescritas pelos médicos não melhoravam. Foi até que um dia a Dona Manchinha
procurou a Enfermeira Margarida na Unidade de Saúde Bem- Feliz e esta profissional fez um
avaliação da pele e apertou os nervos dos braços e pernas e encontrou várias manchas no meu
corpo e algumas com diminuição e perda de sensibilidade térmica. No mesmo dia fui
encaminhada para o médico e fechou o diagnóstico de Hanseníase. O meu marido, Sr.
Manchinho, também foi diagnosticado com esta doença.
Depois de 12 meses de tratamento recebemos alta e estamos curados desta doença que
ainda tem muito preconceito das pessoas, pois não conhecem quais são os principais sinais e
sintomas e as formas de transmissão. Frente ao diagnóstico vivenciei momentos de
insegurança e senti falta de uma algumas informações sobre as mudanças no meu corpo.
E, foi conversando com uma aluna de Enfermagem da Universidade Federal de Mato
Grosso eu tive a ideia de construir esse material informativo com as principais orientações
para você leitor.
O QUE É HANSENÍASE?
Doença causada por um micróbio (“bacilo de Hansen”), que se instala na pele e
nervos. Causa geralmente manchas ou áreas de pele “dormentes”.
Olá! Querido Leitor/a
Vou começar a falar sobre a Doença Hanseníase
41
A hanseníase é uma doença que atinge a pele, em qualquer área do corpo, e os
nervos, principalmente os da face, mãos e antebraços, pernas e pés.
O período de incubação é longo e dura em média em torno de 2 a 5 anos,
podendo ser até maior (muitos anos).
Pode atingir homens e mulheres, de qualquer idade, mas é menos comum em
crianças muito novas.
A hanseníase tem cura e o tratamento é gratuito. Os remédios são fornecidos
pelo Gratuitamente.
O tratamento é feito nas unidades de saúde de cada município.
COMO SE “PEGA” HANSENÍASE?
Alguns pacientes, quando não tratados, podem transmitir o bacilo quando falam,
espirram ou tossem. Outras pessoas que convivem com estes pacientes respiram o bacilo.
Olá! Querido Leitor
Minha esposa Manchinha acabou de falar com
vocês sobre a doença Hanseníase agora vou
alertar vocês como se transmite a doença.
42
A hanseníase é transmitida pelos pacientes com formas multibacilares, não
tratados.
A transmissão se dá através das vias aéreas superiores: o paciente multibacilar
não tratado elimina o bacilo no ar ao falar, tossir e espirrar.
As pessoas que convivem com o paciente respiram os bacilos no ar. O bacilo
“respirado” pode se instalar no organismo e vir a provocar doença posteriormente.
Nove entre 10 pessoas têm boa resistência e nunca adoecerão. Apenas uma em
cada 10 pessoas da população em geral poderão vir a desenvolver hanseníase.
Apenas o ser humano é considerado fonte de infecção da hanseníase.
A hanseníase não é hereditária, nem congênita.
COMO NÃO SE PEGA HANSENÍASE?
APERTO DE MÃO
VASO SANITÁRIO
TOALHA TALHERES
Vocês aprenderam sobre a doença
principais sinais e meio de
transmissão. Agora estamos junto
Eu e a Sra. Manchinha para alertar
vocês como não se pega
Hanseníase. Prestem muita
Atenção nas informações abaixo:
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COMO NÃO SE TRANSMITE A HANSENÍASE:
Nas relações sexuais;
Usando o mesmo banheiro;
Beijando e abraçando;
No aperto de mão;
Nos utensílios domésticos;
Através dos alimentos;
Nas roupas;
Na piscina;
No banco de ônibus;
Em contato com animais;
Em contato com moscas, mosquitos, formigas e outros insetos;
Em águas de esgoto, de chuva ou barrentas;
Pelo sangue; Pela placenta;
No momento do parto;
No leite materno;
Não é hereditária.
COMO É A HANSENÍASE?
Manchas mais claras ou mais avermelhadas que a pele em volta. Caroços podem
surgir. As manchas são “dormentes”, isto é, nelas não se sente normalmente a diferença
entre quente e frio, e às vezes nem a sensação de dor. Pode haver áreas de pele sem
manchas, com “dormência”.
COMO SE FAZ O DIAGNÓSTICO DE HANSENÍASE?
O médico tem que examinar toda a pele, então é necessário tirar a roupa. O
diagnóstico é clínico. As manchas ou áreas suspeitas serão testadas quanto à sensibilidade
térmica (geralmente feita com algodão seco e algodão embebido em álcool ou éter) e dolorosa
(geralmente feita com uma agulha descartável sem ferir o paciente ou com um alfinete de
Meu querido Manchinho foi ótimo a
explicação sobre os principais sinais
e sintomas. Agora vamos explicar
sobre o diagnóstico.
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costura). O teste de sensibilidade pode ser feito ainda com o monofilamento lilás, quando
disponível na unidade de saúde.
A HANSENÍASE TEM TRATAMENTO GRATUITO NA UNIDADE DE
SAÚDE: Alguns pacientes vão fazer o tratamento PB, por cerca de 6 meses. Alguns pacientes
vão fazer o tratamento MB, por cerca de 12 meses. Quem define se o paciente vai fazer o
tratamento PB ou o tratamento MB é o médico, de acordo com o tipo da doença.
TRATAMENTO PB: Seis doses supervisionadas, em 6 meses, nos pacientes
regulares. Duas medicações diferentes (rifampicina e dapsona).
TRATAMENTO MB: Doze doses supervisionadas, em 12 meses, nos pacientes
regulares. Três medicações (rifampicina, clofazimina,dapsona). Tomar a medicação conforme
a prescrição. Conservar as cartelas em local fresco, sem umidade, sem exposição à luz, não
colocar na geladeira. Fora do alcance de crianças e animais domésticos. Depois da dose
supervisionada a urina pode sair avermelhada. Nos pacientes multibacilares a pele pode ficar
ressecada e um pouco mais escurecida. Caso sinta qualquer efeito colateral, volte
imediatamente à unidade de saúde.
CARTELA PAUCIBACILAR:
Querido Leitor agora vamos explicar
para vocês sobre o tratamento.
Atenção nas informações abaixo:
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CARTELA MULTIBACILAR:
Dose supervisionada: Rifampicina, clofazimina e dapsona.
Medicação autoadministrada: Clofazimina (cápsula de cor marrom) Dapsona (comprimido
de cor branca)
Orientar a tomar todos os dias uma cápsula de cor marrom e um comprimido de cor branca,
de preferência após uma das refeições.
Depois da dose supervisionada, a urina pode sair avermelhada.
PREVENINDO INCAPACIDADES ATRAVÉS DO AUTOCUIDADO
OLHOS: piscar frequentemente, conscientemente; usar pano limpo para enxugar lágrimas, e
não a manga da camisa, sem esfregar; inspeção e limpeza dos olhos toda noite, com água
limpa e pano limpo; retirar com pinça os cílios que estiverem roçando a córnea. Usar chapéu
com aba larga, óculos escuros com proteção para radiação ultra-violeta. Proteção com tecido
limpo, quando for dormir, sem encostar na córnea.
NARIZ: não tirar “casquinha”, limpar com soro fisiológico (inspirando e expirando o soro).
MÃOS/PÉS: alongamento para prevenir contraturas, inspeção diária, banho de imersão em
água à temperatura ambiente, hidratação com óleos ou hidratantes; lixar excesso de
calosidade. Luvas, alças e cabos longos/instrumentos lisos e protegidos (com pano, cabos de
madeira ou material isolante térmico) para evitar bolhas, úlceras, etc, nas mãos. Meias sem
remendos, sandália que prenda o pé ou sapato macio ou tênis, repousar quando necessário.
Adaptações ou órteses para pé caído.
Estamos finalizando nossas orientações.
Vou agora falar um pouco sobre a
prevenção das incapacidades através do
autocuidado.
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Está conseguindo fechar os olhos normalmente? Tem dor, coceira, vermelhidão nos olhos? O
nariz está sempre “entupido”, ressecado, sangra se você mexer por dentro? Tem alguma dor
nos braços ou mãos? Tem dificuldade para abotoar a camisa, pegar coisas? Alguma área
dormente nova que tenha surgido? Tem alguma dor nas pernas ou pés? Tem tido dificuldades
para andar? Os chinelos ou sandálias saem do pé sem você perceber?
OBSERVE O SEU CORPO:
Comparecer imediatamente à unidade de saúde:
Em caso de qualquer alteração em olhos, nariz, face; braços, antebraços e mãos;
pernas e pés; ou outras áreas do corpo.
Olhos: eritema, dor, prurido, ressecamento, sensação de corpo estranho, pupilas de
tamanho diferente, dificuldade para enxergar, dificuldade para fechar totalmente a
pálpebra.
Nariz: dificuldade para respirar, ressecamento, crostas aderidas e sangramento ao
manipular.
Membros superiores: parestesias, fraqueza nos braços, dificuldade em segurar e
sustentar objetos, ressecamento, dor nos cotovelos ou punhos, dificuldade em abotoar
camisas, etc.
Membros inferiores: parestesias, fraqueza, dor, ressecamento, tropeçar com frequência
e chinelo/sandália sair do pé sem perceber.
Dor nas articulações, mal estar, febre, nódulos na pele podem ser reações.
TODOS QUE MORAM COM O PACIENTE DEVEM SER EXAMINADOS:
Querido leitor/a Observe seu
corpo. Se olhe no espelho.
Qualquer alteração nos seus
olhos, mãos, braços e pernas
procure a Unidade de Saúde
mais próxima de sua casa.
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Todas as pessoas que moram ou moraram com o paciente nos últimos cinco anos
devem vir à unidade de saúde para serem examinados. Se a pessoa examinada não for
diagnosticada como tendo hanseníase, poderá ser encaminhada para receber uma dose da
vacina BCG. Os exames dos contatos devem ser feito, de acordo com a disponibilidade de
atendimento em cada unidade de saúde.
Contatos são todos os que moram ou moraram com o paciente nos últimos cinco anos.
Atenção especial deve ser dada ao exame dos contatos menores de 15 anos, porque significa
que foram expostos ao contágio precocemente na vida, por convívio com um multibacilar não
tratado.
Nos contatos que não apresentarem sinal da doença, se não tiverem sido vacinados
pela BCG ou se tiverem recebido apenas uma dose, receberão uma dose da BCG. Se já
tiverem recebido duas doses, não receberão nenhuma outra dose de BCG.
A vacina BCG destina-se a proteger os pacientes das formas mais graves da doença.
VOCÊ PODE LEVAR UMA VIDA NORMAL!
Você pode conviver com a família e amigos normalmente.
Não precisa fazer dieta: pode se alimentar como sempre, a não ser que tenha outros
problemas de saúde (pressão alta, diabetes).
Você pode continuar trabalhando normalmente.
Os pacientes multibacilares quando iniciam o tratamento deixam de ser transmissores
da doença, por isso não há necessidade de qualquer alteração na rotina de vida dos
pacientes, nem paucibacilares nem multibacilares.
Pode-se continuar trabalhando normalmente.
Os multibacilares podem ter escurecimento da pele durante o tratamento, e é
necessário evitar exposições ao sol, se possível.
Os multibacilares também podem ficar com a pele muito ressecada, sendo necessário
restringir o uso de sabonete para uma vez ao dia e utilizar um hidratante ou óleo após
o banho.
É IMPORTANTE COMPLETAR O TRATAMENTO!
Para ficar curado, o paciente deve fazer o tratamento até o fim. O ideal é comparecer a todas
as consultas nas datas certas, e tomar os remédios conforme a orientação do médico.
Compareça à unidade de saúde se apresentar qualquer alteração durante ou depois do
tratamento.
HANSENÍASE TEM CURA E O TRATAMENTO É GRATUITO!
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REFERÊNCIAS
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reorientação do modelo assistencial. Interface - Comunic, Saúde, Educ, v.9, n.16, p.39-52, set.2004/fev.2005. Disponível
em www.scielo.br/pdf/icse/v9n16/v9n16a04.pdf. Acessado em 15/06/2017.
BAIALARDI, S. B. O estigma da hanseníase: relato de uma experiência em grupo com pessoas portadoras. Hansen Int.
2007; 32(1): 27-36. Disponível em www.ilsl.br/revista/detalhe_artigo.php?id=1907. Acessado em 12/05/2017.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretária de Políticas de saúde. Departamento de Atenção Básica. Guia para o controle da
hanseníase. 1ª. edição – Brasília: Ministério da Saúde, 2002.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretária de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica – Vigilância em Saúde:
Dengue, Esquistossomose, Hanseníase, Malária, Tracoma e Tuberculose – Brasília : Ministério da Saúde, 2007.
Disponível em bvsms.saude,gov.br/bvs/publicações/caderno_atencao_basica_vigilancia_saude.pdf Acessado em 20/04/2017.
BRASIL, Ministério da Saúde – Portaria 3125, 2010a. Disponível em
www.anvisa.gov.br/hotsite/talidomida/legis/portaria_n_3125_hanseniase_2010.pdf
Acessado em 15/04/2017.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretária de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância Epidemiológica.
Autocuidado em Hanseníase: face, mãos e pés. Brasília : Editora do Ministério da Saúde, 2010.
BRASIL, Ministério da Saúde. Banco de Dados do Sistema Único de Saúde DATASUS. 2011. Disponível
emhttp://www.datasus.gov.br Acessado em 22/06/2017.
BRASIL, Ministério da Saúde. Banco de Dados do Sistema Único de Saúde DATASUS. 2012. Disponível
emhttp://www.datasus.gov.br Acessado em 22/06/2017.
CORRÊA, C. M. J; IVO, M. L; HONER, M. R. Incapacidades em sujeitos com hanseníase em um centro de referência
do centro-oeste brasileiro entre 2000-2002. Hansen int 2006; 31 (2): 21-08. Disponível em
www.ilsl.br/revista/imageBank/71-184-2-PB.pdf. Acessado em 25/04/2017.
GIL, Antônio Carlos – Como elaborar projetos de pesquisa – 4. ed. São Paulo: Atlas, 2010.
OPROMOLLA, D. V.A. Atlas de Hanseníase. Bauru: Instituto Lauro de Souza Lima, 2002. Disponível em:
www.hansen.bvs.ilsl.br/textoc/livros/OPROMOLLA_DILTOR_atlas/PDF/parte_1.pdf Acessado em 15/04/2017.
XIMENES, F. R. G. et al. Olhares dos enfermeiros acerca de seu processo de trabalho na prescrição medicamentosa na
Estratégia Saúde da Família. Rev. bras. enferm. [online]. 2007, vol.60, n.2, pp. 133-140. Disponível em
www.scielo.br/scielo.php?pid=S003471672007000200002&script=sci_abstract&tlng=pt. Acessado em 12/03/2017.
Chegamos ao final da nossa cartilha. Espero que você leitor/a cuide-se da sua saúde. Qualquer outra dúvida
sobre Hanseníase pergunte aos profissionais de saúde. Fiquem em ALERTA a Hanseníase tem tratamento e
cura. O diagnóstico precoce é muito importante.
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PATROCINADORES
EQUIPE DE SAÚDE JACARANDÁS
REVISTA SAÚDE EM ALTA E ESTILO
UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO
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ANEXO B
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
O senhor ou senhora está sendo convidado (a) para participar, como voluntário, em uma
pesquisa intitulada: “Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados frente ao diagnóstico
” Após ser esclarecido (a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do
estudo, assinar todas as folhas e assine ao final deste documento. Caso seja analfabeto, será
realizada a leitura do termo e a digital do paciente será coletada. Este documento está em
duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você
não será penalizado (a) de forma alguma.
INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA
Este estudo tem como objetivo principal: Avaliar a percepção dos pacientes acometidos pela
hanseníase frente ao diagnostico, no município de Sinop-MT. Será realizados perguntas
atráves do preenchimento do instrumento, caso sinta-se desconforto ou incômodo em
responder as perguntas. Poderá se recusar a participar em qualquer momento da pesquisa.
A sua participação é importante porque poderá contribuir em ações voltadas à melhoria da
assistência ao paciente com Hanseníase. Se por ventura tiverem alguma dúvida sobre o
assunto abordado será realizada as orientações individuais. Caso não concorde em
participar, destacamos que poderá retirar o seu consentimento a qualquer momento e
deixar de participar desse estudo, a sua participação é espontânea, voluntária e sem
remuneração. O sigilo e anonimato serão mantidos em caráter confidencial de todas as
informações obtidas.
Os dados serão utilizados somente para fins acadêmicos, como relatórios, trabalhos de
conclusão de curso, artigos, livros e resumos. Caso aceite participar, solicito que assine
esse termo (analfabeto coletar a digitar).
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A participação nesta pesquisa não traz complicações legais. Os procedimentos adotados nesta
pesquisa obedecem aos Critérios da Ética em Pesquisa com Seres Humanos conforme
Resolução no. 466 /12 do Conselho Nacional de Saúde. A pesquisa tem risco considerados
mínimos, pois poderá influenciar do estado emocional do paciente frente as perguntas
realizadas. Caso o paciente sinta-se abalado emocionalmente será encaminhado para consulta
de enfermagem com a Enfermeira Rosângela Guerino.
Você receberá uma cópia deste termo de consentimento, na qual se encontram registrados o
nome, telefone e o endereço do pesquisador responsável. Assim, você poderá localizá-lo a
qualquer momento. A pesquisadora responsável chama-se Rosângela Guerino Masochini e
pode ser localizada na Universidade Federal de Mato Grosso, campus Sinop-MT, fixada neste
endereço: Av. Alexandre Ferronato, 1200, Setor Industrial, 78550-000 -Sinop, MT. Telefone
para contato: (066)99916-9051.
Qualquer dúvida poderá entrar em contato diretamente com o Comitê de ética da
Universidade Federal de Mato Grosso, Campus Sinop. A coordenadora do Comitê é a
Professora Priscila Anjos . Localizado na Av. Alexandre Ferronato, 1200, Setor Industrial,
78550-000 -Sinop, MT. Telefone: 3533-3124.
Considerando os dados acima expressos, CONFIRMO estar ciente sendo informada por
escrito e verbalmente sobre a pesquisa e AUTORIZO a divulgação dos seus resultados.
Eu___________________________________________________________________,
portadora do documento RG nº________________, declaro que entendi e concordo a minha
participação na pesquisa.
Assinatura do participante (ou do responsável, se menor):
Assinatura do pesquisador responsável:
Sinop, __________________________ de 2017.
DIGITAL ANALFABETO
Pesquisador responsável: Coordenadora: Rosângela GuerinoMasochini. Docente de
Enfermagem. Universidade Federal de Mato Grosso –campus Sinop. Endereço: Av.
Alexandre Ferronato, 1200, Setor Industrial, 78550-000 -Sinop, MT. E-mail:
[email protected]. Telefone para contato: (066)99169051
Discente: Adriana. Discente do Curso de Enfermagem. Universidade Federal de
Mato Grosso-campus Sinop. Endereço Endereço: Av. Alexandre Ferronato, 1200, Setor
52
Industrial, 78550-000 -Sinop, MT. E-mail: [email protected]. Telefone para contato:
(066)99695554.