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FEDHEMO 66:Maquetación 1 21/6/13 10:29 Página 1

SUMARIO ��

fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJEJuan Terrados Madrazo

ENTREVISTAJuan Terrados Madrazo

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOJuan Terrados Madrazo

LAS ASOCIACIONES INFORMANRedacción Fedhemo

REAL FUND. VICTORIA EUGENIAComisión científica

ENTORNO SOCIALRedacción Fedhemo

EL RINCÓN DEL PINIker García FernándezJ. A. Muñoz Puche

Secciones

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, David Silva Gómez, Rubén Cuesta Barriuso, Ángel Erro Jiménez.

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk

CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Madrazo Subdirector: David Silva Gómez Publicidad: Juan Terrados Madrazo

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: http://www.hemofilia.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

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Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

Carta del Presidente ............................ 05

Carta del Director ................................ 06

ReportajesXLII Asamblea Nacional de HemofiliaTotana 2013 .............................................. 07Convivencia infantil en la Asamblea Nacional 2013 ............................................ 16

La Hemofilia en el Mundo .................... 22

Noticias de Hemofilia .......................... 24

El Foro ................................................ 28

Las asociaciones informan .................. 30

Los peques .......................................... 43

El rincón del pin .................................. 44

Directorio de Asociaciones .................. 46

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Contenidos

Foto portada:Presentación del nuevo nombre del edificio principal de La Charca. / Foto Garrido.


“No le toques ya más / que así es la rosa” Juan Ramón Jiménez

El tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España, a pesar de al-gún reciente informe internacional, podemos decir que es bueno, aunque no excelente.

Para pasar de bueno a excelente hace falta una mejor gestión de los recursos pero, sobretodo, más recursos. El consumo per cápita de FVIII en España (uno de los principales in-dicadores sobre calidad asistencial en hemofilia) no supera las 5UI per cápita, cuando mu-chos países de nuestro entorno superan las 6UI per cápita e, incluso, 8UI per cápita. Y enesto de la salud, no es posible el “más con menos”, con menos obtenemos menos. Y estodel menos en hemofilia y otras coagulopatías congénitas se ve claramente al comprobarcómo no todos los niños con hemofilia grave están en profilaxis y cómo la profilaxis enadultos con hemofilia grave es todavía algo casi anecdótico.

No obstante, parece ser que aprovechando la crisis, quieren que el tratamiento de la he-mofilia y de las otras coagulopatías congénitas en España pase del bueno al aceptable.Nosotros, los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas (y nuestros fami-liares) ya estamos cansados del menos. Sufrimos, como todo hijo de vecino, los estragosde la crisis, pero creo que muchos nos conformamos con sufrir la tan traída crisis ennuestra cartera y no sufrirla (otra vez) en nuestro cuerpo.

No quisiera acabar este editorial sin hacer una expresa mención a la ímproba labor deJuan Terrados como director de la revista Fedhemo. Gracias Juan por haber hecho posibleesta revista mediante la cual hemos podido hacer llegar a mucha gente nuestra voz. Lavoz, como alguien dijo, de aquellos pacientes que son pocos pero gastan mucho.

�� EDITORIAL

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Estimadas amigas y amigos,

CARTA DEL PRESIDENTE ��

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David Silva GómezPresidente

Multitud de emociones encontradas me invadenmientras escribo estas líneas que espero sean lasprimeras de las muchas que nos encontrarán, avosotros y a mí, durante los próximos meses enesta cita trimestral que nos ofrece nuestra Revista.Por un lado, siento el orgullo de representar a unaorganización que es un referente en el sector no lu-crativo español, especialmente en el entorno socio-sanitario; por otro, el peso de la responsabilidad detomar las riendas de dicha organización en un mo-mento en el que las amenazas propias de los tiem-pos de cambio nos impiden atisbar el ansiado hori-zonte de calma y sosiego que cualquier ciudadanoansía, y mucho más aquel que debe convivir concircunstancias que hacen su vida más difícil. Afor-tunadamente, para despejar esta algarabía emocio-nal cuento en estos momentos con un equipo depersonas, en el marco de la Comisión Permanentey de la Junta Directiva Nacional, que sin duda con-tribuirán a que juntos podamos ir despejando pocoa poco este oscuro horizonte. Y lo mejor de todo esque no sólo contamos las personas que estamos enla primera línea de representación de la hemofiliaespañola. Me consta que muchos de los que en es-tos momentos leéis estas líneas os sumáis de lamejor manera que podéis a la causa que todos de-fendemos, que no es otra que garantizar la mejorcalidad de vida a las personas que viven con unacoagulopatía congénita y a sus familias. Esa unión,más necesaria ahora que nunca, es y será clave enlos próximos meses para presentarnos ante las au-toridades sanitarias españolas como un colectivo

responsable, que sabe lo que tiene entre manos yque ya contribuye activamente a optimizar el gastopúblico que su enfermedad genera.

Los tiempos de cambio son también tiempos deoportunidades. A menudo, la perspectiva de quenuestras circunstancias den un giro nos atemori-za y nos paraliza, sin dejarnos actuar con la inte-ligencia adecuada. Pero sólo en el cambio pode-mos encontrar la fórmula de crecer, de no estan-carnos y de evolucionar como organización.

Estoy convencido de que juntos tenemos un granpotencial y sin duda, si algo nos hemos propues-to desde la Federación para los próximos meses,es aprovecharlo y exprimirlo al máximo.

No quisiera despedirme sin antes agradecer y re-conocer la gran dedicación de mi predecesor,José Antonio Muñoz Puche durante los últimoscuatro años; igualmente agradecer el trabajo deIsmael del Águila y de Pablo Lozano; y muy espe-cialmente la dedicación de Juan Terrados al fren-te de esta revista que, haciendo gala de una cali-dad insuperable, se ha convertido en una de lascitas imprescindibles de la hemofilia española.¡Gracias amigos y hasta muy pronto!

Y a todos vosotros deciros que espero encontra-ros próximamente leyendo y disfrutando estaspáginas cargadas de buenas intenciones. ¡Unabrazo muy fuerte!


�� CARTA DEL DIRECTOR

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Promesa cumplida

Como ya os informamos en la pasada Asamblea Nacio-nal de Hemofilia celebrada en Totana, esta es mi últi-ma revista como director de la misma. Han sido 18años desde que escribí mis primeras líneas en estaspáginas y ahora, por motivos laborales, me resulta im-posible seguir coordinando la revista con la dedica-ción que he venido desempeñando durante los últi-mos años y que no puedo permitir conlleve un des-censo en la calidad de contenidos de la revista, ni re-trasos en la edición de la misma.

Los que me conocen saben el esfuerzo que me hasupuesto tener que dejar tanto la dirección de la re-vista, como la Comisión Permanente de Fedhemo. Sélo que para muchos de vosotros supone también nues-tra revista, porque así nos lo habéis transmitido en in-numerables ocasiones, y no debéis preocuparos, por-que se seguirá editando gracias a vuestra colabora-ción, como hasta ahora.

Dado que no estaban en la Asamblea de Totana to-dos nuestros lectores, me gustaría mostraros mi mássincero agradecimiento por vuestro apoyo y colabora-ción durante todos estos años de la mejor manera quesé, escribiéndoos estas líneas.

Seguro que a algunos os habrá sorprendido el títu-lo de esta carta, pero tiene mucho que ver con el queyo escriba en la Revista Fedhemo y haya estado variosaños vinculado a la Federación Española de Hemofilia.En el año 1995, escribí mi primera carta en esta revis-ta a Mi primer amigo hemofílico, era el número 9 dela Revista Fedhemo y hoy estamos en la número 66,casi nada.

Pablo Márquez, que así se llamaba mi primer ami-go hemofílico, falleció unos meses antes y le prometíen estas mismas páginas que trabajaría por la Hemofi-lia, hoy quiero acordarme de él, ya que creo que hecumplido mi promesa y quiero terminar esta maravi-llosa etapa de mi vida como la empecé.

Me vais a permitir que me tome la licencia de re-producir parcialmente aquel breve artículo, que signi-ficó tanto para mí y que me cambió la vida.

A mi primer amigo hemofílicoNo sé si fue la casualidad o el destino lo que hizo que

nos encontrásemos en aquella misma habitación junto a

otros jóvenes hemofílicos. (…) Aquel día, mi primera reu-

nión con “otros como yo” fue especial. Contigo tuve vibra-

ciones especiales y no era para menos, somos casi iguales.

Los dos somos zurdos, los dos somos de Euskadi, tenemos

la misma edad y somos del Athletic. Aunque lo que nos une

aún más si cabe, es que los dos somos hemofílicos.

Nos fuimos conociendo cada vez más, en la asamblea de

Zaragoza y sobre todo en el fin de semana que pasamos en

el balneario de Puente Viesgo (…).

Meses más tarde, en otra reunión como en la que nos

conocimos, decidimos hacer algo por la hemofilia. El resul-

tado fue una carta de presentación del grupo de jóvenes de

Euskadi, que se publicó en el nº 4 de esta revista. En aque-

lla reunión quedamos en colaborar con la revista, aunque

era muy difícil por la distancia entre unos y otros, y por-

que estaban los estudios de por medio. Pasó el tiempo y no

hicimos nada para colaborar con la revista, por vagancia,

por falta de ganas o por falta de motivación. Pues bien,

esta motivación me la has dado tú a mí.

Me enteré que te habías ido sin decir ni siquiera “Hasta

luego”. ¿Tanta prisa tenías? Nos quedaban muchas cosas

por hacer.

Te quiero dar las gracias por hacerme poner manos a la

obra y empezar con esta carta a hacer algo por la hemofi-

lia. Me he dado cuenta de que el tiempo es oro y de que to-

davía somos jóvenes. El futuro somos nosotros y te prometo

que desde hoy voy a hacer lo imposible por nosotros y por

los que vengan detrás, para que vivan mejor que nosotros

y para que algún día dejen de ser hemofílicos.

Por último, te recuerdo que uno de nuestros deseos se

va a cumplir, no sé si dentro de un año o de diez, pero se

va a cumplir. Nuestra mayor ilusión era ir a ver al Athletic

jugar la final de la Copa del Rey a Madrid. Pues iremos,

cuando yo vaya tú irás conmigo y los dos disfrutaremos

del partido.

Agur Pablo.

Para Pablo Márquez de su amigo Juan Terrados.

Juan Terrados MadrazoDirector de la revista FEDHEMO


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Esa promesa de trabajar por la hemofilia, me latomé muy en serio y no sé si fue la casualidad o el des-tino de nuevo, pero en la asamblea de Mérida ese año1995, junto a mi amigo Iker García (algo más que unamigo), nos sentamos a comer en una mesa que noscambió la vida. Allí estaba parte del equipo médico queacudía a los albergues de Totana y nos insistieron paraque fuésemos a uno de los albergues para jóvenes quese celebraba ese año en La Charca, el primer alberguede La Charca, cuando sólo estaban el edificio principala medio terminar, la casa chica y la piscina.

Gracias al apoyo que desde nuestra asociación enVizcaya nos dieron a los más jóvenes, principalmentenuestra presidenta Clemen, nos permitieron entrar ennuestra Junta Directiva regional y eso nos abrió laspuertas para asistir a las Juntas Directivas Nacionalesque se celebran periódicamente en Madrid. Eso nos per-mitió aprender de grandes personas como el presidenteJosé Alonso, Dacio Villacé o el gran Enrique Mtnez. deGalinsoga, tres de las caras más visibles de la hemofiliaen nuestro país.

Allí conocimos a una de las personas que más nosapoyó a todos los jóvenes, al “catedrático de la vida”Diego Manzano, al que nunca podremos agradecerletodo lo que nos enseñó y que nos permitió participarcomo monitores en el primer albergue para niños que serealizó en La Charca, en Totana (algunos de esos niños,hoy son directivos de Fedhemo). Totana, seis letras quesignifican mucho para todos los hemofílicos, muchos nosconsideramos totaneros de adopción y si algo tengo cla-ro es que somos los mejores embajadores de Totana porel mundo.

Tras aquel verano ya no hubo marcha atrás. Comodice un buen amigo, la hemofilia es como una secta, unavez que entras ya no lo puedes dejar.

En ese momento también entró en nuestras vidasManolo Moreno, que es lo más parecido a un padre enhemofilia para toda nuestra generación y también paralas posteriores. Ha sido y todavía es, nuestro apoyo enlos momentos más difíciles y también en los más alegres.

Han pasado ya 18 años desde aquel primer verano enLa Charca y como escribía en las páginas de la revista nº

10 David Silva, nuestro actual presidente, “las buenas

amistades que de aquí salen, se siguen manteniendo

a pesar de la distancia”.Puedo dar fe de que esas amistades son para toda la

vida, algunas muy cortas, pero muy intensas, quieroacordarme de dos personas en especial a los que estuvemuy unido, Marcos Gutiérrez, que llegó a ser presidentede Fedhemo y José Antonio Lora “Carmona”, quien nosalegró la vida y de qué manera.

Sé que me voy a olvidar a muchísima gente a la queno voy a nombrar, pero no es porque no me acuerde deellos, sino porque no dispongo del espacio suficiente. Yantes de acabar quiero mencionar a Ismael del Águila,con el que he compartido muchos momentos durantelos últimos años de Comisión Permanente y del granpresidente José Antonio Muñoz Puche, lo mejor que leha pasado a la Federación Española de Hemofilia ensus 42 años de existencia, el que me ha enseñado loque de verdad es y significa la hemofilia.

Y para terminar quiero daros las gracias a todos ycada uno de los que en algún momento habéis leído unapágina de la Revista Fedhemo, al equipo técnico de laFederación, a los que habéis colaborado en los 20 añosde Revista Fedhemo, a los que esperáis pacientemente aque llegue la revista a vuestro buzón y a los que inclusodesde el otro lado del mundo, nos hacéis llegar vuestrosartículos, porque sois el alma de la revista y el motivopor el que seguir trabajando.

Pero sobre todo quiero dar las gracias a Merche, mimujer, por los ratos que nuestra revista me ha robado deestar junto a ella, ya que sin su comprensión y apoyo, nohubiese podido conseguirlo.

Y no olvidéis que nuestra revista es la historia denuestra Federación, si queréis saber qué pasó añosatrás, solo tenéis que consultarla, están disponibles en laweb de Fedhemo todos los números anteriores.

Esto no es un adiós definitivo, sino el final de unaetapa, que estoy seguro tendrá su continuidad en el fu-turo. Dejo la primera línea, pero no me bajo del carroaunque haya cumplido mi promesa con Pablo.

Lo prometo.


�� REPORTAJE

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XLII AsambleaNacional deHemofiliaTOTANA 2013

JUAN TERRADOS FOTOGRAFÍA: FOTO GARRIDO


Entre los días 26 y 28 de abril de2013 se celebró la XLII AsambleaNacional de Hemofilia en la locali-dad murciana de Totana, con unaasistencia de más de 300 personasde toda la geografía española y estu-vo organizada por la Federación Es-pañola de Hemofilia y la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia.

Como es habitual, además de laAsamblea Nacional se celebró el XXSimposio Médico-Social, en el que par-ticiparon médicos de reconocido pres-tigio tanto de la Región de Murcia comode otros lugares del país.

Esta Asamblea Nacional se ha carac-terizado por ser la más económica delas últimas décadas, ya que desde la or-ganización en todo momento primó elconseguir abaratar al máximo los cos-tes de la misma, para permitir la mayorasistencia posible de socios en estosmomentos de crisis económica.

Recepción oficialLos actos dieron comienzo el viernes

26 de abril, con una recepción oficial enel Centro de Formación Permanente enHemofilia “Hermanos Manuel y JavierMoreno” más conocido por todos comoLa Charca en Totana. Los sentimientosde muchos de los asistentes estaban aflor de piel, por lo que La Charca supo-ne para todos los hemofílicos que he-mos pasado por allí. Algunos hacía másde 10 años que no habían vuelto, des-de la última Asamblea celebrada en laciudad de Murcia en 2003. Otros, losmás afortunados, han ido últimamen-te a algunos de los albergues que secelebran allí anualmente, como las“Jornadas Andersen para pacientescon Inhibidor y sus familias”, las “Jor-nadas para niños y portadoras de 8 a 12años” o las “Jornadas para padres deniños recién diagnosticados”.

La sorpresa para muchos fue ver LaCharca engalanada para la ocasióncomo nunca, gracias a los voluntariosde la Asociación Regional Murciana deHemofilia y de la Federación Españo-la de Hemofilia, todos los accesos es-taban decorados con velas, lo que ledaba un aspecto acorde al acto que seiba a celebrar.

La recepción oficial por las autorida-des se celebró delante del edificioprincipal, y contó con la presencia de

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA ��


Asistentes a la recepción oficial ante el edificio principal de La Charca.

Las autoridades locales y regionales dirigiéndose a los asistentes a la inauguración.

El Dr. Manuel Moreno tras recibir la cerámica con la que se le dará

su nombre al edificio principal de La Charca.

Los sentimientos de muchos de los asistentes estabana flor de piel, por lo que La Charcasupone para todos los hemofílicos que hemos pasadopor allí.

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la alcaldesa de Totana, Dña. Isabel Ma-ría Sánchez Ruiz, quien acudió acom-pañada por Dña. Eulalia Sandoval An-dreo, concejala de Sanidad y Dña. Jo-sefa María Sánchez Méndez, conceja-la de Atención Social en representacióndel Excmo. Ayuntamiento de Totana yD. Juan Manuel Ruiz Ros, director ge-neral de Atención al Ciudadano y Dro-godependencia, en representación dela Consejería de Sanidad de la Regiónde Murcia.

Primeramente como anfitrión tomó lapalabra el Dr. Manuel Moreno Moreno,presidente de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y de la RealFundación Victoria Eugenia, quien dio lasgracias por la asistencia a todos los pre-sentes. Posteriormente dio la palabra aJosé Antonio Muñoz Puche, presidente

de la Federación Española de Hemofi-lia, quien como murciano y como coor-dinador de muchos de los albergues ce-lebrados durante los últimos años en LaCharca, también saludó a los presentesdando la bienvenida a la casa de todoslos hemofílicos.

Seguidamente tomó la palabra D.Juan Manuel Ruiz Ros, director generalde Atención al Ciudadano y Drogodepen-dencia de la Región de Murcia, quiensuele acudir con frecuencia a la inaugu-ración y clausura de múltiples actos ce-lebrados por la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia desde hace mu-chos años y que posee gran conocimien-to de la Hemofilia.

Finalmente, para dar por inauguradoslos actos de la XLII Asamblea Nacionalde Hemofilia, tomó la palabra la alcal-

�� REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA


De izq. a drcha.: Dr. Manuel Moreno Moreno, presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de laReal Fundación Victoria Eugenia; José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de

Hemofilia; D. Joaquín Bascuñana García, Delegado del Gobierno en la Región de Murcia; Dña. Elena AndradasAragonés, subdirectora general de Promoción de la Salud y Epidemiología, del Ministerio de Sanidad, Servicios

Sociales e Igualdad y D. José Antonio Alarcón González, director gerente del Servicio Murciano de Salud.

Dña. Elena Andradas Aragonés, dirigiéndose al público ante la presencia de D. Joaquín Bascuñana García, Delegado del Gobierno en la Región de Murcia. Dr. Manuel Moreno Moreno.

Dña. Elena AndradasAragonés, subdirectorageneral de Promoción dela Salud y Epidemiología,en representación delMinisterio de Sanidad,Servicios Sociales eIgualdad del Gobierno de España,expuso la posición delMinisterio respecto al futuro del tratamientode la Hemofilia.

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desa de Totana Dña. Isabel María Sán-chez Ruiz, que animó a los presentes aconocer las bondades de Totana y todossus alrededores.

Antes de dar por concluidos los ac-tos oficiales de la inauguración, toma-ron la palabra los miembros de la Aso-ciación Regional Murciana de Hemofi-lia para dar a conocer una decisión to-mada por su Junta Directiva y apoyadaunánimemente por la Federación Espa-ñola de Hemofilia. Con motivo de la re-ciente jubilación del Dr. Manuel More-no, se proponía nombrar al edificioprincipal del Centro de Formación Per-manente, “Edificio Dr. Manuel Moreno”,ante lo cual el Dr. Moreno no pudo másque aceptar ese honor, ya que se le pre-sentó la placa de cerámica con sunombre, que pasará a formar parte deledificio próximamente.

Tras esos momentos de emoción yunas palabras de sincero agradeci-miento junto a su mujer Regina, sepasó a la zona del edificio polivalente “D.José Alonso”, donde se encuentra el sa-lón multiusos, que estaba engalanadopara la ocasión y los asistentes pudie-

ron degustar un sabroso lunch servidopor el Restaurante Venta La Rata.

Para amenizar la estancia de losasistentes, tuvimos la ocasión de disfru-tar con la banda de música cubana, Cho-colate Son, que tiene la particularidad deque su cantante es un hemofílico cuba-no afincado en la Región de Murcia.

Además del baile, los asistentestambién pudieron posar en un diverti-do photocall organizado por los volun-tarios inicialmente para los más peque-ños, aunque finalmente los mayorestambién se pudieron hacer alegres fo-tografías con diferentes disfraces.

El acto terminó con el regreso de losasistentes a sus hoteles y el grupo deniños de entre 7 y 12 años se quedabaalojado en La Charca junto a un equi-po médico completo las 24 horas y elequipo habitual de educadores, duran-te los 3 días de la Asamblea, para quesus padres pudiesen asistir a todos losactos con total disponibilidad.

XX Simposio Médico-SocialEl sábado 27 de abril se celebró el

Simposio Médico-Social del que se

cumplía su vigésima edición y que secelebró por primera vez en la Asam-blea Nacional celebrada en Murcia en1993.

Para la inauguración del Simposiocontamos con una amplia representa-ción de autoridades del Gobierno de Es-paña y de la Región de Murcia. Prime-ramente tomaron la palabra D. JoséAntonio Muñoz Puche, presidente de laFederación Española de Hemofilia y D.Manuel Moreno Moreno, presidentede la Asociación Regional Murciana deHemofilia y de la Real Fundación Vic-toria Eugenia, quienes dieron paso a D.José Antonio Alarcón González, direc-tor gerente del Servicio Murciano de Sa-lud, perteneciente a la Consejería deSanidad de la Región de Murcia.

Seguidamente tomó la palabra Dña.Elena Andradas Aragonés, subdirecto-ra general de Promoción de la Salud yEpidemiología, en representación delMinisterio Sanidad, Servicios Socialese Igualdad del Gobierno de España, queexpuso la posición del Ministerio de Sa-nidad respecto al futuro del trata-miento de la Hemofilia.



Dr. Carlos Galera Peñaranda. Dra. María Teresa Álvarez Román. Dr. José María Moraleda Jiménez.

Dra. Ana Torres Ortuño. Dr. Raúl Pérez López.Dr. Felipe Querol Fuentes.11




Los miembros de la Comisión Permanente saliente durante la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.

D. Agustín Martínez Esparza “ElMaestro” recibiendo la H de Plata.Autoridades durante la clausura de la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.

José Antonio Muñoz Puche, entregando las H de Plata al equipo de enfermería.

David Silva Gómez, nuevo presidente de la FederaciónEspañola de Hemofilia, exponiendo el plan de trabajo

para 2013.

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Finalmente, para inaugurar oficial-mente el XX Simposio Médico Social,contamos con la presencia de D. Jo-aquín Bascuñana García, Delegadodel Gobierno en la Región de Murcia.

El primer módulo del simposio fuemoderado por el Dr. D. Faustino Gar-cía Candel, médico hematólogo delServicio de Hematología y Hemotera-pia del Hospital Clínico UniversitarioVirgen de la Arrixaca de Murcia.

La primera ponencia "Enfermedadde Von Willebrand. Diagnóstico, carac-terísticas clínicas y tratamiento" fue re-alizada por el Dr. D. Raúl Pérez López,médico hematólogo del Hospital Uni-versitario Rafael Méndez de Lorca(Murcia) que trató sobre las principa-les características de esta coagulopa-tía congénita.

La siguiente conferencia sobre "In-dividualización del tratamiento en he-mofilia: de la profilaxis a los estudiosfarmacocinéticos", fue realizada por laDra. Dª. María Teresa Álvarez Ro-mán, médico hematólogo de la Unidadde Hemofilia del Hospital Universita-rio La Paz de Madrid.

Para terminar este primer módulocontamos con la presencia del Dr. D.Carlos Galera Peñaranda, médico ad-junto del Servicio de Medicina Internadel Hospital Clínico Universitario Vir-

gen de la Arrixaca de Murcia, que ex-plicó los "Nuevos tratamientos y pers-pectivas de futuro de la VHC".

Al finalizar este primer módulo deconferencias, se realizó un intere-sante coloquio en el que los asisten-tes pudieron exponer todas sus dudasy reflexiones a los ponentes.

Para moderar el segundo módulodel simposio, contamos con el Dr. D.Manuel Moreno Moreno, jefe de Sec-ción de Hematología y Hemoterapia delHospital Clínico Universitario Virgen dela Arrixaca de Murcia.

La primera conferencia, fue realiza-da por el Dr. D. José María MoraledaJiménez, jefe de Servicio de Hemato-logía y Hemoterapia Hospital ClínicoUniversitario Virgen de la Arrixaca deMurcia sobre la "Investigación clínicay nuevas perspectivas en el trata-miento de la hemofilia", una interesan-tísima alocución, que despertó la cu-riosidad de todos los asistentes.

Seguidamente tomó la palabra el Dr.D. Felipe Querol Fuentes, médico re-habilitador de la Unidad de Trombosisy Hemostasia del Hospital Universita-rio La Fe de Valencia, para hablar so-bre "Artropatía hemofílica: importan-cia de la prevención, el tratamiento yseguimiento".

Para finalizar el Simposio, la Dra.Dª. Ana Torres Ortuño, profesoraasociada de la Facultad de Medicinade Murcia y Psicólogo de la Asocia-ción Regional Murciana de Hemofi-lia, trató el tema de la "Adherencia altratamiento en Hemofilia", según suexperiencia en los albergues realiza-dos en La Charca durante los últimosaños.

Tras el coloquio se pasó a celebrarla comida de trabajo, en la que losasistentes pudieron compartir susimpresiones sobre todo lo comentadoen el Simposio Médico-Social.

Por la tarde se realizó una excursióncultural para conocer la cercana ciu-dad de Lorca y sus museos.

Como viene siendo habitual desdehace muchos años, los más jóvenestuvieron la oportunidad de celebraruna cena en la que año a año se vanincorporando nuevos jóvenes, gra-cias a los vínculos que mantienendespués de haber estado años com-partiendo experiencias en los alber-gues para niños.



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XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA

El domingo 28 de junio se celebró laXLII Asamblea Nacional de Hemofilia,en la que la Comisión Permanente dela Federación Española de Hemofiliadio cuenta de su actividad ante los so-cios presentes en la misma.

El secretario general D. Rubén Cues-ta Barriuso coordinó el acto, en la queel presidente de Fedhemo D. José An-tonio Muñoz Puche, hizo un repaso a lasactividades realizadas durante el año2012. El tesorero D. Miguel Piñeiro Ál-varez expuso los resultados económi-cos de 2012 y la auditoría externa re-alizada a las mismas, que fueron apro-badas por Asamblea.

El vicepresidente D. Juan TerradosMadrazo, como director de la RevistaFedhemo expuso ante las preguntas delos asistentes la situación de la revis-ta y los motivos que habían llevado a re-ducir los contenidos y el número de pá-ginas. También comunicó a los presen-tes que por motivos profesionales ha-bía tomado la decisión de dejar la di-rección de la revista, aunque eso no ibaa suponer ningún cambio ya que la re-vista se seguiría editando como hastael momento.

Como presidente de la Real Funda-ción Victoria Eugenia, el Dr. ManuelMoreno Moreno, expuso la crítica si-tuación por la que pasa la Real Fun-dación Victoria Eugenia, debido a la fal-ta de ingresos.

Dentro del punto dedicado a laelección de la siguiente AsambleaNacional, se aprobó por unanimidadla propuesta de la Federación Espa-ñola de realizarla en la ciudad deSantander.

Seguidamente se dio la palabra al vi-cepresidente D. David Silva Gómez, yaque su candidatura de nueve miembrosfue la única que se presentó para diri-gir la Federación Española de Hemo-filia durante los próximos 4 años. Trasexponer el programa de trabajo para2013, la candidatura fue aprobada porunanimidad de todos los asistentes.

De la Comisión Permanente actualdejan su cargo el presidente José An-tonio Muñoz Puche, el vicepresidenteJuan Terrados Madrazo y los vocales Is-mael del Águila Fernández y Pablo Lo-zano Cuesta.


ocasión la Asociación Regional Mur-ciana de Hemofilia quiso tener un re-conocimiento hacia las empresas ypersonas que han colaborado conellos en los últimos años. Los home-najeados fueron:

Construcciones Hnos. Paloma-res, Coato, Etosa, Luis CánovasMartínez, Grupo Fuertes. ElPozo, Fripozo, Restaurante LaRata, Marisol Morente Sánchez,Servicio de Hematología y He-moterapia del Hospital ClínicoUniversitario Virgen de la Arri-xaca de Murcia, Patronato Fun-dación La Santa, Amigos de laHabanera de Totana, Mª DelCarmen Pelegrín García (2º te-niente alcalde y delegada deBienestar Social y Sanidad delAyto. de Murcia), Hotel Res-taurante Pacoche, RecreativosMartín.

La entrega de los reconocimientosfue realizada por las autoridades pre-sentes, Dña. Isabel María SánchezRuiz, alcaldesa de Totana; D. Juan Ca-rrión Tudela, presidente de Feder; Dña.Carmen Gil Montesinos, PresidentaFamdif/Cocemfe; D. José Antonio Mu-ñoz Puche, ex presidente de Fedhemo,D. David Silva Gómez, presidente deFedhemo y D. Manuel Moreno Moreno,

La nueva Comisión permanente deFedhemo queda configurada como sigue:

Presidente:David Silva Gómez (Asoc. Gallega deHemofilia)Vicepresidenta primera:Noelia Díaz Padilla (Asoc. de Hemo-filia de Las Palmas)Vicepresidente segundo:Miguel Ángel Martín Domínguez(Asoc. Malagueña de Hemofilia)Secretario general: Daniel Aníbal García Diego (Asoc.Cántabra de Hemofilia)Vicesecretario general:Rubén Cuesta Barriuso (Asoc. de He-mofilia de Burgos)Tesorero:Miguel Piñeiro Álvarez (Asoc. Galle-ga de Hemofilia)Vocal:Ángel Erro Jiménez (Asoc. Navarrade Hemofilia)Vocal:Oliver Alonso Offroy (Asoc. Cántabrade Hemofilia)Vocal:Óscar González JiménezAsoc. Cordobesa de Hemofilia

Tras aprobarse el plan de trabajopara 2013, se dio inicio a los actos dehomenaje antes de la clausura oficialde la XLII Asamblea Nacional. En esta



Vista parcial de la sala con los asistentes a la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.

De la ComisiónPermanente actualdejan su cargo el presidente JoséAntonio MuñozPuche, el vicepresi-dente Juan TerradosMadrazo y los vocalesIsmael del ÁguilaFernández y PabloLozano Cuesta

Se aprobó por unanimidad la propuestade celebrar la XLIII AsambleaNacional de 2014 en Santander14


presidente de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y de la Real Fun-dación Victoria Eugenia.

Para terminar con los actos de reco-nocimiento, se entregaron cuatro H dePlata, el máximo reconocimiento que re-aliza la Federación Española de Hemo-filia a personas no pertenecientes a lamisma. Los homenajeados fueron MaríaCárceles Castillo, Concha Cifuentes Cla-vijo y Jesús Llamas Fernández, personalde enfermería que desde hace más de 30años han colaborado en los diferentes al-bergues que se han celebrado en Mur-cia. El otro homenajeado fue AgustínMartínez Esparza “El Maestro”, por sutrabajo durante 20 años en La Charca.

La clausura fue realizada oficial-mente por Dña. Isabel María Sánchez



Actuación del grupo Chocolate Son durante la recepción de los asambleístas.

El representante de Coato recibiendo el diploma de reconocimiento por su colaboración con la ARMH.

Se entregaron tres H de Plata por su trayectoria en loscampamentos dehemofilia al equipo de enfermería formado por MaríaCárceles Castillo,Concha CifuentesClavijo y Jesús LlamasFernández. Una cuarta H dePlata se entregó aAgustín MartínezEsparza "El Maestro" por sutrabajo durante 20años en La Charca

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Ruiz, alcaldesa de Totana, despuésdel último homenaje al Dr. ManuelMoreno por su jubilación, en el que seemitió un emotivo video con fotografí-as de su actividad como médico.

Tras la Asamblea se pudo disfrutarde un concierto de Habaneras por elgrupo Amigos de la Habanera de To-tana, que por la mañana tambiénamenizó la misa en memoria de lossocios fallecidos en el Santuario deSanta Eulalia.

Posteriormente se pasó a celebrar lacomida de hermandad en la que losasistentes hicieron repaso de todo loacontecido en los últimos tres días y seemplazaron a celebrar la próximaAsamblea Nacional de Hemofilia en2014 en Santander. �




UNA RECEPCIÓNINOLVIDABLEUna recopilación gráfica de los momentos más divertidos y curiosos de la recepción

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�� REPORTAJE

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Convivenciainfantilen la AsambleaNacional 2013

ROCÍO CID SABATEL


REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL. CONVIVENCIA INFANTIL ��


Con motivo de la XLII Asamblea Na-cional de la Federación española deHemofilia y aprovechando la estu-penda oportunidad de que este añose celebrara en Totana (Murcia), seorganizó una actividad paralela paralos niños de 5 a 12 años que consis-tió en pasar un fin de semana deconvivencia en La Charca.

Los niños llegaron el viernes y esanoche, participaron juntos con losadultos en la recepción de bienvenidaque se había organizado y de los dife-rentes rincones que los voluntarios ha-bían preparado para que pudieran pa-sar una noche divertida.

Después nos retiramos a descansarporque el fin de semana se presen-taba cargadito de actividades.

Durante el Taller de manualidades pintando maceteros.Jugando con las máscaras

Durante uno de los descansos para tomar fuerzas.

En el photocall el día de la recepción.

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El sábado, después de desayunar, or-denar las habitaciones y pasar por en-fermería, aprovechando el buen tiempo,los niños participaron de un taller muy“primaveral”. Tuvieron la oportunidadde pintar y decorar unos maceteros yluego plantar en estos unas semillasque esperamos estén creciendo…Luego, todos juntos movimos un poco elesqueleto para mantener nuestrocuerpo en forma y claro, se nos abrió elapetito… así que nos fuimos a comer.

A la hora de la “siesta”, hicimos detodo menos dormir: nos pintamos lascaras, escribimos unas cuantas carti-tas, dibujamos, hicimos pulseras y…hasta un “concurso de ortografía”, sí,sí, y no se les da mal ¿eh?

Luego nos fuimos de excursión alCastillo de Lorca, una fortaleza me-dieval en la que montamos en tren, vi-sitamos lugares muy especiales, prac-ticamos juegos de puntería y de trabajoen equipo y donde algunos de nuestroschicos fueron nombrados caballeros.

A la vuelta y tras la cena, vimos unapelícula y a dormir prontito que está-bamos agotados y todavía quedaba to-ooodo el domingo por delante.

El domingo amaneció lluvioso, sí,seguíamos en Totana, pero llovía a ma-

res… Así que como ni el tiempo puedecon nosotros, hicimos un divertido ta-ller de caretas y nuestra particular ver-sión de “El Juego de la Oca” pero bienresguardados del agua.

Como broche final tuvo lugar la lec-tura del buzón charquero (pobres car-teros no daban abasto, nuestros niñosestaban de un comunicativo…) y la yatradicional entrega de diplomas. Mu-chos abrazos y besos de despedida y…cada mochuelo a su olivo.

¡Qué rápido pasan los días cuando seestá a gusto!

Para terminar, aprovecho este rin-concito para dar las gracias a todoslos voluntarios, Alex, Fran, Bárbara,Rubén, Fer, Ana Belén, Gloria, Marina,Alejandra, Marimar, Javi, Ana, Toñi,María y Joqui que siempre están dis-puestos a dar lo mejor de ellos mismoscon una sonrisa y a hacernos la vidamás fácil, a la Federación española deHemofilia y a la Asociación Regionalmurciana de Hemofilia por creer ennosotros para desempeñar esta “nove-dosa” actividad y a los padres de todoslos niños participantes por confiar ennosotros año tras año.

Un fuerte abrazo a todos y ¡hasta lapróxima! �

�� REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL. CONVIVENCIA INFANTIL

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Haciendo ejercicios antes de la hora de comer.

Se organizó una actividad paralelapara los niños de 5 a12 años que consistióen pasar un fin de semana de convivencia en La Charca

A la hora de la “siesta”, hicimos detodo menos dormir:nos pintamos las caras, escribimosunas cuantas cartitas,dibujamos, hicimospulseras y… hasta un concurso de ortografía


REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL. CONVIVENCIA INFANTIL ��


El juego de La Oca.

Durante la visita teatralizada al Castillo de Lorca.

En el tren para subir al Castillo de Lorca.

Nos fuimos de excursión alCastillo de Lorca,donde practicamosjuegos de puntería y de trabajoen equipo y algunos de nuestroschicos fueron nombrados caballeros

Gracias a todos losvoluntarios, Alex,Fran, Bárbara, Rubén,Fer, Ana Belén,Gloria, Marina,Alejandra, Marimar,Javi, Ana, Toñi, María,Joqui y Rocío

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La Federación Brasileña de Hemofi-lia se creó en 1976 y su misión es"abogar para el tratamiento y la ca-lidad de vida de todas las personascon hemofilia, enfermedad de vonWillebrand y otros trastornos here-ditarios de sangrado en el país."

Actualmente Brasil ha registrado enel Ministerio de Salud (MINSA) 10.681personas con hemofilia, Von Willebrand4.937 personas y 1.855 personas conotros trastornos de la coagulación he-reditarios.

Presidida desde 2009 por Tania MariaOnzi Pietrobelli, la Federación Brasile-ña de Hemofilia ha obtenido grandes lo-gros en el tratamiento de trastornos dela coagulación, entre ellos el aumentodel presupuesto para la adquisición defactores de la coagulación. Esto permi-tió el despliegue de la profilaxis prima-ria para niños de hasta 3 años de edad,profilaxis secundaria a todas las perso-nas con hemofilia severa o con síntomasde tolerancia inmunológica severa en pa-cientes con inhibidor y el aumento de lasdosis en hogares de 3 a 12 dosis.

Con la cantidad cada vez mayor de losfactores de coagulación, Brasil tiene1,08-3,0 UI per cápita. Por lo tanto, cele-bramos el paso del tratamiento integral.

Todos estos avances se han obtenidoa través de la actuación de la FederaciónBrasileña de Hemofilia con el Gobiernode Brasil, Ministerio de Salud, Coordi-nación General de la sangre y sus de-rivados, Centros de Tratamiento de He-mofilia, el equipo multidisciplinario deprofesionales, asociaciones afiliadas, laFederación Mundial de Hemofilia, em-presas, medios de comunicación, volun-tarios, así como con otras agenciasgubernamentales pertinentes, entreellas: el Ministerio de Salud (MINSA), elTribunal de Cuentas (TCU), Ministerio dela Unión Pública (MPU), Unión del De-fensor Público (DPU), Comisión de De-rechos Humanos (CDH), Senado, Cáma-ra de Diputados, Secretarios de Saluddel Estado (CONASS) y CONASEMSMunicipales.

MejorasTodo este trabajo de colaboración se

lleva a cabo en busca de las mejoras enel tratamiento de los trastornos de la co-agulación y la mejora en la calidad devida de los pacientes.

La Federación Brasileña de Hemofi-lia tiene representación en el ConsejoNacional de Salud (CNS), el Comité Per-manente de Hemovigilancia (ANVISA),el Comité Intersectorial para Personas

con Enfermedades del Consejo Na-cional de Salud (CNS/CIPP), la ComisiónIntersectorial de Salud de las Personascon Discapacidad, el Comité AsesorTécnico (CAT) de coagulopatías delConsejo Nacional de Salud (CISPD /CNS), el Comité Asesor Técnico (CAT)de Hemostasia del Ministerio de Salud,el Comité de Seguimiento de las ETS yel SIDA del Consejo de Política Nacio-nal de Salud (CAPDA/CNS), el Comitéde Foro Educativo de las Organizacio-nes de apoyo a los pacientes con Onco-logía Hematológica y EnfermedadesHematológicas-HEMO, la Alianza Lati-na y está afiliada a la Federación Mun-dial de Hemofilia.

La Federación Brasileña de Hemofi-lia tiene proyectos y programas en cur-so, entre ellos:

- El hermanamiento de organizacio-nes: desde 2010 Brasil participa enel hermanamiento de la FederaciónMundial de Hemofilia (FMH), en co-laboración con la Asociación Vene-zolana de Hemofilia. Este programaha permitido el crecimiento de laestructura de la Federación Brasi-leña de Hemofilia, la identificaciónde nuevos líderes, así como el inter-cambio de experiencias y conoci-mientos.

�� LA HEMOFILIA EN EL MUNDO


Así es la FederaciónBrasileña de Hemofilia

FEDERACIÓN BRASILEÑA DE HEMOFILIA FOTOGRAFÍA: FBH

Miembros de la FBH durante una de sus reuniones.

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- Hemofilia en la vida de Tom: en2011 la Federación Brasileña de He-mofilia creó y puso en marcha elprograma "Hemofilia en la vida deTom” para formar a los líderes delas asociaciones de hemofilia. Esteprograma ha permitido la mejoracontinua y el crecimiento de lasasociaciones en los diferentes es-tados.

- Revista Factor Vida-Prevención essalud: La Federación Brasileña deHemofilia en 2012 lanzó la revista"Factor Vida-Prevención es salud",dirigido a la educación de las per-sonas con trastornos de la coagu-lación, la familia y la sociedad engeneral sobre los trastornos de lacoagulación hereditarios, sus tra-tamientos, los avances logradosen Brasil y hablar de las historiasinspiradoras de la vida. La revista sedistribuye de forma trimestral ygratuita a todos los socios y ha ju-gado un papel muy importante enla información, el aumento de lospacientes y otros miembros de lafamilia interesados en la hemofiliay toda la realidad que lo rodea.

RepresentaciónTambién en 2012, Brasil ha elegido

a su primer representante en el Comi-té Médico Ejecutivo de la FederaciónMundial de Hemofilia: Dr. MargaretOzelo, médico hematólogo de la Uni-dad de Hemofilia Luiz Cláudio CorrêaPizzigatti Blood Center, UNICAMP, in-vestigador y miembro del Comité Ase-sor Técnico del Ministerio Salud.

El último logro obtenido para el tra-tamiento de la hemofilia es que esteaño Brasil proporcionará el Factor VIIIrecombinante.

A pesar de los recientes logros, losdesafíos son todavía muchos. Somosun país con más de 5.000 municipiosy la logística y distribución de los fac-tores es compleja. El cambio en el tra-tamiento fue muy grande y reciente,por lo que todavía hay muchas cosaspara cambiar. Esto requiere seguircon programas de educación continua,tanto con personas con trastornos dela coagulación, con las familias y suscuidadores, con el fin de adaptarse ala nueva realidad y empezar a cumpliry prescribir, respectivamente, los tra-tamientos. �

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO ��


Reunión de trabajo de la FBH.

Grupo de jóvenes directivos.

Asistentes a jornadas de formación de directivos.

Un pequeño recibiendo tratamiento en el hospital.

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�� NOTICIAS DE HEMOFILIA


Un año más tanto la Federación Es-pañola de Hemofilia como sus aso-ciaciones miembro celebraron el 17de abril el Día Mundial de la Hemo-filia, recordando que apenas el 25%de las personas que padecen esta en-fermedad en el mundo recibe trata-miento.

Según señaló José A. Muñoz Puchepresidente de Fedhemo, “Apoyamos ypedimos apoyo social para el objetivode la Federación Mundial: lograr quetodas las personas afectadas por estapatología puedan acceder a un trata-miento adecuado. Más aun consideran-do, que un tratamiento óptimo en he-mofilia es la opción más rentable parael paciente y para la administración”.

Fedhemo insistió en la necesidad deseguir avanzando en la utilización detratamientos con factores de la coagu-lación de origen recombinante comoprimera elección para pacientes conhemofilia A y B, frente a los tratamien-tos plasmáticos, y por una atención in-tegral para los afectados por estostrastornos.

“En nuestro día a día no elegimoscuándo sangrar, por lo que la crisis nodebe mermar nuestra calidad de vidacomo pacientes. La seguridad de nues-tros medicamentos frente a virus o pa-tógenos emergentes, la prevenciónde los sangrados y el acceso a estostratamientos sin diferencias entreCCAA es fundamental”, comenta JoseA. Muñoz.

Algunos de los medios de comuni-cación más importantes de nuestropaís se hicieron eco del Día Mundial dela Hemofilia y nuestros directivos fue-ron entrevistados para radios, televisio-nes y prensa de todo el país.

Algunos ejemplos son las entrevis-tas a José Antonio Muñoz Puche en elprograma Hablar por Hablar de laCadena Ser o la entrevista a Daniel A.García Diego, vicesecretario general deFedhemo en ABC, tanto en la versiónimpresa, como en su web por medio deuna video-entrevista. Muchos de estosartículos están disponibles en la sec-ción de noticias de la web de Fedhemowww.hemofilia.com/fedhemo/noticias.

Las asociaciones por su parte rea-lizaron como todos los años activida-des que les proporcionaron visibilidadcon mesas informativas, charlas y pa-

neles informativos en las calles. En al-gún caso como en Salamanca, se lle-gó a iluminar de color rojo por segun-do año consecutivo la fachada delEdificio del Teatro Liceo de Salaman-ca y se pusieron carteles luminososanunciando el día mundial. En Teneri-fe se entregó una nueva edición delPremio Marcos Gutiérrez y en Mallor-ca se organizó un concierto ye-ye, congrupos de música mallorquines delos años 60 y 70. �

Día Mundial de la Hemofilia 2013

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Del 3 al 7 de Julio de 2013 se van a realizar las “IXJornadas Andersen para Pacientes con Inhibidory sus Familias”, en el “Centro de Formación Per-manente en Hemofilia”, Crta. Totana-Aledo, km3 Urbanización La Charca. Totana (Murcia).

ESTAS JORNADAS ESTÁN DESTINADAS A:• Jóvenes afectados de Hemofilia con Inhibidor

o que hayan estado en tratamiento de inmu-notolerancia a partir de 16 años de edad.

• Menores de 16 años afectados de Hemofiliacon Inhibidor o que hayan estado en trata-miento de inmunotolerancia que pueden ve-nir acompañados de sus padres y hermanos.

• Adultos afectados de Hemofilia con Inhibidoro que hayan estado en tratamiento de inmu-notolerancia que pueden venir acompañadosde su cónyuge e hijos.

EQUIPO DE PROFESIONALES: • 2 enfermeros• 2 médicos hematólogos• 1 fisioterapeuta• 1 trabajador social• 1 psicólogo• 1 administrativo• 5 educadores / monitores.

COSTE ASISTENCIA: Gratuito(Incluye alojamiento, pensión completa, inscripción y desplazamiento).

NOTICIAS DE HEMOFILIA ��

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IX Jornadas Andersen para pacientes con

inhibidor y sus familias


�� NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA

revistade prensa

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NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA ��

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�� EL FORO

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Pregunta:Tengo un nene de casi 9 años, afor-tunadamente lleva una vida tran-quila y feliz. Pero tenemos un pro-blema con los pinchazos, vamos pa-sando épocas malas y buenas. Estees un mal momento. Cuando hay que pinchar tiene mie-do, lo evita, sufre de ansiedad y lopasa realmente mal. Como no sedeja últimamente al final acabamosen urgencias. En casa lo pincho yo,su madre, pero al final tengo dudasde si lo hago bien. Durante dos añossiempre fue la misma vena y todosalía bien, pero ahora esa vena noestá y debo ir a otras. A veces vabien y a veces no y se suceden lospinchazos. Esto es duro porque ter-minamos alargando el momento depinchar y sufriendo. Necesito unaspautas claras para pinchar, porqueya no sé si ser firme y agarrarle ypinchar, o tratar de dialogar máspara que se deje, o ir directamentea urgencias. Necesito que alguienme ayude para yo poder transmitir-le lo que él necesita y que deje desufrir tanto. [Edurne]

Respuesta:Hola Edurne. No hay una fórmulapara pinchar porque cada niño es di-ferente. Nadie mejor que tú lo conocey aprovechando ese conocimiento esen lo que te has de apoyar. Siempreaconsejamos que el momento del pin-chazo sea de lo más tranquilo pero tútambién has de estarlo, no dejarte lle-var por su tensión porque entonces túte bloqueas y fallas más. Que haya lasmenores distracciones y tratar de queél participe. Por la edad que me dicesque tiene, está preparado para hacer-lo. Sería conveniente que lo hicieraisen un momento que no tuvierais prisapara nada, escoger un momento am-bos para ello. Tiene que comprenderque para él es importante, y que ha-cerlo en casa es mucho más cómodoque tener que ir al hospital. Puestoque comentas que la vena de siempreahora no funciona, intenta cuando nohaya que pincharlo de ir buscandootras venas, es decir, tocando su bra-zo junto con él para que se vaya fami-liarizando y reconocerlo, incluso de-jarle que practique con tu brazo y veaque no sucede nada. Si lo has hechodurante tanto tiempo, estoy seguraque lo haces bien pero te bloqueaspor su tensión, intenta centrarte en lo

que sabes hacer y verás cómo lo con-sigues. Dialogar con él está bien perotambién has de ponerle límites y serfirme en un momento determinado,no puede hacer lo que quiera porqueno le guste, las cosas no son así. In-sisto, estate tranquila y no te dejes lle-var por él, lo estás haciendo bien aun-que él se ponga tan alterado. Te acon-sejo que este verano el niño venga alAlbergue de niños pues viendo a susiguales y recibiendo su apoyo pode-mos ayudarlo a que lo vaya superan-do. Espero que te haya ayudado, unabrazo.

� DRA. ANA TORRESPsicóloga

La Dra. Mariana CanaroHirnyk es Médico Adjuntodel Servicio de Hematolo-gía del Hospital Universita-rio de Son Espases de Pal-ma de Mallorca, miembrode la Comisión Científicade la RFVE y colaboradoracon la Federación Españo-la de Hemofilia contestan-do las preguntas realiza-das en el foro de la web deFEDHEMO.La Dra. Ana Torres Ortuñoes profesora en el Dpto. dePsiquiatría de la Universi-dad de Murcia y Psicólogade la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia. Co-laboradora habitual deFEDHEMO en talleres y al-bergues de pacientes conHemofilia y sus familias.

Pregunta:Hola doctora, tengo un niño que esteaño empieza la escuela y no sé cómotengo que actuar en el colegio.¿Cómo tengo que exponérselo a losprofesores y a sus compañeros?¿Tengo que solicitar un profesor deapoyo para estar con el niño todo elrato? Me surgen multitud de dudasporque va a ser la primera vez queno voy a estar vigilándolo directa-mente. [María]

Respuesta:Hola María. No tienes que preocupartetanto, por norma general en los cole-gios están acostumbrados a niños concaracterísticas que han de tener encuenta pero nada especial. De hecho,la hemofilia no es de las que precisanmucho, simplemente saber qué haceren ciertas ocasiones, puesto que allí nole van a poner factor. No olvides, espe-cialmente tú, que tu hijo ha de ser tra-tado con total normalidad, que no lohagan diferente porque no lo necesita.Nada de profesor de apoyo, tu hijo notiene ningún problema de capacidad oaptitud, tiene una enfermedad que leprecisa un tratamiento y ya está. Que túvayas con tranquilidad y la transmitases la mejor receta. Tú eres quien mejorconoce la situación por lo que has dedecirles las cosas básicas que han deconocer: hielo si se da un golpe, no as-pirinas, etc., y si tienen dudas dejarlesun teléfono de contacto para que te lla-men y les digas que hacer (recuerda,no salir corriendo). Tienes que darlestiempo para ir asimilando la informa-ción, no pretender que lo hagan comotú, necesitan su tiempo como cualquierotra persona para asimilar algo nuevo.Déjales la puerta abierta para que pue-dan acudir a ti para cualquier duda,pero no los agobies ni te agobies, veráscomo no sucede nada. Por si lo necesi-tas, te recomiendo un libro que hay enla página web de FEDHEMO, “La He-mofilia. Cuadernillo para profesores”,lo puedes descargar y facilitárselo o to-mar consejos específicos en cualquiermomento. Para tu hijo empieza unaetapa nueva en su vida, y ha de vivirlacomo cualquier otro niño de su edad.Te va a venir muy bien separarte unpoco de él, no necesita tanta vigilanciasino ayudarlo a crecer y enseñarlo aque aprenda a valerse por sí mismo.

� DRA. ANA TORRESPsicóloga


ES/N

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�� LAS ASOCIACIONES INFORMAN

Nace masquedeporte.com,una iniciativa para apoyara la hemofiliaUn empresario aragonés, aficionadoal deporte, correrá cerca de 600 kiló-metros en carreras extremas, con ellogo de la asociación para dar a cono-cer la enfermedad.

La Asociación de Hemofilia de Ara-gón y La Rioja –Hemoaralar- ha empe-zado este 2013 con muy buen pie, gra-cias al apoyo de una iniciativa tan sor-prendente como inesperada, tan sólounos meses antes. Se trata dewww.masquedeporte.com, un proyectoimpulsado por un joven empresarioaragonés con el objetivo de dar a co-nocer esta enfermedad que afecta acasi tres mil personas en España y a200 en Aragón.

Carlos Hernández, director comer-cial de emedia, informática creativa,aficionado a las carreras extremas,como ultra trail de montaña o desérti-cas, decidió aunar estas dos facetaspara ayudar a los pacientes de hemofi-lia. Todo se fraguó muy rápidamenteen la mente de Hernández, tras unaconversación con un buen amigo delinstituto, padre de un niño de sieteaños con hemofilia.

Fue tras este encuentro cuandoHernández, quien llevaba meses dan-do vueltas a impulsar este proyecto,encontró la orientación adecuada paradarle el sentido que buscaba. No setrataba de “correr por correr” o de“correr para él mismo”, sino de parti-cipar en estas duras carreras, de lar-gos kilómetros y fuertes desniveles,con la finalidad de dar a conocer la en-fermedad para contribuir, de algunaforma, a recaudar fondos para la aso-ciación.

Los miembros de Hemoaralar enAragón recibieron casi con la “bocaabierta” este nuevo proyecto masque-deporte.com, en un momento en elque las subvenciones se habían redu-

ASOCIACION DE HEMOFILIA DE ARAGON Y LA RIOJA

cido drásticamente. La Asociación pre-tendía ofrecer a sus asociados enfer-mos de hemofilia aquellos serviciosque no se encuentran en la sanidadpública. Entre ellos, una rehabilitaciónorientada a la hemofilia realizada porun fisioterapeuta especialista. Estetratamiento resulta fundamental paraestos pacientes que sufren hemorra-gias en sus articulaciones, que puedenacabar afectando su movilidad.

A lo largo de este año, Hernándezcorrerá cerca de 600 kilómetros en ca-rreras extremas, como la Cursa Pas-tisset de 25 Km o la Xerta de 120 Km,portando una camiseta con el nombrey el logo de la Asociación. Después,narrará su experiencia en la páginaweb masquedeporte.com, donde ade-más se encuentra el número de cuen-ta para que aquellos que así lo deseeningresen la cantidad que considerenoportuna.

Con el dinero que se recaude, se in-tentará financiar un fisioterapeuta es-pecializado, apoyo psicológico, tanto

para los enfermos como para los fami-liares; y garantizar un servicio de apo-yo, orientación y formación desde lasede de la asociación, situada en elbarrio del Actur.

El pasado 25 de enero, el proyectoMasquedeporte.com se presentó ofi-cialmente en un acto público en el sa-lón de actos del Hospital La Quirón dela capital aragonesa. Allí, Daniel Borray Sergio Pueyo contaron su experien-cia, como padres de de niños hemofíli-cos, y Miguel Ángel Acín, enfermo dehemofilia y padre de dos hijos, narrólos obstáculos a los que ha tenido quehacer frente desde su infancia, perosin perder, en ningún momento, su ac-titud optimista hacia la vida.

En este mismo encuentro, Hernán-dez contó cómo nació masquedepor-te.com y se anunció el rodaje de undocumental por parte de la productoraMiljaus. Dos días después, el domingo27 de enero, participó en la primeracarrera, la Cursa de Pastisset en Ta-rragona, que fue narrando a través dela cuenta de twitter @masqdeporte.

Esa misma semana, un día antes delacto oficial, este proyecto se contótambién a los medios de comunicaciónen una rueda de prensa, a la que asis-tieron las principales emisoras, comola Cadena Ser, Radio Nacional de Es-paña, Onda Cero, Cadena Cope, Ara-gón Radio además de Televisión Espa-ñola, u otros medios escritos como elHeraldo de Aragón, Aragón Digital o laAgencia Efe.

En definitiva, desde Hemoaralar, yapoyados por el empeño de este em-presario y aficionado Carlos Hernán-dez, quien ha movido el proyecto comosi se tratara de uno más de los quedesarrolla en su empresa, desplegótodos sus medios para darlo a conocer.No es para menos, no todos los díasse encuentran iniciativas altruistas, ymenos en momentos de crisis econó-mica, cuando el ser humano vuelve lamirada hacia sí mismo. �

Carlos Hernandez con la cami-seta que usara en sus desafios.

FOTOGRAFÍA: HEMOARALAR

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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ��

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS

Celebración de la XXXVII Asamblea Regional

El pasado 17 de marzo celebramosnuestra XXXVII Asamblea Regional deHemofilia. Desde sus inicios, la enti-dad ha celebrado el acto asamblearioen el salón de actos de la Residencia,pero en esta ocasión quisimos des-plazar a los socios hasta el hotel deasociaciones. Lugar donde estaremosubicados cuando se inaugure el nuevohospital.

Por eso creímos necesario que lossocios empiecen a familiarizarse conel lugar. Comenzamos nuestra citaanual que contó con un buen númerode familias debido a la novedad de lasinstalaciones. La junta directiva de

Ahemas explicó detenidamente las ac-tividades llevadas a cabo durante elaño pasado y también las que hay pre-visto realizar en el ejercicio en curso.

Tras exponer todas las novedadestransmitidas en la pasada junta direc-tiva nacional, se pasó a un interesante

coloquio en el que los socios pudieronexponer sus dudas y reflexiones.

Finalizada la asamblea las activida-des continuaron en un restaurantepara disfrutar un año más de la comi-da de hermandad, donde los asisten-tes compartieron experiencias. �

Miembros de la Junta directiva de Ahemas durante la Asamblea. FOTOGRAFÍA: AHEMAS


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En los últimos meses la actividad dela asociación de hemofilia y otrascoagulopatias congénitas ha sidofrenética tanto por la cantidad de ac-tividades como por la calidad de lasmismas.

Macroconcierto

A pesar de la crisis en que estamosinmersos no solo económica sino deideas, adaptación a las nuevas reali-dades y visión de futuro, HemoIb, gra-cias a la iniciativa de Tolo Alba (abuelode uno de nuestros niños hemofílicos)y Tomeu Estrany, han liderado un va-liente, eficaz y productivo evento mu-sical y social el pasado 3 de mayo enPalma de Mallorca que puede verseen nuestra web www.hemoib.org.

Se trata de un macroconcierto de 4horas y media de duración con la par-ticipación de muchos grupos musica-les y cantantes solistas, como Loren-zo Santamaría, Los Unos, Sal y Pi-mienta, Jaume Anglada, la presenta-dora y cantante Victoria Maldi, y mu-chos más. Estos artistas quisieron ac-tuar para que los beneficios de la galafueran hacia los afectados por la he-

ASOCIACION DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES

mofilia y otras coagulopatías congéni-tas. La consellera ejecutiva de Bien-estar Social del Consell de Mallorca,Sra. Catalina Cirer, quiso compartircon todos los asistentes este especialacto musical, donde también los ni-ños hemofílicos tuvieron su protago-nismo al subir al escenario a cantaruna de las canciones del programa "Don't let me down". �

Divulgación de la Hemofilia

La asociación hizo una amplia difu-sión de la enfermedad a través deartículos de prensa. HemoIb partici-pó prácticamente en todas las reu-niones, asambleas nacionales yeventos de Fedhemo, mostrando quees una asociación activa, con iniciati-

vas y soluciones a conflictos. Tam-bién se reunió con la Presidenta delConsell de Mallorca y el Conseller deSanidad y consumo para establecerlas líneas de cooperación necesariaspara mantener la calidad del factoren Baleares. �

Asamblea Autonómica

Finalmente, se realizó la asambleaautonómica con un poco más de éxitode asistentes que la pasada edición ytambién HemoIb salió a la calle a dara conocer la enfermedad y sus carac-terísticas medicosociales. �

Músicos y hemofílicos en el escenario cantando Let me down. FOTOGRAFÍA: HEMOIB


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ASOCIACION DE HEMOFILIA DE BURGOS

Actos de celebración del Día Mundial de la Hemofilia

El pasado 17 de abril se celebró elDía Mundial de la Hemofilia y conese motivo Hemobur organizó unaserie de actos para dicha conme-moración.

El primero consistió en acudir auna rueda de prensa en el Ayunta-miento de la ciudad de Burgos conla colaboración de Mª Soledad Ca-rrillo, concejala de Acción Socialdel Ayuntamiento de Burgos, paradar a conocer a los medios de co-municación locales y, a través deellos, al resto de la ciudad los actospreparados para el día 13 de abril.

El día 13 de abril en el Paseo deAtapuerca junto al tan conocido,Complejo de la Evolución Humana,se instaló una caseta informativapara dar a conocer a la sociedadburgalesa todo lo relacionado conla Hemofilia. En un acto institucio-nal, se leyó el manifiesto del DíaMundial de la Hemofilia, acto alque acudieron representantes deInstituciones Públicas como elAyuntamiento de Burgos, repre-sentado por la concejala de acciónsocial Mª Soledad Carrillo, la ge-rencia de Servicios Sociales, encuya representación acudió el pro-pio gerente, D. Ignacio Díez Azcá-rraga y por la gerencia de salud deárea representada por D. TeófiloLozano. Una vez leído el manifiestodel Día mundial de la Hemofilia, elgrupo de música tradicional LosTresillos interpretó el himno de laHemofilia con la dulzaina.

Fueron muchas las personasque se acercaron a nuestra casetapara informarse sobre la hemofiliay las actividades que realiza habi-tualmente la Asociación Burgalesade Hemofilia. �

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Rubén Cuesta Barriuso, presidente de Hemobur, presentando los actos de Día Mundial. FOTOGRAFÍA: HEMOBUR

Autoridades asistentes al acto. FOTOGRAFÍA: HEMOBUR


ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID


III Taller “Padre a padre”

El día 16 de febrero celebramosen la sede de nuestra asocia-ción la tercera sesión del tallerPadre a Padre del año 2013.Esta actividad se enmarca en elproyecto de Atención Tempranaque cuenta con la colaboracióndel Hospital Universitario LaPAZ. Es un encuentro en el quelos padres de niños recién diag-nosticados de hemofilia com-parten experiencias con otrospadres que ya han pasado porlos momentos más difíciles,cuando reciben la noticia deque su hijo es hemofílico.

Asistieron 25 personas, la ma-yoría familias nuevas con hijosrecién diagnosticados. El temacentral fue la escolarización delos niños con hemofilia. El tallercontó la colaboración de NataliaJuárez, profesora de primaria,que expuso, entre otras cosas,estrategias que pueden ayudar alos padres y madres a solventardificultades a la hora de incorporar alniño al centro escolar. Dentro de un cli-ma cálido y distendido estas familiaspudieron expresar sus miedos y pre-guntas a otras que han pasado antespor la experiencia. Fue muy enriquece-dor para todos los asistentes, que en-contraron apoyo y disfrutaron apren-diendo con otras familias.

El taller contó con la aportación depadres y madres de hijos hemofílicosjóvenes, que mostraron desde su ex-periencia el recorrido vivido durantela escolarización del niño, los retosafrontados y las respuestas ante losmismos, así como la vivencia de lanormalidad con la que hoy en día sushijos desarrollan sus vidas plenamen-te integrados. Este intercambio ofrecea los padres noveles un apoyo, muyvalorado, con el que van descubriendo

alternativas que les permiten ir asu-miendo la enfermedad de sus hijosrecién diagnosticados.

Para facilitar el taller se habilitó unservicio de guardería con voluntariosde la asociación, gracias al que lospequeños pasaron una mañana en-tretenida, con juegos y dinámicas.

Al final, padres y niños compartie-ron un pequeño aperitivo que permitiócontinuar el coloquio y potenciar la-zos de unión. �

Asamblea General de Ashemadrid

En la mañana del pasado sábado 11de mayo se celebraron la asambleageneral de ASHEMADRID y la asam-blea general de COPYPAZ (Asociación

Madrileña de Hemo-filia para la Promo-ción del Empleo y laInserción Socio-la-boral), en el salón deactos del Centro deRehabilitación de Mi-nusválidos Físicos(CRMF) de Vallecas.

Tras el saludo debienvenida a losasistentes por partedel presidente, secomenzó con la pre-sentación del infor-me de gestión delaño 2012 y las cuen-tas anuales, que seaprobaron por unani-midad. A continua-ción se expusieronlos servicios y las ac-tividades realizadasdurante este año2012 y se presentó elpresupuesto para2013, que tiene im-portantes recortestanto en ingresos

como en gastos para adaptarse a laactual situación económica. El presi-dente continuó exponiendo las gestio-nes realizadas ante la Comunidad deMadrid y el hospital La Paz.

En la asamblea general de COPY-PAZ, el secretario expuso la memoriade gestión y las cuentas del 2012;ambas fueron aprobadas por unani-midad de los asistentes. Explicó se-guidamente los fines que se persi-guen con este centro especial de em-pleo (CEE).

Una vez finalizadas ambas asam-bleas ordinarias, tuvo lugar la asam-blea extraordinaria, con un único pun-to del día: Elección de Junta Directiva.La única candidatura presentada fueelegida por unanimidad. Le deseamosel mayor de lo éxitos en estos mo-mentos tan difíciles. �

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I Jornada Adherencia al Tratamiento en adolescentes con Hemofilia

En colaboración con el Hospital Uni-versitario La Paz, la Asociación deHemofilia de la Comunidad de Madridorganizó la “I jornada de adherenciaal tratamiento en adolescentes conHemofilia”.

Esta jornada, dirigida a chicos conhemofilia de edades entre 12 a 18años y a sus padres, está orientada aayudar a la reflexión sobre la adecua-da utilización de los tratamientos enla edad adolescente. Asistieron 27personas.

Se celebró en el Salón de Actos delHospital Infantil de La Paz la tarde del6 de mayo. Carlos Klett, presidente dela asociación, fue el encargado de inaugurar la jornada y agradecer a to-dos los asistentes su participación ypredisposición a colaborar siemprecon la asociación.

El primer tema de la jornada, “Im-portancia de la adherencia al trata-miento en pacientes con hemofilia”,fue desarrollado por el Dr. José Anto-nio Romero, adjunto al Servicio deFarmacia del Hospital UniversitarioLa Paz. Comenzó con un breve repasodel concepto de adherencia, y sobrelas causas que impiden llevarla deforma adecuada. Luego expuso losenormes beneficios que supone parael paciente mantener una adecuadaadherencia al tratamiento pautadopor los equipos médicos para evitarlas complicaciones que aparecencomo consecuencia de los abandonoso falta de constancia.

Con el tema “¿No será que los pa-cientes hacemos lo que nos da lagana?” el Dr. Javier Barbero, junto ala Dra. Patricia Fernández, psicólogosdel Servicio de Hematología del mis-mo hospital, reconocieron las venta-jas de mantener una profilaxis ade-cuada, se acercaron a las posibles di-

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ficultades que viven y sienten los pro-pios pacientes a la hora de mantenersu tratamiento en un momento depleno desarrollo personal y social du-rante esos maravillosos años de laadolescencia, y propusieron algunasestrategias para alcanzar el objetivo.

Más tarde con el nombre de “Cartaabierta de un joven con hemofilia”,Juan Andrés de Pablo, un chico de 17años, relató a todos los presentes suexperiencia personal, sus dudas e in-quietudes y sus estrategias para re-solver determinadas situaciones enlas que se ha encontrado a lo largo desu vida.

Para finalizar la jornada se de -sarrolló un turno de preguntas dondelos asistentes plantearon dudas e in-tercambiar experiencias.

La asociación pretende dar conti-nuidad a este proyecto con un tallerdonde trabajar directamente con losadolescentes. �

II Curso Básico de Prevención de Riesgos Laborales

Tras el éxito del año anterior y en elmarco del proyecto Bolsa de Empleo,que cuenta con la colaboración de laFundación ONCE, se ha desarrollado

el II Curso Básico de Prevención deRiesgos Laborales. Esta iniciativa estádirigida a personas con discapacidad,para de mejorar su inserción laboral.

El curso, de un total de 60 horas deformación distribuidas durante losmeses de febrero y marzo, ha segui-do un modelo semipresencial, con se-siones presenciales dos días a la se-mana completadas mediante la for-mación a distancia y el uso de correoelectrónico para la tutorización delalumnado.

El objetivo principal es capacitar alalumno para el desempeño de lasfunciones del nivel básico de preven-ción de riesgos laborales que la Leyexige a todas las empresas. Se dan aconocer los derechos y deberes de lostrabajadores y empresarios en mate-ria preventiva, así como la reglamen-tación básica aplicable en los respec-tivos puestos de trabajo.

El programa ha desarrollado los si-guientes contenidos: Conceptos bási-cos sobre seguridad y salud en el tra-bajo. Riesgos generales y su preven-ción. Riesgos específicos y su preven-ción en el sector correspondiente a laactividad de la empresa. Elementosbásicos de gestión de la prevención deriesgos. Primeros auxilios.

La formación en prevención fue im-partida por Álvaro Lavandeira, miem-bro de nuestra asociación, dedicadoprofesionalmente a esta área, y la deprimeros auxilios por nuestro colabo-rador habitual Alfonso Castro, enfer-mero del servicio de Hematología delhospital La Paz.

Los nueve alumnos que han recibi-do esta formación, totalmente gratui-ta, han obtenido un título acreditadopor la empresa Emesa Prevención,S.A., que ha colaborado para que estofuese posible. La convocatoria haconstituido un éxito y un escalón másen la formación que la asociación or-ganiza y se esfuerza para continuarorganizando. �

Ponentes durante la jornada.FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID



Asamblea Ordinaria, Vigo 10 de marzo

El pasado 10 de marzo Agadhemo ce-lebró la XIX Asamblea General en elHotel Carrís Beiramar, en la ciudadde Vigo bajo el lema “Trabajando en elpresente, pensando en el futuro”.

Como todos los años la asambleacontó con una gran participación delos socios y socias de esta entidad,asistiendo más de 180 personas.

Este año además de repasar lasmemorias de gestión del 2012 y plani-ficar el presente año, los socios y so-cias de Agadhemo han repasado lasactuaciones y movilizaciones que porparte de la entidad se están llevandoa cabo para conseguir que el SERGASmantenga su voluntad de diálogo conlos pacientes de este colectivo, ha-ciéndolos partícipes de las decisionesrelacionadas con la seguridad de sustratamientos.

Ya en la celebración de la tradicio-nal comida de hermanamiento, Agad-hemo quiso reconocer a sus volunta-rias la importantísima labor desem-peñada a lo largo de estos años, yaquí lo volvemos hacer: gracias a CrisAres Pico, Susana Rodríguez, ElisaLorenzo y Beatriz Comesaña, ¡sin vo-sotras no sería posible! �

XLII Asamblea Nacional y el XX Simposio Médico-Social

El fin de semana del 26, 27 y 28 deabril se celebró en Totana-Murcia laXLII Asamblea Nacional y el XX Sim-posio Médico-Social de la Federa-ción Española de Hemofilia a la queacudió, como ya viene siendo habi-tual, una representación de Agadhe-mo. En esta edición, fueron 23 laspersonas que se desplazaron desdelas diferentes poblaciones deGalicia. �

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

Un año más Agadhemo celebra el día Mundial de la Hemofilia El 17 de abril se celebro el día mun-dial bajo el lema “En el Día mundialde la hemofilia, la comunidad de tras-tornos de la coagulación conmemora50 años mejorando el Tratamientopara todos”

Agadhemo lo celebró enviando lanota de prensa corporativa y difun-diendo la labor de las entidades querepresentamos este colectivo en dife-rentes medios.

También participamos en el forovirtual “El experto responde”, dondela doctora Susana Pérez Crespo, es-

pecialista en hematología en el Com-plejo Hospitalario Universitario deSantiago, acompañada por la Vicepre-sidenta de Agadhemo, Laura Quintas,se encargó en la tarde del martes, 16de abril, de contestar a las preguntasllegadas desde el portal Escuela Ga-llega de la Salud para Ciudadanos dela Consejería de Sanidad.

Otras de las actividades desarrolla-das durante el Día Mundial de la He-mofilia tienen que ver con la difusiónen redes sociales de una campaña deconcienciación e información sobre lahemofilia y también de potenciaciónde la participación de las personasasociadas y familiares durante estedía. �

Mesa de la Asamblea. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO

Asistentes a la Asamblea. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO

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ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA

Asamblea General Ordinaria

El día 14 de abril se celebró la XXXVIIAsamblea General de la AsociaciónRegional de Hemofilia en el Centro deFormación Permanente de Hemofiliaen La Charca (Totana-Murcia), en lacual se aprobó la Memoria y Balanceeconómico 2012. Asimismo, se valoróy aprobó el Plan Trabajo del presenteaño en el que se ratificó parte de laJunta Directiva compuesta por D. Ma-nuel Moreno Moreno (Presidente), D.Ginés Martínez Nicolás (Vicepresiden-te 1º), D. Domingo Rodríguez Fernán-dez (Vicepresidente 2º), D. FranciscoPérez Palazón (Secretario). Se cambióel Tesorero D. Salvador Martínez Ruizpor D. Juan Tomás Frutos y de 7 voca-

les se pasó a 9. Del mismo modo, seinformó sobre la XLII Asamblea Na-cional de Hemofilia y el XX Simposio

Medico Social que se han celebradoeste año en Murcia y se abordaronotros asuntos de interés. �

Los miembros de la junta directiva durante la Asamblea. FOTOGRAFÍA: ARMH


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Charla: “Los cuidados odontológicos en las personas con Hemofilia”El pasado día 14 de Marzo, la ClínicaOdontológica de la Universidad de Sala-manca, impartió una charla sobre loscuidados dentales a los miembros deASAHEMO.

Dada la importancia que tiene en lapersona con hemofilia este tipo de cui-dados, se planteó la posibilidad de ofre-cer la misma.

El contenido se centró, en la preven-ción, la detección y la intervención a ni-vel general. A continuación, visitamoslas instalaciones de dicha clínica.

Esta charla fue impartida por traba-jadores de la clínica.

Desde ASAHEMO agradecemos lacolaboración y atención prestada de di-cha Clínica Odontológica de la Universi-dad de Salamanca hacia nuestra aso-ciación. �

Día Mundial de la Hemofilia: 17 de abril

Por segundo año consecutivo, desdeASAHEMO, celebramos este día, con lainiciativa desarrollada el pasado año deiluminar la fachada del Edificio del Tea-tro Liceo de Salamanca, de color rojo,representativo de la Hemofilia.

Anteriormente, a la hora prevista deiluminación, nos juntamos miembrosde la asociación a modo de recuerdo yunión familiar. Los allí presentes nospusimos lazos blancos y rojos, comosímbolo informativo de dicho acto.

Ésta actividad fue apoyada por elExcmo. Ayuntamiento de Salamanca.

Valoramos esta actividad de formapositiva, por el acogimiento que supusoy a su vez, la gran difusión informativaque al respecto se hizo en los mediosde comunicación.

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA

XLII Asamblea Nacional y XX Simposio Médico-Social de Hemofilia

Actividad de suma importancia a la queno quisimos faltar. Una vez mas, estuvi-mos presentes en éste encuentro tanimportante y deseado por todos.

Desde ASAHEMO hemos facilitado laasistencia a los miembros de la asocia-ción, en la medida que nos ha sido po-sible. Valoramos la actividad muy posi-tivamente en cuanto al contenido infor-mativo y conocimientos adquiridos,

además de la gran repercusión social(nos conocemos y recíprocamente seda y se recibe un apoyo y confianza es-pecial).

Es una buena oportunidad que nospermite formarnos en hemofilia, cono-cer nuevos avances científicos en eltratamiento, despejar dudas, fomentarla participación y el asociacionismo,etc.

Queremos reflejar la colaboración delExcmo. Ayuntamiento de Salamancaque, en parte, ha permitido nuestraasistencia a dicha asamblea. �

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Fachada del Edificio del Teatro Liceo de Salamanca iluminada de rojo. FOTOGRAFÍA: ASAHEMO

Charla sobre los cuidados odontologicos. FOTOGRAFÍA: ASAHEMO



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE

Almuerzo benéficoNuevamente, se volvió a celebrar unevento de este tipo, que en esta oca-sión tomó formato de almuerzo, y don-de logramos la asistencia de más de220 personas, que disfrutaron de lasactuaciones de Pepe Benavente y laparranda Sandunga, del municipio deTegueste.

En esta ocasión, más de setenta em-presas quisieron colaborar con no -sotros, a través de la donación de pro-ductos, que fueron sorteados duranteel evento, logrando nuevamente un éxi-to en asistentes y colaboraciones. �

Celebración Día Mundial y VIII Premios Canarias“Marcos Gutiérrez”

Como cada año celebramos una nuevaedición del Día Mundial de la Hemofiliay la VIII entrega de los Premios Cana-

rias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”,en el Salón de Actos de la Sede de laMutua de Accidentes de Canarias(MAC), en Santa Cruz de Tenerife.

Durante la primera parte del acto, seleyó el manifiesto de la FederaciónMundial de Hemofilia, (WFH), con el queAHETE se sumó a la celebración que anivel mundial organiza esta entidad yque este año tuvo por Lema “50 añosmejorando el tratamiento para todos”.

A continuación se hizo entrega de lospremios que este año recayeron, en lacategoría institucional, a la Confedera-ción Española de Personas con Disca-pacidad Física y Orgánica, COCEMFE,por su inestimable apoyo a la labor denuestra asociación durante años. En lacategoría empresarial, a Grupo El Día,por su constante colaboración e impli-cación en las distintas actividades yproyectos de AHETE. Recogieron losPremios, Roser Romero, Secretaria deOrganización de COCEMFE y GabrielaMaestre, Redactora del periódico ElDía, respectivamente. �

Participación en Ferias

Como ya es habitual, AHETE ha estadopresente en diferentes ferias celebra-das en la isla de Tenerife, con el objeti-vo de informar y sensibilizar sobre laenfermedad. Comenzamos el 6 deabril en el Día de la Salud con un standen la Zona Comercial de la Salud enSanta Cruz de Tenerife. El 12 de mayo

participamos a través de un punto in-formativo y una charla en el IES Ofra,el 20 de abril en la Feria de la Salud dela Victoria, el viernes 3 de mayo en elCentro Comercial El Trompo en LaOrotava y el 7 de mayo en la Feria deVoluntariado del IES El Sobradillo. �

Nueva subvención

Desde la Consejería de Cultura, De-portes, Política Social y Vivienda delGobierno de Canarias, se ha dado con-tinuidad al Servicio de Prevención yAtención a la Discapacidad, a través deuna subvención concedida a la asocia-ción, que servirá para atender todaslas cuestiones relacionadas con la dis-capacidad dentro del colectivo, asícomo cualquier persona que desee ob-tener más información sobre el tema.Este servicio, también implicará lapuesta en marcha de actividades deprevención de la discapacidad, queirán encaminadas a la mejora de la ca-lidad de vida de estas personas. �


Actuación del cantante “PepeBenavente”. FOTOGRAFÍA: AHETE

Recogida del premio institucio-nal COCEMFE. FOTOGRAFÍA: AHETE

Recogida del premio empresarial,Grupo El Día. FOTOGRAFÍA: AHETE

Feria Zona Comercial la salud. FOTOGRAFÍA: AHETE

Stand en CC. El Trompo (La Orotava). FOTOGRAFÍA: AHETE

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Jornada de Rehabilitación

El día 11 de mayo tuvo lugar una Jor-nada de Rehabilitación que se llevó acabo en la sede de la asociación, diri-gida a todos los hemofílicos y sus fa-milias para tratar de conocer las téc-nicas y recibir consejos médicos paratener una mejor calidad de vida.

Como ponente contamos con laDra. Leire Ortiz, médico rehabilitado-ra del Hospital Universitario de Cru-ces. Ésta, hizo una muy buena exposi-ción de la situación médica actual yresolvió las dudas de todos los asis-tentes, 25 personas, que salieron sa-tisfechas y valoraron la Jornada de unmodo positivo.

Por otra parte, mientras se llevabaa cabo la Jornada Médica, los niñosrealizaron diversos juegos y estre-charon amistades en un ambiente di-vertido.

La Jornada finalizó con una rondade pintxos en la zona de la sede, algotípico de nuestra zona, que siemprenos ayuda a relajarnos y a generarconversaciones fluidas en un ambien-te distendido. �

ASOCIACION VIZCAÍNA DE HEMOFILIA

XLII Asamblea Nacional de Hemofilia y XX Simposio Médico-Social

El jueves día 25 de abril, por la noche,salió desde Bilbao un autobús con 25personas, dirección a Totana, en Mur-cia, sede de la XLII Asamblea Nacionalde Hemofilia y del XX Simposio Médicosocial. De los pasajeros, 22 eran so-cios de la Asociación Vizcaína de He-mofilia y 3 de la Asociación de Burgos,ya que al tener espacio libre en el au-tobús se unieron a nosotros para com-partir el viaje. Dada la distancia quenos separaba de nuestro destino, seoptó por un autobús litera.

Una vez que llegamos a nuestrodestino, nos alojamos en el Hotel Exe-cutive Sport para pasar nuestra estan-cia del 26 al 28 de abril. Participamosen las actividades que se realizaron,asistimos a las charlas que se impar-tieron y nos implicamos en la Asam-blea General, disfrutando también deTotana un municipio con un gran signi-ficado para la Hemofilia por todas lasvivencias que muchos hemos tenidoallí. Tras esto, el día 28, tras las comi-da de clausura, regresamos nueva-mente a nuestro lugar de origen. �

Asamblea General Ordinaria de Aheva

El día 24 de Marzo tuvo lugar laAsamblea General Ordinaria de Ahevaen la sede de la Asociación Vizcaínade Hemofilia y a la que asistieron 34personas. En dicha asamblea, comocada año, se expuso cómo quedaronlas cuentas a 31 de diciembre de2012, que fueron aprobadas por una-nimidad. También se hizo un repasode todas las actividades realizadasdurante dicho año, y se presentaronlas actividades programadas para elaño 2013, incluida la Asamblea Gene-ral de la Federación Española de He-mofilia. Tras esto hubo una ronda deruegos y preguntas y se dio por finali-zada la Asamblea.

Posteriormente se llevó a cabo laComida de Hermandad que todos losaños realiza esta asociación tras laAsamblea. �

Asistentes a la Asamblea Nacional en Totana. FOTOGRAFÍA: AHEVA

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FORMULARIO de

DONACIÓN

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FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños

con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)

Estamos preparando el del próximo verano…

¡Con tuayuda,

no somosdiferentes!


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FORMULARIO de DONACIÓN

Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos deFedhemo:

Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nues-tra cuenta:

Bankia: 2038 1050 57 600001 4041

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SÍ, deseo recibir información de forma gratuita acerca de Fedhemo:

IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado porla ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interésgeneral, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y teinformaremos.

Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domi-cilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

¡gracias!



LOS ‘PEQUES’ ��

AsambleaNacional 2013

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�� EL RINCÓN DEL PIN

� IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros, ya estamos aquí después de acudir a la Asamblea & Simposio deHemofilia en Totana. Qué bien el cóctel de bienvenida en La Charca. Y el simposio muy interesante.Además estamos de estreno con nueva Comisión Permanente, pero es un estreno aburrido, el estrenobueno es el que viene ahora con los albergues de hemofilia para niños e inhibidores, el curso de médi-cos, las posibles decisiones del Ministerio de Sanidad, etc. Pues tampoco, el estreno güeno, güeno,pero güeno de verdá, es el del inicio del verano con la llegada del calor, de las sandalias de los guiriscon calcetín blanco, la tontuna de chicos y chicas dispuestos a darse crema en la playa o las terracitasdonde tomar algo fresquito para rebajar las calenturas que nos dan. Y la canción del verano, ¿cuál será?.La escucharemos en la radio, en el chiringuito, en la barra veraniega de un bar donde tú le dirás alotro/otra: 1. Me llamo tal…(es decir, me gustas). 2. ¿Tomamos algo? (es decir, ¿nos succionamos dearriba a abajo hasta que termine la canción y luego volvemos a retozar en la playa, o si eres más demonte en el campo?). Se hundía el Titanic y tenían a su orquesta que seguía tocando. Si se hundeFedhemo tendremos a los Amigos de la Habanera. Como dijo la canción de Amistades Peligrosas:basta ya de tanta tontería hoy voy a ir al grano te voy a…todo el mundo sabe lo que sigue después.Puedes buscar a Fedhemo en twitter: @fedhemo. Coo…menzamos!!!!

LA FOTOMÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamospaparachimente a laanterior Comisión Per-manente. Jose A. Mu-ñoz Puche decidió nopresentarse a la ree-lección como presi-dente y Juan Terrados,Pablo Lozano e IsmaelDel Águila no estarántampoco en la nuevaComisión Permanente.En fin…y recuerda queel próximo in fragantipuedes ser tú.

“ANTIGUA COMISIÓN PERMANENTE”

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EL RINCÓN DEL PIN ��

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

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LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Exdirector de la revista Fedhemo”La revista de difusión de la asocia-ción de pacientes con hemofilia na-ció en 1979 cuando la entidad toda-vía no era federación sino AsociaciónEspañola de Hemofilia. Entoncesse llamaba “Nueva Imagen” y duró10 números (1979-1984). Luegopasó a llamarse “Hemofilia” y duró4 números (1985-1988). En 1993,siendo ya federación en vez de aso-ciación, es decir, Federación Espa-ñola de Hemofilia, se sigue editan-do bajo el nombre de “Fedhemo”, ydesde entonces lleva 66 números(1993-hasta la actualidad). Si quie-res saber más cosas sobre ella y so-bre lo mejor de cada número no telo vamos a contar aquí, gandul!¡Vete al número 50 de la revista, nú-mero especial de aniversario, quetambién puedes descargar en laweb y ahí lo tienes todo! La historiaque queremos contarte aquí, es la deJuan Terrados Madrazo como últimodirector de la revista Fedhemo(2007-2013). Juan Terrados, comopoderoso director de la revista y portanto del cuarto poder, ha puesto yquitado presidentes de Fedhemo asu antojo y ha influido en decisiones

de asignación de subvenciones pú-blicas. Muchas de las portadas ele-gidas, más cotizadas que las de In-terviú, pero sin desnudos, han cau-sado gran sensación entre la comu-nidad hemofílica. Juan, director-editor a la antigua usanza, es decir,de petaca de whiskey en bolsillo,puro en boca y lengua viperina paracon los artículos enviados por las di-ferentes asociaciones, ha desempe-ñado su función buscando siemprenotoriedad. La historia de cómo hatratado a sus articulistas, las conti-nuas censuras en reportajes comolos de los albergues para niños cla-man al cielo y denotan una persona-lidad que defiende la libertad de ex-presión manipulada. Hace poco pu-dimos comprobar en el Hotel Pala-ce de Madrid como en uno de losdesayunos informativos, rodeadodel director de El Mundo, El País,ABC, el eldiario.es, o de progra-mas como Fort Apache, se aludía acómo ni la profilaxis podría parar lahemorragia informativa de este in-saciable director que ahora terminasu andadura en la revista Fedhemo.Eso sí, la historia tal y como fue.

Pregunta:”¿Conoces a Benny Goodman?”

PREGUNTA del número anterior: “Se buscan narradores para continuar con El Rincón del Pin. ¿Quieres?”

RESPUESTA: Es un ofrecimiento sincero. ¿Serías capaz de hacer un número o una sec-ción de El Rincón del Pin? Atrévete. Envíanoslo.

CONCURSO FLICK & FLACK:



�� DIRECCIONES ASOCIACIONES

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ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASC/ Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel: 985 23 07 04Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLASBALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BURGOSTel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978Email: [email protected]ágina Web: www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]ágina web:www.apheco.com

ASOCIACIÓNEXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/ Las Jubias, s/n, Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA PROVINCIA DE LASPALMASApartado Postal 9018HipercorLAS PALMASTel: 928 38 37 08 Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COM. DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]ágina web: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/ Linaje, nº 2, 3º Izda. (Esquina Alameda Colón)29001 MálagaTel: 952 60 35 36. Fax: 952 22 05 40Email: [email protected] Página web: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 17Email: [email protected]ágina Web:www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax.963577201Email: [email protected]ágina web.www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTelfs.: 983 264917Fax: 983 590103Email: [email protected]: http://www.hemofiliavallado-lidpalencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95Email: [email protected]ágina Web:www.hemofiliabizkaia.com


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