NTvN jaargang 3 nr 3 | september 2013 4

promotie

Etniciteit is een weerbarstig begrip dat gevoelig ligt. Hoe ben je op dit onderwerp gekomen?Het balletje is gaan rollen toen ik mijn wetenschappelijke stage voor de studie geneeskunde liep in het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam bij de nefroloog Carl Siegert. De dialysepatiënten zijn daar voor bijna de helft allochtoon, velen van niet-Westerse afkomst. De vraag of de etnische afkomst bij dialyse uitmaakt voor de overle-ving komt dan op, en ik ben dat gaan onderzoeken met de data over tien jaar. We hebben Friedo Dekker, hoogle-raar klinische epidemiologie in Leiden, erbij betrokken en ik heb vervolgens maandenlang in het archief statussen doorgenomen. De uitkomst was een bijna driemaal zo hoog risico op overlijden onder de autochtone dialyse-patiënten, vergeleken met de allochtone. Overigens het omgekeerde van wat je misschien intuïtief zou denken.

In de literatuur tonen veel studies uit Amerika dat met name Afro-Amerikaanse dialysepatiënten een betere overleving hebben. Het is niet bekend hoe dat komt. De invloed van etniciteit op overleving van dialysepatiënten in Europa bleek nog niet onderzocht. Na de publicatie van het stageresultaat dacht ik dat een promotieonder-zoek interessant zou zijn. Het is me toen gelukt een fel-lowship van de ERA-EDTA te bemachtigen voor twee jaar onderzoek in het buitenland. Dit gaf me veel vrijheid, ik kon het onderzoek inrichten op mijn manier. Adriaan Ho-nig, hoogleraar psychiatrie aan de VU en ook werkzaam in het Lucas Ziekenhuis, werd mijn andere promotor. Ik ben toen onderzoek gaan doen in nationale cohorten in Nederland, Denemarken en het Verenigd Koninkrijk.

Volgens de definitie die je aanhaalt is etnici-teit de sociale groep waartoe iemand be-hoort, met een mix aan kenmerken waaron-der taal, religie en afkomst. Maar hoe meet je dat?Dat is iets waar ik constant tegenaan ben gelopen: in de cohorten waarmee ik heb gewerkt is etniciteit uiteen-lopend gedefinieerd. Om studies te kunnen vergelijken moeten de determinanten gelijk zijn, maar in de VS is et-niciteit zelf-gerapporteerd, in Nederland doorgaans door verpleegkundigen of artsen ingedeeld, en in de Deense registratie gaat het om het geboorteland van de patiënt en diens ouders. Daarbij zie je dat veel studies naar prevalente patiënten kijken wat ruimte geeft voor een

Etniciteit is een onderschatte factorArjen Rienks

Dialysepatiënten met een verschillende etnische achtergrond verschillen in overleving. Tessa van den Beukel promoveerde aan de VU op het verschijnsel in Europa. Een nog onontgonnen gebied met con-sequenties voor de zorg.

Tessa van den Beukel

Cyress geeft opvallend weinig enkeloedeem1.

ASCY1118.v1 Advertentie A4.indd 1 28-04-11 09:03NTVN_2013-3_sep13_03.indd 4 10-09-13 18:46

NTVN jaargang 3 nr 3 | september 20135

selectiebias. En tenslotte zijn er grote verschillen in de etnische samenstelling van Noord-Amerika en Europa.

Etniciteit heeft dus geen vaststaande defi nitie waardoor de studies lastig zijn te vergelijken. Ik heb me wel eens afgevraagd wat dat betekent voor de waarde van de re-sultaten. Maar als pionier in een onderzoeksveld moet je het doen met de data die er zijn en daar heb ik me bij neergelegd. Het effect is overigens wel een consistente uitkomst, je kunt er dus van uitgaan dat het bestaat.

In Nederland bleek het eff ect er dus ook te zijn. De studie met Deense data gaf vervol-gens intrigerende resultaten. De Deense registratie is compleet met alle Deense pa-tiënten met eindstadium nierfalen vanaf 1990, er is dus geen sprake van selectie. Het Necosad-cohort bijvoor-beeld nam patiënten die het Nederlands niet machtig waren niet op. De studie met de Deense data is daardoor een van de belangrijkste hoofdstukken in mijn proef-schrift. We zagen ten eerste dat autochtone dialysepa-tiënten in Denemarken een hoger risico op overlijden hadden dan allochtone, ook ten opzichte van de alloch-tone patiënten uit andere Westerse landen, vermoede-

lijk dus blanke immigranten. Vervolgens bleek dat hoe langer allochtone patiënten voor de start van de dialyse in Denemarken woonden, hoe meer hun overleving op die van de autochtone Denen ging lijken. Het is waar-schijnlijk voor het eerst dat zo'n effect is aangetoond bij dialysepatiënten.

De resultaten roepen vragen op. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat er selectie plaatsvindt in het land van her-komst waardoor emigranten gemiddeld gezonder zijn, en dat dat gunstig doorwerkt als iemand dialyseert. Het tweede effect suggereert dat omgevingsfactoren van belang zijn, bijvoorbeeld leefstijl en dieet van de Denen. Immigranten kunnen die overnemen naarmate ze langer in Denemarken zijn. De studie is al met al een eyeopener.

Een klein aantal recente studies in onder andere Australië en Nieuw-Zeeland laat zien dat inheemse dialysepatiënten - etnische minderheden in die landen - hogere sterfte kennen dan niet-inheemse. Als die resulta-ten kloppen, hoe zou dat te verklaren zijn?In deze landen is de samenstelling van de bevolking natuurlijk anders dan in Europa. Mogelijk heeft het te maken met de toegankelijkheid van de gezondheidszorg voor inheemse groepen. Die leven ook vaker in landelijke en afgelegen gebieden met grote afstanden naar zorg-centra. Ik zou eerst in die richting denken voor een mo-gelijke verklaring. Gelukkig komen er steeds meer data beschikbaar uit andere werelddelen. We hebben zelf meegewerkt aan een studie in Brazilië waaruit kwam dat zwarte PD-patiënten een betere overleving hebben dan blanke. Het zou interessant zijn een studie op te zetten in bijvoorbeeld Zuid-Afrika met zijn diverse populatie waar blanken een etnische minderheid vormen.

Het zorgsysteem is een mogelijke factor. Maar hoe belangrijk?Bekend is dat in de VS zwarte nierpatiënten sneller ver-lies van nierfunctie hebben en eerder tot het eindstadi-um van nierfalen komen dan blanke patiënten. Dat zou,

Overleving na start van dialyse (HD en PD) in de Nederlandse studie (4). Native: autochtone patiënten; immigrants: allochtone patiënten. © NDT 2008 (4)

“Als pionier moet je het doen met de

data die er zijn”

NTVN_2013-3_sep13_03.indd 5 10-09-13 18:46

NTVN jaargang 3 nr 3 | september 2013 6

naast genetische en sociale factoren, te maken kunnen hebben met een voor die groep minder goede toegan-kelijkheid en kwaliteit van de zorg. In Nederland hebben we een universeel toegankelijk systeem, dus het is inte-ressant om dat met Amerika te vergelijken. Om dit te doen hebben we data gebruikt uit de PREPARE-studie. Uit onze studie bleek dat zwarte patiënten in predialyse-zorg in Nederland een snellere progressie naar nierfalen en eerdere start van de dialyse hebben dan blanke, na correctie voor de klinische factoren en patiëntkenmer-ken. Dat resultaat suggereert dat het zorgsysteem niet een belangrijke invloed heeft op de verschillen.

Wat nog niet goed begrepen is, is dat allochtonen jonger zijn bij de start van de dialyse dan autochtone patiënten. Dit vind ik ook in al mijn studies. In de statistische mo-dellen blijkt dat dit verschil in leeftijd deels een verklaring vormt voor het verschil in overleving. De jongere leeftijd waarop allochtonen starten met dialyse zou dus te ma-ken kunnen hebben met een snellere achteruitgang van hun nierfunctie.

Wat betekent je onderzoek voor de zorg in Nederland?Dit is pas het begin. We moeten verder nagaan waarom etnische minderheden op dialyse beter overleven dan autochtone patiënten. De resultaten kunnen inzicht geven in specifi eke risicofactoren voor overlijden in de totale dialysepopulatie. Daarnaast kan het leiden tot ver-betering van de dialysebehandeling voor specifi eke etni-sche groepen.

De hamvraag daarbij is: mag je in de geneeskunde naar etnische factoren kijken? De opvatting dat etnici-teit daar niet thuishoort leeft. Maar we hebben als art-sen de plicht de beste zorg te bieden, en ik ben er van overtuigd geraakt dat etniciteit belangrijk is voor de uit-komsten van de zorg en dus voor de praktijk. Artsen - nefrologen - moeten er rekening mee houden. Ik vind het beangstigend dat er zo weinig onderzoek is en dat richtlijnen er geen rekening mee houden. Ik zou daarom graag zien dat ons onderzoek een opstap is voor meer aandacht voor etniciteit. We kunnen de dialysezorg ver-beteren voor in ieder geval bepaalde etnische groepen, misschien wel voor alle. Mijn proefschrift is dus ook een oproep: ga uitzoeken wat de plaats van etniciteit in de richtlijnen is!

Je geeft een raamwerk dat de onderliggende factoren mooi ordent. Aan welke factoren zou je meer aandacht willen besteden?In de Necosad-data zagen we dat blanke patiënten vaker stoppen met dialyse - een mogelijke factor in de lagere overleving van die groep. Het kunnen omgaan met het dialyseren, de coping, kan daarin een rol spelen. Dit is een onderzoeksgebied dat nog geen aandacht heeft ge-

“Ga uitzoeken wat de plaats van etniciteit in de richtlijnen is”

Schematisch overzicht van de mogelijke onderliggende verbanden van de samenhang tussen etniciteit en overleving van dialysepatiënten. Naar Stronks 1999 (7).

NTVN_2013-3_sep13_03.indd 6 10-09-13 18:46

NTVN jaargang 3 nr 3 | september 20137

had. Een gedachte is dat religieuze patiënten meer hou-vast ervaren door de religie, en dat religiositeit en coping verschillen tussen etnische groepen. Misschien zit daar een belangrijke verklarende factor. De nieuwe Divers-studie, gefi nancierd door de Nierstichting, gaat verder in onder meer die richting. Verder de genetische facto-ren, dat is nog nauwelijks gedaan. Het ligt heel gevoelig, maar als je etniciteit genetisch zou kunnen onderschei-den, zou dat dit onderzoek enorm helpen. We hebben nu wel wat stapjes vooruit gezet, de sleutel is nog niet gevonden.

Referenties1. Held PJ et al. Survival analysis of patients undergoing dialysis. JAMA 257:645- 650, 19872. Van den Beukel TO et al. Racialminority groups on di-alysis in Europe: a literature review. Clin Nephrol. 2010 Nov;74 Suppl 1:S78-84.3. Ethnic differences in survival on dialysis in Europe - The role of demographic, clinical and psychosocial fac-tors, Tessa van den Beukel 2013, VU Amsterdam.4. Van den Beukel TO, et al. Increased survival of immi-grant compared to native dialysis patients in an urban setting in the Netherlands. Nephrol Dial Transplant. 2008 Nov;23(11):3571-7. 5. Van den Beukel TO et al. The role of psychosocial fac-tors in ethnic differences in survival on dialysis in the Net-herlands. Nephrol Dial Transplant. 2012 Jun;27(6):2472-9.6. Van den Beukel TO. et al. Differences in Progression to ESRD between Black and White Patients Receiving Predialysis Care in a Universal Health Care System. Clin J Am Soc Nephrol. 2013 Jul 11.7. Stronks K. et al, [Allochtoon, dus ongezond? Mogelijke verklaringen voor de samenhang tussen etniciteit en ge-zondheid geïntegreerd in een conceptueel model], Tijd-schrifi t voor Gezondheidswetenschappen 77:33-40, 1999.

“De sleutel is nog niet gevonden”

Resultaten van het onderzoekIn de Verenigde Staten is het al opgemerkt eind jaren '80 (1). Inmid-dels zijn er veel studies in Noord-Amerika uitgevoerd met als resultaat: dialysepatiënten met een niet-blanke etnische achtergrond overleven langer. Waarom dat zo is, is niet duidelijk. Literatuur voor de Europese situatie bleek schaars (2).Tessa van den Beukel onderzocht dit vanuit diverse invalshoeken en in enkele Europese landen (3).

• Cohorten van incidente dialysepatiënten in Nederland, Denemarken en Groot-Brittannië. Resultaten werden steeds gecorrigeerd voor de bekende risicofactoren voor mortaliteit.

• Nederland. De data van dialysepatiënten van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam lieten zien dat autochtone Nederlanders een ongeveer drie keer zo hoog risico op overlijden hadden als geïm-migreerde patiënten. (4)

• Nederland. Zwarte patiënten versus blanke kenden een lager risico op overlijden, maar psychosociale factoren lijken geen directe rol te spelen. (5)

• Verenigd Koninkrijk. Het verband tussen mineraalhuishouding en overlijdensrisico verschilt tussen etnische groepen op dialyse (bij-voorbeeld alleen bij blanke dialysepatiënten hangt een te laag cal-cium samen met verhoogd risico). Cohort van meer dan 30.000 dialysepatiënten.

• Denemarken. Betere overleving bij patiënten die niet uit Denemar-ken zelf kwamen (Deense nationale registratie, meer dan 9.000 dia-lysepatiënten).

• Nederland. Studie met data van de groep van de Prepare-studie (ca. 1.000). Al in predialyse zijn verschillen te vinden: zwarte patiënten hadden een snellere achteruitgang van de nierfunctie dan blanke pa-tiënten. (6)

NTVN_2013-3_sep13_03.indd 7 10-09-13 18:46