estres y estilos de afrontamiento ante la enfermedad
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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO FACULTAD DE PSICOLOGIA
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ESTRES Y ESTILOS DE AFRONTAMIENTO
ANTE LA ENFERMEDAD CRONICA EN EL PACIENTE PEDIATRICO.
Tesis que para obtener el grado de
LICENCIADO EN PSICOLOGIA
Presenta
SUSANA EVA PASTRANA DUENAS
Director de tesis: Lic. Pablo Valderrama Iturbe
Febrero, sas
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“TESIS CON 5° FALLA DE ORIGEN
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Mi reconocimiento al Dr. Zaltzman; Jefe del Departamento de Nefrologia del Instituto Nacional de Pediatria; por su dedicacién, por la practica de sus conocimientos, asi como el interés por el! trabajo
multidisciplinario con pacientes cronicos.
Mi agradecimiento a la Psic. Leticia Escamilla y el Dr. Oscar Sanchez del Departamento de
Salud Mental del Instituto Nacional de Pediatria,
por el apoyo recibido en diferentes momentos
de ta realizacion de esta tesis
Al profesor y amigo: Lic. Pablo Valderrama lturbe.
Mi mas grande reconocimiento a quién con su capacidad profesional, Su paciencia y sus sabios consejos hicieron posible la realizacion de esta tesis. Gracias Pablo por haber accedido en la direccién de este documento.
Mi agradecimiento y reconocimiento a mis sinodales, por sus acertadas sugerencias y correcciones:
Lic. Pablo Valderrama Iturbe.
Mtro. Celso Serra Padilla.
Lic. José Méndez Venegas.
Mtro. Samuel Jurado Cardenas.
Lic. Angelina Guerrero Luna.
A la memoria de un gran hombre, mi padre. Con la seguridad de que se sentiria feliz al ver realizada una
de mis metas.
A mi madre, amazona
incansable de superacién y
fortaleza.
A mis hermanos:
Georgina, Martha y Armando
quienes siempre me han apoyado
y me han brindado su carifio.
A Carmelita, por todo el amor
que comparte con su familia.
Al Lic. Victor Solis Bafios, quién con
ternura y firmeza siempre me brindé
una ensefianza digna de atesorar.
GRACIAS
A mis cuates:
De la Universidad Nacional Auténoma de México:
Alfredo Mufioz, Jorge Monsalvo, Gaby, Paty, Lili, Leti y Ale, Cris
Christoperson, José Maria, Yolandita, Elizabeth, Marcos, Alfredo,
Andrés, Carmen y Abelardo.
De la Ciudad de México:
Monica, Pilar, Tere, Leo, Eliza, Jaime, Humberto, Belem y Alejandro
Salas, Graciela y Jorge Rabago, Alejandrina, Uma Tukral, Hector,
Poloux, Cecilia, Jorge, Fernando, Juany y su familia.
De Guanajuato:
Verénica Pacheco y su familia, Paty y Pépe Alcocer, Graciela
Montero, Silvia Zertuche, Juan Maraboto y “LA GUERA”.
Quienes me han acompafado a lo largo de mi vida en momentos
trascendentales.
Gracias a todos por su amistad y carifio
INDICE
INTRODUCTION uo. ese ccsseteeesessesssesssnererseeseatsensecsorsesensssetecesteeeaeaeas 1
CAPITULO | EL ESTRES....... cece cseccceeceeeeeeeeseesteeteeneseeseeasenees 7
1. MODELOS PARA EL ESTUDIO DEL ESTRES. .....
2. LA MEDICION DEL ESTRES. ..........0::0000.
2.1 Evaluacién psicofisiologica
2.2 Evaluacién cognoscitiva 2.3 Evaluacién conductual. ...........
3. PRINCIPALES ESTRESORES EN LA NINEZ........
CAPITULO II EL AFRONTAMIENTO ............ccscceeeesessseestscerscestseseeene 37
1. CONCEPTO DE AFRONTAMIENTO 2. EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO. ...........00006
3. DETERMINANTES DEL AFRONTAMIENTO. ........... 4. MEDICION DEL AFRONTAMIENTO EN LA NINEZ.
5. EL AFRONTAMIENTO EN ETAPAS TEMPRANAS. ...........000::c0:cccrseesseeees 47
CAPITULO II] LA ENFERMEDAD CRONICA ...........c.ccssessesesessceesees 51
. DEFINICION DE ENFERMEDAD. .......0..00:cccceecceeeeee
. CARACTERISTICAS DE LA ENFERMEDAD CRONICA.
. ESTADO MENTAL EN LA ENFERMEDAD CRONICA. ...
. REPRESENTACION MENTAL DE LA ENFERMEDAD EN LA INFANCIA,
. EL NINO CRONICAMENTE ENFERMO. ...............--
. LA FAMILIA DEL NINO CON ENFERMEDAD CRONICA. ..
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CAPITULO IV ESTRES Y AFRONTAMIENTO EN LA ENFERMEDAD CRONICA
1. VINCULO ESTRES - ENFERMEDAD. ............0.000e
2. LA CRISIS DE LA ENFERMEDAD
3. LA CRISIS FAMILIAR ANTE LA ENFERMEDAD..
4. LA HOSPITALIZACION
4.1 El sindrome hospitalario.
4.2 Reacciones de los padres
4.3 Comunicando malas noticiaS.......0..0..00cccccccee ... 86
5. AFRONTANDO LA ENFERMEDAD CRONICA....... .. 87
5.1 Afrontamiento en nifios enfermos crénicos.
6. AFRONTANDO LA MUERTE. ........00:ccccsscssereeeees ... 96
6.1 El nifio y la muerte. 1... 97 6.2 Afrontamiento de fa familia. . .. 100 6.3 Ef equipo médico y la Muerte. ....... ccc ccc eeeee eee eee 104
CAPITULO V FACILITANDO LA ADAPTACION.............::0c:cccsseeees 107
1. EL PAPEL DE LA FAMILIA Y AMIGOS. 0.0.0...0ccccccccceccecccceecceeeeserees 108
2. EL PAPEL DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD. ...........0..c0ceecceeees 108
3. EL PAPEL DEL PSICOLOGO. 0000... ccceccescceenseesseceeeestenecenseersrenseee 113
3.1 Enfocandose al nifio enfermo cronico.
3.2 Dirigido hacia los miembros familiares. ...
3.3 Grupos de soporte para el equipo médico.. .
4. DETERMINANTES DE EXITO...... ccc ccceceseccnneeeetteeestsseeestseseneeess 119
INTRODUCCION
Este estudio tiene la finalidad de hacer un analisis de la literatura existente sobre la relacién entre el estrés y los estilos de afrontamiento que manejan Jos pacientes pediatricos para reducir o al
menos controlar los efectos que tienen lugar ante una enfermedad crénica.
Se parte del supuesto que existe en el individuo una constante
interacci6én entre el sujeto y su entorno; es decir, el individuo cuando
recibe un estimulo lo evalua cognoscitivamente como dafiino o benéfico. Esta evaluacién mediara la respuesta fisiolagica y emocional para posteriormente responder o adaptarse mediante estilos de afrontamiento determinados por los recursos personales, situacionales y ambientales dirigidos al problema y/o la emocidén.
Los beneficios esperados de esta investigacién son: obtener
informacién detallada y actualizada sobre las _ principales
investigaciones cientificas de la psicologia aplicada a este tipo de
pacientes; una mejor comprensién del estrés en pacientes crénicos
para mejorar el estado emocional del paciente, incrementar su
cooperacién hacia el tratamiento, su asistencia al hospital, su actitud hacia el equipo médico y su rehabilitacién.
En México las crisis econémicas que se han padecido durante los tres
ultimos sexenios han disminuido considerablemente el bienestar social, ya que deteriora el poder adquisitivo y por lo tanto limita la demanda de bienes y servicios. Este dato es importante ya que de las muertes producidas en 1984 el 33% se debian a_ infecciones
intestinales y respiratorias que pudieron ser evitadas (Soberén,
Kumate y Laguna 1988, pag. 40).
Los casos que mas demandaron atencién profesional por parte de ia
poblacién en general segtin la Encuesta Nacional de Salud (en 1986-
1987) fueron: enfermedades crénicas (32.04%), enfermedades
agudas (31.89%), y el resto otros motivos (Zubieta, 1993). Dentro del
rubro de morbilidad hospitalaria de las enfermedades crénicas
vw
reportadas por el Instituto Nacional de Estadistica, Geografia e Informatica (INEGI) en 1995 fueron: del aparato circulatorio, tumores malignos, diabetes mellitus, enfermedades del aparato urinario y del
sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo (INEGI, 1997).
Las 6 principales causas de mortalidad general en 1987 por orden de
importancia fueron: accidentes, enfermedades del corazon, cancer,
enfermedades infecciosas intestinales, diabetes mellitus, influenza y
neumonias (Zubieta, 1993). En contraste, para 1995 se reporté
enfermedades del coraz6n, cancer, accidentes, diabetes mellitus,
enfermedades cerebrovasculares y enfermedades cronicas del higado
(INEGI, 1997).
Segun datos del INEGI, del total de la poblacién en la Republica
Mexicana en 1980, 43% eran menores de 14 afios y en 1990 38% en
el mismo rango de edad (INEGI, 1994). Estos grupos de edad son
mas vulnerables a las persistencias de altas tasas de mortalidad por
enfermedades agudas, aunque si bien son previsibles controlando
factores como: servicios basicos, higiene, alimentacién, salubridad,
etc., también son blanco de las enfermedades crénicas (Zubieta, 1993).
En 1995 la principal mortalidad infantil a la edad de 1 afio se debia por
causas de afecciones del periodo perinatal, anomalias congénitas, neumonia e influenza, infecciones intestinales, deficiencias de la
nutricion, etc., el periodo comprendido entre el afio y los 4 afios se
encuentran accidentes, neumonia e influenza, infecciones intestinales,
anomalias congénitas, tumores malignos, etc. y de los 5 a los 14 afios
accidentes, tumores malignos, neumonia e influenza, homicidio y
lesiones intencionales, infecciones intestinales, sindromes paraliticos
(INEGI, 1997).
En 1996 tas principales causas de morbilidad hospitalaria en el
Instituto Nacional de Pediatria (INP) fueron: leucemia,
bronconeumonia, linfoma no Hodkin, insuficiencia renal crénica,
enfermedades del reflujo gastroesofagico, traumatismo
craneoencefalico, luxacién congénita de la cadera, ictericia neonatal,
retinoblastoma, colitis, enteritis y gastroenteritis, pie bot y tumor
maligno de huesos. Con una ocupacién dei 70 al 80% de su
capacidad, el hospital dio albergue a los ingresos con un promedio de
10 dias. Las principales causas de mortalidad fueron: leucemia,
prematurez, bronconeumonia, comunicacién interventricular,
septicemia, sida, traumatismo craneoencefalico, desnutricién de tercer
grado, anomalias de los grandes vasos y sepsis (INP, 1996).
En conclusion, México tiene predominantemente una poblacién joven
incrementandose cada vez mas y los indices de enfermedades tanto
agudas como crénicas reportadas son alarmantes. Por lo tanto,
nuestro pais actualmente trasciende con problemas de salud tanto de paises desarrollados como en vias de desarrollo.
Cualquier enfermedad cronica (diabetes mellitus, cancer, coronarias,
renales, sida, etc.) por lo regular va acompafiada de signos y
sintomas de estrés ya que conileva muchos cambios personales
desde ios fisicos, econdémicos y por supuesto psicolégicos. Esto
ocurre no sdlo en el paciente en cuestién, sino en su nucleo familiar,
haciendo aun mas dificil la tolerancia del tratamiento, la interminable
espera de un tratamiento para una cura parcial o total, las posibles
recaidas, cirugias, una constante lucha por sobrevivir, etc.
Para que esos cambios tengan resultados satisfactorios, deberan
estar intimamente relacionados con una forma de afrontamiento que los conduzca al éxito mediante un modelo integral que permita
promover una adaptacién positiva a la enfermedad cronica.
El modelo médico tradicional es insuficiente por las siguientes
razones:
e El sistema médico tradicional es pasivo ya que los pacientes con
enfermedades crénicas por lo regular observan sus sintomas ya
avanzada la enfermedad y exigen el tratamiento.
« Generalmente no acostumbran dar un seguimiento en el
mantenimiento de conductas saludables.
e Esta mal equipado para tratar con problemas de afrontamiento que incluyen conductas y actitudes del paciente asi como un
buen soporte familiar e involucracién con el tratamiento (Burish y
Bradley, 1983).
Un modelo integral incluye a médicos, enfermeras, terapeutas fisicos,
trabajadoras sociales, dietistas y psicdlogos. Este equipo de
profesionales de la salud son necesarios para facilitar a los pacientes”
y a sus familiares el afrontamiento de la enfermedad crénica de una
manera adecuada.
Como los casos de las enfermedades crénicas se han ido igualando al
numero de casos de las enfermedades infecciosas o agudas, es
importante hacer especial mencién en que el psicdlogo estudie las
necesidades psicoldgicas del nifio con enfermedades crénicas, ya que
este no es un problema insignificante y si de grandes repercusiones
individuales, sociales y econdémicas.
A continuacién se proporciona una breve descripcién de los capitulos
contenidos. El capitulo |, provee una perspectiva histérica de los
modelos para el estudio del estrés hasta el modelo transaccional de
Lazarus y Folkman, quienes desarrollaron una conceptualizacién
cognoscitiva del estrés; ademas, tres diferentes esferas en donde el
estrés debe de medirse; los componentes que determinan la
evaluacién y, por ultimo, los principales estresores de la infancia entre
los que se destaca la enfermedad.
Dentro del capitulo Il, se enfoca al concepto de afrontamiento desde
sus inicios en el siglo XVIII hasta la concepcién cognoscitivista, en
donde es concebido como un proceso que sufre constantes cambios
en el individuo y el ambiente; lo que determina dicho proceso y las
principales vias donde se ha investigado el afrontamiento en la nifiez.
El lll, presenta informacion sobre la enfermedad crénica: las
implicaciones que conlieva una enfermedad de este tipo en ambitos
congnoscitivos, conductuales, emocionales, sociales, interpersonales
y fisicos. El estado mental caracteristico de este tipo de pacientes,
haciendo especial mencién al desarrollo cognoscitivo del nifio que
determinara la forma en que vivencia su enfermedad, la preparacién
que se les brinde para afrontar situaciones dificiles de sobrellevar en
el transcurso de su enfermedad, el apoyo y funcionalidad familiar
como un indicador importante de afrontamiento activo.
Ei capitulo IV, integra los anteriores revisaremos que la enfermedad
crénica causa estrés tanto en el paciente como en su nucleo familiar y
aun en el equipo de profesionales de la salud. Este estresor desafia
fas habilidades de los individuos para enfrentar optimamente la
realidad (hospitalizacién, tratamientos, cirugias, pérdidas,
frustraciones y en algunos casos la muerte) de una enfermedad
cronica.
El ultimo capitulo, esta destinado a los esfuerzos encaminados a
facilitar !a adaptacién de los nifios con una enfermedad crénica por
parte de familiares, equipo profesional de salud y psicdlogos. El
psicélogo debera intervenir con pacientes, familiares y profesionales
de la salud para facilitar su objetivo, pero principalmente para
proporcionar al nifio una mejor adaptacién a la enfermedad.
CAPITULO I
EL ESTRES
1. | Modelos para el estudio del estrés.
El término estrés es anterior a su uso sistematico o cientifico. En el siglo XIV se utilizé como sinénimo de dureza, tensién, adversidad o
afliccién. En el siglo XVII el fisico-bidtogo Hocke utilizé la palabra en e!
contexto de la fisica en donde /oad era la entrada 6 la carga, stress
era la fuerza en el interior del cuerpo y strain representaba la salida es
decir, era la deformaci6n sufrida por el objeto (Hinckle 1973, 1977, en
Lazarus y Folkman 1986, p. 26). Posteriormente en el siglo XVII el
bidiogo Claude Bernard sugirid que el estrés indicaba un proceso activo de “resistencia”.
En la tradicion médica, el estrés es tratado como un juego de reacciones psicolégicas y fisioldgicas a agentes nocivos; por ejemplo en 1932 Walter Cannon, consideré el estrés como una perturbacioén de la homeostasis de un organismo y que con ello trae una reaccién de
alarma vehiculada a través de Ia actividad simpatico-adrenal. En 1936
Hans Selye con su modelo Sindrome General de Adaptacion (SGA),
detall6 que cualquier estimulo externo o interno era potencial para
provocar estrés y supuso una serie de respuestas (fase de alarma, de
resistencia y de claudicacién) que decidian si el organismo se
sobreponia o no; es entonces cuando se entiende que el estrés es
una respuesta restauradora de la homeostasis (Valdés y De Flores, 1985).
El estrés casi siempre ha sido definido como un estimulo o como una
respuesta; cuando se habla de la primera definicién generalmente se
centra en los eventos del entorno, como desastres naturales,
agresiones al organismo, problemas familiares o laborales. Las
definiciones relacionadas con el concepto de estrés como una
respuesta, consideran que se produce cuando un individuo esta
dispuesto a reaccionar ante el estrés (Lazarus y Folkman, 1986).
Las investigaciones sobre estrés tuvieron auge durante la segunda
guerra mundial, la guerra de Corea y la de Vietnam, dada su
significacién en el rendimiento de! combate. Posteriormente se
reconocié que el estrés representaba un aspecto inevitable de la vida,
y que marcaba las diferencias en el impacto que ocasiona entre los
individuos dependiendo de la forma en que cada uno lo afronta, es
entonces cuando de ser modelos estimulo-respuesta se convierten en
modelos estimulo-organismo-respuesta.
Para Levi (1971) el estrés tiene lugar cuando una estimulacién incrementa la activacion de un organismo mas rapidamente que su
capacidad de adaptacién para atenuarla; es decir, cuando se presenta un evento estresante hay una sobreestimulacién y una accion
atenuadora del organismo, implicando con ello una_ estrategia
adaptativa (en Valdés y De Flores 1985, p. 13).
Para Valdés y de Flores (1985) el estrés es una consecuencia de una
activacion psicofisiol6gica, en donde esta implicito un estimulo, una cognicién, una reaccion fisioldgica y una conducta que generalmente
se traduce en términos de fracaso adaptativo.
La capacidad con que cuentan las personas para enfrentar con éxito
situaciones agradables o desagradables son determinadas por las
caracteristicas individuales y el ambiente, los cuales juegan un papel
importante en los procesos de evaluacién, repercutiendo directamente
tanto en la respuesta emocional como en fa conductual.
Por otro lado, Lazarus en 1966 propone que la conducta y sus efectos
emocionales estan determinados por las cogniciones, hipdtesis, valores, percepcién, creencias del individuo, etc., lo que empuja al
empleo de variables cognoscitivas y por lo tanto a la
conceptualizacién del estres como proceso dependiente de los
significados para el sujeto (en Lazarus y Folkman, 1986).
9
Al respecto Lazarus y Cohen (1977) hablan de tres tipos de
acontecimientos tipicos como estimulos inductores de estrés:
a) Cambios mayores que se refieren a desastres naturales que
afectan a un gran numero de personas.
b) Cambios mayores que afectan a una 0 sdlo a pocas personas (la
muerte de un familiar, una enfermedad crénica, etc.).
c) Los ajetreos diarios.
Lazarus y Folkman (1986) concluyen que “un estimulo es estresante
cuando produce una conducta o respuesta fisioldgica estresada y una respuesta se considera estresada cuando esta producida por una
demanda, amenaza o una carga” (p.39).
El estrés psicolégico, es definido por Lazarus y Folkman (1986) como
‘la retaci6n particular que existe entre el individuo y el entorno, que es
evaluado cognoscitivamente por éste como excedente de sus propios
recursos y que pone en peligro su bienestar” (pag. 43).
La actividad cognoscitiva, por lo tanto, es una parte fundamental de !a
respuesta emocional; proporciona ta evaluacién del significado del
cuai depende la emocidn. El reconocimiento de las emociones tan
especificas en lugar de varias dimensiones de estrés acerca del
afrontamiento del individuo y su adaptacién proporclona mucho mayor informacion que si conocemos solo si ha sufrido un dafio, una
amenaza 0 un desafio.
La diferencia de un evento emocional y uno no démocional (aunque
exista traslape conductual y fisiologico) estriba en las formas en que
se organizan psicoldgicamente las acciones; es decir, la fantasia
motivada y la alarma motivada son diferentes ya que en el primer caso
lo representaria una persona que corre por una fantasia de que hay
fuego y en la alarma motivada la situacion de fuego es real; en los
dos casos existe panico y las emociones intensas pueden danar o
romper el razonamiento.
La teoria cognoscitiva-motivacional de la emocién de Lazarus (1993)
identifica 9 emociones negativas: enojo, miedo, ansiedad, culpa,
verguienza, tristeza, envidia, celos y aversién; 4 emociones positivas:
felicidad, orgullo, satisfaccién y amor y 3 mixtas: esperanza, compasion y gratitud. Cada emocién tiene su génesis en una
apreciacién de la importancia personal ante un encuentro adaptativo;
es decir, ja_emocidn_es una_respuesta al significado dado a una demanda_ ambiental _y por una _yuxtaposicion de los motivos y creencias. Asi, las causas de reaccién del estrés no sdlo se debe a
un ambiente estresor sino también por la importancia estimada de la
persona, en donde cada emocién tiene un argumento y relato
diferente, por ejemplo una persona enojada tiene un guidn diferente a
una que se encuentra triste.
Lazarus puntualiza que las emociones son siempre una respuesta al
significado relativo de la situacién estresante, es decir, el significado
relativo de un encuentro es en el sentido de dafios y beneficios en una
relacién particular individuo-ambiente, en donde cada persona
aprende a adaptarse a diferentes acontecimientos relevantes de un
evento y las caracteristicas psicoldgicas del individuo que esta
reaccionando. De ahi el nombre de la teoria relacional-cognoscitiva-
motivacional ya que habla de dafios y beneficios; y por lo tanto, alude
al concepto de emocién como a los procesos del conocimiento.
Este significado se puede conceptualizar en dos niveles de
abstraccidn: los temas centrales y los componentes de la evaluacion.
El primero se refiere a los pensamientos generados por la emocidn y
el segundo es la percepcién que tiene una persona de los dafios y
beneficios en relacién con su ambiente, incluyendo las variables de
personalidad y ambiente.
Por ejemplo: dos esposos A y B, construyen significados diferentes
del mismo encuentro argumentativo, es decir, A piensa que ha sido
tebajado o despreciado; el significado motiva a un deseo de reparar la
propia estima herida. Para B en cambio, el argumento del significado
telativo es que la relacién matrimonial ha sido amenazada por el otro;
la emocién experimentada por B es enojo y por A es ansiedad.
En el enojo se aumentan los esfuerzos en atacar al otro, aumenta el
enojo, se defiende el ego y la postura; el compafiero amenazado por
dafio a la relacién de enojo puede suprimir y ocultar el enojo (buscaria
excusas, no tomaria las ofensas) en cambio, el compafiero cuya intencién es reparar su autoestima se inclina mas a librarse. En la
ansiedad se hacen mas esfuerzos por tranquilizar al otro y
salvaguardar la relacion.
Podria decirse que el estrés psicolagico es un subconjunto de las
emociones; el concepto de emocidn incluye ai de estrés y ambos son
sensibles a la evaluacién cognoscitiva individual ya que el individuo
llega al escenario de una transaccién con los valores, creencias, compromisos y objetivos comprometidos que sientan las bases para
que se dé una emocién determinada y hacen que el sujeto responda a
ciertas facetas de la situacién (Lazarus y Folkman, 1986).
Generalmente Jas investigaciones sobre estrés se basaban en
modelos tedricos no cognoscitivos como: el modelo de reforzamiento
del drive en donde el estrés es considerado como un desequilibrio
homeostatico resultado de una inadaptacion, los impulsos no liberados
0 solo parcialmente se convierte en tension o drive state.
El segundo, el modelo de arousal 0 activacion, en donde dicho término
se equiparaba al concepto de emocién, asi por ejemplo un animal en
tensién presentaba activaciones conductuales y __fisiolégicas
generalizadas. Sin embargo, este modelo perdié prestigio ya que se
demostr6 posteriormente la especificidad de las reacciones
automaticas ante estimulos estresantes, es decir una respuesta
fisioldgica se elevaba ante un estimulo pero no necesariamente se
elevaban las demas y las respuestas hormonales varian con el tipo de
agresion sufrida.
Desde los afios 40’s se ha venido investigando sobre la evaluacioén
del estrés con un corte cognoscitivos; por ejemplo Grinker y Spiegel
(1945) escriben: ‘la evaluacién de la situacién requiere de una actividad mental en la que se incluye el proceso de enjuiciamiento,
discriminacién y eleccién, basados en la experiencia pasada” (pag.
122, en Lazarus y Folkman, 1986).
En las décadas de los 60 y 70, Magda Arnold describe la evaluacién
como un proceso automatico, en donde las reacciones conductuales y
cognoscitivas son paralelas. En una investigacién para estudiar los mediadores cognoscitivos Lazarus y sus colaboradores indujeron estrés mediante la técnica de proyeccion de una pelicula en donde
presentaban personas mutiladas o accidentadas, ellos demostraron
que los procesos de evaluacién cognoscitiva afectan en una forma
directa a los niveles de respuesta al estrés.
Lazarus y Cohen (1977) estructuraron un modelo de apreciacién sobre
el estrés, en donde el organismo responde a un estimulo y luego se
adapta sufriendo los consecuentes cambios; el principal aspecto de
este modelo es ei planteamiento del estrés como un proceso dinamico
en donde los procesos cognoscitivos tienen un papel muy importante.
Se plantea un intercambio continuo entre todos esos factores
generando una dinamica de transacciones influido, tanto por el sujeto
como por el entorno, haciendo hincapié, en el contexto interpersonal
del estrés y considerando como suceso fundamental! los procesos
cognoscitivos, que se refieren a una forma de dialogo interno que
tiene lugar cuando se interrumpe el automatismo del comportamiento
de una persona (en Lazarus y Folkman, 1986).
El modelo transaccional de Lazarus plantea que la percepcién de un
estimulo estresante por un individuo sera evaluado primero por el
significado y segundo por la importancia de la situacién para su
bienestar; este proceso de interpretaci6én es variable de un individuo a
otro e influiran en la relacién dinamica o transaccional entre el
ambiente, mediadores internos, externos y afrontamiento ante el
estrés.
Los acontecimientos, por lo tanto no tienen significado para el sujeto
hasta que su “filtraje” de la experiencia, sus defensas psicosociales,
las repercusiones fisiol6gicas, las estrategias de afrontamiento y las
conductas decidan su poder patégeno; para unos sujetos el estimulo
tendra connotaciones negativas mientras que para otros gratificantes
(Valdés y De Flores, 1985). También se tiene que tomar en cuenta
que hay muchas realidades en lugar de una sola y ja desviacién no es
necesariamente patoldgica.
Las evaluaciones cognoscitivas determinan las consecuencias que se puedan generar ante algun estimulo; existiendo tres tipos de
evaiuacidn: la primaria, la secundaria y la reevaluacién.
La evaluacion primaria se refiere a la percepcidn de la situacién que
enfrenta el sujeto, siendo de tres clases: irrelevante donde no se
pierde ni se gana, benigna/positiva tendra lugar sdlo si las
consecuencias son positivas y estresante que incluyen Jas que
significan dafio/pérdida, amenaza y desafio. El dafio o pérdida se
refiere cuando una persona esta sufriendo en el presente por una
enfermedad o una pérdida de un compromiso importante; la amenaza
se refiere a la prevencién de algun dafio 0 pérdida que se espera. El
desafio se caracteriza por acontecimientos que tienen la posibilidad
de aprendizaje o ganancia.
La secundaria genera pensamientos de lo que puede y debe hacerse,
en este complejo proceso se revisan las opciones afrontativas con que
se cuentan para hacer frente a una amenaza o desafio que cumplan
con las expectativas de eficacia en pro del propio bienestar y
seguridad asi como la evaluacién de consecuencias por el uso de
determinada __ estrategia. Asi pues, el enfoque del modelo
transaccional muestra que las personas influyen y responden ante su
entorno.
La evaluacién primaria y secundaria no pueden considerarse como
procesos distintos ya que, aunque derivan de fuentes distintas dentro
del mismo afrontamiento son interdependientes y cada una influye en
la otra.
La reevaluaci6n se produce cuando una estrategia de afrontamiento,
generada de una evaluacién previa resulta inadecuada, en ese momento el individuo la reinterpreta de una forma mas positiva, para
sobrellevar la situacién desagradable, y asi sucesivamente para
convertirse en un proceso circular (Lazarus y Folkman, 1986).
La evaluacién cognoscitiva ante una amenaza no siempre es
consciente ya que existen variables interdependientes que influyen en
la percepcién, en la forma en como es construida una situacién dada y
en las emociones experimentadas. Asi pues, tanto variables
subjetivas como las variables objetivas interactuan para determinar
una evaluaci6n cognoscitiva y por consiguiente una reaccién ante la
demanda de ia situacién. En el siguiente cuadro, se sefalan las
principales determinantes de las evaluaciones cognoscitivas:
Los compromisos
Factores personales q Las creencias
La vulnerabilidad
La novedad
La incertidumbre
Factores situacionales q El tiempo
La ambigtiedad
La cronologia
Factores personales.
Hablar de compromisos es hablar de una relacién entre el individuo y el medio ambiente que refleja valores con una gran carga motivacional y
emocional. Lazarus y Folkman los definen como “todo aquello que es importante para el individuo” y que determina sus decisiones (pag. 79).
Los compromisos influyen en la evaluacién de tres diferentes formas: la
primera: el individuo se acerca o aleja de una situacion valorada como amenazante, beneficiosa, desafiante o dafiina. La segunda mediante la
sensibilidad del individuo hacia ciertos aspectos de una situaci6n y por ultimo la vuinerabilidad psicologica en donde a mayér compromiso con
una situacién, mayor es el grado de vulnerabilidad y por lo tanto su potencialidad de dafio. Cuando existe un profundo compromiso seran mayores los esfuerzos que se dirigiran a atenuar las amenazas, sin
embargo fa misma intensidad del compromiso puede llevar al individuo
a desarrollar recursos ante los obstaculos de una situacién dada, por
ejemplo una persona que ama la vida y padece una enfermedad, lleva
a cabo el tratamiento médico aunque éste sea aversivo con la
esperanza de sanar y seguir viviendo.
Las creencias tienen su origen tanto en el plano individual como en el
social, estas son nociones preexistentes de la realidad de! entorno (lo
que uno piensa que es una verdad) y modelan el significado que tenga
una situacion especifica. Las creencias proporcionan sensaciones de control y dominio sobre los acontecimientos, asi como de la propia vida
que asume un individuo ante una situaci6n que no es ambigua y
permiten una mejor adaptabilidad tanto en las esferas sociales,
laborales, familiares, etc.;
Si las demandas de una situacién son evaluadas como controlables en el sentido de modificar la carga estresante con el entorno se obtendran resultados exitosos y recompensas y por consiguiente una disminucién
de estrés; pero existen demandas en que se oponen al estilo cognoscitivo del individuo o bien chocan con compromisos adquiridos,
como en situaciones en las que aunque la percepci6én de
un individuo ante un suceso sea objetiva, tenga un estilo de vida
contradictorio a dicha demanda y puede persistir en enfrentarse a
experiencias aversivas, esto genera por lo tanto el riesgo de que el
control no ejercido genere estrés, que para disminuirlo el individuo ejercera control de la situacién siempre y cuando abandone su estilo
de vida.
Cuando las creencias personales o socialmente compartidas se
mezclan con un compromiso tienen una gran carga emocional, por
ejemplo ante una experiencia dificil como el caso de una enfermedad
incurable -determina la emocionalidad- hace que los individuos
acudan a creencias existenciales como la fe en Dios que les permite encontrar un significado y una esperanza ante dicha demanda que de
otra manera hubiera sido muy estresante e insostenible.
El concepto de vulnerabilidad es otro de los factores determinantes de
la evaluacion este se refiere a la insuficiencia de recursos ante algo
realmente importante para el individuo asi como sus consecuencias
(Lazarus y Folkman, 1986), asi por ejemplo una persona sera mas
vulnerable cuanto mayor sea la importancia de una situacion dada y
cuanto menor sean sus recursos.
En el caso de los nifios la vulnerabilidad se conceptualiza diferente, ya
que por lo general los infantes no tienen muchos recursos disponibles
(habilidades, experiencias, informacion, etc.) que le permitan enfrentar
con mayor eficacia el evento estresor y por lo tanto este grupo de
poblacién es mas vulnerable y afectado. De acuerdo con Murphy
(1974) el nifio se conduce por una vulnerabilidad continua que va
desde los reflejos (presentes en el nacimiento) hasta la ejecuci6n de
respuestas automatizadas que han sido aprehendidas y no requieren
ningun control consciente, cuando se trata de un nifio sano y
adaptable se resuelven exitosamente permitiendo ei desarrollo de sus
posteriores capacidades. En caso contrario si se ve rodeado de un
ambiente de frustraciones, privaciones y quiza con una carencia en
“su equipo de supervivencia” sumado a su propia fragilidad interferira
con el afrontamiento y posteriormente en su funcionamiento apropiado
en etapas subsecuentes.
Sin embargo en un estudio que realizaron Murphy y Moriaty (1976)
con nifios preescolares notaron que habia algunos nifios que aun
siendo sanos disminuia su efectividad para afrontar situaciones de
estrés debido a ser primogénito, haber tenido dificultades al nacer, ser
delicados es decir, mostraron un patron inestable de reactividad
autonomica; estos mismos nifios fueron seguidos longitudinalmente
hasta la adolescencia. Al respecto encontraron que existen patrones
especificos y tendencias que interfieren con su capacidad de
afrontamiento con el ambiente y en otros casos con la habilidad a
mantener el equilibrio 6ptimo debido a la influencia de conducta
materna.
Factores situacionales.
Como se menciond anteriormente los eventos situacionales o ambientales se traslapan con las determinantes individuales pues la
apreciaci6n de dichos eventos generara un cierto tipo de respuesta y
por consiguiente una activacién de estrés, sin embargo, Paterson y
Neufeld (1987) enfatizan que la variabilidad de la respuesta al estrés
en Jos individuos esta en gran parte determinada por la manipulacién
del ambiente en la primera evaluaci6on.
Siempre una situaci6n nueva es inductora de estrés, sin embargo
siempre se asociara con experiencias anteriores, que le permite a el
individuo comparar informacién para fograr una representacién del
acontecimiento; es por ello que el papel de la informacién es de gran
importancia ya que esto evitara un nivel elevado de ansiedad,
incertidumbre y de amenaza.
Gracias a la informacién y a ia experiencia con que cuenta el individuo
tendra la capacidad de identificar sefales que lo preparan para
afrontar una situacion dada y por ende disminuir un efecto aversivo;
es decir, en la evaluacién subjetiva ja activacion y la amenaza estan
en funcion al grado de incertidumbre o confusién del significado que
experimenta el individuo y por ende determinara la probabilidad de
éxito o fracaso. En los casos de enfermedad fisica en donde existe
una incertidumbre maxima, afecta a los procesos de afrontamiento
anticipatorios que impiden la reduccidn de estrés y el logro de una
adaptacién adecuada.
También los factores temporales {la inminencia, la duracién y la incertidumbre temporal) tienen un efecto directo y decisivo en los
procesos de evaluacion y de afrontamiento. La inminencia es el lapso
de tiempo anterior a el suceso, en donde entre mas inminente es un acontecimiento mas urgente es la evaluacion requerida; por lo tanto el
tiempo participara como elevador o reductor del estrés dependiendo
de la participaci6n del individuo. El desconocimiento del momento en
que ocurrira un acontecimiento dado se llama incertidumbre temporal,
intimamente relacionado con el concepto de inminencia.
Otra determinante dentro de los factores temporales es la duracién en
que se desarrolla el acontecimiento, al respecto los estimulos
aversivos pueden aumentar y convertirse en un estrés crénico
desencadenando enfermedades y psicopatologias si es que no se
cuenta con los recursos necesarios para afrontario satisfactoriamente,
o en su defecto disminuir si es que se trata de periodos intermitentes,
permitiéndole al individuo lograr una habituacion emocional al agente
estresor y por lo tanto buscar nuevas estrategias o evitarlo.
Cuando Ia informacién para una evaluacién es poco clara, se refiere a
la ambigiiedad sobre el significado de la configuracién del entorno.
Cuanto mas ambigiiedad exista mayores factores personales estaran
comprometidos en determinar la comprensién y !a importancia de una
situaci6n; las inferencias individuales generan una predisposicion a la
amenaza debido a la sensacién de control limitado atin cuando no
exista una experiencia previa (Lazarus y Folkman, 1986), y por lo
tanto un mayor grado de activacién (Katz y Wykes, 1985).
De cualquier modo, cuando esta presente la incertidumbre la
ambiguedad de la situacion facilita la reduccion de estrés y permite la
elaboracién de evaluaciones alternativas; como por ejemplo prevenir
conjeturas prematuras.
Obviamente un acontecimiento sera estresante en funcidn a la cronologia o al momento de Ia vida del individuo en que aparezca y a
las experiencias previas. En un ciclo de vida se espera que sucedan
ciertos acontecimientos, cambios y crisis normales en una persona,
pero cuando ocurren a destiempo de lo esperado en su nucleo social,
se puede esperar que ese individuo sufra un alto nivel de amenaza y
reaccionar con aislamiento, insatisfaccién, baja autoestima, etc.
(Lazarus y Folkman, 1986).
Tanto la inminencia, la severidad y la alta probabilidad de ocurrencia de un evento son necesarias para producir estrés anticipatorio que
puede incrementar niveles altos de activacién, evitando con ello una
adecuada percepcién de la realidad y produciendo respuestas mal adaptativas (Paterson y Neufeld, 1987).
Por lo tanto, Jos procesos cognoscitivos solo se comprenderan de una
forma totalizada si se determinan los antecedentes y las
consecuencias de una demanda, asi como la combinacién de los
procesos y determinantes que afectan al afrontamiento y a la
respuesta emocional.
2. La medicion del estrés.
Dada su complejidad, el estrés debe medirse en tres dimensiones: a
nivel psicofisioldgico, cognoscitivo y conductual; esto permitira obtener
una evaluacién mas amplia combinando el aspecto objetivo y
subjetivo.
20
2.1 Evatluaci6n psicofisiolégica.
La activaci6n biolédgica tiene como finalidad preparar al organismo
para la accion (afrontamiento de las situaciones evaluadas como
amenazantes). Esta preparacion implica una atencidn selectiva
(cognicién), deteriorable si la activacién es intensa como para generar
“ruido” distractores (ansiedad). Si la atencién selectiva se mantiene
como correlato de una activacién optima, se mejora la eficacia cognoscitiva y los rendimientos, se suprime la aceleracién cardiaca y
se secretan catecolaminas que colaboran al ajuste emocional y
cognoscitivo.
La preparacién del organismo se lleva a cabo a través del sistema
simpatico-adrenal encargado de mantener el medio interno de manera uniforme y de facilitar respuestas de lucha o huida. En la teoria de la
enfermedad se hace referencia a un fracaso adaptativo, consistente
en una excesiva activacién de gran resonancia emocional.
Las consecuencias biolégicas de la activaci6n son una predisposicién
al consumo de energia que sera necesaria para la confrontacién con
el ambiente, estas se concretan en el aumento de la tensién arterial, la
frecuencia cardiaca, la glucogenolisis y la lipolisis, la disminucién en la
secrecién de insulina y el aumento de la acetilcolina, de hormonas del
crecimiento, tiroidea y de esteroides adrenocorticales. Ademas de
disminuir la actividad intestinal, hay mayor dilatacién bronquial ,
vasoconstriccion cutanea y vasodilataci6n muscular.
Las catecolaminas han sido usadas como indicador bioquimico de la
capacidad adaptativa. La noradrenalina se ha vinculado con la tensién
y la accién conductual y la adrenalina ha sido considerada como el
indicador bioquimico emocional del individuo.
Por !o general, los patrones psicofisioldgicos de respuesta se identifican a través de registros poligraficos que nos permiten cuantificar la activacién nervioso-central, como son:
1. La respuesta _electrodérmica, que se refleja a través de la conductancia de la piel; entre mayor activacién auténoma se presentara mayor secrecién de sudor.
2. El electrocardiograma, registra la frecuencia cardiaca y la tension
arterial, da noticias a la resistencia vascular, medida por la amplitud del pulso.
3. La pletismografia, registra los cambios de volimen en los musculos como consecuencia a un mayor flujo sanguineo, cuando ocurre esto se presenta una mayor respuesta de la activacién emocional.
4. La electromiografia, registra los cambios en el tono muscular;
siendo los musculos mas accesibles en este tipo de medicién el
frontal, esternocleidomastoideo, trapecio y extensores del
antebrazo.
5. El electroencefalograma, mide la actividad neural.
El umbral de doble destello que se define como el minimo intervalo
de tiempo necesario para que dos breves destellos luminosos
dejen de ser vistos como uno solo.
7. La pupilografia, dado que la pupila esta bajo control simpatico, su diametro constituye una medida de la actividad adrenérgica, en
combinacién con el registro de la conductancia cutanea durante el
reflejo de orientacion. (Valdés y De Flores, 1985)
8. Registro de temperatura periférica, la cual depende de los niveles
de vasoconstricci6n de las arterias que irrigan la piel.
Aguilar (1992) derivé y validd un indice cuantitativo de ta angustia,
basado en tres parametros fisiologicos, la temperatura periférica, la
tasa cardiaca y la resistencia de la piel; asi como un indice
cognoscitivo: el IDARE (Inventario de Ansiedad Rasgo-Estado).
Encontré una correlaci6n significativa entre los indices fisioldgicos y el
22
IDARE; sin embargo, los resultados mas altamente significativos se
observaron con la temperatura periférica.
Registrando la temperatura de la piel se puede obtener un perfil
psicofisiolégico del estrés. Este establece una correlacién entre las respuestas fisiol6gicas y el impacto emocional de un estresor; su
objetivo es registrar los niveles basaltes (inicio de una respuesta
fisioldgica) a manera de linea base. El perfil incluye reposo,
activacion, exposicion a estresores y relajacion natural.
En dos estudios de caso de pacientes con espasmo glosofaringeo, Dominguez, Zaldivar y Martinez (1996) realizaron un perfil psicofisioldgico del estrés con un electromiografo para obtener los
niveles de tension muscular y la identificacidn de estresores
psicolégicos que exacerban la tension en la zona del cuello. Aplicaron técnicas de retroalimentaciOn biologica como tratamiento para el
desacoplamiento de la respuesta de tensién muscular propiciando su
recuperacion psicolégica y funcional. Los hallazgos demuestran que el
perfil psicofisioldgico del estrés tiene un gran potencial diagndstico.
MV SENTADO PARADO. RELAJACION
ows: os: ons: ows: 6|- ALIERTOS . «. CURRADOS ... .AIUURTOS..+ ..CORRADOS..... ......-
a SP POP OF POH PPP POOP PCS
TIEMPO EN SEGUNDOS
Representacién graéfica del perfil psicofisioldégico del electromiograma
(Tomado de Dominguez y Olvera, 1996)
Dominguez y Pérez (1996) realizaron una investigacion con adultos
que presentaban dolor de cabeza de tipo tensional y que limitaba la
vida cotidiana de todos los pacientes, mismos que para evitarlo
ingerian analgésicos. Utilizaron el perfil psicofisioldégico del estrés
como herramienta para conocer el nivel de autorregulacién de las
respuestas electromiograficas, electrodérmicas y de temperatura
periférica, que presenta un individuo después de un tratamiento no
invasivo dirigido a la autorreguiacién del dolor de cabeza. Concluyeron
que el tratamiento fue efectivo y que el perfil psicofisioldgico del estrés
es importante, ya que permite identificar el mantenimiento del
tratamiento psicoldgico a largo plazo.
“F SENTADO PARADO RELAIACION O36
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TIEMPO EN SEGUNDOS
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Representacién gradfica del perfil psicofisiolégico de la temperatura periférica
{Tomado de Dominguez y Olvera, 1996).
2.2 Evaluacién cognoscitiva.
La forma en que un individuo evalua un acontecimiento estresante ejerce gran influencia sobre el proceso de afrontamiento que
desarrollara y sobre su reaccién emocional.
La perspectiva tedrica de que la evaluacién cognoscitiva es un proceso mediador fundamental en la aparicién de pensamientos, sensaciones y acciones subsiguientes a un acontecimiento estresante, no sdlo es necesaria para entender con ldgica las diferencias individuales e incluso los modelos habituales de reaccion,
sino que también encaja en las observaciones sobre las actitudes de
los individuos en situaciones adaptativas importantes.
De los estudios pioneros sobre evaluacién cognoscitiva se encuentran
los realizados por Lazarus y sus colaboradores en donde observaron la relacién existente de los mediadores cognoscitivos y el estrés inducido por medio de peliculas; se controlaron variables como trastornos subjetivos y respuesta aut6noma (conductancia de fa piel y frecuencia cardiaca) generados por el estrés experimentado al contemplar en las peliculas situaciones dificiles como personas
mutiladas, accidentes, etc. Advierten que los procesos de evaluacién cognoscitiva afectaron los niveles de respuesta al estrés y sirvieron para identificar caracteristicas de personalidad y factores situacionales de que depende tal afectacién.
“Las medidas de las condiciones objetivas (estresantes) coinciden operativamente con las subjetivas (evaluacién cognoscitiva)’ (Kasl 1978; en Lazarus y Folkman 1986).
Geen, Stonner y Kelley (1974) estudiaron la ansiedad asociada a la agresion mediante !a peticion de producir descargas eléctricas en el experimentador que permanecia callado o externaba su dolor:
posteriormente se les pidié que vieran una pelicula de un boxeador
que pegaba brutalmente a otro, paralelamente a la investigacién estos
autores manipularon variables cognoscitivas por un lado se les
recordaba que era una pelicula ficticia para con ello lograr que los
individuos se distanciaran o negaran la situacidén, por el otro no se les
daba oportunidad a reaccionar ante la situacién. Los resultados
demostraron que los individuos que se habian distanciado como una
forma de negacidn, valoraron la pelicula como menos violenta y por
ende disminuy6o la ansiedad producida por la agresién en los propios
sujetos.
En otro estudio sobre cogniciones Holmes y Houston (1974) indujeron
la sensacién de amenaza de descargas eléctricas en un grupo experimental que deberia redefinir la amenaza a sensaciones nuevas
e interesantes y que no se implicaran en el estimuto para disminuir el estrés, estos ultimos se midieron con la frecuencia de pulso,
conductancia de la piel y autoreportes. Estos autores concluyeron que
el grupo experimental mostré6 menos incrementos de estrés respecto
al estado basal que el grupo control el cual no se les dio indicaciones
de afrontamiento.
En 1980 Folkman y Lazarus obtuvieron las descripciones de episodios
especificos para afrontar situaciones asi como las evaluaciones
posibles de dichas situaciones; los resultados obtenidos fueron que la
evaluacién demostr6é ser un buen predictor de la orientacién de
afrontamiento ya sea centrada en la emocién o en el problema. Los
problemas juzgados como inevitables iban asociados con mayor
frecuencia al afrontamiento centrado en la emocion (en Lazarus y
Folkman, 1986).
Francis (1988) hace mencién de que la evaluacion de los procesos de
pensamiento en el desarrollo de conductas adaptativas y no
adaptativas de nifios ansiosos son de gran importancia. Explica que
se debe tener en cuenta varias formas en evaluacién cognoscitiva
como: a) una muestra del tipo de pensamiento en el momento y en el
contexto en que sucede, b) de !os estilos cognoscitivos, c) de la
imaginacién, d) de la creencia, e) de jas atribuciones, f) de la
autoafirmacién, y g) de la esperanza. Esto permite tener una
confiabilidad en la evaluacién del pensamiento.
2.3. Evaluacién conductual.
A principios del siglo XIX inicia el estudio de la conducta no verbal con
Charles Darwin, quién sentd las bases sobre los métodos de
investigaci6n en esta area asi como la creacién de su teoria.
En su obra “La expresion de las emociones en ios animales y en el
hombre” (1873/1988) considerdé tres principios fundamentales: los
reflejos, los instintos y los habitos. Las expresiones como reflejos e
instintos alude que no sdélo supone la capacidad de reaccién ante
alguna situacién sino también a la capacidad de reconocimiento de
esa expresi6n emocional ante otro semejante u otra especie. De
acuerdo con este autor, los reflejos e instintos se convierten a la larga
en habitos mismos que se heredan a la misma especie para su
supervivencia (Darwin, 1988).
Asi pues, dos postulados tedricos son propuestos por Darwin, el
primero concerniente a la evolucién en donde defiende la postura de
que las expresiones faciales se determinaban biolégicamente y que
hay una continuacion filogenética en su evolucién.
Un aspecto importante de los métodos de Darwin es la aproximacién
comparativa, es decir, mediante la observacién sistematica en forma
repetida se realizaba el escrutinio acerca de la conducta de un
organismo en estados diferentes y detallados, asi como la descripcién
cuidadosa de cambios notables en minutos iguales en la accién y la
apariencia. Darwin observo patrones de conducta de expresion
naturales o inducidas experimentalmente por actores y en muchos
casos uso dibujos y fotografias para obtener la imagen permanente de
la conducta bajo estudio.
El segundo se refiere al uso comunicativo de las sefiales expresivas,
en donde algunas conductas no verbales, especificamente acciones
simbdlicas, tienen funciones comunicativas y que son usadas
“voluntaria y conscientemente” en una codificacién culturalmente
compartida.
Efron (1941) condujo un estudio sobre las acciones de inmigrantes judaicos e italianos a Nueva York utilizando el método de observacién
naturalista e induccién experimental. Fue uno de los primeros en usar
la pelicula y el microanalisis con movimiento lento y el andlisis de
imagen por imagen para documentar sucesiones de conducta no
verbal. Ademas, creo un sistema rudimentario de transcripcién con
base en fa utilizacion de dibujos para evaluar los aspectos mas
importantes de los patrones de movimiento corporal (en Scherer y Ekman, 1982).
Sigmund Freud y sus contemporaneos sugerian que la conducta no
verbal puede revelar procesos inconscientes reprimidos y por tanto no
verbalizados. Posteriormente, en las décadas de los cincuentas y
sesentas las investigaciones sobre conducta no verbal giraron en
torno a los patrones de comunicacién entre pacientes y terapeutas,
usando técnicas de transcripciédn fonética, paralingiistica y de
movimiento (en Scherer y Ekman, 1982).
Dentro de los principales autores interesados en lta investigacién de
conducta no verbal se encuentran: Birdwhistell (1952) tratando de
organizar unidades y seleccionar conducta al construir un sistema
paralelo de unidades lingUisticas; Grant (1969) defendié la seleccién y
organizacién de unidades segun la funcién; Blurton (1971) consideré
la base anatomica para acciones faciales. Izard (1979) inspecciond
fotografias de emociones propuestas que habian rendido un alto
acuerdo entre observadores (en Ekman, 1982).
De acuerdo con Ekman, dentro de las manifestaciones conductuales
de los estados emocionales que mas claramente pueden dar
informacién sobre la experiencia subjetiva de los individuos se
encuentra la expresi6n facial.
Ekman, Friesen y Tomkins (1971) elaboraron una lista de acciones
faciales pertinentes a la emocidn, en lugar de la observacién de
alguna muestra de la conducta. En un interesante estudio realizado
por Ekman, Friesen y Ancoli (1980) encontraron la evidencia de
bilateralidad de los musculos relacionados con el enojo y el disgusto.
Posteriormente se usd la base anatomica de la accién facial para
derivar unidades de la conducta facial. En la mayoria de las
investigaciones se seleccionaban sdlo unos musculos en donde
usualmente no se explica la base para su seleccién. La excepcidn fueron Ekman y Friesen (1976). Ermanie y Gergerian (1978) e Izard
(1979) determinando las acciones exploradas sistematicamente, de la
actividad de cada musculo (en Ekman, 1982).
Ekman (1982) asevera que “de todas las conductas no verbales
(movimientos del cuerpo, postura, mirada, extremidades, etc.) la cara
es la mas importante, compleja y quizas la que mas confunde”, ya que
impone atencidn, a través de su observacién ubicamos el impacto del
lenguaje, ademas de ser el lugar para los sentidos como olfato, gusto,
vista y oido que permiten la supervivencia (pag. 45).
Asi mismo, argumenta que la expresién emocional es externada mas
fehacientemente por medio del rostro, que siempre provee
informacién, ya sea estando en movimiento o en reposo. De su
observacién se puede ubicar el impacto de acontecimientos externos,
molestias internas, actitudes, respuestas reflejas y estados emocionales.
Este autor hace dos distinciones en la medicién de las emociones en
su sistema multisefial - multimensaje; la discriminacién no verbal via
grafica y las reacciones faciales.
La primera, se produce a nivel cognoscitivo las acciones faciales se
suceden en base a sefiales y mensajes que la cara lleva
espontaneamente; tales como de_ identidad individual, rasgos,
actitudes, personalidad, etc. Por ejemplo, el cefio ilustrado como
amenazador no siempre representa una accién negativa, es probable
que sefiale concentracién o énfasis en una conversacién.
En la segunda, a nivel conductual las reacciones faciales reflejan las
normas, reglas culturales, procesos aprendidos que son introyectados
en un grupo social y que estan presentes en situaciones de
interacci6n.
Ambas distinciones tienen su fuente en uno de cuatro sistemas de sefiales faciales: estaticos, lentos, artificiales y rapidos. Los primeros
incluyen tamafio, forma, localidades de los rasgos y contornos
producidos por la estructura dsea; los lentos proporcionan
informacion de la edad; los sistemas artificiales son los cosméticos
tales como las cirugias y las sefiales rapidas son las acciones
producidas por los musculos (expresiones).
Ekman (1972) investigd el efecto del estrés, las reglas sociales y
respuesta fisiol6gica en !a conducta comunicativa de dos grupos de
estudiantes japoneses y americanos. Encontraron que en presencia
de extrafios, los japoneses expresaban menos sentimientos negativos
y reian con mayor frecuencia que los americanos, pero cuando
estaban solos se observé la misma respuesta al estrés en ambos
grupos. Concluyeron que la expresién emocional esta fuertemente
determinada por la cultura; de hecho, el ser humano ejerce un contro!
intencional sobre su expresién facial de la emocién debido a un
proceso de aprendizaje social.
Ekman y Friesen disefiaron dos técnicas para medir acciones faciales
visibles: el FACS (Sistema de Codificacién de Accién Facial) y el EMFACS (Sistema de Codificacién de Accién Facial de la Emocion).
a) FACS.- Permite la medicién de toda la conducta facial visible en
correspondencia con la ocurrencia de expresiones emocionales
espontaneas, ademas de medir por lo menos 5 aspectos del
movimiento facial: la clasificacion, intensidad, lateralidad,
localizacisn y tiempo. Sin embargo, mide sdlo emociones
relevantes (intensas, exageradas) y no emociones particulares.
30
El FACS es un sistema lento de aprender (aproximadamente 100 horas), que requiere tomas de camara lenta de acciones faciales, la evaluacion de materiales requiriendo examinar diferentes regiones de la cara y es costosa si no es selectiva la conducta.
Se encontré que el FACS esta muy correlacionado con las lecturas del EMG (Electromiografia de superficie, de los musculos de la cara).
b) EMFACS.- Mide la ocurrencia de emociones particulares: enojo, miedo, dolor y/o tristeza, aversion, sorpresa y felicidad en donde cada emocién no diferencia movimientos faciales particulares sino que son agrupados.
No se anota la intensidad de la accién ni se mide el tiempo, sino sus frecuencias solamente, siendo mucho mas econdémica que la técnica
anterior (Ekman, 1982).
3. Principales estresores en la nifiez.
Los nifios sometidos a estresores de diversos tipos en el pasado, recibieron una gran variedad de etiquetas 6 términos, en los que se culpaba al nifio por haber faliado a la sociedad, mismos que fueron descritos por Despert (1965), como nifios: “perturbados”, “problema”, “poseidos”, “malos”, “culpables”, insubordinados”, “incorregibles”, etc. (En Garmenzy, 1983).
Macoby (1980), informa el tratamiento tan rigido y cruel al que eran
sometidos los nifios ingleses y americanos durante el siglo XVI y
mitad del XVIII (flagelaciones en la casa y escuela, uso de alcohol y
drogas como sedantes, golpes y grilletes para impedir sus posturas
caracteristicas), mismos que se debian a valores religiosos puritanos,
desconocimiento médico y una percepcién errénea del! nifio, pues
consideraban al nifio como un adulto enano (en Garmenzy, 1983).
3h
Asi pues, los nifios fueron las principales victimas y blancos a los efectos de ese trato; a principios del presente siglo es cuando la preocupacion y ocupacién de la sociedad a empezado a dar frutos en relacion a la comprensién integral del nifio, especificamente en lo tocante al estudio del estrés, sus antecedentes y consecuencias.
Aunque el nifio durante su desarrollo se enfrenta con un sinnumero de agentes estresores, nos ocuparemos de ta descripcidén de ia investigacion relacionada con las siguientes 4 fuentes de estrés: a) la adaptacién a un nuevo ambiente, b) las pérdidas y separaciones, c) las enfermedades y d) las guerras.
a) La adaptacién.
Un nifio a partir de la concepcion esta inmerso en una serie de riesgos que ocasionan crisis y por lo tanto estrés; asi pues, el primer estresor con el que se encuentra un neonato (2 a 4 semanas) es acoplarse a su nuevo ambiente en favor a su supervivencia, desde ese momento tendra que aprender conductas que le permitan adaptarse y proseguir exitosamente en su desarrollo intelectual, fisico, social y emocional determinantes en etapas subsecuentes.
Aunque si bien el ser humano desde su origen esta provisto de un repertorio de conductas como los reflejos que le permiten comunicarse con sus padres y asi evitar consecuencias perjudiciales para su bienestar, en algunas ocasiones algunos nifios muestran claras dificultades en su adaptacién (respiracion, alimentacién, descanso, etc.) durante el primer afio de vida sin deberse a factores de riesgo genéticos, prenatales o perinatales. Ejemplo de ello lo demuestra Lipsitt (1983), cuando un bebe en los primeros dias de nacido es alimentado, en muchas ocasiones las entradas nasales estan periodicamente obstruidas por el sello de presién entre el pecho materno y los labios del bebe, si la madre no lo separa el neonato puede sufrir periodos prolongados de obstruccién respiratoria y
generar aversi6n (amenaza biolégica o estrés) provocando la
separaci6n y por consiguiente cese de patrones de conducta o
fracasos en la entrada nutricional.
32
A este punto aunque se habla de una conducta automatica mediada
por respuestas reflejas de supervivencia y el componente cognoscitivo
no se encuentra instaurado aun, para un nifio recién nacido
representa estrés el no poder satisfacer sus necesidades, asi pues los
recursos para sobrevivir se aprenden mediante la experiencia por lo que la resolucién de esta etapa es determinante y de acuerdo con
Lipsitt (1983) “dependientes de las sensaciones de placer que
generalmente acompafian conductas de afrontamiento sucesivas”
gracias al reforzamiento positive (pag. 162).
En el ejemplo anterior la relaci6n madre-hijo es muy estrecha y necesaria para la supervivencia del bebe; los vinculos rudimentarios
son a su vez ensayos de conductas adaptativas a desplegarse en el
futuro.
b) Las pérdidas y separaciones.
Aclara Garmenzy (1983) que las pérdidas y separaciones
generalmente estan acompafiadas de dolor emocional, sensacién de
abandono y pérdida de estimulacién social, estas pueden ser
causadas por la pérdida del ser amado, por negligencia y abuso de
padres abandonadores 0 sustitutos y finalmente por el divorcio de los
padres.
La pérdida de! ser amado se refiere a la ruptura de la unién o del lazo
entre la madre y el nifio, este constituye un estresor mayor para un
nifio principalmente entre los 6 meses y 4 afios, justo cuando
empiezan a establecer vinculos duraderos y este va ha ser un
requisito indispensable para la adaptacién subsecuente (Rutter, 1983).
Al respecto Bowlby (1993) explica tres fases criticas en el desarrollo
emocional y cognoscitivo en la formacién de vinculos: la primera abarca de los 2 a 3 meses, las respuestas sociales son
indiscriminadas, la segunda fase, de los 3 a 6 meses, discrimina
figuras familiares especialmente la materna, en la tercera, de los 6 a 7
meses, adquiere la capacidad neuromuscular para alcanzar su
exterior, el nifio trata con mayor cautela a los extrafios y la ultima
sobre los tres afios cuando el nifo adquiere mayor confianza con
33
figuras en ambientes extrafios, comprender los sentimientos y motivaciones que mueven a su madre; es decir, realmente entiende y puede reflexionar en la naturaleza real de sus relaciones de vinculo. Este autor aclara que el periodo de duracién o resolucién de dichas fases dependen en gran medida de las circunstancias.
En nifios mas grandes es probable una perturbacién especialmente si vienen de una privacion, de una familia perturbada o de una relacién pobre (Douglas, 1975).
En el nacimiento de un hermano también existe una pérdida o separacién ya que se evidencia por parte de la madre menor interaccién, mayor prohibicién, confrontacién y verbalizaciones negativas con el nifio (Dunn y Kendrick, 1980). La inaccesibilidad, el rechazo o la hostilidad de un padre es mas perjudicial que su ausencia; por ejemplo, Wallerstein (1983) noté en sus estudios que los padres abusadores, seductivos 0 corrosivos con la autoestima de sus hijos, después de la separacién marital, sus hijos se desarrollaba notoriamente bien su autoestima.
Por otro lado, ta pérdida de un padre por una disfuncién familiar o un divorcio es un estresor potencial para el nifio y el adolescente, que adquiere dimensiones enormes ya que las consecuencias inmediatas en ambos padres és ser incoherentes, menos afectuosos y fallan en el control de sus hijos (Wallerstein, 1983).
Un caso mas extremo y traumatizante que afecta al nifio es la muerte
de alguno de los padres desarrollando una secuela en su ajuste en la edad adulta (Tennant, Bebbington y Hurry, 1980). Dentro de los
desérdenes psiquiatricos a corto plazo se encuentran sintomas
conductuales (conducta perturbada y expresién impulsiva) y sintomas
emocionales (cambios de personalidad, vulnerabilidad elevada y
shock emocional, abandono, desesperacién, desesperanza, apatia,
terrores nocturnos, pesadillas y amenazas de suicidio); las reacciones
34
a largo plazo lo constituyen desconfianza en las _relaciones
interpersonales, retencién de la culpa y depresién reactiva.
El efecto de la muerte es menos intenso en el nifio escolar (8 afios en
adelante) pues ya tiene un procesamiento de informacién mas elevado
como las nociones de causalidad y comprensién del concepto de
muerte como inevitable e irreversible, pero puede ser elevado si se
conjuga con otros estresores (Garmenzy 1983).
c) La enfermedad.
Tanto en la enfermedad como en las guerras son eventos estresantes
inesperados, dramaticos e inevitables induciendo pérdidas,
separaciones, dolor fisico, dolor emocional y la muerte.
La enfermedad forma parte de la vida de un nifio que interrumpe el
proceso normal de desarrollo, siendo una experiencia espontanea y
displacentera en ia que generalmente se le interna en una Institucién y
tiene que hacer frente sdlo sin los elementos fisicos, cognoscitivos,
psicolégicos y emocionales necesarios (Priego y Valencia, 1988). En
la enfermedad, el nifio tiene un cuerpo que constantemente hace su
presencia por medio del dolor y su sufrimiento de dependencia que lo
hace diferente a otros nifios (Anthony y Koupernik, 1973).
El estar en contacto con la enfermedad crénica, ingresar a un hospital,
someterse a los examenes y tratamientos propios de la disfuncién de
la que son victimas, constituye para el nifio una experiencia negativa y
traumatica cargada de emocién (miedo, ansiedad, depresion, etc.) que
puede prolongarse aun despues de la enfermedad (Douglas 1975).
d) Las guerras.
Garmenzy (1983) define a las guerras como ‘los estresores
universales que rompen la conducta de la mayoria de los individuos
independientemente del rol de estatus, el sitio geografico y la era
historica” (pag. 46).
35
EI nifio es incapaz de manejar solo las consecuencias de una guerra como son: la desnutricién, las secuelas fisiclégicas, el trauma psicoldgico, la separacién familiar y, en caso extremo, la muerte.
Bodman (1941) reporto que el 4% de los nifios bajo estrés de guerra mostraron reacciones como el enojo, el miedo, la deprivacién y la devastacién. Garmenzy (1983) reporta que de los estudios sobre guerra y la resistencia de los nifios al estrés se debe en gran medida a una extension de la conducta paterna u otros adultds significativos que proporcionan una representacion de habilidad y eficacia para controlar situaciones dafiinas.
El estrés es un evento perturbador que debe ser definido y evaluado de una forma rigurosa tomando en cuenta las variables que influyen en su evaluaci6én cognoscitiva; tanto en tas variables ambientales (severidad, duracion, etc.) como en las diferencias individuales (edad, sexo, factores genéticos, temperamento, inteligencia y otras habilidades) (Rutter, 1983).
EI nifio es mas vulnerable a las condiciones de estrés que se pueden generar durante su evolucion, ya que un adulto tiene experiencias que le permiten asociar y comparar logrando de esta manera, tener mas elementos para afrontar una situaci6n dafina.
Por {!o tanto, el estrés es un proceso determinado por evaluaciones
subjetivas, hasta el punto de ser factible un divorcio entre las
cogniciones del sujeto y las amenazas objetivas del entorno
haciéndolo mas amenazante; sin embargo, como el estrés es un
proceso cognoscitivo, es posible engajfiar al organismo modificando,
mediante procesos psiquicos, el! significado de los estimulos y
acontecimientos estresantes.
36
CAPITULO Il
EL AFRONTAMIENTO
3?
1. Concepto de afrontamiento.
Se han hecho esfuerzos en definir y estudiar el afrontamiento desde
tres perspectivas tedricas: la de la teoria de la evolucién 0 modelo animal, la teoria de la psicologia del yo y, por Ultimo, la teoria
cognoscitiva conductual.
Uno de los primeros en escribir sobre este tema fue Darwin (1872 -
1988) quien considera que la supervivencia de cualquier especie se
debe a su habilidad para predecir y controlar el entorne permitiendo
con esto la huida, evitacién o afrontamiento. Seguin la teoria de la
evolucion y la seleccién natural, los organismos que reaccionan con
poca o demasiada fuerza en las situaciones de peligro tienen mas
probabilidades de perecer; en cambio, los supervivientes tienen !a
posibilidad de transmitir su _capacidad de adaptacidn a las
generaciones futuras y con ello preservar la especie.
En el modelo animal, el afrontamiento es definido como “todas
aquellas respuestas conductuales que sirven para disminuir la tensién
psicofisioldgica experimentada por una situacién peligrosa o nociva’.
Por otro tado, en el modelo de la psicologia del yo se define como “el!
conjunto de pensamientos y actos realistas y flexibles que solucionan
los problemas y por tanto reduce el estrés”, tomando en cuenta a la
cognicién como principal determinante de éxito o fracaso en
situaciones conflictivas y para la manipulacién de su entorno (Lazarus
y Folkman 1986). Sin embargo, bajo este modelo las estrategias que
no son eficaces reciben el nombre de mecanismos de defensa.
En cambio el modelo cognoscitivo conductual considera el afrontamiento como todos los esfuerzos encaminados a manipular su
ambiente, independientemente que sean exitosos o no. Este modelo
enfatiza el papel activo del individuo en cuanto a la evaluacién
cognoscitiva como de la autorregulacion ante eventos abrumadores.
38
Kagan (1983) define el afrontamiento como “las reacciones que
resuelven, reducen o renuevan el estado afectado clasificado como sobrestresante” (pag. 196).
Lazarus y Folkman (1986) lo definen como ‘aquellos esfuerzos
cognoscitivos y conductuales_constantemente_cambiantes que se
desarrollan_para_manejar_las_demandas especificas_ externas y/o
internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los
recursos del individuo” para evitar un estado de estrés psicolégico o
de crisis (pag. 164).
En resumen el afrontamiento es la respuesta especifica a un evento
estresante mediado por una respuesta organica que ayudara al cese
de sefiales estresantes.
2. El proceso de afrontamiento.
Una considerable cantidad de autores se refieren al proceso de
afrontamiento como un conjunto de etapas sucesivas, como por
ejemplo Murphy (1974) quien sostiene que el proceso de
afrontamiento son: los pasos o secuencias a través de las cuales un
nifio es capaz de tratar con un reto o aprovecha una oportunidad
donde la adaptacion es el resultado. Considera que no importa cual conducta muestre el individuo pues cada nifo utiliza su propio método
para enfrentar una situacion particular en un momento especifico.
Cualquier conducta satisfactoriamente desarrollada en el primer afio
de vida para obtener un beneficio y alivio a sus necesidades es un
ensayo que se reforzara y posteriormente sera utilizado para hacer
frente a situaciones de gran estrés. Es pues el momento algido en
donde se instauran el funcionamiento cognoscitivo y emocional
(Lipsitt, 1983) y “un gran insight en la embriologia experimental”
(Kagan 1983, pag. 192).
39
Pero para Lazarus y Folkman (1986) el proceso de afrontamiento implica mucho mas que eso, es decir, en el proceso existe una variacion y un traslape en las evaluaciones, ya que pueden presentarse diversos estresores, la ocurrencia de las diferencias individuales, cambios en el pensamiento a medida que una situacién se desarrolla, etc., que modifican la situacién individuo-ambiente.
El proceso de afrontamiento se refiere a las evaluaciones cognoscitivas del individuo en un contexto especifico y que generan cambios tanto en el ambiente como en el individuo debido a las estrategias aplicadas para solucionar el problema que se esta enfrentando.
Lazarus y Folkman (1986) enfatizan que existen dos grandes esferas de afrontamiento; el enfocado a un problema y el enfocado a una emocion. El primero esta dirigido al entorno, en donde los esfuerzos individuales se centran en la modificacisn o manipulacién del problema causante de la perturbacién. El segundo concretado al
interior de un individuo y por to tanto dirigido a una emocién; estos
ultimos trataran de regular la emocion como una respuesta que aparece debido a una evaluacion en donde no se puede hacer nada para minimizar o tolerar las demandas del entorno. Sin embargo, es importante resaltar que las funciones del afrontamiento se traslapan, es decir, tanto el dirigido a manipular un problema como el dirigido a regular la respuesta emocional se influyen mutuamente y sdlo se pueden llevar a cabo por dos vias: ja cognoscitiva o la conductual.
“La funcién del afrontamiento tiene que ver con el objetivo que
persigue cada estrategia; el resultado del afrontamiento esta referido
al efecto que cada estrategia tiene” (Lazarus y Folkman, 1986 p.171).
El afrontamiento estara determinado por los recursos o determinantes
de los que dispone el individuo; de ese modo, las estrategias
resuelven el estrés entre ef individuo y el ambiente.
40
La siguiente figura, muestra a grosso modo el proceso de afrontamiento; donde un estimulo sera percibido cognoscitivamente
por el individuo como excedente de sus propios recursos, con base en
el significado e importancia que tenga la situacién para el mismo.
Sumado a estas evaluaciones se provocan reacciones fisiolégicas y
emocionales que provocaran un afrontamiento o accién conductual
dirigido a disminuir o tolerar el problema o la emocién.
ESTIMULO AMBIENTAL
| EVALUACION COGNOSCITIVA
REACCIONES EMOCIONALES
REACCIONES FISIOLOGICAS
AFRONTAMIENTO
REACCIONES CONDUCTUALES
DIRIGIDO A EL PROBLEMA DIRIGIDO A LA EMOCION
Compas (1987) conceptualiza a las estrategias o estilos de
afrontamiento como “los métodos de afrontamiento que caracterizan
las propias reacciones individuales ante el estrés a través de diferentes situaciones 0 sobre el tiempo en una situacién dada, siendo
consistentes con valores, creencias y metas personales” (pag. 394).
4l
Dentro de los estilos de_afrontamiento encargados de disminuir el trastorno emocional se encuentran: los dirigidos a la disminucién de situaciones negativas (evitar, minimizar, distanciarse, atencién selectiva, comparaciones positivas y la extraccién de valores positivos a los negativos); los encaminados de aumentar su umbral de malestar emocional para asi tener una reaccién ante dicha demanda y los que modifican el significado de la situacién. Los estilos dirigidos al problema son intentos de solucién con base en experiencias, almacenamiento de informacién, habilidades cognoscitivas- intelectuales y capacidad de autocrontrol (Lazarus y Folkman, 1986).
Por lo tanto, el afrontamiento no es un acto aislado ni un proceso estatico, sino que es una constelacién de multiples actos que se extienden en el tiempo y sufren cambios dependiendo del contexto; es decir, los cambios del individuo-entorno son consecuencia de las
continuas evaluaciones, afrontamientos, reevaluaciones cognoscitivas y posteriores afrontamientos.
3. Determinantes del afrontamiento.
Al considerar las diferentes formas de afrontamiento que se pueden suscitar, es prioritario conocer el contexto en que se encuentra el individuo, el numero de recursos (fisicos, psicolégicos, sociales y materiales) con los que cuenta y su habilidad para aplicarlos a dicho
contexto, asi como ia influencia y traslape que se puede suceder entre
los dos tipos de afrontamiento. También el grado de amenaza al que
se enfrenta un individuo es determinante en la estrategia; ya que entre
mayor sea esta, mas primitivo sera el estilo de afrontamiento que
utilice ante una emocién y limitado el éxito ante un problema.
Lazarus y Folkman (1986) dividen las determinantes en dos grupos
segun su objetivo: las personales y las ambientales. Dentro de las
primeras se encuentran la salud_y la energia primordiales para hacer
frente a las adversidades de cualquier indole; las creencias positivas
generan esperanza _ y favorecen el afrontamiento; las habilidades
sociales permiten interactuar socialmente de manera efectiva. Obviamente este ultimo punto esta intimamente relacionado con la edad. Al respecto, Rutter (1983) menciona otros determinantes de la nifiez como determinante de afrontamiento importante para ciertos tipos de estresores en el tiempo, como son: el sexo, los factores genéticos, el temperamento, la inteligencia y otras habilidades adquiridas. Valdés (1983) incluye también el entrenamiento.
La reaccién de afrontamiento en el nifio varia al tratar con un estresor especifico, por ejemplo al incluirse la emocién, la historia personal, el temperamento y el nivel de desarrollo. Este ultimo es importante porque en los doce primeros afios de vida es cuando se desarrollan
marcados cambios en el funcionamiento cognoscitivo que proporciona el grado en que el nifio cree entender el evento. Cuando el nifio crece
aumenta su habilidad de entender el evento y su oportunidad de hacer
algo al respecto y asi evitar o protegerse de las consecuencias del mismo (Kagan, 1983).
Dentro de los determinantes ambientales de Lazarus y Folkman
(1986) se encuentra el apoyo social, el cual otorga al individuo un
sentimiento de confort; y los recursos materiales englobando ai dinero,
asi como los bienes y servicios que facilitan y optimizan en muchas
situaciones el afrontamiento. :
Otro factor determinante del afrontamiento es el grado de amenaza
experimentado ante un evento estresante y por consiguiente afectara
el funcionamiento cognoscitivo (evaluaciones), el procesamiento de la
informacion, asi como el uso de recursos de afrontamiento efectivos,
por lo tanto, entre mayor sea la amenaza los estilos de afrontamiento
estaran mas enfocados a la emocién que al problema en si.
Aunque todas las reacciones son adaptativas, el nivel de energia de
respuesta varia con los requisitos de la situacién asi como la
interpretaci6n que da un individuo (Lazarus, 1993).
43
El afrontamiento en un encuentro estresante se entendera mejor cuando se conozcan las metas generales, intenciones situacionales y las emociones (Lazarus, 1993). Se debe tener presente que en una situaci6n emocional cambian rapidamente las relaciones con el entorno y que muchas de las estrategias cognoscitivas de afrontamiento alteran o distorsionan la evaluacién inicial de tal modo que también cambia la emocién experimentada (Lazarus 1986, pag. 286).
Por ultimo, menciona Lazarus (1993), es muy importante observar que dentro del contexto las implicaciones culturales son preponderantes en la exteriorizacién de las emociones, ya que si una expresion particular es rechazada en el circulo social del individuo, ésta sera
encubierta, por ejemplo enojo versus inhibicion.
Por io tanto, para que un afrontamiento sea eficaz debera de existir una adaptaci6n correcta entre las demandas y los recursos, asi como de las evaluaciones y afrontamientos que se encuentran en juego en la interaccién bajo un flujo real de Jos acontecimientos y como consecuencia un cese de los esfuerzos dirigidos a disminuir el estrés. En esa transaccién dinamica, el sujeto puede controlar sus reacciones y modificar su entorno, aprendiendo a hacer un manejo adecuado y positive de sus conceptos y percepciones cognoscitivas, que determinan el tipo de afrontamiento ante el estrés.
La apreciacién de una situacién es, pues, un proceso universal en que las personas constantemente evaltian la importancia de que un acontecimiento sea relevante para su bienestar. Las respuestas emocionales no siguen principios diferentes de acciédn de otras respuestas de ajuste del individuo ya que también se encontrara el
pensamiento, el impulso a la accién y cambios somaticos fusionados.
Los cambios internos o externos, son siempre resultado de las
acomodaciones subjetivas y las respuestas estan especificamente ajustadas a la situaci6n.
44
4. Medicién dei afrontamiento en la nifiez.
Como se ha observado anteriormente, la evaluacién del afrontamiento es inherente a los procesos primario, secundario y la reevaluacién, es
decir que el proceso cognoscitivo lleva a una accién la cual permitira
un equilibrio o una adaptacién, asi es que todas las investigaciones de
afrontamiento estan basadas en eventos estresantes de la vida.
Folkman y Lazarus (1980) efectuaron un estudio con adultos para
determinar los estilos de afrontamiento ante eventos estresantes que
iban desde los incidentes menores hasta mayores, los sujetos
eligieron la conducta y pensamientos (incluyendo la defensa, la
busqueda de informacion, resolver el problema, no hacer nada, y
pensamiento magico) que utilizaban para enfrentarse a dichas
demandas; sus haliazgos demostraron que la totalidad de la muestra
utiliz6 ambos estilos, el enfocado a un problema y el enfocado a una emocion.
Lazarus y Folkman (1986) enfatizan que para el estudio o evaluacién
del afrontamiento se debe poner especial atencién en el contexto y en
el proceso de microanalisis para poder realmente entender el proceso
dinamico. A su vez, deben de considerarse dos dimensiones en las
que se debe examinar los afrontamientos en diversas situaciones: la
complejidad y la flexibilidad. La primera indica “el grado en que las
estrategias de afrontamiento se repiten en distintas situaciones estresantes. La flexibilidad se refiere al grado en que el individuo
utiliza o cambia la misma estrategia 0 el mismo conjunto de ellas en
situaciones distintas” (pag. 197). Por otro lado debe considerarse el
significado subyacente ante determinada situacion y la motivacién.
Como antecedente en la investigacién sobre la medicién del
afrontamiento en la nifiez, existe la realizada por Compas, Malcarne y
Fondacaro (1988) quienes desarrollaron el instrumento denominado
CHILD/ADOLESCENT COPING para identificar tos tipos de
estrategias usados, asi como para medir el grado de control que
tenian los nifios ingleses con eventos estresores tanto académicos
como sociales. Fue validado con un autoreporte espontaneo de las
AS
posibles formas en que afrontan un evento de esa magnitud y fue aplicado junto con dos pruebas para evaluar los problemas emocional/conductual: el CHILD BEHAVIOR CHECKLIST aplicado a las madres de los nifios y el YOUTH SELF-REPORT que contestaron los nifios. Encontraron que los nifios utilizaban ambos tipos de afrontamiento (el enfocado al problema y a la emocién) en respuesta a los eventos académicos e interpersonal, sin embargo las estrategias de afrontamiento enfocados a la emocion y jas alternativas generadas estuvieron positivamente relacionadas con el estresor social y por
tanto con problemas emocionales y conductuales.
Ellos concluyeron que los nifios grandes y adolescentes jévenes usaban y generaban mas soluciones alternativas en situaciones
controlables como los eventos académicos que en los eventos incontrolables como los sociales donde utilizaban mas los enfocados a disminuir el trastorno emocional.
En otro estudio, Brotman y Weisz (1988) en Estados Unidos preguntaron individualmente a una muestra de 73 nifios de 6, 9 y 12
afhos cémo afrontaron y resolvieron en afios anteriores situaciones comunes de estrés (por ejemplo: la separacién materno-tfilial, ir al médico, cuando un adulto esta molesto con el, cuando otro nifio decia tener buenas intenciones, los resultados de un examen y cuando sucedia un accidente). Estos datos fueron codificados en las categorias de control primario (tratando de cambiar las circunstancias) encontrando estrategias enfocadas al problema como: solucién
directa, llanto, agresion y evitacion; control secundario (intentos de
ajustarse a las circunstancias) incluyendo los enfocados a la emocion:
soporte social/espiritual, llanto, agresioén, evitacion cognoscitiva y pura
cognicion; el tercer grupo de las categorias es la renuncia (ningun
intento en cambiar o ajustarse a las circunstancia) no haciendo nada.
Asi pues, el fracaso escolar, la separacién y la pérdida asi como la
dificultad con pares evoca niveles altos de control primario mientras
que el estrés médico y tos accidentes una elevacién en el control
secundario. Los resultados de estos autores fueron que los nifios de su muestra afrontaban de una manera activa (contro] primario y
secundario) en vez de renunciar al control.
46
5. El afrontamiento en etapas tempranas.
Dentro de los estudios del afrontamiento en la nifiez se encuentran los enfocados al vinculo madre-hijo. Ainsworth (1979) estudié la evidencia
de la angustia de la separacién materna y la primera experiencia de
afrontamiento. Colocéd a los nifios en situaciones diversas como: lugares no familiares con la madre, presencia de un extrafio, con la
madre y el extrafio y finalmente sdlo. Este autor observé que algunos
nifios realizaban cualquier tipo de conducta (ilorar, enojarse, etc.) en
protesta al evento estresante o “pérdida” de su seguridad (la madre),
otros protestaban solo cuando la madre se iba pero facilmente se calmaban en su presencia y el ultimo grupo con ausencia del vinculo no desplegaba reacciones ai evento, probablemente porque la calidad
de vinculo y confianza era mas satisfactorio representando un
afrontamiento mas adaptativo.
Esto mismo es estudiado por Hock y Brookhart (1981) para determinar
la habilidad del nifio en la utilizacibn de recursos ambientales en presencia de un extrafio. Evaluaron las conductas de afrontamiento de
una muestra de 164 nifios de 1 afio de edad con el Instrumento de Conducta en una Situacién Extrafia (SSBI) que examina 3 situaciones
diferentes: cuando la madre esta presente y entra un extrafio, cuando
la madre se va y se queda el extrafio, por ultimo cuando entra el
extrafo y el nifio esta sdlo. Ellos identificaron 5 categorias: a)
rechazando el recurso, b) resistiendo al recurso, c) observacién
pasiva, d) aceptacién del recurso y e) iniciando el afecto positivo.
Encontraron que los nifios que no se angustian se debia a la buena
calidad de vinculos con la madre por fo que afrontan con mayor eficacia; inversamente, los nifios facilmente estresados tenian madres
que fortalecian conductas dependientes y de vinculos pobres.
Al respecto Murphy (1974) sefiala la importancia de los desafios
moderados o uso de oportunidades en la infancia en vias de
desarrollar estrategias de afrontamiento en la nifiez determinado por la
relacién madre-hijo.
Conforme el nifio crece se desarrollan sus vinculos y relaciones con otras personas ademas de la madre que son de gran importancia para la facilitaci6n del afrontamiento. Esto se evidencia en un estudio de soporte social elaborado por Sandler (1980), donde reporta una relacion significativa entre soporte social y sintomatologia psicoldgica 0 fisica.
Por otro lado, la comprensién o percepcién de un problema determinara la forma en que el nifio responde. Spivack y Shure (1985) investigaron esto, centrandose en las estrategias enfocados al problema (generar soluciones alternativas, considerar efectos de actos sociales, desarrollo de pensamiento significado-fin y social causal, sensibilidad a los problemas asi como la orientacién dinamica)
y el ajuste social. Concluyen que la solucion de problemas depende
de la comprensién de! significado que un evento tenga para el nifio y
de su desarrollo. De ese modo, la habilidad a generar soluciones alternativas a un problema se origina a la edad de 4 0 5 ajios, el
considerar efectos de actos sociales a la edad de 8 o 10 anos.
Dweck (1975) indago ei afrontamiento en contextos de ejecucién. Se instruy6 a nifios atribuir el fracaso a una falta de esfuerzo personal;
éste sdlo se mejoré cuando el nifio persistié y logro la ejecucién de la
tarea, por lo tanto, significa un afrontamiento efectivo. Posteriormente,
Diener y Dweck (1978) trabajaban en una tarea de Jogro; los nifios deberian de reportar libremente la causa de su fracaso y hacer atribuciones de causalidad. La mayoria reporto deberse a factores
incontrolables lo que lleva a concluir que la desesperanza se aprende
y que el éxito o el fracaso dependera del significado del resultado, por
lo que tiende a esforzarse mas en la generacion de estrategias.
Otra linea de investigaci6n sobre estilos de afrontamiento es el patron
de conducta tipo A, que implica un rasgo de personalidad que pone en
peligro ta necesidad de control, competencia, actividad excesiva y
agresividad-hostilidad (Glass, 1977).
48
El patrén A de conducta en nifios ha sido investigado por Matthews y
Angulo (1980). Sus hallazgos confirman que el nifio tipo A despliega
mas esfuerzos tanto conductuales como fisioldgicos que el tipo B,
cuando se sienten amenazados por la pérdida de control como lo
observado en los adultos. Ademas, los varones tuvieron mayor indice
de conducta tipo A que las nifias.
La conceptualizacisn de afrontamiento represién-sensibilizacién también esta enfocado a los rasgos de personalidad. Se considera que los individuos que se encuentran en la mitad de un rango de un continue son adaptativos y los que se inclinan por algunos de los dos polos son observados como mal ajustados. La _ represién- sensibilizacion son aprendidos especialmente en la familia como son: inconsistencia al administrar patrones de recompensa y castigo, restricciones paternales ante ciertas conductas de afrontamiento por el nifio, o fracasos al proveer conductas de afrontamiento efectivo (Krohne, 1979, en Compas 1987). Un estudio realizado por Miller y Green (1984) con nifios con estas caracteristicas, mostré que la
busqueda de informacién y la distraccién son una forma de afrontamiento efectivo durante los eventos aversivos (en Compas, 1987).
El afrontamiento también ha sido investigado en estudios de
elasticidad o resistencia al estrés que supone factores de
predisposicién biogenéticos o experimental con el riesgo a desarrollar estados de desorden psicopatolégico y a factores potencializadores del desequilibrio. Estos factores de predisposicién han sido asociados
con factores protectivos, definido por Garmenzy (1983) como:
“aquellos atributos de personas, ambientes, situaciones que aparecen
como predictores del temperamento de psicopatologia basados sobre
un estatus de riesgo individual” (pag. 73).
Ejemplo de este tipo de estudios es el reportado por Rutter (1979) en
una investigacién con nifios expuestos a ambientes desventajosos
durante el desarrollo. No todos los nifios sufren de trastornos
psicolégicos (en Rutter 1983). Los factores protectivos proporcionan al
49
CAPITULO Ill
LA ENFERMEDAD CRONICA
Sl
1. Definicién de enfermedad.
Normalmente el ser humano esta en una constante variacion anatomica, fisiotogica, psicolégica y social. Cuando una de estas caracteristicas estructurales ° funcionales se desvian significativamente de la norma y se producen sintomas no usuales a la propia biologia humana individual, es cuando se habla de una “anormalidad” (San Martin, 1992).
La enfermedad es pues “un desequilibrio biolégico-ecolégico o una falla de los mecanismos de adaptacién del organismo y una falta de reaccion a los estimulos externos a los que esté expuesto. Este proceso termina por producir una perturbacién de la fisiologia y/o de la anatomia del individuo” (San Martin, 1992. pag. 13).
Las principales causas de muerte en el siglo pasado eran las enfermedades infecciosas tales como fa influenza, tuberculosis, sarampion y poliomielitis, mismas que han sido controladas mediante
la prevencién o tratamiento gracias a la tecnologia y descubrimientos
tales como las vacunas (Taylor, 1990); con excepcién del SIDA (Anderson, 1988).
Actualmente las enfermedades crénicas representan el punto central de atencién de gobiernos, instituciones y personas dedicadas a su
atencion y cuidado debido al alto costo econémico, social y emocional.
Esto se debe a que muchos individuos estan viviendo y muriendo de
una enfermedad crénica reduciendo su calidad de vida y ia de sus
familiares (Taylor, 1990).
Anderson (1988) sefiala que la enfermedad crénica representa una de
las primeras causas de muerte o invalidez y uno de los mayores
problemas de salud en el mundo industrializado. Matarazzo (1982)
report6 que desde 1900 a 1977 en Estados Unidos, las muertes se
debian a una enfermedad crénica, desde un 20 a un 70%.
Es importante hacer una distincién entre enfermedades agudas y cronicas; las primeras implican una reaccién emergente en donde las tutinas normales son suspendidas y tanto los recursos como las
energias estan encaminadas a negociar con la enfermedad por un
periodo determinado de tiempo; a esta clase corresponden las enfermedades infecciosas. Las enfermedades crénicas implican
ajustes mayores ya que exigiran cambios en diversas esferas de funcionamiento y se extenderan por un tiempo prolongado e
indeterminado (Anderson, 1988). Por fo tanto, los individuos que
padecen enfermedades crénicas y su nucleo familiar deberan
aprender a manejar el estrés producido para lograr una mejor calidad
de vida y vivir con la enfermedad.
Beneit (1994) define a la enfermedad crénica como “aquel trastorno
organico-funcional que obliga a una modificacién en el modo de vida
del paciente y que es probable que persista por lago tiempo” (pag. 225).
Dentro de las principales enfermedades croénicas se incluyen los
desérdenes cardiovasculares (como la hipertensién), sindromes del
dolor musculoesqueléticos, diabetes, cancer y enfermedades
pulmonares (Anderson 1988). Burish y Bradley (1983) incluyen
también la obesidad, la dermatitis crénica y la epilepsia.
2. Caracteristicas de la enfermedad crénica.
La historia natural de la salud y de la enfermedad tiene cuatro etapas:
el periodo silencioso (momento de prevencién), el prepatdgeno (inicio
y control de sintomas), el patégeno (convalecencia, invalidez y
cronicidad) y el de solucién (control de sintomas o muerte).
La primera se refiere a la incubacién que puede ser de corta o larga
duracién, en donde el individuo se encuentra inmerso en un proceso
normal de adaptacién y desadaptacién con el ambiente.
53
El segundo periodo se refiere a un individuo aparentemente sano pero hay una clara desadaptacién (fisica, mental o social); es el momento en que el organismo moviliza sus defensas teniendo como resultado un éxito o fracaso.
En el periodo patégeno los sintomas se manifiestan, el paciente je puede dar o no importancia a sus molestias y el médico puede
descubrir o no la enfermedad; es decir, es el momento clave para el
diagnéstico y tratamiento. Finalmente el periodo de solucién en donde
el organismo tiene una reaccién intensa ante el proceso patotégico
que interfiere su funcién normal y atin con la vida del paciente (San
Martin, 1992).
Las dificultades o efectos que se presentan en una enfermedad son
determinantes durante todo el desarrollo de la misma, especialmente
en las crénicas dependeran en gran medida de su buen manejo para
obtener un resultado exitoso o un fracaso contundente. Algunos
individuos tienden a evitar muchos de los problemas asociados a la
enfermedad, las consecuencias de esto son el incumplimiento del
tratamiento y empeoramiento de la salud, por lo que se convierten en
factores de riesgo.
Por ejemplo, los factores de riesgo de la enfermedad de arteria
coronaria incluye una dieta alta en calorias, grasa y sal; un alto nivel
de colesterol; un estilo de vida sedentaria; sobrepeso; hipertensién;
fumar cigarrillos y el patr6én A de conducta (Taylor, 1990),
experimentar insuficiencia respiratoria, dolor toracico o fatigabilidad.
Para lograr controlar los factores de riesgo es necesario llevar a cabo una serie de ajustes. De acuerdo con Anderson (1988) durante el
proceso de la enfermedad crénica existen numerosos ajustes ante las
demandas y estas son requeridas en diversas areas como son: la
conductual, la cognoscitiva, la emocional, interpersonal, social y fisica.
54
Hace relevante la hipotesis de que entre mayor sea la dificultad en el ajuste (limitaciones de la enfermedad e incorporacién de las
conductas nuevas de tratamiento) mayor estrés crénico se encontrara;
ya que excede los recursos del individuo para afrontar las demandas de la enfermedad crénica.
Los ajustes conductuales relacionados a aspectos restrictivos y
prescriptivos de la enfermedad implican limitaciones fisicas que
merman el funcionamiento profesional, familiar, sexual etc. y que a su
vez comprometen su estatus econdmico asi como su habilidad para
obtener satisfacciones. Los ajustes prescriptivos se refieren a la
introducci6n de nuevas conductas (ingesta de medicamentos), eliminacién de otras (uso y abuso de cigarrillos, alcohol y drogas) y
modificacién de habitos (dietéticos y de ejercicio).
Tanto el ajuste conductual restrictivo como el prescriptivo contribuyen
a los ajustes cognoscitivos, emocionales y sociales asociados con \a
enfermedad crénica.
Dentro del ajuste cognoscitivo se encuentra el aprendizaje de nueva
informacién relevante a la enfermedad y a su tratamiento. En la
enfermedad crénica se hace necesario el ajuste en el cambio de
creencias acerca de los propios valores y prioridades, fa propia
confrontacién de la realidad (no tener control en todos los aspectos de
sus vidas). De esta manera, la enfermedad crénica amenaza con las
creencias del individuo confrontandolo con la muerte, donde no tiene
control absoluto; entonces, el enfermo crénico en pos de su bienestar
emocional buscara tener mucho control propio y de sus
circunstancias. Otro aspecto importante de! ajuste cognoscitivo es el
aprendizaje de nuevos estilos de afrontamiento como !os métodos de relajacién, manejo del dolor, imagineria, visualizacién, etc.
Los ajustes emocionales a la enfermedad crdénica son en si
reacciones normales a grandes estresores que amenazan la vida, su
ausencia significa patologia. El estrés emocional es una reflexion de
55
las amenazas a l\a vida, la autoestima, las relaciones, el estatus
ocupacional y financiero que pueden producir ansiedad y temor; a las
perdidas que provocan depresion y a las frustraciones que provocan
enojo. Tanto las amenazas, las pérdidas y las frustraciones son inherentes a la enfermedad.
En la esfera interpersonal o social los ajustes invariablemente implican
cambios en los roles dentro de las relaciones, de independencia
contra dependencia, de poder contra control y de fuerza contra
debilidad, volviéndose dificil restablecer las relaciones interpersonales anteriores.
En la familia como sistema social, un enfermo crénico representa
también alteraciones en la dinamica anterior, los miembros de este nucleo cambiaran sus papeles- puesto que el paciente en cuestién
depende ahora mas de sus familiares. Estos cambios amenazan la
seguridad y autoestima tanto del enfermo crénico como de sus familiares y es importante hacer notar que si estos ajustes no se
realizan aparecera una elevacién de estrés emocional y un
decremento en el cumplimiento del tratamiento.
Y, por ultimo, estan los ajustes en la esfera fisica en donde los
enfermos croénicos tienen en su mayoria condiciones dificiles de
sobrellevar. Por un lado, los sintomas de la enfermedad, la
inconformidad fisica y el dolor que se vive por los cambios
metabdlicos, funcionales y anatomicos hacen que el individuo
experimente amenaza, frustracion y nocividad de la situacién crénica.
Por el otro, el desagrado de los procedimientos y el tratamiento
(quimioterapia, hemodialisis, cirugias, etc.) provocando molestias
fisicas inherentes al tratamiento como nauseas, pérdida de cabello,
somnolencia, y un sinnumero de acontecimientos desagradables para
combatir la enfermedad que le aqueja; muchos de los pacientes optan
por evitarlos, moderarlos o elminarlos.
56
3. Estado mental en la enfermedad crénica.
Para poder entender mejor el estado mental en la enfermedad crénica
es primordial saber cual es la representacién mental del paciente de su enfermedad. Para ello, Nerenz y Leventhal (1983) se interesaron en estudiar los efectos del miedo en los procesos mentales y conductuales en la hipdtesis de que diferentes tipos de informacion contribuyen para decidir la naturaleza de la amenaza, en las actitudes y acciones del paciente. Asi, el paciente es un procesador activo pues elabora una definicién o representacién subjetiva de la amenaza de su enfermedad que le permitira hacer frente a las demandas (afrontamiento).
Nerenz y Leventhal (1983) definen la adaptacién como “el producto de
un sistema de factores interpuestos” (pag. 14) y que diferencian la definicién subjetiva de las enfermedades, tanto aguda (sintomatica y curable), ciclica (sintomatica y asintomatica) como cronica (autodescuido de sintomas) que tiene el paciente.
A continuaci6n, se enlistan y explican los diferentes tipos de informaci6n necesarios para la definicion de la amenaza de salud:
1. La identidad. Esta se refiere a las ideas relativas de los pacientes
hacia el funcionamiento corporal; las agudas se asocian con
sintomas claramente identificables mientras varias enfermedades
cronicas no pueden ser observables hasta que alcanzan un
estado avanzado. Por ejemplo, el cancer puede desaparecer en
periodos de remisién.
2. Las causas de la enfermedad. Por ejemplo, en las enfermedades
agudas los agentes infecciosos como los virus son su etiologia
mientras que en las crénicas ta mayoria de las causas estan
relacionadas al estilo de vida.
3. El resultado con el tratamiento apropiado. En las enfermedades
agudas la recuperacién viene dentro de un periodo limitado; en
las cronicas usualmente se permanece por largos periodos o toda
su vida.
37
4. La duracion. En las agudas el espacio de tiempo es breve y
relativamente predecible; las crénicas tardan y son insidiosas en
si mismas (Burish y Bradley 1983).
Ademas, en la representacion mental se ejecuta un proceso
evaluador, una comparacidén del estado sintomatico con la enfermedad
utilizando tres fuentes de informacién que pueden demorar la
busqueda del cuidado médico. Estas fuentes son:
a) Experiencias personales. El individuo averigua el origen, la persistencia y la severidad de sus sintomas; en este punto puede
atribuir el trastorno a un evento especifico.
b) Experiencias de otras personas. Mediante la comunicacién social
el individuo recaba informacién de las experiencias de otras
personas o recuerda, imagina y reflexiona sobre eventos vividos,
pro ejemplo un amigo enfermo; para compararla con los sintomas de su propia enfermedad.
c) Influencia_cultural. Se refiere a la definicion de la enfermedad
socialmente y a las presiones sociales de personas que comparten el medio ambiente con el sujeto.
En los anteriores aspectos va implicito en la demora de la evaluaci6n
una discrepancia de io normal, sentimientos diarios y esfuerzos a atribuir la anormalidad a eventos ambientales que permiten dar un
significado a sus sintomas (Nerenz y Leventhal, 1983).
La demora tiene como funcién proporcionar una representacion
mental de la enfermedad que no siempre es inadaptativa pues es el
tiempo el que permite al individuo disminuir la ansiedad, el miedo a la
enfermedad y a el tratamiento, la depresién resultante de la reflexion
de la enfermedad. Lo anterior les proporciona algun sentido de
contingencia o control entre lo objetivo (sintomas) y lo subjetivo
58
(diagnostico) de la enfermedad (Safer, Tharps, Jackson y Leventhal 1979; Anderson, 1988). Sin embargo, esto no ocurre en situaciones donde peligra el bienestar, como un descalabro y estarse desangrando.
Una vez que los pacientes reciben su diagndéstico médico sobre su
enfermedad crénica experimentan un desequilibrio porque las
demandas de la enfermedad sobrepasan sus propios recursos y su
manera de afrontar ya no es adecuada, esto produce una variedad de
trastornos incluyendo la incertidumbre, el miedo, el dolor, la ansiedad,
la depresién, etc. (Moos y Schaefer, 1989). Ademas, en muchas ocasiones estan basados en una comprensién incompleta de la
enfermedad y el tratamiento o en miedos exagerados (Anderson, 1988).
De esta manera, muchos individuos no pueden aceptar la novedad de
la enfermedad y frecuentemente existen indicios de frustracién ante
los diagndésticos. La negacion basica de su cronicidad y progresién de
la enfermedad repercute generalmente en el incumplimiento de los
regimenes médicos prescritos, porque los individuos con una
enfermedad tienen la creencia de que desaparecera. Sin embargo,
regresan al médico con sintomas recurrentes (Taylor, 1990). Zeiner
(1985) sefala que la representacién mental de la enfermedad por el
médico y por el paciente son diferentes, siendo factores claves en el
cumplimiento de objetivos que se propone el tratamiento médico
(citado en Barrio, 1990).
4. | Representacién mental de la enfermedad en Ia infancia.
Las habilidades requeridas para comprender factores tanto externos
como internos que ocasionan la enfermedad pueden estar mas alla
del desarrollo cognoscitivo y emocional el nifio (Bibace y Walsh, 1980); de esta forma el efecto que tenga una enfermedad en el nifio
dependera de su maduracién cognoscitiva (Brewster, 1982).
39
De acuerdo con Piaget, la inteligencia exige una serie de adaptaciones bioldgicas, un equilibrio entre el individuo y el ambiente que le rodea, una evolucién gradual y una actividad mental que estara influenciada por las emociones (Ginsburg y Opper 1977). Esto mismo es sefialado por Lipsitt (1983) considerando que la proliferacién dendritica y la mielinizacion en et primer afio de vida son vitales para un desarrollo optimo que permitira al infante un funcionamiento cognoscitivo y emocional posterior.
Conforme el nifio crece se van desarrollando su capacidad social y
cognoscitiva que le permiten elaborar una representacién mental de la
salud y la enfermedad. Cristina del Barrio (1990) basada en la teoria
Piagetiana investigo las representaciones mentales de la enfermedad
en nifios de 4 a 13 afios asi como su prevencién.
Se considera que el nifo es activo en su ambiente buscando y
solicitando niveles mas grandes de estimulacién de los
acontecimientos ambientales para interpretarlos y responder con una
conducta. La inteligencia del nifio evoluciona a través de 4 etapas
hasta llegar a la edad adulta: sensoriomotriz (0 a los 2 afios),
preoperacional (2 a los 7 afios), operacional concreta (7 a los 11 afos)
y el de las operaciones formales (11 afios en adelante).
1a.Etapa. Dependencia de los reflejos, distingue el medio externo inmediato y modifica su conducta en base a sus
exigencias fisioldgicas, repeticidn de actos, discrimina
objetos a través una experiencia repetida de ensayo y
error, las acciones empiezan a cobrar un efecto, el
lenguaje es primitivo, el pensamiento es egocéntrico (de
repeticién, mondlogo y mondiogo colectivo) con el
propdsito de realizar sus deseos (Ginsburg y Opper,
1977). El pensamiento es “preconceptual” o “preldgico”
(magico), los intentos son desorganizados y torpes para
posesionarse del mundo simbdlico. Hay una incapacidad
para considerar al mismo tiempo diversos aspectos de una
situaci6n.
60
Blos (1978) encontré que los nifios de esta edad relacionan su propio dolor fisico con la relacién que sostienen con sus padres.
2a.Etapa Cabe resaltar que de los 2 a los 4 afios ocurren
importantes avances en las imagenes mentales como el
inicio de funciones simbdlicas haciendo posible que un
simbolo, una palabra o un objeto represente algo que no
esta presente (significador) y que esta intimamente
relacionado con la experiencia del nifio gracias a la
imitacién interna; gracias a esto el nifio inicia el juego
simbolico que cobra una gran importancia en la vida
emocional del nifio pues puede representar y ajustarse a
las situaciones conflictivas de ta vida real. El lenguaje
aunque rudimentario le permite al nifio exponer sus
pensamientos a otros y nombrar cosas o acontecimientos
ausentes; por otro lado el razonamiento a esta edad hace
que el nifio interprete las palabras 0 acontecimientos en
base a su propio sistema personal de significados. El nifio
de 4 a los 7 afios sigue teniendo lenguaje egocéntrico, por
ejemplo el uso deficitario de pronombres y adjetivos
demostrativos, la ordenacion incorrecta de
acontecimientos (sincretismo), la omision de rasgos
importantes, la yuxtaposicién para captar las relaciones
reales de varios acontecimientos u objetos (Ginsburg y Opper, 1977).
Segun Barrio (1990) antes de los 4 afios existe una relativa
incomprensién de la enfermedad, solo a partir de los 4 afios 7 meses
es cuando el nifio define la enfermedad como unica refirieéndola a un sdlo sintoma (el mas importante para él, por ejemplo, toser) tomado
de la propia experiencia o de una persona cercana; no tiene nocién de
la enfermedad como proceso, la salud la define inversamente a la
enfermedad como aquella que le permite jugar, comer, dormir.
61
Bibace y Walsh (1980) clasificaron las respuestas a la enfermedad en nifios de 4 afios como fenomista (explicando la enfermedad por un fendémeno externo y concreto que puede coincidir espacial y/o temporalmente pero que no tiene nada que ver) y por contagio (la causa de la enfermedad es la proximidad con los objetos o las personas sin haber tenido un contacto real).
Para el nifio la enfermedad es el resultado de una conducta negativa como andar descalzo, comer cosas que te hacen dafio, etc., por lo que se autoculpan, asumen una posicién ante la enfermedad de victima, donde no pueden controlarla con elementos magicos que le permitan satisfacer su deseo de estar sanos y no sufrir ante el tratamiento indicado; el concepto del nifio ante ta practica de médicos y enfermeras esta dirigida a castigarlo por ser malo. Desconoce ja relacion que tienen los érganos corporales y no entiende por que algunas partes estan sanas y otras no. Sin embargo, entienden que el no jugar, ir a la escuela, a pasear, etc., es sindnimo de enfermedad y, por lo tanto, de fatalismo (Barrio, 1990).
3a.Etapa. Etapa de “pensamiento concreto” donde la estabilidad y la coherencia se reemplazan por las organizaciones
conceptuales. El lenguaje es comunicativo, aparece la
cooperacién genuina en el juego y posteriormente a otros
acontecimientos. Su concepto de reglas y conducta moral
es satisfactorio a la edad de 11 0 12 anos; las cualidades
fisicas de tamario, peso y volumen son constantes, las
clasificaciones son jerarquicas e inclusivas, permitiéndole
pensar en términos del todo y sus partes. La adquisicién
del conocimiento es gracias a la lectura, a la instruccién y
a la experiencia légico-matematica (Ginsburg y Opper, 1977).
Et nifio empieza a entenderse a él mismo como un individuo en
relacion con otras personas. Bibace y Walsh (1980) identifican dos
procesos en este periodo: la contaminacién (la causa de la
enfermedad es algo dafino y externo) y ta internalizacién (la
62
enfermedad se localiza internamente, por ejemplo por inhalar o tragar
algo contaminado, aunque la causa sea externa).
El nifio a esta edad comprende los sintomas con base en sensaciones
interoceptivas y describe el proceso de la enfermedad, entiende que
ésta tuvo una causa como los microbios atribuibles a insectos o por
haber ingerido algo que afecto su organismo. Su curacién se debe a
factores externos como los medicamentos que afectan positivamente,
distingue diferentes enfermedades asi como los sintomas generales
de la misma, conceptualiza la saiud y la enfermedad, asi como el cumplimiento de normas para estar sano por ejemplo, tomarse la
temperatura, el tomar algun medicamento, etc. No comprende que los
efectos aversivos de algtin tratamiento son para su beneficio; a los 10 afios distingue diferentes enfermedades que comparten e! mismo
sintoma y comprende que las vacunas actuan como medio para que el
organismo cree sus propias defensas (Barrio, 1990).
4a.Etapa. El nifio de 12 afios en adelante entiende bien la realidad
asi como las proposiciones abstractas que le permiten
asimilar las leyes y principios como también el mundo de
las posibilidades; ahora su conocimiento es de tipo adulto
flexible y eficaz e hipotético-deductivo, valora la légica y ta
calidad del pensamiento propio para ejercerla’ sin
restriccién. Sus emociones las dirige hacia ideas abstractas; se desarrollan los ideales y actitudes
importantes (Ginsburg y Opper, 1977).
En la ultima etapa las elaboraciones sobre el concepto de enfermedad
son abstractas; los pensamientos del preadolescente y adolescente
son complejos y reflexivos permitiéndole clasificar las enfermedades
segtin su proceso. Su conocimiento se deriva de la experiencia
personal, familiar y social asi como del conocimiento adquirido
mediante otras fuentes, mas alla de su experiencia personal como la
lectura, la televisién, etc., (Barrio, 1990).
63
El adolescente es capaz de dar explicaciones fisiolégicas (alude al mal funcionamiento de un organo o proceso que culmina en una enfermedad) y psicofisiolégicas de su enfermedad (distinguen los aspectos psicologicos de una enfermedad como las repercusiones y los aspectos fisiologicos de las enfermedades mentales) (Bibace y Walsh, 1980).
Comprende la enfermedad, sus antecedentes, su proceso y las consecuencias tanto como !a curacién y las indicaciones para ello,
entiende que la enfermedad puede deberse a una diversidad de
causas que interactuan con el organismo y que ta curacién se debe
tanto a agentes externos como a la respuesta corporal a dichos
agentes (inyecciones, reposo, cirugias, etc.) y a fas diferencias individuales. A diferencia de la 3a. etapa el adolescente localiza la fuente del dolor o malestar y la conceptualiza como una disfuncién que se manifiesta a través sintomas visibles, asi como los érganos implicados en el desequilibrio metabdlico y bioquimico (Barrio, 1990).
En conclusion, la representacion mental de la enfermedad en los nifios tefleja determinada estructura intelectual subyacente y varia
dependiendo de la edad o desarrollo cognoscitivo. De esta manera, la
comprensién de la enfermedad depende de la informacién del nifio, el nivel cognoscitivo y su experiencia.
De esta manera dependiendo del concepto sobre el dolor y la
enfermedad que tengan los nifios, experimentaran confusién, culpa y
panico (Golden, 1988), pues el aspecto psicoldgico incluye
pensamiento, emociones y sentimientos hacia la enfermedad, los
procedimientos médicos y cuidadores de la salud.
5. El nifio crénicamente enfermo.
De acuerdo con Donovan (1988), las enfermedades fisicas y su
tratamiento pueden con frecuencia producir ansiedad asociada con
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pérdida del control personal. Asi, entre las consecuencias a corto plazo se encuentran cantidades enormes de sufrimiento, miedo, ansiedad, resignaci6n y momentos de desesperacién, tanto por parte
de los padres como de los nifios. Anthony y Koupernik (1973) resalta que la culpa juega un importante papel en retacién con el nifio (castigo por portarse mal) y los padres (castigo por ser inadecuados en el cuidado de su hijo).
Una de las investigaciones pioneras sobre la adaptacién psicolégica en tiempo y numero de tratamientos de hemodialisis crénica la realizo Gentry y Davis (1972). Con su estudio transversal evaluaron 21 pacientes encontrando que el numero de tratamientos tienen una correlacién significativa con respecto a variables de depresidn, estilo de vida, represion-sensibilizacién y ansiedad; entre mas numero de tratamientos mayor estrés acerca de su situacién por lo que tienden a la negacién y represién. Para soportar su dependencia hacia la maquina hemodializadora se hace presente el enojo y sentimientos agresivos.
Lawry, Brounhard y Cunningham (1994) evaluaron el momento de la enfermedad (hemodidlisis, transplante) con el funcionamiento cognoscitivo y la ejecucién escolar; ellos demuestran que los sujetos en tratamiento conservativo tienen un déficit neuropsicolégico. Igualmente los nifios con cancer estudiados por Cousens, Waters, Said y Stevens (1988) mostraron déficits intelectual debido a la
irradiacion en el sistema nervioso central, siendo mas notorio en
edades tempranas.
Cadman, Boyel, Szatmari y Offord (1987) investigaron la incidencia de
enfermedad cronica, la inhabilidad fisica y el bienestar mental y social
en nifios que pertenecian a familias canadienses. Ellos encontraron
que los nifios crénicamente enfermos y que padecian alguna
inhabilidad fisica tuvieron tres veces mas el riesgo para un desorden
psiquiatrico y un riesgo considerable para el ma! ajuste social que los
nifios saludables. Los nifios con enfermedad crénica con habilidades
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fisicas disminuidas e! riesgo solo se incremento en el desorden psiquiatrico.
En un estudio con nifios que padecian artritis reumatoide juvenil Billings, Moos, Miller y Gottlieb (1987) clasificaron a los casos severos y los medianamente severos y un grupo control de nifios sanos para comparar el funcionamiento psicosocial. Sus hallazgos indican que los nifios con artritis severa presentaban mayores problemas fisicos y psicolégicos debido a la misma enfermedad.
Garralda, Jameson, Reynolds y Postlethwaite (1988), reportaron el estrés vivido por el nifio que sufre rechazo renal crénico y sus padres asi como la dificultad en su control. Los nifios mas grandes informaron una preocupacion excesiva y sintomas de ansiedad en relacién con la enfermedad o su tratamiento, problemas con pares; pero las diferencias mas significativas fue que entre mayor severidad de condicion somatica habra mayor severidad de problemas psicoldgicos, la ocurrencia de alto niveles de estrés y bajos soportes de los padres. El aislamiento es otro aspecto preocupante en la enfermedad crénica, especialmente en nifios grandes y adolescentes jévenes debido al empeoramiento corporal visible.
Esto también es sustentado por Kurtin, Landgraf y Abetz (1994) en donde informaron que ta percepcién de los adolescentes con enfermedad renal terminal era de pobre salud y menor cohesion y participacion familiar que otros nifios de su edad.
En la Universidad de Valencia, Mifiarro, Simon y Castafio (1985)
midieron la ansiedad en pacientes renales en tratamiento de
hemodialisis y transplantados. Los resultados indicaron que los
sujetos que no trabajan y no tienen informacién de la enfermedad
tienen mayor indices de ansiedad; asi mismo tos pacientes en
hemodialisis y los mas jévenes (entre los 10 y 20 afios) presentaban
mas ansiedad que los transplantados. Sin embargo, otra investigacién
realizada por Reynolds, Garralda, Postlethwaite y Goh (1991) con una
66
muestra parecida en edad mostro que los nifios que fueron transplantados de un rifién mejoraron en su salud fisica, emocional y social, pero ellos reportaron problemas en el ajuste a su nueva imagen corporal tales como: estatura baja, hirsutismo, sindrome de Cushing, etc. Estos problemas de ajuste a su nueva imagen corporal los guia a una excesiva preocupacién de que quiza su apariencia esté relacionada con un crecimiento anormal y miedos a tener que reingresar al hospital.
Los puntos mencionados son relevantes porque bloquean la capacidad de cooperacién al tratamiento y pueden condicionar a situaciones graves, ya que forzan a la gente a confrontar principios existenciales tales como mortalidad y limitacién (Anderson, 1988). Las muertes atribuidas a suicidio son algunos ejemplos del fracaso que tienen los pacientes renales para vivir con su enfermedad, optando por fa transgresién de dietas (Levine, 1993); otras enfermedades croénicas en donde implican la amenaza de muerte es la diabetes mellitus, por ejemplo el abuso de insulina como método para el suicidio (Kaminer y Robbins, 1989) o una representacién mas indirecta de muerte como las limitaciones corporales.
6. La familia del nifio con enfermedad crénica.
La familia como sistema social sufre también repercusiones cuando sucede alguna alteracién en la vida de algunos de sus miembros ya que representa cambios en su funcionamiento anterior, su calidad de vida, rompimiento en su estilo de vida y en su efectividad familiar en
afrontar el estrés.
Menciona Copeland (1988) que los principales factores que afectan al
nucleo familiar son: la enfermedad, el pronéstico y las limitaciones en
el desarrollo de actividades (diarias, fisicas y emocionales) impuestas
por el tratamiento que pueden tener efectos inmediatos o de largo
plazo como: malestar, complejidad, dificultad en administrarlo, su frecuencia, etc.
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Otro factor sumamente importante es la forma en que los padres definen para el nifio el significado de la enfermedad en términos de desesperanza contra estrategias de afrontamiento activo y eso a su vez influencia en la autoimagen del nifio.
En otras palabras, una familia disfuncional comprende las siguientes caracteristicas: a) la comunicacién es suprimida, b) culpan a los otros, ¢) procuran la rigidez en su rol, d) muestran poco afecto hacia los demas, e) casi no usan sus recursos disponibles, d) quizas usen la violencia o drogas para solucionar los problemas, e) no tienen una clara comprensién del evento estresante y f) quiza niega como una forma de afrontamiento, por ejemplo cuando una familia no puede aceptar la realidad de la enfermedad y su afrontamiento es la negacion, tiende a ocultar informacién sobre el diagnostico, no proporciona apoyo durante los periodos muy estresantes o simplemente evitan la situacién. Como consecuencia, incrementan el estrés de la enfermedad en el paciente.
Un ultimo factor y no menos importante son los estresores de vida que tiene la familia con algun otro integrante antes del evento y que afectan el funcionamiento familiar como: alcoholismo, abuso, signos psicopatologicos, otro miembro enfermo, etc. Es importante resaltar que tanto la enfermedad, el tratamiento y la forma de responder de la familia interactuan y su efecto puede ser un alto nivel de estrés ambiental para cada uno de sus miembros y para el sistema familiar en su totalidad, por que no cuentan con estrategias que les ayuden a manejar el estrés (Anthony, 1970).
Las madres y los padres difieren en su percepcién de las atribuciones sobre la causa y responsabilidad de la enfermedad, asi como en las
metas del tratamiento (Eiser, Haverman y Eiser, 1995). Generalmente
las madres cuando se enteran que su hijo esta enfermo su percepcion de la realidad no es clara y responden con un estrés elevado y sintomas depresivos lo que las conileva a un mal ajuste en su relacion emocional y social.
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Morrow, Hoagland y Carnrike (1981) evaluaron a los padres de nifios que padecian cancer, ej grupo de padres (menores de 30 afios) que habian muerto sus hijos, mostraron pobre soporte social percibido y
por lo tanto dificultades en su ajuste psicosocial. El funcionamiento de padres también a sido estudiado por Breslau, Staruch y Mortimer
(1982) con 369 madres de nifios con diversas enfermedades crénicas
y un grupo contro! de 456 saludables. Sus hallazgos indican que las
madres con nifios incapacitados mostraron mayor estrés, mas dependencia del nifio y un aumento de estrés que el grupo control.
Gustafsson, Kjeliman, Ludvigsson y Cederbland (1987) buscaron los
efectos deteriorantes de una enfermedad crénica y el funcionamiento materno de nifios con asma, ellos concluyeron que las madres en
estas condiciones de estrés se tornan sobreprotectoras o restrictivas,
muestran conflictos, existe una falta de habilidad para tomar
decisiones, son rigidas y se conducen de forma obstaculizante.
Kovacs y cols. (1985) reportaron que una depresién moderada y
sintomas de estrés fueron reacciones tipicas ante el diagnéstico de
sus hijos con diabetes mellitus pero decaian esa sintomatologia
alrededor de 6 a 9 meses. Mas tarde, Kovacs y cols. (1990) evaluaron el funcionamiento psicolédgico a largo plazo de madres con nifios
diagnosticados con diabetes mellitus insulinodependiente; sus
hallazgos indican que las madres después de un afio del diagnéstico
presentaban igualmente ligeros incrementos de depresién y estrés
emocional, debido a la duracién del evento estresante. De esta forma
el ajuste materno correlaciono como un fuerte predicador de su
posterior sintomatologia.
Los hermanos también experimentan algun grado de estrés y de
disfuncién; por ejemplo Breslau, Weitzman y Messenger (1981)
estudiaron a 239 familias que tenian un hijo con una enfermedad
crénica. Estos autores indican que las puntuaciones de los hermanos
de un nifio enfermo fue mas elevada en agresién interpersonal tanto
en la escuela como con sus amigos.
69
Craft, Wyatt y Sandell (1985) examinaron tos cambios en sentimientos y conductas de 123 hermanos de nifios hospitalizados con enfermedades agudas, crénicas y progresivas; reportaron un numero importante de cambios especialmente los que se encontraban entre las edades de 5 a 7 ajios, los que recibieron explicaciones limitadas, los que eran los mejores amigos del enfermo, temor a contagiarse, los que se trasladaron de residencia para que los cuidaran y los que
provocaron molestias a los padres.
Rothstein (1984) menciona que los hermanos de los nifios enfermos necesitan también del cuidado tanto de los padres como de las personas que les rodean; necesitan saber sobre la enfermedad y si ellos pueden tener lo mismo o si su hermano va a morir y cuando.
Concluyendo: la carga emocional y las restricciones médicas de la enfermedad crénica. El tratamiento agresivo que supone la mayoria de las enfermedades crénicas a que se someten los nifios da lugar a trastornos como la intolerancia a la frustracién, depresién, ira y ansiedad, ya que implica un riesgo de vida y bienestar. De este modo los nifios con enfermedades crénicas muestran con mas facilidad el mal ajuste incrementandose este, si tienen una incapacidad fisica o algun otro estresor de vida.
Por otro lado, la familia también sufre los efectos de la enfermedad provocando que cada miembro de la familia sea afrontado con su nuevo ajuste a su nuevo papel, compartiendo la carga de la
enfermedad y aceptar el soporte social dentro y fuera del nticleo
famitiar que les permita un mayor equilibrio dentro del sistema.
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CAPITULO IV
ESTRES Y AFRONTAMIENTO EN LA
ENFERMEDAD CRONICA
24
1. Vinculo estrés - enfermedad.
En la actualidad una pregunta fascinante es la vinculada con la busqueda de las relaciones entre la mente y el cuerpo, o dicho de otra manera, la relacion de factores mentales, emocionales con la salud fisica, en particular las conexiones estrés - enfermedad.
A! respecto Anderson (1988) menciona tres propuestas comunes sobre las conexiones entre el estrés-enfermedad: la primera se refiere a que el estrés causa enfermedad, la segunda, en donde la enfermedad causa estrés y la ultima hace alusién a que una reducci6n paralela de estrés reduce ef riesgo para la exacerbacién de una enfermedad existente.
a) El estrés como una causa de enfermedad involucra tres vias principales: en la primera, niveles crénicos de estrés psicolégico conducen a la_ sobreexcitacion de sistemas (principalmente hormonales) hasta que el funcionamiento de los sistemas fisiolégicos fallan. Ejemptos de ello son el cancer, la hipertension y la diabetes, etc. La segunda via, se refiere que a través de varias conductas influenciadas por el grado de estrés experimentado afectara la salud a través del tiempo, es decir, una persona frente a estresores crénicos y en ausencia de un repertorio de conductas de afrontamiento adaptativas hacen uso de conductas dafiinas (alcohol, tabaco, drogas) poniendo en riesgo su salud. Por ejemplo, si una persona fuma cigarrillos lo mas probable es que desarrolle problemas coronarios o cancerigenos, si come demasiado puede ocasionarse una diabetes o
hipertensién; y la ultima via, hace alusién a la conceptualizacién de la
enfermedad como una respuesta a condiciones de gran estrés; de
esta manera, la persona que dice “tener un problema fisico” juega un
papel importante en como maneja su ambiente y emociones. Esta
conceptualizacion generalmente no presenta problemas organicos y
comunmente estos desdrdenes estan tipificados por reacciones
hipocondriacas, somatizaciones, bulimia, etc.
b) La enfermedad causa estrés debido a que requiere de multiples demandas para ajustarse a ella, es decir, si el estrés aparece cuando las demandas percibidas exceden los recursos percibidos para responder a dichas demandas, la enfermedad crénica sienta las bases para las elevaciones de estrés.
El estrés representa una complicacion de la enfermedad que puede amenazar la optima recuperacion, el ajuste o la rehabilitacion. Las reacciones estresantes implican grandes cantidades de afecto negative como to son la ansiedad, el miedo, la depresién y el enojo.
Estos sintomas psicolégicos pueden afectar a los sintomas de la enfermedad y a la propia enfermedad adversamente. Por otro lado, el afecto negativo puede minar el cumplimiento de los regimenes del tratamiento y de calidad de vida. Asi, por ejemplo, los pacientes deprimidos no tienen el interés o motivacién para cumplir un
tratamiento dificil; la evitaci6n conductual asociada con ansiedad interfiere con el ajuste; la negacién del significado de la enfermedad mina ia urgencia del tratamiento; la frustracién y el enojo pueden ser descargados en sus relaciones interpersonales y sociales.
c) Una reduccién de estrés provoca una reduccién paralela del estado
de enfermedad, los riegos de exacerbacién o recurrencia. Esta tercer propuesta involucra los niveles de estrés como factor de riesgo en la
promocién de la salud en dos formas: primero, los bajos niveles de
estrés se asocian con bajos niveles de activacién emocional y
conductual y con bajos niveles de movilizacién psicoldgica; segundo,
los bajos niveles de estrés se relacionan con un cumplimiento éptimo
del tratamiento médico comparado con altos niveles. Asi, el estrés
aumenta debido a las demandas percibidas por el ajuste impuesto por
la enfermedad y otras areas cotidianas.
De acuerdo con Lazarus y Folkman (1986), para la aparicién de la
enfermedad y sus consecuencias es necesaria la existencia de la
73
relacion organismo-ambiente y de factores como: estrés, emociones y afrontamiento.
Lazarus y Folkman (1986) consideran que el afrontamiento puede influir adversamente en la salud mediante:
1) Insuficiencia del afrontamiento dirigido al problema (la frecuencia de condiciones nocivas); la insuficiencia del afrontamiento dirigido a la emocion (intensidad de perturbacién emocional); y ta duracién y formas de las reacciones neuroquimicas al estrés (valores, estilo de vida y/o afrontamiento perjudicial).
2) Riesgo de morbimortalidad con el abuso de sustancias nocivas (alcohol, drogas, tabaco y actividades riesgosas) para reducir el estrés.
3) El afrontamiento dirigido a la emocién en ocasiones impiden conductas adaptativas relacionadas con la_ salud/enfermedad (afrontamiento dirigido al problema).
De esta manera, la evaluacién de fa amenaza psicolégica es la que determina el mediador psicosocial de las emociones y concomitantes bioldgicos.
2, La crisis de la enfermedad.
El individuo puede evaluar una situacién como amenazante o no en
funcién de la tendencia del individuo a evaluar sus transacciones
como peligrosas para su bienestar. Las determinantes personales,
situacionales y ambientales, como vimos anteriormente juegan un
importante papel ante la enfermedad, es decir, si el individuo cuenta
con recursos limitados la crisis tendra mayores repercusiones a nivel psicoldgico y fisico (Lazarus y Folkman, 1986).
74
Moss y Schaefer (1984) consideran a la enfermedad fisica como una
crisis de la vida en que confronta a los individuos con una dura
realidad. El tratamiento prolongado inherente a ta cronicidad, {a
incertidumbre y los esfuerzos personales pueden tener un profundo
impacto de desorganizacion permanente.
Para Slaikeu (1988) el concepto crisis es “un estado temporal de
trastorno y desorganizacién, caracterizado principalmente, por la
incapacidad de un individuo para abordar situaciones particulares
utilizando métodos acostumbrados para la solucién de problemas y por el potencial para obtener un resultado radicalmente positivo o
negativo” (pag. 11).
La desorganizacion en una crisis repercute a nivel de sentimientos,
pensamientos, conductas, reacciones fisicas y relaciones sociales en
sus diferentes etapas. Horowitz (1976) subraya que durante un_
suceso de crisis la primera reaccién es de /lanto por el impacto de la
noticia seguida de una negacién del evento; la intrusién o tercera etapa se refiere a los pensamientos y sentimientos de dolor que se
experimentan. Posteriormente la penetracién donde se identifican y
externan los pensamientos y sentimientos y por Ultimo la consumacién
que es la reorganizacién 6 integracién de la crisis en el individuo (en Slaikeu, 1988).
Al respecto dice Moos y Schaefer (1984), que las actitudes ante la enfermedad y la propia vida conserva ciertos aspectos de falso
optimismo (el posible equilibrio logrado en la enfermedad crénica puede ser quebrantado con facilidad por circunstancias inesperadas) a
un permanente sentido de desesperanza, cambios en la apariencia
corporal o en su funcionamiento, la pérdida de roles anteriores y el
futuro incierto con la amenaza de muerte.
Consideran que la crisis de la enfermedad fisica es un “serio trastorno
en estado fijo’, en el cual tanto el paciente como su familia
experimentan cambios significativos ante un suceso inesperado y
75
subito (enfermedades crénicas, incapacidades fisicas, cirugias y perdidas corporales) que amenaza potencialmente el bienestar (pag. 8).
De acuerdo con Lipowski (1970-1971), el afrontamiento esta
directamente relacionado con las actitudes y con los significados que
la enfermedad tenga para el individuo. E! significado funciona como
nucleo cognoscitivo que influye sobre respuestas emocionales y
motivacionales ante la enfermedad, y, por tanto, sobre las estrategias
de afrontamiento (en Lazarus y Folkman, 1986)
De esta manera, las consecuencias del afrontamiento determinara
multiples resultados adaptativos, implicando un intercambio de costos
y beneficios, entre lo positivo y negativo , lo importante y Jo util. Entre
las condiciones sociales, culturales y psicolégicas que influiran en el individuo.
3. La crisis familiar ante la enfermedad.
Kornblit (1984) identifica 3 fases en la crisis de la enfermedad a nivel
familiar: la desorganizacién, la recuperacién y la reorganizacion. Una
desorganizacion familiar depende de! tipo de enfermedad (evolucion,
tratamiento, grado de incapacidad), de la elaboracién mental de la
enfermedad y la dinamica familiar, en ta segunda fase los miembros
participan activamente, buscan apoyo social y, por Ultimo, la
reorganizacién cuando regresan a patrones de funcionamiento anteriores o aplicando nuevos.
a) Usualmente, ante una situacién de crisis las respuestas
emocionales son inadecuadas y esto propicia estados de estrés,
miedo, culpa, impotencia, etc., que entorpecen a su vez el
funcionamiento adecuado del propio repertorio de estrategias de
afrontamiento familiar.
76
Las repercusiones psicologicas que sufre la familia en el momento del
diagndéstico son de diversas indoles, entre las que se encuentran: la
separacién y la pérdida, la expresién emocional, ajustes de valores, consecuencias del desarrollo y las alteraciones en el sistema familiar
(Copeland, 1988).
Las pérdidas reinvocan ansiedad de _ anteriores pérdidas, especialmente si existe el riego de morir; cada miembro de la unidad
familiar experimenta separacién y pérdidas pues se trastornan las
actividades cotidianas con las que usualmente vivian. Por ejemplo, la
madre y el hijo que van a un centro hospitalario pierden contactos con
los demas miembros o cuando el hermano sano pierde a su
compafiero de juego; la pérdida de salud, de érganos y, en caso
extremo, de la muerte.
La noticia de enfermedad es emocionalmente trastornador para los
padres. Sus reacciones se componen de dos fases: el shock inicial en
la que se niega la noticia, se preocupa, le da temor y sufre
desesperacion; se sienten fuera de control, sienten culpa o culpan a la
pareja, al doctor o a Dios, se sienten responsables por demorar el
tratamiento y por no tener la habilidad para proteger a su hijo.
b) Una segunda fase es cuando algunos padres empiezan a
preocuparse tanto del presente como del futuro, otros lo conceptualizan como un periodo de optimismo renovado
acostumbrandose a la enfermedad crénica.
c) El tercer punto es el reajuste de los valores de la vida que tiene la
familia con respecto a la enfermedad como: la competencia,
enfermedad, religion y actitudes hacia actividades diarias y que
pueden ser reforzados por la misma experiencia. Por ejemplo, en
algunas familias hace que sean mas sensibles a las necesidades de
otros, aprecian mas Ia vida, desean estar cerca y compartir con otras
personas. Otras familias (donde sus valores no eran muy positivos)
pueden experimentar sentimientos magicos con repercusiones
77
negativas, cambian sus metas con facilidad, sentimientos de falta de
apoyo, no toleran las diferencias de otras personas, etc.
En la resolucién de una crisis incluye tanto la gravedad del suceso
precipitante como los recursos internos y externos con que se
cuenten; es por eso que cobra gran importancia como se interpreta el
suceso en relacion a la autoimagen, planes futuros y de como se
realizan tas adaptaciones conductuales.
La enfermedad cronica puede alterar el sistema familiar pues se
pueden intensificar patrones existentes, reforzamiento de problemas
(adaptacion negativa) asi como producir nuevos patrones en su
adaptacion (benéfica), como el reajuste en los papeles que
normalmente se tenian y sirven para mejorar y crecer. Este es el caso
en donde la madre se vuelve mas independiente, el padre proporciona
mayor soporte emocional y toma parte en las actividades domésticas,
los hermanos juegan el papel de padres sustitutos (si hay menores),
etc. (Kornblit, 1984).
Un ejemplo de una adaptacién negativa es el estudio realizado por
Miller-Johnson y cols. (1994) investigando la relacién conflictiva padre-
hijo como predictor a la adherencia al tratamiento y control metabélico
en una muestra de nifios y adolescentes con diabetes meltitus
insulinodependientes. Sus resultados demuestran que si existe una correlacién significativa lo que incrementa el riesgo de la enfermedad.
Sin embargo, en cualquier crisis de vida, el humano tiende a la
estabilidad que puede prometer un crecimiento y maduracién personal
0 respuestas mal adaptativas, sufriendo serias consecuencias
psicolégicas. .
78
4. La hospitalizaci6n.
Los hospitales estan destinados a proporcionar cuidados médicos
especializados durante las diversas etapas de una enfermedad
(Rodriguez, Reig y Mira, 1987). Sin embargo, pueden ser
provocadores de trastornos psicolégicos; esto se debe a que en Ia
experiencia hospitalaria el paciente es separado de sus familiares, es examinado por extrafios, estan expuestos a procedimientos y
tecnologia médica desconocida que en muchos casos son dolorosos como las pruebas invasivas (cateterizacién, cirugias, quimioterapia,
endoscopias, etc.) desencadenando niveles altos de ansiedad (Moss,
1984).
Por otro lado, los hospitales tienen otras caracteristicas que elevan los
niveles de estrés; por ejemplo, cuando ocurre un ingreso, éste es
involuntario, no deseado, no programado e incontrolable (Latorre,
1994). En si, es un acontecimiento que genera gran incertidumbre.
Una hospitalizacién para un individuo sugiere adoptar un nuevo papel
social: el de “enfermo" pues ahora debe reajustarse a su nueva
condicion (Wilson, 1963). Lorber (1975) menciona que segun la
perspectiva de los profesionales de la salud existen tres tipos de
papeles que los pacientes pueden representar: el paciente bueno que
desempefia un papel pasivo, indulgente, cooperador, el paciente
medio que presenta ciertos problemas pero no son relevantes y el
paciente problematico que reacciona con ira, molestia, exige
informacién asi como atencién; tanto el paciente “bueno” como el
“problematico” tienen dificultades en su forma de afrontar la nueva
situacién y por ende pierden el control de la situacién.
Los rasgos de personalidad o reacciones emocionales ante el estrés
como: ansiedad, depresién, irritabilidad y miedo, influyen sobre las
reacciones a la enfermedad, el papel del enfermo y en la recuperacién (Rodriguez, Reig y Mira, 1987).
EI. Tess 9 ORE ” Sid RZ LA BIBLIOTECA
En Esparia Lopez-Roig, Pastor, Rodriguez, Sanchez y Belmonte
(1990) adaptaron la escala de Volicer y Bohannon (1975) con adultos
que presentaban desprendimiento de retina para evaluar los
acontecimientos estresantes asociados a dicho padecimiento por
ejemplo, la hospitalizaci6n y sus consecuencias, la cirugia,
condiciones e informacion de la enfermedad, vivencias previas,
relaciones interpersonales, preocupaciones, etc. Estos autores
encontraron que su Escala de Evaluacion de Estrés para Hospitalizacion, Cirugia y Enfermedad (EEEHCE) tenia validez y
confiabilidad en relacién con las variables de ansiedad, depresién y
neuroticismo.
4.1. El sindrome hospitalario.
Spitz (1945) utiliza el termino hospitalismo para referirse a “el efecto
nocivo, sobre todo desde el punto de vista psiquiatrico, de la atencién
que se da en los hospitales a los infantes puestos a su cuidado a temprana edad”.
Golden (1988) menciona tres tipos de cambios que sufre un nifio
recién hospitalizado, estos son: la separacién, la pérdida de
autonomia y el temor a la mutilacién o la muerte.
a) La separacién.
Los nifios menores de 4 afios son mas vulnerables a la separacién,
pues son inexpertos, no comprenden el concepto de enfermedad y la
separacion de los padres proporcionadores de carifio, alimento y
confort por to que luchan ante su pérdida de seguridad. Un estudio
que realizo Spitz (1945) con 91 infantes alimentados de pecho sélo
durante los tres primeros meses de vida y posteriormente se les privé
de la relaci6én objetal con la madre; descubrid que el afecto que les
proporcionaba la nifiera era insuficiente y estos empezaron a mostrar
sintomas como: lloriqueo, retraimiento, conducta pasiva, gritos,
pérdida de peso, insomnio, enfermedades virales intercurrentes.
Conforme pasaba el tiempo, los sintomas se hicieron mas graves
mostrando en un investigacién de seguimiento (1946) un retraso
80
psicomotor, predisposici6n a enfermedades infecciosas y en algunos casos (si continua la privacién de cuidado, estimulacién y amor materno en el segundo afio), sobreviene el fallecimiento.
Priego y Valencia en (1988) resaltan los efectos que tiene la hospitalizacion en el nifio de cinco afos en el area intelectual, emocional, social, conductual y motora. Ellos se refieren a esto como el sindrome de hospitalismo en donde los nifios muestran regresiones, rechazo a los padres, insomnio, etc., por que la experiencia de ingresar a un hospital supone para ellos someterse a una rutina de vida diferente a la que levaban y a tratamientos dolorosos que interrumpen su desarrollo normal. Estos conceptos estaran a su vez determinados en gran medida por el conocimiento que tengan de la enfermedad o de una hospitalizacién, de las relaciones establecidas anteriormente con los padres y de las reacciones de los mismos.
Existen otro tipo de factores que ayudan a la presencia del sindrome que ya se mencionaron con anterioridad: la duracién de la enfermedad, su desarrollo ontogenético, su grado de privacién y su adaptacién normal.
Los periodos de separacién no sdlo se refieren al ingreso a un hospital sino que también a la estancia por un periodo prolongado de tiempo y a su remisién de la enfermedad (Brunquell y Hall, 1984). En nifios pequefos, el grado de desorden psiquiatrico que desarrollaran estara determinado en gran parte por las numerosas hospitalizaciones por grandes periodos de tiempo (Rutter, 1981, en Garmenzy, 1983).
b) La pérdida de autonomia.
La naturaleza del hospital, el desarrollo motor limitado y por Jo tanto
del control infantil, asi como la reducci6n de lo predecible hace que el
nifio regrese a etapas anteriores de su desarrollo (Golden, 1988);
ademas aparece la agresién, culpa, desesperanza y depresién e
impotencia por las pruebas invasivas, el tratamiento y sus efectos
(Brunquell y Hall, 1984).
8
Como sefiala Brunquell y Hall (1984) “la actividad motora es una forma importante de autoexpresién para todos los nifios y ayuda en su
desarrollo de las relaciones de competencia con el mundo” (pag. 196),
un nifio que esta constantemente en una cama con barandales a los lados tiene una clara regresién ya que lo asocia con bebes.
Las restricciones de contacto y de actividad son reforzadas por la
madre quién amenaza al nifio de que si no guarda la calma la
situacion tomara dimensiones crueles.
Por otra parte, para un nifio su cama y un pequefio cuarto privado no
es estimulante y si depresivo que lo conllevan a tener miedos.
Conforme pasa el tiempo la inquietud crece, se hace irritable y no
tiene ningtin deseo de cooperar. Como resultado hace que se
entorpezcan atin mas las maniobras del tratamiento médico; las
secuelas psicologicas en la autoestima tiene grandes repercusiones,
principalmente en la etapa de latencia.
Los tratamientos y aparatos médicos generalmente son
procedimientos invasivos (biopsias, puncién de médula_ espinal,
hemodialisis, perforacién intravenosa, etc.) que generan reacciones de
miedo sobre la posible desfiguracién, a que la sangre corra
extracorporeamente, la perforacion de una vena es andioga a una
pinchadura de globo, etc., estos miedos dan lugar a la pérdida de
control corporal y por consiguiente dan lugar a la agresién,
dependencia y depresién. Los nifios obtienen ante su tratamiento
cierto control por medio de los medicamentos para combatir las
molestias que surjan, pero la saturacién de estos conlleva a efectos
colaterales (desmayos, vértigos, incordinacién, etc.) que pueden
representar una nueva amenaza.
Los efectos del tratamiento, pruebas invasivas y de la enfermedad producen problemas de ajuste en el nifio. Por ejemplo, los pacientes
con problemas oncolégicos muchas veces utilizan la nausea para
manipular sus relaciones, para obtener cierto autocontrol de la
82
situaci6én y un cierto sentido de competencia propio. La comida y los liquidos representa una situacién dificil para un nifio enfermo ya que
forzosamente debe cambiar sus habitos alimenticios y su estilo de
aprendizaje. E! comunicarles que se les alimentara pasivamente por
un tubo conlleva a un gran golpe para su autoestima y a la produccién
de miedos y regresiones mas generales. Esta gran necesidad de
“controlar la situacion” es por que ya no tienen el control de su cuerpo
y de alguna forma ellos buscan un cierto control (Brunquell y Hall,
1984).
c) Temor a ser dafiados, mutilados o a la muerte.
EI nifio puede sentir como un castigo la enfermedad que los confina a corto o largo plazo a un hospital; existe el miedo a que sus cuerpos
queden mutilados o desfigurados después de una cirugia o un
examen diagnostico; sentir temor por las técnicas que le producen dolor (Bibace y Walsh, 1980). Ai respecto Anthony y Koupernik (1973)
mencionan que para algunos nifios el hospital puede representar un
campo de concentraci6én o una comunidad de nifios con
enfermedades comunes y una unidad de cuidados intensivos la
representacidon de la propia muerte o Ja de otros.
Brunquell y Hall (1984) describen que se debe de tener la debida
precaucién para que el grupo médico no discuta con los padres sobre
la condicién del paciente cerca de ellos ya que en muchas ocasiones los adultos piensan que el nifio esta dormido “no puede oir’,
sintiéndose con la libertad de utilizar terminos técnicos (pero el finge
dormir) y el nifio malinterpreta el mensaje fantaseando y ello puede
elevar el sentimiento de miedo y disminuir el minimo control que
poseen.
En los nifios de 4 a 7 afios existe una ansiedad peculiar sobre las
intervenciones corporales y a las posibles mutilaciones o la amenaza
de pérdida tiene un gran impacto emocional. El nifio de esta edad se
siente orgulloso de su cuerpo y de la perfeccién de este; desea ser
valiente pero es muy sensible a la amenaza de dafio especialmente
83
en sus genitales, pero no por el tipo o seriedad de la operacién sino por las fantasias que se generan “temor de castracién” (Bird, 1955).
Esto mismo fue confirmado por Knudson y Natterson (1960) en una
investigacién realizada con 33 nifios que padecian leucemia que
fueron expuestos a tres estresores ambientales: la separacion,
procedimientos traumaticos y la muerte. Las reacciones al
procedimiento fueron mas grandes en el grupo de edad de los nifios
mayores de 5 afios a jos 10, mientras que la separacién fue notoria en nifios de 5 afios y la muerte fue experimentada de manera intensa en
el grupo de nifios de 10 afios en adelante.
Debido a la separacion, la pérdida de autonomia y el temor a ser
dafiados, los nifios tienden a relacionarse y a buscar alianzas con
otros pacientes, médicos, enfermeras, padres y en algunas ocasiones telacionarse de forma personalizada con algtin aparato que les
proionga la vida para liberar su carga emocional (Anthony y Koupernik, 1973).
Lo anterior merece especial atenci6n ya que si no se da una
intervencién oportuna puede ocasionar una perturbacién emocional
que se puede prolongar por el tiempo hasta la vida adulta.
4.2 Reacciones de los padres.
En la primer fase planteada por Kornblit (1984), advierte Rothstein
(1984) que la desorganizacién psicolégica y el estrés (miedos y
conceptos erréneos) vivido por los familiares ante una hospitalizacion
de algtin miembro, sumado a la intensidad del tratamiento en una
unidad de cuidados intensivos (vendajes, tubos, monitores, catéteres,
etc.) es mucho mas fuerte y perjudicial que la misma enfermedad de
su hijo. Actualmente muchos nifios son salvados en la unidad de
emergencias, lugar donde se administran las técnicas apropiadas para
casos en donde la vida del nifio pende de un hilo.
84
El estrés que genera la unidad de cuidados intensivos tanto en los pacientes como en sus familiares y médicos es elevado porque es donde el paciente piensa sobre su enfermedad, fa probabilidad de una gran dependencia, los cambios en su estilo de vida y la muerte.
Rothstein (1984) sefiala varias etapas sucesivas en el proceso de
hospitalizacion de sus hijos: el shock, la fase de espera anticipatoria y fa vulnerabilidad. La_primera esta intimamente relacionada con la impotencia experimentada; ésta permanece durante varios dias intensificandose especialmente si ven que el nifio no mejora, por la
apariencia fisica del nifio y por la privacién del suefio. Durante esta
fase los padres tienden a negar la realidad, comentar la informacion y
en los casos en donde se comunican malas noticias su reaccién es de enojo.
Cuando la etiologia de la enfermedad es desconocida, los padres
muestran niveles marcadamente altos de ansiedad, un periodo de
autoreproche y algunos padres lo vivencian como un castigo.
En la fase de espera anticipatoria las reacciones de los padres se
moderan conforme las condiciones del nifio se estabilizan, es entonces cuando se interesan mas sobre los posibles efectos
permanentes de la enfermedad (cirugias, amputaciones, etc.). En esta
fase los padres estan mas demandantes del equipo médico y pueden
expresar enojo hacia éste cuando el progreso de mejoria es lento. Los
sentimientos de culpa y desesperanza no empiezan a disminuir hasta
que se empieza a mostrar mejoria en la salud del nifio; sin embargo,
los padres cuyos hijos se encuentran inconscientes al ingreso de la
unidad de cuidados intensivos, enfrentan la impotencia de no poder
confortar y tranquilizar a sus hijos y a menudo pierden el control
emocional irrumpiendo con llanto.
En la ultima etapa los padres pueden reaccionar jubilosamente o
dolorosamente; paraddjicamente se refiere a que los padres al
observar que su hijo es separado de una unidad de cuidados
85
intensivos para mandarlos a un piso de cuidado general puede originar la esperanza de que su hijo se puede salvar y su recuperacion es proxima, pero la separacién de dicha unidad también puede provocar ansiedad debido a que ya no estara rodeado de médicos, enfermeras y aparatos durante las 24 horas del dia.
4.3. Comunicando malas noticias.
Waller, Todres, Cassem y Anderten (1984), comentan que al comunicar un prondstico de desahucio o de una recuperacion extremadamente pobre, los padres reaccionan con_incredulidad, sentimientos de rencor, rechazo hacia el médico y no parecen entender pues la negacion de la situacion los lleva a distorsionar los mensajes; colocando al equipo médico en una posicién andloga a la profetiza Cassandra de la mitologia Griega (que sentencia a muerte). Por un lado, los padres piensan que los médicos quienes fueron descuidados, y, por el otro, los médicos interpretan et fracaso de los padres a aceptar el prondéstico como una negacién hostil de la realidad y un rechazo de su experiencia profesional.
Los padres encuentran muy dificil aceptar malas noticias del grupo y por lo tanto piensan que eran inexpertos. En realidad, los médicos pueden ser injustos o confiables dependiendo del dictamen médico; a menudo los médicos expresan lo siguientes “existe una oportunidad en un millén” los padres lo traducen como “existe una esperanza” que con trabajo, entusiasmo y una unidad de cuidados intensivos se torne
real la recuperacién (Waller, Todres, Cassem y Anderten, 1984. pag.
224).
El grupo médico siente que “nada positivo” podria venir de las
actitudes “patologicas” de los padres, pues temen que un hermano
este siendo descuidado por la excesiva atencién det nifio enfermo o
que la relacién marital este siendo afectada y que los padres fueran
egoistas al no apreciar el sufrimiento de su hijo.
86
La relacién de los padres y las enfermeras en algunas ocasiones
también son conflictivas. A veces los padres ven con sospecha a las
enfermeras quienes las acusan de no hacer todo lo posible para que
sus hijos se recuperaran de su mal pronéstico. Las enfermeras sienten resentimiento y no proporcionan el soporte que usualmente
dan en estos casos. Para evitar la culpa de ello piden que les asignen
otros casos.
Los padres no entienden, ven un futuro abominable, estan incrédulos
y tienen una negacién hostil de !a realidad de ta situacién, ven a los
médicos con frustracién y sospechan que si ellos realmente hubieran
querido curarian a su hijo.
5. Afrontando la enfermedad crénica.
La enfermedad fisica y las lesiones “son sucesos que desafian la
habilidad del individuo y de ta familia, para enfrentarlos y adaptarse” (Slaikeu, 1988. pag. 50).
Las representaciones son elaboradas por los pacientes con el sentido
comun y son los que determinan la conducta de la enfermedad
(Mechanics, 1977). Nerenz y Leventhal (1983) desarrollaron un
modelo de autorregulacién en donde consideran al individuo como un
procesador activo quién construye representaciones de problemas,
planes y regula su comportamiento con base en ello. De esta manera,
las personas se autorregulan ante eventos estresantes como una enfermedad.
Las premisas basicas que componen el modelo de Nerenz y Leventhal
son los siguientes:
1. El sistema de procesamiento opera en tres estados para dirigir
una accion adaptativa:
87
a) La _representacion implica la recepcién e interpretacién de la
informaci6n para definir la amenaza potencial.
b) El_afrontamiento que incluye la reunién, la seleccién, la
ordenaci6n y la ejecucién de respuestas.
c) La_evaluaci6n que implica la guarnicidn de criterios de
respuesta y la apreciaci6n de los propios esfuerzos de
afrontamiento.
2. El procesamiento paralelo que parte del supuesto que un minimo
de dos tipos de realimentaci6n estan activadas:
a) La regulacion de dafio (control del dafio) o representacién
objetiva de planes y acciones para modificar el impacto de ia
amenaza.
b) La regulacion de fa emocién (controi de la emaocién) o
representacién subjetiva de los sentimientos y el pensamiento
especifico a éstos para modificar el estado emocional.
Los dos tipos de regulacién pueden complementarse, traslaparse o
competir dependiendo de la especificidad del evento.
3. Esta jerarquicamente organizado de acuerdo con el material
abstracto y concreto sujeto al fundamento.
a) El nivel concreto de representacién y el nivel concreto de
afrontamiento implica la combinacién de ta_ informacién
perceptual y atencional con fa memoria perceptual y atencional
para ocasionar una experiencia concreta (percepcién de la
enfermedad y de los sentimientos).
b) El nivel abstracto es la suposicion de que si hay dolor habra
una lesién y la magnitud del dolor mas fuerte es mas grave.
Ambos tipos de procesamiento (concreto-perceptual y abstracto-
conceptual) pueden ser automaticos, deliberados, volitivos y
controlados; ambos pueden generar un soporte o una capacidad
88
conflictiva, es decir, guian al afrontamiento. Por ejemplo, el
conocimiento de que un brazo duele y reconocer que ha sido
amputado origina un despertamiento emocional y los esfuerzos para
solucionarlo. El tratamiento estructura el sentimiento de la enfermedad, es por eso que cuando los pacientes son diagnosticados
con alguna enfermedad y se les aplica tratamiento no observando
sintomas, el nivel de angustia es mucho mayor.
Al respecto Anderson (1988) sugirid que el dolor emocional es el resultado de una percepcién de amenazas, frustraciones y pérdidas,
en donde se involucran reacciones negativas como los estados de ansiedad, enojo, miedo y depresién, que afectan tanto al afrontamiento como a la misma enfermedad. La representacion mental de una enfermedad es pues abstracta y concreta (Nerenz y Leventhal, 1983).
La ansiedad es experimentada frecuentemente por los pacientes con enfermedades croénicas que puede interferir en su funcionamiento fisico y psicolégico. Por ejemplo, Welch-McCaffrey (1985) en un
estudio con pacientes oncolégicos, encontré que los niveles de
ansiedad se elevaban cuando Ios sujetos esperaban el diagndstico de cancer, cuando les aplicaban la quimioterapia o radioterapia o cuando
experimentaban los efectos colaterales del tratamiento, cuando temian
a la recurrencia de la enfermedad y cuando tenian la necesidad de
cambiar su forma de vida.
En la siguiente pagina veremos como un estimulo es representado
cognoscitivamente y evaluado para dirigir estrategias de afrontamiento
al estimulo y modificar las representaciones cognoscitivas y
emocionales.
89
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La depresion es otra reaccién que acompafia a la enfermedad crénica dificil de diagnosticar, porque los signos de la depresién (como la
fatiga, e! suefio, la desesperanza, etc.) son también sintomas de la
enfermedad o un efecto colateral del tratamiento que afecta la funcién
cerebral (como es el caso de la epilepsia, cancer, diabetes, etc.).
El estrés emocional modifica el estilo de vida de los pacientes crénicos y puede interferir tanto en su rehabilitaci6n como en su adaptaci6n en la sociedad y en sus actividades. Obviamente este desequilibrio sera mas notorio y dificil de tratar en pacientes con antecedentes premorbidos, Taylor (1990). Ella menciona que el riesgo para su exacerbacién es alto debido a ser un evento estresante adicional y su repertorio de recursos y estrategias son insuficientes.
De acuerdo con Nerenz y Leventhal (1983), las representaciones, el afrontamiento y la evaluacién cambian de una situacién a otra, pues se crean acciones diferentes a las estructuras subyacentes para que a Su vez genere nuevas representaciones y afrontamientos que guien a diferentes tipos de conducta; ésta, a su vez, esta armonizada con el
ambiente y el sistema del yo.
Existen tres formas en que la representacién de la enfermedad puede relacionarse con el sistema del yo, que implican una relacién crénica o
estable:
1. La total: el sistema del yo es la enfermedad y viceversa.
2. La encapsulada: un componente del yo esta enfermo pero existen
grandes areas del yo sanas.
3. La de riesgo: el yo en su totalidad o en partes afronta una
constante amenaza de arranque agudo de la enfermedad
(enfermedades sintomaticas).
Cada interaccién situacién-persona se convierte en una interaccién
situacién-enfermedad en la que se incluye la autoestima asociada al
91
sistema del yo, el entusiasmo, la autocompetencia, la adecuacién de
la representacién, el valor, el afecto, el soporte social, médico e
institucional que se atribuyen al sistema de procesamiento. Por
ejemplo, si un sistema del yo esta bien diferenciado con componentes
inmediatos concretos ante el impacto de una enfermedad, la
probabilidad a tener éxito es alta y su realimentacién “positiva”, pero si
los esfuerzos de afrontamiento fallan y los esfuerzos del paciente con
su problema son mas intensos cada vez, la realimentacién implica
fracaso en el afrontamiento y por lo tanto falta de autocompetencia,
destrucci6n y dominacién del yo por la enfermedad si es
suficientemente grande.
Una vez que et individuo se ha formado una representacion de la enfermedad y demoré la busqueda de cuidado de la salud, utilizara ahora los recursos obtenidos para buscar ayuda.
5.1. Afrontamiento en nifios enfermos crénicos.
Los nifios tienen que incrementar sus acciones ante las demandas de
la enfermedad, la separacién familiar y privacion de su ambiente, para
reducir las dificultades emocionales como la confusién y ansiedad. Priego y Valencia (1988) sugieren utilizar la informacidn, la
estimulaci6én de la expresion emocional y el establecimiento de redes
de apoyo para reducir los efectos de la hospitalizacion.
Brem, Brem, McGrath y Spirito (1988) evaluaron las habilidades de
afrontamiento en pacientes en dialisis peritoneal y pacientes en
hemodialisis que se les dio la oportunidad de seleccionar su
tratamiento. Encontraron 3 tipos de afrontamiento mucho mas
desarrollados en los grupos de pacientes de dialisis peritoneal que el
grupo de hemodidlisis: confianza en si mismos, amistades cercanas y
desarrollo de actividades sociales, ademas de una disminucién de estrés psicolégico debido a la seleccion dei tratamiento.
92
Hanson y cols. (1989) estudiaron las caracteristicas individuales (edad y duracién de la enfermedad) y variables contextuales (estres y telaciones familiares) de 135 jévenes con diabetes mellitus insulinodependiente, como predictoras de estitos de afrontamiento; los autores hallaron que los adolescentes de aproximadamente 14 arios con poca adherencia al tratamiento y larga duracién se correlacioné con afrontamiento de expresién de sentimientos y evitacién debido a un nivel alto de estrés experimentado, baja cohesién familiar; los que tenian corto tiempo con la enfermedad afrontaron con recursos personales e interpersonales.
Weisz, McCabe y Dennig (1994) exploraron fos procedimientos médicos dolorosos asociados con nifios diagnosticados de leucemia por medio de reportes clasificados como afrontamiento primario (intento de alterar las condiciones objetivas), secundario (intentos de ajustarse el mismo a condiciones objetivas) y la renuncia; los resultados sefialan que el yo de los nifios se ajustaba favorablemente gracias a la utilizaci6n dei control de afrontamiento secundario y respuestas de afrontamiento secundario, en el area conductual, a la leucemia y a los procedimientos dolorosos que los nifios que utilizaron los otros tipos de afrontamiento.
En otra investigacion Blount, Sturges y Powers (1990), examinaron las variaciones conductuales de estrés y respuestas de afrontamiento de 22 nifios entre 5 y 13 afios con leucemia liposistica aguda, sus padres y el grupo medico a través de procedimientos médicos dolorosos (aspiracion de médula y perforacién lumbar). Los resultados indicaron que durante la fases no dolorosas se observé estrés con tipo de
afrontamiento de verbalizacién y ocasionalmente ef uso del humor,
pero a medida que avanzaba la fase dolorosa el estrés aumentaba y
utilizaron la respiracién profunda. Las conductas de los adultos
quienes estan con el nifio sirven como antecedentes de estrés o
afrontamiento que varian de acuerdo a las demandas; su uso o
efectividad depende de las diferentes fases del procedimiento.
93
Moss y Schaefer (1984) puntualizan ios estilos de afrontamiento mayormente utilizados al tratar con enfermedades fisicas y para negociar con las tareas adaptativas. Se agrupan de acuerdo a su enfoque primario:
1.
a)
b)
2.
a)
b)
Afrontamiento enfocado a la evaluacién que intenta encontrar y hallar significados en una crisis.
Analisis t6gico y preparacién mental.- Inferencias de anteriores experiencias (repeticion mental de alternativas de accion y sus consecuencias) como en el caso de la inclusi6n de nuevos tratamientos, pérdidas. Una orientacién teligiosa sirve como consolacién o negociar con las dificultades.
Redefinicién cognoscitiva.- Reestructuracién de pensamientos aceptando la realidad, comparacién de ellos mismos con otro paciente mas enfermo, desarrollo de algo positivo ante una enfermedad.
Evitacion cognoscitiva o negacion.- Estas estrategias generalmente son llamadas mecanismos de defensa, su finalidad es proteger temporalmente al yo de dificultades iniciales 0 proporcionar el tiempo para aplicar otro tipo de afrontamientos y pueden estar dirigidos a la propia enfermedad 0 al significado de la enfermedad.
Afrontamiento enfocado al problema se refiere a los esfuerzos a confrontar la realidad.
Buscando informacién y soporte.- Especialmente de la
enfermedad y responsabilidad ante ella, de los procedimientos
alternativos y hospitalarios, por ultimo de su probable éxito o
pérdida. Los pacientes deben abandonar los roles “pasivo
dependientes” y tener un soporte emocional como los que se
logran en los grupos de autoayuda de organizaciones o grupos
en donde la enfermedad sea afin. Estas estrategias
frecuentemente estan ligadas a las de analisis ldgico.
Tomando acciones.- Provee confirmacién personal y
competencia ya que este tipo de estrategias permiten tomar
94
b)
acciones concretas como por ejemplo aprender a controlar sus
alimentos, vigilancia de sintomas, autoaplicacién del
tratamiento, reorganizando fisicamente su casa, etc.
identificando recompensas alternativas.- Esta estrategia
permite reemplazar las pérdidas permanentes de las actividades del paciente y crear nuevas causas de satisfaccién, es el caso de proporcionar informacién a un compajiero con la misma enfermedad.
Afrontamiento enfocado a la emocién buscando el manejo de
emociones y mantener un equilibrio.
Regulacién afectiva- Son los esfuerzos por mantener la esperanza y control emocional, se puede encontrar la supresion, irritacion, mantenimiento de un sentido de orgullo y
cuidado, habilidad inicial a tolerar la ambiguedad y reprimir una accion inmediata.
Descarga emocional- Es la expresién directa de los sentimientos (“acting out’), como lo son el enojo, la
desesperacion, el llanto, las protestas, mal humor y chistes. Su
funcién consiste en reducir la tensién generada por un fracaso en la regulacién afectiva.
Admitir la resignaci6n.- No todas las circunstancias pueden ser
alteradas como los cambios en la gravedad del paciente o la
muerte, esta estrategia frecuentemente se alterna con la
evitacién y negacién cognoscitiva hasta que hay una decision
consciente en aceptar ayuda y disminuir el estrés (esta estrategia es usualmente utilizada por los familiares y amigos).
De acuerdo con los autores mencionados anteriormente se concluye
que el estrés experimentado ante una enfermedad crénica u
hospitalizacién requiere mayor atencién por parte del drea de salud
mental, tanto en el area de investigacién pues existe poco interés de
estudiar como los nifios afrontan sin ninguna intervencién, asi como
en la intervencién de este tipo de individuos sometidos a grandes
pérdidas, frustraciones, etc.
95
6. Afrontando la muerte.
En un proceso de enfermedad terminal, como bien dice Moss y Schaefer (1984) “la muerte es la crisis final de la vida” (pag. 385), porque la mayoria de jos pacientes terminales la enfrentan por un prolongado tiempo entre el primer impacto de su futura muerte y la muerte actual, es decir, el “intervalo vivir - agonizar’. La realidad de una agonia irrefutable hace de la muerte una confrontacién de un reto dificil desconociendo el tiempo que les resta y tratando de crear un significado de vida durante ese momento.
Lazarus (1986) comenta “ante un proceso terminal el individuo suele negarse a afrontar el hecho de una muerte inminente, sin embargo, puede desarrollar ansiedad al considerar el problema una y otra vez o bien deprimirse por tal situacion” (pag. 48).
Dentro de las investigaciones realizadas con pacientes moribundos la Dra. Elizabet Kubler-Ross (1969) encontré ‘cinco estadios en la aceptacion de su muerte:
ter. Estadio Negacién: Es el shock inicial experimentado por los propios pacientes como por sus familiares negando la
realidad.
2do. Estadio Ira: Una vez que toman conciencia de su prondstico reaccionan con ira ante las personas saludables y
jOvenes de las cuales carece el paciente.
3er. Estadio Negociacién: Es el estadio donde se reconoce que
fallecera y que tiene el tiempo limitado.
4to. Estadio Depresién: El momento en el cual la persona descarga
la emocionalidad por la pérdida de la propia vida.
Sto. Estadio Aceptacién: Momento en el cual ha experimentado a
fondo su depresion, ira, y ansiedad respecto a la muerte
y ha logrado satisfacer sus asuntos pendientes con el
mundo exterior.
96
Ademas de realizar, validar y confiabilizar un cuestionario para medir la ansiedad de muerte (DAQ) Conte, Weiner y Pluchick (1982) afirman que el compromise con la vida no es siempre la preocupacién principal de los moribundos, sino la dependencia, la separacién, el dolor, el aislamiento, el miedo al abandono, la deformacién fisica y el fracaso en lograr objetivos importantes en la vida.
6.1 Et nifio y la muerte.
La muerte es una seria amenaza para el nifio porque debilita su idea inculcada por los padres de que el mundo es un “lugar seguro” (Olowu, 1990).
La comprension de la muerte por los nifios fue estudiada por Nagy (1948), quién supone que la comprensién esta intimamente relacionada con la edad o desarrollo cognoscitivo a partir de tres estadios:
ter. Estadio Menores de 5 afios.- Consideran la muerte una separacién (temporal y reversible) similar a dormir.
2do. Estadio De los 5 a los 9 afios.- Los nifios se dan cuenta que la
muerte es definitiva y permanente pero no Ia relacionan con su persona ni con su _ caracter inevitable;
personifican a la muerte dandole una identidad, por
ejemplo, la calavera.
3er. Estadio Entre tos 9 y los 10 afios.- Comprenden la muerte como
un hecho bioldgico universal, generalizan la muerte, se
dan cuenta que todas las personas mueren
incluyéndose ellos mismos.
Koocher (1973) realiz6é un estudio con 75 nifios entre las edades de 6
a 15 afios sobre sus concepciones sobre la muerte en relacién a su
97
nivel de desarrollo cognoscitivo. Encontro una clara relacién entre las
dos variables, los nifios en altos niveles de funcionamiento
cognoscitivo producen mas facilmente respuestas ordenadas, en
cambio los niveles de desarrollo preoperacional y operacional
concreto sus respuestas son cortas y egocéntricas. El pensamiento
magico y egocéntrico influencia las percepciones de la muerte en los
nifios pero también por la experiencia que haya tenido et nifio.
Poss (1984) en su trabajo con pacientes agonizantes descubrié seis
tareas que realizan para prepararse a morir:
1. Estar enterado de la muerte amenazante.- Algunas personas se
preparan cuando la muerte esta cerca y otras cuando el proceso
de agonia esta presente. Sin embargo, muchas presiones
ambientales como {a “conspiracién de silencio” inhabilitan al
afectado a elaborar un proceso cognoscitivo y emocional como
una persona agonizante o por sus grandes temores a morir.
Bluebond-Langer (1977) afirma que la forma en que tos nifios
comprenden la muerte esta determinada por su experiencia personal.
De esta forma, los nifios con enfermedades terminales advierten la
inminencia de la muerte independientemente de su edad. Esto mismo
fue confirmado por Kubler-Ross (1991) “todos los nifios saben por
intuicion cual sera el término de su enfermedad” (pag. 17), su
conciencia esta a nivel espiritual.
2. Equilibrando la esperanza y el miedo durante el transcurso de la
crisis, es otra tarea que realizan, pues sus miedos al dolor, el
sufrimiento, la desfiguracién, e! prondstico desolador y la muerte
misma es balanceada por la esperanza como la vida después de
la muerte que proporciona algun significado de fortaleza.
Los nifios verbalizan sus temores, dudas y hacen preguntas directas
sobre su muerte siempre y cuando el medio adulto pueda tolerar sus
cuestionamiento (Kubler-Ross, 1991).
98
3. Tomar una decisién activa hacia la muerte requiere de la voluntad
del paciente moverse hacia el proceso de maduracién natural.
Ahora, el paciente dirigiraé sus energias hacia un desarrollo
acelerado, tanto emocional como espiritual, y a una liberacién
contra su lucha de sobrevivencia fisica.
4. Abandonando responsabilidades e independencia. El paciente
renuncia a su autonomia y control de responsabilidad, decide
ceder su responsabilidad a los cuidadores seleccionados similar a
la etapa infantil. Esto no debe considerarse como un darse por vencido, ya que es un acto positivo y apropiado. Sin embargo,
esta tarea se hace dificil de realizar cuando la sociedad lo malinterpreta como un acto de resignacién o fracaso o cuando el
control y la independencia han sido elementos esenciales en la
vida del paciente.
5. Separando el yo de experiencias anteriores. Esto es observado
como un proceso de decremento social implicando una
separaci6én no un rechazo a sus relaciones. Descarga sus
emociones, y lleva una emocién libre de buena voluntad a morir
ya que el siente una capacidad reducida de la vida.
Independientemente de los padres, los nifios gradualmente se
preparan para su muerte separandose emocionalmente de las
personas que quiere, con la finalidad de encarar su proxima transicién;
solicitan volver a casa. A menudo dejan pequefios mensajes (dibujos,
poemas, etc.) que son descifrados después de la muerte (Kubler-
Ross, 1991).
6. Preparandose espiritualmente. Los pacientes tienen un creciente
interés en los principios religiosos que los conforta y auxilia en su
ejecucion de la Ultima etapa con ia visi6n que encontraran una
calma real y paz.
99
Los nifios con enfermedades fatales o agonizantes a menudo les
demuestran valentia a los padres; esto a su vez les permite a los
padres comprender (Kubler-Ross, 1991).
De esta manera el concepto de ta muerte en un nifio estara
determinada por: a) su nivel de maduraci6n; b) la experiencia y la
telacion del nirio con situaciones relacionadas con la muerte y c) Ja
transmision social.
Estas demandas del paciente agonizante requieren un gran esfuerzo
al tratar factores fisicos, emocionales, intelectuales, sociales, y
espirituales para alcanzar una muerte digna y experimentarla como un
evento positive. Ademas de considerar “su condicién fisica y sus
patrones de funcionamiento en etapas anteriores, de manera que la
forma en que el paciente vivid influenciara la forma de morir” (Poss, 1984. pag. 402).
6.2 Afrontamiento de la familia.
Cuando el! milagro falla al morir el nifio en una unidad de cuidados
intensivos, la informacion proporcionada a los padres choca con la
incredulidad y la negacién, posteriormente el padre reprochara “la
muerte intencionada de su hijo”, el duelo frecuentemente es precedido
por enojo o con ira dirigida hacia el equipo médico (pues piensan que
no hicieron lo posible por su hijo); el periodo de duelo se extiende por
varios meses y la depresién es mas intensa en momentos
significativos para la familia como cumpleafios, vacaciones, etc.
(Rothstein, 1984).
En el caso de la muerte de un nifio el dolor de los padres es inmenso,
por jo que el soporte familiar es importante, incluso mas que antes.
Sin embargo, es importante que los familiares reconozcan
conscientemente la muerte de su hijo aunque el trabajo lieve horas o
dias (Rothstein, 1984).
100
Kilbler-Ross (1991) sefiala algunos aspectos importantes en el trabajo de duelo de los padres con un nifio crénicamente enfermo:
= Considerar las necesidades fisicas de cuidado, de vinculo, limpieza, mimos, ete.
=> Amar con limites a su hijo moribundo y estimular su expresion emocional sin ser catalogados como ‘“llorones”.
= Amar de igual manera a los hijos sanos, prepararios para posibles separaciones temporales por la situaci6n demandante, atenderlos y escucharlos.
= Expresar sus emociones de impotencia, depresion e ira de forma positiva.
= No transmitir los propios temores a los hijos, ya que les puede a la larga provocar dolor y dafio en la adaptacion de su transicion final; comunicar con honestidad y franqueza sobre los procedimientos dolorosos.
= Discutir con los hijos la posibilidad de una vida ulterior en términos de su desarrollo y madurez emocional.
= Cuando no hay progresos en la salud de su hijo decidir junto con el médico ia interrupcién del tratamiento.
= Permitirse despedirse de su hijo muerto acaricidndolo, lavandolo, vistiéndolo y colocandolo en el auto que ha de Jlevarlo ha su destino; también permita que los hermanos se despidan junto con alguna persona de su eleccién, que no las inhiban y puedan hacer preguntas, asi como que asistan al proceso luctuoso si lo desean.
= Continuar realizando las actividades que desarrollaban antes de la tragica experiencia.
En el caso de un nifio con una enfermedad aguda que se extienda a la
cronicidad los padres pueden prepararse asimilando las pequefias
muertes como la pérdida del hermoso cabello de su hijo o la
incapacidad del nifio a correr y jugar futbol, para recibir el Ultimo dolor
(Kibler-Ross, 1991).
01
Futterman y Hoffman (1973) define e! luto anticipatorio como “el grupo de procesos que estan directamente relacionados al conocimiento de la pérdida amenazante, a su impacto emocional y a mecanismos adaptativos por lo cual ef vinculo emocional del nifio moribundo es renunciacién sobre el tiempo” (pag. 130). Estos autores identificaron 5 procesos en el luto anticipatorio:
1. Reconocimiento.- Es el proceso mediante el cual los padres realizan esfuerzos continuos entre la esperanza y la desesperacion. En este momento se desarrolla la profundizacion de la conciencia que la muerte de su hijo es inevitable.
2. Afliccién.- Es la experiencia y expresién del impacto emocional de la pérdida acompafiada de disturbios fisicos, psicolégicos e interpersonales que gradualmente disminuiran.
3. Reconciliacion.- Mediante la cual se desarrolla una perspectiva de la muerte anticipada del nifio gracias a la busqueda de consolacién de la vida pasada o presente del nifio y continuados beneficios.
4. Separaci6n.- Involucra la separacién emocional como un inicio de crecimiento; implicando adhesiones intermitentes, distanciamiento y redireccién de energias hacia otras relaciones.
5. Conmemoraci6én.- Es el proceso por el cual los padres desarroilan
una representacién mental relativamente fija del nifio agonizante que sostendran mas alla de su muerte.
La amenaza de muerte de un nifio fatalmente enfermo confronta a los
padres a la realidad que su control sobre su propio destino y el de sus familiares es limitado.
Futterman y Hoffman subrayan una serie de tareas que deben de
llevar a cabo en relacién al mantenimiento de la confianza en el duelo anticipatorio, que facilitan a los padres un sentido de valor, confianza y
102
ejecucién en afrontar el potencial de culpa, ira y desesperanza que * genera la relacién con su hijo fatalmente enfermo y con la gran
probabilidad a fallecer, estas son:
1. Dominar operaciones.- Los padres hacen todo lo posible para
dominar la muerte mediante dos acciones: la investigacion y la
participaci6n en el cuidado. La primera es investigacién sobre los
hallazgos de la autopsia, de los detalles de la enfermedad, sobre
la competencia del cuidado médico. La participacién en el
cuidado se expresa en la involucracién en los preparativos del
funeral y en su interés en su propio entierro.
2. Mantenimiento del equilibrio.- Los padres afligidos activamente inhiben, canalizan y retrasan sus conductas en coordinacion con
otras conductas adaptativas; buscan apoyo de otras personas
para la expresion de sus sentimientos, una vez que fallecié el
nifio los padres extrapolan al exterior sus esfuerzos
involucrandose en actividades comunitarias, trabajan y hacer
planes para el futuro.
3. Afirmacién de la vida.- Los padres desarrollan una perspectiva de vida que les concede un sentido de confidencia. Gracias a haber asegurado la significatividad de la vida de su hijo reafirman sus propias ventajas, el aprecio de otros y la recompensa de seguir viviendo.
4. Reorganizaci6n.- Es la capacidad incrementada por la empatia e
intimidad como resultado de haber dominado sus_propias
pérdidas como consecuencia a la pérdida de su propio hijo.
Estos procesos permiten tener un sentido de continuidad, estabilidad y
potencial crecimiento en las vidas de los miembros familiares.
De acuerdo con Ktbler-Ross (1991) “para superar el dolor uno debe
encararlo, reconocerlo y sufrirlo mas que evitarlo” (pag. 21).
103
6.3. El equipo médico y ta muerte.
Los padres acompafian a sus hijos al doctor para encontrar una solucion a sus problemas somaticos; ellos acuden con ciertas expectativas como la restauracién de Ja salud o para ser confortados por la crisis que afrontan. Es asi como el doctor representa ser el recurso mas obvio para el auxilio fisico y emocional.
Wolters (1973) resalta que la confrontacién con un nifio agonizante generalmente deposita una gran carga en el doctor y el personal de enfermeria a cargo, ocasionando una crisis emocional al momento del deceso. Cuando ocurre un fallecimiento el doctor se encuentra semejante a la posicién de un cura deprivado de certidumbre y
disminuido su tradicional significado de la profesién.
Como el médico representa la jerarquia mayor dentro de un hospital, el nifio enfermo, los padres y el personal de enfermeria ven al doctor como guia y soporte, por lo que su conducta y acciones son decisivas para su imagen con el restante equipo médico.
Wolters sefiala tres patrones de reaccién en ta practica hospitalaria que deben ser cuidados:
1. La muerte como un tabu.- La represién de ios doctores y enfermeras como una forma de no recordar, no enterarse y no
comunica, son evitadas palabras criticas. Esta actitud tiene un
efecto aislante tanto dentro de la guardia como con el exterior del hospital.
2. La muerte como un desafio.- Existe un esfuerzo consciente en enfrentar la muerte del nifio, en ganar la batalla intentando
cualquier técnica que solucione el problema; cuando ocurre la
muerte el suceso es visto como el fracaso de su técnica. El
perfeccionamiento médico se vuelve un escape, todas las clases
de racionalizaciones son empleadas para justificar el fracaso; la
comunicacién se vuelve ausente y el contacto es evitado. Sin
104
embargo, esto desarrollara en el doctor un incremento en el nivel
de ansiedad y miedo asi como actitudes defensivas por parte de
los padres.
3. Sobreidentificacién con el nifio agonizante.- Confrontado con un
nifio agonizante, ef! doctor, la enfermera o el terapeuta
Ocupacional puede involucrarse emocionalmente y desarrolilar
una relacién simbidtica al grado que la ausencia de la persona en
cuestién puede provocar en el nifio dolor, angustia, depresién,
enojo o panico.
Un ultimo punto que resalta el autor es el curso de la crisis emocional.
Este estara determinado en las actitudes individuales, en la madurez
emocional asi como en la habilidad para aceptar la calidad de la
propia existencia personal como finita.
El manejo de la fase terminal, segun Wolters (1973) preferentemente debe de realizarlo el médico, quién cumple con los requisitos de tener la funcién de ser la fuente de informacion y de soporte psicolégico; tomando ademas en cuenta la cantidad de tiempo que el médico
puede consumir en el caso, el grado de madurez emocional del
paciente y los requerimientos psicolégicos especificos de la situacion;
si son cruciales preferiblemente deben ser soportadas por un
Psicoterapeuta. También tas relaciones con los padres de aspectos no
médicos deberan estar a cargo del departamento de salud mental.
Antes de que ocurra una muerte los profesionales de la salud
(médicos, enfermeras, maestros, psicdlogos, etc.) pueden estar
disponibles cuando los padres necesiten Ilorar, hablar o cuando
tengan que tomar decisiones dificiles, esto evitara efectos desastrosos
posteriores (KUbler-Ross, 1991).
De cualquier modo, como dice Raimbault (1976), el médico
responsable debe estar presente “incluso cuando el pediatra no pueda
aplicar por mas tiempo el tratamiento médico, puede ayudar al nifio
continuando los consejos, no rompiendo ios lazos, escuchando sus
preguntas sobre la vida y la muerte y respondiéndolas. Si por el contrario rompe sus relaciones con el nifio e interrumpe todo
intercambio con él, le abandona angustiado en una soledad prematura premonitoria de la muerte” (en Ajuriaguerra y Marcelli 1987, pag. 414).
106
CAPITULO V
FACILITANDO LA ADAPTACION
103
1. El papel de fa familia y amigos.
La familia de alguna forma debe de comprender ta enfermedad y el
tratamiento del nifio mediante el conocimiento claro a_ nivel
cognoscitivo y emocional, asi como prepararse para un “duelo
anticipatorio” si es que es un paciente terminal (Futterman y Hoffman,
1973). Copeland (1988) sugiere a los padres algunos factores que
facilitarian la adaptacién de su hijo:
1. Estimular al paciente hacia la independencia.
2. Conocer los conflictos sequidos de una resolucion.
3. Flexibilidad en el afrontamiento y en los roles familiares.
4. Normalidad en relacién al paciente, proporcionando cuidados
especiales solo cuando se presenten necesidades objetivas.
5. Utilizar la comunicaci6n abierta.
6. _Informarse sobre la enfermedad y el tratamiento.
7. Continuar con las redes de apoyo con que cuenta la familia.
8. Mantener la cohesion, fa organizacion y la cooperacién familiar.
9. Permitir a los hermanos convivir con el enfermo y atenderlo, etc.
2. El papel de los profesionales de la salud.
Dentro del grupo de cuidadores de la salud se incluyen diversas
profesiones médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, terapeutas ocupacionales, psicdlogos, etc.
De acuerdo con Alby y Alby (1973) la facilitacién de la adaptacion por parte de los profesionales de la salud debe estar inmersa en un
programa elaborado por ellos, llamado la “funcion Psi” que propicia la
libertad de expresidn, facilita el desarrollo y hace tolerable las
frustraciones. En su centro de investigacién en Francia la “funcién Psi”
fue solicitada principalmente por el grupo médico con la finalidad de
108
apoyar a sus pacientes y sus correspondientes familiares pero también por su propia ansiedad.
El papel de la “persona psi” puede ser desempefiado por un psicdlogo,
un psiquiatra o un internista preparado, este papel puede ser muy frustrante porque participa del estrés y angustia de todas las personas que estan alrededor del nifio convirtiendose en el depdsito de las
proyecciones agresivas. Por otro lado, corre el riesgo de pretender el
papel del médico en relacién con el paciente o de alejarse de una
actitud psicoterapeutica real.
Mescon y Honig (1995) se/iala una serie de puntos importantes para promover un afrontamiento efectivo en un nifio crénicamente enfermo
por parte de los profesionales de la salud:
=> Contar con los elementos tedricos relacionados con el desarrollo
cognoscitivo y emocional del nifio normal; asi como el manejo de
la conceptualizacién de la enfermedad durante la maduracién del nifio.
= Estar habilitado para proporcionar confianza y fabricar un vinculo
seguro entre el nifio el padre. La enfermera puede ser
especialmente asignada como cuidador primario para el
desarrollo de un vinculo sustituto, originar confianza y todo lo
telacionado con el bienestar del nifio. En nifios hasta de 1 afio de edad, Lewandowski (1984) sugiere: a) minimizar la separacién
entre el nifio y los padres durante la hospitalizacion; b) minimizar
el numero de cuidadores para mejorar la consistencia del cuidado
y fomentar la confianza; c) proporcionar al nifio su seguridad
favorita (juguetes, cobijas, etc.) y que son familiares a él; d)
minimizar las restricciones de movimiento (en Mescon y Honig, 1995).
= La enfermedad crénica en la edad escolar puede limitar las
oportunidades de creatividad, deportes y relaciones amistosas
109
con otros nifios por los sintomas de la enfermedad y las
restricciones medicas de la misma; los maestros pueden ayudar
al nifio en este sentido, alentarlo a desarrollar sus capacidades
como sea posible independientemente del ambiente en el que se
encuentren. Por otro lado, Lewandowski (1984) recomienda a los
profesionales de la salud que a los nifios de 6 a 12 afios se les
debe: a) proveer explicaciones honestas sobre la enfermedad, la cual compite con sus propias capacidades cognoscitivas; b)
compartir informacién médica y de los procedimientos apropiada
a su edad cognoscitiva, proporcionar juego terapéutico
permitiéndole manipular equipo médico; y c) estimular al nifio
para que se involucre normalmente con nifios de su edad y
actividades escolares.
=> Ejercer cuidado, empatia y sensibilidad hacia el nifio y los
miembros familiares para proporcionar soporte significativo
durante las diferentes momentos de la enfermedad y el
tratamiento. Educar médicamente a los padres sobre la enfermedad, los tratamientos, ios procedimientos y los efectos que experimentaran sus hijos.
=> La comunicaci6n honesta, real y clara es otro punto importante para ayudar al nifo a interpretar su enfermedad asi como para
asegurar su adhesién a los procedimientos recomendados;
siempre y cuando esta sea proporcionada en base a su nivel de
desarrollo cognoscitivo.
Por ejemplo Alby y Alby (1973) en un centro de tratamiento para
pacientes leucémicos llegaron a !a conclusi6n que el factor
comunicaci6n refleja un incremento en la tolerancia hacia situaciones
patogenas ocasionadas por la propia enfermedad tanto en los
individuos como en los grupos inmersos en el caso.
Por ello, Vernick (1973) sugiere estabilizar un ambiente en el cual el
nifio sienta seguridad para realizar cada una de los cuestionamientos
110
que le inquietan y esto a su vez permitiria una liberacién de su energia emotiva y a su vez a un ajuste diario satisfactorio. El nifio enfermo rapidamente aprende mediante mensajes directos e indirectos en
quién puede confiar y como cada adulto debe estar comunicandose con él.
Moss y Schaefer (1984) resaltan la necesidad de que los profesionales de la salud deben tener conocimiento de todo lo que
implica una enfermedad crénica (la misma enfermedad, respuestas usuales, proceso emocional y emociones negativas dirigidas al
profesional), por el otro, a reconocer las estrategias que son utilizadas
por sus pacientes, si estas son efectivas o no y preparar
emocionalmente al paciente ante su situacién presente y futura. Sin
embargo, ante un paciente que niega y evita, si se le confronta,
perderia todo sentido de esperanza y su balance emocional.
Estos autores desarrollaron un sistema conceptual _integrativo que
tiene una apreciacién cognoscitiva de la crisis de la enfermedad fisica
y clasifican las principales tareas y estilos de afrontamiento que
pueden ser aplicados.
Las principales tareas de adaptacién en una crisis de enfermedad se
dividen en siete grupos o categorias que pueden ser ensefiadas y
utilizadas en situaciones demandantes, variando su importancia
relativa dependiendo en la naturaleza de la enfermedad, la
personalidad y las circunstancias. Estas son:
A) La comunicacién de inconformidad, incapacidad y otros sintomas.
Los pacientes aprenden a percibir los signos de una crisis
inminente (dolor, inconsciencia, debilidad, vértigo, pérdida de
control, sofocacion, etc.) y a controlarlos.
B) Manejo de estrés de un especial proceso de tratamiento y al
ambiente hospitalario. Tanto para el paciente como para los
familiares (las cirugias, radioterapia, quimioterapia, hemodidlisis,
prétesis y transplantes; unidades de cuidados intensivos, de
HL
D)
E)
F)
G)
recuperacion, etc.,) resulta desconcertante especialmente para un
hifio y deben de adaptarse.
Desarrollo y adecuado mantenimiento de las relaciones con el grupo de cuidado de la salud. Generalmente es dificil de llevar a
cabo pues los pacientes por un lado no pueden expresar
abiertamente sus sentimientos (enojo, frustracion, etc.) ya que el
grupo de salud le proporciona cuidado y, por el otro, la constante
rotacién de personal.
Preservando un razonable equilibrio emocional dirigiendo
sentimientos desconcertantes. E! paciente se dirige a mantener
alguna esperanza ante el fracaso, fa culpa, la inadecuacién, el
enojo, el aislamiento, la ansiedad y la aprehensidén del
conocimiento del éxito de la enfermedad.
Preservando una autoimagen satisfactoria y manteniendo un
sentido de competencia y dominio. El paciente sufre de crisis de
tdentidad como cambios en el funcionamiento y apariencia
corporal, implicando limites en la independencia reajuste de metas y expectativas.
Sosteniendo relaciones con familiares y amigos. Las enfermedades cronicas hacen dificiles la comunicacién y
normalmente rompen las relaciones, por lo que el paciente debe
hacer un esfuerzo en mantenerlas ya que facilitan las decisiones,
el soporte emocional y seguridad.
Preparandose para un futuro incierto. Este punto se refiere a las
pérdidas significativas en las funciones corporales y la preparacién para el proceso de muerte atin preservando la
creencia de que nuevos descubrimientos de la medicina
proporcionara beneficios.
Un aspecto importante que resaltan Moss y Schaefer (1989) es que
‘los profesionales del cuidado de la salud necesitan entender sus
propias reacciones a una crisis de salud aguda, a reconocer que ellos
también enfrentan ciertas tareas, pasan por fases especificas en
reaccién a los pacientes y emplean tipos similares de estrategias de
afrontamiento” (pag. 23).
12
= Observar los sintomas psicolégicos como respuestas normales a su naturaleza opresora de la condicién medica; es decir dichas
reacciones son esperadas al estrés crénico.
IV Emplear la fantasia como medio terapéutico sélo cuando _el_nifio asigna nuevos significados de esperanza a su situacién. LeBaron (1983) sefiaia que la estimulacién de las fantasias por los adultos
estaria enfocada en la ejecucién de imagenes, cambiando
significados y percepciones y por Ultimo, sirve para el
crecimiento. Por ejemplo, los maestros pueden auxiliar al nifio
estimulando su imaginacién para que él negocie con los cambios
de su enfermedad.
3. El papel del psicélogo.
El impacto constructivo que pueda ejercer el psicdlogo en la rapida detecci6n de fracasos en las reacciones de afrontamiento en tas primeras fases de una enfermedad crénica es muy importante ya que de lo contrario puede aparecer un deterioro significativo en el ajuste (incorporacién de nuevas conductas, cambio de otras y abandono de otras) y, por !o tanto, efectos negativos tanto en esferas psicolégicas,
fisicas y sociales como en el caso de los pacientes pediatricos.
3.1. Enfocandose al nifio enfermo crénico.
Mescon y Honig (1995) sugiere utilizar la terapia de juego en el
manejo de este tipo de pacientes para facilitar la expresién de
situaciones angustiosas, la ejecucion de miedos mediante mufiecos y
juguetes y, por ultimo, el establecimiento de una relacién de confianza
con un adulto.
Los mufiecos y otros juegos constituyen parte del vocabulario del nifio
por el cual se comunica. Esto le permite incrementar su control
percibido de ia situacién; de esta manera, semejante a un teatro guifiol
113
puede representar las escenas del tratamiento, invertir papeles, descargar su ira, etc.
La manipulacién de instrumentos médicos estimulan los pensamientos
y las fantasias de los procedimientos y tratamientos médicos que
teme y crea un sentido de seguridad para enfrentarse posteriormente
a dichos estimulos aversivos, con lo cual coloca al nifio en una
posicién activa (Golden, 1988).
La terapia de arte es utilizable generalmente en la etapa
preoperacional de Piaget, ya que a esta edad !a facilidad para representar objetos mediante simbolos y signos ayuda a expresar sus
ansiedades; dicha terapia promueve el juego dramatico simbolico, el
dibujo, la imaginacién y el lengquaje, asi como el afrontar los eventos
médicos. En el dibujo se utilizan los colores, los disefios propios y toda la imaginacion que le permite reproducir sus pensamientos y
sentimientos, asi como expresar sus dudas, preocupaciones,
preguntas, confusion, etc; puesto que el simbolo sustituye al temido
significado por unos momentos.
Otra terapia importante en la facilitacion del ajuste en una enfermedad
es la musica ya que ofrecen la calma y la distraccién de
preocupaciones tan avida en la enfermedad crénica. Esta puede ser
usada durante la preparacién lenta después de un procedimiento
médico y ser identificada con experiencias positivas con amigos y
familia después de la hospitalizacidn (Mescon y Honig, 1995).
La inoculaci6n del estrés proporciona a los individuos adquirir
habilidades de afrontamiento para reducir ansiedades, temores,
pérdidas y dolor de una manera activa mediante la ensefianza
didactica, la discusi6n, la reestructuracién cognoscitiva, la resolucién
de problemas y el entrenamiento en relajacién, ensayos conductuales
e imaginados, autorregistros, autoinstrucciones y autorreforzamientos.
Entre las técnicas utilizadas se encuentra: la informacién, el
ila
asesoramiento, el modelamiento, la hipnosis y por ultimo las intervenciones conductuales y cognoscitivas (Meichenbaum, 1988).
En un estudio sobre conductas de afrontamiento, Claerhout y Lutzker
(1981) resaltan la necesidad de atencién en el area de la salud para el desarrollo de estrategias en terapia conductual y asi prevenir serios problemas dentales en la infancia. Mediante una linea base multiple se evaluo el manejo de diferentes contingencias para incrementar el
uso de hilo dental y cepillado de cuatro nifios. Utilizaron un método de
fichas, retroalimentacién y proporcionaron un reforzamiento
administrado por tos familiares. Los resultados obtenidos fueron que el manejo de programas contingentes pueden ser efectivos en el
desarrollo y mantenimiento de la obediencia hacia el seguimiento de regimenes de autoiniciacién preventivos en la salud dental.
Peterson y Shigetomi (1981) demostraron la efectividad de la
combinacion de 3 técnicas de afrontamiento conductual comparadas
con una técnica de preparacion minima y una técnica de filmacion de modelado ante reacciones adversas hacia la hospitalizacién y tratamiento médico (amigdalectomias) en nifios. Las reacciones
fueron medidas mediante técnicas observacionales, conductuales,
fisioldgicas y de autoreporte. El objetivo de este estudio fue ayudar a
los nifios y a sus padres a controlar su ansiedad y dolor. Encontraron
que los individuos que recibieron afrontamiento mas técnicas de
modelado estuvieron mas calmados y cooperativos durante los
procedimientos invasivos que los que recibieron sdélo afrontamiento o
modelado.
En 1987 Jay, Katz, Elliott, y Siegel estudiaron la efectividad de un
paquete de intervencién cognoscitiva-conductual y la intervencién
farmacolégica de bajo riesgo (Valium oral), comparada con una condicién control con atencién minima del tratamiento, para disminuir
el estrés durante los procedimientos médicos en nifios leucémicos,
con tratamiento de succién de medula ésea. Se evaltio por medio de 3
sistemas de respuesta: conducta ante el estrés, medicién de pulso y
autoreportes del nifio en relacion al dolor experimentado. Este estudio
HIS
apoya fa eficacia de la intervencién cognoscitiva-conductual,
obteniendo resultados significativos al demostrar que con ei uso de
este tipo de terapia decremento el estrés.
Gil, Perry y King (1988) en un estudio de caso, demostraron la
efectividad de un paquete de retroalimentacion biolégica y técnicas
conductuales disefiadas para la reduccion al estres y de ios niveles de
tension muscular en una _ onifia ansiosa sometida a una autocateterizacion. Los resultados obtenidos en dicho estudio resaltan la reduccion del dolor mediante la relajacién y ayudé a no interferir con
el procedimiento médico, evitando con esto complicaciones médicas,
infecciones de la vejiga e hidronefrosis.
En una investigacion realizada durante una rutina de inmunizacién de
nifios, Blount y cols. (1992) instruyeron a los nifios y a sus padres en
conductas especificas de afrontamiento. Antes del procedimiento
doloroso usaron distracciones, como juguetes, platicas, un ventilador,
etc., y después de la fase dolorosa, la respiracién profunda. Los
hallazgos obtenidos fueron que el ventilador es un distractor con
grandes potencialidades como uso terapéutico en nifios pequefios
(aproximadamente 5 afios). Esta investigaci6n demuestra cémo los
padres, los nifos y el grupo médico, actuan reciprocamente en el
cuarto de tratamiento de una forma mutua de influencia para
establecer conductas en cadena, aumentando ta probabilidad de
afrontamiento y disminucion del estrés.
3.2 Dirigido hacia los miembros familiares.
Como hemos venido observando, la familia juega un importante papel
en la habilidad individual de un nifio para ajustarse a los
requerimientos de la enfermedad crénica asi como en el curso de la
misma enfermedad.
Masters, Cerreto y Mendolwitz (1983) subrayan algunas técnicas para
que la familia y el nifio encuentren un estatus de salud psicolégica y
116
fisica, adherencia al régimen de tratamiento médico y rehabilitacion mas satisfactoria, con base en los siguientes tipos de intervenciones:
a) Entrenamiento para padres. Se utiliza principalmente en la solucién de problemas conductuales especificos (ensefiandoles a los padres el
conocimiento dei desarrollo del nifio y estrategias en su manejo), tales
como la inclusién de dietas y terapias fisicas dentro de las actividades
familiares, ademas de incrementar el cumplimiento de los nifios en
conductas escolares y hogarefias. La falta de conocimiento del desarrollo de sus hijos puede limitar a los padres en Ja habilidad en
anticipar y tratar con conflictos emocionales de sus hijos; un fracaso paternal en esta area generalmente se proyecta en frustraciones futuras para participar adecuadamente en el proceso de
afrontamiento. Aunque durante este proceso se les ayudara a los
padres a entender y expresar su dolor y sus sentimientos, debe de
prestarse mas atencién hacia el cumplimiento y conductas positivas en el hogar y en la comunidad.
b) Asesoria genética. Debe de proporcionarse a los padres y hermanos en caso de que el nifio sufra de alguna enfermedad hereditaria de lo contrario se desarrollaran culpas, malas interpretaciones, ansiedades, autorecriminaciones y desarrollo de emociones hostiles hacia el esposo que se cree responsable.
c) Grupos de soporte para padres, incluyendo a los padres de nifios que recién ingresaron al hospital, los que se encuentran en proceso intermedio y los que han vivido el proceso completo de enfermedad y
tratamiento de su hijo; permiten una fuente de apoyo en donde se
expresan sentimientos, preocupaciones, logros, etc., de otras familias con la misma problematica.
d) Psicoterapia_ familiar, para evitar problemas en el sistema y
dinamica familiar. Estos autores sugieren que tenga un corte sistémico
porque habilita el papel familiar y sus capacidades de afrontamiento
con la enfermedad cronica.
17
Copeland (1988) menciona que la terapia familiar es util durante el
proceso del tratamiento, para reducir estrés, permitir a los miembros
familiares expresar sus sentimientos y a identificar sus emociones, en
la asistencia hacia fa solucién de problemas asi como para identificar
patrones mal adaptativos ya existentes como: obstaculizacién,
sobreproteccion, rigidez, dificultad en la solucién de problemas e
involucracién de un nifio en el conflicto paternal.
Masters, Cerreto y Mendolwits (1983); Eiser (1991); Eiser, Haverman
y Eiser (1995); Harding, Heller y Kesler (1979) sugieren que la
investigacién es una de la principales tareas del investigador que trata con la familia de pacientes crénicamente enfermos, en diferentes
momentos, con mediciones validadas y confiabilizadas, asi como en la cultura.
3.3 Grupos de soporte para el equipo médico.
Las cargas de trabajo, la rutina laboral, las presiones requeridas, la constante confrontacién con la salud-enfermedad y con la muerte son algunos de los aspectos que deben de tratar los profesionales de la salud. Por ejemplo, los doctores frecuentemente afrontan la propia angustia de la muerte de un paciente dirigiendo su enojo y frustracion hacia las enfermeras; doctores y enfermeras ante la pérdida de un
paciente a menudo tienen un sentimiento de fracaso e inadecuacién
por lo que reaccionan mediante la intelectualizacién. La importancia
de los factores no resueltos ponen en evidencia la calidad de cuidado de ta salud (Moss y Schaefer, 1984).
Weisman (1984) enfatiza la vulnerabilidad al “compromiso de los profesionales” en las que incluye reacciones diversas hacia los
pacientes especialmente a los que sufren de cancer, pues esta
enfermedad confiere un caracter de origen desconocido, curso
erratico, de impredecible e incierto resultado y una sentencia de
muerte intrinseca.
is
El estrés en los profesionales de la salud puede incrementarse de
acuerdo a la cercania de la muerte; pueden mostrar “sefales de
estrés” como agotamiento de energias, aversion, falso optimismo,
irritabilidad, confusién, negacién, culpa, expectativas magicas,
promesas secundarias, etc., que deben aprender a manejar para
mantener su propia moral y no provocar reacciones en sus pacientes. Esto puede lograrse mediante: la identificacién del origen de sus
preocupaciones, comprensién de su propio potencial para el estrés, el
monitoreo de los propios sentimientos, compartir experiencias y la
reconstruccién de un experiencia (de lo que se hizo o se pudo haber
hecho mientras son contenidos por un experto); mas generalmente, la
delimitacién de tres conceptos combinados: el protocolo (tratamiento
médico de la enfermedad), compromiso (conocimiento sobre las
ramificaciones de la enfermedad) y la esperanza (los esfuerzos para
contribuir al buen manejo y proporcionar un cuidado humanitaric).
Los grupos de soporte pueden ayudar a reconocer los estresores
implicados en su trabajo, sus efectos, a conocer estrategias de afrontamiento efectivas y servir como soporte emocional. Esto se
logra por medio de la informacién compartida y la expresién de
sentimientos en relacién a su trabajo con nifios seriamente enfermos
Beardslee y DeMaso (1984).
La experiencia de estos autores revela ciertos patrones de
afrontamiento dentro de los grupos de apoyo que son exitosos con las
demandas del trabajo: identificacién del origen del estrés, observar el
estrés como una experiencia de aprendizaje, mecanismos de
afrontamiento inherentes (uso de humor, altruismo, etc.), comprensién
de sentimientos y sostén de grupo.
4. Determinantes de éxito.
Las tareas y estilos de afrontamiento estan determinados por tres grupos de factores: a) demograficos y caracteristicas personales, b)
aspectos de la enfermedad y c) rasgos de ambiente fisico y social,
119
que influiran en la evaluacién cognoscitiva y afectaran en los recursos disponibles.
El primero implica “edad, género, estatus socioecondémico, maduracion emocional y cognoscitiva, creencias religiosas, enfermedades anteriores y experiencias de afrontamiento” (Moss 1989, pag. 20). Cuando un nifio tiene una enfermedad crénica de corazon reumatico se convierte en un invalido en comparacién de un adulto que ha sufrido de infarto 6 el caso del adolescente con transplante renal que tiene que enfrentar los cambios en su independencia, identidad e imagen corporal 6 un paciente adulto que ya tiene tiempo y experiencia en la quimioterapia por cancer pulmonar debido a fumar cigarrillos a una persona que inicia el tratamiento y era deportista.
El segundo factor incluye el tipo y localizacién de sintomas asi como velocidad de la enfermedad, en donde puede tener mas impacto psicolégico una histerectomia en una mujer que una desfiguracién de la cara por accidente automovilistico por un varén, el caso de un paciente con cancer avanzado tiene mayores problemas que afrontar que una persona en donde el diagnostico fue oportuno.
En cuanto a los factores de ambientes tanto social como fisico afectan tanto a los pacientes como a sus familiares, en los que se encuentran los relacionados a lugares extrafios, estrechos y ruidosos (en el caso de un hospital o una unidad de cuidados intensivos). Este es el caso de una persona parapléjica con una casa de escateras. Por otro lado,
los pacientes que han sufrido de un infarto, que trabajan y que estan
sometidos a niveles elevados de estrés en donde la competencia,
horarios laborales pesados, los espacios reducidos, etc. juegan un
importante papel para el control de su enfermedad. Un Ultimo ejemplo
es el nifio diagnosticado como asmatico con una historia de familia
disfuncional y maltrato psicolégico por parte de los padres.
120
Por lo anterior es importante identificar cada uno de los factores que intervienen en el origen y desarrollo del estrés pues el control de ellos Nos proporcioran un manejo optimo del paciente y sus familiares.
CONCLUSIONES
122
En realidad existen muy pocas investigaciones en México sobre la
enfermedad cronica en el nifio y las que se han realizado tienen una
perspectiva psicoanalitica. Dentro de esta linea una de las
investigadoras que ha sobresalido es Bertha Blum-Gordillo (1989)
quién realizo una investigacién con 35 nifios y sus familiares durante
1980 a 1983. Sus resultados indicaron que los nifios padecian
sindromes depresivos con angustia y regresién teniendo un mayor
deterioro en nifios mas jévenes y con tratamientos mas prolongados que dificultaban su recuperacion; los familiares det nifio presentaron
dificultades en el area econdémica, geografica, social, funcional y estructural. En cuanto a este ultimo punto afirma que las familias
ingresadas en dicho hospital son migrantes de poblados o rancherias
del interior det pais y de barrios modestos en las colindancias del
Distrito Federal (Blum, 1993).
Las familias aparte de sus caracteristicas de migracién, pobreza y
marginalidad, estan amenazadas por la angustia, el peligro y la muerte adoptando una “actitud fatalista” ante la enfermedad. Debido a los acontecimientos que no puede controlar o elaborar psiquicamente, el nifio corre el riesgo de morir y hace evidente la relacién superior- inferior con el médico, el objetivo de éste es curar pero no entiende las dificultades por tas que la familia tuvo que atravesar para llegar al hospital, esperar un diagndéstico, seguir un tratamiento costoso, tomar decisiones cruciales para el enfermo y la vida de la familia, etc.
De esta manera, la unica forma de sobrevivir para estas familias es mediante los escasos recursos compartidos con otras familias
marginales o en igual situacién, asi como de otras redes de apoyo e
intercambio entre pacientes, familias y un equipo de profesionales
donde es importante la involucracién activa de todos los participantes.
En el equipo asistencial, Blum (1989) observé ademas conflictos que
impedian la rehabilitacion del paciente como: manifestaciones de
tensidn, ansiedad, persecucién, conductas compulsivas e
indiscriminacién ademas de una dificultad en lograr comunicarse con
pacientes y familiares. Con el fin de disminuir dichos conflictos disefié
y aplico un “abordaje pluridimensional” dirigido a pacientes, familias y
equipo profesional; desde un marco interdisciplinario cuyo eje principal
123
fue el psicoandlisis, se analizaron los problemas intra e interpersonales de cada subsistema y los conflictos comunes y recurrentes entre grupos. Los resuitados con el equipo asistencial fueron: una mejora en las conductas y la relacion hacia los pacientes, un intercambio de informacion entre los profesionales de la salud, se esclarecieron reacciones contratransferenciales frente al nifio enfermo, su familia y la muerte. Por ultimo, se resolvieron los conflictos dentro del equipo profesional.
En cuanto a la familia, se togré disminuir los niveles de ansiedad por ja informaci6n proporcionada, abrir canales de comunicacion con el médico, se esclarecieron sentimientos hostiles, fantasias y culpas y una mayor participacién del padre en la rehabilitacién de su hijo. Con los pacientes decremento la intensidad de los sintomas psiquicos, se lograron cambios importantes como promover ta competencia, las interacciones y la colaboracién en tareas asistenciales de su rehabilitacion.
Romo, Rodriguez, Pérez, Mesa y Blanco (1990) realizaron una revision bibliométrica de la década 1978 - 1988, sobre investigaciones referentes a aspectos psicoldgicos y enfermedades crénicas en la infancia (cancer, asma, diabetes, cardiopatias congénitas y otras enfermedades crénicas). Encontraron un total de 193 investigaciones publicadas, de las cuales el cancer, la diabetes y el asma han sido las mas estudiadas, los autores mas productivos y mayormente citados estudian la diabetes y el cancer. Un dato importante es que a partir de 1984 se ha incrementado el nivel de trabajos, en todas las areas con respecto a este tema.
Generaimente los individuos que sufren de alguna enfermedad crénica no manejan estrategias de afrontamiento efectivas por las siguientes caracteristicas: ésta es anticipada e inmediata, no manejan informacio6n clara sobre su propia enfermedad, las decisiones significativas pueden ser tomadas subitamente, la voluntad del individuo es ambigua, por no tener experiencias previas con una enfermedad crénica, etc. Haciendo un énfasis especial en el paciente pediatrico el grado en que esta experiencia constituye una situacion estresante es mucho mayor porque depende en gran parte de la
representacién mental de su enfermedad en funcién de su desarrollo, la informacién con ia que cuenta de los procedimientos y tratamientos meédicos, el ambiente hospitalario, las relaciones con el personal médico y familiar asi como de los ajustes que deba hacer en su vida.
La evidencia empirica demuestra la necesidad de que se realicen investigaciones sobre estrés con pacientes pediatricos en poblacién Mexicana desde un enfoque cognoscitivo conductual ya que de la revision bibliografica realizada existen pero solo con pacientes adultos. Desde esta perspectiva permitira una intervencién inmediata una vez que se han identificado las causas y aminorar los efectos del estrés mediante una actitud activa. De acuerdo con la teoria de la crisis de Moss y Schaefer (1984), el individuo esta mas dispuesto a recibir influencia del exterior para lograr el equilibrio quebrantado. La meta del manejo del estrés en la enfermedad es reducir las reacciones negativas, su frecuencia e intensidad mediante el afrontamiento constructive (Anderson, 1988).
Por otro lado, es importante resaltar la importancia de los psicélogos en la intervencién psicolégica de pacientes, familiares y profesionales de la salud, asi como el adiestramiento de los profesionales de la salud en intervenciones iniciales de crisis. Existe una necesidad real de trabajo multidisciplinario en las Instituciones de Salud pues el individuo es un ser biopsicosocial que interactua con otros y que a falta de alguno de sus componentes es disfuncional. Lo anterior refiere al incremento de enfermedades crénicas y a una gran necesidad de psicdlogos en el Sistema de Servicios de Salud.
Existe un reporte de Escalante (1993) del Departamento de Salud Mental dei Hospital de Pediatria del Centro Médico Nacional Siglo XXI,
quién analizo ta demanda de intervencién psicoldgica y el tiempo que
dispone el psicdlogo. Evaltio la oportunidad y calidad de la
intervenci6n asi como Ja repercusion de ésta; durante el periodo
comprendido del 1° de Septiembre al 4 de Noviembre de 1992 fueron valorados 74 pacientes durante las primeras 48 horas con un diagndstico psicolégico de crisis ante la enfermedad y riesgos en el establecimiento del vinculo padres-hijo. Este autor concluyé que el
tiempo utilizado por el especialista en Salud Mental en cuanto a valoracién, tratamiento y otras actividades propias de su profesién tiene un déficit de 56 horas al mes, no logrando satisfacer con la calidad necesaria la demanda de la atencién psicolégica. Sin embargo, ésta fue buena pues se logré Ja resolucion de crisis. Ademas, puntualiza que la falta de notas subsecuentes se traduce en fallas en la integracién del equipo médico que no se entera de la evolucién psicolégica del paciente y su familia.
Otra investigacion realizada por Escalante (1992) evaluo la calidad, cantidad, oportunidad, frecuencia y areas que abarca la informacion proporcionada a los padres de los pacientes hospitalizados en relacién con el estrés experimentado mediante la técnica de entrevista; los resultados demuestran la necesidad de informacién clara y detallada dentro de las primeras 12 a 24 horas de la hospitalizacién de su hijo por parte del mismo médico tratante junto con la visualizacion del nifio para asi asegurarse un sentido de control de la situacién y cumplir la funcién de padres activos “cuidandolo, vigilandolo y defendiéndolo’.
Lo anterior, también fue observado en Cuba por Ravelo, Garcia y Alba (1988), donde 70 madres que tenian en terapia intensiva a sus hijos, a consecuencia de una epidemia del dengue; consideraban conveniente recibir informacion clara y repetida durante las primeras horas por parte del médico tratante, asi como, permanecer al lado de su hijo para alimentarlos, cambiarlos y apoyarlos emocionalmente. A raiz de este hecho, Cuba introduce el programa “Madre Acompanante”.
Afortunadamente desde 1989, la Organizacién Mundial de la Salud (OMS) y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), generaron una iniciativa que en 1991 se transformé en acciones que se conocen como “Hospital Amigo del Nifio”. En octubre de 1994 México, contaba con el 87% de sus hospitales con programas de alojamiento conjunto para la promocién del amamantamiento y 143 han sido calificados como hospitales amigo (Cisneros y Flores, 1995).
126
Las funciones del programa son:
1. Establecer un modelo de atencién hospitalaria para la madre y el nifio que garantizara de manera efectiva la proteccion, promocién y apoyo a la lactancia materna.
2. Desarrollar una verdadera cultura de lactancia materna mediante cambios de actitud en el personal de salud y en las madres.
3. Desarrollar actividades de educacién y promocién para la salud de la madre y el nifio.
4. lIdentificar, durante la estancia hospitalaria, los momentos oportunos para optimar las acciones de promocién de la salud.
5. Adecuar los servicios de pediatria y obstetricia para implantar la lactancia natural.
6. Sistematizar la experiencia del programa.
7. Investigacion de los factores de riesgo binomio madre-hijo y sobre el amamantamiento.
El Instituto Nacional de Pediatria en un esfuerzo por mejorar la calidad y calidez de la atencién establecié ef programa “Madre-Padre Participante” que permite a los padres proporcionar a sus hijos:
a) Apoyo emocional.
b) Atender sus necesidades basicas y cuidados generales como: alimentacién e higiene.
c) Participar en actividades de terapia ocupacional y de entretenimiento.
Dicho programa proporciona un ambiente comodo y confortable tanto para los nifios como para sus padres, pero en realidad son pocas las Instituciones que velan por la salud de los nifios de escasos recursos. Para ser mas exactos, en la Ciudad de México, sdlo el Instituto Nacional de Pediatria y el Hospital Infantil de México. Aunado a una crisis econdémica, los padres son blanco de una serie de situaciones estresantes que pueden impedir la rehabilitacién de su hijo o en casos no raros decidirse por los sanos.
La importancia de esta investigacién fue permitirnos una mejor comprension de los nifios con enfermedades crénicas, para contar con mas elementos terapeuticos y mejorar la intervencién hacia su estado emocional, su actitud ante el tratamiento y su asistencia hospitalaria.
En sintesis, al revisar la literatura sobre el tema podemos anticipar las siguientes conclusiones:
1. Existe una gran necesidad de investigacién e intervencién de los problemas relacionados con nifios enfermos crénicos. Estas deberan de abarcar tres diferentes esferas: a) pacientes, b) familiares y c) profesionales de la salud.
2. La forma en que un nifio expresa su estrés durante una enfermedad cronica es mediante el llanto, fantasias, aislamiento, enojo, etc., que le permiten autorregular su emocion.
3. Una enfermedad crénica sera amenazante para un nifio en funcion del desarrollo cognoscitivo, experiencia, informacion e influencia cultural.
4. Los estilos de afrontamiento del nifio estan en gran parte determinados por la influencia familiar, especialmente la madre.
5. Los nifios pueden modificar la intensidad y duracién de una crisis psicolégica de la enfermedad a través de modificaciones en la evaluacion cognoscitiva de dicha enfermedad.
6. La intervencion psicolégica inmediata durante ta enfermedad crénica evita efectos desastrosos a corto y largo plazo, y otorga un sentido de control al individuo.
7. Para facilitar la expresion emocional, asi como, ta comprensién y adaptacién a la enfermedad crénica en los nifios se sugiere utilizar técnicas que permitan afrontar el evento estresante en funcion de su desarrollo cognoscitivo, como: inoculacién del estrés, terapia de juego, terapia de arte y musica, etc.
128
10.
11.
12.
13.
14.
15.
El estimular la expresion de pensamientos y sentimientos de los
familiares de nifios con enfermedades crénicas evita una desorganizacion permanente.
Los padres deben estar conscientes que su nucleo familiar no
sdlo se conforma del hijo enfermo y que existen otros integrantes
que necesitan de ellos.
Cuando los padres estan cerca de sus hijos enfermos y se les
proporciona informacién clara, honesta y constante, se les permite obtener cierto grado de control y por lo tanto, bajo niveles
de estrés.
Para este tipo de poblaciones es necesario un modelo integral en
donde se contemple un trabajo multidisciplinario, integrado por
médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, nutridlogos,
terapeutas fisicos y psicdlogos.
Dentro de algunas de las habilidades con que debe de contar el
profesional de la salud son: el conocimiento del desarrollo del
nifio y la enfermedad; identificar y reconocer las propias
reacciones y estrategias de afrontamiento ante la situacién;
compartir informacion de las diferentes areas de accién; conocer
las propias limitaciones.
Poner especial atencién en la creacién de programas preventivos
para establecer chequeos periddicos en la poblacién Mexicana y
detectar individuos de riesgo potencial.
Realizar mas investigaciones sobre la forma en como los nifios
autorreguian su estrés en la enfermedad crénica sin intervencién.
Una necesidad real es la vinculacién de la teoria y la practica en
los profesionales de Ja salud, para que de esta manera se
129
16.
propicie una mejor intervencién con pacientes que padecen enfermedades crénicas y sus familiares.
Es necesario que las Universidades Profesionales e Institutos de Salud, investiguen conjuntamente este tipo de problemas en nifios mexicanos para detectar especificidades culturales.
130
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