INFORMA ABRIL - 20199 0

JORGE MURILLO, SU LUCHA PARA TERMINAR CON LA ELA

NICOLÁS USANDIZAGA, NUTRICIONISTA

ELA FAMILIAR

Noticias ELA 4Entrevista: Nicolás Usandizaga, nutricionista 6Reportaje: ELA Familiar 8Noticias adEla 14Voluntariado 17Reportaje: nuestros voluntarios 18Ayudas Técnicas 20Entrevista: Jorge Murillo, paciente con ELA 22Reportaje: sistema de raíles para grúas de techo 26Cartera de servicios adEla 27Microrrelatos 28Asociaciones 29Tablón de anuncios 302 3

ProtectoresInstituciones Públicas

Privados

Benefactores

Sum

ario

Presidencia de HonorSu Majestad la Reina Doña Letizia

Cuadro de Honor

DirectoraAdriana Guevara, presidenta de adEla

CoordinaciónBorrón y Cuenta Nueva Comunicaciones, S.L.

Consejo Editorial: Adriana Gueva-ra, Rosa M. Sanz, Rosa Molina y Antonio Castro.

Colaboran en este número: Adriana Guevara, Mª Jesús Cer-velló, Pilar Fernández Aponte, Cristina Yanes, Isabel Blázquez, Yolanda Gonjar, Paz González, Paloma Juan, Ana Moreno, Rosa-rio Navarro.

Edita:Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla)c/ Emilia, 51 – 28029 MadridTfn.: 91 311 35 30Email: adela@adelaweb.comwww.adelaweb.org

Imprime: Gráficas ANYA, S.L.c/ Fereluz, 21-2328039 Madrid

Diseño y maquetación: Ricardo Polo

Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, transmitida en ninguna forma o medio algu-no, electrónico o mecánico, sin la autorización por escrito de los titulares del Copyright. adEla no se hace responsable del contenido de ningún artículo firmado por autores ajenos al staff editorial de la revis-ta. Únicamente publica artículos que reflejan las opiniones indivi-duales de los mismos.

Revista sufragada íntegramente con la subvención del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad concedida para comuni-cación e imagen de adEla España.

Depósito Legal M. 35.405 – 1995ISSN: 1337-0564

INFORMA 90

A menudo, nuestros afectados nos hablan de sus necesidades para que tratemos de resolverlas o mejorarlas. Una de estas necesidades, que con más frecuencia nos comentan en las encuestas que regularmente les hacemos, es con respecto a la atención sanitaria. El problema que les surge cuando, después de ser diagnosticados por un especialista de alguna de las Unidades de ELA, vuelven a su lugar de origen en el que la única relación con la Sanidad es su médico de Atención Primaria.

Precisamente estos profesionales, también conocidos como médicos de familia, pueden tener un caso o dos como mucho

en su consulta a lo largo de toda su vida profesional. Lo cierto es que, aunque los hay con muy buena voluntad y preparación, muchos no saben cómo abordar la enfermedad en el caso concreto de su paciente y, por consiguiente, al enfermo no se le resuelven las dudas cotidianas que le surgen.

Desde la Asociación llevamos varios años impulsando esta coordinación entre la Unidad de ELA a la que el afectado está adscrito (no nos inmiscuimos en quién del equipo debe llevar a cabo esta relación) y el médico de Atención Primaria que lo va a atender con más frecuencia.

Hemos testado buenas prácticas en algunos casos y, de hecho, cuando esto ha sucedido hemos felicitado al equipo. Sin embargo, no siempre es así y no dejamos de solicitar ayuda a estas Unidades que sabemos muy sobrecargadas de trabajo e implicadas. Nosotros no podemos olvidar que para el paciente es crucial verse comprendido y atendido por un profesional que conozca su evolución en su vida diaria.

Hemos avanzado en el tratamiento de estos enfermos, pero queda mucho por hacer y no cejaremos en este empeño hasta que los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica sean atendidos como corresponde a sus necesidades.

En la siguientes páginas encontraréis, como siempre, información que esperamos sea de vuestro interés.

Recibid un fuerte abrazo

Adriana Guevara

Seguimos en la lucha por una buena coordinación

Carta de la Presidenta

facebook.com/Asociacion.ELA@AsociacionELA

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NOTICIAS NOTICIAS

Este documental que acaba de presentarse muestra una singular experiencia en el mundo del montañismo pro-tagonizada por dos amigos, uno de ellos paciente con ELA. Las limitaciones físicas de Pablo Olmos no le han impedido participar a distancia de la ascensión y de las aventuras de su amigo Unai Llantada. Juntos han pues-to punto y final al proyecto “Siete Continentes, siete cumbres” que arrancó en 2009 en el Aconcagua y con el que han coronado las cotas más altas. “Se puede hacer cima teniendo ELA. No es Ningún impedimento. Todo depende de uno mismo y yo lo voy a conseguir”, así de rotundas son las palabras de Pablo Olmos.

MEJORA EN LAS TARIFAS FERROVIARIAS

JOSÉ ROBLES Y SU MONÓLOGO EN GOT TALENT

El Gobierno ha aprobado ampliar los colectivos que pueden disfrutar de los beneficios recogi-dos en la Tarjeta Dorada para los servicios fe-rroviarios prestados por Renfe que son compe-tencia de la Administración General del Estado. De este modo, se incluye a los colectivos con discapacidad mayores o iguales al 33%. La en-trada en vigor de estas nuevas condiciones se produce en abril y los usuarios podrán benefi-ciarse de descuentos en los billetes de hasta un 40%.

Este canario de 49 años y paciente con ELA se subió al escenario del programa de televisión Got Talent para dar una lección a tod@s de lo que es disfrutar cada instante. Hace cuatro años que le diagnosticaron ELA pero no ha perdido el sen-tido del humor y en su monólogo bromeó con el “montón de ventajas” que trae el ir en silla de ruedas. Desde nuestra Asociación queremos dar las gracias a José Robles por dar visibilidad a nuestra enfermedad y por regalarnos lecciones tan bonitas como “no tengo tiempo para perderlo en boberías, por eso elijo ser feliz cada instante que me regala el reloj”.

III MARCHA SOLIDARIA GC5CIA X ELAEnmarcado en el capítulo de la Responsabilidad Social Cor-porativa de la Guardia Civil, el guardia civil Jesús FF, junto con amigos, compañeros y fami-liares promovieron y realizaron esta marcha solidaria. Una ini-ciativa solidaria que homenajea a los compañeros víctimas de la ELA, además de dar visibilidad a la enfermedad y fomentar la

investigación. Con la colabora-ción de Fundela se realizó este homenaje que, dividido por eta-pas, recorrió los 12 puestos de la Compañía de Colmenar Viejo. En los puntos de colaboradores se pusieron a la venta distintos productos solidarios cuyos be-neficios fueron destinados ínte-gramente a la investigación de la enfermedad.

DAR DAR ELANTÁRTIDA

La Fundación Luzón acaba de presentar EscuELA, la primera plataforma online, gratuita y en habla

hispana dirigida a cuidadores profesionales y a fami-liares de pacientes con ELA. Un proyecto que preten-de mejorar la atención domiciliaria de los pacientes con ELA, evitando ingresos hospitalarios. Por otro lado, estos conocimientos capacitan al cuidador y le proporcionan seguridad aumentando la calidad de vida de ambos.

“En la mayoría de los casos, los familiares se encuen-tran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar en un contexto de incertidumbre y de sufrimiento emocional”, explica María José Arre-gui, vicepresidenta de la Fundación Luzón. “EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfer-mo”, añade.

Todos los contenidos de esta escuela virtual, audio-visuales e interactivos, han sido realizados por profe-sionales expertos que conocen a fondo la ELA en di-versos ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina de la Fundación Miquel Valls, Hospital Universitario de Bellvitge, Hos-pital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptacio-nes e Irisbond.

Esta plataforma online, creada gracias a la financia-ción de Siempre AdELAnte, Fundación Altamar y Pa-tria Hispania, cuenta con una librería digital y varias guías de recursos para descargarse.

Los cuidadores y profesionales relacionados con el mundo de la ELA ya tienen una plataforma online repleta de conocimientos para poder cuidar y acompañar a los pacientes durante todo el proceso de la enfermedad. Unos contenidos que están elaborados por profesionales sanitarios de diferentes ámbitos.

Los módulos formativos de EscuELA se

dividen en:

4 Cómo cuidar a una persona con ELA:

aspectos generales de higiene, adaptación

en casa o productos de apoyo.

4 Cuidados emocionales: cómo identificar

y manejar las emociones del paciente y

del cuidador en las diferentes etapas de la

enfermedad.

4 Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad

de vida.

4 Alimentación y nutrición: pautas y

adaptación de alimentos.

4 Cuidados respiratorios: ventilación

mecánica y funcionamiento de máquinas.

4 Movilidad para un hogar accesible.

4 Comunicación: tecnologías aumentativas

y metodologías alternativas para comunicarse.

NACE ESCUELA

“La nutrición puede influir en el curso de la enfermedad de forma positiva”La alimentación es uno de los temas que más dudas suelen plantearnos tanto los pacientes con ELA como sus familias. Por este motivo hemos decidido hablar con el nutricionista Nicolás Usandizaga (nua.nutricion@gmail.com) para que realice una primera aproximación y nos explique la importancia que tiene la nutrición en nuestra enfermedad.

Nicolás Usandizaga

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ENTREVISTA ENTREVISTA

¿Por qué es importante la nutri-ción en la ELA?

Debido al carácter neurodegenera-tivo propio de esta enfermedad, los pacientes con ELA presentan un alar-mante porcentaje de prevalencia de malnutrición, la cual se relaciona de forma directa con un empeoramiento del pronóstico de avance de la enfer-medad y calidad de vida. Por ello, es importante llevar a cabo un correcto seguimiento nutricional en el paciente para evitar o retrasar la aparición de este estado de malnutrición.

¿Influye una correcta nutrición en el curso de la enfermedad?

Hasta la fecha actual no es posible afirmar con rotundidad que el sopor-te nutricional suponga un aumento de supervivencia en el paciente. Sin embargo, existen estudios en la bi-bliografía científica que relacionan de forma positiva el consumo adecua-do de macro y micronutrientes con un enlentecimiento del desarrollo de la enfermedad. Por lo tanto, se intuye que la nutrición puede influir en el curso de la enfermedad de for-ma positiva y es prioritario tenerla en cuenta durante el tratamiento del paciente.

¿Suelen perder el apetito los en-fermos con ELA?

Se muestran propensos a la pérdida de apetito a medida que avanza la en-fermedad. El retraso del vaciamiento gástrico se muestra como un claro causante de este suceso, aunque factores como la elevada necesidad de centrarse en la masticación y de-glución de los alimentos, la dificultad de preparar la comida y autoalimen-tarse o la dificultad respiratoria incre-mentada de forma paulatina resultan, finalmente, en pérdida de apetito e incluso rechazo hacia la alimentación.

¿Qué le suelen preguntar este tipo de pacientes?

Las dudas en torno a esta enferme-dad tan desconocida suelen ser nu-merosas, pero podría decir que la más común hace referencia a cómo solucionar los problemas de deglu-ción de alimentos cuando se comien-za a experimentar disfagia.

En líneas generales, ¿cómo debe ser la alimentación en los prime-ros estadios de la enfermedad?

Al inicio, las condiciones fisiológicas no se encuentran tan comprometi-

das, por lo que es el mejor momento para comenzar a ser conscientes de lo que comemos. Aprender a leer el etiquetado de los alimentos. Retirar el consumo de ultraprocesados, con alto contenido en azúcares o acei-tes de baja calidad y sustituirlos por alimentos ricos en micronutrientes y fibra como son las frutas, verduras, legumbres y frutos secos. Todos ellos acompañados de carnes magras (no rojas), pescados, cereales integrales y aceites de calidad elevada.

Realizar de 5 a 7 comidas diarias re-partidas a lo largo del día parece ser lo más óptimo a la hora de contra-rrestar el alto metabolismo y necesi-dad calórica que presenta el paciente con ELA según los estudios actuales.

¿Y una vez que está avanzada?

Aunque los requerimientos nutricio-nales se mantienen, la capacidad para llegar a ellos mediante la alimen-tación se dificulta. Las limitaciones para masticar y tragar se incremen-tan, por lo que empieza a ser necesa-rio variar la textura de los alimentos, espesándolos, batiéndolos, retirando los más sólidos o los que presenten texturas complicadas. La suplemen-tación nutricional puede resultar de

ayuda. Paciencia, dedicación y un control del peso más rutinario se vuelven imprescindibles.

¿Los suplementos nutricionales son necesarios en este tipo de pacientes?

Actualmente no existe evidencia de que un consumo de macro o mi-cronutrientes en exceso genere be-neficios sobre el avance de la enfer-medad, por lo que los suplementos nutricionales son de gran utilidad solo cuando no es posible alcanzar las ne-cesidades nutricionales del paciente por medio de alimentos (estadio avanzado de la enfermedad).

¿Cómo se adapta la nutrición a los problemas de disfagia que suele provocar la ELA?

La disfagia se presenta como la ma-yor limitación alimentaria. Las medi-das para alcanzar los requisitos nu-tricionales varían: Aumentar número de comidas diarias reduciendo can-tidades de alimentos; tomar alimen-tos con más aporte calórico; evitar alimentos pegajosos (chocolate, miel, caramelo), fibrosos (espárragos, piña, alcachofa), con semillas, espinas o huesos, dobles texturas (naranja, ci-ruelas, sopa de pasta) o muy secos (pan tostado o frutos secos).

También resulta imprescindible cortar los alimentos en trozos pequeños, llegando a triturarlos si es necesario, o adaptar la consistencia de los líqui-dos y purés por medio de espesantes para facilitar su ingesta.

¿Qué consejos ofrecería a una persona que acaba de realizarse una gastrostomía?

En estos casos es imprescindible sa-ber que aumenta la probabilidad de que aparezcan molestias digestivas, por lo que las recomendaciones nu-tricionales se enfocarán en disminuir-las. Eliminar el consumo de hidratos de carbono simples (azúcar, miel,

zumos de frutas) y complementar la toma de fórmulas con alimentos ricos en fibra (cereales, fruta, verdura) son medidas a tener en cuenta. Puede incluso desarrollarse cierta intoleran-cia a la lactosa, por lo que consumir lácteos sin lactosa aunque antes sen-tasen bien es otra pauta de utilidad.

¿Qué importancia tienen los es-pesantes en la nutrición de pa-cientes con ELA?

Son grandes aliados para mejorar la ingesta de alimentos líquidos cuan-do la deglución se ve comprometi-da. Mejoran la textura del alimento y aportan valor nutricional añadido. Algunos ejemplos son el salvado de avena, las harinas de cereales, la fé-cula de patata o el arroz triturado.

¿Qué miedos relacionados con la nutrición suelen presentar es-tos enfermos?

El miedo más común es el atragan-tamiento y los ataques de tos en presencia de disfagia. La idea de trasladar una alimentación estándar a nutrición enteral también genera in-certidumbre entre los pacientes, y su inicio tardío se encuentra documen-tado en la bibliografía como un posi-ble factor de aumento de pérdida de peso y disminución de supervivencia.

¿Cree que a la nutrición se le da la importancia necesaria en el trata-miento de los pacientes con ELA?

Creo que existe una preocupación creciente sobre el control de la nutri-

ción por parte de los pacientes y el entorno que los apoya. Pero la falta de ideas concluyentes y el descono-cimiento generalizado producen inse-guridad a la hora de cómo abordar la alimentación, con lo que los pacien-tes se ven abrumados.

¿Qué consejos básicos puede ofrecer a estos pacientes?

Sobre los alimentos: Comencemos desde el principio a mejorar nuestra alimentación. Centrarnos en el con-sumo de comida natural y en evitar productos ultraprocesados, dulces y bollería, carnes rojas, embutidos gra-sos, alimentos fritos o rebozados.

Sobre los nutrientes: Aumentar el aporte de hidratos de carbono de cadena larga (cereales integrales, legumbres, tubérculos), de proteína animal y vegetal, de fibra y de grasas saludables (frutos secos, pescado, aceite de oliva) y disminuir el aporte de grasas saturadas. Realizar un mí-nimo de 5-6 comidas diarias y ajustar la cantidad a la máxima posible.

¿Qué le diría a los pacientes con ELA y sus familias?

Les animaría a tomar las riendas de su alimentación sin importar el esta-dio de la enfermedad. La nutrición es una ciencia compleja y, por desgra-cia, existe mucha información poco argumentada y confusa. Sin embar-go, existen profesionales dispuestos a ayudarles y ofrecerles las herra-mientas para poder poco a poco, enfrentar esta enfermedad.

Me gustaría recomendar, tanto a profesionales como a pacientes y familiares, la lectura de una maravi-llosa revisión bibliográfica realizada por el Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE). Su título es Manejo nutricional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica: resu-men de recomendaciones. (http://senpe.com/etica.php)

““Animo a todos los pacientes a tomar las riendas de su alimentación sin importar el estadio de su enfermedad

Como ejemplo aislado dentro de esta orientación científica en el mundo, podemos añadir que en las Unidades de ELA de la Co-munidad de Madrid y dirigidos por el laboratorio de Investiga-ción en ELA del Hospital 12 de Octubre, se ha llevado a cabo un proyecto que encontraba una mayor incidencia de la enferme-dad en varones que en mujeres, tanto en el modelo animal como en enfermos humanos, actuando como posible efecto protector los estrógenos.

La ELA en los raros casos donde existe una historia fa-miliar

En un pequeño número de casos (5-10%) existe una historia fami-liar y la relevancia de la genética es más significativa. Cuando ocurre esto, la enfermedad es consecuen-cia de un error en el código genético que se puede transmitir de generación en generación, si bien otros factores desencadenantes (genéticos o ambientales) pueden jugar un papel fundamental en el inicio de la enfermedad.

Si se está preocupado por la posibilidad de una historia familiar de ELA y lo que podría significar para los fami-liares más cercanos (en términos de herencia genética) se debería solicitar consejo genético.

Aunque en el proceso se sea sensible con los aspec-tos más emocionales de la situación que se trata, el consejo genético no es una forma de psicoterapia. Un consejero genético explica los hechos de la forma más clara posible y comprensible y ofrece una información lo más aguda posible sobre las implicaciones para su familia, así como de las opciones de tratamiento y/o las alternativas reproductivas al riesgo de recurrencia.

La información que se da en un consejo genético tiene que ver con la realización de los estudios genéticos, de qué tipo, cómo y dónde y cuáles son las consecuen-cias de su realización. Es decir, de lo que se trata es de ayudar a amueblar la mente del paciente (manejando de forma adecuada su estado emocional) sobre si la elección de realizar un estudio de tipo genético es lo que uno desea o no llevar a cabo. Algunos estudios genéticos son posibles, pero no todas las personas dentro de una familia obtendrán beneficio de ello.

En la actualidad, los estudios genéti-cos solo están disponibles para 4 de los genes que juegan un papel rele-vante en la herencia de la ELA y los resultados no son necesariamente concluyentes.

Por lo tanto, la elección de ser estu-diado desde el punto de vista genéti-co puede ser muy compleja, puesto que afecta a otros miembros de la familia de forma directa e indirecta.

Siempre se debe aconsejar en esta patología el consejo genético realiza-do por un neurólogo experto en ge-nética y con experiencia en enferme-dades de neurona motora. Por tanto, en primera instancia se deberá hablar con el neurólogo de cabecera para su asesoría sobre este tema.

En los últimos años se ha producido una aceleración en la investigación a lo largo y ancho del planeta en la enfermedad y sus causas, incluyendo proyectos de colaboración internacional, en los que participan las Unidades de ELA de la Comunidad de Madrid dirigidas por el laboratorio de investigación en ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre. Se han llevado a cabo ya varios estudios nacionales sobre la implicación de los principales genes relacionados con esta enfermedad en la población española y, actualmente, gracias a la colaboración con el laboratorio del Dr. John Landers en Massachusetts (EE.UU.), el Dr. Christopher Shaw en Londres (Reino Unido), el laboratorio del Dr. Vincenzo Silani en Milán (Italia) y el laboratorio del Dr. Ian Blair en Sidney (Australia), estamos consiguiendo hallar nuevos genes relacionados con esta patología.

Como resultado de todo ello, nuestra comprensión de la ELA y la forma en que las neuronas motoras funcio-nan y se degeneran se encuentra en constante avance y mejora.

Dr. Alberto García Redondo

Director del laboratorio de Investigación en ELAUnidad de ELA

Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Neuromusculares y ELA (CESUR)

Servicio de NeurologíaInstituto de Investigación “i+12”

Hospital Universitario 12 de Octubre

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REPORTAJE REPORTAJE

A ún no es posible dar una respuesta clara sobre las causas más precisas de la ELA. No existe una causa única. En cada indi-viduo la ELA se produce por una combi-nación de distintos factores, tanto de tipo

medioambiental como genético.

Sin embargo, en el proceso del diagnóstico, el neu-rólogo probablemente preguntará al paciente sobre la existencia de otros casos en la familia afectos de en-fermedades debilitantes, otros procesos neurodegene-rativos (incluyendo demencias o Parkinson) e incluso enfermedades de índole psiquiátrica.

Esto se debe a que, en un bajo porcentaje de casos, algunas personas con ELA tienen antecedentes de que otros miembros de la familia sufran o hayan sufrido de algunas de estas condiciones.

Es aconsejable que cada paciente comente con su especialista si existe algún otro miembro de la familia afecto de enfermedades debilitantes u otras enferme-dades neurológicas o psiquiátricas. Estos anteceden-tes pueden sugerir la presencia de factores genéticos como desencadenante de la patología.

¿QUÉ IMPORTANCIA TIENE EL ESTUDIO DE LA GENÉTICA EN UNA ENFERMEDAD COMO LA ELA?

La ELA sin aparente historia familiar

La mayoría de los casos de ELA ocurren sin aparente historia familiar de la enfermedad. En estos casos, las causas precisas de su aparición aún son completa-mente desconocidas.

Se han implicado en el desarrollo de la ELA multitud de factores genéticos y medioambientales, jugando los genes un papel, sin duda, inferior. Los desencade-nantes medioambientales pueden ser diferentes para cada individuo, así que no hay un modo sencillo de identificar qué factor puede jugar un papel decisivo en el inicio de la enfermedad en cada caso. Tanto desde el punto de vista de la investigación, como en la clí-nica, es imposible saberlo, si bien se han realizado, y existen actualmente, multitud de estudios orientados en averiguar cuáles son los factores del entorno de una persona que pudieran actuar como desencade-nantes de esta patología.

La ELA sigue siendo una patología poco conocida y muy compleja en el plano científico y en la investigación. Tanto es así que a día de hoy no solo no se conoce una cura sino que tampoco sabemos cuál es su origen o el desencadenante. Por eso, hemos querido despejar una de la mayores incógnitas: ¿es la ELA una enfermedad genética?

ELA familiar

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REPORTAJE REPORTAJE

¿Cuántos casos de ELA gestiona en su consulta y cuántos son de ELA Familiar?Desde el inicio de la Unidad de ELA, en 2006, se han evaluado y seguido más de 750 personas afectas de ELA y otras enfermedades de Neurona Motora. En el último año se han evaluado 72 individuos nuevos (eva-luados con este diagnóstico por primera vez) y se ha realizado el seguimiento de 192 personas con ELA en la Unidad.En la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre se si-guen 19 pacientes con Antecedentes Familiares de ELA y/o DFT o con defectos moleculares bien definidos aso-ciados a ELA. A lo largo de los años se han evaluado más de 100 familias diferentes con varios miembros de la familia que han padecido ELA.

¿Es la ELA una enfermedad hereditaria?En general NO.La mayor parte de los individuos que desarrollan una ELA (90-95%) no tienen antecedentes familiares de en-fermedades similares sugerentes de existir una causa hereditaria. A este tipo de pacientes se les conoce como ELA Esporádica.Solo en un 5-10% de los casos existen estos antece-dentes y, en estos casos (en especial cuando hay más de dos casos en una misma familia), la enfermedad SÍ se considera hereditaria. A este tipo de pacientes se les conoce como ELA Familiar. Tras diferentes tipos de es-tudios genéticos (dirigidos a los genes conocidos que se relacionan con la ELA) se podría llegar a detectar el gen responsable en la gran mayoría de estos casos (pero no en todos los casos, en la actualidad aproximadamente en el 25-30% de los pacientes con ELA Familiar aún no se conoce el defecto genético asociado a la enfermedad).Sin embargo, existen estudios en gemelos que pade-cen la enfermedad solo uno de los dos y que sugie-ren que hasta un 60% de los factores que llevan a una persona a desarrollar una ELA son de origen genético (lo cual balancea las causas que dan origen a la enfer-

medad hacia las genéticas en detrimento de las am-bientales). Existen diversas “variantes” y mecanismos genéticos que pueden hacer a ciertos individuos más propensos a desarrollar una ELA si además se com-binan con otros factores ambientales. Estos factores están aún por aclarar.

¿Qué pasos y procesos se realizan para detectar la ELA Familiar?El primer paso y el más importante es realizar una ade-cuada historia familiar. Es decir, repasar qué enferme-dades han presentado otros miembros de la familia (al menos en primer y segundo grado, es decir padres, abuel@s, tí@s, herman@s, prim@s). En este sentido hay que considerar que, también en los casos familiares, existe una gran variabilidad en la expresión de la en-fermedad (variabilidad intrafamiliar), tanto en la edad de inicio como en la forma de inicio y el ritmo de progresión.Incluso existen casos de familias en que la expresión patológica se puede compartir con otras enfermedades neurológicas (en especial con demencias de tipo fronto-temporal - DFT). Es decir, una ELA Familiar puede tam-bién ser el caso de una familia con personas que tengan ELA y DFT relacionadas entre sí en primer o segundo grado.

Finalmente, también se da el caso de “portadores” de la variante genética que “no expresan” la enfermedad. En un porcentaje bajo (3-6%) de individuos con una ELA aparentemente Esporádica (sin otros casos en la familia) los estudios moleculares pueden detectar la presencia de variantes genéticas asociadas a la enfermedad. Es-tas variantes con frecuencia son de baja penetrancia (solo un porcentaje pequeño de los portadores padece-rán la enfermedad).

Una vez que el paciente es diagnosticado de ELA, ¿qué porcentaje existe de que alguno de los miem-bros de su familia desarrollen la enfermedad?El riesgo de un familiar de una persona con ELA (sin otros antecedentes familiares con la misma enfermedad o con DFT) es similar al de la población general. Algunos estudios muestran un riesgo ligeramente superior pero muy leve (como si uno lleva un boleto para el gordo de navidad y otra persona lleva dos: este tiene el doble de posibilidades, pero ambos tienen una posibilidad tre-mendamente remota y similar).En casos en que la persona con ELA pertenezca a una familia con más casos, la frecuencia es mayor, depen-diendo del gen y tipo de variante genética. La mayor parte de los casos con ELA Familiar son autosómicos dominantes (es decir, cada familiar en primer grado tiene un 50% de posibilidades de ser portador de esa varian-te, aunque el riesgo de desarrollarla es menor al 50% ya que la penetrancia con frecuencia no es completa, es decir, no es del 100%).

¿Puede detectarse la ELA Familiar a través de un estudio genético?La ELA Familiar se define fundamentalmente por la pre-sencia de varios casos con ELA en una familia. Por tanto no se precisa de un estudio genético. En estos casos el estudio genético ayuda (no en todos los casos, pero sí en la mayoría) a identificar el gen responsable de dicho proceso.

Pero hay que saber que muchas de las variantes detec-tadas presentan una “penetrancia” incompleta (inferior al 100%), es decir, NO todas las personas que son por-tadoras de alguna de estas variantes van a desarrollar la enfermedad. Además, cuando lo hace, la expresión es variable en cuanto a la edad de inicio, la localización de inicio y el ritmo de progresión. Conocer la variante y si al-guien es portador no permite decir si la va a desarrollar, y en este caso a qué edad, cómo se iniciará la patología, ni a qué ritmo de progresión evolucionará.Además, como se ha comentado con anterioridad, en un porcentaje bajo (3-6%) de personas con ELA Espo-rádica (un solo caso de la enfermedad en la familia) los estudios moleculares pueden encontrar variantes gené-ticas asociadas con la enfermedad previamente en ca-sos con ELA Familiar. En estos pacientes esporádicos (ELA Esporádica) las variantes genéticas encontradas pueden ser “mutaciones de novo” (que han aparecido por primera vez en esa persona pero no se encuentran en los antecesores dentro de su familia) pero en otros casos pueden ser variantes de baja “penetrancia” (por lo que habría múltiples familiares portadores del defecto genético que finalmente no han desarrollado la enfer-medad). Por último, en otras ocasiones también pue-de ocurrir que falte información familiar suficiente para establecer estos antecedentes (familias pequeñas, fa-llecimientos precoces por otras causas, adopciones, migraciones, etc.).

Si hay un diagnóstico de ELA, ¿debe realizarse la familia algún estudio médico?Si la persona con el diagnóstico de ELA no tiene ante-cedentes en la familia de casos similares no es impres-cindible realizar ningún estudio. En cualquier caso ante dudas de síntomas o información, puede consultar con su neurólogo para confirmar o excluir datos sugerentes.En casos de ELA Familiar en el que se conoce un de-fecto genético concreto, los familiares pueden consultar con su especialista para considerar la realización de es-tudios predictivos. Estos test consisten en comprobar si una persona en riesgo es portadora, o no, de la variante que presenta su familiar. Hay que saber que estos estu-dios no permiten determinar si el portador va a desarro-llar o no la enfermedad (muchas de estas variantes son de penetrancia incompleta, es decir, no todos los por-

““La mayor parte de los individuos que desarro-llan ELA no tienen an-tecedentes familiares de enfermedades similares

““Si la persona con ELA no tiene antecedentes en la familia de casos similares no es imprescindible rea-lizar un estudio médico

Dr. Jesús Esteban Pérez

Tras conocer la parte más científica, seguimos despejando vuestras dudas sobre la ELA Familiar. Todas las cuestiones que nos planteáis día a día sobre el carácter hereditario de la ELA, los estudios genéticos, la posibilidad de que nuestros familiares desarrollen la enfermedad, etc.

tadores desarrollan la enfermedad) y, en caso de que lo haga, no puede predecir cuándo ni con qué intensidad y grado de progresión. Tampoco, por ahora, permite to-mar medidas preventivas específicas aunque empiezan a aparecer ensayos dirigidos a pacientes con variantes genéticas específicas.

¿Estas pruebas médicas están cubiertas por la Sa-nidad Pública en el caso de España?Hasta ahora la mayor parte de estos estudios molecu-lares se han realizado en base a estudios de investiga-ción, con financiación mediante proyectos concretos. Pero dados los cambios de las tecnologías de estudios genéticos, cada vez son más los hospitales donde se pueden realizar estos estudios diagnósticos en casos concretos.En cualquier caso, cualquier persona interesada en la realización de un estudio de ELA Familiar (o aclarar la necesidad del mismo) se puede dirigir al Laboratorio de Investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital 12 de Octubre de Madrid “i+12”: mito@h12o.es o en el teléfono 91 779 2712. Si al realizarse un estudio la persona presenta una mutación del gen SOD-1, ¿significa que va a desa-rrollar la enfermedad a lo largo de su vida?No. Como hemos comentado tenemos varias caracte-rísticas que hay que considerar. Primero es la “pene-trancia”. Es decir, el porcentaje de individuos en que se desarrollará la enfermedad si viven suficiente. En la gran mayoría de variantes genéticas esta penetrancia es baja. Es decir, muchas personas portadoras no desarrollarán la enfermedad aunque vivan más de 80 años. Como se ha comentado, además no es posible determinar en una

persona concreta si lo va a desarrollar y si lo hace con qué edad, con qué forma de inicio o con qué ritmo de progresión. Una novedad interesante es que se están realizando en Europa y EE.UU. ensayos con terapias génicas dirigidas a personas con ELA asociada a SOD1 por lo que, en algunos casos, permitiría tener la oportunidad en partici-par en estos (según los diferentes criterios de selección para entrar a formar parte del estudio).

¿Es posible por tanto un diagnóstico precoz de la ELA?El diagnóstico de ELA sigue basándose en la presencia de unos síntomas (unas molestias que siente la persona afecta) y unos hallazgos en la exploración que detecta su neurólogo (incluido el estudio EMG - electromiogra-ma). El resto de pruebas se dirigen a excluir o confirmar otros procesos que pueden manifestarse inicialmente igual, pero que tienen otras causas. En caso de detectar una variante genética patogénica en un individuo solo lo identifica como una persona con un riesgo mayor de de-sarrollar la enfermedad, pero no la diagnostica. En estos casos sí se puede hacer un seguimiento más estrecho para identificar síntomas/signos de forma más precoz y así poder iniciar tratamientos más precoces.En los casos generales se están disminuyendo los tiem-pos de diagnóstico por el mayor conocimiento de la en-fermedad y la mayor concienciación de los especialistas en Medicina de Familia y otros especialistas hospitala-rios implicados.

Si una persona de la familia con ELA tiene un re-sultado negativo en las pruebas genéticas ¿esto garantiza que sus hijos no desarrollarán ELA?Lamentablemente no. Solo asegura que sus hijos no tie-nen riesgo de ser portadores de una condición que les pone en un riesgo más alto, pero persiste una posibili-dad similar a la población general de desarrollar una ELA esporádica, insisto, igual que el resto de la población.En los casos con ELA Familiar (con varios miembros que hayan padecido ELA y/o DFT) existe la posibilidad de que al realizar el estudio genético no se encuentre

REPORTAJE REPORTAJE

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nada (sea negativo el estudio), esta situación no excluye que exista (solo que no lo hemos podido detectar). No todos los genes de todas las familias están descritos. Como hemos comentado al inicio, solo se encuentran los defectos genéticos en el 70-75 % de los casos con ELA Familiar, aún queda muchísimo por estudiar y por conocer sobre esta enfermedad (y en ello empleamos todo nuestro esfuerzo).

¿La ELA Familiar puede ayudar en el estudio de la ELA Esporádica?Sí, sin duda. Dado que las características de la ELA (edad de inicio, forma de inicio, ritmo de progresión) en casos familiares y esporádicos son indistinguibles y las características patológicas son superponibles en su mayor parte, sabemos que ambas enfermedades com-parten muchos mecanismos patogénicos. Por tanto, el mejor conocimiento de los casos familiares nos ha per-mitido y nos permitirá conocer mejor las vías metabóli-cas implicadas en el desarrollo. Es más, también nos va a permitir conocer mejor los factores ambientales que influyen en la aparición y desarrollo de la enfermedad. Es el mejor modo de comprender dónde se puede in-cidir para contrarrestar el efecto de la enfermedad, su aparición, o enlentecer su progreso. Es decir, el mejor modo de averiguar nuevas dianas farmacológicas y de tratamientos potenciales de cara al futuro es mediante el mejor conocimiento de las características genéticas de la enfermedad.

¿La ELA Familiar mantiene el mismo tipo de Escle-rosis Lateral Amiotrófica (medular o bulbar) en los distintos miembros de la familia? No. La ELA familiar puede manifestarse de manera dife-rente en los distintos miembros de la familia portadores del mismo defecto genético, incluyendo la posibilidad de no desarrollar nunca la enfermedad, como de pre-

sentarla de distintas maneras (inicio bulbar, espinal o incluso como otras formas neurodegenerativas como formas de demencia o alteraciones del lenguaje). Solo algunas variantes genéticas aisladas tienen una tenden-cia a presentarse de forma más homogénea en todos los miembros afectos.

¿La ELA Familiar conserva el mismo patrón de actuación tanto si es de origen medular/espinal como bulbar?En el momento actual, como en la ELA Esporádica, el tratamiento es igual. La única diferencia es cuando se inician ciertas medidas de apoyo (ventilación, gastros-tomías, etc.).En algunos casos de ELA Familiar se están realizando ensayos específicos dirigidos a modificar la expresión de genes concretos. Estos tratamientos es probable que no tengan utilidad en formas esporádicas de ELA o en ELAs Familiares asociadas a otros genes.

¿Cuál es el caso de ELA Familiar que más le ha llamado la atención?A lo largo de mi trayectoria he visto muchas familias que han tenido varios casos de ELA entre sus miembros, y casi cada una tiene unas características particulares.Una de los casos más llamativos es el caso de una for-ma familiar de inicio muy precoz (en la infancia) en rela-ción con una defecto genético en el gen ALS2.También es muy interesante una forma de ELA asociada a una variante en el gen SOD1 que, en vez de presentar una herencia dominante, tiene una herencia recesiva (es decir, precisan tener las dos copias del gen mutadas, una procedente de cada progenitor) para manifestar la enfermedad. También hemos encontrado casos con mutaciones de novo, en especial en el gen FUS (asociado con formas juveniles de la enfermedad).Finalmente se ven familias con expresiones muy dispa-res en cada uno de sus miembros, incluyendo personas muy ancianas sanas que son portadores de la variante con otros familiares más jóvenes afectos con expresio-nes muy diferentes (demencia progresiva o cuadros de-bilitantes puros sin alteraciones cognitivas en la misma familia).

Dr. Jesús Esteban Pérez

Director de la Unidad de ELACentro de Referencia Nacional de Enfermedades

Neuromusculares y ELA (CESUR)Servicio de Neurología

Instituto de Investigación “i+12”Hospital Universitario 12 de Octubre

““En los casos genera-les se están disminu-yendo los tiempos de diagnóstico por el mayor conocimiento de la enfermedad

Un año más, en adEla celebramos nuestra Misa Homenaje para despedir como se merecen a las personas que nos dejaron a lo largo de 2018. Una despedida que tuvo lugar el pasa-do 24 de enero en la Iglesia de Santa Bárbara (Salesas Reales) en Madrid. Para nosotros es muy importante esta cita, no sólo porque nos recuerda que aún no existe una solución para la ELA, sino porque nuestra labor también se extiende a la familiares y amigos de los pacien-tes. Desde aquí aprovechamos para deciros a todos que no estáis solos, que siempre nos tendréis a vuestro lado para lo que necesitéis.

HOMENAJE A LOS GUERREROS

NOTICIAS

7 VIDAS, 7 LAGOS

En agosto del año pasado, Dabiz Riaño inició un nuevo proyecto que poco a poco ha ido tomando

forma hasta convertirse en un viaje en el que ya casi todos los cabos están atados.

Los que le conocen saben que ya hace diez años que le diagnosticaron ELA, pero nada le detiene. Y una muestra de ello es este “7 vidas, 7 lagos” que comenzará su andadura en el mes de mayo. Un do-cumental que quiere motivar a las personas para que luchen por sus sueños al margen de sus capacida-des, además de ayudar a que se conozca qué es la ELA y cuáles son las necesidades de los pacientes que sufren esta enfermedad.

El protagonista será el propio Riaño que se despla-zará en furgoneta hasta los lagos más bonitos de la zona oriental del viejo continente. “Sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones: la lu-cha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es me-nos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar, e incluso, bailar dentro del agua”, matiza.

El presupuesto total de este viaje y la grabación (sin incluir el montaje) ronda aproximadamente los 75.000 euros, pero 45.000 de ellos los aportará Dabiz que en todo momento irá a acompañado de dos cuidadores. Además, a lo largo de esta expedición se unirán tem-poralmente distintos amigos suyos.

En la actualidad, este doctor y científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) tiene abierta una campaña de micromecenazgo en go-fundme.com y al cierre de esta edición lleva recau-dados casi 6.600 euros. Todos los donantes, al mar-gen de su contribución, aparecerán en los títulos de crédito al final del documental y recibirán acceso a la descarga de la banda sonora del mismo en formato digital que estará lista al finalizar esta aventura.

Ya ha elegido el modelo de furgoneta que utilizará para este viaje, tiene diseñada la camperización de su interior para que sea lo más cómoda posible y está trabajando en el diseño de una silla de ruedas que sea apta tanto para desplazarse en los lagos como

para manejarse en el resto del viaje. “7 vidas, 7 la-gos”, ya es casi una realidad.

Pero Dabiz no está solo. Muchas personas han que-rido también aportar su granito de arena a este viaje como es el caso del cineasta José Luis López Lina-res que le ha cedido una cámara go-pro de última generación. Además, Victor Rutti, Rober del Pyro y Dj Kaef crearán una canción que formará parte de la banda sonora del documental inspirándose en fra-ses pronunciadas por enfermos con ELA. La música de Zarman, Ukelele Clan Band Flok y Cecilia Zango también se incluirá en esta aventura. El Taller Cultural Pierdodinero, dedicado a la producción audiovisual, la comunicación y a las artes escénicas, plásticas y mu-sicales acaba de confirmar también su participación.

Este viaje terminará en octubre cuando Dabiz regrese a Madrid donde tratará de reunirse con los principa-les representantes municipales y autonómicos para pedir la creación y el mantenimiento de un piso tute-lado por nuestra Asociación para enfermos con ELA sin recursos.

NOTICIAS

Nuestro compañero y amigo, Dabiz Riaño está a punto de emprender una aventura que le llevará por Europa del Este para demostrar que todos podemos cumplir nuestros sueños, además de dar visibilidad a los pacientes con ELA.

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Paco Roncero, Marcos Morán y Pepe Solla se solidarizaron con nuestra enfermedad elaborando un menú que se sirvió en el Café de Oriente (Grupo Lezama) de Madrid a un precio de 100 euros. Una iniciativa organizada por el Rotary Club Madrid Serrano y cuya recaudación servirá para ayudar a pacientes con ELA en riesgo de exclusión social a través de nuestra Asocia-ción, destinando 1.000 euros anuales por enfermo/familia para sesiones de fisioterapia, logopedia y cuidadores.

De forma totalmente altruista, los tres chefs miembros de Sinergias United Chef, elaboraron un exclusivo menú. Los comensales comenzaron degus-tando dos aperitivos de cada cocinero: navaja en salsa verde de alga y mejillón en escabeche cremoso de Pepe Solla, bocadillo crujiente de queso y albóndigas de gochu astur-celta de Marcos Morán y filipino de foie y cro-queta de jamón ibérico líquida de Roncero.

Ya en la mesa llegaron los platos fuertes como el salmón, manzanas y café de Marcos Morán, merluza con emul-sión en su jugo, berzas y ajada de Pepe Solla y rabo de toro con foie, setas y cebollitas de Paco Roncero. Como broche final, el chef Julio Blanco sorprendió a todos los asistentes con su manzana mágica bajo el nombre de ponme sucre. En la elaboración de esta cena también participaron distintos proveedores como Makro, Heineken, Triticum y Freixenet.

TRES ESTRELLAS MICHELIN BATALLANDO CONTRA LA ELA

El próximo 13 de junio el Centro Nacional de Golf Emma Villacieros (Arroyo del monte, 5. Ma-drid) vuelve a abrirnos sus puertas para acoger nuestro X Torneo de Golf adEla. Recordaros que, aunque no participéis en la competición, también podéis uniros a la comida y entrega de premios y regalos que realizaremos después en el propio centro. Desde adEla os invitamos a todos a par-ticipar en esta jornada solidaria para que, como otros años, se convierta en un día inolvidable. Si quieres unirte a nosotros, solo tienes que enviar-nos un correo a golf@adelaweb.com

¿TE APUNTAS A NUESTRO TORNEO DE GOLF?

El pasado mes de febrero organizamos en nuestra sede en Madrid un curso práctico sobre productos de apoyo a la comunicación y últimas tecnologías dirigido a logopedas. Para esta jornada de formación contamos con la espe-cialista María José Camacho que analizó en profundidad los diferentes siste-mas alternativos de comunicación, desde los estadios iniciales hasta los más avanzados de la enfermedad. Dado que se trataba de un curso práctico no tuvimos más remedio que reducir el número de asistentes para poder apren-der con exactitud cada producto, por eso, esperamos poder organizar pronto una nueva jornada para más logopedas que estén trabajando con nosotros.

JORNADA DE LOGOPEDIA EN ADELA

JORNADAS GASTRONÓMICAS DE LEGUMBRES

NOTICIAS

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Los aficionados a la ciencia ficción y la fantasía tuvieron una cita anual en esta convención repleta de actividades: con-cursos, charlas, ex-posiciones, cosplay, firmas de autógra-fos, etc. El Hotel Las Provincias en Fuen-labrada (Madrid) se encargó de acoger este CIFIMAD que durante todo el fin de semana se centró en sagas tan conocidas como Star Wars, Star Trek o Doctor Who, sin olvidar el mundo de los Superhé-roes. Este evento no tiene ningún afán de lucro y lo recau-dado a través de la entrada se destinó a cubrir gastos y a colaborar con nuestra Asociación.

Como ya os comentamos en el anterior número de nuestra revista, la Cofradía del Santísimo Cristo de los Afligidos y Nuestra Señora de la Paz organizó una ruta solidaria por los lugares teresianos más emblemáticos y los edificios civiles más representativos de Ávila. El pasado mes de enero, nues-tra compañera y miembro de la Junta Directiva de adEla, María Josefa Calderón, acudió al acto de entrega del dinero que se recaudó con esta actividad y en el que también nos acompañaron otras cofradías abulenses.

CIFIMAD, CONVENCIÓN MULTIFRIKI

RUTA TERESIANA

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Llegó el invierno y, con él, el Hostal Santa Cruz en Toledo dedica 14 días de homenaje a las legumbres, un producto de larga tradi-ción en España tanto en su cultivo como en su consumo. Esta nueva edición ha esta-do centrada especialmente en las alubias, preparando una receta distinta para cada día aunque tampoco ha faltado el tradicio-nal cocido completo. Además, estas jorna-das gastronómicas eran también solidarias pues una parte de lo recaudado de cada uno de los platos de legumbres vendidos se destinaba a nuestra Asociación.

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¿Te has preguntado alguna vez qué puedes hacer en ese ratito de tiempo libre,

o mejor, quizás puedas pararte a re-flexionar si en tu día a día puedes ha-cer algo que mejore o alegre la vida de los demás? Quizás sea tu espíritu solidario o quizás simplemente la ne-cesidad de dar algo de ti a quien no te juzga y solo te espera. Buscar el lado positivo de las cosas, contribuir con tu aportación personal a hacer de nuestro mundo algo mejor, segu-ro que te sienta bien.

¿Cómo puedes ayudarnos?

Actividades de apoyo en la asocia-ción: puedes ayudarnos en el día a día para mejorar nuestra atención a los pacientes y sus familias.

Si además te gusta escribir, dispo-nemos de un blog de microrrelatos donde participan nuestros pacientes y socios.

Acompañarnos en nuestras salidas culturales y de ocio que nos patroci-nan socios y colaboradores.

Voluntariado a domicilio: si tienes disponibles unas horas a la semana,

puedes compartirlas realizando la la-bor de acompañamiento con uno de nuestros pacientes.

¿Cómo lo hacemos?

El equipo de Coordinación del Volun-tariado estará siempre a tu disposi-ción. Inicialmente seremos quienes te demos la bienvenida para conocerte, ver tu perfil, escuchar tus inquietudes y ver qué te apetece hacer con no-sotros y cómo puedes ayudarnos en nuestra labor de voluntariado. Te ex-plicaremos todos los aspectos forma-les de la normativa de voluntariado, tus derechos y tus deberes para con nuestra asociación. Además, desde el primer día de tu colaboración esta-rás asegurad@.

¿Cuánto tiempo?

Por supuesto del que puedas dispo-ner. El tiempo de dedicación lo pones tú y el hasta cuándo también.

Anímate a conocernos. Te espera-mos. Puedes contactar con nosotros en voluntariado@adelaweb.com

Un abrazo

VOLUNTARIADO

VOLUNTARI@S, OS DAMOS LA BIENVENIDA

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Durante estos meses nos hemos puesto en contacto con vosotros telefónicamente para realizar nuestra encuesta anual de calidad en la que valoráis todo el trabajo que hacemos desde adEla. Hoy queremos que conozcáis un poco más a tres voluntarias que han participado en esta actividad y que nos cuentan cómo han vivido esta experiencia.

Sí, ¿dígame?

1.- ¿Alguna vez has realizado una acción de voluntariado?

2.- ¿Qué te ha parecido tu participación en la realización de encuestas a pacientes y familiares?

3.- ¿Cuál fue tu sentimiento al comenzar las llamadas a los pacientes?

4.- En el plano personal, ¿qué te ha aportado esta experiencia?

5.- Ahora que nos conoces un poco más, ¿qué te parece la labor que realiza la Asociación?

6.- ¿Te apetecería seguir colaborando con nosotros y ayudar a los pacientes y sus familias?

7.- Si tuvieras que animar a una persona a realizar voluntariado, ¿qué le dirías de tu experiencia con nosotros?

1.- Mi primera experiencia ha sido con la Asociación Española de ELA, como voluntaria para la rea-lización de unas encuestas con el objetivo de conocer la opinión de los pacientes y sus familiares so-bre la atención de la Asociación, si se sienten satisfechos con las prestaciones y/o servicios que ne-cesitan para poder mejorarlos en la medida de lo posible.

2.- La experiencia ha sido muy enriquecedora. Durante este tiempo he compartido unas horas con pacientes y familiares y su difícil situación, donde aprendes a valorar las cosas importantes en la vida, a compartir un poquito la vivencia de estos pacientes y de sus familiares, que consi-guen con su cariño y esfuerzo mejorar el día a día de estas personas afectadas por esta dura enfermedad.

3.- Primero de nerviosismo, sabíamos que todas estas personas pasan por situaciones duras tanto ellos como sus familias y era muy importante que se sintieran a gusto con nosotras. Y, la verdad, solo tengo palabras de agra-decimiento a todas ellas por abrirnos su corazón, dedi-cándonos un poquito de su tiempo, y tratarnos tan bien.

Quiero dejar constancia de una llamada que me hizo in-mensamente feliz cuando el paciente me comunicó que

le acababan de decir que, tras varios estudios clínicos, los médicos concluían que no padecía ELA, no sabéis qué felicidad, colgué el teléfono y me puse a llorar de alegría.

4.- Experimentas muchas emociones y sentimientos. Con cada llamada aprendía algo, a ser más fuerte, a luchar ante las adversidades de la vida, a que rendirse no es el camino por muy difícil y duro que nos haya tocado. He comprobado el inmenso apoyo, entrega y amor de los fa-miliares de los pacientes, dedicados por completo a ellos, a sus cuidados y a hacer lo que esté en sus manos por mejorar su calidad de vida.

5.- La labor que realiza adEla me parece maravillosa, tra-bajan con todas sus fuerzas para conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes, están entregados en su labor para contribuir a mejorar las ayudas y prestaciones que permitan a los pacientes sobrellevar mejor la enfer-medad. Me consta que ponen todo su cariño y esfuerzo en todas y cada una de las actividades que organizan con el objetivo de sacar una sonrisa a esas familias.

6.- En estos momentos, por motivos familiares, me resul-ta imposible asumir ningún compromiso.

7.- Animo a todo el mundo a que al menos una vez en su vida realice alguna acción de voluntariado, solo puede aportarte cosas buenas. Sin duda, te da fuerzas, te hace ser más generoso, más solidario al acercarte a realidades diferentes, en definitiva, te hace ser mejor persona.

1.- Sí, mi primera experiencia de voluntariado fue a los 18 años colaborando con la Asociación Gil Gayarre -colegio de Educa-ción Especial- en actividades de ocio de fin de semana y campa-mentos de verano con personas afectadas por discapacidad in-telectual, principalmente Síndro-me Down y retraso madurativo.

Además, los últimos 4 años he sido voluntaria de Cruz Roja participando en un proyecto de

búsqueda de empleo para inmigrantes en el Centro de In-ternamiento Temporal de Inmigración de San Blas. Si bien el proyecto concreto era interesante por intentar ayudar a este colectivo en la elaboración de su currículum, rea-lización de trámites en portales de empleo y organismos públicos, delimitación de competencias y conocimientos de los usuarios del centro, etc. valoro como positivo el conocimiento cercano de los problemas de la inmigración (principalmente subsahariana, Europa del Este y de Sur y Centro América). Sin embargo, Cruz Roja adolece de la burocracia y trámites propios de una gran ONG.

Esta última colaboración con adEla, participando en la realización de encuestas, ha sido dura pero muy enrique-cedora al poder conocer de forma directa la incidencia y efectos en el día a día de la enfermedad, tanto de los usua-rios como de sus familias.

2.- Muy buena a nivel personal. Espero haber sabido reco-ger bien las respuestas e impresiones de los pacientes o de sus familiares porque al realizarse por teléfono y ser una batería de preguntas larga tenía que tomar las impresiones de forma simultánea. Deseo que hayan sido válidas y que los pacientes se sientan identificados con sus respuestas, reivindicaciones y/o peticiones.

3.- Incertidumbre e inseguridad al principio porque era mi primer contacto con adEla. Sientes que, a pesar de tu

mejor voluntad, no dominas los términos, pormenores o síntomas de la enfermedad. Pero, según iba realizando las entrevistas, mis sentimientos han sido de admiración y reconocimiento, especialmente hacia los familiares de los pacientes en fase avanzada de la enfermedad. Ellos asu-men su tarea de estar al lado de los enfermos con pacien-cia y abnegación. Todos son unos grandes luchadores.

4.- Conocimiento directo de esta enfermedad. Que los pa-cientes te cuenten su día a día o que los familiares, a pesar de todos sus esfuerzos y necesidades, se muestren total-mente satisfechos con la Asociación y agradecidos con la labor que se realiza, supone una “cura de humildad” e interiorización de lo bueno que nos da la vida y no sabe-mos valorar.

5.- Importantísima y es una impresión compartida por los encuestados. Todos reconocen la gran labor realizada por adEla y desean que continúe porque sienten que es su voz ante la sociedad para que se aumenten las ayudas, se fomente la investigación y se consiga avanzar en la cura de la enfermedad.

Es cierto que he apreciado diferencias entre las ayudas prestadas por las diferentes Comunidades Autónomas tanto a nivel público como de la Asociación, pero todas las prestaciones, servicios, ayudas y asesoramiento deben proseguir porque son muy valorados por todos los usua-rios.

6.- No tendría inconveniente en seguir colaborando de forma puntual, como en esta ocasión. Pero, lamentable-mente, en estos momentos tengo familiares que necesitan que les preste atención muy cercana y no puedo compro-meterme a unos días u horarios determinados. Entiendo que esta actividad necesita un compromiso y seriedad que ahora no puedo dar.

7.- Que sois muy simpáticos y comprometidos (al menos todas las personas que he conocido en actos convocados por adEla). Además, sois una Asociación que transmite cercanía y así lo perciben todos los socios, por eso, debéis continuar con esta labor tan necesaria.

Julia G

Esther Cuevas

Las preguntas

1.- He colaborado con Cáritas en tareas admi-nistrativas en alguna ocasión. Lógicamente, no tiene nada que ver con una acción directa con personas como ha sido el caso.

2.- Me ha parecido interesante y muy enrique-cedora a nivel personal.

3.- Estaba preocupada porque no sabía si lo iba a hacer de la forma más adecuada.

4.- Como he dicho anteriormente, me ha pa-recido una experiencia muy enriquecedora. Por una parte porque tienes la oportunidad de intentar ayudar, en la medida de lo posible a gente que está viviendo una situación difícil.

Por otra parte, y esto es lo más importante, las personas con las que he hablado me han dado una lección de fortaleza. Me ha resultado admirable ver la entereza y valentía con la que sobrellevan, tanto los pacientes como los fami-liares, una enfermedad como la ELA.

5.- Me parece absolutamente necesaria. In-forma sobre la enfermedad y presta ayudas de todo tipo a los afectados, desde técnicas hasta psicológicas. Creo que así los pacientes sienten que no están solos.

6.- Me encantaría.

7.- Le diría que adEla es un buen sitio para ello.

Julia HuelbesVOLUNTARIADO VOLUNTARIADO

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AYUDAS TÉCNICAS AYUDAS TÉCNICAS

MOVILIDAD PERSONAL y TRANSFERENCIASMuletas

AndadoresRampa

Grúa eléctrica

SILLAS DE RUEDASSilla manual de ruedas medianas sencillas, para

acompañanteSillas manuales de ruedas grandes Silla de ruedas de autopropulsión

Silla basculanteSilla de ruedas eléctricaSillas de transferencia

MATERIAL ANTIESCARASCojines antiescaras de distintos materiales

Colchón antiescaras

MATERIAL PARA EL BAÑOSillas de ruedas de ducha y/o inodoro

Silla de ruedas de duchaAsientos giratorios de bañera

DESCANSOCama articulada

Cama articulada con carro elevador

COMUNICACIÓN / ACCESO AL ORDENADORPulsadores de acceso al ordenador

Soportes para pulsadorTableros de comunicación

Softwares como sistema alternativo de comunicaciónComunicador MegabeeAmplificadores de voz

VARIOSCollarines blandos y semirrígidos

Alzas de elefantePie de gotero

CONDICIONES DE PRÉSTAMO- Ser soci@ de adEla- Algunos de los productos de apoyo prestados llevan una fianza

para garantizar su cuidado y devolución.- La fianza (distinta para cada tipo de material) se abona mediante

trasferencia bancaria. Una vez realizada la trasferencia se envía una copia del resguardo a la asociación. En el caso de recibir la hoja de préstamo en su domicilio, deberán enviarla junto al resguardo, con el fin de que podamos llevar un seguimiento del servicio de préstamo de productos de apoyo.

- Cuando la ayuda se haya devuelto en buen estado, se devolverá la fianza al socio. Éste, podrá donarla íntegra o parte de la misma, como forma de colaboración con la Asociación.

- La ayuda se puede recibir en el domicilio a través de un servicio de transporte o recogerla personalmente en el almacén al efecto. En el caso de optar por esta opción, la recogida (al igual que la devolución) se hará los viernes en horario de trabajo, previa concesión de la cita con el terapeuta ocupacional.

- El transporte de la ayuda adjudicada, tanto del envío como de la devolución corren por cuenta del beneficiario. La Asociación podrá, a petición del beneficiario, gestionar el transporte con un transportista o una empresa especializada. En caso de que sea el beneficiario el que elija una empresa de transporte específica, será él quien gestione el transporte.

Animamos también desde adEla a todas las personas que puedan colaborar con donaciones de material para que este servicio siga aumentando, modernizándose y adaptándose cada vez más a las necesidades de los enfermos de ELA y sus familiares.

Ya sabéis que cualquier duda o sugerencia sobre el Banco de Productos de Apoyo de adEla, la podéis hacer al 91 311 35 30 preguntando por Yolanda, Terapeuta Ocupacional responsable del mismo. Debido a los continuos movimientos de ayudas técnicas os recomendamos que os pongáis en contacto con nosotros para conocer el estado actual del Banco.

Yolanda Gonjar MoraTerapeuta Ocupacional de adEla

terapia@adelaweb.com

Nuestro agradecimiento a los donantes

GRACIAS A LAS PERSONAS QUE DONARON LAS FIANZAS DE LOS PRODUCTOS DE APOYO, COMO FORMA DE AYUDA Y COLABORACIÓN CON LA ASOCIACIÓN

GRACIAS TAMBIÉN A LAS PERSONAS QUE SIGUEN SIENDO SOCI@S DE MANERA DESINTERESADA

Abelardo Silva Morán, Mª Josefa Chamizo Calderón, Leonardo Ruiz Sánchez, José Antonio Acebrón Sánchez, Julio Hernández Reviejo, María García Mateos, José María Martín Álvaro, Jaime Juanes Cuervo, Luis Guirao Monedero, Antonio Abad Rodríguez,

Concepción Hueso del Pino, Alejandra Recio Lorenzo, Pedro de Churruca Díez de Rivera, Carmen Tuñón Ares, Miguel Ángel Palenzuela Martín, Florencio Mario Fernández García,

Juan Fernández Santos, …

os desea Felices Fiestas y un próspero

En adEla disponemos de un dossier de Ayudas Técnicas en el que se especifican todos los productos de apoyo de nuestro Banco de Ayudas. Solicita un ejemplar digital enviando un correo a adela@adelaweb.com

NOMBRE Y APELLIDOS PRODUCTOS DE APOYO

Familia de Francisco Delgado Moreno Silla de ducha–WC.

Familia de Luis María García Miró Cama articulada con carro elevador, grúa eléctrica, silla de ruedas eléctrica, silla de ducha–WC.

Familia de Julio Hernández Reviejo Asiento giratorio de bañera y collarín headmaster.

Beatriz Perdiguero de la Torre Sillón bipedestador.

Familia de Juan Cepeda Campo Pie de gotero.

Familia de Concepción Hueso del Pino Andador.

Jaime Juanes Cuervo Collarín headmaster.

Familia de Celestino Martín Barrigón Silla de ducha y silla de transferencias.

Isabel Navarro Pérez Cama articulada.

Carmen Sugrañez Nevado Silla de ruedas autopropulsable y andador.

Álvaro González Castejón Cama articulada con carro elevador.

Mª Dolores Pérez Ramírez Silla basculante.

Familia de Pedro de Churruca Díez de Rivera Silla de ruedas eléctrica, silla de ruedas, cojín y colchón anties-caras, sillón bipedestador.

Familia de Félix Torres Jiménez Cama articulada con carro elevador y sillón bipedestador.

“Es importante la visibilidad de la ELA de todas las formas posibles y una es desde la política”Tiene una Asociación que se llama Juntos Venceremos ELA, va a iniciar una colaboración con el partido Ciudadanos para incluir las necesidades de los pacientes con ELA en su programa electoral, no dudó en participar en la campaña Desnúdate por la ELA, etc. Cada día, Jorge Murillo se levanta y no solo se enfrenta a su enfermedad sino que lucha para terminar con la ELA.

Jorge Murillo

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ENTREVISTA ENTREVISTA

¿Cómo y cuándo te diagnostica-ron ELA?

El diagnóstico fue la mañana del 21 de diciembre de 2015 en el hospital de Arganda. Tras un diagnóstico de ansiedad en el hospital de Torrejón, muy típico en los enfermos de ELA como he comprobado en estos años, acudí a las urgencias de Arganda por recomendación de la pareja de un compañero de trabajo para iniciar las consultas en dicho hospital. Tras un electromiograma, donde ya me advir-tieron de que el problema estaba en las neuronas motoras, y una analítica y una resonancia de la columna, en busca del origen del problema, recibí la llamada. No me comentaron para qué, simplemente me dijeron que acudiese esa mañana al hospital para hablar conmigo. Así que salí del tra-bajo y acudí sólo. El médico me dijo que las pruebas estaban bien y que, por tanto, tenía una enfermedad de-generativa tipo ELA. Fin. Ni siquiera me explicó qué era, ni me preguntó si tenía alguna duda, como si hubiése-mos estado meses hablando de esta posibilidad y ya me hubiera explica-do en qué consistía. Yo lo sabía de Internet, así que claro que no iba a preguntarle si era cierto que me que-daban pocos años de vida. Tuve que

afrontar ese momento solo y, lo que es peor, volver más de 40 kilómetros conduciendo. Faltó la recomenda-ción de no ir solo, más aún sabiendo que vivía tan lejos y con ese diag-nóstico encima. La verdad es que no supe qué pensar. Me fui a casa con mi pareja y lloramos mucho.

¿Cómo es tu día a día?

Mi día a día actual es bastante monó-tono y rutinario por culpa de mi pro-blema con el exceso de saliva y moco en la garganta. Me levanto de la cama bastante tarde después de que, tras llegar mi cuidador, me ponga la me-dicación, el bote de alimento por la PEG, lo repose y me estiren y movi-licen las extremidades. Todo ello con la bipap en la cama. Luego me llevan al sillón donde estaré todo el día, me asean, hago la terapia con el asisten-te de tos y me aspiran las veces que haga falta. Cuando hemos terminado, ya es la hora de comer para ellos. Me dejan con la tablet y ya no me la qui-to hasta media tarde. Mientras estoy con el ordenador, hago otra toma de alimento. En la tablet pues miro mis redes sociales, hablo con mi familia y amigos, “trabajo” en asuntos relacio-nados con la ELA, mi blog, asocia-

ción y equipo de fútbol -del cual llevo las estadísticas-, leo libros, cualquier cosa para estar entretenido o que me guste. A media tarde, en función de lo que me respeta el citado proble-ma, me vuelvo a poner la bipap otro rato, mientras veo alguna película o serie, para luego volver a hacer ejer-cicios y estiramientos. Antes de que llegue mi mujer, Marimar, del trabajo y se vaya el cuidador, me deja prepara-do con la ropa de dormir, aseo bucal y otra vez la terapia con el asistente de tos. Por supuesto, el aspirador de secreciones todo el rato a mi lado, y de nuevo con la tablet para poder comunicarme con Marimar, charlar, comentar las series o programas que nos gustan y vemos o seguir con mis redes sociales, “trabajo” o lectura. Y ya otra vez a la cama. Si me respeta la saliva, un paseo, recibir las siempre agradables visitas, salir de la rutina siempre es bueno.

¿Cómo es el apoyo de tu mujer y de tu familia?

El apoyo de mi mujer y de mi fami-lia es total. Si bien el último año está siendo más complicado por culpa de mi problema en la garganta y el depender tanto del aspirador de se-

creciones hace que me quede en casa o no interactúe tanto. Pero, a pesar de todo, están ahí. Marimar me tiene que acostar cada noche y ahí sigue. Empezamos la enfermedad como novios y ya casi va a hacer un año que nos casamos. Mi familia lo tiene más complicado al estar toda en Zaragoza y yo en Madrid. Pero mi madre viene casi todos los fines de semana. Antes para cuidar de mí por-que Marimar trabaja y la cuidadora li-braba, pero ahora hemos tenido que cubrir también los fines de semana y ya puede venir a estar conmigo, más relajada, y también podrá venir más familia, como mi hermana y mi padre. Antes, como es normal, viajaba más a menudo a Zaragoza, pero ahora implica mucho esfuerzo. La verdad es que tengo mucha suerte de poder contar con la gente que tengo a mi lado.

¿Qué es Juntos Venceremos ELA?

Juntos Venceremos ELA es, a día de hoy, una humilde asociación con el principal objetivo de dar visibilidad a la enfermedad, principalmente a través del deporte. A su vez, lo poquito que podamos recaudar lo destinamos, en su mayoría, a proyectos de inves-tigación. Todo ello sin dejar de lado sus orígenes que es un blog donde ir contando mis experiencias y ayudar

a quien pueda necesitarlo, como en su día otro afectado me ayudó a mí cuando recibí el diagnóstico.

¿Qué significa para ti esta Aso-ciación?

Significa mi lucha contra la ELA. Es mi día a día y mi esfuerzo en dar a conocer la enfermedad. Es mi granito de arena y el de mi familia y amigos para que la ELA no siga siendo invi-sible. Uno más de los muchos colec-tivos y asociaciones que luchamos contra esta dura enfermedad con un único objetivo común: dejar de ser necesarias porque existe una cura.

¿Cómo afrontas tu nuevo reto trabajando junto al partido polí-tico Ciudadanos?

Con mucha ilusión pero, a su vez, con una gran responsabilidad. Se ha hecho pública la noticia antes de saber ni con quién ni cómo va a ser

esa colaboración. Yo hace mucho tiempo que estaba con ganas de hacerlo porque es la única manera de conseguir algo: estando dentro y no depender de nadie. Y desde que Ciudadanos, en concreto Begoña Villacís, se interesó personalmente por la carta que escribí a la enton-ces recién nombrada ministra de sanidad, Dolors Montserrat, enfrente de su ministerio en la caminata por la ELA de noviembre de 2016, pues he querido aportar algo. Aquel inte-rés se convirtió en una reunión en la sede de Ciudadanos y, posterior-mente, en una entrevista con Fran-cisco Igea -representante de sani-dad en el Congreso- donde le llevé lo que, en mi opinión y por lo que oía decir a compañeros, eran las ne-cesidades de nuestro colectivo, las cuales redacté en mi móvil ¡con la punta de la nariz! debido al avance de la enfermedad. Se las hizo llegar a Marta Marbán, representante de políticas sociales en la Asamblea de Madrid, y en base a ellas, redactaron una Proposición No de Ley, que fue aprobada por unanimidad el 21 de junio de 2017. Desde entonces qui-se involucrarme más en el partido, pero no sabía dónde sería más útil afiliarme y, ello, unido a mi problema desde 2018 de sialorrea y moco en la garganta, sumado a la irrupción con fuerza ya de la Fundación Luzón para estos temas, hizo que lo dejase pasar. Hasta hoy. La idea es apro-vechar el interés del partido por la enfermedad para plasmar nuestras necesidades en acciones REALES a llevar a cabo en la legislatura, inclu-yéndolas en el programa electoral. Y la única forma de que no se quede en promesas es desde dentro.

¿Cuáles crees que son actual-mente las necesidades de los pacientes con ELA?

Creo que no tenemos espacio su-ficiente para enumerar y describir todas las necesidades de los en-fermos de ELA y sus familias, pero intentaré resumir. Lo más evidente

““El apoyo de mi mu-jer y mi familia es total [...] tengo mu-cha suerte de poder contar con la gente que tengo a mi lado

CUESTIONARIO RÁPIDOFecha y lugar de nacimiento: Zaragoza, 21 de Noviembre de 1985 Lugar donde resides: Torrejón de Ardoz, Madrid Un libro: Inferno, de Dan BrownUna canción: Noviembre, Rulo y la contrabanda¿Playa o montaña?: Una playa a los pies de una montaña Un recuerdo: las partidas de cartas y meriendas con mis abuelos Un personaje: Oliver AtomAlgo que me encanta es… estar con mi mujer mientras nuestra perrita Kira me come a lametazos la cara No soporto… la falsedad

es la INVESTIGACIÓN de la enfer-medad para encontrar la cura o un tratamiento efectivo. Necesitamos FORMACIÓN de los profesionales sanitarios para detectar síntomas y poder dar el diagnóstico pronto y, posteriormente, ser correctamente atendidos tanto en la medicina pri-maria como en urgencias. Necesi-tamos un PROTOCOLO ELA para agilizar trámites en las administracio-nes públicas, principalmente en la valoración del grado de minusvalía, dependencia e incapacidad laboral. También otro protocolo de actua-ción en los hospitales y centros de salud, con prioridad de atención. Necesitamos que se nos reconoz-can los GRADOS DE MINUSVALÍA Y DEPENDENCIA máximos incluso antes de llegar a ellos, pues seguro que tarde o temprano vamos a ob-tenerlos. En su defecto, prioridad y revisión rápida en cuanto se solicite. Que las AYUDAS no se demoren en recibirlas, además de no tener que esperar a la siguiente convocatoria para solicitarlas. Necesitamos una PENSIÓN MÍNIMA acorde al gasto anual que conlleva la enfermedad y que no cubra la ley de dependencia.

Por ejemplo, la contratación de cui-dadores. Si el salario mínimo inter-profesional es de 900€, todo lo que esté por debajo imposibilita poder contratar a nadie, más luego la casa, facturas y comida. Por supuesto, necesitamos una LEY DE DEPEN-DENCIA acorde a nuestras necesi-dades, no únicamente para gente mayor. Dicha ley y sus ayudas de-ben acompañar al enfermo allá don-de resida, independientemente de la comunidad autónoma. No debemos esperar al traslado de expediente y luego a que vuelvan a aprobar unas ayudas que ya teníamos concedi-das. Algo similar al funcionamiento actual de la tarjeta sanitaria electró-nica. Nuestra condición de enfermo y dependiente no cambia de una comunidad autónoma a otra, pues lo mismo nuestras ayudas. Necesi-tamos ATENCIÓN SANITARIA como psicología, fisioterapia y logopeda en nuestro centro de salud más cerca-no y por personal cualificado. Y, por supuesto, subvención de las AYU-DAS TÉCNICAS necesarias, como órtesis, prótesis, sillas de ruedas y comunicadores electrónicos y dis-positivos de control por mirada que son fundamentales para la calidad de vida en la fase avanzada. Todo ello sin largas demoras en el reem-bolso de la cantidad subvencionada. También necesitamos un cuidado de los cuidadores y familiares con una formación y línea de apoyo. Asimis-mo, ayudas sociales para el CUIDA-DOR principal, no profesional, gene-ralmente la pareja, padres o hijos, quienes muchas veces deben aban-donar su vida laboral y dedicarse a

cuidar a su familiar enfermo. Reco-nocer su labor y facilitar su inserción laboral cuando la vuelvan a retomar. También fomentar la unión de fami-liares y afectados y su relación con las ASOCIACIONES E INVESTIGA-DORES.

Estas son, así de primeras y que yo tenga presente ahora mismo, las ne-cesidades del colectivo ELA.

¿Qué consideras que es priori-tario legislar en lo referente a la ELA (investigación, ayudas, uni-dades ELA, etc.)?

En la ELA todo es prioritario. No se puede anteponer una necesidad por encima de otra. Es imprescindible la investigación para encontrar una cura, pero no podemos dejar de atender y proporcionar la mejor cali-dad de vida a los enfermos mientras esta llega. Es imprescindible también una adecuada ley de dependencia y unas ayudas para ello. Hay que mantener y disponer de unidades de ELA para una correcta atención y seguimiento de la enfermedad, etc. Nada puede priorizarse por encima de las demás.

¿Crees que los partidos políticos conocen la auténtica realidad de los pacientes con ELA?

Realmente, lo que entendemos como partidos políticos, no, en el sentido de que no se nos tiene en cuenta para nada de forma espon-tánea o genérica o como seguro que todos empatizan con el cáncer. Pero si hablamos de políticos, algu-nos sí, por supuesto. Sobre todo los que se han preocupado en es-cucharnos. No hizo falta pedir nada para que, un año después de esa PNL que he comentado, la misma diputada se acordase de nosotros y nos volviera a nombrar en la Asam-blea de Madrid o se haya preocu-pado personalmente por mi estado. Pero esto no se trata de política realmente. La cuestión es que si la sociedad no conoce la enfermedad,

si no se ve en las noticias, en los documentales, en reportajes o en-trevistas, no llama la atención y, por tanto, no es una prioridad política porque la sociedad no lo demanda. Esta es nuestra realidad. De lo que no se habla, no existe. Ya hemos visto que ni siquiera dentro de los profesionales médicos hay un co-nocimiento pleno sobre la ELA. Y si ellos la desconocen, ¿qué pode-mos esperar del resto de la socie-dad? Por eso es tan importante la visibilidad de todas las formas po-sibles y una es desde dentro de la propia política.

¿Cómo fue tu participación y cómo valoras la campaña Des-núdate por la ELA?

La verdad es que, cuando vi la iniciativa de Jordi, no dudé ni un instante en hacerme la foto. Refle-ja perfectamente la situación en la que nos encontramos los enfermos de ELA. Desnudos e indefensos ante la sociedad y las administra-ciones públicas. Cuerpos flácidos e inertes que esconden una mente lúcida y en perfecto estado, siendo plenamente conscientes de lo que ocurre a nuestro alrededor. Ade-más, tengo una anécdota respecto a desnudarme por la ELA. En junio de 2016 acudí, junto al colectivo de Reto Todos Unidos, a la Asamblea de Madrid y el presidente al verme con la camiseta con el eslogan: “Contra la ELA. Investigación=So-lución” dijo que no podíamos en-trar con eso. De hecho, salvo los enfermos, el resto tuvo que darse la vuelta a la camiseta. Como en-tenderéis, no es fácil cambiarse según el estado de la enfermedad. Así que, con la débil voz que ya te-nía, solté un: ¡En pelotas! Refirién-dome a que si no puedo llevar la camiseta, me la quito y me quedo en pelotas. Y desde entonces tenía la broma de que me iba a atar en pelotas al león del Congreso de los Diputados. Y, bueno, es un primer paso.

Respecto a la valoración, muy po-sitiva. Aunque para mí siempre sea poca la repercusión en medios, ya que cuesta mucho ver algo en la te-levisión relacionado con la ELA que no sea el debate de la eutanasia. Pero creo que tuvo un gran éxito y muy buena acogida en las redes sociales, pese a la censura en mu-chas ocasiones de Facebook.

¿Cuál es tu próximo reto?

Además del proyecto de colabora-ción con Ciudadanos, tengo en men-te varias cosas desde hace tiempo, pero que por unos u otros motivos no llegan a tomar forma. Se trata de un partido de fútbol anual por la ELA, similar al que me organizaron mis amigos en Zaragoza al comien-zo de la enfermedad y que fue todo un éxito y muy mediático. El otro se-ría un acuerdo de colaboración con el pequeño comercio de mi barrio de Zaragoza. Me he criado y he crecido allí y es un barrio muy familiar don-de todos nos conocemos. Además con dos casos de ELA curiosamen-te. Estos dos, junto a dar charlas en mi colegio e instituto, los tengo en mi mente hace años, pero no vivir en Zaragoza lo complica. Eso sí, tiem-po al tiempo. Luego, nos gustaría repetir evento y éxito en Torrejón de Ardoz de la mano con Ciudadanos de nuevo. Así que ya hemos hablado que después de las elecciones nos pondremos con ello.

¿Qué opinas de la labor llevada a cabo por las Asociaciones de Pacientes como adEla?

La labor de las asociaciones de pacientes como adELA es impres-cindible y fundamental. Las ayudas técnicas que prestan, la subvención de actividades de rehabilitación como la fisioterapia y la logopedia, el apoyo psicológico, el asesora-miento, las actividades de ocio, todo lo que realizan es una ayuda vital para el afectado y su familia. Muchas veces, la saturación de las unidades de ELA o los recortes sanitarios hacen que se deleguen ciertas cosas a las asociaciones, como el apoyo psicológico o el ase-soramiento administrativo. Tener un lugar de referencia donde poder acudir cuando tienes alguna duda o alguna necesidad, que puedas compartir experiencias y ser es-cuchado por otras personas en la misma situación es muy importante. Te da una tranquilidad a la hora de sobrellevar la enfermedad.

¿Qué te gustaría decirle a las per-sonas que tienes a tu alrededor?

Muchas gracias por estar a mi lado, acompañándome y ayudándome en esta dura etapa de mi vida. Si llega el día que todos deseamos y me curo, prometo devolveros tanta en-trega y dedicación. Os quiero mucho a todos.

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ENTREVISTA ENTREVISTA

““Es imprescindible la investigación, pero no podemos dejar de proporcionar la mejor calidad de vida a los enfermos

T odos comenzamos el día en la cama y lo ideal sería poder pasar por el inodoro, primero y, luego, por la du-

cha de forma sencilla y segura. Las personas que no caminan, ha-bitualmente precisan del apoyo de terceras personas y casi siempre de elementos como grúas (lo más habitual son las grúas de suelo) que permitan elevarles y pasarles desde la cama a la silla.Pero por todos es sabido lo com-plejo del uso de las grúas de sue-lo en el ámbito domiciliario por el tamaño escaso de los espacios que suele obligar a los cuidadores a realizar esfuerzos de forma con-tinua para trasladar a la persona asistida de la cama, a la silla, al ino-doro o a la ducha.En este artículo queremos mostra-ros un poco las instalaciones de

grúas de techo donde se ha conec-tado la cama, el inodoro y la ducha. Estas instalaciones permiten que, una vez que la persona tiene el ar-nés puesto en la cama, sin ningún esfuerzo, el raíl nos lleva al inodo-ro y a la ducha pudiendo volver a la cama para vestir a la persona asistida.

Por un lado, todos los estudios y entrevistas confirman que una de las tareas más costosas es levantar de la cama, pasar a la silla, y pasar al inodoro y la silla. Son un conjun-to de tareas que generan tensión y fatiga de forma notoria. Por otro lado, todos los estudios confirman lo mismo: que la grúa de techo es el método más rápido, más seguro y el menos lesivo para el asistente. Si queréis saber más sobre este sis-tema, en Youtube podréis ver cómo se usa la grúa de techo para dife-rentes usuarios y configuraciones:https://www.youtube.com/user/adomautonomia/

Jabi OdriozolaIngeniero en tecnologías de apoyo

en BJ Adaptaciones

Uso de grúas de techo en la vivienda

REPORTAJE

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Pasar desde la cama a la silla de ruedas, al inodoro o llegar a la ducha es una tarea que requiere mucho esfuerzo, especialmente en espacios pequeños como son nuestros domicilios.La instalación y el uso de la grúa de techo es, sin duda, la mejor solución para hacer estas tareas de forma segura.

CARTERA DE SERVICIOS adElaConviene recordaros que los servicios de ADELA se prestan en todo el ámbito nacional, independientemente del lugar de residencia de la persona afectada. Se dirigen en su mayoría a los enfermos de ELA, pero también a sus familiares y cuidadores, porque no nos podemos olvidar del papel tan importante que realizan.

Los principales servicios que ofrece nuestra asociación son los siguientes: 1. Servicios asistenciales: en la sede y en domicilio2. Información, asesoramiento y orientación: enfermedad, primeros pasos, adaptación de vivienda,…3. Gestión de la Ley de Dependencia y Discapacidad4. Préstamo de ayudas técnicas: para movilidad, comunicación, aseo, descanso,…5. Formación: Cursos periódicos para familiares y cuidadores 6. Asesoramiento de enfermería7. Actividades de ocio y tiempo libre8. Acompañamiento de voluntarios

SERVICIOS DE SEDE: C/ Emilia, nº 51, local. Madrid

l Fisioterapia l Psicología

l Logopedia l Trabajo Social: información sobre ayudas sociales

l Terapia Ocupacional l Terapias alternativas: Shiatsu, Yoga y Reflexología Podal

SERVICIOS EN DOMICILIO l Fisioterapia l Psicología

l Logopedia l Servicio de Ayuda a Domicilio

Los objetivos que se pretenden conseguir con la presta-ción de estos servicios son: facilitar el mantenimiento de la autonomía personal, prevenir el deterioro individual o social y promover condiciones favorables en las relaciones familiares y de convivencia, contribuyendo a la integración y permanencia de las personas en su entorno habitual, mediante la adecuada intervención y apoyos de tipo per-

sonal, socio-educativo y/o social. El equipo de profesiona-les se encargará de determinar en cada momento el tipo de servicios que requieren los enfermos. Periódicamen-te se establecen evaluaciones con los profesionales que prestan la atención para valorar las necesidades de cada paciente y adecuar la prestación del/los servicio/s al curso de la enfermedad.

RESPONSABLES DE CADA ÁREA

Unidad de Trabajo Social

l Ana Moreno: amoreno@adelaweb.com

l Cristina Yanes: trabajosocialmadrid@adelaweb.com

l Isabel Blázquez: trabajosocial@adelaweb.com

Unidad de Terapia Ocupacional y Ayudas Técnicas

l Yolanda Gonjar: terapia@adelaweb.com

Unidad de Psicología:

l psicologia@adelaweb.com

Administración

l Paz González: adela@adelaweb.com

l Paloma Juan: administración@adelaweb.com

Para más información sobre estos servicios puede contactar con el personal de la asociación en el teléfono 91 311 35 30.

Para atenciones presenciales en la sede es aconsejable concertar una cita previa para asegurar la calidad de la atención.

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SERVICIOS

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MICRORRELATO

Nuestro espacio adElamicro

Cuentan que el emperador no volvió a ser el mismo.Siempre se había mostrado con bellas galas admiradas por todos, con las que se sentía seguro ante sus súbditos, que veían en él a un líder cercano que los representaba, sin haber querido nunca indagar en lo que había debajo de esas ropas que tanto les deslumbraban… Hasta ahora.Lo cierto es que, después del vergonzoso desfile, pese a que el monarca puso todo su empeño en recuperar el apoyo de los que antes le aplaudían, ya nadie fue capaz de olvidar lo que había visto aquel día.Ni siquiera él mismo consiguió volver a ver la regia figura de siempre al mirarse al espejo. Cuentan que, incluso, envejeció y que su familia le esquivaba al cruzarse con él por los salones de Palacio.No le quedó otra opción que exiliarse a sus alcobas y dejar el gobierno de su Imperio al príncipe heredero, que se vistió con sus mejores ropas en la coronación, pues aún no le había embaucado ningún sastre extranjero con sus promesas.Sí, eso cuentan, que el emperador que cazaba elefantes no volvió a ser el mismo desde que se le vio desnudo.

Un año más, aquí seguimos, en la gran familia de adEla, con energías renovadas y más ganas que nunca de mejorar nuestra vida y la de nues-tros seres queridos, aliñando con imaginación positiva las horas que nos vienen y los recuerdos de las que pasaron.

Os invitamos a visitar el blog para que disfrutéis de los cuentos que hemos reescrito por el gus-to de cambiar la vida de los personajes o, sim-plemente, para escribir otro final más merecido: en vez de una boda feliz, un “ahí te quedas”;

en lugar de un reino, una carrera universitaria. Y así, revisando nuestras primeras lecturas, dando una vuelta a los cuentos de buenas noches, he-mos corroborado que ser feliz es una actividad constante, consciente y que no admite pereza.

A finales de este año publicaremos un libro con todos los microrrelatos que aparecen en el blog en 2018 y 2019, para que puedas presumir de ser escritor ante la familia y amigos y puedas re-galarlo en Navidad y Reyes. Ya sabes que todo es para adEla. ¡Anímate!

Colabora en nuestro blog cuando sientas que tienes algo que contar y compartir. Estamos en:

http://adelamicro.blogspot.com.es/

EL TRAJE NUEVO DEL EMPERADOR (2ª PARTE). ALICIA DEL CAZ LÓPEZ

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INFORMACIÓN

adEla (Asoc. Española de ELA)

C/ Emilia, 51 - 28029 Madrid 91 311 35 30adela@adelaweb.com www.adelaweb.org_________________________________________________

AdEla Madrid (Comunidad de Madrid)

915 141 660 adelasocial@adelaweb.com _________________________________________________

AdEla-CV (Comunidad Valenciana)

963 794 016 correo@adela-cv.org www.adela-cv.org_________________________________________________

AdEla-Euskal Herria (Federación del País Vasco)

679 234 059 federazioa@adelaeuskalherria.com www.adelaeuskalherria.com

* AdEla ARABA (Asociación de Álava)

945 229 765 araba@adelaeuskalherria.com* AdEla BIZKAIA (Asociación de Vizcaya)

944 237 373 bizkaia@adelaeuskalherria.com* AdEla GIPUZKOA (Asociación de Guipúzcoa)

943 245 609 gipuzkoa@adelaeuskalherria.com _________________________________________________

AdEla Navarra (Navarra)

630 114 024 asociacionadelanavarra@hotmail.comwww.adelaeuskalherria.com_________________________________________________

AdELAnte CLM (Castilla La Mancha)

687 885 083 info@adelanteclm.com www.adelantelr.com_________________________________________________

AgaEla (Asoc. de Galicia)

660 532 298 agaela@hotmail.es www.agaela.es_________________________________________________

AraEla (Aragón)976 133 868 info@araela.org www.araela.org_________________________________________________

CanELA (Cantabria)600 049 837 asociacioncanela@gmail.com_________________________________________________

ELA Andalucía (Andalucía)

954 343 447 / 628 099 256ela.andalucia@gmail.com www.elaandalucia.es__________________________________________________

ELA Balears (Islas Baleares)971 498 777 pedrotous@gmail.com_________________________________________________

ELA CyL (Castilla y León)info@elacyl.org www.elacyl.org_________________________________________________

ELA Extremadura (Extremadura)680 676 617 elaextremadura@gmail.com www.elaextremadura.org

ELA Murcia (Murcia)619 180 356 elaregiondemurcia@gmail.com_________________________________________________

ELA Principado (Asociación de Asturias)985 163 311 elaprincipado@telecable.es www.ela-principado.es__________________________________________________

VivELA (Asoc. de Ciudad Real)659 400 716 asociacionvivela@gmail.com

Unidades de ELAComunidad de Madrid

* Hospital 12 de Octubre917 792 587 mariadelpilar.cordero@salud.madrid.org

* Hospital Gregorio Marañón915 868 634 uelanm.hgugm@salud.madrid.org

* Uni. Multidisciplinar de Enfermedades Neuromusculares

(Carlos III-La Paz)914 532 522 / 914 532 799

* Hospital Clínico San Carlos913 303 340 / 913 303 513_________________________________________________BarcelonaHospital de Bellvitgeela@bellvitgehospital.cat

Hospital Vall d’Hebrón932 746 000_________________________________________________ValenciaHospital Universitario de La FEelaafectados@gmail.com_________________________________________________

SevillaHospital Virgen del RocíoRaquel Contreras 697 954 428

FundacionesFundación Española para el Fomento de la Investigación en ELA (FUNDELA) 913 15 37 50 fundela@fundela.info www.fundela.info __________________________________________________

Fundació Catalana D’ELA937 66 59 69 ela@elacat.org__________________________________________________

Fundación Francisco Luzón917 455 905 info@ffluzon.org www.ffluzon.org__________________________________________________

Fundación Catalana Miquels Vallswww. fundaciomiquelvalls.org937 665 969ela@fundaciomiquelvalls.org

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