dokumentation nr 434 svår epilepsi, familjevistelse · svår epilepsi dokumentation nr 434 ©...
TRANSCRIPT
ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser © Ågrenska 2013 www.agrenska.se
Dokumentation nr 434
Svår epilepsi,
familjevistelse
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 2
SVÅR EPILEPSI med ytterligare funktionsnedsättning
Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela
Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med
barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet svårbehandlad
epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning. Under vistelsen får för-
äldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möj-
lighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.
Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring
aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter
samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från
barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår
förskola, skola och fritidsaktiviteter.
Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna
dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan
informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare fak-
tagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjuk-
domen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter.
Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumen-
tationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsar-
na.
Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida,
www.agrenska.se.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 3
Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation:
Ingrid Olsson, överläkare, neurologmottagningen, Drottning Silvias
barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Tove Hallböök, överläkare, Drottning Silvias barn- och ungdoms-
sjukhus, Göteborg
Birgitta Olovson, epilepsisjuksköterska, neurologmottagningen,
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Ingrid Tonning Olsson, psykolog, barn- och ungdomsmedicinska
kliniken, Skånes universitetssjukhus, Lund
Ellen Odeus, arbetsterapeut, Drottning Silvias barn- och ungdoms-
sjukhus, Göteborg
Barbro Westerberg, överläkare, Drottning Silvias barn- och ung-
domssjukhus, Göteborg
Britt Claesson, pedagog, DART, Göteborg
Anna Glenvik, Ågrenskas barnteam
Elke Schubert Hjalmarsson, sjukgymnast, Drottning Silvias barn-
och ungdomsteam, Göteborg
Eva Lövsund, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås
Pia Dornérus, tandsköterska, Mun-H-Center, Hovås
Åsa Mogren, logoped, Mun-H-Center, Hovås
Gunnel Hagberg, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göte-
borg
Cecilia Stocks, socionom, familjeverksamheten, Ågrenska
Här når du oss!
Adress Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås
Telefon 031-750 91 00
E-post [email protected]
Redaktör Pia Vingros
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 4
Innehåll
Svårbehandlad epilepsi hos barn, 5 medicinering, kirurgi och ketogen kost 5 Ellen har svårbehandlad epilepsi 9 Epilepsisjuksköterskans roll 9 Neuropsykologiska aspekter vid epilepsi 11 Ellen provar nya mediciner 14 Habiliteringens roll för behandling, råd och stöd 17 Ellen och habiliteringen 19 Barnens och ungdomarnas program 25 Ellen och skolan 27 Syskonrollen 27 Ellen har en storasyster 31 Sjukgymnastiska aspekter 31 Ellen och familjens svåra beslut 33 Munhälsa och munmotorik 34 Ellen idag 36 Samhällets stöd - kommunen 40 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 43
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 5
Svårbehandlad epilepsi hos barn,
medicinering, kirurgi och ketogen kost
Varje år får 3 500 vuxna och 1500 barn i Sverige epilepsi. Un-
gefär 300 av barnen får svårbehandlad epilepsi.
– Behandling med läkemedel är viktig. Epilepsin är mer skad-
lig än läkemedlen.
Det sade Ingrid Olsson, överläkare och Tove Hallböök, överlä-
kare, båda vid neurologmottagningen, Drottning Silvias barn-
och ungdomssjukhus i Göteborg.
För patienten innebär ett anfall att tillfälligt mista kontrollen. Ingrid
Olsson inledde med att visa teckningar gjorda av barn som beskri-
vit ett anfall de själva haft. Av själva anfallet minns de oftast inte
särskilt mycket, men det upplevdes som obehagligt att vakna upp
omgivna av personer som står och hänger över dem.
– Då kan det vara bra att ha någon att hålla i handen, som vet vad
som hänt vid ett anfall, sa Ingrid Olsson.
Beskrivning av epilepsi finns redan från tusentalet. Det kallades
den heliga sjukdomen eller fallandesjukdomen. Det var först i slutet
på 1800-talet i och senare på 1920-talet i och med tillkomsten av
EEG, som man började förstå mer om vad som händer vid ett an-
fall. Dagens definition av det som sker vid ett anfall lyder: En
övergående onormal aktivitet mellan nervceller i hjärnbarken.
Olika typer av anfall
Vid en utredning av misstänkt epilepsi ställer läkarna en rad frågor.
De vill försäkra sig om att anfallen inte beror på något annat till-
stånd. Vid fortsatt misstanke om epilepsi är syftet med frågorna att
klassificera typen av anfall. Man skiljer på fokala anfall (tidigare
partiella), generaliserade anfall och anfall som inte kan klassifice-
ras. Dessa huvudtyper har undergrupper beroende på anfallens ka-
raktär. Barnets egen eller föräldrarnas beskrivning av anfallen
kompletteras med EEG- och magnetkameraundersökning.
– Vi läkare vill ha en så detaljerad beskrivning som möjligt för att
sätta in rätt medicin och rätt behandling, sa Ingrid Olsson.
Ett fokalt anfall startar i ett nätverk av nervceller i ena hjärnhalvan,
men kan sprida sig till hela hjärnbarken. Symtomen beror på var
anfallet startar och kan ge upplevelser som illamående, luktsensa-
tioner, synfenomen, hörselupplevelser, motoriska reaktioner eller
sensoriska upplevelser i en arm eller ett ben.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 6
– För det lilla barnet kan ett anfall börja med att de känner av något
obehagligt, en känsla som kan skrämma dem, innan medvetandet
påverkas, sa Ingrid Olsson.
De generaliserade anfallen kan i sin tur delas upp i ett flertal under-
gruppen beroende på hur de yttras, till exempel toniskt-kloniskt,
som förr kallades grand mal, atoniskt anfall som innebär att indivi-
den nickar till eller tappar all styrsel i kroppen och ramlar omkull,
absenser eller korta frånvaroattacker.
För att få diagnosen epilepsi ska personen ha haft minst två anfall,
som inte berott på annan sjukdom eller skada. Svårbehandlad epi-
lepsi är när man trots två olika mediciner i adekvata doser inte når
anfallsfrihet.
Orsaker till epilepsi
Orsaken till svårbehandlad epilepsi hos barn kan bero på ärftliga
faktorer eller medfödda missbildningar. Den kan vara resultat av
infektioner, tumörer eller skallskador. I ungefär hälften av fallen
finner man ingen orsak.
Vid svårbehandlad epilepsi finns en stark koppling mellan epilepsi
och andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, cp och
adhd. Har man epilepsi och utvecklingsstörning är det vanligt med
autism.
– Bland de barn som inte blir anfallsfria av mediciner har många
fler funktionsnedsättningar, sa Ingrid Olsson.
Utredning
Utredning vid misstanke om epilepsi bygger på personens egen
beskrivning av anfallen och vittnes beskrivning. Dessa berättelser
kompletteras med EEG (elektroencefalogram) och vid behov MRT
(magnetresonanstomografi).
Behandling
När barnet fått sin diagnos bestäms behandlingen efter anfallens
typ, den bakomliggande orsaken till anfallen och vad EEG-
undersökningen visat.
Vid behandling av epilepsin används i första hand läkemedel, sedan
kirurgisk behandling, vagusnervstimulering eller ketogen kost.
– Det är viktigt att ha en överenskommelse med barnet och föräld-
rarna om vad målet är med behandlingen. Ett mål kan vara att bar-
net ska må så bra som möjligt. Vid medicinsk behandling är vårt
första mål att nå bästa effekt med lägsta möjliga biverkningar, sa
Ingrid Olsson.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 7
Ungefär två tredjedelar av alla som har epilepsi blir fria från anfall
med läkemedel. Vid medicinsk behandling är ambitionen att nå
bästa effekt med lägsta möjliga biverkningar. Ungefär hälften blir
anfallsfria av den första medicinen. När man trots två olika medici-
ner i adekvata doser inte når anfallsfrihet bedömer läkarna att det
handlar om svårbehandlad epilepsi.
Vid svårbehandlad epilepsi behövs ofta flera preparat i kombina-
tion och under lång behandlingstid.
– Chansen till anfallsfrihet är mellan fem och tio procent, vid tredje
eller fjärde läkemedlet, sa Tove Hallböök.
När mediciner inte minskar anfallen kan kirurgisk behandling
övervägas. Inför bedömningen kartläggs det anfallsutlösande om-
rådet i hjärnan noga, var anfallen brukar starta och vilka funktioner
som ligger intill. Förutsättningen för att kunna ta bort ett anfallsge-
nererande område är att det är en begränsad del av hjärnan som är
involverad.
– Hittar vi ett avgränsat område i hjärnan som är berört och som
kan tas bort är chansen stor att barnet blir bättre av kirurgi. För-
hoppningen är att barnet kan slippa anfall. Studier visar att opera-
tionsresultaten är goda, sa Tove Hallböök.
I Sverige finns ett nationellt epilepsikirurgregister där alla barn och
vuxna som opereras registreras.
Vagusnervstimulering
En annan behandling är att operera in en vagusnervstimulator,
VNS. Det är en liten pacemakerliknande generator placerad under
huden vid nyckelbenet. Den skickar elektriska impulser via en elek-
trod under huden till vagusnerven på halsen. Vagusnerven skickar
sedan signaler vidare till hjärnan. Stimuleringen kan styras med
hjälp av en magnet.
– En VNS ger sällan anfallsfrihet, men lindring av anfallen. Fyrtio
procent får en halvering av anfallen. Den kan också ge positiv ef-
fekt på sömnen, sa Tove Hallböök.
Ketogen kost
Ketogen kost är en gammal behandlingsmetod vid epilepsi. Dieten
innebär ett högt intag av fett, dagligt behov av protein och mycket
lågt intag av kolhydrater och leder till ett tillstånd som liknar svält.
Redan Hippokrates 400 år fKr, ordinerade denna diet till den ”heli-
ga sjukdomen”. Men kosten föll i glömska och först på senare tid
har den börjat användas igen. 1998 gjordes en studie på 50 patien-
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 8
ter. Hälften av dem fick en halvering av sina anfall när de åt keto-
gen kost.
– Den ketogena kosten verkar som epilepsimedicinen. Syftet är att
genom nedbrytning av fett bilda ketonkroppar som på olika sätt kan
minska risken för anfall, sa Tove Hallböök.
Det kan ta tre till sex månader innan den nya dieten får effekt. Bi-
verkningarna är få. Problem med magen är vanligast.
– Vi gör noggrann uppföljning av de personer som äter ketogen
kost för att förvissa oss om att de inte utsätts för risker, sa Tove
Hallböök.
Frågor till Ingrid Olsson och Tove Hallböök
Kan början på ett anfall yttra sig i att barnet blir aggressivt?
Ja det kan vara tecken på ett anfall, men det kan också bero på
andra skador som barnet har eller biverkningar av medicinerna.
Finns det biverkningar på lång sikt av epilepsimedicinen?
– Det är känt att Sabrilex® är en medicin som påverkar synen på
lång sikt. Men vid övriga mediciner är det alltid en avvägning mel-
lan risken för anfall och risken för biverkningar. Risken för skador
på grund av anfall är större än risken för biverkningar av mediciner.
Hur påverkas hjärnan av medicinerna?
– Från många av medicinerna finns långvarig erfarenhet av att de
inte ger bestående men. Å andra sidan kan man inte säga något med
hundraprocentig säkerhet. Erfarenheten av dem är bara 60 år.
Varför hjälper medicinerna plötsligt inte?
– Det kan höra ihop med att de receptorer som de riktar sig till inte
längre reagerar som det är tänkt på medicinerna. En annan orsak
kan vara att vid vissa anfall hjälper en viss typ av mediciner, vid en
annan typ andra sorter. De bakomliggande orsakerna till anfallen
kan också förändras, vilket kräver nya läkemedel. Hos barn som
växer förändras hjärnan, vilken kan förklara varför mediciner har
effekt vid vissa tillfällen, men inte vid andra.
Är det medicinerna eller anfallen som påverkar mitt barn nega-
tivt?
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 9
– Man får prova sig fram. Ibland är det epilepsin som påverkar och
drar igång anfall, ibland på att effekten på medicinen blivit sämre.
Hur lång är rehabiliteringen efter en operation i hjärnan?
– Det beror på operationen. Men det är minst två veckor på sjukhu-
set och ytterligare en månad hemma.
Hur länge orkar barnens kroppar med anfallen?
– Det beror ofta på den bakomliggande orsaken till epilepsin och
typen av anfall. Längre anfall där hela kroppen engageras, det som
kallas status epilepticus, påverkar kroppen fysiskt.
Ellen har svårbehandlad epilepsi
Ellen 12 år kom till Ågrenska tillsammans med mamma Susanne
och pappa Bertil och storasyster Lizzie 14 år.
Susannes graviditet med Ellen var normal och likaså förlossning.
– Allt verkade bra, men jag tyckte att hon var lite sen, lite loj. Vid
tre månaders ålder brukar barn kunna lyfta huvudet och trycka upp
sig för att kika, men det gjorde inte Ellen. Hon bara vred huvudet
lite grann. Men det var inget som läkaren reagerade över när vi var
på barnavårdscentralen, säger Susanne.
Epilepsisjuksköterskans roll
En av de svåra utmaningarna med epilepsi är att sjukdomen är
så oförutsägbar. ”Jag kan inte planera min dotters sjukdom!”
som en förälder uttryckt det. Det berättade sjuksköterskan
Birgitta Olovsson från epilepsiteamet vid drottning Silvias
barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.
För föräldrar med barn som har epilepsi kan sjukdomen leda till
frustration. Hela familjens liv påverkas. Risken för anfall ställer till
det i vardagen.
Den frustration som epilepsin väcker kan beskrivas i några ord som
alla börjar på o:
Oförutsägbar, oberäknelig och otyglad.
– En familj vars barn hade 10-15 anfall per dag tyckte att livet var
enklare än en annan familj vars barn hade 1-2 per år. Det säger nå-
got om hur svår ovissheten är, sa Birgitta Olovson.
Hon nämnde fler ord: Omgivningens oförstående och okunskap,
samt att den är offentlig.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 10
– Barnet kan få anfallet var som helst, i klassrummet, på skolgår-
den, i bussen på stan. Det gör att epilepsin blir offentlig, sa Birgitta
Olovson.
Risk för överbeskydd
Med ett så komplex och oförutsägbart tillstånd kan det finnas en
risk att föräldrarna blir överbeskyddande, är epilepsisjuksköters-
kans erfarenhet. Det kan leda till att barnets naturliga frigörelsepro-
cess förhindras. Eller att man försöker skona barnet från livets
ofrånkomliga motgångar. Det är en oerhört svår balansgång för
föräldrarna.
– Ett par berättade att deras dotter ville vara hemma ensam efter
skolan istället för att vara på fritids. Men de vågade inte låta henne
vara det på grund av risken för anfall, sa Birgitta Olovson.
Behåll lugnet
Om barnet skulle drabbas av ett generaliserat toniskt-kloniskt anfall
är det första rådet till omgivningen att behålla lugnet. Det är ett
akut tillstånd med mycket dramatik.
– Försök inte förhindra kramptecken genom att hålla fast barnet,
men minska den omedelbara skaderisken. Stoppa inte heller något i
munnen. Ta tiden på anfallet och se till att andningsvägarna är fria,
sa Birgitta Olovson.
När anfallet klingat av, som det ofta gör inom två till tre minuter,
stanna då kvar hos barnet. Se till att det ligger i framstupa sidoläge.
Är det första gången barnet har ett stort anfall ska man åka tillsjuk-
hus. De flesta barn vill vila sig efter ett anfall.
– Det är helt okej, men man måste försäkra sig om att anfallet har
upphört, säger Birgitta Olovson.
Tänk på barnets integritet
Skulle anfallet fortsätta kan det vara nödvändigt att ge akutmedicin.
– Tänk på barnets integritet om det till exempel fått sitt anfall på en
offentlig plats. Det finns akutmedicin som ges via ändtarmen eller
via slemhinnan i munnen. Diskutera med doktorn vilket som är
lämpligast för ert barn, sa Birgitta Olovson.
Alla barn och ungdomar har olika förutsättningar, behov, förvänt-
ningar och intressen.
– Barn med epilepsi är inte olika sina jämnåriga. Epilepsi är vad de
har, men det är inte vad de är.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 11
I sin roll som epilepsisjuksköterska är Birgitta Olovson den som
samordnar epilepsiteamets vård och behandling av barnet.
Frågor till Birgitta Olovson
Hur länge ska man vänta med att ge akutmedicin?
– De flesta anfall går över efter två till tre minuter, men fortsätter
anfallet ska ni ge akutmedicin efter fem minuter. Individuella skill-
nader förekommer. Ni behöver inte bli rädda om barnet får blå läp-
par. Det är bara de yttre kapillärerna som inte syresätts.
Kan vi använda samma spruta en gång till igen om vi bara gett
halva dosen Epistatus?
– Förpackningen innehåller fyra sprutor. Räcker inte de kan ni be
tillverkaren om fler. Ta nya, inte de redan använda. I uppdraget
tillstånd håller sig dosen i två månader,
Vi tycker inte att vi får in all medicin från tuben. Vad ska vi
göra?
– Det blir alltid lite medicin kvar i rektiolen. Dosen är anpassad
efter detta.
Ellen får kramper
När Ellen var fem månader fick hon sina första kramper. Det var
som hicka i hela kroppen. När kramperna kom blev Ellen rädd och
vaknade.
– Jag låg som på helspänn. Jag sov aldrig mer än två timmar i
streck, säger Susanne.
– Vi visste inte vad det var. Vi åkte till vårdcentralen. Men läkaren
där ville inte ens titta på filmen vi spelat in. Vi åkte vidare till
barnkliniken, säger Bertil.
När barnläkaren såg filmen som visade när Ellen krampade sa han
direkt: Ni ska ner till storsjukhuset omgående. Han såg att det var
infantil spasm.
– På sjukhuset blev vi tagna på allvar. Redan med den första medi-
cinen, Sabrilex® upphörde kramperna, säger Susanne.
Neuropsykologiska aspekter vid epilepsi
Ungefär hälften av alla barn med epilepsi har svårigheter med
inlärningen. En analys av problemen kan hjälpa barnet att få
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 12
rätt stöd från omgivningen, menade Ingrid Tonning-Olsson,
neuropsykolog vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken,
Lund.
Hon berättade om neuropsykologisk utredning och tester samt in-
lärningssvårigheter vid epilepsi. Epilepsi är ett symtom med varie-
rande svårigheter. Vilka symtomen blir beror på vilken typ av epi-
lepsi barnet har, det övriga utgångsläget och personliga skillnader.
– Att leva med ett barn med svårbehandlad epilepsi är som en resa
med toppar och dalar, framgång och tillbakagång. Att ställa in rätt
dos medicin är ett exempel på utmaningarna, sa Ingrid Toning-
Olsson.
Det finns i huvudsak tre källor till barnens kognitiva, det vill säga
intellektuella problem, vid epilepsi. Det är orsaken till epilepsin,
anfallen och biverkningar av medicinerna.
Grundorsaken till epilepsin kan bero på hjärnskador eller missbild-
ningar och typ av epilepsi.
– Vissa typer av epilepsi, till exempel infantil spasm och Landau
Kleffner syndrom, ger större risk för kognitiv påverkan. Andra
bakomliggande faktorer kan också bidra till inlärningssvårigheter
som hjärnskada efter olycka, tumör, inflammation eller missbild-
ningar, sa Ingrid Tonning Olsson.
En andra orsak till inlärningssvårigheterna är anfallen, där svårkon-
trollerad epilepsi innebär större risk.
– Täta anfall tar på krafterna och kan ge koncentrationssvårigheter.
Mellan anfallen kan det också förekomma epileptisk aktivitet som
stör barnens inlärning, sa Ingrid Tonning-Olsson.
Den tredje faktorn bakom kognitiva svårigheter är biverkningar av
medicinerna. Modernare mediciner har färre biverkningar än de
äldre, men är å andra sidan inte lika väl utprovade. Flera mediciner
i kombination ökar sannolikt inlärningssvårigheterna, men det är
osäkert om det bara beror på medicinerna i sig eller för att kombi-
nationsbehandling ges vid svårare typer av epilepsi.
– Det är svårt att göra bra studier kring läkemedelsbehandling vid
epilepsi. Många studier är motsägelsefulla eller otillräckliga. Bar-
nets inlärningssvårigheter kan ofta ha flera olika orsaker, vilket gör
det extra komplicerat, sa Ingrid Tonning–Olsson.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 13
Oavsett grundorsaken påverkas barnets inlärningssvårigheter också
av sociala faktorer, som stimulans och förväntningar hemifrån, bar-
nets personlighet och ålder.
– Hur väl barnet trivs i skolan och vilka pedagogiska metoder som
används har också betydelse, sa Ingrid Tonning-Olsson.
Utredning
När en neuropsykolog gör en utredning om ett barns kapacitet är
syftet att förstå vad som ger barnet problem. Målet är att utredning-
en ska ge svar på hur barnet ska få det bästa tänkbara stöd i försko-
la och skola, för sina inlärningssvårigheter.
Utvecklingsstörning är en egen diagnos som ställs efter utredning
av andra faktorer. Diagnosen ger rätt till samhällets stöd, enligt
Lagen om Särskilt stöd, LSS.
– Vid epilepsi kan barn ibland hamna mellan stolarna och stå utan
hjälp eftersom det kan vara svårt att ställa diagnos om utvecklings-
störning, sa Ingrid Tonning-Olsson.
Inlärningsproblem vid epilepsi kan vara permanenta eller tillfälliga.
Även beteendeproblem och neuropsykiatriska diagnoser kan vara
tillfälliga, som ”tillfällig adhd”. Det enskilda barnet kan ha en
ojämn kapacitet, såväl över tid som mellan förmågor. När barnet
har mer anfall kan det plötsligt tappa mycket av sin kapacitet.
– Epilepsin kan påverka och förändra den generella utvecklingen
hos barnen, särskilt hos små barn. Perioder med tillbakagång är
svåra att hantera för såväl föräldrar, som skola och vård, sa Ingrid
Tonning-Olsson.
Beteendeproblem
Barnens hjärnskador kan resultera i olika beteenden, som vredesut-
brott, svårigheter att växla spår, ”elakhet” och svårigheter att förstå
”osynliga” sociala regler.
– Dessa beteendeproblem kan vara svåra att hantera, eftersom de
väcker så mycket känslor i oss. Det är skamfyllt att ha ett barn som
bråkar i affären eller till exempel biter andra barn på förskolan, sa
Ingrid Tonning-Olsson.
När ett barns hjärnskada väcker omgivningens reaktioner kan det
resultera i rädsla eller mobbing.
– Det är naturliga reaktioner inför det vi är ovana vid, men det är
inte okej att agera efter dem. Som människor kan vi lära oss hur vi
ska bete oss inför det okända och sätta oss över våra första primiti-
va reaktioner, sa Ingrid Tonning-Olsson.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 14
Hon uppmanade föräldrar och personal att försöka analysera när
problemen uppstod, i vilka situationer och till exempel fråga sig om
barnet har någon ”vinst” med sitt beteende. Men framförallt att
skaffa sig hjälp för att hantera problemen.
– Man kan inte utrota alla känslor av rädsla, skam eller skuld inför
hjärnskador hos sig själv eller hos omgivningen. Men man kan lära
sig att tackla dem och ta sig runt dem, sa Ingrid Tonning-Olsson.
Frågor till Ingrid Tonning-Olsson
Kan autism bli förstärkt av epilepsin?
– Ja vid till exempel CSWS (Continuous Spike-Waves during Slow
Sleep syndrome) och Landau-Kleffners syndrom har barnet bete-
enden som liknar autism och adhd.
Hur hanterar man att barnet har dåliga dagar, vid testningen?
– Under utredningen används olika slags tester för att fånga hela
spektrat av barnets kapacitet. Till vår bedömning läggs också för-
äldrarnas egna skattningsskalor. Det kan vara en enkel dagbok med
korta noteringar över beteenden och anfallsfrekvens.
Ellen provar nya mediciner
Under en period var det lugnt. Men eftersom Ellen bara kunde äta
Sabrilex® under några år på grund av risken för framtida synska-
dor, fick hon prova andra mediciner när hon var två år.
– Utprovning av nya mediciner är en känslomässig berg-och-dal-
bana som inte går att beskriva. Man hoppas, hoppas att hitta en
medicin som fungerar bra och inte har alltför svåra biverkningar.
Jag vill tänka positivt, men det var sådana bakslag. Hon mådde så
dåligt, resultaten var inte tillfredsställande, säger Susanne.
Den svåra situationen påverkade Susanne. Hon var överansträngd
på sitt arbete och när hon inte fick sova mer än fyra timmar per natt
på grund av Ellens kramper blev det för mycket. Susanne blev
sjukskriven.
– Till slut gav vi upp mixtrandet med nya mediciner och Ellen fick
behålla Sabrilex®.
Ellen har svårt att sova
Ellen har alltid varit väldigt pigg, kreativ och aktiv.
– Hon är som en liten Duracell-kanin, säger Susanne.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 15
Ellen har haft svårt för att somna ända sedan hon var väldigt liten.
När Ellen var åtta månader kunde de lägga henne, men innan hon
somnade klädde hon av sig pyjamas och blöjor själv. Sedan som-
nade hon och kissade i sängen. Och de fick byta allt i bädden och
sätta på torra kläder igen. Ellens sömn blev störd av det nattliga
tumultet. Lösningen blev att familjen satte på pyjamasen med drag-
kedjan bak. Då kunde hon inte ta av sig varken pyjamas eller blöja.
– Ellen fick också prova Teralene-droppar och melatonin för att
underlätta insomnandet, säger Bertil.
Hjälpmedel
Skaffa en bra balans mellan roliga aktiviteter och ”måsten” i
barnets liv. Då är det lättare att få energi till träning. Det sa
Ellen Odeus, arbetsterapeut vid Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus, Göteborg.
Hon berättade om hjälpmedel för barn och ungdomar med
epilepsi.
Hjälpmedel kan vara mycket, alltifrån glasögon, rullstol, pratstöd
och tecken till assistent. Vilka som ska väljas beror på de behov en
person har.
– För personer med epilepsi kan det handla om olika slags svårig-
heter som att planera eller organisera sin dag. De kan ha svårt med
uppmärksamhet eller känna oro och ångest, sa Ellen Odeus.
Oavsett vilka behoven är gäller det att hitta motivationen att träna
de funktioner som behöver stöd.
– Har man problem med tidsuppfattningen kan det vara bra med ett
hjälpmedel, som underlättar förståelsen av tid. Ser man hur mycket
tid som återstår av en uppgift är det oftast lättare att fullfölja den, sa
Ellen Odeus.
Vanliga scheman kan vara svåra att tyda. Det finns en rad hjälpme-
del som kan göra det lättare att tyda. För att få ihop alla veckans
aktiviteter för barnet och familjen kan en googlekalender, som alla
har tillgång till på datorn, vara ett bra hjälpmedel. Det finns en rad
tidshjälpmedel, anpassade för både iPhone- och Android-telefoner.
Där kan man lägga in påminnelser om vad som behöver göras till
exempel att ta medicin. Det finns också appar för att registrera an-
fall till exempel som med My Epilepsi Diary och Epilepsy app.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 16
Barn som har beteendeproblem kan lära sig nya sätt att vara med
sociala berättelser. En variant kallas storykit och är en form av sa-
gobok med ljud, bild och text.
– Har barnet problem med aggressivitet kan man använda bilder
och ljud till att gemensamt försöka förklara och förstå varför det
blev bråk. Förhoppningen är att det leder till ett bättre beteende på
sikt, sa Ellen Odeus.
Det är inte alltid självklart att ett hjälpmedel är det som behövs.
Tillsammans med arbetsterapeuten kan familjen hitta andra lös-
ningar på återkommande problem.
– En pojke bröt av spetsen på sin blyertspenna när han skrev. Han
fick inget färdigt, eftersom han hela tiden fick avbryta sitt skrivan-
de för att vässa pennan. Lösningen blev att hans föräldrar vässade
tio blyertspennor och la i hans pennfodral inför skoldagen, sa Ellen
Odeus.
Ellen har neurofibromatos
När Ellen var ungefär tre år lade läkaren vid storsjukhuset märke
till att Ellen har bruna fläckar på huden. Antalet och utseendet på
dem gjorde att han ställde diagnosen neurofibromatos, NF. Det är
ett sällsynt tillstånd, där hudfläckarna är ett av diagnoskriterierna.
– Läkaren uppmanade oss att inte googla på neurofibromatos när vi
kom hem. Det skulle bara kunna väcka vår oro trodde han, säger
Susanne.
– Vi har tagit honom på orden. Vi tar det som det kommer. Vi vet
att epilepsin beror på NF, men har valt att inte sätta oss in mer i
sjukdomen. Det är tillräckligt att hantera det som redan är med El-
len, säger Bertil.
Ellen får fler anfall
Ända tills Ellen var drygt sex år hade familjen det ganska lugnt. I
genomsnitt hade hon ett anfall per år. Men en dag frågade Ellen:
– Hallå, är det meningen att man inte ska se sin tallrik?
Föräldrarna förstod inte vad det var för fel. Menade Ellen att hon
inte såg? De fick inget riktigt besked av henne. Hon sa bara att hon
såg konstigt, men kunde inte beskriva hur.
Några veckor senare var de på sitt torp och Ellen satt och gungade
och ramlade av. Hon fick ett stort epileptiskt anfall.
– Vi åkte till sjukhuset och Ellen fick mer medicin, säger Bertil.
– Sedan dess har det bara blivit värre och värre, säger Susanne.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 17
Habiliteringens roll för behandling, råd och stöd
Svår epilepsi är ofta symtom på någon form av hjärnskada.
Habiliteringens roll är att hjälpa barnet och familjen med be-
handling, råd och stöd. Neuropediater Barbro Westerberg som
är överläkare från neurologmottagningen Drottning Silvias
barn- och ungdomssjukhus i Göteborg berättade om habilite-
ringen.
För att få insatser på habiliteringen ska barnet, ungdomen eller den
vuxne ha rörelsehinder, en utvecklingsstörning eller autism. För att
komma till habiliteringen ska funktionsnedsättningen vara varaktig
och orsaka problem i vardagen.
– Habiliteringen kan berätta för er vad vi kan erbjuda för ert barn.
Det ingår i våra professioner att hjälpa till med vad barnen behöver,
sa Barbro Westerberg.
Epilepsi är ofta ett symtom på någon form av hjärnskada. För per-
soner med cerebral pares, cp förekommer epilepsi i trettio procent
av fallen. Vid autism har trettio procent epilepsi.
– Hos personer med utvecklingsstörning av olika orsaker är det
också mer vanligt med epilepsi, sa Barbro Westerberg.
Epilepsi finns också hos personer med förvärvad hjärnskada efter
infektion eller olycka. Vid neurofibromatos förekommer också epi-
lepsi, även om det inte är så vanligt.
Vid habiliteringen arbetar ett team av specialister. En av dem är
sjuksköterskan. Hon kan exempelvis hjälpa till att skaffa ett epilep-
silarm och ge information. I teamet ingår läkare. Läkaren kan hålla
i behandlingen av epilepsin, om den inte är för svårinställd.
– Habiliteringens läkare kan också skriva intyg som behövs för att
få annat stöd från samhället, till exempel Försäkringskassa, sa
Barbro Westerberg.
Sjukgymnasten är ofta den första i teamet som barnet eller ungdo-
marna träffar, eftersom det ofta krävs sjukgymnastik på grund av
olika rörelseinskränkningar.
Personer med epilepsi kan också ha nytta av att träffa teamets ar-
betsterapeut.
– Vid epilepsi behövs ofta träning av minnet. Arbetsterapeuten kan
hjälpa till med tips om träning och har olika hjälpmedel för att för-
bättra tidsuppfattningen, sa Barbro Westerberg.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 18
På habiliteringen finns logoped för tal-och kommunikationsutveck-
ling och munmotorisk träning. Övriga i teamet är psykolog, som
kan göra en utvecklingsbedömning och kurator för samtalsstöd och
eventuella intyg.
– Specialpedagogen kan ge personalen i förskola och skola stöd
och förståelse om hur epilepsins påverkar barnens och ungdomar-
nas inlärning. De kan också ge tips om alternativa inlärningsmeto-
der och hur omgivningen kan anpassas för att ge bättre förutsätt-
ningar till barnet, sa Barbro Westerberg.
Att hitta en passande fritidssysselsättning kan vara ett problem.
Habiliteringens fritidskonsulent finns för att hjälpa till med förslag.
– Idag får barn och ungdomar med epilepsi göra i princip allting,
utom att bada ensamma. Men det ska ingen annan heller göra.
Det är viktigt med ett bra samarbete mellan familj och de olika
samhällstjänster som omger barnen som socialtjänst, habilitering,
förskola och skola och sjukvård.
– En familj insåg hur viktig kontakten var mellan dem och skolan,
när flickans lärare berättade att hon numer var gladare och mer
vaken och villig att lära sig. De hade glömt att berätta om att hon
fått en ny epilepsimedicin, sa Barbro Westerberg.
Efter 18 års ålder flyttas ungdomen över till vuxenhabilitering. De
tar nu över ansvaret för att ungdomen ska få goda levnadsvillkor.
Personer med epilepsi bör också ha kontakt med en vuxenneurolog.
När det gäller ren sjukvård förväntas den vuxne vända sig till pri-
märvården.
– Börja förbereda er själva och barnen redan när de är 12 till 13 år
på den kommande förändringen. Prata med personalen på habilite-
ringen om vad som kommer att ske, för att ni ska vara förberedda,
sa Barbro Westerberg.
Frågor till Barbro Westerberg
Kan man byta habiliteringsteam?
– Ja det är precis som i vanliga sjukvården, att man har rätt till ”se-
cond opinion”.
Hur gamla blir barnen som har epilepsi?
– Det är väldigt sällsynt att man avlider av epilepsi. Prata om era
funderingar med er läkare. Det kan vara bra att ha en handlings-
plan för vad man kan göra om barnet blir sämre.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 19
Dör hjärnceller vid epilepsianfallen?
– Ja vid svåra anfall med syrebrist dör hjärncellerna.
Är medicinerna alltid en fördel framför anfallen oavsett anfallens
längd?
– Ja, mediciner behövs för att minska antalet anfall. De epileptiska
anfallen skadar mer än medicinernas biverkningar. Men där medi-
cinerna inte tycks hjälpa finns inga skäl att ha dem kvar.
Ökar de epileptiska anfallen när barnen kommer i puberteten?
– Det finns ett samband mellan hormonpåslag och kramper. Vid
menstruationen ökar antalet kramper till exempel. Om man är för-
stoppad finns också en ökad risk för fler kramper eftersom det finns
ett tydligt samband mellan mage-tarm och hjärna. Även yttre sti-
muli och trötthet kan utlösa kramper. Vad som kommer att hända
beror på varje barns unika förutsättningar.
Ellen och habiliteringen
Familjen har haft så många andra kontakter på grund av Ellens me-
dicinska behov att de prioriterat bort kontakten med habiliteringen,
menar de. Habiliteringsplanen har inte blivit uppdaterad på flera år.
– Vi har haft så många andra tider och kontroller att passa. Därför
har vi inte orkat hålla igång kontakterna med habiliteringen, säger
Susanne.
– Ett annat skäl är att vi inte fått ut så mycket av kontakten. Vi har
inte fått reda på vilka hjälpmedel som finns, tycker vi, säger Bertil.
När de började med ett nytt korttidsboende för Ellen skaffade per-
sonalen en bygel, liknande två halvmånar till toaletten.
– Ellen har vurpat framlänges och slagit i tänderna så många gång-
er när hon varit på toaletten. Det har vi berättat om, men aldrig sett
någon liknande tidigare, säger Bertil.
– En förklaring kanske är att de på habiliteringen inte heller det att
det finns sådana skydd? säger Susanne.
Kommunikation
Människans behov av kommunikation med omgivningen hör
ihop med vår längtan att få känna gemenskap. Det är en driv-
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 20
kraft att ta till vara. Det berättade Britt Claesson, AKK-
pedagog från DART. DART är ett kommunikations- och data-
resurscenter för personer med funktionsnedsättning i Västra
Götalandsregionen.
Runt om i landet finns kommunikationscenter, som liknar DART.
Kontakt med dem fås via den lokala habiliteringen. På DART arbe-
tar personalen med AKK - alternativ och kompletterande kommu-
nikation - och datorstöd för alla åldrar. Syftet är att bidra med stöd
för personer med funktionsnedsättning.
– Till DART kan barn, ungdomar och vuxna med kommunika-
tionssvårigheter komma via remiss från habiliteringen. Vi arbetar i
ett team bestående av arbetsterapeut, logoped, pedagog och data-
tekniker kring personen. Vi har också en verksamhet, till exempel
utbildningar och temadagar, dit föräldrar och personal är välkomna,
sa Britt Claesson.
Vad lägger ni i ordet kommunikation? Britt Claesson bad publiken,
bestående av föräldrar och personal att fundera tillsammans.
Kommunikation är när någon gör eller säger något som någon an-
nan reagerar på. Det är alltså ett utbyte mellan människor. Det kan
ske medvetet eller omedvetet.
– Människor som kommunicerar omedvetet kan få hjälp att göra
det medvetet. Det gör vi genom att ge respons på det personen ut-
trycker, sa Britt Claesson.
Hon berättade om Per Lorentzen som är psykolog, utbildare och far
till en flicka som är dövblind. Han har beskrivit kommunikation
som så brett att den knappast går att beskriva. Det innehåller ett
spektrum av uttryck där den ena ytterligheten är när vi förstår den
andre utan ord till de mest avancerade språkliga kommunikationen
i den andra änden.
– Hur vi förstår varandra beror på vilken social relation vi har med
varandra. Som föräldrar kan ni förstå ert barn, men omgivningen
kan ha svårt att förstå barnet, sa Britt Claesson.
Problem med kommunikation kan delas upp i två huvudkategorier,
svårt att prata eller svårt att förstå.
För att kunna överbrygga ett barns svårigheter är det också viktigt
att analysera hur barnet kommunicerar om vad och varför. Det är
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 21
också viktigt att tänka på hur man själv kommunicerar med barnet,
om vad och varför.
– För att förstå kommunikationsprocessen se den som tre cirklar
som går i varandra, sa Britt Claesson.
Den ena cirkeln är formen, hur barnet kommunicerar för att få fram
det man vill. Använder barnet blicken, sträcker sig mot något eller
rycker undan?
Innehåll handlar om vad barnet pratar om. Är det om sina nära, om
det som sker här och nu, eller vill det berätta om något det varit
med om?
Användning hör ihop med varför kommunikationen sker. Är barnet
hungrigt eller trött?
– Vi använder språket för att få något vi vill ha, vi vill ha en reak-
tion, sa Britt Claesson.
Det är vanligt att små barns kommunikationsförsök tolkas som att
de begär något. De kan handla om konkreta behov som mat eller
om att få bli ombytt. Men kommunikation kan också vara också ett
uttryck för ett socialt behov av att få vara tillsammans.
Barn som talar har lättare att få fram vad de vill. Men barn som inte
talar tolkas ofta som att deras kommunikation handlar om att de
begär något. Responsen mot dem blir då som mot små barn: Är du
törstig? Hungrig? Men allt de vill är kanske att få vara nära, i en
gemenskap.
– Med hjälp av alternativ och kompletterande kommunikation,
AKK är det lättare att förstå vad barnet vill. Är det en fråga, begär
de något eller vill berätta? sa Britt Claesson.
Kommunikation är något vi lär oss från det vi är små, genom att vi
härmar vår omgivning. Precis som ett talande barn lär sig ordet boll
när någon pekar på en boll, utvecklas förmågan om barnet får re-
spons: Bra, ja det är en boll.
Lika viktigt är det för barn som inte har ett talat språk att få respons
för sina uttryck.
– Forskning, som min kollega Ulrika Ferm gjort, visar att föräldrar
samtalar mindre med barn som inte pratar, sa Britt Claesson.
Men hur ska barn med kommunikationssvårigheter lära sig att sam-
tala om sina upplevelser om de inte får öva? Ett sätt kan vara att
föräldern själv berättar om sina upplevelser på arbetsplatsen under
dagen, precis som hon skulle gjort för barnet som talar. Sedan kan
samtalet växla över på barnets upplevelser. För att underlätta är det
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 22
en fördel om miljön är trivsam och lugn. Och att det finns tid att
invänta ett svar.
– Blir det tyst länge, så upprepa inte frågan på nytt på ett annat sätt.
Då blir det bara komplicerat, utan vänta in svaret, sa Britt Claesson.
Ett bra sätt att veta vad barnet vill säga om sin vardag är att doku-
mentera vad som händer i barnets liv genom att filma och ta bilder,
Då kan andra i teamet kring barnet kan se vad som hände på resan,
eller hur det är hemma, eller på förskolan.
– Det är också ett sätt att levandegöra barnets erfarenhet, menade
Britt Claesson.
En kontaktbok mellan förskola, skola och familjen är ett bra sätt att
dela barnets upplevelser mellan de som berörs. För att underlätta
kommunikationen med nya personer kan barnet ha ett kommunika-
tionspass med sig. Det är en liten bok som beskriver vem han eller
hon är, individens intressen och hur man bäst kommunicerar med
andra. För barn med epilepsi kan det vara bra att skriva vad omgiv-
ningen kan göra vid ett anfall.
– Passet ska inte innehålla mer än barnet eller ungdomen vill berät-
ta om sig själva, sa Britt Claesson.
Hitta mall för kommunikationspass på DARTs hemsida www.dart-
gbg.org
Fråga till Britt Claesson
Vad ska vi göra om barnet inte svarar på våra försök att kommu-
nicera?
– Utnyttja nätverket kring barnet och försök att tillsammans hitta en
reaktion som kan tolkas som ett svar. Börja prata om er själva och
vänta på att det kommer tillbaka något i form av en reaktion. Om
du vill att barnet ska förstå hur du uppfattar reaktionen, så säg till
exempel när du tittar på glaset tolkar jag det som att du säger ”jag
vill dricka”
Ellen opereras
Trots utprovning av nya mediciner minskade inte Ellens anfall,
utan läkarna började prata om möjligheten att operera Ellen. Hon
undersöktes för att se om det fanns något område i hjärnan som
kunde opereras.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 23
– De hittade en förändring som skulle gå att operera. Men operatio-
nen ledde inte till det resultat man hoppats på, säger Susanne.
– Det blev inte bra. Läkarnas förklaring var att de troligen tog bort
för lite, säger Bertil.
Anfallen fortsatte. Eftersom situationen inte var hållbar påbörjades
en ny utredning. Nu gjordes en mer exakt undersökning, där EEG-
elektroder lades in direkt i Ellens hjärna, för att de skulle hitta ex-
akt rätt område.
– Undersökningen pågick under en vecka med intensivvård, säger
Susanne.
Läkarna kom fram till att de ville operera igen, på samma ställe.
När Ellen vaknade upp efter operationen hade hon fler anfall än
hon hade haft någon gång.
– Jag bröt ihop. Det var fruktansvärt, säger Susanne.
Läkarna lugnade dem och sa att det inte alls är säkert att anfallen
skulle fortsätta. De förklarade att de berodde på ärrbildningarna
efter operationen, men att anfallen troligen skulle avta.
– Det gjorde de också, säger Susanne.
Vinsten med den andra operationen var att Ellens höga doser av
läkemedel kunde sänkas.
– Antalet anfall var lika många som tidigare, men hon blev mer
närvarande när doserna blev lägre, säger Susanne
Men föräldrarna tycker att Ellen tappat en del funktioner efter ope-
ration nummer två.
Den stora förlusten efter den andra operationen är att Ellen fått
mycket sämre syn.
– Vi visste att det var en risk, eftersom operationen gjordes nära
syncentrat, säger Bertil.
– Det vi vet idag är att hon har syntolkningsproblem och att hon
förlorade en del av synfältet, säger Susanne.
Innan operationen läste Ellen lite grann, men det gör hon inte läng-
re.
– Att läsa kräver mycket energi av henne på grund av hennes bris-
tande syn. Måste hon dessutom ljuda blir det för stort motstånd
eftersom hon inte ser vad där står på en gång, säger Susanne.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 24
Föräldrarna vill göra en fullständig synutredning för att veta mer
exakt hur Ellen ser. Den kunskapen behövs för att kunna hjälpa
henne på bästa sätt.
– Hennes syn är oerhört viktig för hennes utveckling. Men vi fick
svaret att det är ett års väntetid för synutredning, säger Bertil.
– Ett år är en lång tid. Hon är inget litet barn längre, utan tolv år.
Tvingas hon vänta ett år blir hon tretton år. Det är sent, säger Su-
sanne.
Deras barnläkare har skrivit ett intyg och begärt att en undersök-
ning av Ellen prioriteras.
– Ellen behöver rätt stöd nu, säger Bertil.
Ellen har en vagusnervstimulator
Ellen har genom åren haft alla typer av anfall, från små nickningar
till kraftiga så att föräldrarna nästan tror att det är någon som puttar
henne och hon ramlar raklång.
– Vi har testat många läkemedel, maxdos efter hennes vikt, men
inte fått någon ordning på medicineringen för hennes svårbehand-
lade epilepsi, säger Susanne.
När Ellen var omkring tio år föreslog läkaren att hon skulle få en
vagusnervstimulator, VNS inopererad vid nyckelbenet, som kom-
plement till medicineringen.
– Sedan Ellen fick sin VNS har hennes allmäntillstånd blivit bättre,
liksom sömnen, säger Susanne.
– Med VNS lyckas vi bryta anfallen tidigare, säger Bertil.
Föräldrarna har lärt sig att tolka signaler på att ett anfall är på gång.
Då är de snabbt framme med magneten som aktiverar vagusnervs-
timulatorn.
– Vi ser det i hennes ögon och hur hon rör sig. Vi har varit med om
tusentals anfall, som kan börja helt olika, säger Bertil.
– Ett anfalls början är oftast synligt, men det kan också komma mitt
i en mening utan förvarning, säger Susanne.
Hela vintern har Ellen haft mellan 10-15 anfall vaken tid. Det är
slitsamt för henne med så många kramper. För några veckor sedan
hade Ellen 23 anfall på skolan. Personalen fick ge henne kramplö-
sande medicin fyra gånger. Det är så mycket de kan ge.
Susanne och Bertil åkte med Ellen till det större sjukhuset. Hon
fick kramplösande i dropp, men ända fortsatte anfallen. Det tog fem
dygn innan Ellen blev bättre.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 25
Vid denna tid hade Ellen tre olika mediciner för sin epilepsi. Under
sjukhusvården fasades ytterligare en ny medicin in. Efter det har
Ellen bara blivit bättre. När vi träffas har hon varit anfallsfri tre
dagar i streck.
– Det har inte hänt på sex år, säger Susanne.
– Vi håller tummarna. Epilepsi är som en säkerhetsventil. Man fyll-
ler på och fyller på och sedan brister det. Med vår erfarenhet vet vi
inte om vi kan lita på att det ska fortsätta såhär bra. Men vi försöker
ändå njuta av varje stund, så länge det varar, säger Bertil,
– Det är så fantastiskt att se Ellen så pigg och glad, säger Susanne.
Barnens och ungdomarnas program
Personalen på Ågrenska har en bred kompetens och en
stor erfarenhet av barn med sällsynta diagnoser. Barnteamet,
som är med barnen medan föräldrarna är på föreläsningar
under familjevistelserna, ser till varje barns individuella behov.
De är noga med att anpassa schemat så att det blir så bra för-
utsättningar som möjligt för barnen.
– Barn med svårbehandlad epilepsi har kombinationer av
symtom i varierande svårighetsgrad. Med detta
som utgångspunkt har vi utformat programmet för barnen och
ungdomarna, sa Anna Glenvik som arbetar i Ågrenskas
barnteam.
Inför varje familjevecka inhämtar barnteamet kunskap i form av
medicinsk information, men väger också in Ågrenskas tidigare
erfarenheter av barn med svårbehandlad epilepsi, samt information
från samtal med föräldrar och skolpersonal.
Det pedagogiska programmet utformas från WHOs klassifikation
ICF, International Classification of Functioning. Den innebär att
personer med funktionsnedsättning inte bara ska ha möjlighet att
vara med rent fysiskt utan att de också ska ha inflytande över sin
delaktighet. Tanken är att en tillrättalagd miljö både fysiskt och
strukturellt kan bidra till en ökad delaktighet.
– Pedagogik vid sällsynta diagnoser utgår från individens förutsätt-
ningar. Den bygger på generell specialpedagogik och på specifik
kunskap om diagnosen, sa Anna Glenvik.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 26
Vardagslivet för barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi
påverkas av faktorer i deras omgivning, men också av de personli-
ga förutsättningarna. Vad är viktigt för era barn i vardagen, frågade
Anna Glenvik och bad föräldrar och personal samtala kring frågan.
Att få vara med andra barn och att vara med och bestämma tyckte
flera. Att kunna påverka sin skoldag och att bli lyssnad på svarade
andra.
Anna Glenvik frågade hur mycket som beror på omgivningsfakto-
rer. Stora delar, enades föräldrarna och personalen om. Men många
faktorer påverkas också av de egna personliga förutsättningarna.
För att göra veckan så bra och innehållsrik som möjligt är den ska-
pad efter fyra specifika mål, där det första är att stimulera och öka
kommunikationen. Under veckan används en tydlig struktur i såväl
aktiviteter som miljö, där barnen förbereds och kan känna igen sig.
Som redskap används bildstöd, samtalskartor och tecken som stöd.
– Då ökar möjligheterna till god kommunikation. Vi är lyhörda för
barnens egna sätt att förmedla sig, genom minspel, ljud, eller på
andra sätt. Det är viktigt att ge tid, invänta svar och ge bekräftelse,
sa Anna Glenvik.
I planeringen av veckans aktiviteter för barn och ungdomar med
epilepsi är ett av målen att de ska bli delaktiga och aktiva efter sina
förutsättningar.
– Vi anpassar dagens aktiviteter efter varje barns individuella ork
och ger möjlighet till vila under dagen, sa Anna Glenvik.
För att minska konsekvenserna av inlärnings- och koncentrations-
svårigheter är rutiner och veckans struktur tydliga. Förståelsen om
vad som kommer att hända underlättas av talande scheman eller
bildscheman. Det skapar trygghet.
– Barnen slipper oroa sig om det är tydligt vad som ska ske varje
dag och under veckan, sa Anna Glenvik.
Ytterligare ett mål för veckan är att stimulera sinnena. Ett exempel
är att varje dags samling inleds med sin egen färg och doft. Doft
och ljud upplever barnen också vid aktiviteterna i skogen och vid
havet. Känseln stimuleras till exempel med vattenlek, bollmassage
och känselpåsar.
– Vi använder redskapet Paletto, där vi kan spela in egna ljud av
djur. Leken kan kompletteras med mjukisdjur, sa Anna Glenvik.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 27
För att stärka sociala samspel och kamratrelationer introducerar
barnteamet gemensamma lekar där barnen får uppleva att de lyck-
as, och där de får positiva förstärkningar. Då kickas den ”goda cir-
keln” igång. Den innebär att lustfyllda upplevelser gör barnet in-
tresserat av att ta egna initiativ, vilket i sin tur gör henne eller ho-
nom mer delaktig och aktiv. Då uppmuntras utvecklingen.
Läs mer om det pedagogiska programmet och hjälpmedel och red-
skap på www.agrenska.se
Ellen och skolan
Ellen gick i vanlig förskola, med stöd av en extra resursperson på
femtio procent. I samband med den sista operationen gjorde hon en
neuropsykiatrisk utredning. Den visade att hon har en lindrig ut-
vecklingsstörning och adhd.
Idag går Ellen i särskolan. Det fungerar bra.
– Att Ellen mår bra är det väsentliga, säger Bertil.
Ellen åker taxi till skolan varje dag. Taxin hämtar först personalen
på skolan, sedan Ellen.
– Det är fantastiskt och fungerar lika bra på hemvägen, säger Bertil.
Syskonrollen
Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap,
att få träffa andra och ha någon som orkar lyssna på dem. Det
visar forskning och Ågrenskas syskonprojekt.
– Vi försöker stötta dem i våra syskongrupper, berättade Sa-
muel Holgersson, sjuksköterska på Ågrenska.
Syskonrelationen är speciell eftersom den oftast är den längsta rela-
tion vi har i livet. Den är fylld av gemenskap och kärlek, men kan
också präglas av rivalitet, avund och konflikter. Vad som domine-
rar kan vara olika och även ändra sig över tid.
– Vi vill ge redskap i rollen som syskon till en syster eller bror med
funktionsnedsättning, Samuel Holgersson.
Han berättade om erfarenheterna från arbetet med syskonen under
familjevistelserna. Under veckan utgår personalen från syskonets
behov och frågor, för att de ska få strategier att hantera sina känslor
och sin vardag. Barnteamet på Ågrenska har utarbetat ett program
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 28
för syskonen som utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande.
Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat
fram tillsammans. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande
klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt.
Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utby-
ta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som
kan vara svårt att tala om.
Känslor och frågor
Att få ett syskon med funktionsnedsättning väcker många frågor
och känslor. Det är en orolig tid. Den nya situationen påverkar var-
dagen och syskonrollen.
– Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin
syster eller brors funktionsnedsättning och vilka effekter den ger.
Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kun-
skap och vad barn förstått, sa Samuel Holgersson.
Syskonens program
Den första dagen på Ågrenska är det fokus på barnet eller ungdo-
men vars syskon har svårbehandlad epilepsi. Syskonen berättar om
sig själv eller sin familj om man vill. Andra dagen börjar man fun-
dera kring diagnosen och formulera frågor till sjuksköterska eller
läkare. Till dem kan de ställa alla frågor de har. Informationen om
diagnosen utgår alltid från barnens egna frågor och funderingar.
I de yngre åldrarna räcker det ofta att syskonen får ett namn på
sjukdomen och en kort beskrivning av hur den påverkar deras bror
eller syster. I nioårsåldern växer en mer realistisk syn på tillvaron
fram. Barnen inser att villkoren är olika. De börjar se och förstå
konsekvenser av syskonets sjukdom. Frågorna kan handla om hur
det ska gå för deras bror eller syster i skolan och hur framtiden ser
ut.
– Mitt syskon sitter i rullstol. Hur ska det gå i idrotten, är funder-
ingar de kan ha, sa Samuel Holgersson.
I äldre syskons frågor hörs ofta skuld, skam och sorg. Skuld över
att de själva inte fick funktionsnedsättningen. Men också sorg över
att inte ha fått ett syskon som alla andra. Under samtalen får frågor
som de burit på länge en chans att luftas.
För några år sedan var det en pojke som trodde att han orsakat sin
brors funktionsnedsättning. Nej, blev svaret från läkaren. Lättnaden
syntes i 14-åringens ansikte.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 29
På onsdag och torsdag finns det chans till reflektioner och fortsatt
samtal kring syskonets egna känslor. Syskonen träffas i små grup-
per. Ofta är det första gången de träffar andra som har bröder eller
systrar med samma diagnos.
Syskonen spelar spel, ser på film och gör olika samarbetsövningar.
De kan göra kamratbanan som består av äventyrsbanor där får age-
ra tillsammans för att klara övningarna. Att lära känna varandra och
ha roligt tillsammans lägger grunden för samtal där de kan dela
hemligheter, känslor och strategier.
Personalens uppgift i samtalen är att bekräfta barnens känslor, inte
att avvisa dem genom att ge tröst. Det är viktigt att syskonen får
lufta det svåra.
– De behöver veta att det är okej att känna som de gör och att de
inte är ensamma i den känslan. Det osagda kan lätt kännas som en
klump i magen eller någon annanstans i kroppen, sa Samuel Hol-
gersson.
I familjen är det kanske inte alltid så lätt att prata eftersom föräld-
rarna har så mycket att göra med barnet som har funktionsnedsätt-
ning att syskonet inte vill belasta dem. Men att bära det tunga inom
sig skapar stress.
– Våra erfarenheter visar att gemenskapen och samtalen med andra
avlastar dem och att de flesta mår fysiskt och psykiskt bättre av
samtal, sa Samuel Holgersson.
Berättelsebok
Under veckan skapar syskonen en berättelsebok om sig själv, om
diagnosen och om sina egna strategier. I boken ritar de av sin hand,
som en symbol för dem själva. Vid tummen ska de rita två saker de
är bra på. Vid pekfingret saker de vill ska hända om två år. Vid
långfingret, vad andra säger de är bra på. Vid ringfingret drömmar.
Och vid lillfingret modiga saker de gjort.
En annan del i berättelseboken är att fylla en cirkel med tårtbitar av
känslor. Glädje, sorg och ilska. Cirkeln blir en utgångspunkt för att
diskutera vilka de svåra känslorna är och vad man kan göra åt dem.
Men också vilka de härliga känslorna är och hur de kan kännas
oftare.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 30
Innehållet i veckan går ut på att skapa ett öppet och tillåtande kli-
mat där det är okej att prata känslor och ha drömmar. Då kan även
de bra sidorna av syskonskapet få plats.
Vardagstid med föräldern
Ett vanligt problem som syskonen berättat om är att det inte spelar
någon roll vad de gör eller hur bra de är i skolan. Föräldrarna tar
det bara för självklart att de är duktiga och tar ansvar.
– Om de kommer hem med höga betyg får de inte den uppmärk-
samhet de önskar, för föräldrarna är fullt upptagna med att lillebror
kunnat vicka på tummen! sa Samuel Holgersson.
Brist på egen tid med föräldrarna är också något som syskonen
pratar om. Nästan alla vill ha mer tid med mamma eller pappa. Men
det behöver inte vara något märkvärdigt, vardagstid räcker.
– En mamma och en pappa som turades om att skjutsa sitt barn till
ridningen lade till kvällsmat på McDonalds efteråt. Tack vare det
blev turen som tidigare var ytterligare ett stressmoment en egen
stund med en av föräldrarna varje vecka, sa Samuel Holgersson.
Syskonens egna tips till föräldrarna är att de ska berätta om diagno-
sen och vad den innebär. De ska prata om hur den är idag och hur
den kan bli i framtiden.
Men det är inte bara jobbigt att ha ett syskon som har funktionsned-
sättning. Forskning kring syskonskap visar att barnen har ökad
mognad jämfört med jämnåriga. De har stark empati, engagemang,
ansvarskänsla och att de ofta själva lyfter fram positiva upplevelser
i familjen.
Syskonen tycker att en bra erfarenhet de har fått genom att deras
syster eller bror har svårbehandlad epilepsi är att alla föds olika och
har olika förutsättningar i livet.
– En annan fördel är att de får gå före i kön till Liseberg. Och åka
allt två gånger, sa Samuel Holgersson.
Men som förälder är det bra att uppmärksamma om syskonens be-
teende ändras. Blir syskonet tyst, drar sig undan eller är väldigt
irriterad kan det vara ett tecken på att det mår dåligt. Då kan det
vara bra att pratas vid eller söka hjälp.
Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på www.syskonkompetens.se
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 31
Ellen har en storasyster
Ellen har en storasyster. Lizzie, som är 19 månader äldre. Hon har
varit tidig med allt, både med prat och motoriskt. Föräldrarna me-
nar att hennes främsta skyddsfaktor i sin situation som syster till
Ellen är att hon är så verbal, menar föräldrarna.
– Lizzie har alltid kunnat sätta ord på sina tankar. Vi har alltid pra-
tat mycket. Lizzie ingår i vårt Rädda-Ellen-Team. Jag tror att hon
känner sig som en viktig del av det, säger Susanne.
Föräldrarna menar att Lizzie har lärt sig att hon inte få allting på en
gång, men hon vet att hon får det sedan.
– Om hon vill ha hjälp med läxorna kan jag inte ställa upp med en
gång. Men jag tar det när Ellen lagt sig. Då kan vi sitta i lugn och
ro, säger Susanne.
Mamma Susanne ”nattar” Lizzie varje kväll. Hon sitter en kvart på
sängkanten och pratar.
– När Ellen är på korttidsboendet passar vi på att göra sådant vi inte
kan göra annars, säger Susanne.
Sjukgymnastiska aspekter
Fysisk aktivitet har positiv effekt på barnets motorik och inlär-
ning. Hitta aktiviteter som passar i er vardag. Våga prova nå-
got nytt. Det sa sjukgymnast Elke Schubert Hjalmarsson, från
Drottning Silvias barn- och ungdoms sjukhus.
Målet med sjukgymnastik är att stimulera till fysisk aktivitet. En
sjukgymnast kan hjälpa barn och ungdomar med svårbehandlad
epilepsi att hitta aktiviteter som passar.
– Vi utgår från vad individen är intresserad av. Inget behöver vara
omöjligt, utan vi kan alltid försöka att anpassa aktiviteterna så att
de fungerar även för barn med svårbehandlad epilepsi, sa Elke
Schubert Hjalmarsson.
Det är ovanligt med anfall under fysisk aktivitet. Däremot kan det i
vissa fall förekomma anfall i anslutning till fysisk aktivitet. Där-
emot minskar inte fysisk aktivitet effekten av medicinerna.
– Var alltså inte rädd att barnet ska riskera anfall under fysisk akti-
vitet. Men rådgör för säkerhets skull alltid med er läkare och sjuk-
gymnast när ert barn vill prova något, sa Elke Schubert Hjalmars-
son.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 32
Ibland passar individuella aktiviteter, ibland övningar i grupp. Det
kan vara en fördel att barn har en assistent med sig när de provar
något nytt. Då behöver de inte avstå från träningen, för att ledaren
är osäker på hur de ska agera vid ett eventuellt anfall.
– Gruppaktiviteter har fördelen att barnet eller ungdomen också
träffar andra som tränar. Det blir också en social aktivitet, sa Elke
Schubert Hjalmarsson.
Fysisk aktivitet på fritiden ger inte bara träning utan också rörelse-
glädje, självkänsla och social delaktighet i samhället. Särskilt pas-
sande aktiviteter för barn med svårbehandlad epilepsi är gymnastik,
bollspel, fiske, handikappridning och anpassad cykling.
– Om barnet har utvecklingsstörning och/eller autism utöver sin
epilepsi måste man vara extra noga med anpassningen av aktivite-
ten, sa Elke Schubert Hjalmarsson.
Behöver barnet sjukgymnastik för sin funktionsnedsättning är det
viktigt med ett mål för behandlingen. Det skapas av sjukgymnasten
i samråd med barnet och föräldrarna. Det kan handla om att öva
upp barnets styrka, balans eller att förebygga kontrakturer, felställ-
ningar.
– Vi har en rad hjälpmedel som kan underlätta träningen och var-
dagen. Det kan vara inlägg, ortoser och stöd av olika slag, sa Elke
Schubert Hjalmarsson.
Att kunna slappna av och vila sig under kortare stunder kan vara en
bra teknik att lära sig för barn och ungdomar med svår epilepsi. För
att underlätta avspänning finns appar för mindfulness i telefonen.
– Det är en fördel om ni skapar en fin miljö, där det känns fridfullt
och avspänd under vilostunden, sa Elke Schubert Hjalmarsson.
Fråga till Elke Schubert Hjalmarsson
Som förälder känns det som ett stort ansvar att sköta barnets trä-
ning. Hur ser du på det ansvaret?
– Det är viktigt med sjukgymnastiska behandlingar för er och bar-
net så att ni som föräldrar och assistenter känner er trygga med
uppgiften. Ju mer trygga ni känner er desto mer trygghet kommer
ni att förmedla till barnet.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 33
Ellen och familjens svåra beslut
Familjen har ställts inför flera stora och svåra beslut tycker de. Att
säga ja eller nej till de stora operationerna var sådana.
– De säger att vi ska välja om hon ska göra dem eller inte. Men hur
ska vi kunna bedöma det? Vi har valt att lita på läkarna. Säger de
att de tror att det ska hjälpa hoppas vi på det, säger Susanne.
– Vi vet ju inte hur Ellen skulle haft det utan operationerna, säger
Bertil.
Ett stort beslut var om de skulle ha kvar Ellen i vanlig skola, efter
beskedet att hon har en lindrig utvecklingsstörning.
– Att få veta att hon har en lindrig utvecklingsstörning är inget ro-
ligt besked. Då ställdes vi inför valet att låta henne gå kvar eller
flytta henne till särskolan.
Deras läkare tyckte att de skulle flytta Ellen till särskolan. Först var
Susanne irriterad på läkarens förslag. Hennes rättframhet gjorde
Ellens svårigheter så tydliga.
– Idag är jag tacksam för att hon pushade oss att fatta beslutet att
låta Ellen gå i särskolan istället. Det hade varit för tufft för henne i
vanlig skola, säger Susanne.
Ett annat svårt beslut var att välja rullstol till Ellen som kan gå.
– När vi är på stan är det så mycket intryck att hantera för henne.
Hon orkar inte med att sortera dem och dessutom gå. Det tar myck-
et kraft.
Familjens rädsla för rullstolen försvann när Ellen använde den för
första gången.
– Ellen var så stolt när hon satt i sin lilla rullstol, säger Susanne.
– Hon sken som en sol. Då förstod vi att det var rätt beslut, säger
Bertil.
Att ansöka om avlastning var ett stort beslut som mognade fram.
Det första steget var att fråga Ellens resursperson på skolan om hon
kunde bli kontaktfamilj. Det blev bra lösning då Ellen var där var
tredje helg.
– Jag hade jättedåligt samvete för att vi lämnade henne, men när vi
såg hur roligt Ellen tyckte det var att åka tid försvann den känslan,
säger Susanne.
När den andra familjen inte kunde fortsätta vara kontaktfamilj kom
Ellen inpå kortidsboende. Nu är hon där åtta dagar i månaden, var-
av en vardagskväll i veckan.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 34
Munhälsa och munmotorik
Vi rekommenderar att barn med särskilda behov tidigt har
kontakt med tandvården, gärna en barntandvårdsspecialist.
Om det finns svårigheter med tal, språk och ätande behövs
även kontakt med logoped.
Det sade övertandläkare Eva Johannesson Lövsund, tandskö-
terska Pia Dornérus och logoped Åsa Mogren, som informera-
de om vilket stöd som finns att få inom tandvården och logope-
din.
Många diagnoser manifesterar sig orofacialt, det vill säga påverkar
funktioner i munnen och ansiktet. Mun-H-Center är ett nationellt
orofacialt kunskapscenter vars syfte är att samla, dokumentera och
utveckla kunskapen inom detta område när det gäller sällsynta dia-
gnoser.
Denna kunskap sprids sedan för att bidra till ett bättre omhänderta-
gande och en högre livskvalitet för de berörda patientgrupperna och
deras anhöriga. Mun-H-Center är också ett nationellt resurscenter
för orofaciala hjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar.
MHC-basen
Genom samarbetet med Ågrenska kring vuxen- och familjevistelser
har Mun-H-Center träffat många personer med sällsynta diagnoser
och kunnat samla ihop en kunskapsbank om var och en av diagno-
serna. Föräldrar får innan vistelsen fylla i ett frågeformulär om
tandvård och munhygien och eventuell problematik kring munmo-
torik och munhälsa.
Tandläkare och logoped från Mun-H-Center gör under familjevis-
telsen en översiktlig undersökning och bedömning av barnens mun-
förhållanden. Dessa observationer och uppgifter i frågeformuläret
dokumenteras i en databas. Familjerna bidrar på så vis till ökade
kunskaper om munnen och dess funktioner vid sällsynta diagnoser.
Denna information sprids via Mun-H-Centers webbplats
(www.mun-h-center.se) och via MHC-appen:
Tand- och munvård
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 35
Det är en stor fördel om den förebyggande tandvården är så bra att
barnet an bevara en god munhälsa. I den regelbundna undersök-
ningen på tandklinik bör även ingå kontroll av käkleder och tugg-
muskulatur. Bettutveckling, munhygien och eventuell medicinering
är andra viktiga faktorer att uppmärksamma. Vissa mediciner kan
ge muntorrhet och ökad risk för karies, hål i tänderna.
Svårbehandlad epilepsi
I Mun-H-Centers databas finns sedan tidigare vistelser på Ågrenska
uppgifter från 32 barn, ungdomar och vuxna med svårbehandlad
epilepsi. Traumaskador på framtänderna, påverkan på tal- och
språkförmåga och oralmotorisk förmåga förekom hos ett flertal av
dessa personer.
Munhälsa vid svår epilepsi
Hos de barn som undersöktes vid denna vistelse fanns flera barn
som uppvisade skador på framtänderna, några med bettavvikelser,
muntorrhet och dregling.– Vid ett epileptiskt anfall kan barnet
ramla och slå i tänderna eller käken. Vid kramper kan man också
bita ihop tänderna med stor kraft vilket kan skada tänderna, bettet
även ge bitskador på tunga, läppar och övriga munslemhinnor. Ta
kontakt med tandvården/ sjukvården för vård vid dessa olycksfall,
sa Eva Johannesson Lövsund.
Ibland kan barnets bett behöva justeras för att minska riskerna för
skador vid fall. Det gäller till exempel vid stora överbett, där
tandreglering kan behövas i förebyggande syfte.
Det är inte ovanligt att barnen har ett flertal mediciner och då inte
bara antiepileptika. En vanlig biverkan när det gäller läkemedel är
muntorrhet. Vid besök i tandvården kan barnet få råd och tips om
hur muntorrheten kan behandlas.
Munmotorik vid epilepsi
Låg muskelstyrka och nedsatt rörlighet i musklerna i munnen kan
påverka tal, mimik, förmågan att tugga och svälja och att
kontrollera saliv.
Om barnet har några av dessa svårigheter kan det vara bra att få
kontakt med en logoped. Den behandling logopeden föreslår i
samarbete med övriga i till exempel habiliteringsteamet eller i
tandvården beror på barnets problematik.
– Dregling beror mycket sällan på för stor salivproduktion utan den
orsakas av att barnet inte sväljer undan sin saliv i tillräckligt hög
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 36
utsträckning. Situationen kan förbättras genom oralmotorisk
träning och ökad medvetenhet om saliven, sa Åsa Mogren.
Annan behandling och träning kan handla om att förbättra ät- och
tuggförmågan, förbättra artikulationsförmågan och minska
känsligheten i munnen.
– Att vara överkänslig i munnen är ofta ett stort problem om det
förekommer, och det kan ge upphov till kväljningar. Genom träning
kan känsligheten minska. Träningen kan också öka chanserna till
att bättre tolerera mun- och tandvård, sa Åsa Mogren.
Ellen idag
Med den nya medicinen är Ellen en glad, energisk och påhittig 12-
åring med färre anfall.
Till sommaren väntar två semesterresor. Först ska mamma Susanne
åka med Ellen till Gotland, sedan med Lizzie till Grekland.
– Jag tar dem en i taget. Jag vill gärna resa med Ellen. Hon är en så
härlig tjej med mycket humor.
Föräldrarna tycker att livet med Ellen har lärt dem mycket.
– Vi vet exakt var vi har varandra i skarpa lägen. Vi vet precis vem
som gör vad, säger Susanne.
– Så länge vi är tillsammans klarar vi allt, säger Bertil.
Genom åren har de turats om att vara stadiga när det har varit svåra
utmaningar. De har växeldragit.
– Mycket har gått så pass bra för att vi har haft ett gott personligt
nätverk omkring oss, stort stöd hos personalen på sjukhuset, stöd i
skolan och på korttids, säger Bertil.
– Vi har kanske har haft tur att träffa på bra personer. Det gör att
jag känner mig så trygg. Jag vet att vi har stöd när vi behöver det,
säger Susanne.
Information från Försäkringskassan
Försäkringskassan ger stöd till personer med funktionsned-
sättning och till föräldrar som har barn med funktionsnedsätt-
ning. Gunnel Hagberg, som är personlig handläggare på För-
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 37
säkringskassan i Göteborg, informerade om det ekonomiska
stöd dessa familjer kan erbjudas.
De som har barn med funktionsnedsättning kan ansöka om vårdbi-
drag, bilstöd och assistansersättning. Från och med juli det år de
blir 19 år kan funktionsnedsatta ungdomar själva ansöka om handi-
kappersättning och aktivitetsersättning.
Ansökan
När man skickar en ansökan till Försäkringskassan ska ett utförligt
medicinskt intyg utfärdat av behandlande läkare bifogas. Intyget
ska beskriva barnets funktionsnedsättning. När alla handlingar in-
kommit tar handläggaren, helst inom en vecka, kontakt med sökan-
den för att boka tid för utredningssamtal. Detta kan ske på Försäk-
ringskassan men också i hemmet eller via telefon. Handläggaren
utreder ärendet och lägger ett förslag till beslut, och beslut fattas till
sist av en särskilt utsedd beslutsfattare.
Vid avslag kan ärendet omprövas vid Försäkringskassans ompröv-
ningsenhet. Får man avslag där kan ärendet överklagas i Förvalt-
ningsrätten, därefter i Kammarrätten och Högsta Förvaltningsdom-
stolen. Dessa avgör dock om prövningstillstånd lämnas eller inte.
Detta innebär att Förvaltningsrätten kan bli den slutliga instansen.
– Eftersom Försäkringskassan gör en individuell prövning i varje
enskilt fall är det viktigt att man överklagar beslut man inte är nöjd
med. Överklagan behöver inte vara komplicerad, det räcker med ett
brev där man på ett enkelt sätt förklarar varför man är missnöjd
med beslutet, säger Gunnel Hagberg.
Mer info och blanketter för ansökan finns på
www.forsakringskassan.se
Vårdbidrag
Vårdbidrag är till för dem som vårdar ett sjukt barn eller barn med
funktionsnedsättning. Det kan betalas ut från att barnet är nyfött till
och med juni det år det fyller 19 år.
För att man ska kunna få vårdbidrag måste barnet behöva särskild
vård och tillsyn under minst sex månader. Vård- och tillsynsbeho-
vet innefattar exempelvis medicinering, hjälp med kommunikatio-
nen, aktivering, träningsprogram och tillsyn för att avstyra farliga
situationer.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 38
Vårdbidragets nivå styrs av barnets vårdbehov, inte av vilken dia-
gnos barnet har. Det kan alltså ges även om ingen fastställd diagnos
finns. När annat samhällsstöd finns, exempelvis om barnet bor hos
stödfamilj eller åker på korttidsverksamhet, påverkas nivån på
vårdbidraget. Om barnet beviljas assistansersättning omprövas
vårdbidraget.
Ett helt vårdbidrag är 250 procent av prisbasbeloppet, som är
44 500 kr (2013).
Vårdbidraget finns i fyra nivåer: helt, tre fjärdedels, halvt eller en
fjärdedels bidrag. För 2013 ger det följande belopp:
Helt vårdbidrag 9 271 kr/ mån 111 250 kr/år
Tre fjärdedels vårdbidrag 6 953 kr/mån 83 438 kr/år
Halvt vårdbidrag 4 635 kr/mån 55 625 kr/år
En fjärdedels vårdbidrag 2 318 kr/mån 27 812 kr/år
Utöver vårdbidraget – som är en ersättning för den extra arbetsin-
sats funktionsnedsättningen medför för föräldrarna – kan familjen
också i vissa fall få ersättning för merkostnader. Det innebär att om
det finns merkostnader på 18, 36 eller 69 procent av prisbasbelop-
pet, som godkänts av Försäkringskassan, kan denna del av vårdbi-
draget skattebefrias.
Det finns även möjlighet att få merkostnadsersättning utöver
beviljat vårdbidrag. Det sker om tillsyns- och vårdbehovet för ett
barn är så stort att familjen får ett helt vårdbidrag och dessutom har
merkostnader på minst 18 procent av prisbasbeloppet.
Merkostnader innefattar exempelvis:
• Läkemedelskostnader som ryms inom ramen för
högkostnadsskyddet.
• Slitage av kläder.
• Extra kostnader för ökat tvättbehov.
• Specialkoster
• Behandlingsresor/behandlingsbesök
• Kostnader för kommunikationsträning, motorisk träning
med mera.
Merkostnaderna är de extra kostnader familjen har till följd av bar-
nets funktionsnedsättning, alltså inte den totala kostnaden för varje
kategori.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 39
Vårdbidraget är skattepliktigt och pensionsgrundande, men inte
sjukpenninggrundande. Det kan beviljas för olika tidsperioder, men
barn med bestående funktionsnedsättning kan bli beviljade vårdbi-
drag på ”obegränsad tid”. Försäkringskassan följer då upp vårdbe-
hovet genom att göra efterkontroller.
Bidragstagarna är skyldiga att anmäla förändrat vårdbehov eller om
man beviljats annat samhällsstöd.
Assistansersättning
Assistansersättning är ett ekonomiskt stöd som ger de personer med
de allra svåraste funktionsnedsättningarna rätt till personlig assi-
stent för att kunna leva ett mer självständigt liv.
Personlig assistans kan ansökas hos kommunen eller Försäkrings-
kassan. Kommunen har ansvaret då de grundläggande behoven
uppgår till högst 20 timmar per vecka samt för att hjälpbehovet
tillgodoses. Staten (Försäkringskassan) kan bevilja
assistansersättning för personlig assistans när de grundläggande
behoven överstiger 20 timmar per vecka.
Personlig assistans till barn
För att assistans till barn ska kunna utgå krävs det att vårdbehovet
är betydligt större än vad som normalt ingår i föräldraansvaret.
Tillfällig föräldrapenning
Tillfällig föräldrapenning är ersättning för inkomstbortfall när en
förälder måste avstå från arbete för bland annat vård av sjukt barn,
behandlingsbesök eller kurs av sjukvårdshuvudman. Ersättningen
kan utgå maximalt 120 (60+60) dagar/år och barn.
Om vårdbidrag betalas ut för barnet kan tillfällig föräldrapenning
inte betalas ut för samma vård- och tillsynsbehov.
Ersättningen kan betalas ut till dess att barnet fyller 12 år och i vis-
sa fall upp till 16 år. Det finns även möjlighet att få tillfällig föräld-
rapenning för barn med allvarlig diagnos, och en pågående akutbe-
handling där det föreligger hot mot barnets liv, till dess barnet fyl-
ler 18 år. Speciellt läkarutlåtande krävs då.
För barn som omfattas av LSS (Lagen om stöd och service till vissa
funktionshindrade) gäller särskilda regler. Tillfällig föräldrapen-
ning kan i dessa fall utgå upp till 21-23 års ålder. Föräldrarna till
dessa barn har också rätt till tio kontaktdagar per barn och år, vilka
kan användas för att ge föräldrarna möjlighet att lära sig mer om
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 40
hur de kan stödja sitt barn. Det kan exempelvis ske genom kurser
eller besöksdagar i skolan. Man kan få tillfällig föräldrapenning för
kontaktdagar fram tills barnet fyller 16 år.
Bilstöd
Bilstöd är ett bidrag för inköp av bil (genom grundbidrag och an-
skaffningsbidrag), eller anpassning av bil.
Föräldern kan få bilstöd om barnets funktionshinder gör att famil-
jen har väsentliga svårigheter att förflytta sig med barnet eller att
åka med allmänna kommunikationsmedel. Funktionsnedsättningen
ska vara bestående eller i vart fall beräknas vara under minst nio års
tid. Därefter finns det möjligheter att ansöka om ett nytt bidrag.
Bilstödet består av ett grundbidrag på 60 000 kronor, ett inkomst-
prövat anskaffningsbidrag på maximalt 44 000 kronor samt ett bi-
drag för anpassning av bilen. För anpassningen finns inget kost-
nadstak.
Bilen får inte vara köpt innan beslutet är fattat. Efter beslut har fa-
miljen sex månader på sig att införskaffa den nya bilen eller
genomföra anpassningen. Familjen väljer själv bil men blir återbe-
talningsskyldig om den säljs inom nio år efter att beslut om bilstöd
fattades.
– Vill man köpa en ny bil inom den tiden kan man föra en dialog
med sin handläggare, säger Gunnel Hagberg.
Normalt kan man inte få nytt bilstöd innan det gått nio år sedan
förra beslutet.
Samhällets stöd - kommunen
Cecilia Stocks som är socionom på Ågrenska berättade om de
olika typerna av stöd som erbjuds.
För att omfattas av LSS ska man tillhöra någon av följande tre per-
sonkretsar:
1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande
tillstånd.
2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässig funk-
tionsnedsättning efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre
våld eller kroppslig sjukdom.
3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktions-
nedsättningar som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de
är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsfö-
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 41
ringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
Följande stödinsatser från kommunen kan bli aktuella för personer
inom LSS personkretsar:
Korttidsvistelse / stödfamilj
– Korttidsvistelse i en stödfamilj eller på ett korttidshem syftar
både till att ge anhöriga avlösning och mer tid för syskonen, men
också till att tillgodose barnets behov av miljöombyte och rekrea-
tion, säger Jenny Ranfors.
Tanken är att barnet ska få möjlighet till personlig utveckling.
Korttidsvistelse kan bli aktuellt redan i tidig ålder.
Avlösarservice i hemmet
– Den här insatsen finns för att anhöriga ska få möjlighet till av-
koppling och till att uträtta ärenden utanför hemmet, säger Jenny
Ranfors.
Avlösarservice kan erbjudas både som regelbunden insats eller som
lösning vid akuta behov. Behovet bedöms individuellt från fall till
fall.
– Det är viktigt att tänka på att avlösarservice kan påverka vårdbi-
draget. Man måste komma ihåg att meddela Försäkringskassan om
man får nya insatser beviljade, annars kan man bli återbetalnings-
skyldig, säger Jenny Ranfors.
Ledsagarservice
En ledsagare hjälper till med kontakter i samhället och kan följa
med på vårdbesök och delta i fritidsaktiviteter. Insatsen gäller när
funktionsnedsättningen inte är alltför stor, och kan till exempel inte
ges om personen redan har personlig assistans. Ledsagarservicen
kan begäras per tillfälle eller som regelbunden insats.
Kontaktperson
– En kontaktperson erbjuder personligt stöd utanför familjen, och
ska ses som ett icke-professionellt stöd, en medmänniska, säger
Jenny Ranfors.
Kontaktpersonen har ingen rapporteringsskyldighet (till skillnad
mot exempelvis ledsagare) och behöver inte rapportera om vad
man gjort till någon myndighet.
Hit kan man vända sig för att få hjälp med stödinsatser
Habilitering / kurator.
LSS-handläggare.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 42
Brukarstödsorganisationer (exempelvis Bosse eller Lasse).
Brukarstödcenter.
Andra organisationer (exempelvis HSO, FUB, DHR, RBU).
Det här gäller i skolan
Enligt skollagen har barnen rätt till stöd för att nå skolans kun-
skapsmål. Det är rektorns ansvar att eleven får ett åtgärdsprogram
om det behövs.
Från och med den 1 juli 2011 gäller en ny svensk skollag för både
offentliga och privata skolor. Den innebär bland annat skärpta krav
på lärare; endast behöriga lärare ska kunna få tillsvidareanställning.
Skolinspektionen har möjlighet att ge vite till eller stänga skolor
som missköter sig.
– Rektorn eller förskolechefen är skyldig att utreda om en elev be-
höver särskilt stöd, säger Jenny Ranfors.
Stödåtgärder
Stödåtgärderna till en elev med funktionsnedsättning kan se olika
ut och exempelvis bestå av handledning och fortbildning av perso-
nal. Eleven kan också få en resursperson i skolan. I andra fall görs
en omorganisation så att eleven undervisas i en mindre grupp.
Även anpassning av lokal eller läromedel kan räknas som stöd.
Särskolan
Särskolan är en egen skolform som finns till för personer med ut-
vecklingsstörning. Den är obligatorisk på nio år, precis som grund-
skolan, men har egna läroplaner som ger eleven möjlighet till ytter-
ligare två läsår om kunskapsmålen inte uppnåtts efter nio år.
Särskolan indelas i grundsärskola och träningsskola. Innan eleven
antas till särskolan görs en utredning för en pedagogisk, psykolo-
gisk, medicinsk och social bedömning. Beslutet att anta eleven fatt-
tas av den ansvariga politiska nämnden i kommunen.
– Att gå i särskola behöver inte innebära att eleven går i en annan
skola. Det finns särskoleklasser i grundskolan. Enskilda individer
kan också gå integrerade i en grundskoleklass, säger Jenny Ran-
fors.
Betyg i särskolan
Att läsa på särskola innebär begränsningar när det gäller framtida
studier. Men särskoleelever kan ändå få prövning i ett eller flera
ämnen i den vanliga grundskolan och då få grundbetyg i dessa.
Inom särvux och på folkhögskolor finns utbildningar för personer
som gått i grundsärskola.
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 43
Skolskjuts
Kommunen är skyldig att anordna skolskjuts om det behövs på
grund av skolvägens längd, trafikförhållanden eller en elevs funk-
tionsnedsättning. Denna skyldighet gäller dock bara till den skola
som hemkommunen hänvisar till. Skolskjuts till annan skola kan
medges om den kan ordnas utan organisatoriska eller ekonomiska
svårigheter. Beslutet kan överklagas.
Tips inför möten med skolan
– Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning blir det
många möten med de parter som omger barnet. Förbered er väl
inför sådana möten och se till att ha med berörda beslutsfattare,
säger Jenny Ranfors.
Det är bra att ha en tydlig dagordning och föra protokoll om vem
som ska göra vad – och till när. Det ökar chanserna att förslagen
faktiskt genomförs. Det är också viktigt att boka in en ny tid för
återkoppling och uppföljning av åtgärderna.
Vart vänder vi oss?
Om familjen är missnöjd med något beslut som berör barnet i sko-
lan vänder man sig i första hand till rektorn eller förskolechefen.
Nästa instans är ansvarig tjänsteman eller nämnd i kommunen. Man
kan även vända sig till Skolverket www.skolverket.se
Skolverkets upplysningstjänst:
Tel: 08 - 527 332 00
Adresser och telefonnummer till föreläsarna
Socionom Cecilia Stocks Ågrenska Box 2058 436 02 HOVÅS Tel: 031-750 91 00
Verksamhetsansvarig Annica Harrysson Ågrenska Box 2058 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 91 00
Överläkare Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Barnneurologen
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 44
416 85 GÖTEBORG Tel: 031 - 343 40 00
Överläkare Tove Hallböök Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Barneurologmottagningen 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 343 40 00
Epilepsisjuksköterska Birgitta Olovson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Neurologmottagningen 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 343 40 00
Leg psykolog Ingrid Tonning Olsson Barn- och ungdomssjukhuset Universitetssjukhuset Lund 221 85 LUND Tel: 046-17 84 19
Arbetsterapeut Ellen Odéus Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Arbetsterapin 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 - 343 40 00
Överläkare Barbro Westerberg Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Barnneurologen 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 - 343 40 00
Pedagog Britt Claesson DART Kruthusgatan 17 411 04 GÖTEBORG Tel: 031-342 08 09
Sjuksköterska Samuel Holgersson Ågrenska Box 2058 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 91 00
Anna Glenvik Ågrenska Box 2058 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 91 00
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 45
Leg sjukgymnast
Elke Schubert Hjalmarsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sjukgymnastiken 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 - 343 40 00
Övertandläkare
Eva Lövsund-Johannesson Mun-H-Center Ågrenska Box 2046 436 02 HOVÅS Tel: 031-750 92 00
Tandsköterska/koordinator
Pia Dornérus Mun-H-Center Ågrenska Box 2046 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 92 00
Logoped Åsa Mogren Mun-H-Center Box 2046 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 92 00
Psykolog Susanne Fagerberg Moss Barn- och ungdomsmedicinska mottagningen Kungshöjd
Kungsgatan 11 411 19 GÖTEBORG Tel: 031 – 7478920
Personlig handläggare Gunnel Hagberg Försäkringskassan Funktionshinder Box 8784 402 76 GÖTEBORG Tel: 010-116 70 85
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 46
Svår epilepsi
Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 47
Svår epilepsi
En sammanfattning av dokumentation nr 434
Varje år får 3 500 vuxna och 1500 barn i Sverige epilepsi. Ungefär 300
av barnen får svårbehandlad epilepsi.
Orsaken till svårbehandlad epilepsi hos barn kan vara ärftliga faktorer eller
medfödda missbildningar, eller vara resultat av infektioner, tumörer eller
skallskador. I ungefär hälften av fallen finner man ingen orsak.
Vid svårbehandlad epilepsi finns en stark koppling mellan epilepsi
och andra funktionsnedsättningar.
I behandlingen används i första hand läkemedel, sedan kirurgisk
behandling, vagusnervstimulering eller ketogen kost.
ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER
Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser © Ågrenska 2013
www.agrenska.se