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DIALISI PERITONEALEI COMPORTAMENTI CHEAIUTANO A STARE BENE
INfORMAzIONI E SUggERIMENTI PER PAzIENTI E lORO fAMIlIARI
INDIcESTARE BENE IN dIAlISI PERITONEAlE 4
• Introduzione 5• Alleanzaterapeutica 5• Ilclimael'accogleinza 5• Condizionidibasedelbenessereindialisiperitoneale 6• Esesuccedeche? 13• Labachecadeiconsigliutili 15
I fARMACI IN dIAlISI 16• Perchèsonoimportanti 17• Eritropoietinaeferro 17• Ifarmacipercontrollareilfosforo 18• LavitaminaD,ilparatormone 19• Farmaciperlapressionealta 19• Ilproblemadelcolesterolo 20• Ipazientidiabetici 21• Vaccinazioni 21• Farmacicontroildolore 22• Erbeesupplementinaturali 22• Labachecadeiconsigliutili 23
AlIMENTARSI CORRETTAMENTE IN dIAlISI 24• Consiglialimentariutili 26• Acqua 27• Proteine 28• Sodio 29• Potassio 30• Fosforo 30• Cereali 31• Fosforo 32• Vitamineefibrealimentari 33• Colesteroloetrigliceridi 33
ASPETTI PSICOlOgICI E REAzIONI EMOTIvE 34• Sentirsitristi 35• Pauraedepressione 36• Rabbiaesensidicolpa 36• Lepersoneacuivogliamobene 37• Cosasipuòfareper"gestire"almeglioquestaesperienza 37• Conoscerealmegliolapropriastoriaclinica 37• Nonsiamosoli 38• L'esperienzadiMarioeGabriella 38
ESERCIzIO fISICO IN dIAlISI 40• L'attivitàfisicaapportamoltibenefici 41• Quandoecomesvolgerel'esercizio 43• Labachecadeidirittidellapersonanefropaticaindialisi 45
l'ASSOCIAzIONE NAzIONAlE ANEd 46• Presentazione 47
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IntroduzIone
Per ottenere i migliori risultati possibili in dialisi non esistonobacchettemagiche,scorciatoieo terapiemiracolose.Essere indialisi significa avere una malattia complessa, che si differen-ziadapazienteapaziente,durantelaqualeilbenesseresirag-giungeaseguitodisceltetecnicheaccurate,terapiegiustamenteformulateeadattateanuoveabitudinicomportamentali.Moltodipendedalmedicoedalteaminfermieristicoacuiilpazientesiaffida,mamoltodipendeanchedalmalatostesso.
AlleAnzA terApeutIcALacollaborazionetralapersonaindialisi,lasuafamiglia,ilne-frologo,gliinfermierieladietistaèlabaseperilsuccessodellacura.L’operatoresanitariocheprescrivelaterapiadeveadope-rarsiaffinchélapersonamalatacomprendaleindicazionidateesiaingradodiosservarlescrupolosamentee,alcontempo,deveascoltare attentamente il paziente, qualora lamentasse nuovisintomi,perpotergestirelamalattianondelmalato,maconilmalato,all’internodiunasituazionedireciprocafiducia.
Il clImA e l'AccoglIenzA Èimportantericordarechel'ambienteel'accoglienzarivestonoimportanzaper ilbenessere indialisi;cosìcomelaqualitàdelrapportoedellacomunicazionefraequipe,pazientiefamiliari.Lasensazionediessereinunasituazionediattenzioneecuraade-guate,diascolto,dipendemoltodalrapportocomunicativoconl’equipeecisonostudichedimostranocomepossainfluenzareanche i risultati clinici. Quindi, tutti insieme, equipe e pazientidevono impegnarsi a costruire un clima favorevole, utilizzandointelligenza,cuoreefantasia.Anchemomentidifestae/odiedu-cazionesanitariaorganizzatiperpazientiefamiliaripossonoaiu-tarenellarealizzazionediunadialisipiùumanaeconfortevole.
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condIzIone dI bAse del benessere In dIAlIsI perItoneAle
Ladialisiperitonealepermettedicurarelepersoneconinsuffi-cienzarenaleottenendobuonirisultati.Essendounaterapiachesisvolgeesclusivamenteadomicilio,ènecessarioavereunabuonaconoscenzadellatecnicaedeifattorichelacaratterizzano:•lamembranaperitoneale•ilfunzionamentodelcatetereperitoneale•ilrispettodellasterilità•l’esecuzionecorrettadelletecnichedidialisi•lesoluzionididialisi•ladurataeilritmodellasedutadialitica
LA MEMBRANA PERITONEALEIlperitoneoèil“filtro”naturalechevieneutilizzatopereffettuareladialisi.éunasottilemembranacheavvolgel'intestino,rico-pre gran parte degli organi contenuti nell'addome, si piega susestessaevaarivestireinternamentelapareteaddominale.Siformacosì,all'internodell'addome,unacavitàchiusachiamata"cavitàperitoneale",dentrocuivieneintrodottoilliquidodidialisicherimuovelescorieel’acquaineccessocontenutenelsangue.
cavitàperitoneale
sangueperitoneo
soluzione dialisi
Le scorie e l'acqua in eccesso, presenti nel sangue, passano attraverso la membrana pe-ritoneale nella soluzione di dialisi. Quando la soluzione di dialisi si satura (si sporca) deve
essere rinnovata.
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Il cAtetere perItoneAle
Ilcatetereperitonealeèuntubicinodimaterialeplastico,morbi-doeflessibile,cheserveperpoterfarentrareeuscireilliquidodidialisidallacavitàperitoneale.Vieneposizionatonellaparteinferioredell’addome,medianteunpiccolointerventochirurgicoeseguitoinanestesialocale.Soloincasiparticolariènecessa-rioricorrereaduninterventochirurgicotradizionaleinanestesiagenerale.
Ilcatetereperitonealeèconcepitoperrimanereinsedepertuttoiltempoincuisiesegueladialisiperitonealeepertantosidicecheè“apermanenza”.Soloincasiparticolari(infezionigraviomalfunzionamento) deve essere sostituito, mediante un nuovointervento.Ilbuonfunzionamentodelcatetereperitonealeèfon-damentaleperilsuccessodellatecnicaequindiperilbenesse-redelpaziente,chedeveaverecuradella“zona”difuoriuscitadel catetere, chiamata "emergenza cutanea". La medicazionevaeseguitasempreconattenzioneecomeèstatoinsegnatoinospedale; se compare rossore o secrezione è bene avvisare ilcentrodialisidiriferimento.
Il catetere peritoneale viene inserito con un piccolo intervento in anestesia locale: non reca
fastidio nè impedimento.
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Il rIspetto dellA sterIlItA’Ilsuccessodelladialisiperitoneale,equindidelbenesseredelpaziente, dipende dalla precisione, dall’attenzione con cui siprepara la macchina e dal momento del collegamento catete-re–linea-saccadidialisi.Durantel’insegnamentoinospeda-le ilpazienteha imparatoche:manipulite,mascherina, igieneambientaleeigienepersonalesonoimportantissimiperevitarequalsiasirischiodiinfezione.Mantenerelasterilitàsignificala-vorareinassenzadigermiefareinmodochequestinoninquini-noilmaterialeinuso.
Illiquidodidialisièsterile,entranellacavitàperitoneale(cheèsterile)attraversol’internodelcatetere,ancheessosterile;per-tantoquandoilliquidovienescaricatodeveessereancorasterile.Selacavitàperitonealenonvienemantenutasterile,ilperitoneosiinfiammaepuòinsorgerelaperitonite,cheèl’infezionedovu-taall’ingressonelperitoneodigermipresentinell’ambiente,nelnaso, nella bocca e soprattutto sulle mani, che devono esseresempre ben pulite ed eseguire le manovre di attacco e staccoconprecisione.Laperitonite,piùraramente,puòesseredovu-taagermicheprovengonodall’intestinoaseguitodistitichez-za,diarreagrave,diverticolite.Seinunqualsiasimomentodellagiornata o della notte compaiono fastidio, pesantezza o doloreallapancia,èbeneavvisareilcentrodialisiecontrollareilliquidodidialisi,chepotrebbepresentarsitorbido(segnodell’infezioneinatto).
liquido torbido liquido limpido
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Inpresenzadidoloreaddominalee/oliquidodiscaricotorbido,chiamate il vostro centro a qualsiasi ora. Nella maggior partedeicasileperitoniti,sesegnalatetempestivamente,guarisconosenzaparticolariconseguenze,ancheseogniepisodioacceleraildeterioramentodellamembranaperitoneale.
ricorda: le mani, le connessioni, l’ambiente, l’abbigliamento sono fattori fondamentali per garantire la pulizia e la sterilità necessarie ad evitare l insorgenza della peritonite.
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le tecnIche dI dIAlIsI
Ladialisiperitoneale(DP)puòesseeseguitaconlatecnicama-nuale(CAPD)oconlamacchina(APD).
CAPD: dialisi peritoneale ambulatoriale continua.Conquestatecnicailpazienteintroducemanualmenteilliquidodidialisinelperitoneo.Illiquidodidialisivienerinnovato3-4voltedurantelagiornata(cambio-sacca),solitamente:-alrisveglio,-versol’oradipranzo,-neltardopomeriggio,-primadicoricarsiOgni cambio sacca viene eseguito manualmente e dura 20-30minuti;fraidiversicambisaccailpazienteèliberodisvolgerelecomuniattivitàdellavitaquotidiana.
APD: dialisi peritoneale automatizzata.Conquestatecnicagliscambidelliquidodidialisiavvengonogra-zieaunamacchinaduranteleoredelriposonotturno.Dopounadeguatotraining(insegnamento)inospedale,ilpazienteimparaaconoscereilfunzionamentodellamacchina,lemodalitàdiattac-
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le soluzIonI dI dIAlIsI
Lasoluzionedidialisièsterileedècontenutainsacchedimate-rialeplasticoatossicoda2-5litri.Lasuacomposizioneèstudiataperottenerelamiglioredepurazioneeperrimuoverei liquidi ineccessodall’organismo.
Ladepurazione(eliminazionedellesostanzetossichepresentinelsangue)dipendedallaquantitàdisoluzionedidialisiutilizzataedalnumeroedalladuratadegliscambiodellesoste.Questipa-rametrisonostabilitidalmedicoinbasealleesigenzeclinicheedagliesamidelsangueedèbenerispettarle.Larimozionedeili-quidiaccumulatiavvienegrazieallapresenzanellasoluzionediunagenteosmotico,cioèingradodirichiamareliquidi(ultrafiltra-zione)dall’organismonellacavitàperitoneale.Gliagentiosmoticiutilizzatisonolozucchero(glucosio),l’icodestrina(misceladipoli-meridiglucosio)egliaminoacidi.
Primadiutilizzarelesacche,vasemprecontrollatochecorrispon-danoaquelleprescritte,che il liquidosia limpido,chenonsianoscadute,chenonpresentinorottureodifetti.Selasaccanonrispon-deesattamenteadognunodiquestirequisiti,nonsideveusare.Pertoglierelabustaesternadallasaccanonutilizzaremailaforbice.
coestaccoallelineedelladialisi.Questemodalitàdovrannoes-sereeseguitesemprecongrandeattenzionecosìcomeinsegnatedall’infermierae/odalnefrologo.Lamacchinaetuttol’occorrenteper la dialisi a casa vengono forniti dall’ospedale o dall’aziendafarmaceutica.Iltrattamentoèacaricodelserviziosanitarionazio-nale.Duranteladialisinotturna,chedurasolitamente8-10ore,ilpazienteècollegatoallamacchina,cheesegueautomaticamenteunaseriediciclidialisi(carico-sosta-scarico)inbasealleesigenzeclinicheedidepurazione.Lapreparazioneseraledellamacchinarichiedecirca30minuti;duranteladialisinotturnailpazientedor-me;laproceduradifinedialisialmattinorichiedecirca15minuti.
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lA durAtA e Il rItmo delle sedute
Quandosi iniziailtrattamentodialitico,èsolitamentepresenteunafunzionerenaleresidua(èpossibileurinareancoraunpo’).Lafunzionerenaleresiduacontribuisceadepurarel’organismoanchedopol’iniziodelladialisiepermettedieffettuareiltratta-mentoadosiridotte,cheverrannoprogressivamenteaumentateal diminuire della diuresi. Quando non si urina più, la CAPD ol’APDvengonoeseguitetutti igiorni.E’notocheipazientivor-rebberofareladialisinelminortempopossibileeconlaminorfrequenzapossibile,eciòècomprensibiledaunpuntodi vistasoggettivo. Non dimentichiamoci che i reni normo-funzionantilavorano,depurandoilcorpo,durantetuttele24oredelgiorno.Facciamouncalcoloveloce:inunanno,anchesolomezz'orainmenoperognidialisi,secondounaschemagiornaliero,compor-talaperditadi180oreditrattamentoperladepurazionedell'or-ganismo.Pertantoèbenenonmodificareladuratadelladialisi,ilnumerodisaccheoilnumerodegliscambi.
IL BENESSERE IN DIALISI E’ INFLUENZATO ANCHE DA:• Pesocorporeoeassunzionediacqua• Utilizzodelsale
peso corporeo e assunzione di acquaNellafaseiniziale,ilmedicostabilisceilpesoidealedelpazien-teattraversounaseriediindici.E’importantecheognimattina,appena alzati e possibilmente con gli stessi indumenti (pigia-ma),cisipesiesiannotiilpesosuldiariodialitico.Questodatoèimportanteperchédicesel’acquachevienetoltaconladialisi(ultrafiltrazione)el’urina,seprodottaancoradaireni,sonosuf-ficientirispettoall’acquachevieneintrodottaconladieta.Seilpeso aumenta rapidamente da un giorno all’altro significa chec’èacquainpiùnell’organismo.Sipotrebbeverificareunsovrac-caricoidrico(aumentodiacquanell’organismo),lapressionedelsanguepotrebbeaumentare,legambegonfiarsieilrespirofarsi
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e se succede che ?
il liquido dal peritoneo scarica con difficoltà Lecausepossonoessere:lelineeoilcateteresonopiegate,lapresenzadistitichezzadapiùgiorni.cosa fare:sistemareleli-neeoilcatetereinmodochenonabbianostrozzature,mantene-rel’intestinopulitoricordandochelastitichezzaèlaprimane-micaperilbuonfunzionamentodelcatetere.Avvisareilcentrodiriferimento.
sconnessioni o rotture delle lineeSiaalivellodelcateterechedelset-linee,sipossonoverificaresconnessioniorottureaccidentali.cosa fare:nonutilizzaremaioggetti taglienti o appuntiti (come le forbici) durante lo scam-bioelamedicazione.Faremoltaattenzioneadevitaretraumidatrazione.Incasosiverificasseunarotturaoccorrechiudereim-mediatamenteconunapinza/clampilcateterealdisopradellaperdita,interrompereloscambiooladialisi,avvisareilcentro.
dolore durante il carico o ad addome vuotoAvolte,all’iniziodella fasedicaricosipuòavvertireundolore
piùdifficoltoso.Seinveceilpesodiminuiscetroppovelocementesimanifestaunadisidratazione(diminuzionediacquanell’orga-nismo),lapressionesipuòabbassareeccessivamente,siposso-noaverecrampi,capogiri,stanchezzaemalesseregenerale.
utilizzo del saleAtavolasaleeacquasonoinstrettaconnessionetraloro.Infatti,sesimangianocibisalativienepiùsete,sibevedipiùe,seireninonfunzionano,siaccumulapiùpeso.E’quindiimportatesaperriconoscerequalicibieinqualiquantitàsipossonomangiare,asecondadelcontenutodisale.Vedremonelcapitolosull'alimen-tazionealcuniconsigliutili.
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Collaborare con il team di cura, chiedere spiegazioni su ogni dub-bio che compare, incontrarsi con altri pazienti che stanno vivendo la stessa esperienza, partecipare alle riunioni di reparto (se indet-te), attivarsi con l’associazione ANED, sono i requisiti per vivere una vita in dialisi con sicurezza avendo il controllo della situazione e per continuare la vita di prima. Non si è soli, migliaia di persone in Italia e nel mondo sono in dialisi e hanno imparato a gestirsi al meglio.
chesiattenuamanmanocheilliquidoentranelperitoneo.Que-stodisturbosiosservageneralmentesolonelprimoperiododeltrattamentoepoiscomparespontaneamente.cosa fare:ridurrelavelocitàdell’entratadelliquido.SesifalaCAPDildoloredi-minuisceriducendol’altezzadellapiantanaallaqualeèappesalasacca,mentreinAPDèutile,altermine,lasciaredelliquidoinaddome(100-150cc).Infattiquestodolorepuòessereavvertitoalterminedelloscaricooapanciavuota.Questocapitaquandoilcatetere“tocca”dellezonesensibilinellapancia.Comunicatealvostroteamlasensazionedidisagio.
liquido di scarico rosatoTalvoltanelliquidodiscaricovipuòesserelapresenzadisangue,checonferiscealliquidouncoloritorosato.Puòesserenormalenei giorni immediatamente successivi all’intervento di posizio-namentodelcatetere,onelperiododellemestruazioni.Illiquidogeneralmentetornaalnormalecoloritospontaneamente.E’co-munquebuonaabitudineavvisareilcentro.
Quando si verificano imprevisti o compaiono dubbi: mantenere la calma, non “inventare” manovre nuove per risolvere il problema, telefonare sempre al centro dialisi e chiedere consigli sul da far-si. Sono migliaia le persone che eseguono la dialisi peritoneale a domicilio ed hanno imparato a curarsi al meglio.
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LA BACHECA DEI CONSIGLI UTILI
L’a mbiente
Deve essere pulito,
ordinato, comodo e ben
illuminato, meglio evitare
tendaggi e tappeti
L’a bbiglia mento
Durante la seduta dialitica
deve essere pulito e comodo,
i capelli lu nghi é meglio
raccoglierli.
L’ ig ien e pe rson a le
Ideale sarebbe fare la doccia una
volta al giorno utilizzando un bagno-
schiuma neutro, facendo attenzione
al catetere peritoneale, che potete
f issare con un cerotto sull’ addome.
A seguire medicazione dell’emergen-
za cutanea (dove esce il catetere)
L’u so de lla ma sche ri n a
Va sempre utilizzata per impedire
che i germi presenti normalmente
nella bocca e nel naso vadano a
contaminare la cavitá peritoneale
durante le connessioni. Va indossata
in modo che copra naso e bocca,
prima del lavaggio delle mani.
Il lava ggio de lle ma n i
Sulle mani sono presenti molti germi
che potrebbero contaminare la cavi-
tá peritoneale durante le connessioni,
pertanto vanno lavate accuratamen-
te prima di ogni manov ra. Le unghie
ben corte e sarebbe buona norma
non portare anelli e braccialetti.
Attenzion e e con sa pevolezza
Sono gli ingredienti per fare la diali-
si in sicurezza. Nessuna distrazione,
nessuna preoccupazione nei 30
minuti che servono per eseguire lo
scambio o preparare la macchina
e durante l’attacco e stacco. Se la
situazione ambientale personale
non é favorevole meglio ritardare
l’esecuzione della dialisi.
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perchè sono ImportAntI
Ilprimo"farmaco"perundializzatoèeseguireunaterapiadia-liticatecnicamenteeclinicamentecorretta,sorrettadaunaali-mentazioneadeguataedabuonistilidivitaquali:l’astensionedalfumo,l’usomoderatodialcooleunaattivitàfisicaadeguataallepropriecondizionicliniche.Siamonoistessiiprimimediciediprimifacilitatoridelnostrobenessere,nonpossiamopre-tenderecheifarmacicompianomiracoliesianoirisolutoridel-lenostresceltesbagliatenonsalutari.Sonomoltiifalsiprofeti,opeggio,iprofetiinteressati,chesug-gerisconoterapiemagicheefarmaciperfetti,maoccorrericor-darecheogniprescrizioneha isuoivantaggie isuoipericoli;solo ilmediconefrologocheviconoscebeneè ingradodibi-lanciare lemolteplici terapiedicuispessosihabisogno.Nelpazienteindialisi, infatti, iltipodifarmacoedilsuodosaggiodevonoessereadeguatialladialisiespessoleregole“normali”nonsonovalide,poichél'insufficienza renale cambia le regole di utilizzo del farmaco.Pertanto,ancheifarmacichevengonoprescrittidaaltrispecia-listi,devonoesserevalutatidalnefrologo,chevasemprecon-sultatoperevitarepossibilicomplicanze.
erItropoIetInA e ferro
L’eritropoietina, prodotta normalmente dai reni sani, viene amancarequandoirenisonogravementeammalati.E’unormonechestimolalaproduzionedeiglobulirossidelsanguee,pertan-to,quandomanca,sidiventaanemici.Avendopochiglobulirossi,sihadiconseguenzaanchepocaemoglobinasostanzacontenutainessienecessariaatrasportarel’ossigenoatuttol’organismo.Primadellascopertadell’eritropoietina idializzatieranomoltopallidi e avevano difficoltàa compiereanche piccoli sforzi, permancanza di ossigeno a disposizione; spesso erano costretti atrasfusionidisangue,contuttiirischichequestecomportavano.Persopperireaquestamancanzavienesomministratal’eritro-poietina,inusodaglianninovanta,unodeifarmacipiùimportan-tiimmessiincommercioperipazientiindialisi;essapermetteinfatti,dimantenerel’emoglobinanelsanguealivellicompatibili
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conunbuonbenesseresoggettivoedisvolgereun'attivitàfisicaaccettabile.Cisonovaritipidieritropoietina,sipossonosomministrareunavoltaalmese.Spesso,peraumentarel’efficaciadell’eritropoieti-na,bisognafare/assumereancheilferro.
I fArmAcI per controllAre Il fosforo
Il fosforo tende ad accumularsi nell’organismo dei pazienti indialisiedarecomplicanzealleossa,allearticolazioni,maanchealcuore,allearterie,aimuscolieinfineallapellepresentando-siconprurito.Mangiareinmodocorrettoefareunadialisieffi-cientesonoallabasediunbuoncomportamentoperaverenelsangueunlivellonormaledifosforo.Masequesteduecosenondovesserobastare,visonofarmaciche,seassuntisubitoprima,durante,odopoipasti,mischiandosiconilcibo,raggiungonolostomacoeimpedisconochepartedelfosforovengaassorbitoepassinelsangue.
Cenesonodimoltitipi:incapsule,inpastiglie,inbusteeinsci-roppo.Quelliinpastigliedevonodisolitoesseremasticatienoningeriti a pezzi grossi, altrimenti non funzionano. Il nefrologo,insiemealpaziente,cercheràditrovareilfarmacopiùefficace,conmenoproblemiepiù facile/comododaprendere,asecon-dadelleparticolaritàe/oesigenzediognuno.Sonofarmaciim-portantiper lasalute,pertantoèbeneprenderli regolarmenteedalledosinecessarie,altrimentinonsiraggiungel’obiettivodinormalizzareillivellodifosforonelsangue.
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lA vItAmInA d, Il pArAtormone
LavitaminaDèfondamentaleperlasalutedellenostreossaeper tantealtre funzionidelnostroorganismo.E’attivatanor-malmentedalrenesanoevieneamancarequandoirenisonogravementeammalati.Senzadiessanelsangueilcalciotendead abbassarsi ed aumenta invece il paratormone, un ormonedannosoperleossa,ilcuore,learterieeimuscoli.
fArmAcI per lA pressIone AltA Ungrannumerodidializzatiedinefropaticihalapressionedelsanguealta,superiorea130-140/80-90,chesonoilimitimas-simi accettabili della pressione arteriosa. Avere la pressionealtavuoldirefarlavoraredipiùilcuoreelearterieequindifaraumentarelaprobabilitàdiaverecomplicanzecardio-vascola-ri, quali infarto, scompenso cardiaco, ictus, arteriopatie peri-feriche.Èquindimoltoimportantecontrollarelapressionedelsangueeseèaltacurarla.
Eccoperché,oltreacorreggereestabilizzareilivellidifosforo,avoltebisognaassumereanchelavitaminaDoaltrifarmacianalo-ghicheabbassanoilparatormo-ne. Ce ne sono di vario tipo, incompresseoinfialeendovena.Chiedetealvostromedicoqualisonoquellecheusatevoi.
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Il problemA del colesterolo
Ancheidializzati,comemoltioggigiorno,possonoaverealtilivellidicolesterolonelsangue.Sappiamocheunaalimentazionecorrettaedunagiustaattivitàfisicasonoipresidipiùimportantipertenerebassiilivellidicolesteroloeprevenirneleconseguenzenegativesulcuoreelearterie.Amoltipazientivengonoancheprescrittifarmacispe-cificiperabbassareilcolesterolo,lefamosestatineoaltrifarmaci.
la normalizzazione della pressione si ottiene raggiungendo il cosiddetto “peso ideale”.Èfondamentalecheilpazienterag-giungaemantenga ilpeso "ideale"stabilitocon ilmedico.E'buona norma controllare il peso al mattino e annotare su unagendal'andamento.Unaumentoimportantedelpeso"ideale"puòfaraumentarelapressioneedifficoltàdirespiro,special-mentedinotteosottosforzofisicoanchelieve.Attenzione:sevisuccederiferitesubitoidisturbialvostroteam.
Unavoltaraggiuntoilpesoideale,senonsiottienelanorma-lizzazionedellapressione,cisonooggimolti farmaci che la ab-bassano, sono molto attivi e con pochi effetti collaterali.
Saràilnefrologoasceglierequellipiùadattiadognuno.Vannopresiregolarmente,anchepertutta lavitasenecessario,edèfondamentalecontrollarelapressione,perverificareilloroeffet-toeregolareillorodosaggio.Moltifarmaciperlapressionealtaproteggonoancheilcuoreequindisonoancorapiùimportanti.Cardiologoenefrologospessodevonocollaborareeconcordareleterapie,perchémoltidializzatisonoanchecardiopatici.
ottImAle
120/80superIore A
140/90
AccettAbIle
140/90
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I pAzIentI dIAbetIcI
Unaltonumerodipazientiindialisisonoanchediabetici.Ildiabe-tepurtroppostadiventandounveroproblema,nonsoloneipaesiricchi,maancheneipaesiinviadisviluppodell’Asia,dell’Africaedell’AmericaLatina.E’unamalattiamoltogravechenelcorsodegliannipuòfarammalareireni,ilcuore,learterie,ilcervelloegliocchi.Èfavoritodaun’eccessivaalimentazione,dall’obesitàedallamancanzadiattivitàfisica,tranneperunpiccolonumerodidiabeticigiovani,periqualihacausegeneticheedimmunolo-giche.Quandoildiabetecolpisceirenierendenecessarialadia-lisi,siègiàadunostatoavanzatodellamalattia;lacuraèladietael’assunzionedipastigliee/opunturediinsulina,percercaredirallentarelealtrecomplicazioni.
É molto importante che si diventi protagonisti della cura: regolare l'alimentazione e fare attività fisica aiutano a stare bene.
vAccInAzIonI
Ivaccinisonounadellepiùgrandiedattivescopertedellamedi-cina.Ivaccinihannofattospariredalnostromondomoltegravimalattie.Peridializzatiinparticolareduesonoivaccinicheven-gonousualmenteraccomandati.Essisonoquellocontrol’epatiteBequelloantinfluenzale.Senonsietegiàprotettidaanticorpinaturali,farelavaccinazionecontrol’epatiteB,èmoltoimpor-tanteperchéidializzatisonoespostiaquestainfezione.Ancheilvaccinoantinfluenzaleèraccomandato,perchélaverainfluenzaèunamalattiamoltoseriaperpazienticronicicomplessicomeidializzatiepuòfavorirecomplicanzegravi.éimportanteseguireleraccomandazionidelnefrologochecon-siglieràseequandofarequestevaccinazioni,ilcuirischioèdav-veromoltopiccolorispettoaibenefici.Naturalmentelevaccina-zionirichiedonoilconsensodelpaziente.
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DIA
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Chiedete di essere aiutati a capire/conoscere i vostri esami del sangue e le indicazioni terapeutiche e dietetiche. La collaborazio-ne tra la persona in dialisi, la sua famiglia, il nefrologo, gli infer-mieri ed il dietologo è la base per il successo della cura.
fArmAcI contro Il dolore
Ildolorerendelavitamoltomenopiacevoleespesso,seègravee/ocronico,comportaundecadimentogeneraledellecondizio-nidell’organismo:simangiadimeno,cisimuovedimeno,sièpiù depressi. Oggigiorno esistono molte terapie efficaci controildoloreedè,quindi,giustoedoverosocurareildolorequandononsipuòcurarelamalattia.Dallecurepiùsemplici,qualiilpa-racetamolo,aquellepiùcomplesseconiderivatidellamorfina,anche per il paziente in dialisi è possibile trovare cure efficacieconeffetticollateraliaccettabili.Laterapiaantidolorificadeveessereprescrittadalmedicoe/onefrologoinquantoalcunifar-macicomeicosiddettiFANS,oanti-infiammatori,possonoes-sere rischiosi, favorendoerosionidellostomacoedemorragie.Molti farmaci antidolorifici sono in libera vendita senza ricetta, ma questo non vuol dire che non siano da concordare con il me-dico.Sesidevonoassumereterapiecronicheperdoloripartico-larmenteimportanti,puòesseremenopericolosoepiùfaciledausareunderivatodellamorfina,magariincerotto,piuttostochelepastigliecheabitualmenteassumiamosenzapensarcitroppo.
erbe e supplementI nAturAlI
Sonodiventatemoltopopolariinquestianni,maattenzione,al-cunidiquesticompostipossonoesseredannosiper imalatidireneeperchifadialisi.Primadiprenderequalsiasisupplementoabasedierbeèimportanteparlarneconilpropriomedicoe/onefrologo.
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I FARM
ACI IN
DIALISI
Non prendere mai
medicine nuove
senza aver prima
parlato con il
nefrologo
Qualche volta la medicina
puo’ causare effetti colla-
terali come giramenti di
testa, vertigini, disturbi allo
stomaco, bocca asciutta
e mal di testa. Se questo
accade bisogna informare
subito il medico/nefrologo
Prendere regolarmente
le medicine prescritte e'
un modo molto impor-
tante per stare bene e
controllare la malattia
LA BACHECA DEI CONSIGLI UTILI
Chiedere sempre al
medico o all’ infermiera
le modalita e gli orari
di assunzione dei
farmaci
’
Se qualcosa e' poco chia-
ro o si hanno dubbi su
qualche medicina é bene
chiedere spiegazioni al
medico/nefrologo
Quando si va in vacan-
za e' bene portare con sé
una lista aggiornata delle
medicine che si stanno
prendendo
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ALImENTARSI CORRETTAmENTEIN DIALISI PERITONEALE
per approfondimenti :www.francapasticci.it
"Una alimentazione sana che ci sia amica" Guida ANED: per richiederla contattare la segreteria ANED Tel. 02/805.79.27
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Ladialisiperitonealepermettedicurarelepersoneconinsuffi-cienzarenaleconbuonirisultati,maperstarbeneènecessarioancheseguireunacorrettaalimentazione.Infatti,quandoilrenesmettedifunzionare,mangiareeberecorrettamentesonoes-senziali per controllare i liquidi nell’organismo e contenere lealterazionideivalorinelsanguedell’azotemia,delpotassioedelfosforocausatedallamalattia.E’moltoimportanteconoscerelecaratteristichediun’alimentazionecorrettaeconfrontarsicon-tinuamenteconilteamnefrologico.
Con la dialisi peritoneale il sangue viene "pulito" in modo piùcontinuorispettoall’emodialisie le limitazionidietetichesonomenogravose.
la prima regola:preparareilpiùpossibileipiattiincasa,conali-mentifreschiedistagione,permettediteneresottocontrollolapropriadieta.Potremoaggiungereicondimentigrassipiùidonei–èsempreraccomandatol’olioextraverginediolivacomeprimascelta–enellaquantitàcorrettasenzamaiesagerare.Cucinareincasaaiutaancheamettereinattotecnichedicotturaidonee,tracuilabolliturainabbondanteacqua,chepermettedielimi-narepartedelpotassio(edelfosforo).
la seconda regola:moderareleporzioni–vuoldirenonesage-rarenellequantità:nétropponétroppopoco.Bisognatendereasoddisfareipropribisognievitandoeccessiocarenze.
la terza regola:variarelesceltenell’arcodellagiornataedellasettimanadiminuisceglierrorinelladietaeneriduceipossibilieffetti.Inoltre,datochenonesisteunalimentocompletooper-fetto,ilmodopiùsempliceesicurodigarantirsituttelesostanzenutritiveèvariarelescelteelecombinazioni.
Diseguitosi troverannoconsiglisucomerealizzarelapropriadieta: non sostituiscono le indicazioni e i consigli del medico/nefrologo,dietistaoinfermiera.éimportanterivolgersisemprealoroconfiduciaquandosihannodifficoltàodubbisucomeali-mentarsicorrettamente.
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consIglI AlImentArI utIlI Adognipastodeveesserepresentealmenounaporzionedice-reali:pane,pastaoriso.Unavoltaalgiornocideveessereunaporzionedicarne,opesce,ouova.Percondirepreferireunbuonolioextraverginedioliva.Fruttaeverduravannolimitate,manoneliminate.L’acquaèlamigliorebevanda.L’attivitàfisicaaiutaamigliorarelapropriaformafisica.
E’importantesuddividere l’alimentazione giornaliera in 3 pa-sti: colazione,pranzoecena.Sipossonoaggiungere,asecondodelleabitudini,1o2spuntiniametàmattinaopomeriggio.Lacolazioneèilpastoindispensabileperiniziarebenelagior-nata.Ilpranzodeveessereilpastoprincipaledellagiornata.Lacenanondeveesseretroppoabbondante.Le prime volte, per preparare un pasto bilanciato, potete far-viconsigliaredaldietista.Senonèpresentechiedetealvostroteam.
prAnzo
cenA
colAzIone
thè o caffè o latte
sI
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AcquA L’acquaentranelnostroorganismosiaconlebevandecheat-traversoicibi:lapastaaumentadipesoduratelacotturaperchéassorbeacqua;lafruttaelaverdurasonofattediacqua.
Indialisiperitonealegeneralmentesiurinae ilbilanciodei li-quidièmantenutofacilmente.Ènecessario,ognitanto,farelaraccoltadelleurineecontrollarequanti liquidisonopersiconladialisi (ultrafiltrato).Lasommadiqueste“perdite”rappre-sentalaquantitàdiliquidicheèpossibilebere(emangiare).Uneccesso di liquidi nel corpo può portare ad un aumento dellapressionearteriosae/oallacomparsadiedemiperiferici(comegonfioreallegambe);neicasipiùestremipuòcomparireedemapolmonare (difficoltà di respirazione per la presenza di acquaneipolmoni).
Qualche consiglio per controllare la sete
• Salarepocoicibiaiutaaprevenirelasete.• Lebibitespessocontengonozuccheroenonaiutanoamiti-
garelasete;èpreferibileberel’acqua,eventualmenteconsu-matafredda.
• Prenderelemedicineduranteipastiutilizzandol’acquachesiconsumaatavola.
• Masticaregommeocaramelle,megliosenzazucchero,au-mentalasalivazioneemantienelaboccabagnata.
• Lafruttaelaverduraprevistenelladietasipossonoconsu-mare durante il giorno, a piccoli pezzetti, per inumidire labocca.
• Lavarespessoidentiperrinfrescarelabocca.• Strizzarebenelaverduralessatapereliminarel’acqua.• Controllare ilpeso tuttigiorni (es:almattinocongli stessi
indumenti).
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proteIne Leproteinesonoessenzialipermantenereinbuonasaluteleno-strecelluleepercostruirnedinuove.Sonoelementifondamen-talidellavitaedevonoessereintrodotteconladietainquantitàappropriata.Conladialisiperitonealesiperdeunacertaquanti-tàdiproteine,chedevonoessererimpiazzate.Occorremangiarecerealicomunicomepastaepane,maancheunabuonaquantitàdialimentidiorigineanimale,comecarne,pesceeuova.
Qualche consiglio • Ogni giorno deve essere consumata una buona porzione di
carne;darelapreferenzaallacarnemagra,diqualsiasitipo.• Mangiarepescefresco2-3voltelasettimana.• Possonoessereconsumate3-4uovalasettimana,siacomeali-
mentochecomeingrediente(esempio:pastaall’uovo,dolci,etc...).• Limitaregliaffettati,peraltocontenutodisale.• Latteederivatisonobuonefontidiproteine,mailconsumo
valimitatoacausadellaricchezzadisale,fosforoegrassi.Unbuonconsiglioèutilizzarlicomeingredienti(esempio:pizza).
• Ilegumi,consumatiinsiemeaicereali,sonounaottimafontediproteine;vannocotticambiandoripetutamentel’acqua,perchècontengonopotassio.
• Adognipastodeveesserepresenteunaopiùporzionidice-reali,preziosefontidicalorieeproteinevegetali.
Attenzione all’utilizzo di prodotti integrali tipo pasta, riso, cereali per colazione, crusca, perché sono ricchi anche di fosforo e potassio.
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sodIo E’beneridurreilpiùpossibilel’utilizzodelsodio,perchéfaaumen-tarelasete,trattieneiliquidiecontribuisceadaumentarelapres-sione del sangue. La fonte principale di sodio è il sale da cucina(clorurodisodio).Saràilmedicoaindicarelaquantitàdaaggiunge-reaglialimenticonsumati;disolitosono2grdisodioalgiorno,checorrispondonoa1tappinodellapennaBICo1cucchiainodacaffèraso (pieno ma non colmo) di sale da cucina. Occorreanche fareattenzioneal“salenascosto”:negliaffettati,neiformaggi,nelpaneeneiprodottidaforno,neglialimenticonservatieneiprecucinati.Qualche consiglio • Evitaredisalareicibidurantelacottura,aggiungendolonelpiatto.• Insaporire lepietanzeconprodottinaturali freschi,come le
erbearomatiche(prezzemolo,salvia,rosmarino,basilico,ci-polla,aglio,etc...)econpiccolequantitàaceti(divino,balsa-mico)e/osuccodilimone.Anchelespeziecomenocemosca-ta,cannellaecurcumaesaltanoisapori.
• Evitarel’utilizzodidadiperbrodooestrattiperchésonoricchidisodio.
• Affettatieformaggi:piùsonostagionatipiùsonoricchidisaleevannoconsumatiinpiccolequantità.
• Fareattenzioneaicibiconservatiinscatolaoaffumicati,con-tengonospessoadditiviconsale.E’benecontrollare leeti-chettealimentari(fosfatodisodico,glutammatomonosodico,bicarbonatodisodio,etc..).
• Preferirepanecomuneomegliosenzasale,comeilpaneto-scanooarabo.
Attenzione: non utilizzate, il sale di farmacia perché contiene sale di potassio.
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potAssIo E’ contenuto in quasi tutti gli alimenti e bevande. Regola lacontrazione dei muscoli e mantiene costante il ritmo del no-strocuore.Se il livellodipotassionelsangueètroppoaltoo,raramente, troppo basso, possono comparire vari disturbi daipiùsempliciqualicrampimuscolari,addominali,formicoliiallelabbraeastenia,aipiùpericolosi,comedisturbi:delritmocar-diacofinoall’arresto.Duranteladialisiperitonealeèdifficilecheilpotassionelsan-guesialzi,perchéillungotempodiduratadelladialisipermettedipulireabbastanzabeneilsanguedalpotassio.Èimportanteconoscere il valore del potassio nel sangue (potassiemia); seaumentaoccorreevitareglialimentiparticolarmentericchidipotassio(veditabellapotassio)eutilizzarealcuniaccorgimentiperridurneilcontenutoneglialimenti.
Qualche consiglio Ilprincipiocheciguidaè:parte del potassio si scioglie in acqua, in particolare nell’acqua calda.Perciò:• Leverdureconsumatecrudeperdonopartedelpotassiose
tagliateapezzettielasciateinammolloinabbondanteacquaprimadelconsumo.
• Lostessoprocedimentodeveessereutilizzatoperleverdurelessate: cuocerle in abbondante acqua e cambiarla a metàcottura.
• Sbucciareleverdureprimadellacottura(patate,caroteecc)• Leverduresurgelateefattescongelareprimadiesserecotte
perdonopotassioinsiemeall’acquadiscongelamento.• Fruttasciroppataeverdureinscatolacontengonomenopo-
tassioperchébollite,vannoscolateesciacquatedalliquidodiconservazione(danonutilizzare).
• Sughieconcentratidipomodorocontengonomoltopotassiocheconlacotturanonvieneeliminato
• scegliere gli alimenti in base al loro contenuto:lamelacon-tienemenopotassiodell’arancia(ridurrequantitàconsuma-ta),unpiccolomandarinocontienetantopotassioquantounameladimediedimensioni.
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• Attenzioneadalimentiparticolarmentericchidipotassioqua-li:fruttasecca(fichisecchi,albicocchesecche,datteri,etc...)frutta oleosa (noci, mandorle, olive nere, etc...), cioccolato,ketchup,patatinefritteinsacchetto.
• Evitare gli integratori salini e/o minerali, ricchi di potassio(esempiogatorade)
• informarsi sui propri valori di potassio nel sangue,cosìdapotersceglierecibiadeguati.
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cereAlI Icerealisono importantiperché fornisconosoprattuttocarboi-dratiditipocomplesso,cioèenergiapulitaperlenostrecellule.Chifadialisiperitonealedevetenereinconsiderazionechepartedellozuccherocontenutonellesacchepassailperitoneo,èas-sorbitonelsangueefornisceunsurplusdienergia.Nelladietaquestecalorieextradevonoesseretenuteinconsiderazione.
Qualche consiglio • Evitagli zuccherisemplicie idolci, lebevandezuccherate:
attraversoilliquidodidialisivienegiàassorbitozucchero.• Adognipastodevonoesserepresentiicereali;riducilegger-
menteleporzionicheseiabituatoaconsumare.• Evitaunconsumoeccessivodibevandealcoliche.
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fosforo
Ilfosforoeilcalciosonosalimineralimoltoimportantiperlasalu-tedellenostreossa.Quandoireninonfunzionanoilfosforotendeadaccumularsinelsangue,creandoproblemidicalcificazionialleossa,allearticolazioni,allearterie.Seivaloridifosforonelsan-guesonoelevatipuòesserciancheunfastidiosopruritoallapelle.Indialisiperitonealesidevemangiare,conregolarità,unabuonaquantitàdiproteine.Maleproteinecontengonofosforoe,dicon-seguenza,ilfosforonelsanguepuòaumentare.Occorreimparareasceglierenelletabellealimentiproteicicheabbianomenofosfo-ro.Glialimentipiùricchidifosforosono:illatteeiderivati(yogurt,latticinieformaggi,gelatiebudini),ilcacaoeilcioccolato,idolcielebevandealcioccolatoe/olatte,lafruttaoleosa(noci,mandorle,pinoli…),idolcifatticonfruttaoleosa,isemi(zucca,digirasole…),ilegumisecchi, lacrusca, icereali integrali, ilgermedigrano, iltuorlodell’uovo,leinterioradeglianimali(fegatodivitello,dipol-lo…),icrostacei,leostriche,leuovadipesce,piccolipesci.
Qualche consiglio • Ilconsumodiformaggiodeveesserelimitatoa1-2voltela
settimana;sonopreferibiliformaggifreschi.• Consumareconmoderazionelatte,yogurt,budiniegelatia
basedilatte.• Controllare le etichette alimentari: molti cibi confezionati
contengonoadditivieconservatiabasedifosforo(esempio:acidofosforico,fosfatomonosodico,fosfatodisodico).
• Se prescritti, assumere regolarmente e in modo corretto ichelantidelfosforo;ichelanti,devonoesserepresiduranteosubitoafinepasto,altrimentinonsonoefficaci.
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vItAmIne e fIbre AlImentArI
Lafruttaelaverdura,apportanosaliminerali,vitamineefibre,importanticomponentidiunadietacorretta.Purtropposonoali-mentiricchidipotassioeacqua,perquestomotivodevonoesse-relimitatima,ricorda,non eliminati.
Qualche consiglio • Nonabbinarealimentiricchidipotassionellastessagiornata.• Alternareilconsumodifruttaoverduracottaconquellacru-
da,levitaminesiperdonoconlacottura.• Sesimangiailminestrone,evitareilcontorno.• Sesimangiapastaelegumi,consumareunpiccolofruttoa
bassocontenutodipotassio.• L’insalataverdehapiùvolumediunaporzionedipomodori,
mapesamenoequindiilpotassioèmeno.
colesterolo e trIglIcerIdI
Seivaloridicolesteroloetrigliceridinelsanguesonoaltièbenemodificarealcunicomportamenti.
Qualche consiglio• Utilizzareolioextraverginediolivacomecondimento.Limita-
rel’usodigrassianimalicomeburro,strutto,panna.• Sceglierecarnemagraedeliminareilgrassovisibile:grasso
dellabistecca,pelledelpollo.• Ridurreilconsumodiinsaccatieformaggi.• Evitareicibifritti.• Moderareilconsumodisalse.• Noneccedereconidolci,inparticolarequelliabasedicremeepanna.• Limitarelebevandealcoliche.
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Quandounapersonaperdelafunzionedeiproprirenilasuavitacambia:ladialisi,l’assunzionequotidianadifarmaci,riadattareilcomportamentoalimentare,icontinuicontrolliematochimici,possonocondizionarelavitaquotidianadelpaziente,influenzarelostatoemotivoeobbligareadunostiledivitapiùopportuno.Al-cunepersonehannodifficoltàacredereead“accettare”diavereunamalattiacheobbligaagrandicambiamenti;leripercussionisulpianoemotivoepsicologicosonoall’ordinedelgiornoepos-sonoinfluirenegativamentesullarelazioneconséstessieconglialtri.“Accettare” la nuova condizione però è possibile.Ilprimoimportantepassoèquellodiimparareariconoscereglistati emotivi che caratterizzano questa esperienza. Conoscerliaiutaagestirlialmeglio.
sentIrsI trIstI
Ciascunodinoi,auncertopuntodellapropriavitahaavutomo-mentidiperdita,magariperunamicomalatooppureperlamor-tediunfamiliare;leemozionichesiprovanoinquestimomentidiperditeimportantisonougualipertutti.Perderel’usodeirenièun’esperienzapesante;nonsihapiùilcontrollodellapropriasalutecomeprima,sidevonoaffrontarecambiamentienonsisacomesaràilfuturo.E’normalesentirsitristi;proprioquestocambiamentodiumorestaaindicarechesistaprendendocon-sapevolezzadellasituazionechesièvenutaacreare.Questatri-stezzapotrebbenonessereconsiderataunabuonacosa,marap-presenta un passaggio obbligato per affrontare i cambiamenti, soprattutto nei momenti più difficili dell’esperienza dialitica.
Come fareE’importanteparlarneconchicistavicino,coniproprifamilia-ri,conilmedicodifiducia,conl’infermiere;èimportanteanchesuperarelebarriererivolgendosiadunprofessionistachesialopsicologo,lopsicoterapeuta,etc.Essipossonoaiutarciadaffron-tareicambiamentiimpostidalladialisi.
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pAurA e depressIone
Quandoaccadequalcosadiinaspettatoesconosciutolegatoallasalutesihapaura.Lapauraènormale,comenormaleèsentirsidepressiquandosiaffrontaunamalattiacronica.Questisenti-mentipossonoesserenotatinonsolodall’interessatomaanchedallafamiglia,concuièbeneparlarne.
Come fareLapaurasipuòsuperareimparandoagestirelamalattia,gra-zieallaconoscenzadiquellocheaccadeduranteladialisi,chie-dendo al medico ed all’infermiere di aiutarci a comprenderequali sono i segni e sintomi da riconoscere e riferire e qualisonoicomportamenticheaiutanoastaremeglio.Laconoscen-zacirendeconsapevoliepiùsicuri.Ilcontrollodellasituazionetranquillizzaemiglioralaqualitàdellavita
rAbbIA e sensI dI colpA
Cisonomomentiincuicisisentearrabbiaticonlepersonechecicircondano,conséstessi,arrabbiaticonDio.Rabbiaesensodicolpasonoemozionitipichechetuttinoisperimentiamoquandodobbiamo fare i conti conunamalattiacronica.E’molto facilearrabbiarsiconlepersoneacuisiamoaffezionati,maattenzione,perchéquestopuòsolofarmaleacolorocheamiamoefarcisen-tireancorapeggiodopocheèpassatalarabbia.e’ importante ricordare che la rabbia è dovuta al problema renaleenonconlepersonechecistannointornoechecercanoinvecediaiutarci.
Come fareIlprimopassopernonfarsiprenderedallarabbiaèriconoscerla,accoglierlaconbenevolenzaesenzagiudizio,comeunapartedinoistessichehatutteleragioniperesserci.Ilpassosuccessivoèrendersicontochequestaemozionehalacaratteristicadiau-toalimentarsiedesserenegativaedistruttiva,edècosìforteche,quando prende il comando della situazione, può provocare solodanniapartiredanoistessiepoiatuttol’ambientecircostante,chenesaràinfluenzato.Giàimparareavederequestocipermettedicontrollarciedevitareconseguenzenegativepernoistessieglialtri.Successivamentepossiamoaffrontarelarabbia,conl’aiutoditecnichedirilassamentoemeditazioneoggifacilmentedisponibili.
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le persone A cuI voglIAmo bene
Lepersonechestannointornoanoiecheamiamopossonoave-reglistessitipidiemozioni,sisentonoinsicurisucomeaiutarcieancheloropossonosperimentaresensorabbiaedicolpa.Varicordatochenontuttiavrannolestesseemozioninellostessomomento.e’ importante parlarsi e confrontare i sentimenti che si stanno sperimentando.Conl’aiutoeventualmentediunpro-fessionista sarà possibile capirsi, accettarsi e supportarci unoconl’altro.
cosA sI può fAre per “gestIre” Al meglIo questA esperIenzA
Nonsmetteredifarelecosechepiacciono:continuareadandarein vacanza, al cinema, leggere, ascoltare musica, fare passeg-giate,andarealcircoloagiocareacarte;passareiltempoconlepersonechecifannostaremeglio.
Lavorare indialisisipuò;ovviamenteèrichiestaun'organizza-zioneparticolare,dovutaalleassenzepersottoporsiadialisi.LaLeggequadroperl’assistenzael’integrazionesociale(104/1992)nesancisceiprincipigenerali.Rivolgiamociall’assistentesocialedelproprioospedale,delproprioComuneoall’associazionedeinefropaticiANED,chesarannosicuramenteingradodiaiutarci.
conoscere Al meglIo lA proprIA storIA clInIcA
Piùconosciamolamalattiarenaleepiùcisentiamosicuriedicontrollarelasituazione.Cisonomolteinformazionidisponibiliperaiutarci.Confrontiamoleediscutiamolepoiconilnefrologo,l’infermiere,ilpropriomedicocurante.
Imparare a conoscere i sintomi, riferirli allo staff curante, os-servare scrupolosamente le indicazioni terapeutiche, assumere correttamente i farmaci e collaborare all’interno di una reciproca fiducia con il personale sanitario è il primo passo verso l’accetta-zione della malattia e della dialisi.
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non sIAmo solI
Migliaia di persone sono passate attraverso la malattia renaleeladialisi.Hannoimparatoaconvivereeagestirealmegliolaterapiaadattando“lamalattiaallavitaenonlavitaallamalattia”
(F. Pellini 1977)
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Quando abbiamo saputo che Mario non era più solo un caso medico, ma “un caso infermieristico”, ci è crollato il mondo addosso. Era il mese di luglio del 2008 e si prospettava la dialisi. Il primo appunta-mento presso il centro dialisi con il medico che ci avrebbe, poi, seguito in questo percorso, era in settembre. Non riuscivamo ad accettare l’idea di vivere separati 3 giorni alla settimana. Non volevamo che la nostra vita assieme dipendesse da chissà quale macchinario. Per quanta fantasia utilizzavamo, non riuscivamo ad immaginare come sarebbe stata. Il mese di agosto lo abbiamo passato navigando in in-ternet. Cercavamo notizie, informazioni ed immagini sulla dialisi e così scoprimmo che non era necessario ed indispensabile che Mario si recasse in ospedale, c’era la dialisi peritoneale. Certo, dalle imma-gini non si capiva di cosa si trattasse, ma, per lo meno, la speranza di vivere assieme questa esperienza e di sostenerci vicendevolmente ci rese quell’estate più accettabile. Che cosa è per noi la dialisi? Non riusciamo a darne una definizione chiara e univoca.
Abbiamo vissuto delle esperienze in quel periodo contrastanti.
Dei giorni piangevamo, altri ci arrabbiavamo ed altri ancora rideva-mo e ci divertivamo. Mario scelse la dialisi peritoneale. Voleva man-
Siamo un abbraccio.
l’esperIenzA dI mArIo e gAbrIellA
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tenere l’indipendenza, la libertà.
Libertà di scegliere come vivere, curare se stesso ed il proprio cor-po. Libertà di sognare e viaggiare.
Vendemmo la nostra barca a vela perché troppo piccola per dializzare ma non volevamo rimanere a casa a piangerci addosso.Ci siamo indebitati ed abbiamo comprato un vecchio camper. Lo abbiamo scelto con cura, cercando di prevedere sufficienti spazi per le operazioni necessarie alla dialisi peritoneale, e la vita comune.
E’ così che è iniziata una nuova avventura! Abbiamo cominciato a navigare per terra anziché per mare. Per le ferie, invece, ci si orga-nizzava: caricavamo le sacche necessarie per 2 settimane, la mac-china e tutto l'occorrente. Le soste erano programmate in campeggi oppure aree di sosta dove era possibile attaccarci alla corrente elet-trica. La mattina, dopo le operazioni di stacco, andavamo a passeg-giare ed a visitare il luogo dove avevamo sostato, per poi spostarci il pomeriggio verso un’altra meta.
Sardegna, Sicilia, Campania e Trentino. Neve e temporali non ci fer-mavano. Vivevamo viaggiando, nonostante la malattia.
E’ così che abbiamo vissuto fino a quando non è arrivata la chiamata per il trapianto.
Ma questa è un’altra storia.
Gabriella e Mario.
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Unaregolareattivitàfisicaforniscenumerosibeneficinellasa-lutedellepersoneditutteleetà.Nellapopolazionegeneralel’e-serciziofisicoprevienelosviluppodipatologiacardiovascolare,riduceisintomiriferibiliall’ansiaealladepressione,aumentaladensitàosseaecontrollailpesocorporeo.Ipazientiindialisisonospessoinattivi,hannounaridottacapaci-tàfunzionalemuscolareecardiopolmonare,chesiassociaadunbassolivellodifitnessacausaanchediunaseriediostacolitracuilastanchezza,lamiopatia,l’anemia,ladepressione.Tuttiquesti fattoridi rischiopossonoesseremodificabiliattra-versol’eserciziofisico.Numerosistudidimostrano,sianellapopolazionegeneralechenella popolazione con patologie croniche, come l’insufficienzarenale, che l’esercizio fisico regolare e continuativo migliora ilmassimoconsumodiossigeno,aumentalaresistenzaall’eserci-zioconunminorsensodiaffaticamento,rinforzaimuscolipor-tandoadunamaggioreautosufficienzanellagestionedellapro-priavita,conpositiveripercussionisullasopravvivenzaalungotermine.
l’AttIvItà fIsIcA ApportA moltI benefIcI
Inparticolare:• sulmuscolo,riducendol’atrofiamuscolare,conconseguente
aumentodella forzae ripristinodella vascolarizzazionedelmuscolo;
• sulmetabolismo,migliorandoilcontrollodellaglicemiaedelmetabolismodeigrassi;
• sull’ipertensione,riducendoivaloridellapressione;• sulcuore,migliorandoilfunzionamentocardiacocomplessivo;• suivasiarteriosi,migliorandoilflussodisangueinperiferia• psicologici,riducendoisintomidiansiaedepressioneemi-
gliorandolaqualitàdivita;• sullanutrizione,migliorandoilcontrollodelpesocorporeoe
riducendolaquotadimassagrassa.
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ridurre la sedentarietà aiutaacontrastaremoltideifattoridiri-schiosoprariportati;inlineageneraleunprimoobiettivoècosti-tuitodalsvolgereeserciziaerobici(esempiocamminare,andareinbicicletta)peralmeno30minutiperalmeno3voltelasettimana.
Ilcaricodilavorodipenderà,ovviamente,dall’etàedallecaratte-risticheclinichedelpaziente,mail movimento è comunque con-sigliato anche in presenza di patologie con scarsa irrorazione vascolare periferica.Peripazientiindialisipiùgiovanioconminornumerodiproble-miclinicièpossibileproporreesercizipersonalizzati(adesem-pioattivitàaerobicaassociataapotenziamentomuscolare);perun’ottimale prescrizione dell’esercizio fisico sarà cura del pa-ziente,incollaborazioneconilmedicodelcentrodialisi,eseguireesamiclinici,preliminarierecarsipressouncentrodimedicinadellosportperdefinireillivellodiallenamentoeiltipodieser-cizio da svolgere. per i pazienti in dialisi è possibile svolgere anche attività sportiva;ancheinquestocasosiconsigliadief-fettuareesamipreliminari,soprattuttocardiologici,edaffrontarel’attivitàconunadeguatoeprogressivoallenamento.
ESER
CIZ
IO F
ISIC
O IN
DIA
LISI
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ESERC
IZIO FISIC
O IN
DIALISI
quAndo e come svolgere l’esercIzIo
L’attivitàaerobicadi30-40minutinonhabisognodiparticolariin-dicazioni,senonquelladiadattarelosforzoallasensazionesog-gettiva,evitandosituazionidisofferenzaodisovraccaricocardia-co(esempio:frequenzacardiacaalta,affannorespiratorio).i tipi di esercizio fisico possono andare da una camminata leggera a un’attività fisica più intensacomeballare,andareinbicicletta,faregiardinaggio;ovviamenteilmedicoedilvostroteamdelcen-trodialisivannoinformaticircal’attivitàsvolta.
l’esercIzIo fIsIco supervIsIonAto
L’attivitàall’internodistrutture(palestre)dovel’eserciziovieneguidatoeosservatodurantel’esecuzioneèpermesso;ancheinquestocasoèopportunobasarsisullapercezionesoggettivadelpropriostatopsico-fisico.Nonostantenoncisianoancoraindi-cazionispecifichesulprogrammadiallenamentopiùidoneo,glistudiscientificipiùrecentiindicanocomemodellountipodial-lenamento“misto”,coneserciziaerobiciassociatiadesercizidipotenziamentomuscolare,accompagnatidaallungamentomu-scolare(stretching).Ognisedutadovràesseredelladuratamini-madi30minuti,finoa90minuti,peralmeno3volteasettimana.anche in questo caso il vostro team va tenuto informato sull’at-tività svolta e sulla comparsa di eventuali problemi in corso di esercizio.
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ESERC
IZIO FISIC
O IN
DIALISI
Invalidita' civile dal 91% al
100% Permessi lavorativi legge
104/92 per sé e per i familia ri
Benef ici economici per invali-
dita' e pensione. Collocamento
obbligatorio.
Rimborsi per prestazioni ac-
cessorie a favore della dialisi
domicilia re (luce, acqua,
ecc.). sono diversi da Regione
a Regione. Consultare l'as-
sistente socia le del proprio
ospedale.
Patente anche al dializzato
ogni due anni
Contrassegno per la sosta,
quando vi sono diff icolta'
motorie. Agevolazioni per
viaggi in treno e in aereo.
Agevolazioni f iscali per
spese mediche e l’acquisto
dell’a uto se ha problemi di
deambulazione., succes-
sione e donazione.
Dialisi in vacanza in
Italia, nella Comunita'
Europea (UE) o in crociera
Per le informazioni piu'
specif iche rivolgersi diret-
tamente a ANED.
Indennizzo per danni da
trasfusione (L.210/92)
la Cassazione ha ricono-
sciuto anche il danno in
caso di dialisi
LA BACHECA DEI DIRITTI
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ANED
PR
ESENTAZIO
NE
presentAzIone
"L'Associazione dal 1972 difende e tutela i diritti civili e sociali dei nefropatici cronici, dializzati e trapiantati di tutti gli organi e tessuti."
"L'Associazione si propone di realizzare la prevenzione delle ma-lattie renali e la soluzione dei problemi medici, sociali e lavorativi inerenti le nefropatie, la dialisi e il trapianto a tutti i livelli (politici, istituzionali, lavorativi, associativi e della società nel suo comples-so)."
"L'Associazione si propone di stimolare la ricerca scientifica e me-dica relativamente alle nefropatie croniche e al trapianto. Promuo-ve campagne di sensibilizzazione verso le istituzioni, gli operatori sanitari e la popolazione sulla donazione e il trapianto."
"L'Associazione opera per ampliare l'informazione sulle problema-tiche delle nefropatie croniche e sui trapianti d'organo, per un ag-giornamento permanente dei pazienti, per l'educazione sanitaria, anche attraverso gli strumenti telematici come la stampa, la diffu-sione di periodici e di materiale editoriale."
(dallo Statuto dell’Associazione)
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