una experiencia familiar

Dr. José Francisco Navarro Aldana Prof. María Adelaida Meléndez de Navarro

NUESTRA EXPERIENCIA

FAMILIAR

«El mundo de los derechos no puede ser sólo prerrogativa de los sanos --insiste--. Se deberá facilitar la participación de la persona con discapacidad, en la medida de lo posible, en la vida de la sociedad y ser ayudada a desarrollar todas sus potencialidades de orden físico, psíquico y espiritual». Juan Pablo II

HIJOS

38 AÑOS

DESPUÉS

1 MES DE

EDAD

LA NOTICIA A Las 12 horas de nacida:

• El pediatra: la niña nació con síndrome de Down, no se puede hacer nada por ella y se lo dices a tu mujer.

• 2 meses ocultando el diagnóstico a mi esposa.

LA FAMILIA FRENTE A LA DISCAPACIDAD

El diagnóstico prenatal o el nacimiento de un hijo con discapacidad es una noticia impactante, que en muchos casos origina situaciones de conflicto, depresión y tristeza que impide a la familia afrontar adecuadamente esta situación.

El lenguaje utilizado al dar el diagnóstico ha de ser sensible. Las madres piden que los médicos no empiecen diciendo "Lo siento mucho", o "Por desgracia, tengo que comunicarles malas noticias". Además, algunas madres dijeron que se les había hablado de "mongólicos" incluso en 1997, un término que es rechazado por completo.

Diagnóstico prenatal de síndrome de Down: reflexiones de madres que decidieron mantener el embarazo

B. Skotko: Am J Obst Gynecol 192: 670-677, 2005

Mi experiencia, de más de 3 décadas, tanto en la consulta pública como privada, es la queja frecuente de los padres, en especial las madres, de la manera inadecuada de darles el diagnóstico o la noticia del nacimiento del niño con síndrome de Down.

Es necesario un programa educativo para concienciar sobre la información diagnóstica prenatal o postnatal,

del síndrome de Down.

John Langdon Down (1828-1896)

En 1866 publ i có en la rev i sta London Hospi ta l Reports una descr ipc ión minuc iosa de un grupo de pac ientes con d i scapac idad inte lectua l .

Jérôme Lejeune (1926-1994 )

En 1958, a la edad de 32 años , descubre la pr imera anomal ía cromosómica en e l hombre: t r i somía 21.

CLINICA GENETICA : CARIOTIPO

1 9 5 8

EL INDICE PELVICO EN EL R.N.

R . N . “ N O R M A L” : 8 0 º R . N . S . D E D O W N : 5 0 º a 6 0 º

2 x á n g u l o i l í a c o + 2 x á n g u l o a c e t a b u l a r _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ 2

D E R E C H O : A n g u l o a c e t a b u l a r : 1 0 º A n g u l o i l í a c o : 4 0 º I Z Q U I E R D O : A n g u l o a c e t a b u l a r : 8 º A n g u l o i l í a c o : 4 2 º

2 x 1 0 + 2 x 4 0 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

2 = 5 0

2 x 8 + 2 x 4 2 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

2 = 5 0

CARIOTIPO DE JULIA

ETAPA MUY DURA: 1er AÑO

• Carencia de servicios en la ciudad.

• Comentarios indignantes y miradas

indiscretas.

• Ocultamiento del diagnostico (2 meses).

• Trabajar bajo estrés.

• Para 1975 no había en Barquisimeto servicios de atención temprana para niños con riesgo del desarrollo.

• Dos viajes a Caracas.

• En sus primeros 4 años de vida, Julia recibió la estimulación temprana por parte de sus padres.

RESPUESTAS PSICOLOGICAS DE LOS PADRES

EL NIÑO CON SINDROME DE DOWN REQUIERE DE PADRES EMOCIONALMENTE ESTABLES

• CHOQUE • NEGACION • TRISTEZA Y ENOJO • ADAPTACION • REORGANIZACION

EVANGELIO SEGÚN SAN JUAN, Capítulo 9: 1-3:

1. Vio, al pasar, a un hombre ciego de nacimiento.

2. Y le preguntaron sus discípulos: "Rabbí, ¿quién

pecó, él o sus padres, para que haya nacido ciego?"

3. Respondió Jesús: "Ni él pecó ni sus padres; es para

que se manifiesten en él las obras de Dios.

¿Cómo se manifiestan las obras de Dios?

INTERROGANTES DE LOS PADRES Los padres de hi jos o hi jas con discapacidad t ienen muchas interrogantes, como por ejemplo: ¿Cómo iniciar su est imulación temprana? ¿Cómo criar a mi hi jo/a? ¿Cómo lograr que tenga una vida lo más independientemente posible? ¿Cómo le pongo los l ímites? ¿Cómo ayudarlo a enfrentar las dif icultades? ¿Cómo lo ayudo a afrontar sus cambios corporales? ¿Cómo lo preparo para la vida adulta? ¿Cómo manejo su real idad en el entorno famil iar? Son tantas las preguntas.

• Familiar. • Consejero Espiritual. • Profesional • De otros padres

NIVELES DE APOYO PARA LOS PADRES

LA ESCUELA PARA PADRES ES UNO DE LOS NIVELES DE APOYO PARA LA FAMILIA

1981 2013

32 años

JULIA ES DE GRAN APOYO CUANDO ME ACOMPAÑA EN LA CONSULTA

APOYO A PADRES EN EL HOGAR

DE LA FAMILIA NAVARRO MELENDEZ

E T A P A P R E N A T A L

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APOYO A PADRES EN EL HOGAR

DE LA FAMILIA NAVARRO MELENDEZ

La FAMILIA es el entorno donde por excelencia se debe dar el desarrollo integral de las personas, especialmente de los niños. Es mucho más que cuidado y apoyo mutuo; es el espacio donde realizamos nuestras más profundas experiencias humanas.

OPS

ETAPA DE ESTIMULACION

TEMPRANA

ESTIMULACIÓN TEMPRANA EN EL HOGAR

INCLUSIÓN SOCIAL EN EL HOGAR

De trascendencia en la vida de las personas con síndrome de Down

R EL IGIÓN AMISTAD

S O L I D A R I D A D E J E R C E R D E R E C H O S

ETAPA EN LA GUARDERIA INFANTIL

ETAPA DE EDUCACION ESPECIAL: I.E.E LARA

I.E.E. LARA, NOVIEMBRE 1980

Tatiana Perera

EDICIÓN 1972

JULIA INTEGRADA EN LA ESCUELA BASICA NACIONAL “LEOPOLDO TORRES”

USO DE LAS TECNOLOGÍAS DE INFORMACIÓN

Y COMUNICACIÓN

Trinidad-Tobago El Blanquito

Colegio Médicos

San Cristóbal

JULIA Y SU EXPERIENCIA COMO ARTESANA

Actividad desarrollada En ALASID.

En el Colegio de Médicos En ALASID

ACTIVIDADES HOGAREÑAS

Le encanta que le regalen productos para lavar platos

1984-1986: Presidente de la Junta Directiva del Colegio de Médicos del Estado Lara.

En 1984 se inicia la natación de niños con síndrome de Down en la piscina del Colegio De Médicos de Lara, siendo el entrenador el Prof. Rafael Varela.

DESTACADA NADADORA 1984 1995

BOA VISTA, BRASIL OCTUBRE 2001

LIMA, PERÚ NOVIEMBRE 2003

CALIFORNIA, EE.UU. NOVIEMBRE 2005

KARATECA VIAJERA Y TRIUNFANTE

Guijuelo. Salamanca. España. 2009

COAHUILA. SALTILLO. MEXICO

2008 2012

AULA MAGNA UCV

Argentina . 17-09-2012

EN EL GRUPO DE MUSICA DE ALASID

EN EL GRUPO DE DANZAS DE ALASID

EXPOSICION TRAZOS DE INOCENCIA: LA DIVINA

PASTORA CON ALMA DE NIÑO

SVPP FILIAL LARA – JUNIO 2011

SVMFYR CAPITULO CENTRO-OCCIDENTAL JULIO 2011

RECONOCIMIENTOS

EN EL HOGAR: ATENDIENDO VISITAS

DE AMIGOS Y FAMILIARES

RECONOCIMIENTO POR EL GRUPO TEATRAL UNO/ES

FOTOGRAFIAS TOMADAS POR JULIA

L O S V A L O R E S

R E L I G I O S O S

ASPECTOS MÉDICOS Y ODONTOLÓGICOS

FRACTURA-ESGUINCE TOBILLO IZQUIERDO,

DICIEMBRE 1987 1 mes con un

cerclaje

FRACTURA BIMALEOLAR

JULIA A LOS 38 AÑOS • Independiente en actividades básicas de vida diaria. • Incluida socialmente. • Lee y escribe, maneja el ordenador, el celular inteligente y otros aparatos electrónicos. • Realiza oficios hogareños. • Deportista, música, pintura y danza. • Es la compañera de sus padres, que y están en la tercera edad.