una experiencia familiar
DESCRIPTION
El nacimiento de Julia con su síndrome de Down fue para mi esposa y para mí una lucha contra la adversidad en esa época, pues apenas se iniciaba la estimulación temprana en el país, específicamente en Caracas, y por estar residenciados a 360 km de la capital, decidimos emprender por cuenta propia la estimulación temprana de la niña. Para su socialización con otros niños luchamos por su integración en una guardería infantil, lo cual se logró y esto fue beneficioso para Julia. Al inicio de su etapa de educación especial se luchó por el respeto a su dignidad reclamando que tanto ella como sus compañeros y compañeras de estudio debían tener una institución en buenas condiciones físicas, lo cual se logró. A Julia en educación especial se le negó la posibilidad de aprender a leer y escribir, luchamos contra esta adversidad, y cuando Julia tenía 10 años de edad aprendió la escritura y la lectura con una kindergarterina, Tatiana Perera. Posterior a la etapa en la escuela especial se logró integración escolar, y durante 4 años curso estudios en una escuela regular. A todas estas a temprana, alrededor de los 7 años de edad comenzó a entrenar natación, donde posteriormente tuvo destacada actuación nacional e internacional. Hace alrededor de 16 años practica karate do, participando en eventos locales, nacionales e internacionales. Es integrante del Grupo Cultural de Alasid, en donde toca cuatro, flauta dulce, baila y pinta. Grabo un CD de música instrumental con sus compañeros, siendo su profesora de musical la Prof. Fátima de Fernandes. La artista plástico Coromoto Rodríguez es su profesora de pintura y Elain Abarca lo es en danza e inicialmente lo fue el Prof. Jesús Rivero. Julia es independiente en las actividades de vida diaria. Realiza oficios hogareños. Maneja el ordenador, sabe utilizar el celular inteligente, contesta llamadas y atiende visitas.TRANSCRIPT
Dr. José Francisco Navarro Aldana Prof. María Adelaida Meléndez de Navarro
NUESTRA EXPERIENCIA
FAMILIAR
«El mundo de los derechos no puede ser sólo prerrogativa de los sanos --insiste--. Se deberá facilitar la participación de la persona con discapacidad, en la medida de lo posible, en la vida de la sociedad y ser ayudada a desarrollar todas sus potencialidades de orden físico, psíquico y espiritual». Juan Pablo II
HIJOS
38 AÑOS
DESPUÉS
1 MES DE
EDAD
LA NOTICIA A Las 12 horas de nacida:
• El pediatra: la niña nació con síndrome de Down, no se puede hacer nada por ella y se lo dices a tu mujer.
• 2 meses ocultando el diagnóstico a mi esposa.
LA FAMILIA FRENTE A LA DISCAPACIDAD
El diagnóstico prenatal o el nacimiento de un hijo con discapacidad es una noticia impactante, que en muchos casos origina situaciones de conflicto, depresión y tristeza que impide a la familia afrontar adecuadamente esta situación.
El lenguaje utilizado al dar el diagnóstico ha de ser sensible. Las madres piden que los médicos no empiecen diciendo "Lo siento mucho", o "Por desgracia, tengo que comunicarles malas noticias". Además, algunas madres dijeron que se les había hablado de "mongólicos" incluso en 1997, un término que es rechazado por completo.
Diagnóstico prenatal de síndrome de Down: reflexiones de madres que decidieron mantener el embarazo
B. Skotko: Am J Obst Gynecol 192: 670-677, 2005
Mi experiencia, de más de 3 décadas, tanto en la consulta pública como privada, es la queja frecuente de los padres, en especial las madres, de la manera inadecuada de darles el diagnóstico o la noticia del nacimiento del niño con síndrome de Down.
Es necesario un programa educativo para concienciar sobre la información diagnóstica prenatal o postnatal,
del síndrome de Down.
John Langdon Down (1828-1896)
En 1866 publ i có en la rev i sta London Hospi ta l Reports una descr ipc ión minuc iosa de un grupo de pac ientes con d i scapac idad inte lectua l .
Jérôme Lejeune (1926-1994 )
En 1958, a la edad de 32 años , descubre la pr imera anomal ía cromosómica en e l hombre: t r i somía 21.
CLINICA GENETICA : CARIOTIPO
1 9 5 8
EL INDICE PELVICO EN EL R.N.
R . N . “ N O R M A L” : 8 0 º R . N . S . D E D O W N : 5 0 º a 6 0 º
2 x á n g u l o i l í a c o + 2 x á n g u l o a c e t a b u l a r _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ 2
D E R E C H O : A n g u l o a c e t a b u l a r : 1 0 º A n g u l o i l í a c o : 4 0 º I Z Q U I E R D O : A n g u l o a c e t a b u l a r : 8 º A n g u l o i l í a c o : 4 2 º
2 x 1 0 + 2 x 4 0 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
2 = 5 0
2 x 8 + 2 x 4 2 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
2 = 5 0
CARIOTIPO DE JULIA
ETAPA MUY DURA: 1er AÑO
• Carencia de servicios en la ciudad.
• Comentarios indignantes y miradas
indiscretas.
• Ocultamiento del diagnostico (2 meses).
• Trabajar bajo estrés.
• Para 1975 no había en Barquisimeto servicios de atención temprana para niños con riesgo del desarrollo.
• Dos viajes a Caracas.
• En sus primeros 4 años de vida, Julia recibió la estimulación temprana por parte de sus padres.
RESPUESTAS PSICOLOGICAS DE LOS PADRES
EL NIÑO CON SINDROME DE DOWN REQUIERE DE PADRES EMOCIONALMENTE ESTABLES
• CHOQUE • NEGACION • TRISTEZA Y ENOJO • ADAPTACION • REORGANIZACION
EVANGELIO SEGÚN SAN JUAN, Capítulo 9: 1-3:
1. Vio, al pasar, a un hombre ciego de nacimiento.
2. Y le preguntaron sus discípulos: "Rabbí, ¿quién
pecó, él o sus padres, para que haya nacido ciego?"
3. Respondió Jesús: "Ni él pecó ni sus padres; es para
que se manifiesten en él las obras de Dios.
¿Cómo se manifiestan las obras de Dios?
INTERROGANTES DE LOS PADRES Los padres de hi jos o hi jas con discapacidad t ienen muchas interrogantes, como por ejemplo: ¿Cómo iniciar su est imulación temprana? ¿Cómo criar a mi hi jo/a? ¿Cómo lograr que tenga una vida lo más independientemente posible? ¿Cómo le pongo los l ímites? ¿Cómo ayudarlo a enfrentar las dif icultades? ¿Cómo lo ayudo a afrontar sus cambios corporales? ¿Cómo lo preparo para la vida adulta? ¿Cómo manejo su real idad en el entorno famil iar? Son tantas las preguntas.
• Familiar. • Consejero Espiritual. • Profesional • De otros padres
NIVELES DE APOYO PARA LOS PADRES
LA ESCUELA PARA PADRES ES UNO DE LOS NIVELES DE APOYO PARA LA FAMILIA
1981 2013
32 años
JULIA ES DE GRAN APOYO CUANDO ME ACOMPAÑA EN LA CONSULTA
APOYO A PADRES EN EL HOGAR
DE LA FAMILIA NAVARRO MELENDEZ
E T A P A P R E N A T A L
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N
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APOYO A PADRES EN EL HOGAR
DE LA FAMILIA NAVARRO MELENDEZ
La FAMILIA es el entorno donde por excelencia se debe dar el desarrollo integral de las personas, especialmente de los niños. Es mucho más que cuidado y apoyo mutuo; es el espacio donde realizamos nuestras más profundas experiencias humanas.
OPS
ETAPA DE ESTIMULACION
TEMPRANA
ESTIMULACIÓN TEMPRANA EN EL HOGAR
INCLUSIÓN SOCIAL EN EL HOGAR
De trascendencia en la vida de las personas con síndrome de Down
R EL IGIÓN AMISTAD
S O L I D A R I D A D E J E R C E R D E R E C H O S
ETAPA EN LA GUARDERIA INFANTIL
ETAPA DE EDUCACION ESPECIAL: I.E.E LARA
I.E.E. LARA, NOVIEMBRE 1980
Tatiana Perera
EDICIÓN 1972
JULIA INTEGRADA EN LA ESCUELA BASICA NACIONAL “LEOPOLDO TORRES”
USO DE LAS TECNOLOGÍAS DE INFORMACIÓN
Y COMUNICACIÓN
Trinidad-Tobago El Blanquito
Colegio Médicos
San Cristóbal
JULIA Y SU EXPERIENCIA COMO ARTESANA
Actividad desarrollada En ALASID.
En el Colegio de Médicos En ALASID
ACTIVIDADES HOGAREÑAS
Le encanta que le regalen productos para lavar platos
1984-1986: Presidente de la Junta Directiva del Colegio de Médicos del Estado Lara.
En 1984 se inicia la natación de niños con síndrome de Down en la piscina del Colegio De Médicos de Lara, siendo el entrenador el Prof. Rafael Varela.
DESTACADA NADADORA 1984 1995
BOA VISTA, BRASIL OCTUBRE 2001
LIMA, PERÚ NOVIEMBRE 2003
CALIFORNIA, EE.UU. NOVIEMBRE 2005
KARATECA VIAJERA Y TRIUNFANTE
Guijuelo. Salamanca. España. 2009
COAHUILA. SALTILLO. MEXICO
2008 2012
AULA MAGNA UCV
Argentina . 17-09-2012
EN EL GRUPO DE MUSICA DE ALASID
EN EL GRUPO DE DANZAS DE ALASID
EXPOSICION TRAZOS DE INOCENCIA: LA DIVINA
PASTORA CON ALMA DE NIÑO
SVPP FILIAL LARA – JUNIO 2011
SVMFYR CAPITULO CENTRO-OCCIDENTAL JULIO 2011
RECONOCIMIENTOS
EN EL HOGAR: ATENDIENDO VISITAS
DE AMIGOS Y FAMILIARES
RECONOCIMIENTO POR EL GRUPO TEATRAL UNO/ES
FOTOGRAFIAS TOMADAS POR JULIA
L O S V A L O R E S
R E L I G I O S O S
ASPECTOS MÉDICOS Y ODONTOLÓGICOS
FRACTURA-ESGUINCE TOBILLO IZQUIERDO,
DICIEMBRE 1987 1 mes con un
cerclaje
FRACTURA BIMALEOLAR
JULIA A LOS 38 AÑOS • Independiente en actividades básicas de vida diaria. • Incluida socialmente. • Lee y escribe, maneja el ordenador, el celular inteligente y otros aparatos electrónicos. • Realiza oficios hogareños. • Deportista, música, pintura y danza. • Es la compañera de sus padres, que y están en la tercera edad.
