actitud de los padres ante la educación sexual de sus...
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UNIVERSIDAD DE COLIMA
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
Actitud de los padres ante la educación sexual de s us
hijos(as) con síndrome de Down del Instituto del Ni ño
Down de Colima IAP
TESIS
QUE PARA OBTENER EL GRADO DE:
MAESTRA EN PSICOLOGÍA APLICADA
PRESENTA:
ANA JULIA ORDÓÑEZ RODRÍGUEZ
ASESORA:
MTRA. LETICIA VILLARREAL CABALLERO
Esta tesis corresponde a los estudios realizados con una beca otorgada
por la Secretaría de Relaciones Exteriores del Gobierno de México
COLIMA, COLIMA. JULIO DEL 2006
A Dios
Por acompañarme siempre en todos los momentos de mi vida.
A toda mi familia
Por sus palabras de aliento en todas las acciones de mi vida.
A todo el personal y padres de Familia del Institu to del Niño Down
Por su valiosa colaboración
A la Maestra Norma Moy y al Maestro Julio verdugo
Por ser las primeras personas en brindarme su apoyo al llegar a Colima
A mis amigos(as)
Judith, Evelin, Walter, idalia, Liz, Nancy, Claudia, Christian, Rasa, Faby,
Hilda, Laura, Mario gracias por hacer de mi estancia en México algo
inolvidable.
A mis maestros(as) de la Facultad de Psicología
Por su paciencia mientras me adaptaba al CIACE.
Y a la Secretaria de Relaciones Exteriores del gobi erno de México
Por la oportunidad que me brindaron no solamente de realizar estudios
de posgrado, sino de conocer una cultura que aunque compartimos las
mismas raíces latinas somos muy diferentes.
A mis Padres;
A mi papá que me enseño el camino de la responsabilidad y la
honradez y que intento seguir todos los días de mi vida.
A mi mamá por que me enseño el valor de la perseverancia y la
dedicación.
A mis hermanos(as)
Que no menciono por que son muchos pero que saben que los(as)
admiro y les agradezco su apoyo y comprensión.
A mis sobrinos(as)
Por alegran mis ratos tristes
A todos(as) mis viejos y nuevos amigos(as)
Que permanecieron y permanecen conmigo en las buenas y en las no tan buenas.
RESUMEN
Las actitudes de resistencia que tienen los padres y madres a que se les
brinde educación sexual a sus hijos con síndrome de Down, no permite que ellos(as)
puedan lograr un desarrollo pleno de acuerdo a sus capacidades y además puede
exponerlos(as) a que sean abusados sexualmente.
Por lo tanto la presente investigación llevó como objetivo el analizar las
actitudes de 2 padres y 8 madres ante la educación sexual de sus hijos(as) con
síndrome de Down que asisten al Instituto del Niño Down de Colima IAP. El nivel del
estudio es de tipo descriptivo con diseño cuasi-experimental.
Fundamentada en una metodología cuantitativa-cualitativa se identificaron las
dificultades de aceptación y la problemática en común que caracteriza a los padres y
madres de hijos(as) con síndrome de Down ante la educación sexual, antes y
después de la aplicación de un programa de intervención. Utilizando tres
instrumentos: Entrevista semiestructurada, escala de actitudes y diario de campo se
obtuvieron los siguientes resultados: los(as) participantes no mostraron diferencia
significativa en la modificación de sus actitudes ante la educación sexual de sus
hijos(as), en general prevalecieron las actitudes de represión, desconfianza,
resistencia y temor a que sus hijos(as) reciban educación sexual, parte de estas
actitudes se muestran por la no aceptación de la discapacidad de sus hijos(as).
Finalmente se hacen sugerencias para contribuir al desarrollo de actitudes positivas
hacia la sexualidad de las personas con SD.
ABSTRACT
The resistance attitudes that have the parents to that sexual education of
children with syndrome of Down, it does not allow that them can obtain a total
development according to their capacities and in addition can to expose them to that
they are abused sexually.
Therefore the present investigation took like objective analyzing the attitudes of
2 fathers and 8 mothers before the sexual education of his children with syndrome of
Down that attend the Instituto del Niño Down de Colima IAP. The level of the study is
of descriptive type with cuasi-experimental design.
Based on a quantitative-qualitative methodology the difficulties of acceptance
and the problematic one in common that it characterizes to the fathers and mothers of
children with syndrome of Down in front the sexual education defore and after the
application of an intervention program were identified before. Using three instruments:
Semistructured interview, scale of attitudes and newspaper of field obtained the
following results: the participants did not show to significant difference in the
modification of their attitudes before the sexual education of your children, in general
the attitudes of repression, distrust, resistance prevailed and fear to that your children
receives sexual education, part of these attitudes is by the no acceptance of the
handicap of your children. Finally suggestions are made to contribute to the
development of positive attitudes towards the sexuality of the people with SD
INDICE
I. Introducción ............................................................................................................. 1
1.1 Planteamiento del problema ...................................................................... 1
1.2 Justificación ............................................................................................... 4
1.3 Objetivo general ......................................................................................... 7
1.2 Objetivo especifico .................................................................................... 7
II. Marco Teórico ........................................................................................................ 9
2.1 Sexualidad ................................................................................................. 9
2.2 Educación sexual ..................................................................................... 10
2.3 Síndrome de Down .................................................................................. 12
2.1.1 Causas ....................................................................................... 16
2.1.2 Características físicas ................................................................ 17
2.1.3 Salud y problemas médicos ....................................................... 17
2.1 4. Desarrollo cognitivo ................................................................... 18
2.1 5. Personalidad ............................................................................. 19
2.1 6. Desarrollo Psicosexual .............................................................. 20
2.3 Reacciones emocionales de los padres y madres ante el síndrome de
Down de sus hijos(as).................................................................................... 23
2.4 Actitudes de los padres hacia la sexualidad ............................................ 24
III. Método ................................................................................................................ 30
3.1 Tipo y diseño de estudio ......................................................................... 30
3.2 Muestra .................................................................................................... 30
3.3 Variables .................................................................................................. 31
3 3.1 Variable independiente .................................................... 31
3 3.2. Variable dependiente ...................................................... 31
3 4. Definición Conceptual y operacional de variables ........................ 32
3 4.1.Variable independiente .................................................... 32
3 4.2.conceptual y operacionalización de variables .................. 32
3 5 Instrumentos ................................................................................. 32
3 6.Procedimiento ............................................................................... 36
3 7. Análisis de la información ............................................................. 38
IV. Resultados ......................................................................................................... 41
4.1 Entrevista semiestructurada .................................................................... 42
4.2 Test de Actitudes ante la sexualidad de las personas con SD ................ 45
4.3 Programa de intervención ........................................................................ 47
V. Discusión ............................................................................................................. 53
VI. Conclusiones ...................................................................................................... 59
VII. Sugerencias ....................................................................................................... 62
VIII Bibliografía ......................................................................................................... 65
IX. Anexos ................................................................................................................ 70
INDICE DE CUADROS
1. Instrumentos utilizados 33
2. Datos de identificación de la población 41
3. Dimensiones de la sexualidad 42
4. Educación sexual 43
5. Definiciones de síndrome de Down 43
6. Asesoría y/u orientación en sexualidad 44
7. Sentimientos ante la sexualidad de sus hijos(as) 44
8. Necesidad de la educación sexual 45
9. Resultados de la escala de actitudes antes del programa de intervención 45
10. Resultados de la escala después del programa de intervención 46
11. Despertar sexual 48
12. Represión Sexual 49
13. Devaluación Sexual 50
14. Temores hacia la sexualidad 51
ÍNDICE DE FIGURAS 1. Trisomía libre o simple 13
2. Trisomía por Translocación 14
3. Mosaico 15
ÍNDICE DE GRÁFICOS
1. Resultados antes y después del test de Actitudes ante la sexualidad de las
personas con Síndrome de Down. 47
1
1.1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La sexualidad esta presente en el ser humano desde su nacimiento hasta el
fin de su vida. Ella forma parte del desarrollo biológico, psicológico y social del
individuo. La sexualidad acompaña y condiciona la percepción de si mismo(a), las
relaciones interpersonales, y el ejercicio de los roles sociales y familiares, por ende el
desarrollo global del ser humano.
Sin embargo, a pesar de que se sabe que la sexualidad ocupa un lugar
importante a lo largo de la vida de la persona, es en la etapa de la adolescencia
cuando se le da mayor énfasis, quizás por la evidencia de los cambios fisiológicos y
emocionales que se presentan en esta etapa. En la población con SD estos cambios
se presentan de la misma manera, con las complicaciones propias de cualquier joven
de su edad; incomprendidos, temerosos(as) de las nuevas sensaciones en su
cuerpo, confusos(as), con dudas, sin saber como manejar su propio desarrollo
(Mejía, 1999).
De la misma manera que pasa con la mayoría de los jóvenes, los(as)
adolescentes con síndrome de Down tienen poca oportunidad de recibir
explicaciones y orientaciones por parte de los adultos de los cambios que
experimentan en esta etapa.
Algunos autores se ponen de acuerdo para afirmar que son los padres y las
madres los primeros educadores de sus hijos(as) en lo que concierne a la sexualidad
(Koblinsky, Atkinson y Davis, 1980; Lenderyou, 1994, citados en Villarreal, 1997),
pero aunque ellos(as) asuman su rol como educadores(as) de sus hijos(as), son
muchos los padres y madres que pasan por situaciones poco confortables, ante las
preguntas y las manifestaciones sexuales de sus adolescentes. Esto puede ser por
las siguientes causas:
a) El poco conocimiento sobre la sexualidad y la información parcial
que tienen muchos padres y madres sobre esta temática obtenida de
2
la divulgación constante de los medios de comunicación (televisión,
revistas, libros, Internet, etc,) en donde, a veces. se dan
informaciones en relación al tema que no son claras y que pueden
confundirlos(as).
b) La poca y confusa Información sobre el desarrollo sexual de las
personas con SD (Couwenhoven, 2000).
c) Las creencias que se tienen alrededor de la sexualidad de las
personas con SD: asexuales o niños(as) perpetuos, que no
requieren información sexual, o por el contrario, hipersexuales o
exacerbados sexuales en este caso, la represión se ejerce de
manera constante, rigurosa y exhaustiva porque se cree que no
entienden de limites (Ibidem).
d) Las dificultades de comunicación que muchos de los padres y
madres tienen con sus hijos(as), donde no se consideran importante
otras formas de comunicación no verbal como la expresión facial, la
postura, el contacto visual y otras más.
e) El contar con modelos pobres de enseñanza y aprendizaje.
Sin embargo, pese a lo antes mencionado la tarea de brindar educación
sexual a las personas con SD no es transferida a la escuela por parte de sus padres
y madres como sucede en el caso de los jóvenes sin discapacidad, ya que en los
padres y madres de personas(as) con SD, existe una resistencia a que sus hijos(as)
sean orientados(as) sobre sexualidad. Según Mónica Reyes Verduzco, esto puede
ser causado por las creencias, mitos y tabúes relacionados a la sexualidad de las
personas con SD (Directora del Instituto del Niño Down de Colima IAP, comunicación
personal, febrero de 2006).
3
Esta resistencia por parte de los padres y las madres para hablar de
sexualidad con sus hijos(as) con SD y no dejar que reciban educación sexual por
otros medios, puede generar actitudes de represión, recelo, rechazo e indiferencia,
así como temores hacia la sexualidad de sus hijos(as) con SD (Torices, 1997;
Melorah, 1998; García, 1999; López, 2001), que se ven reflejadas en:
• La no aceptación del cuerpo la salud y las capacidades en desarrollo
del hijo(a) propias del síndrome de Down.
• La no aceptación de los cambios a partir de la pubertad y que
inevitablemente en la adolescencia sus hijos(as) se manifiestan como
seres sexuados.
El problema radica en que el no estar orientados positivamente en relación a
la sexualidad, hace que las personas con síndrome de Down no puedan gozar de
situaciones que les permita desarrollar su sexualidad y que sean más vulnerables a
vivir explotación y abuso sexual (Torices, 1997; López, 2001). Las particulares
condiciones de rechazo o sobreprotección a que son sometidas por la familia y la
sociedad, desarrolla como lo menciona Melorah (1998) un patrón de indefensión
aprendida. El no permitirles ejercer ningún control en ciertas situaciones para su
auto-cuidado, hace que cuando pueden ejercerlo no lo intenten, especialmente en
situaciones de riesgo.
Así pues la influencia de los padres y las madres constituye un medio muy
importante y el principal soporte para el desarrollo y la expresión de la sexualidad de
las personas con SD, por lo que resulta importante conocer ¿Cual es la actitud de los
padres y madres del Instituto del Niño Down, ante la educación sexual de sus hijos
(as) con síndrome de Down.
4
1.2. JUSTIFICACIÓN
Hasta tiempos recientes, las personas con síndrome de Down eran aisladas y
ocultadas socialmente y no se consideraba que tuvieran derechos afectivos y
sexuales. Hoy en día, aún son muchas las personas que tienen actitudes y creencias
contrarias a que se les reconozcan los derechos afectivos y sexuales negándoles la
necesidad de formación para la vida sexual y familiar (Castro, 1999).
Las políticas internacionales y nacionales (Congreso Mundial de
Discapacidad, 1980; Tratado de Ginebra, 1995, Ley federal de personas con
discapacidad, 2003; Ley federal para prevenir toda forma de discriminación, 2003)
reconocen los derechos sexuales fundamentales de las personas con discapacidad
entre ellas con síndrome de Down y proveen de elementos a organizaciones e
instituciones que les brindan atención integral para que se dignifique y mejore su
calidad de vida. La Carta de Derechos sexuales a favor de las personas con
discapacidad (Shaked, 1981 citado en Peña, 2003: 79 y Torices, 1997) contempla los
siguientes derechos básicos:
• Derecho a la expresión sexual:
• Derecho a la intimidad.
• Derecho a ser informado sobre sexualidad.
• Derecho de acceso a los servicios de salud necesarios.
• Derecho a escoger el estado civil que más convenga a la persona.
• Derecho a procrear o no.
• Derecho a tomar decisiones que afectan la vida de cada persona en particular.
• Derecho de oportunidad a desarrollar todo el potencial del individuo.
En diversos foros se ha hecho patente el reclamo de las personas con SD
para que se reconozca y se haga valer su derecho a disfrutar de una sexualidad
plena tomando en cuanta sus características individuales. Sin embargo pese a la
creación de leyes que protegen sus derechos se habla poco de sus aspiraciones,
5
necesidades, intereses, gustos y preferencias acentuándose en exceso su
infantilismo, su dificultad de comprender y asumir su responsabilidad (Padilla, 1995).
La realidad, aún en nuestros días, es que se sigue educando así y los padres
y las madres no piensan en ellos como personas con proyectos de vida que les
permitan llegar a una vida adulta lo más autónoma y plena posible, determinada por
sus capacidades como personas con síndrome de Down (Ibidem)
Para los padres y las madres de personas(as) con síndrome de Down el
desarrollo evolutivo de sus hijos(as) puede ser una fuente de estrés constante y una
responsabilidad aplastante, sobre todo si no se sienten preparados (Melorah, 1998),
por ello es importante que los padres y madres cuenten con el apoyo de
profesionales que están en contacto con hijos(as) con SD (docentes, psicólogos(as)
personal de salud entre otros). Esto requiere de una comunicación constante y
congruente entre ellos(as) para compartir los métodos utilizados tanto en la casa
como fuera de de ella, para fomentar el desarrollo pleno de la sexualidad y afrontar
las conductas sexuales inapropiadas.
Este triangulo de la educación sexual como lo llama Couwenhoven (2000)
debe de incluir además a la persona con SD y sus necesidades. Considerando que
en el diseño de los programas se promueva una adecuada coordinación entre los
padres, madres y profesionales para la transmisión de conocimientos, actitudes y
valores; por que de lo contrario la falta de coordinación entre ellos(as) puede
provocar confusión en las personas con SD por no tener claridad en lo que se espera
de ellos(as). Por ello se hace hincapié en incorporar activamente a los padres y
madres en la educación sexual impartida dentro de las instituciones de educación
especial.
6
En el estado de Colima las instituciones privadas y públicas de Educación
especial no cuentan con programas específicos y sistematizados de Educación
Sexual que permita a los padres y las madres adquirir las estrategias necesarias
para poder orientar, apoyar y comprender a sus hijos(as) con SD en relación a la
sexualidad. (M. R. Verduzco, comunicación personal, febrero de 2006).
La educación sexual se debe de promover entre todos los miembros de la
sociedad y tendrá como objetivo el informar y formar en este caso, a las personas
con SD sobre todos los aspectos que conciernen a la afectividad y la sexualidad para
favorecer una conducta sexual positiva, libre y responsable ajustada a las normas
sociales de su entorno, que los(as) protejan de situaciones de riesgo como:
embarazos no deseados, abuso sexual, explotación sexual; enfermedades de
transmisión sexual entre otras.
Siguiendo con las recomendaciones para la acción en la promoción de la
salud sexual que sugieren la Organización Panamericana de la Salud OPS y la
Organización Mundial de la Salud OMS (2000), que la educación sexual deberá
incluirse en la formación de todas las personas con especial énfasis en la eliminación
de barreras a la salud sexual esto incluye a las personas con SD.
Así mismo la Declaración de los Derechos Humanos estipula que todos los
seres humanos tienen derecho a una educación, pero es derecho y el deber de los
padres y las madres el elegir la educación más adecuada a sus hijos(as) por lo que
es muy importante que el padre y la madre este conciente y conozca de los
programas de educación sexual implementados en los centros educativos así como
de permitir las acciones que les brinden a sus hijos(as) con SD las oportunidades del
desarrollo pleno de sus sexualidad.
Por lo anterior parece pertinente apoyar a los padres y madres de alumnos(as)
del Instituto del Niño Down de Colima Institución de Asistencia Privada (I.A.P.)
7
mediante un programa de intervención que les permita reflexionar sobre sus
actitudes hacia la sexualidad de sus hijos(as) con síndrome de Down y la importancia
de estas en el desarrollo pleno de la sexualidad de ellos(as). Así mismo se pretende
que lo futuro, los resultados de esta investigación permitirán dar pautas para generar
nuevas líneas de investigación y/o intervención con esta población.
1.3 Objetivo general
Analizar las actitudes de los padres hacia la educación sexual de sus hijos con
síndrome de Down antes y después de la aplicación de un programa de
intervención
1.4 Objetivos específicos 1. Identificar las dificultades de aceptación que tienen los padres y madres ante
la educación sexual de sus hijos(as) con SD.
2. Identificar la problemática en común que caracteriza a las madres y padres
ante la educación sexual de sus hijos(as) con síndrome de Down
3. Generar propuestas para contribuir al desarrollo de actitudes positivas hacia
la sexualidad de las personas con SD
8
9
2.1 Sexualidad
La sexualidad es un proceso que dura toda la vida y esta presente en
todo lo que somos y hacemos. Es un aspecto inherente al ser humano
(Álvarez Gayou, 2001).
“Se refiere a una dimensión fundamental del hecho de ser un ser
humano: basada en el sexo, incluye el género, identidades de sexo y
género, orientación sexual, erotismo, vínculo emocional, amor y
reproducción. Se experimenta o se expresa en forma de pensamientos,
fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, actividades, practicas,
roles y relaciones. Es el resultado de la interacción de factores
biológicos, psicológicos, socioeconómicos, culturales, éticos y religiosos
o espirituales” (OPS; 2000).
Tradicionalmente en lo referente a la sexualidad humana se ha dado mayor
importancia a la función reproductiva; reduciéndola en su mayoría a simple
genitalidad. Aunque no se puede negar su claro significado procreativo y la
importancia en el comportamiento sexual se han experimentado algunas
transformaciones durante las últimas décadas que reconocen su
pluridimensionalidad “favoreciendo su tratamiento desde una óptica más positiva e
interdisciplinaria, procurando alejarse de cualquier opción estrictamente moralizante”
(Amor Pan, 2000).
Si bien la sexualidad puede influir en la persona desde el período prenatal, el
sexo y el medio social condicionan la educación, costumbres y expectativas en torno
a la sexualidad, “lo que es sexual en una cultura no lo es en otra” lo cual se refleja en
la vida social, laboral y familiar de la persona (López, 1981; Álvarez-Gayou, 1986,
citados en Álvarez Gayou, 2001).
10
2.2 Educación sexual
Los constantes cambios sociales provocados por los avances tecnológicos y
científicos han ido modificando los criterios y enfoques en torno a la sexualidad. Y la
familia como parte de la sociedad se ha visto influenciada por estos cambios de una
manera especial (Peña, 2003). Por un lado, muestra mayor apertura para tratar
temas relacionadas con las manifestaciones sexuales de sus miembros, esto facilita
la comunicación, aumenta el diálogo y permite a los padres y madres identificar y
comprender las opiniones y dudas que van surgiendo en los(as) hijos(as) en las
diferentes etapas evolutivas.
Por otro lado, también están las dificultades tales como la visión incompleta
que se tiene de la sexualidad, limitándola a aspectos biológicos, obviándose los
demás aspectos que son parte de la sexualidad, así mismo, si bien es cierto que
existe mayor divulgación sobre esta temática, en su mayoría se hace a nivel de
información, y no existe una verdadera educación sexual. Al respecto Carrizo (1982,
citado en Peña, 2003:84) comenta que “la familia en materia de sexualidad parece
caracterizarse por la falta de comunicación y educación sexual la cual es asimilada
por otros medios”.
Aunado a ello, los modelos sexuales ofrecidos por la sociedad son
distorsionados ligados a estereotipos de belleza física y juventud alejados de la
realidad (Peña, 2003). Y para los padres y madres esto puede resultar difícil ya que
la experiencia que ellos(as) tuvieron con sus padres y madres es totalmente
diferente, no encontrando modelos anteriores en que apoyarse.
Considerando que la educación sexual “es un proceso pedagógico que se
dirige a desarrollar armónicamente la globalidad del ser humano que está
madurando” (Amor Pan, 2000: 291).Por lo tanto es un derecho de todas las personas
11
con SD, a quienes se les debe brindar la enseñanza de todos aspectos relacionados
con la sexualidad necesarios para su bienestar físico y mental (ibidem).
La educación sexual como tal genera mucha controversia entre los padres,
madres y profesionales que apoyan a las personas con SD y se discute muy a
menudo si es conveniente el ofrecerles esta clase de educación. Sin embargo, pese
a la controversia se brinda educación sexual de manera inconciente mediante las
actitudes hacia la sexualidad y por diversas relaciones afectivas y sociales que se
establecen diariamente.
Así mismo, la educación sexual también puede ser adquirida de manera
formal y sistemática a través de la escuela como segundo agente socializador con la
responsabilidad de integrarla desde temprano dentro de los programas escolares por
ser uno de los aspectos más importantes de la personalidad, un participante activo
en las diversas áreas del conocimiento y un complejo proceso que requiere
continuidad y progresión.
Lo ideal es que exista una responsabilidad educativa compartida; pero, a
menudo existe una marcada diferencia entre los padres y los docentes, bien, por que
los primeros consideran la función de formar e informar en torno al tema de la
sexualidad como una función exclusiva de la escuela o por no estar de acuerdo en
que se cumplan dichas funciones creando una serie de barreras que entorpecen el
proceso.
Sin embargo en la escuela los(as) niños(as) pasan una considerable parte de
su tiempo y el(a) educador(a), quieran o no, contribuyen a formar el carácter de sus
alumnos (as) tanto con su comportamiento como con las reglas de convivencia que
funcionan dentro del ambiente escolar (Amor Pan, 2000). Por ello, la escuela debe
de cumplir su función de educar sobre la sexualidad y tratar de involucrar a la familia,
justificándolo como parte esencial del desarrollo cognitivo y socio-afectivo de las
personas con Síndrome de Down.
12
2.3. Síndrome de Down
Según Down21-chile sitio de la red chilena de apoyo para el síndrome de
Down (http://www.down21-chile.cl), el síndrome de Down es una de las condiciones
asociadas al retraso mental más comunes y fáciles de detectar, esta condición es el
resultado de una alteración genética de los cromosomas; por alguna razón
inexplicable, una desviación en el desarrollo de las células resulta en la producción
de 47 cromosomas en lugar de 46 que se consideran normales, adhiriéndose este en
el par 21. El cromosoma adicional cambia totalmente el desarrollo ordenado del
cuerpo y el cerebro.
El síndrome de Down se le llama así por que fue identificado inicialmente por
el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo fue hasta 1957 cuando el Dr.
Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera este síndrome se
debía a la aparición del cromosoma extra en el par 21. En la actualidad (Ibidem) se
han identificado 3 formas distintas en que el cromosoma extra esta presente.
a) Trisomía libre o simple.
Cuando se forman los óvulos y los espermatozoides, lo hacen a partir de células
originarias en las que, al dividirse, sus 46 cromosomas se separan: 23 van a una
célula y sus correspondientes parejas van a otra; por eso cada una tiene 23
cromosomas. Pero a veces ocurre que esta división y separación de las parejas de
cromosomas (en este caso la pareja 21) no se separa sino que los dos cromosomas
21 permanecen unidos y se quedan en una de las células (óvulo o espermatozoide)
divididas (ver figura 1).
13
Figura 1 . Trisomía libre o simple
Ocurre entonces lo que llaman no-disyunción o no separación. Al unirse con la
otra célula germinal normal que aporta sus 23 cromosomas, la nueva célula
resultante de la fusión en el momento de la concepción tendrá 47 cromosomas, tres
de los cuales serán 21, a partir de ella se originaran todas las demás células del
nuevo organismo que poseerán también 47 cromosomas. Esta circunstancia es la
más frecuente en el síndrome de Down.1
b) Translocación
En casos menos comunes que el anterior, dos o más cromosomas se rompen
y los fragmentos rotos se unen de manera anómala. Como consecuencia, parte de
1 Asociación Riojana para el Síndrome de Down (ARSIDO), España.
14
los genes de un cromosoma se sitúan en otro (ver figura 2). Los nuevos cromosomas
reordenados se llaman cromosomas de translocación.
Figura 2 Translocación.
Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser
similares a las de la trisomía simple y aparece así, el síndrome de Down con todas
sus manifestaciones (a menos que el trozo translocado sea muy pequeño y de una
zona del cromosoma poco rica en genes).
En este caso el padre y la madre se comportan como portadores, y es posible
que se repita esta condición en más óvulos o espermatozoides y transmitirla a más
hijos(as) por eso es importante realizar pruebas médicas al bebe y si resulta con una
translocación, los padres y los hermanos deben de realizarse las pruebas para
comprobar si alguien es portador(a). Las personas con cantidades mayores de genes
normales serán, con gran probabilidad, normales física y mentalmente. Serán
15
individuos cromosómicamente normales o portadores de translocación (Flórez,
1999).
c) Mosaico
Una vez fecundado el óvulo se forma el cigoto y todas las demás células
somáticas se originan por un proceso de división celular, llamando mitosis. En la
mitosis normal, cada cromosoma se duplica. Un de los dos duplicados de cada
cromosoma (cromatidas) va a cada una de las células hijas. Si las cromatidas del
cromosoma no se separan correctamente, se produce el denominado proceso de no
disyunción cromosómica de la mitosis en donde una de las células hijas tendrá tres
cromosomas y la otra solo uno (Ver figura 3). Las que tienen 3 cromosomas se
denominan trisómicas, y las de uno monosómicas, éstas últimas por lo general no se
desarrollan.
Figura 3: Mosaico
16
Cuando la no disyunción mitótica tiene lugar en un embrión formado, el
posterior desarrollo dará lugar a una mezcla de células normales y células anormales
con trisomía. El individuo será un mosaico cromosómico, o mezcla de dos tipos de
celulares distintos.
Dependiendo de cuando haya aparecido la no-disyunción en el curso de
divisiones sucesivas, así será el porcentaje final de células trisómicas y normales que
el individuo posea. Cuando más inicialmente aparezca la anomalía, mayor será el
porcentaje de trisómicas, esto significa que la proporción en la afectación patológica
dependerá del mayor porcentaje de células trisómicas o normales. (Flórez y Ruiz,
2000)
2.3.1 Causas Estudios señalan que en el 10 a 15% de los casos el cromosoma 21 extra es
aportado por el espermatozoide y en el 85-90% de los casos por el óvulo. Por
consiguiente, la alteración aparece antes de la concepción, cuando se están
formando los óvulos y los espermatozoides. (Pueschel, 1997).
Aún se desconoce por qué el bebé tiene este cromosoma extra, y cómo ello
perturba y distorsiona el desarrollo de su estructura y funciones normales. Sin
embargo, será uno de los gametos (óvulo o espermatozoide) el que porte en su
contenido cromosómico esta anomalía, siendo más frecuente su presencia en el
óvulo que en el espermatozoide, de ahí, que a partir de cierta edad (40 - 45 años) se
recomiende a las mujeres evitar el embarazo, ya que existen mayores posibilidades
de errores de este tipo. Asimismo, si una mujer de esta edad o mayor, queda
embarazada, aunque no haya ningún otro problema, su embarazo es considerado de
alto riesgo (Flórez, 1999).
17
2.3.2 Características físicas Un(a) niño(a) con síndrome de Down pueden poseer ciertos rasgos físicos
distintivos: ojos almendrados, orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte
superior, boca pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande; nariz pequeña y
achatada, cuello corto, manos pequeñas con dedos cortos, estatura pequeña,
tendencia a la obesidad, hiperlaxitud de las articulaciones. Sin embargo, existe
mucha variabilidad según el grado de afectación y los rasgos heredados de los
padres.(Ibidem)
2.3.3 Salud y Problemas médicos
En relación con la salud física y psíquica de las personas con síndrome de
Down, en su mayor parte, gozan de buena salud hasta el extremo de que su
esperanza de vida se ha situado cerca de los 60 años como media (Flores y Ruiz,
2000). Al mismo tiempo, la trisomía 21 acarrea algunos problemas de salud que unas
veces son leves, fácilmente previsibles y corregibles, y otras veces son graves,
aunque la gravedad no significa que las alteraciones no pueden ser tratadas. En
general podrían presentan los siguientes problemas de salud:
• Problemas de inmunidad, presentándose regularmente infecciones recurrentes (p.
ejem, rinitis crónica, otitis media serosa, neumonías periodontitis); algún cuadro
autoimnune (p. ej. Disfunción tiroidea, enfermedad celiaca) o alguna enfermedad
maligna (p ej. Leucemia infantil que aunque es rara en términos absolutos, inferior
al 1% es más frecuente que en el resto de la población). También presentan
probabilidades de Trastornos psiquiátricos y alhzeimer después de los 40 años.
• Problemas del aparato gastrointestinal; obstrucción respiratoria durante el sueño;
cardiopatías congénitas (Flores, 1999).
18
2.3.4 Desarrollo Cognitivo La afectación cerebral propia del(a) niño(a) con síndrome de Down produce
lentitud para procesar y codificar la información y dificultad para interpretarla,
elaborarla y responder a sus requerimientos para tomar decisiones adecuadas, por
ello les resulta difícil en mayor o menor grado, los procesos de conceptualización,
abstracción, generalización y transferencia de los aprendizajes. También tienen
dificultades de orientación espacial y temporal y realización de cálculos aritméticos
(Flórez ,1999).
Presentan además, carencias con la memoria explicita o declarativa de ahí
que pueden realizar conductas complejas que no pueden explicar o describir. Les
cuesta seguir más de tres instrucciones dadas en orden secuencial, su capacidad de
captación y retención visual es mayor que la auditiva.
Las alteraciones en los mecanismos cerebrales que intervienen a la hora de
cambiar de objeto de atención provoca que tengan dificultad para mantener la
atención durante periodos de tiempo prolongados y facilidad para la distracción frente
a estímulos diversos y novedosos (Flórez, 1999)
En el lenguaje presentan un retraso significativo de las habilidades
lingüísticas, aunque varia de una persona a otra, les resulta difícil dar respuestas
verbales y captar la información hablada, pero se destaca que tienen mejor nivel de
lenguaje comprensivo que expresivo, les cuesta transmitir sus ideas y en muchos
casos saben que decir pero no encuentran como decirlo expresando con frecuencia
respuestas estereotipadas (no, no se, no me acuerdo) también pueden apoyarse en
gestos y onomatopeyas. Aunque el nivel de desarrollo del lenguaje depende de la
estimulación que reciba del entorno (Florez y Ruiz, 2000).
19
2.3.5 Personalidad En 1886 John Langdon Down describió a las personas con síndrome de Down
como personas con “facilidad para el humor imitativo, la mímica, con aptitudes
musicales y obstinados”, atributos que se han incorporado al conjunto de
caracaterisiticas comunes entre ellos(as) generando hasta nuestros días estereotipos
que acentúan los mitos que existen alrededor de las personas con S.D. se les califica
de obstinadas, afectuosas, fáciles de tratar, cariñosas o sociables, alegres
obedientes o sumisas. Etiquetación que lleva a suponer que cualquier personas con
S.D. posee estos atributos, indistintamente de las condiciones de la herencia y el
ambiente. Además por su aspecto físico se les ha ubicado en un grupo homogéneo;
sin embargo la variabilidad existente entre estas personas es tan grande e
incluso mayor de la que se da en la población general (Pueschel, 2002)
Si bien existe variabilidad entre estas personas, también existen similitudes en
sus formas de actuar, posiblemente debido a la reducción de las posibilidades de
actuación que su entorno les proporcionan y/o a la baja tendencia que tienen a la
exploración. Estas formas según algunos autores pueden definirse como
características generales de su personalidad (Troncoso, 2003) y son una mezcla de
rasgos heredados e influencias ambientales, perfilándose de manera clara antes de
los 12 o 13 años de edad:
• Escasa iniciativa: Esto podría ser debido a la falta de un ambiente generador de
experiencias y situaciones de exploración del entorno.
• Menor capacidad para inhibirse: Se les dificulta inhibir su conducta, en
situaciones variadas que van desde el trazo al escribir hasta las manifestaciones
de afecto, en ocasiones excesivamente efusivas, lo cual puede variar debido al
control externo que se proporcione.
20
• Tendencia a la persistencia de conductas y resistencia al cambio: Les cuesta
cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede hacer que en algunos
casos parezcan “tercos” y obstinados”.
• Baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente: Tienen baja
capacidad de interpretar y analizar los acontecimientos externos por lo que
aparentan desinterés frente a lo nuevo, pasividad y apatía.
• Constancia, tenacidad y puntualidad: En el área laboral han dado muestras de
constancia tenacidad y puntualidad, dado que realizan sus actividades con
cuidado y perfección.
2.3.6 Desarrollo Psicosexual Las personas con síndrome de Down manifiestan al igual que el resto de la
población los mismos desordenes hormonales que acompañan a la adolescencia,
esto incluye el intento del(la) adolescente de establecer su propia identidad,
búsqueda de algún espacio de privacidad y perseguir sus propios intereses, aunque
ellos(as) están a menudo más frustrados(as) limitados(as) en su expresión por las
condiciones de sobreprotección o rechazo a que son sometidos(as) en su
entorno.(Schwab,2005)
Aunque existen algunas condiciones médicas especificas en cuanto al
desarrollo biológico de las personas con SD en comparación con sus pares (Trumble,
1993) para las jóvenes con S.D. se presenta la menarquia, levemente retrasada, la
menstruación se establece en periodos regulares y aunque muchos ciclos serán
anovulatorios aproximadamente el 50% de las mujeres son fértiles, pero hay que
considerar que en su mayoría son candidatas a la esterilización por parte de sus
familiares para evitar embarazos no deseados.
21
Existe en el registro de la literatura mundial que entre el 35% y 50% de los
bebés nacidos de madres con síndrome de Down, tienen trisomía 21 u otra
discapacidad del desarrollo” (Schwab, 2005).
En el caso de los hombres con S.D, los órganos sexuales en la gran mayoría
son usualmente más pequeños y menos desarrollados, algunos hombres tienen
dificultad para alcanzar la erección total y la eyaculación no es siempre posible, el
semen muestra escasa cantidad de espermatozoides y con formas anormales,
aunque según Schwab, (2004) existen 2 casos registrado y confirmados por
genetistas en Inglaterra de la paternidad de un hombre con S.D, pueden existir la
posibilidad de otros casos, especialmente ahora que se les está brindando la
oportunidad de vivir y mantener relaciones intimas.
Así pues, no existen diferencias significativas en relación al desarrollo
biológico sexual; lo que sí existen son algunos factores que determinan la
satisfacción de necesidades afectivas y sexuales de las personas con síndrome de
Down y que las coloca dentro del grupo de mayor vulnerabilidad de abuso, acoso y
violación sexual (López, 2001), entre estos factores se encuentran los siguientes:
• Las dificultades de acceder a contextos normalizados: Con frecuencia las
personas con S.D. no tienen oportunidades para relacionarse con iguales en
situaciones normalizadas, limitando su vida al contexto familiar y/o al contexto
de un centro especial, esto disminuye las posibilidades de tener juegos
sexuales prepuberales de imitación, exploración, seducción, caricias, intentos
de coito entre otros.
• La sobreprotección de la familia: Las familias con la mejor de las intenciones
suelen sobreproteger a sus hijo(as) de los riesgos y dificultades a que podrían
verse expuestos, provocando; empobrecimiento de su entorno; la limitación en
el desarrollo de sus capacidades y un mayor control de las conductas
especialmente las que se consideran peligrosas como las sexuales. Lo que
22
llega a provocar que los niños y los jóvenes se den cuenta mucho más rápido
que el resto de sus pares que existen conductas que para los adultos son
inapropiadas.
• La ausencia de espacios y tiempos privados e íntimos dentro de un entorno
poco estimulador y controlado que los obliga a manifestar sus conductas
sexuales auto eróticas o con los iguales de manera pública, provocando en la
mayoría de los casos represión y/o el escándalo por parte de los familiares y
personas de su contexto.
• La negación de la educación sexual: los mitos y las creencias que existen
alrededor de la sexualidad de las personas S.D. llevan a los padres a
considerar que sus hijos(as) no son capaces de comprender la información y
formación sexual que se les puede brindar
• Los modelos de observación: Todos los adultos e iguales con los que tienen
contacto las personas con síndrome de Down especialmente los que aparecen
en la televisión junto con la falta de educación sexual les lleva con frecuencia
a tener expectativas no realistas, especialmente con la relación de pareja.
A medida el hijo o la hija con S.D. va creciendo, la familia en su mayoría no
acepta la realidad que ellos(as) van cambiando e inevitablemente en la adolescencia
se manifiestan como seres sexuados y sexuales, donde existe una gran necesidad
de expresar su sexualidad y desean recibir el amor (Castro y Torices, citado en
Torices, 1997)
23
2.4 Reacciones emocionales de los padres y madres a nte el
síndrome de Down de sus hijos(as)
La familia experimenta cambios cuando nace algún miembro, crece, se
desarrolla y muere, ante determinados hechos como el nacimiento de un(a) hijo(a)
con síndrome de Down se producen desadaptaciones ya que el acontecimiento suele
ser impactante y puede repercutir en la familia, quizás a lo largo de todo el proceso
del ciclo vital (Chávez, 2003). Los padres y madres con un(a) hijo(a) con síndrome de
Down deben desempeñar las mismas funciones que cualquier familia; la diferencia
está en que cada una de ellas es más difícil de cumplir cuando se trata de atender a
su hijo(a), pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y, en
ocasiones, permanentes (Padilla, 1998).
Cuando los padres y las madres descubren o les dicen que su hijo(a) tiene
SD, se produce en ellos una crisis emocional; la cual puede ser suavizada o
agudizada dependiendo de la información proporcionada; la forma en que esta es
presentada y la actitud de la persona que hace la comunicación (Chávez, 2003).
Los padres y las madres se encuentran de pronto con que sus expectativas no
tienen nada que ver con la realidad que están experimentando y las reacciones ante
ello pueden ser de: Conmoción, rechazo, Sentimientos de Culpa, pena, sentimientos
encontrados, aislamiento social y preocupación por el futuro (Ibidem).
Los padres y madres comienzan a buscar respuestas, dentro de su familia y al
darse cuenta que nadie se ha enfrentado a una situación similar se acentúa la
depresión, la ansiedad y la frustración y la dinámica familiar se ve afectada
pudiéndose dar ya sea el rechazo o la sobreprotección de parte del padre y/o la
madre hacia el(a) hijo(a) con SD como resultado de la falta de preparación para la
atención de un hijo(a) con SD, la falta de aceptación y sentimientos de culpa de parte
de los padres y las madres ante la situación de su hijo(as) ( Torices, 1997; Chávez,
2003).
24
2.5 Actitudes de los padres y madres hacia la sexua lidad de su hijo(a) con SD Las actitudes son expresiones aprendidas mediante diferentes tipos de
procesos más o menos persistentes (Smith y Mackie, 1997) también pueden estar
influenciadas por factores genéticos como lo comenta Baron (1998). Son un sistema
de ideas que implica un contenido emocional y una predisposición a actuar de cierto
modo en presencia de la situación apropiada, tendiendo a conducir a una acción
correspondiente.
A menudo funcionan como esquemas o marcos cognitivos que poseen y
organizan la información sobre conceptos específicos, situaciones o acontecimientos
(Wyer y Srull, 1994 citados en Baron, 1998), poseen 3 componentes básicos y
definitorios que reflejan la complejidad de la realidad social operando dentro de estos
(Smith y Mackie, 1997):
1.- Componte cognitivo: Se encuentran los conocimientos y creencias.
2.- Componente afectivo: Relacionado con los sentimientos y emociones.
3.- Componente conductual: Las acciones manifiestas y declaraciones de
intenciones.
Según Fazio (1989; Fazio y Roskos- Ewoldsen, 1994 citados en Baron, 1998)
existe una influencia de las actitudes en el comportamiento, relacionados con
diversas formas de comportamiento social incluido el prejuicio, aunque la intensidad
de este vínculo esta moderada por diversos factores relacionados con la situación en
la que las actitudes son activadas, los aspectos de las actitudes en sí mismas y las
características personales de los individuos que las mantienen.
En relación a la sexualidad las actitudes van a depender del medio en donde
los individuos se desarrollan, son una forma en la que responden a su ambiente, ante
lo cual puede surgir variedad de respuestas de acercamiento o rechazo ante el
25
mismo estimulo y que pueden ser modificadas con el tiempo y los sucesos históricos-
sociales (Álvarez Gayou, 2001). “Las actitudes hacia la sexualidad no son natas son
adquiridas mediante diversos tipos de procesos y son más o menos persistentes”
(ibidem).
Para los padres de niños (as) con síndrome de Down la enseñanza de la
sexualidad se desenvuelve alrededor de situaciones de crisis que se puede agudizar
dependiendo del grado de la discapacidad, por ello muchos padres y madres no
saben enfrentar las diversas situaciones que se presentan con la sexualidad de sus
hijos (as); a quienes consideran como seres sin fantasías, deseos, creencias,
actitudes, valores, actividades prácticas, relaciones y roles relacionados con la
sexualidad, haciendo esto menos probable que los padres sientan la necesidad de
abordar temas sobre ello.
También en la mayoría de los casos como lo menciona Achilles (1996),
manifiestan temor que sus hijos(as) sufran de abusos sexuales por mostrarse
confiados(as) y cariñosos(as) con los extraños, o bien la marcada preocupación ante
la conducta de masturbación de ellos(as) pues temen que la realicen con demasiada
frecuencia o en lugares públicos por lo que tratan de evitar estas situaciones a través
de la sobreprotección o el aislamiento social de sus hijos(as).
Estos temores y actitudes prejuiciadas son causadas según Torices (1997) por
el desconocimiento en cuanto a la educación sexual sobre todo de personas con
síndrome de Down y que resulta mucho más conflictiva cuando los padres y las
madres:
• Perciben al mundo como un lugar inadecuado para su hijo (a) con síndrome
de Down; esta percepción puede intensificarse dependiendo el grado de
retraso mental del niño(a) si el retraso es severo o profundo encontraran
menos elementos para considerar que pueda lograr algún nivel de
26
independencia esto puede aumentar la protección que ejerzan sobre su hijo(a)
convirtiéndola en sobreprotección.
• Reflejan los tabúes propios y los sociales en torno a la sexualidad
especialmente de sus hijos (as) como producto de la información y formación
sexual recibida por diferentes medios a lo largo de su vida
• No logran un clima de amor, respeto y mutua comunicación en el seno familiar
el cual podría ser evidenciado por la llegada del niño o la niña con SD
desbalanceado las relaciones y vínculos de la familia.
• No están concientes de la directa y decisiva influencia que tienen sus
comportamientos en la educación sexual de sus hijos (as)
Las actitudes de los padres y las madres hacia la sexualidad se ve reflejada
en la manera de cómo ellos la perciben: positiva, negativa, responsable, neutra,
valiosa, peligrosa, etc, e influye de la misma manera en sus hijos(as) con S.D aunque
no estén concientes de ello, ya que la primera actitud sexual que los (as) niños(as)
con SD aprenden viene de su hogar.
Cuando los niños(as) con SD son acariciados y tocados por las personas que
los aman aprenden que el contacto físico y las caricias son equivalentes al afecto
esto les permite establecer lazos emocionales relativamente estables e identificar la
diferencia entre las diversas demostraciones de afectos (abrazos, apretón de manos,
besos).
Pero cuando esto no sucede por la sobreprotección o el rechazo al que son
expuestos por su condición de discapacidad, se les dificulta diferenciar entre las
diversas relaciones que pueden establecer (amistosas, conyugal, familiar, social)
manifestando conductas confusas y socialmente no aceptadas.(Melorah, 1998)
27
En particular, las actitudes de los padres hacia el cuerpo, la salud y las
capacidades en desarrollo de sus hijos(as), van condicionando su autoimagen. La
valoración constante por parte de familiares y adultos que rodean a las personas con
SD puede en algunas ocasiones hacer que les exijan y estimulen menos de lo
adecuado por considerarlos(as) con pocas capacidades, ellos(as) se pueden mostrar
dependientes e inhábiles realmente, confirmando la valoración adulta. (Castro y
Torices citado en Torices, 1997).
En otras ocasiones tratan de fomentar su autodeterminación pero lo hacen en
ambientes y situaciones controladas, estableciendo límites que les sirven para
protegerlos de riesgos innecesarios pasando de la protección a la sobreprotección
(Uslar, 2000).
Y aunque la intención de los padres no es limitar al niño(a), la sobreprotección
puede impedir que ellos(as) desarrollen capacidades para su mayor independencia,
esto causado por el sentimiento de culpa que sienten los padres por considerar que
quizás ellos provocaron la discapacidad de su hijo(a) (descuidos durante el
embarazo, el parto o la falta de responsabilidad biológica de sus propios cuerpos) y
se penalizan con reproches y remordimientos esto tiene una interpretación dentro del
marco de valores sociales interiorizados por ellos,(Chávez, 2003) donde se espera
que la familia procree un(a) hijo(a) sano(a), lo(a) y lo mantenga en salud.
Las actitudes de sobreprotección, rechazo o indiferencia de los padres y
madres poco favorecen la educación sexual en sus hijos(as) con SD a quienes se les
debe brindar oportunidades de satisfacer su curiosidad al explorar y experimentar
placer con su propio cuerpo y/o el de una pareja sin sentimientos de culpa o
vergüenza e igualmente proveer de situaciones que les permitan el establecimiento
de redes sociales en su entorno como parte de una adecuada educación sexual
(Torices, 1997).
28
Muchos autores como Torices, 1997; García, 1999; Amor Pan, 2000;
Couwenhoven, 2000; opinan que el ofrecer a las personas con síndrome de Down la
información y formación adecuada sobre sexualidad en edades tempranas les
permite reforzar a lo largo de su vida los diferentes aspectos que la integran
(afectividad, corporeidad, relaciones sociales) pudiendo concretar mejor sus
expectativas; de igual forma apoya a los padres y las madres en la prevención y
resolución de posibles problemas relacionados con las manifestaciones sexuales de
sus hijos(as) con SD.
También se considera importante porque le permitirá comprender de manera
gradual los conceptos sobre sexualidad (Couwenhoven, 2000) ya que es más difícil
enseñar los cambios físicos que acompañan a la pubertad si no conoce previamente
lo referente a los órganos sexuales (nombre correcto, diferencias de género,
estimulación sexual) por citar un ejemplo.
Por todas estas condiciones, la mayoría de los padres, madres con hijos con
SD requieren de orientación especializada ya que tienen dificultades para enfrentar la
educación sexual de sus hijos(as) mostrándose impotentes ante las nuevas
situaciones sexuales que estos manifiestan a lo largo de su desarrollo evolutivo.
29
30
3.1 Tipo y diseño de Estudio
Se realizó un estudio prospectivo ya que su propósito fue determinar las
actitudes actuales de los padres relacionadas con la educación sexual de sus
hijos(as) con SD.
El nivel del estudio es de tipo descriptivo por que buscó especificar las
actitudes más importantes de manera individual y colectiva de los padres, las madres
y responsables que participaron en la investigación hacia la educación sexual de sus
hijos(as) con SD (Dankhe, 1986 citado en Sampieri, Collado y Lucio, 1998),
Con un diseño cuasiexperimental ya que se manipulo la variable
independiente que es el programa de intervención para ver su efecto y relación con
la variable dependiente que son las actitudes de los padres y madres ante la
educación sexual de sus hijos(as) con SD el cual fue medida a través de una pre y
post prueba.
La metodología utilizada fue cuantitativa utilizando dos instrumentos: la
entrevista semiestructurada y la escala likert y cualitativa mediante el análisis de
contenido de la información recopilada en el diario de campo de la implementación
del programa de intervención el cual fue diseñado con un enfoque construtivista.
3.2 Muestra
El estudio se llevo a cabo con 2 padres, 6 madres y 2 hermanas de personas
con síndrome de Down, de entre 10 a 35 años de edad, que asisten al Instituto del
Niño Down I.A.P. del Municipio de Colima, Colima.
La selección de la muestra fue a través del muestreo no probabilístico
intencional (Hernández, Fernández y Baptista,. 2003) ya que se todo los(as)
31
voluntarios que cumplieron con los requisitos se convirtieron en participantes en la
investigación. Con el apoyo de la dirección del Instituto del Niño Down se convocó a
una reunión a los padres y las madres de familia para dar información sobre la
realización del proyecto de investigación y solicitar su participación voluntaria al
mismo. La asistencia fue de 16 personas de los cuales 15 aceptaron participar en la
investigación.
Se aplico la entrevista a cada uno de ellos(as) pero al realizar la reunión
para concertar la hora y fecha de la primera sesión del programa solamente llegaron
10 participantes, con los que se inicio el programa después de la aplicación del Test
de actitudes ante la sexualidad de las personas con síndrome de Down el cual fue
adaptado de la Escala de Actitudes ante la sexualidad de otros de Álvarez-Gayou,
Bonilla y Vera (2001) y que se describirá de forma detallada posteriormente.
3.3 Variables
3.3.1. Variable independiente
-Programa de Educación sexual dirigido a padres y madres de niños(as) con
síndrome de Down.
3.3.2 Variable dependiente
-Actitudes hacia la educación sexual de personas con síndrome de Down
32
3.4. Definición conceptual y operacional de las var iables.
3.4.1. Variable independiente Programa de Educación sexual mediante el cual se proporciona a los padres,
madres y responsables de personas con SD los conocimientos y habilidades para
desarrollar la sexualidad plena en sus hijos(as). Fundamentado en un enfoque
constructivista, con la aplicación de técnicas para promover la participación y la
reflexión grupal e individual de los(as) participantes.
3.4.2 Variable dependiente
Actitudes de los padres hacia la sexualidad de sus hijos(as) con síndrome de
Down: Tendencias o disposiciones adquiridas para responder de forma favorable o
desfavorable a aspectos relacionados con la sexualidad de las personas con
síndrome de down. Las que serán medidas mediante una escala tipo likert el cual fue
adaptado de la escala Actitudes ante la sexualidad de otros de Álvarez-Gayou et al.
(2001); el cuestionario consto de 59 reactivos, y fue aplicado antes y después de la
implementación de un programa de intervención.
3.5 Instrumentos En el siguiente cuadro se muestra de manera general los instrumentos utilizados, el
tipo de análisis de datos y de información recolectada para cada uno de ellos.
Posteriormente se describen detalladamente.
33
Cuadro 1: Instrumentos utilizados.
INSTRUMENTO
TIPO DE ANÁLISIS
TIPO DE INFORMACIÓN
Entrevista
semiestructurada
Análisis cuantitativo de frecuencias.
-Datos de identificación de la muestra. -Definiciones de sexualidad, educación sexual y síndrome de Down -Asesoría y/u orientación en sexualidad propia y de sus hijos(as) -Sentimientos ante la sexualidad de sus hijos(as) con SD -Necesidad y comprensión de educación sexual.
Escala de
Actitudes Ante la sexualidad de las
personas con Síndrome de
Down
Análisis estadístico
descriptivo
Actitudes de los(as) participantes hacia:
• La salud sexual • Actitud liberal • Actitud conservadora • Aborto • Poligamia
Programa de Intervención:
“Eterna Infancia”
Análisis de contenido
cualitativo a través de un Diario de campo
Actitudes de los padres englobadas en las siguientes categorías:
1. Despertar sexual 2. Represión sexual 3. Devaluación sexual 4. Temor hacia la sexualidad
1. Entrevista semiestructurada : Se aplico una entrevista semiestructurada (ver
anexo 1) que constó con datos generales y 12 preguntas en su mayoría
dicotomicas. Se pregunto a cada participante la definición sobre: sexualidad,
34
educación sexual y síndrome de Down, sí ha recibido asesoría u orientación
sobre sexualidad para resolver las inquietudes propias y de su hijo(a); cual es su
opinión al respecto; su reacción ante preguntas y manifestaciones sexuales de su
hijo(a) con SD; si estaba interesado en participar en un taller de educación sexual
y que temas le interesarían abordar, finalizando con la opinión sobre si su hijo(a)
puede comprender la educación sexual que se le imparta y quien o quienes son
los responsables de brindarla.
2. Escala de Actitudes Ante la sexualidad de las perso nas con Síndrome de
Down : El cual constó de 59 reactivos (ver anexo 2) y fue una adaptación de la
Escala de Actitudes Ante la Sexualidad de Otros de Álvarez-Gayou et al. (2001) el
cual fue aplicado a 164 personas de la ciudad de México. Según Álvarez Gayou
(2001) dicho cuestionario fue construido para conocer las dimensiones de la
actitud hacia la sexualidad de otras personas describiendo su procedimiento de la
siguiente manera:
En primer lugar se realizó un análisis de frecuencias para
conocer la distribución de los reactivos, con base a este análisis fueron
eliminados los reactivos en cuyas frecuencias caía el 75% de las
respuestas ya sea en los puntajes extremos 1-2 o 4-5. Posteriormente
se realizó una correlación ítem-total eliminándose aquellos reactivos
cuya correlación fue menor a .20, eliminándose 5 de ellos.
Finalmente se realizó un análisis factorial de componentes
principales con rotación ortogonal para constituir los factores del
instrumento. Los reactivos con peso factorial mayor a .30, se tomaron
en cuenta para conformar cada factor, obteniéndose aquellos factores
con valor mayor a 1.0 que explican el 73.5% de la varianza total. Para
elegir el número de factores se determinó primero la claridad conceptual
35
y posteriormente que existieran tres reactivos mínimo. (Álvarez Gayou
et al., 2001:187).
La escala contemplo 5 factores:
� Salud sexual: “Integración de los aspectos somáticos, emocionales,
intelectuales y sociales del ser humano sexual, en forma que sean
enriquecedores y realcen la personalidad, la comunicación y el
amor” (OMS. 1975 citado en Álvarez-Gayou et al.,2001: 188)
� Liberal: “Actitudes no permitidas hacia expresiones de la sexualidad
distintas a las consideradas socialmente más comunes”
� Conservador: “Actitud de apego hacia normas rígidas de la
sexualidad”
� Aborto: ”Aceptación de practicas en las que se da la interrupción del
embarazo en el primer trimestre de embarazo”
� Poligamia: “Falta de aceptación de la monogamia” (Ibidem)
Y considerando 5 opciones de respuesta:
• Totalmente en desacuerdo (1)
• En desacuerdo (2)
• Ni de acuerdo ni en desacuerdo (3)
• De acuerdo (4)
• Totalmente de acuerdo (5).
Programa de intervención : Se registro en el diario de campo todos los
datos obtenidos en el programa de intervención. Estos datos se vaciaron
en una matriz de contenido para ser categorizada posteriormente ((Meller y
Quellet, 1991 citados en Mendoza, 2000). Se diseñó inicialmente un taller
con duración de 20 horas, sin embargo por las actividades
extracurriculares de la institución y las diversas actividades de los(as)
participantes se modifico a 6 sesiones con duración de 2 horas cada una,
36
en donde se abordaron temas sobre la sexualidad de las personas con
síndrome de Down (considerando sus características particulares). Se
aplicó un modelo evaluativo propuesto por Stumflembean (2003) para
verificar el logro de los objetivos.
Se utilizó la metodología del “Taller reflexivo” de Gutiérrez (1999)
fundamentado en un enfoque constructivista para promover la reflexión sistemática
individual y colectiva a través de planteamientos, propuestas, respuestas, preguntas
e inquietudes del grupo sobre los temas abordados.
3.6 Procedimiento Constó de diferentes etapas las cuales se describen a continuación:
1ª Etapa: Gestión de escenarios
Revisión y selección de la bibliografía publicada considerando su carácter
científico para la fundamentación teórica. Se realizó las gestiones pertinentes en la
dirección del Instituto del Niño Down IAP con el propósito de asegurar la viabilidad de
la investigación. La Directora de la institución convocó a una reunión de padres de
familia para informar sobre las actividades a realizar en la investigación y solicitar la
cooperación voluntaria de los(as) participantes. Después dar una explicación general
sobre la investigación se hizo una lista de los padres y madres interesados y el
resultado final fue la participación en el proyecto de 2 hombres, 8 mujeres.
37
2ª Etapa: Diseño de la metodología :
Para la recolección de los datos se construyó la entrevista semiestructurada y
adaptó la escala de Actitudes ante la sexualidad de otros de Álvarez-Gayou et al.
(2001); para ser aplicados a los(as) voluntario(as) antes del programa de
intervención. Posteriormente los resultados obtenidos se integraron a una base de
datos en el paquete estadístico de SPSS versión 10 para Windows.
Después del análisis de los datos se diseño un programa de intervención el
cual consistió en un taller con duración de 20 horas, sin embargo por las actividades
extracurriculares de la institución y las diversas actividades de los(as) voluntarios(as)
se modifico a 6 sesiones con duración de 2 horas cada una, en donde se abordaron
temas sobre la sexualidad de las personas con síndrome de Down (considerando sus
características particulares). Se aplicó un modelo evaluativo propuesto por
Stumflembean (2003) para verificar el logro de los objetivos, registrando los datos
obtenidos en el diario de campo.
Se utilizó la metodología del Taller Reflexivo propuesto por Gutiérrez (1999) el
cual esta basado en un enfoque constructivista para fomentar la reflexión sistemática
con grupos a través de planteamientos, propuestas, respuestas, preguntas e
inquietudes respecto a un tema subjetivo
3ª Etapa: Evaluación
Se dio a conocer a las autoridades del Instituto del Niño Down I.A.P. los
resultados preliminares de la investigación y el programa de intervención. El cual fue
aprobado por la Dirección para implementarlo y con el apoyo del personal docente se
hizo llegar a los padres las invitaciones para la asistencia a las reuniones. En cada
una de las sesiones desarrolladas se realizaron actividades de evaluación del
proceso, así mismo se registro en el diario los datos para el análisis cualitativo.
38
Después de la aplicación del programa de intervención se aplicó nuevamente
la escala de actitudes tipo likert. Se analizaron cada uno de los resultados obtenidos
de manera independiente utilizando el paquete estadístico SPSS versión 10 para
Windows y el análisis de contenido cualitativo y luego fueron integrados para la
discusión, las conclusiones y sugerencias.
-
3.7 Análisis de la Información
• Entrevista estructurada : Se realizó un análisis estadístico descriptivo de
frecuencias con programa estadístico SPSS versión 10 para Windows. Con
categorías que se mencionarán posteriormente en los resultados.
• Programa de intervención: Se realizó un análisis de contenido cualitativo al
registro realizado en el diario de campo, para verificar la presencia de temas,
palabras o conceptos relacionados con la actitud de los padres hacia la
educación sexual de las personas con síndrome de Down (Meller y Quellet,
1991 citados en Mendoza, 2000). El análisis de contenido se hizo a través de
las siguientes etapas:
a) Se organizo la información escrita recolectada durante el desarrollo del
programa de intervención y se leyó varias veces, esta “lectura flotante”
como la describe Bardin (1977 citado por Mendoza, 2000) permitió adquirir
una visión global, así mismo, identificar las diferentes particularidades de
la investigación
b) Posterior a la “lectura flotante” se desgloso el material y se considero como
unidad de análisis el ítem (Berelson citado en Sampieri, Collado y Lucio,
1998), “Actitudes sexuales”, clasificada en categorías definidas de forma
inductiva (L'Écuyer, 1987 y Landry, 1998 citado en Mendoza, 2000) ya que
fueron inducidas en el curso del análisis:
39
o Despertar sexual: Manifestación inicial de las conductas sexuales de
las personas con SD en la pubertad.
o Represión sexual: Restricción de parte de los padres, madres y
responsables de las conductas sexuales manifestadas por sus hijo(as)
con SD
o Devaluación sexual: Apreciación de parte de los padres, madres y
responsables de la poca capacidad que tienen sus hijos(as) con SD
para el manejo de su sexualidad
o Temor hacia la sexualidad: Miedo de parte de los padres, madres y
responsables de las manifestaciones de las conductas sexuales de sus
hijos(as) con SD
• Test de Actitudes hacia la sexualidad de las person as con Síndrome de
Down : Se vaciaron todos los datos en el programa estadístico SPSS versión
10 para Windows para su análisis descriptivo (media y Desviación estándar)
No se consideró adecuado utilizar otro tipo de análisis cuantitativo ya que la
muestra fué muy pequeña.
40
41
4.-Resultados En el presente apartado se dan a conocer las características generales de la
población (ver cuadro 1). La mayoría de los(as) participantes son padres y madres de
familia a excepción de 2 de ellas(as) que son hermanas de dos jóvenes con SD y
asistieron a las sesiones en el caso de una de ellas por que la madre murió hace un
año y en el caso de la otra por que es la responsable de su hermana en las
actividades escolares. Como se puede observar (Ver cuadro 1) la mayoría de las
participantes son mujeres siendo estas las responsables directas de los aspectos
educativos de sus hijos(as) y hermanas.
Cuadro 2: Datos de identificación de la población.
N
DATOS DEL PADRE, MADRE O RESPONSABLE DATOS
DEL HIJO(A)
Edad Sexo Nivel soc.
Econ.
Prof/ Oficio
Estado civil
Nivel Acad.
No hijos
Edad
1 48 M Medio bajo
Ama de casa
Casada Primaria Completa
3 18
2 44 M Medio alto
Maestra
Soltera Maestría 0 35
3 54 H Medio Comer- ciante Casado
Preparatoria. Completa 4 10
4 42 M Medio bajo
Ama de casa Casada
Preparatoria Incompleta 4 10
5 49 M Bajo alto
Ama de casa
Casada Preparatoria
Completa 2 15
6 39 M Medio bajo
Ama de casa
Casada Secundaria Incompleta
1 16
7 35 H Bajo alto
Empleado Casado Preparatoria
Completa 3 11
8 24 M Medio bajo
Maestra
Soltera Licenciada 0 14
9 40 M Bajo Ama de casa
Casado Secundaria. Incompleta
3 18
10 41 M Bajo alto
Ama de casa
Casado Secundaria Completa
3 20
42
4.1. Resultados de la Entrevista estructurada A continuación se presentan los resultados de la entrevista realizada a los(as)
participantes antes de la aplicación del programa de intervención. En la primera
pregunta sobre ¿Cómo definiría la sexualidad? la mayoría de las respuestas (ver
cuadro 3) se orientaron a una dimensión biológica, específicamente a dos aspectos:
a) la reproducción y relaciones cóitales y; b) el desarrollo físico. Evidenciándose que
la dimensión biológica ocupa un lugar importante en cuanto a la percepción de la
sexualidad.
Cuadro 3: Dimensiones de la Sexualidad
Sub categoría Frecuencia
Biológica 5
Psicoafectiva 3
Sociocultural 1
Ética 1
Espiritual 0
Total 10
A la pregunta de ¿Cómo definiría Educación Sexual? (ver cuadro 4) los(as)
participantes respondieron en su mayoría a aspectos sobre educación informal, y en
segundo termino a los aspectos de la educación formal, esto coincide con la
respuesta a la pregunta ¿De quien cree que es la responsabilidad de orientar sobre
sexualidad a su hijo(a)? en la que todos(as) respondieron que le corresponde
primordialmente a ambos padres, antes que a los maestros(as) y los(as) otros(as)
profesionales que brindan atención a sus hijos(as) aunque se necesita de su apoyo
para cumplir con esta responsabilidad..
43
Cuadro 4 Educación sexual
Subcategorías Frecuencia Frecuencia
Educación Formal 3
Maestros(as) -
Educación informal 7
Padres -
Madres -
Ambos 10
Otros -
Total 10 10
Para usted. ¿Qué es Síndrome de Down?, la mayoría de las respuestas a esta
interrogante comprendieron elementos científicos como: “Anomalía genética”……,
“Retraso del cuerpo y la mente”….. “Discapacidad que se adquiere por varias
razones…. edad una de ellas” “Deficiencia que tiene un niño por cuestiones
genéticas”, también mencionaron elementos de pensamiento espiritual- religioso
como: “Una bendición de Dios y una manera de valorar la vida y a los demás” y
“Angelitos de Dios” entre otros.
Cuadro 5 : Definiciones de síndrome de Down
Sub categorías Frecuencia
Científica 8
Pensamiento mágico 2
Total 10
Al preguntar a los(as) participantes sí han recibido asesoría y/u orientación
para resolver sus propias dudas sobre sexualidad, sus respuestas fueron en su
44
mayoría que No y una minoría respondieron que Si (ver cuadro 6). Mencionaron que
solamente una vez en un taller de relaciones de pareja y a través de programas
televisivos. Y respecto a las dudas sobre las inquietudes sexuales de sus hijos(as)
manifestaron que han recibido mayor orientación en temas sobre el desarrollo del
cuerpo, y derechos sexuales, aunque no ha sido de forma permanente
Cuadro 6 : Asesoría y/u orientación en sexualidad
Sub categoría Frecuencia
Si No Total
Propias 2 8 10
De su hijo(a) 4 6 10
Los(as) participantes comentaron que los sentimientos que les produce la
sexualidad de sus hijos(as) en su mayoría son negativos: preocupaciones, miedo,
incertidumbre, angustia, impotencia, dudas, entre otros, (ver cuadro 7) lo cual puede
deberse a la poca información y formación que han recibido respecto a la sexualidad
propia y de sus hijos(as) con SD.
Cuadro 7 : Sentimientos ante la sexualidad de sus hijos(as)
Sub categoría Frecuencia
Sentimientos positivos 1
Sentimientos negativos 9
Total 10
Al preguntar a los(as) participantes si se sienten preparados para atender las
manifestaciones sexuales de sus hijos(as) la mayoría respondió que No (ver cuadro
8), esto podría producir los sentimientos negativos sobre la sexualidad que
mencionaron anteriormente, por ello están todos(as) de acuerdo con que en la
45
institución se brinde un programa de educación sexual dirigido a ellos(as) para que
les ayude a orientar a sus hijos(as) ya que pese a sus características de déficit
cognitivo la mayoría de los(as) participantes creen que sí podrían comprender la
educación sexual que se les imparta.
Cuadro 8: Necesidad de educación sexual
Sub categorías Frecuencia
Si No Total
Preparado(a). 1 9 10
De acuerdo 10 - 10
Comprensión de la Educación sexual 8 2 10
4.2 Test de Actitudes ante la sexualidad de las per sonas con Síndrome de Down.
Cuadro 9: Resultados de la escala de actitudes antes del programa de intervención.
Sub categoría N Media Desviación típica
Salud Sexual 10 2.48 .5135
Actitud Liberal 10 1.71 .4480
Actitud Conservadora 10 3.17 .5534
Poligamia 10 2.00 .8819
Aborto 10 1.95 1.012
46
Cuadro 10 : Resultados de la escala de actitudes después del programa de intervención.
Sub categoría N Media Desviación típica
Salud Sexual 10 2.85 .3630
Actitud Liberal 10 1.68 .3664
Actitud Conservadora 10 3.37 .4602
Poligamia 10 2.00 .7817
Aborto 10 2.20 1.0328
Las puntuaciones de los estadísticos de tendencia central (medias y
desviación típica) antes y después de la intervención muestran que los(as)
participantes tienen una tendencia En desacuerdo (2), a Ni de acuerdo Ni en
descuerdo (3) en la mayoría de las categorías. No se registró una variación
importante, aunque comparando las desviaciones típicas existe menor dispersión en
la segunda aplicación; mostrando que hay un mayor consenso en los(as)
participantes respecto a las respuestas de los reactivos. En la segunda aplicación las
respuestas de los(as) participantes en algunos reactivos cambio de En desacuerdo a
Ni de acuerdo Ni en desacuerdo ocupando una posición neutra, sobre todo en
reactivos relacionados con una actitud liberal y sobre salud sexual.
Es posible que no se haya mostrado una variación significativa en los
resultados de antes y después de la aplicación del cuestionario debido al tiempo de
aplicación entre cada uno de ellas (1 mes). A continuación se presenta un gráfico
comparativo de las puntuaciones medias antes y después de al intervención.
47
Grafico 1: Resultados Antes y Despues del Test de A ctitudes ante la sexualidad de las personas con Sindrome de Down
3.17
1.71
2.48
2 1.95
3.37
1.68
2.85
22.2
1
1.5
2
2.5
3
3.5
Salud Sexual Actitud Liberal ActitudConservadora
Poligamia Aborto
Antes Después
4.3 Programa de Intervención La implementación del programa de intervención se realizó en un periodo de 8
semanas, realizando 1 sesión semanal de ocho a diez de la noche, el horario y
fechas de reunión fueron concensuados entre los padres de familia considerando
que algunos padres de familia trabajan.
Previo al desarrollo de la primera reunión se aplico el cuestionario de actitudes
a los 2 padres, 6 madres y 2 hermanas participantes. Las posteriores reuniones no
se llevaron de manera secuencial por las actividades escolares de la institución
debiéndose interrumpir en dos ocasiones.
Los comentarios y opiniones que los(as) participantes emitieron durante el
desarrollo de programa de intervención se registraron en el diario de campo y fueron
englobados en 4 categorías.
48
En la categoría de “Despertar Sexual” el discurso de los(as) participantes se
relacionó con las diferentes conductas sexuales que sus hijos(as) están comenzando
a manifestar como parte de su curiosidad por los cambios biológicos y fisiológicos
que están experimentando en su cuerpo.
Así mismo, se identifican actitudes desfavorables de los padres y las madres
hacia estas conductas especialmente hacia las conductas de las jóvenes ya que no
conciben la idea de que las mujeres también puedan tener conductas auto eróticas, y
tratan de evitar la privacidad para controlar estas manifestaciones.
Cuadro 11: Despertar sexual
Categorías Texto
1.- Despertar
Sexual
-Mi esposo piensa llevar a mi hijo a una casa de mujeres para cuando
cumpla trece años…... (Madre de un niño con SD de 13 años).
-No tiene problemas en usar y cambiarse las toallas (Hermana de una
joven 20 años con SD).
-Cuando Ch.. esta en el baño le toca la puerta seguido para que
salga.(Hermana de una joven de 20 años con SD).
-Ellos no necesitan que se las despierte…(la sexualidad) se les
despierta sola.(Padre de una joven de 18 años con SD).
-Todo el día se mantiene con su…. Parado y no se si es malo para él
(madre de un niño de 11 años con SD).
-P… cuando esta en la casa, se toca sus órganos…… (Madre de un
niño de 10 años con SD)
-J… no puede bañarse sola, por eso yo la baño y hasta pensamos en
limpiarla por que dejaba sucios sus pantys. (Hermana de una mujer de
35 años con SD).
- No es cierto que las mujeres con SD no sienten deseos igual que las
otras mujeres. (Madre de una joven de 18 años con SD).
49
En la siguiente categoría de “Represión sexual” se englobaron los discursos
de los padres, madres y responsables que muestran las actitudes de represión hacia
las diversas manifestaciones sexuales de sus hijos(as) con SD. Dan mucho valor a la
sexualidad solamente con fines reproductivos, por lo que no consideran de manera
conciente o inconcientemente que sus hijos(as) pudieran comprender la sexualidad,
como el resto de las personas y que no pueden tener una pareja por que no son
responsables de cuidarse y/o cuidar a un(a) niño(a).
Cuadro 12: Represión Sexual
Categorías Texto
2.-Represión
Sexual
-Si fuera que le gustara un niño no hay problema pero…… le
gustan todos.(Hermana de una mujer de 35 años con SD)
-Mi hija no se masturba……….por que yo estoy siempre con
ella.(Madre de una joven de 15 años con SD)
-Creo que no es bueno que tengan niños(as) por que no pueden
cuidarlos…. (Madre de un joven de 16 años con SD).
-Se puede dejar que se casen pero tienen que estar con los
papas de alguno de ellos………por que no pueden cuidarse
solos (Madre de una joven de 14 años con SD).
-Yo pienso que se debería de esterilizar a los hombres cuando
están grandes para evitar que tengan hijos(as)……..(Padre de
una joven de 15 años con SD).
-Como voy a pensar en que mi hija pueda casarse si aun esta
pequeña…. (Madre de una joven de 18 años con SD)
La categoría de “Devaluación Sexual” muestra la apreciación que los(as)
participantes tienen de la capacidad de sus hijos(as) con SD en lo referente a asumir
su sexualidad con responsabilidad (Ver cuadro 13). Los(as) participantes consideran
poco apto(as) a sus hijos(as) con SD para poder desarrollar habilidades de autocuido
el cual se ve reflejada en la forma en que son educados(as).
50
Cuadro 13: Devaluación sexual
Categorías Texto
3.-Devaluación
sexual
-Si se van a casar que sea con alguien igual que ellos para que no se
aprovechen de ellos (Hermana de una joven de 20 años con SD).
-No me imagino a M… con una pareja….(Madre de una joven de 18
años con SD).
-Sí llaman la atención será de esos hombres ya con problemas…..
pervertidos (Padre de una Joven de 16 años con SD).
-No se debe dejar que se casen para evitar les hagan daño por que no
pueden defenderse…. Y si les sale un esposo de esos
golpeadores….(Madre de una niña de 10 años con SD).
-Si para nosotros que supuestamente estamos bien…. Es difícil no
digamos para ellos…. (Madre de una joven de 15 años con SD).
Durante el desarrollo del programa los(as) participantes manifestaron sentir
muchos temores por no saber como manejar y comprender adecuadamente las
diversas manifestaciones sexuales de sus hijos(as) sobre todo frente a otras
personas, estos temores provocan actitudes negativas hacia la sexualidad y
aumentan por la poca información y formación de los(as) participantes sobre la
sexualidad en las etapas del desarrollo de sus hijos(as) limitando además la
educación sexual que puedan brindar a sus hijos(as) (ver cuadro 14).
51
Cuadro 14: Temores hacia la sexualidad
Categorías Texto
4.-Temor hacia la
sexualidad
-Nos preocupa que P…. se este tocando sus órganos, no queremos
que lo haga frente a los demás.(Madre de un niño de 10 años con SD)
-Nos pone nerviosas cuando vemos a J… con sus compañeros por
que solo quiere estar abrazándolos y besándolos (Hermana de una
mujer de 35 años con SD)
-Cuando veo a J que esta abrazando a alguien aunque me pongo
nerviosa no le demuestro y le digo que vayamos a hacer
algo…..(Hermana de una mujer de 35 años con SD)
-Hace tiempo Ch se perdió, me dio miedo…. lo primero que pensé fue
que le podía pasar algo malo como que la violaran (Hermana de una
joven de 20 años con SD).
-No se que hacer por que M… sale desnuda por toda la casa, no le
tiene pena a nadie y ya esta grande (Madre de una joven de 18 años
con SD).
-Mi hija le quiere enseñar a todo el que llega a la casa que ya tiene
pechos……a mi esposo y yo nos da mucha pena. (Madre de una joven
de 15 años con SD).
52
53
5.- Discusión
Los resultados muestran que para los padres, madres y responsables de
personas con SD participantes las actitudes hacia la sexualidad de otras personas
con síndrome de Down son más tolerantes y permisivas, sin embargo las actitudes
que mostraron losas) participantes, hacia la educación sexual de sus hijos(as) fueron
más resistentes y represivas. Esto muestra que la educación sexual de sus hijos(as)
y hermanos(as) con SD les produce sentimientos negativos como: incertidumbre,
preocupación, angustia y ansiedad por el temor a que estos(as) sufran abusos
sexuales al mostrarse confiados(as) y cariñosos(as) con los extraños; provocar el
rechazo de las demás personas por mostrar conductas sexuales en lugares públicos
y producirse daño físico al realizar autoexploración de su cuerpo y/o masturbación
con demasiado frecuencia e intensidad.
Ante estos temores los(as) participantes manifiestan actitudes negativas de
resistencia, represión, recelo, rechazo e indiferencia hacia la sexualidad de sus
hijos(as) con SD, manteniendo como medida de protección una constante vigilancia
de las actividades individuales y en grupo de sus hijos(as) suponiendo que esto
limitará las conductas sexuales auto eróticas y con los iguales que ellos(as) puedan
tener. Siendo por el contrario, como lo menciona López (2000) que esto obliga a sus
hijos(as) a manifestarlas de manera pública provocando el escándalo tanto dentro del
ambiente familiar como escolar y comunitario.
Estas actitudes negativas hacia la educación sexual de sus hijos(as) y
hermanos(as) con SD son producto en parte por la visión incompleta que los padres,
madres y responsables participantes tienen de la sexualidad, ya que consideran
prioritariamente aspectos biológicos, sobretodo al presentarse en sus hijos(as) los
cambios propios del desarrollo evolutivo, dándole menor importancia a aspectos
psicológicos, socioeconómicos, culturales, éticos y religiosos o espirituales que
consideran la OPS y la OMS (2000).
54
Además están influenciadas significativamente por las concepciones que la
sociedad tiene acerca de la sexualidad sobre todo en personas con SD afirmando
con ello, que se mantienen las creencias que existen a su alrededor y que son
mencionadas por autores como Torices, 1997; Melorah, 1998; García, 1999; Amor
Pan, 2000; Couwenhoven, 2000, de que son personas asexuadas, no atractivas
sexualmente, solamente deben hacer pareja con personas igual que ellos(as), no
deben de tener hijos(as), y no tienen autonomía, entre otros.
La gran mayoría de los(as) participantes mencionaron tener dudas en permitir
que sus hijos(as) sobre todo sus hijas pudieran tener una vida sexual activa, y
mostraron mayor angustia, incertidumbre y preocupación por relacionarla a aspectos
reproductivos por suponer que no son capaces de mantener una pareja mucho
menos de cuidar un niño(a).
Sin embargo, ante situaciones afectivas como el enamoramiento, el deseo de
casarse y el deseo de ser madre, en el caso de las jóvenes, la angustia, la
incertidumbre y la preocupación de los(as) participantes disminuyó por considerar
que son juegos de niños(as) fomentados por el proceso de socialización que viven
sus hijos(as) y hermanos(as) en la escuela y no como parte del desarrollo sexual
propio de su edad cronológica pudiéndose comprender esto como parte de la
percepción asexuada que tienen de sus hijos (Torices, 1997; Melorah, 1998; García,
1999; Amor Pan, 2000; Couwenhoven, 2000; López, 2001)
La valoración de incapacidad que tienen los(as) participantes de sus hijos(as)
no permite que les proporcionen actividades que les desarrollen la independencia, la
auto confianza, y la autoprotección, ya que no creen que sus hijos(as) puedan ser
capaces de desarrollar habilidades de autoprotección y responsabilidad respecto a la
sexualidad (Álvarez Gayou, 2001) contradiciendo lo que en su mayoría expresaron,
al consultarles si creían que sus hijos(as) pueden comprender la información que se
le brinde sobre sexualidad, a lo que respondieron “Si” pese al déficit cognitivo de
estos(as).
55
El que los(as) participantes permitan o no, que sus hijos(as) con síndrome de
Down adquieran una adecuada educación sexual esta ligada a la aceptación de los
padres y las madres de la propia discapacidad de su hijo(a). Los padres manifestaron
que cuando recibieron el diagnostico de parte del personal de salud sobre el
síndrome de Down de sus hijos(as) sintieron ansiedad, miedo, ira, culpa y en algunos
casos hasta pensaron en demandar penalmente a la persona que le dio la noticia.
Estos sentimientos aun están presentes en algunos padres y madres y se agudizan
en cada etapa del ciclo vital de sus hijos(as) por que se sienten poco capaces de
manejar las conductas sexuales manifestadas por sus hijos(as).
Algunos padres y madres coincidieron en que no recibieron información sobre
el desarrollo de sus hijos(as) especialmente al desarrollo sexual, para la mayoría, fue
una sorpresa el observar las primeras manifestaciones sexuales de sus hijos(as) ya
que no esperaban dichas conductas, por que los(as) consideran como expresaron
algunas madres Ángeles que Dios envió para ser cuidado por una madre en
especial, esta imagen religiosa de sus hijos(as) los convierte en seres asexuados ya
que en el imaginario social los ángeles no se enamoran, no tienen pareja ni hijos. En
este sentido, Smith (1984) menciona que los sentimientos de culpa, ira, negación que
suelen sentir los padres y madres ante la discapacidad de un hijo(a) también pueden
ser manifestados mediante interpretaciones espirituales religiosas.
Pese a la crisis que les provoca las manifestaciones sexuales de sus hijos(as)
los padres y madres participantes están concientes de que a ellos(as) les
corresponde la educación sexual de sus hijos(as) con SD como una medida para
prevenir situaciones que amenacen su integridad (abuso sexual, explotación,
violación sexual) y promover actividades que beneficien su desarrollo integral.
Pero evitan o posponen el abordar los temas sobre sexualidad por las
siguientes razones:
56
a) Por su propio proceso de aprendizaje sexual que esta caracterizado por una visión
incompleta sobre la sexualidad..
b) La brecha generacional que existe entre algunos(as) de los(as) participantes y
sus hijos(as) que refleja las actitudes de la sociedad en que estos(as) fueron
educados durante su niñez.
c) Los recursos de apoyo con que cuentan los padres y las madres ya que por la
situación de discapacidad de su hijo(a) están constantemente expuestos a ambientes
estresantes dándole prioridad a las necesidades relacionadas con su salud física
como visita a hospitales y centros de rehabilitación y educación especial, mandando
a segundo plano las necesidades socioafectivas.
d) El grado de retardo mental de su hijo(a) ya que entre más profundo sea, menos es
su capacidad cognitiva y mayores son los esfuerzos por incorporarlos a la vida
familiar y social.
Al finalizar el programa de intervención los resultados de la escala de actitudes
antes y después de la intervención no mostraron diferencias significativas en las
actitudes de los(as) participantes respecto a la educación sexual de sus hijos(as). Sin
embargo los (as) participantes se mostraron mas reflexivos sobre las temáticas
abordadas, antes de la intervención consideraban parte de la sexualidad solamente
los aspectos biológicos, modificándose esta definición al valorar igualmente aspectos
afectivos, socioculturales éticos y espirituales que se mencionaron en el programa de
intervención.
En el transcurso del programa los(as) participantes mostraron una necesidad de
compartir sus experiencias y encontrar respuestas a la gran cantidad de dudas sobre
la información y formación que deben de brindar a sus hijos(as) así como la forma y
el tiempo adecuado para hacerlo.
57
Y aunque los padres, madres y responsables aun, no están totalmente de acuerdo
en desarrollar la sexualidad en sus hijos(as) a través de una adecuada educación
sexual, las actividades realizadas dentro del programa les permitieron a algunos de
los(as) participantes reflexionar sobre la influencia de sus actitudes en la educación
de sus hijos(as) con SD y sobre la importancia de una formación consiente y
adecuada de la sexualidad. Para ello los(as) participantes deben de aceptar su
propia sexualidad, la sexualidad de sus hijos(as) con SD, así como sus sentimientos
y emociones producidas por discapacidad de estos(as).
58
59
6.-Conclusiones
Desde el inicio de la investigación y durante el desarrollo del programa de
intervención los padres mostraron una actitud de apertura e interés en los diferentes
temas relacionados con la sexualidad de sus hijos(as) con SD, hubo una
participación constante y equitativa, donde compartieron opiniones, experiencias y
dudas en cada uno de los temas abordados. Sin embargo, aunque están conscientes
de que las personas con SD tienen derechos sexuales muestran cierta resistencia al
pensar en sus hijos(as) como seres sexuaesl por que sienten el constante temor de
que podrían sufrir daños físicos, psicológicos y/o afectivos y quieren evitar esas
situaciones.
Para los(as) participantes la dificultad de afrontar adecuadamente las
manifestaciones sexuales de las personas con SD se debe a la falta de información y
formación sobre sexualidad; y aunque están concientes de que les corresponde a
ellos(as) el brindar educación sexual a sus hijos(as) relegan esta responsabilidad a la
escuela (docentes, psicólogos, otros del área educativa), y solamente buscan apoyo
cuando se presentan dificultades al no poder manejar adecuadamente las conductas
sexuales manifestadas por sus hijos(as).
La aceptación de la sexualidad en sus hijos(as) con síndrome de Down, esta
ligada en los(as) participantes a dos aspectos: a la aceptación que estos tengan de la
propia sexualidad, por lo que es conveniente informar y formar previamente a los
padres sobre su propia sexualidad, ya que ellos(as) podrían mostrar resistencias por
ser un tema que aun hoy día, resulta difícil de abordar, y a la aceptación de la
discapacidad de su hijo(a) ya que pese a que hayan pasado muchos años del
diagnostico de síndrome de Down no ha habido un adecuado proceso de aceptación.
Aunque la sexualidad es un tema que cada día, resulta de más interés para la
sociedad en general, y se le esta brindando gran importancia, aun resulta muy
complejo para la mayoría de los(as) participantes, ya que por sus particulares
60
condiciones personales, psicoafectivas y sociales de sus hijos(as) y hermanos(as)
con SD evitan en la medida de lo posible orientar sobre el tema mostrando actitudes
de represión, recelo, rechazo e indiferencia hacia las manifestaciones sexuales de
ellos(as)
Los estudios realizados sobre la sexualidad de las personas con síndrome de
Down (Pueschel, 1997; Torices, 1997; García, 1999; Couwenhoven, 2000; Troncoso,
2003; Schwab, 2005) se confirman con los resultados obtenidos en la presente
investigación, en donde se habla de las actitudes represivas, recelo, rechazo e
indiferencia de los padres y madres hacia la educación sexual de las personas con
SD debido a la percepción social e individual que ellos(as) tienen sobre las
manifestaciones de la sexualidad propia y de sus hijos(as).
Se debe de brindar conocimientos y desarrollar actitudes favorables sobre la
sexualidad y el desarrollo sexual de las personas con SD tanto a nivel biológico como
psicoafectivo, sociocultural, espiritual y ético a los padres y madres para logra la
participación activa de ellos(as) en la educación sexual de sus hijos(as) con SD
61
62
7. Sugerencias
Para lograr modificaciones en las actitudes de los(as) participantes se debe de
implementar un programa con un mínimo de 20 horas ya que es difícil detectar
cambios significativos en periodos más cortos, pero se debe de considerar que no
sean muy extensos ya que los(as) participantes podrían presentar asistencia
irregular.
Al implementar programas de educación sexual se debe de incorporar
todos(as) los(as) participantes del proceso educativo (padres, madres, maestros(as)
directivos) para mayor efectividad de los mismos.
Es importante implementar programas integrales que tengan continuidad y
fomenten el crecimiento personal de los padres y las madres con temas como:
sentimientos y emociones de la familia ante la discapacidad, como lograr la
independencia de su hijo(a) entre otros.
Para lograr la culminación satisfactoria de un programa de educación sexual
que tienda a modificar las actitudes hacia la sexualidad se debe de implementar
estrategias creativas de convocatoria (invitaciones personalizadas, recordatorios un
día antes de la reunión entre otros, para asegurar la asistencia de los(as)
participantes ya que por ser una temática que muchas veces se considera muy
compleja puede provocar la resistencia de los(as) participantes.
La información y formación sobre sexualidad que se brinde a los padres y
madres de personas con síndrome de Down debe ser de manera gradual
considerando sus necesidades e intereses presentes y a largo plazo
63
Es muy importante que los padres y las madres al igual que los(as) docentes
promuevan situaciones de aprendizaje para las personas con SD que contribuyan a
la estabilidad y valoración de su propio yo y al logro de su autonomía en todos los
aspectos de la vida independiente: personal, social económico y laboral.
Se debe de brindar una formación continua y permanente a las personas
responsables y en contacto con los(as) personas con SD. Esto hará que modifiquen
sus actitudes negativas hacia la sexualidad y favorecerá la aceptación de que las
personas con SD son sexuadas y se reconocerá sus derechos sexuales.
Esta formación continua debe de brindar conocimientos y desarrollar actitudes
favorables sobre la sexualidad y el desarrollo sexual de las personas con SD tanto a
nivel biológico como psicológico, debe de fomentar la reflexión de los adultos que
están en contacto con las personas con SD sobre sus actitudes y valores hacia su
propia sexualidad. Además como lo mencionan Castro y Torices (citados en Torices,
1997) las orientaciones que se brinden a las personas con SD deben de basarse en
los siguientes principios:
• Evaluar la imagen que el niño(a) tiene como hombre o mujer
• Ayudar al niño(a) a desarrollar su propia imagen positiva como ser sexual.
• Desarrollar la educación sexual tanto de manera individual como grupal
• Respetar los valores y vivencia tanto del niño(a) como de su familia.
• Orientar la educación sexual a un nivel preventivo, y no solamente a nivel
resolutorio.
• Ofrecer acciones que procuren el bienestar físico y psicológico así como en
las relaciones sociales.
64
65
VIII Bibliografía 1. Achilles, I. (1996). ¿Qué anda haciendo su hijo? México: Diana
2. Álvarez-Gayou, J. L. (2001). Posturas en la Educación de la Sexualidad en las
Escuelas Secundarias. Archivos Hispanoamericanos de Sexología, 5 (2),125-140.
3. Álvarez-Gayou, J. L., Bonilla, M. P., y Vera. N. J. (2001). Instrumento para la
evaluación de actitudes ante la sexualidad. Escala de actitudes ante la sexualidad
de otros. Un estudio de validación. Archivos Hispanoamericanos de Sexología, 5
(2) ,181-195.
4. Amor Pan, J. (2000). Afectividad y sexualidad en las personas con deficiencia
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70
Conocimientos y actitudes de los padres sobre la educación sexual de sus niños(as)
con discapacidad intelectual
No. de control_______
-Edad:______ Sexo: Hombre ( )
Mujer ( )
-Nivel de Escolaridad:
Primaria completa ( ) Primaria incompleta ( ) Secundaria completa ( )
Secundaria incompleta ( ) Preparatoria completa ( )
Preparatoria incompleta ( ) Estudiante Universitario ( ) Licenciatura ( )
Maestría ( ) Doctorado ( )
-Profesión u oficio________________________________________________
-Estado civil:
Soltero(a) ( ) Casado(a) ( ) Divorciado(a) ( )
Unión libre ( ) Viudo(a) ( )
-Número de hijos(as)______________
-Edad de su hijo con discapacidad ________
INSTRUCCIONES AL ENTREVISTADOR : lea las siguientes preguntas al
entrevistado y pídale que conteste de manera clara y sencilla según su opinión y
experiencia:
1. ¿Cómo definiría el término Sexualidad?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
2. Para usted, ¿Qué es Educación Sexual?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
3. Para usted. ¿Qué es Síndrome de Down?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
4. ¿Ha recibido asesoría u orientación para resolver las inquietudes de su hijo (a)
en cuanto a su sexualidad?
Si____ No______ ¿Dónde?_____________________________________ __
¿Que opinión tiene?______________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
5. ¿Ha recibido asesoría u orientación para resolver sus propias inquietudes en
cuanto a la sexualidad?
Si_____ No_____ ¿Dónde?_____________________________________ __
¿Qué opinión tiene?_____________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
6. ¿Se siente preparado(a) para resolver las dudas e inquietudes de su hijo(a) en
cuanto a su sexualidad?
Si_______ No_______ ¿Por qué?________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
7. ¿Cómo se siente cuando su hijo(a) le pregunta algo sobre sexualidad?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
8. ¿Qué hace cuando observa a su hijo (a) tocando y explorando su cuerpo?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
9. ¿Le gustaría que la institución le ofreciera talleres sobre educación sexual
para la atención de sus hijos(as)?
Si_______ No_______ ¿Por qué?___________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
10. ¿Le parece importante que su hijo(a) reciba temas relacionados a la
sexualidad?
Si_______ No_______ ¿Por qué?___________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
11. ¿De quien cree que es la responsabilidad de orientar sobre sexualidad a su
hijo(a)?
Padre ( )
Madre ( )
Ambos ( )
Maestros ( )
Especialistas ( )
Otros:____________________________________¿Por qué?_______________
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
12. ¿Cree que su hijo (a) puede comprender la información que se le brinde en
cuanto su sexualidad?
Si______No______¿Por qué?______________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
TEST DE ACTITUDES ANTE LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CO N SINDROME DE DOWN
(Adaptación al Test de Actitudes ante la sexualidad de otros de: Álvarez-Gayou, Bonilla, Vera (2001)
INSTRUCCIONES:
Conteste su opinión sobre las siguientes aseveraciones relacionadas con la sexualidad de las personas
con síndrome de Down, considerando la siguiente escala:
Totalmente de acuerdo (5)
De acuerdo (4)
Ni de acuerdo ni en desacuerdo (3)
En desacuerdo (2)
Totalmente en desacuerdo (1)
N
Reactivos:
Total desacuerdo
1
Des acuerdo
2
Ni acuerdo ni
desacuerdo 3
De acuerdo
4
Total acuerd
o 5
1
En que personas con síndrome de Down
se relacionen sexualmente con
compañeros(as) del otro género.
2
En que utilicen como método
anticonceptivo el ritmo y/o los llamados
métodos naturales.
3
En que se comprometan socialmente a
tener relaciones sexuales, con una pareja
exclusivamente.
4 En que se relacionen sexualmente
previamente al matrimonio
5
En que puedan acariciar, frotar, y tocar a
su pareja como un medio para su propia
excitación y/o placer sexual.
6
En que sientan atracción y tengan
practica sexual con niños(as) sin uso de
violencia y con mutuo consentimiento.
7
Que se relacionen sexualmente con otras
personas con impedimentos mentales
con mutuo consentimiento.
N
Reactivos:
Total desacuerd
o 1
Des acuerdo
2
Ni acuerdo ni
desacuerdo 3
De acuerdo
4
Total acuer
do 5
8
En que obtengan relaciones sexuales a
través de la violencia física o moral y sin
consentimiento de la otra persona
9
Que los niños con síndrome de Down
tengan juegos y/o relaciones entre
ellos(as)
10 Que usen bebidas alcohólicas para
incrementar o alargar su placer sexual
11
En que se practiquen aborto, o que su
pareja de otros se practiquen aborto, ante
un embarazo no deseado.
12
En que se relacionen sexualmente,
indistintamente, tanto con hombres como
con mujeres.
13 En que sean castos
14 En que tengan vida sexual activa
15
En que sientan atracción y tengan
práctica sexual con compañeros(as)
notablemente mayores que ellos
16 En que acaricien con su boca un pene.
17
En que causen daño físico o dolor a su
compañero(a) sexual para lograr excitarse
u obtener relaciones sexuales a una
persona que consiente en ello.
18 Que paguen por tener relaciones sexuales
a una persona que consiente en ello.
19
En que se comporten de manera
determinada y específica por el hecho de
ser hombre o mujer.
20
Que usen métodos anticonceptivos
químicos y/o mecánicos para el control de
la fecundidad.
N
Reactivos:
Total desacuerd
o 1
Des acuerdo
2
Ni acuerdo ni
desacuerdo 3
De acuerdo
4
Total acuerdo
5
21
En que se relacionen sexualmente en
búsqueda de placer con compañeros(as)
de quienes no tienen un conocimiento
profundo.
22
Que consideren que el hombre
necesariamente debe de llegar virgen al
matrimonio.
23 En que adopten varias posiciones
cóitales en el curso de la relación sexual
24
En que utilicen objetos y/o prendas
específicas o representativas de otras
personas (fetiches) como una via para su
excitación y/o satisfacción sexual.
25 En que se relacionen sexualmente en
grupo.
26 Que tengan relaciones sexuales durante
su embarazo o el de su compañera.
27
En que se causen daño físico y/o dolor
como una vía para excitarse y/o sentir
placer sexual.
28 En que se desnuden totalmente para la
relación sexual.
29
Que reciban una educación sexual sin
importar edad, ni género en forma objetiva
y sin que se impongan valores
particulares.
30 Que se practiquen el aborto (o que su
pareja se lo practique.
31 Que apoyen o participen en el movimiento
de liberación homosexual.
32 En que tengan relaciones sexuales con
personas de su mismo género.
33 Que tengan relaciones sexuales en
presencia de otras personas.
N
Reactivos:
Total desacuerdo
1
Des acuerdo
2
Ni acuerdo ni des
acuerdo 3
De acuerdo
4
Total acuerdo
5
34 En que tengan relaciones sexuales con
personas del mismo genero
35 El que usen orina para excitarse y obtener
satisfacción sexual.
36 Que relaciones sexuales durante la
menstruación (suya o la de su pareja)
37
En que tengan libre acceso a las
representaciones gráficas de la
sexualidad (pornografía)
38 Que tengan contacto con animales para
excitarse y/o obtener placer sexual.
39 En que las mujeres con síndrome de
Down sean madres solteras.
40 Que tengan relaciones sexuales fuera de
su pareja fija.
41
Que se relacionen sexualmente en
búsqueda de excitación y/o placer con
parientes cercanos con mutuo
consentimiento.
42 En que se relacionen sexualmente con
otras parejas
43 Que se masturben
44
En que reciban caricias, frotamientos y/o
tocamientos como un medio para
excitarse y/o obtener placer.
45 Que acaricien con su boca una vulva.
46 En que tengan relaciones sexuales anales
ya sea caricias y/o penetración.
47
Que utilicen drogas o medicamentos para
incrementar su placer o durante la
relación sexual.
N
Reactivos:
Total desacuerd
o 1
Des acuerdo
2
Ni acuerdo ni
desacuerdo 3
De acuerdo
4
Total acuerdo
5
48
Que tengan contacto sexual con un
cadáver para excitarse y/o obtener placer
sexual
49
Que consideren que las enfermedades
sexuales transmisibles son como
cualquier otra infección
50
En que se relacionen sexualmente con
mutuo consentimiento con personas que
tengan impedimentos físicos.
51
En que se practiquen la vasectomía o la
salpingoclasia como medida
anticonceptiva definitiva
52
Que usen auxiliares consigo mismo y/o
con otros(as) en búsqueda de excitarse
y/o obtener placer sexual.
53
Que se desnuden totalmente ante otras
personas que no sean su pareja o
familiares
54 En que reciban dinero de una persona a
cambio de tener relaciones sexuales.
55
Que intercambien su pareja con la de
otra persona en búsqueda de placer y
para tener relaciones sexuales
56 Que participen en movimientos
feministas
57 En que usen excremento para excitarse y
obtener satisfacción sexual.
58 Que reciban caricias en los genitales con
la boca de su compañero(a)
59 El que padres e hijos(as) se bañen juntos
desnudos
Universidad de Colima
Facultad de Psicología
Curso-taller
Dirigido a.
Padres y Madres de niños(as) con Síndrome de Down
Elaborado por:
Ana Julia Ordóñez Rodríguez Licda en Educación Especial
Alumna de la Maestría en Psicología Aplicada
Índice
I. Introducción 1
II. Programa de Intervención 2
• Objetivo General 2
• Objetivos Particulares 2
• Objetivos Específicos 2
III. Estrategía metodológica 3
IV. Programa de Evaluación 5
V. Cronograma de las sesiones. 7
VI. Cartas descriptivas 8
• ¿Sexualidad? 8
• Referencia teórica 9
• Síndrome de Down y Sexualidad 11
• Referencia teórica 12
• Armonía con el Cuerpo 16
• Referencia teórica 17
• Armonía psicoafectiva 19
• Referencia teórica 20
• Armonía Social 22
• Referencia teórica 23
• Derechos sexuales 24
• Referencia teórica 25
VII. Conclusiones 27
VIII. Bibliografía 28
1
I.-Introducción El desarrollo pleno de la sexualidad es un derecho de todos los seres humanos
(Amor Pan, 2000); esta presente en todo lo que hacemos, pensamos y sentimos, no
se puede separar al contrario se debe de brindar las oportunidades necesarias para
poder desarrollarse en todas las dimensiones (psicoafectivo, sociocultural, ética,
espiritual) y la aceptación o no de este concepción se manifiesta en las actitudes que
se muestran hacia las diversas expresiones de la sexualidad.
La sexualidad y la discapacidad son temas rodeados de mitos y creencias y
aunque en la actualidad se les esta dando la importancia que merecen, existen
muchas dudas e inquietudes de parte de los padres y las madres sobre cómo evitar
posibles problemas y resolver los que se puedan presentar respeto a las
manifestaciones sexuales de sus hijos(as).
Alrededor de las personas con SD por las condiciones particulares en las que
estas son educadas existen muchos mitos y creencias sociales a su sexualidad
como: asexuados, eternos niños(as) hipersexuales entre otros) que dificulta aun más
que puedan vivir plenamente y de acuerdo a sus posibilidades diferentes situaciones
que le permitan desarrollar su sexualidad. (Juegos sexuales, autoexploración y otros)
(Couwenhoven, 2000).
La educación sexual que reciben directa o indirectamente de su entorno
familiar y escolar muchas veces es fragmentada y confusa dificultando que puedan
responder dentro de los patrones culturales y sociales esperados, originando en los
adultos actitudes de represión y sentimientos de angustia, ansiedad, miedo, por el
temor de que en un futuro se conviertan en victimas o victimarios de abuso sexual,
esto conlleva a que ejerzan una vigilancia exhaustiva de las conductas manifestadas
por el niño, la niña y el(a) joven con SD (Torices, 1997). Por lo que el presente
programa da a conocer temáticas sobre educación sexual que permitan a los padres
y madres adquirir y modificar sus actitudes hacia la educación sexual de sus hijos(as)
con síndrome de Down.
2
“PROGRAMA “ETERNA INFANCIA: SEXUALIDAD Y DISCAPACID AD”
II.-OBJETIVO GENERAL Que los(as) participantes adquieran conductas y habilidades que les permitan
orientar a sus hijos(as) para un desarrollo sexual pleno de acuerdo a sus
capacidades.
III.- OBJETIVOS PARTICULARES Al finalizar el curso-taller los padres y las madres podrán:
1. Determinar la importancia que tiene la sexualidad en el desarrollo integral de
sus hijos(as).
2. Mostrar actitudes positivas y respetuosas hacia las manifestaciones sexuales
de sus hijos(as) con síndrome de Down.
3. Reflexionar sobre las estrategias para abordar adecuadamente las
manifestaciones sexuales de sus hijos(as)
IV.- OBJETIVOS ESPECÍFICOS Al finalizar la sesión los padres y las madres podrán: 1.- Identificar las dimensiones que conforman la sexualidad humana.
2.- Analizar las características psicosociales de los(as) niños(as) con síndrome de
Down y la influencia en su sexualidad.
3.- Reconocer las actitudes positivas que ayudan a su hijo(a) a tener una
Sexualidad plena.
4.- Resolver problemáticas relacionadas con las manifestaciones sexuales en
niños(as) con síndrome de Down presentadas en estudios de casos.
5.- Aplicar los conocimientos y habilidades adquiridas en el curso taller mediante
la técnica de juego de roles.
3
V.- ESTRATEGIA METODOLÓGICA
La estrategia a utilizar en el desarrollo del curso-taller será a través de 6
sesiones (con duración aproximada de 2 horas cada sesión) utilizando la técnica del
taller reflexivo (Gutiérrez, 1999) que pretende incentivar dentro del proceso la
reflexión critica de manera individual y grupal y la construcción conjunta sobre el
compromiso de cada participante en el proceso de integración educativa
considerando las experiencias previas de los participantes respecto a la temática.
Para el desarrollo del curso-taller se concertará junto con las autoridades de la
Institución y los(as) participantes, las fechas y el horario más adecuado para la
asistencia. El desarrollo de cada sesión se ha dividido en 6 fases, las cuales se
detallan a continuación:
1.-El encuadre: En esta fase se hará la presentación del taller y se plantearan al
grupo los acuerdos de trabajo que regirán dentro del mismo.
2.- El reencuadre: En está fase se recordará al grupo siempre que sea necesario los
acuerdos que fueron tomados previamente, por lo que estará presente en cualquier
momento del taller.
3.-Construcción inicial o preliminar: Se realizarán actividades individuales que
promuevan la reflexión respetando los aspectos personales de los participantes;
seguidamente actividades grupales orientadas a promover la participación oral
necesaria para la fase de plenaria.
4.-Recolección de datos o informes: En esta fase se compartirán oralmente los
resultados de los trabajos asignados con la participación de todo el grupo y se
anotarán en pliegos de papel bond para que todo el grupo los puede ver
5.-La plenaria: Se hará un pequeño debate con todo el grupo sobre el tema, aquí se
profundizará sobre la temática, seleccionando el aspecto o los aspectos más
importantes a discutir, se aclararan conceptos, y se brindará la información teórica
4
necesaria, pero cuidando de no saturar a los participantes, el papel del facilitador en
esta fase será de buscar la máxima reflexión del grupo, interrogando sobre los
aspectos seleccionados; evitando dispersiones que no conducirían ni contribuirían al
conocimiento del grupo.
6.-La devolución y aportes: Es la última fase y en ella el facilitador dará una pequeña
retroalimentación sobre el desarrollo de los temas considerando los aspectos más
importantes para los participantes durante la sesión y sus conocimientos y
experiencia profesional sobre el tema, es la parte final de la sesión.
5
VI.- PROGRAMA DE EVALUACIÓN
• Objetivo de la Evaluación
Identificar en los(as) participantes las conductas y habilidades adquiridas durante el
desarrollo del programa de intervención sobre la sexualidad de sus hijos(as) con
síndrome de Down.
• Diseño En este programa se realizará una evaluación cualitativa (Sttuflebeam, 1987) de:
1. Proceso: Para obtener información continúa acerca de hasta qué punto las
actividades del programa y los recursos están siendo adecuados y
contribuyen al logro óptimo del mismo. Caso contrario permita hacer las
modificaciones correspondientes para reorientar el programa.
• Instrumentos 1.- Diario de Campo: Se consignara todos los datos arrojados en cada una de las
sesiones que sirvan de indicadores de las actitudes de los(as) participantes en los
temas relacionados con la sexualidad en personas con síndrome de
Down
2.- Hoja de Evaluación: Serán leídas por la facilitadora al finalizar cada modulo y
comentadas por los participantes para evaluar de manera general el desempeño de
la facilitadora, los recursos y las participantes; para aplicar las sugerencias en el
siguiente modulo y optimizar el desarrollo del taller. Los aspectos que contempla son
los siguientes:
- Coordinación y motivación de cada modulo
- Asistencia y participación
- Recursos
6
VII.- CRONOGRAMA DE SESIONES
Tema y subtemas Objetivos Técnicas Recursos
1.-¿Sexualidad? • Definición de sexualidad
• Dimensiones de la sexualidad.
2.-Síndrome de Down y Sexualidad. • Definición de Síndrome de Down
• Características sexuales del Síndrome
de Down (biológicas y psicosociales)
3.- Armonía con el cuerpo • órganos genitales.
• diferencias sexuales
• tocar o estimular partes intimas.
4.- Armonía psico-afectiva • Contactos
• Afectos
• Limites
5.- Armonía social • Amistad
• Enamoramiento
6.- Derechos sexuales de las personas con síndrome de Down
1.- Identificar las dimensiones que conforman la
sexualidad humana.
2.- Analizar las características psicosociales de los
niños con síndrome de Down y la influencia en su
sexualidad.
3.- Reflexionar sobre las manifestaciones
sexuales que expresan sus hijos(as) con su cuerpo.
4.- Reconocer las actitudes positivas que ayudan
a su hijo(a) a tener una sexualidad plena.
5.-Relacionar la influencia de las relaciones
sociales con un adecuado desarrollo de la
sexualidad en las personas con S.D.
6.- Analizar los aspectos éticos de la sexualidad
en las personas con síndrome de Down.
- Lluvia de ideas. -El Graffiti -Trabajo grupal -Trabajo individual -
Papel bond, plumones, pintaron, lápices.
7
VIII.- CARTAS DESCRIPTIVAS
Sesión 1: ¿Sexualidad? Duración: 2 horas
Objetivo : Identificar las dimensiones que conforman la sexualidad humana.
� Encuadre (10 min.)
Se hará la presentación del taller; se les comentará a las participantes sobre la
metodología a seguir, y si están de acuerdo o no en la necesidad de enumerar
algunas normas que apoyarán el buen desarrollo de la temática; las que
tentativamente podrían ser
• Respetar el orden de la palabra
• Respetar las opiniones personales
• Apagar los celulares o colocarlos en silenciador.
• Expresar cualquier comentario por absurdo que se piense que es; ya
que podría contribuir al crecimiento del grupo.
� Construcción inicial (20 min.)
Se hará la dinámica de presentación “El Viaje” en donde cada participante al
mencionar su nombre añadirá lo siguiente: Me llamo A…… y vengo montada en
una A…. ( el nombre de un animal que su nombre comience con la primer letra
del nombre del(a) participante.
Técnica “El Graffiti”: Se coloca sobre la pared un pliego de papel bond o cartulina,
y se le pide a cada participante que escriban las palabras que se les viene a la
mente al escuchar la palabra “Sexualidad”.
• Recolección de información (10 min.)
En un pliego de papel bond se anotarán los comentarios de cada una de las
participantes, relacionadas con el tema pero no con la palabra mencionada, su
sentir al respecto.
8
� Plenaria (60 min.):
Se agruparan los comentarios en conjuntos afines de acuerdo con el concepto
multidimensional de la sexualidad, y se analizaran cada uno de ellos junto con
los comentarios y el sentir expresados por los(as) participantes.
• Devolución y aportes ( 20 min.):
Así mismo la facilitadora hará la retroalimentación del taller y dará una explicación
teórica sobre la definición de la sexualidad y sus dimensiones según la
Organización Panamericana de la Salud.
1.1 Referencia teórica La sexualidad esta presente en el ser humano desde su nacimiento hasta el fin de
su vida. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS, 2000) el término
de Sexualidad se refiere a una dimensión fundamental del hecho de ser un ser
humano: basada en el sexo, incluye al género, las identidades de sexo y género,
la orientación sexual, el erotismo, la vinculación afectiva y el amor, y la
reproducción. Se experimenta o se expresa en forma de pensamientos, fantasías,
deseos, creencias, actitudes, valores, actividades, prácticas roles y relaciones. La
sexualidad es el resultado de la interacción de factores biológicos, psicológicos,
socioeconómicos, culturales, éticos y religiosos o espirituales. Si bien la
sexualidad puede abarcar todos estos aspectos, no es necesario que se
experimenten ni se expresen todos. Sin embargo, la sexualidad se experiencia y
se expresa en todo lo que somos, sentimos, pensamos y hacemos.
Forma parte del desarrollo integral del individuo en todas sus dimensiones:
a). Biológica, hace referencia a la anatomía y fisiología humana femenina o
masculina, que en su ensamble dan a la sexualidad una función reproductora
incontestable, donde los órganos genitales son el soporte.
b). Psico-afectiva: en esta dimensión se ponen en juego muchas emociones y
sentimientos, tales como el amor, la ternura, la vergüenza, la timidez, odio,
9
agresividad, etc. Además de que tiene influencia sobre las actitudes y determina
muchas de las reacciones y comportamientos del ser humano.
c). Socio-cultural: la sexualidad y su expresión esta estrechamente ligada a cada
cultura la cual le da su propio matiz, tomando modalidades diversas,
especialmente en las diferentes formas y maneras relativas a los roles de
hombres y mujeres.
d). Moral: Para el ser humano la libertad se sitúa dentro del campo de la decisión,
de la responsabilidad, luego entonces de la ética, así esta dimensión hace implica
las preocupaciones éticas de la sexualidad.
e) Espiritual: La sexualidad humana es un lenguaje, un modelo de comunicación
y de unión. Así en el centro de lo más profundo de la persona se unen el cuerpo,
la inteligencia y la voluntad (Ministerio de la Educación de Québec, MEQ, 1984).
Actualmente en nuestro país la sexualidad es percibida dentro de un enfoque
reduccionista (Arteaga, 1999; Esponda, 1999) que toma en cuenta solamente la
reproducción.
Otros autores la definen como el comportamiento humano donde se integran los
aspectos somáticos, psicológicos, sociales, culturales de la conducta sexual, es la
expresión del amor del placer físico y del goce emocional. La consideran como la
expresión que enriquece la vida de las personas en el plano individual, familiar y
social (consultar Álvarez-Gayou, 1996)
Así pues, la sexualidad es muy importante, sin embargo es solo una parte de la
personalidad del individuo. La adaptación sexual es parte de la adaptación del
ensamble de su personalidad. Para los(as) psicólogos(as) en formación es
pertinente comprender, su naturaleza y las necesidades sexuales de la persona,
así como la evolución de los roles sexuales en la historia.
En resumen, la sexualidad es un fenómeno complejo y poliforme que acompaña y
condiciona la percepción del individuo, la percepción de sí mismo, las relaciones
10
inter-personales y el ejercicio de los roles sociales y familiares, por ende el
desarrollo integral de la persona.
La falta de una buena orientación concerniente a la sexualidad es evidente. La
necesidad que existe de educar y orientar sexualmente es una preocupación de
todo padre o madre de familia, sin embargo gran número de ellos carecen de
conocimientos sobre la sexualidad y tienen actitudes muchas veces negativas
acerca de la misma que puede llegar a crear conflictos en su vida cotidiana como
hombre o mujer en su rol social, sexual y familiar.
Sesión 2: Síndrome de Down y Sexualidad
Duración: 2 horas
Objetivo : Analizar las características psicosociales de los(as) niños(as) con
síndrome de Down y la influencia en su sexualidad.
� Encuadre (10 min.)
Se hará la presentación de la sesión; se les comentará a las participantes sobre la
metodología a seguir, y las normas que se enlistaron la primera sesión,
necesarias para apoyar el buen desarrollo de la temática; las que tentativamente
podrían ser
• Respetar el orden de la palabra
• Respetar las opiniones personales
• Apagar los celulares o colocarlos en silenciador.
• Expresar cualquier comentario por absurdo que se piense que es; ya
que podría contribuir al crecimiento del grupo.
� Construcción inicial (20 min.)
Reunidos(as) en 2 grupos se les pedirá a los(as) participantes que comenten un
texto sobre: definición, causas, características psicosociales, mitos y
creencias sobre las personas con síndrome de Down y su sexualidad.
11
Nombrarán un(a) relator(a) para la exposición de sus conclusiones y
comentarios.
• Recolección de información (10 min.):
En un pliego de papel bond se anotarán los comentarios de cada una de las
participantes, relacionadas con el tema.
� Plenaria (60 min.):
Finalizadas exposiciones de los(as) relatores(as) se procederá a retomar cada
uno de los puntos anotados en el pliego de papel bond, preguntando a los(as)
participantes ¿Existe relación entre lo que leyeron y su experiencia? ¿Qué les
llamó la atención sobre lo leído? ¿Qué opinan de los mitos y creencias, Cual es la
realidad?
• Devolución y aportes ( 20 min.):
Durante el desarrollo de la sesión el(a) facilitador(a) anota lo más relevante de la
misma, para posteriormente hacer la retroalimentación a los(as) participantes y
aportando aspectos claves al grupo desde sus conocimientos y experiencia
profesional sobre el tema.
2.1. Referencia teórica
El síndrome de Down es una de las condiciones asociadas al retraso
mental más comunes y fáciles de detectar, esta condición es el resultado de una
alteración genética de los cromosomas; por alguna razón inexplicable, una
desviación en el desarrollo de las células resulta en la producción de 47
cromosomas en lugar de 46 que se consideran normales, adhiriéndose este en el
par 21 (López, 1999).
El cromosoma adicional cambia totalmente el desarrollo ordenado del
cuerpo y el cerebro. En la actualidad se han identificado 3 formas distintas en que
el cromosoma extra esta presente:
12
a.-Trisonomía libre o simple.
Cuando se forman los óvulos y los espermatozoides, lo hacen a partir de
células originarias en las que, al dividirse, sus 46 cromosomas se separan: 23 van
a una célula y sus correspondientes parejas van a otra; por eso cada una tiene 23
cromosomas. Pero a veces ocurre que esta división y separación de las parejas
de cromosomas (en este caso la pareja 21) no se separa sino que los dos
cromosomas 21 permanecen unidos y se quedan en una de las células (óvulo o
espermatozoide) divididas. Ocurre entonces lo que llaman no-disyunción o no
separación, con lo cual esa célula tiene ya 24 cromosomas, dos de ellos de la
pareja 21.
B.-Translocación
En casos menos comunes que el anterior, dos o más cromosomas se
rompen y los fragmentos rotos se unen de manera anómala. Como consecuencia,
parte de los genes de un cromosoma se sitúan en otro. Los nuevos cromosomas
reordenados se llaman cromosomas de translocación.
Mosaico
Un de los dos duplicados de cada cromosoma (cromatidas) va a cada una de las
células hijas. Si las cromatidas del cromosoma no se separan correctamente, se
produce el denominado proceso de no disyunción cromosómica de la mitosis en
donde una de las células hijas tendrá tres cromosomas y la otra solo uno
Las personas con Síndrome de Down poseen ciertos rasgos físicos distintivos:
Ojos almendrados, boca pequeña lo que hace que la lengua parezca grande,
nariz pequeña y achatada, estatura pequeña y tendencia a la obesidad. Sin
embargo, existen mucha variabilidad según el grado de afectación y los rasgos
heredados de los padres (Flórez, 1999).
El síndrome de Down acarrea algunos problemas de salud que unas veces son
leves, fácilmente previsibles y corregibles, y otras veces son graves, aunque la
gravedad no significa que las alteraciones no pueden ser tratadas. En general
podrían presentan problemas de salud como: infecciones recurrentes en los
13
oídos, ojos, vías nasales y respiratorias, disfunción tiroidea, enfermedades del
cardiacas, gastrointestinales, y trastornos psiquiátricos.
El desarrollo cognitivo es lento lo que dificulta el procesar, integrar, interpretar, y
codificar la información, presenta dificultades para cambiar de objeto de atención,
también tienen dificultades de orientación especial y temporal. Las habilidades
lingüísticas son bajas, les resulta difícil dar respuestas verbales y captar la
información hablada, pero se destaca que tienen mejor nivel de lenguaje
comprensivo.(Florez y Ruiz, 2000)
Presentan un desarrollo sexual similar al resto de la población, aunque existen
algunas condiciones médicas especificas (Schwab, 2004) como en el caso del as
jóvenes que la menarquia se presenta levemente retrasada, la menstruación se
establece en periodos regulares y aunque muchos ciclos serán anovulatorios son
candidatas a la esterilización por parte de familiares para evitar embarazos
sexuales.
En el caso de los hombres con S.D, los órganos sexuales en la gran mayoría son
usualmente más pequeños y menos desarrollados, algunos hombres tienen
dificultad para alcanzar la erección total y la eyaculación no es siempre posible, el
semen muestra escasa cantidad de espermatozoides y con formas anormales
No existen diferencias significativas en relación al desarrollo biológico y sexual, lo
que sí existen son algunos factores que determinan la satisfacción de
necesidades afectivas y sexuales de las personas con síndrome de Down (López,
2000), entre estos factores se encuentran los siguientes:
• Las dificultades de acceder a contextos normalizados: Con frecuencia las
personas con S.D. no tienen oportunidades para relacionarse con iguales en
situaciones normalizadas.
• La sobreprotección de la familia: Las familias con la mejor de las intenciones
suelen sobreproteger a sus hijo(as) de los riesgos y dificultades a que podrían
verse expuestos, provocando; empobrecimiento de su entorno la limitación en
el desarrollo de sus capacidades.
14
• La ausencia de espacios y tiempos privados e íntimos en donde no solamente
tienen un entorno poco estimulador y controlado, también carecen en muchos
casos de espacios y tiempos de intimidad, obligados(as) a manifestar sus
conductas sexuales auto eróticas o con los iguales de manera pública,
provocando en la mayoría de los casos provoca la represión y/o el escándalo
por parte de los familiares y personas de su contexto.
• La negación de la educación sexual: los mitos y las creencias que existen
alrededor de la sexualidad de las personas S.D. llevan a los padres a
considerar que sus hijos(as) no son capaces de comprender la información y
formación sexual que se les puede brindar
• Los modelos de observación: Todos los adultos e iguales con los que tienen
contacto las personas con síndrome de Down especialmente los que aparecen
en la televisión junto con la falta de educación sexual les lleva con frecuencia a
tener expectativas no realistas, especialmente con la relación de pareja.
También existen algunas creencias alrededor de las personas con DS entre ellas
destacamos las siguientes:
• Las personas con síndrome de Down son asexuadas.
• Son como niños(as), también sexualmente.
• Las personas con síndrome de Down no resultan atractivas sexualmente
para otras personas.
• No debe despertarse su interés sexual, ya que son inocentes.
• Las personas con síndrome de Down en ningún caso conviene que formen
pareja y menos aún que tengan hijos.
• Las jóvenes con síndrome de Down no tienen intereses sexuales.
• Todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas conductas
sexuales.
Las características particulares de las personas con síndrome de Down, esta
condicionada más por sus condiciones familiares y sociales que por sus
capacidades y potencialidades.
15
Sesión 3: Armonía con el cuerpo
Duración: 2 horas
Objetivo : Reflexionar sobre las manifestaciones sexuales que expresan sus hijos(as)
con su cuerpo.
� Encuadre (10 min.)
Se hará la presentación del taller; se les comentará a las participantes sobre la
metodología a seguir, y las normas enlistadas en la primera sesión, necesarias
para apoyar el buen desarrollo de la temática; las que tentativamente podrían ser
• Respetar el orden de la palabra
• Respetar las opiniones personales
• Apagar los celulares o colocarlos en silenciador.
• Expresar cualquier comentario por absurdo que se piense que es; ya
que podría contribuir al crecimiento del grupo.
� Construcción inicial ( 20 min.)
�
Se le presentará a los(as) participantes una lámina con el dibujo anatómico de los
órganos genitales del hombre y la mujer, para que en grupo identifiquen cada uno
de ellos y su función.
Posteriormente, dinámica “La galería de palabras” que consiste en pegar en
diferentes partes del salón, hojas de papel escritas con cada uno de los órganos
genitales del hombre y la mujer, para que cada participante escriba el lenguaje
popular (soez y/o infantil) con el que se conocen cada una de las partes
mencionadas anteriormente, después responderán las siguientes preguntas:
¿Cómo se sintieron al escribir las palabras, ¿Qué pensaron al hacerlo? ¿Por qué
creen que existen tantos sinónimos para referirse a los órganos genitales y pocos
para otras partes del cuerpo?.
16
• Recolección de información (10 min.):
En un pliego de papel bond se anotarán los comentarios de cada una de las
participantes, relacionadas con el tema, para su posterior discusión.
Plenaria (60 min.):
Los(as) participantes comentarán las experiencias sobre la enseñanza a sus
hijos(as) del nombre de los órganos genitales, las diferencias entre hombre y
mujer, y la estimulación de los mismos y el posible significado para su hijo(a)
(explorar y/o masturbar) al hacerlo.
• Devolución y aportes ( 20 min.):
Al finalizar la plenaria el(a) facilitador(a) hará la retroalimentación de la sesión,
comentando aspectos que fueron importantes para el grupo, aportando algunas
recomendaciones de teóricos sobre la enseñanza del cuerpo y sus funciones.
3.1Referencia teórica
Todos los niños pequeños por igual muestran una curiosidad natural sobre sus
cuerpos y sobre cómo funcionan. A menudo la exploración del cuerpo trae
consigo los sentimientos de culpa, de vergüenza o de negatividad, aunque lo ideal
es que se les brinde la oportunidad para explorarlo, por que ello beneficia el
desarrollo sexual del niño(a)
Existen varios aspectos fundamentales para la enseñanza de la sexualidad:
o Enseñanza del nombre correcto de los órganos: Al igual que se enseñan el
nombre de las demás partes del cuerpo, se debe de enseñar el nombre
correcto de los órganos sexuales y su funcionamiento (evitar lenguaje infantil).
Cuando su hijo está aprendiendo a identificar los ojos, la nariz y los dedos,
pueden también aprender a identificar su pene, la vulva, los pechos y las
nalgas
17
Una de las dificultades que se tienen con las personas con síndrome de Down
es el desarrollo de la intimidad y la privacidad, ya que ellos(as) no cuentan con
ese derecho por sus condiciones, su familia esta pendiente de donde se
encuentra y que se encuentra haciendo, por ello, se deben de enseñar las
partes de los órganos sexuales en lugares íntimos, Por ejemplo, es lo más
apropiado hablar sobre los órganos sexuales y su funcionamiento en el
dormitorio o durante el baño.
Según muchos estudios sobre sexualidad en personas con déficit cognitivo
cuando los(as) niños(as) disponen de un lenguaje preciso para señalar las
partes íntimas del cuerpo, es más probable que avisen cuando haya sufrido un
abuso o violación sexual por la precisión del vocabulario (Couwenhoven,
20001).
o Otro aspecto importante es fomentar el cuidado del cuerpo de manera
independiente esto desarrolla el sentido de responsabilidad y pertenencia.
Enseñar al niño o la niña como lavar sus órganos sexuales y hacerlo en
lugares apropiados (baño) permite desarrollar el pudor sobre sus cuerpos.
o Cuando el niño empieza a usar apropiadamente la terminología y a aplicar las
reglas sociales relacionadas con las partes del cuerpo, es el momento de
incorporar frases que eviten la explotación o abuso, es importante establecer
limites con los(as) niños(as) sobre las personas que pueden tocar su cuerpo y
en que circunstancias.
o Diferencias género. Las diferencias físicas entre el cuerpo del hombre y el de
la mujer pueden hablarse durante el baño o en aprovechar cualquier situación
que se presente.
o Tocar o estimular los órganos sexuales: Cuando un niño(a) se toca sus
órganos genitales no suele tener una intención ni va orientado hacia un
objetivo; más bien es el resultado de una normal curiosidad y exploración del
cuerpo.
18
El término de masturbación se usa solamente cuando la estimulación
sexual tiene un propósito más claro, con la intención de conseguir el placer
sexual u orgasmo. La masturbación puede realizarse antes de la pubertad
(Ibidem).
Para la mayoría de la gente, la intimidad no es un problema. Es un derecho
personal que se da por hecho. Para las personas con síndrome de Down la
intimidad se ve frecuentemente más como un privilegio que como un derecho.
Además, las reglas de la intimidad son violadas por la gente que les atiende.
Al tiempo de la adultez, estas personas están tan acostumbradas a tener
violada su intimidad que se sienten desensibilizadas en relación con la palabra
"intimidad" y su significado (ibidem)
Sesión 4: Armonía Psicoafectiva
Duración: 2 horas
Objetivo : Reconocer las conductas positivas que ayudan a su hijo(a) a tener una
sexualidad plena.
� Encuadre ( 10 min.)
Se hará la presentación de la sesión; se les comentará a las participantes sobre la
metodología a seguir, y las normas enlistadas en la primera sesión, necesarias
para apoyar el buen desarrollo de la temática; las que tentativamente podrían ser
• Respetar el orden de la palabra
• Respetar las opiniones personales
• Apagar los celulares o colocarlos en silenciador.
• Expresar cualquier comentario por absurdo que se piense que es; ya
que podría contribuir al crecimiento del grupo.
� Construcción inicial ( 20 min.)
Dinámica “Carta a mi hijo(a)” que consiste en pedir a cada participante que
escriba en una hoja de papel una carta dirigida a su hijo(a) sobre la educación
19
sexual que le han brindado, no le escribirán a quien va dirigida y una vez
terminada, se le entregarán a el(a) facilitador(a) para que las reparta a los(as)
participantes, quienes en posición de hijo(a) le darán respuesta y se la regresarán
a el(a) facilitador(a) para que se la devuelva a su dueño(a).
Al finalizar cada uno(a) de ellos(as) expresará ¿Cómo se sintieron al realizar la
actividad? y ¿Qué opinan sobre la misma?.
• Recolección de información (10 min.):
En un pliego de papel bond se anotarán los comentarios de cada uno(a) de
los(as) participantes, relacionadas con el tema
Plenaria (60 min.):
Utilizando los comentarios anotados en el transcurso de la sesión, se iniciará la
plenaria considerando el contacto, las manifestaciones de afecto y el
establecimiento de limites en las personas con S.D. y cuales consideran que son
las formas adecuadas de explicarles cada uno de ellos.
• Devolución y aportes ( 20 min.):
Se hará la retroalimentación de la sesión, y las aportaciones teóricas del(a)
facilitador (a) de acuerdo a experiencia personal y profesional del tema.
4.1 Referencia teórica
El amor y el afecto juegan un papel muy importante para el desarrollo de la
persona con síndrome de Down, el contacto sano fomenta una sana intimidad
más adelante en su vida, las caricias, abrazos, besos le dan al niño(a) el
sentimiento de respeto y bienestar y le ayudan a conocer e identificar el tipo de
contacto que pueda establecer en el futuro con otras personas. (López, 2000)
Las demostraciones de afecto son difíciles de manejar en personas con síndrome
de Down, las reglas relacionadas con los contactos, el afecto y los límites deben
de ser claras y precisas para que puedan comprenderlas. Por sus circunstancias
particulares no tienen intimidad ya que por la sobreprotección que ejerce de la
20
familia están constantemente vigilados(as) esto limita sus oportunidades de
manifestar conductas auto eróticas y con sus pares y si lo hacen es a riesgo de
crear el escándalo y la represión de los adultos. (Melorah, 1998)
La visión que los padres tengan sobre la sexualidad de sus hijos(as) influirá en las
actitudes hacia ellos(as) pueden mostrarse represivos o permisivos de todas las
conductas sexuales inapropiadas.
Si los padres o los profesionales tienen la percepción de una persona con
discapacidad del desarrollo como ser asexuado, por ejemplo, terminarán
creyendo que esa persona no necesita información y formación acerca de los
contactos apropiados, los límites, y otros aspectos de la sexualidad. Y si se
piensa que las personas con discapacidad son "hipersexuales" o "incontroladas",
la consecuencia será una supervisión constante y un escrutinio riguroso e
hiperanálisis de cualquier conducta sexual, o la percepción de que el individuo
necesita más afecto que el ciudadano medio. (Couwenhoven, 2000)
Se debe de establecer lo más pronto posible las reglas sobre a quien se puede
tocar o no entre las personas que rodean al niño(a) y respetar el derecho a elegir
a quién muestra afecto, con independencia de quién sea la persona: familiar o
profesional
Comunique a las personas que le van a apoyar sus objetivos y expectativas
en relación con el contacto y el afecto. Use el triángulo como guía. La coherencia
en la enseñanza y el reforzamiento de las mismas reglas aumentarán las
probabilidades de éxito, a pesar de que los ambientes sean distintos (Torices,
19997)..
• Si muestra afecto de manera indiscriminada, se debe de adoptar un
conjunto de reglas concretas que sean fáciles de aprender. Por ejemplo los
apretones de manos, los pequeños movimientos con la cabeza y los saludos
verbales son gestos muy apropiados para saludar a los superiores. Elija uno y
21
utilícelo de forma constante. Disponga de una o dos alternativas para el contacto
inapropiado que intenta eliminar. No es que se quiera eliminar del todo el contacto
y el afecto, solamente se quiere hacer más adecuado (Couwenhoven, 2000)
Sesión 5: Armonía social
Duración: 2 horas
Objetivo : Relacionar la influencia de las relaciones sociales con un adecuado
desarrollo de la sexualidad en las personas con S.D.
� Encuadre (10 min.)
Se hará la presentación del taller; se les comentará a las participantes sobre la
metodología a seguir, y las normas enlistadas en las sesiones anteriores que
apoyan el buen desarrollo de la temática; las que tentativamente podrían ser
• Respetar el orden de la palabra
• Respetar las opiniones personales
• Apagar los celulares o colocarlos en silenciador.
• Expresar cualquier comentario por absurdo que se piense que es; ya
que podría contribuir al crecimiento del grupo.
� Construcción inicial ( 20 min.)
Dinámica “Rótulos” que consiste en pedir al grupo 5 personas voluntarias, las
cuales saldrán del salón, el(a) facilitador(a) le dará al grupo la instrucción de hacer
lo que el rótulo de cada voluntario indique al regresar, cada voluntario mantendrá
sin ver, un rótulo que le colocaran en su frente, los que tentativamente diran:
Soy inteligente: Ignóreme
Soy Tonto: búrlese
Soy generoso: pídame
Soy malcriado: aléjese.
Soy poderoso: adúleme
22
Uno a uno los(as) voluntarios(as) irán entrando al salón, una vez que hayan
entrado todos(as) se les preguntará ¿Cómo se sintieron ante la reacción que les
mostró el grupo?, ¿Qué opinaron de las rotulaciones? ¿Qué otros ejemplos
podrían mencionar? ¿En que forma las rotulaciones impiden una interacción
personal? ¿Qué otras situaciones evitan la interacción personal?.
• Recolección de información (10 min.):
En un pliego de papel bond se anotarán los comentarios de cada uno(a) de
los(as) participantes, relacionadas con el tema.
Plenaria (60 min.):
Tomando los comentarios de los(as) participantes sobre las relaciones
interpersonales de sus hijos(as) se hará la plenaria sobre la amistad y el
enamoramiento, y la situación actual de sus hijos(as).
• Devolución y aportes ( 20 min.):
La facilitadora hará la retroalimentación de la sesión sobre los aspectos más
importantes para el grupo, y aportará conocimientos teóricos en base a su
experiencia personal y profesional.
5.1 Referencia teórica Para las personas con síndrome de Down es muy importante el establecimiento
de relaciones sociales sanas que les permita desarrollar un sentido de
pertenencia. El saber interactuar y relacionarse con los demás es una habilidad
que se desarrolla con el contacto social y requiere de entrenamiento concreto a lo
largo de la vida. (Couwenhoven, 2000).
Es en la familia donde comienza la formación temprana de habilidades sociales,
sus actitudes y respeto a las normas sociales serán asimiladas por el niño(a) con
23
SD por ello, los padres deben de brindar las oportunidades para que el niño(a)
pueda establecer relaciones sociales aceptables y confiadas.
Para lograr una enseñanza de habilidades sociales adecuada Diane, (1998 citado
en Couwenhoven, 2000) propone lo siguiente:
Determinar la habilidad especifica a enseñar
Ejemplificar y practicar la conducta que se espera lograr
Informar al niño(a) lo que se espera.
Realizar la conducta social repetidas veces.
Aprovechar cuando el niño este jugando para practicar la conducta.
Sesión 6: Derechos sexuales y Síndrome de Down
Duración: 2 horas
Objetivo : Identificar las dimensiones que conforman la sexualidad humana.
� Encuadre ( 10 min.)
Se hará la presentación del taller; se les comentará a las participantes sobre la
metodología a seguir, y si están de acuerdo o no en la necesidad de enumerar
algunas normas que apoyarán el buen desarrollo de la temática; las que
tentativamente podrían ser
• Respetar el orden de la palabra
• Respetar las opiniones personales
• Apagar los celulares o colocarlos en silenciador.
• Expresar cualquier comentario por absurdo que se piense que es; ya
que podría contribuir al crecimiento del grupo.
� Construcción inicial ( 20 min.)
Se formarán 3 pequeños grupos, y se le entregará a cada uno de ellos un caso
relacionado con la responsabilidad individual y los derechos sexuales de las
24
personas con discapacidad Cada grupo nombrará un(a) relator(a) para exponer
las respuestas a las siguientes preguntas: ¿Qué opinan del caso presentado?
¿Están de acuerdo o no con la situación presentada? ¿Por qué? ¿De no estar de
acuerdo, entonces como lo resolverían?
• Recolección de información (10 min.):
En un pliego de papel bond se anotarán los comentarios de cada uno(a) de
los(as) participantes, relacionados con el tema.
Plenaria (60 min.):
Utilizando los comentarios realizados durante la fase de construcción inicial, se
iniciará la plenaria sobre el desarrollo de la responsabilidad en niño(as) con
síndrome de Down hacia la sexualidad, y sobre los derechos sexuales de las
personas con discapacidad.
• Devolución y aportes ( 20 min.):
Se finalizará con la retroalimentación de la sesión y con las referencias teóricas
de el(a) facilitador(a) sobre la temática abordada de acuerdo a su experiencia
personal y profesional.
6.1 Referencia teórica
En nuestra sociedad subsisten formas de pensar y actuar que tienden a marginar
a las personas diferentes, a pesar de la Declaración de los Derechos Humanos
(ONU, 1948).
En los diferentes foros y congresos se ha hecho patente el reclamo de las
personas con SD para que se les reconozca y se les haga valer el derecho a
disfrutar de una sexualidad plena tomando en cuanta sus características
individuales. Sin embargo pese a la creación de leyes que protegen sus derechos
se habla poco de sus aspiraciones, necesidades, intereses, gustos y preferencias
25
acentuándose en exceso su infantilismo, su dificultad de comprender y asumir su
responsabilidad (Padilla, 1995).
. La Carta de Derechos sexuales a favor de las personas con discapacidad
(Shaked, 1981 citado en Peña, 2003: 79 y Torices, 1997: 23-27) contempla los
siguientes derechos básicos:
• Derecho a la expresión sexual:
• Derecho a la intimidad.
• Derecho a ser informado sobre sexualidad.
• Derecho de acceso a los servicios de salud necesarios.
• Derecho a escoger el estado civil que más convenga a la persona.
• Derecho a procrear o no.
• Derecho a tomar decisiones que afectan la vida de cada persona en
particular.
• Derecho de oportunidad a desarrollar todo el potencial del individuo.
26
Conclusiones
La sexualidad es un aspecto fundamental para el desarrollo integral del ser
humano, por ello se debe de fomentar una información y formación orientada a
modificar la percepción fragmentada que se tiene de la misma.
Las personas con síndrome de Down deben de gozar de su sexualidad de
manera plena considerando sus condiciones particulares como personas con
difícil cognitivo por ello, la educación sexual debe ser impartida a edades
tempranas y valorando sus necesidades y habilidades.
Los programas de educación sexual dirigidos a los padres y las personas
que brindan atención a las personas con síndrome de Down, deben de realizar
acciones que faciliten la reflexión sobre las actitudes y valores sociales y
particulares de su propia sexualidad.
Las sesiones aunque tienen un tiempo especifico, pueden ser modificadas
dependiendo de la dinámica del grupo.
27
8.- BIBLIOGRAFÍA
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28
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