Kræftens Bekæmpelse

KOMMUNAL KRÆFTREHABILITERING- erfaringsopsamling fra 11 kommuner

INDENRIGS- OG SUNDHEDSMINISTERIET

KOMMUNAL KRÆFTREHABILITERING- erfaringsopsamling fra 11 kommuner

Forord

I Danmark såvel som internationalt er der i de senere år kommet øget fokus på rehabilitering af patienter med kræftsygdomme. Det skyldes, at behandlingsresultaterne nu er så gode, at mange kræftpatienter bliver helbredt eller lever med kræft i en årrække. Denne udvikling medfører et øget behov for at udvikle indsatser, der kan støtte mennesker med en kræftsygdom i at leve et så godt liv som muligt under og efter sygdommen.

I forlængelse af de faglige anbefalinger i kræftplan II og i lyset af at ansvaret for rehabilitering med kommunalreformen i vid udstrækning blev samlet i kommunerne, blev der i finanslovsaftale for 2006 mellem regeringen og Dansk Folkeparti afsat 40 mio. kr. til at støtte og styrke udvikling af kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. Midlerne blev udmøntet af et partnerskab bestående af Kræftens Bekæmpelse, Kommunernes Landsforening og de centrale sundhedsmyndigheder.

I udmøntningen af midlerne lagde partnerskabet vægt på projekter, der afprøvede indsatser rela­teret til fysisk aktivitet, koordination og tilbagevenden til dagligdagen. Der blev givet støtte til i alt 11 kommunale pilotprojekter fordelt i 15 kommuner landet over og Rehabiliteringscenter Dallund fik til opgave at indsamle og formidle erfaringerne fra projekterne.

Rehabiliteringscenter Dallund har i samarbejde med Syddansk Universitet udarbejdet denne rap­port, der formidler erfaringerne fra de 11 kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. Rapporten viser, at projektkommunerne har gået til opgaven på forskellig vis og har tilsammen afprøvet og ud­viklet en række metoder og organisationsmåder i kræftrehabilitering. Erfaringsopsamlingen viser derfor, at der Ikke kun er én vej i kommunal kræftrehabilitering, men derimod en række tilgange, udfordringer og muligheder i kommunal kræftrehabilitering.

De deltagende kommuner har via en følgegruppe med stort engagement og åbenhed deltaget i indsamlingen af erfaringerne fra de 15 kommuner, og skal have stor tak for det gode samarbejde. Det er håbet, at rapporten kan være en inspirationskilde for andre, der arbejder med kræftrehabili­tering i kommunalt regi.

Kommunal Kræftrehabilitering- erfaringsopsamling fra 11 kommuner

Udarbejdet i samarbejde med Kom­munernes Landsforening, Kræftens Bekæmpelse, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Syddansk Universitet.

Forfattere: Karen la Cour, Post doc. Ph.d. og Helle Johannessen, Professor, Ph.d.

Udgivet af SDU, Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Papir: Multioffset 120 g / Multioffset 250 g

Typografi: Cobel

Produktion og tryk: Grafisk Produktion Odense

Oplag (1. udgave): 500

Udgivet: marts 2010

ISBN nr.: 978­87­90923­87­4Stregkode: EAN 9788790923884

IndholdsfortegnelseResumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41. Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

1.1 Rapportens opbygning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121.2 Rehabiliteringscenter Dallunds projektopgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131.3 Præsentation af Rc Dallunds projektorganisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151.4 Præsentation af de tre indsatsområder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

2. Kræftrehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182.1 Introduktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182.2 Definition af kræftrehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182.3 Behovet for kræftrehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192.4 Kræftrehabilitering og lovgivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

3. De 11 kommunale kræftrehabiliteringsprojekter – i femten kommuner . . . . . . . . . . . . . . . . . 263.1. Indledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 263.1.1 Gladsaxe Kommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273.1.2 Halsnæs Kommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293.1.3 KOSAK, Kommunalt Samarbejde om Kræftrehabilitering;

Herning Kommune, Randers Kommune, Skive Kommune og Viborg Kommune. . . . . . 313.1.4 Københavns Kommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 333.1.5 Norddjurs Kommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 353.1.6 Odense Kommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 373.1.7 Ringkøbing­Skjern Kommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393.1.8 Sorø Kommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 413.1.9 Svendborg og Langeland Kommuner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 443.1.10 Vejle Kommune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 453.1.11 Ålborg Kommune. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 483.2 Sammenfatning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50

4. Koordination af og samarbejde om en sammenhængende rehabiliteringsindsats for borgere med kræft - fra region til kommune (sygehus til kommunalt regi) . . . . . . . . . . . 534.1 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 534.2 Kræftpartnerskabets prioriteringer (i puljeopslaget) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 534.3 Erfaringer med koordination af og samarbejde om kræftrehabiliteringsforløb . . . . . . . 544.3.1 Interessenter og samarbejde omkring kommunal rehabilitering af borgere med kræft. . 544.3.2 Opsporing af borgere og koordination af rehabiliteringsforløb. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 634.3.3 Den indledende samtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 734.4 Sammenfatning og Konklusion: Koordination og sammenhæng . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

5. Fysisk aktivitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 795.1 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 795.2 Kræftpartnerskabets prioriteringer i opslaget . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 795.3 Prioritering og organisering af fysisk aktivitet i projektkommunerne . . . . . . . . . . . . . . 795.4 Genoptræningsplaner og fysisk aktivitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 815.5 Projekternes erfaringer med fysisk aktivitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 815.6 Sammenfatning og Konklusion: Fysisk aktivitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90

6. Tilbage til Livet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 916.1 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 916.2 Kræftpartnerskabets prioriteringer i opslaget . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 916.3 Erfaringer med ”tilbage til livet” – genetablering eller nyorientering

af borgerens hverdags­ og arbejdsliv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 926.3.1 Indsatser under ’Tilbage til Livet’: Hverdagslivets aktiviteter og arbejdsmarkedet . . . 946.4 Sammenfatning og konklusion: ”Tilbage til Livet” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

7. Vidensgrundlag og Evaluering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1067.1 Projektkommunernes anvendelse af vidensgrundlag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1067.1.2 Projekternes brug af eksisterende viden for de tre indsatsområder:

’Koordination og Sammenhæng’, ’Fysisk aktivitet’ og ’Tilbage til Livet’ . . . . . . . . . . . . 1077.1.3 Kompetencer til at koordinere rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1087.2 Evaluering af de tre indsatsområder: Koordination og sammenhæng,

fysisk aktivitet og tilbage til livet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1097.2.1 Organisering af evaluering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1117.2.2 Anvendte mål og metoder til evaluering i projekterne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1117.2.3 Evaluering af indsatsområdet: Koordination og sammenhæng . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1157.2.4 Evaluering af ’Fysisk aktivitet’. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1187.2.5 Evaluering af ’Tilbage til livet’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1207. 3 Sammenfatning og konklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124

8. Perspektivering af erfaringer på tværs af de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter . 1278.1 Rehabiliteringsprocessen for en borger med kræft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1278.1.2 Indledende samtale og behovsidentifikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1288.1.3 Rehabiliteringsindsatser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1308.2 Organisering af kommunal kræftrehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1328.2.1 Evidens og dokumentation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1358.3 Konklusion og implikationer for kommende udfordringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137

Referenceliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140

Bilagsliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144

4 5

Resumé

Barrierer og anbefalinger for kommunal kræftrehabiliteringI denne rapport belyses erfaringer fra projekter om etablering af kommunal kræftrehabilitering i Danmark.

Antallet af personer som får en kræftsygdom er stadigt stigende og med forbedrede behandlings­metoder stiger antallet af personer, som overlever og/eller lever længere tid med sygdommen (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2009). Denne udvikling medfører et øget behov for at udvikle indsatser, der kan støtte mennesker med en kræftsygdom i at leve et så godt liv som muligt under og efter sygdommen.

I Danmark er der kommet øget fokus på rehabiliteringsindsatser til mennesker med kræft, og i lyset af at ansvaret for almindelig genoptræning med kommunalreformen skulle samles i kommunerne (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, 2006), blev der afsat 40 mio. kr. til at støtte og styrke udvikling af kommunale kræftrehabiliteringsindsatser. Midlerne blev udmøntet af et partnerskab bestående af Kræftens Bekæmpelse, Kommunernes Landsforening og de centrale sundhedsmyndigheder.

Ved udmøntning af midlerne blev der lagt vægt på følgende indsatsområder:1. Fysisk aktivitet2. Koordination og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regi3. ”Tilbage til livet”, herunder mestring af ændrede vilkår og tilbagevenden til arbejdsmarkedet

11 projekter fordelt på 15 kommuner fik tildelt midler til at udvikle og afprøve rehabiliteringsindsat­ser til borgere med kræft i kommunalt regi. De overordnede erfaringer fra disse projekter er sam­let i denne rapport, og blev indhentet igennem en række aktiviteter blandt andet løbende afhold­else af følgegruppemøder, spørgeskemaer vedrørende aktiviteterne, besøgsrunder og en fælles hjemmeside samt indsamling af stamdata på de borgere, som deltog i kommunernes projekter.

De kommunale kræftrehabiliteringsprojekter er baseret på meget forskellige vilkår, og derfor er projekterne organiseret og udført ganske forskelligt i de 15 kommuner.

Overordnet er der ved afslutning af dataindsamling til denne rapport (ultimo juni 2009) registreret i alt 940 deltagere i projekterne, heraf er der udfyldt stamdataskemaer på 808 deltagende borgere. Der har været stor forskel på, hvor mange borgere de enkelte kommuner har haft mulighed for at inkluderer i deres projekter. Det var frivilligt for projektkommunerne at bidrage til den fælles erfa­ringsindsamling.

Resumeet er en opsamling af de barrierer og anbefalinger for etablering af rehabiliteringsindsatser, som projektmedarbejdere ved det kommunale kræftrehabiliteringsprojekter har peget på under erfaringsindsamlingen. Barrierer og anbefalinger opsummeres i dette resumé i forhold til de tre

4 5

prioriterede indsatsområder (koordination, fysisk aktivitet, tilbage til livet), projektkommunernes evaluering af initiativerne for kræftrehabilitering samt perspektivering af de samlede erfaringer.

Koordination og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regiSom grundlag for indsatsområdet ’Koordination og samarbejde’ skal kort anføres, at etablering af rehabilitering til borgere med kræft i kommunalt regi kræver samarbejde og koordination mellem en række interessenter og aktører såvel internt som eksternt i kommunen. Herunder sygehuse, praktiserende læger, patientorganisationer mm.

Desuden skal nævnes, at de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter var organisatorisk forankret under forskellige forvaltninger i kommunerne. To projekter var forankret i arbejdsmarkedsafdelin­ger og de øvrige i en sundhedsafdeling, hvilket erfaringsmæssigt viste sig at have indflydelse på tilgangen til rehabilitering.

Følgende væsentlige barrierer for koordination og samarbejde (jf. boks 4.1 kap. 4) fremkom af er­faringsindsamlingen:• Organisatorisk opdeling i forvaltningsenheder, som ikke har tradition for samarbejde• Manglende kendskab til faglige kompetencer i forskellige enheder• Manglende kendskab til rehabiliteringsbegrebet og indsatser • Sygehuse har mange kommuner som samarbejdspartnere. Disse har forskellige former for

praksis, som vanskeliggør udviklingen af rehabiliteringsforløb med sammenhæng mellem indsats på sygehus og i kommune

• Manglende henvisninger fra de praktiserende læger

De væsentligste anbefalinger som blev indhentet for koordination og samarbejde (jf. boks 4.2 kap. 4) omfatter:• Inddragelse og tæt samarbejde med borgeren og dennes pårørende fra diagnose

til afrunding af rehabiliteringsforløb• Løbende kontakt, synlighed og tilgængelighed mellem samarbejdspartnere• Personlige relationer og netværk stimulerer det professionelle samarbejde både

på systemniveau og på individniveau • Samarbejde på tværs af forvaltninger, for eksempel mellem sundhedsafdelinger

og arbejdsmarkeds­ eller beskæftigelsesafdelinger• Det eksisterende samarbejde mellem sygehus og kommunal visitation skal udbygges• Udskrivelsesløsninger mellem region og kommuner skal tænkes ind i sundhedsaftaler• Sygehusenes koordinatorfunktion skal sammentænkes med de tilsvarende funktioner i

kommunerne• Ved indgåelse af aftaler om koordinering skal der sondres mellem systemniveau og individniveau• Brug for etablering af samme rehabiliteringsforståelse mellem region og kommune,

dvs. udvikling af fælles sprog• Samarbejde og vidensudveksling med brugerorganisationer

6 7

Desuden blev der under indsatsområdet gjort erfaringer med tidlig opsporing, (jf. boks 4.3 kap. 4) herunder:

Udfordringer• Det er kompliceret at fastsætte det rette tidspunkt for tidlig opsporing • Det er svært at opspore borgere fra socialt svage grupper• Det er svært at få fat i mænd med kræftrehabiliteringsbehov• Det er ikke let at få kontakt med borgere af anden etnisk baggrund

Anbefalinger• Tidlig opsporing kan bedst foregå ved; 1) diagnose, eller 2) efter 2­3 kemoterapi – og/ eller

strålebehandling

To overordnede modeller for forløbskoordination blev afprøvet gennem de kommunale projekter.1) En forløbskoordinator ansat til at varetage forløbskoordination for de borgere, som modtager

kommunal kræftrehabilitering.2) Et rehabiliteringsteam sammensat på tværs af faggrupper og sektorer og ud fra hvilket, der

blev valgt en person til at varetage forløbskoordination for borgeren.

Af væsentlige erfaringer for koordination af borgernes rehabiliteringsforløb (jf. boks 4.4 kap.4) skal nævnes at: • Det er nødvendigt med en overskuelig henvisningsstruktur og tydelig indgang

til kommunal kræftrehabilitering • Det er mest hensigtsmæssigt, at der vælges én koordinerende kontaktperson som vejleder

for borgeren i forhold til relevante ydelser og basal psykosocial støtte. Den koordinerende kontaktperson skal have specifikke kompetencer, men ikke nødvendigvis en bestemt faglighed

• Forløbskoordination bør baseres på et tværfagligt rehabiliteringsteam, som samlet set er dækkende for de ofte komplicerede rehabiliteringsforløb

• Det anbefales at etablere fysiske rammer, som muliggør teambaseret samarbejde • En nedskreven beslutnings­ og henvisningsmyndighed er nødvendigt for at sikre koordination

og samarbejde

Det vigtigste for koordination er samarbejde på tværs af forvaltninger i kommunen og mellem sek­torer.

Erfaringsindsamlingen viste, at den indledende samtale med borgeren har betydning for gen­nemførslen af et godt rehabiliteringsforløb. Blandt anbefalingerne til indholdet i den indledende samtale (jf. boks 4.5 kap. 4) skal fremhæves:• At skabe tryghed/tillid samt at høre og lytte til borgerens egen fortælling • Afklaring af borgerens problemer, gensidig forventningsafstemning • Udvikling af individuel og realistisk plan og målsætning for, hvad der skal nås

6 7

• At bidrage til en helende proces og begyndelsen på ny identitetsdannelse til det liv, borgeren skal i gang med at skabe (samtalen er en indsats i sig selv)

• At motivere til deltagelse og styrke borgerne i at udnytte egne ressourcer

Fysisk aktivitetFormålet med indsatsområdet fysisk aktivitet var primært at vedligeholde og opbygge fysisk funk­tion for borgere med kræft.

Indholdsmæssigt bestod de kommunale projekters tilbud om fysisk aktivitet typisk i tilbud om: gåture, konditions­ og styrketræning, varmtvandsøvelser, afspænding og friluftsaktiviteter af for­skellig karakter.

Et væsentligt problem for tilbud om fysisk aktivitet var manglende genoptræningsplaner i forbin­delse med patienternes udskrivning fra sygehus i overgangen til genoptræning og rehabilitering i kommunalt regi. I medfør af Sundhedsloven er regionsrådene forpligtiget til at tilbyde en genop­træningsplan til patienter med et lægefagligt begrundet behov for fortsat genoptræning efter udskrivning fra sygehus. I praksis viste det sig, at genoptræningsplaner kun bruges i begrænset omfang for patienter med kræft, hvilket blev en barriere i de kommunale projekter, da genop­træningsplanen fungerer som en slags henvisning til de kommunale tilbud.

Anvendelsen af genoptræningsplaner bør derfor styrkes fra centralt hold og samtidigt bør samar­bejde mellem kommunerne, sygehus og almen praksis om henvisning til kommunale indsatser ud­vikles.

En række udfordringer og anbefalinger fra indsatsområdet fysisk aktivitet (jf. boks 5.1 kap. 5) skal nævnes her:• Det kan være svært for projektmedarbejderen at vurdere, hvor meget kroppen må belastes i

forhold til forskellige kræftsygdomme og symptomer• For borgerne kan det være uoverkommeligt at deltage i kommunale tilbud om fysisk aktivitet,

samtidig med at de modtager medicinsk behandling i sygehusregi. I den periode vil det være godt med tilbud om fysisk aktivitet og evt. hjælpemidler fra sygehus, så risiko for funktionsned­sættelse minimeres og forebygges

• I perioden kort efter diagnose og behandling bør fysisk aktivitet tilbydes på lukkede hold for patienter/borgere med kræft

• Det er nødvendigt med ordentlige fysiske rammer, såsom plads til udfoldelse og relevante redskaber

• Indsatserne om fysisk aktivitet skal være let tilgængelige, hvad angår adgangsforhold og muligheder for offentlig transport

• Det er vigtigt, at borgerne får mulighed for at træne selv og at udslusning foregår gradvist

8 9

En væsentlig erfaring var desuden, at mange borgere viste sig at have fysiske problemer af anden karakter, som f.eks. knyttede sig til at kunne klare sig i hverdagen og udføre daglige aktiviteter i og omkring hjemmet, samt ønsker om fritidsorienterede aktiviteter.

”Tilbage til livet”, herunder at mestre ændrede vilkår og tilbagevenden til arbejdsmarkedetErfaringsindsamlingen viste, at indsatsområdet ’Tilbage til livet’ indeholdt et fokus på hverdagsliv både med og uden arbejdsmarkedstilknytning. Dertil viste erfaringsopsamlingen, at indsatsområ­det rummer en integration af flere indsatser, såvel fysisk aktivitet, dagligdags aktiviteter, socialt samvær, og arbejdsmarkedsrettede aktiviteter, som også er betinget af organisatoriske forhold.

Af væsentlige erfaringer i forhold til den overordnede ’Tilbage til livet indsats’ var:

For borgerne• Fokus på arbejde og privatlivets daglige aktiviteter veksler i forskellige faser

af rehabiliteringsforløbet• Der er behov for tilbud, som gør borgerne i stand til at klare sig i eget hjem• Pres om arbejdsmarkedstilknytning fylder uforholdsvis meget • Først mestre dagligdagen i eget hjem så udvide til arbejdsmarkedet• Temadage og undervisning styrker handlekompetence og egne ressourcer • Socialt samvær med andre kræftpatienter, samt fysisk og psykisk velvære gennem deltagelse

i stimulerende aktiviteter, betragtes som positive bidrag til processen med at vende tilbage til hverdagslivet

For projektmedarbejderne• Organiseringen af rehabiliteringsindsatsen har betydning• Nødvendigt med dialog mellem sundhedscentre og jobcentre• Konflikter mellem behovet for differentieret rehabilitering og lovgivning

Erfaringerne med aktiviteter, der retter sig mod borgernes tilknytning til arbejdsmarkedet, viste at følgende faktorer var af betydning for projektmedarbejdernes indsats: • At have beslutningsmyndighed• At fungere som borgernes ’bisidder’ til møder om sygemelding og arbejdsmarkedstilknytning• At kunne give mulighed for gradvis opstart på arbejdsmarkedet • At en raskmeldt borger ikke nødvendigvis er ’rask’ til fuld funktion i forhold til at magte dagligliv

og arbejdsmarkedstilknytning• Behov for inddragelse af borgernes arbejdsplads i rehabiliteringsforløbet

8 9

Erfaringer på tværs af de tre indsatsområderPå tværs af de tre indsatsområder viste erfaringsindsamlingen nogle gennemgående problema­tikker. Blandt disse bør nævnes:• Ulighed i tilbuddene, pga. problemer med at opspore socialt udsatte borgere,

mænd og borgere af anden etnisk baggrund• Sygdomsrelaterede problemer under og efter en kræftsygdom varierer meget og gør det svært

at fastsætte ’normer’ for rehabiliteringsindsatsen, som så vidt muligt bør afstemmes i forhold til den enkelte borger og dennes samlede hverdagslivsbetingelser

• Opsporing og behovsafklaring skal være fleksible og løbende• Mange borgere oplever senfølger, og der mangler afklaring af, hvordan disse imødekommes • Overgangen mellem sygehus og kommunal indsats skal udvikles for at opnå sammenhængende

forløb• Der savnes et fælles sprog for rehabiliteringsindsatser på tværs af faggrænser og sektorer,

hertil blev anbefalet ’International Classification system of Functioning’ (ICF)• Der mangler erfaringer om inddragelse af pårørende i rehabiliteringsindsatsen

Evaluering af kommunal kræftrehabiliteringDet var en gennemgående udfordring for projektkommunerne at skaffe evidens for udviklingen af deres indsatser og foretage systematisk dokumentation og evaluering af de indsatser, de tilbød under projektet.

Projektmedarbejderne har især ønsket at dokumentere og evaluere deres indsatser i forhold til borgernes subjektive erfaringer og opnåelse af de for borgerne opstillede mål og effekt, samt at evaluere det samlede projekt med hensyn til gennemførsel og proces.

Da rehabilitering er en indsats sammensat af flere specifikke indsatser, som udføres af forskellige aktører, viste det sig at være en udfordring for de kommunale projekter at evaluere. Således valgte flere projekter en kombination af at evaluere på specifikke indsatsmål såsom tilknytning til arbejds­markedet og evaluere mere overordnet på f.eks. oplevet livskvalitet. Specielt lagde mange vægt på borgernes perspektiv.

Til erfaringsindsamlingen lagde projektmedarbejderne vægt på, at en bred forståelse af evidens er nødvendig i rehabiliteringssammenhænge, og at evaluering bør gribes an i forhold til både proces og effekt.

Implikationer og perspektiveringDa kommunal kræftrehabilitering er et relativt nyt tiltag, er det væsentligt, at der igangsættes syste matiske og forskningsbaserede undersøgelser af rehabiliteringsbehov hos borgere med kræftsygdomme for at sikre overensstemmelse mellem behov og de indsatser, som udvikles. Des­uden bør der udvikles standardiserede metoder til evaluering af kræftrehabilitering.

10 11

Det kan anbefales, at der opbygges en fælles kommunal database med forskningsbaseret viden om kræftrehabilitering, samt en database med evalueringsredskaber, som kan benyttes i fremti­dige kommunale tiltag.

Erfaringsindsamlingen viser, at kommunal kræftrehabilitering fungerer bedst, hvis det forankres bredt i kommunen, og der organisatorisk sikres samarbejdsfora på tværs af faggrupper og sektorer. Til fremtidige projekter vil en central styring med f.eks. vejledning i forbindelse med projektud­formning og valg af evalueringsmetoder kunne styrke udviklingen af indsatser og evaluering.

De kommunale kræftrehabiliteringsprojekter, som denne rapport bygger på, er de første af deres art i Danmark, og derfor er det vigtigt at deres erfaringer formidles og anvendes som afsæt for andre kommuner, der står overfor tilsvarende udfordringer med udvikling og etablering af kræftre­habilitering.

10 11

1. Indledning

Globalt er antallet af personer, som får en kræftsygdom, stadigt stigende (WHO, 2008). I 2008 er der i Danmark registreret 33.645 nye tilfælde af kræft, heraf 16.742 tilfælde hos mænd og 16.903 tilfælde hos kvinder, eksklusive basalcellehudkræft (Sundhedsstyrelsen, 2009). Incidensen1, af nye kræfttilfælde er hvert år stigende, bl.a. som følge af stigningen i befolkningens levealder, og mange af disse lever med senfølger af sygdommen og af behandlingen (Høybye et al., 2008).

Figur 1.1 Udviklingen i nye kræfttilfælde og kræftdødsfald i Danmark (Engholm et al., 2009)

Gennem de senere år er der sket omfattende forbedringer i indsatsen mod kræft i Danmark. Således viser en statusrapport om kræftplan II (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2009), at ventetiden er blevet kortere, og at antallet af danskere, som dør af kræft, er faldende. I takt med den positive udvikling på kræftområdet er der med det stigende antal nye kræfttilfælde og den stigende overlevelse også et stærkt stigende behov for at udvikle indsatser, der kan styrke mulig­heden for et rimeligt liv med og efter en kræftsygdom.

En kræftsygdom har konsekvenser af både fysisk, psykisk og social karakter. Mange mennesker med kræft oplever en række vedvarende problemer og har behov for rehabilitering, så de kan genopbygge fysisk, psykisk og social funktion og trivsel med henblik på at opnå et så selvstændigt og meningsfuldt liv som muligt (Grønvold, Johnsen, & Jensen, 2006).

Konsekvenserne af en kræftsygdom er således mange, og det tager lang tid at genetablere et hverdagsliv, som almindeligvis ikke er muligt umiddelbart efter afsluttet sygehusbehandling.

1 Incidens angiver her i rapporten antallet af nye kræfttilfælde i befolkningen i en given periode.

12 13

Siden 1. januar 2007 er der kommet øget fokus på rehabilitering af kræftpatienter i kommunalt regi. Med kommunalreformen (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, 2007) er ansvaret for de indsat­ser, der kan være relevante i forbindelse med rehabilitering i vidt omfang samlet i kommunerne. Kommunerne fik med kommunalreformen bl.a. en større rolle på sundhedsområdet med et samlet ansvar for almindelig genoptræning, som ikke foregår under indlæggelse. Kommunerne fik end­videre ansvaret for den del af den patientrettede forebyggelse, som ikke sker i forbindelse med behandling på sygehus og i praksissektoren.

Ambitionen med reformen var bl.a. at sikre rammerne for en mere sammenhængende og koordine­ret rehabilitering tæt på den enkeltes hverdag.

Regionerne har fortsat ansvar for dele af rehabiliteringsindsatsen, herunder bl.a. levering speciali­seret ambulant genoptræning i sygehus regi, f.eks. behandling af lymfeødem, ansvar for den pa­tientrettede forebyggelsesindsats, som sker i tilknytning til behandling på sygehus og i praksis­sektoren og varetagelse af tilskud til psykologbehandling.

Med henblik på at styrke de kommunale initiativer og indsatser indenfor kræftrehabilitering blev der i finansaftalen for 2006 afsat 40 millioner kroner til kommunale pilotprojekter på feltet. Puljen blev udmøntet i partnerskab mellem Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, Kommunernes Lands­forening og Kræftens Bekæmpelse. Det var Kræftpartnerskabets opgave at formulere prioriterede indsatsområder og vurdere ansøgninger om midler til de kommunale pilotprojekter. I 2007 modtog femten kommuner midler til i alt 11 projekter, som udgøres af følgende kommuner:1. Gladsaxe Kommune2. Halsnæs Kommune3. Kommunalt Samarbejde om Kræftrehabilitering (Kosak), projektet inkluderer;

Skive, Viborg, Randers og Herning Kommune4. Københavns Kommune5. Norddjurs Kommune6. Odense Kommune7. Ringkøbing­Skjern Kommune8. Sorø Kommune 9. Svendborg og Langeland kommuner, hvor to kommuner udgør et projekt10. Vejle Kommune11. Ålborg KommuneDenne rapport formidler erfaringerne fra disse 11 projekter.

1.1 Rapportens opbygning Kapitel 1 indleder rapporten med en kort præsentation af baggrunden for puljeprojekterne, samt Kræftpartnerskabets prioriteringer i puljeopslaget. Derefter præsenteres den overordnede or­ganisering af Rehabiliteringscenter Dallunds (Rc Dallund) projektgruppes funktioner og opgaver i forbindelse med de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter.

12 13

Kapitel 2 omhandler kræftrehabilitering. Der præsenteres den definition af rehabilitering, som pro­jekterne har taget afsæt i. Dernæst beskrives behovet for kræftrehabilitering og lovgivning i rela­tion til kræftrehabilitering berøres.

Kapitel 3 indeholder korte beskrivelser af de 11 projekter i de femten kommuner. Her gennemgås indsatsområder og formål med den kommunale kræftrehabilitering i den respektive kommune, baseret på projektkommunernes oprindelige projektansøgning til puljeopslaget. Dernæst nævnes de væsentlige justeringer i projektet. Afslutningsvis gennemgås kort hvor mange borgere, der har været med i det enkelte projekt, samt borgernes demografiske profil.

Kapitlerne 4, 5 og 6 omhandler særskilt projektkommunernes erfaringer indenfor de tre indsatsom­råder ’koordination og sammenhæng’, ’fysisk aktivitet’ og ’tilbage til livet’, baseret på Rc Dallunds erfaringsopsamling.

Kapitel 7 belyser projektkommunernes erfaringer med brug af evidens til udviklingen af deres ind­satser, samt evalueringen af deres projekter.

Kapitel 8 afslutter rapporten med en opsamling af gennemgående erfaringer og perspektivering af kommunal kræftrehabilitering.

1.2 Rehabiliteringscenter Dallunds projektopgaverKræftpartnerskabet udpegede Rc Dallund til at fungere som sparringspartner for de støttede pro­jekter, samt til at varetage den overordnede indsamling og formidling af viden og erfaringer fra projekterne. De to opgaver er blevet varetaget gennem en række aktiviteter, der i hovedtræk alle har bidraget til at løse begge opgaver.

Boks 1.1 Rehabiliteringscenter Dallund (Rc Dallund)

Rc Dallund er en del af Kræftens Bekæmpelses tilbud om patientstøtte for alle borgere i Danmark. Dal­

lund er det første rehabiliteringscenter i landet, hvor færdigbehandlede kræftpatienter bliver tilbudt et

forløb på 6 dages internatophold. Målet med opholdet er overordnet, at deltagerne opnår en højere

grad af erkendelse og afklaring af egen situation, livsglæde, håb og tro på fremtiden. Det tilstræbes, at

deltagerne opnår en højere grad af handlemuligheder og støtte til fortsat rehabilitering for at opnå det

bedst mulige funktionsniveau fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt. Dette søges opfyldt gennem en

række forskellige aktiviteter: vidensformidling, støttende og udviklende samtaler, fysisk aktivitet, erfa­

ringsudveksling med mennesker i en lignende situation mm. Derudover prioriterer Rc Dallund udvikling

og formidling af viden og forskning om kræftrehabilitering. Rc Dallund har fra starten af de kommunale

kræftrehabiliteringsprojekter haft en videncenterfunktion i forhold til projekterne.

14 15

Etablering af en følgegruppeSom middel til såvel opsamling som spredning af erfaringer og viden mellem de kommunale pro­jekter etableredes fra projektperiodens start en følgegruppe med deltagelse af projektledere eller andre centrale personer fra de kommunale projekter. Derudover har repræsentanter fra Kommunernes Landsforening, Kræftens Bekæmpelse (KB), Rc Dallund og Syddansk Universitet deltaget i følgegruppemøderne.

Formålet med følgegruppen var at:• udveksle erfaringer med og udvikle løsninger på problemer, der går på tværs af projekterne• afdække organisatoriske, juridiske, og andre problemstillinger i forhold til gennemførelse af

de kommunale projekter• bidrage med faglig formidling og udvikling fra eksperter indenfor rehabilitering• indsamle erfaringer og viden til Rc Dallunds erfaringsopsamling

Der er afholdt følgegruppemøder kvartalsvis med start i andet kvartal 2007, i alt 7 følgegruppemøder. Siden første kvartal 2008 har følgegruppemøderne været tematiseret med udgangspunkt i de pri­oriterede indsatsområder formuleret af Kræftpartnerskabet. For at sikre erfaringsopsamling har de enkelte kommuner til hvert følgegruppemøde udfyldt et erfaringsopsamlingsskema (se bilag A), og der har på møderne været afsat tid til gruppevis dialog med udgangspunkt i de pågældende ske­maer. Disse drøftelser blev optaget elektronisk og er anvendt som baggrundsmateriale for denne rapport.

Afholdelse af temadageRc Dallund har desuden indkaldt til 3 temadage om udvalgte emner. Temadagene har været åbne for alle projektmedarbejdere og deres samarbejdspartnere, kommunalpolitikere og andre, som måtte have interesse for feltet. De første 2 temadage blev afholdt. Den sidste blev aflyst på grund af manglende tilmeldinger.• Tema 1: Introduktion til projektet og erfaringsopsamling fra rehabiliteringsprojekterne• Tema 2: ”Kræftpatientens Verden – Perspektiver på kræftrehabilitering. Senfølger af kræft.”

Etablering af hjemmesideFor at styrke formidling af information og gensidig erfaringsudveksling mellem de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter og for at etablere en fælles platform for samling af projektrelevante dokumenter, blev der etableret en hjemmeside; (www.kræftrehabilitering.dk). Hjemmesiden in­deholdt nyhedsformidling, information om de enkelte projekter, notater fra følgegruppemøder, orientering om temadage, mv.

Efter afslutning af de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter er hjemmesiden blevet lukket, og relevante rapporter fra projekterne er tilgængelige via KB´s hjemmeside.

14 15

Deltagelse i lokale styregrupper og besøgsrunderSom led i den fortløbende sparring af de enkelte projekter, har Rc Dallund desuden været repræsen­teret i de kommunale projekters styregrupper, og alle projekter er tilbagevendende blevet besøgt af repræsentanter fra Rc Dallunds projektorganisation med henblik på gensidig information om projektudviklingen.

Gennemførelse af to spørgeskemaundersøgelserFor at sikre opsamling af basisinformationer, blev det et år efter start af de første projekter (2008) besluttet at gennemføre to spørgeskemaundersøgelser vedrørende de kommunale projekter. Formålet med spørgeskemaundersøgelserne var (1) at bidrage med oplysninger vedrørende so­ciale og helbredsmæssige forhold for de borgere (jf. bilag B), der deltog i de kommunale projekter, samt (2) at indhente uddybende oplysninger om effekt og evaluering af de enkelte projekters ind­satser (jf. bilag C).

Erfaringsrapport For at samle erfaringerne på tværs af de kommunale rehabiliteringsprojekter har Rc Dallund haft til opgave at skrive en rapport med erfaringerne fra de 11 kommunale projekter. Rapporten byg­ger på materiale indsamlet gennem alle ovennævnte aktiviteter. Derudover er der for hvert enkelt projekt udarbejdet en egen rapport, som redegør for de projektspecifikke forhold og resultaterne i de pågældende kommuner. Disse rapporter bliver færdiggjort forskudt af erfaringsrapporten. Re­sultater fra projektkommunernes rapporter indgår i et mindre omfang i denne erfaringsrapport.

Boks 1.2: Rc Dallunds overordnede projektopgaver

1.3 Præsentation af Rc Dallunds projektorganiseringAnsvaret for Rc Dallunds opgaver påhvilede fra 1. januar 2007 til juli 2008 centerchef Steffen­Malik Høegh, Rc Dallund. Fra juli 2008 blev opgaverne overtaget af Bo Andreassen Rix, chef for doku­mentation og udvikling i Patientstøtteafdelingen, Kræftens Bekæmpelse. I perioden fra 14. marts 2007 til 28. februar 2009 blev den daglige ledelse af projektet varetaget af Claus Holm Thomsen, konsulentfirmaet Hovedværkstedet.

• Etablering af følgegruppe og afholdelse af følgegruppemøder

• Udarbejdelse af notater fra følgegruppemøder

• Afholdelse af temadage

• Etablering og redigering af hjemmeside

• Deltagelse i kommunale projekters styregrupper

• Besøgsrunder til de kommunale projekter

• Spørgeskemaundersøgelser

• Udarbejdelse af erfaringsrapport

16 17

Konsulent Inger Johnsen, Rc Dallund, har været medlem af de kommunale projekters styregrup­per og andre grupper med ansvar for projektforløbene. Gennem sin tilstedeværelse i kommunerne har Inger Johnsen fungeret som katalysator for videns og erfaringsformidling på tværs af (mellem) de enkelte projekter, og mellem Rc Dallund og projekterne. Inger Johnsen har haft særlig fokus på brugerinddragelse i projekterne og har i samarbejde med den daglige ledelse af det overordnede projekt varetaget en række forskellige undervisningsopgaver i projektkommunerne indtil januar 2009. Desuden har hun stået for udarbejdelsen af et første udkast til kapitel 3.

Videnskabelig assistent Lisbeth Thisted Andersen, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syd­dansk Universitet, har frem til november 2008 været ansvarlig for tilrettelæggelse af følgegrup­pemøder og temadage, udarbejdelse af notater fra disse møder, projektets hjemmeside, samt det indledende arbejde med de to spørgeskemaundersøgelser og evalueringsrapporten.

Fra 1. januar 2009 har Karen la Cour, post doc, ergoterapeut, ph.d. ved Institut for Sundheds­tjenesteforskning, Syddansk Universitet, overtaget ansvaret for den afsluttende projektkoordi­nation, erfaringsopsamling, besøgsrunder mm., og er dermed også hovedansvarlig for nærværende rapport. Professor Helle Johannessen, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet, har bidraget med faglig vejledning og indgår som medforfatter af rapporten.

1.4 Præsentation af de tre indsatsområderAf puljeopslaget fremgår det, at der lægges vægt på at støtte ”projekter indenfor områder, hvor der i forvejen er god evidens, hvor der mangler viden, eller hvor en særlig indsats er påkrævet” (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, 2006). I forlængelse heraf prioriterede Kræftpartnerskabet følgende tre indsatsområder:

1. Fysisk aktivitetI puljeopslaget begrundes prioriteringen af fysisk aktivitet blandt andet på baggrund af viden om sammenhængen mellem kræft, behandling, senfølger og effekten af fysisk aktivitet, som der findes evidens for, samt mulighederne for at etablere forskellige initiativer eller tilbud, der er realiserbare. Man har fra litteraturen (Jensen, Stokholm, & Petersen, 2007) og den eksisterende forskning (Ad­amsen et al., 2004; Adamsen et al., 2006; Grønvold et al., 2006) viden om nogle af de tiltag, der vil være hensigtsmæssige. Fysisk aktivitet skønnes ud over den fysiske og målbare effekt at have en gevinst ved at bidrage til samvær med ligestillede – mennesker, som har eller har haft en kræftsyg­dom (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, 2006, pp. 2­3).

2. Koordination af og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regi

Af puljeopslaget fremgår det, at kræftpatienters forløb med rehabilitering allerede bør starte ved diagnosetidspunktet, og at det skal ske sideløbende med behandling og efterbehandling. Hermed er der behov for samarbejde omkring rehabiliteringsindsatsen mellem f.eks. sygehus, egen læge

16 17

og kommune. Kræftpartnerskabet har derfor lagt vægt på projekter, som fokuserer på at skabe sammenhængende kræftrehabiliteringsforløb (gennem blandt andet forløbskoordination), hvor de forskellige involverede sektorer og afdelinger samarbejder omkring den enkelte borger (Inden­rigs­ og Sundhedsministeriet & Socialministeriet, 2006, pp. 3­4).

3. “Tilbage til livet”, herunder - mestring af ændrede vilkår - tilbagevenden til arbejdsmarkedet

Dette indsatsområde er blandt andet prioriteret på baggrund af, at kommunerne har kontakt med mange kræftpatienter i forbindelse med sygedagpengeopfølgning, arbejdsprøvning, revalidering og førtidspension, og at den kommunale indsats derfor betragtes som væsentlig i forhold til borge­rens opretholdelse af en ”normal” tilværelse. Det er således også kommunernes opgave at sikre sammenhæng til andre kommunale indsatser, der indgår i rehabiliteringen af kræftpatienter, og som samlet set skal understøtte borgeren i at mestre tilværelsen med og efter en kræftsygdom (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet & Socialministeriet, 2006, pp. 4­5).

Nedenstående tabel giver en simplificeret oversigt over, hvilke indsatsområder de enkelte pro­jektkommuner har prioriteret i deres oprindelige projektbeskrivelse.

Tabel 1. 1: Oversigt over indsatsområderne i forhold til den enkelte projektkommune

Hovedprioriterede indsatsområder er fremhævet med fed i tabellen. Det fremgår af tabellen, at det hyppigst prioriterede indsatsområde er ”Tilbage til livet” med fokus på blandt andet tilbage venden til arbejdsmarkedet. Indsatsområdet koordination er dog det område, som har hoved prioriteten i flest projekter.

Projekt 1. Fysisk aktivitet 2. Koordination 3. ”Tilbage til livet”

Gladsaxe X X X

Halsnæs X

Kosak projektet X X X

København X X X

Norddjurs X

Odense X X

Ringk. -Skjern X

Sorø X X X

Svendborg og Langeland X X X

Vejle X X X

Ålborg X X X

I alt 6 (heraf 1 hovedprioritet)

8 (heraf 5 hovedprioriteter)

9 (heraf 3 hovedprioriteter)

18 19

2. Kræftrehabilitering

2.1 IntroduktionRehabilitering er de senere år kommet på den sundhedspolitiske dagsorden i de fleste vestlige lande. Ideen om rehabilitering har man dog kendt siden tiden lige efter 1. Verdenskrig, hvor de europæiske lande stod med et stort antal sårede og handicappede soldater, som man fra såvel of­fentlig som privat side forsøgte at reintegrere i samfundet gennem forskellige former for hjælp, som man benævnte ”rehabilitering” (Stiker, 1997, pp. 121­125). Organiseret rehabiliteringspraksis har særligt vundet frem i de senere årtier i sammenhæng med forbedrede behandlingsmuligheder, som har medført, at flere og flere mennesker overlever en kræftsygdom og dermed kan genetab­lere et hverdagsliv, der kan fungere efter svær, og eventuelt invaliderende sygdom.

På trods af at rehabilitering har eksisteret i mange år, har man i Danmark været tilbageholdende med, at anvende begrebet før Hvidbogen (Marselisborgcentret & Rehabiliteringsforum, 2004) kom.

I det følgende beskrives Hvidbogens definition af rehabilitering, som afspejler den forståelse af re­habilitering, de kommunale projekter har taget afsæt i. Dernæst redegøres for behovet for kræftre­habilitering i Danmark, og lovgivning i relation til kræftrehabilitering introduceres.

2.2 Definition af kræftrehabiliteringI Danmark er rehabiliteringsbegrebet blandt andet defineret i Hvidbog om rehabiliteringsbe grebet, der udkom i 2004 (Marselisborgcentret & Rehabiliteringsforum, 2004).

Boks 2.1: Definition på rehabilitering

Definitionen af rehabiliteringsbegrebet er udviklet på baggrund af diskussioner mellem relevante aktører i forhold til rehabilitering. Målet var at skabe en fælles forståelse af rehabilitering i Dan­mark. Gruppen sammenfattede sine diskussioner og erfaringer i ”Hvidbog om rehabiliterings­begrebet ” med den ambition, at denne bog kan udgøre et fælles nationalt referencepunkt for rehabilitering i Danmark. På det tidspunkt, hvor Hvidbogen blev offentliggjort, var rehabilitering

Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt sam­

arbejdsproces mellem en borger, pårørende og

fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er

i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fy­

siske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, op­

når et selvstændigt og meningsfuldt liv.

Rehabilitering baseres på borgerens hele livssitu­

ation og beslutninger og består af en koordineret,

sammenhængende og vidensbaseret indsats.

Definition

18 19

til mennesker med kræftsygdomme ikke defineret som et særligt vidensfelt, hverken i praksis el­ler forskningsmæssigt. Denne situation har ændret sig, også for borgere med kræft, efter kom­munalreform pr. 1. januar 2007 og Sundhedsloven af 2005, hvor hovedansvaret for genoptræning i vid udstrækning er placeret i kommunerne. Med de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter blev rehabilitering sat på den politiske dagsorden med henblik på at udvikle rehabilitering som et selvstændigt vidensfelt i relation til borgere med kræft. At dømme efter projektbeskrivelserne for de 11 kommunale projekter og projektmedarbejdernes udsagn, danner Hvidbogens definition af rehabilitering grundlaget for de rehabiliteringsindsatser, som de kommunale kræftrehabiliterings­projekter har udviklet til borgere med en kræftsygdom.

2.3 Behovet for kræftrehabilitering Kræftplan II peger på behovet for målrettet og systematisk at arbejde med rehabilitering af kræft­patienter (Sundhedsstyrelsen, 2005). Ca. 210.000 danskere har eller er i behandling for en kræft­sygdom2. Heraf vil en del have behov for rehabilitering. Et overordnet dansk estimat angiver, at op til 70% af alle kræftpatienter kan have et behov for rehabilitering (Tvede, Brandstrup, Engholm, & Tønnesen, 2003). I den internationale litteratur er der konsensus om, at op til to tredjedele af alle kræftpatienter har behov for rehabilitering. Heraf har en tredjedel et kortvarigt, ofte mindre be­hov, mens den sidste tredjedel har et større, længerevarende behov (Højbye, Dalton, Christensen, Larsen et al., 2008; Taylor & Currow, 2003; Gerber, 2001)

I Kræftplan II (Sundhedsstyrelsen, 2005) er der følgende officielle anbefalinger for rehabiliterings­området:

Boks 2.2: Anbefalinger for rehabiliteringsområdet i Kræftplan II

Ovenstående oplysninger og anbefalinger peger på flere udfordringer for den fremtidige kommu­nale rehabiliteringspraksis i relation til borgere med kræft:

• Antallet af borgere, som har et behov for rehabilitering i forbindelse med en kræftsygdom er stadigt stigende. Dette medfører at flere og flere mennesker, som overlever eller lever med en

• Der bør ske en nøje afklaring af den enkelte kræftpatients behov for rehabilitering med henblik på en

målrettet rehabiliteringsindsats tidligt i sygdomsforløbet

• Der bør udvikles og implementeres kliniske retningslinjer og forløbsbeskrivelser (over sektorgrænsen)

med tilhørende indikatorer til sikring og monitorering af kvaliteten af forløbene

• Relevant personale bør sikres kompetence inden for rehabilitering

• Etablering af et koordineret forskningsprogram med henblik på udvikling af rehabiliteringsmetoder og

tilvejebringelse af evidens for rehabiliteringens effekt

(Sundhedsstyrelsen 2005)

2 I rapporten angives prævalens for antallet af kræftpatienter, der er i live uanset om de stadig er i behandling eller bliver betragtet som helbredte.

20 21

kræftsygdom, må genskabe et fungerende hverdagsliv liv efter svær, og eventuelt invaliderende sygdom. De danske kommuner må således indstille sig på, at de i fremtiden skal kunne tilbyde stadig flere borgere med kræft et tilbud om rehabilitering.

• Anbefalingerne på kræftrehabiliteringsområdet udtrykker behov for mere viden og erfaringer om, hvordan rehabilitering skal forstås og tilbydes i Danmark. Såfremt kommunerne skal imøde­komme Sundhedsstyrelsens anbefalinger (på længere sigt) kræver dette blandt andet, at den kommunale rehabiliteringspraksis tilføres ressourcer og kompetencer, som langt de fleste kom­muner endnu ikke har. Det være sig såvel økonomiske som personalemæssige ressourcer og kom­petencer.

Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse tog i 2004 initiativ til en undersøgelse af danske kræftpatienters behov. Undersøgelsen, der er publiceret i rapporten ’Kræftpatientens Verden’, om­fatter dels interview af en stor gruppe behandlere og patienter og dels spørgeskemabesvarelser fra 1518 patienter og blev udført af en projektgruppe ved Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Resultater fra undersøgelsen viser, at der er behov for systematisk rehabilitering, og at mange patienter ønsker mere støtte og vejledning i forhold til at skulle leve med symptomer og følgevirkninger af sygdommen (Grønvold et al., 2006).

I forhold til spørgsmålet, om patienterne havde savnet vejledning, støtte, hjælpemidler eller andet for at komme tilbage til hverdagen efter en kræftsygdom, præsenteres her tre patientudsagn fra ovenstående undersøgelse, som er repræsentative for nogle af de primære behov undersøgelsen identificerede.

Boks 2.3: Patientudsagn

”Savner et overordnet sted, hvor der er en, som trækker de ressourcer frem til en, som der for den enkelte

er behov for. Der er ikke ressourcer hos den enkelte eller dennes familie til at rende alle mulige steder for

at få hjælp (praktiserende læge, offentlige kontorer, og sygehusvæsen). Der er i dag masser af steder at

få hjælp, men overskuddet til at bede om den er væk, og sygehuset giver jo kun en vejledning til, hvor

man kan bede om mere hjælp”.

”Opmærksomheden var under indlæggelsen kun på de fysiske virkninger af sygdommen. Udviklede un­

der behandlingen en svær depression, der trak min tilbagevenden til job ud og siden blev en af årsagerne

til min førtidspensionering”.

”Jeg vil gerne opfordre til, at man hjælper til en eller anden form for fællesskab med ”lidelsesfæller”.

(Grønvold et al,. 2006: 92­93)

20 21

De tre citater viser eksempler på eksisterende behov for støtte til at skabe koordination og sam­menhæng mellem de indsatser, som patienter/borgere har brug for, samtidigt med behov for støtte af psykosocial karakter og samvær med andre, samt støtte med hensyn til arbejdsmarkeds­tilknytning. Desuden peger resultater fra undersøgelsen på, at patienterne har behov for støtte til at klare praktiske opgaver i hverdagen. På baggrund af rapporten (Grønvold et al., 2006) kan det sammenfattes, at patienter/borgere i Danmark med en kræftsygdom har behov for rehabilitering af forskellig art, som behøver yderligere udredning.

Som udtryk for kræftpatienters behov for kræftrehabilitering har Kræftens Bekæmpelse gennem­ført en litteratursøgning, som viser de mest veldokumenterede generelle symptomer og senfølger. Disse inkluderer bl.a.: betydende træthed (fatigue), søvnforstyrrelser, seksuelle problemer og de­pression (Kræftens Bekæmpelse, 2009).

I tillæg har Kræftens Bekæmpelses Patientstøtteafdeling kortlagt de erfaringsbaserede behov for kræftrehabilitering blandt kræftrådgivningens brugere. Undersøgelsen viser, at alle brugere uanset kræftdiagnose har behov for information om sygdommen med hensyn til at mestre den nye situa­tion, herunder kost, behandling, bivirkninger, senfølger mm. Desuden blev der identificeret behov for psykosocial støtte i forhold til krise og sorgbearbejdning, social vejledning i forhold til arbejds­markedstilknytning, støtte til familiemæssige forhold, samt behov for fysisk optræning (Kræftens Bekæmpelse, 2009).

I en engelsk undersøgelse af kræftpatienters selvdefinerede rehabiliteringsmål fandt man, at 65% af målene var relateret til egenomsorg, 20% omhandlede fritidsaktiviteter og 15% af behovene var knyttet til arbejde og produktivitet (Watterson, Lowrie, Vockins, Smith, & Cooper, 2004).

Den eksisterende viden om kræftpatienters rehabiliteringsbehov er stadig mangelfuld. Ofte er be­hovene baseret på undersøgelser af kræftpatienters symptomer og senfølger. Disse resultater kan ikke nødvendigvis direkte sidestilles med patienternes rehabiliteringsbehov, da det ikke er givet, at sygdomssymptomer modsvare patienters behov i forhold til deres samlede livssituation jf. Hvid­bogens definition af rehabilitering (Marselisborgcentret & Rehabiliteringsforum, 2004).

For kommunerne, som er ansvarlige for varetagelsen af rehabiliteringsindsatser for borgere med kræft, indebærer dette flere udfordringer. Først og fremmest skal kommunerne kunne rumme de mange borgere med et rehabiliteringsbehov, og ikke mindst skal de kunne opspore de borgere, som har rehabiliteringsbehov. Dernæst skal de koordinere og tilbyde rehabiliteringsindsatsen, og borgerne skal inddrages i deres rehabiliteringsforløb, herunder også i planlægningen, jf. Hvid­bogens definition på rehabilitering (Marselisborgcentret & Rehabiliterings­forum, 2004). Dertil kommer kravet om at overholde de i loven beskrevne forhold om genoptræning og indsatser af rehabiliteringsmæssig karakter i det kommunale regi.

22 23

2.4 Kræftrehabilitering og lovgivningSom nævnt i kapitel 1. kan en kræftsygdom indebærer et spektrum af fysiske, psykiske og sociale problemer, som har konsekvenser for borgerens samlede hverdagsliv, herunder også arbejdsliv. For at yde en samlet rehabilitering kan det være nødvendigt at kombinere en række indsatser, hvilket kan betyde, at flere lovgivninger kommer i spil.

De forskellige elementer i rehabilitering for personer med kræft er reguleret i forskellige lovgiv­ninger, hvor indsatser efter sundhedslovgivning, sociallovgivning og beskæftigelseslovgivning ofte vil være de mest relevante.

Figur 2.1 viser en oversigt over nogle af de love, som er med til at regulere rehabiliteringsområdet, og som i samspil har betydning for udformningen af den rehabiliteringsindsats borgerne tilbydes og forventes at være en aktiv del af. Det er indholdet i disse lovbestemmelser, der samarbejdes om mellem de anførte sektorer.

Figur 2.1: Lovgivningsoversigt

Foruden lovgivningen på de tre anførte områder i figuren, kan lovgivningen på uddannelsesom­rådet også komme i spil i forhold til en rehabiliteringsindsats. Dette kan for eksempel være loven om specialundervisning for voksne.

Sundhedsloven (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2008)Regionen har pligt til efter behov at yde genoptræning under indlæggelse på regionens sygehuse. Når en patient udskrives fra sygehus med et lægefagligt begrundet behov for genoptræning, er al genoptræning et kommunalt myndigheds­ og finansieringsansvar. Det er et kommunalt driftsans­var at tilbyde almindelig genoptræning efter udskrivning fra sygehus, mens det er et regionalt drift­sansvar at tilbyde specialiseret genoptræning, der efter særlige kriterier, skal ydes på et sygehus.

Sundhedsområdet

Indsatser under Sundhedsloven:

• Behandling (§ 5) • Genoptræning (§ 84 og § 140) • Forebyggelse og

sundhedsfremme (§ 119)

Socialområdet

Indsatser under Serviceloven: • Personlig og praktisk hjælp (§ 83) • Hjælpemidler og forbrugsgoder (§ 112

og § 113) • Genoptræning til voksne (§ 86 stk. 1) • Vedligeholdelsestræning (§ 86 stk. 2) • Socialpædagogisk bistand (§ 85) • Behandling mv. (§ 102) • Handleplaner til voksne under 65 år

(§ 141) • Plejeplaner (§ 89 stk. 3)

Beskæftigelsesområdet • Opfølgning på

sygedagpenge • Revalidering (lov om aktiv

socialpolitik)

Borger

22 23

Kommuner og regioner har et delt ansvar for den patientrettede forebyggelse, der har til formål at modvirke, at en sygdom udvikler sig yderligere og at begrænse eller udskyde eventuelle komplika­tioner. Den nærmere arbejdsdeling fastlægges i sundhedsaftalerne.

Derudover har kommunerne pligt til efter lægehenvisning at tilbyde vederlagsfri hjemmesygepleje til personer med ophold i kommunen.

Patienter ramt af en alvorlig invaliderende sygdom, som for eksempel kræft, kan under nærmere betingelser opnå tilskud til psykologbehandling i praksissektoren efter henvisning fra prakti serende læge.

Lov om social service (Indenrigs­ og Socialministeriet, 2009)For så vidt angår de relevante indsatser, der er reguleret i sociallovgivningen, er ansvaret samlet i kommunerne. Serviceloven giver mulighed for at iværksætte forskellige hjælpeforanstaltninger og træningsindsatser med henblik på at genoptræne, vedligeholde og/eller kompensere for den en­kelte borgers nedsatte funktionsevne. Blandt andet kan reglerne vedrørende personlig og praktisk hjælp, hjælpemidler, genoptræning og vedligeholdelsestræning være relevante i forhold til reha­bilitering af kræftpatienter.

Lovgivning på beskæftigelsesområdet (Beskæftigelsesministeriet, 2006) Rehabilitering kan indbefatte patientens tilbagevenden til arbejdsmarkedet, hvorfor også reglerne om tilbud til ledige eller sygemeldte, herunder personer med nedsat arbejdsevne, kan være rele­vante. Kommunerne har ansvaret for iværksættelse af beskæftigelsesrettede indsatser.

Initiativer fra centralt hold til sammenhængende indsatserDer er fra centralt hold udviklet en række redskaber, der kan understøtte sammenhængende ind­satser. Det gælder særligt de obligatoriske sundhedsaftaler og opfølgningsplaner fastsat i beskæfti­g elsesloven med henblik på at understøtte sammenhæng og koordinering af den tværgående pa­tientindsats.

SundhedsaftalerRegioner og kommuner skal i medfør af sundhedsloven indgå sundhedsaftaler4 om varetagelse af opgaver på seks obligatoriske områder: 1. indlæggelses­ og udskrivningsforløb2. træningsområdet3. behandlingsredskaber og hjælpemidler4. forebyggelse og sundhedsfremme, herunder patientrettet forebyggelse5. indsatser for mennesker med sindslidelser 6. opfølgning på utilsigtede hændelser

Herudover er det muligt for parterne at indgå frivillige aftaler.4 Bekendtgørelse nr. 778 af 13. august 2009 om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler samt til den tilhørende

vejledning nr. 9698 af 21. august 2009.

24 25

Formålet med sundhedsaftalen er at bidrage til at sikre sammenhæng og koordinering af indsatsen i patientforløb, der går på tværs af region og kommune. Målet er, at den enkelte patient og borger modtager en indsats, der er sammenhængende og af høj kvalitet, uanset antallet af kontakter eller karakteren af den indsats, der er behov for. Derudover er sundhedsaftalerne også en oplagt ramme for sikring af sammenhæng i indsatsen mellem andre tæt forbundne områder, specielt socialområ­det, samt undervisnings­ og beskæftigelsesområdet.

Sundhedsstyrelsen foretager den endelige godkendelse af hver enkelt aftale. Næste generation af sundhedsaftaler skal indgås i 2011.

GenoptræningsplanI medfør af sundhedsloven (2008) skal regionerne tilbyde en genoptræningsplan til patienter med et lægefagligt begrundet behov for genoptræning5 efter udskrivning fra sygehus6. Genoptrænings­planen skal indeholde en beskrivelse af patientens funktionsevne på udskrivningstidspunktet, herunder patientens aktuelle funktionsevne i relation til kropsfunktion, aktivitet og deltagelse, der inddrager såvel patientens ressourcer som begrænsninger.

Formålet med genoptræningsplanen er blandt andet at sikre et målrettet og sammenhængende genoptræningsforløb, der tager udgangspunkt i den enkelte patients behov. Genoptræningsplanen skal således sikre relevant information til den (eller de) sundhedsperson(er), der skal yde genop­træningsydelsen til patienten samt sikre information til patienten, patientens alment praktise­rende læge og kommunen.

Genoptræningsplanen skal senest på udskrivningstidspunktet udleveres til patienten, og den skal samtidigt efter aftale med patienten sendes til patientens bopælskommune og til patientens al­ment praktiserende læge.

Der udarbejdes én genoptræningsplan for det samlede genoptræningsforløb, der knytter sig til det samme sygdomsforløb. Af planen skal blandt andet fremgå oplysninger om, hvordan bopælsregi­onen og bopælskommunen kan kontaktes. Derudover skal planen indeholde en beskrivelse af den enkelte patients behov ved udskrivning. Genoptræningsplanen skal ikke indeholde en beskrivelse af metode, omfang og karakter af den genoptræningsindsats, der skal ydes til den enkelte patient efter udskrivning fra sygehus. Det er kommunen, eller sygehuset for så vidt angår specialiseret, ambulant genoptræning, der afgør metode, omfang og karakteren af den genoptræningsindsats, der skal tilbydes den enkelte patient.

Ved tilrettelæggelsen af den enkelte patients genoptræning efter udskrivning fra sygehus skal der formuleres mål for genoptræningsindsatsen, herunder forventet omfang af genoptræningen. Disse mål fastsættes i samarbejde mellem patienten og den (eller de) sundhedsperson(er), der tilrettelægger og udfører genoptræningsindsatsen.

5 Formålet med genoptræning efter sundhedsloven er, at patienten/borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne i relation til kropsfunktion, aktivitet og deltagelse.

6 Bekendtgørelse nr. 1266 af 5. december 2005 om genoptræningsplaner og om patienter valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus fastlægger minimumsindholdet af genoptræningsplanen.

24 25

Ved opstart af de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter var forventningen, at genoptrænings­planerne måske kunne befordre udviklingen af et godt samarbejde mellem sygehus og kommune. Desuden var forventningen, at disse tillige kunne være til nytte i andre dele af den kommunale rehabiliteringsindsats.

Sygedagpengeopfølgning (Beskæftigelsesministeriet, 2006)Kommunerne, almen praksis, arbejdsgiverne og a­kasserne skal gøre en systematisk indsats for, at sygemeldte kommer gradvist og hurtigere tilbage i beskæftigelse7. Kommunerne har pligt til i forbindelse med opfølgning på sygedagpenge at udarbejde en opfølgningsplan for borgeren, som har særligt fokus på, hvordan borgeren kan støttes i at fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. Blandt andet skal opfølgningsplanen indeholde en beskrivelse af den indsats, der gøres i sundheds­væsnet samt anden særlig indsats som for eksempel genoptræningstilbud.

Personer med alvorlige sygdomme, herunder alvorligt syge kræftpatienter, skal ikke omfattes af konkrete opfølgningsforløb, hvis sygdommen og behandlingen forhindrer det. Kommunerne skal i samarbejde med praktiserende læge og behandlende sygehusafdeling vurdere, om en borger skal undtages for indsatsen i en given periode (stand­by).

Rehabilitering til personer med kræft kan bestå af indsatser i medfør af forskellig lovgivning, herunder bl.a. specialundervisningslovgivningen, beskæftigelseslovgivningen, den sociale lovgiv­ning og sundhedslovgivningen. For så vidt angår sundhedsloven, vil genoptræning i medfør sund­hedslovens § 140 kunne indgå, ligesom vederlagsfri fysioterapi efter lovens § 140 a og patientrettet forebyggelse efter lovens § 119 vil kunne være komponenter i en rehabilitering.

Rehabiliteringsopgaven går ud på at koordinere de relevante indsatser i et sammenhængende og målrettet forløb.

Lovgivningen gennemgås ikke yderligere i dette afsnit som er baseret på den gengivelse af lov­givningsgrundlaget for rehabilitering af borgere med en kræftsygdom, hvor flere ministerier har bidraget til (2009) findes i bilag F.

7 Jf. regeringens handlingsplan vedrørende sygefravær og den efterfølgende lovgivning vedrørende indsatsen overfor sygefravær (juni 2009), som introducerer en ny indsats for at modvirke langvarige sygefravær.

26 27

3. De 11 kommunale kræftrehabiliteringsprojekter – i femten kommuner

3.1 IndledningI dette kapitel beskrives de 11 kommunale kræftrehabiliteringsprojekter på baggrund af deres oprindelige projektbeskrivelser indsendt som ansøgninger til Kræftpartnerskabets puljeopslag (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, 2006). Fokus for beskrivelserne er kommunernes indsatsom­råder, målgruppe, og projektorganisering, samt deres primære aktiviteter. Projekterne bygger gennemgående deres indsatser på, at de har ansat en eller flere forløbskoordinatorer til at vare­tage kon takten til borgerne. Disse forløbskoordinatorer har forskellige betegnelser i projekterne og er således kaldet forløbskoordinator, forløbspartner, forløbscoach mm. Flere projekter har undervejs i deres projektforløb indarbejdet ændringer og justeringer for projektgennemførelsen. Disse beskrives kort i et afsnit efterfølgende hver enkelt projektbeskrivelse. Derefter afsluttes be­skrivelserne med oplysninger om den endelige projektperiode for hver enkelt projektkommune, samt med oplysninger om, hvor mange borgere der har været igennem det pågældende projekt, herunder basisinformationer om køn og aldersfordeling mm. Bemærk at der her i rapporten ikke gives oplysninger om de enkelte kommuners størrelse, estimeret antal borgere med kræft, diag­nosefordeling mm. Generelt henvises der til de enkelte projektkommuners egne rapporter for mere detaljerede beskrivelser af projekternes gennemførelse og resultater.

Figur 3.1: Projektkommunernes geografiske placering

Gladsaxe

Halsnæs

Herning

Randers

Skive

Viborg

København

Norddjurs

Odense

Ringkøbing Skjern

Sorø

Svendborg og Langeland

Vejle

Ålborg

26 27

3.1.1 Gladsaxe KommuneIndsatsområderProjektet rettede sig mod alle tre indsatsområder i puljeopslaget, men havde i særlig grad fokus på ’Koordination af og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regi’. Der blev ansat en forløbskoordinator til at varetage opgaven. Desuden blev der sat fokus på, om og i hvilket omfang frivillige kan indgå i rehabiliteringsopgaver med mennesker, som har fået diagnosen kræft. Til løsning af denne del af projektet blev det planlagt, at ”De Frivilliges Hus” skulle spille en vigtig rolle. Tilbud om fysisk træning blev varetaget af Genoptræningscentret, Gladsaxe Kommune.

MålgruppeProjektets målgruppe var borgere over 18 år med kræft.

ProjektorganiseringProjektet blev forankret organisatorisk i Gladsaxe Kommunes Sundhedsafdeling, og var fysisk placeret i Forebyggelsescentret. Projektets aktiviteter foregik i Forebyggelsescenteret, Genop­træningscenteret og De Frivilliges Hus i Gladsaxe.

Der blev nedsat en styregruppe med repræsentanter fra Gladsaxe Kommune, Herlev Hospital, Kræftens Bekæmpelse og Rc Dallund.

AktiviteterProjektets aktiviteter har sit udspring i Forebyggelsescentret, Genoptræningscentret og De Frivil­liges Hus.

• Forebyggelsescentret varetog koordinationen af patientforløbene via forløbskoordinatoren, som i samarbejde med patienten udarbejdede en forløbsplan. Desuden udgjorde tilbuddene blandt andet foredrag, livsstilsintervention, erhvervsrådgivning og patientuddannelse.

• Aktiviteterne i Genoptræningscentret indebar fysisk genoptræning individuelt og i grupper. kostvejledning ved diætist, samtaler om kræft og samliv, familieliv og kræft mm.

• De Frivilliges Hus´ aktiviteter bestod af to dele: Uddannelse af frivillige samt kurser for borgere med kræft. En gruppe frivillige blev uddannet til at varetage oplysningsarrangementer, op­søgende arbejde, til at være besøgsven eller ledsager. Kurserne for de kræftramte borgere indebar aktiviteter som motion og kropsbevidsthed, kost og kræft, bivirkninger og senfølger af behand­ling, psykologiske og sociale temaer som ensomhed, mestring og et liv med eller uden arbejde.

Ændringer undervejs i projektetDet viste sig undervejs i projektperioden, at organisering af frivillighedsdelen og den samtidige kursusafvikling i De Frivilliges Hus blev for omfattende og ressourcekrævende. Kursusdelen blev nedlagt og de frivilliges aktiviteter begrænset til den ugentlige kræftcafé i samarbejde med lokal­afdelingen af Kræftens Bekæmpelse. Endvidere ønskede de frivillige fortsat at stå til rådighed som

28 29

bisiddere og besøgsvenner. I resten af projektperioden forstærkedes fokus på aktiviteter for er­hvervsaktive kræftramte, mænd med kræft og ”bløde” tilbud som kurser i Mindfulness.

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerGladsaxe kommunes projekt forløb fra primo august 2007 til ultimo december 2009, med indtag af borgere fra januar 2008 til og november 2009.

Projektet inkluderede i alt 178 deltagere, hvoraf der blev udfyldt stamdataskemaer på 142, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet via:• 47% henvisning fra sygehuse, med en genoptræningsplan • 37% ved selvhenvendelse• Øvrige ej registreret

4% af deltagerne blevet inkluderet inden påbegyndt behandling, 65% af deltagerne blev inkluderet i projektet, mens de var under et behandlingsforløb og 31% efter afsluttet behandling.

Den demografiske profil på de 142 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 80% 20%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65år

Aldersfordeling 7% 62% 31%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 50% 44% 6%

Deltagerne i Gladsaxe projektet fordelte sig især på diagnosegrupperne:• 68% brystkræft• 11% tyk­ og endetarmskræft• 6% lungekræft

Desuden viste undersøgelsen, at 82% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

28 29

3.1.2 Halsnæs KommuneIndsatsområderProjektet omfattede puljeopslagets tre indsatsområder. Hovedindsatsområdet var ’Koordination og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regi’. Fokus var at se på effekten af en kommunalt forankret forløbskoordinator, samt at udvikle og afprøve forløbsbe­skrivelser og individuelle rehabiliteringsplaner for mennesker med kræft ud fra allerede eksiste­rende tilbud samt eksisterende viden om ’best practice’ på området.

MålgruppeAlle borgere over 18 år, der var under eller tidligere havde været i behandling for kræft, og som havde behov for rehabilitering eller koordinering af den professionelle indsats.

ProjektorganiseringProjektet blev udviklet som et samarbejde mellem Halsnæs Kommune og Videncenter for Sam­menhængende Forløb, Professionshøjskolen Metropol. Der blev ansat en projektleder fra begge områder. Organisatorisk var projektet placeret i Forebyggelse og Sundhed i Halsnæs Kommune.

Der blev nedsat en styregruppe bestående af repræsentanter fra Halsnæs Kommune, Professions­højskolen Metropol, de involverede hospitaler (Hillerød, Frederikssund og Helsingør), Kræftens Bekæmpelse og Rehabiliteringscenter Dallund.

AktiviteterEt væsentligt element i projektets aktiviteter eller tilbud var den kommunale forløbskoordinator, som tilbød mål og planmøder i samarbejde med alle borgere, der indgik i projektet. Her blev der sat fokus på at afdække borgerens rehabiliteringsbehov og udarbejde en individuel rehabiliterings­plan.

Der blev ikke oprettet særlige tilbud til borgere med kræft i projektet, men der blev arbejdet med at borgere med behov blev visiteret til de tilbud, der kunne dækkes via for eksempel fysisk træning i henhold til Serviceloven.• Visiterede tilbud såsom træning og aktivitet efter Serviceloven,

samt træning i henhold til Sundhedsloven.• Genoptræning på hold for brystopererede.• Bistand til at etablere kontakt til egen læge og evt. derigennem kontakt

til privatpraktiserende psykolog eller fysioterapeut.• Tilbud via Lov om kompenserende specialundervisning, fx. bevægelseslære i varmt vand

for personer med bevægelsesvanskeligheder.• Rygestopkurser og patientuddannelsen ’Lær at leve med en kronisk sygdom’.

30 31

Yderligere havde projektet fokus på at udvikle de kommunale medarbejderes kompetencer inden­for rehabiliteringsområdet, og på baggrund af projektets første fase blev der gennemført kompe­tenceudviklingskurser i samarbejde med videncentret og kommunen.

Ændringer undervejs i projektetMålgruppen blev ændret fra enkelte kræftdiagnoser til at omfatte alle kræftdiagnoser. Organi­seringen blev ændret, så der kom mere fokus på det interne samarbejde i kommunen og mindre på samarbejdet med hospitaler og eksterne samarbejdsparter. Styregruppen blev udvidet med en konsulent fra de praktiserende læger

Generelt blev projektet i Halsnæs tilrettelagt over en formativ evaluering, således at der løbende blev foretaget justeringer og tilpasninger af indsatserne, efterhånden som viden og erfaringer i projektet udvikledes.

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerHalsnæs kommunes projekt forløb fra primo oktober 2007 til ultimo december 2009, med indtag af borgere fra april 2008 til og med juli 2009. Projektet inkluderede i alt 78 deltagere, hvoraf der blev udfyldt stamdataskemaer på 53 borgere, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet via:• 23% selvhenvendelse • 59% på anden vis såsom hjemmeplejen, fysioterapeuter og visitatorer i kommunen• Øvrige ej registreret

2% af deltagerne blevet inkluderet inden påbegyndt behandling, 38% af deltagerne blev inkluderet i projektet mens de var under et behandlingsforløb og 57% efter afsluttet behandling

Den demografiske profil på de 53 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 74% 26%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65år

Aldersfordeling 47% 53%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 53% 47%

30 31

Deltagerne i Halsnæs projektet fordelte sig især på diagnosegrupperne:• 22% brystkræft • 12% prostatakræft • 12% lungekræft • 11% tyk­ og endetarmskræft

Desuden viste undersøgelsen, at 79% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

3.1.3 KOSAK, Kommunalt Samarbejde om Kræftrehabilitering; Herning Kommune, Randers Kommune, Skive Kommune og Viborg Kommune IndsatsområderPuljeopslagets tre fokusområder blev alle omfattet i KOSAK projektet. Målet med projektet var at udvikle og afprøve metoder og indsatser, der sigtede mod en tidlig og forebyggende indsats for borgere med kræft. Det blev eksplicit formuleret, at borgerens egne ressourcer skulle inddrages aktivt, at der skulle fokuseres på sammenhæng, koordination og ressourceoptimalt samarbejde mellem alle aktører, og arbejdsfastholdelsesperspektivet for borgere med kræft i den erhvervsak­tive alder skulle inddrages.

Indsatsområderne i projektet var følgende:• Udvikling af en kommunal forebyggende rehabiliteringspakke, som skulle tilbydes borgeren

umiddelbart efter, at denne havde fået stillet sin kræftdiagnose. Pakken indebar vejledning og rådgivning indeholdende temaer fra somatiske, psykologiske, sociale og erhvervsmæssige områder.

• En kommunalt forankret forløbskoordinatorfunktion. Forløbskoordinatoren skulle bidrage til, at der blev skabt sammenhæng og koordination på tværs af de kommunale serviceområder. Der var fokus på tidlig indsats og på samarbejdet på tværs af sektorer, således at der blev skabt sammenhæng for borgeren.

• Et arbejdsfastholdelsesprogram, hvor der især blev fokuseret på tidlig indsats i forhold til arbejdsfastholdelse og derigennem begrænsning af borgerens sygefravær. Arbejdsfastholdelses programmet blev koordineret i tæt samarbejde med de kommunale forløbskoordinatorer og tog afsæt i gældende praksis i hver enkelt kommune. Endelig blev der rettet opmærksomhed mod virksomhedernes og kollegernes behov for information om kræft og arbejdsfastholdelse.

MålgruppeProjektets målgruppe var borgere med en nydiagnosticeret kræftsygdom i den erhvervsaktive al­der (18­64 år). Det blev skønnet, at det maximale antal borgere i projektets målgruppe ville være ca. 630 erhvervsaktive borgere med nydiagnosticeret kræft. Antallet omfatter alle fire kommuner.

32 33

ProjektorganiseringKOSAK blev udviklet som et samarbejde mellem fire midtjyske kommuner Herning, Randers, Skive og Viborg. Forsknings­ og Udviklingsfunktionen i Marselisborgcentret var ansvarlig for den over­ordnede projektledelse. Kommunerne fungerede som de udførende i forhold til indsatsområderne, mens Marselisborgcentret var ansvarlig for udviklingsopgaverne. Dog varetog Jobcenter Marselis­borg udviklingsopgaverne vedrørende arbejdsfastholdelse.

I hver kommune blev der nedsat en ressourcegruppe med deltagelse af fagpersoner fra de invol­verede indsatsområder. Derudover blev der nedsat en styregruppe bestående af repræsentanter fra de 4 kommuner, Marselisborgcentret, Region Midtjylland, Center for Folkesundhed samt Rc Dallund.

AktiviteterEt væsentligt element i KOSAK projektets indsats var forløbskoordinering og tidlig indsats. Forløbs­koordinatorens primære aktiviteter var at• Gennemføre koordineringssamtaler med henviste borgere fra hospitalsafdelinger samt med

eventuelle andre borgere, der faldt inden for projektets målgruppe. Udarbejdelse af handlings­plan, iværksættelse af aktiviteter/rehabiliteringstilbud og opfølgning med eventuel justering

• Koordinere og henvise til kommunens rehabiliteringstilbud efter individuel vurdering af borgerens vanskeligheder og behov/ønsker om rehabilitering

• Koordinere og henvise til kommunens Jobcenter vedr. arbejdsmarkedsfastholdelse

Ændringer undervejs i projektetProjektets målgruppe blev udvidet til at omfatte borgere med kræft i den erhvervsaktive alder, der er i behandling og/ eller er ved at afslutte behandlingen.

Jobcenter Marselisborg trak sig fra projektet, da det stod klart, at der ikke var tilstrækkeligt med deltagere til et arbejdsfastholdelsesprogram. I stedet blev arbejdsfastholdelse et emne, der blev taget op med projektdeltagerne i sammenhæng med den almindelige forløbskoordination.

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerKOSAK projektet forløb fra primo januar 2007 til ultimo marts 2009, med indtag af borgere fra august 2007 til og med juli 2008. Projektet inkluderede i alt 142 deltagere, hvoraf der blev udfyldt stamdataskemaer på 122 (48 fra Randers, 16 fra Herning, 32 fra Skive og 26 fra Viborg), hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet via: • 27% henvisning fra sygehus uden genoptræningsplan • 26% gennem sygedagpengeafdelingen • 23% selvhenvendelse • Øvrige ej registreret

32 33

9% af deltagerne blevet inkluderet inden påbegyndt behandling, 42% af deltagerne blev inkluderet i projektet, mens de var under et behandlingsforløb og 39% efter afsluttet behandling.

Den demografiske profil på de122 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 63% 36% 1%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65 år

Aldersfordeling 11% 89%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 58% 27% 20%

Deltagerne i KOSAK projektet fordelte sig især på diagnosegrupperne:• 37% brystkræft • 15% tyk­ og endetarmskræft • 13% lungekræft

Desuden viste undersøgelsen, at 66% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

3.1.4 Københavns KommuneIndsatsområderFormålet med Københavns Kommunes projekt var at evaluere effekten af rehabiliteringstilbud­dene i Sundhedscenter for Kræftramte. Projektet blev designet som en randomiseret kontrolleret undersøgelse (et RCT studie).

Projektet havde fokus på alle tre indsatsområder i puljeopslaget. Fokuspunkterne var blandt an­det effekten af individuelt tilrettelagte rehabiliteringsforløb, løbende vurdering af patienternes ernæringstilstand samt fysiske form, vurdering af projektsygeplejerskens rolle som koordinator i rehabiliteringsforløbet, samt udvikling af metoder til og understøttelse af patienternes fasthold­else og tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

MålgruppeProjektets målgruppe var nydiagnosticerede og nyopererede patienter med tyk­ og endetarms­kræft med bopæl i Københavns Kommune. Patienterne skulle være selvhjulpne, ikke pleje krævende og ikke lide af anden sygdom som hjertesygdom, insulinbehandlet diabetes, demens, psykiatrisk sygdom eller anden kræftsygdom.

34 35

Det blev beregnet, at der skulle indgå 264 patienter i undersøgelsen – 132 i en interventionsgruppe og 132 i en kontrolgruppe. Disse skulle randomiseres ligeligt mellem 1) rehabiliteringstilbud i Sund­hedscenter for Kræftramte og 2) den gældende indsats på området i dag.

ProjektorganiseringProjektet i Københavns Kommune var planlagt som en effektmåling af kommunens rehabilite­ringstilbud til kræftpatienter forankret i Sundhedscenter for Kræftramte, Rehabiliteringsenheden, som organisatorisk henhører under Sundheds­ og Omsorgsforvaltningen.

Sundhedscenter for Kræftramte er etableret som et partnerskab mellem Københavns Kommune og Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivning. Der var ingen styregruppe, men en projektgruppe8.

Da projektet var designet som et RCT­studie, blev der etableret et videnskabeligt samarbejde med Overlæge dr.med., ph.d. Christoffer Johansen, Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Afdeling for Psykosocial Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse.

AktiviteterInterventionen i Sundhedscentret bestod af et individuelt rehabiliteringsforløb af max. 6 måneders varighed og omfattede blandt andet følgende aktiviteter:

• Tilknytning til kontaktperson og udarbejdelse af individuel rehabiliteringsplan• Gruppeundervisning for patient og pårørende om behandling og følger til kræftsygdom• Gruppebaseret fysisk aktivitet suppleret med individuelle behandlinger• Vejrtrækningsøvelser og afspænding gennem sang• Rygestopinstruktion• Gruppeundervisning i sund kost og kostens betydning suppleret med individuelle

diætistvejledninger• Rygeafvænning • Mulighed for at møde og erfaringsudveksle med ligestillede

Rehabiliteringstilbuddet kunne suppleres med åbne tilbud i regi af Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivning.

Ændringer undervejs i projektetDet ovenfor beskrevne randomiserede studie måtte i marts 2009 indstilles (Vibe­Petersen, 2009) og i stedet blev der planlagt en evaluering med følgende elementer: 1) Journalgennemgang af stamdata på ca. 300 patienter i 2008 med henblik på en karakteristik af populationen 2) Patient­profil, rehabiliteringsbehov ved baseline samt 3 måneders effekt af intervention. 3) En kvalitativ interviewundersøgelse af patienternes oplevelse af multifacetteret rehabilitering, herunder hvad der er motiverende for at fastholde livsstilsændringer mm.

8 Rc Dallund har ikke været repræsenteret i nogen grupper, da man fandt at Kræftens Bekæmpelse var repræsenteret via lederen af Kræftrådgivningen.

34 35

Projektets varighed og registrerede deltageroplysninger Københavns Kommunes projekt har været organiseret og udført anderledes end de øvrige kom­munale projekter, idet kommunen har valgt at løse opgaven med patientrettet forebyggelse og sundhedsfremme samt genoptræning ved at etablere Sundhedscenter for kræftramte. RCT­studi­et blev finansieret af trepartsmidlerne og blev lukket pga. problemer med rekruttering af patienter. De få patienter der indgik, blev registreret i overensstemmelse med protokollen, men der blev ikke registreret stamdata til erfaringsindsamlingen i denne rapport. Derfor indeholder dette afsnit for Københavns Kommunes projekt ikke de samme oplysninger som beskrivelserne af de øvrige pro­jekter. Den evaluering som i stedet er planlagt for projektet i Københavns Kommuner forventes færdig medio marts 2010.

3.1.5 Norddjurs KommuneIndsatsområderProjektet har i forhold til de tre indsatsområder primært haft fokus på ’Tilbage til livet’ – herunder at mestre ændrede livsbetingelser og tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

Der blev etableret kræftrehabiliteringsmoduler på Sundheds­ og Patientskolen i Grenå. Modulerne blev tilbudt parallelt med basismodulerne og var fleksibelt sammensat. Det betød, at målgruppen kunne vælge temaer ud fra individuelle rehabiliteringsbehov. De udbudte moduler blev udviklet med inspiration fra de temaer, der tilbydes på Rc Dallund.

MålgruppeProjektets målgruppe var borgere over 18 år, som havde fået stillet en kræftdiagnose og vurdere­des at have gavn af et rehabiliteringsforløb. Egen læge, hjemmesygeplejerske, sagsbehandler, fysioterapeut, ergoterapeut, visitator eller Regionshospitalet Randers­Grenaa kunne henvise til rehabiliteringsprojektet. Borgeren skulle have afsluttet en kræftbehandling, f.eks. kemoterapi, strålebehandling og/eller kirurgisk behandling. Det var en forudsætning, at deltagerne kunne tale og forstår dansk, ønskede at deltage i holdundervisning og gruppediskussioner, samt havde mu­lighed for at transportere sig til og fra Sundheds­ og Patientskolen.

Sundhedsprofilundersøgelsen fra 2006 viste, at 400 borgere har kræft eller følgevirkninger af syg­dommen i Norddjurs Kommune ved slutningen af det pågældende år.

ProjektorganiseringKræftrehabiliteringsmodulet indgik i organiseringen og ledelsen af Sundheds­ og Patientskolen i Grenaa.9 Norddjurs Kommune og Region Midt har været fælles om udvikling og drift af Sundheds­ og Patientskolen.

Der blev nedsat en styregruppe med repræsentanter fra Regionshospitalet Randers­Grenaa, Center for Folkesundhed Region Midt, Norddjurs Kommune og praktiserende læger.

9 Der har været samarbejdet med kræftafdelinger på Sygehusene i Århus, Regionshospitalet Randers-Grenaa, praktiserende Læger, Norddjurs Kommune, virksomheder, patientorganisationer f.eks. Kræftens Bekæmpelse, herunder lokale foreninger og initiativtagere til kræftrelaterede aktiviteter.

36 37

Parallelt med kræftrehabiliteringsprojektet blev der nedsat en intern gruppe i Norddjurs Kommune med repræsentanter fra træningsområdet, det sociale område, arbejdsmarkedsområdet, den kommunale madordning, visitationsområdet, sundhedsafdelingen, Sundheds­ og Patientskolen samt Rc Dallund. Formålet med arbejdsgruppen var at understøtte kræftrehabiliteringsprojektet. Kræftgruppen arbejdede med alle relevante problematikker i relation til projektets gennemførelse og evaluering, samt understøttede styregruppens arbejde. Desuden har gruppen været med til at beskrive, synliggøre, koordinere og udvide eksisterende kommunale tilbud til kræftramte.

AktiviteterKræftrehabiliteringsmodulet på Sundheds­ og Patientskolen forløb over 5­7 uger med følgende temaer:• Kræft og følelser• Kræft og fysiske følger • Kræft og kost• Kræft og motion • Kræft og seksualitet• Kræft og livet • Kræft og arbejde

I kræftrehabiliteringsprojektet foretog Jobcenter Norddjurs en særskilt arbejdsfastholdelsesind­sats parallelt med den lovpligtige indsats i forhold til sygemeldte borgere. Der var således tale om en intensiveret indsats, hvor en medarbejder fra Jobcenter Norddjurs blev stillet til rådighed til at koordinere arbejdsfastholdelsesforløbene.

Ændringer undervejs i projektetMålgruppen blev tidligt i projektperioden udvidet således, at det ikke længere var et krav, at borger­ne skulle være færdigbehandlede.

På grund af for få tilmeldinger til modulet kræft og seksualitet blev det i stedet udbudt som en temaaften i efteråret 2008.

I Foråret 2008 besluttede styregruppen også at tilbyde borgere i Syddjurs rehabilitering.

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerNorddjurs kommunes projekt forløb fra primo januar 2007 til ultimo september 2009, med indtag af borgere fra oktober 2007 til og med marts 2009. Projektet inkluderede i alt 34 deltagere, hvoraf der er udfyldt stamdataskemaer på 17, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

36 37

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet via:• 47% praktiserende læge • 24% på anden vis, såsom gennem sagsbehandler og forebyggende medarbejder • Øvrige ej registreret

35% af deltagerne blevet inkluderet i projektet mens de var under et behandlingsforløb, 59% efter afsluttet behandling, og for 6% er det ikke oplyst, hvor borgeren var i kræftforløbet.

Den demografiske profil på de 17 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 82% 18%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65 år

Aldersfordeling 13% 87%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 71% 29%

Deltagerne i Norddjurs kommunes projekt fordelte sig især på diagnosegrupperne:• 35% brystkræft• 21% tarmkræft • 12% lungekræft• 20% andre kræftformer• 12% kræft uspecificeret

Desuden viste undersøgelsen, at 65% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

3.1.6 Odense KommuneIndsatsområderProjektet omfattede alle tre indsatsområder i puljeopslaget med fokus på indsatsområderne ’Tilbage til livet’ og ’Fysisk aktivitet’, idet målet var at styrke samarbejdet mellem sygehus og kom­mune omkring arbejdsfastholdelse og genoptræning af kræftpatienter.

MålgruppeProjektets målgruppe var erhvervsaktive kvinder i alderen 18­64 år med arbejdspladstilknytning. For at kunne indgå i projektet skulle kvinderne være nydiagnosticeret med kræft i bryst eller køns­organer.

38 39

Målgruppens størrelse blev antaget at være 120 kvinder med brystkræft og 20 med kræft relateret til kønsorganer.

ProjektorganiseringProjektet var et samarbejdsprojekt mellem Onkologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, og Socialmedicinsk Afsnit, Odense Kommune. Projektet blev organisatorisk placeret i Social­ og Arbejds markedsforvaltningen, Odense Kommune.Der blev nedsat en styregruppe med deltagelse fra Ældre­ og Handicapforvaltningen og Social­ og Arbejdsmarkedsforvaltningen, Kræftens Bekæmpelse, Odense Kommune, Onkologisk Afdeling R, Odense Universitetshospital, og Rc Dallund. AktiviteterDen bærende ide i projektet var den socialmedicinske samtale, som blev varetaget af en sociallæge fra Socialmedicinsk Afsnit, Odense Kommune. Der blev tilbudt to samtaler. • Den første samtale lå tidligt i behandlingsforløbet, hvor formålet var at belyse og beskrive

tidligere og nuværende helbredsproblemers indflydelse på den fysiske og psykiske funktions­evne. Mulighederne for at bevare arbejdspladstilknytningen under og efter behandling blev drøftet.

• Den anden og afsluttende samtale foregik i slutningen af behandlingsforløbet. Her blev der fokuseret på behovet for genoptræning samt arbejdsfastholdelsestiltag.

• Der blev tilbudt individuel samtale om behov for træning, og der blev etableret fysisk træning.• Der var endvidere mulighed for arbejdspladsvurdering af arbejdspladsindretning og arbejds­

stilling sammen med en fastholdelseskonsulent for både sygemeldte og ikke­sygemeldte.

Ændringer undervejs i projektetMålgruppen blev i efteråret 2008 udvidet til også at indbefatte recidiv af brystkræft og kræft i un­derlivet. Dette skete på baggrund af styregruppens beskrivelse af målgruppe samt rammerne for socialmedicinsk samtale og fysisk træning.

De individuelle tilbud blev under projektforløbet udvidet, så fysisk træning og individuel fysisk vur­dering i stedet blev foretaget af en fysioterapeut. Desuden blev der ansat en ekstra sociallæge, som i samarbejde med Jobcenteret rådgav omkring bevarelse af borgerens arbejdsplads­ og arbejds­markedstilknytning.

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerOdense kommunes projekt forløb fra medio september 2007 til ultimo december 2009, med indtag af borgere fra april 2008 til og med august 2009. Projektet inkluderede i alt 48 deltagere, hvoraf 37 indgår i stamdataregistreringen, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev inkluderet som nyhenviste til onkologisk afdeling R, OUH, og via sagsbe­handlere i kommunen eller efter vurdering fra sygeplejersker og læger på onkologisk afd. R, OUH.

38 39

89% af deltagerne blevet inkluderet i projektet, mens de var under et behandlingsforløb og 11% efter afsluttet behandling.

Den demografiske profil på de 37 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 100%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65år

Aldersfordeling 11% 89%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 76% 24%

Deltagerne i Odense kommunes projekt fordelte sig på diagnosegrupperne: • 79% brystkræft• 21% underlivskræft

Desuden viste undersøgelsen, at 73% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

3.1.7 Ringkøbing­Skjern Kommune IndsatsområderI forhold til puljeopslaget var projektet i Ringkøbing­Skjern Kommune målrettet mod fokusområdet ’Tilbage til livet’ – herunder mestring af ændrede vilkår og tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Be­hovet for rehabilitering blev imødekommet ved etablering af et rehabiliterings­ og vidensnetværk for kræftpatienter i kommunen, der skulle gøre kræftpatienterne i stand til bedre at mestre æn­drede livsvilkår.

Hensigten i forhold til kræftpatienterne/målgruppen var at øge livskvaliteten for den enkelte patient og at gøre kræftpatienten i stand til hurtigere at vende tilbage til arbejdsmarkedet.

MålgruppeProjektet blev ikke målrettet en bestemt diagnosegruppe, men favnede bredt i forhold til alle typer af kræftdiagnoser. Dog blev kræftpatienter i den erhvervsaktive alder projektets primære målgruppe. Man opererede også med begreberne ’ressourcesvage kræftpatienter’, som af forskellige årsager havde svært ved at magte eller overskue konsekvenserne af sygdommen, og som kunne profitere af en samlet rehabiliteringsindsats. Desuden blev der opereret med en stor mellemgruppe af kræftpatienter med be­grænsede ressourcer, som kunne udnytte rehabiliteringstilbuddet i forhold til enkelte problemstillinger.

40 41

ProjektorganiseringProjektet blev formuleret i samarbejde med konsulentfirmaet INCITARE, som tillige havde opgaver i projektet.

Der blev nedsat en styregruppe, en arbejdsgruppe og en følgegruppe, som på forskellig vis har fulgt udviklingen. Projektet var forankret på Sundhedscenter Vest, som er et kommunalt netværkshus, der har fokus på sundhedsfremme og forebyggelse, herunder lærings­ og mestringsforløb for pa­tienter med kroniske sygdomme.

AktiviteterDer blev ansat en projektkoordinator, som varetog kontakten til kræftpatienterne efter henvisning fra sygehuset, egen læge, selvhenvendelse mm. Projektkoordinatoren vejledte borgerne i forhold til fysiske, psykiske, sociale og erhvervsmæssige forandringer, der kunne opstå som følge af syg­dommen.

Desuden havde projektkoordinatoren et formaliseret samarbejde med kommunens beskæf­tigelsesafdeling, som lagde vægt på, at kræftpatienten bevarede sin kontakt til primært arbejds­plads en og sekundært arbejdsmarkedet.

Øvrige aktiviteter var:• Fysisk træning og afspænding• Samvær med andre i samme situation• Temaaftener for patienter og pårørende • Vejledning om lokale tilbud• Kræftpatienternes egne forslag til aktiviteter

Ændringer undervejs i projektetTilbuddene til borgerne blev udvidet med supervision, samt flere terapeuttimer.

Der blev etableret et større samarbejde med Kræftens Bekæmpelses frivillige i forbindelse med planlægning og afvikling af temaaftener.

Gennem en intensivering af besøgene på hospitalsafdelingerne søgte forløbskoordinatorerne at synliggøre tilbuddet om kræftrehabilitering med det formål at rekrutterer flere borgere til projek­tet.

Mod projektets afslutning blev der arbejdet på en justering af aktivitetsniveauet mht. en imple­mentering af projektet som et fast kommunalt tilbud under lov om beskæftigelse.

40 41

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerRingkøbing­Skjern kommunes projekt forløb fra primo april 2007 til ultimo december 2009, med indtag af borgere fra december 2007 til og med juli 2009. Projektet inkluderede i alt 90 deltagere, hvoraf 88 indgår i stamdataregistreringen, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet ved:• 17% sygedagpengeafdelingen• 52% på anden vis såsom arbejdsmarkedsafdeling, avisannonce, sundhedscentret,

naboer og kollegier• Øvrige ej registreret

7% af deltagerne blevet inkluderet inden påbegyndt behandling, 58% af deltagerne blev inkluderet i projektet, mens de var under et behandlingsforløb og 35% efter afsluttet behandling

Den demografiske profil på de 88 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 78% 22%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65 år

Aldersfordeling 9% 80% 11%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 75% 25%

Deltagerne i Ringkøbing­Skjern kommunes projekt fordelte sig især på diagnosegrupperne:• 46% brystkræft• 10% tarmkræft• 8% lungekræft• 8% underlivskræft

Desuden viste undersøgelsen, at 85% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

3.1.8 Sorø KommuneIndsatsområderFokus i projektet var rettet mod puljeopslagets indsatsområde 2 – ’Koordination af og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regi’, men rettede sig også mod de to andre indsatsområder, da omdrejningspunktet var ’patienten i fokus’.

42 43

Et væsentligt element af projektet bestod i ansættelsen af en rehabiliteringscoach, som blev pa­tienternes indgang til den kommunale rehabilitering. Derudover var rehabiliteringscoachens funk­tion, udover at være koordinator, også at vejlede patienterne i forhold til de fysiske, psykiske, sociale og erhvervsmæssige aspekter. Fire andre elementer var centrale i projektet: patienterne, andre kommunale tilbud, samarbejde eksternt og på tværs af sektorer, samt internt kommunalt samarbejde.

En af grundideerne var løbende at afdække, hvilke tilbud der var behov for at udvikle, og således tilpasse rehabiliteringsindsatsen.

MålgruppeVed projektets start var målgruppen patienter med brystkræft, mave­ og tarmkræft, samt øre­, næse­ og halskræft.

ProjektorganiseringProjektet blev i Sorø kommune organisatorisk forankret i Sorø Sundhedscenter10 og gennemført i et samarbejde med konsulentfirmaet INCITARE A/S, som udførte en del evalueringsopgaver i pro­jektet.

Den samlede projektorganisation bestod af en styregruppe, en følgegruppe og en arbejdsgruppe. Rc Dallund deltog sammen med Sorø Kommune, Sygehus Syd, Sygehus Vest, INCITARE A/S og Kræftens Bekæmpelse i arbejdsgruppen.

Projektets centrale og afgørende person var den koordinerende rehabiliteringscoach, som var cen­tral i hele afdæknings­ og udviklingsprocessen, samt i at opspore og støtte de patienter, der blev inkluderet i projektet. Lederen af det kommunale sundhedscenter har været leder af projektet.

AktiviteterTilbuddet til kræftpatienterne i Sorø Kommune var en løbende og personlig kontakt med kræftre­habiliteringscoachen, der ud over støtte og vejledning også etablerede kontakt til relevante eksi­sterende tilbud. Der blev i projektperioden udviklet nye tilbud tilpasset de opstående behov. Eksempler på konkrete aktiviteter var:• Kursus i stresshåndtering • Mindfulness meditation• Ugentlig varmtvandstræning med efterfølgende tematiserede cafémøder• Fysisk aktivitet/ træning samt • Foredrag om kost og ernæring

Ændringer undervejs i projektetMålgruppen blev ændret til at omfatte alle borgere med kræft i Sorø Kommune. Dette skete sam­tidig med, at målet for hvor mange borgere, der skulle gennem projektet, blev reduceret fra 100 til 10 Titlerne på de kommunale afdelinger er alle taget fra projekternes beskrivelser og nogle er endvidere konfirmeret ved

telefonopringning

42 43

60. Desuden blev rekrutteringsperioden forlænget med 5 måneder, så rekrutteringen forløb frem til november 2008. Justeringerne har vist sig gavnlige for projektets målopnåelse, idet projektet endte med samlet at inkludere 67 deltagere.

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerSorø kommunes projekt forløb fra ultimo marts 2007 til ultimo juni 2009, med indtag af borgere fra november 2007 til november 2008. Projektet inkluderede i alt 67 deltagere, hvoraf der er udfyldt stamdataskemaer på 50, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet via:• 62% selvhenvendelse• 12% på anden vis såsom sygeplejersker og visitator i kommunen• Øvrige ej registreret

2% af deltagerne blev inkluderet inden påbegyndt behandling, 54% af deltagerne blevet inkluderet i projektet, mens de var under et behandlingsforløb og 42% efter afsluttet behandling Den demografiske profil på de 50 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 64% 36%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65år

Aldersfordeling 6% 60% 34%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 72% 26% 2%

Deltagerne i Sorø kommunes projekt fordelte sig især på følgende diagnosegrupper: • 30% brystkræft • 28% mave­ og tarmkræft• 15% nyre­ og urinvejskræft• 9% lungekræft

Desuden viste undersøgelsen, at 78% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

44 45

3.1.9 Svendborg og Langeland Kommuner IndsatsområderHovedfokus i forhold til puljeopslagets indsatsområder var koordination med elementer fra de an­dre to indsatsområder. Formålet var at udvikle et sammenhængende og koordineret sygdoms­ og rehabiliteringsforløb fra diagnosen er stillet til tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Der blev ansat to forløbspartnere til at varetage denne opgave.

Desuden blev det beskrevet, at projektets formål var at udvikle metoder til organisering og samar­bejde, at udnytte og udvikle viden, der arbejder mod en forbedret rehabilitering, samt at etablere og udvikle kontakten mellem nydiagnosticerede borgere med kræft og en forløbspartner.

MålgruppeProjektet rettede sig mod borgere mellem 18 og 65 år, som havde fået diagnosticeret en kræft­sygdom i projektperioden.

ProjektorganiseringProjektet blev etableret som et samarbejde mellem Sundhedsafdelingen i Svendborg Kommune og Forebyggelsescentret i Langeland Kommune. Der blev nedsat en styregruppe med repræsen­tanter fra Svendborg og Langeland Kommuner, Kræftens Bekæmpelse, Odense Universitetshospi­tal, Sygehus Fyn, de praktiserende læger og Rc Dallund.

AktiviteterForløbspartnerne tilbød støtte til kræftpatienter i form af:• Samtaler om at have en kræftsygdom• Vejledning og støtte i forbindelse med psykosociale og praktiske problemstillinger,

herunder træthed og ernæringsproblemer• Fysisk aktivitet• Hjælp til håndtering af arbejdssituationen/tilbagevenden til arbejdsmarkedet• Formidling af kontakt til fagpersoner og frivillige• Støtte til kræftpatienten og dennes familie

Ændringer undervejs i projektetMålgruppen i projektet var fra 18 til 65 år, dog blev det vedtaget at borgere over 65 år som hen­vendte sig til projektet kunne blive vejledt/støttet primært per telefon. Desuden blev der formid­let kontakt til andre relevante fagpersoner eller frivillige, som kunne hjælpe disse borgere videre. Denne gruppe borgere blev i projektet registreret som deltagere uden forløbspartner. Det sidste gælder også for borgere under 65 år, som kun havde behov for en enkelt henvendelse og ingen forløbspartner.

44 45

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerSvendborg og Langeland kommuners projekt forløb fra primo august 2007 til ultimo august 2009, med indtag af borgere fra december 2007 til og med juni 2009. Projektet inkluderede i alt 114 del­tagere, hvoraf der er udfyldt stamdataskemaer på 82, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet via:• 22% selvhenvendelse • 53% på anden vis såsom hjemmeplejen, jobcenter, socialrådgiver • Øvrige ej registreret

16% af deltagerne blevet inkluderet inden påbegyndt behandling, 55% af deltagerne blev inklud­eret i projektet, mens de var under et behandlingsforløb og 28% efter afsluttet behandling. Den demografiske profil på de 82 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 82% 18%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65år

Aldersfordeling 6% 94%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 66% 33% 1%

Deltagerne i Svendborg og Langeland kommuners projekt fordelte sig især på diagnosegrupperne: • 40% brystkræft• 12% tarmkræft• 8% underlivskræft

Desuden viste undersøgelsen at 71% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

3.1.10 Vejle KommuneIndsatsområderI forhold til puljeopslaget har Vejle Kommunes projekt navnlig haft fokus på koordinering af reha­biliteringsforløb, men inddrog også andre aktiviteter, som blev varetaget af det tværfaglige reha­biliteringsteam, f.eks. fysisk aktivitet og tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

46 47

Der var tale om et projekt, som skulle have været vurderet i et kontrolleret forsøg, hvor kræftpa­tienter fra Vejle Sygehus, som valgte at deltage, skulle randomiseres til interventionsgruppe og kontrolgruppe. De to projekter endte med at køre uafhængigt af hinanden. Målet for projektet var at undersøge, om nydiagnosticerede kræftpatienters rehabilitering og oplevelse af sammenhæng i sygdomsforløbet kan forbedres gennem en styrkelse af samarbe­jdet i sundhedsvæsenet med tidlig inddragelse af egen læge via de sygehusansatte rehabilite­ringskoordinatorer, der holder egen læge informeret og opfordrer vedkommende til en proaktiv indsats.

MålgruppeMålgruppen for den særlige rehabiliteringsindsats var borgere i Vejle Kommune, som i projektperi­oden modtog kræftbehandling.

ProjektorganiseringProjektet foregik i et samarbejde mellem Vejle Kommune, Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet og Vejle sygehus.

Der blev nedsat en styregruppe med repræsentanter fra Syddansk Universitet, Vejle Sygehus og Vejle Kommune. Desforuden var der en koordinationsgruppe bestående af repræsentanter fra Syd­dansk Universitet, Vejle Sygehus, Vejle Kommune, Kræftens Bekæmpelse, samt Rc Dallund.

Projektet blev fysisk placeret i Vejle, hvor et tværfagligt team bestående af en socialrådgiver, fy­sioterapeut, ergoterapeut, diætist samt psykoterapeut/sygeplejerske varetog rehabiliterings­ indsatsen. Teamet blev ledet af en projektleder.

Derudover blev der ansat to rehabiliteringskoordinatorer af Onkologisk afdeling på Vejle Sygehus, hvor koordinatorerne havde deres fysiske placering. Opgaven var at opspore alle nydiagnosticerede kræftpatienter på Vejle Sygehus over en periode på et år.

AktiviteterRehabiliteringskoordinatorerne på Vejle Sygehus holdt allerede fra diagnosetidspunktet egen læge orienteret om patientens sygdomsforløb og behandlingsplaner. Desuden skete der i forbin­delse med udskrivning en overdragelse af tovholderfunktionen og udarbejdelse af en rehabilite­ringsplan.

I kommunalt regi blev der blandt andet tilbudt individuelle og gruppebaserede aktiviteter:• Råd og vejledning om sygedagpenge, tilbagevenden til arbejdsmarkedet og lovgivning• Fysisk træning• Kostvejledning• Støttende samtaler

46 47

• Coaching • Tæt kontakt til praktiserende læger• Telefonisk opfølgning og tilbud om samtale ½ og 1 år efter afslutning af rehabiliteringsforløb

Ændringer undervejs i projektetDer har været en coach ansat i teamet, dette tilbud bortfaldt i forbindelse med coachens fratræden.

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerVejle kommunes projekt forløb fra primo november 2007 til ultimo december 2009, og havde ind­tag af borgere fra af marts 2008 til medio december 2009. Projektet har ingen fast slutdato, da det er blevet integreret som et fast tilbud i kommunen. Projektet inkluderede i alt 89 deltagere, hvoraf der er udfyldt stamdataskemaer på 77, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet via:• 78% praktiserende læge. • Øvrige ej registreret

40% af deltagerne blevet inkluderet i projektet, mens de var under et behandlingsforløb, 48% efter afsluttet behandling, og for 12% er det ikke oplyst hvor borgeren var i kræftforløbet.

Den demografiske profil på de 77 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 75% 24% 1%

Under 40år Mellem 40-65år Over 65år

Aldersfordeling 3% 70% 27%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 60% 24% 16%

Deltagerne i Vejle kommunes projektet fordelte sig især på diagnosegrupperne:• 46% brystkræft• 18% lungekræft• 11% tarmkræft

Desuden viste undersøgelsen at 67% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

48 49

3.1.11 Ålborg KommuneIndsatsområderDe bærende ideer i projektet var at:• Rehabiliteringen skulle starte, når patienten fik stillet diagnosen• Rehabiliteringsforløbet skulle være sammenhængende med behandlingsforløb,

fysisk aktivitet og kost, arbejdsfastholdelse og plan for udslusning

Puljeopslagets tre fokusområder var alle omfattet i projektet, men navnlig koordineringselemen­tet blev tillagt stor betydning. En af forløbskoordinatorerne fra Specialteamet blev tilknyttet pa­tienten, når diagnosen blev stillet og havde til opgave at introducere patienten til det samlede rehabiliteringstilbud. Forløbskoordinatoren udarbejdede i fællesskab med det øvrige team en re­habiliteringsplan, som blandt andet skulle omfatte en plan for tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

MålgruppeProjektets målgruppe var erhvervsaktive nydiagnosticerede kræftpatienter i alderen 20­59 år. Per­soner, der fortsatte i arbejde uden en sygemelding havde også mulighed for at deltage i projektet. Tilbuddet omfattede ikke borgere, der havde fået tilkendt pension.

Det er blevet skønnet, at der ville være ca. 230 nydiagnosticerede erhvervsaktive kræftpatienter pr. år i Ålborg Kommune i alderen 20­59 år. Da det forudsættes, at maksimalt 70% har et potentielt behov for rehabilitering, blev det skønnede antal borgere med kræft og behov for rehabilitering estimeret til ca. 160 personer årligt.

ProjektorganiseringProjektet blev organisatorisk forankret i ”Forvaltning for Sundhed og Bæredygtig Udvikling”, idet projektet var defineret som et udviklings­ og samarbejdsprojekt mellem sygehuse, læger, patient­foreninger og tre kommunale forvaltninger.

Der blev nedsat en styregruppe med repræsentanter fra Kræftens Bekæmpelse, Region Nordjyl­land, Ålborg Kommune samt Rc Dallund.

Projektet blev fysisk placeret på Sundhedscentret Hasserishave, hvor et tværfagligt specialteam bestående af socialrådgivere, forløbskoordinatorer, psykolog, fysioterapeut og diætist fælles vare­tog rehabiliteringsindsatsen.

Forløbskoordinatorerne, fysioterapeuten og diætisten refererede til lederen af Sundhedscenter Aalborg. Psykologen, der primært har været ansat i Kræftens Bekæmpelse, refererede til sin leder dér.

De to socialrådgivere var fra Familie­ og Beskæftigelsesforvaltningen og varetog opfølgning i forhold til Lov om Sygedagpenge. Der var tale om en myndighedsopgave, som ikke kunne ud­

48 49

delegeres, hvorfor de refererede til beskæftigelseschefen. Den daglige ledelse af teamet og pro­jektet blev varetaget af lederen af Sundhedscentret Hasserishave.

AktiviteterÅlborg Kommunes rehabiliteringstilbud til kræftpatienter i målgruppen bestod af følgende sam­menhængende elementer:• Rehabiliteringsindsatsen starter, når diagnosen er givet• Kommunal forløbskoordinator tilknyttes patienten• Egen læge orienteres og inddrages/ samtaler hos den praktiserende læge• Tilbud om udarbejdelse af individuel rehabiliteringsplan og plan for tilbagevenden til

arbejdsmarkedet• Tilbud om individuel plan for fysisk aktivitet og kostvejledning• Tilbud om samvær med ligestillede• Tilbud om patientuddannelse og ’pårørendeuddannelse’• Tilbud om individuel psykologisk og social rådgivning• Tilbud om løbende opfølgning og evt. justering af rehabiliteringsplanen• Udslusning fra rehabiliteringsprogrammet

Ændringer undervejs i projektetMålgruppen var oprindeligt 20­59 år, men blev udvidet til at inkluderer borgere i alderen 18­65. På baggrund af styregruppens præcisering af målgruppen blev yngre og ældre udover den fastsatte aldersgruppe ikke ekskluderet, hvis de var erhvervsaktive.

Tilbuddet om psykologhjælp fra Kræftens Bekæmpelse blev under projektet erstattet af en rådgiv­er med sundhedsfaglig baggrund og senere af en rådgiver med socialfaglig baggrund.

Der er løbende kommet øget fokus på ’tilbage til livet’ gennem ”familie­ og livssamtaler”, herunder samarbejde med pårørende.

Projektperioden blev forlænget med et år, så det forløber frem til ultimo maj 2010.

Projektets varighed og registrerede deltageroplysningerÅlborg kommunes projekt forløb fra primo november 2007 til ultimo maj 2010, med indtag af borgere fra november 2007 til midten af august 2009. Projektet inkluderede i alt 145 deltagere, hvoraf alle indgår i stamdataregistreringen, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på.

Borgerne i projektet blev overvejende inkluderet via:• 78% sygedagpengeafdelingen • Øvrige ej registreret

50 51

6% af deltagerne blevet inkluderet inden påbegyndt medicinsk behandling, 65% af deltagerne blev inkluderet i projektet, mens de var under et behandlingsforløb og 27% efter afsluttet behandling. Den demografiske profil på de 145 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 70% 30%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65 år

Aldersfordeling 10% 90%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 79% 20% 1%

Deltagerne i Ålborg kommunes projekt fordelte sig især på diagnosegrupperne:• 39% brystkræft• 6% lymfeknudekræft• 6% tyktarmskræft• 5% lungekræft

Desuden viste undersøgelsen at 78% af borgerne i projektet ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft. 3.2 SammenfatningSom det kan ses af beskrivelserne af de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter, har projekterne været organiseret og udført forskelligt i de 15 kommuner. Dette er blandt andet betinget af de en­kelte kommuners meget forskellige vilkår, såsom størrelse mht. antal borgere, geografisk udstræk­ning og ressourcer, forhold som i nogle kommuner har haft betydning for forudsætninger for at udvikle og implementere kræftrehabiliteringstilbud.

Der er blevet indsamlet stamdata på deltagende borgere fra 10 af de 11 projektkommuner frem til primo juli 2009. Borgere inkluderet i projekterne efter juli 2009 er således ikke blevet inkluderet i stamdataopgørelserne. Ligeledes var nogle projekter startet op før den centrale indsamling af stamdata blev påbegyndt og har derfor ikke registreret stamdataoplysninger for projektdeltagere fra den tidlige opstart. Som nævnt tidligere blev der ikke indsamlet stamdata på projektdeltagerne i projektet i København.

Samlet har alle projekterne undtagen København inkluderet 940 deltagere, hvoraf der er udfyldt stamdataskemaer på 808, hvilket nedenstående oplysninger er baseret på. Der er dog stor forskel på, hvor mange borgere de enkelte kommuner har haft mulighed for at inkluderer i deres projekt.

50 51

Nogle projekter har inkluderet over 100 deltagere (f.eks. Ålborg og Gladsaxe) medens andre pro­jekter har inkluderet under 40 deltagere (f.eks. Norddjurs og Odense).

På tværs af projekterne blev borgerne inkluderet via:• 22% sygedagpengeafdelingen• 21% selvhenvendelse • 13% sygehuse med genoptræningsplan • 11% praktiserende læge• 9% sygehus uden genoptræningsplan • 23% på anden vis såsom via Kræftens Bekæmpelse, Fysioterapeuter, kollegaer mm.

Der har været forskel på inklusionstidspunktet for borgernes opstart i rehabiliteringstilbud, idet 6% af deltagerne blev inkluderet inden påbegyndt behandling i sygehusregi, 55% af deltagerne blev inkluderet i projekterne, mens de var under et behandlingsforløb og 35% efter afsluttet behandling. Derved er størstedelen blevet inkluderede, mens de var under behandling. Der ses dog væsentlige forskelle mellem kommunerne. For eksempel har Norddjurs og Halsnæs inkluderet henholdsvis 57% og 58% af deres borgere efter afsluttet behandling, hvorimod Svendborg og Langeland har inkluderet 16% inden påbegyndt behandling og 55% under behandling.

Den demografiske profil på de 813 registrerede deltagere ses i nedenstående oversigt:

Kvinder Mænd Ikke oplyst

Kønsfordeling 75% 25%

Under 40år Mellem 40 - 65år Over 65 år

Aldersfordeling 7% 78% 15%

Samlevende Enlige Ikke oplyst

Civilstand 65% 29% 6%

Som det fremgår af den demografisk profil for samtlige borgere, har alle projektkommunerne haft en markant skæv fordeling af mænd og kvinder. Hertil skal bemærkes, at Odense projektet kun inkluderede kvinder, selvom dette ikke er udslagsgivende pga. projektets lille antal deltagere.

Projekternes deltagende borgere var primært i aldersgruppen 40­65, hvilket kan være yderligere forstærket af, at tilknytning til arbejdsmarkedet indgik i puljeopslagets prioriteringer og var et fokus i flere af de kommunale projekter.

52 53

Diagnosegruppefordelingen viser, at alle kommunerne har haft overvægt af borgere med brystkræft, idet denne gruppe gennemsnitligt har udgjort 40% af det samlede deltagerantal. Desu­den har tarmkræft og lungekræft været nogle af de hyppigst forekommende kræftdiagnoser, idet disse grupper gennemsnitligt har udgjort henholdsvis 12% og 8% . Denne fordeling på kræftsyg­dommene (diagnoser) er blandt de hyppigste kræftdiagnoser for mænd og kvinder i Danmark (Engholm et. Al, 2009). Overordnet må det dog konkluderes, at foruden brystkræft har diagnose­grupperne varieret meget i de enkelte kommuner. Undersøgelsen viste, at 75% af borgerne i projekterne ikke tidligere har været diagnosticeret med kræft.

Projektkommunerne har løbende justeret i deres projekter. Specielt kan nævnes udvidelse af kri­terier for inklusion af borgere fra specifikke diagnosegrupper til kræft generelt, udvidelse af alders­grænser, samt udvikling af nye indsatser rettet mod for eksempel mænd med kræft.

Gennemgående har de fleste kommuner haft langt færre deltagere end planlagt, hvilket blandt andet kan skyldes forskellige organisatoriske og indsatsmæssige barrierer, som vil blive belyst i de følgende kapitler.

52 53

4. Koordination af og samarbejde om en sammenhængende rehabiliteringsindsats for borgere med kræft - fra region til kommune (sygehus til kommunalt regi)

4.1 Indledning I kapitel 4 beskrives de 11 projekters erfaringer med koordination af og samarbejde om en sammen­hængende indsats fra region (sygehus) til kommunalt regi. Kapitlet omhandler de udfordringer, problemstillinger og løsningsforslag, der knytter sig til kræftrehabilitering i overgangen mellem sygehus og kommunalt regi.

Med den seneste kommunalreform er det som noget nyt blevet kommunernes opgave at varetage de indsatser der almindeligt svarer til rehabilitering. Med kommunalformen fik kommunerne fra den 1. januar 2007 ansvaret for genoptræning og forebyggelse (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, 2007). Mange af de opgaver, som almindeligvis har været benævnt som genoptræning indgår i rehabilitering, og opgaverne er blevet bredere defineret. Den nye kommunalreform har som mål­sætning at skabe en enklere vej for borgeren. Kommunerne har nu ansvaret for at samle alle ydelser efter udskrivelse fra sygehuset i kommunen, dette gælder også ydelser og tilbud om rehabilite­ring for borgere, som har fået stillet diagnosen kræft. Det er hensigten, at borgeren skal opleve sammenhæng i ydelser på tværs af faggrænser og sektorer. De nye storkommuner skal dermed varetage opgaver, der forudsætter en særlig viden. Desuden er det forventningen, at kommunerne løbende skal udvikle og kvalificere den samlede rehabiliteringsindsats for alle borgere, herunder også for borgere med diagnosen kræft. En af de første udfordringer for de gamle kommuner blev formuleret i ”Projekt Kommunal Kræftrehabilitering” fra 2005.11 Med projektet ønskede man at ud­vikle organiseringen af tilbud og forløb i relation til kræftrehabilitering i overgangen mellem syge­hus og kommune, og mellem de forskellige forvaltninger i den enkelte kommune.

4.2 Kræftpartnerskabets prioriteringer (i puljeopslaget)I Kræftpartnerskabets puljeopslag blev der lagt vægt på hovedformålet: At rehabiliteringen af patienter med kræft med fokus på egenomsorg og sygdomsmestring bør starte umiddelbart efter, at diagnosen er stillet. Der var således en målsætning om, at rehabiliteringsindsatsen sker sideløbende med behandling og efterbehandling i sygehusregi samtidig med, at indsatsen følges op efter udskrivelse med rehabilitering i eller fra eget hjem. Formuleringen understregede be­hovet for et intensiveret samarbejde om rehabiliteringsindsatsen, og blev formuleret som et led i en patientrettet forebyggelse og en sundhedsfremmende indsats, uanset om indsatsen blev tilbudt på sygehus, via egen læge eller i kommunalt regi. Der blev således sat fokus på en fælles indsats og behovet for en fælles organisering og et fælles sprog mellem sektorerne og forvaltnin­gerne voksede.

En forudsætning var og er, at den genoptræningsplan, der er lagt for patienten, når vedkommende udskrives fra sygehuset, indgår i projekterne. Kræftpartnerskabet lagde ved udvælgelsen vægt på projekter, der fokuserede på kommunens opgaver i sammenhæng med indsatsen i sygehusregi og 11 Information om ”Projekt Kommunal Kræftrehabilitering”: http://www.cancer.dk/kkr

54 55

samarbejde med den praktiserende læge. Elementer i dette er for eksempel indgåede sundhed­saftaler og ansættelse af sundhedskoordinatorer m.v.

4.3 Erfaringer med koordination af og samarbejde om kræftrehabiliteringsforløb De deltagende projektkommuners erfaringer med koordination er specielt indhentet med hensyn to områder: • Projekternes erfaringer med interessenter/aktører og samarbejde, herunder organisering af

kræftrehabilitering og samarbejde mellem faggrupper og på tværs af forvaltningsressort. • Projekternes erfaringer med forløbskoordination for borgere med kræft fra sygehus til

kommunernes rehabiliteringstilbud, herunder den indledende samtale, som blev identificeret som havende afgørende betydning for koordination af kræftrehabilitering.

Erfaringsopsamlingen viste, at der særligt er tre aspekter, som er væsentlige for indsatsområdet ’Koordination og samarbejde’, som ligeledes vil blive belyst i dette kapitel. De tre aspekter som belyses er: et organisationsaspekt, et kulturelt aspekt og et opsporingsaspekt: • Et organisationsaspekt: Sygehuse og kommuner tilhører hver deres politisk administrative

myndighed. Hvert af de to systemer består af komplekse systemer af afdelinger, forvaltninger og faggrupper. I dette krydsfelt mellem to store systemer skal rehabiliteringen tilrettelægges, herunder også rehabiliteringen for patienter med kræft.

• Et kulturelt aspekt: På sygehusene ses en kultur, hvor fokus er på sygdom, behandling og specialiseret rehabilitering. I kommunerne ses en kultur, som ofte har fokus på sagsbehandling, omsorg og en mere almen og helhedsorienteret rehabilitering.

• Et opsporingsaspekt: På sygehusene indlægges borgere fra mange kommuner, og det er almindeligvis ikke relevant for personalet at vide, hvilken kommune den indlagte patient bor i. Desuden benytter borgere fra en bestemt kommune ikke nødvendigvis det samme syge­hus. Borgerne benytter sig i nogen udstrækning af frit sygehusvalg, og nogle benytter sig af mulig hederne for at blive behandlet i udlandet. Desuden er oplysninger om patienter/borgere generelt underlagt tavshedspligt, hvorfor oplysningerne ikke flyder frit mellem sygehus og kommuner.

4.3.1 Interessenter og samarbejde omkring kommunal rehabilitering af borgere med kræft

Det organisatoriske og kulturelle aspektTil koordination af rehabilitering af borgere med en kræftdiagnose knytter sig såvel et organisa­torisk som et kulturelt aspekt. Behovet for koordination opstår, fordi brugerne på grund af sygdom og rehabiliteringsbehov kommer i kontakt med forskellige organisatoriske strukturer, hvor mange faggrupper fra forskellige sektorer alle efter bedste overbevisning bidrager til rehabiliteringsind­satsen. Udover, at de organisatoriske strukturer adskiller sig, så har de involverede faggrupper/aktører, som bidrager til rehabiliteringen, forskellige forståelser og former for praksis. Disse for­ståelser af praksis bringes i spil, når der skal udvikles og ydes en samlet rehabiliteringsindsats til borgerne. Dette afsnit belyser projektkommunernes erfaringer i forhold til de organisatoriske og

54 55

de kulturelle aspekter for koordination og samarbejde mellem sygehus og kommunalt regi om re­habiliteringsindsatsen.

Som udgangspunkt for de kommunale kræftrehabiliteringsprojekters erfaringer med koordination er det væsentligt at have kendskab til den kommunale organisation. Herunder i hvilket regi projek­terne har været forankret, og hvem deres primære eksterne og interne interessenter/samarbejds­partnere har været.

Interessenter og samarbejdsparter for de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter kan opdeles i eksterne interessenter, udenfor kommunen og interne interessenter, indenfor kommunen.12

Eksterne interessenter/aktører, udenfor kommunen, inkluderer bl.a.: • Sygehuse og andre institutioner, som er underlagt regionernes eller statens regi • Praktiserende læger, og andre faggrupper, som har indgået overenskomst under sygesikringen

(regionen) • Patientorganisationer, herunder Kræftens Bekæmpelse, og deres rådgivningscentre • Frivillige • Arbejdsmarkedets partnere i relation til såvel det private som offentlige arbejdsmarked• Arbejdsmarkedets organisationer

Interne interessenter/aktører, indenfor kommunen, inkluderer bl.a.:• Borgerne og de pårørende• Enheder under social­ og sundhedsafdelingen/forvaltningen • Jobcentre og Arbejdsmarkedsafdelingen• Organisationer, som kommunen har indgået aftaler med vedrørende rehabilitering og

forebyggelse (I nogle kommuner er det Falck el. lign., som påtager sig opgaven efter aftale med kommunen)

I figur 4.1 er interessenthierarkiet illustreret med borgeren i centrum, og de interne og eksterne aktører omkring.

12 I rapporten anvendes betegnelsen ”eksterne interessenter/aktører” for nogle som ikke er tilknyttet kommunens myndighed og interne interessenter/aktører, for nogle der er ansat eller har indgået bestemte aftaler med kommunen.

56 57

Figur 4.1: Samarbejdspartnere i kommunal kræftrehabilitering

Projekterne beskriver deres interessenter og organisering for koordination og samarbejde på for­skellige niveauer, i forhold til organisationsniveau og i forhold til udførelse på individniveau. I dette afsnit beskrives projekternes erfaring primært i forhold til organisationsniveau. I tabel 4.1 ses, i hvilket regi de enkelte projekter har været placeret, dvs. deres organisatoriske forankring.

Tabel 4.1: Projekternes organisatoriske forankring

Projektkommune Placering

Gladsaxe Sundhedscenter

Halsnæs Sundhedsafdeling ’Forebyggelse og Sundhed’

KOSAK, herunder

­ Randers Sundhedscenter

­ Herning Sundhedsforvaltningen

­ Skive Arbejdsmarkedsafdeling

­ Viborg Arbejdsmarkedsafdeling

København Sundhedscenter

Norddjurs Sundhedscenter/sundhedsafdeling

Odense Social og arbejdsmarkeds­forvaltningen

Ringkøbing­Skjern Sundhedscenter

Sorø Sundhedscenter

Svendborg og Langeland Sundhedscenter

Vejle Sundhedscenter

Ålborg Sundhedscenter

Borgeren

Interne aktører/ interessenter• Enheder under social­ & sundhedsforvaltning• Jobcentre

Eksterne aktører/ interessenter• Sygehuse• Praktiserende læger• Patientorganisation, frivillige• Arbejdsmarkedsparter

56 57

De fleste af de projekter, som indgår i denne erfaringsrapport baserer styring og koordination af samarbejde på en samarbejdsaftale indgået med repræsentanter fra de forskellige sygehusafde­linger og kommunale forvaltninger, som deltager i samarbejdet. Erfaringsopsamlingen viser des­uden, at projekternes organisatoriske placering under forskellige forvaltninger i kommunerne har indflydelse på rehabiliteringsindsatsen. Dette beskrives yderligere i de kommende afsnit.

Hvordan sikres samarbejdsparternes medvirkenSamarbejdet mellem de forskellige parter er forsøgt sikret på forskellig vis i de kommunale kræftre­habiliteringsprojekter. Grundlæggende har de fleste projekter etableret en styregruppe og/eller arbejdsgruppe med (relevante) repræsentanter for de samarbejdspartnere, der indgår bl.a. for at sikre samarbejdsparternes medvirken. Et eksempel på projektorganisering i Vejle Kommune ses i nedenstående organisationsdiagram. For at sikre sammenhæng i projektet afholdes møder mel­lem projektledere, koordinationsgruppe og styregruppe 2­6 gange årligt. Lignende modeller blev anvendt i flere af de øvrige projekter.

Figur 4.2: Projekt organisation i Vejle

Organisationsdiagram

Praktiserendelæger

SundhedsafdelingenVejle Kommune

Sygehus afdelingerVejle Sygehus

KræftensBekæmpelse

Følgegruppe ForskergruppeStyregruppe

Koordinationsgruppe

Tværfagligt teamVejle kommune

RehabiliteringKoordinatorerVejle Sygehus

Projektlederdrift

Projektlederforskning

(Kring, 2008)

58 59

I Vejleprojektets styre­, koordinations­ og følgegruppe sad repræsentanter for almen praksis/læger, sygehuset/oversygeplejerske, Syddansk Universitet og Kræftens Bekæmpelse, samt en pro­jektleder fra kommunen. • Styregruppens rolle var at sikre ledelsesmæssig fokus i projektet, sikre ressourcer, faglig

repræsentation, en videnskabelig tilgang til projektet, samt at skabe sammenhæng. • Koordinationsgruppens opgave var at sikre fremdriften i projektet bl.a. ved at koordinere og

styre hverdagens samarbejde mellem aktørerne i projektet. Dette gjaldt i særlig grad mellem Vejle Kommune, Vejle Sygehus og SDU.

• Følgegruppens opgave var at sikre ledelsesmæssig understøttelse af projektet, bidrage til at projektet blev kendt af andre og sikre sammenhæng mellem dette projekt og andre lignende projekter, bl.a. på Vejle Sygehus.

Udover en organisatorisk styring har alle projekter forsøgt at styrke samarbejdet med de forskellige interessenter/aktører og samarbejdspartnere gennem information og dialog, ved brug af skrift­lige pjecer, informations­ og oplægsmøder, samt gennem afholdelse af temadage med repræsen­tanter for alle involverede parter. Til trods for disse tiltag fremhæver alle projekter, at sikring af sam arbejdspartnernes medvirken primært bygger på personlige arbejdsrelationer og netværk. For eksempel fortæller projektmedarbejderne fra projektet i København:

”Mange af os, der nu er ansat på sundhedscentret, har tidligere været ansat på det hospital, vi primært rekrutterer borgere fra (RH). Det vil sige, vi kender hinanden på tværs af sektorerne, og det gør det meget lettere lige at stikke forbi på afdelingerne og minde dem om at henvise patienterne til os. Desuden har vi afholdt flere arrangementer med forskellige undervisnings og informationsoplæg som gør, at personalet fra hospitalet også kommer hos os, og kan få glæde af de kompetencer vi tilbyder”

Eksemplet viser at personlige relationer og invitationer til videndeling kan lette samarbejdet på tværs af sektorer.

Barrierer og udfordringerErfaringsopsamlingen viser, at de fleste projektkommuner har oplevet en række problemer og bar­rierer i forhold til at sikre det interne og eksterne samarbejde. Her kan specielt nævnes:

Fragmenteret viden og manglende samarbejde på tværs af forvaltningerne I kommunerne kom dette blandt andet til udtryk i personalets manglende kendskab til hinandens kompetencer på tværs af faggrupper, og til manglende kendskab til de tilbud de forskellige en­heder kan tilbyde. Den fragmenterede viden har indflydelse på samarbejdet og koordinering af borgernes rehabiliteringsforløb. For eksempel oplevede forløbskoordinatoren i Viborg kommune, som var placeret i arbejdsmarkedsafdelingen, gode resultater for borgere, som havde arbejds­markedsproblemer. Derimod blev problemer i forhold til borgere med sundhedsorienterede behov ikke tilgodeset i samme grad. Dette tilskrives, at der ikke havde været tradition for samarbejde

58 59

Livsførelsei hverdagen

mellem arbejdsmarkeds­ og sundhedsafdelingen. Desuden havde personalet i de to enheder ikke kendskab til hinandens kompetencer. Flere andre projektkommuner havde lignende oplevelser. Generelt var det projektmedarbejdernes erfaring, at det er svært at få etableret et velfungerende samarbejde på tværs af forvaltningerne i kommunerne. At en rehabiliteringstankegang er mindre kendt i kommunerne, nævnes som en almen barriere for projekternes gennemførelse, idet andre fagpersoner, som ikke blev involveret i projekterne generelt, mangler kendskab til rehabilitering, og hvad rehabilitering kan betyde for borgerne.

Samarbejde mellem region og kommune påvirkes af forskellige sundhedskulturerFra flere projekter blev det påpeget, at det er en barriere i samarbejdet mellem sygehus og kom­munal rehabilitering, at der eksisterer en modsætning mellem et biomedicinsk og sygdomsorien­teret paradigme, som dominerer på sygehusene, og et psykosocialt paradigme, der dominerer i kommunalt regi. Disse forskellige paradigmatiske tilgange kan begrundes i en meget forskelligar­tet praksis, idet sygehusenes tilgang er præget af systematiserede sygdomsorienterede løsninger, mens kommunerne i højere grad fokuserer på hverdagen og tilstræber individualiserede rehabili­teringsforløb, som ikke kan designes en gang for alle, men løbende må tilpasses som situations­orienterede løsninger. Disse erfaringer er i overensstemmelse med den model som Borg (2002) udviklede på baggrund af forskning om rehabiliteringsforløb for mennesker med apopleksi i ph.d. afhandlingen ”livsførelse i hverdagen under rehabilitering”.

Figur 4.3: Borgs model ’Rehabiliteringsindsatsers orientering og placering i rehabiliterings-forløb’.

Intensiv,akut behandling

SYGDOMS- ORIENTERET

BRUGERORIENTERET

SITUATIONS- OGSAMFUNDS-

ORIENTERET

RehabiliteringHjemme /

hjemmefra

RehabiliteringHospital Center

(Borg, 2002)

60 61

Figur 4.3 illustrerer blandt andet, hvordan og på hvilke tidspunkter sygdoms­, situations­ og sub­jektorienterede forståelser og tilgange i rehabiliteringsindsatsen kan være mest dominerende og/eller påkrævede. Selvom Borg’s model er udarbejdet på grundlag af forskningsarbejde med re­habilitering af apopleksiramte, så gør lignende forhold sig gældende for rehabilitering af borgere med kræftsygdomme.

Sygehuse mangler tillid og kendskab til kommunernes tilbud Nogle projektkommuners medarbejdere gav udtryk for, at sygehuspersonalet ikke har tillid til kommunernes indsatser. Dette blev bekræftet af en interviewundersøgelse gennemført af KOSAK projektet. Denne undersøgelse viste, at sygehusenes personale har en udpræget mistillid til, at kommunerne kan løse opgaven. Det er en problemstilling, der kræver øget udveksling af viden og synspunkter for at kunne blive løst (Hjortbak, Marselisborg Centret, Center for folkesundhed og Region Midtjylland, 2009).

En anden barriere for samarbejde mellem sygehuse og kommuner er, at sygehusene har kontakt til og samarbejde med mange kommuner, der alle har forskellige arbejdsgange og systemer for rehabiliteringsindsatsen.

Samarbejde med praktiserende læger savnesFlere kommuner påpegede, at det var svært at få etableret et samarbejde med de praktiserende læger. For eksempel modtog de færreste af kommunerne deres deltagere via henvisning fra egen læge. I Randers og Københavns kommuner påpegede man, at barrieren kunne være, at de prak­tiserende læger ikke får penge for henvisninger til projektet. Dog viste det sig, at man ikke i Vejle kommune havde haft problemer med henvisning fra egen læge. Her henviste lægerne med hjælp af lægehenvisningsattest LÆ 165.13

Boks 4.1: Opsummering af barrierer og udfordringer for internt og eksternt samarbejde

• Organisatorisk opdeling i forvaltningsenheder som ikke har tradition for samarbejde

• Manglende kendskab til faglige kompetencer i forskellige enheder

• Manglende kendskab til rehabiliteringsbegrebet og indsatser

• Manglende gensidig tillid mellem personale i kommunale

og sygehusbaserede indsatser

• Sygehuse har mange kommuner som samarbejdspartnere. Disse har forskellige former

for praksis som vanskeliggør udviklingen af det gode rehabiliteringsforløb

• Manglende henvisninger fra de praktiserende læger

13 LÆ 165 er en blanket, som praktiserende læger kan anvende når de henviser patienter til kommunen. Henvisningen er uhonoreret. Kommunen kan med borgerens samtykke give lægen information om, hvad der videre foretages i sagen.

60 61

Gode erfaringer og anbefalingerSom en del af erfaringsopsamlingen fremhævede projektkommunerne nogle faktorer, som kan bidrage til et godt samarbejde internt og eksternt, af disse kan nævnes:

Løbende kontaktSynlighed og tilgængelighed er vigtige elementer for samarbejde. For eksempel er det væsentligt ofte at vise sig i de i relevante forvaltninger, på sygehusenes afdelinger, samt at have kontakt med praktiserende læger.

Uformelle kontakter og netværk Projektmedarbejderne fremhævede, at uformelle kontakter er afgørende for sikring af samarbejde på tværs af faggrupper og sektorer. Det blev fremhævet flere gange under erfaringsopsamlingen, at samarbejdsaftalerne primært fungerede som dokumentation for samarbejdet overfor tredjepart – såsom den afsluttende rapport, ekstern evaluering, m.m.

I gruppen var der enighed om, at formaliserede aftaler og hensigtserklæringer har mindre betyd­ning for det reelle samarbejde. Det, der har afgørende betydning for samarbejdet på tværs af organisationer, afdelinger og fag er personligt kendskab og konkret synlighed. At holde møder sammen, at komme på afdelingen (som skal henvise patienter til rehabiliteringsforløbet), at have et godt og bredt personligt netværk til at trække på til identificering af muligheder og tilbud. De projektansatte i Svendborg og Langeland kommuner fortalte endvidere, at de havde erfaret, at anvendelsen af personlige cases var et bedre virkemiddel end forskningsresultater og officielle dokumenter for etablering af kontakt til nye potentielle samarbejdspartnere. Det fremgår, at de for at motivere andre parter til samarbejde, i dag fremlægger et par gode cases om den forskel, deres rehabiliteringstilbud har gjort for konkrete personer.

Kontakt med 12-mandsforeninger 12­mandsforeningerne er et frivilligt forum, hvor lokale praktiserende læger mødes. Specielt havde Vejle Kommune gode erfaringer med et etableret samarbejde med 12­mandsforeningen gennem en lægelig praksiskonsulent, som var repræsentant i projektets koordinationsgruppe. Via prak­siskonsulenten fik projektet præsenteret kommunens kræftrehabiliteringstilbud, hvilket befor­drede samarbejdet med de praktiserende læger og henvisninger til projektet. Hertil skal nævnes, at gode erfaringer for samarbejdet mellem rehabiliteringsprojekt og praktiserende læger også blev gjort ved at inddrage de praktiserende læger i mål­ og planmøder med borgerne.

Omstrukturering i de kommunale forvaltningerI kommunerne har projekterfaringerne medført, at der arbejdes konkret med ændring af praksis i de kommunale forvaltninger for at imødekomme fragmenteringsproblematikken. Således har man f.eks. i Viborg Kommune besluttet at etablere et permanent kræftteam i job/virksomhedsafde­lingen. Samtidig er det planen, at sundhedsområdet skal med i en fælles forvaltning. I Sorø Kom­mune er man gået i gang med at undersøge kommunens struktur med henblik på at finde nye

62 63

modeller, som bl.a. skal sikre samling og tilgængelighed af relevant viden. I en tredje kommune, Ålborg, har man besluttet at koordinere det socialfaglige og sundhedsfaglige indsatser i projektet. Dette er gjort ved at sygedagpengerådgiverne fra starten har været ”udstationeret” som en del af det samlede rehabiliteringsteam på Sundhedscentret. Erfaringerne fra de kommunale projekter viser, at ændrede strukturer har stor betydning for etablering af samarbejde.

Boks 4.2 Opsummering af gode erfaringer og anbefalinger for internt og eksternt samarbejde

Kommunernes samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og andre organisationerOtte af projektkommunerne har haft samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Svendborg og Langeland kommuner har for eksempel afholdt regelmæssige møder med Kæftens Bekæmpelses (KB) lokalafdelinger og kræftrådgivningen med gensidig erfaringsudveksling og supervision, hvilket blandt andet har medført henvisninger til hinanden. I projektet i Vejle kommune blev der tidligt eta­bleret samarbejde med KB’s lokale rådgivning som blandt andet udmøntede sig i videreudvikling af tilbud til mænd. I Sorø Kommune kom samarbejdet med KB først rigtig i gang mod slutningen af projektet og i forlængelse af, at erfaringerne fra projektet er blevet implementeret med nogle per­manente kræftrehabiliteringsindsatser i kommunen, samt en samarbejdsaftale med KB om lokal rådgivning.

Som eksemplerne beskriver, har flere projektkommuner haft gode erfaringer med at samarbejde med KB’s lokale rådgivninger. Dette foregår blandt andet ved at deles om udgifter og personale­ressourcer til nogle af deres tilbud såsom temadage og sociale arrangementer. For eksempel har nogle kommuner stillet lokaler til rådighed og KB´s lokalafdeling har så ydet professionel psyko­

• Inddragelse og tæt samarbejde med borgeren og dennes pårørende fra diagnose til afrunding

af rehabiliteringsforløb

• Løbende kontakt, synlighed og tilgængelighed mellem samarbejdspartnere

• Personlige relationer og netværk stimulerer det professionelle samarbejde både på systemniveau

og på individniveau

• Samarbejde på tværs af forvaltninger, for eksempel mellem sundhedsafdelinger og arbejdsmarkeds­

og/eller beskæftigelsesafdelinger

• Det eksisterende samarbejde mellem sygehus og kommunal visitation skal udbygges

• Udskrivelsesløsninger mellem region og kommuner ønskes styrket via sundhedsaftaler

• Sygehusenes koordinatorfunktion skal sammentænkes med de tilsvarende funktioner i kommunerne

• Ved indgåelse af aftaler om koordinering skal der sondres mellem systemniveau og individniveau

• Brug for etablering af samme rehabiliteringsforståelse mellem region og kommune dvs. udvikling af

fælles sprog

• Samarbejde og vidensudveksling med brugerorganisationer

62 63

social rådgivning. Flere projekter pointerer, at de eksisterende tilbud er meget afhængige af frivil­lige og andre organisationer. For eksempel har projektet i Ringkøbing­Skjern kommune samarbej­det med en naturvejleder, ansat ved Ringkøbing museum, aflastningstjenesten under Ældresagen, samt Gigtforeningen i forbindelse med varmtvandssvømning. Svendborg og Langeland kommune har ligeledes samarbejdet med en naturvejleder og biolog ansat i Smakkecenter Strynø.

4.3.2 Opsporing af borgere og koordination af rehabiliteringsforløbOpsporingsaspektetEn væsentlig udfordring for kræftrehabiliteringsprojekterne var at sikre, at alle kommunens borgere, som er indlagt på sygehus, og som efterfølgende har et behov for rehabilitering, mod­tager et kommunalt tilbud. Projektkommunerne har gennemgående haft forskellige måder at visitere borgere til rehabiliteringstilbudene. Nogle borgere blev visiteret tidligt til de kommunale rehabiliteringstilbud, for eksempel når de fik stillet deres diagnose på sygehuset. Andre blev visi­teret sent, fordi deres deltagelse i de kommunale rehabiliteringstilbud var baseret på, at borgeren selv henvendte sig, ’selvhenvendelser’. De forskellige former og tidspunkter for visitation har haft konsekvenser for borgerne. For eksempel påpeger flere kommuner, at de ikke har fået fat i alle de borgere, som de forventede havde behov for rehabilitering.

Social og kønsmæssig ulighedFlere projektmedarbejdere har gjort opmærksom på, at det overvejende var ressourcestærke borgere, som blev visiteret til rehabiliteringsindsatserne. Manglende afklaring af, hvordan syste­matisk visitation af borgerne bør eller kan foregå, kan være en årsag. Under erfaringsopsamlingen blev det fremhævet, at tilbud der styrker selvhjælp til ressourcestærke borgere er godt, men der er behov for et øget fokus på tilbud til borgere med mere komplekse problemstillinger, herunder også på borgere, som ikke er ressourcestærke. I den forbindelse gav flere projekter et bud på, at ca. 75­80% af borgerne er lette cases og 20–25% er tunge og komplekse (Hjortbak et al., 2009). Kon­sekvensen er, at det er tilbuddene til den lette gruppe som primært udvikles i disse projekter. Flere projektmedarbejdere gav udtryk for, at de komplekse cases er svære at opspore, men det er dem, der måske har det største behov, og er ”dyrest” at tabe på gulvet. Hertil skal dog nævnes, at denne ulighed erfares forskelligt blandt projektkommunerne, og at forløbskoordinatorerne i Ålborg for eksempel primært tager sig af de komplekse sager.

En anden væsentlig erfaring fra projekternes visitation er, at de generelt har haft svært ved at rekruttere mandlige deltagere. Der forekommer altså en kønsmæssig skævfordeling i tilgangen af kvindelige og mandlige borgere. I den forbindelse skal der ses bort fra projekter som har været sær­ligt målrettet mod kvinder. Den lave tilgang af mænd til projekterne har medført, at flere projekter har udviklet nye rehabiliteringsindsatser målrettet til potentielle mandlige borgere. For eksempel har projektet i København ladet de mandlige borgere indrette et billardrum og arrangeret fiske­ture. Flere andre projekter har forsøgt sig med sport og friluftsorienterede tilbud. Hvorvidt der er opnået en øget tilgang af mandlige borgere med disse indsatser vides ikke.

64 65

Figur 4.4: Kønsfordeling samlet for Figur 4.5: Antal voksne personer i Danmark alle projektkommunerne med diagnosen kræft ved udgangen af 2006

Figurerne illustrerer den kønsmæssige skævfordeling der har været i projekterne set i forhold til fordelingen blandt de personer der levede med kræft i Danmark ved udgangen af 2006. På lands­plan er der 39% mænd, mod 61% kvinder der lever med kræft, hvorimod den samlede deltager­fordeling i de kommunale projekter har været på henholdsvis 25% mænd mod 75% kvinder.

I Danmark er der ca. lige mange mænd og kvinder der årligt bliver diagnosticeret med kræft. Opgørelsen over antal personer i Danmark, der levede med kræft ved udgangen af 2006 (fig. 4.5) viser dog en mindre kønsmæssig skæv fordeling. Denne skævdeling hænger sammen med, at den relative overlevelse for kræftpatienter er lidt højere for kvinder end mænd. I perioden 2001­2003 var der 65% mænd mod 70% kvinder der overlevede 1 år, og 51% mænd mod 59% kvinder der over­levede 3 år (Engholm et. Al, 2009).

Efterhånden som projekterne har udviklet sig, er der blevet igangsat forskellige tiltag for at styrke opsporingen af borgere. For eksempel benyttede Vejle Kommune en ’Sundhedsbus’, som blev kørt ud og parkeret lokalt på bytorve, hvor borgere så fik information om kræftrehabiliteringstilbud i kommunen. Et særligt tiltag med Sundhedsbussen omhandlede ’mænd og kræft’, hvor bussen blev parkeret på genbrugsstationen i weekenden, med henblik på at øge opsporingen af mænd. Anbefalinger for tidlig opsporingSåfremt borgeren ikke opspores allerede ved diagnosen, kan det gøres enten under indlæggelse eller i forbindelse med ambulant kemo­ /strålebehandling. Flere projekter har peget på, at et godt tidspunkt kan være efter 2 – 3 behandling, hvor borgeren er kommet sig lidt over diagnosen og har en begyndende interesse for det videre forløb. Eller når patienten er kommet ud af det akutte

Kønsfordelingen samlet for alle projektkommunerne

KvinderKvinder

MændMænd

Ved ikke

Antal personer med kræft i Danmark 2006

64 65

forløb, hvor både patienten, de pårørende og de involverede fagpersoner er mest sygdomsorien­terede. Efter det akutte forløb kan motivationen for at indgå i et rehabiliteringsforløb være større. En del patienter/borgere er dog ikke parate, eller kommer af anden årsag ikke i kontakt med re­habiliteringstilbudene endnu, og for dem kan det næste ’naturlige’ tidspunkt for en kontakt være i forbindelse med henvendelse fra jobcenter eller arbejdsmarkedsafdeling, som henvender sig til alle borgere i den erhvervsaktive alder senest 8 uger efter sygemelding.14 Her er der risiko for at borgere, som er kontanthjælpsmodtagere eller over den erhvervsaktive alder ikke opspores. Disse grupper opspores bedst på diagnosetidspunktet (altså via hospitalssystemet). Det bør nævnes, at nogle kommuner kun har haft de erhvervsaktive borgere som målgruppe, hvorved ikke alle har erfaring med vanskelighederne med at opspore ikke­erhversaktive grupper.

På baggrund af ovennævnte erfaringer anbefales det, at man i kommunerne og på sygehusene er ekstra opmærksomme på de patientgrupper, som ikke er tilknyttet arbejdsmarkedet. Der er en nærliggende og stor risiko for social ulighed med hensyn til, hvilke grupper der tilbydes rehabili­teringsindsatser. Risikoen for, at de socialt svageste ikke får del i nødvendige tilbud er stor. I den forbindelse har blandt andet projektet i Københavns Kommune gjort opmærksom på, at det kan være svært at nå ud til borgere af anden etnisk baggrund, som for eksempel kan have problemer i forhold til det danske sprog og kultur.

Boks 4.3: Erfaringer med tidlig opsporing

Koordination af rehabiliteringsforløbBehovet for koordination kan anskues ud fra henholdsvis borgerens og det offentlige systems syns­vinkel. For borgeren og dennes pårørende er overskuelighed, sammenhæng og kvalitet i indsatsen afgørende. For systemet er effektiv udnyttelse af ressourcerne, at yde borgeren den bedste service og de ansattes oplevelse af faglig tilfredshed væsentligt. Såvel forløbskoordination (borgerrettet koordination) som faglig koordination, indgår i de fleste projekters målsætning. Udfordringen lig­ger i, hvordan behovene for koordinering kan imødekommes.

14 Ifølge sygedagpengeloven kapitel 6 skal et jobcenter have kontakt med borgere i den erhvervsaktive alder senest inden udgangen af 8. sygeuge.

Udfordringer

• Det er kompliceret at fastsætte det rette tidspunkt for tidlig opsporing

• Det er svært at opspore borgere fra socialt svage grupper

• Det er svært at få fat i mænd med kræftrehabiliteringsbehov

• Det er ikke let at få kontakt med borgere af anden etnisk baggrund

Anbefalinger

• Tidlig opsporing kan bedst foregå ved; 1) ved diagnose, 2) efter 2­3 kemo­ og eller strålebehandling

66 67

På baggrund af projekternes erfaringer kan planlægning og indhold af rehabiliteringsindsatser kategoriseres eller niveaudeles i forhold til sværhedsgraden af borgerens behov. For eksempel identificerede KOSAK projektet en niveaudeling med fire niveauer af borgernes rehabiliteringsbe­hov ud fra det de kalder ’Scenarier af kontakt­ og koordineringsforløb’. Disse fire scenarier bygger på identifikation af følgende fem kendetegn: 1) antal kontakter og kontaktform, 2) risiko for funk­tionsevnenedsættelse, 3) begrænsninger i funktionsevne, 4) tværfaglig / tværsektoriel indsats og 5) tidsforløb og mål for forløbet.

Figur 4.6: Scenarier af kontakt- og koordineringsforløb i fire kommuner

Tilsvarende viste erfaringerne fra det kommunale kræftrehabiliteringsprojekt i Sorø Kommune, at de borgere, som deltog i projektet, kunne inddeles i tre kategorier baseret på kompleksiteten af deres behov for hjælp og rehabilitering, samt at det også var væsentlig at tage højde for disse kategorier ved evalueringen af projektindsatserne. De tre kategorier blev inddelt som følger 1) Lidt behov for hjælp, 2) Middel behov for hjælp og 3) Meget behov for hjælp (Sorø, 2009). På trods af denne inddeling viste erfaringerne, at tyngden og kompleksiteten af behov ikke nødvendigvis er i overensstemmelse med omfanget af rehabiliteringsindsatser til den enkelte borger. Det vil sige, at selv om en borger vurderes til at have ’meget behov for hjælp’, udmønter dette sig ikke nød­vendigvis i tilsvarende omfangsrige indsatser. Disse resultater indikerer, at borgere ikke entydigt kan inddeles i faste kategorier med hensyn til deres behov og indsatser. Nogle af de forhold, der spiller ind på kompleksiteten af forløbskoordination, kan være betinget af borgerens vilkår (syg­

Den selvforvaltendeborger med behov forafgrænset information

• 1-2 korte kontakter• Telefonisk / personlig

henvendelse• Viden om hvor borgeren

kan henvende sig med spørgsmål

Den selvforvaltendeborger med behov forinformation og støttetil selv at mestre egensituation

• 3-4 kontakter• Samtale(-r) på kommunen• Telefoniske samtaler• Information, fx om pen-

sionsforhold; drøfte frygt for hårtab og overvejelser vedr. tilbagevenden til arbejde

Borgere med afgrænsedeog korterevarendebehov for rehabiliteringog koordinering

• 5-6 kontakter• Samtale(-r) på kommunen• Telefoniske samtaler• information om rettigheder (fx.

økonomi); konkret støtte til afklaring af behandlings forløb; støtte vedr. ansøgning om økonomisk støtte til fasthold-else af arbejde

Borgere med behov foren kompleks og langvarigrehabiliterings- og koordineringsindsats

• > 10 kontakter• Samtale(-r) på kommunen, i

borgerens hjem / arbejdsplads• Telefoniske samtaler• Information om rettigheder;

samtale om kompleks syg-domssituation; deltagelse i tværfaglige møder (fx. med familieafdeling og kommunens visitator) om hjælp til børn og praktisk hjælp i hjemmet; håndtering af krav om ansøg-ning om førtidspension

(Hjortbak et al., 2009)

66 67

domsmæssigt, psykosocialt og ressourcemæssigt) såvel som de pårørendes deltagelse. Desuden kan det store antal af aktører, som evt. skal indgå i et samlet rehabiliteringsforløb være med til at gøre forløbet mere komplekst. Modellen over rehabiliteringsscenarier figur 4.6 kan være et red­skab til at identificere og belyse sådanne kompleksiteter (Hjortbak et al., 2009).

I forlængelse af identificering af borgernes behov for varierende rehabiliteringsscenarier, viste er­faringsindsamlingen, at projektkommunerne gennemgående anbefaler, at alle borgere med en kræftdiagnose tilbydes minimum én kontakt.

Modeller for forløbskoordinationKoordination af det gode rehabiliteringsforløb kan indebære, at mange instanser skal involveres, og der skal trækkes på mange former for information, som forefindes forskellige steder/hos for­skellige personer.

To modeller for forløbskoordination blev afprøvet igennem de kommunale kræftrehabiliterings­projekter. Den hyppigst anvendte var ansættelse af enkeltpersoner (kaldet forløbskoordinator, coach, forløbspartner mm.) til at varetage forløbskoordination for de borgere, som blev visiteret til projektet.

Figur 4.7: Enkelt forløbskoordinator

Figuren viser en simpel model, hvor forløbskoordinator er alene. Det kræver mange (løbende) kontakter til forskellige samarbejdsparter i forskellige sektorer, uanset om forløbskoordinator har sit afsæt i en sundheds­ eller arbejdsmarkedsafdeling. Pilene viser, hvordan forløbskoordinatoren

68 69

løbende holder kontakt med de forskellige samarbejdspartnere for at kunne varetage koordination af et rehabiliteringsforløb for borgeren bedst muligt. Som en del af erfaringsopsamlingen blev det påpeget, at denne model er meget sårbar både for systemet og borgeren, hvis kommunen kun har en enkelt person med kompetencer til at varetage koordination af kræftrehabiliteringsforløb.

Tre projektkommuner – Ålborg, Vejle og København ­ har benyttet en model for forløbskoordina­tion som tog afsæt i et rehabiliteringsteam. Erfaringerne viser, at kræftrehabiliteringsteamet er et vigtigt organ, der samler de faglige kompetencer på tværs af forvaltninger i kommunen til at identificere behov og udvikle hensigtsmæssige tilbud. Disse teams har for eksempel bestået af en teamleder, en socialrådgiver, en fysioterapeut, en ergoterapeut, en diætist og en sygeplejerske, samt en psykolog eller anden person med en relevant uddannelse. Desuden fremhæver Ålborg kommune, at der har været betydelige gevinster ved organiseringen i teams på tværs af forvaltnin­ger, herunder kvaliteten af sagsbehandling og sygedagpengeindsats i forhold til målgruppen. Der foregår blandt andet en kompetenceudvikling i disse teams via deres fortløbende samarbejde. Det skal dog nævnes fra erfaringsindsamlingen, at det kan være vanskeligt at være daglig leder for et team, hvis nogle af medarbejderne har andre som deres primære ledere.

Figur 4.8: Teambaseret forløbskoordination

I forbindelse med forløbskoordination anbefales det, at der ’udadtil’ i forhold til borgeren bør tilknyttes én kontaktperson, som bidrager til kontinuitet og stabilitet for borgeren og dennes kon­takt med det offentlige system, samt at der ’indadtil’ i kommunen arbejdes i teams eller i tvær­faglige arbejdsgrupper omkring borgerne, da det fremmer videndeling og kompetenceudvikling. I den forbindelse viser projektet i Københavns Kommune, at de gennem en længere periode med et rehabiliteringsteam har opnået en glidende arbejdsfordeling mellem de faggrupper, som indgår

68 69

i deres rehabiliteringsteam. Dette betyder, at de forskellige fagpersoner som indgår i teamet, i et vist omfang kan varetage hinandens arbejdsopgaver, så vidt det er nyttigt og fagligt forsvarligt.

Hvordan sikres borgernes indflydelse på rehabiliteringsforløbetSamtlige projektmedarbejderes erfaringer tyder på, at borgernes indflydelse bedst sikres gennem inddragelse af den enkelte borger så tidligt som muligt i forløbet: Fra start ved henvisning og udar­bejdelse af rehabiliteringsplan og til afslutning. For at sikre borgernes indflydelse lægges der vægt på individuelt sammensatte forløb med udgangspunkt i borgerens livssituation.

I de fleste projekter sikres borgernes indflydelse via gennemførelse af minimum én afklarende behovssamtale om aktuelle ønsker og behov. Projektmedarbejderne har udviklet deres egne un­dersøgelsesredskaber til afdækning af borgernes behov. I nogle kommuner har man ladet sig in­spirere af Dallund skalaen (se bilag G), andre af metoder fra deres egne faglige baggrunde. For eksempel blev nævnt Model of Human Occupation (Kielhofner, 2002). Der er ikke konsensus blandt de deltagende kommuner om, hvordan borgenes behov bedst afklares, og hvilke metoder der kan anvendes til dette. De hyppigst nævnte behov som afdækkes i projekterne er behov, der knytter sig til deltagernes funktionsevne, herunder:• Fysiske/kropslige behov • Psykosociale behov, såsom følelsesmæssige, og relationelle

(familie­ og netværksproblematikker)• Behov i forhold til tilknytning og tilbagevenden til arbejdsmarkedet

Desuden bør nævnes behov, der knytter sig til aktivitet og deltagelse i hverdagslivet.

Umiddelbart må det vurderes, at der i de konkrete projekter som udgangspunkt identificeres be­hov, som knytter sig direkte til det enkelte projekts indsatsområder. Selv om det fremgår, at projek­t ernes mere eller mindre systematiske behovsafklaring varetages forskelligt fra projekt til projekt, så fremgår det også tydeligt, at projektkommunerne lægger vægt på at inddrage borgeren i formu-lering af handleplan med opsætning af mål og beslutning om deltagelse i udbudte indsatser. Dette er i overensstemmelse med Hvidbogens definition af rehabilitering, om end det ikke fremgår, hvor­vidt borgerne oplever sig i centrum for en rehabiliteringsindsats. Endelig viser erfaringsindsamlin­gen, at flere kommuner giver borgerne tilbud om en eller flere opfølgende samtaler, hvor borgerne får mulighed for at melde tilbage og få justeret deres rehabiliteringsforløb, samt en afsluttende evalu eringssamtale. De færreste projekter har oplyst om og i hvilken grad borgernes pårørende ind drages, og om aftalerne tilgodeser de ønskede hensigter.

Barrierer, udfordringer Af gennemgående barrierer for at gennemføre en optimal forløbskoordination og sikre borgerne indflydelse på deres eget rehabiliteringsforløb fremhæves følgende:

70 71

Det er svært at fastsætte et starttidspunkt for rehabiliteringsforløbene Gennemgående er det meget forskelligt, hvornår projektkoordinator kommer i kontakt med den enkelte borger. For nogle forløb sker dette meget kort efter, at diagnosen er givet til patienten, for andre sker det først, når borgerne har modtaget to til tre kemobehandlinger, og for nogle sker det først, når borgeren kontaktes af job­ og arbejdsmarkedsafdelingen. Disse kontakter etableres ty­pisk otte uger efter første sygemelding. Det vides ikke, hvor mange der ikke opnår kontakt.

I flere af projekterne nævnes det, at der er skabt kontakt til en borger, allerede imens denne er ind­lagt. Derefter ophører kontakten og i nogle tilfælde genoptages den igen senere. Forklaringerne på de varierede forløb er ikke beskrevet yderligere i projekterne. Men det kan antages, at der er forskel på det ’optimale’ tidspunkt i forhold til den enkelte borger og hvilken indsats, der er behov for.

Mange forskellige aktører vanskeliggør koordination af indsatserFor at skabe et helhedsorienteret rehabiliteringsforløb kræver det, at borgerne kommer i berøring med mange forskellige aktører, professionelle, såvel som frivillige. Denne vifte af variationer er en af de største udfordringer for koordinering af indsatsen.

Faglig baggrund påvirker de identificerede rehabiliteringsbehov. Den faglige baggrund har betydning for, hvilke rehabiliteringsbehov der afdækkes. For eksempel har projektkoordinatorernes forskellige faglige baggrunde og kompetencer, som erfaringsindsamlingen viser, betydning for hvilke rehabiliteringsbehov der identificeres, samt hvilke indsatser der priori­teres. Der er således eksempler på at det har betydning, hvorvidt forløbskoordinatoren har erfaringer fra en praksis med sagsbehandling eller har erfaringer fra en sundhedsfaglig praksis. For eksempel har to kommuner – Viborg og Skive kommuner – i Kosak projektet, hvor projektmedarbejderne var foran kret i arbejdsmarkedsafdelingen haft borgernes arbejdsmarkedssituation som et mere frem­trædende indsatsområde end i de to kommuner, Randers og Herning, hvor projektmedarbejderne var forankret i sundhedsafdelinger (Hjortbak et al., 2009). Erfaringer fra Randers Kommune viser, at kompetencer indenfor flere fagområder kan være en fordel for arbejdet som forløbskoordinator.

Den kontekst rehabiliteringsbehovet formuleres ud fra har betydning En anden dimension der kan påvirke de rehabiliteringsbehov som identificeres, er den kontekst, de undersøges i. Dette indebærer for eksempel, at behovene defineres forskelligt og typisk er mere sygdomsorienterede, når de formuleres i en sygehuskontekst og mere situationsorienterede mod hverdagslivet, når de formuleres gennem samtaler i eget hjem eller i kommunalt regi (jvf. forskelle i opfattelser af det optimale starttidspunkt).

Udviklingen af et velkoordineret rehabiliteringsforløb er en lang proces Det har vist sig at være en lang proces for projektkommunerne at afklare, hvordan de bedst skal støtte borgerne i de ofte vanskelige overgange mellem sygehus og kommunalt regi. Selve det at få koordination af mangeartede indsatser til at lykkes kræver etablering af og vilje til at samarbejde med mange instanser.

70 71

Risiko for at overse udgangspunktet i borgeren Projektmedarbejderne har på forskellig vis udtrykt bekymring for, at udgangspunktet med borger­ne i centrum overses i arbejdet med at få skabt et sammenhængende rehabiliteringsforløb. For at undgå forudindtagede forestillinger om borgernes behov mener enkelte projekter, at journalud­veksling skal undgås, hvorimod andre giver udtryk for, at det vil være en fordel. I den forbindelse er det vigtigt at fremhæve, at lov om tavshedspligt (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, 2007, kap. 9) skal indgå i overvejelserne. For eksempel er der etiske dilemmaer forbundet med vurdering af sygefravær i forhold til arbejdsmarked, hvis kommunen indhenter information om prognosen, og borgeren ikke selv er ordentligt orienteret om sin diagnose fra sygehuset.

Timing af rette indsats Erfaringsopsamlingen viser, at projektkommunerne vurderer timingen for, hvornår en rehabilite­ringsindsats bliver iværksat som afgørende for indsatsens succes. I projekterne peges der på, at det er svært at vurdere, hvornår borgerne har brug for hvilke indsatser, herunder hvor langt forløb­et skal være. Det kræver nye former for praksis og behov for erfaringer, som ikke fandtes i kom­munerne forud for projekterne. Blandt de centrale spørgsmål, der melder sig er: Kan der overhove­det fastsættes en tidsramme for, hvem der har behov for hvad, og hvornår? Og hvem skal fastsætte en evt. tidsramme. Det har for eksempel vist sig problematisk i Randers Kommune at følge borger­nes egne ønsker, hvis borgeren tror, at han/hun er rask, og der så tilstøder senfølger. Det er derfor ikke altid realistisk at fastsætte en bestemt tidsramme uden løbende samtale med borgeren om, at tidsrammerne kan ændre sig.

En del borgere er i risiko for at få nederlagI tilknytning til timing af rette indsats blev det nævnt fra projekternes side, at borgerne kan være i risiko for at få nederlag, fordi de vender tilbage til arbejdsmarkedet for tidligt. På denne bag grund vur­derer projektmedarbejderne i kommunerne, at det er betænkeligt at sidestille borgere med kræft med borgere med andre kroniske sygdomme. I Svendborg og Langeland Kommuner fremhævede man nødvendigheden af at sætte tidligt ind med det rette tilbud for at forebygge, at borger ens problemer vokser, og spreder sig til andre områder. Også i de øvrige projekter var der enighed om det hensigtsmæssige i en tidlig indsats, dog var man også enige om, at nogle forhold (såsom tilknytning til arbejdsmarkedet) først bliver relevante for borgeren efter nogen tid, og at det ikke er hensigtsmæssigt at komme med tilbud for tidligt i en sådan sammenhæng. Der var ikke afklaring om, hvad der skal gøres tidligt, og hvad der skal ventes med, men det blev nævnt som en generel erfaring, at de fleste borgere ikke har overskud til at tage sig af arbejdsrelaterede spørgsmål, så længe de er indlagte.

Gode erfaringer og anbefalinger Projektkommunerne peger på: Styregrupper med mange samarbejdspartnere repræsenteret fremmer koordination Erfaringsindsamlingen tyder på, at der er en bedre koordination i de projekter, hvor de mange sam­arbejdspartnere er repræsenteret i en fælles styregruppe. Dette begrundes med, at styregrupperne

72 73

fungerer som vejvisere og døråbnere til de mange andre samarbejdsparter og deres ressourcer, såvel internt som eksternt i kommunen.

Vigtig at gøre borgeren klar på de mange indsatser og tilbudDe omtalte projekter anviser forskellige løsninger i forhold til at styrke borgerne i deres brug af kommunernes tilbud. Eksempelvis anbefaler projekterne i Gladsaxe, Svendborg og Langeland og Halsnæs, at borgerne får grundig vejledning til det komplekse netværk af instanser, som de skal krydse igennem, så de kan agere i de forskellige sammenhænge og får bedre viden om, hvor og hvem de kan henvende sig til i kommunen. Andre kommuner, f.eks. Sorø og København, har haft succes med cafémøder i forbindelse med andre aktiviteter som et svømmekursus, hvor en socialrådgiver orienterer om diverse ordninger og regler. Svendborg og Langeland kommuner gav udtryk for, at de belært af erfaringer har gjort det til en bunden opgave, at forløbskoordinatoren ved første besøg i hjemmet informerer om sygedagpengeregler, regler for opnåelse af pension, mv., ikke mindst fordi borgeren er optaget af, hvordan egen økonomiske situation kan udvikle sig.

Der bør skelnes mellem forløbskoordinatorer og forløbskoordination

Forslag fra flere projekter er, at der skelnes mellem kontaktpersonsordning som er personbundet, og forløbskoordinering, som handler om koordinationen mellem indsatser og instanser. I forhold til forløbskoordinationen anbefaler projektkommunerne:

Boks 4.4 Anbefalinger til forløbskoordination

• Der bør være en overskuelig henvisningsstruktur og tydelig indgang til kommunalkræftrehabilitering

• Det er mest hensigtsmæssigt med kun én koordinerende kontaktperson som vejleder for borgeren i

forhold til relevante ydelser og basal psykosocial støtte. Den koordinerende kontaktperson skal have

specifikke kompetencer, men ikke nødvendigvis en bestemt faglighed

• Det anbefales at basere forløbskoordinationen i et tværfagligt rehabiliteringsteam, som samlet set er

dækkende for de ofte komplicerede rehabiliteringsforløb

• Det er nødvendigt at etablere fysiske rammer, som muliggør teambaseret samarbejde

• En nedskreven beslutnings­ og henvisningsmyndighed er nødvendigt for god rehabilitering,

koordination og samarbejde

Det vigtigste for koordination er samarbejde på tværs af forvaltninger i kommunen og mellem sektorer.

Det er mindre vigtigt, at det gribes an på samme måde fra kommune til kommune.

72 73

4.3.3 Den indledende samtaleErfaringsopsamlingen viser, at den indledende samtale er af afgørende betydning for koordination og gennemførelse af rehabiliteringsforløb for borgere med kræft.

Den indledende samtale har flere formålEt af de primære formål er og bør være at skabe tillid for borgeren med udgangspunkt i dennes ak­tuelle situation og sygdomsforløb. Herunder at borgeren får mulighed for at fortælle sin sygehistorie i for ham/hende neutrale og trygge omgivelser.

Projektkommunernes medarbejdere understreger, at den indledende samtale bør rumme borg­erens samlede historie, da hele fortællingen i sig selv har en udredende og lindrende/rehabiliterende ’effekt’ for borgerne. For eksempel siger projektmedarbejderne i Svendborg og Langeland kom­mune at:

”Den indledende samtale har stor betydning for den spæde begyndelse på en ny identitets-dannelse, som er en nødvendighed for borgere, der har været udsat for en kræftsygdom. Jo tidligere samtalen finder sted, des mere kan den bære præg af krise/omsorg frem for afklaring”

Flere projektmedarbejdere fremhæver, at den første indledende rehabiliteringssamtale for mange borgere er første gang de oplever, at en professionel har vist interesse for og haft tid til at høre deres samlede sygehistorie, hvor andre sundhedsprofessionelle kun vil høre en lille del, oftest i forhold til den specifikke indsats, de eventuelt kan tilbyde. Prioriteringen af, at en professionel hører den samlede sygdomshistorie fremhæves af flere kommuner som en stor fordel for det videre re­habiliteringsforløb og de anbefaler, at samtalen indgår som en fast rehabiliteringsydelse. Desuden understreges vigtigheden af, at borgeren kender præmisserne for den indledende samtale, såsom at der er et fast afsat tidsrum på for eksempel en til halvanden time, samt at konteksten for samtalen er klar. Det blev fremhævet, at første samtale kræver a der afsættes ekstra tid til at høre personens fulde historie.

Et andet vigtigt formål er at identificere borgernes behov og kommunens tilbud, der kan matche disse behov. Herunder at definere mål for den enkelte og finde metoder til at nå disse mål.

Et tredje væsentligt formål er, at borgerne støttes i at trække på egne ressourcer for at kunne hand le aktivt og selv tage hånd om situationen, og så vidt det kan lade sig gøre at etablere en god hverdag. Det indebærer, at borgerne får professionelt feedback på de tanker, som han/hun selv gør sig om, hvad de kan gøre. Begrebet ”empowerment” fremhæves i denne sammenhæng. Empowerment handler om, at styrke menneskers handlekompetence, så de bliver i stand til at tage magten over deres eget liv (Brok, Lundemark Andersen, & Mathiasen, 2007). Hertil gjorde nogle projektmedarbej­dere opmærksom på, at et væsentligt element i den indledende samtale er at identificere borger­nes egne vigtighedsområder, områder der har særlig betydning i borgerens hverdagsliv (Bredland

74 75

og Linge, 2007). Dette indebærer at der søges en afklaring af, hvilke aktiviteter, roller mm., som er af størst betydning for borgeren, og at disse prioriteres gennemgående i rehabiliteringsindsatsen.

Projektmedarbejderne påpegede desuden, at den indledende samtale kan have funktion af en fore-byggende tidlig indsats. For eksempel ved at borgerne ved præcist, hvor de skal henvende sig for at få den nødvendige støtte og vejledning.

Opsummerende kan den indledende samtale have betydning/formål på flere planer såvel for borgeren som for indsats og koordination af denne.

Boks 4.5: Formål med den indledende samtale

Det bør nævnes, at der under erfaringsindsamlingen ikke er blevet talt specielt om inddragelse af borgernes pårørende og nærmeste netværk. Dog viser en forespørgsel til projektkommunerne, at den berørte borger generelt får tilbudt, at pårørende er velkomne til at deltage i den indledende og øvrige rehabiliteringssamtaler. Desuden henviser projektkommunerne i forskellig udstrækning pårørende til relevante tilbud i kommunen som for eksempel familieafdelingen eller samtalegrup­per under KB’s lokale rådgivninger. I Randers Kommune har projektmedarbejdere i enkelte tilfælde haft tæt kontakt til pårørende over en længere periode, men i øvrigt har ingen af de kommunale rehabiliteringsprojekter indeholdt tilbud specifik pårørende.

Den indledende samtale - så tidligt som muligtI forbindelse med erfaringsopsamlingen er det blevet anbefalet, at kommunernes rehabiliterings­medarbejdere tidligt i forløbet kommer i kontakt med borgeren og gør opmærksom på de kom­munale tilbud samt, at der etableres en ’indledende’ kontakt. En tidlig kontakt gør det naturligt at

• At skabe tryghed/tillid samt at høre og lytte til borgerens egen fortælling

• Afklaring af borgers problemer og gensidig forventningsafstemning

– vurdering af individuelle behov, herunder:

• Hvor er borgeren i sit sygdomsforløb, personligt og behandlingsmæssigt

• Hvad kan borger selv og hvilken indsats skal der tilbydes

• Hvilke instanser skal eller er allerede på banen

• Udvikling af individuel plan og målsætning for, hvad der skal nås

• At bidrage til en helende proces og begyndelsen på ny identitetsdannelse til det liv,

borgeren skal i gang med at skabe (samtalen er en indsats i sig selv)

• At motivere til deltagelse og styrke borgerne i at udnytte egne ressourcer

74 75

udbygge kontakten senere. På en projektkommunes temadag fremlagde en borger sin oplevelse af et rehabiliteringsforløb, Hun sagde:

”Jeg kunne have ønsket, at nogen havde ’fanget mig’ på sygehuset, en personlig kontakt meget gerne en fagperson – man har ikke selv overskuddet – det har jeg savnet. Det er op til en selv at få information”.

En delundersøgelse i KOSAK projektet viste, at ca. ¼ af deltagerne henvendte sig og ønskede den indledende samtale allerede ved diagnosetidspunktet. Ca. ½ henvendte sig for en indledende samtale, mens de stadigvæk var i kemo­ eller strålebehandling, og den sidste ¼ henvendte sig for en indledende samtale senere i forløbet, f.eks. efter endt sygehusbehandling (Hjortbak et al., 2009).

En tilsvarende delundersøgelse i Ålborg viser, at 13% af borgerne har fået tilbuddet om inklusion fra sygehuset, 51% i forbindelse med dagpengesag og 36% andre steder fra. 73% mener, de fik tilbuddet på det rigtige tidspunkt i forhold til deres behov. Ingen mener, de fik det for tidligt og 27% mener, de fik det for sent.

Den indledende samtale en fortløbende procesDet blev i øvrigt fremhævet, at det ikke er tilstrækkeligt med én indledende samtale, men at samtalerne under et rehabiliteringsforløb må ses som en fortløbende proces. Der er i hele forløbet brug for samtaler. Samtalerne vil have forskellige foci og afdække forskellige behov afhængigt af tidspunkt og sted. For eksempel blev det nævnt, at for mange borgere er det de fysiske gener og behovet for fysisk træning, der presser sig på i starten af sygdomsforløbet, mens der senere kan opstå behov for hjælp til at klare sig i eget hjem og håndtere problemer af mere psykosocial karak­ter.

Erfaringerne fra de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter viser en del forskellige erfaringer med, hvor tidligt i forløbet det giver mening at kontakte en patient/borger med rehabiliteringstil­bud. De enkelte projekters mulighed for at tilbyde samtalen på forskellige tidspunkter afspejles i de anbefalinger, de har fremsat under erfaringsopsamlingen. Således tyder erfaringerne på, at behovet for den første kontakt er individuel for de enkelte borgere.

Forskellige metoder og indhold i den indledende samtaleProjektkommunerne har alle deres egen tilgang til den indledende samtale. De fleste projekter anvender en selvudviklet ”spørgeguide” til den indledende samtale for at komme ’hele vejen rundt’ om borgerens situation. Tilgangen til den indledende samtale knyttes til afdækning af borgernes rehabiliteringsbehov, som det også er beskrevet tidligere i kapitel 4. Gennemgående blev det frem­hævet under erfaringsopsamlingen, at de indledende samtaler har fokus på sygdomshistorie, hel­bredsstatus, fysisk, psykisk og social funktion, familie, arbejde, netværk og særligt borgernes egne ønsker og behov.

76 77

Flere kommuner er opmærksomme på ‘International Classification of Function’ (ICF). Enkelte pro­jekter har anvendt ICF og andre overvejer at anvende det i fremtiden som referenceramme for deres rehabiliteringsindsatser. ICF er i korthed et klassifikationssystem udviklet af WHO, som er beregnet til systematisk klassificering og vurdering af funktionsevnenedsættelse med hensyn til kropslig funktion, aktivitet og deltagelse, set i relation til menneskets samlede helbredstilstand inklusive personlige og omgivelsesmæssige faktorer (WHO, 2005). Generelt har der været en stor interesse for ICF i mange faglige miljøer, både internationalt (Dahl, 2008) og nationalt, i Danmark, da ICF repræsenterer et velegnet begrebs­ og klassifikationssystem til en fælles terminologi for funktionsevnen som fokus for rehabilitering i det tværfaglige samarbejde. Eksisterende under­søgelser af ICF som begrebsramme for rehabilitering viser, at ICF kan danne et vigtigt fundament for tilrettelæggelsen af tværfaglige indsatser som rehabilitering blandt andet ved at tilbyde den fælles forståelsesramme, der inkluderer vurderinger af borgerens mulighed for aktivitet og del­tagelse under hensyn til omgivelsernes indflydelse (WHO, 2001).

Figur 4.9: WHOs ICF model – International Klassifikation af Funktionsevne

En svaghed, som er fremført ved ICF, er den fælles operationalisering af aktivitet og deltagelse, hvilket kan give anledning til uenigheder om, hvordan begreberne skal anvendes i praksis (Khetani & Coster, 2007). Hertil skal også nævnes, at ICF modellen er blevet kritiseret for det manglede aner­kendelse af menneskets subjektive oplevelser af funktion, da funktion ifølge ICF primært vurderes på grundlag af ’performance’ udførelse og dermed kan overse ’oplevelsen’ af funktion til forskel fra et præstationsmæssigt kriterium (Hemmingsson & Jonsson, 2005; Nordenfelt, 2006). I den kom­munale kræftrehabilitering har Kosak projektet og projektet i Halsnæs haft gode erfaringer med at anvende ICF, blandt andet som referenceramme for den indledende samtale og behovsafklaring. I andre kommuner foregår den indledende samtale med afsæt i patientens umiddelbare situation

Helbredstilstand eller sygdom

Kroppens Funktionerog anatomi

Omgivelsesfaktorer Personlige faktorer

Aktiviteter Deltagelse

76 77

uden en egentlig referenceramme. For eksempel i København, hvor borgeren indledningsvist spørg­es bredt til, hvordan vedkommende har det, og hvad vedkommende selv føler han/hun har brug for.

Boks 4.6 Hvad den indledende samtale ifølge erfaringsopsamlingen bør omfatte

4.4 Sammenfatning og Konklusion: Koordination og sammenhængProjekterne bygger på forskellige modeller for samarbejde og koordination for at skabe en sam­menhængende rehabiliteringsindsats for borgerne.

En væsentlig erfaring, som projektmedarbejderne fremhævede fra deres arbejde med indsatsom­rådet koordination og sammenhæng, er at lovgivningsgrundlaget for kræftrehabilitering, herunder Sundhedsloven og Lov om social service efterlader tvivl om hvem, der er ansvarlig for hvad i et reha­biliteringsforløb, hvilket kan bidrage med hindringer for et sammenhængende rehabiliteringsforløb.

Generelt er erfaringerne fra projekterne, at de personlige relationer og netværk er afgørende for sam-arbejde og koordination. Det fremhæves i samtlige projekter, at manglende kendskab og vidende­ling (fragmenteret viden) mellem faggrupper og på tværs af sektorer, ses som en barriere for det gode samarbejde og koordination. Dette gælder såvel for det interne samarbejde i kommunerne som for det eksterne samarbejde, f.eks. med sygehuse og de praktiserende læger. Samarbejdet mellem sektorerne blev generelt erfaret som problematisk. Specielt skal fremhæves, at manglende henvisninger/genoptræningsplaner og afklaring af, hvilke funktioner de forskellige parter, (syge­hus, kommune og praktiserende læge), skulle varetage i det samlede rehabiliteringsforløb var en barriere. Hertil skal nævnes, at nogle projekter var baseret på henvisning af patienter fra sygehuse, medens andre var lagt an på en bredere rekruttering eller selvhenvendelse, hvilket påvirker graden af samarbejde med sygehus. Ligeledes var det projektmedarbejdernes erfaring, at de havde be­grænset kontakt til de praktiserende læger samt manglende henvisninger fra disse.

Gennemgående viser erfaringsindsamlingen, at koordination og sammenhæng i borgernes reha­biliteringsforløb er under løbende udvikling. Det kræver tid at etablere såvel formelle som uformelle netværk og samarbejdsformer, der kan styrke koordination og sammenhæng for den enkelte borger.

• Borgerens samlede historie

• Helbredsstatus, herunder:

• fysisk, psykisk, socialt, familie/netværk og arbejde

• Identifikation af borgerens vigtighedsområder

• Mål – men ikke nødvendigvis første gang

• Forventningsafstemning

• Aktuelle råd og vejledning

78 79

Således fremgår det af flere projekter, at det først er hen imod projekternes afslutninger, at samar­bejdet internt såvel som på tværs af sektorer begynder at fungere tilfredsstillende.

Erfaringsindsamlingen viser, at ikke alle borgere med formodet rehabiliteringsbehov visiteres til de kommunale kræftrehabiliteringsindsatser. Projekterne understreger vigtigheden af at yde en forebyggende indsats og opspore de svage borgere, som f.eks. er i risiko for depression. I den forbin delse kan en delvis administrativ opsporing være en mulig løsning til at sikre opsporing af alle borgere, som får en kræftdiagnose. Derved kan samtlige borgere med et behov for rehabilitering let kontaktes til en indledende visitationssamtale, for eksempel med orientering om lokale reha­biliteringstilbud. En sådan opsporing skal foretages fra sygehusets side og kræver en tæt koordina­tion og samarbejde mellem sygehus og kommune.

Fokus i rehabiliteringsplanerne er afhængig af, af hvilke faggrupper og i hvilken kontekst de udar­bejdes. Rehabiliteringsplanerne er således mere hverdagslivsorienterede, når de udarbejdes af medarbejdere i en sundhedsforvaltning og mere arbejdsmarkedsorienteret, når de udarbejdes i arbejdsmarkeds­ og jobcenterregi. Dette har blandt andet konsekvenser for de tilbud, som borger­ne får. Det anbefales derfor, at forløbskoordination baseres i et rehabiliteringsteam, som kan danne grundlag for et bredt tværfagligt rehabiliteringstilbud.

På trods af, at kun Ålborg, København og Vejle projektkommuner tilbyder deres indsatser med af­sæt i et rehabiliteringsteam, tyder erfaringsindsamlingen på, at der opnås en bedre videndeling og arbejdsglidning mellem de forskellige faggrupper i teamet, end hvis en enkeltstående fagper­son varetager forløbskoordineringen. Desuden viser erfaringsgrundlaget, at et rehabiliteringsteam bidrager til, at flere personer erhverver sig de kompetencer, som er nødvendige for at kunne vare­tage forløbskoordination. Således bliver funktionen som forløbskoordinator mindre sårbar ved, at den kan varetages af alle i teamet frem for, at den kun varetages af en enkelt person.

På baggrund af de erfaringer de 11 kommunale projekter har gjort anbefales en tidlig indsats og op­sporing af patienter/borgere med en kræftsygdom. Dette gøres bedst i forbindelse med at borgerne er tilknyttet et sygehus. Når diagnosen er stillet er det primære fokus for de fleste borgere på syg­domsbehandlingen, herunder operation, kemoterapi og strålebehandling, mm. På dette tidspunkt er borgerne sjældent parate til at forholde sig til, at de skal i gang med et rehabiliteringsforløb. De kommunale kræftrehabiliteringsprojekter anbefaler dog, at der tidligt etableres en indledende kon­takt til borgerne, som kan give tryghed og danne grundlag for den fremtidige rehabiliteringsindsats.

Den indledende samtale og individuelle rehabiliteringsplaner udarbejdet i samarbejde med borgerne ses som det vigtigste redskab for koordination af forløb og indsatser. Projektkommunernes med­arbejdere anbefaler gennemgående, at samtlige borgere med en kræftdiagnose tilbydes en ind­ledende/visiterende samtale så tidligt som muligt i sygdomsforløbet. Desuden bør det udredes, hvorvidt pårørendes behov varetages, og hvordan pårørende bedst muligt inddrages og modtager den støtte, de kan have behov for.

78 79

5. Fysisk aktivitet

5.1 IndledningI dette kapitel beskrives de 11 projekters erfaringer med tilbud om fysisk aktivitet. Specielt belyses projekternes prioritering og organisering af indsatser med fysisk aktivitet. Hertil beskrives projekt­ernes erfaringer på området.

En kræftsygdom og behandlingen af den kan medføre nedsat kondition, styrke og bevægelighed (Adamsen et al., 2004). Desuden følger en voldsom træthed ofte med sygdommen, og mange borgere er usikre på, hvad de kan og må byde kroppen under og efter behandlingen af en kræft­sygdom. Dertil kommer, at mange fra lægelig side færdigbehandlede kræftpatienter har fysiske gener efter endt behandlingsforløb (Grønvold et al., 2006). Eksisterende forskning viser, at motion kan forbedre kondition og styrke, give fornyet energi, mindske bivirkninger, samt øge det psykiske velvære og den generelle sundhed (Adamsen et al. 2004; Pedersen & Saltin, 2006). Denne viden ligger til grund for Kræftpartnerskabets prioriteringer.

5.2 Kræftpartnerskabets prioriteringer i opslagetI puljeopslaget lagde partnerskabet bl.a. vægt på indsatsområdet fysisk aktivitet. Specielt blev det fremhævet, at projekter med motionstilbud, der spænder fra hård fysisk træning til motionshold med fokus på ’kom godt i gang igen’, ville blive prioriteret. Desuden blev nævnt, at projekter kunne indeholde motionstilbud til kræftpatienter tilrettelagt i samarbejde med private foreninger og/eller inddragelse af professionelle og frivillige.

5.3 Prioritering og organisering af fysisk aktivitet i projektkommunerne Indsatsområdet fysisk aktivitet er oprindeligt prioriteret af seks projekter i deres ansøgninger til puljeopslaget. Som det eneste har projektet fra Københavns Kommune fysisk aktivitet som første prioritet. Alle projekter, bortset fra et enkelt, inddrager dog fysisk aktivitet i deres rehabiliteringstil­bud til kommunens borgere. Tilbudene med fysisk aktivitet varierer mellem projektkommunerne og spænder fra individuelle tilbud til almene tilbud som eksempelvis aftenskoleundervisning.

Tabel 5.1: Projektkommunernes tilbud om fysisk aktivitet.

Projekt

Fysisk aktivitet X X X X X X X X R - X R R X

X : Projektet har etableret særskilt tilbud om fysisk aktivitet ­ : Projektet har ingen tilbud om fysisk aktivitet R : Projektet indeholder rådgivning om fysisk aktivitet og/eller henvisning til eksisterende tilbud

Ålborg

Vejle

Svb/Lange

Sorø

Ringk­Sk

Odense

Norddjurs

København

Viborg

Skive

Randers

Herning

Halsnæ

s

Gladsaxe

80 81

I tillæg til tabel 5.1 skal nævnes, at eksempelvis Kosak projektets fire kommuner har haft meget forskellige tiltag i forhold til fysisk aktivitet. Således havde Viborg, Herning, og Skive stort set ingen tilbud om fysisk træning, udover, at man i Viborg og Herning tilbød rådgivning om fysisk træning. Randers Kommune var den eneste af Kosak projektets fire kommuner, hvor et specifikt tilbud om fysisk træning med individuelle træningsprogrammer indgik i projektet. Programmet lagde vægt på at opøve borgerne i selvtræning.

Organisering af aktiviteterI forbindelse med organisering af fysisk aktivitet tegner der sig nogle betydelige forskelle mellem projekterne:

Hold og/eller individuel træning• Projekter, som tilbyder fysisk aktivitet som holdtræning (Ålborg, Sorø, Vejle, Norddjurs)• Projekter, der tilbyder individuel og holdbaseret fysisk aktivitet

(København, Gladsaxe, Randers, Ålborg)

Tilbud udbydes diagnosespecifikt og/eller på tværs af diagnoser• Projekter, der tilbyder fysisk aktivitet i forhold til borgere med en specifik diagnosegruppe,

brystkræft (Ålborg). • Projekter, der tilbyder fysisk aktivitet på tværs af diagnoser

(Ålborg, Sorø, Svendborg og Langeland)

Desuden tilbød nogle projekter fysisk aktivitet i forhold til deltagernes funktionsevneniveau.

I tillæg til ovennævnte opdeling skal nævnes, at nogle projekter har udviklet tilbud om fysisk aktivi­tet som en del af projektet, og andre har valgt at henvise til eksisterende tilbud.

Indhold i fysiske aktiviteterFormålet med indsatsområdet har for projekterne primært været at motivere deltagerne til fysisk aktivitet, så de kunne komme i god fysisk form, samt at give dem forudsætninger for på egen hånd, at kunne fortsætte med fysisk aktivitet efter afslutning af rehabiliteringen.

Derudover har det været umiddelbart relevant for projekterne at tilbyde fysisk aktivitet, da der er forskningsbaseret evidens for, at denne type af indsats har betydning for opbygning og vedlige­holdelse af funktionsevnen hos borgere med kræft.

Indholdsmæssigt har kommunernes tilbud om fysisk aktivitet typisk bestået i:• Tilbud om gåture i naturen og lokalområdet, herunder stavgang m.m.• Tilbud om konditions­ og styrketræning, såsom fitnessmaskiner, gulvøvelser, dans,

leg og boldspil m.m.

80 81

• Tilbud om varmtvandstræning• Tilbud om afspænding, aktivitet med fokus på balance og kropsbevidsthed, samt aktivitet af

mere meditativ karakter

Projekternes tilbud om fysisk aktivitet er bygget op på forskellig vis. I flere projekter kombineres tilbudet med undervisning, der relaterer til krop og sundhed (Norddjurs, København, Sorø mfl.). For eksempel består Gladsaxe Kommunes tilbud af et basisprogram med opvarmning, træning af balance, styrke, udholdenhed og kondition, samt udspændings­, venepumpe­ og afspændingsøv­elser. Derudover gives inspiration til brug af enkle redskaber, således at disse og basisprogrammet kan anvendes efter rehabiliteringens ophør (på egen hånd).

De enkelte kommuners tilbud om fysisk aktivitet og indhold kan ses i bilag E. For mere specifik in­formation henvises til de enkelte projekters egne rapporter.

5.4 Genoptræningsplaner og fysisk aktivitetI følge Sundhedsloven (Indenrigs­ og Sundhedsministeriet, 2007) er regionsrådene forpligtet til at tilbyde alle patienter med et lægefagligt begrundet behov for fortsat genoptræning efter ud­skrivning fra sygehus en genoptræningsplan. Genoptræningsplanen fungerer i princippet som en henvisning til kommunernes genoptræningstilbud og anvendes sædvanligvis ved behov for fysisk aktivitet.

I flere af de kommunale projekter har genoptræningsplanerne været afgørende for, om genop­træning og herunder fysisk aktivitet kunne sættes i gang.

Som en del af erfaringsindsamlingen er projektkommunerne blevet adspurgt om antallet af genop­træningsplaner, som modtages fra sygehus. Kun få havde kendskab til det nøjagtige antal, men flere kommuner oplyste, at de kun modtog et fåtal af genoptræningsplaner for borgere med kræft. Dertil kom at de modtog henvendelser fra borgere med kræft med behov for rehabilitering, som ikke havde nogen genoptræningsplan med fra sygehusside.

I tillæg til disse oplysninger viser en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, at der i 2008 var regi­streret genoptræningsplaner for ca. 17% af alle kræftpatienter i Danmark, og at patienter med brystkræft tegner sig for mere end halvdelen af samtlige genoptræningsplaner for kræftpatienter i 2008 (Kræftens Bekæmpelse, 2010).

5.5 Projekternes erfaringer med fysisk aktivitetI det følgende afsnit gennemgås projekternes erfaringer med forskellige tilbud om fysisk aktivitet.

82 83

Inklusion af borgere til fysisk aktivitetVisitationIdeelt burde borgerne visiteres til fysisk træning i kommunen på grundlag af en genoptræningsplan fra hospitalerne. Derudover vil der være mulighed for, efter servicelovens bestemmelser, at borgere kan henvises af egen læge til de forskellige tilbud, som kommunen udbyder (ofte til privatprakti­serende fysioterapeuter). Genoptræningsplaner fra sygehus eller henvisning fra egen læge vurderes af de fleste projektmedarbejdere som en forudsætning for at kunne visiteres til fysisk træning via kommunens eksisterende visitation. Da mange projekter erfarede, at de ikke fik tilsendt genop­træningsplaner fra sygehusene, opfordrede flere medarbejdere borgerne til at rekvirere en genop­træningsplan, eller til at få en henvisning til fysisk træning fra den behandlende afdeling eller fra egen læge. Således foregik igangsætning af fysisk træning via kommunens almene visitation i nogle projekter, enten 1) på grundlag af genoptræningsplan fra sygehus eller 2) ved at der efter udskriv­ning fra sygehus blev rekvireret en henvisning fra praktiserende læge eller udskrivende afdeling. En tredje fremgangsmåde (fig. 5.1), som blev anvendt i nogle projekter, var 3) at de borgere, som kom til projektet med eller uden en genoptræningsplan blev tilbudt fysisk træning, hvis der skønnedes at være behov for det. Dette foregik for eksempel ved, at borgerne indledningsvist havde en indivi­duel samtale med en forløbskoordinator, hvor behov for rehabilitering – herunder genoptræning og generel fysisk aktivitet blev klarlagt. Herefter henvistes til relevante parter og indsatser.

Figur 5.1: Borgernes ’vej’ til fysisk aktivitet I. Borgeren kommer med genoptræningsplan II. Borgeren kommer uden genoptræningsplan III. Borgeren kommer uden genoptræningsplan, men kræftrehabiliteringsprojekt tilbyder alle deltagere med vurderet behov fysisk træning uanset om der forefindes en genoptræningsplan

Visiteres via kommunen til fysisk genoptræning

Borgeren opfordres til at rekvirere genoptræningsplan fra sygehus eller henvisning fra praktiserende læge

Fysisk træning sættes i gang

Fysisk træning sættes i gang

Fysisk træning sættes i gang

82 83

Vurdering af fysisk funktionVurdering af borgernes fysiske funktionsniveau blev udført forskelligt fra kommune til kommune. Når vurdering af fysisk funktionsevneniveau foretages af projektkoordinatorer, er det primært på baggrund af samtale med borgeren. I enkelte projekter, som for eksempel Sorø har de afprøvet Goal Attainment Scale (GAS), (Cohen, 1998), som indebærer, at rehabiliteringsindsatsen tager udgangspunkt i de mål borgeren har opstillet i samarbejde med forløbskoordinator. Brug af GAS kan anvendes til målopstilling i forhold til fysisk funktion såvel som indenfor andre områder, hvor borgeren ønsker at opstille mål for sit rehabiliteringsforløb. I Sorø projektet fandt de dog at anven­delse af GAS var for omfattende, hvorfor de stoppede med at bruge den.

Derudover blev det for nogle projekter oplyst, at de fysioterapeuter, som varetog fysisk træning, foretager en individuel undersøgelse af borgernes funktionsevneniveau, men dette skete ikke syste matisk i alle projekter. Desuden viste erfaringsindsamlingen, at der ikke almindeligvis an­vendes standardiserede undersøgelsesredskaber til vurdering af fysisk funktion.

I nogle kommuner blev der arbejdet med individuel målsætning for fysisk funktion for den enkelte borger, som siden dannede grundlag for en evaluering, medens der i andre kommuner blev tilbudt fysisk aktivitet i grupper uden forudgående vurdering og efterfølgende evaluering.

Almindeligvis vurderede borgerne selv deres behov for gåture eller for motion i private fitnesscen­tre, men der var også projekter, som målrettet satsede på denne type af fysisk aktivitet.

Generelt varetager fysioterapeuter indsatsen med fysisk aktivitet, men i enkelte projekter blev det varetaget af andre faggrupper, herunder ergoterapeuter (Vejle) og naturvejledere (Ringkøbing­Skjern, Svendborg og Langeland).

I tabel 5.2 ses, hvor mange borgere der har deltaget i tilbud med fysisk aktivitet i de enkelte pro­jektkommuner. Tallene er baseret på projekternes oplysninger i perioden fra projektstart til og med juni 2009.

84 85

Tabel 5.2: Borgere der har deltaget i fysisk aktivitet i kommunerne (tallene er baseret på skøn oplyst af kommunerne)

Fysisk aktivitet

Antal borgere deltaget i holdtræning

40 40 20 19 54 6 12 229 48 85

Antal borgere deltaget i indi-viduel træning

53 12 544 30

Barrierer og udfordringerManglende genoptræningsplanerEn gennemgående barriere for tilbud om fysisk aktivitet har for de fleste projekter været mang­lende genoptræningsplaner ved udskrivning fra sygehus. Flere projekter understreger, at samar­bejdende parter som læger og øvrigt sundhedspersonale på sygehuse, samt egen læge ikke har tilstrækkelig viden om borgernes ret til genoptræningsplaner. Projektkoordinatorerne fortæller, at det er svært at vurdere træningsbehov ved udskrivelse og vanskeligt at håndtere genoptræ­ningsskemaerne i deres nuværende form. Herunder fremhæves det, at det er en udfordring at finde snitfladerne mellem de forskellige tilbud og de forskellige lovgivninger.

Eksempler på problemstillinger projektmedarbejderne bragte op i forhold til fysisk aktivitet• Hvornår er det genoptræning og hvornår er det vedligeholdende træning? • Hvornår skal de henholde sig til sygehusloven og hvornår til serviceloven? • Hvornår borgerne henvises fra egen læge og sygesikringen hos de privat praktiserende

terapeuter, og hvornår skal der henvises med genoptræningsplaner fra sygehuse?• Hvordan kommer Den kompenserende specialundervisning ind

(også kommunens ansvarsområde)?• Fra hvor mange ”steder” kan den enkelte borger få tilbud?• Hvornår skal borgeren selvtræne og hvornår kan borgeren visiteres til træning?• Hvor er grænsen mellem træning og palliativ fysioterapi i forhold til de forskellige lovgivninger,

som det gives under?

Til de nævnte problemstillinger skal bemærkes, at de reflekterer de udfordringer, som mange af projektmedarbejderne rapporterede i de indledende faser af deres projekter, og at en del af disse er blevet løst i takt med, at projektmedarbejderne har indhentet den nødvendige viden om såvel

Ålborg

Vejle

Svb/Lange

Sorø

Ringk­Sk

Odense

Norddjurs

København

Viborg

Skive

Randers

Herning

Halsnæ

s

Gladsaxe

84 85

praktiske som lovgivningsmæssige muligheder. I forbindelse med spørgsmål vedrørende vejled­ning om træning i region og kommuner, henvises til ”Vejledning om træning i kommuner og re­gioner” (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2009).

Projektkommunerne beskriver deres erfaringer med genoptræningsplaner som en begrænsning for deres tilbud om fysisk aktivitet under kræftrehabilitering. For eksempel beskriver Sorø kom­mune det således:

”Allerede før projektets start var det kendt og veldokumenteret, at kræftpatienter ikke altid får de genoptræningsplaner, som de har behov for efter sygehusindlæggelser. Ved kontakt med borgere i projektet oplevede vi, at den kræftramte flere gange gjorde for lidt selv. Enkelte refererede til den vejledning, som de havde fået under sygehusindlæggelse, dette til trods for, at denne lå en del uger eller måneder tilbage i tiden. Usikkerheden over-for, hvor meget man kan byde kroppen, kan være medvirkende til manglende aktivitet. Konsekvensen er da, at den kræftramte bliver mere forsigtig end der er belæg for, hvilket kan medføre yderligere forværring af deres funktionsniveau. Der er altså risiko for at be-grænsninger accepteres, og borgerne ikke når det højest opnåelige funktionsniveau, fordi man ikke kender til, hvad der er muligt”.

Flere andre kommuner påpeger, at de generelt oplever, at for få borgere med kræft får genoptræ­ningsplaner (det er næsten udelukkende borgere med brystkræft, der får dette).

Manglende viden om, hvor meget kroppen må belastesEn anden væsentlig barriere har været manglende viden om, hvor meget og på hvilken måde borgere med forskellige kræftformer må belaste deres krop fysisk. Dette kan blandt andet med­føre at borgere og projektmedarbejder bliver tilbageholdende med at indlede og igangsætte fysisk aktivitet. Denne type af problemstillinger vil kunne afhjælpes med en kombination af genoptræ­ningsplaner, indhentning af journaloplysninger og en grundig fysioterapeutisk og/eller ergote­rapeutisk undersøgelse, samt løbende dialog med den behandlende læge som det faglige funda­ment for, hvor meget kroppen må belastes.

Manglende kendskab til rehabiliteringDesuden nævnes det, at det indledningsvist har været svært at udbrede kendskab til kræftrehabili­teringstilbuddene, hvilket medfører få deltagere og hyppige afbud på holdtræning, som gør tilbud­det sårbart.

Uoverkommeligt at deltage i kommunale tilbud med fysisk aktivitet samtidigt med behandling på sygehusProjekterne påpegede, at det for borgerne kan være praktisk vanskeligt at planlægge og gennem­føre deltagelse i kommunale tilbud om fysisk aktivitet, så længe de er i behandling. For eksempel i forbindelse med kemoterapi på grund af behandlingstider og gener. Desuden nævnes, at nogle

86 87

kræftramte borgere har så nedsat muskelstyrke og kondition samt øvrige senfølger/symptomer, at de har vanskeligt ved at gennemføre selv små gåture. Generelt fandt projekterne det en udfordring at motivere borgerne til varige livsstilsændringer. For eksempel at stimulere borgere, som ikke tidligere har dyrket motion til at deltage i fysisk aktivitet, så de kan genetablere og vedligeholde et vist fysisk funktionsniveau.

Utilstrækkelige fysiske rammerDe fysiske rammer har udgjort en barriere i flere kommuner. Det fremgår, at flere kommuner har haft begrænset adgang til at benytte træningslokaler, samt at faciliteterne er utilstrækkelige. Hertil pointeredes, at manglende redskaber og faciliteter har betydning for tilbud om fysisk aktivitet. For eksempel oplyser Gladsaxe Kommune, at de pga. begrænsede faciliteter i træningslokalet har været nødt til at opstille krav til funktionsevneniveau (selvstændig stand­ og gangfunktion, samt evne til selvstændigt at komme op/ned fra gulv). Konsekvenserne har været en indskrænkning af rehabiliteringstilbuddene med • Begrænset adgang til træningslokaler og bassin, hvor individuel træning

samt holdtræning kan foregå• Begrænset adgang til aflukkede undersøgelseslokaler i forbindelse med fysisk aktivitet.

Ikke alle har adgang - social ulighed som konsekvens I flere projekter påpeges det, at borgere med transportproblemer til aktiviteter som fysisk træn­ing, har begrænset eller ingen mulighed for at deltage. Konsekvenserne er, som der blev gjort op­mærksom på, at det primært er de ressourcestærke borgere som får tilbuddene, hvilket blandt blev begrundet med utilstrækkelig opsporing som tidligere beskrevet i kapitel 4.

Udfordringer ved tilrettelæggelse, gennemførsel og evaluering af fysisk aktivitetEn række problemer blev fremhævet af projekterne i forhold til:

Planlægning af træning• Nogle projektkommuner mener, at holdtræning kræver et nogenlunde ensartet funktions­

evneniveau hos deltagerne. Andre projektkommuner vurdere, at det godt kan lade sig gøre med holdtræning og individuelle funktionsniveauer samtidigt med, at deltagerne kan have gavn af de gevinster, der er ved at træne med andre, der er i samme situation.

• Det er svært løbende at vurdere deltagernes effekt af holdtræning, når træningslokalet for ek­sempel ikke indeholder konditionstrænings­ og styrketræningsmaskiner.

• Det er svært at sikre forsvarlig/tilstrækkelig træningsintensitet hos den enkelte deltager, der er i kemoterapi, når der ikke er adgang til lægejournal, herunder blodprøve­værdier.

• Det er nødvendigt at tage forholdsregler af forskellig art med hensyn til den behandling, borgerne modtager. For eksempel bør borgere i højdosis­kemoterapi træne individuelt pga. nedsat immun­forsvar, og der bør tages ekstra forhåndsregler mht. hygiejne i træningslokalet. Borgere, som har modtaget strålebehandling, vejledes om ikke at deltage før seks til otte uger efter endt stråle­behandling. For borgere med sygdomsspredning til knogler er der eksempler på begrænsninger

86 87

i forhold til, hvilke øvelser fysioterapeuten kan anbefale, ligesom lymfødem også kan sætte be­grænsninger.

Borgernes deltagelse• Deltagere skal motiveres til at fortsætte træning på egen hånd efter afsluttet forløb, hvilket

knytter sig til behov for mere fokus på at få deltagere til at være fysisk aktive dagligt jf. anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen (Sundhedsstyrelse, 2005).

• Vigtigt med regelmæssigt fremmøde til aktiviteter for at deltagere oplever effekt af træning.• Deltagere bør ikke deltage i flere aktiviteter i projektet på én gang, da de kan have svært ved at

overskue/afse tid til det.• Det er svært at vurdere, hvornår deltagere kan afslutte forløb. Nogle borgere har for eksempel

behov for op til 6 måneders genoptræning eller mere. Der bør laves individuel revurdering/herunder test af fysisk kapacitet af deltagerne ca. hver 6.­8. uge.

Effektevaluering• Svært at finde egnede funktionstests til at teste fysisk kapacitet hos deltagere på aktivitet.

Ensidig udnyttelse af genoptræningsplanerUnder erfaringsopsamlingen med projektkommunerne (Svendborg og Langeland, diskussion ved Sorø kommunes afslutningskonference) blev der gjort opmærksom på, at borgerne havde behov for andre former for genoptræning end fysisk aktivitet. Herunder blev nævnt træning af mobilitet og færdigheder til at fungere i eget hjem, samt psykosocial støtte. Da der ikke henvises til disse ind­satser i genoptræningsplanerne fik det mindre opmærksomhed i projekterne på trods af, at borger­ne har behovet. Dermed gav projektmedarbejderne udtryk for, at genoptræningsplaner generelt blev anvendt for snævert i praksis.

En udfordring for kommunerne at købe ydelser hos private instanserNogle projekter har benyttet sig af ydelser fra private virksomheder såsom fitnesscentre, til ind­satsområdet fysisk aktivitet og flere foreslår det som en potentiel måde at støtte borgerne i over­gangen til eget liv. I den forbindelse fremhæves, at det er kompliceret for kommunerne at købe ydelser hos private, da de ikke har lovgivningsmæssig hjemmel til dette.

Gode erfaringer og anbefalingerDet er legitimt at have behov for fysisk aktivitetProjektmedarbejderne pointerede, at det for mange borgere ofte kan være mere ’legitimt’ at have behov for fysisk aktivitet frem for aktivitet af mere psykosocial karakter. Aktiviteter af mere psyko­social karakter bliver aktuelle senere i rehabiliteringsforløbet. I den forbindelse blev det bemærket, at fysisk træning er det mest efterspurgte tilbud. Dette bør dog ses i lyset af, at fysisk aktivitet er det primære tilbud i flere projektkommuner og således også det mest synlige og derfor oplagte for mange borgere, selv hvis det ikke er deres mest væsentlige behov.

88 89

Sørg for rimelige fysiske rammerFor at kunne tilbyde fysisk aktivitet under rimelige rammer er der behov for flere typer af rum og redskaber. Dels store rum til kropslig udfoldelse med de nødvendige redskaber, jvf. tidligere be­skrivelser, og dels mindre rum til afspænding og individuelle behandlinger.

I forbindelse med de fysiske rammer understregede projekterne, at det er vigtigt med et sted, hvor borgene kan ”skippe facaden” og være hele mennesker.

Indledningsvist bør fysisk aktivitet tilbydes på lukkede holdProjekterne pointerer, at det er en fordel, hvis fysisk aktivitet indledningsvist kan foregå under forhold, hvor borgere med kræft er sammen med andre ligestillede og beliggende separat uden adgang for andre. Mange borgere med kræft kan have det svært med omklædning i offentlige rum på grund af de kropslige forandringer som følge af sygdommen og behandlingen.

På grundlag af projekternes erfaringer med, at borgerne har svært ved at deltage i fysisk aktivitet under behandling bør det overvejes, om der indledningsvist skal tilbydes fysisk træning på hospi­talerne for at styrke patientens fysik så tidligt som muligt.

Fysisk aktivitet i naturen og mulighed for selvtræningFlere projekter har erfaret at borgerne generelt gerne deltager i naturaktiviteter (Svendborg og Langeland, Ringkøbing­Skjern, København), såsom gåture i nærområdet. Indledningsvist kom der i flere kommuner få deltagere, men efter intensiveret annoncering i for eksempel lokalaviser steg tilgangen. Desuden fortalte projektmedarbejderne, at flere borgere har udtrykt ønske om at kunne kombinere fysisk træning med mulighed for at selvtræne i projekternes træningsfaciliteter og maskiner. Et sådant ønske kan kommunerne generelt ikke opfylde, dels på grund af manglende ledig kapacitet i træningslokalerne og dels, fordi projekterne var af den opfattelse, at der skal være opsyn og mulighed for hjælp/vejledning, når borgerne træner.

Vigtigt at indsatser er let tilgængeligeProjekterne har generelt gjort opmærksom på risiko for social skævhed ved at for eksempel borgere uden bil kan have svært ved at benytte tilbuddene. Særligt havde Svendborg og Langeland projek­tet gode erfaringer med at nå en bredere skare af borgere ved at sørge for at fysiske aktiviteter, som for eksempel gåture, fik opstart tæt på offentlig transport.

Gradvis udslusning af borgerne Efterhånden som rehabiliteringsforløbet går fremad understreger projekterne, at det er vigtigt at udsluse borgerne til kommunens tilbud og andre lignende tilbud under aftenskolerne, hvor der kan indgås samarbejde med oprettelse af ’skånehold’ (dvs. træning, som er mindre hård end på ’normale’ hold) for specifikke brugergrupper. Et eksempel er at tilbyde en træningsaftale med det lokale fitnesscenter med henblik på, at borgerne senere skal kunne bruge det uafhængigt af reha­biliteringstilbud. Til en start kan det være en støtte at sende borgere af sted gruppevis. Når de er

88 89

flere sammen kan det være lettere at overkomme blandt andet kropslige barrierer. På den måde støttes borgerne desuden i at fortsætte med fysisk aktivitet.

Forslag til Kræftens BekæmpelseI forbindelse med, at flere kommuner havde vanskeligheder med at købe private ydelser fra for eksempel fitnesscentre blev det foreslået, at Kræftens Bekæmpelse måske kan indgå aftaler rundt i landet med fitnesscentre, og at der eventuelt kan stilles en fysioterapeut til rådighed eller alter­nativt tilbydes specialkurser til fitnessinstruktører med henblik på at opkvalificere dem til arbejde med kræftpatienter. Det skal dog nævnes, at kommunernes behov for at købe private ydelser kan løses ved at sygehusene konsekvent udarbejder genoptræningsplaner for patienter med behov.

Andre behov for aktivitet identificeretFlere projekter fremhævede, at de var blevet opmærksomme på, at mange borgere har behov for andre former for fysisk aktivitet, der retter sig mere imod at få hverdagslivet til at fungere, herunder mobilitet og færdighedstræning i eget hjem, samt fysisk aktivitet af mildere karakter, såsom afspænding. I den forbindelse skal nævnes, at kommunerne har mulighed for at bevillige træning efter serviceloven, når det drejer sig om at vedligeholde funktionsniveau fysisk, psykisk og socialt, herunder træning af færdigheder i eget hjem. Samlet gav projektmedarbejderne udtryk for, at der behøves en tilbundsgående undersøgelse/afklaring af, hvilke fysioterapeutiske og ergo­terapeutiske behov, som borgere med kræft har.

Boks 5.1 udfordringer og anbefalinger i forhold til fysisk aktivitet

• Det kan være svært for projektmedarbejdere at vurdere, hvor meget kroppen må belastes i

forhold til forskellige kræftsygdomme og symptomer

• For borgerne kan det være for meget at deltage i kommunale tilbud om fysisk aktivitet,

samtidig med at de modtager medicinsk behandling i sygehusregi. I den periode vil det være

godt med tilbud om fysisk aktivitet og evt. hjælpemidler fra sygehus, så risiko for funktions­

nedsættelse minimeres og forebygges

• Indledningsvist bør fysisk aktivitet tilbydes på lukkede hold for patienter/borgere med kræft

• Det er vigtigt med ordentlige fysiske rammer, plads og materiel

• Indsatserne om fysisk aktivitet skal være let tilgængelige, hvad angår adgangsforhold

og muligheder for offentlig transport

• Det er vigtigt, at borgerne få mulighed for at træne selv og udslusning foregår gradvist

90 91

5.6 Sammenfatning og Konklusion: Fysisk aktivitetSammenfattende for alle projekterne har det været en barriere for deres tilbud om fysisk aktivitet, at de modtager meget få genoptræningsplaner fra sygehusene. Desuden viser erfaringsopsam lingen, at projektmedarbejderne ønsker at genoptræningsplaner retter sig mod et bredere spektrum af borgerens behov, f.eks. i forhold til at mestre hverdagen og muliggøre aktivitet og deltagelse i forhold til en forandret hverdag, og ikke kun have fokus på behov for fysisk aktivitet.

Projekterne anbefaler, at rehabilitering, herunder også fysisk aktivitet, tilbydes så tidligt som muligt i borgernes sygdomsforløb. Da det kan være problematisk for borgere at deltage i kommu­nale tilbud samtidigt med, at de modtager behandling på hospital, bør det overvejes om borgerne, så længe de er i behandling på sygehuset kan tilbydes fysisk træning i sygehusregi bl.a. for at bev­are og vedligeholde det mest basale fysiske funktionsniveau, og forebygge, at det ikke yderligere forringes under behandlingsperioden.

På baggrund af projekternes erfaringer bør fysisk træning tilbydes både individuelt og i grupper. I forbindelse med holdtræning anbefales, at hold sammensættes i forhold til funktionsniveau frem for den enkeltes diagnose.

For at kunne tilbyde fysisk træning stilles der krav til de fysiske rammer med hensyn til såvel rummenes størrelse, nødvendige materialer og beliggenhed.

Indholdet i fysiske aktivitetstilbud bør variere bredt fra let til svært krævende fysisk aktivitet, samt fra fysisk træning i maskiner til fysisk aktivitet af mere legende karakter. Desuden anbefales fysisk aktivitet i naturen og i borgernes eget nærmiljø, dels for at det skal være let tilgængeligt for alle borgere, og dels for at borgerne på sigt lettere kan bibeholde aktiviteterne i eget liv.

På grundlag af erfaringsopsamlingen fremstår det som en almen antagelse blandt projektmedar­bejderne, at fysisk aktivitet er nødvendigt for de fleste borgere, som får en kræftsygdom med hen­blik på at forebygge, bevare, vedligeholde og genopbygge basale fysiske funktioner som kondition og udholdenhed. Det skal dog pointeres, at projektkommunerne ikke har dokumenteret borger­nes reelle behov for fysisk aktivitet, men tager udgangspunkt i puljeopslagets prioritering af ind­satsområdet. Således er der stadig behov for en afdækning af de specifikke/reelle behov for fysisk aktivitet, som borgere med forskellige kræftsygdomme kan have, samt en afklaring af formålene med og udbyttet af fysisk aktivitet. Derudover bør der tages stilling til, hvordan de øvrige rehabili­teringsbehov udover fysiske aktivitet bedst indgår i borgerens samlede rehabilitering. Herunder andre former for aktivitet, som kan styrke borgernes muligheder for aktivitet og deltagelse i eget liv.

90 91

6. Tilbage til Livet

6.1 IndledningDette kapitel belyser indsatsområdet ’Tilbage til Livet’ og indeholder puljeopslagets prioritering af området sammen med projektkommunernes erfaringer.

For mennesker, der får kræft, kan sygdommen, behandlingen og eventuelle senfølger medføre, at personen mister funktioner og færdigheder, som har betydning for at kunne klare de daglige aktivi­teter såsom praktiske gøremål i eget hjem, samt at varetage sociale roller og relationer (Grønvold et al., 2006; Svidén, 2008; Yung Mehlsen, Bonde Jensen, & Zachariae, 2007). Desuden er tilknytnin­gen og tilbagevenden til arbejdsmarkedet ofte særlig vanskelig for borgere med kræft, da sygdom og behandling kan medføre uarbejdsdygtighed både i kortere og/eller længere perioder (Tofte, 2007). Dertil kommer de psykiske, fysiske og sociale senfølger til kræft, samt forhold som alder, sygdomsstadie, økonomisk status, og uddannelse. I nogle tilfælde kan arbejdets ’fysiske’ karakter medføre langvarige sygemeldinger, selvom kræftsygdommen er medicinsk/lægelig færdigbehand­let. På grund af disse forhold kan der opstå en række barrierer i forhold til at mestre de daglige aktiviteter og hverdagen, samt at bevare arbejdsmarkedstilknytningen. Derfor er ’Tilbage til livet’ et højt prioriteret indsatsområde i kommunalkræftrehabilitering, for borgerne såvel som for Kom­munen.

6.2 Kræftpartnerskabets prioriteringer i opslagetPuljeopslaget bygger på nogle grundlæggende antagelser om forholdet mellem kræft, arbejde og livskvalitet. Blandt andet, at det er væsentligt for mennesker med en kræftdiagnose, at kunne ”leve så normalt som muligt” på trods af deres kræftsygdom, og at kunne bevare tilknytning til arbejds­markedet og genoptage arbejdslivet. Det antages, at arbejdsmarkedsfastholdelse øger borgerens livskvalitet. Ligeledes fremgår det af puljeopslaget, at det er væsentligt at give kræftpatienter tilstrækkelig viden om deres sygdom og muligheder for forebyggelse. Dels for at give den enkelte bedst mulige forudsætninger for at kunne mestre sin situation, og dels for at nedsætte afhængig­heden af offentlig bistand hos personer, som har haft eller lever med en kræftsygdom. Samvær og udveksling af viden og erfaringer mellem mennesker med kræft skønnes at have en positiv ef­fekt for den enkelte, og at være hensigtsmæssigt i en bredere sammenhæng for deltagelse i hver­dagslivet.

I Kræftpartnerskabets prioritering af indsats området ’Tilbage til livet’ blev der lagt vægt på, at de kommunale kræftprojekter havde fokus på: • at understøtte den enkelte i forhold til egenomsorg og mestringsevne • at sikre kræftpatienternes tilbagevenden til arbejdsmarkedet • udvikling af kommunernes koordinationsopgave for at sikre borgerne

et sammenhængende behandlingsforløb• hvordan den enkelte bedst støttes i forhold til, f.eks. sygemelding,

tilbagevenden til arbejdsmarkedet og arbejdsfastholdelse

92 93

• hvordan den enkelte bedst støttes og får udarbejdet et målrettet forløb i forhold til de særlige behov, som nogle kræftpatienter har i forbindelse med det at være sygedagpengemodtager. Det er ofte langvarige og komplicerede forløb

• specifikt at udmønte kronikermodellen med dagtilbud koblet til arbejdsdelen som en del af en læringsproces

• understøttelse af borgerens egenomsorg og mestringsevne, og som inddrager patienterfaringer i uddannelsen af andre patienter

(Indenrigs­og Sundhedsministeriet, 2006)

6.3 Erfaringer med ”tilbage til livet” – genetablering eller nyorientering af borgerens hverdags­ og arbejdsliv

Dette afsnit beskriver først nogle almene erfaringer og dernæst belyses mere specifikt erfaringer med indsatser i forhold til borgerens hverdag og tilknytning til arbejdsmarkedet.

Vægtning af fokus på hverdagsliv med eller uden et arbejdslivUnder erfaringsopsamlingen har det været diskuteret (blandt projektkommunerne), hvorvidt ind­satsområdet ’Tilbage til livet’ blev for domineret og styret af et fokus på den enkelte borgers fort­satte tilknytning til arbejdsmarkedet. Projektkommunerne er dog enige om, at indsatsområdet ’tilbage til livet’ ikke kun bør forstås som arbejdsliv, men snarere skal ses som et samlet hverdagsliv, der indebærer en balance og en dialektik mellem arbejdsliv og privatliv. Rehabilitering handler således ikke udelukkende om at vende tilbage til arbejdsmarkedet, men handler i lige så høj grad om at støtte den enkelte borger i at mestre et forandret hverdagsliv samt opnå så god livskvalitet, som det er muligt.

Prioritering af arbejde og privatlivets daglige aktiviteter veksler i forskellige faser af rehabiliterings-forløbetErfaringsindsamlingen fra de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter viser, at forholdet mellem arbejde og den øvrige del af hverdagslivet er en balance, som ikke kan sættes på en entydig formel. Det er vigtigt, at den enkelte borger er med i processen, og at der i processen fokuseres på netop det hele hverdagsliv. På baggrund af projekternes foreløbige erfaringer er borgernes prioritering af arbejde og andre daglige aktiviteter ikke kun betinget af deres sygdom, men også betinget af so­ciokulturelle forhold. For eksempel tyder erfaringerne på, at mænd lægger mere vægt på at vende tilbage til arbejdet, mens kvinder lægger mere vægt på at få dagligdagen i familien til at fungere.

Flere projekter har erfaret, at borgernes vægtning af henholdsvis privatlivets daglige aktiviteter og tilbagevenden til arbejdsmarkedet ændrer sig i rehabiliteringsforløbets forskellige faser. Således har de erfaret, at det er de basale aktiviteter og funktioner, såsom egenomsorg og relationer til den nære familie, der dominerer i den første del af sygdomsforløbet, og efterhånden som borgeren får det bedre, stiger interessen for tilknytning og tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

92 93

Arbejdsmarkedstilknytning fylder uforholdsvis megetSom en del af erfaringsopsamlingen blev det problematiseret, at projektet i den form det blev udbudt i puljeopslaget, sætter fokus på arbejdslivet betinget af lovgivning og samfundsorgani­satoriske forhold. Dette betyder, at for borgere i mange af projekterne kommer tilknytningen til arbejdsmarkedet til at fylde uforholdsvis meget under et sygdomsforløb, hvor andre ting er langt mere væsentlige, for at sygdomsforløbet kan forløbe bedst muligt. For eksempel fremhævede en kommune, at selv sent i et rehabiliteringsforløb kan en ensidig fokus på arbejdslivet være årsag til mange frustrationer, idet borgerne kan opleve sig presset til at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Således kan henvendelser fra et jobcenter opleves som en barriere i forhold til at få de øvrige hver­dagsaktiviteter og familieliv til at fungere.

Tilbage til livet er betinget af indsatsens forankring Projekterne gjorde opmærksom på, at den forvaltningsmæssige forankring af rehabiliterings­indsatsen har betydning for, om vægtningen ligger på arbejdsliv eller hverdagslivet som helhed. De fire kommuner, som indgik i KOSAK projektet, observerede forskelle i forhold til, hvor medar­bejderne var organisatorisk placeret, henholdsvis i jobcenter og sundhedscentre, idet rehabili­teringsindsatser fra henholdsvis jobcenter eller sundhedscenter har meget forskellige tilgange til borgeren. Projektkommunerne gav udtryk for, at jobcentrene ikke er orienteret mod at varetage behov hos borgere med sygdom, da de har fokus på arbejdsliv for det raske menneske. Det vil sige, at de mangler viden om sundhedssystemet og konsekvenserne af de forskellige sygdomme, for at kunne imødekomme borgernes behov. Som beskrevet tidligere var projekterne i Viborg, Skive og Odense placeret i jobcentre/arbejdsmarkedsafdeling (Tabel 4.1, kap 4). Af erfaringsopsamlingen fremgår det, at projekter placeret i sundhedscentre har et væsentligt bredere rehabiliteringsfokus, der rækker udover fokus på arbejdsmarkedstilknytning.

Nødvendigt med dialog mellem sundhedscentre og jobcentreDer er bred enighed blandt projektmedarbejderne om, at sundhedscentre/sundhedsafdelinger og jobcentrene/arbejdsmarkedsafdelingerne bør indgå løbende dialog for at gøre systemet egnet til at imøde komme og varetage de samlede og komplicerede behov, som borgere med kræftsygdomme har. Netop med denne type sygdom (og behandling) er grænserne mellem at være syg og rask temmelig flydende, og det kan være en langvarig proces at vende tilbage til et normalt dagligliv. Hvis man vender tilbage til arbejde for hurtigt, kan det dels medføre en nederlagsoplevelse for den enkelte borger, men også medføre samarbejdsvanskeligheder med kollegaer og ledelse. Omvendt er det vigtigt ikke at un­derkende betydningen af arbejdsmarkedstilknytning, som er stor for de fleste mennesker.

Først mestre dagligdagen i eget hjem så udvide til arbejdsmarkedetFra erfaringsopsamlingen blev det fremhævet, at der kræves megen ’fintfølende’ opmærksomhed og ressourcer, når der skal samarbejdes med borgerne, blandt andet i forhold til borgerens selv­vurderede parathed til at vende tilbage til arbejdsmarkedet. For eksempel fortalte medarbejderne i København, hvordan de nogle gange må arbejde med folk, som har oplevet at det ikke var helt ligetil at genoptage arbejdet.

94 95

”Vi bruger at sammenligne det at gå på arbejde med at planlægge, købe ind til, tilberede og gennemføre en 3 retters gæstemiddag. Vi har ofte oplevet, at folk (borgerne) har troet at de kunne genoptage et travlt arbejde med masser af krav, mens de samtidig er klar over, at en gæstemiddag med 3 retter ville de aldrig kunne klare. Folk skal forstå at det er bedre at prøve sin formåen af på hjemmefronten, inden man kaster sig ud i et hektisk arbejdsliv”.

Flere andre af de deltagende projektkommuner havde gjort sig lignende erfaringer. En anbefaling er således, at borgerne først støttes i at mestre almene hverdagslivsaktiviteter omkring hjem og familie, og så langsomt udvider deres aktiviteter og hermed også tilknytningen til arbejdsmarked­et.

6.3.1 Indsatser under ’Tilbage til Livet’: hverdagslivets aktiviteter og arbejdsmarkedet

Projektkommunerne har som beskrevet prioriteret indsatsområdet tilbage til livet i forhold til borgernes muligheder for at mestre af hverdagen i eget hjem, såvel som deres tilknytning til arbejds markedet. I dette afsnit beskrives mere specifikt, hvilke aktiviteter projekterne har priori­teret og etableret med henblik på at styrke borgerne i ’tilbage til livet’ og deres tilknytning til arbejds markedet.

Nedenfor gives en oversigt over nogle af de aktiviteter, som projektkommunerne har tilbudt for at styrke borgerne i at genetablere et hverdagsliv. Selvom indsatsen fysisk aktivitet er beskrevet i et separat kapitel indgår denne indsats også her, da projektmedarbejderne mener, fysisk aktivitet skal betragtes som en del af den samlede indsats under tilbage til livet.

Projektkommunernes udbud af aktiviteter under indsatsområdet ’Tilbage til Livet’• Borgerundervisning og livsstilsindsatser som: kostvejledning, rygeafvænning, seksualitet mm.• Lovgivning, sygedagpenge mm• Fysisk træning, såsom:

• motion • gåture • havearbejde • dans • afspænding

• Café tilbud med socialt samvær• Etablering af fritidsaktiviteter• Samtaler for at styrke handlekompetence

Generelt har de tilbud, der sigter på at styrke borgerne i at genetablere og nyorientere sig i forhold til hverdagslivet som helhed bestået af tilbud af undervisningsmæssig karakter. Af andre væsentlige aktiviteter kan nævnes hjemmebesøg med henblik på afklaring og hjælp til at klare praktiske gøremål, individuelle fritidsaktiviteter, samt hensyn til samspillet med familien.

94 95

Det er kendetegnende, at mange projekter tilbyder aktiviteter, som indirekte kan have en betyd­ning for borgerens arbejdsliv, det gælder for eksempel fysisk træning i grupper, socialt samvær i cafétilbud og orienteringsmøder med patient/borger/pårørende uddannelse om for eksempel sygedagpengeforhold. Disse tilbud skønnes at have betydning for tilbagevenden til arbejdslivet ved at styrke det fysiske og psykiske velbefindende, samt øge borgerens indsigt i relevante forhold såsom lovgivningsmæssige rettigheder.

Organisering af arbejdsmarkedsrettede indsatserI nogle projekter blev der udviklet formaliserede arbejdsfastholdelsesprogrammer og indgået for­maliserede samarbejdsaftaler med den lokale arbejdsmarkedsafdeling (Kosak, Ålborg, Norddjurs). I andre projekter var aktiviteterne rettet mod undervisning og kurser i forhold til området (Sorø, Svendborg og Langeland mfl.). I andre igen blev der tilbudt aktiviteter, som skønnedes at styrke borgerne i at genetablere et hverdagsliv mere generelt og indirekte, ved at styrke det fysiske og psykiske velbefindende hos borgeren. Samværet med andre kræftpatienter samt velværet ved at bevæge sig betragtes som et positivt bidrag til processen med at vende tilbage til livet. Desuden skal det nævnes, at alle projektkommuner tilbød den arbejdsmarkedsindsats, som de altid har gjort.

Modeller for samarbejde med arbejdsmarkedsafdelingenProjektkommunerne har benyttet forskellige modeller for samarbejdet med jobcentre og arbejds­markedsafdelingerne i kommunerne, som har haft forskellige konsekvenser.

I de kommuner, hvor koordinator var placeret i arbejdsmarkedsafdelingen (2 KOSAK kommuner: Viborg, Skive, samt Odense), var der naturlige samarbejdsrelationer med det øvrige personale i ar­bejdsmarkedsafdelingen. De kommuner, der ikke havde koordinator placeret i arbejdsmarkedsaf­delingen, har typisk forsøgt at engagere en eller flere medarbejdere i arbejdsmarkedsafdelingen som kontaktpersoner for projektet. I andre tilfælde er der udarbejdet samarbejdsaftaler mellem projek­tet og arbejdsmarkedsafdelingen, hvori der eksempelvis angives mødefrekvens mellem parterne. Kontaktpersonerne i arbejdsmarkedsafdelingen har været sagsbehandlere, virksomhedskonsulent­er og praksis­konsulenter. I KOSAK projektet indgik et arbejdsfastholdelsesprogram, der beskriver de forskellige områder i indsatsen samt hvilke aktører, der skulle varetage de forskellige opgaver. Imidlertid fik projektet ikke tilstrækkeligt med borgere til at afprøve arbejdsfastholdelsesprogram­met med effektmåling i forhold til en kontrolgruppe som oprindeligt planlagt. Men selve arbejds­markedsfastholdelsesprogrammet blev gennemført (for detaljer henvises til KOSAK­projektet’s rap­port, Hjortbak et al, 2009). I Norddjurs Kommune har man af puljemidler dedikeret en sagsbehandler fra arbejdsmarkedsafdelingen til projektet for at yde en intensiveret indsats i projektperioden (se endvidere evalueringsrapport om Norddjurs Kommunes kræftrehabiliteringsprojekt, Bligård, 2009). Etablering af lokale rehabiliteringsteams er en model for samarbejde omkring tilbagevenden til arbejdsmarkedet, som benyttes i nogle projekter (Ålborg og Vejle). Her er etableret tværfaglige teams, hvor sygedagpengerådgiveren med eller uden myndighedsfunktion indgår i rehabiliterings­arbejdet i forhold til borgeres tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

96 97

Boks 6.1: Oversigt over projekternes tilknytning i relation til arbejdsmarkedsafdelingen

ArbejdsmarkedstiltagAktiviteter der retter sig mod borgernes tilknytning til arbejdsmarkedet kan grupperes efter individ­orienterede tiltag og gruppeorienterede tiltag.

Individorienterede tiltagNogle aktiviteter retter sig mod den enkelte borger og har den enkeltes behov og livssituation som fokus. Dette gribes oftest an på to måder, enten ved 1) at afholde samtaler mellem borger og koordinator eller ved 2) gennem rundbordssamtaler, hvor nøglepersoner for planlægningen af rehabiliteringsforløb er til stede (borger, koordinator, praktiserende læge, virksomhedskon sulent, sagsbehandler, arbejdspladsrepræsentant m.fl.). Begge metoder bruges til at afdække behov og problemstillinger for tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Udarbejdelse af individuelle rehabili­terings planer, afklaring af den aktuelle arbejdssituation, samt en vurdering af fysiske og psyko sociale forhold med betydning for situationen indgår i begge disse typer af samtaler. Nogle pro jekter har haft kontakt med borgernes arbejdspladser med borgerens samtykke (Ringkøbing­Skjern, Rand­ers, Odense). Generelt viser erfaringsopsamlingen, at projekterne har haft begrænset sam arbejde med borgernes arbejdspladser/virksomheder. Odense kommune er dog en undtagelse. Projek­

I. Forløbskoordinator med forankring i arbejdsmarkedsafdelingen

Fordele: Direkte kontakt med alle arbejdsmarkedsrelevante parter

Risiko: Borgerens øvrige sundhedsmæssige behov overses

II. Forløbskoordinator i sundhedsafdelingen, hvor sagsbehandler i

arbejdsmarkedsafdelingen er kontaktperson til det kommunale kræftrehabilite-

ringsprojekt

Fordele: Forløbskoordinator ansat i sundhedsafdeling ved altid, hvem der skal samarbejde og

har ansvar for koordinationen med i arbejdsmarkedsafdelingen

Risiko: Sagsbehandler kontaktpersonen kan have begrænset eller ingen indsigt i borgenes

sundhedsmæssige behov og kan være mere eller mindre engageret. Sundhedsfokus kan

overse arbejdsmæssige behov

III. Rehabiliteringsteam, hvor de samlede kompetencer inkluderer medarbejdere med

viden om arbejdsmarkedet og om sundhed/sygdom

Fordele: Borgerens behov kan varetages på baggrund af faglige kompetencer af både

sundhedsmæssige og arbejdsmarkedsmæssige hensyn

Risiko: Det kan være organisatorisk og ledelsesmæssigt vanskeligt, hvis personalet i

rehabiliteringsteamet refererer til forskellige ledere

96 97

tets hovedfokus var arbejdsmarkedsfastholdelse, hvorfor projektet omfattede samarbejde med arbejds pladserne, hvilket inkluderede en grundig udredning og tilbud om ergonomisk rådgivning.

BeslutningsmyndighedUanset typen af tiltag ses det som en fordel, at fagpersoner med beslutningsmyndighed deltager i de samtaler, der har betydning for borgerens arbejdsmarkedstilknytning. Det er vigtigt, at be­slutninger, eksempelvis om sygedagpenge og revalidering, kan træffes umiddelbart i den aktuelle samtale. Antal og tidspunkt for samtalerne varierer mellem de enkelte projekter, de kan f.eks. ligge i starten af sygdoms­ og behandlingsforløbet og op til en måned efter behandlingsstop.

Borgernes ’bisidder’Det primære individorienterede tiltag under indsatsområdet ’Tilbage til Livet’ fremhæves af samtlige projektkommuner at være den koordinerende funktion som forløbskoordinatoren vare­tager i forhold til den enkelte borger. Specielt med hensyn til arbejdsmarkedstilknytningen under­streger flere projektkoordinatorer en vigtig funktion som ’bisidder’ i forberedelse af og ved møder med sygedagpengekontorer, hvor de for eksempel hjælper med at synliggøre problematikker som argumenter for sygedagpenge og gradueret opstart på arbejdsmarkedet (Svendborg og Langeland mfl.). Det kan dreje sig om at hjælpe borgeren med at synliggøre, at symptomer som træthed kan forhindrer personen i at magte både aktiviteter i eget hjem og arbejdsaktivitet, således at en lang­som opstart på arbejdsmarkedet skal planlægges.

Gruppeorienterede tiltag Nogle aktiviteter retter sig mod grupper af borgere i form af kurser eller undervisning vedrørende tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Flere kommuner har udbudt eksempelvis kurser/temaaftener i lovgivningens implikationer for borgere med kræft. Her belyses muligheder og barrierer i lovgiv­ningen, som man bør være opmærksom på.

Tabel 6.1: Borgere som har deltaget i arbejdsmarkedstilbud

Projekt Kommune / Borger Deltagelse

Antal borgere som har deltaget i arbejdsmarkeds­aktiviteter

169 21 71 67 40 2534

(183)32 5

Antal borgere deltaget i indi-viduel træning

3028

(134)28

Ålborg

Vejle

Svb/Lange

Sorø

Ringk­Sk

Odense

Norddjurs

København

Viborg

Skive

Randers

Herning

Halsnæ

s

Gladsaxe

98 99

Tallene er oplyst af kommunerne ved besøgsrunde i foråret 2009, nogle er baseret på skøn og an­dre er præcise. Det skal bemærkes, at projektet i Norddjurs udover registrering af de borgere, som indgik i kræftrehabiliteringstilbud i sundhedscentret, registrerede alle borgere med kræft, der i samme periode var igennem kommunens jobcentertilbud. Tallene fremgår i parentes.

Gode erfaringer og anbefalinger for ’Tilbage til livet’På baggrund af projekterfaringerne har kommunerne givet udtryk for gode erfaringer og barrierer, som de har mødt i forhold til indsatsområdet tilbage til livet. Det gælder således både for aktivitet, der knytter sig til privatlivet og til arbejdslivet.

Socialt samvær Samværet med andre kræftpatienter, samt fysisk og psykisk velvære ved at deltage i forskellige aktiviteter, betragtes som positive bidrag til processen med at vende tilbage til livet. Således har flere projekter haft tilbud med ’åben café’ i forlængelse af fysisk aktivitet eller andre indsatser, hvor borgerne så har haft mulighed for at mødes med ligesindede, udveksle erfaringer og danne netværk. For eksempel skrev en borger (til sundhedscenterchefen i København), hvilken betydning det havde haft for hende at deltage i sundhedscentrets tilbud:

”Det jeg har været allermest glad for ved Sundhedscentret er nok, at det er et sted, hvor jeg, uden for hospitalsregi, har mødt andre mennesker, der har været igennem det samme (eller noget lignende) som mig selv. Selv om man møder nok så megen interesse og støtte fra ens omgivelser, så er det noget helt andet at snakke med andre, der selv har været igennem det. Man behøver ikke engang at snakke direkte om det, man ved bare, at de mennesker man møder er det samme sted i livet og tumler med de samme store spørgsmål som en selv - og det er endda uanset alder og øvrige livsomstændigheder. Det er enormt befriende at kunne snakke med folk uden at føle, at man skal forklare en masse, så jeg har brugt Sundhedscentret som en slags fri rum og som en dejlig afveksling fra hverdagen. At Sundhedscenteret derudover har nogle lækre faciliteter, nogle spændende arrangementer og noget virkelig sødt og imødekommende personale, ja, det er jo bare en ekstra bonus”.

Temadage og undervisning styrker borgerneFlere kommuner fremhæver at borgerne giver udtryk for, at de har stor glæde af temamøder med orientering om lovgivning og betydning af senfølger, videndeling og fokus på, hvad det er de selv kan gøre som borgere.

Projektmedarbejderne fremhæver, at rehabilitering som det udfolder sig i projekternes praksis, har vist sig ikke at være et spørgsmål om borgeren er syg eller rask, men snarere om, hvorvidt hverdagslivet fungerer eller ej. Der var enighed om, at rehabiliteringsindsatsen til borgere med kræft skal være tilgængelig under hele forløbet. Det vil sige fra diagnose til borgeren selv oplever at have fået genetableret et nyorienteret hverdagsliv, som er meningsfuldt. Fra Sorø kommune pointeres det, at det er vigtigt at aktivitetstilbud ligger i dagtid for de borgere, som går hjemme, så de kan

98 99

skabe en ’hverdagsagtig’ rytme, og at der ligeledes tilbydes aktiviteter eftermiddage og aftener for borgere, som er på arbejdsmarkedet. Disse erfaringer er i overensstemmelse med resultater fra forskningsprojekter om hverdagsliv og tidsanvendelse (la Cour, Nordell & Josephsson, 2009; Ras­mussen & Elverdam, 2008) for borgere med kræft, og understreger vigtigheden af at borgerne kan tilrettelægge hverdagen ud fra deres individuelle ønsker og behov.

Undervisning og videndeling for relevante samarbejdsparterProjektmedarbejderne foreslog, at relevante faggrupper og aktører, som for eksempel personalet specielt på jobcentrene, får tilbudt kurser eller temadag(e) for at få en bedre forståelse af rehabili­tering, og hvad patienterne gennemlever.

Giv mulighed for gradvis opstart på arbejdsmarkedet Flere projektkommuner gav eksempler på, at en del borgere oplever tilbagefald, netop efter at de er startet på arbejdsmarkedet, og når de begynder at gå op i timetal, hvor trætheden forhindrer dem i at magte både arbejdsliv og privatliv – så kommer tilbagefaldet. Risikoen er, at de skal starte forfra med genoptræning/rehabilitering.

For mange borgere er det svært at finde tid og fysisk overskud til træning efter en lang arbejds­dag. Derfor foreslår projektmedarbejderne, at en løsning på tilbagevenden til arbejdet kan være flexjob eller nedsat tid i en længerevarende periode, gerne med langsom optrapning af tiden. Sam­tidigt med en langsom opstart på arbejdsmarkedet anbefales parallelle tilbud om fysisk træning, så borgerne kan vedligeholde og genopbygge den basale fysiske energi for at kunne klare et fuldt liv. Projektmedarbejderne pointerede, at der er stor forskel på muligheden for at trappe langsomt op i arbejdet indenfor forskellige fag. Der var enighed om, at sundheds­ og omsorgssektoren er svær at være i, hvad angår ansættelse på beskyttede vilkår. For eksempel for en borger, som befinder sig på nattevagt (måske endda alene), er der sjældent mulighed for nedsat indsats. Det anbefales, at sådanne forhold vises særlig opmærksomhed.

Selv om de fleste projektmedarbejdere ikke mener, at indsatsområdet ’tilbage til livet’ skal domi­neres af tilknytningen til arbejdsmarkedet påpeges det, at arbejdet har stor betydning for borgere med kræft. Tilbage til arbejdet er meget vigtig, fordi det repræsenterer et håb og hjælper borgerne med at komme ud af sygerollen. Odense Kommune gjorde opmærksom på, at de fleste borgere med en højere uddannelse i deres projekt ikke slipper tilknytningen til arbejdsmarkedet under syg­domsforløbet.

100 101

Figur 6.1: Borgernes højst opnåede uddannelsesniveau samlet for alle projekt kommunerne.

Figur 6.1 viser (baseret på stamdata fra projektkommunerne), at de kommunale kræftrehabili­teringsprojekter især når ud til borgere med en mellemlang videregående uddannelser eller erhvervs faglig uddannelse. Figuren illustrerer ligeledes, at der har været få deltagere med hen­holdsvis korte og lange uddannelser, hvilket er i overensstemmelse med, hvad størstedelen af kommunerne har erfaret. Som beskrevet ovenfor kan den lave deltagelse af højtuddannede borgere muligvis hænge sammen med, at deres arbejdspladser i højere grad er i stand til tilbyde borgerne ordninger, hvor de kan opretholde deres tilknytning til arbejdsmarked under sygdomsforløbet, og dermed ikke har samme grad behov for støtte og hjælp.

100 101

Figur 6.2: Borgernes højst opnåede uddannelsesniveau i projektet fra Norddjurs kommune

Figur 6.2 viser, at Norddjurs kommune er en af de få projekt kommuner, der har fået fat i de lavt uddannede, idet de har mange borgere inkluderet, hvor den højst opnåede uddannelse er folkesko­lens afgangseksamen.

Barrierer og udfordringerModsatrettede interesser og meldinger i det kommunale regiErfaringen fra en del af projekterne er, at praksis i én afdeling i kommunen kan komme på tværs af projektets intentioner. Et eksempel er standardbreve, som udsendes fra arbejdsmarkeds afdelingen i forbindelse med opfølgning på borgerens sygedagpengesag. Disse breve er ofte formuleret på en måde, der opleves meget barskt af borgerne. Det skaber angst, vrede og bekymringer hos borgeren, der kan føle sig ’mistænkeliggjort’.

Sådanne oplevelser vil senere i forløbet kunne få betydning for borgerens lyst og motivation til at tage kontakt til rehabiliteringsprojektet, endsige deltage i aktiviteterne, fordi der på forhånd er skabt en form for modstand mod ’kommunen’. Loyalitetskonflikter mellem borgeren på den ene side og kommunen/systemet på den anden side kan gøre det vanskeligt for projektmedarbejderne at navigere. Dels er der et ønske om at respektere kolleger og lovgivning, og dels er der også et hensyn at tage til den enkelte borgers psykosociale forhold og behov for rehabilitering.

102 103

Projekternes strategier til at imødegå dette problem varierer fra, at medarbejderne taler med borgerne om brevene på forhånd og afdramatisere dem, til at forsøge at få kommunen til at for­mulere brevene i venligere stil, samt nogle steder til at forsøge at skabe særlige ’fredede’ katego­rier for foreksempel kræftpatienter, så de ikke får disse breve tilsendt, selvom de formelt set er lægeligt ’raskmeldte’.

Konflikter mellem behovet for differentieret rehabilitering og lovgivningMed afsæt i, at det er borgerens behov for rehabilitering, der skal sættes fokus på – gennem dif­ferentierede indsatser – er erfaringen i nogle projekter, at lovgivningen på området virker be­grænsende. Det kan der være flere grunde til, blandt andet begrænset faglig viden indenfor det juridiske område, og/eller uhensigtsmæssig tolkning af lovgivningen etc. En del projektmedarbej­dere påpeger, at det er nødvendigt i det kommunale samarbejde at flytte fokus fra paragraffer til menneskelige faktorer. Hvis myndighedsudøverne, såsom sygedagpengemedarbejdere ikke indgår i det tværfaglige samarbejde omkring planlægningen af rehabiliteringsindsatsen, kan der opstå uoverensstemmelser mellem målsætningerne for borgerens tilbagevenden til livet/arbejds­markedet. For at modvirke eventuelle konflikter anbefaler projektkommunerne ”At sætte borgeren og dennes problemstillinger i fokus frem for systemet - at tænke tværfagligt og helhedsorienteret og samarbejde for at kunne råde bod på en del af problematikken”.

Raskmeldt men ikke nødvendigvis ”rask”Set fra jobcenter vinkel blev det fremhævet (Viborg, Skive) som en udfordring at hjælpe borgerne, uden at lægge unødigt pres på deres tilbagevenden til arbejdsmarkedet. De gjorde desuden op­mærksom på, at jobcentrene kan have svært ved at vurdere /se, hvordan borgene har det. De mener, at nogle borgere har udviklet en tendens til at holde facaden på grund af vigtigheden i, at ’agere’ rask både i forhold til samfund, job og familie. Dette handler blandt andet om, at mange borgere, såvel som familie og samfund har en forventning om, at når man er raskmeldt, så er man ”rask”, og sådan forholder det sig ikke altid efter en kræftsygdom. Det er nødvendigt, at borgerne har en kon­taktperson, hvor de trygt kan vise, hvordan de reelt har det i ’kampen mellem, at være syg og rask’. Så de kan bevare muligheden for at komme tilbage.

Ikke altid lykken at skulle tilbage på arbejdsmarkedSom nævnt tidligere kan det for borgere med kræft være ganske belastende samtidigt med svær sygdom, at blive udsat for et stigende pres om at vende tilbage til arbejdsmarkedet. For eksempel fortæller en borger som blev opsagt fra sit job i Sorø Kommune:

”For mig var det en lettelse at komme på pension, jeg blev fri for hele tiden at skulle ud-fylde diverse papirer, at der skulle indhentes nye udtalelser fra mine behandlende læger, jeg oplevede det altid som belastende. Nu er jeg på pension, men går fortsat på arbejde ca. en dag om ugen på min gamle arbejdsplads, det betyder rigtig meget for mig det er med til at bekræfte livet, og det har jeg brug for. Da jeg blev syg var mine piger små. Min største sorg var fra starten, at jeg skulle dø fra dem, uden at de nogensinde ville kunne huske mig.

102 103

Sygdommen betød, at jeg i hverdagen var blevet hjemmegående husmor, uden at jeg dog kunne udfylde denne rolle. Mine behandlinger gør mig ind imellem dårlig. For at gøre noget godt for mig selv, bruger jeg derfor alternativ behandling, og jeg svømmer i varmtvands-bassin en gang om ugen under Gigtforeningen”.

Eksemplet viser, hvordan borgeren har behov for at blive fritaget fra det pres, som der kan ligge i at skulle vende tilbage til arbejdsmarkedet, samtidigt med et behov for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Dette er på linie med mange af de øvrige projektkommuners erfaringer, som netop understreger vigtigheden af et meget fleksibelt arbejdsmarkedstilknytningssystem.

Svært at opspore de erhvervsaktive borgere med kræftEn anden barriere, som blev bragt op under erfaringsindsamlingen, var manglende opsporing af de erhvervsaktive borgere. For eksempel i projekter, som bygger på, at borgerne selv henvender sig. Erfaringsopsamlingen tyder på, at kommunerne ikke får tilstrækkeligt fat i de erhvervsaktive borgere, hvilket øger risikoen for, at borgerne ikke magter tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Des­uden er det ifølge projektmedarbejderne svært at opspore dem, som behøver en forebyggende indsats.

Behov for inddragelse af borgernes arbejdsplads i rehabiliteringsforløbetI projekterne ses borgere med mange forskellige former for tilknytning til arbejdsmarkedet. Dette skal der tages højde for i planlægningen af den enkeltes forløb. Det har vist sig, at være af betyd­ning om borgeren er selvstændig, offentlig eller privat ansat. Virksomhedens størrelse og borgerens placering/ ansvarsområde på arbejdspladsen har også en betydning. Der gælder således forskellige spilleregler og grundvilkår, hvilket får betydning for rehabiliteringsforløbet. Nedenstående eksemp­ler fra Odense Kommune viser hvilken betydning borgernes tilknytning til arbejdsmarked kan have:

En sygemeldt var under kemoterapi delvist raskmeldt i et kortere vikariat. Da vikariatet ud-løb, var det nødvendigt med en fuld sygemelding, da man ikke kan være delvist raskmeldt som ledig i A-kasse.

Sygemeldte højtuddannede har typisk hjemmearbejdsplads. Dette har for en person bevir-ket at en sygemelding ikke var nødvendig, da arbejdsopgaverne blev indhentet mellem behandlinger.

Kun ganske få projekter involverer arbejdspladsen i kræftrehabiliteringsforløbet, selvom flere peger på behovet for og hensigtsmæssigheden af inddragelse af arbejdspladsen. Problemerne i forhold til at medinddrage arbejdspladsen hænger blandt andet sammen med, at der ikke alle steder er tradition for dette. En anden væsentlig faktor er, at der på arbejdsmarkedet generelt synes, at være en begrænset viden om, hvad det vil sige at have en kollega eller medarbejder med kræft. Det vanske liggør tilbagevenden til arbejdsmarkedet for både borgeren, dennes arbejdsplads, kolleger og ledelse.

104 105

Behov for tilbud der gør borgerne i stand til at klare sig i eget hjemNogle af projekterne har udført hjemmebesøg. Af disse kan nævnes KOSAK projektet, Svendborg og Langeland, Sorø og Halsnæs. I forbindelse med hjemmebesøg har flere projektkommuner gjort opmærksom på, at borgere kan have behov for vejledning og færdighedstræning, der knytter sig til at kunne fungere i eget hjem (Svendborg og Langeland, Vejle m.fl.). Som eksempler nævnes at fremme mobilitet og funktioner, der understøtter borgerne i at udføre daglige aktiviteter af prak­tisk og fritidsorienteret karakter.

Anbefalinger fra projekternes erfaringsopsamlingIndividuelt afstemt rehabiliteringPå baggrund af projekternes erfaringer i forhold til at styrke borgernes tilbagevenden ’til livet’, an­befaler projekterne at give borgerne mulighed for selv at skræddersy den kombination af indsatser, de behøver, således at borgerne kan benytte tilbud og temaer på baggrund af selvvurderede behov i forhold til de daglige aktiviteter, såvel som i forhold til arbejdsmarkedet.

Boks 6.2 Opsummering af anbefalinger i forhold til ’Tilbage til Livet’ inkl. arbejdslivet

For Borgerne

Fokus på tilbagevenden til hverdagslivet og tilbagevenden til arbejdsmarkedet varierer under

rehabiliteringsforløbet

• For mange er tilbage til arbejdet vigtigt af økonomiske hensyn

• Arbejdet betyder meget for at føle sig rask samt for status og identitet

• Tilbage til arbejdet er kun et delelement i at genetablere et godt hverdagsliv

• 52 ugers sygedagpenge er ikke meget for en person med kræft

• Det tager lang tid at vende tilbage til et hverdagsliv som inkluderer både familie og arbejde

• Borgerne bør tilbydes indsatser, der fokusere på at kunne fungere i eget hjem

For Rehabiliteringsindsatsen

Organiseringen af rehabiliteringstilbud i henholdsvis sundhedscentre og jobcentre har

indflydelse på, hvorledes fokus prioriteres mellem hverdagsliv og arbejdsliv

• Det er vigtigt med videndeling og kendskab til forskellige fagområders kompetencer med

henblik på relevante henvisninger

• At være ’klinisk rask’ betyder ikke, at man som tidligere kræftpatient, er fuldt funktionsdygtig

• Der skal prioriteres en bred tilgang til rehabilitering, som sætter fokus på hele hverdagslivet

for den involverede borger i sin livskontekst

• Det er vigtigt med langsom og fleksibel opstart

104 105

6.4 Sammenfatning og konklusion: ”Tilbage til Livet”Kræftpartnerskabets prioriteringer i puljeopslaget imødekommes generelt i de kommunale projek­ter. Projekterne har arbejdet forskelligt med indsatsområdet ’Tilbage til livet’. Der spændes mellem aktiviteter, som indirekte bidrager til at styrke borgerens hele livssituation, til aktiviteter som mål­rettet og i formaliserede samarbejdsrelationer bidrager direkte til, at borgeren kan vende tilbage til arbejdsmarkedet. Den primære indsats på området varetages af forløbskoordinatorerne gennem den indledende samtale og løbende konsultation og rådgivning af borgerne, både i forhold til de specifikke aktivitetstilbud som borgerne kan deltage i såsom friluftsaktiviteter og temadage, samt i forhold til arbejdsmarkedsafdelingen. På trods af at projekterne fremhæver, at fokus skal være på det samlede hverdagsliv, er der flere projektkommuner, som ikke har haft tilbud der rettede sig direkte mod, at borgene kan fungere selvstændigt i eget hjem. For eksempel var det kun nogle projekter, der tilbød hjemmebesøg med hensyn til at fremme mobilitet, aktivitet og deltagelse.

Derudover bør nævnes, at de færreste af projekterne lagde vægt på at inddrage de pårørende.

Problemstillinger omkring det tværfaglige samarbejde opleves i stort set alle projekter. Tidspres, manglende traditioner for og redskaber til tværfagligt samarbejde, samt manglende viden om borgere med kræft, er faktorer, der hæmmer det tværfaglige samarbejde. Dertil kommer, at der i mange situationer kan opstå modsatrettede interesser internt i det kommunale regi, som gør, at forskellige aktiviteter i forhold til borgeres tilbagevenden til arbejdsmarkedet ikke eller kun i utilstrækkelig grad kan praktiseres. Lovgivning og andre forordninger udstikker ofte rammer, der er svære for projektmedarbejderne at kombinere med ønsket om at gennemføre differentierede kræftrehabiliteringsforløb.

Erfaringerne fra de kommunale projekter peger på, at der i planlægningen af borgerens tilba­gevenden til arbejdsmarkedet bør tages højde for forskellige muligheder i forhold til den enkelte borgeres situation. Dette kan eksempelvis være muligheden for gradvis tilbagevenden til arbejdet, muligheden for flexjob og dagpenge eller nedsat arbejdstid samt involvering af borgerens arbejds­plads. Dette er i tråd med resultaterne fra undersøgelsen ’Kræftpatientens Verden’ (Grønvold et al., 2006, pp. 37­39).

Gennemgående for indsatsområdet ’Tilbage til Livet’ er, at der skal tages højde for borgerens samlede og hele hverdagsliv under den enkeltes givne omstændigheder.

106 107

7. Vidensgrundlag og Evaluering

Dette kapitel belyser projektkommunernes anvendelse af vidensgrundlag og evaluering af deres rehabiliteringsindsatser. Hertil beskrives behovet for rehabiliteringskompetencer baseret på pro­jektmedarbejdernes erfaringer. For at belyse projektkommunernes evaluering gennemgås deres anvendelse af mål og metoder efterfulgt af deres evaluering i forhold til deres indsatsområder. For oplysninger om den specifikke evaluering af nytte og hensigtsmæssighed af de kommunale projek­ter henvises til deres egne rapporter.

De overordnede indsatsområder for kommunal rehabilitering var oprindeligt formuleret i puljeopslaget, dvs. at indsatsområderne i princippet var givne. Kommunerne har i forlængelse af denne opgave søgt vidensgrundlag i forhold til deres specifikt prioriterede områder indenfor hen­holdsvis, ”Koordination og Sammenhæng”, ”Fysisk aktivitet” og ”Tilbage til Livet”.

7.1 Projektkommunernes anvendelse af vidensgrundlag I dette afsnit beskrives projektkommunernes anvendelse af eksisterende viden som grundlag for deres indsatser, samt deres erfaringer med behovet for rehabiliteringskompetencer. Projektkom­munernes tilgang til et vidensgrundlag for udviklingen af deres indsatser udspringer af behovet for at sikre de bedst mulige rehabiliteringstilbud til borgerne. Hertil skal påpeges, at evidens af den sundheds­ og socialfaglige indsats på forebyggelsesområdet er et stadigt stigende krav fra cen­trale instanser i Danmark (Sundhedsstyrelsen, 2007, Kommunernes Landsforening, 2008; Skov­gaard, Dahl Nielsen, & Aro, 2007).

I dansk kontekst findes forskellige forståelser af begrebet evidens, der strækker sig fra at ’sand’ vid en og viden om f.eks., hvilke indsatser der virker opnås gennem kontrollerede forsøg til en bredere hverdagsforståelse, hvor viden udvikles gennem daglige praksisser (Krejsler, 2009). Det skal dog bemærkes, at der ikke findes en entydig definition af begrebet evidens. Ifølge Sundheds­styrelsen (2007:5) defineres begrebet således; ”evidens betyder bevis og kan ses som kendsger-ninger, der kan bruges til at træffe beslutninger ud fra”. Ifølge denne definition kan evidens siges at henvise til, om effekten/virkningen af en given indsats er baseret på et gyldigt grundlag, og at man i forbindelse med sundhedsindsatser betragter evidens som et ’udtryk’ for, hvorvidt der er dokumen tation for, at en given indsats har en positiv virkning. Krejsler (2009) argumenterer for, at evidens skal betragtes som både en ekstern og intern evidens. Ifølge Krejsler kan ekstern evidens forklares som evidensformer som eksterne interessenter f.eks. politikere, embedsmænd og ad­ministratorer påfører et fagområde, hvor intern evidens kan forklares som den skabelse af viden og dokumen tation for ”hvad der virker”, og som en profession udvikler på baggrund af praksis inden for et bestemt fagom råde/vidensfelt.

På baggrund af ovenstående anlægges i nærværende rapport en overordnet skelnen, hvor:vidensgrundlaget omfatter eksisterende, litteratur­ og forskningsformidlet ’evidens’ for særlige indsatsers virkninger.

106 107

7.1.2 Projekternes brug af eksisterende viden for de tre indsatsområder: ’Koordination og Sammenhæng’, ’Fysisk aktivitet’ og ’Tilbage til Livet’

Som et led i erfaringsopsamlingen blev projektkommunerne bedt om at besvare et erfaringsopsam­lingsskema (jf. bilag A.) med spørgsmål om deres brug af vidensgrundlag for aktiviteterne indenfor de tre ovennævnte indsatsområder. Projektkommunerne har primært beskrevet den litteratur, som de har anvendt i det pågældende projekt. F.eks. angav KOSAK projektet og de fire kommuner pro­jektet inkluderer, at projektet i udgangspunktet ikke var baseret på et eksplicit videns­ og evidens­grundlag, men at erfaringerne fra projektet alligevel er relateret til relevant forsk ningslitteratur. Et andet eksempel er Norddjurs kommune, som oplyser, at deres aktiviteter er baseret på forsknings­litteratur. I forhold til nogle områder, som for eksempel succesfulde implementeringsprocesser, har det ikke været muligt at overføre tilgængelig viden til den pågældende kommune. I sådanne tilfælde anføres det, at den eksisterende viden/litteratur er anvendt i tilpasset form som baggrund og inspiration for organisering og koordinering, ledelse og beslutningskompetence i projektet.

Generelt gav projektmedarbejderne udtryk for, at behovet for teoretisk viden om organisationer og tværgående samarbejde blev aktualiseret undervejs i projektet, særligt efterhånden som man fandt ud af, at udfordringen var større end først antaget. De fleste projektkommuner har relativt få referencer til litteratur om emnet og det understreges, at projekterne i forhold til valg af koordina­tionsform og indsatser ikke som udgangspunkt er baseret på evidens. Det er i højere grad praktiske forhold, der er afgørende.

På spørgsmål om værdien af for eksempel at anvende resultater fra projektrapporten ”Kræftpa­tientens Verden” (Grønvold et al., 2006) ved tilrettelæggelse af koordination, påpeger flere kom­muner, at denne rapport har fungeret som vidensgrundlag for identifikation af potentielle behov, som mennesker med kræft skal have dækket.

Grundlaget for projektkommunernes rehabiliteringsaktiviteter bygger på forskellige typer af vi­denskilder, såsom litteratur, forskning, praksiserfaringer fra andre projekter mv. Disse videnskilder har forskellig tyngde (gyldighed) som grundlag for aktiviteterne. Af disse kan nævnes:

Rapporter om kræft og rehabilitering De senere års rapporter om kræft og rehabilitering udgør en central del af vidensgrundlaget for projekternes aktiviteter. Rapporter som ”Kræftpatientens Verden” (2006), ”Kræftplan II” (2005), ”Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet” (2004) og bogen ”Når en medarbejder får kræft” (2002) an­vendes i langt de fleste projekter, og må betragtes som fælles referencer.

Forskningsbaseret litteratur Til erfaringsopsamlingen blev det fremhævet af projektmedarbejderne, at det har været vanske­ligt at finde forskningsbaseret viden om kræftpatienters tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Flere kommuner har gennem litteratursøgninger fundet forskningsbaseret litteratur på beslægtede områder som f.eks. hjerneskadeområdet. At finde denne viden og overføre den til praksis, kræver

108 109

imidlertid adgang til et forskningsbibliotek med ekspertise, litteratur og søgemaskiner, specielle faglige forudsætninger og er en tidskrævende proces, hvilket kan være årsag til, at flere kommuner ikke har haft mulighed for at gøre dette i større udstrækning.

LovgivningLovgivning nævnes og anvendes som et vidensfundament i forhold til regler og rammer for reha­biliteringsindsatsen. Projektmedarbejderne har fremført, at det er en udfordring at finde, tolke og forvalte gældende lovgivning. Dette kan tilskrives, at kendskab til relevante love, og indgående kendskab til borgernes behov for rehabilitering ikke var tilstrækkelige forudsætninger. Desuden kan disse udfordringer også tilskrives, at selv om kommunernes indsats skal ydes indenfor lovgiv­ningens rammer, så skal den også ydes inden for kommunernes konkrete økonomiske formåen og den lokalt fastlagte politiske prioritering.

FokusgrupperI nogle projektkommuner (KOSAK, Gladsaxe, Norddjurs, Sorø) har man i forbindelse med projek­terne gennemført fokusgruppeinterviews med personer med kræft for at afdække, hvilke aktivi­teter borgerne selv oplever at have behov for. Viden om faglige aktørers forståelser af rehabilite­ring er ligeledes genereret gennem fokusgruppeinterview og anvendt som baggrundsviden i flere projekter.

Studiebesøg og ekspertbistandFlere projektmedarbejdere har trukket på eksisterende erfaringer på området for eksempel gen­nem deltagelse i kurser på Rehabiliteringscenter Dallund, studiebesøg til projekt ”Krop & Kræft” og gennem henvendelser til ”eksperter” såsom palliative teams, terapeuter og læger med special­viden.

Eksisterende kommunal viden og praksis om rehabilitering. Rehabilitering er ikke et helt nyt felt i det kommunale regi. I enkelte projekter har man derfor for­søgt at skabe rum for borgere med kræft ud fra eksisterende praksis. Her har opgaven været at bidrage med viden om borgere med kræft og deres særlige rehabiliteringsbehov, og at integrere dette med den eksisterende praksis.

7.1.3 Kompetencer til at koordinere rehabiliteringEt videns- og uddannelsesrelateret aspekt Som det fremgår af afsnittet om projektkommunernes brug af viden som grundlag for deres indsat­ser er der flere områder, hvor projektmedarbejderne har haft brug for at indhente ny viden og udvikle særlige kompetencer: Dette har været nødvendigt med henblik på at opdatere og øge den uddan­nelsesmæssige baggrundsviden som grundlag for rehabiliteringsprojekterne, for eksempel om rel­evante lovgivningsmæssige forhold i relation til de kommunale rehabiliteringsindsatser. Derudover har det været nødvendigt for projektmedarbejderne at tilegne sig nye og nødvendige kompetencer med henblik på at udøve en god faglig rehabiliteringspraksis. Dette behov for ny eller supplerende

108 109

viden for projektmedarbejdere, som skulle udvikle kræftrehabiliteringsindsatser, var forventeligt fra projektstart. Så selvom nogle af de nødvendige kompetencer, om for eksempel viden om lovgiv­ningsmæssige forhold og terapeutiske kompetencer, var til stede i projektkommunerne, så kom der ved igangsætning af de nye projekter opmærksomhed på manglende faglig viden om kræftreha­bilitering og om manglende tværfaglig viden, såsom kendskab til hinandens faglige kompetencer.

I forbindelse med erfaringsopsamlingen understreger projektmedarbejderne, at det ikke er alle og enhver, som kan varetage tilrettelæggelsen af et velkoordineret rehabiliteringsforløb. Derfor anser medarbejderne det som betydningsfuldt, at der afsættes tid og ressourcer til såvel kompetenceud­vikling som udveksling af erfaringer. Flere projektmedarbejdere har fremhævet, at det er vigtigt for udvikling af en god faglig praksis indenfor kræftrehabilitering, at medarbejderne som udgangs­punkt har nogle specifikke kompetencer.

For at kunne varetage f.eks. den indledende samtale og forløbskoordination i samarbejde med den enkelte bruger og dennes pårørende, foreslår projektkommunerne, at følgende kompetencer er nødvendige:

Forudsætningerne er et bredt rehabiliterings- og sygdomskendskab, samt en psykosocial forståelse for at kunne møde borgere med kræftsygdomme, men også for at kunne varetage en relevant indsats. Specielt viser erfaringsindsamlingen, at der er behov for sundheds­, sygdoms­ og social­faglige kompetencer (Hjortbak et al, 2009). Derudover skal forløbskoordinatoren kunne trække på system- og pædagogisk-kommunikative kompetencer, som er særligt relevante for samarbejde og henvisning til andre fagpersoner med specifik viden i forhold til den enkelte borger. Hertil påpeger projektmedarbejderne, at det er en vigtig kompetence at kunne motivere og fremme borgernes handlekompetence (Brandt Rasmussen, 2009). Dette begrundes i, at projektkoordinatorer ikke må ”overtage” borgeren, men i videst muligt omfang skal støtte den enkelte borger i at trække på egne ressourcer og styrke ”selvhjulpenhed”.

I Halsnæs har kompetenceudvikling været et særligt fokusområde, som de har haft gode erfaringer med i forhold til at opkvalificere kommunens medarbejdere til at kunne varetage borgernes behov under rehabiliteringsforløbet. Eksempelvis har Halsnæs projektet afviklet kompetenceudvikling for personale ansat i kommunen gennem et kursusforløb over 3 gange med fokus på rehabilitering og kræftrehabilitering.

7.2 Evaluering af de tre indsatsområder: koordination og sammenhæng, fysisk aktivitet og tilbage til livet

Erfaringsindsamlingen viser, at projektkommunerne har grebet evaluering an på forskellig vis. Således knytter evaluering af rehabiliteringsindsatserne sig tæt til den kontekstuelle og den eksi­sterende praksisforståelse af rehabilitering, om end den er mere eller mindre præciseret i projek­terne. Det vil sige, projekterne har i forskellig grad præciseret og forholdt sig til den kontekst og praksisforståelse, som ligger til grund for deres tilgang til evaluering.

110 111

Ifølge Rieper kan evaluering afgrænses som: ”en systematisk indsamling af informationer og data, der giver grundlag for at skabe viden om gennemførsel, organisering og virkning af konkrete indsatser, der er sat i værk for at påvirke forhold i samfundet. Evaluering gennemføres med henblik på praktisk anvendelse” (Rieper, 2004:16). Denne definition tilbyder en overordnet forståelse af evaluering.

Evaluering af rehabilitering udgør dog en væsentlig mere kompleks udfordring, da rehabilitering er sammensat af forskellige former for indsatser, der ydes af forskellige professioner og knytter sig til menneskelige forandringsprocesser, som ikke kun retter sig mod funktionsændringer men også menneskers selvforståelse og identitet. Desuden har flere af de kommunale kræftrehabiliterings­projekter fokuseret på både organisatoriske og menneskelige processer i forhold til deres indsatser for de involverede borgere og fagpersoner. Disse valg af fokus knytter sig både til de overordnede rammer for rehabiliteringsprojekterne og til Hvidbogens definition af rehabilitering jf. kapitel 2. (Marselisborgcentret & Rehabiliterings­forum, 2004), som flere projektkommuner henviser til som grundlag for evalueringen.

For at belyse kompleksiteten i de udfordringer, projektkommunerne har stået med i forhold til evaluering af rehabiliteringsindsatser, er det nødvendigt at præsentere nogle forskellige tilgange til evaluering som knytter sig specielt til rehabilitering.

Ifølge Schwandt (2004) kan evaluering af rehabiliteringsindsatser inddeles i tre overordnede kate­gorier.

1. En ’Psychometric’ tilgang, som primært har fokus på funktionelle parametre som mål for effekt. Denne tilgang ønsker især at basere effekt og virkning på målinger af sundhedsrelaterede mål med brug af valide instrumenter.

2. En ’Quality of care’ tilgang, som har til sigte, at undersøge såvel effekt som den proces der har bidraget til forandring. Den bærende ide er, at behandling og effekt indgår i et system, hvor effekt defineres bredt som kvalitet i behandling. Denne tilgang kendetegnes ved monitorering og auditing.

3. En ’Evidence­based’ tilgang, som fokuserer på den relative effekt af forskellige indsatser. Bygger endvidere på en central ide om, at der kan defineres en ’bedst practise’ som standard for evaluering. Tilgangen bygger på ’evidence­based medicine’ og antagelser om, at kontrollerede studier, systematiske reviews og meta­analyser af eksperimentelle studier giver den bedste objektive evidens for en given indsats.

For at kunne varetage en helhedsorienteret evaluering af sammensatte rehabiliteringsindsatser introducerer Schwandt (2004) en fjerde tilgang til evaluering, som han kalder en ’Praksis­orienteret tilgang til evaluering af rehabilitering’. Denne tilgang sætter fokus på selve den praksis som reha­bilitering udfolder sig i. Det understreges, at denne tilgang anerkender en videnskabelig baseret tilgang, og at vurderinger af valid, objektiv og generaliserbar viden følger snarere end leder reflek­sioner og vurderinger af rehabiliteringspraksis.

110 111

De af Schwandt beskrevne tilgange til rehabiliteringsevaluering synliggør et spektrum af de tilgange, som de kommunale rehabiliteringsprojekter har benyttet sig af, til at evaluere deres ind­satser, hvilket vil blive belyst yderligere i de følgende afsnit. Desuden danner de forskellige tilgange en ramme for at forstå de konkrete mål og metoder, som projekterne har benyttet.

7.2.1 Organisering af evaluering For flere projekter har evalueringen været en stor udfordring, bl.a. fordi praksis udviklede sig an­derledes end planlagt og forventet. Et eksempel er, at projektmedarbejderne i Vejle havde forven­tet, at deres indsats ville blive evalueret som en del af et forskningsprojekt der foregik parallelt i sygehusregi, men det blev ikke tilfældet. Projektmedarbejderne måtte derfor varetage en ikke planlagt egen evaluering. Et andet eksempel var projektet i København, hvor der var planlagt et randomiseret kontrolleret forsøg (RCT) på en afgrænset gruppe af projektdeltagere. Dette projekt blev af forskellige årsager ikke igangsat (jf. kap. 3), hvorfor man midt i projektet hvor rehabilite­ringsindsatserne var sat i gang måtte planlægge en alternativ evaluering.

De kommunale kræftprojekter har organiseret evalueringen af deres indsatser på forskellige måder. • Nogle projektkommuner (Ringkøbing­Skjern, Sorø) har indgået aftale med et privat firma til

varetagelse af projekt evaluering. • I andre projektkommuner (Kosak, Gladsaxe) har projektmedarbejdere varetaget hele

evalueringen. • En tredje gruppe af projektkommuner har udført en del af evalueringen i samarbejde med en

anden part. For eksempel som i Vejle og Københavns kommune, hvor der begge steder var planlagt et hospitalsbaseret forskningsprojekt parallelt med det kommunale rehabiliterings­projekt eller som i Halsnæs, hvor evalueringen blev varetaget i samarbejde med Viden­center for Sammenhængende Forløb, Professionshøjskolen Metropol, eller som i Norddjurs, Odense, Ålborg og Svendborg og Langeland, hvor projektmedarbejderne selv forestod dele af evalueringen og en anden del blev udført af en ekstern part.

7.2.2 Anvendte mål og metoder til evaluering i projekterneSom led i erfaringsopsamlingen om evaluering blev projektmedarbejderne opfordret til at udfylde et erfaringsskema, der specifikt omhandlede deres brug af effektundersøgelser og udkommet af deres projekter (se bilag C). Derudover blev samtlige projektkommuner på en besøgsrunde i januar og februar 2009 spurgt om, hvilke evalueringsmetoder de anvendte, samt om deres mål for evalu­eringen.

På grundlag af denne dialog med projektkommunerne fremgik det, at projektkommunerne i evalu­eringen tager afsæt i projekternes overordnede formål samt i nogle mere specifikt opstillede mål for deltagerne og for de forskellige projektindsatsområder. Dertil kom, at flere projektkommuner ønskede at evaluere såvel virkning af indsatser som de forandringsprocesser, som indsatserne muligvis satte i gang for de deltagende borgere. For eksempel beskriver projektmedarbejderne i Halsnæs projektet, at de havde behov for at udvikle nogle mål i forhold til at dokumentere inter­

112 113

vention og forandring over tid. Dette er i tråd med nogle af de ønsker for målsætning, som flere andre projekter har udtrykt.

MålMed hensyn til evaluering ligger forskellige overvejelser til grund for kræftrehabiliteringsprojekt­ernes opstilling af mål. Således har de fleste projektansvarlige udtrykt, at de ønskede at opstille mål til at dokumentere og evaluere aspekter af projekterne med hensyn til:• Borgernes subjektive erfaringer med rehabiliteringsforløbet i forhold til de prioriterede

indsatsområder og egen udvikling• Projektets målopfyldelse i forhold til omfang og virkning af indsatser, herunder at kunne

beskrive de inkluderede borgere og rehabiliteringsydelserne med kvantitative data• Projektmedarbejdernes erfaringer med udvikling af rehabiliteringsindsatser

Alle projekterne tager afsæt i nogle opstillede mål for evalueringen. Således anvender de fleste projekter nogle overordnede mål for det samlede projekt i kombination med nogle mere speci­fikke mål for henholdsvis borgere og konkrete projektindsatser. F.eks. havde Norddjurs Kommune det overordnede mål ”at udvikle og implementere rehabilitering med henblik på, at borgere med kræft skulle kunne komme videre med deres liv”. Dertil kom en række mere specifikke mål, dels for del tagerne og dels for projektindsatserne. Blandt disse kan nævnes; ”at deltagerne oplever, at rehabiliteringen bidrager til at kunne fungere bedre i dagligdagen med sin familie og i sociale aktiviteter, samt at nå egne mål” og som eksempel på mål for projektindsatser; ”at afdække hvilke temaer der er behov for i kræftrehabilitering”. Et andet eksempel er Sorø Kommune, som havde formuleret de overordnede formål i forhold til det primære indsatsområde ”at skabe sammenhæng i rehabiliteringsindsats fra sygehus til kommunalt regi – fra behandlingsliv til hverdagsliv”. Dette blev suppleret af nogle specifikke mål i forhold til borgernes oplevelse af støtte og sammenhæng.

Udover de mål, som projektmedarbejderne har udviklet, har alle projekter lagt vægt på, at projekt­deltagerne/borgerne skulle udvikle nogle ”selvformulerede” mål for deres rehabiliteringsforløb. En anden form for evaluering og målopsættelse er set i Halsnæs, hvor de har foretaget løbende evaluering i samarbejde med Professionshøjskolen Metropol. Dette valg havde til hensigt at sætte fokus på læring og udvikling, og blev gjort gennem en løbende proces med opstilling af delmål og løbende justeringer af disse.

112 113

Boks 7.1: Forskellige niveauer af mål anvendt til evaluering

MetoderFor at evaluere og registrere effekten af deres indsatser har projektkommunerne benyttet forskel­lige redskaber. På tværs af projekterne var de hyppigst anvendte metoder til indsamling og ge­nerering af data: kvalitative interviews, fokusgruppeinterviews, spøgeskemaer, registerdata og logbøger. Af andre måleredskaber, som er anvendt kan nævnes Dallundskalaen (Dallund kvartals­nyt, 2006) (jf. bilag D), Goal Attainment Scale (GAS) (Cohen, M., 1998), EORCT­QLQ 30 (Aaronson et al. 1993) og Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) (Breuera, Kuehn & Miller, 1991).

Bredden af metoder afspejler, hvordan projektkommunerne har forsøgt at dokumentere deres projektindsatser med metoder, som dækker subjektive og objektive dimensioner af rehabilitering. For eksempel har Norddjurs Kommune anvendt skemaer udarbejdet af Center for folkesundhed til at indsamle baggrundsdata og information om livsstilsvaner såsom kost og motion, sidstnævnte stiles dog kun til borgere med mål relateret til disse. Sammen med data indsamlet med Dallund­skalaen (bilag D), indhentes disse informationer for hver enkelt deltagende borger ved rehabilite­ringsopstart og efter 3 måneder med henblik på, at belyse forandring over tid. Desuden benyttes et tilfredshedsskema om undervisning og forløb, som begge udleveres straks efter endt forløb. En registrering vedrørende jobsituation udfyldes på jobcenter. Flere andre kommuner (jf. tabel 7.1) anvendte ligeledes Dallundskalaen til at undersøge deltagernes udbytte af indsatserne.

For at belyse subjektive dimensioner af rehabiliteringsindsatsen har man i flere projekter benyt­tet metoder som individuelle interviews og fokusgruppeinterviews. Sidstnævnte blandt andet for at give interviewpersonerne mulighed for at diskutere, sammenligne og udveksle erfaringer med hinanden.

Mål opstillet af projektmedarbejdere

• Overordnede mål for det samlede projekt

• Specifikke mål for projektdeltagerne, f.eks. hvad den enkelte borger skulle opnå

• Specifikke mål for projektindsatserne, f.eks. antal borgere tilbage til arbejdsmarkedet

Mål opstillet i samråd mellem projektdeltager og projektmedarbejder

• Mål der ønskes opfyldt gennem deltagelse i rehabiliteringsforløbet

114 115

Tabel 7.1: Projektkommunernes evalueringsmetoder

Projekt Metoder til indsamling og generering af data Succeskriterium for borgere Bearbejdning af data

Gladsaxe

Fokusgruppe interview m. borgere Dallundskalaen EORCT Spørgeskemaer GAS

At der sker en udvikling i en for borgeren positiv retning

Projektet evalueres formativt og har til formål at identificere muligheder for forbedringer. En vurde­ring af hvorvidt og hvordan projektet kan vise en model for kræftrehabilitering

Halsnæs

Kvalitative interview m borgere Fokusgruppeinterviews m borgerrettet team Dataark Tværfagligjournal Temadage Audits Evalueringsmøder Dallundskalaen

Baseres på de mål borgerne har formuleret i samarbejde med forløbskoordinator i rehabiliteringsplanen

Formativ evaluering til identificering af mulig heder for forbedringer under projektperioden

KOSAK

MTV som analyseramme Projektdokumenter Register/journaldata Telefoninterviews Individuelle interviews Fokusgruppeinterviews med borgere, projektmedarbej­dere, samarbejdspartnere

Evaluere i forhold til borger­perspektiv på succes kriterier om borger har klaret tilba­gevenden til arbejdsmarke­det og /eller reetablering af nye livsformer Projektperspektiv mål ifht indsatsområder

Deskriptiv statistik N­vivo kodning Manuel kodning Tematisk analyse Deskriptiv statistik

København

Deltagerregistrering Livskvalitetsundersøgelse EORCT Kvalitative interviews, individuelle og fokusgrupper Spørgeskema Fysiske tests, ’rejse­sætte­sig’ test, hånddynamo­meter, højde, vægt, samt journal­ og registeroplys­ninger

At borgeren er ’selvkørende’

Procesevaluering og kvantitative beskrivelser af patientstatus og rehabilite­ringsbehov

Norddjurs

Skema fra Center for folkesundhed Dallundskalaen Desuden tilfredshed og fokusgruppeinterview

Baseres på de mål borgerne har formuleret i samarbejde med forløbskoordinator i rehabiliteringsplanen, samt forløbskoordinatorens for­mulerede mål.

Fortolkningsanalyse Deskriptiv statistik

114 115

Projekt Metoder til indsamling og generering af data Succeskriterium for borgere Bearbejdning af data

Odense

EQ­5D Telefoninterview eller skriftlig besvarelse via af spørgeskema

Bevarelse af arbejds plads eller arbejdsmarkeds tilknytning

Deskriptiv statistik Før og efter målinger via EQ­5D Kort kvantitativ evaluering af deltagernes oplevelser og udbytte

Ringkøbing­ Skjern

Spørgeskema til 3 måneders evaluering. Spørgeskema specifikt til evaluering af borgernes tilknytning til arbejdsmarke­det. Begge med mulighed for kvalitative svar

Forbedrer borgernes livskvalitet. Hurtigere tilbagevenden til arbejdsmarkedet

Deskriptiv statistik med kvalitative uddybninger til, at beskrive primære virk­ninger og handlinger

Sorø

Logbog Spørgeskemaer Dallundskalaen Edmonton Symptom As­sessment Scale Fokusgruppe interviews med eksterne og interne samarbejdspartnere GAS (blev afprøvet)

Deskriptiv statistik Kvalitativ beskrivelse af erfaringer

Svendborg og Langeland

Spørgeskemaer Interviews Logbøger Skema til målopstilling for borgerne udfyldes før og efter indsats

Baseres på projektdel­tagernes tilfredshed med deres rehabiliteringsforløb

Deskriptiv statistik Kvalitative beskrivelser

VejleStamdataregistrering Interviewguide i forbindelse med første samtale

Opnåelse af de mål borger og forløbskoordinatoren sammen har opsat i den enkeltes handleplan

Ålborg

Registrering af data om borgerforhold, i sundheds­centret og arbejdsmarkeds­registreringssystemer

Hurtigere og bedre tilbage på arbejdsmarked, eva­lueres med survey omkring borgertilfredshed

Udover de indhentede oplysninger i skemaet henvises til kommunernes projektrapporter for mere detaljeret information.

7.2.3 Evaluering af indsatsområdet: koordination og sammenhængGenerelt har evalueringen i projekterne fokuseret på at evaluere rehabiliteringsindsatserne om koordination og sammenhæng som en helhed, ud fra et borgerperspektiv og i forhold til projekt gen-nemførelse.

116 117

Ud fra et borgerperspektiv har de fleste arbejdet med et succeskriterium baseret på borgerens tilfredshed (jf. tabel 7.1). Denne evaluering har projekterne varetaget gennem løbende samtaler med borgerne og gennem en vurdering af borgerens opnåelse af de oprindeligt opstillede mål for rehabiliteringsforløbet, samt forskellige undersøgelser af borgertilfredshed for eksempel i forhold til forløbskoordinator mv.

I forhold til projektgennemførelse har de fleste projekter evalueret indsatsen mere overordnet for det samlede projekt for eksempel mht., hvor mange borgere de har haft igennem og i forhold til, hvilke mål der er opnået med hensyn til projektets samlede overordnede målsætning. Desuden har flere projekter gennemført interviews med projektmedarbejdere og samarbejdspartnere til projektet for, i forskellig grad, at evaluere projekterne procesorienteret og belyse den udvikling, som har fundet sted.

Af eksempler på evaluering af indsatsområdet ’koordination og sammenhæng’ kan nævnes KO­SAK projektet, der som led i evalueringen registrerede omfanget af borgernes benyttelse af en forløbskoordinator. For de fire involverede kommuner viste det sig at:• 75% af alle koordineringsforløb bestod af 1­4 kontakter over en ikke præciseret periode. • 25% af alle forløb havde mellem 5 og 25 kontakter (25 kontakter dog kun i et enkelt forløb).

Et andet eksempel er fra Sorø Kommune, hvor deltagernes udbytte af ’Koordination og sammen­hæng’ blandt andet blev evalueret i forhold til deres oplevelse af rette støtte, sammenhæng i reha­biliteringsforløb, samt hvorvidt de oplevede at rehabiliteringscoachen havde gjort en forskel. Dette blev vurderet ved hjælp af en spørgeskemaundersøgelse med fokus på:• Om de har modtaget den rette støtte i rehabiliteringsindsatsen• Om de har oplevet sammenhæng i deres rehabiliteringsforløbet• Om rehabiliteringscoachen har gjort en forskel

Resultater af spørgeskemaundersøgelsen kan ses i figur 7.1.

Figur 7.1: Vurdering af koordination og sammenhæng ud fra borgerens perspektiv

30

25

20

10

5

0Rette støtte Sammenhæng Coach Spørgsmål

I høj grad

Slet ikkeI ringe gradI nogen gradAntal 15

(Sorø, 2009)

116 117

Figuren viser borgernes vurdering af graden af sammenhæng i rehabiliteringsforløbet, hvorvidt de har modtaget den rette støtte, samt i hvilken grad de har haft en god kontakt til coachen. Ligeledes blev koordination og sammenhæng i Svendborg og Langeland kommuner bl.a. evalueret gennem borgernes tilfredshed med forløbspartnernes indsats samt en vurdering af, om del tagerne modtog den støtte og vejledning, de havde behov for. Undersøgelsens resultater viser, at der generelt var stor tilfredshed med forløbskoordinatorerne, og at samtlige deltagere ville anbefale andre et forløbspartner­forløb. Som eksempel kan nævnes, at 51 ud af 52 respondenter angav, at forløbspartnerne udviste stor interesse for deres problemer, ønsker, holdninger og velbe findende, samt at de altid henvendte sig til deltagerne som individuelle personer. Dog tyder respon denternes svar på spørgsmål om tilfredshed med genoptræning og rehabilitering på, at der er behov for forbedringer. F.eks. kan forløbspartnerne blive bedre til at hjælpe og støtte borgerne i deres ’kamp’ tilbage til hverdagen (Brandt Rasmussen, 2009).

Evaluering af indsatsområdet ’Koordination og sammenhæng’ blev også evalueret af flere kom­muner i forhold til projektudførelsen og den koordination og sammenhæng, som skal etableres mellem forskellige professionelle aktører i rehabiliteringsprocessen. For eksempel viser KOSAK projektets evaluering, at information om og henvisning til en forløbskoordinator kun i begrænset omfang er lykkedes via et samarbejde med de involverede hospitalsafdelinger (Hjortbak et al. 2009).

I Norddjursprojektet vurderes det i evalueringen, at selve kræftprojektet har banet vej for en mere smidig kommunikation imellem jobcenter og sundhedscenter. Koordineringen og den lettere tilgængelighed til samarbejdspartere skaber tryghed for borgerne, som dermed i højere grad har kunnet bruge energi på at få det bedre.

Gennemgående viser eksemplerne fra de projektkommuner, der har afsluttet deres evaluering af koordination og sammenhæng, at de overvejende har taget udgangspunkt i borgernes tilfredshed og oplevelser af koordination og sammenhæng, samt anvendelse af forløbskoordinatortilbud. Udover evaluering af borgernes subjektive oplevelser af koordination og sammenhæng har enkelte projekter evalueret koordination og sammenhæng gennem interviews med repræsentanter fra de involverede professionelle aktører på tværs af sektorer. Hvorvidt koordination og sammenhæng mellem de forskellige sektorer er lykkedes, er tvivlsomt på grundlag af de nuværende evalueringer. Der er dog ingen tvivl om, at der er sket forandringer i de enkelte projektkommuner og for flere har projektet medført en øget kommunikation på tværs af sektorer. Hertil kunne det være interessant at vide om f.eks. anvendelsen af genoptræningsplaner var steget i takt med projekterne.

118 119

7.2.4 Evaluering af ’Fysisk aktivitet’Projektkommunerne har givet udtryk for mange forbehold med hensyn til evaluering af indsatsom­rådet ’Fysisk aktivitet’. De væsentligste overvejelser i forhold til evaluering af fysisk aktivitet har været:• Der efterlyses egnede måleredskaber i forhold til evaluering af indsatsen • Der gives udtryk for, at det er vanskeligt at måle fremgang i fysisk funktion,

så længe borgerne er under behandling

Generelt har projekterne meldt tilbage, at de ser mange barrierer for at kunne foretage grundig evaluering af fysisk aktivitet.

I flere projektkommuner har de registreret antallet af borgere, som har benyttet tilbud om fysisk aktivitet og i enkelte også karakteren af tilbud. Nedenfor ses et eksempel fra København.

Tabel 7.2 Antal deltagere på de udbudte fysiske aktiviteter i Københavnskommune.

Ydelse Antal deltagere

Fysioterapi: holdtræning (deltaget fra 2 til 25 gange) 229

Individuelle behandlinger 544

Salsa (12 gange) 31

Linedance (12 gange) 33

Mandeevent (afprøvning af klatring og vandreture i Dyrehaven)14

(Vibe­Petersen, 2009)

Desuden har flere projektmedarbejdere oplyst, at indsatser indenfor ’Fysisk aktivitet’ evalueres som en del af den samlede indsats. I flere projektkommuner har man undersøgt borgernes egen op­levelse af forbedringen af den fysiske tilstand, samt om den fysiske aktivitet i hverdagen er steget.

Som eksempel kan nævnes Norddjurs, hvor mange af borgerne har haft mål for deres rehabilite­ringsindsats, der relaterer sig til det fysiske område. Her tyder interview med borgerne på, at fysisk træning har hjulpet flere borgere nærmere deres mål, at de har udviklet større handlekompetence samt udviklet deres kompetencer i relation til egenomsorg. En borger udtrykker, at den fysiske aktivitet har rykket hende nærmere sit mål, selv om hun stadig kæmper med træthed. En anden deltager udtrykker at tilbuddene har været med til at ”give et spark”.

Desuden tyder nedenstående figurer på, at flere vurderer deres fysiske form til at være ”dårlig” eller ”mindre god” ved opstart i rehabiliteringsforløbet, og at den fysiske form er bedre ved opfølg­ningen. Denne forskel er dog ikke signifikant grundet få deltagere (Bligård, 2009).

118 119

Figur 7.2: Fysisk form og motion – i Norddjurs kommune

Evalueringen i Norddjurs har desuden vist, at 68% dyrker motion ved start, og 82% dyrker motion ved opfølgningen. Ydermere har en større andel ved opfølgningen end ved opsart tilkendegivet, at de får 30 min motion om dagen.

Figur 7.3: Antal dage om ugen hvor deltagerne er fysisk aktive mere end 30 min.

StartHvordan vurderer du din fysiske form?

05

101520253035404550

Virkelig god God

Nogenlunde

Mindre

godDårlig

Proc

ent

OpfølgningHvordan vurderer du din fysiske form?

05

101520253035404550

Virkelig god God

Nogenlunde

Mindre

godDårlig

Proc

ent

Deltagernes fysiske form ved start (n=19) Deltagernes fysiske form ved opfølgning (n=17)

(Bligård, 2009)

Hvor mange dage om ugen er du fysisk aktiv i mindst 30 minutter om dagen?

05

1015202530354045

Star

t

Opf

ølgn

ing

Star

t

Opf

ølgn

ing

Star

t

Opf

ølgn

ing

Star

t

Opf

ølgn

ing

Star

t

Opf

ølgn

ing

Star

t

Opf

ølgn

ing

Star

t

Opf

ølgn

ing

Star

t

Opf

ølgn

ing

Ingen dage 1 dag 2 dage 3 dage 4 dage 5 dage 6 dage Hver dag

Proc

ent

(Bligård, 2009)

120 121

Derudover er det projektmedarbejdernes vurdering, at motionstilbuddene, såsom holdundervis­ning, har haft stor betydning i forhold til at skabe sociale fællesskaber, hvilket flere borgere har givet udtryk for som værende vigtige for at komme videre i livet.

Et andet eksempel på evaluering af fysisk aktivitet er fra Svendborg og Langeland, hvor borgerne ud fra en VAS­skala har vurderet udvikling af deres muskelstyrke og kondition efter et 5 ugers træ­ningsforløb. Resultaterne viser, at borgerne selv vurderer deres fysiske form som bedre efter endt træningsforløb. Desuden viste undersøgelsen, at den fysiske træning havde gavnlig effekt på en række andre problemer og symptomer, blandt andet fremhævede borgerne særligt at være mindre trætte og nedtrykte.

Gennemgående for evaluering af indsatsen fysisk aktivitet viser eksemplerne, at projektkom­munerne især har evalueret i forhold til antallet af borgere, som har benyttet tilbuddet, og derud over har inddraget borgernes egen vurdering af deres fysiske aktivitetskapacitet i relation til reha­biliteringsforløbene. Hertil skal nævnes at projektet i København har anvendt metoder, som giver mål af mere objektiv karakter til evaluering og effektvurdering af fysisk aktivitet, blandt disse kan nævnes ’rejse­sætte­sig’ test og vægt. Der foreligger dog ingen resultater fra disse undersøgelser ved skrivning af denne rapport og generelt har projekterne ikke relateret evalueringen af fysisk aktivitet/funktion til objektive mål for f.eks. muskelstyrke og kondition.

7.2.5 Evaluering af ’Tilbage til livet’ Ved flere at de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter har projektmedarbejderne under erfa­ringsindsamlingen fremhævet, at dette indsatsområde ikke kan evalueres specifikt i forhold til selve indsatsen. Resultater af indsatsen evalueres primært ud fra et borgerperspektiv og ud fra borgernes erfaringer i relation til etablering af nye livsformer eller reetablering af kendte livsfor­mer. I de projekter, hvor tilbagevenden til arbejdsmarkedet har været i fokus, er der evalueret på en fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet.

Evalueringen er foregået forskelligt fra projekt til projekt. I nogle kommuner, som f.eks. Norddjurs og Ålborg, er der udsendt opfølgende spørgeskemaer til alle deltagere. I andre kommuner f.eks. Odense har man etableret en database til registrering af tilbagevenden til arbejdsmarkedet som et mål for indsatsen. I kommuner som f.eks. Vejle og Halsnæs, har man baseret evalueringen på dokumenterede samtaler, som forløbskoordinatoren har haft med borgerne. Flere kommuner har fortolket ’Tilbage til livet’ bredere end tilbagevenden til arbejdsmarkedet. I Københavns kommune har de f.eks. anvendt EORCT­QLQ, som er et spørgeskema udviklet til vurdering af kræftpatienters livskvalitet (Aaronson et al. 1993). Gennemgående understreger projektmedarbejderne at indsatser, hvor der fokuseres på ’Tilbage til livet’ knytter sig til en vurdering af borgerens samlede situation. Det fremhæves, at det der bør måles på er, hvorvidt borgeren selv oplever at være i stand til at genetablere en aktiv og menings­fuld hverdag med eller uden arbejde.

120 121

Som eksempel på evaluering af indsatsområdet kan nævnes Ålborg Kommune, som har gennem­ført interview med borgerne i forhold til deres erfaringer i relation til arbejdsmarkedsindsats og reetablering af hverdagsliv. Interviewene viser, at samtaler med både forløbskoordinator og syge­dagpengerådgiver opleves støttende og vigtige som baggrund for at kunne vende tilbage til en kvalitetsfuld hverdag. 55% af borgerne udtaler, at de har fået udarbejdet en plan for tilbagevenden til arbejde. Af de som har fået udarbejdet en plan, har alle været med til at udarbejde den og 96% er tilfredse med planens indhold.

Et andet eksempel er fra Sorø Kommune, som anvendte Dallundskalaen til at evaluere om borgere i helbredende behandlingsforløb var kommet tættere på at leve det liv de gerne ville gennem reha­biliteringsindsatsen.• 15 borgere vurderede, at de var tættere på at leve det liv de gerne ville leve • 2 borgere vurderede ingen ændring• 4 vurderede at de var længere fra Desuden indgik en undersøgelse af borgernes oplevelse af en række problemtyper ved start og slut i projektet. Resultaterne fra disse ses i den følgende figur.

Figur 7.4. Rehabiliteringsmåling over tid

Figuren viser oplevelse af problemer for de borgere, som blev vurderet til at have behov for hjælp. Problemtyperne dækker: 1. Praktiske problemer, 2. Arbejde/skoleproblemer, 3. Familiepro blemer, 4. Psykiske problemer, 5. Fysiske problemer, 6. Åndelige og religiøse problemer. Resultatet af denne opgørelse viser dog kun marginal udvikling i forhold til borgernes oplevelse af problemer.

60

50

40

20

10

01 2 3 4 5 6

Problemer

Første målingSidste måling

Antal 30

(Sorø, 2009)

122 123

En anden tilgang til evaluering af ’Tilbage til Livet’ er set i Norddjurs kommune, som har anvendt Dallundskalaen og SF­1215 til at evaluere udviklingen i deltagernes helbreds­ og trivselsforhold fra start til opfølgning. Dallundskalaen er anvendt ved at deltagerne på en skala fra 1 til 10 (hvor 1 er mest positiv) er blevet bedt om at angive deres vurdering af følgende spørgsmål:

”Hvor tæt er du på, eller hvor langt er du fra at leve det liv, du vil og kan efter din kræftsygdom?”

Deltagernes score ved opstart er blevet sammenholdt med deres angivne score efter 3 måneders opfølgning. Resultatet viste, at ud af i alt 19 deltagere har 13 deltagere angivet en forbedring, tre deltagere har ingen forandring angivet, og tre har angivet en forværring.

Samlet viser resultatet en gennemsnitlig forbedring fra start til opfølgning på 1,4. Forbedringen er signifikant både ved proportionsforholdet mellem sammenlagte scorer og i forhold til antallet af deltagere med forbedring og forværring (Bligård, 2009). Til evalueringen af helbreds­ og trivselstilstand er anvendt SF­12, hvilket er et spørgeskema bestående af otte kategorier, som fremgår af nedenstående tabel.

Figur 7.5: SF-12. Standardiseret udregning af deltagernes helbreds- og trivselsforhold opgjort i procent ved start og ved opfølgning

15 SF-12 er et spørgeskema om helbredstilstand, hvor respondenten bliver spurgt ind til sin egen opfattelse af sit helbred. Besvarelsen giver samlet et overblik over, hvordan respondenten har det, og hvor godt vedkommende er i stand til at udføre daglige gøremål (Kosinski, Ware, & Turner-Bowker, 2005).

Helbred og trivsel /SF-12

Alment helbred

Fysisk funktion (sum)

Fysiske begrænsninger (sum)

Smerte

Energi

Social funktion

Psykiske begrænsninger (sum)

Psykisk velbefindende (sum)

0 20 40 60 80 100

Start

Opfølgning

(Bligård, 2009)

122 123

Tabellen læses i forhold til søjlernes længde mod højre, dvs.100, desto tættere på den bedst mulige tilstand. Eksempelvis indikerer søjlen over smerter, at smerter er et relativt lille problem.

Samlet ser det ud til, at de fleste af deltagerne er påvirket/begrænset af sygdommen eller eftervirk­ninger heraf i større eller mindre grad. Deltagernes angivelse af energiniveau er den kategori, der ligger lavest på skalaen. Dernæst kommer kategorierne alment helbred, fysiske begrænsninger og psykisk velbefindende. Der er ikke væsentlige forandringer fra start til opfølgning i den samlede opgørelse af SF­12 i de otte kategorier og dermed ingen signifikant effekt (Bligård, 2009).

Som nævnt tidligere indgår tilknytning til arbejdsmarkedet i flere projektkommuners indsatsom­råde under tilbage til livet. Derudover har flere af de projekter, som har en specifik arbejdsmarkeds­rettet indsats valgt at evaluere den på forskellig vis. Som eksempel på evaluering af arbejds­markedstilknytning kan nævnes erfaringerne fra projektet i Norddjurs kommune baseret på deres samarbejde med jobcentret. I det projekt blev der taget afsæt i et fastholdelseskoncept med det formål at fastholde de sygemeldte på arbejdsmarkedet. Arbejdsfastholdelsen indebar for borgerne i projektet, at der blev indgået en aftale mellem virksomheden og medarbejderen om at fastholde ansættelsen, selvom medarbejderen akut eller langvarigt var sygemeldt med nedsat arbejdsevne til følge. Målsætningen forud for jobcentrets arbejdsfastholdelsesindsats var, at 15­18 af deltagerne skulle fastholde tilknytningen til arbejdspladsen eller få genetableret tilknytningen til arbejdsplads­en, for derved at nedbringe antallet af sygedagpengemodtagere.

Af tabel 7.3 ses, at Jobcenter Norddjurs har haft kontakt med 183 sygemeldte borgere med diag­nosen kræft, af disse havde 134 tilknytning til arbejdspladsen ved projektets afslutning. I forhold til den første målsætning har hele 121 borgere mod de forventede 15­18 fastholdt tilknytning til arbejds pladsen. Det er dog ikke undersøgt, hvor mange af de inkluderede borgere i fastholdelses­konceptet, der har deltaget i rehabiliteringsforløb på Sundheds­ og Patientskolen.

Tabel 7.3: Deltagere i arbejdsfastholdelsesindsatsen i NorddjursAntal

Deltagere 183

Rask til ordinært arbejde 59

Fastholdt med personlig assistance 9

Fastholdt uden at være sygemeldt 53

Fleksjob 8

Revalidering 5

I alt tilknytning til arbejdspladsen 134

Fortsat sygemeldt 33

Kontanthjælp 0

Førtidspension 9

I alt uden tilknytning til arbejdspladsen 42

Død 7

(Bligård, 2009)

124 125

Gennemgående har man i projektkommunerne gjort sig mange overvejelser om, hvilke parametre de kunne evaluere indsatsområdet ”’Tilbage til livet” på. Eksemplerne viser, at indsatsen i mange tilfælde forbindes med opnåelsen af et tilfredsstillende hverdagsliv, samt hvorvidt borgerne er kommet nærmere disse mål under rehabiliteringsforløbet, herunder om der er sket en minimering af konsekvenserne af kræftsygdommen og sygdomssymptomer i relation til deres hverdagsliv.

Desuden evalueres arbejdsmarkedsindsatsen som et særligt område i forhold til det antal borgere, der har modtaget tilbud om en indsats fra kommunens side, samt hvorvidt det er lykkedes at be­vare og/eller genetablere kontakt til arbejdsmarkedet.

På tværs af de tre indsatsområder har projektkommunerne gjort opmærksom på nogle udfor­dringer, de har erfaret i forbindelse med evaluering af deres indsatser. Disse fremgår af boksen nedenfor.

Boks 7.2: udfordringer i forbindelse med målsætning og evaluering af indsat indsatser

Som det fremgår, har projektkommunerne haft vanskeligheder med at opstille mål og tilrettelægge evaluering. En begrundelse er, at rehabiliteringsindsatsen er meget kompleks, bl.a. ved at der i ind­satsen indgår flere forskellige komponenter, som ofte tilbydes på tværs af faggrupper og sektorer. Ydermere kan årsagen til vanskelighederne ved at opstille mål begrundes i, at rehabiliteringsind­satsen er ny for de fleste kommuner, at der er knyttet ny lovgivning til feltet, samt at medarbej­derne ikke har erfaring med evaluering af tvær­ og flerfaglige rehabiliteringsindsatser.

7. 3 Sammenfatning og konklusionProjektkommunerne har i varierende grad søgt og benyttet forskellige former for vidensgrundlag til udvikling og gennemførsel, samt forskellige mål og metoder for evaluering af projekterne. Gen­nemgående efterlyser projektkommunerne evidens for, hvad der virker og hvilke metoder de skal an­vende ud fra en bred forståelse af evidens. Selvom alle projektmedarbejdere er opmærksomme på, at der inden for enkelte indsatsområder, f.eks. fysisk aktivitet, er en eksisterende dokumentation/evi­dens, så peger de på, at der i forhold til rehabilitering, som består af sammensatte indsatser, er behov for evidens af en bredere karakter, der knytter sig til borgernes samledes livssituation, hvilket også er påpeget af andre forskere inden for rehabiliteringsfeltet f.eks. Borg (2002) og Juul Jensen (2007).

• Uden formål/mål for specifikke indsatser er det svært at vide, hvornår forløbet skal afsluttes

eller om målet er nået efter en tidsbegrænset indsats

• Ved at tage udgangspunkt i borgerens mål, sikres at borgerens ønsker tages alvorligt

• Evalueringsprocessen skal være enkel, og uden for mange evalueringsskemaer

• Når flere faggrupper er involveret, skal målene ”kalibreres”

124 125

Alle projekter har planlagt og gennemført en form for evaluering. Evalueringen har været organi­seret forskelligt, og der er anvendt en række forskellige metoder til gennemførslen.

Generelt er evalueringen i projekterne foretaget i forhold til det samlede rehabiliteringsforløb, både set i et borgerperspektiv, og i forhold til projektgennemførelse. Enkelte projekter har søgt at evaluere på specifikke indsatser såsom ’arbejdsmarkedsfastholdelse’.

Derudover har projektkommunerne ikke forsøgt at måle effekt eller evaluere på de specifikke ind­satser, herunder fysisk aktivitet. De forskellige specifikke indsatser indgår i stedet i den samlede evaluering, hvor borgernes vurdering af opnåelse af egne mål, parametre som tilfredshed og livskvalitet efter et rehabiliteringsforløb er afgørende for målopnåelse i projekterne.

De metoder projekterne har benyttet, er fortrinsvis anvendt til registrering af borgernes egen vur­dering af virkning og tilfredshed, og der er kun i begrænset omfang anvendt metoder til registre­ring af ’objektive’ parametre. For eksempel er der stort set ingen projekter, som har fundet veleg­nede metoder til evaluering af koordination og sammenhæng i forhold til projektindsatsen.

Set i forhold til de tilgange til evaluering af rehabilitering, som blev præsenteret tidligere ’Psykome­trisk’, ’Quality of care’ og ’Evidence­based’ (Schwandt, 2004) har de kommunale kræftrehabili­teringsprojekter primært forsøgt sig indenfor en ’quality of care tilgang’ ved at vælge metoder, der kunne dokumentere den proces, som rehabiliteringsindsatserne bidrog til, og kun i mindre omfang virkning/effekt. På trods af forsøg med kontrollerede studier så har dette ikke vist sig muligt i de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. Desuden bør nævnes, at projektkommunerne ikke har kunnet basere en evaluering på grundlag af ”best practise”, da der ikke inden projektstart var ud­viklet en ’best practise’ for kræftrehabilitering i Danmark

Erfaringsopsamlingen viser, at udgangspunktet for evaluering blandt andet bør baseres på, at kom­munal kræftrehabilitering kræver en kombination af tværfaglige indsatser med mange forskellige og ofte samtidige tiltag. For eksempel har det for de fleste projektmedarbejdere været en ud­fordring i forhold til rehabiliteringsprocessen at adskille og vurdere, hvilke indsatser og specifikke parametre, der er de virksomme. Sådanne forhold må vurderes som medvirkende til projektkom­munernes brede tilgang til evaluering.

Efterhånden som projekterne et kommet godt i gang og i takt med, at de nærmer sig deres af­slutning, er projektkommunerne blevet langt mere opmærksomme på behovet for dokumenta­tion og evidens for effekt af rehabiliteringsindsatser. Således planlægger flere kommuner (f.eks. Sorø, Gladsaxe, København, Randers), at der i den fremtidige rehabiliteringsindsats skal foretages evaluering og effektmåling på såvel specifikke indsatser såsom fysisk aktivitet, og på den samlede indsats som helhed. Det bør i denne sammenhæng afklares om disse valg og ønsker om en mere effektorienteret tilgang er hensigtsmæssig i et rehabiliteringsforløb, eller om det snarere afspejler politiske og samfundsbestemte tendenser og krav.

126 127

Samlet set giver erfaringsopsamlingen ikke et tilstrækkeligt grundlag for anbefalinger af, hvil­ke evalueringsformer og specifikke metoder, som er bedst egnede til rehabiliteringsindsatser. Dog vurderes det, at en kombination af proces­evaluering og mål­evaluering med involvering af brugerne giver mulighed for løbende justeringer og evaluering på flere niveauer. Gennemgående er der behov for udvikling af tilgange, som er egnede til at belyse rehabiliteringsindsatser, herunder metoder som kan rumme kompleksiteten i rehabilitering.

Med hensyn til evidens for effekt og oplevet virkning af de kommunale projekters rehabiliterings­indsatser kan der på nuværende grundlag ikke drages nogen endelige konklusioner. Dels er denne rapport kun baseret på delresultater fra de fleste af de kommunale projekter samt fire afsluttede rapporter, og dels er de indkomne resultater af meget forskellig karakter. Således er flere projekter baseret på en relativt lille population, hvilket blandt andet medfører at resultaterne ikke er stati­stisk generaliserbare. Desuden har projekterne benyttet en række forskellige metoder til evalue­ring, som i varierende grad evaluerer på de parametre rehabiliteringsindsatserne var rettet mod.

Af de for nuværende fremkomne resultater kan projekterne ikke påvise statiske generaliserbar /objektiv­baseret evidens for indsatsområderne, ”Koordination og sammenhæng” og ”Fysisk aktiv­itet”. Derimod viser de undersøgelser der er baseret på et brugerperspektiv, at borgerne gennem­gående har oplevet tilfredshed med hensyn til koordination og sammenhæng i rehabiliteringsfor­løbet og at de har erfaret positive forandringer i forhold til deres fysisk funktion, samt at nærme sig det liv de gerne vil opnå.

De foreløbige resultater i forhold til ”Tilbagevenden til arbejdsmarkedet” peger i retning af, at de kommunale projektindsatser har styrket borgernes tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

126 127

8. Perspektivering af erfaringer på tværs af de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter

I dette kapitel perspektiveres nogle af de gennemgående erfaringer fra de 11 kommunale kræftre­habiliteringsprojekter. Indledningsvis belyses de væsentligste erfaringer med henblik på anbefaling­er og perspektiveringer i forhold til rehabiliteringsprocessen i kommunalt regi. Disse belyses på borgerniveau i forhold til rehabiliteringsforløbet og de indsatser som kan komme i spil, samt på et organisatorisk niveau i forhold til det arbejde en forløbskoordinator eller anden sundhedsprofes­sionel person og/eller tværprofessionel gruppe skal varetage i forbindelse med optimal rehabilite­ring. Derefter perspektiveres de gennemgående erfaringer i forhold til vidensgrundlag og evalue­ring af projekterne med en efterfølgende konklusion. Således belyser kapitlet: • Indsatser og handlingsanvisninger for rehabiliteringsproces• Organisering og kontekst for koordination og samarbejde• Vidensgrundlag, evidens og evaluering

8.1 Rehabiliteringsprocessen for en borger med kræft Tidlig opsporing og individuelt integrerede indsatserPå baggrund af eksisterende viden og de erfaringer de 11 kommunale projekter har gjort, anbefales en tidlig kommunal indsats og kontakt til patienter/borgere med en kræftsygdom. Dette gøres bedst i forbindelse med diagnosticering, mens borgerne er tilknyttet et hospital.

Når diagnosen er stillet, er det primære fokus for de fleste borgere på sygdomsbehandlingen, herunder, operation, kemoterapi og strålebehandling mm. På dette tidspunkt er borgeren sjældent parat til at forholde sig til, at han/hun skal tilbage til dagliglivet og evt. arbejdsmarkedet via et reha­biliteringsforløb. Fra de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter er der dog meget gode erfaringer med allerede tidligt at etablere en indledende kontakt til borgerne, som kan give tryghed og danne grundlag for den kommende kommunale rehabiliteringsindsats. Såfremt borgeren ikke kontaktes allerede ved diagnosetidspunktet kan dette alternativt gøres senere i behandlingsforløbet. Flere projekter har peget på, at et godt tidspunkt kan være efter 2. eller 3. kemoterapi­ eller strålebe­handling, hvor borgeren er kommet sig lidt over diagnosen, og har en begyndende interesse for sit videre forløb. En del patienter/borgere er dog ikke parate eller kommer af anden årsag ikke i kontakt med det kommunale rehabiliteringstilbud på dette tidspunkt. For dem kan det næste ’naturlige’ tid­spunkt for en kontakt være i forbindelse med henvendelse fra jobcenter/ arbejdsmarkedsafdelingen, som automatisk henvender sig til alle borgere i den erhvervsaktive alder 8 uger efter sygemelding. Ved denne metode vil borgere, som er kontanthjælpsmodtagere eller over den erhvervsaktive alder dog ikke blive opsporet. Disse grupper opspores bedst ved diagnosetidspunktet. Generelt anbefaler projektmedarbejderne en ekstra opmærksomhed på at opspore borgere der har behov for kræftre­habilitering. Det er dog stadig uklart, hvordan borgere med behov skal identificeres og f.eks. hvilke kriterier, der skal opfyldes. Hertil kommer, at det er nødvendigt, at kommunens rehabiliteringstil­bud er let tilgængelige uanset, hvornår i sygdomsforløbet borgerne får behov for rehabilitering.

128 129

Boks 8.1: Erfaringsbaserede anbefalinger for tidlig opsporing

Til anbefalinger for tidlig kontakt skal nævnes, at selvom flere projektkommuner har foreslået, at der etableres kontakt til patienter/borgere med kræft allerede når diagnosen fastsættes, er dette ganske komplekst i praksis, da mange patienter f.eks. har flere diagnoser, og der bør udvikles ret­ningslinier og løsninger på dette felt, som kan sikre at borgere med behov for kræftrehabilitering opspores.

Social ulighed En væsentlig erfaring fra projekterne er, at der er tendens til social ulighed blandt de borgere, som visiteres til rehabilitering, idet flere projekter har rapporteret at de ikke får fat i f.eks. kontant­hjælpsmodtagere og andre socialt udsatte borgere. Desuden har det været svært for projekterne at rekruttere mandlige deltagere, dvs. en kønsmæssig ulighed, samt problemer med at inkludere borgere af anden etnisk baggrund. For at forebygge og minimere forskellige former for ulighed i sundhed er det nødvendigt med en afklaring af, hvordan tidlig kontakt bedst kan foregå, i hvilket regi med hensyn til henholdsvis almen praksis, sygehus, kommune, samt hvem der kan varetage den tidlige opsporing. Her kan der peges på, at da diagnosen stilles på sygehusene, ville en opspo­ring af borgere med rehabiliteringsbehov i sygehusregi være mest optimal med hensyn til at fore­bygge forskellige former for ulighed. Dette stiller dog krav til, at henvisning og borgernes overgang fra sygehus til kommunal genoptræ­ning og rehabiliteringsindsats sikres, således at den opsporing og behovsafklaring, som varetages i f.eks. sygehusregi også kommer til gavn i kommunalt regi. Hertil skal nævnes, at regionsrådene ifølge Sundhedsloven § 84 (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2008) er forpligtiget til at tilbyde alle patienter med et lægefagligt vurderet behov for genoptræning en genoptræningsplan (jf. kap. 5). Det er dog erfaringen fra de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter, at henvisningen via genoptræningsplaner ikke fungerer optimalt i praksis.

8.1.2 Indledende samtale og behovsidentifikation Erfaringsopsamlingen fra de kommunale projekter viser, at en indledende behovsafdæknings-samtale og løbende justeringssamtaler er gode redskaber til at sikre individuelt sammenhængende

• Borgere med behov for kræftrehabilitering bør identificeres tidligt

Det kan ske ved diagnosetidspunkt eller efter 2.-3. kemo- og/eller strålebehandlinger

• Opsporing skal være fleksibel og løbende da borgere med kræft har meget

forskellige sygdomsforløb og behov for indsats kan opstå under hele forløbet

• Det er vigtigt, at der bliver skabt større synlighed om kommunale rehabiliteringstilbud,

så borgerne ved, hvor de skal henvende sig i kommunen i forbindelse med rehabilitering

128 129

kommunale rehabiliteringsindsatser, som inkluderer borgernes selvformulerede behov i samspil med de fagligt vurderede rehabiliteringsbehov.

Den indledende samtales primære formål er at skabe tryghed for borgeren og danne grundlag for det videre rehabiliteringsforløb. Samtalen kan fungere som en screening med afklaring af, om borgeren har behov for yderligere indsatser, samt bidrage til at styrke borgeren i at trække på egne ressourcer. For en del borgere vil det være nok med én behovsafdækkende samtale, og for andre kan det være hensigtsmæssigt med to eller flere samtaler afhængigt af kompleksiteten i borgernes sygdomsforløb og sociokulturelle vilkår. Hertil bør det understreges, at den indledende samtale kan have en ’terapeutisk’ funktion, da det for mange borgere er en væsentlig mulighed for at fortælle deres samlede sygdomshistorie. Samtalen kan dermed styrke borgernes egne ressourcer og hand­lekompetence, så der opnås en forebyggende indsats.

Projektmedarbejderne fremhæver, at målrettede rehabiliteringsindsatser kan sikres gennem de indledende samtaler ved at opstille rehabiliteringsmål i tæt samarbejde med borgeren, og at disse løbende justeres i forhold til den enkeltes sygdomsforløb og behov.

BehovsafklaringFor alle borgere, som skal videre i et kortere eller længerevarende rehabiliteringsforløb er det nød­vendigt med identifikation og afklaring af borgernes selvvurderede rehabiliteringsbehov, og en integration af disse med de fagligt vurderede behov i den samlede rehabiliteringsplan. I de kom­munale kræftprojekter er der anvendt forskellige tilgange til afdækning af behov. De fleste har benyttet en form for spørgeguide eller skema, som de har udviklet baseret på egne erfaringer. Des­uden har flere projekter taget afsæt i klassifikationssystemet, International Classification of Func­tioning (ICF) i kombination andre elementer i behovsafdækningen. Generelt er der blevet lagt vægt på følgende områder i behovsafdækningen:• Helbredsstatus• Fysisk funktion• Aktivitetsfunktion, aktivitet og deltagelse i hverdagen (ADL, Activities of Daily Living)• Psykisk funktion, symptomer på krise, depression m.m.• Sociale forhold, familie, netværk • Arbejdsmarkedsforhold• Borgerens egne prioriteringer og ressourcer

Under erfaringsopsamlingen understregede projektmedarbejderne ved de kommunale kræftreha­biliteringsprojekter desuden, at alle borgere, som er henvist til genoptræning og rehabiliteringsind­satser, som minimum bør have foretaget ergo- og fysioterapeutisk vurdering af funktionsniveau med henblik på at blive tilbudt indsatser, der sigter mod at de kan klare sig i eget hverdagsliv.

I ingen af de deltagende projekter har man benyttet sig af en standardiseret metode til behovs­afklaring.

130 131

Erfaringerne vedrørende den indledende samtale peger på behov for identifikation og udvikling af rele-vante og validerede metoder til afklaring af rehabiliteringsbehov hos borgere med en kræftsygdom.

8.1.3 RehabiliteringsindsatserI denne rapport er de kommunale rehabiliteringsindsatser opdelt i forhold til de områder, som var prioriteret i puljeopslaget (2006). I praksis foregår rehabiliteringsindsatserne i sammenhæng og kan ikke opdeles med hensyn til ’fysisk aktivitet’ og ’tilbage til hverdagslivet’, da indsatserne er tæt forbundet. Derfor behandles indsatserne i dette afsnit som integrerede indsatser.

Integrerede indsatser rummer både fokus på ’Tilbage til hverdagslivet’, mestring af ændrede leve vilkår, tilbagevenden til arbejdsmarkedet, ’fysisk aktivitet’ og øvrige indsatser, som kan være påkrævede for at styrke den enkelte borgers handlekompetence og muligheder for at kunne skabe et meningsfuldt liv.

Integrerede indsatserDet anbefales fra centralt hold (Sundhedsstyrelsen, 2007; Ministeriet for Sundhed og Forebyg­gelse, 2009) at sikre sammenhæng i rehabiliteringsindsatser, så borgerne oplever trygge forløb. For borgerne er det således væsentligt, at rehabiliteringsindsatserne integreres, så det samlede forløb bliver sammenhængende og meningsfuldt i forhold til den enkelte situation. Dette er i tråd med de kommunale kræftrehabiliteringsmedarbejderes erfaringer som peger på, at integration af rehabiliteringsindsatserne kan tilvejebringe det bedst mulige handlingsgrundlag. Handlingsgrund­laget kan ifølge erfaringsopsamlingen styrkes ved, at den enkelte borger har én primær forløbsko-ordinator, som kan guide borgeren i forhold til de mange forskellige indsatser og instanser, som de kan komme i berøring med under et rehabiliteringsforløb.

Udover en indledende kontakt til et rehabiliteringstilbud i kommunalt regi, som borgerne bør tilbydes tidligt i sygdomsforløbet, foreslås fra flere projektkommuner (Sorø, København, m.fl.), at følgende indsatser sættes i gang så tidligt som muligt: • Fysisk aktivitet for at genopbygge borgerens fysiske funktionsniveau og forebygge vedvarende

forringelse.• Vejledning i at klare sig i eget hjem og evt. hjælpemidler, da mange borgere allerede tidligt i deres

sygdomsforløb oplever, at de har problemer med at udføre daglige gøremål såsom påklædning, madlavning mm.

I nogle regioner tilbydes disse indsatser allerede i hospitalsregi, hvilket flere projektmedarbejdere vurderer som optimalt. Dernæst kan forløbet fortsætte med de kommunale rehabiliteringsindsat­ser.

130 131

Boks 8.2 Erfaringsbaserede anbefalinger for indholdet i kræftrehabiliteringsindsatser

Desuden understregede projektmedarbejderne vigtigheden af at bringe et sundhedsperspektiv ind i forhold til arbejdsmarkedsindsatser, så disse integreres og der opnås en helhedsorienteret tilgang til hverdagsliv og arbejdsliv. En integration af arbejdsmarkedsindsats og sundhedsindsats vil des­uden kunne bevirke, at borgerne kun behøver at være i kontakt med én instans frem for flere, som f.eks. både forløbskoordinator og jobcenter.

Ifølge Borg (2009) er det i hverdagslivet, at det bliver klart, hvilken betydning og hvilke konsekven­ser de konkrete funktionsnedsættelser har for den enkelte borger efter en kræftsygdom. Hvis der skal være overensstemmelse mellem kommunale kræftrehabiliteringsindsatser og de behov som borgere med kræft har, er det nødvendigt at der igangsættes systematiske undersøgelser af patien-ters og borgeres selvvurderede behov i forhold til den enkeltes samlede livssituation.

Afslutning af rehabiliteringsforløb, evaluering og nye livsformerFra projektkommunernes forløb har det vist sig, at borgernes behov for kontakt og indsatser spænder fra en enkelt samtale til mange løbende kontakter og indsatser. Det har således ikke været muligt at sætte en bestemt tidsramme på rehabiliteringsforløbene, og i den forbindelse er det rele­vant at undersøge nærmere, hvor længe der kan være tale om rehabilitering, og hvornår indsatser overgår til at være en del af de almene kommunale tilbud eller borgerens eget ansvarsområde.

• Forløbskoordinator som vejleder til eksisterende kommunale rehabiliteringstilbud og muligheder

• Fysisk træning

• Aktivitetstræning med henblik på funktion og mobilitet i dagligdagen

• Psykosocial støtte i forhold til at styrke egne ressourcer, familie og socialt netværk

• Støtte i forhold til arbejdsmarkedstilknytning, såsom rådgivning til møder med jobcenter

• Undervisningstilbud der omhandler for eksempel

• lovgivningsmæssige rettigheder i forhold til arbejdsmarkedet

• livsstilsomlægninger såsom kost, rygning, seksualitet og motion

132 133

Boks 8.3 Anbefalinger for afslutning af rehabiliteringsforløb

8.2 Organisering af kommunal kræftrehabilitering Koordination og sammenhængKoordination og sammenhæng i rehabiliteringsforløbet er afhængig af samarbejde både på tværs af sektorer internt i kommunen og eksternt med mange forskellige aktører.

Projekterfaringerne viser, at hvis borgerne skal have den bedst tænkelige vejledning kræver det, at samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige aktører højnes. De kommunale kræftpro­jekter har beskrevet deres primære samarbejdsparter og deres erfaringer med at sikre parternes medvirken for at kunne skabe de bedst mulige rammer og vilkår for god kræftrehabilitering. Des­uden er det på baggrund af erfaringsindsamlingen blevet klart, at en af de største udfordringer og barrierer for koordination af sammenhængende forløb knytter sig til overgangene f.eks. mellem sygehus og kommune.

Boks 8.4: Anbefalinger til styrkelse af samarbejde og koordination

Et væsentligt aspekt af rehabiliteringsforløbet er afslutning af forløbet.

• De fleste projektkommuner pointerer, at borgere i rehabiliteringstilbud først skal afsluttes, når de

er ’selvkørende’ og har fået etableret nye og fungerende livsformer, så de trives i deres samlede hver­

dagsliv.

• Som et led i afslutningen af borgernes rehabiliteringsforløb foretages evaluering på de opstillede

rehabiliteringsmål.

• Fra flere projekter påpeges vigtigheden af, at borgerne orienteres om deres mulighed for genhenven-

delse og støtte efter endt rehabiliteringsforløb, såfremt der opstår problemer for eksempel forårsaget

af senfølger.

For at styrke samarbejde og koordination anbefales at:

• Etablere styregrupper o.l. med repræsentanter for de relevante samarbejdsparter

• Sørge for løbende information og dialog, gennem skriftlige pjecer, informationsmøder mm

• Dyrke de personlige relationer og netværk

• Udvikle en videncenterfunktion i kommunal rehabilitering

Desuden understregede projektmedarbejderne, at disse tiltag skal foregå på alle niveauer fra ledelse og

ud i den daglige praksis.

132 133

Hertil skal nævnes, at det fra nogle projekter blev foreslået, at der stilles krav om, at der i kom-munerne som minimum samarbejdes på tværs af forvaltninger ved rehabiliteringsindsatser. Desuden vurderede projektmedarbejderne, at dette kan bidrage til bedre udnyttelse af de eksisterende res­sourcer og kompetencer i kommunerne.

Overgange Overgange nævnes her særskilt, da dette er af afgørende betydning for at skabe sammenhæng i rehabiliteringsforløbet. Erfaringerne drejer sig specielt om overgangen mellem sygehus og kom­mune, hvor det har vist sig, at kommunerne trods lovgivningsmæssige krav kun modtager genop­træningsplaner fra sygehusene i et meget begrænset omfang. Dette besværliggør igangsætning af en samlet rehabiliteringsindsats, da genoptræningsplanerne efter hensigten skal fungere som en lægebegrundet henvisning (jf kap. 5). Der er dog nogle erfaringer fra de kommunale rehabili­teringsprojekter, som kan bidrage med løsningsmuligheder i tilfælde, hvor der ikke medsendes en genoptræningsplan. Først og fremmest bør nævnes, at et tæt samarbejde med de praktiserende læger kan være afgørende, da de netop har bemyndigelse til at henvise borgerne til genoptræning på anden vis (jf. kap 4) med brug af LÆ 165. Derudover har flere kommuner med tiden fundet løs­ninger ved at igangsætte genoptræning og nødvendige indsatser for en samlet rehabiliteringsplan under serviceloven.

Boks 8.5: Anbefalinger for overgange

Modeller for koordinering af kræftrehabiliteringTo modeller for koordination af rehabiliteringsforløb er blevet afprøvet i de kommunale rehabilite­ringsprojekter. I den ene model er en enkeltperson ansat som monofaglig forløbskoordinator til at varetage kontakt til borgeren og koordination af indsatser. I den anden model er flere fagpersoner samlet i et tværfagligt rehabiliteringsteam, hvorfra der så udvælges en kontaktperson til at vare­tage forløbskoordination for borgerne.

Erfaringerne fra de kommuner, der har arbejdet i teams, viser en betydelig gevinst ved forløb s-koordination baseret på et rehabiliteringsteam, da dette blandt andet fremmer videndeling og kompe-tenceudvikling.

For at fremme overgang mellem sygehus og kommune anbefales at:

• Styrke samarbejdet med de praktiserende læger, f.eks. gennem kontakt med 12­mandsforeninger

• Bruge serviceloven som grundlag for igangsætning af indsatser

• Anvendelse af genoptræningsplaner bør motiveres fra central side

134 135

Desuden viser erfaringerne, at en længere periode med rehabiliteringsteams medfører en mere glid ende arbejdsdeling mellem de faggrupper, som indgår i teamet således, at de i et vist omfang kan varetage nogle af hinandens arbejdsopgaver, så vidt det er nyttigt og fagligt forsvarligt. Sam­tidigt lader teamorganiseringen til at være mindre sårbar, da flere personer kan varetage funk­tionen som forløbskoordinator. Fra de kommunale projekter understreges dog, at borgerne kun bør have én forløbskoordinator, som udvælges blandt teamet i forhold til at kunne varetage borgerens væsentligste behov.

Da kommunerne har meget forskellige vilkår og størrelser, er det ikke alle kommuner som reelt har mulighed for at etablere et rehabiliteringsteam, som sidder samlet i dagligdagen. Hertil fore­slår projektmedarbejderne, at man i mindre kommuner kan organisere forløbskoordination med en form for ’ad hoc team’. Dette kan etableres med en eller flere kernepersoner, som løbende og i forhold til borgerens aktuelle behov kan inddrage de nødvendige fagekspertiser til koordinations­møder.

Desuden peger erfaringsindsamlingen på, at der bør tages stilling til, om forløbskoordinatorer skal have myndighedsfunktion, da dette kan være afgørende for den indsats, de kan tilbyde.

Placering af kræftrehabiliteringsindsatsen i det kommunale system En væsentlig erfaring, som kom frem gennem de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter var, at den rehabiliteringsindsats, som ydes fra behovsafklaring til indsats og afslutning, er betinget af hvilket regi, den ydes fra. Således påpegede projektmedarbejderne, at rehabilitering ydet med forankring i en sundhedsafdeling har en anden karakter og et andet fokus end rehabilitering foran­kret i en socialafdeling eller en arbejdsmarkedsafdeling.

Projektmedarbejderne ved de kommunale kræftrehabiliteringsindsatser anbefaler, at rehabilite-ring ydes med afsæt i en sundhedsafdeling da dette bidrager til, at borgernes samlede livssituation tilgodeses såvel med hensyn til sygdomsforløb som arbejdsmarkedstilknytning, hvorimod reha­bilitering forankret i en arbejdsmarkedsafdeling kan have tendens til at overse sygdomsmæssige forhold, som kan være afgørende for borgerens samlede livssituation. Hertil skal nævnes at medar­bejderne i de kommunale projekter overvejende selv var placeret i sundhedsafdelinger, hvilket kan være årsag til at de netop anbefaler denne placering.

Desuden skal nævnes, at projektmedarbejderne påpegede, at forskelle mellem kommunale struk­turer gør det vanskeligt at pege på en specifik placering af rehabiliteringsindsatsen, og at dette primært skal afgøres ud fra en vurdering af, hvad der fungerer bedst i den enkelte kommune.På baggrund af deres erfaringer anbefaler projektmedarbejderne, at der opstilles nogle krav om et minimum af rehabiliteringsydelser til borgere med kræft, uanset hvor indsatsen er placeret.

134 135

Faglige kompetencer til kræftrehabiliteringErfaringerne med rehabiliteringsteams åbner op for spørgsmål om, hvilke kompetencer og fag­grupper, som skal indgå i disse teams. Grundlæggende anbefaler projektmedarbejderne, at det bør være fagpersoner med en sundhedsuddannelse, herunder sygdomskendskab og indsigt i psyko­sociale problemstillinger, samt et bredt rehabiliteringskendskab. Hertil skal nævnes, at størstede­len af projektmedarbejderne i de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter uddannelsesmæssigt havde en sundhedsfaglig baggrund, da de ansvarlige projektmedarbejdere overvejende var ud­dannet sygeplejersker. Desuden peger projektmedarbejderne på, at der bør kræves et vist uddan­nelses­ og/eller erfaringsniveau. Der var dog ikke enighed i gruppen om en præcisering af dette krav.

8.2.1 Evidens og dokumentationGennem de senere år er der kommet stadig mere fokus på evidens for kommunernes arbejde og nye tiltag, hvorfor det er vigtigt at overveje, hvilken evidens kommunale indsatser herunder reha­bilitering skal bygge på.

En gennemgående udfordring for projektkommunerne har været at skaffe evidens for udviklingen af deres indsatser og foretage systematisk evaluering og dokumentation af de indsatser, de har tilbudt under projektperioden.

Evidensgrundlaget for de valgte indsatser er betinget af den forskning og evidens, der eksisterer i forhold til de specifikke aktiviteter. Desuden er anvendelsen af evidensbaserede indsatser betinget af, hvilke muligheder projektkommunerne har haft for at udføre et forberedende arbejde, såsom adgang til litteratur, inden igangsætning af deres projekter.

Som en del af erfaringsopsamlingen har projektmedarbejderne problematiseret, at der mang­lede et fælles sprog og tilgang til udvikling af rehabiliteringsindsatser. Hertil anbefaler flere pro­jektkommuner, at rehabiliteringsindsatserne udvikles med ’International Classification system of Functioning’ (ICF) som fælles referenceramme, dels fordi det er i overensstemmelse med rammen for genoptræningsplaner, og dels fordi ICF kan anvendes til at vurdere borgernes samlede rehabili­teringsbehov, samt at rammen også kan danne grundlag for de indsatser, som bør dokumenteres. Projekterne har især ønsket at dokumentere og evaluere deres indsatser i forhold til to aspekter:1. Borgerens rehabilitering (opnåelse af mål og subjektive erfaringer)2. Projektgennemførelse (effekt og proces)

Dokumentation og evaluering af borgernes rehabiliteringsforløb er i de fleste projekter baseret på den handlingsplan og de mål, som er opstillet af borgeren i samarbejde med forløbskoordina­toren. Handlingsplanen og de opstillede mål kan dels anvendes til at styre rehabiliteringsforløbet og løbende justere indsatser. Samtidigt kan de mål, der opstilles i handlingsplanen, anvendes til evaluering af borgerens målopnåelse.

136 137

Alle projektkommuner har på forskellig vis foretaget, eller er i gang med at foretage evaluering af det samlede projekt. Projekterne har grebet evalueringen an på forskellig vis. For eksempel fore­tager nogle projekter procesevaluering og andre har forsøgt sig med effektevaluering af forskellig karakter. Alle projekter har forsøgt at inddrage borgertilfredshed i deres evalueringer. Derimod har projekterne kun i begrænset omfang rapporteret professionel vurdering af indsatserne, eller mere specifikt foretaget evaluering af virkning såsom funktionsændringer baseret på ’objektive’ mål i forhold til de konkrete rehabiliteringsindsatser. Det må konkluderes, at projekterne, som blev etab­leret på den aktuelle bevilling fra Kræftpartnerskabet, kun i meget begrænset omfang har været i stand til at levere evidens for indsatsernes effekt.

På baggrund af projekterne har flere kommuner besluttet at de fremover i de rehabiliteringstilbud, som implementeres permanent efter afslutningen af projektet, vil indføre evaluering af enkelt ind­satser som for eksempel fysisk aktivitet og hjemmebesøg. Hvis evalueringen af rehabiliteringsind­satser i kommunerne skal fortsætte i fremtiden, er det nødvendigt at se på, hvilke formål der skal opfyldes, og hvad der er realistisk i kommunalt regi, herunder, at udvikle og vælge relevante evalu­eringsmetoder/tilgange. Set ud fra et projektmedarbejderperspektiv er den væsentligste evalue­ring af kræftrehabiliteringen den, som knytter sig til borgerne. Dette blev fremført med henblik på at kunne varetage borgernes behov bedst muligt, at kunne udvikle evidensbaseret rehabiliterings­praksis og for at kunne dokumentere effekter som målopfyldelse af hensyn til de økonomiske og politiske interesser, der ligger til grund for etablering og videreudvikling af rehabiliteringsindsatser. Flere projektkommuner har desuden gjort opmærksom på, at evidensbaseret rehabilitering bør baseres på en bred forståelse af evidens, som inkluderer det subjektive borgerperspektiv, for at sikre den bedst mulige rehabilitering.

Boks 8.6: Projektkommunernes erfaringer med evaluering og evidens

De kommunale kræftrehabiliteringsprojekters væsentligste erfaringer med evaluering og evidens peger

på, at der bør tages udgangspunkt i:

• Opnåelse af borgernes selvformulerede rehabiliteringsmål

• Selvvurderet livskvalitet

Hertil anbefales at:

• ICF anvendes som ramme for rehabiliteringsindsatser

• Evidens tænkes bredere, så kommunernes erfaringer og viden i større omfang anses som anvendelig

136 137

Det skal bemærkes at anbefalingerne fremsættes baseret på det, de kommunale projekter har forsøgt sig med, og synliggør således også et væsentligt behov for, at andre tilgange og metoder til evalue­ring af indsatser og udvikling af evidens indenfor kræftrehabilitering udvikles. Desuden peger disse erfaringer primært på evaluering af de borgerrettede indsatser, hvorimod der savnes anbefalinger for evaluering af f.eks. koordination og sammenhæng på tværs af sektorer på et organisatorisk niveau.

Erfaringerne fra de kommunale projekter viser, at evaluering af rehabiliteringsindsatser er en kom­pleks udfordring, da rehabilitering netop bygger på en kombination af en række indsatser, som af hensyn til indsatsens kvalitet for borgeren bør integreres mest muligt. Men i forhold til evaluering og dokumentation kompliceres forholdene, da det er svært at måle hvilke indsatser, der er virk­somme i forhold til hvad (jf. kap. 7.). 8.3 Konklusion og implikationer for kommende udfordringerI den foreliggende rapport er samlet en række erfaringer fra 11 kommunale kræftrehabiliterings­projekter rundt omkring i Danmark. For de involverede kommuner, har disse projekter rummet deres første erfaringer med kræftrehabilitering, og selvom området på ingen måde er kortlagt med gennemførslen af disse projekter, så er de erfaringer, der er indsamlet, et væsentligt udgangspunkt for fremtidige kommunale tiltag på området.

Erfaringsindsamlingen viser, at medarbejderne i projektkommunerne har adresseret alle de tre ind­satsområder, som var prioriteret i det oprindelige puljeopslag. Projekterne har bidraget til en bred vifte af erfaringer om udvikling og etablering af kræftrehabilitering. Disse erfaringer kan både an­vendes specifikt i forhold til konkrete kræftrehabiliteringsindsatser og til udvikling og organisering af rehabilitering i en mere bred forstand, hvilket er aktuelt i mange danske kommuner.

En af de væsentligste erfaringer er, at det viste sig problematisk for de kommunale projektmedar­bejdere, at finde evidensbaseret viden som de kunne begrunde og udvikle deres rehabiliterings­tiltag på grundlag af. Det syntes derfor væsentligt, at der opbygges en fælles kommunal database med forskningsbaseret viden om kræftrehabilitering.

Da indsatsområderne for de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter var prædefinerede i puljeopslaget, kan der stilles spørgsmål ved, om de indsatser, som projektkommunerne har tilbudt, afspejler borgernes primære behov. Dette peger på, at det kunne være hensigtsmæssigt med større tilbundsgående undersøgelser af såvel borgernes selvformulerede behov for rehabilitering som af professionelles vurdering af borgernes behov med et gennemgående fokus på borgerens hverdagslivsvilkår.

Hertil skal nævnes, at mange projektkommuner har udviklet et udvalg af tilbud, som borgerne selv kan benytte alt efter deres individuelle behov. Dette er sandsynligvis en realistisk måde for kom­munerne at etablere brede rehabiliteringstilbud på, så de samtidigt kan imødekomme behovet for individualiserede indsatser.

138 139

Hvis erfaringerne fra de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter ses i forhold til Hvidbogens defi­nition af rehabilitering viser projekterne, at kommunal rehabilitering er svær at afgrænse tidsmæs­sigt, og at samarbejdet mellem borgere, fagfolk og pårørende kræver en ekstra indsats. Hertil mangler specielt udvikling af erfaringer med inddragelse af pårørende, hvilket er et område som bør prioriteres i udviklingen af rehabiliteringsindsatser.

Hvidbogens krav om tværfaglighed, afspejler sig mere eller mindre i de kommunale kræftreha­biliteringsprojekters praksis. Der er dog en tendens til at bibeholde en professionsbaseret tilgang. Netop på grundlag af de positive erfaringer med teambaseret kræftrehabilitering i de kommunale projekter kan det anbefales at videreudvikle rehabilitering med en tværfaglig tilgang.

En erfaring, som går på tværs af projekterne er, at rehabilitering fungerer bedst, hvis det forankres bredt i kommunerne, og hvis der organisatorisk sikres samarbejdsfora mellem kommunalt ansatte medarbejdere, praktiserende læger og hospitalsansatte. Et sådant samarbejdsforum vil kunne un­derstøtte sammenhæng i rehabiliteringsforløbene og sikre at relevante parter og informationer inddrages under planlægningen af de enkelte forløb.

I forhold til den overordnede erfaringsindsamling må det konkluderes, at de metodiske vilkår med indsamling af erfaringer fra projekter, som var forankret, organiseret og udført vidt forskelligt i de enkelte kommuner har gjort det svært at indsamle data, objektive såvel som subjektive, af en ka­rakter som var mulige at sammenstille. Desuden har det haft betydning, at f.eks. indsamlingen af stamdata først gik i gang, efter at flere projekter var påbegyndt, således at der ikke blev registreret stamdata for samtlige af de deltagende borgere. Dertil kom, at det for flere projektmedarbejdere var et stort arbejde både at skulle indsamle data til evaluering af eget projekt og til den almene erfa­ringsindsamling. Dette har betydet at oplysninger, om f.eks. hvor de deltagende borgere blev hen­vist fra for visse kommuner, er baseret på skøn snarere end faktuelle tal. Det bør i denne forbindelse nævnes, at projektkommunernes bidrag til den overordnede erfaringsindsamling var frivillig, og at projektkommunernes medarbejdere gennemgående har deltaget aktivt i følgegrupper møder og erfaringsindsamling, dog har det varieret meget med besvarelser af de udsendte spørgeskemaer. Det viste sig desuden at være en kompleks udfordring for projektmedarbejderne at planlægge og gennemføre strukturerede evalueringer af de igangsatte rehabiliteringstiltag, og der savnes erfa­ring og viden om denne type af evalueringsaktivitet. I lyset af kræftrehabiliteringens status som nyt kommunalt initiativ, vil det være hensigtsmæssigt med etablering af en fælles kommunal database med evalueringsredskaber, som kan benyttes i forbindelse med fremtidige kommunale projekter.

Når der afsættes mange midler til projekter af lignende karakter som de kommunale kræftrehabili­teringsprojekter, der har foregået på tværs af landet i en række kommuner, bør der sikres maksimal udnyttelse af ressourcerne. Derfor kan det anbefales for fremtidige projekter, at der tænkes en yderligere central styring ind i sådanne projekter, f.eks. med vejledning i forbindelse med projekt udformning og nogle overordnede fælles retningslinier for såvel indsatser som valg af evaluerings­

138 139

metoder, samtidigt med at der sikres mulighed for variation, da kommunerne har forskellige stør­relser og vilkår. En sådan mere overordnet styring vil kunne styrke udvikling af indsatser og evalu­eringsmetoder, der kan bidrage med viden og dokumentation på et mere generaliserbart niveau.

I forhold til anbefalingerne for udviklingen af kræftrehabilitering (Ministeriet for Sundhed og Fore­byggelse, 2009), som blandt andet sætter fokus på tidlig opsporing og organisering af forløb af høj faglig kvalitet, må det konkluderes, at projektkommunerne har gjort betydelige erfaringer med hensyn til kræftrehabiliteringsindsatser, inklusive et særligt fokus på borgerperspektivet. Det er derfor vigtigt at disse erfaringer videreformidles og at andre kommuner, som står over for tilsva­rende udfordringer med udvikling og etablering af kræftrehabilitering, kan drage nytte at den erfa­ringsbank, som de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter har udviklet.

140 141

Referenceliste

Aaronson, N. K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N. J. et al. (1993). The European­Organization­For­Research­And­Treatment­Of­Cancer Qlq­C30 ­ A Quality­Of­Life Instrument for Use in International Clinical­Trials in Oncology. Journal of the National Cancer Institute, 85, 365­376.

Adamsen, L., Quist, M., Midtgaard, J., Andersen, C., Møller, T., Tvertås, A., Rorth. (2006). The effect of multidimensional exercise intervention on physical capacity, well­being and quality of life in cancerpatients undergoing chemotherapy. Supportive Cancer Care 15 (1):25­33.

Adamsen, L., et al. (2004). Transforming the nature of fatigue through exercise programme in cancer patients undergoing chemotherapy. Eur J Cancer Care 13(4): 362­70.

Beskæftigelsesministeriet (2006). Lovnr. 563 af 9. Juni 2006 om Sygedagpenge.

Bligård, D. (2009). Kræftrehabilitering i Norddjurs Kommune ­evalueringsrapport om Norddjurs Kommunes kræftrehabiliteringsprojekt 2007­2009 Norddjurs kommune ­ Sundhedsafdelingen.

Borg, T. (2002). Livsførelse i hverdagen under rehabilitering: et socialpsykologisk studie. Aalborg: Institut for Sociale Forhold, Aalborg Universitet.

Brandt Rasmussen, V. (2009). Rapport fra forløbspartnerprojektet. Forløbspartner­ koordinering og sammenhæng for borgere med kræft ­ et projekt mellem Svendborg og Langeland kommune 2007­2009. Svendborg og Langeland kommuner.

Bredland, E. &Linge, O. (2007). ”Rehabiliteringsprocessen” i Rehabilitering: teori & praksis. (1. udgave ed.) Kbh.: FADL.

Brok, P., Lundemark Andersen, M., & Mathiasen, H. (2007). Empowerment på dansk. (1. udgave ed.) Frederikshavn: Dafolo.

Bruera, E., Kuehn, N., & Miller, M. J. (1991). The Edmonton symptom assessment sys­tem (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care, 7, 6­9.

Cohen, M. (1998). Goal Attainment Scaling ­ GAS: orientering og erfaringsopsamling. Århus: Psykiatrien i Århus Amt; Center for evaluering.

Dahl, T. H. (2008). Det ergoterapeutiske ansvarsområde : at muliggøre aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. In T.Borg (Ed.), Basisbog i ergoterapi: aktivitet og deltagelse i hverdagslivet (2. udgave ed., Kbh.: Munksgaard Danmark.

Engholm, G., Ferlay, J., Christensen, N., Bray, F., Gjerstorff, M., Klint, Å. et al. (2009). NORDCAN: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence in the Nordic Countries, Version 3.4. Association of Nordic Cancer Registries. http://www.ancr.nu . Danish Cancer Society.

140 141

Folketinget (2009). Retsinformation. https://www.retsinformation.dk [On­line].

Gerber, L. H. (2001). Cancer rehabilitation into the future. Cancer Supplement, 92, 975­979.

Grønvold, M. A. T., Johnsen, C. R., & Jensen, C. P. (2006). Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for ­ resultater, vurderinger og anbefalinger Forskningsenheden. Palliativ medicinsk afdeling. H:S/Bispebjerg Hospital.

Hemmingsson, H. and Jonsson, H. (2005). An Occupational Perspective on the Concept of Participation in the International Classification of Functioning, Disability and Health ­ Some Critical Remarks. American Journal of Occupational Therapy, 59, 569­576.

Hjortbak, B. R., Marcilisborg Centret, Center for folkesundhed, & Region Midtjylland (2009). Reha­bilitering hos borgere med kræft. Rapport fra KOSAK projektet. MarselisborgCentret 2009.

Høybye, M. T., Dalton, S. O., Christensen, J., Larsen, L. R., Kuhn, K. G., Jensen, J. N. et al. (2008). Research in Danish cancer rehabilitation: Social characteristics and late effects of cancer among participants in the FOCARE research project. Acta Oncologica, 47, 47­55.

Indenrigs­ og Sundhedsministeriet. (4­10­2006). Puljeopslaget: Pulje til kommunale projekter på kræftrehabiliteringsområdet.

Indenrigs­ og Sundhedsministeriet (2007). Sundhedsloven: Lov nr. 546 af 24. juni 2005. www.retsinformation.dk [On­line].

Indenrigs­ og Social Ministeriet, 2009: Lovbekendtgørelse nr. 941 af 1. oktober 2009

Jensen, L., Stokholm, G., & Petersen, L. (2007). Rehabilitering: teori & praksis. (1. udgave ed.) Kbh.: FADL.

Jensen, U. J. (2007, March). The Struggle for Clinical Authority: Shifting Ontologies and the Politics of Evidence. BioSocieties, 2, 101­114.

Khetani, M. A. and Coster, W. (2007). Clarifying the construct of ICF participation to support measurement. OTJR, 27.

Kielhofner, G. (2002). A model of human occupation: theory and application. (3. edition ed.) Baltimore, MD: Lippincott Williams & Wilkins.

Kosinski, M., Ware, J. E., & Turner­Bowker, D. M. (2005). How to score version 2 of the SF­12 health survey: (With a supplemet documenting version 1). Lincoln, RI: QualityMetric incorporated.

Kræftens Bekæmpelse (2009). Et Strategisk forskningsinitiativ vedrørende kræftrehabilitering: Baggrund og forslag til temaer Kræftens Bekæmpelse, Patientstøtteafdeingen og Kvalitetsenheden.

142 143

Kræftens bekæmpelse (2010). Analyse af genoptræning af kræftpatienter – efter udskrivning fra sygehus 2007 og 2008 Kræftens Bekæmpelse, Enheden for kvlificering af frivillige, Kvalitetsenheden og Patientstøtteafdelingen. Ref Type: Unpublished Work

Krejsler, J. B. (2009). Forestillingen om det gode liv. In S.Glasdam & I. Axelsen (Eds.), Folkesundhed: i et kritisk perspektiv (1. udgave ed., [Kbh.]: Dansk sygeplejeråd.

Kring, A. (2008). Tilbage til livet: Rehabilitering af kræftpatienter, et forsknings­ og udviklings samarbejde mellem Vejle Kommune, Vejle Sygehus og Syddansk Universitet Vejle Kommune.

Kummunernes Landsforening (2008). Brug af evidens i det kommunale forebyggelsesarbejde. (1. udgave ed.) København: Kommunernes Landsfoening (KL).

la Cour, K., Nordell, K., & Josephsson, S. (2009). Everyday life of people with advanced cancer: Activity, time, location & experience Occupational Therapy Journal of Research 29 (4): 154­162.

Marselisborgcentret & Rehabiliteringsforum, D. (2004). Rehabilitering i Danmark: hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus: Marselisborgcentret.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2008). Lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Indenrigs­ og Socialministeriet (2009). Vejledning om træning i kommuner og regioner – December 2009..

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2009). Opfølgning på kræftplan II ­ I forbindelse med F37 om indsatsen på kræftområdet Sundhedsdriftskontoret.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2006). Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. BEK nr. 1266 af 5 december 2006 .

Nordenfelt, L. (2006). On health, ability and activity: Comments on some basic notions in the ICF. Disability and Rehabilitation, 28, 1461­1465.

Pedersen, B. K. & Saltin, B. (2006). Evidence for prescribing exercise as therapy in chronic disease. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports, 16, 3­63.

Rasmussen, D., Elverdam, B. (2008). The meaning of work and working life after cancer: an interview study. Psycho­Oncology 17(12):1232­1238

Rieper, O. (2004). Håndbog i evaluering: metoder til at dokumentere og vurdere proces og effekt af offentlige indsatser. Kbh.: AKF.

Schwandt, T. A. (2004). Evaluating Holistic Rehabilitations Praxis. (2 ed.) Oslo: Kommuneforlaget AS.

142 143

Skovgaard, T., Dahl Nielsen, M. B., & Aro, A. R. (2007). Evidens i forebyggelsen. Kbh.: Sundhedsstyrelsen.

Sorø Kommune. (2009). Projekt Patienten i fokus – sammenhængende kræftrehabilitering fra sygehus til kommunalt regi. Sorø Kommune. Ref Type: Unpublished Work

Stiker, H.­J. (1997). The Birth of Rehabilitation. In A History of Disability (pp. 121­190). University of Michigan Press.

Sundhedsstyrelsen (2005). Kræftplan II: Sundhedsstyrelsens anbefalinger til forbedringer af indsatsen på kræftområdet. (Version: 1.0 ed.) Kbh.: Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsstyrelsen (2009). Cancerregisteret 2008.

Sundhedsstyrelsen (2009). Rehabilitering for Kræftpatienter i pakkeforløb. Afrapportering fra arbejdsgruppenom rehabilitering for kræftpatienter i pakkeforløb under Task Force for Patientforløb på Kræft­ og Hjerteområdet. Kbh.: Sundhedsstyrelsen.

Svidén, G. A. (2008). Terapeutic aspects of engagement in occupations. In the context of day care for older people and patients in palliative care. Stockholm: Karolinska Institutet.

Taylor, K. & Currow, D. (2003). A propective study of patient identified unmet activity of daily living needs among cancer patients at a comprehensive cancer centre. Australian Occupational Therapy Journal, 50.

Tvede, C. F., Brandstrup, B., Engholm, G., & Tønnesen, G. (2003). Potentielt antal cancerrehabiliteringspatienter i Danmark ­ et estimat. Ugeskrift for læger, 165, 123­128.

Vibe­Petersen, J. (2009). Status for rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte i 2008, Sundhedscenter for kræftramte København Kommune.

Watterson, J., Lowrie, D., Vockins, H., Smith, E., and Cooper, J. (2004). Rehabilitation goals identified by inpatients with cancer using the COPM. International Journal of Therapy and rehabilitation, 11.

WHO (2001). ICF: International classification of functioning, disability and health. Geneva: WHO.

Yung Mehlsen, M., Bonde Jensen, A., & Zachariae, B. (2007). Psykosociale problemer og behov hos kræftpatienter. Ugeskrift for læger, 169, 1682­1687.

Ølgod, J. & Engelbrekt, P. (2002). Når en medarbejder får kræft: hver 7. dansker får kræft inden pensionsalderen. (1. udgave ed.) København: Kræftens Bekæmpelse.

144 145

Bilagsliste

Bilag A: Erfaringsopsamlingsskema ( side 145 ­ 148 )

Bilag B: De enkelte kommuners tilbud om fysisk aktivitet og indhold ( side 149 )

Bilag C: Skema om effektevaluering i KKR­ projektet (Side 150)

Bilag D: Dallundskalaen (Side 151)

Bilag E: Stamdataskema (Side 152 ­ 157)

Bilag F: Arbejdspapir – Lovgrundlag for rehabilitering (Side 158 ­ 167)

144 145

Bilag A:

Erfaringsopsamlingsskema

Besøgsrunden 2009

Projekt _______ Dato____________________

1. Aktuel status

Antal borgere igennem fra projektstart til d.d. (evt. anslået) Kvinder % Alder Mænd % Alder Typiske diagnoser

Oprindeligt mål for antal borgere der skulle igennem hele projektet Endeligt antal borgere igennem projektet?

Hvor kommer borgerne fra? Hospital anslået % Selvhenvendelse anslået % Sygedagpenge anslået % Egen læge anslået % Andet anslået %

Tidsperiode for indtag a borgere? Fra dato_______ til dato _______

Visitation Hvilke faktorer er afgørende for at

borgeren visiteres til projektet?

Hvad bruger I til behovsafklaring?

2. De tre indsatsområder

2.1. Tilbage til livet

Hvor mange deltagere indgik i aktiviteter under

146 147

tilbage til livet/arbejdsmarkedet?

Hvad indeholdt indsatsen ?

Da i startede ? og siden ?

Resultater af indsatsen

Hvordan evalueres indsatsen?

Hvilke resultater har i?

Hvor mange har bevaret arbejdsmarkedstilknytning?

Væsentlige erfaringer

2.2. Fysisk aktivitet

Hvor mange deltagere indgik i Fysisk aktivitet?

Hvad gik indsatsen ud på?

Fra projekt start – ændringer ?

Var træningen differentieret efter deltagerne?

Hvordan?

med individuelle mål og evaluering? Hvordan?

Lægelig vurdering?

Resultater af indsatsen

Hvordan evaluerede i indsatsen?

Hvad viser evalueringen fx for deltagernes funktionsevne? Andre parametre

Væsentlige erfaringer

146 147

2.3. Koordination

Hvilke erfaringer har i med samarbejdet med

KB, på hvilket niveau ?

Frivillige

Hvordan har det forandret sig under projektperioden ?

Resultater af koordinations indsatsen

Hvordan har i evalueret dette områder?

Hvad viser resultaterne?

Væsentlige erfaringer

3.1. På tværs af indsatsområderne, evidens og evaluering

Hvad jeres vigtigste erfaringer/barriere på tværs af de tre områder?

Hvilke justeringer har i lavet undervejs i projektet?

Kompetencer,

Hvilke kompetence mener i en forløbskoordinator skal have?

Skal være tilstede i et rehabiliteringsteam?

Hvorfor ?

Hvordan kan de opnås?

Hvilken type af evidens har i anvendt for udviklingen af jeres indsatser?

Hvordan evaluere i projektet samlet ?

148 149

Borgere, indsats, mm ?

Metoder?

Hvilke indsatser vil blive implementeret i kommunen når projektet er afsluttet?

Andet?

Tilføjelser til rapporten vil vi bede jer fremsende elektronisk

m.m.?

148 149

Bilag B. SPØRGESKEMA 1, Stamdata på borgere Udarbejdet af Lisbeth Thisted Andersen

Projektkommune:

Dato:

1. Alder:____år 2. Køn: Kvinde □ Mand □ 3. Civilstand: Enlig □ Gift/samboende □ Børn under 18 år □ Ved ikke □ 4. Uddannelse: □ Folkeskolens afgangseksamen □ Mellemlang videregående uddannelse □ Studentereksamen eller tilsvarende □ Lang videregående uddannelse □ Erhvervsfaglig uddannelse □ Andet _____________________________ □ Kort videregående uddannelse □ Ved ikke 5. Beskæftigelse: □ Selvstændig □ Studerende □ Funktionær □ Pensionist/efterlønsmodtager □ Ufaglært arbejder □ Førtidspensionist □ Faglært arbejder □ Arbejdsløs □ Medhjælpende ægtefælle □ Andet______________________________

□ Ved ikke 6. Er det første gang borgeren har fået en kræftdiagnose? Ja □ Nej □ Ved ikke □ 7. Hvor er borgeren i sit nuværende sygdomsforløb? □ Ikke påbegyndt behandling (medicinsk, stråleterapi, kirurgi) på sygehuset □ Under behandling (medicinsk, stråleterapi, kirurgi) på sygehuset □ Afsluttet behandling (medicinsk, stråleterapi, kirurgi) på sygehuset □ Ved ikke 8. Har borgeren andre alvorlige og/eller kroniske helbreds problemer? Ja □ Nej □ Ved ikke □ Hvis ja, hvilke?____________________________________ 9. Er/var borgeren sygemeldt ved starten på rehabiliteringsforløbet? Ja □ Nej □ Ved ikke □ 10. Dato for påbegyndelse af rehabiliteringsforløbet i projektkommunen / 200 Ved ikke □ 11. Planlagt dato for afslutning af rehabiliteringsforløbet / 200 Ikke fastlagt □ Ved ikke □ 12. Hvorledes er borgeren henvist til rehabilitering i kommunen? □ Gennem Sygehus med genoptræningsplan Hvilket sygehus?______________________

□ Gennem sygehus uden genoptræningsplan Hvilket sygehus?______________________

□ Gennem praktiserende læge □ Ved egen henvendelse □Gennem sygedagpengeafdelingen □ Andet_____________________________ □ Ved ikke

:

150 151

1

Bilag C:

Skema om effektevaluering i KKR-projekterne Som led i erfaringsopsamlingen fra projekterne vil vi bede jer udfylde nedenstående skema vedrørende evaluering af udkommet af jeres projekt. Formålet med skemaet er at bidrage med data til den afsluttende rapports præsentation af succeskriterier, måleredskaber, analysemetoder og resultater i forhold til effekt af de enkelte projekter og indsatsområder på tværs af projekterne. Skemaet returneres med besvarelse af spørgsmål 1-3 senest 1. marts 2009. Spørgsmål 4 (om resultaterne af jeres evaluering) fremsendes så snart I har evalueret jeres projekt, eller senest 1. oktober 2009. Skemaet sendes i udfyldt form til KKR@health.sdu.dk På forhånd tak for hjælpen! 1 Hvilke

succeskriterier for effekt af projektets intervention/ indsatsområder anvendes?

2 Hvilke måleredskaber anvendes til at registrere effekten (Dallundskalaen, GAS, spørgeskemaer, antal sygedage, beskæftigelsesgrad, eller lignende)?

3. Hvilke metoder anvendes til analyse af effekten?

4 Hvilke resultater har projektet haft i forhold til succeskriterierne?

150 151

Bilag D:

Bilag D:

Bilag D:

Bilag D:

:

152 153

1

Bilag E:

Oversigt over kommunernes indsats med tilbud om fysisk aktivitet

Kommune Hvad indeholder indsatsen Resultater Sorø Indsatsen tilbydes på tværs af kræft

diagnoser Fysisk aktivitet på hold. Er et tilbud, hvor fysioterapeut arbejder med øvelser for hele kroppen, som også kan anvendes hjemme. Der er mulighed for brug af træningsredskaber, ligesom stavgang bliver introduceret. Der forsøges at lave forskellige former for fysisk aktivitet herunder lege og boldspil for at motivere/synliggøre, at fysisk aktivitet kan have mange former, og det er vigtigt at det er noget borgeren synes er motiverende og sjovt. Varmtvandstræning med efterfølgende café – møder. I 33 grader varmtvandsbassin laves træningsøvelser for at fremme led - bevægelse, styrkelse af muskler og balance. NB der har løbende været mulighed for noget individuel tilpasning af træning afhængigt af behov Ved café møderne kombineres socialt samvær/erfaringsudveksling med faglige oplæg om eks. fysisk træning, kost, kreativitet, muligheder for hjælpemidler, stresshåndtering og gennemgang af det kommunale sagsforløb for kræftramte borgere i den erhvervsaktiv alder. I tilbuddet har fysioterapeut, ergoterapeut og kræftrehabiliterings-coach medvirket

Ikke evalueret, men det vil det blive etableret fremover, med før og efter vurderinger af funktion mm Flere mænd har efterspurgt motionstræning i maskiner For ofte kommer genoptræningsplanerne ikke med og det kan deltager/borgerne ikke vente på så kommunen vil ændre så der fremover kan visiteres til motion mm via visitationen.

Gladsaxe Indsatsen tilbydes generelt på tværs af diagnoser – enkelte hold er udviklet diagnose specifikt. Generelt tager træningsholdene udgangspunkt i den enkelte og der er mulighed for individuelle tilbud t for de som ikke egner sig til hold

Der er fra projekt start ikke planlagt evaluering af fysisk aktivitet. Ny tiltrådt projektleder ser på demografiske data og genoptræningsplaner (generelle behovs henvisninger) for at vurdere om der findes mulighed for at lave en form for evaluering på dette grundlag.

152 153

2

Nuværende akti viteter: a) Individuel genoptræning 1-2

gange/ugentligt. b) Genoptræning på hold, 2

gange/ugentligt. c) Holdtræning for

brystopererede kvinder lige efter operation (8 x bassin + 8 x træning i sal ).

d) Holdtræning for brystopererede kvinder med senfølger efter behandling for brystkræft (8 gange bassin + 8 gange træning i sal.)

e) Bassintræning, 1 gang ugentligt v/fysioterapeut

Andre akti viteter:

f) Forløb med afspænding 1 gang ugentligt v/afspændingspædagog i 12 uger.

g) Gågruppe 1 gang ugentligt v/fysioterapeut

Da projektet lancerede et afspændingshold ramte de en anden målgruppe med behov for mildere afspænding og kropslig udfoldelse

Halsnæs Tilb ud om fysisk akti vitet retter sig til alle kræft diagno ser. Borgerne visiteres efter de sædvanlige/almindelige kriterier til træning efter serviceloven eller sygehusloven. Forløbskoordinatoren kan henvise til visitationen m.h.p. vurdering/visitaion. Alle borgere får foretaget en individuel vurdering Træningen differentieres f.eks individuel træning eller fysioterapeuten opretter et lille hold for tre mænd Det sker at der henvises til privat fysioterapeut et område der bør udforskes mere eller borgere finder selv motions/træningsmuligheder Næsten alle borgere træner samme sted i kommunen og med samme fysioterapeut. Dette for at samle erfaring og oparbejde kompetence. Indtil nu individuel træning i centeret eller i særlige situationer hjemme

Der er kommet et meget stort fokus/øget opmærksomhed på vigtigheden af fysisk træning/aktivitet til borgere med kræft. Tanken at evaluering skal baseres på målene i rehabiliteringsplanen. Forløbs- evaluering skal laves gennem temadage og audits. For eksempel et forløbs audit med fokus på sammenhæng organisatorisk og erfarings baseret (vil blive justeret undervejs)

København Fysisk aktivitet blev indledningsvist tilb udt diagno se specifikt imens borgerne var under behandling og på tværs af diagnoser efter end kemo behandling. Fremover vil holdene blive opdelt i forhold til

Hidtil har holdene været opdelt i diagnoser, mens patienterne var under behandling (1 gang ugl.), og efter endt behandling trænede de på blandede hold (2 gange ugl.). Fra efteråret 2008 påbegyndes niveau

154 155

3

fun kti onsni veau. Gennem en visitationssamtale med en sundhedsprofessionel medarbejder (sygeplejerske, diætist eller fysioterapeut) vurderes det, om patienten er motiveret for at deltage i træning. Er der tvivl om, hvilke aktiviteter der er gavnlige/mulige for patienten at deltage i, foretages der en individuel fysioterapeutisk undersøgelse/vejledning. Holdtræning (6-10 deltagere pr. hold) for patienter både under og efter sygdomsbehandling, indeholdende konditionstræning (cykler og romaskine), styrketræning (TechnoGym maskiner, håndvægte, elastikker mv.), gulvøvelser, boldøvelser og udspænding. Derudover tilbydes der Pilates, udendørs træning, stavgang og fra september 08 løbetræning. Træningen varetages af 1-2 fysioterapeuter, så der kan tages individuelle hensyn ved behov.

inddelte hold i stedet med tilbud til alle om træning 2 gange ugentlig. De første gange starter patienterne på et introduktionshold, hvorefter de kommer videre på hold inddelt efter 3 forskellige niveauer. Under kemobehandling er målet at de ikke taber vægt – vejer dem sørger for at de ikke taber sig

Odense Tilbud om fysisk aktivitet retter sig til kvinder med brystkræft og underlivskræft som er projektets målgruppe. Der tilbydes:

Individuel vurdering af behovet for fysisk træning og henvisning til træningsforløb på hold.

Ikke oplyst Projektkoordinator vil undersøge dette

Norddjurs Tilbudet tilpasses borgernes diagnoser og består i 15 timers træning/øvelser på hold Undervisningen indeholder et kort oplæg og derefter træning, hvor der i videst mulig omfang tages individuelle hensyn. Kurset varer 1,5 timer 2 gange pr. uge i 5 uger.

Projekt koordinator udvikler mål i samarbejder med borgerne og det er disse ’overordnede’ mål som anvendes til evaluering. Ingen evaluering på fysisk funktion Tilbyder udelukkede rehabilitering i hold, manglende individuelle tilbud

Ringkøbing-Skjern

Der foreligger ingen lægelig vurdering af behov fra kommunens side kun fra sygehus. Indsatsen tilbydes i 3 måneder og består i: Holdtræning med individuel tilpasning 2 gange om ugen af 1, 5 time Træning i varmtvandsbassin hver 4 uge Gåture i naturen

Projektet har ikke anvendt nogen bestemt form for dokumentation af fysisk aktivitetstilbud – Privat firma er ’købt’ til at varetage dokumentation

154 155

4

Cafe til bud med fokus på netværk og social udveksling, initiativer til selvhjælps grupper støttes aktivt af koordinatoren. I cafe deltager mellem 5 – 13 borgere per gang, består i kaffe/te og brød alle betaler 10 kr. og/eller nogle tager hjemmebag med – alle aldre

Svendborg-Langeland Tilbudet gives på tværs af diagnoser

Forløbspartnere tilbyder motivering til fysisk aktivitet og konkrete indsatser i form af ledsagede gåture mv. med gradvis øgning af fysisk aktivitet.

Der tilbydes 10 træningsgange med individuel fysioterapi betalt af projektmidler.

Planlægger at etablere et tilbud om motionstræning for kræftramte i samarbejde med Fittnes.dk og Kræftens Bekæmpelses lokalforeningen.

Henvisning til træningstilbud i kommunerne i henhold til Sundhedsloven og Serviceloven.

Deltagerne skal selv indhente læge henvisning til fysioterapi med hensyn til symptomer og evt. restriktioner.

Informationsmøder til læger og sygehusafdelinger om kræftramtes behov for træning og dermed genoptræningsplaner.

Samarbejde med afdeling R, OUH om udvikling af samarbejde mellem sygehus og kommuner, herunder udskrivning af genoptræningsplaner.

Erfaringer: De første gåture var for lange ca 2 timer og deltagerne blev for trætte da de ikke havde den nødvendige energi og styrke. Starter nu med korte ture med start tæt på offentlig transport så borgere uden bil har mulighed for at deltage og så social ulighed minimeres. Lettere at motivere borgere som tidligere havde en identitet som fysisk aktive. Mange henvisninger kræver egen betaling hvilket medfører øget social ulighed. Alle har brug for genoptræningsplaner om styrke og konditionstræning. Manglende fysisk funktion ofte årsag til tilbagefald mht. at starte på arbejdsmarkedet. Forløbspartnere rykker sygehuse for genoptræningsplaner som er positivt for borgerne, ifht at kunne modtage tilbud med et vist tilskud. Mange læger er ikke opmærksomme eller har ikke kendskab til behov for genoptræningsplaner. Evalueres af projekt koordinator baseret på de mål der blev opstillet ved starten af rehabiliteringsforløbet.

Vejle Varetages af en ergoterapeut og en fysioterapeut som står for holdtræningen Overvægt af borgere med skuldre- problemer specielt kvinder m. brystkræft også den primære diagnosegruppe Individuel træning: Retter sig mod individuelle problemstillinger, som ikke kan varetages på et hold – fx. ondt i hoften, som følge af ændret gangmønster pga.

Vurderes ikke på funktionsevne. For mange deltagere handler det mere om at blive trygge ved hvad deres krop kan og ikke kan. Dvs. der arbejdes med hvad og hvorvidt borgere kan ’mærke efter’ hvad fortæller deres krop dem. Evalueres på baggrund af visitationssamtalen.

156 157

5

føleforstyrrelser/smerter i fødder efter kemobehandling. Holdaktiviteter: Har til formål at øge deltagernes styrke, kondition, bevægelighed samt balance/koordination. Endvidere at give deltagerne en oplevelse af, hvad deres krop kan holde til. Formålet er at gøre deltagerne klar til at deltage alm. foreningsaktiviteter i deres lokalområde. Aktiviteterne tager deres udgangspunkt i deltagernes interesseområder – pt. udbydes:

Motionscenter for kvinder Motionscenter for mænd Gymnastik for kvinder Udeaktivitet (stavgang, løb,

cykling, travetur) Derudover vil vi gerne opstarte træning som lægger sig op ad formen i projekt Krop & Kræft ved Rigshospitalet samt et mandehold med alsidig indendørs træning eks. med forskellige boldspil.

Ålborg Ved behov kan borgeren tilbydes individuel træning nogle gange, men ellers foregår træningen på hold med løbende indtag. Tilbydes på tværs af diagnoser og diagnose specifikt.

Der er hold for brystopererede kvinder 2 x om ugen. Der laves opvarmning, konditionstræning, styrke- og stabilitetstræning, udspænding og afspænding.

Hold for kvinder med blandede diagnoser 2 x om ugen. Hold for mænd med blandede diagnoser 2 x om ugen. På begge holdene laves der opvarmning, konditions- styrke- og stabilitetstræning, afspænding og udspænding.

I foråret var der i en periode et cirkeltræningshold 1 x om ugen – holdet blev nedlagt, da deltagerne gik i arbejde.

”Sent hold” 1 x om ugen for borgere, der på grund af

156 157

6

arbejde ikke har mulighed for at deltage i dagtiden.

Stavgang har været en aktivitet på de forskellige hold ad hoc.

Træning i varmtvandsbassin 1 x om ugen.

Afspænding 1x om ugen (med en afspændingspædagog)

Der har været afholdt temaeftermiddag ”Sjov sport og motion” med 2 boksetrænere.

KOSAK, herunder

Forskellig i de fire kommuner Mange har benyttet private tilbud fx fitness centre og under aftenskole tilbud.

Ikke på enkeltpersoner – primært beskrivelser, ikke set på effekt.

Viborg Stort set ingen fysisk træning i projektet, men snakket med deltagere om træning på frivillig basis (betaling)

Randers Fysioterapeuterne i sundhedshuset justere mere præcist planer for individuel træningsprogrammer og selvtræning som først opøves i centeret hvor borgene kan komme og gå som de vil. Træningen er hovedsageligt individuel med vægt på at lære selvtræning. Der er afprøvet et energitræning program med mildere former for motion, afsluttende med afspænding og mulighed for at mødes i cafe før og efter

Siden januar 2008 er der indkommet mange genoptræningsplaner hvis de ikke kommer med fra hospitalet rekvireres de ved at borgeren selv vender tilbage på opfordring fra koordinator. Under projektperioden er fysisk aktivitet ikke blevet evalueret specifikt men ud fra overordnede rehab mål. På sigt måles før og efter 6 ugers træning ud fra en interviewguide hvad kan - du hvad kan du ikke fysisk formåen/ restriktion

Herning Der er rådgivet om fysisk træning og de få med genoptræningsplaner har fået kommunal træning/Motiverende samtaler Uden genoptræningsplaner har der ikke været kommunale tilbud, men de lokale private muligheder er afdækket og borgere informeres herom.

Skive Projektet har overhovedet ikke kunnet henvise til genoptræning. Der udvikles energitrænere i aftenskole-regi, som kræver betaling

158 159

Bilag F:. Lovgrundlag for rehabilitering Udarbejdet af arbejdsgruppen om rehabilitering for kræftpatienter i pakkeforløb under Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet

Introduktion Kræftpatienter kan opleve en række fysiske, psykiske, sociale og arbejdsrelaterede problemstillinger i relation til deres sygdom og behandlingsforløb. Der kan således identificeres en række indsatser i et samlet rehabiliteringsforløb, med det formål at håndtere sygdommens og kræftbehandlingens følger og indvirkninger på hverdagslivet herunder eventuelt arbejdslivet. Derfor kan derfor være flere lovgivninger i spil, når den samlede rehabiliterings-indsats skal tilrettelægges og koordineres, så patienten oplever et sammenhængende forløb tilpasset den enkeltes behov. I notatet beskrives de lovregulerede indsatser, der vil være mest almindelige i et rehabiliteringsforløb for kræftpatienter, herunder indsatser reguleret i sundhedslovgivning, sociallovgivning og beskæftigelseslovgivning. Notatet er således ikke en udtømmende beskrivelse af lovgrundlaget for rehabilitering af kræftpatienter. Afsluttende i bilaget fremgår en oversigt over den mest relevante lovgivning, der kan indgå i en samlet rehabiliteringsindsats for kræftpatienter.

Sundhedsområdet For så vidt angår lovgivning på sundhedsområdet kunne følgende indsatser være komponenter i rehabilitering af kræftpatienter, blandt andet med det formål at støtte patienten til at forebygge forværringer og opnå samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulige funktionsevne. Det drejer sig om:

Behandling (§5)

Genoptræning (§§ 84 og 140)

Tilskud til fysioterapi hos terapeut i praksissektoren (§ 67)

Forebyggelse og sundhedsfremme (§119)

Hjemmesygepleje (§138)

Tilskud til psykologbehandling i praksissektoren (§§ 69 og 72 ) Derudover har sundhedslovens §§ 203-206 vedrørende samarbejde og planlægning relevans i forhold til at sikre velkoordinerede og sammenhængende forløb på tværs af sektorer.

158 159

Sundhedsvæsnets opgaver udføres overordnet af regionernes sygehusvæsen, praksissektoren og kommunerne.

Behandling (SL §§ 5, 57 og 79) Regionerne yder sygehusbehandling og har ansvar for at tilvejebringe tilbud om behandling hos praktiserende sundhedspersoner. Efter sundhedslovens § 5 omfatter behandling undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, fødselshjælp, genoptræning, sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse og sundhedsfremme i forhold til den enkelte patient.

Genoptræning (SL §§ 84 og 140) Formålet med genoptræning er, at patienten/borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne. Genoptræning efter udskrivning Myndigheds- og finansieringsansvaret for genoptræning efter udskrivning fra sygehus ligger hos kommunen, og bortset fra såkaldt specialiseret, ambulant genoptræning, er al ambulant (såkaldt almindelig) genoptræning et kommunalt driftsansvar. Der er i bekendtgørelse nr. 1266 af 5. december 2006 om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus fastlagt kriterier for, hvornår der er tale om specialiseret, ambulant genoptræning, der skal foregå på et sygehus:

1. Hvis patienten har behov for genoptræning, der kræver et samtidigt eller tæt tværfagligt samarbejde på speciallægeniveau med henblik på en tæt koordinering af genoptræning, udredning og behandling.

2. Hvis patienten har behov for genoptræning, der af hensyn til patientens sikkerhed forudsætter

mulighed for bistand fra andet sundhedsfagligt personale, som kun findes i sygehusregi. I medfør af sundhedslovens § 84 er regionsrådene forpligtet til at tilbyde alle patienter med et lægefagligt vurderet behov for genoptræning en genoptræningsplan. Genoptræningsplanen fungerer som en lægelig henvisning af den enkelte patient til genoptræning efter udskrivning fra sygehuset. En genoptræningsplan indeholder ikke anvisning på indholdet af den genoptræning, der skal ydes, men derimod en obligatorisk beskrivelse af den enkelte patients behov ved udskrivning. Heri skal præciseres, hvilke begrænsninger i funktionsevnen, som genoptræningen skal rette sig imod.

160 161

Formålet med genoptræningsplanerne er at sikre målrettede, sammenhængende og effektive genoptræningsforløb for patienter, der har behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus. Genoptræningsplanen skal sikre relevant information til den (eller de) sundhedsperson(er), der skal yde genoptræningsydelsen til patienten samt sikre information til patienten, patientens praktiserende læge og kommunen. Der skal således kun udarbejdes én genoptræningsplan for det samlede genoptræningsforløb, der knytter sig til den samme lidelse Boks 1. Krav til genoptræningsplaner

Overordnede krav:

Regionsrådet skal tilbyde en individuel genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus.

Planen skal senest udleveres til patienten på udskrivningstidspunktet og den skal samtidig efter aftale med patienten sendes til patientens bopælskommune samt til patientens alment praktiserende læge

Krav til indhold:

Genoptræningsplanen skal som minimum indeholde en beskrivelse af patientens tidligere funktionsevne, en beskrivelse af patientens funktionsevne på udskrivningstidspunktet samt en beskrivelse af patientens genoptræningsbehov på udskrivningstidspunktet, herunder af hvilke begrænsninger i funktionsevnen, som genoptræningen skal rette sig imod.

Genoptræningsplanen skal angive det seneste tidspunkt for bopælskommunens første kontakt til patienten. I tilfælde hvor patienten har behov for specialiseret genoptræning på et sygehus, skal genoptræningsplanen angive det seneste tidspunkt for det valgte regionssygehus’ første kontakt til patienten.

Kilde: Bekendtgørelse 1266 (2006)

Genoptræning i kommuner (SL § 140) Genoptræningsplanen fungerer således som en lægelig henvisning af den enkelte patient til genoptræning efter udskrivning fra sygehuset, hvor kommunerne i medfør af sundhedslovens § 140 er forpligtet til at tilbyde disse patienter vederlagsfri genoptræning. Kommunerne kan vælge enten at levere ydelsen selv eller indgå leverandøraftaler om genoptræningstilbud med andre kommuner, det regionale sygehusvæsen eller private institutioner.

160 161

Tilskud til fysioterapi (SL § 67) Regionen yder tilskud til behandling hos fysioterapeut efter lægehenvisning. Læger kan i henhold til overenskomst om almindelig fysioterapi henvise en patient til behandling hos fysioterapeut i praksissektoren, hvis patienten har behov for en af følgende ydelser:

fysioterapeutisk undersøgelse

biomekanisk bevægelsesterapi

neurofysioterapi

psykomotorisk bevægelsesterapi

ADL-funktionstræning

kompenserende behandling

lungefysioterapi

ødembehandling

manuel behandling

apparaturbehandling

information og vejledning

Tilskud til psykologbehandling i praksissektoren for særligt udsatte persongrupper (SL §§ 69 og 72) En patient med en kræftsygdom kan under nærmere betingelser få ret til tilskud til psykologbehandling i praksissektoren efter lægehenvisning. Tilskud ydes for indtil 12 konsultationer pr. behandlingsforløb. Tilskuddet ydes af patientens bopælsregion. ud fra en lægefaglig, sygeplejefaglig og social vurdering skønnes forsvarligt.

Forebyggelse og sundhedsfremme (SL § 119) På forebyggelsesområdet har kommunerne sammen med regionerne ansvaret for den patientrettede forebyggelse, der har til formål at forebygge sygdomme udvikler sig yderligere og at begrænse eller udskyde eventuelle komplikationer. Kommunerne har ansvar for at etablere forebyggende og sundhedsfremmende tilbud til borgerne og regionerne er forpligtet til at tilbyde patientrettet forebyggelse i sygehusvæsenet og i praksissektoren samt yde rådgivning mv. i forhold til kommunernes indsats. Den patientrettede forebyggelse i kommunerne omfatter typisk patientuddannelse – såvel generel som sygdomsspecifik – men også tilbud om for eksempel rygestop, fysisk træning, diætvejledning mv. Derudover har flere kommuner tilbud om rehabilitering af KOL, diabetes og hjertesygdom. Tilbud om for eksempel træning, rygestop og diætvejledning vil kunne benyttes af både borgere med og uden diagnose, og derfor vil der ofte være overlap mellem den borgerrettede og den patientrettede forebyggelsesindsats på disse områder.

162 163

Med henblik på at sikre koordinering og sammenhæng i indsatsen skal region og kommune indgå aftale om arbejdsdelingen og samarbejdet indenfor den patientrettede forebyggelse via sundhedsaftalerne.

Hjemmesygepleje (SL § 138) Efter sundhedslovens § 138 skal kommunen tilbyde vederlagsfri hjemmesygepleje efter lægehenvisning til personer med ophold i kommunen og de nærmere bestemmelser er fastsat i bekendtgørelse nr.1601 af 21. december 2007 om hjemmesygepleje. Afgørelse om tildeling af hjemmesygepleje træffes af kommunalbestyrelsen. Formålet med hjemmesygepleje er jf. vejledning nr. 112 af 11. december 2006 at forebygge sygdom, fremme sundhed, yde sygepleje og behandling, rehabilitering og palliation til patienter, der har behov for det. Hjemmesygepleje ydes til patienter i alle aldre i tilfælde af akut eller kronisk sygdom, hvor sygeplejefaglig indsats er påkrævet. Målet er at skabe mulighed for, at patienten kan blive i eget hjem, herunder plejebolig mv., hvad enten der er tale om sygdom af midlertidig eller kronisk art, forskellige handicap eller situationer, hvor døden er nært forestående, når det ud fra en lægefaglig, sygeplejefaglig og social vurdering skønnes forsvarligt.

Socialområdet Hjælp efter serviceloven skal blandt andet fremme den enkeltes muligheder for at klare sig selv eller lette personens daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. Serviceloven giver mulighed for at iværksætte forskellige hjælpeforanstaltninger, der skal kompensere for den enkelte borgers funktionsnedsættelse. Tilbud om hjælp efter servicelovens bestemmelser vil altid bero på en konkret individuel vurdering af den pågældende borgers behov for støtte. Det er kommunalbestyrelsen, der er forpligtet til at tilbyde og træffe afgørelse om hjælp efter de enkelte bestemmelser. Det er et grundlæggende princip, at der ikke ydes hjælp efter serviceloven, hvis der ydes hjælp til samme formål efter anden lovgivning. I det følgende nævnes nogle af de indsatser efter serviceloven, der kan være relevante i forhold til en borger, der skal rehabiliteres i forbindelse med en kræftsygdom. Det drejer sig om:

Personlig og praktisk hjælp (SEL § 83)

Hjælpemidler og forbrugsgoder (SEL § 112 og § 113)

Genoptræning til voksne (SEL § 86, stk. 1)

Vedligeholdelsestræning (SEL § 86 stk. 2)

Socialpædagogisk bistand (SEL § 85)

Handleplaner til voksne under 65 år (SEL § 141)

162 163

Personlig og praktisk hjælp (SEL § 83 og § 96) Personlig og praktisk hjælp består dels af personlig hjælp og pleje dels af praktisk hjælp og støtte til nødvendige opgaver i hjemmet. Målgruppen er personer, som på grund af midlertidigt eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer er ude af stand til eller kun meget vanskeligt kan udføre disse opgaver på egen hånd. Personlig hjælp og pleje dækker over hjælp til for eksempel personlig hygiejne, hjælp til at komme op af og i seng eller få tøj på eller af. Den praktiske hjælp i hjemmet kan bestå af hjælp til for eksempel rengøring, tøjvask eller indkøb. Den praktiske hjælp kan også bestå i, at man får mad fra den kommunale madordning. Hjælpen skal indgå som led i kommunens øvrige sociale og sundhedsmæssige tilbud og gives uanset hvilken form for bolig, borgeren har. Den skal tilrettelægges i nært samarbejde med borgeren og støtte denne i at vedligeholde eller genvinde et fysisk eller psykisk funktionsniveau eller afhjælpe særlige sociale problemer. Der er ikke fastsat grænser for, hvor lang tid der kan gives personlig og praktisk hjælp.

Hjælpemidler og forbrugsgoder (SEL §§ 112 og 113) Støtte til hjælpemidler og forbrugsgoder gives til personer med en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der enten er medfødt eller opstået senere, for eksempel som følge af sygdom, og hvis konsekvenser har indgribende karakter i den daglige tilværelse. Ved ’varig’ forstås, at der ikke inden for

overskuelig fremtid er udsigt til bedring af de helbredsmæssige forhold, og at der i lang tid vil være behov for at afhjælpe følgerne af den nedsatte funktionsevne. Der kan kun bevilliges hjælpemidler eller forbrugsgoder, hvis produktet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne, i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller hvis det er nødvendigt for, at pågældende kan udøve et erhverv. Bevilling af hjælpemidler og forbrugsgoder har til formål at medvirke til, at pågældende borger har mulighed for så vidt mulig at føre en normal og selvstændig tilværelse, herunder få eller bevare tilknytning til arbejdsmarkedet.

Genoptræning til voksne (SEL § 86, stk. 1) Voksne med et genoptræningsbehov skal tilbydes genoptræning efter serviceloven, såfremt de ikke modtager denne træning efter anden lovgivning. Formålet med genoptræning er, at borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne; bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt. Tilbuddet gives for at undgå vedvarende eller yderligere svækkelse og for at forebygge, at der opstår behov for øget hjælp, for eksempel i form af personlig og praktisk hjælp. Endvidere sigter genoptræningen på at forebygge sygehusindlæggelse.

164 165

Genoptræningen er tidsmæssigt begrænset til den periode, hvor funktionsniveauet fortsat kan forbedres gennem yderligere træning. Genoptræningen skal rettes imod borgerens funktionsnedsættelse(r), det vil sige problemer i kroppens funktioner eller anatomi, samt aktivitets- og deltagerbegrænsninger. Herunder træning i de færdigheder, som borgeren har brug for i sine daglige gøremål. Det vil ofte være den praktiserende læge, hjemmeplejen mv., der konstaterer behovet for genoptræning. Der er ikke krav i serviceloven om, at der skal foreligge en lægefaglig vurdering af behovet. For at sikre en samlet indsats for at bringe borgeren tilbage til det funktionsniveau, vedkommende havde, inden sygdommen opstod, eller bedst mulig funktionsniveau, skal genoptræning ses i sammenhæng med kommunens øvrige tilbud, herunder tilbud om personlig og praktisk hjælp.

Vedligeholdelsestræning (SEL § 86 stk. 2) Vedligeholdelsestræning er en målrettet træningsindsats, der skal forhindre funktionstab og fastholde borgerens hidtidige funktionsniveau. Træningen omfatter vedligeholdelse af såvel fysiske som psykiske færdigheder. Bestemmelsen er målrettet voksne, men finder, jf. servicelovens § 44, tilsvarende anvendelse i forhold til børn og unge. Målgruppen for vedligeholdelsestræning er personer, som på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer har brug for en individuel træningsindsats med henblik på at kunne vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder. Vedligeholdelsestræning omfatter også træning af personer med kroniske lidelser i det omfang, disse personer har brug for en individuel træningsindsats med henblik på at kunne vedligeholde fysiske, psykiske og sociale færdigheder. Ofte vil der i forlængelse af et afsluttet genoptræningsforløb, efter både sundhedsloven og serviceloven, være behov for vedligeholdelsestræning med henblik på at fastholde den erhvervede funktionsevne. Tilbud om vedligeholdelsestræning skal koordineres med eventuelle andre tilbud, særligt tilbud om genoptræning og personlig og praktisk hjælp efter serviceloven.

Socialpædagogisk bistand (SEL § 85) Socialpædagogisk bistand efter servicelovens § 85 retter sig mod voksne med en betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer, herunder personer, der som følge af sygdom eller ulykke har behov for et rehabiliteringsforløb af længere varighed og ofte i forskellige faser, der også kan omfatte for eksempel støtte i forbindelse med selvstændig bolig, når dette ikke kan opnås gennem tilbud efter anden lovgivning. Formålet med indsatsen er at bidrage til at skabe en tilværelse for den enkelte på egne præmisser, blandt andet ved at borgeren kan bevare eller forbedre sine psykiske, fysiske eller sociale funktioner.

164 165

Socialpædagogisk bistand kan bestå af hjælp, omsorg eller støtte til, at den pågældende kan leve et liv på egne præmisser. Den kan også bestå af oplæring eller genoptræning i en række færdigheder, som sætter den pågældende i stand til at leve et så selvstændigt liv som muligt.

Handleplaner til voksne under 65 år (SEL § 141) Når der ydes hjælp efter serviceloven til voksne under 65 år, skal kommunalbestyrelsen som led i indsatsen skønne, om det er hensigtsmæssigt at tilbyde at udarbejde en handleplan for indsatsen. I dette skøn skal der tages hensyn til borgerens ønske om en handleplan samt karakteren og omfanget af indsatsen. Når der er tale om personer med betydelig nedsat funktionsevne skal kommunalbestyrelsen tilbyde at udarbejde en handleplan. En handleplan skal angive formålet med indsatsen for den pågældende borger, hvilken indsats, der er nødvendig for at opnå formålet, den forventede varighed af indsatsen samt andre særlige forhold om boform, beskæftigelse, personlig hjælp, behandling, hjælpemidler m.v. En handleplan danner rammen for en samarbejdsproces med borgeren, hvor mål og indsatser afstemmes med borgerens ønsker og forudsætninger. For at sikre en helhedsorienteret indsats til den enkelte, skal der ske en koordinering med tilbud fra andre forvaltningsgrene og andre myndigheder.

Beskæftigelsesområdet En styrket beskæftigelsesrettet indsats kan hindre, at kræftpatienter mister fodfæstet på arbejdsmarkedet, fordi de i en periode ikke kan passe deres arbejde. Derfor kan en beskæftigelsesrettet indsats være en vigtig del af en samlet rehabiliteringsindsats. Kommunen har ansvar for at administrere beskæftigelseslovgivningen. Kommunen udbetaler ydelser og yder en beskæftigelsesrettet indsats. Indsatsen retter sig mod sygemeldte m.fl. De mest relevante indsatser efter beskæftigelseslovgivningen for borgere med kræft vil være:

Opfølgning på sygedagpenge

Revalidering (lov om aktiv beskæftigelsespolitik)

Opfølgning på sygedagpenge Kommunen skal i tilfælde af langvarig sygdom tilrettelægge og gennemføre et individuelt og fleksibelt opfølgningsforløb for sygemeldte. Kommunen skal følge op i alle sygedagpengesager. Formålet med kommunens opfølgning er at støtte sygemeldte i at fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet og hurtigst muligt at vende tilbage til arbejdet helt eller delvist. Første opfølgning skal ske inden udgangen af 8. sygemeldingsuge.

166 167

Opfølgningen sker ved en samtale med den sygemeldte. Opfølgningen kan ske på anden måde, hvis sygdommen forhindrer, at den sygemeldte deltager i en samtale i kommunen, opfølgningen kan for eksempel ske ved en telefonsamtale. I særlige tilfælde kan opfølgningen ske uden kontakt med den sygemeldte. Ved opfølgningen skal der altid tages nødvendigt hensyn til den syges helbredstilstand. I forbindelse med opfølgningen tages der stilling til, om den sygemeldte fortsat vurderes, at være fuldt uarbejdsdygtig og berettiget til fortsat at modtage sygedagpenge. Der tages også stilling til, om den sygemeldte kan vende gradvist tilbage i arbejde, eller om der er behov for en beskæftigelsesrettet indsats for at hjælpe den syge tilbage til arbejde. Der kan gives tilbud i form af virksomhedspraktik eller vejledning og opkvalificeringsforløb. Fra juli i år vil der kunne gives tilbud til andre syge end syge, der er berettiget til revalidering. Som noget nyt forpligtes kommunen fra oktober i år til at ringe til alle arbejdsgiver og drøfte mulighederne for, at den sygemeldte medarbejder kan vende tilbage til arbejde. I tilknytningen til den første opfølgning visiteres til en af tre kategorier. Kategorierne bestemmer blandt andet, hvor ofte der skal følges op. Anden opfølgning sker i kategori 1 (personer, der er på vej tilbage i arbejde) og kategori 3 (langvarige sager typisk med en kendt diagnose) inden 3 måneder. De efterfølgende opfølgninger sker senest hver 3. måned. I kategori 2 (risikosager typisk med usikkerhed om diagnose) sker den løbende opfølgning mindst hver 4 uge. Der revisiteres ved hver opfølgning. Kommunen skal ved hver opfølgning tage stilling til om der er behov for en beskæftigelsesrettet indsats for at hjælpe den sygemeldte tilbage til arbejdet. Kommunen skal koordinere den beskæftigelsesrettede indsats med den indsats, der gives i for eksempel sundhedsområdet. Kommunen indhenter lægeerklæringer og journaloplysninger fra læger og sygehuse til brug for kommunens behandling af sagen, herunder til vurdering af den sygemeldtes arbejdsevne. Sygedagpengene ophører, hvis personen tilbydes et længerevarende revalideringsforløb, bliver berettiget til fleksjob eller tilkendes førtidspension. Sygedagpenge er en korttidsydelse og ophører som udgangspunkt efter 1 år. Der er dog mulighed for i særlige situationer at forlænge sygedagpengene.

166 167

Revalidering (lov om aktiv socialpolitik) Kommunen har ansvar for at iværksætte revalidering, hvis andre erhvervsrettede aktiviteter efter eksempelvis lov om en aktiv beskæftigelsesindsats ikke er tilstrækkelige til at bringe personen tilbage i beskæftigelse. Målgruppen er personer, der har begrænsninger i arbejdsevnen, som i kraft af revalideringen vil have gode muligheder for at blive hel eller delvis selvforsørgende.