zivot sa djetetom

87
7/23/2019 Zivot sa djetetom http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 1/87 Život Sa Djetetom Koje Ima Ra k Edo Hasanbegović Meliha Sakić

Upload: aa

Post on 18-Feb-2018

335 views

Category:

Documents


2 download

TRANSCRIPT

Page 1: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 1/87

ŽivotSa

Djetetom

Koje

Ima

Rak

Edo HasanbegovićMeliha Sakić

Page 2: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 2/87

2

Sadržaj

Uvod ............................................................................. 6

  Šta je rak? .................................... ......................................................... 7

Leukemije .......................................................................1 0

 Šta se događa kod leukemije...................................... ............................. 11

  Razne vrste leukemija kod djece .......................................................... 12

Akutne limfoblastna ) leukemije.................... 13

Akutne mijeloična ....... ............................ 14

Kronične mijeloična leukemije........... ..................... 15

Mielodisplazni sindrom................................... 16

  Dijagnostika i liječenje .......................................................................... 17

Zloćudni tumori .................................. ......................... 18

  Lymphomi........................................................................................... 19

  Tumori mozga ...................................................................................... 20

Neuroblastom ............................................................................................ 21

Wilms tu. ............................................................................................... 22

  Retinoblastom .................................................................................. 22

  Rabdomiosarcomi ................................. 23

Osteosarkom .................................................................................. ............. 23  Ewing Sarkom .................................................................................... 24

Langerhanscell-Histiocytosa (LCH) ............................................................ 25

Dijagnostične mjere..................................................... 25

  Angiogram ............................................................................................. 27

Page 3: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 3/87

3

  Biopsija ...................... .......................... .............................................. 27

Pregledi krvi ................................................................................................ 28

Brojanje bijelih krvnih zrnaca .............................. ....................................... 28

Oređivanje hemoglobina .......................................................... 28

Lumbalna punkcija .............................................................................. 28

  Brojanje trombocita ........ ........................................................ 28

Lumbalna punkcija...................................................................................... 29

Punkcija koštane srži.................................................................. .................. 30

Kompjuterizirana tomografija ...................................................................... 30

Scintigram i radioizotopske pretrage ..................... ............................ 30

Magnetna-tomografija (MRT)...................................................................... 30

Ultrazvučne pretrage (Sonografije) .................................. ........................... 30

Terapije .......................................................................... 31

Šta je protokol? ................................................ ............................................. 31

U bolnici ....................................................................................................... 32

Hemoterapija............................................................................. .................... 34

 Neželjeni efekat hemoterapije ...................................................................... 36

Kako smanjiti neželjene efekte hemoterapije .............................................. 39

Operacija.......................................................................... ..............................41

Liječenje zračenjem ......................................................... ............................ 42

 Neželjeni efekti i mogućnost njihova ublažavanja .......... ............................ 43

Recidiv - liječenje ............................................................ ............................. 46

Transplantacija koštane srži .................................................... ..................... 46

 Nove metode liječenja ................................................................................. 49 Nedokazane metode liječenja ..................................................................... 49

Upute i prijedlozi za njegu zdravlja ................................ ............................. 50

Infekcije ......................................................................... ............................. 50

Sport i slobodno vrijeme .................................................. ........................... 52

Ishrana ........................................................................... ............................. 53

Page 4: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 4/87

4

Zaštitne vakcinacije .................................................................................... 54

Ostali lijekovi ............................................................................................. 54

Njega usne supljine.......................................................... ............................. 54

Njegovanje zuba .............................................................. ............................ 55

Pojava krvarenja ............................................................... ........................... 56

Transfuzija ...................................................................... ............................ 56

Kada je neophodno ljekara obavijestiti? ..................................................... 56

Prijedlozi za boravak u bolnici ....................................... ............................. 58

Bolest koja obuhvata cijelu porodicu ........................ 59

Dijagnoza – većinom šok ............................................................................ 59

Prva reakcija roditelja ..................................................... ............................ 60

Prihvatanje dijagnoze .. ................................................. ............................. 61

Kako ću reći djetetu ? .................................................... ............................ 61

Problemi koji zavise od godina ................ ................................................. 63

Kako možete smiriti svoje dijete ................................................................ 64

Šta treba biti rečeno braći i sestrama ? ........................................... ............ 65

Unatoč bolesti život ide dalje .......................................... ............................ 65

Savjeti za roditelje ............................................................ ........................... 66

Pacijent bi trebao voditi što normalniji život .................. ............................ 66

Škola ................................................................................ ........................... 67

Odgoj ............................................................................... ........................... 67

Posebni problemi pacijenata omladinaca ......................... ........................... 69

Braća i sestre.................. ............................................................................. 69

Upadljiva ponašanja braće i sestara ................................. ........................... 71

Porodica i prijatelji ............................ .......................................................... 71

Finansije ....................................................................................................... 71

Kada dijete mora umrijeti ........................................... 72

Page 5: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 5/87

5

Dodatak......................................................................... 75

Objašnjenja nekih medicinskih izraza........................................................ 75

Tabela najčešće korištenih lijekova i njihovi neželjeni efekti .................... 80

Dalje vodeća literatura o temi rak u dječijim godinama ............................... 86

Page 6: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 6/87

6

UVOD

Ovaj priručnik namijenjen je roditeljima čije je dijete oboljelo od raka, sa namjerom da se

roditelji što bolje upoznaju sa prirodom bolesti, dijagnozom i mogućnostima liječenja,kako bi svojoj djeci pomogli na pravi način.

Posebno se uzimaju u obzir psihički napori koje ova bolest donosi sa sobom za pacijente i

članove porodice. Ovaj priručnik bi trebao pomoći da se izađe na kraj sa teškoćama i

problemima jednog ovakvog teškog oboljenja. U česte poteškoće za pacjente se ubrajaju

između ostalog: agresivna terapija protiv bolesti, česti boravci u bolnici, nadoknada

izostalih časova u školi, izostanak od mnogih aktivnosti, tjelesno mijenjanje i prije svega

strah od neizvjesne budućnosti. Ako su roditelji dovoljno informisani mogu se boljepostaviti prema djeci i biti im od pomoći pri rješavanju njihovih problema. Pošto postoje

različite vrste oboljenja od raka kod djece i pošto ne postoje dvije situacije pacijenata i

familija koje su iste, ovaj priručnik može samo ukazati na tipičnosti u ovoj bolesti. Ova

knjiga znači treba da da samo jedan opšti uvod u sliku bolesti i Vama i Vašem djetetu

pomogne da prođete kroz terapiju i da se borite za izliječenje.

Specifična pitanja biste uvijek trebali postavljati ljekaru koji vodi vaše dijete, te vam se

 pomaže i u tome smislu. Medicinski izrazi u ovoj knjizi su orjentisani prema opštoj

upotrebi u ovom stručnom područ ju. Nešto  će vam se učiniti strano. Zbog toga smo u

prilogu sastavili jedan riječnik sa objašnjenjima najbitnijih medicinskih izraza, da bi vas

upoznali sa stručnim riječima koje bi se mogle naći u ovoj knjizi ili sa kojim biste mogli

doći u dodir u razgovoru sa ljekarom.

Page 7: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 7/87

7

Šta je rak?

Izraz ''rak'' je opći pojam za razne vrste malignih oboljenja, koje svaka za sebe imaju

specifičnosti, različit način liječenja i zbog toga imaju različite šanse za izliječenje.

Bolest nastaje zbog nekontrolisanog rasta ćelija. Zdrave ćelije bivaju izbačene ili od

normalne funkcije jako oslabljene. Rak se može javiti u obliku leukemije koja se širi u

krvnom sistemu, ili kao maligni tumori (novo stvaranje tkiva) koji se mogu pojaviti

svugdje na tijelu. Godišnje oboli 11 -13 djece na 100 000 djece uzrasta do 15 godina

 Na hematoonkološkom odjeljenju pedijatrijske Klinike svake godine se liječi oko 45 -50

nove djece o boljele od ove teške bolesti.

Uprkos stalnom i intenzivnom istraživanju u ovom području, ni danas se još ne zna zašto

djeca obolijevaju od raka. Postoje razna istraživanja i mišljenja o nastanku raka koje ne

odgovaraju niti su naučno dokazane. Neka n ajčešća istraživanja trebaju ovdje biti

napomenute:

 Naučna istraživanja nisu do sada dokazala da rak kod djece nastaje zbog nekih

grešaka u njihovom ponašanju. Znači nije moguće da nešto što ste Vi ili Vaše

dijete uradili bude uzrok pokretanja bolesti.   Pošto do sada uzrok raka još nijeobjašnjen, znači ni vi niste mogli nešto uraditi da biste ovu bolest kod Vašeg

djeteta spriječili.

Samo neke vrste raka su kod djece genetski određene (znači mogu imati oslonca u

nasljednim faktorima). Kada jedno dijete u porodici oboli, to ne znači da su

njegova braća i sestre ugroženi.

Rak nije prenosiv. Ova bolest nemože biti prenesena sa čovjeka na čovjeka i sa

životinje na čovjeka.

Nije dokazano da su hrana i dodaci u hrani odgovorni za nastanak raka kod djece.

Istraživanja su pokazala da 60% djece oboljele od raka danas ozdravi.

Page 8: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 8/87

8

Rak kod malog djeteta kada misliti na njega ?

Maligne bolesti kod djece su u stalnom porastu. Čest su uzrok smrtnosti u dobi do 15godine života, te zauzimaju drugo mjesto dječije smrtnosti, odmah iza prometnih nesreća.

 Najčešće maligne bolesti u djece su: leukemije, koje se javljaju kod 30% djece uzrasta

do 15 godina, tumori mozga kod 20%, limfomi kod 12% i solidni tumori :neuroblastomi kod 7%, mekotkivni tumori-rabdomiosarkomi 6%, Wilmsov tumor-

nefroblastom 6%, tumori kostiju : Osteogeni ili Ewing sarkom 5%, retinoblastom 2,5%,

 jetreni tumori 1,3% i različiti drugi rijetki tumori kod 7,8% djece oboljele od raka.

Kod uzrasta od 15-19 godina najčešći su Hodgkin i Non Hodgkin limfom kod 27%oboljelih, slijedi leukemija kod 13%, tumor kostiju Ewingov sarkom kod 8%, tumormekih tkiva kod 8%, a ostale vrste tumora kod 20% oboljele djece.

 Liječenje djeteta sa malignom bolešću je dugotr ajno i komplikovano. Liječenje seprovodi u visoko specijaliziranim ustanovama i zahtjeva posebno educirane doktore,

sestre i stručnjake drugih profila. Dijete oboljelo od maligne bolesti predstavlja veliko psihološko, materijalno i organizacijsko optereć enje za cijelu porodicu.

Dijagnoza kancera u djeteta počinje sa anamnezom i kliničkim pregledom. U 85 %slučajeva se malignitet u djeteta pojavljuje s nekim od simptoma navedenih uTabeli 1.

Page 9: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 9/87

9

Tabela 1. Glavne tegobe koje navode roditelji a koje upućuj u na

mogućnost raka  u djeteta

Simptomi Suspektan tumor

Bljedoća i umor  Leukemija, limfom, neuroblastom

Hronična sekrecija iz uhaRabdomiosarkom, Histiocitoza

Langerhans

Recidivirajuća groznica sa bolovima ukostima

Ewing sarkom, leukemija

ŠepanjeOsteosarkom, drugi koštani tumori

Jutarnja glavobolja i povraćanjeTumori mozga

Oteklina na vratu koja ne reagira na

antibiotik 

M. Hodgkin, Non –  Hodgkin limfom

Otečeno lice i vratNon –  Hodgkin limfom

Bijele pjege na u okuRetinoblastom

Palpatorna masa u abdomenuWilms tumor, neuroblastom, tumor

 jetre, teratom, tumor ovarija

Krvarenje iz vagineRabdomiosarcom

Hronični proljevNeuroblastom

Subkutani čvoroviNeuroblastom

Periorbitlni hematomi Neuroblastom

Tvrda, bezbolna oteklina testisa Tumor zametnog epitela

Zadržavanje ili potpuni prekid mokrenja,hematurija

Rabdomiosarkom

Deformitet nosa sa sukrvičavim sekretom Rabdomiosarkom

Page 10: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 10/87

10

LEUKEMIJE

U F BiH godišnje oboli oko 11 djece od leukemije uzrasta od 0 -15 godina, a što ponezvaničnim statističkim proračunima iznosi 3,1 /100 000 djece uzrasta 0 -15 godina.

Leukemije su vrste raka krvi koje nastaju u koštanoj srži. Koštana srž je gelu sličnasupstanca sastavljena od ćelija, koja pune šupljikavu unutrašnjost kostiju. Tu nastaju

krvne ćelije.

Slika 1. Koštana srž

Koštana srž proizvodi tri vrste ćelija:

- ERITROCITE - crvena krvna zrnaca,  koja sadrže bjelančevinu hemoglobin, čija je osnovna funkcija da prenose kiseonik u sve dijelov e tijela.

- LEUKOCITE-  bijela krvna zrnca koji se dijele u tri vrste ćelija: granulociti,monociti i limfociti. Svaka od ovih vrsta ćelija ima značajnu ulogu u borbi sainfekcijama.

Limfociti se stvaraju u limfatičkim organima (limfni čvorovi, slezena,nakupinama u crijevima i timusu)

- TROMBOCITE - krvne pločice koji su ključni za zgrušavanje krvi, odnosno zazaustavljanje krvarenja.

Page 11: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 11/87

11

Slika 2. Eritrociti, leukociti, trombociti

Slika 3. Transport kiseonika u tkiva putem eritrocita

Krvne  ćelije (eritrociti, leukociti i trombociti) iz koštane srži odlaze u perifernu krv i

putem krvi dolaze u sve dijelove tijela. Krvne ćelije žive u krvi određeni period a poslije

izumiru a koštana srž proizvodi nove ćelije koje će zamjeniti stare. Tako, leukociti živenekoliko dana, eritrociti 120 dana , a trombociti 10 dana

Šta se događa kod leukemija?

Riječ «Leukemija» potiče od grčke riječi koja znači «bijela kr v».

Ovaj izraz opisuje grupu blisko vezanih malignih poremećaja koji se razvijaju iz nezrelihkrvnih ćelija koje stvaraju tumorske ćelije (blaste).

Page 12: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 12/87

12

Leukemije su najčešće maligne bolesti u djece. Zbog nekontrolisanog stvaranja

tumorskih ćelija (blasta), onemogućeno je obnavljanje zdravih  ćelija krvi i rad vitalnihorgana. Ukoliko se bolest ne liječi dolazi do smrti unutar 3 - 6 mjeseci..

U vezi sa leukemijom često se koristi izraz «Blast» (većinom kao skraćenica za

«Limfoblast»), koja predstavlja nezrelu bijelu krvnu ćeliju. Postoje normaln i blasti i

leukemijski blasti. U normalnom slučaju su više od pet posto svih ćelija u koštanoj srži

 blasti. Oni sazrijevaju u bijele krvne ćelije (leukocite). Leukemije su greške u razvoju tih

krvnih ćelija, gdje je normalni tok sazrijevanja prekinut. Umjesto da sazriju do kraja da bi

 preuzeli određene funkcije, one ostaju nesazrele i u tom početnom stadiju se umnožavaju

enormnom brzinom. Jedna takva greška u razvoju se može javiti u sve tri vrste bijelih

krvnih ćelija.

Kada se iz dosad nepoznatih razloga počnu proizvoditi leukemijski blasti , koji ne mogu

sazrijeti u normalna bijela krvna zrnca, tj.   leukemijske ćelije se umnožavaju enormnom

 brzinom u koštanoj srži, zbog čega zauzimaju sve više mjesta, tako da ne mogu biti

proizvedena crvena krvna zrnca ( eritrociti) i trombociti. Sem toga iz leukemijskih

blasta bijela krvna zrnca ne mogu da sazriju u normalne funkcionalne ćelije.

 Pacijent ima simptome koji su karakteristični za manjak normalnih krvnih ćelija:

 Zbog manjka ćelija crvene loze , krv postaje ''tanja'' i pacijent iz gleda blijedo.

Dijete je često umorno, pošto oboljela krv ne transportira dovoljno kisika do srca,

 pluća i mišića.

Zbog nedostatka trombocita , dijete ima češće plave fleke i krv arenja koja ne

prestaju.

Zbog nedostatka ćelija bijele loze organizam djece, se ne može boriti protiv

virusa i bakterija.

Umnoženi blasti iz koštane srži odlaze putem krvi do drugih mjesta u tijelu i pojedinačnih

organa, gdje isto tako i dalje rastu k ao u koštanoj srži. To onda dovodi do povećanja

organa i smanjene funkcije tih organa. ( jetra , slezena, mozak, testisi,kod dječaka)

Page 13: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 13/87

13

Učestalost i podjela leukemija

Prema zrelosti ćelija leukemije se dijele na leukemije nezrelih ćelija ili akutne leukemije

i leukemije zrelijih ćelija ili hronične leukemije (CL).

 Na akutne leukemije dječije dobi otpada 97 % svih leukemija i dijele se na:1. Akutne limfatične leukemije (ALL) - 75 %2. Akutne mijeloične leukemije (AML) - do 20 %.

Akutne limfoblastne leukemije

Citomorfološka podjela ALL prema FAB (French  –  American  –  British CooperativeStudy Group) više nije toliko u upotrebi, najviše zbog toga  što nije imala prognostički

značaj. Na osnovu veličine, morfologije i citohemijske reaktivnosti blasta, FAB

klasifikacija razlikuje tri osnovna oblika ALL: L1, L2 i L3.

Slika 4. Citomorfološki izled akutnih limatičnih leukemija

ALL/L1

Page 14: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 14/87

14

ALL/L2

ALL/L3

Slika 5. Citomorfološki izgled akutnih mijeloičnih leukemija

AML/Mo AML/M1

Page 15: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 15/87

15

AML/M2 AML/M3

AML/M4 AML/M5

AML/M6 AML/M7

Na 100 000 djece u dobi do 15 godina, očekuje se 3,5 novih slučajeva ALL. Najvećaučestalost je u dobi od 2 - 6 god. života.. U SAD se godišnje otkrije 2 500 djece sa ALL i350  – 500 novih slučajeva sa AML. Bolest se nešto češće javlja u dječaka nego u

Page 16: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 16/87

16

djevojčica (1,2 :1). Leukemija se može pojaviti vrlo rijetko već na rođenju ili u prvimsedmicama života, pa tada govorimo o kongenitalnoj leukemiji.. .

Hronične leukemije

Hronične leukemije dječije dobi su rijetke (do 3 %), i radi se isključivo o hroničnojmijeloičnoj leukemiji (CML).

Mijelodisplazni sindrom

Pod Mijelodisplasnim sindromom (kratko: MDS) ubrajaju se bolesti koje su označene

mijenjanjem koštane srži i krvne slike i koje se nakon dužeg vremenskog perioda

(mjeseci ili godine) mogu razvijati do aku tne leukemije. Zbog toga su se ranije nazivale

Preleukemija ili ''gmizajuća leukemija''.

Uzroci leukemija

Uzrok nastanka leukemija je još uvijek nepoznat. U nastanku leukemija značajnu ulogu

imaju virusi, nasljedne i stečene bolesti, ozračenje i hemijske tvari (benzol, pesticidi,teški metali). Leukemije nisu zarazne bolesti i ne mogu se prenijeti na druge.

Klinička slika i dijagnoza leukemija

Dijagnoza leukemije postavlja se na osnovu kliničke slike, pregleda krvne slike, koštane

srži i likvora. Na osnovu ovih pokazatelja određuje se vrsta leukemije, i vrsta terapije.

Klinički znaci bolesti javljaju se obično unutar nekoliko sedmica do postavljanja konačne

dijagnoze, a to su:

umor i bljedilo (86 %),

temperatura (61 %),

krvarenje (48 %),

bol u kostima (23 %),

 povećani limfni čvorovi (50 %),  povećana jetra i slezina (68 %),  povećanje testisa, kod muške djece < 1 %. ako je zahvaćen mozak (jutarnje glavobolje i povraćanje)

Page 17: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 17/87

17

Liječenje leukemija

Savremeno liječenje dječijih leukemija predviđa udruženo davanje citostatskih lijekova(protokoli liječenja). Protokolom liječenja predviđene su količine i intervali davanjacitostatika, trajanje liječenja i dodatne mjere (zaštita i liječenje od infekcija, te davanje

derivata krvi).

Danas se protokoli koji se upotrebljavaju za liječenje leukemija i koji su usvojeni ucijelom svijetu, malo ili nimalo ne razlikuju, sastoje se od nekoliko vrsta citostatika.

Citostatici dovode do smrti tumorskih ćelija. Razni citostatici djeluju na razn e faze

razvoja i sazrjevanja ćelija, pa je to razlog da se daju udruženo.

Liječenje ima za cilj brzo postizanje kompletne kliničke i hematološke remisije, što dužeodržavanje remisije i u krajnjoj liniji izliječenje pacijenta. U zadnjih 10 godina došlo jedo značajnog napredka u liječenju ALL tako da prosječno u 70 % pacijenata ima

 preživljavanje preko 5 godina, kada govorimo o izlječenju. Rezultati izlječenja od AML

su znatno lošiji i iznose oko 55 %.

Bolesnici sa akutnom leukemijom se prije početka lij ečenja svrstavaju prema prognostičkim faktorima u nekoliko skupina rizika na osnovu čega se određuje stepen potrebnog inteziteta, kao i trajanje liječenja. Bolesnici sa ALL svrstavaju se u skupinustandardnog, srednjeg i visokog rizika, a sa AML u skupin u standardnog i visokog rizika.

Terapija ALL traje u prosjeku 2 godine i sastoji se od sljedećih faza liječenja:

FAZA INTEZIVNOG LIJEČENJA FAZA ODRŽAVANJA REMISIJE.

FAZA INTEZIVNOG LIJEČENJA : traje u prosjeku 6-8 mjeseci i predstavlja

intezivno davanje hemio- terapije. Dijeli se na nekoliko ciklusa:

indukcija remisije,

konsolidacija postignute remisije,

profilaksa centralnog nervnog sistema (CNS),

intezifikacija remisije.

Između ovih ciklusa prave se pauze u trakanju od nekoliko dana koje dijete o bično provodi kod svoje kuće. Najteža faza je indukcija remisije, uništ avanje patoloških ćelija blasta. Veoma je važno

da se ne prave duge pauze u davanju citostatika po protokolu liječenja .

FAZA ODRŽAVANJA REMISIJE : predstavlja lakši dio protokola i traj e u prosjeku

1,5 godinu. U ovoj fazi liječenja dijete svakodnevno uzima određenu dozu citostatika utabletama, uz sedmične kontrole krvne slike na osnovu koje se doze citostatika koriguju.

Povremeno se rade lumbalne punkcije uz davanje citostaskog lijeka.

Page 18: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 18/87

18

Krvna slika se obično kontroliše jednom sedmično u mjestu gdje dijete živi, a jednommjesečno kontrole su u ambulanti Hematološkog savjetovališta Pedijatrijske klinike. Nakraju ove posljednje faze liječenja radi se punkcija koštane sži sa određivanjemmijelograma i lumbalna punkcija radi analize likvora. Ukoliko je nalaz uredan dijete se

skida sa daljnje terapije.

Solidni tumori

Pod terminom ''tumor'' ne misli se uvjek na neku malignu bolest, to može biti i neobično

rastuća, dobroćudna tvorevina. Ka da se govori o malignim tumorima većinom se koristi

izraz 'solidni tumor'', i to zato da bi se naglasila razlika prema generaliziranom obliku

malignih tumora krvi ( npr. Leukemija). Solidni tumori, leukemije i limfomi su

oboljenja vezana za termin « raka».

Limfomi

Su lokalizovani tumori limfnih  čvorova. Kao maligna promjena limfnog tkiva (limfni

čvorići, slezena i Timus) oni se moraju posmatrati kao sistemska oboljenja. U limfnom

sistemu se proizvode i skupljaju ''infektivno-suzbijajuće  ćelije''. Te  ćelije se nalaze

svugdje u tijelu. Zbog toga se limfomi mogu javiti u raznim organima.

Blastomi

Su tumori embrionalnog tkiva. Ta tkiva imaju funkciju prije rođenja, ali se poslije

rođenja povlače. Od ovih nefunkcionirajućih tkiva mogu se razviti tumori, koji čine veliki

dio zloćudnih teških tumora u dječijoj i adolescentnoj dobi (na primjer Neuroblastom,

Nefroblastom, Hepatoblastom, Meduloblastom).

Sarkomi

Su zloćudni tumori ovojnih tkiva - vezivnog (tkiva koja uglavnom stvara kostur, ali se

pojavljuje u gotovo svim organima kao potporno tkivo).

Karcinomi – rak u užem smislu

Su zloćudne promjene žlijezdanih i površinskih ćelija. Oni se javljaju u dječijoj dobi

veoma rijetko, ali kod odraslih su veoma česti.

Page 19: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 19/87

19

LIMFOMI

Limfomi su oblici raka u tkivu lim fnog sistema koji se sastoji od raznih krvnih žila i

organa:

- Limfnim žilama se transportira skoro bezbojna limfna tekućina.

- Limfatični organi kao limfni čvorovi, slezena i Timus sadrže ćelije koje su

  neophodne za odbranu od infekcija (=Limfociti).

- Limfociti se mogu javiti i u drugim dijelovima tijela, kao na primjer u

krajnicima, crijevima i u koži.

Limfomi se mogu podjeliti na Hodgkinovu bolest i Non - Hodgkinove limfome (NHL). NHL su najčešći u djetinjstvu, a Hodgkinova bolest se vidi mnogo češ će kod omladine iodraslih.

Kod Hodgkinove bolesti uglavnom su oboljeli periferni limfni čvorovi, koji leže gusto

zbijeni uz površinu kože. Ali i slezena, jetra i limfni čvorovi u trbuhu mogu pokazati

znake bolesti. Prvi znaci ove bolesti većinom su: tem peratura i bezbolno povećanje

limfnih čvorova .Kod NHL limfni čvorovi su ug lavnom povećani u području   vrata,

trbuha i prepona. NHL dijele se prema tipu ćelija na B –  NHL i T- NHL.  B ćelijski oblik 

NHL se kod djece javljaju   većinom na crijevima, posebno u blizini slijepog crijeva. T

ćelijski oblik NHL najčešće je vezan za pojavu povećanih limfnih čvorova u grudnom

košu . Bolest je praćena otežanim disanjem , te oteklinom u predjelu vrata i lica.

Godišnje   se na hematoonkološkom odjeljenju pedijatrijske klinike   liječi petero nove

djece oboljele od NHL.

 Non Hodgkinovi limfomi se takođe mogu javiti i na drugim organima, na primjer na jetri,

slezeni, koštanoj srži, limfnim čvorovima, u centralnom nervnom sistemu ili u kostima.

Sigurna dijagnoza se može postaviti samo pomoću biopsije. Kod biopsije se uzima jedan

dio tkiva zahvaćenog tumorom i posmatra mikroskopom (patohitsološka dijagnoza).

Kada je dijagnoza postavljena rade se daljnje pretrage, da bi se ustanovila

Page 20: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 20/87

20

rasprostranjenost tumora. Tu se ubrajaju: rentgensko snimanje, kompjuterska tomografija

(CT), Scintigrafija skeleta, ultrazvuk i razne pretrage krvi.

Većina limfoma je kod djece i omladine u vrijeme postavljanja dijagnoze već

rasprostranjena po tijelu.

Za liječenje NHL koristi se hemoterapija .Za liječenje NHL B  ćelijski tip koristi se

terapijua 2-6 mjeseci zavisno od stadija bolesti , dok se T ćel tip NHL liječi kao akutna

limfoblčastna leukemija.

Približno 80% djece sa NHL ozdravi

Hodkinov limfom (HL)  je vrsta limfoma koja je dobila ime po Thomsonu Hodgkinu,

koji je bolest prvi put opisao 1832 godine. Od HL na hemtoonkolokom odjeljenju

pedijatrijske klinike  liječi se godišnje u prosjeku petero nove djece.

Rijetko se javlja kod uzrasta mla đeg od 3 godine. Najčešća je kod djece starosti od 10

godina.Prvi znako bolesti je povečanje limfnih čvorova na jewdnosj strani vrata. Ako se

limfni čvorovi u sklopu oboljenja javljaju u grudnom košu , djeca imaju podražajni

kašalj, otežano disanje. Prateća pojava povišene temperature i noćnog znojenja se

ispoljavaju kod B oblika HL uz predhodno opisanu pojavu limfnih čvorova.

Odstranjen limfni čvor hirurškim putem se patohistološki dijagnosticira te uz dodatne

dijagnostičke procedure kao i kod NHL ( RTG dijagnostika, CT punkcija koštane srži )

se postavi dijagnoza. i stadij bolesti.

HL se liječi hemoterapijom 3 -8 mjeseci, i zavisno od stadija bolesti . Uspješnost liječenja

 je i do 90%. Za HL je veoma efikasno i vanjsko zračenje poslije završene hemot erapije.

Tumori mozga

Tumori mozga su na drugom mjestu po učestalosti u diječijoj dobi. Najčešći tumorimozga kod djece su: astrocitom (40 %), meduloblastom (20 %), ependimom (8 %), stem

gliomi (6 %) i kraniofaringeomi (4 %).

Javljaju se u svim dobina, kako u dobi ranog djetinjstva, tako i kod omladine. Najčešće se

dijaagnosticiraju u dobi od 5 do 10 godina. U simptome bolesti ubrajaju se: grčenja,

Page 21: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 21/87

21

 jutarnje glavobolje, povraćanje, razdražljivost, poremećaji u ponašanju, razrokost zbog

paralize nerava, promjene u prehrambenim navikama, navici spavanja, letargija i izrazita

nespretnost. Postavljanje dijagnoze je često teško, pošto simptomi mogu podsjeć ati i na

druge bolesti sa fizičkim i psihičkim uzrocima. Ako postoji sumnja na tumor mozga, rade

se e CT i MRI glave.

Liječenje se određuje prema vrsti i mjestu tumora mozga. Često je potrebna operacija,

zračenje ili kombinacija ovih metoda. Novija istraživanja su pokazala da kod malignih

tumora mozga hemoterapija povećava šanse za preživljavanje pacijenta. Često se koriste

isključivo operacije i hemoterapija da bi se smanjili neželjeni efekti radioterapije kod

djece.Mjesto tumora, rizik od operacije, i upotreba velikih doza zračenja su faktori koji

stavljaju oboljelu djecu na veliki rizik za rast, e ndokrine i neuropsihološke probleme.

Neuroblastom

 Neuroblastom ( NB) je najčešći embrionalni tumor dečje dobi. Zastupljen je sa 8 do 10%

u odnosu na sva maligna oboljenja dece. U grupi solidnih tumora nalazi se na trećem

mjestu posle tumora centralnog nervnog sistema i limfoma. Neuroblastom nastaje u iz

veoma mladih nervnih ćelija koje se iz još neobjašnjivih razloga počinju nenormalno

razvijati. Više od polovine neuroblastoma dolaze iz nadbubrežne žlijezde –kao što i samariječ kaže – koje leže iznad bubrega u trbuhu. Neuroblastomi se javljaju isključivo u

dječijoj dobi.

Simptomi se kod 25% oboljelih javljaju u prvoj godini života, a u 75% slučajeva pri kraju

 pete godine. Neki simptomi i znaci su nespecifični (temperatura, gubitak TT,

slabokrvnost, a drugi vezani za mjesta primar ne lokalizacije tumora ili postojanje

udaljenih metastaza, a manifestuju se bolom u trbuhu, proljevima, smetnjama disanja,

bolovima u k ostima karlice, i otežanog hoda. Karakteristični znaci odnose se i na

asimetričnu protruziju očnih bulbusa, različite neurološke ispada, uključujući i

paraplegiju. Da bi se postavila dijagnoza, u zavisnosti od mjesta tumora moraju se

uraditi pregledi krvi,aspirati koštane srži , zbog moguće infiltracije ćelijama

neuroblastoma, ultrazvučni pregledi, Scintigrafija, CT i čitav niz drugih testova. Pošto

većina djece oboljele od ovog tumora izbacuju preko urina specifične supstance potrebno

Page 22: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 22/87

22

 je za dijagnozu uraditi i pretrage urina. Sigurna dijagnoza postavlja se biopsijom tkiva pri

čemu se dobiva patohistološka dijagnoza bolesti.

U zavisnosti od rasprostranjenosi bolesi u vrijeme postavljanja dijagnoze neuroblastomi

se dijele na stadije I-IV. Ako je tumor ograničen na jednom mjestu (stadiji I i II) on se

operativno odstranjuje. Kod daljeg  širenja (stadiji III i IV) mora se dodatno koristiti

hemoterapija za liječenje tumora. Time se može spriječiti širenje lokalizovanog oboljenja

u obliku metastaza (širenje oboljenja na druge organe u tijelu). Posebno mjesto zauzima

stadijum IV- S koji se samo javlja u prvoj godini života. U ovom obliku tumor se može

povući bez posebnih intervencija.Na nesreću rizik od relapsa – povrata bolesti je veliki i

izgledi za liječenje djece sa metastazama su manji od 30%.

Wilms tumor (Nephroblastom)

Wilmsov tumor je najčešći primarni maligni tumor bubrega dječije dobi. Godišnjaincidenca iznosi oko 10 slučajeva na milion djece uzrasta do 15 godina. Wilmsov tumor čini 6 do 7% svih malignih tumora djece sa podjednakom zastupljenošću obapola.Wilms-ov tumor potječe iz embrionalnog renalnog tkiva. Preko 80 % tumora se

 javlja prije 5 godina života. Rijetko se viđa nakon 10 godina života.

Wilms tumor se razvija u ćelijama bubrega. U rijetkim slučajevima se javlja češće

familijarno. Genetski faktori riz ika imaju veći značaj za pojavu Wilmsovog tumora sa

pojavom kongenitalnih anomalija urogenitalnog trakta.

U manje od 5% slučajeva obolijevaju oba bubrega. Kod najvećeg broja inače predhodno

zdravog djeteta nađe se slučajno velika oteklina u trbuhu djeteta. Kao drugi simptomi

mogu se javiti, ali ne moraju, krv u urinu, slabost, temperatura, nedostatak apetita ili bol u

trbuhu. Za postavljanje dijagnoze se koriste ultrazvuk i kompjuterska tomografija, koji

 pokažu jasnu sliku tako da histološke pr etrage nisu ni potrebne. Wilms tumor se ubraja

u one vrste tumora kod kojih se u terapijske svrhe uspješno koriste hirurgija, zračenje i

hemoterapija. Sva djeca dobivaju u početku kombiniranu hemoterapiju čime se tumor 

kod većine pacijenata toliko smanji da se može operativno otkloniti. Odluka o primjeni

 postoperativne hemiterapije i radioterapije donosi se na osnovu kliničke i patohistološke

Page 23: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 23/87

23

klasifikacije oboljenja   Danas je izliječenje moguće u oko 80% bolesnika . Godišnje na

hematoonkološom odjeljenju   pedijatrijske klinike se liječi 3-5 nove djece oboljele od

ove vrste tumora

Retinoblasom

Retinoblastom je relativno rijetko oboljenje raka očne mrežnice.. Može biti nasljedno i u

oko 30% slučajeva su napadnuta oba oka. Retinoblastom se često može prepoznati bez

 posebnih sredstava u oku pacijenta, ali se može dijagnosticirati samo u narkozi i uz

 pomoć oftalmoskopa (instrument sa kojim se vrši pregled unutrašnjosti

oka). Ova bolest je većinom duži vremenski period u oku lokalizirana, ali može

metastazirati, to jest preći na ostale dijelove tijela. Da bi se isključile eventualne

metastaze rade se pretrage:i kompjuterska tomografija (CT),ili MR , scintigrafija skeleta,

 pretrage koštane srži i likvora. Ako je retinoblastom rano dijagnosticiran, moguće je da

se u potpunosti ukloni uz pomoć zračenja ili laserskog tretmana i time se spasi vid kod

90% oboljelih. Ako se tumor proširio može biti neophodno da se odstrani oko. Ako su

oba oka napadnuta,pokušava se održati vid bar na jednom oku. Pri li ječenju metastaza

koriste se hemoterapija i zračenje (sami ili kombinovano).

Rhabdomiosarcom

Rhabdomiosarcom   nastaje u ćelijama mišića. Češće se javlja kod dječaka nego koddjevojčica i to najčešće u dobi izmedu 2 i 6 godina. Iako se može javiti u sv akom

mišićnom tkivu, većinom se javlja u predjelu glave i vrata, zdjelici i ekstremitetima.Rhabdomiosarcom veoma brzo raste i širi se. Simptomi se srećom lakše pokazuju nego

kod većine drugih vrsta tumora dječije dobi. Većinom se primjeti otok ili opi pljiv čvor.

Ostali simptomi zavise od lokalizacije tumora. Ako raste na primjer u predjelu oka onda

vid slabi. Ako je napadnuto grlo može doći do problema u gutanju. Tačnu dijagnozu

osigurava biopsija tkiva napadnutog tumorom. Uz pomoć ultrazvuka, rentge nskog

snimka, scintigrama, kompjuterske, magnetne rezonance (MR), lumbalne i punkcije

koštane srži, isključuju se metastaze. U terapiji se koristi kombinacija operacije,

hemoterapije i zračenja. Ako je tumor veliki ili je dao metastaze prvo se daje

Page 24: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 24/87

24

hemoterapija i zračenja, da se pokuša tumor smanjiti do te veličine, da se može lagano

operativno odstraniti.

 Na hematoonkološkomk odjeljenju Pedijatrijske klinike se godišnje liječi u prosijeku 2 -

4 djece .Približno 60-70% djece ozdravi.

Osteosarcom

Osteosarcom  je nječešći tumor kostiju u dječijoj dobi. Većinom se javlja na dugim

kostima, na primjer na nadlaktici ruke i natkoljenici noge, gdje dolazi do dsestrukcije -

razaranja površinskog sloja (periosta)

Osteosarcom se javlja većinom kod mladih lj udi u dobi između 10 i 25 godine, a češći

su muških nego kod ženskih pacijenta. Pacijenti se žale na bolove, nekad otekline naoboljelim kostima koje se često greškom pripisuju nezgodama. Postavljanje dijagnoze

može biti teško pošto se ova bolest može zami jeniti sa lokalnim infekcijama,

 posljedicama povreda, artritisom, manjkom vitamina ili sa dobroćudnim tumorom.

Iako se Osteosarcom  može otkriti pomoću rentgenske slike, ipak se dijagnoza mora

 postaviti pomoću biopsije zahvaćene kosti. Pošto kod postavlja nja dijagnoze bolesti

mogu biti prisutne i metastaze (npr. pluća), prije početka liječenja potrebno je uraditi i

 pretrage pomoću CT -a.

U liječenju osteosarkoma koristi se hemoterapija , a potom operativni zahvat.

Danas se u mnogim slučajevima mogu izbje ći amputacije. U bolnici će doktori sa vama

raspraviti o mogućnosti koja je za vaše dijete ispravna.

Ewing sarkoma

Suprotno od Osteosarcoma, Ewing sarkoma napada drugi dio kosti, naime osovinu

kosti. Ne javlja se  često na dugim kostima, već na manjim kostima, kao na primjer na

rebrima. Metastaze se javljaju na drugim kostima i na plućima. Kao i Osteosarcoma, i

Ewing sarkoma se većinom javlja u dobi između 10 i 25 godine, a muški pacijenti su

češći. Pacijenti sa ovim tumorom imaju pored bola u kostima i opšte simptome:

temperaturu, groznicu i osjećaj malaksalosti. I ovdje se dijagnoza može sa sigurnošću

utvrditi samo pomoću biopsije pošto simptomi mogu ukazivati i na druge bolesti. Da bi

Page 25: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 25/87

25

se isključile metastaze rade se pregledni snimci kosti, CT kosti i  pluća, Scintigram

kostiju. Terapija se sastoji od kombinacije intenzivne hemoterapije, zračenja i operacije.

Langerhans cell histiocitoza (LCH)

U ovaj pojam se danas ubraja više simptoma bolesti, koje su se ranije posmatrale

odvojeno. Bolest može bi ti lokalizovana ili generalizovana, da se veoma brzo ili veoma

 polako širi ili prolazi. Bolešću su napadnuta djeca u dobi od nekoliko mjeseci pa do

 puberteta. Slika bolesti je zajednička i ogleda se u neodređenom rastu histiocita, znači

tkivnih ćelija, koje u normalnim slučajevima služe eliminisanju stranih tijela.

Skoro uvjek je ova bolest kombinovana sa slabljenjem imunološke odbrane. Zbog toga je

liječnici više ubrajaju u defekte odbrambenog sistema, nego u maligne bolesti.LCH se može pojaviti na jednom mjestu jednožarišna lezija( eozinofilni granulom), ili

na više mjesta ( multisistemski oblik)

Pošto spektar bolesti ide od čistih oboljenja kože do zahvaćenosti više organa, i ukoliko

postoji sumnja za oboljenje od ove bolesti potrebno je uraditi višestruke pretrage sa

pretragama krvi i rentgenskim snimcima

Ustanovljeno je da se jedan veliki dio pacijenata izliječi pomoću hemoterapije i zbog

toga se ova bolest i dalje ubraja u maligna oboljenja.

Bolest se na kraju dokaže pregledom kože il i tkiva koje je odstranjeno ( aspiracijska

 biopsija) ili putem hirurške bio psije.80% djece sa LCH ozdravi.

Prognoza i terapija zavise od dobi pacijenta i stepenu oboljenja. U većini slucajeva

 potrebno je liječiti hemoterapijom.

Dijagnostičk e procedure

 Neophodne su brojne dijagnostične mjere, kako za postavljenje dijagnoze, tako i u daljem

toku liječenja. Mnoge od ovih pretraga neophodno je ponavljati u redovnim vremenskim

intervalima da bi se pratio razvoj bolesti i djelovanje terapije. Prije obavljanj a

dijagnostičkih pretraga roditelji će biti detaljno obavješteni o proceduri i toku izvođenja

pretraga.

Page 26: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 26/87

26

Pretrage krvi

Kod pretraga krvi određuju se razni sastojci krvi putem testova. Za ovu pretragu se uzima

krv ili iz vene ili ubodom u prst, tako da s e može uzeti nekoliko kapi krvi.

Prebrojavanje bijelih krvnih ćelija  (Diferencijalna krvna slika)Krv se uzima od bolesnika i posmatra pod mikroskopom, te se prebrojavaju ćelije.

Taj navedeni broj se odnosi na kubni milimetar krvi. Pacijenti koji dobiv aju

hemoterapiju imaju manje bijelih krvnih zrnaca. Ovim putem se prepoznaju i

 promjene krvnih ćelija.

Određivanje hemoglobina

Hemoglobin je supstanca u crvenim krvnim ćelijama koja veže i transportuje kisik u

sve dijelove tijela i odgovoran je za crvenu boju krvi. Ako je Hemoglobin manji nego

 je normalno onda pacijent ima anemiju čiji uzrok mora biti određen da bi se

odgovarajuće liječio. Javi li se u toku liječenja tumora , anemija, to može biti

 posljedica citostatika (=Hemoterapeutika) ili može biti po kazatelj povratka bolesti.

Određivanje hematokrita

Hematokrit pokazuje procentualno količinu svih ćelija u krvi. Nizak hematokrita

 ukazuje na anemiju.

Prebrojavanje trombocita

Broj trombocita određuje se na kubni milimetar krvi. Uzroci malog broja t rombocita

mogu biti: infekcija, povrat bolesti ili neželjeni efekti hemoterapije.

Slika 6. Slika venepunkcije

Page 27: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 27/87

27

Biopsija

Biopsija je uzimanje dijelova tkiva iz tijela. Da bi se dijagnosticiralo da li je jedan tumor

dobroćudan ili zloćudan uzima se tkivo iz tumora i posmatra pod mikroskopom da bi se

ustanovilo ima li prisustva malignih ćelija. Ovu mikroskopsku pretragu radi stručnjak izovog područja (Patolog).

Uzimanje uzorka koštane srži – Punkcija koštane srži

Koštana srž dobiva se punkcijom, najčešće iz grudne kosti ili predjela kostiju

karlice. Pošto je intervencija bolna dijetetu se prije izvođenja na pola sata stavlja

anestetik EMLA, da ne bi osjetio bol kada ljekar posebnom iglom prolazi kroz kožu ukost i sa špricom izvlači uzorak srži.

Uzorak se razvlači na predmetna stakalca i boji posebnim bojenjem. Tako

pripremljeni preparati se gledaju pod mikroskopom, na osnovu  čega se postavljacitomorfološka dijagnoza (kod leukemija: ćelijski tip leukemije), a ujedno se određuje

mijelogram koštane srži. Mijelogram predstavlja procentualni odnos zastupljenosti ćelija

sa jezgrom na 1000 prebrojanih ćelija koštane srži.

Dio uzorka punktata koštane srži  šalje se na imunološke i citogenetske pretrage,

kojima se bliže određuje npr. tip leukemije, a  što je značajno za terapiju i prognozubolesti.

Slika 7. Sternalne punkcije

Page 28: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 28/87

28

Lumbalna punkcija

Da bi se ustanovilo da li se  ćelije raka nalaze u likvoru (tečnost u kojoj  “pliva”mozak), radi se lumbalna punkcija kojom se uzima uzorak likvora iz kičmenog kanala.

Procedura se sastoji od predhodnog stavljanja anestetika EMLE u predjelulumbalne (slabinski dio) kičme. Pola sata poslije ljekar iglom ulazi kroz kožu u kičmeni

stub, između pršljenova u dojnjem dijelu leđa i dobiva uzorak likvora u vidu bistre

tečnosti.Poslije lumbalne punkcije dijete mora ležati na ravnoj podlozi (u krevetu bez

 jastuka) najmanje sat vremena , da ne bi dobio glavobolje i mučnine. Na isti način se

daju lijekovi koji uništavaju blaste u likvoru.

Lumbalna punkcija je za dijete neprijatna, traje 2- 3 minute, a za vrijeme izvođenja

medicinska sestra drži čvrsto dijete kako se ne bi pomjerilo. Prema protokolima liječenja

lumbalne punkcije se često ponavljaju radi terapije i kontrole bolesti.

Page 29: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 29/87

29

Slika 8. Lumbalna punkcija

Angiogram

Angiogram je rentgensko snimanje sistema krvnih žila. Na angiogramu se može vidjeti

dali postoje neka začepljenja, promjene ili nenormalni razvoji krvnih žila. Takve

anomalije mogu ukazivati na rastući tumor. Ovdje se u žile ubrizgava kontrastno sredstvo

koje se ocrtava na rentgenskoj slici.

RTG dijagnostika

Uloga RTG  dijagnostike je da pokaže prisustvo tumora u grudnom košu . Trebuhu,

kostima, jer se tumorsko tkivo prikaže drugačije od drugog tkiva.

Ultrazvučni pregledi (Sonografij a)

Tumori mogu biti vidljivi u tijelu pacijenta pomoću ultrazvučnog pregleda. Tkivo tumora

proizvodi jedan drugačiji ''eho'' nego normalno tkivo. Kod jednog ovakvog pregleda šalju

Page 30: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 30/87

30

se na tkiva visokofrekventni zvučni valovi koje ljudsko uho ne može čuti i   ti zvuci

bivaju poslani nazad (eho). Te na monitoru vidljive slike mogu biti fotografski

dokumentovane. Prema današnjim saznanjima ultrazvučni pregledi su za pacijenta

potpuno bezopasni.

Kompjuterski tomogramm (CT)

Kompjuterski tomogramm (CT) je poseb ni rentgenski postupak pomoću koga mogu biti

nađene nenormalne mase tkiva u tijelu. Dok pacijent leži mirno oko njega se vrte

kompjuterski vođene zrake. U sekundama ovaj aparat registruje hiljade informacija koje

se pokazuju na ekranu kao obrisi. Ovi snimc i se daju isprintati i kasnije u miru analizirati.

Magnetna-tomografija (MRT)

Kod ove pretrage pacijent je izložen magnetnom polju. Pokreti atoma vodika se mjere

na ovo uzbuđenje u tijelu i elektronski se premiještaju u sliku. Pacijent (ili njegovi

pratioci) ne smiju nositi komade metala u ili na tijelu i tokom pregleda se pacijent ne

smije pomjerati. Ova pretraga je posebno dobra za prikazivanje živaca i tkiva kostiju, ali

se ne ubraja u rutinske metode pregleda zbog obilnosti. Loše strane ovog meto da nisu

poznate.

Scintigram i radioizotopske pretrage

Ove pretrage se rade da bi se otkrile promjene na jetri, mozgu, kostima ili na drugim

organima. Prilikom ovih testova daju se kontrastna sredstva koja se skupljaju u

određenim organima te postaju vi dljiva. Liječnik može na ovaj način otkriti tumore u

organima. Dijete poslije ovog zahvata nije radioaktivno.

Page 31: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 31/87

31

TERAPIJA

Šta je protokol?

Ako postoji sumnja na malignu bolest najbolje je da se pacijent odmah izmjesti na kliniku

koja posjeduje hematoonko loško odjeljenje (centar za rak kod djece). U tim centrima seliječe maligna oboljenja. Ovdje su liječnici i sestre obučeni i upoznati sa svim

mogućnostima liječenja i eventualnim komplikacijama. Liječenje djeteta bazira na

temeljitom medicinskom iskustv u, koje je medicinsko osoblje steklo terapijama i

 posmatranjima mnogih drugih pacijenata. Za skoro sve vrste raka postoje već dobro

izrađeni protokoli liječenja. To su propisane šeme prema kojima se određena bolest

najbolje može liječiti. Uprkos svemu n a ovom području se nastavljaju istraživanja da bi

se poboljšale šanse uspjeha. Vjerovatno će i vaše dijete biti liječeno prema specifičnom protokolu koji je sačinjen od strane više bolnica i koji se koristi u više država svijeta.

Jedan takav protokol je  sastavljen sa ciljem da se uključi najbolja mogućnost, doziranje i

trajanje terapije za određenu bolest.

Budući da svako dijete drugačije reaguje na terapiju, liječenje se može prilagoditi

porebama oboljelog djeea. Prije početka liječenja, ljekar  će Vas detaljno informisati o

načinu liječenja (protokolu liječenja), dijagnostici, o mogućim prednostima i eventualnim

rizicima terapije. Ljekar će  tražiti Vašu saglasnost za ovo liječenje. Zavisno od starosti,

i vaše dijete  će biti informisano o načinu liječenja. Na prvi pogled protokol izgleda

veoma komplikovan. Ali svaki pojedinačni korak  će Vama biti objašnjen. Tako da ćete i

Vi uskoro biti upoznati sa cijelim tokom liječenja.

Vaše dijete  će s vremena na vrijeme biti pregledano od različitih ljekara. Ali svi se

moraju držati istog plana liječenja. Može se desiti, da vaše dijete pregleda student

medicine, koji mora za vrijeme studija naučiti i o liječenju malignih oboljenja.

Posebno je važno, ako stanujete daleko od bolnice, da imate dobar odnos/kontakt sa

vašim pedijatrom ili porodičnim ljekarom. Oni će morati često izvršavati rutinske nalaze,

da ne morate često ići zbog toga u bolnicu.

Page 32: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 32/87

32

Način liječenje vašeg dijeteta usmjerit  će se zavisno od vrste oboljenja od raka. Pored

hemoterapije je kod nekih pacijenata potrebna i operacija i zračenje. Sa ovim načinom

liječenja trebalo bi uslijediti izliječenje, t.j. potpuni nesanak malignih ćelija.

Konačni cilj terapije je potpuno izliječenje dijeteta tj. postizanje trajne, kompletneremisije. Ako je prošlo pet godina od početka liječenja, a bolest se nije vratila, kažemo da

 je pacijent izliječen.

Postoje dvije faze liječenja:

FAZA INTEZIVNOG LIJEČENJA (Indukcija remisije) FAZA ODRŽAVANJA REMISIJE.

Sa Indukcijom remisije  postiže se tzv. klinička remisija, tzv. prepoznatljivi znaci

oboljenja su eliminisani.

Ako ova faza uspješno protekne uključuje se Faza održavanja remisije, da bi se uništile

sve neprepoznatljive ćelije raka, koje se nalaze u tijelu.

U bolnici

Kod prijema u bolnicu dijet e dolazi u potpuno novu okolinu, upoznaje nove ljude, vidi

nepoznate aparate i mora često pretrpjeti bolne procedure. Često se teško snaći u ovako

nepoznatoj okoline. Oni sami trebaju da prihvate novu situaciju i da se prilagode na novu

okolinu, što će im kasnije olakšati tok liječenja. Od početka je važno, da svoje dijete

ohrabrite, da sa njim o svemu pričate i njega sve pitate, šta ne razumije. Smirite ga i

 pričajte sa svojim djetetom o nepoznatim utiscima.

Boravak u bolnici može izazvati traumatski doživljaj za oboljelo dijete. To se dešava

 posebno u slučajevima kada se dijete mora odvojiti na duže vrijeme od svojih roditelja,

kojima ono vjeruje. Zbog toga skoro sve bolnice dozvoljavaju česte posjete roditeljaposebno u poslijepodnevnim satima, kada su često završeni pregledi a terapija traje. Ako

 je moguće odobravaju se za teško bolesnu djecu smještaj uz dijete ili u blizini bolnice

(npr. smještaji za roditelje), tako da roditelji mogu dosta vremena sa svojim djetetom

Page 33: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 33/87

33

 provesti. Ako ovo nije moguće o bezbijediti, treba pitati, da li je moguće provesti noć

 pored kreveta svog djeteta. u posebno kritičnim fazama (npr. poslije operacije).

Situacija u bolnici, različiti medicinski zahvati i mnogo novih ljudi, koje Vaše dijete u

toku stacionarnog boravka upoznaje, mogu na njega djelovati jako stresno. Dijete se

može kroz to dosta promjeniti. Kako mu pomoći? Važno je da mu za vrijeme

stacionarnog boravka omogučite da se kroz igru normalno razvija. Većina bolnica ima

igraonice za oboljelu djecu. Ovdje se mogu  djeca bolje upoznati i igrati se kao kod kuće

sa svojim novim prijateljima.

U ovakvim bolničkim igraonicama može se dijeci odvratiti pažnja i strah od medecinskih

aparata, procedura i strah od medecinskog osoblja. Ako njihove strahove i brige kroz igr u

 prođu, lakše će sve podnijeti.

U igraonicama brinu stručni saradnici o dijeci, koji su obučeni u psihologiji i socijalnoj

 problematici i pedagogiji za liječenje. Ovaj stručni kadar spada u onkološki tim, tako da

se roditelji mogu upoznati sa nekim in dividualnostima u ponašanju svoga djeteta, koje

opet dijete iskazuje samo u igri.

Ako dijete mora da leži u krevetu i ne može da ide u igraonicu, onda će terapeut ili neki

volonter dijete zabavljati.

Zavisno od okolnosti, duži boravak u bolnici može na r azvoj adolescenta negativno

uticati, jer je njegova nezavisnost jako ograničena. Mladi čovjek, koji upravo uči, da se

osamostali, mora odjednom doživjeti, da se puno toga sa njim dešava, a da on ne može

uticati na to. Odlazi ljekaru, mora u bolnicu i tamo se liječi. Njegova uloga je u svemu

tome pasivna a ne aktivna.

Mladi se osjećaju pri dužem boravku u bolnici u većini slučajeva onesposobljeni od

neugodnih metoda liječenja. Da mladi ne bi odbili terapiju, ili da terapija ne bi dodatno

otežala njihovo stanje, treba se posebno njima posvetiti. Roditelji mogu pomoči tako što

Page 34: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 34/87

34

će jedan veliki dio odgovornosti o d sebe prenijeti na dijete i respektovati njegovu želju za

nezavisnošću, iako će to njima u ovakvoj teškoj situaciji teško padati.

Prije svega je važno, da vaše dijete zna, da ste vi uvijek tu i da se ono može oslonuti na

vas. Ono očekuje od vas iskrene i otvorene odgovore na njegova pitanja.

Hemoterapija

Hemoterapija je tretman sa lijekovima koji razaraju rak. Primjenjuju se u različitimkombinacijama. Daju se venski, u obliku tableta, a rjeđe u mišić. Zavisno od vrste lijekaterapija može trajati kratko 1 -2 minute, kada se lijek špricom ubrizgava u venu ilinekoliko sati kada se lijek daje kao infuzija.

  Zbog čestih terapija kojima predhodi u zimanje uzoraka krvi , uobičajno je da se dijeci postavlja centralni venski kateter. Kod nas se ugrađuje PICC (periferno postavljenicentralni venski kateter).

  Kateter se ugrađuje u lokalnoj anesteziji preko vene na ruci (najčešće u venupodlaktične jame), a drugi dio katetera nalazi u velikim venama grudnog koša, što seprovjerava Rtg- om pluća ili ultrazvukom srca.

Slika 9. Postupak postavljanja perifernog centralnog venskog katetera

Page 35: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 35/87

35

Slika 10. RTG provjera položaja PICC

Ovako postavljeni kateter omogućava bezbolno uzimanje uzora ka krvi, davanje svih

lijekova i transfuzija krvi. Dijeca ne osjećaju bol tokom cijele terapije, ne treba ih se bocati svaki da, tako da centralni venski kateteri predstavljaju veliki napredak u liječenjumalignih oboljenja.

Kateter može stajati cijelo vrijeme intezivnog liječenja, uz adekvatno održavanje 6 - 8

mjeseci. Roditelji će prilikom pauza između dijetetovih terapija biti obučeni zaodržavanje katetera od naših medicinskih sestara, kako ne bi došlo do zgrušavanja krvi u

kateteru, do povrede i infekcije.

Intezivna faza terapije sprovodi se na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijskeklinike, a pauze između pojedinih faza terapije dijete provodi kući. Ambulantne kontroleu hematološkim savjetovalištima podrazumljevaju uzimanje uzoraka krvi dije teta u

 jutarnjim satima. Ukoliko su rezultati dobri, dijete primi terapiju u ambulanti isti dan,

nakon čega odlazi kući.

Veoma je važno da se roditelji strogo pridržavaju pravila kućneg reda odjeljenja isavjetovališta na kome se dijete liječi i da dol aze u tačno zakazano vrijeme na terapije.Injekcije daju uvijek stručno obrazovane medicinske sestre dok se uzimanje tableta može

nastaviti i kod kuće. Mala djeca često ne žele uzimati tablete što im se može učiniti

ukusnijim uz pomoć marmelade i jogurta.   Tablete se mogu smrviti, da ih djeca mogu

 bolje progutati. Starija djeca, pogotovo adolescenti, često žele sami da se brinu o

redovnom uzimanju tableta, jer žele da se osjećaju odgovornim za svoje liječenje. Ipak je

Page 36: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 36/87

36

važno, da su roditelji sa lijekovima up oznaju još u bolnici i da kontroliraju njihovo

ispravno uzimanje.

Neželjeni efekti hemoterapijeCitostatici nisu selektivni tako da uništavaju kako bolesne  ćelije - blaste, tako i zdrave

ćelije.

Razlikujemo rane i kasne posljedice hemo- terapije.

U rane posljedice hemo-terapije spadaju:

mučnina  povraćanje umor

gubitak kose  promjene raspoloženja ulceracije usta

zatvor

 povraćanje  povećanje temperature gubitak ili povećanje apetita.

U kasne posljedice hemo- terapije spadaju:

promjene na mozgu

promjene na nervnom sistemu

 promjene na edndokrinim žljezdama oštećenje jetre oštećenje srca upala mokračne bešike (hemoragični cistitis) sekundarni tumor (npr. gliom mozga).

Iako se zdrave ćelije brže obnavljaju, usljed hemo - terapije nastaje smanjenje broja

leukocita (leukopenija), smanjenje broja eritrocita (anemija) i smanjenje broja

trombocita (trombocitopenija)..

LEUKOPENIJA   je pad broja leukocita. Obično nastaje zbog hemioterapije,mada ne treba zaboraviti i druge razloge. Zbog smanjenog broja le ukocita,

 posebno neutrofila, imunitet djeteta je oslabljen i dijete je podložno infekcijama.Dijete je nophodno izolovati dok se broj leukocita ne poveća i neophodno je dadijete u tome periodu ne dolazi u kontakt sa bolesnim osobama.

Page 37: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 37/87

37

ANEMIJA  –   nastaje uk oliko dođe do značajnog pada eitrocita i vrijednostihemoglobina.Dijete će primiti transfuziju krvi odgovarajuće krvne grupe i Rhfaktora. Krv se dobiva od dobrovoljnih davalaca. Roditelje ne treba previše dazabrinjava. relativno često davanje krvi kod ovakvih pacijenata.

TROMBOCITOPENIJA  je pad broja trombocita, koja takođe nastaje kao posljedica terapije. Dijete je u opasnosti od krvarenja. i može krvariti na nos,usta, stolicu , da ima sitna krvarenja u sluznicama usne duplje ili po koži. Kod

niskog broja trombocita daju se koncentrovani trombociti odgovarajuće krvnegrupe i Rh faktora. Dok je dijete u tome stanju treba voditi računa:

1. Da se zaštiti od pada ili posjekotine, te shodno tome potrebno je ukloniti svepredmete iz okoline koji mogu bit i opasni za dijete (nož, makaze, staklo i slično).

2. Pažljivo pranje zuba mekanom četkicom ili samo ispiranje zuba bez četkice.

3. Pratiti izgled stolice i mokraće, a ukoliko je tamna obavjestiti ljekara.

4. Pažljivo siječenje noktiju i održavanje higijene nos a bez upotrebe higijenskih

štapića.

Ako dijete ima povišenu temperaturu iznad 38, 5 c koja traje 1 - 2 sata, a uz to imaniske leukocite treba obavjestiti ljekara i po potrebi dovesti dijete na odjeljenje.

Takođe, roditelji moraju prijaviti ljekaru sve promjene koje primjete na dijetetu

(modrice po tijelu, krvarenja iz nosa, učestale stolice, promjene mokraće itd..).

Umor i malaksalost su česta pojava i tada dijete treba usmjeriti prema

aktivnostima koje fizički ne zamaraju: crtanje, pisanje, čitanje, razgovor saroditeljima, psiholozima, gledanje TV i slično.

Mučnina i povraćanje su prateće pojave hemioterapije ali će ljekar davanjemlijekova protiv povraćanja nastojati da ublaži te simptome.

Gubitak kose je neprijatna prateća pojava i kod starije d jece može prouzrokovati psihičke probleme, pogotovo kod djevojčica. Roditelji trebaju svoje dijete pripremiti na opadanje kose, ali djeci treba ukazati na činjenicu da će im ubrzonakon prestanka terapije kosa ponovo izrasti. Ako je u pitanju starija djevo  jčicatreba razmišljati o nabavci perike. Diječaci taj problem rješavaju uglavnom

nošenjem kačketa koji su uvijek u modi.

Gljivične infekcije na sluzokožama usta,nosa, genitalija su veoma česte pojave,tako da će dijete dobivati stalnu terapiju protiv nj ih a u razgovoru sa roditeljima

 preporučiti mjere održavanja higijene djeteta. Ukoliko dođe do gljivične infekcijeusta dijete će otežano uzimati hranu na usnu duplju i tada se preporučuje uzimanjekašaste i blage hrane bez začina.

Page 38: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 38/87

38

Potrebno je prati zube i ispirati usta nakon svakog unošenja hrane. Poreduobičajnih srestava za održavanje higijene usta (paste za zube) roditelji će dobitisavjete o specijalnim rastvorima za ispiranje koji se mogu dobiti u apoteci.

Higijena ruka i tijela lica mora biti bez prijekorna. Naročito treba voditi računa o

 pranju ruka nekoliko puta dnevno, naročito prije jela.

 Nakon velike i male nužde dijete treba oprati blagim sapunom i čistom, mlakomvodom (ruke takođe).

Do sada nije poznat ni jedan lijek ili specijalna dije ta, koji bi neutralisala negativno

dejstvo citosatika na koštanu srž. Već nekoliko godina postoje faktori rasta, koji vrijeme

supresije koštane srži (umanjena ili nikakva produkcija ćelija) skraćuju. Fakori rasta

danas se daju kod limfoma i solidnih tum ora u vrijeme kada je nizak broj leukocita ili kod

leukemija kada su djeca u remisiji.

Vaš ljekar će vas obavijestiti, da su potrebne posebne mjere opreza u slučaju loše krvne

slike. Generalno bi trebali paziti na svaki predznak infekcije, plave fleke i krvarenja i

obavijestiti Vašeg ljekara.

Citostatici imaju veliki broj neželjenih efekata, i veoma je važno da ih poznajete.

Ovdje će Vam biti objašnjeno nekoliko činjenica:

Veliki dio neželjenih efekata mogu se učiniti podnošljivijim, ako se pridržav ate

mjera opreza, prije, poslije i u toku hemoterapije.

 Neželjeni efekti se razlikuju od osobe do osobe, tako se i tretmani razlikuju.Vaše

dijete neče pokazati iste reakcije kao drugo dijete. Ali za Vas je važno da

poznajete reakcije, da bi mogli pri prvim znacima adekvatno reagovati.

Večina neželjenih efekata nestaju pri završetku uzimanja medikamenata. Nekoliko neželjenih efekata kao što su ispadanje kose i depresija koštane srži

(smanjenje zdravih krvnih ćelija u koštanoj srži), mogu varirati tokom tera pije.

Page 39: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 39/87

39

Kod trajnih, teških i nepovratnih posljedica, može biti potrebno, količinu upotrebljenog

medikamenata promijeniti, ako se sa tim ne utiče na efektivnost citostatika i daje šansu za

ozdravljenjem.

Svaki medikament može izazvati druge posljedice. Vaš ljekar će Vama objasniti, koje se

nepoželjni efekti lijeka mogu javiti kod vašeg djeteta. Citostatik Daunorubicin ili

Doxorubicin ili Adriablastin npr. mogu izazvati oštećenja srca, ako se uzima prekomjerna

doza medikamenata. U slučaju potrebe, da se određ ena mjera uzimanja medikamenata

 prekorači, vaš ljekar će vas uputiti na moguće rizike.

Več duže vrijeme istražuju se moguća dugoročna oštećenja pri liječenju, da bi u

 budućnosti terapija mogla biti bolje prilagođena a dodatni rizici terapije isključeni.

Kako se neželjeni efekti mogu ublažiti ?

 Neki neželjeni efekti nisu opasni, ali mogu biti veoma iscrpljujući. Možete pokušati

 posljedice djelimično ograničiti ili kroz izvjesne mjere ublažiti:

Protiv zatvora, koji se javlja poslije davanja Vincristina ( Oncovina), djetetu treba

dan prije dati dosta tečnosti i namirnica sa puno balastnih materija (sokove od

voća i povrća, sireve, voče, svježe povrće i grubo izmljevene žitarice). Najbolje je

ovu dijetu nastaviti još jednu sedmicu poslije datog lijeka. Ako v aše dijete već

nekoliko dana nema stolicu, trebate se konsultovati sa vašim ljekarom. Ako vaše

dijete teži ka zatvoru, tokom upotrebe Vinčristina treba uzimati i dodatne

laksative (opet u dogovoru sa ljekarom). U slučaju bolova ili temperature ne

smijete davati Aspirin, jer može oslabiti zgrušavanje krvi i izazvati smetnje u

želducu. U slučaju temperature ili jakih bolova konsultujte se sa ljekarom.

Žgaravica i bolovi u stomaku poslije Pronisona i Dexamethasona  Da bi ovo spriječili, dajte Vašem djetet u pri svakom uzimanju medikamenata pola

  čaše mlijeka ili dvije supene kašike Antacidum (Sredstvo protiv kiseline u

  želuducu).

Opadanje kose poslije Vincistina (Oncovina), Doxorubicina (Adriblastina),

Methotrexata. Kada će poslije davanja ov ih medikamenata opadati kosa, zavisi

Page 40: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 40/87

40

opet od djeteta do djeteta. Opadanje kose se ne može spriječiti, dok se uzimaju ovi

medikamenti. Rađene su različite analize da bi se spriječilo opadanje kose, kao

npr. nošenje «ledene kape», ili specijalne trake za kosu tokom hemoterapije.

Dosadašnji rezultati nisu dali rezultate. Zbog toga opadanje kose se mora prihvati

kao nezaobilazna posljedica. Kosa će poslije sasvim normalno porasti, i ako to

nekada traje mjesecima, dok se postigne izvorna punoća i jačina. Djeca   i

adolescenti naravno pate od toga, ali često manje nego što se odrasli brinu. Kao

olakšanje može im se na raspolaganje pružiti perika. Ovdje treba naglasiti da

 perika nema nikakvog negativnog uticaja na rast kose. Večina djece nose kapu ili

mahramu.

Večina medikamenata kao npr. Metotrexat i Doxorubicin mogu izazvati iritacije i

upale u usnoj šupljini koje uzrokuju ulceracije u ustima. Higijena. usne šupljinetokom uzimanja ovih medikamenata je posebno važna. Možete uzimati i

specijalne tečnosti za ispiranje usne šupljine, kako bi ublažili iritacije. Do sada

nije poznata mjera koja bi spriječila ove upale.

Večina citostatika izaziva mučninu i povračanje. Nažalost se ove posljedice ne

mogu skroz isključiti, ali se mogu preko uzimanja određenih medikamenta

ublažiti. .

Hemoragični cistitis (nadražena ili upaljena sluznica mokraćnog mjehura), poslije

uzimanja Cyclophosphamida (Endoxana i Ifosfamida). Ovi lijekovi izazivaju

cistitis, što se može spriječiti,davanjem lijeka u jutarnjim satima uz mnogo

tekućine koja će povećati diurezu i izbacivanje lijeka iz mokraćne bešike.

  Ne smijete se osloniti na to da će dijete samo piti dovoljno tečnosti.

  Roditelji i sestre trebaju paziti da uvijek bude dovoljno tečnosti za piće na

  raspolaganju.. O tačnoj količini tečnosti, koju vaše dijete treba uzimati u zavisnosti

od težine djeteta, trebate se tačno konsultovati sa Vašim ljekarom. Upala mokračne

 bešike može se pojaviti i sedmicama poslije uzimanja medikamenta, zbog toga trebate

odmah svog ljekara inform isati ako se Vašem djetetu pojavi krv ili crveno obojen

urin.

Page 41: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 41/87

41

 Neki medikamenti povečavaju osjetljivost na sunčane zrake kao npr. Purinetol i

Metotrexat. Da bi opekotine od sunca spriječili, namažite Vaše dijete sa mlijekom

ili uljem za sunčanje većim žast itnim faktorom.

U svakom slučaju trebate o svim posljedicama i promjenam, koje primjetite na Vašem

djetetu, konsultovati ljekara.

Operacija

Operacija je u večini slučajeva kod mnogih tumora potrebna. Ako je tumor previše velik,

 prije operacije se uključ uje hemoterapija i po potrebi zračenje, da bi se tumor smanjio i

tako olakšao operativni zahvat.

Razumljivo je da se dijete plaši takvog operativnog zahvata. U mnogim bolnicama se

pacijenti polahko pripremaju na operaciju. Dozvoljavaju djeci da posjete o djel za

hirurgiju, da bi se upoznali sa tim područjem i osobljem. Sestre im mogu sve pokazati,

objasniti i pripremiti ih na to, kako će oni poslije operacije izgledati. Takva priprema

može umanjiti šok i strah, koje u svakom slučaju dijete može imati od op eracione sale i

nepoznate i atmosfere sterilnosti.

Pacijente treba ohrabriti, i pričati sa njima o njihovim osjećajima i strahovima u vezi sa

 predstoječom operacijom. Mlade pacijente brine narkoza i oni se pitaju, da li je operacija

 bolna, kako će njihov o tijelo poslije izgledati, hoće li njihovi roditelji biti prisutni, kad se

probude iz narkoze.

U slučaju vađenja jednog organa, mladi pacijenti imaju osjećaj poslije operacije, da nisu

«kompletni». Amputacije posebno opterećuju. Dugo vremena posle ampu tacije organa

djeca imaju osjećaj prisutnosti amputiranog organa, svrbi ih i traže da ih neko počeše.

Mladi pacijenti ,poslije amputacije prilagođavaju se na protezu , ukoliko se može ugraditi

na operisanu nogu i uče se i kako da rukovode sa protezom.

Page 42: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 42/87

42

Vaše dijete će imati sigurno puno pitanja o svojoj operaciji, na koja vi morate što

iskrenije odgovoriti. Osječat će se prevareno ako se Vaš opis ne podudara sa realnošču.

Zato trebate prikupiti tačne informacije o operaciji. U tom slučaju vam može biti h irurg i

ostali članovi tima od pomoći. Ako želite, može Vam organizirati susret za pacijentom,

koji je prošao sličnu operaciju, da Vam ispriča svoja iskustva.

Liječenje zračenjem

Za zračenje se upotrebljavaju jako djelujuće rentgenske zrake. Princip ovo g tretmana je

veoma jednostavan: rendgenske, radium i jonske zrake uništavaju ćelije raka. Kad zraci

udare u tkivo, ćelije se tako promijene, da njihovo razmnožavanje nije više moguće.

Zračenjem se tumor smanjuje. Količina zraka ne uništava samo ćelije rak a nego ima i

uticaja i na okolno zdravo tkivo.

Zračenje se upotrebljava posebno ili u kombinaciji sa operacijom i sa/ ili hemoterapijom.

U toku tretmana ne nastaju nikakvi bolovi. Situacija je slična rentgenskom snimanju,

samo što se pacijent mora malo duže strpiti.

Maloj djeci se nekada daju i medikamenti za smirenje ili ih pisoholog priprema na

tretman. Za vrijeme zračenja ne smije se ni jedna druga osoba nalaziti u prostoriji, da

nebi i ona bila izložena zrakama. Manju dijecu je strah, kad su ostavlj ena sama. Ako

svoje dijete pratite na zračenje, morate mu potvrditi da će te ga čekati u drugoj sobi. U

večini bolnica postoje monitori, preko kojih Vi svoje dijete možete tokom zračenja

 posmatrati. Osječat će se sigurnije, ako zna, da ga Vi možete uvijek vidjeti. Moguće je da

se Vama i Vašem djetetu prije prvog tretmana pokažu pojedine prostorije. Pri tom će

Vam biti objašnjene različite sprave. Na ovaj način će Vaše dijete izgubiti strah, a

 posebno od impresivne veličine sprava.

Ljekar će Vama prije početka terapije objasniti detalje tretmana. Mjesto na tijelu, koje

mora zračiti će prije označiti sa olovkom. Obilježena mjesta, koja označavaju područje

Page 43: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 43/87

43

koje se tretira, ne smijete obrisati, sve dok traje terapija. Po potrebi se, granični dijelovi

tijela, k oje ne treba zračiti, prekrivaju olovnom žastitom.

Neželjeni efekti i mogučnost njihova ublažavanja

Vaše dijete nije radioaktivno u toku i poslije zarčenja, to znači da Vi svoje dijete možete

slobodno dotači. Slijedeće posljedice mogu nastati u zavisnosti od mjesta zračenja:

Oštečenja kože: ozračena koža je osjetljiva na sunce i lako povrijedljiva.Ne

izlagati je jakom suncu i ne smije se nadražavati. Morate koristiti ulje za sunce ili

mlijeko za sunce sa visokim zaštitnim faktorom, da bi spriječili opeko tine. Ako je

Vaše dijete zračeno na glavi, treba nositi kapu ili maramu. Vaš ljekar Vam može

savjetovati da osjetljive dijelove kože namažete puderom ili kremom, kako bi

moguće bolove ili svrab izbjegli. Koristite samo kreme koje Vam je Vaš ljekar 

 preporučio.

Upale usne šupljine mogu se pojaviti, ako se zrače glava ili vrat. Vaš ljekar vam

može preporučiti tečnost za ispiranje usta.

 Na području, mjestu zračenja kosa opada. Gubitak kose je prolazan, pa će tri

mjeseca poslije završetka tretmana kosa poras ti. Na početku je za pacijente veoma

teško, ali poslije kratkog vremena se navikavaju, ne stide se ići u školu ili uobdanište. Neka djeca nose periku, maramu ili kapu.

Zavisno od mjesta zračenja (kao npr. na glavi ili stomaku), neka djeca mogu patiti

od povračanja, mučnine i glavobolje. Ovi simptomi traju 4 -5 sati. Vaš ljekar može

 propisati medikamente koji mogu te simptome ublažiti. Ako se Vaše dijete mora

 pridržavati, preporučujemo Vam da uzima male i česte obroke. Obratite pažnju da

dijete ne jede 3-4 sata prije tretmana.

Proljev nakon zračenja područja stomaka ili kuka: ovi simptomi se mogu pomoću

medikamenata eliminisati. Lagana dijeta, prolazno odricanje povrća, svježeg voća

ili pržene hrane mogu također pomoći. U teškim slučajevima tertman se pre kida,

dok se ne odstrane simptomi.

Zakašnjeli neželjeni efekti: ako se zrače mozak ili cijeli centralni nervni sistem,

 primjećuju se kod neke djece povećana pospanost i veliku potrebu za snom. Ovi

Page 44: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 44/87

44

simptomi se mogu javiti uz različite vremenske periode, čak    i do 10 sedmica

nakon završetka zračenja, kad se više na to ne računa. Nekoliko dana prije nego se

 javi pospanost , Vaše dijete može imati umanjen apetit, temperaturu ili

glavobolju, pojava mučnine ili povraćanje ili može općenito biti razdražljivo. Ovo

 je samo prolazna situacija, ipak morate obavijestiti Vašeg ljekara o ovim

simptomima. Drugi simptomi, na koje morate obratiti pažnju su: vrtoglavica,

smetnja vida, umanjen apetit, ukočenost vrata. Ako se ovi simptomi pojave,

morate stupiti u kontakt sa Vaši m ljekarom.

Dugotrajni neželjeni efekti: u naučnim istraživanjima se pretpostavlja, da zračenje

lobanje i / ili intratekalno davanje medikamenata ima za posljedicu uticaj na smanjenu

sposobnost učenja kao i na smetnje ponašanja oboljelog djeteta. Ovo z avisi od mnogih

faktora, između ostalog i od starosne dobi djeteta za vrijeme zračenja. Druga istraživanja

ukazuju na mogućnost pojave drugog tumora na mjestu zračenja. Pojava još jednog

tumora može se pojaviti poslije više godina poslije završetka zračenj a. Vaš vodeći ljekar 

može Vam tačno reči o ovim mogućim kasnim posljedicama.

Terapija kortikosteroidima

Protokoli liječenja raka (npr. leukemija) uključuju povremeno davanje hormonalne

terapije (kortikosteroida) u kombinaciji sa drugim citostaticima. Kortikosteroidi pomažuuništavanje tumorskih ćelija ali i oni imaju svoje nepoželjne efekte, u koje spadaju:

Pojačan apetit Nervoza

Depresija

Zadržavanje tečnosti u organizmu

Nadutost u licu i trbuhu Povišen krvni pritisak, Povišen šećer u krvi.

Page 45: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 45/87

45

Slika 11. Neželjeno dejstvo kortikosteroidne terapije

Poslije završene terapije svi gore navedeni nepoželjni efekti postepeno nestaju. Tokomove terapije neophodna je stalna ljekarska kontrola i sestrinska nj ega, uz zaštitu sluznica.

Roditelji se takođe moraju pridržavati datih uputa i slušati savjete ljekara, kako bi se pojedini neželjeni efekti izbjegli.

Page 46: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 46/87

46

Recidiv- tretman

Kao recidiv (povrat bolesti) naziva se ponovna pojava bolesti za vrijeme ili poslije

završetka prvog tretmana. To znači, da jedan mali dio malignih ćelija propisanom

terapijom nije mogao biti uništen. Moramo poći od toga da je tijelo protiv medikamenataprve terapije imuno, pri povratku bolesti moraju se dati drugi medikamenti, jer

ponavljanje iste terapije neće dati rezultat. Ipak su medikamenti prve terapije po općem

iskustvu najdjelotvorniji. Prema tome   šanse uspjeha jedne povratne bolesti procjenjuju

kao veoma slabe. Generalno važi, što kasnije se recidiv javlja, to su i tada veće šans e

ozdravljenja.

Samo za neke bolesti postoje protokoli terapije za recidiv bolesti, kod kojih su iskustva

 prikupljena i provjerena sa najdjelotvornijim pristupom. Kod većine recidiva ćemo

zajedno sa poordicom odlučiti, da li još jedan terapijski pokušaj obećava ozdravljenje.

Ako ovo više nije moguće i primjeti se da će dijete umrijeti, treba se sprovesti palijetivna

terapija, da bi pacijent bio do kraja bez bolova i briga. U svakom slučaju je kvalitet života

pacijenta gornja granica za sve dalje korake.

Transplatacija koštane srži

U posebnim slučajevima u terapiji malignih oboljenja potrebno je uraditi transplataciju

koštane srži (TKS). Ne smije se zaboraviti, da transplantacija koštane srži uspjeh obećava

samo kod malog broja oblika bolesti i da su  pritom praćene sa mnogim problemima,

neželjenim efektima i dugoročnim štetama. Detaljne informacije dat će Vam Vaš ljekar 

ukoliko se postavi indikacija za transplantaciju koštane srži.

Transplantacija koštane srži, koja je ustvari transplatacija matičnih ćelija, nužna je, da se

 predhodno unište ćelija raka visokim dozama zračenja i/ili agresivnom hemoterapijom.

Ovakvom terapijom se uništava koštana srž pacijenta.Ova intenzivna terapija se zove kondicioniranje. Slijedi zamjena koštane srži pacijenta

za drugu koštanu srž. (transplatacija koštane srži)

Razlikuju se alogena i autologna transplatacija koštane srži:

Page 47: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 47/87

47

Kod alogene TKS. kostana srž davaoca je od druge osobe

Kod autologne TKS. pacijentu se ranije izvađena zdrava koštana srž , vraća.

 Najveći problem alogene TKS.jeste da tkivo dvoje ljudi nije isto (izuzev ako se radi o

 jednojajčanim blizancima), i zbog toga se međusobno ne slaže. Sklad tkiva može se

 približno odrediti analizom HLA -  antigena. I samo ako se javlja većinska podudarnost,

radi se transplatacija koštane srži.

Antigeni se naslijeđuju  dijelom od jednog roditelja a dijelom od drugog roditelja,

tako se roditelji i djeca uvijek razlikuju, a kod sestara i braće postoji šansa od

samo 25%, da imaju istu HLA, da bi mogao pomoći kao davaoc koštane srži.

Ako ni jedno od sestara i braće ne dolazi u obzir, mora se tražiti davaoc koji nije u

srodstvu sa pacijentom. Postoje različiti državni donatorski arhivi, u kojem se upisuju

karakteristike mogućih davaoca i koji se mogu pozvati od strane kl inike pri potražnji

odgovarajućeg donatora. Osnovane su različite banke o podacima, koje se brinu za

 potražnjom donatora i obezbjeđenjem donatora.

Usprkos tačne podudarnosti tkiva pacijenta i darivaoca, strane ćelije uzrokuju imunološke

reakcije u tijelu pacijenta, tako zvana GvHD oboljenja (bolest odbacivanja transplantata).

Kod autologne TKS. ne dominiraju imunološke reakcije, već činjenica, da sopstvena

koštana srž može sadržavati ćelija raka, što se ne može sa uobičajnim istraživačkim

metodama utvrditi. Mora se koliko je to moguće, utvrditi, da se pacijentu

transplantacijom ne «vrati» oboljenje. Koštana srž se čisti od bolesnih ćelija pomoću

«purging principa».Iako je ova metoda veoma sigurna, ponovna pojava bolesti ne može

se isključiti u svim slučajevima.

 Najveći problem transplatacije koštane srži kao oblika terapije sastoji se u tome da se

 predhodno bolest mora uspješno liječiti sa visokim dozama radio i/ili hemoterapije.

Ipak se ovo ne može u potpunosti garantovati, kao što ni standardna t erapija ne vodi

Page 48: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 48/87

48

uvijek uspijehu kod svih pacijenata. Kondicioniranje za pacijenta znači intenzivnu i

opterečujuću terapiju sa teškim neželjenim efektima i dugotrajnim ostećenjima. Ljekari i

tim centra za transplantaciju kod svih pacijenata će ove probleme sa porodicom detaljno

razjasniti i prosuditi moguće rizike.

Visoko dozirana hemoterapija

 Neka oboljenja, posebno povrat bolesti malignih tumora, danas se liječi visoko

doziranom hemoterapijom. Smatra se da u ovim slučajevima pri kojima se uzima

 povećana doza medikamenata, raste mogučnost ozdravljenja. Budući da se pri ovoj

terapiji sopstvena koštana srž u velikoj mjeri uništava, uzimaju se predhodno matične

ćelije, koje se poslije intenzivne hemoterapije vraćaju. Tok terapije i sa tim povezani

neželjeni efekti liče autolognoj transplantaciji.

U posljednje vrijeme se sve više prelazi na metodu, da se na mjestu koštane srži dobiju

matične ćelije iz periferne krvi pacijenta (krv koja kruži), koja se poslije intenzi vne

terapije vraća i koja potiču  novo stvaranje krvi- Transplantacija perifernih matičnih ćelija.

Terapija u principu liči na autolognu TKS. (sa istim ograničenjima kod leukemije), ima

 prednost pojave manjih komplikacija i vrijeme izolacije može biti kraće. Pri povratku

različitih zločudnih tumora, povečava se visoko dozirana hemoterapija i uključuje senastavak vraćanja matičnih ćelija.

Matične ćelije se danas dobivaju iz periferne krvi. Pacijent ili darivalac krvi mora prije

toga biti pod terapijom «rastućih faktora», koji stimuliraju rast ć elija, da bi se mogle

raširiti u krvnom toku. Matične ćelije se mogu izdvojiti uz pomoć leukofereze -  mašine

(centrifuga za krv) iz krvi.

Također se mogu i od davaoca matične ćelije uzeti i upotrijebiti, što u nekim slučajevima

ima veliku prednost. Daljnje mogućnosti za poboljšanje ove terapijske metode nalaze se u

uzimanju matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce, što se trenutno provjerava. Možda će se

za nekoliko godina moći upotrijebiti i drugi terapijski putevi da bi se došlo do

Page 49: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 49/87

49

ozdravljenja. Velike nade   se daju u istraživanju imunoloških terapijskih pristupa, kao i

mogućnosti genske terapije.

Nove metode liječenja

Potraga za novim i djelotvornim medikamentima se nastavlja. Svake godine hiljade

medikamenata se isprobaju na životinjama i njihovo djelovanj e kao uništivačima raka.

Samo oni medikamenti koji obećavaju uspjeh se dalje ispituju na dozu, efektivnost i

korisnost u upotrebi kod ljudi.

Izvještaji o ovim istraživanjima u novinama i časopisima mogu nekada slučajno

pridonijeti zbunjenosti i nesigurnos ti. Jedan takav novinski članak kao «sredstva koja

 prave čuda», može se pozvati na lijek, koji je kod životinja uspješan, a kod ljudi još nije

upotrijebljen. Ili se radi o medikamentu, koji se upotrebljava samo za jednu određenu

vrstu raka, i to ograničeno, i koji može biti djelotvoran samo pri određenom stadijumu

 bolesti. Kada ovakve izvještaje pročitate ili za to čujete, konsultujte Vašeg ljekara; on

Vam može dati najbolje informacije.

Neki roditelji strahuju, da u njihovoj bolnici nije poznato, da se u drugoj bolnici koristi

neki drugi lijek protiv raka. Ovaj strah je neosnovan, jer je «medicinski svijet» relativno

mali a u našoj dobi uz pomoć brze komunikacije pronalsci novih terapijskih metoda se

brzo saznaju.

Nedokazane metode liječenja

Glas o neobičnim lijekovima ili nekonvencionalnim postupcima terapije raka brzo se

 pročuju. Ako imate dijete koje je oboljelo od raka, sami ćete ovakve izvještaje o takvim

metodama čitati ili će Vam neko ispričati o tome. I Vaše dijete želi o tome da čuje.Ovakve neo bične terapije mogu npr. biti specijalni oblik terapije ili određena dijeta,

 pomoću koje se navodno može izliječiti rak. Pošto ovi oblici terapije nisi naučno

istraženi, često se nazivaju kao nedokazane, neznanstvene ili alternativne metode

Page 50: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 50/87

50

Ovim metodama se često obećava neočekivani uspjesi ižliječenja. To Vam može pobuditi

novu nadu, ukoliko Vam Vaš ljekar ne daje 100% garanciju uspjeha sa ustaljenim

lijekovima. Ne zaboravite, da se ovakvim informacijama u štampi pokazuju samo

pozitivne strane, i da o cije lom toku liječnja niste informisani. Ako imate pitanja o ovim

 postupcima liječenja, obratite se Vašem ljekaru. On Vas može tačno o tome informisati.

Vi biste trebali da znate, da su ljekari u timu zainteresirani, da Vašem djetetu upute

najbolju i najefektivniju metodu liječenja. Kad bi postojalo takvo jedno magično

izliječenje, koje će Vašem djetetu garantovati izliječenje raka, Vi bi bili prvi, koji bi ovu

metodu primjenili.

Pošto su mnogi ljudi čuli za tzv. «alternativne metode», bit ćete pod uticajem nj ihova

mišljenja. Tako ćete morati braniti Vašu odluku što svoje dijete liječite prema

konvecionalnim metodama To Vas može dodatno u ovako teškom vremenu opterećivati.Razmislite o tome da ovi prijedlozi dolaze ipak od ljudi koji nisu dovoljno informisani i

da stim oni ipak ne misle vama ništa loše. Najbolje se možete suočiti sa tim, ukoliko tim

tzv. savjetnicima objasnite i date im još više pravih informacija. Možete im objasniti, da

ste veoma zahvalni za svaki savjet. Ali pokažite Vaše uvjerenje da ste i zabrali najbolju

moguću terapiju za svoje dijete.

Upute i prijedlozi za njegu zdravljaMnoge upute za tjelesnu i zdravstvenu njegu važe za svu djecu i adolescente koji boluju

od raka. Ovdje se trabaju obraditi samo generalni problemi, koji sa sigurnošću m ogu

važiti i za Vaše dijete. Ako imate specijalna pitanja obratite se Vašem ljekaru.

Infekcije

Za dijete, koje je oboljelo od raka i koje prima citostatike, infekcije mogu biti veoma

opasne, jer je toj djeci umanjen broj bijelih krvnih zrnaca. Može se des iti da Vaše dijeteisto kao druga djeca savlada infekciju. Ipak je moguće, da se razvije nepoznata i ozbiljna

infekcija. Zato bi trebali o svakom znaku infekcije (kao npr. temperaturu), što prije

obavjestiti Vašeg ljekara. Da bi se pronašao uzrok, ljekar će najvjerovatnije sa postojećih

Page 51: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 51/87

51

mjesta uzeti uzorke, kao i iz grla i krvi, urina i stolice, i poslati na kulture u mikrobiološki

laboratorij, kako bi izolovao uzročnika infekcije i dao pravu terapiju.

Ako se radi o bakterijskoj infekciji, moraju se propisati antibiotici. Mogu se davati oralno

ili intravenozno. Ljekar će zavisno od jačine infekcije odlučiti, da li će Vaše dijete morati

ostati u bolnici ili može ići kući. Kulture se često ponavljaju jedno   izvjesno vrijeme

poslije, da bi se kontrolirao tok infekcije i djelovanje antibiotske terapije.

Kod virusne infekcije antibiotici ne djeluju. Nekada se hemoterapija mora jedno vrijeme

prekinuti, pa se daju medikamenti, koji infekciju ne mogu zaustaviti, ali mogu ublažiti

simptome. Pri tom se stalno kontroliše opće zdravlje djeteta kao i krvna slika.

 Nekoliko virusnih infekcija, kao npr. Varičele (vodene ospice,kozice, pljuskavice), mogu

za djecu, koja primaju hemoterapiju, postati opasne, jer se kroz ove infekcije mogu

razviti po život opasne komplikacije. Obavijestite odmah Vašeg ljekara, ako Vaše dijete

oboli od Varičela, da bi se mogle poduzeti određene mjere, kao npr. smanjenje količine

medikamenata ili uzimanje specijalnih Gamaglobulina. .

Ako Vaše dijete ide u školu ili u vrtić, učitelji kao i odgajači trebaju da znaju, da Vas

odmah obavijeste, ako neko dijete oboli od Varičele (vodene ospice,kozice, pljuskavice).

I ako je Vaše dijete imalo nekada Varičele, može se zaraziti tokom ili poslije

hemoterapije, jer je kroz terapiju oslabio imunitet.

Također djeca koja su već imala jednom kozice, vodene ospice, i sada su pod

hemoterapijom, ako dođu u dodir sa virusom vodenih ospica ,  mogu dobiti Herpes .

Herpes je osip na koži u obliku pristića, koji izgl eda slično vodenim ospicam, ne širi se

 po cijelom tijelu, već se ograničava na jedan dio tijela. Komplikacije nisu manje tegobne

od vodenih ospica. Ipak je potrebno, da obavjestite Vašeg ljekara, ako sumnjate da je

Vaše dijete obolilo od Herpesa.

Page 52: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 52/87

52

Ospice, dječija bolest, mogu postati opasne za Vaše dijete koje prima hemoterapiju.

Morate odmah obavijestiti Vašeg ljekara, ako se pokažu prvi znaci ove bolesti ili ako je

Vaše dijete došlo u kontakt sa inficiranom osobom. Ljekar će pokušati, spriječiti infekci  ju

ili zadržati je pod kontrolom koristeći GAMAGLOBULINE.

I ako su kod gore navedenih infekcija potrebne posebne mjere opreza, ne postoji

 poseban razlog za uznemirenje. Većina pacijenata se izbori sa infekcijom tokom

hemoterapije kao i svako drugo dijet e. Ne postoje znaci da se kroz infekciju oboljenje

raka širi ili da prouzrokuje recidiv. Nekada se hemoterapija mora u slučaju infekcije

 prekinuti, ali to zavisi od jačine infekta i od krvne slike Vašeg djeteta. Vaš ljakar će to

odlučiti.

Kod infekcije u želudačno- digestivnom traktu, medikamenti koji se oralno daju nemaju

više isto dejstvo. Obavijestite Vašeg ljekara ako je Vaše dijete od toga obolilo. Ako

infekcija dugo ne traje i ako je kroz to terapija medikamen tima kratkotrajno prekinuta,

neće imati značajnog uticaja na usjeh terapije.

Sport i slobodno vrijeme

Zbog oboljenja Vašeg djeteta morat ćete puno vremena posvetiti oboljelomdjetetu. Za Vaše dijete je najbolja ravnoteža pored ovih opterećavajućih i bolnih

 procedura,da živi koliko je moguće no rmalno i da se bavi svojim ustaljenim

aktivnostima. Konsultujte se sa Vašim ljekarom, da li je potrebno pridržavati se

posebnih mjera opreza.

Ako se Vaše dijete osjeća dobro, možete ga pustiti da se igra, i ne trebate zahtijevati

propisane pauze odmora. Naravno da će biti dana, posebno poslije primanja hemoterapije

ili poslije zračenja, gdje će Vaše dijete biti iscrpljeno i očigledno će trebati više odmora.

To je normalno poslije terapija.

Page 53: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 53/87

53

Drugim danima će Vaše dijete biti aktivnije. Vi ga trebate ohrab riti, da učestvuje u svim

aktivitetima (školi, dječijem vrtiću, gimnastici...), kako bi što prije dobilo osjećaj

«pripadanja». Poslije završetka terapije Vaše dijete se ne treba više ograničavati.

Ishrana

Generalno se može reći, da djeca tokom cijele ter apije normalno mogu jesti, osim

u slučajevima gdje će ljekar propisati posebnu dijetu. Nekada je potrebno zbog

neželjenih efekata medikamenata obratiti pažnju na neke specifičnosti.

Evo nekoliko uputa:

Vašem djetetu dajte da jede ono što voli. Pri tom j e važno, da Vaše dijete redovno

 jede, i ako nekada želi uvijek istu hranu.

Puno djece voli česte dnevne obroke. Preporučuje se da zamrznete porcije

najomiljenije hrane, da bi mu mogli dati kada Vaše dijete poželi.

Žvakanje i gutanje može biti privremeno o težano, i Vašem djetetu će lakše biti, da

često uzima gutljaj mlijeka, vode ili nezaslađeni napitak i da jede male zalogaje.

Po mogučnosti izbjegavajte namirnice koje sadrže puno kalorija ali nisu hranjive. Namirnice poput čipsa, bonbona ili limunade sm anjuju apetit Vašeg djeteta, ali ne

sadrže važne hranjive sastojke. Za promjenu možete Vašem djetetu dati jogurt,

voće ili sokove koji su bogati proteinima i sadrže dovoljno kalorija.

 Neki citostatici mogu promjeniti osječaj okusa kod pacijenta. Često se preferiraju

 jako začinjena hrana, kao što su špageti, pica ili slično. Možete pokušati

 prilagoditi hranu ukusu Vašeg djeteta, tako što po želji manje ili više soli ili

šečera dodate. Djeca koja primaju Pronison, trebaju po mogučnosti uzomati malo

soli, da nebi spriječili izbacivanje tečnosti.

 Neki citostatici smanjuju apetit. Za ravnotežu mora se uzimati više tečnosti. Treba

 početi uzimati više tečnosti nekoliko dana prije hemoterapije i to nastaviti

izvjesno vrijeme poslije završetka hemoterapije.

Page 54: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 54/87

54

Kad Vaše dijete kod kuće uzima medikamente, morate pripaziti na vrijeme

uzimanja medikamenata. Pitajte Vašeg ljekara kada i na koji način Vašem dijetetu

se trebaju davati medikamenti.

Pri često uvrženom mišljenju, da se nedostatak apetita liječi sa multivitam inskim

preparatima, treba biti oprezan kod takvih pacijenata, jer upotrebom nekih

vitamina u vezi sa terapijom mogu nastati problemi. (npr. djeca, koja uzimaju

metotrexat, ne smiju uzimati vitamine koje sadrže folne kiseline). Dodatne

medikamente, odnosno preparate trebaju uzimati samo uz dogovor sa ljekarom.

Zaštitne vakcinacije

Djeci koja su pod hemoterapijom ne smije se davati virusna vakcina od živih virusa

(ospica, zaušnjaka, dječija paraliza). To može biti opasno, jer citostatici spriječavaju

normalnu reakciju tijela na ovakve vakcine. Difterija, hepatitis, pneumokok, veliki kašalj

i tetanus nisu žive vakcine i zato ne izgledaju opasne. Prije nego što izvršite bilo koju

vakcinaciju, konsultujte se sa Vašim ljakarom. Također mu predočite na uvid   protiv

kojih je bolesti Vaše dijete vakcinisano.

Ostali lijekovi

Djeca koja su pod terapijom, ne smiju bez saglasnosti ljekara uzimati bilo koje druge

lijekove. Npr. ne bi trebali davati Aspirin (mnog medikamenti protiv bolova i sirupi za

kašalj sadrže Aspirin), jer on izaziva opasnost pojačanog krvarenja. Pri temperaturi ili

kod bolova treba uzimati medikamente za bolove koje ne sadrže Aspirin. U svakom

slučaju trebate obavijestiti ljekara o mogućim tegobama.

Njega usne šupljine

Posebno je važna dobra njega usne šupljine kao i njega zubnog mesa Vašeg djeteta, da bi

se zaštitilo od karijesa i infekcija. Njegom usne šupljine prije jela možete pokušati

Vašem djetetu da olakšate žvakanje i gutanje hrane, i tako učiniti hranu ugodnijom i

ukusnijom. Zubi se trebaju prati poslije svakokog obroka sa blagom pastom za zube.

Četkicu treba poslije svake upotrebe dobro isprati vodom i postaviti je tako da se može

Page 55: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 55/87

55

dobro osušiti. Da bi Vaše dijete bolje očistilo dijelove između zubi, može uzeti konac za

zube, pritom treba obratiti pažnju da zubno meso ne posiječe i da ne prouzrokuje

krvarenje.

Zbog zračenja na glavi ili na vratu, može doći do umanjene produkcije pljuvačke. Ovo

slabi floru u ustima. Da bi spriječili napad karijesa, pacijenti trebaju često ispira ti usta.

Svakodnevno i temeljno ispiranje usta za svu djecu tokom operacije je veoma važno. Kao

tečnost za ispiranje se može uzeti smjesa od soli i vode ( ¼ kašike na jednu čašu vode.)

Kod dojenčadi i kod male djece zube i zubno meso se mogu čistiti tako što meku krpu

omotate oko prsta, umočite u tečnost i nježno utrljate na zubno meso i nepce.

Kad krvna slika izgleda loše, njega usne šupljine mora se pažljivo obaviti: četkicu za

zube pažljivo koristiti. U ovo vrijeme Vaše dijete nebi trebalo uzimati kon ac za zube, niti

vršiti ispiranje zuba. Obratite pažnju na upale u usnoj šupljini i obavijestite Vašeg ljekara

ako primjetite nešto sumnjivo.

Redovna njega usne šupljine treba vršiti redovno i sa oprezom, da bi spriječili moguće

infekcije. Ako su usta cvena ili upaljena, samo ispirati -to najmanje svako 2 do 3 sata i

naravno poslije svakog obroka.

Ako upale u ustima postanu bolne, ljekar može Vašem djetetu propisati sredstvo za

smanjenje bola, koje se može po potrebi koristiti.

Za dijete je možda ugodnije, ako ovo sredstvo za smanjenje bola direktno namaže na

zubno meso ili na upaljena mjesta prije jela. Ako Vaše dijete ima suhe usne, možete

koristiti vaselin ili labelo, kako bi ste spriječili pucanje usana.

Njega zuba

Tokom dugotrajne terapije ne smij ete zanemariti njegu zuba Vašeg djeteta. Obratite

 pažnju po mogućnosti na redovno posjećivanje zubaru. Ako je krvna slika u redu, može

Page 56: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 56/87

56

se bilo koji tretman zuba bez sumnje izvršiti. Ako se krvna slika pogoršala, trebate

izbjegavati komplikovane intervencij e. Konsultujte se sa Vašim ljekarom.

Pojava krvarenja

Ako Vaše dijete ima malo trombocita može biti sklono krvarenju. Trebate pri sportskim

aktivnostima poduzeti mjere opreza. Posebno pri timskim igrama postoji lako opasnost

ozlijede, što bi trebalo po mo gućnosti izbjegavati.

Ako se čak i pored poduzetih mjera opreza dođe do trajnog krvarenja, trebate pripaziti na

slijedeće:

Stisnite jako mjesto krvarenja, dok ne prestane krvarenje. Možete pritom koristiti čist

 peškir ili maramicu.

Ako Vaše dijete ima krvarenje iz nosa, postavite ga uspravno. Ni slučajno ga ne smijete

ostaviti da leži. Stisnite nosnice. 5 -10 min. To može biti djelotvorno samo ako pritisnete

 jako obje nosne šupljine istovremeno.

Odmah obavijestite Vašeg ljekara ako krvarenje ne stane.

Transfuzija

Hemoterapijom dolazi do smanjenja crvenih krvnih zrnaca (anemija), zbog čega dolazi

do potrebe za transfuzijom krvi.

Krv se može davati kao čista krv, koja se sastoji od ćelija krvi i krvne plazme (tečni

sastojci krvi) ili kao koncentrat erit rocita.

Ukoliko pacijent ima umanjen broj trombocita zbog njegove bolesti ili zbog terapije

citostaticima, moraju mu se transfundirati trombociti, da bi se smanjio rizik krvarenja.

Trombociti se daju i u slučaju akutnog krvarenja ili pri pripremi za oper  aciju.

Page 57: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 57/87

57

 Na početku terapije se određuje krvna grupa pacijenta. Prije svake transfuzije se dodatno

kontroliše kompatibilnost krvi darivaoca i krvi primaoca tzv. «unakrsnom probom». Zbog

 povećane osjetljivosti prema stranim bijelim krvnim ćelijama, kod trans fuzije bijelih

krvnih ćelija posebno je važno, da se pazi na kompatibilnost izmedju darivaoca i

primaoca krvi.

Tranfuzije bijelih krvnih zrnaca mogu se davati, u slučaju da pacijent ima tešku infekciju

i posjeduje veoma malo bijelih krvnih zrnaca.

Koncentrati krvi nisu opasni. Rizik HIV-infekcije (AIDS) je 1:1 000 000, a infekcija

hepatitisa 1:150 000.

Kada je neophodno obavijestiti ljekara?

Pozovite vašeg lječnika kada imate pitanja ili kada vas nepredvidiva dešavanja dovode u

nedoumicu.

Po pravilu vi bi trebali pozvati vašeg lječnika ili nekog drugog  člana lječničkog tima

kada vaše dijete ima jedan od navedenih simptoma:

- Temperaturu ili druge znake inefkcije ili jednostavno kada “ne izgleda dobro”.

- Kada je dijete došlo u kontakt sa krzamakom ili kada pokazuje znake zarazne

bolesti.

- Glavobolje koje traju ili bolove odnosno nelagodnost na bilo kojem dijelu tijela.

- Tegobe pri hodu ili drugim tjelesnim pokretima.

- Bolove pri mokrenju ili stolici.

- Crvene ili otečene dijelove tijela

- Povraćanje, koje ne možete zaustaviti.

- Smetnje vida npr.duple slike ili zamagljenost.

- Krvarenje pored očiglednih krvarenja kao npr. krvarenje iz nosa. Postojanjeunutrašnjih znakova krvarenja: krv u stolici (stolica je ili crvena ili crna), krv uurinu (boja urina je roza, crvena ili braon), krv u povraćenom sadržaju (crven kasta

Page 58: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 58/87

58

ili smeđa, slično kao toz od kafe). Također obratite pažnju i na učestale plavefleke po tijelu.

- Prateće pojave koje mogu biti uzrokovane liječenjem: zapaljenje usne sluzokože, zatvor (kada di jete nema stolicu duže

  od 2 dana), proljev ili blaže plave fleke po tijelu.- Kada je dijete deprimirano ili kada primjetite neke druge promjene u ponašanju.

- Takođe trebate obavjestiti liječnika o vakcinaciji ili posjetama stomatologu.

Savjet za boravak u bolnici

Ovdje ćemo navesti neke upute koje bi vašem djetetu trebale olakšati način liječenja i sanjime povezane medicinske zahvate. Ovi prijedlozi su zasnovani na iskustvima koja su

drugi roditelji sa svojom djecom doživjeli.

Ponesite knjigu ili omiljenu igračku vašeg djeteta. Tako možete skratiti vrijeme dok čekate i sam pregled će biti ugodniji jer dijete sa sobom ima nešto drago i poznato te ćemu i vrijeme brže proći.Pošto nekada morate jako dugo čekati a i prostor je prilično og raničen dijete se možezanimati gledanjem slikovnica, dragih slika, čitanjem ili igrama strpljenja. Starija djecaće sa sobom radije ponijeti videoigrice, knjige, časopise ili karte.

Vodite zabilješke o tome kako se vaše dijete osjeća pri povišenoj te mepraturi, popratnim

 pojavama i drugim neobjašnjivim simptomima.

 Ne zaboraviti obilježiti datum, vrijeme i dužinu trajanja sličnih pojava. O tomeobavjestite Vašeg liječnika. Ove bilješke će vam pomoći da nešto ne zaboravite.

Takođe vodite zabilješke o p osjetama bolnici, krvnoj slici, tretmanima i lijekovima koji

se uzimaju kod kuće. Ove zabilješke vam mogu biti od koristi kada želite obavjestitiliječnika o nekom neočekivanom događaju.Kako se često na osnovu krvne slike odlučuje da li će se neki lijeko vi dalje uzimati ili će

 privremeno biti obustavljeni, te da li se neki lijekovi u određenom vrenenu terapije nesmiju nikako uzimati, od velike je koristi imati zabilježene ove podatke

Dajte saglasnost za liječenje vašeg djeteta, za lumbalne punkcije i punkciju koštane srži

 jer mu time samo možete pomoći. Razgovarajte sa svojim djetetom prije lumblane sisternalne punkcije i uvjerite ga da će mu to pomoći u dijagnozi same bolesti kao ikonačnoj uspješnoj terapiji.

Objasnite svome djetetu da je liječe nje neophodno da bi ponovno bilo zdravo. Recite mu

da ga ljekari ne žele povrijediti premda su neki medicinski zahvati ponekad bolni.Zamolite liječnike da nove korake u liječenju vama i vašem djetetu uvijek objasne kakobi sa djetetom i oni sami mogli r azgovarati.

Page 59: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 59/87

59

Morate paziti da sa previše informacija ne uplašite dijete. Potrebno je da ono tačno znašta će se sa njim događati. Nemojte nikda lagati djetetu i reći mu da neće nešto odmedicinskuh procedura boljeti, ako sa sigurnošću znate da to nije i stina. Vaše dijete ćeizgubiti povjerenje u vas ako ste mu obećali nešto što se neće desiti.

Razgovarajte sa vašim djetetom o tome da će izgubiti kosu. Planirajte to već unaprijed.Možete kupiti periku ili zajedno razmotriti druge mogućnosti pokrivanje g lave za ovo

vrijeme.

Vjerovatno će se dijete odlučti za periku kada kosa počne opadati. Što prije kupite perikumoći ćete bolje izabrati odgovarajuću boju i dijete će imati vremena da se navikne nanjeno nošenje. Ako imate poteškoća da pronađete periku u d ječijoj veličini obratite sezaposlenima u Bolnici koji će vam vjerovatno dati adrese firmi koje se time bave. Idječaci i djevojčice mogu nositi periku, mada neke djevojčice preferiraju marame adječaci kape. Problem opadanja kose i ćelavosti često teže p adaju tinejdžerima negomanjoj djeci. Ali ako na vrijeme razgovarate sa svojim djetetom o ovome problemu ono

će imati mogućnost da se navikne i da se lakše nosi sa time.

Upotrebom kortikosteroidne terapije (Pronisona), koji je kod nekih oboljenja obaveza n,

dolazi do brzog povećanja tjelesne težine koje se ne može izbjeći. Neki pacijenti posebnotinejdžeri jako pate zbog ove promjene. Pomozite vašem djetetu tako što ćete mugarantirati da će ponovno smršati čim prestane sa upotrebom Pronisona. Možete mupokazati slike druge djece koja su bila u sličnoj situaciji.

Imate priliku da razgovarate sa ljekarima i sa ostalim osobljem i to ne samo za vrijeme

 boravka u Bolnici. Vjerovatno ćete između toga imati pitanja o vašem djetetu i bolestikoju ima. Zakažite slobodno termin za razgovor sa lječnikom koji vodi vaše dijete,čak iizmeđu boravka u bolnici. To nije ništa neuobičajeno i trebali biste kada god vam seučini potrebnim ovu mogućnost iskoristiti. Sastavite jednu listu pitanja tako da ništa nezaboravite i da po mogućnosti razgovarate o onome što vas opterećuje.

Budite diskretni kada razgovarate sa drugim roditeljima i pacijentima. Sticajem okolnosti

 biste mogli druge roditelje nepotrebno uplašiti. Nemojte pričati o pojedinostima bolestivašeg djeteta o kojima sa samim djetetom ne biste razgovarali. Moglo bi se desiti da

dijete za to sazna od drugih, što bi ga najvjerovatnije zbunilo i uplašilo. Upamtite da istadijagnoza kod više djece ne znači isti pristup u dijagnostici i terapiji. Svako dijete jeindividua za sebe i svako dijete ima svoj program liječenja, mada je često sličan kod istihdijagnoza bolesti.

Page 60: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 60/87

60

BOLEST POGAĐA CIJELU PORODICU

Dijagnoza je najčešće šok za roditelje

Mnogobrojne laboratorijske pretrage i specifična ispitivanja koja se vrše kod mlađih pacijenata, pobude kod mnogih roditelja sumnju, čak i prije završetka testova, da njihovodijete boluje od neke zloćudne bolesti. Pa ipak potvrda sumnje uvijek dođe kao šok.

Pri prvom razgovoru između liječnika i roditelja, roditelji č esto nisu u stanju da u

 potpunosti i sa pažnjom slušaju liječnika jer su zaprepašteni i uzbuđeni dijagnozom„Rak“. Ova zbunjenost na početku je sasvim prirodna i zbog toga ljekar mora svojeobjašnjenje o vrsti bolesti, liječenju i izgledima za budućnost vi še puta ponoviti.

Pošto već na samom početku postoje vrlo važne odluke trebali biste po mogućnosti bitidobro informirani. Ne oklijevajte da uvijek iznova postavite pitanja o bolesti vašegdjeteta. Većina hematoonkoloških odjeljenja mogu vam dati na raspo laganje info- brošure

gdje ćete naći dalja objašnjenja o bolesti, liječenju koja uvijek iznova i u miru možete pročitati.

Saopštavanje dijagnoze bolesti

Kada ljekar saopšti dijagnozu raka, roditeljima je potrebno određeno vrijeme da dođusebi iz početnog stanja šoka. Roditelji su obično u šoku i ne vjeruju da se to baš njimadešava, da je baš njihovo dijete oboljelo od maligne bolesti. Ljekar pokušava sa puno

strpljenja, na krajnje profesionalan i korektan način, sa puno pažnje i razumjevanjaobjasniti roditeljima sve bitno u vezi dijagnoze, daljnjeg liječenja i prognoze bolesti.

Roditelji uglavnom reagiraju na sljedeće načine:

 Neki u početku ne vjeruju u postavljenu dijagnozu i traže drugo mišljenje.

 Neki ljutito traže krivca za bolest svoga d ijeteta u svojoj okolini.

 Neki roditelji su depresivni, povlače se u sebe, i ni sa kim ne komuniciraju.

 Neki suprotno od toga, na koga god naiđu pričaju samo o bolesti.

 Neki traže pomoć od rodbine, a neki odmah pomišljaju na nastavak liječenja uinostranstvu.

Sve je ovo normalno i najvažnije je za roditelje da što prije prihvate istinu,da je njihovodijete ozbiljno bolesno jer će mu tako najbolje pomoći. Bježanje od istine je opasno i zaroditelje i za njihovo dijete kome u tim teškim momentima treba r oditeljska pomoć.

Page 61: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 61/87

61

Roditeljima je u tim momentima potrebna pomoć da prebrode početno stanje šoka.Pomoć je potrebna kako stručna, tako i od strane porodice i prijatelja. Najbolji lijek za to

 je razgovor i to sa:

1. Ljekarima, koji liječe dijete i koji će rod iteljima dati sve informacije o bolesti i

liječenju.2. Medicinskim sestrama , koje provode najveći dio vremena uz oboljelo dijete, i

koje će roditeljima dati upute kako da njeguju svoje dijete.

3. Psiholozima, koji će pomoći roditeljima i oboljelom djetetu da se prilagode novojsituaciji.

Prihvatanja dijagnoze

Postepeno roditelji shvataju da njihovo dijete ima rak i da ovu činjenicu ne mogu promjeniti. Tek tada su u stanju da se suoče sa bolešću svoga djeteta i vlastitimosjećajima. Međutim prisutna je stalan strah od toga šta se može desiti, i strah od gubitkadjeteta.

Često vam i članovi liječničkog tima, dobri prijatelji i poznanici mogu pomoći da izađetena kraj sa brigama koje vas opterećuju. Roditelji nekada vjeruju da su kroz bolest svogadjeteta kažnjeni za neke prijašnje greške i pate zbog osjećaja krivnje. Razmišljaju o tomegdje su pogriješili. Čak i kada je za roditelje teško da prihvate bolnu istinu o bolesti svogadjeteta, moramo im saopštiti da do danas nisu poznati svi tačni uzroci raka u dječijemuzrastu.

Zbog toga imajte na umu: da vi kao roditelj niste učinili ništa ,što je moglouzrokovati bolest.

Roditelji često okrivljuju sebe ili ljekare zbog činjenice da bolest nije blagovremenootkrivena. Svi roditelji žele znati kada je bolest tačno nastupila ali definitivnog odgovoraza to nema. Oboljenje može iznenadno ili postepeno započeti. Kako se prvi znaci bolestiraka kod djece dosta slični simptomima uobičajnim dječijim bolestima tako je i zaljekare ponekad teško pravovremeno dati pr avu dijagnozu. U mnogim slučjevima bolestiraka u dječijoj dobi uspjeh terapije više ovisi o tipu tumora i ispravnosti liječenja nego ovremenu doijagnoze.

 Kako saopštiti djetetu?

Za većinu roditelja jedan od najvećih problema nakon postavljene dijagno ze je kako sa

djetetom o tome razgovarati.

Page 62: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 62/87

62

Prije je bilo uobičajno djeci bolnu istinu sakriti. Danas se i mladim pacijentima(primjereno uzrastu) bolest saopštava. Istraživanja su pokazala da su djeca kojoj čak ništa nije ispričano o njihovoj bolesti, bil a svjesna težine svoje bolesti.Svakako je nemoguće, djetetu sakriti da je ozbiljno bolesno, kada ono samo, sticajemokolnosti to neprestano doznaje:

- dugi boravci u bolnici,

- česta ispitivanja,

- mnogo injekcija i specijalnih lijekova,

- roditelji su za njegovu dobrobit neobično zabrinuti itd.

 Kod kuće ili u školi dijete često ima priliku bez znanja roditelja da sazna nešto o sebi ilisvome stanju. U bolnici će se, htio to ili ne, susretati sa drugom djecom koja imaju istu ili

sličnu bolest i sa njima će razgovarati. Iz svih ovih pojedinosti će postepeno sve višesaznavati o svojoj bolesti. Pri tome je moguće da sazna i pogrešne informacije koje bi gamogle bezrazložno uznemitriti.

Dakle, nije pitanje da li, nego kako da sa njime razgovarate o bolesti da bi bilo

spremno da izdrži sve napore liječenja. Pokažite mu da ste uvijek tu, za njega, darazumijete njegove brige i da ih želite sa njim podjeliti.

Ohrabrite ga da o svim svojim pitanjima otvoreno razgovara. Najvažniji uslov za dobar odnos sa vašim djetetom je da ste prema njemu uvijek iskreni. U ovome teškom perioduvaša podrška i povjerenje su značajan oslonac vašem djetetu. Kada je djetetu objašnjenatežina njegove bolesti može mnogo bolje surađivati u borbi protiv nje. Postat će mu jasnokoliko može utjecati na proces izlječenja ako je hrabar i discipliniran. Ako dijete samosebe kaže: „Bit ću ponovno zdrav u uspjet ću u tome“, sigurno je svome cilju za korak 

 bliže.

Kao roditelj vi možete vaše dijete najbolje procjeniti i znate zasigurno kako sa   njim

trebate o njegovoj bolesti razgovarati. Ali ne zaboravite: čak i ako dijete ne razgovara osvojoj bolesti i strahovima koje ona uzrokuje, ono i dalje pati. Dijete primjećuje da jenjegova bolest znatno ozbiljnija od uobičajnih dječijih bolesti i sam im tim je mnogo

uplašenije.

Bilo kakvo sakrivanje činjenica dovodi do toga da njegovi strahovi i sumnje postaju veći.Koliko ćete moći reći vašem djetetu i u kom periodu zavisi od njegove starosne dobi izrelosti kao i vašeg osobnog stava. Možda želite s ami razgovarati sa djeteom ili radije u

 prisustvu ljekara, a možda želite da ljekar to preuzme i sam obavi razgovor?Razmislite šta bi po vašem mišljenju najbolje bilo. Zna se desiti da dijete pita ljekara: „Jasam zabrinut za svoje zdravlje, možete li mi pomoći?“ , a potom počne plakati. Naravnoda je ljekar uz medicinske sestre i psihologa prva linija koja će mu uz roditeljsku pažnju

 pomoći da dobije jasan i iskren optimistički odgovor na ovako teško postavljeno pitanje i

Page 63: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 63/87

63

da će učiniti sve da mu se pomogne po svim dosadašnjim svjetskim spoznajama zaliječenje njegove bolesti.

Problemi vezani za starosnu dob djeteta

Ponašanje i rekacije pacijenata u mogome zavise od uzrasta djeteta. Kada vi kao roditeljniste sigurni koliko toga biste trebali reći djet etu, i koliko je ono u stanju da podnese

obratite se ljekaru ili drugim članovima liječničkog tima. Oni vam mogu pomoći pri vašojodluci, jer iz iskustava najbolje mogu procjeniti koliko bi djeca različitog uzrasta trebalabiti informirana o svojoj bolesti i koliko mogu razumjeti.

Općenito možemoi reći da maloj djeci ne treba kazati  više nego da su vrlo bolesna i damoraju uzimati mnogo lijekova da bi ozdravili. Injekcije koje će morati dobiti će boljetiali samo za trenurak. Liječenje je obavezno da bi p onovo ozdravili.

Za manju djecu (mlađu od 5 godina) je razdvajanje od roditelja i samoća najteža. Umnogim bolnicama postoji mogućnost da i roditelj ostane u bolnici. Ako je to slučajtrebali biste na samom početku što je moguće više ostajati uz dijete.   Ukoliko roditelji

zbog često skučenih prostora ne mogu ostati uz dijete, djeca će se postepeno naviknutina novonastalu sitauaciju, na okolin koja će za njih postati poznatija tako da im neće

 predstavljati problem kada vi ne budete bili tu. Dijete će biti spokojno kada zna da ćetevi zasigurno opet doći. Svakako motate paziti da mu ne obećate nešto što ne možeteispuniti, da ga ne biste nepotrebno razočarali.

Djeca uzrasta između 6 i 10 god., a ponekad i mlađa uglavnom imaju strah od

medicinskih zahvata. Ona osjećaju da to nije neka uobičajna bolest, nego nešto ozbiljnijei prijeteće. Zbog toga im morate sasvim iskreno reći da boluju od jedne vrste raka, da jeto ozbiljna bolest ali da je moguće njeno liječenje. U vezi ovoga možete reći da je uzrok bolesti nepoznat, da će imati povremene bolove, terapija će dugo trajati, ali će se poslije

 ponovno dobro osjećati. Vašem djetetu možete mnogo toga sasvim otvoreno i iskrenoobjasniti i pritome mu morate obavezno davati nadu.

Starija djeca i mladi su često razuminiji nego što njihovi roditelji vjeruju, i mogu vrlodobro razumjeti šta znači njihova dijagnoza, liječenje i teškoće koje su sa time povezane.U mnogim slučajevima mladi vjeruju da sama dijagnoza „rak“ znači automatski damoraju umrijeti.

Zbog toga  ne samo da trebaju biti dobro obavješteni o bolesti i njenom liječenju negotrebaju i znati da rak u dječijem i adolescentnom uzrastu u većini slučajeva može bitiuspješno izliječen.

Uvijek im trebate pričati o napredku u liječenju i stalnom porastu šans i za preživljavanje.Za mlade pacijente posebno je važno da znaju kakav utjecaj će imati bolest i njenoliječenje na njihove uobičajne aktivnosti, njihov izgled i odnose sa njihovim vršnjacima

Page 64: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 64/87

64

Kako vaše dijete možete umiriti

U vezi sa ovim teškim obolje njem normalno je da djeca imaju strah od smrti. Mnogi od

njih to ne spominju ali mu na neki drugi način daju odjeka. Neka djeca direktno pitaju

roditelje: „Moram li umrijeti“ ? To se može vrlo spontano i iz nenadno desiti.Zbog toga morate sami na to biti spremni kako biste mogli iskreno odgovoriti. Ali ako

izbjegavate diskusiju o smrti, vjerovatno uskraćujete vašem djetetu važnu mogućnost darazgovara o osjećajima koji ga opterećuju.

Istovremeno biste mu uskratili i mogućnost da bude utješeno i umireno. Ne samo da je

razgovor o njegovim osjećajima i strahovima važan, nego je bitno i naglašavanječinjenice da je rak kod djece danas u većini slučajeva izlječiv.

 Na istraživanjima se intezivno radi i u svakom momentu bi se mogle iznaći boljemogućnosti za izlječenje. I ovo bi mladi pacijenti trebali da znaju.

Često se dešava da se pacijenti različitog uzrasta osjećaju krivima zbog bolesti. Onivjeruju da je bolest kazna za neko prijašnje loše ponašanje i da zato sada moraju ispaštati.

Zbog toga morate vaše dijete uvijek uvjeravati: “Bolest nije Kazna!”.

Dijete može ljutito ili bijesno reagirati, i kriviti svoje roditelje što su dopustili da se bolest ”širi”.Shvatite takve rekcije kao izraz očaja i pomozite mu da sa strahom izađe na kraj. Mnogiroditelji se plaše da bi mogli reći nešto što bi dijete uznemirilo i dodatno ga opteretilo.Ali ako u ophođenju sa svojim djetetom postupate odano i iskreno to se rijetko dešava.

Čak i ako vaše dijete na početku ljutito reagira, dobro će mu činiti da o svojim brig ama

razgovara sa pouzdanom osobom za koju zna da ga razumije i podržava. Ako su roditelji. prema pacijentu otvoreni, to pomaže da i u ovim teškim okolnostima imaju odnos punpovjerenja.

“Podjeljenja patnja je pola patnje “ -  zbog toga pomaže svim sudionici ma; roditeljima,

 pacijentu pa čak i medicinskom osoblju kada se o svemu otvoreno razgovara.

Dijete se osjeća bolje kada je o svojoj bolesti upućeno i ne mora od nečega nepoznatogastrahovati.

To doprinosi i da je liječenje tada lakše i uspješnije jer dobr o obavješteno dijete mnogo

 bolje sarađuje. Roditelji ne bi trebali vjerovati da dijete izlažu dodatnim opterećenjeimaako mu kažu istinu, jer uprkos početnim nesigurnostima i strahovima. svako od njih će savremenom biti upućeno o bolesti i ponovo će sa pu no nade gledati u budućnost.Mladi pacijenti žele možda još više znati o temi”rak kod djece i omladine” i o tokuliječenja.

Page 65: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 65/87

65

Šta treba reći braći i sestrama

Bolest pogađa cijelu porodicu. Osobito za braću i sestre na početku bolesti njihovogbrata, bolest može biti zbunjujuća i zastrašujuća. Takođe manja djeca dosta shvtataju iosjećaju se uplašeno kroz dešavanja kroz koja prolazi njegova porodica, kao dugotrajni

 boravci u bolnici svoga brata ili sestre i česte posjete doktoru.Ona primjećuju raspoloženje svojih roditelja i vide kada oni plaču ili se međusobno tješe.Možda i čuju slučajno neki razgovor koji ne mogu sasvim razumjeti.

Oni pokušavaju da shvate šta se zapravo dešava. Djelići informacija su sakupljeni i samodjelimično prerađeni. Zbog toga je važno da na početku liječenja nađete vremena da onovonastaloj sitauaciji sa braćom i sestrama oboljelog djeteta iskreno i iscrpno

 porazgovarate. Ohrabrite djecu da postavljaju pitanja i na njih odgovorite što je moguće jednostavnije da vas mogu shvatiti.

Objasnite im vrstu oboljenja. Pri tome imajte u vidu da to bude u skladu sa dječijim

uzrastom i da s vremena na vrijeme to eventualno ponovite i odgovarajuće dopunite.

Ako su djeca vrlo mala, najčešće je dovoljno da kažete da je njihov brat il i setra vrlo

 bolestan ili bolesna i da izvjesno vrijeme mora provesti u bolnici. Starija djeca ćezahtjevati detaljne infomacije o bolesti i njenom liječenju. Barća i sestre bi trebali bitipripremljeni na izmjenjeni izgled svog bolesnog brata ili sestre kao npr. ekstremno

 povećanje ili gubitak tjelesne težine, gubitak kose ili čak amputacije.

Ako vi to želite, može i jedna osoba iz lječničnog tima braći i sestrama ili čitavoj porodiciispričati nešto o dijagnozi, prognozama i liječenju bolesti. Sva dje ca moraju znati da rak 

nije zarazan i da se neće razboljeti ako dolaze u dodir sa oboljelom djecom.

Morate im objasniti da su ona sama zdrava i da je vjerovatnoća da obole od raka vrlomala ili nikakva.

Braći i sestrama morate objasniti da oni ni u kom sl učaju nisu odgovorni za bolest.Sjećanja na nekadašnje izljeve bijesa kao: „želio bih da si mrtav“, ili“ mrzim te“ koja sekod sve djece dešavaju, mogu brata ili sestru oboljelog od raka jako opteretiti, jer onavjeruju da je zbog toga odgovorno za bolest. Ako djeca pokazuju takvu vrstu krivice, sa

njima se mora odmah razgovarati. Ako se ovo propusti kasnije može izazvati značajne psihičke probleme.

Uprkos bolesti život ide dalje

Kada jedno dijete oboli od raka, onda to opterećuje cijelu porodicu, i za s ve učesnike ječesto jako teško da koliko toliko vode jedan „normalan život“. Posebno u „kriznomvremenu“ kao npr. na početku same dijagnoze, ili za vrijeme dugotrajna boravka u

 bolnici, ili ponovnog povratka bolesti, nije uvijek jednostavno zadržati norma lan dnevni

ritam i istovremeno ne biti odmah „ van sebe“.U pozadini je uvijek prisutan strah od moguće smrti djeteta. Ali čak ako je i tok liječenjauspješan, na  život pacijenta i cijele porodice  će bolest, terapija i neželjene posljedice

Page 66: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 66/87

66

imati utjecaja. Odnosi unutar porodice se moraju jako prilagoditi potrebama bolesnog

djeteta.

Zbog čestih posjeta bolnici članovi porodice će na duže vrijeme biti razdvojeni i braća i

sestre se mogu osjećati zapostavljeno.

Svaki član porodice može na bilo koji način bit napet i razdražen. Uprkos svemu ovomeživot mora i u ovim teškim okolnostima ići dalje koliko god je to moguće “normalnije”.Jer za ostale članove porodice vrijeme ne stoji. Zaposleni u bolnici ili drugi roditelji čijadjeca boluju od raka, također, mogu vam svojim iskustvom i vlastitim savjetima pomići.

Vjerovatno na Klinici postoji jedna grupa roditelja kojima se možete obratiti za savjet i

pomoć, sa kojima možete otvoreno razgovarati o svojim problemima u nadi da su teslične probleme oni uspješno prebrodili.

Savjeti za roditelje

Da bi ste se o bolesti vašeg djeteta i sa njome povezanim promjenama koje se odnose navaš život, lak še nosili trebate obratiti pažnju na slijedeće:

- Pokušajte pronaći vremena za razgovor sa vašim bračnim partnerom ili nekom

drugom osobom od povjerenja o tekućim problemima.

- Izbjegavate da uvijek razgovarate samo o vašem bolesnom djetetu.

- Pronađite i sada vremena da zajedno poduzmete nešto što vam je predstavljalozadovoljstvo i prije nego što se vaše dijete razboljelo.

- Pokušajte izbjeći moguća razočarenja dok na Klinici čekate na medicinskaispitivanja, rezultate ili doktora.

- Ako vaše dijete mora ostati u bolnici onda učinite da vaš boravak tamo bude što jemoguće ugodniji.

- Ponesite nešto da možete čitati dok vaše di jete spava ili ne zahtjeva vašu pažnju.Ako vaš posao to dozvoljava i ako udaljenost između klinike i vaše kuće nijevelika možete sa bračnim partnerom dogovoriti da se smjenjujete u skrbi za vašedijete dok je u bolnici.

- Takođe se možete i za vikende mi jenjati tako da jedan roditelj može ostati kodkuće sa drugom djecom ili da se odmori. Tako oba roditelja upoznaju život svogadjeteta u bolnici i različite aspekte liječenja. Na taj način može spriječiti jazizmeđu roditelja koji može nastati ako je jedan roditelj više angažovan u liječenjudjeteta nego drugi.

- Ako ste samohran roditelj onda bi drugi članovi familije ili prijatelji koji su bliskivašem djetetu mogli ponekad ostati u bolnicu da bi vi mogli malo predahnuti.

Page 67: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 67/87

67

- Ne oklijevajte da osoblje klinik e zamolite za podršku. Mnoge bolnice imju psihologe, psihijatre, socijalne radnike, koji su tu takođe da bi sa vama o vašimproblemima razgovarale.

- I kod drugih osoba možete pronaći pomoć i podršku. Slobodno na Klinicirazgovarajte i sa drugim ljudima či ja djeca boluju od raka. Međusobna razmjenamišljenja može biti od velike pomoći.

- Kada je vaše dijete u remisiji vjerovatno ćete pokušati da sve misli o bolestipotisnete. Ovo je svakako dobar period da se odmorite od silnih napora i da svoju

 pažnju usmjerite na druge stvari u životu. Nađite sebi vremena da razjasnite svenesporazume i pitanja vezana za bolesno djete, drugu braću i sestre, te drugečlanove familije i prijatelje.

- Ovo je posebno važno ako je liječenje bilo dugotrajno i teško. Možda vaše d ijete

ima neka pitanja koje je za vrijeme liječenja potiskivalo ili se nije usuđivalo da pita. Vjerovatno morate pokušati da nametnete diskusiju, da biste primjetili štavaše dijete eventualno brine.

- Zahtjevajte i mogućnost jedne naknadne brige za cijelu porodicu, u pauzi liječenjai poslije. Jedan takav tretman daje vama i vašem djetetu mogućnost da se kao

 porodica ponovo sjedinite, neopterećeni brigama za dnevne obaveze i da se za vasbrinu iskusni ljekari i psiholozi.

- Pacijent bi trebao voditi što je moguće “normalniji život”. Iako bolest za nekovrijeme škodi životu vašeg djeteta i zasigurno ga uporno oblikuje, ono i dalje imaiste potrebe kao i druga djeca. Prijatelji, škola, sport i hobi su jednako važni kao i

 prije bolesrti.Vi možete pomoći vašen d jetetu da i dalje podjednako uživa u ovimstvarima tako što ćete ga ohrabriti da i dalje učestvuje u “normalnim životnimdogađanjima”. Prijateljstva se mogu i za vrijeme bolesti očuvati kroz telefonskikontakt, pisanje pisama i posjete u bolnici.

Škola

Za djecu školske dobi posebno je važno da se nastava neprekidno odvija jer u ovomuzrastu intelektualno i psihološki škola je osnovna dječija preokupacija. Da se nebiosjećali isključeni djeca bi trebala pokušati da što manje školskih časova propuste. To im

daje osjećaj kontinuiteta i spriječava razočarenje, jer djeca trebaju odlaziti u školu da nebiizgubila kontakta sa školskim drugovima.

U mnogim bolnicama postoji obrazovan nastavni kadar koji održava nastavu za vrijeme boravka u bolnici.Vaše dijet e će tada u zavisnosti od toga kako se osjeća, slušati nastavu

Page 68: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 68/87

68

ili u krevetu ili u jednoj sobi namjenjenoj za te prilike. Postoji mogućnost da se i kodkuće održi nastava ako je vaše dijete dosta toga moralo propustiti ili ako je previše slaboda bi išlo u školu. Razmotrite ovu mogućnost (pojedinačno) sa učiteljima, natavnicima,socijalnim radnicima na klinici, učiteljima u bolnici sa kojima su do tada radili.

Jedna ovakva vrsta nastave kod kuće bi trebala vašem djetetu pomoći da se što je mogućeprije vrate u normalnu školsku svakodnevnicu. Škola bi trebala biti obavještena o bolestidjeteta, toku liječenja i svim posebnim mjerama koja su u vezi sa oboljenjem.

 Nastavnicima treba reći da dijete “normalno” tretitaju i da mu zbog njegova oboljenja nepopuštaju. Svakako sve ovo se mora sa dosta osjećaja odvijati, budući da ovakvi pacijentičesto trebaju dodatnu pažnju i pomoć jer je maligna bolest sa svim svojim posljedicamaostavila strahove i duboke tragove na oboljelom djetetu.

Takođe se i tjelesne povrede (npr. zbog operacije) moraju odgovarajuće uvažavati. Kakovi, tako i vaše dijete ste vjerovatno malo uznemireni zbog ponovnog povratka u školu.Vjerovatno se pitate kako će školski drugovi reagirati na vanjske promjene kao npr.

gubitak kose, gubitak i li povećanje tjelesne trežine ili amputaciju. Zbog toga se možedesiti da prvi dan u školi što je moguće duže odlažete i da vaše dijete nerado želiteostaviti samo. Ovo su sasvim normalne reakcije. Ali imajte u vidu da vaše dijete usvakom slučaju mora ponovo ići u školu da bi kroz obaveze i zadatke koje ga tamoočekuju što prije izgradio osjećaj samopoštovanja i samopouzdanja.

  Zbog toga mu pomozite da se izbori sa svojim sumnjama. Poslije kraćeg vremena senajčešće ispostavi da je njegov strah bio neopra vdan i da ga školski drugovi lakše

 prihvate nego što se ono nadalo. Razgovarajte sa nastavnikom kako bi on unaprijedupozorio i pripremio djecu u razredu s ciljem da se izbjegnu moguća neugodna pitanja.Od pomoći je i ako dijete već pripremite na neka već buduća pitanja njegovih školskihdrugova. Tako će se lakše sa time nosti.

Odgoj

Jedna izvjesna doza discipline je za razvoj svakog djeteta neophodna. Ovo važi takođe iza djecu oboljelu od raka. Pa ipak posebne okolnosti zbog bolesti mogu otežavatiprovedu nekih pravila u odgoju. Budući da su roditelji svoje dijete doživjeli kao jako

 bolesno i sa velikim bolovima, nekada pokušavaju sve da poprave tako što djetetu poklanjaju dodatne poklone i mnogo toga mu popuštaju što u normalnim okolnostimanebi dopustili. Kako su svjesni njegove nesigurne budućnosti može im često teško pastida svome djetetu nešto odbiju. Može se desiti da se za dijete zbog njegove bolesti previše“brinu”, da ga previše vežu za sebe i da ga ne izlažu situacijama koje ne mogukontrolisati. To međutim uskraćuje djetetu mogućnost da se sasvim normalno i prirodnorazvija. Neki roditelji kažu da je za njih teško da postave pravila. jer ne znaju šta oddjeteta mogu očekivati. Zato pitajte liječnika ili druge članove liječničnog tima u kojojmjeri se vaše dijete fizički i psihički može promjeniti i koliko opterećenja možepodnijete. Ako su npr. trombociti niski, dijete bi trebalo izbjegavati timske sportove da se

nebi povrijedilo. Ograničite sportske aktivnosti samo onda ako za to postoje med icinski

Page 69: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 69/87

69

razlozi. Zbog sveopšte brige za vaše dijete, mogućih preopterećenja ili prijetećih ozljedane biste mu trebali uskraćivati sport. Sa ovom prevelikom brigom samo ćete vašemdjetetu uskratiti radosti normalnog života.

Poslije nekih lijekova pacijent  može osjećati lagani umor. U tim slučajevima ono nema

energiju da učestvuje u raznim aktivnostima. Neka djeca mogu umor iskorsititi da bi takoizbjegli zadatke i obavaze koje posebno ne vole. Kada vi znate šta kod vašeg djetetamožete očekivati moći ćete ga tretirati kao i svako zdravo dijete. Ali normalan život će se

 ponovo “naučiti”- zato treba vremena.

Posebni problemi mladih pacijenata

Mnogi mladi pacijenti se žale da su njihovi roditelji previše brinu za njih. Posebna pažnja je u ovim uvjetima je razumljiva ali ona jako sputava mlade u njihovom prirodnom

nagonu za nezavisnošću. Zbog svoje bolesti mladi pacijenti su u mnogome ovisni o njezi

svojih roditelja i medicinskog osoblja što ih u poređenju sa njihovim vršnjacima dostaograničava. Zbog toga roditelji ne smiju ovaj osjećaj ovisnosti sa svojom prevelikom pažnjom još više pojačavati. Pokušajte mladom pacijentu prenijete što je više mogućeodgovornosti za njegovo vlastito zdravlje, tako što ćete mu dopustiti da u odlukama oliječenju i održavanju terapije uveliko učestvuje.

Kod mladih pacijenata pojavljuju se sasvim specifični problemi. Moglo bi se desiti npr.da žele radije sami ili sa prijateljem ili prijateljicom otići na kliniku. Čak iako im to teško

 pada, roditelji moraju ovu želju sasvim uvaž avati, jer jedan bolesni omaldinac ima iste

razvojne procese u smislu odrastanja i nezavisnosti kao i zdravi tinejdžer.

U takvim okolnostima frustracija koju izaziva ovisnost uslovljena bolešću, još više može pojačati potrebu protivljenja autoritetima k oje su karakteristične za ovaj uzrast. Autoritetiu ovome slučaju nisu samo roditelji, nego i ljekari i ostalo medicinsko osoblje, protivkojih se mladi katkada bune. Mladi pitaju za djelovanje lijekova na njihov sadašnji i

 budući život i da li bi lijekov i mogli imati utjecaja na njihov seksualni život i plodnost.Tu pripadaju i pitanja o djelovanju alkohola i droga. Uglavnom sve su to pitanja, koja

interesuju i zdrave mlade osobe.

Braća i sestre

Brača i sestre odraslog pacijenta moraju mnogo toga sa znati. Njihov ustaljeni životniritam je kroz dugu i prijeteću bolest brata ili sestre jako poremećen. Iako sa odraslim

 bratom ili sestrom suosjećaju, nekada mogu i ljutito i gnjevno reagirati jer misle da su ih

roditelji zapostavili. Za vrijeme dugih boravaka u bolnici ili u periodu kada se pacijent

loše osjeća pažnja roditelja je uglavnom koncentrisana na bolesno dijete. Roditelji tada

Page 70: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 70/87

70

 jednostavno nisu u mogućnosti da braći i sestrama poklanjaju istu pažnju kao prije. Može

se desiti da zbog neodstaka vremena propuste roditeljski sastanak ili da ne mogu biti

 prisutni na sportskim takmičenjima zdravog djeteta.

Roditelji su brigom za bolesno dijete jako okupirani tako da za zdravu braću i sestrenekada imaju malo vremena i pažnje. Ako je ikako moguće, trebali biste kao roditelj

pokušati da se u međuvremenu jednom isključivo bavite zdravim djetetom. Razgovarajte

o njihovim problemima, igrajte se sa njima ili im pomozite oko domaće zadaće. Ohrabrite

djecu za aktivnosti van kuće i pohvalite učešće i rezultate koje pri tome pokazuju.

Poduzmite neku aktivnost koja vašoj porodici pričinjava zadovoljstvo. Ako roditelj

bolesnom djetetu očito daju prednost moglo bi doći do ljubomore. Razgovarajte sazdravom djecom o njihovim osjećajima i dajte im do znanja da su to sve prirodne

reakcije. Istovremeno pokušajte učiniti da i zdravo dijete dobije dovoljno vremena i

pažnje. Ako to nekada nije moguće, onda mu objasnite zašto je to tako.

Još jedna mogućnost da zdravoj djeci olakšate situaciju je da ih ne isključuje, neg o da im

dopustite da i oni aktivno učestvuju u procesu liječenja. Informirajte braću i sestre osvemu što se sa bolesnim djetetom dešava i dopustite im da i oni aktivno učestvuju udogađajima koji pogađaja cijelu porodicu. Time im dajete određenu odgovor  nost i

osjećaj da u ovome teškom periodu imate njihov doprinos. Posebno starija djeca se radujuna ukazanom povjerenju njihovih roditelja, kao i da mogu biti od velike pomoći. Kada

 bilo šta mogu učiniti za svoga bolesnog brata ili sestru ili za iscrpljene roditelje to im daje

osjećaj pripadnosti i korisnosti. Ali ako je konstantno bolesno dijete u centru pažnje braćai sestre će se osjećati suvišno i zapostavljeno.

Kada je to moguće dopustite im da bolesnog brata ili sestru prate u bolnicu ili da ihposjećuju. Tako mogu stvoriti sliku o bolnici i liječenju. Ali ako je to zbog različitihrazloga nemoguće ostvariti (npr. zbog velike udaljenosti) pokušajte im sve to detaljnoobjasniti. Djeca trebaju ova konkretna iskustava i objašnjenje da nebi stvorili pogr ešnusliku o bolnici. Ne dešava se rijetko da djeca kojoj situacija nije dovoljno razjašnjenja,izmišljaju vlastite fantazije koje se kreću između straha da se pacijenti tamo muče, doubjeđena da tamo imaju ugodan život i da ih obasipaju sa mnogo pažnje, što se očitoispoljava bezrazložnim strahom ili jakom ljubomorom.

Imajte u vidu i to da će zdravoj djeci u školi ili nekim drugim prilikama biti postavljana pitanja o bolesti njihova brata ili sestre od strane prijatelja i školskih drugova. Zbog toga

bi trebali biti dovoljno informisani da na ova pitanja mogu odgovoriti.

Već unaprijed možete sa djecom razmotriti eventualna pitanja i komentare kao i mogućeodgovore. Nastojte da u školi postoji razumjevanje za braću i sestre oboljelog jer i oniimaju “teret” koji moraju sa sobom nositi.

Page 71: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 71/87

71

Promjene ponašanja braće i sestara oboljelog pacijenta

Često se dešava da se ponašanje braće i sestara oboljelog djeteta mijenja. To je najčešćezbog toga što imaju poteškoće da sa novonastalom situacijom izađu na kraj . Isto tako

strahuju za svoga brata ili sestru. Može se desiti da se žale na glavobolju, da sudeprimirani ili da imaju probleme u školi. Ako je potrebno obratite se nekomsavjetovalištu ili osoblju klinike. Oni vam mogu pomoći u ovim problemima.

Razgovarajte i sa nastavnicima vašeg djeteta i zamolite da vas obavjeste ako se pojavetakvi znaci promjene u ponašanju. Shvatite da su oni kao i ostala djeca, da ne misle nasutra i da najradije žele da imaju svaki dan istu pažnju. Pokušajte da ovo razumijete i

 potrudite se da im ove potrebe po mogućnosti ispunite.

Familija i prijatelji

Bolest djeteta ne pogađa samo njegove roditelje, braću i sestre, nego i djeda i baku, ostalurodbinu i prijatelje. U svakom slučaju ove osobe vam mogu biti od velike pomoći. M ogu

se brinuti za drugu djecu, ostati pored bolesnika da bi vas malo odmorili, ili vam mogu

 pomoći kod mnogih drugih problema koji se javljaju u porodici tokom liječenja bolesnogdjeteta. Svakako ovo ne možemo uvijek očekivati.

Baka i djed se često prema svome unučetu osjećaju bespomoćni i izgubljeni. Oni patezbog pomisli da mu ne mogu puno pomoći. Tako se dešava da roditelji pored svogvlastitog emocionalnog opterećenja moraju pomoći baki i djedu. U takvim slučajevimaobratite se osoblju Klinike za savjet.

Baka i djed nekada prije prihvataju djagnozu maligne bolesti njihovog unuka od strane

medicinskog osoblja, nego roditelji djeteta. Može biti korisno pozvati baku i djeda narazgovor sa roditeljima oboljelog djeteta da bi se zajednički suočili sa   brigama i

 problemima vezanim za bolest unučeta i naučiti ih kako da se sa time lakše nose. Za preostalu rodbinu i krug prijatelja važi općenito da se sa iskrenošću najbolje prolazi.

Mnoge osobe bi vam htjele pomoći ali ne znaju kako i šta ili da li vam uopšte mogu pomoći. Često se zbog pogrešno shvaćene obzirnosti povlače i prepuštaju porodicu bolesnog djetata samoj sebi. Olakšajte situaciju vašim priajteljima i rodbini tako što ćeteih tačno informisati o bolesti vašeg djeteta objasniti im na koji nači n vam je njihova

 podreška potrebna. O bolesti vašeg djeteta bi trebali informisati vašeg poslodavca da bimogao shvatiti zašto s vremena na vrijeme uzimate više slobodnih dana ili bolovanja.

Ako vam je tako lakše, ordinirajući ljekar bi mogao napisati pi smo vašem poslodavcu o bolesti vašega djeteta. Moramo još napomenuti da mnoge osobe u dobroj namjeri da pomognu, dijele jako mnogo savjeta. Općenito možemo reći da vi i vaše bolesno dijetemorate drugima pokazati kako želite da se prema vama ponašaju. Ak o vas takva mišljenjai savjeti čine nesigurnim ili vas uznemiravaju, slobodno im recite da ste prave informacije

Page 72: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 72/87

72

dobili od ljekara u koje imate potpuno povjerenje. Ne mora značiti da sve što je u štampiokarakterisano djelotvorno, zaista to i jeste.

Kada dijete mora umrijeti

Posljednjih godina metode liječenja su jako napredovale tako su šanse za izlječenje rakakod djece i mladih u znatnoj mjeri porasle. Ali i pored najbolje medicinske pomoći iizrazitog truda svih učesnika, dešava se da dijete zbog svoga teškoga oboljenja moraumrijeti. Činjenica je da su oboljenja od raka, poslije nesreća u mnogim zemljama jošuvijek najčešći uzrok smrti u dječijem uzrastu. Čak i ako ste od momenta postavljenedijagnoze često razmišljali da bi vaše dijete možda mogl o umrijeti, potvrda vaših sumnjivas duboko pogađa.

 Ne želite vjerovati da vas vaše dijete može napustiti i pokušavate da potisnete misli. Zasve nas je jako teško da shvatimo smrt, i sa samo malo osoba o tome možete razgovarati.Već je dovooljno teško r astati se od jedne starije, bliske osobe iz kruga rodbine i

 prijatelja, a ne od djeteta. Ali ipak to pada nešto lakše pri utješnoj pomisli da je ovajčovjek iza sebe imao jedan ispunjen život. Smrt jednog djeteta pogađa i nas svomsvojom težinom, jer je smatramo “posebno nepravednom”, ovaj mladi čovjek nam je bio

 povjeren I nije imao šansu da upozna život. I vi kao roditelj pitate se: “ zašto baš mojedijete“, zašto to pogađa baš vas. U svom očaju reagirate vjerovatno ljutito ili bijesno.

Moguće da smatrate ljekare ili sebe odgovornim zato da vaše dijete nije moglo bitispašeno. Ili tražite” slamku” koja bi vam u posljednjoj minuti mogla obećati preokret.Ako ste religiozni, jedna takva situacija mogla bi voditi u krizu vjere. Možda pokušavateda misli potpuno potisnete I jednostavno ne želite vjerovati da vaše dijete mora umrijeti.

Svaki znak njegovog dobrog zdravlja ili dobrog osjećanja tumačite kao dokazozdravljenja. I očajnički pokušavate da se za takve momente čvrsto držite. Sve overaekacije su sasvim razumljive. Smrt jednog djeteta u familiji pripada jednoj od

najdubljih kriznih situacija sa kojom se vrlo teško može suočiti (izboriti).

Koliko god se trudili da sve to što je moguće dalje odbacite, duboko ćete u sebi osjećati.Ako se tim ne pozabavite i postepeno se ne pripremite za smrt vašeg djeteta situacija ćeza vas postati nepodnošljiva. Radije mislite sad na to šta još možete učiniti za vaše dijeteda bi ovi posljednji momenti za njega bili što ugodniji I tako I za vas ostali u ugodnijems jećanju. Možda mu možete još neku njegovu želju ispuniti. To može biti neki poseban

 poklon ili neko manje putovanje, Najvažnije za njega je važa ljubav.

Dijete treba osjećati da nije samo. Mora znati da ste pored njega i da mu želite pomoći.Djeca najčešče ne pričaju o tome, ali tačno osjećaju da neće još dugo živjeti. Takođe,nema svrhe da ovu činjenicu krijete ili da dijete zavaravate; jer kroz vaše velike brige oni

 primjećuje kako stvari stoje. Dijete se plaši neizvjesnosti i više nego ikada treba vašu potporu. Često imaju strah i sanjaju prijeteće situacije koje sami ne mogu objasniti. Vrlo je vjerovatno da vam dijete neće direktno pričato o svome strahu o smrti. ili zato što vasželi zaštiti ili zato što ne zna kako da sa time započne.

Page 73: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 73/87

73

Možda možete pažljivo skrenuti razgovor na tu temu, tako što ćete razgovarati onjegovim snovima, ili osjećajima. Ali ni u kom slučaju ne smijete dijete prisiljavati na

 jedan takav razgovor. Ne smijete mu svaku životnu nadu oduzeti i reći mu nešto kao; “Dati ćeš umrijeti u narednim danima, sedmicama”. Prvo to niko ne može predvidjeti jer tok 

 bolesti kod svakoga djeteta može biti drugačiji a drugo dijete bi očajavalo, smatralo bi dase od njega odustalo i ne bi više vidjelo smisla u svom postojanju.

Kako ćete odgovoriti na pitanje; “Šta je smrt” -  ili “Kako će biti kada je čovjek mrtav”.Možete odlučiti samo sa vašim vlastitim stavom, vašom religioznošću ili gledanjem nasvijet. Možda mu možete reći da niko sa sigurnošću ne zna kako će biti poslije smrti, alizamisao da padenete u jedan duboki mirni i  prije svega bezbjedni san je možda utješna.Vi možete vaše dijete najbolje proc jeniti, znate šta ćete mu reći i kako ga možete umiriti.Možete spomenuti da svi ljudi jednom moraju umrijeti (možda se može prisjetiti smrtisvoije bake ili djeda) i da je vjerovanje da se poslije smrti ponovno sastanu.

Također ćete i vi ponovno biti sa njime. Tako mu možete umanjiti osjećaj osamljenosti.Takav jedan razgovor nije nimalo lagan i   neki roditelji se ne usudjuju započeti ga.Možete se obratiti nekome iz liječničkog tima i zamoliti da to učine umjesto vas ili davam pri tome pomogne. Važno je ; da braći i sestrama oboljelog ništa ne sakrivate.

Pripremite ih (u skladu sa uzrastom) postepeno na predstojeću smrt njihovog brata ilisestre, da bi se mogli na tu pomisao naviknuti i  na svoj način oprostiti. Kada liječnik uvidi da se protiv zloćudne bolesti ništa više ne može preduzeti, jedan od njegovihnajtežih zadataka je da roditeljima objasni ovu beznadežnu sitauaciju. Do tog momenta i

on sam je još uvijek vjerovao ili se barem čvrsto nadao da će moći izliječiti vaše di  jete od

njegove bolesti. Njemu i  drugim članovima liječničkog tima ste vi i vaše dijete postalibliski za vrjeme duge terapije , i uvijek se iznova dešava da i  on mora odustati od nekoga

djeteta koje mu je priraslo za srce iI za čiji život se borio. I za njega nije lako da prizna da je sa svim svojim znanjem nemoćan. Ima osjećaj da je razočarao roditelje. Sada ćetepomisliti da je sve bilo uzalud, i   da ste dijete mogli poštedjeti svih napora i teških

 procedura. Ali razmislite, niko nije mogao znati kako će se bolest razvijati, jer svakodijete reaguje različito na terapiju.

 Najbolje što se moglo učiniti za vaše dijete, uz svo znanje i savjest je učinjeno, i svovrijeme se nadalo da će rezultirati uspjehom. Osim toga u medicinskoj nauci se stalnoistražuje i svakog časa je moguće da se pronađe još djelotvornija terapija protiv raka.Zbog toga je u mnogim slučajevima potrebno putem obdukcije ispitati sve povezanosti

 jednog takvog tragičnog toka bolest.

Vas će kao roditelje zamoliti za vaš pristanak. Pri tome biste trebali znati da mnogo togašto se moglo učiniti za vaše dijete je sprovedeno na temelju dosadašnjih medicinskihspoznaja i iskustava. Neke klinike daju tu mogućno st da roditelji sami odluče da li uovome preostalom vremenu dijete žele njegovati kod kuće ili na klinici. Neki roditelji sene usuđuju njegovati dijete kod kuće, jer se plaše da bi mogli nešto pogrešno uraditi, ili

Page 74: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 74/87

74

što je za porodicu to jedan zadatak koj eg je teško savladati. Klinika će vam u takvojsituaciji dati punu podrešku.

Ako se odlučite njegovati dijete kod kuće razgovarajte predhodno o tome sa drugimčlanovima porodice. To će za sve biti jako naporan period i svi će morati mnogo

pomagati. To važi kako za roditelje , tako i za braću i sestre pacijenta i eventualno djede i bake. Prije nego što dijete odvedete kući, liječnički tim klinike vas može pripremiti zanajvažnije stvari. Medicinske sestre vam mogu dati savjete za isparvnu njegu. A akorazdaljina nije prevelika mogu vas posjećivati kod kuće, odgovarati na vaša pitanja i

 pomoći vam sa korisnim savjetima. Dobićete potrebne lijekove i ako je potrebnoodgovarajuća sredstva protiv bolova.

Liječnik će vam reći da ga u svakom momentu kada imate p itanje možete nazvati, i vi biste trebali ovu ponudu kad god je to potrebno iskoristi. Za većinu osoba bolje je iumirujuće da dijete u posljednjim momentima bude kod kuće jer tada znaju da su zanjega učinili sve što je bilo u njihovoj moći. Posljednji dani i sedmice su veliko duševno i

tjelesno opterećenje. Trebaće vam mnogo snage da ovo prebrodite. Pazite da se nenaprežete izvan granica vaše moći i ponekad se odmorite.

Potrebno vam je vrijeme da se opustite, na trenutak isključite i na nešto sasvi m drugo

mislite. Ako je moguće njegujte dijete naizmjenično vi i vaš patrtner ili neka druga osobaod vašeg povjerenja. Ako ste priuštili sebi malo vremena za odmor moći ćete se bolje

 brinuti za dijete. Ne zaboravite da ne smijete zanemariti zdravu braću i  sestre jer za njih u

ovome periodu stvari se odvijaju uobičejno kao i prije: škola. sport, muzička nastava i sl.

Oni moraju znati da ste još uvijek za njih i da ih isto volite čak i ako je u ovome perioduvaša pažnja jako koncentrisana na bolesno dijete . Budite svjesni da niko ne može

 predvidjeti kada će smrt nastupiti. Mnoga djeca oboljela od raka umiru polako. U ovome periodu mogu imati jake bolove, zbog čega će vam ljekar propisati odgovarajuće lijekoveda se dijete smiri i što je moguće što manje pa ti. Poslije izvjesnog vremena djeca su jako

slaba i ostaju još samo ležati. Disanje postaje nepravilno i zvuči kao zastrašujućedahtanje. Često pacijenti padaju u komu i postepeno tonu u san. Čak i ako ne možete tosasvim osjetiti, vašem djetetu će zasigu rno pomoći,da sjedite pored njegovog kreveta idržite ga za ruku. Da li pri tome želite da i drugi članovi familije budu tu ili da radije

 budete sami, uradite onako kako vam najbolje odgovara. Kada vaše dijete umre neustežite se da slobodno zaplačete.

Reakcije tugovanja, su prirodno od ososbe do osobe različite. Ali najviše pomaže akomožete slobodno i ne sputano plakati. Jedino tako možete savladati opterećenje

 posljednjih dana i sedmica. Čak i kada je vaše dijete umrlo ono i dalje živi u vama. To susjećanja na zajedničke lijepe trenutke, fotografije i slike koje je vaše dijete samo nacrtalo,i druge stvari kao igračke, školske knjige, odjeća, njegova soba. Sve to će vas na njega

 podsjećati. Ali bilo bi pogrešno ako vjerujete da možete vratiti vrijeme t ako što ćete odnjegovih stvari napraviti muzej i svima zabraniti da stvari diraju ili uzmu. Takođe, ne

 pomaže ako smrt isključujete tako što se o umrlom, djetetu uopšte ne smije pričati.Takvim postupcima nepotrebno otežavate situaciju i sebi i drugima. Vaše dijete i dalje

Page 75: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 75/87

75

živi u vama i svima drugima koji su ga voljeli. Jedan dio svoga života ste djelili sa svojimdjetetom i ono je svoj vlastiti život imalo uz vašu pomoć.

Ponekad je za roditelje teško da se prema braći i sestrama ponašaju smireno i prir  odno.

Zbog teškog oboljenja koje je brat ili sestra umalo i kod uobičajne dječije bolesti odmah

će pomisliti na najgore. Reagirat će prestrašeno i djeca će dozvoljavati samo maloslobode jer će se plašiti da im se nešto ne dogodi. Takođe za brata ili sestr  u nije

 jednostavno da se nosi sa velikim gubitkom. Često je potreban jedan kraći vremenski period, dok se svi naviknu na jedan normalan međusobni odnos. Ako kod nekog djeteta primjetite da ima strašne snove ili druge promjene u ponašanju koje traju, to mož e biti

znak da dijete još nije preboljelo gubitak brata ili sestre. Pokažite razumjevanje i uzroketakvog ponašanja, doznajte to iz razgovora. Ponekad je dobro potražiti savjet psihologa.

 Na nekim hematoonkološkim klinikama postoji mogućnost brige za fa miliju i nakon

završetka liječenja djeteta oboljelog od raka. Obratite se za pomoć ljekaru koji je liječiovaše dijete. U svakom slučaju moći će vam dalje pomoći. Gubitak vašeg djeteta je

napravio jednu veliku prazninu u vašem životu i sigurno vam pada teš ko da se sa time pomirite. Ali za vas, život ide dalje. Morate sakupiti svu hrabrost i sangu jer ste mnogima potrebni, prije svega svojoj porodici, vašem poslu. prijateljima. Počnite što je mogućeprije da sebi postavite zadatke i ciljeve o stvarima koji vam pričinjavaju zadovoljstvo idonose priznanje. Mnogo toga je u posljednjem veoma teškom periodu ostalonedovršeno i čeka na vas.

DODATAK

Objašnjenje nekih medicinskih izraza sa kojima se možete susretati.

A  Akutno –  nastupa iznenada, brzo napreduje  Alopecija - opadanje kose

  Anemija - malokrvnost, crvena krvna zrnca, hemoglobin ili ukupna

  količina krvi je smanjena  Angiografija - prikaz (slikanmje krvnih sudova)

 Anoreksija – gubitak apetita, gubitak tjelesne težineAntigen - supsatnca koju tijelo kao nepoznato prepoznaje i regira

  odbranbreno stvarajući antitijela.Antitijela- krvna bjelančevina koja u kontaktu sa bakterijama, drugim

 mikroorganizmima i stranim tijelima reaguje i neutralizira ih

  Arterija- žila kucavica, bilo, puls.

  Autonoman- samostalan, npr. autonomni nervni sistem, pokreće  automatske i nehotične funkcije kao npr. disanje.

B  Benigno -  dobroćudan  Biopsija - uzimanje djelića tkiva za mikroskopski pregled  Blast - nezrela bijela krvna ćelija  Blastom - novostvoreno tkivo, oteklina

Page 76: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 76/87

76

C CNS- centralni nervni sistem = mozak i kičmena moždinaCitologija - nauka o ćelijama

  Citostatici- tvari koji koče rast ćelija i koriste se u liječenju raznih vrstamalignih oboljenja

 Citotoksično - oštećuje ćelije

D  Disfunkcija - neprimjerena funkcija, neispravan rad.  Displazija - pogrešno stvaranje, pogrešan razvoj.  Dispnea- disajnje smetnje, otežano disanje.

E Embrionalan- pripada embriju ili u jednom stadiju razvoja

  Eritrociti –  crvena krvna zrnca  Ekscizija – isječak tkiva

F  Fibro- sačinjen od tkiva (npr. fibrom: izraslina od tkiva)

G Gamaglobulin- krvne bjelančevine koje sadrše antitijela i štite organizam

 od određenih mikroorganiza ma (npr virusa).Gastro- intestinalan –  odnosi se na probavni trakt. Tu spadaju: usta,

  jednajk, ždrijelo, želudac, tanko i debelo crijevo.  Genetski - nasljedan faktor

Granulociti - jedna grupa bijelih krvnih zrnaca

dobroćudni tumor - koncentrirani rast ćelija koji se za razliku od zloćudnogtumora ne širi na druge dijelove tijela.

H  Hematologija- izučavanje i nauka o krviHemoglobin- sastojak crvenih krvnih zrnaca koji transportuju kisik.

 Hemoragija- opći izraz za krvarenje koja nastaju ili ozljedom krvnih žila ili usljed nedostatka trombocita ili nekog od faktora zgrušavanja krvi. Histologija - nauka o tkivu (mikroskopska ispitivasnja uzoraka tkiva).

HLA - antigeni-  ( jednako humani leukocit antigen) č ovječiji leukocitantigen, koji posjeduje individualno svojstvo tjelesnih ćelija.

  Hemoterapija-  liječenje sa medikamentima koji uništavaju rak   (citostatici).

  Hondro- odnosi se na hrskavoicu, (Chondroblastom: tumor ćelija koji  stvaraju hrskavicu).

  Hronično- postoji duže vremena i zadržava se  dugotrajno

I Imunologija - nauka o prirodno odbranbrenom sistemu organizma.Imuni sistem - vlastiti odbranbreni sistem protiv bolesti, koji se sastoji od odredjenih

bijelih krvnih zrnaca I antitijela.

Imunoterapija- tretman za jačanje vlastitih odbranbrenih snagaInfekcija- prodiranje i razmnožavanje mikroorganizama koji prouzrokuju bolest u tijelu.Intramuskularno im  – lijek u injekciji koja se daje u miđić.Intratekalno (it)- lijek koji se daje u likvor (mozak i  kičmeni kanal)Intravenozno (iv)- lijek u injekciji koji se dfaje direktno u venu.

Page 77: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 77/87

77

Intravenozni pijelogram- rendgensko ispitivanje bubrega i  mokraćnih puteva. Pri tome seu venu ubrizgava kontrast, srestvo koji bubreg i mok raćne puteve na rendgenskomsnimku čini dobro uočljiviom.

K Kaheksija - iscrpljenost. gubitak snage

Kardio- odnosi se na srce (npr, kardiogram - bilježenje srčane radnje)Karcinogen- uzrokuje rak 

Karcinom- rak tumor, zloćudno oboljenjekompjutertomografija (CT- kompjuterski snimani slojevi različitihdijelova tijela.

Koštana srž - koštana srž je tkivo koje ispunjava unutrašnjost kosti . Ovdje se produciraju

različite krvne ćelije.depresija koštane srži - oštećenje koštane srži uzrokovano kemoterapijom,  koje se gotovo

uvijek povlači. Zavisno od vrste terapije. faza depresije koštane srži je period p ovećaneopasnosti od infekcija i krvarenja.

Punkcija koštane srž i- uzimanje uzorka tkiva koštane srži radi ispitivanja ćelija.Krvna slika-  različita ispitivanja pojedinih krvnih komponenti. Ovi testovi su važni zadijagnozu i liječenje.Krvne grupe-  postoje različite krvne grupe koje su označene određenim faktorima (npr.faktor A, B, AB, ili O) Prije transfuzije krvi mora se uvijek prvo odrediti krvna grupa

 pacijenta, tako da se krv primaoca slaže sa krvlju davaoca.

Transplantacija koštane srži -  zamjena oboljele koštane srži pacijenta, zdravom koštanomsrži odgovarajućeg donatora.

L Leukociti- bijela krvna zrnca Lipo- masnoća /npr. lipom- tumor masnog tkiva)

  Likvor- tekućina koja obavija mozak i kičmenu moždinu (med. likvor   cerebrospinalis)  Lumbalna punkcija- uzimanje likvora za analizu ćelija  Limphagiographia- rendgensko ispitivanje limfnog sistema.

  Limpha- (limfna tekućina) jedna gotovo bezbojna tekućina koja sadrži  odredjene ćelije i nalazi se u limfnim sudovima organizma.  Llimfne žlijezde - su rasprostranjene u limfnim sudovima i služe kao filter   za bakterije i ćelije raka koje bi se mogle naći u limfnom sistemu.

Limfni sistem - organski sistem sačinjen od sistema sudova kojim protiče  Limfna tekućina i limfnih organa kao što su limfne žlijezde, slezena i timus  koji sadrže ćelije za odbranu od infekcija.  Lymphom- tumorr limfnog sistema.

M Maligno - zloćudno

  Malignom - zloćudna izraslina. Tumor   Metastaze - srodna izraslina ili rasprostranjenost zloćudnih ćelija  Metastazirati - raseljavanje djelića oboljelog tkiva daleko od prvobitnog

Page 78: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 78/87

78

  mjesta nastanka.

  Monociti - jedna vrsta bijelih krvnih zrnaca koji uništavaju bakterije  Morbiditet- učestalost oboljevanja (broj)  Mortalitet- smrtnost

  Magnetna rezonanca- vrlo precizna metoda ispitivanja pri kojoj se potiču

  tjelesne tvari kroz djelovanje jakog magnetnog poilja i k ompjuterski  mjere molekularna kretanja što rezultira vidljivom slikom. Ne zrači.

N Nekroza - smtrt ćelije, odumiranje tkivaNeoplazma - nova tvorevina- općenito se koristi kao izraz za novonastale

  izrasline i tumore.Neutrofilni leukociti - jedna vrsta bijelih krvnih zrnaca koji imaju posebnu

  ulogu u odbrani od stranih tijela, bakterija, virusa i gljivica.

Neuro - odnosi se na nervni sistem, npr neurologija nauka o neurološkim  oboljenjima.

O  Oedem- oteknuće nastalo sakupljanjem tečnosti u tkivu  Onkologija - nauka o malignim oboljenimaOralno- odnosi se na usta (npr. oralna terapija - medikament koji se uzima

  na usta)

Osteo- odnosi se na kosti npr. osteosarkom tumor koji nastaje u kosti.

P Palijativno - olakšavanje (npr. palijativna operacija: operacoja kojom se  otklanjaju određeni simptomi bez izliječenja osnovne bolesti)

Palpatorno - nešto što se može napipati (opipljiv)Parenteralna ishrana - ishrana direktno u krvotok tj. izbjegavanje

  probavnog trakta (kap po kap)

  Patologija - nauka o bolestima. Patolog je ljekar specijalista koji

  prvenstveno radi mikroskopska ispitivanja uzoraka tkiva što je za  postavljanje dijagnoze od izuzetne važnosti.

Peroralno (po.) - na usta  Petechie - sitna podkožna krvarenja (iz malih krvnih sudova)  Pazma - tečni dio krvi, koji sadrži različite proteine i soli koje su važni za  normalnu funkciju krvi.

Pneumonija - upala plućaPrimarni tumor - prvi tumor, suprotno od metastaza

Prognoza - izgled toka bolesti

  Profilaksa- sprečavanje nastanka bolestiPulmonalno - odnosi se na pluća

R Radiologija- nauka o redgen zračenju  Radioterapija- terapija zračenjem. medicinsko zračenje  Renalno- odnosi se na bubrege

  Remisija- povlačenje simptoma oboljenja  Resekcija- uklanjanje oboljelog dijela organa

  Recidiv - ponovno nastupanje bolesti poslije remisije

Page 79: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 79/87

79

  RBC- crvena krvna zrnca- krve ćelije koje transportuju kisik iz krvi do  različitih organa I tkiva

S Sarcom - zloćudna izraslina vezivnog tkiva.(Tkivo koje uglavnomsačinjava skelet, ali ga ima i u drugim organima kao potporna supstanca).

  Tumor se uglavnom sastoji od vrlo nediferenciranih ćelija.  Sepsa - infekcija koja zahvata čitavo ti jelo uzrokovana mikroorganizmima

 (bakterije, virusi I gljivice)  Subkutano- potkožno  Simptom - znak bolesti

Sistemsko - zahvata čitav organizam (suprotno lokalno ili ograničeno)  Scintigram- dijagnostička metoda prikazivanja propusnosti organa pomoću  radioaktivnih zraka.

T  Terapija- liječenje  Toksičnost- otrovnost, jačina otrova, neželjeno djelovanje neke supstance

  Tumor- izraslina- kako dobroćudna (benigna) tako i zloćudnaa (maligna)V Venozno- odnosio se na vene (iv= intravenoz na injekcija)

Page 80: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 80/87

80

TABELA NAJČEŠĆIH LIJEKOVA I NJIHOVO NEŽELJENO DJELOVANJE

Lijek

Načinuzimanja Opis

Neželjeno djelovanjeČ = često, P=

povremenoR = rijetko  KS =

koštana srž

ACNU peroralno tablete + kapsule

BCNU

Carmustin(Carmubris,

Nutriman)

intravenoznobistra, bezbojna

tečnost

Č: žarenje kod davanja

injekcije

KS: depresija koštanesrži (3-4 sedmice nakon

injekcije); mučnina i povračanje (1-4 satanakon uzimanja lijeka)

CCNULomustin (CiNu),

CeCeNu

peroralno tablete + kapsule

CCNU (lomustin) uzetisa gutljajem vode na

 prazan želudac; unaredna 3 sata ne jesti ine piti

Actinomycin D

(CosmegenLyovac)

intravenozno  bistra, žuta tečnost

Č: mučnina i povraćanje; depresijaKS; nekroza tkiva kada

se ubrizga pored veneP: opadanje kose,

depresija, osip (akne);

R: temperatura, slabost

Bleomycinintravenoznointramuskularn

o

subkutano

bistra, bezbojna

tečnost

Č: mučnina i povraćanje; temperatura,drhtavica (odmah);

oštećenje sluzokožeusta, gubitak apetita i

tjelesne težine, opadanjekose

R: alergijske reakcije (3-

5 sati nakon uzimanja

lijeka), plućna fibroza,

oštećenje jetre i bubrega.

Busulfan (Myleran) peroralno tablete

Č: depresija KS (nastupanaknadno)

P: mučnina i povraćanje;pigmentacija.

R: plućna fibrozaChlorambucil

(Leuceran)peroralno bijele tablete

Č: depresija KS (nastupa2-3 sedmice nakon

Page 81: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 81/87

81

uzimanja lijeka);

mučnina i povraćanje; igubitak apetita

Cis-platinum

(CisplatinCismaplat

CisplatylPlatiblastin

Platinex)

Carboplatin

(Carboplast, Paraplat)

intravenoznobistra, bezbojna

tečnost

Č: mučnina i povraćanje, gubitak apetita, depresija KS

R: problemi sa sluhom;

oštećenje bubrega

Cyclophosphamid(Endoksan,

 Ciclostin,

CTX,CPM)

peroralno

inravenozno

bijele tabletebistra, bezbojnatečnost

Č: mučnina i

 povraćanje, gubitak apetita, opadanje kose

P: krvavi cistitis, upala

sluznicaR: proljev

CytosinArabinosid,

ARA-C

 (Alexan, Udicil)

intravenozno

subkutanointatekalno

bistra, bezbojna

tečnost

Č: mučnina i povraćanje,P: proljevv, upalasluznica, temperatura

(groznica)

R: depresija KS,glavobolja

Daunorubicin

(Daunoblastin)Daunoxome

Doxorubicin

Adriablastin

(Adriamedac)Idarubicin

(Zavedos)Epirubicin(Farmorubicin)

intravenoznocrvena tekućina

Č: roza obojen urin (nekrvav) mučnina ipovraćanje, depresijaKS, gubitak kose

P: oštećenje sluzokožeusta

R: povremena

temperatura; uzrokuje

nekrozu tkiva kada seubrizga pored vene

DTIC,

Dacarbasin

(DTIC-Dome, Deticene)

intravenosno  bistra tečnost

Č. depresija KS.P. mučnina i povraćanje,uzrokuje žarenje priinjiciranju; temperatura,

osjećaj nelagode

Page 82: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 82/87

82

Fludarabin(Fludara)

bistra tečnost

Č: depresija KS.,supresija T-  ćelija:slabost.

P: mučnina: hemolitička

anemija: proljev.R: oštećenje nerava i pluća.

5- Fluoracil

5- FU(Fluroblastin,

Fluoro- Uracil)

intravenoznoperoralno

bistra, bezbojnatečnost

Č: mučnina i povraćanje, depresijaKS.

P: proljev, oštećenjesluzokože usta, opadanjekose, osip.

R: oštećenje jetre,nekroza tkiva kada se

ubrizga pored vene.

Hydroxyhamstoff 

(Hydroxiurea,

Litalir)

peroralno zelene I roza kapsule

Č. mučnina i povraćanje,depresija KS.

P. oštećenje sluzokožeusta:

R. opadanje kose,glavobolja i nesvjestica,

osip.

Ifosphamid

(Holoxan)intravenozno  bistra tekućina Kao Ciclophosphamid

L- Asparaginaza

(Crastnitin,

Erwinase),PEG- Aspargase

(Oncospar)

intramuskularno

subcutan

intravenozno

bezbojna tečnost

P. gubitak apetit,

mučnina i povraćanje,tempertura.

R. alergijske reakcije,disfunkcija jetre i

pankreasa.

(bolovi u stomaku, povišen nivo šećera u

krvi i rastući osjećajžeđi), depresija i umor.

6 - Mercaptopurin

6- MP (Purinetol)peroralno velike,bijele tablete

Č: depresija KSP: gubitak 

apetita,mučnina i povraćanje:R: proljev, temperatura,

žutica, upala sluzokože.

Melphalanperoralnointravenozno

tabletetečnost

Kao Chlorambucil

Page 83: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 83/87

83

(Alkeran)

Metotrexat

MTX,Amethopterin

peroralno

intravenozno

intramuskularno intratekalno

male žute tablete

bistražutatečnost.

Č: oštećenje sluzokožeusta, depresija

KS.,mučnina i

 povraćanjeP: gubitak apetita,

opadanje kose

R: proljev, osip i žutica.

Mithramycin intravenoznobistra, bezbojnatečnost

Č: mučnina i povraćanje, gubitak apetita: depresija KS,

oštećenje sluzokožeusta.

P.: tempertura, osjećajslabosti, crvenilo lica i

osip.R: krvarenja  : ođtećenje jetre i bubrega,:

uzrokuje nekrozu tkivakada se ubrizga pored

vene.

Mitoxantron

(Novatron, Oncotrone) intravenozno plava tečnost

Č: mučnina: povraćanje,depresija KS, zelen urin

P: gubitak kose, proljev.

R: oštećenje sluzokože,bolovi u stomaku, srčanesmetnje, nekroza tkiva

Mustargen,

(Chloromethin)intravenozno

 bistra, žuta tečnost

Č: mučmnina, povraćanje,P: proljev

R: osip, uzrokujenekrozu tkiva kada se

ubrizga pored vene

Paclitaxel

(Taxol,

Docetaxel,

DoxatroneTaxotere) intravenozno bistra tečnost

Č: depresija KS,alergijske reakcije:

P: srčane smetnje,

oštećenje jetre, reakcijena koži:R:Neurotoksicitet,

slabost: plućna fibroza.

Procarbazin

(Natulan)peroralno bijele kapsule

Č: mučnina i povraćanje, depresijaKS:

P: proljev ili zatvor:,

Page 84: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 84/87

84

isušena usta,temperatura ili groznica

.R: osip, glavonolja,vrtoglavica

Steroidi

(Cortizon,

Prednison,

Prednisolon,Dexamethason)

peroralno

intravenozno

intramuskularno

intratekalno

Č: povećanje, gubitak 

apetita i tjelesne težine,podbuhlo lice:

P: problemi sa

želudcem,imunosupresija,

 promjene ponašanja:R:. povišen krvni

 pritisak, slabost mišića: povišen nivo šećera ukrvi.

Temozolamid(Temodal)

peroralno bijele kapsule

Č: depresija KS,

mućnina, povraćanjeP: slabost: proljev,

 povraćanje.R: temperatura, svrbež.

Temiposid

(VM- 26),

VP – 16 Etoposid

((Vepesid)

intravenoznouljana,bezbojna tečnost

Č: depresija KS.P: gubitak kose, proljev,

alergijske reakcije

R: nekroza tkiva, kadase ubrizga pored vene.

6- Ttiogvanin

(6- TG)

peroralnointravenozno

intratekalno

male tablete,

tečnostČ: mučnina, povraćanje,oštećenje sluzokožeusta, depresija KS.

Thitepaintravenozno

intratekaslnobistra tečnost

Č: mučnina i povraćanjeP: depresija KS:

R: oštećenje bubrega ,

žari pri injiciranju

Topotekan

(Hycamtin)intravenozno bistra tečnost

Č: mučnina: povraćanje,depresija KS

R: oštećenje sluizokože

usta: proljev,. bolovi ustomaku i iscrpljenost

Vincristin.

Vinblastin(Velba)

Vindesin

(Eldesine),

intravenoznobistra, bezbojna

tečnost

P: bolovi u vilici,

stomaku, rukama inogama: zatvor,

bockanje u rukama i

nogama: gubitak apetita,slabost u nogama,

Page 85: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 85/87

85

uzrokuje nekrozu tkiva

kada se ubrizga pored

vene.

Page 86: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 86/87

86

LITERATURA

1. Steven J.Acute Lymphoblastic leukemia Clinic in Laboratory medicine

1999, Volume 19, Number 1.

2. Golub TR, Arececi RJ. Acute leukemia, In Pizzo PA, Poplock. Dgeds.Principles and practice of pediatrics oncology.4 th ed. Philadelphia:

Lippincott, 2002: 545-73.

3. Chan KW. Acute lymphoblastic leukemia. Cur pediatr Adosc Healt Care

2002 feb; 32(2):40-9n.

4. Rajić Lj. Leukemije u dječijoj dobi.Vaše zdravlje 12.06.2000.

5. Silverman LB, Gelbert RD, Dalton VK, et al. Improved autocom for

children with acute lymphoblastic leukemia: results of Dana - FarberConsortium Protokol 91-01. Blood 2001; 97:1211-1218.

6. McNeili DE, Cote TR, Clegg L, et al SEER update of incidence and

trends in pediatric malignancies: acute lymphoblastic leukemia. Med

Pediatr Oncol 2002; 39: 554-557.

7. American Family Physicia Chan KW. Acute lymphoblastic leukemia: curr

a Probl Pediatr adolosc Healt Care 2002 Feb,32 :40 -9n.

8. Pui CH, Campana, D. Evans WE. Childhood acute lymphoblasticleukemia – current status and future perspectives. Lancet Oncol. 2001;

2:597-607.

9. Kamps WA,Bokkerink JP, Hakvoort -Cammel FG,Veerman AJ, Weening

RS van Wering ER, van Werden JF, Hermans J, Slater R van der Berg E,

Kroes Wg.Vander Does van Berg A. BFM oriented traetment for children

with acute lymphoblastic leukemia without cranial irradiation and traetment

reduction for standards risik patients: results of DCLSG protocol ALL -8

(1991-1996): Leukemia 2002 jun;16(6):1099-111.

10. Downing JR.Shanon KM. Acute leukemia. A pediatric perspective. CancerCell 2002;2:437-445.

11. James A.Whitlock and Paul S.Gaynon. Acute lymphoblastic leukemia in

children in John P.Grcem. John F et all. Wintrobe, s Clinical hematology II

Th edition. By lippincot Wiiiams and Willkins 2004:2144 -2159.

Page 87: Zivot sa djetetom

7/23/2019 Zivot sa djetetom

http://slidepdf.com/reader/full/zivot-sa-djetetom 87/87

12. Donadieu, J.Auclerc. MF Baruchel, A Perel y Bord igoni, P Landman-

Parker J et al. 2000 French Acute lymphoblastic Leukemia Groupe

FRALLE Prognostic stydy of continuous variables (white blood cell

count,peripheral blast cell count haemoglobin level, platelet count and age

in childhood acute lymphoblastic leukemia. Analysis of population 1545

children traeted by French Axcute Lymphoblastic Leukemia Group(FRALLE). British Journal ofcancer, 83,1617 -1622.

13. Boranić M. Bolesti krvi i krvotvornih organa i solidnih tumora In:

Mardešić D i saradnici. Pedijatrija šesto izmjenjeno izdanje. Zagreb,2000:552-589-128,533-555.

14. Pui CH , Relling MV, Downing JR. Acute lymphoblastic leukemia. N.Engl

J.Med. 2004; 350: 1535-1548.

15. Burger B Zimmerman M, Man G et al. Diagnosis cerebrospinal fluidexamination in children with acute lymphoblastic leukemia: significance

leucocite counts withblasts or traumatic lumbar puncture. J. Clin. Oncol

2003; 21: 184-18.

16.  Nakić M, Žižić V. Biljezi i citološke osobemnosti tumora. Medicus 2001;10(2):147-155.