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UniSALESIANO
Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium
Curso de Psicologia
Alexandra Thais Seger de Lima
Nágela Lays Marrola
Neuzélia Celestino de Carvalho
PSICOLOGIA E ESPIRITUALIDADE: RELAÇÕES ENTRE
RESILIÊNCIA E A VIVÊNCIA ESPIRITUAL NO ENFRENTAMENTO
DO HIV/AIDS
Lins – SP
2017
ALEXANDRA THAIS SEGER DE LIMA
NÁGELA LAYS MARROLA
NEUZÉLIA CELESTINO DE CARVALHO
PSICOLOGIA E ESPIRITUALIDADE: RELAÇÕES ENTRE
RESILIÊNCIA E A VIVÊNCIA ESPIRITUAL NO ENFRENTAMENTO
DO HIV/AIDS
Lins – SP
2017
Trabalho de conclusão do Curso
apresentado à Banca Examinadora do
Centro Universitário Católico Salesiano
Auxilium, curso de Psicologia, sob a
orientação do Prof. Me. Rodrigo
Feliciano Caputo e orientação técnica
Profª. Ma. Jovira Maria Sarraceni
ALEXANDRA THAIS SEGER DE LIMA
NÁGELA LAYS MARROLA
NEUZÉLIA CELESTINO DE CARVALHO
PSICOLOGIA E ESPIRITUALIDADE: RELAÇÕES ENTRE RESILIÊNCIA E A
VIVÊNCIA ESPIRITUAL NO ENFRENTAMENTO DO HIV/AIDS
Monografia apresentada ao Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium,
para obtenção do título de Bacharel em Psicologia.
Aprovada em: _____/_____/______
Banca Examinadora:
Prof. Orientador: Me. Rodrigo Feliciano Caputo
Titulação: Mestre em Psicologia pela Universidade de São Paulo
Assinatura: ________________________________
1º Prof(a): _______________________________________________________
Titulação: _______________________________________________________
_______________________________________________________________
Assinatura: _________________________________
2º Prof(a): _______________________________________________________
Titulação: _______________________________________________________
_______________________________________________________________
Assinatura: ________________________________
Dedico primeiramente a Deus, e todas as pessoas que passaram e as que
permaneceram em minha vida, agregando conhecimento e me auxiliando a ser
quem eu sou hoje.
Alexandra Thais Seger de Lima
Em primeiro lugar a Deus, ao meu amado e saudoso pai Carlos (in memorian),
à minha família e amigos, que me acompanharam na caminhada de minha
formação, e muitas vezes me sustentaram com suas palavras e carinho, ao
meu orientador, aos solícitos participantes da pesquisa e à Instituição que
colaboraram na execução deste trabalho. A todos vocês minha eterna gratidão!
Nágela Lays Marrola
Dedico à todos os que deram apoio e importância à este trabalho e aos que
futuramente usufruirão de seu conteúdo.
Neuzélia Celestino de Carvalho
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente ao Criador, por ter me sustido durante esses anos e
ter proporcionado esse momento. Aos meus amados pais Edi Maria Seger de
Lima e Júlio Cesar de Lima, que fizeram o que estava ao seu alcance, mesmo
frente aos percalços enfrentados e por não desistirem em momento algum,
sofreram comigo a dúvida da escolha, a incerteza do resultado, a ansiedade da
chegada do novo, que vibraram com cada vitória e me acolheram em cada
derrota, mas sempre me apoiaram em toda as decisões tomadas, vocês que
perderam o sono com a saudade quando longe, e abriram imensos sorrisos em
meu retorno, que tiraram de onde não tinham tudo que foi necessário para que
esse momento pudesse se concretizar, vocês que transmitiram a segurança de
estarem presentes se algo desse errado e, hoje, dividem comigo a expectativa
do futuro. Ao meu irmão Lucas A. Seger de Lima que se manteve ao meu lado,
minha avó Lori Maria Seger Bamberg e meus Tios: Viro, Silvio, Elemar,
Eduardo e Agnaldo (in memorian) que depositaram sobre mim a sua confiança,
mesmo diante da distância que nos separava. A família Aleixo Rodrigues pelas
muitas vezes que se dispuseram a me ajudar e, enfrentar as circunstancias que
se opuseram diante de mim ao longo dessa jornada. Aos meus colegas e
amigos confidentes, que hoje sorriem orgulhosos ou choram emocionados,
sobre tudo Thais, Fernanda, Daniele, Allan, Ivair, Alberto, Rene, Victória,
Nágela e Neuzélia que compartilharam meus ideais e os alimentaram dia após
dia, incentivando-me a continuar a trilhar meu caminho, superando o medo,
fossem quais fossem os obstáculos me deram apoio e estiveram presentes em
momentos únicos que marcaram a minha existência. A todos vocês dedico
minhas admirações e meus agradecimentos, ainda há muito pela frente e sei
que, com a presença de vocês, o árduo se torna leve e a vitória, sempre mais
prazerosa. Obrigada por me acompanharem nesta caminhada, por estarem
sempre presentes em todos os momentos e por acreditarem em mim e em meu
potencial, quando nem eu mesmo cri.
Alexandra Thais Seger de Lima
Agradeço a Deus, à minha família, em especial à minha mãe Nádia, que é para
mim fonte de inspiração e modelo de ser humano a ser seguido, ao meu
padrasto Rodrigo, pelo apoio prestado, sem o qual o sonho da graduação não
haveria sido alcançado, ao meu namorado Vinicius por permanecer ao meu
lado me compreendendo e auxiliando em todas as dificuldades enfrentadas, às
minhas parceiras de trabalho Alexandra e Neuzélia, por terem acreditado e se
unido a mim nesta trajetória, aos meus professores, por compartilharem todo o
seu conhecimento e amor pela profissão, em especial ao meu professor e
orientador Rodrigo, pela acolhida, cuidado e atenção prestados durante todo o
percurso de construção deste trabalho.
Nágela Lays Marrola
Agradeço a Deus pelo ânimo e força para continuar até o fim, à minha família
por ajudar nos momentos difíceis, aos professores e a todos que estiveram
próximos e que de alguma forma fez com que estes dias valessem a pena.
Neuzélia Celestino de Carvalho
RESUMO
A presente pesquisa caracteriza-se como do tipo exploratória e discute a relação entre a resiliência e a espiritualidade apresentados por indivíduos com HIV/AIDS, com base no quadro teórico proposto pela Logoterapia de Viktor Emil Frankl. Para tanto, foram realizadas entrevistas semiestruturadas e aplicadas escalas para apreensão das variáveis Resiliência e Espiritualidade em indivíduos soropositivos cujo diagnóstico era superior a um ano a contar da data da pesquisa, de ambos os sexos e assistidos pela Organização Não Governamental – Movimento Vestindo a Camisa (MOVECA) da cidade de Penápolis/SP. Na análise dos dados quantitativos utilizou-se o método de correlação de Pearson e para sua apresentação utilizou-se o diagrama de dispersão de pontos no plano cartesiano, e na análise dos dados qualitativos utilizou-se o método proposto por Bardin, que resultou na formação das seguintes categorias: O Sofrimento: ponto de partida; O Divino: fonte de força e alívio na caminhada rumo ao destino inevitável, e subcategoria Um atalho para o encontro com o sagrado; O Encontro: a experiência do sentido na relação com o outro, e subcategoria O sentido além do sentido. Observou-se a necessidade de abordagens que favoreçam a reflexão a respeito da espiritualidade na promoção da resiliência, permitindo um maior desenvolvimento do tema e valorização destas experiências, visando à integralidade do ser.
Palavras-chave: Psicologia. Resiliência. Espiritualidade. Soropositividade.
ABSTRACT
The present research is characterized as exploratory type and discusses the relationship between resilience and spirituality presented by individuals with HIV / AIDS, based on the theoretical framework proposed by Viktor Emil Frankl's Logotherapy. For this purpose, semi-structured interviews and scales were applied for seizing Resilience and Spirituality variables in seropositive individuals whose diagnosis was greater than one year from the date of the research, of both sexes and assisted by the Non-Governmental Organization - Movement Dressing Shirt MOVECA) of the city of Penápolis / SP. The Pearson correlation method was used for the analysis of the quantitative data and, for its presentation, the point dispersion diagram was used in the Cartesian plane, and in the qualitative data analysis, the method proposed by Bardin was used. in the formation of the following categories: Suffering: starting point; The Divine: source of strength and relief in the journey towards the inevitable destiny, and subcategory A shortcut to the encounter with the sacred; The Encounter: the experience of meaning in relation to the other, and subcategory The meaning beyond sense. It was observed the need for approaches that favor reflection on spirituality in the promotion of resilience, allowing a greater development of the theme and valorization of these experiences, aiming at the integrality of being.
Keywords: Psychology. Resilience. Spirituality. Seropositivity
LISTA DE FIGURAS
Figura 1: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) segundo sexo e
razão de sexos por ano de . Brasil, 2006 a 2015........................................ 23
Figura 2: Razão dos sexos por região de residência por ano de
diagnóstico. Brasil, 2006 a 2015.................................................................. 24
Figura 3: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) segundo
região de residência por ano de diagnóstico. Brasil, 2006 a 2015.............. 25
Figura 4: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) e percentual
de declínio ou incremento segundo UF de residência por ano de
diagnóstico. Brasil, 2006 a 2015.................................................................. 26
Figura 5: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) segundo faixa
etária e sexo. Brasil, 2006 a 2015............................................................... 27
Figura 6: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) em homens
segundo faixa etária. Brasil, 2006 e 2015................................................... 28
Figura 7: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) em mulheres
segundo faixa etária. Brasil, 2006 e 2015................................................... 29
Figura 8: Coeficiente de mortalidade padronizado de AIDS (/100 mil
habitantes) segundo região de residência por ano de óbito. Brasil, 2006 a
2015............................................................................................................. 30
Figura 9: Correlação entre Resiliência e Espiritualidade
..................................................................................................................... 61
LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Aspectos sociodemográficos..................................................... 58
Quadro 2: Condições médico-clínica.......................................................... 59
Quadro 3: Práticas religioso-espirituais....................................................... 59
Quadro 4: Resultados da correlação Resiliência e Espiritualidade............ 61
LISTA DE SIGLAS
ABIA Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS
AIDS Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
ARVS Antirretrovirais
ATAR Adesão ao Tratamento Antirretroviral
AZT Azidotimidina
DDC Zalcitabina
DDI Didanosina
DSES Escala Diária de Experiência Espiritual
EAR Escala de Avaliação de Resiliência
FDA Administração de Comidas e Remédios
GRID Gay Related Immune Deficiency
HIV Vírus da Imunodeficiência Humana
MOVECA Movimento Vestindo a Camisa
ONG Organização Não Governamental
OMS Organização Mundial da Saúde
SICLOM Sistema de Controle Logístico de Medicamentos
SINAN Sistema de Informação de Agravos de Notificação
SIM Sistema de Informação sobre Mortalidade
SISCEL Sistema de Informação de Exames Laboratoriais
SUS Sistema Único de Saúde
TARV Terapia Antirretrovirais
UNAIDS Nações Unidas Sobre HIV/AIDS
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO .................................................................................................. 13
CAPÍTULO I – DADOS HISTÓRICOS E EPIDEMIOLÓGICOS DO HIV/AIDS
NO BRASIL E A VIVÊNCIA DA SOROPOSITVIDADE ................................... 15
1 SOBRE O HIV/AIDS ............................................................................... 15
2 DADOS HISTÓRICOS ............................................................................ 17
3 DADOS EPIDEMIOLÓGICOS ................................................................ 22
4 O IMPACTO DA INTRODUÇÃO DA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL E A
SOROPOSITIVIDADE ...................................................................................... 31
CAPÍTULO II – RESILIÊNCIA, ESPIRITUALIDADE E PSICOLOGIA ............. 38
1 RESILIÊNCIA ......................................................................................... 38
2 ESPIRITUALIDADE ................................................................................ 43
3 INTERCÂMBIOS: PSICOLOGIA, ESPIRITUALIDADE E RESILIÊNCIA ..
................................................................................................................ 46
CAPÍTULO III – METODOLOGIA ..................................................................... 50
1 PROBLEMÁTICA ................................................................................... 50
2 JUSTIFICATIVA DA PESQUISA ............................................................ 50
3 HIPÓTESE .............................................................................................. 51
4 PÚBLICO ALVO ..................................................................................... 51
5 METODOLOGIA DA PESQUISA ........................................................... 52
6 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS ............................................... 53
7 COLETA DE DADOS ............................................................................. 55
8 TRATAMENTO DOS DADOS ................................................................ 56
9 ANÁLISE DOS DADOS .......................................................................... 57
CAPÍTULO IV – ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS .................... 58
1 DADOS QUANTITATIVOS ..................................................................... 58
2 DADOS QUALITATIVOS ....................................................................... 62
2.1 O sofrimento: ponto de partida ................................................................ 62
2.2 O divino: fonte de força e alívio na caminhada rumo ao destino inevitável!
................................................................................................................ 66
2.2.1 Um atalho para o encontro com o sagrado ............................................. 69
2.3 O encontro: a experiência do sentido na relação com o outro! ............... 70
2.3.1 O sentido além do sentido ...................................................................... 73
PROPOSTA DE INTERVENÇÃO ..................................................................... 75
CONCLUSÃO ................................................................................................... 76
REFERÊNCIAS ................................................................................................ 78
APÊNDICES ..................................................................................................... 83
ANEXOS ........................................................................................................... 99
13
INTRODUÇÃO
Trabalhar com a temática do HIV/AIDS reacende discussões sobre uma
das doenças mais carregadas de estigmas e preconceitos da
contemporaneidade. É adentrar uma questão considerada tabu pela sociedade,
que mesmo após mais de 30 anos de sua descoberta continua sendo velada,
interdita, condenada, e seus atingidos continuam a ser afligidos e
marginalizados por uma epidemia social de significados.
Percebendo isto, surge a curiosidade por parte das pesquisadoras
graduandas do curso de Psicologia sobre como os indivíduos soropositivos
puderam por tantos anos suportar as moléstias físicas, psíquicas e sociais
infligidas pela condição da soropositividade. Estuda-se a partir de então a
resiliência, esta capacidade formidável do ser humano de superar as
adversidades e sair fortalecido por elas, levando consigo histórias e
aprendizados que lhes servem de incremento para o constante e ilimitado
processo de construção que é o ser humano; e, partindo de suas leituras surge
a espiritualidade, tema ainda pouco discutido nas grades de formação
curricular da Psicologia, chamando a atenção para algo novo e admirável, uma
característica intrinsicamente humana de sintonizar-se com o todo, fonte de
profundas transformações orientadas para a melhoria da condição humana.
Foram a partir destas considerações que se consolidou como objetivo
principal da pesquisa a verificação da existência de relação entre resiliência e
espiritualidade no enfrentamento do HIV/AIDS, apresentando perspectivas de
uma atuação que faça a reaproximação entre estas duas grandes forças:
ciência e religião/espiritualidade, e os avanços teóricos e práticos que
representam esta fecunda relação para o campo da Psicologia.
Para tanto foi preciso encontrar dentre tantas abordagens uma que
estivesse aberta ao diálogo com o transcendente, sendo assim a Logoterapia
de Viktor Emil Frankl demonstrou-se extremamente pertinente por ter se aberto
à possibilidade de diálogo com as esferas religiosa e espiritual, dispensando às
categorizações patologizantes comumente atribuídas a estas manifestações.
Através do emprego da abordagem quali-quanti buscou-se verificar o
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nível de correlação entre estas vaiáveis e a compreensão da experiência da
espiritualidade no dia a dia de enfrentamento da soropositividade.
O trabalho ao ser realizado no campo de atuação dos participantes
permitiu uma maior liberdade e conforto na verbalização de seus conteúdos,
protegidos contra possíveis interferências prejudiciais do meio, já que naquele
espaço estavam entre iguais.
Para a análise dos dados quantitativos coletados durante a pesquisa
utilizou-se o método de Correlação de Pearson permitindo a mensuração do
nível de correlação entre as variáveis, já para a análise dos dados qualitativos
utilizou-se o método de análise de conteúdo proposto por Bardin, permitindo
um exame pormenorizado dos conteúdos verbalizados, bem como sua
correspondência com o quadro teórico proposto.
O primeiro capítulo ocupa-se da retomada das características da
infecção, dados históricos e epidemiológicos do HIV/AIDS, relacionando-as
com a vivência da soropositividade e seus impactos psicossociais.
O segundo capítulo se dispõe a compreensão dos fenômenos da
resiliência, realizando um breve traçado histórico desde o surgimento do termo
à formulação de seus conceitos, e da espiritualidade, localizando-a no campo
da Psicologia, para por fim, relacioná-los.
O terceiro capítulo foi destinado à apresentação da metodologia
empregada na pesquisa, e no quarto capítulo foi realizada a analise e
discussão dos resultados, representados por três categorias: O Sofrimento –
ponto de partida; O Divino – fonte de força e alívio na caminhada rumo ao
destino inevitável e O Encontro – a experiência do sentido na relação com o
outro.
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CAPÍTULO I
DADOS HISTÓRICOS E EPIDEMIOLÓGICOS DO HIV/AIDS NO BRASIL E A
VIVÊNCIA DA SOROPOSITVIDADE
1 SOBRE O HIV/AIDS
A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida ou AIDS trata-se de uma
doença causada pelo Vírus da Imunodeficiência Humana ou HIV, pertencente à
subfamília lentivírus dos retrovírus humanos (RACHID; SCHECHTER, 2005).
Este vírus tem como principal alvo o sistema imunológico do infectado,
responsável pela defesa do organismo contra enfermidades, sua evolução
caracteriza-se por uma alta e contínua replicação viral utilizando os linfócitos
CD4 presentes nas células de defesa, danificando-as e destruindo
progressivamente a capacidade do organismo de combater infecções
provocadas por outros vírus e bactérias, facilitando desta forma a ocorrência
das chamadas infecções oportunistas, que podem levar o infectado a óbito
antes mesmo que o diagnóstico de infecção por HIV seja realizado. Quando há
a manifestação clínica de sintomas derivados destas infecções configura-se
então a AIDS (LEITE et al., 1996; RACHID; SCHECHTER, 2005; BRASIL,
2015; BRASIL, 2016).
A transmissão do vírus HIV pode ocorrer através do contato com sangue
e derivados, relações sexuais e da mãe infectada para seu filho durante a
gestação, parto e amamentação. Estudos indicam que o risco de transmissão
aumenta de acordo com a carga viral do infectado, quanto maior for a carga e o
estágio da progressão da imunodeficiência, maiores são os riscos de contágio.
O diagnóstico sorológico compreende a observação do
desenvolvimento de anticorpos anti-HIV no período de seis à doze semanas
nos indivíduos com suspeita da infecção, e em caso positivo a progressão da
infecção pode se dividir em três fases, sendo elas: a fase aguda, ou, síndrome
da soroconversão, em que os sintomas podem surgir dentro de um período de
cinco dias a três meses da data da infecção, nesta fase o quadro clínico varia
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desde uma síndrome gripal até a mononucleose-símile, a fase assintomática,
que compreende os indivíduos infectados que nunca apresentaram
manifestações clínicas, e a fase sintomática, que pode se dividir em precoce ou
tardia, sendo a precoce caracterizada pelo quadro das manifestações clínicas
mais frequentes em imunodeficientes em fase inicial, mas que também ocorrem
em imunocompetentes, e a tardia caracterizada pelo quadro de manifestações
de infecções e neoplasias que raramente ocorrem em imunocompetentes
(LEITE et al., 1996; RACHID; SCHECHTER, 2005).
Dentre as manifestações clínicas mais comumente observadas
encontram-se as respiratórias, principais causas de morbidade e letalidade em
indivíduos infectados pelo HIV, mas no geral há um comprometimento integral
do organismo, em que se apresentam também as manifestações psiquiátricas,
estas de acordo com os autores Rachid e Schechter (2005) ocorrem em
consequência da convivência com o estigma, preconceito e limitações de uma
doença crônica, suas terapias potentes e desconfortáveis, seus exames
laboratoriais constantes e um cronograma rígido a ser seguido. De acordo com
os mesmos a própria terapia antirretroviral apresenta como um de seus efeitos
colaterais o surgimento de alguns distúrbios psiquiátricos como, por exemplo, a
Zidovudina que ocasiona estados de mania e depressão em seus usuários.
Todas essas questões são gatilhos para a ansiedade, depressão, insônia,
transtorno do pânico, mania e uso abusivo de álcool e substâncias psicoativas,
causando um grande sofrimento para o paciente e aumentando os riscos de
redução na adesão ao tratamento e consequente aceleração da progressão da
imunodeficiência, com destaque à depressão que tem estado intimamente
ligada a mortalidade em mulheres soropositivas.
Considerando o quadro socioeconômico precário e instável do país é
muito comum a infecção pelo HIV/AIDS ser acrescentada às situações de
extrema pobreza, fragmentação familiar, rejeição de parentes e amigos,
afastamento do trabalho, isolamento social e tantas outras questões que
ocasionam sentimentos como raiva, tristeza, medo, desajustamento,
incapacidade, levando o indivíduo à perda do sentido, ao abandono de sonhos
e projetos de vida, impossibilitando o vislumbre de um futuro menos trágico. As
demandas psíquicas precisam ser acolhidas, pois são tão importantes quanto
às manifestações físicas da doença, e através de uma perspectiva de um
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atendimento humanizado e integral tornam-se relevantes a abordagem junto a
estes indivíduos de temas tais como a sexualidade, suas formas de prevenção
e de continuidade da vida sexual e reprodutiva, os estigmas e preconceitos
experienciados e, as fantasias em torno do diagnóstico e da progressão da
doença, formas de tratamento, criação e manutenção de projetos de vida, a
vivência da soropositividade, redes de apoio, a corresponsabilidade com
relação à saúde e o dever do autocuidado, os efeitos dos medicamentos no
organismo, mudanças de hábitos de vida necessários à promoção e
manutenção de qualidade de vida, aspectos cognitivos, neurológicos,
psicológicos e psiquiátricos envolvidos pela nova condição soropositiva, uso e
abuso de álcool e drogas, o contexto socioeconômico e cultural no qual estão
inseridos, suas relações e interferências na vivência da soropositividade
(BRASIL, 2015).
2 DADOS HISTÓRICOS
Desde a década de 80 o HIV/AIDS apresenta-se como um fenômeno de
escala global, sobressaindo-se entre as enfermidades do tipo infecciosas pela
força com que atinge seus infectados e pelos danos biopsicossociais que
causa a estes indivíduos. De acordo com levantamentos históricos a primeira
vitima da doença foi a médica dinamarquesa Margrethe P. Rask, a mesma
havia estado na África estudando o Ebola e após ser acometida por uma
patologia degenerativa foi a óbito no ano de 1977. Dados de sua autopsia
revelaram que seus pulmões estavam repletos de microrganismos que
provocaram um tipo de pneumonia, e depois de evidenciado este quadro
clínico, estudos foram iniciados para identificar o agente etiológico da doença,
os vírus Citomegalovírus, Epstein-Barr e Hepatite B foram os maiores
suspeitos, porém logo os cientistas chegaram à conclusão de que se tratava de
um vírus desconhecido (BOA SÁUDE, 2012; BOA SÁUDE, 2013).
A trajetória da epidemia iniciou-se em meados 1981 nos Estados
Unidos, nas cidades de Los Angeles, São Francisco e Nova Iorque, locais em
que foram diagnosticados um alto contingente de pacientes adultos, do sexo
masculino e homossexuais, com uma forma de pneumonia rara que atinge o
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sistema imune do indivíduo chamada Sarcoma de Kaposi, contrariando a
principal tendência de sua manifestação, que até então se caracterizava como
uma patologia que se apresentava apenas em pessoas com idade mais
avançada. Neste mesmo período começaram a surgir também na África e no
Haiti casos semelhantes a estes, em que o sistema imune dos pacientes era
atacado, causando o enfraquecimento do organismo, deixando os pacientes
debilitados (LEITE et al., 1996).
No ano de 1982 a manifestação clínica da doença hoje denominada
AIDS já havia sido descoberta, porém os pesquisadores ainda não tinham um
nome para a mesma, e haja vista que os pacientes mais atingidos naquela
época eram homossexuais do sexo masculino e suas principais características
epidemiológicas continuavam a sugerir que a doença era infecciosa,
transmitida por via sexual, começou então a ser tratada por todos como “Peste
Gay” ou Gay Related Immune Deficiency - GRID (BOA SAÚDE, 2012). Foi
também em 1982 que no Brasil os dois primeiros casos de AIDS foram
identificados na cidade de São Paulo (LEITE et al., 1996).
No ano de 1983 foi identificado o agente etiológico da doença,
atualmente denominado HIV, tratava-se de um retrovírus humano, bastante
similar a uma família de retrovírus presente em primatas não humanos,
localizados na África Subsaariana, indicando a possibilidade de ambos os vírus
haverem evoluído de uma origem comum, dadas estas conformidades
pressupõe-se que o HIV tenha sua origem geográfica na África (LEITE et al.,
1996).
Enquanto isso nesse mesmo ano já haviam sido contaminados pelo
vírus cerca de 7.000 americanos, e levantamentos revelaram que os
diagnósticos realizados até então não se restringiam apenas à aquele primeiro
grupo identificado, homens adultos e homossexuais, mas que outros grupos
populacionais tais como os receptores de sangue e derivados, os usuários de
drogas intravenosas e seus companheiros, sendo homossexuais ou não,
também eram considerados grupos de alto risco de infecção pelo vírus.
Posteriormente foram identificadas novas formas de transmissão, sendo elas a
vertical, de mãe para filho durante a gestação ou parto e através do
aleitamento, e a ocupacional, de maior incidência em profissionais da área da
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saúde, através de ferimentos em contato com instrumentos perfuro-cortantes
contaminados pelo sangue de indivíduos infectados (LEITE et al., 1996).
Em 1985 foi lançado um teste sorológico de metodologia
imunoenzimática para a realização do diagnóstico do HIV, esse teste foi
inicialmente utilizado na triagem de doadores para bancos de sangue, e
posteriormente passou a ser utilizado em todo o mundo, diminuindo de maneira
considerável o risco de transmissão transfusional. Ao final do mesmo ano, a
AIDS já havia sido detectada em mais 51 países, e nessa mesma data no
Brasil ocorreu à primeira transmissão perinatal na cidade de São Paulo (BOA
SAÚDE, 2013).
A Organização Mundial de Saúde – OMS lançou uma estratégia global
de combate à AIDS no ano de 1986, na qual recomendava aos usuários de
drogas injetáveis que esterilizassem as seringas e agulhas utilizadas para o
consumo de entorpecentes, numa tentativa de reduzir o número de novas
infecções dentro deste importante grupo. Neste mesmo ano foi lançada a
primeira droga antiviral chamada Azidotimidina ou AZT, seu impacto sobre a
mortalidade foi pequeno, porém representou um marco na luta contra a
evolução da doença. No Brasil foi fundada a Associação Brasileira
Interdisciplinar de AIDS – ABIA, entidade que luta por uma maior efetividade no
controle dos bancos de sangue nacionais e contra a discriminação do
soropositivo no Brasil (BOA SAÚDE, 2012; BOA SAÚDE, 2013).
A partir de 1989 tornaram-se disponíveis várias novas drogas para
tratamento das infecções oportunistas e foi aprovado um novo antirretroviral
pelo Food and Drug Administration – FDA, a Didanosina ou DDI, para
pacientes com intolerância ao medicamento AZT. Em 1991 o Brasil passou a
distribuir gratuitamente o AZT através do Sistema Único de Saúde – SUS. Em
1992 o FDA aprovou o uso do Zalcitabina ou DDC, um novo antiviral, em
combinação com o AZT, para quem já estava com um quadro infeccioso
evoluído, sendo essa a primeira combinação de drogas para o tratamento da
AIDS a apresentar êxito (BOA SAÚDE, 2012; BOA SAÚDE, 2013).
No ano de 1994 iniciaram-se os estudos sobre um conjunto de drogas
novas para o tratamento da infecção que demonstravam um efeito antiviral
isolado ou em associação com drogas do grupo AZT, conhecidas como
coquetel. Neste momento histórico a população mundial chegou a acreditar
20
estar próxima da cura para a doença, pois os resultados das drogas
combinadas eram bastante favoráveis, os números de óbitos reduziram rápida
e drasticamente, as infecções oportunistas foram eficazmente combatidas e
houve uma melhora geral nos indicadores de imunidade dos infectados, porém
logo notaram que o coquetel não eliminava a carga viral por completo, mas
reduzia em mais da metade o risco de transmissão do vírus de mães infectadas
para os seus bebês, representando ainda assim um grande avanço no trabalho
de redução da transmissão do HIV e mortalidade de pacientes com AIDS (BOA
SAÚDE, 2012; BOA SAÚDE, 2013).
Em 1994 também foi criado a Nações Unidas sobre HIV/AID - UNAIDS,
que anunciaram no ano de 1997 dados estarrecedores que indicavam um
agravo nos índices esperados a partir dos trabalhos realizados para novos
contágios: havia 30 milhões de pessoas no mundo vivendo com HIV/AIDS e
ocorriam por volta de 16 mil novas infecções diariamente. Neste período as
frentes de pesquisa direcionavam-se a dois principais objetivos: a busca de
uma vacina visando à imunização dos considerados grupos de risco e o
desenvolvimento de drogas antivirais mais potentes visando à erradicação do
vírus no organismo infectado (BOA SAÚDE, 2012; BOA SAÚDE, 2013).
No ano de 1996 no Brasil foram disponibilizados os demais
antirretrovirais – ARVS, através do SUS, tornando-se um marco para o
Ministério da Saúde e representando para o governo uma maior economia no
enfrentamento da doença e um maior benefício social para os indivíduos que
viviam com o HIV/AIDS, a partir deste ano observou-se uma redução nos
índices de transmissão vertical no país, principal via de infecção em menores
de 13 anos de idade, a que se atribui o acesso facilitado e emprego dos ARVS
em mulheres grávidas soropositivas (GRANGEIRO, 2005).
Do ano de 1998 em diante, após a introdução das terapias
antirretrovirais combinadas ou coquetéis, houve um redução significativa na
taxa de letalidade e morbidade relacionadas à infecção pelo HIV. Observou-se
nos grandes centros da Europa, Brasil e EUA, locais em que a epidemia se
propagou com maior intensidade, que as causas dos óbitos dos indivíduos
infectados passaram a ser as mesmas relatadas para indivíduos da mesma
faixa etária não infectados, ou seja, as infecções oportunistas perderam sua
força para os ARVS, porém estas terapias causavam efeitos colaterais
21
bastante desconfortáveis e preocupantes, sendo necessário o emprego de
novas rotinas de avaliação e acompanhamento da saúde, além daquelas
previstas para a condição de soropositividade (RACHID; SCHECHTER, 2005).
Quase 20 anos após o seu surgimento, em 2008, foi concluído o
processo de nacionalização de um teste que permitia a detecção do HIV em
apenas 15 minutos, no ano seguinte o Ministério da Saúde chegou a distribuir
465,2 milhões de preservativos, e o total de casos de infecção chegou a
544.846 no Brasil. O sistema brasileiro de tratamento da AIDS é considerado
um dos melhores do mundo, pois o oferta de forma integral aos portadores do
vírus através do SUS, independentemente do estágio em que se apresente a
doença (BOA SAÚDE, 2013).
O HIV/AIDS foi incialmente identificado nos Estados Unidos, Europa
Ocidental e África, mas atualmente sabe-se que em pouco menos de 20 anos
sua propagação e evolução representaram marcos na história da saúde
mundial, atingindo todos os continentes e abolindo do meio científico a ideia
prematuramente formulada sobre os “grupos de risco”, evidenciando que todos
eram suscetíveis à infecção. Desde o seu surgimento foi possível observar uma
rápida disseminação e transformação das características epidemiológicas
iniciais, primeiramente alcançou os países industrializados, atingindo apenas
algumas parcelas mais privilegiadas da população residente em grandes
centros urbanos, logo migrou-se para cidades do interior, fenômeno chamado
interiorização, e centros menos privilegiados econômica e socialmente,
caracterizando o fenômeno de pauperização, em seguida alcançou as
mulheres de todas as camadas sociais, caracterizando a feminilização, e por
último crianças, jovens e idosos também passaram a integrar estes índices em
proporções consideráveis (LEITE et al., 1996; SOUZA, 2008).
Atualmente a epidemia do HIV/AIDS conta quase quatro décadas de sua
descoberta e permanece ainda sem cura, representando um enorme desafio
para a comunidade científica, para os governos e para a população mundial,
numa luta diária contra o seu avanço e manifestação. A infecção representa
mais que um ataque biológico contra um organismo sadio, mas também
intensas baixas e transformações nas esferas psíquicas, sociais e espirituais,
provocando prejuízos na vida social, profissional e afetiva, na sexualidade e na
22
vida reprodutiva, obstruindo a realização de projetos de vida e esmaecendo o
futuro do indivíduo infectado.
3 DADOS EPIDEMIOLÓGICOS
O relatório global sobre a AIDS fornecido pela UNAIDS no ano de 2012
declarou que mais de 35 milhões de vidas já foram perdidas na luta contra a
doença, neste mesmo relatório ela se destaca como a quinta principal causa de
morte entre adultos e de mulheres entre 15 e 49 anos, dados como estes
traduzem de maneira trágica a magnitude da epidemia, e sinalizam a urgência
com a qual este fenômeno precisa ser estancado. No Brasil levantamentos
indicaram que no ano de 2016 aproximadamente 255 mil pessoas ainda
desconheciam sua condição sorológica para o HIV, e que Porto Alegre é a
capital com a maior taxa de detecção da AIDS no país (BRASIL, 2012;
WINKLER, 2016).
Segundo dados do Ministério da Saúde, de 1980 até 2016 no Brasil
foram diagnosticados 548.850 casos de AIDS em homens e 293.685 em
mulheres, representados pelos percentuais de 65,1% e 34,9%,
respectivamente. A taxa de detecção no geral vem diminuindo ano a ano, mas
o tipo de população vem apresentando variações, ocorrendo um aumento na
população masculina, de 24,1 para cada 100 mil habitantes em 2006, para 27,9
no ano de 2015. Nos últimos 10 anos ocorreu um declínio na taxa de detecção
da população feminina, que passou de 15,8 para cada 100 mil habitantes em
2006 para 12,7 em 2015. A partir do ano de 2009 foi possível observar uma
redução gradual nas taxas de detecção em mulheres, e em 2015 esta razão
está para cada 21 homens 10 mulheres são infectadas pelo vírus, uma redução
de 19,6% entre os anos de 2006 e 2015. Em contrapartida a taxa de detecção
da infecção em homens apresentou um aumento de 15,9% entre os anos de
2006 a 2015 conforme demonstrado na Figura 1 (BRASIL, 2016).
23
Figura 1: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) segundo sexo e
razão de sexos por ano de diagnóstico. Brasil, 2006 a 2015.
Fonte: BRASIL. 2016, p. 10
A razão entre os sexos dos infectados apresenta diferenças regionais
relevantes, em que nas regiões Sudeste e Centro-oeste os números apontam
uma média de 23,5 homens para cada 10 mulheres com a doença, ou seja,
mais que o dobro de homens infectados em relação às mulheres, enquanto que
nas regiões Norte e Nordeste esta razão se situa entre 21 casos em homens
para 10 casos em mulheres, no Sul esta disparidade se apresenta de forma
mais discreta, em que a razão está em 17 homens para cada 10 mulheres,
caracterizando um predomínio masculino dentre o total de casos detectados
em todas as regiões do país conforme demonstrado na Figura 2 (BRASIL,
2016).
24
Figura 2: Razão dos sexos por região de residência por ano de diagnóstico.
Brasil, 2006 a 2015.
Fonte: BRASIL. 2016, p. 11
Na proporção por regiões, os levantamentos dos casos desde 1980 até
junho de 2016 apontam que a AIDS distribui-se pelo Brasil da seguinte forma:
Região Sudeste com 53% dos casos, Sul com 20,1%, Nordeste com 15,1%,
Centro-oeste com 6,0% e Norte com 5,0% dos casos. Nos últimos 10 anos foi
possível observar uma estabilização nas taxas de detecção no país com uma
média de 20,7 casos para cada 100 mil habitantes, este mesmo fenômeno
também se observa na região Centro-oeste, com uma média de 18,5 casos
para cada 100 mil habitantes. Já as regiões Sudeste, Norte e Nordeste
apresentaram alterações significativas em que no Sudeste houve um
importante declínio na taxa de detecção passando de 23,5 no ano de 2006
para 18,0 casos a cada 100 mil habitantes no ano de 2015, representando uma
queda de 23,4% nos índices, já as regiões Norte e Nordeste apresentaram um
25
agravo nos índices com o aumento das taxas de detecção, em que no Norte a
taxa registrada no ano de 2006 era de 14,9 passando para 24,0 para cada 100
mil habitantes no ano de 2015, representando um significativo aumento de
61,4% nos casos, enquanto que a região Nordeste passou de 11,2 casos
registrados no ano de 2006 para 15,3 casos registrados a cada 100 mil
habitantes no ano de 2015, determinando um aumento de 37,2% nos casos
registrados. A região Sul do país apresentou um discreto declínio de 7,4% na
taxa de detecção, partindo de 30,1 casos em 2006 para 27,9 casos para cada
100 mil habitantes no ano de 2015, conforme se pode observar nas Figuras 3 e
4 (BRASIL, 2016).
Figura 3: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) segundo região de
residência por ano de diagnóstico. Brasil, 2006 a 2015.
Fonte: BRASIL. 2016, p. 8
26
Figura 4: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) e percentual de
declínio ou incremento segundo UF de residência por ano de diagnóstico.
Brasil, 2006 a 2015.
Fonte: BRASIL. 2016, p. 9
Quanto às taxas de detecção de AIDS por faixa etária o Brasil, a maior
concentração se apresenta entre os indivíduos com idade entre 25 a 39 anos
de ambos os sexos, sendo que os homens representam 53,0% e as mulheres
49,4% do total de casos registrados de 1980 a 2016. Os dados do Boletim
27
Epidemiológico não revelaram diferenças significativas entre a população da
faixa etária até 14 anos de idade, e de acordo com o sexo nas demais faixas
etárias os homens superam as mulheres, chegando a números três vezes
maiores no ano de 2015, conforme demonstrado na Figura 5 (BRASIL, 2016).
Figura 5: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) segundo faixa etária
e sexo. Brasil, 2006 a 2015.
Fonte: BRASIL. 2016, p. 12.
28
Nos últimos dez anos ocorreu entre a população masculina um aumento
preocupante nas taxas de detecção das faixas etárias entre 15 a 19 anos, 20 a
24 e 60 anos ou mais. Os dados do Boletim Epidemiológico trazem destaque
para os jovens entre 15 e 24 anos de idade, em que de 2006 a 2015 a taxa
mais que triplicou entre os indivíduos de 15 a 19 anos, passando de 2,4 para
6,9 casos a cada 100 mil habitantes, e entre os indivíduos de 20 a 24 anos
dobrou, passando de 15,9 para 33,1 casos a cada 100 mil habitantes. Contudo
pode se observar uma tendência de queda nas taxas de detecção da
população masculina entre as faixas etárias de 35 a 39 anos de idade de 7,4%,
40 a 44 anos de idade de 22,9% e 45 a 49 anos de idade de 11,6%, no período
de 2006 a 2015. Entretanto no ano de 2015 a faixa etária que apresentou a
maior taxa de detecção da doença foi a de 35 a 39 anos, com 58,3 casos
registrados da doença a cada 100 mil habitantes, conforme demonstrado na
Figura 6 (BRASIL, 2016).
Figura 6: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) em homens segundo
faixa etária. Brasil, 2006 e 2015.
Fonte: BRASIL. 2016, p. 12
Já entre as mulheres o que tem se observado nos últimos 10 anos é
uma tendência de queda em boa parte das faixas etárias, com exceção para as
de 15 a 19, 55 a 59 e 60 anos ou mais, representando um crescimento de
29
12,9%, 2,7% e 24,8% entre os anos de 2006 e 2015, respectivamente. No ano
de 2015 a faixa etária que apresentou a maior taxa de detecção da doença foi
a entre 35 a 39 anos, com 27,0 casos registrados para cada 100 mil habitantes,
conforme demonstrado na Figura 7 (BRASIL, 2016).
Figura 7: Taxa de detecção de AIDS (/100 mil habitantes) em mulheres
segundo faixa etária. Brasil, 2006 e 2015.
Fonte: BRASIL. 2016, p. 13
Com relação à taxa de mortalidade por AIDS no Brasil houve uma leve
queda no coeficiente padronizado, onde em 2006 ocorreram 5,9 óbitos a cada
100 mil habitantes, e no ano de 2015 ocorreram 5,6 a cada 100 mil habitantes,
representando um decréscimo de 5% apenas. Nas regiões Norte e Nordeste
esse movimento foi contrário, havendo um crescimento nos índices de
mortalidade de 56,2% e 34,3%, respectivamente, e na região Centro-oeste
esse índice manteve-se quase que inalterado, passando de 4,8 óbitos para
cada 100 mil habitantes no ano de 2006 para 4,9 no ano de 2015, conforme se
pode observar na Figura 8 (BRASIL, 2016).
30
Figura 8: Coeficiente de mortalidade padronizado de AIDS (/100 mil habitantes)
segundo região de residência por ano de óbito. Brasil, 2006 a 2015.
Fonte: BRASIL. 2016, p. 16
Quanto aos dados relativos à infecção pelo HIV no Brasil o Boletim
Epidemiológico apresentou no período de 2007 a 2016 a notificação através do
Sistema de Informação de Agravos de Notificação – SINAN de 136.945 novos
casos no país, estando sua maior concentração localizada na região Sudeste
com 52,1% dos casos, seguida das regiões Sul com 21,1%, Nordeste com
13,8% dos casos, e das regiões Centro-oeste e Norte, com 6,7% e 6,3% dos
casos, respectivamente. Segundo o critério sexo neste mesmo período, do total
de notificações, 92.142 dos casos foram de homens e 44.766 foram de
mulheres. De acordo com o critério faixa etária também neste período
observou-se que a maioria dos casos diagnosticados com HIV encontra-se na
faixa etária entre 20 a 34 anos de idade, representado pelo percentual de
52,3% do total registrado. Em relação à raça/cor da pele autodeclarada 54,8%
dos infectados se autodeclaram pretos e pardos e 44% brancos (BRASIL,
2016).
Enquanto isso a taxa de detecção em gestantes tem aumentado,
passando de 2,1 casos a cada mil nascidos vivos em 2006 para 2,7 casos no
31
ano de 2015, indicando um aumento de 28,6%. Esta mesma taxa manteve-se
estável nesse período apenas na região Sudeste, onde a proporção era de 2,2
para cada mil nascidos vivos no ano de 2006 passando para 2,1 no ano de
2015. Dentre as características levantadas para este grupo recebe destaque o
nível de escolaridade declarado pelas mesmas, onde a maioria possui nível
fundamental incompleto, representando 30,1% dos casos registrados somente
no ano de 2015 (BRASIL, 2016).
Sobre as formas de contágio os dados levantados demonstraram que
entre a população abaixo de 13 anos de idade a transmissão perinatal é
responsável por 73% dos casos, sanguínea por 17% e sexual 0,5%. Quanto à
população acima dos 13 anos de idade a principal via de contágio é a sexual,
com percentuais de 95,3% para os homens e 97,1% para as mulheres no ano
de 2015. Neste mesmo ano o detalhamento destes dados demonstrou que o
contágio de HIV ocorreu em 50,4% dos casos nos homens por exposição
homossexual, 36,8% heterossexual e 9,0% bissexual, nas mulheres 96,4% dos
casos por exposição heterossexual. A região Sudeste é a que apresenta maior
índice de contágio por exposição homossexual, enquanto em todas as demais
predomina a por exposição heterossexual (BRASIL, 2016).
No Brasil ainda é recente a notificação compulsória dos casos de HIV
impossibilitando assim uma análise epidemiológica mais abrangente por
períodos, desta forma os dados apresentados pelo Boletim foram obtidos
através do cruzamento entre os diversos sistemas que compõem a Saúde
Pública, sendo eles os sistemas SINAN, Sistema de Informação sobre
Mortalidade – SIM, Sistema de Informação de Exames Laboratoriais – SISCEL,
e Sistema de Controle Logístico de Medicamentos – SICLOM. Esta dificuldade
também se apresenta em decorrência dos casos assintomáticos, mais difíceis
de serem detectados, gerando uma lacuna no detalhamento dos números
relacionados ao vírus (BRASIL, 2016).
4 O IMPACTO DA INTRODUÇÃO DA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL E
A SOROPOSITIVIDADE
Desde o surgimento e emprego das Terapias Antirretrovirais combinadas
– TARV e do desenvolvimento e aplicação das tecnologias de detecção e
32
monitoramento da infecção pelo HIV e da progressão da AIDS, através dos
marcadores biológicos CD4+ e carga viral, a doença adquiriu o caráter crônico
evolutivo e potencialmente controlável, culminando na queda dos índices de
morbidade e mortalidade, e melhora da qualidade de vida das pessoas que
vivem com HIV/AIDS (BRASIL, 2012). A adesão à TARV é crucial no processo
de enfrentamento da doença, porém representa um enorme desafio na atenção
a esse público, pois demanda intensas readaptações biopsicossociais por parte
do indivíduo infectado, e o seu início representa uma das fases de maior
dificuldade de aceitação, pois tomar os remédios implica em perceber-se ou
sentir-se doente, tornando-os lembretes diários de sua nova condição (BRASIL,
2010).
O surgimento do HIV/AIDS no Brasil mobilizou na sociedade a
necessidade de se rediscutir temas considerados tabus, tais como a
sexualidade e suas diferentes orientações, a drogadição, a morte interdita, a
transgressão de valores nas formas de pecado e promiscuidade, a doença
relacionada à dor e agonia, a discriminação e o preconceito. Essas discussões
atravessaram o processo histórico-epidemiológico do HIV/AIDS e estão
intimamente ligadas às representações construídas a partir de seus desfechos,
as formas de construção de conhecimento, significados e crenças atribuídos à
doença (BRASIL, 2010).
O que se pode verificar é que, apesar de todo o conhecimento científico
acumulado, dos benefícios sociais conquistados e dos avanços descritos pós-
emprego da TARV, nota-se que na esfera psicossocial poucas foram as
modificações e desconstruções no que tange aos estigmas e preconceitos
associados à doença, mantendo-se ainda firmemente arraigadas ao imaginário
coletivo às ideias prematuramente formuladas sobre os “grupos de risco”,
prejudicando inclusive a adesão dos indivíduos infectados à TARV, pois tal
procedimento evidenciaria para a sociedade a sua soropositividade (BRASIL,
2010).
Para Sontag (1989, apud BRASIL, 2012b) em sua genealogia metafórica
a AIDS abarca duas representações, uma enquanto micro processo, remetida
ao câncer que invade e toma conta, outra enquanto macroprocesso e suas
formas de transmissão, associadas à sujeira e a poluição, remetendo à sífilis.
Em ambas as representações seguem associados o temor daquilo que se
33
desconhece, da imoralidade contagiosa, patogênica e incurável, favorecendo
consequentemente às mais diversas expressões de repúdio e violência contra
aqueles que foram afetados pela epidemia.
Juntamente à disseminação do vírus proliferou-se uma “epidemia de
significados”, localizando a experiência social do HIV/AIDS entre as mais
discriminadas, levando estes indivíduos a um intenso sofrimento psíquico
fomentado pelo constante enfrentamento de situações psicossociais adversas,
apresentadas de forma explícita ou velada. Em consequência desse fenômeno
muitas se isolam diante da dificuldade de manter ou iniciar relacionamentos
sociais, afetivos e sexuais, e em compartilhar sua condição sorológica positiva,
temendo a rejeição mesmo daqueles que lhes são mais próximos, passando a
viver à margem da própria vida, levando ao processo chamado
clandestinização. Essa “epidemia de significados” ainda é a grande
responsável pela definição de posturas ante a doença, demonstrada através
das formas de prevenção e controle da mesma, sobre os comportamentos, a
sexualidade e sua transmissibilidade, em que os homens foram os primeiros
atingidos por esse fenômeno social, pois em sua genealogia o HIV/AIDS
apresentava-se circunscrito á homossexualidade e a drogadição, mitos
fundadores através dos quais a população geral considerou-se por algum
tempo protegida da infecção (BRASIL, 2010; BRASIL, 2012b).
Este mesmo fenômeno é também conhecido como “epidemia social da
AIDS”, e caracteriza-se pelo medo, preconceito e pânico que instala na
sociedade, atingindo de forma negativa a saúde mental não só dos infectados,
mas também de seus amigos e familiares, levando suas vítimas ao que se
denomina morte civil, em decorrência da exclusão social à que são submetidas,
independentemente dos status ou classe social, faixa etária, profissão ou nível
de instrução. Este é um fenômeno que se experiencia desde o momento da
descoberta da sorologia positiva e não se encerra mesmo após o falecimento
do infectado, pois suas impressões podem atravessar uma geração inteira
(BRASIL, 2012b).
Apontamentos socioculturais, históricos e epidemiológicos continuam a
evidenciar que a população masculina ainda é a que mais se expõem ao risco
de contaminação através da adoção e manutenção de posturas de risco,
34
colocando também os seus parceiros sexuais em situação de vulnerabilidade
(BRASIL, 2012b).
Um estudo qualitativo brasileiro realizado no ano de 2012 pelo Projeto
“Adesão ao Tratamento Antirretroviral” – ATAR, com 22 homens infectados
pelo vírus HIV, de idades entre 22 e 53 anos e tempo de diagnóstico de até
dois anos, ocupou-se da captação das representações sociais vivenciadas por
este grupo e as reuniu em cinco principais eixos: AIDS, transmissibilidade, vida
afetiva e sexual, segredo e preconceito, tratamento medicamentoso e adesão
(BRASIL, 2010).
No eixo AIDS pode-se perceber que as representações relacionadas à
infecção pelo HIV e a AIDS manifestada clinicamente, se concentram nesta
última, caracterizada como “doença que leva à morte”, vivenciadas como o “fim
da vida” ou como uma sucessão de “pequenas mortes”, através das
experiências psicossociais de exclusão, clandestinização, morte civil, perdas de
sentido e perspectivas de vida. Pode-se perceber através dos relatos coletados
como a representação de morte eminente está fortemente ligada ao
diagnóstico sorológico positivo, colocando-os entre os limites de vida e morte,
com a perda de referências sobre o que é real ou abstrato, em que o
diagnóstico positivo soa como um fim em si mesmo, a vida se encerra ali,
naquele exato momento. Outros elementos também foram evidenciados como,
por exemplo, a AIDS enquanto doença do outro, vergonha e culpa por ter sido
infectado, e a AIDS como doença que causa mais sofrimento que as outras,
haja vista a epidemia social da AIDS e todas as suas implicações sobre o
indivíduo (BRASIL, 2010).
No que diz respeito ao eixo temático da transmissibilidade imperam as
vinculações da AIDS à doença da sujeira e da podridão, como uma
consequência à esbórnia, à prostituição, às práticas sexuais desviantes,
promiscuidade e traição. A ideia de transmissibilidade aparece sempre ligada à
vivência de uma sexualidade imunda, imoral, inconsequente, e nestas
representações emergem muitas questões sociais e históricas, sendo a mais
marcante delas a intensa repressão sexual e a concepção firmemente
arraigada ao imaginário social do sexo como ato de pecado e transgressão,
algo que deve ser escondido e evitado, o que repercute de maneira
extremamente negativa na vivência da sexualidade e da afetividade, outro eixo
35
temático levantado pela pesquisa, pois a culpa por terem contraído o vírus
através de atos considerados desviantes e o medo de repassarem ao parceiro
gera uma diminuição do desejo sexual e até mesmo a abstinência (BRASIL,
2010).
Quanto às questões ligadas ao eixo segredo e preconceito reaparecem
os estigmas e as representações do indivíduo infectado como alguém fraco,
magro, caquético, que causa repulsa e pena, alguém que deve ser retirado do
meio, marginalizado, e também o mito fundador dos “grupos de risco”,
drogadictos, homossexuais, e profissionais do sexo, indivíduos de vida
desregrada, reforçando a exclusão por parte daqueles que não “se incluem”
nestes grupos, o que justifica a manutenção do segredo como meio de manter
as interações sociais, de se protegerem dessa discriminação e marginalização,
configurando o sigilo como único meio de vida possível aos infectados
(BRASIL, 2010).
Por fim o eixo tratamento medicamentoso e adesão retomam algumas
questões discutidas anteriormente em que medicar-se significa assumir-se
doente, e correr o risco de que descubram a condição de soropositividade,
devido a horários e quantidade de medicamentos ingeridos, mas também
representa a possibilidade de um futuro, de ganhar tempo até a cura, de
garantir qualidade de vida e retomar a rotina. Neste estudo todos os homens
admitiram falhar e pular medicações, mas não o referem como algo ruim, pois
tem a consciência de que a doença os acompanhará até o final de suas vidas,
sendo então as falhas interpretadas como uma possível autonomia ante a uma
situação de submissão: terem que tomar os remédios se quiserem viver
(BRASIL, 2010).
Outro estudo realizado por Souza (2008) sobre o impacto psicossocial
da AIDS, desde o diagnóstico até o período de reorganização da vida
evidenciou uma sucessão de perdas pelas quais todos passam, atendendo à
ordem apresentada pela autora ou não, mas que são inerentes à condição
sorológica positiva, causadoras de sofrimento e intensas modificações por
parte dos mesmos.
A primeira delas é a “perda da imortalidade”, que ocorre no momento em
que o indivíduo recebe a notificação de sorologia positiva, fazendo com que o
mesmo se conscientize de sua finitude e ocasionando a aparição de fantasias
36
relacionadas à morte iminente, às transformações corporais e as consequentes
perdas em função de sua nova condição, o que o leva à segunda perda
denominada “perda da identidade”, pois a partir da soropositividade o indivíduo
é levado a repensar o seu estilo de vida, práticas sexuais, planos futuros,
formas de se relacionar com o mundo e mais uma série de situações e
posturas, pois este foi retirado de todo o conforto do existir em um mundo
conhecido, e foi lançado à um mundo totalmente novo e velado, em que é
necessário transformar-se para poder conviver com a doença, surgindo daí
uma nova identidade (SOUZA, 2008).
A terceira perda é descrita como a “perda da saúde” através da
constatação de que se está doente, quando o indivíduo recebe o diagnóstico
de uma doença ele perde a condição de sadio e passa para a de doente,
muitos dos relatos revelaram a inconformidade com o “estar doente”, pois esta
condição está intimamente ligada aos processos de perda da autoimagem, da
autoestima, da sexualidade, da independência e da autonomia, a doença retira
o sentimento de controle e confronta o indivíduo com um futuro incerto
permeado pela ansiedade e angústia. A quarta e última perda foi denominada
“perda da esperança”, a esperança se faz presente durante todo o processo de
adoecimento, porém a cada momento e em acordo com a evolução do mesmo
a esperança transmuta-se passando a novos objetos ou objetivos, e no
momento em que ocorre um agravo geral do quadro é que surge a
desesperança. Então num primeiro momento o indivíduo acredita na
possibilidade de seu exame ter sido trocado ou de o resultado ser um falso-
positivo, eliminadas estas possibilidades o indivíduo passa a crer na
possibilidade de levar muitos anos até desenvolver a doença ou até mesmo
não chegar a desenvolvê-la, mas após o surgimento dos primeiros sintomas a
esperança se desloca para a efetividade das medicações, o vínculo com os
profissionais da saúde e para a possibilidade de descoberta da cura. Em última
instância, quando a doença avançou todas as fases se inicia um período
marcado por incertezas e pela imprevisibilidade, pelo medo do sofrimento e
deterioração, a morte está mais próxima do que nunca, surgem então as
angústias de separação dos entes queridos, da certeza da não realização dos
projetos de vida e da necessidade de quitação e resolução de pendências de
37
todas as ordens, como se estivesse a realizar seu próprio desligamento
(SOUZA, 2008).
Após estes apontamentos é possível verificar a presença de elementos
constantes e muito marcantes no convívio com a doença, a intensidade dos
prejuízos psicossociais causados e o quão desafiadora e frustrante pode ser a
vivência da soropositividade, pois apesar dos avanços científicos e
tecnológicos, a sociedade pouco evoluiu na oferta de acolhimento, aceitação e
suporte às pessoas com o vírus do HIV ou a AIDS.
38
CAPÍTULO II
RESILIÊNCIA, ESPIRITUALIDADE E PSICOLOGIA
1 RESILIÊNCIA
Os primeiros estudos realizados sobre resiliência ocorreram na área da
Física e Engenharia e datam do século XIX, com a introdução deste conceito
pelo cientista inglês Thomas Young, no qual descrevia uma característica
peculiar observada em certos materiais, inaugurando a compreensão sobre o
módulo de elasticidade. Em suas pesquisas Young buscava a compreensão da
relação entre a força que se aplicava a um determinado corpo e a deformação
que tal força produzia, o mesmo também foi o precursor das análises sobre os
estresses causados pelo impacto, tendo criado um método para o cálculo
dessas variáveis (SZYMANSKI; YUNES, 2002; YUNES, 2011).
Neste sentido o termo resiliência é compreendido pela Física como “o
grau de resistência a choques de um corpo” (CASSOL; ANTONI; 2011, p. 182),
ou, “a habilidade de uma substância retornar à sua forma original quando a
pressão é removida: flexibilidade” (SZYMANSKI; YUNES, 2002, p. 14).
Estas pesquisas precisavam, portanto, o nível de resiliência de
determinado material através da aplicação de força e tensão sobre um corpo,
relacionando-a com o grau de deformação e sua capacidade de retornar às
condições originais sem apresentar deformações permanentes (SZYMANSKI;
YUNES, 2002; TAVARES, 2002).
Tavares (2002) descreve de maneira oportuna a compreensão geral do
termo entre as diversas disciplinas que o utilizam sem a obstrução de seu
significado original:
Efetivamente, quer na mecânica quer na física quer na medicina, há a ideia de material sólido, de textura fiável, flexível e consistente, saudável, subjacente ao conceito de resiliência que permite a este objeto ou sujeito, que no fundo não são mais que “pacotes” de energia, de informação a diversos e mais ou menos elevados níveis de complexidade e organização, capazes de auto-regular-se e auto-recuperar-se,
39
voltar a sua forma ou posição inicial. Este é o sentido que anda normalmente ligado à própria etimologia da palavra resilio de re+salio “ser elástico” [...] (TAVARES, 2002, p. 46)
Na Psicologia o estudo deste fenômeno é relativamente recente, com
pouco mais que 30 anos, este conceito foi incorporado para designar indivíduos
e grupos sociais que apresentavam uma capacidade de enfrentamento de
crises e adversidades sem necessariamente sofrerem prejuízos psíquicos. Este
conceito reafirma a capacidade do ser humano de superar ocorrências
traumáticas e ultrapassar previsões deterministas sobre o curso dos danos
relativos à exposição ao risco (CUESTAS; ESTAMATTI; MELILLO, 2002;
DELL’AGLIO; SANTOS, 2011).
As primeiras pesquisas sobre o tema realizadas pela área das ciências
sociais e humanas aconteceram com infantes, e focalizavam a identificação de
características de grupos de crianças que viviam em situações precárias e
eram capazes de superá-las, as diferenciando das demais que viviam sob as
mesmas condições, porém não as venciam ou enfrentavam positivamente.
Dentre estas pesquisas destaca-se um estudo longitudinal realizado no Havaí,
em uma ilha chamada Kauai, no ano de 1955, onde pesquisadores
acompanharam por aproximadamente 40 anos o crescimento e
desenvolvimento de 698 crianças que viviam em condições extremas e
adversas, expostas a pobreza, ao estresse perinatal, baixo peso no
nascimento, baixa escolaridade dos pais, deficiências físicas, pais alcoolistas e
com distúrbios mentais, com foco na observação de um grupo formado por 72
crianças, 42 meninas e 30 meninos, que estavam expostos a quatro ou mais
destas situações adversas. Os resultados deste estudo demonstraram que
nenhuma destas crianças apresentou dificuldades de aprendizagem ou de
comportamento, demonstrando adaptação positiva e ajustamento
(SZYMANSKI; YUNES, 2002; GROTBERG, 2005; YUNES, 2011).
O conceito de resiliência embora ainda se encontre em construção já
dispõe de referências para o seu entendimento, no qual se apresentam
algumas ideias centrais para sua definição e estudo, Grotberg (2005) assinalou
e agrupou algumas das principais propriedades evidenciadas através dos
estudos sobre o tema, apresentados em sua obra conjunta com outros
40
pesquisadores, na qual apontam os seguintes aspectos: a resiliência está
vinculada aos processos de crescimento e desenvolvimento humano,
compreendendo as diferentes faixas etárias e gênero; é possível promover
fatores de resiliência, o que requer um estudo amplo, sistematizado e a
formulação de estratégias diferenciadas; o nível socioeconômico não
determina; fatores de risco e proteção são elementos distintos que a compõem;
a mesma é passível de mensuração e integra a saúde mental e a qualidade de
vida do sujeito; os conceitos de promoção e prevenção coadunam-se à ela; que
caracteriza-se então como um processo no qual estão abarcados os fatores de
resiliência, comportamentos e resultados resilientes.
Esta mesma autora define resiliência como “a capacidade humana para
enfrentar, vencer e ser fortalecido ou transformado por experiências de
adversidade” (GROTBERG, 2005, p. 15), esta definição converge com os
demais achados sobre o tema e ultrapassa o simples “superar” destas
experiências, enquanto permite aos indivíduos aprender e ser fortalecido por
esta, beneficiando desta forma sua saúde mental (GROTBERG, 2005).
Para o estudo da resiliência se faz necessária a compreensão dos
chamados “fatores resilientes”, os quais Grotberg (2005) agrupou em quatro
categorias diferentes, sendo elas: “eu tenho” – relacionado ao apoio do entorno
social do indivíduo, “eu sou” e “eu estou” – relacionado ao desenvolvimento de
forças intrapsíquicas, e “eu posso” – relacionado à aquisição de habilidades
interpessoais e de resolução de conflitos.
Desta forma, consideram-se condutas ou comportamentos resilientes
aqueles que apresentem interações dinâmicas entre essas quatro categorias,
que se alteram conforme o estágio do desenvolvimento do indivíduo, e que
exigem do mesmo a preparação, a vivência e o aprendizado com as
experiências adversas (GROTBERG, 2005).
Tavares (2002) reforça esta ideia e assinala que o desenvolvimento da
resiliência se dá através da ativação e mobilização das capacidades de ser,
estar, ter, poder e querer, ou seja, através da autoregulação e da autoestima,
citando que mesmo indivíduos que apresentam carências ou necessidades
especiais, tem a possibilidade de desenvolvê-la e dispõem de incontáveis
recursos internos para tal.
41
A Psicologia compreende o processo resiliente como algo dinâmico e
atravessado por variáveis constitucionais e ambientais do ser, e classifica as
variáveis em fatores de risco, que constituem aumento da probabilidade de o
indivíduo adoecer, e fatores de proteção que constituem interferências que
melhoram as respostas do indivíduo em face de determinados riscos. Outro
fator imprescindível para o estudo e entendimento deste fenômeno é a
existência e observação da adversidade, diante da qual e apenas na presença
desta pode ser manifesta a resiliência, neste sentido Grotberg (2005) aponta
para modificações significativas no entendimento da mesma, em que os fatores
concebidos como de proteção desvincularam-se da ideia de imunização ao
risco, pois a eliminação da adversidade retira a possibilidade do
desenvolvimento de capacidades adaptativas sadias, principal característica da
resiliência.
Outra questão relevante a ser observada é a diferença conceitual entre
prevenção e promoção de resiliência, enquanto a primeira assemelha-se ao
modelo preventivo epidemiológico de saúde pública, que realiza a prevenção
de doenças e diversos tipos de violência, a segunda alia-se ao aumento do
bem-estar e do potencial dos indivíduos considerados em risco, estando mais
próxima do modelo de resiliência, ao focalizar a construção dos fatores
resilientes (GROTBERG, 2005).
A concepção de resiliência enquanto processo, de acordo com os
autores Castro, Coelho e Lebório (2011) fundamenta-se em seis perspectivas
críticas acerca do tema, que contrariam as principais convenções equivocadas
sobre o mesmo, a saber: a individualizante, que focaliza apenas o indivíduo e
seus traços individuais; a não-relacional, que aparta da compreensão do
fenômeno as interferências do contexto e a importância das relações
interpessoais; a determinista, que caracteriza a resiliência como traço da
personalidade do indivíduo, estando desta forma habilitado à superar qualquer
adversidade; a absolutizante, que abandona a compreensão da história de vida
e demais fatores que podem influenciar o fenômeno; a estática, que nega seu
caráter processual e dinâmico, e por último a estigmatizante, que sugere a
categorização a priori de sujeitos resilientes e não resilientes.
Compreendida enquanto processo, Grotberg (2005) postula que o seu
desenvolvimento depende de uma série de etapas e tarefas a serem cumpridas
42
que determinarão a superação ou o declínio ante à vivência descrita como
adversa, a começar pela promoção dos fatores resilientes, fomentando-os
durante o crescimento e desenvolvimento do indivíduo, seguindo-se a adoção
do comportamento ou conduta resiliente, para o qual seguem-se as fases de
identificação da adversidade, definindo a causa dos problemas e riscos, e a
seleção do nível e do tipo de resposta mais adequada à situação, por fim, dá-
se a avaliação dos resultados de resiliência, em que serão pontuados o que se
aprendeu através da experiência e o que falta ser aprendido ou melhorado, a
observação do impacto sobre o meio social, pois compreende-se a resiliência
como a superação da adversidade sem causar prejuízos a outras pessoas, e o
reconhecimento de ganho na qualidade de vida e do sentido de bem-estar,
pressupondo melhora e manutenção da saúde mental e emocional, que
também são metas da resiliência.
Durante o processo de construção teórica da resiliência, sua definição
sofreu algumas alterações e atualmente distingue três componentes essenciais
para a sua compreensão, sendo eles a noção de adversidade que pode ser
definida de maneira objetiva através de instrumentos de avaliação, ou de
maneira subjetiva, através do acolhimento da percepção de cada indivíduo, o
que subentende que indivíduos diferentes numa mesma situação podem
apresentar percepções diferenciadas, e poderão a classificar como sendo de
risco ou não. O segundo componente refere-se à noção de adaptação positiva,
que caracteriza o quadro no qual o indivíduo alcançou as expectativas para
determinada etapa do desenvolvimento, ou quando não há sinais de desajuste
ou prejuízos psíquicos. O terceiro componente refere-se à noção de processo
enquanto interação dinâmica entre os múltiplos fatores de risco e proteção,
dentre os quais destacam-se os familiares, fisiológicos, bioquímicos, afetivos,
cognitivos, socioeconômicos, culturais e sociais, eliminando definitivamente a
resiliência do campo dos atributos pessoais e incorporando a compreensão de
que a adaptação positiva também é tarefa do meio social (SZYMANSKI;
YUNES, 2002; INFANTE, 2005; CASTRO; COELHO; LEBÓRIO, 2011).
Neste sentido, os autores Cuestas, Estamatti e Melillo (2002)
acrescentam a este conceito o entendimento de que o indivíduo não nasce
resiliente, e não se pode adquirir a resiliência de forma natural durante o
desenvolvimento, pois ela se dá através do processo interativo do sujeito com o
43
seu entorno social, que é fundamental na construção do sistema psíquico do
mesmo. Estes mesmos autores descrevem algumas das principais
características evidenciadas em indivíduos que apresentam resiliência,
designando-os como pilares da resiliência, a saber, as habilidades de:
introspeção, ou seja, de realizar análises íntimas e reflexivas sobre si mesmo
ou sobre as próprias experiências; independência, condição de liberdade
moral, intelectual, espiritual, a qual não se submete, não se converte e não se
aniquila apesar das opressões e das injustiças sofridas; iniciativa, estar a frente
e no controle de sua vida; humor e criatividade, para a formulação de novas
soluções e posturas mais adequadas às situações; moralidade, em
consonância a preceitos que elevem a condição humana; autoestima
consistente e a capacidade de relacionar-se embasada pelo respeito,
compreensão e aceitação.
2 ESPIRITUALIDADE
Escrever sobre espiritualidade não é tarefa fácil, principalmente quando
se trata de sua inserção no meio acadêmico, porém representa vasto campo de
estudo e fascínio, pesquisado por muitos estudiosos. Uma de suas maiores
dificuldades de compreensão encontra-se na fluidez de seus limites entre os
campos da religiosidade e do misticismo, provocando resistência à sua
aceitação científica.
O termo Espiritualidade é carregado de significados, em sua etimologia
seu conceito está ligado ao termo latino “spiritus = espírito” e significa “cheio de
espírito” ou “inspirado/animado”, orientado para uma práxis vital (DORST,
2015). A autora Dorst (2015) localiza a espiritualidade no seio de toda forma de
religiosidade, de maneira mais profunda, remetendo às noções de conexão e
unidade, de relação com Deus ou com um ser superior, com os outros, de
conexão com a natureza e com o “Si-mesmo”, alcançando a
autotranscedência.
Para Boff (2001) espiritualidade em seu sentido original é o todo, e não
uma parte, trata-se de uma expressão que designa a totalidade do ser
enquanto sentido, vitalidade e energia. O autor a refere como elo de ligação
44
entre o ser e tudo que o cerca, através do processo dinâmico pelo qual se dá a
integralidade. A mesma apresenta-se como característica intrínseca de todo
ser humano, bastando para tanto desenvolvê-la através dos movimentos de
interiorização e busca pelos sentidos mais profundos da existência.
Desenvolvê-la resulta numa ampliação da capacidade de contemplação, de
escuta e compreensão dos valores que permeiam o mundo, suas buscas se
voltam sempre para a questão do sentido, e tais questionamentos irrompem
especialmente nas situações em que se percebe que não há mais nada a
fazer, experiências como a morte e o envelhecimento são as que mais a
suscitam. Para Boff (2001, p.73) trata-se de “poder ver a temporalidade das
coisas [...], e saber que não estamos vivos apenas porque ainda não
morremos, mas porque a vida é uma oportunidade para crescer”, aceitando os
limites, o envelhecimento e a finitude da vida.
Os objetivos da prática espiritual são o de transformação e
aperfeiçoamento do estado geral do coração e da mente, substituindo as
relações de posse pela de comunhão (BOFF, 2001; BOFF, 2008).
Boff (2001) a descreve também como um mergulho nas profundidades
do ser, onde a realidade pode ser experimentada como um todo, o espírito será
então o momento em que a consciência se abrir à percepção de que o ser é
parte de um todo, e que pertence ao todo. Para o mesmo a vivência da
espiritualidade liga-se à experiência propriamente dita, de maneira distinta à
vivência da religiosidade, que estrutura-se através de etapas e caminhos
institucionais pré-definidos e demarcados por dogmas, ritos, doutrinas e
celebrações, estabelecidos para auxiliar o indivíduo a exteriorizar aquilo que
está dentro de si, para ajudar na sua experienciação, sendo assim religiosidade
não é o mesmo que espiritualidade, mas a contém.
Em consonância a estas compreensões Paiva (2005) faz uma retomada
das principais características que diferenciam espiritualidade de religiosidade e
cita que a primeira está ligada ao pessoal, afetivo e experiencial, já a segunda
liga-se ao organizacional, ritualístico e ideológico. Espiritualidade é a busca do
sentido, da integralidade e da transcendência, compreende a espontaneidade,
informalidade, estimula o criativo, a universalidade, a liberdade de expressão
individual e a autenticidade. Religiosidade pode por vezes se traduzir em
ortodoxia e rigidez nos ensinamentos, em atitudes reacionárias e moralistas,
45
obsolescência e falta de sentimento, porém ambas se assemelham enquanto
cultivam o cuidado, o respeito e a responsabilidade para com o próximo, a
sensação de pertencimento e o encontro de sentido e significado para o existir
e para a existência.
Nas ciências sociais a religião é definida como um sistema de crenças,
símbolos e práticas estruturadas pela qual as diferentes sociedades de
diferentes culturas e épocas se relacionam com o mundo do sagrado. Trata-se
de realidades culturalmente construídas por meio das quais os indivíduos
reagem, abarcando todas as suas esferas constitutivas, biológica, afetiva,
cognitiva e interpessoal, e é apenas através da síntese destas esferas que o
homem tem a experiência “espiritual” única que o lança a totalidade (VALLE,
2005). Compreende-se então, a partir do exposto, que também a religião,
possibilita através da prática da religiosidade alcançar a vivência da
espiritualidade, conduzida por outros caminhos, mas não menos autêntica ou
válida.
De acordo com o autor Valle (2005) a espiritualidade configura-se como
uma necessidade psicológica constitutiva básica do ser humano, que consiste
basicamente numa busca pelo sentido do ser para a própria existência e ação
no mundo, estando também intimamente ligada à motivação que o leva a crer,
lutar, amar e perseverar.
Para Teixeira (2005) o seu aprofundamento exige uma conversão do
indivíduo para voltar-se a aquilo de mais íntimo que habita sua alma, numa
disponibilidade e abertura para o acolhimento do mistério. Esse caminho se faz
da superfície para o centro, convergindo com a asserção do autor Boff, em que
o mesmo descreve que todo indivíduo é capaz de realizar este movimento:
A espiritualidade é uma dimensão de cada ser humano. Essa dimensão espiritual que cada um de nós tem se revela pela capacidade de diálogo consigo mesmo e com o próprio coração, se traduz pelo amor, pela sensibilidade, pela compaixão, pela escuta do outro, pela responsabilidade e pelo cuidado como atitude fundamental. É alimentar um sentido profundo de valores pelos quais vale sacrificar tempo, energias e, no limite, a própria vida. (BOFF, 2001, p. 80)
46
Teixeira (2005) descreve ainda que a espiritualidade é algo que atinge
com profundidade o ser humano, mas que foge à sua compreensão,
provocando no indivíduo a necessidade de exercitar a busca pelo sentido
ubíquo. Nesta busca o sujeito se envolve na relação com um objeto ou um ser
que está sempre presente a fim de alcançar a integralidade. Para este autor a
experiência espiritual requer uma transformação do coração e dos sentimentos,
rumo a novos posicionamentos relacionados à compaixão e sensibilidade
diante da vida para então ocorrer uma purificação, e poder assim desfrutar de
uma união com Deus ou o Mistério sem nome.
Para o filósofo especialista em espiritualidade Solomon (apud PAIVA,
2005) o desenvolvimento da espiritualidade encontra-se intimamente ligado as
noções de crescimento e bem-estar evolutivo desejáveis aos indivíduos, de
forma análoga ao saber psicológico, ao propiciar a busca de autonomia, de
uma construção pessoal com o todo, de respeito à diversidade e singularidade,
de abertura e disponibilidade para a experimentação do novo, de recusa do
autoritarismo, rigidez e alienação, portanto é de extremo interesse da
Psicologia o seu estudo e compreensão.
Em seus esclarecimentos o autor propõe que espiritualidade não implica
necessariamente a crença na existência de Deus, vida após a morte ou
imortalidade, mas em sentido oposto refere que espiritualidade se trata de um
“amor bem pensado à vida” (apud PAIVA, 2005, p. 18) que se dá através de
três atitudes naturais do ser, sendo elas: a confiança, o perdão e a reverência.
Paiva (2005) conclui este pensamento e aponta para a possibilidade de um
novo desdobramento dentro da Psicologia em que seus estudos centrar-se-iam
no fenômeno da Espiritualidade e suas interferências no psiquismo humano.
3 INTERCÂMBIOS: PSICOLOGIA, ESPIRITUALIDADE E RESILIÊNCIA
No campo da Saúde Mental quase que a totalidade dos profissionais
foram formados em práticas orientadas para a identificação e intervenção sobre
os aspectos patológicos e desviantes do psiquismo, atentos ao reconhecimento
e estudo das enfermidades, desviaram o olhar das potencialidades promotoras
47
de ajustamento, lançando-as ao ostracismo (CUESTAS; ESTAMATTI;
MELLILO, 2005).
Porém atualmente o que se observa é um crescente interesse pelos
aspectos sadios e fatores que o influenciam de maneira positiva, de modo que
estes sejam promovidos, e o processo de adoecimento pelo qual passa a
humanidade possa ser estancado, posto isto, Angerami (2012) ressalta que
espiritualidade e religiosidade deixaram há tempos de serem citadas no hall
das manifestações psicopatológicas, pois ao fazê-las negam-se por completo
os seus sentidos, e perdem-se de vista os valores perceptivos pessoais do
indivíduo, o que representa um esforço por parte da comunidade científica no
sentido de compreensão de sua ocorrência, ainda que limitada aos aspectos de
realidade de sua manifestação.
Embora seja difícil correlacionar Espiritualidade e Religiosidade à Saúde
e Bem estar, dada a complexidade de sua captação, mensuração e avaliação,
uma vez que se manifestam na intimidade do indivíduo de modo subjetivo,
inúmeros estudos empíricos conseguiram comprovar os benefícios da sua
prática para a saúde em geral, como por exemplo, na diminuição de problemas
cardíacos, circulatórios e de riscos de infarto, no aumento da imunidade e
consequente redução da necessidade de medicamentos, na amenização dos
processos depressivos, na diminuição do estresse e prolongamento da vida,
sendo possível conjecturar que tais ganhos alcancem também a esfera social
do indivíduo, pois, um indivíduo saudável é um indivíduo ativo, participante,
contribuinte e também transformador das relações sociais e da sociedade.
A própria OMS já no ano de 1995 atualizou o seu posicionamento
quanto às instâncias presentes na qualidade de vida do ser humano,
adicionando a dimensão espiritual às outras três já conhecidas, culminando no
reconhecimento de quatro esferas, a saber: física, psíquica, social e espiritual
(DORST, 2011).
Diante então da possibilidade de fomento do processo resiliente,
intimamente ligado à noção de saúde mental, assume a Psicologia a missão de
explorar os meios para o seu fortalecimento, como sugere Infante (2005), que
exprime em sua concordância com a literatura sobre resiliência, no que diz
respeito à importância de orientar os trabalhos à promoção dos fatores
resilientes, que é de suma importância o investimento em pesquisas que
48
identifiquem e expliquem como esses fatores permitem o processo de
adaptação resiliente, focalizando o dinamismo processual, sua promoção e
abarcando todas as instâncias constituintes do indivíduo.
De acordo com Angerami (2012) o indivíduo ao buscar pela psicoterapia
anseia pela melhora de sua condição humana, indiferente à vertente teórica
que possa norteá-la, geralmente esta busca se dá em momentos de crise, em
momentos de perda, de confronto com as dificuldades da existência, momentos
em que o indivíduo se vê inundado por sentimentos de impotência ante à
realidade dolorosa que se lhe apresenta, momentos em que urge a elevação, o
entendimento, a transformação, é neste sentido em que o acolhimento da
temática da espiritualidade, quando esta se apresente se faz essencial e
inevitável, pois ela orienta o processo psicoterapêutico às vias de superação
das limitações pessoais, à sua autotranscedência, justamente a motivação
fundamental para estarem ambos ali, paciente e terapeuta. Dorst (2011)
corrobora esta ideia quando refere que é precisamente na análise e na terapia
que temas espirituais e religiosos afloram, pois é ali, nesse espaço privilegiado
que são confrontadas questões existenciais básicas, o que exige dos autores
da relação terapêutica uma autêntica entrega.
Boff (2008) em suas asserções sobre o tema da vivência da
espiritualidade através da religiosidade fortalece a compreensão de que esta
tem influência positiva sobre a capacidade de enfrentamento e superação para
aqueles que vivem diariamente em meio às adversidades, atribuindo às
celebrações populares religiosas a qualidade de locais de encontro com o
sentido e acolhimento, sem os quais estes se desesperariam, conforme
descrito a seguir:
E os empobrecidos, que não contam socialmente para nada, que não são escutados por ninguém, [...] desorientados, numa sociedade que os expulsa e os relega, excluídos, no submundo dos não-homens das favelas, encontram, nas celebrações populares, dignidade e sentido para continuar a viver, esperar e lutar. Aqui falam diretamente com Deus e sentem-se escutados. [...] Vivem, por um momento, uma atmosfera de fraternidade que lhes é negada em todos os espaços sociais. (BOFF, 2008, p. 87)
49
Chega-se então ao ponto em que se encontram espiritualidade e
resiliência, conforme apontamento realizado pela autora Chequini (2007) o ser
resiliente é de maneira resumida aquele empenhado em conduzir-se à
integração com a totalidade, e por assim dizê-lo, a espiritualidade se encontra
então na matriz da resiliência, de onde irradiam os outros quatro fatores
resilientes, pois a espiritualidade aqui entendida como potencial intrinsicamente
humano de despertar-se para o sentimento de unidade com tudo e com o todo,
confere profundidade e intensidade às inter-relações, levando-as à novos
níveis de excelência e por consequência a formação de vínculos mais
resistentes e duradouros, vínculos capazes de prover condições ao
desenvolvimento das competências necessárias ao processo resiliente. As
crenças embasadas pelo sentimento de pertencimento trazem
responsabilidade, fornecem sentido e significado para a existência do indivíduo
e, portanto o instrumentalizam na lida com as adversidades.
É essa mesma espiritualidade que permite ao indivíduo alcançar estados
elevados de amor e aceitação, que auxilia na ressignificação das situações de
crise e estimula os processos criativos, resultando em atuações mais
resilientes ante a realidade. Por fim, tanto espiritualidade quanto resiliência
implicam em aprimoramento do potencial humano, cabendo à Psicologia o seu
desvelamento.
50
CAPÍTULO III
METODOLOGIA
1 PROBLEMÁTICA
A presente pesquisa tem por objetivo a identificação e compreensão da
relação existente entre a frequência de experiências de Espiritualidade e o
nível de Resiliência demonstrado por um indivíduo, averiguando se a primeira
fomenta a segunda face ao processo de adoecimento vivenciado por indivíduos
diagnosticados com HIV/AIDS, para a qual se estabeleceu a seguinte
problemática: A Espiritualidade interfere no desenvolvimento da resiliência
frente ao processo de adoecimento biopsicossocial vivenciado pelos indivíduos
com HIV/AIDS?
2 JUSTIFICATIVA DA PESQUISA
Os temas Espiritualidade e Resiliência tem ganhado visibilidade na área
da saúde uma vez que as implicações de tais vivências e experiências em
indivíduos tanto saudáveis quanto enfermos têm alcançado as esferas
biológicas, psíquicas e sociais, caracterizando-se como mecanismos
amplamente empregados no enfrentamento de processos de crise (CHEQUINI,
2007).
A Psicologia compreende a resiliência como um processo dinâmico e
permeável por elementos constitutivos e ambientais, dentre estas variáveis se
encontram os fatores de risco que desestabilizam e aumentam a probabilidade
de adoecimento do indivíduo e os fatores de proteção que auxiliam no
desenvolvimento sadio e consequente adoção de posturas adequadas frente
às adversidades e ajustamento. Dentre os fatores de proteção encontra-se a
espiritualidade, que de acordo com estudos recentes está associada a uma
melhor qualidade de vida, tanto em indivíduos saudáveis quanto enfermos,
porém, dentre estes últimos este tipo de experiência tem se fortificado,
51
demonstrando seu valor como mecanismo de apoio psicológico e social
(CALVETTI; MULLER; NUNES, 2008; SANTOS, 2011; BRITO, 2016).
Os estudos em Psicologia com indivíduos diagnosticados com HIV/AIDS
no Brasil são escassos, gerando assim uma lacuna no conhecimento sobre o
modo de vida destes indivíduos, porém sabe-se que com o avanço da
tecnologia e da medicina o quadro de saúde dos mesmos adquiriu o caráter
crônico com ganho de sobrevida muito além do imaginado, através do
desenvolvimento e emprego do tratamento medicamentoso com os
antirretrovirais, culminando na necessidade destes indivíduos reestruturarem-
se e buscarem alternativas e meios de vida que proporcionassem qualidade e
sentido para a sua existência (CALVETTI; MULLER; NUNES, 2008).
Por este motivo acredita-se que compreender tais correlações entre
espiritualidade e resiliência nestes indivíduos possibilitará o fomento de novas
ações na área da saúde que visem o desenvolvimento integral do ser,
abarcando todas as esferas que o constituem.
Desvelar aos indivíduos diagnosticados com HIV/AIDS novos caminhos
que os dirijam para práticas reestruturantes apesar das adversidades
enfrentadas representa uma conquista inestimável em valor e beleza, com o
início de um novo ciclo na área da saúde representado pela união entre
Psicologia e Espiritualidade.
3 HIPÓTESE
Posto isto pressupõe-se que quanto maior for a frequência de
experiências no campo da espiritualidade de um indivíduo diagnosticado com
HIV/AIDS, mais resiliência o mesmo apresentará.
4 PÚBLICO ALVO
A escolha do público-alvo deu-se através da compreensão de que um
diagnóstico como o do HIV/AIDS, o temor da morte, dos estigmas e
preconceitos que o atravessam, tornam imprescindíveis para a manutenção do
equilíbrio psíquico o desenvolvimento de mecanismos que viabilizem ao sujeito
52
infectado uma melhor qualidade de vida e bem-estar (CARVALHO et al, 2007;
KOLLER; POLETTO, 2011).
Sendo assim, para a realização da pesquisa foram selecionados cinco
participantes, os quais se enquadraram nos seguintes critérios de inclusão:
indivíduos cujo diagnóstico foi realizado há mais de um ano a contar
retroativamente da data da realização da pesquisa, estar vinculado à
Organização Não Governamental “Movimento Vestindo a Camisa” – MOVECA,
ser maior de dezoito anos de idade e concordar em assinar os Termos de
Consentimento Livre e Esclarecido e o Consentimento para fotografias, vídeos
e gravações.
5 METODOLOGIA DA PESQUISA
O presente estudo caracteriza-se como uma pesquisa do tipo
exploratória, que consiste na formulação de problemas e questões com a
finalidade de familiarizar o pesquisador com o ambiente, fenômeno ou fato
estudado, possibilitar a elaboração de hipóteses, e também propiciar uma
pesquisa futura mais acurada. Deste modo sua utilização viabilizou a
aproximação das pesquisadoras com as temáticas estudadas, fornecendo
elementos para a sua compreensão e definição das abordagens mais
adequadas à sua realização (LAKATOS; MARCONI, 2010).
A fundamentação teórica para o estudo adveio da utilização da pesquisa
bibliográfica, através do levantamento de dados em artigos, teses, livros e
revistas científicas que abordaram o tema, com o propósito de reunir
conhecimentos acerca do mesmo, verificar lacunas e novas possibilidades de
desenvolvimento, contatando-os diretamente através de tudo aquilo que já foi
estudado e descrito sobre as temáticas (LAKATOS; MARCONI, 2010).
Optou-se também pela pesquisa de campo, pois de acordo com Fracassi
et al (2013, p. 16) nesta modalidade se “faz a pesquisa no lugar de origem
onde ocorrem os fenômenos [...] é menos abrangente, mas tem maior
profundidade.”
Sob o ponto de vista da abordagem do problema realizou-se o uso
conjunto das abordagens Quantitativa e Qualitativa, pois de acordo com
53
Cassab (2007) os dados obtidos através destas duas abordagens se
complementam e interagem de forma a evitar uma possível dicotomia.
Para Freitas e Prodanov (2013, p. 70) a abordagem Quantitativa “é
empregada em vários tipos de pesquisas, inclusive nas descritivas,
principalmente quando buscam a relação causa-efeito entre os fenômenos”,
para estes autores tal abordagem oportuniza a análise de interação entre
variáveis e também a compreensão e classificação de processos dinâmicos
experimentados por grupos sociais, permitindo ainda “em maior grau de
profundidade, a interpretação das particularidades dos comportamentos ou das
atitudes dos indivíduos”.
Quanto à abordagem Qualitativa, ainda de acordo com os mesmos, a
pesquisa ocorre no ambiente em que o fenômeno estudado se manifesta,
possibilitando o seu acesso de forma direta e sem a manipulação intencional
do pesquisador, proporcionando assim o acesso a uma riqueza de detalhes
contidos no discurso e na observação do pesquisado (FREITAS; PRODANOV,
2013).
O método hipotético-dedutivo demonstrou-se pertinente à pesquisa, pois
o mesmo “inicia-se com um problema ou uma lacuna no conhecimento
científico, passando pela formulação de hipóteses e por um processo de
inferência dedutiva, o qual testa a predição da ocorrência de fenômenos
abrangidos pela referida hipótese” (FREITAS; PRODANOV, 2013, p. 32), aliado
ao método comparativo que permite analisar o dado concreto e deduzir
elementos constantes, gerais ou abstratos nele presente (FREITAS;
PRODANOV, 2013).
6 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
Para a identificação do público pesquisado foi utilizado um questionário
geral (ANEXO A) abrangendo os aspectos sociodemográficos, condição
médico-clínica e crenças/práticas religioso-espirituais.
Para as variáveis do estudo foram selecionadas diferentes escalas em
que para o eixo Espiritualidade utilizou-se o instrumento “Daily Spiritual
Experience Scale” – DSES (ANEXO B), que objetiva a mensuração da
54
frequência com que o indivíduo pesquisado experiencia a espiritualidade em
seu dia a dia.
De acordo com os autores Kimura et al (2012), os resultados obtidos em
sua análise psicométrica apresentaram níveis de confiabilidade e validade
satisfatórios no que tange à sua aplicação na população brasileira com
enfermidades diversas. A escala apresenta 16 itens de avaliação do tipo Likert,
onde os itens de 1 a 15 variam entre as pontuações 1 (muitas vezes ao dia) a 6
(nunca ou quase nunca), e o item 16 é respondido em uma variação de 4
pontos de 1 (nada próximo) a 4 (tão próximo quanto possível). O resultado final
foi obtido através da soma das pontuações, em que quanto menor for o
resultado maior é a frequência de experiências espirituais do indivíduo
(MATSUI; MAZOCCO; SILVA, 2016).
Quanto ao eixo Resiliência utilizou-se o instrumento de avaliação
“Escala de Avaliação de Resiliência” – EAR (ANEXO C), que objetiva a
mensuração das dimensões presentes no processo resiliente: adaptação ou
aceitação positiva de mudanças, espiritualidade, resignação diante da vida,
competência pessoal e persistência diante das dificuldades. Tal escala foi
elaborada e validada no contexto brasileiro pelos estudiosos Martins, Siqueira e
Emilio, e apresenta 32 itens de avaliação do tipo Likert, que variam entre as
pontuações 1 (nunca é verdade) a 4 (sempre é verdade), a mesma apresentou
um índice satisfatório de confiabilidade (BRITO, 2016).
Por fim, foi elaborada uma entrevista semiestruturada (APÊNDICE A)
abordando temas pertinentes aos objetivos da pesquisa, pois de acordo com as
autoras Arnoldi e Rosa (2006) este tipo de entrevista permite ao indivíduo
entrevistado uma maior liberdade na verbalização de suas tendências,
pensamentos e reflexões, possibilitando um aprofundamento e a revelação de
sua subjetividade, isso se dá através de uma reciprocidade e confiabilidade
entre pesquisado e pesquisador, e, objetiva “uma avaliação de crenças,
sentimentos, valores, atitudes, razões e motivos acompanhados de fatos e
comportamentos” (ARNOLDI; ROSA, 2006, p. 30-31). Para sua aplicação foi
utilizado o gravador de áudio de um aparelho celular.
55
7 COLETA DE DADOS
Primeiramente foi realizada uma visita para a realização de um
levantamento sobre a existência de indivíduos diagnosticados com HIV/AIDS
assistidos pela Organização Não Governamental “Movimento Vestindo a
Camisa” – MOVECA, destinada ao apoio e acompanhamento de soropositivos
da cidade de Penápolis/SP, onde após autorização dos responsáveis pela
mesma, e após a aprovação da presente pesquisa pelo Comitê do Sistema
CEP/CONEP do Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium de
Araçatuba, sob parecer nº 2279037 (ANEXO D), foi feito o convite à
participação da pesquisa.
O recrutamento dos cinco participantes da pesquisa atendendo aos
critérios de inclusão foi realizado pelo MOVECA, por meio de visitas
domiciliares e telefonemas.
No total foram realizados três encontros de aproximadamente duas
horas cada, no local em que o MOVECA realiza a assistência a estes usuários,
visando à manutenção do sigilo e a comodidade dos indivíduos pesquisados.
No primeiro encontro um grupo com cinco interessados foi formado
através da oferta de escuta qualificada, visando a formação do vínculo, onde
também foram realizados o contrato verbal e assinatura da Carta de
Informação ao Participante da Pesquisa (ANEXO E), o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO F) e do termo de Consentimento
para fotografias, vídeos e gravações (ANEXO G).
No segundo encontro realizado com o grupo foi aplicado o questionário
geral para a identificação do público pesquisado e em seguida foram aplicadas
as duas escalas selecionadas para o estudo das variáveis Espiritualidade e
Resiliência.
No terceiro e último encontro foram realizadas de forma individual as
entrevistas semiestruturadas com cada um dos participantes, em uma sala
reservada visando o conforto e sigilo dos conteúdos ali verbalizados, que foram
colhidos com o auxílio de um gravador de áudio.
56
8 TRATAMENTO DOS DADOS
Para a análise dos dados quantitativos utilizou-se o método de Análise
de Correlação de Pearson, com o auxílio do Software SPSS, que se trata de
um programa elaborado para a organização e análise de dados quantitativos, e
para sua representação foi utilizado o diagrama de dispersão cartesiano, que
permite a verificação do nível de correlação entre as variáveis do estudo.
Este método preconiza que os dados sejam obtidos através do uso de
instrumentos de escala intervalar, como foi o caso das escalas de tipo Likert
selecionadas para o presente estudo, e objetiva a mensuração do grau de
correlação linear entre duas variáveis quantitativas, trata-se de um índice
adimensional que reflete a intensidade de uma relação linear entre dois
conjuntos de dados (BANDEIRA, [s.d.]), como por exemplo, na hipótese:
quanto maior for a frequência de experiências no campo da Espiritualidade de
um indivíduo diagnosticado com HIV/AIDS, mais Resiliência o mesmo
apresentará.
Quanto aos dados qualitativos colhidos durante as entrevistas gravadas,
para sua tratativa foram utilizados como referencial o trabalho desenvolvido por
Meihy (2002) sobre a história oral, pois de acordo com o autor existem
diferenças entre as linguagens oral e escrita, o que exige uma forma de
tratamento dos relatos que possibilite ao conteúdo transcrito da entrevista
tornar-se inteligível, sem a perda de seu sentido ou significado. O autor
operacionaliza três etapas na tratativa das mesmas, sendo elas: transcrição
exata do conteúdo, textualização através da retirada de vícios e erros de
linguagem e transcriação, tornando o conteúdo do relato mais literário.
Em seguida utilizou-se o método de Análise de Conteúdo proposto por
Bardin (2000), este autor operacionaliza três etapas básicas na análise dos
dados, sendo elas: Pré-análise, Exploração do material e Tratamento dos
resultados, inferência e interpretação. Nessas etapas ocorrem a organização
do conteúdo objetivando a categorização das ideias iniciais, análise sistemática
dos conteúdos categorizados e a tratativa das categorias de análise através de
operações estatísticas simples a fim de ressaltarem-se as informações obtidas,
57
finalizando-se com a inferência e interpretação do conteúdo através do quadro
teórico previsto no estudo.
9 ANÁLISE DOS DADOS
Os dados do presente estudo foram analisados com base no quadro
teórico proposto por Viktor Emil Frankl (1905-1997), médico, psiquiatra e
neurologista austríaco, fundador da Logoterapia, professor de Neurologia e
Psiquiatria na Universidade de Viena, e de Logoterapia na Universidade
Federal da Califórnia.
A Logoterapia trata-se de uma escola psicológica multifacetada, com
caracteres fenomenológicos, existenciais, humanistas e teístas, concebe o
homem de forma distinta das demais escolas psicológicas, distanciando-se do
introspectivismo, e caracteriza-se pela “exploração da experiência imediata
com base na motivação humana para a liberdade e para o encontro do sentido
de vida” (HOLANDA; MOREIRA, 2010, p. 345). Este autor propõe que a
existência seja compreendida através dos fenômenos propriamente humanos e
da identificação de sua dimensão noética ou espiritual, e dentre os objetivos da
Logoterapia encontra-se a conscientização do espiritual, levar o indivíduo “à
consciência do seu ser-responsável, enquanto fundamento vital da existência
humana” (FRANKL apud HOLANDA; MOREIRA, 2010, p. 346),
compreendendo a responsabilidade sempre diante de um sentido.
De acordo com o referido autor o sentido da vida apenas existe, trata-se
de uma “realidade ontológica e não de uma criação cultural”, a mente é
moldada pelo sentido que o ser atribui à sua existência, e sua tarefa existencial
é antes de tudo encontrá-lo (FRANKL apud HOLANDA; MOREIRA, 2010, p.
347).
Partindo destes pressupostos foi possível a compreensão dos
movimentos existenciais realizados pelos indivíduos pesquisados, lançando
lume sobre a relação entre Espiritualidade e Resiliência, no enfrentamento do
processo de adoecimento biopsicossocial vivenciado pelos diagnosticados com
HIV/AIDS.
58
CAPÍTULO IV
ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
1 DADOS QUANTITATIVOS
Nesta primeira parte do capítulo serão apresentadas as características
sociodemográficas do grupo pesquisado, seguida pela análise dos dados
quantitativos colhidos através da aplicação das escalas para as variáveis
Espiritualidade e Resiliência, às quais foram equalizadas através da inversão
dos pesos das alternativas da Escala Diária de Experiência Espiritual (DSES)
ficando da seguinte forma: Muitas vezes ao dia = peso 6; Todos os dias = peso
5; Na maioria dos dias = peso 4; Alguns dias = peso 3; Às vezes = peso 2 e
Nunca ou quase nunca = peso 1; e da aplicação de novos pesos às
alternativas da Escala de Avaliação de Resiliência (EAR) ficando da seguinte
forma: Nunca é verdade = peso 1; Raramente é verdade = peso 2; Algumas
vezes é verdade = peso 3; Frequentemente é verdade = peso 4 e Sempre é
verdade = peso 5, possibilitando desta forma o cálculo da correlação através
da obtenção das medidas de posição de cada participante para cada escala,
que foram tratadas com a utilização do software SPSS versão 22 e cujo
resultado está representado através do diagrama de dispersão de pontos no
plano cartesiano.
Quadro1: Aspectos sociodemográficos
SEXO Feminino 2
Masculino 3
IDADE
De 30 a 39 2
De 40 a 49 1
De 50 a 59 2
NÍVEL DE
ESCOLARIDADE
Fundamental Incompleto 4
Ensino Médio Incompleto 1
59
ESTADO CIVIL Vivo com minha esposa/companheiro (a) 3
Sou solteiro (a) 2
FILHOS Sim 3
Não 2
TEM OUTRA PESSOA
SOROPOSITIVA NA
FAMÍLIA
Não 2
Sim, esposo/companheiro (a) atual 3
SITUAÇÃO
EMPREGATÍCIA
Tenho benefício continuado 4
Outra 1
RENDA MENSAL
FAMILIAR 1 salário mínimo 5
Fonte: elaborado pelos autores, 2017.
*As opções do questionário não assinaladas não foram representadas no
quadro acima para uma melhor visualização do mesmo, vide anexo A.
Quadro 2: Condições médico-clínica
TEMPO DE DIAGNÓSTICO
Há mais de 10 anos 3
De 5 a 10 anos 1
Menos de 5 anos 1
TEMPO DE USO DE
ANTIRRETROVIRAIS
Há mais de 10 anos 2
De 5 a 10 anos 2
Menos de 5 anos 1
AVALIAÇÃO DA ADESÃO AO
USO DE ANTIRRETROVIRAIS
Minha adesão é boa 3
Minha adesão é regular 2
Fonte: elaborado pelos autores, 2017.
*As opções do questionário não assinaladas não foram representadas no
quadro acima para uma melhor visualização do mesmo, vide anexo A.
Quadro 3: Práticas religioso-espirituais
VOCÊ ACREDITA EM DEUS? Sim 5
60
SE SIM, HÁ QUANTO TEMPO? Sempre acreditei 5
VOCÊ SE CONSIDERA RELIGIOSO
OU ESPIRITUALIZADO?
Sim, tenho religião ou crença em uma
doutrina específica 1
Sim, tenho crenças religiosas, mas
não são relativas a uma doutrina
específica
4
COMO VOCÊ AVALIA A
IMPORTÂNCIA DA SUA FÉ OU
CRENÇA RELIGIOSA/ESPITITUAL
ATUALMENTE EM SUA VIDA?
Importante 1
Muito importante 4
ALGUMA VEZ MUDOU DE
RELIGIÃO, DOUTRINA OU CRENÇA
AO LONGO DE SUA VIDA?
Sim 2
Não 3
COM QUE FREQUÊNCIA VOCÊ FOI
À IGREJA OU A OUTROS LOCAIS
DE CULTO RELIGIOSO NOS
ÚLTIMO 3 MESES?
Uma vez por semana 1
Não fui 4
A RELIGIÃO/ESPIRITUALIDADE
TEM LHE AJUDADO A MANEJAR
OU ENFRENTAR AS SITUAÇÕES
ESTRESSANTES QUE VOCÊ
VIVE/VIVEU?
Tem ajudado 1
Tem ajudado muito 4
VOCÊ MUDOU DE RELGIÃO OU
CRENÇA RELIGIOSA/ESPIRITUAL
DESDE QUE RECEBEU O
DIAGNÓSTICO DE INFECÇÃO POR
HIV?
Não 5
VOCÊ MUDOU A FREQUÊNCIA DE
SUAS PRÁTICAS RELIGIOSAS
DESDE QUE RECEBEU O
DIAGNÓSTICO DE INFECÇÃO POR
HIV?
Não mudei 1
Sim, aumentei 4
VOCÊ ACHA QUE SUA
RELIGIOSIDADE/ESPIRITUALIDADE
TEM INFLUENCIADO EM SEU
ESTADO DE SÁUDE?
Sim, tem ajudado 5
Fonte: elaborado pelos autores, 2017.
*As opções do questionário não assinaladas não foram representadas no
quadro acima para uma melhor visualização do mesmo, vide anexo A.
61
Figura 9: Correlação entre Resiliência e Espiritualidade
Fonte: elaborado pelos autores, 2017.
Quadro 4 – Resultados da correlação Resiliência e Espiritualidade
Correlações Resiliência Espiritualidade
Resiliência Correlação de
Pearson 1 ,640
Sig. (2 extremidades) ,245
N 5 5
Espiritualidad
e
Correlação de
Pearson ,640 1
Sig. (2 extremidades) ,245
N 5 5
Fonte: elaborado pelos autores, 2017.
62
Conforme se pode observar na Figura 9 e no Quadro 4, o grupo
pesquisado apresentou uma correlação moderada positiva (r= 0,64) entre a
frequência de experiências espirituais diárias e o nível de resiliência dos
participantes (FIGUEIREDO FILHO; SILVA JÚNIOR, 2009).
Insta salientar, porém, que a correlação obtida é pouco significativa em
suas extremidades em decorrência do número reduzido de participantes do
grupo de amostragem, e que o presente estudo não se propõe à representação
dos parâmetros populacionais, limitando-se os apontamentos apenas ao grupo
estudado.
2 DADOS QUALITATIVOS
Nesta segunda parte do capítulo serão apresentadas as representações
evidenciadas através dos discursos dos participantes da pesquisa sobre a
experiência da espiritualidade no dia a dia, momentos de crise e
enfrentamento, que através da utilização do Método de Análise de Bardin
(2000) possibilitaram a formação de três eixos temáticos denominados: 1. O
Sofrimento: ponto de partida; 2. O Divino: fonte de força e alívio na caminhada
rumo ao destino inevitável; 3. O Encontro: a experiência do sentido na relação
com o outro; e suas subcategorias; que serão discutidos sob a luz do quadro
teórico proposto pela Logoterapia de Viktor E. Frankl (1905-1997).
2.1 O sofrimento: ponto de partida
Descobrir-se soropositivo representa mais que perda da saúde, mas
também de referências, é deparar-se com os limites da vida e confrontar-se
com a morte, é experienciar na pele a vivência indiferenciada do simbólico e do
concreto, ao mesmo tempo, é ser retirado do conforto de uma existência
planejada e ser lançado à imprevisibilidade do desconhecido.
Através dos relatos ficou evidenciada a intensidade com que a revelação
da soropositividade atingiu os entrevistados, ocasionando uma crise, que
segundo Kroeff (2014) ocorre quando uma situação ou fato promove uma
perturbação do sistema habitual de pensamento e conduta de um indivíduo,
provocando um estado de turbulência permeado por sentimentos
63
perturbadores, muitos dos quais estão compreendidos no paradigma da tríade
trágica descrita por Frankl (2010): que é o embate humano com o sofrimento, a
culpa e a morte, porém como o indivíduo não pode permanecer em estado de
crise por um longo período, logo busca reestabelecer o equilíbrio, conforme
demonstrado abaixo:
Quando descobri a minha doença, eu não era tão próxima
de Deus, [...] houveram muitos momentos difíceis,
principalmente na descoberta, que foi quando eu estava
grávida da minha filha, e foi ali, naquele momento que eu
passei a buscar mais por Deus, inclusive dei para minha
filha o nome de Maria Vitória, por que em minhas orações
eu pedia para Deus por uma vitória, eu sabia que a cura
não existia, então eu precisava de uma vitória para poder
me reestabelecer, para voltar a caminhar com as minhas
próprias pernas, porque quando descobri eu não tinha
vontade nem de viver, e foi ali que eu me encontrei,
buscando Deus, buscando Jesus Cristo, para eu
conseguir me levantar. [...] ela vir ao mundo foi a minha
descoberta, para que eu pudesse me tratar. (Lírio dos
Vales)
[...] depois que eu descobri a minha doença, foi quando
me apeguei mais com a minha fé, no começo não quis
acreditar, e se quer saber, até hoje eu não acredito, mas
tem hora que vem com tudo na mente e pesa, pesa
porque não é a doença em si, mas a forma como as
pessoas reagem a ela, os preconceitos, [...] tive que
mudar muito para não sofrer. (Alvorada)
No caso dessa doença, você não tem força pra nada,
você quer desistir de tudo, e eu já desisti no começo, eu
não estava com a minha companheira, eu não aceitava a
doença, mas, pra mim mesmo eu dizia: acabou tudo,
64
acabou tudo! [...] Antes eu morava com os meus pais,
trabalhava, e depois disso eu entrei na bebida, comecei a
entrar na droga, já não conseguia me dar bem com a
minha família [...] E eu fui vendo, beltrano morreu, fulano
ficou de cadeira de rodas, ciclano foi morto, e fui
percebendo que na rua você não presta para nada e nem
para ninguém, que ou você faz uma besteira ou alguém
faz com você, ai eu orava daquele jeito, mas orava, e um
dia fui atendido. Eu dormia na rua e só não morri porque
tinha Deus ali, por causa das minhas orações, não é só o
ser humano que te ajuda, é em quem você acredita! E eu
acreditava e falava: Meu Deus por que eu estou assim?
Não vai ser a doença que vai me matar, eu vou morrer
mesmo, o dia que o Senhor quiser que eu morra eu vou
morrer, mas se eu ficar nessa vida aqui Deus, eu estarei
antecipando a minha morte! (Fênix)
Kroeff (2014) argumenta que para a Logoterapia sofrimento e morte, não
retiram o sentido, mas pelo contrário possibilitam novas formas de encontrá-lo,
através da maneira com que o indivíduo enfrenta os fatos, nas posturas e
atitudes assumidas ante a eles, podendo configurar-se também como um dos
pontos de partida para uma reflexão mais profunda da existência. O autor
salienta ainda que a doença grave vivenciada como situação limite submete o
indivíduo a questionamentos sobre o significado da vida, sobre o rumo tomado,
sobre o que se é, e principalmente, sobre como continuar a partir dali. É um
processo que pode levar, caso o indivíduo esteja disposto, a aprender com a
experiência, à revisão dos modos de vida e dos próprios valores.
Ser humano pressupõe vivenciar a angústia de existir, de ter que lidar
com os pressupostos da existência: a morte, a liberdade, a solidão existencial e
o sentido para a vida, “estar doente pode fazer retornar novamente essas
quatro tarefas, abalando soluções que a pessoa tinha elaborado para elas [...]”
(KROEFF, 2014, p. 75).
A este respeito Frankl (2009) através da observação psicológica dos
reclusos no campo de concentração, asseverou que sucumbiam às influências
65
adversas do meio aqueles que entregavam os pontos, espiritual e
humanamente falando, aqueles que não tinham mais em que se amparar
interiormente, e neste sentido Kroeff (2014, p. 76) citando Frankl descreve que
“[...] apesar das limitações, sempre nos resta aquela que ele chama de “a
última das liberdades humanas”, a liberdade de decidir qual será nossa atitude
frente às limitações e aos sofrimentos que a existência nos impõe.
Partindo destas considerações foi possível verificar nos trechos retirados
dos relatos dos participantes que, no embate com a tríade trágica os
entrevistados apesar das condições adversas concretizaram a “última das
liberdades humanas” ao decidirem pelo enfrentamento e pela superação da
doença. Essa capacidade de oposição do espírito humano, de ultrapassar os
determinismos somáticos e sociais configura aquilo que é denominado na
Logoterapia de “liberdade da vontade”, ou seja, a possibilidade de escolha de
reação ante a uma determinada situação, seguida da observação da “vontade
de sentido” que é “a motivação primária em sua vida, e não uma
“racionalização secundária” de impulsos instintivos. Esse sentido é exclusivo e
específico, uma vez que precisa e pode ser cumprido somente por aquela
determinada pessoa” (FRANKL, 2009, p. 124).
Para a realização da “vontade de sentido” existem muitos caminhos, e
um deles pode ser encontrado na expressão da religiosidade, Frankl (2009) em
seus achados psicológicos aderiu a uma postura de acolhimento e abertura
para a tratativa de temas ligados à religião, mantendo claros e bem definidos
os limites entre Logoterapia e Teologia, e ainda assim reconhecendo o seu
valor como objeto de estudo: “[...] quando o paciente está sobre o chão firme
da fé religiosa, não se pode objetar ao uso do efeito terapêutico de suas
convicções espirituais.” (FRANKL, 2009, p. 142)
Para Frankl (apud BATTHYANY, 2013, p. 43) “a religiosidade é a
expressão da busca humana pelo sentido”, portanto, é de suma importância
perceber o homem não somente em sua constituição psíquica, mas também
em sua espiritualidade, independente da maneira como esta se expresse em
seus referenciais ideológicos.
Assim, quando os participantes da pesquisa revelaram em seus relatos a
busca por auxílio na aproximação com o sagrado, através do estreitamento dos
laços com o divino, acabaram por anunciar também a decisão de iniciarem a
66
busca pelo sentido da vida, e desta forma manterem-se dignos na caminhada
rumo ao destino inevitável.
Para “Lírio dos Vales”, esta aproximação com o sagrado possibilitou a
ressignificação do evento traumático, conseguindo perceber no mesmo um
aspecto positivo, quando reconhece ter sido agraciada com a possibilidade de
tratamento a partir daquele momento, sem o qual ela poderia ter descoberto a
doença já em um estágio mais avançado, enquanto que para “Alvorada” o
auxílio veio na direção das transformações que se fizeram necessárias à
minimização dos desconfortos da vivência da soropositividade, e para “Fênix” o
estreitamento deste vínculo, a fé depositada nos entes sagrados, e os diálogos
internos realizados com estes fomentou a tomada de uma atitude responsável
para com a sua existência, na qual reconhece sua finitude e projeta-se para
uma nova possibilidade de sentido.
2.2 O divino: fonte de força e alívio na caminhada rumo ao destino
inevitável!
Buscando a continuidade da vida, os indivíduos experimentaram a
religiosidade, e através dela sentiram-se fortificados e aliviados para
enfrentarem as adversidades da vivência da soropositividade.
Breitbart (apud KROEFF, 2014) em seu trabalho sobre o suicídio com
pacientes oncológicos verificou que deixar que o paciente enfrente sozinho os
desafios da enfermidade faz com que ele sinta-se abandonado, facilitando o
desenvolvimento da desesperança, que por sua vez está intimamente ligada ao
fomento da depressão e do suicídio na população geral.
Esta é uma questão que já fora abordada através dos apontamentos
sobre a clandestinização, a exclusão social e a morte civil, processos aos quais
são submetidos os soropositivos, ocasionando o isolamento, em franco
abandono por parte da sociedade, e para os quais as experiências da
espiritualidade e da religiosidade podem servir como meios para superação,
através do sentido de acolhimento e pertencimento vivenciados através de
suas práticas, conforme demonstrado nos relatos a seguir:
67
Com certeza minha força interior tem a ver com minha
crença, pois tudo o que eu preciso eu peço a ela (Nossa
Senhora Aparecida), tenho a imagenzinha dela lá em
casa, então quando eu preciso vou lá e falo: minha mãe
me dê forças pra encarar esse dia, que esse dia corra
bem, que essa noite corra bem, que nada de ruim me
aconteça! [...] Minha crença me dá energia, para tudo,
para trabalhar, para encarar as coisas do dia a dia, hoje
mesmo para vir aqui na ONG, [...] é o que me faz dormir,
é o que me faz acordar, o que me faz levantar e ir
trabalhar, ainda mais depois que eu descobri a minha
doença, foi aí que a minha fé foi o que me manteve em
pé. (Rosa dos Ventos)
A minha crença me traz paz de espírito, porque quando
me sinto triste eu clamo o Senhor, vou à igreja, choro
muito, e saio de lá mais aliviada, entrego meus problemas
na mão dele, confio, e sinto um bem estar. [...] A gente
tem que matar um leão por dia, e todo dia eu tenho que
expulsar o inimigo de dentro mim, e quem me dá essa
força total é Deus. [...] Eu me entristeço rápido, quando
não estou bem todos percebem porque não sei disfarçar,
às vezes sinto saudades de mim, então me isolo e falo
com Deus, as palavras fogem da minha mente, parece até
que eu estou ficando meio retardada, mas é ele que me
dá forças pra continuar. (Alvorada)
Eu tenho problemas que se eu for falar para um ser
humano, não vai ajudar, então acredito que seja melhor
pedir em oração do que você conversar com uma pessoa
que às vezes nem tem o que falar, e se você pedir com
muita força será atendido. Minhas crenças me ajudaram
muito, se não fosse por elas tudo teria ido por água a
baixo, e sobre essa doença, pedi muita força para Deus,
68
para o meu anjo da guarda, para Nossa Senhora
Aparecida, porque eu sou católico, e se eu não tivesse
feito isso não teria ido para frente! [...] Morei em várias
casas abandonadas com vários homens [...] e às vezes
conversando a gente chegava à conclusão de que não
queria estar naquela vida, o que faltava era força pra sair
dali. [...] Então pedi a força, e no outro dia já levantei com
outro sentido, pensando em coisas melhores, pensando
em sair dali, não estou dizendo que sai naquele dia, mas
eu tive fé, e um dia consegui sair. [...] Quando eu tenho
um problema, eu oro, as coisas não vem de mão beijada,
mas já me sinto aliviado, eu sinto alguma coisa acontecer
dentro de mim, alguma coisa ali se resolveu, e é por isso
que eu digo que tenho fé, porque acredito que sem fé não
tem como sobreviver a tudo isso. (Fênix)
Eu me sinto aliviada, por que parece que eu tenho uma
resposta imediata, embora muita gente não acredite, toda
vez que eu procuro Deus eu tenho uma resposta,
descanso Nele. (Lírio dos Vales)
A Logoterapia reconhece a validade da busca religiosa, e para ela as
aspirações do homem religioso são mais significantes do que as aspirações da
religião propriamente dita. Sua busca pode resultar em efeitos profiláticos
quando o indivíduo experimenta alívio psicológico através de sua
transcendência, ao encontrar um sentido para a vida em suas tarefas e
diálogos, ou ao sentir-se amparado, ancorado no absoluto (FRANKL, 2010;
BATTHYANY, 2013; KROEFF, 2014).
Pode-se verificar através dos relatos que a habilidade ou competência
que os pesquisados por ventura não encontraram em si mesmos de forma
consciente, foi requisitada através de suas preces, estabelecendo assim uma
ponte de acesso às suas potencialidades, e a espiritualidade exercitada pode
então agir em benefício de cada um de seus requisitantes. Essas experiências
caracterizam a caminhada para uma vida plena de sentido, na qual o indivíduo
69
explora a força de sua dimensão espiritual ou “noética” conforme denominação
dada pela Logoterapia, deixando-se conduzir pela religiosidade.
2.2.1 Um atalho para o encontro com o sagrado
Em meio às situações cotidianas que lhes tomam a força e o folego e à
complexidade dos caminhos pré-concebidos pelas doutrinas religiosas no
acesso ao mundo do sagrado, os participantes demonstraram haverem
encontrado um atalho para o seu encontro, desenvolveram uma relação de
familiaridade, dispensando algumas formalidades, como por exemplo, ir à
Igreja para encontrar-se com Deus, já não é mais preciso se deslocar ou
realizar rituais elaborados para alcança-lo, conforme se pode observar nos
trechos abaixo destacados:
Eu sou católico, tenho uma fé inabalável em Nossa
Senhora Aparecida, não costumo frequentar a Igreja,
minhas rezas, orações e preces são feitas em casa.
(Rosa dos Ventos)
Eu sou católica, mas não vou à Igreja, toda vez que me
levanto eu agradeço, pelo dia que passou, pelo trabalho,
pela minha família. Às vezes as pessoas acham que por
eu ser uma travesti, que não tenho crença! [...] Mas Deus
permitiu que eu vivesse até hoje, então eu acredito que
cada pessoa tem o seu tempo e o seu limite, eu creio na
minha religião, mas não preciso ir até a Igreja, pois eu
faço a minha oração, dobro o meu joelho e agradeço, o
dia em que eu sentir que devo ir eu vou [...] A minha fé em
Deus não depende do fato de ir à Igreja, ele sabe que eu
acredito nele, e o agradeço, ele está comigo, ele nunca
me desamparou [...] (Flor de Lótus)
70
Nestas falas localizam-se o desenvolvimento do que Frankl (2009)
chamou de “religiosidade pessoal”, que não se prende à conceitos ou se
submete a doutrinações. Trata-se de uma busca personalizada, caracterizada
por uma linguagem própria ao voltar-se para Deus, ainda que se repitam ritos e
símbolos. Neste sentido, considerando o fato de a experiência da
espiritualidade não necessariamente esteja ligada à crença em uma entidade
sagrada, conforme tratado em capítulo anterior sobre esta temática, a vivência
espiritual dos participantes da pesquisa apresentou-se pautada por uma forte
ligação à religiões específicas, como a católica e a evangélica, por exemplo,
porém isto não as desqualifica, porquanto à utilizam em busca da
autotranscedência.
Esta “intimidade” por assim dizer, reforça a percepção de que a
dimensão espiritual destes indivíduos está muito mais aflorada, possibilitando
aos mesmos a experiência de uma religiosidade livre, autêntica e espontânea.
2.3 O encontro: a experiência do sentido na relação com o outro!
Retomando a questão da importância do sentido para a existência do
indivíduo, tem-se que é esta a mola propulsora para continuidade da vida, e
não só para isto, mas também para a garantia de sua qualidade.
Neste sentido Frankl (apud KROEFF, 2014) afirma que mesmo frente ao
paradigma da tríade trágica, é o valor de atitude que irá permitir ao indivíduo
manter o sentido da vida ou até mesmo encontrar novos sentidos, através da
mudança de si mesmo, quando externamente não houver mais nada a se
fazer. Esta atitude frente ao sofrimento inevitável pode gerar aprimoramento
pessoal, a culpa pode incentivar o exame cauteloso das ações realizadas e a
transitoriedade da vida pode evidenciar a importância da responsabilidade
nestas ações. Vale considerar que a experiência da tríade trágica só tem
sentido se for capaz de transformar o indivíduo em alguém melhor e mais
autêntico, sensível e capaz de realizar valores que tragam sentido para sua
existência (KROEFF, 2014), conforme se pode verificar nos trechos dos relatos
abaixo:
71
O meu propósito é viver e aprender com o dia a dia de
cada pessoa que passa pela ONG, pois quando eu entrei
aqui em 2014, eu era uma pessoa fragilizada, uma
pessoa que estava saindo de uma depressão e não sabia
o que ia encontrar pela frente. [...] Eu penso que a minha
superação é o dia a dia do trabalho, eu vou vivendo e
aprendendo a me superar, aqui tenho que ser forte, tenho
que passar minha força positiva para essas pessoas que
estão aqui. Se eu for mais fraca que essas pessoas como
eu vou dar apoio? Eu não vou ter apoio nenhum pra dar!
[...] Eu me lembro que com quinze dias de operada, com o
dreno ainda na garganta, escondi ele e vim trabalhar,
estava cansada de ficar em casa, cansada de não fazer
nada, então ocupei o meu tempo, encontrei o meu
espaço! (Flor de Lótus)
Eu tenho alguma coisa a fazer, eu sinto que tenho um
propósito, ainda não descobri qual, tenho algumas ideias
sobre o que pode ser, penso que talvez seja o de fazer o
bem porque ajudo aqui na ONG, já ajudei na assistência a
pessoas com câncer, já ajudei no cuidado de animais de
rua, não descobri qual é ainda, mas, eu acho que o meu
proposito é ajudar alguém, agora quem é essa pessoa, eu
ainda não descobri. (Rosa dos Ventos)
A presença do sentido evidencia-se nos relatos de “Flor de Lótus” e
“Rosa dos Ventos” através dos trabalhos realizados na ONG e no apoio à seus
pares, ao se envolverem em ações de cuidado ao próximo sentem-se
realizadas, encontram um “para que” continuarem suas caminhadas.
O sentido da minha vida é viver! Viver enquanto Deus
permitir! Fazer as pessoas felizes, estar com a minha
família, que sempre esteve ao meu lado, tentar não
magoar mais ninguém, por que às vezes com uma
72
palavra desagradável você magoa uma pessoa querida, e
eu não quero mais isso, não quero fazer mais ninguém
sofrer por mim, por tudo de errado que eu já fiz. [...] O
motivo para viver é a fé e as pessoas que estão ao meu
lado, por que mesmo contando com Deus eu ainda
tropeço, faz parte, meus irmãos sempre pegaram no meu
pé, somos seis irmãos e eles me ajudaram muito, sempre
se preocuparam comigo, eu é que não enxergava isso,
mas graças a Deus agora eu enxergo. (Fênix)
Deus tem um propósito para mim, eu não busco bens
materiais e eu não busco minha cura [...] eu acredito que
eu vim para ter uma família, vim pra passar pelo que eu
estou passando, embora a gente jamais deseje sofrer,
tinha que ser eu. (Lírio dos Vales)
Para “Fênix” o sentido pôde ser encontrado no dia a dia ao lado de sua
família, no carinho e conforto fornecido por esta, realizando-se a cada ato de
cuidado, e para “Lírio dos Vales” o sentido reside na formação de sua família,
no amor destinado à esta.
Eu acredito que eu tenho uma missão, a minha missão é
dar testemunhos, por conta dos meus problemas, por tudo
que eu passei, porque eu tenho muita história pra contar,
e através destes meus testemunhos compartilhar minha
experiência e ajudar outros irmãos a não cometerem os
mesmos erros, ou para aqueles que estão na mesma
situação se reerguerem, eu acredito que a minha missão
é o chamado de almas, o chamado de almas para Jesus
(Alvorada).
Os relatos acima destacados evidenciaram nos pesquisados, além da
busca de sentido pelo exercício do “valor de atitude” outra característica
intrinsicamente humana denominada pela Logoterapia “autotranscedência”.
73
Esta característica segundo Frankl (apud KROEFF, 2014) “marca o fato
antropológico fundamental de que a existência humana sempre está indicando
algo que não é ela mesma – algo ou alguém”, e por assim dizer o homem se
torna verdadeiramente humano à medida que se entrega a uma tarefa, a uma
causa ou ao amor por outra pessoa.
A autotranscedência concretizada evidencia-se nos relatos através dos
trabalhos realizados na ONG pela “Flor de Lótus” e “Rosa dos Ventos”, no
carinho e cuidados dedicados à família por “Fênix” e “Lírio dos Vales” e no
propósito do testemunho aos seus semelhantes firmado por “Alvorada”.
2.3.1 O sentido além do sentido
Para os indivíduos entrevistados existe, porém outro sentido, que
excede a capacidade dos mesmos de compreensão, tratando-se de um “para
que” que apesar de sua natureza incognoscível não é desacreditado, conforme
demonstrado abaixo:
Esse é o propósito que por ironia do destino aconteceu
comigo, porque eu não queria estar doente, mas já que
estou respirando pra contar a história, então com certeza
tem um fundamento para isso lá no final. (Alvorada).
Para mim o sentido é Deus, Deus é a fonte de tudo, é a
fonte do dia, fonte da noite, a fonte da minha vida, se eu
estou aqui hoje é graças a ele, se a minha mãe esta viva
hoje é graças a ele, se existe essa natureza e todas as
coisas é tudo graças a ele, então penso assim, é Ele.
(Rosa dos Ventos)
O meu plano é o plano de Deus [...] Eu tenho um Deus
maravilhoso, que permitiu que eu passasse por tudo isso,
esse é o meu objetivo, e continuar ao lado de Deus, por
que assim as coisas se tornam mais fáceis. (Lírio dos
Vales)
74
Na Logoterapia este achado denomina-se supra-sentido, e para Frankl
(2009, p. 142) “o que se requer da pessoa não é [...] suportar a falta de sentido
da vida; o que se propõe é, antes, suportar a incapacidade de compreender,
em termos racionais, o fato de que a vida tem um sentido incondicional.”
A fé demonstrada por “Alvorada”, “Rosa dos Ventos” e “Lírio dos Vales”
na existência de um supra-sentido, demonstra que reconhecem haver além de
si uma dimensão denominada supra-humana que pode apenas ser
experimentada. Sendo assim, mesmo diante das mais diversas condições de
sofrimento, existe ainda a possibilidade de seguirem de cabeça erguida, com
sentido, apesar dos pesares.
Desta forma a relação entre o ser religioso e a dimensão espiritual
caracteriza-se como uma relação inata, constitutiva e vivencial, que habilitou os
entrevistados a enfrentarem a soropositividade, descobrindo um sentido pelo
qual vale a pena viver, enquanto respirarem.
75
PROPOSTA DE INTERVENÇÃO
Através do contato com os participantes da pesquisa foi possível notar a
magnitude do impacto causado pela descoberta da soropositividade, e a
importância da construção de espaços privilegiados nos quais possam
compartilhar suas experiências e modos de enfrentamento, ampliando desta
forma as possibilidades de sentido para os mesmos.
A acolhida das experiências de espiritualidade e religiosidade reforçam
os sentidos de pertencimento e responsabilidade enquanto são verbalizadas, o
que por sua vez auxilia no desenvolvimento do processo resiliente, através da
busca pela integralidade do ser.
Frankl (2009) aponta para a importância da consideração das
experiências provedoras de sentido, e para o fomento de seus benefícios
através de seu acolhimento, portanto, incluir a espiritualidade e a religiosidade
como forma de expressão desta, viabiliza o alcance da integralidade do ser e o
acesso a todas as suas potencialidades, incluindo as de ressignificação,
superação e renovação ante as dificuldades impostas pela existência.
76
CONCLUSÃO
O presente trabalho buscando a compreensão da relação existente entre
resiliência e a vivência espiritual no enfrentamento do HIV/AIDS atravessou os
dados históricos, epidemiológicos e aspectos psicossociais da doença, e
deparou-se com a triste constatação de que apesar dos incríveis avanços
tecnológicos, nas áreas da medicina e farmacologia, pouco evoluiu a sociedade
enquanto compreensão, respeito e acolhimento do indivíduo soropositivo.
Reside neste fato um dos principais entraves para a aceitação e superação da
enfermidade, pois são tantas as perdas vividas, nos corpos somático e
psicológico, que restava ao corpo social a função de amparo, porém deste
pouco se obteve, prevalecendo a estigmatização, o preconceito e a
marginalização destes indivíduos.
Então para a superação de todo o desamparo e condições adversas,
lançaram mão da espiritualidade e puderam acessar suas potencialidades,
fonte de ânimo, coragem e força no enfrentamento da soropositividade.
Os dados obtidos através da aplicação das escalas puderam confirmar a
existência de uma correlação positiva entre resiliência e espiritualidade no
grupo pesquisado, mas foi através dos relatos que ficou evidenciado o quanto a
vivência da espiritualidade e da religiosidade foi significativa ao instrumentaliza-
los na lida com as principais situações e dificuldades impostas pela
soropositividade, sendo a primeira delas a descoberta da enfermidade, este foi
o ponto de partida para uma busca mais intensa pelos sentidos e significados
para a existência, na ânsia por manterem-se dignos em sua caminhada
buscaram por Deus e outros entes divinos, num movimento de aproximação
com o sagrado através da manifestação da religiosidade. Desfrutaram a partir
de então da sensação de pertencimento, de acolhimento, de compreensão, e
em seus diálogos com Deus sentiram-se aliviados e fortalecidos para
prosseguirem na caminhada rumo ao destino inevitável, a negação
transformou-se em resignação, resultando numa abertura para novas
possibilidades de sentido, que foram encontradas na relação com o outro,
então se revestiram de responsabilidade e passaram a agir voltados para a
autotranscedência.
77
Sendo assim o trabalho realizado demonstra-se pertinente, pois aponta
através de seus achados para novos desdobramentos dentro da Psicologia
rumo à integralidade do ser.
78
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83
APÊNDICES
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APÊNDICE A
ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA
1. Você possui alguma crença religiosa ou espiritual?
2. Sua força interior tem a ver com a suas crenças?
3. Houve alguma situação difícil em que você utilizou as suas crenças?
4. Como as suas crenças pessoais agem em sua vida diária?
5. Para você qual é o sentido de sua vida?
85
APÊNDICE B
ENTREVISTA ALVORADA
A doutrina que eu aprendi foi a do evangelismo, sou um pouco rebelde,
mas vou à Igreja, nada contra as demais crenças, mas eu me identifico mais
com ela.
A minha crença me traz paz de espirito, porque quando me sinto triste
eu clamo o Senhor, vou à igreja, choro muito, e saio de lá mais aliviada,
entrego meus problemas na mão dele, confio, e sinto um bem estar.
Minha crença é que me dá força, hoje eu sou um milagre vivo, desde o
ventre de minha mãe, nasci prematura, fui criada com os meus avós, foi difícil,
nós morávamos em São Paulo e viemos pra Penápolis, moramos num sítio, eu
como irmã mais velha tive que cuidar dos meus irmãos, água de poço, sem luz
só depois nos mudamos para próximo da cidade, comecei a estudar, conheci
outras pessoas, novas amizades, acabei parando os estudos, virei ovelha
negra, fui viver no mundinho de ilusão, mas o tempo foi passando e eu fui
levando tombos e vi que não é assim que funciona, porque amigo mesmo é só
Deus, e depois que eu descobri a minha doença, foi quando me apeguei mais
com a minha fé, no começo não quis acreditar, e se quer saber, até hoje eu
não acredito, mas tem hora que vem com tudo na mente e pesa, pesa porque
não é a doença em si, mas a forma como as pessoas reagem à ela, os
preconceitos, agora eu evito até de sair de casa, tranco o portão e me isolo lá
dentro, faço uma coisinha ou outra para passar o tempo, mas tive que mudar
muito para não sofrer.
A gente tem que matar um leão por dia, e todo dia eu tenho que expulsar
o inimigo de dentro mim, e quem me dá essa força total é Deus. Uma vez eu
passei por uma psicóloga, e blasfemei o nome Dele, e ela disse que tudo bem
se eu não quisesse acreditar em Deus, mas me mostrou uma porta, e falou: se
você acreditar que aquela porta vai te ajudar ela vai te ajudar. Eu fiquei até sem
resposta na hora, mais nunca mais eu blasfemei, é Deus que me mantém, é o
ar que eu respiro.
Eu me entristeço rápido, quando não estou bem todos percebem porque
não sei disfarçar, às vezes sinto saudades de mim, então me isolo e falo com
86
Deus, as palavras fogem da minha mente, parece até que eu estou ficando
meia retardada, mas é ele que me dá forças pra continuar.
Eu acredito que eu tenho uma missão, a minha missão é dar
testemunhos, por conta dos meus problemas, por tudo que eu passei, porque
eu tenho muita história pra contar, e através destes meus testemunhos
compartilhar minha experiência e ajudar outros irmãos a não cometerem os
mesmos erros, ou para aqueles que estão na mesma situação se reerguerem,
eu acredito que a minha missão é o chamado de almas, o chamado de almas
para Jesus, não faço isso ainda porque eu ainda tenho vergonha, Deus está
me lapidando ainda, vou melhorar, vou na Igreja toda semana, mais eu ainda
não consegui me soltar a ponto de pegar o microfone e soltar a voz, mas
acredito em milagres, porque para Deus nada é impossível, então quando isso
acontecer eu vou subir e falar, eu vou contar o meu milagre, o meu milagre vai
acontecer e vou ser curada, vou falar que Deus me curou, a fé move
montanhas, e eu acredito nisso.
Esse é o propósito que por ironia do destino aconteceu comigo, porque
eu não queria estar doente, mas já que estou respirando pra contar a história,
então com certeza tem um fundamento para isso lá no final.
87
APÊNDICE C
ENTREVISTA FÊNIX
Eu sou católico, peço ajuda em oração todos os dias de manhã para
Nossa Senhora Aparecida, tenho a imagem dela lá em casa, peço pra Deus,
para o meu anjo da guarda, para Jesus também, e isso me faz bem, às vezes
não é do jeito que a gente gostaria, mas no dia a dia, são eles que estão junto
a mim, se não fosse por eles, estaria bem pior!
Eu tenho problemas que se eu for falar para um ser humano, não vai
ajudar, então acredito que seja melhor pedir em oração do que você conversar
com uma pessoa que às vezes nem tem o que falar, e se você pedir com muita
força será atendido.
Minhas crenças me ajudaram muito, se não fosse por elas tudo teria ido
por água a baixo, e sobre essa doença, pedi muita força para Deus, para o
meu anjo da guarda, para Nossa Senhora Aparecida, porque eu sou católico, e
se eu não tivesse feito isso não teria ido pra frente!
No caso dessa doença, você não tem força pra nada, você quer desistir
de tudo, e eu já desisti no começo, eu não estava com a minha companheira,
eu não aceitava a doença, mas, pra mim mesmo eu dizia: acabou tudo, acabou
tudo!
Antes eu morava com os meus pais, trabalhava, e depois disso eu entrei
na bebida, comecei a entrar na droga, já não conseguia me dar bem com a
minha família, e eles sempre me diziam: você está errado! Mas eu achava que
estava certo!
Morei em várias casas abandonadas com vários homens que não tinham
o mesmo problema de saúde, mas tinham problemas com drogas e bebidas, e
às vezes conversando a gente chegava à conclusão de que não queria estar
naquela vida, o que faltava era força pra sair dali.
A minha família foi muito especial também, os meus irmão vinham e me
advertiam, me ajudavam, me tiravam dali, me compreendiam.
E eu fui vendo, beltrano morreu, fulano ficou de cadeira de rodas, ciclano
foi morto, e fui percebendo que na rua você não presta para nada e nem para
88
ninguém, que ou você faz uma besteira ou alguém faz com você, ai eu orava
daquele jeito, mas orava, e um dia fui atendido.
Eu dormia na rua e só não morri porque tinha Deus ali, por causa das
minhas orações, não é só o ser humano que te ajuda, é em quem você
acredita! E eu acreditava e falava: Meu Deus por que eu estou assim? Não vai
ser a doença que vai me matar, eu vou morrer mesmo, o dia que o Senhor
quiser que eu morra eu vou morrer, mas se eu ficar nessa vida aqui Deus, eu
estarei antecipando a minha morte!
Então pedi a força, e no outro dia já levantei com outro sentido,
pensando em coisas melhores, pensando em sair dali, não estou dizendo que
sai naquele dia, mas eu tive fé, e um dia consegui sair.
Naquela época eu fiquei internado por seis meses por conta de duas
tuberculoses, quase morri, ai fui internado aqui em Penápolis por quase um
ano, depois sai e fiquei uns nove meses de cama, depois melhorei e graças a
Deus de lá pra cá, me casei com a minha companheira e coloquei na mente
que não dava mais certo voltar para aquela vida.
Minhas crenças tem me ajudado a melhorar, a sobreviver, ter saúde, a
manter a família, a gente acha que sofre sozinho, mas não, tem a família junto,
até pessoas que a gente não conhece estão junto.
Quando eu tenho um problema, eu oro, as coisas não vem de mão
beijada, mas já me sinto aliviado, eu sinto alguma coisa acontecer dentro de
mim, alguma coisa ali se resolveu, e é por isso que eu digo que tenho fé,
porque acredito que sem fé não tem como sobreviver a tudo isso.
O sentido da minha vida é viver! Viver enquanto Deus permitir! Fazer as
pessoas felizes, estar com a minha família, que sempre esteve ao meu lado,
tentar não magoar mais ninguém, por que às vezes com uma palavra
desagradável você magoa uma pessoa querida, e eu não quero mais isso, não
quero fazer mais ninguém sofrer por mim, por tudo de errado que eu já fiz.
Teve um parente meu que faleceu por estar naquela mesma vida que eu
estava, e a morte dele foi uma luz pra mim, eu sabia que meu destino teria sido
aquele também, os médicos falam até hoje que não sabem como estou vivo.
Muita gente não acredita que eu ainda estou vivo. Quando você vive na
rua e nas drogas você tem um apelido, o meu era Ratata. O pessoal me
89
encontrava na rua e perguntava: mas você ainda está vivo Ratata? É você
mesmo?
O motivo para viver é a fé e as pessoas que estão ao meu lado, por que
mesmo contando com Deus eu ainda tropeço, faz parte, meus irmãos sempre
pegaram no meu pé, somos seis irmãos e eles me ajudaram muito, sempre se
preocuparam comigo, eu é que não enxergava isso, mas graças a Deus agora
eu enxergo.
90
APÊNDICE D
ENTREVISTA FLOR DE LÓTUS
Eu sou católica, mas não vou à Igreja, toda vez que me levanto eu
agradeço, pelo dia que passou, pelo trabalho, pela minha família.
Às vezes as pessoas acham que por eu ser uma travesti, que não tenho
crença! As pessoas falam: Isso é coisa do inferno, isso é coisa do demônio, tá
amarrado em nome de Jesus!
Mas Deus permitiu que eu vivesse até hoje, então eu acredito que cada
pessoa tem o seu tempo e o seu limite, eu creio na minha religião, mas não
preciso ir até a Igreja, pois eu faço a minha oração, dobro o meu joelho e
agradeço, o dia em que eu sentir que devo ir eu vou, e também acredito que
pra eu entrar na Igreja tenho que parar com muitas coisas que faço, porque a
casa do Senhor é uma casa de respeito, por isso acho que ainda não estou
preparada pra ir até lá.
Depois das minhas preces eu me sinto melhor porque tem coisas que
não posso contar com a minha família, então converso e medito com Deus, por
exemplo, as coisas estão difíceis agora, sem ter o que fazer acabo ficando
nervosa, aí começo a rezar e pedir por alguma luz, e depois disso eu melhoro.
A minha força interior tem a ver com minha crença porque devido à
minha orientação sexual tive que me desenvolver sozinha, com 15 anos de
idade sai de casa e não voltei mais, então precisei muito da proteção de Deus,
o mundo foi a escola da minha vida. Quando você sai para o mundo, você vai,
mas não sabe se vai voltar, porque ele te oferece coisas boas e também ruins.
Então quando resolvi sair de casa eu sabia que não poderia voltar porque
minha mãe não me aceitava, durante algum tempo cai na cidade grande, um
mundo totalmente diferente do que eu conhecia, lá comecei a ver a
malandragem do mundo da noite, fui profissional do sexo, achava que ia sair
bonitinha, vender meu corpo, ganhar dinheiro e garantir o pão, mas não, para
chegar na noite tinha obstáculos, tinha que pagar cafetina, pagar rua, muitas
coisas.
Eu tinha que me submeter porque não podia voltar pra casa, eu pedia
muita proteção para não ficar desamparada, às vezes ficava triste, chorava, as
91
vezes queria voltar, mas tinha dívidas pra pagar, porque quando você mora em
casa de cafetina tem diária. Tinha noites em que eu não ganhava nada, tinha
noites em que eu ganhava bem.
Teve um obstáculo em minha vida difícil de superar que foi a morte do
meu pai, eu não me apoiei na minha crença, mas também não deixei de
acreditar, fiquei dois anos sem querer saber do mundo, sem querer saber de
nada, nada existia, nada era verdade, mas aí o tempo foi passando, já fazem
sete anos que ele faleceu, depois de dois anos eu comecei a enxergar as
coisas, então escutei uma coisinha aqui, outra ali e tudo foi se encaixando em
seu devido lugar, ai fui analisando.
Meu pai já estava sofrendo muito, pra ele foi um alívio da dor, de ver a
família desesperada, sofrendo junto, a gente não quis acreditar, só depois de
dois anos que eu fui me desenvolvendo, que eu fui prestando atenção, aí eu
parei de tomar os remédios de depressão, voltei a minha rotina normal, a morar
sozinha, comecei a me esforçar nos estudos e me aprofundar no meu trabalho,
hoje graças a Deus eu falo que a parte mais difícil e dolorosa da minha vida foi
a morte do meu pai, que eu demorei em superar, que eu demorei para cair em
mim, mas através da minha fé, da minha oração, porque não é só pedir, mas
saber agradecer também, então eu refleti e percebi que estava sendo injusta,
Deus me deu uma família muito boa, Deus me deu um pai maravilhoso que me
aceitou do jeito que eu sou, e eu estava sendo muito ingrata estando ali
naquele estado, virando as costas e culpando Deus por tudo, quando a culpa
era minha, eu aprendi muito com isso, foi uma superação, me levantei, me
reergui e hoje estou aqui.
No meu dia a dia minha crença é mais diversificada, no meu trabalho eu
agradeço a Deus, me ajoelho antes de dormir e agradeço por mais um dia lá,
pois penso que convivendo com outras pessoas acabei aprendendo com as
dificuldades delas, e quando escutava alguém reclamando da vida tentava
ajudar demonstrando para elas que eu mesmo tendo passado por tudo aquilo
ainda estava ali! Então pedi a Deus mais proteção e sabedoria para
compreender e não me estressar, porque esse trabalho na ONG exige muito do
meu psicológico, porque é preciso compreender, é preciso ser justa.
Eu vivo pensando que Deus me deu uma vida pra curtir, curtir com
moderação, as coisas boas da família, os bons amigos, esperando o dia de
92
amanhã e nunca sendo injusta, porque o ser humano é muito injusto, então
peço a Deus para cuidar dessa pessoa e depois cuidar de mim.
O meu propósito é viver e aprender com o dia a dia de cada pessoa que
passa pela ONG, pois quando eu entrei aqui em 2014, eu era uma pessoa
fragilizada, uma pessoa que estava saindo de uma depressão e não sabia o
que ia encontrar pela frente, aí quando entrei no Moveca a antiga tesoureira me
disse assim: você não pode se apegar com os pacientes da ONG porque você
vai ver eles chegando, e um dia vai ver eles indo, é a lei da vida!
Todos que procuram a ONG já estão em estágios mais críticos da
doença, mais debilitados, foi então que eu conheci uma pessoa que veio a nós
e era amiga da minha família, quando ela veio para a ONG eu comecei a
conversar com ela e descobri que ela era a melhor amiga da minha tia, convivia
na casa dela, mas ela nunca havia se abrido, e num jantar que aconteceu na
casa dessa minha tia ela estava lá e me reconheceu, ficou muito sem graça,
mas pela ética profissional nunca revelei nada. E então foi assim que fui
aprendendo a gostar da pessoa como ela é! Um dia ela vai faltar? Vai faltar,
vou sentir saudade, vai fazer muita falta, como nesses quatro anos em que
estive aqui perdemos duas vidas, e essas perdas doeram em mim, porque
convivo com essas pessoas, dou apoio pra essas pessoas, e quando chegam a
desistir a gente querendo ou não sente, porque somos quase uma família,
porque a gente ampara.
Eu penso que a minha superação é o dia a dia do trabalho, eu vou
vivendo e aprendendo a me superar, aqui tenho que ser forte, tenho que
passar minha força positiva para essas pessoas que estão aqui. Se eu for mais
fraca que essas pessoas como eu vou dar apoio? Eu não vou ter apoio
nenhum pra dar! Então ás vezes falam que eu sou dura, sou injusta, mas eles
estão sempre aqui, é desse jeito que a vida vai seguindo...
Eu vim para a ONG pela dor, a minha vida era completamente diferente,
antes eu morava com meu pai em Franca, a minha família era ele e minha
madrasta, nunca precisei trabalhar, ele me supria, queria que eu estudasse e
me formasse, e então quando ele faleceu precisei trazê-lo para cá, pois toda a
família é daqui da cidade.
Hoje fazem sete anos que ele se foi e a minha casa continua lá, eu não
voltei, minha madrasta sempre me liga e fala assim: você não vai voltar? E eu
93
repondo: um dia eu volto! Mas ainda não voltei, acho que se meu pai estivesse
vivo eu não estaria aqui, eu não estaria vivendo esse momento, eu não estaria
aprendendo com esse pessoal, eu não estaria à frente desta ONG, seria tudo
diferente, eu não teria essa mentalidade que tenho hoje, porque eu tive que
aprender com cada um.
Outra dificuldade que enfrentei foi o vírus do HIV que contraí há muitos
anos, e também o tratamento do câncer que realizo atualmente, eu operei do
câncer da tireoide que descobri à dois anos atrás, ele ainda não estava
enraizado, acredito que por toda a força e fé que eu tenho em Deus! Pois se
fosse em outros tempos eu já haveria desistido e jogado tudo para o alto, mas
hoje mesmo com tantos problemas, passando pela terceira cirurgia estou firme
aqui, sempre digo que esse meu trabalho fez com que eu me superasse muito,
e a força da minha fé me mantém.
Eu me lembro que com quinze dias de operada, com o dreno ainda na
garganta, escondi ele e vim trabalhar, estava cansada de ficar em casa,
cansada de não fazer nada, então ocupei o meu tempo, encontrei o meu
espaço! A minha fé em Deus não depende do fato de ir à Igreja, ele sabe que
eu acredito nele, e o agradeço, ele está comigo, ele nunca me desamparou,
essa é a força maior que tenho.
94
APÊNDICE E
ENTREVISTA LÍRIO DOS VALES
Minha crença religiosa é a evangélica.
Por conta de todos os problemas que a gente tem no dia a dia, ainda mais eu
que tenho família, busquei acreditar em Deus, nesse Deus vivo que nós temos,
eu o procurei para estar mais próxima, por que ali no culto a gente faz um
resumo de tudo que se passa na vida, glorifica e divide a experiência de vida
testemunhando, dando graças ao que foi recebido.
Essa crença age na minha vida a todo o momento, tudo que faço me
lembra Deus, eu o busco a todo instante, embora tenham dias em que eu não
fale com Ele nem uma vez. O busco em oração, de madrugada, na hora de
deitar, na hora em que estou aflita.
Quando descobri a minha doença, eu não era tão próxima de Deus, na
verdade fui católica por um bom tempo, mas depois dos meus 25 anos, e hoje
já eu estou com 50, passei a ser evangélica, houveram muitos momentos
difíceis, principalmente na descoberta, que foi quando eu estava gravida da
minha filha, e foi ali, naquele momento que eu passei a buscar mais por Deus,
inclusive dei para minha filha o nome de Maria Vitória, por que em minhas
orações eu pedia para Deus por uma vitória, eu sabia que a cura não existia,
então eu precisava de uma vitória para poder me reestabelecer, para voltar a
caminhar com as minhas próprias pernas, porque quando descobri eu não
tinha vontade nem de viver, e foi ali que eu me encontrei, buscando Deus,
buscando Jesus Cristo, para eu conseguir me levantar.
O momento mais dolorido da minha vida foi quando eu descobri que era
uma portadora, eu percebi ali que tinha que me apegar com alguém para me
ajudar, e eu não pensei em mais nada a não ser Jesus Cristo, se não fosse o
meu pré-natal, eu jamais saberia, eu descobri na bateria de exames a minha
doença, então pensei, minha filha vai se chamar Vitória porque isso foi uma
vitória, ela vir ao mundo foi a minha descoberta, para que eu pudesse me
tratar.
Eu passei por outra situação em que se não fosse pela minha fé, pela
minha crença em Deus eu teria desistido, eu levei um tombo há pouco tempo
95
atrás e quase fiquei paraplégica, eu pensei naquela hora que nunca mais ia
voltar a andar, meus pé formigavam, e eu ali no chão sem conseguir me mexer,
só conseguia imaginar que não iria me levantar, mas depois de muito orar e
pedir, hoje estou aqui, e foi na semana passada que eu dei o meu testemunho
na minha Igreja, agradecendo a Deus, porque o médico me afirmou que eu iria
ficar paraplégica, mas Deus colocou sua mão em mim, e eu fiquei bem.
Eu tenho a minha crença porque tenho filhos, então tenho que usar ela
porque é tudo o que eu tenho, Jesus Cristo está todo o tempo ao meu lado, ele
nunca dorme, por tudo que eu já pedi e consegui alcançar, por tudo que eu vivi,
e meu marido também.
Ele passou por um problema, porque ele também tem a doença,
neurotoxoplasmose, que é uma doença em decorrência do vírus HIV, e esse
momento foi muito difícil pra mim quando recebi a notícia que ele não iria mais
andar e que ele poderia morrer na mesa de cirurgia, a médica que cuidava dele
me disse para preparar os meus filhos porque ele iria partir, e então
encaminhou ele para Araçatuba, mas afirmou que ele não voltaria, e que se
voltasse seria em estado vegetativo, eu sofri muito, então ali eu busquei Deus,
pedi forças, e o Senhor sabe, quando eu entrei na ambulância, eu fui clamando
a Deus, falei: Senhor eu estou deixando os meus filhos e estou indo, não sei
como vou voltar, ele esta indo consciente assim, mesmo frágil, tomara que não
aconteça nada, tomara que dê tudo certo, e a minha crença era tão forte que
eu só tinha aquilo em mente, ai no momento em que o médico olhou a
tomografia e perguntou: a ambulância ainda está ai? Chama de volta que eu
estou mandando embora, não vai operar! Ali naquele momento eu vi o anjo de
Deus, Deus me restaurou lá dentro, ninguém acreditou e com a graça de Deus
ele voltou,
Eu me sinto aliviada, por que parece que eu tenho uma resposta
imediata, embora muita gente não acredite, toda vez que eu procuro Deus eu
tenho uma resposta, descanso Nele.
Deus tem um propósito para mim, eu não busco bens materiais e eu não
busco minha cura, porque embora eu devesse acreditar nisso, não é a cura
que eu espero, só de saber que ontem eu era uma HIV e hoje eu sou apenas
um portador indetectável, meu imunológico hoje está tão alto que não conta
96
nem vírus no sangue, então eu me sinto satisfeita com todas as crenças que eu
busquei e realizada pelo que Deus fez por mim.
O meu plano é o plano de Deus, eu acredito que eu vim para ter uma
família, vim pra passar pelo que eu estou passando, embora a gente jamais
deseje sofrer, tinha que ser eu. Eu tenho um Deus maravilhoso, que permitiu
que eu passasse por tudo isso, esse é o meu objetivo, e continuar ao lado de
Deus, por que assim as coisas se tornam mais fáceis.
97
APÊNDICE F
ENTREVISTA ROSA DOS VENTOS
Eu sou católico, tenho uma fé inabalável em Nossa Senhora Aparecida,
não costumo frequentar a Igreja, minhas rezas, orações e preces são feitas em
casa. Minha crença é mesmo inabalável, já fui convidado a participar de outros
cultos, mas nunca me interessei, sabe aquela coisa em que você acredita e
não tem como mudar? É assim que me sinto há mais de 20 anos.
Com certeza minha força interior tem a ver com minha crença, pois tudo
o que eu preciso eu peço à ela, tenho a imagenzinha dela lá em casa, então
quando eu preciso vou lá e falo: minha mãe me dê forças pra encarar esse dia,
que esse dia corra bem, que essa noite corra bem, que nada de ruim me
aconteça!
Esses dias atrás eu estava passando por uns problemas com o meu pai,
então todos os dias eu fazia a minha oração: minha mãe me ajude, me dê
forças, que se não houver saída para o meu pai, me dê forças para encarar a
realidade! E aí eu me sentia bem melhor.
Minha crença me dá energia, para tudo, para trabalhar, para encarar as
coisas do dia a dia, hoje mesmo para vir aqui na ONG, para acompanhar meu
pai em Araçatuba na ida aos médicos, então assim que eu levanto a primeira
coisa que faço é ir lá na imagem de Nossa Senhora e agradecer pela noite,
pelo prazer de viver mais um dia, e pedir que mais uma vez me dê força pra me
manter no dia, e assim vai.
A minha crença é tudo, é o que me faz dormir, é o que me faz acordar, o
que me faz levantar e ir trabalhar, ainda mais depois que eu descobri a minha
doença, foi aí que a minha fé foi o que me manteve em pé. Quando eu descobri
foi através de uma amiga, ela vivia me dizendo que eu estava emagrecendo,
eu achava que ela estava louca, então percebi que estava emagrecendo
mesmo, falei: quer saber de uma coisa eu vou fazer um exame, eu vou
investigar porque não é normal!
Fiz o exame no postinho, depois de um tempo o resultado voltou e
pediram a segunda amostra, e na segunda amostra foi quando me chamaram
para ir ao postinho, ali eu já tinha certeza, mesmo antes de o médico falar, eu
98
já tinha certeza que estava doente, foi um baque, me senti no chão, me lembro
até hoje que a hora que sai do postinho, que o médico e a enfermeira
começaram a falar e explicar dizendo que havia tratamento, que eu iria ficar
bem, eu lembro que sai de lá e desci no meio da rua, foi uma colega minha que
estava passando por lá que me pegou pelo braço e falou pra eu sair do meio
da rua. Ela me perguntou o que havia acontecido, então nessa hora eu
expliquei pra ela, foi onde eu consegui desabafar, chorei muito, ela conversou
comigo, me disse que a vida continua, que as coisas não são assim, não é o
fim, a única coisa é que eu teria que me prevenir, tanto pra não passar pra
ninguém como pra não contrair mais nada, no começo eu não aceitava, tanto
que nas primeiras vezes que eu fui na doutora foi essa colega que me
acompanhou.
Durante muito tempo meus pais não souberam de nada, ficaram uns 10
anos assim, então um dia saindo para uma festa meu pai falou pra eu me
cuidar, me voltei para ele e falei: agora já é tarde pra vir me dizer isso! E
mesmo assim na hora ele não entendeu, foi no outro dia que eu contei, falei
que já era tarde e que não tinha mais o que se fazer, mas hoje, graças a Deus,
estou firme e forte.
Para mim o sentido é Deus, Deus é a fonte de tudo, é a fonte do dia,
fonte da noite, a fonte da minha vida, se eu estou aqui hoje é graças a ele, se a
minha mãe esta viva hoje é graças a ele, se existe essa natureza e todas as
coisas é tudo graças a ele.
Eu tenho alguma coisa a fazer, eu sinto que tenho um propósito, ainda
não descobri qual, tenho algumas ideias sobre o que pode ser, penso que
talvez seja o de fazer o bem porque ajudo aqui na ONG, já ajudei na
assistência a pessoas com câncer, já ajudei no cuidado de animais de rua, não
descobri qual é ainda, mas, eu acho que o meu propósito é ajudar alguém,
agora quem é essa pessoa, eu ainda não descobri.
99
ANEXOS
100
ANEXO A
Questionário Geral
Participante nº:_______
Inicialmente, gostaríamos de saber algumas informações sobre você.
Por favor, marque com um X a alternativa que se aplica a você: 1. Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino 2. Qual a sua idade? _______ 3. Qual seu nível de escolaridade? ( ) Fundamental incompleto (fiz até _____ série) ( ) Fundamental completo ( ) Ensino médio incompleto ( ) Ensino médio completo ( ) Ensino superior incompleto ( ) Ensino superior completo 4. Qual seu estado civil atual? ( ) Vivo com minha esposa(o) ou companheiro(a) ( ) Sou solteiro(a) ( ) Sou separado(a), divorciado(a) ou viúvo(a) 5. Você tem filhos? ( ) Não ( ) Sim. Quantos? _____ filhos. 6. Você tem ou teve outra pessoa soropositiva na família? (Marque as alternativas que se aplicam) ( ) Não ( ) Sim, esposo(a) ou companheira(o) atual ( ) Sim, ex-esposo(a) ou ex-companheiro(a) ( ) Sim, um filho(a) ( ) Sim, dois filhos(as) ( ) Outro. Qual grau de parentesco?________________ 7. Qual a sua situação empregatícia no momento? ( ) Trabalho em emprego fixo, com todos os direitos trabalhistas ( ) Trabalho em emprego fixo, sem direitos trabalhistas ( ) Trabalho por conta própria regularmente ( ) Trabalho por conta própria às vezes ( ) Estou desempregado(a) / não estou trabalhando ( ) Nunca trabalhei ( ) Estou aposentado(a) ( ) Tenho benefício continuado ( ) Outra. Qual?____________________________
101
8. Aproximadamente, qual a renda mensal de sua família? ( ) 1 salário mínimo ( ) 2 a 3 salários mínimos ( ) até 5 salários mínimos ( ) Entre 5 e 10 salários mínimos ( ) Mais de 10 salários mínimos
Agora, pedimos que você responda a algumas perguntas sobre o seu tratamento e sobre a descoberta da soropositividade: 1. Em que ano você recebeu o diagnóstico de HIV/AIDS?__________ 2. Há quanto tempo faz uso dos antirretrovirais? _________________anos. 3. Como você avalia o seu seguimento e a adesão ao tratamento com esses medicamentos? ( ) Minha adesão é boa:_________________________________________ ( ) Minha adesão é regular:______________________________________ ( ) Minha adesão é ruim:________________________________________
Agora, pedimos que você responda a algumas perguntas sobre suas crenças e práticas religiosas ou espirituais. Assinale com um X a resposta que melhor se aplica a você. 1. Você acredita em Deus (poder, espírito, inteligência ou força superior, etc.)? ( ) Sim ( ) Não 2. Se sim, há quanto tempo? ( ) sempre acreditei ( ) há 1 ano ( ) há 5 anos ( ) há 10 anos ( ) há mais de 10 anos 3. Você se considera uma pessoa religiosa e/ou espiritualizada? ( ) sim tenho religião ou crença numa doutrina específica ( ) sim, tenho crenças religiosas, mas não são relativas a uma religião ou doutrina específica ( ) não tenho crenças ( ) outro. O quê?____________________________________________ 4. Independente de você frequentar ou não encontros de natureza religiosa, como você avalia a importância da sua fé ou crença religiosa/espiritual atualmente em sua vida? ( ) nada importante ( ) um pouco importante ( ) importante ( ) muito importante ( ) não possuo fé ou crença religiosa/espiritual
102
5. Alguma vez você mudou de religião/doutrina/crença ao longo da vida? ( ) Não ( ) Sim, mudei de _______________ para_________________ 6. Com que frequência você foi à igreja ou a outros locais de culto religioso nos últimos 3 meses? ( ) uma a duas vezes em três meses ( ) uma a duas vezes por mês ( ) uma vez por semana ( ) duas ou mais vezes por semana ( ) todos os dias da semana 7. Quanto a religião/espiritualidade tem lhe ajudado a manejar ou enfrentar as situações estressantes que você vive/viveu? ( ) não tem ajudado ( ) tem ajudado pouco ( ) tem ajudado ( ) tem ajudado muito 8. Você mudou de religião ou crença religiosa/espiritual desde que recebeu o diagnóstico de infecção por HIV? ( ) não ( ) sim, mudei de religião ou crença religiosa/espiritual ( ) sim, não tinha religião ou crença religiosa/espiritual e passei a ter ( ) sim, deixei de ter religião ou crença religiosa/espiritual 9. Você mudou a frequência de suas práticas religiosas (ex.: rezar, orar, ir à igreja ou templo, meditar etc.) desde que recebeu o diagnóstico de infecção por HIV? ( ) não mudei ( ) sim, aumentei a frequência ( ) sim, diminui a frequência 10. Você acha que sua religiosidade/espiritualidade tem influenciado em seu estado de saúde? ( ) não influencia ( ) sim, percebo que tem ajudado. ( ) sim, percebo que tem prejudicado. Muito obrigada pela sua participação!
103
ANEXO B
Escala Diária de Experiência Espiritual – DSES
Participante nº:_______
Você encontrará a seguir uma série de afirmativas relacionadas às
experiências espirituais vivenciadas ou não em seu dia a dia. Por favor, indique o quanto você vivência tais experiências, assinalando à frente de cada uma, um “X” no quadro correspondente ao quanto elas se aplicam a você. Alguns dos itens incluem a palavra Deus, se essa palavra não é confortável para você, por favor, substitua por outra que signifique o divino ou o sagrado. Por gentileza, procure responder a todas as questões com sinceridade e considerando a sua experiência diária. Muito obrigada por sua colaboração.
Muitas vezes ao
dia (1)
Todos os dias (2)
Na maioria dos dias
(3)
Alguns dias (4)
Às vezes (5)
Nunca ou quase nunca
(6)
1 2 3 4 5 6
1. Eu sinto a presença de Deus.
2. Eu sinto uma conexão com tudo que é vida.
3. Durante um culto religioso ou em outros momentos quando estou em conexão com Deus, eu sinto uma alegria que me tira as preocupações diárias.
4. Eu encontro forças na minha religião ou espiritualidade.
5. Eu encontro conforto na minha religião ou espiritualidade.
6. Eu sinto profunda paz interior ou harmonia.
7. Eu peço a ajuda de Deus durante as atividades diárias.
8. Eu me sinto guiado por Deus durante as atividades diárias.
9. Eu sinto diretamente o amor de Deus por mim.
10. Eu sinto o amor de Deus por mim, através dos outros.
11. A beleza da criação me toca espiritualmente.
12. Eu me sinto agradecido pelas bênçãos recebidas.
13. Eu sinto carinho desinteressado pelos outros.
14. Eu aceito os outros mesmo quando eles fazem coisas que eu acho que são erradas.
15. Eu desejo estar mais próximo de Deus ou em união com o divino.
104
Nada próximo (1)
De algum jeito próximo
(2)
Muito próximo (3)
Tão próximo quanto possível
(4)
1 2 3 4
16. Em geral, quanto você se sente perto de Deus?
105
ANEXO C
Escala de Avaliação de Resiliência – EAR
Participante nº:_______
Você encontrará a seguir uma série de afirmativas relacionadas à
capacidade humana de superação das adversidades. Por favor, indique o
quanto você concorda com as seguintes declarações, assinalando à frente de
cada uma, um “X” no quadro correspondente ao quanto elas se aplicam a sua
vida de convivência com o vírus HIV. Por gentileza, procure responder a todas
as questões com sinceridade e considerando a sua condição de
soropositividade.
Muito obrigada por sua colaboração.
Nunca é verdade
(0)
Raramente é verdade
(1)
Algumas vezes é verdade
(2)
Frequentemente é verdade
(3)
Sempre é verdade
(4)
0 1 2 3 4
1. Aprendo com minhas dificuldades ou experiências difíceis.
2. Quando enfrento situações difíceis, posso contar com minhas crenças religiosas.
3. O que tiver que ser, será.
4. Procuro ver os vários ângulos dos problemas.
5. Busco atingir meus objetivos mesmo nas dificuldades.
6. Minha vida é influenciada por um ser superior.
7. Lidar com stress pode me deixar mais forte.
8. Passar por dificuldades pode gerar coisas boas para mim no futuro.
9. Sou capaz de lidar com desafios.
10. Não enfrento situações que exigem um esforço maior do que sou capaz.
11. Consigo permanecer concentrado no que estou fazendo, mesmo estando sob pressão.
12. Nunca desisto, mesmo quando penso em perder a esperança.
13. Não luto contra os acontecimentos da vida.
14. As mudanças sempre trazem um aprendizado para mim.
15. Em algumas situações, só Deus ou a sorte podem me ajudar.
16. As situações difíceis me assustam e me deixam paralisado(a).
17. Consigo lidar com sentimentos desagradáveis.
106
18. Diante de desafios eu dou o melhor de mim.
19. Nada posso fazer diante de acontecimentos negativos da vida.
20. As dificuldades ajudam a me tornar melhor.
21. Situações adversas podem ser solucionadas com a ajuda de Deus.
22. Não há o que fazer contra o destino.
23. Aprendo com as dificuldades da vida.
24. Diante de um problema impossível de controlar ou resolver, mantenho o equilíbrio.
25. Sinto-me protegido por Deus ou por alguma força sobrenatural.
26. Experiências difíceis aumentam minha capacidade de enfrentar novos desafios.
27. Experiências difíceis me deixam mais forte.
28. Diante de acontecimentos negativos na vida, não faço nada.
29. Eu me torno melhor depois de enfrentar cada dificuldade da vida.
30. Acredito em milagres.
31. As dificuldades que enfrento na vida me dão oportunidade de crescer.
32. Sinto-me uma pessoa melhor depois de enfrentar problemas.
107
ANEXO D
108
ANEXO E
CARTA DE INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE DA PESQUISA
Prezado(a) Senhor(a),
Estamos realizando um estudo cujo objetivo é identificar se existe uma
relação entre a espiritualidade experiênciada por uma pessoa diagnosticada
com HIV/AIDS e a capacidade de enfrentamento que esta pessoa apresenta
para lidar com as implicações biológicas, psíquicas e sociais da condição de
soropositividade. Sua participação é muito importante e possibilitará um maior
entendimento sobre esta possível relação e sua influência na saúde física e
psicológica dessas pessoas. Poderá ainda servir de incentivo ao
desenvolvimento de programas e práticas de promoção e manutenção à saúde
focando os aspectos sadios do desenvolvimento humano, com destaque à
espiritualidade, refletindo no exercício do profissional da Psicologia no que diz
respeito ao fortalecimento do processo de enfrentamento e superação não só
dos indivíduos com HIV/AIDS, mas para todos aqueles que dela carecerem.
A pesquisa está sendo orientada pelo psicólogo Rodrigo Feliciano
Caputo (matrícula 06/94185) professor no curso de Psicologia do Centro
Universitário Católico Salesiano Auxilium de Lins e se refere a um estudo de
Graduação em Psicologia das alunas Alexandra Thais Seger de Lima, Nágela
Lays Marrola e Neuzélia Celestino de Carvalho.
Este é um convite para que o(a) senhor(a) participe desta pesquisa
respondendo ao questionário, escalas e a entrevista que fazem parte deste
estudo. Durante a realização da pesquisa poderão surgir angústias
relacionadas à condição na qual se encontra que causem desconforto
emocional.
Ressaltamos que as informações fornecidas são sigilosas e que o
anonimato dos participantes está garantido.
A sua participação é voluntária, sendo que o(a) senhor(a) poderá
interromper ou se retirar do estudo, em qualquer momento, se assim o desejar,
bastando para isso informar sua decisão de desistência.
Inicialmente o projeto será apresentado aos interessados em participar
da pesquisa, e um grupo com os interessados será formado através da oferta
109
de escuta qualificada, onde também serão realizados o contrato verbal e
assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e do termo de
Consentimento para fotografias, vídeos e gravações. Serão realizados 3 (três)
encontros com o grupo, de aproximadamente 50 minutos cada que servirão
para a elucidação dos mesmos sobre os objetivos da pesquisa, a maneira
como os dados serão coletados e tratados, e após os encontros serão
aplicadas as escalas e a entrevista individualmente, podendo estas serem
realizadas em dias diferentes de acordo com a disponibilidade do participante
da pesquisa. Após a coleta dos dados serão realizadas as tratativas dos
mesmos através da transcrição das entrevistas gravadas e com o auxílio de
ferramentas gráficas, planilhas e softwares.
Faça a leitura atenciosa desta carta e das instruções oferecidas pela
Equipe e/ou pesquisador e, caso concorde com os termos e condições
apresentados, uma vez que os dados obtidos serão utilizados para pesquisa e
ensino (respeitando sempre sua identidade), o(a) senhor(a) ou seu
representante legal deve assinar o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido, o termo de Consentimento para fotografias, vídeos e gravações e
esta Carta de Informação ao Participante da Pesquisa, retomando que o(a)
senhor(a) tem total liberdade para solicitar sua exclusão da pesquisa a
qualquer momento, sem ônus ou prejuízo algum.
Por estarem entendidos, assinam o presente termo.
_______________, ________ de ____________ de 2017
Local e Data
_________________________________________
Assinatura do Participante da Pesquisa
_______________________________________________
Rodrigo Feliciano Caputo - Pesquisador Responsável
Endereço: Rua Melchiades Melges de Andrade 301
Telefone: (14) 99783-2928
110
ANEXO F
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO
(T.C.L.E)
Eu................................................................................................................
.........., portador do RG n°......................................, atualmente com .............
anos, residindo
na...........................................................................................................................
..........., após leitura da CARTA DE INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE DA
PESQUISA, devidamente explicada pela equipe de pesquisadores Rodrigo
Feliciano Caputo, Nágela Lays Marrola, Neuzélia Celestino de Carvalho e
Alexandra Thais Seger de Lima, apresento meu CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO em participar da pesquisa proposta, e concordo com os
procedimentos a serem realizados para alcançar os objetivos da pesquisa.
Concordo também com o uso científico e didático dos dados,
preservando a minha identidade.
Fui informado sobre e tenho acesso a Resolução 466/2012 e, estou
ciente de que todo trabalho realizado torna-se informação confidencial
guardada por força do sigilo profissional e que a qualquer momento, posso
solicitar a minha exclusão da pesquisa.
Ciente do conteúdo assino o presente termo.
..................................., ............... de ............................. de 2017
.............................................................
Assinatura do Participante da Pesquisa
.............................................................
Rodrigo Feliciano Caputo - Pesquisador Responsável
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ANEXO G
CONSENTIMENTO PARA FOTOGRAFIAS, VÍDEOS E GRAVAÇÕES
Permito que sejam realizadas fotografia, filmagem ou gravação de
minha pessoa para fins da pesquisa científica intitulada “Psicologia e
Espiritualidade: relações entre resiliência e a vivência espiritual no
enfrentamento do HIV/AIDS”, e concordo que o material e informações
obtidas relacionadas à minha pessoa possam ser publicados eventos
científicos ou publicações científicas. Porém, a minha pessoa não deve ser
identificada por nome ou rosto em qualquer uma das vias de publicação ou
uso.
As fotografias, vídeos e gravações ficarão sob a propriedade do grupo
de pesquisadores pertinentes ao estudo e, sob a guarda dos mesmos.
_________________, _____ de ____________ de 2017
Local e Data
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Nome e assinatura do participante
CPF: ______________________
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Rodrigo Feliciano Caputo - Pesquisador Responsável
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