treball de recerca definitiu

1

Repercussió psicosocial de les

cardiopaties congènites

Alumne: Aritz Miret Arbizu

Tutor: Juan García del Muro

Curs: 2n Batxillerat

2010-2011

2

“Art is the perpetual motion of illusion. The highest purpose of art is to inspire. What else can you do? What else you can you do for any one but inspire them?”

Bob Dylan

3

ÍNDEX

Pàgina

Introducció 4

Anatomia del cor 6

Fisiologia del cor 11

Cardiopaties congènites 17

Tetralogia de Fallot 26

Comunicació interauricular (CIA) 29

Comunicació interventricular (CIV) 31

Reflexió de la hipòtesis 34

Enquestes 35

Entrevista Carles Prats 47

Apartat d’estudi 51

Conclusió 55

Bibliografia i Webgrafia 57

Annexos enquestes 58

Annexos entrevista 79

Glossari 85

4

INTRODUCCIÓ

Les cardiopaties congènites han format part de la meva vida des de sempre,

ja que en pateixo una. Viure la cardiopatia m’ha fet tenir un punt de vista

diferent de la vida, una vida limitada, amb pors i precaucions. Realment no

em sento desgraciat d’haver-ne patit una, és més, sempre li he volgut trobar

un costat positiu, puc semblar una mica ingenu, però realment crec que

m’ha arribat a beneficiar. Una cardiopatia congènita et marca la vida i no

sempre en el sentit negatiu. És això el que m’ha dut a fer aquest treball,

descobrir i intentar demostrar aquests beneficis. En el meu cas trobo que

em va ajudar a madurar, a veure la vida d’una manera més seria que la gent

que m’envoltava, donar-li un plus de valor a la vida, ja que la meva va

penjar d’un fil molt prim i a apreciar les arts ja que de ben petit vaig

aprendre a tocar el piano. Se que sóc un cas especial, la majoria de les

cardiopaties congènites no són resoltes com la meva, amb una quasi

perfecte reparació del cor (en el meu cas una tetralogia de Fallot), però en

major o menor grau d’influència trobo que n’hi ha per a tots els malalts.

És a dir, crec que patir una cardiopatia congènita pot afectar en relació a la

part psicosocial del malalt. Aquest treball el vaig agafar amb moltes ganes,

possiblement per això el vaig començar a finals del curs 2009-2010, traient-

me la majoria de la part teòrica del damunt per encarar desprès de l’estiu la

part més científica, més de recerca.

Contactar amb persones que pateixen una cardiopatia congènita no ha estat

gens fàcil. Vaig parlar amb el meu cardiòleg, el Doctor Bartrons, el qual

quan li vaig explicar la meva intenció de treball va comentar-me que no

creia que la part psicosocial dels cardiòpates pogués ser tan rellevant com

per fer-hi un treball de recerca, tot i això, molt amablement em va ajudar a

encarrilar l’idea del treball, i quan vaig comentar-li que necessitaria els

telèfons, correus o direccions dels pacients per fer un camp d’investigació

em va dir que era impossible, ni amb la autorització del propi pacient podien

fer-me arribar la informació necessària per accedir-hi a ells. Finalment

5

només em va quedar la opció de la AACIC (Associació d’ajuda als afectats

de cardiopaties infantils de Catalunya) on la única possibilitat que hi havia

era deixar un full informatiu i les famílies que volguessin participar-hi que

contactessin amb mi. Algunes famílies ho van fer, però en van ser molt

poques. Un altre mètode que vaig utilitzar va ser Facebook, l’AACIC tenia

una pàgina a Facebook i vaig intentar contactar amb els amics que tenia,

dels quals vaig deduir que si no la tenien ells l’havia de tenir algun familiar

proper. Va ser d’aquest canal del qual on vaig treure la gran majoria dels

entrevistats. Aquesta dificultat no m’ha permès fer un camp d’investigació

totalment fiable, però gràcies a els resultats tan espectaculars ens podem

fer una idea del que ens hagués sortit amb una gran nombre de persones

entrevistades.

Les entrevistes són iguals per a tot cardiòpata, amb preguntes concretes

per a la l’anàlisi psicològic molt limitat d’aquesta persona, de la qual voldrem

extreure la forma que te de veure la vida, com li ha fet canviar la malaltia i

com ha afrontat les limitacions que comporta.

Sóc conscient que aquest treball només ens obre una petita finestra cap a la

repercussió que te una cardiopatia congènita sobre la vida d’aquells que la

pateixen. Però sincerament, no descarto l’opció de més endavant tirar

endavant aquesta investigació més a fons, amb temps i amb medis més

apropiats per fer-ho, ja que els resultats són realment sorprenents.

Voldria agrair a l’AACIC i al Doctor Bartrons la seva entrega tan amable a

facilitar-me les coses i informació. També voldria donar les gràcies a en

Carles Prats, el qual va treure temps lliure per prendre en un cafè i

permetrem entrar en la seva intimitat. Gràcies als meus pares (Rafel Miret i

Rosa Arbizu) per animar-me a tirar endavant el treball i pressionar-me quan

ha fet falta. Gràcies al meu tutor del treball (Juan García del Muro) sempre

molt atent per resoldrem tot dubte que he pogut tenir en tot moment. I

sobretot gràcies a tots i totes que em veu ajudar a convertir la vostre

experiència en un treball, en un estudi, gràcies per obrir-me la vostra

intimitat i contestar a totes les enquestes. Gràcies.

6

ANATOMIA DEL COR

El cor pesa entre 200 i 425 grams i és una mica més gran que una mà tancada.

Al final d’una vida llarga, el cor d’una persona pot haver batec (és a dir, haver-

se dilatat i contret) més de 3.500 milions de vegades. Cada dia, el cor batega

100.000 vegades, bombant aproximadament 7.571 litres de sang.

El cor es troba entre els pulmons al mig del pit, darrere i lleument a l’esquerra

del estèrnum. Una membrana de dues capes, anomenada pericardi envolta el

cor com una bossa. La capa externa del pericardi envolta el naixement dels

principals vasos sanguinis del cor i està unida a l’espina dorsal, al diafragma hi

ha altres parts del cos per mitjà de lligaments. La capa interna del pericardi està

unida al múscul cardíac. Una capa de líquid separa les dues capes de la

membrana, permetent que el cor es mogui al bategar al mateix temps que

roman unit al cos.

7

Cavitats cardíaques

El cor té quatre cavitats. Les cavitats superiors s'anomenen «aurícula

esquerra» i «aurícula dreta» i les cavitats inferiors es denominen «ventricle

esquerre" i "ventricle dret». Una paret muscular anomenada «envà» separa les

aurícules esquerra i dreta i els ventricles esquerre i dret. El ventricle esquerre

és la cavitat més gran i fort del cor. Les parets del ventricle esquerre tenen un

gruix de només mitja polzada (poc més d'un centímetre), però tenen la força

suficient per propulsar la sang a través de la vàlvula aòrtica cap a la resta del

cos.

Vàlvules del cor:

Les vàlvules que controlen el flux de la sang pel cor són quatre:

La vàlvula tricúspide controla el flux sanguini entre l'aurícula dreta i el ventricle

dret.

La vàlvula pulmonar controla el flux sanguini del ventricle dret a les artèries

pulmonars, les quals transporten la sang als pulmons per oxigenar.

La vàlvula mitral permet que la sang rica en oxigen provinent dels pulmons

passi de l'aurícula esquerra al ventricle esquerre.

La vàlvula aòrtica permet que la sang rica en oxigen passi del ventricle

esquerre a l'aorta, l'artèria més gran del cos, la qual transporta la sang a la

resta del organisme.

8

Batec cardíac:

Un batec cardíac és una acció de bombament en dues fases que pren

aproximadament un segon. A mesura que es va acumulant sang a les cavitats

superiors (les aurícules dreta i esquerra), el marcapassos natural del cor (el

nòdul SA) envia un senyal elèctric que estimula la contracció de les aurícules.

Aquesta contracció impulsa sang a través de les vàlvules tricúspide i mitral cap

a les cavitats inferiors que es troben en repòs (els ventricles dret i

esquerre). Aquesta fase de l'acció de bombament (la més llarga) es denomina

diàstole.

La segona fase de l'acció de bombament comença quan els ventricles estan

plens de sang. Els senyals elèctriques generades pel nòdul SA es propaguen

per una via de conducció elèctrica als ventricles estimulant la seva

contracció. Aquesta fase s'anomena sístole. En tancar fermament les vàlvules

tricúspide i mitral per impedir el retorn de sang, s'obren les vàlvules pulmonar i

aòrtica. Al mateix temps que el ventricle dret impulsa sang als pulmons per

oxigenar, flueix sang rica en oxigen del ventricle esquerre al cor i a altres parts

del cos.

Quan la sang passa a l'artèria pulmonar i l'aorta, els ventricles es relaxen i les

vàlvules pulmonar i aòrtica es tanquen. En reduir la pressió en els ventricles

s'obren les vàlvules tricúspide i mitral i el cicle comença de nou. Aquesta sèrie

de contraccions es repeteix constantment, augmentant en moments d'esforç i

disminuint en moments de repòs.

Però el cor no actua en forma independent. El cervell detecta les condicions al

nostre voltant (el clima, els factors estressants i el nivell d'activitat física) i

regula l'aparell cardiovascular per poder satisfer les necessitats de l'organisme

en aquestes condicions.

El cor humà és un múscul que es pot mantenir fort i funcionar bé durant cent

anys o més. Si reduïm els factors de risc cardiovascular, podem mantenir sa el

cor durant més temps.

9

Sistema de conducció cardíaca:

El cor té un «marcapassos» natural denominat nòdul sinusal o sinoauricular

(SA). El nòdul SA és un grup de cèl·lules especialitzades ubicades a la part

superior de la cavitat superior dreta del cor (l'aurícula dreta). El nòdul SA envia

impulsos elèctrics pel cor, entre 60 i 100 vegades per minut, per estimular el

batec (contracció).

Quan el nòdul SA envia un impuls elèctric, aquest primer passa per les cavitats

superiors del cor (les aurícules) i, a continuació, passa per un petit grup de

cèl·lules denominat nòdul auriculoventricular (AV). El nòdul AV deté l'impuls i

l'envia per una via de conducció anomenada feix de His. El feix de His es

divideix en una branca dreta i una branca esquerra que condueixen a les

cavitats inferiors del cor (els ventricles).

10

Circulació coronària:

El múscul cardíac, com qualsevol altre òrgan o teixit del cos, necessita sang

rica en oxigen per sobreviure. El cor rep sang per mitjà del seu propi aparell

vascular. A això se l’anomena circulació coronaria.

L’aorta (el principal conducte de subministrament de sang de l’organisme) es

ramifica en dos vasos sanguinis coronaris principals (també anomenats

artèries). Aquestes artèries coronàries es ramifiquen al seu torn en artèries més

petites que subministren sang rica en oxigen a tot el múscul cardíac.

L’artèria coronària dreta subministra sang principalment al costat dret del cor. El

costat dret del cor és més petit perquè bombeja sang només als pulmons.

L’artèria coronària esquerra, que es ramifica en l’artèria descendent anterior

esquerra i l’artèria circumflexa, subministra sang al costat esquerre del cor. El

costat esquerre del cor és més gran i muscular perquè bombeja sang a la resta

del cos.

11

FISIOLOGIA DEL COR

Dins de la fisiologia cardíaca i del sistema cardiovascular en l'edat pediàtrica és

molt important conèixer les bases de la circulació fetal i els canvis que es

produeixen en el naixement per comprendre molta de la patologia que pot

sorgir en el període neonatal.

En el fetus els ventricles constitueixen un circuit en paral·lel a diferència del

circuit en sèrie del nadó. La sang oxigenada arriba al cor des de la placenta a

través de la vena umbilical que desemboca en la vena cava inferior a través del

conducte venós. Des de la cava inferior la sang arriba a la aurícula dreta dirigint

gairebé íntegrament cap a l'aurícula esquerra a través del foramen oval. De

l'aurícula esquerra passa al ventricle esquerre i l'artèria aorta que porta la sang

a tots els òrgans del fetus. És recollida i tornada a la placenta a través de les

artèries ilíaques des d'on surten les dues artèries umbilicals.

La sang que procedeix de la cava superior passa a través de la vàlvula

tricúspide al ventricle dret per des d'aquí ser expulsada del cor a través de les

artèries pulmonars. Aquesta sang no arriba als pulmons ja estan en situació de

vasoconstricció; passa a través del conducte arteriós a l'artèria aorta

descendent.

Al naixement el primer que passa és la disminució de les pressions pulmonars

degudes a l'expansió mecànica dels pulmons i l'elevació arterial de la pressió

parcial d'oxigen com a conseqüència de la respiració del nadó. En clampar el

cordó umbilical s'elimina la circulació placentària de baixa pressió amb la qual

cosa augmenten les resistències vasculars sistèmiques. La sang de l'aurícula

dreta flueix cap al ventricle dret i els pulmons ja que es troba amb menor

resistència a aquest nivell. Amb tot aquest procés durant els primers dies de

vida es tanquen els vasos i orificis propis de la circulació fetal: conducte venós,

foramen oval i conducte arterial.

12

Dins de la fisiologia cardíaca abordarem els conceptes bàsics que regeixen el

funcionament del sistema cardiovascular.

La principal funció de l'aparell cardiovascular és l'aportació d'oxigen i nutrients a

totes les cèl·lules de l'organisme d'una forma adequada per garantir l'activitat

metabòlica de les mateixes.

La despesa cardíaca està composta per dos factors: el volum d'ejecció (volum

que el cor expulsa en cada batec) i la freqüència cardíaca (nombre de

contraccions per minut del cor). La multiplicació de dos factors ens expressa el

volum minut cardíac o despesa cardíaca.

Clàssicament s'identifiquen tres components bàsics en el funcionament

ventricular: la precàrrega, la contractilitat i la postcàrrega. Aquests tres

components són els que influeixen de manera directa en el volum d'ejecció o

volum batec. La precàrrega cardíaca està directament relacionada amb el

volum d'ompliment ventricular. Segueix la llei de Starling (1918): la contractilitat

cardíaca és proporcional de manera exponencial a omplir ventricular fins a un

nivell en el que majors increments de volum no s'acompanyaran d'augments de

la despesa cardíac.

Els factors que influeixen sobre la precàrrega són: la volèmia i la seva

distribució per l'organisme, les pressions intratoràcica i intrapericàrdica, la

contribució auricular a l'ompliment ventricular i, la funció del propi ventricle.

La contractilitat cardíaca és representada per la força de contracció ventricular i

el factor més important que influeix en la mateixa és la longitud de la fibra

muscular i la seva relació amb la força de contracció seguint la llei de Starling.

La postcàrrega ve definida per les pressions que ha de vèncer el cor per

expulsar la sang fora d'ell. Els dos factors més importants que defineixen la

mateixa són: la tensió de la paret ventricular que té com a fonament la Llei de

Laplace (la tensió està influenciada per la pressió ventricular i el radi), i la

pressió a la sortida del ventricle (tensió arterial i obstruccions del tracte de

13

sortida). És important reconèixer la morfologia de les pressions arterial i venosa

i per tant donarem unes nocions bàsiques de totes dues.

En l'ona de pols arterial s'observa un pic inicial arrodonit que baixa suaument

fins a una depressió aguda (incisura dícrota) que succeeix com a conseqüència

del tancament brusc de la vàlvula aòrtica. Posteriorment descendeix fins i tot ha

diàstole.

14

Relació del cor amb la circulació major i menor:

La circulació menor correspon al circuit entre el cor i els pulmons i entre els

pulmons i el cor. La sortida de la sang des del cor passa per l’artèria pulmonar,

única artèria rica en CO2 i pobre en oxigen, després l’artèria pulmonar es

divideix en una branca dreta i esquerra que es dirigeixen als pulmons. En els

pulmons s’oxigena la sang i s’elimini l’excés de CO2 La sang surt dels pulmons

per les venes pulmonars, úniques venes riques en oxigen i pobres en CO2 La

sang retorna cap al cor entrant per l’aurícula esquerra, completant així el primer

circuit.

La circulació més gran és el circuit que passa entre el cor i la resta del cos i

entra entre la resta del cos i el cor. La sang surt del cor via artèria aorta es

distribueix per tot el cos (part baixa) i cap al cervell (part alta), via l’artèria

caròtida que es divideix en dies branques, esquerra i dreta. Una vegada que la

sang lliure el oxigen i rep el diòxid de carboni, la sang torna al cor via vena cava

inferior (dels òrgans inferiors cap al cor) i vena cava superior (del cervell cap al

cor). Les dues venes caves entren al cor per l’aurícula dreta.

15

Dades preliminars d’interès:

McCartney el 1979 assenyalava que tot i els grans avenços realitzats en el

maneig de les cardiopaties congènites (CC) en els darrers 25 anys, aquestes

encara produeixen més morts a lactants que totes les altres anomalies

congènites juntes. Després de 20 anys, Belmont el 1998 segueix afirmant que

les CC representen la principal causa de mortalitat en el nounat (RN) i lactant,

el que ressalta la importància del problema i dóna suport a la necessitat d'un

diagnòstic i tractament més correcte i precoç.

Diversos estudis fan referència a l'evolució clínica i a les taxes de

supervivència per a nens amb CC, tant d'una manera global com pel que fa a

defectes cardíacs específics amb diferents resultats.

Des de finals dels anys setanta als EUA i mitjans dels vuitanta a Europa, els

avenços en el diagnòstic, maneig mèdic i en la cirurgia han millorat la longevitat

i qualitat de vida dels nens amb CC. Recentment, aquests avenços han

aconseguit també l'època fetal, i es valorarà la possibilitat tant de cirurgia com

de cateterisme terapèutic en el fetus.

Tot i la franca millora en la supervivència en les últimes dècades, hi ha una

proporció de lactants hospitalitzats a causa de la seva CC en què se segueixen

obtenint escassos resultats. En analitzar els factors més relacionats amb

aquests pitjors resultats, Pearson van trobar que les més altes taxes de

mortalitat es van produir entre lactants amb CC complexes, juntament amb

anomalies extracardíaques associades (AEC).

La taxa més baixa, per contra, va ocórrer en absència de les dues condicions

anteriors. Rodríguez i Petitet al confirmen, d'acord amb treballs previs, el pitjor

pronòstic per a les CC diagnosticades en el fetus que per a les diagnosticades

al naixement, fet relacionat amb la major presència de AEC associades.

16

D'altra banda, els lactants sotmesos a cirurgia van tenir una menor mortalitat

(20%), mentre que en els que no van seguir cirurgia aquesta va ser del 65%.

Davant l'escassetat d'estudis en el nostre medi que analitzin les modificacions,

al llarg del temps, en la mortalitat i evolució clínica d'aquests pacients, així com

els factors que tenen major influència en aquests canvis.

17

CARDIOPATIES CONGÈNITES

Els defectes cardíacs congènits són problemes del cor presents en néixer. Es

deuen a un desenvolupament anormal del cor abans del naixement. Al voltant

de l’u per cent dels nadons neixen amb un o més problemes del cor o de

l’aparell circulatori. La mare o el pare té una cardiopatia congènita.

Els metges generalment no coneixen la causa dels defectes cardíacs

congènits, però saben que certs factors augmenten el risc que un nen neixi

amb un defecte cardíac. Entre ells:

Un germà té una cardiopatia congènita.

La mare és diabètica.

La mare va patir rubèola (xarampió alemany), toxoplasmosi (una

infecció transmesa per contacte amb la matèria fecal delsgats) o infecció

per VIH.

La mare va consumir alcohol durant l'embaràs.

La mare va consumir cocaïna o altres drogues durant l'embaràs.

La mare va prendre certs medicaments de venda amb o sense recepta

durant l’embaràs

Encara que hi hagi un o més d’aquests factors, no significa que el nadó naixerà

amb un defecte cardíac. A més, els nadons poden néixer amb defectes

cardíacs i tot en absència d’aquests factors. Les famílies gairebé mai poden

predir ni prevenir els defectes cardíacs congènits. És clar que tota dona

embarassada ha de fer tot el possible per assegurar la salut del seu nadó, tal

com evitar alcohol, les drogues i l’exposició a la rubèola i les toxines

ambientals.

Els metges generalment poden detectar la majoria dels defectes cardíacs

mentre el nen és petit. Alguns nens viuen amb un defecte durant molts anys

abans de ser diagnosticats. En alguns casos, els metges poden detectar

defectes cardíacs congènits fins i tot abans que el nadó neixi. No obstant això

no poden diagnosticar tots els defectes abans del naixement, perquè el cor

segueix desenvolupant-se en els dies posteriors al naixement. Els nens amb

18

defectes cardíacs congènits poden necessitar antibiòtics abans de realitzar

certs procediments dentals i quirúrgics. Els antibiòtics protegeixen contra

l’endocarditis infecciosa. A més, els metges generalment recomanen

medicaments o cirurgia per tractar el defecte en si. El tractament específic

depèn dels tipus de defecte.

Classificació Cardiopaties Congènites

Cardiopaties

Congènites

acianòtiques

Curtcircuit

d'esquerra a dreta:

CIV, CIA, ductus, canal aurículo-ventricular, drenatge

venós anòmal pulmonar parcial

Obstructives

Cor Esquerre:

Coartació aòrtica, estenosi aòrtica, estenosi mitral,

hipoplàsia ventricle esquerre

Insuficiències

valvulars i altres:

Insuficiència mitral, insuficiència aòrtica, estenosi

pulmonar, estenosi branques pulmonars

Cardiopaties

congènites

cianòtiques

(curtcircuit de dret

a a esquerra)

Obstructives

Cor Dret

Tetralogia de Fallot, atrèsia pulmonar, ventricle únic o

atrèsia tricuspídica amb estenosi pulmonar

Manca Total

Ventricle únic o atrèsia tricuspídica sense estenosi

pulmonar, truncus arterial, drenatge venós anòmal

pulmonar total

Manca de Barreja Transposició de Grans Artèries

19

Presentació de les cardiopaties congènites cianòtiques:

Aquestes cardiopaties constitueixen un grup heterogeni, sent la seva

característica comuna la presència de curtcircuit de dreta a esquerra a nivell

cardíac, amb la consegüent hipoxèmia, manifestada clínicament per cianosi

marcada de pell i mucoses. Cianosi és la coloració blava de pell i mucoses com

a resultat de la dessaturació de més de 3 g / dL d'hemoglobina en la sang

arterial, per tant la intensitat d'aquest signe depèn no només de la toxèmia sinó

també de la concentració d'hemoglobina; a major anèmia menor cianosi per a

un mateix nivell d'oxigenació. La cianosi pot ser central o perifèrica, depenent si

la dessaturació ocorre per curtcircuit a nivell cardíac o pulmonar com passa a la

cianosi central, o si aquesta passa per un augment de l'extracció d'oxigen

tissular en relació a fluxos lents en circulació perifèrica com en la cianosi

perifèrica produïda per vasoconstricció secundària al fred.

Des del punt de vista fisiopatològic les cardiopaties amb curtcircuit de dreta a

esquerra es poden dividir en tres grups: 1) cardiopaties obstructives del costat

dret amb comunicació al costat esquerre del cor, com passa amb estenosi

pulmonar severa associada a CIV; 2) cardiopaties amb barreja total , en què

retorns venosos sistèmic i pulmonar es barregen en una cavitat comuna com

passa en un ventricle únic, i; 3) cardiopaties per falta de mescla, amb circuits

pulmonar i sistèmic en paral·lel, com ocorre en la transposició de grans

artèries.

En el primer grup, el més nombrós, es troben tots els defectes cardíacs simples

o complexos associats a obstrucció al flux pulmonar i amb un defecte septal

que permet el curtcircuit de dreta a esquerra que porta a hipoxèmia. Aquesta

obstrucció al flux pulmonar no passa necessàriament a nivell valvular pulmonar,

i és possible a nivell d'una CIV en un pacient amb atrèsia tricuspídica, o a nivell

subpulmonar per teixit Conal en un ventricle únic o doble sortida de ventricle

dret. Així aquesta fisiopatologia és comú per a un defecte simple com una CIA

amb estenosi valvular pulmonar severa, com per a un complex ventricle únic

20

amb mal posició de grans artèries i atrèsia pulmonar, constituint la tetralogia de

Fallot l'exemple més clàssic. Aquestes cardiopaties tenen generalment flux

pulmonar disminuït, i en les seves formes més severes requereixen de la

permeabilitat del ductus amb curtcircuit d'esquerra a dreta per mantenir un flux

pulmonar compatible amb la vida (ductus dependent). Ocasionalment el ductus

en romandre àmpliament permeable permet un bon flux pulmonar, i cianosi lleu

en el nounat, en la mesura que el ductus tendeix a tancar-se el flux pulmonar

disminueix i la cianosi augmenta.

En el segon grup es troben totes les cardiopaties complexes sense obstrucció

al flux pulmonar com atrèsia tricuspídica, ventricle únic, doble sortida de

ventricle dret, truncus arterial, aurícula única, drenatge venós anòmal pulmonar

total no obstructiu. En aquest grup en existir barreja total entre retorns venosos

pulmonar i sistèmic sense obstrucció al flux pulmonar, hi ha hiperflux pulmonar

marcat el que resulta en major retorn pulmonar que sistèmic, de manera que la

barreja entre els retorns venosos resulta en saturacions sistèmiques sobre 80%

i fins i tot al voltant de 90%. Així les manifestacions clíniques, a més de la

cianosi lleu, són similars a les de les cardiopaties amb curtcircuit d'esquerra a

dreta.

El tercer grup correspon a fisiologia de transposició de grans artèries, en què la

manca de barreja entre les circulacions pulmonar i sistèmica es produeix

perquè la sang dessaturar que retorna per les venes caves a l'aurícula dreta

torna a l'aorta i circulació sistèmica sense haver passat per la circulació

pulmonar, i la sang oxigenada que retorna per les venes pulmonars a l'aurícula

esquerra, torna a dirigir-se als pulmons a través de l'artèria pulmonar sense

arribar a la circulació sistèmica. Així es produeixen dos circuits independents:

un sistèmic amb sang dessaturar que porta a hipoxèmia severa, i un pulmonar

amb sang oxigenada que no és utilitzada. Òbviament aquesta situació és

incompatible amb la vida, llevat que hi hagi algun nivell de mescla entre les

dues circulacions, com el foramen oval i el ductus arteriós, on es produeixi

curtcircuit bidireccional que permet barreja entre les dues circulacions i la

supervivència del nounat per almenys algunes hores. Desafortunadament, la

barreja a aquests nivells és sovint insuficient, i transitòria, ja que el ductus

21

tendeix a tancar-se en les primeres hores de vida i el foramen oval fa el mateix

en el curs de dies a setmanes. En aquestes cardiopaties el flux pulmonar està

normal o augmentat, podent desenvolupar congestió pulmonar i fins i tot edema

pulmonar.

La característica clínica principal de la cianosi per cardiopatia congènita a

diferència de la d'origen respiratori, és que no s'associa a dificultat respiratòria,

sinó que només a una respiració profunda (hiperpnea). Clàssicament s'ha

preconitzat l'ús de la prova de hiperòxia per diferenciar cianosi pulmonar

cardíaca, aquesta consisteix a mesurar saturació d'oxigen de l'hemoglobina

respirant aire i després respirant oxigen a una concentració propera al

100%. Per existir un curtcircuit fix en les cardiopaties la saturació no s'eleva

més d'un 10%, passant alces més grans de 15% quan el curtcircuit és

intrapulmonar. En el seu examen físic aquests pacients poden no presentar cap

alteració evident fora de la cianosi, podent trobar-se en l'auscultació cardíaca

un segon soroll únic i bufs cardíacs. Els pacients amb cianosi de llarga data

presenten dits en palillo de tambor (hipocratisme) i alteracions cutànies com ¨

xapes ¨ eritematoses en els pòmuls i lòbuls de les orelles.

El maneig general d'aquests pacients dependrà del grau de cianosi, si aquesta

és marcada i es tracta d'un nounat amb cardiopatia ductus dependent, s'ha

d'iniciar infusió contínua de Prostaglandines E1. Si la cianosi és lleu a

moderada, només s'ha de monitoritzar estrictament, fins que es decideixi la

necessitat d'un procediment quirúrgic corrector o pal·liatiu. La cirurgia pal ∙

liativa generalment consisteix en connectar una branca arterial sistèmica a una

de les branques arterials pulmonars per assegurar un flux sanguini pulmonar

adequat, generalment a través d'un tub de Goretex (shunt de Blalock Taussig

modificat).

La tetralogia de Fallot és la cardiopatia cianòtica més freqüent, corresponent a

una cardiopatia obstructiva dreta. Consisteix en una malformació cardíaca

secundària a una hipoplàsia de la porció infundibular (tracte de sortida) del

septum interventricular, resultant en una CIV àmplia, una aorta dextropuesta

22

que cavalca sobre la CIV, i una obstrucció subvalvular i / o valvular pulmonar

de grau variable, a més d'hipertròfia ventricular dreta.

La transposició de grans artèries és una de les dues més freqüents del grup,

l'artèria pulmonar emergeix del ventricle esquerre i l'artèria aorta del ventricle

dret, en un cor la anatomia interna és habitualment normal. Pot associar-se a

altres defectes, sent la CIV el més freqüent (30%). És més freqüent en homes

(2:1).

Com es va esmentar anteriorment, en aquesta cardiopatia les circulacions

pulmonar i sistèmica es troben en paral·lel i no en sèrie; de manera que la sang

dessaturar es manté en la circulació sistèmica i la oxigenada es manté en la

circulació pulmonar (falta de mescla). La supervivència d'aquests pacients

depèn de la possibilitat de barreja entre les dues circulacions a través del

foramen oval, del ductus arteriós, o d'un altre defecte.

23

Presentació de les cardiopaties congènites acianòtiques

Constitueix el grup més nombrós de cardiopaties congènites, aconseguint al

voltant del 50% d'elles. El curtcircuit d'esquerra a dreta pot passar: a nivell

auricular, com en la comunicació interauricular (CIA) i en el drenatge venós

anòmal parcial; a nivell ventricular, com en la comunicació interventricular

(CIV), a nivell auricular i ventricular, com en el defecte septal aurículo

ventricular o canal aurículo-ventricular (AV), o a nivell de grans artèries, com en

el ductus arteriós persistent (DAP) i en la finestra aorto-pulmonar.

L'alteració fisiopatològica que defineix aquest grup de cardiopaties és el pas de

sang oxigenada des del costat esquerre del cor (aurícula esquerra, ventricle

esquerre, o aorta) cap al costat dret d'aquest (aurícula dreta, ventricle dret, o

artèria pulmonar), sang que recircula pels pulmons sense entrar a la circulació

arterial sistèmica perifèrica. Les conseqüències fisiopatològiques i clíniques del

curtcircuit van a dependre de la magnitud d'aquest i del nivell anatòmic en què

passa.

La magnitud d'un curtcircuit d'esquerre-dreta (ED) a nivell ventricular o de grans

artèries depèn fonamentalment de la mida del defecte que comunica les dues

circulacions i de la relació entre les resistències vasculars pulmonar i

sistèmica. A menor resistència pulmonar i major resistència sistèmica, més el

curtcircuit d'esquerra a dreta. Atès que la resistència vascular sistèmica és

normalment alta i varia poc, la resistència vascular pulmonar és generalment el

regulador més important d'un curtcircuit a nivell ventricular o arterial. Si el

defecte que comunica les dues circulacions és ampli no només es transmet

flux, sinó que també pressió sistòlica, és així com en una CIV àmplia la pressió

sistòlica ventricular esquerra es transmet totalment al ventricle dret (CIV "no

restrictiva"), i el contrari en una CIV petita es transmet molt poca o gens de la

pressió sistòlica ventricular esquerra al ventricle dret, pel que existeix una

important gradient sistòlica de pressió interventricular (CIV "restrictiva"). Atès

que la resistència pulmonar es troba elevada en les primeres setmanes de vida,

això impedeix que es produeixi un curtcircuit d'esquerra dreta massiu en aquest

24

període. D'altra banda la viscositat sanguínia, determinada fonamentalment

pels glòbuls vermells, i el seu efecte en la resistència vascular, pot influir en la

magnitud del curtcircuit d'esquerra a dreta: major curtcircuit a menor

concentració d'hemoglobina.

En la situació d'un curtcircuit d'ED a nivell auricular, la magnitud d'aquest

dependrà de la mida del defecte i de la relació entre la distensibilitat ventricular

esquerra i dreta. Com més distensibilitat ventricular dreta i a menor

distensibilitat ventricular esquerra, més gran és el curtcircuit d'esquerra a

dreta. En néixer la diferència de distensibilitat entre els ventricles són mínimes,

pel que el curtcircuit és mínim independentment de la grandària del defecte. En

la mesura que el pacient creix els ventricles adquireixen les seves

característiques pròpies (distensible, complaent, i de parets primes el dret; rígid

i de parets gruixudes l'esquerre), el curtcircuit d'ID va augmentant. És per això

que els curtcircuits a nivell auricular són poc manifestos en els primers mesos

de vida.

La principal i primera conseqüència fisiopatològica del curtcircuit d'ED és el

hiperflux pulmonar, la quantia serà directament proporcional a la magnitud del

curtcircuit. La segona conseqüència del curtcircuit d'esquerres a dreta és la

sobrecàrrega de volum i dilatació de cavitats cardíaques: és així com en els

curtcircuits a nivell auricular es dilaten les cavitats dretes i l'artèria pulmonar, i

en els curtcircuits a nivell ventricular i de grans artèries es dilaten l'artèria

pulmonar i les cavitats auricular i ventricular esquerres. Quan el curtcircuit es

produeix a través d'un defecte ampli a nivell ventricular o de grans artèries, es

transmet també la pressió sistòlica ventricular esquerra o aòrtica al ventricle

dret i artèria pulmonar, de manera que el hiperflux pulmonar s'associa a

hipertensió sistòlica arterial pulmonar. La sobrecàrrega de volum ventricular

porta a un augment de la contractilitat i del volum ejectat ventricular d'acord al

mecanisme de Frank-Starling, de manera que en aquestes cardiopaties

habitualment la contractilitat ventricular està normal o augmentada.

La sobrecàrrega de volum cardíaca resulta en un augment de les pressions

diastóliques i transmissió retrògrada d'aquestes pressions a venes pulmonars i

25

capil·lar pulmonar. L'augment de pressió hidrostàtica capil lar pulmonar resulta

en extravasació de líquid a l'interstici i conseqüentment en edema alveolar i

bronquiolar pulmonar i, per tant una disminució de la "compliance" pulmonar,

un augment de la gradient alvèol-arterial d'oxigen, i un augment de

la resistència de la via aèria fina, alteracions que des del punt de vista clínic es

manifesten com quadres bronquials obstructius i d'edema pulmonar. D'altra

banda, pacients amb curtcircuit d'ED poden tenir també compromís de la via

aèria gruixuda per compressió extrínseca bronquial, per exemple el bronqui font

esquerre i lobar inferior esquerre poden ser comprimits per l'aurícula esquerra

per baix i l'artèria pulmonar esquerra per dalt, ambdues dilatades i hipertenses,

compressió que resulta en col·lapse bronquial en lactants que no tenen complet

el desenvolupament cartilaginós de la seva via aèria, produint atelèctasis lobars

o segmentàries, i més rarament pot resultar en emfisema lobar. Tots aquestes

conseqüències a nivell pulmonar de les cardiopaties amb curtcircuit d'esquerra

a dreta, que s'associen també a una major hipersecreció bronquial, li donen

una major propensió a aquests pacients a presentar infeccions respiratòries.

Las cardiopaties congènites més habituals són la tetralogia de Fallot, la

comunicació interauricular (CIA) i la comunicació interventricular (CIV):

26

TETRALOGIA DE FALLOT

La tetralogia de Fallot és una cardiopatia congènita complexa que inclou:

Comunicació interventricular.

Estenosis de la arteria pulmonar.

Encavalcament de aorta (la arteria aorta no surt del ventricle esquerre,

si no que ho fa per sobre de la comunicació interventricular, és a dir,

entre el ventricle dret i l’esquerre).

Hipertrofia del ventricle dret (el ventricle dret està engronsat per

augment de la carga de treball).

27

Causes

La majoria de les vegades, aquest defecte cardíac es presenta sense causes

clares. No obstant això, se sol associar al consum excessiu d'alcohol durant

l'embaràs, la rubèola materna, nutrició deficient durant la gestació, i el consum

de medicaments per a controlar les convulsions i diabetis.

Símptomes

En els nens amb aquesta malaltia són molt variables i de vegades hi ha

pacients en fases de asimptomàtics. La majoria presenten cianosi des del

naixement o la desenvolupen abans de complir un any, amb disminució de la

tolerància a l'esforç. És freqüent trobar acropàquies (engrossiment d'extrem

dels dits) i que els nens adoptin una postura típica a la gatzoneta ("squatting"),

perquè és en la que ells estan més oxigenats. A més poden presentar crisi

hipoxèmiques (major disminució de l'oxigenació de la sang) davant de

determinats estímuls com el plor o el dolor, amb falta d'oxigenació de la sang

en els pulmons i que provoca un augment sever de la cianosi, agitació, pèrdua

de força , síncope i si aquesta situació es perpetua pot arribar a causar la mort

del pacient, per la qual cosa requereix un tractament urgent. Aquests pacients

també poden tenir altres complicacions com: anèmia, endocarditis infecciosa

(infecció de les vàlvules del cor), embolismes, problemes de coagulació i infarts

cerebrals.

Diagnòstic

És molt important tenir un alt índex de sospita clínica, en valorar a un nadó amb

un buf cardíac i amb disminució d'oxigen en la sang i de vegades amb

cianosi. La malaltia es confirma amb les següents proves complementàries:

radiografia de tòrax, electrocardiograma i, sobretot, amb l'ecocardiograma. El

cateterisme no faria falta per al diagnòstic donat el complet de l'estudi

ecocardiogràfic, només estaria indicat en pacients en els que es vagin a operar

amb una cirurgia de correcció total (sobretot per veure si s'associa a anomalies

de les artèries coronàries o de les artèries pulmonars perifèriques).

28

Tractament

El tractament és, sobretot, quirúrgic. No obstant això, fins al moment de la

cirurgia s'ha de fer tractament mèdic, evitant que el nen faci esforços intensos i

estats d'agitació. Si el nen presenta una crisi hipoxémica aguda, se li ha posar

en posició genupectoral (acostar els genolls al pit) i ha de ser traslladat

ràpidament a un hospital per oferir tractament urgent a base d'oxigen i sedació

amb barbitúrics o morfina. El tractament quirúrgic de correcció total d'aquesta

cardiopatia congènita és el que es recomana quan es diagnostica al nen,

encara que aquest sigui un nadó, sempre que sigui possible (depèn molt de

l'anatomia de les artèries pulmonars i del infundíbulo del ventricle dret) , si es

detecta una estenosi molt severa de la pulmonar és una contraindicació per a

una correcció total precoç. En la correcció total es tanca la comunicació

interventricular amb un pegat i s'amplia la sortida del ventricle dret amb un altre

pegat. En els casos en què no sigui possible una correcció total precoç per

presentar una anatomia desfavorable (generalment per estenosi molt severa de

la pulmonar), es fa una cirurgia "pal·liativa" per augmentar el flux pulmonar amb

una fístula arterial sistèmic-pulmonar en els nadons i posteriorment una cirurgia

correctora total uns anys més tard.

Pronòstic

En qualsevol cas el pronòstic d'aquests pacients és molt dolent sense cirurgia i

millora clarament a llarg termini després de la cirurgia reparadora. Només un

6% dels pacients no operats han arribat a complir 30 anys, i només un 3% han

complert els 40 anys. Dels nens operats, amb bon resultat, la majoria arriben a

adults fent una vida relativament normal. Un petit percentatge de pacients

poden tenir, després de molts anys, algunes complicacions com arítmies o

insuficiència cardíaca per disfunció del miocardi.

29

COMUNICACIÓ INTERAURICULAR (CIA)

Causes

Durant la formació del fetus, hi ha una obertura entre les aurícules esquerra i

dreta (càmeres superiors) del cor.Generalment, aquest orifici es tanca al poc

temps del naixement. Si no es tanca totalment, el problema s'anomena CIA

tipus ostium secundum. La CIA tipus ostium secundum és el tipus més comú de

CIA. Altres tipus són la CIA tipus ostium primum i la CIA tipus si venós. Cada

tipus de CIA està relacionat amb un orifici en una part diferent de l'envà

interauricular.

La causa d'aquesta afecció es desconeix i generalment no és una malaltia que

s'hereti dels pares.

30

Símptomes

Molts nens són asimptomàtics. No obstant això, en alguns casos poden donar-

se els següents símptomes: fatiga, sudoració, respiració ràpida, dificultat per

respirar, creixement deficient, cansament amb l'exercici, palpitacions i

infeccions respiratòries freqüents.

Diagnòstic

El diagnòstic se sospita per la clínica i l'exploració física. La malaltia es

confirma amb les següents proves complementàries: radiografia de tòrax,

electrocardiograma i, sobretot, amb l'ecocardiograma.

Pronòstic

Quan es realitza un diagnòstic precoç i una reparació de la CIA, el resultat en

general és excel·lent i es requereix un seguiment mínim. Si es diagnostica en

una etapa posterior, es produeixen complicacions després de la intervenció o si

la CIA no es repara, les perspectives en general són dolentes.

Tractament

El tractament de primera elecció és la cirurgia. En els últims anys s'han

desenvolupat dispositius de tancament de la comunicació interauricular a través

de catèters (en cas d'orificis petits), aquesta tècnica permet la seva implantació

sense cirurgia mitjançant punció per la vena femoral.

31

COMUNICACIÓ INTERVENTRICULAR (CIV)

Els pacients amb comunicació interventricular tenen un orifici que comunica els

dos ventricles. És la cardiopatia congènita més freqüent en néixer.

Hi ha diversos tipus de CIV, segons la seva localització dins de l'envà

interventricular: les CIV membranoses o perimembranosas són les més

freqüents (situades prop de la vàlvula tricúspide); el segueixen en freqüència

les CIV musculars (localitzades al septe muscular). Un altre tipus de CIV més

rares són les CIV subpulmonars i les CIV tipus canal.

Causes

Es desconeix la seva causa exacta, encara que pel que sembla molts dels

casos sorgeixen a l'atzar. Tenir antecedents familiars de defectes cardíacs pot

constituir un factor de risc.

32

Símptomes

En general, els símptomes no dependran de la localització del defecte sinó de

la grandària de l'orifici de la CIV. Quan la comunicació és petita, el pacient està

asimptomàtic al llarg de la seva vida (únicament presentarà un buf cardíac molt

cridaner quan el seu metge li explori). Quan el defecte és gran es produeix:

insuficiència cardíaca, fatiga, sudoració, baix creixement i buf cardíac. Si en

aquest cas el pacient no és tractat adequadament, pot aparèixer hipertensió

pulmonar severa, dispnea [dificultat per respirar] i cianosi (dits i llavis

«morats»).

Diagnòstic

El diagnòstic se sospita per la clínica i l'exploració física (el buf cardíac de la

CIV és molt característic). A més d'una radiografia de tòrax i un

electrocardiograma, que poden ser normals, el diagnòstic es confirma amb

l'ecocardiograma, amb el qual es podrà visualitzar la localització, el nombre i la

mida de la CIV. A més, es pot mesurar la pressió pulmonar i estimar la

intensitat del curtcircuit. El cateterisme cardíac només estaria indicat en

pacients amb CIV grans que hagin de ser intervinguts, per descartar l'existència

d'altres cardiopaties associades.

Pronòstic

La CIV es pot tancar de forma espontània fins en un 40 per cent dels casos (en

la seva major part, en els primers 6 mesos de vida).

Tractament

El tractament depèn de la grandària de la CIV. Estaria indicat el tancament de

la CIV quan aquesta estigués provocant símptomes, o en pacients

asimptomàtics si es veiés en l'ecocardiograma un curtcircuit gran o hipertensió

pulmonar.

33

La majoria de les CIV són petites, no provoquen símptomes i no necessiten

tractament, a més, moltes tendeixen a tancar-se amb el temps i també es fan

més petites proporcionalment en augmentar la mida del cor. En aquests casos

és convenient una revisió periòdica en Cardiologia per evitar complicacions. En

general, no necessitaran en la seva vida adulta tractament reparador i podran

tenir una vida totalment normal.

Si es tracta d'una CIV de grans dimensions que ocasiona símptomes en el

nadó, a més del tractament per la insuficiència cardíaca, cal realitzar el

tancament quirúrgic del defecte interventricular. És recomanable intervenir a

partir del sisè mes de vida (la mortalitat és del 20 per cent al primer mes i baixa

fins al 2-3 per cent després del sisè mes de vida).No és convenient retardar la

cirurgia després dels dos anys d'edat, pel perill de desenvolupar hipertensió

pulmonar severa i intractable.

34

REFLEXIÓ DE LA HIPÒTESI

Les cardiopaties congènites limiten la vida de les persones, en major o menor

grau depenent del diagnòstic de la cardiopatia. Aquest fet, m’ha dut a plantejar-

me si realment només te conseqüències negatives o també existeix un costat

positiu.

Per la meva pròpia experiència i les ganes de veure la vida diferent a un pou,

he volgut buscar o si més no apropar-me a la resposta d’una qüestió que tant

m’inquieta.

Està clar que gent amb una cardiopatia congènita no destacarà en l’àmbit

esportiu, però potser si en altres branques. L’altre opció a les activitats

esportives quan ets petit serien les activitats artístiques les quals requereixen

un nivell mental mitjà i en la majoria es dispensable excessiu exercici físic.

I és en quest sentit en el qual m’agradaria encaminar el treball. Jo vaig decidir

fer piano, perquè la cardiopatia no em va permetre fer activitats esportives, si

realment això passa en la majoria dels cardiòpates trobo que podria ser una

qüestió interessant i a aprofundir.

Per això he decidit fer-ho mitjançant enquestes a persones afectades per una

cardiopatia i persones sense afectació cardiopàtica. També he tingut la sort de

poder contactar amb un cardiòpata de ressò públic, en Carles Prats,

presentador del telenotícies mig dia de Televisió de Catalunya.

35

ENQUESTES

A continuació, la enquesta passada a les persones amb cardiopatia congènita:

Enquesta a persones que pateixen una cardiopatia congènita:

Nº: ......

- Sexe Dona/Home

- Any de naixement 19.....

- Any finalització Primària 19…..

- Any finalització Secundària 19.....

- Any finalització Batxillerat 19.....

- Any finalització Estudis Superiors 19.....

- Vida en parella Si

- Portes pírcings Si/No

- Portes tatuatges Si/No

- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?

....................................................................................................................

..

- Has patit Enuresis nocturna? Si/No

- Alteració osa a l’esternon? Si/No

- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) ...............................

- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? Si/No

- Feina actual (si en tens) ...............

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) ...............

- Estudis paterns Mare .........................

Pare .........................

- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? Si/No

36

- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? Si/No

- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?

Als ...... Mesos [Sisplau encerclar si és any o mes]

- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?

o Si/ No/ A vegades

- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva

cardiopatia congènita?

....................................................................................................................

- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia

congènita?

....................................................................................................................

- Any de correcció total: ..................

- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una


....................................................................................................................

Toques algun instrument, pintes o balles?

....................................................................................................................

- Quin sentit te per a tu la vida?

....................................................................................................................

37

Anàlisi:

De les entrevistes escollides com a mostra remarcaré les parts principals que

observava amb més deteniment:

Enquesta Nº1

Limitacions:

A l’escola no podia realitzar algunes excursions (les que s’havia de realitzar un

esforç físic). Ja a l’institut era exempta a Educació Física.

Positiu:

Suposo que el fet de poder viure situacions extremes emocionals, que et

permet coneixe’t millor i a la teva família també.

Canvi:

No ho sé i tampoc m’ho he plantejat.

Art:

No.

Vida:

S’ha d’aprofitar al màxim cada moment.

La mostra número 1, una persona optimista la qual aconsegueix trobar

una part positiva a la malaltia. No ha realitzat com expressió artística.

38

Enquesta Nº 2

Limitacions:

Exercici físic

Positiu:

A l’hora de tindre més seny al enfrontar-me a la vida.

Canvi:

Suposo que hagués fet molt més esport.

Art:

Sí, la bateria

Vida:

Per a mi la vida es un rellotge que va endavant amb intenció de parar-se, viu la

vida i intenta que no es quedi muda.

La mostra número 2, la cardiopatia no ha parat el seu ritme de vida,

realitza expressió musical mitjançant la bateria.

39

Enquesta Nº 3

Limitacions:

A l’hora de fer alguna activitat física com pujar escales, fer educació física,

caminar molta estona, córrer, pujar atraccions, esforç, etc

Positiu:

Jo no acabo de veure cap aspecte positiu

Canvi:

Practicaria esports de risc, no hagués tingut tants complexes, estaria més

segura de mi mateixa, etc

Art:

Tocava el violí però vaig haver de deixar-ho pels estudis ja que arribava molt

cansada a casa i no tenia ganes de ficar-me a fer els deures. Vaig fer tres

cursos. M’agrada pintar, dibuixar no tant. He fet un curs de grau mitjà

d’autoedició (disseny gràfic) i ara estic fent un de grau superior d’interiorisme

mentre no pugui entrar al grau superior de llar d’infants (als 19 anys). M’agrada

molt ballar i escoltar música.

Vida:

Viure-la, lluitar per seguir endavant, aconseguir nous objectius, estar envoltada

amb els qui més estimes, no rendir-te mai… la vida per mi es molt valuosa i li

tinc molt de respecte, tinc la malaltia del cor però estic molt orgullosa d’haver

lluitat cada moment de la meva vida i estar aquí.

La mostra número 3, ha viscut una experiència molt dura, possiblement

ha sentit emocions que alguna gent mai arribarà a sentir, la cardiopatia

l’ha marcat molt. Tot i això fa expressió artística amb el violí i pinta com a

hobbie.

40

Enquesta Nº 4

Limitacions:

Mai.

Positiu:

en cap

Canvi:

no ho se

Art:

toco la guitarra

Vida:

molts es el millor del mon

La mostra número 4, mai s’ha sentit limitat per la cardiopatia tot i això

troba que no hi ha positivitat alguna. Fa expressió artística mitjançant la

guitarra.

41

Enquesta Nº 5

Limitacions:

Al principi no podia fer esport de competició, però al final no m'ha privat de res

perquè n'he pogut fer sense problemes.

Positiu:

Que centressin la meva formació extraescoltar en la música i en art i treballar

amb el cap, que m'ha fet decidir estudiar música

Canvi:

Potser no m'hagués dedicat a la música, potser hagués començat de més jove

l'esport i hagués decidit estudiar CAFE o intentat dedicar-me a jugar a bàsquet

Art:

Toco el saxo, estic estudiant a l'ESMUC. També toco el piano i la flauta

travessera

Vida:

Doncs no ho sé, però és per a disfrutar-la i fer el que t'agrada i ser feliç.

La mostra número 5, incideix molt en que és la cardiopatia qui l’ha dut a la

música, tocant el saxo, el piano i la flauta travessera. Li agrada viure la

vida.

42

Enquesta Nº 6

Limitacions:

Només que no m’he pogut dedicar a fer un esport de competició i a fer unes

determinades activitats com pot ser tocar el piano o altres degut a una lesió que

em va quedar en el costat dret després de l’operació, és a dir, sóc esquerrana i

amb la mà dreta tinc dificultats per fer segons quines coses.

Positiu:

Cap

Canvi:

No ho sé, és difícil de dir, però segurament si no hagués patit la cardiopatia, ara

podria moure la mà dreta amb normalitat i podria fer algunes activitats amb

normalitat que ara actualment em costen.

Art:

Actualment no, però canto.

Vida:

Viure-la el màxim bé possible, disfrutar, i fer les coses que més m’agraden amb

les amistats i la família.

Mostra número 6, es va iniciar amb el piano i finalment per limitacions

dels efectes secundaris d’una intervenció tan sols canta. No li troba

positivitat a la cardiopatia, però és optimista amb la vida.

43

Enquesta Nº 7

Limitacions:

En cap moment

Positiu:

Penso que tinc una segona oportunitat i que has de aprofitar-la

Canvi:

Realment no ho se però suposo que hauria passat el problema de la operació i

desprès de la cicatriu.

Art:

E tocat guitarra e sigut pintora i e ballat dansa jazz i dansa clàssica.

Vida:

Dons fins fa un parell d’anys o tres no en tenia gaire però ara a poc a poc des

de que soc a l’associació i trobo mes sentit i penso que val la pena lluitar per lo

que realment ens fa feliços i sobretot per la vida, ja que tenim un altre

oportunitat em sembla que el mes just es aprofitar-la.

La mostra número 7, la AACIC li va donar tota la força necessària,

marcada per les intervencions. Realitza expressió artística amb la

guitarra, pintura i dansa.

44

Enquesta Nº 8

Limitacions:

Sobretot alhora de fer esport, muntanyisme, tenir fills..... és a dir, esforç físic.

Positiu:

A valorar la vida, els amics, la família, a gaudir del que tinc.

Canvi:

.Això és una cosa que m’he preguntat sovint i la resposta sempre ha estat la

mateixa: NO HO SE . No es pot saber allò que no has viscut.....

Art:

He tocat la guitarra, m’agrada dibuixar i pintar, però el que més m’agrada i ho

faig des de fa mes de 20 anys és teatre, tant actuant com iniciant a canalla a

les escoles com extraescolars

Vida:

TOT!!!!! La vida és un regal del que hem de gaudir i agrair, la vida l’hem de

sentir, compartir, enriquir, aprendre... TOT!!!

Mostra número 9, no poder fer exercici físic l’ha limitat completament,

però la cardiopatia li ha fet veure més enllà del valor d’una amistat.

L’expressió artística l’ha extret amb la guitarra, dibuix i pintura,

actualment fa teatre.

45

Enquesta Nº 9

Limitacions:

Esport escolar.

Positiu:

Ser més reflexiu.

Canvi:

No ho se.

Art:

M’ha agradat sempre molt dibuixar i la música, feia cant coral.

Vida:

(Resum entrevista): És limitada i s’ha d’aprofitar al màxim sense dir no a res.

Mostra número 9, ha encarat la cardiopatia i li ha fet front, molt optimista i

amb ganes que la resta també ho faci. Creu que és la cardiopatia qui l’ha

dut a fer cant coral.

46

Enquesta Nº 10

Limitacions:

A l’hora de fer esport escolar i extraescolar.

Positiu:

M’ajuda’t a madura, apreciar la vida i a encaminar-me cap a la música, una

elecció que actualment trobo més encertada que no pas futbol o basquet.

Canvi:

Suposo que hagués fet algun extraescolar relacionada amb l’esport i poc més,

suposo que hagués estat una persona ben diferent.

Art:

M’agrada molt dibuixar i toco el piano.

Vida:

Un sentit el qual encara no he trobat, però sé que comporta viure-la al màxim.

Mostra número 10, creu que la cardiopatia pot haver-lo encaminat cap a la

música, del qual no sen penedeix gens. Creu haver madurat més gracies a

les situacions extremes.

47

Entrevista Carles Prats:

Carles Prats és el presentador dels telenotícies mig dia de dilluns a divendres

de Televisió de Catalunya (TV3), el qual pateix una cardiopatia congènita, en

concret una tetralogia de Fallot. Mitjançant una sèrie de tràmits vaig aconseguir

contactar amb ell. En Prats, molt amablement, desprès d’una còmode conversa

per telèfon va accedir a que li fes una entrevista personal. El dia 12 de gener

ens vam fer coincidir per a la entrevista. L’entrevista la poden trobar sencera a

l’apartat “Annexos”.

Carles Prats es va obrir, i em va

explicar la seva experiència. Trobo

que l’experiència de una persona

pública, reconeguda, que ha arribat

molt lluny, ha de fer veure a aquella

gent que pel fet de tenir una

cardiopatia congènita i creu que no

podrà fer res destacable en la vida,

no és cert. Comenta coses molt

interessants, qüestions vistes des

de una maduració completa amb la

qual analitza un passat, un present i un futur. També ens fa una reflexió sobre

la vida i la mort, les seves vivències i els seus records.

“És interessant per la persona que el fa, perquè si pateix una cardiopatia

aprendrà moltes coses de com viure amb ella o com afrontar una malaltia com

aquesta i sobretot també per aquella gent que la llegeixi que sàpiga que te

companys de feina, companys de classe que poden tenir una cardiopatia sense

cap mena de problema. És a dir pot ser enriquidor per a les dues bandes. Per

el que tu aprendràs de la gent que has entrevistat i el profe que ta de corregir

que segurament aprendre molt de tu i de nois o noies que es pugui trobar en un

futur amb una cardiopatia o una altre malaltia, és igual, que tenen les seves

48

inquietuds preocupacions,limitacions no m’agrada dir, tindrà les seves

especificats.”

“Com tot nen petit es te la tendència de seguir la piloteta. Si a un nen que

acabar de caminar li tires una pilota, la tendència del nen és córrer rere de la

pilota. La meva mare m’explica que amí m’amagaven les pilotes, que si em

regalaven una pilota, jo no la veia mai, els pares me la amagaven perquè els

pares són molt protectors i el que feien era “canviar-la per un puzle, per que jo

m’assagues i fes un puzle, i sempre em deien “Oh, a tu t’agradaven molt els

puzle” quins collons si m’amagaven les pilotes.”

“A partir del moment que tu ho normalitzes la gent ho normalitza. Si li dones

molta importància, la gens s’acolloneix, aleshores et tracten una mica especial,

els mateixos amics.”

“El meu cardiòlegs sincerament, li agradaria que jo fes un altre feina, per allò

que és diu sempre de l’estrès, del directe i aquestes coses. Però això és com et

prenguis tu la vida. Jo li vaig dir al metge: “Jo si em fas seure a una cadira tot el

dia i sense poder-me moure, jo em moriré igual”. Jo necessito estar tranquil i fer

la feina, és veritat que la nostre feina de periodista t’obliga a estar a un nivell de

concentració i de tensió diferent a que si estàs fent una feina rutinària?

Segurament, però depèn de com ho portis. Osigui jo no em noto nerviós quan

estic treballant, jo estic concentrat, no nerviós. Jo no noto palpitacions, jo estic

per la feina. No corro ni m’excito més que si fes un altre feina, crec jo. Potser

els metges em dirien tot lo contrari.”

“És el que dèiem, el 99,9% de les feines les pots fer segurament sense la

necessitat de córrer, no ho se, potser ho veig molt flors i violes però hi ha

aquestes dues besants, tenim algo que és fotut però dintre de les malalties que

hi ha per triar almenys aquesta la tenen ben estudiada.”

“Per fora no el veuran diferent, un nen amb cardiopatia congènita si no ho

expliques no te per que saber-se a no ser que siguis cianòtic. Al caminar pel

carrer no el veuran diferent, no el facis tu diferent. Ja la gent tendeix sense

49

voler a mirar aquell que és diferent d’una manera. Ja a primera vista no el

veuran que és diferent i si ell pot seguir un curs curricular correcte sense

problemes..., que no podrà fer esport a l’escola...? no, però farà matemàtiques,

ciències naturals , historia,... al seu ritme? Si, i perquè no te de ser al ritme dels

demès? Pregunto, no ho se. Jo diria que no facin ells la diferència que

segurament el seu fill i companys de classe no ho veuran, ja no només

físicament, sinó que ja no ho veuran el dia a dia, i se n’oblidaran al segon dia

encara que ho vegin, no ho se, vull ser molt positiu.”

“Ara, no és fàcil, jo recordo quan tenia 15 anys doncs feia ràbia, però bueno és

lo que hi ha.”

“Me’n recordo quan van fer la Marató aquí a tv3 sobre les cardiopaties i em van

preguntar: “Tu penses en la mort?” i vaig dir: “Si, cada dia”. Clar, quan tens una

malaltia que et fa ser conscient que portes un motor a dintre que en qualsevol

moment es para...No per que siguis un cardiòpata, sinó per què mira hi ha gent

que esta plenament sana i un dia se li para el motor, o li agafa un híptus. Oi

que ens poden passar coses d’aquestes? Doncs el fet que tinguis una malaltia

et fa ser més conscient d’aquesta possibilitat. Això ha fet que jo em plantegi

aquestes coses que una persona a la meva edat no s’ha planteja’t mai si es

morirà, si no es morirà, si vol que l’enterrin, si no vol que l’enterrin, si s’han

d’aprofitar les oportunitats que et dona la vida i et tires a la piscina i si

m’equivoco m’ equivocat però no espero per demà per que avui ho puc fer,

demà no ho se. Són reflexions que m’han passat pel cap que segurament

sense una cardiopatia no m’haguessin passat. Fa que sigui molt tremendista, hi

ha vegades que em prenc les coses com si s’acabés el món. “

“Jo parlo de l’experiència que tinc, però vaig conèixer una noia que li passava

això (li costava caminar per que es cansava) , ella assumia la seva realitat i no

en feia un drama, i la gent acaba acostumant-se que aquella persona va a un

altre ritme i ja està. No és ni millor ni pitjor, simplement arribarà a la parada

d’autobús una mica més tard que els altres. Si no se la pressiona arribarà, si

se la pressiona no arribarà mai. “

50

“Mentre cadascú pugui anar al seu ritme i ningú et pressioni... jo ho he disfrutat

tot molt. He fet de tot, he fet esquí, tot el que se m’ha donat la possibilitat de fer,

no he dit no a res.”

51

APARTAT D’ESTUDI

Enquesta a persones sense cardiopatia congènita:

He fet passar una enquesta preguntant el coneixement de la gent en quan a les

cardiopaties congènites i si realitzaven alguna activitat relacionada amb la

expressió artística (música, teatre, pintura, dansa,…) Els resultats els podem

veure en la taula següent diferenciada per sexe i finalment junts:

Pregunta: Home SI Home NO Dona SI Dona NO Total SI Total NO

Saps que és

una cardiopatia

congènita?

4(3.9%)

98(96.1%)

6(5%)

113(95%)

10(4.5%)

211(95.5%)

Coneixes algú

amb algun

problema

cardíac de

naixement?

15(14.7%)

87(85.3%)

13(10.9%)

106(89.1%)

28(12.6%)

193(87.4%)

Fas algun tipus

d'expressió

artística?

11(13.7%)

91(86.3%)

31(26%)

88(74%)

42(19%)

179(81%)

52

La majoria de les expressions artístiques han estat teatre (com aficionats) i

dansa (hip hop, breakdance).

Està clar que el coneixement de que és una cardiopatia congènita es molt baix,

d’un 4.5%, tot i que és el 12.6% els quals coneixen algú amb un problema

cardíac de coneixement (cardiopatia congènita).

A continuació tenim una taula on ens surt la gent amb cardiopatia congènita

que practica algun tipus d’expressió artística (dades extretes de les enquestes

fetes):

Home SI13.7%

Home NO86.3%

Dona SI26%

Dona NO74%

Activitats artístiques en persones sense patir una cardiopatia

congènita

Pregunta: Home SI Home NO Dona SI Dona NO Total SI Total NO

Fas algun tipus

d'expressió artística?

15(93.7%)

1(6.3%)

14(77.8%)

4(22.2%)

29(85.3%))

5(14.7%)

53

La majoria són activitats més “sèries” què les dels què no pateixen una

cardiopatia congènita, la dedicació és major i per això la qualitat també ho és

(piano, guitarra, dansa clàssica, violí...)

Si comparem els resultats de la tercera pregunta, “Fas algun tipus d'expressió

artística?”, la diferencia és notable, passem d’un 19% a un 85.3% dels totals.

Home SI93.7%

Home NO6.3%

Dona SI77.8%

Dona NO22.2%

Activitats artístiques en persones una cardiopatia congènita

54

Aquestes dades compaginades amb comentaris fets pels enquestats, els quals

asseguren que possiblement si no fos per la cardiopatia haurien encaminat el

seu temps lliure cap a altres accions de lleure, podem fer una conclusió:

Les persones que pateixen una cardiopatia congènita tenen més

disposició a practicar activitats relacionades amb l’art.

14,7%

85,3%

19%

81%

Persones amb cardiopatia congènita que no realitzen expressió artística

Persones amb cardiopatia congènita que realitzen expressió artística

Persones sense cardiopatia congènita que realitzen expressió artística

Persones sense cardiopatia congènita que no realitzen expressió artística

55

CONCLUSIÓ

La hipòtesi plantejada qüestionava si les cardiopaties congènites poden tenir

alguna repercussió psicosocial sobre aquells que la pateixen, deixant a part les

repercussions negatives i aprofundint en les positives que encara no sabíem si

realment hi eren. Per la meva pròpia experiència i deducció de la situació

general d’un cardiòpata conjuntament amb els resultats obtinguts, vaig inclinar-

me definitivament cap a l’apartat de la expressió artística, tan musical, visual

com corporal. Realment trobo que ha estat una bona decisió ja que els resultats

han estat realment sorprenents.

Realitzant les comparacions necessàries de les enquestes, la diferencia és

destacable. De les persones sense cardiopatia congènita únicament 19% dels

enquestats realitzen o han realitzat alguna expressió artística de manera

habitual, mentre les persones amb cardiopatia congènita són 85,3 % dels

enquestats els quals realitzen o han realitzat alguna expressió artística de

manera habitual.

Aquest resultats han donat realment un sentit al meu treball que potser abans

de tot això no el tenia. Un resultats que sincerament em fan il·lusió i em satisfà

molt. Finalment la meva hipòtesi ha estat confirmada i la meva inquietud ,en

part, també. Dic en part per que realment no és un resultat definitiu, ni molt

menys, simplement és una indicació aproximada del que ens trobaríem en una

recerca real, és a dir, amb milers de mostres. Tot i això és un indicador dels

resultats que ens sortirien. La distància entre el 19% i el 85,3% és realment

molt amplia, i encara que disminuís la distancia dels resultats seguiria sent

rellevant. És per això que deixo la porta oberta a (si tinc la sort) poder dur

aquesta hipòtesi més enllà.

La satisfacció que sento al acabar el treball no és tan sols per haver-lo acabat o

pels sorprenents resultats obtinguts, sinó també per el que m’ha enriquit aquest

treball. Ha estat una experiència molt grata, ja que he parlat amb cardiòpates

amb els quals no hagués parlat ni compartit vivències si no fos pel treball. Apart

56

de la part sentimental que m’aporta el treball també m’ha aportat coneixements,

coneixements de la meva pròpia cardiopatia, de la anatomia humana i el més

important, m’ha ensenyat a fer una recerca, de la qual n’he après coses i he

errat en coses que en un futur segur que no es repeteixen.

Ha estat una gran experiència en tot moment.

Gràcies.

57

BIBLIOGRAFIA I WEBGRAFIA

http://www.texasheartinstitute.org/

http://www.wikipedia.org/

http://www.aacic.org/

http://www.facebook.com/pages/AACIC-Associacio-Cardiopaties-

Congenites/137008488422

http://www.fundaciondelcorazon.com/

A.A.V.V.: Diccionario médico (2a edició) Barcelona Editorial Salvat 1974.

Harrison: Principios de medicina interna (15a edició) Madrid Editorial

Mcgraw-hill (2002)

Farreras Rozman, Medicina interna (15ª edicion) editorial Elsevier (2004)

Skillman, Cuidados intensivos ( 10º edicion) Salvat ediciones (1988)

Marshall D. Goldin Cuidados intensivos en el paciente quirúrgico

(2ª edición) Edi. Labor (2000)

W. Spalteholz Atlas de anatomia (5ª edición) Editorial Labor (1990)

Revista Profesional Pediatr Cardiol (2007)

CPB Cardiopulmonary bypass: DHCA, deep hypotermic circulatoty

arrest (2008)

http://www.texasheartinstitute.org/

http://www.wikipedia.org/

http://www.aacic.org/

http://www.facebook.com/pages/AACIC-Associacio-Cardiopaties-Congenites/137008488422

http://www.facebook.com/pages/AACIC-Associacio-Cardiopaties-Congenites/137008488422

http://www.fundaciondelcorazon.com/

58

ANNEXOS

Entrevistes a persones amb cardiopaties congènites esmentades en el treball:

Enquesta Nº 1

- Sexe Dona

- Any de naixement 1983

- Any finalització Primària 1997

- Any finalització Secundària 1999

- Any finalització Batxillerat 2001

- Any finalització Estudis Superiors Encara estic cursant

- Vida en parella No

- Portes pírcings No

- Portes tatuatges No


Aquest any no m’he matriculat a la universitat però estic cursant anglès a

l’EIM 4 hores a la setmana (dos dies).

A més, faig ioga un dia a la setmana (1:30h).

- Has patit Enuresis nocturna? No

- Alteració osa a l’esternon? Si

- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanyola

- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? No

- Feina actual (si en tens) Personal de suport a una

biblioteca.

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) No tinc cap aspiració

laboral.

- Estudis paterns Mare primaris

Pare primaris

- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? No

59

- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? No


A l’any (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]

- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta? Si

- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva cardiopatia

congènita?

A l’escola no podia realitzar algunes excursions (les que s’havia de

realitzar un esforç físic). Ja a l’institut era exempta a Educació Física.

- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia congènita?

Suposo que el fet de poder viure situacions extremes emocionals, que et

permet coneixe’t millor i a la teva família també.

- Any de correcció total: Cap/19.....



No ho sé i tampoc m’ho he plantejat.

- Toques algun instrument, pintes o balles?

No.


S’ha d’aprofitar al màxim cada moment.

60

Enquesta Nº 2

- Sexe Home

- Any de naixement 1992…..

- Any finalització Primària 2003-2004…..

- Any finalització Secundària 2008-2009…..

- Any finalització Batxillerat cursant

- Any finalització Estudis Superiors -





-

Estudi de llenguatge musical i bateria. Anglès


- Alteració osa a l’esternon? No

- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanyols


(controlada)

- Feina actual (si en tens) .............................

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) Enginyer de so

- Estudis paterns Mare Direcció d’empresa

Pare Electricitat i fontaneria




-

Als 30 (Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]


- Si

61



Exercici fisic


congènita?

A l’hora de tindre més seny al enfrontar-me a la vida.

- Any de correcció total: Cap

-



Suposo que hagués fet molt més esport.


Sí, la bateria


Per a mi la vida es un rellotge que va endavant amb intenció de parar-

se, viu la vida i intenta que no es quedi muda.

62

Enquesta Nº 3

- Sexe Home/Dona



- Any finalització Secundària 2008…..

- Any finalització Batxillerat ------…..

- Any finalització Estudis Superiors estic fent 1r de grau

superior…..

- Vida en parella Si/No




Gimjazz a Infantil, treballs manuals, casals d’estiu, colònies,

natació, violí,

fotografia, curs de monitors.


- Alteració osa a l’esternon? Si/No Tinc osteopenia i escoliosi

- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) catalana

- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? Si/No (fins els

11 anys)

- Feina actual (si en tens) estudiant

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) educació infantil llar

d’infants

- Estudis paterns Mare universitaris...............

Pare graduat escolar..........




Als 10 dies de vida.(Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]


Si/No/A vegades

63



A l’hora de fer alguna activitat física com pujar escales, fer

educació física, caminar molta estona, córrer, pujar atraccions,

esforç, etc


congènita?

Jo no acabo de veure cap aspecte positiu

- Any de correcció total: Cap/19.....(3 operacions)



Practicaria esports de risc, no hagués tingut tants complexes,

estaria més segura de mi mateixa, etc


Tocava el violí però vaig haver de deixar-ho pels estudis ja que

arribava molt cansada a casa i no tenia ganes de ficar-me a fer els

deures. Vaig fer tres cursos. M’agrada pintar, dibuixar no tant. He fet

un curs de grau mitjà d’autoedició (disseny gràfic) i ara estic fent un de

grau superior d’interiorisme mentres no pugui entrar al grau superior

de llar d’infants (als 19 anys). M’agrada molt ballar i escoltar música.


Viure-la, lluitar per seguir endavant, aconseguir nous objectius, estar

envoltada amb els qui més estimes, no rendir-te mai… la vida per mi es

molt valuosa i li tinc molt de respecte, tinc la malaltia del cor però estic

molt orgullosa d’haver lluitat cada moment de la meva vida i estar aquí.

64

Enquesta Nº 4

- Sexe Home/Dona




- Any finalització Batxillerat 19…..

- Any finalització Estudis Superiors 19…..





Teatre, Nataciò i Piano



- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanya


- Feina actual ...Batxillerat

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) ..Podologia

65

Estudis paterns Mare Avogada

Pare Comerciant




Als ....6 mesos.... (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]


Si/No/A vegades



Mai.


congènita?

en cap

- Any de correcció total: Cap/19..18...



no ho se

66


toco la guitarra


molts es el millor del mon

67

Enquesta Nº 5

- Sexe Home/Dona





- Any finalització Estudis Superiors 2014 (esperem)





Dels 7 als 14 escacs. Dels 14 als 17 bàsquet. He fet algun any de

cant coral, de pintura i dibuix. Dels 9 fins ara música (tot i que ara

és la carrera que estic cursant)



- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Catalana


- Feina actual (si en tens) Estudiant

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) Concertista

- Estudis paterns Mare Magisteri

Pare Mecànica de precisió

68

- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita?

No



Als 2 (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]

Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?

Sí

En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva


Al principi no podia fer esport de competició, però al final no m'ha

privat de res perquè n'he pogut fer sense problemes.


congènita?

Que centressin la meva formació extraescolar en la música i en art i

treballar amb el cap, que m'ha fet decidir estudiar música

- Any de correcció total: 1995

- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit

una cardiopatia congènita?

Potser no m'hagués dedicat a la música, potser hagués començat

de més jove l'esport i hagués decidit estudiar CAFE o intentat

dedicar-me a jugar a bàsquet

69


Toco el saxo, estic estudiant a l'ESMUC. També toco el piano i la

flauta travessera

- Quin sentit té per a tu la vida?

Doncs no ho sé, però és per a disfrutar-la i fer el que t'agrada i ser

feliç

- Enquesta Nº 6

-

- Sexe Home/Dona




- Any finalització Batxillerat 2011 (en curs)






.Havia fet bàsquet, piano... i ara faig anglès i cant.

Has patit Enuresis nocturna? Si/No


- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) ....Catalana...........


- Feina actual (si en tens) No

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) No ho se

- Estudis paterns Mare Administratiu.

Pare Estudis Universitàris



70


Als ..1...... (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]


Si/No/A vegades

-



Només que no m’he pogut dedicar a fer un esport de

competició i a fer unes determinades activitats com pot ser tocar el

piano o altres degut a una lesió que em va quedar en el costat dret

després de l’operació, és a dir, sóc esquerrana i amb la mà dreta

tinc dificultats per fer segons quines coses.


congènita?

Cap

- Any de correcció total: Cap/1994



No ho sé, és difícil de dir, però segurament si no hagués patit la

cardiopatia, ara podria moure la mà dreta amb normalitat i podria

fer algunes activitats amb normalitat que ara actualment em costen.


Actualment no, però canto.


Viure-la el màxim bé possible, disfrutar, i fer les coses que més

m’agraden amb les amistats i la família.

71

Enquesta Nº 7

- Sexe Home/Dona




- Any finalització Batxillerat 1 9…..

- Any finalització Estudis Superiors 2008





Vaig cursar dansa



- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanyols



- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) Administració

- Estudis paterns Mare Educació bàsica

Pare Frigorista






Si/No/A vegades



En cap moment

72


congènita?

Penso que tinc una segona oportunitat i que has de aprofitarla


-



Realment no ho se pero suposo que hauria pasat el problema de la

operacio i despres de la cicatriu.


E tocat guitarra e sigut pintora i e ballat dansa jazz i dansa

clàssica.


Dons fins fa un parell d’anys o tres no en tenia gaire, però ara a poc

a poc des de que soc a l’associació i trobo mes sentit i penso que

val la pena lluitar per lo que realment ens fa feliços i sobretot per la

vida, ja que tenim un altre oportunitat em sembla que el mes just es

aprofitar-la.

73

Enquesta Nº8

- Sexe Dona







- Portes pírcings Si



.Havia fet bàsket, guitarra, brodats

Has patit Enuresis nocturna? Si

- Alteració osa a l’esternon? Si

- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Catalunya


- Feina actual (si en tens)

Estic jubilada des de el 2006

-

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens)

Sempre he treballat del que m’ha agradat, aux. De clínica, integració

social, terapeuta ocupacional..

- Estudis paterns Mare Graduat escolar

Pare Primaris

- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita?

No ho se

- Has tingut de seguir un tractament farmacològic?

Si, però no sempre

74


Als 8 Mesos

Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta? Si



Sobretot alhora de fer esport, muntanyisme, tenir fills..... és a dir,

esforç físic.


congènita?

.A valorar la vida, els amics, la família, a gaudir del que tinc.

- Any de correcció total: Febrer 2007



.Això és una cosa que m’he preguntat sovint i la resposta sempre

ha estat la mateixa: NO HO SE . No es pot saber allò que no has

viscut.

75

Enquesta Nº 9

- Sexe Home










Anglès, alemany, solfeig i cant coral.





- Feina actual (si en tens) Periodista

- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) .............................

- Estudis paterns Mare Diplomatura (Infermeria)

Pare Llicenciatura (Metge)


- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? Si

(Anticoagulants)




A vegades



Esport escolar.

76


congènita?

Ser més reflexiu.

- Any de correcció total: 2005 (Primera 1977, segona 2005)

-



No ho se.


M’ha agradat sempre molt dibuixar i la música, feia cant coral.


Resposta a la entrevista personal ampliada.

77

Enquesta Nº 10

- Sexe Home










Solfeig, piano, harmonia, cant coral, anglès i guitarra.

- Has patit Enuresis nocturna? Si





- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) .............................

- Estudis paterns Mare Diplomatura (Infermeria)

Pare Diplomatura (Infermeria)

Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? No




- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta? Si

-



A l’hora de fer esport escolar.

78


congènita?

M’ajuda’t a madura, apreciar la vida i a encaminar-me cap a la

música, una elecció que actualment trobo més encertada que no

pas futbol o basquet.




Suposo que hagués fet algun extraescolar relacionada amb l’esport

i poc més, suposo que hagués estat una persona ben diferent.


M’agrada molt dibuixar i toco el piano.


Un sentit el qual encara no he trobat, però sé que comporta viure-la

al màxim.

79

Entrevista completa Carles Prats:

Que opines del treball:

És interessant per la persona que el fa, perquè si pateix una cardiopatia

aprendrà moltes coses de com viure amb ella o com afrontar una malaltia com

aquesta i sobretot també per aquella gent que la llegeixi que sàpiga que te

companys de feina, companys de classe que poden tenir una cardiopatia sense

cap mena de problema. És a dir pot ser enriquidor per a les dues bandes. Per

el que tu aprendràs de la gent que has entrevistat i el profe que ta de corregir

que segurament aprendre molt de tu i de nois o noies que es pugui trobar en un

futur amb una cardiopatia o una altre malaltia, és igual, que tenen les seves

inquietuds preocupacions,limitacions no m’agrada dir, tindrà les seves

especificats.

Coincideix el treball amb la teva experiència:

Vaig fer coral, diguem que va ser una cosa no volguda, es veu que de petit,

clar, com tot nen petit es te la tendència de seguir la piloteta. Si a un nen que

acabar de caminar li tires una pilota, la tendència del nen és córrer rere de la

pilota. La meva mare m’explica que amí m’amagaven les pilotes, que si em

regalaven una pilota, jo no la veia mai, els pares me la amagaven perquè els

pares són molt protectors i el que feien era canviar-la per un puzle, per que jo

m’assagues i fes un puzle, i sempre em deien “Oh, a tu t’agradaven molt els

puzle” quins collons si m’amagaven les pilotes. És veritat que m’han agradat

molt els puzles,que m’agrada’t sempre molt dibuixar, pintar,... Ara! Això era

perquè jo no podia fer altres coses i per tant instintivament m’abocava a fer

coses més intel·lectuals, artístiques? Potser. És veritat que jo vaig demanar

participar o inscriurem a l’equip de futbol i de basquet a l’escola i no vaig poder-

ho fer i no em van deixar, i em deien “Es que tu no pots fer-ho això” i jo deia

home es que s’han apuntat tots al cau “no tu no pots fer-ho que fan

excursions”. Més que no ho pogués fer és que ells tenien por que jo no em

sapigués posar un límit, per que jo amb l’edat que tinc se que puc fer coses que

els meus pares no m’agüessin deixat fer en el seu moment. Aleshores al no

poder fer esports em van apuntar a una coral, que al principi jo era molt

reticent, però al final em va agradar molt, per que ami la musica m’ha agradat

80

molt sempre. Vaig fer solfeig, fèiem concerts, feia una activitat de grup. També

molt important, per no sentir-te diferent i participar en coses de grup, no

necessariament físiques, però en la qual et sentis un més i que la teva

cardiopatia no te perquè afectar i que pots fer moltes coses. En aquest sentit

per exemple en alguns països europeus s’ha posat en marxa precisament unes

corals formades per gent amb problemes físic i no problemes físics, per

demostrar que la música pot ser una eina d’integració. Doncs el meu cas ho va

ser-ho, i fins als 17-18 anys jo vaig anar a cantar amb uns amics i era una cosa

de grup com hagués anat en un equip de futbol. Ara, si no hagués tingut una

cardiopatia segurament hagués participat en un equip de futbol o no i ja està,

ara de gran si que és veritat que jo ja he sabut posar-me límits o he sabut dir

prou, aleshores m’agrada molt anar d’excursió m’agrada molt jugar a futbol els

dimecres amb els amics, però jugar a futbol vol dir anar a fer una activitat amb

amics i el futbol és el de menys.

El sobre proteccionisme dels pares:

Ufff, això es horrorós, no se si ho has viscut tu, però és una cosa que realment

els pares amb tota la raó , tendeixen a intentar evitar que tu t’esforcis per què

tenen por de que la maquina deixi de funcionar, però això ho he parlat també

amb altre gent que te una tetralogia de Fallot i molts m’ho expliquen, “ostres

que ami tot el dia saps oojoo ojoo ojoo”. Bueno amí m’han deixat fer bastant la

meva, però sempre per rere hi havia un “Pepito grillo” que et diu “oh, vigila, no

corris,...” desprès he fet el que m’ha donat la gana t’ho haig de dir. Fins al dia

que me’n recordo d’una gin cama al poble de la meva mare que cada any a la

festa major, feien una cursa en bicicleta jo participava cada any, res, xino-xano,

ara, va haver-hi un any que vaig voler anar davant amb els meus amics, aquell

anys doncs em va donar un ofeg, va venir la ambulància, aleshores aquell any

vaig veure que potser si tenien raó de que havia de vigilar i des de llavors no he

tornat a forçar mai la màquina. Si que vaig d’excursió, si que faig coses, però

quan veig que em canso doncs baixo el ritme i si no en tinc prou paro. Ja no

tinc aquella angoixa que tenia a l’escola. Tens 15-16 anys i veus que quan fas

la curs navet, la proba esportiva de resistència, clar ho havíem de fer tots, jo

plegava a la primera de canvi, ostia quan tens 15 anys quan la cosa és a veure

qui és el mes xulo dels demés doncs realment dius ostia és una merda. Però

81

aprens que es lo que hi ha i que no passa res, no es tracta de destacar ni

corrent ni resistint sinó de sobreviure.

Va ser complicat el progrés de la teva malaltia:

Realment jo he estat asintomàtic sempre, no he tingut taquicàrdies, no he tingut

afortunadament cap problema evident per aquell que no ho sàpiga, osigui jo me

trobat amb gent de fa molts anys que no és que no els hi hagi volgut dir, sinó

simplement no ha sortit a la conversa. Ara et poses a fer una activitat física i

veuen que tu no tires i et diuen “ va vinga!” i jo “No no, jo vaig al meu pas tu,

que amí m’han operat” “Ah si?! De què?” “Del cor.” “ostia! I això perquè no m’ho

havies dit?” doncs mira perquè no havia sortit a la conversa. Vui dir, només me

sentit limitat això si, quan vaig d’excursió amb els amics o el que sigui, tothom

ja sap que vaig al meu ritme i ja està. A partir del moment que tu ho normalitzes

la gent ho normalitza. Si li dones molta importància, la gens s’acolloneix,

aleshores et tracten una mica especial, els mateixos amics. Ara, quan tu dius

“ell neu tirant que jo ja vindre”. Una cosa que havia fet jo sempre i que

m’agrada’t molt sempre és la fotografia, i a vegades quan anava amb els amics

el truc que utilitzava era “ Espera un moment que haig de fer unes fotos” i em

parava per fer fotos i per respirar. Ara ja no cal que busqui aquesta excusa,

però bueno, tothom busca mecanismes com per no sentir-se desplaçat i

diferent, doncs jo en el meu moment doncs feia moltes fotos i parava més que

els demés perquè feia fotos. Desprès ho analitzes i dius, si en el fons això ho

feia perquè no podia seguir el ritme. Ara de gran paro i dic “eiiiii tu, para que

m’estic ofegant, neu molt ràpid ja us atraparé”.

Ha estat un handicap a la teva vida professional el patir la cardiopatia:

No, sincerament, jo crec que no. El meu cardiòlegs sincerament li agradaria

que jo fes un altre feina, per allò que es diu sempre de l’estrès, del directe i

aquestes coses. Però això és com et prenguis tu la vida. Jo li vaig dir al metge:

“Jo si em fas seure a una cadira tot el dia i sense poder-me moure, jo em

moriré igual”. Jo necessito estar tranquil i fer la feina, és veritat que la nostre

feina de periodista t’obliga a estar a un nivell de concentració i de tensió

diferent a que si estàs fent una feina rutinària? Segurament, però depèn de

com ho portis. Osigui jo no em noto nerviós quan estic treballant, jo estic

concentrat, no nerviós. Jo no noto palpitacions, jo estic per la feina. No corro ni

82

m’excito més que si fes un altre feina, crec jo. Potser els metges em dirien tot lo

contrari. Si un conductor d’autobusos s’estressés cada cop que hi ha un

semàfor pensant que ve un cotxe de cara, un conductor d’autobús sap que

porta 50 persones dins l’autobús que te les seves vides a les seves mans i que

ha de vigilar que els matarà a tots si no vigila... L’estrès te l’has d’aprendre a

gestionar, per que pots arribar a tenir estrès amb qualsevol feina. Tot i això no

sempre és fàcil. Per mi l’estrès no és estrés, és un estímul, és un viure el

moment.

Que diries a uns pares que són informats que els seu fill te una

cardiopatia congènita:

Que ara es fan meravelles que afortunadament és una cardiopatia, per que és

un dels terrenys on més investigació hi ha i on més especialistes hi ha,

sincerament, tenim la “sort” de tenir una malaltia de la qual malauradament es

mor molta gent, per tant hi ha molta investigació, per tant una cosa que avui no

es pot fer demà es podrà fer. A mi al 2005 em van operar d’una manera i em

van dir aquest més de gener: “avui t’agüessin operat diferent, per que ja em

evolucionat la ciència”, per tant els hi diria, estigueu tranquils que us ho

arreglaran i si no us l’arreglen us el deixaran bastant arreglat i les limitacions

que pugui tenir no li han de per que impedir tenir una vida plena, plena vol dir

disfrutant al màxim, potser no fent exercici, però es que hi ha moltes coses. És

el que dèiem, el 99,9% de les feines les pots fer segurament sense la

necessitat de córrer, no ho se, potser ho veig molt flors i violes però hi ha

aquestes dues besants, tenim algo que és fotut però dintre de les malalties que

hi ha per triar almenys aquesta la tenen ben estudiada.

Vida del nou cardiòpata:

Per fora no el veuran diferent, un nen amb cardiopatia congènita si no ho

expliques no te per que saber-se a no ser que siguis cianòtic. Al caminar pel

carrer no el veuran diferent, no el facis tu diferent. Ja la gent tendeix sense

voler a mirar aquell que és diferent d’una manera. Ja a primera vista no el

veuran que és diferent i si ell pot seguir un curs curricular correcte sense

problemes..., que no podrà fer esport a l’escola...? no, però farà matemàtiques,

ciències naturals , historia,... al seu ritme? Si, i perquè no te de ser al ritme dels

83

demès? Pregunto, no ho se. Jo diria que no facin ells la diferència que

segurament el seu fill i companys de classe no ho veuran, ja no només

físicament, sinó que ja no ho veuran el dia a dia, i se n’oblidaran al segon dia

encara que ho vegin, no ho se, vull ser molt positiu. Ara si les meves filles

tinguessin una malaltia la que sigui, òbviament em preocuparia, òbviament

sense voler les sobre protegiria. És inevitable. Ara que pensis que cada cop

més hi ha menys nanos amb cardiopaties.

Jo ho estic pintant molt de color rosa, però també és veritat que conec

persones que ja els hi costa agafar l’autobús d’aquí a la parada no arriba,

caminant es cansa i ha de parar tres vegades. Jo parlo de l’experiència que

tinc, però vaig conèixer una noia que li passava això, ella assumia la seva

realitat i no en feia un drama, i la gent acaba acostumant-se que aquella

persona va a un altre ritme i ja està. No és ni millor ni pitjor, simplement arribarà

a la parada d’autobús una mica més tard que els altres. Si no se la pressiona

arribarà, si se la pressiona no arribarà mai.

Els mestres a la escola van tenir una mica la tendència a sobre protegir també.

Els pares el primer que fan es dir-los-hi als mestres d’esport: “sobretot que el

nen no corri” i el professor el primer que fa al veure el nen amb calça curta i la

samarreta li diu (amb tot el grup davant): “Tu, nen tu seuràs i els demès faran la

proba”. Ja però fer tombarelles les puc fer, deixem fer la tombarella. Jo recordo

que al meu tutor quan li van explicar i va dir ah, molt be perfecte, anirem mica

en mica, anirem veient i anem preguntant i parlem, “Escolta Carles un partit de

basquet, t’apuntes?” “Carles un partit de futbol” “Si, però jo em fico de porter i ja

està”, és una forma de sentir-te integrat adaptat a la limitació. El millor és el que

fas tu ara amb aquest treball, és explicar al mestre de l’escola els problemes

del sobre proteccionisme. Ara, no és fàcil, jo recordo quan tenia 15 anys doncs

feia ràbia, però és lo que hi ha.

Sentit de la vida:

No se que dir-te. Bé per mi és quelcom únic que em d’aprofitar i per tant intento

treure’n el màxim partit, no se si amb èxit o no, però gaudint del poc o molt que

tinc a nivell personal i de vivències.

Me’n recordo quan van fer la Marató aquí a tv3 sobre les cardiopaties i em van

preguntar: “Tu penses en la mort?” i vaig dir: “Si, cada dia”. Clar, quan tens una

84

malaltia que et fa ser conscient que portes un motor a dintre que en qualsevol

moment es para...No per que siguis un cardiòpata, sinó per què mira hi ha gent

que esta plenament sana i un dia se li para el motor, o li agafa un híptus. Oi

que ens poden passar coses d’aquestes? Doncs el fet que tinguis una malaltia

et fa ser més conscient d’aquesta possibilitat. Això ha fet que jo em plantegi

aquestes coses que una persona a la meva edat no s’ha planteja’t mai si es

morirà, si no es morirà, si vol que l’enterrin, si no vol que l’enterrin, si s’han

d’aprofitar les oportunitats que et dona la vida i et tires a la piscina i si

m’equivoco m’ equivocat però no espero per demà per que avui ho puc fer,

demà no ho se. Són reflexions que m’han passat pel cap que segurament

sense una cardiopatia no m’haguessin passat. Fa que sigui molt tremendista, hi

ha vegades que em prenc les coses com si s’acabés el món.

El cantar a la coral m’ha fet una colla d’amics, era l’expressió musical, aprendre

un món diferent, anar a cantar al Palau... són experiències que no hagués

viscut sense la cardiopatia, per que hagués fet futbol, hagués jugat fins a BUC,

a COU no hagués jugat mai més i ja està, i no hagués fet mai més res. En

canvi ara el padrí d’una de les meves filles és un amic que vaig fer gràcies a

que cantàvem junts. Sempre en treus quelcom de positiu, ara, acceptar-ho no

és fàcil.

Mentre cadascú pugui anar al seu ritme i ningú et pressioni... jo ho he disfrutat

tot molt. He fet de tot, he fet esquí, tot el que se m’ha donat la possibilitat de fer,

no he dit no a res.

85

GLOSSARI

AACIC. Associació d’ajuda als afectats de cardiopaties infantils de Catalunya.

NSA Nòdul sinoauricular.

AV Auriculoventricular .

AD Aurícula dreta.

VD Ventricle dret.

AE Aurícula dreta.

VE Ventricle esquerra.

CC Cardiopaties congènites.

RN Nou nat.

EUA Estats Units América.

AEC Anomalies extracardiaques associades.

VIH Virus immunodeficiència humana.

CIV Comunicació interventricular.

CIA Comunicació interauricular.

DAP Ductus arterios persistent.

ED Esquerra dreta

TV3 Televisió de Catalunya

treball de recerca definitiu

Documents

caminar molta

esta plenament

aconseguir

patit enuresis

fas algun

toques algun

linstitut

feien era