Stigma Stigma alsals BelastungBelastungAngehörigerAngehöriger

2. 2. FachtagungFachtagungVereinVerein

NetzwerkNetzwerkAngehörigenarbeitAngehörigenarbeit

22. September 2006, 22. September 2006, Sanatorium KilchbergSanatorium KilchbergPD PD Dr.medDr.med. . DiplDipl..--Psych. Roland VauthPsych. Roland Vauth

PsychiatrischePsychiatrische PoliklinikPoliklinik UniversitätsspitalUniversitätsspital BaselBaselrvauth@uhbs.chrvauth@uhbs.ch

22

ÜbersichtÜbersicht

�� Die Bedeutung des AngehörigenDie Bedeutung des Angehörigen

�� Die BelastungDie Belastung

�� Stigma als Form von BelastungStigma als Form von Belastung

�� Wie denkt die Allgemeinheit?Wie denkt die Allgemeinheit?

�� Wege aus (Wege aus (SelbstSelbst--)Stigmatisierung)Stigmatisierung und und Belastung: Das Basler Belastung: Das Basler FITFIT--ProgrammProgramm

33

AngehörigeAngehörige in in derderForschungForschung::

DerDer AngehörigeAngehörige alsals

�� TäterTäter

�� HelferHelfer

�� OpferOpfer

44

Der „Helfer“Der „Helfer“

�� 5050--90 % 90 % schwerschwer seelischseelisch KrankerKranker lebenlebenunmittelbarunmittelbar nachnach derder AkutbehandlungAkutbehandlung beibeiihrenihren AngehörigenAngehörigen ((Lauber et al. Eur Psychiatry 2003;18:285–289)

Schulze & Rössler, 2005. Curr Opin Psychiatry 18:684–691

55

““OpferOpfer”: ”: deutlichedeutliche BelastungBelastung fürfürAngehörigeAngehörige

� Erkennbar an ungünstigen Gesundheitsfolgen (Hirst et al, Soc Sci Med2005; 61:697–708; Treasure, Evid Based Ment Health, 2004; 7:28) wie :� mehr Stress� häufgere Depressionen� geringere Lebensqualität� schlechtere körperliche Gesundheit� geringe Selbstwirksamkeit

� Belastung nimmt auch deutlich zu mit� tiefgreifender Veränderungen in der Beziehung zum erkrankten

Familienmitglied (Lauber et al. Eur Psychiatry 2003;18:285–289; Schulz & Martire, Am J Geriatr Psychiatry 2004;12:240–249) und

� unerwartetem in die finanzielle und moralische Verantwortunggedrängt werden (Schene et al. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1994; 29:228–240)

Schulze & Rössler, 2005. Curr Opin Psychiatry 18:684–691

66

Verschiedene Aspekte von Belastung Verschiedene Aspekte von Belastung ((Hoenig & Hamilton Int J Soc Psychiatry 1966; 12:165–176)

� Objektive Belastung: � konkret und beobachtbar (z.B. Finanzen)

� Subjektive Belastung:� Selbst wahrgenommene psychologische

Belastung und deren Auswirkung auf seelische Gesundheit

Schulze & Rössler, 2005. Curr Opin Psychiatry 18:684–691

77

Was hat Einfluß auf die Belastung?Was hat Einfluß auf die Belastung?

Dauer der Erkrankung

Soziale Unterstützung

Bewältigungs-strategien und

Selbstwirksamkeit

Zufriedenheit mit Versorgungssystem und

professioneller Unterstützung

Raj et al 1991Scazufca & Kuipers 1998Smith et al 1993Solomon & Draine 1995Veltro et al 1994Winefield & Harvey 1994

Kontaktfrequenzund Dauer

Negativsymp-tomatik

Rollenfunktions-fähigkeit

Belastung

Bibou-Nakou et al 1997Birchwood &Cochrane 1990Carpentier et al 1992Levene et al 1996MacInnes 1998Magliano et al 1998Provencher & Mueser 1997

= senkt Belastung

= erhöht Belastung

88

Folgen von Belastung Angehöriger: Folgen von Belastung Angehöriger: der „Täter“der „Täter“

Überlastung Angehöriger

-Kritische Kommentare

-Feindseligkeit

-Einmischen

Vermehrte familiäre Konflikte

HilflosigkeitÄrgerAngst

Stress

(Wieder-)Auftritt der Erkrankung

Levene et al 1996Scazufca & Kuipers 1998

99

Eine von vielen subjektiven Eine von vielen subjektiven Belastungen: StigmaBelastungen: Stigma

� Stigma trifft nicht nur Betroffene, sondern auch deren Angehörige: Diese Prozess wurde in der Forschung als ‘courtesy’ (Goffman, 1963) oder ‘associative’stigma (Mehta & Farina, 1988, Journal of Social and

Clinical Psychology, 7, 192–202) bezeichnet.� Auch Stigmatisierung Betroffener kann zu

Belastung für die Familie führen (Tsang et al 2003, Int J Rehab. Reseach, 123-130)

� finanziell durch Stellenverlust des Betroffenen� durch vermindertes Bereithalten öffentlicher

finanzieller Ressourcen und damit vermindertem therapeutischen Angebot oder auch Unterstützungsgeldern

1010

Worin besteht die Stigmatisierung Angehöriger ?Worin besteht die Stigmatisierung Angehöriger ?

�� Psychiatrische Erkrankungen werden Psychiatrische Erkrankungen werden mehrmehr als als selbstverschuldetselbstverschuldet angesehen als körperliche angesehen als körperliche Erkrankungen wie HerzErkrankungen wie Herz-- oder Krebserkrankungenoder Krebserkrankungen(Corrigan et al., 1999; Weiner, Perry, & Magnusson, 1988).

�� Wenn Angehörige verantwortlich gemacht werden für Wenn Angehörige verantwortlich gemacht werden für den Ausbruch einer seelischen Erkrankungden Ausbruch einer seelischen Erkrankung (Corrigan et al.,1999,

2000; Corrigan, Markowitz, Watson, Rowan, & Kubiak,2003; Corrigan, & Miller, 2004),

�� wird ihnen häufiger mit wird ihnen häufiger mit Ärger Ärger begegnetbegegnet�� Hilfe vorenthaltenHilfe vorenthalten�� werden sie werden sie sozial gemiedensozial gemieden undund�� ZwangsmassnahmenZwangsmassnahmen gegenüber den Erkrankten gegenüber den Erkrankten befürwortetbefürwortet

Corrigan et al 2006, Journal of Family Psychology 20 (2), 239–246

1111

Die Bedeutung von (Die Bedeutung von (SelbstSelbst--)Stigmatisierung)Stigmatisierung-- für den Betroffenen selbstfür den Betroffenen selbst

�� Auswirkungen auf den Erkrankungsverlauf Auswirkungen auf den Erkrankungsverlauf (Corrigan

(2000, Clinical Psychology-Science and Practice, 7, 48–67 ::�� Wenn Menschen wegen psychischer Störungen Wenn Menschen wegen psychischer Störungen

Scham und Selbstvorwürfe entwickeln, Scham und Selbstvorwürfe entwickeln, �� entsteht Krankheitsakzeptanz erst viel später im entsteht Krankheitsakzeptanz erst viel später im

KrankheitsverlaufKrankheitsverlauf�� lassen sie sich weniger auf Behandlung ein undlassen sie sich weniger auf Behandlung ein und�� brechen Behandlung häufiger zu früh abbrechen Behandlung häufiger zu früh ab

�� 73.4 % einer Stichprobe von ca. 180 weitgehend 73.4 % einer Stichprobe von ca. 180 weitgehend symptomfreien ambulanten Patienten mit symptomfreien ambulanten Patienten mit schizophrenen Störungen haben Ängste wegen schizophrenen Störungen haben Ängste wegen ihrer Erkrankung stigmatisiert zu werden ihrer Erkrankung stigmatisiert zu werden ((Vauth et al 2006, Psychiatry Research, in press)

; .

1212

Auswirkungen von (Auswirkungen von (SelbstSelbst--)Stigma)Stigma

Vauth et al 2006, Psychiatry Research, in press

1313

GeringfügeGeringfüge Abnahme von Stigmatisierung in der Abnahme von Stigmatisierung in der

AllgemeinbevölkerungAllgemeinbevölkerung

Angermeier et al 2005, International Journal of SocialPsychiatry, 51(3), 276-284

1414

Schuld und Scham als Formen der Schuld und Scham als Formen der SelbststigmatisierungSelbststigmatisierung

�� Datenquelle: v.a. Datenquelle: v.a. grossengrossen Gruppen von Personen aus Gruppen von Personen aus der Angehörigender Angehörigen--SelbsthilfeSelbsthilfe

�� 2525--50%50% der Angehörigen denken, sie sollten besser ihre der Angehörigen denken, sie sollten besser ihre Beziehung zu einem seelisch kranken Angehörigen Beziehung zu einem seelisch kranken Angehörigen geheimhaltengeheimhalten undund glauben, dass sie sich glauben, dass sie sich schämenschämenwürden, wenn das bekannt würdewürden, wenn das bekannt würde (Angermeyer, Schulze, & Dietrich, 2003; Phelan, Bromet,& Link, 1998; Ohaeri & Fido, 2001; Phillips, Pearson, Li, Xu, & Yang, 2002; Thompson & Doll, 1982; Shibre et al., 2001; Wahl & Harman, 1989).

�� 25% fürchten25% fürchten für die Erkrankung des Angehörigen für die Erkrankung des Angehörigen verantwortlich gemacht zu werdenverantwortlich gemacht zu werden (Shibre et al., 2001).

�� Scham und Schuldgefühle führen zum Scham und Schuldgefühle führen zum sozialen sozialen RückzugRückzug: 10: 10 (Phelan et al., 1998) bis 25%bis 25% (Oestman & Kjellin, 2002; Shibreet al., 2001; Struening et al., 2001;Wahl & Harman, 1989) der Angehörigen der Angehörigen berichten über Entfremdung und Distanzierung vom berichten über Entfremdung und Distanzierung vom FreundesFreundes-- oder Bekanntenkreisoder Bekanntenkreis

Corrigan et al 2006, Journal of Family Psychology 20 (2), 239–246

1515

Stigmatisierung der Familie in Stigmatisierung der Familie in Abhängigkeit von der RolleAbhängigkeit von der Rolle

�� Stigma variiert mit der Art der Rolle zum erkrankten Stigma variiert mit der Art der Rolle zum erkrankten Angehörigen: Eltern, Geschwister , Partner oder Kind Angehörigen: Eltern, Geschwister , Partner oder Kind ((CorriganCorrigan & Miller 2004)& Miller 2004)

�� 1010--50% der 50% der Müttern Müttern sorgen sich oft, dass man ihnen das Auftreten sorgen sich oft, dass man ihnen das Auftreten psychischer Störungen als psychischer Störungen als Erziehungsversagen Erziehungsversagen anlastet anlastet ((Struening et al 2001. Psychiatric Services, 52, 1633–1638)

�� Angehörige wie Angehörige wie Geschwister und PartnerGeschwister und Partner, die mit dem Erkrankten , die mit dem Erkrankten zusammenleben, werden oft für mangelnde Behandlungskooperation zusammenleben, werden oft für mangelnde Behandlungskooperation und die in der Folge auftretenden und die in der Folge auftretenden Rückfälle verantwortlich gemachtRückfälle verantwortlich gemacht(Greenberg et al 1997. Am J Orthopsychiatry, 67,231–241). Das ist möglicherweise Das ist möglicherweise auch die Ursache dafür, dass auch die Ursache dafür, dass getrennt lebende Angehörige weniger getrennt lebende Angehörige weniger SchamScham empfindenempfinden (Phelan et al 1998. Schizophrenia Bulletin, 24, 115–126)

�� Kinder meist als OpferKinder meist als Opfer seelisch kranker Eltern angesehen: Ihnen wird in seelisch kranker Eltern angesehen: Ihnen wird in der Allgemeinbevölkerung mehr Beeinträchtigt und geringere soziader Allgemeinbevölkerung mehr Beeinträchtigt und geringere soziale le Funktionsfähigkeit zugeschriebenFunktionsfähigkeit zugeschrieben (Burk & Sher, 1990, Journal of Studies on Alcohol, 51, 156–163; Mehta & Farina, 1988, Journal of Social and Clinical Psychology, 7, 192–202)

Corrigan et al 2006, Journal of Family Psychology 20 (2), 239–246

1616

Repräsentativbefragung in den USA zur Stigmatisierung Angehöriger

� Methode: � Vorgabe eines Fragenset jeweils zu Angehörigen und

Betroffenenen zu je einer Fallvignette eines Pt mit Schizophrenie vs. Suchterkrankung vs. Raucheremphysem

� Beispielfragen zu Angehörigen� Angehörige tragen eine gewisse Verantwortung für den Ausbruch

der Erkrankung.� Die Erkrankung des Angehörigen kann die Familie aufreiben.� Ein Rückfall ist Schuld der Angehörigen.� Angehörige sollten sich schämen für die Erkrankung ihrer

Familienmitgliedes.� Der Vater/die Mutter/ der Bruder/die Schwester/das Kind des

Erkrankten haben sich nicht hinreichend um den Erkrankten gekümmert.

� Ich meinerseits würde gegenüber Angehörigen des Erkrankten eher auf Distanz gehen.

� Ich würde mit Angehörigen kein Mitleid haben.

Cor

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l 200

6, J

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(2)

, 239

–246

1717

HauptergebnisseHauptergebnisseIm Vergleich Angehöriger von Menschen mit schizophrenen StörungeIm Vergleich Angehöriger von Menschen mit schizophrenen Störungen n

und Abhänigkeitserkrankungen gegenüber Angehörigen von Menschen und Abhänigkeitserkrankungen gegenüber Angehörigen von Menschen mit Lungenemphysem mit Lungenemphysem

�� In der AllgemeinbevölkerungIn der Allgemeinbevölkerung findet findet gar keine so starke Stigmatisierung gar keine so starke Stigmatisierung Angehöriger Angehöriger schizophrener oder suchterkrankter Menschen im schizophrener oder suchterkrankter Menschen im Vergleich zu Angehörigen EmphysemkrankerVergleich zu Angehörigen Emphysemkranker statt.statt.

�� Stigmatisierung direkt Betroffener ist Stigmatisierung direkt Betroffener ist grössergrösser als die von Angehörigen als die von Angehörigen undund

�� istist bei Betroffenen mit Schizophrenie und Sucht bei Betroffenen mit Schizophrenie und Sucht grössergrösser als bei als bei EmphysemEmphysem

�� Soziale AusgrenzungSoziale Ausgrenzung ist ebenfalls ist ebenfalls beibei den direkt den direkt Betroffenen Betroffenen grössergrösserals bei den Angehörigenals bei den Angehörigen

�� Im Vergleich von Sucht und Schizophrenie werden Im Vergleich von Sucht und Schizophrenie werden Angehörige Angehörige Suchtkranker eher stigmatisiertSuchtkranker eher stigmatisiert: Sie werden mehr für Ausbruch und : Sie werden mehr für Ausbruch und Rückfälle der Erkrankung verantwortlich gemacht und sozial Rückfälle der Erkrankung verantwortlich gemacht und sozial ausgegrenzt, Kindern Suchtkranker eher psychische Beeinträchtigausgegrenzt, Kindern Suchtkranker eher psychische Beeinträchtigung ung unterstellt.unterstellt.

Corrigan et al 2006, Journal of Family Psychology 20 (2), 239–246

1818

Fazit der StudieFazit der Studie�� Geringe Stigmatisierung in der Allgemeinbevölkerung Geringe Stigmatisierung in der Allgemeinbevölkerung

Angehöriger von Menschen mit schizophrenen Störungen Angehöriger von Menschen mit schizophrenen Störungen spiegelt eher keinen Rückgang der spiegelt eher keinen Rückgang der Stigmatisierung Stigmatisierung BetroffenerBetroffener allgemein wieder, denn letztere allgemein wieder, denn letztere steigt steigt zTzT.. in in den letzten 3 Jahrzehnten den letzten 3 Jahrzehnten (Phelan et al 2000, Journal of Health and Social Behavior, 41, 188–207)

�� Der Unterschied zu Selbsteinschätzung Angehöriger Der Unterschied zu Selbsteinschätzung Angehöriger könnte eher Ausdruck von könnte eher Ausdruck von SelbstSelbst--StigmatisierungStigmatisierung sein, sein, also verinnerlichtem Stigma also verinnerlichtem Stigma (Corrigan & Miller, 2004; Corrigan & Watson 2002,Clinical Psychology-Science and Practice, 9, 35–53, Vauth et al 2006, Psychiatry Reseach)

� Trends in der Selbsthilfe: Die National Alliance for theMentally Ill (NAMI), der grösste Angehörigen-Selbsthilfeverband in den USA � hat sich in den letzten Jahren sehr intensiv für den Abbau von

Stigmatisierung eingesetzt: Protestkundgebungen, Aufklärungscampagnen, Organisation von Begegnung und

� fokussiert eher in letzter Zeit einen stärkeren Einbezug von Angehörigen in die Behandlung

Das andere Gesundheitstraining Das andere Gesundheitstraining für Angehörigefür Angehörige

von Menschen mit psychotischenvon Menschen mit psychotischenStörungenStörungen

Ein therapeutisches Angebot gegen Ein therapeutisches Angebot gegen

SelbstSelbst--Stigmatisierung AngehörigerStigmatisierung Angehöriger

FITFITFFragenragen

IImpulse mpulse

TTrainingraining

2020

Bedürfnisse von AngehörigenBedürfnisse von Angehörigen�� Information über Ursachen und Information über Ursachen und

Behandlungsmöglichkeiten der ErkrankungBehandlungsmöglichkeiten der Erkrankung�� Auseinandersetzung mit der persönlichen Auseinandersetzung mit der persönlichen

Belastung und persönlichem StressBelastung und persönlichem Stress�� Information über Merkmale gestörten Information über Merkmale gestörten

VerhaltensVerhaltens�� Training in BewältigungsstrategienTraining in Bewältigungsstrategien�� Hilfen zur Aufrechterhaltung normalen FreizeitHilfen zur Aufrechterhaltung normalen Freizeit--

und Soziallebens und Soziallebens

(Smith et al 1993; (Smith et al 1993; ArboledaArboleda--FlorezFlorez & Stuart 2001)& Stuart 2001)

2121

DasDas Rationale: Rationale: emotionsfokussierteremotionsfokussierterKompetenzaufbauKompetenzaufbau

Skills-Defizite

Emotionen als Hindernis

Handlungs-planWissen

ÄrgerSchande

ÄrgerEntmu-tigungSchuld

Angst

Die Arbeitsgruppe:

•Dr.Nadine Bull

•Ruedi Bader

•Gerda Schneider

•Urs Henzel

•PD Dr. Roland Vauth

2222

ProgrammübersichtProgrammübersicht�� Durchführung:Durchführung:

�� Programm über 8Programm über 8--10 Termine, mit jeweils 2 Terminen zu einem Thema10 Termine, mit jeweils 2 Terminen zu einem Thema�� Veranstaltungen finden in der Zweigstelle PUPVeranstaltungen finden in der Zweigstelle PUP--M, Mittlere Str. 83, stattM, Mittlere Str. 83, statt

�� InhalteInhalte�� EinführungsabendEinführungsabend�� Die Schande: Die Schande: Umgang mit Scham und StigmatisierungUmgang mit Scham und Stigmatisierung

(Basis(Basis--Modul)Modul)�� Abgrenzen im Alltag: Abgrenzen im Alltag: Umgang mit SchuldgefühlenUmgang mit Schuldgefühlen

(Wahl(Wahl--Modul)Modul)�� Umgang mit Restsymptomen: Umgang mit Restsymptomen: Hilflosigkeit und UnsicherheitHilflosigkeit und Unsicherheit

(Wahl(Wahl--Modul)Modul)�� Die Zukunft: Zwischen Die Zukunft: Zwischen Hoffnung und ResignationHoffnung und Resignation

(Basis(Basis--Modul)Modul)�� Rückfall und Krise: Rückfall und Krise: AngstAngst vor dem nächsten Mal vor dem nächsten Mal

(Basis(Basis--Modul)Modul)�� (Tägliche) (Tägliche) ÄrgernisseÄrgernisse : mangelnde Kooperation, Sucht : mangelnde Kooperation, Sucht

(Wahl(Wahl--Modul)Modul)

2323

Zukunftssignale: Beispiel Zukunftssignale: Beispiel SchiSchi--ma.comma.com -- die die

Begegnungsplattform für Betroffene, Angehörige und ProfisBegegnungsplattform für Betroffene, Angehörige und Profis