společnost „e“/czech epilepsy association o.s. aura · 2016. 4. 25. · společnost...

32
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII AURA DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Společnost „E“ šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross ZE SPOLEČNOSTI „E“ Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé… Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého Klubu „E“ mě nabijí energií Z ARANŽÉRIE Pražské jaro již pod druhé pod aranžérskou taktovkou Aranžérie EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Co je nového na téma „žena a epilepsie“?

Upload: others

Post on 23-Aug-2020

3 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

252, ČERVENEC–SRPEN 2015

I N F O R M A C E O E P I L E P S I I

AURA

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTESpolečnost „E“ šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross

ZE SPOLEČNOSTI „E“Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé… Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého Klubu „E“ mě nabijí energií

Z ARANŽÉRIEPražské jaro již pod druhé pod aranžérskou taktovkou Aranžérie

EPILEPSIE KROK ZA KROKEMCo je nového na téma „žena a epilepsie“?

Page 2: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

Pražské jaro pod taktovkou Aranžérie

Page 3: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

3červenec–srpen 2015

Z obsahuRedakční sloupek .......................... 4

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4Společnost „E“ šlapala jako o závod

na Prague Riverside Cross ......................... 4

Ze Společnosti „E“ ........................ 7Cesty se spojují, aneb bez jednoho

by nebylo druhé… .................................... 9Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého

Klubu „E“ mě nabijí energií .................... 11Z klubové činnosti ...................................... 12

Z Aranžérie ..................................13Pražské jaro již pod druhé pod aranžérskou

taktovkou Aranžérie ................................ 13Aranžérie získává nové klienty ..................... 14Jarní kaleidoskop z Aranžérie ...................... 15

Aktuality, zajímavosti .................. 16Videomonitorace EEG pomáhá

diagnostikovat i léčit epilepsii ................. 16

Příběh .......................................... 19Že by tu už nemusela být? To si vůbec

nepřipouštěla ......................................... 19

Epilepsie krok za krokem ............. 20Co je nového na téma „žena a epilepsie“? 20

Informace, události ...................... 25MPSV vydalo aktualizovanou Příručku pro OZP 25

Kontakty ...................................... 27Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. 27Lékaři se statutem epileptologa ................. 28Sociální pracovníci a poradci ..................... 30Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“

a další externí spolupracovníci ............... 30

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

SPOLEČNOST „E“

Liškova 3, 142 00 Praha 4Denně od 8.00 do 15.00 hod.V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s. www.spolecnost-e.czAlena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordiná-torka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Mgr. Zuzana Karnoubová (koordinátorka PR projektů, péče o dárce), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů)

IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook

Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook

241 722 136E-mail: [email protected]

Page 4: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 2524

Redakční sloupek

Důležité: rozhodně nepřehlédněte

Vážení čtenáři,

asi každý z nás si čas od času říká, že by se

mu k životu hodil návod na použití, ve kterém

by mohl v případě potřeby jen nalistovat pří-

slušnou kapitolu a dostalo by se mu přehledu

osvědčených rad a tipů, jak je možné danou

životní situaci řešit. Nakonec bychom nejspíše

sice stejně došli k závěru, že většina z uve-

deného je pro naši situaci buď nepoužitelná,

nebo nefunguje a je lepší se spolehnout jen

sám na sebe, ale mít k dispozici pomocnou

berličku v rozhodování by často nebylo vůbec

k zahození. Někdy se každému z nás může

zdát, že zrovna na něj paní štěstěna úplně za-

nevřela a svět v podobě, v jaké ho znal dosud,

se hroutí jak domeček z karet. Při sledování

událostí, které k nám v posledních týdnech

plynou přes sdělovací prostředky z jihu Ev-

ropy, Tunisu, Francie nebo Ukrajiny je třeba

si racionálně uvědomit, že na světě žije řada

lidí, kteří jsou na tom daleko hůře. Některým

z nás příroda do vínku nedala stoprocentní

zdraví, ale dokud máme možnost svobodně žít

a rozhodovat o svém životě, máme střechu nad

hlavou a k dispozici alespoň nějakou hotovost,

jsme na tom v porovnání s jinými ještě dobře.

Pořád máme příležitost, abychom neztratili od-

vahu žít život takový, jaký si přejeme mít, snažit

se jít za svými sny a touhami, neboť právě ty

jsou tou správnou motivací, jak prožít život,

který nás emočně naplňuje a za kterým se zpět-

ně můžeme ohlédnout s klidným svědomím.

Má letošní rada na období letních prázdnin

a doby dovolených je jednoduchá – dělejme to,

co chceme dělat, převeďme své sny ve skuteč-

nost a važme si každé chvíle, kterou můžeme

prožít v okruhu svých nejbližších.

Přeji vám krásné léto plné zážitků.

Jana Roulová

Společnost „E“ šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross Společnost „E“ se představila v rámci charitativní

části 2. ročníku Prague Riverside Cross – unikát-

ního exhibičního slalomového závodu světové

vodácké elity s biatlonovou střelnicí na vodě kona-

ného dne 16. června 2015 na pražské Náplavce.

Přijali jsme výzvu organizátorů, abychom v projek-

tu Oranžové kolo společnosti ČEZ poměřili své síly

Page 5: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

5červenec–srpen 2015

Důležité: rozhodně nepřehlédněte

s další neziskovou organizací ve sportovním duelu

ve šlapání na speciálně upraveném kole a počet

ujetých kilometrů převedli na peníze určené pro

osvětovou činnost naší organizace. Na připravená

oranžová kola kromě příznivců a podporovate-

lů obou organizací zasedli i sportovní hvězdy

České republiky skikrosař Tomáš Kraus a kajakář

Vavřinec Hradílek. Naším soupeřem se stal tým

neziskové organizace Země lidí a ve vzájemném

porovnání šlapacích sil se nám vlastním fyzickým

úsilím podařilo vyšlapat úctyhodných 50 534 Kč!

„Chtěli bychom velmi poděkovat všem našim

příznivcům, kteří se rozhodli podpořit nás, ať

již přímo svým fyzickým výkonem nebo svou

přítomností na Riverside Cross, moc to pro nás

znamená,“ řekla Alena Červenková, předsedkyně

Společnosti „E“.

Závod Prague Riverside Cross byl doprovodnou

akcí Světového poháru ve vodním slalomu v Praze

Troji, ve kterém své umění jízdy na divoké vodě

předvedla světová špička vodních slalomářů z ce-

lého světa.

Page 6: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 2526

Podpořte bezplatně Společnost „E“ nákupem přes givt.cz! Nakupujete přes internet? Mrkněte před zaháje-

ním nákupu ve svém oblíbeném e-shopu na strán-

ky www.givt.cz a třeba zjistíte, že můžete fi-

nančně podpořit Společnost „E“ a vás samotné

to nebude stát ani korunu!

Jak celý projekt GIVT funguje? Portál Givt.cz je

internetový projekt, který přišel s pozoruhodným

konceptem p římé podpory neziskových organi-

zací. Vy nakupujete a Givt.cz z vámi zaplacené

částky věnuje předem známé procento z vaší

útraty na účet neziskové organizace, kterou jste

si sami vybrali. Zkrátka a jednoduše, Vy nakupu-

jete, GIVT posílá peníze. Nezaplatíte ani korunu

navíc a uděláte dobrý skutek!

Vše je naprosto jednoduché – před vaším ná-

kupem nejdříve navštívíte Givt.cz, abyste zjistili,

zda je na něm zaregistrován internetový obchod,

ve kterém chcete nakupovat. Pokud jej naleznete,

zvolíte neziskovou organizaci, která od e-shopu

dostane část peněz z vašeho nákupu. Givt.cz vás

poté automaticky přesměruje na web obchodu,

kde už se jako zákazník pohybujete tak, jak jste

zvyklí a uskutečníte nákup.

A jak podpořit nákupem na Givt.cz právě Spo-

lečnost „E“? Zahajte svůj nákup na internetu

zadáním odkazu www.givt.cz/spolecnost.

Po kliknutí na tlačítko Podpořit zvolíte interne-

tový obchod, kam jdete nakupovat a dál už váš

nákup probíhá standardně.

Předem vám děkujeme za přízeň a podporu!

Odpoledne s arteterapií – nový cyklus ve Společnosti „E“Od 20. května 2015 probíhá ve Společnosti „E“

nový cyklus pravidelných arteterapeutických setká-

ní s názvem „Kdo jsem?“ pod vedením lektorky

Kateřiny Hercíkové.

Chcete se o sobě dozvědět více za využití růz-

ných arteterapeutických technik? Rádi tvoříte,

získáváte podněty k zamyšlení, či si jen přejete

relaxovat v příjemném prostředí a prožít tak tro-

chu jiné odpoledne? Pak je naše nabídka určena

právě vám!

V cyklu pravidelných setkání si např. budeme

hrát s pastelkami na kočku a myš, kreslit nezná-

mé zvíře, vést kreslený dialog, malovat rodinu

na stromě, tvořit dopis koláží, hrát pantomimu

a mnoho jiného.

A pokud si myslíte, že arteterapie není vůbec pro

vás, protože neumíte malovat – žádný strach. Při

arteterapii totiž vůbec nemusíte umět kreslit.

Cílem našich odpoledních setkání je vytvoření

bezpečného prostoru, rozvoj hravosti, kreativity

a sebereflexe, budování komunikace a vzájemné

spolupráce a také naučit účastníky mluvit o svých

pocitech právě tady a teď.

Bezplatný cyklus arteterapeutických setkání pro-

bíhá v sídle Společnosti „E“ na adrese Liškova

3, Praha 4 a pro zájemce doporučujeme pouze

pohodlný oděv a chuť tvořit.

Svou účast nám prosím předem potvrďte na emailu

info@společnost-e.cz či na tel. 241 722 136.

Důležité: rozhodně nepřehlédněte

Page 7: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

7červenec–srpen 2015

Ze Společnosti „E“

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“

Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci

celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky

č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby

s epilepsií a jejich blízké:

• sociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz

• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání

kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je

zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů

• kurz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu)

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:

• odborné sociální poradenství

• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem

epilepsie

V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi

s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:

• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,

psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)

• metoda EEG Biofeedback

• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem

• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem

• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV

Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení

• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je

rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordina-

cí dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky

VZP v celé ČR

• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při

záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psycholo-

gická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při ur-

čení diagnózy epilepsie)

• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptic-

kého) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)

• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze.

Page 8: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 2528

Ze Společnosti „E“

Program ve Společnosti „E“ Praha

(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):(na všechny aktivity kromě klubové činnos-ti se, prosím, přihlaste osobně nebo tele-fonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected])

Od pondělí do pátku nabízíme:• Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše te-lefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu)• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na se-kretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136

PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo po-změnit pořadí jednotlivých aktivit).

Aktivní středy budou nově probíhat

i v letních měsících – jejich náplň bude

zaměřena převážně na zahradniče-

ní a zvelebování zahrady. Plánujeme

založení nových záhonků na pěsto-

vání rostlin vhodných pro aranžová-

ní. O přesném programu jednotlivých

střed budeme průběžně informovat

na webových stránkách a facebooko-

vém profilu. Běžné dělení aktivizací

bude pokračovat od září.

2. 9. vaření

9. 9. aranžování

Čtvrtek:Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépo-mocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontak-tů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohýnku, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření…

Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímo-vá je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin

Připomínáme, že v průběhu letních

prázdnin se pravidelné čtvrteční schůz-

ky nebudou konat, znovu se na vás tě-

šíme v září.

Další informace vám budou průběžně sdělo-vány v časopise „Aura – informace o epilep-sii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v se-kretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat.

Společnost „E“

Page 9: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

9červenec–srpen 2015

Ze Společnosti „E“

Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé… V červnu pro-

běhla již druhá

schůzka nově

z a l o ž e n é h o

olomouckého

Klubu „E“, na kterou přišly další nové tváře a klub

úspěšně rozšiřuje základnu svých členů. Klubové

aktivity se snažíme podpořit mnoha směry, infor-

maci o založení Klubu šíříme různými cestami,

a jednou z nich bylo i oslovení olomouckých ne-

ziskových organizací. Díky této aktivitě se mi po-

dařilo spojit se s paní Fajmonovou z firmy LORIKA

CZ s.r.o, která Společnosti „E“ nabídla k využití

speciální nastavitelnou židli s bezpečnostními pásy

určenou pro lidi s epilepsií.

V jejich firmě sloužila pouze jako vzorek od doda-

vatele, a tak požádali naši organizaci o spolupráci

v nalezení někoho, kdo by tento dar využil a komu

by opravdu pomohl.

Chvíli jsem samozřejmě pátrala v paměti, a na-

padlo mě oslovit maminku dívky, k níž epilepsie

byla opravdu nemilosrdná. Maminka slečny Katky

na naši nabídku reagovala skoro okamžitě a na-

psala: „Židle je moc pěkná a právě pásy na ní by

se nám velmi hodily, protože Kačka dost často

padá na začátku záchvatu na obličej... Obsluhu PC

Kačka nezvládá, ale využili bychom ji na kreslení,

na činnosti u stolu, při jídle. Nemusela bych mít

takový strach, že skončí obličejem v jídle, jak už se

nám to několikrát stalo. Pokud nenajdete někoho

potřebnějšího, tak bychom měly s Kačkou radost.“

Potěšilo mě, že už má první volba byla tou správ-

nou! I reakce paní Fajmonové na vytipovanou ro-

dinu, které by nabídnutý dar pomohl v nelehké

životní situaci, byla pozitivní: „Mockrát Vám děkuji

za úžasnou zprávu. Mám velkou radost a opravdu

mě dojalo, že jste našla vhodného uživatele. Musím

se přiznat, že jsem si při čtení příběhu Kačky popla-

kala. Přesto jsem velice potěšena, že jsem mohla

aspoň touto drobností přispět. Celá rodina/vedení

firmy se radujeme, a budeme samozřejmě rádi,

když se ostatní lidé dozví, jak je možné pomoci

druhým.“ Je nutné dodat, že firma LORIKA CZ

s.r.o. svou ma-

teriální pomoc

slečně Kateřině

dovedla do úplné

dokonalosti – zá-

stupci firmy přijeli

Kateřině novou

židli předat do-

konce osobně!

Celý příběh by

nebyl úplný, kdy-

bych Vám v kost-

ce nepředstavila šťastnou příjemkyni daru, slečnu

Kateřinu. Její životní příběh nám přiblíží osoba

nejpovolanější – její maminka.

„Kateřině je 17 let a bohužel trpí farmakorezi-

stentní epilepsií. Kačka byla do šesti let zdravé

dítě. První záchvaty se u ní objevily téměř o 6.

narozeninách. Průběh její epilepsie byl od po-

čátku vážný a bohužel za celou dobu 11 let se

nepodařilo její záchvaty uspokojivě kompenzovat

a jejich důsledkem je postupné zhoršování Kaččina

intelektu. Zprvu Kačka vystřídala řadu antiepilep-

tik v nejrůznějších kombinacích, ale žádný lék

neměl výraznější účinek. Po mnoha vyšetřeních,

která prokázala organické poškození šedé kůry

Page 10: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25210

Ze Společnosti „E“

mozkové, bylo v únoru 2008

přistoupeno k chirurgické léčbě.

Ani operační řešení však nepo-

mohlo ke kompenzaci epilepsie.

Pro nadále trvající nedostatečnou

kompenzaci byl Kačce na pod-

zim 2009 implantován vagový

stimulátor, který stav poněkud

zlepšil, nicméně záchvaty jsou

nadále dosti časté, v průměru

jeden velký záchvat denně, ně-

kdy méně, někdy více. Podle psy-

chologického sledování dochází

u Kačky k propadu do středně

těžkého mentálního deficitu,

proto její vzdělávání probíhá

v podstatě individuálně. Z důvodu existujícího

rizika zranění při záchvatu (způsobila si frakturu

levého bérce), tráví Kačka většinu času na vozíku.

Je sice schopna chůze s pomocí, ale snadno se

unaví. Přes všechna popsaná negativa je Kačka

veselá, usměvavá dívka. Ráda si kreslí nebo hraje

u stolu, i při tom však potřebuje dohled, protože

některé její záchvaty začínají velmi náhle a padá

při nich prudce na obličej. Ač má Kačka problémy

s komunikací – řeč je někdy málo srozumitelná

a má malou slovní zásobu, je velmi spokojená,

když má kolem sebe celou rodinu (rodiče a mladší

sestru Lucinku) a může být ve středu dění.“

Osud Kačky patří mezi velmi silné příběhy a je mi

nesmírně líto, že současné zdravotnictví nedis-

ponuje možností léčby, která by Kačce samotné

i celé její rodině zajistila lepší životní podmínky.

Příběh „Cesty se spojují, aneb bez jednoho by

nebylo druhé…“, však nechci zakončit se smut-

ným nádechem. Je třeba si uvědomit, že právě

v tomto případě se podařilo něco povzbuzujícího!

Mohla jsem se stát prostřed-

níkem příkladu dobré praxe

a vám všem, kdo čtete tyto

řádky, přiblížit, že pomáhat se

dá různými způsoby. Věřím,

že tento příběh se šťastným

koncem rodiny bojující každý

den s láskou a péči s onemoc-

něním epilepsií nás všechny

může inspirovat k tomu nezů-

stat nečinnými a nepřivírat oči

před možnými výzvami v po-

moci někomu, kdo před námi

stojí, sedí nebo leží a kdo by

naši pomoc uvítal.

Přeji Vám všem krásné léto 2015 s dobrými

skutky!

Mgr. Petra Stehlíková, DiS.

Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého Klubu „E“ mě nabijí energií V minulé Auře jsme otiskli příspěvek o založení

olomouckého Klubu „E“ a lákali jsme Olomou-

čáky na první schůzku klubu konanou v Bezba-

riérové tréninkové kavárně. Nyní jsme využili na-

skytnutou příležitost a vyzpovídali jsme Martinu

Šafaříkovou, zakladatelku Klubu „E“ Olomouc

a aktivní členku Společnosti „E“.

Jaké důvody Vás pro iniciování založení

olomouckého Klubu „E“ vedly?

Důvody pro založení olomouckého Klubu ,,E“

byly velmi jednoduché. Kluby ,,E“ zatím fungovaly

jen v Praze, Ostravě a Brně a pro Olomoucký kraj

zatím žádná podobná aktivita pro lidi s epilepsií

nebyla. Dosavadní funkční Kluby „E“ byly pro

Page 11: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

11červenec–srpen 2015

Ze Společnosti „E“

lidi s epilepsií z Olomouckého kraje příliš daleko,

aby se mohli aktivně do klubového dění zapojit.

Mohla byste našim čtenářům představit

cíle olomouckého Klubu „E“, čeho byste

svou aktivitou chtěla dosáhnout?

Můj cíl je definován jasně – abychom si vytvořili

pevnou základnu členů a postupně se nás se-

tkávalo co nejvíce.

Jaké plány či vize pro činnost Klubu máte?

Prozatím se soustředíme na to, abychom se po-

znali, popovídali si, prožili příjemné odpoledne při

dobré kávě. Postupně bych na setkání klubu ráda

zařadila i další aktivity – trénování paměti, hraní

společenských her atd. Už nyní aktivně plánujeme

výlety na různé památky.

První schůzky Klubu „E“ Olomouc již pro-

běhly, jaká na nich panovala atmosféra?

Atmosféra první i druhé schůzky, které již proběh-

ly, byla velmi dobrá. Zatím se sešlo osm skvělých li-

diček, kteří přicházejí s dalšími představami, jak by

mohl klub fungovat a co by se mohlo stát náplní

našich dalších setkání. Mé pocity ze schůzek byly

takové, že jsem odcházela plně nabitá energií.

Můžete nám přiblížit, jak schůzky Klubu

prozatím probíhají, jaká témata jsou

probírána či jaké konkrétní činnosti

jsou pro klubáky připraveny?

Naše první schůzky jsou seznamovací, otrkáváme

se mezi sebou, předáváme si zkušenosti ze živo-

ta s epilepsií. Po předchozí domluvě se scházíme

i častěji, momentálně plánujeme náš první společný

výlet, který se uskuteční už na konci června a podí-

váme se do ZOO na Svatém Kopečku u Olomouce.

Máme v plánu i společný výlet do Prahy, ale u toho

je datum uskutečnění zatím ve hvězdách.

Mohou Vám čtenáři Aury, případně lidé

s epilepsií z Olomouckého kraje, v činnosti

nějak pomoci? Máte pro ně nějaký vzkaz?

Samozřejmě, že mohou. Momentálně pro nás

bude největší pomocí, když se za námi sami

přijdou podívat a nebo budou o existenci olo-

mouckého Klubu „E“ a jeho aktivitách šířit po-

vědomí ve svém okolí.

Opakování je matka moudrosti, kdy a kde

se olomoucký Klub „E“ schází a jak Vás

mohou případní zájemci kontaktovat?

Olomoucký Klub „E“ se schází každou 3. stře-

du v měsíci v čase 15.30-18.00 hod. v Bezbari-

érové kavárně v ulici Wurmova 5 v Olomouci.

Případní zájemci mě mohou kontaktovat na tel.

čísle 733 770 831 a nebo na emailu: martas.

[email protected].

Neváhejte a přijďte mezi nás strávit příjemné

odpoledne s lidmi, kteří vám budou rozumět.

Martině Šafaříkové děkujeme za poskytnutý roz-

hovor a držíme palce, ať se jí krásné vize a myš-

lenky daří co nejdříve naplňovat.

Page 12: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25212

Ze Společnosti „E“

Přehlídka sociálních služeb v OstravěPodobně jako v předchozích letech se i letos

v Ostravě uskutečnil Den sociálních služeb pod

názvem Lidé lidem. Tradiční přehlídka organi-

zací, které ve městě poskytují sociální služby

i další související aktivity, proběhla 25. 6. 2015

na Masarykově náměstí v Ostravě a připravil ji

ostravský magistrát.

Společnost „E“ a její ostravský klub je součástí

pracovní skupiny Občané s civilizačními onemocně-

ními v rámci ostravského komunitního plánování.

Klub „E“ Ostrava na akci reprezentoval Antonín

Liška, který příchozím představil Společnost „E“,

z. s., stejně jako činnost ostravského klubu mj.

projekt Plavání pro osoby s epilepsií realizovaný

díky finanční dotaci Magistrátu města Ostravy.

Vážnějším zájemcům a pracovníkům v sociálních

službách pak byly nabídnuty informační materiály,

brožury a kontakty pro další spolupráci.

Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více

informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,

mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].

Od září dochází k posunutí začátku úter-

ních schůzek dospělých, nově schůzky bu-

dou probíhat každé první úterý v měsíci

od 12.00 do 15.00 hod.

Termíny a náplň schůzek dospělých:

Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod.

schůzka s různorodým programem (výroba šperků

z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí

čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod.

rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící),

od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy

PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.).

Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek ke-

ramiky pro přihlášené účastníky.

Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: úterý 1. 9.;

6. 10.; 3. 11.; 1. 12.; čtvrtek 17. 9.; 15. 10.;

19. 11.; 10. 12.

Termíny a náplň schůzek dětí:

Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod.

schůzka s různorodým programem (dle věku

hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové

tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční

a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí

16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené

účastníky.

Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: 3. 9.; 1. 10.;

5. 11; 3. 12.

KLUB „E“ OLOMOUC

Schází se každou třetí středu v měsíci od 15.30-18

hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova

5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříko-

vá, tel.: 733 770 831, email: Martas.safarikova@

seznam.cz. Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 5.,

17. 6., 19. 8., 16. 9., 14. 10., 18. 11., 16. 12.

KLUB „E“ OSTRAVA

Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kro-

mě července a srpna) od 16.00 hod. v budově

Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílo-

va 3. Moravská Ostrava).

Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 1.; 17. 2.;

17. 3.; 21. 4.; 19. 5.; 16. 6.; 15. 9.; 20. 10.;

24. 11. a 15. 12. Více informací u Antonína Lišky,

tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected].

Page 13: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

13červenec–srpen 2015

Informace o termínech aranžování pro lidi

s epilepsií najdete na stránkách časopisu

Aura ve středeční nabídce aktivit pražského

Klubu „E“.

Pražské jaro již pod druhé pod aranžérskou taktovkou AranžérieMezinárodní hudební festival Pražské jaro letos

už po sedmdesáté představil věhlasná světová

hudební tělesa a hvězdné sólisty tisícům fanoušků

klasické hudby a pro sociální podnik Aranžérie

nastala již po druhé krásná, ale i náročná doba pří-

pravy květinové výzdoby pro tento svátek klasické

hudby. Opět jsme dostali důvěru a byla pro nás

čest vyzdobit květinovými dekoracemi zhotovený-

mi v naší aranžérské dílně krásné prostory pódia

Smetanovy síně v Obecním domě a Dvořákovy

síně v Rudolfinu. Ruce aranžérů zhotovily i veškeré

Ze Společnosti „E“

Z Aranžérie

Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava

zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jed-

nou měsíčně plavání pod lékařským dohledem

v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to

obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00

hod. Kapacita bazénu je 12 osob.

Termíny plavání pro rok 2015: 14. 1.; 11. 2.;

11. 3.; 8. 4.; 13. 5.; 10. 6.; 9. 9.; 14. 10.; 11. 11.

a 9. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.:

737 864 061, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologemNabízíme konzultace, poradenství a intervence

pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.

Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám

ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování

do společnosti a navazování so ciálních kontaktů,

umožníme vám nahlédnout do myšlení a proží-

vání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte

Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Společnost „E“ se stala plátcem DPHOznamujeme, že od 1. 6. 2015 se Společnost „E“

stala z důvodu zvyšujícího se finančního obratu

sociálního podniku Aranžérie – květiny s příběhem

plátcem daně z přidané hodnoty (DPH).

InzerátyJmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám

ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerant-

ní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám

staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování,

plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím ně-

mecky. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni

k mému věku na dopisování a případně na poz-

dější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km

od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského

kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat

do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06

Mladá Boleslav

Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku.Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4tel.: 602 822 577, www.aranzerie.cze-mail: [email protected]

Page 14: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25214

Z Aranžérie

děkovné květiny pro účinkující festivalu a to, že

se u Pražského jara jedná nejenom o prestižní

událost, ale i zakázku obřích rozměrů doklá-

dají počty zhotovených květinových dekorací.

V aranžérské dílně jsme účinkující z celého světa

připravili celkem 3 květinové koše, 103 velkých

dárkových květin, 38 menších dárkových květin

a 25 jednotlivých růží. Krásná třítýdenní intenzivní

aranžérská a dekorační práce je se ctí za námi a už

se pomalu těšíme na další ročník Pražského jara.

Aranžérie získává nové klientyPrecizně odvedené aranžérské zakázky a kvalit-

ní public relations sociálního podniku Aranžérie

přinášely v minulých týdnech ovoce i v podobě

získání nových klientů. Naše aranžérské umění

oslovilo jednoho z gigantů bankovního sekto-

ru Komerční banku, pro kterou jsme v květnu

a červnu připravovali hned několik aranžérských

zakázek. Komerční banka je již několikátým rokem

generálním partnerem Národního divadla, a tak

se nám dostalo cti připravit květinové dekorace

pro přestavitele slavnostních premiér odehráva-

jících se na prknech, která znamenají svět – kvě-

tinový koš pro operní představení Leoše Janáčka

„Z mrtvého domu“, dárkové kytice pro činohru

„Kámen“ ve Stavovském divadle a květiny pro

hlavní představitele opery Macbeth Giuseppa

Verdiho ve Státní Opeře.

Nově jsme navázali spolupráci i s Asociací ino-

vativního farmaceutické průmyslu, která připra-

vuje projekty určené pro pacientské organizace,

výzkumné týmy, malé a střední podniky a další

subjekty působící v oblasti zdravotnictví, pro kte-

rou jsme během května a června připravili několik

dárkových květin.

Pilujeme výrobu organzových květinKaždou středu dopoledne probíhá v pražské

aranžérské dílně další rukodělná aktivita – výroba

organzových květin určených k prodeji. Organzové

květiny zde zhotovují klienti Aranžérie, kteří se ne-

Page 15: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

15červenec–srpen 2015

Z Aranžérie

mohou přímo zúčastnit aranžérské práce s živými

květinami. Ze široké palety barev organzy, korálků

a dalších komponentů zde vznikají módní doplňky,

které mohou dozdobit šaty, kabelku či sloužit jako

dekorační prvek pro mnoho příležitostí.

Jarní kaleidoskop z AranžérieV květnu jsme byli již podruhé osloveni pro

zhotovení a dodání květin a květinové výzdoby

pro předání Cen Olgy Havlové. Slavnostně jsme

květinovými vázami vyzdobili podium, připravili

dárkovou květinu pro letošní laureátku paní Olgu

Joklovou a růže pro další zúčastněné a oceněné.

Květinová aranžmá jsme připravovali i pro verni-

sáž obrazů, keramiky a fotografií Studia Oáza.

Dárkovou květinou od Aranžérie byla obdarována

i patronka vernisáže paní Marta Vančurová.

Pro vytvoření květinové výzdoby konference

„Důstojná práce vytváří lepší svět“ k tématům

sociálního podnikání, fare trade a nové družstev-

nictví nás oslovila i Ekumenická akademie věd.

Důvěru v nás vložily i 4 nevěsty, pro jejichž vel-

ký den jsme zajistili kompletní floristický servis.

Od novomanželky Šimony Huitric přišla krásná

odezva: „Moc děkujeme Vám i celému týmu

za nádherné květiny! I díky nim byl celý náš den

neopakovatelný a krásný.“

Page 16: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25216

Videomonitorace EEG pomáhá diagnostikovat i léčit epilepsii Fakultní nemocnice v Plzni provedla v těchto

dnech již 1000. videomonitoraci EEG. Pomocí

EEG a dvou kamer zde se stoprocentní přesností

diagnostikují epilepsii nebo jiné záchvatové stavy.

Pacienti s těmito diagnózami díky dlouhodobé

monitoraci mozku nemusí dlouhodobě brát sil-

né léky. Stejná pracoviště fungují v Praze, Brně,

Ostravě a Olomouci.

„Video-EEG monitorace je současný záznam

bioelektrické aktivity mozku (EEG) a chování

pacienta. Cílem vyšetření je zachytit typický zá-

chvat, podrobně ho analyzovat a stanovit správ-

nou diagnózu epilepsie nebo jiných záchvatů,“

upřesňuje přednosta Neurologické kliniky Fakultní

nemocnice v Plzni Jiří Polívka. Díky kamerám se

porovnává chování pacienta s elektroencefalo-

grafickým záznamem.

Zkoumání trvá nejčastěji pět až sedm dní. „Někdy,

zejména u dětí, po dobu kratší, do 24 hodin,“ vy-

světluje přednosta. Monitorovaná osoba je od pří-

stroje odpojována jen kvůli toaletě a osobní hygieně.

Celý proces probíhá na monitorovací jednot-

ce s jedním monitorovacím lůžkem. „Po celou

dobu je nahráváno EEG pacienta, nemocní mají

na hlavně přilepené elektrody, při kratších zázna-

mech nebo u dětí se většinou používají speciální

gumové čepice, do kterých se elektrody vkláda-

Z Aranžérie

Aktuality, zajímavosti

Zhotovili jsme i 5 dárkových květin určených pro

přednášející v GE Money Bank i květinové dekora-

ce k podpisům smluv s majiteli z Belgie pro ČSOB.

Dne 9. června představili zaměstnanci Aranžé-

rie účastníkům letního květinového worskhopu

zrekonstruované prostory aranžérské dílny a vy-

pichované aranžmá ve tvaru srdce si na následně

zhotovilo celkem 30 zúčastněných.

Děkujeme společnosti

ČSOB za podporu pre-

zentace a prezentačních

materiálů našeho sociál-

ního podniku Aranžérie – květiny od lidí

s epilepsií. Moc si vážíme této milé spo-

lupráce a důvěry v naši činnost.

Citát„Žít bez cílů je jako jít na výlet a nevědět kam.“ Napoleon Hill

Foto Zuzana Vavrdová

Page 17: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

17červenec–srpen 2015

Aktuality, zajímavosti

jí,“ popisuje metodu EEG lékařka Neurologické

kliniky Fakultní nemocnice v Plzni Gisela Rytí-

řová. Současně se snímá chování nemocného

speciální videokamerou i se zvukem, která je

schopna snímat i po tmě. „Vyhodnocení záznamu

je časově velmi náročné, provádí jej proškolení

lékaři,“ dodává přednosta.

„Záchvatová frekvence je individuální, záchvaty

přicházejí většinou nepředvídatelně, často méně

než jednou týdně. Pak je nutné se pokusit o pro-

vokaci záchvatu obvykle farmakologickou, tedy

přechodným snížením či úplným vysazením an-

tiepileptik,“ říká Polívka. Pokud nemocný cítí, že

se blíží záchvat, zmáčkne signalizační tlačítko,

kterým přivolá EEG laborantku.

Po celou dobu má pacient k dispozici pokoj s pří-

slušenstvím, aby mu bylo poskytnuto maximální

pohodlí. Může přijímat návštěvy, pracovat na po-

čítači nebo používat mobilní telefon. Pokud je

to nutné, lze zajistit pobyt doprovázející osoby

pacienta. Třeba jednoho z rodičů, když je pacien-

tem malé dítě. „Přístroj je pacientům k dispozici

od roku 2006, minulý rok bylo však zakoupeno

zařízení nové,“ doplňuje Rytířová.

Autor: Deník/Zdeněk Vaiz, ČTK

Špičkový mikroskop v Krči přispěje k výzkumu epilepsieNa téměř 17 milionů korun vyšel špičkový konfokál-

ní mikroskop, který byl ve středu 17. června uveden

do provozu při Fyziologickém ústavu Akademie věd

ČR ve vědeckém areálu v pražské Krči. Pořízen byl

v rámci nového výzkumného centra BrainView, kde

se mají zkoumat neurovývojová a neurodegene-

rativní onemocnění, jako je autismus, epilepsie,

Alzheimerova a Parkinsonova choroba.

Projekt BrainView se zaměřuje na základní výzkum

v této oblasti a má zjišťovat, jak dané choroby

vznikají. Mikroskop, jichž je v Česku jen několik,

budou používat ale i vědci z jiných vědeckých

pracovišť a vysokých škol. Umožňuje v současnosti

nejvyspělejší zobrazovací metody.

„Navrhovaný systém zajistí vědeckým týmům

ve Fyziologickém ústavu AV ČR metodickou

úroveň v oblasti optického mikroskopického 3D

zobrazování biologických vzorků srovnatelnou

s nejvýznamnějšími světovými pracovišti,“ uved-

la Diana Moosová z Fyziologického ústavu. Tyto

mikroskopické techniky hrají důležitou roli při stu-

diu fyziologických a patofyziologických procesů

na úrovni buněk i tkání.

Více než 90 procent nákladů uhradil Evropský

fond regionálního rozvoje v rámci operačního

programu Praha – Konkurenceschopnost. Vý-

hody dvoufotonové mikroskopie, tedy lepšího

snímání v hloubce tkáně a menšího vysvěcování

barviva, se projevují například při snímání moz-

kové tkáně.

Nový mikroskop tak umožní pokročilé stu-

dium onemocnění, jako je například epilepsie,

Page 18: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25218

Alzheimerova a Parkinsonova choroba a pomoci

hledat nové léčebné postupy.

Autor: ČTK

Čeští vědci patří na poli výzkumu epilepsie ke světové špičceEpilepsie je celosvětový problém – jen v České

republice tímto záchvatovitým onemocněním

mozku trpí asi 75 tisíc lidí. „Epilepsie předsta-

vuje celou řadu onemocnění, která se liší typem

záchvatů, věkem výskytu, závažností a odpovědí

na léčbu. Nejčastější typem je epilepsie získaná,

která vzniká coby následek úrazu, nádoru, vro-

zených vývojových malformací mozku nebo na-

příklad cévní mozkové příhody,“ řekl na rádiu Zet

v pořadu Neuron Future docent Přemysl Jiruška

z Oddělení vývojové epileptologie Fyziologického

ústavu Akademie věd.

Životní prognóza epileptiků závisí na typu a závaž-

nosti onemocnění. Pacienty trápí nejen nepředví-

datelnost záchvatů, ale i přidružené projevy, napří-

klad poruchy paměti, deprese, úzkostné poruchy

nebo nežádoucí účinky léků. „Vedle medicínských

problémů jsou tu ale i společenské aspekty jako je

stigmatizace anebo jisté omezení ve vykonávání

určitých zaměstnání,“ upřesnil Jiruška.

Odborníci zatím nevědí, co přesně přeměnu nor-

málních neuronů v epileptické způsobuje, jak jsou

v ohnisku uspořádány a jak spolu komunikují.

Není jasné ani to, co vyvolává rozšíření epileptické

aktivity mimo oblast ohniska. Odpovědi na tyto

otázky hledá řada lékařských a vědeckých týmů

po celém světě.

Českému týmu se podařilo prokázat, že záchva-

ty nejsou úplně náhodné a že jejich výskyt je

výsledkem složitých dějů probíhajících v mozku.

„U nás na Oddělení vývojové epileptologie Fyzi-

ologického ústavu AV studujeme různé aspekty

epilepsie. Naše skupina se konkrétně zaměřuje

na pochody, které jsou odpovědné za vznik zá-

chvatů a možnosti jak je ovlivnit. Skupina docen-

ta Jakuba Otáhala se soustředí na metabolické

změny odehrávající se v průběhu záchvatů. Paní

docentka Hana Koubová zkoumá psychiatrické

komorbidity, které se vyskytují v rámci epilepsie,“

přiblížil Jiruška.

Po celém světě existuje řada pracovišť, která se

soustředí na podobnou problematiku a se kte-

rými čeští vědci intenzivně spolupracují. Právě

spolupráce se špičkovými centry, která kladou

obrovský důraz na výzkum a těsné experimentál-

ně-klinické propojení, je hlavním důvodem, proč

se posouvají hranice v pochopení nejen epilep-

sie, ale i v pochopení fungování lidského mozku.

„Společně s kolegy z 2. lékařské fakulty Univerzity

Karlovy, ČVUT a dalších pracovišť Akademie věd

směřujeme k cíli vytvořit obdobné centrum, které

bude představovat unikátní vědecko-výzkumné

pracoviště v České republice a které umožní vý-

zkum epilepsie na špičkové úrovni v konkurenci

s největšími centry pro výzkum epilepsie ve světě,“

řekl docent Jiruška.

Celý záznam rozhovoru s docentem Jiruškou si

můžete přehrát na odkaze: http://www.zet.cz/

tema/et-vdci-pat-na-poli-vzkumu-epilepsie-ke-

-svtov-pice-5389.

dle Lada Brůnová, Zet.cz

Aktuality, zajímavosti

Page 19: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

19červenec–srpen 2015

Příběh

V rubrice Příběh tentokrát nahlédneme do život-

ních peripetií paní Nikol, které byla diagnóza

epilepsie diagnostikována po porodu syna Maxe.

Že by tu už nemusela být? To si vůbec nepřipouštěla Chodili spolu necelých pět let a jediné, co jim

chybělo ke štěstí, bylo dítě. „Moc jsme si ho přáli

a nakonec se zadařilo. Navíc jsme bydleli v krás-

ném bytě v Podolí, který jsme si zrekonstruovali,

měla jsem dobře placenou práci, díky které jsem

si mohla vzít na sebe hypotéku… Žili jsme si tedy

docela pěkně,“ začíná své vyprávění 34letá Nikol.

Její přítel se živil přestavbou bytů. Koupil garson-

ku, kompletně ji zrekonstruoval a prodal s vel-

kým ziskem. „A v té době mu asi peníze vlezly

do hlavy a začaly všechny problémy.“ V Praze

po čase koupil půdní prostor, ze kterého udě-

lal byty. A začal se tam zdržovat déle, než bylo

zdrávo. „Už s větším bříškem jsem tušila, že něco

není v pořádku. Každá ženská pozná, když se

do vztahu vmísí někdo třetí.“

Hned po náročném porodu přišel první epileptický

záchvat. „Moc si z toho nepamatuji, jen vím,

že se zrovna střídala směna sestřiček a já jsem

se jich ještě na porodním sále ptala, proč syn

nepláče. A ony mi řekly, ať se nebojím, že se mi

ještě napláče dost… Pak už si nic nepamatuji.“

Nikol po nějaké době vzbudily výkřiky. „Halo,

halo, probuďte se! Jak se jmenujete? Kolem mě

najednou skákalo snad deset doktorů naráz, kteří

mě zkoušeli, jestli nemám poškozený mozek.“

I během dalších záchvatů – většinou po hádce

s partnerem, po únavě z nevyspání a stresu – pro-

padala do bezvědomí. Další velký záchvat postihl

Nikol, když jela s přítelem autem. Hned jí dovezl

do Krče, kde jí udělali CT a hospitalizovali. Po šes-

tinedělí nasadili Nikol lékaři kortikoidní léčbu, poté

následovala biopsie, operace nádoru v mozku

v nemocnici ve Střešovicích na neurochirurgii

u profesora Beneše. O syna Maxíka se celou tu

dobu starala její maminka, táta, ale i kamarádi.

Třicetiny znamenaly zlom

Z Podolí se Nikol přestěhovala ještě s přítelem

do Krče, kde se krátce po jejích třicetinách po-

tvrdily její domněnky – našla v manželově tele-

fonu sms od milenky, které znamenaly konec

společného soužití.

Před Nikol byla druhá operace. Nevěděla, jestli má

křičet, brečet, nevěděla, jak to sdělí mamince. Bála

se o ni, protože má nemocné srdce. „To, že bych

mohla umřít, jsem si vůbec nepřipouštěla. Řekla

jsem si, že budu bojovat. Kvůli sobě. A hlavně

kvůli Maxíkovi.“

Dva roky nemoc, dva roky čekání na práci

Dva roky byla Nikol nemocná, další dva roky pak

hledala práci.„Jako matka samoživitelka jsem

Autor: DENÍK / Veronika Cézová

Page 20: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25220

nemohla mít nic na plný úvazek, proto jsem

byla šťastná, když jsem dostala nabídku na práci

v neziskovce Lékořice. Byla jsem najednou zase

šťastná! Šťastná, že mohu pracovat a že jsem

zpátky mezi lidmi.“

Konečně šťastná

Na dohodu o provedení práce se stala asistentkou

v Thomayerově nemocnici, kde pod hlavičkou Lé-

kořice připravovala nástěnky, pomáhala v knihov-

ně. S Nikol byli nadřízení natolik spokojení, že jí

smlouvu několikrát prodloužili.

„A když už mi to pak nemohli prodloužit, kon-

taktoval mě duchovní z Lékořice, kterému od-

cházela po letech asistentka. A já nastoupila

místo ní.“

Po dlouhém hledání práce na půl úvazku Nikol

podepsala smlouvu a nastoupila do finanční

společnosti na pozici administrativní pracovnice.

„Vyšli mi vstříc. Vědí, že mám čas od času hodně

lékařů, sama se starám o syna… Mám tedy práci

na patnáct hodin týdně.“

Změna k lepšímu

Nemoc Nikol změnila. „Věřím, že k lepšímu. Za-

čala jsem se více zajímat o lidi v nesnázích. V Lé-

kořici pro pana duchovního například obcházím

oddělení geriatrie, kde zvu pacienty na koncerty

či do kaple. A celkově bych řekla, že jsem se

zklidnila. Jen nedodržuji jediné. Neměla bych se

tolik rozčilovat. Ale to s Maxíkem moc nejde,“

směje se Nikol.

podle Veronika Cézová, Pražský deník

Příběh

Epilepsie krok za krokem

Co je nového na téma „žena a epilepsie“?Komplexní klinický přístup k ženám s epilepsií

musí zohlednit určitá patofyziologická, diagnos-

tická, terapeutická a sociální specifika. Je třeba

jim porozumět a tuto znalost aplikovat tak, aby

žily stejně jako jejich vrstevnice nebo s nejmen-

ším možným omezením. Článek navazuje na pu-

blikaci „Žena a epilepsie“, 2. vydání, ve které

byla problematika podrobně a multidisciplinár-

ně zpracována (EpiStop, 2010). V jednotlivých

podkapitolách jsou uvedena souhrnná a aktuálně

publikovaná data s klinickým komentářem.

Úvod

Epilepsie a epileptické syndromy se vyskytují

u všech věkových kategorií dívek a žen. Klinická

manifestace některých je věkově vázána. Stejně

jako u mužů jsou podmíněny geneticky, struktu-

rálně/metabolicky nebo jejich etiologii neznáme.

Péče o dívky a ženy s epilepsií se sice ve většině

ohledů neliší od péče o muže, ale někdy se u nich

setkáváme se specifickými problémy, jež nastávají

v důsledku vzájemného recipročního působení

funkcí ženského mozku, reprodukčních regulací,

endo i exogenních ženských pohlavních hormonů

a antiepileptik (AE).

Při zahajování antiepileptické léčby a komplexní

péči o dívky a ženy s epilepsií toto vzájemné pů-

sobení zohledníme, a to již od prepubertálního

období. Velmi často se jedná o léčbu dlouholetou

nebo celoživotní. Volba prvního AE by proto měla

být nejvhodnější pro typ záchvatů a epileptický

Page 21: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

21červenec–srpen 2015

Epilepsie krok za krokem

syndrom dané dívky/ženy, ale také s nízkým te-

ratogenním rizikem, bez interakcí s endo a exo-

genními pohlavními hormony, bez nežádoucích

vedlejších účinků zdravotních i kosmetických

(Johnston et Crawford, 2014). Pozdější změny

medikace u plně kompenzovaných pacientek

přinášejí riziko relapsu záchvatů s psychosociál-

ními důsledky.

Reprodukční endokrinní a sexuální

dysfunkce

Reciproční ovlivňování epilepsií s intermitentní

nebo trvalou dysfunkcí neuronálních sítí zahr-

nujících limbický systém, včetně hypotalamu,

neuroaktivních hormonů a AE je známo. Tyto

komplexní vztahy zvyšují u žen s epilepsií riziko

reprodukčních endokrinních poruch (syndrom

polycystických ovarií – PCOS, i jeho neúplně vy-

jádřené varianty, hypotalamický hypogonadizmus,

předčasné ovariální selhání) a sexuálních dysfunkcí

jako nedostatek nebo ztráta sexuální žádostivosti,

odpor k sexualitě a nedostatek požitku ze sexu-

ality, selhání genitální odpovědi – lubrikace, po-

ruchy orgazmu, vaginizmus, dyspareunie (Kuba,

2006). Klinicky se pak tyto poruchy manifestují

nepravidelnostmi menstruačního cyklu, poruchami

fertility, ale i sekundárními změnami lipidového

a jiných metabolizmů a problémy v sexuálním

životě.

Antiepileptika ovlivňují metabolizmus pohlavních

hormonů, funkci a expresi receptorů a iontových

kanálů neuronů. Induktory jaterních izoenzymů

P450 fenobarbital (PB), fenytoin (PHT), primidon

(PRM), karbamazepin (CBZ) a topiramát (TPM)

v dávce > 200 mg/den mohou zvýšit plazmatic-

ké koncentrace globulinu, který váže pohlavní

hormony, a snížit dostupnost volných estroge-

nů a testosteronu. Karbamazepin a PRM snižují

plazmatické koncentrace sulfátových metabolitů

pohlavních hormonů (Hill et al., 2010). Valproáty

(VPA), které jsou inhibitory jaterních enzymů, zvy-

šují plazmatické koncentrace androgenů a mohou

přispět k rozvoji především PCOS a jeho neú-

plně vyjádřených variant. Vyšší riziko je u dívek

před 20. rokem věku, včetně prepubertálních,

a u žen a dívek, které po zahájení léčby VPA rych-

le přiberou na hmotnosti. U gabapentinu (GBP)

byly publikovány izolované případy orgazmické

dysfunkce (Kuba, 2006). Žádné změny v kon-

centracích pohlavních hormonů nebyly zjištěny

ve studiích s lamotriginem (LTG) a levetiraceta-

mem (Rauchenzauner et al., 2010) (Hill et al.

2011). U ostatních AE nejsou zatím informace.

Z dosud publikovaných dat, ale i klinické zkuše-

nosti je zřejmé, že ke vzniku endokrinních repro-

dukčních a sexuálních dysfunkcí existuje indivi-

duální, zčásti geneticky podmíněná, vnímavost.

Jistě je ve hře i řada jiných faktorů. V současné

době nemáme možnost riziko jejich vzniku u jed-

notlivých pacientek předpovědět, ale můžeme ho

snížit volbou farmakoterapie. Pokud už k rozvoji

reprodukčních a/nebo sexuálních dysfunkcí

dojde, může neurolog svou znalostí a včas-

ným zásahem významně pomoci.

– Valproát není AE první volby pro dívky a ženy

s epilepsií.

– Induktory jaterních enzymů (PB, PRM, PHT,

CBZ, TPM > 200 mg) zvyšují riziko hypoe-

strogenizmu.

– Pokud žena s epilepsií zmíní poruchy men-

struačního cyklu a/nebo má klinické proje-

vy hyperandrogenizmu, nemůže otěhotnět

nebo má problémy v sexuálním životě, pak je

Page 22: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25222

Epilepsie krok za krokem

vhodná konzultace neurologa-epileptologa,

gynekologa, endokrinologa a psychologa,

event. sexuologa.

Katameniálně vázané epileptické záchvaty

Změny koncentrací ženských pohlavních hormonů

(estrogenů, progesteronu) a neurosteroidů (např.

allopregnanolonu a allotetrahydrodeoxycortico-

steronu) mohou ovlivňovat výskyt epileptických

záchvatů v určité fázi menstruačního cyklu.

V literatuře se tak setkáváme s termínem katame-

niální epilepsie a katameniálně vázané epileptické

záchvaty. Neexistuje vědecky podložený důkaz, že

by zdravý mozek ženy mohl reagovat na cyklic-

ké změny pohlavních hormonů a neuro steroidů

epileptickými záchvaty.

Naproti tomu se u žen s různými druhy epilepsií,

odlišných etiologií, můžeme setkat s více či méně

těsným časovým vztahem výskytu epileptických

záchvatů k určité fázi menstruačního cyklu. Je

tedy výstižnější mluvit o katameniální vazbě vý-

skytu epileptických záchvatů než o katameniální

epilepsii. U některých žen s epilepsií můžeme

pozorovat zvýšený výskyt záchvatů během ovu-

lačních cyklů v době ovulace/periovulační vaz-

ba, C2/nebo perimenstruačně/perimenstruační

vazba, C1/, nebo během anovulačních cyklů

v celé luteální fázi/luteální vazba, C3/ (Harden

et Pennell, 2013). Existuje řada hypotéz, proč

tomu tak je a řada doporučení, jak je možné

takovou situaci terapeuticky ovlivnit, (tabulka 1).

Bohužel vzájemné vztahy jsou natolik komplexní

a inter- i intraindividuálně proměnlivé a ovlivni-

telné řadou faktorů, že je velmi obtížné získat

dostatečně reprezentativní vědecky podložená

data. Patofyziologie této problematiky přesahuje

rozsah článku. Podrobně je téma aktuálně zpra-

cováno v přehledném článku dr. Reddy (Reddy,

2013). V roce 2011 publikovali Herzog et al.,

výsledky studie 281 žen s fokálními epilepsiemi.

V této studii byla u 92 žen během luteální fáze

anovulačních cyklů zaznamenána vyšší průměrná

frekvence sekundárně generalizovaných záchvatů,

zatímco frekvence fokálních simplexních a kom-

plexních záchvatů nebyla statisticky významně

ovlivněna. Autoři z toho dedukují, že vyšší poměr

estrogeny/progesteron zvyšuje schopnost mozku

šířit epileptickou aktivitu, ale neovlivňuje aktivitu

epileptogenní zóny (Herzog et al., 2011).

– Z klinické zkušenosti lze doporučit u žen,

jejichž záchvaty jsou doložitelně a opakovaně

(3 měsíce současné zaznamenávání záchvatů

a menstruace v kalendáři) vázané na někte-

rou fázi menstruačního cyklu: revidovat te-

rapii a diagnózu, včetně etiologie epilepsie;

vyloučit endokrinologické a gynekologické

příčiny anovulačních cyklů; individuálně zvá-

žit terapii, viz tabulka 1.

– U žen se záchvaty vázanými luteálně /C3/

a tedy anovulačními cykly nebo dysfunkcí

žlutého tělíska (koncentrace progesteronu

v luteální fázi cyklu < 5 ng/ml), je vhodné

zvážit, zda se nejedná o nežádoucí vedlejší

účinek antiepileptické léčby (VPA), kterou

je možné změnit, nebo o fokální epilepsii,

zejména temporálního laloku, řešitelnou

jinou farmakologickou léčbou nebo epi-

leptochirurgicky.

– V ostatních situacích nebo u pacientek

odmítajících epileptochirurgické řešení se

můžeme domluvit s gynekologem na třímě-

síčním podávání progestinů (Provera) nebo

progesteronu (Utrogestan) v luteální fázi.

Page 23: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII
Page 24: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 2522424

Epilepsie krok za krokem

Kontracepce

Včas diskutovaná a správně zvolená kontracepce

je u dívek /žen s epilepsií zásadní. Neplánovaná

gravidita neumožní optimální prekoncepční dia-

gnostiku a péči. Existují dvě základní možnosti,

jak bránit neplánovanému početí, hormonální

a nehormonální. Hormonální kontracepce exis-

tuje ve formě perorální a parenterální (náplastě,

implantáty, vaginální kroužky, medikovaná nit-

roděložních tělíska, i.m. injekce). Antiepileptika

a hormonální kontracepce se mohou vzájemně

ovlivňovat. Některá AE (silné induktory jaterních

enzymů, PB, PRM, PHT, CBZ, TPM > 200 mg/den,

eslikarbazepin = ESL; slabé induktory jaterních

enzymů, LTG, rufinamid = RFM a TPM < 200 mg/

den) snižují spolehlivost hormonální kontracepce.

– Pro ženy užívající silné induktory jaterních enzy-

mů je hormonální kontracepční metodou prv-

ní volby medikované nitroděložní tělísko, a to

i u nullipar (Mirena, Jaydess). Druhou volbou je

i. m. medroxyprogesteron acetát (DEPO-PRO-

VERA) s nežádoucími vedlejšími účinky, nárůst

hmotnosti, snížení kostní denzity, opožděný

návrat fertility po ukončení (Pennel, 2013).

– Pro ženy užívající slabé induktory a neinduktory

(benzodiazepiny, etosuximid = ETS, GBP, leve-

tiracetam = LEV, lacosamid = LCM, pregabalin

= PGB, retigabin = RTG, VPA, tiagabin = TGB,

vigabatrin = VGB, zonisamid = ZNS) je hormonál-

ní kontracepce možná v podobě kombinované

jednofázové středně dávkované perorální kontra-

cepce (30–35 μg etinylestradiolu) nebo mediko-

vaného nitroděložního tělíska.

Nízkodávkovaná kombinovaná

hormonální kontracepce není

pro ženy s epilepsií vhodná.

– Hormonální kontracepce sni-

žuje hladiny LTG a může vést

k dekompenzaci epilepsie.

U dívek a žen s epilepsiemi,

které užívají LTG, je neurolog

musí na toto riziko upozor-

nit. Lze doporučit mediko-

vané tělísko nebo kontrolu

plazmatické hladiny LTG

na účinné udržovací den-

ní dávce před a po přidání

perorální hormonální kontra-

cepce s úpravou dávky LTG.

(pokračování příště)

MUDr. Jana ZárubováNeurologická klinika

2. LF UK a FN Motol, Prahapřevzato z Neurologie pro

praxi 2014; 15(6): 300–304

Page 25: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

25červenec–srpen 2015

Nabídky a pozvánky odjinud

Informace, události

Zapojte se do literární a výtvarné soutěže „ Nejsem na světě sám“Pro výtvarně či slovně kreativní zájemce přinášíme

informaci o vyhlášení již 7. ročníku mezinárodní

literární a výtvarné soutěže o cenu Jiřího Šedého

„Nejsem na světě sám“.

Své příspěvky na téma Co bych chtěl(a) na světě

změnit? můžete zasílat do 31. října 2015 na adre-

su: PhDr. Vlasta Šedá, PPP Kadaň, Fibichova 1129,

432 01 Kadaň. Soutěž probíhá ve věkových kate-

goriích 5 – 10 let, 11 – 15 let a 16 a více let. Lite-

rární soutěž nemá žádná omezení, příspěvky do vý-

tvarné soutěže prosím posílejte ve formátu A4.

MPSV vydalo aktualizovanou Příručku pro OZP v roce 2015 Z důvodu velkého zájmu z řad odborné

i laické veřejnosti se MPSV rozhodlo

pro již 2. vydání aktualizované Příruč-

ky pro OZP v roce 2015. Příručka si klade za cíl

usnadnit lidem s handicapem orientaci v mnohdy

složitém sociálním systému, a to zejména ve vzta-

hu k posuzování zdravotního stavu či k podmín-

kám nároku na příspěvek na péči s ohledem

na některé dílčí změny v letošním roce. Obsahuje

ale také informace o trhu práce či další praktické

rady a tipy v sociální oblasti.

Publikace přináší odpovědi na řadu důležitých

otázek: například, kdo a za jakých podmínek má

nárok na příspěvek na péči, jaká je jeho výše, kde

může o dávky žádat, kdo o příspěvku rozhoduje,

kde se vyplácí, jaké dokumenty a tiskopisy žadatel

potřebuje a mnoho dalšího.

Dozvíte se i kdy, proč a jak se změnilo posuzování

zdravotního stavu u lidí se zdravotním postižením

a jak náš resort chrání a podporuje zaměstnávání

lidí se zdravotním handicapem.

Nechybí zde ani informace o dávkách státní sociál-

ní podpory, invalidních důchodech nebo dávkách

pomoci v hmotné nouzi.

Příručka je k dispozici ve vestibulech budov MPSV,

na kontaktních pracovištích ÚP ČR a na okres-

ních správách sociálního zabezpečení (OSSZ)

a nebo si ji můžete zdarma stáhnout na od-

kaze: http://www.mpsv.cz/files/clanky/20854/

Prirucka_OZP_2015.pdf.

MPSV

Vláda schválila Národní plán podpory rovných příležitostí pro OZPDne 25. května schválila vláda ČR Národní plán

podpory rovných příležitostí pro osoby se zdra-

votním postižením (OZP) na období 2015–2020.

Jeho cílem je navázat na dosud realizovanou

státní politiku v této oblasti, pokračovat v pro-

sazování a podpoře integrace osob se zdravot-

ním postižením a prostřednictvím konkrétních

opatření naplňovat jednotlivé články Úmluvy

o právech osob se zdravotním postižením. Ná-

rodní plán konstatuje, že stále nepříznivá zůstává

situace v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním

Page 26: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25226

Informace, události

postižením. Ukazuje se jako potřebné provést

celkovou revizi systému podpory zaměstnanosti

této skupiny osob, včetně vyhodnocení dopadů

na související systémy (sociální a daňový).

Zvýšenou pozornost je třeba věnovat důsledné-

mu uplatňování principu inkluzivního vzdělávání

u dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením

a návazně systémově dořešit podmínky vzdělá-

vání studentů se zdravotním postižením v rámci

terciárního stupně vzdělávání.

Dle helpnet.cz

Portál Práce pro OZP uveřejnil již 1000 pracovních pozicMyšlenka spustit specializovaný pracovní por-

tál a podpořit zdravotně znevýhodněné na trhu

práce nevyšla na prázdno. Pracovní portál Práce

pro OZP navštívilo již 15 tisíc návštěvníků a část

z nich si zde našla práci. Doposud bylo na por-

tálu uveřejněno přes 1000 volných pracovních

pozic.

Nabídky práce napříč všemi obory se pravidelně

doplňují a aktualizují. Nabízené pozice jsou zde

rozděleny dle jednotlivých regionů, včetně práce

z domova. Nejčastěji nabízené pozice se týkají prá-

ce v administrativě a úklidu, ale jsou zde i takové

pozice jako systémový analytik nebo programátor

či administrátor webů.

Dle helpnet.cz

Dobrý životopis zvyšuje šance na novou práciSprávně sestavený životopis je vstupenkou na pra-

covní pohovor. Personalisté primárně sledují, na-

kolik zájemce splňuje požadavky a ponechá si

jen ty životopisy, ze kterých se dozví dostatek

informací.

Tipy, jak životopis správně sestavit, naleznete tře-

ba na webu www.vetsisance.cz, který je součástí

kampaně Větší šance na podporu Operačního

programu Lidské zdroje a zaměstnanost a Evrop-

ského sociálního fondu.

Pro snazší orientaci v datech se preferuje struk-

turovaný životopis. Po základních údajích může

následovat vzdělání nebo pracovní praxe. Obojí

se uvádí chronologicky od nejnovější k nejstarší

zkušenosti. Právě pracovní zkušenosti jsou nej-

důležitější částí životopisu – uvádíme především

název společnosti, doba působení, název pozice

a její pracovní náplň.

V popisu pracovních zkušeností je dobré zaměřit

se na ty činnosti a dovednosti, které by mohl vy-

užít i potenciální zaměstnavatel. Někdy lze uvést

reference, častěji se ale uvádí až na samém konci.

Po informacích o vzdělání a praxi následují dal-

ší profesní dovednosti, jako například jazykové

znalosti, počítačová gramotnost, řidičské opráv-

nění apod.

Řada lidí také neví, že by měli k životopisu, nebo

přímo do něj, uvést souhlas se zpracováním osob-

ních údajů. Hovoří o tom zákon 101/2000 Sb.

o ochraně osobních údajů a v extrémních přípa-

dech může absence souhlasu znamenat i to, že

si váš životopis ani neuloží. Nezapomeňte také

na datum a podpis.

Dle helpnet.cz

Page 27: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

27červenec–srpen 2015

KontaktyCentra pro léčbu

epilepsie v ČRCENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/epilepsie.htmKontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5Klinika dětské neurologiePoradna pro záchvatová onemocnění (děti)Tel.: 224 433 300Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected]. Ludvíka Faladováprim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected]. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected]ší lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Katalin ŠtěrbováNeurologická klinikaPoradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)Tel:. 224 436 869, 224 436 878email: [email protected] nebo [email protected]. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected]. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected]. Jana Amlerová, [email protected]. Martin Elišák, [email protected]

CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCEhttp://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické odděleníTel. sekretariát: 257 272 584Recepce epileptologické ambulance (dospělí)Tel.: 257 272 674Lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková,MUDr. Tomáš Procházka

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICEhttp://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/centrum-epilepsie/Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – KrčNeurologické oddělení TN / IPVZCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí)

Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách,pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hodLékaři se statutem epileptologa:MUDr. Dana VyskočilováDětská neurologieAmbulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti)prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected]. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886

NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSY-CHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKUhttp://www.nnfp.cz/oddeleni/neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrumEpileptologická poradna (dospělí)Tel.: 222 801 277Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30

CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí)tel. do ambulance: 543 182 632Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.,[email protected], tel.: 543 182 684Další lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Jitka KočvarováMUDr. Irena NovotnáProf. MUDr. Ivan Rektor, CSc.MUDr. Ivana Tyrlíková

Klinika dětské neurologie LF MU a FN BrnoCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MUČernopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti)Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,[email protected], tel.: 532 234 911Další lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937

Page 28: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25228

KontaktyFN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 PlzeňLékaři se statutem epileptologa:MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o.MUDr. Ingrid BálikováMasarykova 699/9, 460 01 Liberectel.: 485 223 233

Městská nemocnice Litoměřice – NeurologieMUDr. Jaroslava BudínskáŽitenická 211/18, 412 01 Litoměřicetel.: 416 723 531

FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420

MediscanMUDr. Petr Bušek, Ph.D.Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811

NeurologieMUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 773 067

NeurologieMUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10tel.: 272 650 176

Poliklinika II Hradec Králové – NeurologieMUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hra-dec Králové – Slezské Předměstítel.: 495 865 388

Neurologická ambulance MUDr. Radka CharouzdováVaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labemtel.: 475 207 425

Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjovtel.: 518 614 478Nemocnice Blansko – Neurologické odděleníMUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické odděleníMUDr. Marie Kolínová, CSc.Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111

Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie KozlováMasarykova 92, 400 07 Ústí nad Labemtel.: 477 102 188Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické odděleníMUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215MONEA Brno,s.r.o. – neurologieMUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317FN Ostrava – Neurologická klinikaMUDr. Hana Medřická17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612

FN Ostrava – Neurologická klinikaMUDr. Václav Marcián17. listopadu 1790, 708 52 Ostravatel.: 597 373 097Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537Poliklinika I. P. Pavlova – NeurologieMUDr. Evžen NešporLegerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce)Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlavatel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinikaMUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704

Nemocnice Hořovice – Neurologické odděleníMUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovicetel.: 311 542 645

Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Prazedoc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D.Kateřinská 30, 128 21 Praha 2tel.: 224 965 525Neurologická ambulanceMUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslavtel.: 326 921 412Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041NeurologieMUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1tel.: 572 434 453

Page 29: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

29červenec–srpen 2015

KontaktyFN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostravatel.: 597 375 656Nemocnice Písek – Neurologické odděleníMUDr. Judita ŠevčíkováKarla Čapka 526, 397 01 Písektel.: 383 772 546FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsiiMUDr. Julius Šimko, Ph.D.Sokolská 581, 500 00 Hradec Královétel.: 495 835 255 Neurologická ordinaceMUDr. Julius Šimko, Ph.D.Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicítel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva ŠtolcováPolitických vězňů 40, 266 01 Berountel.: 311 457 157, 311 457 348NeurologieMUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111NeurologieMUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Pra-ha 9, tel.: 281 021 253Nemocnice Havlíčkův Brod – NeurologieMUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brodtel. 569 472 302Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana ZárubováŠustova 1930, 148 00 Praha 11tel.: 267 090 811–14Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.MUDr. Monika ZáhumenskáKotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232NeurologieMUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacientyDětská neurologická ambulance MUDr. Hana BučkováPoliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177Dětská neurologieMUDr. Libuše HájkováPoliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01tel.: 554 620 258

Poliklinika II Hradec Králové – NeurologieMUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstítel.: 495 865 388Poliklinika Břeclav – Dětská neurologieMUDr. Růžena KovářováBří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclavtel.: 519 303 343Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin KuchařHusova 10, 460 63 Liberectel.: 485 312 814, 485 312 821

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologieMUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Porubatel.: 597 373 610

Dětská neurologieMUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisoutel.: 483 319 106

Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologieMUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubicetel.: 466 015 409

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologieMUDr. Vilém Novák17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Porubatel.: 597 371 111

Dětská neurologieMUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 770 410

Dětská neurologieMUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovicetel.: 386 356 604

Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A401 13 Ústí nad Labemtel.: 477 112 332Dětská neurologická ambulanceMUDr. Renáta SlanáOstrožná 244/27, 746 01 Opavatel.: 552 301 557, 552 301 556

Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva SmolováMáchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

Page 30: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

informace o epilepsii | AURA 25230

KontaktyNemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona SoučkováŽďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravětel.: 566 801 380

Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435

Dětská neurologie a pediatrieMUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266

Ambulance dětské neurologie s.r.o.MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsiePoradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám

SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]

Marta Michnová, DiS. – BrnoFakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační cen-trum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: [email protected]

Mgr. Antonín Liška – OstravaFakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: [email protected]

Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníciKluby Společnosti „E“

KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davi-dová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365

KLUB „E“ OLOMOUCSchází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kon-taktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected].

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochví-lova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

Možnosti dalších schůzek a kontaktů

KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – in for ma ce o epi lep sii Periodicita: dvouměsíčník • Ná klad: 700 vý ti s ků

• Vy da va tel a re dak ce: Spo lečnost „E“ (Czech Epi lep sy Asso ci a ti on) z.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Čí slo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]

• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. •• Pří spěv ky ne jsou honorová ny a ne vra ce jí se • Závěrka čísla 253: 23. srpna 2015

• Tis ko vá před lo ha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna

Page 31: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII

Pražská zahradní slavnostPříchod léta oslavil pražský Klub „E“ tradičním opékáním buřtů. Příjemné společné posezení u ohně

letos zpestřila i oslava narozenin Ludmily Vavrdové a Aleny Zajíčkové. Foto: Zuzana Vavrdová.

Page 32: Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2016. 4. 25. · Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. 252, ČERVENEC–SRPEN 2015 INFORMACE O EPILEPSII