sikiökardiologiaa odotamme sydänlasta tärkeää tietoa ......en tiedä mikä on muuttunut, mutta...

4 • 2017

SikiökardiologiaaOdotamme sydänlastaTärkeää tietoa lastenpsykiatriseen työhönMiten vahvistaa lasta?

Yhdistyksen kurssit ja leirit 2018

2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2017

SISÄLLYS

40Aluepäivillä uuden oppimista ja ideointia

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Elli ja Valtteri Valtola, KANNEN KUVAAJA Jouko Valtola, PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine, TOIMITUSSIHTEERI Lotta Heikkilä, TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 4 500 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU jäsenet, neuvolat, sairaalat ja tuki-ilmoittajat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2018NRO AINEISTO ILMESTYY

1/2018 07.01.2018 09.02.20182/2018 02.04.2018 07.05.20183/2018 12.08.2018 14.09.20184/2018 21.10.2018 23.11.2018

20 Vertaistukea ja sydänystävyyttä pienestä pitäen

22Kursit ja leirit 2018

3 Varjoista valoihin – Pääkirjoitus4 Sikiökardiologiaa8 Odotamme sydänlasta11 Lapsen sairaus vaikuttaa monin tavoin koko perheen elämään12 ”Pelkällä läsnäololla on iso voima”14 Tärkeää tietoa lastenpsykiatriseen työhön16 Miten vahvistaa lasta?18 Vahvat ja hauraat 20 Vertaistukea ja sydänystävyyttä pienestä pitäen22 Yhdistyksen kurssit ja leirit – tulossa mukava kurssikesä 2018! 29 Etsimme kurssityöntekijöitä!30 Alakko nää mua? – SOVA 2018 34 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia36 Voimaa vertaisuudesta 47 Pohjoismainen kokous Suomessa 13. – 15.10.

KURSSIT

JA LEIRIT

2018

s. 22– 32VAKIOT

38 KÄTY! – Kolumni39 Tapahtumakalenteri40 Alueet tiedottavat42 Synja43 Sydänaikuisten tapaaminen Kuopiossa 14 – 17.9.201744 Synja Gallup45 Hallitus tiedottaa46 Toimisto tiedottaa50 Vieraile verkkokaupassa51 Yhteystiedot

4Sikiökardiologiaa

3SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2017

PÄÄKIRJOITUS

Viimeisiä syyspäiviä viedään. Kesän aurinkoisten päivien hyvästelemät marja-aronian marjat ovat saaneet pintaansa pakkasen pureman. Kimmeltävän jääharson, jossa ne

välkkyvät kilpaa iltapäivän laskevan auringonsätei-den kanssa. Hiljaa tuulessa keinuen, ne odottavat nälkäistä, lentävää noutajaansa. Viimeiset muistot menneestä kesästä, ennen kuin lumi peittää sen jäljet alleen. Jäätyneet syksyn lehdet sepelipihassa, joita ei tänäkään vuonna ehditty haravoida. Kiire, tiedäthän. Toisaalta kiireessä aika ja taito pysähtyä ja katsoa ympärille. Vain nähdäkseen ja havainnoidak-seen tämän kaiken.

En tiedä mikä on muuttunut, mutta jostain syystä tänä syksynä olen kiinnittänyt huomiota enemmän sellaisiin asioihin, jotka itsestäänsel-vyyksinä ovat jääneet itseltä huomiotta. Jotenkin ne vain eivät ole onnistuneet pysäyttää minua tai herättämään mielenkiintoani. Onko se ikä, vai mikä… (todennäköisesti juurikin se). Toisaalta se on kovin lohdullista, että silmänsä voi ummistaa sellaisten asioiden kohdalla, jotka eivät siinä kohtaa elämässä näyttele itselle roolia tai joihin ei voi omilla toimillaan millään tavoin vaikuttaa. Ja niinhän sen pitääkin olla – kukaan ei voi kantaa koko maailman taakkaa ja murehtia olemattomista tai ehkä mahdol-lisesti tapahtuvista asioista. Elämä on tässä ja nyt, ja jokaisesta päivästä ja hetkestä pitää nauttia.

Monet sydänvian varjossa elävistä ihmisistä oppivat tämän asian sen jälkeen kun perheeseen syntyy sydänlapsi. Joka päivä joukkomme kasvaa jo pelkästään Suomessa vähintään yhdellä sankarilla. Tulikasteen saa sydänlapsen lisäksi muut läheiset. Sitä vähän väkisin oppii arvostamaan elämää ja sen ainutlaatuisuutta. Joidenkin asioiden kohdalla

on vain osattava antaa virran viedä, sillä sairauden kanssa eläessä on niin monia asioita, joihin me emme voi vaikuttaa. On heittäydyttävä lähes soke-assa uskossa ammattilaisten käsiin. Uskallettava luottaa. Uskoa. Tartuttava siihen kuin tyrskyissä holtittomasti heiluvaan pelastusrenkaaseen. Pelas-tusrenkaaseen. Ei ole vaihtoehtoja. Monet joutuvat kohtaamaan näitä asioita jo ennen kuin lapsi on edes syntynyt. Onko elämälle mahdollisuuksia, edellytyksiä? Uskallanko luottaa siihen, että elämä kantaa – kantaahan se?

Vaikka sairauden kanssa eläessä on monia asioita, joihin me emme voi vaikuttaa, ei sovi unohtaa, että me vanhempina pidämme avaimia käsissämme moniin asioihin lapsen kasvatuksessa. On pitkälle vanhemmista ja asenteesta kiinni, minkälaiset eväät me annamme lapsille varttua. Olipa kyse sitten sydänlapsesta tai hänen terveistä sisaruksistaan. Monet näistä elämän avaimista eivät ole kiinni asemasta tai varallisuudesta. Vastuuta ei voi sysätä koulumaailmaan, vaikka se monin tavoin lasta kasvattaakin. Vanhempien vastuu ei ole vähäinen, muttei sekään ole kaikkivoipa. Kuinka kasvattaa lap-sesta pystypäin kulkeva, kykenevä nuori ja aikuinen, joka osaa kääntää kaiken kokemansa vahvuudeksi? Kuinka ohjata häntä oikeisiin valintoihin, toisaalta luottaen ja antaen hänen itse tehdä ne? Miten vah-vistaa haurasta?

Tämänkertaisesta lehden numerosta tuli vähän varkain itsensä hyväksymiseen, itsetuntoon ja sen kehittämiseen liittyvä teemanumero. Lähtökoh-taisesti se ei ollut tarkoitus, mutta se sopii erittäin hyvin varsinkin kun kurssinnumerona lehteä toimi-tetaan myös kaikkiin lastenneuvoloihin. Lehdessä on tärkeää asiaa myös odotusaikaisista diagnooseista ja sen saaneiden kokemuksista, jotka kannattaa hoitohenkilökunnankin lukaista ajatuksella läpi. Lehden välissä löytyvästä erillisestä kurssiliitteestä löydät esittelyt ensi vuoden kursseista ja leireistä. Kurssien hakuaika alkaa jo nyt joulukuusta päättyen helmikuun. Monipuolisesta tapahtumakalenterista löytyy tarjontaa, joista voi ammentaa voimia ja eväitä sopeutumiseen pitkäaikaissairauden kanssa. Ei sen varjossa.

Hyvää talven ja ennen kaikkea joulun odotusta kaikille!

Katja [email protected]

Varjoista valoihin

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 20174

Sydämen rakenneviat ovat tavallisin synnynnäisten epämuo-dostumien ryhmä ja niitä tavataan 0,8 prosentilla vastasyntyneistä. Tämä tarkoittaa vuoden aikana sitä, että noin 550 syntyvällä lapsella on synnynnäisen sydänvika. Joskus syntyvän vauvan keuhko- tai aorttaveren-kierto on kriittisen vähäinen, jolloin sikiökautista valtimotie-hyttä on pidettävä avoimena syntymän jälkeen. Tällaisten vauvojen löytäminen jo raskauden aikana olisi tähdellistä ja sallisi synnyttämisen Helsingissä HYKS-Naistenklinikassa, minkä jälkeen vauvan kajoavaa hoitoa voidaan tarvittaessa jatkaa HUS Lasten ja Nuorten sairaalassa.

Sikiön sydämen rakenteen tar-kastelu kuuluu osana varhaisras-kauden ja keskikolmanneksen aikana tarjottaviin vapaaehtoisiin seulontatutkimuksiin. Suurin

osa äideistä osallistuu raskaudenaikaisiin seulontoihin. Suomalaisessa ohjelmassa varhaisraskaudessa tavoitteena on määrit-tää lähinnä sydämen puolisuus, sen suhde mahalaukun nestekuplaan sekä varmistaa sydämen nelilokeroisuus. Huomattavasti optimaalisempi ajankohta sikiön epämuo-dostumien löytämiseksi on n. 18 raskausvii-kolta lähtien. Äidin ylipaino ja sikiön asema kohdussa voivat tuoda haasteita seulontati-lanteessa, johon käytettävä vastaanottoaika on rajallinen.

SYDÄMEN RAKENTEEN TUTKIMUSJos seulontayksikössä epäillään sikiön sydä-men rakennevikaa tai sydämen rakenne jää epäselväksi, tulisi sikiökardiologinen tut-

kimus suorittaa mahdollisimman varhain. Tällöin sikiön sydämen rakenteen tarkempi tutkimus ohjataan yksikköön, jossa on lastenkardiologinen osaaminen. HYKS-Las-tenklinikalle lähetetyistä potilaista osa saa-puu alkuraskauden niskaturvokemittauksen ja keskiraskauden rakenneseulontatutki-muksen jälkeen, mutta tärkeitä syitä ovat myös todettu sikiön sydämen ulkoinen rakenne- tai kromosomipoikkeavuus, hyd-rops eli nestekertymät sikiön kudoksissa, äidin korkea ikä, äidin diabetes, autoim-muuniperäinen sidekudossairaus ja perheen aiempi tai toisen vanhemman sydämen rakennevika, tai äidin tietyt perussairaudet, kuten Marfanin syndrooma.

Raskaudenaikainen sydämen rakenteen selvittäminen kaikukuvauksella on ollut käytössä 1980-luvulta lähtien. Tutkimus tehdään useimmiten käyttämällä kaksiulot-teista tekniikkaa, jonka erotuskyky sallii varsin kattavan tutkimuksen jo 15 – 16 raskausviikolta lähtien. Parempi ajankohta

SikiökardiologiaaTEKSTI OLLI PITKÄNEN-ARGILLANDER, DOSENTTI, LASTENKARDIOLOGI, HYKS-LASTENKLINIKKAKUVAT HYKS LASTENKLINIKKA JA LEHDEN ARKISTO

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2017 5

on 20 raskausviikon vaiheilla, jolloin koko sydämen rakenne sisään- ja ulosvir-taussuonineen voidaan varsin luotettavasti käydä läpi. Perusteellisessa sikiön sydän-tutkimuksessa määritetään, kummallako puolella rintaonteloa sydän on, ontto- ja keuhkolaskimoiden tila sekä mahakuplan puolisuus, sydämen lokeroiden määrä, läppien toiminta ja ulosvirtaussuonet. Fysiologisten oikovirtausaukkojen toi-minta on myös arvioitava. Lisäksi napa-suonten ja napalaskimon ductus venosus -rakenteen ja aivovaltimon verenvirtauk-sen kuvantaminen auttavat keskuslas-kimopaineen ja verenkierron reservien arvioimisessa.

Kohdunsisäiset ultraääni-ikkunat riippuvat varsin paljon sikiön asemasta ja äidin ylipaino tai diabetes vaikeuttavat tutkimusta aiheuttamalla ultraääniener-gian sirontaa ja saattavat merkittävästi huonontaa diagnostista tarkkuutta. Tämän takia pyritään tiettyjen sikiön standardi-ikkunoiden avulla löytämään ja tarvittaessa mittaamaan onttolaskimot, sydämen 4-lokeron ja niin sanottu 3-suo-ninäkymä (kuva 1A ja 1B), jolloin useim-mat merkittävät sydämen rakenneviat voi-daan todeta tai sulkea pois. Rajatapausten ja rakenteiden kehittymisen arviointia helpottavat raskauden kestoon perustuvat sydämen lokeroille, läpille ja ulosvirtaus-suonille on saatavat mittataulukot, joita voi ladata jopa kännykkään.

Väri- ja pulssi-Doppler-tutkimukset ovat hyödyllisiä, kun tutkitaan sisään- ja ulosvirtausläppien vuotoja ja ahtautumia. Doppler on arvokas apu myös, kun arvi-oidaan soikean ikkunan, valtimotiehyen ja suurten suonten verenkierron virtaus-suuntaa. Toisaalta on muistettava, että sikiön fysiologiset kuormitusolosuhteet aiheuttavat sen, että pienet kammio-väliseinäaukot ja osittain poikkeava keuhkolaskimopaluu jäävät käytännössä diagnosoimatta. Lisäksi kookas fysiolo-ginen eteisaukko ja suuri valtimotiehyen koko saattavat estää syntymänjälkeisen secundum ASD:n ja aortan paikallisen koarktaation diagnosoimisen.

Terveydenhuollon menetelmien arvi-ointiyksikön (FinOHTA) mukaan seu-lontatutkimuksen tavoitteena on löytää sydänvioista etenkin yksikammioisuutta aiheuttavat sydänviat sekä merkittävät suurten suonten epämuodostumat. Vai-kuttaa siltä, että hyvin vaikeat sydänviat löytyvät nykyisellään kohtalaisen hyvin, mutta ulosvirtaussuonten huolellinen tut-kiminen näyttää olevan merkityksellistä

Kuva 1A. Sikiön ultraäänitutkimus 22 raskausviikolla. Kuvassa niin sanotussa nelilokeronäkymässä nähdään alimpana oikea (OE) ja vasen eteinen (VE) sekä kammiot (OK ja VK). Vasemmanpuoleiset lokerot ovat kuvassa oikealla. Lisäksi erottuvat sydämen eteisten ja kammioiden väliset läpät sekä kammioväliseinä (pitkä nuoli). Eteisten välillä on normaali aukko (soikea ikkuna eli foramen ovale, lyhyt nuoli).

Kuva 1B. Sikiön ultraäänitutkimus 26 raskausviikolla. Kuvassa on normaali ns. 3-suoninäkymä, jossa nähdään yläonttolaskimon poikkileikkaus, joka on kooltaan pienin ja sen vieressä keskellä aortan poikkileikkaus (Ao) ja suurimpana haarautuva keuhkovaltimo (pystysuorat nuolet ja keuhkovaltimohaarat merkitty tähdillä). Aortan kaaren loppuosan poikkileikkaus on alimpana (Ao) ja heti sen yläpuolella pienempi henkitorven poikkileikkaus (T).

E

Sikiön verenkierto


tämän onnistumiseksi. Esimerkiksi Suo-messa, Norjassa ja Alankomaissa väestön erinomaisesti kattavilla sikiöseulonnoilla on löytynyt jopa 60 prosenttia kaikista sydän-vioista. Tertiäärikeskuksissa varmistettu löydös on erinomaisesti vastannut synty-mänjälkeistä diagnoosia. Osa sikiökauden sydänvioista löytyy huonommin, koska viat kehittyvät hitaasti ja esimerkiksi vasemman kammion ulosvirtauksen ahtaumavikojen, kuten aorttaläpän ahtauman ja aortan koarktaation, diagnoosi on vaikea.

RYTMIHÄIRIÖTSikiöllä todettavista rytmihäiriöistä taval-lisimpia ovat eteisperäiset lisälyönnit, jotka pääsääntöisesti eivät tarvitse hoitoa. Runsas eteisperäinen lisälyöntisyys tai sen aiheuttama hidaspulssisuus (bradykardia) aiheistavat kuitenkin jatkoseurannan vähin-täänkin neuvolassa, sillä noin kymmenellä prosentilla runsas eteisperäinen lisälyönti-syys voi komplisoitua tiheälyöntisyydeksi (supraventrikulaarinen takykardia, SVT), jonka syketaajuus on tyypillisesti suu-rempi kuin 180/min. Suurimmassa osassa SVT-pulmia sikiön sydämen rakenne on normaali. Sikiön hidaslyöntisyyden eli bradykardian taustalla voi olla hyvänlaatui-sen eteislisälyöntisyyden lisäksi merkittävä sydämen rakennevika ja siihen liittyvä poikkeava sinussolmukkeen toimintahäiriö. Näissä tapauksissa raskauden ennuste on huono. Lisäksi bradykardian syynä voi olla äidin sidekudossairaus, kuten Sjögrenin syndroma tai LED, jolloin 5 – 25 prosen-tissa tapauksista raskauden keskikolman-neksen aikana äidiltä peräisin olevat sideku-dostaudin ja tumavasta-aineet (SSA, SSB ja ENA-luokan vasta-aineet) siirtyvät istukan läpi. Ne aiheuttavat sikiön eteiskammiosol-mukkeen immunologisen vaurioitumisen ja usein täydellisen AV-katkoksen. AV-katkok-sessa normaali sinussolmukkeesta peräisin oleva rytmi ei välity kammioihin, vaan

kammiot tahdistuvat hitaammalla korvaa-valla rytmillä. Valitettavasti tätä prosessia ei vielä osata ennustaa sikiömittauksin eikä ennaltaehkäisevää hoitoa ole.

Pitkittyessään sydämen hitaat ja nopeat rytmihäiriöt voivat johtaa sikiön sydämen vajaatoimintaan ja ihonalaisten, keuh-kopussin ja vatsaontelon nestekertymien muodostumiseen (hydrops), jolloin sikiön menettämisen riski kasvaa huomattavasti. Hitaan sykkeen aiheuttaman sydämen vajaatoiminnan hoito on epäkiitollista, koska keskosraskauden purkamisella on vaaransa eikä kovin epäkypsälle keskoselle ole mahdollista asettaa pysyvää sydämen tahdistinta. Myös liiallinen tiheälyöntisyys jatkuessaan päiviä korkealla syketaajuudella aiheuttaa hydrops-tilanteen.

Hoidon kannalta on tärkeätä tietää sikiön vajaatoiminnan aiheuttaman ryt-mihäiriön syy, koska diagnoosi vaikuttaa rytmihäiriölääkkeen valintaan. Menetelmiä rytmihäiriön mekanismin selvittelemiseen on useita ja ne perustuvat verenkierron virtaussuuntien ja niiden keskinäisten ajoit-tumisten arvioimiseen Doppler-tekniikalla, sydämen seinämäliikkeen mittaukseen M-mode-tekniikalla, sekä seinämäliikeno-peuden mittaukseen kudos-Doppler-teknii-kalla. Mittausten perusteella voidaan pää-tellä esimerkiksi, minkä tyyppisestä tiheä-lyöntisyydestä on kyse, jolla vajaatoiminnan asteen määrittämisen ohella, on merkitystä lääkevalinnan kannalta.

SYDÄMEN FUNKTION ARVIOIMINENSikiökauden verenkierron olosuhteet eroavat merkittävästi syntymänjälkeisestä. Käytännössä koko elimistön laskimopaluu, mukaan lukien napalaskimopaluu saa-puu oikeaan eteiseen. Osa siirtyy soikean ikkunan kautta vasempaan eteiseen ja kammioon ja suurin osa oikean kammion kautta keuhkovaltimoon. Suurin osa oikean kammion pumppaamasta verestä siirtyy valtimotiehyen kautta laskevaan aorttaan, ja keuhkojen läpi virtaava vähäinen verimäärä sikiöllä tarvitaan vain keuhkojen kasvuun sekä kehittymiseen.

Sikiökauden sydänlihassäikeet käyttäyty-vät eri tavoin kuin kehittyneessä sydämessä, minkä vuoksi alttius keskuslaskimoiden ja kudosnesteen lymfakierron huononemiselle ja iho- ja kudosturvotusten kehittymiselle (hydrops) suurempi kuin syntymän jälkeen. Esimerkiksi merkittävät läppävuodot- ja ahtaumat, eteisväliseinän soikean ikkunan ahtaus oikean kammion rakenne- tai toi-

mintahäiriöissä, rytmihäiriöt, sydänlihaksen sairaudet ja keskuslaskimoiden verenkiertoa ahtauttavat tilat voivat johtaa sydämen vajaatoiminnan ja hydropsin kehittymi-seen. Myös sikiön sydämen verenkiertoa merkittävästi runsauttavat tilat, kuten kak-sosraskauden istukkaverenkiertoyhteydet (feto-fetaali transfuusio syndrooma) tai suo-ran laskimoiden ja valtimoiden väliset muut yhteydet (AV-malformaatiot, eräät sikiön kasvaimet) voivat aiheuttaa sydämen vajaa-toiminnan. Arvioitaessa sikiön sydämen toi-mintaa ultraääni-tutkimuksella etsitään siis eroavaisuuksia sikiökauden normaaleihin verenkierto-olosuhteisiin nähden. Maksa-laskimoiden, maksansisäisen napalaskimon ductus venosus-osan ja napalaskimon vir-tausten muutokset, kuten hidastuminen tai ajoittainen kääntyminen takaperoiseksi viit-taavat sydämen oikeanpuolen vajaatoimin-taan. Sikiön verenkierron toiminnalliseen tutkimukseen kuuluu aina myös arvio sydä-men koosta, soikean ikkunan toiminnasta ja kammioiden supistuvuudesta.

HOITOSikiön sydänvian kehittymisen todennäköi-syyttä voi äiti vähentää välttämällä ylipainoa ja siihen liittyvää aikuistyypin diabetesta sekä välttämällä tupakointia ja runsasta alkoholinkäyttöä. Äidin kannattaa aina tuoda esille oma lääkityksensä, mutta joskus on hankalaa välttää riskejä, kuten oman perustaudin aiheistavaa verenohennus- tai epilepsialääkitystä, tai kromosomissa periy-tyviä vikoja (esim. Marfanin syndrooma, pitkä QT -aika). Toisaalta mielenkiin-toista on, että äidin ennen hedelmöitystä aloittama päivittäinen folaattilisä saattaa vähentää selkäydinkohjun lisäksi tiettyjen sydänvikojen todennäköisyyttä.

Tärkein kajoavan hoidon aihe on ollut yksikammioisen sydänvian estäminen. Kan-sainvälisesti suurin kokemus on kertynyt aorttaläppäahtauman pallolaajennushoi-dosta, millä on haluttu estää hypoplas-tisen vasemman kammio-oireyhtymän kehittyminen. Suomessa tällaista hoitoa ei ole annettu, vaan olemme katsoneet paremmaksi, että nämä harvinaiset hoidot keskitettäisiin asiaan perehtyneisiin euroop-palaisiin osaamiskeskuksiin, jonne omatkin potilastapauksemme voidaan tarvittaessa lähettää arvioitavaksi. Kajoavan hoidon edellytykseksi laaditut kriteerit ovat pitkälti yhteneväisiä eri osaamiskeskusten välillä eikä toimenpiteeseen tule nykykäsityksen mukaan ryhtyä, mikäli hoitokriteerit eivät täyty. Joskus äidistä riippuvaiset tekijät,


2004 – 2006(=3v)

2007 – 2009(=3v)

2010 – 2012(=3v)

2013 – 2015(=3v)

Äitejä 434 439 592 669

Gestaatioikä 26.9 + 7.1 25.0 + 6.1 24.3 + 6.0 24.3 + 5.6

Sydämen rakennevika 112(26 %)

135(31 %)

233(39%)

190(28%)

Sikiön arytmia 110(25 %)

85(19 %)

80(14 %)

73(11 %)

Sydänvikapäily à normaalilöydös 189(44 %)

199(45 %)

220(37 %)

334(50 %)

Muut lähettämisen syyt 23(5%)

18(5%)

59(10%)

33(11 %)

Käyntimäärät yhteensä(käynnit/äiti)

790(1.8)

769(1.8)

1120(1.9)

1076(1.6)

kuten merkittävä ylipaino, voivat olla hoidon onnistumisen este. Hoito on myös riskialtista, ei aina estä yksikammioista sydänvikaa ja lisäksi se voi johtaa sikiön menettämiseen tai esimerkiksi hankalan läppävuodon kehittymiseen. Hoidon tar-peen arviointia on hankaloittanut myös se, että osa hoitamatta jääneistä sikiöpotilaista on voitu syntymän jälkeen hoitaa kaksi-kammioperiaatteiden mukaan.

Yksiselitteinen aihe sikiön hoitoon on nopeiden rytmihäiriöiden aiheuttama sydä-men vajaatoiminta. Tällöin äidille anne-taan suuna kautta esimerkiksi digoksiinia, sotalolia tai flekainidia, jotka hakeutuvat istukan kautta sikiöön. Äidin EKG tulisi tarkistaa ennen hoitoa ja lääkkeen kerty-misen aikana, koska tarvittavat lääkean-nokset ovat usein varsin isoja ja saattavat haitallisesti vaikuttaa äitiin. Hoitovasteen saavuttamiseen saattaa mennä useita vuo-rokausia ja mikäli vielä epäkypsän sikiön hoitovaste on huono, kannattaa vaihtaa ryt-mihäiriölääkitystä. Joskus hoitoa on tehos-tettava siirtymällä sikiön napalaskimoon annettavaan lääkeannosteluun. Myös sikiön vasta-ainevälitteistä eteis-kammiokatkosta voidaan tietyissä tapauksissa hoitaa äidille suun kautta annetulla kortisonivalmisteella ja tarvittaessa syketiehyttä voidaan nostaa salbutamolilla, mutta estohoitona näitä ei käytetä. Sydämen rakennevikaan liittyvän

hidassykkeisyyden hoito on epäkiitollista, mutta hoidoksi voidaan kokeilla perussy-kettä nostavaa lääkitystä.

TOIMINTA SUOMESSAMaamme yliopistosairaaloiden lasten-kardiologit ovat synnytyslääkäreiden konsultoitavissa, kun sikiöllä epäillään sydänpulmaa. Helsingin Lasten ja Nuorten Sairaalan Sydäntutkimusyksikössä toimivat sikiökardiologit ovat saaneet perusteellisen koulutuksen ulkomaisissa kansainvälisissä keskuksissa. He ottavat mielellään kantaa sikiön kardiologisiin pulmiin vastaanotolla tai kuvallisen etäyhteyspalvelun avulla, joka tähän mennessä on muodostettu Oulun ja Turun Yliopistollisten Sairaaloiden sekä Seinäjoen ja Keski-Suomen Keskussairaalan välillä. Haluamme olla mukana selvittä-mässä diagnoosin tarkasti jo ennen vauvan syntymää, sillä osa syntyvistä vauvoista tarvitsee ensiapua tai jopa toimenpiteen jo pian syntymänsä jälkeen. Sikiökardiologis-ten tutkimusten tarve on lisääntynyt vuo-sittain keskimäärin noin 5 prosenttia. Tau-lukossa 1 on esitetty potilasmateriaalimme kehitys 12 vuoden ajanjaksolta.

Vastaanoton jälkeen vanhemmille ker-rotaan todetusta sydänviasta sydänmallin tai piirroksen avulla, vian merkityksestä ras-kauden ennusteelle, tarvittavista hoidoista sekä lapsen pitkäaikaisennusteesta. Jos

todettu sikiön sydänvika on vaikea, perhe pohtii saamansa informaation, raskauden keston ja eettisen vakaumuksensa pohjalta raskauden lääketieteellisen keskeytyksen (<24 raskausviikkoa), saattohoidon ja aktiivisen hoidon vaihtoehtojen välillä. Hel-singin Lasten ja Nuorten Sairaalan Sydän-tutkimusyksikössä tutkimuksissa käyneelle pariskunnalle järjestetään synnytyslääkärin, kirurgin, sosiaalihoitajan ja haluttaessa sairaalapastorin vastaanotto. Lisäksi paris-kunta ja äitiä hoitava synnytyslääkäri saavat poliklinikaltamme pikaisen palautteen, jossa edellä mainitut seikat kerrataan seik-kaperäisesti. Sikiökardiologinen tutkimus toistetaan myöhemmässä raskaudessa yleensä ainakin kertaalleen Helsingissä, jos sydänvian takia on odotettavissa toimen-pide heti syntymän jälkeen. Kun synnytys tapahtuu Helsingin Naistenklinikassa, järjestämme raskauden seurannan sekä suunnittelemme yhdessä synnytyslääkärin ja lasten tehohoitolääkärien kanssa turvalli-sen synnytyksen ja vastasyntyneisyyskauden hoidon. Katsomme, että on turvallisempaa, että syntymän jälkeen kriittiseksi muuttu-vaa sydänvikaa poteva vauva kuljetetaan lopulliseen hoitopaikkaansa kohdussa. Esi-merkiksi valtasuonten transpositio, niukan keuhkokierron viat, monet 1-kammioviat ja ulosvirtaussuonten tiukat ahtaumat ovat tällaisia sydämen rakennevikoja. •

Taulukko 1. Erittely Sikiön Sydänvastaanoton tärkeimmistä löydösryhmistä ja potilasmääristä vv 2004 – 2015


Suuri osa sydänlasten perheistä saa tätä nykyä tiedon lapsen sydänviasta jo odotusaikana. Teimme yhdistyksen kotisivujen kautta varsin lyhyellä aikataululla kyselyn niiden perheiden kokemuk-sista, jotka olivat saaneet tiedon lapsen sydänviasta jo raskaus-aikana. Lyhyestä varoajasta huoli-matta kyselyyn saatiin kaikkiaan 85 vastausta, joiden pohjalta tämä artikkeli on koottu.

Kuten ennakkoon osasimme odottaa, valtaosa kyselyyn vastaajista oli naisia (80/85), mutta ilahduttavaa kyllä, myös muutama isä oli vas-

tannut kysymyksiin. Valtaosa vastauksista oli varsin tuoreita eli sydänlapsen synty-mästä oli kulunut vasta muutamia vuosia (kaavio 1). Vastaajista 46 oli entuudestaan lapsia, kun taas 38 kohdalla kyse oli ensim-mäisestä lapsesta. Yhden vastaajan kohdalla taustatiedot jäivät avoimiksi.

EPÄILY LAPSEN SYDÄNVIASTALähes 70 prosentin kohdalla vastanneista epäily lapsen sydänviasta oli herännyt ras-kauden toisella kolmanneksella, tyypillisesti rakenneultrassa, joka tehdään pääsääntöi-

sesti raskausviikoilla 18 – 20 (kaavio 2).– Menimme normaalisti ultraan ja siellä

ultraava kätilö hoksasi, että vauvan sydä-messä on jotain poikkeavaa. Sen jälkeen kaksi lääkäriä tuli käymään huoneessa ja ultrasivat minua. Epäilys siitä, että sydän ei ole normaali, vahvistui. Siitä melko pian päästiin sikiötutkimisyksikköön ultraukseen jossa asiat vain vahvistuivat, että pienellä on sydämessä vakava sydänvika, yksi vastaajista kertoo.

Osan kohdalla epäily lapsen sydänviasta oli herännyt jo aiemmin.

– Varsinainen sydänvika löytyi raken-neultrassa, tosin vauvalla nähtiin niskapoi-muturvotusta jo noin 12 raskausviikolla, ja seerumiseulaan yhdistettynä saatiin muistaakseni riskiluku 1:7, toinen vastaaja kertoo.

Muutamassa tapauksessa epäily lapsen sydänviasta on herännyt lapsen sykevaihte-luiden vuoksi.

– Meillä äitiysneuvolan lääkäri totesi vauvalla hitaan sykkeen ja antoi lähetteen tarkempiin tutkimuksiin, eräs vastaaja sanoo.

Valtaosassa tapauksista ensidiagnoosi on tehty joko äitiysneuvolan tai keskussairaa-loiden äitiyspoliklinikalla, riippuen vähän kunnan käytännöistä. Osassa kaupungeista nämä suoritetaan ostopalveluina yksityis-

lääkärien vastaanotolla. Kaikki kyselyyn vastanneet oli ohjattu epäilyn heräämisen jälkeen tarkempiin tutkimuksiin. Yleensä tarkemmat tutkimukset on tehty lähim-mässä yliopistosairaalassa ja tarvittaessa sen jälkeen Lastenklinikan sydäntutkimusyk-sikköön.

– Keskussairaalan äitiyspolilla ei saatu kaikkia haluttuja näkymiä, joten saimme lähetteen Taysiin tarkempaan ultraan. Tässä vaiheessa ei vielä ollut varsinaista epäilyä mistään viasta. Taysissa huomattiin vika, ja epäiltiin vakavampaa vikaa, kuin lopulta oli, kertoo yksi vastaajista.

VALTAOSA DIAGNOOSEISTA TARKENTUULähes puolessa tapauksissa diagnoosi on kyetty tekemään varsin tarkkaan jo melko aikaisessa vaiheessa. Kuitenkin yli puolessa tapauksissa diagnoosi on tarkentunut tai muuttunut joko myöhemmin raskauden aikana tai vasta syntymän jälkeen (kaavio 3). Diagnoosi tarkentui lähes 60 prosentissa tapauksista jo raskausaikana, mutta 40 pro-sentin kohdalla diagnoosi tarkentui vasta lapsen syntymän jälkeen.

– Sydänviaksi epäiltiin ensin Taus-sig-Bing anomaliaa, ratsastavaa aorttaa ja oli myös pieni vsd. Helsingissä jatkotutkimuk-sissa diagnoosiksi varmistui TGA+VSD,

Kaaviot ja taulukot:

Kaavio 1:

!

Valtaosa vastauksista oli varsin tuoreita eli sydänlapsen syntymästä oli kulunut vasta muutamia vuosia. Vastaajista 56 prosentin kohdalla sydänlapsen syntymästä oli kulunut alle 5 vuotta.

Kaavio 2:

!Lähes 70 prosentin kohdalla vastanneista epäily lapsen sydänviasta oli herännyt raskauden toisella kolmanneksella.

Kaavio 3:

Sydänlasten syntymävuodet

0

4

7

11

14

1995199819992001200220032004200520062008 200920102011201220132014201520162017 2018

2

13

7

11

6

10

8

6

4

22

1

2

1

2

1

2

111

Epäily sydänviasta

2 %9 %

69 %

19 %Ensimmäinen kolmannesToinen kolmannesLoppuraskausMuussa vaiheessa

Odotamme sydänlasta– Vanhempien kokemuksia raskausaikaisista diagnooseistaTEKSTI KATJA LAINE


Kaavio 1.


E

joka piti paikkansa. – Lapsemme sai ensimmäisellä ultraus-

kerralla yksikammiodiagnoosin. Toisella kerralla oli eri kardiologi, joka sanoi tilan-teen olevan parempi ja että olisi mahdolli-suus kaksikammioisuuteen. Kolmannella kerralla oli ultraaja oli sama kuin ensimmäi-sellä kerralla ja silloin tilanne oli rajatapaus. Diagnoosi siis eli aika paljon odotusaikana.

Noin 8 prosentissa tapauksista diag-noosi on ollut väärä. Osassa tapauksissa sydänvika on osoittautunut huomattavasti lievemmäksi, osassa taas ennakoitua vai-keammaksi.

– Meillä Raskausaikana epäiltiin vasenta isomerismia, mutta lopulta kyseessä oli ASD sekä poikkeava laskimoverenkierto. Kyse oli siis huomattavasti helpommasta sydänviasta, jota lähtökohtaisesti epäiltiin.

LISÄÄ TIETOA TARVITAANSuurin osa kyselyyn vastanneista koki saa-neensa erittäin hyvin tai melko hyvin tietoa ensitietotilanteessa niin lapsen sydänviasta kuin sen hoidosta.

– Lääkäri kertoi perusteellisesti viasta, sekä hoidosta jonkin verran. Hoitajan kanssa istuimme vielä keskustelemaan, ja häneltä saimme artikkelin lapsesta, jolla on sama sydänvika, eräs vastanneista kertoo.

Noin kolmasosa vastanneista koki, että he saivat tietoa melko tai erittäin huonosti, joka on kokonaisuudessa huomattava määrä. Erityisesti jos lapsen diagnoosi jäi epäselväksi tai tarkempia tutkimuksia joutui odottamaan pitkään, monet kokivat jääneensä vaille tietoa ja tukea.

– Sain hyvin tietoa diagnoosin varmis-tuttua, mutta mielestäni tutkimuksiin/diagnosoitavaksi pääsy kesti kohtuuttoman kauan ja heti rakenneultrassa en saanut mitään tietoa vaan lähdin järkyttyneenä kotiin itkemään, yksi vastaajista sanoo.

– En osannut kysyä mitään. Rakenneult-rassa ei puhuttu oikein mitään, ainoa mikä jäi mieleen, oli lääkärin lausahdus että: ei nämä ihmiseltä vielä näytä näillä viikoilla. Ja sanottiin jotain pienestä vasemmasta puolesta ja yliopistosairaalaan lähete. Olin hölmistynyt. En osannut kysyä mitään ennen aikaa jatkotutkimuksiin.

Avainhenkilönä tiedonjakamisessa ensi-tietotilanteessa pidettiin pääosin lääkäriä tai lääkäriä ja hoitajaa yhdessä. Vastaajat arvioivat myös saamaansa tukea pitkin odo-tusaikaa (taulukko 1).

– Raskauden aikana kävin myös Nais-tenklinikalla ultrassa, ja vietin raskauden viimeiset viikot Helsingissä, missä lapsen oli määrä syntyä. Koin olevani hyvissä ja turvallisissa käsissä lapseni kanssa ennen ja jälkeen lapsen syntymän, kiittelee eräs vastaaja.

Kyselyssä kysyttiin myös vastaajien kokemusta hoitolinjauksen valinnassa. Noin 18 prosenttia vastanneista ei muista käyneensä keskustelua varsinaisesta hoi-tolinjauksesta. Hoitolinjauskeskustelun käyneistä 71 prosentille oli heidän muisti-kuvansa mukaan kerrottu kaikista kolmesta hoitolinjausvaihtoehdosta (aktiivihoito, keskeytys, saattohoito) ja annettu riittävästi tietoa vaihtoehdoista. Vastanneista 25 pro-sentin kohdalla aktiivihoito oli käytännössä ainoa vaihtoehto. Hoitolinjauskeskustelun käyneistä peräti kolmannes koki jonkin-laista painostusta hoitolinjauksen valin-nassa.

– Ei varsinaisesti suoraan sanottu, mutta erittäin voimakkaasti jäi sellainen vaiku-telma, että päätös ei ollut oikea lääkärien mielestä, yksi vastaajista sanoo.

– Meidän annettiin ymmärtää tai sitä suositeltiin todella vahvasti, että raskaus täytyy keskeyttää.

– Keskeytyksestä ja saattohoidosta

puhuttiin paljon, vaikka ne eivät meillä olleet vaihtoehtona, kolmas vastaaja kom-mentoi.

VERTAISTUKI UNOHDETAANHuolestuttavaa näin yhdistyksenkin näkökulmasta on, että ensitietotilanteessa vertaistuki tuntuu unohtuvan. Peräti 65 prosenttia vastanneista koki saaneensa tietoa vertaistuesta joko melko tai erittäin huonosti. Alle puolet vastanneista muisti, että heille oli kerrottu yhdistyksestä tai sen toiminnasta. Heistä 45 prosenttia oli saanut tiedon yhdistyksestä heti diagnoosin kuule-misen jälkeen. Harvalle vastaajista oli myös-kään tarjottu mahdollisuutta keskustella vertaisten kanssa. Yhdistyksen ja vertaistuen piiriin löydetään pääasiassa etsimällä itse tietoa muun muassa internetin välityksellä.

– En muista, että kerrottiinko meille yhdistyksestä. Kuitenkin etsin vertaistukea netistä, josta löysin blogeja ja Facebookin sydänlasten vanhemmat -ryhmän. Samalla löysin myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n, johon liityin lapsen syntymän jälkeen, ker-too eräs vastaajista.

Myös muiden vanhempien kohtaamiset teho-osastolla, sydänosaston vanhempain-huoneessa ja Sydänystävien kahvitukset Lastenklinikalla olivat monille ensikontakti vertaistukeen ja sen pariin hakeutumiselle.

– Olen ulospäin suuntautunut, minun on helppo puhua, kertoa tunteistani ja sanoa, etten selviä ja että tarvitsen apua. Olen kohdannut pääsääntöisesti suurisy-dämisiä ja asiani vakavasti ottavia hoitajia ja lääkäreitä. Näin jälkeenpäin olen joskus pohtinut sitä, että kuinka olisi käynyt, jollen itse raskauden edetessä ja lapsen syntymän jälkeen olisi niin aktiivisesti apua pyytänyt. Saavatko riittävästi apua ja tukea myös ne, jotka surevat ja pelkäävät sisään-päin, pohtii yksi vastaaja.

!

Yli puolessa tapauksissa diagnoosi on tarkentunut tai muuttunut joko myöhemmin raskauden aikana tai vasta syntymän jälkeen.

Taulukko 1:

Ensidiagnoosin oikeellisuus

Kyllä

Osittain oikea

Ei

0 13 25 38 50

7

41

37

Arvioi saamaasi tukea valitsemalla kuvaavin vaihtoehto

TÄYSIN ERI MIELTÄ

MELKO ERI MIELTÄ

MELKO SAMAA MIELTÄ

TÄYSIN SAMAA MIELTÄ

EN OSAA SANOA

Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoitohenkilökunnalta ensitietotilanteessa

13 25 35 9 3

Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoitohenkilökunnalta raskauden edetessä

7 22 35 20 1

Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoitohenkilökunnalta lapsen synnyttyä.

3 11 34 32 4

Kaavio 3.

Lähes 70 prosentin kohdalla vastanneista epäily lapsen sydänviasta oli herännyt raskauden toisella kolmanneksella.

Yli puolessa tapauksissa diagnoosi on tarkentunut tai muuttunut joko myöhemmin raskauden aikana tai vasta syntymän jälkeen.

Kaavio 2.

Kaaviot ja taulukot:

Kaavio 1:

!


Kaavio 2:

!Lähes 70 prosentin kohdalla vastanneista epäily lapsen sydänviasta oli herännyt raskauden toisella kolmanneksella.

Kaavio 3:

Sydänlasten syntymävuodet

0

4

7

11

14

1995199819992001200220032004200520062008 200920102011201220132014201520162017 2018

2

13

7

11

6

10

8

6

4

22

1

2

1

2

1

2

111

Epäily sydänviasta

2 %9 %

69 %

19 %Ensimmäinen kolmannesToinen kolmannesLoppuraskausMuussa vaiheessa


Vastaajista peräti kolmasosa kokikin jää-neensä yksin tai vaille tukea, joka on todella huolestuttavan suuri määrä.

– Koin, että jäin nimenomaan yksin ja ilman tietoa lääkäreiden ja hoitohenkilö-kunnan taholta, onneksi löysin vertaistuen!, yksi vastaajista toteaa.

– Diagnoosin jälkeen keskusteluavun hakeminen jäi itselle. Kun poistuimme sairaalasta, kukaan ei kysynyt miten pär-jäämme.

– Terveydenhuollon puolella ei koskaan otettu esille sitä, että tukea voisi tarvita tai saada. Enkä saanut vaikka kyselinkin psyko-logia. Koskaan en tavannut esimerkiksi sosi-aalityöntekijää. Suuri vertaistuki on ollut ja tulee aina olemaan Sydänlapset ja -aikuiset -ryhmästä löytynyt ystävä, kommentoi eräs vastaaja.

Kyselyyn vastanneista noin puolelle oli tarjottu mahdollisuutta keskustella psyko-login kanssa joko ennen tai jälkeen lapsen syntymää.

DIAGNOOSOINTI HYVÄ ASIAMuun muassa Sydänlasten vanhempien Facebook-ryhmässä nousee aina ajoittain esille keskustelua siitä, että kuinka ras-kauden aikana saatu diagnoosi vaikuttaa odotusajan loppuun. Ne vanhemmat, joilla lapsen sydänvika on löytynyt jo odotus-aikana, ovat pääsääntöisesti tyytyväisiä, että diagnoosi löydettiin ennakolta. Ne vanhemmat, joilla diagnoosi on tehty vasta syntymän jälkeen, ovat tyytyväisiä siihen, että odotusaikaa ei ole varjostanut stressi ja huoli. Tässä kohtaa voineekin todeta, että ihmisellä on luontainen taipumus selittää asiat parhain päin vaikka kyse olisikin ras-kaista ja vaikeista asioista. Myös tätä asiaa kysyttiin kyselyssä.

Monet kokivat, että raskaudenaikainen diagnoosi oli ahdistavaa, pelottavaa ja epä-tietoisuus leimasi loppuraskautta.

– Loppuraskausaika meni pelossa ja epä-tietoisuudessa. Kukaan ei osannut kertoa

Taulukko 1.

ennusteita ja päivittäin pelkäsin menettä-väni lapseni.

– Loppuraskaus diagnoosin jälkeen oli raskasta ja pelottavaa. Ei tiennyt mitä vastaan tulee vielä. Pelättiin pahinta ja toi-vottiin parasta. Silloin kun muut sisustivat lastenhuoneita ja valmistelivat kotia vauvaa varten, me vain mietittiin, että saadaanko lasta ikinä kotiin.

– Diagnoosin jälkeen loppuraskaus oli suorastaan painajasimaista. En tiennyt mitä vakavalla sydänvialla varustetun lapsen elämä on. Jos en olisi netissä nähnyt samaa sydänvikaista lasta hymyilevänä leikkimässä, hyvän värisenä, olisimme todennäköisesti päätyneet keskeytykseen. Luulin, että nämä sydänlapset haukkovat sinisenä henkeään lyhyen kurjan elämänsä ajan, yksi vastaajista summaa kuvaavasti.

Kyselyssä kysyttiin hypoteettisesti, että jos he saisivat nyt valita, että saisivatko he tiedon diagnoosista ennakkoon, lähes kaikki vastaajista (95 %) totesi haluavansa mieluimmin tiedon diagnoosista ennakolta.

– Loppuraskaus oli melkoinen koette-lemus sekä fyysisesti että henkisesti. Meni pitkään ennen kuin uskalsin tehdä mitään valmisteluja vauvaa varten, sillä pelkäsin menettävämme hänet. Tunteet vaihtelivat toivosta epätoivoon. Olimme kuitenkin erittäin tyytyväisiä siihen, että vauvamme diagnoosi tiedettiin etukäteen ja synnytys ja vauvan hoito osattiin suunnitella.

– Kaikesta huolimatta oli parempi kui-tenkin, että sai aikaa totutella ajatukseen kuin, että ensin luulisi saaneensa terveen lapsen ja sitten totuus valkenisi. Nyt synny-tys oli suunniteltu ja apu heti lähellä.

– Ilman raskauden aikaista lääkitystä ja suunniteltua ennenaikaista sektiota jo raskausviikolla 31 ei tyttäreni olisi todennä-köisesti jäänyt henkiin. Tehohoito aloitet-tiin heti sektion jälkeen.

Moni vastaajista kokikin, että ennalta tehty diagnoosi pelasti lapsen hengen.

Samassa yhteydessä kysyttiin myös sydänvian vaikutusta perhesuunnitteluun.

Vastaajista 42 prosenttia sanoi lapsen sydän-vian vaikuttaneen perhesuunnitteluun. Kaikkiaan 69 prosentilla vastaajista oli perheessä useampia lapsia, vaikka 45 pro-sentilla vastanneista sydänlapsi oli perheen esikoinen. Lapsia on siis uskallettu hankkia esikoisen sydänviasta huolimatta.

KYSELYT OSA LAADUNVALVONTAA Erityisesti hoitolinjauskeskustelu on ääret-tömän haasteellinen hoitohenkilökunnalle, sillä kaikki vaihtoehdot tulee käydä perheen kanssa lävitse ja antaa realistisesti tietoa sen hetkisen tilanteen valossa mahdolli-sista vaihtoehdoista. Perheet kokevatkin asiat hyvin eri tavoin ja toiselle pelkästään raskaudenkeskeytyksestä mainitseminen on jo liikaa. Toisaalta tässä kyselyssä peräti kolmannes koki kohdanneensa jonkinlaista painostusta hoitolinjauksen valinnassa, joka on selvä viittaus siihen, että hoitohenkilö-kunnan tulisi tarkistaa käytäntöjään. Esi-merkiksi Lasten ja nuorten sairaalassa onkin jo aloitettu ”laadunvalvonta”tutkimus asian tiimoilta, joka koskettaa erityisesti ensi-tietotilannetta, jota voidaan pitää erittäin hyvänä asiana.

Kaikkinensa kysely antoi myös yhdistyk-selle tärkeää taustatietoa. Erityisen tärkeää tietoa saimme siitä, kuinka yhdistyksen ja vertaistuen pariin ohjataan ja ohjaudutaan. Yhdistyksessä on ollut vallalla käsitys, että meidät löydetään hyvin, mutta tämän kyse-lyn valossa sydänlastaan odottavat perheet kaipaavat enemmän ohjausta ja tukea. Jos kolmasosa kyselyyn vastanneista raskausai-kana diagnoosin saaneista perheistä kokee jääneensä yksin tai vaille tukea, se on aivan liian paljon. Katsoo asiaa sitten mistä kul-masta tahansa. Tietoisuutta vertaistukitoi-minnasta tullaan lisäämään tulevaisuudessa mm. hoitohenkilökunnan koulutuspäivien, vertaistukihenkilökoulutusten ja tiedot-tamisen avulla. Kenenkään ei tulisi kokea jäävänsä yksin asiansa kanssa. •

Vastaajat arvioivat saamaansa tukea odotusaikana ja lapsen synnyttyä

TÄYSIN ERI MIELTÄ

MELKO ERI MIELTÄ

MELKO SAMAA MIELTÄ

TÄYSIN SAMAA MIELTÄ

EN OSAA SANOA

Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoito-henkilökunnalta ensitietotilanteessa

13 25 35 9 3

Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoito-henkilökunnalta raskauden edetessä

7 22 35 20 1

Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoito-henkilökunnalta lapsen synnyttyä

3 11 34 32 4

Koin jääneeni yksin ja vaille tukea 25 26 15 10 9


Pitkäaikaissairaiden lasten ja erityislasten perheiden hyvinvointia selvittävän tutkimuksen Kummeille toteutti Taloustutkimus. Tutkimukseen osallistui viiden eri potilasjärjestön jäseniä, joista yksi oli Sydänlapset ja -aikuiset ry.

Valtaosa vanhemmista kantaa suurta tai erittäin suurta huolta sairaasta lapsestaan. Perheissä keskustellaan yleisesti ottaen paljon tai jonkin verran sairaasta lapsesta tai lapsen erityisyydestä, mutta perheen keskuudessa hankalimmaksi koetaan asian käsittely juuri sairaan tai erityisen lapsen kanssa. Silloin puhutaan sairaudesta yleensä ja miksi juuri hän sairastui, hoi-totoimenpiteistä ja lääkkeistä, peloista, kuolemasta, tulevaisuuden kuvista (ammatti, asuminen, perhe), erilaisuudesta sekä paranemisesta. Puolison kanssa keskustelu koetaan helpoimmaksi, mutta toisaalta joka kahdek-sannessa perheessä vanhemmat keskustelevat asiasta vähän tai ei lainkaan. Sairaan lapsen sisarukset juttelevat sairaudesta tai erityisyydestä vanhempien ohessa myös kavereiden sekä muiden läheisten kanssa.

SISARUKSET REAGOIVATKolmannes vanhemmista arvioi sairaan tai erityisen lapsen sisaruksen käyt-täytymisen muuttuneen diagnoosin jälkeen. Merkittävän yleiseksi asia koe-taan syöpälapsiperheissä. Osa vanhemmista kokee käyttäytymisen kuuluvan normaaliin kehitykseen. Tyypillisimpinä sisarusten reaktioina nähdään pelokkuutta/itkuisuutta sekä vakavuutta/sulkeutuneisuutta.

HENKISTÄ TUKEA VAILLASelvityksessä ilmenee, että moni potilasperhe kokee kaipaavansa erityisesti henkistä tukea nykyistä enemmän. Tämän osalta esiin nousivat keskustelun tarve ja asiantuntijan apu (psykologi, lääkäri tiedon antajana), mutta myös konkreettinen apu ja vertaistuki. Apu sisaruksille sekä parisuhteeseen koe-taan niin ikään tarpeelliseksi. Vastaajat toivat esiin myös sen, että tilanne on varsinkin alkuvaiheessa niin kaoottinen, ettei omaa avuntarvetta ehkä edes tiedosteta, ja näissä tapauksissa toivottaisiinkin, että tukea annettaisiin nykyistä enemmän pyytämättä.

MYÖNTEISIÄKIN ASIOITASuurin osa vanhemmista kokee lapsen sairauden tai erityisyyden tuoneen mukanaan myös joitain myönteisiä vaikutuksia perheeseen. Arvokkaina asioina nähdään esimerkiksi uudet ystävät ja vertaistuki sekä elämänarvoi-hin, elämään suhtautumiseen ja ymmärrykseen liittyvät seikat. Osa kokee perheen myös tiivistyneen sairauskokemuksen seurauksena. Sisarusten osalta korostuvat puolestaan yhdessä tekeminen ja saatavilla olevan yhteisen ajan arvostaminen. Perheen yhdessäoloa, keskustelemista ja arkisten asioiden tekemistä pidetään parhaana apuna sisarusten hyvinvoinnin edistämisessä. E

Tutkimus pitkäaikaissairaiden lasten ja erityislasten perheiden hyvinvoinnista

Lapsen sairaus vaikuttaa monin tavoin koko perheen elämään

TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULAALKUPERÄINEN ARTIKKELIKOKONAISUUS ON JULKAISTU LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY:N LEHDESSÄ 03/2017

”Me tehään paljon yhessä juttuja perheenä, vietetään elokuvailtoja, juustoiltoja. Käydään kahviloissa ja ravintoloissa syömässä. Minulla on ihanat pikkusisarukset.”

Seuraavilla sivuilla lastenpsykiatrian professori Tuula Tamminen ja HUS Lastenpsykiatrian ylilääkäri Leena Repokari kommentoivat kyselyn tuloksia.

Lastenklinikoiden Kummien teettämän tutkimuksen mukaan yli 80 prosenttia sairaan lapsen sisaruksista kokee, että toisen lapsen sairaus vaikuttaa omaan elämään sekä konkreettisella että henkisellä tasolla. Puolet sisaruksista kokee erilaisia pelkoja, jotka liittyvät sairaan sisaruksen tulevaisuuteen sekä omaan jaksamiseen.

”Se, että näkee sisarensa olevan kuolemansairas ja hyvin heikko, ei mieltä parem-maksi saa. Huoli on suuri niin sisaruksesta kuin äidistäkin, miten he jaksavat.”

”Ensin ei luvattu että elää ja nyt hän on jo kohta kolme vuotta. Koko ajan oon pelänny että hän kuolee... Oon joutunu olosuhtei-den pakosta ottamaan vastuuta kotona.”

”Elämä on pysähtynyt. Mitään ei voi tehdä eikä minnekään mennä. Aina edelle menee sairastunut sisarus.”

”Käytännön apua tukiviida-kossa rämpimiseen ja keskus-teluapua etenkin sisaruksille.”

”Konkreettista apua vaikeisiin alku-aikoihin. Hieman myöhemmin olisi asiantuntijan apu ollut tarpeen.”

”Alkuaikoina jaksaminen oli niin huo-noa, että väkisinkin vanhempi sisar jäi vähemmälle huomiolle, valitettavasti.”


Lastenpsykiatrian professorille Tuula Tammiselle nousivat Lasten- klinikoiden Kummien tilaaman ja Taloustutkimuksen toteuttaman kyselytutkimuksen tuloksista eniten esiin henkisen tuen tarve ja vertaisryhmien tärkeys.

Tutkimustulosten mukaan lapsipotilasperheissä koetaan taloudellisen avun ja etenkin henkisen tuen saaminen riittämättömäksi. Tarve on

suurimmillaan erityisesti sairauden alkuvai-heessa, kun apua ei itse osata edes pyytää.

– Näiden perheiden tukemista on lisät-tävä ja vahvistettava, professori Tamminen painottaa.

– Se tulee paljon halvemmaksi kuin negatiiviselle kehitysuralle joutuvien tapaus-ten hoitaminen. Näin asia on, katsottiinpa sitä mistä näkökulmasta tahansa.

Pitkästä kokemuksesta Tamminen tietää, että perheet – nimenomaan kokonaiset perheet – tarvitsevat sekä konkreettista että henkistä apua.

– Omassa työssäni olen myös havainnut, että on aivan eri asia, sairastuuko lapsi vau-vana vai vähän vanhempana, hän sanoo.

– Ja vaikka lapsen sairaus pysyisi samana, se tuo jokaisessa kehitysvaiheessaan uudet ilot ja surut. Vanhemmat ja sisarukset tarvitsevat aina uudestaan tukea samoissa-kin asioissa. Sairaan lapsen kohdalla taas henkisen tuen tarve voi kriisiytyä, kun muut lapset menevät kouluun tai päiväko-tiin, mutta hän ei itse pääse.

KOSKETA JA KUUNTELE!Sairaalla lapsella, hänen sisaruksillaan ja hänen vanhemmillaan on omat kehityspol-kunsa.

– Perhe on systeemi, missä sekä rikkau-det että vaikeudet ajan myötä muuttuvat, professori Tamminen korostaa.

– Trauman alussa on nimenomaan tär-keää antaa perheelle konkreettista apua ja pikku hiljaa lisätä henkisen avun osuutta. Alussa perhe ei helposti pysty ottamaan vastaan henkiseen tukeen liittyvää vuoro-

vaikutustietoa. Kosketa ja kuuntele! neuvoo Tamminen, professori emerita, joka jäi vuosi sitten eläkkeelle työskenneltyään Tampereen yliopistossa yli 30 vuotta. Professuuriin kuuluen hän on myös ollut pitkään Tampereen yliopistollisessa keskus-sairaalassa ylilääkärinä.

– Lasten mielenterveysongelmat laidasta laitaan ovat olleet minulla ammatissani päällimmäisinä, varsinkin pienimmät lap-set; varhainen vanhemmuus on ollut keski-pisteessä, Tamminen kertoo.

SISARUSTEN RIIPAISEVA ASEMATuula Tamminen pitää hienona asiana, että Kummien teettämässä kyselytutkimuksessa oli niin isosti huomioitu sairaan lapsen sisarukset.

– Sisarusten asema on tietyllä tavalla riipaisevin. He jäävät helposti syrjään, koska vanhempia täytyy mahdollisuuksien mukaan kannatella, jotta he jaksavat, kun sairas lapsi vaatii niin paljon, Tamminen huomauttaa.

– Sen vuoksi sisarusten huomioonotta-minen on asia, josta nyt pitäisin meteliä. Muutenkin on tärkeää hoitaa kokonaisia perheitä. Asiassa on monta näkökulmaa, mutta joka kerta kannattaa herättää kysy-mys: ”Onko koko perheen mahdollista olla paikalla?”

Tammisen mukaan sairaan lapsen sisa-rille kannattaa kaikissa tapauksissa antaa paljon tietoa.

– Toki sisarten iällä on merkitystä. Jos ei ole kysymys kovin pienestä lapsesta, sisar voi kokea tarvetta olla vahva. Se voi olla joko sisaren kasvua eteenpäin vievä asia tai hänen kehitystään jarruttava taakka, Tam-minen sanoo.

– Asiasta on paljon tutkimustietoa, mutta sitä ei vielä osata hyödyntää. Meillä on näyttöä myös siitä, että voi olla lapsen kehitystä tukevaa, jos jompikumpi vanhem-mista on somaattisesti tai psyykkisesti sairas ja lapsi joutuu ottamaan paljon vastuuta.

Tamminen tietää, että terveydenhoi-dossa kaikkein kipeimmät asiat otetaan esille viimeisiksi. Ensin on helpompi keskit-tyä muuhun.

– Terveydenhoidon palvelujärjestelmissä sairaan lapsen sisarusten hoitaminen on

hoitavissa tahoissa avuttomuutta synnyttävä asia, joka tuppaa jäämään syrjään. Nyt tie-toa ja taitoa jo on. Kokonaistilanne pitäisi vielä saada kehittymään.

ARVOT MUUTTUVATVanhemmat kantavat luonnollisesti suurta huolta sairaan lapsen tilanteesta ja tulevai-suudesta.

– Meidän pitäisi enemmän osata auttaa näkemään tulevaisuutta toisin kuin kilpai-luyhteiskunnassamme on tapana, Tuula Tamminen toteaa.

– Sitä voi arvioida myös tyytyväisyyden ja elämänrikkauden näkökulmista. Se aut-taisi perheitä hahmottamaan tulevaisuutta, hän jatkaa.

– Itsekin katselen läheltä erään erityis-lapsen perhettä. Oli hyvin riipaisevaa, kun kahdeksanvuotias isosisko lupasi hoitaa pikkuveljeä sitten, kun isä ei enää jaksa. Se oli hänen tulevaisuuden suunnitelmansa, ja sisaruussuhteet ovat elämän pisimmät ihmissuhteet, Tamminen muistuttaa.

Kun lapsi sairastuu, arvot perheessä muuttuvat merkittävästi.

– Yksi arvoista on se, että on pakko oppia elämään tässä ja nyt, Tamminen sanoo.

– Perheille on annettava mahdollisuus astua ulos länsimaisessa elämässä vallitse-vasta ”sitku”-harhasta. Heitä pitää auttaa arvostamaan tuota mahdollisuutta, vaikka perheet voivat raastavassa arjessa kivun ja tuskan keskellä vähän protestoidakin sitä. ”Sitten kun lapsi on isompi, on hiukan hel-pompaa”, ajatellaan.

VINOUTTAVIA SEIKKOJATaloustutkimus Oy:n tekemän kyselyn tuloksissa ei ollut professori Tammiselle yllätyksiä.

– Tutunoloista, Tamminen tiivistää.– On tärkeää, että tällainen kysely on

tehty, ja sen esille tuomat tarpeet on kaikin mahdollisin keinoin ja mahdollisimman suurella volyymillä nostettava esiin. Tutkija-minäni kehottaa kuitenkin olemaan tämän-tyyppisten kyselyjen tulosten suhteen varo-vainen. Minua kiinnostaa muun muassa se, kuinka paljon on kaiken kaikkiaan olemassa perheitä, jotka olisivat voineet vastata.

Lastenpsykiatrian professori Tuula Tamminen:

”Pelkällä läsnäololla on iso voima”TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA


Vastanneiden lukumäärä ei kerro kyselyn kattavuudesta.

Jonkin verran Tammista häiritsee myös se, että kysely oli lähetetty vain tiettyihin viiteen potilasjärjestöön kuuluville.

– Ymmärrän toki käytännön syyt. Mutta tällaiset seikat vinouttavat tulosta. Syntyy liian hyvä kuva tilanteesta, sillä potilasjärjes-töissä olevat ovat muutenkin keskimääräistä sosiaalisempia ja aktiivisempia, ja heillä on keskimääräistä enemmän voimavaroja.

Samalla Tamminen haluasi ottaa vaka-vaan pohdintaan sen, miten vertaisryhmät ja järjestöt paremmin tavoittaisivat apua tarvitsevat. Hän on pitkällä lastenpsykiatrin urallaan nähnyt paljon perheitä, jotka eivät jaksa eivätkä selviä.

– Tietenkään sekään ei ole oikea koko-naiskuva.

KOKO PERHE YHDESSÄTuore tutkimustulos kertoo muun muassa, että sairaudesta tai erityisyydestä keskus-

tellaan perheen kesken ja että sisarukset puhuvat myös kavereidensa ja muiden läheistensä kanssa.

– Tämäkin on asia, jonka luulen näissä kyselytuloksissa näyttävän paremmalta kuin koko todellisuus, Tamminen sanoo.

– Yksi tärkeimmistä henkisen tuen muo-doista joka tapauksessa on, että autetaan perhettä puhumaan ääneen ja koko perhe yhdessä. Sisaruksia on opetettava uskalta-maan kertoa omista tarpeistaan, pelostaan, kiukustaan tai vihastaan. Kaikissa perheissä, joita olen työssäni tavannut, lasten huoli vanhempiensa jaksamisesta on niin kova, että he yrittävät säästää vanhempiaan, Tam-minen kertoo.

– Pitäisi myös opettaa vanhempia puhu-maan keskenään kahden. Kun se ei ole helppoa tavallisissakaan perheissä, miten se olisi sen helpompaa erityislapsen vanhem-pien kesken.

Tutkimuksen mukaan henkistä tukea perheille olivat eniten antaneet ystävät ja

isovanhemmat.– Se ei suinkaan ole minulle uusi tieto,

mutta se puhuttelee, Tamminen sanoo.– Lähimmät ihmiset näkevät tarpeen

ja uskaltavat ohjata ja neuvoa. Terveyden-hoitojärjestelmissä sitä ei nähdä. Se minua huolestuttaa. Sen pitäisi olla samanlaista rutiinia kuin joku lakisääteinen rahallinen tuki.

ARKI KANNATTELEE KRIISEISSÄTutkimustuloksen tiivistelmässä todetaan sairaan tai erityisen lapsen sisarusten lähes poikkeuksetta reagoivan perhettä kohdan-neeseen tilanteeseen, joko henkisellä puo-lella tai konkreettisesti.

– Väittäisin, että kaikki reagoivat, Tam-minen tuumaa.

– Olisin erittäin huolissani, jos eivät reagoisi.

Perheen yhdessäolo, arkiset asiat ja keskustelu ovat Tammisen mielestä parasta apua sisaruksille. – Niitä he myös pitävät E

Lastenpsykiatrian professori Tuula Tamminen tietää kokemuksesta, että lapsen sairastuessa perheet – nimenomaan kokonaiset perheet – tarvitsevat sekä konkreettista että henkistä apua.


Tärkeää tietoa lastenpsykiatriseen työhön

mukavina asioina elämässään. Arki kannattelee kaikissa kriiseissä. Mutta eivät sisaruksen arki, visiot ja terveys ole muuttuneet. Sisaruksen pitäisi mahdol-lisimman paljon pystyä kokemaan, että oma elämä on ennallaan. Myös sairaan lapsen kannalta on tärkeää, että arjessa on paljon normaaliakin. Sen sijaan elä-män tekeminen täysin tavalliseksi on totuuden kieltämistä, Tamminen huo-mauttaa.

On tyypillistä, että lapsi murrosiän loppuvaiheisiin saakka helposti syyttää itseään jostakin.

– Sisaruksilla kuten vanhemmillakin voi olla erilaisia epämääräisiä syyllisyy-dentunteita siitä, miksi juuri meidän perheessämme on sairas lapsi, Tamminen tietää.

– Ne ovat hyvin kipeitä henkilökoh-taisia asioita, joista vanhempi ei usein pysty puolisollekaan puhumaan.

Rajanvedot siitä, mistä perheessä puhutaan ja mistä ei, pitäisi jokaisen per-heen itse rakentaa.

– Vanhemmat ovat siinä asiassa oman perheensä asiantuntijat. Siihen ei tervey-denhoitohenkilökunnalla ole yleispäteviä reseptejä.

TOIVON ELEMENTTEJÄProfessori Tamminen tietää, kuten tut-kimustuloskin sanoo, että vaikeuksien ja huolen vastapainona vanhemmat näkevät sairauden tuoneen elämään myös hyvää: uusia ystäviä vertaistuen ja tapahtumien kautta, muutoksia elämänarvoissa ja per-heyhteyden lujittumista.

– Tätä näkee hankalimmissakin tapauksissa, Tamminen sanoo.

– Jokaisessa perheessä on toivon ja paremman huomisen elementtejä. Mutta ne pitää löytää. Kun hyppää arkielämän arvojen oravanpyörästä, huomaa hel-posti, kuinka hurjan iso voima on pel-källä läsnäololla, hän jatkaa.

– Vanhemmalle on rankka kokemus, että hän ei voi parantaa lastaan tai usein-kaan edes helpottaa hänen kipujaan. Sen vuoksi vanhemmalle on usein jopa ikimuistoista, kun hän ottaa sairaan lap-sensa syliinsä, sanoo rakastavansa tätä ja huomaa, miten paljon se lasta auttaa. •

Kun lapsi sairastuu, arvot perheessä muuttuvat merkittävästi. – Yksi arvoista on se, että on pakko oppia elämään tässä ja nyt, professori Tamminen sanoo.

E


HUS Lastenpsykiatrian ylilääkäri Leena Repokari korostaa tuoreen tutkimus-tuloksen merkitystä fokuk-sen antajana arjen työhön.

– Tutkimushan se ei varsinaisesti ole. Mutta otanta (lähes 200 vanhempaa, vii-tisenkymmentä sisarusta) riittää tekemään siitä arvokkaan selvityksen. Se muistuttaa, että potilaan lisäksi meillä pitää olla koko perheen hyvinvointi fokuksessa.

Perheen elämä ei suinkaan jää tauolle siksi aikaa, kun lapsi on sairas, vaan arjen on pyörittävä rinnalla koko ajan.

– Meillä on HUS Lastenpsykiatriassa oma työryhmä, joka antaa palveluita somaattiselle puolelle, Repokari kertoo.

– Uuden lastensairaalan uusien toimin-tatapojen myötä pitää tietysti miettiä, miten saamme sopeutettua toiminnot uuteen systeemiin. Olemme somatiikan kanssa jat-kuvasti vuoropuhelussa siitä, millaisia tar-peita heillä on ja miten voimme olla heille apuna. Siihenkin nähden tämä kyselytulos on meille hurjan tärkeää tietoa.

Yleissairaalapsykiatrian perustehtävä on nimenomaan antaa sairaalahoitovaiheessa apua tarpeen mukaan joko potilaalle, van-hemmille tai sisaruksille.

– Toki resurssit ovat rajalliset, ja ne pitäisi pystyä kohdentamaan oikealla tavalla, Repokari sanoo.

– Todella tärkeää on, miten somaatti-sesta hoidosta vastaavat – lääkärit ja hoitajat – ottavat psykologiset seikat huomioon. Pitää osoittaa myötäelävänsä tuskaa ja osata kysyä, mitä kuuluu.

Helsingin Lastenklinikalla jokaiselle somaattiselle osastolle on nimetty sosi-aalityöntekijä. He ovat organisatorisesti lastenpsykiatrian työntekijöitä. Heidän merkityksensä on ensisijaisesti käytännön asioissa, muun muassa konkreettisten tukien saamisen neuvomisessa, mutta heillä on tärkeä tehtävä myös perheen psyykki-sessä tukemisessa kriisin keskellä.

– Jos ajattelemme lapsen sairauden per-heelle tuomaa henkistä kuormaa sekä pel-koa, surua ja huolta, auttaa todella paljon, jos lasta hoitavat henkilöt antavat tietoa sairaudesta, luovat toivoa ja ovat lämpimiä

ja ystävällisiä. Tilanteesta ei voi vetäytyä, kun toinen on hädissään. Hoitohenkilöstön on tarvittaessa saatava tähän koulutusta tai työnohjausta, ylilääkäri Repokari korostaa.

– On myös tilanteita, joissa vanhempien oma toimintakyky romahtaa täysin. Esi-merkiksi jos perheessä on ennestään toinen erityistarpeinen lapsi, voi uusi somaattinen sairaus aiheuttaa psykiatrisen hoidon tar-peen.

PELISILMÄÄ TARVITAANTutkimustuloksesta tuli Repokarin mielestä käsitys, että jonkinlaista tukea on hyvällä prosentilla kuitenkin tarjottu.

– Oli myös mukava kuulla, että tietoa taloudellisista etuuksista on saatu perille. Se johtuu varmaankin siitä, että se on alue, joka on helppo hoitaa.

Mutta varsin iso prosentti vastauksista kertoi, etteivät vastaajat olleet kokeneet saa-maansa henkistä tukea riittäväksi.

– Ihmisten voimavarat ovat erilaisia, ja kriisitilanteet koetaan eri lailla. Sitä paitsi uupuminen on jollain lailla yhä häpeällistä. Siitä ei helposti haluta puhua, Repokari näkee.

– Tuntosarvien on oltava pystyssä, ja pelisilmää näissä tilanteissa usein vaaditaan. Hoitajillakin on varmasti näissä tilanteissa omaa henkistä kuormitusta. Tehtävä ei ole helppo, mutta terveydenhuollon laadun kannalta se on oleellinen tekijä, joka vaikut-taa vahvasti myös potilaskokemukseen.

PERUSKAAVA PUUTTUULastenpsykiatriassa Leena Repokari on tavannut tärkeässä kehitysvaiheessa masennukseen sairastuneita sisaruksia, kun perheessä yhden lapsen sairastumisen aiheuttamat kuormitustekijät ovat vieneet vanhempien ajatukset täysin pois terveistä lapsista.

– Sisaruksetkin käsittelevät näitä asioita niin yksilöllisesti, ettei ole olemassa mitään tarkkaa syy-seuraus-ketjua. Hoitohenkilö-kunnan on vain oltava kuulolla ja kyettävä hienotunteisella, ei-tungettelevalla tavalla kysymään, mitä sisarukselle kuuluu ja miten hän jaksaa, Repokari sanoo.

– Lasten kehitystaso huomioon ottaen

vaikeistakin asioista pitää kertoa mahdol-lisimman paljon. Turhaa pelkoa ei kuiten-kaan kannata herättää, pikemminkin tulee tyynnyttää pelkoa ja antaa toivoa, vaikka sairaan lapsen tilanne näyttäisikin huonolta. Eri-ikäisille lapsille on tietenkin puhuttava erikseen ja eri tavalla, mutta niin, että asiat tulevat jokaiselle mahdollisimman hyvin ymmärretyiksi. Jos lapsi itse puhuu kuole-masta tai kuolemanpelosta, siitä on hänen kanssaan keskusteltava. Tarvittaessa siihen tilanteeseen on saatavissa ammattilaisen apua.

Repokari korostaa, että vanhemmat ovat joka tapauksessa perheen tärkein voimavara.

– Heihin meidän on ennen kaikkea panostettava, jotta he jaksavat hoitaa vanhemmuustehtävänsä mahdollisimman hyvin. Muun muassa Lastenklinikoiden Kummien järjestämät äitien ja isien hem-mottelupäivätkin ovat siinä mielessä erittäin tärkeitä.

REAGOINTI ON NORMAALIAYlilääkäri Repokaria huolestuttaa se, että sisarusten tutkimusvastauksista näkyy hei-dän elämänsä enimmäkseen kurjistuneen.

– He joutuvat tekemään asioita, joita muut lapset eivät joudu, ja olemaan paljon erossa vanhemmistaan, Repokari tulkitsee.

– Näkisin, että erilaiset vertaisryhmät – vaikkapa ihan tavalliset harrastusryhmät – olisivat sellaisessa tilanteessa eduksi, hän neuvoo.

– Ohjatuissa vertaisryhmissä kokemuk-sia voi paremmin jakaa tuomalla mukaan elementtejä, jotka auttavat lasta kääntä-mään kokemuksia voimaksi. Tässä ilmi-össähän ei sinänsä ole mitään psykiatrista. Reagointi on normaalia, ja kertoo henki-sestä terveydestä, että pystyy ilmaisemaan hankaliakin asioita. Enemmän olisin huo-lissani sellaisesta lapsesta, joka ei millään tavalla tuo tyytymättömyyttään julki, toteaa Repokari. Hän on työssään törmännyt muun muassa tapaukseen, missä sairas lapsi oli monen vuoden ajan saanut vanhemmilta kaiken huomion.

– Sisar ei voinut kertoa heille lainkaan omia murheitaan, jotta ei lisäisi näiden taakkaa. Se on pidemmän päälle tuhoisaa. •

HUS Lastenpsykiatrian ylilääkäri Leena Repokari muistuttaa, että vanhemmat ovat joka tapauksessa perheen tärkein voimavara.– Heihin meidän on ennen kaikkea panostettava, jotta he jaksavat hoitaa vanhemmuustehtävänsä mahdollisimman hyvin.


TEKSTI KATI KÄRKKÄINEN, SOSIAALIPSYKOLOGI, TYÖNOHJAAJAKUVAT LEHDEN ARKISTO

Lapsen voimavaroja ja samalla selviytymiskykyä voi vankistaa monin pienin tavoin yhteistä arkea elettäessä. Hänestä voi tukea taitavaa toimijaa, joka osaa säädellä tunteitaan, ajatella rakentavasti ja luovia luontevasti sosiaalisissa suhteissaan. Kasvun vuosina muodostuu toistojen myötä tapoja ajatella, tuntea ja toimia. Vanhempana voit ohjata siihen, että omaksutut tavat olisivat tarkoituksenmukaisia eli tukisivat tasapainoista olemista ja tekemistä vaikeuksienkin tullessa vastaan. Pääset tutustumaan teemaan laajemmin kirjani ”Vahvista lasta” kautta. Tässä artikkelissani tarjoilen pienen ajatuskimpun liittyen lapsen – ja joissain kohtaa erityisesti sydänlapsen − tukemiseen.

Tunnetaitojen – ja ohessa myös sosiaalisten taitojen − oppiminen pohjautuu läm-pimään vuorovaikutussuhtee-seen lapsen kanssa. Suhteen

vahvuus ja myönteisyys tarjoavat tärkeitä malleja toimivasta vuorovaikutuksesta, ja näitä suhteessa olemisen tapoja lapsi huo-maamattaankin omaksuu. Yksinkertaistaen voi todeta, että kun itseä on pienestä pitäen kohdattu lämpimästi, reilusti ja tarvittaessa ystävällisen jämäkästi, niin siitä on muo-dostunut hyvä pohja toisten kanssa toimi-miseen.

Miten vahvistaa lasta?

Lastakin voimauttaa sen tiedostaminen, mitä hän osaa erityisen hyvin. Näitä vahvuuksia kannattaa arjessa bongailla lapsen tekemistä ja olemista seuratessaan ja laittaa niitä hänelle sanoiksi.


TUTUSTUMISTA TUNNECOCKTAILIINArvostava kohtaaminen saa lapsen myös vastaanottavaiseksi ohjaukselle. Kun syntyy kokemus ”samalla puolella olemisesta”, lapsi ymmärtää aikuisen haluavan hänelle hyvää ja ottaa ohjausta mieluummin vastaan. Herkkävireisessä yhteydessä van-hempi myös hahmottaa paremmin lapsen mielenmaisemaa: sitä, ”missä hän menee”, mikä mahdollistaa osuvamman vastaamisen lapsen tarpeisiin.

Kun lapsi saa pienestä pitäen harjoitella kokemaan laajaa kirjoa tunteita, hän myös huomaa, että niistä pääsee yli. Tunteet tulevat ja menevät, eikä niitä tarvitse pelätä. Tunteita on hyvä harjoitella ymmärtämään, ja kuohun mentyä ohi on yhteisen poh-dinnan paikka − miten vastaava tilanne kannattaisi kohdata jatkossa. Kirjojen luke-minenkin tarjoaa vanhemmalle ja lapselle hienon tunteiden havainnoinnin paikan.

Huoli ja pelko ovat joitain tunteista, joita lapsen sairaus helposti tuo tullessaan. Jotta lasta voi auttaa tulemaan sinuiksi tun-teiden kanssa, on tärkeää huolehtia ensin itsestään: päästä mahdollisimman hyvin käsiksi faktoihin, jotka sillä hetkellä päte-vät, ja saada tukea niiden pureskeluun. On hienoa, jos vanhemmat pystyvät tukemaan toinen toistaan, minkä ohella myös ulko-puoliset peilauskaverit ovat yleensä hyö-dyksi. Itse kukin tarvitsee huolten keskellä ollessaan paitsi ajattelun tukea niin myös myötätuntoa.

Kun lapsi pohtii sydänvikaansa, hän kai-paa ymmärrystasoistaan tietoa voidakseen rakentaa käsitystään asiasta. Kun vastailee suoraan lapsen esittämiin kysymyksiin, infosta tulee väistämättä räätälöityä. Vasta-ukset osuvat oikealle tasolle ja koettuihin tarpeisiin. Lapselle kerrotaan aina totuutta, mutta välillä kieli on keskellä suuta, jotta tuo totuus on sekä ymmärrettävää että pel-koja paisuttelematonta. Jos oman mielesi perukoilla kaihertaa häijy, muttei kovin todennäköinen uhkakuva, sitä ei kannata lapselle tarjoilla.

Oletettavista poluista eteenpäin sydän-vian kanssa jutellaan lapsen kiinnostuksen pohjalta. Mahdollisuuksien mukaan on hyvä miettiä jo etukäteen, millaisia ”peh-mentimiä” vaikeisiin kohtiin voi tarjota. Esimerkiksi tulossa on leikkaus, ja se saattaa hyvinkin aiheuttaa pelkoa. Rau-hoittaisiko, jos samalla voisi kertoa, mitä kivaakin tuohon sairaalajaksoon mahtuu:

jokin mukava tekeminen ennen sairaalaan menoa tai ehkä tutun tyypin tapaaminen osastolla? Tai voisiko muistutella lasta siitä, mikä on rauhoittanut ennenkin, kuten rakkaan pehmopupun ottaminen reissuun mukaan? Usein kannattaa kysyä lapselta itseltään, mikä tietyssä tilanteessa voisi olla avuksi. Pelkkä tunteiden nimeäminenkin rauhoittaa aivokemiaa, ja kosketus sekä syli riittävät sitä pidemmälle, mitä pienempi lapsi on kyseessä.

Kun lapsi joutuu kohtaamaan isoja, rankkoja asioita jo pienenä ja hän saa siihen tukea, stressinsietokyky voi olla vahvempi kuin keskivertolapsella. Valmiuksia käsitellä vaikeaakin löytyy elämässä tulevien töyssy-jen varalle.

AJATUSTEN AVARUUDESSAIhmismieli on sellainen, että valveilla ollessa ajatuksia surraa päässä ehtymättä, jos ei ole tiiviisti keskittynyt tekemään jotain. Osa ajatuksista tuo tunteiden virran muassaan, osa on neutraalimpia. Joku ajatus saattaa suorastaan ”huutaa olemassaoloaan”. Osa ajatuksista on selkeämmin ”totta”, osa on vain matkan varrella mukaan tarttunutta ja tarkistamatonta kuten kouluajoilta juurtu-nut kuvitelma tumpeloudesta liikunnassa.

Lapselle on hyvä antaa arvostavaa tilaa kertoa omista mietteistään. Vakavasti otta-mista on sekin, että ymmärtää lapsen aja-tuksen olevan aina mielekäs hänen perus-toiltaan. Yhdessä päästään hakemaan etäi-syyttä ajatuksiin miettimällä vaikkapa sitä, miten muuten samasta asiasta voisi ajatella. Mitä esimerkiksi joku ihan toinen tuosta saattaisi funtsia? Yhtä lailla voidaan tutkailla sitä, mitä tuollainen tapa ajatella sinulle tekee. Millaisia tunteita se kutsuu esiin, millaiseen toimintaan kannustaa? Mikähän voisi olla vaihtoehtoinen ajatus, jota voisi kokeilla sanoa päässään vanhan tilalle?

Ympäröivässä yhteiskunnassa ei pärjää perinteisiä uria talloen. Lapsen on löydet-tävä omat polkunsa ja siihen tarvitaan itsek-seen ja luotettujen toisten kanssa ajattelua. Tällainen reflektoinnin taito luo pohjan, jolta on mielekästä ohjata käyttäytymistään ja tehdä tarkoituksenmukaisia valintoja.

KOHTI TASAPAINOISTA TOIMIJUUTTALapsi tunnustelee itselleen mieluisia teke-misiä sekä muotojen että määrän suhteen. Sydänlapsen kohdalla lääkärikin voi tuoda tähän rajoitteita. Vanhempi saattaa tässä

kohtaa painia oman suojelunhalun kanssa: mitä uskallan antaa tämän lapseni kokeilla? Hyvä onkin, että pysähtyy tähän ”painimi-seen” eikä rajaa mahdollisuuksia hätäisesti tunnepohjalta. Ajan ja ajattelukaverien kanssa voi miettiä, mikä on tarkoituksen-mukaista. Lapsi tarvitsee kokemuksia siitä, että osaa, pystyy ja uskaltaa.

Lastakin voimauttaa sen tiedostaminen, mitä hän osaa erityisen hyvin. Näitä vah-vuuksia kannattaa arjessa bongailla lapsen tekemistä ja olemista seuratessaan ja laittaa niitä hänelle sanoiksi. Noin kymmenestä vuodesta alkaen yksi hauska tapa pysähtyä taitavuuden äärelle on täyttää lapsen kanssa netistä ilmainen, tiedepohjainen vahvuus-testi, joka löytyy suomeksikin hakusanoilla ”VIA strentgh”. Isompaa voi kannustaa käy-mään itse tekemässä tämän testin. Onko-han muuten lapsellasi joitain sellaisiakin vahvuuksia, joiden kehittymistä sydänvian kanssa eläminen on vankistanut?

Toiminnan näkökulmasta lapsi harjoit-telee myös sen tunnistamista, mille asioille on mahdollista tehdä jotain ja mitä niille on tehtävissä. Yhdessä voidaan keksiä pieniä, konkreettisia askeleita hyvään suuntaan. Se taas, mihin ei voi konkreettisesti vaikuttaa, onkin tunnetaitoihin ja ajattelun taitoihin kuuluvaa mielen hallintaa, ja tähän lop-puun palaamme siis aikuisen apuun: täl-laisessa on hyvä olla tukena jäsentelemässä sitä, mikä nyt haastaa. •

Miten elää arkea lapsen kanssa siten, että hänestä tulee sinut itsensä ja elä-män kanssa? Niin, että hän arvostaa itseään ja toisia, suhtautuu elämään toisaalta levollisesti ja toisaalta innolla? Saa tartuttua toimeen ja luovittua käy-tännön tilanteissa? Miten lasta voi varus-taa tulevan varalle? Sosiaalipsykologi Kati Kärkkäisen uutuuskirja ”Vahvista lasta” antaa aikuiselle valmiudet vahvis-taa lapsessaan sellaisia taitoja, joiden avulla selvitään myös silloin, kun elämä on kaukana ruusuilla tanssimisesta.


Sydännuoret ovat ennen kaik-kea nuoria, ihan kuten heidän kaverinsakin. Sydänvika on vain pieni osa kokonaisuutta, ja erityisesti nuoruudessa sen ohittaa tärkeydessä halu kuu-

lua joukkoon ja olla kuin muut. Kadulla kävellessä sydänvika ei näy päälle päin. Silti olo voi olla epävarma, ja erilaisuuden tunnetta voivat lisätä kontrollikäynnit kar-diologilla. Jotta nuori voisi kasvaa ja voida hyvin, sydänvika olisi hyväksyttävä osaksi kokonaisuutta. Vaikka sydänvika voi välillä raivostuttaa ja rajoittaa esimerkiksi amma-tinvalintaa, sitä ei voi sulkea pois, vaan sen

kanssa on opeteltava tulemaan toimeen. Silloin sydänvika rajoittaa elämää mahdolli-simman vähän.

Nuoret tarvitsevat ympärilleen rohkai-sevia, kannustavia aikuisia. Aikuisia, jotka auttavat heitä näkemään omat vahvuutensa ja tukevat heitä päätöksenteossa ja vastuun kantamisessa. Aikuisia, jotka sietävät epä-onnistumisia ja pysyvät rinnalla haasteiden keskellä. Ja aikuisia, jotka eivät hylkää, mutta jotka omasta tulevaisuudenpelostaan huolimatta uskaltavat aikanaan päästää nuoresta irti. Sen lisäksi nuoret tarvitsevat tukea myös toisiltaan. Toistensa tukijoiksi puolestaan pystyvät parhaiten nuoret, joilla

on itsellään hyvät kaveritaidot ja terve itse-tunto.

Itsetunto on valtaosalla nuorista vielä hauras, vaikka he muuten olisivatkin osaavia ja vahvoja. Aikuisillakin itsetunto voi vaihdella jonkin verran päivästä toi-seen, mutta perustaso pysyy. Mutta mitä itsetunto oikeastaan on ja mitä se ei ole? Itsetunto on ennen kaikkea tunne siitä, että on hyvä juuri sellaisena kuin on, vahvuuksi-neen ja heikkouksineen. Se tarkoittaa taitoa ottaa haasteita vastaan ja kokeilla jotakin uutta. Hyvä itsetunto tarkoittaa myös sitä, että arkiset pettymykset voivat johtaa hetkelliseen alakuloon, mutta ne eivät

Vahvat ja hauraat

Alussa oli pienen pieni ihmisen alku, jonka sydän oli viinirypäleen kokoinen. Ihmisen alku makasi kirkkaassa valokeilassa ja taitavat kirurgit suurentavat lasit silmillään korjasivat tuota rypäleenkokoista sydäntä. Lapsi selvisi ja kasvoi, alkoi ihmetellä ympäröivää maailmaa. Hänen vanhempansa eivät kuitenkaan voineet unohtaa, miten hauras alku lapsen elämällä oli.Monen tasaisen vuoden jälkeen murrosiässä

koitti muutosten aika. Osa muutoksista näkyi kauas: nuori venyi pituutta ja kasvoi karvaa, alkoi somettaa ja siirtyi kotisohvalta kavereiden luo. Lihakset kasvoivat, ja kuntosalilla nuori nosti yhä painavampaa rautaa. Vanhemmille nuori vastaili lyhyesti, joskus hymyillen, joskus tiuskaistenkin. Samalla pinnan alla kyti suuria kysymyksiä: kuka minä olen? Mikä minusta tulee? Olenko normaali, kelpaanko?

TEKSTI SILJA KOSOLA, LT, NUORISOLÄÄKÄRI KUVAT LEHDEN ARKISTO

– miten tukea sydännuorten itsetuntoa?


Hyvä itsetunto ei ole:

Itsekkyyttä, ylimielisyyttä

Itsevarmaa esiintymistä

Ulkoista menestystä ja palkintoja

Sosiaalista rohkeutta

Somen tykkäyksiä tai seuraajia

Hyvä itsetunto on:

Tunne: olen hyvä tällaisena

Luottamusta: voin vaikuttaa elämääni

Kyky: uskallan yrittää

Uskoa: elämäni on arvokas, niin sinunkin

Taito: siedän epäonnistumisia

lannista yrittämästä uudelleen. Hyvällä itsetunnolla varustettu nuori tietää, että hänen elämänsä on aivan yhtä arvokas kuin muidenkin. Itsetunto ei tarkoita itsekkyyttä tai itsevarmaa, ylimielistä käytöstä. Siihen ei myöskään vaadita ulkoista kauneutta, menestystä, palkintopokaaleja tai lavakaris-maa. Erityisesti nuorisoa on hyvä muistut-taa siitä, ettei kenenkään arvoa voi mitata somessa saaduilla tykkäyksillä tai seuraajien määrällä. Myöskään kateuteen ei kannata haaskata aikaa ja voimia: ethän voi tietää, millaisten haasteiden kanssa julkisuudessa tai somessa suosittu henkilö omassa elämäs-sään painii. Mistä tiedät, vaikka hänellä tai hänen läheisellään olisi myös jokin pitkäai-kainen sairaus? Tai suurta surua?

Itsetunnon rakentamisessa on avuksi, jos löytää elämäänsä asioita, joista pitää. Olipa harrastuksena soittaminen, laulaminen, jokin urheilulaji, käsityöt tai piirtäminen, ne kaikki auttavat saamaan onnistumisen elämyksiä ja tuottavat iloa. Siihen ei tarvita kilpailuja tai kuuluisuutta; omat uudet tai-dot riittävät. Toisaalta suurta nautintoa voi saada myös muiden taidoista: itse nautin kovasti musiikin kuuntelusta ja oivaltavista sanoituksista. Niistä ammennan omaan

elämääni ja esityksiini virtaa. Tässä voisin siteerata Mikael Gabrielia: ”Sä voit muuttaa tulevaisuutta, sä voit muuttaa historiaa! Tee niin kuin mä: pidä sun läheiset lähellä, niin sit sun maailman ympäri on lyhyempi kävellä.”

Joku viisas on myös sanonut: ”Onni ei ole tasainen tie vaan kyky kulkea miel-lyttävällä tavalla epätasaisessa maastossa”. Oletko sinä sydännuoren lähellä elävä, kannustava aikuinen? Yritätkö tasoittaa nuoren tietä vai opettaa häntä kulkemaan kompastumatta kantoihin? Vai yritätkö jopa neuvoa hänelle, miten nousta kompas-tumisen jälkeen uudelleen ylös, pudistella neulaset vaatteista ja jatkaa matkaa? Jos olet itse nuori, oletko löytänyt elämääsi asioita ja ihmisiä, joista saat voimaa? Oletko itse kavereillesi kannustava ja reilu? Ja jos joskus kompastuisit, onko lähelläsi ihmisiä, jotka auttaisivat sinut uudestaan pystyyn?

Kaikilla ihmisillä on haasteensa, mutta valtaosaa niistä muut eivät tiedä. Kaikkien ihmisten elämässä on myös ilon ja onnen lähteitä, jos ne vain huomaa. On ihan ok olla vahva ja hauras yhtä aikaa; niin me kaikki ihmiset olemme. •

”Sä voit muuttaa tulevaisuutta, sä voit muuttaa historiaa! Tee niin kuin mä: pidä sun läheiset lähellä, niin sit sun maailman ympäri on lyhyempi kävellä.”

Mikael Gabriel


Samuel ja Verneri ovat tunteneet toisensa 1-vuotiaista pikkupo-jista lähtien. Molemmat pojat ovat syntyneet heinäkuussa 2004, Samuel Lontoossa ja Ver-

neri Kempeleessä. Molemmilla pojilla on sama sydänvika, Fallotin tetralogia. Samuel on leikattu 9 kk iässä ja Verneri 10 kk iässä. Verneri jäi leikkauksessa ilman keuhkovalti-moläppää, Samuelille laitettiin homografti, eli läppäsiirrännäinen. Molemmat perheet ovat tienneet poikien sydänvioista jo ras-kausaikana sekä tienneet läppäleikkauksen olevan edessä jossain elämän vaiheessa. Verneri odottaa nyt leikkausta, Samuelin sydän kestää vielä toistaiseksi vuotavaa homograftia, mutta joka tapauksessa, uusintaleikkaus tulee eteen jossain vaiheessa tulevaisuudessa.

YHTEISET KOKEMUKSET YHDISTIVÄTSydänpoikien Samuelin ja Vernerin ystävyys on ponnistanut äitien Katariinan ja Katin ystävyydestä. Siihen aikaan, eli vuonna 2004, Facebookin tilalla on Yahoo groups- sähköpostilista ”Syva”, eli sydänlasten vanhemmat. Samuelin äiti Katariina liittyi ryhmään Lontoosta käsin suomen kielisen vertaistuen tarpeessa ja Kati oli jo listalla mukana, koska Verneri on perheen toinen Fallot-poika. Vernerin isoveljellä Valtterilla on myös sama sydänvika. Ajatuksia ja ver-taistukea vaihdettiin tuhansien kilometrien päässä toisista.

Syksyllä 2005 Katariina ja Samuel muuttivat Ouluun ja äidit ja pojat tapasivat toisensa jo Katariina ensimmäisellä viikolla Suomessa. Muutto lähes kymmenen vuo-den ulkomailla asumisen jälkeen oli Kata-riinalle suuri kulttuurishokki ja mieli oli maassa myös Samuelin terveysongelmien kanssa.

– Onneksi Kati veti minut mukaan

sydänlasten toimintaan. Muistan vieläkin puhelun, jossa Kati houkutteli meidät mukaan porinapiiriin. Siitä se sitten lähti, Katariina muistelee. Perheet tapasivat toisiaan säännöllisesti, lapset leikkivät jo pikkupoikina kivasti keskenään ja äidit reis-sasivat pitkin Suomea sydäntapahtumissa.

– Olemme käyneet Rovaniemellä tapaa-massa Lapin sydänäitejä, matkustaneet poikien kanssa ilmastoimattomassa junassa kesähelteellä Hyvinkään Sovaan, ajaneet ja lentäneet aluepäiville Keski-Suomeen ja Porvooseen yhdessä. Vuosien varrelle on mahtunut myös monia muita mukavia reis-suja. Kati listaa.

SYDÄNYSTÄVÄT AINA LÄHELLÄKatariinan perhe muutti Oulusta pää-kaupunkiseudulle kun pojat menivät esi-kouluun. Silti ystävyys säilyi kilometreistä huolimatta.

– Toki se ei ihan samanlaista ole kun välissä on 600 kilometriä, mutta lomilla kävimme kyläilemässä toistemme luona, Kati sanoo.

Muutama vuosi sitten Koskelan perhe muutti Tampereelle ja siitä oikeastaan lähti poikien ystävyys kunnolla käyntiin, kun välimatka toisten luo taas lyheni.

– Ensin vierailimme perheidemme kanssa toistemme luona Vantaalla ja Tam-pereella. Jossain vaiheessa pojat halusivat nähdä toisiaan myös ilman vanhempia. Ja olihan se jännittävää saatella oma ”pikku-poika” junalle ensimmäistä kertaa yksin matkustavana lapsena, mutta Tampereella Verneri ja perhe odottivat Samuelia laitu-rilla, Katariina kertoo.

Näitä reissuja on ollut nyt puolin ja toi-sin muutama kerta vuodessa. Välillä pojat tekevät ”tuplatreffejä”, eli ovat ensin Tam-pereella ja sitten tulevat molemmat vielä Vantaalle, tai toisin päin. Vuoroin vieraissa

Vertaistukea ja sydänystävyyttä pienestä pitäen

Monille, erityisesti näissä sydämellisissä piireissä, termi ”sydänystävyys” on usein käytetty ja sillä on erityinen merkitys ja kaiku. Ystävyyssuh-teita muodostetaan sairaaloiden osastoilla, alueosastojen tapahtumissa, sähköisissä vertaisryhmissä ja kursseilla. Usein ystävyys muodostuu vanhempien välillä, muttei ole ollenkaan tavatonta, että tämä yhteys ja sydänystävyys syntyy myös sydänlasten ja/tai heidän sisarustensa välille. Tämä erityinen ystävyys yhdistää ja kantaa vuosienkin päähän – kuten nyt 13-vuotiaiden Samuelin ja Vernerin kohdalla.

TEKSTI KATARIINA PÄRSSINEN JA KATJA LAINEKUVAT HAASTATELTAVIEN PERHE-ALBUMIT


käydään, totta kai.Mitä pojat sitten puuhailevat keskenään?

Juuri niitä asioita, joita tuon ikäiset pojat tapaavat tehdä; pelailevat, käyvät uimassa, shoppailemassa Helsingissä tai hengailevat yhdessä muuten vaan. Ajoittain he myös keskustelevat sydänasioista.

– Muun muassa viimeksi poikien tava-tessa, Verneri oli juuri kuullut tulevasta leikkauksestaan ja Samuel lohdutteli ystä-väänsä, että hän tuntee muita läppäleik-

kauksessa olleita sydänlapsia, jotka ovat leikkauksesta selvinneet hyvin ja toipuneet nopeasti. Siellä osastolla saa kuulemma niin paljon jäätelöä kuin haluaa ja pelata pleik-kaa mielin määrin, Katariina kertoo poikien kohtaamisesta.

Viime kesänä Verneristä alkoi huomata, ettei ehkä ihan samalla teholla jaksa enää kulkea kuin Samuel. Uusi läppä tuo var-masti lisävirtaa.

Pojat itse toteavat, että on tosi hyvä,

kun on saman ikäinen ystävä jolla on sama sydänvika. Verneristä on tosi hyvä, että voi purkaa ajatuksia jollekin joka ymmärtää. Kotona isoveljen kanssa asioista ei voi puhua Valtterin kehitysvamman takia. Myös Samuelin ja Vernerin luonteet nat-saavat hyvin yhteen. Uusia viikonloppuky-läilyjä on jo suunnitteilla, sillä tätä tekstiä kootessa, Katariina on juuri varannut Samuelille junaliput Tampereelle seuraavalle päivälle. •

Pojat itse toteavat, että on tosi hyvä, kun on saman ikäinen ystävä jolla on sama sydänvika. Verneristä on tosi hyvä, että voi purkaa ajatuksia jollekin joka ymmärtää.


KURSSIT

JA LEIRIT

2018

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurs-sitarjonnassa on erilaisia vaihto-ehtoja niin sydänlapsille, -nuorille sekä perheille. Yhdistys järjestää kursseja yhteistyössä STEA:n,

Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjärjes-töjen kanssa. Kuntoutus- ja sopeutumisval-mennuskurssien lisäksi kurssiohjelmassa on myös vapaa-ajan ja elämykselliseen ohjel-maan keskittyviä leirejä.

Kaikilla kursseilla ja leireillä on kes-keisenä antina samassa tilanteessa oleviin tutustuminen ja yhdessä tekeminen. Kurs-sin ja leirin tavoitteista ja sisällöstä riippuen, sen aikana saa myös tietoa sydänvioista. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaa-muotoisempaa ohjelmaa. Vertaistuki on saadun kurssipalautteen perusteella tärkeää niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän perheenjäsenilleen.

Kursseille hakemisen kannalta tärkeät asiat sekä omavastuuhinnat, on esitetty tiiviisti taulukossa sivulla 28 ja seuraavalta aukeamalta lähtien löytyy kurssien yksi-tyiskohtaisemmat esittelyt. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kursseille hakemi-seen.

KURSSILLE HAKEMINENKursseille haetaan sähköisellä kurssihake-muksella, joka täytetään yhdistyksen koti-sivuilla. Kaikki kurssit löytyvät kotisivujen yhdistys-valikon Kuntoutusta ja tapah-tumia-sivulta. Jokaisen kurssikuvauksen yhteydessä on kyseisen kurssin oma hake-muslomake.

Hakemuslomake tulee täyttää huolelli-sesti. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä hoitokertomuksesta ja sen voi liittää sähköiseen hakemukseen. Mikäli hakemuksen lähettämisen yhteydessä et liitä hoitokertomusta hakemukseen, tulee liit-teet ja mahdolliset lisäselvitykset toimittaa hakuajan puitteissa joko postitse tai säh-köpostin liitteenä yhdistyksen toimistolle. Tarvittaessa hakulomakkeen voi tulostaa kotisivuilta ja niitä voi tilata myös yhdistyk-sen toimistolta.

Leirivalintoja tehdessä on avuksi, jos hakemus on mahdollisimman monipuo-linen ja siinä on kerrottu lisäperusteet, miksi leiri olisi erityisesti sinulle tarpeen. Hakemuksessa on tärkeää mainita kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat asiat, jotka liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn,

Yhdistyksen kurssit ja leirit

– tulossa mukavakurssikesä 2018!

Ensi vuonna on hyvä valikoima erilaisia sopeutumisval-mennuskursseja ja leirejä synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen. Tarjolla on tietoa, tukea ja toimintaa erilaisilla kursseilla.

KUVAT LEHDEN ARKISTO


sairauden hoitoon sekä lähiaikoina tuleviin tai juuri olleisiin toimenpiteisiin. Hake-muksessa on mainittava myös hakijan muut sairaudet tai vammat sekä avustajan tarve. Tämä koskee myös muita leirille osallis-tuvia perheenjäseniä. Huomioitahan jo hakuvaiheessa, että mikäli hakijalla on tarve henkilökohtaiseen avustajaan, on hänen itse hankittava avustaja ja hoitaa avusta-jasta koituvat kustannukset. Valitettavasti yhdistyksellä ei ole mahdollisuutta niiden kustantamiseen.

Huomioithan myös jo hakiessasi, että osa kursseista ja leireistä on tarkoitettu vain yhdistyksemme jäsenille. Vuo-den 2018 kesän kurssien hakuaika on 1.12.2017 – 28.2.2018. Tästä poikkeuksena on yhdistyksen valtakunnallinen sopeutu-miskurssiviikonloppu SOVA, jonka ilmoit-tautumisaika päättyy 15.4.2018.

OSALLISTUJIEN VALINTAYhdistyksen kuntoutustyöryhmä valitsee kaikkien yhdistyksen kurssien ja leirien osallistujat hakemusten ja toimitettujen liitteiden perusteella. Poikkeuksena on sopeutumisvalmennusviikonloppu SOVA,

johon pääsevät kaikki hakijat maksimiosal-listujamäärään asti.

Kuntoutustyöryhmä tekee osallistuja-valinnat pääasiassa toimitettujen hoitoker-tomusten, lääkärin lausuntojen, selvitysten ja hakijan omien perustelujen pohjalta. Useille kursseille etusijalla ovat ensikertaa kyseiselle kurssille hakevat, mutta siinäkin on poikkeuksensa. Aiempi osallistuminen kurssille ei ole siis este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Kurssien esittelyiden yhtey-dessä on mainittu kurssikohtaisista valin-takriteereistä. Leiripaikat tullaan arpomaan, mikäli hakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdotonta tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeu-denmukaisesti.

Jos olet epävarma valintakriteerien täyttymisestä perheenne tai lapsenne osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, olethan yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysy-myksiinne!

KUSTANNUKSET JA KORVAUKSET Sydänvikaisten lasten perheiden sopeutu-misvalmennuskurssi on osanottajille mak-

suton. Muille kursseille ja leireille osallistu-jilla on pieni omavastuu, mikä selviää edellä mainitusta taulukosta. Kaikilla yhdistyksen kursseilla on täysihoito, ellei asiasta ole erik-seen mainittu.

STEA:n rahoittamien sydänvikaisten lasten perhekurssin sekä nuorten kurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos toimittaa yhdistyksen toimistolle lääkärin suosituksen kuntoutuksen tarpeesta. Suosi-tukseksi riittää lapsen hoitokertomukseen kirjoitettu suositus. Kuntoutujalle korva-taan tarpeelliset ja kohtuulliset matkakus-tannukset kotipaikkakunnalta kurssipaikalle ja takaisin. Lisäksi korvataan sopeutumis-valmennus- tai kuntoutuskurssille osallis-tuvan omaisen matkakulut. Mikäli kun-toutuja tarvitsee välttämättä saattajan kurs-simatkan aikana, korvataan myös hänen kulunsa. Kela korvaa kuntoutusmatkat pääsääntöisesti halvimman matkustustavan mukaisesti omavastuuosuudella vähennet-tynä. Jos kuntoutuja tarvitsee kalliimpaa matkustustapaa, on siitä syytä etukäteen neuvotella Kelan paikallistoimistossa.

Mikäli sydänlapsen vanhempi on sydän-lasten perheiden sopeutumisvalmennus-kurssin aikana töistä palkattomalla vapaalla, hän voi saada Kelalta kuntoutusrahaa toimittamalla yhdistykselle em. lääkärin suosituksen kuntoutukseen osallistumi-sesta. Kuntoutusrahaa maksetaan kun-toutukseen osallistumisen ajalta jokaiselta arkipäivältä eli enintään kuudelta päivältä viikossa. Kuntoutusrahaa ei makseta oma-vastuuajalta, joka on sopeutumisvalmen-nuskursseilla kuntoutuksen alkamispäivä. Kuntoutusrahan suuruus lasketaan hakijan verotuksessa todettujen työtulojen perus-teella. Suositus kuntoutuksen tarpeesta on toimitettava yhdistyksen toimistolle vii-meistään toukokuun aikana, mikäli perhe hakee matkakorvausta ja/tai kuntoutusra-haa. Muiden kurssien matkakuluihin tai ansiomenetyksiin ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia kurssin ajalta.

Tervetuloa mukaan kursseille!

Hae kesän kursseille 1.12.2017 – 28.2.2018!

Sova-viikonlopun hakuaika päättyy 15.4.!

Haku kotisivuilla www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

E


KURSSIT

JA LEIRIT

2018

SYDÄNVIKAISTEN LASTEN PERHEIDEN SOPEUTUMISVALMENNUS- KURSSI (STEA)11. – 15.6.2018, YYTERIN KYLPYLÄHOTELLI, PORI

STEAn rahoittama sydänvikaisten las-ten perheiden sopeutumisvalmennus-kurssi on tarkoitettu 1 – 15-vuotiai-

den sydänlasten perheille, joissa sydänlapsi odottaa leikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu tai sydänvika aiheuttaa muuten haasteita elämään. Kurssin tavoit-teena on antaa perheille monipuolisesti tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta sekä muuta aiheeseen liittyvää tietoa. Lisäksi tavoitteena on helpottaa perheiden selviy-tymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuor-mittavassa elämäntilanteessa ja vahvistaa sydänlapsen ja hänen perheen edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään. Osallistujilla on myös mahdollisuus luoda vertaiskontakteja kurssin aikana sekä saada vertaistukea.

Perhekurssi pidetään jälleen Porissa Yyterin kylpylähotellissa ainutlaatuisen kansallismaiseman keskellä. Yyterin kau-

nis ja monipuolinen luonto tekee taatusti vaikutuksen! Upea hiekkaranta avautuu kylpyhotellin takana ja niin metsät kuin dyynitkin tarjoavat vaihtelua perhekurssin osallistujille.

Kurssin ohjelma on tiivis ja päivien aikana on vanhemmille monia asiantuntija-luentoja liittyen sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan, kuten lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito ja koulu, parisuhde ja voimavarat. Sydänlap-selle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaali-työntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammat-tilaiset. Kurssilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen kokemuksia ja usein myös sydänlapsen sisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille.

Kurssin aikana on keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua vapaa-ajan ohjelmaa. Hakijoita pyydetään huomioimaan, että kurssin luennot kuuluvat osana ohjelmaan ja niille tulee osallistua. Vapaa-ajan ohjel-maan perheet voivat osallistua valintansa mukaan. Aikuisten luentojen ajan lapset ovat turvallisesti lastenhoitajien kanssa ja heille järjestetään mukavaa ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti. Lapset jaetaan pienryhmiin ikänsä mukaan ja alle 2-vuo-tiaille lapsille pyritään järjestämään oma hoitaja.

Kurssilla on täysihoito ja se on osallistu-jilleen maksuton. Osallistujat voivat hakea matkakuluihin ja ansionmenetyksiin korva-usta Kelasta.

VALINTAKRITEERITSydänvikaisten lasten perhekurssilla ensisi-jaisena valinnan kriteerinä on perheen kun-toutumisen tarve, johon vaikuttavat lapsen diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimer-kiksi tulevat leikkaukset ja/tai toimenpiteet sekä tuen tarve. Etusijalla ovat ne perheet, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet vastaa-vaan sopeutumisvalmennukseen.

”Luennot olivat mielenkiintoisia ja antoivat paljon uutta tietoa. Sydänaikuisen, -nuoren ja varsinkin sydänsairaan sisaruksen puheen-vuorot olivat loistavat, oli hyvä kun myös sisarten tunteista ja ahdistuksesta puhuttiin.”

SYDÄNPERHEIDEN ELÄMYSLEIRI23. – 28.7.2018, NUORISO- JA MATKAILUKESKUS HYVÄRILÄ

Sydänperheiden elämysleiri tarjoaa osallistujilleen ainutlaatuisia ja hie-noja kokemuksia yhdessä muiden

sydänperheiden kanssa. Leiripaikkana on Hyvärilän nuorisokeskus, joka sijaitsee Pielisen rannalla Nurmeksessa luonnon-kauniissa ympäristössä. Hyvärilässä on tarjolla monipuolisia aktiviteetteja pihassa ja lähiympäristössä. Luvassa on vauhdikasta ohjelmaa koko perheelle! Lisätietoa paikasta saat osoitteesta www.hyvarila.com.

Elämysleirin tavoitteena on tarjota eri-

SYDÄNLAPSILLE JA PERHEILLE


SYDÄNLASTEN JA SISARUSTEN LEIRI 8 – 13-VUOTIAILLE3. – 6.7.2018, NUORISOKESKUS MARTTINEN, VIRRAT

Leirillä lapset saavat turvallisesti seikkailla kohti itsenäisyyttä ammat-titaitoisten leiriohjaajien kanssa.

Leirin aikana sydänlapset ja heidän sisa-ruksensa saavat kokeilla uusia ja tuttuja asioita yhdessä. Leirin ohjelmassa on lapsille iloista toimintaa ulkoilun, leikin ja uusien ystävien parissa! Nuorisokeskus Marttisessa on pidetty aiemminkin sydänlasten leirejä ja paikka sopii hyvin tähän tarkoitukseen. Leiripaikka tarjoaa hyvät puitteet leirille erilaisine elämyksineen. Lisätietoa paikasta saat www.marttinen.fi.

Sydänlasten ja sisarusten leirille voivat osallistua 8 – 13-vuotiaat sydänlapset joko yksin tai sisarusten kanssa. Leirille osallistu-taan ilman vanhempia turvallisesti leirioh-jaajien kanssa. Leirillä on tavoitteena tarjota sydänlapsille ja heidän sisarilleen uusia,

itsetuntoa vahvistavia kokemuksia. Leirillä osallistujat tutustuvat toisiin sydänlapsiin ja heidän sisaruksiinsa sekä yhdistyksen toimintaan. Leirin aikana lapset pääsevät kokeilemaan uusia asioita ja hieman myös haastamaan itseään ja siten näkemään, että sydänviasta huolimatta voi tehdä paljon erilaisia jännittäviä asioita!

Lapset pääsevät helposti leikkein ja muun ohjelman parissa luomaan vertais-kontakteja, mikä on tärkeää sydänlasten lisäksi heidän sisarilleen. Myös he kaipaavat tietoa ja tukea sopeutuakseen sisarensa pit-käaikaissairauteen. Leirin aikana puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat toimin-nan rinnalla koko leirin ajan, mutta yksi-tyiskohtaisemmin niistä puhutaan vain, jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa keskustella aiheesta. Leiri ei sisällä luentoja vaan ohjelma on enemmän toiminnallinen ja sitä muokataan vielä leirin aikanakin las-ten toiveiden mukaisesti.

Leirille valitaan noin 30 lasta. Leirin ikähaarukka on ohjeellinen ja tarvittaessa kuntoutustyöryhmä käyttää harkintaa leiri-läisten valinnassa, jos se on perusteltua. Lei-rin omavastuu on 50 euroa/lapsi, joka pitää sisällään leirin ohjelman ja täysihoidon.

Aiemmin leirillä olleet hakeutuvat usein leirille uudelleen, joten leiri on taatusti hieno kokemus niin sydänlapselle itselleen kuin hänen sisaruksilleenkin! Lapsille on ollut tärkeää tutustua toisiin sydänvikai-siin ja heidän sisaruksiin sekä tehdä kivoja asioita yhdessä. Tällä leirillä saakin nauttia kesälomasta täysin rinnoin!

VALINTAKRITEERITEtusijalla ovat ne lapset, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavantyyppiselle leirille.

”Oli kiva leiri. Toivottavasti ois toistekin!”

tyisesti sydänlapselle mahdollisuus löytää erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia, vahvuuksiaan ja onnistumisen koke-muksia. Sydänlapsi tulee huomaamaan, että sydänviasta huolimatta hän voi ja pystyy tekemään monia hauskoja asioita.

Elämysleirin ohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempaa kuin sopeutumisval-mennuskurssin ohjelma. Tällä leirillä ei ole luentoja, mutta muunlaista tekemistä on paljon! Leirillä ei ole lastenhoitoa, vaan koko leirin ajan perheenjäsenet ovat yhdessä ja pääsevät näin kannustamaan ja auttamaan toisiaan selviytymään haasta-vissa mutta hauskoissa tehtävissä. Leirin tavoitteena onkin tarjota mahdollisuus per-heen yhdessäololle ja mielekkäälle yhdessä tekemiselle. Myös muiden sydänperheiden tapaaminen ja vertaistuki on isossa roolissa tällä leirillä. Illanvietot tarjoavatkin tilaisuu-den kokemusten jakamiseen. Ohjelmassa on uusien asioiden kokeilemista ja leik-kimielisiä kisailuja. Iloinen tunnelma saa varmasti kaikki viihtymään!

Elämysleiri on tarkoitettu lähinnä kou-luikää lähestyvien (yli 5-v.) sydänlasten perheille sekä niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen tai Kelan sopeutumisvalmennuskursseille. Tämä leiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille, mutta pienemmät sisarukset ovat tervetulleita leirille. Leirin omavastuu osallistujilta on 100 euroa/aikuisilta ja 50 euroa lapsilta (0 – 15v.). Sydänlapsilta oma-vastuuta ei peritä. Omavastuu pitää sisäl-lään leirin täysihoidon ja ohjelman.

VALINTAKRITEERITElämysleirin osallistujavalinnoissa etusijalla ovat ne osallistujat, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavalle leirille sekä per-heet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.). Aikaisempi osallistuminen ei kuitenkaan ole este leirille hakeutumiselle. Kuntoutukselliset näkökulmat eivät ole yksinomaan merkitseviä valinnoissa, koska elämysleirillä ei ole luentoja vaan painopiste on vertaistuessa.

”Hauska leiri! Hyviä ja kivoja kavereita, tulisimme uudestaankin.” E


KURSSIT

JA LEIRIT

2018

SYDÄNNUORTEN LEIRI 12 – 16-VUOTIAILLE (STEA)26. – 30.6.2018, VARALAN URHEILUOPISTO

Sydännuorten leiri järjestetään ensim-mäistä kertaa Tampereella sijaitsevalla Varalan urheiluopistolla, jossa on

tarjolla toiminnan täyteisiä päiviä sydän-nuorille. Leiripaikka on entuudestaan tuttu esimerkiksi sydännuorten tapaamisten ja pohjoismaisen leirin näyttämönä. Mahdol-lisuuksia on monia! Leirillä hyödynnetään omien leiriohjaajiemme lisäksi Varalan ammattitaitoisia ohjaajia. Varalan moni-puoliset ohjelmapalvelut ja liikuntamah-dollisuudet tarjoavat oivat puitteet vaikka mihin! Lisätietoja Varalasta löydät osoit-teesta www.varala.fi. Ohjelmassa on monien elämysten lisäksi asiantuntijaluentoja sydänvikojen hoidosta, ammatinvalinnasta, liikunnasta, ravitsemuksesta ja voimava-roista.

Leirillä pyritään parantamaan nuorten sosiaalista toimintakykyä ja tukemaan sydännuoren itsenäistymistä. Leirillä anne-taan realistista tietoa osallistujien sydän-vioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena onkin auttaa nuorta ottamaan vastuuta sairauden hoidosta ja omasta hyvinvoinnista. Lisäksi tavoitteena on lisätä nuorten selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa. Leirillä nuoret saavat myös tietoa yhdistyk-sen nuortentoiminnasta.

Luentojen lisäksi pidetään hauskaa yhdessä erilaisten aktiviteettien parissa. Leirin aikana nuoret pääsevät kokeilemaan ja oppimaan uusia taitoja vaikkapa melon-nassa, korikiipeilyssä, jousiammunnassa ja muissa hauskoissa toiminnoissa. Vertaistuki on tärkeässä roolissa leirillä ja yhdessä teke-

misen avulla nuoria kannustetaan luomaan vertaiskontakteja, jotka saattavat johtaa pidempäänkin ystävyyteen. Useat nuoret hakevat uudelleen nuorten kurssille seuraa-vinakin vuosina.

Leirille valitaan 16 sydännuorta ikähaa-rukassa 12 – 16 vuotta. Leirin omavastuu 50 euroa pitää sisällään leirin ohjelman ja täysihoidon. Leiriläinen voi hakea Kelasta matkakorvauksia, mikäli osallistumiseen on suositus.

VALINTAKRITEERITEnsisijaisena valinnan kriteerinä on nuoren kuntoutumisen tarve, johon vaikuttavat nuoren diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat leikkaukset ja/tai toi-menpiteet sekä tuen tarve. Etusijalla ovat ne nuoret, jotka eivät ole aiemmin osallis-tuneet vastaavantyyppiselle leirille. Aiempi osallistuminen leirille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle.

”Hyvä leiri takana! Mahtavat ohjaajat!”

SYDÄNNUORILLE


POHJOISMAINEN SYDÄNNUORTEN LEIRI 14 – 18-VUOTIAILLE24. – 31.7.2018, RUOTSI

Perinteinen pohjoismainen sydän-nuorten leiri järjestetään ensi kesänä Ruotsissa Gotlannissa. Kurssipaik-

kana on Hemsen kansanopisto. Opisto sijaitsee noin tunnin ajomatkan päässä Visbystä. Leirille osallistuu kaikkiaan 50 sydännuorta ohjaajineen ja he pääsevät kokemaan vauhdikkaan leiriviikon! Leirin kielenä on ”bad english” ja kielitaito kart-tuu taatusti leirin aikana!

Pohjoismainen leiri on todella suosittu ja kokemuksena ainutlaatuinen. Monet leirille osallistuneet hakevat uudestaankin ja se jos mikä kertoo paljon leirin suosiosta! Leiri tarjoaa hyvät mahdollisuudet tutustua toisiin sydännuoriin ja saada elinikäisiä sydänystäviä myös muista maista. Samalla tulee tutuksi myös pala Ruotsia.

Leiri on tarkoitettu 14 – 18-vuotiaille sydännuorille ja Suomesta valitaan 10 osallistujaa. Suomesta mukaan lähtee kaksi ohjaajaa, joista toinen on ammatiltaan sairaanhoitaja. Leirillä on myös virallinen sairaanhoitaja järjestäjämaan puolesta. Suomen ohjaajat ovat olleet ohjaajina aikai-

sempina vuosina. Pohjoismainen leiri on elämyksellinen leiri, jossa nuoret pääsevät kokemaan erilaisia elämyksiä sekä erityi-sesti luomaan vertaiskontakteja muihin sydänvikaisiin nuoriin. Yleensä leirin aikana on vain 1 – 2 luentoa ja muuta hauskaa tekemistä paljon paljon enemmän! Leirin omavastuu on 500 euroa, joka pitää sisäl-lään matkat Helsingistä määränpäähän sekä ohjelman täysihoitoineen.

Tartu tilaisuuteen ja hae mukaan mahta-valle leirille!

VALINTAKRITEERITPohjoismaisen leirin osallistujavalinnoissa etusijalla ovat ne osallistujat, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet pohjoismaiselle leirille. Edelliselle Suomen leirille osallis-tuminen ei kuitenkaan heikennä nuoren mahdollisuuksia osallistua muiden poh-joismaiden järjestämiin leireihin tai jos varsinaista leirivalintaa ei ole muiden leirien osalta jouduttu tekemään – toisin sanoen tilanteessa, jossa leirille on tullut liian vähän hakemuksia. Mikäli leirihakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mah-doton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan. Pohjoismaisella leirillä ei juuri ole luentoja vaan painopiste on vertaistuessa, joten kuntoutukselliset näkö-kulmat eivät ole merkitseviä.

”Kiitos mahtavasta leiristä! Minulla oli todella hauskaa!”

E


KURSSIT

JA LEIRIT

2018

Kurssi ja paikka Ajankohta Yhdistyksen jäsenyys

Tarvittavat lausunnot

Viimeinen hakupäivä

Matkakor-vaus Kelasta

Lisä-tietoja sivulla

Omavastuu-hinta

Sydänlasten perhekurssiYyterin Kylpylähotelli, Pori (STEA)

11. – 15.6. Ei Viimeisin hoitokerto-mus

28.2. Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan

24 Ei

Valtakunnallinen sopeutumis-valmennusviikonloppu Break Sokos Hotel Eden, Oulu (omarahoitteinen)

15. – 17.6. Ei Ei tarvita 15.4. Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan

30 Maksusitoumus-mahdollisuus omasta sairaa-lasta. Sivulla 32 muut hinnat

Sydännuorten leiriVaralan urheiluopisto, Tampere (STEA + omarahoitus)

26. – 30.6. Ei Viimeisin hoitokerto-mus

28.2. Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan

26 50 €/nuori

Sydänlasten ja sisarusten leiriNuorisokeskus Marttinen, Virrat (omarahoitteinen)

3. – 6.7. Kyllä Viimeisin hoitokerto-mus

28.2. Matkat oma-kustanteisesti

25 50 €/lapsi

Sydänperheiden elämysleiriNuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes (omarahoitteinen)



24 100 €/aikuinen, 50 € lapset (0 – 15v.). Sydän-lapset maksutta

Pohjoismainen nuortenleiriRuotsi



27 500 €/hlö

KURSSIKALENTERI 2018


Etsimme kurssityöntekijöitä!Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille.

ETSIMME NYT TYÖNTEKIJÖITÄ SEURAAVILLE KURSSEILLE

Sydänlasten perhekurssi 10. – 15.6.2018 Yyterin kylpylähotelliKurssijohtaja, avoimia paikkoja 1Lastenhoitajia/ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 13 – 16 kpl

Sydännuorten kurssi 25. – 30.6.2018 Varalan Urheiluopisto, Tampere Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 3 – 4 kpl

Sydänlasten ja sisarusten leiri 2. – 6.7.2018 Nuorisokeskus Marttinen, VirratOhjaajia, avoimia paikkoja yht. 4 – 6 kpl

Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta – otathan yhteyttä!

Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Huomioithan, että kurssityöntekijät saapuvat paikalle jo vuorokautta ennen kurssin/leirin alkua valmistelutöihin.

Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten kanssa, täytä sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta 28.2.2018 mennessä.

Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana.

E


KURSSIT

JA LEIRIT

2018

TEKSTI KATJA LAINEKUVAT BREAK SOKOS HOTEL EDEN, OULU JA LEHDEN ARKISTO

Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän läheisilleen suunnattu sopeutumisvalmennusviikonloppu (SOVA) järjestetään ensi vuonna Oulun merellisissä ranta-tunnelmissa Break Sokos Hotel Edenissä. Onkin mukavaa tuoda tapahtuma taas Ouluun, sillä edellisestä kerrasta on ehtinyt vierähtää jo melkoinen tovi. Viimeksi Oulussa on SOVAiltu yli 15 vuotta sitten vuonna 2002. Leikkisästi yhdistyksen kokoontumisajoiksi kutsuttuun viikonloppuun ovat tervetulleita kaikki sydänvikaiset ja heidän läheisensä ikään ja sukupuoleen katsomatta! Viikonlopun ohjelmaan voi osallistua ilmoit-tautumalla joko pelkästään luennoille tai ottamalla täysi-hoidon majoituksella. Vaihto-ehtona majoitukselle on läheisen Nallikari Campingin lomamökit tai leirintäalueelle, jonne voi majoittua vaikkapa telttailen, asuntoautolla tai -vaunulla.

Oulun Nallikarin upeat ja ainutlaatuiset maisemat saavat jo toistamiseen kunnian toimia SOVA-vii-konlopun näyttämönä.

Viimeksi viikonloppu on järjestetty Oulussa yli 15 vuotta sitten, jolloin yhtenä järjestä-mispaikkana oli ensi vuoden tapaan Oulun Eden. Tuolloin tapahtuma oli levittäytynyt lähes koko Nallikarin alueelle – tällä kertaa pitäydymme Edenin tiloissa. Majoitusvaih-toehtona on tarjolla myös viereisen Nalli-kari Campingin palvelut, mutta pääasialli-sena näyttämönä viikonlopulle toimii Eden.

SOVA-viikonloppu on mukava tiedon ja vertaistuen täyteinen viikonloppu. Siellä tutustutaan toisiin synnynnäisesti sydän-vikaisiin ja heidän läheisiinsä, tavataan vanhoja sydänystäviä, jaetaan kokemuksia puolin ja toisin, opitaan toisiltamme mutta myös ammattilaisten luennoilta. Lapsille on omaa ohjelmaan aikuisten keskittyessä asiantuntijaluentoihin, joiden aiheet puhut-televat niin sydänlasten vanhempia kuin itse sydänvikaisiakin.

BREAK SOKOS HOTEL EDENKylpylähotelli Sokos Hotel Eden sijaitsee vain kivenheiton päässä Oulun keskustasta, Nallikarin upean hiekkarannan välittömässä läheisyydessä. Kylpylähotellin luonnonkau-nis sijainti ja sen ympäristön monet mah-dollisuudet luovatkin mitä erinomaisimmat puitteet viikonlopulle. Lisäksi kylpylän trooppisessa lämmössä aika rientää huo-maamatta suuren altaan villeissä aalloissa, lämpimissä porealtaissa sekä perheen pie-nempien puuhastellessa vesileikeissä.

Edenin ympäristössä riittää myös muuta tekemistä ja vaikka pitemmäksikin aikaa kuin vain viikonlopuksi. Nallikarin puhdas,

kaunis luonto ja raikas merellinen ilmasto sopivat mitä parhaiten ulkoiluun. Hotellin läheisyydestä löytyy minigolfrataa, ponipi-haa, vauhtipuistoa ja tietenkin Tiedekeskus Tietomaa, jota ei kannata jättää huomiotta.

Tuttuun tapaan SOVA järjestetään ”kaikki saman katon alla”-periaatteella. Edenissä on niin majoitus, ruokailut kuin luennotkin. Myös lasten ohjelma on pää-osin Edenin tiloissa ja mahdollisesti myös lähiympäristössä. Majoitus on pääasiassa hotellin kahden hengen huoneissa, mutta olemme alustavasti varanneet myös isoja perheitä silmällä pitäen huoneita, joissa voi majoittua viisikin henkilöä. Hotellissa majoittuville hintaan sisältyy runsas buffe-taamiainen, kuntosalin ja kylpylän käyttö ja internetyhteys. Synjalaisille on varattu mahdollisuus hivenen edullisempaan yhteismajoitukseen Nallikarin Campingin Villa-huviloista.

Koko SOVA-viikonloppuun osallis-tuvilla on mahdollisuus ostaa ennakkoon viikonlopun ruokailupaketti, joka sisältää perjantain iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Ruokailupaketit tulee varata jo ilmoittautumisen yhteydessä ja niitä ei ole mahdollisuus ostaa erikseen tai paikan päältä. Lisätietoa Break Sokos Hotel Ede-nistä löytyy osoitteesta www.sokoshotels.fi/fi/oulu/sokos-hotel-eden.

MIELENKIINTOISTA OHJELMAASopeutumisvalmennusviikonlopun keskei-senä antina on vertaisten tapaamisen ohella saada tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Useat asiantuntijat saapu-vat luennoimaan sydänlasten vanhemmille, sydännuorille ja -aikuisille erilaisista mie-lenkiintoisista ja tärkeistä aiheista. Oulun-

Alakko nää mua? Tervetuloa Ouluun sydänperheiden

sova-viikonloppuun 15. – 17.6.2018


seudun alueosaston väki onkin innolla ryh-tynyt jo suunnittelemaan ohjelmaa. Ohjel-maan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia aiheita, sillä tämän vuoden teemaksi on valittu ”elämänkaari” eli aiheet sopivat ”vauvasta vaariin”. Aiemmilta vuo-silta tutussa paneelikeskustelussa asiantunti-joiden kanssa on keskustelemassa kokemus-asiantuntijoina synnynnäisesti sydänvikaisia ja sydänlasten vanhempia. Myös yleisö voi osallistua aktiivisesti keskusteluun. Viikon-lopun vahvistunut ohjelma aikatauluineen tullaan julkaisemaan kotisivulla.

Lapset pääsevät viettämään aikaa tur-vallisten hoitajien ja muiden lasten kanssa aikuisten luentojen aikana. Lapset jaetaan ikä- ja kehitystasoisiin ryhmiin. Perheiden toiveet ryhmäjaosta otetaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Aivan pienim-mille ja tarvittaessa muillekin pyritään saamaan oma hoitaja. Kerrothan siis jo ilmoittautumisen yhteydessä, jos lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn takia. Henkilö-kohtaiset hoitajat ovat ensisijaisesti tarkoi-tettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Pyrimme siihen, että samat hoitajat ovat lasten kanssa koko viikonlo-pun ajan.

Viikonlopun aikana järjestetään myös viihdyttävää ja kaikenikäisille sopivaa vapaa-ajan ohjelmaa, joka antaa tilaisuu-den tutustua muihin osallistujiin ja viihtyä

yhdessä koko perheen voimin.

TUKEA KUSTANNUKSIINSova-viikonloppu on tarkoitettu kaikille synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen. Sovaan ovat tervetulleita sydän-vikaiset aikuiset perheineen, sydänvikaisten lasten isovanhemmat, sisaret ja tietenkin myös muut aiheesta kiinnostuneet. Viikon-loppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Kaiken kaikkiaan paikkoja on noin 150 hengelle.

Lähtökohtaisesti osallistujat maksavat itse sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset. Tällä kertaa osallistujilla on mahdollisuus kerätä halutessaan majoituk-sesta S-bonusta maksamalla majoitusosuus paikan päällä tai käyttää vaikkapa kerty-neitä bonuksia majoituksen maksamiseen. Mikäli majoitus maksetaan paikan päällä, tulee tästä olla tietoa ilmoittautumislo-makkeessa. Muulta osin yhdistys hoitaa laskutuksen. Osallistujilla on mahdollisuus myös hakea taloudellista tukea kustannuk-siin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Osallistujat anovat maksusitoumusta itse ja siitä on mainittava ilmoittautumislomakkeessa.

Ne Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Poh-jois-Karjalan alueosaston jäsenet, jotka eivät saa viikonlopun kustannuksiin tukea esim. sairaaloiden maksusitoumusten muodossa, voivat saada tukea heille kohdistetusta testa-

menttilahjoituksesta. Tällöin puolet viikon-lopun majoitus- ja ruokailukustannuksista voidaan kattaa testamenttivaroin ja puolet jää osallistujan itsensä maksettavaksi. Lisä-tietoja tästä saatte tarvittaessa yhdistyksen toimistolta. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä Sova-vii-konlopun kustannuksissa. Lisätietoa saat omalta alueosastoltasi.

Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta. Sen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmen-nuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausun-not tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushake-mukseen tulee liittää viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen, jonka saa tapah-tuman päätteeksi.

ILMOITTAUDU JA TULE MUKAAN!SOVA-viikonloppuun ilmoittaudutaan yhdistyksen kotisivuilla olevalla ilmoittau-tumislomakkeella 1.12.2017 – 15.4.2018 tai niin kauan kuin tilaa on. Ilmoittautu-mislomake tulee täyttää huolellisesti. Eri-tyisesti allergiat ja muut erityistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Myös pelkästään luennoille saapuvilta toi-votaan ennakkoilmoittautumista ja erityi-sesti silloin, jos lapset osallistuvat luentojen aikaiseen lastenhoitoon. Tavataan SOVAssa – tervetuloa Ouluun!

E


LEIRIT JA

KURSSIT

2018

ALUSTAVA OHJELMARUNKO

Tarkempi ohjelma julkistetaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua.

Perjantai 15.6. 15.00 – Saapuminen ja majoittuminen Infopiste aukeaa18.00 – 19.00 Tervetuloa – info ja yhteistä ohjelmaa20.00 – Iltapalaa tarjolla hotellilla

Lauantai 16.6.07.00 – Aamiainen08.30 – Infopiste aukeaa08.45 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelmaa ikätasoisesti)09.00 – 11.30 Asiantuntijaluennot alkavat 11.30 Lapset hoitajilta, lounastauko12.45 Lapset hoitajille13.00 – 16.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat 16.00 – 18.00 Lapset hoitajilta Hetkinen vapaa-aikaa – mahdollisuus virkistäytyä kylpylän altaissa

18.00 – 20.00 Päivällinen ja yhteistä iltaohjelmaa20.00 – 21.30 Iltapalaa tarjolla hotellilla

Sunnuntai 17.6.08.00 – Aamiainen08.30 Infopiste aukeaa08.45 Lapset hoitajille (lapsilla omaa ohjelmaa ikätasoisesti)09.00 – 12.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat 12.00 – Huoneiden luovutus12.15 Lapset hoitajilta12.15 – Lounas Turvallista kotimatkaa!

HINTATIEDOT

Ruokailupaketit

Koko viikonlopun ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lou-naan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Hotellissa majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Lastenohjelmaan kuuluu välipala kaikille siihen osallistuville.

– 68 € / yli 15-vuotiaat ja aikuiset– 40 € / 3 – 15-vuotiaat– Alle 3-vuotiaat veloituksetta

Majoitushinnat

Break Sokos Hotel Eden– 90 € / vrk / standard huone yhdelle – 110 € / vrk / standard huone kahdelle– 130 € / vrk / standard huone kolmelle – 150 € / vrk / standard huone neljälle – 170 € / vrk / standard huone viidelle

Hotellin majoitushinta sisältää buffet-aamiaisen, kuntosalin, allasosaston käytön sekä internetyhteyden. Lisämaksusta mahdollisuus päivittää huone tilavampaan Superior-huoneeseen, joissa parveke ja ilmastointi (+30 €/vrk). Mikäli perhe tarvit-see useamman huoneen, se on mahdollista hivenen edullisempaan hintaan per vrk. Tarkemmat hintatiedot löydät kotisivuilta.

Nallikari Camping– Synjalaisten yhteismajoitus 80 €/2 vrk (Villa – paikkoja rajoitetusti)

Nallikari Campingiin on neuvoteltu hinta matkailuautolle ja -vaunulle. Perusmaksu (sisältää sähkön)

– 27 € / läpiajettava paikka– 21 € /vrk leveä paikka – 18 € /vrk kapea paikka– Lisäksi peritään henkilömaksu 5€ /vrk, alle 4-vuotiaat veloituksetta (perheeltä max 25 €/vrk)

Kaikilla yöpyjillä on käytössään veloituksetta yleinen saunavuoro, lisämaksusta huol-torakennuksen pyykkitupa ja muut palvelut. Varaukset matkailuautoille ja -vaunuille suoraan Nallikari Lomakylän vastaanotosta +358 44 703 1353 / [email protected]. tarjoushinnan saa tunnuksella Sydänlapset ja -aikuiset ry.

HUOM!Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta veloitetaan lisäksi ohjelmamaksu 50 €/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

Ilmoittaudu viimeistään 15.4.2018 mennessä!


s

S

Kuntoutuskesairaus sekäsairaudesta

hyviä evtutustumin

TarjoaperhekAlle kou68798 68799

Perusko68800 Yhdelle kurs

Kysy liKuntoutussiTarja Lamm050 394 752

SYDÄ

Huomioithan, muutoksia vuoajankohtaisen www.kela.fi/käyttämällä ku

eskus Kankaä heidän vanha, sen hoidosväitä perheenen muihin v

turvata la

mme sykurssejauluikäiset

04.06.–0815.10.–19

uluikäise25.06.–29

ssille mahtuu

sätietohteeri i 24 tai tarja.la

ÄNL

että kurssiaikaoden kuluessa. tilanteen osoitt/kuntoutuskuurssinumeroa.

aanpää tarjohemmilleen jta sekä kunt

en arkeen ja vastaavassa psen hyvää k

ydänlasa seura (yli 1-vu

8.06.2018 9.10.2018

et 9.06.2018

u 8 perhettä.

a:

ammi@kuntk

LAS

atauluihin saatt Voit tarkistaa kteessa

urssihaku

aa Kelan sopja sisaruksilltoutus- ja m lapsen elinytilanteessa okasvua ja ta

sten aavasti: uotiaat)

ke.fi

STEN

taa tulla kurssin

peutumisvalmleen. Sopeutuuiden tukitoi

ympäristöön. oleviin perheiasavertaista t

N P

Kp

T PkvKym PtMjas Kmk Klä(lä

mennuskurssumisvalmennimien mahdo Kurssien tärisiin. Lasten toimimista m

ERH

Kelankaaripuh. 02 57

ToteutuPerhekurssit kuntoutuksesvanhemmat jaKuntoutusohyksilöllisiä haamyös erillistä

Perheiden kayöryhmä, jol

Mukana ovat a fysioterapesosionomi.

Kuntoutuksemahdollisuus kuntoutusrah

Kuntoutukseääkinnällinenharkinnanvarääkärin B-lau

seja lapsille, nuskurssilla pollisuuksista. rkeänä antinkuntoutukse

muiden lasten

HEK

i 4 • 38707 333 • ww

us ja raovat kestolt

ssa on koko a sisarukset sjelmaan sisälastatteluja. V

ä ohjelmaa.

nssa työskenlla on sydänla lastenkardioeutti sekä lisä

n maksaa Ke hakea työstä

haa sekä mat

en haetaan lon kuntoutus) rainen kuntousunto.

joilla on sydperhe saa ti Tavoitteena

na on vertaisessa tärkeä tn kanssa.

KUR

0 Kankaanww.kuntke

akenne taan 5 vuoro perhe, jolloisaavat tietoaltyy ryhmäss

Vanhemmille

ntelee ammaasten erityiso

ologi, sairaanäksi ravitsem

ela, ja vanhemtä poissaoloatkakorvausta

omakkeella K tai KU132 outus). Liittee

dänvika tai -etoa lapsen a on saada stuki ja tavoite on

SSIT

npää e.fi

kautta. Mukan myös a ja tukea. sä tekemistä ja sisaruksill

attitaitoinen osaaminen. hoitaja, psyk

musterapeutti

mmilla on ajalta .

KU104 (vaat

eksi tarvitaan

T

ana

sekä le on

kologi i ja

tiva

n


Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää STEAn rahoittamaa sosiaalista lomatoimintaa yhteis-työssä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle 2018 on alustavasti myönnetty kaksi erillistä perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista järjestetään Etelä-Suomen hiihtolomaviikon aikaan eli viikolla 8 Vuokatin Urheiluopistossa 19. – 24.2.2018 ja toinen syyslomien aikaan Ikaalisten kylpylässä 15. – 20.10.2018. Molemmille STEAn tukemille perhelomille on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle.

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaa-lisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää

ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoi-tettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteis-työssä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyö-tahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry.

MONIPUOLINEN VUOKATTI KUTSUU VIIHTYMÄÄNYhdistyksen tuettu loma järjestetään ensi vuonna ensimmäistä kertaa jylhien vaara-maisemien Vuokatissa. Keskellä Vuokatin matkailualuetta sijaitseva viihtyisä Vuo-katin Urheiluopisto tarjoaa oivat puitteet mitä monipuolisimmalle perhelomalle. Lähellä Urheiluopistoa sijaitsevat lasket-telurinteet, hiihto- ja ulkoilureitit, Angry Birds -aktiviteettipuisto ja Katinkullan

kylpylä takaavat mielekästä tekemistä niin perheen pienille kuin isommillekin vauhti-hirmuille. Lapsille löytyy varmasti monen-laista puuhaa pulkkamäestä tai tuetun perheloman lapsille järjestetyistä aktivitee-teista. Kivenheiton päässä Vuokatista sijait-seva Sotkamo ja hieman pidemmällä sijait-seva Kajaani tuovat oman lisämausteensa lomaan – mikäli sitä sattuu kaipaamaan.

Vuokatin Urheiluopistoon ja sen tarjon-taan voit tutustua paremmin heidän koti-sivuillaan osoitteessa www.vuokattisport.fi sekä ympäristön tarjontaan osoitteessa www.vuokatti.fi.

Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaa-ehtoinen ohjelma, josta löytyy monen-laista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matka-kustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi.

Iloa, elämyksiä ja hyvinvointiaTEKSTI KATJA LAINEKUVAT VUOKATIN URHEILUOPISTO, VUOKATIN KUVAPANKKI

Hae jäsenperheiden tuetulle perhe-

lomalle!


MITEN LOMALLE VOI HAKEA?Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomak-keella, jonka voit tulostaa yhdistyksen koti-sivuilta tai vaihtoehtoisesti sen voi täyttää ja toimittaa myös sähköisesti MTLH:n kotisivuilla osoitteessa https://lotu.lomajar-jestot.fi/t/MTLH/calendar/list.

Lomakkeeseen tulee kirjata niin talou-delliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perus-teet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vai-kuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Tuetuille perhelomille voi osallistua niin sydänlasten perheet kuin sydänaikuiset perheineen.

Huomioitahan, että lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muista mainita hakemuksessa, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten hiih-tolomaviikon lomaan tulee olla MTLH:lla viimeistään 10.12.2017. Hyväksytyt per-heet saavat tiedon valinnasta viimeistään noin kuukautta ennen loma alkua.

Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, loma-tukihakemus on voimassa koko vuoden 2018 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjon-nassa on muu myöhemmin vuoden 2018 aikana toteuttava loma, joka teidän perheel-lenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon eri-laisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue lisää osoitteessa www.mtlh.fi.

Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perheloma-viikko tullaan järjestämään Ikaalisten Kyl-pylässä 15. – 20.10.2018, josta on lisätietoja luvassa jäsenlehdessä 2/2018. •


Kaikkiaan lähes 60 hengen porukka eri puolilta Suomea kokoontui lomailemaan yhdessä Pajulahden Urhei-luopistolle MTLH:n järjes-

tämälle ja STEAn tukemalle Sydänlasten perheille suunnatulle tuetulle lomalle. Pää-asiassa ryhmä koostui pienempien sydänlas-ten perheistä, mutta olipa lomalla muutama sydänaikuinenkin perheineen.

Ohjelmaa riitti jokaiselle päivälle sekä yhdessä että erikseen. Ohjelma oli raken-nettu siten, että siinä oli sekä perheiden

yhteisiä aktiviteetteja että omaa erillistä ohjelmaa aikuisille ja lapsille.Alle 5-vuo-tiaille oli järjestetty oma Vimpula-ryhmä, jolloin aikuisilla oli mahdollisuus osallistua omiin liikuntatuokioihinsa.

Viikon kuluessa saimme perheiden kesken mahdollisuuden tutustua mm. geokätköilyyn, erilaisiin pihapeleihin, miekkailuun sekä Suomen suurimpaan seikkailupuistoon. Aikuisille oli lisäksi tarjolla kehonpainoharjoittelua, corea, tanssia ja kamppailulajeja. Samaan aikaan nuoremmat saivat tutustua temppuratoi-

hin, ilmavolttipatjaan, jousiammuntaan tai vaikka musiikkiliikuntaan. Uimahallikin tuli iltaisin tutuksi monelle perheelle ja ver-taistukikeskusteluja käytiin pääsääntöisesti lenkkipoluilla tai saunanlauteilla.

Syysloma viikko antoi meille sadetta ja aurinkoa, mutta ennen kaikkea jokainen sai paljon uusia kokemuksia. Monet meistä saivat uusia ystäviä ja tuttavia. Tämän lomaviikon jälkeen jaksaakin taas pitkälle syksyyn ja talveen! Näitä lomia voi siis läm-pimästi suositella ihan kaikille! •

Voimaa vertaisuudesta TEKSTI JA KUVA KATJA BYCKLING

Sydänlasten lapsiperheiden

omatoimilomalla Pajulahdessa

15. – 20.10.2017


Voit ohjata joulumuistamiset yhdistyksen toiminnan tukemiseksi esimerkiksi tekemällä haluamasi suuruisen lahjoituksen

PIVO-sovelluksella numeroon 050 3244 900. Sovelluksen lataat helposti sovelluskaupasta ja se toimii

kaikkien pankkien sovelluksella.

Pistä lumipallo liikkeelle ja synnytä puroista virta!Voit myös aloittaa oman keräyksen yhdistyksen digilippailla osoiteessatuki.sydanlapsetja-aikuiset.fi. Samalla voit haastaa vaikka ystäväsi

ottamaan osaa juuri sinun käynnistämään keräykseen.

Lisätietot osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Pivo toimii kaikkien pankkien asiakkailla.

Pivolla tuet Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työtä.

LATAA PIVO SOVELLUSKAUPASTA

Hanki

Sydänlapset ja -aikuiset

Joulu on ilon ja antamisen aikaa – anna erityinen lahja, jolla on merkitystä!

Rahankeräyslupa RA/2017/119


KOLUMNI

sydänääniä

KÄTY!

V iisitoista vuotta sitten syntyi kuopuksemme, joka mullisti elämämme vaikealla sydänviallaan ja sen oheislisukkeilla. Meni vuosia, että olimme hyvin vahvasti sidottuja kotiin tai jos jotain pääsimme tekemään, piti sen

toteuttamiseen olla plan a,b,c,d ja e.Nyt tämä vuosi on meillä ollut vallan hurlumheitä Ukkelin kanssa. Siis sen

ison Ukkelin.Viime joulukuussa, kun täytin pyöreitä (luonnollisesti 30 oli se luku ;)),

lähdimme toteuttamaan haavettani ystäväpariskunnan kanssa Wieniin joulu-markkinoille. Ei lapsia. Ei sairauspuheita, vaikka sama sydänvika on yhteinen asiamme. Ihan vain aivoja tuuletimme.

Keväällä lähdimme Ukon kanssa Berliiniin viikonlopuksi. Ihan vain, koska teki mieli ja väsymys painoi luita. Mutta huipentuma tapahtui viime viikonloppuna, kun kuopuksemme oli nauttimassa elämästään erittäin rakkaalla kummitädillään ja esikoinen (17v) maailmalla. Hehei, meillä oli nimittäin KÄTY. KÄTYKÄTYKÄTYKÄTY. Kämppä tyhjänä. Ei ketään kotona. No, pupu ja yksi hamsteri toki.

Mutta käty! Se, että koko talo oli meidän käytössämme. Ja mitä me teimme?

– Perjantaina villasukat, sauna, ehkä uutiset ja ensimmäinen (minä) nukkumaan klo 22 ja toinen (Ukko) pilkkimään Viaplayn eteen. Lauantaiaamuna heräsimme klo 6 ja katselimme kaffemukien kanssa MasterChef Australiaa tv:stä… Lauantai-iltana sitten jo vähän irrottelimme, kun päätimme lähteä ulos syömään. No, varasimme pöydän jo klo 15:ksi, jotta varmasti jaksamme valvoa!! Siellä sitten nautimme ensimmäistä kertaa legendaarisessa Hertto-niemen Treffipubissa varmaan Helsingin parhaat (ja ehkä myös kalleimmat) hampurilaiset juomineen. Oli hassua istua nenäkkäin ihan ilman ”matkaa”, ihan näin vain. Terve, mitäs sulle kuuluu? Bussia odotellessamme turisimme aivan hurmaavien paikallisten herrasmiesten kanssa Treffipubin terassilla ja muiste-limme 70-luvun kovimpia jääkiekkopelaajia!! (Hieman teki kyllä tiukkaa muistella ihan niin kauas ;)). Nauroimme koko matkan kotiin, oli niin hauska tuokio! Kotiin päästessämme rapsuttelimme lemmenkipeää Obelixiamme, villasukat jalkaan, viinilasi käteen ja katsomaan Jokerit-matsia telkkarista. Rouva lähti nukkumaan klo 22, Ukko jäi katsomaan mitäs muuta kuin Viaplayta. Sunnuntaina klo 6 istuimme kaffekuppiemme kanssa katsomassa Australian MasterChefiä…

Kun jälkikasvumme alkoi valua kotiin, olimme hyvin virkistäytyneitä! Oikeasti. Oli aivan suvereenia saada olla kotona, siis omassa kodissa lähte-mättä sen kummemmin minnekään. Kotona oli muuten myös todella paljon siistimpää, ei jatkuvaa tiskikoneen täyttöä, ei jotain sellaista häslinkiä, mitä vain on. Juttelimme rauhassa, olla möllötimme, kukaan ei halunnut mitään, kukaan ei tarvinnut mitään. Paitsi pupu.

15 vuotta sitten elämä meni raiteiltaan. 15 vuotta myöhemmin pystymme hetkittäin viettämään sitä ”tavallista” murkkuperheen elämää. Kohtahan tässä alkaa uusi nuoruus… vai hei, tätäkö se on se viidenkympin villitys!!?? Ruotsissa keski-iän tavoite on villa, Volvo ja vuffe. Meillä se ollee villasukat, viini ja Viaplay?

Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella [email protected]. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä.Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on sydännuoren äiti, Susanna Raute Helsingistä.


TAPAHTUMAKALENTERI

Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot.Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdistyksen jäsenille.

ALUEELLISET TAPAHTUMAT

Keski-Suomi• Sunnuntaina 26.11. kello 13 – 16 pidetään Keski-Suomen alueosaston pikkujoulut ja vuosikokous Mäkimatin perhepuistossa. Tarjolla on mm. puuroa ja piparinleivontaa. Ilmoittautumiset 24.11. mennessä. Tuo mukaan omalle lapselle nimetty pikkujoulu-lahja (n.3€).Vuosikokous 26.11., pikkujoulujen yhtey-dessä, alkaen kello 15.30.• Jyp-Kalpa jääkiekkopeli lauantaina 2.12.kello 17. Kyseessä Suomi 100 juhlapeli!Ilmoittautumiset 30.11. mennessä.

Kuopio• Pikkujoulut Kuopion Hoplopissa (os. Siikaranta 9B) sunnuntaina 26.11. klo 12 alkaen. Pientä naposteltavaa ja alueosaston 40-vuotis synttärikakkua on tarjolla teema-huoneessa klo 14 alkaen. Ilmoittautumiset sunnuntaihin 19.11. mennessä. Omavastuu 7,5€/lapsi/nuori.

Mikkeli• Pikkujoulut lauantaina 2.12., klo 15 – 16 Mikkelin keilahallilla. Ravintola Talliin Joulupuuron klo 16.30. Omakustanteisena varustemaksu 2€/hlö kei-lauksessa. Sitovat ilmoittautumiset 25.11. mennessä.

Oulun seutu• Vuosikokous järjestetään ravintola Hai Longissa su 26.11. klo 14. Vuosikokouk-sessa kootaan vuoden 2017 tapahtumat ja suunnitellaan tapahtumia vuodelle 2018. Tervetulleita ovat kaikki jäsenemme. Toimin-taryhmässä on aina tilaa uusille, innokkaille jäsenille, jotka haluavat olla mukana suunnit-telemassa ja toteuttamassa tulevia tapahtu-mia! Ilmoittautumiset 19.11. mennessä.

Pohjois-Karjala• Pikkujoulut ovat suunnitteilla joulukuun alkuun 3.12. Paikkana Sokos Hotel Kimmel Fransmanni Ohjelma: klo12 Brunssi Fran-smannissa 13.30 Siirtyminen kabinettiin, jossa ohjelmaa 14.30 Kahvit Fransmannissa. Sitova ilmoittautuminen 26.11. mennessä. Omavastuu on 7€ aikuinen, lapsi 4 – 12v 3€. Sydänlapset ja -aikuiset ilman omavastuuta.

Päijät-Häme• 26.11., 3.12., 10.12., 17.12.

Päijät-Hämeen jäsenille tarkoitetut uinnit ovat Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) toteutu-vat erityisryhmien uintivuorolla sunnuntaisin kello 10. Alueosasto kustantaa uinnin sydän-lapselle/nuorelle ja saattajalle. • Alueosaston pikkujouluja vietämme lauan-taina 16.12. klo 16 alkaen Upilan leirikes-kuksessa Hollolassa (osoite: Siikaniementie 210, Kutajärvi). Sitovat ilmoittautumiset ja mahdolliset ruoka-aineallergiat torstaihin 30.11. Alueosasto tarjoaa sydänlapsen/-nuo-ren ruuan, omavastuu muilta perheenjäse-niltä 10€/aikuinen ja 5€/lapsi, maksetaan käteisellä paikan päällä. Tervetuloa koko per-heen voimin pikkujouluilemaan! Ota mukaan omalle lapselle nimetty paketti max.5€• Ti 16.1.2018 jääkiekkopeli Pelicans-Sport. Ilmoittautuminen s-postitse Kirsille [email protected] tai teksti-viestillä 040 579 3794.• Tammikuussa Päijät-Hämeen alueosasto tarjoaa sydänlapselle ja saattajalle Tatun ja Patun Suomi-näytelmän Lahden kaupunginte-atterissa. Ajankohta on la 20.1.2018 klo13. Sitovat ilmoittautumiset to 4.1.2018 men-nessä. Lippuja on rajoitetusti ja ensisijaisesti ne ovat sydänlapselle ja saattajalle. Mikäli lippuja jää, pääsevät perheenjäsenetkin mukaan (18€/lippu). Ilmoita samalla myös mahdolliset muut osallistujat.

Satakunta• 26.11. klo 13 Pikkujoulut seinäkiipeilyn ja ruokailun merkeissä. Seinäkiipeily Karjan-lankatu 12, Pori. Seinäkiipeilemään mahtuu 20 henkeä, etusijalla lapset ja nuoret. Menemme ensin seinäkiipeilemään Climping club Pori tiloihin, jonka jälkeen syömään joululounasta Amado- ravintolaan n. klo 15. Sitova ilmoittautuminen seinäkiipeilemään ja syömään 17.11. mennessä. Seinäkiipeily ilmainen. Ruokailun oma vastuu 10€ lapsi, 15€ aikuinen. Tule juhlistamaan alueosaston 35-vuotista taivalta!

Turku• Ruusukorttelin uintivuorot jatkuvat parit-tomien viikkojen torstai-iltaisin klo 18 – 20. Syyskauden viimeinen uinti on 7.12.2017. Alustavan aikataulun mukaan kevään uinnit alkavat 18.1. lähtien saman tutun aikataulun mukaisesti. • Pikkujoulut Viking Gracella 9.12. Tervetu-loa Turun alueosaston pikkujouluihin!• Ensi vuoden tapahtumia kokoonnumme suunnittelemaan ensimmäisen kerran ravin-

tola Rantakertussa torstaina 18.1. klo 18 alkaen. Ilmoitathan tulostasi ennakkoon Sadulle.• Tulossa laskettelureissu Himokselle 16. – 18.2.2018 – lue lisätietoja FB-ryhmästä ja kotisivuilta.

Uusimaa• Uudenmaan alueosaston sydänlasten uinnit ovat kerran kuukaudessa sunnuntaisin (Huo-mioi muuttunut aika!), varsinainen uintiaika on klo 13 – 14.30. Uinti tapahtuu Ruskea-suon koululla (os. Tenholantie 15, 00280 Helsinki. Seuraavat uinnit: 3.12., 4.2., 4.3., 8.4. ja 6.5.• Sydännuoret ja -aikuiset ovat tervetuloa viettämään yhteistä iltaa ja ruokailemaan perjantaina 19.1. klo 18 alkaen. Tilaisuus on tarkoitettu kaikille Uudenmaan alueosaston 12-vuotiaille ja sitä vanhemmille sydännuo-rille ja -aikuisille. Ruokailun lomassa suun-nitellaan synjalaisille mieleisiä tapahtumia. Lisätiedot kotisivuilla.

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT

MARRASKUU• 10 – 12.11. Synjan yhteistapaaminen, pikkujoulut ja vuosikokous, PK-seutu• 24.11. Lehti 04/17 ilmestyy

JOULUKUU• 1.12. Hakuaika vuoden 2018 kursseille alkaa• 10.12. Hakuaika helmikuun tuetulle per-helomalle Vuokattiin päättyy.• 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä 42 v. TAMMIKUU • 7.1. lehden 01/2018 aineistopäivä • 27. – 28.1. Hallituksen kokous

HELMIKUU• 3. – 4.2. Synja -työryhmän kokous• Sydänlasten viikko 7. – 14.2. • 12.2. lehti 1/2018 ilmestyy • 19. – 24.2. Vuokatin Urheiluopisto Tuettu loma/MTLH • 28.2. Hakuaika kursseille päättyy

Toivotamme jäsenistön

sydämellisesti tervetulleiksi mukaan

tapahtumiin!


ALUEET TIEDOTTAVAT

40

Mukaan oli ilmoittautunut pieni, mutta sitäkin idearikkaampi ja voimaan-nuttavampi porukka alueosastojen

aktiiveja. Itselleni aktiivien tapaaminen tuntui tärkeältä, olin vasta palannut vanhempain- ja hoitovapaalta takaisin töihin. Oli mukava saada kasvot sähköpostiviestien lähettäjille. Perjantai- iltana esittäydyttiin alueosastoittain ja kerrottiin omien alueosastoiden toimin-nasta. Aihe oli selvästi tärkeä, itsestäni tuntui, että pienistä ideoista saatiin valtavan paljon energiaa ja uutta voimaa toimintaan.

Samaa mieltä oli myös Jatta Lavonen, joka osallistui aluepäiville Synja-työryhmän edustajana.

– Aluepäivillä on ensiarvoisen tärkeää tavata muita yhdistyksen aktiiveja ympäri Suomen. On kiinnostavaa kuulla mitä muilla alueilla tapahtuu. Samalla saamme uusia ajatuksia toisiltamme ja yhdessä ideoimme toimintaamme. Yhteenkuuluvuuden tunne ja yhteinen energia antaa uutta pontta, Jatta sanoo.

STRATEGIAA JA VIESTINTÄÄLauantaina aamuna ohjelmassa oli yhdistyk-sen strategian työstämisen tulosten läpikäyn-tiä ja purkua pienryhmissä. Aihe oli hyvä

Aluepäivät järjestettiin Turussa 6. – 8.10.2017 kokoushotelli Linnasmäessä, jolla on kunnia toimia myös ensi vuonna Suomessa järjestettävän EuroHearts -konferenssin näyttämönä. Paikka haluttiinkin koeponnistaa asiantuntevalla joukolla eli yhdistyksen alueak-tiivien kanssa. Viikonlopun ohjelmassa oli perinteisten syyskokouksen ja toimintaide-oiden jakamisen ohella myös viestintäkoulutusta sekä strate-gisten valintojen työstämistä.

pohja Viestintäliigan kouluttajan Petteri Pou-kan luentoon. Viestintäliiga oli ennen aluepäi-viä kerännyt nettikyselyllä aktiivien mietteitä sosiaalisen median käytöstä. Keskustelu kävi vilkkaana, kun puntaroitiin ja pohdittiin haasteita ja vahvuuksia somekanavissa. Mietittiin työ- ja henkilökohtaisten tilien eroja sekä minkälaista tietoa haluamme jakaa ja kenen kanssa. Yhdistyksen somenäkyvyyden parantamiseksi saatiin Petteriltä paljon hyviä vinkkejä.

– Kävimme läpi toimintaa ja tuloksia yhdistyksen strategiantyöstöstä. Persoonal-linen ja idearikas nuori somehemmo ideoi meille, mitkä olisivat meille kuumimmat somekanavat, joilla saisimme näkyvyyttä, lisäisimme yhteydenpitoamme ja yhdistyk-semme varainhankintaa, Jatta summaa kou-lutuksen antia.

Viikonlopun ohjelmassa oli strategian ja somekoulutuksen ohessa aikaa myös mielen virkistykselle. Iltapäivän ohjelmassa oli tutus-tumista Mindfullnesin saloihin, johon perehdy-tiin yhdistyksemme puheenjohtaja Hippu Pin-tilän johdolla. Lisäksi pientä irtiottoa tarjosi Linnateatterin esitys ”Terapian tarpeessa” ja pitkälle yöhön jatkuneet keskustelut takka-huoneessa rentouttavien löylyjen jälkeen.

ALUEPÄIVILLÄ UUDEN OPPIMISTA JA IDEOINTIATEKSTI LOTTA HEIKKILÄKUVAT HIPPU PINTILÄ

41SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2017 41

Syyskuun alussa ryhmä reipas kokoon-tui viettämään yhteistä lauantaipäi-vää 2.9. Haminalahdessa Kuopion

alueosaston luontoretkellä. Sää oli kaunis ja aurinkoinen syyssää. Reitti kiersi vuonna 2006 avattu von Wright kulttuuri- ja luonto-polkua, joka esittelee von Wright -veljesten taideteoksista tuttuja maisemia ja Hamina-lahden historiaa. Saimme nauttia komeista historiallisista maisemista, luonnon äänistä, puolukoista, eväsleivistä ja laavutulen leimusta. Makkara maistui patikoinnin päätteeksi yhdessä mukavien ja iloisten kanssaihmisten. Kiva retki kaikkinensa!

Kuopion alueosaston syyskokous pidet-

tiin Kuopion keilahallilla perjantaina 13.10. Lapset ja aikuiset pääsivät nauttimaan keilailun ilosta tunnin verran, jonka jälkeen oli varsinaisen kokoustamisen ja ruokailun vuoro. Ruoka ja kahvit maistuivat kun kävimme läpi kuluneen vuoden tapahtumia ja suunnittelimme ensi vuotta. Muutamat jäsenet olivat olleet aluepäivillä Turussa oppimassa uutta ja jakamassa tietoa, joten heiltä löytyi taas uusia näkökulmia toimin-taamme. Varsinainen toimintaryhmämmekin sai kokoustamisen yhteydessä pieniä muu-toksia. Kuluvaa vuotta ei ole enää hirveästi jäljellä, joten lähestyvät pikkujoulut HopLo-pissa siintävät jo mielessämme.

VUOSIKOKOUKSEN KUULUMISET PÄIJÄT-HÄMEESTÄ TEKSTI ANNELI VAINIK

Päijät-Hämeen alueosasto piti vuosikokouksen 17.10.2017 ravintola Taivaanran-nassa pienellä porukalla. Ruuat maistuivat ja toimintaa tulevalle toimintakaudelle suunniteltiin. Vanha toimintaryhmä jatkaa tehtävissään: puheenjohtajana Anneli

Vainik, sihteerinä Joni Koponen, rahastonhoitajana Sanna Notkonen ja yhteyshenkilönä Kirsi Läderberg. Aktiivi Mikko Lehtinen luopui tehtävästään. Mikolle lämpimät kiitokset aktiivivuosista alueosaston toiminnassa!

KUOPION ALUEOSASTON TAPAHTUMIA

TEKSTI JA KUVAT AKI HUTTUNEN

AIVORIIHTÄ JA SYYSKOKOUSTA Makoisten unien jälkeen jatkoimme ohjelmaa sunnuntaiaamuna aivoriihellä, jossa pohdimme asioita yhdistyksen tulevaisuutta ajatellen ja kokosimme asioita yhteen osittain strategiaa pohjana käyttäen. Aluepäivien päätteeksi järjestet-tiin vielä yhdistyksen syyskokous, jossa vahvistettiin yhdistyksen hallituksen esit-tämä talousarvio ja toimintasuunnitelma vuodelle 2018 sekä valittiin uusi hallitus. Lisätietoja syyskokouksesta voit lukea ”Hallitus tiedottaa” -osiosta lehden sivulta 45.

Kaiken kaikkiaan aluepäivät oli erittäin onnistunut kokonaisuus. Kokonaisuudes-saan palaute oli hyvää. Saimme myös alueiden aktiiveilta tärkeitä ja huomioita-via vinkkejä niin yhdistyksen strategian toteuttamista kuin tulevaa konferenssia ajatellen. Suuri kiitos niistä kaikille!

Myös Mikkelin alueosaston pitkäaikai-nen yhteyshenkilö Anu Laitinen oli tyyty-väinen aluepäivien antiin.

– Aluepäivät olivat jälleen kerran onnistunut paketti tietoa, virkistystä ja hyvää seuraa. Nauruhermoja kutkuttava teatteriesitys oli mukava piristys! Aluepäi-vien jälkeen on aina uutta tarmoa täynnä, Anu sanoo tiivistäen viikonlopun antia.


SYNJA

TERVEHDYS KAIKKI RAKKAAT ARJEN SANKARIT

Joulu on aivan ovella ja vuosi lähenee loppuaan. Paljon hyvää ja voisi sanoa myös paljon ikävääkin sisällään pitänyt vuosi, sulkee perässään

joitakin ovia ja uusi vuosi taas puolestaan avaa uusia ovia ja polkuja. Henkilökohtaisesti kulunut vuosi on ollut kovin raskas, se on pitänyt sisällään paljon etenkin sitä ikävää. Se on ollut ajoittain jopa tuskallinen, mutta koska edelleen seison jaloillani (tai oikeastaan käytännössä juuri tällä hetkellä istun tätä kirjoittamassa), niin pakko uskoa sanontaan ”se mikä ei tapa, vahvistaa” - vaikka vielä se ei siltä tunnu. Vakava sairastuminen jo valmiiksi hankalassa terveystilanteessa, muun muassa kesken leikkauksesta toipumisen on huono yhdistelmä ja ”jälkipyykissä” riittää ”pyykättävää” vielä pitkään.

Täytyy sanoa näin joulun lähestyessä, että voimaa tässä haasteellisessa tilanteessa ovat antaneet ennen kaikkea perhe ja ystävät, kaikki läheiseni, joita niin mielettömästi rakastan ja arvostan. Joulu merkitsee itselleni perhejuhlaa ja rauhan aikaa, jolloin soisin kaikilla olevan kaiken hyvin, parhain päin ja olla yhdessä läheisten kanssa. Henkilökohtaisesti en toivo tänä jouluna mitään materiaalisia lahjoja, vaan rauhallista olemista läheisteni kanssa kotona ja kivuttomana. Tänä vuonna minun on pitänyt päättää opinnot keskeneräisenä ja lähes puolet vuodesta on vietetty sairaalassa. Minun pitänyt kestää paljon fyysisesti ja henkisesti sekä elää täysin epänormaalia elämää. Uusi vuosi tuo toivoakseni ja uskoakseni tullessaan jotain uutta ja parempaa.

Tämä puheenjohtajan tervehdys on osaltani ainakin toistaiseksi viimeinen. Haluan korostaa tässä läheisten; perheen sekä ystävien merkitystä niin hyvässä kuin pahassa ja niitähän meillä on yhdistyksen ja tapahtumien kautta kertynyt rutkasti. Nähkäämme jälleen tapaamisilla myös ensi vuonna! Henkilökohtaisesti voin ainakin sanoa saaneeni monta niin hyvää ja rakasta ystävää juuri näistä ympyröistä, että vaikka elämä potkii välillä päähän ja melko kovastikin, niin on nämä ikävyydet tuoneet myös paljon sellaista, mistä en luopuisi tai vaihtaisi mistään hinnasta.

Rakkain terkuin,Krista


Olokin tuntui ihan aikuismaiselta. Ja miksikäs ei. Ikääkin on jo yli kuusikymmentä meillä kahdella kämppiksillä. Naapurihuoneen

leidienkin ikä on siinä viisissäkymmenissä. Sitten kaikki kokoonnuttiin yhteen ja kertoil-tiin mistä kaukaa ollaan tultu ja mitä olemme miehiämme ja naisiamme. Oulusta oli lähte-nyt iso revohka porukkaa, Iisalmi, Hartola, Sipoo, Alavus ja monet paikkakunnat siltä väliltä oli edustettuna.

Niin mukavia ihmisiä! Uusia kasvoja ja vanhoja tuttuja. Sitten tuli se päivän polttavin

puheenaihe. Mitkä ovat meidän diagnoosit. Miten ollaan sairauksinemme pärjätty viime aikoina ja vuosien kuluessa. Välillä piti itkeä tirauttaa. Sitten käytiin läpi työt ja harrastuk-set ja kotieläimet ja kaikki kiinnostuksen koh-teet. Niin sitä jaettiin ilot ja surut. Yhdessä. Me-henki ja yhteenkuuluvuuden tunne. Sitä olisi kestänyt ties kuin kauan. Vaan oli per-jantai ja väsymys painoi työssäkäyvillä ja elämässään muustakin kuin työstä itsensä väsyneeksi saaneilla.

UNELMIA JA ENSIAPUALauantaina me olimme kahdessa eri ryh-mässä. Iän perusteella jaettu. Ensin ääneen kerrottiin meidän omat unelmamme. Sitten tarkasti kirjoitimme muistiin isoimmat tavoit-teet ja osatavoitteet kohti omaa unelmaa.

Sen jälkeen vaihdoimme ryhmää nuorten kanssa. Me menimme vuorostaan oppimaan ensiaputaitoja. Pareittain treenattiin. Ensin toinen parista oli kuvitteellisesti tajuton, jota piti käännellä kyljelleen oikeaoppiseen asen-toon, jossa tajuttoman on helppo hengitellä. Nuken hengitysteistä pullauteltiin tuppo pois napakalla Heimlichin otteella. Aivotukoksen oireet ja sydänpysähdyksen ensiavut läpi-käytiin rauhallisella ja asiantuntevalla opas-tuksella.

Sitten oli jo hyvä päästä tuulettamaan ensiavun opeista kertyneitä höyryjä Puijon torniin. Koko viikonlopun meistä hyvin huo-lehtinut Huttusen Aki oli onnistunut tilaamaan auringon laskun pilvien rakoon juuri kun korkeuksista Kuopion maisemia katseltiin. Siel ol kauniit Kallaveet ja puissa syksyn leh-tiloisto. Tornin baari pyöri melkein kuin maa-pallo itsensä ja akselinsa ympäri. Niin että katsojan ei itse tarvitse liikkua nähdäkseen maisemat tornin ympärillä.

SAVOSTA MEKSIKOON JA TAKAISINTunnelmat vaihtuivat savolaismaisemista meksikolaisiin tunnelmiin. Ravitsimme itsemme meksikolaisessa ravintolassa. Kodi-kas miljöö, paljon värejä ja musiikkia. Musii-kin vuoksi jäi turhat keskustelut ja muutkin jupinat vähemmälle. Vain muutamia lyhyitä lauseita huutelimme toisillemme volyymien ylitse.

Noista volyymeistä osa porukkaamme sai paljon potkua itseensä. Olivat rientäneet karaokebaareihin ja muihin bistroihin, joiden tapahtumia me vanhemmat rouvat aamulla kateudella kuuntelimme. Puheista päätellen oli ollut hurjan mukavaa. Kyllä jotkut jaksaa! Noo-o, ei mekään ihan aikaisin käyty levolle. Kelattiin menneitä. Yhdessä.

Kaikista edellisen illan riennoista jalat olivat kevenneet sopivasti sunnuntain Tai Chi -ohjaukseen. Kyllä oli kevyttä ja hallittua liikehdintää koko keholle. Session jälkeen tunsi liikkuneensa. Vaikka olikin hyvä ohjaaja, ihan kaikille hidastettu liikehdintä ei purrut. Onhan se ymmärrettävää, että jotkut meistä kaipaavat vauhdikkaampaa menoa.

Viikonloppukin oli mennyt vauhdikkaasti. Eikä mikään ihme, kun Aki oli ollut ohjaa-jamme. Kiva viikonloppu. Rento meininki. Uusia tapaamisia odotellessa

Sydänaikuisten tapaaminen Kuopiossa 14 – 17.9.2017TEKSTI MARJATTA LAVONEN

Iso, avara Kuopion tori. Jugend-tyylisiä rakennuksia ja uudempaakin arkkitehtuuria torin ympärillä. Hotellimme just aitiopaikalla, torin reunalla. Ulla-kämppiksen kanssa katseltiin huoneen ikkunasta torielämää. Oli alkamassa aikuisten tapaaminen Kuopiossa.

KUVAT AKI HUTTUNEN


SYNJA

S Y N J A G A L L U P

Monet sydänaikuisista ovat varsin innokkaita matkustamaan. Reissaaminen niin koti- kuin ulkomailla kuuluu sydännuorten ja -aikuisten elämään siinä missä kaikkien muidenkin. Tällä kertaa kysyimme Synja-gallupissa, miten sydänvika on vaikuttanut matkustamiseen – vai vaikuttaako se?

1. Nimi, ikä, paikkakunta, sydänvika2. Mihin matkustit edellisen kerran?3. Mitä joudut ottamaan huomioon omassa sydänviassasi kun matkustat?4. Jos matkalla sattuu jotakin niin miten toimit?5. Onko sinulla vinkkejä matkustavalle synjalaiselle?

1. MARJATTA LAVONEN, 61, TOF, Porvoo2. Lissabon, Portugali.3. Olen jo muutaman vuoden joutunut välttelemään matkailua

liian kuumiin maihin ja kuumaan aikaan. Tai joudun ainakin varmistamaan, että yöpaikassani on ilmastointi.

Rappusten ja vuoren rinteiden kiipeily rasittaa. Pitkät lennot aikavyöhykkeiden yli rasittaa.4. On hyvä ottaa selvää missä on paikallinen sairaala ja mihin

soittaa, jos tarvitsee apua.5. Riippuu millainen vika on ja miten se vaivaa. Lääkärin kanssa

kannattaa jutella ennen lähtöä. Monissa maissa on hyvät lääkärit ja sairaalat. Mutta jos mielii kauas ja hankalien kulkuyhteyksien päähän, voi olla hyvä varautua etukäteen, jos vaikka jotakin sattuu.

1. LINA-LOTTA KAUHANEN, 21, DORV+VSD+CoA, Glasgow (Skotlanti)2. Matkustin syyskuussa takaisin Britteihin opintojen pariin; ennen sitä kävin Prahassa

keväällä.3. En oikeastaan ajattele asiaa, tosin olisi järkevää aina pitää mukana korttia, jossa

lukee sydänvika sekä hoitavan sairaalan yhteystiedot – tunnustan olevani hieman huolimaton näiden asioiden suhteen. Minulla on myös EHIC-kortti Euroopassa matkustelua varten.

4. Osaan tarpeen tullen selittää sydänvikani sekä ottaa yhteyttä hoitavaan tahooni Suomessa – hätätilanteessa yritän tietenkin löytää paikalliseen sairaalaan. Skotlannissa asuessani olen rekisteröitynyt paikallisen lääkäriaseman potilaaksi, ja saan sieltä samat toimenpiteet kuin Suomessakin, esimerkiksi lähetteen Holter-nauhoitukseen rytmihäiriöepisodin jälkeen. Seurantani on kuitenkin edelleen Suomessa, joten sydämen suhteen olen “matkalla”.

5. Ole ajan tasalla omasta sydänviastasi ja harjoittele sen selittämistä vaikka englanniksi, jotta pystyt tarpeen tullen antamaan mahdollisimman tarkat tiedot terveydentilastasi. Hanki myös EHIC-kortti ja anna itsellesi aikaa levätä ja palautua matkustuspäivistä - reissaaminen on rankkaa hommaa kunnosta riippumatta!

1. PETRI SUNDQVIST, 33, Turku, aorttaläppä vuotaa. Petri huoltaa laivoja koneasentajana kuivatelakoilla ja reissaa työnsä takia paljon.2. Bahama. 3. Pakkaan lääkkeet aina kahteen eri paikkaan, käsimatkatavaroihin ja ruumaan. Otan myös aina monen kuukauden annoksen mukaan.4. En ole asiaa oikeen edes miettinyt. Tietenkin vakuutukset ovat kunnossa.


HALLITUS TIEDOTTAA

Hallitus kävi syyskuun kokouksessa läpi yhteenvetoa tähän mennessä järjes-tetyistä vuoden 2017 tapahtumia ja

pohdittiin tulevia tapahtumia. Lisäksi käytiin lävitse yhdistyksen taloudellista tilannetta ja valmisteltiin syyskokoukselle esitykset vuoden 2018 talousarviosta ja toimintasuun-nitelmasta. Talousarvioon ja toimintasuun-nitelmaan vaikuttavat olennaisesti STEAn avustuspäätökset, jotka julkistetaan tämän tiedon mukaan joulukuussa. Päätökset ovat STEAn historian ensimmäiset, joka tietysti aiheuttaa hiukan lisälyöntejä. Yhdistys on anonut STEAlta aikaisempien yleisavustuksen ja sopeutumisvalmennustoimintaan kohden-netun toiminta-avustuksen lisäksi avustusta vertaistukikoulutukseen, tiedotusprojektiin selitysvideoiden tekoa varten sekä ensi vuonna Suomessa järjestettävään sydänai-kuisten EuroHearts-konferenssiin. Lisäksi yhdistys on anonut avustusta muun muassa elämysleiriin, sydänlasten ja sisarusten leiriin sekä vertaistapaamisiin muutamalta yhdis-tystä aiemminkin tukeneelta säätiöltä. Pää-tökset näistä avustuksista tulevat yleensä alkuvuodesta. On varsin todennäköistä, että kaikki STEAlta haetut avustukset ja avustus-ten korotukset eivät tule menemään lävitse, joten hallitus joutunee tarkistamaan vuoden 2018 talousarviota ja toimintasuunnitelmaa avustuspäätösten ja taloustilanteen mukaan. Hallituksen tavoitteena on toteuttaa nykyistä vastaavat tapahtumat ja kurssit myös ensi vuonna. Toimintasuunnitelma vuodelle 2018 on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta.

Lisäksi kokouksessa käsiteltiin edellä mainittujen asioiden lisäksi muun muassa yhdistyksen vuosikelloa, hoitohenkilökunnan koulutuspäiviä, jäsenlehden aikataulua, kan-sainvälisiä asioita sekä edunvalvonnallisia kysymyksiä.

STRATEGIAN TARKASTELUA

Hallitus käytti aikaa varsin paljon kokouksessa strategian työstämi-seen. Yhdistyksen tunnettavuuden

lisääminen yhdessä varainhankinnan kanssa olivat voimakkaasti esillä. Hallitus on pohtinut erinäisiä keinoja ja tapoja niiden tehostamiseksi. Yhtenä keinona yhdistys on päättänyt teettää yhdistyksen kotisivujen yhteyteen sähköiset lippaat, joilla jokainen voi halutessaan lähteä keräämään omaa pottia vaikkapa syntymäpäivämuistamisten sijasta tai joulukorttien asemasta. Järjestel-mään tulee lisäksi jakotoiminto sosiaaliseen mediaan, jolloin lahjoituksesta saa kerrottua eteenpäin ja haastettua muita mukaan. Järjestelmä on avoinna jo lehden ilmestyessä osoitteessa tuki.sydanlapsetja-aikuiset.fi. Yksi uusi yhdistyksen käyttöönottama keino lahjoittaa on PIVO-lahjoituksen teko mobiiliso-velluksella. Siinä lahjoittaa voi käytännössä puhelinnumeron välityksellä, joka on kytketty suoraan tiettyyn tilinumeroon. PIVO-mobii-lisovellus on oiva maksutapa esim. tilan-teessa, jossa ei ole käteistä saatavilla. Sillä maksaa kätevästi vaikkapa oman osuuden ruokailusta ystävälle ravintolapäivällisen päätteeksi.

Yhdistyksen strategiaa jatkotyöstettiin vielä aluepäivien yhteydessä yhdessä alueosaston väen kanssa, josta saatiin paljon hyviä ideoita hautumaan. Osana strategista tavoitetta ja yhdistyksen tunnettavuuden lisäämistä yhdistyksen väkeä koulutettiin sosiaalisen median saloihin. Strategiatyö tulee näkymään kaikkinensa hallituksen työskentelyssä. Hallitus haluaa, että toiminta on entistä suunnitelmallisempaa ja määrätie-toisempaa pyrkimyksissä kehittää yhdistystä jäsenilleen hyvää tuottavana kokonaisuutena, jossa kaikessa toiminnassa näkyy tehdyt strategiset valinnat.

SYYSKOKOUS

Yhdistyksen sääntömääräinen syysko-kous pidettiin aluepäivien yhteydessä Turussa Hotelli Linnasmäessä 8.10.

Syyskokouksessa käsiteltiin yhdistyksen

sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli muun muassa vuoden 2018 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut sekä hallituksen kokoonpano.

Syyskokous hyväksyi esittämän talousar-vion yhdessä toimintasuunnitelman kanssa. Hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon STEAn avustuspäätösten mukaisesti.

Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväk-syi hallituksen esityksen jäsenmaksujen pitämisestä nykyisellään varsinaisen jäsen-maksun ollessa 35 euroa ja kannatusjäsen-maksun 50 euroa.

Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jäseniä oli kaksi; Hanna Koivurinne sekä Filiz Bedtretdin, joka oli ilmaissut halunsa tulla valituksi uudelle kaudelle. Ilahduttavasti useampi henkilö oli kiinnostunut hallitustyös-kentelystä, jolloin päädyttiin äänestykseen. Äänestyksen jälkeen uusina jäseninä halli-tukseen tuli valituksi Annariikka Ritola Uudel-tamaalta sekä Sanna Lehto Oulusta/Synjan edustajana, jotka molemmat ovat aiemminkin olleet mukana hallitustyöskentelyssä. Kii-tokset sekä Filizille että Hannalle panokses-tanne vielä näin lehdenkin välityksellä!

Syyskokouksen jälkeen uusi hallitus kokoontui järjestäytymiskokouksen mer-keissä. Järjestäytymiskokouksen yhteydessä valittiin puheenjohtaja sekä varapuheenjoh-taja kaudelle 2018. Yhdistyksen puheen-johtajana jatkaa Hippu Pintilä (Tampereen seutu/Synja) ja varapuheenjohtajana Timo Peura (Keski-Suomi/Sydänenkelit). Muut hallituksen jäsenet ovat Keni Hiltunen (Oulun-seutu), Paulina Koivuniemi (Lappi), Riku Kurt-tila (Itä-Savo), Krista Mannermetsä (Turku/Synja), Heta Nieminen (asiantuntijäsen/Synja, Tampereen seutu), Johanna Tomberg (Satakunta) sekä Emilia Varpula (Kuopio)

Vaikka uusi hallitus on jo järjestäytynyt, varsinainen vastuu siirtyy uudelle hallitukselle vasta vuoden vaihtumisen myötä. Uusi hal-litus esittäytyy kokonaisuudessaan seuraa-vassa jäsenlehdessä.

Uusi hallitus kokoontuu käsittele-mään ajankohtaisia yhdistysasioita 27. – 28.1.2018 pidettävässä kaksipäiväi-sessä kokouksessa.

Viimeisen lehden ilmestymisen jälkeen hallitus on ehtinyt kokoontua kahdesti; 9.9. hallitus kokoontui Aluekeskus Oltermannissa valmistelemaan syyskokousta ja toisen kerran Turussa järjestettyjen aluepäivien yhteydessä pidettyyn järjestäytymiskokoukseen 8.10.


TOIMISTO TIEDOTTAA

RAUHALLISTA JOULUA

Yhdistyksen toimisto on suljettuna 22.12.2017 – 1.1.2018 välisen ajan. Sydänlapset ja -aikuiset ry ja toimiston väki toivottaa jäsenistölle ja yhteistyötahoille oikein lämmintä ja rauhaisaa joulun aikaa sekä menes-

tystä tulevalle vuodelle!

SINUSTAKO BLOGIN KIRJOITTAJA?

Sydänääniä-blogi avaa sydänvikaisten ja heidän läheistensä elämää. Blogin tekstit ovat elämänmakuisia, ajatuksia herättäviä ja kuvaavat laajaa tunteiden kirjoa. Ne ovat kirjoittajiensa näköisiä. Kiinnostaako sinua

kirjoittaa tekstejä yhdistyksen blogiin? Ole yhteydessä Katja Laineeseen ja lähetä tekstinäytteesi hänelle osoitteella [email protected].

VALOKUVIA KAIVATAAN!

Oletko onnistunut vangitsemaan kamerallasi onnistuneita hetkiä? Lähetä niitä meille – parhaimmat otokset voivat näkyä vaikkapa Sydänlapset ja -aikuiset -lehden kannessa tai muussa painattamassamme materiaalissa.

Voit lähettää kuvia osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki. Vaihtoehtoisesti voit laittaa kuvia myös sähköpostitse osoitteella [email protected]. Sähköisissä kuvissa resoluution tulisi olla vähintään 300 dbi. Kansiksi ajateltujen kuvien tulisi mielellään olla otettuja pystysuunnassa. Pitämällä mielessä sääntö: ”mitä suurempi – sen parempi” eli parhaalla mahdollisella tasolla otettuna ja ilman käsittelyjä tai pienennyksiä, takaa otoksien käytön painotöissä. Ja ei kun kuvaamaan!

Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen pohjois-maiset sisarjärjestöt kokoontuvat vuosittain vaihtamaan tietoja ja vertaamaan muun muassa toimintatapoja järjestöjen välillä. Perinteet pohjoismaiselle yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen välillä on tehty yhteistyötä jo vuodesta 1984. Keskeisimpänä yhteistyömuotona on vuosittainen sydän-nuorille järjestettävä pohjoismainen leiri, jonka järjestämis-vastuussa on kukin maa vuorollaan. Myös järjestöjen edustajat tapaavat vuosittain Pohjoismaisessa kokouksessa, jonka jokainen maa järjestää myös vuorollaan. Tänä vuonna Pohjoismaisen kokouksen osalta järjes-telyvastuu oli Suomella.

ENNAKKOINFO JÄSENMAKSUISTA

– jäsenmaksu ja -kortti Sydän-lehden yhteydessä

Huomioittehan jälleen, että Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut laskuttaa edellisistä vuosista tuttuun tapaan Sydänliitto. Vuoden 2018 jäsenkortin ja maksulomakkeet tipahtavat postilaatikosta Sydänliiton

Sydän-lehden 1/2018 mukana. Jäsenkortti ja maksulomake löytyy kanteen kiinnitetystä erillisestä liitteestä. Muista siis ottaa jäsenkortti ja lasku talteen ennen lehden kierrättämistä!

Maksamalla jäsenmaksun eräpäivään mennessä pysyt jäsenenä. Jäsenyyden irtisanomiset tulee ilmoittaa toimistolle. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n syyskokouksessa päätettiin, että jäsenmaksu tulee olemaan vuonna 2018 edel-leen varsinaisilta jäseniltä 35 euroa ja kannatusjäseniltä 50 euroa. Muistathan, että jäsenmaksun voi myös maksaa E-laskuna tai suoramaksuna. Tarkemmat ohjeet E-laskun tilaamisesta tai suoramaksusta löydät edellisestä jäsenlehdestä 03/2017, joka on luettavissa myös kotisivujen lehtiarkistosta.


Pohjoismainen kokous järjestettiin 13. – 15.10. Helsingissä Hotelli Katajanokalla, joka loi ainutlaatuiset ja hienot puitteet hyvin onnistu-

neelle kokoukselle. Kaikki Pohjoismaat olivat hyvin edustettuina, sillä osallistujia oli kaikkinensa 17. Mukana oli ensimmäistä kertaa myös edustaja Norjan sydänaikuisten omasta yhdistyksestä VMH:sta. Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä edustivat Katja Laine, Krista Mannermetsä sekä Sanna Viljakainen.

MUUTOSTEN TUULIAPerinteisesti kokouksen ohjelmassa on käyty kuulumisia kunkin organisaation ajankoh-taisista asioista. Viimeisen vuoden aikana onkin naapurimaissa tapahtunut paljon, sillä esimerkiksi Ruotsin organisaatiossa on vaih-tunut nimen ja logon lisäksi visuaalinen ilme kotisivuja myöten. Myös uutta henkilöstöä on palkattu. Tanskassa sitä vastoin käydään tällä hetkellä kovaa Jaakobin painia orga-nisaation sisällä. Voikin olla, että jatkossa Tanskassa on yhden yhdistyksen sijasta kaksi yhdistystä. Tällä hetkellä nykyinen yhdistys toimii Tanskan Sydänliiton alaisuu-dessa ”kerhona” eikä ole erikseen rekisteröi-tynyt omakseen. Nyt maassa käydään kes-kustelua, tulisiko oma yhdistys perustaa ja tämä jakaa tällä hetkellä ikävästi jäsenistöä. Toivottavasti Tanskanmaalla löytyy kaikille sopiva tapa toimia.

Myös Islannin yhdistyksessä eletään murrostilassa. Siellä tavoitteena on kehittää enenevissä määrin toimintaa synnynnäisesti

sydänvikaisten nuorten ja aikuisten kasva-valle joukolle. Islanti näkee Suomen mallin erittäin hyvänä ja toimintaa onkin tarkoitus kehittää hyvin paljon vastaavantyyppiseksi mitä meillä on. Lisävirtaa toiminnan järjestä-miseen on saatu myös ensimmäisen palka-tun työntekijän myötä. Norjan yhdistyksissä on käynnissä monenlaisia projekteja ja tällä hetkellä käynnissä on projekteja mm. hoito-henkilökunnan kouluttamiseen sydänlastaan odottavien perheiden kohtaamiseen sekä sairauteen liittyvien pelkojen käsittelyyn liittyen. Näistä saammekin kuulla enemmän ensi vuonna kun pohjoismainen kokous jär-jestetään alustavan tiedon mukaan Norjan Bergenissä.

TIEDONKERÄÄMISTÄ JA -VAIHTOAPohjoismaisen kokouksen ohjelmassa oli tänäkin vuonna asiantuntijaluentoja. Lasten sydänkirurgi Tommi Pätilä oli kertomassa ainutlaatuisesta bioteknisten läppien pesu-tekniikasta, jota Suomessa on otettu käyt-töön. Läppien pesutekniikasta on julkaistu artikkeli jäsenlehden numerossa 1/2017. Saimme myös kuulla lastenkardiologi Taisto Sarkolan luennon synnynnäisten sydänvi-kojen sikiödiagnostiikasta, jota aiheena oli toivottu jo edellisessä pohjoismaisessa kokouksessa Tanskassa. Molemmat asian-tuntijaluennot olivat erittäin mielenkiintoisia ja herättivät paljon ajatuksia ja kysymyksiä.

Vaikka pohjoismaisella yhteistyöllä on pit-kät perinteet ja esimerkiksi pohjoismaista lei-

riä on järjestetty yli 30 vuotta, monet leirien käytännöistä on kirjaamattomia perinteitä. Käytimmekin varsin paljon aikaa kirjatak-semme yhdessä niitä käytäntöjä ja perinteitä pohjoismaisen leirin suhteen, joista yhdessä haluamme pitää kiinni myös jatkossa. Kirja-tun tiedon löytyminen on erityisen tärkeää silloin kun organisaatiossa vaihtuu toimijat. Se myös helpottaa jatkossa uusien leirinvetä-jien perehdytystä.

Myös sydänaikuisten yhteispohjoismaisen toiminnan virittämisestä käytiin keskusteluja. Vuonna 2013 meillä oli kunnia järjestää ensimmäinen yli 18-vuotiaille sydänaikuisille suunnattu pohjoismainen tapaaminen, joka oli pitkänä viikonloppuna jonkinlainen kon-ferenssin ja vertaistapaamisen välimuoto. Tapaaminen oli erittäin onnistunut ja sille on toivottu jatkoa. Alun perin tapaaminen oli tarkoitus saada jatkossa toteutumaan vuorovuosin Eurohearts-konferenssin kanssa ja siten, että kukin pohjoismaa ottaisi siitä vetovastuun. Nyt kokouksessa käytyjen alus-tavien keskustelujen pohjalta näyttää varsin todennäköiseltä, että seuraava pohjoismai-nen sydänaikuisten konferenssi tullaan jär-jestämään vuonna 2019 Norjassa. Jäämme innolla odottamaan sen toteutumista!

ELÄMYKSELLISTÄ YLLÄTYSOHJELMAALuentojen ja muun ohjelman oheen osallis-tujille oli järjestetty yllätysohjelmaa, jonka onnistuimme pitämään yllätyksenä loppumet-reille saakka. Vasta kun bussi kaarsi Kivikon

Pohjoismainen kokous Suomessa 13. – 15.10.

– asiantuntijaluentoja ja kokemusten vaihtoa

TEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE

E


hiihtohallin pihaan, alkoi osallistujille valjeta mistä oli kyse. Päälle vedettiin kunnon pilk-kihaalarit ja lämpimät talvisaapikkaat, jonka jälkeen pääsimme ihailemaan pikkupakka-seen WinterWorldin talvimaisemaa ja jääveis-toksia. Totta kai piti järjestää leikkimieliset kisailut tandemhiihdossa, potkukelkkailussa sekä liukurimäessä. Naurua riitti ja valinta yllätysohjelmaksi oli onnistunut – varsinkin kun viime vuonna esitettyä toivetta kokouk-sen järjestämisestä Lapissa ei voitu aikatau-lullisesti toteuttaa, osoittautui tämä ohjelma-numero hyväksi korvikkeeksi.

ENSI VUONNA RUOTSIIN Kokouksessa käytiin perinteisesti läpi myös vuoden 2017 leiristä kerätyt palautteet ja kehittämisideat. Tänä vuonna Norjassa jär-jestetty leiri oli kokonaisuutena varsin hyvin onnistunut, vaikka erityisesti ruoka sai kritiik-kiä osakseen sen ollessa varsin leipävoittoi-nen. Norjassa ja Tanskassa ei ole varsinaista lämpimän lounaan lounaskulttuuria, joten meille suomalaisille leivän puputtaminen lounaalla perunan sijasta on haasteellista. Yhtäkaikki leiri oli kuitenkin kokonaisuutena onnistunut ja osallistujat tyytyväisiä, joka on pääasia.

Tuttuun tapaan saimme kuulla ensi vuo-den pohjoismaisen sydännuorten leiriä kos-kevista suunnitelmista. Vuonna 2018 leirin järjestelyvastuu tulee olemaan Ruotsilla. Leiri tullaan järjestämään Ruotsin Hawaijiksi kut-sulla Gotlannin saarella 23. – 31.7. Ainakin alustavat suunnitelmat kuulostivat erittäinkin mukavilta, joten odotukset ovat jo tässä vaiheessa korkealla. Tulossa on varmasti huippuhieno leiri huippuhienolla porukalla. Lisätietoja tulevasta pohjoismaisesta leiristä voit lukea kurssiliitteen sivulta 26.

HYVÄ KOKOUS Näin lopuksi voi taas todeta kokouksen olleen jälleen kerran varsin antoisa ja hedel-mällinen. Keskustelu oli vilkasta ja se polveili monipuolisena. Yhteispohjoismaisen toimin-nan kehittäminen jatkossakin nähtiin kokouk-seen osallistuneiden järjestöjen kesken tarpeelliseksi ja todettiin siinä olevan monia mahdollisuuksia myös tulevaisuudessa. Eri-laisten toimintaideoiden ja -ajatusten jakami-nen onkin pohjoismaisen yhteistyön parasta antia, josta on menneisyydessä ammennettu paljon ideoita myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kansalliseen toimintaan. Näin varmasti tapahtuu myös jatkossa.

Liukurimäkeä...

Leikkimielisen kisailun voittaneessa joukkueessa löytyi edustus kaikista pohjoismaista.

... ja tandem-hiihtoa.


Lisää maistuvia ja terveellisiä ruoka-ohjeita: www.sydanmerkki.fi/reseptit

Resepteissä on huomioitu rasvan, sokerin ja kuidun määrä. Kaupasta löytyvät Sydänmerkki-tuotteet on merkitty sydämellä.

RUKIINEN LOHIGALETTE L, M

Lohipiiras on näyttävä, herkullinen ja helppo valmistaa. Tarjoa herkku kahvipöydässä tai pieninä cocktailpaloina

VinkkiVoit ison piirakan sijaan tehdä 12 pientä piirasta: kauli taikina ja ota siitä muotilla 12 pyörylää

RAAKA-AINEETKuori2 dl vettä½ tl suolaa1½ dl vehnäjauhoja1½ dl ruisjauhoja1 dl ruisleseitä

Täyte600 g lohta tai kirjolohta 3 rkl rasiamargariinia ½ tl suolaa1 dl tuoretta tilliä

Voiteluun2 rkl rasiamargariinia

Valmistusohje1. Mittaa vesi ja suola kulhoon. Lisää jauhot ja alusta kiinteä taikina. Kauli tai taputtele taikina leivinpaperin päällä noin puolen sentin vahvui-seksi pyöreäksi levyksi ja vedä levy paperin avulla uunipellille.2. Viipaloi kala ohuiksi viipaleiksi graavilohen tapaan eli ilman nahkaa. Lado viipaleet ja taiki-nakuorelle niin, että reunaan jää kolme senttiä tyhjää. Lisää rasvanokareita ja ripottele suolaa ja tilliä kerroksien väliin. Käännä taikinaliepeet täytteen päälle ja painele hieman.3. Paista 230-asteisessa uunissa noin 30 – 40 minuuttia kunnes taikina on kypsää. Voitele kypsän piiraan reunat rasvasulalla.

LUUMU-SUKLAAKAKKU

Luumun ja suklaan yhdistelmä on yllättävä, mutta herkullinen. Tee kakku hyytymään yön ajaksi.

VinkkiVoit korvata rahkan maustamattomalla jogur-tilla. Lisää täytteeseen tällöin 1 liivatelehti Kakun pinnasta tulee kauniimpi, jos teet sen irtopohjavuoassa. Se onnistuu myös tavalli-sessa vuoassa, jos reunat vuoraa hyvin leivin-paperilla.

Annoksia 12Annoskoko 100gAktiivinen valmistusaika 1 tPassiivinen valmistusaika 15 min

RAAKA-AINEETPohja2 munaa½ dl sokeria2 rkl kaakaojauhetta½ dl vehnäjauhoja½ tl leivinjauhetta

Täyte5 liivatelehteä2 dl vaahtoutuvaa vaniljakastiketta500 g maustamatonta rahkaa 300 g luumumarmeladia1 rkl vaniljasokeria60 g tummaa suklaata½ dl sokeria3 rkl sitruunan mehua

Koristeluun4 palaa suklaata

Valmistusohje1. Voitele ja korppujauhota irtopohjavuoka. Kuumenna uuni 200 asteeseen.2. Vatkaa munat ja sokerit tanakaksi vaah-doksi. Sekoita kuivat aineet keskenään. Lisää jauhoseos munavaahtoon siivilän läpi varovasti sekoittaen.3. Kaada taikina vuokaan ja paista heti noin 15 minuuttia tai kunnes pohja on kypsynyt. Kumoa pohja ja anna jäähtyä. Leikkaa kah-teen osaan.4. Laita täytteen liivatelehdet likoamaan kylmään veteen.5. Vaahdota vaniljakastike ja lisää siihen rahka, luumumarmeladi, hienoksi rouhittu suklaa sekä vaniliinisokeri. Maista. Lisää tarvittaessa hiukan sokeria. Kuumenna sitruunanmehu kiehuvaksi ja liuota siihen liivatelehdet. Kaada seos nauhana, koko ajan sekoittaen, rahkatäytteeseen.6. Laita toinen kakkulevy takaisin pestyyn vuokaan. Kaada päälle luumu-suklaaseos ja laita toinen kakkulevy kanneksi.7. Anna hyytyä yön yli. Raasta suklaa ja koristele pinta raasteella.

LOPPU-VUODENRUOKA-VINKIT

KU

VA

ULL

A-M

AIJA

HÄN

NIN

EN

KU

VA

ELI

NA

HIM

ANEN


YHDISTYKSEN TUOTTEET

TSEKKAA

UUTUUSTUOTTEET

VERKKO-

KAUPASTA! Vieraile verkkokaupassa

Hankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa.Asusteita, adresseja, kirjoja ym.

TAVARAN SIJAAN ELÄMYSVerkkokaupassa on nyt myös runsaasti 10 – 50 euron hintaisia aineettomia lahjatuotteita.

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Synnynnäiset sydänviat kirjoissaSynnynnäisistä sydänvioista kerrotaan tiukkaa faktaa ja lempeitä tarinoita alla esiteltävissä

kirjoissa. Kirjat ovat tilattavissa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n verkkokaupassa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Nuorten sydänsairaudet -kirja on kattava teos erityisesti sydännuorten ja -aikuisten hoitohenkilöstölle. Kirjassa käsitellään tavallisimpia synnynnäisiä sydänvikoja, aiempia ja nykyisiä hoitomenetelmiä sekä niiden välittömiä ja pitkäaikaistuloksia. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään nuorten aikuisten yleisimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Kirjassa selvitetään myös erityiskysymyksiä kuten raskautta, liikuntaa ja pitkäaikaissairauteen sopeutumista. Teos sopii niin systemaattiseen opiskeluun kuin hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan hinta on 30 euroa + toimituskulut.

Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja on muhkea tietopaketti synnynnäistä sydänvikaa sairastaville, heidän vanhemmille ja kaikille, jotka kaipaavat tietoa synnynnäisistä sydänvioista! Kirja pitää sisällään laajasti tietoa sydämestä ja sen rakenteesta, sydänvian kohtaamisesta, lapsen sairaalassa olosta, tunteista ja kriiseistä, yleisimmistä sydänvioista sekä niihin liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista sekä lapsen kasvusta ja kehittymisestä. Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut.

Pienen kulkijan sairauskirjassa kerrotaan erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa sairastamisesta runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien esittelyssä, kuten allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirja helpottaa sairaudesta kertomista lapselle itselleen ja vaikkapa päiväkoti- ja koulukavereille. Kirjan hinta on 25 euroa + toimituskulut.

Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivonkin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Selviytymistarinat tuovat lohtua ja toivoa samassa tilanteessa eläville.Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut.

TarinaSydänlasten selviytymisistä

rinTämä kirjanen kertoo lukijalleen 34 sydän-lapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon-kin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta.

Kirjan tarkoituksena on tarjota vertaistukea sydänlasten vanhemmille ja heidän lähei-silleen sekä antaa uskoa ja toiveikkuutta huomiseen.

Kirja on toteutettu Asunnonvaihtokeskus.com tuella.

Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

TULE, tule MUKAANI SEIKKAILEMAAN

Ja oppimaan!

pienen kulkijan sairauskirjaST

IINA

KIIV

ER

I

9 789525 321944

Pienen kulkijan sairauskirja tarjoaa lapsille tärkeää tietoa runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Lähes jokainen lapsi käy joskus lääkärissä. Suomalaisista lapsista joka

viidennellä on ainakin yksi pitkäaikaissairaus. Omat ja kavereiden sairaudet herättävät usein kysymyksiä ja tiedonjanoa. Pienen kulkijan sairauskirja on täynnä tietoa, kuvia, runoja ja lasten

kokemuksia. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien

esittelyssä, mutta alussa käydään läpi lääkärikäynnin yleisimmät tutkimustavat ja -välineet. Pitkäaikaissairauksista esitellään erityisesti

allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirjan valoisana sanomana on, että sairauksista huolimatta lapsi on ensisijaisesti maailmaa tutkaileva seikkailija. Kirja pyrkii vastaamaan lasten

tärkeisiin, mutta vaikeisiin kysymyksiin kuten:Sattuuko röntgenkuvaus?Miksi päiväkotikaveri juo eri maitoa?Miksi otetaan verikoe?Miksi aikuiset puhuvat lääkärissä niin pitkään?

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

Sairastan,laitan ilon siivet

selkään.Seikkailen

enkä pelkää.

Sydänlapset ja -aikuiset ryToimittanut Eric Ivar Wallgren

Sydänlapsestaaikuiseksi

Nuortensydänsairaudet

Nu

orten syd

än

saira

ud

et

Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen

ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteistyötä.

Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä

ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa.

Lisää näkyvyyttä pimeneviin iltoihin heijastavilla vetimillä! Tilaa ne verkkokaupastamme.


YHTEYSTIEDOT

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydän - vikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuo-toina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaa-miset, luennot sekä muut tapah-tumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkai-semalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenki-lökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktii-vinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakun-nallista ryhmää – SYNJA (Sydän-nuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 1 800 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydan-lapsetjaaikuiset.fi

Tule mukaan!

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Hippu Pintilä 040 778 0911Varapuheenjohtaja Krista Mannermetsä 045 345 6333Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Filiz Bedretdin (31.12.2017 asti) Keni Hiltunen Hanna Koivurinne (31.12.2017 asti) Paulina Koivuniemi Riku Kurttila Sanna Lehto (1.1.2018 lähtien) Timo Peura Annariikka Ritola (1.1.2018 lähtien) Johanna Tomberg Emilia Varpula

TUKIHENKILÖTHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine Aino [email protected] UVH (PA, VSD, DORV, CRISS CROSS HEART, leikattu 4 kertaa)Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Lehto Sanna [email protected] Itsellä sydänvikaMannermetsä Krista 045 345 6333 [email protected] VSD, PDA, PFO, AV-block II, SSS, FA, MR, TRMattsson Benita 040 726 9004 [email protected] Pojalla av-blokkiMuurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Ojapelto Tuomas [email protected] TOF-tyyppinen pulmonaaliatresiaPartanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Saarinen Piia 040 771 8114 [email protected] Pojalla HLHSSeppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehtySihvola Sanna [email protected] Poika s.2009 aorttastenoosiViiri Sami ja Nina 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon

PITKÄ QTGünther Essi 050 340 1411 [email protected] Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006)Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Kirsi Partanen 050 542 9325 [email protected]ä-Savo Katri Tikka [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected] Stiina Kiiveri 040 590 7502 [email protected] Tiina Keränen 040 767 0399 [email protected] Anu Laitinen 040 827 7562 [email protected] seutu Kaisa Hiltunen 040 566 8108 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] seutu Kirsi Heinäjärvi [email protected] Piia Saarinen 040 771 8114 [email protected] Mari Hynninnen 044 088 8633 [email protected] Sini Syrjäläinen [email protected]

SYDÄNYSTÄVÄTJonna Vilenius [email protected]

VALTAKUNNALLISTEN RYHMIEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Essi Günther 050 340 1411 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Aino Laine 044 3737357 [email protected], yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected] Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Lotta Heikkilä 044 272 7707

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. ”tykkäys” -sivua www.facebook.com/sydänlapsetjaaikuiset sekä ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry

HY72HY72

Joulukortit Ilahduta ystäviäsi, sukulaisiasi ja yhteistyötahojasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n joulutervehdyksillä

ja tuet samalla yhdistyksen toimintaa!Kortit tilaat helposti verkkokaupastamme osoitteessa

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Korteissa on painettu tervehdysteksti joulun ja uuden vuoden toivotuksin suomeksi. Kaksiosaisten korttien mukana toimitetaan kirjekuoret.

Rauhallista Joulua ja

Hyvää Uutta Vuotta

Tuotto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi Kuva Helena Lappalainen

Rauhallista Joulua ja

Hyvää Uutta Vuotta

Tuotto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi Kuva Helena Lappalainen

sikiökardiologiaa odotamme sydänlasta tärkeää tietoa ......en tiedä mikä on muuttunut, mutta...

Documents