Semestraled'informazionedell' Associazionedi volontariatoLaura Covielloper la lottacontro la leucemia

EditoreAssociazione Laura CovielloSede legale e redazioneVia V. Foppa, 720144 Milanotelefono 02 48022878fax 02 48000187Indirizzo Internet www.alc.itE-mail info@alc.itTipografiaModulgamma s.n.c.RegistrazioneTribunale di Milanon. 54 del 19/01/2000Periodicità semestraleSpedizionein abbonamento postaleart. 2 comma 2 LO/MIlegge 662/96, MilanoDirettore responsabileMaria Cristina AlfieriImpaginazioneCaterina AzziHanno collaboratoPaola Stefanoni,Francesco Valente

Anno 12- Numero 25 - Giugno 2012

'- Votenza di Internet. Questa volta la lettera che vi pro-~oniamo l'abbiamo 'pescata nella rete', tra le varie~agine che parlano dell'Associazione. Non sappiamo chi~I'ha scritta. Non conosciamo il suo nome e neppure la sua-..'-storia. Ma ci ha colpiti, perché ci sembra un giusto ringrazia-

mento per i tanti donatori di midollo che, restando nell'ombra,anno ridato luce e speranza a chi le stava perdendo.

• ~'abbiamo fatta nostra e la dedichiamo a tutti coloro che da~empre restituiscono la vita alle persone meno fortunate.

• ~o scritto una lettera al mio gli amici e tu doni una parte di

~

onatore per dire grazie a lui e te per salvare una vita.quanti nel mondo si rendono Mi sono trovato nel pericolo di

~ ~isponibili a donare il midollo una grave leucemia e l'unica

~

er salvare la vita di un fratel- strada di salvezza è rappre-o che non conoscono. sentata per me dal trapianto diel mio donatore so solo che midollo.

è un cittadino tedesco e vive a Una strada che diventa possi-Berlino. bile grazie alla tua generosità."Caro amico, non conosco il Non ci sono parole adeguatetuo nome, né il tuo volto, né il per esprimerti tutta la mia grati-mestiere che fai. Non so dove tudine.abiti, né come sia la tua casa, Insieme a me ti ringrazianoma di te ho capito una cosa mia moglie, i miei figli, mioimportante. So che hai un padre, mia madre e tutti i mieicuore grande e generoso. amici che si stringono intornoCosì generoso da accettare a te in un grande abbraccio.un sacrificio personale per Ricordati che, ovunque saraiaiutare gratuitamente chi si sulle strade del mondo, iotrova in difficoltà. pregherò ogni giorno per te,È questa la qualità più bella perché il Signore ti ricompensiche una persona possa avere, della tua grande generosità,perché avvicina all'amore di donandoti la vera gioia".Dio. Non c'è infatti amore piùgrande di chi dona la vita per Anonimo

L'articolo di questonumero ci arrivda Paola Stefangiovane dottoressache sta facendoil suo dottorato I~IPoliclinico di Mil!anO

Destina il tuo 5 per milledell'IRPEF (sul modo 730 omodo UNICO PF omodo CUD) con una firma,indicando il nostro codicefiscale 97175790159e il nostro aiuto alCentro Trapianti diMidollo Osseocontinuerà anchegrazie a Te!

La(Jorl~Corso_-La mia esperienza al Centro Trapianti di Midollo OsseoFondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Policlinico di Milano

Questo anno e mezzo dilavoro al Centro Trapianti harappresentato per me un'e-sperienza formativa indimenti-cabile, che mi ha permesso divivere forti emozioni e dicrescere dal punto di vista nonsolo professionale, ma ancheumano.Devo ringraziare tutto il per-sonale medico, ma anchequello infermieristico che findal primo giorno mi ha accoltonel migliore dei modi, facendo-mi sentire subito parte inte-grante dell'organico. Questopuò sembrare qualcosa diordinario ma non è da dare perscontato: il mio sogno sin dabambina era di assistere lepersone malate, di poteressere sia la persona in grado

5 per milleaiuta chi ha bisogno,

a costo zero

di curarle, ma anche colei chepoteva dargli un conforto;volevo poter stare a contattocon i pazienti e vivere la lorosofferenza, per poterli poiaiutare al meglio.Purtroppo nelle precedentiesperienze sono rimastadelusa, poiché questa mia esi-genza veniva messa in secon-do piano.Invece qui al Centro Trapiantiho conosciuto professionisticon una sensibilità moltoaffine alla mia e questo mi haridato coraggio e energia,un'enorme spinta positiva concui poter affrontare le mie gior-nate.Finalmente potevo andare inospedale con il sorriso nelcuore. L'entusiasmo nel fare ilproprio lavoro e l'aver incon-trato medici per cui il pazientenon è solo un numero, ma unessere umano che soffre, hafatto sì che ritrovassi quellagioia quasi fanciullesca chetemevo di aver perduto.Ciò che mi è stato insegnato inquesto anno e mezzo sarà labase su cui costruirò (spero)un giorno la mia carriera. IlCentro Trapianti non è sicura-mente un reparto facile: i pazien-

ti che arrivano qui sono affettida gravi patologie oncoemato-logiche che purtroppo in alcunicasi sono difficilmente guaribili,anche se noi ci impegnamo almassimo tutti i giorni per dareloro una speranza.I momenti più difficili sonoquando come malati si pre-sentano dei tuoi coetanei,qualcuno che avrebbe ancoratutta una vita davanti a sé, i cuisogni però potrebbero spegnersiin queste camere sterili, dovesono costretti a passare le lorogiornate. È per questo che ilnostro lavoro, oltre che alta-mente professionale, deveavere un'importante compo-nente umana: è facile dire chenon bisogna lasciarsi coinvol-gere, che è necessario man-tenere un profilo di professiona-lità e distacco, ma sfido chiun-que a non affezionarsi e a nontentare di creare un minimo dirapporto con queste persone.Non so se per questi pazienti ilmio lavoro ha significato qual-cosa o se si ricorderanno dime in futuro, che in fondo erosolo una studentessa di sup-porto, ma io ricorderò le lorostorie, le loro paure e ansie, eanche le loro piccole gioie perpiccole speranze che gli veni-vano date.È in questo modo che intendo

continuare a lavorare ora cheanche io sono un medico atutti gli effetti, mettendo alprimo posto il paziente e nonla mia carriera o il mio presti-gio, per avere la possibilità ungiorno di essere ricordatacome un punto di riferimentoimportante da persone chehanno avuto una grande sfor-tuna nella loro vita, ma chehanno anche saputo reagirecon dignità e orgoglio.A queste persone va tutta lamia stima. Grazie

Ringraziamentio Un grazie di cuore alla signora RosaBonomi Corti per il generoso contributodonatoci per i bisogni dei pazientidel centro trapianti

o Un grazie cumulativo a tutti i nostrisponsor che ci regalano premi per la nostralotteria: Elizabeth Arden, Riso Scotti,Ba/lantyne, Reminescence, Guide Michelin,Wyeth pfizer, Poltrona Frau, la scrittrice/laria Guidantoni, il dr.Gianfranco ortonae una splendida signora sconosciutache ci ha riempito dimarmellate e cioccolata.

Per eventuali donazioni,i nostri riferimentibancarisono:IBAN IT95A 0558401607000000048294 BIC BPMIITM 1007

In ricordo• Ronchi Gianluca Luigie Anna Tremolada inricordo di Alan Bergoug

• Cinquini Maria, GaddoLindner, BonatoAlessandro, MugnaioliMarco, De Tuglie AmbraManuela, Gabriele eGiovanna Sitta, MaurizioLazzarin, gli amici di viaZamenhof, Piludu Mario,l'associazione AustriaItalia Club in ricordo diRiccardo De Fazio

• Alberto Longoni inricordo della signoraRaffaella Del Vicario

• Giacomina Bonacina eMilanopane in ricordo diAndrea Bovatti

Ama la vitaAma la vita così com'è

Amala pienamente, senza pretese,amala quando ti amanoo quando ti odiano,

amala quando nessuno ti capisce,

o quando tutti ti comprendono.Amala quando tuttiti abbandonano, o quando

ti esaltano come un re.

Amala quando ti rubano tutto,o quando te lo regalano.

Amala quando ha sensoO quando sembra non averlonemmeno un po'.

Amala nella piena felicità

O nella solitudine assoluta.Amala quando sei forte

O quando ti senti debole.

Amala quando hai pauraO quando hai una montagna

di coraggio.Amala non soltanto per i grandi

piaceri e le enormi soddisfazioni,amala anche per le piccolissime

gioie.Amala seppure non ti dà ciò

che potrebbe, amala anche senon è come la vorresti.

Amala ogni volta che nascied ogni volta che stai per morire.

Ma non amare mai senza amore.Non vivere mai senza vita!

Madre Teresa di Calcutta

/ ~ Nel mese di gennaio, presso laJ ')Società del Giardino, l'associazione

~ Austria Italia Club ha festeggiato i 30 anni• del 8allo Viennese a Milano.>- Durante la serata la consueta lotteria è• ~ stata un momento per ricordare il gio-

~ vane Riccardo De Fazio e i contributi rac-~ colti sono stati donati all'Associazione

Laura Coviello per i bisogni del centrotrapianti.'Un ringraziamentoparticolare va~I nostro amico Giuseppe Cataldo, che

-.I...... ~a scritto un libro in dialetto napoletano:•.'frattando liberamente la storia di Ulisse. I

roventi della vendita del libro saranno avore della Associazione Laura Coviello,

acquistabile in Intemet alla paginawww.ilmiolibro.it al costo di euro 10,50

c.,)àigitando il titolo: 'A storia è Ulisse'.. ì Vogliamo ricordare tre eventi~ importanti per l'Associazione affidandoci

alle parole della nostra mascotte,Francesco Valente. Ci ha inoltrato un det-tagliato resoconto delle iniziative alle qualiha partecipato. È dawero bello rivederecon gli occhi di un bambino i momentitrascorsi insieme.Lasciandoci contagiare un po' dal suoentusiasmo.1) Il 24 settembre 2011 mia mammaLorenza ed io abbiamo contribuito, comeogni anno, alla vendita dei ciclamini, coor-dinata da Clelia e Gerardo Coviello. Erauna giomata molto calda e soleggiata emolte persone erano andate fuori città.Questo ha reso la vendita più difficile.Tuttavia Giulio, un altro amico dell'Asso-ciazione, è riuscito a vendere molti cidami-ni, attirando la gente con spontaneità etanta simpatia. Giulio riusciva ad attirarel'attenzione con frasi coinvolgenti:"Signora è così bella che il ciclaminosarebbe felice di stare con lei!", ed anche:"Signora, al bar l'acqua costa cara: se leiprendesse un cidamino ... "; ed ancora:

"Signora col caldo che fa i ciclamini sonoassetati: hanno bisogno urgente di trovareuna casa dove venire dissetati". In questaoccasione mi sono divertito particolar-mente perché Clelia mi ha persino dato ilpermesso di stare alla cassa: ho dato iresti e fatto le ricevute.2) Un altro evento molto bello e divertenteorganizzato dall'Associazione è stato ilmusical "La principessa perduta, la verastoria di Anastasia, l'ultima dei Romanoff',organizzato dalla compagnia di ChiaraPedretti. Era il 5 novembre 2011 ed erava-mo al Teatro della parrocchia di San Pietroin Sala, in piazza Wagner. Mia mamma hapartecipato all'evento aiutando Clelia nellavendita dei biglietti ad amici e personedella mia scuola di Piazza Sicilia. Abbiamoanche distribuito volantini nei negozi. Ilpassaparola ha funzionato meravigliosa-mente.Il musical è stato gradito da tutti.Soprattutto noi bambini abbiamo riso tan-tissimo, perché era molto divertente.Secondo me il musical è un ottimo meto-do di raccolta fondi per l'AssociazioneCoviello perché unisce il divertimento allasolidarietà.3) A partecipare alla cena di Natale del 24novembre 2011 eravamo in tanti. Il ri-storante era all'ultimo piano di un palazzomolto alto nella zona Garibaldi: c'era unameravigliosa vista su tutta Milano! Si vede-vano il Duomo, il Castello Sforzesco edaltri monumenti: era molto emozionante.L'esser così in alto ed avere quella bellis-sima vista ha reso la cena molto partico-lare. Secondo la tradizione, abbiamo fattola lotteria, ricca di molti bei premi. Sonomolto contento di aver partecipato anch'iocome estrattore, perché ancora una voltaho potuto dare un contributo a Clelia.Sono veramente contento della fortunache ho di vivere queste esperienze di so-lidarietà.

-------- RASSEGNA STAMPARiportiamo i tratti per noi più importanti della prima indagine nazionale sui pazienti oncologici, realizzata dal Censis in collaborazione con Favo

I bisogni dei pazienti oncologici Daun'indaginedelCensisdel2011 èrisultatochela famigliaè il primopuntodi riferimentonelpazienteoncologico.L'aspettopsicologicoè l'ambitodoveemergonoi maggioriproblemi,infattioltre il 35%degli intervistatiha manifestatosfiducia,perditadi interesse,difficoltàad accettareglieffetticollateralidelleterapie.Unaltro35% haavutoproblemiperil disbrigodellepraticheinerentilavitaquotidianacomela spesa,i lavoridomesticiecc.I problemipsicologicisonosentitiprincipalmenteal Nordmentreal Sudsonopiùrilevan-ti i problemidelquotidiano.L'aspettopsicologicoè diversotramaschie femmine.Mentreperi primil'apatiae la perditadi forzesonoi sintomiprincipali,perledonnesonola sen-sazionedi fragilitàe la tendenzaalla commozione.Altrofattoreimportanterilevatodal-l'indagineriguardai problemiinerentil'attivitàlavorativa.Oltre il 20% dei pazientiècostrettoa lasciareil lavoro,alcuni mantengonoil postodi lavorocon ridottacon-tribuzione,un'altrapercentualemantieneil posto di lavoro ma senzacontribuzione.Importanteè ancheil rapportoconla Sanità,infattipertutti i pazientiinizia,conla scop-erta dellamalattia,un rapportostrettoe a volte quotidianocon personalee strutturemediche.La quasitotalitàdei pazientiha un propriooncologodi riferimentoe quasitutti hannodichiaratodi esserestatiinfonmatisufficientementesuifanmacie suglieffetticollaterali.Lamalattiaperlamaggiorpartedeipazientivienediagnosticatapressolapropriaregionee ingeneresi restanellastessaanchepercuree terapieriabilitative.A volteci si sposta

in altreregionio all'esteropersfiducianeiservizioffertiin locoo perle listedi attesa.Altrodato importanteè la valutazionedei servizisanitari.Oltreil 77%dei pazientisi èdichiaratosoddisfatto,mentreè risultatoinsoddisfacentela rispostasuiservizisocialiperquantoriguardasoprattutto:supportopsicologico,esamidiagnostici,fornituredi protesi,assistenzadomiciliare,tutelaeconomica.Generalmentei pazientidelNordsonopiùsod-disfattidell'assistenzaricevutamentreal Sude nelleIsolec'è unaquotapiùaltadi per-soneconvintacheesistanoservizie strutturechedannoassistenzamigliore,perquantoriguardaterapieinnovative.Negliultimi 10 anni l'efficaciadelle terapieè aumentata,eppurela pauraper il futuroè aumentatanellaquasitotalitàdei pazientichepuresonoattualmentesoddisfattidel ServizioSanitarioNazionale.Le maggioripreoccupazioniriguardanole difficoltàdi accessoai luoghidi curaper le lunghelistedi attesa,la reperi-bilitàdeinuovifanmacibiologici.Ledifficoltàfinanziariedelleregionipreoccupanotutti,sipensachelasanitànongarantiscapiùlecuremiglioripossibilipertuttieovunque.Leper-sonechesi prendonocuradei pazientioncologiciè costituitoal 56% da donne:mogli,figli,sorelle,amiche.Nelsupportochei caregiverdannononva poisottovalutatol'aspet-to monetario,spessodevonoricorrerea penmessilavorativi,a congedilavorativio alavoroparziale.A questobisognaaggiungerela quantitànotevoledi stress.La maggiorpartedelledonneriscontrastatid'ansia,fragilitàemotivaealterazionedelsonno,tuttociòcomportanotevolidanniallasaluteconricorsoa lorovoltadi ricoverio fanmacimentreimaschiricorronoperlo piùa specialisti.