ADELA CV. Avd. del Cid, 41-21. 46018 Valencia. Telf: 963794016. Fax: 963836976 página web: http://www.adela-cv.org mail: prensa@adela-cv.orgADELA Delegación Alicante, Hotel de Entidades, C/Rafael Asensi, 12 b 03010 Alicante. Telf: 965259460

Deleg. de Elche: Centro Social Polivalente Altabix. C/ Bernabé del Campo Latorre, 26 . 03202 Elche (Alicante). Telf: 966658175. Fax: 966658198

OTOÑO 2006D.L.: V-2433-1994REVISTA DE LA ASSOCIACIÓ VALENCIANA D’ ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Jornada de convivencia en

Terra Míticapágina 4

Reportaje: “Carcajadas

terapéuticas”Taller de risoterápia

páginas 8 y 9

ADELA CV se viste de gala paraADELA CV se viste de gala paraentregar los PREMIOS ADELANTE 2006entregar los PREMIOS ADELANTE 2006

Entrevista a MªJesús Zafra

Sobre los cuidados dela respiración asistida

páginas 6 y 7

Valencia acoge las Valencia acoge las “II Jornadas “II Jornadas

Internacionales del Internacionales del Mediterráneo Mediterráneo sobre la ELA”sobre la ELA”

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Es muy duro vivir con una enfermedad que sabes no tiene cura, que no hay medicamentos que la frenen,que no sólo los enfermos sino también sus familias son víctimas de ella. Es difícil ser positivo con esta cargapero hay algo que con el tiempo y la experiencia nos damos cuenta, siendo negativos los estragos de la en-fermedad tampoco paran sino todo lo contrario, la enfermedad y sus secuelas avanzan mucho más deprisa.Hay enfermos y familiares que les cuesta mucho salir de ese camino de negatividad y lo comprendo perfec-tamente. El ser humano durante su vida pasa por muchas dificultades, cuando la ELA se instala en las nues-tras, pasamos inmediatamente de tener dificultades a vivir en ellas.Pero aunque estemos enfermos seguimos vivos y para estar vivo no hace falta andar, ni hablar, ni mover losbrazos, sólo que tú mismo dentro de ti te sientas vivo y para ello sólo hay que querer.Hace muy poco me jubilaron con una gran invalidez, algo por lo que durante mucho tiempo estuve luchando,(todos los enfermos de ELA tendríamos que jubilarnos con ese grado). No os podéis imaginar el sentimientotan triste que sentí cuando destapé el sobre que contenía la noticia. Tenía en mis manos por primera vez porescrito algo que certificaba lo enfermo que estoy y por unos momentos dejé que la negatividad volviera con-migo. Pero enseguida me di cuenta que la tristeza que sentía no servía para nada, seguía enfermo, pero yame había quitado un gran problema: no tendré que preocuparme más por el sueldo de cada mes y así volvía remontar.Se que hay enfermos y familiares que cuando leen en la revista que hemos salido de viaje, que hacemos gru-pos de apoyo, en fin, que hacemos "vida normal", se ven ellos agobiados, sin ganas de vivir, sin podersemover, viendo un futuro oscuro y tenebroso, no lo comprenden y no se sienten identificados con nosotros.Me gustaría explicar que este sufrimiento que ellos sienten lo sentimos o lo hemos sentido todos. En una aso-ciación como la nuestra transmitir esperanza, normalización y positivismo es casi obligatorio y de verdad quehay momentos que cuesta, pero si no fuera así no se entendería su existencia. Tenemos magníficos profesio-nales que nos pueden ayudar en momentos difíciles y cuando esos momentos se superan hay que seguir ha-ciendo cosas.A lo mejor cometemos un error, pero hoy por hoy, los resultados han sido positivos. No sois invisibles paranosotros, sabemos que estáis ahí. Podría contaros montones de historias sobre superación, desde gente conapenas 30 años que han tenido que dejar todas las vivencias que se pueden tener con esa edad sin apenaspronunciar una palabra, sin mover apenas un músculo de su cuerpo, teniendo también hecha la gastrostomiay siguen levantándose cada mañana para plantarle cara a su ELA. U otro afectado que con su comunicador ysu silla de motor no ha dejado de faltar un solo día al almuerzo con sus amigos en el bar. No son grandes ha-zañas, aunque la ELA poco a poco se adueña de sus cuerpos ellos no dejan que también les robe su vida. Yasí hay muchos enfermos y familiares que una vez superados los primeros momentos vuelven a enganchar-se a la vida.Todo esto no quiere decir que no respetemos el derecho de otros a estar enfadados con el mundo, claro quepueden estarlo y seguro que con muchos motivos, pero cuando pasen esos momentos de niebla y oscuridaden sus vidas y reflexionen, por mucho que ellos hubieran querido que el mundo se parara el día que reci-bieron el diagnóstico, no se paró y seguirá rodando con o sin ellos. Y en ese mundo siguen sus hijos, sus ma-ridos y mujeres, el sol, la luz, los besos y abrazos, el cariño, las caricias... montones de pequeñas cosas quetodavía pueden hacer y sentir.Es muy triste desaprovechar el "hoy" recordando todo lo que podíamos hacer "ayer" porque cuando amanez-ca jamás lo podremos recuperar. Si hay algo valioso e importante para nosotros es el tiempo que jamás, pormuy tristes y enfermos que estemos, se detendrá.Con todo sólo quiero decir que la asociación siempre tendrá sus puertas abiertas para todo el mundo que lanecesite, y quien tenga diferencias con lo que se está haciendo que lo diga que se le escuchará.Y no dudéis que las críticas también son importantes porque con ellas corregiremos errores y seguiremossiempre ADELANTE.

OPINIÓNOPINIÓN

AdelantePublicación editada por ADELA-CV

PresidenteEmilio Ferreres Boira

Edición, redacción y fotografías: Javier Mayorgas Expósito

Colaboración:Pedro Olmedo Ballester, Pablo Cabeza Escriva, Mercedes García

Olivares, Inma González Herrera y Bárbara Chiralt Bailach.

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Emilio Ferreres Boira, Pressidente de ADELA-CV

Siendo positivos

OPINIÓNOPINIÓN

Hace unas semanas, todos pudimos leer en la prensa un artículo, que a mí personalmente me llamómucho la atención. Trataba de una queja que formulaban un grupo de personas discapacitadas física-mente, su problema eran cinco escalones que habían a la entrada de un pabellón de la America's Cup.Me sorprendió el leer que conmovieron a la prensa para que se hiciera eco. Mi primer impulso fue de re-chazo, aunque luego comprendí que estaban en su derecho, pero también es cierto que esos grupos queenarbolan la bandera de la solidaridad en nombre de todos nosotros a veces tendrían que pensar en"todos" y no en un grupo minoritario, que siempre son los mismos. A María le hubiese gustado que sumayor preocupación fuera no poder acceder a dicho pabellón, pero en estos momentos ha tenido queabandonar su hogar y a su esposo, porque son ancianos y sin hijos. Ella padece una ELA y veinte esca-lones separan su casa de la calle, desde hace unas semanas vive en una residencia. Eusebio tuvo quecomprar un escala-móvil para acceder a su vivienda, un primer piso. Vive sólo con sus padres que yason ancianos, no puede salir de su casa si no le ayudan a bajar con dicho aparato, pero en estos mo-mentos sus padres por la edad van perdiendo fuerza, y tienen que ir pensando o encerrarse en casa ocomprarse otra vivienda. Podría contar otros ejemplos mucho más desgarradores que ya firmarían paraque su problema de accesibilidad fuesen simplemente "cinco escalones", pero dichas personas no tienenel poder suficiente para informar a la prensa de su situación, y yo les aseguro que si por "cinco escalo-nes" nos rasgamos las vestiduras, imagínense lo que haríamos con los casos similares que hay comoMaría.Me indigna que se gasten esfuerzos, recursos humanos y económicos en reivindicaciones de cosas quesi bien son necesarias para "algunos" las esenciales para la mayoría aun no están cubiertas, una buenaconstrucción se empieza por los cimientos nunca por el tejado. Otro ejemplo de "Solidaridad" fue enunas conferencias hace unos meses, donde su representante nos contaba a los asistentes que estaba lu-chando para que la persona que le habían mandado de la Administración Pública, para levantarla y acos-tarla todos los días, lo hiciera en el horario que ella propusiera según le apeteciera, no cuando dicha Ad-ministración considerara oportuno, es justo, pero antes de luchar por su elección de horario ¿Por qué noluchan para que todos lo que lo necesiten, puedan contar con una persona de la Administración que loslevante y los acueste a la hora que sea? (muchos siguen en sus camas).Cuando todos tengan este "privilegio" entonces habrá que dar el segundo paso y luchar por lo del hora-rio ¿No os parece?. Si se crean estos grupos para luchar por los derechos de "todos", lo poco que se con-siga, hasta que no lo tengan "todos" no se puede empezar con una nueva meta. Así se van dejando mu-

Autor: Ramón BascuñanaEnvíado por: Madeleine Zeppa Biver,

afectada de alicante

Y si quieres, recuerdaY si quieres, olvida

(C. Rosseti)

Amor mío cuando muera,Cuando la luz se apague de mis ojosY comience mi piel a ser ceniza,No me escribas poemas tristes.Tampoco rosas plantes en mi tumbaNi me entierres, discreta, a la sombraDe un sombrío ciprés.No, cuando muera,Cuando muera, amor mío, si me quieres,recuérdameY si quieres, olvídame.

Sobre una canción de Christina Rosseti

Igualdad para TODOS

chas cosas sin terminar y sólo los que "salen siempre enla foto" son los que se benefician de lo poco que se vaconsiguiendo. Ir en silla de ruedas no es patente de corsopara todo, si todos los discapacitados luchamos por laigualdad, partamos de la base que hasta la gente sin nin-gún tipo de discapacidad no tiene la "igualdad" por la quemuchos luchan, y así infinidad de cosas que no son tan vi-tales para unos como para otros. Para terminar dejo unapregunta en el aire ¿Se puede ser independiente viviendoa costa de la Administración? Y no nos olvidemos que aun-que nos dicen que somos europeos, vivimos en España ytodavía queda mucho camino por andar.

R.E.

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correo electrónico: prensa@adela-cv.orgo por carta: Avda del Cid 41, bajo 46018 Valencia

¡ADELANTE!

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ACTIVIDADESACTIVIDADES

Más de 30 personas disfrutan de unajornada de convivencia en Terra Mítica

El pasado sábado 23 de septiembre dejamos delado la rutina y disfrutamos de una jornada de ocioen el parque temático Terra Mítica. Fue un día de encuentro para las 34 personas queen total nos desplazamos hasta esta turística ciu-dad alicantina, que nos recibió con algo de lluvia,pero que nos acompañó con buen tiempo el restode la jornada. Pese a que el día no era de playa, nosmojamos, ¡y mucho!, y no tanto por la lluvia sinopor algunas de las atracciones del parque. Menosmal que compramos allí unos chubasqueros y elagua no nos caló tanto y pudimos continuar con lavisita sin ir empapados. Los más valientes seguro que se secaron al bajar desde 54 metros de altura en menos de tres segun-dos y a 100 km/hora por El Vuelo del Fénix. El descanso obligatorio fue al mediodía en un espacio queel parque nos habilitó para degustar todos juntos un sabroso plato de paella. Además de las atraccio-nes disfrutamos de los espectáculos como el protagonizado por el caballo español y el flamenco en Ibe-ria, o un espectáculo de gladiadores en el circo romano. En torno a las siete emprendimos el viaje devuelta y regresamos a nuestras casas agotados pero con ganas de repetir otra excusión muy pronto.

La lluvia no impidó disfrutar de las atracciones

O bien en silla o a pie recorrieron los países del parque La excursión sirvió como punto de reencuentro

Tras el descanso vacacional del verano vuelve a sucita semanal el grupo de autoayuda de ADELA -CV.Cada miércoles, a partir de las 18.30, en la sedede nuestra asociación, nuestro psicólogo Pablo Ca-beza se reúne con personas afectadas de ELA ycon familiares, en un encuentro en el que los asis-tentes cuentan sus experiencias, opiniones e in-tentamos ayudarnos unos a otros. Os recordamosque realizamos de forma alternativa reunionesdonde asisten tanto enfermos como familiares yotras a las que acuden familiares. Desde hace añoseste es uno de los servios clave para todas las per-sonas que de una manera u otra se encuentraafectadas por esta enfermedad, con una valoraciónmuy positiva. Os animamos a que nos llaméis a laasociación para pedir información.

Retomamos los grupos de autoayuda semanales

Primera de las reuniones después de las vacaciones

El viernes 10 de noviembre de 2006, en el HotelOlympia de Alboraya y en el trascurso de una cenabenéfica, ADELA-CV agradecerá públicamente, me-diante la entrega de los premios ADELANTE 2006,la colaboración de aquellas personas e institucio-nes que han hecho posible que los afectados deELA sigan luchando cada día con esta enfermedad. El año pasado se decidió que como siempre la aso-ciación está pidiendo ayudas para cubrir todasnuestras necesidades, que al menos una vez al añosean las familias las que den de forma simbólica elagradecimiento público con la entrega de estospremios ADELANTE. En la primera entrega se homenajeó a dos de lospilares que fundaron en Alicante y Valencia ADELA-CV: Nieves Berenguer y Javier Ruiz. Para este año

la Junta Directiva también ha querido recordar alos que ya no nos acompañan y que también hicie-ron mucho por la asociación, haciendo entrega de,además de las otras categorías, unos premios bajoel nombre de dos afectados: Marcel Perrín y MiguelMola. El primero, por su notable empeño en quererdar a conocer la enfermedad a la sociedad, llegan-do a rodar la película documental "¿Cómo estáspapá?" sobre los últimos momentos de la enferme-dad. El segundo, por su lucha y perseverancia enconseguir un buen trato por parte de las adminis-traciones y de la sociedad. Para este año hemosvuelto a contar con la colaboración de AndrésRubio Campos, el artista que hizo realidad estospremios creando la estatuilla “La estrella de la es-peranza”.

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ACTIVIDADESACTIVIDADES

Estas jornadas organizadas por ADELA-CV tendránlugar los póximos 10 y 11 de noviembre de 2006,en Valencia. En concreto se celebrarán el primerdía, viernes, en el Centro Cultural la Beneficenciade la capital del Turia y el sábado en el hotel Olym-pia de Alboraya. Durante dos días se realizaránconferencias, mesas redondas, coloquios, exposi-ción de estudios y talleres. De entre todos destaca,por ejemplo, la intervención de la Doctora italianaLetizia Manzzini, investigadora pionera de los ensa-yo sobre células madre en pacientes de ELA, asícomo Salvador Martínez, investigador de un estu-dio similar que tendrá lugar en Elche. Emilio Ferre-

res, presidente de ADELA-CV destaca la importan-cia de estas jornadas: "Debemos concienciar a laadministración que aunque nos hayan catalogadocomo personas con movilidad reducida o discapa-citados no todos somos iguales ni tenemos lamisma urgencia en las necesidades. Las respuestastienen que ser rápidas por la urgencia de que mu-chos de nosotros de no poder hablar pasamos anuestras sillas a un respirador, y así hasta el final.Tenemos que tener en cuenta que hay casos en losque todo esto ha sucedido en meses, sin recibirrespuesta." En definitiva, conseguir cuanto antesuna buena calidad de vida para TODA la familia.

ADELA-CV reunirá todo lo relacionado conla ELA en las II Jornadas Internacionales

Bajo el lema "Esperanza y calidad de vida" tendrán lugaren noviembre las "II Jornadas Internacionales del Medi-terráneo sobre la Esclerosis lateral Amiotrófica". Valen-cia acogerá este punto de encuentro entre profesionalesmédicos, expertos e investigadores de la enfermedad,asociaciones, familiares y afectados por ELA.

Estas jornadas pretenden dar a conocer la enfermedad a la sociedadya que es desconocida por la mayor parte de la población; servir depunto de encuentro entre todos para compartir opiniones y diferen-tes formas de entender las cosas; funcionar como foro de diálogo eintercambio de información sobre las últimas novedades e investi-gaciones; mostrar las necesidades de los enfermos de ELA ante lasadministraciones y la sociedad; compartir experiencias y elaborarpropuestas de actuación; servir de lazo de unión entre las diferentesasociaciones, tanto regionales como las de otros países.

Cartel de las jornadascon el eslogan

“Cautivos en nuestropropio cuerpo”

Llega el momento de dar las gracias:“Premios ADELANTE 2006”

Nos vestimos de gala para la Cena Benéfica y entrega de premios

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ENTREVISTAENTREVISTA

“Son unos cuidados muy sencillos, sólo hayque saber el porqué se hace cada cosa”

María Jesús Zafra es enfermera su-pervisora de la planta de neumologíadel Hospital Clínico de Valencia. Llevaaños tratando con enfermos de ELAque necesitan, entre otros cuidados,la respiración asistida. Además se en-carga de formar a los familiares de laspersonas afectadas de ELA cuandopermanecen en el Hospital para quepuedan hacerle los cuidados oportu-nos desde sus casas. Una informaciónque explicará en forma de taller enlas II Jornadas Internacionales delMediterráneo sobre la ELA que orga-niza ADELA-CV y que tendrán lugarlos próximos días 10 y 11 de noviem-bre en Valencia.

EEnnttrreevviissttaa aa

MMªª JJeessúúss ZZaaffrraaEnfermera supervisora

¿Podrías explicar de forma muy sencilla enqué consiste la respiración asistida?

La respiración asistida puede ser invasiva y no in-vasiva. Los enfermos de ELA al principio se iniciancon la no invasiva, que consiste en sustituir susmúsculos respiratorios por un aparato que le va amandar aire según las características y paráme-tros de cada paciente. Al principio se inicia conmáscara nocturna, luego una máscara que cogenariz y boca.

¿Y la invasiva?

Cuando ellos están despiertos, según en qué fasesestén, pueden esforzarse y respirar por ellos mis-mos. Cuando la enfermedad está avanzada pier-den fuerza en estos músculos e incluso no puedentoser y necesitan la ventilación 24 horas. Entoncesse les hace una traqueostomía para mantenerloscon la ventilación, que es cuando pasa a ser unaventilación invasiva, aunque diferente a las quenormalmente se realizan en la UCI porque el en-fermo está despierto y consciente.

¿Qué tipos de cuidados específicos necesitauna persona conectada a un respirador?

Cuando es no invasiva necesita los cuidados queprecisa cualquier enfermo, según la movilidad quetengan. De esta forma es importante que comansentados, como mínimo a 45 grados. Tiene quellevar máscara por la noche, preparando a los fa-miliares para que eviten que les salgan llagas depresión en la cara.

¿Y cuando llevan una PEG y tienen una tra-queostomía?

Las PEG se suele cambiar cada año y es más có-moda y menos lesiva que la sonda gasonástrica.Precisa los cuidados propios de limpieza diarios,agua y jabón, cambiar las cintas, las gasas, cam-biar el filtro... Similares son los cuidados de la tra-

ENTREVISTAENTREVISTA

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queostomía, aunque hay que procurar que tengapocos mocos y por tanto hay que usar un exufla-dor, que sirve para movilizar las secreciones desdeel fondo y después poder aspirarlas. Es convenien-te hacérselo siempre antes de las comidas.

¿Y una persona sin movilidad?

Necesita los cuidados posturales: girarle hacia loslados, ponerlos cómodos, vigilar la piel que no lehaga llagas y utilizar un colchón antiescaras. Esimportante también para dormir dejarles el cabezalque no esté totalmente acostado sino a unos 30º.

¿Estos cuidados son muy complicados o peli-grosos?

Son muy sencillos, sólo hay que saber el porqué sehace cada cosa, algo que les explicamos a los fa-miliares. Para una persona que no sabe de medici-na el primer día se hace un mundo, pero progresi-vamente no es difícil.

¿Un cuidador requiere formación específica?

Lo ideal sería que desde la asociación se formaragente para hacer descansar un poco al cuidadorprincipal, que muchas veces no se fía de irse a nin-gún sitio por miedo a que no le cuiden bien.

¿Esta formación no se da en ningún sitio?

No, nosotros sólo nos dedicamos a formar a los fa-miliares cuando llegan aquí en esta situación.

Para una persona que está conectada a unrespirador, con una traqueotomía y con movi-lidad reducida, ¿Influye en su estado deánimo el del cuidador?

Es importante el entorno, la actitud de la familiarespecto al paciente ya que están en perfecto es-tado mental.

Hoy en día el que una persona esté conectadaa un respirador ¿Implica estar necesariamen-te en una cama?

Hay enfermos que tienen su silla de ruedas conrespirador y salen de viaje, a pasear...

¿Algún consejo para los familiares y/o cuida-dores de personas con respiración asistida?

Es muy importante que la gente quiera hacer lascosas y hacerlas bien, y para ello tienes que tenerverdadero afecto por las personas. Para mí son en-fermos muy particulares que han pasado tanto quecada uno es una historia diferente, a mi me hanenriquecido mucho personalmente.

“ Deben comer sentados, comomínimo a 45 grados, y para

dormir dejarles el cabezal queno esté totalmente acostado

sino a unos 30º”

Respirador volumétrico estándard

Respirador volumétrico que también puede ejercer lafunción de presión controlada

REPORTAJEREPORTAJE

Todos llegamos al taller bastante incrédulos, pre-guntándonos ¿Qué será exactamente esto de la ri-soterapia? ¿Realmente servirá de algo? Al menosteníamos claro que nos íbamos a divertir… SegúnSilvia Ortiz, la educadora social que impartió estelúdico taller, esta terapia está orientada "a educarel sentido del humor con chistes, pensando deforma positiva, intentando afrontar los problemasde otra forma..." Más de veinte personas afecta-das, familiares y miembros de ADELA-CV pudimosdisfrutar con los juegos, danzas, ejercicios deexpresión corporal, musicoterapia y otras dinámi-cas de la risa propuestas. Fueron más de dos horasde risas constantes, desde el primer momento enel que nos presentamos a la mascota "Candela",una jirafa de peluche muy simpática. Empezamoscon un ejercicio de relajación, en que con una mú-sica apropiada y evocadora imaginamos estar enun prado, con la brisa rozándonos la cara y que senos lleva todos los pensamientos negativos... Des-pués vinieron algunos juegos, entre ellos uno delos más divertidos consistía en pasar de un com-pañero a otro un cono con el siguiente diálogo:

CARCAJADAS TERAPÉUTICAS

-"Esto es una cosita que tiene un agujeritoy una puntita-¿Pero tiene puntita?-La tiene la tiene... cógela que te conviene."(y el cono pasa uno a otro sucesivamente,repitiendo lo mismo cada vez)

¿Puede algo tan cotiano y simple como la risa tener efectos terapéuticos? A todos nos cuestade creer al principio, pero seguro que muchos cambiaron de idea al asistir al primer tallerde risoterapia organizado por ADELA-CV. Tanto personas afectadas de ELA, como familiaresy amigos participaron en las actividades y ejercicios planteados por Silvia Ortiz.

Más de 20 personas disfrutaron de la primera ediciónde este taller organizado por ADELA-CV

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Nuestra centralMédico Pascual Pérez, 35. 1º. Alicante

Silvia Ortiz (dcha.), la profe, dirigiendo las actividades Risas y más risas en el juego de pasarse “el cono”

REPORTAJEREPORTAJE

Las risas fueron en aumento cuando en una se-gunda ronda tuvimos que interpretar la voz la típi-ca maruja o en una tercera con la lengua de ladocomo si tuviéramos una pelota en la lengua.Otras dinámicas consistieron en hacer por gruposuna coreografía de una canción y cantarla usandosolo ja-je-ji-jo-ju; lavado imaginario de unos aotros; pasar pelotas de colores, diciendo con cadauna de ellas una letra, un animal o un nombresegún el color de la pelota que te pasaba el com-pañero... Uno de los ejercicios iba encaminado ainformarnos que además de que reírse es buenopara eliminar los líquidos más fácilmente mediantela orina, tiene otras cualidades terapéuticas segúncon la letra con la que nos riamos:

-Reír con la A: Resulta beneficioso para el riñón,la matriz y el vientre. Además activa la potenciasexual

-Reír con la E: Libera energía de la zona del híga-do. Facilita la digestión.

-Reír con la I: Estimula el sistema nervioso y laglándula tiroides. También es importante para elcorazón.

-Reír con la O: Previene la celulitis

-Reír con la U: Libera la energía del pulmón, oxi-gena y es beneficioso para el intestino grueso.Además fortalece la memoria.

Los estudios científicos demuestran que reírse in-crementa la autoestima y la confianza en personasdeprimidas, supone un refuerzo inmunológico,corta los pensamientos negativos (ya que no pode-mos reír y pensar al mismo tiempo), elimina elmiedo y ayuda a minimizar los problemas. No pu-dimos comprobar todo esto en una sola jornada,pero en lo que si coincidimos todos al acabar la se-sión es que habíamos disfrutado y nos habíamos

evadido durante unas horas de la rutina y de laspreocupaciones diarias.

Si quieres comprobarlo por ti mismo, SilviaOrtiz nos propone unos ejercicios sencillos:

DEDÍCATE UNA SONRISA:

Cada día encuentra un momento para mirarte alespejo. Sonríe y haz unas muecas, puedes de-cirte algo bonito o simplemente pensarlo. Estesimple hecho genera cambios favorables ennuestras hormonas y neurotransmisores.

ESCUCHA TU SENTIDO DEL HUMOR:

Descubre tu sentido del humor dedicando espa-cios de tiempo a observar tu entorno. Las per-sonas, los objetos, el paisaje, la ropa, la deco-ración de tu casa, algún animalito…, etc. Hazlosin juzgar, plantéalo como un juego. Verás quecuanto menos te lo esperas, algo te sorprendey despierta en ti una sonrisa.

EJERCICIO DE LA RISA:

Levanta los brazos hacia delante inspirando, albajarlos suelta el aire haciendo carcajadas: - ja,ja, ja, ja...! y dejando los brazos sueltos. Repí-telo tres o cuatro veces, verás como te sientesmás relajado y divertido.

SONRISAS CÓMPLICES:

Cuando vayas caminando por la calle, en el su-permercado o en el metro, prueba a mirar a losojos a cualquier persona que pasa por tu lado ysonríele, sin más. Descubre como cambia la percepción sobre tuentorno.

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C/ José María Bayarri, 1846014 Valencia

Telf./Fax: 96 326 07 94www.clinicavillaron.comclinicavillaron@ono.com

Centro neurológicofisioterapeutico

La terapia está orientada a educar el sentido del humor

Stephen Hawking protagonizarásu propia película

El aclamado físico bri-tánico Stephen Haw-king planea cambiarlos ensayos científicospor los guiones cine-matográficos. Así lo haanunciado el físico, queplanea protagonizar suprimera aventura antelas cámaras, 'Más alládel horizonte', en laque se interpretará a símismo. Como no podíaser de otra forma la

película arrojará algo de luz sobre algunas de lascomplejas teorías arropadas por Hawking, incluídoel concepto de que el espacio cuenta con hasta 11dimensiones o las causas detrás del Big Bang.'Más allá del horizonte' ('Beyond the Horizon') secentra en un corresponsal de temas religiosos quetrabaja para el Times y que se dirige al propioHawking para entrevistarle para un importante ar-tículo.Al físico, que actualmente ostenta el puesto deProfesor de Matemática en Cambridge que en sudía tuviera Isaac Newton, se le diagnosticó una es-clerosis lateral amiotrófica a los 22 años. Desdeentonces se ha visto confinado a una silla de rue-das y habla con ayuda de un ordenador y un sin-tetizador de voz. Las últimas noticias también ase-guran que se encuentra en trámites de divorcio desu actual esposa. Fuente: Telecinco.es

Científicos de la Escuela de Medicinade la Universidad de Pensilvania (Es-tados Unidos) han descubrierto unaproteína que interviene en la esclero-sis lateral amiotrófica (ELA) y la de-mencia frontotemporal, según un es-tudio publicado por la revista Science.La identificación de esta proteína po-dría ayudar en el estudio de las de-mencias y las enfermedades neuroló-gicas motoras.La demencia frontotemporal es un complejo grupode trastornos, genéticos y patológicos y la mayorcausa de demencia en personas menores de 65años después del mal de Alzheimer. La esclerosislateral amiotrófica es un trastorno neurológico pro-gresivo que destruye las neuronas motores y unade sus complicaciones frecuentes es la demencia.

La proteína, identificada como TDP-43, fuehallada en acumulaciones anormales en eltejido cerebral postmortem de personasque sufrieron alguna de esas dos enferme-dades.La proteína vinculada con ambas enferme-dades fue recogida solamente en zonasafectadas del sistema nervioso central,entre ellas el hipocampo y la médula espi-nal, según explican los científicos. El des-

cubrimiento abre nuevas vías para investigar dequé forma esta proteína causa el comportamientoextraño y hasta criminal de la demencia fronto-temporal y la parálisis de la esclerosis lateral amio-trófica.Además, según los científicos, el descubrimientoconfirma la relación patológica de la proteína TDP-43 con ambas enfermedades. Fuente: El País

NOTICIASNOTICIAS

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Descubren una proteína que causa ELA y demencia

La consellera de Bienestar Social, Alicia de Miguel,destacó la estrecha colaboración con ADELA CV yel "esfuerzo" que se está realizando desde la Ge-neralitat para "atender las necesidades y mejorarla calidad de vida de las personas afectadas deELA".

De Miguel subrayó que la colaboración del Gobier-no valenciano con ADELA CV "se concreta en la re-alización de programas de cooperación social, in-tervención, prevención, respiro familiar e inserciónsocial y laboral de las personas que padecen estaenfermedad".Alicia de Miguel valoró "la apuesta dela Generalitat por seguir colaborando y aportandorecursos que redunden en el bienestar de las per-sonas que sufren esta enfermedad y en el de susfamilias".

Para las personas afectadas la enfermedad les su-pone una ruptura de su estilo de vida y para paliarsus consecuencias en el día a día y poder convivircon la ELA se hacen necesarias la adopción de ayu-das técnicas y humanas. En este sentido trabajaADELA CV, a través de la realización de programasorganizados en colaboración de la Conselleria deBienestar Social. Estas iniciativas inciden en laorientación y el apoyo al afectado, la programaciónde estancias de respiro familiar y de vacaciones, lapuesta en marcha de grupos de ayuda mutua y devoluntariado, así como el "Programa Comunica".

Fuente: http://www.panorama-actual.es

De Miguel asegura que el Consell mejorará la calidad devida de los enfermos de ELA

Gráfico de una neurona

TRIBUNA LIBRETRIBUNA LIBRE

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Optimismo"La vida es cambio, y el cambio es vida" (Luis Rojas Marcos)

Es la segunda vez que escribo en estas páginas, lo cual me da ciertavergüenza, porque pienso que los verdaderos protagonistas de estahistoria sois vosotros, las personas diagnosticadas de E.L.A. y los fa-miliares. Pero de todos modos, allá va.

Estoy leyendo un libro, “La fuerza del optimismo", escrito por el Doctor RojasMarcos, un psiquiatra que ha tenido las mas grandes responsabilidades en losServicios de Salud Mental de Nueva York, y me gustaría recomendarlo. En lasprimeras páginas el autor cuenta que el origen del libro fue una visita que re-alizó a uno de los hospitales que dirigía en un momento difícil de su vida. Alentrar en una de las habitaciones, se encontró con una persona, que tras ungrave accidente de tráfico, estaba postrado en una cama, inmovilizado y conuna traqueotomía hecha, el hablar con esta persona fue lo que le motivó a es-cribir el libro.

Esta persona le comentó que se estaba adaptando a su situación, volviéndose adicto a la televisión, sehabía hecho amigo de médicos enfermeras y auxiliares. El doctor le preguntó que grado de felicidad teníaen su vida, le contestó que 8 sobre 10, Rojas Marcos, muy impresionado, le preguntó: ¿Y antes del ac-cidente?, el hombre, después de dudar, le respondió que 8 y medio. La conversación con este hombrehizo reflexionar al Doctor sobre la felicidad, el optimismo, y cómo influye éste para enfrentarse a unaenfermedad, o un estado incapacitante. El libro continua reflexionando sobre el optimismo y el pesimis-mo, planteados como posturas vitales, casi, como corrientes de pensamiento filosóficas, como voy porla mitad, poco más puedo contar.

Relacionado con esto, recuerdo una entrevista a uno de los periodistas más famosos e influyentes de laradio, en la que éste decía: "Uno de los errores en la educación que tenemos en nuestra sociedad es in-tentar ocultar el dolor que producen ciertos acontecimientos en la vida. Así, uno crece, hasta que se en-cuentra con una situación que no puede afrontar. Si tengo algo que decir sobre la vida a la gente jovenes que la vida es un viaje, un viaje lleno de cosas buenas y de malas, hay que saber disfrutar de lascosas buenas (cosa que tampoco nos enseñan), pero hay que saber que en este viaje, NADIE nos librade tener, como mínimo, uno o dos sustos gordos, por lo tanto, MÁS IMPORTANTE QUE LA SITUA-CIÓN CONCRETA ES LA CAPACIDAD QUE TENEMOS AL ENFRENTARNOS A LA SITUACIÓN”

Estos dos ejemplos hacen referencia a la misma cuestión: el afrontamiento, en nuestro caso contra unaterrible enfermedad que ojalá no existiera. Cada vez hay más estudios que afirman que una buena pre-disposición, una actitud positiva y flexible influye mucho en la gravedad y el curso de muchas enferme-dades. La desesperanza, la amargura y el pesimismo sólo tienen un camino, y en él no hay nada bueno,además arrastra a las personas que rodean a uno, haciendo más complicadas las situaciones, creandoproblemas en vez de soluciones.

¿Cuál es la buena noticia? Que el optimismo se puede aprender y practicar, el pensar que alguien hasido, es y será pesimista u optimista por nacimiento, es en sí mismo un pensamiento determinista y pe-simista, igual es pensar si el cambio personal es posible o no. ¡Claro que es posible! Si de 10 personasque conocemos, una ha cambiado con los años (a mejor o a peor), eso demuestra que EL CAMBIO ESPOSIBLE, no al contrario, como piensan los pesimistas.

Entrenarse en el optimismo, es más difícil para unas personas que para otras, pero el que se entrena enello, cada vez es más fuerte ante las situaciones difíciles. Ah, y un último mensaje para los pesimistas,NO estoy hablando de la ingenuidad, no hablo de negar la realidad, soy el primero en defender la ex-presión de emociones negativas y de llorar o enfadarse con el mundo cuando la persona lo necesita.

Nancy tiene un hermano que tiene E.L.A. Me contó que chateando con Javier Ruiz, una persona que,entre otras cosas, lleva con la E.L.A más de 25 años, le preguntó: ¿Javier, y tú cómo lo llevas tan bien?Y él le respondió: "No tengo más narices, sólo tengo 2 opciones: llevarlo bien o llevarlo mal, y no me dala gana llevarlo mal".

Pablo Cabeza, psicólogo de ADELA CV

mas de equilibrio, me caí muchísimas veces in-cluso en una de estas caídas me "abrí" la cabezaal golpeármela contra una llave de paso. Tambiénme abrí la barbilla. Cuando el médico me dijo loque tenía me sonó a chino.

¿Cómo evolucionó la enfermedad y cómoestás en este momento?

La enfermedad avanzó muy rápido, en un añotuve que utilizar la silla de ruedas. Luego se paróy estuvo así más o menos cuatro años. Ahora mehan operado y me han puesto una PEG. Costómucho que me convencieran de que necesitabala PEG. Ahora se la recomendaría a quien tuvie-ra que hacérsela

¿Cómo ha afectado la ELA a tu familia?

La reacción de mi familia fue muy negativa. Aellos les ha afectado mucho (se emociona), mesiento un poco culpable de no haber podido estarahí todo este tiempo.

¿Qué ha sido lo más duro de llevar durantetodos estos años?

Elena Rodríguez

¿Podrías hablarles a los lectores de la revis-ta cómo apareció la ELA en tu vida?

La verdad es que fue curioso. Yo tenía 33 años.En aquel momento mi hijo mayor David tenía 8años y mi hija pequeña tenía 3 años. Estabadando catequesis a los niños y me di cuenta deque no podía decir algunas palabras. Sobre todotenía dificultad a la hora de articular las conso-nantes. Por esta razón acudí a un otorrino, elcual me puso un tratamiento y me dijo que si nomejoraba fuese a un neurólogo.

¿Seguiste su consejo?

El propio otorrino me remitió a un neurólogo pri-vado de su confianza. Este último me dijo quetenía que ingresar en el hospital para hacermeunas pruebas. Aquello me sorprendió y yo le dijeque no quería ir al hospital porque yo no teníanada. Ante mi actitud me dijo que haríamos unaspruebas y luego ya veríamos.

¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticartela enfermedad?

Los síntomas comenzaron en Enero de 1995 yhasta mayo no me lo dijeron.

¿Cómo recibiste el diagnóstico?

Con el tiempo se agudizaron los problemas delhabla, continuó con problemas en las manos, porejemplo no podía abrir una pinza, tenía proble-

“Mis hijos son “Mis hijos son mmi motor y mi lucha”i motor y mi lucha”

EN PRIMERA PERSONAEN PRIMERA PERSONA

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Elena Rodriguez del Casar nació hace 44años en Madrid. Elena es una mujer me-nuda, delgada, pero con unos enormesojos negros que transmiten una enormevitalidad. Un rasgo que destaca inmedia-tamente es su cercanía, su amabilidad ysobretodo, su sonrisa. Su sonrisa siem-pre está presente. Sólo la abandona enaquellos momentos en los que la emo-ción sobrepasa sus fronteras y se des-borda en forma de llanto, al hablar de de-terminados temas ante los cuáles Elenase muestra especialmente sensible.

Elena tiene muchas dificultades para hablar, pero tiene una gran paciencia para re-petirnos las palabras todas las veces que sean necesarias hasta que la entendamos.Padece una ELA desde hace 12 años. Toma Rilutek. La inmovilidad de Elena es total.Desde hace unos meses vive "temporalmente" en una residencia de la tercera edad,donde se recupera de las complicaciones surgidas a raíz de la operación para im-plantarle una PEG (gastrostomía), probablemente debido a la precaria situación dedesnutrición a la que había llegado.

“Costó mucho que me convencieran de que necesitabala PEG. Ahora se la recomendaríaa quien tuviera que hacérsela”

EN PRIMERA PERSONAEN PRIMERA PERSONA

No haber podido comportarme como todas las ma-dres con mis hijos, cuidarlos, educarlos, estar conellos en los momentos difíciles, durante su creci-miento (vuelve a emocionarse).

¿Has recibido ayuda de algún tipo para llevarmejor la enfermedad?

Cuando empezaron los problemas mi suegra em-pezó a encargarse de la casa. Yo hacía lo quepodía. También recibía una ayuda social del ayun-tamiento: todos los días dos horas.

¿Qué es lo que te ha motivado durante estosaños para seguir adelante? ¿De dónde has sa-cado la fuerza?

La motivación, la fuerza para seguir luchando (seemociona) son mis hijos; verlos crecer, estar ahícomo madre. Mi hija me pregunta cosas y eso meayuda porque veo que me necesita.

¿Cómo ves el futuro?

Aquí no, (dice señalando con los ojos el espaciodonde se encuentra). Quiero irme a casa. Echo demenos mi casa, el ambiente, los amigos, los veci-nos, salir, ir a misa todos los domingos. Dios me damucha conformidad

¿Resignación cristiana?

No, resignación, no. Conformidad. Jamás me hequerido morir. Ni siquiera lo he pensado. A Dios lepido que me de fuerzas para aguantar. Mis hijosson mi motor.

¿Cómo conociste la Asociación ADELA-CV?

Fue un contacto indirecto a través de unos conoci-dos de Nieves Berenguer y míos. Ellos nos pusie-ron en contacto. En un primer momento de confu-sión Nieves Berenguer fue la que me explicó lo quetenía. Por aquel entonces yo iba con un andador yme había caído muchas veces. Nieves me animó aque cogiera la silla de ruedas, pero me costómucho cogerla. Luego acudí a un Congreso que laAsociación ADELA-CV organizó en Valencia que me

ayudó un montón porque allí se hablaba de todo loque estaba relacionado con la ELA. Me abrió mucholos ojos. También conocí a Javier Ruiz en una char-la que dio en Elche. Ver a Javier, que entonces yaestaba muy afectado me impactó mucho. Yo medecía: "madre mía esto me va a pasar a mí". LaAsociación ADELA-CV me ha ayudado mucho, ofre-ciéndome la mano, apoyo.

¿Quieres decir algo a las personas que hacepoco que conocen el diagnóstico y que estánempezando todo este camino de la ELA?

Que sean fuertes aferrándose a alguna cosa. Elapoyo de la familia es fundamental: un beso, unabrazo, comprensión… La gente que está al lado deun enfermo de ELA es muy importante que sepaescuchar. Normalmente no escuchan. A veces lagente te toma por tonta cuando le pides todo.

¿Quieres decir alguna cosa más para sensibi-lizar a la sociedad sobre la enfermedad?

Le diría a los políticos que investigaran más.

ENTREVISTA: PEDRO OLMEDO

Elena vive “temporalmente” en una residencia

“La gente que está al lado de unenfermo de ELA es muy

importante que sepa escuchar.Normalmente no escuchan”

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EN PRIMERA PERSONAEN PRIMERA PERSONA

Reyes se emociona y habla con orgullocuando de su madre se trata: "ha sufridomucho en esta vida y tiene un corazón muyfuerte, ha sido siempre el centro de la fami-lia" Ella cuida de su madre, afectada de ELAdesde que empezó el milenio, junto con sushermanas, con un cuidado sistema de orga-nización y con mucho amor hacia su madre.

¿Cómo y cuando le diagnosticaron ELA a tumadre?

A finales del 2000 comenzaron a hacerle pruebas ymás pruebas hasta que descubrieron que tenía ELA.Fue muy rápido el avance de la enfermedad, de tipobulbar, en un año perdió el habla, la movilidad, la ca-pacidad de deglución...

¿De qué forma ella y la familia en aquél mo-mento?

Mi madre siempre ha sido una mujer muy fuerte, yella pensaba que mientras pudiera mover lasmanos... No se le dijo desde el principio lo que era,nosotros si que lo sabíamos. Yo había hablado conamigos míos que estudiaban medicina.

¿Situación actual de tu madre?

Está en cama desde que la entubaron. Estuvo tresmeses ingresada y allí perdió la movilidad. Entró an-dando pero como en el hospital no la movieron lo su-ficiente pese a nuestras exigencias... Está conectadaa un respirador, con vía PEG (gastrostomía) ...

¿Qué cuidados necesita actualmente?

Los de una persona que está en cama más los cuida-dos del respirador, aseo, limpieza, gimnasia, movili-zarla todos los días y distráela.

¿Quién se ocupa de ella?

Somos tres hermanas y además la cuida una mujer8h al día. Nos turnamos, unas hacemos días, otrasnoches

¿Cómo es el día a día de tu madre?

Se levanta sobre las 9 y lo primero es movilizarla,controlar los indicadores del pulsímetro que marcanla saturación de oxígeno y las pulsaciones, le quita-mos la baba acumulada, mirarle y cambiarle elpañal... Tenemos los horarios de comidas planificadosa la misma hora. Después de desayunar se hacen las

curas y la aseamos. La levantamos de la cama con lagrúa, se le cambia la cama y procuramos siempreque esté lo más lisa posible para que las arrugas nole hagan llagas. Se repiten los cuidados durante todoel día, haciendo también ejercicios de gimnasia queson fundamentales.

¿Qué actividades de entretenimiento tiene?

Al principio no quería televisión, prefería música o laradio. Ahora se la ponemos un rato por la tarde.

¿Cómo ha cambiado tu rutina diaria desde quevivís con la enfermedad?

Yo no vivo en Moncada, entonces lo tenemos organi-zado de forma que yo sólo hago noches. Mis herma-nas no trabajan pero tienen niños pequeños, deforma que si algún día falta la cuidadora, que cubrelas horas principales del día, afecta a mi trabajo y misestudios.

¿Cómo definirías todo el tiempo que llevas con-viviendo día a día con la ELA tan de cerca, contodo lo que esto conlleva?

Es muy duro, aunque estos cinco años me han pasa-do muy rápido, con momentos de tristeza y tambiénde alegría al ver a mi madre que con la expresión está

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A la madre de Reyes le diagnosticaron ELA en el 2001

Reyes Gómez-Ciscar

““Si algún día falta la cuidadora Si algún día falta la cuidadora afecta a mi trabajo y a mis estudiosafecta a mi trabajo y a mis estudios””

EN PRIMERA PERSONAEN PRIMERA PERSONA

PACO: 665811288CRISTEL: 615686 239OFININA: 964 664 139

Trav. San Benito, 4 bajo. Vall de Uxó (Castellón)

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bien. Viviendo con la incertidumbre de si la cuidado-ra te va a dejar o no, con los problemas que esto con-lleva para todos.

¿Ha cambiando la ELA tu forma de ver la vida ytus proyectos de futuro?

Valoras más lo que tienes en este momento y pro-blemas que antes se hacían muy grandes te enseñaa verlos con otros ojos y le restas importancia. Lo quemi madre no puede disfrutar en este momento yocuando por ejemplo me voy al monte o a la playapienso en ella y lo disfruto por ella. (amormadre/hija)

¿Qué actividades hacía tu madre antes?

Era ama de casa pero muy activa, se iba de viaje conotras amas de casa, y siempre mantenía las manosocupadas con ganchillo, etc. Mi padre murió un añoantes de que le diagnosticaran la enfermedad.

¿Qué le dirías a una familia en la que acaba deentrar la ELA?

Que tuvieran claro a lo que se van a enfrentar y loque es la enfermedad. Si el afectado cree que le va ahacer falta que le hagan la traqueotomía y vaya aestar conectado a un respirador o en el caso de quedecida que no, eso debe respetarlo la familia sabien-do lo que conlleva. Ante todo que se informen, quesepan con lo que cuentan, como les va a cambiar eltema de trabajo, familia, y que hablen con personasque ya hayan pasado por ahí.

¿En qué aspectos os ha podido ayudar la aso-ciación ADELA?

Asistimos junto a mi madre a algunas reuniones delgrupo de autoayuda, y en cuanto a ayudas técnicas

nos han proporcionado la grúa, el colchón... Cuandonos ha hecho falta cuidadores en momentos en quese nos ha ido alguno nos han proporcionado algunocon experiencia.

¿Un deseo para el futuro?

Ojalá los estudios con células madre lleguen a unbuen fin y que esta enfermedad se pueda controlar oque no se llegue a la situación en la que está ahorami madre.

Reyes en la Asociación el día de la entrevista

“Ojalá los estudios con célulasmadre lleguen a un buen fin y esta

enfermedad se pueda controlar”

OBRAS Y REFORMAS

OOBBRRAASS YY RREEFFOORRMMAASS

Este depósito está formado por aparatos técnicosque han sido donados a la asociación. Al tratarsede una cesión de equipamientos, la persona quenecesite la ayuda deberá solicitarlo a ADELA CV ycumplimentar un registro en el que se indicará lafecha de devolución.

Algunas de las ayudas técnicas son más escasasque otras, por ello, es importante que la personabeneficiaria de éstas realice las gestiones precisaspara poder obtener su propia ayuda técnica, pu-diendo utilizar la de la asociación mientras la con-sigue. Para ello, podéis consultar en la asociaciónel modo de obtención de estas ayudas, así comolas prestaciones económicas para su adquisición.Actualmente, en nuestro depósito contamos con:

1. Ayudas de movilidad personal:- Sillas de ruedas- Sillas de motor- Andadores2. Ayudas para la protección y el cuidado personal:- Cojines antiescaras

3. Equipamiento para el baño:- Elevador de W.C.- Asiento de bañera / silla de baño4. Ayudas para la comunicación:- Avisador por contacto a corriente- Comunicador canon5. Ayudas para el cuidado y la rehabilitación respi-ratoria:-Aspirador de flemas-Espirómetro- Kit de productos de limpieza de oxigenoterapia- Ambú

Dado que algunas de estas ayudas requieren de unmantenimiento más costoso por sus componenteseléctricos y baterías, hemos establecido para algu-nas de éstas una aportación económica simbólicaque nos permita sufragar gastos y su reparación.Por último decir que en el caso de que tuvierais al-guna ayuda técnica que ya no utilicéis y queráisdonarla a la Asociación, podéis entregarla en ellocal o poneros en contacto con los trabajadores deADELA CV.

Depósito de ayudas técnicas disponibles en ADELA C