adelante nº 29
DESCRIPTION
Revista editada por la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) en julio de 2013.TRANSCRIPT
estudio genético
ELA,NUEVOS
ENFOQUES
ENTREVISTA José Luis Díaz Cordobés, psicólogo DEPÓSITO AYUDASTÉCNICAS Soluciones para el día a día LAS NUEVAS CARAS DEADELA-CV Ley de dependencia Contra el copago farmacéutico DIAMUNDIAL CONTRA LA ELA Convivencia en ELCHE XV RegatasADELANTE Gente solidaria MÁS NOTICIAS...
JULIO 2O13
ENTITAT DECLARADA D´UTILITAT PÚBLICA
REVISTA ADELANTE JULIO 20132
SUMARIO
Editorial
ELA, nuevos enfoques
3
4
Dependencia
en ELA
Depósito de ayudas técnicas8
Nuevas caras en ADELA-CV9
Contra el copago
Día Mundial Contra la ELA12
Solidari@s14
11
10
Convivencia
en Elche
13
Apoyo psicológico en
ELA familiar, según
José Luis Diaz
6
Creo que tod@s estaremos de acuerdo que la palabra que nos ha
acompañado a los elátic@s desde la fundación de ADELA-CV ha sido
“esperanza”. En la edición de esta revista, hemos intentado recoger
información, entrevistas, noticias... que puedan contribuir a seguir alimentando
nuestra esperanza individual y colectiva.
Para algunos elátic@s saber que hay investigaciones y estudios en marcha es
su mayor fuente de esperanza, la que alimenta el deseo de que en algún
momento alguien conocerá la cura. Vosotr@s tenéis un artículo de la doctora
Sevilla, neuróloga del Hospital La Fe, con
los avances en la investigación genética de
ELAS familiares.
Para otros elátic@s saber que hay
profesionales en los que apoyarnos, que
saben de nuestro sufrimiento y el de
nuestras familias, es una pieza clave para
alimentar su esperanza. Vosotr@s
encontraréis una entrevista con José Luis Díaz Cordobés, psicólogo de Gasmedi-
Grupo Air Liquide en la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico
de Valencia, que nos habla a cerca de cómo es su trabajo en las situaciones
críticas y complicadas que se encuentra a diario en la atención directa a los
afectad@s.
Para otros elátic@s, la mayor fuente de esperanza es saber que la asociación
sigue funcionando, que seguimos trabajando en beneficio de todos. Para
vosotr@s, unas reflexiones de las trabajadoras que se han incorporado en 2013.
Para otros elátic@s, la esperanza es tener los recursos técnicos disponibles a
medida que la enfermedad avanza. Para ellos el reportaje del servicio de
préstamos de ayudas técnicas que ADELA-CV pone a disposición de todos.
Gracias a nuestros colaboradores, que con sus donaciones y financiación,
mantienen la esperanza colectiva de poder continuar trabajando desde ADELA-
CV para mejorar la calidad de vida de todos los elátic@s y nuestras familias.
Espero que cada un@ encontréis en estas páginas un granito de arena que
contribuya a mantener la esperanza y en hacer posible aquello que deseáis.
Presidenta: Nieves García BerenguerEdición, redacción y fotografías:
Lorena Escandell CarbonellColaboradores: Pedro Olmedo,
Mercedes García y Bárbara ChiraltImagen de portada: Juan Pardos Arcos
Edita: ADELA-CV Avda. del Cid, 41 46018 Valencia.
Telf: 963794016 FAX: 963836976 www.adela-cv.org [email protected]
Delegación Elche: C/ Bernabé del Campo Latorre, 26 032012 Elche
Julio 2013 D.L:V-2433-1994
EsperanzaPor Nieves García Berenguer
Presidenta de ADELA-CV
Javier Cabo
REVISTA ADELANTE JULIO 20134
ESTUDIO GENÉTICO
E L Anuevos enfoques
Un estudio genético reciente en el que ha
participado el Hospital la Fe de Valencia
ha ampliado los puntos de vista de la
comunidad científica sobre la ELA.
Concluye que la expansión del
hexanucleótido C9orf72 es la causa
genética más frecuente de ELA familiar en
España, mutación que, además, puede
causar dos enfermedades: ELA y
demencia frontotemporal.
En otoño de 2011, se describió una expansión del
hexanucleótido GGGGCC en la región no codificante
del gen C9orf72, de herencia autosómico dominante,
presente en el 44% de los casos de ELA familiar. La
descripción de esta mutación confirmó que la ELA y la
demencia frontotemporal (DFT) son patologías con puntos
clínicos comunes. Este descubrimiento no solo amplió el
conocimiento científico sobre la ELA sino que ayudó a la
comunidad científica a ver la enfermedad desde más de un
punto de vista. En opinión de la neuróloga del Hospital la Fe
de Valencia Teresa Sevilla, esto significa: por un lado, “que
puede ocurrir a la par con otra enfermedad, la demencia
frontotemporal” y, por otro, “que la misma mutación puede
dar lugar a ELA, DFT o ELA-DFT. Es decir, que la misma causa
puede dar dos enfermedades diferentes o cohabitar ambas
en un mismo individuo.”
Desde entonces, la expansión del C9orf72 se ha estudiado en
diferentes poblaciones europeas. Uno de los estudios más
recientes es en el que han colaborado veinte hospitales
españoles, entre ellos, el departamento de Neurología de la
FE de Valencia, con la doctora Sevilla a la cabeza. Se ha
recolectado casi 1000 muestras para la investigación, de las
Thompson Rivers
JULIO 2013 REVISTA ADELANTE 5
cuales 80 procedían de personas vinculadas a ADELA-CV. El
16% del muestreo corresponde a casos familiares.
Conclusiones Los investigadores han encontrado la repetición del
hexanucleótido en 27,1% de los casos familiares y 3,2% en
los esporádicos. La edad de inicio de los primeros síntomas
se presenta entre los 26 y 71 años, mientras que la
supervivencia varía entre 1 y 19 años desde comienzo de los
síntomas. En los casos que presentan la expansión es más
frecuente hallar historia familiar de demencia
frontotemporal.
Este estudio genético indica que la expansión de
hexanucleótido C9orf72 es la causa genética más frecuente
de ELA familia en España, seguida por mutaciones del gen de
la superóxido dismutasa (SOD1), que se ha encontrado en
18% de los casos familiares y en 1% de los esporádicos. “La
identificación de la mutación en el gen SOD1 hace ya 20 años
permitió el estudio de algunos de los mecanismos
moleculares implicados en la fisopatología de la enfermedad”,
explica Teresa Sevilla. La neuróloga añade: “Hasta el
momento, se ha descrito 16 genes implicados, en la mayoría
de transmisión autosómico dominante, aunque todavía existe
una significativa proporción de familias en los que no se ha
descrito la mutación causante”.
Estos últimos hallazgos sobre la mutación del gen C9orf72
ponen en evidencia varios hechos, como señala la doctora
Sevilla: “Que pueda hallarse en formas familiares y
esporádicas desdibuja el límite entre las mismas porque una
forma esporádica en apariencia puede ser producida por
mutación de un gen que da lugar a una forma familiar, o sea,
que existía un cambio genético no conocido en esa familia,
pero ha salido a la luz por causas no del todo conocidas.”
La neuróloga del Hospital la Fe añade que una misma
mutación puede causar dos enfermedades hace
pensar que la ELA puede afectar a múltiples áreas:
la motora, responsable de la fuerza muscular
(primer motoneurona) y la promotora (que tiene
que ver con la ejecución y planificación de tareas). La
importancia de este descubrimiento radica en que “amplía el
concepto de enfermedad neurodegenerativa”, afirma Teresa
Sevilla.
EsperanzaLa doctora destaca la importancia de investigaciones
multicéntricas y colaborativas como ésta para conocer mejor
las enfermedades raras. En su opinión, la suma de esfuerzos
multiplicará los resultados futuros. “En contraste con el siglo
precedente de escaso progreso en avances genéticos, los
últimos años han sido provechosos, lo que nos refuerza la
esperanza de que surjan nuevos tratamientos”, señala la
neuróloga, que cita a Charcot, quien describió la ELA por
primera vez, a modo de conclusión: “Vamos a seguir
buscando, a pesar de todo. Vamos a seguir buscando. De
hecho es el mejor método para encontrar y, tal vez gracias a
nuestros esfuerzos, el veredicto que daremos a este paciente
mañana no será el mismo que el que damos hoy.”
La descripción de estamutación parece confirmar
que la ELA y la demenciafrontotemporal son
patologías con puntosclínicos comunes
Teresa Sevilla,neuróloga
Palabras CLAVE
Gen: Secuencia ordenada de ADN o ARN. Está formado por
moleculas orgánicas conocidas como nucleótidos.
Mutación de C9orf72: Expansión de la repetición de la
cadena de 6 nucleótidos GGGCC.
Región coficante: Parte del gen que contiene la
información para la síntesis de proteínas.
Demencia frontotemporal: Afecta a la personalidad, la
conducta social y el habla.
Autosómico dominante: Una enfermedad es autosómica
dominante por tener solo uno de los dos genes que codifican
un carcter enfermo. Por tanto, se puede transmitir de padres
a hijos: cada hijo tiene el 50% de probabilidades de heredarla.
ELA familiar: La ELA es una enfermedad familiar, de causa
genética, en el 10% de los casos. Para su diagnóstico, debe
presentarse en, al menos, dos miembros de primer y segundo
grado de la misma familia.
REVISTA ADELANTE JULIO 20136
Las repercusiones personales, familiares y laborales...
¿son las mismas entre un diagnóstico de ELA familiar y
uno esporádico?
Ante las dificultades no todas las personas sufrimos de la misma
manera. En el afrontamiento de una enfermedad como la ELA,
algunos de los aspectos implicados en el proceso de adaptación
están relacionados con la forma que cada persona tiene de afrontar
los problemas, el apoyo social y familiar percibido y la capacidad de
compartir lo que se siente. Las habilidades de afrontamiento
constituyen unas de las variables psicológicas más estudiadas y que
más repercusión tienen en el ajuste psico-social. Cuando una
persona se siente amenazada por algo (en este caso, una
enfermedad) pone en marcha una serie de procesos mentales que
le permiten dar un significado a lo que está ocurriendo y considerar
si se tiene o no los recursos necesarios para enfrentar esa amenaza.
Las experiencias previas, como ocurre en la ELA familiar, van a
proporcionar una visión y expectativas diferentes que en las
personas que conocen por primera vez la enfermedad, sin embargo
y debido a su infrecuencia, tenemos mucho que aprender sobre si
este conocimiento previo constituye un factor de riesgo o un factor
de protección. Sólo con la valoración especializada e individualizada
se podrá determinar si la vivencia previa en una persona concreta
es una fuente de angustia anticipatoria adicional o si el hecho de
anticipar consecuencias permite una mejor y progresiva asimilación
de las pérdidas, una toma de decisiones precoz y una elección de
tratamiento más acorde a los propios deseos.
¿El hecho de conocer los estados y las fases emocionales por las
que atraviesa una persona afectada de ELA permite que la
enfermedad se acepte mejor? ¿Cómo suele ser este proceso?
No podemos afirmar que la experiencia previa facilite o dificulte el
afrontamiento, pero sí que se trata de un aspecto crucial a la hora
de afrontar la enfermedad y que sus efectos van a depender de la
interpretación que haga la persona afectada de esa experiencia
previa. La ELA, tanto la esporádica como la familiar, es una
enfermedad que implica grandes pérdidas y en la que es muy difícil
que no aparezcan en ocasiones altos niveles de ansiedad y
depresión. No todas las personas la afrontan de la misma manera, y
hay muchos factores implicados en este ajuste psico-social. La
historia personal, los valores, la actitud ante la vida, la actitud ante
la muerte, la situación económica, la personalidad, el nivel socio-
cultural, el apoyo social, etc. constituyen algunos de los factores de
riesgo y protección para un adecuado ajuste. Y en este sentido, la
experiencia previa con la enfermedad es un factor importantísimo.
Si imaginamos una persona afectada por ELA familiar en la que su
experiencia previa con la enfermedad es muy negativa, por ejemplo,
si considera que el afectado lo pasó muy mal, no tuvo calidad de vida,
que se tomaron decisiones erróneas con el tratamiento o se
sintieron desamparados por el equipo médico que les atendió, es
muy probable que su sensación de control sea baja y, por tanto, esa
experiencia influirá negativamente en su afrontamiento. Esta
situación será menos amenazante en aquella persona que haya
vivido la experiencia de forma diferente. Si considera que su familiar
afectado pudo tener de una aceptable calidad de vida, que siempre
que tuvo dificultades médicas fueron atendidas de forma rápida y
correcta, que tuvo un adecuado apoyo social-familiar y que, en
definitiva, su vida tuvo sentido a pesar de la enfermedad, la
experiencia será útil y será un factor de protección para la
adaptación.
¿Cómo es la intervención psicosocial en los casos de ELA
familiar? ¿Son casos más complejos? ¿Su tratamiento requiere
del profesional una mayor especialidad?
Un estudio genético es unadecisión muy personal quenecesita ser deliberada con el equipo sanitario
“”
APOYO PSICOLÓGICO EN ELA FAMILIAR
JULIO 2013 REVISTA ADELANTE 7
En las personas afectadas de ELA esporádica uno de los objetivos
prioritarios en la atención clínica es la relacionada con la provisión
de información. Al tratarse de una comunicación difícil y delicada lo
adecuado es “dosificar” la información al “ritmo” de las propias
necesidades del paciente y su familia. Es igual de peligroso no
informar a una persona que desea saber lo que le ocurre, que
informar de forma precipitada a una persona que necesita un tiempo
más amplio de asimilación de las malas noticias. Ésta es una de las
peculiaridades de la intervención en los casos de ELA familiar, donde
la persona afectada conoce lo que puede ir aconteciendo en el
proceso de enfermedad. En estos casos, la intervención emocional
debe ir dirigida a la evaluación del impacto ocasionado por la
experiencia previa para fomentar y reforzar los aspectos que
facilitaron el proceso de enfermedad familiar y trabajar sobre
aquellos en los que la familia percibió un menor control y, por tanto,
un mayor sufrimiento. Cualquier intervención psicológica con
personas afectadas de ELA es complicada y requiere de
profesionales con formación especializada. El psicoterapeuta debe
conocer perfectamente el proceso de enfermedad para poder
responder y confrontar las necesidades y preocupaciones del
paciente desde una base de conocimiento consistente
y actitudes básicas de intervención como son la
empatía, aceptación incondicional de lo que pueda
sentir el afectado y honestidad con la información.
Debido a esta alta complejidad, no creo que los casos
de ELA familiar sean más complejos, pero es evidente
que presentan características muy especiales a
considerar en la intervención.
¿El proceso terapéutico convencional trabaja con la familia la
posibilidad de que la enfermedad pueda darse en algún otro
miembro?
La intervención psicológica atenderá la preocupación de transmitir
la enfermedad en aquellos casos donde para la persona afectada esto
suponga una fuente de sufrimiento o exista sospecha de ELA
familiar. Aunque el diagnóstico de ELA familiar sólo puede
establecerse cuando otros miembros de la familia padecen la
enfermedad, se conoce de la existencia de algunas alteraciones
genéticas relacionadas con algunos casos de ELA familiar. En la
actualidad, la única vía de transmisión conocida es por la mutación
de la SOD-1 y esto ocurre, según la literatura, en el 5-10% de los
casos. Cuando no se identifica un cambio en el gen SOD1 en una
persona sintomática, no se ofrecen pruebas genéticas
presintomáticas para otros familiares. Además, y a diferencia de
otras enfermedades, para la ELA no existe un tratamiento preventivo
por lo que no se realizan las pruebas genéticas en todos los casos y
el diagnóstico precoz es difícil.
¿Cuál es el papel del psicólogo en el proceso de un consejo
genético?
El proceso de asesoramiento genético tiene como finalidad
reconocer las necesidades médicas, psicológicas y sociales del
paciente y la familia. El estudio genético comienza con la realización
de las pruebas a la persona afectada y en el caso de que se
identifique una alteración genética se puede ofrecer el estudio a los
familiares de primer grado. Sin embargo, a diferencia de otras
enfermedades (por ejemplo, en algunos tipos de cáncer), en la ELA
no existe medidas de seguimiento y preventivas que reduzcan el
riesgo a padecer la enfermedad y, por tanto, no son habituales las
unidades de consejo genético para la ELA. El papel del psicólogo
consistiría en ayudar al paciente o familiar en riesgo de padecer ELA
a tomar la decisión de realizar el estudio genético, atender el posible
impacto emocional que puede conllevar la notificación de los
resultados del estudio genético, intervenir en aquellos casos donde
la sintomatología ansiosa o depresiva pone en duda la idoneidad de
realizar el estudio y orientar a los profesionales de las unidades de
consejo genético en el proceso de información y soporte al enfermo
y su familia.
¿Considera conveniente que el familiar de un afectado de ELA
con sospechas de ELA familiar se realice pruebas genéticas para
saber si es portador de la mutación?
Sólo cuando se identifica un cambio en el gen SOD1 en una persona
sintomática se puede valorar la posibilidad de que un familiar de
primer grado pueda padecer la enfermedad. Estas pruebas pre-
sintomáticas son decisiones muy personales que necesitan ser
deliberadas con el equipo sanitario, pues requiere de una actitud
crítica para dilucidar los posibles beneficios y riesgos. La
incertidumbre es uno de los sentimientos que mayor sufrimiento
genera. Incluso, muchos estudios científicos afirman que el
sufrimiento que genera la espera de unos resultados médicos ante
la posibilidad de padecer una enfermedad grave es equiparable al
sufrimiento experimentado una vez confirmado el diagnóstico. Si
una persona decide hacerse un estudio genético y los resultados son
negativos, el alivio es importante y el nivel de angustia disminuye
casi totalmente. Sin embargo, cuando el resultado es positivo, en
algunas enfermedades este resultado sirve para empezar a tomar
medidas de prevención de la enfermedad, pero en el caso de la ELA,
donde no existen medidas preventivas, puede ser contraproducente.
Algunas personas no soportan la incertidumbre de si son portadores
o no de la mutación y otras presentan una ansiedad anticipatoria
muy importante ante la posibilidad de padecer la enfermedad. En
los primeros casos estaría recomendado el estudio genético
mientras en el segundo caso tendríamos que establecer
intervenciones dirigidas a la deliberación de la decisión.
La experiencia previa es unfactor crucial para afrontar la
enfermedad“”
Los casos de ELA familiarpresentan características
muy especiales a consideraren la intervención“
”
Sillas de ruedas, asientos de bañera, grúas de
transferencias y sillas de ducha son las ayudas técnicas
más demandas del depósito de ADELA-CV. Con todo,
solo es una pequeña parte del banco de materiales de la
asociación, con más de 200 unidades, entre las que
encontramos desde lavacabezas, cuñas, almohadas, tobilleras,
calzadores y collarines hasta utensilios de alimentación,
andadores, oruga sube escaleras, camas articuladas y
comunicadores.
El depósito de ayudas técnicas de ADELA-CV existe desde
antes de 1996. Este servicio trata de contribuir a la mejora de
la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus
familiares a través de medios o soportes que facilitan las
tareas de atención y cuidado, además de proporcionarles
autonomía e independencia en la realización de las
actividades del día a día.
DonacionesLos materiales del banco proceden, en su mayor parte, de
donaciones de personas que los entregan al fallecer su
familiar afectado. También, del equipamiento de la vivienda
respiro de Valencia y de adquisición propia. En aquellos casos
en que no se dispone del elemento solicitado, la asociación
intermedia para conseguirlo. En este sentido, las redes
sociales están contribuyendo a promover las demandas entre
un mayor número de personas y conseguir la cesión temporal
o donación de materiales de forma más rápida.
Las personas que solicitan ayudas técnicas de ADELA-CV
deben hacerse cargo de recogerlas y devolverlas, puesto que
la asociación no dispone de transporte propio. No obstante,
en aquellas situaciones en que sea imposible, se estudian
otras alternativas.
Este servicio resulta gratuito en la mayoría de casos, excepto
en los dispositivos electrónicos, por cuyo préstamo la persona
interesada debe aportar 20 euros para su mantenimiento.
Servicio útilEn los últimos diez años, la asociación ha registrado 445
préstamos (algunos con más de un elemento) y ha atendido
una media de 45 demandas anuales. El tiempo medio de uso
es de 2 años.
Es un servicio apreciado por los asociados, que lo consideran
de gran utilidad, puesto que algunos materiales no se pueden
conseguir por la Seguridad Social y su adquisición supondría
un gasto muy considerable para las familias.
REVISTA ADELANTE JULIO 20138
ADELA-CV dispone de un depósito deayudas técnicas con más de 200 unidadesque, desde antes de 1996, aportasoluciones a las necesidades cotidianasde numerosos usuarios y usuarias ycontribuye a mantener su autonomía eindependencia.
Soluciones para el día a día
DEPÓSITOAYUDAS TÉCNICAS
Un afectado de ELA prueba la orugasube escaleras en ADELA-CV Valencia.
Foto de Alberto García “Buffo”
Pocas conocían la ELA antes de iniciar esta aventura, pero todas han encontrado
en la enfermedad una fuente de enriquecimiento personal y profesional que
les permite hablar de sus experiencias con fuerza y gratitud. Son las últimas
incorporaciones profesionales a ADELA-CV.
Las nuevas caras deADELA-CV
9
Profesionales con muchas ganas de aprender yayudar. Éstas son las mujeres que se han
incorporado a la asociación en los últimos meses.
Elena Sánchez (1) es trabajadora social de Alicante. Con experiencia en atención
a personas con discapacidad e inmigrantes, tiene dos motivaciones para estar en la
asociación: la personal, como parte del proceso
de la vida; y la profesional, volver a tratar con personas discapacitadas. Quiere
aprender mucho de la experiencia y anima a las personas y familias afectadas a
participar en ADELA-CV para encontrar la información y apoyo que falta fuera.
Jessica Ortega (2) es psicóloga en Valencia. Especializada en dependencia,
le motiva poder a
afectados y familiares El primer caso que atendió en la asociación resultó muy
duro, sin embargo está viviendo una expriencia muy gratificante. “Te cambia
la filosofía de vida, el concepto de capacidad de lucha y superación, que es
difícil aprender en otro sitio”, explica. Añade que aprende más que enseña.
Cristina Navarro (3) es psicoterapeuta y auxiliar del programa
Respiro familiar en Alicante. Mujer de retos, quiere contribuir a que las
personas y familias afectadas de ELA ,“ofrecerles más posibilidades”, afirma. Define la experiencia como un
aprendizaje personal y profesional contínuo, que enseña a recibir, trabajar
en equipo, aceptar límites, asumir y adaptarse a nuevas situaciones.
Lorena Escandell (4) es periodista y responsable de Comunicación de ADELA-
CV. Se siente afortunada por hacer de sus grandes vocaciones, el periodismo y la
solidaridad, su trabajo. Considera un gran reto servir a una entidad como ésta y tiene
ilusión en seguir adelante en su empeño por
Mari Carmen Gigante (5) es profesional de atención socio-sanitaria y auxiliar
del Respiro familiar en Valencia. Tiene experiencia en cuidado y asistencia a personas
dependientes, así como en ELA, pues su madre estuvo afectada. Se siente muy feliz al
asistir a otras personas afectadas, a quienes trata de proporcionar bienestar
emocional, y asumir un
Laura Fernández y María Galván (6) son estudiantes de Trabajo
social en prácticas en ADELA-CV. Han aprendido cómo es
, aportando su sonrisa y vitalidad. Su experiencia ha
sido tan “fantástica”, que les gustaría mantener el vínculo con la asociación.
1
3
4
5
6
2
REVISTA ADELANTE JULIO 201310
ACTIV@S
ADELA-CV pide másceleridad en la resolución decasos de dependenciaen ELA
ADELA-CV ha pedido mayor celeridad en laresolución de reconocimiento de las prestacionesdel sistema de dependencia en casos de ELA a la
Conselleria de Bienestar Social. La entidad ha detectadocasos sin resolver desde 2010 y se da la circunstanciaque la mayoría de solicitantes afectados de ELA cuyoscasos ha revisado el personal técnico de la asociacióntiene un grado III de dependencia, es decir, se trata degrandes dependientes a quienes la propia Ley 39/2006de Promoción de la Autonomía Personal y Atención alas personas en situación de dependencia concedeprioridad en el reconocimiento del derecho de acceso alas prestaciones. Asimismo, responsables de ADELA-CV se han quejadode que, en la mayoría de los casos, la situación dedependencia del solicitante ha empeorado en el tiempoque transcurre entre la valoración y la resolución degrado, por lo que los servicios y las prestaciones que lecorresponden no se ajustan a su estado real.
Reducción de ayudasDe los 65 casos que ha revisado la entidad, 6 seencuentran en alguna fase del proceso desde 2010 yotras 9, desde 2011. Del total, solo 24 están resueltos:18 perciben prestación y 6, aún no. Entre quienes sí reciben, la asociación ha detectadoreducciones de hasta el 95% del importe de las ayudaseconómicas concedidas, cambios que se atribuyen alReal Decreto-ley 20/2012 de medidas deracionalización del sistema de dependencia y la Orden21/2012 de la Conselleria de Bienestar Social, cuyosnuevos criterios para el cálculo de cuantías ha dejado avarios afectados de ELA con 20 euros al mes. Además,
se ha documentado algunos casos de personas que handejado de percibir las ayudas sin previo aviso.La presidenta de ADELA-CV, Nieves García, considera“ridícula” esta reducción de ayudas, que supone pérdidade autonomía y calidad de vida tanto de las personasafectadas como de sus familias. Con todo, la presidentaha agradecido a ayuntamientos como el de Valencia yElche su sensibilidad con las personas con ELA, puestoque mantienen e incluso amplían el Servicio de Ayudaa Domicilio (SAD) hasta la resolución de losexpedientes. Desde la Conselleria de Bienestar Social se defiende quela demora en la resolución de casos y la reducción de lasayudas económicas se debe al cambio normativo,puesto que se está revisando las propuestas enaplicación de la ley.
Se ha detectado casos sin resolver desde2010. La mayoría de solicitantes afectadosde ELA tiene un grado III de dependencia
La reducción de ayudassupone pérdida de autonomía
y calidad de vida de laspersonas afectadas y
sus familias
JULIO 2013 REVISTA ADELANTE 11
Ayuda mutua. La asociación ha organizado varios
encuentros entre personas afectadas en Valencia y Castellón
para favorecer la autoayuda a través del intercambio de
información y experiencias.
Taller de movilizaciones y cuidadosde fisioterapiaADELA-CV organizó un taller de movilizaciones y cuidados
de fisioterapia en pacientes con ELA en el Hospital General
de Alicante, en abril.
En la actividad, a cargo de la fisioterapeuta y voluntaria de
la asociación Sabina Ramos, participaron 15 cuidadores y
familiares de afectados de ELA, que adquirieron
habilidades y técnicas para cuidar y mover de manera más
adecuada e higiénica a los enfermos y así prevenir dolores
posturales y lesiones, sobre todo en la columna vertebral,
y mejorar su calidad de vida.
Se vuelve a proponer una unidad deenfermos de ELA en Alicante
Responsables de ADELA-CV han solicitado retomar la
creación de una unidad de referencia para personas
afectadas de ELA en el Hospital General
Universitario de Alicante.
La presidenta del colectivo, Nieves García, trasladó la
propuesta al gerente del centro hospitalario, José Antonio
Viudas, en una reunión entre ambas entidades el 2 de mayo,
a la que asistieron también el vocal de ADELA-CV y
presidente de la Fundación Diógenes, Javier Cabo, y la
neuróloga del Hospital General de Alicante Carmen Díaz,
que colabora con la asociación desde hace más de 15 años.
Responsables de la asociación se muestran satisfechos con
la acogida de ambos profesionales, pues tanto Viudas como
Díaz manifestaron su disposición a coordinar una
correcta atención a enfermos y enfermas de ELA hasta
que la creación de dicha unidad sea posible.
Contra el copago farmecéutico
Personal de ADELA-CV ha participado en varias
manifestaciones que se ha organizado en las
provincias de Valencia y Alicante estos últimos
meses para defender los derechos sociales y sanitarios del
colectivo de personas con discapacidad y mostrar su
rechazo a las últimas decisiones políticas en materia de
atención a la discapacidad.
Desde el 1 de febrero, en aplicación de la Ley 10/2012, de
21 de diciembre, de Medidas Fiscales, el Consell derogó el
segundo párrafo del artículo 16 del Estatuto de las Personas
con Discapacidad, por el que la Generalitat garantizaba la
financiación gratuita de los productos incluidos en la
prestación farmacéutica, el catálogo ortoprotésico y ayudas
técnicas a los menores de 18 años con discapacidad
diagnosticada con un grado igual o superior al 33% y a los
mayores de 18 años diagnosticados con un grado de
minusvalía igual o superior al 65%.
ADELA-CV ha protestado estas medidas, que dejan en
situación de mayor vulnerabilidad a las personas afectadas
de ELA, pues solo aquellas con pensiones no contributivas
mantienen la gratuidad. Además, tienen un desembolso
económico de unos 300 euros al mes en material sanitario,
adelantan el importe de los productos ortoprotésicos y
asumen una parte de su coste, que no será reembolsada.
REVISTA ADELANTE JULIO 201312
Sensibilización en la ciudad Hemos participado en numerosas actividades
de sensibilización en los últimos meses para
dar a conocer la enfermedad, la situación de
las personas afectadas y los servicios y actividades de
la asociación. ADELA-CV ha intervenido con charlas
o puntos de información en la feria Activa´t, Congreso
de Pacientes Crónicos, Tecno Epla de Godella, Talleres
de Voluntariado-Universidad de Valencia, Encuentro
de Asociaciones de Enfermos de la Pastoral diocesana
de la Salud en Valencia, Jornadas en Tecnología de
Apoyo y en la Universidad Miguel Hernández de
Elche, entre otros. Además, ha organizado el curso de
abordaje psicosocial en pacientes con ELA en la
Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES),
en Valencia.
CONVIVENCIA EN ELCHE
ADELA-CV conmemoró el Día Mundial Contra la ELA,
21 de junio, para dar a conocer la situación en que
se encuentran las personas afectadas y sus familias
en la Comunidad Valenciana y potenciar la investigación. Las
actividades consistieron en charlas con especialistas en las
ciudades que acogen las delegaciones de ADELA-CV, Valencia
y Elche, así como una jornada de convivencia en Gandía.
ProgramaLas primeras actividades tuvieron lugar el día 20 en la
Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) de
Valencia. Inaugurada por la a directora general de Atención
al Paciente de la Conselleria de Sanidad, Teresa de Rojas
Galiana, y la vicepresidenta de ADELA-CV, Inmaculada
González, la jornada albergó una charla sobre líneas de
investigación actuales en ELA, del neurólogo del Hospital La
Fe Francisco Vázquez Costa, y otra sobre comunicación
alternativa, de la asesora de telecomunicación y apoyo de BJ
Adaptaciones, Begoña Llorens Macian, que presentó el
sistema PC EYE GO. La directora general de Personas con
Discapacidad y Dependencia, Pilar Collado, participó en el
acto de clausura.
El programa continuó el día 21 en el centro social Francesc
Cantó de Elche. El titular de Acción Social del Ayuntamiento
de Elche, Antonio Luis Martínez Pujalte, y la presidenta de
ADELA-CV, Nieves García, inauguraron la jornada, que incluyó
una charla sobre fisiopilates para cuidadores del
fisioterapeuta del Hospital General de Alicante Manuel
Aparicio y una ponencia sobre la terapia celular en ELA, del
director de la Cátedra ELA de la Fundación Diógenes y
catedrático de la Universidad Miguel Hernández, Salvador
Martínez.
Por último, afectados, familiares, cuidadores y profesionales
de ADELA-CV se reuneron el 30 de junio en el Club Náutico
de Gandía (Valencia) para disfrutar de la decimoquinta
edición de las regatas ADELANTE.
DÍA MUNDIALCONTRA LA ELA
Jornadas de sensibilización y convivencia en
Valencia, Elche y Gandía para dar a conocer las
necesidades de las personas con ELA y potenciar
la investigación
Arriba, charla del investigador Salvador Martínez, en Elche.
Abajo, inauguración de la jornada en Valencia
JULIO 2013 REVISTA ADELANTE 13
CONVIVENCIA EN ELCHE
Medio centenar de personas, entre afectados,
familiares, cuidadores y voluntarios, participó en
la jornada de convivencia que ADELA-CV
organizó el 11 de junio en Elche (Alicante). El encuentro, que
tuvo lugar con motivo de una reunión asamblearia de la
entidad, incluyó comida de hermandad y visita al Museo
Municipal de la Festa, dedicado al Misteri d´Elx,
representación medieval declarada Patrimonio de la
Humanidad por la UNESCO en 2001.
En la jornada se trataron aspectos formales de la gestión de
la asociación, pero quienes asistieron, llegados de diferentes
puntos de la Comunidad Valenciana y Murcia, también
pudieron
El titular de Acción Social del Ayuntamiento de Elche, Antonio
Luis Martínez Pujalte, acompañó a la asociación en el acto de
bienvenida de la jornada, que se desarrolló en el Centro de
Congresos de Elche, y en la visita al museo por la tarde.
El Ayuntamiento de Elche, VisitElche y Universidad Miguel
Hernández de Elche colaboraron en la organización de la
jornada , en cuyo desarrollo participaron como voluntarios y
voluntarias Daniel Muñoz, Belén Pardos y Raquel Amaro.
AsambleaLa XXI Asamblea General Ordinaria de ADELA-CV, la primera
que se celebra fuera de Valencia desde 1992, se relizó a
mediodía. En la sesión, se repasó la situación económica y
social de la entidad, además de dar cuenta de la actividad de
2012, entre otros asuntos. La presidenta Nieves García
Berenguer, la vicepresidenta Inmaculada González, la
secretaria Carmen Zaplana y los vocales Javier Cabo y Fini
Pallarés integraron la mesa presidencial.
Convenios de colaboración con la Caixay las fundaciones Pikolinos y PascualRosAguilar
REVISTA ADELANTE JULIO 201314
Subvención para el Respirofamiliar en Elche
Ayuda de la Fundación ONCE. Mari Carmen Giegante,
de ADELA-CV, recoge la ayuda de Fundación ONCE en la
Asamblea de Cocemfe Valencia, de manos del su
vicepresdiente segundo, Antonio Muñoz, en mayo.
La asociación recibirá 2150 euros de la
convocatoria de Subvenciones Generales
del Área de Acción Social 2013 del
Ayuntamiento de Elche (Alicante) para financiar
parte del programa Respiro Familiar
Domiciliario.
Esta ayuda económica permite dar continuidad
a un servicio que beneficia a una veintena de
personas, entre afectados de ELA y cuidadores,
en la ciudad.
ADELA-CV ha suscrito convenios de colaboración con la oficina
4057 de Elche de la Caixa y las fundaciones Pikolinos y Pascual
Ros Aguilar en los últimos meses. La presidenta y la secretaria,
Nieves García y Carmen Zaplana, han asistido a los actos de firma de
los acuerdos.
El convenio con Pikolinos, que firmó su gerente, Atonio Perán, se
alcanzó el 14 de marzo. El de Fundación Pascual Ros Aguilar, con su
gerente Pascual Ros, se estableció el 18 de junio. En ambos casos, el
importe de las ayudas se destina al programa Respiro Familiar
Domiciliario en la provincia de Alicante. El acuerdo con la oficina 4057
de la Caixa, en cuya firma participó su director, Salvador Soriano, se
oficializó en marzo.
Donativo del músico Ëlan
El cantautor valenciano Ëlan ha donado parte de la
recaudación del disco Náugragos del silencio, publicado
en noviembre de 2012, a ADELA-CV. Además, ha
entregado varias copias del álbum a la asociación, disponibles
en la delegación de Valencia a un precio de 6 euros, cuyos
beneficios se destinarán íntegros a la atención de las personas
y familias afectadas de ELA de la Comunidad Valenciana.
Ëlan ejerce una gran labor de sensibilización, puesto que, en sus
conciertos, habla de la ELA y de la labor asistencial que realiza
la asociación. Personal de ADELA-CV acompañó al músico en el
concierto que ofreció el 8 de junio en una cafetería de
Benimaclet (Valencia).
SOLIDARI@S
1
Firma convenio conPikolinos Firma
convenio con laCaixaFirma convenio con
Fundación Pascual Ros Aguilar
2
3
15
¡Ayúdanos a mantener los servicios!
Gracias a la colaboración de los amigos y las amigas de
Adela-CV, podremos manter la atención a las familias
afectadas de ELA en la Comunidad Valenciana y
seguiremos trabajando por la esperanza.
En esta ficha, se puede elegir entre aportar una cuota
única de 50€ al año o efectuar otro donativo. Puedes
recortar o fotocopiar el documento o descargarlo en la
web: www.adela-cv.org
Adela-CV es una entidad de utilidad pública y, como tal,
las aportaciones y los donativos suponen una deducción
fiscal en la declaración de la renta.
Estos son algunos de los servicios que Adela-CV presta y
que puedes contribuir a mantener:
* Orientación y apoyo a familias afectadas
* Asesoramiento y apoyo psicológico
* Grupos de Ayuda Mutua (GAM)
* Respiro Familiar
* Depósito de ayudas técnicas
* Actividades de ocio y tiempo libre
* Ayuda para fisioterapia y logopedia
* Comunicación alternativa
* Jornadas, charlas y talleres
* Acciones de sensibilización social
* Redes sociales: Facebook, Twitter, Youtube...
* Revista Adelante
* Web corporativa
XV REGATASADELANTE
La comunidad de ADELA-CV compartió un día deconvivencia en el Real Club Náutico de Gandía, el 30de junio, con motivo del Día Mundial Contra la ELA.La reunión contó con la participación de mediocentenar personas, llegadas de diferentes puntos delas provincias de Alicante y Valencia, e incluyó ladecimoquinta edición de las tradicionales RegatasADELANTE y una comida de hermandad, con lafideuà como plato principal. Esta jornada lúdico deportiva resultó un éxito graciasa la buena meteorología, la excelente acogida de lospatrones y la sonrisa constante de los participantes,que compartieron una experiencia inolvidable.