Relatore Gatto CaterinaPordenone 20/05/2017

LA PRESA IN CARICO DEL MALATO

ONCOLOGICO NON VEDE FINO A QUESTO

MOMENTO UN PERCORSO DIVERSO RISPETTO

A TUTTE LE ALTRE PRESE IN CARICO:

SEGNALAZIONE DA OSPEDALE/MMG

U.V.O.

PRESA IN CARICO DISTRETTUALE

• LA PRESA IN CARICO AVVENIVA IN ACCORDO CON IL MMG E LE INFERMIERE DI DISTRETTO

• NON VENIVA FORMULATO P.A.I.

• IL MMG VENIVA INFORMATO DEI CAMBIAMENTI IN • IL MMG VENIVA INFORMATO DEI CAMBIAMENTI IN MODO NON PIANIFICATO BENSI’ AL PRESENTARSI DELLA PROBLEMATICA

• LA TERAPIA DEL DOLORE VENIVA STABILITA DA MMG E MOLTE VOLTE AVEVA EFFICACIA RIDOTTA

• OSPEDALIZZAZIONE

• LEGGE 38/2010• LEGGE 38/2010

COMMA 1:«le cure palliative e la terapia del dolore rappresentano un diritto di ogni cittadino»

COMMA 3: «le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e la sua famiglia»

lettera a :rafforza il contenuto dell’art. 1 comma 1 : «le cure palliative sono rivolte sia alla persona ammalata che alla sua famiglia…

Punto c : concetto attribuito al termine malato che specifica Punto c : concetto attribuito al termine malato che specifica «non solo oncologico» e a cure palliative precisando che non si tratta di di «cure di fine vita»

• Precisa la creazione di due reti distinte:

• Terapia del dolore

• Cure palliative

Ne definisce il significato Ne definisce il significato

Fare rete significa interpretare la presa in carico in modo flessibile

e aperto, allargare e aperto, allargare progressivamente i confini dell’area di

intervento

• Equipe multidisciplinare e multiprofessionale

Valorizzando le singole competenze ma orientandole ad un progetto comune

• Costruzione di un tessuto sociale attento, sensibile, solidale

• Attraverso l’ascolto

• L’informazione

• Attribuzione al malato di capacità di scelta e autodeterminazione

• Coinvolgendo la famiglia • Coinvolgendo la famiglia

• Sostenendo la famiglia nella relazione con il malato

Definiscono:

l’assistenza residenziale (hospice)

EE

L’assistenza domiciliare

• Entra nello specifico delle cure palliative e terapia del dolore, ne definisce i requisiti minimi, gli standard e le figure professionali coinvolteprofessionali coinvolte

• Questo articolo rappresenta una grande conquista, infatti prevede che all’interno della cartella clinica debbano essere riportati le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione durante la presa in carico

• Le terapie antalgiche, i farmaci utilizzati con i relativi dosaggi• Le terapie antalgiche, i farmaci utilizzati con i relativi dosaggi

• Il risultato antalgico conseguito

• Rilancia LA SEMPLIFICAZIONE DELLA PRESCRIZIONE DEGLI OPPIOIDI

già avviata con il decreto del 26 settembre 2008 definendone le procedure tecnichele procedure tecniche

• DELIBERA N. 397 DEL 01/12/2009:

• PROGRAMMA AZIENDALE RETE DELLE CURE PALLIATIVE • PROGRAMMA AZIENDALE RETE DELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI DI AREA VASTA

• «COMPITO DELLA RETE E’ DI ASSICURARE ALLE PERSONE IN STATO TERMINALE TUTTA L’ASSISTENZA DI TIPO : PALLIATIVISTA, NUTRIZIONALE ED INFERMIERISTICO DI CUI ESSI PALLIATIVISTA, NUTRIZIONALE ED INFERMIERISTICO DI CUI ESSI HANNO BISOGNO PER PERMETTERE LORO UN SERENO DECESSO A DOMICILIO;

• LA DOTTORESSA CONTE E’ NOMINATA RESPONSABILE DEL PROGRAMMA…..»

• L’INTERVENTO DEVE ESSERE ARTICOLATO SU DIVERSI LIVELLI, IN BASE ALLE ESIGENZE DEL MALATO E DELLA FAMIGLIA CON IL CONCETTO DELLA CREAZIONE DI UNA RETE CHE ABBIA AL CENTRO LE

REALIREALI

NECESSITA’ DEL PAZIENTE

ESSI SONO COSTITUITI DA:

� DOMICILIO

� HOSPICE

� AMBULATORIO ANTALGICO

� OSPEDALE

• IL MMG figura di riferimento che accompagna il paziente durante il decorso e lo orienta verso la soluzione più appropriata al problema che di volta in volta si manifesta;

• IL DISTRETTO costituisce il crocevia organizzativo, centro di mappatura, di integrazione e di erogazione delle risorse a cui riportare tutto l’insieme di interventi sanitari a valenza extra ospedaliera;

• L’INTEGRAZIONE TRA EVENTI FORMALI (professionali ed istituzionali) ED INFORMALI (famiglia, volontariato) rende possibile la realizzazione di un modello atto a risolvere situazioni spesso complesse;

• AL DISTRETTO spetta l’elaborazione di strategie di collaborazione e l’integrazione nei confronti degli operatori delle strutture coinvolte.

� ASSICURARE L’ASSISTENZA per il controllo del dolore e degli altri sintomi;

� GARANTIRE il rispetto della dignità personale e l’autonomia decisionale del malato;

� AGEVOLARE la permanenza del paziente al proprio domicilio;

� RIDURRE significativamente i ricoveri in ospedale;

� FORNIRE sostegno ai familiari.

Il Nucleo di cure palliative, inserito nelle attività distrettuali, fortemente integrato con il territorio ( mmg, servizi sociali, organizzazioni di volontariato) e con l’ospedale, deve essere in grado di garantire una referenza unica per il malato e la sua famiglia, di individuare collegialmente nell’ambito delle U.V.D. la famiglia, di individuare collegialmente nell’ambito delle U.V.D. la modalità assistenziale più appropriata al singolo caso ed alla fase della malattia, con l’obiettivo di soddisfare i bisogni del malato e della famiglia.

� MMG

� DIRETTORE DI DISTRETTO O SUO INCARICATO

� COORDINAMENTO ASSISTENZIALE: COORDINATORE A.D.I.

� INFERMIERE A.D.I. CHE SEGUE IL CASO (CASE MANAGER)

� COLLABORAZIONI SPECIALISTICHE MULTIDISCIPLINARI:

Oncologo medico palliativista,

Responsabile infermieristico hospice

Psicologo

Fisioterapista

Assistente sociale

Dietista

a) attivazione tempestiva dell’U.V.D. nella quale, con il MMG, vengono analizzati i problemi e i bisogni del malato e della famiglia;

b) Definizione del piano di cura;

c) Definizione dell’equipe curante, che predispone e realizza un programma assistenziale in funzione dei bisogni, con l’accordo programma assistenziale in funzione dei bisogni, con l’accordo del malato e della famiglia;

d) monitoraggio del piano di cura mediante periodiche rivalutazioni in corso di U.V.D.;

e) coordinamento, stimolo e sostegno al volontariato;

f) verifica periodica progetto, in genere ogni 6 mesi o prima se bisogno, con la produzione di report che descrivano la qualità dell’assistenza prodotta in termini di efficacia ed efficienza.

PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE E INTEGRAZIONE COL N.C.P. ;

DEFINISCE PIANO DI CURA IN ACCORDO CON I COMPONENTI N.C.P. ,

MMG

N.C.P. ,

COMUNICA COL PAZIENTE E RACCOGLIE IL CONSENSO INFORMATO;

EDUCA IL MALATO E LA FAMIGLIA;

GESTISCE IL DOLORE E GLI ALTRI SINTOMI;

PARTECIPA ALLE U.V.D.;

PRODUCE REPORT QUALITATIVI DELL’ASSISTENZA PRODOTTA IN TERMINI DI EFFICACIA ED EFFICIENZA;

MEDICO DI DISTETTO

TRASMETTE I DATI AGLI ORGANI COMPETENTI PER LA VERIFICA DEGLI INDICATORI DI PROCESSO E DI ESITO DELLE CURE PRESTATE.

ATTIVA ENTRO 72 ORE U.V.D.;

MONITORA IL PIANO DI CURE MEDIANTE RIVALUTAZIONI PERIODICHE;

COORDINA LE RISORSE UTILIZZATE compreso il volontariato

COORDINATORE A.D.I.

COORDINA LE RISORSE UTILIZZATE compreso il volontariato

VALUTA I BISOGNI

VALUTA L’ADEGUATEZZA DELLE RISORSE IN FUNZIONE DELLE NECESSITA’ DEL PAZIENTE;

PROVVEDE ALLA CONTINUITA’ ED ALL’INTEGRAZIONE DELLA RISPOSTA ASSISTENZIALE;

INFERMIERE A.D.I

ASSISTENZIALE;

CONTROLLA LA RAZIONALITA’

DEL PERCORSO MIGLIORANDO

L’ADESIONE AL PROGETTO

DI CURA.

SERVIZI OSPEDALIERI DI DIAGNOSTICA: PERCORSI PREFERENZIALI

C.T. DISPONIBILITA’ PER TRASFUSIONI DI SANGUE PRESSO IL CENTRO TRASFUSIONALE

SPECIALISTI TERRITORIALI

PALLIATIVISTI

ONCOLOGO

ANESTESISTA

PSICOLOGO

SERVIZIO SOCIALE

CONTINUITA’ ASSISTENZIALE:

GARANTISCE LA CONTINUITA’ DELLE CURE;IL MEDICO DELLA C.A. E’ INFORMATO SU TUTTI I PAZIENTI IN C.P.D.;IL N.C.P. COMUNICA TEMPESTIVAMENTE INFORMAZIONI SU SITUAZONI CRITICHE;IL MEDICO DELLA C.A. SCRIVE IL SUO INTERVENTO NELLA DOCUMENTAZIONE DEL PAZIENTE;PARTECIPA A INCONTRI DI FORMAZIONE INTERDISCIPLINARE;ADOTTA LINEE GUIDA PER LA GESTIONE DELLE EMERGENZE.

integrazione del volontariato con la definizione di un documento di cooperazione

VOLONTARIATO

• ASSISTERE LE PERSONE CON PATOLOGIE TRATTABILI A DOMICILIO EVITANDO RICOVERI IMPROPRI;

• MANTENERE LE PERSONE CHE LO DESIDERANO AL PROPRIO DOMICILIO;PROPRIO DOMICILIO;

• FAVORIRE IL RECUPERO DELLE CAPACITA’ RESIDUE;

• SUPPORTARE I FAMILIARI;

• FACILITARE L’ACCESSO ALL’EROGAZIONE DI AUSILI

� TERAPEUTICO

� SINTOMATICO

� TEMPORALE

� AMBIENTE FAMILIARE IDONEO A SOSTENERE IL CARICO ASSISTENZIALE;

� AMBIENTE ABITATIVO IDONEO;

�� LIVELLO DI COMPLESSITA’ ED INTENSITA’ DI CURE COMPATIBILI CON L’AMBIENTE DOMESTICO;

� CONSENSO ALLE CURE DOMICILIARI DEL MALATO E DELLA FAMIGLIA.

NOTE GENERALI:

Il caso si contestualizza prima della L. 38/2010;

Uomo di 41 a. , che chiameremo simbolicamente sig. Mario Rossi, imprenditore edile, coniugato da 6 mesi, moglie casalinga di origine imprenditore edile, coniugato da 6 mesi, moglie casalinga di origine sarda, 2 figli, uno di 3 a. e l’altro di 10 mesi.

Situazione economica stabile e proiettata al benessere.

• LA SINTOMATOLOGIA INIZIA NEL 2008 CIRCA 3 MESI PRIMA DEL MATRIMONIO CHE SI SAREBBE CELEBRATO IN SARDEGNA, CON CEFALEE PERSISTENTI E IRRITABILITA’.

• DETTA SINTOMATOLOGIA VIENE ATTRIBUITA A STRESS • DETTA SINTOMATOLOGIA VIENE ATTRIBUITA A STRESS LAVORATIVO, AFFATICAMENTO PER I PREPARATIVI DEL MATRIMONIO, AI DUE BIMBI PICCOLI.

«Successivamente la moglie ricorderà quel periodo come particolarmente difficile in quanto il compagno sembrava volersi del tutto estraniarsi dalla progettualità dei tutto estraniarsi dalla progettualità dei preparativi, tanto che in più di un’occasione lei gli chiederà se avesse cambiato idea rispetto al matrimonio…»

Il matrimonio a luogo in Sardegna e per il mese successivo alle nozze la sintomatologia sembra regredire con il riposo le cefalee sembra regredire con il riposo le cefalee infatti se ne sono andate

Il rientro a casa è caratterizzato dalla ripresa della sintomatologiaTre mesi dopo il matrimonio compare un fatto nuovo la diplopia

Questo sintomo induceQuesto sintomo induceil nostro imprenditore a recarsi al più vicino P.S.,lo farà accompagnatodall’amico e socio per non preoccupare la moglie…

SIN DA SUBITO APPARE EVIDENTE AI SANITARI CHE LA SITUAZIONE E’ PIUTTOSTO GRAVE TANTO DA RICHIEDERNE L’IMMEDIATO RICOVERO…

LA DIAGNOSI NON TARDA AD ARRIVARE:

IL VIAGGIO DELLA SPERANZA

DA PORDENONE A UDINE DOVE TENTANO UN INTERVENTO E

SUCCESSIVAMENTE A TRIESTE ALLA RICERCA DI TERAPIE

…..COSA QUESTA CHE SI DIMOSTRA SIN DA SUBITO MOLTO IMPROBABILE…LA DIAGNOSI NON TARDA AD ARRIVARE:

NEUROGLIOBLASTOMA«SALVIFICHE» IN GRADO DI GUARIRE DALLA MALATTIA

SUBITO MOLTO IMPROBABILE…

IL RIENTRO A CASA

il rientro a casa si caratterizza da una moltitudine di:

�EMOZIONI

�APPROCCI TERAPEUTICI

�RELAZIONI�RELAZIONI

Che rendono particolarmente significativa l’attività degli operatori interessati nella

gestione del caso

la moglie:

• deve gestire la rabbia nei confronti «della vita ingiusta»

• I figli dei quali ormai ha perso il controllo

• Il marito divenuto afasico, disfagico, incontinente e molto spesso «assente, sonnolento»

�Rifiuto dell’aiuto dei familiari del marito che allontana e ai quali vieta di vedere il congiunto.

�Resistenza nei confronti degli operatori che accedono per la somministrazione della terapia, attraverso il rifiuto dell’aiuto proposto per igiene personale del marito

il suo tentativo di tenere tutto sotto controllo si dimostra fallimentare sotto ogni punto di vista….

�Gestionale della casa

�Dei figli

�Del marito

IL TENTATIVO DELLA MOGLIE DI CONTINUARE

LA VITA COME SE «nulla fosse accaduto»

Racchiude tutta la disperazione di una Racchiude tutta la disperazione di una situazione di cui non ha controllo.

La negazione della progressione della malattia rende molto difficile la relazione

• Accedera’ ma soltanto una volta ad • Accedera’ ma soltanto una volta ad incontro con uno psicologo che rifiuterà successivamente….

si sono posti in posizione di ascolto offrendo il loro aiuto anche se molto spesso

rifiutato….

La professionalità ha aiutato il processo assistenziale

L’exitus è avvenuto un mese dopo il battesimo del secondo figlio al quale

l’uomo è intervenuto in carrozzina

Appare evidente come la componente Appare evidente come la componente emotiva giochi un ruolo determinante nella

gestione di questo caso.

� consapevolezza di una prognosi infausta;

� consapevolezza di non riuscire più a provvedere in autonomia al soddisfacimento dei propri bisogni primari;

� consapevolezza di non riuscire più a badare ai propri figli e alla propria famiglia

� preoccupazione per il futuro in generale;

� preoccupazione per la malattia del marito;

� preoccupazione per la prognosi infausta;

� preoccupazione per la consapevolezza di dover provvedere da sola in un futuro prossimo alla crescita dei figli;

� preoccupazione per le ripercussioni economiche che si sarebbero delineate a breve;

• Seppur piccini i bambini hanno vissuto la metamorfosi che si è verificata in casa, l’ipereccitabilità altro non era che uno strumento per riportare l’attenzione su di strumento per riportare l’attenzione su di loro, per manifestare il disagio rispetto a quanto stava accadendo

SICURAMENTE L’ATTIVAZIONE DELLA RETE OLTRE AD OFFRIRE UNA VISIONE MULTIDISCIPLINARE DEL CASO, RISULTA ESSERE DI SUPPORTO AL MALATO, ALLA ESSERE DI SUPPORTO AL MALATO, ALLA FAMIGLIA E AGLI OPERATORI, AIUTA AD INDIVIDUARE STRUMENTI, STRATEGIE, INTERVENTI UTILI ALLA GESTIONE DEL CASO

� ATTRAVERSO INCONTRI PER CONDIVIDERE E STUDIARE IL CASO CON TUTTI GLI ATTORI CHE PER IL PROPRIO AMBITO DI COMPETENZA ENTRANO IN CONTATTO CON LA PERSONA E LA SUA FAMIGLIA;

� INCONTRI CON IL CARE- GIVER PER LA � INCONTRI CON IL CARE- GIVER PER LA CONDIVISIONE DELLE PROBLEMATICHE E LE STRATEGIE DI CONTROLLO

� ATTRAVERSO VISITE CONGIUNTE CON MMG., MEDICO PALLIATIVISTA, INFERMIERE E TUTTE LE ALTRE FIGURE UTILI ALLA GESTIONE DEL CASO SPECIFICO,

�INTERVENTI DI EDUCAZIONE ALLA GESTIONE DEI SINTOMI,

�SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI UTILI AL CONTROLLO DEI SINTOMI,

�INTERVENTI MIRATI DELLO PSICOLOGO PER LA �INTERVENTI MIRATI DELLO PSICOLOGO PER LA GESTIONE DELLO STRESS CORRELATO,

�INTERVENTI DELL’ASSISTENTE SOCIALE PER FAVORIRE IN QUESTO CASO L’INSERIMENTO DEI BAMBINI AL NIDO.