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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio del derecho a la salud de personas con discapacidad

Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio del derecho a la salud de personas con discapacidad

Consultoría:Renato Constantino*

1ª edición, Noviembre 2015Hecho el Depósito Legal en la Biblioteca Nacional del Perú N° 2015-15798

Editado por Paz y EsperanzaJr. Hermilio Valdizán 681, Jesús María, Lima

Impresión: Sonimágenes del PerúAv. 6 de Agosto 968, Jesús María, Lima

* Abogado por la Pontificia Universidad Católica del Perú. Estudiante de la Maestría en Derechos Humanos de dicha casa de estudios. Se desempeña como investigador del Instituto de Democracia y Derechos Humanos de la Pontificia Universidad Católica del Perú y adjunto de docencia de la Clínica jurídica de acciones de interés público, sección derechos humanos y discapacidad.

IndIce

IntroduccIón 5

1. PolítIcas PúblIcas y dIscaPacIdad 81.1. El Enfoque Basado en Derechos Humanos (EBDH) 81.2. La discapacidad en el EBDH 10

1.2.1. Reconocimiento de la capacidad jurídica 111.2.2. Accesibilidad plena 141.2.3. Provisión de ajustes razonables 141.2.4. La consulta de personas con discapacidad 15

1.3. La discapacidad y otros enfoques a tener en cuenta 161.3.1. Discapacidad y enfoque de género 161.3.2. Discapacidad y enfoque intercultural 161.3.3. Discapacidad, niñez y adulto mayor 17

2. oPeratIvIzando el ebdH en el derecHo a la salud 182.1. Accesibilidad 18

2.1.1. No discriminación 192.1.2. Accesibilidad física 202.1.3. Accesibilidad económica 202.1.4. Acceso a la información 21

2.2. Disponibilidad 212.3. Aceptabilidad 212.4. Calidad 22

3. las barreras al derecHo a la salud en el Perú 233.1. Barreras a la accesibilidad 23

3.1.1. Acceso al seguro de salud 243.1.1.1. Barreras en el acceso a seguridad social pública 243.1.1.2. Barreras en el acceso a seguridad social privada 27

3.1.2. Acceso a algunas prestaciones específicas de salud 283.1.3. Accesibilidad arquitectónica 29

3.2. Barreras a la disponibilidad 293.2.1. Disponibilidad de materiales, medicamentos y recursos humanos 30

3.3. Barreras en la calidad 303.3.1. Barreras en las comunicaciones 313.3.2. Barreras en el trato 31

3.4. Barreras a la aceptabilidad 333.4.1. Reconocimiento y respeto a la capacidad jurídica 343.4.2. Protocolos médicos especializados 353.4.3. Procedimientos de consulta 35

4. conclusIones 37

5. recomendacIones 38

6. bIblIografía 39

IntRoduccIón

La salud es “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”1. De acuerdo con el Comité DESC, el derecho a la salud enmarca diferentes derechos y libertades2. Entre las libertades se pueden mencionar “el derecho a controlar su salud y su cuerpo, con inclusión de la libertad sexual y genésica, y el derecho a no padecer injerencias, como el derecho a no ser sometido a torturas ni a tratamientos y experimentos médicos no consensuales”3. Por otro lado, entre los derechos es posible mencionar el acceso a “un sistema de protección de la salud que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del más alto nivel posible de salud.”4

Para lograr esto, evidentemente, es necesario que el Estado establezca un “sistema de seguro de salud público, privado o mixto que sea asequible a todos”5. De acuerdo con la OMS, los sistemas de salud abarcan “todas las actividades cuya finalidad principal [sea] promover, restablecer o mantener la salud”.6 Por tanto, todas las actividades relacionadas con prestaciones de salud (atención médica, cirugías, entrega de pastillas, campañas de promoción de lactancia o de renuncia al uso del cigarrillo) formarán parte de un sistema que debe tratar de organizar dichas actividades a través de procedimientos e instituciones lógicas.

Este sistema se constituye, por tanto, como en un servicio público, de acuerdo con la definición que ha brindado el Tribunal Constitucional peruano pues cumple con las siguientes cuatro características: a) naturaleza esencial para la comunidad, b) necesaria continuidad en el tiempo, c) naturaleza regular con un estándar mínimo de calidad, y d) la necesidad de que el acceso se brinde en condiciones de igualdad.7 Ciertamente, en el caso de la salud se está frente a un servicio público que además brinda acceso a un derecho humano.8 En tal sentido, esta doble naturaleza lleva a que el servicio de salud sea de naturaleza pública y deba ser protegido por el Estado sin importar que exista una tercerización en su prestación.9 Como se mencionó, al momento de determinar qué forma parte del servicio de salud, se deberá pensar en todas las actividades relacionadas y todas ellas deberán ser parte de un sistema que verifique el cumplimiento cabal del derecho a la salud. Para garantizar esto, es necesario que se apliquen políticas públicas que garanticen un derecho a la salud para todas las personas en todos los establecimientos de salud.

Por otro lado, cabe señalar que las personas con discapacidad han estado presentes desde siempre en la historia de la Humanidad. No obstante, la mirada que ha recaído sobre ellos ha sido, usualmente, de lástima o de repugnancia. Ello se ha visto reflejado en distintas expresiones artísticas, normas jurídicas y también en la formulación de políticas públicas. Estas últimas adoptaron siempre una visión paternalista

1 Constitución de la OMS. Preámbulo. 2 Comité DESC. Observación General 14. El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos,

Sociales y Culturales). E/C.12/2000/4. 2000, pár. 83 Comité DESC. Observación General 14. El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos,



Sociales y Culturales). E/C.12/2000/4. 2000, pár. 366 OMS. Informe sobre la salud en el mundo 2000. 2000, p. 67 PERÚ. TRIBUNAL CONSTITUCIONAL. Sentencia del 15 de febrero de 2005 recaída en el expediente 00034-2004-PI/TC. Caso Luis Nicanor Maraví Arias, en

representación de cinco mil ciudadanos (demandante) c. Congreso de la República (demandado), pár. 408 CONSTANTINO, Renato. Un salto por dar: el derecho a la educación inclusiva de los niños con discapacidad en los colegios privados. Tesis para

obtener el grado de abogado. Pontificia Universidad Católica del Perú. 2015, p. 37. Disponible en: http://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/handle/123456789/5994/CONSTANTINO_CAYCHO_RENATO_DERECHO_EDUCACION.pdf?sequence=1

9 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Caso Ximenes Lopes v. Brasil. Sentencia de 4 de julio de 2006. Serie C N° 49 pár. 96

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o excluyente de la discapacidad. En tal sentido, resulta evidente que las políticas públicas nunca han sido diseñadas pensando en la posibilidad de empoderar a una persona con discapacidad para que pueda estar en igualdad de condiciones con el resto de personas. Esto cambia radicalmente con el surgimiento teórico del modelo social de la discapacidad10 y su posterior consagración jurídica en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).11 Este instrumento jurídico conmina a los Estados a tomar todas las acciones necesarias para que las personas con discapacidad puedan disfrutar los mismos derechos que el resto de personas en igualdad de condiciones.

En el Perú, la Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad (en adelante, ENEDIS 2012) ha sido el instrumento más exacto para describir la situación de las personas con discapacidad. Según dicho instrumento, las personas con discapacidad en el Perú son 1 575 402 y representan el 5.2% del total de la población. Adicionalmente, este instrumento ha señalado las dificultades que tienen las personas con discapacidad para acceder y disfrutar del derecho a la salud. Así, por ejemplo, casi el 30% de las personas de personas con discapacidad señalaron que tuvieron problemas de accesibilidad en centros de salud. Es complicado esperar que las personas con discapacidad puedan utilizar los servicios de salud si no se han tomado medidas adecuadas para eliminar las barreras de diversa índole que los ponen en situación de discapacidad.

En este contexto, el objetivo del presente informe es detallar cuáles son las barreras existentes en el Perú para que las personas con discapacidad puedan acceder al derecho a la salud de manera efectiva. En tal sentido, será relevante para la investigación conocer los impedimentos que surgen de normas, políticas públicas, omisiones o falta de dotación de presupuesto.

Cabe resaltar que este trabajo se enmarca en lo que hoy se conoce como modelo social de la discapacidad.12 Como se ha mencionado, tradicionalmente, se había entendido a la discapacidad como el conjunto de impedimentos físicos, sensoriales o mentales que tenían ciertas personas. Es decir, la discapacidad ponía énfasis en una condición que se encontraba en la persona, y que le impedía realizar determinadas actividades. No obstante, hoy en día se entiende que la discapacidad no es una circunstancia natural sino que se presenta de acuerdo a un espacio social. Es así que en realidad una persona tiene discapacidad en tanto la sociedad lo discapacita a través de barreras.13 Este cambio de paradigma se debe a la introducción teórica del modelo social de la discapacidad que alcanza consagración normativa en la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad14. Como señala la Corte Interamericana de Derechos Humanos, el modelo social entiende que “la discapacidad no se define exclusivamente por la presencia de una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial, sino que se interrelaciona con las barreras o limitaciones que socialmente existen para que las personas puedan ejercer sus derechos de manera efectiva”.15 En ese sentido, podríamos decir que una deficiencia es el no poder caminar, pero la discapacidad solo se presentará cuando ante la “inexistencia de rampas” (barrera), una persona en silla de ruedas no pueda ejercer de manera libre y autónoma su derecho al libre tránsito. Por otro lado, es posible señalar que no poder ver es también una deficiencia pero la discapacidad solo aparecerá si una persona con discapacidad visual no puede acceder a información en formatos alternativos (por ejemplo, texto braille).

10 Al respecto, ver OLIVER, Michael y Colin BARNES, The New Politics of Disablement. Palgrave. Londres: 2012.11 Adoptada el 13 de diciembre de 2006.12 PALACIOS, Agustina. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las

Personas con discapacidad, 2008, Cinca: Madrid.13 BARNES, Colin. “Un chiste malo: ¿rehabilitar a las personas con discapacidad en una sociedad que discapacita?”. En: BROGNA, Patri cia (comp.). Visiones

y revisiones de la discapacidad. México DF: FCE, 2009. p.10414 Adoptada el 13 de diciembre de 2006. Entró en vigor para el Perú y el resto de países que ratificaron el tratado el 3 de mayo de 2008 15 Corte IDH. Caso Furlán y Familiares Vs. Argentina. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C

No. 246, pár. 133.

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Rampas, camillas, pastillas y más: BaRReRas en el ejeRcicio del deRecho a la salud de peRsonas con discapacidad

El modelo social reemplaza a las concepciones anteriores sobre la discapacidad: el modelo de prescindencia y el modelo médico. El primero de ellos establecía la inutilidad total de la persona con discapacidad por lo cual lo mejor era eliminarlo o apartarlo de la sociedad.16 La idea de hospitales psiquiátricos en los cuales se confina a personas con discapacidad mental responde a esta concepción. En segundo lugar tenemos el modelo médico que establece que la discapacidad está en la persona por lo cual esta deberá esforzarse en superarla para poder actuar en la sociedad.17 Frente a estos paradigmas, el modelo social define la discapacidad como la interacción de una deficiencia (la persona no ve, no puede caminar, no oye) y una barrera (ausencia de libros en braille o audiotexto, la ausencia de rampas, o la falta de intérpretes en lengua de señas). De esta manera, la discapacidad surge por las barreras de la sociedad, y es en ella donde se origina. En ese sentido, toda imposición de una barrera u omisión de acciones para levantarla constituirá una limitación en el acceso y ejercicio de un derecho por parte de las personas con discapacidad, y deberá ser entendida como un acto de discriminación (directa, indirecta o estructural) hacia dicho colectivo.18 Por ello, en estricto, la definición de discapacidad planteada por el modelo social (y recogido en la CDPD) lleva a la conclusión de que es la discapacidad misma la que debe ser entendida como discriminación.19 Es por esto que la sociedad debe realizar y promover políticas públicas y actitudes que ayuden a eliminar las barreras que enfrentan las personas con discapacidad. En ese sentido, la no discriminación de las personas con discapacidad no involucrará únicamente la abstención estatal de generar impedimentos, sino que también requerirá que el Estado tome las medidas pertinentes para lograr la inclusión social de las personas con discapacidad.20

En razón de lo anterior, es necesario que los Estados reformulen sus políticas públicas para que estas puedan alcanzar efectivamente las necesidades de las personas con discapacidad.21 Esto quiere decir que los servicios que proveen derechos deben estar pensados para que todas las personas podamos acceder a ellos sin que se genere la barrera de la discapacidad. Esto, implica en numerosas ocasiones, realizar la adecuación de edificaciones, la modificación de protocolos y la capacitación efectiva del personal de la Administración Pública.

En el presente trabajo, se buscará analizar cómo esto se viene realizando en el Perú en el marco del derecho a la salud. En tal sentido, se evaluará hasta qué punto las políticas en salud han venido adoptando un enfoque inclusivo o con atención a la discapacidad.

16 PALACIOS, Agustina. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, 2008, Cinca: Madrid, pp.38 -39.

17 PALACIOS, Agustina. Óp. Cit. , pp.80-8118 BREGAGLIO, Renata. Alcances del mandato de no discriminación en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. En: BREGAGLIO,

Renata y Elizabeth SALMON (coord.). Nueve conceptos claves para entender la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Lima: IDEHPUCP, 2015, p. 86.

19 Ibíd., p. 88.20 Corte IDH. Caso Furlán y Familiares Vs. Argentina. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C

No. 246, pár. 13421 CDPD. Art.4.c “Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con

discapacidad”.

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I. Políticas públicas y discapacidad

Una política pública, según Carlos Alza22, puede ser identificada como un proceso susceptible de ser reconstruido y que da cuenta de los pasos que se tomaron para realizar decisiones públicas que tienen que ver con la priorización de agendas socialmente relevantes vinculadas al uso del poder y los recursos del Estado, y que generan un valor público, cubriendo necesidades, resolviendo problemas y satisfaciendo intereses. De allí que se señale que una política pública es principalmente un proceso social e institucional que puede tener objetivos regulatorios –modificar conductas; distributivos – de bienes o servicios, redistributivos – recaudación en algunos sectores para beneficiar a otros – o constituyentes – de reorganización del Estado.23

Dentro de las dinámicas de diseño de una política pública, se plantea la necesidad de que esta incorpore un Enfoque Basado en los Derechos Humanos (EBDH). Esta es una nueva metodología de adopción de las políticas públicas, basada en el entendimiento de que el desarrollo tiene que sostenerse en los principios de los derechos humanos.24 Adicionalmente, bajo un enfoque de derechos humanos de las políticas públicas25, las mismas deben apoyar la realización de los derechos humanos de manera integral.26

No obstante, si pensamos en una política que tenga como destinatarios a las personas con discapacidad, será necesario tener en consideración en Enfoque de Discapacidad dentro del EBDH, pues el respeto y garantía de los derechos humanos sin duda debe adaptarse a la realidad de la discapacidad. De otra forma, las políticas públicas no podrán enfrentar las diferencias existentes en el disfrute de derechos humanos. En el presente acápite se construye una propuesta de articulación del EBDH y en Enfoque de Discapacidad para operativizar el derecho a la salud.

1.1. el enfoque Basado en deRechos humanos (eBdh)27

De acuerdo con la Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas (OACDH), el enfoque basado en derechos humanos “es un marco conceptual para el proceso de desarrollo (…) basado en las normas internacionales de derechos humanos, y desde el punto de vista operacional, está orientado a la promoción y la protección de los derechos humanos”. La finalidad de dicha herramienta es “analizar las desigualdades que se encuentran en el centro de los problemas de desarrollo y corregir las prácticas discriminatorias y el injusto reparto del poder que obstaculizan el progreso en materia de desarrollo”.28 En ese sentido, el EBDH plantea una nueva mirada a los procesos de desarrollo, insertos a su vez dentro de programas de lucha contra la pobreza, llevados a cabo en diferentes Estados. Se plantea, por tanto, una unificación

22 ALZA, Carlos. Diseño de Políticas Públicas en Derechos Humanos. Curso Virtual para la Maestría en Derechos Humanos. Lima: PUCP. 2010, p. 8.23 Ibíd., p. 9.24 SEPÚLVEDA CARMONA, Magdalena. “Los programas de transferencia monetaria desde un enfoque de los derechos humanos” en ERAZO, Ximena; Laura

PAUTASSI y Antonia SANTOS (editoras). Exigibilidad y realización de derechos sociales. Impacto en la política pública. Santiago: LOM, 2010 ,p. 74 – 75.25 Al respecto, ver BREGAGLIO, Renata, Renato CONSTANTINO y Carmela CHÁVEZ. Políticas públicas con enfoque de derechos humanos en el Perú. KAS/

IDEHPUCP. 2014.26 COMITÉ DE DERECHOS ECONÓMICOS SOCIALES Y CULTURALES. Cuestiones sustantivas que se plantean en la aplicación del Pacto Internacional de Derechos

Económicos, Sociales y Culturales: la pobreza y el pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales. Documento E/C.12/2001/10, parágrafos 1, 3 y 13.

27 Adaptado de BREGAGLIO LAZARTE, Renata; CONSTANTINO CAYCHO, Renato y CHÁVEZ IRIGOYEN, Carmela. Políticas Públicas con Enfoque de Derechos Humanos en el Perú. KAS/IDEHPUCP. 2014.

28 OACHD. Preguntas frecuentes sobe el enfoque de derecho en la cooperación para el desarrollo. Nueva York y Ginebra. 2006, p.15.

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de criterios que permita promover un desarrollo humano, orientado a la repotenciación de las capacidades, pero desde una perspectiva de satisfacción de derechos.

El EBDH propone, entonces, por un lado, replantear los objetivos del desarrollo en términos de derechos. Para ello resulta fundamental identificar o traducir los objetivos de la intervención con acciones de promoción o respeto y garantía del derecho que se busca satisfacer a partir de una política pública. No obstante, en la medida que los derechos humanos son indivisibles, interdependientes y están relacionados entre sí, es importante también, la identificación de cuáles son los demás derechos humanos que se ven afectados (promovidos, garantizados, defendidos) con la intervención al desarrollo de manera complementaria. Asimismo, también podría ocurrir que la intervención no genere la afectación de un derecho en particular, sino que afecte de manera general a uno o varios derechos, sin que se pueda decir que la intervención se da básicamente en relación con alguno de estos derechos.

Asimismo, (y pese a que no existen jerarquías entre los derechos humanos), en el marco del proceso de incorporación del EBDH es importante tener en cuenta que existen algunos derechos humanos que, a su vez pueden ser operativizados en relación con otros derechos y que cumplen un rol importante en el EBDH y que pueden ser transversalizados en cualquier intervención, programa, proyecto o política. A esto habría que sumarle su carácter universalista, su indivisibilidad e interdependencia e interrelación29 que inspiran el EBDH. Estos son los siguientes:30

1. Igualdad y no discriminación: implica que la intervención no puede excluir de manera arbitraria a diferentes personas beneficiarias . La identificación de estas personas debe darse a través de criterios objetivos y previamente determinados. Asimismo, es importante tener en cuenta posibles medidas o intervenciones de aplicación neutra, pero que pudieran terminar generando un impacto adverso en un determinado grupo social.

2. Participación e inclusión: se requiere la plena participación de las personas beneficiarias desde el diseño mismo de la intervención, y durante las fases de ejecución, supervisión y monitoreo.

3. Acceso a la información: implica la existencia de mecanismos de transparencia y rendición de cuentas. Puede considerarse fuertemente vinculado al criterio de participación, en la medida que la disponibilidad de la información permitirá un adecuado grado de participación informada por parte de las personas beneficiarias. La información debe estar referida a todas las etapas de la intervención, esto incluye los criterios selección de las personas beneficiarias, el grado de implementación de la intervención, las dificultades en dicha implementación, el grado y costo de la ejecución, entre otros. Es importante que la información se encuentre disponible y sea accesible para todas las personas beneficiarias, para lo cual debe tomarse en consideración un enfoque intercultural (información disponible en diferentes lenguas o idiomas) y de discapacidad (información disponible en diferentes soportes o formatos).

4. Acceso a la justicia: implica la existencia de mecanismos de reclamación que permitan revisar cuestionamientos a una intervención. Esto supone la existencia de órganos de vigilancia de expertos independientes que ejerzan tareas de observancia y recomendaciones para el mejoramiento de políticas y acceso a servicios.31 Tales mecanismos deben ser públicos y accesibles.

29 Al respecto ver PNUD. Los derechos humanos en el PNUD. Nota práctica. Abril, 2005; UNICEF. Un enfoque de la educación para todos basados en los derechos humanos, 2008.

30 SEPÚLVEDA, Magdalena, Relatora Especial de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y la Extrema Pobreza desarrolla estos elementos al hablar de un enfoque de derechos en los programas de transferencias condicionadas. Ver: http://www.fao.org/alc/legacy/iniciativa/expertos/documentos/trabajo/dt5.pdf [19.02.2014] y SEPULVEDA, M. “Los programas de transferencia monetaria desde un enfoque de los derechos humanos” en: ARAZO, Ximena, Laura PAUTASSI y Antonia SANTOS (Ed). Exigibilidad y realización de derechos sociales. Santiago de Chile: Ediciones LOM, Fundación Henry Dunant América Latina, 2010, pp. 73-99.

31 PNUD. Operacionalización de los enfoques basados en los derechos humanos en la reducción de la pobreza. Abril del 2007, p. 13.

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La aplicación del EBDH a la lógica de las políticas públicas permitirá no solo el cumplimiento de las obligaciones de los Estados en materia de derechos humanos, en relación con un derecho específico, sino una protección integral. Esta se traducirá, entonces, en un cumplimiento de obligaciones en términos, tanto de proceso como de resultado final. En otras palabras, la lógica del EBDH es no solo la satisfacción inmediata del derecho, sino la articulación de esa satisfacción inmediata como un estadio previo para alcanzar una meta mayor a más largo plazo. En tal sentido, en el presente documento se busca dar cuenta del acceso y calidad de la prestación del servicio de salud respecto de las personas con discapacidad

1.2. la dIscaPacIdad en el eBdh

Una vez que se entiende que la discapacidad no es una categoría inherente a la persona, sino que se encuentra en la sociedad, se comprender por tanto, que es un asunto de derechos humanos que requiere el accionar de la sociedad y del Estado. Las políticas públicas, en general, y las políticas de salud, en particular, no podrán omitir la perspectiva de la discapacidad en su formulación. Entonces, así como las políticas públicas deben tomar en cuenta el enfoque de género32 para evitar que existan efectos negativos hacia las mujeres; también es necesario tener en cuenta el enfoque de discapacidad. Tener el enfoque de discapacidad no significa ofrecer servicios segregados para personas con discapacidad. Por el contrario, significa el lograr la transversalización del enfoque de discapacidad en todas las políticas públicas. Esta mirada (conocida usualmente como mainstreaming)33 apunta a la necesidad de que los servicios siempre piensen en las personas con discapacidad. La utilización de servicios segregados suele ser de menor calidad (como en el caso de educación en el que hay consenso de que las “instituciones educativas separadas son inherentemente desiguales”34) y más oneroso para el Estado.35

Por tanto, es necesario replantear el EBDH para que incluya la perspectiva de discapacidad. En tal sentido, es necesario formular un EBDH que sea sensible a las barreras que enfrentan las personas con discapacidad en la sociedad y evitar que una política pública supuestamente neutral tenga efectos adversos contra las personas con discapacidad. En tal sentido, se plantea ciertos elementos transversales que deben formar parte fundamental del EBDH al momento de analizar una política pública. En vista de ello, proponemos los siguientes elementos: accesibilidad plena, provisión de ajustes razonables, reconocimiento de capacidad jurídica y consulta.

32 SEPÚLVEDA CARMONA, Magdalena. “Los programas de transferencia monteraia desde un enfoque de los derechos humanos” en ERAZO, Ximena; Laura PAUTASSI y Antonia SANTOS (editoras). Exigibilidad y realización de derechos sociales. Impacto en la política pública. Santiago: LOM, 2010 ,pp. 89 – 91.

33 DEL AGUILA, Luis Miguel. Análisis y Evaluación del Plan de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Aportes de la Gerencia Social para mejorar las políticas de discapacidad en el Perú. Tesis para optar por el título de Magíster en Gerencia Social en la Pontificia Universidad Católica del Perú. 2011, p.31

34 CORTE SUPREMA DE LOS ESTADOS UNIDOS DE AMÉRICA. Brown v. Board of Education of Topeka, 347 U.S. 483 (1954). Traducción propia. “Separate educational facilities are inherently unequal”

35 Para el caso de educación, ver Declaración de Salamanca sobre principios, política y práctica relativos a las necesidades especiales en materia de educación: acceso y calidad, Salamanca (España), 7 a 10 de junio de 1994 (UNESCO y Ministerio de Educación y Ciencia de España)

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Correspondencia del EBDH con la perspectiva de discapacidad

ELEMENTOS DEL EBDH ELEMENTOS DEL EBDH EN PERSPECTIVA DE DISCAPACIDAD

Igualdad y no discriminación

Accesibilidad plena

Ajustes razonables

Reconocimiento de capacidad jurídica

Participación e inclusión Consulta

Acceso a la información Accesibilidad en la comunicación

Acceso a la justiciaAccesibilidad

Ajuste razonable

Elaboración propia

1.2.1. Reconocimiento de la capacidad jurídica

La CDPD establece que las personas con discapacidad sí tienen derecho a la capacidad jurídica, es decir, que pueden tomar decisiones con respecto a sus propias vidas que sean válidas en el ordenamiento jurídico. Esto se encuentra consagrado explícitamente en el artículo 12 de tal instrumento jurídico.36 Tal disposición tiene varias afirmaciones y normas que requieren de cierta explicación. En primer lugar, se señala que las personas con discapacidad tienen igual derecho a la personalidad jurídica que el resto. La personalidad jurídica puede ser entendida como la capacidad de goce de una persona. Esto ya estaba también asegurado en el Código Civil peruano y también en varios instrumentos internacionales. Salvo ejemplos relacionados con políticas de genocidio o exterminio cultural, es poco probable encontrar situaciones en las cuales se niegue la personalidad jurídica. No obstante, sí ha habido mucha controversia con respecto a la capacidad jurídica. Esta capacidad se puede derivar del principio de autonomía recogido en el artículo 3 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Este principio implica que la persona con discapacidad puede tomar las riendas de su propia vida. Así, tiene derecho a una mínima interferencia en su vida privada y a tomar sus propias decisiones con un apoyo adecuado. A diferencia del derecho a la personalidad jurídica, referida a

36 Artículo 12.- Igual reconocimiento como persona ante la ley1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica.2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los

aspectos de la vida.3. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en

el ejercicio de su capacidad jurídica.4. Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y

efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas.

5. Sin perjuicio de lo dispuesto en el presente artículo, los Estados Partes tomarán todas las medidas que sean pertinentes y efectivas para garantizar el derecho de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a ser propietarias y heredar bienes, controlar sus propios asuntos económicos y tener acceso en igualdad de condiciones a préstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero, y velarán por que las personas con discapacidad no sean privadas de sus bienes de manera arbitraria.

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ser titular de derechos, la capacidad jurídica es entendida como la dimensión de acceso al ejercicio de estos derechos.37 En un sentido similar, la actual Ley General de la Persona con Discapacidad38 establece en su artículo 9 el igual reconocimiento como persona ante la ley y señala que:

1. La persona con discapacidad tiene capacidad jurídica en todos los aspectos de la vida, en igualdad de condiciones con las demás. El Código Civil regula los sistemas de apoyo y los ajustes razonables que requieran para la toma de decisiones.

2. El Estado garantiza el derecho de la persona con discapacidad a la propiedad, a la herencia, a contratar libremente y a acceder en igualdad de condiciones que las demás a seguros, préstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero. Asimismo, garantiza su derecho a contraer matrimonio y a decidir libremente sobre el ejercicio de su sexualidad y su libertad.

En tal sentido, la capacidad jurídica se establece como un derecho autónomo y transversal que resulta condición previa para el ejercicio de otros derechos. A través de este derecho, la persona podrá determinar por sí misma cuándo quiere ejercer un derecho o no. Y podrá ser libre de hacerlo sin el tutelaje que le imponen figura como la interdicción o la curatela. Tendrá libertad para decidir casarse, someterse a tratamientos médicos, señalar su vivienda, trabajar, contratar y demás libertades que el resto de personas disfrutamos sin valorar realmente. En este sentido, Bariffi señala que:

[L]a correcta interpretación del artículo 12 debe realizarse de modo sistemático con toda la Convención, pero muy especialmente con relación al artículo 2 (definición de discriminación por motivo de discapacidad) el artículo 5 (no discriminación), artículo 14 (libertad y seguridad), artículo 15 (protección contra tortura), artículo 16 (protección contra la explotación y malos tratos), y artículo 19 (vida independiente e inclusión social).39

Los siguientes párrafos explican el funcionamiento planteado para el funcionamiento de la capacidad jurídica. Así, esta no deberá ser planteada como un abandono de la persona con discapacidad. La premisa, por el contrario, es que las personas con discapacidad requieren apoyos para formular o comunicar sus decisiones. La autonomía de las personas con discapacidad no implica que estas vivan de manera autárquica. Tal autonomía, en cambio, debe ser entendida como una forma de ser reconocido en la comunidad como un semejante que, por sus diferencias, requiere de algunas adaptaciones y apoyos para la toma de decisiones. En tal sentido, como señala Luis Miguel del Águila:

Un error muy frecuente en el ámbito de la discapacidad, que proviene del sentido común, es entender la idea o concepto de “independencia” (que es la razón o atributo principal de la vida independiente de las PCD) en el sentido de “autosuficiencia”, es decir como aquella posibilidad o capacidad de hacer las cosas sin ningún tipo de apoyo o ayuda. Cuando bien sabemos que este carácter de independencia en el ámbito de la discapacidad tiene un sentido muy particular y es el que se refiere a la autonomía de la voluntad y a la capacidad de tomar decisiones propias, inclusive contando para ello con cualquier tipo de apoyo externo.40

Esta concepción nos obliga a reformular qué pensamos de la independencia y de la autonomía y del valor de los vínculos sociales para el verdadero e integral desarrollo de la persona. En tal sentido, la autonomía debe ser entendida como la posibilidad de tomar decisiones sobre la propia vida, incluso cuando eso requiera apoyos. Eso no desestima la posibilidad de ser dependientes para diferentes actividades de la vida diaria. No obstante, la ideología actual imperante (capitalista, individualista y

37 BARIFFI, Francisco. Capacidad jurídica y capacidad de obrar de las personas con discapacidad a la luz de la convención de la ONU. En PÉREZ BUENO, L. C. (Dir.). Hacia un Derecho de la Discapacidad. Estudios en homenaje al Profesor Rafael de Lorenzo, Thomson Reuters Aranzadi, Pamplona, 2009.

38 Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad. Publicada en el Diario Oficial El Peruano el 24 de diciembre de 2012.39 BARIFFI, Francisco. Capacidad jurídica y capacidad de obrar de las personas con discapacidad a la luz de la convención de la ONU. En PÉREZ BUENO, L. C. (Dir.). Hacia un

Derecho de la Discapacidad. Estudios en homenaje al Profesor Rafael de Lorenzo, Thomson Reuters Aranzadi, Pamplona, 2009.40 DEL ÁGUILA, Luis Miguel. “La autonomía de las personas con discapacidad como principio rector” en SALMÓN, Elizabeth y Renata BREGAGLIO. Nueve

conceptos claves para entender la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. 2014. IDEHPUCP, p. 64.

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egoísta) mira con desdén a aquellos que no alcanzan el ideal de autosuficiencia total.41 De dicha forma, Del Águila coincide con Ratzka, quien señala que:

“Ser independientes no significa querer hacer todo por nosotros mismos y no necesitar a nadie para ello, tampoco significa que querramos vivir aislados. Significa que aspiramos a tener las mismas oportunidades de elegir y de tener el control de los diferentes aspectos de nuestra vida cotidiana que las que tienen nuestros hermanos y hermanas, nuestros vecinos y amigos sin discapacidad. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela de nuestro barrio, usar el mismo ómnibus que usan nuestros vecinos, trabajar en labores que estén de acuerdo con nuestra educación y capacidades, fundar nuestras propias familias. Así como cualquier otro, necesitamos estar a cargo de nuestras propias vidas, pensar y hablar por nosotros mismos. Con este fin necesitamos apoyo y necesitamos aprender unos de otros, organizarnos y trabajar por cambios políticos que lleven a la protección legal de nuestros derechos humanos y civiles”42.

De esta manera, es posible proponer la siguiente analogía: así algunas personas requerirán muletas o anteojos para superar las barreras sociales, otras necesitarán el apoyo de personas para la toma de decisiones. A pesar de esta mirada y la obligación convencional que la sustenta, son muchas las normas y prácticas que condenan a las personas con discapacidad, en especial las que tienen discapacidad intelectual y psicosocial, a la imposibilidad de tomar decisiones sobre sus propias vidas.

Así, por ejemplo, la Constitución peruana establece que quedan suspendidas del ejercicio de la ciudadanía las personas que tengan sentencia de interdicción.43 La interdicción, cabe mencionar, es un proceso por el cual se establece la incapacidad civil de una persona y, por tanto, no puede ejercer por sí mismo sus derechos civiles.44 Esto genera que la persona deje de votar (como ya se señaló en el artículo 33 de la Constitución), que no pueda ejercer patria potestad45, testar46 e incluso, de manera indirecta, casarse.47 En tal sentido, una política pública sensible al reconocimiento de la capacidad jurídica no podrá imponer barreras que limiten la capacidad jurídica y, por tanto, no podrá exigir la interdicción como requisito. Asimismo, se deberán proveer las medidas de apoyo necesarias para que se tome en cuenta la voluntad y preferencias de la personas con discapacidad. En esa línea de argumentación, es necesario que se piense en la autonomía de las personas y no en lo que podría ser considerado “mejor para su bienestar”. Por tanto, las políticas públicas deberán permitir el empoderamiento y el pleno ejercicio de la libertad de las personas con discapacidad y no impedirlo en aras de un supuesto interés superior.

41 ALBERTSON FINEMAN, Martha. “Cracking the foundational myths: independence, autonomy, and self-sufficiency” en Gender, Work & Family Project Inaugural Feminist Legal Theory Lecture, p. 17.

42 SCHULZE, Marianne. 2009. Understanding The UN Convention On the Rights of Persons With Disabilities. A Handbook on the human rights of persons with disabilities. Washington D.C: Handicap International Professional Publications Unit. P.102.

43 Artículo 33.- El ejercicio de la ciudadanía se suspende:1. Por resolución judicial de interdicción.2. Por sentencia con pena privativa de la libertad.3. Por sentencia con inhabilitación de los derechos políticos.

44 Código CivilArtículo 42.- Tienen plena capacidad de ejercicio de sus derechos civiles las personas que hayan cumplido dieciocho años de edad, salvo lo dispuesto en los artículos 43 y 44

45 Artículo 466.- La patria potestad se suspende:1) Por la interdicción del padre o de la madre originada en causal de naturaleza civil.

46 Artículo 808.- Es nulo el testamento otorgado por incapaces menores de edad y por los mayores enfermos mentales cuya interdicción ha sido declarada. Es anulable el de las demás personas incapaces comprendidas en el artículo 687.

47 Impedimentos AbsolutosArtículo 241.- No pueden contraer matrimonio:3.- Los que padecieren crónicamente de enfermedad mental, aunque tengan intervalos lúcidos.

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1.2.2. accesibilidad plena48

La accesibilidad (física) es un principio de adaptación del entorno. A partir de dicho principio, se establece un derecho que obliga a los Estados a tomar medidas para lograr la plena accesibilidad “al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales.”49 En ese sentido, la obligación de la accesibilidad se da principalmente con respecto a los entornos, los servicios y los sistemas de información y comunicación y tienen una vocación de generalidad. A estos conceptos hay que sumarles la concepción de diseño universal. Este vocablo se plantea como una forma de elaboración del entorno que piense en todas las formas de la diversidad humana, incluyendo la discapacidad. Así, no serán necesarias modificaciones especiales sino que todos podrán disfrutar del mismo producto sin problemas.

Por tanto, una política pública deberá pensar en las instalaciones físicas en las cuales se prestan los servicios y la forma de comunicación entre usuarios y funcionarios. En tal sentido, se deberá intentar sacar provecho de las nuevas tecnologías para que los formatos de comunicación tradicionales no impidan que las personas con discapacidad puedan acceder a los servicios. Por tanto, mantener prácticas tan anquilosadas como obligar a los usuarios a realizar todos los trámites de manera presencial es una violación del principio de accesibilidad que se debe aplicar también en las comunicaciones y que impacta directamente en la posibilidad de utilizar un servicio.

1.2.3. Provisión de ajustes razonables50

Los ajustes razonables son una institución jurídica altamente relevante en la posibilidad de que las personas con discapacidad puedan disfrutar de sus derechos en igualdad de condiciones con el resto de personas. La CDPD nos provee de la siguiente definición:

Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;51

La Convención, además, establece que la denegación de estos ajustes razonables constituye una forma de discriminación.52 En tal sentido, brindar el ajuste (si es razonable) no es opcional, sino que es una tarea derivada de la obligación general de todos los Estados de no discriminar ni permitir la discriminación.53 Dicho de otro modo, solo es posible negar aquellos ajustes considerados no razonables, es decir, que genere lo que se conoce como “carga indebida”.

La concepción del ajuste razonable está íntimamente ligada a la posibilidad de ejercer los derechos de manera igualitaria. En estos casos, la forma efectiva de hacer que eso se cumpla es otorgar un

48 Adaptado de CONSTANTINO, Renato. Un salto por dar: el derecho a la educación inclusiva de los niños con discapacidad en los colegios privados. Tesis para obtener el grado de abogado. Pontificia Universidad Católica del Perú. 2015, p. 150. Disponible en: http://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/handle/123456789/5994/CONSTANTINO_CAYCHO_RENATO_DERECHO_EDUCACION.pdf?sequence=1

49 CDPD. Art. 9. Véase también LGPCD, art. 15 50 Adaptado de CONSTANTINO, Renato. Un salto por dar: el derecho a la educación inclusiva de los niños con discapacidad en los colegios privados. Tesis

para obtener el grado de abogado. Pontificia Universidad Católica del Perú. 2015, pp. 149 - 150. Disponible en: http://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/handle/123456789/5994/CONSTANTINO_CAYCHO_RENATO_DERECHO_EDUCACION.pdf?sequence=1

51 CDPD. Art. 252 CDPD. Art. 2.53 Corte IDH. Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados. Opinión Consultiva OC-18/03 de 17 de septiembre de 2003. Serie A No. 18,

pár. 104

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trato diferente a las personas en razón de sus diferencias. Y es que en el caso de la discapacidad es posible ver cómo un trato igualitario desde una perspectiva meramente formal termina siendo injusto dadas las condiciones reales de nuestra sociedad y las barreras que establece para las personas con discapacidad. Y es que, en ocasiones, es necesario “un tratamiento desigual a las personas atendiendo a que estas pueden encontrarse en una situación de diferencia o desigualdad, que les resulte desfavorable o perjudicial”.54 Como resulta entendible, este tratamiento diferenciado no es una forma de discriminación hacia las personas sin discapacidad sino la posibilidad de hacer efectivo un derecho. En tal sentido, toda la institucionalidad de la política pública deberá ser flexible para permitir que la persona con discapacidad pueda acceder a los servicios. Esto puede traducirse en modificaciones especiales en el horario, adecuaciones reglamentarias o cambios en los procedimientos. Esto debe preverse. Por ello, no podrá pensarse en que el hecho que una persona no pueda firmar (porque no tiene brazos) lo prive de algún derecho. La función pública deberá encontrar alguna forma de verificar su identidad de tal forma que carecer de brazos no se traduzca en una situación discriminatoria.

1.2.4. la consulta de personas con discapacidad

La CDPD, además de lo ya señalado, establece como uno de sus mandatos la obligación de realizar consultas estrechas con las personas con discapacidad en el diseño e implementación de decisiones, normativa y políticas que estén relacionadas con las personas con discapacidad.55 Este artículo ha sido implementado de manera adecuada por la legislación nacional que establece:

Artículo 14. Derecho a la consulta Las autoridades de los distintos sectores y niveles de gobierno tienen la obligación de realizar consultas con las organizaciones que representan a las personas con discapacidad, previamente a la adopción de normas legislativas y administrativas, políticas y programas sobre cuestiones relativas a la discapacidad. Los procesos de consulta se desarrollan sobre la base de los principios de accesibilidad, buena fe, oportunidad y transparencia.56

Adicionalmente, de acuerdo con el Reglamento de dicha ley57, es necesario que las autoridades pre publiquen el proyecto de norma con 30 días de anticipación para que las personas con discapacidad puedan participar.58 Adicionalmente, los funcionarios públicos deben proveer a las personas con discapacidad de las medidas de accesibilidad y los ajustes razonables que requieren para hacer efectiva su participación.59 Estas disposiciones buscan cumplir a cabalidad con el lema de las organizaciones de personas con discapacidad: “nada sobre nosotros sin nosotros”.60 A pesar de ello, es posible pensar que, en realidad, se requieren de espacios que permitan recoger más directamente la voz de las personas con discapacidad en lugar de esperar que únicamente puedan participar a través de comunicaciones escritas. En tal sentido, un verdadero ejercicio del derecho a la consulta requiere de diálogo e interacción real y no únicamente de emisiones de información por parte de las personas con discapacidad, sus organizaciones y sus representantes.

54 RUBIO CORREA, Marcial, Francisco EGUIGUREN PRAELI y Enrique BERNALES BALLESTEROS. Los derechos fundamentales en la jurisprudencia del Tribunal Constitucional. Análisis de los artículos 1, 2 y 3 de la Constitución. Lima: Fondo Editorial de la PUCP. 2011, p. 146.

55 CDPD. Art. 4.356 Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad. Publicada en el Diario Oficial El Peruano el 24 de diciembre de 2012, art. 1457 Aprobado por Decreto Supremo N° 002-2014-MIMP. Publicado en el Diario Oficial El Peruano el 8 de abril de 2014.58 Reglamento de la Ley General de la Persona con Discapacidad, art. 12.1.59 Reglamento de la Ley General de la Persona con Discapacidad, art. 12.4.60 ASTORGA, Luis Fernando. “La consulta a las personas con discapacidad” en SALMÓN, Elizabeth y Renata BREGAGLIO (eds.). Nueve conceptos claves para

entender la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. IDEHPUCP: Lima, 2014.

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1.3. la dIscaPacIdad y otRos enfoques a teneR en cuenta

Como puede resultar evidente, la discapacidad es únicamente una de las tantas características existentes que poseen las personas. Estas características, usualmente, requieren enfoques especializados para garantizar que las políticas públicas no ignoren sus necesidades. Cuando la discapacidad se cruza con estas situaciones, se producen situaciones de interseccionalidad en las que se debe aplicar más de un enfoque. Cabe resaltar que la interseccionalidad no es únicamente una suma de discriminaciones. Más bien se producen situaciones más complejas que deben ser abordadas adecuadamente.

1.3.1. discapacidad y enfoque de género

El enfoque de género busca ser una lupa que produzca análisis con respecto a las diferencias que existen con respecto a los roles que han sido asignados socialmente a los sexos. En tal sentido, en el caso de las políticas públicas, el análisis busca visibilizar las diferencias que se presentan entre hombres y mujeres (y en la actualidad también a la población LGTBIQ61) al momento del ejercicio de derechos. Hay que tener en cuenta que la diferencia no está en los sexos sino en las construcciones sociales que se han producido sobre ellos. Por ejemplo, dado a que usualmente en áreas rurales se considera más importante al varón, suele suceder que esto afecte la permanencia de las niñas en la educación. En el ámbito jurídico, esto ha sido reconocido por la propia CDPD al establecer

En tal sentido, al combinar los enfoques de género y discapacidad, es necesario entender que las mujeres con discapacidad sufren una doble discriminación.62 Esto impacta de manera real en el ejercicio de derechos. Por ejemplo, con respecto al derecho a la salud, el Comité CEDAW señaló que

“Con frecuencia, las mujeres con discapacidad de todas las edades tienen dificultades para tener acceso físico a los servicios de salud. Las mujeres con deficiencias mentales son especialmente vulnerables, (…) Los Estados Partes deberían adoptar las medidas apropiadas para garantizar que los servicios de salud atiendan las necesidades de las mujeres con discapacidades y respeten su dignidad y sus derechos humanos.” 63

1.3.2. discapacidad y enfoque intercultural

La emergencia política de los pueblos indígenas ha genera que las políticas públicas tengan que considerar las necesidades de este colectivo a través de un enfoque intercultural. Este enfoque parte de la idea de que la

“interculturalidad reconoce el derecho a la diversidad, a las diferentes racionalidades y perspectivas culturales de los pueblos, expresadas en diversas formas de organización, sistemas de relación y visiones del mundo. Implica reconocimiento y valoración del otro. Propone la interrelación, la comunicación, y el diálogo permanente para favorecer la convivencia entre las distintas culturas en contacto, garantizarles a cada una un espacio para desarrollarse en forma autónoma y promover su integración a la ciudadanía, en el marco de una sociedad pluricultural, multiétnica y multilingüe”.64

61 Acrónimo para lesbianas, gays, transexuales, bisexuales, intersexuales y queers. 62 COMITÉ PARA LA ELIMINACIÓN DE LA DISCRIMINACIÓN CONTRA LA MUJER. Recomendación N°18. Mujeres discapacitadas. HRI\GEN\1\Rev.1. 199463 COMITÉ PARA LA ELIMINACIÓN DE LA DISCRIMINACIÓN CONTRA LA MUJER. Recomendación N°24. Artículo 12 de la Convención sobre la eliminación de

todas las formas de discriminación contra la mujer - La mujer y la salud. 1999.64 Resolución Ministerial 638-2006. Aprueban la “Norma Técnica de Salud para la Transversalización de los Enfoques de Derechos Humanos, Equidad de

Género e Interculturalidad en Salud”. Publicada en el Diario Oficial El Peruano el 19 de julio de 2006.

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Combinando este enfoque con la discapacidad, es necesario atender a varios factores. En primer lugar, si ya el colectivo indígena suele encontrarse apartado de la provisión de servicio, puede haber mayores problemas con los indígenas con discapacidad. Adicionalmente, se debe intentar lograr una inclusión más adecuada de las personas con discapacidad en la cultura indígena, ya que usualmente son designados con términos peyorativos y apartados de la vida comunitaria.65

1.3.3. discapacidad, niñez y adulto mayor

La edad es también otra variable particularmente importante. Niños y adultos mayores pueden ser considerados grupos en especial situación de vulnerabilidad. Con respecto a los niños, la propia CDPD establece una protección especial para ellos pues entiende que suelen verse excluidos del goce y disfrute de varios derechos.66 Esto obliga a pensar en que la provisión de servicios y el establecimiento de políticas que incluya adecuadamente sus necesidades. Así, por ejemplo, no basta plantear políticas de accesibilidad diseñadas para adultos con discapacidad sino también pensar en que los niños merecen poder desplazarse libremente de manera autónoma.

Por otra parte, los adultos mayores viven en una situación de especial vulnerabilidad porque se ha considerado al envejecimiento como algo esencialmente negativo.67 No obstante, es necesario entender que también es una situación social. Y es una situación que puede estar muy vinculada con la discapacidad. En tal sentido, se debe pensar en desarrollar servicios pensados para que los adultos mayores con discapacidad no se vean excluidos de ciertos derechos.

65 PERMANENT FORUM ON INDIGENOUS ISSUES. Study on the situation of indigenous persons with disabilities, with a particular focus on challenges faced with regard to the full enjoyment of human rights and inclusion in development. E/C.19/2013/6. 5 de febrero de 2013, pár. 19. En el caso peruano, habría que pensar en el uso que se le da a los vocablos opa (sordo o tonto) o ñawsa (ciego), vocablos quechua que suelen ser usados con ánimo peyorativo para designar a personas con discapacidad.

66 CDPD. Art. 7. Niños y niñas con discapacidad 1. Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos

los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas. 2. En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés superior

del niño.3. Los Estados Partes garantizarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones

que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez, en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para poder ejercer ese derecho.

67 BARRANCO AVILÉS, María del Carmen y Francisco J. BARIFFI. “La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su potencial aplicación a las personas mayores” en Informes Portal Mayores. ISSN: 1885-6780. (105) 2010, p. 4 y 5.

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II. oPeRatIvIzando el eBdh en el deRecho a la salud

El derecho a la salud tiene las siguientes cuatro dimensiones: accesibilidad, disponibilidad, aceptabilidad y calidad.68 Cada una de estas ha sido desarrollada por el Comité de DESC en su Observación General 14. No obstante, al hablar de personas con discapacidad, es necesario plantear cómo se construyen tales factores en la concepción de un derecho a la salud con perspectiva de discapacidad. El entendimiento de estos factores, permitirá analizar las barreras existentes con respecto al derecho a la salud. En tal sentido, el ejercicio que se realizará en esta sección corresponde a transversalizar los elementos anteriores en las dimensiones del derecho a la salud.

Correspondencia del EBDH con la perspectiva de discapacidad en materia de derecho a la salud

ELEMENTOS DEL EBDH ELEMENTOS DEL EBDH EN PERSPECTIVA DE DISCAPACIDAD

Derecho a la salud

Disponibilidad

Accesibilidad

Aceptabilidad

Calidad

Igualdad y no discriminación

Accesibilidad plena

Ajustes razonables

Reconocimiento de capacidad jurídica

Participación e inclusión Consulta

Acceso a la información Accesibilidad

Acceso a la justiciaAccesibilidad

Ajuste razonable

Elaboración propia

2.1. accesIBIlIdad

De acuerdo con el Comité DESC, los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles a todos, sin discriminación alguna, dentro de la jurisdicción del Estado.69 Para revisar el cumplimiento

68 En esta Observación General el Comité DESC define como aceptabilidad lo que usualmente denominará adaptabilidad y señala que la calidad es lo que usualmente denomina aceptabilidad. Comparar, por ejemplo, con COMITÉ DE DERECHOS ECONÓMICOS, SOCIALES Y CULTURALES. Observación General 13. El derecho a la educación (artículo 13 del Pacto) E/C.12/1999/10. 1999, pár. 6.

69 Comité DESC. Observación General 14. El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales). E/C.12/2000/4. 2000, pár. 12.

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adecuada de esta medida, habrá que, a su vez, analizar cuatro aspectos: la no discriminación, la accesibilidad económica, la accesibilidad física y el acceso a la información.70

El primero de dichos elementos apunta a analizar si el marco normativo y la aplicación práctica de este, en relación con los establecimientos, bienes y servicios de salud, no generan la exclusión o discriminación de personas por ningún motivo prohibido: sexo, origen étnico, religión, opinión política, discapacidad, entre otros. Por otra parte, la accesibilidad física se plantea dos elementos básicos: acceso adecuado para personas con discapacidad y requerimiento de proximidad, en especial en los casos de personas que viven en el ámbito rural. En tercer lugar, la accesibilidad económica está relacionada con los costos que conlleva la atención en salud. Si bien no está prohibido cobrar por la atención en salud, no pueden establecerse requerimientos económicos que se transformen en barreras prácticas al acceso a la salud. En tal sentido, se requerirá que el Estado destine fondos a los centros de salud públicos y una adecuada regulación de los centros de salud privados. Finalmente, es necesario que los usuarios de los servicios de salud puedan recibir toda la información que requieran (vinculado a esto, además, los datos recabados deben ser tratados de manera que no se menoscabe su privacidad).

2.1.1. no discriminación

Además de ser un derecho humano, la no discriminación se constituye como un principio fundamental del sistema jurídico. De hecho, de acuerdo con la Corte Interamericana de Derechos Humanos, la no discriminación es una norma de ius cogens.71 Se entiende que la discriminación es “toda distinción, exclusión, restricción o preferencia u otro trato diferente que directa o indirectamente se base en los motivos prohibidos de discriminación y que tenga por objeto o por resultado anular o menoscabar el reconocimiento, goce o ejercicio, en condiciones de igualdad, de los derechos”.72

Por tanto, esto quiere decir que nos encontraremos ante una situación de discriminación cuando (a) exista un trato diferenciado no justificado; (b) que se base en un motivo prohibido; (c) al momento de gozar o ejercitar un derecho. Si bien tradicionalmente esto se entendía como una obligación principalmente del Estado, es aceptado que los derechos humanos tienen efecto ante terceros por lo cual “los Estados tienen la obligación de no introducir en su ordenamiento jurídico regulaciones discriminatorias, de eliminar de dicho ordenamiento las regulaciones de carácter discriminatorio y de combatir las prácticas discriminatorias.”73 Para evitar tales situaciones, será muy importante la expansión y efectividad de la labor regulatoria del Estado con respecto a los servicios de salud.

La discapacidad no se encuentra prevista como motivo prohibido en los tratados generales de derechos humanos (PIDCP, CADH, PSS y PIDESC); no obstante, el Comité DESC señaló, en su Observación General 5, que diferentes factores han generado que las personas con discapacidad se vean a menudo imposibilitadas de ejercer sus derechos económicos, sociales o culturales en igualdad con las personas que no tienen discapacidad. De acuerdo con dicho órgano, los efectos de tal discriminación han sido particularmente graves en las esferas de la educación, el empleo, la vivienda, el transporte, la vida

70 Comité DESC. Observación General 14. El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales). E/C.12/2000/4. 2000, pár. 12.

71 Corte IDH Caso Atala Riffo y Niñas v. Chile. Fondo, Reparaciones y Costas. Op. cit., párr. 79; Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados. Opinión Consultiva OC-18/03, 17 de septiembre de 2003. Serie A No. 18, párr. 101

72 COMITÉ DE DERECHOS ECONÓMICOS, SOCIALES Y CULTURALES. Observación General La no discriminación y los derechos económicos, sociales y culturales (artículo 2, párrafo 2 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales) E/C.12/GC/2009. 2 de julio del 2009, pár. 7.

73 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados. Opinión Consultiva OC-18/03 del 17 de septiembre de 2003. Serie A No. 18 pár. 88.

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cultural, y el acceso a lugares y servicios públicos.74 Ello fue reiterado por tal Comité en su Observación General 20 que amplía el catálogo de motivos prohibidos de discriminación.75

En el ámbito de la salud, esto significa que no pueden existir medidas normativas que impidan el acceso de personas con discapacidad a los servicios de salud. De la misma manera, el Estado debe combatir las situaciones de facto que impiden que las personas con discapacidad puedan acceder a servicios de salud de calidad. Esto puede tener que ver con diferenciaciones arbitrarias en el trato, costos adicionales o dificultades en el transporte.

2.1.2. accesibilidad física

Este elemento plantea lo ya desarrollado líneas arriba en el apartado referente a accesibilidad plena. En el caso de los centros de salud, será importante conocer cómo se aplica esto. Cabe señalar que, en el Perú, el Decreto Supremo N°011-2006-VIVIENDA,76 Reglamento Nacional de Edificaciones, que en su norma A.120 establece que toda edificación pública, sea estatal o privada, debe cumplir con los requisitos de accesibilidad desarrollados por ella. También, por tratarse del ámbito de la salud, el Reglamento de Establecimientos de Salud77 deberá ser tomado en cuenta. Este señala que los centros de salud deben permitir el ingreso de personas en silla de ruedas o camillas. Además del ingreso debe pensarse en los baños, los módulos de atención, las puertas y, en general, todo elemento arquitectónico o del mobiliario que pueda convertirse en una barrera. Estas indicaciones deben tenerse en cuenta para todo centro de salud y también para farmacias y otras instalaciones que realizan actividades relacionadas con la salud.

Adicionalmente, es conveniente plantear la necesidad de una accesibilidad plena, una accesibilidad diseñada para diferentes formas de discapacidad y para diferentes personas con discapacidad. En tal sentido, sería importante que las medidas a tomar se planteen también con respecto a la señalización en Braille, por ejemplo. También debe pensarse en las necesidades de niñas y niños con discapacidad, puesto que la normativa actual solo está diseñada para personas adultas con discapacidad física.

2.1.3. accesibilidad económica

La accesibilidad económica plantea la necesidad de que los costos no se conviertan en una barrera para el acceso a la salud. En tal sentido, teniendo en cuenta la perspectiva de discapacidad obliga a tener en cuenta dos elementos: que las personas con discapacidad puedan acceder a los servicios de salud y que los costos que genera la deficiencia no sean trasladados a la persona con discapacidad. En tal sentido, se deberán diseñar servicios de salud públicos y regular servicios de salud privados para que las personas con discapacidad puedan acceder sin problemas a ellos. La omisión de este deber afecta fuertemente a las personas con discapacidad pues no son pocas las entidades privadas que buscan negarles el servicio por los altos costos que alegan que se generan en su atención. Lo que deberá tenerse en cuenta en dichas situaciones es que es labor del Estado tomar las medidas adecuadas para que los costos asociados a la situación de discapacidad no sean una carga individual sino que sean adecuadamente redistribuidos entre todos los miembros de la sociedad.

74 Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Observación General Nº 5. Personas con discapacidad. Adoptada el 9 de diciembre de 1994, parágrafo 15.

75 Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Observación General Nº 20. La no discriminación y los derechos económicos, sociales y culturales (artículo 2, párrafo 2 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales). 2 de julio de 2009, parágrafo 28.

76 Publicado en el Diario Oficial El Peruano el 6 de mayo del 2006.77 Decreto Supremo N° 013-2006-SA - Reglamento de los Establecimientos de Salud y Servicios Médicos de Apoyo. Publicado en El Peruano el 25 de junio

de 2006, art. 29,d

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2.1.4. acceso a la información

Evidentemente, el principio de accesibilidad (desarrollado anteriormente) tiene que expandirse a las comunicaciones. En tal sentido, es necesario que las historias médicas y formatos médicos tengan versión digital y en Braille para que las personas con discapacidad visual puedan acceder a ellos de manera autónoma. También es necesario que los medicamentos tengan indicaciones en Braille. Cabe resaltar que el incumplimiento de estas medidas de accesibilidad tiene como consecuencia inmediata el que la persona con discapacidad visual se vea obligada a revelar a otra persona su condición médica para que la pueda ayudar a atenderse en el centro de salud. En tal sentido, la falta de acceso a la información se convierte, rápidamente, en una violación del derecho a la intimidad. Asimismo, con respecto a las personas con discapacidad auditiva, es necesario que los centros de salud cuenten con intérpretes de lengua de señas. Cabe resaltar que ello ya es una obligación en el Perú.78

2.2. dIsPonIBIlIdad

El contenido de la disponibilidad está vinculado a la obligación de ofrecer los recursos humanos y materiales suficientes para asegurar que el derecho a la salud pueda ser disfrutado por todos sin mayor problema. Consecuentemente, existe una obligación estatal de asegurar la provisión de suficiente personal e implementos de salud para atender a toda la población: camillas adaptadas para personas con discapcidad física, medicinas, equipos médicos, doctores y enfermeras, etc. Como se dijo antes, esto podrá ser logrado a través de servicios estatales o privados.

En materia de discapacidad, será necesario que se establezca si existen, por ejemplo, suficientes profesionales especializados en salud mental y si existen suficientes medicamentos para el control de los efectos de ciertas deficiencias relacionadas con la discapacidad. También se deberá pensar en tener suficientes profesionales para la rehabilitación. Nuevamente es posible señalar que el incumplimiento de esta dimensión del derecho a la salud afecta directamente otros derechos. Por ejemplo, la falta de medicamentos o de terapias de rehabilitación pueden afectar gravemente las posibilidades de movilidad de una persona con discapacidad física. Ello está directamente relacionado con la provisión de médicos especialistas, en especial en zonas rurales.

2.3. acePtaBIlIdad

Al momento de hablar de aceptabilidad en la Observación General sobre salud desarrollada por el Comité DESC se plantean claramente los requerimientos de los grupos en situación de vulnerabilidad. La aceptabilidad busca que los servicios de salud no sean ofrecidos de manera homogénea dentro de una neutralidad que puede ser discriminatoria. Por el contrario, las políticas y servicios de salud deberán tomar en cuenta las particularidades de cada población al momento de atenderla. Así, habrá que formular adaptaciones para la atención de mujeres, miembros de pueblos indígenas o personas con discapacidad.

78 Reglamento de la Ley General de la Persona con Discapacidad, art. 21.1Artículo 21.- Accesibilidad en la comunicación y medios de comunicación 21.1 Las entidades públicas y privadas que brinden servicios de atención al público adoptan e implementan medios y formatos accesibles para la comunicación de las personas con discapacidad; proveen de manera gratuita el servicio de intérprete o guía interprete, a solicitud del administrado quien debe requerirlo cuando menos con tres (3) días hábiles de anticipación. El CONADIS supervisa el cumplimiento de lo dispuesto en el presente artículo.

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En el caso de las personas con discapacidad, la aceptabilidad tiene que ver con dos elementos claves: la provisión de ajustes razonables y la rehabilitación. El primer elemento tiene que ver con la modificación de procedimientos médicos para ajustarse a las necesidades de las personas con discapacidad. Así, por ejemplo, puede ser necesario que, en algunos casos, se establezca un equipo médico mayor para la atención a un paciente con discapacidad física puesto que su deficiencia puede generarle complicaciones para trasladarse o para someterse a exámenes. Esta mirada también tiene que aplicarse a las diferencias que provienen de la discapacidad intelectual y psicosocial. Así, por ejemplo tendrá que haber procedimientos especiales de consentimiento médico para que las personas con discapacidad intelectual o personas con discapacidad psicosocial puedan comprender las implicancias de someterse a una cirugía o tratamiento médico.79 También se puede pensar en situaciones mucho más sencillas como el apoyo que requiere una mujer usuaria de silla de ruedas para subir a una cama con estribos a realizarse un examen ginecológico. Dicha situación se puede volver inviable si no es ayudada de manera correcta.

Por otra parte, las medidas de rehabilitación apuntan a “que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida.”80 Estas medidas, que no pueden tener una mirada exclusivamente médica, tienen que lograr la mayor autonomía de la persona con discapacidad. Estos servicios deben escapar de miradas “integradoras” que apunten a curar a la persona con discapacidad y, más bien, deben enseñarle a explotar sus funcionalidades.

2.4. calIdad

La calidad es la dimensión del derecho a la salud que apunta a que los servicios que se provean en el marco de la salud deben ser científicamente adecuados y, por tanto, el personal que labora en los centros de salud debe ser profesionalmente competente para atender exitosamente a los usuarios. La omisión del cumplimiento del estándar que exige esta dimensión puede llegar a ocasionar afectaciones a la integridad de la persona con discapacidad.

En tal sentido, es necesario que existan medidas apropiadas para que la atención a las personas con discapacidad sea de calidad y que se adapte a ellas. Así, por ejemplo, será necesario que se establezcan medidas para la atención de casos como el embarazo de mujeres con discapacidad física. Esto quiere decir que es importante que el servicio médico tenga estándares de calidad adecuados para casos en los que la deficencia puede convertirse en una desigualdad. En general, será necesario que se provean adecuadamente los tratamientos y medicinas adecuadas para que las personas con discapacidad puedan ejercer libremente su sexualidad.

También es necesario recalcar la necesidad de que los tratamientos sean adecuados en materia de derechos humanos. En tal sentido, ciertos procedimientos como las terapias electroconvulsivas pueden llegar a ser tratos crueles, inhumanos o degradantes e incluso tortura.81 Lamentablemente, no se cuenta con normativa expresa sobres dichas prácticas.

79 GROVER, Anand. Informe del Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. A/64/272. 10 de agosto de 2009, pár. 72.

80 CDPD. Art. 2681 GROVER, Anand. Informe del Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. A/64/272.

10 de agosto de 2009, pár. 73.

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III. las BaRReRas al deRecho a la salud en el PeRú

Las personas con discapacidad, como en otros ámbitos de la vida, encuentran diferentes y significativas barreras en el acceso a la salud. De manera general, se ha podido determinar que existen variables sociales que incrementan la posibilidad de tener una afectación en la salud.82 En tal sentido, esta sección del trabajo tiene como objetivo el reconocer las barreras existentes con respecto a las personas con discapacidad en el marco de este derecho. Cada dimensión será analizada bajo el enfoque del nuevo EBDH con perspectiva de discapacidad.

Cabe señalar que las barreras son de diversa índole. Pueden ser actitudinales, estructurales, arquitectónicas, normativas o sociales.83 Para corroborar los datos, se enviaron solicitudes de acceso a la información a todas las entidades estatales encargadas de proveer o regular servicios de salud: Ministerio de Salud, Ministerio del Interior, Ministerio de Defensa, Superintendencia Nacional de Salud y Seguro Social de Salud (EsSalud). Los envíos de información no siempre incluyeron data útil, pero se ha intentado presentar una muestra sobre las barreras normativas, actitudinales, sociales y económicas para el acceso a la salud de personas con discapacidad.

ENTIDAD CONSULTADA RESPUESTA

Ministerio de Salud Correo electrónico con información relevante

EsSalud Carta con información relevante aunque dispersa

Ministerio del Interior Carta no contestada

Ministerio de Defensa Carta respondida sin información relevante

Superintendencia Nacional de Salud Carta respondida sin información relevante

Elaboración propia

3.1. BaRReRas a la accesIBIlIdad

En esta sección se realizará el análisis sobre los motivos impiden el acceso al sistema de salud (y a las prestaciones que allí se proveen) por parte de personas con discapacidad. Este ejercicio tendrá como marco conceptual lo desarrollado en el capítulo anterior con respecto al EBDH con perspectiva de discapacidad con respecto a la dimensión de accesibilidad de los derechos.

82 Carter-Pokras O. y Baquet, C. (2002). “What is a health disparity?”. En Public Health Reports, nº 117: 426-434.83 IEZZONI, Lisa y Bonnie L. O’DAY. More than Ramps: A Guide to Improving Health Care Quality and Access for People with Disabilities. Oxford University Press.

2006, p. 3.

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3.1.1. acceso al seguro de salud

Como se mencionó, para asegurar la salud de las personas, es necesario asegurar sistemas de salud públicos o privados que sean asequibles. Esto ha sido reafirmado categóricamente como derecho humano en los artículos 22 y 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos y en el artículo 9 del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre derechos humanos en materia de derechos económicos, sociales y culturales (Protocolo de San Salvador)84. Asimismo, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) destaca en su artículo 9:

[…] el derecho de toda persona a la seguridad social, incluso al seguro social, […], debido a que este derecho ayuda a garantizar a todas las personas su dignidad cuando se encuentren frente a circunstancias que los puedan privar de ejercer plenamente sus derechos en caso que necesiten acceder a servicios de salud.85

Por tanto, el derecho a la seguridad social garantiza que todas las personas accedan a los bienes y servicios mínimamente necesarios para una vida digna, en especial las personas en situación de vulnerabilidad. Por ello, de acuerdo con esta línea de argumentación, la seguridad social es un “bien social” y no principalmente una mercancía o un mero instrumento de política económica o financiera.86 En tal sentido, el acceso deberá respetar los derechos de las personas con discapacidad y no se podrán alegar argumentaciones de carácter únicamente monetario para negar dicho acceso.87

Cabe señalar, que el 4.3% de personas con discapacidad señalan que no acuden a los centros de salud a atenderse porque no tienen seguro.88 En la actualidad, en Perú, además, el porcentaje de personas que cuentan con seguro social es de 65.5%89 mientras que el porcentaje de personas con discapacidad es solamente de 61.2%.90 Esta diferencia podría parecer menor pero es relevante, mucho más cuando se analiza cuáles son las posibles razones de tal diferencia.

3.1.1.1. Barreras en el acceso a seguridad social pública

En el caso de los servicios prestados por el Estado peruano, la mayor parte de las barreras tienen relación con la vulneración del derecho a la igualdad y no discriminación con respecto a la capacidad jurídica. Esto se da a través de la exigencia del requisito de la interdicción para acceder al servicio público.

De acuerdo con el artículo 3 de Ley de Modernización de la Seguridad Social en Salud peruana91 solo puede recibir un seguro de salud del Estado los trabajadores afiliados al sistema y quienes califiquen como pensionistas sobrevivientes.92 Una de las opciones para calificar como sobreviviente es el caso

84 Adoptado el 17 de noviembre de 198885 El PIDESC fue adoptado y abierto a la firma, ratificación y adhesión por la Asamblea General en su resolución 2200 A (XXI), de 16 de Diciembre de 1966.86 COMITÉ DE DERECHOS ECONÓMICOS, SOCIALES Y CULTURALES. Observación General Nº 19. El derecho a la Seguridad Social, p. 10.87 DE ASIS, Rafael. “Lo razonable en el concepto de ajuste razonable” en SALMÓN, Elizabeth y Renata BREGAGLIO (eds.). Nueve conceptos claves para

entender la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. IDEHPUCP: Lima.88 ENEDIS 201289 Encuesta Nacional de Hogares (en adelante, ENAHO) 201290 ENEDIS 2012.91 Ley 26790 - Ley de Modernización de la Seguridad Social en Salud. Publicada el 17 de mayo de 1997.92 “Artículo 3.- ASEGURADOS:

Son asegurados del Régimen Contributivo de la Seguridad Social en Salud, los afiliados regulares o potestativos y sus derechohabientes.Son afiliados regulares:- Los trabajadores activos que laboran bajo relación de dependencia o en calidad de socios de cooperativas de trabajadores.- Los pensionistas que perciben pensión de jubilación, incapacidad o sobrevivencia.- Los trabajadores independientes que sean incorporados por mandato de una ley especial.

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de los huérfanos. Estos solo reciben la pensión (y el seguro de salud ligado a ella) hasta los 18 años, salvo que la persona tenga incapacidad para el trabajo. Si bien la incapacidad para el trabajo es la “condición médico-administrativa-laboral que alude a la pérdida del 50% o más de la capacidad de trabajo del afiliado, que le imposibilita realizar un trabajo compatible con sus capacidades”93, cabe señalar suele ser consecuencia de una situación de discapacidad. Esto ha generado una situación de confusión en diversas normas, como se verá pronto. Los términos de discapacidad e incapacidad para el trabajo han sido admitidos como equivalentes. Ello puede generar problemas al momento que una persona con discapacidad busque incluirse laboralmente. No obstante, ese no es el mayor problema. A la equivalencia antes señalada hay que incluir otra mucho más peligrosa: diversas normas y prácticas igualan el concepto de incapacidad para el trabajo con el de incapacidad civil. A partir de ello, varias instituciones privadas exigen la interdicción para el acceso a la pensión y al seguro de salud vinculado a ella.

Cabe precisar que ninguna de las normas legales que establecen seguridad social pública en el Perú menciona la incapacidad civil como requisito para cobrar una pensión. No obstante, los instrumentos normativos infralegales que utilizan los funcionarios públicos sí requieren la interdicción. Si bien estos instrumentos infralegales deberían entenderse de manera restrictiva y se debería pedir la sentencia de interdicción únicamente a las personas con discapacidad que estén sometidos a ese régimen; en la práctica los funcionarios públicos lo piden a toda persona con discapacidad intelectual o psicosocial.94 A continuación, explicamos la situación en los regímenes públicos de seguridad social.

95 96

Exigencias sobre incapacidad en los regímenes de seguridad social públicos

RÉGIMEN EXIGENCIA LEGAL EXIGENCIA ADMINISTRATIVO

Decreto Legislativo 19990 - El Gobierno Revolucionario crea el Sistema Nacional de Pensiones de la Seguridad Social.96

Hijos inválidos mayores de dieciocho años incapacitados para el trabajo.

Certificado Médico de Invalidez. El docu-mento debe ser expedido por una comisión médica evaluadora de incapacidades de EPS, EsSalud o MINSA.

Constancia de inscripción en SUNARP de la tutela o curatela. Cuando el beneficiario no pueda expresar legalmente su voluntad.97

Todas las personas no comprendidas en el párrafo anterior se afilian bajo la modalidad de asegurados potestativo en el Seguro Social de Salud (ESSALUD) o en la Entidad Prestadora de Salud de su elección.Son derechohabientes el cónyuge o el concubino a quienes se refiere el Artículo 326 del Código Civil, así como los hijos menores de edad o mayores incapacitados en forma total y permanente para el trabajo, siempre que no sean afiliados obligatorios. La cobertura de los hijos se inicia desde la concepción, en la atención a la madre gestante.”

93 RESOLUCION Nº 232-98-EF/SAFP, Título VII. Art. 2.d.94 Al respecto, ver Audiencia del 1ro de noviembre de 2013 ante la Comisión Interamericana: “Situación de derechos humanos - personas con discapacidad

mental e intelectual en Perú”. Disponible en https://www.youtube.com/watch?v=wvccGa4Ta3895 Publicado el 30 de abril de 197396 Decreto Supremo 120-2015-EF - Aprueban el Texto único de Procedimientos Administrativos - TuPA de la Oficina de Normalización Previsional – ONP.

Publicado el 26 de mayo de 2015

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RÉGIMEN EXIGENCIA LEGAL EXIGENCIA ADMINISTRATIVO

Decreto Ley 20530 - Régimen de Pensio-nes y Compensaciones por Servicios Civiles prestados al Estado no comprendidos en el Decreto Ley Nº 1999098

Incapacidad absoluta para el trabajo desde su minoría de edad o cuando la incapacidad que se manifieste en la mayoría de edad tenga su origen en la etapa anterior a ella. (…) La declaración de incapacidad absoluta requiere de un dictamen previo y favorable de una Comisión Médica del Seguro Social de Salud, ESSALUD, o del Ministerio de Salud.



Ley 30003 - Ley que regula el Régimen Es-pecial de Seguridad Social para los Trabaja-dores y Pensionistas Pesqueros100

Incapacidad permanente total para el tra-bajo, acreditada por el documento respec-tivo (certificado médico o dictamen médico emitido por una Comisión Médica Evaluado-ra de Incapacidades del Ministerio de Salud, de ESSALUD o de una Entidad Prestadora de Salud. En dicho documento debe constar expresamente la gran incapacidad o incapa-cidad permanente)

Cada dos (2) años el beneficiario debe acre-ditar su incapacidad, bajo pena de suspen-derse la pensión, sin derecho a reintegro.



Decreto Ley 19846 – Se unifica el Régimen de pensiones del personal militar y policial de la Fuerza Armada y Fuerzas Policiales, por servicios al Estado102

Incapacidad para el trabajo, debidamente certificada por una comisión médica

Hijos mayores de edad declarados incapa-ces física y/o mentalmente por Resolución Judicial103

Decreto Legislativo 1133 - Decreto Legis-lativo para el ordenamiento definitivo del Régimen de Pensiones del personal militar y policial

Hijos que adolecen de incapacidad absoluta para el trabajo desde su minoría de edad o cuando la incapacidad que se manifieste en la mayoría de edad tenga su origen en la etapa anterior a ella.

No está reglamentada

Elaboración propia 97 98 99 100 101 102

La solicitud de interdicción es una barrera en el acceso a la salud en varios sentidos. En primer lugar, como resulta evidente, es una limitación a la capacidad jurídica pues la persona con discapacidad no va a poder acceder al derecho sin perder la posibilidad de tomar decisiones por sí mismo. En segundo lugar, existe una barrera temporal y de recursos puesto que la interdicción es un proceso que demora

97 Publicado el 27 de febrero de 197498 Decreto Supremo 120-2015-EF - Aprueban el Texto único de Procedimientos Administrativos - TuPA de la Oficina de Normalización Previsional – ONP.

Publicado el 26 de mayo de 201599 Publicada el 22 de marzo de 2013100 Decreto Supremo 120-2015-EF - Aprueban el Texto único de Procedimientos Administrativos - TuPA de la Oficina de Normalización Previsional – ONP.

Publicado el 26 de mayo de 2015101 Publicada el 27 de setiembre de 1972. Modificada por la Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad publicada el 24 de diciembre de 2012.102 Decreto Supremo 009-DE-CCFA. Reglamento de la Ley de Pensiones Militar Policial. No se encuentra su fecha de publicación en el Sistema Peruano de

Información Jurídica.

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alrededor de un año (a pesar de que la norma habilite un proceso sumarísimo).103 También hay que indicar que en este proceso, el juez asigna un curador procesal104 a quien también se debe pagar por lo cual se produce una barrera económica. En tal sentido, la normativa actual peruana establece una barrera muy complicada para que las personas con discapacidad puedan acceder a la seguridad social. Finalmente, cabe precisar que los montos de pensión suelen ser bastante bajos (alrededor de 275 nuevos soles mensuales, lo que significa menos de diez nuevos soles diarios). Esto vuelve a la situación mucho más trágica. Obligar a una persona con discapacidad a perder todos sus derechos únicamente para cobrar esa cantidad irrisoria es de una crueldad espantosa.

3.1.1.2. Barreras en el acceso a seguridad social privada

Debido al proceso de neoliberalización vivido en el Perú durante los años noventa, muchos de los servicios estatales se precarizaron. Adicionalmente, otros tantos servicios comenzaron a ser provistos por privados. En tales casos, se hace necesaria la intervención del Estado a través de la regulación para asegurar que los derechos de los usuarios de cada servicio sean respetados.

La situación de las personas con discapacidad en los seguros de salud privados suele ser de exclusión. Si bien existe normativa que obliga a que las empresas calculen exactamente cuál es el costo real de asegurar a una persona con discapacidad, las aseguradoras prefieren declararlas inasegurables y no contratar con ellas. Esto, además de convertirse en una evidente barrera en el acceso a la salud, también se puede convertir en una barrera en el acceso a servicios financieros en el caso de los seguros de vida.

No obstante, cabe señalar que el Reglamento de Pólizas de Seguros y Notas Técnicas establece que las empresas deben sustentar la “prima pura de riesgos” (que son parte del costo de total de la prima)105 sobre bases actuariales y estadísticas, de manera que se garantice el equilibrio técnico y financiero del sistema de beneficios, y el cumplimiento de las obligaciones con los asegurados derivadas de las coberturas contenidas en las pólizas de seguros que se emitan. Estos documentos que contienen los cálculos actuariales que dan origen a la determinación de la prima pura de riesgo son llamadas “notas técnicas”, y deberían ser accesibles a la persona que contrata el seguro. Las notas técnicas contienen, entre otros puntos, las tasas de riesgo estimadas y el sustento técnico de las mismas. En el caso de los seguros de vida, se deben sustentar también los supuestos demográficos aplicados (tablas de mortalidad) y tasas de interés.106 De este modo, las empresas de seguros están obligadas a contar con cálculos actuariales (sustentados en documentos técnicos) para determinar la prima

103 Código Procesal Civil. Art. 546. 3Artículo 546.- ProcedenciaSe tramitan en proceso sumarísimo los siguientes asuntos contenciosos: 3. interdicción;

104 Código Procesal Civil. Artículo 66.- En caso de falta, ausencia o impedimento del representante del incapaz, se aplican las siguientes reglas:1. Cuando el incapaz relativo no tenga representante legal o éste estuviera ausente y surja la necesidad de comparecer en un proceso, lo expondrá así al

Juez para que le designe curador procesal o confirme al designado por él, si lo considera idóneo.2. Cuando la demanda se dirija contra un incapaz que carece de representante o éste se halle ausente, el Juez le nombrará un curador procesal o

confirmará el propuesto por el incapaz relativo, si lo considera idóneo.3. El Juez nombrará curador procesal para el incapaz que pretenda demandar a su representante legal, o que sea demandado por éste, o confirmará el

propuesto por el relativamente incapaz, si fuere idóneo.4. También se procederá al nombramiento de curador procesal cuando el Juez advierta la aparición de un conflicto de intereses entre el incapaz y su

representante legal, o confirmará el propuesto por el incapaz relativo.105 La “prima pura de riesgo” es el costo teórico del seguro estimado sobre bases actuariales, cuyo objetivo es cubrir los beneficios de las indemnizaciones

que ofrece el seguro. La prima comercial (es decir, el costo final de la prima) incluye la prima pura de riesgo, los recargos por gastos de administración, gastos de producción y redistribución de riesgos (coaseguro y reaseguro), así como el beneficio comercial de la empresa.

106 Artículo 14º literal c) del Reglamento de Pólizas de Seguros y Notas Técnicas.

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pura de riesgos (que determinará el costo final de la prima de la póliza de seguros). La existencia de estos cálculos actuariales y estadísticos constituye una “garantía legal”107 que permite asegurar el cumplimiento de los criterios de razonabilidad y equidad establecidos en la CDPD.108 Ello se encuentra señalado también en la Ley General de la Persona con Discapacidad.109 Por tanto, no se podrá realizar una diferenciación a priori en el caso de personas con discapacidad que deseen contratar un seguro. Mucho menos se podrá realizar una exclusión. Sí será posible, sin embargo, la elevación de los costos del contrato, sea en la prima o en las cuotas.

Lamentablemente, como ya se señaló, es usual que los servicios de salud descarten la idea de realizar estos estudios y decidan excluir a las personas con discapacidad de su servicio, como se evidencia en algunos casos litigados.110

3.1.2. acceso a algunas prestaciones específicas de salud

Algunas prestaciones de los servicios de salud generan problemas especiales para los usuarios. De acuerdo con la opinión de personas con discapacidad y familiares, es posible que la discapacidad sea un motivo utilizado para negar un tratamiento.

Un ejemplo de ello, que demuestra una situación de doble vulnerabilidad, es la que enfrentan los niños con discapacidad psicosocial que necesitan atenderse con un dentista. Se conoce que estos profesionales de la salud prefieren no atenderlos o incluso solicitan doparlos para hacerles alguna intervención. Madres y padres de niños con discapacidad mental señalan la necesidad de que estos profesionales generen una relación de confianza con el niño para poder operarlo, pero lo mayoría hace caso omiso a ello.

Otro caso terrible es el acceso a los programas de fertilidad asistida. Si bien en el Perú solamente dos hospitales públicos ofrecen estos servicios. El resto de la oferta se maneja de manera privada. Al ocurrir ello, se ha podido tomar noticias de actos abiertamente discriminatorios. Así, se ha visto que cuando la discapacidad es congénita, varios de los médicos exigen pruebas de despistajes adicionales. Evitar la reproducción de personas con discapacidad demuestra únicamente los enormes prejuicios que aún debemos erradicar. También requiere un aumento de la protección de la mujer con discapacidad que no puede dar a luz y que por ello carga con varios estigmas sociales.

107 De acuerdo con el Código de Protección y Defensa del Consumidor, una garantía es legal cuando por mandato de la ley o de las regulaciones vigentes no se permite la comercialización de un producto o la prestación de un servicio sin cumplir con la referida garantía (artículo 20°). No se pude pactar en contrario de una garantía legal y la misma se entiende incluida en los contratos de seguros.

108 CDPD. Art. 25.eLos Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:e) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable;

109 Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad. Publicada en el Diario Oficial El Peruano el 24 de diciembre de 2012, art. 28.28.1 El Estado garantiza y promueve el acceso de la persona con discapacidad a los productos y servicios ofertados por las aseguradoras de salud y de

vida privadas, sin discriminación. Las aseguradoras están prohibidas de negarse a prestar cobertura de seguros de salud y de vida por motivos de discapacidad.

28.2 La Superintendencia de Banca, Seguros y Administradoras Privadas de Fondos de Pensiones garantiza el acceso de la persona con discapacidad a los productos y servicios ofertados por las aseguradoras y supervisa que las primas de los seguros se fijen de manera justa y razonable, sobre la base de cálculos actuariales y estadísticos, y valoradas individualmente.

110 Resolución 2135-2012/SC2-INDECOPI.

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3.1.3. accesibilidad arquitectónica

La accesibilidad arquitectónica, como se mencionó anteriormente, debe incluir medidas de construcción que permitan que todas las personas puedan ingresar a los locales y desplazarse dentro de ellos. Este es un tema de suma importancia pues, como se puede ver en los resultados de la ENEDIS111, el 29.3% de personas con discapacidad señaló haber tenido problemas para ingresar a centros de salud.

Según la Superintendencia Nacional de Salud (SUSALUD), no existe información con respecto a rampas, ascensores o señalética Braille en el caso de centros de salud privados.112 En el caso de los centros de salud públicos, es posible utilizar la información recogida por la Defensoría del Pueblo. La misma indica que el 17.9% de establecimientos de salud no cuenta con rampas de ingreso.113 Asimismo, se ha corroborado que varios hospitales pertenecientes a EsSalud cuentan con señalética Braille en los ascensores pero no en cada letrero.114 Por otro lado, el Ministerio de Salud señaló que cumplían con los requisitos de la normativa de accesibilidad establecidos por la norma legal. No obstante, como ya se señaló líneas arriba, ello no es suficiente. No existe data con respecto a pomos de puerta, caños o escalones innecesarios. Con respecto a los módulos de atención a la altura de un usuario de silla de ruedas, ni el Ministerio de Salud ni SUSALUD cuentan con información sobre ellos. Algunos centros de salud los tienen115 pero otros, como el recientemente inaugurado Instituto Nacional Cardiovascular Carlos Alberto Peschiera Carrillo (INCOR) no cuenta con dichos módulos.116 Por otra parte, como nota positiva, es importante recalcar que tanto los establecimientos del MINSA117 como los de EsSalud118 admiten la presencia e ingreso de perros guía para personas ciegas.

Sin embargo, para finalizar este acápite, es necesario recalcar que casi el 30% de las personas con discapacidad han experimentado problemas para ingresar a un centro de salud. Esto da cuenta de una situación poco feliz en materia de accesibilidad y de la necesidad de medidas inmediatas para su mejora. Al respecto, cabe recordar que la accesibilidad también se debe brindar con respecto a los materiales y espacios. En dicho sentido, se debe pensar en la accesibilidad de camillas, tomógrafos, camillas con estribos o asientos para dentistas. Todos estos instrumentos deben ser accesibles para personas con discapacidad.

3.2. BaRReRas a la dIsPonIBIlIdad

La disponibilidad debe ser vista con respecto a la provisión de recursos humanos, materiales y de otro tipo. En ese sentido, en esta sección se analizará la provisión de camillas reforzadas y medicamentos así como de personal médico especializado en salud mental.

111 ENEDIS 2012112 Carta N°00035-2015-SUSALUD/ACCINF.113 DEFENSORIA DEL PUEBLO. Informe Defensorial 161 Camino al Aseguramiento Universal en Salud: Resultados de la supervisión nacional a hospitales.

Lima: 2015, p. 117. 114 Carta N°916-GPGCI-ESSALUD-2015.115 Carta N°GG-2015-118 de Callao Salud S.A.C.116 Carta N°948-DIR-INCOR-ESSALUD-2015.117 Comunicación electrónica con la Licenciada Margot Sánchez, del componente de discapacidad del Ministerio de Salud. 118 Carta N°916-GPGCI-ESSALUD-2015.

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3.2.1. disponibilidad de materiales, medicamentos y recursos humanos

Con respecto a camillas reforzadas para personas con obesidad, los Ministerios del Interior, Defensa y Salud no respondieron las solicitudes de acceso a la información presentadas. Tampoco lo hizo SUSALUD. Con respecto a EsSalud, solo los hospitales más grandes contaban con dichas camillas. Así, por ejemplo INCOR cuenta con seis camillas reforzadas para personas de hasta 227 kilogramos.119

Por otro lado, la provisión de medicinas no siempre está asegurada. Como ha señalado la Defensoría del Pueblo, la disponibilidad de medicamentes anti psicóticos atípicos no se encuentra siempre en todos los centros de salud públicos.120 Adicionalmente, en la actualidad, la fabricación y distribución de litio se ve en peligro por problemas de rentabilidad de las empresas. De hecho, funcionarios del Ministerio de Salud declararon este año que no podían asegurar la disponibilidad de dicho medicamento.121 Esta situación es grave puesto que pone en una grave situación de vulnerabilidad a personas con discapacidad psicosocial que son usuarias de dichas medicinas.

Con respecto a los recursos humanos, cabe señalar que la provisión de personal médico especializado en salud mental tampoco es adecuada a nivel nacional. La mayor parte de psiquiatras se concentra en Lima.122 De hecho, para el año 2009, existían aún departamentos del país que no contaban con psiquiatras. Asimismo, incluso en los departamentos que cuentan con persona psiquiátrico, la atención es ambulatoria dentro del consultorio. No existe un sistema de atención comunitaria en salud mental. A pesar de que la Ley General de la Persona con Discapacidad establece la necesidad de formular políticas de rehabilitación basada en la comunidad,123 no se ha podido conocer de avances en la materia.

3.3. BaRReRas en la calIdad

La calidad es otro elemento clave para que las personas con discapacidad puedan disfrutar realmente de los servicios de salud. En las siguientes líneas, se prestará atención a las barreras en las comunicaciones y en el trato.

119 Carta N°948-DIR-INCOR-ESSALUD-2015.120 DEFENSORIA DEL PUEBLO. Informe Defensorial 140: Salud mental y Derechos Humanos: Supervisión de la política, la calidad de los servicios y la atención

a poblaciones vulnerables. Lima: 2009, p. 120.121 Ver OJO PÚBLICO. Crisis en el sistema de salud mental por retiro de litio del mercado. En: http://ojo-publico.com/59/crisis-en-el-sistema-de-salud-

mental-por-retiro-de-litio-del-mercado 122 DEFENSORIA DEL PUEBLO. Informe Defensorial 140: Salud mental y Derechos Humanos: Supervisión de la política, la calidad de los servicios y la atención

a poblaciones vulnerables. Lima: 2009, pp. 108 – 109.123 Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad. Publicada en el Diario Oficial El Peruano el 24 de diciembre de 2012. Artículo 31

Artículo 31. Servicios de habilitación y rehabilitación 31.1 La persona con discapacidad tiene derecho a acceder a servicios de habilitación y rehabilitación en materia de salud, empleo y educación, así como

a servicios sociales. El Ministerio de Salud y los gobiernos regionales, en coordinación con el Seguro Social de Salud (EsSalud) y los establecimientos de salud de los ministerios de Defensa y del Interior, formulan, planifican y ejecutan estrategias de rehabilitación basadas en la comunidad con la participación de la persona con discapacidad, su familia y su comunidad, en coordinación con los servicios educativos, laborales y sociales correspondientes.

31.2 Los ministerios de Salud, de Defensa y del Interior, así como el Seguro Social de Salud (EsSalud), cuentan con servicios de habilitación y rehabilitación relacionados con la salud en todos sus hospitales, incluyendo centros de producción y bancos de ayudas compensatorias.

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3.3.1. Barreras en las comunicaciones

Muchas personas se ven impedidas de acceder a un servicio de calidad porque no pueden comunicarse adecuadamente en diferentes momentos de la prestación del servicio de salud. Así, se han encontrados dos situaciones problemáticas: la atención de personas sordas y la prestación de documentación en Braille.

Con respecto al primer punto, cabe señalar que si bien la normativa peruana establece una obligatoriedad de contar con intérpretes de señas para la atención de personas sordas en instituciones abiertas al público, esto no suele ser cumplido. Ni SUSALUD ni los Ministerios del Interior ni de Defensa proveyeron de información relevante sobre este punto. Por otra parte, varias instituciones de EsSalud señalaron que no cuentan con intérpretes de señas.124 Lo mismo fue afirmado por el Ministerio de Salud.125 Dicho de otra forma, la normativa nacional en materia de accesibilidad para personas sordas no tiene correlato en la realidad. Esto conlleva varios problemas para las personas sordas. Así, por ejemplo, se vuelve casi imposible entender las recomendaciones de un profesional de la salud, es muy fácil perder el turno de atención pues una persona sorda no va a notar que la llaman, se pueden generar complicaciones para seguir indicaciones para la realización de exámenes médicos (como cuando se pide a una persona que respire antes de la toma de una placa de rayos X), no se puede conocer las implicancias reales de una operación quirúrgica o de algún tratamiento. Son muchas y variadas las situaciones que se ven complicadas por la falta de intérprete de señas. Se hace imperativo que los centros de salud comiencen a aplicar la normativa peruana.

Con respecto a las personas con discapacidad visual, la situación no es mejor. La mayor parte de instituciones no provee de documentación en Braille. Por ejemplo, según el MINSA no hay adaptaciones de la historia clínica para personas con discapacidad visual.126 En cambio, EsSalud ha generado un formato en Braille de dicho documento.127 No hay formatos de consentimiento informado para personas con discapacidad visual.

Finalmente, vale la pena también reflexionar sobre el sistema de obtención de citas en los centros de salud. En los centros de salud del MINSA solamente es posible conseguir una cita médica si se acude presencialmente.128 Esto, evidentemente, genera complicaciones para personas con discapacidad que tienen que realizar colas y esperar por su turno cuando podría realizarse de manera mucho más sencilla. En cambio, los locales de EsSalud sí cuentan con la posibilidad de realizar citas vía telefónica.129 Faltaría aún plantear la posibilidad de sacar citas a través de Internet.

3.3.2. Barreras en el trato

El trato es uno de los elementos más importantes de la atención médica. Sin embargo, alrededor del 2% de personas con discapacidad señalan que fueron maltratadas por el personal de salud.130 Al respecto, algunas investigaciones señalan que el tiempo para consultas puede ser muy corto para las necesidades especiales de las personas con discapacidad131 (a manera de ejemplo, a una persona con discapacidad física se desvista puede tomar más tiempo; para una mujer con discapacidad visual

124 Carta N°948-DIR-INCOR-ESSALUD-2015125 Comunicación electrónica con la Licenciada Margot Sánchez, del componente de discapacidad del Ministerio de Salud. 126 Comunicación electrónica con la Licenciada Margot Sánchez, del componente de discapacidad del Ministerio de Salud. 127 Carta N°948-DIR-INCOR-ESSALUD-2015128 Comunicación electrónica con la Licenciada Margot Sánchez, del componente de discapacidad del Ministerio de Salud. 129 Carta N°916-GPGCI-ESSALUD-2015130 ENEDIS 2012.131 IEZZONI, Lisa y Bonnie L. O’DAY. More than Ramps: A Guide to Improving Health Care Quality and Access for People with Disabilities. Oxford University

Press. 2006, p. 66 – 67.

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puede ser más difícil acomodarse en una camilla; o un paciente sordo puede tener dificultades para seguir explicaciones sin la presencia de un intérprete). Estos problemas se ven aumentados por las directivas de varios centros de salud de limitar el tiempo de las consultas para aumentar una idea de productividad. En tal sentido, EsSalud ha señalado los siguientes tiempos de consulta132:

TIPO DE ATENCIÓN TIEMPO DESTINADO POR PACIENTE

Consulta hospitalaria 18 minutos (se extiende a 20 en casos de adulto mayor)

Consulta cardiológica en INCOR 20 minutos

Atención nutricional en hospitalización 7.5 minutos

Atención psicológica 20 minutos

Prueba de diagnóstico psicológico 45 minutos

Terapia individual / Terapia de pareja / Terapia de familia 45 minutos

Terapia grupal 120 minutos

Terapia grupal Hospital de día 180 – 240 minutos

Consejería 15 minutos

Psicoprofilaxis 45 minutos

Visita domiciliaria 30 minutos

Terapia física 30 minutos

Terapia física grupal (5 personas) 60 minutos

Taller (10 personas) 60 minutos

Terapia del lenguaje 30 minutos

Terapia grupal del lenguaje (5 personas) 60 minutos

Terapia ocupacional 30 minutos

Terapia ocupacional grupal (5 personas) 60 minutos

Rehabilitación laboral 60 minutos

Confección de férulas 90 minutos

Fuente: EsSalud. Lineamientos de Programación de Prestaciones de Salud – 2014 y Carta N°948-DIR-INCOR-ESSALUD-2015

Elaboración propia

132 EsSalud. Lineamientos de Programación de Prestaciones de Salud – 2014. Disponible en: http://www.essalud.gob.pe/downloads/LINEAMIENTOS_2014.pdf

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Como resulta incuestionable, varios de los tiempos son insuficientes para la atención en salud de cualquier persona. Resulta poco claro cómo la aplicación de estándares propios de la gestión de fábricas pueden ser trasladados a la dinámica de los servicios de salud. No parece ser la mejor salida para la falta de recursos humanos el racionalizarlos de una manera poco sensata.

Adicionalmente, vale la pena recordar que los médicos que ahora ocupan puestos directivos y supervisan los centros de salud. Ellos fueron médicos jóvenes durante los 90 y traen consigo una mentalidad que abraza la idea de eficiencia a través del mayor número de atenciones. Si bien algunas instituciones no cuentan con horarios de máximo tiempo de atención, otras sí tienen. No obstante, ello resulta poco relevante al final porque la actitud de los médicos es atender como si sí hubiese tales límites.

Asimismo, queda claro que en ese tiempo no se puede atender adecuadamente tampoco a una persona con discapacidad. Así, por ejemplo, a una persona con discapacidad física le puede tomar mucho más tiempo el subir a una camilla; la persona con discapacidad auditiva puede tener problemas para entender las indicaciones del médico; la persona con discapacidad intelectual puede requerir de mayor tiempo para el entendimiento de las recomendaciones clínicas. No obstante, ninguna de estas particularidades ha sido tomada en cuenta por EsSalud. En ese sentido, hay que tomar medidas como la extensión de los turnos de las personas con discapacidad para que el evitar apuro de los profesionales de la salud que genere una prestación deficiente del servicio de salud.

Por otra parte, el Ministerio de Salud negó tener disposiciones similares con respecto a la duración de las consultas médicas.133 No hubo respuesta de las otras entidades relevantes en materia de salud aunque se ha podido conocer de testimonios de personas que conocen de disposiciones similares en materia de tiempo en clínicas privadas.134

Finalmente, también cabe mencionar tres ideas bastante dispersas en los servicios de salud. Lo primero es que las ideas de eficiencia están muy presentes en los médicos. Esto se traduce en el apuro ya señalado de los médicos. El segundo de los puntos es la concepción que existe sobre la discapacidad. Como se sabe, el modelo médico lo entiende como un problema de salud de la persona. Eso se traduce, al final, con que gran parte de médicos al ver a una persona ciega con dolor estomacal, piensan que tiene dos patologías cuando son simplemente ciegos con una enfermadad. Finalmente, el tercer punto es el relacionado a las concepciones sobre los espacios de salud. Varios médicos aún creen que la salud es un espacio de caridad. Por tanto, no pueden desprenderse de ello adecuadamente y ven a las personas con discapacidad como sujetos que requieren “mejoras” y no como personas que pueden vivir una forma satisfactoria.

3.4. BaRReRas a la acePtaBIlIdad

Las barreras a la aceptabilidad, como ya se mencionó, serán aquellas que no tomen en cuenta las adaptaciones especiales que se requieren para la atención de personas con discapacidad en el sistema de salud. Esta dimensión debe apuntar a que los servicios de salud tengan la flexibilidad necesaria para que la persona con discapacidad pueda disfrutar realmente del derecho a la salud sin verse afectada por protocolos o prácticas, en apariencia neutrales, que no le permiten estar en igualdad de condiciones con el resto.

133 Comunicación electrónica con la Licenciada Margot Sánchez, del componente de discapacidad del Ministerio de Salud. 134 También es posible conocerlo si se separa una cita y se oye los lapsos de tiempo que distancia una cita médica de otra.

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3.4.1. Reconocimiento y respeto a la capacidad jurídica

El reconocimiento y el respeto de la capacidad jurídica es un aspecto fundamental en el diseño y aplicación de una política pública verdaderamente inclusiva. No obstante, como ya se mencionó, existen procedimientos de salud en los que no se respeta la voluntad de la persona. Uno de ellos corresponde al protocolo de aborto terapéutico aprobado recientemente en nuestro país.135 En sus anexos consigna la posibilidad de que un representante legal decida en caso de un incapaz cuando debió haberse limitado esa posibilidad solo a menores de edad. De acuerdo con la CDPD, la atención en salud sexual para personas con discapacidad debe darse en igualdad de condiciones con el resto136 por lo que establecer que otra persona pueda realizar el consentimiento deviene en una violación del tratado.

Otro caso relacionado a la capacidad jurídica y los derechos sexuales y reproductivos es el de la esterilización forzada. Hoy en día, en nuestro país, existen normas que permiten la esterilización forzada de mujeres con discapacidad mental o intelectual con la autorización de un familiar o incluso con autorización de una junta médica. No obstante, cabe precisar que el dispositivo jurídico que permite ello se encuentra suspendido.137 Esta clase de normativas ejemplifica la forma en que la falta de reconocimiento de capacidad jurídica deviene en la violación de otros derechos, como los derechos sexuales y reproductivos y el derecho a formar una familia.138 Las personas con discapacidad tienen derecho a poder decidir sobre sus cuerpos y sobre los métodos de planificación familiar que desean utilizar. Muy posiblemente, en la mayor parte de casos, sea necesario que las personas con discapacidad tengan un apoyo para tomar estas decisiones. Ese es el camino que se debe tomar. Anular la posibilidad de decidir y realizar una operación quirúrgica no reversible es una situación de violación de derechos humanos que no se debe permitir.

Otra situación en la que no se respeta la capacidad jurídica es en el internamiento involuntario de personas con discapacidad psicosocial. Si bien esto se encuentra prohibido desde la publicación de la Ley 29889139, es cierto que sigue sucediendo. Más aún, hay que tener en cuenta que dicha normativa no incluyó a las personas con adicciones por lo que aún es muy común ver casos de internamientos involuntarios de estas personas en centros de salud. Tal diferenciación resulta ser arbitraria y, por tanto, discriminatoria. Adicionalmente, cabe señalar que, en varios casos, las personas con discapacidad también presentan problemas de adicción por lo que igualmente se ven afectados en su libertad e integridad.

135 Resolución Ministerial Nº 486-2014-MINSA - Aprueban la “Guía Técnica Nacional para la estandarización del procedimiento de la Atención Integral de la gestante en la Interrupción Voluntaria por Indicación Terapéutica del Embarazo menor de 22 semanas con consentimiento informado en el marco de lo dispuesto en el artículo 119 del Código Penal”. Publicada el 28 de junio de 2014

136 CDPD. Art. 25 .aLos Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes: a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que

a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población;137 Norma Técnica de Planificación familiar Nº 536/2005_MINSA, que establece la posibilidad de esterilizar a personas con discapacidad mental e

intelectual sin su consentimiento. Esta norma ha quedado suspendida, pero no derogada.138 CDPD. Art. 23.1.c

1. Los Estados Partes tomarán medidas efectivas y pertinentes para poner fin a la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales, y lograr que las personas con discapacidad estén en igualdad de condiciones con las demás, a fin de asegurar que:c) Las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas, mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones con las demás.

139 Ley 29889 - Ley que modifica el artículo 11 de la Ley 26842, Ley General de Salud, y garantiza los derechos de las personas con problemas de salud mental. Publicada el 24 de junio de 2012.

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Es importante precisar que estos casos también se dan en espacios privados. Si bien la norma de centros terapéuticos señala que solo se puede internar involuntariamente en caso de interdicción140, se conocen de casos en que el internamiento ocurre únicamente con la firma de la familia.141 En ambos casos, sea con firma de los familiares o con autorización del curador, asistimos a una situación en la cual no es la propia persona la que decide cómo es que desea acudir a un tratamiento médico. Esto afecta directamente la libertad y la integridad de la persona. A ello hay que agregarle que varios de los tratamientos pueden resultar analogables a tratos crueles, inhumanos o degradantes.142

Finalmente, a pesar de lo que dice la ley, la Norma Técnica de Salud para la Gestión de la Historia Clínica establece que en los casos de discapacidad mental, el consentimiento informado lo brinda el apoderado. Esto, en la práctica, significa que las personas con discapacidad intelectual o psicosocial no deciden por su cuenta. Esto se puede corroborar en la comunicación de EsSalud en la que varios centros de salud señalan que le solicitan el consentimiento a los familiares de la persona con discapacidad mental.143 Nuevamente, se visibiliza otra norma que habilita la intromisión de terceras personas en el cuerpo de una persona con discapacidad sin su autorización.

3.4.2. Protocolos médicos especializados

Ninguna de las respuestas de instituciones médicas señaló la existencia de protocolos especializados para la atención de personas con discapacidad.144 Esto resulta poco alentador para la atención de personas con discapacidad porque es probable que la deficiencia de las personas con discapacidad pueda tener algún impacto en la situación de salud de la persona. Así, el embarazo de una mujer con espina bífida requiere de cuidados y medidas especiales que le deben ser brindados de manera veloz. Ese es solamente un ejemplo de diferentes situaciones que se pueden presentar y que requieren el establecimiento de protocolos médicos especializados para ciertos momentos. No hacer eso puede alargar innecesariamente situaciones de afectación a la salud de la persona con discapacidad. Al respecto, se conoce de casos en los cuales la falta de protocolos de atención especializados genera una barrera de acceso a la salud. Por ejemplo, en el caso de niños y niñas con discapacidad, el personal médico prefiere no atenderlo pues los consideran muy complicados.

3.4.3. Procedimientos de consulta

Con respecto al sector salud, la consulta no ha sido una constante. Si bien ha habido prepublicación del proyecto normativo referente a la norma técnica de salud, esto no fue seguido en otras ocasiones. De hecho, la reunión con el Ministro de Salud sobre la creación de la Dirección de Discapacidad y Rehabilitación se vio frustrada por las muchas faltas de accesibilidad. En tal reunión, las propias autoridades señalaron que no iban a crear la dirección a pesar de la obligación legal. Adicionalmente, aún no se sabe cuánto se ha recogido de las propuestas de sociedad civil sobre el tema porque aún no se publica la norma.

140 Ley 29765 – Ley que regula el establecimiento y ejercicio de centros de atención para dependientes, que operan bajo la modalidad de comunidades terapéuticas. Publicada el 23 de junio de 2011.

141 Entrevista con mujer sometida a internamiento involuntario durante el último año. Anónima.142 Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, Juan E. Méndez. Informe del Relator Especial sobre la tortura y

otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, Juan E. Méndez. A/HRC/22/53. 2013.143 Carta N°916-GPGCI-ESSALUD-2015.144 Carta N°916-GPGCI-ESSALUD-2015 y Comunicación electrónica con la Licenciada Margot Sánchez, del componente de discapacidad del Ministerio de Salud.

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conclusIones

Las políticas públicas, en la actualidad, tienen que satisfacer diversos intereses y planteamientos provenientes de la sociedad. Esto quiere decir que no pueden ser simplemente la plasmación de la idea de los gobernantes sino que tiene que responder a las necesidades y demandas de la población. En tal sentido, las políticas públicas deberán tener un enfoque de derechos humanos puesto que estos son su vía de desarrollo y su meta final. Este enfoque, además, busca que la realización de cualquier derecho permita el fortalecimiento de otros derechos. Adicionalmente, tiene como objetivo que las políticas públicas sean particularmente sensibles a la afectación que puedan realizar en colectivos en especial situación de vulnerabilidad. Como se sabe, uno de estos colectivos es el de las personas con discapacidad.

Para dicho caso, es necesario que ese enfoque se redefina e incluya principios básicos necesarios en la construcción de una ciudadanía más inclusiva para las personas con discapacidad. De esa manera, toda política pública deberá tener en cuenta la accesibilidad plena, la provisión de ajustes razonables, la consulta de personas con discapacidad y el reconocimiento de la capacidad jurídica como principios fundamentales. Asimismo, teniendo en cuenta que los derechos humanos requieren de políticas públicas para su implementación, los derechos deberán leerse en clave inclusiva a partir de dichos elementos. Esto nos obliga a evaluar y rediseñar muchas de las estrategias de acción que se habían realizado hasta el día de hoy.

Es importante destacar que el derecho a la salud es un derecho clave en la vida de cualquier persona. La no provisión adecuada de este derecho, como resulta evidente, puede acarrear la muerte. Pero, adicionalmente, la falta de servicios de salud adecuados también se puede traducir en una disminución palpable de la calidad de vida. Por ello, es importante tomar medidas adecuadas para que este derecho pueda ser disfrutado por todos. En tal sentido, para el caso de personas con discapacidad es necesario que el Estado provea y regule servicios de salud que tomen en cuenta los elementos antes mencionados del enfoque de derechos humanos y discapacidad. Esta obligación no es nueva sino que se encuentra presente en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

No obstante ello, en el Perú, se encuentran diferentes barreras para que las personas con discapacidad puedan disfrutar efectivamente del derecho a la salud. De la información que se ha recogido es posible notar que existen barreras normativas, actitudinales, arquitectónicas y de trato que impiden que el servicio de salud sea adecuado para personas con discapacidad. Se podría decir que los problemas del servicio de salud con comunes a todos. No obstante es imposible omitir la evidencia que señala la desigualdad que existe entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad. Las diferencias encontradas tienen fuentes diversas pero están basadas en preconcepciones discriminatorias contra el valor y la humanidad de las personas con discapacidad. Las afectaciones encontradas en la presente investigación no solamente se traducen en una deficitaria atención en salud. También se pueden convertir en violaciones al derecho a la intimidad, los derechos sexuales y reproductivos, el derecho a tener una familiar, la libertad o la integridad. Es necesario que el Estado tome cartas en el asunto para establecer marcos jurídicos y normativos que no discriminen a las personas con discapacidad en los centros de salud y que sean atendidos dentro de estándares de aceptabilidad y calidad.

Este trabajo, que ha buscado visualizar dichas problemáticas, tiene también como objetivo el alentar y promover espacios de discusión entre funcionarios públicos y sociedad civil para una mejor defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Para ello, se sugiere tomar en cuenta los principios de reconocimiento de la capacidad jurídica, accesibilidad plena, consulta y provisión de ajustes razonable en la implementación de futuras políticas públicas. Un conjunto de derechos de las personas con discapacidad se ve afectado día a día por la falta de visión de los funcionarios públicos y la indolencia de la sociedad. En tal sentido, es necesario abogar por diversas modificaciones que tengan como objetivo empoderar a la persona con discapacidad y para que el sistema de salud entero (instituciones, normas y personas) lo reconozca y valore como ser humano. Esa es la tarea en este ámbito.

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RecomendacIones

De acuerdo con lo desarrollado previamente, se sugiere que el sistema de salud se adapte mucho mejor a las necesidades de las personas con discapacidad:

y Impulsar la inclusión de cursos de discapacidad en universidades que enseñan Medicina.

y Generar protocolos específicos de atención a personas con discapacidad

y Establecer horarios de atención realistas que permitan que los médicos puedan conocer de casos de personas con discapacidad de manera adecuada. Al respecto, se tiene que guardar especial consideración a las personas que

y Capacitar adecuadamente al personal de atención a las personas para que sepan cómo tratar a una persona con discapacidad.

y Modificar la legislación pensionario y hacer que sea acorde a los tiempos que vivimos en la actualidad. En tal sentido, se debe lograr generar un nuevo régimen pensionario que desaparezca a los casos previos.

y Diseñar adecuadamente las convocatorias para que las personas con discapacidad puedan postular a estos cargos.

y Plantear un mecanismo de consulta adecuado para las personas con discapacidad. Este mecanismo debe escuchar las necesidades de las personas con discapacidad y plantear políticas públicas acordes a ello.

y Lograr la accesibilidad física a nivel total.

y Desarrollar mecanismo de comunicación que no impidan que las personas con discapacidad no puedan realizar diversos trámites o ni siquiera atenderse adecuadamente por los profesores.

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