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PROYECTO: RED AUTOMANEJO DE ENFERMEDADES CRÓNICAS
CURSO DE FORMACIÓN A FORMADORES DE CUIDADORES FAMILIARES O NO
PROFESIONALES DE PERSONAS EN SITUACIÓN DE CRONICIDAD.
PROPUESTA INICAL DE UN PROGRAMA PARA CUIDADORES FAMILIARES A
PERSONAS ADULTAS MAYORES Y EN CONDICIONES CRÓNICAS
SEDE LIMA – PERÚ:
MINISTERIO DE SALUD: DIRECCIÓN DE INTERVENCIONES ESTRATEGICAS EN
SALUD PÚBLICA DVICI – ETAPA DE VIDA ADULTO MAYOR/ UNIVERSIDAD
CÉSAR VALLEJO-ESCUELA DE ENFERMERÍA LIMA NORTE
INTEGRANTES
Lic. Virginia Solís Solís
Mg. Blanca Lucia Rodríguez Ruiz
Dra. Lorena Villa Gomes
Lic. Farah Karin Lluen Miranda
Lic. Karina Flores
RESPONSABLE TÉCNICO DEL PROYECTO:
Dra. Isabel Peñarrieta-de Córdova
CONACYT: Red temática 2018: Automanejo de Enfermedades Crónicas Nro. 2708422
JULIO - 2018
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INDICE
PAG
I. INTRODUCCION 3
II. EL ADULTO MAYOR EN PERU 8
III. OBJETVOS 15
IV. METODOLOGIA 16
V. RESULTADOS 19
VI. PROPUETA DEL PROGRAMA 24
Referencias
Anexo: Descripción de cada caso entrevistado
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I. INTRODUCCION
Las personas con enfermedades crónicas no trasmisibles (ECNT) atraviesan varias
etapas de evolución de las mismas, que en muchos casos llegan a necesitar del apoyo
de otras personas para satisfacer sus necesidades básicas, que en nuestra realidad,
estas se resuelven generalmente en el hogar a través de un familiar, denominándole:
Cuidador familiar , que se conceptualiza como la persona encargada de ayudar en las
necesidades básicas instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte
del día, sin recibir retribución económica (López, 2016), por ello, las labores del cuidador
de personas con ECNT generan un gran impacto en las diferentes dimensiones de su
calidad de vida (Achury, Castaño, Gómez & Guevara, 2011).
Éstos cuidados en casa representan alrededor del 75% de toda la ayuda que
reciben las personas dependientes con enfermedad crónica (Palomé, Gallegos, Xeque,
Juárez & Perea, 2014). El cuidar a una persona con enfermedad crónica implica
responsabilidad, compromiso y moral, por tal motivo se ha demostrado que se requieren
competencias para el cuidado, que se definen como las capacidades, habilidades y
preparación para ejercer la labor de cuidado en el hogar (Carrillo, Sánchez & Vargas,
2016).
El cuidador familiar a largo plazo debe enfrentarse a situaciones críticas
relacionados con el estrés, el agotamiento, la falta de apoyo de otros miembros de la
familia, disminución de las oportunidades, la motivación y mantener relaciones sociales,
así como la posibilidad de presentar síntomas depresivos y de ansiedad, lo cual puede
repercutir en la competencia para el cuidado y en la salud del cuidador informal (Palomé,
Gallegos, Juárez & Perea, 2014). Barrera, Pinto y Sánchez (2006), señalan que conocer
las competencias para el cuidado es necesario para identificar las carencias que puedan
existir, para trabajar en ellas y mejorar la competencia del cuidado del familiar, y con
ello mejorar la calidad de vida de la persona enferma.
Vaquiro-Rodriguez y Stiepovich-Bertoni (2010) identificaron que la familia
constituye la primera institución de cuidado en familiar con alguna enfermedad que
genere dependencia, del mismo modo se identificó que la mujer es quien de forma
recurrente proporciona los cuidados.
Carrillo-González, Sánchez-Herrera y Gómez (2017) implementaron un estudio
basado en la metodología del “Plan de Egreso Hospitalario” para personas con
enfermedad crónica en Colombia. Los resultados de la prueba piloto demostraron
mejoría en las competencias para el cuidado en el hogar en las dimensiones de
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conocimiento, unicidad, instrumental, disfrute y anticipación.
Por su parte Pinzón y Carrillo (2016) en su estudio con cuidadores familiares de
personas con enfermedad respiratoria crónica encontraron que dichos cuidadores
presentan calidad de vida percibida media. Además, el 23,7% de los cuidadores
presentó una sobrecarga de cuidado severa, el 27,3% sobrecarga leve y el 49%, no
presentaron sobrecarga. El resultado de mayor interés fue una correlación inversa entre
calidad de vida y carga de cuidado en cuidadores familiares.
Este impacto en su salud del cuidador familiar derivado de su rol de cuidador, es ya
reconocido en algunos estudios (Larrañaga I, & et al, 2008; García MM& et al, 2004) y
existe algunos programas dirigidos al cuidador precisamente para ayudarlo a enfrentar
estos problemas, muchos de ellos de índole emocional. (Barrera l. & et al. 2010), Es
reconocido que algunos de estos programas han demostrado resultados efectivos en
personas crónicas y en sus cuidadores en aspecto de su salud, menor uso de servicios
de salud y mejor relación con los proveedores de salud, como es el Programa
“Tomando Control de su Salud “diseñado por la Universidad Stanford USA, y evaluado
en su efectividad en más de 17 idiomas en el mundo y el Programa de Automanejo de
Flinders, diseñado por la Universidad Flinders Australia ( Lawn S & et al, 2012; Lorig K
& et al 2001) . Estos programas centrados en promover y fortalecer el automanejo de
su salud hacen hincapié en el papel central del paciente y cuidador, en el manejo de su
enfermedad / condiciones crónicas, tienen como objetivo ayudar a los pacientes con el
tratamiento médico, el mantenimiento de las funciones vitales y el manejo de las
emociones negativas como el miedo y la depresión. Adicionalmente, estos programas
proporcionan a los pacientes / cuidadores, los conocimientos necesarios, habilidades y
confianza (autoeficacia) para hacer frente a problemas relacionados con la enfermedad
además de que el automanejo prepara a los pacientes / cuidadores para que colaboren
con sus profesionales de la salud y el sistema de salud. El automanejo no es una opción
más para una persona con condición crónica, es una acción personal de cuidado que
determina su calidad de vida, no es un proceso solamente individual, es un proceso
influenciado por el entorno más cercano que es la familia / Cuidador y de la evolución
de la cronicidad.
Lamentablemente en Latinoamérica, es aún insuficiente lo conocido hasta ahora sobre
la realidad del cuidador familiar, existen algunas evidencias que corroboran la presencia
de los problemas mencionados anteriormente en los cuidadores, así mismo es muy
limitado la existencia de evidencias sobre los resultados de los programas dirigidos al
cuidador familiar.
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El presente proyecto, pretende contribuir con la generación del conocimiento sobre las
necesidades en este grupo de cuidadores familiares, a fin de diseñar, implementar y
evaluar un programa que permita responder a sus necesidades y a contribuir con el
incremento de sus competencias para dar un cuidado más efectivo a la persona que
cuida y a la ves un mejor automanejo de su situación de salud, garantizando así una
mejor calidad de vida y un cuidado con mayor calidad.
Cabe precisar que el presente proyecto forma parte de la Fase 1 del Proyecto
matriz: RED DE AUTOMANEJO EN ENFERMEDADES CRÓNICAS que tiene como
antecedente la realización de algunos estudios exploratorios del comportamiento del
automanejo en Tampico y en Lima-Perú desde el 2010 a la fecha. Además, durante
el 2015 y 2016 se aplicó y evaluó el Programa de Stanford "Tomando Control de su
Salud" en las entidades Tampico y Ciudad Victoria, Saltillo y Lima-Perú con apoyo de
los proyectos CONACyT: Cátedra #949 y Redes Temáticas 2016 #293635 (Peñarrieta
de Córdova & et al, 2017).
En el presente proyecto participan 6 sedes: 5 de México conformada por 4
estados: Guadalajara, Saltillo, Vera Cruz y Tamaulipas (Victoria y Tampico) y el
Ministerio de Salud de Perú en Lima Norte a través de la Dirección de servicios de salud
de Lima Norte y la Escuela de Enfermería de la Universidad Cesar Vallejo, con el apoyo
económico de CONACyT: Red temática 2018: Nro. 2708422
Los supuestos a los que nos adherimos sustentados en parte por la teoría de
Ryan Polly & Sawin Kathelee y en la teoría de los sistemas ( Grey M. & et al. 2006;
DiMatteo M. 2004) son: (1) las personas realizan el automanejo dentro del contexto
familiar, comunidades y entorno; (2) el automanejo y gestión familiar con enfermedades
crónicas es un proceso dinámico; es decir, se modifica por los resultados individuales e
influenciado por los riesgos y los factores de protección, así como de la evolución de la
enfermedad; (3) las intervenciones son multifacéticas y se pueden dirigir a factores de
riesgo o de seleccionada protección o bien a los comportamientos de la administración
en sí (4) dado que el automanejo a menudo se lleva a cabo en un contexto familiar, es
importante desarrollar conocimiento que aborde cómo el automanejo se manifiesta
como un atributo tanto individual como familiar, donde incorporamos en el abordaje
familiar a la diada Personas y cuidador, cuando esta persona empieza a presentar
necesidades de cuidado por otra persona, incorporando al cuidador como una persona
sujeto de sus propias necesidades de automanejo del impacto resultado del cuidado y
promotor a su vez de fortalecer el automanejo a la persona que cuida.
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Así mismo se considera a los tres conjuntos de tareas delineados por Corbin y
Strauss, ( Corbin J, Strauss A. 1985 ) las primeras tareas involucran el manejo médico
de la condición como lo es hablar de la medicación, la adherencia a una dieta especial,
o el uso de inhalador. El segundo conjunto de tareas son el mantenimiento, modificación,
y creación de nuevas conductas o roles de vida con sentido. Por ejemplo, las personas
con dolores de espalda pueden necesitar cambiar la manera que hacen jardinería o la
forma como practican su deporte favorito. La tarea final requiere de lidiar con la séquela
emocional del hecho de padecer una enfermedad crónica, la cual altera la perspectiva
del individuo sobre su futuro. Emociones como la ira, miedo, frustración y la depresión
son comúnmente experimentadas por alguna persona que padece de una enfermedad
crónica; por lo tanto, aprendiendo a manejar estas emociones se convierte en una parte
del trabajo requerido para manejar la enfermedad.
Y las cinco habilidades descritas por Lorig K.: habilidades básicas del
automanejo: resolución de problema, toma de decisiones, utilización de los recursos, la
formación de la relación paciente-proveedor de salud y la toma de acción. (Lorig K.
Holman H. 2003).
Conceptualizando al automanejo como un comportamiento dinámico que
presenta una persona con condiciones crónicas según las características descritas por
el Programa Flinders (LawnS, &et al. 2012) que incorpora los conceptos, las tareas y
habilidades descritas anteriormente (CAPCAST):
• Conocer la condición y / o su manejo.
• Adopción de un plan de cuidados de automanejo acordado en
asociación con profesionales de la salud, cuidadores y otros ayudantes.
• Participar activamente en la toma de decisiones con profesionales de la
salud, cuidadores y otros ayudantes.
• Controlar el impacto de la condición en el funcionamiento físico,
emocional, ocupacional y social.
• Adoptar estilos de vida que aborden los factores de riesgo y promuevan
la salud centrándose en la prevención y la intervención temprana.
• Supervisión y manejo de los signos y síntomas de la condición.
• Tener acceso y confianza de usar servicios de apoyo.
Estas características del automanejo nos llevan a relacionar muy de cerca a trabajar con
el sistema de salud, como facilitador importante para promover el automanejo como
proveedor de información, toma de decisiones compartidas, promover planes de
cuidado y en el acceso y confianza de usar los servicios de salud como servicios de
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apoyo. Y con la familia, considerando la evolución de la enfermedad donde el rol de la
familia puede incrementarse con la presencia del cuidador familiar.
Se pretende como Red, llevar a cabo el diagnóstico de las necesidades del
cuidador familiar, en base a ello diseñar, implementar y evaluar un Programa piloto
dirigido a cuidadores a personas con niveles de dependencia, que permita generar
evidencias para incidir a nivel de políticas sociales en la inclusión de este grupo
vulnerable en el sistema de salud de nuestros países.
El presente informe corresponde a la primera etapa de diagnóstico y diseño
inicial de un Programa dirigido al cuidador/ra. Que en este caso presentamos lo
correspondiente a la Sede Lima- Perú, orientado al cuidador del Adulto mayor y de una
persona con cronicidad. Donde los investigadores que participan son profesionales que
ocupan cargos directivos a nivel central del Ministerio de salud como a nivel de Lima
Norte en la Dirección de la eta de vida del Adulto Mayor, así mismos investigadores de
la Escuela de Enfermería de la Universidad César Vallejo de Lima Norte. La
conformación de este equipo obedece también a dar respuesta a un esfuerzo por parte
del Ministerio de Salud de Perú por incorporar en sus políticas de salud al cuidador
familiar en personas adultas mayores. Siendo esta propuesta una de las primeras en
realizarse en el País.
Presentamos a continuación una breve descripción de las características que
presenta el adulto mayor en Perú, las que permite sustentar la necesidad de esta
propuesta.
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II. EL ADULTO MAYOR EN PERU
En el proceso de envejecimiento de la población peruana, aumenta la proporción de la
población adulta mayor de 5,7% en el año 1950 a 10,4% en el año 2018.
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Gráfico 2
Perú: Población adulta mayor con algún problema de salud crónico, según sexo
y área de residencia
Trimestre: Enero-febrero-Marzo 2018 P/
(Porcentaje)
El 82,6% de la población adulta mayor femenina presentó algún problema de salud
crónico. En la población masculina, este problema de salud afecta al 69,9%, habiendo
12,7 puntos porcentuales de diferencia entre ambos. Por otro lado, las mujeres de Lima
Metropolitana (84,9%) son las que más padecen de problemas de salud crónica, en
tanto que en resto urbano y el área rural, son el 82,1% y 80,2%, respectivamente.
(Grafico 2). Estas diferencias entre sexo pudieran explicarse entre otras razones por las
diferencias en el uso de los servicios de salud entre el hombre y la mujer, siendo el
hombre el que menos usa los servicios de salud.
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Gráfico 3
En el grafico 3 muestra en el trimestre de análisis que el total de la población que padece
alguna discapacidad el 45,1% son adultos mayores, es decir tienen de 60 a más años.
En el caso de las mujeres que padecen alguna discapacidad el 52,3% son adultas
mayores, mientras que en los hombres es 38,9%. Esto muestra una diferencia de 13,4
puntos porcentuales entre ambos sexos, donde la mujer adulta mayor es quien más
padece de algún tipo de discapacidad. La incidencia de la discapacidad es mayor en el
área urbana (45,9%) que en la rural (43,0%). Por grupos de edad, de los adultos
mayores que presentan alguna discapacidad, el 15,0% tienen de 60 a 70 años y el
30,1% de 71 a más años, evidenciando la necesidad del presente proyecto.
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Gráfico 4
Según el tipo de discapacidad que afecta a la población adulta mayor, el mayor
porcentaje de discapacidad en el adulto mayor es usar brazos y piernas, el 33,9%, el
14,8% dificultad para ver, el 12,5% para oír, entre los principales. En tanto, el 33,6% de
los adultos mayores discapacitados tienen dos o más discapacidades. (Grafico 4)
Con relación a la presencia de enfermedades crónicas, es también el adulto mayor el
grupo que presenta las mayores prevalencias de las enfermedades crónicas mas
prevalentes como son la hipertensión y la diabetes. Presentando también los mayores
porcentajes de las complicaciones derivadas de estas enfermedades crónicas
complicaciones que con un adecuado automanejo de estas se pudieran haberse
evitado. (Gráficos 5, 6, 7, 8, 9,10).
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Gráfico 5
Gráfico 6
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Gráfico 7
Gráfico 8
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Gráfico 9
Gráfico 10
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III. OBJETIVO GENERAL
Describir la realidad de los cuidadores familiares y elaborar una propuesta de un
Programa dirigido al cuidador familiar del Adulto mayor y de una persona con cronicidad.
Objetivos específicos
3.1. Relacionados con el Cuidador familiar:
1. Caracterizar a los cuidadores familiares en sus dimensiones
sociodemográficas y de salud física, emocional y social.
2. Evaluar las competencias del cuidar de los cuidadores de personas con
Enfermedades Crónicas.
3. Evaluar la sobrecarga del cuidar de los cuidadores de personas con
Enfermedades Crónicas.
4. Evaluar el automanejo de su salud del cuidador informal.
5. Evaluar el apoyo familiar percibido del cuidador informal.
6. Identificar y describir los niveles de dependencia de personas con
Enfermedades Crónicas a cargo de los cuidadores familiares seleccionados
en el estudio.
3.2. Relacionado con el Programa del cuidador:
7. Describir los supuestos a considerar en el diseño del Programa.
8. Acorde con las necesidades identificadas proponer la estructura y los temas
más importantes a desarrollar en el Programa.
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METODOLOGÍA
Para realizar el diagnostico exploratorio se seleccionó a la población adulta mayor
usuaria del servicio del adulto mayor de la Dirección de Servicios de Salud de Lima
Norte del Ministerio de Salud (DIRIS) denominado Tayta Wasi (casa del abuelo) , donde
acuden los adultos mayores para diferentes actividades : consulta médica, psicológica,
nutricional, dental, rehabilitación, actividades sociales.
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De un total de 300 expedientes clínicos registrados en el Taytawasi, se seleccionaron
según la valoración de niveles de dependencia registrados en el expediente,
seleccionando un total de 60 adultos mayores con niveles de dependencia. De estos 60
expedientes se realizo las visitas a 30 adultos mayores, siendo efectivas un total de 18
adultos mayores, los restantes no se encontraron en el domicilio registrado, en otros
casos habían fallecido, o presentaban cuidadores no familiares que recibían un pago
económico.
Se pidió el consentimiento informado a los cuidadores familiares de estos 16 adultos
mayores que reunían los criterios de inclusión: estar a cargo de los cuidados de la
persona adulta mayor o familiar en condiciones crónicas con niveles de dependencia,
no recibir ningún pago económico por los cuidados brindados.
Instrumentos de medición
1. Para valorar las características sociodemográficas de los participantes se desarrolló
una cedula de datos con información de la edad, sexo, lugar de nacimiento, grado
de escolaridad, ocupación, estado civil, parentesco con la persona que cuida y
enfermedad que padece la persona que cuida.
2. Para evaluar las competencias del cuidador se utilizará el instrumento “CUIDAR”,
desarrollado por Carrillo-González, Sánchez-Herrera y Vargas-Rosero (2016). El
instrumento está formado por 20 ítems, las cuales se agrupan en dimensiones:
Conocimiento, Unicidad, Instrumental, Disfrutar, Anticipación y Relación Social.
Cada ítem tiene cuatro opciones de respuesta tipo Likert: 0 (Casi nunca o nunca), 1
(Pocas veces), 2 (Muchas veces) y 3 (Casi siempre o siempre). Se ha reportado una
confiabilidad en alfa de Cronbach de .92, una validez de contenido con claridad de
.57, coherencia de .66, relevancia de .66 y suficiencia .61.
3. La sobrecarga del cuidador se evaluará con el instrumento Zarit que mide carga de
las funciones que desempeñan los cuidadores informales a partir de la identificación
de sentimientos desarrollados en el proceso del cuidar. El cuestionario se compone
de 22 ítems tipo Likert, con opciones de respuesta: nunca, rara vez, algunas veces,
bastantes veces y siempre. Se evalúa a través de la sumatoria de los ítems con
rango entre 22 y 110, donde a mayor puntuación, mayor nivel de carga en el
cuidador. En una adaptación realizada en España se proponen los siguientes puntos
de corte: 22-46 (no sobrecarga), 47-55 (sobrecarga leve) y 56-110 (sobrecarga
intensa) (Martín, Salvadó, Nadal, Mijo, Rico, Lanz & Taussig, 1996).
4. Para evaluar automanejo se utilizará el Partners in Health Scale o compañeros en
Salud. Este instrumento en su versión original fue elaborado y validado por un equipo
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de investigadores de la Universidad Flinders de Australia y fue adaptado por
Peñarrieta et al., 2013) con un alfa de Cronbach de 0,8. El instrumento consta de 12
preguntas en una escala de Likert de 0 a 8. La interpretación del instrumento es a
mayor puntaje mejor automanejo.
5. Salud física: evaluación de síntomas, - Problemas crónicos de salud: registrados
mediante un listado de problemas de larga duración o elevada frecuencia. Se
agruparon en < 3 y ≥ 3 problemas., Falta de descanso: medido por las horas de
sueño (menos de 6 h/día). Utilización de servicios sanitarios: se contabilizaron las
consultas a profesionales médicos, agrupadas en < 10 y ≥ 10 consultas anuales.
Consumo de medicamentos: considerado en las categorías de no consumo y
consumo de algún medicamento. Para medir el trastorno depresivo, se utilizará el
Personal Health Questionnaire depression Scale (PHQ-8) que contiene ítems en
forma de pregunta, cada uno de tiene cuatro alternativas de respuesta ordenadas
de menor a mayor gravedad, la oración que describa su estado las últimas dos
semanas; cada ítem tienen un valor que va de 0 a 3 puntos en función de la
alternativa escogida y tras sumar directamente la puntuación de cada uno se obtiene
una puntuación global que va de 0 a 24 puntos totales.
6. La funcionalidad familiar se medirá con El APGAR familiar. El instrumento consta de
5 preguntas en una escala tipo Likert de 0 a 4. Su alfa de Cronbach fue de 0.80. La
interpretación del instrumento es a mayor puntaje, mejor percepción de
funcionalidad familiar en 4 categorías diferentes: de 17 a20 puntos es un
funcionamiento normal, de 13 a 16 disfunción leve, de 10 a 12 disfunción moderada
y de 0 a 9 una disfunción severa (Suarez MA,2014)
Se incluyeron además preguntas abiertas con la finalidad de identificar desde el punto
de vista del cuidador sobre su experiencia de cuidar y sus necesidades.
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RESULTADOS
Realidad de cuidadoras/res familiares en personas adultas mayores y con
cronicidad
En la tabla 1 se describe datos sociodemográficos, los datos indican que la mayoría de
los cuidadores familiares son mujeres, corroborando por lo señalado en otros estudios.
El promedio de edad es de 55 años, siendo uno de los cuidadores con 75 años y el 45%
son adultos mayores de 60 a más años; el 50% trabaja actualmente, siendo la mayoría
trabajo eventual (la mayoría comerciante) y casi la mitad de los cuidadores han dejado
de trabajar por cuidar a su familiar. Casi la mitad de ellos son casado/ as o de unión
libre.
Tabla 1: Aspectos Socio demográficos del cuidador familiar
Variables 18(100%)
Fr 18
% 100
Sexo
Femenino 15 83,3
Masculino 3 16,7
Edad µ:55 Rango:27-75
27-59 10 55,6
60-75 8 44,4
Años de estudio µ:10 Rango:0-16
Estado civil
Casado/Unión libre 10 55,6
Viudo 2 11,1
Divorciado 1 5,6
Soltero 5 27,8
¿Trabaja actualmente?
Si 9 50,0
No 9 50,0
¿Qué tipo de trabajo realiza?
Eventual 6 75
Fijo 3 25
¿Ha tenido que dejar de trabajar para cuidar a su familiar
Totalmente 4 45
Parcialmente 5 55
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Descripción de la salud del Cuidador:
IV. Aspectos de su salud:
Los datos relacionados con la salud, Las y los cuidadores refieren tener una
percepción regular o mala el 50%, en un rango de 0 a 10, la mayoría refirió presentar
problemas de sueño con 6 puntos, así mismo refieren problemas de fatiga con una
media de 4. Todos los cuidadores refirieron presentar problemas de salud, entre las
enfermedades mencionadas son enfermedades crónicas como diabetes,
hipertensión, problemas renales, artritis, entre otros. (Tabla2)
Tabla 2: Aspectos de salud de los cuidadores familiares.
Variables 18(100%)
Fr
18
%
100
Generalmente usted diría que su salud es:
Buena 9 50,0
Regular 8 44,4
Mala 1 5,6
Problemas para
dormir
µ:6 Rango:0-10
Problemas de fatiga µ:4 Rango:0-10
Los problemas crónicos de su salud
Más de 3 problemas 7 38,9
Menos de 3 problemas 11 61,1
- Automanejo de sus condiciones crónicas
Se describe el comportamiento de automanejo: el índice general de automanejo alcanza
una media de 66, puntaje bajo si consideramos que el puntaje optimo es 96; con relación
a la dimensión de conocimiento, la media alcanzada es ligeramente dos puntos por
encima de la media, igualmente en la dimensión de adherencia, esto es adherencia al
comportamiento de sus citas médicas, tratamiento médico, empatía en la comunicación
con el personal de salud. En términos generales se esta evidenciando un
comportamiento de automanejo inadecuado. (Tabla 3).
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Tabla 3: Comportamiento de Automanejo y sus dimensiones en los cuidadores
familiares
Automanejo µ: Rango
Índice global (0–96) 66 47-89
Conocimientos (0–16) 10 2-16
Adherencia (0–56) 39 25-50
Manejo de Signos y
síntomas (0–24) 22 14-31
Aspectos del Cuidado:
- Sobrecarga del cuidado
Lo resultados indican un mayor porcentaje en la sobrecarga intensa con el 67% del
grupo de estudio. Gráfico 11
Grafico 11: Niveles de sobrecarga del cuidado en cuidadores familiares
- Red de apoyo en el cuidado / percepción de la funcionalidad familiar
Con relación al resultado del test de Apgar, se encuentra que solo el 11% las y los
cuidadores familiares perciben que tienen una familia normal, casi el 90% refieren
percibir una familia disfuncional, donde el 17% es severa. Gráfico 12.
11%
22%
67%
SOBRECARGA DEL FAMILIAR
SIN Sobrecarga
SOBRECARGA LEVE
SOBRECARGA INTENSA
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Gráfico 12: Percepción de la funcionalidad familiar por el cuidador familiar.
En relación con el parentesco de la persona que cuida el mayor porcentaje se mencionó
a los padres: 45%, seguido del hijo o hija: 17%, el 62% convive en la misma casa con
la persona que cuida. El 28% dejo de trabajar parcialmente, el 22% dejo de trabajar
totalmente, el 17% Ha adaptado el trabajo a la actividad de cuidar. Con relación al tiempo
que ejerce como cuidador familiar, el tiempo es muy variado desde tres meses a 25
años, en promedio presentaron 6 años ejerciendo el rol de cuidador familiar.
El 67% refieren que no tienen a nadie que le ayude en las tareas domésticas, el 40%
refiere que no dispone de alguna persona u otro recurso que le ayude a cuidar al
enfermo/a, los que refieren contar con alguien el mas mencionado es la hermana, hijas
y sobrinos, siendo también los más mencionados si tuviera una situación de
emergencia y con quien acudir.
- Niveles de dependencia y características de la persona a cuidar
El 47% de las personas cuidadas presentan dependencia total y severa, pudiendo
explicar la alta sobrecarga identificada.
INDICE DE BARTHEL
Frecuencia 17
Porcentaje 100%
D.TOTAL 5 27,8
D.SEVERA 7 38,9
D.MODERADA 3 16,7
D.ESCASA 1 5,6
INDEPENDIENTE 1 5,6
11%
39%33%
17%
FUNCIONALIDAD FAMILIAR
NORMAL
LEVE
DISF.MODERADA
DISFSEVERA
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- Competencias para cuidar del cuidador/ra
Los resultados indican deficiencia en todas las dimensiones, alcanzando hasta
valores 0 en 3 de ellas: conocimiento, instrumental, disfrutar.
Conocimiento Unicidad: Instrumental:
Disfrutar Anticipación Relación social
(0-9) (0- 12) (0-9) (0-12) (0-6) (0-12)
Media 4,8 7,1 6,3 7,5 4,0 8,6
Mínimo ,00 4,00 ,00 ,00 1,00 3,00
Máximo 9,00 12,00 9,00 12,00 6,00 12,00
Se describe a continuación cada una de las dimensiones:
Conocimiento: Nociones e ideas respecto a la enfermedad, las terapéuticas
farmacológicas y no farmacológicas, las indicaciones especiales de la terapéutica, el
manejo de dispositivos y equipos durante el egreso; conocimiento de las actividades a
realizar propias de la cotidianidad tales como baño, vestido, alimentación,
deambulación, entre otras.
Unicidad: Características tanto internas como de personalidad, base fundamental para
que se afronte de una u otra forma la enfermedad crónica y el rol como persona enferma
o cuidador. Herramientas con las que se cuenta para hacer frente a problemas, retos y
desafíos, así como mecanismos de afrontamiento para superar los de la mejor manera.
Instrumental: Habilidades y destrezas para realizar las labores de cuidado, que
incluyen la administración de medicamentos, satisfacción de necesidades básicas de la
vida diaria como alimentación, eliminación, deambulación, baño y vestido, entre otras.
Disfrutar: Grado de bienestar que se tiene para comprender cómo se asume la
responsabilidad del cuidado en casa. Se indagan aspectos básicos de la vida cotidiana,
así como la satisfacción personal relacionada con la calidad de vida percibida.
Anticipación: Nociones e ideas que se tienen, pensando en anticiparse a todas
aquellas necesidades que pueda presentar la persona con enfermedad crónica en un
futuro, la planeación ante la ocurrencia de un evento inesperado, la preparación para un
examen y la identificación de riesgos, entre otros.
Relación social: Relaciones sociales y las redes de apoyo primarias y secundarias que
se tienen. Se constituyen como factores que favorecen el fortalecimiento de la labor de
cuidado.
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- Necesidades expresadas por el cuidador/ra
A través de las preguntas abiertas, se corrobora lo descrito anteriormente, como la
situación de salud del cuidador familiar, el 100% de ellos presentaba más de un
problema crónico, así mismo, se identificó la ausencia en la preocupación por su propio
cuidado de su salud , la respuesta más común a la pregunta, que es lo que para usted
le gustaría recibir por parte del servicio de salud?, la respuesta general era, ayudar a la
persona que cuida, y se le repreguntaba: y en relación a usted?, decían: “ Yo estoy bien,
no necesito nada.
Otro aspecto importante frente a las necesidades era recibir entrenamiento para poder
manejar el aspecto emocional, de comportamiento y comunicación con la persona que
cuida, sobre todo en los casos que presentan algún trastorno cognitivo de demencia o
enfermedad psiquiátrica, de los 18 casos al menos 7 presentaban algún problema
mental y de comportamiento.
Otro aspecto que señalar es la edad de las y los cuidadores, si bien la media de edad
es 55 años, 5 de ellas son adultas mayores, que siguen una actividad productiva y en
algunos casos son las jefas de familia y de cuidadoras familiares. Su soporte social es
aun muy deficiente, en la mayoría el apoyo es solo en algunos momentos, la carga del
cuidar recae casi en su totalidad en el cuidador familiar.
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PROPUESTA INICIAL DE UN PROGRAMA PARA CUIDADORES FAMILIARES A
PERSONAS ADULTAS MAYORES Y EN CONDICIONES CRONICAS
Teniendo como referencia el diagnostico realizado y basados en la experiencia adquirida
a través de la implementación de Programa Tomando Control de su Salud por parte de
los investigadores del proyecto de Redes, el presente Programa tendrá como
propósito:
Desarrollar habilidades en los cuidadores familiares para auto manejar
adecuadamente sus condiciones crónicas y sobrecarga del cuidar, así como fortalecer
su rol de cuidador / ra adquiriendo habilidades procedimentales, de conocimiento y
actitudinales a realizar en el cuidado, en especial dirigidas al adulto mayor en
condiciones de cronicidad.
Para ello, proponemos considerar los siguientes supuestos en la elaboración del
Programa para cuidadores familiares a personas con condiciones crónicas con niveles
de dependencia, aprendidos y basados en los supuestos que se maneja en el Programa
tomando Control de su Salud.
- Supuestos principales:
1) Un elemento clave para definir la educación en el automanejo de enfermedades
crónicas es que el cuidador pueda aplicar sus habilidades en tres aspectos de
su enfermedad o condición crónica: médico, social (factores interpersonales), y
emocional (factores intrapersonales (Bodenheimer et al., 2002).
2) El Programa debe precisamente centrarse en el desarrollo de habilidades en el
cuidador más que en impartir solo información, por lo que el proceso a llevar a
cabo durante el programa es muy importante a tener en cuenta. Por lo que
debemos garantizar la participación del cuidador en todo el desarrollo del
programa.
3) El rol de empoderar a los cuidadores familiares para que cuiden de sí mismos y
a la persona que cuidad, en la manera en que lo prefieran con información
necesaria, se considera central para el trabajo conjunto entre la persona cuidada
y cuidadores, pues el paciente tiene más control de su salud (Pulvirenti et al.,
2012). Los indicadores de empoderamiento del paciente incluyen la autoeficacia
y la proactividad para tomar decisiones autónomas e informadas sobre su salud
y la atención que cubre sus necesidades culturales y psicológicas (Anderson &
Funell, 2010; Bravo et al., 2015; Funnell & Anderson, 2004). Asi mismo, estos
indicadores son reflejo de los niveles de relaciones colaborativas entre la
persona cuidada y los cuidadores (Anderson & Funell, 2010). Aspecto central
26
que promover con el adulto mayor, esto es que el cuidador/ ra sea a su vez
promotora del automanejo en la persona que cuida, más aún si esta ultima es
adultos mayores. Conseguir empoderar implica motivar al cuidador a tomar
decisiones propias informadas y alcanzar sus propias metas en su cuidado
personal y a su vez promover la toma de decisiones y cumplimiento de metas en
la persona que cuida.
4) Promover la motivación interna para lograr cambios de comportamiento. Esto
implica que se debe tener en cuenta sus experiencias personales, son ellos los
que deben decidir que hacer, mas bien se les debe apoyar en sus decisiones,
nunca decir “que deben hacer “. Promover un ambiente de confianza y sin
presiones y sin emitir juicios por para del facilitador.
5) Se fomentará el modelaje de pares, fomentando el compartir sus experiencias
entre el grupo de cuidadores.
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- Descripción del Programa
Se propone realizar el Programa en 12 semanas, una sesión semanal de 2 horas y 30
minutos.
Estas sesiones se distribuirán de la siguiente manera:
Sesiones Objetivo Contenido
1
Rol de cuidador/ra
Identificación de su identidad
Como se ven como cuidador/ ra
(compartir experiencias)
Expectativas del Programa
2
Fortalecer el automanejo
TCS
3
4
5
6
7
8 El envejecimiento Cambios en el envejecimiento
Ideas erróneas del envejecimiento
9 Cuidados en personas con
demencia
Experiencias en el cuidado con
personas con demencia
Puntos clave a considerar en personas
con algún tipo de demencia
10 Cuidados en necesidades
básicas
Higiene
Alimentación
Eliminación
11 Cuidados en las situaciones
medicas
Manejo del tto medico
Manejo de la interacción con el stma de
salud: comunicación / consulta medica
12 Redes sociales Redes sociales
Recursos en la comunidad
28
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