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18 aprile 2017 ANZIANO+CRONICO+COMPLESSO= SPECIALISTA & PALLIATIVISTA END STAGE Nicoletta Pesavento

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18 aprile 2017

ANZIANO+CRONICO+COMPLESSO=

SPECIALISTA & PALLIATIVISTA

END STAGE

Nicoletta Pesavento

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I DATI: l'anziano nella rete dei servizi

In Italia: 2.700.000 anziani over 65 non autosufficienti ( Istat 2013)

il 28% ( 760.000 ) ha utilizzato servizi socio-sanitari:

Residenziali – RSA: 27%

Semiresidenziali – CDI: 3%

ADI: 70% (media 2 ore /settimana)

Over 75 in Lombardia:

89,2% assistiti da badanti

27,8% in RSA, scelta dalle famiglie nelle fasi più avanzate

Rapporto OASI 2016 CERGAS Bocconi

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I DATI: RSA oggi in Italia quale utenza

Progetto Ulisse : 2003-2006 in

ETA'AVANZATA 83 anni in media +

MULTIMORILITA' 4 patologie +

POLIFARMACOLOGIA 5 farmaci +

DISABILITA' perse 4/7 ADL, 37% allettati +

DEMENZA 70% ( severa 42%) = ___________________________________________

FRAGILITA' ELEVATA Lattanzio F, Mussi C, Scaftoa E, et al. Health care for older people in Italy: the ULISSE project (a computerized network on health care services for older people). G Gerontol 2011;59:147-54.

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I DATI: RSA oggi in Lombardia quale utenza

Osservatorio Settoriale sulle RSA della LIUC – Università Cattaneo

logica di benchmarking anni 2010-2014

Osservate fino a 32 RSA e 4500 posti letto

aumento complessità clinico assistenziale ( peggioramento classe SOSIA nell'80% ospiti in 5 anni)

aumento mortalità nei primi 30 giorni di ricovero ( del 17% in 5 anni)

aumento ricoveri in RSA ospiti provenienti da ospedale (dal 6,8% nel 2010 al 9,1% nel 2014 )

aumento trasferimenti da RSA a ospedale ( 1/5 degli ospiti)

aumento tasso di ricovero ospedaliero dopo invio in PS (61%->72%)

Osservatorio Settoriale sulle RSA (2016), Indicatori di performance organizzativo-assistenziali. Trend anni 2010-2014, Castellanza: LIUC Università Cattaneo

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CURE PALLIATIVE definizione

Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili (..) Forniscono sollievo dal dolore a da altri gravi sintomi, sono garanti della vita e considerano la morte un processo naturale che non intendono né affrettare né ritardare(..) Le Cure Palliative non devono essere prerogativa solo di team specializzati, attivi a livello domiciliare, negli hospice e in ospedale, essendo state attivate solo quando tutti gli altri interventi terapeutici sono stati interrotti. I principi della medicina palliativa devono diventare parte integrante in tutto il percorso di cura e devono essere garantiti in ogni ambiente assistenziale

WHO Regional Office for Europe 2004: better palliative care for older people www.euro.who.int

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I DATI: utenza non oncologica e

Dal 2010 al 2015 seguiti dal servizio di cure palliative dell'Hospice di Abbiategrasso 412 pazienti non oncologici pari solo al 13,4% del totale ( 3069)

Gli utenti non oncologici rappresentano il 12% degli assistiti al domicilio

il 14 % dei ricoverati c/o l'Hospice di Abbiategrasso

Patologie neurologiche ( demenze, vasculopatie cerebrali croniche, ictus, Parkinson e SLA ) 35%

cachessia in polipatologia e fragilità il 10%.

patologie neurologiche 35%

cirrosi 17%patologie cardiache 14%

insufficienza renale 6%

insufficienza respiratoria 4%

vasculopatie periferiche 4%

infezioni+hiv 6%

cachessia 10%

dolore/altro 4%

Patologia non oncologica principale

Dati presentati al XXIII congresso SICP novembre 2016

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I DATI: utenza non oncologica e

Differenze nei diversi setting di cura.

In hospice la percentuale di pazienti affetti da patologie non oncologiche end-stage è pressoché costante dal 2010 al 2015 attestandosi attorno al 14%

Nel setting di cura domiciliare è evidente un andamento nettamente in aumento negli ultimi tre anni passando dal 6,4 % del 2012 al 19 % del 2015.

2010 2011 2012 2013 2014 2015

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2

4

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Andamento percentuale assistiti non oncologici

% non oncologici in hospice

% non oncologici in ADICP

anno

% s

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ssis

titi

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I DATI: utenza non oncologica e

In hospice la durata della degenza si è ridotta da 27 giorni nel 2010 a 12 giorni nel 2015 : i dati dimostrano che tale setting rimane quasi esclusivamente dedicato alle cure palliative di fine vita. Solo 2 degenze in 6 anni hanno superato i 100 giorni.

I tI tempi di assistenza in ADI CP dal 2014 sono aumentati da una media di 22 a una di 70 giorni di assistenza.

Nel 2015 il 25% delle assistenze ha superato i 100 giorni

2010 2011 2012 2013 2014 2015

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20

30

40

50

60

70

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Tempi di assistenza media

assistenza in hospice

assitenza in ADICP

anno

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CURE PALLIATIVE il problema nel problema: “end stage” nella demenza

assenza di “competence”

età avanzata e patologie concomitanti

lunghissima sopravvivenza

difficile determinarne la sofferenza

altamente invalidante: richiede assistenza totale per anni

demenza è malattia terminale ma non è riconosciuta come tale

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CURE PALLIATIVE il problema nel problema: “end stage” nella demenza

La DEMENZA è una SINDROME definita da un insieme di sintomi: Compromissione della memoria, difficoltà nel pensiero astratto e della capacità di giudizio, difficoltà nel linguaggio e altre abilità cognitive che determinano una PERDITA DI ABILITA' nello svolgimento delle attività quotidiane, lavorative o sociali. Devono rappresentare un deterioramento rispetto ad un livello precedente di funzionamento.

Malattia di Alzheimer 60-80% Non c'è un singolo test per diagnosi:anamnesi accurata, colloquio parentale, test

cognitivi, obiettività neurologica,neuroimaging e esami ematici ( cause di esclusione)

Demenza vascolare 10%

Demenza frontotemporale 10% eta' 45-65 60% casi

Demenza a corpi di Lewy

Demenza mista età avanzate

Demenza associata a Parkinson

Malattia di Creutzfeldt Jakob

Idrocefalo normoteso <5%

Alzheimer’s Association. 2017 Alzheimer’s Disease Facts and Figures. Alzheimers Dement 2017;13:325-373.

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CURE PALLIATIVE il problema nel problema: “end stage” nella demenza

La demenza accorcia la vita di chi ne è affetto sopravvivenza mediana stimata Alzheimer: 7,1 anni ( 6,7-7,5 anni) Demenza vascolare: 3,9 anni ( 3,5-4,2 anni)

Fitzpatrick AL et al. Survival following dementia onset: Alzheimer’s disease and vascular dementia. Journal of the Neurological Sciences, 2005, 229–230: 43–49

Indipendentemente dalla causa di morte

Il 61% dei malati di Alzheimer >70 anni muore prima degli 80 anni rispetto al 30% di malati senza Alzheimer

Mitchell SL, Teno JM, Miller SC, Mor V. A national study of thelocation of death for older persons with dementia. J Am Geriatr Soc 2005;53(2):299-305.

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END STAGE nella demenza

DEMENTIA a public health priority 2012

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SCALA FAST FAST – Functional Assessment Staging of Alzheimer’s Disease

Reisberg B. Functional Assessmente Staging. Psychopharmacology Bullettin, 1998. 24:653

Stadio Abilità – Funzione

1 Nessuna difficoltà, sia soggettiva che oggettiva

2 Lamenta di dimenticare dove ha riposto oggetti. Percepisce difficoltà soggettive nel trovare le parole

3 Colleghi e collaboratori evidenziano la riduzione delle capacità di lavoro. Difficoltà nel raggiungere nuove località. Riduzione delle capacità di organizzazione (NB: le informazioni vanno raccolte da un caregiver o conoscente )

4 Riduzione della capacità di eseguire compiti complessi (come organizzare un pranzo con ospiti), di gestire le proprie finanze (si dimentica di pagare cambiali o bollette) e di fare acquisti

5 Richiede assistenza nella scelta degli abiti adatti al giorno, alla stagione, all’occasione

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SCALA FAST

6 a difficoltà a indossare gli abiti correttamente senza assistenza

6 b non riesce a fare il bagno correttamente (es.: non riesce ad adattare la temperatura dell’acqua), occasionalmente o più frequentemente nelle ultime settimane

6 c non riesce a gestire i dispositivi del bagno (es. dimentica di far scorrere l’acqua del water, non pulisce adeguatamente, non dispone correttamente salviette e asciugamani), occasionalmente o più frequentemente nelle ultime settimane

6 d incontinenza urinaria, occasionale o più frequente

6 e incontinenza fecale (occasionalmente o più frequentemente nelle ultime settimane)

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SCALA FAST

7 a Capacità di esprimersi limitata a non più di una mezza dozzina di parole durante una giornata media o durante una intervista intensiva

7 b capacità di esprimersi limitata all’uso di una singola parola comprensibile durante una giornata media o durante una intervista intensiva (la persona ripete continuamente la stessa parola)

7 c perdita della capacità di camminare (non può camminare senza assistenza)

7 d Perdita della capacità di restare seduto senza assistenza (ad esempio, la persona cade dalla sedia in assenza di supporti laterali)

7 e Perdita della capacità di sorridere

7 f Perdita della capacità di sostenere la testa autonomamente

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CURE PALLIATIVE nella demenza end stage le decisioni critiche

Studio EOLO PSODEC Prospective Study on Dementia Patients Care research Group

Una prima intervista condotta su 35 medici e 80 infermieri impegnati nell'assistenza a malati affetti da demenza

Setting: RSA e assistenza domiciliare nelle province di Cremona e Reggio Emilia

indicate come più frequenti e critiche la seguenti decisioni:

trasfusioni-emodialisi

nutrizione artificiale

Idratazione artificiale

Terapie antibiotiche

Sedazione

Aspirazione bronchiale

Procedure diagnostiche, chirurgia

OSPEDALIZZAZIONE

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CURE PALLIATIVE nella demenza end stage le decisioni critiche

Studio EOLO PSODEC Prospective Study on Dementia Patients Care research Group

Obiettivi dello studio: descrivere e comparare le decisioni terapeutiche critiche (DTC) prese per pazienti affetti da demenza in fase avanzata curati in RSA e in assistenza domiciliare. DTC: qualunque decisione (attivazione, sospensione o astensione da un intervento) rilevante per la prognosi e/o per la qualità di vita del paziente o ritenuta tale dagli operatori

finanziato dalla Fondazione Maestroni

496 pazienti 315 in Lombardia 181 in Emilia Romagna affetti da demenza avanzata ( FAST Functional Assesment Staging Tool score >o = 7) e sopravvivenza attesa > di due settimane

267 pazienti in cui sono state prese decisioni critiche nel 46,6% la decisione critica era determinata da infezioni maggiori ( respiratorie e altre infezioni), nel 20.6 % da problemi relativi a idratazione e nutrizione, nel 9,3% dal peggioramento di patologie pre-esistenti.

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CURE PALLIATIVE nella demenza end-stage le decisioni critiche

Studio EOLO PSODEC Prospective Study on Dementia Patients Care research Group

Prescrizione di antibiotici DTC più frequente ( 41%)

Ricovero in ospedale

25% delle decisioni nelle RSA lombarde

solo il 3% delle decisioni in Emilia in assistenza domiciliare

Finalità più frequenti :

riduzione dei sintomi e della sofferenza ( 81% in lombardia, 57 % in emilia) .

facilitare la morte o non prolungare la vita (nel 3,8%)

Conclusioni: decisioni critiche per la sopravvivenza e la qualità di vita con demenza avanzata sono state prese nel 50% dei pazienti seguiti per sei mesi e le decisioni sono state più frequenti in RSA che al domicilio, in RSA i pazienti sono stati ospedalizzati più frequentemente. I pazienti italiani con demenza avanzata possono beneficiare della implementazione dei principi delle cure palliative e di misure per evitare l'ospedalizzazione alla fine della vita.

Toscani F, van der Steen JT et al Critical decisions for older people with advanced dementia: a prospective study in long-term institutions and district home care. J AM Med Dir Assoc. 2015 Jun 1; 16(6): 535

Treatments and Prescriptions in Advanced Dementia Patients Residing in Long-Term Care Institutions and at Home F. Toscani et al, on behalf of the End of Life Observatory – Prospective Study on Dementia Patients Care Research Group Journal of Palliative Medicine. January 2013, Vol. 16, No. 1: 31-37

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CRITERI per definire il bisogno di cure palliative

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CRITERI per definire il bisogno di cure palliative

Step 1 La domanda sorprendente

Saresti sorpreso se il paziente morisse nei prossimi mesi, settimane o giorni?

Step 2 Indicatori generali di peggioramento

Peggioramento funzionale ( es indice di Barthel)

Comorbidità e peggioramento clinico ( maggior supporto)

Instabilità clinica, patologia avanzata,sintomi complessi

Decisione di non intraprendere terapie attive

Perdita di peso>10% nei 6 mesi precedenti

Accessi ripetuti in PS

Eventi sentinella ( cadute, lutti,trasferimento in RSA)

Albumina<2,5 g/dl

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CRITERI per definire il bisogno di cure palliative

Step 3 Indicatori clinici specifici

per la DEMENZA

Indicatori della fase avanzata/terminale:

Incapace di camminare senza assistenza e

Incontinenza urinaria e fecale e

Eloquio non significativo e incoerente ( < 6 parole / giorno)

Dipendenza nelle ADL

Più almeno una delle seguenti:

Perdita di peso ( >10% negli ultimi 6 mesi)

Infezioni ricorrenti delle vie urinarie

Lesioni da decubito (3° o 4° stadio)

Febbre ricorrente

Ridotta assunzione orale di liquidi o cibo

Polmoniti da aspirazione

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CRITERI per definire il bisogno di cure palliative NECPAL CCOMS-ICO ( Necesidades Paliativas)

1. La domanda sorprendente ( una domanda intuitiva che considera in modo integrato

comorbidità, aspetti sociali e altri fattori)

Saresti sorpreso se questo paziente morisse entro i prossimi 12 mesi? si/no

2. Scelta/Richiesta o bisogno

Scelta/Richiesta :Il paziente con malattia in fase avanzata o il suo principale caregiver hanno richiesto un approccio palliativo? Propongono una limitazione o rifiutano trattamenti specifici con finalità curative? si/no

Bisogno: ritieni che questo paziente richieda cure palliative? si/no

3. indicatori clinici generali di gravità e progressione ( valuta l'eventuale

presenza dei seguenti criteri di gravità e fragilità estrema)

Marcatori nutrizionali (severità: albumina<2,5 g/dl non correlato a eventi acuti;

progressione:perdita di peso>10%, percezione clinica di un deterioramento nutrizionale)

Marcatori funzionali ( almeno uno negli ultimi 6 mesi: severità: dipendenza grave preesistente

barthel<25,ECOG>2,karnowsky<50%; progressione: perdita di 2 o + funzioni nonostante intervento terapeutico; percezione clinica di deterioramento funzionale)

Marcatori di severita/fragilità estrema ( ulcere da pressione croniche 3-4st,infezioni

ricorrenti>1,delirium, disfagia persistente,cadute)

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CRITERI per definire il bisogno di cure palliative NECPAL CCOMS-ICO ( Necesidades Paliativas)

4. Indicatori clinici specifici di gravità e progressione per patologia

esplora la presenza di criteri oggettivi di prognosi infausta

DEMENZA ( presenza di due o più criteri)

Criteri di gravità: incapacità a vestirsi, lavarsi, o mangiare senza assistenza (GDS/FAST 6c), incontinenza doppia ( GDS/FAST 6d-e) o incapacità di comunicare in maniera appropriata, 6 o meno parole intellegibili ( GDS/FAST 7)

Global Deterioration Scale/ Function Assesment Staging Test

Criteri di progressione: perdita di 2 o+ funzioni ADL negli ultimi 6 mesi nonostante un intervento terapeutico adeguato ( non imputabile a una situazione acuta per processo intercorrente) o presenza di difficoltà alla deglutizione, o rifiuto del cibo, in pazienti che non riceveranno nutrizione enterale o parenterale

Utilizzo di risorse: ricoveri ripetuti (>3 in 12 mesi, per processi intercorrenti: polmonite da aspirazione, pielonefrite,setticemia ecc, che causino deterioramento funzionale e/o cognitivo

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FRAGILITA': definizione Fragilità identifica una condizione di RISCHIO e

VULNERABILITA', caratterizzata da equilibrio instabile di fronte a EVENTI NEGATIVI ( perdita di riserva funzionale)

Fried e Walston indicano come markers:

disturbi dell'equilibrio e della marcia

debolezza muscolare

ridotta tolleranza allo sforzo

modificazioni della composizione corporea ( perdita di peso, sarcopenia, malnutrizione)

Dimostrata associazione tra questi criteri e aumentato rischio di istituzionalizzazione, insorgenza di sindromi geriatriche

Walston et al Research agenda for frailty in older adults: toward a better understanding of physiology and etiology:summary from American geriatric Society/national Institute on Aging research Conference on Frailty in Older Adults. J Am Geriatri soc 2006; 54: 991-1001

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Criteri per definire il bisogno di cure palliative

Step 3 Indicatori clinici specifici

per la FRAGILITA'

Criteri flessibili con sovrapposizioni soprattutto per fragilità e co-patologie

Plurime comorbidità con significativa disabilità nelle attività quotidiane e

Deterioramento delle performance funzionali ( Barthel/ECOG/KPS)

Almeno tre sintomi compresenti tra debolezza, marcia rallentata, perdita di peso, spossatezza, ridotta tolleranza allo sforzo, depressione.

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Prognosi o previsione dei bisogni ?

La formulazione della prognosi è spesso difficile e non accurata anche quando si utilizzano indicatori prognostici...

Ma l'obiettivo non è fare pronostici !

L'obiettivo è programmare per tempo la risposta ai BISOGNI !

RAINY DAY THINKING: “HOPE FOR THE BEST BUT PREPARE FOR THE WORST”

Se riesci a prevedere il possibile deterioramento puoi iniziare una discussione anticipata in merito a desideri, bisogni e volontà della persona relativi alla fase avanzata di malattia...

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Cosa dice l' Organizzazione Mondiale della Sanità

...With non-malignant disease, the point in later life at which “really sick becomes dying” can be much more difficult to determine..

…Poichè è più difficile predire il decorso delle patologie croniche di cui soffre la popolazione geriatrica le Cure Palliative dovrebbero basarsi sui BISOGNI dei pazienti e delle loro famiglie e NON SULLA PROGNOSI

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GLI INTERVENTI: Demenza end-stage e nutrizione

Nella demenza in stadio avanzato con difficoltà di alimentazione e disfagia

L'alimentazione enterale con SNG o PEG NON E' RACCOMANDATA

E' raccomandata l'alimentazione per bocca con dieta specifica e imboccamento accurato

Non vi è alcuna differenza statistica di sopravvivenza, morte e polmonite da aspirazione, comfort e stato funzionale tra alimentazione enterale artificiale e imboccamento. Non vi è aumento di sopravvivenza nei pazienti alimentati con SNG neppure se inserito precocemente

American Geriatrics Society feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc.2014 Aug; 62(8): 1590-30

Goldberg LS, Altman KW: The role of gastrostomy tube placement in advanced dementia with disphagia: a critical review Clinical Interventions in Aging 2014:9 1733-1739

Viene raccomandato l'approccio basato sulla decisione condivisa e la rilevazione e applicazione delle direttive anticipate

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Demenza end-stage e nutrizione

Teno Jm et al Does feeding Tube Insertion and its timing improve survival? J Am Geriatr Soc. 2012 October, 60(10): 1918-1921

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Demenza end-stage e dolore PAINAD scale

Warden V et al :Development and Psychometric Evaluation of the Pain Assessment in advanced dementia (PAINAD) scale. JAMDA (1-2) 2003: 9-15

0 1 2

RESPIRO ( indipendente dalla

vocalizzazione)

normale Respiro a tratti alterato. Brevi periodi di iperventilazione

Respiro alterato Iperventilazione Cheyne-Stokes

VOCALIZZAZIONE

nessuna Occasionali lamenti saltuarie espressioni

negative

Ripetuti richiami lamenti Pianto

ESPRESSIONE FACCIALE

Sorridente o inespressiva

Triste, ansiosa contratta

Smorfie

LINGUAGGIO DEL

CORPO

rilassato

Teso

Movimenti nervosi irrequietezza

Rigidità, Agitazione, Ginocchia piegate

Movimento afinalistico, a scatti

CONSOLABILITA'

Non necessita di consolazione

Distratto o rassicurato da voce o tocco

Inconsolabile: non si distrae né si

rassicura

Punteggio: 0 : nessun dolore Punteggio 10: massimo dolore

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GLI INTERVENTI di una Equipe di Cure Palliative

La COMUNICAZIONE colloquio di presa in carico -> assistente sociale, educatrice

La RELAZIONE con malato e famiglia/caregiver, con MMG e specialista: formulazione di un progetto di cura condiviso (percorso di consapevolezza, accettazione, consenso informato.. progressivo) -> l'intera equipe in Hospice o la micro equipe in ADI CP o ambulatorio

IL CONTROLLO DEI SINTOMI: valutazione e terapie finalizzate al controllo dei sintomi disturbanti ( dolore, dispnea,ecc) e alla cura, Scala OMS ,via orale, terapie round the Clock, terapie al bisogno, infusioni di emoderivati, supporto idratativo e nutritivo. Rimodulazione dei farmaci nelle ultime settimane o giorni di vita ( via sottocutanea o ev) → medico e infermiere

L'ASSISTENZA ALLA PERSONA: igiene, comfort, cura delle lesioni da decubito e cavo orale, gestione accessi venosi centrali e periferici, cateteri sondini, adeguamento del domicilio ( ausili e presidi). EDUCAZIONE del caregiver. Infermiere, OSS, FKT

Il SUPPORTO: valutazione e supporto psicologico, spirituale, educativo, sociale Psicologo,sacerdote,ass.sociale, educatore, attività diversionali, volontari

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SEDAZIONE PALLIATIVA:DEFINIZIONE

“la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta, quindi, refrattario ”

Raccomandazioni della SICP sulla Sedazione

Terminale/Sedazione Palliativa ottobre 2007

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SINTOMO REFRATTARIO : definizione

Sintomo che non può essere adeguatamente controllato nonostante ogni sforzo volto ad identificare una terapia adeguata che non comprometta lo stato di coscienza

Cherney, Portenoy,Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment.J Palliat Care 1994, 10:31-39

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SINTOMO INTRATTABILE o REFRATTARIO

Le conseguenze di tali interventi

sono tollerabili?

L'intervento può dare sollievo in un tempo

tollerabile?

Vi sono altre opzioni per dare sollievo?

Sintomo difficile ma si possono tentare terapie tradizionali

NO

SI

SI

SI

“Symptom for which all possible treatment has failed, or it is estimated that no methods are available for palliation within the time frame and the risk-benefit ratio that the patient can tolerate” Cherny & Portenoy 1994

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Utilizzo della sedazione palliativa in malati non oncologici

Nella fase finale delle patologie non oncologiche la sofferenza indotta dai sintomi refrattari è di analoga intensità rispetto a quella presente nel malato tumorale

patologie neurorogiche:SLA, SM, Distrofie Muscolari, Demenze, Morbo di Parkinson

patologie respiratorie croniche cardiomiopatie,nefropatie, patologie metaboliche

possono necessitare di sedazione palliativa al termine della vita

Curtis JR et al. Patient’s perspectives on physician skill in end of life care differences between patients with COPD, cancer and AIDS Chest 2002;122:356-62

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DIMENSIONE ETICA

1) Le giustificazioni etiche della ST/SP

la ST/SP è una procedura terapeutica che appartiene alle cure palliative da praticare alla fine della vita e che è eticamente lecita in entrambe le principali prospettive etiche presenti nell’attuale dibattito bioetico(Etica principialista, Etica della qualità della vita, Etica della sacralità della vita )

2) la distinzione fra ST/SP ed eutanasia

3) l’ipotetica anticipazione della morte

4) la limitazione dei trattamenti consensuale alla ST/SP

Presidenza del Consiglio dei Ministri Comitato Nazionale per la Bioetica: Sedazione palliativa profonda continua nell'imminenza della morte 29/1/2016

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La distinzione tra sedazione palliativa ed eutanasia

La questione etica di fondo:ST/SP trattamento palliativo o slow euthanasia?

La ST/SP è una procedura terapeutica nettamente distinta, sia sul piano empirico (clinico) che su quello etico dall’eutanasia

Eutanasia e suicidio assistito da medico EAPC Ethic task force Palliativ Med 2003; 17: 97-101

SEDAZIONE PALLIATIVA

EUTANASIA

INTENZIONE Sollievo da sofferenza intollerabile

Uccisione

PROCEDURA Uso di farmaco sedativo per controllo sintomo refrattario

Somministrazione di farmaco letale

RISULTATO Sollievo da distress Morte immediata

Eutanasia: tecnicamente facile, limitata nel tempo

ST/SP tecnicamente difficile, valutazioni e vicinanza prolungata con il malato, aggiustamenti terapeutici ripetuti, supporto al malato, alla famiglia, all'equipe

J. Lynn NEJM 1998,17:1230

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La sedazione palliativa anticipa la morte? Palliative sedation therapy does not hasten death: results from a prospective

multicenter study. Maltoni M et al, Ann Oncol. 2009 Jul;20(7):1163-9

Due coorti di pazienti ricoverati in hospice appaiati per età, sesso, motivo di ricovero, KPS

Totale 518 pazienti

gruppo A sottoposto a SP : 267

gruppo B non sottoposto a SP: 251

durata media SP 4 gg (mediana 2 gg)

Conclusioni:

SP non accorcia la durata della vita quando usata per alleviare la sofferenza di sintomi refrattari

SP è eticamente giustificabile senza ricorrere la dottrina etica del doppio effetto

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La sedazione palliativa anticipa la morte? Palliative pharmacological sedation in terminally ill adults ( Review) –

The Cochrane collaboration - Beller EM, van Driel ML et al The Cochrane Library 2015 , Issue 1 (

http://www.thecochranelibrary.com )

Obiettivi: valutare in malati affetti da patologia terminale le evidenze scientifiche dei benefici della SP negli ultimi giorni di vita su: qualità di vita, sopravvivenza e sintomi refrattari specifici. Metodo: ricerca computerizzata nei principali data base

Criteri di selezione: Inclusi studi clinici randomizzati (RCTs),quasi RCTs, non-RCTs ,studi osservazionali con outcomes quantificati. Esclusi studi con oucomes solo qualitativi o senza braccio di controllo.

Risultati principali: analizzati 14 studi scientifici .

Totale 4167 pazienti adulti ( nel 95% oncologici) di cui 1137 trattati con SP

Nessuno dei 14 studi era uno studio randomizzato ( elevato rischio di parzialità).Nessuno studio ha misurato la qualità di vita che era l'outcome principale della review-5 studi hanno misurato il controllo dei sintomi ma con 4 metodi differenti ( impossibilità di accorpare i dati). Dispnea e agitazione rimanevano sintomi parzialmente controllati anche nei pazienti in sedazione palliativa alla fine della vita. Solo uno studio ha analizzato gli effetti avversi non voluti senza riscontrare eventi avversi maggiori ( depressione respiratoria)

TUTTI GLI STUDI HANNO DIMOSTRATO CHE NON VI SONO DIFFERENZE SIGNIFICATIVE DI SOPRAVVIVENZA TRA PAZIENTI SOTTOPOSTI E NON SOTTOPOSTI A SEDAZIONE PALLIATIVA AL TERMINE DELLA VITA

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CURE PALLIATIVE in geriatria punti di forza

Valutazione multidimensionale della medicina geriatrica : sintomi fisici e psicologici.

Integrazione di aspetti ambientali,sociali, spirituali

centralità della persona nella sua unicità ( non della patologia)

medicina della complessità

riconosce i sintomi specifici di patologia

sostiene l'autonomia ( anche decisionale)

coinvolge il paziente e la famiglia ( comunicazione)

indirizza i bisogni nei diversi luoghi di cura

European Association of Palliative Care (EAPC). Palliative care in long-term care settings for olders. EAPC, 2013

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CURE PALLIATIVE in geriatria/RSA criticità

mancanza di conoscenze in merito principi ed alla pratica delle cure palliative ( formazione->organizzazione)

atteggiamento ed emozioni dei curanti sulla morte e il morire ( paure/notte)

livelli di tempo e personale da dedicare ai pazienti morenti ( turnover)

mancanza di supporto medico

mancanza di privacy per malato e famiglia

aspettative dei familiari sulle cure in RSA

trasferimento in ospedale dei residenti morenti

Wowchuk S. et al: The challenge of providing palliative care in the nursing home part II: interbal factors. International Journal of Palliative Nursing,2007; vol13 No 7:345-350

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Vorrei che tutti

leggessero,

non per diventare

letterati o poeti,

ma perché nessuno

sia più schiavo

Gianni Rodari

GRAZIE PER L'ATTENZIONE !

Opere di Jacek Yerka