7-7-2010

1

Nieuwe inzichten in de behandeling van Parkinsong

& parkinsonismen

Prof.dr. Bastiaan R. BloemParkinson Centrum Nijmegen (ParC)

UMC St Radboud, Nijmegen

Een dag als alle andere ☺

Voetbal en Parkinson

7-7-2010

2

Preklinische fase

van Parkinson

Wat dacht U hier van?

Neurology 2001,57:456-462

7-7-2010

3

Verstoorde reuk

Ponsen et al, Ann Neurol 2004,56:173‐181

Opklimmende ziekte

Oorzaken van 

kiParkinson en 

parkinsonisme

7-7-2010

4

Erfelijkheid:Park1

Park2

Park3

Giffen:MPTPPesticidenBronwaterZware metalen

Veel verschillende oorzaken

Park4

Park5

Park6

Park7

Park8

…

Hoofdletsel…

“Beschermend”:RokenKoffieZwarte thee…

Screening van familieleden

De kracht van 

compensatie

7-7-2010

5

Ook buiten Nederland …

7-7-2010

6

Fysiotherapie = compensatie

Lichamelijke verschijnselen

Een complexe ziekte

Andere verschijnselen

Langston, Ann Neurol 2006;59:591‐596

7-7-2010

7

Het SYNDROOM van Parkinson

Meer aandacht voor de partner!

Maar ook dit is Parkinson!

7-7-2010

8

Wanneer is Parkinson 

eigenlijk Parkinson?

Wat gaat er mis in de hersenen?

Pas dan is het echte Parkinson!

Lewy lichaampje

7-7-2010

9

Parkinson: lastige diagnose

Tijdens het leven

Symptomen die je WEL wilt zien

Symptomen die je NIET wilt zien

De zogenaamde ‘rode vlaggen’

Een voorbeeld

7-7-2010

10

De rol van hersenscans

‘Hot cross bun’ teken

KlachtenKwaliteit van leven

Functio‐neren

Behandeling van de symptomen

Medicijnen

Operaties

Paramedisch

Overig

7-7-2010

11

Genezing

Stamcellen

Behandeling: g

medicijnen

7-7-2010

12

• Wanneer starten met behandelen?

• Waarmee starten met behandelen?

Twee grote dilemma’s

Voordelen nu

Dilemma 1: wanneer?

Complicaties later

Normale 

= Parkinson symptomen 

Vroeg in het ziektebeloop

variaties

(ON fase)

Dosis 1

Dosis 2 “Therapeutisch venster”

7-7-2010

13

Ziekte progressie

“Piek dosis” overtolligheid

= Parkinson symptomen 

Ziekteduur

Voorspelbare OFF periode

Wie is schuldig?

Ziekte ernst Duur en hoogte therapie

Multidisciplinaire richtlijn

7-7-2010

14

Actieve bijdrage door patiënten!

Dilemma 2: waarmee?

Starten met levodopaStarten met 

“veiliger” middel

7-7-2010

15

Levodopa is de hoofdschuldige

Levodopa is giftig

De windmolens

Levodopa verliest werkzaamheid

Dopamine agonisten zijn veilig

Overtollige bewegingen zijn meestal invaliderend

Streven is: goed werkzaam zonder overtolligheid

Een goede ON fase

De heilige graal

Een goede ON fase zònder overtolligheid…

Onnodig uitstel door patiënten

7-7-2010

16

Onnodig uitstel door dokters

Hoe hoog kan ik doseren?

Hoe lang kan ik doorgaan?

7-7-2010

17

Tot slot nog dit …

Dit willen we realiseren

7-7-2010

18

NIET: de patiënt als regisseur

NIET: zorg gedreven door technologie

Ja maar wat is Zorg 2.0 dan wel?!

Zorg 2.0 = Collaborative care

7-7-2010

19

Zorg 2.0 = luisteren naar de klant

Zorg 2.0 = sociaal bewust

Zorg 2.0 = patiënt als ‘medeproducent’

7-7-2010

20

ICT: een tool, niet een doel

Wat doet MijnZorgnet eigenlijk?

Samen bouwen aan betere zorg!

7-7-2010

21

Service voor U als klant

Patiënten bouwen hun eigen ziekenhuis

• Een virtuele ontmoetingsplek

• Mensen met gemeenschappelijke kenmerken

Creëren van ‘online communities’

• Gemakkelijk bij elkaar komen

• Delen van informatie en ideeën 

• Samen bouwen aan kennis 

7-7-2010

22

Via twee takken van sport …

… naar een wereld zonder geheimen

Samen aan de slag

7-7-2010

23

Thema Parkinson

Thema’s en communities

CommunityParkinsonNet

CommunityJonge Parkinson 

patiënten (‘Yoppers’)

Community…

• Betrouwbare informatie

• Contact met zorgverleners en lotgenoten

Voordelen voor patiënten

• Kiezen van zorgverleners die bij je passen

• Meebeslissen over je eigen gezondheid

Profiel

Stap 1: wie bent U?

7-7-2010

24

Forum

Bestandbeheer

7-7-2010

25

Voorbeeld van ‘een Wiki’

Wiki

7-7-2010

26

De encyclopedie van de Parkinson

U mag bepalen wat U gaat gebruiken

Samen bouwen aan betere zorg!

7-7-2010

27

Word lid van het gebruikerspanel

Evaluatie formulieren!

Internet café na afloop

7-7-2010

28

Of ga thuis aan de slag

http://beta.mijnzorgnet.nl

Dank u wel!