pisanello mitocon
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Lorena PisanelloLorena Pisanello
Pediatra di famiglia ULSS 17 Pediatra di famiglia ULSS 17 PadovaPadova
Dopo la diagnosi: Dopo la diagnosi: filo diretto tra la filo diretto tra la struttura di struttura di riferimento ed il riferimento ed il territorioterritorio
Regione VenetoRegione Veneto
Progetto Cure PrimarieProgetto Cure Primarie
Percorsi assistenziali strutturati, condivisi ed integrati
Appropriatezza prescrittiva
Continuità Assistenziale Accessi impropri al Pronto Soccorso Ricoveri impropri
Assistenza coordinata al cronico e Sostegno ai bambini in condizioni di rischio o disagio sociale
Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO
Il livello di elevata protezione è particolarmente opportuno, sebbene non in maniera esclusiva, per il bambino: affetto da patologia cronica disabilitante
in stato di terminalità neoplastica
dimesso dai centri di cure intensive neonatali
lungamente allettato, soprattutto dopo ricoveri ospedalieri di particolare impegno (interventi chirurgici, scompensi funzionali)
con rischio sanitario o problemi fisici derivanti da uno stato di disagio sociale
bambino affetto da patologia acuta invalidante
Regione VenetoRegione Veneto
Progetto Cure PrimarieProgetto Cure Primarie
Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO
la definizione e l’applicazione di percorsi diagnostico terapeutici condivisi finalizzati alla cura di patologie di particolare frequenza o rilevanza di Sanità Pubblica in età pediatrica
il miglioramento della copertura assistenziale diurna feriale, soprattutto attraverso lo sviluppo ed il potenziamento delle forme associative e della copertura assistenziale prefestiva e festiva
la partecipazione alla U.V.M.D. per minori e la collaborazione nei progetti di ADI
Regione VenetoRegione Veneto
Progetto Cure PrimarieProgetto Cure Primarie
CORSO DI FORMAZIONE PER I PEDIATRI DI FAMIGLIACORSO DI FORMAZIONE PER I PEDIATRI DI FAMIGLIADELLA REGIONE VENETO DELLA REGIONE VENETO
Gruppo di Progetto Regionale
Maria Carolina Barbazza, Roberto Bussi, Fabrizio Fusco, Angela Pasinato, Franco Raimo, Rita Signorini
Coordinatore del Progetto
Mattia Doria
Collaboratori
Vitalia Murgia, Lorena Pisanello, Walter Spanevello
Consulente di metodologia didattica
Giuseppe Ventriglia
Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO
CRONICITÀ - COMPLESSITÀCRONICITÀ - COMPLESSITÀ
Unicità (Rarità e Numerosità)
Assenza di trattamento efficace e “definitivo”
Disabilità fisica e/o cognitiva
Co-morbidità
Elevato impatto sanitario e socio-assistenziale
Cura della persona e sostegno del nucleo familiare
TRASVERSALITÀ
Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO
CRONICITÀ e COMPLESSITÀCRONICITÀ e COMPLESSITÀ
elevato impatto sanitario e socialeelevato impatto sanitario e sociale
CRONICITÀ - CRONICITÀ - COMPLESSITÀCOMPLESSITÀ
VALUTAZIONE INIZIALEVALUTAZIONE INIZIALE
MONITORAGGIOMONITORAGGIOEE
RIVALUTAZIONERIVALUTAZIONE
PERIODICA NEL TEMPOPERIODICA NEL TEMPO
CRONICITÀ - CRONICITÀ - COMPLESSITÀCOMPLESSITÀ
Unicità (Rarità e Numerosità)Unicità (Rarità e Numerosità)
Assenza di trattamento efficace e “definitivo”Assenza di trattamento efficace e “definitivo”
Disabilità fisica e/o cognitivaDisabilità fisica e/o cognitiva
Co-morbiditàCo-morbidità
Elevato impatto sanitario e socio-assistenzialeElevato impatto sanitario e socio-assistenziale
Cura della persona e sostegno del nucleo familiareCura della persona e sostegno del nucleo familiare
malattia cronica malattia cronica complessacomplessa
si presenta con si presenta con problemi problemi di varia natura e di varia natura e di diverso livellodi diverso livello
subisce subisce cambiamenti cambiamenti nel temponel tempo
aumenta aumenta la forza di alcuni bisogni e la forza di alcuni bisogni e riduce riduce quella di altriquella di altri
della Diagnosidella Diagnosi
della Curadella Cura assistenza al bambino e alla famigliaassistenza al bambino e alla famiglia terapia della malattia di base e delle co-morbilitàterapia della malattia di base e delle co-morbilità riabilitazione riabilitazione
dell’Organizzazione ed Integrazione con le altre figure dell’Organizzazione ed Integrazione con le altre figure professionali e serviziprofessionali e servizi
degli aspetti Socialidegli aspetti Sociali interazione con scuola e altri “contatti” socialiinterazione con scuola e altri “contatti” sociali
degli aspetti Economicidegli aspetti Economici sia familiari che del SSNsia familiari che del SSN
LA COMPLESSITÀLA COMPLESSITÀ
Problemi di salute e/o deficit funzionali multipliProblemi di salute e/o deficit funzionali multipli
Iter diagnostico complessoIter diagnostico complesso
Presa in carico globale della persona e della sua Presa in carico globale della persona e della sua famigliafamiglia
Azione di supporto continua ed interventi di Azione di supporto continua ed interventi di carattere medico, psicologico, formativo, socialecarattere medico, psicologico, formativo, sociale
assistenza multispecialistica e multidisciplinareassistenza multispecialistica e multidisciplinare
La complessità La complessità ASSISTENZIALEASSISTENZIALE
malattia cronica-complessamalattia cronica-complessaricadute socio-familiariricadute socio-familiari Rinuncia/cambio lavoro madre nel 64%Rinuncia/cambio lavoro madre nel 64% nei minori “sani” 34%nei minori “sani” 34%
Cambio lavoro padre nel 22%Cambio lavoro padre nel 22% nei minori “sani” 11%nei minori “sani” 11%
Rottura del nucleo familiare nel 36%Rottura del nucleo familiare nel 36% nei minori “sani” 7%nei minori “sani” 7%
Reddito della famiglia -22% rispetto a famiglie con Reddito della famiglia -22% rispetto a famiglie con minori “sani”minori “sani”
Fonte dati: Fonte dati: dottdott. . M. Farneti, Atti Congresso Nazionale ACP, Cagliari 2008M. Farneti, Atti Congresso Nazionale ACP, Cagliari 2008
un percorso di metodoun percorso di metodo(un lavoro di rete)(un lavoro di rete)
PPiano iano AAssistenziale ssistenziale IIndividualendividuale MULTIDISCIPLINAREMULTIDISCIPLINARE
frequente associazione di problemi di diversa naturafrequente associazione di problemi di diversa natura necessità di diverse professionalitànecessità di diverse professionalità
GLOBALEGLOBALE bisogni e diritti di salute uguali a quelli degli altri bambinibisogni e diritti di salute uguali a quelli degli altri bambini
vaccinazionivaccinazioni bilanci di salutebilanci di salute strategie preventivestrategie preventive
INTEGRATOINTEGRATO trattamento medico-clinico ospedalierotrattamento medico-clinico ospedaliero trattamento medico-clinico domiciliare e territorialetrattamento medico-clinico domiciliare e territoriale interventi riabilitativi, sociali, educativiinterventi riabilitativi, sociali, educativi
PARTECIPATOPARTECIPATO tra tra i sanitarii sanitari con con i familiarii familiari
CARECARE
prendersi curaprendersi cura
Unità di Valutazione Unità di Valutazione Multidimensionale DistrettualeMultidimensionale DistrettualeU.V.M.D.U.V.M.D.
GRUPPO DI PROFESSIONISTIGRUPPO DI PROFESSIONISTI
realizzare una valutazione multidimensionale e realizzare una valutazione multidimensionale e multiprofessionale della situazione socio-multiprofessionale della situazione socio-sanitaria del pazientesanitaria del paziente
garantire lo sviluppo e l’attuazione della rete garantire lo sviluppo e l’attuazione della rete integrata dei serviziintegrata dei servizi
Identificare i problemi/bisogni della persona (sanitari, sociali, Identificare i problemi/bisogni della persona (sanitari, sociali, relazionali, ambientali)relazionali, ambientali)
definire le risposte e gli interventi più appropriatidefinire le risposte e gli interventi più appropriati identificare i professionisti, le prestazioni e i servizi necessariidentificare i professionisti, le prestazioni e i servizi necessari definire modalità, entità e durata dei vari interventidefinire modalità, entità e durata dei vari interventi
Approvare ed autorizzare la realizzazione di un progetto Approvare ed autorizzare la realizzazione di un progetto individuale o familiare (raccordo tra le esigenze specifiche individuale o familiare (raccordo tra le esigenze specifiche
della persona e gli interventi ad essa necessari) della persona e gli interventi ad essa necessari)
U.V.M.D.U.V.M.D.attività di competenzaattività di competenza
sintesi tra
soggettivitàsoggettività e oggettivitàoggettività
funzione funzione certificativa certificativa delle situazioni di handicap ai delle situazioni di handicap ai fini dell’integrazione scolastica dell’alunnofini dell’integrazione scolastica dell’alunno
funzione di funzione di verifica verifica e e valutazione valutazione gli esiti dei gli esiti dei progetti individuali di interventoprogetti individuali di intervento
Ogni ULSS individua gli indicatori di verifica in correlazione a quelli Ogni ULSS individua gli indicatori di verifica in correlazione a quelli definiti nella Programmazione locale del Piano di Zona. definiti nella Programmazione locale del Piano di Zona.
U.V.M.D.U.V.M.D.attività certificativa e attività certificativa e di controllodi controllo
uno strumento per la valutazione uno strumento per la valutazione multidimensionalemultidimensionaleSCHEDA S.VA.M.ASCHEDA S.VA.M.A..
compilata dai diversi componenti della UVMDcompilata dai diversi componenti della UVMD eventuale supporto di professionisti esperti in settori eventuale supporto di professionisti esperti in settori
specificispecifici apposite scale raggruppate, per analogia, in 4 schede apposite scale raggruppate, per analogia, in 4 schede
che esplorano diversi aspetti:che esplorano diversi aspetti:v Cartella S.VA.M.A.Cartella S.VA.M.A.A Cartella di Valutazione SanitariaCartella di Valutazione Sanitariat Cartella di Valutazione Cognitiva e FunzionaleCartella di Valutazione Cognitiva e Funzionalet Cartella di Valutazione SocialeCartella di Valutazione Sociale
malattia cronica complessamalattia cronica complessaCONOSCERECONOSCERE
Conoscere le Conoscere le modalità burocratichemodalità burocratiche che consentono al paziente di che consentono al paziente di ottenere:ottenere:
Stato di invalidità e handicapStato di invalidità e handicap
Codici di esenzione (per patologia cronica invalidante o malattia rara)Codici di esenzione (per patologia cronica invalidante o malattia rara)
Assistenza domiciliare integrata o programmataAssistenza domiciliare integrata o programmata
Piano individuale terapeutico o riabilitativoPiano individuale terapeutico o riabilitativo
Inserimento scolastico e lavorativoInserimento scolastico e lavorativo
malattia cronica complessamalattia cronica complessaCONOSCERECONOSCERE
Conoscere i diritti derivanti dalla Conoscere i diritti derivanti dalla certificazione di certificazione di invaliditàinvalidità::
Esenzione dal ticket sanitarioEsenzione dal ticket sanitarioesenzione spesa farmaceuticaesenzione spesa farmaceuticaesenzione spesa prestazione ambulatorialeesenzione spesa prestazione ambulatoriale
Fornitura gratuita di ausiliiFornitura gratuita di ausilii
Indennità e altri beneficiIndennità e altri benefici
malattia cronica complessamalattia cronica complessaCONOSCERECONOSCERE
IndennitàIndennitàdi accompagnamentodi accompagnamentodi frequenzadi frequenzadi comunicazionedi comunicazioneper ciechi ventesimistiper ciechi ventesimisti
Interventi di aiuto personaleInterventi di aiuto personaleAssegno di sollievoAssegno di sollievoAiuto personaleAiuto personale
Stato diStato diInvalidità Civile (parziale o totale)Invalidità Civile (parziale o totale)SordomutismoSordomutismoCecità (parziale o totale)Cecità (parziale o totale)
malattia cronica complessamalattia cronica complessaCONOSCERECONOSCERE Legge 104/92Legge 104/92
Legge-quadroLegge-quadro
per l'assistenza, l'integrazione sociale e i per l'assistenza, l'integrazione sociale e i dirittidiritti
delle persone handicappatedelle persone handicappate
Il Il pediatra di famigliapediatra di famiglia
può dare un contributo fondamentale nella può dare un contributo fondamentale nella
identificazione dei problemiidentificazione dei problemi e nella e nella
definizione dei bisognidefinizione dei bisogni del del pazientepaziente e della e della
sua famiglia sua famiglia e nel e nel monitoraggiomonitoraggio e e
raggiungimento degli obiettivi, concordati raggiungimento degli obiettivi, concordati
assieme agli altri operatori, nel assieme agli altri operatori, nel P.A.I.P.A.I.
I BISOGNI ASSISTENZIALII BISOGNI ASSISTENZIALIConclusioniConclusioni
Questi bambini nascono due volte.Questi bambini nascono due volte.
Devono imparare a muoversi in un Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più mondo che la prima nascita ha reso più difficile.difficile.
La seconda dipende da voi.La seconda dipende da voi.
G. PontiggiaG. Pontiggia - Nati due volte - Nati due volte
Questi bambini nascono due volte.Questi bambini nascono due volte.
Devono imparare a muoversi in un Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più mondo che la prima nascita ha reso più difficile.difficile.
La seconda dipende da voi.La seconda dipende da voi.
G. PontiggiaG. Pontiggia - Nati due volte - Nati due volte
La seconda dipende anche anche da voi.
Pediatria di famiglia del VenetoPediatria di famiglia del Veneto