「知っ得！ライブラリー」編集：東京ヘモフィリアネットワーク october 17...

編集：東京ヘモフィリアネットワーク October 17 2013

編集・発行：東京ヘモフィリアネットワーク

編集協力：

一般財団法人化学及血清療法研究所

一般社団法人日本血液製剤機構

日本赤十字社

ノボノルディスクファーマ株式会社

バイエル薬品株式会社

バクスター株式会社

ファイザー株式会社

「知っ得！ライブラリー」

Hemophilia Index http://csws.tokyo-med.ac.jp/csws/tokyo-hemophilia-network/

Version 10

http://csws.tokyo-med.ac.jp/csws/tokyo-hemophilia-network/


「知っ得！ライブラリー」Hemophilia Index について

はじめに

本冊子は、東京ヘモフィリアネットワークおよび共催会社を中心に、現在入手できる

血友病に関する資料を医療者向けにまとめたものです。

血友病治療に関連する情報は、印刷媒体および Web において数多く利用できるよう

になりました。しかしながら、実際に具体的な項目について情報を得ようとしたり、再

確認しようとすると、どこに書いてあったのか、探すのに苦労することも多いのが現状

です。この冊子は、血友病治療にかかわる情報について、関係各位の協力のもと集めら

れたものです。

Web における情報はもちろん冊子の情報も、常に更新されていきます。この資料も

今後も更新してより充実したものにしていければと思います。

ご活用いただいた皆様からのご意見をお待ち申し上げます。

東京ヘモフィリアネットワーク事務局

2006年 10月


0

ページ

1. 患者・家族の手記・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 1

2. 患者・家族等の血友病の学習・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 3

3. 製剤・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 7

4. インヒビター・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・10

5. 整形・リハビリテーション・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・12

6. 社会福祉・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・15

7. 家庭治療、定期補充・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・16

8. その他・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・23

9. 情報入手先・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・29

目次


1

1．患者・家族の手記

資料名内容作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

友からの一言「学校

に行こう」号外版

中学校、高校の武道必

須化に伴い、過去に武

術の経験がある患者様

などに経験談を語って

いただきました。

作成元：バクスター

作成年月:2012 年

2 月

企画編集：小島賢一

（荻窪病院）

患者・家族バクスター

友からの一言「仕事

に行こう」

学校を卒業するといよ

いよ社会に巣立ちと

き。さまざまな仕事に

ついている先輩に就職

活動や職業にまつわる

体験を語っていただき

ました。



12 月


（荻窪病院）


友からの一言「自分

たちでしよう」

血友病患者さんと家族

が落ち着いた生活をし

ていくためには、自分

たちで何とかできる力

を身につけることが有

効です。仲間の貴重な

体験談をお聞かせいた

だきました。



12 月


（荻窪病院）


友からの一言「恋を

しよう」

恋愛・結婚に関する体

験談を本人、そしてパ

ートナーの方にも聞か

せていただきました。



12 月


（荻窪病院）



2


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

友からの一言「幼

稚園に行こう」

入園を考えたときの親

御さんの不安な気持

ち･･･幼稚園での経験

などを先輩お母さん

や、保育にあたった保

母さんに語っていただ

きました。



12 月


（荻窪病院）


友からの一言「学校

に行こう」

幼稚園が終われば、い

よいよ学校！本人、保

護者、学校の先生にい

ろんな出来事について

語っていただきまし

た。



11 月


（荻窪病院）


この本を手にされ

たお父様お母様へ

血友病との出会いから

学んだこと、経験した

ことなどをつづった血

友病のお子さんをもつ

ご両親の手記です。

作成元：ノボノル

ディスクファーマ


3 月

監修：瀧正志（聖マ

リアンナ医科大学）

患者・家族ノボノルディスク

ファーマ


3

2．患者・家族等の血友病の学習


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病保因者・家族向け

冊子「正しい情報知るた

めの Hand Book

本資材は血友病

保因者向けとし

ては初めての冊

子です。(他社も

含め)

コージネイト採

用先等にご提供

下さい。

配布の対象は、

血友病患者さん

の「お母さんや

娘さん」です。

年齢や状況に応

じてご提供頂く

ようご説明下さ

い。

※幼少の娘さん

に渡す必要はあ

りません。

作成元：バイエル薬品

作成年月:2013 年 7月

患者・家族バイエル薬品

速やかな止血管理のす

すめ

オンデマンド治

療をされている

血友病患者さん

に、なぜ、速や

かな凝固因子で

の治療が必要な

のかを解説して

います。解説

DVD 付き

作成元：ノボノルディス

クファーマ

作成年月:2012 年 12 月

医療従事者

患者・家族

ノボノルディスク

ファーマ

止血戦隊ファクターレ

ンジャー

FactⅡ～君を守るもの～

血友病のそらく

んとともに定期

補充について勉

強をする絵本で

す。



監修：天野景裕（東京医

科大学）長江千愛（聖

マリアンナ医科大学）

患者・家族患者・家族

血友病患者さんの節目

のケア

ECHOQ&A コ

ーナー「節目の

ケアシリーズ」

の合本です。血

友病患者さんが

日常生活で遭遇

する様々な悩み

や問題に血友病

ケアの専門家が

お答えします。


作成年月:2011 年 12 月


http://bos.ap.healthcare.cnb/products/detail.php?product_id=3746





http://www.hemophilia-st.jp/template/about/kids/ebook201208/


4


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

お子さんが血友病と診

断されたご家族のため

に

血友病と付き合

っていく上で必

要な、病気に関

する知識や日常

生活の過ごし方

などのたくさん

の情報を記載し

ています。


作成年月:2011 年 12 月

監修：小林正夫（広島大

学）

患者・家族患者・家族

血友病基礎講座

血友病ってな

に？家庭内治療

を始めるにはど

うしたらいい

の？ということ

などをイラスト

付きでわかりや

すく解説してい

ます。



監修：日笠聡（兵庫医科

大学）


止血戦隊ファクターレ

ンジャー

血友病患者のそ

らくんの体の中

で戦う「ファク

ターレンジャ

ー」の活躍をわ

かりやすく絵本

で紹介していま

す。


作成年月:2008 年 10 月

総合監修：天野景裕（東

京医科大学）


正常関節と血友病性関

節症膝模型及びガイド

「出血時の早期

製剤投与」や「定

期補充療法の大

切さ」、「関節内

出血による関節

障害の進行」を

説明するときに

活用できます。


クファーマ


監修：竹谷英之（東京大

学医科学研究所附属病

院）

医療関係者

（指導後にガ

イドのみを患

者・家族に配

布）


ファーマ

ちょっとタンマ

ECHO に掲載

されている連載

マンガが別冊に

なりました。





5


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

患者さんとご家族のた

めの血友病 Q&A

血友病を Q&A

形式で解説して

います。

作成元：化学及血清療法

研究所

作成年月：2007 年 1 月

総合監修：高松純樹（名

古屋大学医学部附属病

院）

患者・家族化学及血清療法

研究所

フォン・ヴィレブランド

病の患者さんへ

VWD 患者さん

の注意点などを

解説していま

す。


研究所

作成年月: 2006年11月

総合監修：高松純樹（名

古屋大学医学部附属病

院）


研究所

フォン・ヴィレブランド

病とは？

病気を正しく理

解していただく

ために必要な情

報が、病型分類

を含めて分かり

やすく説明され

ています。


研究所


監修：高橋芳右（新潟県

立加茂病院）


研究所

かた丸くんありがとう

定期補充療法を

始める幼児患者

さま向け絵本で

す。血友病とい

う疾患、製剤注

射の目的が理解

でき、動機付け

が出来る様に説

明した絵本で

す。



監修：三間屋純一（静岡

県立こども病院）


ぼくだってだいじょう

ぶ

血友病と製剤の

ことを説明した

幼児患者様向け

の絵本です。

作成元：日本赤十字社

監修：小島賢一（荻窪病

院）

医学監修：花房秀次（荻

窪病院）

患者・家族日本血液製剤機

構

日本赤十字社


6


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ぼくにもわかるヘモフ

ィリア

自己注射を習う

小学校高学年～

中学校の小児血

友病患者さま向

け、知識教育の

テキストとして

作成しました。


作成年月: 2004年10月

監修：白幡聡（産業医科

大学）


小さな血友病の子ども

さんを持つご家族へ第 2

版

乳幼児期の血友

病の子供さんを

抱えられておら

れるご家族の不

安や悩みを少し

でも解消し、よ

り良いケアを行

なうための資料

として作成しま

した。



著者：白幡聡、小野織江、

野田雅美（産業医科大学

病院）


紙芝居知っておこう!

血友病のこと

血友病のこと、

治療法をかた丸

くんと一緒に学

べます。

Q&A、チェック

シートもあるの

で合わせてご紹

介下さい






7

3．製剤


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ノボセブンスターター

セット

ノボセブンの作用機

序や注射方法のほか、

関節出血が関節に与

える影響をわかりや

すく解説したDVD、

インヒビターQ&A、

ノボセブンガイド、ノ

ボセブンの注射方法

の手引き、出血記録用

のセットです。

作成元：ノボノルディ

スクファーマ

作成年月 2013 年 9 月

医療関係者

患者・家族


ファーマ

ノボセブン®HI ガイド

ブック

ノボセブン HI をご使

用になる患者さまへ

のインフォームドコ

ンセントの資料です。

緊急カード/自己注射

許可証もついていま

す。


クファーマ


医療従事者ノボノルディスク

ファーマ

血友病患者さんとご家

族のための注射用ノボ

セブン HI の使い方

ノボセブンでの家庭

治療を行う際の手

順・注意事項を図解し

た下敷き。血友病患者

さんとご家族のため

のガイドブック「家庭

治療」の簡易版です。

作成元：ノボノルディ

スクファーマ

作成年月 2013 年 7 月


ファーマ

ノボセブン®HI Q&A

ノボセブン HI をご使

用になる患者さまへ

270μg/kg 単回投与

方法について説明し

ている Q&A 集です。


クファーマ



ファーマ


8


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ベネフィクス溶解操作

方法バイアルを 2 本

以上溶解する場合

ご家庭での 1 回の注

射に 2 本以上バイア

ルを使用する際の溶

解操作を、写真つきで

説明しています。

作成元：ファイザー

作成年月:2012年 9月

監修：佐藤知恵（東京医

科大学病院）

医療従事者

患者・家族

ファイザー

ベネフィクスを使用さ

れる血友病 B の患者さ

んへ

血友病 B に関する基

本的な情報とベネフ

ィクスの特徴を分か

りやすく紹介してい

ます。



監修：福武勝幸、藤平輝

明（東京医科大学）、嶋

緑倫（奈良県立医科大

学）、竹谷英之（東京大


院）

患者・家族ファイザー

ファイバリーフレット

「ファイバ注射用をご

使用の患者様へ」

ファイバの原料と

なる血しょうの確

保や製造工程をわ

かりやすく解説し

た資料です。




バックスジェクト II の

使用方法

DVD もあります



医療関係者

患者・家族

バクスター


9


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

アドベイトご使用にあ

たっての Q&A 第２版

遺伝子組換え型血

液凝固第Ⅷ因子製

剤（商品名：アド

ベイト）をご使用

になる患者さまに

医薬品に関する情

報を知っていただ

き、適切にご使用

いただくための資

料です。



編集：福武勝幸（東京医

科大学）

医療関係者バクスター

クロスエイト M/MC 溶

解方法

DVD もあります。作成元：日本血液製剤機

構

作成年月

クロスエイトM：

2013 年 1 月

クロスエイトMC：

2013 年 6 月

医療関係者

患者・家族

日本血液製剤機構

日本赤十字社

クロスエイト M/MC の

投与を受けられる方へ

作成元：日本血液製剤機

構


日本赤十字社

コージネイトFSバイオ

セットを適正にご使用

いただくために

コージネイト FS バ

イオセットをご使用

になる患者さんに、安

全かつ適正にご使用

いただくために知っ

ておいていただきた

い情報をまとめたも

のです。

作成元：バイエル薬品医療関係者バイエル薬品


10

4．インヒビター


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

後天性血友病Ａを見

逃さないために

後天性血友病Aの

診断のポイント、

クロスミキシング

試験について掲載

したリーフレット

です。

後天性血友病Aを

見逃さないために



監修：松下正（名古屋大

学医学部附属病院）

医療関係者

バクスター

血友病インヒビター

といわれたら

インヒビターって

なんだろう？治療

はどうするの？そ

んな不安や疑問に

答えるために作成

しました。



監修：嶋緑倫（奈良県立

医科大学）

医療関係者

バクスター

ノボセブン®症例概要

集

後天性血友病の患

者さんがどのよう

に診断・治療され

たかを紹介した資

料です。


クファーマ


医療関係者ノボノルディスク

ファーマ

後天性血友病の診断

と治療法改定

後天性血友病の診

断と治療の基礎に

ついて最新の状況

を踏まえたテキス

トです。


作成年月:2011年10月

監修：嶋緑倫（奈良県立

医科大学）



11


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

インヒビターを保有

する血友病 A または

血友病 B

インヒビターを持

つ患者さんに必要

な基礎知識など。

重要な連絡先の記

入シートはいざと

いうときに役立ち

ます。


クファーマ



ファーマ

後天性血友病とは第 2

版

医療従事者が後天

性血友病患者さん

に説明されるとき

に参考にしていた

だく資料です。



監修：松下正（名古屋大

学医学部附属病院）



12

5．整形・リハビリテーション


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ジョイントランド

血友病患者さんに

おける関節症、リ

ハビリ、装具など

整形外科的な話題

を漫画や対談形式

で紹介していま

す。


クファーマ

作成年月 :2013 年 10

月（再編集版発行予定）



院）


ファーマ

関節ケア

エクササイズ

サポート冊子

”関節ケアエクサ

サイズ DVD”の使

用法やセルフチェ

ック用チャート、

エクササイズの記

録用紙などをまと

めた冊子です。





院）


関節ケア

エクササイズ DVD

ひじ・ひざ・足関

節の動きのセルフ

チェックと、関節

の状態に合わせた

運動やストレッチ

のしかたを紹介し

た DVD です。


作成年月 :2011 年 11

月



院）


健康な関節を維持す

るために

出血したら関節内

でどのようなこと

がおこるのかを図

解しています。


クファーマ



ファーマ


13


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

関節の出血関節の障

害インヒビターにつ

いて

患者さん、ご家族

の方に関節症や出

血を管理すること

などについて説明

をする際、医療施

設の方がご使用頂

くスタンド型の解

説書。


クファーマ


医療関係者


ファーマ

血友病性関節症の予

防を目指して

早期輸注や定期補

充療法により止血

管理された患者さ

んの関節機能をい

かに維持するか、

出血が起こった時

どう対処するかな

どに焦点をあてて

います。



著：竹谷英之（東京大学

医科学研究所附属病院）


大学）

バイエル薬品

血友病性関節症の治

療

血友病の整形外科

に関するシリーズ

の 2 作目です。


研究所


監修：石黒直樹、高松純

樹（名古屋大学）

患者・家族化学及血清療法研

究所

血友病性関節症の診

断と予防


対する整形外科的

な取り組みをわか

りやすく解説して

います。


研究所


監修：石黒直樹、高松純

樹（名古屋大学）

患者・家族化学及血清療法研

究所

Hello Sports！

ECHOに掲載され

たスポーツ紹介記

事の別冊です。




大学）

バイエル薬品


14


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ジョイントランド運

動編（DVD）

自分で行う運動、

お父さん・お母さ

んに手伝ってもら

って行う運動、ゲ

ームをしながらの

運動やダンスな

ど、関節出血後、

術後だけでなく日

常の運動として行

って欲しい内容で

す。


クファーマ




院）、下川亜希子（国立病

院機構福井病院）


ファーマ

リハビリテーション

血友病患者さまが

かかりやすい障害

と、回復のための

運動の必要性・方

法について紹介し

た小冊子です。


作成年月 :2001 年 11

月

編著：蜂須賀研二、大峯

三郎、小野織江、白幡聡

（産業医科大学病院）


get moving！


おけるスポーツの

大切さ、どんなス

ポーツができるの

か、ストレッチ訓

練などについて解

説しています。



監修：白幡聡、小野織江



ボールつぶし

エクササイズ

椅子に座ってでき

るエクササイズ


作成年月:

患者ＩＣツール

成人血友病患者

さんの関節予防

について

出血時補充療法で

出血を繰り返す成

人血友病患者さん

への IC ツール


作成年月:

医師・看護師バイエル薬品



15

6．社会福祉


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

制度のてびき

第 4 版

医療機関にかかる

時、生活をする上で

利用できる社会福

祉制度を紹介して

います。



監修：伊賀陽子（兵庫医

科大学病院）


医療福祉ガイドブ

ック第 4 版

患者さまやご家族

向けに、血友病治療

の高額な医療費の

公費負担申請の方

法や利用できる医

療福祉制度につい

て詳細に解説した

小冊子です。


作成年月:200９年 10月

著者：野田雅美（産業医

科大学病院）

監修者：白幡聡、小野織

江（産業大学病院）



16

7．家庭治療・定期補充


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

輸注記録システム

「ゆちゅレコ」ご案内携帯電話を使用し

た輸注記録システ

ム「ゆちゅレコ」

のご案内パンフレ

ット。

全ての血友病患者

さんにご利用いた

だけます。


クファーマ



ファーマ

輸注記録システム

「ゆちゅレコ」Ｑ＆Ａ

携帯電話を使用し


ム「ゆちゅレコ」

はどんなもの？に

お答えしたＱ＆Ａ

です。


クファーマ



ファーマ

ノボセブン®HI 家庭治

療ガイドブック

ノボセブン®HI の

自己注射の手順や

注射時の注意など

が解説されていま

す。


クファーマ



ファーマ

定期注射っていつ

までするの

患者様ご本人が定

期注射について再

学習して頂くこと

を目的にに作成し

た冊子です。





17


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

痛みの判定

お子さんの「痛み」

を数字で記録でき

るスケール。出血の

治療記録を家庭で

行う際、注射後の症

状の改善をみるた

めに利用できます。


クファーマ



ファーマ

注射のはじめかた

血友病インヒビタ

ー治療製剤を家庭

で注射される方の

ための冊子です。




モバ録患者さん

レビューvol.2

携帯電話を利用し


ム”モバ録”を利用

している患者さん

のインタビューで

す。




モバ録患者さん

レビューvol.1

携帯電話を利用し


ム”モバ録”を利用

している患者さん

のインタビューで

す。




定期補充療法のス

ズメ其の１

定期補充療法を実

施することによる

年間出血回数の減

少をご紹介するリ

ーフレットです。


作成年月：2012 年 11

月



18


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

定期比重療法のス

スメ其の２

定期補充療法で出

血回数が減ること

によるメリットに

ついてご紹介した

リーフレットです。


作成年月：2012 年 11

月


ベネフィクス

家庭療法ガイド

（DVD）

ベネフィクスを使

用するために必要

な溶解操作やバイ

アルを複数溶解す

る方法、注射のしか

たを動画で解説し

た DVD です。




ベネフィクス家庭療

法ガイドブック

ベネフィクスの溶

解操作と注射の仕

方に関するガイド

ブックです。



監修：瀧正志、吉川喜美

枝（聖マリアンナ医科大

学）、小野織江（産業医科

大学）、和田育子、石倉未

緒（荻窪病院）


モバ録Drインタビ

ューパンフレット



ム“モバ録”を医師

が使用した感想が

記載されています。


作成年月:2012 年８月


モバ録医師向け説

明パンフレット



ム“モバ録”の特徴

が記載されたパン

フレットです。


作成年月:2012 年２月



19


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

モバ録患者向け説

明用小冊子



ム“モバ録”の患者

さん向け取扱い説

明書です。


作成年月:2012 年２月


輸注記録システム“モ

バ録”の利用ご案内



ム”モバ録“の特徴

と利用申し込み方

法が記載されたパ

ンフレットです。モ

バ録は全ての血友

病患者さんが利用

できるシステムで

す。




ホームインフュージ

ョンマニュアル第 3

版

各社の製剤の全て

に対応している冊

子です。理解度チェ

ックを入れて大事

なことをわかりや

すく解説していま

す。DVD もありま

す。



編集：福武勝幸、天野景

裕（東京医科大学）


輸注記録の意義とチ

ェックポイント

輸注記録の意義を

啓発するパンフレ

ットです。




大学）



20


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

出血チェックシー

ト

出血のサインにで

きるだけ早く気づ

くための補助的な

ツールです。「あな

たの出血チェック」

「お子さんの出血

チェック」の 2 種。

学校や保育機関の

スタッフの方にご

説明する際にもお

使い頂きたいシー

トです。


クファーマ



ファーマ

ベネフィクス

家庭療法注射実技

チェックシート

ベネフィクスでの

家庭療法に必要な

手技を確認し、記録

するためのチェッ

クリストです。患者

指導にご利用くだ

さい。



監修：小野織江（産業医

科大学病院）、吉川喜美枝

（聖マリアンナ医科大学

病院）

医療関係者ファイザー

在宅自己注射チェッ

クシート

在宅自己注射を行

う上で注意すべき

事柄を、簡単なこと

から順に確認する

ことができます。在

宅自己注射をより

安全に効果的に行

うためにぜひチャ

レンジしてみてく

ださい。

企画：血友病在宅治療支

援プログラム委員会

協賛：バクスター株式会

社



大学）天野景裕（東京医

科大学）


ベネフィクス輸注記

録表

1 ページに 8 回分

の輸注記録を記入

できる A4 サイズ

の輸注記録表です。



監修：稲垣稔（稲垣クリ

ニック）


血友病と訪問看護

訪問看護サービス

で患者さんの日常

を支援できること

をご紹介します。

後半は訪問看護ス

テーションスタッ

フの方へ向けた内

容です。


クファーマ


医療関係者

訪問看護ステー

ションスタッフ


ファーマ


21


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

Hemophilia Handbook

携帯用の投与記録

ノートです。

製作：帝人エージェンシ

ー株式会社


バイエル薬品

ファイザー


日本赤十字社

化学及血清療法研

究所

HEMOPHILIA NOTEBOOK

携帯用の投与記録

ノートです。


構


監修：花房秀次、小島賢

一、石倉未緒（荻窪病院）

患者・家族日本血液製剤機構

日本赤十字社

血友病家庭注射療法

指導マニュアル

血友病患者さまへ

の家庭注射指導の

ノウハウやコツを

詳細に紹介したマ

ニュアルです。家庭

注射導入を考えて

おられる医療従事

者向けに作成しま

した。


作成年月:2004 月 10月

著者：小野織江（産業医

科大学病院）、吉川喜美枝

（聖マリアンナ医科大学

病院）


ぼくにもできる自

己注射

小児患者さまなら

びにご家族の方の

自己注射マニュア

ルとして、バイオセ

ットおよび従来の

輸注セットの溶解

操作、注射の手技を

イラストで説明し

ました。


作成年月：2003 月 7 月

文：白幡聡、小野織江（産

業医科大学病院）


投与記録ノート

複写式の投与記録

ノートです。専用バ

インダーもありま

す。

作成元：バクスター患者・家族バクスター


22


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

患者手帳

(Hemophilia

Diary)

本資材は、患者様の

1 年間の出血や治

療状況を記録する

手帳です。

小児から成人まで

ご使用頂けますの

で、採用先、アクシ

ョン先等にご提供

下さい。

作成元：バイエル薬品患者・家族バイエル薬品


23

8．その他


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

出血性病態の検

査・診断の進め方

ポケットタイプに

まとめた出血性病

態の検査・診断の進

め方ガイドです。


クファーマ


医療関係者ノボノルディスク

ファーマ

ファイン 3 号

患者様とご家族の

ための情報誌です。


作成年月：2013年 6 月


ファイン 2 号


ための情報誌です。


作成年月：2012 年 11

月


ファイン 1 号


ための情報紙です。





24


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

日本版トラベルガ

イド 2013

国内の 49 都道府

県の血友病治療施

設とスタッフを紹

介しています。




成人血友病患者向

け小冊子「より快適

な日常生活を送る

ために(LWH)」

血友病の治療方法

等について正しく

理解して頂く、また

ご自身の治療方法

を見直すきっかけ

を作って頂くため

の小冊子です


作成年月：2013 年４月

監修::

広島大学病院輸血部

部長藤井輝久先生


学校の先生のため

の血友病ケアノー

ト

血友病の子どもを

受け入れてくださ

る学校の先生方に

血友病を正しく理

解していただくこ

とを目的とした冊

子です。



学校の先生バクスター

スポーツで楽しく

元気な毎日を！！

血友病の患者さん

がやってみたいと

思うスポーツを安

全に行うために必

要な情報をまとめ

た冊子です。









25


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病の子どもた

ちを担当される先

生方へ第 3 版

血友病について、学

校の先生方にも正

しく理解して頂き、

楽しい学校生活が

送れる助けになれ

ばと考え本冊子を




編著：花房秀次（荻窪病

院）

学校の先生バイエル薬品

血友病診療連携

ハンドブック

血友病患者さんの

さまざまな悩みを

内容別に分類し、ど

の診療科と連携す

ればどのように解

決できるかを解説

した冊子です。



総監修：酒井道生（産業

医科大学）

医療関係者ファイザー

ベネフィクス

患者カード

交通事故や意識喪

失などの緊急時の

ために、患者の連絡

先や病気の情報、医

療者向けの注意な

どをまとめたカー

ドです。



患者ファイザー

ヘモフィリアナー

シング

血友病診療に携わ

る看護師向けのニ

ュースレターです。



血友病診療に携

わる看護師

バイエル薬品

患者さん指導のた

めのガイドブック

第 3 版

患者さん指導医の

ためのガイドブッ

クです。


監修：三間屋純一（静岡

県立こども病院）

医療関係者バイエル薬品


26


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病基礎講座

第 8 回ヘモフィリ

アケアナースセミ

ナーの基礎講座の

ために書き下ろさ

れたテキストです。




赤人のココロの目

『クロスハート』誌

で掲載中の「ココロ

の目」の 20 回分が

小冊子にまとまり

ました。




日本赤十字社

Dr.長尾の知識の泉

『クロスハート』誌

で掲載中の「知識の

泉」の 20 回分が小

冊子にまとまりま

した。



医療関係者

患者・家族


日本赤十字社

もしものために

国内の 49 都道府

県の血友病治療施

設とスタッフを紹

介しています。


構



日本赤十字社

血友病専門医の知

恵袋

血友病治療におけ

る注意点や主治医

から患者さんへの

アドバイスについ

てのノウハウが書

かれています。



総合監修：三間屋純一（静

岡県立こども病院）

医療従事者バクスター

血友病デンタルク

リニック

血友病患者さんが

歯科治療を受ける

際の注意点やその

治療方法、予防方法

などを分かりやす

く紹介しています。



バイエル薬品


27


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病ナースコー

ディネーターその

役割と活動

血友病患者さまを

受けもっておられ

る看護師の活動や

育成に関心を持つ

血友病診療施設に

対して作成いたし

ました。


作成年月::2005年10月

著者：白幡聡、小野織江



キッズカレンダー

応募いただいた作

品をもとにカレン

ダーを作成しまし

た。ヘモフィリアス

テーションでもご

覧いただけます。

作成元：バクスター患者・家族バクスター

クロスハート

血友病の患者さん

とその家族のみな

さんに向けて様々

な情報をお届けし

ている季刊誌です。


構

作成年月:2004 年から

監修：長尾大


日本赤十字社

血友病の子どもた

ちを担当される先

生方へ第 2 版

血友病について、学

校の先生方にも正

しく理解して頂き、

楽しい学校生活が

送れる助けになれ

ばと考え本冊子を




編著：花房秀次（荻窪病

院）

学校の先生バイエル薬品

ヘモフィリアトピ

ックス

主に医療従事者向

けに作成した、血友

病治療上の最新の

トピックスを掲載

しましたシリーズ

刊行物です。


作成年月:2003年9月か

ら（刊行物）

監修：福武勝幸（東京医

科大学）



28


作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

日本語版ヘモフィ

リア

World

Federation of

Haemophilia の公

式ジャーナルであ

る"Haemophilia"

の日本語版です。



ら（刊行物）

監修：吉岡章（奈良県立

医科大学）


緊急カード

緊急時のために患

者さん用に作成し

ました。


構


日本赤十字社

ECHO

主に患者さま向け

定期刊行冊子です。

3、7、11 月年 3

回定期的に刊行。医

療従事者自身の参

考資料としてもご

活用下さい。



ら（刊行物）


Hello Sports!!

血友病患者さん向

けに推奨されるス

ポーツを紹介して

います



ら（刊行物）



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9．情報入手先

入手先一覧：

一般財団法人化学及血清療法研究所

一般社団法人日本血液製剤機構

http://jbpo.or.jp/

日本赤十字社

ノボノルディスクファーマ株式会社（Club Haemophilia）

http://www.clubhaemophilia.jp/

バイエル薬品株式会社（Bayer Hemophilia Village）

http://www.bayer.co.jp/byl/hemophilia/index.html

バクスター株式会社（HEMOPHILIA STATION）

http://www.hemophilia-st.jp/

ファイザー株式会社（ヘモフィリアライフ）

http://hemophilia-life.jp/

http://jbpo.or.jp/

http://www.clubhaemophilia.jp/

http://www.bayer.co.jp/byl/hemophilia/index.html

http://www.hemophilia-st.jp/

http://hemophilia-life.jp/

「知っ得！ライブラリー」編集：東京ヘモフィリアネットワーク october 17...

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