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Marzo 2003

MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALESSecretaría Generalde Asuntos Sociales

MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALESSecretaría Generalde Asuntos Sociales

Marzo 2003

ATENCIONTEMPRANA OK 1/4/03 15:32 Página 1

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Publishing

EARLY CARE, A COREFUNDAMENTAL IDEATHERE ARE MAY SECTORS INVOLVED IN EARLY CARE FOR CHILDREN WITH DEFICIENCIES OR AT RISKFROM SUFFERING THEM, THAT ARE RESPONSIBLE FOR GUARANTEEING THE PROPER DEGREE OFATTENTION TO THEIR NEEDS. INSTITUTIONS, ASSOCIATIONS, PROFESSIONALS, RESEARCHERS ANDPARENTS NEED TO JOINTLY PLAN THEIR FORMS OF OPERATING IN ORDER TO IMPROVE THE PRESENTAND FUTURE QUALITY OF LIFE OF THE CHILDREN WHO ARE CARED FOR.

T he White Paper on Early Care (Madrid, 2000, RealPatronato sobre Discapacidad [Royal Foundationon Disability]) defines this as being the series ofmeasures, targeted at the child population from 0

to 6 years, at their family and setting, that has the objective ofresponding as quickly as possible to the transitory or perma-nent needs that are displayed by children with developmentdisorders or those thathave the risk of sufferingthem. These measures,that need to take theoverall situation of thechild into account, thatis to say, the intra-per-sonal aspects (biological,psycho-social and edu-cational) and inter-per-sonal (those related totheir own environment),will need to be plannedby a team of professio-nals of an inter-discipli-nary or trans-discipli-nary orientation.

Minusval, in this sin-gle issue edition, analy-ses the current earlycare situation and itsevolution, both fromthe perspective of motivation and the emotional and commu-nicative viewpoint.The different disorders and disturbances ofthe development that are caused by episodes related to healthand the environment surrounding the child, which will bedeterminant in terms of its future evolution and development,are also tackled. Other risks related to the psycho-social envi-ronment, that may have a bearing on proper maturing deve-lopment, are added to those of a biological nature.

The measures concerning early care —the first experien-ces in Spain go back to the decade of the 70’s— both in termsof their preventative and their health care aspects, need to beaimed at making the most of the potential for well-being andthe development capacity of the child.They very much have totake account of the family and its setting, whatever the field ofactivity (health, social or educational) may be.

Within the degrees ofearly care intervention,the White Paper high-lights the importance ofprimary prevention,which has the goal ofpreventing the condi-tions that could lead tothe appearance of defi-ciencies or disorders inchild development, andsecondary prevention,aimed at detectingdisorders and risk situa-tions. The speed of the-rapeutic action willdepend on an early diag-nosis of these.

As regards tertiaryprevention, which inclu-des all the measurestargeted at the child, its

family and its environment, it is worth noting that its goal isovercoming the disorders as they develop.

In the following pages, specialists in early care alsoexamine the advances made in the diagnostic process, thetask of child development and Early Care centres and therole of the family. The quality of Early Care and thetrends for action in the European sphere also merit spe-cial attention.

“Early Care is the series of measures,targeted at the child population

from 0 to 6 years, at their family andsetting, that has the objective

of responding as quickly as possibleto the transitory or permanent needs

that are displayed by childrenwith development disordersor those that have the risk

of suffering them”


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SON MUCHOS LOS SECTORES IMPLICADOS EN LA ATENCIÓN TEMPRANA A LOS NIÑOS CON DÉFICITSO CON RIESGO DE PADECERLOS Y RESPONSABILIZADOS EN GARANTIZAR UNA ADECUADA ATEN-CIÓN A SUS NECESIDADES. INSTITUCIONES, ASOCIACIONES, PROFESIONALES, INVESTIGADORES YPADRES DEBEN PLANIFICAR CONJUNTAMENTE LAS LÍNEAS DE ACTUACIÓN PARA MEJORAR LA CALI-DAD DE VIDA PRESENTE Y FUTURA DE LOS NIÑOS ATENDIDOS.

E l Libro Blanco de la AtenciónTemprana (Madrid, 2000,Real Patronato sobre Discapacidad) define ésta comoel conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacióninfantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tie-

nen por objeto dar respuesta lo más pronto posible a las necesi-dades transitorias o permanentes que presentan los niños contrastornos en su desarrollo oque tienen el riesgo de pade-cerlos. Dichas intervencio-nes, que deben considerar laglobalidad del niño, es decir,los aspectos intrapersonales(biológicos, psico-sociales yeducativos) e interpersona-les (los relacionados con supropio entorno), habrán deser planificadas por un equi-po de profesionales de orien-tación interdisciplinar otransdisciplinar.

Minusval, en este núme-ro monográfico, analiza lasituación actual de la aten-ción temprana y su evolu-ción, y repasa las características del desarrollo evolutivo infan-til, tanto desde un punto de vista motriz, como emocional ycomunicativo. Se abordan también los diferentes trastornos yalteraciones del desarrollo que tienen su origen en episodiosrelacionados con la salud y el entorno que rodea al niño, y queserán determinantes en su evolución y desarrollo futuros. Alos riesgos de tipo biológico se añaden otros relacionados conel entorno psico-social, que pueden alterar un correcto des-arrollo madurativo.

Las actuaciones en materia de atención temprana –las pri-meras experiencias en España se remontan a la década de losaños 70–, tanto en su vertiente preventiva como asistencial,deben ir encaminadas a potenciar el bienestar y la capacidadde desarrollo del niño y han de tener muy en cuenta la familiay el entorno, sea cual sea el ámbito de actuación (sanitario,

social o educativo).Dentro de los niveles de

intervención en atencióntemprana, el Libro Blancodestaca que tan importantees la prevención primaria,quetiene por objetivo evitar lascondiciones que pueden lle-var a la aparición de deficien-cias o trastornos en el des-arrollo infantil, como lasecundaria, dirigida a la detec-ción de los trastornos y situa-ciones de riesgo. De un diag-nóstico precoz de los mismosdependerá la rapidez de unaintervención terapéutica.

En cuanto a la preven-ción terciaria, en la que se incluyen todas las actuaciones diri-gidas al niño, a su familia y a su entorno, cabe destacar que sufinalidad es la superación de los trastornos en el desarrollo.

En las siguientes páginas, especialistas en atención tempranaexaminan también los avances en el proceso diagnóstico, lalabor de los centros de desarrollo infantil y Atención Tempra-na y el papel de la familia. Especial atención merece también lacalidad en Atención Temprana y las tendencias de intervenciónen el ámbito europeo. •

“Atención Temprana se define comoel conjunto de intervenciones,

dirigidas a la población infantil de 0a 6 años, a la familia y al entorno,

que tienen por objetodar respuesta a las necesidades

que presentan los niñoscon trastornos en su desarrollo o

que tienen el riesgo de padecerlos”

Editorial

ATENCIÓNTEMPRANA,UN EJE FUNDAMENTAL


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NUESTRA PORTADA Abordamos en este tercer número especial de MINUSVAL un amplio abanico detemas centrados en Atención Temprana como son desarrollo evolutivo, diagnósticoy detección precoz, ámbitos de actuación y objetivos, participación de la familia, elentorno europeo, etc. de la mano de cualificados profesionales y especialistas quetrabajan en este campo.

SumarioNÚMERO ESPECIAL • MARZO 2003 / AÑO XXIX

2/3EDITORIAL

• Atención Temprana. Un Eje Fundamental

6/8INTRODUCCIÓN

• La Atención TempranaMª Jesús Sanz Andrés

9/15DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA

• Desarrollo Motriz. Aportaciones de la Fisioterapiaa la Atención Temprana

Francisco J. Fernández Rego


• Los Problema EmocionalesIgnacio Avellanosa Caro


• Comunicación y Lenguaje en Atención PrimariaLluís Ferri Silvestre

24/29TRASTORNOS Y ALTERACIONES DEL DESARROLLO

• Seguimiento de los Niños de Alto Riesgo psico-neuro-sensorialAntonia Márquez Luque e Inmaculada Ramos Sánchez

31/37DIAGNÓSTICO Y DETECCIÓN PRECOZ• Diagnóstico de las Enfermedades RarasM. García-Fuentes y D. González-Lamuño


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Las colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinión de sus autores.Dentro del respeto a las ideas de los demás, éstas no suponen identidad con nuestra línea de pensamiento.

Nuestro Copyright autoriza la reproducción parcial y/o total de artículos, reportajes, informes, etc., de MINUSVAL.Y gracias por citarnos.

EDITA:Instituto de Migraciones y Servicios Sociales

(IMSERSO)CONSEJO EDITORIAL:

Antonio Lis Darder,Adolfo Gallego Torres,

José Carlos Baura Ortega,Jesús Norberto Fernández Muñoz,

Ernesto García Iriarte,Francisco Cánovas Sánchez,José María García Martín,

Jesús Zamarro Cuesta.DIRECTOR:

Jesús Zamarro CuestaREDACCION:

M.a Cristina Fariñas, Mabel Pérez-PoloSECRETARIAS DE REDACCION:

Mª Dolores del Real Ballesteros,Concha Largo Rodríguez.

REPORTAJES GRAFICOS:Javier C. Roldán.

DISEÑO Y DIAGRAMACION:Edibur • Telf. 947 24 44 48

Juan Ramón Aguirre ArtigasCOORDINACION INTERNACIONAL:

José Santiago Fernández (Europa).CORRESPONSALES EN ESPAÑA:

M.a del Mar Vega (Andalucía),Sergio Andreu (Aragón), Yolanda Giraldo

(Asturias), Charo Martín (Baleares), CarmenDelia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles

Samperio (Cantabria), Javier RodríguezRodeño (Castilla-La Mancha), Enrique GarcíaRomero (Castilla y León), José M.a Puig de la

Bellacasa (Cataluña), Carmen SánchezTrenado (Extremadura), Pelayo Martínez

Teixeira (Galicia), José Barbero Rodríguez(Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda

Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (PaísVasco), Manuel López de la Reina (Valencia).CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA:

Víctor Greppi (Argentina), Lourdes B.Canziani (Brasil), Alonso Corredor

(Colombia), Carolina Guzmán (Chile),Francisco Bolívar San Lucas Cazares

(Ecuador), Sylvia G. Escamilla (México), JuanTorres Manrique (Perú), Luis W. Meseguer

(Uruguay), Wallis Vázquez de Gómez y JuanKujawal (Venezuela).

REDACCION:Avda. de la Ilustración, s/n. (con vuelta a

Ginzo de Limia, 58). 28029 MADRID. Tel.91 363 86 28.

FOTOMECANICA: ESPACIO Y PUNTO.IMPRIME: ALTAIR QUEBECOR.

DISTRIBUYE: MECAPOSTDEPOSITO LEGAL:

M. 39.883-1973.ISSN: 0210-0622.

NIPO: 209-03-003-6TIRADA: 3.000 ejemplares

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www.imsersodiscapacidad.usal.es

38/47DIAGNÓSTICO Y DETECCIÓN PRECOZ

• Diagnóstico en Atención TempranaConxa Bugié Albadalejo e Isabel Lorente

Hurtado

48/51LA ATENCIÓN TEMPRANA

• Atención Temprana: Definición y ObjetivosMª Gracia Millá Romero

52/54ÁMBITOS DE ACTUACIÓN EN ATENCIÓN

TEMPRANA• Servicios Sanitarios en torno

a la Atención TempranaMª Luisa Poch Olivé


TEMPRANA• La Atención Temprana en el ámbito

de los Servicios Sociales.Jaime Ponte Mittelbrunn


TEMPRANA• La Intervención Temprana. Ámbitos deActuación: Educación, Escuela Infantil.

Pilar Gutiez Cuevas


TEMPRANA• Centros de Desarrollo Infantil y

Atención Temprana.Fátima Pegenaute Lebrero

67/70EL PAPEL DE LA FAMILIA EN ATENCIÓN

TEMPRANACarmen de Linares von Schmiterlöw

71/74LA CALIDAD EN ATENCIÓN TEMPRANA

Mª Gracia Millá Romero

75/77FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN EN

ATENCIÓN TEMPRANAJulio Pérez López

78/81TENDENCIAS EN LA ATENCIÓN

TEMPRANA EN EUROPAVictoria Soriano

82/88RED DE ATENCIÓN Y APOYO-FIAPAS

Carmen Jáudenes Casaubón eIrene Patiño Maceda

90/94ATENCIÓN TEMPRANA Y PERSONAS

CON SÍNDROME DE DOWNPatricia Múñoz Canal


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LA ATENCIÓNPRIMARIA

E n las décadas de los años 70 y80 las políticas sociales sufrie-ron importantes cambios anivel mundial, en particular en

lo referente a hacerse eco de las necesi-dades de las personas con discapacidad.Ello dio lugar a gran profusión de decla-raciones internacionales, programas ynormativa, en este caso nacional ( Ley13/ 82, de Integración Social de minusvá-lidos), que recogían entre otros el dere-cho de los niños con una deficiencia arecibir atención.

Pero fue en la década de los 80 cuan-do esta atención se configuró como ser-vicio y se implantó y extendió de formasignificativa en nuestro país gracias a losequipos que creó el INSERSO en susCentros Base y a las fórmulas de sub-vención que mantuvo con el movimientoasociativo, cuyos centros se sumaron aesta red en un modelo que, básicamente,persiste hoy día.

Quizá resulte llamativo a quien noesté relacionado con la realidad de la dis-capacidad saber que según la Encuesta

sobre Discapacidades, Deficiencias yEstado de Salud, 1999 ( realizada por elInstituto Nacional de Estadística, el Ins-tituto de Migraciones y Servicios Socia-les y la Fundación Once), el 2,2 % de lapoblación entre 0 y 6 años tiene algúntipo de deficiencia y de éstas, la mitadaproximadamente son de origen congé-nito. Podría tratarse de entorno a 50.000niños los que precisarían algún tipo deatención, a los que habría que añadir losmiembros de sus familias.

Es especialmente interesante que la revis-ta Minusval proponga a través de este núme-ro monográfico, una mirada actual sobreeste tema que, efectivamente, ha sufridoimportantes cambios desde sus comienzos.

Empezando por el propio nombre :de “ Estimulación “ a “ Atención”, esdecir, se ha evolucionado desde unmodelo medicalizado y centrado en elniño a un paradigma biopsico-social cen-trado en el niño-familia-entorno. El obje-tivo rehabilitador ha dejado paso a unencuadre habilitador-preventivo al quesin duda han contribuido los soportes

conceptuales y los conocimientos sobrelos procesos vinculares, las primerasrelaciones, las interacciones precoces,desarrollados en los años 80 y 90. Estosconocimientos han permitido examinarla etapa en la que actúa la Atención Tem-prana (0 a 6 años)con otra mirada :entender la intervención más allá de loque al niño podamos “enseñar” e intro-ducir objetivos de indudable peso comoes el de prevenir otras discapacidadesque podrían añadirse a las estrictamentederivadas de la deficiencia.

El estamento médico, bastante escép-tico en un principio frente al conjunto demedidas que configuran la atención tem-prana y a sus resultados, parece contem-plarlo hoy día de forma diferente, lo queha permitido que los bebés y sus familiaslleguen a los servicios de A.T. con pron-titud, dando sentido así una de las princi-pales finalidades de la atención.

Como resultado de tantos años demuchos esfuerzos personales y algunosinstitucionales hemos conseguido unosacuerdos básicos entre los diferentes

Mª Jesús Sanz Andrés Psicóloga Especialista en Atención Temprana. Jefe de Servicio del Plan de Acción y Programaspara personas con discapacidad. Consejería de Servicios Sociales. Comunidad de Madrid

Introducción

“ahora que de casi todo hace veinte años…” ( J. Gil de Biedma)

EL CONJUNTO DE INTERVENCIONES PLANIFICADAS Y DE CARÁCTER GLOBALIZADOR SOBRE ELNIÑO CON TRASTORNOS EN SU DESARROLLO O RIESGO DE PADECERLOS, SU FAMILIA Y SU ENTOR-NO, QUE DENOMINAMOS ATENCIÓN TEMPRANA,TIENE EL OBJETIVO DE FAVORECER AL MÁXIMO ELDESARROLLO DEL NIÑO Y SU INTEGRACIÓN SOCIAL COMPENSANDO LOS EFECTOS DE LA DEFI-CIENCIA Y PREVINIENDO DISCAPACIDADES AÑADIDAS.AUNQUE HA HABIDO UNA IMPORTANTE EVO-LUCIÓN DESDE SUS COMIENZOS HASTA LA ACTUALIDAD, ES IMPRESCINDIBLE QUE LA ATENCIÓNTEMPRANA SEA GARANTIZADA EN SU GRATUIDAD Y UNIVERSALIDAD Y SE ESTABILICEN MODELOSDE INTERVENCIÓN QUE ATIENDAN AL DESARROLLO EMOCIONAL Y DE LAS CAPACIDADES DEL NIÑOCOMPATIBILIZÁNDOLO CON LOS PROYECTOS VITALES DE SU NÚCLEO FAMILIAR.


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ámbitos implicados ( Sanidad, Educación,Servicios Sociales) sobre lo que es laAtención Temprana. Así, en el Libro Blan-co de la Atención Temprana, trabajadopor un grupo de expertos a nivel delestado con el objetivo de fijar las caracte-rísticas de un sistema y lenguaje comunesen este tipo de práctica, queda definida laA.T. como “el conjunto de intervenciones,dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años,a la familia y al entorno, que tienen por obje-tivo dar respuesta lo más pronto posible a lasnecesidades transitorias o permanentes quepresentan los niños con trastornos en su des-arrollo o que tienen riesgo de padecerlos.Estas intervenciones, que deben considerar laglobalidad del niño, han de ser planificadaspor un equipo de profesionales de orienta-ción interdisciplinar o transdisciplinar”. Elcontenido del Libro Blanco viene a ser asíuna referencia indispensable para todoslos responsables al señalar criterios unifi-cadores desde el punto de vista concep-tual y organizativo.

PERO AÚN NOS QUEDABASTANTE POR HACER:

• La Atención Temprana debe ser underecho real para todo niño y familia que

lo precise independientemente del siste-ma que acoja el servicio. Como ya seincluía en el Libro Blanco, es necesarioreclamar la existencia de un marco nor-mativo específico estatal que establezcala gratuidad y universalización de la A.T.ordenando la prevención, la detección yla intervención, garantizando la equidadterritorial y estableciendo un modelointegrador. En un siguiente nivel, es nece-sario que las Comunidades Autónomas(algunas ya cuentan con ello) dispongande su propio marco normativo queorganice y asegure el servicio y la coor-dinación interdepartamental en su terri-torio.

• Debe existir alguna regulación sobrela formación de los profesionales quevan a dedicarse a este trabajo y que hoydía se encuentra dispersa en diferentesmedios públicos y privados.

• Debemos disponer de sistemas deinformación y recogida de datos homo-logados y fiables que permitan conoceradecuadamente la realidad, planificar losrecursos e investigar, con el fin de opti-mizar y hacer más eficaces los esfuerzosprofesionales, organizativos y financieros

que se emplean. En la investigación nece-saria , y aunque no resulte fácil, debeincluirse la reflexión sobre el modeloque mejor garantice el desarrollo ópti-mo del niño.

Desde el punto de vista conceptual, laAtención Temprana ha ido avanzandohacia un modelo de comprensión globaldel sujeto y su entorno incluyendo losprocesos subyacentes a las conductasobservables, contemplando los aspectosrelacionales y emocionales como basedel desarrollo incluso de los aprendizajesinstrumentales. Está probado que losniños con alguna discapacidad puedentener especiales dificultades precisamen-te en conseguir un desarrollo emocionalsano que garantiza y es la base del des-arrollo general.

Este punto de vista, no está aún sufi-cientemente generalizado, privando así a laintervención de la oportunidad de ser ver-daderamente preventiva y situando ya alniño con discapacidad en situación de des-ventaja en su formación como persona.

La Atención Temprana es el primereslabón en la cadena o continuum de


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cuidados que la persona con discapa-cidad puede precisar a lo largo de suvida.

Además, la primera infancia constitu-ye una etapa crucial en el desarrollo: enella se construyen el psiquismo y elpensamiento; se sientan las bases de lasocialización y de la identidad. En rela-ción con ésta, será fundamental en suproceso de crecimiento como personaque el niño con discapacidad sepaponer nombre a su déficit y reconocer-se como sujeto según la mirada de losque le rodean, con sus capacidades ylimitaciones. En resumen, poder llegar aser un sujeto, es decir, poseer autono-mía psíquica (autodeterminación), sertenido en cuenta en sus deseos (inclusoen el caso de los niños más afectados),porque solo un sujeto consciente desus deseos puede construirse comopersona.

Si mantener el esfuerzo que conlle-van los avatares de la vida resultacostoso para cualquier individuo, estocobra especial significado para unapersona con discapacidad y en talsentido, el plus de esfuerzo que tieneque soportar solo es posible desdeun desarrollo emocional sano que lepermita mantener la motivación y eldeseo. Desarrollo que no depende enexclusiva de la deficiencia sino de laparticularísima relación de cada niñoy su familia.

La discapacidad provoca crisis gravesen la familia y pone a prueba nuestrossentimientos de impotencia ante lo“injusto” y lo desconocido. Los profe-sionales son los responsables no solo deinformar y enseñar sino sobre todo decomprender y acompañar, de ofrecer unespacio emocional a la familia y al niñoque permita a ambos poner en funcio-namiento el máximo de sus posibilida-des. Esta actitud por parte de los profe-sionales no siempre resulta fácil por loque implica de movilización de aspectospersonales.

La atención individualizada y parti-cular a cada niño y su familia, debetener especialmente en cuenta, paraque el desarrollo de las capacidadessea una realidad, el concepto de“resiliencia”, es decir, la capacidad deresistencia y de “salir adelante”, desuperar las circunstancias adversas,que puede llegar a tener el sujetocontando con sus posibilidades y conayuda de un ambiente adecuado. Laidentificación de estos factores, suaprovechamiento e impulso serán uneje fundamental en la Atención Tem-prana. Los profesionales ayudaránasí a los padres a potenciar estosfactores de protección y éstospodrán favorecerlos en sus hijoscon discapacidad.

La Atención Temprana mejora engeneral las capacidades funcionalesdel niño pero encuentra su plena jus-tificación y sentido en los efectospositivos que, si es adecuada, puedeproducir sobre la formación de supersonalidad al ayudar a construirpara él un espacio como persona ysobre las relaciones padres-hijos ayu-dando a los padres a aceptarle y otor-garle reconocimiento como sujeto (en la medida precisa que sus capacida-des lo permitan) sin renunciar a pro-seguir sus propios proyectos vitales.En definitiva, ayudando a conseguiruna mejor calidad de vida a través deuna respuesta creativa frente a la dis-capacidad.

En este número Minusval proponeun amplio abanico de temas centra-les en Atención Temprana como sonel desarrollo evolutivo, diagnóstico ydetección precoz, ámbitos de actua-ción y objetivos, participación de lafamilia y otras, a cargo de cualifica-dos profesionales, que sin duda con-tribuirá en el avance hacia modelosde calidad que cada vez cumplan conmayor eficacia los objetivos en esaárea de atención a las personas condiscapacidad. •

ABSTRACT

The set of planned interventionson the child with disabilities,or in risk of having them,his family and his environment, undera global scope, is known as “EarlyIntervention”.The aim is to enhance as muchas possible the developmentof the child and his socialintegration, compensatingthe effects of his disabilities andpreventing secondary problems.

In spite of its important evolutionfrom the begining up to nowadays,it is necessary to assure that earlyintervention is free and foreverybody, and thatthe intervention models takeinto account the developmentof the child capabilities andhis emotional development,making it compatible with the vitalprojects of his family core.


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S i estudiamos con detenimientoel desarrollo de las funcionesmotoras del ser humano, nosdamos cuenta que todas ellas

maduran o tienen su base de desarrolloposterior, en la ontogénesis postural ymotora del primer año de vida del niño.Por esta razón es de vital importancia elconocimiento de los sucesos motoresque tienen lugar en los primeros cuatrotrimestres de vida, no solo como base dela motricidad posterior sino tambiéncomo elemento a tener en cuenta a lahora de determinar la necesidad deintervención terapéutica.

LOCOMOCIÓN HUMANA

El movimiento es la vía final común queposee el ser humano para expresar suidentidad personal, sus deseos y motiva-ciones, para responder a los imnumera-bles estímulos del entorno y para actuarsobre él. Del estudio de esta función

motora en la primera etapa de la vida, seencarga la Cinesiología del Desarrollo,que describe la evolución, genéticamenteadquirida del movimiento humano, hastala consecución de la marcha bípeda,la prensión radial y el habla.

Esta integración sensorio-motora quepermite el desarrollo de un patrón loco-motor global se realiza en distintos nive-les del SNC:• Médula:

Patrones Motores.• Tronco Encefálico:

Regulación de Postura y Equilibrio.• Corteza Motora:

Elaboración de Programas Motores.

La Locomoción humana es una adquisi-ción motriz temprana se desarrolladurante el primer año de vida, y en élconoceremos distintas formas de loco-moción, como consecuencia de la evolu-ción madurativa del niño.

Es un proceso fluido, organizado,propio e implícito (no aprendido) queva unido a la información sensorial, a lacuriosidad, a la necesidad del niño deinvestigar su entorno, es decir, unido asu desarrollo mental.

La locomoción humana al igual quecualquier tipo de locomoción se basa entres principios fundamentales:

• Control automático y equilibrado dela postura corporal (actividadpostural).• Desplazamiento del centro de grave-dad del tronco y enderezamientocontra la gravedad.• Actividad muscular fásica: Movimien-tos musculares entre los segmentosde las extremidades y el órgano axial(Cabeza y columna vertebral).

Cada tipo de locomoción del primer añode vida tiene sus propios patrones pos-turales y motores que comienzan desdeambos decúbitos: ventral y dorsal; y que

DESARROLLO MOTRIZ.APORTACIONESDE LA FISIOTERAPIA A LAATENCIÓN TEMPRANA

EL DESARROLLO HUMANO DESDE EL MOMENTO DE LA FECUNDA-CIÓN HASTA LA ORGANIZACIÓN DE UN INDIVIDUO MADURO, ESLA CONSECUENCIA DE UN CONJUNTO DE PROCESOS GENÉTICA-MENTE REGULADOS QUE OCURREN EN UN ESTRICTO ORDEN CRO-NOLÓGICO Y ESPACIAL; ES DECIR, QUE LA ACTIVIDAD DE LOS DIFE-RENTES GENES VARÍA TANTO EN EL TIEMPO COMO EN EL LUGAR.EL CONJUNTO DE ACONTECIMIENTOS PARA LLEGAR AL ORGA-NISMO MADURO CON TODAS SUS FUNCIONES Y POTENCIALIDA-DES SE DENOMINA ONTOGENIA.EL ESTUDIO DEL DESARROLLO MOTOR U ONTOGÉNESIS MOTORADEL NIÑO DESDE EL NACIMIENTO HASTA LOS SEIS AÑOS, ES ELQUE NOS OCUPA A LOS FISIOTERAPEUTAS QUE TRABAJAMOS ENEL DIFÍCIL Y FASCINANTE MUNDO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA.

EL DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA

• Desarrollo motriz. Aportaciones de la fisioterapia a la atención temprana •

FRANCISCO J. FERNÁNDEZ REGO

FISIOTERAPEUTA.

CENTRO MUNICIPAL DE

ATENCIÓN TEMPRANA

DE LORCA (MURCIA).

PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN

DE ATENCIÓN TEMPRANA DE LA

REGIÓN DE MURCIA (ATEMP)


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se suceden de forma progresiva, ordena-da y espontánea y que son los mismospara toda la especie humana.

Conociendo cuales son los patronesmotores y posturales conoceremos tam-bién las funciones musculares incluidasen cada patrón, que serán siempre lasmismas.

La respuesta obtenida debe involucrara todo el cuerpo constituyendo así unarespuesta global, ya que el movimientode un segmento corporal, se relacionapreprogramadamente con otro segmen-to corporal.

Analizaremos cuales son esos patro-nes posturales y motores que aparecenen el primer año de vida del niño/a, y queestán al servicio de la locomoción, asícomo también la necesidad de interven-ción desde el punto de vista fisioterápi-co, cuando estos patrones motores sebloquean por causa de una lesión acaeci-da en un cerebro inmaduro.

ONTOGÉNESIS POSTURALDESDE EL DECÚBITOVENTRAL

• RECIÉN NACIDOEl recien nacido se mueve en patrón glo-bal. Su postura es asimétrica, la cabezagira en reclinación rolando sobre la boca.El centro de gravedad del cuerpo estadesplazado cranealmente. El sentido de lacontracción muscular es centrípeta, nohay apoyos. No hay enderezamiento.Comienza la orientación sensorial.

• TRES MESESEl niño se apoya simétricamente enambos codos. El centro de gravedad sedesplaza caudalmente hacia el pubis, y elniño es capaz de mantener 1/3 de sucuerpo fuera de la base de sustentación

gracias a la contracción sinérgica de lamusculatura ventral y dorsal del cuello.La contracción muscular deja de ser cen-trípeta y se dirige hacia los puntos deapoyo. Aparece la rotación cefálica y elniño es capaz de realizar movimientos enlos tres planos del espacio.

• CUATRO MESES Y MEDIODespués de alcanzar el apoyo simétricoen los codos el niño es capaz de dirigircon la cabeza la mirada hacia un lado y almismo tiempo desplazar el peso delcuerpo hacia uno u otro codo depen-diendo desde donde se le este estimu-lando o motivando. El niño ha puesto enmarcha un patron postural normal queya está genéticamente maduro en su Sis-tema Nervioso Central con una base

postural triangular, que le va a permitirliberar y elevar el brazo prensor unos30º de flexión. Este desplazamiento delcentro de gravedad hacia un codo inclu-ye la rotación de la columna dorsal haciael brazo extendido.

• SEIS MESES Aparece el apoyo simétrico sobre lasmanos, el niño extiende los brazos conligera flexión de codo (10º) y apoya lamano abierta y desarrollada, la mano seapoya centrada, ya ha desaparecido ladesviación cubital de muñeca y porsupuesto el reflejo de prensión palmar.El centro de gravedad ha descendidomás caudalmente y por primera vezapoya la parte inferior del cuerpo par-te media-distal interna del muslo. Apa-recen los movimientos laterales demasticación.

“Los patrones no solo aparecenpor curiosidad sino por un verdaderodeseo de agarrar el objeto. El niñoapoya las palmas de la mano perotodavía no puede desplazar el pesodel cuerpo para agarrar el objeto”.


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• NUEVE MESESEn el tercer trimestre el niño alcanza lapostura a cuatro patas desde la que sur-ge el gateo como primera forma delocomoción humana propositiva haciadelante y como todas las formas delocomoción humanas con un patrón cru-zado. Comienza la verticalización. Apare-ce una locomoción hacia arriba que serealiza de forma cruzada. Comienza conla elevación del brazo por encima de120º. Aún las piernas no pueden mante-ner el peso de su cuerpo. Es en el cuar-to trimestre cuando se dará cuenta deque puede ir manteniéndose de pie sinapoyo de los brazos.

• ONCE MESESComienza la marcha lateral involuntare-amente: Es un patrón cruzado.

Por primera vez apoya la parte lateralexterna del pie. El reflejo de garra plan-tar ha desaparecido. Sinergia muscular,dorsal y ventral perfecta. Desplazamien-to en el plano frontal: Perfecta sinergiaentre rotadores externos y adductores

y los rotadores internos y los abducto-res en la articulación de la cadera. Aga-rrado y de pie logra por primera vez lasrotaciones.

• DOCE - TRECE MESESA los doce meses comienza la bipedes-tación libre, con base de sustentaciónaumentada. Primeros pasos indepen-dientes. Correteo sin detención. Mantie-ne el equilibrio en los pasos hacia delan-te.A las pocas semanas puede deterner-se en cualquier proceso de marcha.Selecciona a nivel mental, emotivo ymotor. “Ha logrado la locomociónbípeda”.

ONTOGÉNESIS POSTURALDESDE EL DECUBITODORSAL

• RECIÉN NACIDOEn decúbito supino el recién nacidomantiene una postura asimétrica.Cualquier estímulo del mundointerno o externo provoca un movi-miento irradiado brusco, llamadoholocinesia por Marion Hines. Supatrón más conocido en este perío-do es el denominado reflejo deMoro. Este reflejo de Moro no obs-tante tiene una posición aferentepreferente que sin duda es la vesti-

bular, como bién ha demostrado elProf. Prechtl.

• SEIS SEMANASA las seis semanas el 70% de los niñoscomienzan a fijar la mirada, esto sig-nifica que son capaces de concentrar-se durante algún tiempo (eventual-mente algún minuto) en un objeto(por ejemplo la cara de la madre). Enesta primera mitad del 1º trimestrelos medios motrices no están tandiferenciados para permitir al niñodesviar unicamente la cabeza endirección al objeto. Así pués el com-ponente motor de la fijación ópticase manifiesta con un movimiento glo-bal que lleva al niño a la postura delesgrimidor, un peldaño más en el des-arrollo desde el decúbito dorsal.

A partir de la octava semana el niñoya puede permanecer en decúbitodorsal un corto espacio de tiempo, loque le permite comenzar a jugar consus manos colocándolas en el centrode su cuerpo y bajo el control visual.

• TRES MESESA partir de los tres meses se constituyeel decúbito dorsal estable, condición fundamental para el desarrollo de la fun-ción prensora. Cuando el niño flexionalos MMII es capaz de mantener las 2/5partes del cuerpo fuera de la base desustentación. El centro de gravedad sedesplaza en sentido craneal.




Aparece la función de prensión: El niñopuede coger el objeto lateralmente.Manifestación del despertar de la funciónprensora:

- Extensión del tronco y cuello.- Flexión del abdomen con flexióndorsal de pelvis.- Flexión de rodillas con flexión dor-sal de tobillo y el pie en línea media.- Flexión de hombros con ligera ADD ventral.- Manos abiertas.

Como vemos la función prensora se desarrolla en patrón global.

• CUATRO MESES Y MEDIOComienza el “cruce de la línea media”,sigue el objeto pero no lo puede coger,ni en la línea media ni despues de ella.Desplaza el centro de gravedad lateral-mente y cranealmente y se apoya dellado facial sobre el hombro. Comienza larotación de la columna dorsal y la dife-renciación muscular de los miembrossuperiores.

• SEIS MESESProgresivamente este desplazamientosigue del hombro hacia el codo y al finaldel segundo trimestre aparece el volteodel decúbito dorsal al ventral.

Se trata de un apoyo transitorio yfugaz donde la cabeza se eleva lateral-mente del plano de apoyo.

Este cambio postural se realiza comoconsecuencia de la avidez por poseer elobjeto siendo la mirada la que conduceesta acción. Aparece la función rotadorade la musculatura abdominal. A los seis

meses el S.N.C pone a disposición delniño una primera forma de locomociónhacia un lateral.

A partir de los seis meses es dondeambos decúbitos, ventral y dorsal seencuentran, ya sea sobre el apoyo en loscodos o las manos, para lograr progresi-vamente conseguir la verticalización. Elvolteo como locomoción sigue un patrón cruzado.

• OCHO - NUEVE MESESA los 8 meses el niño adquiere lasedestación oblicua y es capaz de libe-rar una mano para prender el objeto.En el tercer trimestre esta posición(antes pasajera) se convierte en unapostura, que surge desde el decúbitolateral. Aparece el enderezamiento del tronco en el plano frontal hacia elvertical, donde el centro de gravedadserá mantenido y llevado hacia arribaen contra de la gravedad. Esta postu-ra de sedestación oblicua está al ser-vicio de la prensión en un espacio másamplio, el espacio de arriba. Las manos y las nalgas se constituyencomo órganos de apoyo. Aparece laprensión en tenaza.

Al final de los 8 meses el niño adquie-re la sedestación libre. Liberando losmiembros superiores para llevar a cabola función prensora.

Al inicio del 9º mes aparece por pri-mera vez la oposición del pulgar, sepa-randose el índice y el pulgar del resto delos dedos y apareciendo la función depinza fina: Pinza Inteligente.

A partir de los nueve meses elniño ya puede elegir, según sus inte-reses, diferentes posturas: sedesta-ción con piernas extendidas, posiciónde cuatro patas, gateo, comienzo dela verticalización, etc.

• DIEZ - TRECE MESESA los 10 meses el niño se puede vertica-lizar. Pero no puede desplazarse por esoutiliza el gateo. Este gateo es: Alternan-te, Reciproco, Cíclico y Global. La ver-tical alcanzada es considerada la mejorpostura de orientación desde la que elniño puede tener un contacto másamplio con el medio que le rodea.

A partir de los 12-13 meses alcanza laya descrita marcha bípeda, siempre conpatrón cruzado.

El comienzo de la marcha coincidecon la del habla (maduración motora finade la musculatura y órganos ímplicadosen el lenguaje oral, las praxias linguales,mandibulares y labiales se coordinan deforma muy precisa para emitir la palabra,hasta aproximadamente los 8 meses, lasfunciones de los órganos antes citados


“La locomoción humana es una actividadmotora cíclica, rítmica, recíproca y global de

desplazamiento del cuerpo en el espacio gene-rada en el Sistema Nervioso Central, como

respuesta a una información sensorial”


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se coordinan de forma más burda ya queel objetivo inmediato es perfeccionar laalimentación).

SI LA ONTOGÉNESIS DES-CRITA ANTERIORMENTEQUEDASE BLOQUEADA ENUN NIÑO/A POR CAUSA DEUNA LESIÓN CEREBRAL,¿QUÉ PODRÍA APORTARLA FISIOTERAPIA PARALLEVAR A CABO UNAINTERVENCIÓN TERAPÉU-TICA TEMPRANA?

Son muchas las técnicas fisioterápicasempleadas en el campo de la atencióntemprana, donde atendemos a niños de0 a 6 años, con problemas motores dediversa índole, lo importante en la elec-ción de la terapia a utilizar es el conoci-miento exhaustivo de la misma por par-te del fisioterapeuta y la adecuación de lamisma al niño atendido y a su familia,puesto que sin la participación activa dela familia en la terapia los fisioterapeutastenemos muy pocas posibilidades deayudar a superar o mejorar los proble-mas motores del niño/a.

Algunas de estas herramientas de traba-jo fisioterápico son entre otras: El trata-miento neuroevolutivo de Bobath, el trata-miento neurocinesiológico de Vojta, la Edu-cación Terapéutica de Le Mêtayer,etc.

Los niños/as que nos llegan alC.D.I.A.T de Lorca, donde yo realizo mi

trabajo como fisioterapeuta son, graciasa la mejora en los mecanismos de deri-vación y la mayor información con quecuenta la población, cada vez más peque-ños, de dos y tres meses de edad. Enestas edades donde la capacidad de cola-boración del niño no es posible y apro-vechando al máximo la plasticidad cere-bral existente durante este primer añode vida, la técnica que empleo para tra-bajar con el niño y su familia es la tera-pia Vojta.

¿QUÉ NOS APORTAEL DR.VOJTA CON SUPRINCIPIO TERAPÉUTICO?

El Dr. Vojta descubre y encuentra el tipo de información sensorial y las pos-turas de partida definidas para que se


ABSTRACTThe study of the motordevelopment and locomotionmechanism or patterns that isdeveloped during the first yearof life, is the base of the ulteriormotor development.

The Cinesiologic of theDevelopment, as discipline,study the appearance andevolution of this locomotivemechanism, geneticallypreprogrammed, which makechildren get the bipedic walking,the radial prehension andthe speech which characterizehuman race.

The importance of knowing,in an exhaustive way the motorontogenesis, is in being able toidentify in a clear way the childrenon which a blockade of this motordevelopment is produced, with thepurpose of acting as soonas possible and improve oravoid the appearance ofa motor pathology.



pongan en marcha multitud de automa-tismos y los principios básicos de lospatrones motores globales y diferencia-dos del desarrollo locomotor del primeraño de vida.

Su principio terapéutico se llama“Terapia de la Locomoción Refleja”.Consta de dos complejos de coordina-ción globales:

A) REPTACION REFLEJA que activala locomoción hacia delante.

B) VOLTEO REFLEJO que activa la locomoción lateral.

Con estos dos complejos de coordina-ción podemos activar, de forma refleja,los patrones motores y posturales delprimer año de vida necesarios para lalocomoción bípeda y la función pren-sora, activando también toda la regiónorofacial implicada en el proceso delhabla.

Esto significa que podemos activar, des-pertar o alertar al S.N.C, que está en unasituación de disturbio o alteración motrizpara guiarlo hacia el desarrollo normal deuna forma refleja.

La Locomoción Refleja son patronesartificiales que no aparecen espontánea-mente en el desarrollo motor normal delniño sano. Es un complejo de locomociónprovocado y activado desde la periferia.

¿COMO SE ACTIVAN?

A través de determinadas posiciones departida definidas y de 9 puntos o zonasde estimulación propioceptiva. Combi-nando estas zonas es posible aumentar laactivación del S.N.C por sumación espa-cial y temporal.

ADEMÁSDE LA TERAPIA¿QUÉ APORTALA FISIOTERAPIA A LAATENCIÓN TEMPRANA?

En 1º Congreso Nacional de AtenciónTemprana, celebrado en Murcia los días 3,4 y 5 de Octubre de 2002, el grupo detrabajo “Terapia Vojta”, del cual soy coor-

dinador presentó un protocolo de valo-ración fisioterápico especialmente indi-cado para su utilización en los centros deatención temprana, y por considerarlouna herramienta de gran utilidad para losfisioterapeutas que nos dedicamos a estecampo no podía finalizar este artículo sindedicar una breve referencia al mismo.

El protocolo que hemos elaboradoes un protocolo integral de valoraciónneuromotora basado en:

• Los reflejos primitivos y su dinámica.• Las reacciones posturales seleccio-nadas por Vojta.• La Ontogénesis postural y la motri-cidad espontánea.



MinusVal 15MinusVal

• El examen neuromotor complementario.• El entorno socio-familiar, educativo ysanitario.• La coordinación interdisciplinar einterinstitucional.

Los reflejos primitivos y su dinámicanos informan de la integridad de las víasnerviosas.

Las Reacciones posturales, son pos-turas y movimientos reflejos provocadosante un repentino y determinado cambiode posición, se modifican según los distin-tos niveles de desarrollo alcanzado. Lasreacciones posturales nos proporcionan,de un modo rápido, información objetivasobre el nivel de desarrollo del niño. Elcontrol de la postura es un proceso acti-vo, representa una función muy complejadel SNC, la cual, está ya presente en elperiodo neonatal. Las reacciones postura-les tienen como movimientos o posturasreflejas un contenido cinesiológico defini-do y reproducible. En relación con lasreacciones posturales normales, se pue-den deducir otras funciones del SNC.

La Ontogénesis postural y Motrici-dad espontánea, están constituidas porpatrones motores innatos, heredadosgenéticamente, y sirve para:

• Observar al niño cuánto se mueve(cuantitativamente) y cómo lo hace(cualitativamente) .• Evaluar su nivel de desarrollo, encuanto a movimiento espontáneo.• Fijar los objetivos del tratamientoreferido al desarrollo neuroevolutivo.

El Examen Neuromotor Complemen-tario nos facilita, lo más cerca posibledel nacimiento, el reconocimiento de losIactantes indemnes de toda disfunción anivel del SNC y responde a la necesidadde un pronóstico motor y posiblementecognitivo extremadamente precoz en losprimeros meses de vida.

Este examen está especialmente indi-cado en los RN de alto riesgo neurológi-co de origen perinatal y está diferenciadopor todo un contexto de aproximaciónclínica del examen neuromotor clásico,

puesto que su finalidad será a la vez llevara los padres a descubrir por sí mismos lacompetencia de sus hijos y al mismotiempo conducir a los niños a demostrara sus padres la integridad de su SNC, esdecir, el propio lactante, una vez liberadode la impotencia funcional de la nuca,será el encargado de demostrar la ausen-cia de handicap neuromotor.

El conocimicnto del entorno socio-familiar nos va a permitir adecuar deforma más concreta e individualizada eltratamiento a seguir, utilizando los apo-yos necesarios para que se lleve a cabo,concienciando a la familia de la impor-tancia de su implicación en el proceso dedesarrollo evolutivo del niño.

La coordinación interdisciplinar esuno de los pilares básicos de la AtenciónTemprana y por tanto uno de los pilaresindispensables de nuestro protocolo devaloración para poder abarcar el des-arrollo integral del niño, esto lo vamos aconseguir gracias a las aportaciones delresto de profesionales que intervienenen el tratamiento del niño, sobre todologopedas, pedagogos especialistas enaudición y lenguaje, psicólogos, estimula-dores y trabajadores sociales.

La coordinación interinstitucionales imprescindible para tener en cuenta larelación y coordinación con los diferen-tes aspectos del entorno del niño, comopuede ser el sanitario, el educativo y elsocial intentando llevar a cabo un pro-grama conjunto de actuación que hagaefectiva la intervención con el niño.

• Servicio Educativo: coordinacióncon escuelas infantiles, colegios ordi-narios, colegios de educación espe-cial, etc.• Servicio Sanitario (tanto desde elámbito hospitalario, como de centrosde atención primaria): coordinacióncon pediatras, neuropediatras, rehabi-litadores, etc.• Servicios Sociales: coordinación contrabajadores sociales, servicios deatención al menor, etc. •

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D espués del nacimiento yano hay reproducción celu-lar –los millones de neu-ronas existían antes del

nacimiento– sino la organización detodo el sistema reticular de relacionesinter-neuronales que son la base delcerebro y por extensión del pensamien-to, incluido el mundo inconsciente y elemocional. Esta organización se realizasobre la base y en función de los víncu-los que el recién nacido y el niño peque-ño establecen con el mundo que lesrodea, especialmente con aquellos máscercanos: familia y centros educativos.

El mundo emocional existe, sin embar-go, antes del nacimiento en las fantasíasparentales. Aunque pueda parecer unexceso hablar de la vida emocional de unser no existente la realidad es que antesde su nacimiento todos los niños tienenuna existencia fantaseada que posterior-mente condicionará su vida real. En estesentido podemos hablar de la vida emo-cional del niño antes de su nacimiento. Aveces este factor es de gran fuerza –pen-semos en el niño concebido para susti-tuir a un fallecido– y otras no tanto, perosiempre existe una continuidad familiarque semeja a la continuidad genética porla que toda una serie de característicasson transmitidas de una generación aotra. Para cada uno de los padres el hijose inscribe en una historia emocionalpropia en la que caben todo tipo de

variaciones. En el mejor de los casos elhijo responde a un deseo explícito oinconsciente, es de ambos y ha sido bus-cado con libertad emocional y económi-ca. En el peor es la consecuencia de unerror o algo peor y el deseo es inexis-tente. Entre los extremos todo tipo deposibilidades: un embarazo para llenar unsentimiento de abandono o para cumplirun deseo narcisista o pensando en sercuidado en el futuro. En general una mezcla de muchas cosas pero todas liga-das a sentimientos y emociones. En defi-nitiva una historia emocional inscrita enuna historia infantil y la relación de lospadres del niño con sus propios padres.

La transmisión intergeneracional que seconcreta en el nuevo nacimiento.

Si ya antes del nacimiento el niño tieneuna existencia emocional en los deseos delos padres esto es más evidente cuando laconcepción ha sucedido y los padres losaben.La madre comienza a atribuir carac-terísticas concretas al hijo no nacido.“Va aser tranquilo, le gusta la música, no paraquieto”. Una imagen difícil va tomandoforma. La premura con la que se realizanlas ecografías aceleran el conocimiento delsexo y las fantasías se concretan: es unaniña y se piensa en el nombre y en suscaracterísticas. Toda la familia fantaseasobre cómo será. A veces las cosas son

• Los Problemas Emocionales •


EL DESARROLLO CEREBRAL COMIENZA POCO DESPUÉS DE LACONCEPCIÓN Y SE EXTIENDE HASTA LA ADOLESCENCIA. EN ELCOMIENZO DE LA VIDA SE PONE EN MARCHA UN PROCESOINTENSÍSIMO DE REPRODUCCIÓN CELULAR CON LAS LLAMADASCÉLULAS MADRES Y POCO DESPUÉS EL PROCESO ES DE DIFEREN-CIACIÓN Y ALGUNAS CÉLULAS SE ESPECIALIZAN COMO NEURO-NAS CONSTITUYENDO LA BASE DEL CEREBRO.

IGNACIO AVELLANOSA CARO

PSIQUIATRA INFANTIL

RESPONSABLE DE LA UNIDAD

DE PSIQUIATRÍA INFANTIL

DEL HOSPITAL CLÍNICO

(MADRID)

EL DESARROLLO EVOLUTIVO EN LA PRIMERA INFANCIA

ALTERACIONES EMOCIONALESEN LOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA

Una parte importante son los trastornos psicosomáticos. Los niños pequeños reac-cionan frente a los conflictos a través del cuerpo y en este sentido existen multitud decuadros físicos de origen emocional o en los que lo emocional condiciona su curso.Patologías psicosomáticas de la primera infancia:• Sistema digestivo: anorexia, vómitos, cólicos del primer trimestre, estreñimiento...• Sistema respiratorio: asma, alergias• Sistema nervioso: insomnio, dolores.• Sistema inmunológico: infecciones, etcLa ausencia importante de estímulos está en el origen de cuadros más claramen-te psiquiátricos: depresión de la primera infancia, psicosis, problemas en el des-arrollo emocional, inquietud psicomotriz..

Todas estas patologías y algunas más tienen que ver con el desarrollo emocio-nal temprano y está muy relacionadas con los procesos de vinculación del niñopequeño y su familia.

LOS PROBLEMASEMOCIONALES


MinusVal 17MinusVal

peores y las ecografías crean temores que,aunque resulten afortunadamente vanos,no dejan de generar tensiones y dificulta-des. La madre, especialmente sensible entodo el proceso, habla con el hijo que estáen su vientre y establece con él una rela-ción única llena de connotaciones emo-cionales. El padre, lejano a sentimientosque no pueden ser de la misma manera, sesiente desplazado de una relación en laque cuenta poco y debe hacer un procesode duelo que compensa con la alegría desu paternidad. Así hasta el nacimiento.

Después del nacimiento las fantasíasprevias se contrastan con la realidad delniño que tienen en sus brazos. Es un pro-ceso de acomodación más o menos sen-cillo. De hecho buena parte de las madrespasan después del parto por un procesosubdepresivo. En general un proceso bre-ve, que se resuelve de manera espontáneay en el que la presencia cariñosa y noinvasiva del resto de la familia, especial-mente del padre, contribuye a ello.

Las emociones invaden el mundo delrecién nacido y él está en situación de vivir-las. Sus sentidos se aguzan y acomodan almundo real.Ve y oye a su madre.La identificapor la voz, por sus pasos o por el olor; sabeque es ella quien le toma en brazos y esta-blece una relación tan peculiar con ella queninguna hay semejante en el ser humano.

Al principio el pensamiento y las emo-ciones del bebé son los de su madre. Ellaidentifica sus necesidades y les da respues-ta. Intuye que su llanto es señal de hambreo sueño y facilita que coma o duerma; intu-ye también que el llanto es otras veces lademanda para que le acune o le tome enbrazos, para hablándole tranquilizarle. Asíva contribuyendo a construir el mundoemocional de su hijo. Mundo emocionaldel que el recién nacido no es, lógicamen-te, consciente pero que va permitiendo laorganización de circuitos neuronales queserán significativos en su maduración pos-terior. Este proceso de vinculación es casiexclusivamente dual en el primer año y loes con la madre pero progresivamente elresto del mundo entra en el mundo delniño ampliando y matizando sus conoci-mientos. La manera de ser y de relacio-

narse del padre, de los abuelos o de loshermanos son diferentes y las emociones,como el pensamiento, se enriquecen ytambién se hacen más complejas.

LOS PROBLEMASDEL DESARROLLOEMOCIONAL

Las situaciones ideales, sobre las que seconstruyen las teorías, no existen, y enlos encuentros entre hijos y padres, enlos primeros años de la vida y muchomás allá, los problemas forman parte delos cambios y las adaptaciones impres-cindibles. La cuestión es que las dificulta-des se mantengan dentro de unos límitesque no impidan el desarrollo o no pro-voque regresiones de lo alcanzado.

Por parte de los padres la dificultad esla de adaptarse a un ser del que se sien-ten muy cercanos emocionalmente,totalmente responsables y deseosos dehacer su papel de la mejor manera peroque tienen también el sentimiento de nosaber cómo tienen que comportarseporque nadie les ha explicado la manerade hacerlo. El niño despierta en lospadres el deseo de estimularle: hablarle,acunarle, acariciarle. Le cantan y le dande comer... a veces en exceso.

Todos los padres tendemos, por ejem-plo, a ser excesivos en los estímulos connuestro primer hijo y eso explica la fre-cuencia con la que aparecen problemascon el sueño o la alimentación. Cuando elniño no es capaz de metabolizar ciertosestímulos, por su excesiva intensidad,tiende a defenderse de ellos expresandoel disgusto que siente de la única maneraposible: a través del cuerpo. La hiperesti-mulación antes de que el niño se acueste,la tensión por si está durmiendo, la difi-cultad, explícita o inconsciente, para sepa-rarse de él, dan como resultado que elsueño se convierta en un problema.

Menos frecuente, pero más peligrosopara el futuro de un niño, es la situaciónopuesta; aquella en la que lo que falta sonlos estímulos imprescindibles para undesarrollo normal en lo emocional y lomental. Los abandonos que dieron nom-

• Los Problemas Emocionales •

ABSTRACT

Mental and emotional developmentsare parallel in human beings and theycondition, modify and actone to each other.At the beginning of life physiologyis the moss relevant andbased on it, the brain power, theemotions set ups and arrange.Nevertheless the emotionalcontext is previous to birth andthere so it emerges through theparents’ fantasies they have aboutthe child unborn.After birth the attachmentbetween the child and the family,in the beginning primly with themother is the base forthe emotional development andproblems will appear if attachmentdifficulties take place thosedifficulties could concern tocommon general adaptationproblems which could mean someslight alterations on the child,but also severe problems in theemotional development ifthe conflicts are intense andthey keep on going.Early care must be aware ofthis kind of matters both aboutthe difficulties on themselves andthe repercussion they have onthe whole development.



LAS DEPRESIONES DEL POST-PARTO

El parto supone cambios emocionales y físicos importantesque se reflejan en estados de ánimo de la madre. Cambios hor-monales, una nueva relación con el hijo, cansancio, sentimientosencontrados que hacen que hasta un 70% de las madres pasenpor lo que se han llamado los “blues del puerperio” con una ter-minología anglosajona utilizada universalmente.

Los blues son un cuadro depresivo sub-clínico. Se mani-fiestan como tendencia al llanto, labilidad afectiva, cansancio,demandas regresivas. No son significativos clínicamente y laintervención de los profesionales tiene que ver con la detec-ción, no culpabilización y búsqueda de un buen apoyo fami-liar. Cuando las cosas se hacen bien el cuadro cede en unosdías. Si la madre no es ayudada pueden pasar a convertirse enuna verdadera depresión.

La depresión post- parto es un cuadro depresivo seme-jante a otros pero que aparece a los pocos dias u horas delparto. Es un cuadro más serio que el anterior y que en lamayor parte de los casos exige la intervención psiquiátricay el uso de medicamentos. El cuadro clínico es el de una

depresión: trastornos del sueño y/o del apetito, tristeza, difi-cultad para ocuparse del recién nacido, sentimientos de culpa,etc. Aparece con cierta frecuencia, hasta en un 15-20% de losembarazos.

Un tercer grado depresivo, que implica una mayor gravedady de mucha menor frecuencia, es la depresión psicótica. Enestos casos a los sentimientos de tristeza y cansancio ante-riormente reseñados se añade una confusión mental que llevaa que la madre se aleje, en sus pensamientos, de la realidad.Noes raro que en ese cuadro delirante entre su hijo recién naci-do al que puede vivir como culpable o enemigo y que existaun riesgo real de maltrato. Frente a la evidencia de esta enfer-medad es necesaria una intervención psiquiátrica inmediataque pasa incluso por el ingreso de la madre y la separación desu hijo.

Estos cuadros, especialmente el primero por su frecuencia,deben ser detectados y las madres ayudadas a superarlos enbeneficio de una buena relación emocional con sus hijos enun momento importante del desarrollo.

bre a los hospitalismos han desaparecidoy sólo reaparecen en algunas situacionesde marginación social. Por el contrarioson ahora más frecuentes los abandonos“relativos” relacionados con los trabajosy las ocupaciones de los padres. Parejasen las que ambos trabajan y cuyos hijos,muy pequeños, pasan mucho tiempofrente al televisor o en instituciones pocopreparadas para darles los estímulosnecesarios. Niños cuidados por personaspoco motivadas, a veces con problemaspersonales y que son dejados muchashoras sin ningún tipo de estímulo. Madrescon problemas depresivos o de otro tipoy que no se encuentran en condicionesde disfrutar de su hijo. Padres maltrata-dores en algunos casos.

El resultado de la falta de estímulostiene un reflejo directo y significativo enel desarrollo mental y emocional. Difícil-mente un niño que en sus primeros añosde vida no ha recibido los aportes emo-cionales imprescindibles estará en condi-ciones de ser emocionalmente normal.

El tercer tipo de problemas, desde lafunción parental, aparece cuando la rela-ción de estos con sus hijos toma uncarácter confuso. Más complicada dedefinir a esta situación no se le ha dadoel valor de conflicto que tiene. Cuandoexiste un exceso o una ausencia clara de

estímulos es fácil que las personas querodean al niño y a los padres lo observeny que éstos estén más dispuestos a ponerlos medios para su solución.Tranquilizara los padres, darles algún consejo, apo-yarles en sus iniciativas en los casos mássencillos; el recurso de una institución deacogida en los más graves, son solucionesposibles y claras para todos. Más compli-cado es actuar en los casos en los que laconfusión es un elemento importante yun buen ejemplo de ello es el de lospadres con trastornos de la personalidad.

Los padres con trastornos de la per-sonalidad establecen con sus hijos untipo de vínculo marcado por el propiotrastorno pero, en general, caracteriza-do por la confusión. Confusión que lesdificulta reconocer las necesidades delniño y que les lleva a respuestas incohe-rentes: alimentarle frente al deseo dedormir, estimularle frente al deseo dedescanso, pasearle frente a un llanto porestar sucio... Excesos de atención ensituaciones que requerirían mayor tran-quilidad o falta de ella cuando el hijo lanecesita. En estos casos se suele añadir ala dificultad del medio para conocer elproblema la de los padres para ser cons-cientes de él. Cuando la hipoestimula-ción es evidente el medio familiar osocial lo advierte y se toman medidas. En

los casos de relaciones marcadas por laconfusión las intervenciones terapeúti-cas son mal aceptadas y además compli-cadas si no se dan en el marco de unaterapia para los padres, algo que estos novan a aceptar fácilmente.

Resumiendo, el desarrollo emocionales paralelo al mental y ambos se entrela-zan de modo inseparable condicionán-dose mutuamente. Los padres y especial-mente la madre al principio de la vida,son los agentes que favorecen, impiden odificultan tanto el desarrollo mentalcomo el emocional.

La atención temprana tiene una granresponsabilidad frente a la aparición deproblemas de base emocional. Debe deser capaz de orientar un diagnóstico quetenga en cuenta a padres e hijo y a losprocesos vinculares entre ellos y debe deproporcionar una atención terapeúticaque no olvide los sentimientos ambiva-lentes que en los padres suscita su hijo.Los hijos son objeto de múltiples proyec-ciones de la vida mental de los adultos yla relación que establecen con ellos estáligada al significado de esas proyecciones.Las intervenciones desde la atencióntemprana deben ser conscientes de queesta parte del conflicto incide directa-mente en el desarrollo emocional nor-mal o anormal del niño. •


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LLUÍS FERRI SILVESTRELOGOPEDA.

SERVEI PSICOPEDAGÒGIC ESCOLAR A-4,CONSELLERIA DE CULTURA I EDUCACIÓ.

PROFESOR MÁSTER DESARROLLOINFANTIL Y ATENCIÓN TEMPRANA,

FACULTAT DE MEDICINA,UNIVERSITAT DE VALÈNCIA.

SABER HABLAR ES UNA DESTREZA ESENCIAL EN LA VIDA DE LAS PERSONAS, RESULTADO DE UN PRO-CESO LENTO Y GRADUAL QUE SE INICIA EN LOS PRIMEROS MESES DE VIDA. ESTE APRENDIZAJEREQUIERE DEL USO NORMALIZADO DEL LOS ELEMENTOS LINGÜÍSTICOS EN EL CONTEXTO FAMILIARY RELACIONAL DEL NIÑO. LA EXISTENCIA DE ALGÚN RETRASO EN EL DESARROLLO DE LAS HABILI-DADES PSICOLINGÜÍSTICAS, O EL RIESGO DE PADECERLO, HACE NECESARIA LA INTERVENCIÓN TEM-PRANA,APROVECHANDO LA PLASTICIDAD NEUROMUSCULAR DE LAS PRIMERAS ETAPAS, PARA HABI-LITAR LOS PROCESOS RECEPTIVOS Y EXPRESIVOS QUE PRESENTEN DESFASE EN SU ADQUISICIÓN.MITIGAR O SI ES POSIBLE ELIMINAR LOS EFECTOS RESTRICTIVOS DE LOS TRASTORNOS DE LA COMU-NICACIÓN Y DEL LENGUAJE ES DECISIVO PARA NORMALIZAR EL CURSO DEL DESARROLLO Y PARAQUE LOS NIÑOS PUEDAN INTERACTUAR ADECUADAMENTE EN EL MEDIO SOCIAL. LAS APORTACIO-NES CIENTÍFICAS Y TÉCNICAS QUE LA LOGOPEDIA OFRECE A LA DE ATENCIÓN TEMPRANA PERMITENREALIZAR EL DIAGNÓSTICO Y EL TRATAMIENTO ESPECIALIZADO DE LAS PERTURBACIONES DE LOSPROCESOS DE ADQUISICIÓN Y DESARROLLO COMUNICATIVOS Y LINGÜÍSTICOS EN LA INFANCIA.

COMUNICACIÓN Y LENGUAJEEN ATENCIÓN TEMPRANA

EL DESARROLLO EVOLUTIVOEN LA PRIMERA INFANCIA

E l niño recién nacido va vincu-lándose a su entorno pormedio de la información sen-sorial que recibe de éste y

por las expresiones afectivas que le ofre-cen los adultos que se ocupan de sucrianza. Progresivamente irá adquiriendohabilidades comunicativo-lingüísticas quele permitirán interactuar adecuadamentecon sus interlocutores. Es necesarioresaltar la importancia que tienen para

estos aprendizajes las interaccionesentre el niño y sus padres, ya que el len-guaje se aprende principalmente en elcontexto familiar.

El lenguaje aparece en todos los niñoscon marcos cronológicos muy próximos.El normal desarrollo puede darse conuna variación aproximada de seis meses(Cristal, 1981). Esta regularidad en lasetapas de adquisición del lenguaje vendrácondicionada por el contexto general de

desarrollo sensorio-motor, emocional ycognitivo del niño.

Para que se pueda desarrollar el len-guaje, como prerrequisitos más destaca-dos hay que señalar las praxias vegetati-vas, la atención, la respiración, la capaci-dad de soplo, la movilidad de los ele-mentos supraglóticos que intervienen enla fonoarticulación, y la audición. Obvia-mente, existen otros aspectos igualmen-te importantes que van a condicionar



esta evolución, como el desarrollo psico-motriz, las capacidades cognitivas, lashabilidades para la interacción social y eldesarrollo afectivo-emocional.

EL DESARROLLO DELLENGUAJE SE VERTEBRAPRINCIPALMENTE EN

• El desarrollo fonológico: En laadquisición del lenguaje se sigue un pro-ceso en el que los niños pequeños seirán acomodando a las característicasfonéticas de la lengua de su entorno. Eldesarrollo de su competencia fonológicaes el resultado de la adaptación progre-siva de sus aptitudes para articular soni-dos sutilmente opuestos.

• El desarrollo léxico-semántico:El niño aprende las palabras por la necesi-dad de utilizarlas. El crecimiento cuantitati-vo de la comprensión semántica sigue unaevolución muy acelerada en la infancia, alaño se conocen 3 palabras, a los 2 añosmás de 270, a los 3 años alrededor de 900y a los 6 años más de 2500 (Rondal, 1979).

• El desarrollo morfosintáctico:Hacia los 18 meses los niños empiezan aemitir dos palabras con un mismo con-torno entonativo y haciendo referencia aun solo objeto o acontecimiento. Es apartir de ese momento cuando podemos

hablar de una sintaxis (Aguado, 2000).Los enunciados de tres o cuatro palabrasque los niños suelen utilizar alrededor delos tres años irán incorporando artículos,pronombres personales, preposiciones,usos verbales flexionados, adverbios yoraciones subordinadas.

• El desarrollo pragmático: Eldominio de los usos del lenguaje permiti-rá al niño utilizar correctamente losregistros, la selección léxica y la comple-jidad formal según cada situación comu-nicativa para expresar su autoafirmación,el relato de experiencias presentes ypasadas, realizar razonamiento lógico ypredecir. Los niños se van acomodando asituaciones cotidianas de uso del idiomalo que les permite utilizar rituales comu-nicativos, saludos y despedidas, presen-tarse, verbalizar situaciones, preguntar,pedir ayuda, expresar emociones, narrarvivencias, planificar acciones, etc..

LOS PRINCIPALESTRASTORNOS DELLENGUAJE DE LA POBLACIÓNINFANTIL SUSCEPTIBLE DEATENCIÓN TEMPRANA

• Alteraciones morfológicas o disglosiaspor malformaciones labiales linguales,maxilodentarias, velopalatinas y laríngeas.

•Trastornos del control de la motricidadfaringobucal por lesiones neurológicasperiféricas o centrales, traumáticas ovasculares, distonías, parálisis labio-glo-sos-faríngeas, trastornos motores evolu-tivos del habla, disartrias en la P.C.I.• Déficit sensoriales auditivos que pro-ducen hipoacusias con pérdidas de audi-ción parcial o total, derivadas de malfor-maciones (h. de transmisión) o de origengenético, tóxico o infeccioso (h. de per-cepción), prelocutivas o postlocutivassegún su momento de aparición.• Trastornos comunicativo-lingüísticosderivados de psicopatologías y de caren-cias del entorno o socioafectivas, mutis-mo electivo, retrasos en el desarrollo dellenguaje por discapacidad intelectual,asociado a síndromes, autismo infantil,trastorno desintegrativo de la infancia.• Deterioro del lenguaje a consecuenciade lesiones cerebrales adquiridas de ori-gen vascular, infeccioso, traumático, epilep-sia, por tumores cerebrales, uni o bihemis-férica, afasias. Déficit lingüísticos que afec-tan a la comprensión-expresión, disfasiasfonológicas, sintácticas o disnómicas.• Déficit psicolingüístico, trastornosemántico-pragmático.• Disfluencias en la expresión verbal porlesiones corticales o subcorticales, tarta-mudeo, disfemia.

• Comunicación y Lenguaje en Atención Temprana •

DESARROLLO LINGÜÍSTICOEDAD

0-6 meses Primeras vocalizaciones y producciones silábicas condicionadas biológicamente.6-9 meses Vocalizaciones con entonación, ritmo y tono. Balbuceo canónico.9-12 meses Comprensión de palabras familiares: mamá, papá, nene.

Protoconversaciones. Balbuceo mixto.12-18 meses Primeras palabras funcionales. Incremento de la comprensión.

Adquisición léxica. Sobreextensión de significados.18-24 meses Frases bimembres. Primeras flexiones formación del plural.

Primeras interrogativas. Utilización de la negación.2 años Desarrollo de la morfosintaxis, secuencias de tres elementos N-V-N.

Habla telegráfica, carencia de partículas.2 años-3 años Estructuración verbal más compleja. Flexiones de género y número.

Uso de artículos, preposiciones y adverbios.3 años Oraciones copulativas y subordinadas. Incremento de la complejidad sintáctica.

Manejo de los recursos del lenguaje verbal.3 años-4 años Uso de pronombres. Estructuras en voz pasiva.

Morfología flexiva verbal más compleja. Expansión gramatical.más de 4 años Estructuras sintácticas más complejas. Uso de las posibilidades lúdicas del lenguaje.

Últimas adquisiciones sintácticas. Se completa el código fonológico.


MinusVal 21MinusVal


• Trastornos específicos del desarrollodel lenguaje (TEDL) por inicio retrasadoy desarrollo enlentecido de éste que noesté relacionado con déficit sensorial omotor, ni con discapacidad intelectual, nicon trastornos psicopatológicos, ni conprivación socioafectiva, ni con lesiones odisfunciones cerebrales.• Déficit práxico, trastornos de la articu-lación, trastorno fonológico o dislalias.

Cuando se presentan trastornos de lacomunicación por patologías evidencia-bles en el nacimiento, o cuando existenfactores de riesgo que pueden poner enpeligro el normal desarrollo de las capaci-dades comunicativas, es necesario llevar acabo un proceso de intervención sistemá-tica que potencie y afiance la comunica-ción y los aspectos prelingüísticos, y quedesarrolle todas las dimensiones del len-guaje. El diagnóstico precoz y la interven-ción especializada sobre sus procesos deadquisición y desarrollo contribuye demanera decisiva a superar las limitacionesque se derivan de la incomunicación.

La detección de los niños y niñas quepueden presentar alteraciones en el des-arrollo del lenguaje es el primer paso paraplanificar las actuaciones necesarias conlas que superar estas dificultades y con lasque prevenir otros trastornos. Cuandoexiste un grave déficit verbal o este sepresenta asociado a otra patología, el pro-ceso diagnóstico interdisciplinar nos aporta-rá la información necesaria para conocerla etiología del problema y sus posibilida-des terapéuticas. Debemos analizar losaspectos orgánicos y funcionales (audi-ción, respiración, aparato fonoarticula-dor), las dimensiones del lenguaje (forma,contenido y uso), y los procesos del len-guaje (comprensión y expresión). La eva-luación del lenguaje en Atención Tempra-na se realiza mediante tests estandariza-dos, escalas de desarrollo, y la observa-ción sistemática de la conducta lingüísticaque nos aporta información de las capaci-dades propias del niño en los contextoscomunicativos naturales.

Mientras que en los hospitales se atien-de a los niños y niñas de manera no-lin-

güística, los propósitos de la AtenciónTemprana se cumplen, principalmente, através de la comunicación verbal. El len-guaje hablado es un elemento mediadorindispensable para la mayoría de las activi-dades que se desarrollan en la interven-ción temprana. Las unidades, servicios yCDIATs deben ser considerados comoespacios comunicativos donde los niñosaprenden las formas, los contenidos y losusos del lenguaje que son vehículos detransmisión de la información y herra-mientas de construcción del conocimien-to. La comunicación oral, como forma deinteracción social, permite que los niñosse relacionen y aprendan a comunicarse.

El lenguaje que tenemos que enseñarha de ser funcional en el sentido de quesirva a las necesidades comunicativas y alos contextos del entorno del niño(Schiefelbusch, 1986). Por consiguiente, enAtención Temprana es necesario favore-cer la reciprocidad de la comunicación,creando formatos de acción conjunta, enlos que debemos ajustarnos al nivel delniño, para crear un sistema de comunica-ción que optimice sus posibilidades com-prensivas y expresivas. Se trata de poten-ciar la zona de desarrollo próxima(Vygotsky, 1978) de sus competenciascomunicativas. Debemos utilizar un regis-tro comunicativo caracterizado por frasescortas, de significado completo, con pau-sas claras entre frases, pronunciadas conuna dicción clara, con repeticiones nume-rosas de enunciados, con una entonaciónmuy enfática, ofreciendo preguntas y lasrespuesta que debe dar el niño.

En la intervención temprana conniños pequeños que tienen problemaspara la comunicación, tenemos que esta-blecer unos códigos elementales deinteracción que serán la base para esdesarrollo del lenguaje. Hay que estruc-turar la atención y el input visual. Conse-guir un contacto visual estable es unatarea difícil que requiere de habilidad ypaciencia. Los niños que desde pequeñoslogran un mayor control visual puedenaprender a comunicar mejor.

El entrenamiento auditivo debe permitira los niños que adquieran una capacidad

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eficaz para la decodificación auditiva. Setrata de crear patrones para la atenciónauditiva, para establecer la percepciónauditiva y para dominar la discriminacióny la memoria secuencial auditivas de lossonidos del entorno y de sus rasgos dis-tintivos (intensidad, tono, timbre y dura-ción) y del habla (identificación fonológi-ca). Debemos ofrecerles situaciones queenriquezcan de manera sistemática supotencial de audición.

La terapia miofuncional, el control dela masticación y la deglución, la relaja-ción, la respiración, el entrenamientopráxico orofacial, las actividades para eldesarrollo fonológico y la ortofonía, laadquisición del vocabulario y de laestructuración verbal y el desarrollo dela pragmática, son los aspectos más des-tacados de la intervención logopédicaen Atención Temprana. Los logopedasen Atención Temprana debemos ponermucho énfasis en la COORDINA-CIÓN, la COMPRENSIÓN, la MOTI-VACIÓN, la VARIEDAD y la FUNCIO-NALIDAD de las tareas. En las prime-ras etapas del desarrollo se deben rea-lizar actividades estimuladoras y madu-rativas de la adquisición del lenguaje,desde unos planteamientos lúdicos,motivadores y funcionales; aunque enocasiones sea necesario realizar activi-dades habilitadoras más rutinarias ymecánicas. Las estrategias que tenemosque seguir son para la enseñanza de lasprimeras palabras partiremos de lasemisiones performativas hasta darles unvalor convencional. Seguiremos la estra-tegia de conversación-imitación-con-versación. Debemos informar a lospadres de cada nueva adquisición paraque provoquen acontecimientos en losse usen esas palabras (expansión en cír-culos concéntricos). En las primerasetapas, la corrección fonológica deberásacrificarse en beneficio de la efectivi-dad comunicativa. El objetivo fundamen-tal de la intervención logopédica es elestablecimiento de una zona en la queel niño con alteraciones del lenguajepueda colaborar en la formación de unmundo significativo compartido. Los

programas de intervención deben con-templar:• Afianzamiento de los prerrequisitospara la comunicación.• Bases funcionales:

- Entrenamiento auditivo y- Ejercicios del aparato fonador, buco-faciales, praxias.

• Dimensiones del lenguaje:- Forma: fonología y sintaxis.- Contenido: vocabulario y categoríassemánticas.- Uso: funciones del lenguaje y com-petencia conversacional.

• Procesos cognitivos y lingüísticos:- Memoria, asociación, conceptualiza-ción, simbolización y creatividad.

Cuando no es posible que los niños, porsus discapacidades físicas y/o psíquicas,desarrollen su lenguaje, o su habla resul-ta escasamente funcional, es necesarioofrecer alternativas que les ofrezcanposibilidades comunicativas. Los sistemasaumentativos y alternativos de comunica-ción y las ayudas técnicas son las distintasestrategias o ayudas puestas al serviciode los niños seriamente discapacitados,de las cuales pueden servirse para esta-blecer relaciones comunicativas.

Como profesionales de Atención Tem-prana, los logopedas debemos transmitir alos padres una información personalizada,bien estructurada y que abarque todos losaspectos relacionados con el déficit de lacomunicación que presenta su hijo/a.Comomiembros del equipo interdisciplinar tene-mos que dar respuesta a la situación queplantea a las familias tener un niño pequeñocon problemas de Lenguaje, se presente demodo aislado o asociado a otros déficits opatologías. Debemos ayudarles a compren-der las informaciones médicas, audiológicas,etc., hay que explicarles la importancia de laintervención temprana sobre la comunica-ción.Tenemos que plantearles el programade trabajo y las posibilidades de desarrollocomunicativo que tiene su hijo, poniendomucho énfasis en la importancia de su par-ticipación como agentes impulsores delproceso de desarrollo comunicativo y lin-güístico de sus hijos.•


ABSTRACT

To know how to speakis an essential skill in the lifeof the people, result of a slow andgradual process that begins in thefirst months of life.This learning requires ofthe standardized use of thelinguistic elements in the familiarand relational context of the boy.The existence of some delayin the developmentof the psicholinguistic abilities,or the risk of suffering it,makes the early interventionnecessary, taking advantageof the neuromuscular plasticity onthe first stages,to qualify the receptive andexpressive processes that presentin their acquisition.To mitigate or if it is possibleto eliminate the restrictive effectsof the communication disordersand the language is decisiveto normalize the courseof the development and so thatthe children can interact suitablyin social atmosphere.The scientific and technicalcontributions that languagetherapy intervention offers to theEarly Attention allow to makethe diagnosis and the specializedtreatment of the disturbancesof the processes of communicative,linguistic and developmentalacquisitions in the childhood.

REFERENCIASwww.aelfa.orgwww.ceapat.orgwww.cecaproin.comwww.implantecoclear.orgwww.isaac-online.orgwww.rediris.es/list/info/logopedia.html



ANTONIA MÁRQUEZ LUQUEINMACULADA RAMOS SÁNCHEZ

UNIDAD DE SEGUIMIENTO MADURATIVO.SERVICIO DE PEDIATRÍA

HOSPITAL UNIVERSITARIOVIRGEN MACARENA. SEVILLA

PALABRAS CLAVE

RECIÉN NACIDO DE RIESGOPSICO-NEURO-SENSORIAL.

PROGRAMAS DE SEGUIMIENTOMADURATIVO.

S egún la OMS, entre un 3% a un5% de los embarazos se consi-deran de alto riesgo y aproxi-madamente el 12% son de

riesgo moderado. Estas cifras se equipa-ran con los recién nacidos fruto dedichos embarazos: el 12% de los reciénnacidos precisan ingreso en la UnidadNeonatal y entre el 3% al 5% presentanfactores de Alto Riesgo Psico-Neuro-Sensorial, que van a precisar un Segui-miento Madurativo que permita laDetección precoz de las alteraciones deldesarrollo y su Atención Precoz ó otrostratamientos oportunos.

Las Unidades de Seguimiento ó deMaduración –UM-, forman parte esencialde los Programas de Atención Tempra-na, que incluye a un conjunto de activi-dades organizadas y coordinadas, cuyoprincipal objetivo es, siguiendo el LibroBlanco de la Atención Temprana, que losniños que presentan trastornos en sudesarrollo o tienen riesgo de padecer-los, reciban, siguiendo un modelo queconsidere los aspectos bio-psico-socia-les, todo aquello que desde la vertientepreventiva y asistencial pueda potenciarsu capacidad de desarrollo y de bienes-tar, posibilitando de la forma más com-

pleta posible su integración en el mediofamiliar, escolar y social, así como suautonomía personal.

CRITERIOS DE SELECCIÓNDE LOS RECIÉN NACIDOSDE RIESGOPSICO-NEURO-SENSORIAL

Para la selección de los recién nacidosde riesgo, se siguen las pautas dadas en 1982 por el Comité de Perinatolo-gía del Plan Nacional de Prevención dela Subnormalidad, modificadas poste-riormente por la Sección de Perinato-

EN 1960 NACE EN INGLATERRA EL CONCEPTO DE RECIÉN NACIDODE RIESGO COMO AQUEL NIÑO QUE, COMO CONSECUENCIA DESUS ANTECEDENTES DURANTE EL EMBARAZO Y/O PARTO, TIENEMÁS PROBABILIDADES DE PRESENTAR EN LOS PRIMEROS AÑOS DELA VIDA PROBLEMAS DE DESARROLLO, YA SEAN PSÍQUICOS,MOTORES, SENSORIALES O DE COMPORTAMIENTO Y PUDIENDOSER ÉSTOS TRANSITORIOS O DEFINITIVOS.

SEGUIMIENTODE LOS NIÑOS DE ALTO RIESGOPSICO-NEURO-SENSORIAL

TRASTORNOS Y ALTERACIONES DEL DESARROLLO


MinusVal 25MinusVal

• Seguimiento de los Niños de Alto Riesgo. Psico-Neuro-Sensorial •

logía de la Asociación Española dePediatría:

• RECIÉN NACIDO DE RIESGONEUROLÓGICO:

• R.N. con Peso <P10 para edad ges-tacional ó <1.500 grs. ó Edad Gesta-cional <32 semanas.• APGAR <3 al minuto o <7 a los 5minutos.• RN con ventilación mecánica duran-te más de 24 horas.• Hiperbilirrubinemia que preciseexanguinotransfusión.• Convulsiones neonatales.• Sepsis, Meningitis o Encefalitis neo-natal.• Disfunción Neurológica persistente(más de siete días).• Daño cerebral evidenciado por ECOo TAC.• Malformaciones del Sistema Nervio-so Central.• Neuro-Metabolopatías.• Cromosomopatías y otros Síndro-mes Dismórficos.• Hijo de madre con Patología Mentaly/o Infecciones y/o Drogas que pue-dan afectar al feto.• RN con hermano con patología neu-rológica no aclarada o con riesgo derecurrencia.• Gemelo, si el hermano presentariesgo neurológico.• Siempre que el Pediatra lo conside-re oportuno.

• RECIÉN NACIDO DE RIESGOSENSORIAL:VISUAL

• Ventilación mecánica prolongada.• Gran Prematuridad.• RN con Peso < a 1.500 grs.• Hidrocefalia.• Infecciones congénitas del SistemaNervioso Central.• Patología craneal detectada porECO/TAC.• Síndrome Malformativo con com-promiso visual.• Infecciones postnatales del SistemaNervioso Central.• Asfixia severa.

• RECIÉN NACIDO DE RIESGOSENSORIAL:AUDITIVO

• Hiperbilirrubinemia que precisaexanguinotransfusión.• Gran Prematuridad.• RN con peso < a 1.500 grs.• Infecciones congénitas del SistemaNervioso Central.• Ingesta de aminoglucósidos duranteun periodo prolongado o con nivelesplasmáticos elevados durante elembarazo.• Síndromes Malformativos con com-promiso de la audición.• Antecedentes familiares de hipoacusia.• Infecciones postnatales del SistemaNervioso Central.• Asfixia severa.

• El RIESGO SOCIO-FAMILIAR esvalorado siempre, ya que es quizás lavariable de riesgo que más afecta a lamortalidad perinatal aguda y también a lamorbilidad perinatal a largo plazo. Loscriterios de riesgo socio-familiar son:

• Acusada deprivación económica.• Embarazo accidental traumatizante.• Dinámica familiar disfuncional.• Padres con bajo CI / Entorno noestimulante.• Enfermedades graves/ Exitus.• Alcoholismo/ Drogadicción.• Prostitución.• Delincuencia/ Encarcelamiento.

SEGUIMIENTO MADURATIVO

• CONCEPTOLa exploración neurológica del reciénnacido, unida a los datos aportados porlos exámenes complementarios, nos per-mitirán una orientación diagnóstica. Noobstante el periodo de convalecencia noes el más adecuado para establecer unpronóstico respecto al handicap poste-rior. Anomalías observadas pueden serfuncionales ó transitorias y por contra,en caso de normalidad, tampoco sepodrá afirmar la normalidad ulterior.

Sólo un seguimiento prolongado per-mitirá enlazar signos mínimos o anomalíasdel aprendizaje con los acontecimientos

RESUMEN

Se considera recién nacido de riesgoaquel niño que, como consecuenciade sus antecedentes pre-, perinatalestienen mas probabilidades de pre-sentar alteraciones en su desarrollo.Entre un 3% a un 5% de los reciénnacidos presentan factores de AltoRiesgo Psico-Neuro-Sensorial, por loque precisarían de su inclusión en unPrograma de Seguimiento desde elnacimiento hasta la edad escolar, quepermita una detección precoz dedichas alteraciones.En este proceso de valoración conti-nuada se tienen en cuenta los resul-tados de la exploración neuro-pediá-trica y exámenes complementarios,el estudio de su desarrollo psicomo-tor/cognitivo, comportamiento, ladinámica familiar, y su integraciónescolar y social.Es importante para el niño y la fami-lia, así como para la planificaciónasistencial poder dar un pronóstico,para lo que hemos de valorar: elentorno socio-familiar, determinadosfactores de riesgo pre-, perinatal y suasociación, las sucesivas exploracio-nes psico-neurológicas y la propiaevolución del niño.Especialmente en los niños de riesgo,por la diversidad de la patología y sussecuelas, de los medios requeridospara su estudio y de su tratamiento,es imprescindible la coordinacióninterdisciplinar entre los profesionalesque atienden directamente al niño yentre las diferentes áreas asistenciales:Salud, Asuntos Sociales y Educación.Es importante el Seguimiento deNiños de Alto Riesgo puesto que esla detección de los niños con factoresde riesgo y su seguimiento lo queposibilita un diagnóstico precoz y portanto una atención realmente precoz,a la vez que los resultados delSeguimiento ponen de relevancia lanecesidad de la coordinación interdis-ciplinar y son base de la planificaciónasistencial sanitaria, social y educativa.



en el periodo perinatal. Es necesario des-arrollar en U.M. Programas de Seguimien-to protocolizados de los niños de riesgopsico-neuro-sensorial pre-, perinatal.

Según Blackman definimos un sistemade seguimiento para niños de riesgo:“Como un proceso de control continuoy valoración individual de aquellos niñosque suponemos pueden manifestar pro-blemas en su desarrollo”.

Será una adecuada detección delos factores de riesgo psico-neuro-sensorial pre-, perinatales y la reali-zación del Seguimiento Madurativode los niños que los presenten, lo queposibilitará la detección y tratamien-to precoces.

• METODOLOGIALos estudios se llevan a cabo en eda-des significativas del proceso evolutivo,valorándose:

- Exploración pediátrica y neurológica.- Estudio del Desarrollo Psicomotor /Cognitivo.- Conductas funcionales y delComportamiento.- Dinámica familiar.- Integración / Aprendizaje en Escuelainfantil ó Colegio.- Exámenes Complementarios perti-nentes (EEG, PEV, PEA, RMN, etc).- Derivaciones, contactos y flujo deinformación con otros profesionalesimplicados en los procesos de diag-nóstico y tratamientos.- Orientación familiar sobre actua-ciones adecuadas al momento evolu-tivo del niño y sus característicasindividuales.

La atención a la familia es fundamen-tal, ya que la difícil aceptación del naci-miento de un hijo con problemas influiráen la dinámica familiar y en el desarrollopersonal de cada uno de sus miembros.

En primer lugar hay que procurar quelos padres tengan una información pre-coz, veraz y adaptada a su situación emo-cional y cultural, siendo el inicio del apo-yo familiar que se irá prestando sucesi-vamente. Esto les ayudará en la com-

prensión de la situación de su hijo y aestablecer una relación terapéutica basa-da en la confianza, constituyéndose unmarco apropiado para la toma de deci-siones, en ocasiones tan variadas comoinaplazables.

Es necesaria la coordinación entrelos profesionales que participan en laatención al niño, y especialmente cuandoéste requiere la intervención en Aten-ción Precoz.

Duración del Seguimiento: Elseguimiento psico-neuroevolutivo de losniños de alto riesgo debe llevarse a cabohasta la edad escolar (5-7 años).

Como se puede ver en el gráfico 1, lassecuelas detectadas en nuestra U. M. auna edad media de 5 años son superio-res significativamente a las secuelas quese detectaron a los 2 años.

Durante el primer año se puedendiagnosticar los déficits más severos:Malformaciones cerebrales, Parálisiscerebral, Retraso mental y Déficits sen-soriales. A lo largo del segundo año, pue-den detectarse Retrasos leves del des-arrollo psicomotor, incluso algunos tiposde Parálisis cerebral leves. Entre los 2 ylos 4 años, se van a poner de manifiestolos trastornos y retrasos del lenguaje, lostrastornos motores finos y alteracionesde la conducta. A partir de los 5 años sepueden observar las torpezas motorasfinas, los trastornos del aprendizaje ysituaciones límites respecto al desarrollocognitivo.

Al estudiar la evolución de 1361 niñosde riesgo en control, gráfico 2, pudimoscomprobar que a una media de 2 años


ABSTRACTIt is considering a Newborn Child inRisk, the ones that have develop pro-blems due to consequences of a pre-perinatal history.These types of chil-dren have more probabilities to pre-sent alterations in their development.About 3%-5% of newborns childrenshow facts of a high risk psycho-neuro-sensorial.There fore, thesechildren are integrated in a Programof Development Care from theirdate of birth until their scholar age,that allows us to determine thosepremature alterations.In this process of continue evalua-tion, we take in considerations theresults of investigation with theneuro-pediatric and their comple-ments test, the study of the psycho-motor/cognitive development, attitu-de, family dynamic and scholar andsocial incorporation.It is very important for the child andthe family, as well as for the socialassistances, to give a correct prognos-tic and from there we take in conside-rations: the social-family environment,some determinate facts of pathologicpre-perinatal and their associationsand the child own evaluation.Specially for children in risk; due tothe diversity pathologies and theirlinks and the standards required fortheir treatments, it is essential thespecial coordination in terms of dis-cipline in between the professionalsthat will take care the child in thedifferent areas, as per: Health, SocialServices and Education.It is important the Care of Childrenwith High Risk since it is the detec-tion of children with risk facts and thesubsequence follow is what will giveus the possibility of prenatal diagnose,that will contribute to results inSequence that emphasize the neces-sity of interdisciplinary coordinationand these are basics for sanitary, socialand educational assistance.Key words: Newborn with psycho-neuro-sensorial risk. Program ofDevelopment Care.

(Gráfico 1)


MinusVal 27MinusVal

de edad el 82% no presentaba alteracio-nes del Desarrollo Psicomotor. No obs-tante, al estudiar este grupo a una edadmedia de 5 años, presentaban anomalíasel 16% de ellos.

Este y otros estudios son la base de laplanificación del Seguimiento.

Dentro del área asistencial tiene espe-cial relevancia las orientaciones y acti-vidades enseñadas a la familia y lasderivaciones a Servicios Especializadospara el tratamiento de las secuelas.

Nuestros datos indican que necesitanAtención Precoz el 22% de los niños dealto riesgo, de los cuales y gracias a lasorientaciones dadas a los padres sólohan sido derivados a centros especializa-dos para tratamiento el 50%.

Se enviaron al Servicio de Logopediael 18%, mientras que el 17% evoluciona-ron bien con las actividades enseñadas alos padres.

Se pueden ver más datos en el gráfico3 respecto a otras intervenciones.

Este aspecto de la labor asistencial loconsideramos de suma importancia,debido a:

• Se puede evitar hacer “patológica”individual y familiarmente una deter-minada situación, con todos los bene-ficios que esto implica para nuestrospacientes.• Demuestra la eficacia del Seguimien-to, a nivel de prevención, detecciónprecoz, orientación adecuada, y trata-miento precoz.• Son derivados a otros ServiciosEspecializados menos pacientes, lo

que beneficia a los mismos Servicios,ya de por sí colapsados y con listas deespera, y a los niños en cuanto que suorientación / tratamiento es realmen-te precoz.

• RESULTADOS! EL PORCENTAJE de secuelas psico-neuro-sensoriales detectadas en nuestrapoblación de riesgo, contrasta con cifrasde una población global.

El resultado de un estudio realizadoen Atlanta en 1992 (Jeargain-Allsonp M.y cols. Pediatrics 89: 624. 1992) indicaque la prevalencia de parálisis cerebralen una población global menor de 17años sería de 0,2-0,6 % y en nuestraserie de niños de riesgo durante el mis-mo año en una población menor de 6años, de 5,2 %. Respecto al retraso men-tal, el porcentaje sería de 1-3 % y ennuestra serie y a una edad media de 1,8años el porcentaje asciende a un 13,6%.Similar diferencia aparece en el caso delos déficits sensoriales.

Se trata de una población de riesgoneurológico, sobre la que hay que actuarprecozmente para:

• Evitar complicaciones secundariasindividuales, familiares y sociales.• Conseguir el completo desarrollode las capacidades interpersonales decada niño, incluso dentro de un con-texto de limitaciones importantes.• Poder llevar al máximo el potencialde independencia y la máxima integra-ción familiar, social, escolar y laboral.

! ALGUNOS FACTORES conllevan unriesgo más elevado de ocasionar unaafectación del desarrollo psico-neuro-sensorial y del comportamiento queotros, así:

• El peso al nacimiento, a medida quedisminuye aumenta el riesgo desecuelas. Los niños nacidos en el lími-te de la viabilidad, parecen tener unamorbilidad más alta y una mayor mor-talidad. Además, más probabilidadesde presentar enfermedad pulmonarcrónica grave, hemorragia peri-intra-ventricular grave, retinopatía de la


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(Gráfico 2)



prematuridad, hipoacusia y falta decrecimiento y desarrollo.• Nuestra experiencia confirma estoshallazgos. En un grupo de 1.361 niñosen control el 5,4 % presentabansecuelas motoras moderadas-graves.Este porcentaje ascendía a un 7,4 % siseleccionamos a los recién nacidoscon un peso < 1.500 grs. y a su vez seelevaba a un 38,5 % de los niños deéste último grupo a los que se lesasociaba una Hemorragia peri-intra-ventricular grado III-IV.

! EN EL 20 % DE LOS CASOS se asociael Riesgo Socio-Familiar al riesgo neuro-lógico, presentando en la edad escolarmás alteraciones del desarrollo somáticoy cognitivo, más trastornos de la coordi-nación motora, de la organización psico-motriz y de la escolarización.

! HAY GRAN SUPERPOSICIÓN enalgunos casos, entre los factores de ries-go psico-neuro-sensorial, con mayorprobabilidad de alguna deficiencia duran-te el desarrollo aquellos lactantes conmúltiples factores de riesgo.

Al estudiar la evolución de un grupode 200 niños en seguimiento desde sunacimiento, encontramos a una edad

media de 5 años menor % de DesarrolloCognitivo –GCI- alto y mayor % de Des-arrollo Cognitivo bajo y retraso en losniños con antecedentes de riesgo res-pecto a la población global.

Manteniendo ésto, los resultadoscambian según el tipo de patología pre-,perinatal.

Como se observa en el gráfico 4, sig-nificativamente muestran peor evoluciónlos niños con antecedentes de nacidosmuy pretérmino (Edad Gestacional infe-rior a 224 días) y con patología respira-toria perinatal, en relación a la distribu-ción teórica del GCI en la población.

• PRONÓSTICOEs importante valorar los antecedentesde riesgo en relación a un pronóstico. Endiferentes estudios encontramos quesignificativamente ciertos factores deriesgo y su asociación son signos de aler-ta para la posterior aparición de secue-las en el desarrollo:

• La Hemorragia Intracraneal.• El Bajo Peso para Edad Gestacional yel Sufrimiento Fetal Agudo.• Las Alteraciones Metabólicas y laPatología Respiratoria.• La Patología Respiartoria y la EdadGestacional inferior a 224 días.


• Atención y Seguimiento a reciénnacidos con problemas en el periodoneonatal. Ruiz A., Robles C., Ocete E.,Lozano E., Hernández M.D.,Archancho M., Marquez A., Ramos I.,Soler M.D. En Guía de atención a lainfancia con problemas crónicos desalud. Junta de Andalucía. Consejeríade Salud. 1997.

• Seguimiento psiconeuroevolutivo derecién nacidos de riesgo. Ramos I.,Marquez A. Vox Paediátrica 1999; 7:91-97.

• Prevención de las DeficienciasMotoras. Ramos I., Marquez A., LluchM.D. En Prevención, Atención ySeguimiento de niños en riesgo ó conlesiones establecidas. Ruiz ExtremeraA., Robles Vizcaíno C. Ed. Comares,Granada 1997: 339-367.

• La Estimulación Precoz en el ámbitode la Atención Integral. Marquez A.,Ramos I., Gonzalez-Hachero J. EnTratado de Pediatría Social. C. GarcíaCaballero, A. Gonzalez Meneses. Ed.Díaz de Santos, Madrid 2000: 455-460.

• Grupo de Atención Temprana. LibroBlanco de la Atención Temprana. Ed.Real Patronato sobre Discapacidad.Madrid. Documento 55/2000. 2000.

• El pediatra y la atención integral alniño con deficiencias físicas y psíqui-cas. Ramos I., Márquez A.Pediatr Integral 2001;6(2): 137-151.

(Gráfico 3)


MinusVal 29MinusVal


• El Peso al Nacimiento inferior a1.500 grs. y la Patología Cardiovascu-lar-Hemodinámica.

Dar un pronóstico sobre el desarrollo delos niños de alto riesgo es esencial en elSeguimiento por sus repercusiones parala familia y la Planificación de los ServiciosSanitarios, Educativos y Sociales.Para ello tendremos que valorar:

• El entorno socio-familiar.• Determinados factores de riesgopsico-neuro-sensorial y su asociación.• Sucesivas exploraciones psico-neurológicas.• La propia evolución del niño de riesgo.

COORDINACIONINTERDISCIPLINARE INTERNIVELES

El incremento del origen de la derivaciónde los niños a la U.M. así como la diver-sidad de su estudio y tratamiento, impli-ca necesariamente un aumento de lacoordinación interdisciplinar.

La coordinación y el flujo de infor-mación entre el Equipo de Neonatolo-gía y el Equipo de Seguimiento entre síy con el Pediatra de Atención Primariay otros profesionales que el caso

requiera (ej. Atención Precoz) es fun-damental. Esta coordinación deberíacomenzar con la Planificación del altahospitalaria del recién nacido y conti-nuar posteriormente con un Seguimien-to compartido.

En un gran porcentaje de casos yason niños con diferentes patologías asociadas, como es el caso del niñonacido muy pretérmino, con retinopa-tía, problemas respiratorios graves,etc., por lo que es fundamental estar encontacto con otros Servicios Espe-cializados para completar su estudio ytratamiento.

Igualmente, en el caso de presentarsecuelas, éstas irán frecuentementeacompañadas de diversas patologíasasociadas, por lo que la intervenciónserá interdisciplinar; y aunque su des-arrollo evolucione dentro de la nor-malidad, siempre estarán atendidosen el área de Atención Primaria yEducación.Se implican dos niveles de coordinación:

• Entre los profesionales que partici-pan directamente en la atención alniño y la familia.• Entre los diferentes niveles asis-tenciales: Salud, Asuntos Sociales yEducación. •

CONCLUSIONES

Con independencia del tipode atención requerida,esta no ha de centrarse en el profe-sional, sino en el niño y la familia.Es la detección de los niños de altoriesgo psico-neuro-sensorial pre-,perinatal y su Seguimiento lo queposibilita un diagnóstico precoz,gracias al cual se puede realizar unaatención precoz.Los resultados de los Programas deSeguimiento de niños de alto riesgoson de gran importanciapara la planificación Sanitaria,Educativa y Social.La coordinación interdisciplinar esimprescindible para lograr que unniño desarrolle al máximo suscapacidades y logre un óptimodesarrollo bio-psico-social.

(Gráfico 4)


MinusVal 31MinusVal

E n conjunto, las enfermeda-des raras son padecidasaproximadamente por el5% de los ciudadanos de

los países desarrollados los cuales rei-vindican, entre otras necesidades, laobtención de un diagnostico precozde su dolencia cuya búsqueda repre-senta una de las etapas que entrañamayores dificultades para el enfermoy su familia. Aunque no se conoce ladimensión real del problema, no cabeduda de que el retraso diagnóstico enestas enfermedades ocurre con relati-va frecuencia, ya que como conse-cuencia de la rareza y de la inespecifi-cidad clínica de las mismas, existe unaespecial dificultad tanto en su recono-cimiento clínico como en su identifi-cación a través del laboratorio. Noobstante, actualmente existen impor-tantes recursos dirigidos a facilitar eldiagnóstico de estas enfermedades,que muy probablemente se veránincrementados en los próximos añoscon el desarrollo de iniciativas que aeste respecto se están llevando a cabo al amparo de directivas de la

Unión Europea. Una revisión dedichos recursos y estrategias, de suefectividad, limitaciones y posible des-arrollo futuro es el objetivo de estearticulo.

DIAGNÓSTICO PRENATAL

No siempre el diagnóstico de unaenfermedades rara se produce de for-ma tardía. En ocasiones el diagnósticode estas enfermedades se realiza antesdel nacimiento mediante la exploraciónecográfica de la embarazada que puededetectar cuadros malformativos en elfeto que corresponden a expresionesfenotípicas de las mismas. Muchasenfermedades raras se manifiestan poralteraciones metabólicas de causa gené-tica, que al no presentar malformacio-nes visibles no pueden ser diagnostica-das mediante los procedimientos deimágenes. Gracias a los recientes avan-ces en el campo de la Bioquímica y de laGenética, y en particular en el conoci-miento del genoma humano, es posibleacceder al diagnóstico de un grannúmero de estas enfermedades, bien a

través del análisis del líquido amnióticoobtenido mediante amniocentesis omediante el estudio del DNA de célulasprovenientes de vellosidades coriales.También se puede realizar el diagnósti-co de ciertas enfermedades raras a par-tir de la sangre fetal extraída de losvasos del cordón umbilical (cordocen-tesis) o de tejidos provenientes deórganos fetales (hígado, músculo, pul-món, piel, etc) obtenidos mediantebiopsia. Realmente podríamos decir queno existen limitaciones técnicas pararealizar estos procedimientos de diag-nóstico prenatal, aunque todos ellos yen especial la cordocentesis y la biopsiade órganos fetales presentan riesgosque convienen valorar adecuadamenteen cada caso.

Con el fin de obviar el riesgo queentrañan las intervenciones diagnósti-cas en el feto a las que antes noshemos referido, es posible acceder aldiagnóstico prenatal mediante procedi-mientos no invasivos que en los últi-mos años están adquiriendo un estima-ble nivel de optimización. A este res-

LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS O ENFERMEDADES RARAS,CUYA PREVALENCIA ES INFERIOR A 5 POR 10.000 HABITANTES,CONSTITUYEN UNO DE LOS PRINCIPALES PROBLEMAS SANITA-RIOS DE LOS PAÍSES DESARROLLADOS. SEGÚN ESTIMACIONES DELA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, EXISTEN NO MENOSDE 5.000 ENFERMEDADES RARAS LA MAYORÍA DE LAS CUALES TIE-NEN UNA BASE GENÉTICA.

DIAGNÓSTICODE LASENFERMEDADES RARAS

DIAGNÓSTICO Y DETECCIÓN PRECOZ

• Diagnóstico de las Enfermedades Raras •

M. GARCÍA-FUENTESD. GONZALEZ-LAMUÑO

UNIVERSIDAD DE CANTABRIAHOSPITAL VALDECILLA



pecto, se pueden investigar alteracio-nes genéticas en células fetales obteni-das de la sangre materna, siendo tam-bién aprovechables con esta finalidadlas células procedentes del feto queexisten en el moco transcervical haciala 10ª semana de gestación. El númerode células fetales que se puede obtenera través de estos procedimientos esmuy reducido resultando necesariodiferenciarlas de las células maternas.Ello se puede realizar mediante anti-cuerpos monoclonales y citometría deflujo o mas recientemente medianteanticuerpos monoclonales magnéticosy ulterior identificación a través decolumnas especiales que son capacesde separar las células en función de sucarga magnética. Aunque sea muy reducido el número de células que se

obtenga, los procedimientos actualesde amplificación del DNA permitenrealizar el estudio genético con absolu-ta fiabilidad.

El diagnóstico de una enfermedadrara de base genética puede ser tanprecoz que se obtenga antes de suimplantación, e incluso antes de suconcepción (biopsia del primer cuer-po polar). De esta forma es posiblerealizar una intervención antes delembarazo lo cual representa unaopción atractiva para las parejas quetengan reservas éticas en relación alaborto. Conviene señalar no obstante,que el diagnóstico prenatal no essiempre una actuación dirigida a pro-vocar un aborto, ya que también ofre-ce la posibilidad de realizar una inter-


RESUMEN

El diagnóstico precozde las enfermedades rarases una de las principalesreivindicaciones planteadaspor los pacientes afectos de dichasenfermedades.Aunque si bien la detecciónpuede realizarse en algunos casosen la etapa prenatal o mediantescreening neonatal,la mayor parte de los pacientesdeben ser diagnosticadosa partir de la aparición de lacorrespondiente sintomatología.A este respecto,las estrategias orientadas a facilitardicho diagnóstico debe teneren cuenta la importanciade la implicación de los médicosgeneralistas, cuya motivaciónen este campo requiere unaadecuada formaciónen esta patología tantoen la fase pregradocomo en la postgrado.


MinusVal 33MinusVal

vención terapéutica precoz que puedeser determinante para el desarrollofuturo del feto

DIAGNÓSTICO NEONATAL

En el momento del nacimiento sonfácilmente reconocibles aquellas enfer-medades raras que presentan un feno-tipo alterado (acondroplasia, artrogri-posis, alteraciones cromosómicas etc).Sin embargo aquellas otras que nomuestran características dismórficas,como los denominados errores congé-nitos del metabolismo, lo habitual esque no se manifiesten clínicamente enlos primeros días de vida, pudiendo serdados de alta desde la unidades neona-tales sin diagnóstico. En estos casos laalteración metabólica correspondientepuede ir ocasionando de forma silentegraves problemas de desarrollo condéficits neurológicos que comprome-terán irreversiblemente el futuro delniño.

En los años sesenta se pusieran enmarcha los programas de cribaje odetección masiva de ciertos errorescongénitos del metabolismo. Secomenzó con el diagnóstico de lafenilcetonuria, enfermedad metabólicasecundaria al déficit de una enzimaque en circunstancias normales debemetabolizar un aminoácido denomi-

nado fenilalanina. El acumulo de esteaminoácido en el organismo de lospacientes que padecen fenilcetonuria,provoca una serie de alteracionesentre las que destaca un severo retra-so mental.

En España a finales de los 70 se des-arrolló un Plan de Prevención de laSubnormalidad, en el que a través dediversos centros regionales de refe-rencia se organizó el cribaje masivo dela fenilcetonuria y del hipotiroidismomediante el análisis de una gota desangre obtenida del talón de los reciénnacidos. La rentabilidad sanitaria delplan ha sido muy grande, ya que gra-cias al desarrollo del mismo en losúltimos treinta años se ha podido pre-venir los casos de grave deficienciamental que hubiera condicionado eldiagnóstico tardío de aproximadamen-te unos 3.000 casos de hipotiroidismoy varios centenares de niños afectosde fenilcetonuria.

En el momento actual, y gracias alos avances en las técnicas de identifi-cación y cuantificación de productosderivados del metabolismo (cromato-grafía de gases, cromatografía de intercambio iónico, HPLC, espectro-metria de masa, etc.), resulta factibleampliar el numero de enfermedades adiagnosticar a través del cribaje neo-


ABSTRACT

Diagnosis delay is a frequentproblem in Rare Discases (RD).Institutional interventionand the developmentof co-ordinated networks amongscientifics working in this fieldwould facilitatethe diagnosis of these discases.It is also important to notethe role of general practitionersin the diagnosis of RD,whose motivation must beincremented by means ofcontinuous formationin this field.It is also necessaryan adequate recognitionof the difficulty in the attention ofRD patients that must beconsidered in the quality andactivity of the practioners in thePublic Health System.

CRITERIOS QUE DEBEN SER SATISFECHOSPOR LAS ENFERMEDADES INCLUIDAS EN LOS PROGRAMAS

DE DETECCIÓN NEONATAL

La enfermedad debe presentar una morbilidad (mental y física) severasi no se diagnostica en el periodo neonatal.La identificación mediante el examen clínico, no es totalmente efectiva.Existe un tratamiento efectivo disponible, cuya aplicación precoz mejoraclaramente el pronostico.Incidencia de al menos uno de cada 10.000-15.000 recién nacidos.Existe un procedimiento de detección rápido, fiable y de bajo coste.

Comité para el “screening” de los Errores Congénitos del Metabolismo (1975).Academia Nacional de Ciencias.Washington, DC.

(Tabla 1)



natal. Sin embargo la inclusión de unaenfermedad en estos programas debeobedecer a criterios de rentabilidadsanitaria cuyos principios establecidosen el año 1975 se muestran en latabla I. Según dichos criterios estaclaramente justificado el screeningmasivo neonatal de la fenilcetonuria ydel hipotiroidismo que se realiza entodos los centros de referencia, exis-tiendo reservas en la aplicación dedichos principios con respecto a lajustificación de incluir otras enferme-dades. No obstante en los últimosaños varias Comunidades Autónomasde nuestro país incluyen otras enfer-medades en dicho cribaje: hiperplasiaadrenal congénita, diversas aminoaci-dopatías, déficit de la biotinidasa,galactosemia y fibrosis quística.

DIAGNÓSTICO CLÍNICODE LAS ENFERMEDADESRARAS. DIFICULTADESPARA OBTENERUN DIAGNÓSTICO PRECOZ

Aun extremando el diagnóstico prena-tal de las enfermedades mediante losprocedimientos antes referidos, y aun-que incrementáramos el cribaje neona-tal a varias decenas de entidades, lo

cual plantearía mas problemas queventajas, la gran mayoría de casos conenfermedades raras pasarían estos fil-tros sin ser identificadas. Estos pacien-tes idóneamente deberían ser diagnos-ticados cuando comenzaran a presen-tar manifestaciones clínicas; sin embar-go los indicios de que disponemosparecen indicar que con mas frecuen-cia de la deseable, sobre todo en aque-llos casos en los que no existen ante-cedentes familiares orientativos, seproducen retrasos diagnóstico. Desdenuestro punto de vista dicho retrasoesta condicionado entre otras posiblesfactores, por dificultades intrínsecas delas enfermedades raras y derivas de laorganización asistencial, así como poruna falta de motivación de los faculta-tivos.

DIFICULTADESINTRÍNSECAS YDERIVADAS DE LAORGANIZACIÓNASISTENCIAL

Hay que tener en cuenta que lo quedenominamos enfermedades rarasestá constituido por un grupo muynumeroso (quizás miles) de entida-des, con manifestaciones clínicas muy

diversas que pueden expresarse através de diversos cuadros de afecta-ción del sistema nervioso central,afectación hepática, alteraciones deltúbulo renal, cuadros de malabsor-ción gastrointestinal, ictericia, acido-sis, hipoglicemia, hipotonia muscularetc.. Ante esta complejidad, inclusoespecialistas en enfermedades meta-bólicas con una larga experiencia clí-nica, es frecuente que deban enfren-tarse ante enfermos con alteracionesabsolutamente nuevas en su campode experiencia.

Estas dificultades se incrementan siel paciente reside en una localidad dis-tante de los grandes centros de espe-cialidades donde puede ser difícil acce-der a una unidad interesada en estostemas. Aunque los recursos sanitariosde nuestro país tienen capacidad paradiagnosticar a enfermos complejoscomo los que padecen enfermedadesraras, la actividad asistencial se ha idoestructurando con unos criterios de“rentabilidad” que no resultan ser losmas idóneos para atender a estospacientes. El médico de asistencia pri-maria, ante un paciente con una clínicacompleja no suele disponer de tiemponi de motivación para estudiarle y lo

“En el momento actual,y gracias a los avances en las técnicas

de identificación y cuantificación de productos derivadosdel metabolismo

(cromatografía de gases, cromatografía de intercambioiónico, HPLC, espectrometría de masa, etc.),

resulta factible ampliar el númerode enfermedades

a diagnosticar a travésdel cribaje neonatal”



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remite de forma inmediata al servicioespecializado. Por otra parte, enmuchos casos la sistemática asistencialde estos servicios de especialidadessuele estar orientada a una protocoli-zación de procedimientos dirigidospreferentemente a enfermedades dealta prevalencia.

En este contexto, ante las dificulta-des que suelen presentar los pacientescon enfermedades raras, es frecuenteque se produzca una sucesión deinterconsultas al final de cuyo procesopuede ser que no se haya obtenido undiagnóstico que realmente requeriríauna visión integral del paciente difícilde alcanzar en estructuras sanitariascon tendencia a la superespecializa-ción y en donde el intercambio deinformación entre especialistas nosiempre es lo fluido que debiera. Endefinitiva, el paciente queda sumergidoen esa etapa que aquellos que la hansufrido califican de peregrinaje dolo-

roso, en la que son sometidos a múlti-ples exámenes complementarios y enocasiones deben desplazarse a la bús-queda del especialista o del Servicioque puedan diagnosticarles y de estaforma poder iniciar el proceso, si node curación al menos de adaptación asu enfermedad.

Resulta necesario una reorganizaciónde los servicios sanitarios basada en lasnecesidades del paciente y en la aten-ción a ciertas patologías no encuadra-bles en las tradicionales unidades. Seríaasí mismo conveniente que la valoraciónde la actividad asistencial tuviera encuenta criterios de calidad en los queconsiderara la dificultad que representala atención de ciertos enfermos comolos que padecen enfermedades raras.

FALTA DE MOTIVACIÓN

Otro factor a tener en cuenta en estebreve análisis de las causas que con-

dicionan el retraso diagnóstico de lospacientes con enfermedades raras, esla falta de motivación de muchosfacultativos que probablemente seafruto de una incorrecta formación. Aeste respecto es posible que la ense-ñanza actual de la Medicina en nues-tras Facultades no está orientadasuficientemente a la formación de losmédicos en las enfermedades pococomunes. Los planes de estudio de laLicenciatura de Medicina que fueronelaborados en los años 80 en el mar-co legislativo de la Ley de ReformaUniversitaria, tuvieron aspectos posi-tivos entre los que destaca el incre-mento de la enseñanza práctica. Sinembargo la reducción de créditos enalgunas asignaturas clínicas obligó acentrar la docencia teórica en lasenfermedades mas prevalentes y pro-bablemente no se supo enfocar ade-cuadamente la formación en lasenfermedades raras. Sin embargo elplan de acción comunitaria sobre




enfermedades poco comunes basadoen la Decisión 1295/99/CE del Parla-mento Europeo, rompe con la ópticade “mercado” en relación a la saludque prevalecía en la Unión Europea yque de alguna forma inspiró las direc-trices de los planes de estudios de laLey de Reforma Universitaria españo-la. En este nuevo enfoque se recono-ce que las enfermedades raras, apesar de tener un impacto de morbi-lidad y mortalidad menor sobre lasociedad que las enfermedades masfrecuentes, y debido precisamente asu rareza, plantean problemas asisten-ciales que deben ser atendidos ade-cuadamente a pesar de su aparentefalta de “rentabilidad” cuantitativa.Esta recomendación debe ser tenidaen cuenta en los nuevos planes deestudio de los estudiantes de Medici-na, en cuyos créditos docentes sedeberá incluir con la extensión quemerece el estudio de las enfermeda-des raras en sus aspectos clínicos ysociosanitarios. Una formación quemotive a los profesionales médicosen la asistencia a los pacientes conenfermedades poco comunes debeprolongarse también en la fase del

postgrado, tanto durante la especiali-dad como posteriormente en su for-mación continuada.

INVESTIGACIÓNY COORDINACIÓNASISTENCIAL EN LAS ENFERMEDADES RARAS

Las posibilidades de acceder a undiagnóstico causal y a un tratamien-to en estas enfermedades, se estánviendo incrementadas gracias a losprogresos en los procedimientosdiagnósticos y mas específicamente,teniendo en cuenta el carácter gené-tico de muchas de estas dolencias, alos avances en el campo de la biolo-gía molecular y en la tecnología deanálisis del DNA. A este respecto lasinstituciones sanitarias y socialesnacionales y europeas con la colabo-ración de las organizaciones deenfermos están propiciando la orga-nización de redes colaborativas parala obtención de muestras de tejidosde pacientes lo cual es fundamentalpara incrementar la investigación eneste campo y facilitar de esta formael diagnóstico. Asimismo se está

fomentando la creación de redesnacionales y supranacionales paracompartir datos y facilitar progra-mas colaborativos para una mejoratención a estos enfermos. Tambiénhan sido creados Institutos para elestudio de las enfermedades pococomunes y fundaciones que propul-san la investigación específica de unaenfermedad.

Ante todo este aparato, cuya com-plejidad presumiblemente se incre-mentará en los próximos años serequiere, no solo una coordinacióninterna, sino también una adecuadaconexión con las bases asistenciales.Resulta necesario que existan unida-des clínicas de referencia cercanas almédico de asistencia primaria y alespecialista, cuyos responsables cola-boren con ellos en la atención direc-ta del paciente y, conociendo losrecursos que se vayan generando y lavía de acceso a los mismos, facilitenla gestión asistencial de cada caso enfunción de las posibilidades existen-tes. Esta unidad tendría un importan-tísimo cometido en la obtención deun diagnóstico en aquellos pacientes

“Las posibilidades de accedera un diagnóstico causal y a un tratamiento

en estas enfermedadesse están viendo incrementadas gracias

a los progresosen los procedimientos diagnósticos y más específicamente,

teniendo en cuenta el carácter genéticode muchas de estas dolencias,

a los avances en el campode la biología molecular

y en la tecnología de análisis del DNA”



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que no lo tuviera. En este sentido lafunción de los responsables de lamisma deberán tener una sólida for-mación médica que les permita reali-zar esa valoración integral querequieren los enfermos de diagnósti-co difícil.

Probablemente sea convenienteque la actuación médica en estas uni-dades se limite a la obtención deldiagnóstico, y una vez que este sealcance el paciente sea remitido alservicio o servicios clínicos dondepueda ser atendido. La unidad estaríasiempre abierta al paciente, pero apartir de la obtención del diagnósticodebería quedar mas de referencia

para el enfermo en aquellos otrosaspectos tan importantes de acompa-ñamiento y coordinación sociosanita-ria. Por todo ello los médicos implica-dos en esas unidades, además de serbuenos generalistas deberían estarparticularmente motivados en la pro-blemática psicosocial del enfermocrónico.

Como señalábamos al principio deeste artículo, los pacientes afectos deenfermedades raras constituyen unode los principales problemas sanitariosde los países desarrollados. Comence-mos a plantear soluciones y los erro-res que cometamos nos irán marcan-do el camino. •


REFERENCIAS

• Enfermedades Raras:Situación y DemandasSociosanitarias.Edita: Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales.Secretaría General de AsuntosSociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales.Madrid. Año 2001

• D. Gonzalez-Lamuño Leguina, M.J.Lozano y M. García-Fuentes.Enfermedades Complejasde Baja Prevalenciaen la Edad Pediatríca.Bol Pediatr 38: 213-216, 1998.

Las técnicas moleculares permiten el diagnóstico de las enfermedades raras antes delnacimiento.


• Diagnóstico en Atención Temprana •


E l diagnóstico en AT se basaen una concepción amplia delos “trastornos en el desarro-llo infantil” y en la interdisci-

plinariedad. Se caracteriza por:• contemplar los diferentes tipos deT.D., incluidos los del ámbito emocio-nal y de la conducta.• contemplar los distintos grados dedificultad o trastorno, siguiendo elconcepto de “continuum” de la nor-malidad a la patología severa.• considerar las diversas causas inci-den sobre los T.D.: factores genéticos,aspectos de salud, relaciones familia-res y situación de entorno social engeneral.• buscar identificar el potencial delniño y sus capacidades.

Se incluyen los trastornos motores, cog-nitivos, de lenguaje, comunicación y con-ducta así como las dificultades en rela-ción al sueño, alimentación, o las de regu-lación en general, que manifiestan niñoscon características “particulares”, irrita-bles, de difícil su crianza, mas “vulnera-bles” o “frágiles” en referencia a su des-

arrollo emocional o social. Estas últimasson categorías diagnósticas que nos sitú-an en la frontera a veces y otras directa-mente en el ámbito de la psicopatologíainfantil y de la salud mental.

Los datos de estudios epidemiológi-cos, los de la población atendida en nues-tro medio y las proporciones habitualesentre trastornos graves, moderados ymenores, permiten afirmar que en unapoblación infantil menor de 4 años, entreun 7% y un 15 % de los niños puedenpresentar, de forma transitoria o perma-nente alguna alteración o trastorno enlos aspectos del desarrollo mencionadosy de ellos entre un 15%-20% presentarí-an discapacidades permanentes.

OBJETIVOS GENERALES

• Proporcionar al niño o niña losmedios y condiciones adecuados parasu mejor desarrollo, evitando la apari-ción de trastornos en el mismo siem-pre que nos sea posible, o disminuyen-do la gravedad y/o consecuencias delos mismos.

DIAGNÓSTICO EN ATENCION TEMPRANA

EL LIBRO BLANCO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA DEFINE LA MIS-MA COMO “CONJUNTO DE INTERVENCIONES, DIRIGIDAS A LAPOBLACIÓN INFANTIL DE 0-6 AÑOS,A LA FAMILIA Y AL ENTORNO,QUE TIENEN POR OBJETIVO DAR RESPUESTA LO MÁS PRONTOPOSIBLE A LAS NECESIDADES TRANSITORIAS Ó PERMANENTESQUE PRESENTAN LOS NIÑOS CON TRASTORNOS EN SU DESARRO-LLO, O QUE TIENEN EL RIESGO DE PADECERLOS”.EN ESTE ARTÍCULO SE HACE REFERENCIA ESPECIALMENTE A LASITUACIÓN ACTUAL EN CUANTO A LA CONCEPCIÓN Y ORIENTA-CIÓN DEL DIAGNÓSTICO EN ATENCIÓN TEMPRANA (A.T.), ACOMO NOS SITUAMOS, DESDE AT, CUANDO UNA FAMILIA CON-SULTA POR UN POSIBLE TRASTORNO EN EL DESARROLLO (T.D.)DE SU HIJO O HIJA.

ABSTRACT

The aims of Diagnosis in EarlyIntervention are the earlyrecognition of developmentaldisorders in infancy and theestablishment of its causes.The diagnosis must be amultidisciplinary and transdisciplinarone and must consider biological,psychological and environmentalfactors involved in CNS maturationand in the different fields of infantdevelopment (motor, cognitive,sensorial, linguistic, emotional,behaviour and social relationship).The diagnosis should considerfunctional, sindromic and etiologicallevels, and must be focused onthe infant, family and socialenvironment. An in-depth andwide-ranging knowledge of normaland abnormal developmentin infancy is necessary in order toestablish the diagnosis.

CONXA BUGIÉ ALBALADEJONEUROPEDIATRA

CENTRO DE DESARROLLOINFANTIL Y ATENCIÓN PRECOZ

DAPSI-MONTCADA I REIXAC

ISABEL LORENTE HURTADONEUROPEDIATRA

UNIDAD DE NEUROPEDIATRIA Y CDIAPSERVICIO DE PEDIATRÍA.HOSPITAL DE SABADELL

CORPORACIÓ SANITARIA PARC TAULÍ

DIAGNÓSTICO Y DETECCIÓN PRECOZ


• Proporcionar información a la fami-lia sobre las dificultades de su hijo o hijay sobre el posible riesgo de recurrencia.

• Mejorar nuestro conocimiento delos factores que causan T.D., y de la efi-cacia de las actuaciones (médicas, socia-les, psicológicas…), para poder de esemodo incrementar las acciones preventi-vas de los T.D.I. y la eficacia de las inter-venciones terapéuticas.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

• Establecer (o descartar) la existenciade una alteración en el desarrollo:DIAGNÓSTICO FUNCIONAL.

• Identificar las causas del posible tras-torno: DIAGNÓSTICO ETIOLÓGICO

• Establecer las capacidades del niñoo niña.

• Conocer la situación y recursosfamiliares, especialmente en lo referido asituación del niño en la familia, estilos decrianza, expectativas, etc.

• Conocer la red social de apoyo yrecursos de la zona.

• Identificar la existencia de condicio-nes potencialmente perturbadoras deldesarrollo o situaciones de riesgo.

PROCESO DIAGNÓSTICOEN AT

El enfoque del diagnóstico en AT seránecesariamente interdisciplinar, de pers-pectiva bio-psico-social, con un equipode base de profesionales de la neurope-diatría, de la psicología y del trabajosocial, en estrecha colaboración con pro-fesionales de otras disciplinas: logopedia,rehabilitación, psiquiatría, fisioterapia,traumatología, ORL, oftalmología…siempre en función de los trastornosque presente el niño o niña y de las hipó-tesis diagnósticas elaboradas.

La anamnesis y la evaluación, son losinstrumentos clave en este proceso.

En la anamnesis consideramos lainformación aportada por los padres,por los educadores cuando el niño asis-te a escuela infantil y por otros profesio-nales que conocen al niño y/o a la fami-lia.

El primer contacto con la familia,espacio considerado habitualmentecomo “entrevista de acogida”, tiene porobjetivo en primer lugar recoger losmotivos de preocupación de la familia, supercepción e interpretación de las posi-bles dificultades o alteraciones en el des-arrollo de su hijo, su historia previa oantecedentes personales y los antece-dentes familiares, contemplando losámbitos de la salud y los sociales.

Es fundamental la actitud de escuchadel profesional, disponer de suficientetiempo para las entrevistas, evitando lasinterrupciones a causa de llamadas tele-fónicas, entrada de personas para con-sultas diversas, etc. Su número y exten-sión serán variables en función de cadafamilia. Una anamnesis apresurada y/oque no contemple los aspectos descri-tos puede impedirnos conocer unainformación clave para la comprensiónde la problemática del niño o de la acti-tud de los padres antes la misma yhacernos llegar a diagnósticos erróneoso incompletos.

• EVALUACIÓN DEL NIÑO ONIÑALa primera evaluación constituye en lamayoría de los casos el momento de ini-cio de un proceso que, por sus caracte-rísticas, requiere de diversas evaluacio-nes y varios evaluadores.

Se intentará conseguir en la consultaun entorno en el que el niño o niña seencuentre tranquilo y pueda poner demanifiesto sus capacidades al mismotiempo que aparecen sus dificultades. Enlos más pequeños es imprescindible con-siderar el estado de satisfacción de susnecesidades fisiológicas: hambre, sueño yestado general de salud.


MinusVal 39MinusVal



La evaluación se basará en:• Observación de la conducta espon-tánea y reactiva ante determinadassituaciones y estímulos presentados.• Relación con los propios padres ycon el profesional que realiza la eva-luación.• Examen físico, valoración neurológi-ca y funcional del niño.

En función de la anamnesis y de las pri-meras evaluaciones se establecerá laconveniencia o necesidad de

• Observación en el medio escolar.Relación con los otros niños y con eleducador.• Pruebas estandarizadas.• Exámenes complementarios.• Consultas especializadas.

La evaluación debe basarse en un pro-fundo conocimiento del desarrollo infan-til, de sus variaciones y de los signos ini-ciales de los diferentes trastornos.

En los últimos años la identificaciónde determinados Fenotipos Conductua-les, han sido elementos determinantesen el reconocimiento de algunos síndro-mes como el S. de Rett y el S. de Angel-man. de los que se ha podido establecerposteriormente la etiologia genética.

La orientación será siempre transdis-ciplinar, participando en la observacióndirecta el mínimo número de profesio-nales pero todos los necesarios.

NIVELESEN EL DIAGNÓSTICO

A partir de la anamnesis y de la evalua-ción estableceremos los diagnósticos. Sibien pretendemos en todos los casosalcanzar un diagnóstico de certeza entodos los niveles, no siempre es posible.La necesidad de una intervención tera-péutica temprana conlleva la necesidadde trabajar, en muchos casos, en base a“Hipótesis Diagnósticas”, cuando el diag-nóstico funcional se está configurando yel diagnóstico etiológico puede ser

incierto. La evolución del niño y la res-puesta a la intervención terapéutica con-firmaran y/o modificaran las hipótesis.

• DIAGNÓSTICO FUNCIONALEl diagnóstico funcional constituye ladeterminación cualitativa y cuantitativade los trastornos o disfunciones. Esimprescindible para el inicio de la inter-vención terapéutica.

Aunque el motivo de consulta es habi-tualmente una posible alteración especí-fica concreta, es necesario realizar unavaloración completa del desarrollo infan-til para identificar posibles trastornos endiferentes ámbitos del mismo. Es fre-cuente que los motivos de consulta en elprimer año se sitúen en el ámbito motory en el tercero en el del lenguaje verbal,pero una valoración completa del des-arrollo pone a menudo de manifiesto laco/existencia de alteraciones en otrosámbitos (cognitivo, emocional comunica-ción conducta social…) que constituyenen ocasiones el problema principal .

El concepto de “trastornos asocia-dos” o “secundarios” se ha venido utili-zando para referirnos a los trastornosque acompañan al considerado comoprimario o principal; No siempre es sen-cillo determinar cual es el tr. principal ycuales son consecuencia del mismo ocorresponden a una misma etiología; enestas situaciones el concepto de“comorbilidad” es más adecuado, indi-cando tan solo la coexistencia que dife-rentes alteraciones en el desarrollo.

• DIAGNÓSTICO SINDRÓMICOEl diagnóstico sindrómico es el constitui-do por un conjunto de signos y síntomasque definen una entidad clínica determi-nada; ayuda a establecer si se trata de unapatología estable, transitoria o evolutiva,de base probable orgánica o ambiental y aorientar los exámenes complementarios.

• DIAGNÓSTICO ETIOLÓGICOEl diagnóstico etiológico nos permiteestablecer las causas de las alteraciones o


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trastornos detectados. Debe ser amplio,considerando tanto los factores biológi-cos como los de entorno, que ya desde elnacimiento influyen en el desarrollo, puesla identificación de una causa perturba-dora del desarrollo no excluye la exis-tencia de otras causas que actúan de for-ma simultanea. Así ante un niño con tri-somía 21, si bien la etiología genética essin duda la responsable de gran parte delprobable retraso evolutivo que podemosobservar, no existe tampoco ningunaduda de que los factores de salud, elentorno afectivo, las oportunidades dedescubrir y aprender que han rodeado alniño son factores que debemos conocery considerar en el diagnóstico etiológico

ÁMBITOSDEL DIAGNÓSTICO

• DIAGNÓSTICO DEL NIÑOEl diagnóstico en AT tiene por objetoidentificar los posibles TD así como lascaracterísticas globales, temperamento,capacidades, etc., ya que los trastornosno existen de forma aislada sino insertosen un sujeto, el niño o niña, al que pre-tendemos conocer.

• DIAGNÓSTICO FAMILIAR Contempla los antecedentes familiaresen sus aspectos biológicos y sociales asícomo la situación familiar actual: com-prensión de la dinámica familiar, existen-cia de problemas de salud, física o men-tal en algún miembro de la familia, posi-bles dificultades económicas… etc.

Es indispensable valorar adecuada-mente las relaciones madre-niño ytipo de vinculación entre ambos parainterpretar adecuadamente la con-ducta del niño en los primeros mesesde la vida. La “Clasificación MultiaxialEspecífica para Psicodiagnóstico de 0a 3 años” (CMEP 0-3) ofrece en sueje III una escala para valorar estarelación.

• DIAGNÓSTICO DE ENTORNOSOCIAL

Para establecer un adecuado diag-nóstico debemos disponer de infor-mación sobre el entorno social queha rodeado al niño desde su naci-miento: posibles cuidadores, escolari-zación, cambios de domicilio, de paísde residencia, pérdida de personassignificativas para el niño, nacimientode un hermano, hospitalizaciones, etc.Esta información ayuda y en ocasio-nes es imprescindible para compren-der trastornos de tipo emocional yde la conducta

I N I C I O D E L P RO C E S ODIAGNÓSTICO

El proceso diagnóstico se iniciará antelos primeros signos de un trastorno oante la presencia de factores de riesgode presentarlo.

No se trata de estigmatizar precoz-mente, sino dar apoyo temprano a unapoblación que debería recibirlo.


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• Guillberg C, Rasmusesn P,Carlstrom G y col. Perceptual,motor and attentional deficits in six-year-old children. Epidemiologicalaspects. Journal of ChildPsychology and psychiatry, 23,131-144, 1982Cuadro 1. Diagnóstico en Atención Temprana



• DIAGNÓSTICO PRECONCEP-CIONAL. Destacamos los avancesgenéticos, que permiten la identificaciónde portadores para determinadas enfer-medades como la fragilidad de Cromo-soma. X, segunda de las causas conocidasde RM en nuestro medio o la enferme-dad de Steinert. La revisión diagnósticade un familiar afecto de discapacidadcuya causa no esté establecida, puedeofrecer información genética a la parejacon deseo de tener hijos y permitirlesconocer el riesgo de concebir un hijocon la misma condición. Las técnicas dereproducción asistida avanzan en la líneade la selección preconcepcional eimplantación de embriones no afectos,aunque actualmente se debe procederen la mayoría de los casos al diagnósticoen las primeras semanas de embarazo.

• DIAGNÓSTICO PRENATAL. Unavance importante ha sido la universali-zación en España del triple sreaningdurante el embarazo, mediante el que seestablece el riesgo de embrión afecto detr. abierto del tubo neural o de síndromede Down y cuando se detecta un riesgoelevado se procede a ofrecer el diagnós-tico a través de la amniocentesis.

Cuando se establece un riesgo especí-fico de presentar una enfermedad debase genética para la que se ha determi-nado el sustrato bioquímico o genético,es posible actualmente realizar determi-nar durante el embarazo la presencia oausencia de dicha alteración en elembrión.

La ecografía fetal de alta resoluciónpermite a profesionales expertos el diag-nóstico de alteraciones estructurales deimposible detección con la ecografíaconvencional. La R.N.M. fetal confirma yamplía los datos de la ecografía.

Realizar el diagnóstico de estas situa-ciones durante el embarazo permite darapoyo a la familia en su decisión de inte-rrupción del embarazo o de continua-ción del mismo.

• DIAGNÓSTICO PERINATALDestacamos la práctica erradicación delhipotiroidismo congénito y de la fenilce-tonuria, como causa de retardo mentalen nuestro medio a partir de la detec-ción, diagnóstico y tratamiento en losprimeros días de la vida gracias a losprogramas de sreaning neonatal de todala población de recién nacidos.

Algunos T.D. de etiología prenatal y/operinatal pueden ir acompañados de“marcadores biológicos”: (rasgos físicosdel fenotipo, signos clínicos) que facilitansu identificación o sospecha. En esta cir-cunstancia la primera aproximación aldiagnóstico de un TD es el conocimien-to de la existencia de determinada ano-malía estructural del sistema nervioso,alteración genética y/o metabólica, queconocemos se asocia, con frecuenciaestablecida, a la presentación de un T.D.En estas situaciones la valoración yseguimiento del desarrollo, habitualmen-te a partir de protocolos de seguimien-to, permite identificar tempranamente laaparición de trastornos funcionales overificar su ausencia. (Grafico I)

En algunos trastornos graves del des-arrollo es posible, ya en la etapa perina-tal, realizar un diagnóstico funcional yetiológico del trastorno, aunque es máshabitual que sea el seguimiento evolutivoel que lo establezca con certeza.

• DIAGNÓSTICO POSTNATALSi bien una alta proporción de los tras-tornos más graves en el desarrolloencontraremos signos de sospecha en elperiodo perinatal, la mayoría de la pobla-ción con T.D. no presenta marcadoresbiológicos ni siguen protocolos de altoriesgo de presentarlos. Esta proporciónse incrementa considerablemente alconsiderar también los trastornos“leves”, de origen multifactorial enmuchos casos.

En esta población, el primer paso parael diagnóstico es la detección de signosde alerta, que nos permiten iniciar un


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proceso diagnóstico, llegar a hipótesisdiagnósticas y a través de las mismasestablecer el diagnóstico etiológico o lascausas del trastorno. (Cuadro 2).

El diagnóstico debe ser por tantobásicamente clínico, basado en la detec-ción de los signos de inicio de los dife-rentes trastornos o alteraciones del des-arrollo, apoyado por marcadores biológi-cos cuando éstos existan.

DIAGNÓSTICO DE LOSDIFERENTES TRASTORNOSEN EL DESARROLLO

Establecer un diagnóstico de certeza deun T.D. en los primeros años de la vidapuede ofrecer importantes dificultades,desiguales para los diferentes trastornos.

El diagnóstico y clasificación de lostrastornos motores y sensoriales en losprimeros año goza de consenso entrelos profesionales y las posibles dudasdiagnósticas se resuelven habitualmenteen pocos meses, siendo algunos exáme-nes complementarios definitivos paraello.

En el ámbito de los tr. del lenguaje, lacognición, y especialmente en los de lacomunicación, la conducta, la expresiónemocional y las alteraciones del ánimoaparecen sin embargo importantes difi-cultades debido a diferentes causas:

• Los límites de la normalidad sonimprecisos, no hay una línea que sepa-re la normalidad de la patología. En losprimeros años de la vida, puede sermuy difícil, ante algunas desviaciones ocaracterísticas atípicas del desarrollo,establecer de forma segura si sucarácter es patológico, si estamosante una variación en la normalidad, osi las manifestaciones que preocupan,aunque poco comunes, van a tener uncarácter transitorio y benigno. Esnecesario considerar el curso evoluti-vo: espontáneo y/o el observado antelas diferentes propuestas terapéuticasy modificaciones del entorno.• Puede ser difícil valorar el significa-do de algunas alteraciones, por lanecesidad de referirnos inicialmenteal relato de los padres en aspectosque pueden ser altamente subjetivos yno reproducibles con facilidad en laconsulta.


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Cuadro 2



• Gran parte de los signos o síntomasson inespecíficos, pudiendo presentar-se en diferentes trastornos y ser fru-to de condiciones del entorno y/o dealteraciones neurológicas• Cuadros clínicos muy similares pue-den evolucionar de manera diferente,en función del propio niño y tambiénporque (especialmente por algunostrastornos o patologías de la comuni-cación y de la conducta) una interven-ción en los primeros 2 años de la vida,cuando el posible “trastorno” no estatodavía definitivamente instaurado,puede modificar algunas tendenciaspatológicas y ser definitiva para elpronóstico de los niños.• Las clasificaciones diagnósticas uti-lizadas habitualmente no se puedenaplicar con facilidad a estas edades, albasarse en signos y alteraciones pro-pias de edades superiores a las con-templadas.

En lo referente a clasificaciones diagnós-ticas la aparición y difusión de la CMEP0-3 ha sido una importante aportaciónen el ámbito del diagnóstico en AT, alredefinir y describir algunas entidadesclínicas en términos aplicables al menorde 3 años y definir algunas que hasta estemomento no estaban contempladas.

Revisar el diagnóstico específico delos diferentes trastornos en el desarrolloinfantil y la interpretación de las posiblesalteraciones en el mismo supera las posi-bilidades de este artículo, exponemostan solo algunas consideraciones.

• ALTERACIONES EN EL DES-ARROLLO MOTOR. El retraso y/oalteración en las adquisiciones motorasconstituye el principal motivo de consul-ta para la derivación a AT en el primeraño de vida; permite el diagnóstico de lasdiferentes formas de PCI y de los tras-tornos periféricos así como la detecciónde retrasos evolutivos de los que amenudo el retraso motor constituye tansolo un aspecto que se convierte en sig-no guía y permite la evaluación y diag-

nóstico interdisciplinar posterior queidentifica posibles trastornos acompa-ñantes: cognitivos, atencionales, etc.

• TS. SENSORIALES. En el ámbito delos déficit sensoriales, especialmente enla sordera congénita, se han producidoimportantes avances al disponer de ins-trumentos como las otoemisiones acús-ticas para el screaning de la poblacióngeneral de recién nacidos. Sería deseableque en edades posteriores, fundamental-mente en el segundo y tercer año de lavida (etapa de desarrollo del lenguaje ytambién de frecuentes infecciones deoído medio), existieran más facilidadespara identificar correctamente las hipoa-cusias, que pueden cursar afectando nosolo al lenguaje oral sino también a lacomunicación y la conducta. La audiome-tría lúdica, utilizada por personas experi-mentadas, está actualmente en disposi-ción de obtener datos fiables en la mayo-ría de niños y niñas en los primeros 3años de la vida, y hace innecesario recu-rrir de forma sistemática a la realizaciónde PEAT ante la sospecha de hipoacusia,reservando esta exploración para niñoscon trastornos graves que imposibilitanel registro de respuestas a los estímulosauditivos presentados. La escasez deequipos limita la utilización de estemétodo de diagnóstico sencillo y noinvasor.

• ALTERACIONES EN EL DES-ARROLLO DEL LENGUAJE. Esreconocido que son diversos los facto-res que pueden determinar un retraso oalteración del lenguaje verbal: puede tra-tarse de un, tr. específico de lenguajepero también y con mayor frecuencia serdebido a déficit sensorial, tr. comunica-ción, espectro autista, tr. motores, tr.cognitivos, factores emocionales, déficitde atención auditiva,… Actualmente sereconoce que todas estas causas debenconsiderarse, constituyendo probable-mente esta entidad el modelo paradig-mático que apoya la necesidad en AT deun equipo interdisciplinar para uncorrecto diagnóstico y orientación tera-


• Tomás Vila,M; Paricio Talayero, JM;Colomer Revuelta,C; André Celma,M, y Moratal, A Epidemiología de ladeficiencia mental. El estudio de laSafor(II) Edad de detección, agenteque lo detecta y estudio ,médico.An. Esp.Pedia., 34, 1(31-35).1991

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péutica. A pesar de haberse realizado sinduda un importante avance en esteámbito, todavía se pospone el diagnósti-co (y por tanto la ayuda terapéutica), deforma innecesaria y negativa para el des-arrollo del niño, especialmente en losámbitos de la comunicación, del desarro-llo emocional y de la conducta. La utili-zación como instrumento de screaningpara el desarrollo de lenguaje de escalasadecuadas, como Early Language Miles-tones que contempla aspectos compren-sivos y expresivos de lenguaje verbal ygestual podría facilitar de forma impor-tante la detección y el diagnóstico.

• ALTERACIONES EN EL DESARRO-LLO COGNITIVODetectar de forma temprana la dificultadglobal para aprender (Learning Dificul-ties en terminología anglosajona oretraso mental en todos sus grados enterminología clásica) o la específica paradeterminadas áreas (Trastornos delAprendizaje / Learning Disabilities), así

como la etiología y patogenia subyacen-te a dichas dificultades es sin duda unaasignatura pendiente en el ámbito de lapsicología y de las neurociencias.

Se han realizado progresos en la iden-tificación de la base genética de algunossíndromes que asocian esta dificultad,como los s. fragilidad cr. X, s. de PraderWilli, S. de Williams o S. de Angelman. Sinembargo en gran parte de la poblaciónafecta no existen marcadores biológicosque puedan identificarse. Esta proporciónse incrementa considerablemente si con-sideramos el retardo mental leve o con-dición “límite”, considerada en muchoscasos de origen multifactorial, y los trs.Específicos del Aprendizaje.

Un retraso global en las adquisicionesdel niño o niña en los primeros años, lasalteraciones a nivel de la conducta y elretraso en la adquisición del lenguajecontinúan siendo signos guía para eldiagnóstico, a menudo asociados a alte-

raciones “menores” a nivel motor y ras-gos atípicos a nivel de fenotipo. Estos“signos-guía”, son inespecíficos indivi-dualmente, pero su persistencia, su aso-ciación y la consideración de factores delentorno debe llevar a la hipótesis diag-nóstica. Es importante utilizar test oescalas de desarrollo actualizadas y ade-cuadamente baremadas. La edición revi-sada del Bayley, y el KBC de Kaufman seconstituirán probablemente en los próxi-mos años como instrumentos de ayudaen la identificación de estos niños y niñas.

• ALTERACIONES EN EL ÁMBITO DELA RELACIÓN Y COMUNICACIÓNEl diagnóstico en este ámbito, cuyoexponente de mayor gravedad esta constituido por el autismo, plantea másproblemas si cabe que el diagnóstico delos tr. cognitivos, por la importante variación en la normalidad, ausenciahabitual de cualquier tipo de marcadorbiológico y la dificultad de valorar estosaspectos en el marco de la consulta




pediátrica. Sin embargo la detección pre-coz, antes de que el trastorno se mani-fieste por un retraso o alteración en eldesarrollo del lenguaje verbal, es la quepuede llevar a un mejor pronóstico y enalgunos casos a superar o compensar lasdificultades en la comunicación y rela-ción, que cada vez con mayor frecuenciadetectamos.

Actualmente se está generalizando lautilización del concepto de “espectro autis-ta” para referirse a diferentes trastornosen la comunicación y relación social y/o adiferentes grados de los mismos.

La CMEP 0-3 incorpora el conceptode “Trastorno Multisistémico del Des-arrollo” para aquellos infantes que “pre-sentan un deterioro significativo de lacomunicación y el procesamiento motory sensorial pero revelan alguna capaci-dad o potencial para la intimidad o pro-ximidad relacionales”.

Existe acuerdo desde todos losámbitos en la necesidad y beneficiode una intervención terapéuticaprecoz en estos trastornos, en losprimeros 2 años de la vida, trasdescartar alteraciones sensoriales.Se inicia la atención habitualmenteen estas edades con el diagnósticofuncional de tr. en la comunicacióny relación social y con el diagnósti-co sindrómico de posible espectroautista o T.M.D. La evolución ayu-da a establecer un diagnóstico decerteza.

La valoración más detenida de losaspectos de comunicación en el pri-mer año, con ítems específicos o laposible aplicación del cuestionarioscomo el CHAT, de Baron-Cohen a los18 meses en las consultas de pediatríaconstituirían importantes instrumen-tos de ayuda para la detección deestos trastornos.

• ALTERACIONES EN EL ÁMBITODE LA CONDUCTA, DEL ESTA-DO DE ÁNIMO O DE LA EXPRE-SIVIDAD EMOCIONALEs importante conocer que las alteracio-nes de la conducta en los niños puedenresponder a causas muy diversas. En losmenores de 1 año son frecuentes lasalteraciones en el sueño o en la alimen-tación, periodos de irritabilidad… y estasalteraciones pueden corresponder apatología pediátrica, neurológica o ser larespuesta a un entorno inadecuado. Eldiagnóstico en AT debe contemplar lasdiferentes posibilidades.

Realizar un adecuado diagnóstico delos tr. de la conducta, alteraciones delestado de ánimo o de la expresividademocional es fundamental, por cuanto:

• La mayor parte de los niños y niñascon discapacidad van a presentar tr. enestos ámbito o están en riesgo depresentarlos.



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• Un amplio sector de la poblacióninfantil los presenta, ya sea de formapermanente o transitoria, estando amenudo asociados y/o en la base deposibles dificultades en la relaciónsocial, lenguaje y dificultades de apren-dizaje en etapas posteriores.• Una intervención terapéutica ade-cuada, habitualmente centrada en ase-soramiento a la familia, puede ser muyeficaz.

La CMEP 0-3 introduce el concepto de“trastornos de la regulación” para definiralgunas alteraciones en la conductaespecíficas de los primeros años, encon-trándose en este grupo alteraciones dela conducta que sin duda son los precur-sores o equivalentes de los tr. de con-ducta hiperactiva o desatenta diagnosti-cada posteriormente.

DIAGNÓSTICO DE SITUA-CIÓN DE RIESGO

Una parte de la población infantil pre-senta mayor probabilidad estadísticade presentar TD que la poblacióninfantil general, refiriéndonos habitual-mente a ellos como “Niños de altoriesgo de presentar T.D.”. Desde AT seconsideran los factores biológicos y

sociales, que pueden originar alteracio-nes en cualquier ámbito del desarrollo:motor, cognitivo, lenguaje, comunica-ción y relación social, emocional y de laconducta.

Es importante distinguir, tanto en los casos en que el factor de riesgo esun elemento de tipo biológico comosocial entre cuando se trata de un“antecedente de riesgo”, (algo quepasó) que cuando nos encontramos enuna “situación de riesgo” (algo que estápasando).

Cuando la consideración de losantecedentes nos lleve al diagnósticode alto riesgo en función de los ante-cedentes, si la evaluación no indicaalteración en el niño ni en su entornofamiliar y social, la conducta adecuadaserá un seguimiento evolutivo mien-tras consideremos posible la aparicióndel trastorno (Gráfico I). Cuando eldiagnóstico nos lleve a considerar unassituaciones presentes que puedenactuar alterando el desarrollo del niño,deberemos intentar modificarlas, seanéstas de origen biológico (malnutri-ción, inadecuada atención sanitaria…)o social (deprivación social, hostilidaddel entorno, etc. ) •

CONCLUSIONES

En los últimos añosse ha establecido que los factoresbiológicos son a menudolos determinantes de trastornosconsiderados psiquiátricosasí como la importante influenciade los factores socialesen la maduración del sistemanervioso, desde la psicología,la psiquiatría y la neurologíacrece el convencimientode la convergencia de estas cienciasy de la necesidad de su colaboraciónpara la comprensiónde los trastornos del sistemanervioso y de la conducta.Probablemente el mayor avance enel diagnóstico en atención tempranaes la conclusión de la necesidadde colaboración entre neurología,psicología, psiquiatríay ciencias socialespara su establecimiento.

“La valoración más detenidade los aspectos de comunicación

en el primer año,con ítems específicos

o la posible aplicación del cuestionarioscomo el CHAT, de Baron-Cohena los 18 meses en las consultas

de pediatría constituirían importantesinstrumentos de ayuda

para la detección de estos trastornos”



E n nuestro país las expe-riencias pioneras se des-arrollaron al inicio de ladécada de los años 70. Las

más destacadas fueron en Neonatolo-gía, el Dr. Villa Elizaga (Madrid y Navarra); en Rehabilitación, el Dr.González Mas (Madrid) y el Dr. GarcíaAymerich (Valencia); y en Psicopeda-gogía, Dña. Carmen Gayarre, queorganizó el Primer curso teórico-prácti-co de Estimulación Precoz (Madrid,1973). En Cataluña hay que recordarlos trabajos realizados desde unaperspectiva dinámica por el Dr. Coro-minas y Cantavella.

El desarrollo infantil es un procesoevolutivo que engloba aspectos bioló-gicos, psicológicos, sociales y educati-vos, que, de manera interdependiente,van a posibilitar una evolución armó-nica. Los primeros años de vida sonuna etapa especialmente crítica de laexistencia humana que se caracterizapor el crecimiento, la maduración y eldesarrollo. La expansión morfofuncio-nal del sistema nervioso en edadestempranas depende principalmente delos procesos bioquímicos internos yde la abundancia y la calidad de losestímulos ambientales. La mieliniza-ción y el establecimiento creciente de

conexiones sinápticas van conforman-do el funcionamiento cerebral delniño, por lo que las experiencias tem-pranas son fundamentales en esteperiodo vital.

Los conocimientos neurobiológicosactuales de la evolución encefálica enla infancia corroboran que las afecta-ciones precoces de las estructurasnerviosas, o la privación de la estimula-ción sensorial que proporciona elentorno, pueden restringir el normaldesarrollo neuropsicológico. Aprove-char la plasticidad neuronal de estosestadios evolutivos resulta decisivopara el desarrollo posterior. La inter-

ATENCIÓN TEMPRANA:DEFINICIÓN Y OBJETIVOSLA ATENCIÓN TEMPRANA TIENE SU ORIGEN EN INVESTIGACIONES DE LA NEUROLOGÍA Y DE LA PSI-COLOGÍA DEL DESARROLLO Y DEL APRENDIZAJE, EN ESPECIAL LAS DEL MOVIMIENTO NEOCON-DUCTISTA AMERICANO QUE ESTABLECIÓ LA EFICACIA ENTRE LOS ESTÍMULOS Y LA CONSECUCIÓNDE RESPUESTAS.AL MISMO TIEMPO, LA PEDIATRÍA, LA PSIQUIATRÍA, LA PEDAGOGÍA Y LA LINGÜÍSTI-CA, ENTRE OTRAS DISCIPLINAS CIENTÍFICAS, APORTAN A LA ATENCIÓN TEMPRANA SU ANDAMIAJETEÓRICO-CONCEPTUAL.

Mª GRACIA MILLÁ ROMEROPRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN

ESTATAL DE ASOCIACIONESDE PROFESIONALES DE ATENCIÓN

TEMPRANA-GAT

DIRECTORA DEL CENTRO DEATENCIÓN TEMPRANA DE APADIS

(VILLENA-ALICANTE)

LA ATENCIÓN TEMPRANA

• Atención Temprana: Definición y Objetivos •



vención temprana facilita, a los niñoscon discapacidades o con riesgo depadecerlas y a sus familias, accionesoptimizadoras y compensadoras parafavorecer la maduración de todas lasdimensiones del desarrollo.

Según en Libro Blanco de la Aten-ción Temprana, Real Patronato sobreDiscapacidad (Madrid, 2000): “Se entien-de por Atención Temprana el conjunto deintervenciones, dirigidas a la poblacióninfantil de 0-6 años, a la familia y al entor-no, que tienen por objetivo dar respuesta lomas pronto posible a las necesidades tran-sitorias o permanentes que presentan losniños con trastornos en su desarrollo o quetienen riesgo de padecerlos. Estas inter-venciones, que deben considerar la globali-dad del niño, han de ser planificadas porun equipo de profesionales de orientacióninterdisciplinar o transdisciplinar”.

La principal misión de la AtenciónTemprana es que los niños con tras-tornos en su desarrollo o que tienenriesgo de padecerlos, reciban, siguien-do un modelo que considere losaspectos biopsicosociales, todo aque-llo que desde la vertiente preventivay asistencial pueda potenciar sucapacidad de desarrollo y de bienes-tar, posibilitando, de la forma máscompleta, su autonomía personal y suintegración en el medio familiar, esco-lar y social.

OBJETIVOS DE LAATENCIÓN TEMPRANA

• Reducir los efectos de las discapacida-des sobre el conjunto global del des-arrollo del niño.

• Optimizar, en la medida de lo posi-ble, el curso del desarrollo del niño.

• Introducir los mecanismos necesa-rios de compensación, de eliminación debarreras y de adaptación a necesidadesespecíficas.

• Evitar o reducir la aparición de efec-tos o déficits secundarios o asociadosproducidos por un trastorno o situaciónde alto riesgo.

• Atender y cubrir las necesidades ydemandas de la familia y el entorno en elque vive el niño.

• Considerar al niño como sujeto acti-vo de la intervención.

El modelo de intervención cuando exis-te alguna alteración de estos procesosdebe ser holístico; de ello se deriva lanecesidad de establecer relaciones conlos programas y servicios que actúan enel entorno del niño y de su familia. Losservicios y los Centros de DesarrolloInfantil y Atención Temprana (CDIATs)deben realizar sus actuaciones de formaque se procure la coincidencia con aque-llos esfuerzos sociales que desde otrasinstancias de la Administración y la

comunidad favorezcan la salud, la educa-ción y el bienestar.

En las primeras etapas del desarrollose configuran, además de los aspectospropios de la madurez biológica, las habi-lidades motrices, perceptivas, lingüísticas,cognitivas y sociales que posibilitarán lainteracción con el medio. Los niños conpatología instaurada desde el nacimientoo con riesgo de padecerla por etiologíaspre, peri o postnatales deben recibir eltratamiento individual incidiendo demanera global sobre todas las áreas deldesarrollo (Motora, Cognitiva, Comuni-cación, Social y Autonomía Personal). Elproceso de intervención se ha de llevara cabo por un equipo interdisciplinarcompuesto por especialistas en Aten-ción Temprana, médicos, psicólogos,pedagogos, logopedas, fisioterapeutas,trabajadores sociales, terapeutas ocupa-cionales, etc..

El Manual de Buena Práctica enAtención Temprana, FEAPS (Madrid,2000), contempla el enfoque tridimen-sional de la Atención Temprana, conside-rando objeto de intervención de ésta alNIÑO, la FAMILIA y el ENTORNO.

• NIÑO: Facilitar la adquisición dehabilidades adaptativas, potenciar laautoestima, la capacidad de autodi-rección, el máximo grado de autono-mía personal y promover el recono-cimiento de la individualidad.

“Se entiende por Atención Tempranael conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantilde 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo

dar respuesta lo más pronto posiblea las necesidades transitorias o permanentes que presentanlos niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo

de padecerlos. Estas intervenciones,que deben considerar la globalidad del niño,

han de ser planificadas por un equipo de profesionalesde orientación interdisciplinar o transdisciplinar”

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• FAMILIA: Facilitar la implicación dela familia en todo el proceso de inter-vención, promover la cooperacióncon los padres, alentar la participaciónactiva y apoyar su bienestar.• ENTORNO: Alcanzar el máximogrado de integración social, facilitandola adaptación de los entornos, desdelo familiar hasta el medio social enque se desenvuelve el niño; a la vezque proporcionarle las estrategias yrecursos que le permitan una integra-ción positiva y el acceso futuro a cri-terios de igualdad de oportunidades.

La Atención Temprana produce impor-tantes efectos a corto plazo en los niñosde riesgo y en los que nacen con riesgoestablecido al prevenir o minimizar losretrasos en el desarrollo (Guralnick,1997). Nos permite controlar el impactode las discapacidades sobre el desarrolloinfantil y favorecer la normalización delos procesos evolutivos. La intervencióntemprana posibilita ganancias significati-vas en el dominio de la motricidad volun-taria, en el rendimiento intelectual, en eldesarrollo del lenguaje y en el manejo delas habilidades académicas y sociales.

Hay que considerar que la AtenciónTemprana va más allá de la rehabilita-ción; es al mismo tiempo atención médi-ca, psicológica, educativa y apoyo a lafamilia en unas circunstancias especial-mente críticas como es la aceptación dela discapacidad de un hijo. La ruptura deexpectativas que se produce al constatar

la presencia de un problema del desarro-llo debe desembocar en la reorganiza-ción de la situación familiar y la adecua-ción del entorno a las limitaciones yposibilidades del niño.

El modelo sobre el que se basan losprogramas de Atención Temprana en laactualidad resalta la importancia de lasinteracciones sociocomunicativas entreel niño y sus padres (Brofenbrenner,1979). Se plantea el aprendizaje dentrode un contexto natural mediante activi-dades funcionales con un gran significadopara el niño, procurando que formenparte de sus rutinas diarias.

Debemos destacar la trascendenciade las actuaciones preventivas sobre lapoblación de alto riesgo, para lo que setienen que elaborar y aplicar programasde seguimiento, programas de análisis ypuesta en común con otros serviciospara fomentar la prevención y las accio-nes comunitarias informativas y formati-vas. La sensibilidad institucional anteestas iniciativas, la investigación y la for-mación especializada deben permitir anuestra sociedad avanzar en la lucha porla calidad de vida de los niños que porsus factores de riesgo o discapacidadesprecisan de Atención Temprana.

La población susceptible de AtenciónTemprana puede ser objeto de interven-ción desde las áreas de Sanidad, ServiciosSociales y Educación. Por este motivo, latransferencia de información entre estossectores ha de permitir una coordinaciónfluida, que evite las disfunciones de coor-


RESUMEN

La Atención Tempranaes el conjunto de intervenciones,dirigidas a la población infantil de 0-6años, para dar respuesta, lo maspronto posible, a las necesidadestransitorias o permanentes quepresentan los niños con trastornosen su desarrollo o que tienen riesgode padecerlos. Estas intervenciones,que deben considerar la globalidaddel niño, han de ser planificadas porun equipo interdisciplinar deprofesionales y han de dirigirse alNIÑO, a la FAMILIAy al ENTORNO.Los principales objetivos de laAtención Temprana son:

- Reducir los efectos de las disca-pacidades sobre la población infan-til.- Optimizar el curso del desarrollodel niño.- Evitar o reducir la aparición deefectos o déficits secundarios oasociados producidos por un tras-torno o situación de alto riesgo.- Atender y cubrir las necesidadesy demandas de la familia y elentorno en el que vive el niño.

ABSTRACT

The Early Attentionis the set of interventions,directed to the populationinfantile of 0-6 years,to give answer, as soon as possible,to transitory or permanentnecessities that requiresthe children with developmentaldisorders or that they havea risk of suffering them.These interventions,that must consider the globalidadof the boy, have to be plannedby an equipment to interdisciplineof professionals and haveto go to the BOY, the FAMILYand the ENVIRONMENT.



dinación. Desde estas perspectivas insti-tucionales, todas las acciones debentener como denominador común la efi-cacia en la atención al niño y a su familia.

Existe una creciente población infantilde riesgo, más allá de los niños con pato-logías y síndromes evidenciables en elperiodo fetoneonatal. Las diferentes for-mas de nacer, los diversos modelos deconvivencia familiar, el estrés, los ele-mentos contaminantes, las enfermedadesinfectocontagiosas, la inmigración, eincluso los avances de la Ginecología, laNeonatología y la Pediatría, que posibili-tan la vida de niños inviables en un pasa-do no muy lejano, son factores que con-figuran un panorama en el que es nece-sario contar con unos dispositivos pre-ventivos y asistenciales de Atención Tem-prana que ofrezcan las mejores posibili-dades de desarrollo de estos niños y desus familias.

En la actualidad se presentan gran varie-dad de situaciones respecto de la A.T. entodo el territorio del Estado.Mientras unascomunidades tienen una red de centrosconsolidada, otras todavía no poseen nin-guna infraestructura mínima o han des-mantelado la que tenían. Cada comunidadautónoma afronta de manera diferenteesta cuestión. La planificación del sectorrequiere de un compromiso político que,mediante el consenso, permita dar el pasodecisivo para alcanzar una regulación legalque sirva de modelo común, que poste-riormente se desarrolle y adapte a las sin-gularidades de cada comunidad autónoma.

Es necesario que se produzca la coor-dinación interinstitucional para reorga-nizar las infraestructuras disponibles ypara crear los recursos económicos,materiales y personales necesarios quegaranticen la cobertura satisfactoriadesde los servicios y CDIATs a la pobla-ción infantil que lo necesite. El niño tie-ne una entidad biológica, psicológica ysocial propias, y por consiguiente las ins-tituciones y los profesionales debenofrecer una respuesta integrada quegarantice su salud, su desarrollo afectivoy emocional, sus capacidades adaptativasy su educación.

Por su parte, las asociaciones depadres y madres, de profesionales, lasfederaciones, los grupos de trabajo, etc.,relacionados con la Atención Tempranaestán realizando aportaciones de grantrascendencia para el sector. Hasta queno exista un marco normativo legal y unPlan Integral de la Atención Tempra-na, hasta que no contemos con partidaspresupuestarias consolidadas y específi-cas, hasta que no se establezcan unosprotocolos estándar de derivación, hastaque se garantice la universalidad y lagratuidad de las intervenciones a todoslos niños y las familias que las necesitan,es necesario que el movimiento asociati-vo entorno a la Atención Temprana seamás fuerte y esté más cohesionado. Enel futuro inmediato, este asociacionismodebe coordinar sus esfuerzos con losque realizan grupos y asociacioneshomólogos del entorno europeo. •

REFERENCIAS

• Bronfenbrenner, U. (1987).:La ecología del desarollo huma-no. Barcelona. Piados.

• Guralnick, M.J. (1997).:The effectiveness of earlyintervention.Paul H. Brookes Publishing Co.Baltimore.

• VV. AA. (2000).:Libro Blanco de la AtenciónTemprana.Real Patronato sobre Discapacidad.Madrid.

• VV. AA. (2000).:Manual de Buena Práctica enAtención Temprana.FEAPS. Madrid.

The main objectives of the EarlyAttention are:

- To reduce the effects of the han-dicaps on the infantile population.- To optimize the course of thedevelopment of the boy.- To avoid or to reduce to theappearance of secondary or asso-ciated effects or déficits producedby a disorder or situation of highrisk.- To take care of and to cover thenecessities and demands of thefamily and the atmosphere inwhich the boy lives.

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E n el campo de la AtenciónTemprana los Servicios deSalud desarrollan distintasacciones generales:

• PREVENCIÓN PRIMARIA,mediante los programas de planificaciónfamiliar, atención al embarazo, control delniño sano, detección de metabolopatías,vacunaciones, prevención de factores deriesgo, etc. para evitar las condicionesque pueden llevar a la aparición de tras-torno en el desarrollo. Los agentes sobrelos que recaen estas actuaciones son losServicios de Salud Comunitaria, AtenciónPrimaria, Servicios de Obstetricia yPediatría fundamentalmente.

• PREVENCIÓN SECUNDARIA,acciones que permiten la detección y eldiagnóstico precoz de las enfermedades,trastornos o situaciones de riesgo a tra-vés de programas de seguimiento deniños con alto riesgo de presentar tras-tornos neuropsicosensoriales y los pro-gramas de prevención de complicacionesde los niños que presentan patología esta-blecida. Estas actuaciones no se ciñen tansólo al niño con problemas, la prevenciónsecundaria debe iniciarse en la etapa pre-natal por parte de profesionales sanitarioscomo Obstetras, Matronas, Genetistas,

Pediatras, Bioquímicos, etc en coordina-ción con profesionales de las áreas socia-les y psicológicas. Una vez nacido el niño,los Servicios de Neonatología son los res-ponsables. En la etapa postnatal el equipopediátrico es el que mejor puede detec-tar mediante los programas de controldel niño sano y de seguimiento.

Las Unidades de Seguimiento del des-arrollo tienen como fin primordial reali-zar un control psico-neuroevolutivo detodos los niños con riesgo de afectacióncerebral en el periodo pre-perinatal opostnatal y de los niños con lesiones delSistema Nervioso Central ya estableci-das, que permita detectar precozmenteposibles anomalías del desarrollo e inter-venir de forma temprana.

• PREVENCIÓN TERCIARIA,actuaciones dirigidas a remediar proble-mas de desarrollo ya establecidos median-te la correcta asistencia clínica, orientacióny coordinación entre los distintos profe-sionales. Participan en este nivel los Pedia-tras, Neuropediatras, Rehabilitadores,Fisioterapeutas, Psiquiatras y Psicólogos deSalud Mental Infantil y todos aquellos pro-fesionales sanitarios que intervienen tantoen el diagnóstico como en el tratamiento,por ejemplo, Oftalmólogos, CirujanosOrtopédicos , Otorrinolaringólogos, etc.

• Servicios Sanitarios en torno a la Atencion Temprana •

EL MODELO ACTUAL BIOPSICOSOCIAL DE LA ATENCIÓN TEMPRANA IMPLICA LA NECESIDAD DE ESTA-BLECER PROGRAMAS COORDINADOS DESDE LOS DISTINTOS ÁMBITOS QUE ACTÚAN CON EL NIÑO YSU FAMILIA. LOS SERVICIOS FUNDAMENTALES EN ESTAS ACCIONES SON LOS DE SALUD, SERVICIOSSOCIALES Y EDUCACIÓN. LOS SERVICIOS DE SALUD INTERVIENEN ATENDIENDO A LA PREVENCIÓN,PROTECCIÓN, PROMOCIÓN, MANTENIMIENTO DE LA SALUD INFANTIL,TRATAMIENTO CUANDO ÉSTASE PIERDE Y POSTERIOR REHABILITACIÓN. EXISTEN UNAS ACTUACIONES GENERALES DE ATENCIÓNA LA INFANCIA Y OTRAS ACTUACIONES ESPECÍFICAS DEL ÁMBITO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA.

SERVICIOS SANITARIOSEN TORNOA LA ATENCION TEMPRANA

ABSTRACT

The new approach to EarlyIntervention goeson a bio-psycho-social model.The Health, Social and EduactionServices are the most importantinstitutions to carry upthe co-ordinated infantand family programs.The Health Services performthe prevention, protection andsupport the infant’s healthand the therapeutics means.There are some general andspecific actions about the EarlyIntervention.

ÁMBITOS DE ATENCIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA

MARÍA LUISA POCH OLIVÉNEUROPEDIATRA

HOSPITAL SAN MILLÁNLOGROÑO


Los Servicios Sanitarios realizan ade-más unas actuaciones específicas en elcampo de la Atención Temprana:

• SERVICIOS DE OBSTETRICIA:tienen una importante labor preventivaprimaria que deben llevar a cabo median-te la detección de factores de riesgo pre-vios al embarazo, la atención al embarazode alto riesgo biológico, psicológico osocial, la información que se imparte en lapreparación al parto, la divulgación deprogramas de prevención y la atención alparto en las mejores condiciones.

•SERVICIOS DE NEONATOLOGÍA:estos Servicios reciben a los niños conriesgo o con patología al nacimiento, rea-lizan una importante labor de preven-ción primaria al evitar con sus actuacio-nes la aparición de deficiencias y de pre-vención secundaria mediante la detec-ción y diagnóstico precoces.También serealiza prevención terciaria en cuanto aldiagnóstico, tratamiento y recuperacióndel recién nacido enfermo.

La Atención Temprana debe iniciarseen estas Unidades en los ámbitos clínico,ecológico y social por medio de un con-junto de actuaciones de profesionalessanitarios y no sanitarios que trabajancoordinadamente entre ellos y juntocon la familia. La atención a la familia enlas Unidades Neonatales es tan impor-tante como la atención al recién nacido.

La coordinación no acaba en la Uni-dad, es esencial el flujo de informaciónentre el Equipo de Neonatología, el deSeguimiento entre sí y éstos, a su vez, conel Pediatra de Atención Primaria es fun-damental. Esta coordinación deberíacomenzar con la Planificación del altahospitalaria y continuar posteriormentecon un Seguimiento compartido. En todo

momento la familia es esencial, debiendoexistir una persona que coordine toda laactividad alrededor del niño y su familia yla actuación intra y extrahospitalaria.

• UNIDADES DE SEGUIMIENTO:Los servicios hospitalarios de Neonatolo-gía y de Neurología Infantil deben instru-mentar programas específicos de segui-miento a fin de garantizar la deteccióntemprana de los posibles trastornos en lapoblación de niños de riesgo. La deriva-ción de los niños se realiza fundamental-mente desde las Unidades Neonatalesdonde se captan los niños con factores deriesgo prenatal y perinatal. El grupo deniños con circunstancias de riesgo pos-tnatales son captados en centros de aten-

ción al niño como la Pediatría de Aten-ción Primaria, los centros de hospitaliza-ción de lactantes, guarderías y escuelasinfantiles, trabajadores sociales, etc. (1)

Es aconsejable que las evaluacionessean realizadas por profesionales de dis-tintas disciplinas con experiencia en des-arrollo infantil y que el lugar donde selleve a cabo aglutine a los distintos espe-cialistas para facilitar a las familias elcumplimiento. El programa de segui-miento se debe realizar de forma proto-colizada utilizando metodología que per-mita valorar el desarrollo en todas susáreas y las necesidades de cada familia.Debe darse información continuada a lospadres y las orientaciones que precisen,haciéndoles partícipes de las decisionesque afecten al desarrollo de su hijo.

Todas estas actuaciones se encuadranen la prevención secundaria ya que se rea-liza detección y diagnóstico precoces.Estas Unidades también realizan preven-ción primaria mediante la participación enprogramas de sensibilización, prevencióne información a profesionales y familias.


(1) El recién nacido de riesgo es aquél que, como consecuencia de sus antecedentes duranteel embarazo y/o parto, tiene más posibilidades de presentar problemas de desarrollo en losprimeros años de vida, ya sean cognitivos, motores, sensoriales o de comportamiento, pudien-do ser transitorios o definitivos. El concepto de riesgo debe ser ampliado al periodo postna-tal y del lactante. (Libro Blanco de la Atención Temprana). Los criterios de riesgo se descri-ben en un anexo de dicho Libro.

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• PEDIATRÍA DE ATENCIÓNPRIMARIA: Los profesionales quecomponen el Equipo de Pediatría sonfundamentales ya que intervienen entodos los niveles de la Atención Tem-prana. La Pediatría se halla en situaciónprivilegiada ya que, mediante el progra-ma del niño sano y por la atención alniño enfermo, es un punto de referen-cia para las familias y tiene más facilidadpara detectar situaciones de riesgopostnatales.

La labor de Pediatría de Atención Pri-maria se realiza en los Centros de Saludfacilitando el contacto e intercambio deinformación con los Servicios Sociales ycon las Matronas encargadas de la aten-ción al embarazo y preparación al partocon lo que la atención al niño y la familiaes más completa.

Desarrolla actuaciones de preven-ción primaria por su labor sanitariadirecta por medio de los controles deSalud del programa del niño sano y porsu condición de consultores y educado-res de las familias en actitudes preventi-vas respecto a los trastornos del des-arrollo infantil, prevención de acciden-tes, etc. También constituye el nivelesencial de la detección y adecuadaderivación de los niños hacia los cen-tros de diagnóstico, seguimiento eintervención. El pediatra está en situa-ción de realizar un primer enfoque anivel funcional, sindrómico y etiológicodel trastorno, contribuyendo a travésdel conocimiento del niño y de la fami-lia a establecer o descartar la presenciade alteraciones.

• SERVICIOS DE NEUROPE-DIATRÍA: interviene en Atención Tem-prana en la participación de los progra-mas de seguimiento, la colaboración enla detección, diagnóstico y atenciónterapéutica de los recién nacidos en lasUnidades Neonatales, el diagnóstico eintervención directa en los Centros deDesarrollo y Atención Temprana(CDIAT). El neuropediatra establece eldiagnóstico funcional, sindrómico y etio-lógico de los niños con trastornos en su

desarrollo y tiene fácil acceso a los exá-menes complementarios desde el mediohospitalario. Es muy importante el flujode información entre el neuropediatra,los distintos servicios sanitarios hospita-larios y de atención primaria y los pro-fesionales del ámbito psicosocial y edu-cativo.

• SERVICIOS DE REHABILITA-CIÓN INFANTIL: intervienen en laprevención y en la actuación directatanto terapéutica como de integraciónal entorno donde se desarrolla el niñoy su familia. Es otro de las especialida-des que participa en los CDIAT encuanto al diagnóstico funcional y en laatención asistencial mediante la crea-ción de servicios de fisioterapia y losmedios ortoprotésicos.

• SERVICIOS DE SALUDMENTAL: Sus actuaciones se encua-dran en la prevención primaria ysecundaria por la detección de facto-res de riesgo y la participación enprogramas de salud mental, preven-ción e información así como el diag-nóstico y terapéutica directa con elniño de forma individual y en grupo yla atención de la familia. Es muyimportante la labor en equipo y el flu-jo de información entre Salud Mental,Pediatría, Neonatología, Neuropedia-tría, Servicios Sociales y Educativos.

• OTRAS ESPECIALIDADESMÉDICAS: Aunque tradicionalmenteno se les ha dado importancia en laAtención Temprana, existen otras espe-cialidades que intervienen fundamental-mente en el diagnóstico y en la terapéu-tica sin olvidar la labor de detección quepueden ejercer en su actividad asisten-cial. Cabe señalar especialidades comoOftalmología, Otorrinolaringología,Cirugía Ortopédica, Neurofisiología,Radiología, Genética, Bioquímica, etc. queintervienen en el diagnóstico y trata-miento y que deben estar coordinadascon los especialistas anteriormente cita-dos para una mejor atención al niño. •

BIBLIOGRAFÍA

• Arizcun J, Guerra R,Valle M (1994):“Programa de control prospec-tivo de poblaciones de alto ries-go de deficiencias”.Anales Españoles de Pediatría sup63: 26-32

• Grupo Helios II:(1996)“La buena práctica en reahabili-tación funcional. Prevención,detección temprana, interven-ción e integración”.

• García Sanchez FA, Caballero PA(1998):“Valoración de la necesidad deextensión de los servicios deAtención Temprana al ámbitohospitalario”.Anales de Pedagogía 16: 249-268

• Varios Autores (2000):“Libro Blanco de la AtenciónTemprana”.Real Patronato de Prevención y deAtención a personas con minusvalía.Doc 55/2000



D entro de los estudios reali-zados, la comunidad profe-sional y científica ha desta-cado, en los últimos años,

las conclusiones del estudio RAND (1) queha valorado con gran detalle los resulta-dos longitudinales de nueve programasseleccionados por su rigor metodológico:

• (1) PROGRAM EARLYINFANCY PROJECT(PEIP)• (2) EARLY TRAINING PROJECT (ETP)• (3) HIGH SCOPE PERRYPRE-SCHOOL (HSPP) • (4) HOUSTON PARENTCHILD DEVELOPMENTCENTER (PCDC)• (5) SYRACUSE FAMILY DEVELOP-MENT RESEARCH PROGRAM (FDRP)• (6) CAROLINAABECEDARIAN(CA) • (7) PROJECT CARE,INFANT HEALTH ANDDEVELOPMENT PROJECT (IHDP)• (8) CHICAGO CHILDPARENT CENTER(CCPC)

• La Atención Temprana en el Ámbito de los Servicios Sociales •

LA ATENCIÓN TEMPRANA EN EL ÁMBITODE LOS SERVICIOS SOCIALES

ABSTRACT

At present, early interventionservices, as a whole,have been acknowledged asoutstanding social resources forchildren with developmentaldisorders and their families.Research studies have shownthe long standing benefits of earlyintervention in terms of schoolreadiness, employment and welfare.Furthermore, early parent-childinteractions, quality childcareand community inclusion feelingswere found to playthe most critical mediating role inthese outcomes.Within a context of family modeland lifestyle changes,with new parenting needs,these findings claim for furtherdevelopment of the earlyintervention services networkKey words : Early interventionservices, Developmental disorders,Parenting needs.

LA ATENCIÓN TEMPRANA CUENTA HOY CON UN ENORME RES-PALDO DE EXPERIENCIAS E INVESTIGACIONES QUE ACREDITANSU EFICACIA COMO TÉCNICA DE INTERVENCIÓN SOCIAL.

ÁMBITOS DE ACTUACIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA

JAIME PONTE MITTELBRUNNREHABILITADOR INFANTIL.

MASTER DE ATENCIÓN TEMPRANA.FERROL

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5

6

8

7

(1) Karoly, L.A., P.W. Greenwood, S.S. Evering-ham, J.Hoube,M.R.Kilburn,C. P. Rydell,M.San-ders, and J. Chiesa (1998) “Investing in OurChildren: What We Know and Don’t Knowabout the Costs and Benefits of Early Childho-od Interventions”. Santa Monica, CA. RAND.

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El estudio de estos programaspone en evidencia las importantesconsecuencias a medio y largo pla-zo de realizar atención tempranadurante los primeros años de vida:

• Mejor disposición a la escolarización.• Mejores rendimientos educativos.• Mayor responsabilidad y adaptaciónsocial.• Mayor facilidad para acceder alempleo y para la obtención de mejo-res rentas.• Mayor estabilidad en las conductassociales.

Además, el estudio RAND y otras inves-tigaciones(2) confirman lo que la mayoríade los profesionales de la atención tem-prana saben por experiencia:

1- Que esta eficacia se funda en elcorto plazo y, en primer lugar, en suaportación a la sensibilidad y cali-dad de las primeras relacionessociales.2- Que el aspecto nuclear de la aten-ción temprana consiste en facilitar larelación entre el niño y sus cuida-dores principales, de manera que,compartiendo la vida cotidiana, cons-truyan un mundo en el que se reco-nocen y se quieren como padres ehijos.3- Que las actitudes de los padreshacia los hijos suelen correspon-derse con su sentimiento de inclu-sión social, seguridad y confianza enel futuro.

Estas conclusiones nos sitúan ante lanecesidad de asumir las funciones pater-nas y de la relación familia-comunidadcomo los temas más relevantes de laatención social a la primera infancia,temas que deberían anteponerse, en sen-tido jerárquico, a cualesquiera otros.

Como es sabido, la relación entrepadres e hijos se va haciendo, simbóli-camente, mucho antes de que nazca elniño o la niña. Cuando éste viene almundo recibe un anticipo de toda esacarga simbólica en su nombre y apelli-dos que es el rito social donde se for-maliza una filiación, un amor diferen-cial, al que el niño, de entrada, es aje-no. Pero gracias a esta carga simbólica,sentimental, los cuidadores están dis-puestos a ser padres, es decir a utilizargran parte de su tiempo vital (la totali-dad en el caso de la madre durante losprimeros meses) para que el ordenbiológico del niño se reconozca en elorden social que lo acoge. Este proce-so de diálogo nos lleva por el camino,aparentemente fácil, de la socialización:la sonrisa social, el sentimiento de ape-go seguro, la emergencia del juego y del mundo simbólico propiodel niño.

Ahora bien, este es un itinerarioideal. El tránsito por ese itinerario nosiempre se realiza con esa sencillez.Cuando el niño tiene problemas desalud, madurez o integridad corporal(aspectos que no vamos a tratar aquí)puede tener dificultades para partici-par activamente en ese recorrido.Pero, también, cuando los padrescarecen de tiempo, se encuentranestresados o deprimidos, tienen con-ductas negligentes o carecen demedios, su aportación puede serinadecuada o ineficaz poniendo engrave riesgo el desarrollo emocional yla adquisición ordenada de las funcio-nes mentales.

En el caso de los niños con discapa-cidades o en situaciones de alto riesgoel proceso de diálogo, en aparien-

cia natural, en el que participanpadres e hijos puede estar amena-zado. A las dificultades habituales delorden formal (del conocimiento) osimbólico (del sentimiento) que des-orientan en el trato y las necesidadesdel hijo, se suma el aumento de gastos(hasta el doble o el triple del costehabitual por hijo), el aumento deltiempo de dedicación (que puede lle-var a la pérdida de otras realidades oexpectativas formativas, de ocio otiempo libre), la pérdida de las redessociales y el sentimiento de estigma yaislamiento social. Sea por desconoci-miento, confusión o estrés el caso esque, por un lado, las funciones paren-tales y las rutinas en que se hace lafamilia y, por otro, su participación enla vida de la comunidad, se resientengravemente.

Resulta interesante señalar comolas familias de los niños con discapaci-dad tienen sentimientos de exclusiónsocial(3). Y que estos sentimientos sedan incluso en familias que, objetiva-mente, por su nivel de ingresos o posición social no parecen estar enesa situación. Lo que nos adviertesobre la importancia de conocer elfondo proyectivo de los miembros dela familia, sus expectativas y la tras-cendencia que puede llegar a tener unhijo en esa proyección. En una socie-dad estratificada, los movimientossociales pueden ser ascendentes ydescendentes por lo que el bloqueoproyectivo también se siente comoexclusión. En cualquier caso, las situaciones de exclusión social, sub-jetivas u objetivas implican un altoriesgo para el desarrollo infantil. Y,si bien no existe una fórmula matemá-tica que correlacione desarrollo y


(2) NICHD Early Child Care Research Network(1997). ‘The Effects of Infant Child Care onInfant-Mother Attachment Security: Results ofthe NICHD Study of Early Child Care’. ChildDevelopment, 68: 860-879.

(3) Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,(1999):“Necesidades, demandas y situaciónde las familias con menores discapacitados0-6 años ”. Madrid. IMSERSO.

(4) Guralnick, M. J. (1997) “The Effectivenessof Early Intervention”. Baltimore. Paul H.Brookes Publishing Company.



estatus de inclusión o exclusión, resul-ta indudable que la presencia de másfactores de exclusión y menos de pro-tección acrecienta la vulnerabilidad yla aparición de trastornos del desarro-llo o marginación infantil aunque notodas las familias respondan igual anteestos factores ni las consecuencias sepuedan predecir con exactitud (4). Detodas formas, cuando las familias con-viven de manera prolongada con loselementos que se identifican comoclaves en la exclusión social:

• La retracción o marginación de lavida laboral y social.• La pobreza o escasez de recursoseconómicos y las malas condicionesde vida.• El sentimiento de aislamiento eimpotencia proyectiva.• La ausencia de seguridad y el senti-miento de amenaza.

Puede predecirse un recorrido vital conelevada exposición a factores de estrésy una alta probabilidad de que el niñotenga retrasos en el desarrollo psico-motor y la adquisición del lenguaje, lalectura y la escritura, bajo rendimientoescolar, desescolarización temprana,alteraciones reiteradas de la conducta y, finalmente, marginación laboral ysocial.

Estas consideraciones nos alertansobre la urgencia de disponer de nue-vos medios para apoyar la calidad delas funciones parentales. En la situación histórica de España, el cambioacelerado en las aspiraciones y rolesde la mujer, el rápido debilitamiento dela familia y de las redes sociales tradi-cionales, la movilización social y cultu-ral hacia nuevas formas de vida, confi-guran un panorama familiar más

abierto pero también más frágilpara el desarrollo de muchos niñosy niñas. Un panorama que requiere larevisión del sistema de ayudas socialesdirectas e indirectas a la familia, la pro-longación de los permisos y la mejorformación de los padres, el acceso acuidados alternativos regulados y decalidad.

La eficacia comprobada de la aten-ción temprana podría multiplicarse si,paralelamente a estas medidas genera-les, se consolidan y respaldan las redesde equipos interdisciplinarios ubicán-dolos en Centros del DesarrolloInfantil y Atención Temprana(5)

(CDIAT) sectorizados, próximos a lasfamilias y los recursos de atención pri-maria. Centros que deberían servircomo referencia para atender, no sólo alos niños con discapacidad o en situa-ción de riesgo sino a cualquier proble-ma o preocupación que se presenterelativo a las rutinas de socialización.Esta función preventiva será cada vezmás importante para ofrecer unaalternativa científica al debilita-miento del modelo tradicional desocialización(6) que se ha venido trans-mitiendo de abuelas a madres e hijas.Este modelo tradicional, en el que losniños y niñas contaban con la dedica-ción total de las mujeres y éstas esta-ban formadas en una cultura de crianza,permitía la aplicación "espontánea" de un conjunto de saberes crucialespara el desarrollo humano. Pero elcambio social aleja a la mujer de esacultura. En pocos años, habrá que pre-ocuparse no sólo de los embarazosadolescentes sino también de los tardí-os, ya que los nuevos padres apenassaben lo que es un niño o una niña real.Y los desajustes entre fantasía y reali-

dad, por exceso o defecto, son el cam-po de cultivo para disfunciones paren-tales. Tal y como ha ocurrido con lascostumbres de alimentación o higiene(primero desplazadas y luego integradaspor el sistema sanitario) las costumbresde socialización y educación tempranatendrán que ser incorporadas a la cien-cia emergente del desarrollo infantil ypuestas a disposición de la población yde los nuevos cuidadores de la infanciaa través de recursos expertos.

En relación a la atención temprana,para la etapa que se avecina, habrá queavanzar en el proceso de estandariza-ción de la intervención así como enestablecer sistemas de indicadoresque nos permitan estudiar y evaluar losproblemas y la eficacia del trabajo rea-lizado. En el ámbito de los serviciossociales, la próxima publicación de laOrganización Diagnóstica en Aten-ción Temprana (7) (ODAT), que inclu-ye un extenso catálogo de factores deriesgo y situaciones de exclusión socialpermitirá que los profesionales de losservicios puedan detallar y analizar,caso por caso, la presencia e influenciade los factores familiares y contextua-les en la aparición, evolución y eventualsolución de los trastornos del desarro-llo, proporcionando una información degran importancia para afrontar otrastareas preventivas o globales: inciden-cia y factores que influyen sobre la prematuridad y bajo peso,embarazosno deseados, situaciones de abandono;factores de estrés y protección emer-gentes en cada zona; estudio de lasnecesidades instrumentales y formati-vas de los futuros padres y cuidado-res,... funciones que requieren, todasellas, la cooperación social del conjun-to de la comunidad. •

(5) Grupo de Atención Temprana (2000)“Libro Blanco de Atención Temprana”.Madrid.Real Patronato de Discapacidad.

(6) Phillips, D.A., Shonkoff, J.P. (eds) (2000)“From Neurons to Neighbourhoods:The Scien-ce of Early Childhood Development”. Was-hington, DC. National Academy of Sciences.

(7) Grupo de Atención Temprana (en revi-sión) “Organización Diagnóstica en Aten-ción Temprana” . Madrid. Real Patronato deDiscapacidad.

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C omo consecuencia de losacuerdos adoptados tras laelaboración del Libro Blan-co de la Atención Tempra-

na, se entiende por “Atención Tempranael conjunto de intervenciones dirigidas ala población infantil de 0-6 años, a la fami-lia y al entorno, que tienen por objetivodar respuesta lo más pronto posible a lasnecesidades transitorias o permanentesque presentan los niños con trastornosen su desarrollo,o que tienen el riesgo depadecerlos. Estas intervenciones, quedeben considerar la globalidad del niño,han de ser planificadas por un equipo deorientación interdisciplinar o transdisci-plinar” (Libro Blanco, 2000, 13).

En los últimos treinta años, han veni-do realizándose distintos trabajos quehan puesto de manifiesto la eficacia deestos programas con niños que tienen opueden tener necesidades educativasespeciales, lo que ha propiciado la apa-rición de servicios de Intervención endistintos ámbitos.

Los ámbitos de actuación en Aten-ción Temprana, conforme al menciona-do libro blanco son: sanitario social,educativos, y centros de desarrollo yatención temprana. En nuestro caso, eleducativo, encontramos una serie deservicios, entre los cuales, son los equipos de Atención Temprana y lasescuelas infantiles los que de una

PILAR GUTIEZ CUEVAS

DEPARTAMENTO DE DIDÁCTICAY ORGANIZACIÓN ESCOLAR.

UNIVERSIDAD COMPLUTENSEDE MADRID

LA INTERVENCION TEMPRANA.AMBITOS DE ACTUACIÓN:EDUCACIÓN, ESCUELA INFANTILEN ESTE TRABAJO SE HACE UNA REVISIÓN SOBRE LOS DISTINTOS ÁMBITOS DE ACTUACIÓN ENATENCIÓN TEMPRANA Y EN CONCRETO EN EL ÁMBITO EDUCATIVO. LAS ACCIONES QUE SE REALI-ZAN, SE LLEVAN A CABO EN LA ESCUELA INFANTIL, Y CON LA INTERVENCIÓN DE LOS EQUIPOSPSICOPEDAGÓGICOS DE ATENCIÓN TEMPRANA, COMO ELEMENTO BÁSICO EN ESTOS PROGRAMAS.

ABSTRACT

This work reviews all thedifferent aspects on EarlyIntervention programs,in particular in the educationalarea.The actions are takenin the childhood schooland in the Piscopedagogic teamsof Early Intervention, as they arethe principal elementsin this programs.



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• La Intervencion Temprana. Ámbitos de Actuación: Educación, Escuela Infantil •

manera más directa trabajan en estosprogramas.

La Intervención Temprana suponeun pilar básico para la educación sis-temática de la 1ª infancia y permitedar la respuesta adecuada a las nece-sidades educativas de cada niño des-de el mismo momento de su naci-miento. Hemos de tener en cuentaque, para que se produzca el desarro-llo físico e intelectual normal, esnecesario que el niño reciba los estí-mulos adecuados durante su periodode crecimiento.

La Intervención temprana es nece-saria para la población infantil por lasespeciales características de esteperiodo (0 y los 3 años) en el que sevan a producir las adquisiciones bási-cas del desarrollo y que en determi-nados casos, no se logran por la esti-mulación natural espontánea, ya seapor las circunstancias que rodean alniño (ambiente, nivel económico,afecto..) o por que el niño no puedeaprovechar adecuadamente esos estí-mulos del medio (cuando hay patolo-gías implantadas o alto riesgodepadecerlas). Con los programas sepretende potenciar al máximo lasposibilidades físicas e intelectualesdel niño.

En el ámbito educativo considera-mos que la educación infantil revisteuna especial importancia ya que losprimeros años de vida son determi-nantes para un desarrollo físico ypsicológico armonioso, así comopara la formación de las facultadesintelectuales y el desarrollo de lapersonalidad.

En este sentido, y para todo elproceso educativo en la Escuelainfantil, los Equipos Psicopedagógi-cos de Atención Temprana suponenun elemento de apoyo esencial,sobre todo cuando en ellos hayniños integrados, ya que ofrecenuna ayuda directa tanto al niñocomo al profesor, así como coordi-nan los tratamientos que recibenlos niños con sus profesores o bien

facilitan la ayuda directa al niño porparte de profesionales como ellogopeda, psicomotricista o el pro-fesor de apoyo.

Estos equipos deben realizar la detec-ción, valoración, orientación y segui-miento de los niños con necesidadeseducativas especiales, menores de 6 añosdel mismo modo deben coordinarse conlas instituciones adecuadas para lograr elproceso de integración en la escuelainfantil.

Su actividad surge como respuesta ala demanda de intervención educativaque se solicitaba para atender a laspoblaciones con necesidades educativasespeciales y a las consideradas de AltoRiesgo.

Esta población ha aumentado consi-derablemente en los últimos años, porel aumento de la supervivencia de niñosvulnerables a presentar retrasos en sudesarrollo, y por el hecho de conocerlas dificultades que pueden darse en sudesarrollo.

Desde el momento en que se hacenecesaria esta intervención, van a serlos encargados de desarrollar un pro-grama asistencial y educativo amplio,que, basado en los conocimientos sobreprocesos de desarrollo humano, de surepercusión en la vida del niño, en la desu familia , tratan de dar una respuestaadecuada tanto a las necesidades delniño de la familia y la escuela, desde elsistema educativo.

La respuesta a la demanda de aten-ción que presentan los niños con eda-des comprendidas entre 0 y 3 años,esta se ha reconocido en distintanormas legales (Real Dto. 334/1985de ordenación de la Educación Espe-cial, Art. 3º. Dto.334/1985 LOGSE13-IX-90).

Entendemos que los programas deIntervención Temprana contribuyen arealizar una prevención de los proble-mas posteriores que se pueden presen-tar en los niños de Alto Riesgo o enaquellos con patologías implantadas. Delmismo modo pasan a convertirse en unapoyo esencial para lograr los fines que

se proponen estas normas legales vigen-tes ya que:

• Suponen una prevención ante laposible aparición de secuelas en suje-tos con alteraciones o susceptibles depadecerlas.• Permiten realizar una EducaciónCompensatoria en aquellos sujetosque pueden ver comprometido sudesarrollo por carecer de estímu-los socio-ambientales o familiaresadecuados.• Facilita la Integración en los niñoscon minusvalía documentada , yaque permite que estos niños des-arrollen al máximo sus capacidades,al tiempo que evita que las deficien-cias que padecen puedan interferiren su desarrollo.• Se van a plantear las necesidades yproblemas de los niños pequeños des-de un encuadre educativo y no desdeel meramente asistencial.• Los sujetos a los que se dirige laactuación de los profesionales yEquipos de Intervención tempranaquedarían incluidos en los siguientesgrupos:

NIÑOS DE ALTO RIESGOBIOLÓGICO

Dentro de este grupo quedarían inclui-dos niños prematuros, de bajo peso,niños procedentes de Unidades de Cui-dados Intensivos Neonatales, niños a tér-mino que han sufrido procesos de asfi-xia, con semiología de alarma etc.(Guralnick y Bennett,1987).

Estos niños y sus familias necesi-tan una intervención temprana yaque el niño desde su nacimiento eincluso antes, llega envuelto eninformaciones negativas ,que indicanla posibilidad de que aparezcansecuelas. Esta situación rompe lasexpectativas de los padres respectoal niño deseado (sano, fuerte) conque se encuentran y la realidad trasel nacimiento. Si a esto unimos que,en la mayoría de los casos, estosn i ños pe rmanecen i n g re s ados



durante periodos de tiempo prolon-gados, y por tanto separados de suspadres, reconocer al hijo como pro-pio y aceptar su realidad resulta aúnmás complejo.

Con los programas de Interven-ción Temprana se trata de paliar acti-tudes negativas de ansiedad o de faltade competencia, por parte de lospadres, para asumir su función y res-ponder adecuadamente a las necesi-dades de su hijo. La aparición de estasactitudes interfiere en el desarrollode la relación paterno filial, y, comoconsecuencia, en el desarrollo delniño. Este trabajo se debe realizareste trabajo en colaboración con laescuela infantil, para que apoyen a lafamilia y colaboren con los equiposen esta tarea a través de la escuela depadres.

Las actitudes paternas es una varia-ble de las que ha resultado ser mássignificativa en los últimos trabajosrealizados sobre programas de Inter-vención temprana (Guralnick yForrest 1989, Valle trapero 1991) yque ha mostrado una clara incidenciaen los cocientes de desarrollo deestos niños.

NIÑOSEN SITUACIÓNDE RIESGO AMBIENTAL

En este caso vamos a referirnos a aquellos niños que proceden deambientes pobres, con un bajo estatussocio-económico, cuando hay ausenciade padre madre, cuando son abandona-dos o cuando la madre es aún adoles-cente o padece problemas de saludmental.

El ser humano se desarrolla en unmedio, y en ese medio van a producirseunos aprendizajes de los cuales va adepender su posterior maduración yevolución. Por ello, todo programa deIntervención Temprana debe llevarse acabo desde la perspectiva de su familia,como primer núcleo socializador delindividuo, y de su entorno.

Entendemos que, ante determinadascarencias ambientales, no es posible parala familia educar adecuadamente a suhijo y aún resulta más difícil si las necesi-dades educativas de este niño son mayo-res o existe a lo largo de la 1ª infancia elriesgo de la aparición de secuelas quedificulten su desarrollo.

Con la actuación educativa en laescuela infantil con el apoyo de los equi-pos de Intervención Temprana se tratade evitar, en la medida que ello sea posi-ble, la aparición de deficiencias quepudieran padecer estos niños por sufrircarencias afectivas ,culturales o econó-micas que, dada la fase de vulnerabilidadpor la que atraviesan estos niños, (de 0a 3 años), serían irrecuperables en unfuturo.

Consideramos en este caso, como enel anterior, que podemos hablar de con-trarrestar los factores que van a dife-renciar desde el nacimiento el futurodesarrollo del niño, y facilitar la tareaeducativa así como la posterior integra-ción en la enseñanza obligatoria.

NIÑOSCON ALTERACIONESO MINUSVALÍASDOCUMENTADAS

En este grupo se incluye a los niños con retrasos, alteraciones o discapaci-dades documentadas, de tipo cognitivode la movilidad, de la comunicación osensoriales.

Para estos niños los programas deIntervención Temprana no solo sonnecesarios, sino un derecho irre-nunciable. Se trata de iniciar laintervención educativa desde el mis-mo momento del nacimiento o des-de el momento que se detecta eldéficit.

De esta forma, se facilita su integra-ción al Sistema Educativo ordinario, altiempo que se pretende evitar la apari-ción de secuelas asociadas a su deficien-cia y que pueden interferir en su futurodesarrollo, de no llevarse a cabo esaintervención.


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Es necesario que los padres asumany participen del proyecto educativo enel que se incluye a sus hijos, queconozcan los objetivos, métodos yactividades que se proponen para ellosen esa etapa. Deben saber que es capazde alcanzar los objetivos propuestos,que puede adquirir determinadas des-trezas.

Al poner a comunicarse a los padrescon sus hijos aprenden a responder asus necesidades ,a reconocerles y a per-cibir los logros que van alcanzando .Delmismo modo se favorece la creación delvínculo paterno-filial y las actitudes deapego.

A través de los programas se bus-can estrategias de actuación educati-vas para los padres, con la finalidad deayudarles a lograr el desarrollo opti-mo de sus hijos, conforme a sus posi-bilidades.

Esta solicitud de ayuda se respondetanto por parte de los equipos de Aten-ción Temprana como de la escuela loque facilita su aceptación y su plenodesarrollo.

Los problemas en el proceso de inte-gración pueden aparecer si no hay unaintervención temprana, previa al ingresoen la escuela infantil, o cuando aumentasu edad y las exigencias escolares sonmayores.

En general, los alumnos con necesi-dades educativas especiales que acu-den a la escuela infantil, lo hacen porrecomendación de los equipos deatención temprana, o por centros dedesarrollo infantil y Atención Tempra-na, que valoran positivamente el queestos niños se relacionen con losdemás aun cuando la mayoría continúecon los programas de intervencióntemprana.

Los equipos de atención tempranason, también, un elemento fundamen-tal en el proceso de evaluación, bási-co para la práctica educativa. La eva-luación es inseparable de esta prácti-ca, y forma una unidad con ella, per-mitiendo en cada momento recogerla información y realizar juicios de

valor necesarios para la orientacióneducativa y para la toma de decisio-nes respecto al proceso de enseñanzaaprendizaje.

La integración del niño en la escue-la infantil viene a completar el traba-jo que se realiza con estos niños des-de los equipos de atención temprana,y contribuye a la superación de susproblemas.

No hay que olvidar que, de acuerdocon los estudios e investigaciones queavalan la práctica de la IntervenciónTemprana planteamos, mejora el des-arrollo global del niño, permite elimi-nar o disminuir significativente losefectos que provocan en el niño el des-arrollo de sus alteraciones, así comolos provocados por la permanencia ensituaciones de deprivación socioam-biental y afectiva, permitiendo superarampliamente las expectativas de des-arrollo en los casos de alteracionesestablecidas.

Así mismo, contribuye a formar edu-cativamente a los padres, al ejercerestos una influencia positiva en el des-arrollo de las capacidades del niño yofrecen mejores resultados cuandocuentan con la participación activa delos padres.

El trabajo de los equipos de AtenciónTemprana enriquece y mejora la prácticaeducativa y constituye un valiosísimo ele-mento de apoyo para la educación infan-til, tanto en la nueva etapa de preescolar0-3 como en Escuelas infantiles, y se hacenecesario por distintas razones:

• A través de los programas y equiposde Atención Temprana se puedenatender múltiples necesidades.• Se produce una intervención globali-zada, que facilita la comprensión deese proceso a la propia familia.• Facilitan la s posibilidades de mejo-rar la calidad de vida de estos niños.• Enriquecen y mejoran el sistemaeducativo ofreciendo un servicio cua-lificado para la Primera infancia pasan-do de una concepción meramenteasistencial y de protección a una con-cepción educativa y generalizada.

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• Realizan una educación compensa-toria que permite eliminar o dismi-nuir las diferencias existentes desdele nacimiento y que padeceríanestos niños de no realizarse dichaintervención.• Mejoran la coordinación entre losdistintos responsables de la enseñan-za, la salud, la asistencia social conobjeto de establecer una convergen-cia y una compenetración eficaz.• Procura una continuidad en la edu-cación de los niños, cubriendo todassus necesidades desde el momento desu nacimiento y que a su vez sirvecomo enlace y preparación para unaintegración posterior a la escuelainfantil.• Determina las necesidades educati-vas de los niños entre 0 y 6 años,localizando y derivando los niños quepresenten desviaciones de la normali-dad en estas edades, al tiempo quecontribuiyen a la elaboración delcurriculum de esta etapa.• Permiten apoyar técnicamente elprograma de integración para niñoscon necesidades educativas especialesen edades tempranas.

• Informan y colaboran con los profe-sionales de las escuelas infantiles en laelaboración de programas y en la deli-mitación de objetivos, materiales yprocedimientos más adecuados en elproceso de enseñanza-aprendizaje, asícomo medios y recursos son necesa-rios para alcanzar los objetivos pro-puestos, utilizando técnicas adecuadasal proceso educativo.• Informan sobre la situación del niñoen el momento en que este ingresa enel sistema educativo y se establece unintercambio de información sobre lasactividades y comportamiento delniño en el centro escolar.• Realizan la deetección de las necesi-dades educativas y de las capacidadesdel niño en cada momento así comolas adaptaciones precisas en cuanto alos objetivos, recursos humanos ymateriales, que se necesiten duranteel proceso educativo.• Contribuyen a establecer las necesi-dades básicas de formación de aque-llos profesionales que van a hacersecargo de los niños comprendidos enestas edades (0 a 6 años) así como elreciclaje de los ya existentes. •


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“Por todo ello, consideramos esencialla existencia los profesionales

de ATENCIÓN TEMPRANA,que tanto desde la escuela infantil,los equipos de Atención Temprana,

como los centros específicos,contribuyen a ofrecer un servicio educativo

de calidad que debe permitirel pleno desarrollo y favorecer

la futura integración socialde todos los niños,

sean cuales sean sus circustancias”


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E n los modelos de Estimula-ción Precoz se primabanaspectos parciales del niño,la intervención se iniciaba

excesivamente tarde y ponía su énfasisen una serie de actuaciones que teníancomo objetivo, casi de forma exclusiva,al niño enfermo (deficiente) y su déficit,contemplando a la familia y su entornodesde una perspectiva lejana. El profe-sional o profesionales responsables dela intervención, diseñaban cada uno des-de su especialidad un programa o pro-gramas diversos con ejercicios dirigidosexclusivamente a corregir o paliar las

deficiencias, no pudiendo valorar, por logeneral, los intereses del niño, su estadoemocional o las características de suentorno. El profesional instruía a lospadres para que éstos pudieran prose-guir el tratamiento en casa, valorandomuy poco las posibles competencias,motivaciones o dificultades que lospadres o familiares pudieran estarviviendo. En esta organización el niño yla familia tomaban lógicamente un papelsubsidiario y sumiso respecto al prota-gonismo y al saber ejercido por el pro-fesional que organizaba, proponía y con-trolaba.

Investigaciones y reflexiones de dife-rentes campos de la Psicología, la Peda-gogía, la Neurología y la Neonatologíacon sus estudios sobre la plasticidad y lavulnerabilidad cerebral en estas primerasetapas de la vida, la interacción de losprocesos genéticos y ambientales en elproceso evolutivo, la importancia crucialde la familia como elemento indispensa-ble para favorecer la interacción afectivay emocional, comenzaron a abrir nuevasvías en la intervención terapéutica.Empezaron a propagarse y afianzarseconceptos como la importancia de lasprimeras etapas del niño, la atención

FÁTIMA PEGENAUTE LEBRERO

ASSOCIACIÓ CATALANAD’ATENCIÓ PRECOÇ

CENTROS DE DESARROLLOINFANTILY ATENCIÓN TEMPRANALOS CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIÓN TEMPRANA SURGIERON ALREDEDOR DE LOSAÑOS 60, A PARTIR DE INICIATIVAS PROVENIENTES DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL Y DE LA REHABI-LITACIÓN. SUS PROFESIONALES HAN PROTAGONIZADO UNA CONSTANTE EVOLUCIÓN PARALELAA LA QUE HAN IDO EXPERIMENTANDO EL CONCEPTO Y EL MODELO DE ESTIMULACIÓN PRECOZUTILIZADOS EN AQUELLOS AÑOS.


• Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana •




temprana, la prevención, la atención glo-bal, la interdisciplinariedad, el riesgo, lascompetencias y expectativas de lospadres, etc.

Se pasó a hablar de Atención Tempra-na como un conjunto de intervencionesque tenían como característica la globa-lidad y la interdisciplinariedad, dirigidas aofrecer una respuesta lo más prontoposible a las necesidades transitorias opermanentes de cualquier niño que pre-sentase o tuviera el riesgo de presentarun trastorno en su desarrollo en estaprimera etapa de la vida, incluyendo deforma muy explícita a su familia y a suentorno.

De esta forma y también a partir deeste concepto se amplió el tipo depoblación que pudiera ser objeto deintervención en atención temprana.Esta interpretación más amplia incluyeno sólo las patologías más graves y per-manentes de origen biológico y que sonlas coincidentes con el concepto deminusvalía o discapacidad (parálisiscerebral, el retraso mental, los déficitsensoriales, etc.), sino también aquellostrastornos relacionados con la relación,la comunicación, el lenguaje, el sistemaregulatorio, o las dificultades en la

crianza de las que se derivan a vecesproblemas transitorios de conducta, desueño o de alimentación.

Los Centros de Desarrollo Infantil yde Atención Temprana deberían (segúnel Libro Blanco) estar constituidos porun equipo de profesionales procedentesde diferentes disciplinas y de diferentesámbitos (sanitario, psico-pedagógico y deservicios sociales) que actúan de formainterdisciplinaria sobre el niño y suentorno. Uno de sus objetivos es evitarla multiplicidad y repetición de exáme-nes, de exploraciones y de terapias aque se ven sometidos con facilidad elniño y su familia.

En general, es la familia del niño la querealiza la primera demanda de atención,orientada o derivada desde diferentesservicios hospitalarios (neonatología,neurología, programas de seguimientodel niño de riesgo, etc.), desde los servi-cios de pediatría, de centros educativospara la primera infancia, desde serviciossociales o bien desde asociaciones deafectados o de otras familias.

En Cataluña, cada vez más, son los pro-fesionales de la pediatría de los serviciosde atención primaria los que derivan

ABSTRACT

The child development and earlyattention centres are independentservices whose goal is the attentionto children from 0 to 6 yearsold presenting disorders in theirdevelopment or with a risk ofsuffering them.These centres, in former times"Early Stimulation centres",that arose inSpain in the 60's becauseof the initiatives coming fromthe special education and children'srehabilitation, have beenrenewing their objectives andfunctions during this time as newinvestigations and reflectionsin the psychology, pedagogy andmedicine have been as wellintroducing new conceptslike global attention,interdisciplinarity, risk, etc..This centres, supplying a rangeof prevention and therapeuticactions, are focused to the child,his/her family and their environment.This interventions, offered froman interdisciplinary framework,have to answer in a globalform to all the transitoryor permanent needs of any child who presents a disorder inhis/her development or a riskof suffering it.Their main functions are thediagnosis, treatment,and coordination with

all those circles attending the kidand his/her family in this firstcycle of life.Important functionsof these centres are also tocooperate in the trainingof new professionals andto promote consciousnessand prevention campaignsabout these subjects.


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niños con diferentes trastornos o dificul-tades en su desarrollo, lo cual supone unamayor sensibilidad por este tipo de pro-blemas y una mejor y más precoz inter-vención por parte de los CDIAT.

Una vez realizada la demanda porparte de la familia, aunque el proceso dediagnóstico y la intervención terapéuticason dos momentos diferenciados,entendemos que el tratamiento enestos casos se inicia en nuestro primercontacto con la familia a partir de laentrevista de acogida.

Esta entrevista de acogida ha desuponer, en un primer momento, unespacio abierto a la escucha que permi-ta a la familia manifestar libremente suspreocupaciones, sus expectativas y susdificultades en torno a la problemáticaque presenta su hijo. En ella se puedenrecoger los elementos necesarios paraampliar la información, la historia evolu-tiva del niño y todos aquellos datosprovenientes de informes médicos oeducativos que aporte la familia deotros profesionales.

Toda esta información permitirá alentrevistador hacerse con una primerahipótesis diagnóstica que más tarde con-

firmará, matizará o corregirá a través delas exploraciones diagnósticas que se rea-lizarán básicamente en el mismo centro.

Llegar en todos los casos a un diag-nóstico funcional, sindrómico y etiológi-co, ha de ser un objetivo para los profe-sionales del centro, si bien no siempre sepodrá conseguir en este primer periodo,sino que será necesario realizar un segui-miento evolutivo para poder dar comodefinitivo un diagnóstico o una hipótesisdiagnóstica inicial.

El diagnóstico funcional, es decir, ladeterminación cualitativa de los déficitso de las dificultades, independientemen-te de cuales sean las causas y las estruc-turas neurológicas implicadas, se consti-tuirá como la información básica paracomprender la problemática del niño ylas posibles repercusiones en su entor-no. El diagnóstico sindrómico permitirá,por otro lado, relacionar un conjunto designos y síntomas al mal funcionamientode unas determinadas estructuras neu-rológicas. En el caso de que pueda serrealizable, constituirá un factor impor-tante para ajustar el plan terapéutico, afin de que responda mejor a las necesi-dades reales del niño y permitirá tam-bién dirigir mejor las exploraciones clíni-

cas o paraclínicas en la mejor dirección.Finalmente, el diagnóstico etiológico quees el más difícil de poder obtener, almenos con total seguridad, nos puedehacer ampliar los objetivos del trata-miento en el caso que éste se relacionecon causas ambientales.

Una vez discutido el caso en el equipoa nivel interdisciplinar y obtenida la hipó-tesis diagnóstica o un diagnóstico depresunción, será de gran importancia laforma y la manera de poderlo transmitira la familia. Deberemos utilizar un len-guaje comprensible, partir de las preocu-paciones o de los síntomas que ellos noshan podido transmitir, ser realistas sinfomentar la negación ni la idealización,hablar de las dificultades o de las defi-ciencias que el niño pueda presentar,pero también de sus capacidades a partirde las cuales vamos a poder orientarentre todos la intervención. El diagnós-tico además de plantear la situación delniño, deberá incluir una aproximación ala situación familiar y a su entorno máscercano, ya que las propuestas de inter-vención terapéutica tendrán que abarcartodas esas dimensiones.

La intervención terapéutica y el profe-sional responsable de llevarla a cabo, seestablecerán en función de la edad, lascaracterísticas y necesidades del niño yde su entorno, colaborando y coordinán-dose con los recursos de la comunidadque también estén atendiendo el caso.

El plan terapéutico, que tendrá lascaracterísticas de ser global e individua-lizado, recogerá las aportaciones de losdiversos profesionales del equipo y sepodrá llevar a cabo tanto en régimenambulatorio como en los espacios habi-tuales en donde vive el niño.

Con relación a la familia, uno de losobjetivos primordiales será poder reva-lorizar el saber de los padres y devol-verles su protagonismo. Ayudarles areconocer y comprender, no sólo las dificultades de su hijo, sino también





poder promocionar el descubrimientode sus capacidades, acompañándoles enlas diferentes etapas evolutivas, duranteestos primeros años tan importantes.Intentar conseguir o restablecer un tipode vínculo entre ellos y su hijo, a travésdel cual se pueda graduar y modular undialogo estimulante que responsa a lasnecesidades tanto externas como inter-nas del niño (ser estimado, comprendi-do, contenido y educado).

Esta atención a la familia se podrá rea-lizar de forma individual o en grupo depadres dependiendo del momento y delas necesidades. En ambos casos, el obje-tivo será abrir espacios de diálogo y deintercambio de información entre losprofesionales y las propias familias.

Desde los Centros de DesarrolloInfantil y Atención Temprana, como yahemos dicho anteriormente, es impres-cindible coordinar el entorno del niño yde la familia con los distintos serviciosque les atienden (sanitario, psico-educa-tivo y de servicios sociales). Esta coordi-nación ha de suponer el establecimien-to de canales formales para que la trans-ferencia de la información y la planifica-ción adecuada de actuaciones puedanincidir de la forma más adecuada en lamejor atención al niño en estas etapas.

Consideramos, por otra parte, muyimportante, que los profesionales de losCentros, no sólo incorporen la forma-ción permanente como una dimensiónineludible en vistas a la calidad de su tra-bajo, sino que se constituyan ellos mis-mos, o bien en coordinación con las Uni-versidades, como células de formaciónde futuros profesionales.

Los Centros deben constituirse tam-bién, como los lugares ideales paraponer en marcha investigaciones sobretemas epidemiológicos, que permitan unestudio amplio y en profundidad de losagentes etiológicos y las circunstanciaspsicosociales de los trastornos que afec-tan a los niños atendidos. Investigaciones

sobre nuevos métodos y técnicas dediagnostico, sobre las diferentes técnicasde intervención y evidentemente sobrela eficacia del trabajo realizado en estecampo.

Para finalizar, considero puede ser deinterés ofrecer algunos datos estadísti-cos recogidos de la memoria anual delaño 2001 cedidos gentilmente por laUnión Catalana de Centros de Desarro-llo Infantil y Atención Precoz.

La Atención Temprana en Cataluña eshoy un servicio publico, sectorizado ygratuito integrado en la red básica deservicios sociales de responsabilidadpublica, que ofrece una amplia coberturaen todo el territorio a todos los niñosde 0 a 6 años que lo necesiten.

En estos momentos la red esta for-mada por 53 Centros que se hallanrepartidos por todo el territorio, de for-ma sectorizada. En ellos trabajan unos300 profesionales procedentes de dife-rentes disciplinas que en el año 2001 hanatendido una población de 6.843 niñosque presentaban diferentes trastornosen el desarrollo y que habían sido deri-vados desde diferentes ámbitos.

En este artículo presentamos algunosgráficos que exponen la procedencia dela demanda, la edad a la que llegan losniños y los motivos más frecuentes quelas familias presentan en el momento derealizar la demanda. •

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• El Papel de la Familia en Atención Temprana •

CARMEN DE LINARESVON SCHMITERLÖWPROFESORA TITULARDEL DEPARTAMENTO

DE PSICOLOGÍA EVOLUTIVAY DE LA EDUCACIÓN.

UNIVERSIDAD DE MÁLAGA

EL PAPEL DE LA FAMILIA EN ATENCIÓN TEMPRANAEL NACIMIENTO DE UN NUEVO HIJO LLEVA SIEMPRE IMPLÍCITO UN CONJUNTO DE MODIFICACIONESEN EL INTERIOR DE LA FAMILIA. EXIGE UN COMPLEJO PROCESO DE REESTRUCTURACIÓN Y ADAPTA-CIÓN DE PENSAMIENTOS Y COMPORTAMIENTOS. HABRÁ QUE PASAR POR UNA FASE DE ASIMILACIÓNY ACOMODACIÓN A LA NUEVA SITUACIÓN, PERO SI ADEMÁS LAS FAMILIAS PERCIBEN O SE LESCOMUNICA QUE SU HIJO HA NACIDO CON DIFICULTADES O QUE PUEDE TENERLAS EN EL FUTURO,SE ENCUENTRAN, ADEMÁS, ANTE UNA INQUIETANTE, DESCONOCIDA Y DESCONCERTANTE SITUA-CIÓN, QUE SUELEN PROCESAR DE FORMA NEGATIVA, MUY DOLOROSA, NO DESEADA, CASI SIEMPREINESPERADA Y CON UN EFECTO GENERALMENTE DESESTABILIZANTE; COMO CONSECUENCIA APA-RECE, EN LA MAYORÍA DE LOS CASOS, GRAN ANSIEDAD, DESORIENTACIÓN Y ANGUSTIA ANTE LASITUACIÓN, LIMITÁNDOLES, A VECES, SUS PROPIOS RECURSOS FAMILIARES PARA AFRONTARLO. (DELINARES, 1997).

P or lo tanto, a las Unidadesde Desarrollo Infantil yAtención Temprana (éstashan sido definidas en el

Libro Blanco de A.T., 2000, p.37, comoservicios autónomos cuyo objetivo esla atención a la población infantil de 0a 6 años que presentan trastornos ensu desarrollo o tienen el riesgo depadecerlos), generalmente, no solo lle-ga un niño con problemas o con futu-ros problemas, sino también, conmucha frecuencia, una familia con cier-ta inestabilidad emocional, que requie-re en la mayoría de las ocasiones unaatención especial. Por ello, hay quefavorecer la adaptación a esa nuevasituación, hacerles creer en sus pro-pios recursos, así como proporcionar-les las ayudas y estrategias adecuadaspara facilitar y potenciar el desarrollodel niño y prevenir los problemas evo-lutivos. En consecuencia, es necesarioresaltar que las familias en cuyo senotienen un hijo con problema o riesgo,son familias con una necesidades espe-ciales, pero su dinámica general no tie-ne por qué ser significativamente dife-rente de las otras familias.

Cada una de las familias que afrontanla presencia de un hijo con problema oriesgo, difieren de las estrategias utiliza-das para ello, Se trata, por tanto, de ungrupo heterogéneo ya que cada miem-bro que la compone tiene sus propiascaracterísticas y creencias individualesy culturales. Estas particularidades sonrasgos que van a incidir directa y dife-rencialmente en los procesos de acep-tación de la situación, y por ello, en losprocesos de comunicación y relaciónfamiliar y de interacción con el contex-to.

La peculiaridad y variabilidad deesta situación hace que surjan nume-rosas preguntas cuya respuesta esnecesario conocer más profundamen-te. Por ejemplo, cómo, cuándo y porqué funcionan las familias. Desde unpunto de vista científico, no hay unfactor, ni un enfoque, ni un campo dis-ciplinar que por sí solo nos propor-cione las suficientes explicaciones, nilas necesarias aportaciones científicasy técnicas para explicar el significado yel valor de la familia. Por ello, sonvarios los modelos o teorías que con-





tribuyen a comprender el marco con-ceptual del tema que nos ocupa y aaportar a la práctica los apoyos cientí-ficos que den justificación a nuestrasintervenciones. El modelo sistémiconos ayuda a comprender cómo la familia es un sistema total y cada inte-grante es parte de un todo másamplio. Nos explica la complejidad delmundo familiar y el entramado de lasrelaciones personales que en ella seestablecen. El enfoque ecológico nospermite analizar el ecosistema familiarcomo un sistema en interacción consu ambiente y la influencia que losdiferentes entornos tienen sobre lafamilia: vecinos, comunidad, cultura…Desde el modelo transacional seexplica cómo a través de las interac-ciones que se establecen entre loshijos y los padres se puede contribuiractivamente a moldear los entornosque favorecen el desarrollo. El modeloevolutivo-educativo nos ayuda aentender la relevancia que para la edu-cación de los hijos tienen las creenciasy los pensamientos implícitos de lospadres.

LA AFECTIVIDADCOMO MOTORDEL DESARROLLO

Un factor básico del desarrollo del serhumano es la afectividad. El estableci-miento de un adecuado vínculo afectivo,de apego, será sin duda una garantía paraun mejor desarrollo. El niño necesitasentirse amado, y para ello tiene que seramado.

Entendemos que en A.T. puede serespecialmente relevante la considera-ción de los vínculos afectivos, porquela expectativa de unos padres ante lallegada de un hijo está influenciadapor variables asociadas a la peculiari-dad que tiene un niño con “proble-mas”, pudiendo crear esta circunstan-cia actitudes de no aceptación, deimpotencia, de incompetencia, etc.,generando en los padres sentimientos

de angustia y ansiedad que puedenincidir negativamente en los momen-tos claves del establecimiento de losvínculos afectivos.

Por ello, la necesidad de intervenirsobre este aspecto nos parece decisivaen un programa de A.T. En consecuen-cia, un objetivo relevante de nuestraintervención será el de conseguir quelos padres acepten la realidad de suhijo, que aprendan a amarlo por ser loque es y no a pesar de serlo. Conside-ramos que es a partir de esa acepta-ción, el punto de arranque que facilita-rá y potenciará todo el proceso poste-rior; pero esta aceptación no puedeimplicar un conformismo pasivo, sinoque los padres deben convertirse enagentes que defiendan de forma activalos derechos de sus hijos, contribuyen-do así a su más completa integraciónsocial.

Es cierto que el tener un hijo contrastorno o riesgo, no implica el pade-cer inevitablemente un conjunto de

ABSTRACT

This article presents a series ofreflections on the importance todayof the family in Early Attention.Starting from a short resuméof the conceptual frameworkwhich scientific supportjustifying our interventionoffers the actualpractice of Early Intervention,we analyse the importanceof emotional affection as abasic element in developmentand the importance of the familyin contributingto this development.We also suggest the relevanceof the different contextsas elements of supportto the family in attainingemotional balance,as well as in the searchfor support strategies.In conclusion,the article proposesa new model for interventioncentred not only on servicesbut on resources,and affirming that todaythe family plays an active,dynamic and decisive rolein Early Intervention.



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sentimientos y reacciones adversas.Las reacciones y consecuencias emo-cionales en los padres al tener un hijocon trastorno o con la posibilidad detenerlo, son muy diferentes. No obs-tante, se repite con muchísima fre-cuencia una cascada de reacciones quedelimitan unas etapas fácilmente reco-nocibles y que siguen el patrón de lasreacciones en situación de crisis. Pero,a diferencia de otras crisis vitales, lasituación de tener un hijo con trastor-no se convierte en un factor de riesgode sucesivas crisis que se reactivan endeterminados momentos, como en laincorporación al sistema escolar; en laaparición de conductas que dificultanla convivencia; cuando las necesidadesdel hijo sobrepasan los recursos de lospadres; cuando se hace preciso la ins-titucionalización; cuando lo observanrechazado por la sociedad(Hoff,1989).

Estas crisis se manifiestan a nivelcognitivo y conductual, pudiendogenerar consecuencias emocionales

adversas que interfieren en la relaciónde los padres con su hijo y, en general,con las personas de su entorno. Sue-len manifestarse en sentimientos debaja-autoestima, e incluso en el senti-miento de fracaso como padres y has-ta de como personas (Fuertes y Pal-mero,1995).

Debemos, ante todo, potenciar encada familia sus propios recursos y estra-tegias de afrontamiento y resolución deproblemas; es decir, aquellos que en elpasado les hayan sido de utilidad. Todoello para lograr un objetivo relevante:devolverles la confianza en sí mismossobre las posibilidades y recursos queellos, como padres, pueden ofrecerle asu hijo.

NECESIDADDE REDES DE APOYOFAMILIAR Y SOCIAL

Bajo el marco conceptual que hemosreseñado, adquiere una gran relevanciala intervención en el contexto, puesto

que hemos venido exponiendo que enel desarrollo del niño, no sólo intervie-nen las relaciones que establece consus padres sino también las interrela-ciones que la familia mantiene en otroscontextos o sistemas, y la forma enque el niño influye en ellos. Esta con-cepción del desarrollo del niño, conlle-va por tanto, la necesidad de evalua-ción e intervención de todas las inte-rrelaciones familiares y sociales que seestablecen.

Debido a la ya demostrada tras-cendencia que para el bienestar per-sonal y familiar tiene el apoyo social,éste es un aspecto fundamental quedebemos potenciar en nuestrasactuaciones.

El estudio de las interrelacionesque la madre establece con su hijoha sido siempre un tema muy rele-vante en el desarrollo del niño, peroesta nueva concepción centra laatención en otras interacciones deinterés, como es la relación que


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establece con su pareja, siendo éstade enorme importancia, al ser laprincipal fuente de apoyo socialintrafamiliar.

Es también relevante para el des-arrollo del niño las interacciones quese establecen entre éste y sus herma-nos y abuelos, así como entre otrosmiembros de la familia extensa. Asimis-mo, el apoyo social, puede surgir de las interacciones de su entornocomunitario y social; es decir, el que serecibe de los amigos, compañeros yvecinos.

Es necesario fomentar, y asesorar a lasfamilias en la búsqueda de este tipo derecurso, que les posibilite una mayorautonomía, y por lo tanto, una menordependencia de los profesionales(Dunst,1999 ).

HACÍAUN NUEVO MODELODE INTERVENCIÓN

Proponemos, por lo tanto, una inter-vención basada en las necesidades ydemandas de la familia y del niño. Estorequiere de cambios importantes en laorganización, en la estructura y en laforma de funcionamiento de la Aten-ción Temprana. De esto se deriva unaserie de consecuencias, la primera ymás importante, es la concepción deun nuevo modelo de intervención, cen-trado en los recursos, y no solo en elservicio.

Como consecuencia de ello, esnecesario la coordinación entre losdiversos servicios implicados, asícomo la coordinación entre los dife-rentes miembros del equipo. Muchasde las necesidades de las familiasrequieren de la concurrencia de otrasinstituciones, principalmente de salud,y de servicios sociales, y de educación;por lo cual, es necesario desarrollarmecanismos formales e informales derelación con otros equipos, profesio-

nales e instituciones, que posibilitenprogramas conjuntos de intervencióntanto sobre el sistema familiar comosobre el contexto.

Esto, a su vez, exige profesionalescon formación no solo en el desarrollonormal y patológico del niño pequeño,o en técnicas de aprendizaje y estimu-lación, sino también es necesario unaadecuada formación en habilidadessociales, en intervención familiar y tra-bajo en equipo, así como actitudes yhabilidades personales de cooperacióny tolerancia.

Todos estos planteamientos ycuestiones han ido contribuyendo,sin duda, a que la “ConceptualizaciónTradicional” quede obsoleta, apare-ciendo “Nuevas Concepciones”másglobales, que den respuestas másadecuadas a la situación actual. Estarequiere una clara especificación deobjetivos, una descripción cuidadosade modelos de intervención, unavaloración de si dichos modelos sonactualmente llevados a la práctica yun estudio de la eficacia y calidad delas intervenciones y de los progra-mas aplicados.

Por todo lo expuesto, nos atreve-mos a afirmar categóricamente, quesi nuestra intervención no aborda laglobalidad de la familia, buscando lasestrategias y recursos necesariosque den respuestas a las necesida-des y demandas de ésta, no podre-mos hablar de Atención Tempranacomo en la actualidad debemosentenderla y como se especifica enla definición que de ella da el LibroBlanco de Atención Temprana (RealPatronato de Prevención y Atenciónde Personas con Minusvalía, Ministe-rio de Trabajo y Asuntos Sociales;2000), sino que estaremos realizan-do otro tipo de actuación Por lotanto, la familia en Atención Tempra-na tiene un papel activo, dinámico ydecisivo. •

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• La Calidad en Atención Temprana •

L a preocupación por la calidaden Atención Temprana,en nues-tro país, ha estado presentedesde finales de la década de los

80, con la aparición de las primeras pro-puestas de calidad que cristalizaron en el90 con el “Módulo de criterios de calidaden centros y servicios de Atención Tem-prana.” (INSERSO, CAM Y FADEM). Estedocumento promueve de forma explícitala actuación preventiva, desarrolla la cualifi-cación de los servicios y tiene en cuentalos aspectos físicos de los centros.

En 1996, el grupo PADI elabora el“Documento de criterios de calidad enAtención Temprana”; en él se describenlos medios y recursos a tener en cuentaen un centro de Atención Temprana.Hace referencia a la infraestructura físicade los centros, y realiza además unaaportación decisiva respecto de la orga-nización estructural.

En el año 2000 se publica el “Manual deBuena Práctica en Atención Temprana”,este documento forma parte del Plan

Estratégico de FEAPS s. XXI. Es una herra-mienta útil para la mejora y la implantaciónde la calidad en cada uno de los centros,servicios y programas. Los dos aspectosprimordiales que plantea para la mejora dela calidad son: mejora en los procesos degestión y mejora de la calidad de vida de losniños y sus familias. Es un compendio deacciones situaciones y actividades a las quese les otorga un valor de ejemplo. Dichodocumento no es un estándar, sino que daideas para introducir mejoras en la prácticaprofesional de una manera proactiva.

LA CALIDAD EN ATENCIÓN TEMPRANALA CRECIENTE PREOCUPACIÓN POR LA CALIDAD EN EL MOMENTO ACTUAL HACE QUE DESDE ELÁMBITO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA SE ESTÉ PRODUCIENDO UNA INCORPORACIÓN DE MEJORAS ENCENTROS Y SERVICIOS TENDENTES A CONSEGUIR MAYORES NIVELES DE EFICACIA EN LA ORGANIZA-CIÓN, EL FUNCIONAMIENTO Y EN LOS PROCEDIMIENTOS DE ACTUACIÓN. LA PROFESIONALIDAD, LACOLABORACIÓN MUTUA ENTRE PROFESIONALES Y PADRES,LOS RECURSOS TÉCNICOS,EL LIDERAZGO,LA FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN DEBEN ESTAR AL SERVICIO DE LA EFICIENCIA DE LAS INTERVEN-CIONES QUE SE LLEVAN A CABO CON LOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS. LOS AVANCES EN LA CALIDAD ENATENCIÓN TEMPRANA DEPENDEN DE LA UNIVERSALIZACIÓN, GRATUIDAD, SECTORIZACIÓN Y OPTIMI-ZACIÓN DE RECURSOS.

Mª GRACIA MILLÁ ROMEROPRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN

ESTATAL DE ASOCIACIONESDE PROFESIONALES DE ATENCIÓN

TEMPRANA - GAT

DIRECTORA DEL CENTRODE ATENCIÓN TEMPRANA

DE APADIS(VILLENA - ALICANTE)





Por otra parte, el Departament deBenestar Social de la Generalitat deCatalunya ha publicado (junio 2001) undocumento de indicadores de calidadrespecto de cinco dimensiones básicas:

• Atención al niño y a la familia.• Relaciones y derechos de los usuarios.• Coordinación con otros niveles

asistenciales.• Entorno.• Organización y gestión del centro.

El programa INTER, (B.O.E. nº 281 de 24de noviembre de 1998) del IMSERSO, enreuniones de trabajo, abordó diversosaspectos relacionados con la AtenciónTemprana (coordinación, nuevas tecno-logías, situación de la A.T. en las diferen-tas autonomías); pero desde el principiode su trabajo, este grupo se planteó,como una de las necesidades prioritariasdel sector, la conveniencia de avanzar enla definición de estándares de calidad.Próxima a su publicación, esta guía deestándares de calidad permitirá contras-tar las prácticas profesionales, agrupadasen cinco niveles:

• Comunidad.• Centro de Desarrollo Infantil y

Atención Temprana.• Familia.• Niño.• Programa.

El modelo europeo de calidad tiene su ori-gen en el mundo empresarial, concreta-mente el año 1988, 14 empresas europeascrearon la Fundación Europea para la Ges-tión de la Calidad (European Fundationfor Quality Management – EFQM).Tras-vasar los criterios que utilizan las organiza-ciones empresariales al ámbito de la Aten-ción Temprana es una tarea arriesgada ycompleja.No obstante, hay que aprovecharlos elementos comunes que pueden existirentre los modelos de gestión propios de laactividad productiva mercantil y aquellosque son característicos de los centros yservicios de Atención Temprana.

Se viene cuestionando que estas con-cepciones sobre la productividad y la efi-

cacia unidas al modelo de calidad puedanser exportables a los servicios públicosque tienen un marcado carácter social,dado que su filosofía se inspira en presu-puestos teóricos mercantilistas ligados alneoliberalismo.

En cualquier caso, consideramos queesta corriente por la calidad puede apor-tarnos muchos aspectos positivos, yaque los procesos para la mejora de lacalidad son un incentivo que de maneraimplícita van a provocar cambios en losresultados de la intervención temprana.En este sentido, nuestra labor profesio-nal ha de estar orientada hacia la Cali-dad Total; ya que tener esta meta nospermitirá incrementar nuestra eficiencia,nuestra competitividad y la satisfacciónde los clientes de la Atención Temprana.

La concepción de Calidad Total serefiere a la calidad integral de un servicioo programa que ha de aportar las garan-tías mínimas para lograr la competitividadnecesaria para su subsistencia. Desde laóptica de los recursos humanos se funda-menta en las siguientes consideraciones:

• Servicios centrados en el cliente,que en Atención Temprana son losniños y las familias, y que deben estarregidos por un sistema de valores.• Las medidas de la calidad en la eje-cución deben estar basadas en resul-tados importantes para los niños y susfamilias.• Debemos plantearnos implantar unacultura de calidad en lugar de un sim-ple cumplimiento de la normativa.• La calidad a la que nos referimos hade ser supervisada por múltiplesagentes (evaluación y autoevaluación).

Tenemos que implantar metodolo-gías más efectivas, introduciendosistemas de funcionamiento en losCentros de Desarrollo Infantil yAtención Temprana (CDIATs) quenos acerquen a la excelencia entodas nuestras actuaciones. Paralograrlo es imprescindible situarnosen un proceso de mejora continuay de autoevaluación que nos permi-ta identificar las áreas o los aspec-tos susceptibles de adecuación omejora.

Dimensiones de calidad en Atención Temprana


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Es importante destacar también que lacalidad debe ser un proceso interno delas redes de centros de Atención Tem-prana, ya que los planes que se elaboranen el exterior, si no son asumidos comopropios, no aportarán cambios sustancia-les en la organización, en el funciona-miento y en los procedimientos de actua-ción. La dinámica de los profesionales deAtención Temprana debe integrar en suquehacer diario acciones concretas quesupongan modificaciones reales, más alláde los planteamientos teóricos externosy de la retórica de la calidad.

Para lograr que las soluciones pro-puestas conduzcan a una mejora significa-tiva, es necesario poner en marcha la par-ticipación de todos los agentes que inter-vienen en Atención Temprana. Medianteel debate y el consenso tenemos queconstruir una cultura profesional guiadapor la eficiencia; o dicho en otros térmi-nos, desarrollar una pedagogía de la cali-dad que se concrete en avances relevan-tes y en la implantación de buenas prácti-cas. Pero al mismo tiempo, el ejercicio delliderazgo se ha de convertir en un ele-mento dinamizador imprescindible.

Indudablemente, el concepto y la pra-xis de la calidad en Atención Tempranapresentan unos rasgos distintivos que lossingularizan y alejan de planteamientoseconomicistas. El producto de la Aten-ción Temprana es la superación o la ate-nuación de los trastornos del desarrolloderivados de las discapacidades o delriesgo de padecerlas, y como consecuen-cia última, esta superación conduce alobjetivo final que es la calidad de vida delos niños y de sus familias.

Se trata de compensar las desigualda-des que surgen por problemas pre, peri opostnatales, de un sector social especial-mente desfavorecido. Por tanto, la pro-ductividad puede ser relativa si la anali-zamos en términos estrictamente econó-micos; pero si consideramos las repercu-siones directas sobre la población infantily las familias a las que se dirige, y para la

sociedad, no cabe duda de que los benefi-cios son altamente rentables.

En un país en el que se promueve lacohesión social, la justicia y la igualdad deoportunidades, la Atención Temprana des-empeña un papel estratégico y debe alcan-zar a toda la población que lo necesite sinexclusión alguna. La calidad de ésta nopuede ser una cuestión abordada única-mente por una élite o por unos pocoscentros. El primer paso para avanzar en lacalidad va a ser,por tanto,garantizar la uni-versalización de este tipo de intervencio-nes en toda nuestra geografía, pese a con-tar con un paisaje políticoadministrativoheterogéneo. Resulta paradójico hablar decalidad cuando todavía no disponemos deuna red básica de centros y servicios paradar cobertura a las necesidades de toda lapoblación en esta materia.

No podemos introducir mejoras, nipodemos avanzar en la calidad de laAtención Temprana sin el compromisode todos los agentes internos y externosde los CDIATs. Éstos deben ser entida-des vivas y dinámicas y con unas metaspropias bien definidas. Es responsabilidadde todos contribuir a la construcción demodelos de intervención que lleguen asatisfacer las necesidades de quienesnecesitan este tipo de servicios.

Conviene solicitar las aportaciones deprofesionales expertos en procesos decalidad, para que nos aporten informacio-nes relevantes de la propia dinámica delcentro, del contexto y de los elementosque pueden ser objeto de mejora.

Los conocimientos y toda la expe-riencia acumulada por los profesionalesde la Atención Temprana pone al sectoren una situación favorable para afrontarel futuro con eficacia. Pero esta labor nopuede desarrollarse sin el concurso inte-rinstitucional y sin decisiones específicastomadas en los entornos políticos yadministrativos que sirvan para planificar,coordinar y sectorizar mejor los recur-sos.


ABSTRACT

The increasing preoccupationby the quality at the presentmoment on the field concerningto the Early Attentionit is taking place an incorporationof improvements in centersand services to obtain greaterlevels of effectivenessin the organization,the management andin the performance procedures.The professionalism,the mutual collaborationbetween professionals and parents,the technical resources,the leadership, the formation andinvestigation must be tothe service of the efficiencyof the interventions that arecarried out with the children andtheir families.The advances in the qualityin Early Attention dependon the universalización,free access, sectorization and optimi-zation of resources.




La calidad en Atención Temprana debecontar con un elemento indispensable,que es la participación de las madres yde los padres en los procesos de inter-vención; como agentes de la misma ycomo receptores de ésta. La participa-ción de las familias en los niveles de ges-tión que les son propios dentro de losCDIATs es un factor enriquecedor de lavida de estos centros.

Que duda cabe que un alto grado deeficacia en la Atención Temprana vienedeterminado por numerosas variablesque tienen influencias entre sí; por tanto,es imposible determinar la relevancia deun factor sobre otro respecto de suaportación al nivel general de calidad.Pese a ello debemos citar algunos aspec-tos específicos que consideramos degran importancia en el desarrollo de lasintervenciones con calidad:

• El alto grado de profesionalidad entrelos profesionales favorecerá las aptitu-des positivas de los diferentes miem-bros de los equipos multiprofesionales.• La estrecha colaboración entre profe-sionales y padres, definiendo de formaclara tal relación y fundamentando laexperiencia práctica de la intervención.• El modo de intervención en Aten-ción Temprana está íntimamente rela-cionado con la disponibilidad derecursos técnicos y medios adecua-dos para la terapia directa, el diagnós-tico, la orientación, etc..• La estructura organizativa de loscentros es determinante a la hora dehablar de calidad, deberemos pasar deun equipo directivo clásico con unaestructura jerárquica a un equipo conunas cualidades positivas de liderazgoy unos roles bien determinados paracada uno de sus miembros. Desarro-llar sistemas de gestión de calidad queayuden a optimizar la calidad de laestructura, los procedimientos y losresultados.• El establecimiento de planes de for-mación e investigación que den funda-mento empírico a la práctica diaria,para que de este modo el sistema pue-

da satisfacer las demandas y necesida-des que debe afrontar. Es necesario elplanteamiento de estudios a corto ylargo plazo respecto de las condicio-nes que favorecen o dificultan lasintervenciones y los resultados de lasmismas; de este modo estaremos inci-diendo en la consecución de centros yservicios cada vez más eficaces.• La Atención Temprana de calidadpasa necesariamente por el estableci-miento de canales de coordinacióninterdisciplinares inter e intra cen-tros, aplicando los mismos criteriosde calidad y promocionando el inter-cambio de información y experien-cias. Hay que plantear , crear y des-arrollar un diálogo transfronterizoque garantice que la Atención Tem-prana pasa a ser un tema europeocon el fin de proteger los intereses yderechos de estos niños y de susfamilias.

A la vista de los cambios sociales a losque estamos asistiendo, las distintas for-mas de nacer, los diferentes modelos defamilias, el estrés familiar y social, los ele-mentos contaminantes, la inmigración,etc., desde los recursos, cada vez más, setiene que hacer frente a cuestiones rela-tivas a sus niveles de calidad. Por tanto,es necesario establecer unos criteriosclaros y unos estándares de calidad quegaranticen que los tratamientos propor-cionados a los niños y a sus familias sonsimilares en todos los centros y servi-cios, desde el inicio hasta la finalizaciónde la intervención.

Abordar el tema de la calidad de for-ma efectiva es algo casi imposible si nose lleva a cabo el cambio desde dentro,desde los verdaderos expertos que sonlos profesionales que día a día mantienenel contacto con los niños y con sus fami-lias. Ellos son quienes desde su implica-ción diaria deben dar su apoyo a estenuevo enfoque. No obstante, esto noserá posible sin una financiación específi-ca que permita desarrollos cada vez máseficaces. •

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S i asumimos la idea que todoprofesional de la Atención Tem-prana sabe y postula en cuantoa que el trabajo de intervención

se centra en el niño, la familia y su entor-no, y que debe tener en cuenta la globali-dad del niño; debemos defender quedichas actividades deben ser planificadaspor un grupo de profesionales con unaorientación, al menos, interdisciplinar.

En este sentido, tal y como señalanGuralnick (2000) y el Libro Blanco de laAtención Temprana (GAT, 2000), cabedestacar que el equipo interdisciplinarde evaluación e intervención supone unode los componentes fundamentales delconjunto de apoyos y servicios para elniño y sus familias, sobre todo durantelos primeros años de vida. Así pues, ycomo podemos observar, cada vez estámás asumida la importancia y la necesi-dad de obtener información desde dis-tintas disciplinas (tales como la medicina,la psicología, la educación, la patologíadel lenguaje, el trabajo social, la fisiotera-

pia, etc...), acerca del desarrollo del niño,de su familia y de los contextos en losque vive.

Por todo ello, los profesionales de laAtención Temprana estamos de acuerdoen destacar la necesidad de utilizar unaperspectiva ecológico-transaccional quetenga en cuenta la influencia de los fac-tores bio-psico-sociales para compren-der el desarrollo, y diseñar las interven-ciones que beneficien tanto al niñocomo a su familia y a su entorno. Tam-bién asumimos que un equipo interdisci-plinar debe caracterizarse por su capaci-dad para integrar y sintetizar la informa-ción proveniente de las distintas discipli-nas. Es decir, que no solo se necesita laimplicación de profesionales de distintosámbitos, sino también que esos profesio-nales tengan conocimientos básicosacerca de las otras disciplinas que confi-guran el equipo. Por este motivo, resultafácil entender que el concepto de inter-disciplinariedad vaya más allá de la sumade diferentes especialidades, y desde

• Formación e Investigación en Atención Temprana •

FORMACIÓNE INVESTIGACIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANAEN ESTE TRABAJO SE ABORDA LA FORMACIÓN DE LOS PROFESIONALES DE LA ATENCIÓN TEMPRANADESTACANDO LA NECESIDAD DE EFECTUARLA DESDE UN MARCO INTERDISCIPLINAR PUESTO QUEENTENDEMOS QUE EL EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA VA MÁS ALLÁ DE LA SUMA DE LOS DIFE-RENTES ESPECIALISTAS QUE LO CONSTITUYEN.SE ENUNCIAN LAS APORTACIONES QUE SE CONSIDERAN NECESARIAS DESDE CADA UNA DE LAS DIS-CIPLINAS (MEDICINA, PSICOLOGÍA,TRABAJO SOCIAL, FISIOTERAPIA, LOGOPEDIA, EDUCACIÓN).TAM-BIÉN SE COMENTA LA CONVENIENCIA DE TRATAR DE ESTABLECER UNOS CONTENIDOS MÍNIMOSCOMUNES ENTRE LOS DIVERSOS CURSOS DE POSTGRADO EXISTENTES.FINALMENTE, SE TRATAN LAS LIMITACIONES Y DIFICULTADES EXISTENTES EN CUANTO A LA INVES-TIGACIÓN EN EL CAMPO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA. SE DESTACA LA HETEROGENEIDAD DE LOSTEMAS A TRATAR Y DE LOS INDIVIDUOS A ESTUDIAR, LA CASI IMPOSIBILIDAD DE ESTABLECER GRU-POS HOMOGÉNEOS DE ESTUDIO Y LA ESCASEZ DE MÉTODOS Y MODELOS DE INVESTIGACIÓN ADE-CUADOS PARA ABORDAR ESTAS CARACTERÍSTICAS.

JULIO PÉREZ LÓPEZPROFESOR TITULARDEL DEPARTAMENTO

DE PSICOLOGÍA EVOLUTIVAY DE LA EDUCACIÓN.

CO-DIRECTOR DEL MÁSTERDE ATENCIÓN TEMPRANA

ORGANIZADO POR LA ESCUELADE PRÁCTICA PSICOLÓGICA

DE LA UNIVERSIDAD DE MURCIA.VOCAL DE LA ASOCIACIÓN

DE ATENCIÓN TEMPRANA DE LAREGIÓN DE MURCIA (ATEMP)




esta óptica es como queremos resaltarla necesidad de formación de los profe-sionales de la Atención Temprana.

Como ya se destacaba en el LibroBlanco, las particularidades de la AtenciónTemprana y la necesidad de trabajar enequipo, requieren una formación especí-fica y común, a la que debe llegarse a tra-vés de cursos de postgrado, tanto deespecialización como Másters, y a los quepueden acceder los titulados universita-rios que proceden de ámbitos tan dispa-res como la salud, la educación y/o losservicios sociales. Concretamente pode-mos encontrarnos con médicos, psicólo-gos, pedagogos, maestros, fisioterapeutas,logopedas, enfermeros, trabajadoressociales, terapeutas ocupacionales, etc.

Esta disparidad de titulaciones de ori-gen nos motiva a tratar de encontrar loscontenidos mínimos que deben conocerlos futuros profesionales de la AtenciónTemprana, y nos sugiere una reflexiónacerca de las necesidades de formaciónde estos profesionales desde distintosámbitos de intervención: el Médico-Sani-tario, el Psicológico, el del Lenguaje, elPedagógico, el Educativo, y/o el Social.Desde estas bases, discutiremos la for-mación interdisciplinar de los profesio-nales de la Atención Temprana.

CONTENIDOS

Respecto a los contenidos, creemos quetodo profesional en Atención Tempranadebe tener unas bases de conocimientofirmes acerca de las corrientes filosóficas ycientíficas en las que se basan los procesosde desarrollo, así como los modelos deprevención, intervención y evaluación.Muchas veces pensamos que esto es purateoría, pero solo conociendo estos mode-los teóricos que sustentan nuestra prácti-ca cotidiana podremos mejorar la calidadde nuestros servicios.También es necesa-ria la formación en principios básicos deneurobiología del desarrollo para podercomprender la plasticidad del sistema ner-vioso y de los procesos de desarrollo en

general. Esto remarcará a los profesiona-les, la necesidad de comenzar lo antesposible el proceso de intervención. La Psi-cología del desarrollo humano, especial-mente en la parte que corresponde alperiodo inicial de vida y hasta los seisaños, proporcionará las bases para cono-cer qué ocurre en cada una de las distin-tas etapas y áreas del desarrollo, y cuál esla relevancia de los distintos factores queinfluyen en el desarrollo. La psicopatologíaclínica infantil, a su vez, aportará la infor-mación necesaria acerca de los diferentescuadros clínicos, es decir, etiología, carac-terísticas, evolución y pronóstico de lasdistintas patologías del desarrollo.

Todo profesional de la Atención Tem-prana también necesita tener informaciónacerca del desarrollo psicomotriz y de lametodología y la tecnología de rehabilita-ción fisioterapéutica.Desde el ámbito logo-pédico, se le deben proporcionar las basespara la prevención, detección, evaluación ytratamiento de los trastornos de la comu-nicación. Desde el área de trabajo social sedestacará la necesidad de saber investigar eintervenir en los diferentes problemassociales que pueden ejercer un efectosobre el desarrollo del niño, su familia y suscontextos de relación; y el área educativaaportará los principios psicoeducativos, lasbases metodológicas así como la didácticamás adecuada para favorecer el aprendizajey la intervención educativa.

Finalmente, los conocimientos y laformación en intervención y terapiafamiliar, así como en dinámica de gruposy en normativas legislativas, son de granutilidad y a la vez necesarios para losprofesionales de la Atención Temprana.No obstante, lo más importante es queel profesional aprenda a utilizar toda estainformación desde un marco integradordonde se tenga en cuenta la distribuciónde roles y el papel de cada uno de losprofesionales que componen el equipo, ydesde el que se trate de favorecer lacomunicación fluida y el diálogo intensoentre todos los componentes del equipode Atención Temprana.


ABSTRACT

This project deals withthe training of professionalsin the field of Early Interventionhighlighting the need to learnabout this subject within aninterdisciplinary framework,since we believe that a teamworking in this area is much more than the sum of its parts.The different contributionsconsidered necessary from eachdiscipline will be shown,(Medicine, Psychology, Social Work,Physiotherapy, Speech-languagePathology., Education).We will also commenton the convenienceof trying to establish minimumcommon contents amongthe various existingpostgraduate courses.Finally, we will see the existingdifficulties and limitationsin the area of research into EarlyIntervention.We shall also point outthe heterogeneity amongthe subjects to be dealt with andindividuals to be studied,the near impossibilityof establishing homogeneous studygroups, as well as the scarcityof adequate research methods andmodels to treat thesecharacteristics.



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En nuestro país existen diversos cur-sos de postgrado (especialistas, expertosy/o masters) sobre Atención o Interven-ción Temprana, impartidos mayoritaria-mente en universidades tanto públicas(Complutense de Madrid, Lleida, Málaga,Murcia, Santiago de Compostela, Valen-cia) como privadas (Camilo José Cela deMadrid) y en muchos casos bajo el aus-picio o la colaboración de las Asociacio-nes de Profesionales, que tratan conmayor o menor profundidad estas cues-tiones anteriormente señaladas. No obs-tante, debemos comentar que si bien, enlíneas generales, en todos los cursos setratan las áreas de conocimiento men-cionadas, la profundidad con la que seanalizan es distinta en cada uno de ellos.En este sentido, creemos que sería con-veniente dar un paso más e intentarestablecer unos conocimientos mínimoscomunes para todos los cursos de pos-tgrado con el fin de conseguir una for-mación homogénea para todos los pro-fesionales de la Atención Temprana.Algunos pasos ya se están dando en estesentido y probablemente en un futuropróximo comiencen a obtenerse los pri-meros resultados.

INVESTIGACIÓN

Respecto a la investigación en AtenciónTemprana debemos destacar que ésta esnecesaria si queremos que los progra-mas de prevención e intervención resul-ten cada vez más eficaces. No obstante,hay que ser conscientes de la heteroge-neidad o diversidad de temas y las difi-cultades que pueden existir desde elpunto de vista metodológico.

Así, nos encontramos, por un lado, conque los intereses de investigación puedenestar orientados a tratar de conocer lascaracterísticas de los niños que presen-tan trastornos del desarrollo o que estánen riesgo de padecerlos, sus problemas,sus limitaciones, su evolución, sus cir-cunstancias psicosociales. En este caso,estaríamos refiriéndonos a investigacio-nes de corte epidemiológico. Pero por

otro lado, el objetivo de investigaciónpodría estar más orientado hacia la ela-boración de nuevos instrumentos de eva-luación o a la valoración de los ya exis-tentes; o bien hacia la elaboración y laevaluación de la eficacia de determinadosprogramas de intervención y/o preven-ción en cualquiera de sus modalidades(primaria, secundaria o terciaria).

También deberíamos añadir, comocomentábamos anteriormente, los pro-blemas metodológicos existentes talescomo la heterogeneidad de los grupos yde los individuos, lo cual provoca que lasinvestigaciones se realicen con muestrasreducidas y que las comparaciones entregrupos sean difíciles de establecer. Eneste sentido, hay que destacar la natura-leza dinámica del proceso evolutivo, eva-luativo y de intervención, y cómo estodificulta que los resultados de las investi-gaciones puedan ser considerados, desdeun punto de vista estrictamente meto-dológico, válidos y fiables si no queremosquebrantar el código ético y deontológi-co de los profesionales de la AtenciónTemprana.

Por último, y para finalizar, debemosseguir teniendo en cuenta que la Aten-ción Temprana es un campo de interven-ción interdisciplinar. Por ello, deberíamosresaltar que la investigación que se reali-ce debe contemplar esta realidad, y portanto los trabajos que se lleven a cabodeben tener en consideración no solo alniño, sino también a la familia y a todoslos contextos en los que tenga lugar elproceso de desarrollo y de intervención.Este hecho todavía dificulta más la inves-tigación, desde un punto de vista meto-dológico, pero no por ello debemos dar-nos por vencidos los profesionales de laAtención Temprana. Al contrario, lo quedebemos destacar es que con este tipode trabajos lo que se consigue es unamayor validez ecológica y el hecho deque al publicarlos muchos otros profe-sionales puedan beneficiarse de losresultados obtenidos. Por tanto, estedebe ser nuestro acicate. •

BIBLIOGRAFÍA

• Grupo de Atención Temprana(GAT) (2000).Libro Blanco de la AtenciónTemprana.Documentos 55/2000. Real Patronatode prevencióny de atención a personas conminusvalía. Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales. Madrid.

• Guralnick, M.J. (2000).Interdisciplinary team assessmentfor young children: purposes andproceses. En M.J. Guralnick (Ed).Interdisciplinary clinicalassessment of young childrenwith developmental disabilities.Baltimore:Paul Brookes Publishing



E l concepto de atención tem-prana abarca dos aspectosestrechamente relacionadosentre sí: la edad del niño/a y

la intervención a realizar. La atencióntemprana comprende cualquier tipo deintervención, ya sea médica, psicológica,social o educativa a poner en marchadesde el nacimiento del niño/a o en losprimeros años de vida con el fin de evi-tar o paliar todo posible retraso y favo-

recer todas sus posibilidades y capacida-des de desarollo (EA, 1998).

Los diferentes trabajos que se hanpublicado sobre este tema ponen en evi-dencia los aspectos siguientes: (a) la aten-ción temprana se fija como objetivo eltrabajo con niños/as de corta edad (fun-damentalmente desde el nacimiento has-ta los 3 años de edad), de forma a evitarcualquier confusión entre atención tem-

prana y educación temprana; (b) la aten-ción temprana supone un trabajo multi-disciplinario en el que diferentes profe-sionales con sus respectivas competen-cias van a cooperar y aportar al niño/a ysu familia el apoyo y ayuda necesarios; (c)el trabajo desarrollado en los ultimosaños muestra la importancia de un enfo-que “ecológico”, centrado no solamenteen el niño/a sino tambien en su familia ysu entorno (F.Peterander, 1996).

VICTORIA SORIANO

EUROPEAN AGENCY FOR DEVELOPMENTIN SPECIAL NEEDS EDUCATION

TENDENCIASEN LA ATENCIÓN TEMPRANA EN EUROPALA INFORMACIÓN PRESENTADA EN ESTE ARTÍCULO SE BASA EN LOS TRABAJOS Y EN LA RECOGIDADE INFORMACIÓN LLEVADA A CABO POR LA AGENCIA EUROPEA PARA EL DESARROLLO DE LA EDU-CACIÓN ESPECIAL DESDE 1997, FECHA EN LA QUE PUBLICÓ UN PRIMER DOCUMENTO INFORMATI-VO SOBRE LAS TENDENCIAS EN EL ÁMBITO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN 17 PAISES EUROPEOS.EN 2002, LA COOPERACIÓN ENTRE LA AGENCIA EUROPEA Y EURYDICE (RED EUROPEA DE INFOR-MACIÓN SOBRE EDUCACIÓN), HA PERMITIDO EXTENDER LA RECOGIDA DE INFORMACIÓN A PAISESQUE NO ESTAN TODAVIA REPRESENTADOS EN LA AGENCIA EUROPEA.PARA OBTENER UNA INFORMACIÓN MÁS DETALLADA SOBRE ESTE TEMA VEÁSE LA REFERENCIABIBLIOGRÁFICA AL FINAL DEL ARTÍCULO.



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• Tendencias en la Atención Temprana en Europa •

Estas características, brevementeenunciadas, se reflejan en los principiosy objetivos que guian la atención tem-prana en los diferentes paises. Aunquetambien intervienen diferencias depen-dientes de las características sociales,económicas y culturales de los paises.Por ejemplo, no todos los paises coin-ciden en la edad de atención (hasta los2, los 3, incluso hasta los 6 años). Enmuchos casos, esta diferencia está rela-cionado con la edad de entrada de losniños/as en el ciclo educativo, que difiere considerablemente de unos pai-ses a otros. Aunque no sea el único fac-tor explicativo, tiene una importanciainnegable. Cuanto mas tardia sea laentrada en el ciclo educativo, los servi-cios de atención temprana tienden aseguir durante mas tiempo a losniños/as de los que se ocupan. Otros

factores son la inexistencia de servicioscualificados o la descoordinación entreservicios de atención temprana y servi-cios educativos. Todo ello pone derelieve dos retos: (a) establecer objeti-vos de trabajo claros y específicos a laatención temprana que evite confusio-nes con otro tipo de atención funda-mentalmente educativa y, (b) poner enmarcha una coordinación eficaz con losservicios, fundamentalmente educati-vos, que retomarán y continuarán eltrabajo iniciado, evitando repeticionesen las tareas, confusiones en los objeti-vos y pérdidas de tiempo para el niño/ay su familia.

El cuadro 1 muestra las edades deacogida de los niños en diferentes cen-tros, en los diferentes paises, antes de suentrada en el sistema educativo.

Los padres, en los diferentes paises,tienen derecho a escoger para sushijos/as el centro que les parece el masadecuado por razones geográficas oeducativas. En la práctica, tal elecciónse vé limitada por la disponiblidad realde plazas o de recursos necesariospara responder a las necesidades delniño/a. En paises como Alemania, Espa-ña, Holanda, Inglaterra, Islandia, Norue-ga o Suecia, los niños con necesidadeseducativas especiales tiene accesoprioritario en los centros pre-escola-res. En aquellos paises en los que laenseñanza obligatoria comienza a los 5o 6 años, los niños/as con necesidadeseducativas especiales pueden asistir apartir de los 2 años y medio o tres.

Estas situaciones ponen de mani-fiesto la importancia de una atención

GUARDERIAS Y CENTROS CENTROS NO ESCOLARES ESCUELAS (3)

DE ACOGIDA (1) CON ORIENTACIÓN EDUCATIVA (2)

Nacimiento Chipre, España, Grecia Noruega, República Checa LituaniaLituania, República Checa

3 meses Alemania, Bélgica, EspañaDinamarca, España, Francia,Holanda, Inglaterra, Irlanda, Italia,Luxemburgo, Suiza

6 meses Dinamarca, Finlandia1 año Alemania Italia, Suecia Estonia, Islandia

Letonia2-2,5 años Bélgica, Francia(4) ,

República Checa3 años Alemania, Austria, Bélgica, Chipre,

Eslovaquia, Polonia, Portugal Inglaterra, Italia,Portugal

4 años Suiza Grecia, Holanda,Irlanda, Luxemburgo

5 años Alemania(5)

Cuadro 1.Fuentes: Agencia Europea y Eurydice.

(1) Las guarderias y centros de acogida, nor-malmente no dependen del Ministrio deEducación y su personal no está necesaria-mente titulado en educación.

(2) Los centros no escolares con orientacióneducativa pueden no depender del Ministe-rio de Educación pero su personal mayorita-riamente está titulado en educación.

(3) Las escuelas, como su nombre indica,dependen del Ministerio de Educación ysu personal está siempre titulado eneducación.



educativa precoz para los alumnoscon necesidades educativas especia-les. Dicha atención, en condicionesideales, deberia suponer una continui-dad del primer trabajo elaborado porlos servicios de atención temprana através del llamado Programa de Apo-yo Familiar Individualizado (Gallagher,1998) o similar y cuyos resultadosserian recogidos por la escuela con elfin de elaborar un Programa Educati-vo Individualizado. En la práctica, talcontinuidad no siempre es una reali-dad. Una coordinación necesaria y efi-caz entre los métodos de trabajo,plasmados en ambos programas indi-vidualizados, asi como una transiciónbien preparada entre ambas fases enla vida del niño, permitirian sin ningu-

na duda facilitar y asegurar los avan-ces logrados. Tal y como indican autores como I. Nicaise (2000), laatención temprana es uno de losmedios mas eficaces en la lucha con-tra la exclusión social.

Otro aspecto de gran importancia enel área de la intervención temprana, es elcarácter multidisciplinar de los equipos yservicios, así como sus funciones.

Los diferentes paises señalan que latarea prioritaria de los equipos es elapoyo al niño y en segundo lugar elapoyo a su familia. En los paises nór-dicos y en paises tales como Inglate-rra u Holanda, la tendencia es la deapoyar al niño/a a través de las fami-lias. El trabajo directo se limita almáximo y se privilegia el refuerzo y eltrabajo conjunto con la familia comoúnica garantia de éxito de cualquierprograma de intervención. Conviene


(4) En áreas consideradas prioritarias eneducación.

(5) En algunos Länder, los niños/as puedenempezar la escuela a los 5 años si estanmaduros desde el punto de vista emocional,físico y cognitivo.

ABSTRACT

Early intervention includesall necessary interventions andmeasures focused on the child andtheir family, to meet the specialneeds of children who presentor risk some degree ofdevelopmental delay. Early interven-tion concerns early age, and it mustnot be confused with early educa-tion. A good co-operation betweenearly intervention services andthe education ones needs to beensured in order to guarantee acorrect transition from earlyintervention to education.Early intervention impliesmultidisciplinarity: professionalsfrom different disciplines are invol-ved and need to work together.They might be related to differentauthorities: health, social servicesand education. Co-ordination andsharing of responsibilities is a must.Early intervention teams do notfocus solely on the childany longer, but also take intoaccount the familyand the community.

“La atención temprana comprendecualquier tipo de intervención,

ya sea médica, psicológica, social o educativaa poner en marcha

desde el nacimiento del niño/ao en los primeros años de vida

con el fin de evitar o paliartodo posible retraso y favorecer

todas sus posibilidadesy capacidades de desarollo”


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precisar que tanto las necesidadescomo la edad del niño/a deben consi-derarse y afectarán el tipo de progra-ma o su aplicación.

Todos los paises describen los equi-pos como multidisciplinares. Las úni-cas diferencias que aparecen se refie-ren a la participación o ausencia deprofesionales del ámbito educativo entales equipos y a las dificultades decoordinación y cooperación entreprofesionales.

De forma un tanto simplificada sepueden describir tres modelos deatención temprana en base al tipo deorganización de los equipos:

• Un modelo “local y descentraliza-do” en el que los servicios de aten-ción temprana están asegurados ycoordinados por las autoridadeslocales o municipales. Este modelocorresponde a paises con un tipode organización social altamentedescentralizada, como es el caso enlos paises nórdicos. Los profesio-nales , sea cual sea su cualificación,dependerán de los servicios loca-les.• Un modelo “específico”, en el quecentros y servicios de atencióntemprana altamente especializadosofertan su competencia a losniños/as y sus familias. Tales servi-cios y centros dependen sobretodo de los servicios sociales o desalud, tal y como ocurre en paisescomo Alemania y Francia. Profesio-nales de educación participan tam-bien aunque en menor medida. Estemodelo parece resultar de una ten-dencia en el pasado a ofertar servi-cios específicos en función de nece-sidades tambien específicas.

• Un tercer modelo más reciente esel que podría denominarse comode “coordinación inter-servicios”.Se base en un acuerdo de coopera-ción entre diferentes servicios, anivel local, regional o nacional. Losservicios de educación estan plene-mente implicados. Responde a unavoluntad de economizar y optimi-zar los recursos existentes. Estemodelo está presente en paises delsur de Europa, como por ejemploPortugal.

Entre estos tres modelos hay numerososmatices. Es dificil encontrar modelos“puros”, pero los diferentes paises sesituan más en un modelo u otro.

La Agencia va a emprender duranteel proximo año un análisis de dichosmodelos, con la ayuda de profesionalesde diferentes paises, con el fin de ana-lizar los resultados obtenidos por losservicios de atención temprana segúnlos modelos, teniendo en cuenta susdiferencias y sus elementos comunes.El impacto, la participación y la coope-ración con el área de educación seráun elemento de gran importancia aconsiderar. •


BIBLIOGRAFÍA

• “Early intervention:information, orientation andguidance of families”,F. Peterander,T. Petersen et al, Heliospublication, Munich 1996.

• “Prevention, early detection,assessment, intervention andintegration: an holistic view forchildren with disabilities”, B.Ceulemans, A.Voss et al, Helios publi-cation, Ireland 1996.

• “The interdisciplinary team”,A. K. Golin, A.J. Ducanis,Aspen 1981.

• “Parental involvement in edu-cation: how do parents want tobecome involved?”,V. Morgan etal., Educational Studies, n° 18, 1992.

• “Intervención temprana enEuropa, tendencias en 17 paiseseuropeos”, European Agency 1998.

• “Les tendances actuelles del’intervention précoce enEurope”, F. Peterander et al.Mardaga 1999.

• “El libro Blanco de la AtenciónTemprana”, Real Patronato dePrevención y de Atención a Personascon Minusvalia, Documentos 55/2000

Para cualquier otra información,veáse:www.european-agency.org



ABORDAJE GLOBALDE LAS SORDERASINFANTILES:IMPORTANCIADE LA DETECCIÓN PRECOZ

Es en las edades más tempranas don-de se sitúa el periodo crítico de des-arrollo y, particularmente, en referencia alos niños con discapacidad auditiva, hayque destacar que es el momento en el quese sientan las bases del desarrollo comu-nicativo y de la adquisición del lenguaje, asícomo de la maduración de la percepciónauditiva y de todas las capacidades y habi-lidades cognitivas que de ella derivan.

Esto justifica la importancia deacceder al lenguaje oral lo más tem-

pranamente posible, no sólo por necesi-dades comunicativas, sino por el papelfundamental que el lenguaje desempeñaen el desarrollo de procesos cognitivosmás complejos. Así, nos encontramoscon diferencias altamente significativasentre los niños estimulados temprana-mente y los que reciben esta atenciónespecífica de forma más tardía.

Hoy en día, los niños con sorderasevera y profunda puedan acceder al len-guaje oral de forma más natural, conresultados mucho más satisfactorios eimpensables hace escasamente diezaños.Todo ello es posible gracias a:

• El diagnóstico precoz, a travésdel screening auditivo universalque posibilita dicho diagnóstico y un

abordaje global de su tratamiento(médico, audioprotésico, habilitador)lo más tempranamente posible, evi-tando la desorientación de las familiasy la pérdida de un tiempo preciso yprecioso para el aprovechamiento delperíodo crítico de desarrollo en elniño.• la adaptación protésica: audífo-nos tecnológicamente avanzados eimplantes cocleares para estimularconvenientemente las vías auditivas, y• la intervención logopédica tem-prana, sin la cual el diagnóstico pre-coz es estéril y la adaptación protési-ca insuficiente. Esta intervención seefectúa a través de la aplicación demetodologías de reeducación del len-guaje, que teniendo como objetivo el

PROGRAMA DE INTERVENCIÓNFAMILIAR EN LA ATENCIÓNTEMPRANA DEL NIÑO CONDISCAPACIDAD AUDITIVA

RED DE ATENCIÓNY APOYO-FIAPAS

• Red de Atención y Apoyo-FIAPAS •

CONFIRMADO EL DIAGNÓSTICO DE LA PÉRDIDA DE AUDICIÓN EN UN NIÑO, SE INICIA UNA ETAPADECISIVA PARA ÉL Y PARA SU FAMILIA QUE, SI NO SE APROVECHA CONVENIENTEMENTE, SERÁ UNTIEMPO IRRECUPERABLE QUE COMPROMETERÁ LA ADQUISICIÓN DEL LENGUAJE ORAL, SUS FUTU-ROS APRENDIZAJES, SU DESARROLLO PERSONAL Y SU INTEGRACIÓN.

CARMEN JÁUDENES CASAUBÓNPEDAGOGA Y ESPECIALISTA EN AUDICIÓN Y LENGUAJE.

DIRECTORA TÉCNICO DE FIAPAS.DIRIGIÓ LA PUESTA EN MARCHA Y EL DESARROLLO

DEL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN FAMILIAR HASTA EL AÑO 2002

IRENE PATIÑO MACEDAPEDAGOGA Y ESPECIALISTA EN AUDICIÓN Y LENGUAJE

DIRECTORA DEL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN FAMILIAR



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acceso al lenguaje oral, utilizan siste-mas aumentativos para facilitar esteacceso.Además, estos sistemas posibilitanque el niño y su familia dispongan lomás precozmente posible de unmedio para interactuar, y permitenque el niño tenga una visualizacióncompleta de la fonología del habla.

De esta forma, en la edad adulta nosencontraremos con personas con disca-pacidad auditiva autónomas e indepen-dientes, preparadas profesionalmente eintegradas en la vida laboral y en sumedio social y familiar.

Por ello, todos los medios que seinviertan en esta etapa infantil hemosde considerarlos rentabilizados al cienpor cien cuando, en la edad adulta,nos encontramos con personas condiscapacidad auditiva autónomas eindependientes, profesionalmentepreparadas e incorporadas plenamen-te a la vida laboral y a su medio fami-liar y social

NECESIDADESY DEMANDASDE LAS FAMILIAS

La presencia de una discapacidad auditi-va en un niño provoca modificacionesmuy importantes en el conjunto de sus

interacciones con los demás y, por lotanto, tiene un impacto muy significa-tivo en su desarrollo cognitivo,social, afectivo y lingüístico.

Al mismo tiempo, produce en lasfamilias reacciones de inquietud ydesorientación, ya que se enfrentancon un problema para el cual la granmayoría de los padres no tienen ningunapreparación.

Así, al contrario de lo que ocurrecon los niños oyentes, los padres de unniño con discapacidad auditiva no pue-den elaborar fácil y naturalmente lasconductas más apropiadas para asegu-rar la educación de sus hijos: la ansie-dad combinada con la falta de infor-mación puede incluso llevarles aadoptar comportamientos contrapro-ducentes que contribuyen a incremen-tar las consecuencias de la discapacidadauditiva.

Ante estas circunstancias, las familiascon hijos con discapacidad auditivarequieren una adecuada orientación yapoyos especializados, pues es dentro dela familia donde se establece el desarro-llo comunicativo y de adquisición del lenguaje del niño, y es en las primerasetapas de desarrollo donde se fragua laconsecución de la vida futura, plena yautónoma.

Además, la capacidad de las familiaspara implicarse en el proceso educativode su hijo y para adaptarse a las pecu-liaridades que genera la falta de audi-ción, contribuye a reducir al máximo lasconsecuencias negativas que puedatener la discapacidad auditiva sobre eldesarrollo de los niños y la construc-ción de su personalidad.

Por todo ello, el trabajo interdisci-plinar y en colaboración con lafamilia es fundamental, máxime si tene-mos en cuenta que la familia

• es el más natural y eficaz estímulopsicológico y didáctico de la personacon discapacidad en las etapas másgenuinamente educativas y formativas• es insustituible en las edades tem-pranas, y • es motor esencial para su inserciónlaboral y social.

Los equipos encargados de laorientación a las familias con hijoscon discapacidad auditiva debenasumir la responsabilidad de informar yformar para evitar o reducir las res-puestas inadecuadas y, proporcionar alas familias las herramientas necesariaspara asegurar una calidad suficiente deinteracción comunicativa que les permi-ta cumplir su papel de padres a todoslos niveles: afectivo, social, cultural,moral.

Ningún especialista de la educación,ningún organismo o entidad externapuede sustituir a la familia en sus dere-chos y obligaciones. Nadie puede pre-tender ser capaz de proporcionar a losniños ese ámbito de cariño y protección,ese entorno transmisor de valores eidentidad que representa la estructurafamiliar de los niños.

Los padres de los niños con disca-pacidad auditiva tienen que llegar a laconvicción de que pueden cumplirese papel con ellos igual que con otroshijos oyentes, si los tienen o si los tuvieran.


“La presencia de una discapacidad auditivaen un niño provoca modificaciones

muy importantesen el conjunto de sus interacciones

con los demás y, por lo tanto,tiene un impacto muy significativo

en su desarrollo cognitivo,social, afectivo y lingüístico”



Además de esa convicción, debendisponer de los conocimientos y delas habilidades necesarias parahacerlo dentro del marco peculiar deinteracción que condiciona la discapaci-dad auditiva y sus consecuencias sobre elritmo y características del desarrollo.

Por otra parte, desde el MovimientoAsociativo de Padres, debe ofrecerseuna estructura estable de acogida yapoyo para que, dentro del entornoasociativo propio de las familias, basadoen la solidaridad, la autoayuda y el apoyointerfamiliar, encuentren la orientación yla atención educativa y técnica que nece-sitan como acompañamiento en todo eldesarrollo de sus hijos con discapacidadauditiva.

PUESTA EN MARCHA DELA RED DE ATENCIÓN YAPOYO-FIAPAS

Conscientes de la inquietud y la des-orientación de las familias al enfrentarsecon la discapacidad auditiva de uno desus hijos, la Federación Española de Aso-ciaciones de Padres y Amigos de los Sor-dos (FIAPAS), puso en marcha el Pro-grama de Intervención Familiar enla Atención Temprana del niño condiscapacidad auditiva, que se vienedesarrollando desde el año 1998, a tra-vés de los Servicios de Atención y Apo-yo a Familias (SAAFs) de más de unatreintena de Asociaciones de Padresfederadas. Desde estos Servicios, profe-sionales especializados y padres-madres

guías voluntarios ofrecen a las familiasuna estructura estable de atención, reali-zando un trabajo sistematizado y en red,que no tiene precedente en nuestroentorno europeo.

Asimismo, se trabaja para lograr eldiagnóstico precoz de la sordera, quepermita realizar cuanto antes la adapta-ción protésica y la intervención logope-dica más adecuada, con objeto de que elniño con discapacidad auditiva puedadesarrollar con mayor facilidad y demanera más natural todas sus capacida-des y habilidades cognitivas, comunicati-vas y lingüísticas y acceder a mejoresopciones vocacionales y laborales.

El Programa de Intervención Familiarha podido desarrollarse, fundamental-mente, gracias a la financiación del Minis-terio de Trabajo y Asuntos Sociales, concargo a la Asignación Tributaria del IRPF, yla Fundación ONCE.Asimismo se ha con-tado con el apoyo de la Obra Social deCaja Madrid y de Fundación “la Caixa”.

Los Servicios de Atención y Apoyo aFamilias (SAAFs) realizan su actividad enlas Asociaciones de Padres federadas aFIAPAS, desde las que llevan a cabo lasgestiones necesarias para el desarrollodel Programa en su entorno local másinmediato y, a nivel autonómico y estatal,a través de la acción global coordinadacon los otros SAAFs y con la OficinaCentral, todo ello con el objetivo deofrecer respuestas ajustadas a las nece-sidades de las familias, a través de la

acción coordinada y en estrecha colabo-ración entre todos los sectores y profe-sionales implicados.

Estos Servicios están coordinados porprofesionales que, además de poseer latitulación académica adecuada, estánespecializados y orientados en el ámbitode las deficiencias de audición y la orien-tación familiar, capaces de identificarnecesidades individuales y de atender ala población sorda y a sus familias en suheterogeneidad. Entre nuestros profesio-nales responsables de los Servicios SAAFcontamos con personas con discapaci-dad auditiva.

Formando parte del equipo interdisci-plinar del SAAF, intervienenpadres/madres guías voluntarios que seresponsabilizan del Programa de Autoa-yuda: Asistencia Padre a Padre y que desempeñan un papel fundamental deacogida, proporcionando el apoyo psico-lógico y emocional que necesitan lasfamilias para realizar el largo proceso deadaptación a una nueva realidad, ni pre-vista ni deseada, y para superar los pro-blemas emocionales y de desajuste per-sonal y familiar ante la presencia de ladiscapacidad auditiva en uno de susmiembros.

Los padres/madres guía voluntarios,además de ser personas capaces decomunicar, empáticas y comprensivas,motivadas y con disponibilidad, desem-peñan una importante función comoagentes de apoyo a otros padres, lo que


“Nuestra prioridad está centrada en lograr la aprobacióndel consenso sobre la detección precoz de la sordera,

potenciar la difusión de los Servicios SAAFs,continuar con la labor de asistencia directa,

proporcionar una formación más específica a los padres-madresvoluntarios y minimizar las desigualdades territoriales”


MinusVal 85MinusVal

les convierte en portavoces de sus nece-sidades y les permite plantear accionesque enriquecen a la Asociación.

La responsabilidad de la aplicación delPrograma Padre a Padre, dentro de cadaSAAF, le corresponde a un equipo inte-grado por padres-madres guías volunta-rios que, con el apoyo de otros padrescolaboradores, es el que asume la coor-dinación del Programa y la responsabili-dad de los grupos creados dentro de lasEscuelas de Padres de las asociaciones.

Esta labor desinteresada la realizanpadres más experimentados, que hayansuperado las fases de shock y de dueloposteriores al conocimiento del diagnós-tico de la discapacidad auditiva de su hijo.

Sin embargo, además de la disposiciónpara ayudar, de la disponibilidad de tiem-po y de determinadas cualidades perso-nales, los padres/madres guías necesitande una preparación activa, con dotes deorganización y liderazgo, con formaciónpersonal necesaria para la acogida, la asis-tencia y la mejor orientación a otrospadres y madres, a otras familias, quecomparten la misma situación y que acu-den a nuestros Servicios SAAF.

Por ello, junto con los profesionalesresponsables de cada Servicio SAAF, lospadres-madres guía se benefician delPlan de Acciones Formativas Centralesdesarrollado dentro del Programa deIntervención Familiar, con el fin de actua-lizar sus conocimientos y de facilitarles lapreparación más específica que requieresu intervención en el mismo.

OBJETIVOSDEL PROGRAMA DEINTERVENCIÓN FAMILIAR

A través del desarrollo del Programa, losobjetivos previstos y operativizados secentran en:

• Ofertar un Servicio de Aten-ción y Apoyo a Familias, orientadoprioritariamente a la intervención

familiar en la atención temprana delniño con discapacidad auditiva.• Aplicar un Programa de Autoa-yuda: Asistencia Padre a Padre,fundamentalmente para la acogida denuevas familias, con el objetivo de dis-pensar apoyo emocional, informacióny orientación tras el diagnóstico de ladiscapacidad auditiva en su hijo.• Optimizar y actualizar la for-mación de los responsables delos SAAFs y, en general, de lospadres que acuden a estos servi-cios para que se involucren activa-mente en el proceso habilitador desus hijos con discapacidad auditiva,dispensándoles una atención educa-dora de mayor calidad y con mayoresrecursos.• Fijar canales para la información, laorientación, el aprovechamiento derecursos… a través de la estructura-ción de una Red de Atención Tem-prana establecida y con implicación ycorresponsabilización de todos lossectores implicados.

En definitiva, partiendo del entorno aso-ciativo propio de las familias, basado en lasolidaridad, la autoayuda y el apoyo inter-familiar, a través de la formación e inter-vención de los padres-madres guías y delos profesionales responsables de cadaServicio, ofrecemos una Red de AtenciónTemprana, en la que se proporciona a lasfamilias de los niños recién diagnostica-dos información, orientación y apoyo, através de una atención global con la quese intenta evitar las respuestas parcela-das, descontextualizadas y descoordina-das, dando confianza y seguridad y evi-tando con ello la desorientación y elperegrinar de las familias.

ACTIVIDADDE LOS SERVICIOS SAAFEN LAS ASOCIACIONESDE PADRES-FIAPAS

A partir del marco general del Programa,que se dirige y coordina desde la OficinaCentral de la Federación, son las Asocia-

ciones de Padres los agentes directosque se encargan del desarrollo de losSAAFs de acuerdo con las posibilidadesy necesidades de cada realidad local.

No obstante, existe un Plan de AcciónBásico, común a todos los Servicios, yque se centra en prestar atencióndirecta a las familias (asistencia y segui-miento individualizado, Programa Padre aPadre, gestiones de demandas individua-les, escuelas de padres…), así como enparticipar de las acciones globalescoordinadas desde la Federación y queimplican a todo el Movimiento Asociati-vo de Padres.

Entre éstas se encuentran la gestiónde demandas y la realización de accionesinformativas en el ámbito médico-sanita-rio, en el ámbito educativo y de serviciossociales a distintos niveles.

En concreto, en el ámbito médico-sanitario, en relación con la implantaciónde un Plan Nacional de Prevención, Diag-nóstico e Intervención Precoz en sorde-ras infantiles, según Proposición no deLey aprobada por unanimidad por elCongreso de los Diputados el 16 demarzo de 1999, queremos destacar lalabor realizada por los Servicios SAAF anivel nacional, en el año 2001, para larecogida de datos con objeto de cono-cer el estado de la cuestión de la“Detección Precoz de la Sordera”.

Dichos datos y el análisis global de losmismos se presentaron en el año 2002en el Grupo de Trabajo Interterritorialconvocado por el Ministerio de Sanidady Consumo, en el que intervienen expertos de las diferentes comunidadesautónomas, la Comisión para la Detec-ción Precoz de la Hipoacusia (CODE-PEH), dos expertos de FIAPAS y delComité Español de Representantes deMinusválidos. Por otro lado, nuestrosresponsables de los Servicios SAAFs tra-bajan a nivel local con los representantesdelegados de las Direcciones Generalesde Salud Pública de las diferentes comu-




nidades autónomas, todas ellas integra-das en dicho Grupo.

En el Grupo se ha alcanzado un con-senso para todo el Estado sobre los con-tenidos básicos y mínimos para el estable-cimiento de Programas de Detección Pre-coz de la Sordera a nivel nacional, y nosencontramos a la espera de que dichoconsenso sea llevado en el Orden del Díade un próximo Consejo Interterritorial deSalud, en el primer semestre del año 2003,para su aprobación y posterior implanta-ción en todo el territorio español.

Al mismo tiempo, desde los SAAFs sehan realizado diversas gestiones para laimplantación de programas de este tipo enaquellas comunidades autónomas cuyasConsejerías han decidido ponerlos en mar-cha o se encuentran en vías de implantarlos.

El Plan antes citado propugna el abor-daje global de la sordera, en el que se con-templa no sólo la detección y el diagnósti-co precoz de la sordera, sino también elseguimiento individualizado de cada niñocon discapacidad auditiva, así como la for-mación y participación de los padres, quese canaliza a través del Movimiento Aso-ciativo de Padres desde los Servicios de laRed de Atención y Apoyo-FIAPAS.

Por tanto, en este momento cobramás importancia, si cabe, la existenciade una estructura estable para el apoyoy asistencia a las familias y a los niñosrecién diagnósticos, estructura queestamos en condiciones de ofrecerdesde la Red de Atención y Apoyo-FIAPAS a través de un trabajo coordi-nado y en colaboración intersectorialentre los ámbitos sanitario, educativo,de servicios sociales, los profesionalesespecializados de nuestro MovimientoAsociativo.

CONCLUSIONES

En cada nueva edición del Programacomprobamos un progresivo aumentodel número de familias que acuden a

nuestros Servicios SAAF, que pone demanifiesto que, gracias a la participaciónactiva de nuestros Servicios en su entor-no más inmediato, hay un mayor conoci-miento de la actividad que realizan y sonparte del itinerario de derivación, comoun referente de atención e informaciónpara las familias con hijos con discapaci-dad auditiva.

Esto supone, además, otro factor degran importancia y es el hecho de que lamayor presencia y conocimiento que setiene de estos Servicios SAAF, favoreceque haya más familias que reciben estaatención desde el mismo momento enque conocen el diagnóstico, lo que evitala desorientación y el peregrinar de lasfamilias, recobrando confianza y seguri-dad, y permite aprovechar un tiempoprecioso y preciso para que el niño pue-da desarrollar con mayor facilidad y demanera más natural todas sus capacida-des y habilidades cognitivas, comunicati-vas y lingüísticas.

Además, el trabajo en red desarrolla-do durante estos años por los profesio-nales y los padres-madres guías volunta-rios miembros del equipo interdiscipli-nar de los Servicios SAAF, ha permitidoabrir vías de interconexión e intercam-bio de información y recursos, facilitan-do la planificación conjunta y coordina-da de los distintos servicios en la asis-tencia al niño con discapacidad auditivay a su familia desde el primer momentoen que se diagnostica la presencia deuna deficiencia en su audición, alcanzadouna mayor sistematización que permitea las familias encontrar respuestas másinmediatas y efectivas, tanto en losmedios administrativos como entre losprofesionales.

Esta valoración se sustenta en algunasconsideraciones básicas que, a continua-ción, comentamos brevemente:

• El aumento de colaboracionescon los sectores administrativose institucionales implicados con ladiscapacidad auditiva y las Asociacio-

nes de Padres, de acuerdo con lasnecesidades y posibilidades de cadarealidad local.Tras las gestiones desarrolladas en lasediciones anteriores del Programa, losServicios de Atención y Apoyo aFamilias de las Asociaciones de Padrescomienzan a ser servicios de referen-cia para otros sectores. Asimismo seobserva una sistematización del traba-jo en colaboración y una agilización enla resolución de las demandas plante-adas desde nuestros Servicios.

Es necesario también señalar elimpulso dado en el ámbito sanitarioa través de la acción global coordi-nada desde la Federación en pro dela prevención, la detección, el diag-nóstico y el tratamiento de la sorde-ra infantil.

En el ámbito educativo, con carác-ter local, gracias a las accionesemprendidas desde los SAAFs se halogrado mejorar la integración esco-lar de los niños con discapacidadauditiva gracias a la adecuación delos recursos materiales y humanosnecesarios.

• La mayor información y sensi-bilización de la sociedad en suconjunto que se refleja en las res-puestas más adecuadas del entorno alas demandas de las familias. De estaforma, se confirma la capacidad deproyección de los SAAFs en su entor-no como emisores activos para actuary modificar las respuestas que seofrecen al discapacitado auditivo yque posibilitan su mayor integraciónen la sociedad.

• El impulso dado al MovimientoAsociativo de Padres a través de lasistematización del trabajo que seofrece desde las asociaciones federa-das como agentes directos que seencargan del desarrollo de los SAAFs.

Se constata que la necesidad vitalde compartir dificultades y buscarsoluciones encuentra su respuesta enel Movimiento Asociativo de Padres a



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través de la formación e intervenciónde los padres/madres voluntarios y delos profesionales de sus Servicios deAtención y Apoyo a Familias. Además,podemos afirmar que la importanciade los padres y madres voluntarios esde tal magnitud que, sin ellos, no exis-tiría el Movimiento Asociativo de lasfamilias.

• La mayor calidad de la atenciónque se brinda a las familias, conprofesionales preparados capaces deaplicar estrategias de intervención,diseñadas a tal fin e impartidas dentrodel Plan de Formación del Programa,y de gestionar las demandas plantea-das por las familias, y con la constanteactualización de la información que se da sobre la discapacidad auditiva,sus consecuencias y las distintasopciones educativas y de interven-ción, tratando siempre que esta infor-mación sea además objetiva, clara yprecisa.

Sin embargo, existen algunos aspec-tos sobre los que debemos conti-nuar trabajando con proyección alargo plazo. Entre otros:

• Mantener la motivación y la impli-cación de las familias en el Movi-miento Asociativo de Padres, comopunto de encuentro para defensa desus derechos, para representarmutuos intereses y como medio departicipación social desde el queresolver los problemas que les soncomunes y que se les van presentan-do a lo largo del desarrollo de sushijos sordos,

• Diversificar los recursos de todotipo y encontrar vías para que laatención ofertada alcance a lapoblación más dispersa geográfica-mente o del medio rural y en otras,que reciben inmigración, atiendan aun colectivo que presenta una difi-cultad añadida ya que en la mayoríade las ocasiones, la presencia de la

discapacidad se une a otros proble-mas familiares, a la escasez derecursos, etc.,

• Encontrar respuestas efectivas enlos distintos medios administrativos yprofesionales necesarios para atendera las necesidades de las personas condiscapacidad auditiva, de sus familias ydel propio Movimiento Asociativo dePadres.

PERSPECTIVAS YPRIORIDADESDE TRABAJO FUTURO

Tras estos cinco años de experiencia conel Programa, nos planteamos cuatro víasde refuerzo en nuestra actuación paramejorar y ajustar nuestra respuesta a lasnecesidades planteadas:

• El fortalecimiento de la Red deAtención y Apoyo-FIAPAS, incre-mentando la calidad de la atencióny el apoyo que se presta desde sus




Servicios, especializados y planificadoscon un proyecto de continuidad, cuyaactividad en todo caso se centre en elniño con discapacidad auditiva y sufamilia.

Para ello, se ha elaborado unaGUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS,con objeto de proporcionar a losprofesionales coordinadores de losServicios y a los padres/madres guíasvoluntarios de un marco de referen-cia teórico y metodológico relacio-nado con la planificación, organiza-ción, ejecución y seguimiento deltrabajo que llevan a cabo en cadaServicio.

• La formación continua de losprofesionales especializados enla discapacidad auditiva y la orien-tación familiar, capaces de realizarla valoración individual de cadacaso, identificar necesidades yatender a la población con disca-pacidad auditiva y a sus familias ensu heterogeneidad.

• La apertura y continuidad delíneas de estudio e intercambiode experiencias, fomentando elcontacto entre profesionales, institu-ciones, etc.

• La promoción de vías para eltrabajo coordinado y en colabo-ración: por eficacia, por coherencia,para rentabilizar recursos…Despuésde una primera etapa de informa-ción/sensibilización en torno a lasposibilidades de este trabajo encoordinación, creemos que se valogrando que los distintos sectoresinstitucionales y profesionales plani-fiquen de forma conjunta y coordi-nada la asistencia al niño y a su fami-lia, pero tenemos que continuar tra-bajando para que se consiga la totalsistematización y formalización deesta forma de trabajo, en la quetodas las partes implicadas asumansu corresponsabilidad en el mismo.

Por último, queremos señalar que, enel momento actual, nuestra priori-dad está centrada en lograr la aproba-ción del consenso sobre la detecciónprecoz de la sordera, en los térmi-nos anteriormente expuestos y, ade-más, en la línea de incrementar losniveles de calidad de nuestra asistenciaa las familias de niños con discapacidadauditiva y a sus familias, serán tambiénobjetivos prioritarios para el año2003:

• Potenciar la difusión de los Servi-cios SAAFs para hacerlos accesibles almayor número de familias.

• Continuar con la labor de asisten-cia directa, incrementando el nivelde calidad de la asistencia que el equi-po multidisciplinar del SAAF ofrece alas familias.

• Proporcionar una formación másespecífica a los padres-madresvoluntarios.

• Sistematizar el trabajo en coordi-nación interdisciplinar e inter-sectorial con los distintos ámbitosadministrativos y profesionalesimplicados.

• Minimizar en la medida de lo posi-ble las desigualdades territoriales,tratando de evitar el hecho de queresidir en una u otra zona de nuestrageografía comporte una desventajaañadida al afectado y su familia.

Iniciada en este año 2003 la sexta edi-ción del Programa, en FIAPAS conti-nuamos trabajando para lograr tantola detección y el diagnóstico precozde la sordera, como su intervencióntemprana a través del tratamientoprotésico y rehabilitador necesarioen cada caso. Todo ello orientadodesde un abordaje global y de aten-ción integral al niño con discapacidadauditiva y a su familia, en el que seconcede un lugar prioritario a la for-mación, la información y el apoyo a

las familias, dado que constituyen elnúcleo en el que nace y tiene lugar eldesarrollo comunicativo y la adquisi-ción del lenguaje del niño y, en conse-cuencia, las carencias que presentenestas familias, sobre todo en las pri-meras edades, tendrán un efectonegativo, a menudo irreversible, sobresus hijos.

Ni el diagnóstico más precoz, nilas prótesis ni las ayudas técnicasmás sofisticadas, ni los mejores profesionales, serán nunca suficien-tes, sin la formación, la orientacióny el apoyo a las familias como parteesencial del tratamiento de la inter-vención educativa y del proceso deintegración de la persona con disca-pacidad auditiva. Es aquí donde radica el valor esencial del Progra-ma de Intervención que llevamos acabo a través de nuestros ServiciosSAAF.

DATOS CUANTIFICADOSDE LA APLICACIÓNDEL PROGRAMADESDE 1998

• RED DE ATENCIÓN Y APOYODE FIAPAS:

- 32 Servicios SAAF (15 ComunidadesAutónomas).- 147 padres/madres guías voluntariosresponsables del Programa de Autoa-yuda: Asistencia Padre a Padre.

• FORMACIÓN:- 347 horas. lectivas.- 102 profesionales y 207 padres/madresguía voluntarios beneficiarios del Plan deFormación Central.

• ATENCIÓN:- 2.000 familias atendidas anualmente.- 2.115 familias nuevas.- 494 familias de reciente diagnóstico(desde el año 2000).- 4.117 gestiones en red: Sanidad, Edu-cación y Servicios Sociales (desde elaño 1999). •




EN ESTE ARTÍCULO SE RESUMEN Y ANALIZAN LOS OBJETIVOS, MEDIDAS Y ACCIONES EN CUANTO AATENCIÓN TEMPRANA EN EL PLAN DE ACCIÓN (2002-2006), DESTINADO A LAS PERSONAS CON SÍN-DROME DE DOWN EN ESPAÑA.COMPARANDO LO DISEÑADO POR EL PLAN, EN ESTA MATERIA, CON LOS DATOS RECOGIDOS EN ELESTUDIO REALIZADO POR EDIS Y EL IMSERSO SOBRE NECESIDADES, DEMANDAS Y SITUACIÓN DE LASFAMILIAS CON MENORES DISCAPACITADOS (0-6 AÑOS), LAS MEDIDAS RECOGIDAS EN EL PLAN RESUL-TAN MUY PERTINENTES EN CUANTO A CUBRIR LAS NECESIDADES DETECTADAS Y PERCIBIDAS TAN-TO POR PROFESIONALES, COMO POR LAS FAMILIAS.

ATENCION TEMPRANAY PERSONAS CONSÍNDROME DE DOWN

Revisión de las medidas contempladas en cuanto a Atención Temprana enel Plan de Acción para las personas con Síndrome de Down en España,2002-2006 de la Federación Española del Síndrome de Down (FEISD)

E l presidente de la FEISD, haceen la presentación de estePlan, una especial menciónsobre a quien va dirigido, es

un plan "orientado a las personas, no alas instituciones". Su finalidad última es

contribuir a la plena participación socialy calidad de vida de las personas conSíndrome de Down.

Se ha elaborado de forma participati-va, contando con la colaboración de

diversas entidades, familiares y personascon síndrome de Down.

Tras una fundamentación del Plan queincluye la finalidad del mismo, una decla-ración de principios: dignidad y dere-

PATRICIA MUÑOZ CANALPSICÓLOGA DEL OBSERVATORIO

DE LA DISCAPACIDAD(IMSERSO)



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• Atención Temprana y Personas con Síndrome de Down •

chos de las personas, respeto y valo-ración de la diversidad, no discrimina-ción e igualdad de oportunidades,integración y normalización y partici-pación, y nueve líneas básicas deactuación: Planificación centrada enla persona, Actuación sobre el entor-no, Intervención integral, atenciónpersonalizada y especializada, Utili-zación de los Servicios ordinarios dela Comunidad, participación de losusuarios, Equidad territorial, Coordi-nación Institucional, Modernización,innovación e investigación y Apoyo alas Familias, se hace una descripción dela población con Síndrome de Down enEspaña.

En dicho perfil estadístico se descri-ben las principales variables para ajustarel conocimiento sobre este colectivo,mediante datos cuantitativos (extraídosde la EDDES, Base de datos Estatal depersonas con discapacidad, OMS, Euro-cat y el Estudio Colaborativo Español deEnfermedades Congénitas) y datos cuali-tativos, a través de Grupos de Discusiónde personas con síndrome de Down,familiares y profesionales y mediante lasTrayectorias Vitales de tres personasafectadas por este Síndrome.

En cuanto a las medidas previstas,éstas se agrupan en 5 Áreas: AtenciónTemprana, Salud, Educación, Empleoe Integración Social y Vida Autóno-ma. Estas medidas se complementancon una serie de Programas Transversa-les que, por su naturaleza, aunque podrí-an ser incluidos en las áreas anteriores,configuran una mención aparte: Infor-mación y sensibilización social y Par-ticipación, apoyo y atención a laspersonas con síndrome de Down ysus familias.

MEDIDAS PREVISTASEN CUANTO AATENCIÓN TEMPRANA

La atención temprana es consideradacomo el primer paso del proceso educa-

tivo. Esta dimensión educativa frente a lomeramente asistencial, sitúa el procesode intervención como algo dinámico ycontinuo en la vida de las personas, y nocomo intervenciones puntuales según laetapa evolutiva.

Los beneficios de iniciar este procesoen las primeras etapas de desarrollo, hansido sobradamente contrastados. En elcaso del Síndrome de Down, el diagnós-tico es prácticamente inmediato y portanto el proceso educativo temprano esaún más precoz que en otros casos, locual revierte en la futura adaptación delindividuo a las demandas que el medio leva planteando.

El beneficio de los Programas deAtención temprana, no es sólo indivi-dual, sino que se han mostrado eficacesfacilitando el ajuste familiar y la acepta-ción de problema por parte de lospadres, comenzando a tomar un papelactivo en el desarrollo de sus hijos, esdecir ocupándose del problema desdeel principio, en lugar de sólo preocu-parse por él. El sentir el apoyo emocio-nal de otros padres en la misma situa-ción, facilita asimismo una mejor adap-tación.

La intervención temprana no sóloactúa sobre el individuo, sino sobre todoel medio con el que se relaciona y en elque su vida se desenvuelve. Este Plan deAcción hace hincapié en que los Progra-mas de Atención Temprana, deben tenermás en cuenta a la familia del niño, pro-porcionándole el apoyo y ajuste necesa-rios para educar a su hijo.

Por ello, y con el fin de contar con unmarco comparativo, las medidas contem-pladas en este Plan de Acción se van ana-lizando en función de las necesidadespercibidas, fundamentalmente por lasfamilias, aunque también por profesiona-les, en el estudio realizado por EDIS-IMSERSO sobre " Necesidades, deman-das y situación de las familias con meno-res (0 - 6 años) discapacitados" en 1999.

Las medidas previstas en el Plan deAcción de FEISD, en materia de atencióntemprana, se agrupan en dos tipos deProgramas:

PROGRAMA 1:PROTOCOLIZACIÓN DE LA"PRIMERA NOTICIA"

El objetivo es mejorar la forma en que secomunica, antes o después del partosegún los casos, el diagnóstico de Sín-drome de Down.

Para ello se estiman necesarias lassiguientes actuaciones:

• Mejorar la formación del perso-nal sanitario y más en concretode los médicos, que son los quehabitualmente comunican eldiagnóstico. El impacto puedeser mitigado si la forma en quese comunica es la adecuada y secuidan también aspectosambientales, como el lugar y eltiempo que se dedica a ello.• Elaborar material de consulta,que sirva de apoyo, adaptado alos destinatarios, tanto para pro-fesionales como para padres.• Creación de redes que facilitenla interacción tanto entrepadres, como entre hospitales yasociaciones.

Aunque está demostrada la necesidad decuidar cómo se trasmite información, ymás cuando se trata de información tanimportante para la vida de las personas,la realidad muestra que no siempre sehace y, en muchas ocasiones, ello es debi-do a falta de las habilidades necesarias ya la carga de trabajo en el medio sanita-rio.

En el informe sobre "Necesidades,Demandas y Situación de las Familias conMenores (0 - 6 años) Discapacitados",encontramos que la "falta de sensibilidadde los profesionales" a la hora de dar lanoticia sobre la discapacidad es suscritapor un 51,2% de los padres.




Los padres necesitan una informaciónorganizada y coordinada, asequible encuanto que es la primera vez que seenfrentan a un diagnóstico de una enfer-medad que desconocen, cálida en loemocional y contar con un espacio ade-cuado que asegure la intimidad y untiempo para asimilarla.

PROGRAMA 2:MEJORA DE LOS SERVICIOS DEATENCIÓN TEMPRANA, TRA-BAJO CON LASFAMILIAS Y FORMACIÓN DEPROFESIONALES

• MEJORA DE LOS SERVICIOS DEATENCIÓN TEMPRANA

Uno de los problemas que se manifiestaen el Estudio sobre Necesidades yDemandas, ya mencionado, es el de laslistas de espera, que los padres evalúan,con razón, como muy negativa en el casode menores con discapacidad. El retrasoen la atención temprana puede ser deci-sivo y esto preocupa mucho a lospadres. Asimismo, en cuanto a la inter-vención pública, los padres consideran

los programas insuficientes, por lo quecomplementan con centros privados.

Aunque suelen estar contentos conla calidad de la atención, los padres opi-nan que la frecuencia no es suficiente yquerrían aumentar el número de sesio-nes.

En este mismo estudio, los padresconsideran necesario el establecimientode algún tipo de coordinación entre losdistintos profesionales que abordan ladiscapacidad de sus hijos.

Las relaciones con el medio educati-vo, también presentan deficiencias, lasescuelas infantiles no están, en general,adaptadas a la llegada de niños con dis-capacidad, en cuanto a varias variables:horarios, apoyo específico, escasa capaci-tación del personal en materia de disca-pacidad.

La distancia desde el domicilio a losdistintos recursos que puede necesitarel niño con discapacidad, es otro de los problemas detectados, agravadopor la no existencia de transporteadaptado.

A través de los dos siguientesobjetivos, que el Plan va desgranandoen acciones, se abarcan muchas delas necesidades que se han idodetectando.

Optimizar los servicios, aumen-tando la capacidad y la calidad de laatención y Universalizar la Aten-ción temprana.

Las acciones más en concreto paraconseguir estos dos grandes objetivosse enfocan, en líneas generales en:

• La estandarización de instrumentos.• Promover mayor coordinación entreservicios de atención temprana y ser-vicios educativos.• Mejorar la formación de los profe-sionales.• Garantizar una mayor financiaciónpública.• Protocolizar los servicios de Aten-ción Temprana.• Elaborar una guía de objetivosfuncionales.• Descentralizar la atención para con-seguir evitar desplazamientos y/o faltade cobertura en zonas más aisladas orurales.

“El beneficio de los Programasde Atención Temprana,

no es sólo individual, sino que se han mostradoeficaces facilitando el ajuste familiar

y la aceptación de problemapor parte de los padres,

comenzando a tomar un papel activoen el desarrollo de sus hijos,

es decir ocupándosedel problema desde el principio,

en lugar de sólo preocuparse por él”


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• TRABAJO CON LAS FAMILIAS

Según el estudio sobre Necesidades yDemandas, existe un grado elevado deadaptación de las familias a las necesi-dades del menor.También se analizan yrecogen tres grupos de familias, segúnsu nivel de implicación: Grupo deorientación activa y positiva, que supo-ne un 38,7%, Grupo de orientaciónmedio- alta, en el que se sitúa el 41,5%y un tercer Grupo de actitud menospositiva hacia la orientación, que supo-ne casi un 20%.

Se hace necesaria la implicación de lafamilia en todo el proceso de interven-ción durante esta etapa temprana de lavida en la que el menor es totalmentedependiente de ella.

Para los expertos y profesionales,siguiendo con el estudio, resultaría fun-damental que los padres se adaptaran

lo más posible a la realidad de la disca-pacidad, reencuadrando sus expectati-vas en cuanto a evolución, tratamiento,etc. La implicación de los padres resul-ta esencial, en opinión de los profesio-nales, para el adecuado progreso delniño.También recalcan que la responsa-bilidad de los tratamientos no deberecaer en ellos, sino en los padresdirectamente.

Así el Plan de Acción de FEISD, defineel objetivo básico del trabajo con fami-lias.

Garantizar la participación acti-va de las familias en la definición yejecución de los Programas deAtención Temprana.

Si los padres participan en la elabo-ración de objetivos posibilistas segúnsus condiciones de vida y los progra-mas son más personalizados con rela-

ción al medio en que se desenvuelve elniño, es más fácil la implicación activade la familia.

Las actuaciones, que define el Plan, paraconseguir el objetivo son tres:

• Fomentar la participación de la fami-lia en los programas de Atención Tem-prana.• Facilitar pautas para el desarrollo deuna Atención Temprana de calidad (node cantidad).• Establecer servicios de apoyo psico-terapeútico para familias.

En cuanto a ésta última acción, se consi-dera muy pertinente, ya que, según con-firma el estudio de necesidades ydemandas, las familias que tienen a sucargo un hijo con discapacidad, soportanuna presión y una carga tanto físicacomo emocional, muy importante. Tanprioritaria es, por tanto, la atención almenor, como hacer que la famila respon-




sable del mismo, se sienta lo mejor posi-ble. Cuantitativamente la juzgan comonecesaria cuatro de cada diez familiascon hijos afectados de algún tipo de dis-capacidad.

• FORMACIÓN DE PROFESIONALES

Disponer de profesionales de laAtención Temprana adecuadamen-te formados.

Para alcanzar este objetivo, el Plande FEISD, propone las siguientes actua-ciones:

1. Definir un currículo profesional2. Conseguir la incorporación de estu-dios de Atención Temprana en los Pla-nes de estudios Universitarios3. Organizar Congresos y reunionespara el intercambio de experiencias4. Regular el estatuto de los profesio-nales de Atención Temprana

En el estudio, al que se hace referen-cia durante toda esta breve revisión demedidas del Plan de acción de FEISD,con el fin de tener un marco de com-paración entre lo diseñado y las necesi-dades y demandas detectadas en elmismo, la relación entre profesionaleses descrita como de "escasamentecoordinada". Por lo que se hace esen-cial el promover el intercambio deexperiencias entre los distintos exper-tos intervinientes.

Además, los padres de menores dis-capacitados, de forma mayoritaria,demandan mayor número de personalespecializado con mejor especialización.Por lo que medidas encaminadas aimplantar la Atención Temprana de for-ma reglada como estudio Universitario,definir un currículo profesional y regularun estatuto profesional, son medidasmuy propicias para fomentar una aten-ción temprana de calidad. •


BIBLIOGRAFÍA

• Plan de Acción paralas personas con Síndrome deDown en España 2002-2006.Coordinación Técnica NTER-SOCIAL Consultores.Dir. y Ed. FederaciónEspañola del Síndrome de Down,Madrid 2002

• Necesidades, demandas ysituación de las familiascon menores (0-6 años)discapacitados.Equipo de InvestigaciónSociológica EDIS.Ed. IMSERSO, Madrid 1999.

“Resultaría fundamentalque los padres

se adaptaran lo más posiblea la realidad

de la discapacidad,reencuadrando

sus expectativasen cuanto a evolución,

tratamiento, etc.La implicación de los padres

resulta esencial,en opinión

de los profesionales,para el adecuado

progreso del niño”


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LA DISCAPACIDADEN INTERNET

E l derecho de todos los ciudadanossin excepción a la información y ala comunicación, nos hace

compartir la idea de que el acceso plenode las personas con discapacidad a lasociedad de la información, a Internet y alas Nuevas Tecnologías, debe tener comofinalidad favorecer tanto su integraciónsocial como mejorar su calidad de vida,ya que es una de las formas másconcluyentes para derribar las barrerascon las que diariamente se enfrentan.

MUJERES CONDISCAPACIDAD

Las mujeres representan lamitad de la población con

discapacidad. Un datorelevante para un colectivo que si

bien, ha avanzado en muchas áreas dela vida, se siente a menudo

discriminado, simplemente por cuestiónde género. En este Dossier las mujeres

con discapacidad hacen patente susenormes posibilidades de representar elimportante papel que les corrresponde

en la sociedad, en igualdad decondiciones de ambos sexos, en todas las

esferas de la vida, tanto cultural, comoeconómica, política y social.

La presente guía contiene los temas del Dossier

tratados en los números 127 a 137,ambos inclusive y los contenidos

de los dos especialesde junio y diciembre de 2002



BUENAS PRÁCTICAS

Desde hace años en España, losprofesionales que trabajan en

el sector de la discapacidaddesarrollan nuevas punteras

experiencias cuyo objetivo no es otro que mejorar la

inserción socio-laboral de laspersonas pertenecientes a este

colectivo. En este dossier se aportanalgunas de estas prácticas novedosas

que abarcan un amplio abanico deáreas vitales para cualquier persona con

discapacidad.

DEPORTEADAPTADO

E l deporte adaptado nosólo es una importan-te herramienta de

rehabilitación física para lapoblación con discapacidad, sino

también un factor insustituible deintegración y normalización social.

En este dossier se refleja el trabajode importantes organizaciones del

deporte adaptado integradas en elComité Paralímpico Español. Muchos

de sus deportistas han batido marcasen eventos mundiales.

PERSONAS CONINTELIGENCIA LÍMITE

Abordamos en este número la pro-blemática de las "personas con

inteligencia límite", un grupo depoblación que hasta ahora se mueve

"en tierra de nadie" y necesita definirsus estrategias en los ámbitos familia-

res, sociales, educativos y laboralespara alcanzar una mejor adaptación alentorno y un grado de autonomía que

mejore su calidad de vida y logre suintegración real en la sociedad.

DISEÑO PARA TODOS

E l movimiento voluntariodirigido a grupos socia-les vulnerables ha ido

creciendo de forma espectacularen los últimos años en España.

En el ámbito de la discapacidad,esta labor altruista es realizada por

voluntarios que participan en lasprincipales ONGs, mediante programasestructurados con el objetivocentrado en mejorar la calidad devida de los usuarios.


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PERSONAS CONENFERMEDAD MENTAL

La enfermedad mental suponeuna problemática múltiple ycompleja, desde el punto de

vista sanitario y social, tanto para laspersonas que lo sufren como para susfamiliares. Por ello, es fundamental unabuena red de recursos que evite situa-

ciones de marginación, favorezca la inte-gración y proporcione respuestas a las

diferentes necesidades del colectivo.

LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN

Las tecnologías de la informacióny las comunicaciones nos afectande tal manera que es necesario

asegurar el acceso a las mismasde todas las personas,sin exclusión. La

Sociedad de laInformación, lejos de con-

vertirse en una barrera,debe ser una oportunidad

para mejorar la calidad devida de todos los ciudadanos.

DISCAPACIDAD YENVEJECIMIENTO

E l envejecimiento de las personascon discapacidad es un fenómenosocial relativamente nuevo, que

ha sido definido como "una emergenciasilenciosa" por el Comité de Rehabilita-ción e Integración de las Personas con

Discapacidad del Consejo deEuropa. Dar respuestas

a las necesidadessurgidas del incre-

mento progresivode este sector de la

población que llega aalcanzar edades avan-

zadas es un reto para la sociedad actual.

E l movimiento voluntariodirigido a grupos socia-

les vulnerables ha idocreciendo de forma espectacular

en los últimos años en España.En el ámbito de la discapacidad, esta

labor altruista es realizada porvoluntarios que participan en las

principales ONGs, medianteprogramas estructurados con elobjetivo centrado en mejorar lacalidad de vida de los usuarios.

EL VOLUNTARIADO



COOPERACIÓN PARA EL DESARROLLO

Los avances que España haexperimentado en todoslos ámbitos, se manifies-

tan de forma explícita en el áreade la cooperación al desarrollo.Cooperación puesta en marcha

como una política pública con per-sonalidad propia, como parte

integrante de nuestra polí-tica exterior.Toda una

muestra de la creciente soli-daridad española hacia el

mundo en vías de desarrollo.

HORIZON,INICIATIVA PARA EL EMPLEO

Con el fin del ProgramaHorizon en diciembre de2000, queda cerrada una

década importante y provechosapara el empleo de las personas con

discapacidad. Un broche final queda continuidad a nuevas iniciativas

europeas en el área laboral de dichoscolectivos, ya en curso, como una

prolongación y mejora del programarecientemente clausurado.

NÚMERO ESPECIAL(JUNIO 2002)

E ste primer número presen-ta trabajos sobre Nuevas

Tecnologías y Discapacidad,temas que despiertan cada vez más

mayor interés para nuestros lectores,haciendo eco en sus páginas de algu-

nos de los avances más significativos enla Interacción Persona-Ordenador, con-

seguidos por equipos de investigadores ydocentes de las Universidades

más prestigiosas de España.

NÚMERO ESPECIAL(DICIEMBRE 2002)

Se estima que en España,entre 80.000 y 100.000personas cada año sufren

lesiones cerebrales de caráctertraumático. Las graves limitaciones

motóricas e intelectuales que conlle-va este tipo de lesiones, con unapérdida de independencia funcionalpara la persona afectada; y el enor-me coste de los servicios de rehabi-litación hacen necesaria una refle-xión en voz alta que toma cuerpo enestas páginas de Minusval.


Segunda Conferencia deMinistros Responsables de lasPolíticas de Integración de lasPersonas con DiscapacidadMálaga, 7-8 de mayo de 2003

Second EuropeanConference of Ministers

Responsible forIntegration Policies for

People with DisabilitiesMálaga, Spain, 7-8 de May 2003

Consejo de EuropaAcuerdo Parcial en el campo Social y de la Salud Pública

www.coe.int/soc-sp

IMSERSOSG de Ordenación, Planificación y Evaluación

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