Grupo de Biotica

El proceso de morir un tema de educacin para la salud?

La prevencin de la enfermedad y la promocin de la salud constituye la primera de las metas de la medicina, tan importante como la atencin en la enfermedad o el acompaamiento en la muerte. A finales de 1996, el Hastings Center, uno de los centros de biotica ms importantes del mundo, public el resultado de un estudio sobre las metas de la medicina a la luz de las posibilidades y problemas contemporneos, realizado por equipos multidisciplinares de 13 pases. El equipo determin que las cuatro metas de la medicina son las siguientes:

1. La prevencin de la enfermedad y de las lesiones, y la promocin y mantenimiento de la salud.

2. El alivio del dolor y del sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias. 3. La asistencia y curacin de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser

curados. 4. Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz. La atencin primaria

tiene un papel muy importante en el cumplimiento de la primera meta, aunque tambin las otras tres estn muy presentes en su actividad profesional1.

En muchas ocasiones, la educacin para la salud queda limitada a la que realiza el mdico de familia o la enfermera en su consulta de forma individual. La atencin primaria orienta su atencin en torno al seguimiento en el tiempo del paciente, frente a la atencin hospitalaria que est orientada a resolver episodios recortados de enfermedad. Conocer al paciente y su entorno, y aprovechar tanto el momento como las circunstancias, facilitan la receptividad a un determinado consejo de realizacin de ejercicio, de abandono del hbito tabquico o de cambio en las costumbres alimentaras, por ejemplo.

En la actualidad nuestra sociedad vive de espaldas a una realidad esencial a la vida, que es el hecho de la muerte. La muerte es un tema tab, como antao era el sexo, del que no se puede hablar con naturalidad. Alguien puede amargar una cena de amigos sacando el tema, y puede ser acusado por ello. A los nios se les oculta, para que no lo pasen mal, expresando que ya tendrn tiempo para ello, privndoles de compartir una experiencia a la que, necesariamente, se tendrn que enfrentar. Al familiar moribundo se le aleja del domicilio, a veces no sabemos si con la idea de hacer algo por alargarle la vida o por evitar el acompaamiento de su muerte, para lo que no se est preparado.

La muerte, la propia o la de un ser querido, es algo que no se desea pero que siempre ocurre. Quiz por eso intentamos ignorarla, la escondemos, la nombramos slo en contadas ocasiones, aplazando hablar de ella hasta encontrar momentos ms propicios, con la absurda esperanza de que nunca llegue. As, parece que vivimos en la ilusin de que la muerte no existe o que no tiene que ver con nosotros en este aqu y ahora en que nos encontramos. Este modo de afrontar la muerte fue denominado por Philippe Aris la muerte invertida. Este autor hizo un repaso histrico sobre cmo haba evolucionado la visin de la muerte en Occidente y encontr que el fenmeno de la muerte invertida era especfico de la sociedad surgida a principios del siglo XX. Frente a la muerte vivida en comunidad, donde hay espacio para la despedida y la aceptacin natural, hoy el proceso del morir se vive en soledad, sin que el paciente y su familia hablen de ello para

protegerse mutuamente. ries dice que desde principios del siglo XX se intent proteger al moribundo o al enfermo grave contra su propia emocin ocultndole hasta el final la gravedad de su estado. Por su parte, el moribundo, cuando adivinaba el juego piadoso, responda a l mediante la complicidad para no decepcionar la solicitud del otro. Las relaciones alrededor del moribundo estaban determinadas desde entonces por el respeto a esta mentira de amor2.

Tan poco preparados estamos, en nuestra poca, para esperar la muerte, que frecuentemente se verbaliza el deseo de morir de repente o de dormirse una noche y no despertarse, cuando le llegue la hora3. Con este plateamiento es obvio que se piensa ms en uno mismo que en los dems, puesto que sabido es, que los que se quedan sufrirn ms la prdida, tendrn un peor duelo, que si la muerte sobreviene avisando. Y expresa el miedo, a veces irracional hacia la muerte.

Por otra parte para los mdicos la muerte supone un fracaso, porque as nos lo han enseado. Tenemos que cambiar este concepto y entender que lo que es un fracaso es la prolongacin innecesaria del sufrimiento. La prolongacin innecesaria del sufrimiento, que en biotica toma el nombre de encarnizamiento teraputico, se produce por varios motivos. Un motivo es la medicina defensiva, que lleva a los mdicos a realizar todo lo posible por mantener con vida a un paciente para evitar demandas judiciales. Otro motivo es que la familia, incapaz de afrontar la prdida de un ser querido, presiona a veces al mdico para que realice todo lo posible. Sin embargo, el motivo ms comn parece ser la propia lucha del mdico contra la enfermedad. En muchos casos, el mdico busca averiguar el tratamiento adecuado para curar una enfermedad grave. A esa bsqueda, Sherwin B. Nuland la denomina el Enigma. Buscando resolver el Enigma, el mdico a veces tergiversa la informacin para que el paciente se someta a pruebas diagnsticas o teraputicas que, en realidad, reducen la calidad de vida, sin expectativas claras de mejora4.

Al no aceptar la muerte como algo natural, la sociedad busca un responsable, un culpable,... o ha muerto por culpa del mdico (o del sistema sanitario) o la culpa ha sido del fallecido porque no se cuidaba o no haca caso de los consejos o indicaciones que se le hacan.

En general los medios de comunicacin hablan de la muerte o de los muertos de una manera distante, como si no fuera con nosotros o nunca nos fuera a llegar.

El mdico de familia debe jugar un importante papel prestando cuidados paliativos a los enfermos terminales y a sus familias, facilitando una muerte digna en el domicilio, ayudando a analizar la conveniencia y necesidad de alimentacin artificial o de medidas diagnsticas o teraputicas extraordinarias, animando a pedir un alta voluntaria del hospital o a que se respete el testamento vital o las ltimas voluntades. Pero tambin tiene que aportar su grano de arena para que socialmente se vea la muerte como un fenmeno natural, como una parte de la vida, precisamente como el final de la misma.

Por otra parte, ni los mdicos de familia ni sus compaeros de hospital tendran que renunciar al intento de disminuir al mximo el nmero de muertes evitables, tanto por ausencia de educacin para la salud en personas con factores de riesgo, como por mala praxis derivada del apresuramiento o de la escasa formacin, o por retrasos en la asistencia secundarios a la deficiente organizacin del sistema sanitario. Esta debera ser

una de las principales funciones de los colegios profesionales, y la resistencia a debatir sobre tales aspectos es otro de los tabes que nuestra poca mantiene en torno a la muerte.

As pues, la aceptacin de la muerte como un proceso natural se complementa con el intento por evitar cualquier muerte prematura. No estara mal que en los colegios, adems de charlas sobre sexualidad o anticonceptivos, o en las asociaciones de pensionistas, sobre otras cuestiones, hablramos sobre la muerte y lo que le rodea.

Existen organizaciones no gubernamentales como la denominada "Derecho a Morir Dignamente" integrada por voluntarios que tratan de ayudarse y ayudar a los dems en el proceso de morir. De su pgina web he extrado los siguientes prrafos que invitan a la reflexin:

Hoy por hoy un tercio de las personas mueren de forma inesperada, el resto sufre un deterioro de su salud progresivo que con mayor o menor dificultad se puede identificar como terminal.

Para la mayora de los enfermos terminales una buena muerte es una muerte sin sufrimiento, sin dolor fsico ni espiritual, en un ambiente ntimo rodeados por seres queridos de los que tienen oportunidad de despedirse y que acaba en un sueo profundo durante el cual acontece una muerte tranquila y sin conciencia.

No existe una idea concreta ni una definicin de buena muerte, no puede haberla porque es un proceso tan ntimo y personal que no se puede generalizar, es absolutamente individual.

Por la forma en que tanto en los hospitales como en sus domicilios mueren muchas personas hoy da, prevalece una imagen horrible y ttrica del proceso de morir, resultando ms fcil definir la mala muerte. As aparece, por ejemplo, en un documento del Consejo de Europa: Se muere mal cuando la muerte no es aceptada, se muere mal cuando los que cuidan no estn formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen de la comunicacin con los pacientes, se muere mal cuando la muerte se deja a lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir.

No es fcil definir el sufrimiento y mucho menos medirlo. Se puede interpretar como la amenaza frente a la que no se poseen recursos. Por ejemplo, el dolor sin tratamiento adecuado, el deterioro fsico, la prdida de control, la soledad, el miedo a lo desconocido... El soporte emocional tratara tanto de disminuir la percepcin de amenaza: anticipando situaciones (disminuye el miedo a lo desconocido), dando a conocer las posibilidades reales del control de sntomas (dolor, vmitos, insomnio, lceras...) y las herramientas teraputicas disponibles (incluyendo la sedacin terminal). Asimismo trata de aumentar los recursos personales y sociales para afrontar la situacin: mejorando la comunicacin, facilitando la relacin y organizacin de su entorno familiar, ensayando tcnicas de autocontrol (relajacin, masajes,

meditacin), cubriendo sus necesidades bsicas cuando sea necesario (desde un techo y un lugar confortable donde vivir, ya sea en su casa o una residencia, a un equipo asistencial que lo atienda satisfactoriamente), etc...

En contraposicin a la cita del Consejo de Europa, se puede morir bien cuando la muerte es aceptada, cuando los que cuidan estn formados en el manejo de la enfermedad terminal y pueden prestar especial atencin a las reacciones emocionales, al miedo, a los sentimientos de soledad, cuando se dispone del entorno adecuado y, sobre todo, cuando existe un exquisito respeto a la voluntad del enfermo, es decir, a su dignidad y a su libertad.

Recientemente se ha publicado el libro Morir es nada (Cmo enfrentarse a la muerte y vivir con plenitud) de Pepe Rodrguez donde el autor aborda este proceso natural como una vivencia que se nutre de la percepcin que cada uno tiene de su propia existencia y nos anima a vivir con plenitud y con plena conciencia de nuestro lugar en el mundo, desvelando, adems, las claves sobre el hecho de morir visto desde la biologa, psicologa, sociologa, medicina y el derecho.

El proceso de morir nos afecta a todos por igual; sufrimos con la muerte de las personas cercanas y nos angustia la perspectiva de la extincin propia, pero comprendemos el hecho de morir?; sabemos cmo encarar la recta final de la vida o qu hacer ante un diagnstico terminal?; conocemos qu necesidades tiene un adulto o un nio que se est muriendo?; sabemos cmo afrontar el sufrimiento y superar el duelo? Destaco algunos prrafos de P. Rpdrguez con el nimo de que se difundan y contrasten con pareceres de nuestros pacientes.

"La muerte es un ejercicio personal, un acto individual, el ltimo que haremos, que depender, bsicamente, de cmo hayamos vivido, de qu se ha aprendido, y de qu recursos emocionales se ha adquirido para enfrentarse a las situaciones de crisis."

"Entender y asumir adecuadamente el proceso y la funcin de envejecer es un excelente blsamo contra la muerte; y digo blsamo, no antdoto, que no lo hay."

"Vivimos porque estamos muriendo continuamente; morimos porque hemos vivido continuamente."

"Estamos solos ante la muerte, pero necesitamos desesperadamente poder llegar bien acompaados hasta ella."

"Con frecuencia oigo hablar de la dictadura de la muerte, pero la nica dictadura evidente, hasta la fecha, es la que nos impone la vida, o mejor dicho, la que se deriva de la forma que cada cual tiene de vivirla. De hecho, la tirana bajo la que mantenemos nuestras propias vidas suele cerrar los puentes y puertas que posibilitaran poder vivir -compartir- la vida y la muerte de quienes nos importan tal como deberamos, tal como, tras su desaparicin, pensamos que debimos hacer y no hicimos."

Daniel Callahan en su artculo de marzo de 2000 en la revista The New England Journal of Medicine dice: "Mi punto de vista es que ya que todos vamos a morir, preservar la vida no debera considerarse como un ideal ms elevado que contribuir a una muerte en paz".

Y para acabar dos frases de Ramn Bays, Catedrtico de Psicologa y miembro fundador de la Sociedad Catalano-balear de Cuidados Paliativos:

"El proceso de morir es el gran continente que queda por descubrir"

"El imperativo de conseguir para nosotros y nuestros semejantes una muerte en paz constituye un objetivo que confiamos que pronto sea reconocido universalmente como uno de los derechos fundamentales del hombre"

Bibliografa:

1. The Hastings Center, The Goals of Medicine. Setting New Priorities, Special Supplement, Hastings Center Report, vol. 26, n 6, noviembre-diciembre, 1996, pp. S1-S27.

2. Philippe Aris, El hombre ante la muerte, Taurus, Madrid, 1983, p. 507. 3. Es interesante comprobar que, segn expone P. Aris, la muerte repentina era la

que causaba ms horror a los seres humanos en la Primera Edad Media, pues se mora sin posibilidad de despedirse y de reconciliarse.

4. Sherwin B. Nuland, Cmo morimos. Reflexiones sobre el ltimo captulo de la vida, Alianza, Madrid, 1995, p. 233.

Vctor J. Suberviola Collados. Mdico de familia Juan Carlos Siurana Aparisi. Filsofo

Ana M Costa Alcaraz. Mdico de familia Inmaculada Pereir Belenguer. Mdico de familia

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ltima actualizacin: 3 de junio de 2003