Laura Adenius ja Laura Auvinen

Minkälaiset asiat palliatiiviset potilaat kokevat toivoa lisääviksi hoidossaan?

Metropolia Ammattikorkeakoulu

Sairaanhoitaja (AMK)

Hoitotyön koulutusohjelma

Opinnäytetyö

10.11.2017

7.3.2017

Tiivistelmä

Tekijät Otsikko Sivumäärä Aika

Laura Adenius

Laura Auvinen

Minkälaiset asiat palliatiiviset potilaat kokevat toivoa lisääviksi hoidossaan?

35 sivua + 3 liitettä

10.11.2017

X sivua + x liitettä 10.11.2017

Tutkinto Sairaanhoitaja (AMK)

Koulutusohjelma Hoitotyön koulutusohjelma

Suuntautumisvaihtoehto Hoitotyö

Ohjaaja(t)

Lehtori, FT, TtM, Sh Marja Salmela

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata palliatiivisen potilaan näkökulmasta erityisesti hoito-työssä vaikuttavia toivoa lisääviä, edistäviä ja ylläpitäviä tekijöitä. Opinnäytetyö toteutettiin osana Näe minut näin -hanketta, jossa kartoitettiin syöpäpotilaiden kokemuksia voimaan-nuttavista tekijöistä hoitojen aikana. Opinnäytetyön toteuttamiseen käytettiin kuvailevan kirjallisuuskatsauksen menetelmää. Ai-neisto kerättiin sekä tieteellisiä tietokantoja hyödyntäen (Medic, Arto, Pubmed, Medline and Cinahl) että manuaalista tiedonhakua tehden. Lopulliseen aineistoon valikoitui yhteensä kahdeksan tutkimusartikkelia, jotka analysoitiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin avulla. Sisällönanalyysin tuloksena muodostui yhteensä seitsemän eri toivoa ylläpitävää päätekijää, joita olivat hallinnan tunne, sisäinen voima, sosiaaliset suhteet, henkisyys, elämänhalu, kuo-leman hyväksyminen sekä kivuttomuus ja oireettomuus. Opinnäytetyön tulosten perusteella voidaan todeta, että palliatiivisten potilaiden toivoa lisääviä, edistäviä ja ylläpitäviä tekijöitä löytyi monipuolisesti elämän eri osa-alueilta. Opinnäytetyön hyödynsaajina ovat palliatiiviset potilaat, heidän läheisensä sekä terveyden-huollon ammattilaiset, jotka työskentelevät palliatiivisten potilaiden parissa. Jatkotutkimus-ehdotuksena on, että myös Suomessa tutkittaisiin enemmän toivoa palliatiivisessa hoi-dossa, jotta toivon merkitys voitaisiin huomioida myös suomalaisessa terveydenhuollossa ja hoitotyössä.

Avainsanat palliatiivinen hoito, palliatiivinen potilas, toivo, hoitotyö, kirjalli-suuskatsaus

Abstract

Authors Title Number of Pages Date

Laura Adenius

Laura Auvinen

What kind of things increase hope of palliative patients?

35 pages + 3 appendices 10 November 2017

Degree Bachelor of Healthcare

Degree Programme Nursing and healthcare

Specialisation option Nursing

Instructor(s)

Marja Salmela, Principal Lecturer

The purpose of our study was to describe what kind of things maintained, fostered or in-creased hope of palliative patients. The aim was to focus especially in the patient's point of view and elements that maintain hope during the care. Our study was a descriptive literature review, and the data was analysed with the methods of content analysis. We searched for material in five databases (Medic, Arto, Pubmed, Med-line and Cinahl), and manually in nursing science journals and other literature. The results showed that the seven main factors maintaining or increasing hope were: sense of control, inner strength, relationships, spirituality, joy of life, acceptance of death and being painless and symptomless. The results lead to the conclusion that the factors maintaining, fostering or increasing palli-ative patients' hope are various and consist of different aspects of life. We would like to point out that it is important that the health care professionals pay attention to the aspect of hope during the care. This study might possibly help palliative patients, their families and healthcare professionals to become aware of the various elements of hope. The subject has been studied in only a few Finnish studies. Further studies of hope might be useful in the future.

Keywords palliative care, palliative patient, hope, nursing, literature re-view

Sisällys

1 Johdanto 1

2 Palliatiivinen hoito ja saattohoito 2

2.1 Palliatiivinen hoito 2

2.2 Työskentelytapa palliatiivisessa hoidossa 3

2.3 Saattohoito 4

3 Toivo 5

3.1 Toivo hoitotieteessä 5

3.2 Toivon määrittelyä 5

3.3 Toivo parantumattomasti sairaan elämässä 6

3.4 Hoitajan rooli toivon vahvistamisessa 7

4 Opinnäytetyön tarkoitus, tutkimuskysymys ja tavoitteet 8

5 Opinnäytetyön menetelmät 9

5.1 Kuvaileva kirjallisuuskatsaus 9

5.2 Tiedonhakuprosessi 11

5.3 Sisällönanalyysi 12

6 Opinnäytetyön tulokset 14

6.1 Hallinnan tunne 14

6.2 Sisäinen voima 16

6.3 Sosiaaliset suhteet 17

6.4 Henkisyys 19

6.5 Elämänhalu 21

6.6 Kuoleman hyväksyminen 23

6.7 Kivuttomuus ja oireettomuus 23

7 Pohdinta 24

7.1 Tulosten tarkastelu 24

7.2 Opinnäytetyön luotettavuus 27

7.3 Opinnäytetyön eettisyys 30

7.4 Johtopäätökset sekä kehitys- ja jatkotutkimusehdotukset 31

Lähteet 33

Liitteet

Liite 1. Tiedonhaku

Liite 2. Aineiston artikkelit

Liite 3. Alkuperäiset ilmaukset ja pelkistykset

1

1 Johdanto

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata, minkälaiset asiat palliatiiviset potilaat kokevat

toivoa lisääviksi, edistäviksi ja ylläpitäviksi hoidossaan. Aihe on tärkeä, sillä palliatiivi-

sessa hoidossa toivo edistää ihmisen hyvinvointia ja kasvua sekä lievittää kärsimystä.

Toivon vahvistaminen on hoitotyön näkökulmasta tärkeää potilaalle, hänen läheisilleen

sekä hoitajille. Elämän rajallisuus voi aiheuttaa epätoivon ja toivottomuuden tunteita pa-

rantumattomasti sairaalle ja hänen läheisilleen. Näin ollen erilaiset voimavarat auttavat

ylläpitämään elämänhalua ja toivoa. (Surakka ym. 2015: 111.) Jokainen, joka sairastaa

pitkälle edennyttä, aktiivista ja etenevää sairautta on oikeutettu kärsimystä lievittävään

palliatiiviseen hoitoon. Keskeistä palliatiivisessa hoidossa on parantaa potilaan jäljellä

olevan elämän laatua. Palliatiivisessa hoidossa on tärkeää keskittyä tukemaan potilaan

lisäksi koko perheen hyvinvointia. (Anttonen – Kiuru 2014.)

Opinnäytetyö oli osa Näe minut näin -hanketta, johon kuului useita Metropolia Ammatti-

korkeakoulun opiskelijoiden opinnäytetöitä. Hankkeessa kuvailtiin syöpäpotilaiden koke-

muksia voimaannuttavista tekijöistä hoitojen aikana. Hankkeessa keskityttiin kokemuk-

selliseen osa-alueeseen, myönteiseen ajatteluun ja asenteisiin. Erityisesti toivo, erilais-

ten tunteiden hyväksyminen ja voimaantumisen eri osa-alueet korostuivat. Tarkoituk-

sena oli voimaannuttaa syöpäpotilaita hoitoprosessin aikana. Monissa opinnäytetöissä

keskityttiin potilaan voimaantumiseen erityisesti valokuvauksen ja valokuvien avulla.

(Elomaa-Krapu 2016.)

Hankkeen taustalla olivat syöpään sairastumisen fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset ulot-

tuvuudet. Tavoitteena oli uudenlaisten menetelmien tuottaminen syöpäsairaiden emotio-

naalisen ja kokemuksellisuuden tukemiseksi. Hankkeen keskiössä oli syöpäpotilaan

oma kokemus siitä, millaisena hän haluaa tulla nähdyksi. On tärkeää nähdä ihminen

sairauden keskellä. (Elomaa-Krapu 2016.)

2

2 Palliatiivinen hoito ja saattohoito

2.1 Palliatiivinen hoito

Palliatiivinen-sana tulee latinan sanasta "pallium" ("palliare"), jolla tarkoitetaan viittaa tai

takkia, jonka sisällä voi ajatella olevansa turvassa sateelta tai viimalta. Terveydenhuol-

lossa palliatiivinen tarkoittaa oireiden ja kärsimyksen lievittämistä sekä kokonaisvaltaista

hyvinvoinnin edistämistä. Palliatiivisessa hoitotyössä keskeistä on parantumattomasti

sairas ihminen ja hänen läheisensä, mikä merkitsee keskittymistä yksilön sijasta koko

perheeseen. Palliatiivinen hoito on tärkeä osa terveydenhuollon ammattilaisten jokapäi-

väistä työtä. (Surakka ym. 2015: 5; Aitken M 2009: 3; Saarto 2015.)

Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan parantumattomasti sairaan potilaan aktiivista ja koko-

naisvaltaista hoitoa silloin, kun mahdollisuutta parantavaan hoitoon ei enää ole (Kuole-

van potilaan oireiden hoito: Käypä hoito -suositus. 2012). Hoidolla pyritään mahdollisim-

man hyvään sairauden aiheuttamien oireiden hallintaan ja hoitoon. Palliatiivinen hoito on

harkittua ja siihen sisältyy fyysisiä, psykologisia, sosiaalisia sekä henkisiä hoidon osa-

alueita. Palliatiiviseen hoitoon voivat kuulua myös syöpäsairauksien tukihoidot ja aktiivi-

nen lääkehoito, vaikka mahdollisuutta pysyvään sairauden paranemiseen ei enää olisi.

Tässä vaiheessa hoitoa on tärkeää, etteivät hoidon sivuvaikutukset vie arvoa elämältä

eivätkä ylitä hoidosta saatavia mahdollisia hyötyjä. (Hietanen 2004: 19-20; Aitken M

2009: 3-16; Anttonen –Kiuru 2014: 13-14; Ingleton 2015: 34-37.)

Palliatiivinen hoitoaika voi vaihdella hyvinkin paljon sairauden laadusta riippuen. Esimer-

kiksi nopeasti etenevissä syöpäsairauksissa hoitoaika voi olla vain joitakin päiviä, kun

taas hitaasti etenevää neurologista sairautta sairastava potilas saattaa tarvita jopa vuo-

sikymmeniä oireita lievittävää hoitoa. Palliatiivisen hoidon tavoitteena on avustaa poti-

lasta ja hänen läheisiään sairauden aiheuttaman fyysisen ja emotionaalisen trauman lä-

pikäymisessä. Myös perheenjäsenten hyvinvoinnin tukeminen on tärkeää palliatiivisessa

hoidossa. Hoidossa huomioidaan potilaan ja hänen perheensä psyykkinen, fyysinen ja

sosiaalinen hyvinvointi. Päämääränä on potilaan hyvä elämänlaatu; elämää ei yritetä pit-

kittää tai lyhentää hoitojen avulla. Potilaan hoitoon osallistuu monipuolisesti eri ammatti-

ryhmien edustajia sosiaali- ja terveysalalta. Hoidossa on tärkeää huomioida, että kuo-

3

lema on normaaliin elämänkulkuun kuuluva asia. (Surakka ym. 2015: 13; Kuolevanpoti-

laan oireiden hoito: Käypä hoito -suositus. 2012; Sirkiä 2004: 286; Hietanen 2004: 19-

20; Aitken M 2009: 3-16; Anttonen –Kiuru 2014: 13-14; Ingleton 2015: 34-37.)

2.2 Työskentelytapa palliatiivisessa hoidossa

Palliatiivisessa hoidossa työskentelytavan tulee olla ihmiskeskeinen. Sairauden aiheut-

tamiin oireisiin pyritään löytämään yksilöllisiä ja luovia ratkaisuja. Hyvä palliatiivinen hoi-

totyö vaatii hoitajalta herkkyyttä, inhimillisyyttä ja nöyryyttä. Palliatiivisen hoitotyön aut-

tamiskeinoina käytetään muun muassa läsnäoloa, kuuntelua, rauhoittelua ja lohdutta-

mista. Sanattomalla viestinnällä ja vuorovaikutuksella on suuri merkitys vakavan sairau-

den keskellä ja erityisesti palliatiivisessa hoidossa. Katsekontakti, toisen kunnioitus, ar-

vostus ja välittäminen tulisi muistaa myös kiireisessä hoitotyössä. Hyvin sairaan ja ah-

distuneen ihmisen on helpompi ymmärtää sanatonta viestintää ja kosketusta kuin pu-

hetta. Sanoja enemmän voivat merkitä lämmin katse, kosketus sekä ystävällinen ja huo-

maavainen käytös. (Hietanen 2004: 235-236; Pilsworth – Geary 2015: 46; Surakka ym.

2015: 7, 13.)

Muistan, miten vastapäätä istuvan lääkärin suu avautui, tuotti puhetta, kuu-linkin sen, mutta sitä oli mahdotonta siirtää tajuntaan. Sen sijaan hoitajan kosketus lämmittää muistona vieläkin. (Hietanen 2004: 235-236) Eräs hoitaja pysähtyi vuoteeni ääreen, kun olin lukemassa työtovereilta saamaani korttia. Hän huomasi tunteeni. Näytin korttia ja sanoin saavani tästä voimaa selviytyä eteenpäin. Tunsin, että hoitaja olisi halunnut myös-kin lohduttaa. Hän ei varmankaan löytänyt sanoja, mutta minulle riitti, kun hän vain huomasi minut. (Hietanen 2004: 235-236)

Kuoleman lähestyessä ihmisen persoona muuttuu sekä fyysisesti että psyykkisesti ja

riippuvuus muiden avusta ja huolenpidosta kasvaa. Yleisinhimilliset tarpeet, kuten lähei-

syys ja läsnäolo korostuvat. Hoitohenkilökunnalta vaaditaan eritysosaamista, inhimilli-

syyttä ja ammatillisuutta hoidettaessa palliatiivisia sekä saattohoidossa olevia potilaita.

Hoitajalla tulisi olla kykyjä tulkita potilaan yksilöllisiä ilmaisuja ja viestejä tarpeistaan. Po-

tilaat toivovat arvokasta, yksilöllistä ja tarkoituksenmukaista hoitoa elämänsä loppuvai-

heessa. (Hänninen 2004: 314)

Potilaan itsemääräämisoikeutta ja oikeutta itseään koskevaan päätöksentekoon tulee

kunnioittaa hoidon jokaisessa vaiheessa. Usein lääkärin vastuulle jää kuitenkin päättää

4

kuratiivisesta eli parantavasta hoidosta luopumisesta ja oireenmukaiseen hoitoon siirty-

misestä, sillä hän osaa usein parhaiten arvioida hoitojen hyötyjä potilaalle. Potilaan ja

hoitavan lääkärin arvomaailma saattaa kuitenkin erota toisistaan paljon. Usein potilas

uskoo vahvasti pysyvään paranemiseen, eikä aina ymmärrä omaa tilannettaan. Potilas

ei välttämättä kykene vastaanottamaan tietoa sairastuessaan vakavasti ja saattaa torjua

tiedon parantumattomuudestaan. On tärkeää, että potilaan ja lääkärin välille muodostuu

turvallinen ja luottamuksellinen hoitosuhde, jossa on tilaa myös vaikeille kysymyksille ja

ajatuksille. (Hietanen 2004: 19-20)

2.3 Saattohoito

Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa ja ajoittuu lähemmäksi kuoleman todennäköistä

ajankohtaa. Saattohoito kestää viikkoja tai korkeintaan kuukausia. (Kuolevan potilaan

oireiden hoito: Käypä hoito -suositus. 2012). Terminaalihoito on nykyisin vähemmän käy-

tetty termi, jolla tarkoitetaan välittömästi kuolemaa edeltävää saattohoitoa (Surakka ym.

2015: 14). Palliatiiviseen hoitoon siirtyminen ja saattohoidon aloittaminen ovat tärkeitä

päätöksiä, joten potilaan tulee olla tietoinen päätösten seurauksista ja perusteista. Poti-

laalla tulee myös olla mahdollisuus vaikuttaa itse päätöksiin esimerkiksi tekemällä hoito-

tahto. Hoitotahto ilmaisee potilaan tahdon hoitoaan kohtaan, mikäli hän ei itse pysty il-

maisemaan mielipidettään hoitoratkaisuja tehtäessä. Hoitotahto voi myös sisältää poti-

laan toiveita ja ohjeita kuolemaa edeltävää saattohoitoa koskien. Hoitolinjaukset tulisi

tehdä yhteisymmärryksessä kuolevan potilaan ja tämän läheisten kanssa. Hoitoa suun-

nitellaan, toteutetaan ja arvioidaan moniammatillisessa tiimissä yhdessä potilaan ja hä-

nen läheistensä kanssa. Hoitokeskusteluiden sisältö ja päätökset kirjataan sairauskerto-

mukseen. (Kuolevan potilaan oireiden hoito: Käypä hoito -suositus. 2012; Karppinen

2015; Anttonen – Kiuru 2014: 21)

Potilaan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen on keskeinen saattohoidon periaate

(Tikkala 2014). Saattohoitopäätös voidaan tehdä yhteistyössä potilaan kanssa tai kirjata

se vain terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön hyväksyen potilaan toive saada elää

täysipainoista elämää. Potilas ei välttämättä halua hyväksyä kuolemaansa suullisesti tai

kirjallisesti, sillä se voi heikentää potilaan toivoa. Yleensä potilaat kuitenkin hyväksyvät

terveydenhuollon ammattilaisten välisen hyvän tiedonkulun, jotta mahdollisimman hyvä

hoito voidaan toteuttaa. Potilaalle korostetaan, että saattohoito ei tarkoita hoidon loppu-

mista, vaan se on aktiivista hoitoa elämän loppuun asti. Läheisten tukeminen jatkuu

myös potilaan kuoleman jälkeen. (Surakka ym. 2015. 14, 18.)

5

3 Toivo

3.1 Toivo hoitotieteessä

Toivon on pitkään tiedetty olevan keskeinen hoitotyön osa-alue. Hoitotieteellisen tutki-

muksen kohteena toivon historia on vielä lyhyt, noin 20 vuotta. Toivosta on kuitenkin

kertynyt tietoa eri konteksteissa, ja terveystieteessä toivoa on tutkittu laajemmin kuin

hoitotieteessä. Toivon merkitys ihmisen hoitamisessa ja terveyden edistämisessä on

moniulotteinen. Toivo on suojaavasti ja myönteisesti vaikuttava tekijä ihmisen elämässä,

kun taas epätoivo ja toivottomuus uhkaavat ihmisenä olemista. Toivon vahvistaminen

onkin yksi keskeisiä hyvän hoidon osa-alueita. Toivosta voidaan hoitotieteellisen tutki-

muksen avulla tuottaa tietoa ihmisen elämän, olemuksen ja kasvun tukemiseen sekä

terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen. Lisäksi toivon hoitotieteellinen tutkimus antaa

keinoja ihmisen kärsimyksen lievittämiseen ja sairaan ihmisen hoitotyöhön. (Kylmä – Ju-

vakka 2007: 6-7.)

Toivo kuuluu ihmisen perusvoimavaroihin, joiden vahvistamiseen keskitytään voimava-

roihin suuntautuneessa hoitotyössä. Toivo on moniulotteinen voimavara, joka kytkeytyy

ihmisen elämään, olemiseen, terveyteen, hyvinvointiin ja koettelemuksiin. Toivoon koh-

distuneissa tutkimuksissa tulee esiin toivon positiivinen vaikutus hoitotyössä ja ihmisen

elämässä. Vaikka toivoa pidetään tärkeänä hyvinvoinnille ja terveydelle, voi sen merkitys

tunteena jäädä huomioimatta terveydenhuollossa ja hoitotyössä. (Kylmä - Juvakka 2007:

16-17.)

3.2 Toivon määrittelyä

Toivo voidaan nähdä dynaamisena elämänvoimana, toivon eksistentiaalisena ulottuvuu-

tena. Tämän näkemyksen mukaan toivoa tulee vahvistaa elämän kaikissa vaiheissa ja

se nähdään uudistuneena elämänhaluna sekä elämän tarkoituksen löytämisenä. Toivo

voidaan nähdä erään näkemyksen mukaan myös jonkin toivomisena ja toivon kohteina.

Toivo suuntautuu tulevaisuuteen ja kohdistuu palliatiivisessa hoidossa ihmissuhteiden

paranemiseen tai hetkiin läheisten seurassa. Toivon kohteina voivat olla muun muassa

paraneminen, normaalin elämän ylläpitäminen mahdollisimman pitkään, lasten kasvun

6

näkeminen, hyvä hoito, oireenmukainen hoito ja rauhallinen kuolema. Toivo dynaami-

sena elämänvoimana suojelee ihmistä, mikäli yksittäiset toiveet eivät toteudu. (Surakka

ym. 2015: 111-112.)

3.3 Toivo parantumattomasti sairaan elämässä

Toivon ylläpitäminen ja vahvistaminen on tärkeää, jotta parantumattomasti sairas potilas

jaksaa nauttia elämästä myös kuoleman lähestyessä. Sairastuminen vaikuttaa ihmisen

toiveikkuuteen ja toivon tunteeseen monella tavalla. Vakavasti sairastunut henkilö usein

pelkää tulevaisuutta ja pohtii paranemisennustetta. Sairauden kohdatessa ihminen miet-

tii muun muassa toimintakyvyn säilymistä, elinaikaa ja tulevaisuutta. Vaikeista asioista

tulee keskustella sairastuneen kanssa toivoa ylläpitävästi, sillä toivolla on päinvastainen

vaikutus sairauteen verrattuna. Toivo tuo sairastuneen ajatusmaailmaan objektiivisuutta

ja mahdollisuuksia. Toivon vahvistaminen on tärkeää hoitotyön näkökulmasta potilaalle,

hänen läheisilleen sekä hoitajille. Erilaiset voimavarat auttavat ylläpitämään elämänha-

lua ja toivoa. Toivo auttaa parantumattomasti sairasta ihmistä jatkamaan elämäänsä sai-

raudesta johtuvista rajoitteista huolimatta. Myös saattohoitovaiheessa olevan potilaan

toivon ylläpitäminen on tärkeää ja antaa voimia tulevaan. (Lehtonen 2013: 16-17; Erjanti

– Anttonen – Grönlund – Kiuru 2014: 45; Surakka ym. 2015: 111-112.)

Vakavissa sairauksissa toivon säilyminen on erityisen tärkeää, kun paraneminen ei ole

enää itsestäänselvyys. Sairastuneen henkilön kanssa vuorovaikutuksessa olevalla tulee

olla kyky antaa toivoa ja siirtää sitä vakavan sairauden kohdanneelle. Toivon ylläpitämi-

seen tarvitaan aitoa rehellisyyttä ja inhimillisyyttä sairastunutta henkilöä kohtaan, vaikka

fysiologista paranemisennustetta ei olisi. Oikeanlainen vuorovaikutus on tällaisessa ti-

lanteessa erityisen tärkeää, sillä lääkärin, hoitajan tai läheisen sanoista, eleistä ja il-

meistä välittyvä toivo edistää sairastuneen perusluottamuksen tunnetta. Tuen ja toivon

ylläpitäminen lähtee pienistä asioista. Yksilöllinen ja luottamuksellinen hoitotyö on tärkeä

osa tuen ja toivon antamista. (Lehtonen 2013: 19-22.)

Elämän rajallisuus voi aiheuttaa epätoivon ja toivottomuuden tunteita parantumattomasti

sairaalle ja hänen läheisilleen. Epätoivon tunteet ja ajatukset sairastuneen mielessä ovat

myös täysin normaaleja ja niitä tulisi kuunnella hyväksyvästi ymmärtäen. On tärkeää an-

taa epätoivon tunteille tilaa ja hyväksyä ne osaksi sairastumista. Vaikeassa tilanteessa

avun ja tuen mahdollisuus herättää toivon, joten myös pienet sanat ja asiat merkitsevät

7

paljon. Pienetkin asiat voivat auttaa vähentämään epätoivoa ja muuttaa kielteisiä ajatuk-

sia positiivisemmiksi. (Lehtonen 2013: 19-22; Surakka ym. 2015: 113.)

Henkinen hyvinvointi on vahvasti yhteydessä potilaan kokemukseen toivosta. Voidaan

ajatella, että kuolevalla on henkisiä tehtäviä, kuten löytää elämän tarkoitus ja toivo, joka

ulottuu surun ulkopuolelle. Tämä toivo saattaa olla parantumiseen tai kuolemaan liittyvää

toivoa. Toivon lähde riippuu paljon ihmisestä; se voi olla esimerkiksi lapset, taide, mu-

siikki, kirjoittaminen tai oma panos jonkin yhteisön hyväksi. Luova toiminta voi olla keino

vahvistaa toivoa tai ilmaista ja lievittää toivottomuuden tunnetta. Toimintatapana voi olla

esimerkiksi piirtäminen, elokuvat tai tanssi. (LaPorte Matzo 2001: 493-494; Surakka ym.

2015: 113.)

3.4 Hoitajan rooli toivon vahvistamisessa

Potilaan toivon vahvistamiseksi palliatiivisessa hoidossa on keskeistä hoitajan lähtökoh-

tien ja toiminnan jatkuva reflektointi, potilaan ihmisarvon vahvistaminen sekä luottamuk-

sellisen suhteen luominen potilaaseen. Hoitajan tulisi pohtia omia arvojaan, ajatuksiaan

elämästä ja kuolemasta sekä päämääriään hoitotyön toteuttamiseksi. Ihmisarvoa vah-

vistavassa hoitotyössä potilaiden yksilölliset tarpeet, elämäntilanteet, itsemääräämisoi-

keus, toiveet ja pelot huomioidaan sekä niitä kunnioitetaan. Tämä rakentaa hyvää yh-

teistyösuhdetta potilaan ja hoitajan välille. Hoitaja voi tarjota potilaalle vaihtoehtoja esi-

merkiksi rutiinien, aktiviteettien, ruuan tai harrastusten suhteen. Näin ollen hoitaja voi

edesauttaa potilasta ylläpitämään itsemääräämisoikeutta ja kontrollin tunnetta omassa

elämässään. Lisäksi potilaan toiveita tulee kunnioittaa, vaikka ne olisivat ristiriidassa lä-

heisten tai terveydenhuollon ammattilaisten arvojen kanssa. (LaPorte Matzo 2001: 494;

Surakka ym. 2015: 111-113.)

Hoitaessaan palliatiivisia tai lähellä kuolemaa olevia potilaita, hoitajan tulee huomioida,

että henkiset asiat tai kärsimys voivat vaikuttaa potilaan fyysiseen hyvinvointiin. Arvioi-

dessaan potilaan henkistä hyvinvointia hoitaja voi miettiä, onko potilaalla fyysistä, emo-

tionaalista, sosiaalista tai henkistä kärsimystä. Henkiseen hyvinvointiin vaikuttaa myös

se, näkeekö potilas kärsimyksestä huolimatta elämälleen tarkoituksen. Hoitaja voi myös

arvioida, näkeekö potilas jotakin positiivista kärsimyksen ulkopuolella ja onko hän toi-

veikas vai toivoton. Terveydenhuollon ammattilainen voi auttaa palliatiivista potilasta esi-

merkiksi saavuttamaan keskeneräiset tavoitteet, antamaan anteeksi, hyvästelemään lä-

heiset ja kohtaamaan kuoleman arvokkaasti. (LaPorte Matzo 2001: 493-494.)

8

Potilaan terveydentilan huonontuessa hän tarvitsee tukea jokapäiväiseen elämään,

muun muassa apuvälineiden hankkimiseen ja niiden käyttöopastukseen. Tulevaisuutta

voi hienovaraisesti suunnitella asettamalla saavutettavissa olevia tavoitteita ja autta-

malla potilasta toteuttamaan hänen toivomiaan asioita. Epätoivon sijasta tulisi keskittyä

mahdollisuuksiin ja potilaan voinnin helpottamiseen. Hoitajan on mahdollista olla läsnä

kaikissa tilanteissa, myös kuoleman hetkellä. Potilaan henkistä hyvinvointia voi edistää

kuuntelemalla ja vastaanottamalla hänen huoliaan. Hengellisen tukemisen muotoina voi-

vat olla esimerkiksi uskonnollisen vakaumuksen kunnioittaminen tai oman elämän tar-

koituksen pohdinta. Hoitaja tai sairaalateologi voi toimia tukena tällaisissa asioissa. (Su-

rakka ym. 2015: 113.)

4 Opinnäytetyön tarkoitus, tutkimuskysymys ja tavoitteet

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää palliatiivisen potilaan näkökulmasta erityisesti

hoitotyössä vaikuttavia toivoa ylläpitäviä ja lisääviä tekijöitä. Työssä keskityttiin erityisesti

syöpää sairastavien palliatiivisten potilaiden hoitotyöhön. Näe minut näin -hanke, jonka

osana opinnäytetyö tehtiin, liittyi syöpäsairaiden potilaiden voimaantumiseen ja koke-

muksiin.

Opinnäytetyön tutkimuskysymyksenä oli: Minkälaisia asioita palliatiiviset potilaat kokevat

toivoa lisäävinä, säilyttävinä tai ylläpitävinä hoitojen aikana? Opinnäytetyön tavoitteena

oli kuvata palliatiivisen potilaan hoidossa toivoa ylläpitäviä tekijöitä, jotta niitä voisi hyö-

dyntää hoitotyössä. Tavoitteena oli tehdä opinnäytetyö, joka auttaisi palliatiivisia potilaita

saamaan toivoa ylläpitävää hoitoa. Tavoitteena oli myös saada luotettavaa, monipuolista

tietoa hankkeelle palliatiivisten potilaiden toivosta ja siihen vaikuttavista tekijöistä.

Opinnäytetyön hyödynsaajina ovat palliatiiviset potilaat ja heidän läheisensä, sillä aihe-

valinta auttaa heitä pohtimaan, minkälaisia asioita voi ottaa huomioon ylläpitääkseen toi-

voa. Hyödynsaajina ovat myös terveydenhuollon ammattilaiset, jotka työskentelevät pal-

liatiivisten potilaiden parissa, koska aihe auttaa heitä huomioimaan potilaan toiveita ja

ymmärtämään toivon eri osa-alueita monipuolisemmin. Opinnäytetyön tekijät hyötyivät

itse opinnäytetyön tekemisestä tulevina hoitotyön ammattilaisina, sillä työn myötä saatiin

paljon tietoa palliatiivisesta hoidosta, saattohoidosta ja toivon elementeistä. Lisäksi opin-

9

näytetyöprosessi harjoitti laajan kirjallisen työn tekoon liittyviä taitoja. Hyödynsaajina oli-

vat myös opinnäytetyötä lukevat hoitotyön opiskelijat ja opettajat, jotka saivat lisätietoa

parantumattomasti sairaiden potilaan hoidosta. Opinnäytetyöstä tehtiin lisäksi posteri,

jossa esiteltiin työn tarkoitus, tavoitteet ja keskeisimmät tulokset.

5 Opinnäytetyön menetelmät

5.1 Kuvaileva kirjallisuuskatsaus

Opinnäytetyössä käytettiin kuvailevan kirjallisuuskatsauksen menetelmää perustuen tut-

kimuskysymykseen. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus on yksi kirjallisuuskatsauksen muoto,

joka perustuu tutkimuskysymykseen ja tuottaa kuvailevan, laadullisen vastauksen valitun

aineiston perusteella. Tutkimusmenetelmänä kuvaileva kirjallisuuskatsaus kokoaa, ku-

vailee ja tarkastelee aikaisempaa tietoa. Kuvailevan kirjallisuuskatsauksen vaiheita ovat

tutkimuskysymyksen muodostaminen, aineiston etsiminen ja valinta, kuvailun rakenta-

minen ja tuloksen tarkasteleminen. Tavoitteena on aineistolähtöisyys ja ymmärtämiseen

johtava ilmiönkuvaus. Vaikka kuvailevaa kirjallisuuskatsausta on kritisoitu sen subjektii-

visuuden ja sattumanvaraisuuden vuoksi, on menetelmän vahvuutena pidetty sen argu-

mentoivuutta ja perusteltavuutta. Tutkimusetiikka ja eettiset kysymykset liittyvät kaikkiin

katsauksen vaiheisiin. Luotettavuuskysymykset liittyvät valitun kirjallisuuden peruste-

luun, argumentoinnin vakuuttavuuteen ja johdonmukaiseen prosessiin. (Kangasniemi

ym. 2013.)

Opinnäytetyön perustaksi tehtiin kirjallisuushaku ja -katsaus aikaisempiin tutkimuksiin,

jotka liittyivät tutkimuskysymykseemme. Kirjallisuuskatsausta pidetään systemaattisena

tutkimusmenetelmänä, joka perustuu prosessina etenevään tieteelliseen toimintaan. Kir-

jallisuuskatsauksen tulee olla toistettavissa ja pohjautua laajaan aihealueen tuntemuk-

seen. Kirjallisuuskatsauksen avulla on mahdollista kuvata analyyttisesti aikaisemmin

tehty tutkimus ja liittää oma tutkimus aikaisempaan tietoon. Kirjallisuuskatsauksen tär-

kein tehtävä on kehittää aihepiirin teoreettista ymmärrystä ja käsitteistöä, sekä kehittää

tai arvioida olemassa olevaa tietoa. (Suhonen ym. 2016: 7.)

Kirjallisuuskatsauksen tyyppejä on useita erilaisiin tarkoituksiin, mutta ne kaikki sisältä-

vät tietyt vaiheet. Eri vaiheiden tuntemus helpottaa katsausten ymmärtämistä, kriittistä

10

arviointia ja kirjallisuuskatsauksen kirjoittamista. Katsauksen on tarkoitus olla systemaat-

tinen ja sen jokainen vaihe on kuvattava yksiselitteisesti, jotta lukija voi arvioida vaihei-

den luotettavuutta ja toteutusta. (Niela-Vilén – Hamari. 2016. 23.)

Ensimmäinen vaihe eli kirjallisuuskatsauksen tarkoituksen ja tutkimuskysymyksen mää-

rittäminen antaa suunnan koko prosessille. Hyvä tutkimuskysymys on valittuun aihee-

seen sopiva ja riittävän fokusoitunut, mutta ei liian suppea. Kysymykseen on oltava mah-

dollista vastata olemassa olevan kirjallisuuden perusteella, jolloin liian laaja kysymys

tuottaa vaikeuksia liian laajan aineiston vuoksi. Liian suppealla kysymyksellä puolestaan

aineistoa ei löydy ollenkaan. Opinnäytetyön tutkimuskysymys pohdittiin jo suunnitelma-

vaiheessa yhdessä ohjaavan opettajan kanssa siten, että se olisi laajuudeltaan riittävä

opinnäytetyön resursseja ajatellen. Opinnäytetyön tutkimuskysymystä mietittäessä teh-

tiin alustavia kirjallisuushakuja, jotta saatiin käsitys olemassa olevan kirjallisuuden mää-

rästä. Myös tutkijan käytössä olevilla resursseilla on merkitystä. Resurssit ovat erilaiset

esimerkiksi yksittäisen opinnäytetyön tekijällä verrattuna rahoituksen saaneisiin tutki-

musryhmiin. (Niela-Vilén – Hamari 2016. 23-24.)

Toinen vaihe eli kirjallisuushaku ja aineiston valinta sisältää varsinaiset haut sekä kirjal-

lisuuden valintaprosessin. Hakuprosessin systemaattisuuteen vaikuttaa toteutettava kat-

saustyyppi. Kirjallisuushaun tavoitteena on tunnistaa ja löytää kaikki tutkimuskysymyk-

seen vastaava materiaali. Sähköisen haun lisäksi tulee käyttää manuaalista hakua. Tie-

tokantahauissa tarvitaan sopivia hakusanoja ja -lausekkeita, lisäksi voidaan hyödyntää

avainsanahakuja sekä kirjaston informaatikkojen asiantuntemusta. Hakustrategiaan

kuuluu myös mukaanotto- ja poissulkukriteerien tekeminen. Pätevät kriteerit helpottavat

relevantin kirjallisuuden tunnistamista ja vähentävät puutteellisen tai virheellisen kirjalli-

suuskatsauksen muodostumista. Mukaanotto- ja poissulkukriteerit ohjaavat aineiston va-

lintaa otsikon, abstraktin ja lopulta koko tekstin tasolla. Hakuprosessi kuvataan katsauk-

sessa niin tarkasti, että lukija pystyisi sen halutessaan toistamaan. Manuaalinen haku

voidaan toteuttaa muun muassa kirjallisuuskatsaukseen valittujen artikkeleiden lähde-

luetteloita ja tieteellisten aikakauslehtien sisällysluetteloita tarkastelemalla. (Niela-Vilén

– Hamari. 2016. 25-27)

Kolmannessa vaiheessa eli hakuprosessissa valittujen tutkimusten arvioinnissa tavoit-

teena on tarkastella alkuperäistutkimusten tiedon kattavuutta ja tulosten edustavuutta.

Lisäksi tarkastellaan, miten relevanttia tutkimusten tieto on oman tutkimuskysymyksen

kannalta. Tutkimuksia arvioidessa perehdytään valittuihin tutkimuksiin, joita voi jaotella

11

tutkimusasetelman mukaisesti, esimerkiksi ovatko ne laadullisia vai määrällisiä tutkimuk-

sia. Valittavat kriteerit tai tarkastuslista riippuvat tutkimusten asetelmista ja käytettävissä

olevasta ajasta sekä resursseista. Yleisesti ottaen tutkimusten arviointi perustuu alkupe-

räistutkimusten vahvuuksien ja heikkouksien arviointiin. Tutkimuksia voi arvioida myös

tarkastelemalla niihin kirjoitettuja luotettavuuden arviointeja, julkaisuvuotta, -foorumia ja

kirjoittajaa. (Niela-Vilén – Hamari. 2016. 28-30.)

5.2 Tiedonhakuprosessi

Opinnäytetyön tiedonhaku tehtiin hyödyntäen kuvailevan kirjallisuuskatsauksen mene-

telmää. Aineisto kerättiin sähköisistä tietokannoista: Medic, Arto, Pubmed, Medline ja

Cinahl. Hakusanoina käytettiin palliatiiviseen hoitoon ja toivon vahvistamiseen ja ylläpi-

toon liittyviä termejä sekä suomen että englannin kielellä. Suomenkielisiä hakusanoja

olivat palliatiivinen hoito, saattohoito, palliatiivinen potilas, saattohoitopotilas, terminaali-

vaihe, terminaalihoito, kuoleva potilas, parantumattomasti sairas, toivo, toivon säilyttä-

minen, toivon ylläpito, toivon lisääminen ja näiden hakusanojen eri yhdistelmät sekä ly-

hennelmät. Englanninkielisiä hakusanoja olivat palliative patient, hope, fostering hope,

maintaining hope, increasing hope, palliative care, palliative nursing, terminally ill patient,

dying patient, palliative care ja näiden hakusanojen yhdistelmät sekä lyhennelmät. Tie-

donhakua on kuvattu tarkemmin liitteessä 1 (Liite1).

Tiedonhakua tehtiin lisäksi kirjastossa hoitotieteellisistä julkaisuista (mm. Tutkiva hoito-

työ ja Hoitotiede -lehdet). Myös manuaalista hakua tehtiin paljon tarkastelemalla tieteel-

listen teosten, artikkeleiden, opinnäytetöiden, väitöskirjojen ja muiden julkaisujen lähde-

luetteloita, sillä niistä löytyi hyviä tieteellisiä tutkimuksia sekä julkaisuja aiheeseen liit-

tyen. Surakan ym. teoksen (Palliatiivinen hoitotyö 2015) lähdeluettelosta löydettiin erityi-

sesti toivoon liittyviä artikkeleita analysoitavaksi. Opinnäytetyön tiedonhakua tehdessä

käytettiin apuna myös tiedonhaun työpajaa ja kirjaston informaatikon asiantuntemusta.

Valinta- ja poissulkukriteerit tiedonhakua tehdessä olivat seuraavat: Analyysissa mukana

olevien tutkimusten tuli olla 2000-luvulla julkaistuja, ei vanhempia. Tutkimusten tuli olla

tieteellisiä tutkimuksia ja julkaisuja. Tutkimusten oli käsiteltävä ensisijaisesti potilaan nä-

kökulmaa, ei esimerkiksi hoitohenkilökunnan tai läheisen. Tutkimusten tuli vastata jolla-

kin tavalla tutkimuskysymykseen. Koko tutkimuksen tuli olla saatavilla ja luettavissa. Ar-

tikkelien tuli olla suomen-, englannin- tai ruotsinkielisiä. Mukaan valittiin vain aikuisia pal-

12

liatiivisia potilaita käsitteleviä julkaisuja, mukaan ei otettu lasten palliatiivista hoitoa kä-

sitteleviä tutkimuksia. Hankkeen aihealueen vuoksi keskityttiin erityisesti palliatiivisiin

syöpäpotilaisiin, mutta ei rajattu muita palliatiivisia potilasryhmiä pois. Lopulliseen aineis-

toon valikoitui yhteensä kahdeksan artikkelia, joista seitsemän oli kansainvälisiä ja yksi

suomenkielinen. Sisällönanalyysissä mukana olleet artikkelit on esitetty liitteessä 2. (Liite

2)

5.3 Sisällönanalyysi

Opinnäytetyön aineisto analysoitiin käyttäen sisällönanalyysia, jossa kuvataan sanalli-

sesti dokumenttien, kuten artikkelien ja kirjojen sisältöä. Sisällönanalyysi on menettely-

tapa, jota käytetään dokumenttien systemaattiseen, objektiiviseen ja kvantifioivaan ana-

lysoimiseen, ja sen avulla pyritään löytämään aineistosta merkityssuhteita ja merkitys-

kokonaisuuksia. Tällä tavalla pyritään saamaan tiivistetty ja yleinen kokonaisuus tutkit-

tavasta ilmiöstä. (Tuomi – Sarajärvi 2002: 105-107; Vilkka 2015: 163-170.)

Aineiston analyysissa ja synteesissä tehdään yhteenveto valittujen tutkimusten tulok-

sista. Analyysimenetelmään vaikuttaa valittu kirjallisuuskatsauksen menetelmä. Analyy-

sissä kuvataan tutkimusten tärkeä sisältö, muun muassa kirjoittajat, julkaisuvuosi ja -

maa, tutkimuksen tarkoitus, asetelma, aineistonkeruumenetelmät, kohdejoukko, otos

sekä päätulokset. Katsauksen tekijä lukee aineistoa, tekee merkintöjä eli koodaa aineis-

toa ja merkintöjen avulla jaottelee aineistoa luokkiin, kategorioihin tai teemoihin. Tarkoi-

tuksena on etsiä tutkimusaineistosta yhtäläisyyksiä tai eroavaisuuksia sekä ryhmitellä ja

tulkita niitä. Luokat, kategoriat tai teemat muodostetaan vertailemalla ja yhdistelemällä

samankaltaisia merkintöjä ja niille annetaan sisältöä kuvaava nimi. Lopuksi yhtäläisyyk-

sistä ja eroavaisuuksista muodostetaan looginen kokonaisuus eli synteesi ja pyritään

muodostamaan yksittäisistä tutkimuksista yleisempi kuva. (Niela-Vilén – Hamari. 2016.

30-31.)

Sisällönanalyysia voidaan tehdä sekä aineisto- että teorialähtöisesti. Tässä opinnäyte-

työssä tarkoituksena oli tehdä aineistolähtöistä analyysiä, jossa pyrittiin luomaan teo-

reettinen kokonaisuus tutkimusaineistosta. Aineistolähtöinen analyysimalli kuvaa tutkit-

tavan aineiston merkitysmaailmaa, kun taas teorialähtöisen sisällönanalyysin tavoitteena

on uudistaa teoreettista käsitystä tai mallia tutkittavasta asiasta tutkittavien henkilöiden

avulla. Aineistolähtöisessä sisällönanalyysissä ensisijaisena tavoitteena on ymmärtää ja

13

uudistaa tutkittavien toiminta- ja ajattelutapoja tutkimuksessa muodostuneita käsitteitä,

luokituksia tai malleja hyödyntäen. (Vilkka 2015: 163-171.)

Aineistolähtöinen sisällönanalyysi etenee vaiheittain ja sitä voidaan kuvata kolmivai-

heiseksi prosessiksi. Ensimmäiseksi tulee valita tutkimusaineistosta analyysiyksikkö,

joka voi olla esimerkiksi sana, lause tai sen osa. Myös kokonainen lause voi olla tutki-

muskohteena. Tämän jälkeen aineisto redusoidaan eli pelkistetään, jolloin aineistosta

poistetaan epäolennaiset tiedot, jotka eivät liity tutkimukseen. Tällöin aineistoa voidaan

esimerkiksi tiivistää tai pilkkoa osiin, mutta tärkeä tieto säästetään. Tutkimusongelma ja

tutkimuskysymykset ohjaavat aineiston tiivistämistä. Jäljelle jääneestä aineistosta etsi-

tään tutkimuskysymyksiä kuvaavia ilmaisuja, jotka alleviivataan. (Tuomi – Sarajärvi

2002: 110-115; Vilkka 2015: 163-171.) Opinnäytetyön sisällönanalyysin analyysiyksi-

köksi valikoitui lause tai lausuma. Alkuperäiset ilmaukset taulukoitiin, jonka jälkeen ne

tiivistettiin tutkimuskysymykseen vastaaviksi pelkistyksiksi. Alkuperäisistä ilmaisuista

karsittiin epäolennainen tieto, muuttamatta kuitenkaan lauseen merkitystä.

Seuraavaksi aineisto klusteroidaan, eli ryhmitellään, jolloin pelkistetyt ja alleviivatut ilmai-

sut käydään tarkasti läpi ja etsitään aineistosta samankaltaisia ilmaisuja ja käsitteitä,

jotka ryhmitellään omaksi alaluokaksi. Klusteroinnin tarkoituksena on luoda perusteelli-

nen pohja tutkimukselle sekä alustavia kuvauksia tutkimuksen kohteena olevasta asiasta

tai ilmiöstä. Ryhmittelyllä tutkimusaineistosta saadaan uusi johdonmukainen koko-

naisuus, jonka ryhmittelemistä jatketaan edelleen. (Tuomi – Sarajärvi 2002: 110-115)

Viimeinen aineistolähtöisen sisällönanalyysin vaihe on abstrahointi, eli käsitteellistämi-

nen, jolloin erotellaan olennainen tieto tutkimuksen kannalta ja muodostetaan teoreetti-

sia käsitteitä. Klusterointi on jo osa abstrahointia. Abstrahoinnissa yhdistellään saatuja

luokkia ja luodaan ilmaisuja yhdistäviä käsitteitä. Käsitteitä yhdistelemällä saadaan vas-

taus tutkimuskysymyksiin. Analyysia jatketaan vertailemalla sitä aiempiin tutkimuksiin ja

teoriatietoon aiheesta. (Tuomi – Sarajärvi 2002: 110-115; Vilkka 2015: 170).

Sisällönanalyysissa tulosten raportointi tarkoittaa katsauksen kirjoittamista lopulliseen

muotoonsa. Katsauksen raportointi sisältää ainakin tiivistelmän, taustan, tutkimuskysy-

mykset, katsauksessa käytetyt menetelmät, hakuprosessin, mukaan otetut ja poissulje-

tut tutkimukset, tutkimusten arvioinnin, katsauksen tulokset, pohdinnan katsauksen heik-

kouksista, johtopäätökset, tulosten sovellettavuuden arvioinnin, jatkotutkimusehdotukset

14

sekä lähdeluettelon. Raportoinnissa on otettava huomioon kriittisyys ja tulosten hyödyn-

nettävyys eri näkökulmista. Katsauksen pohdinnassa on myös arvioitava luotettavuutta

eri työvaiheissa. (Niela-Vilén – Hamari 2016. 32.)

Opinnäytetyön sisällönanalyysiä tehdessä aineiston artikkeleista löydettiin tutkimuskysy-

mykseen vastaavia suoria lainauksia 98. Näistä saatiin muotoiltua 176 pelkistystä. Pel-

kistykset ryhmiteltiin 25 alaluokkaan, joista muodostui 7 yläluokkaa.

Taulukko 1. Esimerkki aineiston analysoinnista

Alkuperäiset ilmaisut Pelkistys Alaluokka Yläluokka

”The participants de-

scribed leaving a legacy

as an important way to

engender their hope.” (2)

Perinnön jättä-

minen on tär-

keää toivon

luomisen kan-

nalta.

Perinnön jättä-

minen

Kuoleman hy-

väksyminen

”Support and encourage-

ment from family and

friends also fostered

hope”. (2)

Perheeltä ja

ystäviltä saatu

tuki edisti toi-

voa.

Perheeltä ja

ystäviltä saatu-

rohkaisu edisti

toivoa.

Perhe ja ystävät Sosiaaliset suh-

teet

6 Opinnäytetyön tulokset

6.1 Hallinnan tunne

Ensimmäinen yläluokka hallinnan tunne piti sisällään seuraavat viisi alaluokkaa: itse-

määräämisoikeus ja hoitoon osallistuminen, kontrollin tunne, päivittäisten toimintojen

hallinta, mielekäs tekeminen sekä kotona asuminen ja ympäristön kodinomaisuus. Ala-

luokat muodostuivat yhteensä 27 pelkistyksestä. Itsemääräämisoikeuden ja hoitoon

15

osallistumisen alaluokka sisälsi pelkistyksiä, jotka käsittelivät potilaan itsemääräämisoi-

keutta, itseohjautuvuutta, vastuullisuutta ja itsenäisyyttä. Nämä ominaisuudet ylläpitivät

potilaan toivoa, lisäksi toivon kannalta tärkeää oli omaan hoitoon liittyvään päätöksente-

koon osallistuminen.

Kontrollin tunteen alaluokassa toivoa ylläpitävinä tekijöinä olivat hallinnan tunteen säily-

minen ja kontrollin tuntemukset. Päivittäisten toimintojen hallinta ylläpiti toivoa. Alaluok-

kaan kuului muun muassa toiminnallinen riippumattomuus, itsenäinen selviytyminen, liik-

keelle pääseminen ja uneen, syömiseen sekä erittämistoimintojen hallintaan liittyvät

asiat. Mielekkään tekemisen alaluokka sisälsi pelkistyksiä harrastuksista, luonnosta ja

ympäristöstä ja lemmikkieläinten hoitamisesta. Lisäksi kiireisenä pysyminen ja muiden

asioiden ajattelu ylläpitivät toivoa. Kotona asumiseen ja kodinomaiseen ympäristöön

kuuluvat toivoa ylläpitävät tekijät olivat kotona asuminen mahdollisimman pitkään, vie-

railut kotona ja saattohoitokotien kodinomaisuus.

Taulukko 2. Hallinnan tunne

Pelkistys Alaluokka Yläluokka

Toivoa ylläpitää potilaan itsemääräämisoikeus. (3) Itsemääräämisoikeus ja hoitoon osallistumi-nen

Hallinnan tunne

Toivoa ylläpitää potilaan itseohjautuvuus. (3)

Päätös saattohoitoon siirtymisestä koettiin toivoa vahvistavana tekijänä. (4)

Omaan hoitoonsa osallistuminen auttoi toivon säi-lymisessä. (6)

Vastuullisuuden tunne auttoi toivon säilymisessä. (6)

Toivoa ylläpiti itsenäisyys. (7)

Toivon kannalta tärkeää on antaa potilaalle kont-rollin tuntemuksia. (3)

Kontrollin tunne

Hallinnan tunteen säilyminen antoi toivoa. (4)

Toiveikkuutta voisi olla vielä, jos aktiivisesti pääs-tetään irti kontrollista sen passiivisen menettämi-sen sijaan. (5)

Potilailla havaitun kontrollin tason ja toivon välillä todettiin merkittävä yhteys. (7)

Rauha ja lepo lisäsivät toivoa. (4) Päivittäisten toiminto-jen hallinta

Itsenäinen selviytyminen antoi toivoa. (4)

Syömiseen liittyvät asiat vahvistivat toivoa. (4)

Erittämistoimintojen hallinta antoi toivoa. (4)

Liikkeelle pääseminen antoi toivoa. (4)

Mahdollisimman tavallisen elämän eläminen vah-visti toivoa. (4)

16

Toivon osatekijänä oli toiminnallinen riippumatto-muus. (5)

Potilaat saivat toivoa luonnosta ja ympäristöstä. (4) Mielekäs tekeminen

Lemmikkieläimet ja niiden hoitaminen vahvistivat potilaan toivoa. (4)

Potilaiden toivoa lisäsi mielekäs tekeminen, kuten teatteri ja elokuvissa käynti, kirjoittaminen ja luke-minen. (4)

He halusivat jatkaa harrastuksiaan, jatkaa päivittäi-siä tehtäviään ja roolejaan niin paljon kuin mahdol-lista. (6)

Toivoa ylläpiti kiireisenä pysyminen ja muiden asi-oiden ajattelu. (7)

Toivoa ylläpiti lukeminen. (7)

Potilaat toivoivat pystyvänsä olemaan kotona mah-dollisimman pitkään. (4)

Kotona asuminen ja ympäristön kodin-omaisuus

Toivon osatekijänä oli mahdollisuus asua kotona. (5)

Osastohoidossa olevat potilaat toivoivat vierailuja kotona. (4)

Saattohoitokodeissa kodinomaisuus vahvisti toi-voa. (4)

6.2 Sisäinen voima

Toiseksi yläluokaksi muodostui sisäinen voima, joka sisälsi neljä alaluokkaa: sisäinen

vahvuus ja päättäväisyys, asenteenmuutos ja uudelleensuuntautuminen, itsensä hyväk-

syminen ja tarkoituksen löytäminen sekä tunteiden ilmaiseminen. Alaluokat muodostui-

vat yhteensä 18 pelkistyksestä. Sisäisen vahvuuden ja päättäväisyyden alaluokka sisälsi

pelkistyksiä muun muassa potilaiden toiveista saada voimaa ja vahvuutta tulevaan kuo-

lemaan sekä pelkistyksiä potilaiden henkilökohtaisista ominaisuuksista, jotka ylläpitivät

toivoa. Asenteenmuutoksen ja uudelleensuuntautumisen alaluokan toivoa vahvistavana

tekijänä oli se, että potilaat saivat uuden näkökulman elämään, itseensä ja tilantee-

seensa. Asenteenmuutos toivottomassa ja stressaavassa tilanteessa toi toiveikkuutta ja

mielekkyyttä vakavasti sairaiden potilaiden elämään. Toivoa vahvisti myös, kun potilaat

hyväksyivät itsensä ja kokivat olevansa sinut oman elämänsä kanssa. Itsensä arvok-

kaaksi tuntemisella vaikutti tulosten perusteella toivoon. Myös sisäisten voimavarojen

käyttäminen ylläpiti potilaiden toivoa. Sisäisen voiman viimeisenä alaluokkana oli tuntei-

den ilmaiseminen, johon kuului myös pelkistys muille puhuminen. Potilaiden toivoa yllä-

piti, kun he saivat ilmaista tunteitaan vapaasti ja kertoa muille tuntemuksistaan ja ajatuk-

sistaan.

17

Taulukko 3. Sisäinen voima

Sisäinen voima auttoi toivon säilyttämisessä. (3)

Sisäinen vahvuus ja päät-täväisyys

Sisäinen voima

Päättäväisyys auttoi toivon säilyttämisessä. (3)

Potilailla oli toiveita kuolemaan tarvittavan vahvuuden saamisesta. (4)

Potilaiden toiveena oli saada voimaa kuole-maan. (4)

Potilaiden toiveena oli kyky kestää luopumi-nen. (4)

Toivoa ylläpitivät henkilökohtaiset luonteen-piirteet. (7)

Toivoa ylläpiti sisäisten voimavarojen käyttä-minen. (7)

Päättäväisyyden henkilökohtaisilla ominai-suuksilla oli eroavaisuuksia toivon ylläpi-dossa saattohoitopotilailla. (8)

Rohkeuden henkilökohtaisilla ominaisuuksilla oli eroavaisuuksia toivon ylläpidossa saatto-hoitopotilailla. (8)

Tyyneyden henkilökohtaisilla ominaisuuksilla oli eroavaisuuksia toivon ylläpidossa saatto-hoitopotilailla. (8)

Potilaiden asenteenmuutos stressaavassa ja toivottomassa tilanteessa johti toiveikkaam-paan ja mielekkäämpään tilaan. (3)

Asenteenmuutos ja uudel-leensuuntautuminen

Toivon tunne lisääntyi, kun potilaat saivat uu-den näkökulman elämään, itseensä ja tilan-teeseensa. (6)

Kokemus siitä, että on sinut oman elämänsä kanssa, vahvisti toivoa. (4)

Itsensä hyväksyminen ja tarkoituksen löytäminen

Toivoa ylläpiti tarkoituksen löytäminen. (7)

Monet potilaat kuvasivat, että itsensä arvok-kaaksi tunteminen vaikutti toivoon suuresti. (3), (8)

Toivoa ylläpiti sisäisten voimavarojen käyttä-minen. (7)

Toivoa ylläpiti muille puhuminen. (7) Tunteiden ilmaiseminen

Toivoa ylläpiti tunteiden ilmaiseminen. (7)

6.3 Sosiaaliset suhteet

Kolmas yläluokka sosiaaliset suhteet sisälsi seuraavat viisi alaluokkaa: perhe ja ystävät,

läheisten selviytyminen, terveydenhuollon ammattilaisilta saatu emotionaalinen tuki, ter-

veydenhuollon ammattilaisilta saatu tieto ja potilaan voinnin arviointi sekä potilastoverit

ja vertaistuki. Alaluokat muodostuivat yhteensä 31 pelkistyksestä. Perheen ja ystävien

18

alaluokka sisälsi pelkistyksiä, jotka käsittelivät muun muassa perheen ja ystävien tukea,

rohkaisua, rakkautta ja välittämistä sekä lapsien ja lastenlapsien tuomaa toivoa. Läheis-

ten selviytymisen alaluokan toivoa vahvistavana tekijänä oli, että potilaat näkivät per-

heensä elävän hyvin ja jatkavan elämäänsä myös läheisen kuoleman jälkeen. Alaluokka

sisälsi myös potilaiden toiveita läheistensä selviytymisestä ja onnellisesta elämästä.

Terveydenhuollon ammattilaisilta saatu emotionaalinen tuki -alaluokkaan kuului muun

muassa luotettava, rehellinen ja positiivinen suhde terveydenhuollon ammattilaisten

kanssa sekä heidän huomaavaiset eleensä, lämminhenkisyytensä ja ystävällisyytensä.

Alaluokkaan kuului myös potilaiden toiveet kuulluksi tulemisesta sekä kohtelusta arvok-

kaana ihmisenä. Lisäksi toiveikkuutta lisäsi kosketus, läsnäolo ja kuunteleminen. Ter-

veydenhuollon ammattilaisilta saatu tieto ja potilaan voinnin arviointi -alaluokan toivoa

edistävinä tekijöinä olivat rehellinen tieto hoitajilta ja lääkäreitä sekä toivon kliininen ar-

viointi. Potilastovereiden ja vertaistuen alaluokkaan kuului muun muassa toiveiden ja ko-

kemusten jakaminen muiden potilaiden kanssa. Potilastoverit olivat toivon lähteenä.

Taulukko 4. Sosiaaliset suhteet

Perhe ja ystävät olivat tärkeitä toivon edistä-misessä. (1), (4), (5), (7), (8)

Perhe ja ystävät Sosiaaliset suh-teet

Erityisesti lapset edistivät toivoa. (1), (3)

Etenkin lastenlapset olivat toivon lähteenä. (1), (3), (4)

Perheeltä ja ystäviltä saatu tuki ja rohkaisu edistivät toivoa. (2)

Perheen ja ystävien hymyt ja välittäminen li-säsivät toivoa. (2)

Tietoisuus läheisten elämän vakaudesta tuotti toivoa potilaille. (4)

Toivoa ylläpiti ihmissuhteiden vahvistaminen. (7)

Potilaat toivoivat voivansa olla vielä läheis-tensä elämässä. (4)

Läheisten toivoa ylläpitävä toiminta nähtiin toivon lähteenä. (4)

Toivon osatekijänä oli sosiaalinen elämä. (5)

”Kanssamatkustajia” saattoivat olla perheen-jäsenet, ystävät tai ammattilaiset, jotka antoi-vat potilaille turvallisuuden tunteen ja pitivät heidät lähellä elämää säilyttävää toivoa. (6)

Naimisissa olevilla henkilöillä oli enemmän toivoa, minkä perusteella sosiaalinen tuki voi olla tärkeä toivon mahdollistaja. (7)

Toivoa ylläpiti perheen ja ystävien rakkaus. (7)

Potilaat toivoivat läheistensä selviytyvän. (4) Läheisten selviytyminen

19

Potilaat toivoivat lasten ja lastenlasten elä-män olevan onnellista. (4)

Toivoa vahvisti, että potilaat näkivät, että hei-dän perheensä elivät nyt hyvin ja jatkaisivat hyvää elämäänsä läheisen kuoleman jäl-keen. (5)

Toivoa ylläpiti luotettava, rehellinen ja positii-vinen suhde terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. (1), (3), (6), (7)

Terveydenhuollon ammat-tilaisilta saatu emotionaa-linen tuki

Terveydenhuollon ammattilaiset, jotka tunsi-vat potilaat ja keskittyivät heidän sairautensa sijasta saavutuksiin ja elämään, edistivät toi-voa. (3)

Potilaiden toiveita vahvistettiin auttamalla, rohkaisemalla ja välittämällä. (3)

Kosketus auttoi potilaita pysymään toiveik-kaana. (3)

Läsnäolo auttoi potilaita pysymään toiveik-kaina. (3), (7)

Kuunteleminen auttoi potilaita pysymään toi-veikkaina. (3)

Ihmisenä kuulluksi tuleminen oli yksi potilai-den toiveista. (4)

Kohtelu arvokkaana ihmisenä sisältyi potilai-den toiveisiin. (4)

Terveydenhuollon ammattilaisten huomaa-vaiset eleet, lämminhenkisyys ja ystävällisyys lisäsivät potilaiden toivoa. (7)

Toivon lähteenä olivat hoitajat. (4), (5)

Rehellinen tieto hoitajilta ja lääkäreiltä auttoi uudelleen suuntaamaan toivoon. (2), (3), (7)

Terveydenhuollon ammat-tilaisilta saatu tieto ja poti-laan voinnin arviointi

Toivon kliininen arviointi on tärkeää saatto-hoitopotilaiden toivon edistämisessä. (8)

Toiveiden ja kokemusten jakaminen muiden potilaiden kanssa tukiryhmänä oli tärkeää toi-von kannalta. (3), (4)

Potilastoverit ja vertais-tuki

Toivon lähteenä olivat potilastoverit. (4)

Oli tärkeää saada ”kanssamatkustajia” -ihmi-siä, jotka auttoivat potilaita toivon saamisen prosessissa. (6)

6.4 Henkisyys

Neljänteen yläluokkaan eli henkisyteen kuului kaksi alaluokkaa: toivon symbolit (luonto,

eläimet, värit ja valokuvat) sekä hengelliset ja uskonnolliset asiat. Yhteensä 15 pelkis-

tystä muodostivat alaluokat. Toivon symboleja olivat muun muassa luonto, eläimet, värit,

20

valokuvat, välittävä ja rauhallinen ympäristö, puutarhat, linnut ja uskontoon liittyvät esi-

neet. Hengellisten ja uskonnollisten asioiden alaluokka sisälsi uskoon, hengellisyyteen,

kuoleman jälkeiseen elämään ja parempaan paikkaan pääsemiseen liittyviä toivoa yllä-

pitäviä tekijöitä.

Taulukko 5. Henkisyys

Toivon symboleita osallistujille olivat muun muassa luonto, värit ja eläimet. Nämä sym-bolit muistuttivat, että asiat voivat muuttua pa-remmiksi ja antoivat toivoa tulevaisuuteen. (2)

Toivon symbolit (luonto, eläimet, värit ja valokuvat)

Henkisyys

Välittävä ja rauhallinen ympäristö, jossa oli värien, lintujen, lemmikkien ja puutarhojen kaltaisia symboleja, oli tärkeää potilaille. Potilaat tunsivat näiden symbolien jättävän kauneutta ja toivoa jälkeensä heidän rakkail-leen. (3)

Toivoa vahvistivat toivon symbolit, kuten rak-kaiden valokuvat tai hengellisyyteen ja us-kontoon liittyvät esineet. (4)

Usko edisti toivoa. (1), (2), (3) Hengelliset ja uskonnolli-set asiat

Hengelliset asiat auttoivat potilaita löytämään merkityksen sairaudelleen. (3)

Hengellisyys auttoi potilaita pitämään kiinni rakkaudesta ja toivosta. (3)

Hengellisyys auttoi potilaita löytämään tarkoi-tuksen jäljellä olevalle elämälleen. (3)

Potilaat toivoivat pääsevänsä ”parempaan paikkaan” ja näkevänsä jälleen aiemmin kuol-leet läheiset. (4)

Usko kuoleman jälkeisestä ihanasta, tuskat-tomasta paikasta antoi toivoa potilaille. (4)

Kuoleman jälkeinen elämä loi toivoa potilaille. (4)

Ajatus läheisten jälleennäkemisestä kuole-man jälkeisessä elämässä ylläpiti potilaiden toivoa. (4)

Ajattelemalla sitä, mitä saattaa tapahtua kuo-leman jälkeen toi toivoa tulevaisuuteen. (6)

Luontainen uskonnollisuus ja henkinen hyvin-vointi yhdistettiin toivoon ja positiiviseen mie-lialaan. (7)

Toivoa ylläpitivät uskonnolliset uskomukset. (7)

Mukanaolo hengellisissä uskomuksissa ja käytänteissä edistää toivoa. (8)

21

6.5 Elämänhalu

Viides yläluokka eli elämänhalu sisälsi viisi alaluokkaa: asioiden järjestyminen, tavoittei-

den saavuttaminen, elämän ylläpitäminen ja tulevaisuus, huumori ja optimismi sekä

muistot. Alaluokat muodostuivat yhteensä 32 pelkistyksestä. Asioiden järjestyminen vah-

visti potilaiden toivoa, potilaat myös odottivat asioiden paranevan tulevaisuudessa. Ta-

voitteiden saavuttaminen -alaluokassa potilaiden toivoa vahvistivat asioiden tavoittelu ja

saavuttaminen. Potilaat halusivat saattaa loppuun esimerkiksi luovia projekteja ja mat-

kustaa tärkeiksi koettuihin paikkoihin. Elämän ylläpitämisen ja tulevaisuuden alaluok-

kaan kuuluvia toivoa vahvistavia tekijöitä olivat muun muassa voinnin hetkellinen kohe-

neminen, toiveet paranemisesta, tulevaisuudesta puhuminen ja sen suunnittelu yhdessä

perheen kanssa ja hetkessä eläminen. Huumorin ja optimismin alaluokkaan kuuluvat

pelkistykset käsittelivät positiivisen asenteen, optimismin ja huumorin toivoa ylläpitävää

ja lisäävää vaikutusta. Muistojen alaluokkaan kuuluivat toivoa ylläpitävät muistot, tarinat

menneisyydestä, tehdyt matkat, elämäntarina sekä tyytyväisyys elettyyn elämään.

Taulukko 6. Elämänhalu

Osana toivoa potilaat odottivat asioiden para-nevan tulevaisuudessa ja ettei sairauden pa-heneminen etene. (3)

Asioiden järjestyminen Elämänhalu

Asioiden järjestyminen vahvisti toivoa. (4)

Asioiden tavoittelu ja saavuttaminen edistivät toivoa (1), (2), (3), (7), (8)

Tavoitteiden saavuttami-nen

Esimerkiksi luovien taideprojektien loppuun saattaminen edistää toivoa. (8)

Potilaat toivoivat pääsevänsä matkustamaan elämässä tärkeiksi koettuihin paikkoihin. (4)

Potilaat ymmärsivät lähestyvän kuoleman, mutta heillä oli samanaikaisesti toiveita pa-rantumisesta ja elämän jatkumisesta. (4)

Elämän ylläpitäminen ja tulevaisuus

Voinnin hetkellinenkin koheneminen vahvisti toivoa. (4)

Tulevaisuudesta puhuminen ja sen suunnitte-leminen perheen kanssa toi toivoa perheen tulevaisuuteen. (6)

Toivo elämää ylläpitävänä voimana näkyi si-ten, että kuolemaa lähellä olevat potilaat saattoivat elää siihen asti, kunnes näkivät esi-merkiksi lapsenlapsen syntymän tai ulko-mailta palaavan läheisen. (6)

Lähellä kuolemaa toivoa säilytettiin ylläpitä-mällä elämää. (6)

Toivoa ylläpiti selviytymisen odottaminen. (7)

Toivoa ylläpiti hetkessä eläminen. (7)

22

Toivoa vahvisti vuodenaikojen vaihtuminen ja seuraavan vuodenajan näkeminen. (4)

Toivoa vahvistivat elämänhaluun ja tulevai-suuteen liittyvät asiat kuoleman läheisyy-destä huolimatta. (4)

Potilaat eivät halunneet keskustella kuole-mastaan, jos keskustelussa ei ollut yhtään elementtiä toivosta. (6)

Kyky nauraa yhdessä jaetusta epäonnesta edesauttoi toivon säilymistä. (1)

Huumori ja optimismi

Sairauden pahenemisesta huolimatta positii-vinen ja päättäväinen asenne lisäsi toivoa. (1)

Osallistujat kuvailivat positiivisten ajatusten auttavan heitä uudelleen suuntaamaan toi-voon. (2)

Toivoa edisti, kun potilaat yrittivät poistaa ne-gatiiviset asiat mielestään. (2)

Optimismi auttoi potilaita pysymään toiveik-kaina. (3)

Huumori auttoi potilaita pysymään toiveik-kaina. (3)

Positiiviset odotukset auttoivat potilaita jaksa-maan, vaikka he olivat tietoisia epätodennä-köisestä paranemisesta tai selviytymisestä. (3)

Optimistinen mielentila auttoi toivon säilyttä-misessä. (3)

Huumori oli merkittävä toivoa vahvistava te-kijä. (4), (7), (8)

Nuoruuden muistelu on tärkeää toivon kan-nalta. (1)

Muistot

Toivoa edistävinä mainittiin muisteluun ja elä-mänkertaan liittyviä asioita. (3)

Potilailla on toivoa, koska he ovat eläneet kiinnostavan ja tyydyttävän elämän. (3)

Potilaat saivat toivoa muistelemalla teke-miänsä matkoja. (4)

Potilaat saivat toivoa siitä, että he kokivat saaneensa elää hyvän ja antoisan elämän. Kokemus siitä, ettei ollut jäänyt mistään paitsi, vahvisti toivoa. (4)

Valokuvat toivat toivoa potilaiden tulevaisuu-teen. (6)

Toivoa ylläpitivät mieltä kohottavat muistot. (7)

Iloisten menneisyyden tarinoiden jakaminen edistää saattohoitopotilaiden toivoa. (8)

23

6.6 Kuoleman hyväksyminen

Kuudes yläluokka, kuoleman hyväksyminen piti sisällään kaksi alaluokkaa: kuolemaan

liittyvän valmistautumisen ja järjestelyt sekä perinnön jättämisen. 11 pelkistystä muodos-

tivat nämä kaksi alaluokkaa. Kuolemaan liittyvä valmistautuminen ja järjestelyt -ala-

luokka sisälsi potilaiden toiveita muun muassa kuolemasta kotona tai saattohoitoko-

dissa, rauhallisesta, kauniista sekä kivuttomasta kuolemasta sekä hautajaisiin ja niiden

järjestelyyn liittyviä toiveita. Kuoleman hyväksyminen ja sen ymmärrys elämän luonnol-

lisena päätepisteenä ylläpitivät potilaiden toivoa. Perinnön jättämisen alaluokan toivoa

vahvistavana tekijänä oli jonkin pysyvän, kuten perinnön tai elämänkerran jättäminen.

Taulukko 7. Kuoleman hyväksyminen

Potilailla oli toiveita kuoleman tulemisesta ja rauhallisesta, kauniista sekä kivuttomasta kuolemasta. (4)

Kuolemaan liittyvä valmis-tautuminen ja järjestelyt

Kuoleman hy-väksyminen

Potilailla oli toive kuolemasta kotona tai saat-tohoitokodissa. (4)

Potilaat toivoivat jonkun läheisensä olevan läsnä kuoleman hetkellä. (4)

Kuoleman hyväksyminen loi toivoa potilaille. (4)

Potilailla oli toiveita sedaatiosta ja eutanasi-asta. (kivuton kuolema) (4)

Potilailla oli hautajaisiin ja niiden järjestelyihin liittyviä toiveita, jotka helpottaisivat läheisten taakkaa. (4)

Ymmärrys kuolemasta elämän luonnollisena päätepisteenä ylläpiti toivoa. (4)

Toivoa ylläpiti kuoleman pitäminen luonnolli-sena osana elämää, sen sijaan, että yhdistää sen parantumattomaan sairauteen ja keskit-tyy vain paranemiseen. (5)

Toivoa säilytettiin myös valmistautumalla kuolemaan. (6)

Perinnön jättäminen on tärkeää toivon kan-nalta. (2), (3)

Perinnön jättäminen

Potilaiden toivoa vahvisti jonkin pysyvän jäl-keen jättäminen, esimerkiksi elämänkerran kirjoittaminen. (4)

6.7 Kivuttomuus ja oireettomuus

Seitsemänteen yläluokkaan eli kivuttomuuteen ja oireettomuuteen kuului neljä pelkis-

tystä, joista muodostui kaksi alaluokkaa: oireiden ja kärsimyksen lievitys sekä kivunlievi-

24

tys. Oireiden hallinta edisti potilaiden toivoa. Potilaat toivoivat eniten oireiden ja kärsi-

myksen lievitystä. Kivunlievityksen alaluokkaan kuuluivat kivuttomuus sekä strategiat ki-

vun vähentämiseen, jotka edistivät saattohoitopotilaiden toivoa.

Taulukko 8. Kivuttomuus ja oireettomuus

Oireiden hallinta edisti toivoa. (2), (5) Oireiden ja kärsimyksen lievitys

Kivuttomuus ja oireettomuus

Potilaat toivoivat eniten oireiden ja kärsimyk-sen lievitystä. (3)

Kivuttomuus vahvisti toivon tunnetta jokapäi-väisessä elämässä. (4), (3)

Kivunlievitys

Strategiat kivun vähentämiseen edistivät toi-voa saattohoitopotilailla. (8)

7 Pohdinta

7.1 Tulosten tarkastelu

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata palliatiivisen potilaan näkökulmasta erityisesti

hoitotyössä vaikuttavia toivoa lisääviä, edistäviä ja ylläpitäviä tekijöitä. Analyysiin vali-

tuista tutkimuksista saatiin kattavasti tietoa ja vastauksia tutkimuskysymykseen. Opin-

näytetyön tuloksista havaittiin, että palliatiivisen potilaan toivoa vahvistavia ja ylläpitäviä

tekijöitä löytyi monipuolisesti, osa tekijöistä esiintyi myös opinnäytetyön teoreettisessa

viitekehyksessä.

Hallinnan tunteen yläluokan sisältämiä asioita löytyi viidestä aineistomme artikkelista.

Hallinnan tunne, itsemääräämisoikeus ja omaan hoitoon osallistuminen korostuivat tu-

loksien lisäksi myös opinnäytetyön teoreettisessa viitekehyksessä. Opinnäytetyön tulos-

ten perusteella itsemääräämisoikeus, kontrollin tunne ja omaan hoitoon osallistuminen

ylläpitivät potilaiden toivoa. Myös muissa tutkimuksissa on todettu, että palliatiivisessa

hoidossa potilaan itsemääräämisoikeutta ja oikeutta itseään koskevaan päätöksente-

koon tulee kunnioittaa hoidon eri vaiheissa (Hietanen 2004: 19-20). Potilaalla tulee olla

myös mahdollisuus itse vaikuttaa päätöksiin esimerkiksi tekemällä hoitotahto. (Kuolevan

potilaan oireiden hoito: Käypä hoito -suositus. 2012; Karppinen 2015; Anttonen – Kiuru

2014: 21; Surakka ym. 2015: 14.)

25

Hallinnan tunteeseen liittyi myös mielekäs tekeminen, kuten kulttuuriin, luontoon, lem-

mikkeihin, taiteeseen ja liikuntaan liittyvät harrastukset, jotka ylläpitivät toivoa tulosten

perusteella. Aikaisempien tutkimusten perusteella on havaittu, että toivon lähteinä voivat

olla muun muassa taide, musiikki, elokuvat ja tanssi (Karppinen 2015; Anttonen – Kiuru

2014: 21; Surakka ym. 2015: 14). Päivittäisten toimintojen hallinta, kuten syömiseen,

uneen, liikkumiseen ja erittämistoimintoihin liittyvät asiat, ylläpitivät toivoa opinnäytetyön

tulosten perusteella. Tulosten mukaan myös kiireisenä pysyminen ylläpiti toivoa. Aikai-

sempien tutkimusten mukaan hoitaja voi tarjota potilaalle vaihtoehtoja esimerkiksi rutii-

nien, aktiviteettien, ruuan tai harrastusten suhteen, mikä edesauttaa potilasta ylläpitä-

mään itsemääräämisoikeuttaan ja kontrollin tunnetta elämässään (LaPorte Matzo 2001:

494; Surakka ym. 2015: 111-112).

Sisäisen voiman yläluokkaan liittyviä pelkistyksiä saimme viidestä aineistomme artikke-

lista. Sisäinen voima ja päättäväisyys auttoivat potilaita säilyttämään toivoa, vaikka va-

kava sairaus oli läsnä jokapäiväisessä elämässä. Tuloksista kävi ilmi myös se, että poti-

laat toivoivat olevansa tarpeeksi vahvoja kohtaamaan kuoleman ja kestämään luopumi-

sen. Teoreettisen viitekehyksen tutkimuksista ei löytynyt yhteyksiä sisäisen voiman,

päättäväisyyden, asenteenmuutoksen tai itsensä hyväksymisen liittymisestä potilaiden

toivoon. Kuitenkin tämän opinnäytetyön tulosten perusteella nämä tekijät ja lisäksi uu-

delleensuuntautuminen, tarkoituksen löytäminen ja tunteiden ilmaiseminen vahvistivat ja

ylläpitävät palliatiivisessa tai saattohoitovaiheessa olevan potilaan toivoa. Myös potilaan

henkilökohtaiset luonteenpiirteet ja ominaisuudet, kuten päättäväisyys, rohkeus ja tyy-

neys tulosten perusteella lisäsivät potilaan toivon tunnetta.

Sosiaaliset suhteet oli laajin tulosten yläluokista, siihen liittyviä asioita esiintyi jokaisessa

aineiston artikkelissa. Sosiaalisista suhteista erityisesti läheisten ja hoitavan henkilökun-

nan tuki ja välittäminen toivoa vahvistavana tekijänä korostui vahvasti sekä aineiston

artikkeleissa että aikaisemmissa tutkimuksissa. Erityisen tärkeänä pidettiin turvallisen ja

luottamuksellisen hoitosuhteen kehittymistä potilaan ja ammattilaisen välille (Hietanen

2004:19-20). Aiempien tutkimusten perusteella keskeistä toivon vahvistamisessa on

myös potilaan ihmisarvon vahvistaminen ja luottamuksellisen suhteen luominen potilaa-

seen. On tärkeää huomioida potilaan yksilölliset tarpeet, elämäntilanne, toiveet ja pelot

ja kunnioittaa niitä. (LaPorte Matzo 2001: 494; Surakka ym. 2015: 111-113.)

Terveydenhuollon ammattilaisilta saatu emotionaalinen tuki koettiin tärkeäksi tekijäksi

toivon vahvistajana. Erityisesti ammattilaisten apu, rohkaisu ja välittäminen vahvistivat

26

potilaiden toiveita. Kosketus, läsnäolo ja kuunteleminen auttoivat potilaita pysymään toi-

veikkaana. Sanaton vuorovaikutus hoitotyön auttamiskeinona mainittiin myös useassa

aikaisemmassa tutkimuksessa (Hietanen 2004: 235-236; Pilsworth – Geary 2015: 46;

Surakka ym. 2015: 7, 13). Tutkimusten mukaan palliatiivisessa hoidossa työskentelyta-

pojen tulee olla ihmiskeskeisiä ja sairauden aiheuttamiin oireisiin tulee löytää yksilöllisiä

ratkaisuja. Hyvä palliatiivinen hoitotyö vaatii hoitohenkilökunnalta herkkyyttä, nöyryyttä

ja inhimillisyyttä. Toisen kunnioitus, arvostus ja välittäminen ovat tärkeitä elementtejä

hoitotyön hektisyydestä huolimatta. (Hietanen 2004: 235-236; Pilsworth – Geary 2015:

46; Surakka ym. 2015: 7, 13.)

Aikaisemmissa tutkimuksissa on kuvattu, että palliatiivisessa hoitotyössä on tärkeää kes-

kittyä yksilön sijasta koko perheeseen, eli huomioida sekä parantumattomasti sairas

henkilö että hänen läheisensä (Surakka ym. 2015: 5; Aitken M 2009: 3; Saarto 2015).

Opinnäytetyön tulosten perusteella erityisesti perheen ja ystävien rooli korostui toivon

vahvistajana ja esiintyi viidessä aineistossa mukana olleessa tutkimuksessa. Kolmessa

tutkimuksessa mainittiin lapset ja lastenlapset toivon lähteenä. Perheen ja ystävien rak-

kaus, välittäminen, tuki ja rohkaisu olivat tärkeitä toivon edistäjiä ja sitä ylläpitäviä teki-

jöitä. Myös potilastovereilta saatu vertaistuki esiintyi kolmessa aineiston artikkelissa. Po-

tilaat kokivat tärkeänä toiveiden ja kokemusten jakamisen tukiryhmässä muiden potilai-

den kanssa, mikä oli tärkeää myös toivon kannalta. Samassa tilanteessa olevat potilas-

toverit auttoivat sairastuneita saamaan toivoa.

Henkisyyden yläluokkaan liittyviä asioita löytyi seitsemästä aineiston artikkelista. Toivon

symbolit, kuten luonto, eläimet, värit, valokuvat, rauhallinen ympäristö, puutarhat, linnut

ja uskontoon liittyvät esineet, mainittiin kolmessa aineiston artikkeleista. Hengellisten ja

uskonnollisten asioiden eli uskoon, hengellisyyteen, kuoleman jälkeiseen elämään ja pa-

rempaan paikkaan pääsemiseen liittyviä toivoa ylläpitäviä tekijöitä löytyi seitsemästä ar-

tikkelista. Erityisesti usko ja hengellisyys nähtiin toivoa ylläpitävinä. Aikaisemmissa tut-

kimuksissa on todettu, että henkinen hyvinvointi on vahvasti yhteydessä potilaan koke-

mukseen toivosta (LaPorte Matzo 2001: 493-494; Surakka ym. 2015: 113.) Opinnäyte-

työn tulosten perusteella hengellisyys auttoi löytämään myös tarkoituksen elämälle.

Aiemman tutkimuksen perusteella hoitohenkilökunnan toteuttamia hengellisen tukemi-

sen muotoja voivat olla muun muassa potilaan uskonnollisen vakaumuksen kunnioitta-

minen tai elämän tarkoituksen pohtiminen. (Surakka ym. 2015: 113.)

27

Elämänhalun yläluokan sisältämiä toivoa ylläpitäviä ja lisääviä tekijöitä löytyi aineiston

seitsemästä artikkelista. Tavoitteiden saavuttaminen ylläpiti potilaiden toivoa kuuden ai-

neiston artikkelin mukaan. Potilaat halusivat toteuttaa pieniä välitavoitteita, esimerkiksi

luovia projekteja ja matkustaa tärkeiksi koettuihin paikkoihin. Huumori, optimismi, posi-

tiivinen asenne tai nauru esiintyi kuudessa artikkelissa toivoa luovina tekijöinä. Muistoi-

hin liittyvä sisältö, kuten nuoruuden muistelu, mieltä kohottavien tarinoiden jakaminen tai

elämänkertaan liittyvät asiat, mainittiin kuudessa artikkelissa. Potilaiden toivoa ylläpitivät

myös asioiden järjestyminen, voinnin hetkellinenkin koheneminen, tulevaisuuden suun-

nittelu yhdessä perheen kanssa ja eläminen hetkessä. Surakka ym. (2015) mukaan toi-

von voi nähdä uudistuneena elämänhaluna ja tarkoituksen löytämisenä. Toivon koh-

teena voivat olla esimerkiksi paraneminen, normaalin elämän ylläpitäminen ja lasten

kasvun näkeminen. Parantumattomasti sairas voi suunnitella tulevaisuutta asettamalla

saavutettavissa olevia tavoitteita ja toteuttamalla asioita, joita vielä haluaisi tehdä. (Su-

rakka ym. 2015: 111-113.)

Kuoleman hyväksyminen oli myös tärkeää toivon kannalta. Kolmessa tutkimuksessa

kuolemaan liittyvä valmistautuminen ja järjestelyt koettiin tärkeäksi. Potilailla oli kuole-

maan ja hautajaisiin liittyviä toiveita. Toivoa auttoi ylläpitämään ajatus siitä, että kuolema

on luonnollinen päätepiste ja osa elämää. Kolmessa tutkimuksessa korostui lisäksi pe-

rinnön tai jonkin pysyvän jäljen jättäminen, minkä koettiin vahvistavan potilaiden toivon

tunnetta.

Kivuttomuus ja oireettomuus koettiin viidessä aineiston tutkimuksessa erityisen tärkeäksi

toivon edistämisessä. Myös monien aikaisempien tutkimusten perusteella hyvään oirei-

den hallintaan ja hoitoon tulee pyrkiä palliatiivisen hoidon jokaisessa vaiheessa (Hieta-

nen 2004: 19-20; Aitken M 2009: 3-16; Anttonen –Kiuru 2014: 13-14; Ingleton 2015: 34-

37). Tämän opinnäytetyön tuloksista havaittiin, että palliatiivisten potilaiden suuri toive

oli oireiden ja kärsimyksen lievitys. Kivuttomuuden tunne ja erilaiset menetelmät kivun

vähentämiseen edistivät ja vahvistivat potilaiden toivon tunnetta.

7.2 Opinnäytetyön luotettavuus

Opinnäytetyön luotettavuuden ja eettisyyden arvioinnissa mukailtiin laadullisen tutkimuk-

sen arvioinnin kriteereitä. Luotettavuuden arvioinnissa on tärkeää, että tutkimusta arvioi-

daan kokonaisuutena. On tärkeää arvioida muun muassa aineistonkeruumenetelmiä ja

-tekniikkaa, aineiston analyysia, tutkimuksen kestoa sekä raportointia. Kuitenkin tärkein

28

luotettavuuden kriteeri on rehellinen tutkija itse, koska luotettavuudessa arvioidaan juuri

tutkijan omia tekoja, valintoja ja ratkaisuja. (Tuomi – Sarajärvi 2002:135; Vilkka 2005:

158-159.)

Laadullisen tutkimuksen luotettavuuden kriteereitä ovat uskottavuus, siirrettävyys, vah-

vistettavuus ja refleksiivisyys. Tutkimuksen luotettavuutta voidaan arvioida näiden kri-

teereiden kautta. Uskottavuus (credibility) tarkastelee tutkimuksen analyysiprosessia

sekä tulosten validiteettia. Se kuvaa myös tutkijan muodostamien luokitusten tai katego-

rioiden aineiston kattavuutta. Uskottavuus tarkoittaa tutkimuksen ja se tulosten uskotta-

vuutta ja niiden osoittamista. Tämä edellyttää tulosten selkeää kuvausta, jotta lukija ym-

märtää tutkimuksen vahvuudet ja rajoitukset ja kuinka analyysi on tehty. Tutkimuksen

tulosten tulee vastata tutkimukseen osallistuneiden henkilöiden käsityksiä tutkimuskoh-

teista. (Kankkunen - Vehviläinen-Julkunen 2009: 160; Kylmä - Juvakka 2012: 128.)

Uskottavuutta voidaan vahvistaa keskustelemalla tutkimusprosessista ja -tuloksista tut-

kimukseen osallistuneiden kesken eri vaiheissa. Lisäksi uskottavuutta vahvistaa se, että

tutkimuksen tekijä on riittävän pitkän aikaa tekemisissä tutkittavan ilmiön kanssa. (Kank-

kunen - Vehviläinen-Julkunen 2009: 160; Kylmä - Juvakka 2012: 128.) Uskottavuutta

tässä opinnäytetyössä vahvistettiin tekemällä sisällönanalyysin tarkasti ja huolellisesti

sekä kuvaamalla tulokset rehellisesti. Opinnäytetyötä tehdessä keskusteltiin kaikissa eri

vaiheissa, jotta pelkistyksiin, luokitteluihin ja tuloksiin päädyttiin yksimielisesti. Opinnäy-

tetyössä käytettiin luotettavia, tieteellisiä lähteitä sekä lähteet ja lähdeviitteet merkittiin

huolellisesti. Rajoitteita opinnäytetyön uskottavuudelle olivat muun muassa se, että työ

tehtiin kahdestaan ja opiskelijoina, ilman sen laajempia resursseja tai kokemusta tutki-

musten tekemisestä.

Siirrettävyys (transferability) tarkoittaa tutkimustulosten siirrettävyyttä muihin vastaaviin

tarkoituksiin tai tilanteisiin. Esimerkiksi tutkimuksen osallistujista ja ympäristöstä on an-

nettava tarpeeksi kuvailevaa tietoa, jotta lukija voi arvioida tulosten siirrettävyyttä. On

myös tärkeää kuvata tarkasti tutkimuskonteksti sekä aineiston keruu ja analyysi. (Kylmä

- Juvakka 2012: 129; Kankkunen - Vehviläinen-Julkunen 2009:160.) Opinnäytetyön tu-

lokset olivat suuntaa-antavia, niitä ei juurikaan voi siirtää muihin tilanteisiin. Aineisto on

melko suppea, joten siitä ei voi vetää varsinaisia johtopäätöksiä. Aineiston keruu ja ana-

lyysi kuvattiin tarkasti ja rehellisesti. Aineisto valittiin ja artikkelit analysoitiin yhdessä.

29

Vahvistettavuus (dependability, auditability) liittyy tutkimusprosessin kaikkiin vaiheisiin ja

edellyttää prosessin kirjaamista siten, että toinen tutkija voi seurata prosessin kulkua.

Laadullinen tutkimus pohjautuu usein avoimeen suunnitelmaan, joka tutkimuksen ede-

tessä tarkentuu. Ideana on aineiston avulla kuvata, miten tutkimuksen tekijä on päätynyt

tuloksiin ja johtopäätöksiin. Vahvistettavuuden ongelmana on, että laadullisessa tutki-

muksessa eri tutkija ei saman aineiston perusteella välttämättä päädy samaan tulkin-

taan. Laadullisessa tutkimuksessa hyväksytään, että todellisuuksia ja tulkintoja on mo-

nia. Erilaiset tulkinnat eivät välttämättä tarkoita luotettavuusongelmaa, koska erilaiset

tutkimuskohteiden tulkinnat toisaalta lisäävät ymmärrystä tutkittavasta ilmiöstä. (Kylmä -

Juvakka 2012: 129.) Ennen varsinaista kirjallisuuskatsausta tehtiin opinnäytetyön suun-

nitelma, jossa kuvattiin tarkasti opinnäytetyön vaiheet, tausta ja tarkoitus. Työn vahvis-

tettavuutta lisää myös se, että opinnäytetyön suunnittelu-, toteutus- ja raportointivai-

heissa oli mukana molemmat opinnäytetyön tekijät.

Refleksiivisyys tarkoittaa sitä, että tutkimuksen tekijän täytyy olla tietoinen omista lähtö-

kohdistaan tutkimuksen tekijänä. Tutkimuksen tekijän on arvioitava, miten hän vaikuttaa

aineistoonsa ja tutkimusprosessiinsa. Myös tutkimuksen lähtökohdat on kuvattava tutki-

muksen raportoinnissa. (Kylmä - Juvakka 2012: 129.) Opinnäytetyötä tehdessä tiedos-

tettiin omat resurssit ja se, ettei tämä ollut tieteellinen tutkimus. Kuitenkin aineistoa ana-

lysoitiin hyviä periaatteita noudattaen valikoimatta aineistoa tai sen sisältämiä alkuperäi-

siä ilmaisuja omien mieltymysten mukaisesti.

Laadullisessa tutkimuksessa luotettavuuskysymykset koskevat tukijaa, aineiston laatua,

aineiston analyysia ja tulosten esittämistä. Aineiston keruussa saatuun tietoon vaikuttaa

aineiston laatu ja miten tutkija onnistuu tavoittamaan tutkittavan ilmiön. Tutkijan arvos-

tukset, taidot ja oivalluskyky korostuvat aineiston analysoinnissa. Haasteena on myös

aineiston pelkistäminen kuvaamaan luotettavasti tutkittavaa ilmiötä. Yhteys aineiston ja

tulosten välillä on osoitettava jatkuvasti. Myös luokittelun luotettavuus vaikuttaa siihen,

voiko tekstistä tehdä valideja päätelmiä. Luokittelua suorittaa usein useampi henkilö,

jotta voidaan arvioida tuloksien samansuuntaisuutta. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa luo-

tettavuutta tarkastellaan arvioimalla tutkimuksen totuusarvoa, sovellettavuutta, pysy-

vyyttä ja neutraaliutta. (Latvala – Vanha - Nuutinen 2001: 36-37.)

30

7.3 Opinnäytetyön eettisyys

Opinnäytetyö tehtiin tutkimuksen eettisiä periaatteita ja hyviä tieteellisiä käytäntöjä nou-

dattaen. Hyvän tieteellisen käytännön keskeisiä asioita tutkimusetiikan näkökulmasta

ovat muun muassa rehellisyys ja huolellisuus tutkimustyössä, tieteellisen tutkimuksen

kriteerien mukaiset tiedonhankinta, tutkimus- ja arviointimenetelmät sekä muiden tutki-

joiden työn kunnioittaminen, esimerkiksi asianmukaisilla viittauksilla. On myös tärkeää

hankkia mahdolliset tarvittavat tutkimusluvat ajoissa. (Tutkimuseettinen neuvottelukunta

2012.) Opinnäytetyö tehtiin osana laajempaa tutkimushanketta, joten oli tärkeää, että

ennen työn aloittamista sovittiin kaikkien osapuolten oikeudet, vastuut ja velvollisuudet.

Suunnitteluvaiheessa molemmat tekijät allekirjoittivat sopimuksen koskien opinnäyte-

työtä ja sen sisältämiä vastuita, velvollisuuksia ja oikeuksia. Tekijät sitoutuivat työsken-

telemään tavoitteellisesti yhteistyössä hankkeen yhteistyötahon ja Metropolia ammatti-

korkeakoulun kanssa. Opinnäytetyön tekijät sitoutuivat myös noudattamaan ammattieet-

tisiä ohjeita ja hyvän tutkimuskäytännön periaatteita.

Erilaiset eettiset kysymykset koskevat tutkimuskohteen valintaa. Laajimmillaan eettiset

kysymykset liittyvät siihen, minkälaisia päämääriä tiede ja tutkimus edistävät. Tämä vai-

kuttaa siihen, mitä tutkitaan ja mitä jätetään puolestaan tutkimuksen ulkopuolelle. Sup-

peimmillaan eettiset kysymykset liittyvät tutkijan tekemään tutkimuskohteen valintaan yk-

sittäisessä tutkimuksessa. Tutkimuskohteen valinta ilmenee tutkimusongelman tai –ky-

symyksen määrittelyssä ja rajauksessa. Tutkittavan asian tulisi olla tieteellisesti perus-

teltu ja mielekäs. Tutkimuksen tekijän on pohdittava erityisen tarkkaan, kuinka tutkimus

vaikuttaa siihen osallistuviin. Tutkimusetiikan ja tutkimuksen oikeutuksen periaatteena

on sen hyödyllisyys. Hyöty voi kohdistua esimerkiksi tulevaisuudessa uusiin potilaisiin tai

asiakkaisiin. Tutkimusetiikan periaatteena on myös, että tutkija pyrkii tarpeettomien hait-

tojen, epämukavuuden ja riskien minimointiin. Haitat voivat olla niin fyysisiä, emotionaa-

lisia, sosiaalisia kuin taloudellisiakin. Tutkimuksen aihe ja tutkimusongelman määrittely

eivät saa loukata tai väheksyä tiettyjä ihmisryhmiä. (Leino-Kilpi - Välimäki 2012: 365;

Kankkunen - Vehviläinen-Julkunen 2009: 176-177.)

Arvioidessa tutkimusaineiston analyysin luotettavuutta eettisen näkökulman kannalta on

tärkeää, että analyysissä on hyödynnetty koko kerättyä aineistoa ja analyysi on tehty

tieteellisesti luotettavasti (Leino-Kilpi – Välimäki 2012: 369). Opinnäytetyön analyysiin

otettiin mukaan kaikki artikkeleista löydetyt asiat koskien palliatiivisten ja saattohoitopo-

tilaiden toivon lisäämistä, edistämistä ja ylläpitoa. Analyysista ei jätetty mitään pois,

31

vaikka siitä tuli laaja ja pelkistyksiä muodostui paljon. Tällä tavoin vahvistettiin tietoa, sillä

monista artikkeleista löytyi samankaltaisia toivoon liittyviä tekijöitä.

Valmis opinnäytetyö vietiin Turnitin -ohjelman läpi plagioinnin tarkistamiseksi. Opinnäy-

tetyön alkuperän tarkistuksessa prosentiksi tuli 19 %. Suurin osa Turnitin -prosentista tuli

alkuperäisistä ilmaisuista, joita löytyi todella paljon (Liite 3). Plagioinnilla tarkoitetaan lu-

vatonta lainaamista, jossa jonkun toisen tekstiä, esimerkiksi artikkelia tai sen osaa esi-

tetään omana tekstinä, ilman mainintaa alkuperäisestä lähteestä. Plagiointi voi olla sekä

suoraa että mukailtua kopiointia. Lähdeviitteiden ja suorien lainausten oikea merkitsemi-

nen on olennaista. (Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2012; Leino-Kilpi - Välimäki 2012:

370; Kankkunen - Vehviläinen-Julkunen 2009: 182.) Suoran tietoisen tulosten väären-

nöksen lisäksi muita tutkimustulosten raportoinnin virhelähteitä voivat olla ennakkoasen-

teista johtuva raportoinnin vääristymä sekä tulosten virheellinen raportointi ja julkistami-

nen, esimerkiksi jättämällä jotain tuloksia raportoimatta tai muuttamalla tuloksia. (Leino-

Kilpi - Välimäki 2012: 370).

7.4 Johtopäätökset sekä kehitys- ja jatkotutkimusehdotukset

Opinnäytetyön tulosten perusteella voidaan todeta, että palliatiivisten potilaiden toivoa

lisääviä, edistäviä ja ylläpitäviä tekijöitä löytyi monipuolisesti elämän eri osa-alueilta. Toi-

voa ylläpitävien tekijöiden avulla voidaan tukea sekä parantaa palliatiivisessa ja saatto-

hoitovaiheessa olevien potilaiden kokonaisvaltaista hyvinvointia. Perheen, läheisten ja

potilastovereiden lisäksi yllättävän tärkeitä toivon kannalta olivat suhteet hoitohenkilö-

kuntaan. Välittämisen, läsnäolon, sanattoman vuorovaikutuksen ja rehellisen informaa-

tion merkitys korostui. Pienetkin asiat ja teot voivat lisätä tai ylläpitää parantumattomasti

sairaan henkilön toivon tunnetta. Parantumattomasti sairaille henkilöille oli tulosten pe-

rusteella tärkeää saavuttaa välitavoitteita, jatkaa mielekkäitä harrastuksia ja ylläpitää elä-

mää suunnittelemalla tulevaisuutta. Toivoa ylläpiti kuitenkin myös kuoleman mahdolli-

suuden hyväksyminen ja hengelliset, uskonnolliset sekä kuolemanjälkeiseen elämään

liittyvät tekijät. Hoitohenkilökunnan tehtävänä oli tukea, rohkaista ja ohjata potilasta näi-

den asioiden pohtimisessa ja toteuttamisessa.

Opinnäytetyö tuotti Näe minut näin -hankkeelle tutkimustietoa parantumattomasti sairai-

den potilaiden kokemuksia toivosta. Hankkeessa painopisteenä oli myönteinen ajattelu

ja asenne, joten opinnäytetyön positiivinen aihe vastasi hyvin hankkeen tavoitteeseen.

32

Hankkeessa keskityttiin kokemukselliseen osa-alueeseen, jossa toivo oli keskeisenä ele-

menttinä. Opinnäytetyössä kartoitettiin toivoa edistäviä tekijöitä juuri potilaiden näkökul-

masta, joten tuloksiin saatiin näin kokemuksellinen näkökulma.

Opinnäytetyöprosessissa kävi ilmi, että palliatiivista hoitotyötä erityisesti potilaan ja toi-

von näkökulmista on tutkittu vain vähän Suomessa. Suomenkielisiä opinnäytetyön tasoi-

sia julkaisuja toivosta löytyi jonkin verran, mutta tieteellisiä julkaisuja aiheesta kaivattai-

siin lisää. Kansainvälisesti aihetta oli tutkittu enemmän. Jatkotutkimusehdotuksena onkin

tutkia toivoa palliatiivisessa hoidossa lisää myös Suomessa, jotta toivon merkityksen

voisi huomioida myös suomalaisessa terveydenhuollossa ja hoitotyössä.

33

Lähteet

Aitken M, Alexandra 2009. Community Palliative Care. The Role of the Clinical Nurse Specialist. Wiley-Blackwell. Malaysia. Anttonen, Mirja Sisko – Kiuru, Susanna 2014. Palliatiivisen hoidon määrittely. Teok-sessa palliatiivisen- ja saattohoidon nykytila, tulevaisuus ja kehittämishaasteet 2014: 13-19. Erjanti, Helena – Anttonen, Mirja Sisko – Grönlund, Arja – Kiuru, Susanna (toim.) Fioca Oy. Helsinki. Anttonen, Mirja Sisko – Kiuru, Susanna 2014. Saattohoidon määrittely. Teoksessa pal-liatiivisen- ja saattohoidon nykytila, tulevaisuus ja kehittämishaasteet 2014: 21-35. Er-janti, Helena – Anttonen, Mirja Sisko – Grönlund, Arja – Kiuru, Susanna (toim.) Fioca Oy. Helsinki. Buckley, Jenny - Herth, Kaye 2004. Fostering hope in terminally ill patients. Nursing standard 2004, vol 19, no 10: 33-41. Chu-Hui-Lin Chi, Grace 2007. The Role of Hope in Patients with Cancer. Oncology Nursing Forum 2007 Vol. 34, No. 2: 415-424. Duggleby, Wendy 2001. Hope at the End of Life. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2001 Vol. 3, no. 2. Duggleby, Wendy – Wright, Karen 2004. Elderly palliative care cancer patients’ de-scriptions of hope-fostering strategies. International Journal of palliative Nursing 2004, vol 10, no 7. Elomaa-Krapu, Minna 2016. Hanke-esittely. Diasarja. Metropolia ammattikorkeakoulu Erjanti, Helena – Anttonen, Mirja Sisko - Grönlund, Arja – Kiuru, Susanna 2014. Johto-päätökset. Teoksessa palliatiivisen- ja saattohoidon nykytila, tulevaisuus ja kehittämis-haasteet 2014: 45-46. Erjanti, Helena – Anttonen, Mirja Sisko – Grönlund, Arja – Kiuru, Susanna (toim.) Fioca Oy. Helsinki. Grönlund, Elina – Huhtinen, Aili 2011. Kuolevan hyvä hoito. Edita Prima. Helsinki. Hietanen, Päivi 2004. Kuraatio vai palliaatio? Näkökohtia hoidon valinnassa. Teok-sessa Palliatiivinen hoito 2004: 19-20. Vainio, Anneli – Hietanen, Päivi (toim.). Duode-cim. Saarijärven Offset Oy. Saarijärvi. Hietanen, Päivi 2004. Kohti kokonaisvaltaista hoitoa. Teoksessa Palliatiivinen hoito 2004: 235-246. Vainio, Anneli – Hietanen, Päivi (toim.). Duodecim. Saarijärven Offset Oy. Saarijärvi. Hänninen, Juha 2004. Saattohoito. Teoksessa Palliatiivinen hoito 2004: 311-316. Vai-nio, Anneli – Hietanen, Päivi (toim.). Duodecim. Saarijärven Offset Oy. Saarijärvi. Hävölä, Hanna – Kylmä, Jari – Rantanen, Anja 2015. Saattohoidossa olevan potilaan toivo sekä sitä vahvistavat ja heikentävät tekijät potilaan ja hoitajan kuvaamina. Hoi-totiede 2015, 27 (2), 132-147.

34

Ingleton, Christine 2015. Setting the scene. Teoksessa Palliative Care Nursing at a Glance 2015: 35-39. Ingleton, Christine – Larkin J, Philip (toim.) Wiley-Blackwell. Ox-ford. Englanti. Johnson, Sarah, 2007. Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis. Jour-nal of Palliative Nursing 2007 Vol. 3., No. 9: 451-459 Kangasniemi, Mari – Utriainen, Kari – Ahonen, Sanna-Mari - Pietilä, Anna-Maija - Jääs-keläinen, Petri – Liikanen, Eeva. 2013. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus: eteneminen tutki-muskysymyksestä jäsennettyyn tietoon. Hoitotiede 2013, 25 (4), 291-301. Kankkunen, Päivi - Vehviläinen-Julkunen, Katri 2009. Tutkimus hoitotieteessä. WSOYpro Oy. Helsinki. Karppinen, Helena 2015. Mikä hoitotahto on? Teoksessa Palliatiivinen hoito 2015. Saarto, Tiina - Hänninen, Juha – Vainio, Anneli – Antikainen, Riitta (toim.). Duodecim. Kuolevan potilaan oireiden hoito. Käypä Hoito –suositus. 2012. Riikola, Teija - Hänni-nen, Juha. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Verkkodokumentti. <http://www.kaypahoito.fi/web/kh/potilaalle/suositus?id=khp00072> Luettu 6.3.2017. Kylmä, Jari – Juvakka, Taru. 2012. Laadullinen terveystutkimus. Edita. Helsinki. Kylmä, Jari – Juvakka, Taru 2007. Toivo hoitotyössä ja hoitotieteellisen tutkimuksen kohteena. Tutkiva hoitotyö. Vol 5 (4). 2007: 4-8. LaPorte Matzo, Marianne 2001. Peri-Death Nursing Care. Teoksessa Palliative care Nursing. Quality Care to the End of Life: 487-517. LaPorte Matzo, Marianne – Witt Sherman, Deborah (toim.) 2001. Spiringer Publishing Company. Canada. Lehtonen, Johannes 2013. Toivo ja epätoivo. Teoksessa Sairaus ja toivo. 2013. Pelko-nen, Risto – Huttunen, Matti O. – Saarelma, Kaija (toim.). Duodecim. Bookwell Oy. Por-voo. Leino-Kilpi, Helena 2012. Hoitotyöntekijä ja tutkimusetiikka. 360-374. Teoksessa etiikka hoitotyössä 2012. Leino-Kilpi, Helena - Välimäki, Maritta. SanomaPro. Helsinki Latvala, Eila – Vanhanen-Nuutinen, Liisa 2001. Laadullisen hoitotieteellisen tutkimuk-sen perusprosessi: Sisällönanalyysi. 21-43. Teoksessa Laadulliset tutkimusmenetelmät hoitotieteessä. 2001. Janhonen, Sirpa – Nikkonen, Merja (toim.). WSOY. Helsinki. Mok, Esther – Lam, Wai Man – Chan, Lai Ngor – Lau, Ka Po – Ng, Jeffrey SC - Chan, Kin Sang 2010. The meaning of hope from the perspective of Chinese advanced can-cer patients in Hong Kong. International Journal of Palliative Nursing 2010, vol 16, no 6 Niela-Vilén, Hannakaisa – Hamari, Lotta. 2016. Kirjallisuuskatsauksen vaiheet. Teok-sessa: Kirjallisuuskatsaus hoitotieteessä. 23-34. (Hoitotieteen laitoksen julkaisuja, tutki-muksia ja raportteja.) Stolt, Minna – Axelin, Anna – Suhonen, Riitta. Turun yliopisto. Ju-venes Print. Turku. Olsson, Louise – Östlund, Gunnel – Strang, Peter – Jeppsson Grassman, Eva – Frie-drichsen 2010. Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home care. International Journal of Palliative Nursing 2010, vol 16, no 12.

35

Pilsworth, Alison – Geary, Martyn 2015. Principles of effective communication. Teo-ksessa Palliative Care Nursing at a Glance 2015: 43-49. Ingleton, Christine – Larkin J, Philip (toim.) Wiley-Blackwell. Oxford. Englanti. Saarto, Tiina 2015. Palliatiivinen hoito. Teoksessa Palliatiivinen hoito 2015. Saarto, Tiina - Hänninen, Juha – Vainio, Anneli – Antikainen, Riitta (toim.). Duodecim. Sirkiä, Kirsti 2004. Lapsen sairaus ja kuolema perheessä. Teoksessa Palliatiivinen hoito 2004: 285-293. Vainio, Anneli – Hietanen, Päivi (toim.). Duodecim. Saarijärven Offset Oy. Saarijärvi. Suhonen, Riitta – Axelin, Anna – Stolt, Minna 2016. Erilaiset kirjallisuuskatsaukset. Te-oksessa: Kirjallisuuskatsaus hoitotieteessä. 7-22. (Hoitotieteen laitoksen julkaisuja, tut-kimuksia ja raportteja.) Stolt, Minna – Axelin, Anna – Suhonen, Riitta. Turun yliopisto. Juvenes Print. Turku. Surakka, Tiina – Mattila, Kati-Pupita - Åstedt-Kurki, Päivi - Kylmä, Jari – Kaunonen, Marja 2015. Palliatiivinen hoitotyö: Parantumattomasti sairas ja hänen perheensä. Ota-van Kirjapaino Oy. Keuruu. Tikkala, Tiina 2014. Potilaan oikeudellinen asema saattohoidossa. Teoksessa palliatii-visen- ja saattohoidon nykytila, tulevaisuus ja kehittämishaasteet 2014: 21-35. Erjanti, Helena – Anttonen, Mirja Sisko – Grönlund, Arja – Kiuru, Susanna (toim.) Fioca Oy. Helsinki. Tuomi, Jouni – Sarajärvi, Anneli 2002. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Tammi. Jyväskylä. Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2012. Hyvä tieteellinen käytäntö ja sen loukkaus-epäilyjen käsitteleminen Suomessa. 2012. Verkkodokumentti. <http://www.tenk.fi/si-tes/tenk.fi/files/HTK_ohje_2012.pdf> Luettu 20.10.2017 Vilkka Hanna 2015. Tutki ja kehitä. Bookwell Oy. Juva. Vilkka, Hanna 2005. Tutki ja kehitä. Tammi. Otavan kirjapaino Oy. Keuruu

Liite 1

Tiedonhaku

Tieto-kanta

Hakusanat Kaikki tu-lok-set

Hylätty ot-sikon pe-rusteel-la

Hylätty abst-raktin perus- teella

Hylätty koko tekstin perus-teella

Hyväksytään

Arto Palliatiivinen (AND) hoito

60 59 Saattohoidossa olevan poti-

laan toivo sekä sitä vahvista-

vat ja heikentävät tekijät poti-

laan ja hoitajan kuvaamina.

Hävölä, Hanna, 2015. Sisäl-

tyy julkaisuun Hoitotiede/27

(2015): 2, s. 132-147.

Medic Pallia* (AND) potilas

81 75 5 1

Medic Palliativ* (AND) Patien*

52 50 1 1

Cinahl Fostering hope (AND) palliative care terminally ill pa-tients (AND) hope

Hope (AND)

palliative care

12

339

222

7

328

188

5

14

32

Mok, Esther – Lam, Wai

Man – Chan, Lai Ngor –

Lau, Ka Po – Ng, Jeffrey

SC - Chan, Kin Sang 2010.

The meaning of hope from

the perspective of Chinese

advanced cancer patients

in Hong Kong. Interna-

tional Journal of Palliative

Nursing 2010, vol 16, no 6.

Pub-med

Palliative care (AND) hope

52 48 2 2

Medic Hope (AND) "terminal care"

0

Liite 2

1 (2)

Aineiston artikkelit

Artikkeli Tarkoitus Menetelmät ja otos

ydintulos

1. Buckley, Jenny - Herth, Kaye 2004. Fostering hope in terminally ill pa-tients. Nursing standard 2004, vol 19, no 10: 33-41.

Tutkia toivon tar-koitusta sekä tun-nistaa saattohoi-topotilaiden stra-tegioita ylläpitää ja edistää toivoa kuoleman lähes-tyessä.

Menetelmät muo-dostuivat kolmesta osasta: taustatie-doista (BDF), Hert-hin toivo -indeksistä (HHI) ja puolistruk-turoidusta haastat-telusta, jossa oli viisi kysymystä. n=16 potilasta.

Tutkimustuloksista kävi ilmi, että toivoa oli edelleen jäljellä huoli-matta kuoleman lähei-syydestä. Haastatte-luissa tunnistettiin seit-semän toivoa edistä-vää kategoriaa.

2. Duggleby, Wendy – Wright, Karen 2004. El-derly palliative care cancer patients’ de-scriptions of hope-fos-tering strategies. Inter-national Journal of pal-liative Nursing 2004, vol 10, no 7.

Tarkoituksena oli kuvata havaintoja ikääntyneiden pit-källe edenneiden syöpäsairaiden potilaiden strate-gioita toivon edis-tämiseen palliatii-visessa kotihoi-dossa.

Laadullinen tutki-mus, jossa oli osal-lisena 10 palliatiivi-sen kotihoidon poti-lasta (keski-ikä 75v). Tutkimus to-teutettiin haastatte-lemalla kasvokkain potilaita heidän ko-deissaan.

Tutkimustulokset osoittavat, että ikään-tyneiden palliatiivisten syöpäpotilaiden toivo rakentuu monista teki-jöistä ja eri osa-alu-eista.

3. Johnson, Sarah, 2007. Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis. Journal of Pal-liative Nursing 2007 Vol. 3., No. 9: 451-459.

Tarkoituksena ku-vata palliatiivisten potilaiden koke-maa toivoa ja ta-voitteena tulevai-suudessa paran-taa parantumatto-masti sairaiden elämänlaatua.

Sisältöanalyysi 17 tieteelliseen tutki-mukseen perusta-vasta kirjallisuus-lähteestä, jotka kä-sittelivät aikuisten, parantumattomasti sairaiden potilaiden toivoa.

Tutkimustuloksista käy ilmi, että positiivi-sesti vaikuttavia muut-tujia olivat potilaan persoonalliset ominai-suudet, hengellisyys, tavoitteet, lohduttami-nen, auttaminen ja vä-littäminen, ihmissuh-teet, kontrolli, perin-nön jättäminen ja elä-mänhistoria.

4. Hävölä, Hanna – Kylmä, Jari – Rantanen, Anja 2015. Saattohoi-dossa olevan potilaan toivo sekä sitä vahvista-vat ja heikentävät tekijät potilaan ja hoitajan ku-vaamina. Hoitotiede 2015, 27 (2), 132-147.

Tarkoituksena oli kuvata saattohoi-dossa olevan poti-laan toivoa ja sitä vahvistavia sekä heikentäviä teki-jöitä, potilaan ja hoitajan näkökul-masta.

Induktiivinen tutki-mus, jonka aineisto kerättiin saattohoi-dossa olevien poti-laiden (n=6) avoi-min yksittelyhaas-tatteluin sekä saat-tohoitokodeissa työskentelevien hoitajien (n=10) ryhmähaastatte-luin. Aineisto analy-soitiin aineistoläh-töisellä sisältöana-lyysilla.

Tutkimustuloksista käy ilmi kuolevan poti-laan toivon olevan mo-nimuotoinen ja tärkeä ilmiö.

Liite 2

2 (2)

5. Mok, Esther – Lam, Wai Man – Chan, Lai Ngor – Lau, Ka Po – Ng, Jeffrey SC - Chan, Kin Sang 2010. The meaning of hope from the perspec-tive of Chinese ad-vanced cancer patients in Hong Kong. Interna-tional Journal of Pallia-tive Nursing 2010, vol 16, no 6.

Tarkoituksena oli kuvata toivon tar-koitusta pitkälle edenneiden syö-päpotilaiden nä-kökulmasta Hong Kongissa.

Puoli-strukturoidut haastattelut, jotka suoritettiin paikalli-sen sairaalan pal-liatiivisessa yksi-kössä. Aineiston analysoinnissa käy-tettiin laadullista si-sällönanalyysia. n=17 syöpäpoti-lasta

Tutkimuksen mukaan toivo koostui viidestä osa-alueesta. Menes-tyksekäs palliatiivinen hoito riippuu osittain siitä, että toivon tär-keys korostuu elämän loppuvaiheessa.

6. Olsson, Louise – Östlund, Gunnel – Strang, Peter – Jepps-son Grassman, Eva – Friedrichsen 2010. Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home care. In-ternational Journal of Palliative Nursing 2010, vol 16, no 12.

Tarkoituksena on selostaa sosiaali-sia ja psykologisia menetelmiä, joita palliatiivisessa ko-tihoidossa käyte-tään syöpäpotilai-den toivon ylläpi-tämiseen.

Eksploratiivinen tut-kimus, jossa poti-laat kuvailivat tapo-jaan käsitellä toivoa haastatteluissa ja päiväkirjoissa. n=11 syöpäpoti-lasta

Kaksi pääteemaa: elä-män ylläpitäminen ja kuolemaan valmistau-tuminen. Kun potilaat keskittyivät elämän yl-läpitämiseen, he yritti-vät säilyttää sen tar-koituksen. Kuolemaan valmistautuessa otet-tiin vastuuta tulevai-suudesta ja nähtiin elämisen mahdolli-suuksia jopa kuole-man jälkeen.

7. Chu-Hui-Lin Chi, Grace 2007. The Role of Hope in Patients With Cancer. Oncology Nursing Fo-rum 2007 Vol. 34, No. 2: 415-424.

Tavoitteena ana-lysoida kirjal-lisuuta, luoda yleistyksiä ja mää-ritellä ongelmia, joita tulisi arvioida tulevaisuudessa koskien syöpäpo-tilaiden toivoa.

26 tutkimusartikke-lia, jotka täyttivät katsauksen kritee-rit.

Neljä pääteemaa ilme-nivät: Syöpäpotilaiden toivon tason, syöpä-diagnoosin kanssa selviytymisen, toivoa ylläpitävien strategioi-den ja toivoa ylläpitä-vien tai lisäävien hoito-työn keinojen tarkas-telu.

8. Duggleby, Wendy 2001. Hope at the End of Life. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2001 Vol. 3, no. 2.

Tarkoituksena on käsitellä toivon käsitettä ja toivoa edistäviä sekä sii-hen vaikuttavia te-kijöitä tieteelli-seen kirjallisuu-teen pohjautuen.

Julkaistut tutkimuk-set, joissa keskity-tään saattohoitopo-tilaisiin.

Toivo tulisi ottaa mu-kaan jo hoidon suun-nitteluvaiheessa. Saattohoitajat ovat tunnistaneet toivon erittäin tärkeäksi poti-lailleen.

Liite 3

1 (10)

Alkuperäiset ilmaukset ja pelkistykset

Alkuperäiset ilmaisut Pelkistys

”The participants described leaving a legacy as an important way to engender their hope.” (2)

Perinnön jättäminen on tärkeää toivon luomisen kannalta.

“Leaving behind a legacy so that they would be remembered contributed to hope.” (3)

Potilaiden toivoa edisti perinnön jättäminen, jotta heidät muistettaisiin.

“Elämän rikkautta oli potilaiden mukaan myös jäljen jättäminen itsestä, esimerkiksi lasten pyytämän elämänkerran kirjoittami-sen tai tietokoneella tehtyjen valokuvakirjo-jen muodossa. …potilaat halusivat jättää jo-tain pysyvää jälkeensä ja kokivat näin toi-vonsa vahvistuvan.” (4)

Potilaiden toivoa vahvisti jonkin pysyvän jälkeen jättäminen, esimerkiksi elämänkerran kirjoittami-nen. Potilaat halusivat jättää jotain pysyvää jälkeensä, minkä koettiin vahvistavan toivoa.

”Many patients described that feeling worth-while was a large attribute to hope.” (3)

Monet potilaat kuvasivat, että itsensä arvok-kaaksi tunteminen vaikutti toivoon suuresti.

”Component of hope were the possibility of living at home, symptom control, functional independence, and having a social life.” (5)

Toivon osatekijänä oli mahdollisuus asua kotona. Toivon osatekijänä oli oireiden hallinta. Toivon osatekijänä oli toiminnallinen riippumatto-muus. Toivon osatekijänä oli sosiaalinen elämä.

”Hope was fostered through achieving short-term goals.” (2)

Toivoa edisti lyhytaikaisten tavoitteiden saavutta-minen.

”…hope was linked with working towards self-set goals and achieving these was a source of pleasure.” (1)

Itse asetettujen tavoitteiden saavuttaminen ja nii-den työstäminen olivat ilon ja myös toivon läh-teenä.

“Setting short-term goals, no matter how small, contributed to patients’ hopes.” (3)

Lyhytaikaisten, pientenkin tavoitteiden asettami-nen vaikutti potilaiden toivoon.

“Hospice patients report that aiming for and achieving something fosters their hope.” (8)

Jonkun tavoittelu lisää toivoa terminaalivaiheen potilailla. Jonkun saavuttaminen lisää toivoa terminaalivai-heen potilailla.

“For example, completion of creative arts projects has been found to foster hope.” (8)

Esimerkiksi luovien taideprojektien loppuun saat-taminen edistää toivoa.

”Hoitajien mukaan potilaat saattoivat haa-veilla elämässä tärkeiksi koettuihin paikkoi-hin matkustamisesta. Potilailla saattoi olla esimerkiksi toive siitä, että he pääsisivät vielä käymään kesämökillä tai voisivat palata kohteeseen, johon olivat tehneet häämat-kansa.” (4)

Potilaat toivoivat pääsevänsä matkustamaan elämässä tärkeiksi koettuihin paikkoihin.

”Potilaan toivo saattoi kiinnittyä myös vuo-denaikoihin ja niiden vaihtumiseen: kevään tai kesän odotus ja seuraavan vuodenajan näkeminen vahvistivat potilaan toivoa.” (4)

Toivoa vahvisti vuodenaikojen vaihtuminen ja seuraavan vuodenajan näkeminen.

Liite 3

2 (10)

”Potilaat saivat toivoa mielekkäästä tekemi-sestä, kuten teatterissa tai elokuvissa käymi-sestä, kirjoittamisesta ja lukemisesta. Myös huumori oli merkittävä toivoa vahvistava voi-mavara.” (4)

Potilaiden toivoa lisäsi mielekäs tekeminen, ku-ten teatteri ja elokuvissa käynti, kirjoittaminen ja lukeminen. Huumori oli merkittävä toivoa vahvistava tekijä.

“Potilaat ymmärsivät, että lähestyvä kuolema on väistämätön, mutta kuvasivat kuitenkin samanaikaisesti toiveita parantumisesta tai elämän jatkumisesta. Nämä toiveet liittyivät usein siihen, että potilaat olisivat halunneet vielä olla läheistensä ja etenkin lastenlasten elämässä.” (4)

Potilaat ymmärsivät lähestyvän kuoleman, mutta heillä oli samanaikaisesti toiveita parantumisesta ja elämän jatkumisesta. Potilaat toivoivat voivansa olla vielä läheistensä elämässä.

“—toivo vahvistui elämänhaluun ja tulevai-suuteen limittyneenä kuoleman läheisyy-destä huolimatta. Hoitajien mukaan potilaan voinnin hetkellinenkin kohentuminen herätti ja vahvisti toivoa.” (4)

Toivoa vahvistivat elämänhaluun ja tulevaisuu-teen liittyvät asiat kuoleman läheisyydestä huoli-matta. Voinnin hetkellinenkin koheneminen vahvisti toi-voa.

”As part of hope, patients expect things will improve in the future, tomorrow will bring a better day and no further deterioration will take pace. --This positive expectation kept patients going even though they were aware of a grim prognosis and an unlikely cure or survival from their disease.” (3)

Osana toivoa potilaat odottivat asioiden parane-van tulevaisuudessa ja ettei sairauden pahene-minen etene. Positiiviset odotukset auttoivat potilaita jaksa-maan, vaikka he olivat tietoisia epätodennäköi-sestä paranemisesta tai selviytymisestä.

“Ihmisenä kuulluksi tulemisen toive sisälsi potilaan toiveen kuulluksi tulemisesta ja koh-telusta arvokkaana ihmisenä.” (4)

Ihmisenä kuulluksi tuleminen oli yksi potilaiden toiveista. Kohtelu arvokkaana ihmisenä sisältyi potilaiden toiveisiin.

”’Turn your mind off’ helped to foster hope, because the participants did not constantly focus on the negative aspects of what was happening to them.” (2)

Toivoa edisti, kun potilaat yrittivät poistaa nega-tiiviset asiat mielestä.

“--the ability to laugh together about shared misfortune as being very important to main-taining hope.” (1)

Kyky nauraa yhdessä jaetusta epäonnesta edes-auttoi toivon säilymistä.

“Being positive and determined to maintain optimism in the face of deterioration--.” (1)

Sairauden pahenemisesta huolimatta positiivi-nen ja päättäväinen asenne lisäsi toivoa.

“Personal attributes of determination, cour-age, and serenity were described by hospice patients as making a difference in maintain-ing hope.” (8)

Päättäväisyyden, henkilökohtaisilla ominaisuuk-silla oli eroavaisuuksia toivon ylläpidossa saatto-hoitopotilailla. Rohkeuden henkilökohtaisilla ominaisuuksilla oli eroavaisuuksia toivon ylläpidossa saattohoitopo-tilailla. Tyyneyden henkilökohtaisilla ominaisuuksilla oli eroavaisuuksia toivon ylläpidossa saattohoitopo-tilailla.

Liite 3

3 (10)

“Patients described having inner strength, determination and an optimistic state of mind which helped them maintain hope. – Thus, the patients’ change of attitude towards a distressing, hopeless situation led to a more hopeful and meaningful state.” (3)

Sisäinen voima auttoi toivon säilyttämisessä. Päättäväisyys auttoi toivon säilymisessä. Optimisminen mielentila auttoi toivon säilymi-sessä. Potilaiden asenteenmuutos stressaavassa ja toi-vottomassa tilanteessa johti toiveikkaampaan ja mielekkäämpään tilaan.

“Humor has been found to have a positive in-fluence on coping with painful illnesses.” (8)

Huumorilla on positiivinen vaikutus kivuliaista sairauksista selviytymiseen.

“Remembering ‘youth’ seems to be im-portant to hope.” (1)

Nuoruuden muistelu on tärkeää toivon kannalta.

”Potilaat saivat toivoa esimerkiksi teke-miensä matkojen muistelemisesta sekä siitä, että kokivat saaneensa elää hyvän ja antoi-san elämän. Myös kokemus siitä, ettei ollut jäänyt mistään paitsi ja että oli sinut oman elämänsä kanssa, vahvisti potilaan toivoa.” (4)

Potilaat saivat toivoa muistelemalla tekemiänsä matkoja. Potilaat saivat toivoa siitä, että he kokivat saa-neensa elää hyvän ja antoisan elämän. Kokemus siitä, ettei ollut jäänyt mistään paitsi, vahvisti toivoa. Kokemus siitä, että on sinut oman elämänsä kanssa, vahvisti toivoa.

”Reminiscence therapy and biography ser-vices were mentioned in most of the litera-ture as contributing to hope. –Patients have hope beacause they have led an interesting, fulfilling life.” (3)

Toivoa edistävinä mainittiin muisteluun ja elä-mänkertaan liittyviä asioita. Potilailla on toivoa, koska he ovat eläneet kiin-nostavan ja tyydyttävän elämän.

”Toiset ihmiset toivon lähteenä sisälsi per-heestä, läheisistä, ystävistä, potilastove-reista ja hoitajista saadun toivon sekä läheis-ten toivoa ylläpitävän toiminnan.” (4)

Toivon lähteenä pidettiin läheisiä ja perhettä. Toivon lähteenä olivat potilastoverit Toivon lähteenä olivat hoitajat. Läheisten toivoa ylläpitävä toiminta nähtiin toivon lähteenä.

”Saman kohtalon jakaminen (potilastoverei-den kanssa) yhdisti ja lisäsi potilaan koke-musta toivosta.” (4)

Potilastovereiden kanssa saman kohtalon jaka-minen yhdisti ja lisäsi potilaan kokemusta toi-vosta.

“Component of hope were having support from both family and health professionals. (5)

Toivon osatekijänä oli saatu tuki sekä perheeltä että terveydenhuollon ammattilaisilta.

Liite 3

4 (10)

“Health care professionals who got to know the patients, and focused on their achieve-ments and lives rather than on the disease, promoted hope. Encouraging patients to par-ticipate in activities such as hospice day pro-grammes and complementary therapies pro-moted hope, as patients felt they were con-tributing and achieving something.” (3)

Terveydenhuollon ammattilaiset, jotka tunsivat potilaat ja keskittyivät heidän sairautensa sijasta saavutuksiin ja elämään, edistivät toivoa. Potilaiden rohkaiseminen osallistumaan aktivi-teetteihin, kuten sairaalan päiväohjelmaan ja täy-dentäviin terapiamuotoihin edisti toivoa, sillä po-tilaat tunsivat voivansa saavuttaa jotakin.

“Hope was supported by being present, giv-ing information, and demonstrating caring behaviors. –making considerate gestures, showing warmth, and being friendly also im-proved hope levels for patients.” (7)

Terveydenhuollon ammattilaiset ylläpitivät toivoa olemalla läsnä, antamalla informaatiota ja osoit-tamalla välittämistä. Terveydenhuollon ammattilaisten huomaavaiset eleet, lämminhenkisyys ja ystävällisyys lisäsivät potilaiden toivoa.

“Patients’ hopes were bolstered by help, en-couragement, and caring behaviours. Touch, presence, listening, humour, optimism, hon-esty and ongoing information helped patients stay hopeful.” (3)

Potilaiden toiveita vahvistettiin auttamalla, roh-kaisemalla ja välittämällä. Kosketus auttoi potilaita pysymään toiveikkaana. Läsnäolo auttoi potilaita pysymään toiveikkaina. Kuunteleminen auttoi potilaita pysymään toiveik-kaina. Optimismi auttoi potilaita pysymään toiveikkaina. Huumori auttoi potilaita pysymään toiveikkaina. Rehellisyys ja ajankohtainen tieto auttoivat poti-laita pysymään toiveikkaina.

”—family, friends, and religious beliefs. – keeping busy, praying or seeking religion, thinking about other things, talking to others, reading, and expressing emotions.” (7)

Toivoa ylläpitivät perhe ja ystävät. Toivoa ylläpitivät uskonnolliset uskomukset. Toivoa ylläpiti kiireisenä pysyminen ja muiden asioiden ajattelu. Toivoa ylläpiti muille puhuminen. Toivoa ylläpiti lukeminen. Toivoa ylläpiti tunteiden ilmaiseminen.

”—finding meaning, affirming relationships, using inner resources, living in the present, and anticipating survival. –love of family and friends, spirituality or having faith, setting goals and maintaining independence, posi-tive relationships with professional caregiv-ers, humor, personal characteristics, and up-lifting memories.” (7)

Toivoa ylläpiti tarkoituksen löytäminen. Toivoa ylläpiti ihmissuhteiden vahvistaminen. Toivoa ylläpiti sisäisten voimavarojen käyttämi-nen. Toivoa ylläpiti hetkessä eläminen. Toivoa ylläpiti selviytymisen odottaminen. Toivoa ylläpiti perheen ja ystävien rakkaus. Toivoa ylläpiti hengellisyys ja uskonnollisuus. Toivoa ylläpiti tavoitteiden asettaminen Toivoa ylläpiti itsenäisyys. Toivoa ylläpiti myönteiset suhteet hoitohenkilö-kuntaan. Toivoa ylläpiti huumori. Toivoa ylläpitivät henkilökohtaiset luonteenpiir-teet. Toivoa ylläpitivät mieltä kohottavat muistot.

Liite 3

5 (10)

”Myös lemmikkieläimet ja niiden hoidosta huolehtiminen vahvistivat potilaan toivoa.” (4)

Lemmikkieläimet ja niiden hoitaminen vahvistivat potilaan toivoa. 80

”Läheiset itsessään antoivat toivoa ja potilaat kuvasivat etenkin lastenlasten olevan ”elä-män eliksiiriä.” (4)

Läheiset antoivat potilaille toivoa. Etenkin lapsenlapset olivat toivon lähde.

”Support and encouragement from family and friends also fostered hope”. (2)

Perheeltä ja ystäviltä saatu tuki ja rohkaisu edis-tivät toivoa.

”Family and friends fostered hope by ’smiles’ and by caring.” (2)

Perheen ja ystävien hymyt ja välittäminen lisäsi-vät toivoa.

“The researchers found a significant correla-tion between perceived levels of control and hope--.” (7)

Potilailla havaitun kontrollin tason ja toivon välillä todettiin merkittävä yhteys.

“Caring relationships were identified by el-derly hospice patients as being important to the maintenance of hope.” (8)

Välittävät suhteet tunnistettiin tärkeäksi toivoa yl-läpitäväksi tekijäksi saattohoitovaiheessa olevilla ikäihmisillä.

”Being important to others enriched their lives.” (6)

Elämää rikastutti olemalla tärkeä muille.

”Talking about and planning for the future with their family was a second chance to shape it and bring hope through the future of the family.” (6)

Tulevaisuudesta puhuminen ja sen suunnittele-minen perheen kanssa toi toivoa perheen tule-vaisuuteen.

”--jäljellä olisi vielä hyviä päiviä ja -- pystyisi-vät vielä tekemään jotain itsellensä miele-kästä.” (4)

Potilaat toivoivat, että jäljellä olisi hyviä päiviä. Potilaat toivoivat pystyvänsä tekemään itselleen jotain itselleen mielekästä.

”Kotona olevat potilaat toivoivat pystyvänsä olemaan siellä mahdollisimman pitkään ja osastohoidossa olevat potilaat odottivat pää-sevänsä käymään kotona” (4)

Potilaat toivoivat pystyvänsä olemaan kotona mahdollisimman pitkään. Osastohoidossa olevat potilaat toivoivat vierai-luja kotona.

”Saattohoitokotien kodinomaisuus koettiin toivoa vahvistavana tekijänä.” (4)

Saattohoitokodeissa kodinomaisuus vahvisti toi-voa.

"--family and friends as being important to fostering hope.” (1)

Perhe ja ystävät olivat tärkeitä toivon edistämi-sessä.

“Married individuals had more hope, indicat-ing that social support might be on important factor in enabling hope.” (7)

Naimisissa olevilla henkilöillä oli enemmän toi-voa, minkä perusteella sosiaalinen tuki voi olla tärkeä toivon mahdollistaja.

“A loving relationship with friends and family was paramount to the hopes of the parents. –Relationships with grandchildren were viewed as important to hope as they symbol-ized continuity of life.” (3)

Rakastavat suhteet perheeseen ja ystäviin oli tärkeintä potilaiden toivolle. Suhteet lapsenlapsiin kuvattiin tärkeinä toivolle, sillä ne kuvaavat elämän jatkumista.

”Just being with family and close friends was important to the hoping process.” (1)

Toivon prosessissa on tärkeää olla perheen ja lä-heisten ystävien kanssa.

”Participants particularly mentioned children and grandchildren as fostering hope.” (1)

Erityisesti lapset ja lastenlapset edistivät toivoa.

“Tietoisuus läheisten elämän vakaudesta oli tärkeä potilaalle toivoa tuottava asia.” (4)

Tietoisuus läheisten elämän vakaudesta tuotti toivoa potilaille. 100

Liite 3

6 (10)

”Potilaat toivoivat puolisoidensa selviyty-mistä ja lasten sekä lastenlasten elämän ole-van hyvää ja onnellista.” (4)

Potilaat toivoivat läheistensä selviytyvän. Potilaat toivoivat lasten ja lastenlasten elämän olevan onnellista.

”The participants could remain hopeful in this component of hope if they perceived that their families were living well now and would continue to live well after their death.” (5)

Toivoa vahvisti, että potilaat näkivät, että heidän perheensä elivät nyt hyvin ja jatkaisivat hyvää elämäänsä läheisen kuoleman jälkeen.

”Toivon löytyminen jokapäiväisestä elä-mästä oli potilaiden ja hoitajien mukaan ki-vuttomuuden, syömiseen liittyvien asioiden sekä rauhan ja levon tuomaa toivoa. Se si-sälsi itsenäisen selviytymisen antaman toi-von sekä tähän liittyen erittämistoimintojen hallinnan, liikkeelle pääsemisen ja hallinnan tunteen säilymisen tuoman toivon. Mahdolli-simman tavallisen elämän eläminen ja asioi-den järjestyminen vahvistivat potilaan toi-voa.” (4)

Kivuttomuus vahvisti toivon tunnetta jokapäiväi-sessä elämässä. Syömiseen liittyvät asiat vahvistivat toivoa. Rauha ja lepo lisäsivät toivoa. Itsenäinen selviytyminen antoi toivoa. Erittämistoimintojen hallinta antoi toivoa. Liikkeelle pääseminen antoi toivoa. Hallinnan tunteen säilyminen antoi toivoa. Mahdollisimman tavallisen elämän eläminen vahvisti toivoa. Asioiden järjestyminen vahvisti toivoa.

”Having some degree of control contributed to patients’ hopes, especially in regard to making decisions. –Giving patients an ele-ment of control is very important to hope. The literature suggests that hope is fostered when patients have autonomy and self-de-termination, as most terminally ill patients want to participate in their plan of care.” (3)

Kontrollin tunne edesauttoi toivoa varsinkin pää-töksenteossa. Toivon kannalta tärkeää on antaa potilaalle kont-rollin tuntemuksia. Toivoa ylläpitää potilaan itsemääräämisoikeus. Toivoa ylläpitää potilaan itseohjautuvuus.

”Hoitajilla oli esimerkkejä myös toivon elä-mää ylläpitävästä voimasta: hyvin lähellä kuolemaa olevat potilaat saattoivat elää sii-hen saakka, kunnes näkivät toivomansa lap-senlapsen syntymän tai ulkomailta palaavan läheisen.” (4)

Toivo elämää ylläpitävänä voimana näkyi siten, että kuolemaa lähellä olevat potilaat saattoivat elää siihen asti, kunnes näkivät esimerkiksi lap-senlapsen syntymän tai ulkomailta palaavan lä-heisen.

”…having faith in a spiritual world encour-aged hope.” (1)

Usko henkimaailmassa edisti toivoa.

”Participants identified faith a source of strength, trust and hope: Faith also fostered hope through helping par-ticipants make sense of what was happening to them.” (2)

Osallistujat nimesivät uskon toivon lähteeksi. Usko lisäsi toivoa auttamalla osallistujia ymmär-tämään, mitä heille oli tapahtumassa.

Liite 3

7 (10)

“The presence of active spiritual beliefs and practices fosters hope.” (8)

Mukanaolo hengellisissä uskomuksissa ja käy-tänteissä edistää toivoa.

“Spiritual practices and spiritual leaders also contributed to hope as patients were able to find meaning in their illness, not give up faith and hope, and establish a purpose to living what measure of life they had left to live. (3)

Hengelliset asiat auttoivat potilaita löytämään merkityksen sairaudelleen. Hengellisyys auttoi potilaita pitämään kiinni rak-kaudesta ja toivosta. Hengellisyys auttoi potilaita löytämään tarkoituk-sen jäljellä olevalle elämälleen.

”Intrinsic religiosity and spiritual well-being were associated with hope and positive mood states--.” (7)

Luontainen uskonnollisuus ja henkinen hyvin-vointi yhdistettiin toivoon ja positiiviseen mieli-alaan.

” Thinking about what might happen after death helped the patient for a while by reduc-ing their fear of dying. They could still have some hope for their own future.” (6)

Ajattelemalla sitä, mitä saattaa tapahtua kuole-man jälkeen toi toivoa tulevaisuuteen.

”He (potilaat) toivoivat pääsevänsä johonkin parempaan paikkaan tai odottivat jälleennä-kemistä aiemmin kuolleiden läheisten kanssa.” (4)

Potilaat toivoivat pääsevänsä ”parempaan paik-kaan” ja näkevänsä jälleen aiemmin kuolleet lä-heiset.

”Kuolemaan valmistautumisesta versova toivo oli kuoleman jälkeisen elämän ja jäl-leennäkemisen toivoa sekä kuoleman hy-väksymisen luomaa toivoa.” (4)

Kuoleman jälkeinen elämä loi toivoa potilaille. Kuoleman hyväksyminen loi toivoa potilaille.

”Potilaat saivat toivoa siitä, että uskoivat pääsevänsä kuoleman jälkeen ihanaan paik-kaan, jossa ei ole kipuja tai tuskaa.” (4)

Usko kuoleman jälkeisestä ihanasta, tuskatto-masta paikasta antoi toivoa potilaille.

”Myös päätös saattohoitoon siirtymisestä oli koettu toivoa vahvistavana. Potilaiden lisäksi hoitajat näkivät kuoleman hyväksymisen ja siitä avoimesti keskustelemisen ylläpitävän potilaan toivoa.” (4)

Päätös saattohoitoon siirtymisestä koettiin toivoa vahvistavana tekijänä. Kuoleman hyväksyminen ja siitä keskustelemi-nen avoimesti ylläpitivät potilaan toivoa.

”Ajatus läheisten jälleennäkemisestä kuole-man jälkeisessä elämässä helpotti luopumi-sen tuskaa ja ylläpiti toivoa, samoin ymmär-rys kuolemasta elämän luonnollisena pääte-pisteenä.” (4)

Ajatus läheisten jälleennäkemisestä kuoleman jälkeisessä elämässä ylläpiti potilaiden toivoa. Ymmärrys kuolemasta elämän luonnollisena päätepisteenä ylläpiti toivoa.

”…samoin erilaiset toivon symbolit, kuten rakkaiden valokuvat tai hengellisyyteen ja uskontoon liittyvät esineet (vahvistivat toi-voa).” (4)

Toivoa vahvistivat toivon symbolit, kuten rakkai-den valokuvat tai hengellisyyteen ja uskontoon liittyvät esineet.

"The participants could remain hopeful in this regard if they considered death as a natural process of life by living with the disease while preparing to die, rather than attributing death to an incurable disease and avoiding death by focusing on the cure.” (5)

Toivoa ylläpiti kuoleman pitäminen luonnollisena osana elämää, sen sijaan, että yhdistää sen pa-rantumattomaan sairauteen ja keskittyy vain pa-ranemiseen.

Liite 3

8 (10)

”Symbols of hope for the participants focudes on nature images such as gardens, birds, animals and colours.” ”The symbols seemed to remind participants that things can change for the better giving them hope for future”. (2)

Toivon symboleita osallistujille olivat muun mu-assa luonto, värit ja eläimet. Nämä symbolit muistuttivat, että asiat voivat muuttua perem-miksi ja antoivat toivoa tulevaisuuteen.

“Enjoying a caring, peaceful environment with symbols such as colour, birds, pets and gardens was important to patients, as they felt they were leaving beauty and hope be-hind for their loved ones.” (3)

Välittävä ja rauhallinen ympäristö, jossa oli vä-rien, lintujen, lemmikkien ja puutarhojen kaltaisia symboleja, oli tärkeää potilaille. Potilaat tunsivat näiden symbolien jättävän kau-neutta ja toivoa jälkeensä heidän rakkailleen.

”Potilaat saivat toivoa lisäksi luonnosta ja ympäristöstä.” (4)

Potilaat saivat toivoa luonnosta ja ympäristöstä.

”Participants described the importance of having positive thoughts to help them refo-cus their hope.” (2)

Osallistujat kuvailivat positiivisten ajatusten aut-tamaan heitä uudelleen suuntaamaan toivoon.

”Hope was sustained by having faith and honest relationships with oncologists, doc-tors and nurses.” (3)

Toivoa ylläpiti usko. Toivoa ylläpiti rehellinen suhde onkologien, lää-käreiden ja hoitajien kanssa.

”…honest information from nurses and doc-tors helped them to refocus their hope”. (2)

Rehellinen tieto hoitajilta ja lääkäreiltä auttoi uu-delleen suuntaamaan toivoon.

”A positive relationship with professional car-ers was mentioned…” (1)

Positiivinen suhde ammattilaisten kanssa (toi toi-voa)

”Trust in a particular physician could be de-pendent on how much hope they could con-vey.” (6)

Luottamus tiettyyn lääkäriin voi olla riippuvainen siitä, kuinka paljon toivoa he voivat välittää.

”…controlling symptoms, such as pain, de-pression, nausea, constipation, loss of appe-tite, shortness of breath and weight loss fos-tered their hope.” (2)

Oireiden hallinta edisti toivoa.

“Hospice patients reported that strategies for decreasing pain fostered hope.” (8)

Strategiat kivun vähentämiseen edistivät toivoa saattohoitopotilailla.

“Being pain-free and comfortable was im-portant to patients and this is often what pa-tients hope for. –Having adequate symptom control and not suffering are the things pa-tients hoped for the most.” (3)

Potilaat toivoivat usein kivuttomuutta ja muka-vuutta. Potilaat toivoivat eniten oireiden ja kärsimyksen lievitystä.

”Hoitajat kuvasivat myös potilaiden toiveita kuolemiseen tarvittavan vahvuuden saavut-tamisesta. Vahvuus oli voimaa kuolla ja ky-kyä kestää luopuminen rikkoutumatta.” (4)

Potilailla oli toiveita kuolemaan tarvittavan vah-vuuden saamisesta. Potilaiden toiveena oli saada voimaa kuolemaan. Potilaiden toiveena oli kyky kestää luopuminen.

”… patients used two processes to preserve their hope when close to death: maintaining life and preparing for death.” (6)

Lähellä kuolemaa toivoa säilytettiin ylläpitämällä elämää. Toivoa säilytettiin myös valmistautumalla kuole-maan.

”Preparing their funeral and other practical matters --increased hope for many patients during their limited remaining time.” (6)

Hautajaisten ja muiden käytännön asioiden val-mistelu lisäsivät toivoa.

Liite 3

9 (10)

”Hoitajien mukaan potilaat esittivät hautajai-siinsa ja niihin liittyviin järjestelyihin liittyviä toiveita, koska kokivat näin helpottavansa jälkeen jäävien läheisten taakkaa.” (4)

Potilailla oli hautajaisiin ja niiden järjestelyihin liit-tyviä toiveita, jotka helpottaisivat läheisten taak-kaa.

"Kuoleman läheisyyteen liittyviä toiveita oli-vat potilaiden toiveet kuoleman tulemisesta sekä kauniista, rauhallisesta ja kivuttomasta kuolemasta." (4)

Potilailla oli toiveita kuoleman tulemisesta ja rau-hallisesta, kauniista sekä kivuttomasta kuole-masta.

”Potilailla oli toive kuolemasta kotona tai saattohoitokodissa. He saattoivat toivoa jon-kun läheisensä olevan läsnä kuolinhetkellä--.” (4)

Potilailla oli toive kuolemasta kotona tai saatto-hoitokodissa. Potilaat toivoivat jonkun läheisensä olevan läsnä kuoleman hetkellä.

”Hoitajat kuvasivat potilailta tulleita toiveita sedaatiosta tai eutanasiasta.” (4)

Potilailla oli toiveita sedaatiosta ja eutanasiasta. (kivuton kuolema)

”The participants could remain hopeful in this regard if they actively chose to let go of con-trol instead of passively losing it.” (5)

Toiveikkuutta voisi olla vielä, jos aktiivisesti pääs-tetään irti kontrollista sen passiivisen menettämi-sen sijaan.

”They wanted to continue with their hobbies and to keep up all their day-to-day tasks and roles as much as they could.” (6)

He halusivat jatkaa harrastuksiaan, jatkaa päivit-täisiä tehtäviään ja roolejaan niin paljon kuin mahdollista.

”…being involved in their own treatment and the feeling of responsibility that this granted were helpful.”(6)

Omaan hoitoonsa osallistuminen auttoi (toivon säilymisessä). Vastuullisuuden tunne auttoi (toivon säilymi-sessä).

”Putting words to new experiences and emo-tions gave the patients a new perspective on life, themselves, and their situation, and thereby increased feelings of hope.” (6)

Toivon tunne lisääntyi, kun potilaat saivat uuden näkökulman elämään, itseensä ja tilantee-seensa.

”Patients did not want to discuss their own death without any element of hope to the conversation.” (6)

Potilaat eivät halunneet keskustella kuolemas-taan, jos keskustelussa ei ollut yhtään elementtiä toivosta.

” Patients claimed that it was important to bring in fellow ’travelers’ -people who helped them in the process of bringing hope.” (6) ”These might be family members, friends, or professionals. Having these fellow travelers around them gave the patients a feeling of security and kept them close to life preserv-ing hope.” (6)

Oli tärkeää saada ”kanssamatkustajia” -ihmisiä, jotka auttoivat heitä toivon saamisen proses-sissa. ”Kanssamatkustajia” saattoivat olla perheenjäse-net, ystävät tai ammattilaiset, jotka antoivat poti-laille turvallisuuden tunteen ja pitivät heidät lä-hellä elämää säilyttävää toivoa.

”Sharing hopes and experiences with other patients as a support group was a common attribute to hope.” (3)

Toiveiden ja kokemusten jakaminen muiden po-tilaiden kanssa tukiryhmänä oli tärkeää toivon kannalta.

”Sorting through photographs gave the pa-tients a sense of calm as well as some hope for the future.” (6)

Valokuvat toivat toivoa potilaiden tulevaisuuteen.

Liite 3

10 (10)

” Activities that foster hope in hospice pa-tients include sharing happy stories from the past and reminiscing through old picture al-bums.” (8)

Iloisten menneisyyden tarinoiden jakaminen edistää saattohoitopotilaiden toivoa. Menneisyyden muisteleminen vanhoista valo-kuva-albumeista edistää saattohoitopotilaiden toivoa.

”An important aspect of fostering hope in hospice patients is the clinical assessment of hope - -” (8)

Toivon kliininen arviointi on tärkeää saattohoito-potilaiden toivon edistämisessä.