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MEMORIA ANUAL 2017

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MEMORIA ANUAL

2017

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LOS PATRONOS DE LA FUNDACIÓN INOCENTE, INOCENTE SON:

Todo lo que tengo que decir, puede resumirse en una sola palabra: ¡Gracias!

Gracias sobre todo a los donantes que nos ayudaron en 2017 a ayudar a los niños con enfermedades raras. Las necesidades tanto asistenciales como de investigación se verán aliviadas con estas donaciones.

La Fundación Inocente, Inocente inició su andadura hace ya 23 años, cuando descubrimos que los personajes más conocidos del país tenían una legión de buenas personas entre sus admiradores, y que esa raza de inaccesibles celebridades eran capaces de reírse de sí mismos por una buena causa.

Era una complicidad solidaria con los que más sonrisas necesitan, los niños a los que el destino ha convertido en víctimas aleatorias de una vida más difícil. De ese modo, el día 28 de diciembre, recobró su significado, haciendo bromas a los inocentes famosos y riéndonos con ellos ayudábamos a los inocentes niños.

Desde entonces, hemos logrado entre todos ayudar a miles de niños, con una sonrisa en los labios, con una carcajada de buena voluntad.

Y en este camino han sido también esenciales la cadena de todos, TVE, los miembros del patronato y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad por su apoyo constante.

José VelascoPresidente de la Fundación Inocente, Inocente

Presidente

D. José Manuel Fernández – Velasco

Iglesias.

Fundador y presidente de iZen

Producciones.

Secretario

D. Luis Bardají Muñoz

Cofundador del despacho de

abogados Bardají & Honrado.

Vocal

D. Luis Fernández – Vega Sanz

Director médico del Instituto

Oftalmológico Fernández-Vega

y Presidente de la Fundación Princesa

de Asturias.

Vocal

Dª. Carmen Iglesias Cano

Historiadora, profesora, directora de la Real Academia

de la Historia y Académica de

Número de la Real Academia Española.

Vocal

D. José María Álvarez-Pallete

Presidente de Telefónica.

¡GRACIAS!

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AYUDAMOSA LOS NIÑOS ENFERMOS,

CON DISCAPACIDAD O EN RIESGO DE EXCLUSIÓN

EN ESPAÑA

La Fundación Inocente, Inocente es una fundación privada que promueve actividades para ayudar a los niños que más lo necesitan en España. Durante 2017 realizamos numerosas actividades:

• Concienciamos e involucramos a la sociedad española, sobre los problemas y situaciones difíciles que afectan a la población infantil a través de actividades como la Gala Inocente, Inocente y los Premios Inocente.

• Recaudamos fondos, gracias a la Gala Inocente, Inocente y a las donaciones que recibimos a través de nuestra web y nuestros socios.

• Abrimos la Convocatoria de Proyectos, que en esta edición, se dirigió a niños con enfermedades raras. Seleccionamos 77 proyectos asistenciales de diferentes entidades, a las que entregamos las ayudas, en un evento celebrado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Posteriormente, realizamos un seguimiento de todos los proyectos financiados.

• Concedimos ayudas financieras a 10 proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras que afectan a la infancia.

• Fomentamos que personajes relevantes diesen visibilidad y apoyasen proyectos de organizaciones que ayudan a los niños, a través de los Premios Inocente.

¿QUIÉNES SOMOS?

GALA INOCENTE,INOCENTE

CONVOCATORIA DE PROYECTOSSe presentaron entidades como

ONG, asociaciones o fundaciones con proyectos que dan cobertura

a las necesidades de los niños con enfermedades raras y sus familias.

ENTREGA DE AYUDASEl acto de entrega de ayudas tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y fue

presidida por la ministra Doña Dolors Montserrat.

CONVOCATORIA DE PREMIOSSe seleccionaron las candidaturas

de 18 personajes famosos que apoyaban causas sociales a favor de

la infancia.

ENTREGA DE PREMIOSLa entrega de los VII Premios Inocente

tuvo lugar en el estadio Vicente Calderón, gracias al apoyo incondicional del

Club Atlético de Madrid, a través de la Fundación Atlético de Madrid.

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CADA AÑO, UN NUEVO RETO

1.161.000€ recaudados

105proyectos

financiados

1.150.000€ recaudados

106proyectos

financiados

1.305.000€recaudados

CÁNCER INFANTIL2014-2015

SÍNDROME DE DOWN Y PARÁLISIS INFANTIL

2015-2016

ENFERMEDADES RARAS2016-2017

La Gala Inocente, Inocente 2016 emitida el 28 de diciembre en La 1 de TVE recaudó 1.161.000 euros que la Fundación Inocente, Inocente dedicó a ayudar a niños con enfermedades raras.

El espacio, presentado por Anne Igartiburu, Juanma Iturriaga y Carolina Casado, logró que 8.742.000 personas conectaran con nosotros. El futbolista Antoine Griezmann, el cantante Manuel Carrasco, el actor José Corbacho, el seleccionador nacional de baloncesto Sergio Scariolo y la cantante Natalia fueron las víctimas ‘inocentes’.

La Fundación Inocente, Inocente convoca estos premios para reconocer el apoyo de aquellos personajes famosos con causas sociales a favor de la infancia más necesitada y a través de ellos hacer llegar ayudas económicas a diversos proyectos de estas entidades no lucrativas.

Además, gracias a los votos obtenidos en la web www.inocente.com, los 18 famosos participantes lograron un premio de 5.000€ para los proyectos de las asociaciones que apadrinaban.

GALA INOCENTE, INOCENTE 2016

1.161.000€recaudados

Audiencia

16,6%1,8 millones de espectadores

37proyectos

financiados

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IMPACTO SOCIALEn 2017, la Fundación Inocente, Inocente consiguió:

Los proyectos de investigación beneficiados por la ayuda de la Fundación Inocente, Inocente fueron para:

• Fundació Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu

• CIC bioGUNE Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias

• CIBER – Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols

• Fundación para la Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra

• CSIC – Instituto Cajal

• Fundación Ramón Domínguez

• CIBER – Vall d’Hebron Institut de Recerca

• CSIC – Centro de Investigaciones Biológicas

• CIBER-Instituto de Biomedicina de Valencia

• Universidad Complutense de Madrid

77proyectos

asistenciales para niños con enfermedades

raras

10proyectos de investigación

Los proyectos asistenciales para ayudar a los niños con enfermedades raras y sus familias consistieron en:

43 Terapias y tratamientos

17 Acompañamiento y apoyo psicológico

10 Campañas de sensibilización

8 Información y orientación

6 Inclusión

4 Necesidadesespeciales

5 Ocio y respiro familiar

2 Mejoras en hospitales

Ayudar a

4.000niños con

enfermedades raras

18proyectos

asistenciales para la infancia

“No es un milagro, es trabajo, es superación, es constancia, espíritu irrompible y gracias al proyecto de fisioterapia financiado por la Fundación Inocente, Inocente es

posible”.

Alberto y LauraPadres de Paula de Fundación

Ahuce

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Asociación ProvinciaAsociación Aragonesa de Fibrosis Quística ZaragozaAsociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares Madrid

Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias Sevilla

Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Cáceres

AEPMI Madrid

Asociación Adibi Alicante

Associació Catalana de síndrome de X Frágil BarcelonaINDEPF: Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes Madrid

ALBA - Asociación de ayuda a personas con albinismo Valencia

AEFAT Álava

Asociación Española de Ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral

Madrid

Asociación Catalana Pro Personas con Sordoceguera APSOCECAT Barcelona

Asociación 22Q Madrid MadridFundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística Las Palmas

Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Navarra

GERNA: Grupo de Enfermedades Raras de Navarra Navarra

Asafex MadridAMATOU Asociación Castellano Manchega de Síndrome de Gilles de La Tourette Ciudad Real

Asociación Hiperplasia suprarrenal congénita MurciaFederación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias Madrid

Menudos Corazones Madrid

Asociación Corazón y Vida Sevilla

AMPASTTA MadridAsociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España Madrid

Asociación de Enfermedades Raras DGENES Murcia

Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia

Alicante

Asociación Catalana Síndrome de RETT Barcelona

Asociación Española del Síndrome de Rett Valencia

Asociación Familiares y afectados por Lipodistrofias Murcia

Federación Española de Fibrosis Quística Valencia

Asociación Madrileña de Espina Bífida (A.M.E.B.) MadridAsociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica Madrid

Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid Madrid

ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) Zaragoza

Fundación Víanorte-Laguna Madrid

Fundación Paliaclinic BarcelonaAsociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain - AEPEF Madrid

Duchenne Parent Project España Madrid

Asociación ProvinciaAsociación Síndrome de Angelman MadridAsociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ASNC Cantabria

Fundación AHUCE Valencia

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid Madrid

11q España Madrid

Asociación de Esclerosis Tuberosa Madrid

Asociación de Fibrosis Quística de País Vasco Guipúzcoa

Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares Pontevedra

Asociación Murciana de padres e hijos con Espina Bífida Murcia

Fundación NIPACE Guadalajara

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet Madrid

ASEM Catalunya Barcelona

APOYODRAVET Guipúzcoa

Asociación Andaluza de Hemofilia Sevilla

Federación Española de Enfermedades Raras Madrid

Asociación de Feniceltonúricos y OTM de Madrid (ASFEMA) Madrid

Asociación Española Síndrome Prader Willi Madrid

Asociación de las mucopolisacaridosis y Síndromes Barcelona

Asociación CHARGE España Barcelona

Asociación Española contra la Leucodistrofia Madrid

Asociación Síndrome 22q Andalucía Granada

Asociación Española de Sticklers Badajoz

Fundación contra la Hipertensión Pulmonar Madrid

Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi Madrid

De Neu, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores Valencia

Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn Madrid

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas Madrid

Asociación Hipofam Barcelona

Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria) Cantabria

Asociación Síndrome Williams de España Madrid

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares Barcelona

Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) Madrid

Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares Cantabria

Fundación Síndrome de Dravet Madrid

Asociación Española del Síndrome de Poland Madrid

Fundación Síndrome 5p- Madrid

Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange Barcelona

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis Madrid

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha, ASEM CLM Toledo

EN LAS ENFERMEDADES RARAS, LO RARO ES NO AYUDAR

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LAS CUENTAS CLARASAnualmente, la Fundación Inocente, Inocente se somete a una auditoría externa de las cuentas, para actuar siempre con la máxima trasparencia y que los donantes sepan en que se invierten sus donaciones.

Cada año, se presentan las cuentas anuales al protectorado de Fundaciones del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

“Cuando mi hija Sofía nació, el dolor más grande, no fue solo saber lo que tenía, Síndrome 5p, si no descubrir

que nadie sabía cómo ayudarle. Mis preguntas no tenían respuestas y nadie

las estaba buscando.

La investigación dará respuestas, liberará mi preocupación y ayudará a mi hija y a

otros niños con Síndrome 5p”.

Sonia Saiz RodríguezVicepresidenta de la Fundación Síndrome 5p-

y madre de Sofía

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¡GRACIAS!En la Fundación Inocente, Inocente ayudamos a los niños enfermos, con discapacidad o en riesgo de exclusión en

España.

Puedes colaborar en nuestra web: www.fundacioninocente.org

@fundacioninocente @fundinocente @fundinocente

Queremos mostrar un agradecimiento especial a: