magazyn chorych reumatycznych 1/2008 wiosna / latoidn.org.pl/reuma/zloty18.pdf · 18 1/2008 wiosna...
TRANSCRIPT
181
/2
00
8w
io
sn
a/
la
to
magazyn chorych reumatycznych
• Budowanie pozytywnego obrazu
• Dieta bezglutenowa• Malarstwo
a reumatyzmcena 4,50z∏3,60z∏ dla cz∏onków
ISSN 1643-9430
Nowy rok zagoÊci∏ si´ na dobre. Ju˝ odpierwszego dnia przyniós∏ nam jak zawszenowe nadzieje. I niewa˝ne by∏o, ˝e jeszczekrótki dzieƒ i ponuro za oknem. Nowezawsze jest nowe.
A teraz dosz∏a do tego jeszcze wiosna.I wzmocni∏a nadziej´. Da∏a radoÊç i ch´ç do˝ycia.
W takim okresie roku ∏atwo jest realizowaçna co dzieƒ has∏o tegorocznego ÂwiatowegoDnia Reumatyzmu „MyÊl pozytywnie”.
Nie jest sztukà myÊleç pozytywnie, gdyca∏y Êwiat budzi si´ ze snu zimowegoi cieszy si´ ka˝dym promieniem s∏oƒca i kro-plà deszczu.
Ale w∏aÊnie teraz naj∏atwiej wziàç sobie tohas∏o g∏´boko do serca i nauczyç si´ pozyty-wnego podejÊcia do ˝ycia w ka˝dej sytuacji.
„Nigdy nie jest tak êle, aby nie mog∏o byçgorzej”. Przy takim podejÊciu zawsze jestlepiej ni˝ mog∏oby byç, a wi´c jestz za∏o˝enia dobrze.
Nie jest to wcale niepoprawny optymizm.Ka˝dy z nas bowiem, ˝yjàc od lat z chorobà,potrafi realnie spojrzeç na swojà sytuacj´.
Co prawda niejednej osobie trudno jestpogodziç si´ z ograniczeniami, ale na to te˝jest sposób. Nale˝y znaleêç coÊ „zamiast”,co jest osiàgalne przy obecnej kondycji psy-chofizycznej.
Nic bardziej nie wp´dza cz∏owiekaw pesymizm ni˝ nie mierzenie si∏ na zamiary.
Ka˝demu z nas wydaje si´ niezale˝nie odwieku, ˝e jest ca∏y czas m∏ody. Zapominamytylko, ˝e to dusza jest m∏oda, a z cia∏embywa ró˝nie.
Mo˝na Êmia∏o powiedzieç, ˝e reumatyzmprzynosi staroÊç w ka˝dym wieku, nawetw dzieciƒstwie i m∏odoÊci. Jedno jest pewne– zawsze za wczeÊnie.
MyÊl pozytywnie! Dojrzyj w szklance dopo∏owy wype∏nionej t´ pe∏nà po∏ow´.
Spójrz na siebie i oceƒ, co jeszczemo˝esz zrobiç. Takie podejÊcie doda Ci si∏.Nie rob podsumowania czego ju˝ nie zrobisz.Nie ma czego ˝a∏owaç. Mog∏eÊ to robiçprzed chorobà. Ale czy wtedy to robi∏eÊ?
Je˝eli nie, to dlaczego teraz ˝a∏ujesz.Szkoda czasu. Lepiej zajàç si´ tym, co jestw zasi´gu Twoich mo˝liwoÊci i sprawia CiprzyjemnoÊç. Gdy si´ spóênisz, mo˝esz˝a∏owaç, ˝e straci∏eÊ okazj´.
˚ycie jest jak rozdanie kart. Nie ka˝dydosta∏ same dobre, ale ka˝dy mo˝e ugraçswoimi kartami to, co jest mo˝liwienajwy˝szà wygranà. Dobre karty wcale niegwarantujà sukcesu.
Choroba daje szans´ docenienia ka˝dejchwili, która nam jest dana. To od nas zale˝yjak jà wykorzystamy. Powtórki nie b´dzie.
MyÊl pozytywnie! Twoje pogodne i pe∏nenadziei myÊli nie pozwolà Ci si´ pogrà˝yçw chorob´. Nie ukrywaj choroby. Nie starajsi´ dorównaç zdrowym. Nie musisz. Zobaczw czym jesteÊ lepszy od innych. Znasz swojes∏abe strony, poznaj mocne. Poczujesz si´bardziej pewny siebie.
A wi´c do dzie∏a! Przed nami cudownyczas: pe∏en s∏oƒca, ciep∏a, radosnychkolorów. Dla nich samych warto ˝yç!
Jolanta GrygielskaStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków
http://reuma.idn.org.ple-mail: [email protected]
2
W N U M E R Z E :
N A U K A
PRAKTYKA
PROFILE
LEKTURY
str. 4 Reumatoidalne zapalenie stawówdr Barbara Szymaƒska-Cygler
str. 4 Budowanie pozytywnego obrazu samego siebie w çwiczeniach (cz´Êç 1)mgr Katarzyna Sokó∏
str. 8 Dieta bezglutenowa - czytylko w celiakii?Jerzy Kaleta
str. 9 Techniczne rozwiàzaniadla reumatykówJolanta Grygielska
str. 10 Jak dobraç wygodne buty?
str. 17 Wielkie instytucje i moje ˝ycieBrygida Widera
str. 18 Pi´knie jest!Barbara Kowalska
str. 20 Jak oceniamy ˝ycie z reumatyzmem?
str. 7 Od nowaZaza Wilczewska
str. 20 Twoja mi∏oÊç jak s∏oneczne morzeW. J. Mikulski
W SKRÓCIE
str. 21 Warsztaty animatorów
str. 21 Zmiany w Eular
str. 22 Âwiatowy Dzieƒ Reumatyzmu
str. 22 AAA w Brukseli
str. 22 Napisali o nas
str. 23 Rebus
str. 23 Krzy˝ówka „Pó∏ na pó∏“
str. 11 Malarstwo a reumatyzm Jolanta Grygielska
str. 13 Dzieƒ z Julkà na podst. Debbie Hunsley: „A day with Sam“
ROZRYWKA
3
KÑCIK POEZJI
red. Jerzy Kaleta
Wydawca: Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków przy wspó∏pracyInstytutu Reumatologii w WarszawieRada programowa:prof. dr hab. med. Stanis∏aw Luftprof. dr hab. med. Anna Romickadr med. El˝bieta Eymandr socj. Bo˝ena Moskalewiczmgr Jolanta GrygielskaRedaktor:Jolanta GrygielskaProjekt logo: Marek HappachPrzygotowanie do druku:Opracowanie graficzne, sk∏ad.KANN-PRESS, tel. 615 51 64Druk:Zak∏ad Poligraficzny Jerzy Kink04-837 W-wa, ul. Gierdawska 4tel. 615 72 71, 615 74 53
Adres redakcji:02-637 Warszawa, Spartaƒska 1tel. (022) 844 42 41 w. 352Adres do korespondencji:Redakcja magazynu Z¸OTY ÂRODEK02-637 Warszawa, ul. Spartaƒska 1
Zastrzegamy sobie prawo do adiustacji, skrótóworaz zmian tytu∏ów.Redakcja nie odpowiada za treÊç og∏oszeƒ.
„Z∏oty Ârodek“ do nabycia w stowarzyszeniachi w prenumeracie. Prenumerata 18 z∏ obejmuje 4kolejne numery. Wp∏aty na konto StowarzyszeniaReumatyków i ich Sympatyków w PKO BP S.A. IXO/Warszawa nr 36 1020 1097 0000 7902 0105 9500. W numerze zosta∏y wykorzystane rysunki pacjentów -dzieci i m∏odzie˝y, uczniów szko∏y dzia∏ajàcej przyKlinice Wieku Rozwojowego I. R. w Warszawie -bardzo dzi´kujemy.
dr n. med. Barbara Szymaƒska – Cygler
REUMATOIDALNEZAPALENIE STAWÓW
Jest to choroba ogólnoustrojowa zeszczególnym umiejscowieniem w stawach.Przyczyna choroby nie jest znana, nie jest te˝chorobà dziedzicznà.
Rodzimy si´ z mo˝liwoÊcià zachorowaniana ró˝ne choroby, ale do ich wystàpieniamuszà zaistnieç pewne, nie do koƒca po-znane warunki. Istotà reumatoidalnegozapalenia stawów jest zapalenie b∏onymaziowej stawów z rozwojem tzw. ∏uszczki,która niszczy chrzàstk´, a nast´pnie koÊç.Zapalenie to rozwija si´ dlatego, ˝e organizmchorego wytwarza przeciwcia∏a skierowaneprzeciwko w∏asnym tkankom (autoagresja).
Choroba zaczyna si´ zwykle miedzy 20a 50 rokiem ˝ycia. Chorujà równie˝ dziecii ludzie starsi. Kobiety chorujà cz´Êciej ni˝m´˝czyêni. Poczàtek choroby mo˝e byç ostrylub powolny, ze stanami goràczkowymi lubpodgoràczkowymi, czasem poprzedzonyobjawami grypopodobnymi.
Obrz´ki i bóle stawów sà symetryczne,dotyczà najcz´Êciej stawów ràk lub stóp, nie-raz stawów barkowych lub kolanowych. Bólei obrz´ki utrzymujà si´ zwykle kilka tygodniw jednym stawie. Towarzyszy im uczuciesztywnoÊci porannej trwajàcej ró˝nie d∏ugo.
W badaniach laboratoryjnych stwierdzamypodwy˝szone parametry zapalne (OB., CRP),cz´sto niedokrwistoÊç z podwy˝szonymiwartoÊciami p∏ytek krwi.
Po ustaleniu rozpoznania rozpoczynamyleczenie. Post´pujemy dwutorowo, staramysi´ opanowaç dolegliwoÊci stosujàc nie-steroidowe leki przeciwzapalne, a w stanachbardzo aktywnych – steroidy.
Zahamowanie procesu chorobowego lubjego spowolnienie jest g∏ównym celemleczenia podstawowego.
Obecnie coraz bardziej dost´pne leki bio-logiczne dajà nadzieje na opanowanie choro-
by i zmniejszenie zniszczenia stawów.
W przypadkach bardziej zaawansowanychzmian zapalnych lub du˝ej destrukcji stawówkonieczne jest leczenie operacyjne.
Znacznà popraw´ zakresu ruchów i cz´stozmniejszenie dolegliwoÊci osiàgamy rehabili-tacjà, fizykoterapià, jak równie˝ okresowymleczeniem sanatoryjnym.
mgr Katarzyna Sokó∏Psycholog w Instytucie Reumatologii
BUDOWANIE POZYTYWNEGO OBRAZUSIEBIE W åWICZENIACH (cz´Êç 1)
Poczucie w∏asnej wartoÊci
Jakie umiej´tnoÊci i cechy sk∏adajà si´ napoczucie w∏asnej wartoÊci:
- rozwijanie w sobie zdrowego egoizmu(mi∏oÊci do siebie samego),
- akceptacja w∏asnego cia∏a,
- odwaga konieczna do doÊwiadczaniauczuç (wglàd w siebie),
- uwalnianie si´ z wi´zów emocjonalnych(motywacja, radzenie sobie ze stresem),
- skuteczna obrona siebie samego, dbanieo siebie (asertywnoÊç),
- zdobywanie umiej´tnoÊci interpersonalnychzamiast umiej´tnoÊci zadawalania innych(sztuka porozumiewania si´ z innymi).
åwiczenie 1
Pierwszym krokiem do poprawy samooce-ny jest rozpocz´cie prowadzenia dziennika,który u∏atwi ci planowanie czasu dla siebiei jego w∏aÊciwe wykorzystanie. Pomo˝e ciskrupulatnie obliczyç, ile czasu przeznaczaszna dbanie o siebie i zajmowanie si´ sobà.Dzi´ki niemu nauczysz si´ chwaliç siebie zato, co robisz dla w∏asnej osoby. Byç mo˝eregularnie umieszczasz swoje potrzeby na
N A U K A
4
szarym koƒcu i jesteÊ zupe∏nie nieÊwiadomatego, jak ma∏o czasu sobie poÊwi´casz.Dziennik pomo˝e ci zmieniç ten schemat –ustalenie czasu dla siebie i docenienie swojejosoby wprowadzà do twojego ˝ycia harmoni´i sprawià, ˝e b´dziesz sobie lepiej radzi∏az codziennymi obowiàzkami.
Wskazówki. Obejrzyj ró˝ne notatnikii wybierz taki, który podoba ci si´ najbardziej.Weê do r´ki ka˝dy z nich, sprawdê dotykiemmateria∏ z jakiego zosta∏ wykonany, zwa˝notes w d∏oniach. Wybierz swój ulubiony kolorlub si´gnij po taki notes, który czymÊ ci´zaskoczy∏: fakturà, wzorem, barwà. Na stronietytu∏owej napisz, ˝e nale˝y do ciebie i niechcesz, by ktokolwiek czyta∏ go bez twojejwiedzy. Na pierwszej stronie wpisz jutrzejszàdat´ i wypunktuj, co zamierzasz w tym dniuzrobiç. Zacznij od ma∏ych kroczków. Lepiejprzeznaczyç dla siebie pi´ç minut ni˝ niepoÊwi´ciç sobie ani chwili. Nast´pnego dnia,gdy ju˝ ofiarujesz sobie ten czas, pogratulujsobie wszystkiego, co dla siebie zrobi∏aÊ.
SamoÊwiadomoÊç
Wa˝ne jest prowadzenie ze sobàwewn´trznego monologu. Mo˝e to byç nawetg∏oÊne mówienie do siebie, które wbrewpozorom wcale nie jest oznakà szaleƒstwa.Wiele osób, zw∏aszcza kobiet, tak robi, tylkocz´Êç z nich wstydzi si´ do tego przyznaç.W trakcie prowadzenia tych rozmów z samymsobà (g∏oÊnego czy te˝ cichego) przekazuje-my sobie mnóstwo istotnych informacji natemat swojej wartoÊci i kompetencji. Niektórez nich docierajà do ÊwiadomoÊci, innepozostajà nieuÊwiadomione.
Wi´kszoÊç osób rzadko okazuje sobieaprobat´, zazwyczaj przekazujàc sobie tylkonegatywne informacje:
„Fatalnie dziÊ wypad∏am na tej rozmowiez szefem.”;
„Ale ze mnie niezdara.”;
„Musz´ pozbyç si´ tych t∏ustych ud.”;
„Znowu zabrak∏o mi silnej woli.”.
åwiczenie 2
Zastanów si´, czy cz´sto mówisz do siebie:
„Jestem dumna z tego, ˝e jestem tak dobràprzyjació∏kà.”;
„Âwietnie zrobi∏ mi ten dzisiejszy spacer.”;
„Zjad∏am dziÊ tyle ile trzeba i czuj´ si´ z tymÊwietnie.”;
„Ale dziÊ ∏adnie wyglàdam.”;
„Podjà∏em dziÊ ca∏kiem rozsàdnà decyzj´dotyczàcà ulokowania pieni´dzy.’?
Najcz´Êciej kierujemy do siebie z∏oÊç,obwinianie si´ i zarzuty.
PAMI¢TAJ! UÊwiadamiaj sobie negatywnestwierdzenia na swój temat i ograniczaj je.
• Ka˝dego ranka powtarzaj sobie, ˝e chceszbyç w pe∏ni Êwiadomy wszystkich swoichnegatywnych myÊli i uczuç, pojawiajàcychsi´ w ciàgu dnia.
• Kiedy zauwa˝ysz swoje zdenerwowanielub przygn´bienie, poszukaj przyczyny tychstanów. Bardzo cz´sto bywa nià negatyw-na myÊl lub uczucie, które sobieprzekaza∏eÊ. Mo˝e byç i tak, ˝e pewnestany pojawiajà si´ spontanicznie, niewywo∏ywane treÊcià wewn´trznego mono-logu. Zdenerwowanie mo˝e byç reakcjà natwojà sytuacj´. Uwa˝na obserwacja swo-jego wn´trza pozwoli ci kontrolowaçprzep∏yw myÊli we w∏aÊciwym momencie.
• Kiedy zauwa˝ysz, ˝e wyg∏osi∏eÊ negatywnestwierdzenie pod swoim adresem alboskierowa∏eÊ na siebie negatywne uczucie,zatrzymaj ten proces. Powiedz: „Stop”.B´dziesz zdziwiony ∏adunkiem krytycznychtreÊci, jakie codziennie sobie posy∏asz.
• Ciesz si´ sukcesami, które zwykle lekce-wa˝ysz: przyjÊciem na czas do pracy, zad-baniem o wyglàd, uprzejmà rozmowà,udzielonà pomocà, zmyciem naczyƒ zarazpo obiedzie itp.
• Bàdê dla siebie przyjacielem. Pogratulujsobie.
Cia∏o
Solidnà podstawà do zdrowego poczuciaw∏asnej wartoÊci jest akceptacja swojej fizycz-noÊci, czyli cia∏a. Wszyscy chcemy mieçzdrowe, silne, sprawne cia∏a, wolne od chorób
N A U K A
5
i pe∏ne energii. Dobry kontakt z cia∏emumo˝liwia rozpoznawanie jego potrzebw zakresie zaspakajania g∏odu i pragnieniaoraz odpoczynku. Akceptacja cia∏a oznaczadobry kontakt z w∏asnà fizycznoÊcià oraz har-monijne wspó∏dzia∏anie z organizmem.Osoba, która akceptuje swoje cia∏o, potrafi gos∏uchaç. Odrzucenie cia∏a przejawia si´w uczuciu niewygody zwiàzanym z fizycz-noÊcià oraz w ignorowaniu potrzeb organiz-mu. Ten, kto czuje si´ êle w swoim ciele, matrudnoÊci z identyfikacjà jego pragnieƒi potrzeb. Mo˝e na przyk∏ad wykonywaçniew∏aÊciwe çwiczenia.
PAMI¢TAJ! Cia∏o jest twoim najlepszymprzyjacielem i jako takie powinieneÊ je akcep-towaç. Zw∏aszcza kobietom bardzo cz´stosprawia to trudnoÊç. W tej sytuacji mo˝e si´okazaç pomocne rozwa˝enie sposobów,dzi´ki którym uczymy si´ akceptowaç lubodrzucaç swoje cia∏o.
Uciszanie wewn´trznego krytyka
åwiczenie 3.
Celem tego çwiczenia sà: uciszeniewewn´trznego krytyka oraz opanowaniew∏aÊciwej reakcji na negatywny dialogwewn´trzny. Wykorzystaj si∏´ swoichnegatywnych uczuç i wyobraê sobie, ˝ekomentujesz wypowiedzi innej osoby, którawylicza swoje wady. Zrób list´ w∏asnychnegatywnych myÊli oraz uczuç jakie imtowarzyszà. Oto przyk∏ad:
Negatywny dialog wewn´trzny podwp∏ywem toksycznych uczuç:
1. „Nie cierpi´ tych sflacza∏ych ud”
AutonienawiÊç, rozczarowanie
2. „Jestem t∏usta jak Êwinia”
Pogarda i wstr´t do siebie
3. „Nikt mnie nie pokocha, bo wyglàdamokropnie
AutonienawiÊç, l´k
Nast´pnie spróbuj uciszyç wewn´trznegokrytyka. Umia∏byÊ to przecie˝ zrobiç, gdybychodzi∏o o kogoÊ innego:
Ad. 1. „To prawda, ˝e nie masz idealnej fig-ury. Nikt nie ma. Co mo˝esz zrobiç w ciàgu5 minut, ˝eby si´ pozbieraç?”
Ad. 2. „Takie oskar˝anie si´ to brak sza-cunku do siebie. Nikogo tak nie traktujesz.Wymieƒ jednà ze swoich zalet i ciesz si´ nià.”
Ad. 3. „Ludzie b´dà ci´ kochali, jeÊli im nato pozwolisz.”`
åwiczenie to mo˝na wykonaç, piszàc nakartce papieru, w myÊlach lub z bliskà osobà(wówczas ta osoba b´dzie „uciszaczem”).Warto wykorzystaç t´ technik´ za ka˝dymrazem, kiedy negatywne myÊli pojawià si´w twojej g∏owie. Pami´taj, by wówczaszauwa˝yç i nazwaç uczucia, jakie towarzyszàtym myÊlom.
JeÊli natarczywe myÊli b´dà zbyt uporczy-we i trudne do odparcia, wówczas wyznacz imgranice. Kiedy nast´pnym razem us∏yszyszg∏os wewn´trzny, powiedz: „Dosyç! Niemusz´ tego wys∏uchiwaç.” JeÊli znów si´odezwie, powtórz to g∏oÊniej – mów to tylerazy a˝ przestanie ci´ n´kaç, bo nie zas∏ugu-jesz na takie traktowanie.
Zatrzymywanie nap∏ywu z∏ych myÊlii uczuç
åwiczenie 4.
Dzi´ki temu çwiczeniu powinieneÊ poczuçwyraênà ulg´, uwolniwszy si´ od nie-chcianych k∏opotliwych oraz budzàcychniepokój myÊli i uczuç. Wyobraê sobie, ˝ezbudowa∏eÊ zbiornik na negatywne myÊlii uczucia, które zostajà w nim oczyszczone.
1. Wyznacz okreÊlonà por´ dnia, w którejb´dziesz wykonywaç to çwiczenie. Zajmieono 25-30 minut. Nastaw kuchenny minut-nik, ˝eby nie rozpraszaç si´ na kon-trolowanie up∏ywu czasu. Wykorzystajw pe∏ni te pó∏ godziny, nawet jeÊli to b´dzieoznacza∏o powracanie do tych okropnychmyÊli i uczuç.
2. Musisz zaplanowaç ca∏y tydzieƒ, zapisujàcsobie w kalendarzu kolejne serie.Przestrzegaj tego harmonogramu tak jakbychodzi∏o o wizyt´ u lekarza.
N A U K A
6
7
3. O wyznaczonej porze wypisz wszystkie z∏ebudzàce l´k myÊli i uczucia, które ostatniopojawiajà si´ w twojej g∏owie. Pisz o pro-blemach finansowych, k∏opotach w pracyi trudnoÊciach w zwiàzkach z innymi ludê-mi. Opisz swój gniew, smutek, dezorien-tacj´, l´k, niepokój, bezradnoÊç i depresj´.Wyrzuç z siebie wszystkie te myÊli i uczu-cia. Nie staraj si´ tworzyç wielkiej literatury.Nie musisz budowaç pe∏nych zdaƒ aniprzejmowaç si´ ortografià.
4. Kiedy skoƒczysz, nie czytaj tego, conapisa∏eÊ. Móg∏byÊ ponownie si´ zaraziç.
5. Podrzyj lub spal to, co napisa∏eÊ.
6. JeÊli z∏e myÊli i uczucia powrócà w ciàgidnia, powiedz: „Nie musz´ o tym terazmyÊleç. Zrobi´ to o 17:30 tak jakzaplanowa∏em.”
åwiczenie to mo˝e zdzia∏aç cuda. Ju˝ podwóch, trzech dniach poczujesz wyraênàulg´. JeÊli tak si´ nie stanie, przeznacz naopisywanie swoich uczuç wi´cej czasu.
KÑCIK POEZJI
Od nowa
wszystko ju˝ by∏oktoÊ to powiedzia∏ przede mnànów i znowu ksi´˝yca pe∏nial´ki poranne ucieczki w senrozmow´ trafiajàcà w sednonaszych codziennych sprawzmiecie «jutro» jak domek z plastikowych kartnieraz jeszcze od nowaw syzyfowej wspinaczcew smutnej rzeczywistoÊci Losupróba w∏asnej niemo˝noÊci
Zaza Wilczewska
N A U K A
Jerzy Kaleta
DIETA BEZGLUTENOWA –CZY TYLKO W CELIAKII?
Poni˝sza informacja zosta∏a przygotowana w oparciuo: ksià˝k´ Carol Ferster „Dieta bezglutenowa. 250przepisów”, KDC, Warszawa 2005; „Celiakia. Krótkiprzewodnik”, Polskie Stowarzyszenie Osóbz Celiakià i na Diecie Bezglutenowej, Warszawa2007 oraz w∏asne doÊwiadczenie Autora od 1983 r.
Gluten jest sk∏adnikiem spo˝ywczymwyst´pujàcym w wielu produktach˝ywnoÊciowych. Przy jego nietolerancji i niewyeliminowaniu z jedzenia nast´puje zanikkosmków jelita cienkiego i wypustek b∏onyÊluzowej odpowiedzialnych za wch∏anianieelementów od˝ywczych z po˝ywienia. W tejsytuacji organizm nie otrzymuje potrzebnychdo w∏aÊciwego funkcjonowania substancji.Równie˝ wyst´puje problem z przyswa-janiem leków.
Dieta bezglutenowa musi byç bezwarun-kowo stosowana przez osoby (dziecii doros∏ych), u których wykryta zosta∏a ce-liakia, choroba polegajàca na nietolerancjiglutenu.
Kiedy osoba chora na celiaki´ spo˝ywaprodukty zawierajàce gluten, jej systemodpornoÊciowy atakuje komórki jelitacienkiego, zaburzajàc wch∏anianie wszystkichsk∏adników od˝ywczych.
Nie zdiagnozowana i nie leczona celiakiamo˝e doprowadziç do innych chorób jakosteoporoza czy reumatoidalne zapaleniestawów (rzs).
W diecie bezglutenowej bezwzgl´dniezabronione jest spo˝ywanie produktów za-wierajàcych gluten, a wi´c: pszenicy, ˝yta,j´czmienia, i owsa oraz wszystkich wyrobówz ich dodatkiem. JeÊli na opakowaniu nieznajdziemy adnotacji o tym, ˝e produkt niezawiera glutenu (formà takiej informacji mo˝ebyç znaczek: „w kó∏ku przekreÊlony k∏os”) –nie kupujmy!
P R A K T Y K A
8
9
Zatem w ramach diety bezglutenowejzabronione sà np.:
- napoje z dodatkiem s∏odu j´czmiennego(piwo, niektóre herbaty, kawa zbo˝owa),
- produkty mleczne zag´szczone np. skrobiànieznanego pochodzenia,
- produkty mi´sne i rybne typu: konserwy,parówki, pasztety, mielonki, salcesony,kie∏basy,
- pieczywo (chleb, bu∏ki), wi´kszoÊç kasz,p∏atki kukurydziane, je˝eli zawierajà s∏ódj´czmienny, panierka z bu∏ki tartej,
- s∏odycze z dodatkiem màki, gumy do ˝ucia,galaretki, budynie,
- sosy, zupy tradycyjne zaprawiane màkà(z wyjàtkiem ziemniaczanej) np. barszczbia∏y, ˝urek.
Uwaga! Przed spo˝yciem dok∏adnieprzeczytaç sk∏ad produktu!
B´dàc na diecie bezglutenowej wolno jeÊçwszystkie produkty wytworzone z kukurydzy,ry˝u, ziemniaków, soi, prosa i gryki, a wi´c:chleb, màki, kasze, ciasta, makaron.
Dozwolonymi dodatkami do ˝ywnoÊci nadiecie bezglutenowej sà (czytaj dok∏adnie naetykiecie produktu) m. in. agar, màczka chle-ba Êwi´tojaƒskiego, glutaminian sodu, gumaguar, ksantan, karagen, pektyna, syropklonowy.
Wielu producentów nie przestrzega jednakprzepisów, które zobowiàzujà ich doumieszczania na etykiecie produktu wszyst-kich sk∏adników. Stàd te˝ – jeÊli nie jesteÊmypewni – lepiej nie kupowaç takiego produktu.
Znane sà przypadki, ˝e zapakowany chlebkukurydziany mia∏ domieszk´ màki pszennejchoç na etykiecie jej nie by∏o, jak równie˝znaczka „przekreÊlony k∏os” czy napisu „bez-glutenowy”. Chleb ten po naciÊni´ciu wraca∏do swego pierwotnego kszta∏tu, co na 100%Êwiadczyç mog∏o, ˝e ma gluten.
Zdarzajà si´ równie˝ beziki, uwa˝ane zabezpieczne ciastka dla bezglutenowców,z domieszkà màki pszennej.
Przedstawiono tutaj – bardzo skrótowo –informacj´ o diecie bezglutenowej wymu-szonej celiakià, chorobà, która – jak dowodzàÊwiatowe badania – mo˝e wywo∏aç schorze-nie znane nam od dawna, z którym borykamysi´ na co dzieƒ – reumatoidalne zapaleniestawów (rzs).
Warto wiedzieç, ˝e w przypadku podej-rzenia u siebie nietolerancji glutenu (np.biegunki, wzd´cia, os∏abienie i inne ró˝neobjawy chorobowe bez wyraênej przyczyny)nale˝y skonsultowaç si´ z lekarzem zanimpodejmie si´ decyzj´ o przejÊciu na diet´bezglutenowà. Badania w trakcie stosowaniatej diety nie b´dà wiarygodne.
W przypadku wykluczenia celiakii mo˝narównie˝ stosowaç diet´ bezglutenowà, któràuwa˝a si´ za korzystnà przy wielu schorze-niach przewlek∏ych (m. in. reumatoidalnymzapaleniu stawów i stwardnieniu rozsianym).
Na celiaki´ jak na razie nie ma lekarstwa.Jedynà rzeczà, jaka mo˝e pomóc, jest Êcis∏eprzestrzeganie diety bezglutenowej.
Jolanta Grygielska
TECHNICZNE ROZWIÑZA-NIA DLA REUMATYKÓW
W codziennym ˝yciu bardziej ni˝ chorobaograniczajà nas sytuacje, w których nie wiemyjak sobie pomóc. W wielu sytuacjach okazujesi´, ˝e wystarczajà proste zmiany, aby u∏atwiçnam ˝ycie.
1. Je˝eli masz trudnoÊci z otwarciem drzwiw swoim w∏asnym domu, przyjrzyj si´ klam-ce. Czy przypadkiem nie jest to ozdobnakulka? Takie klamki sà trudne do otwarcianawet przez osoby zdrowe. Lepiej wymieniçklamki na tradycyjne z wygodnà ràczkà.
2. Otwieracz do s∏oików i butelek zamontuj nasta∏e tak, aby móc wygodnie do trzymanias∏oika czy butelki u˝yç obu ràk.
3. Do prac w kuchni wybieraj narz´dzia (np.obieracze) z grubszà ràczkà – u∏atwi to
P R A K T Y K A
prac´. Kupuj garnki z dwoma uchwytami –∏atwiej je przenieÊç. Przy przenoszeniutalerzy trzymaj je od spodu.
4. Szafki kuchenne powinny mieç uchwyty∏atwe do otwarcia. Szuflady powinny mieçkó∏eczka, aby je ∏atwiej wysunàç.
5. Gdzie tylko mo˝esz korzystaj z rozwiàzaƒautomatycznych, ale przed zakupemsprawdê, czy rozwiàzanie to nie sprawi Ciwi´cej problemów ni˝ tradycyjne.
6. Wybieraj aparaty telefoniczne g∏oÊno-mówiàce – unikniesz w ten sposób proble-mów z trzymaniem s∏uchawki. W tele-fonach zaprogramuj numery do osóbnajbli˝szych, aby tylko jednym klawiszemmóc si´ po∏àczyç. Ju˝ w sklepie sprawdêwielkoÊç i rozstawienie klawiszy, aby Ci´nie ogranicza∏y przy korzystaniu z telefonu.
7. Pami´taj, ˝e inwestujàc w rozwiàzaniatechniczne u∏atwiajàce codzienne ˝ycie,inwestujesz w swoje zdrowie.
JAK DOBRAåWYGODNE BUTY?
Opracowanie na podstawie „Guide pratique – Viequotidienne et polyarthrite rhumatoide”
Buty dost´pne na rynku sà zazwyczajnieodpowiednie dla osób chorujàcych nareumatyzm. Majà za wysoki obcas lub sà zbytp∏askie. Cz´sto sà za wàskie i nie ma w nichmiejsca na w∏o˝enie wk∏adek. Zdarza si´, ˝estopa przesuwa si´ w bucie przy ka˝dymkroku, a palce sà zbyt ÊciÊni´te w czubkachbutów.
Jak zatem wybraç odpowiednie buty dlasiebie?
1. W∏aÊciwy rozmiar. Wybieraj buty o pó∏numeru wi´ksze, aby zmieÊci∏a si´wk∏adka. Od samego poczàtku powinieneÊczuç si´ w butach dobrze. Powinny byç odrazu gotowe do chodzenia. Elegancjai wygoda nie wykluczajà si´.
2. Lekkie i z mi´kkiej skóry. Mi´kka skórau∏atwi wzajemne dopasowanie si´ butówi zdeformowanych przez chorob´ stóp.
3. Z zaokràglonymi noskami i bez szycia nawierzchu. Pozwoli to uniknàç uciskania pal-ców i zapewni im swobodny ruch.
4. Z usztywnionà pi´tà. Daje to mo˝liwoÊçwygodniejszego chodzenia.
5. Je˝eli to mo˝liwe sznurowane. Pozwala tona lepsze zabezpieczenie pi´ty i unikni´cie„Êlizgania si´” stóp w bucie.
6. Na gi´tkiej podeszwie. Podeszwa najlepiejz gumy dobrze izolujàca pod∏o˝e.Wewnàtrz wyÊció∏ka skórzana. Bardzowygodne sà wyÊció∏ki przewiewne takie jakw obuwiu sportowym.
7. Na odpowiednim obcasie. WysokoÊç dlakobiet 3-5 cm, dla m´˝czyzn 2-2,5 cm
8. W domu nie zapominaj o swoich stopach.Unikaj klapek i sabotów. Kupuj obuwiedomowe na obcasie, zamkni´te z ty∏u,∏atwe do zak∏adania równie˝ z wk∏adkà.
Ró˝ne rodzaje obuwia
Je˝eli Twoje stopy sà tylko troch´ zdefor-mowane, mo˝esz dobraç obuwie w sklepieobuwniczym.
Natomiast gdy deformacje sà znaczne,musisz zaopatrzyç si´ w obuwie ortope-dyczne odpowiednio dostosowane do stopy.Takie obuwie jest cz´Êciowo refundowane,je˝eli jest wykonywane na recept´.
P R A K T Y K A
10
11
Jolanta Grygielska
MALARSTWOA REUMATYZM
Tekst napisany w oparciu o Marcel Francis Kahn„Peinture et Rhumatismes” w „ReflexionsRhumalologiques” No Spécial Mai 2000
˚yjàc na co dzieƒ ze schorzeniem reumaty-cznym, pokonujàc trudnoÊci przez niewywo∏ane mamy nieodparte wra˝enie, ˝edotkn´∏a nas choroba cywilizacyjna, zwiàzanaze zmianami sposobu ˝ycia, odsuni´ciem si´od natury.
Nic jednak bardziej mylnego. Na schorze-nie reumatyczne ludzie chorujà od zawsze.W naszych czasach choroby te sà lepiejdiagnozowane i leczone dzi´ki post´powiw medycynie. Jednak i tak utrudniajàznaczàco ˝ycie.
Badania radiologiczne mumii faraonaRamzesa II wykaza∏y bezspornie, ˝e faraon
ten cierpia∏ na zesztywniajàce zapaleniestawów kr´gos∏upa. Naukowcy odkrylirównie˝ w organizmie zmar∏ego czynnik HLAB27 odpowiedzialny za t´ chorob´.
W przypadku reumatoidalnego zapaleniastawów traktuje si´ jako pierwszy medycznyopis tego schorzenia zapis dokonany przezLandré Beauvais w 1800 r., a wi´c ponad 200lat temu. Wiele wskazuje na to, ˝e na rzs cier-pia∏ cesarz bizantyjski Konstantyn IX i jedenz dawnych ksià˝àt hinduskich.
Na obrazach wykonanych w XVII w. mo˝nadostrzec osoby ze zmienionymi przez reuma-tyzm d∏oƒmi.
Jednym z takich przyk∏adów jest „Rodzinamalarza” Jordaensa z 1621 r., gdzie wyraêniewidaç zmienione przez stan zapalny palce ràks∏u˝àcej trzymajàcej koszyk z winogronami.
Dürer sportretowa∏ m∏odà dziewczyn´z widocznie zmienionymi chorobà d∏oƒmi.
Naukowcy zajmujàcy si´ historià medycynyprzestudiowali obrazy flamandzkich malarzyBreughela i Boscha. Obaj malowali bardzorealistycznie skupiska ludzi. Na ich obrazachbardzo dok∏adnie mo˝na zobaczyç od-wzorowane z natury nawet szczegó∏y palców.WÊród setek przestudiowanych osób naukow-cy znaleêli zmiany chorobowe wynikajàcez ró˝nych chorób, ale nie z reumatoidalnegozapalenia stawów. A wi´c czy jest to dosta-teczny dowód, ˝e reumatoidalne zapaleniestawów nie istnia∏o do koƒca XVIII w?
Natomiast dna moczanowa jest dobrzeopisana od czasów Hipokratesa. Jednakdopiero w XVII w. zaistnia∏a samodzielnie jakochoroba. WczeÊniej traktowano jà jakoreumatyzm.
Na t´ chorob´ cierpia∏ m. in. Micha∏ Anio∏.Na prze∏omie XVIII i XIX w. dna (zwanadawniej podagrà) sta∏a si´ obiektem zaintere-sowania wspó∏czesnych malarzy. Na wieluobrazach zostali przedstawieni cierpiàcy nadn´ – zazwyczaj osoby oty∏e, nadu˝ywajàcealkoholu.
Choroba zwyrodnieniowa stawów jestwidoczna na obrazach przedstawiajàcychosoby w starszym wieku i robotników. Widaç
L E K T U R Y
Albrecht Dürer: „Portret m∏odej dziewczyny“
to m. in. na wczesnych obrazach van Gogha,przedstawiajàcych pracujàcych ch∏opów.
Oglàdajàc uwa˝nie dzie∏a wielu mistrzów,mo˝na zauwa˝yç na obrazach osoby z defor-macjami spowodowanymi ró˝nymi chorobamireumatycznymi.
Ciekawym przyk∏adem malarstwa zwià-zanego ze schorzeniem reumatycznym jestbukiet zawilców namalowany przez Dufy’egodla Laboratorium Roussel, z którego lekówkorzysta∏,. Obraz ten nazwa∏ „Kortyzon”,a wi´c tak samo jak nazywa si´ steroidstosowany w leczeniu schorzeƒ reumatycz-nych.
Czy reumatyzm twórców mia∏ wp∏yw na ichdzie∏a?
Trudno jest okreÊliç, kto z dawnych twór-ców cierpia∏ na schorzenie reumatyczne.Znane sà dopiero diagnozy z okresu ostat-niego stulecia. WÊród malarzy chorowali Dufyi Renoir – obaj na reumatoidalne zapaleniestawów
Wydaje si´, ˝e choroba Renoira nie mia∏awp∏ywu na tematy jego prac. Jeszcze na kilkamiesi´cy przed Êmiercià malowa∏ obrazype∏ne radoÊci ˝ycia.
Inaczej by∏o z malarzem Dufy, któryw wyniku choroby zmieni∏ sposób malowania,wybierajàc akwarele zamiast farb olejnych.Technika ta wymaga mniej si∏y.
Wiadomo jest, ˝e w okresie Renesansuwielu malarzy chorowa∏o na dn´ moczanowà.Czy ta choroba mia∏a wp∏yw na dzie∏aRubensa czy Micha∏a Anio∏a? DziÊ trudnoodpowiedzieç na to pytanie.
Trudno oceniç, czy choroba mia∏a wp∏ywna wybierane przez artystów kolory.
Nale˝y zaznaczyç, ˝e choroby reumatycz-ne towarzyszy∏y malarstwu zawsze. Na wieluobrazach widaç samych chorych, a cz´Êçartystów sama doznawa∏a doÊwiadczeniawalki ze schorzeniem reumatycznym.
Wielu z nas podziwia obrazy AugustaRenoira, nie b´dàc Êwiadomym tego, ˝e dokoƒca ˝ycia nie poddawa∏ si´ reumatoidalne-mu zapaleniu stawów, tworzàc kolejne obrazymimo trudnoÊci w malowaniu.
L E K T U R Y
12
Raoul Dufy: „Kortyzon“
Jacob Joardaens: „Rodzina malarza“
13
DZIE¡ Z JULKÑ
Na podstawie Debbie Hunsley „A day with Sam”
Karolek by∏ w du˝ym cudownym ogrodzie.Przyszed∏ tutaj ze swojà mamà. By∏ to ogródjego kole˝anki Julki. Mamy Karolka i Julkiby∏y przyjació∏kami.
Zobaczy∏ Julk´ siedzàcà na trawie. „CzeÊçJulka”. „Witaj Karolku” – odpowiedzia∏aJulka, jedzàc du˝e soczyste jab∏ko.
„Nie wyglàdasz na zbyt szcz´Êliwego“
„Nudz´ si´. Czy chcesz si´ pobawiç?”
„Mia∏am bardzo ci´˝ki dzieƒ. Musz´ iÊç doszpitala” – odpowiedzia∏a Julka.
„Po co? JesteÊ chora?“ – zapyta∏ Karolek.By∏ zak∏opotany, nie mogàc nic pomóc.
„Musz´ spotkaç si´ z doktorem z powodumojego reumatyzmu” – odpowiedzia∏a.Wiedzia∏a, ˝e on nic z tego nie zrozumie, aleuzna∏a, ˝e b´dzie zabawnie podroczyç si´z nim.
„Aha” – powiedzia∏ Karolek. Tak jakprzewidzia∏a Julka, wyglàda∏ nazmieszanego.
„Powiedz coÊ’ – rzek∏a Julka – „Pójdzieszze mnà? Oprowadz´ Ci´. Pewnie b´d´ si´nudziç w szpitalu. Mog´ Ci opowiedzieço tym, co tam b´dzie si´ ze mnà dzia∏o”.
„Naprawd´ mog´ iÊç z Tobà?” – zapyta∏Karolek – Musi byç ciekawie, jak b´dziemyrazem”.
„Chodêmy i spytajmy si´ mam. Mojamama powiedzia∏a, ˝e pójdziemy do szpitalajak wypijà kaw´. Chodêmy i przerwijmy ichrozmow´” – powiedzia∏a Julka z uÊmiechem.
Mama Julki zgodzi∏a si´, aby Karolekposzed∏ z nimi, je˝eli jego mama nie b´dzietemu przeciwna.
Przed pójÊciem do szpitala Julka musia∏awziàç lekarstwo. „Czy smakuje Ci?” – zapy-ta∏ Karolek. „Nie bardzo.” – odpowiedzia∏a
Julka – „Ale musz´ je braç, by nie poczuçsi´ gorzej”. „Po co?” „Bo mam zapaleniestawów?” „A co to jest?” – zapyta∏ zdziwionyKarolek. „To coÊ co rozwija si´ we mnie,w moich r´kach i nogach. Co powoduje, ˝eczasami czuj´ si´ chora” – odpar∏a Julka.
„Dlaczego?” – dalej dopytywa∏ si´ Karolek
„To prawdziwa pomy∏ka! Moje stawy robiàsi´ du˝e i goràce. To naprawd´ bolesne!”
„Ach tak” – powiedzia∏ Karolek, przegryza-jàc warg´ i dotykajàc Julki kolana – „Czyteraz sà goràce?” „Nie, bo dzia∏ajà leki.Niektóre nie sà smaczne, ale pomagajà.”
Julka i Karolek us∏yszeli wo∏anie Julkimamy, aby wsiadali do samochodu. Pochwili oboje wdrapali si´ do samochodu,a mama zapi´∏a im pasy i pojechali do szpi-tala.
W czasie jazdy Julka opowiedzia∏aKarolkowi o ludziach, których spotka w szpi-talu w czasie jej pobytu.
„Najpierw spotkam mojà panià doktor.Obejrzy moje stawy i zapyta mnie jak si´czuj´“ – wyjaÊnia∏a.
„Co Ty tak du˝o mówisz o stawach?” –zapyta∏ Karolek. Nigdy wczeÊniej nie s∏ysza∏tyle informacji na ten temat.
„Stawy sà tam, gdzie ∏àczà si´ dwie koÊcii dzi´ki nim mogà si´ zginaç. Zobacz tak, jakkolano.” – ciàgn´∏a dalej Julka – „Kiedy mojestawy by∏y sztywne, pani doktor przepisa∏ami nowe lekarstwo na prób´”.
„Od czasu do czasu pójd´ do fizjote-rapeutki” „Do kogo?” – dopytywa∏ si´Karolek, nie rozumiejàc s∏owa. „Fizjoterapiarównie˝ pomaga moim stawom.” – opowia-da∏a Julka jakby nie s∏yszàc pytania. „Co onab´dzie Ci robiç?” – dalej pyta∏. „Powiem Cipóêniej.” – próbowa∏a odciàgnàç wyjaÊnieniaJulka. „Opowiedz mi teraz.” – prosi∏ Karolek,chcàc jak najszybciej zrozumieç, o czymmówi Julka.
Julce zrobi∏o si´ przykro, widzàc, ˝eKarolek posmutnia∏.
L E K T U R Y
„Troch´ Ci powiem. Ona pomaga miwzmocniç mi´Ênie, kiedy moje stawy sàchore. Pozwoli to na nie pogorszenie si´stanu stawów przez s∏abe mi´Ênie. Mi´Ênieotaczajà stawy i dajà im ruch.” – t∏umaczy∏aJulka- „Fizjoterapeutka pomaga utrzymaçstawy w takim ruchu jak tylko jest mo˝liwy.”
„To dobrze” – uÊmiechnà∏ si´ Karolek –„To znaczy, ˝e nie b´dziesz tak bardzo cier-pieç.”
Julka wyjrza∏a przez okno; „Popatrz,jesteÊmy ju˝ na miejscu.”
Gdy podjechali pod szpital, mama kaza∏asi´ pospieszyç.
„O! Jaki du˝y” – zawo∏a∏ Karolek, patrzàcna zabudowania szpitala i kolorowe tablicewskazujàce drog´.
„O tak! Jest du˝y.” – odpowiedzia∏a mamaJulki – „Ale zaraz b´dziemy na miejscu.Idziemy t´dy.” – doda∏a, bioràc dzieci zar´ce.
Po drodze mijali wiele osób. KtoÊzamacha∏ do Julki. „Poniewa˝ przychodz´ tucz´sto na kontrol´, znam ludzi ze szpitala” –wyjaÊni∏a z uÊmiechem.
Karolek siedzia∏ bardzo cicho, gdy panidoktor oglàda∏a stawy Julki. Mama Julki roz-mawia∏a z panià doktor, u˝ywajàc trudnychs∏ów tak, ˝e ch∏opiec nie by∏ w stanieniczego zrozumieç.
Karolek marzy∏ o wizycie u fizjoterapeutki.Wiedzia∏, ˝e mo˝e ona pomóc Julce.
Julka ani przez moment nie zmiesza∏a si´siedzàc u pani doktór. By∏a tu cz´stym
L E K T U R Y
14
15
goÊciem. Lekarka s∏ucha∏a uwa˝nie, co mówiJulka i stara∏a si´ zrozumieç jej problemy.
„Nast´pnym razem przyjdziesz do mnie zezdj´ciami rentgenowskimi kolan.” –powiedzia∏a doktor do Julki i jej mamy –„Musimy zobaczyç czy coÊ si´ zmieni∏o.”
Po po˝egnaniu si´ z panià doktor Julkapróbowa∏a wyjaÊniç Karolkowi, co to jestzdj´cie rentgenowskie. Ale Karolek si´rozeÊmia∏ – „Kiedy spad∏em z huÊtawkiuszkodzi∏em r´k´. Tato zabra∏ mnie do szpi-tala, a pani zrobi∏a mi zdj´cie na takiej du˝ejmaszynie. Tato wyjaÊni∏ mi, ˝e maszynawidzi koÊci w r´ce. Wcale mnie to niebola∏o.”
„To prawda.” – powiedzia∏a mama Julkiz uÊmiechem – „Kiedy lekarz chce obejrzeçzdj´cia stawów Julki, samo zrobienie zdj´cianie boli. Ci´˝ko jest natomiast nie ruszaç si´w czasie robienia zdj´cia.”
„O tak. Staram si´ nie ruszaç, aby zrobiçzdj´cie jak najszybciej.” – odrzek∏a Julka –„Ale Karolku nigdy mi nie mówi∏eÊ, ˝e mia∏eÊz∏amanà r´k´.”
„Wszystko by∏o w porzàdku. Szybko wró-ciliÊmy z tatà do domu.” – odpowiedzia∏Karolek.
„Powiedz Karolkowi, gdzie teraz idzie-my.“– powiedzia∏a mama.
„Do terapeuty zaj´ciowego” –uÊmiechn´∏a si´ Julka, widzàc kolejne zdzi-wienie Karolka.
„Terapeuta zaj´ciowy pomaga mi wykony-waç czynnoÊci, które sà trudne z powoduchoroby. Takie jak zak∏adanie butów.“ –wyjaÊnia∏a Julka.
Julka przypomnia∏a Karolkowi, co oznaczazapalenie stawów. WyjaÊni∏a mu, ˝e gdyczuje si´ gorzej musi zak∏adaç stabilizatory –„Za∏o˝one pomagajà utrzymaç stawy wew∏aÊciwej pozycji i przez to czuj´ si´ lepiej.”
Pokój terapeuty zaj´ciowego by∏ pe∏endziwnych przedmiotów. Wi´ksze wyglàda∏yjak nogi, mniejsze by∏y podobne do ràk.
Karolek nawet nie domyÊla∏ si´ do czegoone s∏u˝à.
Popatrzy∏ jak Julka zak∏ada na nog´ stabi-lizator. „Jest jak myÊla∏em” – powiedzia∏ tera-peuta – „RoÊniesz, Julko! Za par´ tygodnitrzeba b´dzie zrobiç nowy.”
Karolek czeka∏, kiedy Julka opowie muwi´cej o fizjoterapeutce. „Nie teraz. Julka niema czasu” – powiedzia∏a jej mama.
„Id´ teraz na badanie krwi” – wyjaÊni∏aJulka. Karolek us∏ysza∏ s∏owo krew i zaczà∏zastanawiaç si´, jakie to mogà byç badania.
„Kiedy robi´ badanie krwi, moja doktorwidzi, jak przebiega zapalenie stawów.Sprawdza, jak dzia∏ajà leki i czy je trzebazmieniç czy nie.” – stara∏a si´ wyjaÊniçJulka, ale widzia∏a, ˝e Karolek i tak ju˝ by∏przej´ty.
Weszli do kolejnego pokoju. Piel´gniarkapowita∏a wszystkich Nast´pnie poprosi∏aJulk´, aby ods∏oni∏a r´k´ i zacisn´∏a na jejramieniu opask´, potem pobra∏a troch´ krwiz ˝y∏y za pomocà cienkiej ig∏y.
„Gdy by∏am tu pierwszy raz, ba∏am si´, ˝eb´dzie bola∏o, ale siostra u˝y∏a „magicznegokremu” i nie czu∏am uk∏ucia” – opowiada∏aJulka – „Pierwszy raz, gdy musia∏am wypros-towaç r´k´ w ∏okciu i tak jà trzymaç, bola∏omnie, ale wiedzia∏am, ˝e wyniki potrzebne sàmojej pani doktór.”
Karolek dziwi∏ si´, ˝e Julka potrafisiedzieç tu tak spokojnie. „Zrobione” –powiedzia∏a siostra i poda∏a Julce wacik, abyucisn´∏a miejsce pobrania krwi.
Karolek by∏ zdziwiony, gdy portier pod-stawi∏ Julce wózek. „Po co to?” – zapyta∏.„To dla mnie. Pomaga takim dzieciom jak japoruszaç si´ po szpitalu. Starsi u˝ywajàwózka inwalidzkiego, a ja dzieci´cego. Czuj´si´ zm´czona, a potrzebuj´ jeszcze si∏, abywróciç do samochodu.” – wyjaÊni∏a Julka.By∏a szcz´Êliwa, ˝e mo˝e troch´ odpoczàç.
Karolek pomóg∏ mamie Julki pchaç wózek.Gabinet fizjoterapii by∏ na drugim koƒcu szpi-tala. „Mog´ tam spotkaç moich kolegów cho-
L E K T U R Y
rujàcych jak ja. Fizjoterapia mo˝e byç troch´k∏opotliwa, ale warto z niej korzystaç.” –powiedzia∏a Julka.
„Ty robisz tyle rzeczy, Julko!” – ˝artowa∏Karolek, pchajàc wózek. „Nigdy nie widzia∏eÊtak du˝ego pokoju jak nasza sala gimnasty-czna” – Êmia∏a si´ Julka.
W oczach Karolka zarysowa∏o si´ zdziwie-nie. Nie móg∏ wyobraziç sobie tak du˝egopokoju.
„Fizjoterapeutka poka˝e mi çwiczenia,jakie mam wykonywaç. Czasami ktoÊz kolegów çwiczy w tym samym czasie.“Julka nie przestawa∏a mówiç i Êmiaç si´,widzàc jak Karolek jest zaciekawiony. „Du˝amata b´dzie roz∏o˝ona i po∏o˝ymy si´ naniej.”
„Co b´dziesz robiç na macie?” – zapyta∏b´dàc coraz bardziej zaciekawiony.
„Fizjoterapeutka powie nam, co mamyrobiç. Ale ja ju˝ to s∏ysza∏am.” – rzek∏a Julka– „B´dziemy musieli podnosiç i opuszczaçnogi, a fizjoterapeutka powie: „Êciàgnij palcena siebie!” – Karolek Êmia∏ si´, wyobra˝ajàcsobie Julk´ i jej kolegów na çwiczeniach.
„I co b´dzie dalej?” – zapyta∏.
„B´dziemy çwiczyç r´ce. Pani ka˝e namrobiç du˝e ko∏a.” – Êmiali si´ oboje jak Julkapodnosi∏a r´ce do góry i zaciska∏a pi´Êci.
„Mo˝emy graç w pi∏k´, co oznacza, ˝eçwiczymy razem.” – doda∏a Julka, myÊlàc jakto zabawnie widzieç tak zainteresowanegoKarolka.
Czasami chodzenie na çwiczenia jestprzyjemne. Wiadomo, pomaga stawom.Kiedy indziej çwiczenia sprawiajà ból i jestci´˝ko. Ale mama pomaga Julce zrozumieç,˝e wszystko co robi jest konieczne dla jejzdrowia.
„Czy gra w pi∏k´ zakoƒczy dzisiejszydzieƒ?” – zapyta∏ Karolek.
„Nie.” – odpowiedzia∏a Julka – „Pójdziemyjeszcze na basen.”
„To jest moje ulubione miejsce. Jest toma∏y basen z bardzo ciep∏à wodà. Dzi´kitemu czuj´ si´ lepiej.”
Julka uÊmiechn´∏a si´ do siebie,przypominajàc sobie ostatni pobyt na base-nie. WyjaÊni∏a Karolkowi jak çwiczenia nabasenie dobrze robià jej stawom, jak ∏atwosi´ poruszaç w wodzie.
W koƒcu Karolek, Julka i jej mamaopuÊcili szpital. Wózek pozostawili przydrzwiach wyjÊciowych i Julka sama dosz∏ado samochodu.
„Czy wracamy ju˝ do domu?” – zapyta∏z odrobina smutku w g∏osie Karolek.
Mama Julki uÊmiechn´∏a si´ do obojga.Razem z mamà Karolka zaplanowa∏yniespodziank´.
„Oboje byliÊcie grzeczni dzisiaj, a wi´cjedziemy teraz na piknik do parku przedpowrotem do domu.” – wyjawi∏a tajemnic´.
„O tak!” – zawo∏a∏y dzieci i szybkowgramoli∏y si´ do samochodu.
Szybko odjechali ze szpitala. Julkai Karolek rozmawiali o tym, co si´ dziÊwydarzy∏o. Karolek czu∏, ˝e teraz wie wi´cejna temat Julki choroby.
Zakoƒczyli rozmow´, gdy podjechali doparku. Natychmiast poczuli si´ bardzo g∏odnii zapomnieli o pobycie w szpitalu. MyÊlamibyli ju˝ na pikniku przy smako∏ykach przygo-towanych przez mam´ Julki.
L E K T U R Y
16
Brygida Widera
WIELKIE INSTYTUCJEI MOJE ˚YCIE
Krótka opowieÊç o moim ˝yciu nie b´dzieuduchowiona, nie b´dzie laurkà ani hymnempochwalnym. Nie b´d´ podawa∏a cudownychrecept na ˝ycie z chorobà i pomimo choroby.Tym razem nie b´d´ dzieli∏a si´ moimioptymistycznymi przemyÊleniami. Opowiemo „realu”, o ma∏ych realnych sprawach tworzà-cych moje ˝ycie.
Kiedy 9 lat temu zachorowa∏am posta-nowi∏am, ˝e tak d∏ugo jak b´dzie to mo˝liwe,a nawet d∏u˝ej, chc´ i b´d´ samodzielnai niezale˝na finansowo. Uzna∏am, ˝e g∏ow´mam w porzàdku, lubi´ si´ uczyç i pracowaç.Trzy lata temu moja rodzina „rozjecha∏a” si´.Dzieci na studia za granic´, mà˝ do pracy te˝za granic´. Nieco póêniej straci∏am prac´,zak∏ad nierentowny zosta∏ zlikwidowany. Nocó˝. Przyszed∏ czas na zmiany. Na poczàtekpostanowi∏am z∏o˝yç wniosek o rent´. Mójlekarz reumatolog ju˝ dawno uzna∏, ˝e niejestem zdolna do pracy w normalnychwarunkach i od kilku lat wypisywa∏ mi„ZaÊwiadczenia o zdrowiu” z nakazemz∏o˝enia wniosku o rent´. Ja ze swojej stronyuparcie broni∏am si´ i odmawia∏am. Niechcia∏am znaleêç si´ na marginesie ˝yciai spo∏eczeƒstwa.
Skoro jednak fale ˝ycia i tak wyrzuci∏y mniena mielizn´, w koƒcu uleg∏am. Z∏o˝y∏am„Wniosek o rent´”, dzi´ki czemu trzeci rokprze˝ywam najgorsze chwile w moim ˝yciu,prawdziwà traum´. To bardzo upokarzajàcekiedy jest si´ przedmiotem badaƒ kilkubieg∏ych i komisji lekarskich. To bardzo trudnekiedy musi si´ opowiadaç o swoich dolegli-woÊciach i niepe∏nosprawnoÊci, a urz´dnicywykorzystujàc „kruczki prawne” dowodzàswojej wy˝szoÊci. Spory prawne trwajà. Jakd∏ugo jeszcze? Tymczasem, chory cz∏owieki jego ˝yciowy problem znika z horyzontuw majestacie prawa.
Powiatowy Zespó∏ do Orzekaniao Niepe∏nosprawnoÊci to kolejna instytucja,która mnie rozczarowa∏a i zawiod∏a moje zau-fanie. Rozmowa z pracownikiem socjalnymby∏a bardzo krótka i formalna. Widaç, ˝e„kompetentna” osoba w ogóle nie orientuje si´w problematyce osób chorujàcych na chorobyreumatyczne. Skrupulatnie wype∏nia kolejnerubryczki w swoich papierkach i nie jest zain-teresowana poznaniem moich rzeczywistychproblemów. Nast´pny prosz´! – koniec roz-mowy. Lekarz przyjmuje równie˝ „taÊmowo”,mniej wi´cej co 20 min. M∏oda lekarka mapodzielnà uwag´, rozmawia i przeglàda mojedokumenty, potem prosz´ zrobiç przysiadi sk∏on, zmierzenie ciÊnienia i ju˝! OczywiÊciew tym miejscu nast´puje cud uzdrowieniamojej osoby. Naprawd´ szkoda, ˝e tylko napapierze. Trudno si´ spodziewaç, ˝eby efektytakiej pracy by∏y inne. Pisz´ odwo∏anie.
Po zarejestrowaniu si´ w Urz´dzie Pracyprzez dwa miesiàce poÊrednik nie mia∏ dlamnie ˝adnej oferty pracy. Poprosi∏amo skierowanie na kurs ksi´gowania, by∏yog∏oszenia. Us∏ysza∏am, ˝e si´ nie kwalifikuj´,bo nie mam odpowiedniego wykszta∏cenia!MyÊla∏am, ˝e êle us∏ysza∏am. Moim zdaniemkursy w takim miejscu majà mnie przekwali-fikowaç zawodowo w zawodzie poszuki-wanym na rynku pracy. A tu prosz´.Niespodzianka! Nie da∏am za wygranà.Wiedziona moim niezawodnym instynktemsamozachowawczym zapuka∏am do drzwidoradcy zawodowego. Od tego momentumoje ˝ycie potoczy∏o si´ bardziej optymisty-cznie. Znalaz∏am si´ pod opiekà doradcówzawodowych, po wst´pnych szkoleniach za-kwalifikowano mnie na „Kurs Ksi´gowoÊci”,który w∏aÊnie koƒcz´ z nadziejà, ˝e znajd´prac´, poniewa˝ nie mog´ liczyç na pomocinstytucji, od których powinnam jà otrzymaçw sytuacji choroby.
„Kurs Ksi´gowoÊci” z którego sko-rzysta∏am, jest sfinansowany przez EuropejskiFundusz Spo∏eczny w ramach programu„Zapobieganie wykluczeniu spo∏ecznemu”.
P R O F I L E
17
Opolszczyzna na takie i podobne programyotrzyma∏a 30 mln z∏! Mój przyk∏ad dowodzi, ˝epieniàdze zosta∏y dobrze wydane. Teraz poprzekwalifikowaniu zawodowym moje szansena prac´ wzros∏y, oby tylko jeszcze zdrowiedopisa∏o czego ˝ycz´ sobie i innym!
Barbara Kowalska
PI¢KNIE JEST!mojej siostrze
ZasiàÊç nad czystà, pachnàcà Êwie˝oÊciàkartkà i zasiedlaç jà s∏owami. Zarzuciç narami´ statyw, nastawiç przes∏on´ w apara-cie, by us∏yszeç to magiczne „pstryk”, któresprawia, ˝e ogarnia mnie bezgraniczneszcz´Êcie. Poczuç zapach kawy unoszàcysi´ znad trzymanej w d∏oni fili˝anki. Na∏o˝yçna uszy s∏uchawki i powtarzaç Êpiewnymg∏osem: „I miei nonni hanno una picolacasa”. Odgarnàç spadajàce na twarz w∏osy,podrapaç si´ w nos, ukucnàç, by podnieÊçspink´, która spad∏a pod biurko. Dotykaç,potràcaç, przesuwaç, móc si´ przesuwaç...
Kolejny krok pod prysznic i dwie d∏onie,które podtrzymujà moje chore, niezdolne doruchu cia∏o. Nie moje d∏onie. Nie mam d∏oni.Dwa ko∏ki zwisajà bezw∏adnie, by zadawaçból.
R´ce mojej siostry stajà si´ moimÊwiatem. Podajà i podtrzymujà talerzyk,pomagajà dotrzeç do ∏azienki, zsuwajà zemnie przepoconà pi˝am´, chwytajà mocnoi zanoszà pod prysznic, by umyç mojeniepos∏uszne cia∏o. Ale najbardziej potrzeb-ne sà nocami, podczas których próbuj´ byçtak bardzo dzielna i tak bardzo mi niewychodzi. Sylwia przychodzi, siada oboki g∏aszcze mnie po g∏owie. Jestem doros∏a,mam 27 lat, a potrzebuj´ tego jak nigdyw ˝yciu.
Le˝´, czuj´. S∏ysz´, ˝e za oknem deszcz.Fate Êpiewa∏o, ˝e deszcz to ∏zy anio∏ów. Tendeszcz mnie wype∏nia. Nie mog´ odwróciçg∏owy, nie widz´, jak krople sp∏ywajà po szy-
bie. Chcia∏abym podejÊç do oknai pow´drowaç palcem za tymi ∏zami. Codzieƒ widz´ wpatrzone we mnie oczy siostry.W jej oczach zagnieêdzi∏ si´ smutek,w moich strach i smutek, który znikaka˝dego ranka, gdy przynosi mi na r´kachTosi´ i k∏adzie jà obok mnie na ∏ó˝ku.Zapominam wtedy o sobie, o chorobiei uÊmiecham si´, bo wiem, ˝e ToÊka zachwil´ te˝ si´ do mnie uÊmiechnie (dziwne,˝e bezz´bny uÊmiech nie razi tylkou niemowlàt). Zaczyna si´ nasza rozmowa,w której zaburzony jest kontekst, poniewa˝na moje: „CzeÊç Szkrabiku, dobrze spa∏aÊ?”ona odpowiada: „Gla, glu, gle”. Ani mi, ani jejto nie przeszkadza, chocia˝ RomanowiJacobsonowi pewnie by si´ to nie podoba∏o.
Sà przy mnie przyjaciele. Smoczekdzwoni prawie codziennie, by zapytaç jak si´czuj´ i powiedzieç, ˝e b´dzie dobrze, ˝edam rad´, ˝e przejd´ przez to. Ma∏a wysy∏az Irlandii smsy, które sk∏adajà si´ z prze-kleƒstw kierowanych pod adresem„pieprzonego ˝ycia” i „parszywego losu”.Magda wpada po pracy i jak to czarownicapróbuje mnie odczarowaç, a mo˝e w∏aÊniezaczarowaç. Przychodzi i mówi, czarujes∏owami, pobudza mnie do reagowania –uÊmiechania si´, myÊlenia. Kasia s∏uchao moim bólu, wie, ˝e mam potrzeb´mówienia o tym, wie te˝, ˝e czasem mówiçnie mog´. Jest daleko, ale czuj´ jakby by∏aobok, na wyciàgni´cie r´ki.
Kuba przyniós∏ dowcipy wymyÊlone przezsiebie, a kàciki moich ust pow´drowa∏y dogóry. Dzwoni i pyta. Z BaÊki przemieni∏amsi´ w skarb, rybk´, s∏onko. Kuba rozczulajà-cy si´ nad kimÊ, u˝ywajàcy zdrobnieƒ?Takiego go nie zna∏am. Czuj´, ˝e jestemwa˝na, ˝e mnie potrzebujà, ˝e naprawd´ si´o mnie martwià. Nie karmià mnie pustymis∏owami, powierzchownà uprzejmoÊcià,banalnymi formu∏kami. Dajà mi si∏´.
Le˝àc kolejny tydzieƒ w ∏ó˝ku, marzy∏am,˝e wchodz´ do wanny i zanurzam si´w pachnàcà, migocàcà pian´, która otaczamoje cia∏o, ˝e balsamuj´ moje suche jakwiór poÊladki, które zast´powa∏y mi przez
P R O F I L E
18
d∏ugi czas nogi. Wyobra˝am sobie, ˝ezak∏adam skarpetki, upinam sama w∏osy,odkr´cam zakr´tk´ w butelce.
Chcia∏am znów panowaç nad cia∏em, bypatrzeç w niebo, gdy tylko przyjdzie mi na toochota, zrobiç przysiad, a nawet sto przysia-dów, a przede wszystkim pragn´∏amodzyskaç d∏onie i wziàç na r´ce Tosi´.
Minà∏ miesiàc. Ju˝ styczeƒ. Palce powolikostniejà, zbli˝am je do ust i ogrzewamciep∏ym oddechem.
Jestem. Jak nigdy ˝ywa, realna, widzialna.
Zakorzeniona w tu, teraz póêniej. Bezoglàdania si´ wstecz, za zamkni´tymipowiekami zostawi∏am chorob´ – ciemnoÊç,
chwiejnoÊç. Tak wiele si´ zmieni∏o, tak wielezrozumia∏am. Zwolni∏am bieg ˝ycia, zbieramchwile i uk∏adam z nich mój Êwiat.UÊmiecham si´ ka˝dego ranka, gdy schylamsi´, by za∏o˝yç skarpetki, gdy trzymamw d∏oni kubek z goràcà kawà, którà pij´du˝ymi ∏ykami przed wyjÊciem do pracy.Wsiadam do autobusu i ruszam w drog´.Zza szyby obserwuj´ Êwiat. Jest inny, cho-cia˝ wcale si´ nie zmieni∏. To ja si´zmieni∏am. Czuj´, ˝e jestem, mam odwag´istnieç w ka˝dej chwili, nawet tej, któraniesie nawrót tocznia. JeÊli znów przyjdzie,postaram si´ mocno jà uchwyciç i pozwoliç,by mnie dotworzy∏a. Nie boj´ si´, bo niejestem sama.
P R O F I L E
19
Staj´ si´ wcià˝, ka˝dego dnia. Opuszkamipalców badam ka˝dà komórk´, w´druj´ odswoich poczàtków, rozmawiam z Herber-towskim g∏osem wewn´trznym. I s∏ysz´:„Pi´knie jest”. Mimo wszystko.
JAK OCENIAMY ˚YCIEZ REUMATYZMEM?
(opracowanie redakcyjne na podstawie wynikówankiety zamieszczonej na stroniewww.worldarthritisday.org z okazji Âwiatowego DniaReumatyzmu’2007)
W okresie od czerwca do paêdziernika2007 r. na stronie internetowej poÊwi´conejÂwiatowemu Dniu Reumatyzmu zosta∏aumieszczona ankieta, majàca na celuuÊwiadomiç znaczenie spraw drobnychtakich jak: ubranie si´, zrobienie zakupów,wyjÊcie do pracy, w codziennym ˝yciu zeschorzeniem reumatycznym. Ankiet´ t´wype∏ni∏y 952 osoby z ca∏ego Êwiata (5%respondentów stanowili Polacy). By∏a onarównie˝ opublikowana w ca∏oÊci w poprzed-nim numerze „Z∏otego Ârodka”.
Warto zaznaczyç, ˝e najwi´kszà grup´wiekowà (42%) wÊród odpowiadajàcych napytania ankiety na stronie internetowejstanowi∏y osoby pomi´dzy 46 a 60 rokiem˝ycia. W 86% respondentami by∏y kobiety.
59% wszystkich wype∏niajàcych ankiet´cierpi na schorzenie reumatyczne.
Co wynika z udzielonych w Internecieodpowiedzi? Pytaniami zosta∏o obj´tych5 obszarów ˝ycia: samoobs∏uga, w domu,poruszanie si´ poza domem, nauka i praca,wypoczynek. Internauci uznali za obszary,w których chorzy napotykajà najwi´cej trud-noÊci: samoobs∏ug´ i poruszanie si´ pozadomem. Wysoko znalaz∏y si´ trudnoÊcizwiàzane z naukà i pracà. A oto jak ocenia-no zadania w poszczególnych obszarach:
1. WÊród zadaƒ zwiàzanych z samoobs∏ugà
za najtrudniejsze zosta∏o uznane wsta-wanie z ∏ó˝ka (21% odpowiedzi).
2 W domu najwi´cej trudnoÊci sprawiaotwarcie butelki (49%). Za bardzo trudneuznano równie˝ przyniesienie do domui wypakowanie zakupów (45%).
3 Poza domem najwi´kszà trudnoÊçpowoduje brak miejsca siedzàcegow Êrodku transportu publicznego (39%).
4 W pracy i w szkole najwi´kszym proble-mem jest zbyt du˝o schodów i za ci´˝kiedrzwi (74%). Dla 71% schorzeniereumatyczne jest przeszkodà w konty-nuowaniu pracy zawodowej i nauki.
5 Choroba jest tak˝e ograniczeniemw uczestniczeniu w ró˝nego rodzaju for-mach sp´dzania wolnego czasu. Dla 73%przeszkodà nie do pokonania jestkoniecznoÊç d∏ugiego stania. Taki samprocent respondentów rezygnuje z çwi-czeƒ fizycznych z powodu bólu.
KACIK POEZJI
Twoja mi∏oÊç jak s∏oneczne morzena nim fale jak otwarte d∏oniena Twej tafli z∏ocà si´ promienies∏oƒce wch∏ania ciemnoÊci i cienie
na Twej tafli s∏oƒce gra radoÊniepromieniami co z∏ocà si´ staleplusk muzyki jak sen si´ unosiskrzyde∏kami swymi grajà fale
Twoja mi∏oÊç us∏onecznia Êwitykiedy wschodzi jak s∏oƒce nad wodàb∏´kitniejà schmurzone b∏´kityw jego blasku niebiaƒskà urodà ...
Wies∏aw Janusz Mikulski
20
P R O F I L E
21
WARSZTATY ANIMATORÓW
Jesienià ubieg∏ego roku odby∏y si´w Warszawie warsztaty animatorów. Spotkanieto by∏o zakoƒczeniem realizacji projektu„Reumatyzm da si´ oswoiç” sfinansowanegow znacznej cz´Êci z grantu amerykaƒskiej PfizerFoundation, wspierajàcej dzia∏alnoÊç organizacjipozarzàdowych.
W ramach tego projektu 44 osoby z ca∏ej Polskiukoƒczy∏y kurs animatorów grup samopomocy.By∏y dofinansowane 3 numery „Z∏otego Ârodka”oraz wydane ksià˝ki: „Macierzyƒstwo a reuma-tyzm”, „Leczenie domowe schorzeƒ reumaty-cznych” oraz „Kuchnia na cztery pory roku”.
Warsztaty animatorów by∏y okazjà dozaprezentowania osiàgni´ç naszych sto-warzyszeƒ oraz pozwoli∏y na poszerzenie wiedzyanimatorów w zakresie reumatologii, rehabilitacjii psychologii. W programie spotkania znalaz∏y si´zaj´cia z przygotowywania nowych projektóworaz z radzenia sobie w ˝yciu z chorobà. (red.)
ZMIANY W EULAR
Od 1 stycznia br. przestajà istnieç w doty-chczasowej formie PARE (People withArthritis/Rheumatism in Europe) i Ligi Socjalne(reprezentacja chorych w EULAR).
Dotychczas przedstawicielami PARE by∏yosoby zaanga˝owane w dzia∏alnoÊç organizacjichorych na schorzenia reumatyczne i je-dnoczeÊnie same cierpiàce na takie schorzenie.Organem zarzàdzajàcym tà inicjatywà by∏aGrupa Sterujàca.
Ligi Socjalne reprezentowali przedstawicieleorganizacji b´dàcych oficjalnymi cz∏onkamiEULAR. W przypadku Polski jest to PolskieTowarzystwo Reumatologiczne, b´dàce organiza-cjà zrzeszajàcà g∏ównie reumatologów. Napoziomie europejskim decyzje dotyczàce LigSocjalnych by∏y podejmowane przez Sta∏y Komitet.
Od tego roku nazwa: „ligi socjalne” przestajeistnieç. Zast´puje jà PARE EULAR. Najwy˝szàw∏adzà PARE jest Sta∏y Komitet zbierajàcy si´2 razy w roku. W∏adz´ wykonawczà stanowiZarzàd, który powsta∏ z przekszta∏cenia GrupySterujàcej.
Ka˝dy z cz∏onków Zarzàdu jest jednoczeÊnieszefem grupy roboczej prowadzàcej projektPARE EULAR.
Obecnie tymi projektami sà:
- organizacja Kongresu EULAR w sferze doty-czàcej stowarzyszeƒ chorych: sesje, warsz-taty, stoisko, wystawa plakatów,
- organizacja konferencji APOM, b´dàcejspotkaniem przedstawicieli stowarzyszeƒ,
- przygotowanie Âwiatowego Dnia Reumatyzmu,
- udzia∏ w przygotowaniu kolejnej akcjiw ramach Alliance against Arthritis (Przymie-rze przeciwko reumatyzmowi) w ParlamencieEuropejskim,
- wspó∏praca z Europejskim Forum Niepe∏no-sprawnych w Brukseli i innymi organizacjamizajmujàcymi si´ zdrowiem i niepe∏no-sprawnoÊcià,
- aktywny udzia∏ w Europejskim Forum Zdrowiaw Gastein (Austria) – politycznym spotkaniudotyczàcym zdrowia,
- wydawanie magazynu PARE,
- prowadzenie strony internetowej.
Zmiany wprowadzone od nowego roku majàbardziej zwiàzaç PARE z EULAR, a jedno-czeÊnie wzmocniç g∏os chorych w EuropejskiejLidze Walki z Reumatyzmem (EULAR). (red.)
W S K R Ó C I E
Warsztaty animatorów: reprezentanci Kielc, Lublina,Zbàszynia, Bia∏egostoku, Opola i Warszawy
W S K R Ó C I E
22
ÂWIATOWY DZIE¡REUMATYZMU
Âwiatowy Dzieƒ Reumatyzmu 2007 przebiega∏pod has∏em „Ma∏e wielkie sprawy – decydujà dro-biazgi”. W ramach tego dnia zosta∏a zorgani-zowana debata prasowa z udzia∏em decydentóww dziedzinie zdrowia i autorytetów medycznych.
W Instytucie Reumatologii odby∏a si´ kolejna(ju˝ druga) konferencja na temat spo∏eczno-eko-nomicznych aspektów chorób reumatycznychz udzia∏em wiceministra zdrowia oraz zapro-szonych goÊci z kraju i zagranicy.
Równie˝ 12 paêdziernika odby∏ si´ galowywieczór koƒczàcy kolejnà edycj´ konkursu „Âwiatw d∏oniach”.
Na terenie kraju odby∏y si´ spotkania zorgani-zowane przez stowarzyszenia oraz „bia∏e soboty”umo˝liwiajàce konsultacj´ z reumatologiem bezskierowania od lekarza pierwszego kontaktu.
Na stronie internetowej www.worldarthritis-day.org mo˝na by∏o wype∏niç ankiet´ na tematcodziennych trudnoÊci oraz zapoznaç si´z dzia∏aniami zwiàzanymi z tym dniem w Europie.
W tym roku Âwiatowy Dzieƒ Reumatyzmub´dzie przebiegaç pod has∏em „MyÊl pozyty-wnie”. (red.)
AAA W BRUKSELI
Ju˝ tradycyjnie na poczàtku marca odby∏ si´kolejny Dzieƒ AktywnoÊci Reumatycznejw Brukseli. Tym razem w ramach tego dniaodby∏y si´: konferencje prasowe, spotkaniaz reprezentantami Parlamentu Europejskiegoi Komisji Europejskiej oraz debata poÊwi´conawp∏ywowi chorób reumatycznych na ˝ycie jed-nostki i spo∏eczeƒstw krajów cz∏onkowskich.Organizatorem dnia by∏ Alliance Against Arthritis– przymierze przedstawicieli Êwiata nauki, pro-fesjonalistów zdrowia i organizacji chorych.
Dzieƒ ten poprzedzi∏o otwarcie przedsta-wicielstwa EULARu (Europejskiej Ligi Walkiz Reumatyzmem) w Brukseli. (red.)
NAPISALI O NAS..W numerze 1/2008 magazynu „Mobil”,
wydawanego przez niemieckà Rheuma Lig´, dlachorych na schorzenia reumatyczne, ukaza∏ si´artyku∏ o Stowarzyszeniu Reumatyków i ichSympatyków oraz jego liderce Hance˚echowskiej.
Artyku∏ ten rozpoczà∏ cykl publikacji przeds-tawiajàcych dzia∏alnoÊç organizacji chorych i ichcz∏onków w innych krajach.
W tym samym numerze zosta∏y przedstawionetak˝e stowarzyszenia z Portugalii i Szwecji.
Autorkà cyklu jest Erika Christ odpowiedzialnaw niemieckiej organizacji za kontaktyzagraniczne. (red.)
Osoby, które nadeÊlà rozwiàzania wszys-tkich zadaƒ za rok 2008 wraz z kuponamizamieszczonymi w „Z∏otym Ârodku” do 15grudnia br., wezmà udzia∏ w losowaniubezp∏atnych prenumerat na rok 2009.
KRZY˚ÓWKA „PÓ¸ NA PÓ¸”CZYLI JOLKA I BAÂKA
W górnej cz´Êci diagramu (JOLKA)ujawniono wszystkie litery K. Natomiastw oznaczone kropkà pola dolnej cz´Êci diagra-mu (BAÂKA) nale˝y wpisaç jednà z sa-mog∏osek.
Litery z pól od 1 – 27 utworzà rozwiàzanie,
ObjaÊnienia podano w kolejnoÊci alfabety-cznej odgadywanych wyrazów:
- jest pó∏nocna i po∏udniowa – kontynent,- uczestnik kursów w 2005 i 2006 r. organi-
zowanych przez Stowarzyszenie,- hiszpaƒska flota wojenna z XVI wieku,- pi´kna uczestniczka ∏owów kalidoƒskich,- zmniejsza dolegliwoÊci bólowe u czytel-
ników „Z∏otego Ârodka”,- drzewo iglaste; w staro˝ytnym Rzymie
symbol ˝a∏oby,- Êcinki bawe∏niane wykorzystywane do
czyszczenia,- robotnik portowy,- przedwojenny tor kolarski w Warszawie,- ∏àczy stowarzyszenia reumatyków (REF),
- choroba oczu; jaskra,- kuzyn lamy; ˝yje w Andach,- wizerunek aktora,- po∏o˝enie bez wyjÊcia; rodzaj zagrania
w bryd˝u,- wódz plemienia w Afryce; potocznie wysoki
dygnitarz w PRL,- powieÊç Jorge Amado,- tradycyjny strój górniczy,- manatki, rupiecie, graty,- przyprawa kuchenna,- pasemko w∏osów swobodnie opadajàcych,- znak graficzny przedsi´biorstwa, stowarzy-
szenia,- zwierciad∏o,- pomnik, p∏yta, tablica z napisami umiesz-
czone na grobie zmar∏ego,- pogardliwie o murzynie,- futrzana czapka noszona przez kozaków,- b∏azen w bia∏ym kostiumie,- antonim k∏amstwa lub film z Brigitte Bardot,- w∏aÊciciel farmy w Ameryce,- rozwiàzujàc t´ krzy˝ówk´, wiesz jakà
chorob´ tu wpisaç,- siostra Lilli z dramatu Juliusza S∏owac-
kiego,- pojazd, który w wigili´ ciàgnà renifery,- jego bóle czuje ka˝dy reumatyk,- dla sportowca niedozwolone, dla reumaty-
ka bywajà konieczne,- szeroka d∏uga wst´ga, ozdoba np. stroju
kobiecego czy galowego munduru,- mo˝e byç – czy na wszystko – „Z∏oty …”,- jedyny, niepowtarzalny, rzadki okaz,- du˝e miasto na Wis∏à, przesz∏o milion
mieszkaƒców,- na pewno masz przed sobà „… Ârodek” lub
bardzo znana jednostka monetarna.
REBUS
Rebus dwuwyrazowy: K. F.
R O Z R Y W K A
KUPON
11/2008
Bia∏ystokStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Bia∏ymstoku15-276 Bia∏ystok ul. M.Curie-Sk∏odowskiej 24A 0-85-74-68-240
BydgoszczStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Bydgoszczy85-020 Bydgoszczul. Konarskiego 1/3 0-52-349-79-13 w. 255 czwartki 11:00 – 14:00
Dàbrowa GórniczaStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków „SOMA“41-300 Dàbrowa Górniczaul. Okrzei 80-32-764-03-79
ElblàgStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Elblàguul. LeÊmiana 5/1882-300 ElblàgTel. 0-55-232-13-07
Gryfów ÂlàskiStowarzyszenie„REUMAGRYF" 59-620 Gryfów Âlàski ul. Rzeczna 24
Kamienna GóraStowarzyszenie na RzeczChorych Oddzia∏uReumatologii „REKRIO"58-401 Kamienna Góra ul. J. Korczaka 10-75-746-25-70
KielceStowarzyszenieReumatyków i Sympatyków „Arnika“25-394 Kielce ul. Tarnowska 12/550-600-57-30-64poniedzia∏ki i czwartki 12:00 – 14:00
KrakówStowarzyszenie Chorych na Reumatyzm30-119 Kraków Al. Focha 330-12-427-30-59
LesznoStowarzyszenie Chorychna Choroby Reumatyczne64-100 Leszno, ul. Grota-Roweckiegoåwicznia kom. 0-601-81-81-38
LublinStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Lublinie20-954 Lublin ul. Jaczewskiego 80-81-72-44-135
OlsztynOlsztyƒskie StowarzyszenieChorych Reumatycznie10-684 Olsztyn ul. Or∏owicza 270-89-542-83-65,
OlsztynStowarzyszenie Chorych „Reuma“10-684 Olsztyn,ul. Or∏owicza 270-663-181-382
OpoleOpolskie StowarzyszenieChorych Na Reumatyzm„Milenium“45-403 Opole ul. Górna 30A0-77-458-12-26
PoznaƒStowarzyszenie M∏odychChorych na Przewlek∏eZapalenie Stawów60-261 Poznaƒ ul. Chociszewskiego 560-61-867-20-67
SopotStowarzyszenie PomocyWzajemnej „Endoproteza“81-967 Sopot ul. Grunwaldzka 1/30-58-345-71-11
SzczecinStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Szczecinieul. Arkoƒska 17-1871-470 Szczecin0-91-488-96-51pon., Êr., pt. 15:00 –18:00
ÂremStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Âremie63-100 Ârem ul. Mickiewicza 950-61-26-36-273
WarszawaStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Zarzàd G∏ówny: 0-22-844-66-33poniedzia∏ki 14:00 – 15:00kom. 0-664-630-125
Ko∏o w Warszawie02-627 Warszawaul. Spartaƒska 1 poniedzia∏ki i czwartki 15:00 – 16:00
WarszawaOgólnopolskieStowarzyszenie M∏odychz Zapalnymi ChorobamiTkanki ¸àcznej „3majmy si´ razem“ul. Bednarska 2/4 00-310 Warszawa tel. 0-502-387-971
Wroc∏awStowarzyszenie na RzeczReumatologii Dzieci´cej50-043 Wroc∏aw Plac 1 Maja 80-71-341-00-00 w. 245
Wroc∏awStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o we Wroc∏awiu50-539 Wroc∏awul. Jab∏eczna 20/40-71-783-85-06
Wroc∏awStowarzyszenie Chorychna ZZSK i osób ichwspierajàcych51-676 Wroc∏aw Kasprzaka 23/2kom. 0-506-77-91-84kom. 0-604-27-56-17
ZbàszyƒStowarzyszenieReumatyków i ich Sympatyków Ko∏o „WAMO“tel. kom. 0-696-99-26-55
S T O W A R Z Y S Z E N I A I G R U P Y S A M O P O M O C YC H O R Y C H R E U M A T Y C Z N Y C H