livskvalitet vid epilepsi - diva portalhh.diva-portal.org/smash/get/diva2:291023/fulltext01.pdftitel...
TRANSCRIPT
Livskvalitet vid epilepsi
- ett patientperspektiv
Quality of life in epilepsy
- a patient’s perspective
Jennie Hallberg
Anna Hugosson
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Omvårdnad 61-90 hp
Ht - 2009
Sektionen för hälsa och samhälle
Box 823
301 18 Halmstad
Titel Livskvalitet vid epilepsi – ett patientperspektiv
Författare Jennie Hallberg och Anna Hugosson
Sektion Sektionen för Hälsa och Samhälle,
Högskolan i Halmstad,
Box 823, 301 18 Halmstad
Handledare Elenita Forsberg, Universitetsadjunkt, Kandidat inom omvårdnad
Karin Rasmusson, Universitetsadjunkt, Kandidat inom omvårdnad
Examinator Kristina Ziegert, universitetslektor, Med Dr
Tid Höstterminen 2009
Sidantal 14
Nyckelord Epilepsi, livskvalitet, omvårdnad, sjuksköterska, vardagsliv
Sammanfattning Epilepsi är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna som
beror på en elektrisk överstimulering av hjärnans neuron. Att leva
med epilepsi påverkar många områden i livet; fysiska, psykiska,
sociala, emotionella aspekter är bara några av de som berörs.
Syftet med studien var att beskriva hur livskvaliteten i det dagliga
livet påverkas av att ha epilepsi. Studien utfördes som en litteratur-
studie där resultatet bygger på 14 vetenskapliga artiklar. Två
aspekter kom fram i resultatet, sociala och emotionella. I dessa vi-
sades det bland annat att personer med epilepsi är rädda att berätta
om sin sjukdom för omgivningen av rädsla att bli behandlade an-
norlunda. Anfallsfrekvensen påverkar familjebildning negativt och
de personer som står på medicinering med antiepileptika har löper
risk att vara arbetslösa. Känslor som upplevs i samband med sjuk-
domen är bland annat skuld, skam, sorg, oro. De som har epilepsi
kan se på sin sjukdom på olika sätt, några av dessa är; en fysisk
sjukdom, ett handikapp, ett straff, en mental sjukdom med mera.
För att öka samhällets kunskap om epilepsi är information av nö-
den. Sjuksköterskan kan fungera som ett stöd för patienter med
epilepsi och höja livskvaliteten genom att se hela patienten, inte
bara de fysiska problemen.
Title Quality of life – a patient’s perspective
Authors Jennie Hallberg and Anna Hugosson
Department School of Social and Health Sciences,
Halmstad University,
Box 823, 301 18 Halmstad
Supervisor Elenita Forsberg, Lecturer, BcS
Karin Rasmusson, BcS, Lecturer
Examiner Kristina Ziegert, Senior Lecturer, PhD
Period Autumn term 2009
Pages 14
Keyword Daily living, epilepsy, nurse, nursingcare, quality of life
Abstract Epilepsy is one of the most common neurological disorders, and is
due to an electrical overstimulation of neurons in the brain. Living
with epilepsy effects many areas of life; physical, psychological,
social and emotional aspects are only some of them. The purpose
of this study was to describe how quality of life in everyday life is
affected by the epilepsy. The study was carried out as a literature
review and the result is based on 14 research articles. Two aspects
came from the result, social and emotional. They show that people
hide their epilepsy from others in fright of being treated different-
ly. Seizure frequency is affecting family formation in a negative
way and persons under medication of antiepileptic drugs are more
likely to be unemployed. Emotions connected to the epilepsy are
among other things guilt, shame, sorrow, worry. People with epi-
lepsy can view their condition in a number of different ways, some
of these are; a physical illness, a punishment, a mental disturbance
etcetera. To increase society’s knowledge of epilepsy, information
is of the essence. The nurse can act as a support for the patient and
increase the quality of life by seeing the whole patient, not just the
physical concerns.
Innehåll
Inledning 1
Bakgrund 1
Epilepsi 1
Påverkan på vardagslivet 2
Livskvalitet 3
Interventioner i vården 4
Syfte 5
Metod 5
Datainsamling 5
Databearbetning 6
Resultat 6
Sociala aspekter 6
Emotionella aspekter 8
Diskussion 10
Metoddiskussion 10
Resultatdiskussion 11
Konklusion 13
Implikation 14
Referenser
Bilagor
Bilaga I – Tabell 2. Sökhistoria
Bilaga II – Tabell 3. Artikelöversikt
1
Inledning
I Sverige är det cirka en procent av befolkningen som har epilepsi (Norlèn, Lindström, &
Gagnemo Persson, 2004) och varje år får cirka 4 400 personer diagnosen (Läkemedelskom-
mittén, Halland, 2008). Globalt sett står diagnosen epilepsi för en procent av det totala sjuk-
domsspektrat i världen – vilket innebär att cirka 50 miljoner människor har epilepsi. Av dessa
bor 80 procent i utvecklingsländer (World Health Organization, 2005). Enligt International
Council of Nurses (ICN) etiska koder för sjuksköterskor skall sjuksköterskan främja hälsa,
förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2005).
Det har i studier framkommit att sjuksköterskor har dålig kunskap om epilepsi trots att detta är
en relativt vanlig sjukdom (Minshall, 2004). Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerad
sjuksköterska ska sjuksköterskan bland annat ”uppmärksamma och möta patientens sjuk-
domsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder”
samt ”tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov såväl fysiska, psykiska
som sociala, kulturella och andliga” (Socialstyrelsen, 2005, sid. 11).
Att leva med epilepsi innebär en oro för att drabbas av anfall samtidigt som det fortfarande
finns mycket fördomar och förutfattade meningar om sjukdomen (Åström, 2005). Livet vid
epilepsi kräver planering; regelbunden sömn, inget överdrivet alkoholintag, att inte utsätta sig
själv för stressfyllda situationer, undvika fritidsaktiviteter och yrken som kan utgöra fara vid
epileptiska anfall et cetra. (Almås & Rafaelsen Johansen, 2002).
Bakgrund
Epilepsi
Enligt WHO är epilepsin aktiv då ett anfall per år inträffar och/eller att patienten har medici-
nerats med antiepileptika de sista två åren. En person med epilepsi blir friskförklarad när an-
fall ej har uppkommit de senaste fem åren och inte har medicinerats under lika lång tidsperiod
(Engel, Birbeck, Diop & Gallo, 2005). Hos personer med epilepsi finns en högre risk att dö i
förtid, studier visar att medellivslängden minskar med upp till 18 år (Duncan, Sander, Sisodi-
ya & Walker, 2006). Av de personer med epilepsi som avlider sker vart femte dödsfall till
följd av ett anfall (Engel et al., 2005).
Epileptiska anfall är ett symtom på en överaktivitet i hjärnans neuron och ett epileptiskt anfall
betyder inte att personen har diagnosen epilepsi, diagnos ställs efter flertalet oprovocerade
störningar som leder till ett anfall (Duncan et al., 2006; Engel et al., 2005). Det som kommer
fokuseras på i arbetet är diagnosen epilepsi.
Ett epileptiskt anfall beror på en överstimulering av hjärnans neuron, detta leder till ett okon-
trollerat elektriskt kaos som utlöser ett anfall (Ericson & Ericson, 2008). Vanligtvis är det
balans mellan inhiberande och exciterande faktorer i neuronen men hos personer med epilepsi
är denna balans störd och nervcellernas elektriska impulser hämmas inte på ett adekvat sätt
(Aquilonius & Fagius, 2000). I de flesta fall kan orsaken till de epileptiska anfallen identifie-
ras men i vissa fall är orsaken oklar, vid så kallad idiopatisk epilepsi (Schwartzman, 2006).
Möjliga orsaker till ett första epileptiskt anfall som senare leder till diagnosen epilepsi är
bland annat; hjärnblödningar, hjärntumörer, skalltrauma, meningit, infektionssjukdomar som
malaria och neurocysticeros (Duncan et al., 2006; Aminoff, Simon & Greenberg, 2005).
2
Det finns olika typer av anfall, dessa delas in i; primär generaliserad epilepsi och partiell epi-
lepsi (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000). Primär generaliserad epilepsi påver-
kar hela hjärnbarken och ger alltid påverkan på medvetandegraden. Denna kategori innefattar
tre olika anfallstyper: tonisk – kloniska anfall, även kallad grand – mal, vid dessa anfall blir
patienten plötsligt medvetslös och faller ihop. Därefter inleds den toniska fasen, vilket innebär
sträckkramper i ryggmusklerna samt armar och ben. Det kan uppfattas som att patienten skri-
ker, då luft pressas ut ur lungorna förbi de stela stämbanden. Efter den toniska fasen inleds de
kloniska kramperna där armar och ben får symmetriska, regelbundna böjkramper. När dessa
kramper slutat blir musklerna slappa och det kan uppstå läckage av feces och urin. Patienten
återfår sedan långsamt medvetandet (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000).
Absenser, även kallad petit – mal, är den andra typen av anfall i de primära generaliserade
anfallen (Aminoff et al., 2006). Även i denna anfallstyp kan medvetandeförlust ske, dock en-
dast under en kort tidsperiod då alla aktiviteter avstannar, när medvetandet återkommer kan
mindre muskelkramper uppstå. Anfallen är mycket kortvariga, oftast bara några sekunder, de
kan dock återkomma många gånger dagligen. Anfall av denna typ förekommer oftast hos
unga (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000)
Myoklona anfall innebär att patienten oftast inte drabbas av någon medvetandepåverkan. Det
uppkommer spasmliknande ryckningar, som kan uppstå i hela kroppen, men även isolerat i
enskilda muskler eller extremiteter (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000).
Partiell epilepsi påverkar endast ett cortexområde i hjärnan, vilka symtom som uppvisas beror
på vilket område som drabbats (Norlén, Lindström & Gagnemo Persson, 2004; Almås & Ra-
faelsen Johansen, 2002). Partiell epilepsi delas in i följande undergrupper; partiellt enkelt an-
fall – patientens medvetande är inte påverkat och de kramper som uppkommer startar vanligt-
vis i en tumme och sprider sig sedan upp via armen till bålen och benet, ett så kallat Jackson
anfall (Aminoff et al., 2006; Aquilonius & Fagius, 2000). Patienter som drabbas av partiellt
enkelt anfall kan även få sensoriska upplevelser i form av stickningar, domningar, ljussken
eller dylikt.
Partiellt komplext anfall kan innebära att patientens medvetande påverkas så att denne är va-
ken men svarar inte på tilltal. Vid anfall av denna typ kan rörelser utföras eller ordföljder utta-
las som av omgivningen uppfattas som irrelevanta och till och med psykotiska eller hysteris-
ka. Partiellt anfall med sekundär generalisering startar som ett partiellt anfall för att sedan
utvecklas till ett generaliserat toniskt – kloniskt anfall (Aquilonius & Fagius, 2000)
Status epilepticus är ett tillstånd när patienten får upprepade anfall som fortsätter i mer än 30
minuter. Mellan dessa anfall återfår patienten inte medvetandet. Status epilepticus kan före-
komma vid alla de olika anfallen men är valigast i samband med ett generaliserande toniskt –
kloniskt anfall. Vid svåra kramper kan patienten utveckla syrebrist som i sin tur leder till aci-
dos. Status epilepticus kan även ge upphov till hjärnskador. Cirka 22 % av status epilepticus
anfallen leder till döden (Schwartzman 2006; Engel et al., 2005).
3
Påverkan på vardagslivet
Att leva med diagnosen epilepsi kan påverka livet ur olika aspekter; psykosociala, psykolo-
giska samt kulturella (Åström, 2005). Ungdomar med epilepsi upplever att de blir behandlade
annorlunda än sina jämnåriga kamrater. De upplever att epilepsin har en negativ inverkan på
skolgång, karriärmöjligheter och fritidsintressen. Diagnosen bidrar till minskat psykiskt välbe-
finnande genom att rädsla för kommande anfall skapar oro och ångest samt att allmänheten
ofta är oförstående till sjukdomen och dess symtom (Åström, 2005).
Rädslan för kommande anfall innebär att en person med epilepsi måste tänka på att många
vardagliga situationer kan bli potentiellt farliga om ett anfall skulle inträffa. Situationer som
bör undvikas är till exempel att bada ensam (pool, hav, badkar), att utsättas för blinkande ljus
(stroboskop, solreflektioner), hastiga temperaturväxlingar till exempel vid dusch, överdrivet
alkoholintag samt oregelbundna måltider (Almås & Rafaelsen Johansen, 2002).
I dagens samhälle ses ofta körkort som en nödvändighet, inte bara för privatlivet utan även
för att kunna söka vissa yrken. Personer med epilepsi skall ha varit anfallsfria under tolv må-
nader för att få lov att köra bil, EEG skall inte påvisa stora risker för kommande anfall samt
att individen inte skall ha risk att drabbas av absenser (Vägverket, 2008). Denna lag har dock
ett par undantag samt att andra regler gäller för taxi-, buss- och lastbilskörkort. För dessa kör-
kort gäller strängare regler; ett första anfall får inte ha inträffat under de senaste fem åren,
individen skall ha varit anfallsfri under de senaste tio åren ifall diagnos har ställts samt att
absenser inte får förekomma (Vägverket, 2008). En person med epilepsi får inte bli pilot eller
annat yrke som kräver körkort, dessutom bör denne inte heller välja ett yrke som innefattar att
framföra farliga maskiner samt att vistas på hög höjd. Epilepsipatienter kan rådgöra med sin
läkare vilka förhållningsregler som gäller angående yrkesval och fritidssysselsättningar (Epi-
lepsiguiden, 2009).
Livskvalitet
Livskvalitet innebär att individen upplever en känsla av att ha det bra (Naess, 2001). Livskva-
litet är inte att äga materiella ting, ha en god lön eller att ha en stor umgängeskrets, däremot är
detta faktorer som kan påverka livskvalitén. Om en individ har hög eller låg livskvalitet kan
enbart individen själv svara på, det är inget som en utomstående person kan uppskatta då de-
finitionen av livskvalitet är individuell. ”Livskvalitet är en upplevelsekvalitet” (Naess, 2001
sid. 10). Om individen anser sig ha livskvalitet innebär detta att han/hon ser positivt på sin
tillvaro och anser att de positiva aspekterna i livet överväger de negativa.
WHO´s definition av livskvalitet är:
”individuals perception of their position in life in the context of the culture and
value systems in which they live and in relation to their goals, expectations,
standards and concerns” (World Health Organization 1997, sid. 1).
[Individens egna uppfattningar om deras livssituation i det kulturella sammanhang och värde-
system där de lever och i relation till deras mål, förväntningar, standard och det som individen
anser vara viktigt i livet] (egen översättning).
4
Quality of life in epilepsy (QOLIE-89) är ett specifikt mätinstrument för livskvalitet hos epi-
lepsipatienter. Den består av 89 frågor som är uppdelade inom 17 teman (Rand Health, 2009).
Dessa teman är; huvudsaklig livskvalitet, känslomässigt välmående, rollbegränsning relaterat
till känslomässiga problem, socialt stöd, social isolering, energi/trötthet, oro inför eventuella
kommande anfall, medicinska biverkningar, missnöjdhet med sin hälsa, jobb/att ha kör-
kort/social funktion, koncentration, språk, minne, fysisk funktion, smärta, rollbegränsning
relaterat till fysiska problem samt hälsouppfattning. De olika frågorna och dess poäng multi-
pliceras med ett visst tal, detta tal är beroende på vilken fråga som är aktuell. De olika frågor-
na är således olika viktiga för slutsumman av QOLIE-89 poängen. Erhållandet av högre slut-
summa på frågeformuläret innebär desto bättre livskvalitet (Rand Health, 2009). QOLIE-89
anses vara användbar på grund av att den har stark validitet och reabilitet, är använd i flertalet
studier samt är specifik för epilepsipatienter (Leone, Beghi, Righini, Apolone & Mosconi,
2005). Det finns ett flertal varianter av detta formulär som är vedertagna, dessa kommer dock
inte beröras då de endast är förkortade versioner av samma instrument.
Epilepsipatienters möte med sjuksköterskan, om mötet upplevs som positivt, kan höja patien-
tens livskvalitet (Räty & Gustafsson, 2002) Ett positivt möte mellan de två kan höja patien-
tens känsla av människovärde. Livskvaliteten kan öka om individen har realistiska förvänt-
ningar och mål relaterat till sjukdomen och detta är något som sjuksköterskan kan hjälpa till
med. Livskvalitet sträcker sig över ett flertal områden och några av dem har visat sig vara
speciellt viktiga för personer med epilepsi, till exempel; sömn, familjeliv, hälsa, personlig
utveckling och känsla av att ha kontroll. Kontinuerlig information till patienterna angående
deras epilepsi och hur den påverkar individens vardag kan göra att epileptikern lättare klarar
av sin livssituation samt stärka personens förmåga att tro på sig själv. Flertalet personer i en
studie såg sig som ett objekt när de tänkte på sig själv som epileptiker och de fann det upp-
muntrande att sjuksköterskan hade en annan syn. Sjuksköterskan kan vid ett positivt möte
med individen se personen som ett subjekt och hjälpa till att hitta individualiserade lösningar
på deras hälsorelaterade problem (Räty & Gustafsson, 2002).
Interventioner i vården
Patienter som får stöd, konsultation och undervisning av en epilepsisjuksköterska, tillsam-
mans med information om hur det är att leva med epilepsi, upplever en högre livskvalitet än
de patienter som inte fått samma möjlighet till individanpassad vård (Helde, Bovim, Bråthen
& Brodtkorb, 2005). De faktorer som bidrar mest till ökad livskvalitet hos dessa patienter är
undervisning i grupp samt att ha en fast kontaktperson i epilepsisjuksköterskan. De områden
inom livskvalitet som förbättras vid tillgång till en epilepsisjuksköterska är tillfredsställelsen
med den egna hälsan, effekter av antiepileptika samt fysiska hinder i vardagen (ibid). Dessut-
om är patienternas tillfredsställelse med hälso- och sjukvåden högre då de får individanpassad
vård av en epilepsisjuksköterska.
Många sjuksköterskor känner sig osäkra med att arbeta med epilepsipatienter då de upplever
att de inte har tillräckligt med kunskap om sjukdomen, hur den påverkar patientens vardagsliv
samt att ämnet inte är prioriterat (Minshall, 2004). Epilepsisjuksköterskans arbetsuppgifter
kan bestå av att samordna vården för patienterna, ge föreläsningar angående sjukdomen, se till
att medicineringen är individanpassade, förmå patienterna att sköta sin medicinering samt att
5
kontrollera biverkningar (Mantri, 2008). Epilepsisjuksköterskan verkar både på sjukhuset och
i hemmet, där det bland annat görs en riskbedömning av hemmiljön. Andra orsaker till hem-
besök kan vara att patienten upplever stor ångest eller dylikt (ibid). I sjuksköterskans under-
visning om epilepsi kan det ingå råd om säkerhet relaterat till anfall, läkemedel samt informa-
tion om epilepsiförbund.
För att kunna ge patienter med epilepsi den bästa möjliga vården, måste sjuksköterskan förstå
hur individens vardag ter sig och hur epilepsin påverkar livskvaliteten samt det dagliga livet.
Sjuksköterskan kan spela en avgörande roll för patientens livskvalitet vid epilepsi, samtidigt
som många sjuksköterskor känner att de vet för lite om sjukdomen för att kunna ge en god
vård åt denna patientgrupp. Därför är det av största vikt att inte bara uppmärksamma de fysis-
ka problem som kommer med diagnosen utan även se till de psykiska delarna för att ge ett
gott liv till de patienter som så väl behöver det.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur epilepsi påverkar patientens livskvalitet relaterat
till emotionella och sociala aspekter.
Metod
Arbetet var en litteraturstudie, det vill säga att vetenskaplig litteratur har insamlats, granskats
vetenskapligt och systematisk, för att sedan presenteras (Friberg, 2003). Förhållningssättet var
induktivt då material samlades in förbehållslöst. Material valdes ut i förhållande till dess rele-
vans för syftet.
Datainsamling
Artikelsökningarna gjordes i databaserna Cinahl, PubMed, Academic Search Elite, SweMed+
samt PsychInfo. De två senare databaserna gav inga relevanta träffar och redovisas inte i sök-
historiken. Sökorden som användes var; epilepsy, quality of life, life experience, activities of
daily living (se bilaga 1:1). Andra sökord användes i kombination med “epilepsy” men detta
gav inga relevanta träffar till exempel knowledge (patient/nurse) och perception (pati-
ent/nurse). Inklusionskriterier var att; artiklarna var publicerade de senaste tio åren (1999-
2009), att medverkande i studierna skulle vara mellan 12-64 år samt att studierna var gjorda i
västerländska länder, dock valdes en artikel ut som hade ett internationellt spektra, då den
ansågs vara relevant i förhållande till syftet. Exklusionskriterierna var; artiklar äldre än tio år,
deltagarna var barn (under tolv år) eller personer över 65 år, inriktade på kirurgisk/medicinsk
behandling, jämförde epilepsi med andra diagnoser, studier gjorda ur anhörig-perspektiv, stu-
dierna var gjorda i Asien, Afrika, Syd- eller Mellanamerika.
Vid sökning i databaserna (2009-11-11) användes MeSH- eller Thesaurustermer, beroende på
vilken databas som sökningen gjordes i. Abstract lästes på de artiklar där rubriken överens-
6
stämde med syftet, detta gav allt som allt 44 lästa abstract, av dessa valdes 18 artiklar ut till
urval ett varav tio gick vidare till urval två.
En artikel hittades via manuell sökning via tidskriftens hemsida (2009-11-11), Epilepsy &
Behavior, denna gick vidare till urval ett och sedan till urval två.
En fritextsökning gjordes (2009-11-23) då sökning ett inte gav tillräckligt mycket material,
sökorden som användes var epilepsy och quality of life. Databaserna som användes var Pub-
Med och Cinahl. Abstract lästes som i sökning ett, detta gav 23 lästa abstract, av dessa gick
sex vidare till urval ett och tre vidare till urval två.
Totalt 14 artiklar användes i resultatet, nio av dessa var kvantitativa och fem var kvalitativa.
Tabell 1. Sökordsöversikt
PubMed Cinahl Academic Search Elite
Epilepsy (MeSH) MM Epilepsy DE Epilepsy
Quality of life (MeSH) MH Quality of life DE Quality of life
Activities of daily living
(MeSH)
MH Life experience
Epilepsy (fritext) Epilepsy (fritext)
Quality of life (fritext) Quality of life (fritext)
Databearbetning
I resultatet användes 14 artiklar. Artiklarna genomlästes av båda författarna och den veten-
skapliga kvalitén bedömdes utifrån bedömningsmallen av Carlsson och Eiman (2003). Artik-
lar av grad ett och i viss mån grad två togs med och artiklar av grad tre valdes bort. Artiklar-
nas resultat lästes separat av författarna och de som svarade till syftet sammanfattades skrift-
ligt . Materialet gicks sedan igenom tillsammans och det framtagna materialet delades upp i
två olika teman; livskvalitet relaterat till sociala och emotionella aspekter.
Resultat
Sociala aspekter av livskvalitet hos personer med epilepsi innefattar bland annat socialt um-
gänge, familjebildning och arbete. De emotionella aspekterna rör känslor förknippade med
sjukdomen så som till exempel skuld, skam och acceptans.
Sociala aspekter
Ungdomar med epilepsi kan uppleva att deras sociala liv i skolan samt umgänget med jämn-
åriga påverkas av deras sjukdom (McEwan, Espie, Metcalfe, Brodie & Wilson, 2004.) De kan
oroa sig för att inte bli accepterade som en i gruppen eller att bli mobbade på grund av sin
7
sjukdom. En del ungdomar känner sig rädda för att eventuella pojk- eller flickvänner skall
göra slut om de får kännedom om epilepsin (McEwan et al., 2004), och för att inte upplevas
som annorlunda kan ungdomar hålla sin sjukdom hemlig för sina jämnåriga i skolan. De oroar
sig för vad skolkamrater skall tycka om de får ett anfall samt om de kommer att klara av skol-
gången (Baker, Hargies, Hsih, Mounfiled, Arzimanoglou et al., 2008). En anledning till att
berätta för sin omgivning om sin sjukdom kan vara att öka sin känsla av trygghet utifall ett
anfall skulle inträffa (McEwan et al., 2004.) Ungdomar som har informerat sin omgivning om
sin epilepsi upplever att deras kamrater är stödjande; de vill veta mer om sjukdomen samt hur
de skall agera vid ett anfall. En normal uppväxt innebär bland annat att distansera sig från
föräldrarna och utveckla en autonomi, detta kan upplevas svårt hos ungdomar med epilepsi,
då deras föräldrar kan ha strikta regler kring deras aktiviteter och kan dessutom upplevas som
överbeskyddande, dock kan detta ses som en trygghet (McEwan et al., 2004). Ungdomar från
områden med låg social och ekonomisk status upplever sämre fysisk förmåga, sämre socialt
stöd och att de klarar sig sämre i skolan (Benavente-Aguilar, Morales-Blánquez, Rubio &
Rey, 2004). Ungdomar med allvarlig epilepsi har en lägre livskvalitet än de som har en milda-
re form av epilepsi (Benavente-Aguilar et al., 2004).
Epilepsin kan påverka livskvaliteten på flera sätt; direkt och indirekt genom att påverka de
faktorer som ger ökad livskvalitet (Bishop & Allen, 2003). Relationen med familj och vänner,
samt stöd från dem kan vara faktorer som ökar livskvaliteten (Bishop & Allen, 2003). Perso-
ner med epilepsi är i mindre utsträckning gifta eller har barn (Shackleton, Kasteleijn-Nolst
Trenité, de Craen, Vandenbroucke & Westendorp, 2003), de som har lägre anfallsfrekvens är
oftare gifta och har barn, än de som har högre anfallsfrekvens (Shackleton et al., 2003). Epi-
lepsin kan ses som ett hinder för att träffa en partner, varför är dock okänt (Räty, Larsson,
Starrin & Wilde Larsson, 2009). Personer med epilepsi som är gifta/sambo, anställda på heltid
eller studerar kan uppleva högre livskvalitet än de som bor ensamma, arbetar deltid, får soci-
albidrag eller är hemmafruar (Naess, Eriksen & Tambs, 2007).
De ungdomar som fått sin epilepsi diagnos tidigt i livet har vanligtvis lägre utbildningsnivå än
genomsnittet (Shackleton et al., 2003), dock har en studie har fått motsatt resultat (Räty, Wil-
de Larsson & Söderfeldt, 2003). Ungdomar med epilepsi missar i genomsnitt mer än sju
skoldagar per år på grund av anfall, de kan även ha problem med koncentrationen, speciellt
med matematik och räkneuppgifter (Baker et al., 2008). Somliga skolungdomar upplever att
epilepsin i sig inte är ett hinder i utbildningen, det är istället lärarnas överbeskyddande attityd
som gör skolgången svårare (McEwan et al., 2004).
De personer med epilepsi som står under medicinering med antiepileptika är i större utsträck-
ning arbetslösa än de som inte tar någon medicin för sin epilepsi, de har även större risk att ha
låg socioekonomisk status (Sillanpää, Haataja & Shinnar, 2004). En studie fann att deltagare
med epilepsi i större utsträckning hade sjukpension, var på dagcenter eller hade specialanpas-
sat arbete (Shackleton et al., 2003). Arbete och att känna sig produktiv har framkommit som
en del i livskvalitet och anställning kan bidra till en högre livskvalitet (Bishop & Allen, 2003).
Att ha epilepsi kan hindra personer från att söka arbete då de är rädda att bli diskriminerade
(McEwan et al., 2004; Räty et al., 2009).
Lägre anfallsfrekvens har visat sig ha ett samband med högre Health- related quality of life-
poäng (HRQOL) och de som har en hög anfallsfrekvens har lägre HRQOL-poäng samt de
personer som har komorbida tillstånd (Leidy, Elixhauser, Vickrey, Means & Willian, 1999.)
De med komorbida tillstånd har en betydligt lägre livskvalitet inom områdena smärta och den
personliga uppfattningen av sin hälsa (Leidy et al., 1999). Kvinnor rapporterar vanligtvis fler
8
men mildare komorbida tillstånd än män, till exempel hyperventilation och obstipation
(Shackleton et al., 2003). De personer som haft anfall den senaste månaden har visat sig ha
lägre livskvalitet än anfallsfria personer. De områden inom HRQOL som berör fysiska, socia-
la och emotionella funktioner är de som påverkas mest (Leidy et al., 1999). De områden inom
livskvalitet som påverkas negativt vid hög anfallsfrekvens är generell hälsa, ekonomi och
psykologiskt/andligt (Räty, Hamrin & Söderfeldt, 1999). Det har visat sig att de som har kon-
takt med ett epilepsiteam har högre livskvalitet än de som inte har kontakt med ett team (ibid).
De som förlorat sitt körkort på grund av epilepsin upplever högre nivåer av psykisk stress än
de som aldrig fått körkort på grund av sin sjukdom, detta leder till sänkt livskvalitet (Naess et
al., 2007). Enligt Bishop och Allen (2003) är begränsningar i transportmöjligheter en av de
faktorer som minskar livskvaliteten.
Emotionella aspekter
Enligt Räty, Söderfeldt och Wilde Larsson (2007) upplevde personer med epilepsi ett brett
spektra av känslor förknippade med sin sjukdom. Tre olika kategorier framkom; grundläg-
gande känslor (positiva/negativa), komplexa känslor (positiva/negativa) samt självutvärderan-
de känslor (positiva/negativa).
Det framkom att positiva grundläggande känslor var till exempel förtroende för att livet inte
behöver kretsa kring epilepsin. Detta var förknippat med trygghet i samband med mediciner,
stöd från sjukvårdspersonal samt dagliga rutiner. Även hopp uttrycktes, detta var samman-
kopplat med en önskan om att bli anfallsfri samt en strävan om större oberoende. Negativa
grundläggande känslor var till exempel ångest relaterat till att exponera sin sjukdom inför
allmänheten, att inte kunna bli gravid på grund av medicineringen samt att medicineringen
kan ge upphov till fysiska biverkningar. Förtvivlan var ytterligare en negativ känsla, detta då
epilepsi är en kronisk sjukdom (Räty et al., 2007).
Komplexa känslor, som anses vara positiva, var bland annat harmoni förknippat med accep-
tans av sin sjukdom. Det framkom även att tålamod upplevdes i samband med förhoppningar
om att bli bättre. Negativa komplexa känslor kunde till exempel vara upprördhet över förhåll-
ningsregler på grund av epilepsin, exempelvis att förlora körkortet, inte kunna välja alla yrken
samt att bli diskriminerad på arbetsplatsen. Även sorgsenhet uppgavs i samband med andras
fördomar och att inte orka med det sociala livet som egentligen önskas (ibid).
Positiva självutvärderande känslor kunde upplevas som att ha ett människovärde trots sin
sjukdom (Räty et al., 2007). Detta är dock motsagt i en annan studie som visade att de som
såg epilepsin som ett handikapp upplevde själva att de hade ett lägre människovärde än friska
individer (Räty et al., 2009). Negativa självutvärderande känslor kunde upplevas i form av
skuld då det fanns en känsla av att vara en börda för andra. Det upplevdes även känslor av att
vara betydelselös inom hälso- och sjukvården (Räty et al., 2007).
Personer med epilepsi kan se på sin epilepsi på sex olika sätt; en sjukdom som beror på fysis-
ka komplikationer, ett tillstånd som beror på fysiska komplikationer, en mental störning som
uppkommer vid reducerad mental funktion, ett funktionshinder som är relaterat till psykiska
och/eller sociala faktorer, en självbild som kommer från att vara epileptiker samt epilepsi som
ett straff (Räty et al., 2009).
9
De som såg sin epilepsi som en sjukdom förklarade detta genom att det hade med hjärnan att
göra, en medicinsk förklaring och att det var ett kroniskt tillstånd. Känslor som uttrycktes i
samband med detta synsätt var; hopp och förtroende om att sjukdomen skulle övergå samti-
digt som de kände irritation över besvikelsen då anfallen återkom (Räty et al., 2009). De som
såg sin epilepsi som ett tillstånd hade uppfattningen att hjärnan tillfälligt laddar ur, epilepsin
är förknippad med anfallen. Känslorna som framkom hos denna grupp är detsamma som i
föregående grupp. De individer som såg sin sjukdom som en mental störning förklarade detta
som att de hade en mindre utvecklad hjärna, som utvecklingsstörda eller att de var knäppa. De
uttryckte en oro och rädsla för att avslöjas som epileptiker i sociala sammanhang. En annan
känsla var skam över att inte vara psykiskt frisk, i vissa fall resulterade skammen i att de för-
nekade sin sjukdom, anfallen skylldes på något annat än epilepsin (ibid). En person med epi-
lepsi hade denna syn på sin sjukdom och uttryckte sig som följer:
”I feel like a ’mongo’, epilepsy is yucky, people that have it are dirty, like those
who are disturbed…and mentally disturbed”. (Räty et al., 2009 sid. 205)
I de fall epilepsin sågs som ett handikapp upplevdes sjukdomen vara något som hindrade per-
sonen i det vardagliga livet och sociala umgänget. De kände sig märkta och upplevde en stor
oro för att göra bort sig. Känslor vid denna syn på sjukdomen var sorg över upplevelsen att
inte kunna bilda familj relaterat till dålig självkänsla på grund av sjukdomen. Skuld var en
annan känsla som upplevdes gentemot föräldrar och vänner då de ofta oroar sig.
Epilepsi kunde ses som en identitet och då såg personen på sig själv som ett med sin sjukdom,
epilepsin blir en integrerad del av personligheten, dock innebär detta inte att epilepsin ses som
ett normaltillstånd. Känslor relaterat till denna syn var skam för att existera gentemot nära och
kära. Det sista synsättet innefattar epilepsi som ett straff för något som individen eller föräld-
rarna gjort och känslor kopplade till detta synsätt var sorg och skuld för att ha gjort något som
utlöst sjukdomen (Räty et al., 2009).
Personer med epilepsi som har en över lag positiv attityd gentemot livet upplever inte sig själ-
va som onormala eller sjuka (Räty et al., 2007). De är initiativtagande till de problem som
sjukdomen kan komma att orsaka och de anser inte att sjukdomen är något som kommer hind-
ra dem i det vardagliga livet. När missnöje uttrycktes rörde det inte sjukdomen i sig, utan be-
mötande från sjukvårdspersonalen. De individer som har en generell negativ syn på livet upp-
fattar sjukdomen som något som problematiserar deras vardag. De lägger sin energi på att bli
friska genom att bland annat sätta sin tro till en högre makt eller hoppas på mirakel. Känslor
upplevdes av att sjukdomen inskränker på livet samt att en livslång kamp kommer att föras
mot sjukdomen. De som håller sin sjukdom hemlig av rädsla att bli sedd som annorlunda till-
hör ofta denna grupp. Rädslan kan leda till ett självvalt tillbakadraget liv (ibid).
Ungdomar med epilepsi har ofta problem med humörsvängningar, trötthet, problemlösning,
koncentrationssvårigheter, minnesproblem, svårt att förstå instruktioner, ledsamhet och upp-
lever sig förvirrade (Baker et al., 2008). Ångestnivån hos unga personer med epilepsi avtog ju
mer de visste om sin sjukdom, samt att okunskap var relaterat till depression och social ångest
(Baker, Spector, McGrath & Soteriou, 2005). Ungdomar med epilepsi har en betydligt högre
nivå av depression relaterat till personliga problem, dessutom har denna grupp även fler
tvångsmässiga syndrom. Den anfallstyp som har starkast relation till depression är tonisk-
kloniska anfall (ibid). Generellt sett har ungdomar med epilepsi och friska ungdomar lika hög
självkänsla, dock har de med epilepsi lägre självförtroende. Samtidigt uppvisar pojkar med
10
epilepsi en lägre självkänsla i jämförelse med friska pojkar (Räty et al., 2003). En hög anfalls-
frekvens är relaterat med en låg självkänsla hos ungdomar (Baker et al., 2005).
Färre symtom på depression är sammankopplat med bättre känslomässig hälsa, detta tillsam-
mans med ett större socialt nätverk och genomgången epilepsikirurgi ger högre livskvalitet
(Tracy, Dechant, Sperling, Cho & Glosser, 2002). De variabler som bidrar till en högre livs-
kvalitet är till exempel; frånvaro av depression och ångest, låg anfallsfrekvens, färre medici-
ner, ha kvar sitt körkort samt att vara anställd (Tracy et al., 2002). De faktorer som har störst
inverkan på psykiskt välmående är läkemedelsbiverkningar, anfallsfrekvens samt komorbida
tillstånd, dock har bieffekter av mediciner den absolut mest påverkan (Naess et al., 2007).
Vanligaste biverkningarna av antiepileptika som påverkar det dagliga livet är; huvudvärk,
muskelryckningar samt viktökning (Baker et al., 2008). Läkemedelsbiverkningar är en av
flera aspekter som sänker livskvaliteten för epileptiker (Bishop & Allen, 2003).
Diskussion
Metoddiskussion
Databaserna som användes var Cinahl, PubMed samt Academic Search Elite. Dessa valdes då
de har en bred bas av artiklar inom de ämnen som var relevanta för denna uppsats. Ytterligare
två databaser användes till artikelsökningen, dessa gav dock inga artiklar och redovisas därför
inte här. Det anses vara en styrka att det i resultatet endast använts artiklar från västvärlden,
då det i övriga världen fortfarande finns stor stigmatisering kring sjukdomen. Artiklar som
presenteras i resultatet är i de flesta fall av grad ett, i några fall grad två då dessa ansågs rele-
vanta för syftet. En annan styrka är att fyra av artiklarna är från Sverige och en från Norge
samt en från Finland, detta för att de nordiska länderna anses ha en likartad kulturell kontext.
Det kan anses vara en svaghet att alla de fyra svenska artiklarna är skrivna av samma författa-
re, resultatet i dem kan ha färgats av författarens tidigare forskning. Andra författare hade
kunnat bidra med nya synvinklar. Att endast ta med artiklar från västvärlden kan även anses
som en svaghet, dock ansågs begreppet livskvalitet variera stort mellan världsdelar och detta
kan påverka resultatet. Antalet artiklar kan vara en svaghet, dock anses det att utförliga sök-
ningar har gjorts på de sökord som är relevanta.
Artiklarna kom från Sverige (4), Norge (1), Finland (1), Holland (1), Storbritannien (2), Spa-
nien (1), USA (3) samt en internationell studie. Nio av dessa var kvantitativa och fem var kva-
litativa. Antal abstract som lästes var 66, varav 21 var från fritextsökningen. Av dessa valdes
24 ut till urval ett och 14 till urval två. Trots noggrant utvalda sökord och begränsningar kom
det fram orelevanta artiklar. De artiklar vars titel inte svarade mot syftet valdes bort direkt,
detta inkluderade artiklar från andra delar av världen än väst, där patienterna genomgått kirur-
gi, där deltagarna var äldre (>65 år) eller barn (<12 år), var på annat språk än engelska, var
äldre än tio år (1999) eller inte berörde livskvalitet vid epilepsi. De patienter som genomgått
epilepsikirurgi uteslöts då detta ansågs vara ett helt annat område än det syfte som valts.
Ålderskriterierna valdes då äldres livskvalitet kan påverkas av det naturliga åldrandet, barn
togs inte med då inte ansågs vara allmänsjuksköterskans område. Var artikelns rubrik rele-
vant för syftet lästes abstract, ifall artikeln fortfarande ansågs vara intressant valdes den ut till
11
urval ett. Sökorden som användes ansågs relevanta, då de ansågs vara meningsbärande för
syftet.
De teman som materialet delades in i var sociala och emotionella aspekter. Syftet med littera-
turstudien var från början att beskriva livskvalitet ur ett fysiskt, psykiskt, socialt och emotio-
nellt perspektiv. Under arbetets gång togs den fysiska aspekten bort då den inte ansågs höra
till sjuksköterskans huvudsakliga arbetsområde. Den psykiska aspekten vävdes in i det emo-
tionella, då det var svårt att skilja de olika kategorierna åt.
Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall för vetenskaplig kvalitet valdes då den är
lättöverskådlig. Resultatartiklarna lästes av båda författarna, detta ansågs ge en objektiv bild
samt att det slutliga urvalet var ett gemensamt beslut där båda var delaktiga och kände till
artiklarna.
Resultatdiskussion
Av de 14 artiklar som användes till resultatet var tolv av en hög vetenskaplig grad (Grad 1)
och de resterande två var grad 2 – alltså en medelhög vetenskaplig kvalitet. Detta anses vara
en styrka för denna litteraturstudie. De artiklar som har en medelhög vetenskaplig kvalitet
togs med då de till stor del men dock inte fullt ut svarade till syftet. Etiska överväganden pre-
senterades på varierande sätt, då det fanns i hälften av artiklarna medan hälften inte hade
nämnt några etiska synpunkter. Variationen kan bero på att det inte är praxis i alla länder att
redovisa etiska aspekter. De etiska aspekterna har ingen påverkan på resultatet, därför ansågs
det inte som ett större fel i granskningen.
Två artiklar har ej angivit bortfallet, en har bortfall under fem procent, fyra artiklar har bort-
fall mellan fem och 20 procent. Resterande sju har ett bortfall större än 20 procent. En anled-
ning till att bortfallet är så stort i vissa av studierna kan bero på att de är kvantitativa med en
stor population som undersöktes. Ett så stort bortfall kan ses som en svaghet då det finns risk
att resultatet blir missvisande. I de artiklar där bortfallet varit stort har resultatet varit jämför-
bart med resterande artiklar därför har dessa valts att tas med.
Alla artiklar hade syfte, metod och resultat i abstract, dock hade en artikel ogrundade slutsat-
ser i konklusionen. Detta anses inte ha någon inverkan på resultatet då deras konklusion inte
används i denna litteraturstudie.
Alla artiklar anses ha relevanta metoder i förhållande till syftet samt att alla artiklar utom en
beskriver livskvaliteten vid epilepsi i samtliga delar av artikeln.
Sambandet mellan epilepsi och depression är säkerställt i studier (Bishop, Berven, Hermann
& Chan, 2002). Det har visat sig att lägre nivå av depression och ångest ger högre livskvalitet
hos personer med epilepsi (Tracy et al., 2002). Brist på socialt stöd ger sämre livskvalitet då
detta påverkar den generella psykiska hälsan (Bishop et al., 2002), detta har även Tracy, et al.
(2002) kommit fram till då de menar att ett stort socialt nätverk har en positiv inverkan på
livskvaliteten. Därför är det viktigt att sjuksköterskan uppmuntrar patienten att vara socialt
aktiv, till exempel att gå med i epilepsiföreningar och/eller andra stödgrupper samt att de inte
undviker sociala sammanhang på grund av sin sjukdom. Lika väl som att sjuksköterskan ska
tillgodose patientens fysiska behov ska hon/han även värna om patientens psykiska hälsa,
detta står fastställt i Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen,
2005). En definition av livskvalitet är att det innebär att individen upplever att denne har det
12
bra (Naess, 2001), sådeles kan slutsatsen dras att om diagnosen epilepsi leder till en sämre
psykisk status sänks livskvaliteten för individen.
Ungdomar som informerat sina vänner om sin epilepsi upplevde att vännerna var stödjande
och hade en önskan om att veta mer. Detta genererade en känsla av trygghet (McEwan et al.,
2004). Dock är det många som undanhåller sin epilepsi för omgivningen då de är rädda att
betraktas som annorlunda (Räty et al., 2009; Baker et al., 2008). Kompetensbeskrivning för
legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) uttrycker tydligt att en del av sjuksköters-
kans profession är att ge information till patienter och deras anhöriga, både enskilt och i
grupp. Kontinuerlig information och undervisning till patienterna angående deras sjukdom
och hur den påverkar individens vardag kan göra att individen lättare klarar av sin livssitua-
tion samt stärka personens förmåga att tro på sig själv (Räty & Gustafsson, 2002). Det har
även framkommit att ungdomar som har kunskap om sin epilepsi i mindre utsträckning drab-
bas av depression och ångest (Baker et al., 2005). Gemensam information till föräldrar och
deras barn kan vara värdefullt, då McEwan, et al. (2004) menar att många ungdomar med
epilepsi upplever att det är svårt att utveckla ett självständigt liv när föräldrarna är överbe-
skyddande. Föräldrarna kan då se problemet ur barnets perspektiv och förstå att även ett barn
med en kronisk sjukdom behöver få sin autonomi. Sjuksköterskan bör initiera samtal om epi-
lepsins påverkan på livet, då patienter inte alltid själva lyfter ämnet till diskussion, det är be-
tydelsefullt att vara lyhörd och uppfatta patientens känslomässiga status. Det är viktigt att
klargöra för patienten att sjukvården inte bara finns till vid fysiska besvär, utan även vid psy-
kisk ohälsa. Livskvaliteten kan påverkas av de små sakerna i vardagen och det är sjuksköters-
kans uppgift att tillsammans med patienten få personen att må så bra som möjligt. Sjukskö-
terskan kan även, om patienten så önskar, initiera kontakt med psykolog/kurator vid tecken på
depression. Ett bra bemötande av sjuksköterskan gentemot patienten med epilepsi kan höja
känslan av människovärde och då även dennes livskvalitet (Räty & Gustafsson, 2002). Ser
sjuksköterskan patienten som en individ med unika förutsättningar kan detta hjälpa patienten
att inte se sig själv som ett objekt (ibid). Patienten behöver uppleva känslan av att ha ett män-
niskovärde då Räty, et al. (2009) menar att vissa personer med epilepsi upplever känslor som
skuld och skam i samband med sin sjukdom och därigenom tillskriver sig själva lägre männi-
skovärde.
Den anfallstyp som hade starkast relation till depression var tonisk – kloniska anfall (Baker et
al., 2005). Ett tonisk – kloniskt anfall innebär att personen får en plötslig medvetandeförlust
och faller ihop, som efterföljs av kramper (Aquilonius & Fagius, 2000). Att denna anfallstyp
är förknippad med depression kan antas bero på att den är svår att dölja, kan vara skrämmande
för omgivningen att bevittna samt att urin- och fecesavgång kan ske.
Anfallsfrekvensen har visat sig påverka livskvaliteten på många olika sätt, bland annat anses
en låg anfallsfrekvens vara en bidragande faktor till en högre livskvalitet hos personer med
epilepsi (Leidy et al., 1999). Det har även framkommit att anfallsfrekvensen påverkar det so-
ciala livet, de som har en låg anfallsfrekvens är oftare gifta och har bildat familj (Shackleton
et al., 2003). De områden inom livskvalitet som påverkas mest vid en hög anfallsfrekvens är
generell hälsa, ekonomi och psykologiskt/andligt (Räty, Hamrin & Söderfeldt, 1999). En för-
klaring till att personer med epilepsi inte är gifta i samma utsträckning som den övriga be-
folkningen kan vara att epilepsin leder till låg självkänsla. Detta i sin tur kan göra att personer
med epilepsi inte vågar vara kontaktskapande, då de själva ser sig som annorlunda och är räd-
da för att omgivningen ska dela denna åsikt.
13
De patienter som har kontakt med ett epilepsiteam upplever högre livskvalitet än de individer
som har en sporadisk kontakt med hälso- och sjukvården (Räty et al., 1999).
Personer som har regelbunden kontakt med en epilepsisjuksköterska upplever högre livskvali-
tet på de områden som rör synen på egna hälsan, effekter av läkemedel samt fysisk kapacitet i
vardagen (Helde et al., 2005). Arbetsuppgifter som kan gälla för en sjuksköterska i kontakt
med epilepsipatienter kan vara bland annat; undervisning för patienter och närstående om
sjukdomen samt medicinering, kontrollera biverkningar samt koordinera vården (Mantri,
2008). Av detta kan slutsatsen dras att utveckling av epilepsiteam skulle komma att vara ett
stort stöd för patienter med epilepsi och detta kan i sin tur öka deras livskvalitet.
Det kan vara en fördel att patienterna har en fast kontaktperson i vården, detta kan öka trygg-
heten och förtroendet, samt att det är lättare för sjuksköterskan att göra en uppföljning. Det
skulle vara en stor tillgång för patienterna med en epilepsisjuksköterska på deras vårdcentral
samt ett tvärprofessionellt epilepsiteam på det lokala sjukhuset. Sjuksköterskan kan även gui-
da patienterna inom områden som rör karriärmöjligheter/yrkesliv samt fritidssysselsättningar.
Epilepsin har även en indirekt påverkan på livskvaliteten genom att påverka de faktorer som i
sin tur bygger upp livskvaliteten för många människor, detta kan till exempel vara; att ha kör-
kort, vara anställd och frånvaro av psykiska besvär (Tracy et al., 2002). För att få köra bil
måste en person med epilepsi ha varit fri från anfall under de senaste tolv månaderna, en
EEG-undersökning får inte påvisa risk för anfall samt att personen inte får ha absenser (Väg-
verket, 2008). Att inte alltid ha möjlighet till körkort kan påverka både vardagslivet samt kar-
riärmöjligheter. De personer som är under behandling med antiepileptika är oftare arbetslösa
än de som inte äter mediciner (Sillanpää et al., 2004). Att vara anställd på heltid bidrar till en
generellt högre livskvalitet (Naess et al., 2007). Detta kan anses bero på att en anställning gör
så att personen känner sig behövd och samhällsnyttig.
Känslor som personer med epilepsi kan uppleva inför deras sjukdom är till exempel; sorg,
oro, rädsla, skuld och skam (Räty et al., 2009). Dessa känsloyttringar kan leda till psykiska
besvär så som depression och social ångest, vilket i sin tur ger en signifikant negativ inverkan
på livskvaliteten. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten att se sin sjukdom ur ett annat perspek-
tiv samt visa på att individer med kroniska sjukdomar kan leva ett gott liv trots sitt tillstånd.
Räty, et al. (2007) menar att personer med en generell positiv livssyn har lättare att hantera
problem relaterat till sjukdomen som kan uppkomma i det dagliga livet. Sjuksköterskan kan
det att ta tillvara på patientens positiva känslor och se det som en resurs för patienten samt
hitta en väg att omvandla den positiva energin till handling så patienten kan få ett så bra liv
som möjligt. Räty, et al. (2007), anser vidare att när negativa känslor uttrycktes, var detta inte
riktat mot sjukdomen utan mot sjukvårdspersonalen och deras bemötande.
Detta kan undvikas genom att hålla regelbundna utvärderingstillfällen där både patient och
sjuksköterska får tillfälle att uttrycka sina åsikter om hur vården och relationen fort-
går/fungerar.
Av resultatet i denna litteraturstudie framkommer att epilepsi påverkar livskvaliteten hos per-
soner med diagnosen på många olika sätt. Dock kan sjuksköterskan hjälpa patienterna till en
bättre livskvalitet genom att bland annat öka allmänhetens kunskap om epilepsi samt att fin-
nas som en fast kontaktperson inom hälso- och sjukvården.
14
Konklusion
Personer med epilepsi påverkas inte enbart fysiskt utav sin sjukdom utan även socialt och
emotionellt. Det har framkommit i resultatet att epilepsi har en avsevärd inverkan på epilepti-
kerns vardagsliv och att deras livskvalitet är betydligt lägre än den friska befolkningens. Då
sjuksköterskan skall bedriva vård av hela patienten är det utav stor vikt att denna även ser till
den sociala och emotionella aspekten av vården. Genom att uppmärksamma att patienten kan
ha andra behov än de fysiska kan sjuksköterskan hjälpa patienten till en bättre livskvalitet. Det
har visat sig att personer med epilepsi kan skämmas för sin sjukdom och därför dölja den för
sin omgivning, samtidigt som det har framkommit att de personer som berättat för sin omgiv-
ning om sitt tillstånd har fått stort stöd av dessa samt att detta kan höja epileptikerns livskvali-
tet. Det har även framkommit att epileptiker som är gifta, är anställda och/eller har en stor
kunskap om sin sjukdom har en högre livskvalitet generellt sett.
Implikation
Författarna av denna litteraturstudie efterfrågar mer undervisning om epilepsi i sjuksköterske-
utbildningen då epilepsi är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna. Det har framkom-
mit att sjuksköterskor känner att de har för lite kunskap om ämnet. Livskvaliteten är något
som påverkar varje människas vardagliga liv och välbefinnande. Det är sjuksköterskans jobb
att se till alla aspekter av en människas välmående och då måste även de sociala och emotio-
nella faktorerna tillgodoses. Det rekommenderas fortsatt forskning då ämnet inte är tillräckligt
utforskat, bland annat kan olika åldersgrupper eller kulturer jämföras. En resurs som har visat
sig värdefull för patienter med epilepsi är att ha tillgång till epilepsiteam, med möjlighet till
tvärprofessionellt stöd. Ett förslag vore att införa ett team på varje sjukhus samt arbeta till-
sammans med vårdcentraler.
Referenser
Almås, H. & Rafaelsen Johansen, E. (2002) Kap. 35 i Klinisk omvårdnad II Almås, H. (red)
Liber: Stockholm
Aminoff, M J., Simon, R R. & Greenberg, D. (2005) Clinical Neurology [elektronisk version]
McGraw-Hill Medical Pub. Division
Aquilonius, S. M. & Fagius, J. (2000). Neurologi. Liber AB: Stockholm
* Baker, G. A., Hargis, E., Hsih, M. M., Mounfield, H., Arzimanoglou, A., Glauser, T. Pel-
lock, J., et al., (2008). Perceived impact of epilepsy in teenagers and young adults: An in-
ternational survey. [electronic version] Epilepsy & Behavior, 12, 395-401 Hämtad från
PubMed 2009-11-11
*Baker, G. A., Spector, S., McGrath, Y. & Soteriou, H. (2005). Impact of epilepsy in adoles-
cence: A UK controlled study. [electronic version] Epilepsy & Behavior 6, 556-562
*Benavente-Aguilar, I., Morales-Belánquez, C., Rubio, EA & Rey, JM. (2004) Quality of life
of adolescents suffering from epilepsy living in the community. J. Paediatr. Child Health
40, 110-113
*Bishop, M., & Allen, C. A. (2003). The impact of epilepsy on quality of life: a qualitative
analysis. [electronic version] Epilepsy & Behavior 4, 226-233 Hämtad från PubMed 2009-
11-11
Carlsson. S & Eiman. M. (2003) Evidensbaserad omvårdnad. Malmö Högskola. Hämtad
2009-11-20 från http://dspace.mah.se/bitstream/2043/660/1/rapport_hs_05b.pdf
Duncan, J. S., Sander, J. W., Sisodiya, S. M. & Walker, M.C. (2006) Adult epilepsy. Lancet
367, 1087-100
Engel, J Jr., Birbeck, G, L., Diop, A, G., Jain, S. & Palmini, A. (2005) Epilepsy : Global
Issues for the Practicing Neurologist. [elektronisk version] Demos Medical Publishing, In-
corporated
Ericson, E. & Ericson, T. (2008) Medicinska sjukdomar. Studentlitteratur: Lund
Epilepsiguiden (2009). Hämtad 2009-11-17 från
http://www.epilepsiguiden.se/doc/live/professionallife.jsp#section=k2
Friberg. F. (2003) Tankeprocessen under examensarbetet. Ingår i Friberg. F, (red),
Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbete (s. 27-36)
Lund: Studentlitteratur
Helde, G., Bovim, G., Bråthen, G. & Brodtkorb, E. (2005). A structured, nurse-led interven-
tion program improves quality of life in patients with epilepsy: A randomized, controlled
trial. Epilepsy & behavior 7, 451-457
* Leidy, N. K., Elixhauser, A., Vickrey, B., Means, E. & Willian, M. K. (1999). Seizure fre-
quency and the health-related quality of life of adults with epilepsy. [electronic version]
Neurology 53: 162-166 Hämtad från PubMed 2009-11-11
Leone, M. A., Beghi, E., Righini, C., Apolone, G. & Mosconi, P. (2005) Epilepsy and quality
of life in adults: A review of intstruments. Epilepsy Research 66 23-44
Läkemedelskommittén, Landstinget Halland (2008) Terapirekommendationer
Mantri, P. (2008). Developing a nurse-led epilepsy service for adults. Nursing Times; 104: 11,
28-29
* McEwan, M. J., Espie, C. A., Metcalfe, J., Brodie, M. J. & Wilson, M. T. (2004). Quality of
life and psychosocial development in adolescents with epilepsy: a qualitative investiga-
tion using focus group methods. [electronic version] Seizure 13: 15-31 Hämtad från
PubMed 2009-11-23
Minshall, I. (2004).The role of primary carenurses in the rewiev of stabel epilepsy. Nursing
Times; 100: 28, 38-41.
* Naess, S., Eriksen, J. & Tambs, K. (2007). Psychological well-being of epilepsy in Norway.
[electronic version] Epilepsy & Behavior 11, 310-315 Hämtad från Pubmed 2009-11-11
Naess, S. (2001). Livskvalitet som psykisk velvaere. Norsk Institutt for forskning om oppvekst,
velferd og aldring. Nova rapport 3/2001.
Norlén, P., Lindström, E., & Gagnemo Persson, R. (2004). Basal farmakologi. Liber: Stock-
holm
Rand Health (2009) Hämtad 2009-12-03 från http://www.rand.org/health/surveys_tools/qolie/
*Räty, L. K. A., Larsson, G., Starrin, B & Wilde Larsson, B. M. (2009). Epilepsy patients
conceptions of epilepsy as a phenomenon. [electronic version] Journal of Neuroscience
Nursing (41) 4, 201-210. Hämtad från Cinahl 2009-11-11
* Räty, L. K. A., Söderfeldt, B. A. & Wilde Larsson, B. M. (2007). Daily life in epilepsy:
Patients experiences described by emotions. [electronic version] Epilepsy & Behavior 10,
389-396 Hämtad från PubMed 2009-11-11
* Räty, L. K. A., Wilde Larsson, B. M., & Söderfeldt, B. A. (2003). Health-related quality of
life in youth: A comparison between adolescents and young adults with uncomplicated
epilepsy and healthy controls. [electronic version] Journal of adolescent health; 33, 252-
258 Hämtad från Cinahl 2009-11-23
Räty, L. K. A. & Gustafsson, B. (2002). The influence of confirming and disconfirming
healthcare encounters on the self-relation and quality of life of persons with epilepsy.
Journal of Neuroscience Nursing 34;5 261-272.
* Räty, L., Hamrin, E. & Söderfeldt, B. (1999). Quality of life in newly-debuted epilepsy. An
empirical study. Acta Neurol Scand 100: 221-226.
Schwartzman, R.J. (2006). Differential Diagnosis in Neurology. IOS Press
*Shackleton, D.P., Kasteleijn-Nolst Trenité, D.G.A., de Craen, A.J.M., Vanderbroucke, J.P.,
& Westendrop, R.G. J. (2003). Living with epilepsy. Long-term prognosis and psy-
chosocial outcomes. [electronic version] NEUROLOGY 61; 64-70 Hämtad från Cinahl
2009-11-11
*Sillanpää, M., Haataja, L. & Shinnar, S. (2004). Percieved impact of childhood-onset epilep-
sy on quality of life as an adult. [electronic version] Epilepsia 45(8): 971-977 Hämtad
från PubMed 2009-11-11
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
Svensk sjuksköterskeförening (2005). ICN:s etiska koder för sjuksköterskor
* Tracy, J. I., Dechant, V., Sperling, M. R., Cho, R. & Glosser, D. (2007). The association of
mood with quality of life ratings in epilepsy. NEUROLOGY 68; 1101-1107
Vägverket (2008). VVFS 2008:158. Vägverkets föreskrifter om medicinska krav för innehav
av körkort m.m. Hämtad 2009-11-17 från www.korkortsportalen.se
World Health Organization (2005). Atlas : Epilepsy Care in the World [elektronisk version]
World Health Organization (1997). WHOQOL measuring quality of life. Hämtad 2009-11-12
från http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf
Åström, L., (2005). Hur mår tonåringar som har diagnosen epilepsi?: undersökning av ung-
domars livskvalitet i intervjuform. Karolinska universitetssjukhuset
Tabell 2. Sökhistorik Bilaga I: I
Databas Datum Sökord Antal
träffar
Genomlästa
abstract
Urval
1
Urval
2
PubMed 091111 Epilepsy (MeSH) AND Activ-
ities of daily living (MeSH)
Limits; humans, english la-
guage, age groups – adult (19-
44) and middle aged (44-64),
published 2000-2009
52 1 1 1
PubMed 091111 Quality of life (MeSH) AND
Epilepsy (MeSH), Limits; hu-
mans, english language, age
groups - adult (19-44) and
middle-aged (44-64)
495* 28 10 6
PubMed 091123 Epilepsy and Quality of life
(fritext)
585 18 4 2
Cinahl 091111 MM epilepsy AND MH Quali-
ty of life, Limits; abstract
available, published 2000-
2009, English language, peer
reviewed, age group – adoles-
cence (13-18), adults (19-44)
32 6 3 2
Cinahl 091111 MH life experience AND MM
epilepsy
13 4 1 1
Cinahl 091123 Epilepsy and Quality of life
(fritext)
55 3 2 1
Academic
Search
Elite
091111 (DE ”Epilepsy”) AND (DE
”Quality of life”), Limits; peer
reviewed, published 2000-
2009
25 5 2 0
Manuell
sökning
091111 Epilepsy & Behavior (tid-
skrift)
1 1 1 1
Totalt 1258 66 24 14
* Endast 395 av dessa artiklar var inom tidsgränsen för publicering
Publikationsår
Land
Författare Titel Syfte Metod Slutsats Vetenskaplig
kvalitet
2008
Internationell
studie med 16
länder
Baker, G.A.,
Hargis, E.,
Hsih, M M-S.,
Mounfield, H.,
Arzimanoglou,
A., Glauser, T.,
Pellock, J.,
Lund, S.
Percieved im-
pact of epilepsy
in teenagers and
young adults: an
international
survey
Att undersöka vil-
ken inverkan epi-
lepsi och dess be-
handling har för
ungdomar, deras
föräldrar samt
vårdgivare
Kvantitativ studie,
n= 1061. Fråge-
formuläret som
användes togs
fram av Interna-
tional Bureau of
Epilepsy och frå-
gorna utformades
speciellt för de tre
olika grupperna.
Frågorna var en
blandning av fler-
svars alternativ
och öppna frågor.
Målet med behandlingen
av epilepsi ska även i
framtiden vara att ung-
domar ska slippa anfall
och läkemedelsbiverk-
ningar i största möjliga
mån, samt att inte
glömma bort föräldrar-
na, utan ge dem utbild-
ning, information och
stöd.
Grad 2
2005
Storbritannien
Baker, A. G.,
Spector, S.,
McGrath, Y.,
Soteriou, H.
Impact of epi-
lepsy in adoles-
cence: A UK
controlled
study”
Att undersöka hur
ungdomar med
epilepsy påverkas
psykologiskt och
socialt samt om
ungdomarnas kun-
skap om epilepsi
och demografiska
skillnader mellan
dem hade inflytan-
de på deras vardag.
Kvantitativ studie
som genomfördes
genom att deltaga-
re i en studiegrupp
(ungdomar med
epilepsi) och en
kontrollgrupp
(ungdomar utan
psykisk eller fy-
sisk sjukdom) sva-
rade på sex fråge-
formulär, studie-
gruppen svarade
Epilepsi påverkar ung-
domar i deras vardagliga
liv samt att de lider i
högre utsträckning av
depression. Dessutom
har de oftare drabbade
av tvångsmässiga sym-
tom och social ångest än
friska ungdomar.
Grad 1
Tabell 3. Artikelöversikt Bilaga II: I
på ytterligare två
formulär.
The Rosenberg
self-esteem scale,
ett skattningsfor-
mulär där varje
fråga kan få mel-
lan 1-4 poäng.
Höga poäng tyder
på hög självkänsla.
The social avoi-
dance and distress
scale (SADS), ett
formulär med 28
påståenden som är
antingen sanna
eller falska. Ju fler
påståenden delta-
garen svarar ”rätt”
på, desto större är
dennes sociala
ångest.
The Birleson de-
pression scale
(BDS), 18 punk-
ters skattningsska-
la som mäter de-
pressivitet hos
Bilaga II: II
barn. Höga poäng
tyder på depres-
sion.
The Leyton obses-
sional inventory
(LOI) – child ver-
sion, en 20 punk-
tersskala som mä-
ter tvångsmässiga
symtom hos barn.
The childrens de-
pression inventory
(CDI), en 27 punk-
tersskala som mä-
ter depression hos
barn. Höga poäng
tyder på depres-
sion.
The Schonell rea-
ding test, deltaga-
ren får ett kort
med 100 ord på
som denne skall
läsa högt. Uppläs-
ningen fortsätter
till personen
läst/sagt fel 25
gånger. Detta tes-
Bilaga II: III
tet mäter deltaga-
rens ”läsålder”.
Ungdomarna med
epilepsi fick göra
ytterliggare två
tester; The impact
of epilepsy scale,
en tio punktersska-
la som mäter epi-
lepsins och antie-
pileptikans inver-
kan på individens
relation till familj,
vänner, anställning
etcetera.
Adolescent´s
knowledge og epi-
lepsy questionnai-
re (AKE), ett frå-
geformulär som
består av 51 frågor
som berör deltaga-
rens kunskap om
epilepsi.
179 deltagare, var-
av 70 svar redovi-
sades.
Bilaga II: IV
2004
Spanien
Benavente-
Aguillar, I., Mo-
rales-Blánquez,
C., Rubio, EA.,
Rey, JM.
Quality of life
of adolescents
suffering from
epilepsy living
in the communi-
ty.
Att i ett popula-
tionsbaserat urval
undersöka livskva-
litet hos ungdomar
med epilepsi .
Kvantitativ studie
n = 66. Den
spanska versionen
av Quolie-AD-48
användes, detta är
ett instrument som
mäter hälsorelate-
rad livskvalitet hos
ungdomar mellan
elva och 18 år. Det
är uppbyggt på 48
frågor, delat i två
sektioner. Den
första sektionen
undersöker hälsa
och dagliga aktivi-
teter, den andra
delen effekten av
epilepsin samt
antiepileptika.
Den hälsorelaterade
livskvaliteten är högre
än den tidigare rapporte-
rats hos unga med epi-
lepsi. Även om livskva-
liteten beror på kön och
socioekonomisk status
är det som påverkar
livskvaliteten mest epi-
lepsins svårighetsgrad.
Grad 1
Bilaga II: V
USA
2003
Bishop, M. &
Chase, A. A.
The impact of
epilepsy on
quality of life: a
qualitative anal-
ysis
Att identifiera de
områden som på-
verkar livskvalite-
ten hos epileptiker,
samt hur epilepsi
påverkar livskvali-
teten.
Kvalitativ studie n
= 46.
Öppen kodnings-
teknik användes –
alltså kategorise-
ring och namngiv-
ning av fenomen
genom noggrann
analys av materia-
let.
Epilepsi påverkar livs-
kvaliteten både direkt
och indirekt genom att
påverka fysisk och psy-
kisk hälsa, medföra
striktare regler om livs-
föring samt minska valet
av aktiviteter som van-
ligtvis stärker livskvali-
teten.
Grad 1
2004,
Storbritannien
McEwan, M.J,
Espie, A.C.,
Metcalfe, J.,
Brodie, J.M.
“The quality of
life and psycho-
social develop-
ment in adoles-
cents with epi-
lepsy: a qualita-
tive investiga-
tion using focus
groups meth-
ods”
Att beskriva, öka
förståelsen för samt
se eventuella för-
ändringar under
uppväxten relaterat
till livskvaliten hos
ungdomar med
epilepsi.
Kvalitativ studie
där deltagarna
delades upp i fo-
kusgrupper som
träffades två gång-
er.
Ungdomar med epilepsi
upplevde inte att deras
sjukdom hindrade deras
skolgång, däremot ansåg
de att lärarna gjorde
epilepsin till ett större
problem än de själva.
Det som hade störst in-
verkan på ungdomarnas
livskvalitet var epilep-
sins påverkan på deras
sjävständighet, autono-
mi samt deras relationer
till jämnåriga.
Grad 1
2007
Naess,S., Erik-
sen, J.,
Psycological
well-being of
people with
Att undersöka vad
som avgör graden
av välmående hos
Kvantitativ studie,
n= 946.
Läkemedelsbiverkningar
påverkar det psykolo-
giska välmåendet starkt,
Grad 1
Bilaga II: VI
Norge
Tambs, K. epilepsy in
Norway
epileptiker, hur det
psykologiska väl-
måendet hos perso-
ner i en epilepsifö-
rening varierar rela-
terat till frekvens
av anfall, biverk-
ningar av läkeme-
del, operation, samt
om ålder, kön, ut-
bildning, inkomst
och bostadsort spe-
lar någon roll för
välmåendet.
En förkortad ver-
sion av Hopkins
Symtom Checklist
– 25 (SCL) använ-
des. Åtta av de
ursprungliga 25
objekten togs med.
Svaren graderas
från ”inte alls” till
”extremt” och det-
ta överförs sedan
till en poängskala
från 1-4. Deltagar-
na fick även svara
på frågeformuläret
Cantril’s Self –
Anchoring Ladder,
detta är ett formu-
lär som mäter hur
nöjd någon är med
livet ur tre tidsper-
spektiv (då, nu och
framtid).
även anfallsfrekvens och
komorbiditet påverkade
men inte i lika hög grad.
Ingen skillnad hittades i
välmåendet mellan ål-
der, kön, utbildning eller
bostadsort. Civilstånd
och anställning påver-
kade välmåendet – gifta
samt de som arbetade
heltid mådde bättre.
1999
Sverige
Räty, L., Ham-
rin, E., Söder-
feldt, B.
Quality of life in
newly debuted
epilepsy. An
empirical study.
Tvådelat; att under-
söka livskvaliteten
hos vuxna med
nydiagnostiserad
epilepsi och testa
Kvantitativ n=37.
En svensk version
av American in-
strument Quality
Det som kan påverka
livskvaliteten vid nydia-
gnostiserad epilepsi är
bland annat hur perso-
nen upplever att livssi-
Grad 1
Bilaga II: VII
metoder för att
mäta livskvaliteten
vid epilepsi samt
att hitta rätt frågor
vid bedömning av
patientuppfattning
vid epilepsi och
upplevd livskvalitet
i samband med
ändrade livsförhål-
landen.
of Life användes.
Detta är ett veder-
taget instrument
som består av två
delar med 34 ob-
jekt var. Det mäter
dels hur nöjd per-
sonen är med livet,
dels hur viktiga
dessa delar är.
Skalan går mellan
mycket miss-
nöjd/helt oviktigt
till mycket
nöjd/mycket vik-
tigt. Livskvaliteten
bedöms genom att
jämföra ”mycket
nöjd” svaren med
de sammanhöran-
de ”mycket vik-
tigt” objekten.
tuationen förändras, hur
de upplever sin epilepsi,
deras relation till hälso-
och sjukvården, anfalls-
frekvens, kön och läke-
medelsbiverkningar.
För att upprätthålla en
god självkänsla är famil-
jen viktig.
2003
Sverige
Räty, A.K L.,
Wilde Larsson
M. B.,
Söderfeldt, A.B.
”Health-related
quality of life in
youth: A com-
parison between
adolescents and
young adults
with uncompli-
Att jämföra ung-
domars och unga
vuxnas (13 – 22 år)
med okomplicerad
epilepsi livskvalitet
med en kontroll-
grupp.
Kvantitativ studie.
Deltagarna till epi-
lepsigruppen val-
des ut från fyra
sjukhus. Kontroll-
gruppen valdes ut
från folkbokfö-
Den enda skillnaden,
som omfattar båda kö-
nen, mellan grupperna
som författarna upp-
täckte var att deltagarna
i studiegruppen hade
lägre känsla av kom-
Grad 1
Bilaga II: VIII
cated epilepsy
and healthy con-
trols”
Huvudfokus var de
psykologiska och
social aspekterna.
ringsregistret.
Deltagarna ur de
båda grupperna
skulle fylla i fyra
frågeformulär;
Frågeformuläret ”I
think I am” använ-
des för att mäta
deltagarnas fysiska,
psykiska och socia-
la självkänsla i
förhållande till fa-
milj och skola. På
varje fråga, som
har fyra svarsalter-
nativ, kan deltaga-
ren få mellan -2 till
+2 poäng. Ju högre
poäng, desto högre
självkänsla.
För att mäta delta-
garnas känsla av
kompetens och
beteende användes
”Youth Self Rep-
ort” (YSR). Den
består av två delar
med 11 respektive
petens.
Bilaga II: IX
98 frågor, ju högre
poäng desto större
desto mer problem
anser sig patienten
ha.
För att mäta delta-
garnas känsla av
sammanhang an-
vändes ”Sense of
coherence ques-
tionnaire” (SOC).
Den innehåller 13
frågor där hög po-
äng tyder på en hög
känsla av samman-
hang.
För att mäta delta-
garnas uppfattning
om hur deras familj
fungerar användes
”Family APGAR”,
ett frågeformulär
med fem områden
som har fyra svars-
alternativ vardera.
Ju högre poäng,
desto bättre anser
deltagaren att fa-
miljen fungerar.
Bilaga II: X
Bortfall: 35 av 193
i studiegruppen.
108 av 390 i kon-
trollgruppen.
Bortfallet ansågs
inte ha betydelse
för resultatet.
Sverige
2007
Räty, L. K. A.,
Söderfeldt, B.
A., Wilde Lars-
son, B. M.
Daily life in
epilepsy; pa-
tients’ expe-
rience described
by emotions.
Att beskriva vilken
betydelse epilepsi
har för det dagliga
livet för unga vux-
na beskrivet genom
patientens känslor.
Kvalitativ inne-
hållsanalys, n= 95.
Uppföljning till
tidigare studie ut-
förd 1999. Som
hjälp för att karak-
tärisera svaren an-
vändes The Belief
Theory of emo-
tions. Enligt denna
modell är känslor
uppbyggda av vilja
och tankar och
känslor utgör basen
för människors
handlande.
Två patientgrupper
kunde identifieras; de
som ansåg sig friska
och de som ansåg sig
sjuka/handikappade. De
som ansåg sig friska var
mer optimistiska och
kunde klara av svårig-
heter bättre, medan de
som ansåg sig sjuka gav
upp inför sjukdomens
svårigheter.
Grad1
2009
Sverige
Räty, A.K L.,
Larsson, G.,
“Epilepsy pa-
tient´s concep-
Att beskriva hur
studiens deltagare
Kvalitativ studie
med fenomenogra-
När deltagarna hade
beskrivit hur de såg på
Grad 1.
Bilaga II: XI
Bilaga II: XI
Starrin, B.,
Wilde Larsson,
M.B.
tions of epilepsy
as a phenomen”
såg på sin epilepsi
samt vilka känslor
som deltagarna
kopplade samman
med de olika före-
ställningarna
fisk inriktning
19 deltagare
0 bortfall
sin epilepsi fann förfat-
tarna sex synsätt, epi-
lepsi som; en sjukdom
relaterad till en fysisk
störning, ett tillstånd
relaterat till fysisk stör-
ning, en mental stör-
ning relaterad till mins-
kad mental kapacitet,
epileptiker som identi-
tet, ett handikapp rela-
terat till psykosociala
och/eller sociala aspek-
ter eller ett straff. Dessa
synsätt på epilepsi
framkallade oftast ne-
gativa känslor.
2003
Holland
Shackleton, D.P,
Kasteleijn-Nolst
Trenite, D.G.A,
de Craen,
A.J.M.,
Vandenbroucke,
J.P,
Westendorp,
R.G.J
”Living with
epilepsy. Long
term prognosis
and psychoso-
cial outcomes”
Att undersöka hur
epileptiker upple-
ver att deras anfall
påverkar det dagli-
ga livet samt hur
epilepsy påverkar
hälsa och den
psykosociala
aspekten i ett lång-
siktigt perspektiv.
Kvantitativ, retro-
spektiv kohort-
studie.
Deltagarna var ett
slumpmässigt urval
(333 av totalt
1355)) som följdes
under åren 1957-
1994. 1995 fick de
slumpmässigt ut-
valda svara på ett
hälsoformulär som
Jämfört med den ge-
nomsnittliga holländska
befolkningen upplever
epileptiker att de har en
bättre hälsostatus, dock
är det vanligare att de
är ogifta, barnlösa, le-
ver med deras föräldrar
eller på ett fosterhem
eller på en instution. I
de fall epilepsi hade
diagnostiserats innan
Bilaga II: XII
bland annat tog upp
ämnen som gene-
rell hälsa, yrke,
skola och använd-
ning av droger.
Författarna har
tagit fram detta
frågeformuläret
speciellt för denna
studien, frågor togs
delvis från ”Dutch
general social sur-
vey”. Formuläret
bestod av öppna
och slutna frågor.
Deltagarnas resul-
tat jämfördes med
den genomsnittliga
holländska befolk-
ningen som har
svarat på under-
sökningen ”Dutch
general social sur-
vey”.
Bortfall: 90 av 333.
Bortfallet ansågs
inte ha någon bety-
delse för resultatet.
18-års ålder var det
vanligare att epilepti-
kern hade en lägre ut-
bildningen än den be-
folkningen i genom-
snitt.
Bilaga II: XIII
2004
Finland
Sillanpää, M.,
Haataja, L.,
Shinnar, S.
Percieved im-
pact of child-
hood onset epi-
lepsy on quality
of life as an
adult.
Att undersöka hur
epilepsi har påver-
kat livskvaliteten
hos vuxna som fått
diagnosen epilepsi
som barn.
Kvantitativ kohort-
studie
n = 91. SF-36 an-
vändes, detta är ett
instrument som
mäter patientens
upplevda fysiska
och psykiska hälsa,
eller Healthrelated
quality of life
(HRQOL). Även
Impact of epilepsy
scale användes.
Att få en epilepsidia-
gnos som barn har ne-
gativ inverkan på vux-
enlivet. Värst är det för
dem som fortsätter äta
antiepileptika som vux-
na.
Problem med utbild-
ning samt att bilda fa-
milj ses hos epileptiker
jämfört med kontroll-
gruppen.
Grad 1
2007
USA
Tracy, J.I.,
Dechant, V.
Sperling, R.,
Cho, R.,
Glosser. D.
“The association
of mood with
quality of life
ratings in epi-
lepsy”
Att undersöka om
psykologiska. soci-
ala och anfallsrela-
terade variabler
påverkar epilepti-
kers QOLpoäng.
Kvantitativ enkät-
undersökning där
deltagarna besva-
rade enkäterna Qu-
ality of life in epi-
lepsy 31 invetory
(QOLIE-31), Beck
depression invento-
ry II (BDI-II), Beck
anxiety inventory
(BAI) och en enkät
som berörde socia-
la frågor.
QOLIE-31 består
av 31 frågor, som
innehåller sju kate-
Höga poäng på BAI-
och BDI-II-skalan ger
vanligtvis låga QOFIE-
31poäng. Anfallsrelate-
rade variabler så som
till exempel antalet
antiepileptika och typ
av anfall inverkar ej
märkbart på deltagarnas
QOFIE-31poäng, där-
emot ger patientens
upplevelse av anfalls-
kontroll påverkan på
BAI- och BDI-II-
skalorna. Sociala vari-
abler som till exempel
civilstatus, anställning
Grad 2
Bilaga II: XIV
gorier. Poäng mel-
lan 0-100, där 100
är högsta möjliga
livskvalitet.
BDI-II mäter psy-
kologiska, känslo-
mässiga och kogni-
tiva uppfattningar,
där en hög poäng
visar på depression
och/eller ångest.
BAI psykologiska
aspekter och ett
högt poängantal
tyder på depression
och/eller ångest.
Den sociala enkä-
ten bestod av frå-
gor angående del-
tagarnas kön, ålder,
civilstatus, etcetera.
457 deltagare, var-
av 22 bortfall.
etcetra påverkar QO-
FIE-31.
1999
Leidy, N. K.,
Elixhauser, A.,
Vickrey, B.,
“Seizure fre-
quency and the
health-related
Att jämföra vuxna
epileptikers hälso-
relaterad livskvali-
Epileptikerna var
indelade i tre grup-
per beroende på
De epileptiker som är
anfallsfria har en livs-
kvalitet som är jämför-
Grad 1.
Bilaga II: XV
USA Means, E., Wil-
lian, M. K.
quality of life of
adults with epi-
lepsy”
tet med en kon-
trollgrupp samt
studera hur anfalls-
frekvens, tid sedan
senaste anfallet,
kön och komorbidi-
tet påverkar de oli-
ka deltagarna inom
epilepsigruppen.
hur många anfall
de hade haft de
senaste fyra veck-
orna (inga, ett till
fem, sex eller fler).
Data samlades in
från en tidigare
studie som hade
använt sig av fråge-
formuläret Quality
of life in epilepsy
Inventory -89
(QOLIE-89). Epi-
leptikerna valdes ut
från tre epilepsi-
center i USA. Del-
tagarna fick inte ha
genomgått epilep-
sikirurgi, vara un-
der 18 år, de skulle
ha haft epilepsi i
minst ett år, ta anti-
epileptika samt ha
varit anfallsfria det
senaste dygnet eller
ha hunnit återgå till
normaltillstånd då
frågeformuläret
fylldes i. Deltagar-
na var skulle vara i
bar med den generella
befolkningen. Skillna-
der fanns mellan de
olika epilepsigrupperna
inom sju av åtta områ-
den. Inom områdena
fysisk roll, generell
hälsa och social funk-
tion var skillnaderna
mest markant. Anfalls-
frekvensen har en stor
påverkan på livskvalite-
ten inom alla områden
samt att män upplever
en lägre fysisk funktion
än kvinnor och epilep-
tiker med komorbida
tillstånd har en lägre
livskvalitet inom
områdena smärta och
generell hälsa.
Bilaga II: XVI
stånd att fylla i
formuläret själva
och de fick inte ha
någon neurologisk
eller psykisk sjuk-
dom som påverka-
de deras livskvali-
tet.
Medical outcomes
study short form
(SF-36), som fång-
ar in det väsentliga
från QOFIE-89,
användes för att
mäta deltagarnas
livskvalitet. SF-36
består av frågor
indelade i åtta te-
man.Maxpoäng är
100, höga poäng
indikerar på en
bättre livskvalitet.
139 epileptiker
genomförde under-
sökningen.
Bortfall och kon-
trollgrupp redovi-
sas ej.
Bilaga II: XVII