NUMÉRO 47 HIVER 2013

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MAGAZINE POUR LES JEUNES

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ISSN : 1703-0307

Publié par :Société canadienne de la scléroseen plaques, Division du Québec550, rue Sherbrooke OuestTour Est, bureau 1010Montréal QC H3A 1B9

Tél. : 514 849-7591Sans frais : 1 800 268-7582

Courriel :info.qc@scleroseenplaques.ca

Sites Web : scleroseenplaques.ca/qclacoloniesp.ca

Rédactrices :Carole CorsonNadine Prévost

Révision :Marie-Andrée Bédard

Logo Les nerfs! :Michel Fontaine

Graphisme :Carole Corson

Dépôt légalBibliothèque nationale du Québec

Dépôt légalBibliothèque nationale du Canada

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CONGRÈS ESPOIR FAMILLE TÉMOIGNAGE DE NICOLAS

UN TRIATHLON À NOTRE FAÇON!

PLUS. . . L ’ IMPORTANCE DU SOMMEIL

LES NERFS!

2 NUMÉRO 47

LA SP À LA LOUPE

On passe environ un tiers de notre vie à dormir. On pourrait croire qu’il ne se passe pas grand-chose dans notre corps lorsqu’on est endormi. Pourtant, le sommeil est primordial. Il est essentiel de bien dormir pour être en santé, se remettre de la fatigue de la journée et faire le plein d’énergie pour la journée suivante. Bref, le corps a besoin de se reposer pour bien fonctionner physiquement et intellectuellement. Que se passe-t-il concrètement lorsqu’on dort? C’est pendant le sommeil que l’hormone de croissance intervient (ce qui permet de grandir) et que la réparation des tissus (cicatrisation) se produit. C’est aussi en dormant qu’on fabrique les anticorps qui nous permettent de combattre les virus. Les besoins en sommeil varient considérablement d’une personne à l’autre. Certains ont besoin de deux à trois heures de sommeil de plus que d’autres! C’est à chacun de trouver son rythme et de le respecter. Si on se lève frais et dispos avec la sensation d’avoir passé une bonne nuit, il est probable que les heures de sommeil soient suffisantes, peu importe leur nombre. Durée moyenne de la nuit de sommeil Un bébé : de 16 à 19 heures. Un enfant de 2 à 4 ans : 13 heures (incluant une sieste de 2 heures). Un enfant de 6 à 12 ans : 11 heures. Un adolescent et un jeune adulte : 8 heures. Une personne âgée : 7 heures.

Quel impact le manque de sommeil peut-il avoir sur ta vie? Il peut notamment influer sur ton humeur, diminuer ton niveau d’énergie et nuire à ta réussite scolaire. Ne pas bien dormir ou écourter une nuit de temps à autre (comme dans le temps des fêtes) n’est pas si grave, car tu pourras récupérer en dormant mieux la ou les nuits suivantes. Cependant, si cela se reproduit souvent, il faut trouver des solutions. Pour bien réussir à l’école, tu dois te concentrer, être attentif. Un manque de sommeil peut causer de la fatigue qui t’empêchera de te concentrer comme il faut. Le repos permet à ton cerveau de classer ce que tu as appris pendant la journée et de graver dans ta mémoire ce que tu as lu et entendu. Chez les personnes qui ont la SP, les troubles du sommeil peuvent avoir des répercussions sur plusieurs autres symptômes et altérer la qualité de vie. À titre d’exemple, le manque de sommeil peut occasionner des difficultés de concentration et des sautes d’humeur, en plus d’aggraver les troubles de l’équilibre et de la mobilité. Avoir une mauvaise nuit peut aussi augmenter la fatigue, surtout chez les personnes qui éprouvent déjà ce symptôme. De plus, lorsqu’on n’est pas suffisamment reposé, on tolère moins bien que d’habitude certains symptômes comme la douleur.

L’importance du sommeil

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Plusieurs facteurs peuvent être à l’origine des troubles du sommeil, notamment la douleur, les spasmes et les envies de se rendre aux toilettes à répétition durant la nuit. Certains médicaments peuvent aussi avoir des effets secondaires qui nuisent au sommeil. Il est important d’aborder ce sujet avec son médecin pour y voir plus clair. Ce dernier peut proposer des stratégies pour soulager les symptômes et favoriser un bon sommeil. Trucs pour bien dormir convenant à tous Répéter les mêmes gestes avant d’aller au lit. Certains aiment lire ou écouter de la musique apaisante. D'autres préfèrent méditer, faire des exercices de relaxation ou même compter les moutons. On peut aussi s’imaginer en train de dormir. L’important est d’en faire une habitude pour créer un rituel avant le coucher. Le but est d’apprendre à notre corps que c’est le moment de s’endormir : c’est un temps de préparation au sommeil. Il est aussi préférable de ne pas écouter la télé à l’endroit où l’on dort. En effet, la chambre à coucher doit le plus possible servir uniquement à dormir. Être le plus constant possible pour les heures de coucher et de réveil. Se lever aux mêmes heures tous les jours, même la fin de semaine, favorisera un bon rythme d’éveil et de sommeil. Faire attention à notre estomac. Il ne faut pas aller au lit avec l’estomac vide et ne pas prendre un repas lourd près de l’heure du coucher. Si l’on a faim, on choisit une collation légère, riche en glucides (riz, pain,

pâtes). Les produits laitiers sont aussi conseillés. Il faut éviter de trop boire en soirée, surtout si l’on a tendance à fréquenter la salle de bain souvent pendant la nuit. Faire de l’exercice. La pratique régulière d’exercices facilite l’endormissement et le sommeil profond. Il est toutefois préférable de s’entraîner l’après-midi ou de faire en sorte qu’il y ait au moins de deux à trois heures entre l’activité et le moment d’aller au lit. Il faut aussi faire attention aux jeux vidéo et aux activités sur l’ordinateur ou à toute autre pratique qui nous stimule. Éviter les stimulants. On doit éviter la caféine avant d’aller au lit (café, thé, chocolat, colas et boissons énergétiques), car celle-ci demeure dans notre organisme de trois à cinq heures en moyenne. Certaines personnes en ressentent même les effets pendant douze heures! Même si la caféine n’empêche pas toujours de dormir, elle dérègle les cycles du sommeil et réduit la qualité du sommeil profond. Dans notre société moderne, on trouve souvent qu’on manque de temps, que les journées sont trop courtes pour nous permettre de faire tout ce qu’on veut, que ce soit pour le travail, les tâches ménagères, l’école ou les loisirs. Certaines personnes ont tendance à vouloir gagner du temps en dormant moins. C’est une très mauvaise idée, parce que si on dort moins, on a moins d’énergie pour faire les activités de la journée. Penser que dormir est une perte de temps est une erreur, car on doit miser sur sa santé.

LES NERFS!

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MOTS CACHÉS

reposé réveil routine sieste sommeil somnoler

bâillement calme coucher détente dodo dormir endormissement

Tu trouveras la solution de ce jeu à la page 15.

Mot mystère : _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

énergie éveil exercices fatigue nuit obscurité relaxer

T N E M E S S I M R O D N E

D B A I L L E M E N T C S O

L O N E T I R U C S B O O S

C I D D E T E N T E E E M E

R E E O L I E M M O S U N C

E N D V N S I E S T E G O I

H E O T E E S O P E R I L C

C R R T C A L M E R A T E R

U G M I T L I E V E R A R E

O I I U R E L A X E R F I X

C E R N O N E N I T U O R E

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Bonjour, J’aimerais vous parler de mon expérience au Camp Edphy avec d'autres jeunes de mon âge qui ont un parent atteint de SP. J'ai beaucoup aimé chaque journée. Il y avait plein d'activités, et elles étaient toutes intéressantes. Ça m'a permis de me faire plein de nouveaux amis qui sont comme moi et qui comprennent que ce n'est pas facile d'avoir un parent malade et qu'on ne peut pas tout le temps faire comme les autres, comme aller en vacances l'été et surtout faire des activités cool comme celles que j'ai pu faire durant ma semaine au camp.

On échangeait aussi sur la maladie en groupe. Écouter les autres m'a donné encore plus de courage et m’a aidé à comprendre davantage ma mère.

J'aimerais pouvoir aller au camp SP encore l'été prochain. Je vais demander à ma mère de m'inscrire quand je vais voir l'annonce. J'espère avoir encore la chance de faire partie de la gang.

Merci à tout le monde à la Société de la SP et au Camp Edphy pour cette super semaine que je n'oublierai pas. Nicolas, 15 ans, St-Frédéric

TÉMOIGNAGE « Mon expérience au Camp de vacances SP »

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LETTRES MÉLANGÉES

Quel symptôme n’est pas un symptôme de SP? _________________________

Tu trouveras la solution de ce jeu à la page 15.

Trouve les sept symptômes cachés parmi ces formes géométriques en regroupant et en remettant dans l’ordre les lettres placées dans les mêmes formes.

F

E

A

I U

T G

R

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S

R

L

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D

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N

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S

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L

M R

M

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L E

I

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O

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HIVER 2013 7

Le Québec compte plus de dix laboratoires de recherche qui se consacrent à la SP, et c’est à Montréal qu’on trouve la plus grande concentration de chercheurs en SP de l’Amérique du Nord. Montréal surpasse même l’Europe dans ce domaine! Un grand nombre de champs de recherche en SP sont à présent couverts. Voici de l’information sur les laboratoires, les chercheurs et ce sur quoi ils travaillent. Le laboratoire du Dr Jack Antel (premier

laboratoire de recherche en SP créé à Montréal) - Étude des cellules souches. - Étude de la myéline et de la réparation de celle-ci. - Étude des nouveaux

traitements et de leurs interactions avec le système immunitaire et les cellules du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Le laboratoire du Dr Samuel David

- Étude de certains mécanismes impliqués dans le développement de la SP chez la souris. - Étude des mécanismes qui distinguent la forme cyclique de SP de la forme progressive

de cette maladie chez les souris. Lorsqu’on comprendra les différences entre les deux chez l’animal, on pourra tenter de cerner les différences chez l’homme. - Étude de concepts qui combinent la neurologie, l’immunologie, la génétique et la biologie moléculaire.

Le laboratoire de la Dre Christina Wolfson - Étude des facteurs environnementaux et sociaux prédisposant à la SP (p. ex. une carence en vitamine D augmente-t-elle les risques d’avoir la SP?).

- Étude de l’impact de la SP sur la qualité de vie. - Étude du rôle d’un virus dans le développement de la SP.

Le laboratoire du Dr Pierre Talbot

- Étude et identification de virus impliqués dans le développement de la SP. - Étude du coronavirus, soit un virus bénin et très répandu, responsable du tiers des

rhumes. Ce virus pourrait jouer un rôle dans le déclenchement de certaines maladies neurologiques. Le laboratoire du Dr Douglas Arnold

- Utilisation de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) pour étudier ce qui se passe lors de l’apparition de la SP. - Étude des mécanismes de formation des lésions sur la

myéline et de réparation de la myéline chez l’humain. - Étude de techniques innovatrices de radiologie (grâce à des appareils vraiment sophistiqués).

D’autres laboratoires du Québec te seront présentés dans le prochain numéro.

SAVAIS-TU QUE...

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Le 5 octobre dernier, trois familles de la Montérégie ont participé à l’événement « Un triathlon à notre façon » pour amasser des fonds pour la SP. Marie-Andrée, qui travaille à la Société de la SP, était l’initiatrice de ce projet. Elle nous en parle avec ses enfants : Olivier, Marie-Joëlle et Audrey, qui ont tous trois pris part à ce défi. Comment vous est venue l’idée de faire un triathlon à votre façon?

M.-A. : Les années passées, Benoît (mon conjoint) les enfants et moi participions tous à la Marche de l’espoir comme bénévoles, mais cette année, nous ne pouvions y être. Nous avons donc décidé de nous impliquer autrement. Comme nous sommes tous assez sportifs, nous avons d’abord eu l’idée de nous inscrire au TriDéfi SP, mais les enfants sont encore trop jeunes, car l’âge requis est de 16 ans. Nous avons donc décidé d’organiser notre propre triathlon.

Est-ce que ça a été difficile à organiser?

M.-A. : Ça a quand même demandé certains efforts. Benoît a dû faire plusieurs appels avant de trouver une piscine où on pourrait faire l’épreuve de natation. Quelques essais ont aussi été nécessaires pour tracer le parcours de vélo, puis celui de la course. Nous voulions que tout le monde ait du plaisir, et il fallait aussi que tout soit sécuritaire. Comment s’est déroulé le triathlon? Quelles étaient les épreuves?

M.-A. : En tout, nous étions quinze personnes, âgées de 8 à 49 ans. Chacun devait réussir au moins une épreuve d’un triathlon olympique. Pour des raisons de logistique, nous avons chamboulé l’ordre habituel des épreuves. Nous avons donc commencé par le vélo (40 km), avons enchaîné avec la course (10 km), et avons terminé avec la nage (1,5 km). Les enfants ont eu droit à des parcours réduits, mais qui leur demandaient quand même de se dépasser. Aucun temps n’a été chronométré : nous avons tous participé d’abord et avant tout pour la cause, puis pour le plaisir! Combien d’argent avez-vous recueilli?

M.-A. : Notre premier objectif était d’amasser 1 000 $, mais nous avons finalement recueilli 3 550 $! Nous sommes vraiment contents des résultats!

ENTREVUE

Marie-Andrée, Olivier, Marie-Joëlle et Audrey

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HIVER 2013 9

De quelle façon avez-vous sollicité des dons?

Nous avons sollicité les gens par courriel et en personne, et comme nous nous étions inscrits à « Ma collecte pour la SP », sur le site Web de la Société de la SP, les personnes ont pu faire leurs dons en ligne. C’est beaucoup plus facile! Prévoyez-vous renouveler l’expérience?

Notre triathlon était à peine terminé que les gens nous demandaient déjà si nous allions le refaire! Toutefois, nous ne le savons pas encore. Mais si nous nous relançons dans ce projet, nous essaierons d’y faire participer plus de gens et d’amasser encore plus de fonds! Qu’est-ce qui vous a motivé à participer à ce triathlon?

O. : Le fait que c’était pour une bonne cause. Aussi, ce sont mes parents qui ont organisé ce triathlon, raison de plus pour y participer. M.-J. : C’était pour une bonne cause. A. : He bien, je dirais que la motivation de mes parents a déteint sur moi, et le fait de courir pour une bonne cause m’intéressait. Avez-vous aimé votre expérience?

O. : Oui, parce que nous étions avec des amis et nous avons eu du plaisir à faire le triathlon. M.-J. : Oui, parce qu’on a fait ça avec de bons amis. On a eu du plaisir. A. : Oui! J’ai vraiment aimé mon expérience parce que nous étions avec des amis et parce que j’ai repoussé mes limites pour venir en aide aux gens malades.

À quelle épreuve avez-vous participé? Est-ce que c’était difficile?

O. : J’ai fait la course et c’était relativement facile parce que je fais beaucoup de sport. M.-J. : J’ai participé à la course, et j’ai trouvé ça plutôt facile. A. : Moi, j’ai fait la course. Je n’ai pas trouvé ça trop difficile, mais c’est sûr qu’au dernier kilomètre, je commençais à avoir mal aux mollets. Êtes-vous fiers d’avoir relevé ce défi?

O. : Oui, parce que même si je ne connais personne qui a la SP, des activités comme la nôtre vont permettre de trouver un médicament qui va guérir cette maladie. M.-J. : Oui, parce que c’était pour une bonne cause, pour guérir les personnes qui ont la SP. A. : Oui, c’était un défi vraiment cool à relever. Est-ce que vous aimeriez recommencer l’an prochain?

O. : Oui, pour continuer à amasser des fonds pour trouver un remède contre cette maladie. M.-J. : Oui, parce que c’était cool et parce que c’est pour guérir les gens qui ont la SP. A. : Sans hésitation! Peut-être même que je ferais le double de kilomètres!

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Bonjour,

Mon nom est Samuel, j’ai 9 ans. J’aimerais entrer en contact avec des enfants dont un parent a la sclérose en plaques.

J’aime le soccer et les jeux vidéo.

Il y a deux mois, un garçon est venu me dire : « Moi, au moins, ma mère n’est pas handicapée. » Ça m’a fait de la peine et j’aimerais en parler.

Merci :)!

DES RÉPONSES À TES QUESTIONS

DES AMIS POUR PARLER DE LA SP

Tu aimerais correspondre avec Samuel? Écris-nous, à guili@scleroseenplaques.ca, ou appelle-nous, au 1 800 268-7582. Nous te dirons comment communiquer avec lui.

Il t’est peut-être déjà arrivé de faire de la fièvre et de devoir rater l’école. Il y a des virus ou des maladies qui ne sont que passagers. Avec du repos et des soins, on peut ensuite reprendre ses activités. Il y a aussi des maladies qui durent très longtemps, comme la sclérose en plaques. On les appelle « maladies chroniques ». Certaines personnes ayant la SP pourront travailler toute leur vie, alors que d’autres devront diminuer leurs heures de travail, changer d’emploi ou même arrêter de travailler. Je ne sais pas exactement pourquoi ta mère ne peut plus travailler, parce que la SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Cependant, je sais que le symptôme

de la fatigue est assez répandu parmi les personnes qui ont la SP, ce qui rend plus difficile le maintien en emploi. Les employeurs demandent souvent à leurs employés de faire beaucoup de travail et d’être rapides, ce qui ne cadre pas toujours avec la SP. De plus, on ne décide pas du moment où les symptômes de la SP se font sentir, mais lorsqu’on travaille, on doit quand même composer avec des horaires de travail déterminés à l’avance. Ce qui veut dire que si une journée, ta maman se sent incommodée par certains symptômes, elle doit aller travailler quand même. On a tous la possibilité de prendre un congé de temps en temps, mais on doit être au travail la plupart du temps. Ta maman aurait peut-être aimé garder son emploi, mais elle sera sûrement contente de passer plus de temps avec toi.

Pourquoi ma mère ne peut-elle plus travailler?

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HIVER 2013 11

SUDOKU

Tu trouveras la solution de ce jeu à la page 15.

A = 1 B = 2 C = 3 D = 4 E = 5 F = 6 G = 7

H = 8 I = 9 J = 10 K = 11 L = 12 M = 13 N = 14

V = 22 W = 23 X = 24 Y = 25 Z = 26

Mot mystère : _ _ _ _ _ _ _

Remplis la grille de Sudoku et découvre le mot mystère. Chaque ligne verticale et horizontale ainsi que chaque carré de 9 cases

doit contenir les chiffres de 1 à 9. Pour trouver le mot mystère, associe les chiffres ou nombres en gris (1 ou 2 cases ensemble)

aux lettres correspondantes et replace-les dans le bon ordre.

O = 15 P = 16 Q = 17 R = 18 S = 19 T = 20 U = 21

2 4 6

3 9 8 2 6

8 3 2 5

7 6 8 2

1 8 9

8 3 4 1

8 2 7 6

4 6 5 1 2

3 4 7

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12 NUMÉRO 47

CONGRÈS ESPOIR FAMILLE

Le 22e congrès Espoir famille a eu lieu du 25 au 27 octobre derniers au Centre de congrès et d’expositions de Lévis. Plus de 230 personnes étaient rassemblées pour l’occasion, dont 34 jeunes âgés de 6 à 16 ans. Pendant la fin de semaine, différentes activités sur la SP étaient offertes : discussions, simulation de symptômes, course à obstacles, improvisation, jeux-questionnaires, ateliers de dessin et de bricolage, etc. Le samedi après-midi, les jeunes se sont rendus au centre sportif du Cégep de Lévis-Lauzon. Au programme : piscine et activités variées au gymnase pour se défouler! Samedi soir, petits et grands se sont réunis pour danser et s’amuser. De belles amitiés se sont créées pendant cette fin de semaine : plusieurs jeunes espèrent se revoir l’an prochain au congrès ou au Camp de vacances SP!

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HIVER 2013 13

Tu peux voir toutes les photos du congrès Espoir famille 2013 sur la page Facebook : facebook.com/voletjeunessesp

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14 NUMÉRO 47

RÉALISER SES RÊVES!

Le 12 novembre dernier, après 129 jours en mer entre le Canada et la France, Mylène Paquette réalisait un rêve : traverser l’océan Atlantique en solitaire à la rame.

La réalisation de ce rêve a nécessité plusieurs années de préparation pour Mylène, qui travaillait comme préposée aux bénéficiaires auprès d’enfants malades. C’est à la suite d’une conversation bouleversante avec une de ces enfants gravement malades qu’elle a décidé de se lancer ce défi, qui allait changer sa vie. C’est un gros projet qu’a réalisé Mylène, mais il existe une quantité infinie de rêves. Il n’y a pas de petits rêves. Chaque rêve a sa valeur, son histoire. Certains rêvent d’obtenir un diplôme dans un domaine précis ou un emploi qui les attire. D’autres rêvent de devenir un artiste ou un athlète professionnel ou de voyager dans le monde entier, etc. Tu as certainement des rêves toi aussi.

Dis-toi que toutes les personnes qui t’inspirent et toutes celles à qui tu aimerais ressembler ont eux aussi un jour eu un rêve, comme toi, qu’ils y ont mis tous leurs efforts et qu’ils sont parvenus à le réaliser. Quel que soit ton rêve, crois-y et fonce. Ne ménage pas les efforts pour atteindre ton but. Il se peut qu’il y ait des obstacles sur ta route, mais quoiqu’il advienne, l’expérience que tu vivras t’enrichira. La satisfaction de réaliser un rêve et la fierté que l’on ressent valent tout le temps et l’énergie qu’on y a investis. Même si ton père ou ta mère a la SP, tu as le droit de penser à toi. La maladie de ton parent ne doit pas t’empêcher de rêver et de faire plein de projets pour l’avenir. D’ailleurs, c’est assurément le désir de chaque parent de voir ses enfants grandir et réaliser leurs rêves. N’hésite pas à leur parler de tes projets pour obtenir leurs conseils. Tu peux aussi discuter de tes idées avec tes enseignants, tes entraîneurs si tu pratiques un sport ou toute autre personne en qui tu as confiance et qui pourrait t’encourager dans tes projets. Les rêves sont inspirants. Qui sait? Peut-être qu’un jour, un projet que tu réaliseras fera rêver d’autres personnes...

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HIVER 2013 15

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CHANGEMENT D’ADRESSE

SOLUTION DES JEUX

MOTS CACHÉS

LETTRES MÉLANGÉES

SUDOKU

Douleur, engourdissements, fatigue, fourmillements, lourdeurs, tremblements, vomissements.

Les vomissements ne sont pas un symptôme de SP.

Mot mystère : NEURONE

Mot mystère : CONCENTRATION

T N E M E S S I M R O D N E

D B A I L L E M E N T C S O

L O N E T I R U C S B O O S

C E D D E T E N T E E E M E

R E I O L I E M M O S U N C

E N D V N S I E S T E G O I

H E O T E L E I V E R I L C

C R R T C A L M E R A T E R

U G M I T L I E V E R A R E

O I I U R E L A X E R F I X

C E R N O N E N I T U O R E

2 7 4 1 6 5 3 9 8

5 1 3 4 9 8 7 2 6

9 8 6 3 7 2 5 1 4

7 4 9 6 5 1 8 3 2

6 2 1 7 8 3 9 4 5

8 3 5 9 2 4 6 7 1

3 5 8 2 4 7 1 6 9

4 6 7 5 1 9 2 8 3

1 9 2 8 3 6 4 5 7

NUMÉRO 47 HIVER 2013

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