la transición de la infancia a la adultez -...
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La Transición de la
Infancia a la Adultez Dra María Helena Solano
Internista Hematóloga
Hospital de San Jose - FUCS
Bogotá Colombia
XVIII Congreso Nacional de Hemofilia Liga Colombiana de Hemofilia Bogotá- Septiembre 2015
Dra María Helena Solano
Internista Hematóloga
Hospital de San Jose - FUCS
Bogotá Colombia
Conflictos de Interés
Honorarios por Asesorías y Conferencias:
Bayer-Baxter-Biotoscana-Pfizer-Novonordisk
La Adolescencia: definiciones, aspectos generales
El paciente joven con enfermedad crónica- condición de Hemofilia
Los padres
El grupo tratante
Los centros de atención
El proveedor de salud
Herramientas para una Transición Exitosa
MHS- 2015
Contenido
Pubertad : conjunto de modificaciones orgánicas comunes a
todas las especias con fenómenos neurohormonales y
antropométricos ; estos cambios llevan a la madurez biológica y
capacidad reproductiva
Adolescencia : Etapa de transición entre los 11 y 19 años
cambios fisiológicos , desarrollo delos órganos por hormonas,
cambios estructurales y anatómicos , modificación del perfil
sicológico y de la personalidad
Juventud comprende el intermedio y final de la adolescencia y
los primeros años de la adultez entre los 15 y 25 años, predomina los
logros, madurez de la personalidad y se inicia la integración y
producción dentro de la sociedad
OMS : jóvenes 11 a 25 años (adolescencia y juventud)
Definiciones
OMS Ginebra 1991. Bianchulli: Adolescencia Latinoamericana 1997 MHS- 2015
Inestabilidad emocional Temores Experimentación Nuevas Vivencias Toma de decisiones
Perfil sicológico Desarrollo de la personalidad Aspectos hereditarios Experiencias infantiles Condiciones sociales, familiares Ambientales
Conductas inadecuadas Conductas de Riesgo Abuso de Alcohol Tabaco Drogas
Grupos Escenarios Sociales Aceptación
MHS- 2015
15 a 20 % de la población joven tiene necesidades especiales de
salud
Los cambios involucran a pacientes , familia y grupo asistencial
Edad de cambio a asistencia de adulto es variable : mayoría de
edad , tipo de hospital, cuidado fragmentado
USA encuesta a 4000 padres : 50% han discutido sobre el cambio y
el 16% ha desarrollado un plan para el cambio **
Profesionales sin entrenamiento y desconocimiento de las
necesidades de los jóvenes
2002 : Consenso para adultos jóvenes con cuidados especiales de
salud y el papel de los médicos en la transición promovió el conocer,
entender, programar y facilitar *
Problemas comunes en las
Enfermedades crónicas
*Pediatrics 2002Vol 110:6 **Child Care Health Dev 2008;34.557-63 MHS- 2015
Los padres ven con preocupación que la edad de cambio a adulto
está dado más por la edad cronológica y no por el aprestamiento y
madurez
Experiencias y Expectativas de adolecentes con enfermedad
crónica : entrevista adolecentes antes , durante y después de la
transición de cuidado pediátrico al adulto
Antes: identificación de sólo aspectos negativos , temores y
sentimiento de falta de preparación
Durante: miedo a lo desconocido , dificultad para terminar la
relación con pediatría y cambio de control de los padres al joven
Después: identificaron los beneficios de la atención y establecen
una nueva relación adecuada con el nuevo grupo
Problemas comunes en las
Enfermedades Crónicas
* **Child Care Health Dev 2008;34.557-63
MHS- 2015
Etapas del Cuidado*
Adaptación Educación Sangrado
Familia Escuela Educadores Actividades
Independencia Responsabilidad Adherencia Autocuidado Amigos
Vocacionales Trabajo Empleadores Relaciones Afectivas
Diferencias por acceso a tratamiento Integral *
0 5 10 15 20 25
S E X U A L I D A D
PADRES INDIVIDUO
MHS- 2015
Cambios en la atención: identificación de problemas
Cambio en los tratamientos
Supervivencia y envejecimiento
Intereses y necesidades de los pacientes
Por qué atender la Transición?
MHS- 2015
Paciente Padres Proveedores de Salud
Desarrollo Inmaduro Dificultad para dejarlos ir Falta de tiempo , recursos y
soporte para la transición
Resistencia a la Transición
por ansiedad y/miedo
Ansiedad por la incapacidad
del hijo para manejar su
cuidado
Incapacidad para Manejo de
la enfermedad y
autoaplicacion
Ansiedad por el rol de los
padres en el cuidado del
adulto
Falta de personal de adultos
entrenado para asumir el
cuidado
Pobre organización de
destrezas
Ansiedad por nuevo grupo
de medico de atención,
diferente cultura
Dificultad para comunicarse
con el nuevo grupo
Barreras Potenciales para la Transición Exitosa
Breakey Hemophilia 2010 16.848-857 MHS- 2015
El Paciente
Adherencia al régimen
terapéutico por edad . Cambios similares a otros
Adolecentes
Traslados , universidad ,
empleo, cambio en los
seguros , estilo de vida
Estudio sueco:
Responsabilidad del tto
hacia los 14 a. A los 17.2 a.
el 25% aún depende de los
padres
Oportunidades dispares
Lindvall Hemophilia 200612: 47-51 Geraghty Hemophilia 2006 12.75-81 MHS- 2015
HIV – Linfomas Asociados
Infeccion por hepatitis C: Cirrosis ,
hepatocarcinoma , Trasplante de higado
Cirugías ortopédicas
Pacientes Adultos Jóvenes
Condiciones Especiales
MHS- 2015
Importancia: contribuye a la coordinación, flexibilidad,
fuerza , control de peso , adaptabilidad social , menor
estrés articular
El adolecente suele estar inconforme con su figura
Paciente tiene mala percepción del riesgo potencial de
daño articular y puede tener actitudes regresivas a la
profilaxis
Cambios y Ajuste del tratamiento a necesidades y
preferencias, reducción en la frecuencia 1-2 veces antes de
actividades sociales o deportivas
Actividad Física
PediatricsVol 110:6 Dec 2002 MHS- 2015
Actividad Física
Actividad regular, con protección, equipos adecuados
y supervisado
Metanalisis: análisis de 5
millones de lesiones en 44
deportes
Lesiones silenciosas
Deporte con intensidad normal,
no sobreuso, ni competencias extremas
Seguridad es la prioridad
Int J Sports Med 1995 16.134-8 Hemophilia 2009 15 suppl 1 15-19
No sólo de futbol vivirá el hombre
MHS- 2015
Los Padres- Familia
Impacto sobre la madre portadora, adaptación a través del tiempo
Impacto sobre los otros miembros de la familia
Aspectos económicos y sociales MHS- 2015
Prolongada supervivencia con el paciente
Se promueve la unión fuerte al paciente
No estamos preparados : inadecuado
entrenamiento para el cambio
Intolerancia a la adolescencia
El Equipo Tratante
Pediatra Pediatra hematólogo Internista hematólogo
MHS- 2015
Cobertura de los seguros de salud
Diferente en cada país : algunos con leyes
específicas de cobertura
Paciente como beneficiario del afiliado
Pérdida de los seguros
Colombia : beneficiario del tratamiento hasta los
25 años si es estudiante, permanente si es
discapacitado . Muchos pacientes sólo aportan a
salud y no a pensión
Actitudes negativas al cambio
Los Pagadores
Caja Costarricense de la Seguridad Social. Acta Pedriat Mex 2011;32: 302-308
MHS- 2015
Pocos niños de generaciones
anteriores con enf. crónica o discapacidad sobrevivían a los 21 a.
Cambios por avances científicos y tecnológicos
Más jóvenes afrontan el cambio
Más interés en el proceso de la transición
La mayoría de los jóvenes incursionan en la atención de adulto sin planificación ni coordinación
Enfermedad % sobrevivientes a
20años
Asma moderada y
severa
98
Cardiopatía congénita 71
Diabetes mellitus 95
Paladar hendido 92
Espina Bífida 50
Anemia Cel.
Falciformes
90
Fibrosis Quística 60
Hemofilia 90
LLA 71
I. Renal Avanzada 90
Distrofia Muscular 15
Proporción Estimada para una Cohorte-USA
Society for Adolecence Medicine 1993
Realidad
MHS- 2015 Journal of adolecent Health 1993 14. 570-576
MASAC Transition Guidelines
MHS- 2015
Centros de Atención Modalidades
Centro pediátrico y de
Adultos independientes
atendidos diferentes
grupos
Cuidado Pediátrico y
Adulto en la misma
institución atendidos por
grupos separados
Cuidado pediátrico y
adulto atendido por el
mismo grupo
Requerimientos
Grupo multidisciplinario
Aspectos prácticos de
cambio
Comunicación entre los
centros
Cambio gradual
Adquisición progresiva de
responsabilidades
Necesidades del paciente y
los padres para la
independencia
MHS- 2015
Transición : intervenciones y Herramientas
Listas de Chequeo para padres y paciente
Comunicación del paciente con el grupo tratante
Entrenamiento a personal de salud
Material educativo Diferentes patologías Acompañamiento a la
consulta de transición Certificado de graduación Orientación profesional Centro de Empleo
www.sickkids.ca/good2go The Hospital for Sick Children Toronto Canada MHS- 2015
Paciente Lista de Chequeo
Madurez y Aprestamiento
www.sickkids.ca/good2go The Hospital for Sick Children Toronto Canada MHS- 2015
Paciente Lista de Chequeo de
Madurez y Aprestamiento
www.sickkids.ca/good2go The Hospital for Sick Children Toronto Canada MHS- 2015
Cuáles son los objetivos para medir estos programas
Identificación en los pacientes del perfil individual de
necesidades medicas , sociales y sicológicas
Qué tipo de programa es más efectivo?
Tendrán menos complicaciones?
Tendrán un mejor desarrollo emocional y social ?
Las familias estarán mas satisfechas ?
Falta más investigación
Transición Evaluación de los
programas – Interrogantes
Journal of adolecent Health 1993 14. 570-576
MASAC Transition Guidelines MHS- 2015
Identificar los retos y objetivos
Identificación de Barreras
Plantear Estrategias
Capacitación de los grupos de atención
Programas de Transición coordinados en los
centros de atención
Participación de paciente y familia
Utilizar herramientas audiovisuales amigables
Conclusiones
MHS- 2015
Piramide de la adolecencia xx
Adolecencia Una Etapa Fundamental Unicef Nueva York 2007 MHS- 2015