la gestione del malato di alzheimer a domicilio: strumenti pratici per lo psicologo

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LA MALATTIA DI ALZHEIMER Il diavolo non è così brutto come lo si dipinge?! Dott.ssa Annapaola PRESTIA Psicologia – Neuropsicologia – Psicologa Forense – Coordinatrice del centro diurno per Alzheimer “F.Candussi” Romans d’Isonzo (GO) STUDIO: Via San Maurizio,2 34129 Trieste Tel: 331/4933554 E-mail: [email protected] www.obiettivopsico logia.it

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Page 1: La gestione del malato di Alzheimer a domicilio: strumenti pratici per lo psicologo

LA MALATTIA DI ALZHEIMERIl diavolo non è così brutto come lo si

dipinge?!

Dott.ssa Annapaola PRESTIA

Psicologia – Neuropsicologia – Psicologa Forense – Coordinatrice del centro diurno per Alzheimer “F.Candussi”

Romans d’Isonzo (GO)

STUDIO: Via San Maurizio,234129 Trieste

Tel: 331/4933554E-mail: [email protected]

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L’allungamento della vita e il miglioramento delle condizioni di salute hanno prodotto una nuova risorsa: l’energia lavorativa e l’esperienza degli anziani.

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Anziano attivo:• maggior longevità

in buona salute• benessere

psicofisico derivato da nuovi stili di vita

• esperienza e competenza

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L'anziano attivo svolge ruoli trasversali:

Nella famiglia: importanza dei nonni contributo attivo alla vita

famigliare

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Nella società:

impegno nel sociale nel volontariato nella politica

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Fattori che rallentano l’invecchiamento

• Soddisfazione del proprio lavoro• Relazione stabile, matrimonio felice• Capacita’ di avere e mantenere amicizie• Senso dell’umorismo ed ottimismo• Piacere nel trascorrere il tempo libero• Capacita’ di esprimere le emozioni• Sensazione di non mancare di mezzi finanziari• Capacita’ di reagire creativamente ai cambiamenti

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Fattori che accelerano l’invecchiamento

• Solitudine• Depressione• Preoccupazioni costanti ed eccessive• Insoddisfazione del proprio lavoro• Rimpianti, irritabilita’, ipercriticismo• Eccesso di lavoro• Problemi finanziari• Incapacita’ di esprimere le proprie emozioni

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Quant’è bella giovinezzaChe si fugge tuttavia

Chi vuol esser lieto siaDel diman non v’è certezza

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Età (anni) Categorie

40 – 60 “Middlescence”

60 – 80 “Late Adulthood”

80 –100 “Old Age”

100+ “Very Old age”

Suddivisione dell’età adulta(Spirduso, 1999)

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L’ETA’…

Quanto vecchio è uno che è troppo vecchio?

“Per me età avanzata sarà sempre quella di chi avrà 15 anni più di me”

(Bernard M Baruch, 1870-1965, Economist)

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Scommettiamo che….

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I “DONI” della vecchiaia…. (1)www.obiettivopsicologia.it

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LE DEMENZE

DEMENZA=malattia del cervello che comporta la compromissione delle facoltà mentali (memoria, ragionamento,

linguaggio) tale da pregiudicare la possibilità di una vita autonoma.

N.B: LA DEMENZA NON COSTITUISCE UNA

CONSEGUENZA INESORABILE, UN

DESTINO INELUTTABILE DI CHI INVECCHIA!

La demenza è una sindrome, cioè un insieme di sintomi; circa il 10% degli ultra 65enni e il 20% degli ultra 80enni che risiedono al domicilio manifestano un grado variabile di deterioramento delle funzioni cognitive.

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CLASSIFICAZIONE DELLE DEMENZECLASSIFICAZIONE EZIOLOGICA:

1. Demenze primarie su base degenerativa2. Demenze secondarie legate a patologie di varia natura e a patologie neurologiche (es.

Parkinson) che secondariamente portano allo sviluppo di un quadro dementigeno

DEMENZE PRIMARIE CORTICALI-AD-FTD-Pick

SOTTOCORTICALI-LBD-Idrocefalo-Corea di Huntington-PSP-Degenerazione cortico basale

DEMENZE SECONDARIE

VASCOLARI STATI CARENZIALISOSTANZE TOSSICHE

DISTURBI ENDOCRINO-METABOLICI-tiroide-insufficienza renaleDisidratazione

PROCESSI ESPANSIVI INTRACRANICI-neoplasie-ematomi o ascessi cerebrali

MALATTIE INFETTIVE E INFIAMMATORIE DEL SNC-meningiti e encefaliti-sclerosi multipla Creutzfeld-Jacob-AIDS

MISCELLANEA-traumi craniciMalattie cardiovascolari e respiratorie

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CLASSIFICAZIONE DELLE DEMENZECLASSIFICAZIONE NEUROPATOLOGICA:

1. Demenze CORTICALI caratterizzate da disturbi di apprendimento, deficit corticali, afasia, disinibizione o indifferenza, motilità normale fino negli stadi avanzati

2. Demenze SOTTOCORTICALI (Parkinson) caratterizzate da disturbi del richiamo del materiale mnestico, apprendimento relativamente conservato, disartria, ipofonia, bradifrenia, apatia, sintomi extrapiramidali (rigidità, tremore, paralisi dello sguardo).

CLASSIFICAZIONE PROGNOSTICA:3. Demenze IRREVERSIBILI ad esempio VAD o PSP4. Demenze REVERSIBILI perché trattabili con interventi

chirurgici o farmacologici

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ESPERIENZA “WHAT IF”…

CHIUDETE GLI OCCHI, RILASSATEVI, CONCENTRATEVI, PROVATE AD IMMAGINARE DI

RIAPRIRE GLI OCCHI E DI NON ESSERE PIU’ A CASA VOSTRA DI FRONTE AL PC MA DI RISVEGLIARVI

BRUSCAMENTE DA UN’ALTRA PARTE; NON SAPETE COME CI SIETE ARRIVATI/E, NON RICONOSCETE LE PERSONE CHE VI CIRCONDANO, NON SAPETE SE RIUSCITE A CAPIRE LA LORO LINGUA..COME VI

SENTITE?

SCRIVETEMI 1 AGGETTIVO CHE VI DESCRIVA IN QUESTO MOMENTO

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LA MALATTIA DI ALZHEIMERESORDIO: Clinicamente è caratterizzata da un

deterioramento ingravescente delle capacità cognitive e dalla comparsa di disturbi comportamentali e

dell’affettività che portano il malato ad una perdita dell’autonomia funzionale e all’impossibilità di

mantenere rapporti con altre persone e con l’ambiente.

DECORSO: La durata media della malattia è pari a 7-10 anni (dall’insorgenza dei primi sintomi al decesso)

SINTOMI: L’AD è caratterizzata da disturbi cognitivi, comportamentali e perdita progressiva dell’autonomia

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Cervello Alzheimer:atrofico

NON LO FANNO APPOSTA!

PERCEZIONE

MOVIMENTO

MEMORIA

RAGIONAMENTO

ATTENZIONE E PERSONALITA’

LINGUAGGIO

Non riesco proprio a conversare bene e questo è molto limitante. Non riesco a pensare a una cosa

da dire prima che un altro l’abbia già detta, le parole si

confondono facilmente tra loro. E allora impreco.

Mi era venuta un’idea brillante, ma prima di spingere il tasto

della registrazione è sparita del tutto.

Prima riuscivo a parlare con le persone e a camminare senza

dovermi chiedere se il pavimento c’è. Quando mi inciampo su qualcosa mi

arrabbio.

Tantissime volte non riesco a visualizzare le cose, non riesco

a ragionarci sopra. Diventa frustrante e mi arrabbio.

In effetti le persone con l’Alzheimer pensano, forse non

pensano le stesse cose delle persone normali, ma pensano. Si domandano come le cose

succedano, perché succedano in un dato modo. Ed è un

mistero.

Leggere mi è quasi impossibile. Tanto per cominciare le cose

non stanno ferme, le parole non stanno ferme. Mi sembra che

ondeggino, non riesco a fissarle, ad afferrarle.

Ci sono tantissime cose che sconcertano dell’Alzheimer. Si possono avere sbalzi di umore

spaventosi, secondo me. Qualche volta mi sento al

settimo cielo, come un paio di giorni fa. Oggi invece sono completamente distrutto.

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LA MALATTIA DI ALZHEIMEREZIOLOGIA:

L’ipotesi eziopatogenetica più accreditata, la CASCATA DELL’AMILOIDE, indica la deposizione extracellulare dell’amiloide non fibrillare come causa dell’AD, sottoforma di placche diffuse o immature che, maturando, assumono la forma di un’area di neuroni distrofici ricchi di grovigli neurofibrillari. Questo processo è mediato dall’incremento della produzione di radicali liberi, dalla presenza di alluminio, di ferro…Si va quindi affermando l’idea che l’accumulo di beta amiloide sia un fattore necessario ma non sufficiente nel determinare la comparsa dei sintomi dell’Alzheimer.

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PERCHE’ CI SI AMMALA DI ALZHEIMER?L’amiloide come neurotossina

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IL DANNO CEREBRALE NELLA MALATTIA DI ALZHEIMER

Cervello normale: non atrofico

Cervello Alzheimer:atrofico

Gomitoli neurofibrillariPlacche di beta amiloide

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Demenza di Alzheimer

Lievi dimenticanze

Nessundisturbo

PERCHE’ CI SI AMMALA DI ALZHEIMER?

30 40 50 60 70 80 90 100 Eta

Accumulo di Amiloide

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LA MALATTIA DI ALZHEIMER: CRITERI DIAGNOSTICICriteri diagnostici NINCDS – ADRDA (McKchann et al., 1984) per

la malattia di AlzheimerSecondo questi criteri la diagnosi di AD DEFINITA si fonda solo

sull’esame neuropatologico. 1. Malattia di Alzheimer DEFINITA

pazienti che soddisfano i criteri clinici per la diagnosi di AD probabile;La biopsia e/o l’autopsia evidenziano un quadro compatibile con AD.

2. Malattia di Alzheimer PROBABILEDemenza documentata al mini mental state esamination e confermata da altri test neuropsicologicideficit di 2 o più aree cognitivePeggioramento progressivo della memoria e di altre funzioni cognitive;Stato di coscienza integro;Esordio di malattia tra i 40-90 anni;Assenza di disturbi sistemici o cerebrali che possano giustificare il progressivo decadimento;

3. Malattia di Alzheimer POSSIBILEEsordio, presentazione e decorso della demenza vari ed inusuali per AD, ma senza altra speigazione;Presenza di un disturbo cerebrale secondario che potrebbe provocare una sindrome demenziale ma che non è la causa attuale della demenza;Presenza di un singolo deficit graduale e progressivo;

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Demenza di Alzheimer

Lievi dimenticanze

DIFFICOLTA’ DELLA DIAGNOSI DI ALZHEIMER

Accumulo di Amiloide

Nessundisturbo

“Facile”Possibile

con esami sofisticati

Impossibile

AD path.

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DIAGNOSI PRECOCEMarcatori di malattia Alzheimer

Risonanza Magneticaa alta definizione

Alz

heim

er

Normal

CSF

tota

l tau

CSF Abeta42

PunturaLombare

PET: Tomografiaa Emissione diPositroni con Glucosio

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LA MALATTIA DI ALZHEIMER

FASI DELL’AD1. grado LIEVE: deficit mensici di lieve entità, lievi deficit di problem solving,

episodi di disorientamento, ansia per la consapevolezza del deficit, anomie2. Grado MODEARTO: deficit interferenti con la vita quotidiana, comunicazione

poco efficace, scarsa igiene personale, disturbi comportamentali, incontinenza urinaria

3. Grado GRAVE: dipendenza totale dai familiari, mancati riconoscimenti, linguaggio ridotto, fatica a deambulare

4. Fase TERMINALE: catatonia e complicazioni internistiche

ALTERAZIONE DELLE FUNZIONI COGNITIVE:• MEMORIA• ATTENZIONE• ASTRAZIONE• LINGUAGGIO• PRASSIA• AGNOSIA• DISTURBI COMPORTAMENTALI

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LA MALATTIA DI ALZHEIMERGLI INIZI DELL’ALZHEIMER:

Le caratteristiche della malattia possono variare da soggetto a soggetto, tuttavia l’inizio è generalmente subdolo ed insidioso ed il decorso cronico-progressivo. I sintomi iniziali sono spesso attribuiti all’invecchiamento, allo stress oppure a depressione. Nella grande

maggioranza dei casi, solo a distanza di uno-due anni dall’esordio della malattia il disturbo della memoria è tale che i familiari ricorrono

all’aiuto di uno specialista.SINTOMI DELL’ALZHEIMER:• Problemi a ricordare avvenimenti o fatti recenti;

• Alterazioni della personalità;• Deficit di pensiero astratto e di giudizio;

• Ridotto rendimento lavorativo;• Incapacità a risolvere i problemi anche semplici;• Perdita di interesse per l’ambiente e per gli altri;

• Difficoltà di denominazione;• Impoverimento del discorso;

• Difficoltà nella guida e nell’orientamento;• Depressione

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ALZHEIMER ED EREDITARIETA’

QUALE RISCHIO HO DI SVILUPPARE L’ALZHEIMER???Nel 95% dei casi la risposta è

semplice: “ IL RISCHIO E’ ANALOGO A QUELLO DI UN

FIGLIO DI UN GENITORE CON IPERTENSIONE ARTERIOSA O

CON DIABETE”.Cioè, vi è una generica

predisposizione, lievemente maggiore rispetto a quella dei

figli i cui genitori non sono affetti da demenza. Si tratta di un rischio che, almeno per ora,

non è quantificabile a priori. Nella grande maggioranza dei casi, pertanto, la malattia si manifesta in modo casuale,

imprevedibile, in assenza di una trasmissione genetica diretta.

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ALZHEIMER E FATTORI DI RISCHIOSi definiscono fattori di rischio le condizioni caratteristiche dello stile di vita la cui

presenza favorisce, ma non determina con un meccanismo di causa-effetto, la comparsa di una malattia.

Per l’ Alzheimer le nostre conoscenze sui fattori di rischio sono tutt’ora in una fase iniziale: se si esclude una lieve prevalenza nel sesso femminile, la cui

causa è sconosciuta, la malattia interessa tutti.

** le prove sono consistenti;* Le prove sono parzialmente consistenti;? Prove insufficienti – fattori di rischio oggetto di scrutinio

FATTORI DI RISCHIO PER LA MALATTIA DI ALZHEIMER:Età avanzata (**)Familiarità (**)Sesso femminile (*)Bassa scolarità (*)Traumi cranici (*)Riduzione delle strutture ippocampali e para-ippocampali (*)Asimmentria di flusso tra un emisfero e l’altro più marcata (*)Anomalie metabolicheDepressione (*)Ipertensione arteriosa (*)Ipotiroidismo (?)Diabete (?)Esposizione a alluminio e zinco (?)Consumo di farmaci antidolorifici (ruolo protettivo ?)Consumo di sostanze antiossidanti (Es vitamina E; ruolo protettivo ?)

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IPOTESI:La malattia di Alzheimer rappresenta la conseguenza dell’eccessivo

accumulo di frammenti insolubili della proteina beta-amiloide, principale costituente delle placche senili; il problema starebbe nella sua eccessiva produzione oppure nel suo difettoso smaltimento. Tutte le mutazioni genetiche associate alla comparsa di malattia di Alzheimer (3-5% dei casi) comportano un eccessivo accumulo di beta-amiloide.

PROSPETTIVE TERAPEUTICHE:Risiedono fondamentalmente nella possibilità di impedire l’eccessivo

accumulo di proteina beta-amiloide, oppure favorendone lo smaltimento; gli sforzi proseguono in questa direzione.

PROSPETTIVE PREVENTIVE:I fattori di rischio noti per l’arteriosclerosi quali l’ipertensione

arteriosa, il diabete, l’ipercolesterolemia, il fumo e le aritmie cardiache, sono stati dimostrati rilevanti anche per l’Alzheimer. Interventi preventivi su questi fattori di rischio potrebbero influenzare positivamente anche la diffusione della malattia di Alzheimer.

ALZHEIMER E FATTORI DI RISCHIO (2)

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LE ULTIME FRONTIERE NEL CAMPO DELLA RICERCA: LA PROGRESSIONE DELL’ALZHEIMER

LE DEMENZE

DYNAMICS OF GRAY MATTER LOSS IN ALZHEIMER'S DISEASE (Authors: Paul Thompson, Kiralee Hayashi, Greig de Zubicaray, Andrew Janke, Stephen Rose, James Semple, David Herman, Michael Hong, Stephanie Dittmer, David Doddrell, Arthur W. Toga)

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DI COSA PARLEREMO LA PROSSIMA VOLTA?

Nella seconda metà del nostro webinar ci dedicheremo ad approfondire questi argomenti:

1. Comunicazione e malattia di Alzheimer2. Ambiente idoneo e vivibile per il malato e la

sua famiglia3. Il metodo Gentlecare: fondamenti e pratica4. La check list per le consulenze ambientali

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ESERCITAZIONE PRATICA

Le vostre idee…

Maria non vuole entrare nella vasca da bagno e sembra spaventata

Giovanni rifiuta di lavarsi dicendo di averlo già fattoElsa rovista negli armadi e cassetti mettendo tutto in

disordineCarlo è agitato perché sono venuti degli intrusiAmelia è convinta che la mamma la sta aspettando a casaGiuseppe rifiuta il cibo e reagisce ai tentativi di

imboccarlo con comportamenti aggressivi