Sredinja medicinska knjinica

Aras, Ivana (2014) Kvaliteta ivota roditelja djece sa smetnjama sluha

i govora [Health related quality of life in parents of children with

speech and hearing impairment]. Doktorska disertacija, Sveuilite u

Zagrebu.

http://medlib.mef.hr/2174

University of Zagreb Medical School Repository

http://medlib.mef.hr/

SVEUILITE U ZAGREBU

MEDICINSKI FAKULTET

Ivana Aras

Kvaliteta ivota roditelja djece sa smetnjama sluha i govora

DISERTACIJA

Zagreb, 2014

Disertacija je izraena u Poliklinici za rehabilitaciju sluanja i govora SUVAG u Zagrebu Voditelj rada: doc. dr. sci. Ranko Stevanovi Zahvaljujem mentoru, doc. dr. sc. Ranku Stevanoviu na strunoj pomoi i osobnoj

podrci pri izradi doktorskog rada.

Zahvaljujem Branki Juki, prof. i mr. sc. Branki indiji na motiviranju ispitanika za

ispunjavanje upitnika i svesrdnoj pomoi u dugotrajnom prikupljanju podataka, a

takoer i odgajateljicama iz Djejeg vrtia Vedri dani.

Zahvaljujem bivoj ravnateljici Poliklinike SUVAG Mariji Pakvalin, prof. i dananjoj

ravnateljici doc. dr. sc. Adindi Duli koje su mi omoguile pohaanje doktorskog

studija i izradu disertacije.

Popis oznaka i kratica: SZO Svjetska zdravstvena organizacija

SF-36 short form upitnik kvalitete ivota koji se sastoji od 36 estica

UMP umjetna punica

CMV citomegalovirus

SJP specifini jezini poremeaj

ICD meunarodna klasifikacija bolesti (od engl. international classification of

diseases)

IQ kvocijent inteligencije (od engl. intelligence quotient)

SADRAJ

1. UVOD.. 1

1.1. Kvaliteta ivota vezana za zdravlje 1

1.2. Povezanost sluha, sluanja i govora.... 7

1.3. Oteenje sluha .. 12

1.4. Smetnje govornog razvoja u djece predkolske dobi.... 17

1.5. Kvaliteta ivota roditelja djece s razvojnim tekoama.. 22

2. HIPOTEZA.... 27

3. CILJEVI ISTRAIVANJA ....... 28

4. ISPITANICI I METODE....... 29

4.1. Ispitanici... 29

4.2. Metode... 31

5. REZULTATI....... 37

5.1. Demografske karakteristike ispitanika..... 37

5.2. Socioekonomske karakteristike ispitanika.. 38

5.2.1. Socioekonomske karakteristike roditelja djece oteena

sluha: usporedba majki i oeva..... 39

5.2.2. Socioekonomske karakteristike roditelja djece s govornim

oteenjem: usporedba majki i oeva........ 44

5.2.3. Socioekonomske karakteristike roditelja kontrolne skupine:

usporedba majki i oeva.... 49

5.2.4. Usporedba socioekonomskih karakteristika meu

skupinama............................................................................. 52

5.3. Kvaliteta ivota vezana za zdravlje mjerena SF-36 upitnikom 60

6. RASPRAVA... 66

7. ZAKLJUAK.. 78

8. SAETAK... 79

9. ABSTRACT 80

10. LITERATURA.. 81

11. KRATKA BIOGRAFIJA.. 99

1

1. UVOD

1.1 . Kvaliteta ivota vezana za zdravlje

Kvaliteta ivota je pojam koji je u engleskom jeziku jako dobro predstavljen izrazom

well being a u naem se jeziku moe opisati pojmovima dobrog ivljenja ili

blagostanja. Ovaj pojam obuhvaa emotivno, socijalno i fiziko funkcioniranje

osobe, a Svjetska zdravstvena organizacija ga definira kao percepciju pojedinca o

vlastitoj poziciji u specifinom kulturolokom, drutvenom i okolinom kontekstu, te u

odnosu na osobne ciljeve, oekivanja, standarde i interese. To je dakle vrlo irok

pojam na koji utjeu i fiziko zdravlje i emotivno stanje, ali i razina samostalnosti

pojedinca, njegova neovisnost, socijalni odnosi, osobna uvjerenja i odnosi s okolinom

(1). Ako se koristi u kontekstu medicine ili zdravstvene skrbi onda govorimo o

kvaliteti ivota vezanoj za zdravlje ili subjektivnom zdravlju koje se odnosi na utjecaj

bolesti, oteenja, poremeaja ili ukratko zdravstvenog stanja na kvalitetu ivota, da

bi se razlikovalo od drugih aspekata kvalitete ivota. Zadnjih dvadesetak godina

postoji trend sve veeg uvaavanja subjektivnog doivljaja pacijenta, ak i u

istraivanju razliitih tjelesnih bolesti, te kvaliteta ivota vezana za zdravlje postaje

sve znaajnija mjera za procjenu efikasnosti i korisnosti dijagnostikih i terapijskih

postupaka, kao i jedan od glavnih javnozdravstvenih instrumenata kojim se

procjenjuje kakav je utjecaj bolesti, poremeaja ili invaliditeta na kvalitetu ivota

odreene populacije (2-4). Ovaj parametar danas je prihvaen kako u meunarodnim

kalsifikacijama (npr. Klasifikacija funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja Svjetske

zdravstvene organizacije), tako i u izradi razliitih klinikih smjernica (5).

Meutim, ovakvo gledite nije uvijek bilo aktualno. Upotreba pojma kvalitete ivota

koji obuhvaa percepciju, stavove i sustav vrijednosti pacijenta svojevremeno je

znala izazivati sumnje, zbunjenost, a i nesporazume meu lijenicima, istraivaima,

kreatorima zdravstvene politike i pacijentima (6).

Oekivano trajanje ivota i uzroci smrti tradicionalno su koriteni kao indikatori

zdravlja populacije. Oni daju vane informacije o zdravstvenom stanju populacije, ali

2

ne daju nikakve informacije o kvaliteti ivota u fizikom, mentalnom i socijalnom

podruju. U tom smislu znaajan korak naprijed bilo je prihvaanje Meunarodne

klasifikacije funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja to je pri Svjetskoj

zdravstvenoj organizaciji (SZO) uinjeno 2001.g (5). Ova klasifikacija nadopunjuje

Meunarodnu klasifikaciju bolesti koja sadri informacije o dijagnozi i zdravstvenom

stanju, ali ne i o funkcionalnom statusu. Prethodnica dananje funkcionalne

klasifikacije (International Classification of Impairments, Disabilities i Handicaps)

nastala je jo 1980.g. u nastojanju SZO da omogui zajedniki okvir, okosnicu za

klasifikaciju komponenti zdravlja koje se odnose na funkcioniranje i onesposobljenost

(7). Ova klasifikacija tijesno je povezana s kvalitetom ivota vezanom za zdravlje.

Postavljanje dijagnoze vano je radi definiranja uzroka i prognoze bolesti, ali se

informacija o ogranienju funkcije esto koristi pri planiranju intervencije (8).

Funkcionalna klasifikacija upravo daje vanost funkciji a ne etiologiji ili bolesti, a

sastavljena je tako da bude upotrebljiva i razumljiva za oba spola, prihvatljiva u

razliitim kulturnim okruenjima i dobnim skupinama, te stoga prikladna za vrlo iroku

populaciju

Meutim, ovakvo multidimenzionalno promatranje zdravlja nije povlastica samo

naeg vremena. Postoje zapisi jo iz stare Grke koji navode da je tadanja medicina

bila holistika, s ciljem ozdravljenja kompletne osobe, to je supervizirao vrhovni bog

Aesclepius. U bolnikim teatrima prikazivale su se drame, komedije i tragedije koje

su imale terapeutski uinak jer su odvlaile panju pacijenta od simptoma bolesti, a

istovremeno imale i dijagnostiko znaenje jer su se opservirale reakcije pacijenata

na odreene sadraje (9). Puno blie naem vremenu mjere kvalitete ivota odnosile

su se na jednostavnu vanjsku procjenu fizikih mogunosti (npr. moe li pacijent

ustati, samostalno jesti i piti, odravati higijenu), ili su se svodile na jednostavna

mjerenja (npr. kut pomicanja ekstremiteta).

Velika prekretnica u procjeni zdravlja dogaa se prebacivanjem fokusa sa lijenike

procjene zdravlja na subjektivni doivljaj pacijenta. Iako je zdravlje ve dugo vremena

multidimenzionalno definirano kao stanje potpunog fizikog, emotivnog i socijalnog

blagostanja, a ne samo odsustvo bolesti ili nemoi, kvaliteta ivota vezana za

zdravlje nije bila sasvim dobro definirana, pa u praksi nije uvijek bilo jasno koja je

razlika izmeu nje i zdravstvenog stanja, koje se prvenstveno odnosi na lijeniku

3

procjenu. Analizirajui odnos zdravlja i ljudskog blagostanja je 1941.g. (u poetcima

osnivanja SZO - a) Henry Sigerist, vodei povjesniar medicine svoga doba,

potovan, ali i kritiziran u SAD-u gdje je veinom djelovao radi prilino lijevo

orijentiranog angamana u podruju socijalne medicine i zdravstvene politike (10),

izjavio: Zdrava osoba je onaj tko je duhom i tijelom u ravnotei, prilagoen svom

fizikom i socijalnom okruenju. On u potpunosti kontrolira svoje fizike i mentalne

snage, moe se prilagoditi promjenama okoline dok one ne prelaze granice

normalnog i doprinosi dobrobiti drutva u skladu sa svojim sposobnostima. Dakle,

zdravlje nije samo odsustvo bolesti. Ono je pozitivan, radostan stav prema ivotu i

vedro prihvaanje odgovornosti koje mu ivot postavlja. Slino stajalite dijelio je i

Andrija tampar, neto kasnije predsjednik prve Skuptine Svjetske zdravstvene

organizacije (11). Ovakva definicija usredotouje se na stanje zdravlja vie nego na

razne kategorije bolesti ili mortaliteta i postavlja zdravlje u prilino irok kontekst

opeg blagostanja ije mjere tipino procjenjuju pozitivne aspekte kao to su

pozitivne emocije i zadovoljstvo ivotom.

Meutim, ezdesetak godina kasnije u literaturi se javljaju zamjerke ovakvoj definiciji

upravo stoga to ona izjednaava zdravlje sa tri dimenzije opeg blagostanja, vidi

zdravlje kao preduvjet potpunog blagostanja i tako postaje vie ideal kojem se tei,

nego neto to omoguava prikaz ili opis objektivnog stanja, pa u tom smislu nije bila

poticajna za razvoj operacionalizacije razliitih indikatora zdravlja (12). Isti autori

navode da je pri opisu zdravlja potrebno uzeti u obzir nekoliko vanih injenica, a to

su: 1. da je zdravlje pojam koji se razlikuje od opeg blagostanja, da je ono unutarnja

ljudska vrijednost, ali i sredstvo kojim se do blagostanja dolazi; 2. da zdravlje

ukljuuje stanja i tijela i psihe i da stoga svaki pokuaj da se ono mjeri mora

sadravati mjere obje funkcije; 3. da je zdravlje karakteristika svake pojedine osobe,

ali se zdruene mjere zdravlja mogu koristiti za opis populacije ili odreenih grupa

ljudi.

Kad govorimo o zdravlju i procjenjujemo ga, treba navesti s ije toke gledita se

polazi. Naime, pacijentova i lijenika procjena iste objektivne situacije mogu se

uvelike razlikovati, a pacijentova procjena podlona je promjenama koje se javljaju

kao reakcija na duljinu i teinu bolesti, situaciju u okolini, obitelji i sl. (13). Ako

govorimo o zdravstvenom stanju pacijenta, onda se obino radi o lijenikoj procjeni,

4

dok kvaliteta ivota vezana za zdravlje predstavlja subjektivni doivljaj pacijenta.

Razlike izmeu ova dva pojma koja opisuju istu situaciju objektivno su pokazali i

rezultati meta analize koja je ispitivala odnos izmeu kvalitete ivota i zdravstvenog

statusa u tri domene funkcioniranja (mentalno, fiziko i socijalno) iz 12 studija

kroninih bolesti, gdje se pokazalo da su kvaliteta ivora i zdravstveni status dva

razliita pojma koja se ne mogu naizmjenino koristiti kao zamjena jedan za drugoga

(ali se mogu nadopunjavati). Pokazalo se da pacijenti pri ocjenjivanju kvalitete ivota

vei znaaj pridaju mentalnom zdravlju nego fizikom funkcioniranju. Obrnuto vrijedi

za procjenu zdravstvenog statusa, gdje je fiziko funkcioniranje vanije od mentalnog

zdravlja. Takoer, procjena djelotvornosti nekog medicinskog tretmana moe se

znaajno razlikovati ovisno o tome ispituje li se kvaliteta ivota (prema pacijentovom

iskazu) ili zdravstveni status (14). Svjesnosti o potrebi uvaavanja pacijentove

procjene i stajalita ide u prilog i razvoj moderne bioetike koja naglaava potrebu

potivanja sustava vrijednosti pacijenta u odlukama vezanim za zdravstvenu skrb, te

sve vei pritisak da se popravi odnos uloenog i dobivenog u zdravstvenoj skrbi.

Ovo naravno ne stavlja u pitanje medicinske ciljeve, jer zdravlje ostaje objektivna

bioloka injenica, ali je pojaalo interes za subjektivno zdravlje i kvalitetu ivota

vezanu za zdravlje, to svakako procjenu zdravlja pribliava pacijentovom kutu

gledanja (15).

Motivi koji su davali vjetar u lea razvoju koncepta kvalitete ivota vezane za zdravlje

nisu bili uvijek altruistiki, nego i ekonomski, jer je prepoznata njezina znaajna uloga

u procjeni odnosa trokova i korisnosti, to je pitanje koje zna izazivati kompleksne

probleme, esto i emotivno obojene, radi potencijalnog utjecaja na ljudski ivot. Ovo

je naroito vano pri donoenju odluka kod kroninih bolesnika ili u situacijama kad je

potrebno koristiti skupo lijeenje koje moe kratko produiti ivot ili pridonijeti

minimalnom poboljanju kvalitete ivota, pri emu bi se oni koji odluuju trebali

pozivati upravo na takvu analizu. U sluaju kronine ili terminalne bolesti kad nema

mogunosti potpunog izljeenja, naglasak pri lijeenju je na kvaliteti ivota kroz

intervencije koje se odnose na suzbijanje simptoma, pomo tehnologije i palijativnu

skrb. Dobro dizajnirano i kvalitetno provedeno ispitivanje kvalitete ivota vezane za

zdravlje korisno je svima koji donose odluke u razliitim podrujima zdravstvene

politike, te je sve vee podruje istraivanja koje se odnosi na razvoj, procjenu i

primjenu mjera kvalitete ivota u istraivanjima zdravlja. Uz to, ove mjere mogu se

5

koristiti i kao zavrni korak u klinikim ispitivanjima pri procjeni uvoenja terapijskih

postupaka (16).

Mnogo je napora uloeno u stvaranje praktinih mjera subjektivnog zdravlja koje bi

odgovarale irokoj upotrebi meu razliitim populacijama. Sastavljeno je stotine

upitnika da bi zadovoljili potrebe ispitivanja kod razliitih patolokih stanja. Svi upitnici

mogu se podijeliti u nekoliko kategorija (17):

1. Upitnici specifini za odreeno stanje ili bolest - upotrebljavaju se za procjenu

tretmana pojedinca oboljelog od odreene bolesti ili procjenjuju breme bolesti

na odreenu populaciju. estice u ovim upitnicima odnose se na razliite

aspekte simptoma odreene bolesti i funkcioniranja i tako procjenjuju stupanj

teine bolesti i njezin utjecaj na pacijenta. Primjer ovakvog upitnika je Voice

Handicap Index koji se upotrebljava kod promuklosti ili State-Trait Anxiety

Inventory for Adults koji procjenjuje razliita stanja anksioznosti. Ovakvi testovi

rijetko daju uvid u cijelovitost osobe, ali se obilno koriste u medicinskoj

literaturi, obino u klinikim ispitivanjima terapijskih postupaka.

2. Upitnici opeg zdravlja omoguuju uvid u sveukupnost zdravlja osobe

obuhvaajui sve njegove vane domene, tako da se dobije openita slika

koja nije ograniena na odreeni organski sistem niti je samo posljedica neke

bolesti. Pomou njih je mogue dobiti uvid u ope zdravlje osoba sa

viestrukim i vievrsnim zdravstvenim tekoama.

Vjerojatno je u svijetu najee upotrebljavan upitnik opeg zdravlja SF-36 koji je

koriten i u ovom ispitivanju. Prvi put se pojavio, u drugaijem i irem obliku

(sadravajui 250 estica), u velikom istraivanju koje je provedeno u svrhu procjene

uinka razliitih zdravstvenih osiguranja (RAND Corporations Health Insurance

Experiment) sedamdesetih godina (18, 19). Ovako dugaak upitnik o opem zdravlju

kreiran je da bi opisao zdravlje u svim kategorijama, slijedei koncept SZO. Ispitanici

su bili ukljueni u razliite oblike zdravstvenog osiguranja i njihovo stanje praeno

vie godina. Istraivai su eljeli znati razlikuje li se zdravlje kod razliitih oblika

osiguranja, a zanimali su ih i trokovi zdravstvene skrbi i ponaanje ispitanika vezano

za koritenje te skrbi.

6

Desetak godina kasnije, istraivai koji su radili na RAND-u su u suradnji s grupom iz

Bostona eljeli prezentirati openiti model za evaluaciju rezultata zdravstvene skrbi

(20). Namjeravali su koristiti upitnik o opem zdravlju, ali im je postojei od 250

estica bio predugaak, te su Ware i suradnici osmislili model od samo 36 estica

koji je pokrivao osam skala, tj. dananji SF- 36, punim imenom Medical Outcome

Study Short Form 36 (21).

Do danas je ovaj upitnik koriten u tisuama studija, prepravljan, doraivan, ali

testiran, dobro badaren i standardiziran od strunjaka iz cijelog svijeta koji su se

okupili u projektu International Quality of Life Assessment, uspostavili norme i

prijevode potrebne za njegovu meunarodnu upotrebu (22). Nain raunanja

rezultata za njegovih osam kategorija je zatieno vlasnitvo a algoritmi raunanja se

distribuiraju putem licenciranog prirunika.

Iako ve sad postoji obilje mjera kvalitete ivota vezane za zdravlje, ovo podruje se i

dalje metodoloki razvija. Healthy people, program promocije zdravlja i prevencije

bolesti kojeg od 1979.g. postavlja Ministarstvo zdravlja SAD-a, u svojoj aktualnoj

verziji Healthy people 2020 (23) navodi mjere kvalitete ivota vezane za zdravlje koje

e u ovoj dekadi biti evaluirane u SAD-u:

1. Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS),

dizajniran na inicijativu National Institute of Health da se formira elektronski

sustav za prikupljanje subjektivnih podataka o kvaliteti ivota vezanoj za

zdravlje od vie populacija sa razliitim kroninim bolestima i razliitih

demografskih karakteristika. PROMIS upitnik sadrava estice koje se odnose

na subjektivnu procjenu zdravlja, fiziku i mentalnu kvalitetu ivota i

pojedinana pitanja o iscrpljenosti, bolovima, emotivnom distresu, socijalnim

aktivnostima i ulogama (24)

2. Mjere blagostanja (Well-Being Measures) mjere pozitivna stanja i osjeaje,

zadovoljstvo, za razliku od brojnih tradicionalnih mjera koje su fokusirane na

ogranienja. Ove pozitivne mjere povezane su s brojnim korisnostima za

zdravlje, posao, obitelj i prihode (25,26). Uz to, sve vie istraivanja pokazuje

da pozitivni osjeaji nisu samo suprotnost negativnima, nego prije neovisne

dimenzije mentalnog zdravlja (27). Pretpostavlja se da bi bile dobro

7

prihvaene u javnosti jer prate dimenzije kao to su svrsishodni rad, odnosi i

srea, koje su veini ljudi znaajne, razumljive i motivirajue.

3. Mjere sudjelovanja (Participation Measures) procjenjuju neiju sposobnost

da sudjeluje u drutvu, to ukljuuje obrazovanje, zaposlenje, drutvene,

graanske aktivnosti i aktivnosti slobodnog vremena, s pretpostavkom da

osoba sa funkcionalnim ogranienjem moe ivjeti dug i produktivan ivot

dobre kvalitete (28,29). Dakle, slabiji funkcionalni status neke osobe ili njezino

slabije zdravstveno stanje ne smiju se izjednaiti sa slabijom kvalitetom ivota

nego treba procijeniti mogunosti tih osoba da sudjeluju u svijetu koji ih

okruuje, tj. u aktivnostima koje su uobiajene za veinu u drutvu.

1.2 Povezanost sluha, sluanja i govora

Sluh je jedno od ljudskih osjetila koje prvenstveno slui detekciji i percepciji razliitih

karakteristika zvuka. Sluni put zapoinje vanjskim i srednjim uhom koje omoguava

mehanikoj energiji zvuka da prijee iz rijetkog medija u gusti bez velikog gubitka.

Osjetne stanice nalaze se u punici gdje se vri periferna analiza zvuka, a kasnije

centralnom sintezom dobivaju se podaci o jaini, visini i smjeru izvora zvuka, to

definira sluno osjetilo kao jedno od osjetila za percepciju prostora. Sluni put od

receptora ide preko Gangliona spirale i slunog ivca, ulazi u mozak, u akustike

jezgre u modanom deblu. Dio niti ulazi u gornju olivu iste strane, dio niti prelazi na

drugu stranu kroz Corpus trapezoides. Dio niti bez prekopavanja ide iz akustikih

jezgara kroz Lemniscus lateralis, a drugi dio prelazi na drugu stranu i ulazi u

Lemniscus s druge strane. Maleni se broj niti prekopava u jezgrama lateralnog

lemniskusa i prolazi na drugu stranu kao Probstova komisura. Sve niti lateralnog

lemniskusa dolaze u Colliculus inferior. Neke zatim idu kroz komisuru donjih kolikula

u Colliculus inferior druge strane, a iz oba kolikula niti odlaze u Corpus geniculatum

mediale. Ovdje se niti opet prekopavaju pa odlaze u slunu koru velikog mozga.

Donji kolikuli i medijalno genikulatno tijelo ne slue samo za prijenos podraaja, nego

u prvom redu za integraciju, stvaranje akustikog oblika, apstrahiranjem i

8

ekstrahiranjem raznih komponenti signala. Prednji dijelovi Corpus geniculatum

medialisa projiciraju se u Glavnu slunu koru (ranije zvanu primarna sluna kora),

dok u Multisenzoriku slunu koru (koja se s glavnom dijelom preklapa) dolaze niti

stranjeg dijela Corpus geniculatum medialisa, a te su obavijesti multisenzorike,

najvie zbog sveza s talamusom. Tu prispijevaju i vidne, proprioceptivne, taktilne i

vestibularne obavijesti. Signali drugih osjeta ne podrauju slune neurone, ali mogu

modificirati sluni signal (30).

Kad govorimo o sluhu i njegovim oteenjima, kliniki se prvenstveno misli na

periferno sluno osjetilo (vanjsko, srednje i unutranje uho), te podruje slunog

ivca, odnosno distalni dio slunog puta, do razine modanog debla. Ovaj dio

slunog puta prilino je dostupan ispitivanju brojnim subjektivnim i objektivnim

metodama pomou kojih s velikom preciznou moemo odrediti mjesto i intenzitet

oteenja. Kliniki znakovi oteenja slunog osjetila prvenstveno su nagluhost ili

gluhoa, a kao posljedica toga i nemogunost sluanja. Sluanje je, za razliku od

sluha, prvenstveno centralna, via modana funkcija koja se odvija na subkortikalnoj i

kortikalnoj razini, a njezin vaan dio je i osvjetavanje slunog podraaja. Sluanje

(koje se u literaturi uglavnom oznaava kao auditory processing) se zadnjih

dvadesetak godina prilino intenzivno istrauje kao mogui uzrok razvojnih govornih

smetnji u djece (i kod onih kojima je periferni sluh uredan), ali jo uvijek ne postoji

usuglaenost o nainu njegovog testiranja i dokazivanja, te razlikovanja od drugih

moguih neurolokih deficita koji bi davali slinu kliniku sliku. Komponente sluanja

koje se ovim testovima nastoje ispitati su diskriminacija ili razlikovni pragovi

frekvencije, trajanja i intenziteta, ali i razlikovanje govornog signala od pozadinske

buke, te identifikacija tj. usporedba onog to se uje s poznatim obrascima,

shemama koje su u mozgu ve pohranjene, to ovisi o ranijim slunim iskustvima

(31). Sluanje i govor neraskidivo su povezani, jer je bez sluanja (a ne samo sluha)

govorni razvoj nemogu. Na niim, perifernim razinama slunog puta, koje su iroko

dostupne klinikom ispitivanju, sluna informacija priprema se da bi na optimalan

nain podraila odreena podruja korteksa i prenosila se dalje asocijativnim

putovima, za ije je stvaranje, kako u slunom korteksu, tako i izvan njega preduvjet

aktivno sluanje. Centralni dio slunog sustava intenzivno se razvija i nakon roenja i

nije jo potpuno jasno koji je tono dio razvoja sluanja posljedica slunog iskustva, a

koji je zadan genetski ve postojeim neuralnim strukturama. Na eksperimentalnim

9

ivotinjama (gluhe make) efekti deprivacije sluanja mogu se detektirati ve na

razini modanog debla, a odnose se na slabljenje sinaptike aktivnosti (32).

Neurofizioloka ispitivanja na takvim ivotinjama pokazuju i deficite u

kortikokortikalnim i kortikotalamikim petljama, to onemoguava normalno

provoenje slunog podraaja u modanoj kori. Dakle, deprivirani sluni korteks ne

moe uredno sazrijevati u priroenoj gluhoi (33). tovie, da bi situacija bila jo

kompliciranija, treba uzeti u obzir da, iako postoje neke regije u mozgu koje su

prvenstveno slune, on nije organiziran na nain da postoje iskljuiva specifina,

standardno posloena podruja. Sluni neuroni u mozgu meusobno su povezani s

neuronima u drugim podrujima koji nisu primarno sluni, kao to su limbiki sustav,

striatum, gyrus cinguli, hipokampus i frontalni reanj. Ova podruja vezana su uz

panju, izvrnu kontrolu i motornu regulaciju, te se o tim vezama razmilja i kao

moguoj podlozi razliitim oblicima klinike slike govornih smetnji, ali i smetnjama

panje koje bi mogle biti vezane uz sluanje (34).

Istraivanjem provedenim na odjelu za neuroanatomiju House Ear instituta (Los

Angeles) nastojalo se povezati strukturalni razvoj sredinjeg slunog sustava s

razvojem percepcije govora. Pratei pokazatelje sazrijevanja sredinjih slunih

struktura dokazali su da poetak provoenja informacija kroz modano deblo poinje

ve prenatalno, u 26. do 28. fetalnom tjednu. Modano deblo je ve u trenutku

roenja razmjerno zrelo i funkcionira na nain kao u odraslih (35). Studije razvoja

korteksa pokazuju ipak bitno drugaiju sliku. U vrijeme roenja, kao i tijekom prva 4

mjeseca ivota zreo je samo povrinski sloj koji ima vanu stimulativnu ulogu u

razvoju ostalih dijelova korteksa, ali sam nije u funkciji vanjskih slunih podraaja

(36). Tijekom prvih mjeseci ivota djeja panja se usmjerava na akustike dimenzije

koje su bitne za jezik kojem je izloeno. Tako materinski jezik utjee na razvoj

djetetovih perceptivnih sposobnosti, pa je ve u dobi od 6 mjeseci sluna percepcija

odreena fonetskom raspodjelom materinskog jezika (37). Novoroenad razlikuje

slogove, intonaciju, primjeuju promjene redoslijeda rijei, razlikuju funkcionalne (npr.

prijedlozi, veznici) od sadrajnih (npr. imenice, glagoli) rijei i sl. Svaki jezik sadri

kombinacije akustikih i fonetskih informacija koje je ve novoroenad sposobna

koristiti, to upuuje na postojanje bioloki zadanog mehanizma percepcije koji

omoguuje razlikovanje vrsta rijei na temelju perceptibilnih karakteristika. Taj rani,

vrlo impresivni kapacitet opaanja koji osigurava djetetu temelje za usvajanje jezika

10

odvija se na subkortikalnoj razini zahvaljujui analitikim sposobnostima punice i

modanog debla (35,36). U dobi do navrene prve godine pokazatelji dozrijevanja

vidljivi su u dubljim slojevima temporalnog renja i ti su aksoni prepoznati kao aksoni

talamokortikalne radijacije s ijim se razvojem povezuje poetak kortikalnog

procesiranja slunih informacija (38,39). Dijete zamjeuje strukture i pravilnosti

jezika, tj. usvaja zvunu, fonetsku organizaciju materinskog jezika.

Tijekom prvih pet godina ivota poveava se gustoa aksona, te su u dobi od pet

godina pokazatelji zrelosti vidljivi u dubljim kortikalnim slojevima, a nakon te dobi i u

ostalim slojevima, te je do 11. ili 12. godine ivota gustoa aksona jednaka kao kod

odraslih. Ti aksoni koji kasnije dozrijevaju predstavljaju kortikokortikalne veze

(komisuralni aksoni). Tijekom tog razdoblja razvija se kompleksnije procesiranje

kortikalnih informacija, primjerice percepcija zvukova i govora u buci (36,37).

Ovaj neuroanatomski razvoj zapoinje i kod gluhih, ali se u uvjetima bez slune

stimulacije dogaaju degenerativne promjene senzorikih putova. Sluna deprivacija

zapoinje kaskadu transsinaptikih degenerativnih promjena od slunih stanica do

jezgara u slunim putovima (39).

Mladi ivani sustav ima visok stupanj neuroplastinosti, te je stoga rana

rehabilitacija sluanja i govora vrlo znaajna. Prve tri godine ivota su najintenzivniji

period uenja vjetina jezika i govora koje se najbolje razvijaju u sredini koja je

bogata zvukovima sa znaenjem i gdje je dijete izloeno jeziku i govoru drugih ljudi.

Djeca se meusobno razlikuju u govornom razvoju, meutim, ipak postoji raspored

odreenih vremenskih perioda u kojima je oekivano svladati odreene vjetine, to

je povezano s razvojem sluanja i dozrijevanjem potrebnih neurolokih struktura.

OBRAZAC UREDNOG RAZVOJA SLUANJA I GOVORA (40):

Sluanje:

0 3 mjeseca:

dijete se uznemiri na jake zvukove, mijenja brzinu sisanja na zvuk, iri oi i smijei se

kad uje poznati glas

11

4 6 mjeseci:

dijete reagira na glazbu gugutanjem, oima trai izvor zvuka, zapaa zvune igrake

7-12 mjeseci:

okree se i gleda u smjeru zvuka, uiva u zvukovima igraaka i zveki, slua dok mu

se govori, raduje se brojalicama i pjesmicama, prepoznaje i razumije este rijei (ne,

pa-pa, mama)

1 2 godine:

pokazuje imenovane stvari u slikovnici, na zahtjev pokazuje dijelove tijela, slijedi

jednostavne naredbe i razumije jednostavna pitanja, slua jednostavne prie i

pjesmice

2 3 godine:

razumije razlike u znaenju rijei (ide stane, u - na, veliko malo, gore dolje),

slijedi i dva zahtjeva (Uzmi knjigu i stavi je na stol!)

3 4 godine:

uje vas i kad ste u drugoj sobi, uje TV ili radio na istoj glasnoi kao i ostali lanovi

obitelji, razumije jednostavna pitanja (Tko? to? Gdje?)

4 5 godina:

voli krae prie i odgovara na jednostavna pitanja vezana uz njih, uje i razumije

veinu reenog kod kue ili u vrtiu

Govor

0 3 mjeseca:

dijete se glasa dugim vibrirajuim samoglasnicima; dok mu se obraate, esto

isputa zvukove, plae razliito za razliite potrebe

4 6 mjeseci:

glasa se razliitim glasovima, ukljuujui p,b,m, vokalizira uzbuenje i

nezadovoljstvo, glasa se grleno kad ostane samo ili se igra s nekim

12

7 12 mjeseci:

brbljanje ukljuuje duge i kratke skupine glasova (bababababa, tata), slui se

govornim glasovima, a ne plaem, kako bi zadobilo i odralo neiju panju, oponaa

razliite govore zvukove, govori 1 do 2 rijei sa znaenjem (mama, tata, pa-pa, ne)

1 2 godine:

svaki mjesec govori sve vie rijei, koristi se pitanjima od 1 2 rijei (to to? Gdje

beba? Ide pa-pa), sastavlja po dvije rijei, koristi se razliitim suglasnicima na

poetku rijei

2 3 godine:

ima rije za gotovo sve stvari i pojmove, koristi se reenicama od 2 - 3 rijei, govor je

veinom razumljiv poznatom krugu sluaa, esto trai predmete imenujui ih ili na

njih obraa panju ako se spomenu

3 4 godine:

govori o dogaajima u vrtiu, govor je najee razumljiv i nepoznatima, slui se

brojnim reenicama koje imaju 4 i vie rijei

4 5 godina:

slui se pravilnim reenicama, zna ispriati priu, lako komunicira s ostalom djecom i

odraslima, veinu glasova izgovara pravilno

1.3 . Oteenje sluha Oteenja sluha kod djece se, kao i kod odraslih, mogu podijeliti u vie kategorija.

Kad govorimo o jaini oteenja, onda se uzima u obzir prosjeni gubitak u

decibelima (dB) u uem govornom podruju (500, 1000 i 2000 Hz), pa prema tome

razlikujemo kategoriju nagluhosti (lake, srednje ili teke) kad je prosjeni gubitak

izmeu 26 i 93 dB, te kategoriju gluhoe kad je gubitak vei od 93 dB. Prema mjestu

13

oteenja, smetnje sluha podijeljene su na provodne, kod kojih je oteenje u

srednjem uhu i/ili zvukovodu; zamjedbene, kad su oteene osjetne stanice

unutranjeg uha ili, puno rjee, sluni ivac, te mjeovite kad su oba navedena tipa

oteenja istovremeno prisutna. Etiologija i mjesto oteenja sluha iznimno su vani

u odabiru terapijskog pristupa, ali je za razvoj sluanja i govora vanija jaina i duljina

trajanja oteenja.

Najei uzrok oteenja sluha u djece predkolske dobi, a i openito najee

dijagnosticirana bolest te dobi je upala srednjeg uha, serozna ili bakterijska (41).

Ovakvo oteenje sluha obino je provodno (ne zahvaa osjetne stanice u punici

niti sluni ivac) i prolazno, te se nakon izljeenja infekcije ili drugog uzronog faktora

i ponovnog uspostavljanja dobre prozranosti srednjeg uha sluh obino vraa u

normalu. ak i u sluajevima uestalih, rekurirajuih i dugotrajnih upala uha gubitak

sluha obino ne prelazi granicu blagog ili srednjeg oteenja, najvie do 55 dB na

pojedinim frekvencijama (42). Ova djeca osim u iznimnim sluajevima nemaju

znaajne govorne smetnje, a i epidemiolokim studijama se pokazalo da nije za

oekivati da bi takva bolest srednjeg uha bila kljuni faktor u patogenezi jezinih

razvojnih smetnji ukoliko ne postoje i ostali rizini faktori (43).

Kad govorimo o znaajnim i trajnim oteenjima sluha u djece predkolske dobi,

dakle onima koji sigurno dovode do smetnji i u govornom razvoju ukoliko se na

vrijeme ne intervenira, onda su to najee kongenitalna oteenja sluha, gdje je

oteenje sluha prisutno ve pri roenju, obino zamjedbeno i jako, i po svojoj

prognozi trajno.

Prema svjetskim statistikim podacima, trajno oteenje sluha koje je nastalo bilo

tijekom trudnoe, bilo zbog zbivanja tijekom i nakon poroda javlja se u 1 do 2 djece

na 1000 novoroenih, pa je ee od mnogih drugih priroenih oteenja. U

neurorizine djece oteenje je i deseterostruko ee. Smatra se da je u vie od

50% svih oteenja uzrok genetski, i to najee recesivnim nainom nasljeivanja

(44). Ostali uzroci takvog oteenja mogu biti intrauterine i perinatalne infekcije,

hipoksija, nedonoenost ili visoke vrijednosti bilirubina koje zahtijevaju

eksangvinotransfuziju.

14

U Hrvatskoj od 2002.g. postoji program Sveobuhvatnog probira novoroenaadi na

oteenje sluha (SPNOS) koji se provodi na svoj djeci u rodilitima jednostavnom,

brzom i objektivnom metodom ispitivanja sluha - otoakustikom emisijom (OAE) koja

biljei odgovor osjetnih stanica u unutranjem uhu, ije je oteenje najei uzrok

jakih, zamjedbenih kongenitalnih oteenja sluha, te je radi svega toga OAE i

pretraga izbora za probir. Program je zapoeo u rodilitu bolnice Sveti Duh u veljai

2002, da bi se do kraja godine proirio na gotovo sva rodilita u Hrvatskoj (45,46).

Ovim se Hrvatska nala u drutvu rijetkih i privilegiranih zemalja u kojima se sluh u

rodilitu ispituje svoj djeci, a ne samo rizinoj, ime se postiglo da je prosjena dob

djeteta s potvrenom dijagnozom trajnog oteenja sluha za cijelu Hrvatsku 6

mjeseci (47). Prije uvoenja probira oteenje sluha dijagnosticiralo se znatno

kasnije, obino u drugoj ili treoj godini, kad bi postalo uoljivo zaostajanje u

govornom razvoju, a onda bi jo neko vrijeme trebalo da se pone koristiti

odgovarajue sluno pomagalo i dijete ukljui u habilitacijski program.

Kakav je u postupak ukoliko se probirom u rodilitu posumnja na oteenje sluha?

Ako nalaz OAE nije uredan (pozitivan nalaz probira), dakle ne moemo izazvati

odgovor osjetnih stanica, potrebno je ispitivanje ponoviti i provjeriti. Nedostatak

metode je to je osjetljiva na mehanike prepreke u zvukovodu ili srednjem uhu, pa je

to i osnovni razlog lano pozitivnih rezultata koji se javljaju u oko 2-8% ispitivane

djece. Slijedei korak je Automatsko ispitivanje slunih odgovora modanog debla

(Automatic Auditory Brainstem Response, A-ABR), metoda koja se najee koristi

za provjeru rizine djece ili za drugi stupanj provjere pozitivne djece na prvom stupnju

(48). A-ABR ne ovisi samo o stanju punice, ve i o stanju slunog ivca i strukturi

modanog debla, a moe se uiniti i u nekim rodilitima. U sluaju i dalje pozitivnog,

patolokog nalaza, dijete se upuuje na A-ABR u audioloku ambulantu koja je

predviena za dotino rodilite. Preporuka je da se i neurorizina djeca, koja ee

imaju rizik na oteenje retrokohlearnih slunih putova, ispitaju ovom metodom.

Audioloka obrada odvija se u specijaliziranim ustanovama i obuhvaa ORL pregled,

timpanometrijske pretrage, ponovno ispitivanje OAE, slune evocirane potencijale

modanog debla (ABR), Auditory Steady State Response (ASSR - podvrsta slunih

evociranih potencijala, nova objektivna tehnika ispitivanja), ispitivanje glasom, a u

djece starije od 6 mjeseci i tonskom audiometrijom u slobodnom polju.

15

Nakon ovakve obrade, prilino smo sigurni u postojanje, vrstu, ali i jainu slunog

oteenja, te moe zapoeti funkcionalna terapija, odabir slunog pomagala,

prilagodba i sluna habilitacija, a kod onih kojima je dijagnosticirana obostrana

zamjedbena gluhoa razmatra se mogunost ugradnje umjetne punice (UMP), za

to je potreba dodatna dijagnostika (radioloka, vestibuloloka, psiholoka). Funkcija

umjetne punice sastoji se u pretvaranju akustikog signala iz okoline u elektrini

signal kojim se pomou elektrode smjetene u zavojima punice direktno podrauje

sluni ivac.

Operacija ugradnje UMP rijetko se izvodi prije navrene prve godine ivota, nekad i

kasnije, ali vrijeme izmeu dijagnoze i operacije nije vrijeme ekanja nego vrijeme

intenzivnog rada na osvjetavanju sluanja i stimulaciji slunog sustava pomou

klasinog slunog pomagala, uz praenje i kontrole sluha i sluanja subjektivnim i

objektivnom metodama.

Prva operacija ugradnje UMP u Hrvatskoj uinjena je 1996.g. i do danas je postala

standard u lijeenju odreenih tipova gluhoe. Uz dobru rehabilitaciju, paljivi odabir

kandidata i optimalno vrijeme ugradnje postiu se rezultati koji su ranije bili

nezamislivi.

Za sluni, kao i za svaki drugi osjetilni sustav, bitno je adekvatno podraivanje, u

ovom sluaju aktivno sluanje, u pravo vrijeme. Zbog nepodraivanja radi gubitka

osjetnih stanica na periferiji propadaju i one slune strukture koje su inae bile zdrave

i sposobne za prihvat i obradu akustikih podraaja, dolazi do morfolokih i

patofiziolokih promjena u centralnim strukturama (49-52), deficita u kortiko -

kortikalnim i kortikotalamikim vezama, to onemoguava normalni razvoj korteksa,

pa tako i sluanja u tom podruju (33). Stoga jedino rano prepoznavanje oteenja i

nakon toga pravilna intervencija omoguuju aktivaciju svih sredinjih akustikih

struktura i stvaranje predispozicija za razvoj govora.

Istraivanja su pokazala da je plastinost slunog sistema ouvana i u kogenitalno

sluno oteene djece (50, 53). Ako se na vrijeme omogui ulaz slunog signala, pa

i elektrinom stimulacijom slunog ivca kao to je sluaj kod UMP tijekom razvojnog

razdoblja, mogu se sprijeiti degenerativne promjene koje bi bile posljedica gluhoe,

u ovisnosti o njezinom trajanju. Takoer, rano dijagnosticiranje slunog oteenja i

16

redovita upotreba odgovarajueg klasinog slunog pomagala i sluna stimulacija

mogu do odreene mjere sprijeiti neuronsku atrofiju i stimulirati centralne slune

putove (54 - 56).

Vie studija je pokazalo da ukoliko se oteenje sluha na vrijeme dijagnosticira i sa 6

mjeseci ili ranije ve zapone terapija, djeca imaju anse da sustignu oekivani

govorni razvoj djeteta uredna sluha u dobi od 5 godina. Kad intervencija zapone

kasnije, naroito ako se radi o jakoj nagluhost ili gluhoi, te moguim dodatnim

oteenjima, mogu se oekivati smetnje u slunom, govornom i jezinom razvoju

koje se nastavljaju i u kolskoj dobi. Dakle, rana intervencija je kljuna za uspjeh

sluno govorne terapije kod djece oteena sluha (57 59).

U 15 do 30% novoroene djece nalaz sluha ispitan otoakustikom emisijom u

rodilitu je uredan, ali se oteenje dogaa naknadno (47). To znai da uredan nalaz

pri otpustu iz rodilita nije garancija za uredan sluh kasnije. Sluh se naknadno moe

otetiti iz vie razloga. Najei uzroci su infekcije, ozljede i ototoksini lijekovi.

Smatra se da je citomegalovirusna (CMV) infekcija, nakon genskog uzroka, drugi

najei uzrok trajnog zamjedbenog oteenja sluha u djece, te da je oko 15 - 20%

svih umjerenih ili teih oteenja sluha posljedica kongenitalne CMV infekcije (60,61),

koja moe biti simptomatska, ili ee, asimptomatska. Kod asimptomatske CMV

infekcije oteenje sluha je rijetko prisutno odmah nakon roenja, obino se javlja

tijekom prvih godina ivota, pa je djeci kod kojih je infekcija dokazana potrebno i

kasnije povremeno provjeravati sluh.

Habilitacija sluanja i govora kod djece sa teim slunim oteenjem obino traje

godinama, bez obzira radi li se o koritenju slunog pomagala ili UMP. Ona je

najintenzivnija upravo u ranom djetinjstvu i predkolskoj dobi, kad daje najbolje

rezultate, ali je istovremeno velika obaveza i za dijete i za njegove roditelje. Tijekom

habilitacije napredak u razvoju sluanja i govora je vidljiv, ponekad spor, ali

dugotrajan. Studije su pokazale da se razumljivost govora poboljava tijekom dugog

razdoblja koje prelazi i 5 godina upotrebe aparata (6264). Nakon to se postavi

dijagnoza gluhoe, roditelji najprije moraju donijeti odluku o predloenoj ugradnji

UMP, i tu odluku moraju donijeti brzo. Alternativa je koritenje klasinog slunog

pomagala. Ova odluka zna biti vrlo teka jer osim neizvjesnosti ishoda koritenja

17

UMP, postoji i operativni i anestezioloki rizik. Meutim, mogunost koritenja UMP

istovremeno daje roditeljima veliku nadu, te poveava njihova oekivanja. Ovo

vrijeme neposredno nakon postavljanja dijagnoze roditelji doivljavaju kao

najstresnije. Odreeno olakanje nastupa kasnije, nakon prve prilagodbe ureaja kod

djece koja koriste UMP, dakle kad je operacija gotova i kad se dobije prvi odgovor o

funkcioniranju ureaja. Onda dolazi i do odreenog poboljanja ranije prilino

uzdrmane kvalitete ivota, to se objanjava i adaptacijom roditelja na oteenje

sluha kod djeteta (65). Lijenici i drugi profesionalci koji se ovim podrujem bave

roditeljima pomau u odlukama na nain da ih informiraju o oekivanim rezultatima

na osnovi svog iskustva, ali i rezultata dijagnostike obrade koja se prije operacije

radi upravo u svrhu otkrivanja dodatnih oteenja ili rizinih faktora koji bi mogli

omesti tijek habilitacije i onemoguiti postizanje optimalnog rezultata. Radi toga se u

Poliklinici SUVAG svoj djeci koja su kandidati za ugradnju UMP osim detaljnog

ispitivanja sluha radi i ispitivanje vestibularnog osjetila, psiholoko ispitivanje,

elektroaudiometrija, neuroradioloke pretrage, te naroito praenje preoperativne

habilitacije (uz klasino sluno pomagalo) kod audiorehabilitatora, gdje se u to doba

najvie radi na osvjetavanju sluanja.

1.4. Smetnje govornog razvoja u djece predkolske dobi

Proces usvajanja govora je kompleksan i jo uvijek nije u potpunosti razjanjen.

Evolucijski gledano, govor je novija pojava, te se ini vjerojatno da su se lingvistike

kompjutacijske sposobnosti to se nalaze u podlozi kompleksnosti ljudskog govora

razvijale tijekom zadnjih 6 milijuna godina (66). Kod veine djece, potencijal za jezik

prisutan je kod roenja, meutim njegov konani razvoj predstavlja dinaminu

interakciju izmeu djejeg mozga koji se razvija i njegove okoline (67). Veina djece

spontano razvija govor i jezik jednostavno izloenou govoru u okolini. Meutim, za

neku se djecu, iji su ostali segmenti razvoja uredni, usvajanje govora pokae

neproporcionalno teko. To su djeca sa specifinim jezinim poremeajem (SJP).

18

Specifini poremeaj razvoja govora i jezika vjerojatno je najei razvojni problem u

djejoj i predkolskoj dobi. Karakteriziraju ga jezine tekoe koje nisu posljedica

poznatog neurolokog, senzornog, intelektualnog ili emotivnog deficita (68).

Procjenjuje se da je prevalencija ovog poremeaja u predkolskoj dobi, prema

razliitim studijama, oko 5 - 8% (69-72). Podataka za Hrvatsku za sad nemamo.

Patologija razvojnog jezinog poremeaja poznata je istraivaima i kliniarima ve

vie od 150 godina. S vremenom se mijenjala terminologija, tako da se moe stei

pogrean dojam da se radi o novom poremeaju. Izmeu ostalog, raniji nazivi bili

su: razvojna afazija i kasnije razvojna disfazija, ali su ipak naputeni jer kao takvi

podrazumijevaju neuroloko oteenje koje nije moglo biti dokazano.

Prema Meunarodnoj Klasifikaciji bolesti (ICD-10) SJP je definiran statistiki, tj. za

dijagnozu je potrebno da djetetove jezine sposobnosti budu vie od 2 SD ispod

prosjeka, ali uz to i najmanje 1 SD ispod rezultata njegovih neverbalnih sposobnosti

(73). U dijagnostikom i statistikom priruniku mentalnih poremeaja (DSM-IV-TR)

SJP je podijeljen na poremeaj jezinog izraavanja (expressive language disorder) i

poremeaj jezinog razumijevanja i izraavanja (expressive receptive language

disorder (74), a dodaje se i funkcionalni kriterij dijagnostici, tj. problemi izraavanja i

razumijevanja trebaju biti takvi da mu stvaraju smetnje u svakodnevnom ivotu, a

kasnije i smetnje u usvajanju akademskih znanja. Ako dijete s takvim govornim

smetnjama ipak razumije govor oekivano za svoju dob, onda se radi samo o

poremeaju izraavanja.

Vjerojatno je ipak najire prihvaena definicija SJP koju su predloili Tomblin i

suradnici (75), te Leonard (76), gdje je SJP definiran kao kombinacija uredno

razvijene neverbalne inteligencije (IQ vei od 85) i jezinog oteenja kod kojeg su

vrijednosti govornih parametara 1,25 SD ispod prosjeka. Ova vrijednost govornih

parametara izabrana je stoga to se na toj razini redovito kliniki identificira dijete sa

govornim smetnjama (77).

Poremeaj razumijevanja (receptivnog govora) tei je oblik i to se tie simptoma, i

to se tie prognoze. Djeca sa ovim poremeajem imaju znaajne smetnje

razumijevanja govornog jezika, tj. razumiju ga na razini koja je nia nego to bi se

oekivalo s obzirom na djetetov opi psihomotorni i intelektualni razvoj. Ovakav

poremeaj potencijalno dovodi i do kasnijih smetnji u osobnoj komunikaciji, smetnji

19

itanja i pisanja, to se negativno odraava na stjecanje akademskih znanja i

socijalnih vjetina (78-80), te stoga predstavlja znaajan javnozdravstveni problem.

Kod djece sa smetnjama govornog razumijevanja nije niti neobino da se jave

dodatne smetnje kao to su neto slabije motorike sposobnosti, druge kognitivne

smetnje, poremeaj panje, emotivne smetnje i problemi u ponaanju (81), koji jo i

vie zabrinjavaju roditelje nego govor djeteta (82).

Etiologija ovog poremeaja i njegova bioloka osnova za sad nisu dovoljno

razjanjeni. Svakako se uzroci mogu traiti i u genetskim faktorima i faktorima

okoline. Strukturne neuroradioloke studije ukazuju da bi atipini naini lateralizacije

jezinog korteksa mogli biti povezani s jezinim smetnjama, ali vjerojatno ne na nain

da su primarno genetski zadani. Nasuprot iroko prisutnom stajalitu da je

lateralizacija u govoru dominantno nasljedni proces i stabilna karakteristika javlja se

koncept promatranja lateralizacije tijekom vremena u kojem su mogue i varijacije, te

je u tom smislu slabija lateralizacija posljedica slabijeg usvajanja govora (83). Dalje,

abnormalnosti bijele tvari i kortikalna displazija takoer bi mogli biti povezani s ovim

poremeajem. Naene su i promjene u centralnom slunom procesiranju koristei

event related potencijale (81). Ove pretrage, na alost, za sad kod nas nisu dostupne

u iroj klinikoj praksi.

Kod manje djece, u predkolskoj dobi, SJP nekad ima i dobru prognozu. U

longitudinalnoj studiji djece s tim poremeajem u dobi od 4 godine, nakon 18 mjeseci,

dakle sa 5 godina i 6 mjeseci, 44% se u jezinom smislu nije razlikovalo od zdrave

djece (84), ali deset godina kasnije i dalje su bile prisutne diskretne smetnje, to se

objanjava time da neka djeca nau naina da kompenziraju neuroloki deficit koji u

podlozi ipak postoji (85).

U SJP jezini razvoj ne samo da kasni, nego je i jezina struktura drugaija od onog

kod djece urednog govornog razvoja. Ako se usporede s mlaom djecom urednog

govornog razvoja, ova djeca pokazuju neujednaen profil razvoja razliitih jezinih

vjetina, drugaiju uestalost greaka, koje uz to nisu niti uobiajene u djece sa

urednim govornom razvojem (76).

SJP nije uvijek u potpunosti specifian. Poremeajem mogu biti zahvaeni i drugi

neuroloki procesi, ali se deficit najvie oituje u funkciji jezika i govora koja je u ovim

sluajevima najosjetljivija (83). Vie studija pokazalo je da djeca sa SJP imaju

20

povean rizik za postojanje motorikih smetnji kao to su sinkinezija i hiperrefleksija

(86), zatim disdijadohokineza, dispraksija i sporije rjeavanje motorikih zadataka

(87,88). Takoer, poveana je incidencija poremeaja panje, kao to je i SJP ei

kod djece s poremeajima panje nego u opoj populaciji (89,90). Jo uvijek je

nejasno jesu li ovi dodatni simptomi posljedica dugotrajnih i stalnih govorno jezinih

smetnji ili su, iako posebno vidljivi, ipak sastavni dio bazinog poremeaja koji je

doveo i do jezinih smetnji (91).

Ovi dodatni nejezini simptomi i preklapanje simptoma sa znakovima drugih bolesti

ili poremeaja mogu dodatno zbuniti roditelje, ali i profesionalce koji se ovim

podrujem bave. U ranoj dobi naroito je teka i nejasna u nekim sluajevima

diferencijalna dijagnostika izmeu jezinog poremeaja, pervazivnog (autistinog)

poremeaja ili kanjenja u opem psihomotornom razvoju (92). Poseban problem u

tom smislu predstavljaju sluajevi kod kojih djeca imaju problema s jezinim

razumijevanjem i izraavanjem, ali im primarne smetnje nisu ograniene na strukturu

jezika i govora ili artikulacijsku razumljivost, nego imaju smetnje s odgovarajuom

upotrebom jezika u kontekstu (tzv. argon). Ovakva djeca uglavnom dosta govore, ali

u razgovoru daju socijalno neadekvatne, uz situaciju nevezane odgovore, skloni su

stereotipiji, to su simptomi vrlo slini znakovima visoko funkcionirajueg autizma.

Ovakav poremeaj u literaturi se oznaava kao semantiko - pragmatiki poremeaj i

njega treba tretirati s posebnim oprezom, ukljuivi i procjenu autistinih simptoma,

ali i longitudinalno praenje jer, naroito u predkolskoj dobi, moe s vremenom i uz

adekvatne terapijske postupke doi do znaajnih promjena klinike slike (93).

Djeca s ranim oblicima pervazivnih smetnji i djeca s poremeajem razumijevanja

ponekad pokazuju i sline smetnje ponaanja. Zajedniki su im deficiti u jezinoj

komunikaciji kao i problemi socijalne interakcije (92). Neke longitudinalne studije (94,

95) pokazale su da djeca sa smetnjama receptivnog govora imaju stalne probleme

socijalne komunikacije sve do rane odrasle dobi koji su u nekoj mjeri slini

smetnjama autistinih osoba.

SJP vjerojatno ima i nasljedni problem u podlozi jer ova djeca ee nego djeca

urednog govornog razvoja imaju blieg srodnika sa slinim smetnjama, pa je tako i

prevalencija govornih smetnji vea u nekim obiteljima (96). Prema nekim

istraivanjima ipak samo 29% roditelja je svjesno da dijete ima znaajan govorno

21

jezini problem (88). Obino se primjeuje tek slabija artikulacija i objanjava

moguim kasnijim poetkom progovaranja.

Meutim, roditelji nisu s djetetom vezani samo genetikom, nego i kao njegovo prvo

prirodno socijalno okruenje. Pokazalo se da je jezini razvoj djeteta vezan za

stupanj obrazovanja roditelja, ali i njihova primanja (87). Djeca od najranijeg

djetinjstva trebaju stimulirajuu okolinu da im se razvije prirodni, zadani kapacitet za

usvajanje jezika, te u tom smislu negativno djeluju traumatski dogaaji, dulja

izolacija, nestimulacija ili zanemarivanje, koji mogu uzrokovati poremeaje u

prirodnom razvoju opih psihomotornih sposobnosti, kognicije, panje i ponaanja

(98).

Antenatalni i perinatalni faktori takoer pridonose razvoju SJP. Apgar rezultat nakon

5 minuta koji je 3 ili manji, niska poroajna teina manja od 2500 g (naroito ako je

manja od 1500 g), tree ili slijedee dijete, pokazali su se povezani sa znaajno

poveanim rizikom za kasniji razvoj SJP. Drugi faktori koji su se neovisno pokazali

povezani s poveanim rizikom bili su kraa edukacija majke, majin brani status

(samohrana) i kasniji poetak prenatalne skrbi. Ovi faktori uglavnom reflektiraju

socioekonomski status majke, ali mogu biti vezani i za odreene genetske faktore te

faktore okoline. U svakom sluaju, kronina prenatalna i akutna perinatalna trauma

sredinjeg ivanog sustava mogu voditi prema kasnijem SJP (87).

Ova multikauzalnost, nedostatak jasnog uzroka oteenja i arolikost klinike slike

teko su shvatljivi roditeljima i nerijetko ih zbunjuju, ali i zabrinjavaju, jer su djetetove

smetnje vidljive na razliitim podrujima. Promatrajui svoje dijete, oni primjeuju

nedostatke na govornom, ali i socijalnom podruju, te su s pravom zabrinuti za

njegove budue sposobnosti i uspjehe u kolovanju i radu. Ponekad smatraju da

nemaju odgovarajuu strategiju kojom bi mu pomogli u situacijama u drutvu. Mogu

biti frustrirani jer njihova djeca nemaju dovoljno prijatelja vrnjaka, ini im se da se

osjeaju usamljeni i izolirani, to odgovara rezultatima studije o procjeni

samopouzdanja za djecu s govornim smetnjama (99).

22

1.4 Kvaliteta ivota roditelja djece s razvojnim tekoama

Kvaliteta ivota vezana za zdravlje je od znaajnog klinikog interesa kad se radi o

samom pacijentu, ali i kad se radi o lanovima obitelji koji su ukljueni u tretman,

naroito u sluajevima kad su pacijenti djeca (100). Pokazalo se vie puta da je

svaka nesposobnost ili ogranienje u razvoju djeteta znaajan stresni potencijal za

roditelje (101-104), iako svaka bolest ili tekoa predstavlja jedinstven izazov.

Briga za dijete smatra se uobiajenom i normalnom roditeljskom dunou, ali

pojaan intenzitet skrbi koji je potreban kod djece koja imaju dugotrajna ogranienja

moe postati optereenje za roditelje i utjecati i na njihovo mentalno i fiziko zdravlje

(105).

Ipak, istraivanja o utjecaju skrbi za osobu s invaliditetom na kvalitetu ivota obitelji

ne pokazuju jedinstvene rezultate. S jedne strane nalaze se autori koji istiu da skrb

za invalidnog lana obitelji unapreuje jedinstvo i povezanost unutar obitelji dok su

na drugoj strani autori koji jasno istiu da navedeni oblik skrbi znatno smanjuje

kvalitetu ivota obitelji. Pri analizi kvalitete ivota roditelja, odnosno nosioca njege,

prije svega treba imati na umu o kojoj se vrsti invaliditeta kod lana obitelji radi.

Invaliditet koji nosi sa sobom visok stupanj ovisnosti naruava u pravilu kvalitetu

ivota cijele obitelji. Meutim, neka istraivanja ipak naglaavaju da: briga za svog

invalidnog lana poveava obiteljsku koheziju (106), postojea situacija ne djeluje

stresogeno za svaku obitelj (107) i da je proces adaptacije na novonastalu situaciju

vrlo kratak i u konanici ima pozitivne uinke na obitelj (108,109). Jedan od moguih

poticaja kojim se prevladavaju tekoe skrbi za osobu s invaliditetom jest spoznaja

zadovoljstva kod osobe s invaliditetom (110), a pogotovo je to pozitivan uinak

emotivne vezanosti izmeu osobe s invaliditetom i nositelja njege. No, da bi

prisutnost lana obitelji s invaliditetom i skrb za njega u potpunosti imali pozitivan

uinak na obitelj, potrebni su i neki preduvjeti: skladni odnosi u obitelji, visok socio-

ekonomski status te ivot u zajednici koja prua podrku tim obiteljima (111).

Suprotno autorima koji imaju pozitivan stav o kvaliteti ivota roditelja kao nosioca

skrbi i njege, nalazi se niz autora koji iznose podatke istraivanja iz kojih je vidljivo da

su ti roditelji pod visokom razinom stresa (112), podloni depresijama (113) i openito

ive niom kvalitetom ivota (114). Pojedini autori istiu da obitelji koje skrbe za

23

osobe s invaliditetom imaju znatno smanjen broj drutvenih kontakata i manje

vremena za odmor. Takve obitelji imaju problem sa prihvaanjem situacije kod ostalih

lanova obitelji koji nisu direktno ukljueni u proces njege (115).

Dijagnostiki postupak kod oteenja sluha i govora prilino je dugotrajan, obuhvaa

preglede lijenika razliitih specijalnosti, dijagnostike pretrage i ispitivanja, a nakon

postavljanja dijagnoze roditelje i djecu eka jo dulja terapija i neizvjestan ishod.

SJP i oteenje sluha su dva razliita entiteta, ali imaju znaajnu zajedniku

karakteristiku: oboje ograniavaju sposobnost usvajanja jezika i verbalne

komunikacijske sposobnosti, to rezultira ogranienjem u socijalnoj komunikaciji,

koja je neophodna za djetetov uredan psihomotorni, kognitivni i socijalni razvoj. Kao

posljedicu toga, roditelji i sami osjeaju probleme u komunikaciji s vlastitom djecom,

naroito ako su prisutne emotivne smetnje i/ili smetnje ponaanja, koje nisu neobine

kod djece sa slunim i govornim smetnjama. Ove smetnje ponekad se javljaju i kao

posljedica frustracije na situaciju u kojoj se ne mogu izraziti na nain da ih drugi

adekvatno razumiju.

U literaturi nema puno podataka o kvaliteti ivota vezanoj za zdravlje kod roditelja

djece sa SJP. Postoji studija njemakih autora (100) koja je upotrebom upitnika SF-

36 pokazala da su majke djece sa SJP imale nie, loije rezultate nego majke zdrave

djece u veini podskala, to govori za slabije kvalitetu ivota vezanu za zdravlje. Isti

autori su u drugom radu pokazali da te iste majke imaju i veu prevalenciju depresije

u usporedbi s kontrolnom grupom (116). Nekoliko drugih studija koncentriralo se na

stres koji doivljavaju majke radi djetetovih govornih tekoa. Pojaan stres vezan uz

roditeljstvo javlja se kod oko 50% (82), odnosno ak 68% u drugoj studiji (117), za

razliku od 1,5% kod majki zdrave djece. Kao direktnu posljedicu djetetovih problema,

majke su iskusile strah u vezi djetetove budunosti, depresivna raspoloenja,

konflikte u obitelji, vlastitu agresivnost i razoaranje. Visoka razina stresa nije bila

vezana za jainu govornog oteenja, nego za strategije kojima se majka s

problemom nosila. Pri tom su uspjenije bile one koje su koristile strategije fokusirane

na problem od onih koje su koristile emotivno fokusirane strategije. Svakako, rezultati

navedenih studija pokazuju da se i majke djece s tekoama koje se ne percipiraju

kao izrazito ograniavajue, osjeaju napete radi djetetovih problema. U svakom

24

sluaju zakljuuje se da kroz savjetovanje treba dati vie vanosti potrebama i

eljama majki i drugih lanova obitelji da bi se poboljali njihovi psiholoki resursi.

Niti jedna studija do sad ne opisuje kvalitetu ivota oeva, to vjerojatno nije

sluajnost. Smatra se da su majke ipak naroito pogoene ovim problemom jer one i

prema literaturi (118,119) odrauju vei dio posla vezan uz dijete s potekoama,

ponekad radi toga naputaju posao i nisu u mogunosti zadovoljavati vlastite

interese.

Pitanje stresa, anksioznosti i depresivnosti majke i govornog razvoja pomalo je i

pitanje kokoi i jaja. Stres se dodue pokazao opasnim i ako mu je majka izloena

tijekom trudnoe: postoji povezanost izmeu majinog raspoloenja i ponaanja

fetusa registriranog putem ultrazvuka, ali i kasnijih kognitivnih i smetnji ponaanja, te

emocionalnih problema djeteta (120). Takoer se spominje povean rizik za

poremeaj panje, anksioznost i smetnje u govornom razvoju. Istraivanja pokazuju

da bi vaan imbenik ovih smetnji mogao biti kortizon, i kod majke i kod djeteta,

odnosno promjene aktivnosti hipotalamiko hipofizarno - adrenalne osi (121).

Kasnije, majino stanje znaajno utie na nain na koji ona komunicira sa svojim

djetetom. Primjerice, depresivne majke manje razgovaraju sa svojom djecom u

odnosu na zdrave majke (122). Ta djeca imaju siromaniji rjenik i slabije

sposobnosti upotrebe gramatikih konstrukcija. S druge strane poremeen razvoj

djeteta sigurno utie na zdravstveno stanje majke i odgovoran je za poveanu

incidenciju njihovih emotivnih smetnji u odnosu na prosjek populacije (123). Oevi

djece sa smetnjama u razvoju, do sad se pokazalo, openito manje trpe optereenje i

manje su skloni depresijama od majki (123, 124).

Tijekom terapije sluha i govora kod djece predkolske dobi, u Poliklinici SUVAG

provode se programi koji maksimalno angairaju roditelje. Pod strunim vodstvom oni

sudjeluju u ostvarivanju habilitacijskih sadraja. Do djetetove tree godine individualni

i grupni oblici rada svakako se provode uz prisutnost roditelja, zbog emocionalnih

potreba djeteta i radi osposobljavanja za odgovarajui rad u razvoju sluanja i govora

kod kue (125). Roditelji su dakle vaan sudionik terapijskih procesa, te su i u tom

smislu njihovo zdravstveno stanje, kvaliteta ivota i mogunost kooperabilnosti vrlo

vani.

25

Oteenje sluha u djeteta je vezano i uz psihosocijalni stres njegovih roditelja, a

nekad i cijele obitelji (65). U literaturi se navodi da stalno suoavanje sa

potekoama sluha, ali i posljedinim govornim i komunikacijskim smetnjama moe u

nekih lanova obitelji izazvati osjeaje kao to su alost, razoarenje, bespomonost

i agresija (126).

Za roditelje djece s jakim slunim oteenjem komunikacija s djetetom je veliki izazov

jer moraju nauiti nove komunikacijske strategije, umjesto da se oslanjaju na

intuitivnu komunikaciju (127). Tijekom adaptacijskog procesa na ovu situaciju moe

doi do nesuglasica u interakciji koje unose napetost u djecu i roditelje, to moe i

negativno utjecati na roditeljsku ulogu (128,129). Zadnjih dvadesetak godina ovakav

stres kod roditelja predkolske djece oteena sluha bio je prilino obimno

prouavan, naroito u vezi s ugradnjom umjetne punice, ali rezultati ovih studija nisu

sasvim ujednaeni. Veina studija u kojima je prouavan stres roditelja pokazala je

da je subjektivni doivljaj stresa vei u usporedbi sa roditeljima zdrave djece (130-

132). U studiji koja je ispitivala psihike simptome upotrebom valjanih i

standardiziranih upitnika pokazalo se da postoji objektivna potreba za

psihosocijalnom podrkom u 18% roditelja, dok je jo vei dio njih, 42%, bio vrlo

motiviran za ukljuenje u neki tip psihosocijalne intervencije (133). Meutim, prema

drugim autorima (134,135) majke djece s oteenjem sluha pokazuju slinu razinu

distresa kao i kontrolna skupina. Postoje brojna objanjenja za ovakve razlike,

ukljuujui veliinu uzorka, dob djeteta u vrijeme postavljanja dijagnoze, podrku koja

se prua roditeljima, ali i drugaije mjere stresa koritene u ispitivanjima.

Kontekstualno specifine mjere pokazale su veu osjetljivost, nalazei znaajno

pojaanje roditeljskog stresa u usporedbi s roditeljima zdrave djece, za razliku od

openitih mjera stresa (136). imbenici koji pridonose roditeljskom stresu ukljuuju

roditeljska primanja, dob u vrijeme dijagnoze, jainu oteenja, jezine sposobnosti,

nain komunikacije i osjeaj podrke u zajednici (134,135)

Razina stresa mijenja se s vremenom. U longitudinalnoj studiji koja je usporeivala

majke male djece, majke dvogodinjaka oteena sluha javljale su pojaanu razinu

stresa, dok znaajne razlike u odnosu na kontrolnu skupinu nisu naene kad su

djeca imala 3 ili 4 godine (137). Roditelji sluno oteene djece doivjeli su najjau

razinu stresa u vrijeme neposredno nakon postavljanja dijagnoze, kad su imali i

26

osjeaj najveeg gubitka kvalitete ivota, dok se s vremenom i tijekom tretmana

njihovo psihiko stanje postupno u odreenoj mjeri ipak stabilizira (65).

Podaci o razlikama u stresu roditelja u ovisnosti o tipu slunog pomagala koje su

djeca koristila za teko oteenje sluha (klasino sluno pomagalo ili umjetna

punica), rijetki su i nekonzistentni: postoji studija koja pokazuje slinu razinu stresa

kod roditelja djece koja koriste umjetnu punicu kao i u roditelja zdrave djece, ali

poveanu razinu stresa kod roditelja djece sa klasinim slunim pomagalom (132).

Druga studija (138) pokazuje vie razine stresa kod obje skupine roditelja djece

oteena sluha, ali s jo veim razinama kod roditelja ija djece koriste UMP,

vjerojatno radi operativne procedure, komplicirane prilagodbe aparata i adaptacije. U

istoj studiji roditelji djece s UMP izvijestili su i o veim oekivanjima u usporedbi s

roditeljima djece s klasinim slunim pomagalom. Istina je da je u dananja vrijeme

upotreba umjetne punice u kombinaciji s intenzivnom i dugotrajnom habilitacijom

omoguuje brojnoj gluhoj djeci da uju i razumiju verbalni govor, te u odreenoj dobi

komuniciraju oralno, verbalno, poput zdrave djece iste dobi. Istovremeno, ova

injenica poveala je i roditeljska oekivanja, pa moe i dovesti do frustracije ukoliko

nisu postignuti eljeni ciljevi. U studiji koja je ispitivala utjecaj UMP na obitelj, majke

su kao grupa iskazale prilino visoka oekivanja u vezi buduih komunikacijskih

sposobnosti njihove djece, te njihovih socijalnih i akademskih vjetina i dostignua

nakon ugradnje UMP (139).

Uglavnom, govorne sposobnosti djeteta imaju jak utjecaj na interakciju izmeu

roditelja i djeteta i u zdrave djece, i u djece s oteenjem sluha (140). Stres roditelja

vezan je pak uz slabija postignua djeteta (141-143). Roditelji djece s oteenjem

sluha koji su slabije razvili govor izvijestili su o viim razinama roditeljskog stresa i uz

to doivljavali svoju djecu kao teku (136).

27

2. HIPOTEZA

Postoji znaajna razlika u dimenzijama kvalitete ivota roditelja djece sa oteenjem

sluanja ili govora u odnosu na roditelje zdrave djece. Takoer, oekuje se razlika u

kvaliteti ivota u odnosu na tip oteenja (sluno ili govorno), te u odnosu na spol

roditelja, s tim da se jaa negativna povezanost oekuje u dimenzijama duevnog i

psihosocijalnog zdravlja.

28

3. CILJEVI

1. Izmjeriti fizike, psihike i socijalne dimenzije kvalitete ivota vezane za

zdravlje u roditelja djece predkolske dobi sa smetnjama sluha i govora, te ih

usporediti s takvim podacima za roditelje djece iste dobi bez razvojnih

potekoa

2. Ispitati koje potekoe kod djeteta (smetnje sluha ili govora) vie utjeu na

roditeljsku kvalitetu ivota

3. Usporediti podatke o socioekonomskom statusu za iste skupine roditelja

29

sluh govor kontrola

M ukupno M ukupno M ukupno

n 60 71 131 167 182 349 64 82 146

dob 36 (25-48) 33 (26-46) 38 (25-56) 34 (23-48) 39 (33-46) 38 (26-45)

parovi 60 165 64

pojedinci 11 19 18

4. ISPITANICI I METODE

4.1 Ispitanici

Ispitanici su u ovoj studiji bili roditelji djece predkolske dobi koji su podijeljeni u tri

skupine. U prvoj skupini bili su roditelji djece sa oteenjem sluha, a u drugoj roditelji

djece s razvojnim govornim smetnjama koja su ukljuena u kompleksnu terapiju u

sklopu Slube za medicinsku rehabilitaciju djece predkolske dobi ili u Centru za

umjetnu punicu i nove tehnologije Polilklinike SUVAG. Trea skupina roditelja bila je

kontrolna, a nju su sainjavali roditelji zdrave djece, bez razvojnih smetnji, koja su

pohaala najblii gradski redovan vrti (DV Vedri dani). Skupina roditelja djece s

oteenjem sluha sastojala se od 71 majke i 60 oeva (ukupno 131 roditelja).

Skupina roditelja djece s govornim oteenjem sastojala se od 182 majke i 167

oeva (ukupno 349 roditelja), dok su u kontrolnoj skupini roditelja zdrave djece

predkolske dobi bile 82 majke i 64 oca (ukupno 146 roditelja). Roditelji djece sa

govornim smetnjama uvelike su brojniji od roditelja djece sa oteenjem sluha jer je i

govorna patologija u ovoj dobi puno zastupljenija.

Tablica 1. Ispitanici prema spolu i vrsti oteenja kod djeteta. Broj ispitanika, prosjena dob

ispitanika (raspon), te broj onih koji su bili parovi, odnosno pojedinci, za skupinu roditelja

djece oteena sluha, roditelja djece s govornim oteenjem, te kontrolnu skupinu

Veina ispitanika bili su u parovima (majka i otac istog djeteta). U manjem broju

sluajeva samo je jedan od roditelja ispunio upitnik iako su ivjeli u zajednici s drugim

roditeljem (koji nije bio zainteresiran ili je odbio ispunjavanje upitnika), ili su bili

30

samohrani roditelji. Tako je u grupi roditelja djece s govornim oteenjem bilo 165

parova i 19 pojedinanih roditelja, u grupi roditelja djece s oteenjem sluha bilo je

60 parova i 11 pojedinanih roditelja, a u kontrolnoj skupini 64 para i 18 pojedinanih

roditelja. Prosjena dob majki djece oteena sluha bila je 33 godine (26 46), a

oeva 36 godina (25 48). Kod djece s govornim oteenjem prosjena dob majki

bila je 34 godine (23 48), a oeva 38 godina (25 56), dok je u kontrolnoj skupini

prosjena dob majki 38 godina (26 45), a oeva 39 godina (33 46).

Kad govorimo o roditeljima djece s govornim oteenjem onda se u ovom radu misli

iskljuivo na djecu sa specifinim poremeajem jezinog razumijevanja i izraavanja

(F80.2 po MKB-u), a ne nekim drugim govornim potekoama. Sva djeca ukljuena

su u kompleksni oblik habilitacije po verbotonalnoj metodi u Poliklinici SUVAG. Ovaj

oblik terapije obuhvaa grupne i individualne tretmane kod govornog terapeuta

svakodnevno, vie sati, a uz to se provode i odgojno obrazovni postupci.

Dijagnoza specifinog poremeaja jezinog razumijevanja i izraavanja postavlja se

timski nakon multidisciplinarne obrade koja obuhvaa pregled ORL specijaliste da bi

se iskljuilo oteenje sluha, logopedsko ispitivanje kojim se procjenjuje stupanj

govornog razvoja, to ukljuuje procjenu govornog razumijevanja (receptivnog

govora) i izraavanja (ekspresivnog govora), te psiholoko ispitivanje kojim se

procjenjuje opi psihomotorni razvoj (neverbalni i verbalni dio) ili mentalna dob.

Razina govornog razumijevanja procijenjena je upotrebom standardizirane i iroko

primjenjivane ljestvice po Reynellu (Reynell Developmental Language Scales) (144),

dok je procjena psihomotornog razvoja raena po Brunet Lezine ljestvici (145).

Kriterij za postavljanje dijagnoze bio je godinu dana ili vie kanjenja na skalama

govornog razumijevanja u odnosu na kronoloku dob, ali bez znaajnog kanjenja u

mentalnoj dobi, tj. neverbalni IQ trebao je biti vei od 70. Da bi se iskljuila situacija u

kojoj su govorne smetnje samo dio slike neto slabijih opih psihomotornih smetnji

(kad IQ spada u kategoriju graninog, izmeu 70 i 80) postavljan je i kriterij po kojem

neverbalna mentalna dob mora biti bolja od dobi na Reynellovoj razvojnoj ljestvici

govornog razumijevanja barem 7 mjeseci (ili vie). Djeci je uinjen i pregled

neuropedijatra da se ustanove eventualne neuroloke bolesti ili stanja, te prema

potrebi pregled psihijatra i fizijatra kod sumnje na specifinu patologiju.

31

Djeca s oteenjem sluha iji su roditelji bili ukljueni u studiju imala su obostrano

jau nagluhost ili gluhou (prosjeni gubitak sluha na 500 Hz, 1000 Hz i 2000 Hz bio

je vei od 80 dB), to je ustanovljeno objektivnim metodama (otoakustika emisija,

sluni evocirani potencijali ASSR), a potvreno i subjektivnom metodama,

audiometrijom. Ovakvo oteenje sluha bez intervencije svakako u znaajnoj mjeri

ograniava ili u potpunosti onemoguava razvoj sluanja i govora. Sva djeca koristila

su neku vrstu slunog pomagala, veina umjetnu punicu, a ostali klasino

stereofonsko sluno pomagalo prilagoeno jakom gubitku sluha. Ukljueni su u

habilitacijski program u Poliklinici SUVAG po verbotonalnoj metodi koja je usmjerena

na razvoj sluanja i upotrebu oralnog govora. Djeca su bila ukljuena u intenzivnu

grupnu terapiju u vrtikom okruenju pod vodstvom audiorehabilitatiora (u istim

uvjetima kao i djeca s govornim smetnjama, samo u razliitim grupama), dok je za

manju djecu, ili one koji su u prvoj fazi nakon operacije ugradnje umjetne punice

terapija organizirana individualno, 3-4 puta tjedno. Ostali dijagnostiki postupci i

inkluzijski kriteriji bili su slini onima koji su vrijedili kod djece s govornom smetnjama,

tj. roditelji djece iji je neverbalni IQ bio nii od 70, djece sa poznatim sindromima ili

dodatnim jasnim razvojnim smetnjama nisu bili ukljueni u studiju.

4.2. Metode

Upitnik koji su roditelji ispunjavali sastoji se od dva dijela. U prvom dijelu su pitanja

koja se odnose na demografske i socioekonomske karakteristike ispitanika koje

obuhvaaju mjesto ivljenja, broj lanova domainstva, broj djece, podatke o

branom statusu, obrazovanju, radnoj aktivnosti i radnom poloaju. Nadalje,

prikupljeni su podaci o mjesenim primanjima i percepciji vlastitog materijalnog

stanja, sve pomou odabranih upita iz Hrvatske zdravstvene ankete iz 2003.g (146).

Drugi dio upitnika odnosi se na kvalitetu ivota vezanu za zdravlje koja je ispitana

pomou anketnog upitnika SF-36, dobro poznatog i iroko primjenjivanog

instrumenta za samoocjene stanja zdravlja.

U istraivanju je koritena hrvatska verzija SF-36 Upitnika zdravstvenog statusa

(147) koji se sastoji od 36 pitanja (estica). Po tipu odgovora pitanja su viestrukog

32

izbora. Rezultat se standardno izraava na osam dimenzija koje ine profil

zdravstvenog statusa. To su:

1. fiziko funkcioniranje (PF - physical functioning): 10 estica,

2. ogranienja zbog fizikih potekoa (RP role limitation due to emotional

problems): 4 estice

3. ogranienja zbog emocionalnih potekoa (RE - role limitation due to emotional

problems): 3 estice

4. socijalno funkcioniranje (SF - social functioning): 2 estice

5. psihiko zdravlje (MH - mental health): 5 estica

6. vitalnost i energija (VE - vitality/energy): 4 estice

7. tjelesni bolovi (BP - bodily pain): 2 estice

8. percepcija opeg zdravlja (GH - general health perception): 5 estica

Upitnik SF36 predstavlja teorijski utemeljenu i empirijski provjerenu

operacionalizaciju dva generalna koncepta zdravlja - fiziko zdravlje i psihiko

zdravlje, te dvije njegove openite manifestacije - funkcioniranje i dobrobit. S tim u

skladu, upitnik sadri etiri vrste skala ili etiri konceptualno razliite mjere zdravlja.

One se odnose na sljedee procjene ili pokazatelje zdravlja:

a) funkcioniranje na ponaajnoj razini

b) percipiranu dobrobit

c) ogranienja vezana uz socijalni ivot i ostvarenje razliitih ivotnih uloga

d) osobnu procjenu (percepciju) ukupnog zdravlja

Na manifestnoj razini, svaka od estica upitnika odnosi se na jedno od osam razliitih

podruja zdravlja, unutar dva openita koncepta zdravlja, psihikog i fizikog. Na taj

nain upitnik SF-36 sadri osam razliitih skala zdravlja, a ukupan rezultat se

prikazuje u formi profila. Pojedini odgovori na svaku od estica razliito se boduju

(diferencijalno ponderiraju) prema unaprijed utvrenim normama, a s obzirom na

dijagnostiku vrijednost odreenog odgovora. Nadalje, pojedine skale ili

manifestacije zdravlja obuhvaene su razliitim brojem estica, a njihov broj je

takoer empirijski utvren u skladu sa psihometrijskim kriterijima pouzdanosti i

valjanosti. Stoga se broj bodova zabiljeen na svakoj skali upitnika transformira u

standardne vrijednosti i badaren je na jedinstvenu skalu iji teorijski minimum iznosi

33

0, a maksimum 100 bodova. Na taj nain je mogue kvantitativno usporeivati

razliite manifestacije zdravlja koje upitnik mjeri, interpretirati ukupnu razinu i

diferencijalnost osam toaka profila (148). U tablici 2. navedena su imena skala, broj

estice koje predstavljaju njihovu mjeru, te znaenje niskog, odnosno visokog

rezultata.

Rezultat se izraava kao standardizirana vrijednost u rasponu od 0 do 100 za svaku

dimenziju. Niski rezultati odraavaju smanjenje i ogranienje, odnosno gubitak

funkcije, postojanje bolova i procjenu zdravlja loim. Visoki rezultati odraavaju

procjenu zdravlja dobrim, bez bolova i bez funkcionalnih ogranienja. Pet skala

upitnika (PF, RP, BP, SF i RE) definiraju zdravlje kao odsutnost ogranienja i

nesposobnosti, pa predstavljaju kontinuirane i jednodimenzionalne mjere zdravlja.

Maksimalnih 100 bodova na svakoj od navedenih skala postiu ispitanici koji ne

primjeuju nikakva ogranienja ili nesposobnosti. Tri preostale skale (GH, VT, CH) su

po svojoj prirodi bipolarne to znai da mjere puno iri raspon negativnih i pozitivnih

aspekata zdravlja. Srednji rezultat na ovim skalama postiu ispitanici koji ne

izvjetavaju o ogranienjima i nesposobnostima, a vie od 50 bodova postiu

ispitanici koji pored odsustva ogranienja i nesposobnosti, uz svoje zdravlje vezuju

pozitivne percepcije i zadovoljstvo. Maksimalnih 100 bodova na ovim skalama

postiu ispitanici koji ne primjeuju nikakva zdravstvena ogranienja, navode

pozitivna stanja i svoje zdravlje procjenjuju poeljnim.

Tri skale (PF, RP i BP ) najvie koreliraju sa fizikim zdravljem i u najveoj mjeri

pridonose u mjeri zajednike fizike komponente zdravlja (Physical Component

Summary) koja se nekad iskazuje kao poseban rezultat (149). Meutim, svaka skala

obrauje drugi aspekt fizikog zdravlja.

PF mjeri ogranienja uinkovitosti ponaanja pri svakodnevnim fizikim aktivnostima,

RP mjeri opseg invaliditeta u svakodnevnim aktivnostima uslijed fizikih problema, a

BP se izriito usredotouje na teinu tjelesne boli i rezultirajua ogranienja u

aktivnostima.

34

Tablica 2: Dimenzije zdravlja, broj estica za svaku dimenziju, znaenje niskog ili

visokog rezultata

Dimenzija Broj estica

Znaenje niskog rezultata

Znaenje visokog rezultata

Fiziko funkcioniranje (PF)

10 Velika limitiranost u obavljanju bilo kakve fizike aktivnosti ukljuujui samostalno kupanje i oblaenje

Sposobnost za obavljanje svih fizikih aktivnosti ak i vrlo napornih

Ogranienja zbog fizikih potekoa (RP)

4 Potekoe u obavljanju dnevnih aktivnosti kao posljedica loeg zdravlja

Nepostojanje potekoa u obavljanju dnevnih aktivnosti uzrokovanih zdravstvenim stanjem

Bolovi (BP)

2 Vrlo jaki i limitirajui bolovi

Bez bolova

Percepcija opeg zdravlje (GH)

5 Procjena vlastitog zdravlja loim i uvjerenje da e biti jo loije

Procjena vlastitog zdravlja odlinim

Energija / Vitalnost (VT)

4 Stalni osjeaj umora i iscrpljenosti

Stalni osjeaj energije i vitalnosti

Socijalno funkcioniranje (SF)

2 Izrazite i este potekoe (limitiranost) u socijalnom funkcioniranju zbog fizikih i psihikih problema

Normalno socijalno funkcioniranje koje nije ometano problemima u fizikom i psihikom zdravlju

Ogranienja zbog emocionalnih potekoa (RE)

3 Potekoe u obavljanju posla i dnevnih aktivnosti uzrokovane emocionalnim problemima

Bez potekoa u obavljanju posla i dnevnih aktivnosti koje bi bile uzrokovane emocionalnim problemima

Psihiko zdravlje (MH)

5 Osjeaj depresije i/ili napetosti cijelo vrijeme

Osjeaj smirenosti, sree cijelo vrijeme

Tri najbolja mjerila mentalne komponente stanja zdravlja (Mental Component

Summary - koja se takoer moe posebno pokazati) su skale MH, RE i SF. One se

35

razlikuju po rasponu izmjerenog mentalnog zdravlja, gdje najvei zbroj bodova SF i

RE dobivaju oni koji izjave da nemaju nikakvih ogranienja uslijed osobnih ili

emocionalnih problema. Nasuprot tome, skala MH bipolarna je skala gdje zbroj

bodova iz sredine skale dobivaju oni koji izjave da nemaju simptoma psiholoke

patnje.

Skale VT, GH ali i SF znaajno koreliraju i s fizikom i s mentalnom komponentom.

One imaju umjerenu empirijsku vrijednost za te dvije komponente. VT i GH su

relativno precizne skale s 21 skalnom razinom. Na skali VT zbroj bodova srednjeg

raspona postiu oni koji ne izjave da se osjeaju umorni ili iscrpljeni, a zbroj od 100

bodova, osim to ukazuje na odsutnost tih simptoma, dobiju samo oni koji izjave da

se itavo vrijeme osjeaju puni poleta i energije. Na bipolarnoj skali GH zbroj bodova

iz sredine skale dobivaju oni koji ope zdravlje ne ocjene nijednom nepovoljnom

ocjenom.

Podaci su od roditelja u ovoj studiji prikupljani tijekom tri akademske godine (od

2009. do 2012.) Anonimnost ispitanika zagarantirana je kodiranjem upitnika. Svim

roditeljima su prije sudjelovanja u istraivanju, tj. distribucije i ispunjavanja upitnika

objanjeni razlozi i postupci istraivanja, bili su i upoznati s ciljevima studije i vrstom

upitnika u formi krae grupne prezentacije (koja je uinjena vie puta). Na

raspolaganju su im za eventualne nejasnoe bili i grupni terapeuti kod kojih je njihovo

dijete bilo u tretmanu. Cijeli postupak bio je anoniman, ime se garantirala sigurnost

identiteta ispitanika. Identifikacijski podaci (osim ifre koja je pribrojena svakom

upitniku radi statistike obrade) u ovom istraivanju ne postoje. Svaki je ispitanik u

bilo kojem trenutku imao pravo odustati od istraivanja (tj. nije bilo obaveze vraanja

ispunjenih upitnika).

Statistika analiza uinjena je pomou STATA SE softvera (StataCorp LP, 4905

Lakeway Drive, Texas, USA). U prvom dijelu upitnika koji se odnosi na demografske i

socioekonomske podatke analizirale su se najprije razlike unutar skupine po spolu, a

nakon toga su se skupine meusobno usporeivale. Rezultati dobiveni u drugom

dijelu upitnika koji se odnosi na SF-36 prevedeni su prema uputama i algoritmu

autora, to daje rezultat u 8 dimenzija zdravlja. I ovdje su se analizirale najprije

razlike po spolu unutar grupe, a nakon toga su ispitanici iz obje grupe roditelja djece

36

s tekoama usporeeni s rezultatima kontrolne skupine, takoer posebno za

mukarce i ene, upotrebom neparametrijskog Mann-Whitney testa, jer je distribucija

numerikih varijabli bila znaajno razliita od normalne distribucije. Analiza

kategorijskih varijabli iz prvog dijela upitnika uinjena je pomou takoer

neparametrijskog X2 testa a po potrebi Fisherovim egzaktnim testom, dok je za

usporedbu numerikih varijabli kad su usporeivane tri skupine istovremeno bio

upotrebljen Kruskar Wallis test.

Istraivanje je dobilo suglasnost etikog povjerenstva ustanove u kojoj se provodilo

(Poliklinika za rehabilitaciju sluanja i govora SUVAG Zagreb), kao i etikog

povjerenstva Medicinskog fakulteta u Zagrebu.

37

5. REZULTATI

Kao to se i koriteni upitnik sastoji od dva dijela tako i rezultate ispitivanja moemo

podijeliti na dvije velike skupine. U prvom dijelu su rezultati ispitivanja koji se odnose

na demografske i socioekonomske karakteristike, a u drugom rezultati ispitivanja

kvalitete ivota vezane za zdravlje ispitanika pojedinih grupa.

5.1. Demografske karakteristike ispitanika

Neke demografske karakteristike bile su sline u svim grupama, kao npr. ukupan broj

lanova obitelji, gdje je medijan za sve grupe bio 4 (ali je najvei broj lanova kod

roditelja djece s govornim smetnjama bio 8, kao i u skupini roditelja djece oteena

sluha dok je u kontrolnoj skupini bilo najvie 5 lanova u domainstvu, pa je ta razlika

statistiki znaajna). Medijan broja djece za sve grupe bio je 2, ali je u skupinama

roditelja djece s oteenjem sluha i govora najvei broj djece bio 5, a u kontrolnoj

grupi samo 3.

Svi ispitanici iz kontrolne skupine ivjeli su u Zagrebu, dok je u grupi roditelja djece

sa oteenjem sluha 33% roditelja ivjelo izvan Zagreba ili Zagrebake upanije,

uglavnom u okolnim bliim upanijama odakle mogu prema potrebi i svakodnevno

pohaati terapiju, ali je nekoliko roditelja bilo i iz Splitsko Dalmatinske i Rijeke

upanije. U skupni roditelja djece s govornim oteenjem bilo je 13% onih koji ive

izvan Zagreba ili Zagrebake upanije.

38

5.2. Socioekonomske karakteristike ispitanika

Odgovori ispitanika za svaku esticu (upit) analizirani su najprije unutar grupe da se

identificiraju razlike po spolu, a zatim su usporeeni mukarci iz svih skupina

meusobno, kao i meusobno ene iz svih skupina.

Grupe su meusobno najslinije prema branom stanju. U svim skupinama veina

ispitanika ivi u branoj zajednici, dok postotak neoenjenih, rastavljenih ili udovaca

niti u jednoj skupini ne prelazi 5%, a to ne daje znaajnu razliku ni unutar grupa po

spolu, niti meusobnom usporedbom tri razliite skupine roditelja.

Tablica 3. Ispitanici prema branom stanju, po spolu i grupama

M

Smetnje

sluha

Smetnje

govora

Kontrola Smetnje

sluha

Smetnje

govora

Kontrola

Brano

stanje

U branoj/izvanbranoj

zajednici

Broj 60 163 64 67 167 78

% 100,0% 97,6% 100,0% 94,4% 91,8% 95,1%

Neoenjen

Broj 0 2 0 2 6 0

% 0% 1,2% 0% 2,8% 3,3% 0%

Rastavljen

Broj 0 2 0 2 8 4

% 0% 1,2% 0% 2,8% 4,4% 4,9%

Udovac

Broj 0 0 0 0 1 0

% 0% 0% 0% 0% 5% 0%

Ukupno 60 167 64 71 182 82

39

5.2.1. SOCIOEKONOMSKE KARAKTERISTIKE RODITELJA DJECE OTEENA

SLUHA: USPOREDBA MAJKI I OEVA

U skupini roditelja djece s oteenjem sluha znaajne razlike izmeu mukaraca i

ena nale su se u odgovorima na pitanja koja se odnose na zanimanje (p = 0,02),

radnu aktivnost (p = 0,00), radni poloaj (p = 0,00), iako nije bilo razlike prema

kolskoj spremi ispitanika (0,07). Prihod domainstva takoer su slino procijenili (p

= 0,5).

Najea zanimanja mukaraca bila su u obrtu i pojedinanoj proizvodnji, te

usluna i trgovaka zanimanja (ukupno 48,3%), koji su bili najei i za ene, ali u

neto manjem postotku (39,5%).

Slika 1. Roditelji djece oteena sluha prema zanimanju, po spolu

1.elnici i lanovi dravnih tijela

2.Strunjaci i znanstvenici

3.Inenjeri, tehniari

4.Uredski i alterski slubenici

5.Usluna i trgovaka zanimanja

6.Poljoprivredni,umski radnici

7.Zanimanja u obrtu i proizvodnji

8.Rukovatelji strojevima,vozilima

9.Jednostvna zanimanja

10.Vojna zanimanja

11.Nepoznata zanimanja

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

ene Mukarci

40

Slika 2. Roditelji djece oteena sluha prema radnoj aktivnosti, po spolu

Znaajna razlika po spolu uoena je prema upitu o radnoj aktivnosti. Radno aktivni

bili su gotovo svi mukarci (96,7%) i samo 59,2% ena.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%