1

TartalomjegyzékBevezető.................................................................................................................. 3

Szerkesztők bemutatkozása.....................................................................................4

Angyal Olívia......................................................................................................4Ganyi Károly.......................................................................................................5Horváth Patrícia..................................................................................................6Lovász – Monostory Lia ......................................................................................7

Cikkek....................................................................................................................... 8

Amit tanított nekem a Tégy Jót!..........................................................................8Beszélgetés a gyógytornáról............................................................................10Első találkozásom egy „beteg” gyerekkel.........................................................11Másképp élni....................................................................................................12Páncélos világ...................................................................................................14SMA harc..........................................................................................................17Tégy Jót!- napra!...............................................................................................19Tik, azaz a Tourette szindróma.........................................................................21

Gyerekkuckó.........................................................................................................22

A titokzatos virág.............................................................................................22

A pillangó........................................................................................................23

Bevezető

Az első szám megjelenése óta rengeteg dolog megváltozott az életemben. A folyóirat tervezgetése óta végre van valami, ami megmozgat, valami, ami az egész lényemet átjárja. Nyáron rengeteg élményben volt részem, sok embert megismertem, sok történetet hallottam. Talán egy egész könyv elég lenne, hogy megosszam másokkal a tapasztalataimat. De ehhez én még kevés vagyok, amit tudok, azt itt átadom. Az első számban leginkább interjúk voltak olvashatóak, most több cikk is bekerült, amivel szerkesztőtársaim ajándékoztak meg. Nélkülük most nem lennék sehol, mert ők azok, akik segítenek nekem, ha fáradt vagyok, nincs elég energiám semmihez, ők ott vannak a közelben. Ugyanúgy lelkesen dolgoznak a folyóiraton, mint jómagam, ugyanaz a cél vezeti őket is, ami engem, hogy bemutassuk a sérült emberek világát és megmutassuk a világnak, hogy az, amilyen helyzetben élünk, mozgunk nem lenézendő, elítélendő, hanem tiszteletet érdemlő és jó. A közelmúltban Ganyi Károly segítségével a folyóiratnak lett logója. Tudom, elsőre nem tűnik olyan nagy dolognak, én mégis úgy éreztem, ha már említettem változásokat, ezt is le kell írnom. Remélem, hogy a folyóirat még több emberhez eljut majd, mint eddig és idővel rendszeres olvasóinkká válnak néhányan, sokan.

Krizsány Noémi

3

Szerkesztők bemutatkozása

Angyal Olívia

Társszerkesztő

Angyal Olívia vagyok, Székelyhídon élek Romániában. Grafikusként végeztem a Nagyváradi Művészeti Líceumban… Biztosan sokaknak elgondolkodtató az, hogy hogyan kerültem ehhez a folyóirathoz…Életem folyamán számtalan alkalommal megbotránkoztattam környezetem, ezt persze teljesen akaratlanul történtek… számtalan furcsaság történt velem, különösen miután betöltöttem a 14 évet.

A furcsaságok kulcsa tulajdonképp a scoliosis diagnosztizálása volt, ugyanis ezt teljesen felforgatta addigi életem, egyfajta Páncélos világba csöppentem, innentől kezdve számtalan nehézségek és különös emberi megnyilvánulásokkal kezdtem találkozni, ami eleinte rendkívül nehezen ment. A korzett volt az oka, viszont a nehéz dolgok mellett számtalan pozitív dologgal is találkoztam, az élet egy teljesen más felfogású emberré alakított ez által…Kellett neki egy kis idő, mire ezt át láttam. Az első dolog ebben a gátlások elhagyása volt, büszkén bevállaltam azt amilyen vagyok, ma már a többi gerincferdüléses embereknek próbálok segíteni, ahogyan lehet abban, hogy elfogadják, és amennyire csak lehet, eredményessé tudják a kezelését tenni…. Szerintem a világon mindennel úgy van, hogy ha szívünkből és teljes odaadással , minden energiánkkal a célunk eléréséért küzdünk, az előbb vagy utóbb beteljesedik…csak hinni és hinni kell benne rendületlenül.

A nehézségek tesznek minket erősebbé, és megtanítanak értékelni azt, amit adott nekünk a Jó Isten.Én valójában nem vagyok egy nagy irodalmár viszont nagy célom és szándékom az, hogy amit megéltem és láttam eddigi életem folyamán azt szeretném eljuttatni az embereknek. A világnak ezernyi oldala, színe van, és azokat ismervén tudjuk meg az élet értelmét, lehetőségeit és értékét, igazán.

Nagyon szépen köszönöm a lehetőséget, hogy írhatok a folyóiratba, és remélem, hogy sikerül a kedves olvasókkal megismertetnem számtalan különleges életet, ami körülvesz minket az világban…

4

Ganyi Károly

Tégy Jót!- tulajdonos, projekt koordinátor

Szerencsés embernek mondhatom magamat, mert hiába születtem Osteogenesis Imperfectával (üvegcsont betegség), szerető család vesz körül. Szüleim, s nővérem (aki egyébként egészséges) mindent megtesznek értem, úgy viselik gondomat, mint egy kisgyermekét. Öltöztetnek, fürdetnek, stb. azonban, mivel magas földszintű társasházban élünk, az utóbbi időben egyre nagyobb gondot jelentett az, hogy a 7 lépcsőn nem bírtak lecipelni az utcára. Itt kezdődött az egész. 2011. nyarán elhatároztam, hogy egy lépcsőn járó lift jelentheti a megoldást a problémára, mely levisz

kerekesszékkel együtt a lépcsőház bejáratához. A lift induló ára 2,3 millió Ft volt. Ezt az összeget szüleim sem tudták kifizetni, hiszen amúgy minimálbérből élünk. Így történt, hogy a nyilvánossághoz fordultam. 11 hónap alatt annyian összefogtak értem, hogy végül, 1 millió 300 ezer Ft-ért meg tudtam vásárolni a liftet, melyet 2012. július 24-én fel is szereltek. Azt a sok jót, amit a szűk egy év alatt kaptam (s itt nem csak az anyagi támogatásra gondolok)elhatároztam, hogy visszaadom azoknak, akik hozzám hasonlóan, vagy tőlem is jobban szükségét érzik. Mivel a liftre gyűjtés ideje alatt már az egyik támogatóm, Kiss Kata által megismertem, egy a Tégy Jót- hoz hasonló jótékonykodási formát, úgy döntöttem, hogy én is megcsinálom a saját oldalamat. Így indult a Tégy Jót 2012. augusztus 14-én útjára.

Az oldalon minden tartósan beteg gyermeknek és felnőttnek helye van. Sokszor kapok kérelmet külföldi kezelésre, nagy ritkán speciális gyógyszerre, de az sem ritka, hogy a mindennapi megélhetésre való gyűjtésről.

Teljes mértékben szívügyemnek, hivatásomnak, a weboldalt pedig „gyermekemnek” tekintem, amit egyébként önállóan egyedül készítettem el ingyenes modulokból.

Krizsány Noémit Lián keresztül ismertem meg. Miután megjelent az első száma a folyóiratnak, azonnal láttam, hogy ez a kiadvány hatalmas jövő előtt áll, hiszen a Különleges Életek épp azokat a dolgokat mutatja be, amiket mi, a Tégy Jót! Csapata már nem látunk.

5

Horváth Patrícia

Társszerkesztő

Sziasztok, Patti vagyok. 1997-ben születtem Nagykanizsán, most pedig Zalaszentbalázson élek. A nagykanizsai Batthyány Lajos Gimnáziumban tanulok, reáltagozaton. Most biztos sokan kérdezitek, hogy ez hogy jön össze az írással, de erre a választ még én is keresem. A szüleimmel és a nővéremmel élek, aki 7 évvel idősebb nálam, és akit nagyon-nagyon szeretek és akivel – megjegyzem – rettentően különbözünk.

Kiskoromban nem igazán szerettem olvasni, aminek oka talán az lehetett, hogy a sok szomorú kötelező olvasmány elvette a kedvemet. De mára ez szerencsére megváltozott és már örömömet lelem a könyvekben. A romantikus és drámai regényeket részesítem előnyben, melyek végét rendszerint végigbömbölöm. Nem tudom miért, de valahogy szeretek sírni

könyveken és filmeken egyaránt, még akkor is, ha eme sírás néha már-már zokogásba torkollik. Ilyenkor mindig megfogadom, hogy nem olvasok/nézek többet ilyeneket, de hát sosem sikerül betartani. A barátom meg is jegyezte, hogy elég nehéz lesz megszoknia, hogy többet sírok az átlagnál, de még az a szerencse, hogy így is szeret.

A művészetek mindig is közel álltak hozzám, azok közül is leginkább az előadó- illetve zeneművészet. Régen színész szerettem volna lenni, melyről bár a nővérem lebeszélt, a játszás és a versmondás szeretete megmaradt. És most térjünk át az egyik legnagyobb szerelmemre: a zenére.

Több mint 8 éve zenélek. Furulyával kezdtem, majd zongorával és gitárral folytattam, most pedig a fuvolázásba kezdek majd belekóstolni. Az összes hangszerem közül a zongorámat szeretem a legjobban, melynél naponta akár órákat is képes vagyok eltölteni, és ha mondjuk, egy hétig nem játszhatok, már szinte elvonási tüneteim vannak. Gondolkodtam is azon, hogy esetleg ezzel tanuljak majd tovább, de attól félek, hogy megutálnám, amit a világért sem szeretnék. Egyébként nem úgy vagyok vele, hogy csak egy stílus az „ideálom”. Az egyáltalán nem érdekel, nálam két féle zene van, ami tetszik, és ami nem.

Szeretek verseket és történeteket írni. A „verset írhatnék” így időszakosan rám tör, és akkor kedvenc helyeimről, városaimról költök – van is egy versem például Budapestről és egy, a legkedvesebb országomról: Brazíliáról. Csak az a baj velem (, vagy nem tudom, hogy baj-e), hogy rettentő sokat bírok beszélni, és ha megered a nyelvem, nagyon nehezen hagyom abba a mondókámat, és azt hiszem, hogy ismét ebbe a hibába estem. Úgyhogy lassan be is fejezem a kis „történetem”. Hát ez volnék én: Horváth Patrícia.

6

Lovász – Monostory Lia

Társszerkesztő, külsős munkatárs

Lia vagyok, 1977 márciusában születtem.2011 óta Angliában élünk, és jelen percben kezdő

íróként próbálom bemutatni a világnak az SMA nevű betegséget. Bernadett lányom 2008ban született, az angliai rendszer szerint idén szeptemberben kezdi az iskolát.

A férjem szakács, nálam majdnem 8 évvel fiatalabb, és egy tökéletesen működő házasságban élünk. 2012 decemberében született Zoé, aki sajnos 2013 áprilisában Angyalka lett, SMA-ban szenvedett. Ekkor határoztam el, hogy amennyit csak lehet, tenni fogok másokért. Sok más ember

segítségével létrehoztuk az SMA harcot, és könyvírásba kezdtem, azzal az elhatározással, hogy a bevétel az SMA betegeké lesz. Ehhez a kiadó is csatlakozott.

Eközben ismertem meg a Tégy Jót tulajdonosát, akivel rövid úton jó barátok lettünk. Csatlakoztam a TJ csapatához, és ő is a miénkhez.Vállvetve, két külön országból próbálunk tenni valamit másokért.

7

Cikkek

Amit tanított nekem a Tégy Jót!

Soha nem felejtem el azt a napot, amikor elhatároztam azt, hogy saját jótékonysági oldalt indítok. Az okot már leírtam az első számban, miért tettem, de arról szinte sehol, sosem írtam, hogy én, mindazt, ami történt az 1 év alatt, hogyan éltem meg, s mit tanultam belőle.

Én, aki szintén mozgáskorlátozottként élem mindennapjaimat, s úgyszintén magatehetetlen vagyok, néha elkap a keserűség: milyen rossz nekem, hogy így kell élnem. Aztán, mint valami üzenet, érkezik egy levél vagy kérelem, amiben egy nálam sokkal rosszabb állapotban lévő gyermeknek kérnek segítséget. Ebből aztán erőt merítek, s gyorsan elfelejtem a saját bajomat.

Nap, mint nap azt látom, hogy ezek a gyermekek, szó szerint, az utolsó szívdobbanásig küzdenek.

A Tégy Jót! augusztus 14-én 1 éves korba lépett. Az elmúlt 1 év alatt több mint 50 gyűjtést indítottunk, mely egyben több mint 50 reménysugarat is jelent.

Vegyük sorra a gyűjtéseken kívüli kezdeményezéseinket:

• Az első kezdeményezésünk a Tégy Jót! Nap volt. Sajnos nem volt annyira sikeres, mint szerettük volna, na de majd idén! :) Ehhez a naphoz nem más adta csodaszép arcát, mint Illés Fanni paralimpikon úszó.

• Aztán megismertük Aranyosi Katalint, aki képzettségét tekintve fodrász. Azonban Ő nem egy szépségszalonban álldogál naphosszat, hanem arra tette fel az életét, hogy kemoterápián átesett kislányok számára készít parókát, kizárólag emberi hajból! Így született az Add a hajad! nevű mellék kampányunk is. Nekem, mint Tégy Jót tulajdonosnak személy szerint egyik álmom egy Add a hajad nap, ahol egy nagyobb rendezvény keretében hullanának a tincsek a beteg kislányok javára…

• Amikor a Tégy Jót! útjára indult egy internetről letöltött szív alakú kézfogás volt a logónk. Azonban mindig is vágytam egy saját, egyedi logóra. A szivesseg.net-en jelentkezett Erényi Dániel, aki egy saját, egyedi tervezésű logóval ajándékozta meg a csapatot.

• Pár hónapja összehozta a sors a csapatot Lovász-Monostory Liával is, aki gyermeke halála után úgy döntött: minden erejével azon lesz, hogy az SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás) gyógyítható legyen!

Eközben jött a Különleges Életek című folyóirat, melyet Krizsány Noémi és csapata szerkeszt. Terveink közt szerepel az is, hogy az újság nyomtatásban is megjelenjen.

Most pedig Liának köszönhetően még ezeknél is sokkal nagyobb célokra törünk! Kitörünk az országból! A mai nappal elindítottuk a Help Children -t, a Tégy Jót! angol változatát! Az oldal címe: http://helpchildren.com.co . Az angol változat célja ugyanaz, mint a magyaré: segíteni.

8

Ganyi Károly

9

Beszélgetés a gyógytornáról

Ahogyan a legtöbb ortopédiai és neurológiai problémának egyik legfontosabb kezelési formája a gyógytorna. így a scoliosis-nak is talán az összes közül a legfontosabb. Ettől eltekintve mégis ezt a kezelési formát szokták legjobban hanyagolni, sajnos a többség kimondottan “nyűgnek”tartják, a helyett, hogy komolyan vennék és végeznék a gyakorlatokat rendszeresen…Megkérdeztük erről Tóth Gardó Gertrúd gyógytornászt:

Munkája folyamán milyen tapasztalatai vannak a gyerekeknek, a tornához való hozzáállásáról?

Sajnos elégé ritka az, hogy pozitívan viszonyuljanak hozzá, ha van is, az legtöbb esetben nem sokáig tartó lelkesedés a gyerekek többségénél. Eleinte még a kezdés idején lelkesek, viszont nagyon gyorsan beleunnak és mikor a rendszeresség hosszabb ideig tart, mint ahogyan azt gondolják, elkezdik felületesebben, majd ritkábban végezni a gyakorlatokat egészen addig, amíg teljesen leállnak vele. Mivel a gyógytorna hatékonyságához sok idő kell, emiatt nagy kitartást igényelne, amiben nagyon kevés páciensünk jeleskedik; akik átlátják ezt. Akiknek azonban sikerült kitartaniuk, azok jó eredményeket értek el vele. Nagyon sok múlik a gyógytornász hozzáállásán is, ugyanis sokszor a páciens és a gyógytornász kapcsolatán, bizalmán alapszik a feladat elvégzésének hatékonysága. Mindig meg kell találni a páciens természetéhez legalkalmasabb hozzáállást a gyakorlatok végzésének ideje alatt! Sok esetben olyan közeli viszony és bizalom alakul ki a gyógytornász és a páciens között, ami barátsággá válik. Sokszor volt munkám folyamán, hogy kimondottan bizalmas dolgokat is elmondtak nekem a pácienseim, amit még a szüleiknek sem meséltek el. Nagyon fontos a bizalom és a gyógytornász részéről a megértés. Ha megvan, ez a jó viszony akkor sokkal jobban szeretik a gyakorlatokat végezni és idővel lényeges eredményeket lehet elérni e gyógyulás érdekében. Munkám során volt, hogy a régi pácienseimet megkértem, hogy beszélgessenek az újakkal, hogy biztassák őket, főként azért, mert legjobban csak az érti meg a problémával élő embert, aki szintén benne volt. Egy pár éve elkezdtünk újabb modernebb s talán hatékonyabb tornákkal is foglalkozni, mint például a Vojtával, Bautekkel, stb. Ezek a tornák nem pont olyanok, mint a klasszikusok: itt tulajdonképp a páciensnek nem sok mindent kell, csinálnia, ugyanis reflexműködésre alapulnak a gyakorlatok. Ezeket a tornafajtákat sokkal jobban szeretik a gyerekek és hamarabb is lettek jó eredmények a ezeknek köszönhetően. Számunkra nagy előre lépés ez, mert egyre csak növekszik a páciensek száma és egyre súlyosabbak a gerincferdülések is, ezért elengedhetetlen a gyorsabb és hatékonyabb kezelési formák alkalmazása. Ugyanis a gerincferdülések legtöbb fajtájánál az izomzat ismeretlen okok miatt elkezd elgyengülni emiatt elveszti helyes tartását a gerincoszlop és kóros deformitások alakulnak ki emiatt. Itt sokat segít a korzett kezelés is, de a lényeg az izomerősítés, elengedhetetlen a gyógytorna…

Angyal Olívia

10

Első találkozásom egy „beteg” gyerekkel

Akkoriban még kezdő voltam úgy pedagógusként, mint gyerekszemlélőként is. Első éves egyetemistaként, amikor egy napra beosztottak egy osztályterembe. Reggel korán érkeztem a helyszínre, nem szeretek késni. Tágra nyílt szemekkel néztek a gyerekek, bizonyára nem értették, mit keresek ott, az osztályukban.

Leültem az osztály sarkában egy padra. Érkeztek a gyerekek, mindenki miután megbámult engem, leült a saját helyére. Egyszer nyílt az ajtó, és egy férfi egy tolószékben ülő kislányt tolt be az osztályba. Most már én voltam, aki tágra nyílt szemekkel figyeltem. A gyerekek köszöntek osztálytársuknak, és az apukájának is. A férfi gondos megszokással vetette le a kislányról a kabátját, majd egy üres, szék nélküli padhoz tolta őt. Mosollyal az arcán távozott, majd a csengő szakította félbe gondolataimat.

Nemsokára megérkezett a tanító néni is. Első pillantásra észrevette, hogy valami különösen fura van az osztályban. Odajött hozzám, én pedig magyarázattal szolgáltam ottlétemről. Ekkor pedig azt a feladatot kaptam, hogy üljek a tolószékes kislány mellé, és segítsem a nap folyamán őt. Furcsa félelem lett úrrá rajtam, ahogy az izomsorvadásos kislány mellé ültem. Andika nehezen tudott írni és beszélgetni a betegsége miatt, viszont káprázatosan okos lány volt. Más feladatot végeztünk, mint az osztály többi tanulója.

Ahogy a törteket színezgettük, annyira megbarátkoztunk, hogy úgy adódott, hogy a szüneteket is Andikával töltöttem. Igaz, nehezen, lassan tudott beszélni, de kíváncsi természete miatt, megkérdezte a nevem, hány éves vagyok, és mit csinálok. Beszélgetni kezdtünk, majd lassan elérkezett a nap vége. Andika, tudva, hogy ez a találkozásunk egy alkalmas volt, és ilyen rövid ideig tartott, erős izmaival a nyakam köré borult. Szeretettel, és őszinte szavakkal betűzte a fülembe, hogy „Szeretlek!”. Könnyeimmel küszködve próbáltam leplezni meghatódottságomat.

Az a nap igaz már eltelt, azóta számtalan más pillanat bővíti az emlékeim sorát, én mégis visszatekintek arra a percre, arra a végtelen, őszinte ölelésére. Az a nap, az Andikával való találkozásom megtanított arra, hogy a szeretet határtalan. Andika izomsorvadása egyre rosszabb állapotba sodorja őt, de tudom, hogy élete végégig megmarad a kedvessége, és a mérhetetlen szeretete!

Bodó Emőke

11

Másképp élni

Az élet legelső állomása az anyaméhben található. Ez a hely még védett a kinti világ szennyétől. Ideális esetben a magzatot nem érik káros hatások. Mégis megtörténik, hogy már születése előtt kimondhatják egy emberi életről, hogy nem pontosan olyan, amilyennek lennie kellene. Ilyenkor az orvosok kötelesek felajánlani az anyukának, hogy akár el is vetetheti a gyermekét, hogy ne kelljen a bonyodalmakkal szembenéznie. Ezt én egyenesen felháborítónak tartom. Ha úgy alakul, hogy egy felnőtt ember balesetet szenved és maradandó károsodása lesz, mondjunk le róla? Az a kis lény ott az édesanyja hasában már ugyanolyan teljes értékű ember, mint bárki más, akkor is, ha az egészségével probléma van.

A gyermek végül megszületik, a szülők igyekeznek mindent megtenni érte, mindent megadni neki, amit csak tudnak. Közben elkezdődnek a „bonyodalmak”. Azok a szülők, akik vállalják a harcot, igazi hősök! Rengetegen vannak, akik energiájukat, és idejüket nem kímélve igyekeznek a kicsinyeken segíteni. A szülők, így nem maradnak egyedül a betegséggel folytatott küzdelemben.

Később, mikor a gyerek óvodába megy, a társai megbámulhatják, hogyha olyan dologban más, ami észrevehető. Ezek a kicsik ott az óvodában, gyakran még túl fiatalok ahhoz, hogy a gátlásosság kialakuljon bennük. Előfordulhat, hogy látják a társukat, és elfordulnak tőle, de szerencsére gyakrabban lehet arról hallani, hogy befogadják azt, aki nem teljesen egészséges. Ez azért lehetséges, mert a gyerekekben még nem fejlődik ki az a fajta gátlásosság, ami később kialakul. Gyakran találkoztam azzal a jelenséggel, hogy kisebb gyerekek megbámultak az utcán… akkor még zavart, de ma már nem. Véleményem szerint sokkal könnyebb lenne a világ számára a sérültek elfogadása, ha nem lennének gátlásaik, ha mernének kérdezni és figyelni a másikra.

Iskolakezdéskor, ha olyan fokú a sérülés, speciális iskolába járatják a gyereket. Ha viszont normál iskolába kerül, megint szembe kell néznie az elfogadás kérdésével. Egy beteg ember számára az élet folyamatos harc azért, hogy meglássák az értékeit, mindenféle esetleges külső deformitás ellenére. Előfordulhat, hogy a gyerek nem tud olyan aktívan részt venni bizonyos tanórákon, mint a társai. Ezzel a problémával én is szembetaláltam magam annak idején. Emlékszem még, annyira mondták nekem, hogy milyen jó lehet nekem, hogy felmentett vagyok tesiből, hogy megkértem anyukámat, hagy tesizhessek én is. Persze nem csináltam mindent, amit a többiek, de így mégis talán jobb volt…

A sérült emberek ugyanúgy lesznek kamaszok, felnőttek, mint bárki más. Nemrég az egyik kedves ismerősöm, aki szociális segítőként dolgozik, megállapította egy rá bízott lányról, hogy nagyon kamasz lett. Ezt én magam is csak megerősíteni tudom. Ez a lány, a kórházi bent tartózkodásom alatt – édességfüggő gyerek lévén – megette az ételkészletem egy részét. Igaz, hogy én kínáltam, de mégis… talán, túlságosan elkényeztettem. Viszont, ha tornára került a sor, a kisasszony nagyon gyakran nem akart dolgozni, ilyenkor mindig „fájt” valamije, csak hogy ne kelljen a feladatot csinálnia. Ebből is láthatjuk, hogy kamasz…

A másik jelenség, amit szintén a kórházban tapasztaltam meg, az az, hogy természetesen a betegek között is lehet viszálykodás. Bár, ebben az esetben a viszálykodás talán nem a megfelelő kifejezés. Két ember, akik egyébként már felnőttek, nem jöttek ki jól egymással és

12

már kezdte a tettlegesség határát súrolni a dolog… Pontosan úgy, mint bármelyik másik embernél, a sérülteknél is működnek az érzelmek, a gondolatok, bár néha nehéz megmondani 1-2 emberről, hogy vajon mi járhat a fejében, hogyha nem bírja úgy kifejezni magát, mint mások.

A „normális” emberek lenézhetik ugyan sérült társaikat, az ő döntésük, de mielőtt eldöntenék, hogy alsóbb rendűnek minősítenek valakit, pusztán azért, mert máshogyan él, vizsgálják meg azt a tényt, hogy ezek az emberek ugyanolyanok, mint ők. Ugyanúgy tanulnak, munkát vállalnak, ha az állapotuk megengedi. Ugyanúgy küzdenek nehézségekkel, sőt, talán még jobban is. Ugyanúgy vágynak szeretetre, ugyanúgy kiveszik a részüket az élet minden apró öröméből, bánatából, mint bárki más.

Krizsány Noémi

13

Páncélos világ

Ez a világ tulajdonképpen a gerincferdüléses emberek „világa”, pontosabban a korzetteseké. Manapság már a gerincferdülés, vagy más néven scoliosis nem újdonság. Ebből kifolyólag sokszor láthatunk környezetünkben hófehér műanyag fűzőben embereket, bár a nagy többség rejtegeti a világ elől a „páncélját” félve a környezete kritikájától, reakciójától…

Azért gondoltam ennek bemutatására, mert valójában a scoliosis évről évre növekvő számban jelen van környezetünkben, ami sajnos azt is jelenti, hogy egyre több a gerincferdüléses ember. Persze ezen rengeteget dolgozik az orvostudomány, hogy amennyiben lehet, próbálják megelőzni, vagy ha van, akkor a lehető legjobb és leghatékonyabb kezelést tudják alkalmazni ennek a problémának a megoldására.

A kezelése nemcsak a korzett viselésből áll, hanem még sok más formája is van, leginkább egyszerre több kezelési formától válik eredményesebbé ennek kezelése.

Milyen egy korzettes élet?

A lénye a korzett viselésen alapszik, ami napi 23 órából kell, hogy álljon, és mellette rendszeresen kell gyógytornázni, ugyanis a fűző csak egyenesíti a gerincet viszont kellenek az izmok ahhoz, hogy önállóan is képes legyen a gerinc egyenes lenni.

Persze nem olyan egyszerű megbarátkozni ezzel a kezeléssel, mint ahogyan az tűnik. Talán az első és a legfurcsább dolog a korzettben maga az, hogy kemény e miatt eleinte eléggé szokatlan.

Eleinte még szokatlan, ahogy telik egy kis idő aztán meg elviselhetetlennek tűnő érzés a viselése, de ez sem tart sokáig, rendszeres viselésével már pár héten belül fel sem tűnik a jelenléte.

Ami viszont eléggé megnehezíti egy korzettes életét, az a környezete... Ugyanis ritka az, hogy – főleg az iskolában – ne tegyék szóvá, ha valami szokatlannal találkoznak az emberek, sajnos mindig van köztük egy olyan réteg, amelyik élvezi azt, ha valakit megszégyenítenek, csúfolják, kiközösítik… Számtalan kellemetlenséget tudnak okozni. Sok esetben a korzettesekkel is ezt szokták művelni. Ez nagyon kellemetlen tud lenni. Ugyanis nem elég az önmagával való viszály, hanem a környezete is rosszul fogadja. Végül is ennek elkerülése csak úgy valósul meg, ha az illető elfogadta teljesen a helyzetet és nem zárkózik vagy szorong a korzettje miatt, hanem azt büszkén viseli felvállalva a világnak azt, hogy ő neki van fűzője és nem érzi emiatt kellemetlenül magát… Ugyanis a korzett legtöbbször nem kis időre kell viselni, hanem évekig is eltarthat.

Ezeket a dolgokat én és a barátnőm Emese többször átgondoltuk, hogy milyen módon tudnánk ezen segíteni a korzettes embereknek, és első lépésnek létre hoztuk a Páncélos világot, facebookon meg lehet találni bárkinek… ugyanis mi átmentünk ezeken a dolgokon és mikor rádöbbentünk ennek a megoldására elhatároztuk, hogy szeretnénk a lehető legtöbb formában eljuttatni az embereknek.

14

Magyarországon már ezzel a problémával régóta foglalkoznak, ott a legismertebb a Korzettes tábor, ami szintén a fűző elfogadását hirdeti. Viszont nálunk itt Romániában nem igazán lehet hallani ilyen mozgalmakról, ebből kifolyólag gondoltunk arra, hogy szeretnénk ezen változtatni amennyiben lehet.

Mi már átéltük ezeket a korzettes dolgokat és rájöttünk a megoldásra is az elfogadásával kapcsolatban és reméljük, hogy egyszer sikerül megkönnyíteni a romániai korzettesek világát is.

Angyal Olívia

15

16

SMA harc

Meggyőződésem, hogy könyvet könnyebb írni, mint cikket. Most mégis cikkírásba vágok.

Hogy miért? Mert az a rengeteg impulzus, ami ér, az kikívánkozik, bár lehet, hogy meg kellene írnom könyv alakjában is, mert annyi már az anyag. SMA Angyalka szülőjének lenni nem egyszerű dolog. Bár általában, elveszíteni a gyermeked, hiszem, sőt, sajnos tudom, hogy a világ legnagyobb fájdalma a világon. Átéltem, átélem, nap, mint nap.

Miről is írjak? Hát tudnék erről is írni, de nem ezért kezdtem el. Zoé még beteg volt, amikor megfogadtam, megfogadtuk, hogy valami úton harcolni fogunk az SMA ellen. Amikor Zoé elment, ez a fogadalom még erősebb lett. E nélkül nem is léteznénk. Tudom, látom az otthoniak helyzetét, minden napos harcokat vívnak, sokszor a diagnózisért is.

Az, amit külföldön a betegek megkapnak, otthon egy nagy álom. Sok esetben, ahogy látom, reménytelen álom.

Elkezdtünk hát gondolkozni, mit is kellene tenni. A könyvekről ugye már esett szó az előző számban, ez csak az első lépés volt.

A média? Hiába keresed őket, ha nincs egetverő háttered, vagy épp nem perelsz, esélyed nincs. Mi ugyan perelünk, de nem emiatt akarunk a médiába bekerülni. Próbáltuk felvenni minden úton-módon a kapcsolatot minden médiával, legyen online, írott, TV, Rádió, egyelőre lehetőségek vannak, tény nincs.

Maradt a Facebook. Építsünk fel egy oldalt erre, gyűjtsünk össze minél több embert, hátha valaki meghallja a hangunkat végre. Felépítettük hát a Mindennapi harcaink oldalt, majd megszületett az első könyv oldala is. Emellett nagyon kedves barátommá vált Ganyi Károly felépítette a magyar honlapot is.

De nem állunk, álltunk meg. Mivel szinte napi szinten tartjuk a kapcsolatot a klinikai kísérletet végző cégekkel, így elindultunk nemzetközi irányba is. Az angliai Jennifer Trust SMA alapítvány pedig mögénk állt. Megjelentettek egy cikket Zoéról, csináltak egy Alapítványt a nevére (ami otthon egyszerűen lehetetlen, ha az ember Angliában él)

Minden média segítséget megadnak. Aztán egyszer csak úgy fog berobbanni otthon, hogy mindaddig, amíg magyarul írtunk nem érdekelte őket, de Angliában elértünk valamit? Nem tudom egyelőre.

De azt igen, hogy a harc nem áll meg. Nem tudjuk feladni, főleg, hogy nem csak az SMA létezik a világon, így mindenképpen tovább szeretnénk lépni.

Lovász – Monostory Lia

17

18

Tégy Jót!- napra!

Kb. 2 héttel ezelőtt Karcsi megkért, hogy én legyek az idei Tégy Jót! Nap reklámarca. A felkérés óta az agyam egy része állandóan tervező funkcióban van. Az első feladat a plakát elkészítése volt. Bár terveztem – érthető módon – végigizgultam az elkészítés folyamatát. Persze nekem is volt dolgom: Először is „fotóst” kellett keresnem, aki készít rólam egy normális képet. Erre a feladatra nagyon hamar sikerült megfelelő embert találnom Bata Gergő személyében, aki egyébként nagyon közel áll a szívemhez. A következő dolog az volt, hogy át kellett szerkeszteni a kép hátterét. Ezt a feladatot Karcsi épp akkor „osztotta ki”, amikor suliban ültem, ebédszünetben, egy fizika gyakorlat után és egy fizika labor előtt. Ideális felállás komoly feladatok megoldására... de tényleg... Két srác ült a társaságomban, vagyis helyesbítek: én ültem az ő társaságukban. Mivel akkor beszéltem velük életemben először én voltam leginkább meglepve, mikor aztán innen kaptam segítséget, név szerint Szutor Márktól. Szerencsés helyzet volt, (számomra) könnyen megoldódott. Végül aztán elkészült a plakát. Elkezdtük tervezni magát a napot. Nekem kb. állandóan van új ötletem, bár nem mindegyik ütőképes. Jelenleg itt tartunk. Jó látni, ahogy kezd kibontakozni ez az egész, ahogy megmozgatja az embereket, hogy jót tegyenek. Egyesek talán úgy gondolhatják, hogy nem csak egyetlen napon kell jót tenni, ebben igazuk is van. De sajnos a mindennapi életben senki nem tud időt szánni arra, hogy jót tegyen, úgy, hogy ennek súlyát teljesen átérezze. Ezért nagyon fontos, hogy legyen egy ilyen nap!

Krizsány Noémi

19

20

Tik, azaz a Tourette szindróma

A TIK egy olyan betegség, melyet már a világ minden táján, minden etnikai csoportban észleltek. Bizonyára sokan hallottak már erről a szindrómáról, de én fontosnak tartom, hogy egyre több ember megismerje a TS tüneteit, és ha esetleg gyermekén, vagy környezetében észleli, tudja, mit kell tennie.

A TIK tünetei rendszeresen gyermekkorban esetleg fiatal felnőttkorban jelentkeznek. A legújabb kutatások szerint egy öröklődő betegség, mely a férfiaknál 3-4-szer gyakoribb, mint a nőknél. Kialakulásának oka, még nem tisztázott, legvalószínűbbnek a dopamin, vagy más ingerületátvivő anyag agyban lejátszódó anyagcseréjére hatást gyakorló gének rendellenességét tartják. Egyes feltételezések szerint, viszont az ok valamilyen lelki eredetű dologra is visszavezethető, de ez még nem alátámasztott.

A szindróma gyakran kezdődik az izmok tikjével. Sok embernek van egyszerű tikje, például hunyorog, de ettől még nem feltétlenül szenved ebben a betegségben, ugyanis a tik tünetei jóval túlmutatnak ezen. A leggyakoribb tünetegyüttes a fej ismétlődő jobbra-balra ingatása, hunyorgás, a száj nyitogatása és a nyak nyújtogatása. Tikelés előtt a beteg visszafojthatatlan kényszert érez arra, hogy ezeket megtegye, és ha kis ideig kontrollálni is tudja eme érzelmeit, hosszútávon már nem sikerül ezt megtennie. Előfordulhat az is, hogy a szövegkörnyezetbe nem illő szitokszavakat told be mondanivalójába, mely lehet, fel sem tűnik neki. Ezen tünetek természetesen minden embernél mások, lehetnek enyhébbek és erősebbek, és általában szakaszosan jelentkeznek. Ez azt jelenti, hogy egy gyermek akár hónapokig nem mutat semmilyen tünetet, vagy csak nagyon minimálist, viszont - tegyük fel - egy témazáró dolgozat előtt hirtelen sokkal többet tikkel, mint azelőtt. Ezt valószínűleg az okozza, hogy így próbálja levezetni a feszültséget. Az ilyen gyermekeknél gyakran előfordulhat figyelemzavar, melynek hatására nehezebb lehet a tanulás. Anyukám tanítói hivatásából adódóan én is találkoztam már ilyen kisgyerekkel, aki kiváló képességekkel rendelkezett, és tanulási nehézségének oka a figyelemzavarában volt keresendő. Ami viszont talán a legfontosabb, a szülőknek meg kell értenie, hogy a gyermek erről nem tehet, hiszen ez egy betegség, így a büntetés nem használ ez ellen.

Ha a szülők a gyermeken eme betegség legapróbb jelét is észreveszik, érdemes neurológushoz, esetleg pszichológushoz fordulni, mert ezen tünetek később eldurvulhatnak, és akkor már gyógyszeres kezelés is ajánlott, mely ezeket a kiegészítő tevékenységeket csak enyhíteni tudja, megszüntetni nem.

Viszont nem kell senkinek sem elkeserednie, mert meglehet, hogy a gyermek kinövi ezt a szindrómát. Ha pedig mégsem, megfelelő kezelés mellett minimálisra csökkenthető a tikkelések száma.

Miközben kicsit jobban körbejártam ezt a témát, találtam egy – ha nevezhetjük így – sikertörténetet, melyben egy férfi arról számol be, hogy saját akaraterejéből hogy sikerült leküzdenie ezt a betegséget. Leírja, hogy ő kemény évek munkájának gyümölcseként meditációval, agykontrollal és sporttal megszabadult a TIK szindrómától, és ő hiszi, hogy ezt bárki megteheti, csupán akarnia kell!

21

Remélem, hogy sikerült egy kis tájékoztatást adnom erről a betegségről, és még jobban remélem, hogy az utolsó bekezdésemmel sikerült egy kis reményt adni az ebben szenvedőknek, hogy igenis, van kiút!

Horváth Patrícia

Gyerekkuckó

Szabó Emília (11 éves)

A titokzatos virág

Ott, ahol a természet születik, ahol az élet nyugszik, ott él egy titokzatos virág. A neve Kulcsmag virága. Ez a virág minden este kinyílt és szétárasztotta imádott illatát.Egyik nap még hajnalban, Botond, egy kisfiú sétálni indult az erdőbe. Szerette a természetet nagyon. Ment-mendegélt, egyszer csak egy tisztáson találta magát, azon a tisztáson, ahol a Kulcsmag virága éppen zárta be szirmait. Az illat még érződött és Botond csak ámult. Elhatározta, hogy éjjel meglesi ezt a titokzatos virágot. Amit látott nagyon megtetszett neki. Azóta minden éjjel kijár, hogy lássa és érezze a Kulcsmag csodáit. Ez így ment mígnem egy napon úgy döntött nem megy már többet, mert már több volt a dolga, hiszen időközben felnőtté vált. A csodát továbbra is titokban tartotta, és bár nem ment többé a virághoz, de minden este rá gondolva alszik el, nyugodt szívvel.

22

A pillangó

Száll, száll a pillangó,

szárnyaival repdes.

Leszáll egy virágra,

de továbbszállni röstell.

Kovács Kamilla rajz

23