katholieke universiteit leuven faculteit...
TRANSCRIPT
KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN
FACULTEIT GODGELEERDHEID
GEVEN EN ONTVANGEN AAN HET ZIEKBED
CONTEXTUEEL PASTORAAT
MET PALLIATIEVE PATIËNTEN EN HUN NAASTEN
Promotor
Prof. Dr. Annemie DILLEN
Masterproef tot verkrijging van
de graad van Master in de
godgeleerheid en de
godsdienstwetenschappen
door
Carine D’HONDT
2009
ii
II. Woord vooraf
Onrustig is ons hart
totdat het zijn rust vindt in U.
H. Augustinus
De afgelopen jaren ben ik reeds enkele malen geconfronteerd met een terminaal ziek
familielid. Niettegenstaande ik als verpleegkundige vaak gezorgd heb voor zwaar
zieken, heb ik het lijden van mijn zieke familieleden en de zorg voor hen anders beleefd
dan bij de zieken in het ziekenhuis en het rusthuis. Ik werd er sterk geconfronteerd met
de eindigheid, de existentiële vragen en de onmacht. Maar ik heb ook een levensles
gehad. Ik mocht er ervaren dat de zieken mij bijzonder veel te geven hadden aan
levenswijsheid, liefde en vreemd genoeg ook aan zorg.
In die periode heb ik ook kennis gemaakt met de werking van een palliatieve
eenheid in het ziekenhuis. Ik voelde me op deze afdeling steeds welkom. Er ging een
warmte en genegenheid uit van deze afdeling. Het is een bijna-thuis ervaring waar lief
en leed worden gedeeld. Als familie mag je er zijn wie je bent: geen franjes, maar echt.
Er was plaats voor een traan, een vloek, een lach, een gebedje, ja, zelfs een conflict.
Telkens kon ik er mijn verhaal en mijn vragen kwijt. Vele malen was er een oplossing.
Vanuit deze ervaring is mijn interesse gaan groeien voor palliatieve zorg. Binnen
de palliatieve zorg staat niet alleen de zieke patiënt centraal maar ook de familie. Ziekte
raakt nooit alleen één mens, maar ook de omgeving deelt mee in het lijden. De pijn, de
machteloosheid en het verdringen van de ziekte treffen de zieke maar ook zijn of haar
familie. Er is altijd verbondenheid hoe moeilijk het dikwijls ook gaat binnen relaties.
In deze verhandeling wil ik me vooral focussen op deze verbondenheid tussen de
zieke en zijn of haar familie en op de pastorale begeleiding daarbij. Ik ben ervan
overtuigd dat mensen die zorg dragen voor stervenden – zij het op professioneel of in
familieverband – een stukje van Gods droom waarmaken. Het is liefdeswerk.
Tijdens mijn studies en voor het maken van dit werk heb ik nabijheid en steun
mogen ervaren van veel mensen. Enkele wil ik hier bijzonder voor bedanken. Mijn
grootste dank gaat uit naar professor Annemie Dillen voor de ondersteuning en de
competente begeleiding tijdens het maken van de verhandeling. Dank aan Paul De
Jonghe en Mimi Van Den Bossche die me als stagebegeleiders met veel goede raad
hebben bijgestaan in het A.Z. Jan Palfijn te Gent. Veel dank aan de patiënten, hun
familie en de medewerkers van de afdeling palliatieve zorgen die ik er mocht
ontmoeten. De patiënten en hun familie hebben me laten delen in wat hen ten diepste
raakte. Zij hebben me lessen bijgebracht in leven en in loslaten.
Niet in het minst wil ik hier ook mijn waardering uitspreken voor de kansen die
vele mensen me hebben gegeven om deze studie te kunnen doen. In het bijzonder wil ik
daarvoor zuster Beatrijs Buckens, Viviane Vangelder, Dirk Flamant, alle medewerkers
en studenten van de BenedictusPoort campus Maria Middelares te Gent bedanken.
Dankzij de mogelijkheden die ze me gaven, hun raad en aanmoediging heb ik deze
studie tot een goed einde gebracht.
Cindy Bockstaele, Inge Heirbrant en Anita Mertens hebben deze verhandeling
met veel nauwkeurigheid nagelezen. Dank voor dit vele werk.
iii
Dank aan Claire vanden Abbeele voor de toestemming die ze gaf om een
afbeelding van één van haar kunstwerken te mogen overnemen in dit werk.
Een zeer bijzonder woord van dank gaat uit naar mijn moeder. Zij heeft me altijd
bemoedigd in wat ik ondernam. Mijn waardering geldt voor de manier waarop zij mijn
vader tijdens zijn laatste levensjaar heeft verzorgd. Zij leerde me wat zorgen voor een
geliefde betekent. Het was soms met vallen en opstaan, maar het was altijd met veel
liefde. Dank om deze bijzondere ervaring.
Merelbeke, 29 juli 2009
Carine D‟hondt
iv
III. Inhoudstafel
II. Woord vooraf ..................................................................................... ii
III. Inhoudstafel ....................................................................................... iv
IV. Bibliografie ....................................................................................... vii
V. Inleiding .......................................................................................... xvii
HOOFDSTUK 1. ONTSTAAN EN GRONDSLAGEN VAN DE PALLIATIEVE
ZORG ............................................................................................. 1
§ 1. INLEIDING .......................................................................................................... 1
§ 2. HET ONTSTAAN VAN PALLIATIEVE ZORG ............................................................ 1
§ 3. NAAR EEN DEFINITIE VAN PALLIATIEVE ZORG .................................................... 2
§ 4. BIJ DAME SAUNDERS IN DE LEER ....................................................................... 5
A. Geïnspireerd door Mary Aikenhead en de Dames du Calvaire ........................ 5
B. Cicely Saunders: gedreven verpleegkundige, arts en gelovige ......................... 7
§ 5. DE KENMERKEN VAN PALLIATIEVE ZORG ........................................................... 8
A. Zorg voor totale pijn ......................................................................................... 9
B. Zorg voor de familie en vrienden .................................................................... 9
C. Blijf hier en waak met mij .............................................................................. 12
D. Het leven staat centraal ................................................................................... 13
E. Plaats voor de spirituele en pastorale zorg ...................................................... 14
1. Spiritueel lijden ........................................................................................... 14
2. Spirituele en pastorale zorg ......................................................................... 16
F. Plaats voor ethische vragen ............................................................................. 18
G. Hier mag je sterven ......................................................................................... 19
H. Rouwbegeleiding ............................................................................................ 20
§ 6. WANNEER PALLIATIEF BEHANDELEN? ............................................................. 20
§ 7. DE WAARHEID BENOEMEN OF VERBLOEMEN? .................................................. 20
§ 8. BESLUIT ........................................................................................................... 23
HOOFDSTUK 2. CONTEXTUEEL DENKEN BINNEN DE PALLIATIEVE
ZORG ........................................................................................... 24
§ 1. INLEIDING ........................................................................................................ 24
§ 2. IVAN BOSZORMENYI-NAGY, GRONDLEGGER VAN DE CONTEXTUELE THERAPIE 24
§ 3. DE IK-JIJ RELATIE AAN HET ZIEKBED ............................................................... 25
§ 4. TOELICHTING VAN BEGRIPPEN UIT HET CONTEXTUELE DENKEN IN HET LICHT
VAN PALLIATIEVE ZORG ................................................................................... 27
A. De vier dimensies ............................................................................................ 27
B. Het begrippenkader van Nagy en de palliatieve zorg ..................................... 28
1. De context ................................................................................................... 29
2. Loyaliteit en “Eer uw vader en uw moeder” ............................................... 30
a. Begripsomschrijving ............................................................................... 30
b. Vormen van loyaliteit ............................................................................. 30
c. Loyaliteitsconflicten ............................................................................... 31
d. Loyaliteit en legaat .................................................................................. 32
3. De balans van geven en nemen ................................................................... 35
v
4. Parentificatie ............................................................................................... 38
5. Exoneratie en vergeving ............................................................................. 39
§ 5. BESLUIT ........................................................................................................... 42
HOOFDSTUK 3. CONTEXTUEEL PASTORAAT IN PALLIATIEVE
CONTEXTEN .............................................................................. 44
§ 1. INLEIDING ........................................................................................................ 44
§ 2. HET EIGENE VAN CONTEXTUEEL PASTORAAT ................................................... 44
A. Ontstaan .......................................................................................................... 44
B. Op zoek naar een definitie van contextueel pastoraat ..................................... 45
1. Definitie bij Meulink-Korf en Van Rhijn ................................................... 45
2. Eigen werkdefinitie ..................................................................................... 46
C. Contextueel pastoraat als kerkelijke activiteit ................................................ 46
1. Korte begripsomschrijving ......................................................................... 47
2. Het belang voor het contextueel pastoraat .................................................. 47
3. God als inspiratiebron ................................................................................. 47
D. Contextueel pastoraat als hulpverlening ......................................................... 49
E. Hermeneutisch-narratieve elementen ............................................................. 50
1. Korte begripsomschrijving ......................................................................... 50
2. Belang van het hermeneutisch narratief paradigma voor het contextueel
pastoraat ...................................................................................................... 52
F. Contextueel pastoraat als medemenselijkheid ................................................ 52
§ 3. EEN KAMER VOL FAMILIE ................................................................................. 54
A. Zorg voor mensen ........................................................................................... 54
B. Kijken naar de toekomst ................................................................................. 54
§ 4. GROEIKANSEN VOOR STERVENDE EN FAMILIE .................................................. 56
§ 5. DIALOOG VAN VERANTWOORDING ROND HET ZIEKBED ................................... 60
§ 6. AANDACHT VOOR DE FAMILIE .......................................................................... 61
A. De naasten onthalen en hun plaats erkennen aan het ziekbed ........................ 62
B. De naasten helpen het „nu‟-moment op zich te nemen ................................... 63
§ 7. BESLUIT ........................................................................................................... 63
HOOFDSTUK 4. VEELZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID ALS
PASTORALE HOUDING .......................................................... 65
§ 1. INLEIDING ........................................................................................................ 65
§ 2. BEGRIPSOMSCHRIJVING ................................................................................... 65
§ 3. EEN HULPMIDDEL VOOR DE PASTOR: WERKEN MET EEN SPIRITUEEL GENOGRAM .
........................................................................................................................ 67
§ 4. VAARDIGHEDEN VAN DE PASTOR ..................................................................... 69
A. Verbindend luisteren, vragen en spreken ........................................................ 73
1. Verbindend luisteren ................................................................................... 73
2. Verbindend vragen en spreken ................................................................... 73
B. Erkenning geven ............................................................................................. 74
C. Putten uit de relationele hulpbronnen ............................................................. 74
D. Betrouwbaar omgaan met de dynamiek van overdracht en tegenoverdracht . 75
§ 5. STERKTEN EN ZWAKTEN VAN DE MEERZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID ......... 76
vi
§ 6. VEELZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID IN DE CONTEXT VAN RITUEEL HANDELEN .
........................................................................................................................ 78
A. Het sacrament van de verzoening ................................................................... 79
B. Het sacrament van de zieken en het viaticum ................................................. 80
C. De stervenswijding en stervenszegen ............................................................. 81
§ 7. BESLUIT ........................................................................................................... 82
HOOFDSTUK 5. ALGEMEEN BESLUIT.............................................................. 83
Bijlagen .......................................................................................................................... xxi
vii
IV. Bibliografie
Boeken
BOSZORMENYI-NAGY, I. & G.M. SPARK, Invisible Loyalties. Reciprocity in
Intergenerational Family Therapie, New York, Harper & Row, 1973.
BOSZORMENYI-NAGY, I. & B. R. KRASNER, Between Give and Take. A Clinical Guide to
Contextual Therapy, New York (NY), Brunner/Mazel, 1986 [= I. BOSZORMENYI-NAGY
& B.R. KRASNER, Tussen geven en nemen. Over contextuele therapie (uit het Engels
vertaald door N. Bakhuizen), Haarlem, De Toorts, 1994].
BOSZORMENYI-NAGY, I., Grondbeginselen van de contextuele benadering, Haarlem, De
Toorts, 2000.
BUBER, M., Ich und Du, Heidelberg, 91977.
BUBER, M., Ik en Jij (uit het Duits vertaald door M. Storm, met een nawoord van de
auteur), Utrecht, Bijleveld, 1998.
BURGGRAEVE, R., Eigen-wijze liefde. Fragmenten van bijbels denken, Leuven-Leusden,
Acco, 2000.
CANNAERT, N., B. DIERICKX DE CASTERLÉ & M. GRYPDONCK, Palliatieve zorg: zorg
voor het leven. Een onderzoek naar de specifieke bijdrage van de residentiële
zorgverlening, Leuven, Academia, 2000.
CRIJNS, H. et al, Barmhartigheid en gerechtigheid. Handboek diaconiewetenschappen,
Kampen, Kok, 2004.
DECHAUX, J.H., M. HANUS & F. JESU, Les familles face à la mort, Le Bouscat Cedex,
L‟Esprit du Temps, 1998.
DEMASURE, K. & K. DEPOORTERE, Meestappen. Pastoraal begeleiden in moeilijke
levenssituaties, Antwerpen, Halewijn, 2001.
DEN DULK, M. & H. ZOCK, Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer,
Meinema, 2001.
DESMET, M., Is lijden mensonwaardig?, Tielt, Lannoo, 2000.
DE VILLERS, G., Soigner le goût de vivre, Parijs, Salvator, 2008.
viii
DILLEN, A., Ongehoord vertrouwen. Ethische perspectieven vanuit het contextueel
denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2004.
DILLEN, A., Het gezin: à-Dieu. Een contextuele benadering van gezinnen in ethisch,
pedagogisch en pastoraaltheologisch perspectief, Brussel, Koninklijke Vlaamse
Academie van België voor Wetenschappen en Kunst, 2009.
DUCOMMUN-NAGY, C. & M. MICHIELSEN (vert.), Van onzichtbare naar bevrijdende
loyaliteit, Leuven-Voorburg, Acco, 2008.
GANZEVOORT, R.R., De hand van God en andere verhalen. Over veelkleurige
vroomheid en botsende beelden, Zoetermeer, Meinema, 2006.
GANZEVOORT, R.R. & J. VISSER, Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en
inhoud van pastorale begeleiding, Zoetermeer, Meinema, 2007.
GASTMANS, C. & L. VANLAERE, Cirkels van zorg. Ethisch omgaan met ouderen,
Leuven, Davidsfonds, 2005.
GAUVIN, A. & R. REGNIER, L‟accompagnement au soir de la vie. Le rôle des proches et
des bénévoles auprès des malades, Montréal, Les éditions de l‟homme, 2004.
HAEKENS, A. & J. HERMANS, Geen einde aan mijn pijn? Over uitzichtloos psychisch
lijden, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2008.
HARGRAVE, T., Forgiving the Devil. Coming to Terms with Damaged Relationships,
Phoenix, AZ, Zeig-Trucker and Theisen, 2001.
HARGRAVE, T., F. PFITZER & M. MICHIELSEN (ed.), Ontwikkelingen in de contextuele
therapie. De kracht van geven en nemen in relaties, Leuven-Voorburg, Acco, 2005.
HEITINK, G., Praktische theologie. Geschiedenis, theorie en handelingsvelden, Kampen,
Kok, 1993.
HEITINK, G., Pastorale zorg. Theologie, differentiatie en praktijk, Kampen, Kok, 21998.
INTERDIOCESANE COMMISSIE VOOR LITURGISCHE ZIELZORG, Orde van dienst voor de
Ziekenliturgie, Brussel, Licap, 1975.
JANSSENS, R. & D. WILLEMS, Ethische vragen in de palliatieve zorg, Houten, Van
Loghum, 2001.
ix
Katechismus van de katholieke kerk, Brussel, Licap, 1995.
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel. Uit de grondtekst vertaald.
Willibrordvertaling. Geheel herziene uitgave 1995, ‟s Hertogenbosch, 21996.
LAMBERTS, J., Geborgen in zijn Liefde. Het sacrament van de ziekenzalving, Tielt,
Lannoo, 1987.
LEVINAS, E., Het menselijke gelaat. Essays (uit het Frans vertaald door A. Peperzak),
Amsterdam, Ambo, 1969, 92005.
MENKEN-BEKIUS, C., Werken met rituelen in het pastoraat, Kampen, Kok, 2005.
MENKEN-BEKIUS, C. & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren. Basisboek voor
pastoraat en geestelijke verzorging, Kampen, Kok, 2007.
MEULINK-KORF, H. & A. VAN RIJN, De context en de ander. Nagy herlezen in het spoor
van Levinas met het oog op pastoraat, Zoetermeer, Meinema, 1997, 32001.
MEULINK-KORF, H. & A. VAN RIJN, De onvermoede derde. Inleiding in het contextueel
pastoraat, Zoetermeer, Meinema, 2002.
MICHIELSEN, M. et al., Leren over leven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening,
Leuven-Voorburg, Acco, 1999.
MONBOURQUETTE, J., Comment pardonner? Pardonner pour guérir, guérir pour
pardonner, Parijs, Centurion, 2001.
ONDERWAATER, A., De theorie van Nagy. De onverbrekelijke band tussen ouders en
kinderen, Lisse, Swets & Zeitlinger B.V., 1998.
RICHARD, M.-S., Soigner la relation en fin de vie. Familles, malades, soignants, Parijs,
Dunod, 2004.
RICOT, J., Philosophie et fin de vie, Rennes, Editions ENSP, 2003.
SAUNDERS, C. & N. SYKES, The Management of Terminal Malignant Disease, Londen,
Edward Arnold, 31993.
STEEMERS VAN WINKOOP, M., Geloven in leven. Spirituele zorg voor stervenden en hun
naasten, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003.
x
STOLLBERG, D., Therapeutische Seelsorge. Die amerikanische Seelsorgebewegung.
Darstellung und Kritik. Mit einer Dokumentation, Munchen, Kaiser, 1969.
TEN HAVE, H. & R. JANSSENS (ed.), Palliative Care in Europe, Amsterdam – Berlijn –
Oxford – Tokyo – Washington, DC, Ios Press, 2001.
THANS, M. (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele
optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007.
THURNEYSEN, E., Die Lehre von der Seelsorge, Zurich, Evangelischen Verlag, 1946.
VAN DEN BERG, M., Zingeving in de palliatieve zorg, Houten, Van Loghum, 2001.
VAN DEN BERG, M., Voor de laatste tijd. Samen werken aan een goede dood, Kampen,
Kok; Tielt, Lannoo, 2003.
VAN DEN EERENBEEMT, E.M., De liefdesladder. Over familie en nieuwe liefdes,
Amsterdam–Antwerpen, Archipel, 2003.
VAN HEIJST, A., Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit, Kampen,
Klement, 2005.
VAN ORSHOVEN, A. & J. MENTEN, Palliatieve zorg, stervensbegeleiding,
rouwbegeleiding. Handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het
ziekenhuis, Leuven–Voorburg, Acco, 1996.
VAN OSSELEN-RIEM, J., Zorg op de grens. Palliatieve zorg in ethisch perspectief,
Utrecht, Lemma, 2004.
VAN OSSELEN-RIEM, J., E. DE NIJS & B. VAN DIJK (ed.), Theorie en praktijk van de
palliatieve zorg, Utrecht, Lemma, 2000.
ZR. LEONTINE, Waarom nog euthanasie?, Leuven, Davidsfonds,1995.
Artikels in verzamelwerken
BAKEMA, M., Vergeving en exoneratie. Werken aan het helen van relaties, als heil voor
heden en toekomst, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk
vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, 142-159.
xi
BODISCO MASSINK, J., Pastoraat: een vak voor toewijding, in M. DEN DULK & H. ZOCK,
Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001, 85-93.
BROEKHUIS, A., “Nee er is geen tweede leven”. Contextueel rouwpastoraat, in M.
THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek,
Zoetermeer, Meinema, 2007, 205-224.
BURGGRAEVE, R., Van wens naar zegening. Antropologische, theologische en ethische
dimensie van de zegen, in D. POLLEFEYT & E. DE BOECK (ed.), Daad-werkelijk. Rituelen
en zegeningen vandaag, Antwerpen, Halewijn, 2008, 41-87.
DEKKERS, W., Coming Home. On the Goals of Palliative Care, in H. TEN HAVE & R.
JANSSENS (ed.), Palliative Care in Europe, Amsterdam – Berlijn – Oxford – Tokyo –
Washington, DC, Ios Press, 2001, 117-124.
DILLEN, A. & D. POLLEFEYT, Vergeving in het ziekenhuis: een praktisch-theologische
benadering, in L. LEYSSEN (ed.), Christelijke initiatie en de liturgie. Hulde aan
professor dr. Jozef Lamberts bij zijn emeritaat, Leuven, Acco, 2006, 333-346.
DILLEN, A., A. LIÉGEOIS & A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners.
Identiteit, professionaliteit en uitdagingen, in A. DILLEN, A. LIÉGEOIS, A.
VANDENHOECK (ed.), De moed om te spreken en te handelen. Profetisch pastoraat,
Antwerpen, Halewijn, 2009, (in druk).
ENEMAN, M., Humane psychiatrie in tijden van neurowetenschappen, in A. HAEKENS &
J. HERMANS, Geen einde aan mijn pijn? Over uitzichtloos psychisch lijden, Antwerpen-
Apeldoorn, Garant, 2008, 143-148.
KEIRSE, E., Ondersteuning van familieleden en zorgverleners. Een basiscomponent van
palliatieve zorgverlening, in A. VAN ORSHOVEN & J. MENTEN, Palliatieve zorg,
stervensbegeleiding, rouwbegeleiding. Handboek voor deskundige hulpverlening in de
thuiszorg en in het ziekenhuis, Leuven-Amersfoort, Acco, 1996, 236-257.
LEVINAS, E., Une religion d‟adultes, in Difficile liberté. Essais sur le Judaïsme, Parijs,
Albin Michel, 1976, 25-41.
LUNN, L., Spiritual Concerns in Palliation, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The
Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, 213-225.
MEULINK-KORF, H., Een geduldige optiek. Nagy‟s praktijktheorie als antwoord en
oproep, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit
contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, 15-45.
xii
MONROE, B., Psychosocial Dimension of Palliation, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.),
The Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, 174-
201.
OUWEHAND, E., Relationele kansen rond het ziekbed. Contextuele geestelijke verzorging
als bijdrage aan goede ziekenhuiszorg, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen.
De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, 317-333.
SAUNDERS, C. History and Challenge, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The
Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, 1-14.
VAN DER EIJK, J., Die mij ziet zoals ik ben…. Pastoraat en biecht in de praktijk, in M.
THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek,
Zoetermeer, Meinema, 2007, 129-141.
VAN DER HEL-BROECKHUIZEN, R., Samenwerkende disciplines, in J. VAN OSSELEN-
RIEM, E. DE NIJS & B. VAN DIJK (ed.), Theorie en praktijk van de palliatieve zorg,
Utrecht, Lemma, 2000, 155-164.
Artikels in tijdschriften
ALLEMAN, E., Ontmoetingen op een palliatief terminale afdeling, in Contextuele
Berichten 9 (2004) nr. 3, 13-15.
BERNHEIM, J., Euthanasia in Europe, in The Lancet 357 (2001) 1038.
BOUSSY, M., Les enjeux de l‟accompagnement pour les proches, in Jusqu‟à la Mort
Accompagnant la Vie 76 (2004) 14-19.
BURTON, R., Spiritual Pain. A Brief Overview and an Initial Response within the
Christian Tradition, in The Journal of Pastoral Care and Counseling 57 (2004) nr. 4,
437-446.
DEJEAN DE LA BATIE, A., La place des recits de vie dans la prise en compte de la
dimension spirituelle de l‟accompagnement, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie
88 (2007) 11-14.
DILLEN, A., Ouder worden doe je niet alleen. Een contextueel perspectief op de
betekenis van familiebanden bij oudere en zieke mensen, in Rondom Gezin 25 (2004) nr.
2, 81-85.
xiii
DILLEN, A., „Vader, moeder zult gij eren‟: vloek of zegen? Bespreking van het vierde
gebod vanuit het contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, in Rondom Gezin 21
(2000) nr. 4, 261-273.
DILLEN, A., Vergeving of „exoneratie‟? Kritische kanttekeningen vanuit en bij de
theorie van Ivan Boszormenyi-Nagy, in Tijdschrift voor Theologie 41 (2001) nr. 1, 61-
84.
DILLEN, A., Exoneratie, vergeving, verzoening. Op zoek naar inzicht in een moeilijk,
maar bevrijdend proces, in Pastorale Perspectieven (2008) nr. 140, 17-21.
DOM, H., Spiritual Care, Need and Pain. Recognition and Response, in European
Journal of Palliative Care 6 (1999) nr. 3, 87-90.
ECHARD, B., Spiritualité, dynamisme et infini, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie
88 (2007) 15-18.
FRAME, M.W., The Spiritual Genogram in Family Therapy, in Journal of Marital and
Family Therapy 26 (2000) nr. 2, 211-216.
GORDON, T., A Competency Model for the Assessment and Delivery of Spiritual Care, in
Palliative Medicine 18 (2004) 646-651.
GRYPDONCK, M., Ondersteunen en ondersteund (moeten) worden, in Tijdschrift voor
Geestelijk leven 62 (2006) nr. 4, 23-30.
JORRITSMA, A.M., Casusbespreking. Breken en helen, in Contextuele Berichten 14
(2009) nr. 1, 15-17.
KOK, N., Familiefoto V.L.N.R., in Contextuele Berichten 2 (1996) nr. 1, 35-37.
KOK, N., Kwetsbaar vertrouwen in het ambt, in Contextuele Berichten 14 (2009) nr. 1,
6-7.
LOOTENS, D., De verborgen motieven van de verhalenvertellers. Geloofscommunicatie
met volwassenen vanuit een narratief perspectief, in Rondom Gezin 24 (2003) nr. 4,
223-232.
MAKO, C., K. GALEK & S. POPPITO, Spiritual Pain among Patient with Advanced
Cancer in Palliative Care, in Journal of Palliative Medicine 9 (2006) nr. 5, 1106-1113.
xiv
MERLOZ, S., Ces Malades qui ne parlent plus, qu‟attendent-ils de nous?, in Jusqu‟à la
Mort Accompagnant la Vie 85 (2006) 44.
MEULINK-KORF, H., Zorg om sterven, in Contextuele Berichten 9 (2004) nr. 3, 3-5.
POLSPOEL, A., De spiritualiteit van de hulpverlener in de palliatieve zorg, in Tijdschrift
voor Geestelijk Leven 62 (2006) nr. 4, 13-21.
RICHARD, M.S., En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme
accompagnant naturel, in Jusqu‟à la Mort Accompagner la Vie 76 (2004) 7-13.
SAUNDERS, C., Care of Patients Suffering from Terminal Illness at St. Joseph Hospice
in Nursing Mirror (1964) 7-10.
SAUNDERS, C., Some Challenge that Face Us, in Palliative Medicine 7 (1993) 77-83.
SAUNDERS, C., Spiritual Pain, in Journal of Palliative Care (1988) nr. 4, 29-34.
SAUNDERS, C., Hospice, in Mortality 1 (1996) nr. 3, 317-321.
SCHILLEBEECKX, E., Voor medemens of God? Zin en onzin rond de werken van
barmhartigheid, in Tijdschrift voor Geestelijk leven 56 (2000) nr. 5, 450-453.
STRANG S. & P. STRANG, Questions Posed to Hospital Chaplains by Palliative Care
Patients, in Journal of Palliative Medicine 5 (2002) nr. 6, 857-864.
THANS, M., Werken met een spiritueel genogram, in Contextuele Berichten 10 (2005)
nr. 3, 18-21.
Onuitgegeven proefschriften, verhandelingen, scripties en papers
CORNETTE, K., Met de adem van het leven. Een theologische lezing van de spirituele
zorg in palliatieve zorg settings (onuitgegeven doctoraatsproefschrift Godgeleerdheid,
K.U.Leuven), Leuven, 1998.
D‟HONDT, C., De meerwaarde van het contextueel pastoraat (onuitgegeven paper
fundamentele catechetiek, K.U.Leuven), Leuven, 2009.
Bronnen op internet
BROECKAERT, B., Medisch begeleid sterven. Een begrippenkader,
http://www.palliatief.be (toegang 07.04.2009).
xv
GANZEVOORT, R.R., Vergeving moet. Maar het maakt wel uit hoe, in R. R.
GANZEVOORT et al., Vergeving als opgave. Psychologische realiteit of onmogelijk
ideaal?, in Serie Geestelijke Volksgezondheid 2 (2003) 17-33;
http://www.ruardganzevort.nl/pdf/2003_Vergeving.pdf (toegang 11.07.2009)
B. KRASNER & A. JOYCE, Truth, Trust and Relationships. Healing Interventions in
Contextual Therapy, New York, NY, Brunner/Mazel, 1995;
http://books.google.be/books?id=FXoqAUiBzfUC&pg=PA23&lpg=PA23&dq=Krasner
+direct+address&source=bl&ots=33jDYwNY8w&sig=7mQ8X4b46A9Er6enqQuiIFTse
Ok&hl=nl&ei=zNNpSsPiOJWsjAeBrvGiCw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnu
m=1 (toegang 23.07.2009)
http://www.palliatief.be (toegang 07.04.2009).
http://www.ejustice.just.gfov.be/mopdf/2002/10/26_pdf#page1 (toegang 30.07.2009).
http://www.staatsbladclips.be/wetten/2002/06/22/wet-2002009590.html
(toegang 10.04.2009)
http://www.lerenoverleven.be (toegang 10.04.2009)
Interviews
Gesprek met Tifany Bracké (psycholoog werkzaam op palliatief centrum Coda te
Wuustwezel), Gent, 10 november 2006.
Gesprek met Marleen Vanden Broecke (palliatief verpleegkundige en coördinator
palliatief support team, werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 6 augustus 2007.
Gesprek met Els Rogiers (psycholoog werkzaam in het palliatief support team A.Z. Jan
Palfijn te Gent), Gent, 6 augustus 2007.
Gesprek met Els Bosschem (sociaal verpleegkundige werkzaam op de palliatieve
eenheid in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 13 augustus 2007.
Gesprek met Mimi Vandenbossche (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te
Gent), Gent, 16 augustus 2007.
Gesprek met Colette Rivoire (pastoraal verantwoordelijke werkzaam in Institut Medical
Jeanne Garnier te Parijs), Parijs, 31 oktober 2007.
Gesprek met Martine Bakema (geestelijk verzorger werkzaam in A.Z. Antonius te
Nieuwegein), Culemborg, 7 november 2007.
xvi
Gesprek met Anne Rotsaert (pastoraal werker werkzaam in A.Z Saint-Luc te Brussel),
Sint-Pieters-Woluwe, 7 januari 2008.
Gesprek met Sabien Hons (pastoraal werker werkzaam in A.Z Sint-Maarten te
Mechelen), Mechelen, 9 januari 2008.
Gesprek met Roger Van Haverbeke (hoofdverpleegkundige palliatieve eenheid
werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 4 februari 2009.
Vormingsdagen
WILLEMS, K., Een contextuele benadering van ziekte. De balans van geven en nemen in
de palliatieve zorg, Driedaagse vorming Leren over Leven, Antwerpen, 29 januari 2008,
12 en 26 februari 2008.
xvii
V. Inleiding
Deze verhandeling is het resultaat van het bestuderen van de palliatieve zorg en
het contextuele pastoraat met palliatieve patiënten en hun familie. Palliatieve zorg wordt
vaak onmiddellijk geassocieerd met sterven. Toch blijkt uit de definitie en de
grondslagen van de palliatieve zorg dat het accent ligt op de kwaliteit van het leven,
weliswaar bij patiënten die ongeneeslijk ziek zijn of terminaal. Naast een degelijke
symptoomcontrole, psychische en sociale ondersteuning is er op een palliatieve eenheid
veel aandacht voor de spirituele zorg. Bijzonder aan de palliatieve zorg is de aandacht
en de zorg voor zowel de zieke als voor zijn of haar naasten. Niet alleen de zieke
worstelt met het ziek zijn, maar ook de familie wordt erdoor geraakt. De pijn, het lijden
en de machteloosheid treffen in de eerste plaats de zieke, maar door de verbondenheid
tussen mensen, worden ook de familieleden vaak getroffen door dit lijden. De meeste
zieken en hun familie beseffen op momenten van levensbedreigend ziek zijn zeer goed
dat dan nog moet gedaan worden wat anders voor altijd ongedaan zal zijn. Het
contextueel pastoraat biedt kansen om samen met de zieke en zijn of haar naasten op
weg te gaan. Het contextueel pastoraat is gebaseerd op het denken van Ivan
Boszormenyi-Nagy. Dit denken biedt een geschikt referentiekader waar de pastor
gebruik kan van maken: loyaliteit, meerzijdig gerichte partijdigheid, direct address,
werken aan de balans van geven en ontvangen, komen tot rechtvaardige verdeling van
zorg en exoneratie zijn enkele kernbegrippen.
Vaak hoort de pastor op momenten van zwaar lijden en sterven verhalen over
relaties, over wat goed gegaan is, maar ook levensverhalen waar breuken en conflicten
de bovenhand hadden en dikwijls nog hebben. Zieken, maar ook hun familie, willen dit
vaak opgelost zien voor het sterven. Vanuit de meerzijdig gerichte partijdigheid
moedigt de pastor de betrokkenen aan om met elkaar terug in dialoog te gaan. Balansen
van geven en ontvangen kunnen terug in werking komen. Destructieve gerechtigheid
kan omgebogen worden tot constructieve gerechtigheid. Dit is een helend gebeuren op
een palliatieve eenheid. Er dient hier echter op gewezen te
worden dat dit niet altijd de gewenste resultaten biedt.
Breuken en kwetsuren zijn soms zo groot dat herstel niet
meer mogelijk is.
Aan een ziekbed wordt bijzonder veel gegeven en
ontvangen. Het zijn niet alleen de familieleden die zorg
bieden aan de zieke, maar ook de zieke zelf mag hier de
gevende zijn. Ik wil hier verwijzen naar het schilderij van
Gaspard De Vuyst, Jezus en Maria, dat hangt in de kapel
van het A.Z. Jan Palfijn te Gent. Het toont het gevende
van Maria aan Jezus en van Jezus aan Maria. Geven en
ontvangen staan hier centraal. Maria draagt Jezus. Hij mag
uitrusten op haar hoofd. Tegelijk biedt Jezus zijn arm om
Maria‟s hoofd op te laten steunen. Hier wordt wederzijds gegeven en ontvangen.
Tijdens de voorbereiding van deze verhandeling hebben we een literatuurstudie
gedaan over zowel de palliatieve zorg als het contextueel gedachtegoed van Ivan
Boszormenyi-Nagy. Een pastorale stage op de palliatieve eenheid van het A.Z. Jan
Palfijn te Gent, meerdere interviews met pastores, verpleegkundigen, een sociaal werker
xviii
en een psycholoog werkzaam op verschillende palliatieve eenheden en een bezoek aan
het Institut Medical Jeanne Garnier te Parijs hebben de mogelijkheid geboden om de
praktijk te integreren in het theoretische denkkader. De casussen gebruikt in dit werk
zijn daar het resultaat van. Hierbij willen we wel duidelijk stellen dat alle
persoonsgebonden kenmerken, zoals namen, beroepen, ziektebeelden gewijzigd zijn om
de privacy van de patiënten en hun familie optimaal te respecteren.
Als titel van deze verhandeling hebben we gekozen voor „Geven en ontvangen
aan het ziekbed. Contextueel pastoraat met palliatieve patiënten en hun naasten‟. Het
geven en ontvangen hebben we hierboven reeds uitgelegd. We willen ons nu focussen
op de subtitel. Het gaat om contextueel pastoraat met palliatieve patiënten en hun
naasten. De wederkerigheid tussen pastor en pastorant wordt door het voorzetsel „met‟
benadrukt. Binnen de pastorale zorg spelen zowel de pastor als de pastoranten een
belangrijke rol. We kunnen niet spreken van een symmetrische relatie omwille van de
verschillende positie van de pastor en de pastorant, maar toch is er altijd een
wederkerigheid aanwezig.
Deze verhandeling is opgebouwd uit vijf hoofdstukken. In het eerste hoofdstuk
worden het ontstaan, de definitie en de kenmerken van de palliatieve zorg omschreven.
Er wordt gezocht naar de beweegredenen van Cicely Saunders om een palliatief
zorgconcept binnen het medisch zorglandschap gestalte te geven. In de grondslagen van
de palliatieve zorg wordt het duidelijk dat het om een totaalzorg gaat op het levenseinde
waar veel aandacht besteed wordt aan de kwaliteit van het leven. Het sterven wordt
geïntegreerd in het leven. Er is een bijzondere plaats voor de familie op een palliatieve
eenheid. Zij worden eveneens begeleid. Er is zorg voor hen tijdens de ziekte, het
sterven, maar ook in de rouwperiode.
In het tweede hoofdstuk wordt onderzoek gedaan naar het contextueel denken
van Ivan Boszormenyi-Nagy. De vraag die we in dit werk willen beantwoorden, luidt:
Kan het contextueel denken van Nagy, met zijn sterktes en zwaktes, een meerwaarde
bieden in de spirituele en pastorale begeleiding van palliatieve patiënten? Om op deze
vraag een afdoend antwoord te vinden, is het in de eerste plaats noodzakelijk het
begrippenkader van Nagy te leren kennen. Daarin zijn volgende begrippen uitvoerig
beschreven: de context, de loyaliteit binnen een relatie, de balans van geven en
ontvangen, exoneratie en vergeving. Er wordt ook nagegaan wat er gedaan wordt als er
loyaliteitsconflicten ontstaan, als er destructieve gerechtigheid optreedt en
parentificatie. In dit deel van de verhandeling wordt gekeken of dit denkkader bruikbaar
is binnen de begeleiding van palliatieve patiënten en hun familie.
Deze verhandeling heeft tot doel een pastoraaltheologische reflectie te geven
over het contextueel pastoraat in palliatieve contexten. Het eerste deel van hoofdstuk
drie geeft een algemene inleiding over het contextueel pastoraat. Er wordt gezocht naar
het eigene ervan en welke plaats het contextueel pastoraat krijgt binnen de veelheid aan
hedendaagse pastorale modellen. In het tweede deel van het derde hoofdstuk worden de
schijnwerpers gericht op de familie. Welke aandacht krijgt de familie? Hoe kan de
pastor met hen op weg gaan zodat er nog groeikansen mogelijk zijn zowel voor de zieke
als voor zijn of haar naasten? Hoe kunnen families in situaties van loyaliteitsconflicten,
gestoorde balansen van geven en ontvangen en/of ruzies toch tot dialoog gebracht
worden? Een belangrijke methode om als contextueel werkende pastor de pastoranten te
begeleiden, is de veelzijdig gerichte partijdigheid. Deze houding en methode worden
xix
uitvoerig besproken in het voorlaatste hoofdstuk. Dit is eerder het praktische deel van
deze verhandeling. Naast de begripsomschrijving wordt ook het werken met een
spiritueel genogram en de vaardigheden die een pastor zich eigen moet maken,
uitgelegd. Dit wordt steeds gedaan aan de hand van uitgebreide casussen. De casussen
zijn een neerslag van eigen ervaringen tijdens de pastorale stage, maar ook van
getuigenissen van pastores werkzaam in palliatieve eenheden in ziekenhuizen.
Veelzijdig gerichte partijdigheid is een methode die niet enkel kan gebruikt worden in
gespreksvoering, maar ook in rituelen en sacramenten. Dit vormt het laatste deel van dit
hoofdstuk. In het laatste hoofdstuk wordt het algemeen besluit van de verhandeling
geformuleerd.
xx
Als mensen je helpen
je altijd bijstaan
je niet laten vallen
je niet voorbijgaan
omdat je broos bent,
dan is daar één geweldig gevoel:
het lijken wel engelen
van Hem die hemel en aarde is.
(een palliatieve patiënt)
GASPARD DE VUYST, Jezus en Maria, acryl op doek, A.Z. Jan Palfijn te Gent
HOOFDSTUK 1. ONTSTAAN EN GRONDSLAGEN VAN DE PALLIATIEVE
ZORG
§ 1. INLEIDING
Wanneer we het woord palliatieve zorg horen, gaan onze gedachten onmiddellijk
naar sterven en levenseinde. We zien palliatieve zorg als een verlengde van de curatieve
zorg. Wanneer genezen niet meer kan en het sterven nadert dan is er een goede
totaalzorg nodig. In wat volgt, zullen we zien dat de palliatieve zorg een eigen aanpak
heeft, eigen doelstellingen, gegroeid is vanuit een eigen visie op leven en sterven. Aan
de wieg van deze beweging stond Cicely Saunders. De grote inspiratiebronnen voor
Saunders waren Mary Aikenhead en Jeanne Garnier1. In dit hoofdstuk doorlopen we
kort de geschiedenis en de grondslagen van de palliatieve zorg. We belichten eveneens
het verschil met de curatieve zorg.
§ 2. HET ONTSTAAN VAN PALLIATIEVE ZORG
De afgelopen decennia is er een grote aandacht gekomen voor de zorgverlening
aan de stervende en zijn of haar familie. De gezondheidszorg is zich gedurende de
laatste veertig jaar enorm beginnen ontwikkelen. Er ontstonden verschillende
specialismen. De arts en zijn of haar patiënt stonden in een relatie waarbij het genezen
en de cure voorop stonden. De cure richtte zich op het stellen van een diagnose, een
adequate behandeling en genezing van de patiënt. De doorgedreven medische zorg
stond voorop. De medische zorg werd machtig en het leek erop dat het sterven steeds
kon worden uitgesteld. Het accent lag volledig op de preventieve en de curatieve zorg.
Toch werd het meer en meer duidelijk dat er wel een discrepantie bestond tussen het
systeem van de gezondheidszorg en de leefwereld van de patiënt. Naast de medische
behandeling kwam meer en meer de kwaliteit van het leven, ook tijdens de stervensfase,
in het vizier2.
De medische ontwikkelingen hebben een sterke positieve bijdrage geleverd aan
de gezondheidszorg. Toch stellen we ook vast dat er nieuwe knelpunten zijn ontstaan.
Er was een verminderde aandacht voor de grenzen binnen de gezondheidszorg, er werd
een strijd gestreden met de ziekte en daarbij had het multidisciplinair team vaak weinig
oog voor de zieke en zijn of haar familie. Het sterven werd vaak weggestopt naar een
hoekje van de ziekenhuisgang3.
In dit klimaat is de palliatieve zorg4 in de jaren negentig van vorige eeuw
ontstaan in België. In de beginfase werd het hospice-model overgenomen uit Engeland
en Canada. De laatste jaren probeert men deze zorg in te passen in de structuren van de
Belgische gezondheidszorg. In 2001 kwam er een wetsvoorstel betreffende palliatieve
1 C. SAUNDERS, Hospice in Mortality 1 (1996), p. 317.
2 J. VAN OSSELEN-RIEM, Zorg op de grens. Palliatieve zorg in ethisch perspectief, Utrecht, Lemma, 2004,
p. 46. 3 ZR. LEONTINE, Waarom nog euthanasie?, Leuven, Davidsfonds, 1995, p. 21-22.
4 In Engeland en Canada gebruikt men de term hospice-zorg, op het vasteland wordt naast deze term ook
gesproken over palliatieve zorg.
2
zorg en in 2002 werd de wet betreffende de palliatieve zorg goedgekeurd5. Hierin staat
niet alleen wat palliatieve zorg inhoudt, maar eveneens dat ieder ongeneeslijk zieke
patiënt recht heeft op palliatieve zorg, dat er een voldoende ruim aanbod moet zijn van
palliatieve zorg, en dat de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale
zekerheid er borg moeten voor staan dat de zorg voor iedereen toegankelijk is6. Binnen
de wet is er eveneens aandacht voor de naasten van de zieken. Er wordt de nadruk
gelegd om de kwaliteit van leven te garanderen en te optimaliseren en dit voor zowel de
zieke als voor de naasten7.
Het is opvallend dat de palliatieve zorg sterk ontwikkeld is binnen het algemeen
ziekenhuis, de thuiszorg en de laatste jaren ook binnen de rusthuissector. Een goede
uitbouw is echter ook noodzakelijk binnen de psychiatrische zorgverlening. Daar zien
we echter nog een hiaat. An Haekens en Jill Hermans wijzen er terecht op dat men zich
binnen de psychiatrie soms bezondigt aan therapeutische hardnekkigheid en te weinig
aandacht schenkt aan palliatieve zorg8. Langs de andere kant is het ook wel bijzonder
moeilijk binnen de psychiatrische hulpverlening de grens te trekken tussen nog te
genezen patiënten en ongeneeslijk zieken. Toch dient men hier in de toekomst werk van
te maken om een palliatieve grondhouding meer ingang te doen vinden in de
psychiatrie9.
Dit werk zal zich verder toespitsen op de palliatieve zorg binnen een palliatieve
eenheid in een algemeen ziekenhuis. Daarmee willen we het belang van de palliatieve
zorg voor patiënten in andere zorgsettings, zoals oncologische diensten, rust- en
verzorgingstehuizen, psychiatrie en de thuiszorg niet onderschatten. Dit werk is echter
geschreven vanuit een eigen pastorale stage-ervaring op een palliatieve eenheid,
interviews met pastores en medewerkers werkzaam in een palliatieve eenheid en
bezoeken aan palliatieve eenheden in algemene ziekenhuizen. Omdat palliatieve zorg
meer is dan alleen terminale zorg beschrijven we eerst een duidelijke
begripsafbakening.
§ 3. NAAR EEN DEFINITIE VAN PALLIATIEVE ZORG
Palliatieve zorg bestaat reeds lange tijd. Al eeuwen zijn mensen bezig het leed
en de pijn van hun medemens te verzachten en is er veel plaats voor de stervende mens
binnen de beperkte kring van de familie. Toch is er sinds de jaren negentig van vorige
eeuw een nieuwe ontwikkeling en professionalisering gekomen van de zorg voor
patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en die stervende zijn. Ook binnen de maatschappij
komt er een openheid voor deze problematiek en wordt men zich meer bewust van de
kwetsbaarheid en de eindigheid van de mens. Het sterven krijgt terug een plaats binnen
het leven. In vrijwel alle literatuur wordt de definitie van palliatieve zorg van de World
Health Organization gebruikt. Deze definitie van 1990 omschrijft palliatieve zorg als
volgt:
5 Zie bijlage 1.
6 http:/www.ejustice.just.gfov.be/mopdf/2002/10/26_pdf#page1 (toegang 10.02.2009).
7 Wet betreffende de palliatieve zorg in Het Belgische Staatsblad, 14 juni 2002.
8 A. HAEKENS & J. HERMANS, Geen einde aan mijn pijn? Over uitzichtloos psychisch lijden, Antwerpen-
Apeldoorn, Garant, 2008, p. 11. 9 Ibid., p. 15.
3
Palliatieve zorg bekrachtigt het leven en ziet sterven als een normaal proces. Het
benadrukt de verlichting van pijn en andere kwellende symptomen, integreert de
fysieke, psychologische en spirituele aspecten van de zorg, biedt een
ondersteunend systeem om de zieke te helpen tot aan het sterven en om de
familie bij te staan tijdens de ziekte en in het rouwproces.10
Uit deze definitie blijkt dat het om de integrale zorg gaat van de patiënt en zijn
of haar familie. Er is aandacht voor het fysieke, psychische, sociale en spirituele aspect
van de zieke en zijn of haar omgeving. Er is een bijzondere aandacht voor de pijn en de
symptoomcontrole. De waardigheid van de mens staat voorop11
. De professionele zorg
is daarbij meer dan een optelsom van technische vaardigheden. De patiënt en zijn of
haar familie komen in een relatie te staan met het multidisciplinair team rond het
ziekbed en sterfbed. Interessant is daarbij op te merken dat het woord palliatief afgeleid
is van het Latijnse pallium, dat mantel betekent. Het team – zowel de arts,
verpleegkundigen, psycholoog, pastor alsook de poetsvrouw – biedt een warme mantel
van zorg die de patiënt en zijn of haar familie een hogere kwaliteit van leven geeft
tijdens de ongeneeslijke en terminale fase. Het hoofdaccent wordt op care gelegd en
niet zozeer op cure. Verpleegkundige en pedagoog Jeanette Van Osselen-Riem maakt
het onderscheid duidelijk aan de hand van onderstaande tabel12
.
Care Cure
Symptomen verzachten met het oog op de
kwaliteit van het leven
Aandacht voor sociale omgeving en
existentiële vragen
Open houding
Luisteren
Begrijpen, verstaan
De tijd nemen
Symptomen controleren met het oog op herstel
van de ziekte
Weinig aandacht voor de sociale omgeving,
existentiële vragen spelen nauwelijks een rol
Instrumentele houding
Uitleggen
Diagnose en behandeling
Woekeren met beschikbare tijd
10
WORLD HEALTH ORGANIZATION, Cancer, Pain, Relief and Palliative Care in Technical Report Series
804, Genève, 1990: “Palliative care affirms life and regards dying as a normal process, neither hastens nor
postpones death, provides relief from pain and other distressing symptoms, integrates the psychological
and spiritual aspects of patient care, offers a support system to help patients live as actively as possible
until death, offers a support system to help the family cope during the patient‟s illness and in their own
bereavement.” Zie N. CANNAERT, B. DIERICKX DE CASTERLÉ & M. GRYPDONCK, Palliatieve zorg: zorg
voor het leven. Een onderzoek naar de specifieke bijdrage van de residentiële zorgverlening, Leuven,
Academia, 2000, p. 5. 11
J. RICOT, Philosophie et fin de vie, Rennes, Editions ENSP, 2003, p. 19. 12
J. VAN OSSELEN-RIEM, Zorg op de grens. Palliatieve zorg in ethisch perspectief, p. 44.
4
Ondersteund door vrijwilligers
Veel particulier initiatief
Algemene middelen en fondswerving
“professionals only”
Deel van het systeem
Algemene middelen
De arts en zijn of haar team kan medisch gezien niet veel meer doen voor de
patiënt en zijn of haar familie, tenzij een degelijk pijntherapie doorvoeren. Het team kan
een belangrijke bijdrage leveren aan het bijstaan van de zieke en zijn of haar naasten
tijdens het zware lijden en sterven. Door er op een menslievende manier te zijn voor de
patiënt toont iedere zorgverlener dat de zieke een kostbare parel is.
Het past hier om te kijken naar de omschrijving die Cicely Saunders, pionier van
de palliatieve zorg in Groot-Brittannië, geeft van palliatieve zorg. Ze ziet palliatieve
zorg als goede zorg voor terminale patiënten die zich richt op fysieke, psychologische,
sociale en spirituele noden van zowel de patiënt als zijn of haar familie13
. Het doel is het
geven van palliatie en het verlichten van storende symptomen. Hiervoor worden
verpleegkundige interventies belangrijk geacht. De veiligheid en het vertrouwen van de
patiënt moeten gewaarborgd zijn14
. Georganiseerde ondersteuning is essentieel in het
helpen van de familie tijdens de terminale fase van de ziekte van hun familielid en na
zijn overlijden15
.
Er zijn in deze omschrijving nog drie belangrijke aandachtspunten aanwezig die
een aanvulling zijn op de definitie van de World Health Organization. Saunders
onderstreept het belang van de verpleegkundige interventie en dit niet alleen voor de
symptomatische behandeling van de ziekte, maar voor de totaalzorg. Er wordt nadruk
gelegd om de veiligheid en het vertrouwen van de patiënt te waarborgen. En niet
onbelangrijk: er is aandacht voor een georganiseerde ondersteuning van de familie en
dit zowel tijdens de ziekte als na het sterven16
. In wat volgt gaan we na hoe deze vrouw
tot zo een vergedreven vorm van zorg kwam voor de ongeneeslijke zieken en
stervenden17
.
13
C. SAUNDERS, History and Challenge, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The Management of Terminal
Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, p. 1.
14 Ibid., p. 2.
15 Ibid.
16 N. CANNAERT, B. DIERICKX DE CASTERLÉ & M. GRYPDONCK, Palliatieve zorg: zorg voor het leven, p.
6. 17
Saunders maakt een verschil tussen terminaal zieken en palliatieve patiënten. Een patiënt die pas de
prognose gehoord heeft dat hij of zij ongeneeslijk ziek is kan palliatief verzorgd worden. Terminaal ziek
is men pas vanaf enkele dagen voor het sterven. Zie C.SAUNDERS, History and Challenge, p. 1.
5
§ 4. BIJ DAME SAUNDERS18
IN DE LEER
A. GEÏNSPIREERD DOOR MARY AIKENHEAD EN DE DAMES DU CALVAIRE
De wieg van de palliatieve zorgbeweging is terug te vinden in Londen. Cicely
Saunders (geboren in Groot-Brittannië, 22 juni 1918) heeft er veertig jaar geleden
baanbrekend werk verricht op vlak van stervensbegeleiding en pijnbestrijding bij
terminaal zieke patiënten. Ze liet zich inspireren door twee vrouwen: Mary Aikenhead
en Jeanne Garnier19
.
Mary Aikenhead werd in 1813 overste van de congregatie Irish Sisters of
Charity20
. De zusters hadden als zending zich levenslang te wijden aan de armsten
onder de armen. In Dublin stichtte de congregatie in 1879 het Our Lady‟s Hospice for
the Dying. Ze verzorgden er de stervenden en dit vooral als reactie tegen de manier
waarop met ongeneeslijk zieken werd omgegaan in ziekenhuizen. De zorg van de
zusters was vooral gericht op de psychosociale en spirituele behoeften van de
stervenden.
Jeanne Garnier stichtte in 1842 in Frankrijk de Dames du Calvaire21
. Het was
een groep weduwen die zorg boden aan stervende vrouwen. Ze werden daarbij geholpen
door vrijwilligers.
Saunders zelf heeft ook ervaring opgedaan in het St Joseph Hospice in Hackney,
een voorstadje van Londen22
. Aanvankelijk, in het begin van de 20ste
eeuw, hadden de
hospices tot doel om pelgrims te onthalen en indien nodig te verzorgen. Later zijn de
Engelse hospices oorden geworden waar stervenden onderdak kregen en verzorgd
werden. De spiritualiteit van de hospices23
baseerde zich op de perikoop bij Matteüs
waarin de zeven werken van barmhartigheid beschreven staan:
Want Ik had honger en jullie hebben Me te eten gegeven, Ik had dorst en jullie
hebben Me te drinken gegeven, Ik was vreemdeling en jullie hebben Me
opgenomen, Ik was naakt en jullie hebben Me gekleed, Ik was ziek en jullie
hebben naar Me omgezien, Ik zat in de gevangenis en jullie kwamen naar Me
toe. (Mt 25, 35-36)24
Barmhartigheid toont de goedheid, de zorg voor de zwaksten, hier met name de
zieken en de stervenden. De barmhartigheid overstijgt de wederkerigheid, het is
gratuit25
. De verzorger verwacht geen tegenprestatie. Doorheen de barmhartigheid zien
18
Dame of the British Empire is een adellijke titel (equivalent van ridder) die Dr. Saunders kreeg in 1980
van de Britse koningin voor haar grote verdienste in de palliatieve zorg. 19
C. SAUNDERS, History and Challenge, p. 4. 20
Ibid. 21
Ibid. 22
R. JANSSENS & D. WILLEMS, Ethische vragen in de palliatieve zorg, Houten, Van Loghum, 2001, p. 11. 23
C. SAUNDERS, History and Challenge, p. 4. 24
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel. Uit de grondtekst vertaald. Willibrordvertaling. Geheel
herziene uitgave 1995, ‟s Hertogenbosch, ²1996, p. 1489. 25
H. CRIJNS et al, Barmhartigheid en gerechtigheid. Handboek diaconiewetenschap, Kampen, Kok,
2004, p. 22.
6
we Gods relatie met mensen. Hier sluit sterk de ontferming bij aan. Ontferming is een
diepe betrokkenheid op mensen in nood, het is een teken van geraakt worden door de
noodlijdende, het roept op tot verantwoordelijkheid26
. De nood van de medemens zet
aan tot handelen. Hiervan vinden we tientallen voorbeelden in het Nieuwe Testament.
Jezus zelf is één en al voorbeeld van ontferming en barmhartigheid in het
genezingswerk dat Hij verrichtte. Hij toonde zijn voorkeursliefde voor de noodlijdenden
en de zieken. Roger Burggraeve spreekt over “barmhartigheid-vol-verlangen”27
die tot
uiting komt als het gaat om de nabijheid van terminaal zieken en stervenden. De
barmhartigheid komt van binnenin de mens, het is een verlangen om steeds meer te
doen dan onze plicht, het is een onvoorwaardelijke en zuivere goedheid28
. In de meeste
situaties wil de mens steeds meer zorg opnemen voor de zieke andere. Hoe meer de
mens zorgt voor de zieke andere, hoe meer hij of zij ook die goedheid verder wil
opnemen en uitbouwen. Er groeit als het ware een inzet en toewijding. Hier komen we
op het punt van de radicale diaconie29
. De mens wordt opgeroepen tot
verantwoordelijkheid bij het zien van de lijdende andere, maar er is eveneens de
menselijke vrijheid om al dan niet in te gaan op de zorg voor de andere30
. Een voorbeeld
hiervan vinden we terug in de parabel van de barmhartige Samaritaan (Lc 10, 30-37).
Binnen de palliatieve zorg is er zowel aandacht voor de lichamelijke werken van
barmhartigheid als voor de geestelijke werken van barmhartigheid. De lichamelijke
werken van barmhartigheid zijn deze zoals beschreven hierboven in Mt 25, 35-36: de
hongerigen spijzen, de vreemdelingen herbergen, de naakten kleden, de zieken en de
gevangenen bezoeken en de doden begraven. Het laatste werk van barmhartigheid werd
toegevoegd door Paus Innocentius III in 1207. Dit werk is ontleend aan het boek Tobit,
waarin ook de zorg voor de doden wordt benadrukt:
Ik gaf brood aan de hongerigen en kleren aan de naakten; als ik het lijk van een
volksgenoot buiten de muren van Nineve zag liggen, dan begroef ik het. (Tobit
1, 17)31
Onder de geestelijke werken van barmhartigheid verstaan we: onderricht geven,
goede raad verstrekken, troost brengen, moed inspreken, vergiffenis schenken, onrecht
geduldig verdragen en bidden voor de naasten32
. Deze zeven werken van geestelijke
barmhartigheid verwijzen naar de brief van de apostel Paulus aan de Romeinen:
Uw liefde moet oprecht zijn. Verfoei het kwaad, houd vast aan het goede. Bemin
elkaar hartelijk met broederlijke liefde. Probeer elkaar in beleefdheid te
overtreffen. Laat uw ijver niet verflauwen, wees vurig van geest, dien de Heer.
26
H. CRIJNS et al, Barmhartigheid en gerechtigheid, p. 22. 27
R. BURGGRAEVE, Eigen-wijze liefde. Fragmenten van bijbels denken, Leuven - Leusden, Acco, 2000, p.
91. 28
Ibid., p. 90. 29
R. BURGGRAEVE, Eigen-wijze liefde, p. 90. 30
Ibid., p. 86. 31
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel. Uit de grondtekst vertaald. Willibrordvertaling. Geheel
herziene uitgave 1995, ‟s Hertogenbosch, ²1996, p. 543. 32
Katechismus van de katholieke Kerk, Brussel, Licap, 1995, p.512.
7
Laat de hoop u blij maken, houd stand in de verdrukking, volhard in het gebed.
(Rom 12, 9-12)33
Vanuit een holistische mensvisie wordt er in de palliatieve zorg aandacht besteed
aan de lichamelijke en geestelijke noden. Er is aandacht voor de zeven lichamelijke
werken van barmhartigheid. Het gaat niet enkel om de zieken bezoeken, maar er wordt
ook een optimale professionele fysische zorg toegediend: de hongerigen krijgen te eten
en de naakten worden gekleed. Palliatieve zorg is als het ware een warme mantel slaan
om de zieke, hem of haar ten diepste nabij zijn met een warmmenselijke zorg. Vaak zijn
zieken gevangen door pijn, zelfs zo erg dat ze er immobiel door worden. Het is de taak
van de zorgverlener om de zieke te bevrijden van deze pijn, de zieke krijgt daardoor
meer bewegingsvrijheid zowel fysiek als geestelijk. De zorgverlener kan de angst voor
het sterven lichter maken of de zieke kan ervan bevrijd worden. Het is de opdracht van
elke zorgverlener en van de pastor in het bijzonder om troost te bieden, moed in te
spreken, vergiffenis te schenken en te bidden voor de zieke. Voor gelovigen is het
uitvoeren van de werken van barmhartigheid, zowel de lichamelijke als de geestelijke,
een belangrijke component in de liefde tot God34
.
B. CICELY SAUNDERS: GEDREVEN VERPLEEGKUNDIGE, ARTS EN GELOVIGE
Cicely Saunders is een gedreven verpleegkundige én arts die in 1967 het St.
Christopher‟s Hospice oprichtte. De doelstelling van dit huis is een efficiënte loving
care te geven aan de terminale patiënt en zijn of haar naasten. Het gaat vooral om
doorgedreven pijntherapie en een comfortzorg, zodat de kwaliteit van leven aanwezig is
ook bij het sterven. Dit kan alleen maar gedragen worden door een competente en
toegewijde gemeenschap van zorg35
. Cicely Saunders zegt in een interview met Katrien
Cornette: “Dit is het moment waar de spirituele zorg start: door mensen te helpen zich
vrij te maken van hun ziekte, zodat ze kunnen leven, zelfs als ze stervende zijn.”36
.
Saunders bracht een nieuwe beweging tot stand binnen de gezondheidszorg: het
heroriënteren van de waarden binnen de zorg voor de terminaal zieken37
.
Saunders heeft de keuze voor de terminale zieken gemaakt vanuit haar geloof.
Tijdens haar jeugd noemde ze zichzelf een resoluut atheïst. Het is pas na een verblijf
met enkele vrienden in Trevone, een dorpje in Cornwall (Zuid-West Engeland), dat ze
tot geloof is gekomen. Ze werd er op een avond - totaal onverwacht - overvallen door
een gevoel van diepe vergeving en aanvaarding door God. Daarna zou ze telkens ze
ging werken eerst een moment bidden. Cicely Saunders is lid geworden van de
evangelische kerk. Haar leven was naast haar werk als arts geheel gevuld met gebed en
33
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 1678. 34
E. SCHILLEBEECKX, Voor medemens of God? Zin en onzin rond „de werken van barmhartigheid, in
Tijdschrift voor Geestelijk leven (2000) nr. 5, p. 453. 35
Cicely Saunders verkiest de term “gemeenschap van zorg” boven “team”. 36
K. CORNETTE, Met de adem van het leven. Een theologische lezing van de spirituele zorg in palliatieve
settings (onuitgegeven doctoraatsproefschrift Godgeleerdheid, K.U.Leuven), Leuven, 1998, p. 22: “This
is the point where spiritual care starts: by helping people to be free enough of their disease to go on living
even while there are dying.” 37
Ibid., p.13.
8
caritatief werk38
. De eigenlijke roeping om te zorgen voor terminaal zieken is er pas
gekomen in de herfst van 1947, toen ze David Tasma leerde kennen39
. Hij was een
Poolse jood, die net voor de oorlog naar Engeland was komen wonen. Hij leed aan een
inoperabele rectumtumor. Tussen David en Cicely groeide een mooie relatie, ze
omringde hem met de beste zorgen en er waren diepgaande gesprekken tussen hen. Ze
deelden ook hun mening over de tekorten binnen de gezondheidszorg. Hun droom was
samen stervenden te kunnen bijstaan. In februari 1948 overleed David Tasma. Hij liet
Cicely Saunders een schamele erfenis na. Het was zijn wens om een venster in het
nieuwe huis van Cicely te plaatsen: een plaats waar terminaal zieken in vrede zouden
mogen sterven. Het venster stond symbool voor openheid voor al wie kwam in dit huis:
patiënten, familie, maar ook zij die zich wilden bekwamen in zorg voor de stervenden40
.
Pas 19 jaar later werd deze droom werkelijkheid: ze opende het St. Christopher‟s
Hospice: een huis voor terminaal zieken. Dit huis is nu nog een plaats waar de beste
medische en verpleegkundige zorgen worden verstrekt aan stervenden. Het is een plaats
waar er niet voorbijgegaan wordt aan de innerlijke weg die mensen op het einde van het
leven nog te gaan hebben41
. De echte doorbraak van de palliatieve zorgdiensten is er
gekomen in de jaren tachtig van vorige eeuw.
In ons land was het pas in 1992 dat zuster Leontine42
in het Sint-Janshospitaal in
Brussel de eerste palliatieve dienst opende. Dit werd volledig georganiseerd zonder
subsidies en op basis van vrijwillige inzet. In 1995 werd het besluit van de Vlaamse
Regering met het oog op erkenning en subsidiëring van de palliatieve diensten43
goedgekeurd. Ondertussen zijn er in Vlaanderen reeds 15 palliatieve netwerken
bestaande uit 29 zorgeenheden in ziekenhuizen44
. Op regionaal vlak is er een goed
uitgebouwde palliatieve thuiszorg. Er zijn palliatieve dagcentra en palliatieve
supportteams die in ziekenhuizen en rusthuizen de verpleegkundigen en artsen
ondersteunen in hun werk met terminale patiënten.
§ 5. DE KENMERKEN VAN PALLIATIEVE ZORG
Saunders ontwikkelde de grondhoudingen voor de palliatieve zorg. Binnen elke
grondhouding staat de palliatieve zorgvrager en zijn of haar familie centraal. Palliatieve
zorg vraagt daarom een specifieke individuele aanpak van iedere zorgvrager.
Comfortzorg en pijntherapie staan centraal in de palliatieve zorg. Dit vraagt een grote
technische competentie van de zorgverlener waarbij zeker een menselijke nabijheid en
betrokkenheid niet mogen ontbreken.
38
K. CORNETTE, Met de adem van het leven, p. 14. 39
C. SAUNDERS, Hospice in Mortality 1 (1996) nr. 3, p. 318. 40
Ibid., p. 319. 41
K. CORNETTE, Met de adem van het leven, p. 15. 42
Zuster Leontine is de religieuze naam voor Dokter Jozefa de Buysscher. 43
K. CORNETTE, Met de adem van het leven. p. 47. 44
http://www.palliatief.be (toegang 10.04.2009)
9
A. ZORG VOOR TOTALE PIJN
Een belangrijke opdracht binnen de palliatieve zorg is het leven zo kwaliteitsvol
mogelijk te maken. Daarbij zijn een goede controle van de totale pijn en bijkomende
symptomen van cruciaal belang. Onder totale pijn verstaat Saunders niet alleen de
fysieke pijn, maar ook de psychische, sociale en spirituele pijn45
. In de zorg voor de
zieke met pijn trachten de zorgverleners naast de lichamelijke aspecten ook aandacht te
hebben voor de innerlijke beleving van de patiënt46
. Daarbij worden ook de familie en
de vrienden in de zorg opgenomen. Het vraagt dus een intensieve zorg door een
multidisciplinair team. Elke zorgverlener – van arts tot pastoraal werker – zal veel
aandacht moeten hebben voor elk aspect binnen de zorg. Vaak schuilt achter een fysiek
probleem een nog groter psychisch probleem of zijn er spirituele vragen en noden47
.
Zorg voor terminale pijn volstaat dus niet alleen door de juiste medicatie toe te dienen,
maar eveneens door luisterend aanwezig te zijn bij de patiënt en zijn of haar familie.
Toch is het voor Saunders van uiterst groot belang dat er een goede
doorgedreven pijn- en symptoombestrijding is. De pijn dient om de vier uur geëvalueerd
te worden en indien nodig moet de pijntherapie aangepast worden. Dit is het
belangrijkste punt van comfortzorg. Saunders schrijft: “Constante pijn moet constant
gecontroleerd worden.”48
Wanneer mensen fysieke pijn lijden, wordt hun ganse wezen
ervan doordrongen, ook familie kan meelijden aan deze fysieke pijn.
B. ZORG VOOR DE FAMILIE 49
EN VRIENDEN
Familie en vrienden vormen een belangrijke schakel binnen het palliatief
gebeuren. De grootste angst van de meeste stervenden is de schrik voor pijn en
eenzaamheid50
. De stervende heeft nood aan fysiek contact van een persoon die hem of
haar dierbaar is. Het is niet alleen goed dat de familie en vrienden aanwezig zijn bij de
stervende, maar dat de stervende ook aangeraakt wordt. Palliatieve zorgverleners zullen
deze nabijheid van de familie ondersteunen. De zorgverleners zullen zichzelf niet op de
voorgrond stellen als er familie of vrienden aanwezig zijn bij de terminaal zieke, maar
ze zullen discreet op de achtergrond aanwezig blijven. De familieleden worden met raad
en daad bijgestaan, zodat deze hun taak als warme mantelzorger optimaal kunnen
45
Saunders komt tot het begrip „totale pijn‟ na consultatie van een patiënt aan wie ze vroeg: “Mrs. H., tell
me about your pain.” She said, “Well doctor, it began in my back but now it seems that all of me is wrong
(…). I could have cried for the pills and the injections but I knew that I mustn‟t. It seemed as if all the
world was against me but and no one understood how I felt. My husband and son were marvelous but
they were having to stay off work and lose their money. But it‟s so wonderful to begin to feel safe again.”
Voor Saunders had deze vrouw totale pijn: zowel fysiek, psychisch, sociaal als spiritueel. Zie C.
SAUNDERS, History and Challenge, p. 7. 46
C. SAUNDERS, Spiritual Pain in Journal of Palliative Care (1988) nr. 4, p. 29. 47
R. BURTON, Spiritual Pain. A Brief Overview and an Initial Response within the Christian Tradition,
in The Journal of Pastoral Care and Counseling 57 (2004) nr. 4, p. 442. 48
C. SAUNDERS, Care of Patients Suffering from Terminal Illness at St. Joseph Hospice, p. 8: “Constant
pain needs constant control.” 49
In een volgend hoofdstuk zal de plaats van de familie binnen de palliatieve zorg verder uitvoerig
besproken worden. 50
K. CORNETTE, Met de adem van het leven, p. 141.
10
uitvoeren. De zorgverlener neemt niet alle werk uit handen van de familie. Het is goed
dat familie kan meewerken binnen de zorg, dit maakt het rouwproces achteraf
gemakkelijker.
Na de begrafenis van René51
getuigen zijn vrouw en dochter: “Eén ding moeten
we ons nooit verwijten, we hebben er alles voor gedaan, ook al was dat
bijzonder zwaar.”52
Vaak cijfert de familie zich weg voor de zieke patiënt. De familie verwaarloost
vaak zichzelf en de noden van andere familieleden. Ze investeren alle energie om bij de
zieke te zijn, ten koste van zichzelf en van anderen. Dit kan ook leiden tot conflicten
tussen familieleden. Gewoon eens vragen hoe het gaat met een familielid kan een goede
start zijn voor een verdere zorg en nabijheid van deze naaste. Familieleden gaan vaak
over de grens van hun fysieke en/of psychische draagkracht. De professionele
hulpverlener is er waakzaam voor dit tijdig op te merken en daarover in gesprek te gaan.
Het is aan de zorgverleners om realistische limieten binnen de zorg voor te stellen aan
familie53
.
Zoals reeds hierboven vermeld, is palliatieve zorg geen werk van een solist,
maar van een heel orkest, waar de patiënt en de familie centraal staan. De familie is niet
enkel object van zorg, maar zal ook veel goede raad geven aan de zorgverleners: hij of
zij kent tenslotte het best zijn of haar stervende dierbare. Familie begrijpt het best de
taal van de patiënt, ze kent het levensverhaal van de zieke. Hierdoor kan familie sleutels
aanreiken om de zorg te optimaliseren54
, ze kent de details die het leven van de zieke
aangenaam maken zoals bijvoorbeeld het geliefde drankje, de manier waarop de
kussens best geschikt zijn of de lievelingsmuziek.
Het besef dat een mens niet lang meer te leven heeft, kan bij de patiënt of bij de
familie de nood doen ontstaan om familieruzies bij te leggen of familiebanden te
verbeteren. De zorgverlener kan hier een bemiddelende taak hebben. Het hoeft echter
wel gezegd dat hij of zij niet de verantwoordelijkheid voor het herstel van de relatie op
zich hoeft te nemen55
. In het hoofdstuk over het contextueel pastoraat zullen we hier
verder op ingaan.
Emmanuel Keirse neemt het onderstaande referentiekader56
van Blues en
Zerwekh57
over om richtlijnen te geven bij het werken met familie en vrienden van
51
Alle eigennamen gebruikt in de casussen van dit werk zijn fictief. 52
Ervaring opgedaan tijdens pastorale stage in A.Z. Jan Palfijn, Gent, 12 augustus 2007. 53
A. VAN ORSHOVEN & J. MENTEN, Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding Handboek
voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis, Leuven, Acco, 1996, p. 242. 54
Ibid., p. 141. 55 J. VAN OSSELEN-RIEM, E. DE NIJS & VAN DIJK B. (ed.), Theorie en praktijk van de palliatieve zorg,
Utrecht, Lemma, 2000, p. 31. 56
E. KEIRSE, Ondersteuning van familieleden en zorgverleners. Een basiscomponent van palliatieve
zorgverlening, in A. VAN ORSHOVEN & J. MENTEN, Palliatieve zorg, stervensbegeleiding,
rouwbegeleiding. Handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis, Leuven,
Acco, 1996, p. 246. 57
Het oorspronkelijk referentiekader verscheen in H. BLUES & J. ZERWEKH, Hospice and Palliative Care,
Orlando, FL, Grune & Stratton, 1984.
11
terminale patiënten. Het kan als hulpmiddel gebruikt worden bij een intake gesprek om
een goed zicht te krijgen op de familiale situatie van de patiënt.
Nood van patiënt-familie Screening Interventies
Weten wie betrokken zal
zijn
Zorgen voor de zieke en
eigen leven leiden
Bewaren van het
evenwicht in de familie
nagaan welke hulp
beschikbaar is in familie,
sociale omgeving
inschatten van sterkten,
zwakten en beschikbaarheid
nagaan van de nood aan
hulp van binnen en buiten
de familie, bereidheid deze
te aanvaarden
bepalen hoe realistisch de
perceptie van de prognose
en de vereiste zorg is door
de familie
inschatten van beperkingen
en capaciteiten van de
familie
inschatten hoe de noden van
de familie lijden onder de
zorg voor de patiënt en hoe
ze in staat zijn zich aan te
passen en hulp te
aanvaarden
nagaan wat het
levensverhaal is van de
patiënt en de familie
inschatten van openheid,
flexibiliteit,
copingmethodes,
communicatiepatronen
inschatten van de capaciteit
hulpbronnen verkennen
problemen oplossen
netwerk uitbouwen
informatie geven
coördineren van het team
familie helpen in het
coördineren van de hulp
klimaat van communicatie
creëren voor de familie
actief luisteren
problemen oplossen
informatie geven
opleiden
onderhandelen
bevestigen
helpen met realistische
doelstellingen
communicatie stimuleren in
de familie
actief luisteren
problemen oplossen
helpen bij verkenning van
rollen en aanpassen
communicatie stimuleren
conflicten helpen oplossen
12
Zin geven aan ziekte en
sterven
van de patiënt om
rolpatronen los te laten, en
van de familie om deze over
te nemen
nagaan wat betekenis is,
sterkte en zwakte van
levenshouding, overtuiging
en religie
nagaan wat de „geestelijke
erfenis‟ van de patiënt voor
de familie is
inschatten van de
rolveranderingen door het
sterven alsook de na te
streven doelen
eventueel verwijzen naar
verdere hulp
actief luisteren
waarden uitklaren
informeren over normale
rouwverwerking
eventueel verwijzen naar
professionele begeleiding
steunen in rouwverwerking
helpen ontdekken wat de
zieke aan „geestelijke
erfenis‟ nalaat
C. BLIJF HIER EN WAAK MET MIJ
Een specifiek kenmerk van de palliatieve zorg is het waken. Saunders verwijst
hiervoor naar de vraag van Jezus in de hof van Getsemane: “Blijf hier en waak met mij”
(Mc 14,34; Mt 26,38)58
. Saunders vertrekt vanuit een christelijke visie. Palliatieve zorg
is uitgegroeid tot een pluralistische zorg. De vraag van de zieke om nabijheid is een
diep menselijke vraag. Het lijkt in de eerste plaats een taak voor de familie om te waken
bij de zieke, maar ook de zorgverlener heeft de taak om te waken. Waken kunnen we
hier verstaan als aanwezig zijn: zich openstellen voor de ander met heel zijn of haar
persoon59
. Dit vraagt een luisterbereidheid van de zorgverlener, wat niet altijd de
gemakkelijkste taak is binnen de zorg. Niets is moeilijker dan wakend nabij te zijn. Bij
de diepste terminale pijn aanwezig zijn vraagt een grote inspanning en overgave.
Precies daar ervaart ook de hulpverlener een onmacht. Marc Desmet gebruikt terecht de
term “passiviteit”60
. Hij spreekt van een driedubbele passiviteit. De handelingen en
begeleiding gebeuren op het ritme van de patiënt en de familie. Dit is passiviteit als
vertraging61
. Als zorgverleners mogen we op weg gaan, mee het lijden helpen dragen.
Desmet spreekt hier over de passiviteit als medelijden62
. Passiviteit als ontvangen is de
derde vorm. Acties mogen staken. De zorggever mag passief aanwezig zijn. In het
terminale lijden is de zorgvrager de voorganger63
. In het sterven kan de pastor niet
voorgaan, alleen de stervende kan de weg bepalen.
58
C. SAUNDERS, Spiritual Pain, in Journal of Palliative Care (1988) nr. 4, p. 30. 59
K. CORNETTE, Met de adem van het leven. , p. 27. 60
M. DESMET, Is lijden mensonwaardig?, Tielt, Lannoo, 2000, p. 121. 61
Ibid. 62
Ibid., p. 127. 63
Ibid., p. 129.
13
D. HET LEVEN STAAT CENTRAAL
De taak van de zorgverlener binnen de palliatieve zorg is kwaliteit toevoegen
aan het resterende leven. Niet de dood staat in het middelpunt, maar het leven van de
patiënt. Binnen de stervensbegeleiding leren de zorgverleners het levensverhaal van de
patiënt en zijn of haar familie kennen. Het nu-moment moet ten volle beleefd worden.
Hiermee willen we niet zeggen dat het iedere dag feest moet zijn, maar ook het broze en
het kwetsbare moeten aan de orde komen. Tifany Bracké, psychologe verbonden aan
Coda64
, getuigde dat er in het hospice steeds een reden wordt gevonden om een glas te
drinken. Elk moment van het leven wordt ter harte genomen om het de patiënt zo
aangenaam mogelijk te maken. Ze voegde er echter ook aan toe dat ze uren stil kan
zitten bij een patiënt.
Koen, een jongen van 18 jaar, werd opgenomen op de palliatieve eenheid. Hij
leed aan A.L.S.65
en was daardoor rolstoelgebonden. De eerste weken toen hij op
de eenheid was, sprak hij bijna geen woord, ook niet met zijn ouders. Toen de
verpleegkundige vroeg waarmee ze hem een plezier kon doen antwoordde Koen
onmiddellijk: “Een reis maken naar de bergen.” De verpleegkundige schrok van
het spontane antwoord. Ze wuifde het voorstel niet weg, ook al wist ze zeer goed
dat dit niet meer haalbaar was gezien de toestand van Koen. Binnen het team en
in samenspraak met de ouders werd nagegaan wat wel nog haalbaar was. Er
werd contact opgenomen met een firma die een helikopter heeft en er werd een
vlucht georganiseerd voor Koen. Koen is na de vlucht niet de meest spraakzame
patiënt geworden, maar aan zijn houding werd duidelijk dat hij er gelukkig om
was.66
Naast de aandacht voor de wensen van de zieke, moet de zieke ook een
„thuisgevoel‟ hebben op de palliatieve eenheid. Dekkers maakt de vergelijking met
„thuis mogen komen‟ in een palliatieve eenheid67
. Er is de huiselijke sfeer op de
afdeling, maar er is ook de aandacht voor het eigene van de zieke. Hij of zij mag de
kamer laten inrichten naar zijn of haar wens. Foto‟s, tekeningen, een schilderij van thuis
mogen er een plaats krijgen.
Toen ik de kamer binnen kwam, zat hij in een gemakkelijke stoel voor een groot
schilderij. Het was een prachtig schilderij en hij zat er met genoegen naar te
kijken. Het waren paarden die in volle galop door de branding liepen. Ik ging
naast hem staan. “Wat mooi,” zei ik. “Ja, prachtig en er zit alles in wat voor het
leven belangrijk is: vaart, licht, kracht, leven en een vonk van eeuwigheid. Al die
dingen raak ik kwijt, maar als ik naar dit schilderij kijk, voel ik ook dat ik niets
kwijt raak, dat alles eeuwig is. Hier in dit huis kan ik gelukkig een paar
64
Coda is een hospice voor palliatieve patiënten te Wuustwezel. 65
Amyotrofische Lateraal Sclerose is een aandoening van het zenuwstelsel die tot gevolg heeft dat de
hersenen het vermogen verliezen om de spierbewegingen te controleren. Deze ziekte is snel progressief. 66
Gesprek met Tifany Bracké (psycholoog in Coda te Wuustwezel), Gent, 10 november 2006. 67 W. DEKKERS, Coming Home. On the Goals of Palliative Care, in H. TEN HAVE & R. JANSSENS (ed.),
Palliative Care in Europe, Amsterdam-Berlijn-Oxford-Tokyo-Washington, DC, Ios Press, 2001, p. 117.
14
vertrouwde dingen meebrengen: mijn gemakkelijke stoel, het bureau en het
schilderij. Deze kamer lijkt een beetje op thuis. Dit is alles en alles is dit. Het is
voldoende. Ik heb maar weinig nodig voor dit laatste stukje leven.” Hij
glimlachte en in zijn ogen zag ik dat hij het meende.68
E. PLAATS VOOR DE SPIRITUELE EN PASTORALE ZORG
1. Spiritueel lijden
Wanneer een mens getroffen wordt door zwaar lijden zoals kanker, AIDS, maar
ook zwaar psychisch lijden of het plotse verlies van een geliefde wordt hij of zij
geconfronteerd met zinvragen. Het maakt deel uit van de „totale pijn‟ van de patiënt.
Naast het fysiek, psychisch en sociaal lijden is er het spiritueel lijden. Fysieke pijn tast
niet alleen het lichaam aan, maar dringt door in de innerlijke beleving69
. De mens die
zwaar ziek is, is ziek doorheen zijn hele lichaam en wezen. Het lijden tast de gehele
mens aan.
Wanneer mensen stuiten op grenssituaties gaan ze op zoek naar zin, naar
identiteit. Vaak zien we dat mensen die afstand genomen hebben van kerk en traditie de
pastor vragen om een gesprek of kracht halen uit een christelijk symbool of een ritueel.
In wat volgt, willen we nader stilstaan bij het spiritueel lijden van palliatief zieken.
Wanneer we zeggen dat we binnen de palliatieve zorg op een integrale holistische wijze
te werk gaan, dan is de aandacht voor het spiritueel lijden essentieel70
.
Mensen die pijn hebben, lijden niet alleen fysiek. Niet alleen het lichaam is
aangetast, de pijn zit dieper. Het diepste van de mens is geraakt, meer nog het centrum
van het menselijke zijn kan vernietigd zijn71
. Pijn en lijden heeft een sterke invloed op
de psyche, op de sociale relaties. Daarnaast komen zingevingsvragen naar boven zoals:
„Waarom ik die toch altijd goed geleefd heb? Waar heb ik dit aan verdiend? Wat heeft
God me aangedaan?‟. Roger Burggraeve spreekt over „een schreeuw naar buiten‟72
. De
zieke mens schreeuwt zijn diepste pijn uit. Hij of zij snakt naar zinvol leven en dit is
door het zware lijden soms verdwenen. Er zijn diepe kwetsuren die niet zelden ervaren
worden als existentiële zinloosheid73
. De patiënt heeft vaak angst of wordt depressief.
Geregeld worden deze problemen medicamenteus opgelost. Medicatie kan hier wel een
goede ondersteuning bieden, toch is er meer nodig. Als we echt geloven in de spirituele
noden van de zieke, in een holistische aanpak is het een taak van iedere medewerker en
van de pastor in het bijzonder om te luisteren naar deze diepe noden en de schreeuw om
zingeving. Mogelijke vragen die hier kunnen gesteld worden zijn: Wat gaat er in deze
zieke om? Wat houdt hem of haar bezig? Welke waarden zijn belangrijk in zijn of haar
68
M. STEEMERS VAN WINKOOP, Geloven in leven. Spirituele zorg voor stervenden en hun naasten, Assen,
Koninklijke Van Gorkum, 2003, p. 78. 69
R. BURGGRAEVE, Waarom is mijn pijn niet te helen?, in A. HAEKENS & J. HERMANS (ed.), Geen einde
aan mijn pijn, p. 24. 70
H. DOM, Spiritual Care, Need and Pain. Recognition and Response, in European Journal of Palliative
Care 6 (1999) nr. 3, p. 87. 71
Ibid., p. 88. 72
R. BURGGRAEVE, Waarom is mijn pijn niet te helen?, p. 43. 73
Ibid., p. 35.
15
leven? Wat heeft voor hem of haar de meest diepzinnige betekenis? Welke mensen wil
deze zieke nu ontmoeten? Of wil hij of zij helemaal alleen zijn? Spirituele pijn houdt
meer in dan we vermoeden. De kern van spirituele pijn ligt volgens Saunders in “het
desolaat gevoel van zinloosheid” door het lijden74
. De zorggever werkzaam op een
palliatieve eenheid beschikt over de competentie om spirituele noden te identificeren en
om gerichte vragen te stellen75
. Dit is niet eenvoudig, omdat spirituele pijn zich vaak uit
doorheen psychische pijn of sociale pijn76
. De pastor of andere medewerkers van de
palliatieve eenheid moeten hierop bedacht zijn. De tweede opdracht is actief luisteren en
mee zoeken met de patiënt naar gepaste antwoorden op zingevingsvragen77
. Het is in de
eerste plaats de patiënt zelf die deze antwoorden moet vinden, hoewel vele vragen
onbeantwoord zullen blijven. De pastor kan mee op weg gaan tijdens het zware lijden,
de patiënt onvoorwaardelijk aanvaarden, zoeken naar betekenis voor dit leven, een hand
reiken waar geen woorden meer kunnen gezegd worden, mee zoeken naar hoop,
enzovoort78
. Hoe kan een zorgverlener dit concreet doen?
In de eerste plaats vraagt dit van de pastor een houding van groot respect voor de
zieke. De zieke is voor elke medewerker van de palliatieve eenheid een subject, hij of
zij is geen object van zorgen79
. De zorgverlener is de mens die naast deze zieke mag
gaan zitten en luisteren naar zijn of haar verhaal. Het gaat om tijd en ruimte geven aan
de patiënt. Het vraagt een bijzondere alertheid van de zorgverlener om tussen de regels
te luisteren, om non-verbale tekens te herkennen. Het doel van de spirituele zorg is niet
een antwoord bieden op het lijden, het is zelfs niet de bedoeling om het lijden te
verstaan, maar het is een zin zoeken in het leven van deze patiënt met zijn of haar lijden.
Saunders baseert zich op het denken van Viktor Frankl (1906-1997)80
. In zijn boek
Trotzdem Ja zum Leben sagen. Ein Psychologe erlebt das Konzentrationslager (1946)
74
C. SAUNDERS, Spiritual Pain, p. 30. 75
F. CRAIGIE, Clinicans, Chaplains and Spiritual Care, in Southern Medical Journal 100 (2007) nr. 1, p.
84. 76
Onderzoek heeft uitgewezen dat 61 % van de palliatieve patiënten te maken heeft met spirituele pijn.
Het kan zich uiten als een psychisch probleem (gevoel van wanhoop, angst, enzovoort), als een
relationeel conflict (zich verlaten voelen door de familie of een conflict hebben met een geliefde persoon)
of als een conflict met het goddelijke of God (zich verlaten voelen door God, sterke twijfel hebben, diepe
geloofscrisis ervaren). In weinig gevallen ervaren de ondervraagde patiënten de fysieke pijn als spiritueel
lijden. Dit onderzoek werd gedaan door pastors werkzaam in het Calvary Hospital, Bronx, NY, in 2006.
Er werden 57 palliatieve patiënten ondervraagd. Zie C. MAKO, K. GALEK & S. POPPITO, Spiritual Pain
among Patients with Advanced Cancer in Palliative Care, in Journal of Palliative Medicine 9 (2006) nr.
5, p. 1106-1113. 77
Bovengenoemd onderzoek toonde aan dat patiënten de nabijheid van de pastor sterk op prijs stelden.
Ze vroegen de pastor bij hen te blijven zo lang als mogelijk was en op regelmatige tijdstippen eens binnen
te lopen. Het accent lag hier op de presentie. Eén patiënt zei tegen de pastor: “Wees aanwezig zoals Maria
aanwezig was aan het kruis.” 78
H. DOM, Spiritual Care, Need and Pain, p. 90. 79
B. ECHARD, Spiritualité, dynamisme et infini, in Jusqu‟à la Mort Accompagner La Vie 88 (2007), p. 17. 80
Viktor Frankl (1906-1997) was hoogleraar neurologie en psychiatrie aan verschillende universiteiten.
Hij is de grondlegger van de logotherapie. Tijdens de Tweede Wereldoorlog verbleef hij meerdere jaren
in verschillende concentratiekampen (Teresiënstadt, Auschwitz en Türkheim). Na zijn bevrijding schreef
hij in 1946 het boek Trotzdem Ja zum Leben sagen. Ein Psychologe erlebt das Konzentrationslager, (in
het Engels uitgegeven als: Man‟s Search for Meaning. An Introduction to Logotherapie, Londen, Hodder
and Stoughton, 1962). Hij beschrijft zijn verblijf in de concentratiekampen en geeft een introductie van
zijn logotherapie.
16
schrijft Frankl dat lijden en sterven tot het leven behoren. Belangrijk daarbij is de wijze
waarop de mens zijn of haar kruis draagt. De mens kan zin geven aan zijn of haar lijden.
Hij of zij kan door het lijden tot een hoger moreel niveau komen. De innerlijke kracht
van de mens kan hem of haar doen uitstijgen boven het lijden. Het lijkt alsof dit
eenvoudig gaat. Toch is dit niet zo. Het is best mogelijk dat mensen die lijden de zin
niet vinden van dit lijden81
. De oorzaak kan vaak liggen in moeilijke
leefomstandigheden, zoals oorlog, armoede, enzovoort82
. Toch is het ook mogelijk dat
zware fysieke pijn of psychische lijden patiënten in de onmogelijkheid stelt om een zin
te vinden voor dit lijden.
Pastorale zorg vraagt in deze situatie geen omhaal van woorden. Luisteren naar
het levensverhaal is vaak voldoende. De zieke laten zoeken naar betekenis van
gebeurtenissen en het belang van liefde in zijn of haar leven. Soms is het aanwezig zijn
in stilte genoeg. Zieken hebben vaak de kracht niet meer om lange gesprekken te
voeren. Het gaat vaak om een eenvoudige uitwisseling tijdens een ontmoeting. Angst
kan milderen door een toegestoken hand. Het is de kunst om rust te brengen en soms te
komen tot aanvaarding en verzoening met het lijden83
.
Aandacht voor spirituele pijn vraagt van de zorgverlener een grote
bescheidenheid, nederigheid en voorzichtigheid84
. De zorgverlener kan hier enkel maar
ruimte creëren voor de patiënt om de spirituele pijn te ervaren en zelf antwoorden te
zoeken. Saunders zegt terecht: “Alles wat we kunnen doen is vrijheid creëren voor de
geest zodat anderen hun eigen weg betekenis kunnen geven”85
. Deze spirituele en
pastorale zorg is niet de taak van de pastor alleen, maar hij of zij wordt hierin bijgestaan
door iedereen die werkzaam is binnen palliatieve zorg86
. Er is echter wel een verschil
tussen de spirituele zorg en de pastorale zorg.
2. Spirituele en pastorale zorg
Pastorale begeleiding bij het levenseinde is specifieker dan spirituele
begeleiding. Colette Rivoire87
omschrijft de spirituele en de pastorale zorg als volgt:
81
A. DILLEN, Het gezin: à-Dieu. Een contextuele benadering van gezinnen in ethisch, pedagogisch en
pastoraaltheologisch perspectief, Brussel, Koninklijke Vlaamse Academie van België voor
Wetenschappen en Kunst, 2009, p. 324. 82
Ibid. 83
C. SAUNDERS, Spiritual Pain, p. 31. 84
A. DEJEAN DE LA BATIE, La place de recits de vie dans la prise en compte de la dimension spirituelle
de l‟accompagnement, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie 88 (2007), p. 12. 85
C. SAUNDERS, Some Challenge that Face Us, in Palliative Medicine 7 (1993), p. 82: “All we can do, is
creating freedom for the spirit that others can make their own way into meaning.” 86
T. GORDON, A Competency Model for the Assessment and Delivery of Spiritual Care, in Palliative
Medicine 18 (2004), p. 646. 87
Colette Rivoire is pastoraal verantwoordelijke in het Maison Medicale „Jeanne Garnier‟ te Parijs. Dit
ziekenhuis is gespecialiseerd in palliatieve zorg. Het is het grootste palliatief ziekenhuis van Europa. Het
telt 81 palliatieve bedden met een uitgebreide opvang voor de familie van de zieke. Naast het ziekenhuis
is er de residentie „Aurélie Jousset‟, waar palliatieve patiënten samen met hun familie kunnen verblijven
in een soort serviceflats. Het instituut is gekend voor zijn opleiding voor hulpverleners in de palliatieve
zorg.
17
Spirituele zorg is een antwoord bieden op spirituele vragen van de zieken. Deze
vragen komen bij alle zieken voor, zowel bij gelovigen als ongelovigen.
Iedereen die stervende is, wordt geconfronteerd met zinvragen: Waarom ik? Wat
met het lijden? Waar heb ik dit verdiend? Dit is de typische spirituele pijn die
mensen doorstaan. Ook daar moeten we als pastor nabijheid bieden en samen
proberen te zoeken naar antwoorden. Soms – en eigenlijk niet zo vaak – komen
er diepere zingevingsvragen, namelijk religieuze vragen. We kunnen er praten
over God. De zieken dichter bij God brengen en God dichter bij de zieken
brengen. We mogen er bidden samen met de zieken en hun familie. Er is plaats
voor het sacrament van de biecht, de eucharistie en de ziekenzalving. Deze
religieuze vragen komen niet alleen voor bij gelovigen. Het kan ook gebeuren
dat niet-gelovigen door hun ervaringen van lijden en naderend sterven zich toch
religieuze vragen stellen88
.
Hoewel de termen spirituele zorg en pastorale zorg vaak als synoniemen
gebruikt worden, is er toch een onderscheid. Pastorale zorg wordt geboden aan zieken
die zoekende zijn naar antwoorden op religieuze vragen. Vanuit de pastor bestaat de
mogelijkheid om God dichter bij de zieke te brengen en de zieke dichter bij God. Voor
de katholieke gelovigen is er het ontvangen van sacramenten. Er wordt gebeden met de
zieke en zijn of haar familie. Deze zorg wordt gedragen binnen een gemeenschap van
gelovigen, terwijl de spirituele zorg vaak een individuele zorg is. Het gaat om
levensvragen, om vragen rond het lijden. Spirituele zorg is geen religieuze zorg, maar
religieuze zorg is altijd spiritueel89
.
Het is de taak van de pastor om de pastorale zorg op zich te nemen, daarnaast is
er een grote openheid om te zorgen voor spirituele noden van alle zieken en
stervenden90
. Annemie Dillen, Axel Liégeois en Anne Vandenhoeck geven hiervoor
vier argumenten aan. De pastor heeft vanuit zijn of haar christelijk referentiekader een
zending voor alle mensen91
. Hij of zij mag daarbij de steun ervaren van een missionaire
kerk. Als tweede argument wordt aangegeven dat de pastor werkt vanuit een open
christelijk referentiekader92
. Er kan een dialoog worden aangegaan met andere
levensbeschouwingen en religies. Een derde argument vertrekt vanuit de pastorant zelf.
Het komt vaak voor dat mensen die ernstig ziek zijn of terminaal teruggrijpen naar
belangrijke ankerpunten in het christelijke geloof die ze zelf niet meer zo expliciet
belijden, maar die in grenservaringen wel opnieuw een steun bieden93
. Het vierde
argument is typisch voor een christelijke instelling. Het vertrekt vanuit de identiteit van
de instelling: als christelijke instelling wordt de spirituele zorg aangeboden vanuit het
88
Gesprek met Colette Rivoire (pastoraal verantwoordelijke werkzaam in Institut Medical Jeanne Garnier
te Parijs), Parijs, 31 oktober 2007. 89
T. GORDON, A Competency Model for the Assessment and Delivery of Spiritual Care, p. 646. 90
A. DILLEN, A. LIÉGEOIS & A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners. Identiteit,
professionaliteit en uitdagingen, in A. DILLEN, A. LIÉGEOIS & A. VANDENHOECK (ed.), De moed om te
spreken en te handelen. Profetische pastoraat, Antwerpen, Halewijn, 2009, (in druk). 91
Ibid. 92
Ibid. 93
Ibid.
18
christelijke geloof94
. Uit deze argumentatie kunnen we dus stellen dat de pastorale zorg
steeds spirituele zorg inhoudt. Pastores zijn er toe opgeleid om in alle openheid in
gesprek te gaan met gelovigen maar ook met anders-gelovigen en niet-gelovigen.
Daarbij zal de pastor steeds blijven werken vanuit zijn of haar eigen christelijke traditie.
Naast de spirituele noden zullen de pastores vaak geconfronteerd worden met de
ethische noden en vragen van zowel de pastorant, de familie als van de zorgverleners. In
wat volgt, gaan we hier verder op in.
F. PLAATS VOOR ETHISCHE VRAGEN
Binnen de palliatieve zorg is er plaats voor ethische vragen. Het gaat niet enkel
over de grote ethische kwesties zoals euthanasie95
. Binnen de dagelijkse zorg voor de
patiënten stellen zich ethische problemen. Vragen die daarbij aan de orde kunnen
komen, zijn: welke pijntherapie zal er gestart worden? Zal er overgegaan worden naar
een perfusie als de patiënt niet meer kan drinken? Moet een blaasontsteking nog
behandeld worden? Moet er nog iedere week bloed geprikt worden?
De vraag naar euthanasie mag zeker niet genegeerd worden. Er moet wel
degelijk naar geluisterd worden. Stervenden vragen naar euthanasie omwille van fysieke
pijn, spirituele pijn, eenzaamheid, depressie, vermoeidheid of lusteloosheid. De zuiver
medische aanpak van deze problemen schiet vaak tekort in het verzachten van het lijden
van de stervenden. Hier is een gespecialiseerde palliatieve zorg nodig die de patiënt en
zijn of haar familie op een integrale manier bijstaat96
. Samen met de patiënt en de
familie moet hier gezocht worden naar passende antwoorden. Er moet ruimte zijn voor
waarheid, maar er moet ook bijzonder veel aandacht besteed worden aan de draagkracht
van zowel de patiënt als aan die van zijn of haar familie. De vraag naar euthanasie is een
vraag die moet gedragen worden door het gehele team, het is meer dan een zuiver
medische vraag, het is op de eerste plaats een ethische vraag. Hier stijgt de vraag naar
menswaardigheid en zinvolheid uit boven het puur medische handelen97
. Daarbij staat
de open communicatie en de dialoog centraal binnen het team, met de patiënt en zijn of
haar familie98
. Alle ethische vragen kunnen maar binnen een context van wederzijds
vertrouwen besproken worden. Wanneer het lijden ondraaglijk wordt, moeten mogelijke
opties voor een ver doorgedreven pijnbestrijding voorgesteld worden, zoals
bijvoorbeeld de palliatieve sedatie99
. Vaak stuiten we hier op een groot ethisch
discussiepunt binnen de gezondheidszorg. Wat is het onderscheid tussen een palliatieve
sedatie en euthanasie?
94
A. DILLEN, A. LIÉGEOIS & A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners, (in druk) 95
In de wettekst staat de volgende definitie: „onder euthanasie wordt verstaan het opzettelijk
levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek‟ (wet van 28 mei
2002); http://www.staatsbladclips.be/wetten/2002/06/22/wet-2002009590.html (toegang 10.04.2009).
Pijnbestrijding en het stopzetten of niet opstarten van een behandeling vallen niet onder deze definitie. 96
GASTMANS, C. & L. VANLAERE, Cirkels van zorg. Ethisch omgaan met ouderen, Leuven, Davidsfonds,
2005, p. 148. 97
Ibid. 98
J. BERNHEIM, Euthanasia in Europe, in The Lancet 357 (2001), p. 1038. 99
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
Het doel is het verlichten van het lijden.
19
Theoretisch gezien is het onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie
wel duidelijk, maar in de praktijk is er een schemerzone aanwezig. Bert Broeckaert
maakt het volgende onderscheid100
:
Pijnbestrijding en palliatieve sedatie
Actieve levensbeëindiging
Intentie:
symptoomcontrole
Intentie:
levensbeëindiging
Handeling:
zoveel als nodig om symptoom onder
controle te krijgen (proportioneel)
Handeling:
zoveel als nodig om leven te beëindigen
Resultaat:
levensverkorting (zeer) uitzonderlijk
Resultaat:
overlijden van de patiënt
Het is duidelijk dat het bij palliatieve sedatie gaat om het onder controle
houden van de symptomen, zonder dat er sprake is van levenbeëindiging. Euthanasie is
het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een derde op verzoek van de patiënt. In
de praktijk zien we vaak dat patiënten die palliatief gesedeerd worden snel sterven.
Wordt hierdoor de wet op euthanasie niet omzeild? Het ligt niet binnen het bestek van
dit werk om hier verder op in te gaan, maar het is zeker een vraag waar met veel
omzichtigheid en zorg moet mee omgegaan worden.
G. HIER MAG JE STERVEN
Het sterven staat binnen de palliatieve zorg midden in het leven. Bij een bezoek
aan een palliatieve eenheid ervaren mensen steeds opnieuw de rust die ervan uitgaat.
Deze stilte brengt ook rust in het leven van de stervende en van de omstaanders. Binnen
de chaos van de dood wordt hier ruimte geschapen om op een rustige manier afscheid te
nemen van dierbaren en van het leven. In deze fase van leven, kunnen de zorgverlener
en de familie alleen maar de patiënt volgen, hier kunnen we de zieke niet voor zijn,
zeker niet op existentieel vlak101
. De stervende menswaardig nabij zijn, is hem of haar
de eigen weg laten volgen: het is luisteren naar zijn of haar pijn, zorgen, verdriet, maar
ook mogen delen in de aanvaarding, in de vergeving en in de zorg voor de familie. Op
dit moment wordt de zieke de voorganger en zijn de zorgverleners en de familie de
volgelingen. Vaak wordt op dit moment veel gedeeld aan waardigheid en liefde102
. Hier
kan geleerd worden van de zieke103
.
100
B. BROEKAERT, Medisch begeleid sterven. Een begrippenkader; http://www.palliatief.be (toegang
07.04.2009). 101
M. DESMET, Is lijden mensonwaardig?, Tielt, Lannoo, 2000, p. 122. 102
Ibid., p. 131. 103
In het volgende hoofdstuk zal hier verder op ingegaan worden in het contextueel denken.
20
H. ROUWBEGELEIDING
Rouwbegeleiding houdt niet enkel in dat de familie begeleid wordt bij het
sterven van de patiënt. De rouwbegeleiding betekent het begeleiden van elk verlies. De
patiënt maakt ook vormen van verlies door: hij of zij verliest belangrijke rollen in het
leven, lichamelijke functies vallen uit. Er is ook het verlies van bepaalde menselijke
contacten. Zowel de patiënt als zijn familie hebben hierbij een degelijke ondersteuning
nodig.
De begeleiding van de familie stopt niet op het moment dat de patiënt is
overleden. Ook nadien is het noodzakelijk dat een zorgverlener contact opneemt met de
familie, of dat de familie wordt uitgenodigd naar de eenheid voor een herdenking van de
overledene.
§ 6. WANNEER PALLIATIEF BEHANDELEN?
De zieke zelf kan vragende partij zijn voor palliatieve zorg. De vraag voor
palliatieve verzorging kan ook geuit worden door de familie, zelfs als de patiënt reeds
subcomateus of comateus is. Ook deze vraag moet ernstig genomen worden: palliatieve
zorg is niet alleen nodig voor een bewuste patiënt, ze kan ook een meerwaarde zijn voor
comateuze patiënten en hun familie. Daarbij zal het hoofdaccent dan liggen op de
palliatieve begeleiding van de familie naast de palliatieve zorg voor de patiënt. Vaak
zien we dat het de arts en het team zijn die voorstellen om de zieke verder te verzorgen
binnen een palliatieve eenheid.
§ 7. DE WAARHEID BENOEMEN OF VERBLOEMEN?
Een goede voorbereiding bij een opname op een palliatieve eenheid is van
cruciaal belang104
. Het is belangrijk binnen dit gegeven dat de arts en zijn of haar team
zich goed informeert of zowel de patiënt als de familie reeds toe is aan deze zorg. De
doelstelling van de palliatieve verzorging moet goed uitgelegd worden aan de patiënt en
zijn of haar familie. De arts en het team mag er niet van uitgaan dat palliatieve zorg
door iedereen gekend is. De familie wil soms de waarheid verbloemen rond een opname
in een palliatieve eenheid. Bij een opname is het noodzakelijk dat de waarheid hierover
meegedeeld wordt aan de patiënt. Het volgende voorbeeld illustreert hoe moeilijk het
soms is:
Maria wordt opgenomen op de palliatieve eenheid. Ze verbleef drie maanden
in het ziekenhuis voor de behandeling van een hersentumor. Er wordt Maria
meegedeeld dat ze naar een dienst gaat voor behandeling van chronische
zieken. Ze is niet ingelicht, noch door haar arts, noch door haar familie dat ze
naar een palliatieve eenheid gaat. De ontgoocheling en de angst zijn bijzonder
groot als ze boven de afdelingsdeur het bordje „palliatieve eenheid‟ ziet
104
R. VAN DER HEL-BROECKHUIZEN, Samenwerkende disciplines, in J. VAN OSSELEN-RIEM, E. DE NIJS &
B. VAN DIJK (ed.), Theorie en praktijk van de palliatieve zorg, Utrecht, Lemma, 2000, p. 156.
21
hangen. Ze zucht en zegt stilletjes: “Had ik het niet gedacht.” De opname
wordt bijzonder moeilijk, het vertrouwen is volledig geschonden.105
Bij ernstig lijden en ongeneeslijke ziekte staakt vaak de communicatie tussen
de zieke en zijn of haar familie106
. Het lijden is vaak zo groot dat het onuitsprekelijk
wordt. De zieke gaat zijn of haar familie sparen over het ziek-zijn. Zelfs de naam van de
ziekte wordt niet meer uitgesproken. Zo zegt een zieke vrouw aan de pastor het
volgende:
“Ik wil boven alles mijn man en zoon sparen. Ik heb hun gezegd dat ik een
erge ziekte heb, maar het woord kanker kon ik niet over de lippen krijgen.”107
Ook de familie wil de zieke vaak sparen108
. Iedereen weet wat er aan de hand is,
maar men kan niet meer tot communicatie komen over de evolutie van de ziekte, over
het sterven. Er is een wederzijdse bescherming. Vaak wil familie niet dat er met de
zieke over het naderende einde wordt gepraat door de zorgverleners. Elkaar sparen, doet
dikwijls ongerustheid ontstaan bij de anderen en ook het gevoel van bedrogen te zijn als
men uiteindelijk de waarheid te horen krijgt. Het is een opdracht van de familie en de
zieke om naast elkaar te staan in het ziekteproces. Wanneer iemand de waarheid
achterhoudt dan voelt de ander zich vaak verlaten. Slechts door de werkelijkheid onder
ogen te durven zien, kan men met deze waarheid een gevecht aangaan, haar hanteren,
accepteren en een plaats geven in het leven. Het is een zware opdracht, die zowel de
patiënt als de familie zelf moet vervullen, niemand kan deze taak voor hen doen, maar
ze kunnen op hun weg wel bijgestaan worden door bekwame begeleiders.
Mieke Grypdonck spreekt van een open bewustzijnscontext109
tussen de familie
en de zieke. Deze open bewustzijnscontext maakt het samen delen mogelijk, het delen
van verdriet en pijn, maar ook het samen genieten van de kleine dingen die het leven
draaglijk maken. Meestal worden hier niet altijd woorden bij gebruikt, maar is het
elkaar begrijpen met een gebaar of gewoon bij elkaar zitten voldoende110
. Dit is ook
bijzonder belangrijk voor de rouwverwerking bij de familie, vaak denken ze met
tederheid en dankbaarheid terug aan die momenten. Open bewustzijnscontext betekent
niet dat er openlijk over het sterven en de dood moet worden gepraat, soms kan dit niet.
Weten dat de andere ook de waarheid kent, is voldoende.
Wanneer waarheid kan benoemd worden, kan er vertrouwen groeien. Er kan
op een eerlijke manier geantwoord worden op vragen. Door eerlijk en in alle openheid
met de zieke om te gaan, krijgen de zieke en zijn of haar familie kansen. Hier ontstaan
105
Gesprek met Els Bosschem (sociaal verpleegkundige werkzaam op de palliatieve eenheid in A.Z. Jan
Palfijn te Gent), Gent, 13 augustus 2007. 106
M.S. RICHARD, Soigner la relation en fin de vie. Familles, malades et soignants, Parijs, Dunod, 2004,
p. 35. 107
Ibid., p. 36: “ Je veux tout de même protéger mon mari et mon fils. Je leur ai parlé d‟une maladie
grave, mais je n‟ai pas prononcé le mot de cancer.” 108
Ibid., p. 35. 109
M. GRYPDONCK, Ondersteunen en ondersteund (moeten) worden, in Tijdschrift voor Geestelijk leven
(2006) nr.4, 27. 110
B. MONROE, Psychosocial Dimension of Palliation, in C. SAUNDERS & N. SYKES, The Management of
Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, p. 194.
22
groeikansen. De zieke kan, als het fysiek en psychisch mogelijk is, nog „zaken‟ regelen.
Dit kan zowel op materieel als op relationeel vlak zijn. De zieke heeft recht op
waarheid. Na een waarheidsmededeling komt de balans van geven en nemen dikwijls
terug in beweging. Dit mag de zieke en zijn of haar familie niet ontnomen worden.
Marc Desmet zegt dat waarheid een kwestie van spiritualiteit is111
. Waarheid
meedelen, is niet enkel zeggen aan een patiënt dat hij of zij een ongeneeslijke ziekte
heeft. Het is ook verder de weg gaan met de patiënt en de familie en kijken naar de
mogelijkheden die er nog zijn binnen dit leven. De vraag die we ons hierbij moeten
stellen: “Hoe helpen we deze mens en zijn familie verder die net te horen hebben
gekregen dat hij of zij ongeneeslijk ziek is?”112
. Deze vraag dient niet enkel opgelost en
gedragen te worden door de arts, maar door het volledige team van medewerkers rond
het ziekbed in dialoog met de zieke en zijn naasten.
Wanneer we de waarheid niet kunnen meedelen aan een patiënt of wanneer de
familie niet durft over de waarheid te spreken met de patiënt dan maken we de patiënt
tot een object113
. Hij of zij maakt niet langer deel uit van de open dialoog. We houden
iets verborgen die hem of haar ten diepste aanbelangt en dit vaak met de beste
bedoelingen. Hier is geen plaats meer voor leven, maar voor dood. Er kan niet meer op
een eerlijke manier geantwoord worden op gestelde vragen. Dikwijls ontstaat er door
het niet uitspreken van de waarheid nog een groter lijden getekend door angst,
onzekerheid, onbegrip en pijn. Er is de schrik van de familieleden dat de zieke de
waarheid niet aankan, maar dikwijls is een mens tot veel in staat, we mogen de
draagkracht van een zieke niet onderschatten.
Wanneer mensen tot een echt gesprek kunnen komen, waar de waarheid kan
gezegd worden, zien we vaak pijn en verdriet maar ook opluchting eindelijk te weten
waar het op aankomt. Dikwijls komen familieleden tot een diepere verbondenheid114
.
Een echtgenoot getuigt: “Toen er aan mijn vrouw meegedeeld werd dat ze
borstkanker had, is ze gaan roepen en huilen. Na zo‟n tien minuten werd ze
rustig en kon ze enkele vragen stellen aan de dokter over wat nog komen zou aan
therapie. Na de consultatie ben ik met haar in mijn armen naar de auto gegaan en
ze zei: “We gaan er het beste van maken samen.”
Komen tot een dialoog en de werkelijkheid onder ogen durven zien, is eveneens
belangrijk in het nemen van beslissingen in verband met een gepaste behandeling.
Wanneer een patiënt een zware behandeling krijgt voorgesteld door de arts, dan zal hij
of zij hierover in dialoog gaan met zijn of haar familie. Als de ziekte zover gevorderd is
dat er sprake is om een therapie te stoppen dan zal dit best in overleg gebeuren met de
zieke én zijn of haar familie. Vaak wordt er het advies gegeven aan de patiënt dat hij of
zij dat moet kiezen waar hij of zij zich het beste bij voelt, maar toch zien we meestal dat
de patiënt de raad die hij of zij krijgt van zijn of haar partner en kinderen sterk in
111
M. DESMET, Is lijden mensonwaardig?, p. 109. 112
Ibid, p. 111. 113
A. ONDERWAATER, De theorie van Nagy. De onverbrekelijke band tussen ouders en kinderen, Lisse,
Swets & Zeitlinger B.V., 1998, p. 77. 114
E. OUWEHAND, Relationele kansen rond het ziekbed. Contextuele geestelijke verzorging als bijdrage
aan goede ziekenhuiszorg, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit
contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, p. 325.
23
overweging zal nemen en opvolgen115
. De gedeelde verantwoordelijkheid staat hier
terug voorop. Hierin zullen ook de arts en de medewerkers rond het ziekenbed
betrokken worden.
§ 8. BESLUIT
Binnen de palliatieve zorg gaat het om de kwaliteit van het leven. Gérard de
Villers spreekt over “soigner le goût de vivre”116
. Hij gebruikt bij deze beschrijving ook
woorden als: voorzichtigheid, vergeving, begeleiding, noden, eenzaamheid, beproeving,
ontmoeting en leven117
. Kunnen we het bovenstaande niet toepassen binnen alle zorg
die verleend wordt aan zieken of bejaarden? Marinus van den Berg zegt terecht het
onderstaande:
Palliatieve zorg is een visie op zorg die heel de zorg als een rode draad zou
moeten doortrekken. Ook waar hoogtechnische zorg zich richt op herstel, is
plaats voor een palliatieve houding en voor palliatieve zorg.118
Bij de beschrijving van palliatieve zorg en het doornemen van de literatuur is het
duidelijk geworden dat palliatieve zorg een visie op zorg is. De palliatieve
grondhoudingen worden aangenomen op specifieke eenheden voor stervenden, maar
deze attitudes passen ook binnen de zorg op diensten voor curatieve zorg.
Doorheen het hoofdstuk is er vaak de nadruk op gelegd dat palliatieve zorg gaat
over begeleiding van zieke en familie. In wat volgt zullen we stilstaan bij het
contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy en hoe dit denken hulpmiddel kan zijn
binnen de pastorale zorg in de palliatieve eenheid.
115
E. OUWEHAND, Relationele kansen rond het ziekbed, p. 327. 116
G. DE VILLERS, Soigner le gout de vivre, Parijs, Salvator, 2008, p. 175. 117
Ibid., p. 175. 118
M. VAN DEN BERG, Zingeving in de palliatieve zorg, Houten, Van Loghum, 2001, p. 78.
HOOFDSTUK 2. CONTEXTUEEL DENKEN BINNEN DE PALLIATIEVE
ZORG
§ 1. INLEIDING
Palliatieve zorg is een intense zorg. Er is veel aandacht voor de zieke en zijn of
haar familie en omgeving. Ook al sterven veel mensen in eenzaamheid, in een
palliatieve eenheid worden ze omringd door het team. Als er familie is, lijdt deze
familie vaak mee. De pijn, de onmacht, de uitzichtloosheid van de zieke heeft impact op
de naasten.
De zieke heeft recht op een goede verzorging, ook van de naasten. Toch zien we
soms binnen families dat dit niet altijd zo evident is. Heel vaak wordt er zeer goed
gezorgd voor de terminale zieke, soms kan het zijn dat een familielid dit niet aankan of
wegloopt van het ziekbed. Het zorgen voor de zieke hangt af van zijn of haar
levensgeschiedenis119
. De balans van geven en nemen, komt hier in beweging. Kan een
dochter die jaren niet naar huis geweest is het weer goed maken met haar zieke moeder
en de zorg voor haar opnemen? Is hier terug dialoog en ontmoeting mogelijk? Kan een
ruzie worden bijgelegd?
Vaak zien we bij levensbedreigende ziektes dat families naar elkaar toegroeien.
Hier zijn groeikansen mogelijk. Er is een herwaardering van elkaar, er is vergeving
mogelijk. Hier wordt palliatieve zorg een „helende zorg‟120
. De heling is er in de eerste
plaats voor de kinderen en kleinkinderen, maar ook voor de komende generaties. Het is
evenwel niet altijd rozengeur en maneschijn aan een ziekbed. Soms ontstaat er precies
daar conflict: een niet vereffende rekening wordt aangeboden, er ontstaan
misverstanden, een broer of zus voelt zich tekortgedaan, enzovoort.
In wat volgt, zullen we het contextueel gedachtegoed bespreken. We zullen eerst
een summiere bibliografie van Ivan Boszormenyi-Nagy, de grondlegger, geven. Daarna
wordt het begrippenkader omschreven die hij ons heeft aangereikt. Verder bespreken
we het belang van dit begrippenkader in de palliatieve zorg.
§ 2. IVAN BOSZORMENYI-NAGY, GRONDLEGGER VAN DE CONTEXTUELE THERAPIE
Ivan Boszormenyi-Nagy werd geboren op 19 mei 1920 in Boedapest. Hij komt
uit een familie van rechters. Hij ziet dat mensen die psychisch ziek zijn, worden
achteruitgestoken. Dit vindt hij onrechtvaardig. Daar wil hij voor werken. Hij wordt
psychiater en hoogleraar psychiatrie aan de universiteit van Boedapest. In zijn werk
heeft hij bijzondere aandacht voor rechtvaardigheid. Hij volgt daarin het voorbeeld van
zijn vader121
.
Tijdens de oorlog moet hij zijn studie onderbreken. Hij wordt legerarts. Hij heeft
er moeite mee om onaanvaardbare bevelen uit te voeren en moet vluchten. In 1948 moet
119
K. WILLEMS, Een contextuele benadering van ziekte. De balans van geven en nemen in de palliatieve
zorg, Driedaagse vorming Leren over Leven, Antwerpen, 29 januari, 12 en 26 februari 2008. 120
Ibid. 121
C. DUCOMMUN-NAGY & M. MICHIELSEN (vert.), Van onzichtbare naar bevrijdende loyaliteit,
Leuven-Voorburg, Acco, 2008, p. 26.
25
Nagy Hongarije verlaten omdat hij weigert zich aan te sluiten bij de communistische
partij122
.
In 1950 emigreert hij naar Pennsylvenia in de Verenigde Staten. Hij ontwikkelt
er de contextuele therapie die een belangrijke bijdrage leverde in de gezinstherapie. In
zijn werk heeft hij zich sterk laten beïnvloeden door de filosoof Martin Buber, voor wie
een mens slechts mens is in relatie tot de andere. Nagy geeft les aan meerdere
universiteiten in de Verenigde Staten. Hij is de stichter van het Institute for Contextual
Growth. Eveneens is hij stichtend lid van de American Family Therapy Association123
.
Ivan Boszormenyi-Nagy124
stierf op 28 januari 2007 in Glenside, Verenigde Staten.
Naast Nagy zijn er nog andere belangrijke namen te vernoemen in verband met
de contextuele therapie. Samen met Geraldine Spark schreef hij Invisible Loyalties in
1973 en met Barbara Krasner schreef hij in 1986 Between Give en Take. Daarnaast
vermelden we hier ook Terry Hargrave, David N. Ulrich en Margaret Cotroneo die
baanbrekend werk hebben verricht op vlak van de contextuele therapie125
. In Nederland
is de therapie ook reeds jaren gekend. Belangrijke namen daar zijn: Else-Marie Van den
Eerenbeemt, Ammy van Heusden en Nelly Bakhuizen. Er is een doorbraak gekomen
naar de pastorale zorg door het werk van Aat van Rijn en Hanneke Meulink-Korf. In
Vlaanderen is er een erkende leerschool voor contextuele hulpverlening „Leren over
Leven‟. Er worden opleidingen en workshops georganiseerd in Vlaanderen en
Nederland in de verschillende therapeutische sectoren126
. De contextuele benadering en
therapie is er het uitgangspunt127
.
§ 3. DE IK-JIJ RELATIE AAN HET ZIEKBED
Het denken van Nagy over menselijke relaties is gebaseerd op het denken van
Martin Buber128
. Martin Buber spreekt over de drie sferen van relatie: het leven met de
natuur, het leven met de mensen en het leven met wat geestelijk is129
. In het leven met
de mensen spreekt Buber over een openlijke relatie130
. De mens spreekt tot zijn
medemens. In deze sfeer kan een mens geven en ontvangen. De mens wordt echt mens
122
C. DUCOMMUN-NAGY & M. MICHIELSEN (vert.), Van onzichtbare naar bevrijdende loyaliteit, p. 27. 123
Ibid., p. 28. 124
De naam Ivan Boszormenyi-Nagy zal in het werk afgekort worden als Nagy (uitgesproken Nodjz) 125
A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen. Ethische perspectieven vanuit het contextueel denken van Ivan
Boszormenyi-Nagy, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2004, p. 17. 126
Leren over Leven organiseert een vierjarige opleiding voor contextuele hulpverlening. Er worden
jaarlijks vormingsdagen georganiseerd voor professionelen binnen de welzijnssector en workshops die
toegankelijk zijn voor het bredere publiek. De opleidingen zijn erkend door de Vlaamse Gemeenschap.
Er kunnen eveneens cursussen over contextuele therapie gevolgd worden bij vzw Kern te Sint-Niklaas,
een centrum voor psychotherapie en relatievorming en bij Balans te Gent, een centrum voor agogische
vorming en opleiding. In het hoger onderwijs worden modules gegeven over het contextueel denken. 127
http://www.lerenoverleven.be (toegang 10.04.2009) 128
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde. Inleiding in het contextueel pastoraat,
Zoetmeer, Meinema, 2002, p. 17. 129
M. BUBER, Ich und Du, Heidelberg, 91977, p. 12.
130 Ibid.
26
als hij of zij kan leven in relatie tot de ander. “Hier staat de wieg van het werkelijk
leven”131
, schrijft Buber. Hier vindt ontmoeting plaats132
.
Relatie kan maar echt zijn als er ontmoeting is. Dit is gebaseerd op dialoog. Dit
alles is onvoorspelbaar133
. Dit „tussen‟ is niet toegankelijk. Hier kan geen ander
tussenkomen. Wat betreft het begrip „dialoog‟ verschilt Nagy‟s opvatting met de
opvatting van Buber. Annemie Dillen verwoordt het als volgt:
Dialoog is bij Nagy bovendien niet beperkt tot de relatie tussen een „ik‟ en een
„jij‟.(…) Nagy legt sterk het accent op het triadisch karakter van relaties. In een
familie (waartoe ook de nog niet geboren kinderen behoren) is iedereen met
iedereen verbonden en zou iedereen met iedereen een dialoog moeten hebben.134
In sommige gevallen is de relatie verstoord. Het Jij wordt Het. Het Jij wordt een
object. Hier is geen ontmoeting meer mogelijk. Het is de doelstelling van Nagy om de
relatie terug te herstellen135
, de ontmoeting terug mogelijk maken.
Ook aan een ziekbed gebeurt er veel „ontmoeting‟. Mensen groeien dichter naar
elkaar toe. Zo zei een dochter: “In de maanden dat mijn vader ziek is geweest, zijn we
als gezin hechter naar elkaar toegegroeid. De zorg voor hem heeft ons als familie
versterkt. Zelfs de relatie met mijn moeder is erdoor goed gekomen.”136
Precies wanneer iemand ziek wordt, gaan de zieke en zijn nabije omgeving
nadenken over het leven. Wat is goed geweest? Waar kon het beter? Voor welke relatie
ben ik dankbaar? Waar heb ik nog iets goed te maken? Waar heb ik iemand pijn
gedaan? Waar heb ik pijn ervaren? Het zijn vragen die bijna allemaal te maken hebben
met relatie, met ontmoeting. Relaties gaan zich scherper aftekenen aan een ziekbed:
goede relaties worden beter, relaties waar het moeilijk liep, worden vaak nog
moeilijker137
. Bij relaties waar het minder vlot loopt, kan de pastor patiënt en familie of
familie onderling soms terug tot dialoog brengen. Dit is geen gemakkelijke opdracht.
Het vraagt energie van iedereen rond het ziekbed. Soms wacht een zieke om te sterven
om zijn of haar dochter of zoon terug „van aangezicht tot aangezicht‟ te kunnen zien138
.
Hier gebeurt genezing tijdens het sterven139
.
131
M. BUBER, Ich und Du, p. 16: “Hier ist die Wiege des Wirkliche Lebens” Vertaling in M. BÜBER, Ik en
Jij, Utrecht, Bijleveld, 1998, p. 14. 132
Ibid., p. 18. 133
Ibid., p. 36. 134
A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 38-39. 135
Ibid., p. 33. 136
Gesprek met Mimi Van den Bossche (pastor werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16 augustus
2007. 137
M. BOISSY, Les enjeux de l‟accompagnement pour les proches, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la
Vie 76 (2004), p. 17. 138
H. MEULINK-KORF & A. VAN RIJN, De onvermoede derde, p. 17. 139
Ibid.
27
§ 4. TOELICHTING VAN BEGRIPPEN UIT HET CONTEXTUELE DENKEN IN HET LICHT
VAN PALLIATIEVE ZORG
Om de dynamiek rond het ziekbed beter te begrijpen, zal in wat volgt het
begrippenkader van Nagy beschreven worden. Belangrijke begrippen zijn: context,
loyaliteit, rechtvaardigheid, hulpbronnen, vertrouwen, balans van geven en nemen,
parentificatie, schuld en exoneratie, legaat en veelzijdig gerichte partijdigheid. We
illustreren de contextuele begrippen met voorbeelden in de context van palliatieve zorg.
Eerst zullen we de vier dimensies in de relationele werkelijkheid beschrijven.
A. DE VIER DIMENSIES
Nagy en Krasner vinden het belangrijk om de relationele werkelijkheden te
ordenen om te kunnen komen tot een verantwoorde therapie140
. De relationele
werkelijkheid wordt verdeeld in vier dimensies141
: de objectiveerbare feiten, de
individuele psychologie, de transactionele patronen en de relationele ethiek142
. Deze
vier dimensies tonen geen gradatie aan, ze volgen elkaar ook niet op, maar zijn
alomtegenwoordig in menselijke relaties. Zo wijzen Nagy en Krasner erop dat een
ouder-kindrelatie altijd beïnvloed wordt door deze dimensies143
.
De eerste dimensie gaat over de objectiveerbare feiten van het leven. Nagy en
Krasner geven volgende voorbeelden van feiten: “genetische inbreng, fysieke
gezondheid en uiterlijk, historische gegevens van de ontwikkelingsomstandigheden en
de voorvallen en gebeurtenissen in de levenscyclus van ieder mens”144
. Het gaat hier
dus om het levensverhaal van een mens. Nagy noemt deze dimensie ook de existentiële
dimensie. Het gaat over feiten in het bestaan van een mens, van geboorte tot sterven.
Het zijn feiten die een leven in hoge mate beïnvloeden145
. Deze dimensie beïnvloedt
steeds de relaties waarbinnen we leven en die we zullen aangaan. Wanneer iemand een
ongeneeslijke ziekte krijgt, zal dit een grote invloed hebben op zijn of haar eigen
leefsituatie en op die van de familie. Het leven van de familie zal ingrijpend veranderen
door de ziekte. Bepaalde taken binnen het gezin zullen door andere gezinsleden worden
uitgevoerd of door buitenstaanders, denken we daarbij aan gezinshulp. Bij een werkend
gezinslid zal de werksituatie veranderen waardoor ook het inkomen zal wijzigen en de
sociale contacten anders zullen verlopen.
De tweede dimensie is de individuele psychologie. Het gaat om het innerlijke
van de mens: de verwerking van feiten, gebeurtenissen, ervaringen binnen een leven.
Het gaat hier om persoonlijkheidsontwikkeling, ontwikkeling van afweermechanismen,
140
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take. A Clinical Guide to Contextual
Therapy, New York, NY, Brunner/Mazel, 1986, p. 44. 141
Een dimensie is “een groepering van determinanten van menselijk gedrag”. Zie I. BOSZORMENYI-
NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen. Over contextuele therapie (uit het Engels vertaald door N.
Bakhuizen), Haarlem, De Toorts, 1994, p. 474. 142
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 44. 143
Ibid., p. 415. 144
T. HARGAVE, F. PFITZER & M. MICHIELSEN M. (ed.), Ontwikkelingen in de contextuele therapie. De
kracht van geven en nemen in relaties, Leuven, Acco, 2005, p. 20. 145
A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 35.
28
fantasieën, dromen, enzovoort. Het is dus de subjectieve beleving van ieder individu146
.
De vraag die we ons bij deze dimensie kunnen stellen: hoe beleeft een mens de
objectiveerbare feiten, haar of zijn levensgeschiedenis? Hoe beleeft een zieke haar of
zijn ziek-zijn? Hoe beleeft elk familielid deze ziekte?147
Interactie is de derde dimensie. Binnen deze dimensie gaat het om
communicatiepatronen en onderlinge beïnvloeding binnen een relatie. Een familie is
niet de optelsom van alle individuen. Er spelen verschillende andere dynamische
aspecten mee zoals rolverschil, macht, triadevorming, zondebokmechanisme,
enzovoort148
. Welk gedrag is er merkbaar tussen mensen? Hoe zijn de verhoudingen
tussen familieleden?149
De vierde dimensie overkoepelt de andere drie. Het is de dimensie van de
relationele ethiek. Dit vormt de hoeksteen van het denken van Nagy150
. De relationele
ethiek is onlosmakelijk verbonden met de feiten, de psychologie en de interacties
binnen een familie. Als Nagy spreekt over relationele ethiek heeft hij het niet over een
ethiek die van buitenaf door kerk, cultuur of moraal is opgelegd, maar over de
intrinsieke rechtvaardigheid van de relaties, die uiteindelijk bepaald wordt door de
balans van geven en nemen binnen die relatie151
. Het gaat hier om rechtvaardigheid en
billijkheid152
. Doelstelling van de contextuele therapie is “de zorg voor relationele
balansen”153
. Door deze laatste dimensie brengt Nagy de ethiek binnen in de
psychotherapie. De mens is niet alleen gericht op de bevrediging van zijn eigen
behoeften, maar heeft ook de opdracht zorg te dragen voor de belangen van zijn
naasten154
.
De aandacht die de relationele ethiek krijgt, is uniek en cruciaal bij Nagy.
Begrippen als loyaliteit, geven en nemen, rechtvaardigheid, het volste recht, dialoog en
verantwoordelijkheid vallen onder deze dimensie155
.
B. HET BEGRIPPENKADER VAN NAGY EN DE PALLIATIEVE ZORG
Zoals reeds uit het vorige hoofdstuk blijkt, zijn familierelaties zeer belangrijk
binnen de palliatieve zorg. Met de vier dimensies van een relatie zoals Nagy die
formuleert, dient elke begeleider rekening te houden binnen de palliatieve zorg. Een
verzorging en begeleiding van de zieke kan maar vlot verlopen als elke zorgverlener
stilstaat bij het levensverhaal van de patiënt, bij de bredere context waarbinnen de zieke
leeft. De familie en vrienden kunnen in de meeste gevallen hier goede aanvulling bieden
146
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 49. 147
H. MEULINK-KORF & A. VAN RIJN, De onvermoede derde, p. 19. 148
A. ONDERWAATER, De theorie van Nagy. De onverbrekelijke band tussen ouders en kinderen, Lisse,
Swets & Zeitlinger B.V., 1998, p. 40. 149
A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 35. 150
I. BOSZORMENYI -NAGY, Grondbeginselen van de contextuele benadering, Haarlem, De Toorts, p. 22. 151
M. MICHIELSEN et al., Leren over leven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening, Leuven, Acco,
1999, p. 23. 152
I. BOSZORMENYI-NAGY, Grondbeginselen van de contextuele benadering, p. 82. 153
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p.58. 154
Ibid., p. 9. 155
A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 35.
29
bij het geven van informatie. De zorgverlener moet de kans bieden om mee
ingeschakeld te worden in de zorg.
Het is belangrijk dat het palliatief team een goed zicht krijgt op de leefsituatie
van de zieke, maar ook op de hoogte is van de tweede dimensie: het innerlijke van de
mens. Deze dimensie zal zeker ook verweven zijn in het levensverhaal. Vragen die de
zorgverlener zich daarbij zeker moet stellen: hoe heeft de zieke zijn of haar ziekte reeds
ervaren? Welke verliessituaties heeft de zieke meegemaakt en hoe heeft hij of zij dit
ervaren en verwerkt? Is de zieke een introvert of extrovert persoon? Hoe was de psyche
van de zieke voor hij of zij ziek werd? Is de zieke een optimistisch persoon of eerder
vlug down?
Interacties spelen binnen het palliatieve proces een bijzondere rol: welke rol
speelt de zieke binnen zijn of haar familie? Is er een goede verstandhouding met de
familieleden? Zijn er conflicten? Wie wil de zieke aan zijn ziekbed? Wie is de
vertrouwenspersoon van de zieke? Welke vrienden heeft de zieke? Hoe is de relatie met
eventuele collega‟s? Welke „machtsverdeling‟ is er aan het ziekbed waarneembaar?
Aangezien de vierde dimensie, de relationele ethiek, de andere drie dimensies
overkoepelt zal deze dimensie in wat volgt uitgebreider uitgewerkt worden.
1. De context
Context heeft een specifieke betekenis bij Nagy en Krasner. Ze omschrijven het
als volgt:
Context is de dynamische en ethische onderlinge verbondenheid – verleden,
heden en toekomst – die bestaat tussen mensen voor wie het bestaan van de
ander op zichzelf al betekenis heeft.156
Familierelaties zijn uniek. Mensen zijn met elkaar verbonden door geboorte157
.
Het is eigen aan het zijn. Er is een verbondenheid. Het is en blijft familie, wat er ook
mag gebeuren, wat mensen elkaar ook mogen aandoen. De context heeft een grote
invloed op het bestaan. Nagy zegt:
Context impliceert dat niemand is gevrijwaard van de goede en kwalijke
consequenties. Context impliceert ook dat er intrinsieke gelegenheden zijn in
belangrijke relaties voor het veranderen van bestaande consequenties – door het
ontdekken van keuzemogelijkheden voor nieuwe relaties en het opnieuw
investeren in stagnerende relaties.158
Aan het ziekbed kunnen relaties veranderen. Reeds eerder wezen we erop dat
mensen gaan nadenken over wat geweest is binnen een relatie en ook wat de toekomst
zal brengen. Er wordt gewerkt aan relaties op dat moment. Hier kan gebruik gemaakt
156
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 23. 157
Ibid. 158
Ibid.
30
worden van hulpbronnen159
. Door de openheid en de plooibaarheid van de context
wordt dialoog mogelijk waar jaren gezwegen is, conflict kan soms opgelost worden,
onrechtvaardigheid kan omgebogen worden tot balansen van eerlijkheid en toekomst
wordt hier mogelijk160
. Meestal wordt dit alles mogelijk gemaakt door de grote loyaliteit
die er aanwezig is binnen families. In wat volgt, gaan we hierop in.
2. Loyaliteit en “Eer uw vader en uw moeder”
a. Begripsomschrijving
Nagy spreekt over loyaliteit “als een preferentiële trouw aan mensen met wie
men een relatie heeft en die op voorrang gerechtigde aanspraak hebben bij het aangaan
van een „band‟”161
. Om loyaliteit ten volle te begrijpen, moeten we de relationele
context kennen162
. Binnen families gaat het over de relaties tussen individuen of relaties
ten opzichte van de groep163
.
Een kind wordt geboren uit ouders die voor hem of haar zullen zorgen, anders
kan het kind niet overleven. Dit is existentiële loyaliteit. Doordat de ouders het kind het
leven geven en ervoor zorgen, zal dit kind aan zijn of haar ouders loyaliteit verschuldigd
zijn. De ouders hebben de verantwoordelijkheid om het kind op te voeden. Naast de
existentiële loyaliteit is er ook verworven loyaliteit. Doordat de ouders voor het kind
zorgen, het liefde geven, het opvoeden en materieel ondersteunen, zullen de ouders zorg
en liefde krijgen van het kind. Nagy zegt dat het hier gaat om een fundamentele
zijnsloyaliteit164
. Loyaliteit steunt op vertrouwen165
. Loyaliteit is een feitelijk gegeven.
b. Vormen van loyaliteit
Verticale en horizontale loyaliteit
Er onderscheiden zich verschillende vormen van loyaliteit. Naast de hierboven
beschreven existentiële en verworven loyaliteit kunnen we eveneens een onderscheid
maken tussen verticale en horizontale loyaliteit. De verbondenheid van ouders met hun
kinderen is verticale loyaliteit166
. Het gaat hier om een asymmetrische loyaliteit. Door
de geboorte dragen de ouders meer verantwoordelijkheid over de kinderen dan
andersom. De kinderen kunnen nooit in dezelfde mate geven aan hun ouders dan ze
159
“Relationele hulpbronnen zijn feitelijke en fundamentele middelen, keuzes en mogelijkheden in
mensen en hun relaties waardoor zij zich kunnen ontplooien en zichzelf en anderen kunnen helpen. (…)
Relationele hulpbronnen zijn het tegenovergestelde van relationele kosten en verschaffen de brandstof
waarmee billijkheid kan worden verwezenlijkt”. Zie I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen
geven en nemen, p. 476. 160
Ibid., p. 24. 161
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 466. 162
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible loyalties. Reciprocity in Intergenerational Family
Therapy, New York, NY, Harper & Row, 1973, p. 37. 163
Ibid. 164
Ibid., p. 43. 165
Ibid., p. 37. 166
Ibid., p. 51.
31
gekregen hebben, namelijk het leven. De horizontale loyaliteit ontstaat tussen broers en
zussen, neven, nichten, tantes, nonkels, enzovoort, maar ook tussen buren, collega‟s of
vrienden167
. Deze vorm van loyaliteit is symmetrisch. De sterkste vorm van loyaliteit
noemt Nagy de loyaliteit die gebaseerd is op bloedverwantschap168
.
Het is duidelijk dat mensen tegenover verschillende anderen tegelijk willen of
moeten loyaal zijn. Dit kan tot conflict leiden. Dit is intrinsiek aan families.
c. Loyaliteitsconflicten
Horizontale versus verticale loyaliteit
In veel gevallen ontstaat er een conflict tussen verticale en horizontale loyaliteit.
Dit is veelal het geval wanneer iemand moet kiezen tussen zijn of haar gezin en zijn of
haar ouders. Soms ontstaat er een conflict nog voor een koppel gehuwd is. Een
voorbeeld ter verduidelijking:
Maria is 85 jaar. Ze heeft één zoon, Emiel, die dagelijks bij haar langskomt in
het rusthuis. Vroeger ging Emiel samen met zijn vrouw jaarlijks met verlof naar
Griekenland. Sinds zijn moeder in het rusthuis woont, doet hij dit niet meer. Zijn
echtgenote vindt dit niet redelijk. Zij wil graag op vakantie gaan. Er wordt
binnen dit gezin vaak ruzie over gemaakt. Toch houdt Emiel voet bij stuk. Hij
wil niet meer op vakantie zolang zijn moeder leeft169
.
De man voelt het als een plicht om te zorgen voor zijn moeder, terwijl ook zijn
vrouw recht heeft op aandacht van haar man. Een verticale loyaliteit zorgt hier voor een
conflict binnen een horizontale loyaliteit. Vaak kan dit leiden tot conflicten met de
schoonfamilie170
. In sommige gevallen komt het omgekeerde voor:
Toen Gertjan zijn ouders belde met de boodschap dat hij wegging bij Tine, zei
zijn moeder dat hij de deur voortaan gesloten zou vinden, want Tine is een eigen
dochter geworden. Als hij Tine in de steek liet, hoefde hij bij zijn eigen ouders
niet meer binnen te komen.171
Ouders gaan zich bemoeien met een echtscheiding, dit vaak met de beste
bedoelingen. Ze willen het beste voor hun kinderen en vooral ook: ze willen hun
kleinkinderen niet verliezen172
.
167
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible loyalties, p. 51. 168
Ibid., p. 52. 169
Uit eigen ervaring als verpleegkundige. 170
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible loyalties, p. 45. 171
E.M. VAN DEN EERENBEEMT, De liefdesladder. Over familie en nieuwe liefdes, Amsterdam-
Antwerpen, Achipel, 2003, p. 129. 172
E.M. VAN DEN EERENBEEMT, De liefdesladder, p. 129.
32
Gespleten loyaliteit en onzichtbare loyaliteit
Kinderen kunnen soms letterlijk moeten kiezen tussen één van beide ouders.
Kinderen kunnen hier niet kiezen, want ze willen loyaal blijven ten opzichte van beide
ouders. Beide ouders hebben hun het leven geschonken173
. Kinderen komen dikwijls
voor verscheurende situaties te staan:
Klaartje is de ene week bij haar moeder, de andere week bij haar vader. “Hoe
gaat het nu met jou?” vraagt de onderwijzer. “Als papa weer een beetje blij is,
moet ik naar mama. En als mama weer lacht, moet ik naar papa.”174
Wanneer het kind dan toch kiest voor één van de ouders dan wordt het
onzichtbaar loyaal ten opzichte van de andere ouder. Het kind ontkent dat het loyaal is
voor één van de ouders. Deze negatieve vorm van loyaliteit kan tot uiting komen in
andere relaties175
.
d. Loyaliteit en legaat
Loyaliteit is een onderdeel van het legaat176
. Het legaat is de „erfenis‟ die
kinderen meekrijgen van hun ouders. Onder erfenis verstaan we hier de waarden en
normen, de gedragingen, de toewijding en de opvoeding die kinderen hebben gekregen.
Als iemand een erfenis krijgt, betekent dit ook dat er een opdracht verbonden is aan
deze erfenis. Kinderen krijgen de opdracht verantwoordelijkheid te dragen voor het
legaat. Er wordt verwacht dat ze waarden en normen doorgeven aan volgende
generaties. Het is de opdracht om het positieve en goede uit het legaat te bevorderen en
te verrijken, het is niet de bedoeling om fouten uit vorige generaties te herhalen177
.
“Eer uw vader en uw moeder.”
Een kind is zorg verschuldigd aan zijn ouders wanneer deze oud en/of ziek
worden. Binnen het christelijk perspectief doet dit denken aan het vierde gebod:
Eer uw vader en uw moeder. Dan zult gij lang leven op de grond die Jahwe uw
God u schenkt. (Ex 20,12)178
173
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible Loyalties, p. 132-133. 174
E.M. VAN DEN EERENBEEMT, De liefdesladder, p. 161-162. 175
A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 26. 176
I. Boszormenyi-Nagy omschrijft legaat als volgt: “Een legaat (of transgenerationeel mandaat) verbindt
de geërfde kwaliteiten van de huidige generatie met haar verplichtingen aan het nageslacht. De
verplichting aan het nageslacht is deel van de relationele werkelijkheid; deze wordt niet door een
bepaalde waarde-oriëntatie of subcultuur vastgelegd. Alle vormen van hoger dierleven vereisen
intrinsieke toewijding aan het goede van het nageslacht ten bate van transgenerationeel overleven. In deze
zin is legaat een positieve, bekrachtigende inbreng in de overlevingsketen van de soort. Legaat is niet een
verplichting om fouten uit het verleden te herhalen.” zie I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen
geven en nemen, p. 476. 177
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 467. 178
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 108-109.
33
Kinderen gehoorzaam uw ouders in de Heer: zo hoort het. „Eer uw vader en uw
moeder‟, zo luidt het eerste gebod, waaraan een belofte verbonden is: „opdat het
u goed gaat en u lang mag leven op aarde. (Ef 6, 1-3)179
Ook in de Katechismus van de katholieke kerk staat uitdrukkelijk dat het de taak
is van het gezin om zorg en verantwoordelijkheid voor elkaar op te nemen:
Het gezin moet zo leven, dat de leden leren zorg en verantwoordelijkheid te
dragen voor jongeren en ouderen, voor zieken, gehandicapten en armen.180
Het vierde gebod herinnert er de volwassen geworden kinderen aan om zorg op
te nemen voor hun ouders die oud en/of ziek worden, het roept op tot
verantwoordelijkheid tegenover de ouders. De Katechismus duidt het als volgt:
In de mate van het mogelijke moeten kinderen de ouders materiële en morele
hulp bieden, wanneer ze op leeftijd gekomen zijn en in periodes van ziekte,
eenzaamheid en moedeloosheid.181
Eren is de erkenning van iemands eigenheid, het is liefde betonen aan een
persoon. Dit krijgt een bijzondere betekenis wanneer een volwassen kind zorg draagt
voor een zieke en terminale ouder. Het is een teken van gratuite liefde. Eigenlijk gaat
het de liefde vooraf. Meulink-Korf en Van Rhijn beschouwen „eren van ouders‟ als pre-
affectief.
Het is het serieus nemen van het gewicht van wat de oudere of zieke ouder in
zijn of haar leven gedragen heeft, aan levenslast, aan zorg voor anderen, aan
schuld en angsten misschien.182
Het wil niet zeggen dat het volwassen kind te allen tijde zich moet wegcijferen
om alles te doen voor zijn of haar zieke ouder. Het gaat om het respect dat het
volwassen kind toont voor het verleden van de ouder. Dit kan gedaan worden op
verschillende manieren: door gerechtigd te zijn, te nemen wat in het verleden is
gegeven, door de verdienste daarvan in te schatten en uiteindelijk door alles op een
creatieve manier om te bouwen tot een gepast zorg bieden voor de zieke ouder183
. Het
eren van ouders houdt dus nooit in dat men zich op een onvoorwaardelijke manier moet
onderwerpen aan de zieke of ouderwordende ouders184
. Ook in het boek Jezus Sirach
wordt er nadruk gelegd op de eerbied ten aanzien van de ouders en de zorg voor de
ouders:
179
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 1739. 180
Katechismus van de katholieke kerk, Brussel, Licap, 1995, p. 466. 181
Ibid., p. 468. 182
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 127. 183
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 146. 184
Ibid.
34
Kind, verzorg je vader als hij oud is, en doe hem geen verdriet. Ook al is zijn
verstand verzwakt, je moet het hem niet kwalijk nemen, en hem niet verachten.
(Sir 3,12)185
“Eer uw vader en uw moeder” en loyaliteit betekent voor een kind wat het aan
de ouders verschuldigd is, dit kan niet met gelijke munt zoals de ouders zorg gedragen
hebben voor het kind. Het terugbetalen kan alleen maar vanuit een passende
betrokkenheid. Nagy gebruikt het beeld van de persoonlijke en interpersoonlijke
boekhouding. Het geven en het nemen, verdiensten en verschuldigdheden, weldaden en
kwetsuren staan hierin opgetekend. Het eren van vader en moeder is meer dan
gehoorzaam zijn aan de ouders. Nagy toont dat kinderen op verschillende manieren hun
loyaliteit kunnen gestalte geven. Ook door „ongehoorzaam‟186
te zijn kan een zoon of
dochter eer bewijzen aan zijn ouders. We willen dit illustreren met een voorbeeld:
Jos is 40 jaar, enig kind, gehuwd en vader van twee dochters. Zijn moeder is
weduwe en woont alleen. Er is een ongeneeslijke hersentumor bij haar
vastgesteld. Het wordt problematisch om nog alleen te wonen. Jos beslist samen
met zijn gezin om oma op te nemen in huis en voor haar te zorgen. Oma is daar
niet mee akkoord, ze wil het gezin niet tot last zijn. De zoon luistert niet naar
zijn moeder en brengt toch alles in orde om haar bij hem op te nemen. Onder de
smoes om een weekend door te brengen in het gezin wil oma toch mee. Na dat
weekend is ze niet meer naar huis gegaan, ze wordt met de beste zorgen omringd
door haar zoon, schoondochter en de kleinkinderen.
Met dit voorbeeld komen we dicht bij de gedachte dat het vierde gebod ook
inhoudt dat volwassen kinderen de opdracht hebben om te voorzien in het materiële
onderhoud en ondersteuning van de ouders wanneer deze ziek en hulpbehoevend
worden. Ook Jezus ziet dit als eren van vader en moeder187
.
Ook Jezus zei tot de Farizeeën: „Het is fraai, hoe u het gebod van God opzij zet
om uw traditie overeind te houden. Zo heeft Mozes gezegd: Eer uw vader en uw
moeder, en: Wie zijn vader of moeder vervloekt, moet ter dood gebracht worden.
Maar u beweert: Als iemand tegen zijn vader of moeder zegt: “Waar ik u mee
had kunnen ondersteunen, is korban” – dat wil zeggen: offergave –, dan hoeft
hij niets meer voor zijn vader of moeder te doen; zo ontkracht u het woord van
God ten gunste van de traditie die u zelf overgeleverd hebt. U doet veel van
dergelijke dingen. (Mc 7, 9-13)188
185
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 963. 186 A. DILLEN, „Vader, moeder zult gij eren‟: Vloek of zegen?. Bespreking van het vierde gebod vanuit het
contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, in Rondom Gezin (2000) nr. 4, p. 264. 187
Ibid, p. 266. 188
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 1507-1508.
35
Loyaliteit kan veel inspanning vragen. Kinderen komen soms naar hun zieke
vader of moeder met gemengde gevoelens. Ze ervaren moeite om te komen, soms
afkeer of afweer189
. Toch blijven ze komen. Het volgende voorbeeld illustreert dit goed:
Gerard is vijftig jaar. Zijn vader verblijft al jaren in een verpleegtehuis vanwege
een chronische ziekte. Gerard rijdt iedere week 300 kilometer om zijn vader te
bezoeken. Gerards vader is een moeilijk man. Hij spreekt over de verhouding
met zijn vader met een schijnbaar onverschillige stoerheid. “Niets dan
hondentrouw…”. Hij heeft nog één zus, Lies, die in Canada woont en regelmatig
naar haar vader telefoneert. Gerards vader klaagt al jaren tegen hem over de
houding van Lies. Gerard beschermt zijn zus tegen hun lastige vader. “Het is
maar goed dat Lies ver weg woont. Ze zou er echt niet tegen kunnen, tegen dat
chronisch gemopper.”190
Gerard gaat met zijn gevoel van moeite en afkeer naar de pastor. Wekelijks naar
zijn klagende vader komen luisteren, wordt voor hem teveel. De pastor luistert
aandachtig naar het verhaal en stelt aan Gerard de volgende vraag: “Kan je vader laten
merken dat hij je bezoeken waardeert?” Kan de vader respect opbrengen voor de
loyaliteit van de zoon, is er waardering voor zijn trouwe aanwezigheid? Of zijn er
andere naasten die wel erkenning kunnen opbrengen voor de inzet van Gerard? Gerard
vraagt het in een brief aan zijn zus. Ze antwoordt:
Ik ben je heel dankbaar dat je zo vaak naar pa gaat. Zelf kan ik niet zoveel voor
hem doen. Wel bid ik altijd voor pa, en nu heb ik gedacht dat ik al heel lang niet
meer voor jou gebeden heb. Dat is niet goed, en vanaf nu bid ik elke dag voor
jou.191
Gerard is dit komen vertellen aan de pastor. Hij was ontroerd. De pastor heeft hier
eigenlijk niet zoveel gedaan. Hij heeft één vraag gesteld die verbindend was. Het heeft
mensen tot dialoog gebracht. Daarover meer in het hoofdstuk over het contextueel
pastoraat. Soms kan het goed fout lopen in families, van loyaliteit is amper nog sprake.
Nagy heeft dit uitvoerig beschreven in zijn theorie. We bekijken dit nader.
3. De balans van geven en nemen
In zijn werken schrijft Nagy weinig over de zorg voor bejaarde en terminale
ouders. Zijn therapie is vooral gericht naar gezinnen met kinderen. In het boek Between
Give and Take komen enkele toepassingen en richtlijnen aan bod van zijn therapie, ook
binnen de zorg voor terminale zieken192
. Hij schrijft het volgende:
189
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 121. 190
Ibid. 191
Ibid., p. 122. 192
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 375.
36
Het vooruitzicht op de dood verandert de relationele routine van mensen en
maakt meestal dat zij zich openstellen voor andere patronen van geven en
nemen. Het stemt hen gevoelig voor het feit dat bepaalde mogelijkheden tot
geven voorgoed zullen worden afgesloten. Het dwingt tot het bewustzijn dat het
nu de tijd is om te doen wat anders ongedaan zal blijven.193
Over de generaties heen is er een denkbeeldige boekhouding, waarin de
verdiensten en de verplichtingen worden vastgelegd. Op het einde van een leven stelt
Nagy dat deze boekhouding grondig kan worden herzien, dit zowel door de zieke als
door zijn of haar familie. Doorheen het ganse leven is er een balans tussen de
verdiensten en de schulden die een familielid maakt. Dit leidt tot een „rechtvaardige‟
relatie. In deze relatie investeren we en mogen we ook ontvangen. Daardoor ontstaat er
ook een vertrouwen. Reeds als kind mogen we veel zorg ervaren van onze ouders. Een
kind zal aan zijn of haar ouders ook veel teruggeven. Daarvoor zal dit kind dan terug
erkenning krijgen. Zo ontstaat er een spiraal van betrouwbaarheid194
en vertrouwen en is
er groei mogelijk zowel voor het kind als voor de ouders. Wanneer een kind mag
ontvangen en daarvoor ook mag geven, er erkenning voor krijgt, zal het ook een
zelfwaarde ontwikkelen.
Wanneer ouders ziek worden of opgenomen worden in een palliatieve eenheid
zullen kinderen zich vaak de vraag stellen: “Wat kunnen we nog doen voor vader of
moeder?” We horen vaak de uitspraak van kinderen: “Het is onze plicht om voor vader
of moeder te zorgen, hij of zij heeft zoveel voor ons gedaan.” Vaak gaan kinderen dan
de beste zorgen geven aan hun zieke ouders, soms gaan ze teveel zorg bieden in de ogen
van de ouders, die niet tot last willen zijn van hun kinderen. De zieke wordt hier dan
nog alleen de ontvangende ouder, terwijl hij of zij als ouder nog wil geven aan zijn of
haar kinderen en kleinkinderen. Hij of zij wilt dat de balans in evenwicht blijft.
Alhoewel dit niet meer kan, en er een asymmetrie zal ontstaan in de balans tussen geven
en ontvangen, is het belangrijk dat er „passende‟ zorg wordt geboden aan het zieke
familielid en dat de zieke zelf de kans krijgt om nog iets te mogen geven.
Een passende zorg bieden, betekent in de eerste plaats dat de zieke niet teveel
bemoederd mag worden, de zieke mag niet alles uit handen genomen worden. In wat hij
of zij nog zelfstandig kan, moet de zieke aangemoedigd worden het zelf te doen. Een
passende zorg bieden, wil ook zeggen dat de familie haar grenzen niet mag
overschrijden, zowel op fysisch als psychisch vlak. Eren van vader of moeder wil niet
zeggen dat de zoon of dochter haar of zijn eigen gezondheid moet tekort doen.
Zorg bieden, moet steeds in dialoog gebeuren. Leen Hermkens merkt terecht op
dat het bijzonder moeilijk is om passende zorg toe te dienen, laat staan als dit in dialoog
moet gebeuren tussen broers en zussen195
. Broers en zussen hebben bij het ouder
worden elkaar niet meer echt nodig gehad. Ze zijn het huis uit, hebben een eigen gezin,
een job en zijn soms ver van elkaar gaan wonen. In de beste gevallen is er wel nog een
193
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 431. 194
M. MICHIELSEN et al., Leren over leven in loyaliteit, p. 27. 195
L. HERMKENS, Broers en zussen: een dynamische balans, in M. MICHIELSEN, W. VAN MULLIGAN & L.
HERMKENS (ed.), Leren over leven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening, Leuven, Acco, 1999, p.
169.
37
regelmatig contact, maar de balans tussen geven en nemen lijkt niet meer in beweging.
Dit blijft zo tot er zich terug rond de familie een belangrijke levensgebeurtenis
voordoet, zoals bij het ziek worden van één van de ouders. Broers en zussen hebben
elkaar terug nodig om de zorg te verdelen196
, de balans wordt terug dynamisch. Hier
kunnen gebeurtenissen uit het verleden opnieuw in de weegschaal worden gelegd. Ook
hier zijn er kansen om de balans die in onevenwicht is nog bij te stellen.
Passende zorg bieden aan een zieke of terminale ouder vraagt veel dialoog
tussen de kinderen. Vragen die we ons daarbij kunnen stellen: wie zal de zorg op zich
nemen: de lievelingszoon of –dochter, of enkel de dochter(s), of de oudste? Of moet de
zorg opgenomen worden door de zoon of dochter die ongehuwd is en nog thuis woont?
Een gedeelde verantwoordelijkheid in het geven van zorg aan de zieke ouder is de beste
oplossing. De zorg moet in overleg kunnen verdeeld worden tussen de partner, de
kinderen, kleinkinderen eventueel andere leden van de familie of vrienden. Elk moet
zijn eigen haalbare bijdrage kunnen geven, daarbij is het belangrijk elkaars grenzen niet
uit het oog te verliezen197
. Dit is echter niet altijd haalbaar, dikwijls door praktische
problemen, maar ook doordat er conflicten zijn binnen een familie. Hier biedt de
terminale situatie van de zieke vaak kansen om ruzies bij te leggen. Nagy geeft het
volgende voorbeeld:
Een broer en een zuster deden afzonderlijke pogingen hun rekeningen met hun
stervende vader te vereffenen. Zij hadden een aantal jaren niet met elkaar
gesproken. Gedurende het verzorgen van hun vader gaven zij echter blijk van
hun verbondenheid met elkaar en begonnen weer contact te leggen.198
De zieke zelf neemt vaak het initiatief om conflicten bij te leggen. Een terminaal
zieke maakt vaak de balans op van zijn of haar leven en durft initiatieven nemen die
anders niet aan de orde zijn199
. Dit is een manier van de zieke om te geven200
. Hiermee
bouwt deze terminale zieke aan een toekomst voor zijn of haar kinderen en
kleinkinderen. Ook kan een zieke zijn partner, kinderen en kleinkinderen nog waarden
bijbrengen tijdens zijn ziekteproces en zijn sterven.
Een dochter getuigt: “Mijn vader is een jaar ziek geweest, hij leed aan
longkanker. Tijdens dit jaar heb ik hem ten diepste leren kennen. De manier
waarop hij zijn ziekte heeft gedragen, is voor mij een les geweest in leven. Ik
heb er een diepe waardering door gekregen voor mijn vader, hij heeft me geleerd
wat belangrijk is in het leven. Vreemd om het zo te zeggen, maar het is het
mooiste geschenk dat ik van hem heb ontvangen.”201
196
L. HERMKENS, Broers en zussen: een dynamische balans, p. 167. 197
A. BROEKHUIS, “Nee er is geen tweede leven”. Contextueel rouwpastoraat, in M. THANS (ed.), Uit
betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, p.
209. 198
I. BOSZORMENYI- NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 432. 199
Ibid., p. 431. 200
E. OUWEHAND, Relationele kansen rond het ziekbed. p. 320. 201
Uit eigen ervaring, augustus 2000.
38
Bij het passend zorg bieden, mogen we ook jonge kinderen of kleinkinderen niet
vergeten. Ook zij kunnen op een passende wijze de nodige inbreng hebben in de zorg.
Dit mag door de volwassenen niet uit het oog verloren worden. Kinderen moeten ook
gerecht aanspraak krijgen bij het zorgen. Het zal het rouwen zowel voor kinderen als
voor volwassenen verzachten202
.
Ann is 40 jaar en terminaal. Ze verblijft op de palliatieve eenheid en krijgt
dagelijks bezoek van haar man met hun zoontje Willem. Telkens als er door de
verpleegkundige pijnmedicatie wordt bijgespoten mag Willem meehelpen. Hij
mag het aanprikpunt van de katheter ontsmetten. Willem voelt zich nuttig, hij
mag ook zorgen voor zijn mama203
.
4. Parentificatie
De balans van geven en nemen is niet altijd in evenwicht. Eén van de problemen
die zich kunnen voordoen, is parentificatie. Er wordt in dit geval teveel verwacht van de
partner, of van het kind. De ouder ziet in zijn of haar kind iemand van dezelfde
generatie204
. Kinderen worden té verantwoordelijk gemaakt. Ze zijn hier oneindig loyaal
ten opzichte van de ouders.
Nagy zegt dat parentificatie niet altijd negatief hoeft te zijn. Dit komt bijvoorbeeld
voor als één van de ouders ziek wordt. Het kind krijgt dan verantwoordelijke taken die
het normaal op zijn of haar leeftijd nog niet krijgt. Nagy en Krasner zeggen hier terecht
dat dit kan bijdragen tot een emotionele groei van het kind. Hier wordt het kind niet
tegengewerkt, maar binnen een noodsituatie bemoedigd om verantwoordelijk te
handelen205
. Aan een kind mogen verwachtingen gesteld worden. Het kind moet de
mogelijkheden krijgen om te groeien in verantwoordelijkheid206
. Het kind kan
erkenning krijgen voor wat het doet. De groei van het zelfvertrouwen wordt
gestimuleerd. Dit mag echter niet ten koste van het kind gaan. Kinderen laten
meehelpen bij de zorg voor een terminale vader of moeder kan positief doorwerken in
de rouwverwerking. De zorg moet echter passende zorg zijn, het kind mag niet
overvraagd worden.
Sofie zit in het eerste jaar verpleegkunde. Toen in de eerste les godsdienst naar
haar motivatie gevraagd wordt voor haar beroepskeuze antwoordt ze: “Ik heb mijn
keuze gemaakt toen ik twaalf jaar was. Mijn mama had de ziekte van Huntington
en verbleef op de palliatieve eenheid. Ik mocht meehelpen tijdens de verzorging.
Ik mocht haar eten geven en haar benen masseren. Ik mocht er haar verpleegster
zijn. Ik wist het toen zeker: dit zou ik later ook doen voor andere zieken.”207
202
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 432. 203
Gesprek met Marleen Vanden Broecke (palliatieve verpleegkundige en coördinator palliatief support
team werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 6 augustus 2007. 204
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible Loyalties, p. 152. 205
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 125. 206
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible Loyalties, p. 151. 207
Uit eigen ervaring als godsdienstleerkracht, september 2008.
39
Als van het kind echter een te grote verantwoordelijkheid wordt verwacht, spreekt
Nagy van parentificatie. Er worden hoge verwachtingen gesteld ten aanzien van het
kind. Onrechtstreeks wordt het tot zondebok gemaakt, want het kan niet voldoen aan
deze verwachtingen208
. Het zal zich daarom schuldig gaan voelen of zelfs verwijten
krijgen dat het niet voldoet aan de verwachtingen.
Kinderen kunnen ontzettend veel geven aan ruziënde ouders. Ze willen door hun
zorg de ruzie oplossen. Ook hier wordt teveel gevraagd van kinderen en ontstaat
parentificatie. Wanneer kinderen blijven geven aan de ouders zonder daarvoor
erkenning te krijgen, kan dit ernstige gevolgen hebben wanneer ze volwassen
worden209
.
5. Exoneratie en vergeving
Waar mensen samenleven, ontstaan er botsingen. Mensen kunnen elkaar kwetsen.
Ze komen bij elkaar in het krijt te staan of er ontstaan conflicten. Bij ziekte of
levenseinde maken mensen de balans op van hun leven en willen vaak bepaalde
conflicten nog uitklaren, ze willen hun naasten vergeven of vragen zelf om vergiffenis.
De onherroepelijke verbondenheid of wat Nagy „loyaliteit‟ noemt, wint doorgaans210
.
Loyaliteitsbreuken doen pijn. Nagy zoekt naar een middel dat therapeutisch werkt om
deze pijn te milderen of om opnieuw tot verbondenheid te komen. Hij spreekt van
exoneratie of ontschuldiging. Hij omschrijft het als volgt:
Ontschuldiging is een proces waarin de last van schuld bij iemand die wij tot dan
toe de schuld hebben gegeven, van de schouders wordt genomen.211
Dit is echter niet hetzelfde als vergeving en mag ook niet verward worden met
verontschuldiging. Annemie Dillen maakt een duidelijk onderscheid tussen beide212
. We
bekijken in wat volgt haar visie. Verontschuldigen betekent “van schuld vrijspreken”213
.
Ontschuldiging doet dit echter niet. Exoneratie komt van het Latijnse „onus‟ of last.
Ontschuldiging betekent de last van de schuld verminderen. De schuld zelf wordt niet
verminderd. Door te ontschuldigen kijkt men op een andere manier naar de schuld. Er is
een hertaxatie van de persoon en zijn of haar schuld. Er wordt gekeken naar de context
waarbinnen de dader de feiten heeft gepleegd. De roulerende rekening speelt hierin een
rol214
.
208
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 65. 209
Ibid., p. 78. 210
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, Vergeving en verzoening tussen generaties? Een benadering
vanuit het familietherapeutische denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, in R. BURGGRAEVE, D. POLLEFEYT
& J. DE TAVERNIER, Zand erover? Vereffenen, vergeven, verzoenen, Leuven, Davidsfonds, 2000, p. 88. 211
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 478. 212
A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 86-91. 213
Van Dale Groot woordenboek, Hedendaags Nederlands, Utrecht-Antwerpen, Van Dale Lexicografie, 32006, p. 1542.
214 M. BAKEMA, Vergeven en exoneratie. Werken aan het helen van relaties, als heil voor heden en
toekomst, in M. Thans (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek,
Zoetermeer, Meinema, 2007, p. 152.
40
Nagy wijst er op dat ontschuldiging verschilt van vergevingsgezindheid en
vergeven215
. Hij duidt het als volgt:
Daadwerkelijk vergeven, laat gewoonlijk de veronderstelling van schuld onverlet
en laat de grootmoedigheid van degene die vergeeft, zich uitstrekken tot degene
die hem of haar heeft gekwetst. Door vergevingsgezindheid aan te bieden, ziet
iemand ervan af om de schuldige aansprakelijk te stellen en straf te eisen. In
tegenstelling daarmee is ontschuldiging het resultaat van een volwassen hertaxatie
van de slachtoffering van de te kort schietende ouder in zijn eigen jeugd.
Ontschuldiging vervangt een raamwerk van schuld door een volwassen
beoordeling van keuzes, inspanningen en grenzen van iemand (of een situatie) in
het verleden.216
Het doel van Nagy is de onderliggende dynamiek van conflicten te begrijpen
vanuit de geschonden rechtvaardigheid. Hij wil komen tot herstel en een weg vinden uit
het conflict dat niet destructief is. Toch durven we stellen dat Nagy de helende werking
van vergeving niet verstaat. Hij wijst vergeving af.
Dillen geeft een kritische benadering van het onderscheid dat Nagy maakt tussen
„exoneratie‟ en „vergeving‟217
. Volgens Nagy laat vergeving de schuld bestaan. Meer
zelfs, vergeving maakt de dader nog meer schuldig. De dader wordt afhankelijk van de
goedheid van diegene die vergeeft. Hij of zij komt dus nog meer in het krijt te staan bij
het slachtoffer218
. Hier is Dillen het niet eens met Nagy. Bij vergeving liggen de kaarten
echter anders. Echte vergeving is een proces van dialoog en vraagt veel tijd. Er wordt
stilgestaan bij het verleden, bij het aangedane onrecht219
. Het slachtoffer is zich bewust
van het aangedane kwaad. Er mag kwaadheid en verontwaardiging getoond worden220
.
Het mag echter geen machtsmiddel worden om de dader in de greep te krijgen221
. Een
passende omschrijving van vergeving is volgens Jean Monbourquette: “een innerlijke
bekering, een pelgrimstocht van het hart, je vijand leren liefhebben en een zoektocht
naar innerlijke vrijheid”222
. Hier is geen sprake van machtsmisbruik of toenemende
schuld bij de dader. Martine Bakema stelt dat de machtsongelijkheid tussen dader en
slachtoffer opgegeven wordt. Waar de dader in eerste instantie macht had over het
215
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 478. 216
Ibid., p. 478. 217
A. DILLEN, Vergeving of „exoneratie‟? Kritische kanttekeningen vanuit en bij de theorie van Ivan
Boszormenyi-Nagy, in Tijdschrift voor Theologie 41 (2001) nr. 1, p. 61-84. Zie ook A. DILLEN,
Ongehoord vertrouwen, p. 166-190 en A. DILLEN, Exoneratie, vergeving, verzoening. Op zoek naar
inzicht in een moeilijk, maar bevrijdend proces, in Pastorale Perspectieven (2008) nr. 140, p. 17-21. 218
A. DILLEN, Vergeving of „exoneratie‟?, p. 62. 219
Ibid., p. 64. 220
D. POLLEFEYT, Vergeving: valkuil of springplank naar een betere samenleving? Op zoek naar een
nieuw begin voor dader en slachtoffer, in R. BURGGRAEVE, D. POLLEFEYT & J. DE TAVERNIER, Zand
erover? Vereffenen, vergeven, verzoenen, Leuven, Davidsfonds, 2000, p. 88. 221
Ibid., p. 335. 222
J. MONBOURQUETTE, Comment pardonner? Pardonner pour guérir, guérir pour pardonner, Parijs,
Centurion, 2001, p. 48.
41
slachtoffer223
wordt door de vergeving deze machtsongelijkheid opgeheven. Hier is
weer ruimte voor groei binnen een relatie.
Volgens Nagy ziet diegene die vergeving schenkt af van het eisen van een straf.
Dit is niet correct. Vergeving is afzien van wraak, haat, vergelding224
. Het is echter niet
afzien van een straf. Het is zelfs aan te raden eerst gerechtigheid te laten plaatsvinden
voor er kan ingeslagen worden op de weg die leidt tot vergeving225
.
De derde reden waarom Nagy afziet van vergeving is de vraag wat er met de
schuld gebeurt226
. De schuld blijft bestaan bij vergeving, maar ook bij ontschuldiging is
de schuld nog aanwezig. Schuld kan niet gewist worden. De feiten zijn nu eenmaal
gebeurd. Tijdens de weg naar vergeving worden de feiten opnieuw verteld, er is een
interpretatie van de feiten. Er kan op een andere manier gekeken worden naar het
verleden, er komt nieuwe energie vrij voor het heden en de toekomst227
.
Terry Hargrave gaat een stap verder dan Nagy. Hij integreert exoneratie binnen
het proces van vergeving228
. De twee eerste stadia vallen samen met exoneratie. In het
eerste stadium krijgt het slachtoffer inzicht in het aangedane onrecht. Een
daaropvolgende stap is begrip opbrengen voor de oorzaken van het aangedane
onrecht229
. Hargrave voegt hieraan de twee volgende stappen toe, namelijk gelegenheid
tot het geven van compensatie aan de dader door het slachtoffer en vergeving230
. Bij het
geven van compensatie krijgt de dader nieuwe kansen. In een vierde stap volgt dan de
vergeving. Dit is een gebeuren tussen de dader en het slachtoffer. De dader geeft zijn of
haar schuld toe en vraagt om vergeving. Zover gaat Nagy niet. Vergeving hoort niet
thuis binnen een therapeutische setting. Volgens Nagy is het teveel gelinkt aan religie.
In de meeste gevallen op de palliatieve eenheid gaat het niet om delicten. Het gaat
bijna altijd om familieconflicten, onverwerkte kwetsuren van een echtscheiding,
kwetsuren opgelopen tijdens de opvoeding, de zieke pastorant die tot inzicht komt over
de fouten en tekorten die hij of zij gemaakt heeft ten aanzien van de kinderen en/of
partner, enzovoort. Toch mogen we niet onderschatten dat zieken vaak met diepe
kwetsuren worstelen. De pastor moet hun verhaal steeds ernstig nemen en niet
wegwuiven als „het zal wel niet zo erg zijn‟ of „je bent ziek, je kan er niets aan doen‟. Er
dient geluisterd te worden en alles moet in het werk gesteld worden om de pastorant te
helpen bij het verwerken van kwetsuren. Samen kunnen pastor en pastorant hiermee op
weg gaan. De pastor is metgezel van de zieke pastorant: fragmenten van het
levensverhaal worden gedeeld. Het diepste en meest kwetsbare komt vaak ter sprake.
Het is de taak en wel bijzondere opdracht van de pastor de zieke pastorant dichter bij
zijn of haar medemens te brengen door vergeving en ook dichter bij God. Het vraagt
223
M. BAKEMA, Vergeving en exoneratie, p. 153. 224
J. MONBOURQUETTE, Comment pardonner? Pardonner pour guérir, guérir pour pardonner, p. 88-89. 225
D. POLLEFEYT, Vergeving: valkuil of springplank naar een betere samenleving? Op zoek naar een
nieuw begin voor dader en slachtoffer, p. 148. 226
A. DILLEN, Vergeving of „exoneratie‟?, p. 73. 227
D. POLLEFEYT, Vergeving: valkuil of springplank naar een betere samenleving? Op zoek naar een
nieuw begin voor dader en slachtoffer, p. 157. 228
T. HARGRAVE, Forgiving the Devil. Coming to Terms with Damaged Relationships, Phoenix, AZ,
Zeig-Trucker and Theisen, 2001, p. 10-12. 229
T. HARGRAVE, Forgiving the Devil, p. 12. 230
Ibid.
42
echter tijd. Vergeven is eerst en vooral een opnieuw doorleven van het lijden231
. Hier
mag niet snel overheen gegaan worden. Het is arbeid. Wanneer het gaat om diepe
kwetsuren vraagt het veel kracht van de mens om te kunnen vergeven. Hier is God aan
het werk. Het is genade die een mens krijgt om te kunnen vergeven232
.
Vergeving veronderstelt inbreng van de beide partijen. Zowel diegene die
schuldig is als het slachtoffer hebben hun inbreng. We moeten er ons ook goed van
bewust zijn dat er in sommige gevallen geen vergeving meer mogelijk is. Soms is het
beter voor alle partijen dat er afstand blijft bestaan. Als buitenstaander klinkt dit zwaar,
maar in sommige gevallen zijn de feiten zo zwaar dat er beter geen contact is. Laten we
dit illustreren met twee voorbeelden:
Een vrouw kwam op de afdeling palliatieve zorg een week na het overlijden van
haar vader. Zelf was ze haar vader nooit komen bezoeken op de afdeling en ze
was er ook niet toen hij stierf. Nu kwam ze langs. Niemand kende haar. Toch
deed ze haar verhaal aan de pastor die toevallig in de living even een koffiepauze
aan het nemen was. (…) Na een tijdje begon ze te snikken. Ze zei dat ze blij was
dat „hij‟ dood was. Ze kon hem niet meer zien, al jaren niet. Hij had haar moeder
en haarzelf teveel aangedaan. Toen liep ze weg van de afdeling.233
Mijn zoon zie ik al vijftien jaar niet meer, sinds zijn scheiding. Hij was verkeerd
en mijn man en ik hebben hem dat gezegd. (…) Ik weet niet eens waar hij
woont. Het blijft je kind maar het slijt.234
Niet iedereen is in staat om te vergeven of om een verkeerde daad toe te geven.
Het is ook niet noodzakelijk te moeten vergeven. Soms is het leven zo rot geweest dat
vergeven een stap te veel gevraagd is. Ganzevoort omschrijft het bijzonder realistisch:
“Waar het leven uitgesproken lelijk is, moeten we leven met wat niet anders kan.” 235
Dit is jammer genoeg ook op een palliatieve eenheid soms realiteit. In het hoofdstuk
over de meerzijdige partijdigheid als pastorale houding zullen we vergeving en het
sacrament van de verzoening verder uitwerken.
§ 5. BESLUIT
Heel wat theologen en pastores hebben zich de laatste jaren bijgeschoold in het
contextueel gedachtegoed van Nagy. In dit hoofdstuk hebben we een overzicht gegeven
van dit denken. Hierin staan de mens en zijn of haar relaties centraal. Het komt erop aan
231
A. DILLEN & D. POLLEFEYT, Vergeving in het ziekenhuis. Een praktisch-theologische benadering, in
L. LEYSSEN (ed.), Christelijke initiatie en de liturgie. Hulde aan professor dr. Jozef Lamberts bij zijn
emeritaat, Leuven-Voorburg, Acco, 2006, p. 335. 232
A. DILLEN & D. POLLEFEYT, Vergeving in het ziekenhuis, p. 335. 233
Vernomen tijdens eigen pastorale stage, 12 augustus 2007. 234
M. VAN DEN BERG, Voor de laatste tijd. Samen werken aan een goede dood, Kampen – Tielt, Kok –
Lannoo, 2003, p. 100. 235
R. GANZEVOORT, Vergeving moet. Maar het maakt wel uit hoe, in R. GANZEVOORT et al., Vergeving
als opgave. Psychologische realiteit of onmogelijk ideaal?, in Serie Geestelijke Volksgezondheid 2 (2003)
17-33; http://www.ruardganzevoort.nl/pdf/2003_Vergeving.pdf (toegang 11.07.2009)
43
dat iedere mens betekenisvol is en recht heeft om erkend te worden in wat hij of zij
doet. Familiebanden zijn bijzonder, soms onverstaanbaar, vaak bijzonder kwetsbaar.
Nagy probeert er steeds aan te werken om mensen binnen deze relaties tot hun recht te
laten komen. De benaderingswijze van Nagy is bruikbaar binnen de pastorale zorg. Dit
heeft de praktijk van verschillende pastores, vooral in Nederland, reeds bewezen236
.
Naast de sterkten die deze vorm van pastoraal handelen in zich draagt, zoals de
betrokkenheid op de ander, de aandacht voor de rechtvaardigheid en het recht dat de
zieke heeft om ook te geven zijn er ook zwaktes. We denken hier aan de nadruk die ligt
op het handelen waar de presentie bij een zieke of stervende vaak het belangrijkste is,
het gevaar om moraliserend op te treden, de plaats van de naastenliefde, enzovoort. Dit
alles zullen we bespreken nadat we eerst de inhoud van het contextueel pastoraat
hebben uitgewerkt in een palliatieve setting. Vaak rest er weinig tijd om tot gesprek te
komen. De pastorant wordt te zwak, heeft de kracht niet meer om te spreken of slaapt
voortdurend. Is dit wel de gepaste plaats om contextueel te werken? Op deze vraag gaan
we in wat volgt een antwoord proberen te geven.
236
Deze conclusie maken we na literatuurstudie en interviews met pastores. Er is echter nog geen
systematisch wetenschappelijk onderzoek gebeurd omtrent de kwaliteit en effectiviteit van het
contextueel pastoraat.
HOOFDSTUK 3. CONTEXTUEEL PASTORAAT IN PALLIATIEVE
CONTEXTEN
§ 1. INLEIDING
In dit hoofdstuk willen we ingaan op de mogelijkheden die de contextuele
pastorale begeleiding biedt voor palliatieve patiënten. De vragen die we ons hier stellen
zijn: wat zijn de sterkten en zwaktes van het contextueel pastoraat voor de zieke of de
stervende patiënt en zijn of haar familie? Wat is zo specifiek aan deze begeleiding? Is
een contextuele pastorale begeleiding voldoende of kunnen en moeten andere pastorale
modellen een aanvulling bieden?
Eerst zijn we op zoek gegaan naar het eigene van het contextueel pastoraat. We
hebben dit getoetst aan de indeling van pastorale zorg die Ganzevoort geeft: pastoraat
als kerkelijke activiteit, pastoraat als hulpverlening en pastoraat als
medemenselijkheid237
, pastoraat als hermeneutisch-narratief paradigma238
.
In een tweede deel van dit hoofdstuk belichten we de zorg voor de stervende en
zijn of haar familie. Bij een stervensproces zijn meerdere mensen betrokken, ook al zijn
ze soms niet aanwezig bij de zieke. Op een palliatieve eenheid is er een context om je
heen die meeleeft en dikwijls meelijdt. We zullen dit onderzoeken door de
getuigenissen van de pastores te toetsen aan de theorie van het contextueel pastoraat.
In een derde deel bespreken we het contextueel pastoraat als mogelijkheid in een
palliatieve setting. Er is een mogelijke groei van iedereen rond het sterfbed. De
stervende heeft voor de komende generaties nog iets te bieden. Aan het sterfbed wordt
dikwijls nog veel gegeven en doorgegeven. Dit zijn belangrijke momenten in een leven.
We beklemtonen hierbij ook het belang van de kinderen rond het ziekbed en sterfbed.
§ 2. HET EIGENE VAN CONTEXTUEEL PASTORAAT
A. ONTSTAAN
Hanneke Meulink-Korf en Aat van Rhijn, twee protestants hervormde theologen,
gebruikten het begrip „contextueel pastoraat‟ voor het eerst in 1986. Ze duidden hiermee
de pastorale werkvorm aan die steunt op het contextueel denken van Nagy239
. De pastor
luistert naar het levensverhaal van de pastorant240
. Er wordt rekening gehouden met de
vier dimensies die Nagy omschrijft in zijn theorie en gebruikt in zijn therapie: de feiten,
de psychologische, de interpersoonlijke en de ethisch-relationele dimensie. Naast Nagy
laten de twee auteurs zich ook inspireren en leiden door het denken van de filosoof
Levinas241
.
237
R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en inhoud van pastorale
begeleiding, Zoetermeer, Meinema, 2007, p. 22. 238
Ibid., p. 101-127. 239
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 384. 240
M. THANS, Kontekstueel pastoraat in het verpleeghuis, in Praktische theologie. Nederlands tijdschrift
voor pastorale wetenschappen 18 (1991) nr. 1, p. 18. 241
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 51.
45
In de loop van de jaren is het contextueel pastoraat aan belang gaan winnen. Er
zijn opleidingen ontstaan in contextueel denken en pastoraat in Nederland en sporadisch
ook in Vlaanderen. Binnen het werkveld van de pastorale zorg is er veel aandacht voor
de methodieken en de vaardigheden van het contextuele handelen. Hoewel Nagy zich
niet religieus noemde en enkel als therapeut door het leven wou gaan242
, heeft hij toch
wel een denken nagelaten dat zeer goed bruikbaar is binnen de pastorale zorg.
De basiswerken van het contextueel pastoraat zijn de boeken De context en de
ander (1997) en De onvermoede derde (2002), beide van de hand van Hanneke
Meulink-Korf en Aat van Rhijn. Ook andere auteurs zoals Ruard Ganzevoort243
en
Corja Menken-Bekius244
geven in hun overzichtswerken over pastorale modellen een
uitvoerige omschrijving van het contextueel pastoraat als één van de hedendaagse
gebruikte pastorale modellen. Hetty Zock geeft in het boek Pastoraat in
cultuurfilosofisch perspectief (2001) een kritische beoordeling van het contextueel
pastoraat. In Nederland verschijnt het tijdschrift Contextuele Berichten van de Stichting
Contextueel Pastoraat dat reeds aan zijn 14de
jaargang toe is. De laatste jaren zijn er
naast het boek De onvermoede derde (2002) nog vier praktisch pastorale werken
verschenen in de serie Contextuele Pastoraat245
.
B. OP ZOEK NAAR EEN DEFINITIE VAN CONTEXTUEEL PASTORAAT
1. Definitie bij Meulink-Korf en Van Rhijn
Hanneke Meulink-Korf en Aat Van Rhijn definiëren contextueel pastoraat als
“nadenken over het relationele bestaan van mensen coram Deo, ten overstaan van God.
Een mens staat, zo geloven we, ten overstaan van God altijd met anderen aan de hand,
en tegelijk: met anderen aan de hand voor God.”246
Het uitgangspunt van de contextuele
pastorale zorg is de relationaliteit. De mens is een zijn-in-relatie. De pastor zal er alles
242
“Omdat gebleken is dat velen worstelen met de vraag of de contextuele benadering onder religie of
filosofie valt, is tijdens de laatste workshop van Nagy in 1998 in Nederland de vraag gesteld waar wij de
contextuele benadering eigenlijk moeten plaatsen. Nagy antwoordde als volgt: “Toen ik jong was, was ik
zeer geïnteresseerd in filosofie. Maar toen ik bezig was met de opzet van de contextuele therapie, waakte
ik ervoor er een versie van de filosofie van te maken, omdat dat niet billijk zou zijn geweest: therapie is
therapie en filosofie is filosofie. (…) Er wordt bijvoorbeeld wel eens gezegd: er zou een categorie moeten
zijn waaronder diegenen vallen die een relatie met God of andere religieuze concepten hebben. Daar heb
ik geen moeite mee, maar ik kan daar geen therapie op bouwen, omdat religie belangrijk is voor degene
die gelooft en van een totaal andere betekenis is voor degene die niet gelooft. Geloven of niet: het valt
onder de dimensie van de psychologie.” zie I. BOSZORMENYI-NAGY, Grondbeginselen van de contextuele
benadering, p. 13. 243
R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 86-87. 244
C. MENKEN-BEKIUS & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren. Basisboek voor pastoraat en
geestelijke verzorging, Kampen, Kok, 2007, p. 213-225. 245
De verschenen boeken zijn: R. HOEKSTRA, Oneindig Loyaal. Een contextuele kijk op de situatie van
mensen die zorgen voor een ernstig belemmerd kind, Zoetermeer, Meinema, 2002. M. THANS & A.
LAMPE, Balans tussen werk en thuis. Werkboek voor contextuele loopbaanbegeleiding, Zoetermeer,
Meinema, 2003. A. KALSHOVEN, Meeleven in levenverhalen en filosofie. Notities bij de romanschrijfster
George Elliot en de filosoof Emmanuel Levinas, Zoetermeer, Meinema, 2006. M. THANS (ed.), Uit
betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007. 246
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 51.
46
aan doen om deze mens met zijn of haar relaties te helpen. De pastor zal dus binnen de
pastorale gesprekken, rituelen en sacramenten niet alleen oog moeten hebben voor de
pastorant, maar ook voor zijn of haar familie.
De definitie die de beide auteurs geven over pastoraat is te algemeen en vreemd.
Ze definiëren contextueel pastoraat als “bewaren bij het Woord” of “gehandhaafd
worden in de betrekking tot de heiligheid van God”247
. Deze omschrijving geldt
eigenlijk niet enkel voor het contextueel pastoraat, maar voor elke vorm van pastorale
zorg. Het is steeds de taak van de pastor om de mens dichter bij God te brengen en God
dichter bij de mens.
2. Eigen werkdefinitie
Het eigene van contextueel pastoraat kunnen we als volgt formuleren:
Contextueel pastoraat is het pastorale handelen dat
a. vanuit de Kerk en gedragen door de christelijke geloofsgemeenschap
b. steunend op het contextueel denken van Ivan Boszormenyi-Nagy
c. zorg draagt voor de pastorant en zijn of haar context (vorige, huidige en toekomstige
generaties)
d. en met bijzondere aandacht voor relationaliteit
e. werkt aan de heelwording van de mens en zijn of haar context
f. via gesprek, gebed, sacrament en ritueel.
De pastor hanteert daarbij
g. de veelzijdig gerichte partijdigheid als attitude en methode.
In wat volgt, zullen we dit nader omschrijven en uitleggen. We besteden daarbij een
apart hoofdstuk aan de veelzijdig gerichte partijdigheid, omdat dit een bijzondere
attitude en methode voor het contextueel pastoraat is.
C. CONTEXTUEEL PASTORAAT ALS KERKELIJKE ACTIVITEIT
Een pastoraal model kan niet alleen functioneren. Er zijn altijd elementen uit
andere modellen die mee het handelen van de pastor bepalen. Zo kan een pastor nooit
alleen contextueel werken. Hij of zij gebruikt bijvoorbeeld elementen uit het
kerygmatische model248
. In wat volgt, zullen we dit kort bespreken en het belang
bekijken voor het contextuele pastoraat.
247
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 67. 248
Er wordt ook gebruikt gemaakt van elementen uit het hermeneutisch narratief model en andere
therapeutische modellen.
47
1. Korte begripsomschrijving
Het kerygmatisch pastoraal model vindt haar wortels na de Eerste Wereldoorlog.
De grondlegger van het kerygmatisch model is Eduard Thurneysen (1888-1974). Zijn
belangrijkste werken zijn Die Lehre von der Seelsorge (1946)249
en Seelsorge im
Vollzug (1968)250
. Kenmerkend voor dit pastorale model is het belang van de
openbaring, de Schrift en de rechtvaardiging van de zondaar251
. Het uitgangspunt voor
het pastoraal handelen, is het Woord van God. Het pastorale gesprek is vaak een
biechtgesprek. Het doel van de pastorale zorg is het bevorderen van het heil van de
mens door de verzoening met God252
. De taak van de pastor is getuige zijn van Gods
Woord en Gods genade dat in alle levensomstandigheden de mens op het rechte pad
brengt253
. Dit pastoraal model is typisch protestants. In de rooms-katholieke Kerk
vinden we zijn gelijke in het kerkelijk-sacramentele, voornamelijk in het sacrament van
de biecht. De pastor is er de bedienaar van de sacramenten. Een pastoraal gesprek vormt
er een ontmoeting tussen de pastor en de pastorant. Dit gesprek staat in het licht van de
genade en de verzoening.
2. Het belang voor het contextueel pastoraat
Het lijkt wel dat het contextueel pastoraat mijlen ver staat van bovengenoemd
model. De valkuil van het contextueel pastoraat is dat het te therapeutisch wordt. De
pastor is echter geen therapeut, ook niet in het contextueel pastoraat. Hij of zij behoort
tot een traditie, is er getuige van. Er wordt tijdens de pastorale zorg gebruik gemaakt
van belangrijke elementen uit deze traditie. De uiteindelijke kern van het pastoraat is
niet maakbaar, maar toont een grote ontvankelijkheid voor God254
. In het contextueel
pastorale handelen staat de pastor steeds met de pastorant aan de hand voor God, coram
Deo. Dit komt tot uiting in de houding van de pastor als herder, maar ook in het gebed
met de palliatieve patiënt, in het voorlezen van een bijbelperikope, in het bidden van
een psalm, in het spreken van de stilte en in het sacrament van verzoening.
3. God als inspiratiebron
Binnen het pastoraat staat de relatie tussen God en mens centraal. Het is de “zorg
voor het verhaal van mensen in relatie tot het verhaal van God”255
. Wanneer we kijken
naar de inhoud van de pastorale gesprekken op een palliatieve eenheid gaan die in veel
gevallen over het ziek-zijn zelf, over de betekenis van het lijden en de waarom-vraag,
conflicten binnen de familie, enzovoort. Slechts in mindere mate komen expliciet
249
E. THURNEYSEN, Die Lehre von der Seelsorge, Zurich, Evangelischen Verlag, 1946. 250
E. THURNEYSEN, Seelsorge im Vollzug, Zurich, Evangelischen Verlag, 1968. 251
E. THURNEYSEN, Die Lehre von der Seelsorge, p. 203-204. 252
Ibid., p. 52. 253
Ibid., p. 14. 254
G. HEITINK, Pastorale zorg. Theologie, differentiatie en praktijk, Kampen, Kok, 21998, p. 54.
255 R. GANZEVOORT & J.VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 26.
48
religieuze vragen aan bod256
. Alhoewel God niet altijd expliciet ter sprake komt, is Hij
wel inspiratie en grondslag voor de pastor257
. Vertrekpunten van het contextueel
pastoraat zijn de Bijbel en de christelijke geloofstraditie. De contextueel werkende
pastor, net zoals alle pastores, krijgen hun zending vanuit de kerk. Het is een kerkelijke
opdracht die gedragen wordt door de hele gemeenschap258
.
Er wordt in het contextueel pastoraat, net zoals in elke andere vorm van
pastoraat, gekozen voor de kwetsbaren in de maatschappij. Dit komt ook duidelijk tot
uiting in het denken van Nagy en Levinas:
Bij Nagy ligt de grote nadruk op de ethische houding van verantwoordelijkheid
voor de meest kwetsbaren. Hij legt er de nadruk op, dat familierelaties altijd
relaties van “care” zijn of kunnen zijn: zorg-situaties en – al doende – leer- en
opvoedingssituaties. Dit interpreteerden we aldus: dat de door Levinas
genoemde niet-onverschilligheid betekent dat mensen kwetsbaar zijn voor de
kwetsbaarheid van de anderen en verantwoordelijk ook voor de
verantwoordelijkheid van de anderen.259
De zorg en de verantwoordelijkheid om de unieke gekwetste mens staan
centraal. De pastor wordt aangesproken om aanwezig te zijn en te luisteren naar de
gekwetste mens. Binnen de palliatieve zorg is dit de zieke of de stervende en zijn of
haar familie. Het gaat om het hier en nu, maar ook om het beluisteren van het verleden
en het werken aan de toekomst. Dit laatste klinkt vreemd voor pastoraat bij stervenden.
Toch heeft de stervende iets te bieden voor de toekomst: hij of zij kan betekenis geven
aan de volgende generaties. Ieder mens leeft „intergenerationeel‟. De zieke is deel van
een familie. Hierin mag de pastor de zieke bijstaan en mee de weg met hem of haar
gaan. De pastor mag de zieke brengen bij God. Hierin verschilt de pastor van de
contextueel therapeut. Een getuigenis:
“Iedere keer als ik een pastoraal gesprek gedaan heb, vraag ik aan de zieke of ik
hem of haar een kruisje mag geven, ook als het gesprek niet over religieuze
zaken is gegaan. Het is een stukje van onze identiteit: mensen mogen
toevertrouwen aan God, hen bewaren bij God. Zelden zegt een zieke dat hij of
zij dit niet wil. Het is steeds een rustpunt op het einde van een gesprek. Ik laat de
zieke niet alleen achter, maar in de handen van God.”260
256
S. STRANG & P. STRANG, Questions Posed to Hospital Chaplains by Palliative Care Patients, in
Journal of Palliative Medicine 5 (2002) nr. 6, p. 861. 257
R. GANZEVOORT & J.VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 22. 258
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 384. 259
Ibid., p. 404. 260
Gesprek met Mimi Vandenbossche (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16
augustus 2007.
49
D. CONTEXTUEEL PASTORAAT ALS HULPVERLENING
Contextueel pastoraat wordt door Ganzevoort gezien als een systemisch pastoraal
model261
. Enerzijds heeft Ganzevoort hier deels gelijk, het individu staat nooit alleen
binnen het contextueel pastoraat, maar is steeds omgeven door betekenisvolle anderen.
Toch moet er ook voldoende aandacht besteed worden aan het individu262
. Langs de
andere kant mogen we ook de visie van Corja Menken-Bekius niet uit het oog verliezen
die stelt dat het contextueel pastoraat hermeneutisch narratief is263
. Dit is natuurlijk ook
waar. Het contextueel pastoraat vertrekt vanuit het verhaal van de pastorant. Er is
interpretatie en er worden mogelijke linken gelegd met de traditie. Beide auteurs hebben
deels gelijk: contextueel pastoraat sluit aan bij verschillende algemene benaderingen
van pastoraat. Laten we terugkeren naar het systemisch model. Het is een vorm van
therapeutisch model dat ten dienste staat van groei en genezing van de pastorant.
Binnen dit systemisch model wordt er gebruik gemaakt van inzichten in het
systeemdenken en de gezinstherapie. De pastorant wordt beschouwd als deel van een
systeem, hier het gezin en de familie. Tijdens gesprekken zal er niet enkel met het
individu rekening gehouden worden, maar de pastor zal steeds rekening houden met de
context waarbinnen de pastorant leeft264
. Het spreekt voor zich dat niet elk familielid bij
het gesprek aanwezig is, maar in het gesprek worden de leden wel genoemd, er wordt
rekening gehouden met relaties, loyaliteiten, loyaliteitsconflicten, verdiensten,
enzovoort.
Het contextueel pastoraat is gebaseerd op de contextuele therapie. Zonder twijfel
is dit een vorm van een therapeutisch pastoraal model265
, maar het maakt ook gebruik
261
R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 86. 262
Nagy zijn therapie is in de eerste plaats een gezinstherapie. Daarbij ziet hij het gezin groter dan het
kerngezin. Hij baseert zich in zijn gezinstherapie op de systeemtherapie en op de psycho-analyse. Hij uit
verschillende kritieken om alleen systemisch te werken. Zijn voornaamste kritiek is dat er in de klassieke
systeemtherapie te weinig aandacht is voor het individu. Vandaar dat hij ook de psycho-therapie als
referentiekader gebruikt in zijn contextuele therapie. Zie A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 42-47. 263
C. MENKEN-BEKIUS & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren, p. 221-222. 264
R. GANZEVOORT & J. VISSER, De zorg voor het verhaal, p. 85: “ Kenmerkend voor systeemtheorieën is
het gezichtspunt dat zaken en personen deel uitmaken van een groter geheel. Het object dat men
onderzoekt, staat niet los van zijn context maar is daarmee verbonden. Met andere objecten vormt het een
systeem en dat systeem bepaalt mede de eigenschappen van het object. We kunnen hier het best aan een
gezin denken. Hoe iemand zich gedraagt, hangt niet alleen af van haar of zijn individuele kenmerken,
maar ook van het gezin als totaal. De componenten van een systeem staan dus in een onderlinge relatie.” 265
De term komt van Stollberg die in 1969 de pastoral counseling beschreef tijdens de jaren 20 en 30 van
de vorige eeuw in de Verenigde Staten. Hij noemde dit therapeutisch pastoraat. Zie D. STOLLBERG,
Therapeutische Seelsorge. Die amerikanische Seelsorgebewegung. Darstellung und Kritik. Mit einer
Dokumentation, Munchen, Kaiser, 1969, p. 65-73.
De grondlegger van het therapeutisch pastoraat is Boisen (1876-1965) die zelf binnen de psychiatrie had
ervaren dat pastores onvoldoende onderlegd waren om mensen met psychische problemen bij te staan.
Psychische problemen hadden vaak te maken met een bestaanscrisis. Dit is verbonden met religieuze
vragen. De pastores krijgen inzicht in psychische processen, ze oefenen zich in communicatieve
vaardigheden. Zie A.T. BOISEN, Out of Depths. An Autobiographical Study of Mental Disorder and
Religious Experience, New York, NY, Harper and Brothers, 1960.
Tillich (1886-1965) zal een correlatie zien tussen existentiële vragen en theologische antwoorden. Zie P.
TILLICH, The Courage to Be, Londen, Collins, 1952.
50
van elementen uit het hermeneutisch-narratief en het kerygmatisch model. Deze zullen
we in een volgend punt bespreken.
In een therapeutisch model is de pastor “helper”. Toch zijn er twee duidelijke
verschillen met het zuiver therapeutisch pastoraat266
. Het eerste verschil is de aandacht
voor de pastorant binnen zijn of haar context. In wat klassiek verstaan wordt als
therapeutisch model wordt de pastorant als individu benaderd267
. Het tweede
verschilpunt is dat de pastor niet de expert is waar de pastorant afhankelijk van wordt268
.
De pastor werkt op een verbindende manier. Hij of zij probeert de dialoog op gang te
brengen tussen de pastorant en zijn of haar naasten. De pastorant en zijn of haar familie
doen het werk, niet de pastor. De pastor geeft enkel de aanzet.
Er zijn verschillende discussies gerezen op het pastoraat als hulpverlening. We
beschrijven hieronder drie mogelijke visies ten aanzien van therapeutisch pastoraat en
psychologie.
Therapeutisch pastoraat is een mogelijke concurrentie voor het werk van de
psycholoog en psychotherapeut. Daarnaast is er ook differentiatie mogelijk, waarbij
zowel de psychische als de pastorale zorg als twee van elkaar onafhankelijke terreinen
worden gezien. Zowel de pastor als de psycholoog zijn deskundigen op hun terrein,
namelijk de pastorale zorg en de psychologie. Een derde mogelijk standpunt ten
opzichte van het therapeutisch pastoraat is de coöperatie met de psychologie. Beide
wetenschappen hebben dezelfde doelstelling voor ogen, namelijk de mens in zijn of
haar unieke betekenis te handhaven en te bewaren, maar ze gebruiken voor het bereiken
van het doel andere wegen en methodieken. Beiden worden geconfronteerd met
gelijkaardige hulpvragen, maar de pastor en de psycholoog gaan op een andere manier
te werk om een mogelijk antwoord te zoeken op deze hulpvragen269
.
Naast elementen uit een systemisch model stellen Corja Menken-Bekius en
Henk van der Meulen dat het wetenschappelijk paradigma, dat gebruikt wordt binnen
het contextueel pastoraat, hermeneutisch-narratief is270
. We omschrijven dit nader.
E. HERMENEUTISCH-NARRATIEVE ELEMENTEN
1. Korte begripsomschrijving
Hermeneutisch model
Hermeneutiek komt van het Grieks ἑρμήνευειν en betekent letterlijk 'uitleggen,
vertalen‟. Het is de Duitse theoloog Friedrich Schleiermacher (1768-1834) die de
hermeneutiek introduceert in het pastorale denken. In zijn werk Der Christliche Glaube
(1830-1831) doet Schleiermacher een poging om de leer en het leven, met elkaar te
Het is Hiltner (1909-1984) die dit correlatieprincipe zal toepassen binnen het praktisch theologisch
werkveld. Zie S. HILTNER, Pastoral Counseling, New York, NY, Abingdon-Cokesburg, 1949. 266
R. GANZEVOORT & J. VISSER, De zorg voor het verhaal, p. 87. 267
Ibid. 268
Ibid. 269
R. GANZEVOORT & J. VISSER, De zorg voor het verhaal, p. 23. 270
C. MENKEN-BEKIUS & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren. Basisboek voor pastoraat en
geestelijke verzorging, Kampen, Kok, 2007, p. 221.
51
verbinden271
. Het vertrekpunt van de pastorale zorg is de beleving van de mens. Deze
beleving wordt betrokken op het transcendente. Schleiermacher spreekt van een
„intersubjectiviteit‟: God en mens zijn op elkaar betrokken. „Gevoel‟ staat niet langer
tegenover „weten‟. Er is aandacht voor het subject. De mens met zijn vragen, twijfel en
hoop wordt belangrijker dan de objectieve kennis. Toch zijn de objectieve kennis en
traditie niet onbelangrijk.
Belangrijke namen in de hedendaagse hermeneutische stroming zijn Gerkin,
Heitink, Capps en Ganzevoort. Ze baseren zich op de filosofische benadering van
Gadamer en Ricoeur. De kern van deze stroming ligt in het bijstaan van mensen in wat
hen overkomt, dit gebeuren te interpreteren en te toetsen aan de traditie om zo tot een
verstaan te komen272
. De hermeneutiek is een integratie van traditie en levensverhaal.
Heitink spreekt van een bipolair model273
. Het is een ellips met twee brandpunten: het
verhaal van de mens en het verhaal van God. Er is een versmelting van de traditie en de
eigen ervaring. De pastor moet dan ook de taal van de theologie en de psychologie goed
verstaan en spreken. Het werken met verhalen speelt een belangrijke rol binnen de
hermeneutiek.
Plaats voor narrativiteit
In het hermeneutisch-narratief pastoraat staat het levensverhaal van de pastorant
en het verhaal van God centraal. Er wordt door de pastor geluisterd naar het verhaal van
de pastorant. Binnen deze vorm van pastoraal handelen gaat de pastor er van uit dat het
levensverhaal gelinkt kan worden met het verhaal van God. De gelovige pastorant en de
pastor beperken zich niet tot het levensverhaal. Er is meer. Ze gaan samen op zoek naar
wat in deze werkelijkheid boven de mens uitstijgt. Welke verwevenheden zijn er tussen
het verhaal van de pastorant en het religieuze274
? Tijdens het pastoraal gesprek wordt
het levensverhaal geordend en wordt er gezocht naar antwoorden op levensvragen275
. Er
wordt betekenis gegeven aan het eigen leven. Ze zijn op zoek naar het dieper niveau in
het verhaal, de existentiële vragen. Doorheen het levensverhaal wordt er naar de
beleving en de betekenis gezocht van het leven276
. Om antwoorden te vinden op de
levensvragen van de pastorant kan dit verhaal gelinkt worden aan verhalen uit de Schrift
of uit de traditie277
. Het verhaal van de mens wordt op die manier in dialoog gebracht
met het transcendente. Het geloofsverhaal maakt trouwens deel uit van het
levensverhaal van de pastorant. Door het vertellen van gebeurtenissen uit het verleden
en het heden en er een diepere betekenis aan te geven vanuit de Schrift en de
geloofstraditie wordt er voor deze pastorant gebouwd aan de toekomst. De pastor zal
hierbij de helper zijn. Hij of zij is niet alleen een goede luisteraar, maar ook een
271
G. HEITINK, Praktische theologie. Geschiedenis, theorie, handelingsvelden, Kampen, Kok, 22000, p.
35. 272
G. HEITINK, Praktische theologie, p. 115. 273
Ibid., p. 189. 274
Ibid., p. 101. 275
D. LOOTENS, De verborgen motieven van de verhalenvertellers. Geloofscommunicatie met
volwassenen vanuit het narratief perspectief, in Rondom Gezin 24 (2003) nr. 4, p. 224. 276
D. LOOTENS, De verborgen motieven van de verhalenvertellers, p. 224. 277
Ibid., p. 225.
52
hermeneut278
. Tussen de regels door hoort hij of zij vaak de essentie en interpreteert wat
de pastorant eigenlijk wil zeggen.
2. Belang van het hermeneutisch narratief paradigma voor het contextueel
pastoraat
Het is evident dat binnen het levensverhaal van de pastorant ook de
betekenisvolle andere ter sprake zal komen. Een mens wordt trouwens maar mens in
relatie met de andere. Hier ligt precies één van de kernen van het contextueel pastoraat.
In het pastorale gesprek wordt er steeds rekening gehouden met de andere. Voor Nagy
is de ontmoeting steeds triadisch279
. De betekenisvolle andere speelt een belangrijke rol
in het leven van de pastorant. Het gaat binnen het contextuele pastoraat niet alleen over
levensverhalen, maar vooral over familieverhalen en generatieverhalen280
. Het
uitgangspunt is de relationaliteit. Binnen deze relaties gaat de pastor op zoek naar
krachtige hulpbronnen om mensen tot inzichten en dialoog te brengen zodat er
vertrouwen kan groeien en op een passende wijze zorg kan gegeven worden aan elkaar.
Het verhaal van God komt in het contextuele pastoraat zeker aan bod. Hanneke
Meulink-Korf en Aat Van Rhijn maken niet alleen gebruik van het gedachtegoed van
Nagy maar ook van het denken van Levinas. In zijn denken is God verweven in het
gelaat van de kwetsbare ander. God toont zich eveneens in het spreken en handelen van
de mens. Het verhaal van de mens is diep verweven met het verhaal van God.
In wat volgt gaan we na hoe het contextueel pastoraat inhoudelijk een meerwaarde
kan bieden aan de pastorale begeleiding bij de palliatieve patiënten en hun naasten.
F. CONTEXTUEEL PASTORAAT ALS MEDEMENSELIJKHEID
Eén van de typische eigenschappen van pastoraat is de ontmoeting tussen pastor
en pastorant. Deze ontmoeting is gebaseerd op vertrouwen en toont een verbondenheid
tussen mensen. Toch gaat het hier steeds om een professionele verbondenheid. De
pastor is een man of vrouw die vanuit zijn of haar kerkelijke zending de opdracht krijgt
mensen pastoraal te begeleiden. De pastorale zorg kan echter maar slagen als er een
vertrouwen aanwezig is. Dit vertrouwen krijgt de pastor door zijn of haar manier van
aanwezigheid: authentiek, eerlijk, met veel invoelend vermogen en betrouwbaar281
. De
pastor toont eveneens een diep respect voor elke pastorant en zijn of haar naasten.
Een zieke of stervende heeft in de meeste gevallen nood aan de aanwezigheid van
een ander. Presentie is belangrijk. Naast de competenties en vaardigheden is een
aanwezigheid een must282
. De pastor is er “metgezel”283
. Hij of zij is een mens op de
weg van de zieke of stervende.
278
D. LOOTENS, De verborgen motieven van de verhalenvertellers, p. 225. 279
Ontmoeting vindt plaats tussen twee mensen. Toch zijn er steeds betekenisvolle anderen aanwezig. Dit
kan gaan om mensen uit de huidige generatie, maar ook om verwanten uit vroegere of toekomstige
generaties. 280
C. MENKEN-BEKIUS & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren, p. 222. 281
N. KOK, Kwetsbaar vertrouwen in het ambt, in Contextuele Berichten 14 (2009) nr. 1, p. 6. 282
L. LUNN, Spiritual Concerns in Palliation, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The Management of
Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, p. 216.
53
Tijdens de laatste levensfase, we bedoelen hier dan de laatste dagen of uren van
het leven, kan een pastor vaak alleen maar aanwezig zijn naast de stervende en zijn of
haar familie. De zieke is soms subcomateus of comateus. Een gesprek is niet meer
mogelijk, toch moeten we erop bedacht zijn dat de stervende nog vaak goed hoort. De
aanwezigheid van de pastor is hier bijzonder belangrijk. Voor familieleden zijn dit vaak
pijnlijke momenten. Er kan niet meer gecommuniceerd worden met de zieke. De
naasten voelen zich vaak onwennig, ze hebben schrik voor wat komen gaat, ze worden
moe en zijn emotioneel. De taak van de pastor is hier om in alle discretie nabij te zijn en
raad te geven aan de familie. Het is goed de stervende aan te raken, te zeggen dat de
familie of de pastor steeds bij de zieke blijft284
. De familieleden die in de kamer zijn,
benoemen is belangrijk. Het is mogelijk dat de stervende de namen niet meer hoort,
toch is het een vorm van erkenning bieden en recht doen aan deze familie. Het aanraken
en het spreken tegen een stervende zijn de laatste mogelijkheden van de familie om hun
nabijheid en zorg te tonen285
. Het geeft de stervende het gevoel dat hij of zij niet
verlaten is, maar omringd blijft286
. Er moet ook de kans geboden worden aan de
familieleden, indien ze dit wensen, om elk nog eens alleen te zijn met de stervende. Het
biedt hen de mogelijkheid om nog het laatste te zeggen in alle discretie. Zo vertelde een
vrouw aan de pastor op een herdenkingsmoment voor haar overleden echtgenoot op de
afdeling:
“Nooit vergeet ik nog het moment dat u vroeg of ik nog eens alleen wou zijn met
mijn man. Ik ben er u dankbaar voor. Ik heb hem die laatste intense knuffel
kunnen geven en vooral hem bedankt om alles wat we samen gedeeld hebben aan
lief en leed. Zo‟n moment staat voor altijd gegrift in mijn geheugen. Zelf zou ik
de kinderen nooit hebben durven buitensturen om nog even alleen te zijn met mijn
man. Ook voor de kinderen is het goed geweest dat ze elk nog eens alleen waren
met hun vader.”287
Dit voorbeeld toont dat de pastor hier diegene is die mogelijkheden biedt aan de
familieleden om tot contact te komen met de stervende. Hij of zij treedt verbindend op
en biedt erkenning aan elkeen rond het ziekbed. Ook kinderen mogen hier niet vergeten
worden. Ze kunnen bijvoorbeeld aangemoedigd worden een tekening te maken voor de
stervende. Deze tekening een plaats geven in de kamer is erkenning bieden aan het kind.
Medemenselijkheid houdt vooral de menslievende zorg288
om de stervende en zijn of
haar familie in.
283
R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 87. 284
A. GAUVIN & R. RÉGNIER, L‟accompagnement au soir de la vie, p. 99-100. 285
Ibid., p. 100. 286
S. MERLOZ, Ces malades qui ne parlent plus, qu‟attendent ils de nous, in Jusqu‟à la Mort
Accompagner la Vie 85 (2006), p. 44. 287
Gesprek met Colette Rivoire (pastoraal verantwoordelijke werkzaam in Institut Medical Jeanne
Garnier te Parijs), Parijs, 31 oktober 2007. 288
Menslievende zorg is een reactie tegen de huidige tendens van verzakelijking en de bedrijfsmatige
aanpak binnen de zorgsector. Menslievende zorg streeft naar een professionele aanpak van ziekte en zorg
met een bijzondere aandacht voor de kwaliteit binnen de zorgrelatie. Zie A. VAN HEIJST, Menslievende
zorg. Een ethische kijk op professionaliteit, Kampen, Klement, 2005, p. 19-61.
54
§ 3. EEN KAMER VOL FAMILIE
A. ZORG VOOR MENSEN
In het tweede hoofdstuk hebben we enkele begrippen uit het contextueel denken
van Nagy beschreven. Dit gedachtegoed kunnen we toepassen binnen de pastorale
begeleiding op een palliatieve eenheid. Contextueel werken is in een palliatieve eenheid
bijzonder geschikt. Nagy ziet tussen de generaties vooral de zorg die ze voor elkaar
dragen. Het gaat om care289
. Binnen de palliatieve zorg is men gefocust op de patiënt en
zijn of haar familie. Dit is eveneens het geval binnen het contextuele denken. Nagy
heeft vooral gewerkt met psychisch zieke mensen. Toch kan zijn denken ook gebruikt
worden bij patiënten die fysiek lijden. Elke mens die fysiek lijdt, zal ook psychisch,
sociaal en spiritueel lijden. Het ene staat niet los van het andere. Dit werk gaat over
palliatie bij terminaal zieken met fysiek lijden. We mogen hier echter ook de
psychiatrische patiënten niet vergeten die uitzichtloos lijden aan bijvoorbeeld
schizofrenie, dementie, zware vormen van psychose, enzovoort. Ook voor hen is een
psychiatrische palliatie een noodzaak. Uitzichtloos lijden bij psychiatrische patiënten is
zwaar lijden waar de vraag naar euthanasie nooit ver weg is. Het is aan de zorgverleners
en de pastores om het kwellende lijden proberen te verzachten. Dit kan niet altijd met
medicatie. Marc Eneman, psychiater, spreekt van een „mens-herstellende‟ nabijheid290
.
Dit houdt concreet in: het lijden erkennen van de psychiatrische patiënt, het uithouden
bij de patiënt en lijden meedragen waar het kan291
. Dit is niet altijd effectief, maar het is
waardevol de psychiatrische patiënt in zijn mens-zijn sterk nabij te zijn. Ook familie zal
hier veel ondersteuning nodig hebben. Vaak herkennen ze hun zieke naaste niet meer.
Door het psychische lijden, wordt familie soms geconfronteerd met agressie, agitatie,
decorumverlies. Soms herkent de zieke zijn of haar familie niet meer of ziet hij of zij
hen aan voor iemand anders292
. Dit is bijzonder confronterend voor familie en vraagt
een sterke nabijheid van het team en van de pastor. Heel wat aspecten van de
somatische palliatie kunnen hier gebruikt worden. Ook aspecten uit het contextuele
pastoraat kunnen hier zeker gebruikt worden.
B. KIJKEN NAAR DE TOEKOMST
Binnen het contextueel pastoraat gaat het erom hoe een mens relationeel
verwikkeld is met anderen, met zichzelf en met God293
. Het gaat om een begeleiding
hier en nu, waar ook het verleden en de toekomst een plaats krijgen. Ook binnen
stervensbegeleiding is er plaats voor toekomst. Stervenden kijken nog uit naar een
289
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde. Inleiding in het contextueel pastoraat,
Zoetermeer, Meinema, 2002, p. 74. 290
M. ENEMAN, Humane psychiatrie in tijden van neurowetenschappen, in A. HAEKENS & J. HERMANS,
Geen einde aan mijn pijn?, p. 147. 291
Ibid. 292
M. BOISSY, Les enjeux de l‟accompagnement pour les proches, in Jusqu‟à la Mort Accompagner la
Vie 76 (2004), p. 15. 293
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 59.
55
ontmoeting of wachten op een belangrijke gebeurtenis, zoals de geboorte van een
kleinkind of maken nog plannen voor de komende generatie.
Fons is 53 jaar en lijdt aan blaaskanker. Hij is verlamd door hersenmetastasen.
Hij heeft een zwangere dochter. Iedere dag telt hij af voor de geboorte van zijn
eerste kleinkind. Hij maakt plannen samen met zijn dochter, schoonzoon en de
pastor om het doopfeest op de afdeling te laten doorgaan. Vlak na de geboorte
van het kindje gaat zijn toestand achteruit. Het doopfeest heeft hij niet meer
kunnen meemaken.
Een ander voorbeeld waar toekomst en zorg voor de volgende generatie sterk
meespeelt bij stervenden is de zorg voor een volwassen gehandicapte zoon of dochter.
Maria is 90 jaar. Ze heeft een dochter van 65 jaar die gehandicapt is. Samen
verblijven ze in het rusthuis. Maria voelt zich met de dag zwakker worden en
wordt opgenomen in het ziekenhuis. Haar gezondheidstoestand gaat langzaam
achteruit. Maria vraagt de pastor. Ze heeft een gesprek over de zorg voor haar
gehandicapte dochter. Ze wil dat Juliette, haar dochter, het goed heeft als zij
overleden is. Ze vraagt de pastor of zij alles op papier wil zetten voor het
rusthuis. De pastor schakelt de sociale verpleegkundige in en vraagt een
samenkomst met de verantwoordelijke van het rusthuis. De vergadering gaat
door op de kamer van Maria. De wensen van Maria worden genoteerd. Maria is
rustig na het gesprek. Enkele dagen later sterft ze294
.
Mensen blijven voor de volgende generatie verantwoordelijkheid dragen. De
mens kan nog tijdens zijn sterven bewogen worden om zorg te dragen voor anderen,
vooral voor de meest kwetsbare ander. De kwetsbare stervende wordt hier de gever van
de zorg. Deze zorg moet optimaal gerespecteerd worden. Aat van Rhijn en Hanneke
Meulink-Korf verwoorden het sterk in het volgende citaat:
De ander roept mij op en gaat voor mij. Zo is het tussen mensen, als het gaat om
de een en de ander. Een kwestie van goedheid van de een voor de ander. En
waarom zou je hier niet het woord liefde mogen gebruiken? (…) Tussen naasten
in duurzamere ontmoetingen gaat het niet alleen over goedheid maar ook om
fairness. Om geven en ontvangen, om ontvangen door geven, en geven door te
ontvangen.295
Een mens is nooit alleen ziek. Wanneer we de woorden liefde en goedheid
gebruiken, zoals hierboven, dan lijkt het wel of een mens maar met één iemand moet
rekening houden. Binnen families zijn er vaak meerdere anderen. Daarom kiest Nagy
voor het begrip rechtvaardigheid296
. Het gaat om rechtvaardigheid ten opzichte van
294
Gesprek met Mimi Vanden Bossche (pastoraal werker in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16 augustus
2007. 295
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, P.63. 296
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible Loyalties, p. 53.
56
meerdere anderen. Het gaat voorbij de dualiteit. Meulink-Korf en Van Rhijn verwijzen
ook naar Levinas om rechtvaardigheid nader te verklaren. Levinas schrijft:
De vrome dat is: de rechtvaardige. Gerechtigheid is de term die het Jodendom
verkiest boven andere termen welke meer een beroep doen op het gevoel. Want
liefde vraagt gerechtigheid, en mijn relatie tot de naaste staat niet los van de
relaties die deze naaste met derden onderhoudt. Ook de derde is mijn naaste.297
Hier houden we niet alleen rekening met een „verdelende‟ rechtvaardigheid298
,
maar door recht te doen aan de derden waarmee de ander verbonden is, doen we ook
recht aan het subject-zijn van de ander299
. We houden rekening met de omgeving waarin
de zieke leeft. Een zieke is dus nooit alleen ziek en een stervende sterft nooit alleen.
Iedere mens sterft in een concrete relationele werkelijkheid300
. Ook al sterft men zeer
eenzaam, toch zijn er relationele banden. Ieder mens is geboren uit ouders en heeft
grootouders. Waarschijnlijk zijn die niet meer rond het sterfbed aanwezig, toch kunnen
ze hier nog een invloed hebben, kan er nog een onverwerkt verdriet zijn. In het deel
over schuld en exoneratie zullen we hier verder op ingaan.
§ 4. GROEIKANSEN VOOR STERVENDE EN FAMILIE
De omgeving, de familie, de vrienden delen in het ziek-zijn, ze zijn mede-
lijdend301
. Er wordt dikwijls veel verzwegen voor elkaar. Er is de schrik om elkaar te
kwetsen. De familieleden onderschatten vaak de draagkracht van de zieke om met
waarheid om te gaan. Kleine kinderen worden bewust weggehouden van het sterfbed,
terwijl ze er vaak iets te bieden hebben. Er moeten nog zaken uitgesproken worden,
maar de dialoog stokt. Kan de stervende hier met een gerust hart sterven of is het een
hart nog vol van zorgen?
Sterven hoeft niet erg te zijn als je kan sterven in de wetenschap dat je hebt
kunnen meegeven aan je naasten wat belangrijk is. “Ik zie dat ze daarmee hun
eigen weg in het leven gaan, ik zie dat ze daarin stevig genoeg zijn om verder te
kunnen,” zegt een stervende. Als iemand zo kan sterven is het een troost. De
generaties gaan door. Dat is sterven… je weet dat het verdergaat na jou. Jouw
„er-zijn‟ is niet tevergeefs geweest, maar je bent vruchtbaar geweest. Dit hoeft
niet alleen in kinderen te zijn, maar ook in wat je voor de wereld hebt gedaan.
Loslaten is moeilijk. Vaak kan je moeilijk loslaten wat nog niet af is. Daarover
297
E. LEVINAS, Une religion d‟adulte, in Difficile liberté. Essais sur le Judaïsme, Paris, Albin Michel,
1976, p. 34: “Le pieux, c‟est le juste. Justice, est le terme que le judaïsme préfère à des termes plus
évocateurs de sentiment. Car l‟amour lui-même demande la justice et ma relation avec le prochain ne
saurait rester extérieure aux rapports que ce prochain entretien avec des tiers. Le tiers est aussi mon
prochain.” Vertaling in: E. LEVINAS, Het menselijk gelaat, Amsterdam, Ambo, 9 2005, p. 46.
298„verdelende‟ rechtvaardigheid is een rechtvaardigheid die gericht is op alle anderen waarmee ik
verbonden ben, dus niet op één enkele andere. 299
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 64. 300
Ibid., p. 17. 301
Ibid., p. 16.
57
kunnen praten is belangrijk: wat wil jij nalaten? Zoals het volgende voorbeeld:
een oudere vrouw die jaren haar zoon niet meer heeft gezien. Het komt zo vaak
voor. Ik probeer om het contact te herstellen. Als dit niet meer kan, dan zoek ik
met de patiënt om toch nog iets achter te laten voor de zoon of voor zijn
kinderen. Dit schept ruimte in mensen. Ze gaan schrijven of een brief sturen of
nog iets maken. Dan zie ik dat er rust komt. Dat is prachtig. Hier zie ik dat de
contextuele theorie klopt. Dit hebben mensen nodig. Dit is doorgeven en
loslaten.302
“Sterven hoeft niet erg te zijn,” klinkt onvatbaar in het Westers denken. Sterven
lijkt steeds erg te zijn. Toch zijn er mensen die groeien naar aanvaarding. De omgeving,
de hulpverlener, de pastor kan hierbij een hulp zijn. Stervenden moeten de kans krijgen
om los te laten, om lopende zaken af te werken, om het belangrijkste van wat ze hebben
door te geven. Zo kan er rust komen, zo kan een mens loslaten en tot aanvaarding
komen.
Ook de familie krijgt groeikansen. Zo kan het soms zijn dat doorheen een
ziekteproces familieleden ervaren dat ze anders kijken naar het ziek-zijn. Ze ervaren
bijvoorbeeld dat hun draagkracht groter wordt, dat ze sterker worden met de tijd.
Een echtgenoot getuigt: “Vorig jaar dacht ik bij het vernemen van het nieuws dat
mijn vrouw kanker had dat ik dit niet zou aankunnen. Het is vreemd, maar nu
merk ik dat ik wel veel draagkracht heb.”303
Groeikansen worden ook soms geboden door het uitspreken van wat anders
nooit gezegd werd of wordt. Mensen beseffen op het moment wanneer ze rond het
ziekbed van een familielid staan dat dan te doen is wat anders nooit meer kan worden
gedaan304
. Op zo‟n moment komt de balans tussen geven en ontvangen terug in
werking. Dit is een vruchtbare tijd binnen een familie305
. Zieken kunnen hier nog geven
en familie mag er ontvangen voor zichzelf en voor het nageslacht. Alle medewerkers
van een palliatieve eenheid moeten op die momenten de zieke en zijn of haar familie de
kans geven om te kunnen geven en ontvangen, om de balans tussen geven en nemen in
beweging te brengen. Dit proces kan bijzonder helend zijn voor de stervende, maar ook
voor de familie en voor de generaties die nog komen. Binnen dit proces mogen zeker de
kinderen niet uit het oog verloren worden.
Augustus 2007. Maria verblijft op de palliatieve eenheid. Ze heeft een tumor in
het aangezicht. Het is voor haar een zwaar fysiek, maar vooral psychisch lijden.
Op drie maanden tijd is de tumor uitgegroeid van een speldenkopje groot naar
een gezwel dat het ganse oog dicht duwt. Maria heeft veel pijn. Ze is beschaamd
om het uitzicht en vooral de geur van de tumor. Haar echtgenoot en twee
302
Gesprek met Martine Bakema (geestelijk verzorger in A.Z. Sint-Antonius te Nieuwegein), Culemborg,
7 november 2007. 303
Uit eigen pastorale stage-ervaring, augustus 2007. 304
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 431. 305
M. BOUSSY, Les enjeux de l‟accompagnement pour les proches, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la
Vie 76 (2004), p. 17.
58
kinderen blijven bij haar waken. Tijdens een overleg met Maria, de familie, de
dokter en de hoofdverpleegkundige stelt Maria de vraag naar euthanasie. De
familie staat ook achter deze vraag. De dokter luistert zeer goed naar Maria. Ze
kan het zware lijden niet meer aan, en vooral het uitzicht en de geur. De dokter
stelt voor om over te gaan tot een palliatieve sedatie. Hij legt zeer goed uit wat
dit inhoudt. Maria is hiermee akkoord. Toch wil ze nog een dagje wachten om in
slaap gebracht te worden. Ze wil zo graag haar kleinzoon die op kamp is nog
zien en hem iets zeggen. Wel heeft ze schrik dat de kleinzoon, die 12 jaar is, het
niet zal aankunnen om zijn oma zo te zien. Dit laatste vertelt ze aan de pastor die
bij haar op bezoek komt in de namiddag. De pastor bespreekt het met de ouders
van de jongen. Zij willen ook dat hun zoon afscheid neemt van zijn oma. Samen
zullen ze Jan voorbereiden op het bezoek. Tijdens het bezoek verloopt alles vlot.
Jan blijft een kwartiertje met zijn oma alleen. Na het bezoekje wordt Maria in
slaap gebracht. Ze sterft vier dagen later306
.
Kinderen maken deel uit van familie waar iemand ziek is307
. Vaak wordt ervan
uitgegaan dat kinderen het lijden niet aankunnen. De meeste volwassenen hebben schrik
dat het traumatisch overkomt. Toch hebben kinderen een draagkracht. Ze willen ook
betrokken worden bij wat er gebeurt met hun oma of opa, of met mama of papa. Ze
voelen zeer goed aan dat er iets ernstig aan de hand is. Hoe jong kinderen ook zijn, ze
tellen mee308
. Er moet rekening mee gehouden worden rond het ziekbed. “Actieve
bijdragen van het kind aan de stervende ouder vermindert altijd schuld en verlichten het
rouwproces,” schrijven Nagy en Krasner309
. Met schuld bedoelen Nagy en Krasner geen
morele schuld, maar schuld die ontstaat door het onevenwicht in de balans van geven en
nemen.
Op de meeste palliatieve eenheden wordt er bijzonder veel aandacht besteed aan
de aanwezigheid van kinderen. Marleen Vanden Broecke en Els Roegiers werken in het
A.Z. Jan Palfijn te Gent aan het project „kindvriendelijk ziekenhuis‟310
. Er wordt
gewerkt rond de opvang van kinderen bij ouders en grootouders die zwaar ziek en
stervend zijn. Het palliatief support team heeft het boekje „Ik had je zo graag bij me‟
uitgewerkt voor kinderen. Het gaat over sterven en rouwen. Er is speelgoed voorzien op
de verschillende afdelingen en er is een speelhoekje op de palliatieve eenheid. De
kinderen kunnen begeleid worden door de klinisch psycholoog of door een medewerker
van het palliatief support team, waaronder de pastor. Ook in het mortuarium is er plaats
voor kinderen en worden ze met veel zorg en aandacht begeleid. Els Roegiers vertelt311
:
306
Gesprek met Mimi Vandenbossche (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16
augustus 2007. 307
A. GAUVIN & R. RÉGNIER, L‟accompagnement au soir de la vie, p. 71. 308
Ibid.,. p. 73. 309
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 433. 310
Gesprek met Marleen Vanden Broecke (palliatief verpleegkundige en verantwoordelijke van palliatief
support team in A.Z. Jan Palfijn te Gent) en Els Roegiers (klinisch psycholoog in A.Z. Jan Palfijn te
Gent), Gent, 13 augustus 2007. 311
Gesprek met Els Roegiers (klinisch psycholoog in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 13 augustus 2007.
59
“Er was een jonge papa stervende en ik legde zijn drie maanden oude zoontje
op zijn borst. Dit was een belangrijk moment. Het is emotioneel geweest,
maar het is goed geweest. Papa heeft zo afscheid kunnen nemen van zijn
kindje. Het gezin was terug één op dat belangrijk moment. Mama heeft het
ervaren als uniek voor haar, haar zoontje en haar man. Zelf had ze het niet
gedurfd. “We hebben mijn man veel gegeven, het dierbaarste” vertelde ze me
achteraf.”
Hier vindt ontmoeting plaats. Deze ontmoeting heeft een momentaan
karakter312
. Maar toch is deze ontmoeting belangrijk. Dit moment kan niet meer
ongedaan gemaakt worden. We mogen het belang van dit moment niet reduceren. De
stervende papa heeft hier veel gekregen, maar tegelijk ook mogen geven aan het kind.
Het kleine kindje heeft veel gegeven aan zijn papa en ook later zal hij de vruchten van
dit moment mogen plukken als zijn mama hem erover vertelt. Hier is verbondenheid
beleefd.
De inbreng van kinderen moet steeds au serieux genomen worden. Wanneer één
van de ouders ziek is, moeten kinderen de kans krijgen om mee te helpen bij de zorg
voor de ouder. Ze mogen hierin niet geforceerd worden, maar ook niet weggehouden
worden van de zieke.
Jens is 7 jaar. Zijn mama ligt op de palliatieve eenheid. Dagelijks komt Jens op
bezoek bij mama. Mama krijgt om de vier uren een inspuiting via de perfusie als
pijntherapie. Jens kijkt altijd gespannen toe als de verpleegkundige de medicatie
inspuit. Op een dag vraagt mama of Jens wil helpen. Vanaf dan mag Jens het
gummietje ontsmetten waarlangs de medicatie wordt ingespoten. Hij doet het
zeer consequent. Jens voelt zich nuttig. Hij krijgt van zijn mama en van de
verpleegkundige erkenning om de hulp die hij biedt. Hij mag iets voor mama
betekenen.313
Kinderen brengen vaak op gepaste wijze troost aan volwassenen. Tranen mogen
niet weggestopt worden omdat er een kind in de buurt is. Het kind moet de kans krijgen
om te troosten en ook zijn of haar verdriet te uiten. Van den Eerenbeemt zegt terecht dat
het kind meer belast wordt wanneer het verdriet wordt weggestoken voor het kind314
.
Een jongetje van vijf hoort dat oma dood is (…). Hij wil zijn moeder daar nog
iets over vragen, hij wil haar een kus geven, maar zij wil niet dat hij haar
ontreddering ziet en zegt dat hij maar buiten moet spelen. Dan komt hij terug
met een paar madeliefjes uit de tuin: “Voor oma,” zegt hij. Wat zou het heerlijk
zijn als de moeder zou kunnen zeggen: “Wat lief dat jij me zo troost.”315
312
H. MEULINK-KORF & A. VAN RIJN, De onvermoede derde, p. 17. 313
Gesprek met Els Bosschem (sociaal verpleegkundige werkzaam op de palliatieve eenheid in A.Z. Jan
Palfijn te Gent) Gent, 13 augustus 2007. 314
E.M. VAN DEN EERENBEEMT, De liefdesladder, p. 157. 315
Ibid.
60
§ 5. DIALOOG VAN VERANTWOORDING ROND HET ZIEKBED
Naast het geven en ontvangen is het komen tot dialoog aan een ziekbed ontzettend
belangrijk. Er is een goede dialoog nodig tussen de zieke en zijn of haar familie, maar
ook tussen de naasten onderling. Op zo‟n moment moet er veel gedeeld worden tussen
broers en zussen, tussen de overblijvende ouder en zijn of haar kinderen, tussen de
kinderen en de kleinkinderen. We mogen ook niet de broers en zussen van de zieke uit
het oog verliezen. Er wordt veel gevraagd van de naastbestaanden. Daarbij mogen we
niet onderschatten dat we in een kleine ruimte, de ziekenkamer op een afdeling, veel
moeten delen. Er wordt een grote flexibiliteit verwacht van de naasten. Er is overleg
nodig, er moeten belangrijke beslissingen genomen worden en vooral: wie zal de
beslissingen nemen? Er is openheid nodig, aanvaarding van elkaars tekorten en
beperkingen316
. Broers en zussen merken dat ze veel te delen hebben rond een ziekbed
van hun vader of moeder. Een pastor kan hierin belangrijke aanzetten geven. We
illustreren dit met het volgende voorbeeld:
De pastor werd geroepen door de echtgenoot van een palliatieve patiënte die
tijdens een chirurgische ingreep een beroerte had gekregen. De vrouw was vrijwel
onaanspreekbaar en leed veel pijn. Voor de ingreep was ze in goede conditie en
vitaal. De echtgenoot en zijn zes kinderen werden door de artsen voor een
bijzonder moeilijk dilemma gezet: het al dan niet starten van kunstmatige
voeding. Eén van de dochters en haar man vonden afzien van de voeding als een
vorm van euthanasie en waren er niet mee akkoord. Een ander kind verkeerde in
twijfel. Vader wilde geen beslissing nemen of iedereen moest op één lijn zitten.
De pastor wordt gevraagd om het gesprek te leiden en verheldering te brengen
rond het dilemma. De vader met de kinderen en schoonkinderen kwamen samen
in de zitkamer van de afdeling. De pastor voerde met hen een intensief gesprek.
De vragen die zich stelden, waren godsdienstig van aard. Op het einde van de
avond werd beslist de kunstmatige voeding niet te starten. Ook de „vrome‟ zus,
zoals ze genoemd werd, kon dit onderschrijven.317
Hier draagt de pastor bij tot het nemen van een verantwoorde beslissing. Zij heeft
hier haar ideeën niet opgedrongen, maar heeft de familie zelf laten beslissen. Belangrijk
hierbij is recht te doen aan elk familielid en iedereen aan het woord te laten komen. Zo
wordt er verantwoordelijkheid gedeeld. De pastor is hier meerzijdig partijdig. Zij
luistert naar elk standpunt. Er wordt afgewogen, verheldering gegeven, geluisterd. Het
gaat hier om een dialoog van verantwoording zoals Meulink-Korf verwoordt318
:
Ik zie zo‟n gesprek van luisteren en spreken vanuit de verschillende betrokkenen,
van ja-en-nee en waarom-wel-waarom-niet, waarbij de pastor voorwaarden schept
en waar nodig verheldering geeft, dus als een dialoog van verantwoording.
316
H. MEULINK-KORF, Zorg voor sterven, in Contextuele Berichten 9 (2004) nr. 3, p. 4. 317
E. ALLEMAN, Ontmoetingen op een palliatief terminale afdeling, in Contextuele Berichten 9 (2004) nr.
3, p. 13-14 318
H. MEULINK-KORF, Zorg voor sterven, p. 4.
61
Verantwoording tegenover…? Tegenover de vrouw om wie het gaat, tegenover
elkaar, tegenover zichzelf, tegenover nog andere betrokkenen zoals de jongste en
de komende generatie(s). Misschien met dit alles ook tegenover God.319
Hier is het gesprek vlot gegaan. Er zijn geen winnaars of verliezers. Vaak ziet de
pastor het wel anders verlopen. Binnen een familie is er conflict of het conflict wordt
nog groter tijdens het ziek zijn van het familielid.
§ 6. AANDACHT VOOR DE FAMILIE
De familie verdient evenveel aandacht als de zieke. Tegelijk moeten de naasten
de kans krijgen om hun ziek en stervend familielid optimaal nabij te zijn. Er is dus een
dubbele taak weggelegd voor de pastor en de hulpverleners: ruimte en begeleiding
bieden aan familie om te zorgen voor de zieke320
. De nabijheid van familie aan een
sterfbed maakt het rouwen achteraf gemakkelijker. Nagy en Krasner schrijven als volgt:
Het aanbieden van zorg en aandacht aan een stervende verlicht het verdriet van
de nabestaande en vermindert zijn of haar neiging tot schuldgevoel en meer.321
Dit is niet altijd vanzelfsprekend. De familie kan andere prioriteiten stellen dan
de professionele medewerkers. De familieleden hebben doorheen de jaren een eigen
manier van afscheid nemen, aangenomen die niet altijd kan verstaan worden door
buitenstaanders omdat deze het volledige familieverhaal niet kennen. De pastor kan een
goede bemiddelaar zijn tussen de zieke en de familie of tussen de familie en de andere
hulpverleners. Daarnaast is het ook de taak van de pastor de familie te begeleiden in het
afscheid nemen van de stervende. Familie verkeert op het moment van afscheid nemen
vaak in een crisissituatie. Een geliefde zien sterven, raakt het hele wezen van familie322
.
De stervende kan onrustig zijn of pijn hebben. Er treedt een doodsreutel op. Dit brengt
stress en angst mee bij de familie. Daarbij stellen familieleden vaak vragen als: “Heb ik
voldoende gedaan? Wat kan ik hier nog doen om dit lijden te verminderen? Hoe hou ik
het zelf uit? Hoe houden de andere familieleden het uit?”
Een familielid getuigt: “Hij wou opstaan, wou naar de badkamer gaan. (…) ,
terug in bed gaan, opstaan en weer hetzelfde doen, altijd maar opnieuw. Hij was
rusteloos, rusteloos. Er was die rusteloosheid, de combinatie van pijn en
emotionele stress.”323
319
H. MEULINK-KORF, Zorg voor sterven, p. 4. 320
J.H. DECHAUX, M. HANUS & F. JÉSU, Les familles face à la mort, Le Bouscat Cedex, L‟Esprit du
Temps, 1998, p. 135. 321
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 432. 322
M.S. RICHARD, En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant
naturel, in Jusqu‟à la Mort Accompagner la Vie 76 (2004) p. 6. 323
S. BRAJTMAN, The impact on the Family of Terminal Restlessness and its Management, in Palliative
Medicine 17 (2003), p. 456: “Family member: He would get up, want to go to the bathroom, (…), go back
to bed, get up and do the same thing over and over and over again. He was restless, restless. There was
that restlessness, that combination of pain and emotional stress.”
62
Hier is ondersteuning nodig. Naasten hebben nood aan goede informatie en
communicatie324
. We mogen niet van de veronderstelling uitgaan dat iedereen weet hoe
iemand sterft, welke problemen er zich bij een stervende kunnen voordoen. Respect en
geduld zijn hier sleutelwoorden325
. Op zo‟n moment is de pastor een grote steun. Stille
ondersteunende aanwezigheid is geboden. Naasten zijn ook bijzonder gevoelig voor de
manier waarop met hun stervend familielid wordt omgegaan. Het zijn momenten die in
het geheugen worden gegrift. Zelfs al is het verblijf op een palliatieve eenheid als
positief ervaren, één negatieve ervaring met een hulpverlener kan een pijnlijke
herinnering nalaten326
.
“Ik herinner me dat de pastor op het einde tegen mijn moeder sprak alsof ze
helemaal bewust was.”327
Het is dus van het grootste belang de familie goed te onthalen en hun inbreng
rond het ziekbed naar waarde te schatten. Erkenning bieden, is geboden voor elk
familielid. Familie bestaat uit individuen die elk hun eigen visie hebben op de situatie.
Een oudste dochter kan anders denken over de zorg voor haar stervende moeder dan de
jongste. Beide dochters hebben recht op een aangepaste en persoonlijke benadering.
A. DE NAASTEN ONTHALEN EN HUN PLAATS ERKENNEN AAN HET ZIEKBED
De familie onthalen, betekent elk familielid onthalen. Het is niet de eerste zorg
van de pastor dat dit materieel kan binnen een palliatieve eenheid, toch kan dit tijdens
de begeleiding ter sprake komen. Het is belangrijk dat er voldoende faciliteiten zijn
voor het onthaal van de familie, dat er goede afspraken gemaakt worden wie er bij de
zieke zal blijven. We mogen niet uit het oog verliezen dat er de laatste decennia in onze
samenleving veel versnipperde families en nieuw samengestelde families zijn. Vaak
maakt dit de begeleiding moeilijker en moet er soms gewikt en gewogen worden wie op
welk moment aan het ziekbed verschijnt328
.
Familieleden een plaats geven rond het ziekbed betekent ook dat er een derde
aanwezig komt in de relatie tussen zieke en pastor. Dit is niet altijd gewenst. De
familieleden mogen ook niet het gevoel krijgen dat ze een obstakel zijn tijdens een
bezoek van de pastor329
. Het is zoeken en afwegen wanneer de zieke de pastor alleen wil
zien en wanneer er geen bezwaar is dat een familielid aanwezig is.
324
S. BRAJTMAN, The impact on the Family of Terminal Restlessness and its Management, p. 459. 325
Ibid., p. 460. 326
Ibid., p. 458. 327
Gesprek met Anne Rotsaert (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Saint-Luc te Brussel), Sint-Pieters-
Woluwe, 7 januari 2008. 328
M.S. RICHARD, En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant
naturel, p. 7. 329
M.S. RICHARD, Soigner la relation en fin de vie, p. 79.
63
B. DE NAASTEN HELPEN HET „NU‟-MOMENT OP ZICH TE NEMEN
De familie heeft vaak een berg vragen. Ze zien de zieke zwaar lijden: er is een
grote lichamelijke verandering, de intellectuele vermogens nemen af en de zieke wordt
totaal afhankelijk. De sterke vader wordt stilaan de lijdende man die niets meer zelf kan.
Sommige familieleden kunnen dit niet aan. Ze zijn er soms beschaamd in dat een verre
kennis nog op bezoek komt. Familie ervaart verwarring en verdriet330
. Er is vaak
afwezigheid van communicatie. Wanneer de zieke toch iets zegt over zijn ziekte wordt
het weggewuifd. Er is schrik. Familie is vaak nog niet zover in het aanvaardingsproces
als de zieke zelf. Ze komen in confrontatie met de eindigheid, met het eigen sterven,
met de eenzaamheid331
. Nog moeilijker wordt het als er een onopgelost conflict
aanwezig is dat niet kan uitgesproken worden. Dit hoeft niet alleen te gaan tussen de
zieke en één van zijn of haar familieleden, maar ook tussen familieleden onderling. De
pastor kan hier een poging ondernemen om op een verbindende manier de dialoog op
gang te brengen. Contextueel werkende pastores staan hier voor open, bij niet-
contextueel werkende pastores bestaat een zekere huiver om een dialoog tussen mensen
op gang te brengen332
.
De pastor moet hier voldoende tijd en ruimte nemen om familie te laten
uitspreken, gevoelens te duiden en eventueel wijzen op de grens en draagkracht van de
familie. Het spreekt vanzelf dat dit enkel kan binnen een vertrouwensrelatie en met veel
respect. Families ondersteunen en hun zorgen laten uitspreken, geeft hen vernieuwde
kracht om terug bij de zieke aanwezig te zijn333
.
§ 7. BESLUIT
In dit hoofdstuk hebben we het contextueel pastoraat van naderbij bekeken. We
zijn tot de conclusie gekomen dat er wel degelijk contextueel kan gewerkt worden
binnen de palliatieve zorg. Zowel het contextueel pastoraat als de palliatieve zorg
leggen het accent op totaalzorg. De relationaliteit speelt in beide concepten een
bijzonder belangrijke rol. Naast de aandacht voor de zieke heeft de pastor eveneens veel
aandacht voor de familie. Hij of zij biedt iedereen erkenning die rond het ziekbed
aanwezig is. Daarbij worden de kinderen zeker niet uit het oog verloren. Ook wordt er
rekening gehouden met diegenen die afwezig zijn.
Nagy en Krasner bieden bijzonder zinvolle werkinstrumenten en attitudes die niet
alleen bruikbaar zijn binnen de contextuele therapie, maar eveneens in het contextueel
330
M.S. RICHARD, En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant
nature, p. 9. 331
Ibid. 332
Tijdens de gevoerde interviews was het opvallend dat alleen de contextueel werkende pastores het
aandurfden om conflictoplossend te werken. Ze zagen het niet als hun taak het conflict zelf op te lossen,
de arbeid werd verricht door de betrokken partijen. De pastor is enkel meerzijdig partijdig aanwezig en
stelt verbindende vragen. Hij of zij probeert mensen tot dialoog te brengen. Het hoeft evenwel gezegd dat
dit niet altijd de gewenste resultaten geeft. 333
M.S. RICHARD, En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant
nature, p. 10.
64
pastoraat. Het zijn direct speech, veelzijdig gerichte partijdigheid, verbindend spreken,
het inbouwen van een moratorium, exoneratie en het zoeken naar eigen relationele
hulpbronnen334
. Rituelen, symbolen en sacramenten kunnen ook verzoenend werken en
rust brengen. In wat volgt gaan we hier verder op in.
334
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 164.
HOOFDSTUK 4. VEELZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID ALS
PASTORALE HOUDING
§ 1. INLEIDING
Meeleven en hopen op herstel van geschonden menselijke rechtvaardigheid zijn
twee belangrijke aspiraties van de pastor335
. De belangrijkste werkmethode van de
contextueel werkende pastor is de veelzijdig gerichte partijdigheid. Bij het begeleiden
van palliatieve patiënten klinkt dit vreemd. Kan je als pastor ingaan tegen een terminaal
zieke? Durf je als pastor de kant kiezen van de moeilijke dochter of van de vader die
jarenlang zijn dochter misbruikte?
Veelzijdig gerichte partijdigheid is geen eenvoudige methodiek. Het vraagt
training en reflectie om tot deze houding te komen. Veelzijdig gerichte partijdigheid is
een professionele houding. Een pastor kan zich moeilijk meerzijdig partijdig opstellen
binnen zijn of haar eigen context336
. Een te nauwe betrokkenheid is geen goede basis
voor meerzijdige partijdigheid. Het is de kunst om niet te vervallen in eenzijdige
partijdigheid. Het vergt een lange periode van vorming en training om je als pastor deze
methodiek eigen te maken.
Toch is meerzijdige partijdigheid vruchtbaar. Op een palliatieve eenheid is er
niet altijd de tijd en de mogelijkheid om lange gesprekken te voeren. Zieken kunnen er
voor korte periode opgenomen worden voor ze sterven, maar het komt ook voor dat
zieken er drie maanden verblijven en soms zelfs nog naar huis gaan of naar een rust- en
verzorgingstehuis337
. Soms kan er met de zieke zelf geen gesprek gevoerd worden
omdat hij of zij stervende is. Kan de pastor hier nog meerzijdig partijdig werken? Het
hoeft niet altijd in een gesprek te zijn dat er meerzijdig gewerkt wordt, ook in een ritueel
kan deze manier van werken gebruikt worden. De bedoeling is dat iedereen in de kamer,
zowel de pastorant als de naasten, erkenning krijgen voor wat zij doen of zeggen, nu en
in het verleden.
In wat volgt, gaan we na wat meerzijdige partijdigheid inhoudt, hoe ermee kan
gewerkt worden in een gesprek of een ritueel en wat de attitudes en vaardigheden van
de pastor zijn om op deze manier te werken. We bespreken ook het gebruik van een
spiritueel genogram en een fotoboek als hulpmiddelen om een beter zicht te krijgen op
de zieke en zijn of haar context.
§ 2. BEGRIPSOMSCHRIJVING
In zijn boek Between Give and Take beschrijft Nagy uitgebreid de therapeutische
attitude en houding van veelzijdig gerichte partijdigheid, ook wel meerzijdige
partijdigheid genoemd. Nagy omschrijft het begrip voor het eerst in 1966. Hij bedoelt
met veelzijdig gerichte partijdigheid: “een houding van gelijktijdige partijdigheid ten
335
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 179. 336
Ibid., p. 191. 337
Een zieke kan tot drie maanden verblijven op een palliatieve eenheid. De gemiddelde ligduur in 2008
bedroeg 18 dagen op de palliatieve eenheid van het A.Z. Jan Palfijn te Gent. Gesprek met Roger Van
Haverbeke (hoofdverpleegkundige palliatieve eenheid werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 4
februari 2009.
66
opzichte van alle betrokkenen”338
. De pastor die meerzijdig partijdig werkt, kiest zowel
de kant van de pastorant als van zijn of haar naasten. Deze naasten zijn zowel de
huidige generatie, maar ook de vroegere generatie en de toekomstige generatie. De
pastor toont “een voorwaardelijke waardering”339
voor alle familieleden. Voor de pastor
is elk familielid belangrijk, hij of zij waardeert de menselijkheid in iedere naaste en in
de pastorant. Elke persoon is betekenisvol. Niemand mag zich het „zwarte schaap‟
voelen. De pastor kiest achtereenvolgens de kant van de pastorant en van elk familielid
afzonderlijk. Als een persoon zich gehoord voelt, groeit er een vertrouwen340
. Deze
methode en attitude is zeker niet gemakkelijk. Veelzijdig gerichte partijdigheid wil
zeggen dat de pastor soms partij kan kiezen tegen de zieke vanuit het verbonden zijn
met de anderen. Dit klinkt onmenselijk. Toch is dit niet zo. Door het stellen van gerichte
en verbindende vragen krijgen de pastorant en de naasten nieuwe inzichten, komen ze
tot het geven van krediet en billijke aandacht en kunnen geschonden relaties terug heel
worden. De pastorant wordt aan het werk gezet om zelf te zoeken naar antwoorden op
levensvragen. We illustreren met een voorbeeld:
Suzanne verblijft reeds drie maanden op de palliatieve eenheid. Ze is weduwe en
heeft drie kinderen en zes kleinkinderen. Op de afdeling hebben we ervaren dat
Suzanne bijzonder nors kan zijn. De pastor heeft van de oudste dochter
vernomen dat Suzanne een zeer moeilijk karakter heeft en bijzonder streng is
voor haar kinderen. Dit was zo toen ze klein waren en is nog steeds zo. Suzanne
krijgt bijna geen bezoek van haar familie. Ze klaagt tegen de pastor dat haar
kinderen niet naar haar omzien. De pastor stelt de vraag: “Suzanne, hoe komt dat
eigenlijk?” Suzanne geeft een lange uitleg over het vele werk, de zorg voor de
kleinkinderen, enzovoort. Na een stilte vraagt de pastor: “Suzanne, is dat de
echte reden?” Opnieuw wordt het lang stil. Suzanne antwoordt dan kwaad:
“Neen, ik kan er ook niet aan doen dat ik zo ben.”341
De pastorant komt hier tot het inzicht dat ze eigenlijk zelf verantwoordelijk is
voor het wegblijven van haar kinderen. Zo kan de pastor hier verder doorgaan door het
gericht vragen naar de oorzaak van haar norsheid. Het is altijd goed om daarvoor van
het bekende naar het onbekende te gaan. Dit kan door hardop vragen te stellen hoe het
komt dat Suzanne zich zo gedraagt, hoe zij zich als kind gedroeg of als jongere, wat er
is tegengevallen in haar leven, of er een onverwerkt verdriet is of wrok? De pastor mag
vragen stellen die verder helpen, er hoeft niet direct gezocht te worden naar pasklare
antwoorden342
. Veelzijdig gerichte partijdigheid is steeds een zoekende partijdigheid343
.
Mensen zoeken naar identiteit, ook op het einde van hun leven, ze zoeken naar de
betekenis van wat hen overkomt.
338
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 68. 339
Ibid., p. 325. 340
Gesprek met Sabien Hons, (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen,
9 januari 2008. 341
Ervaring uit de pastorale stage in het A.Z. Jan Palfijn te Gent, augustus 2007. 342
Gesprek met Sabien Hons, (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen,
9 januari 2008. 343
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 191.
67
Om de pastorant optimaal te kunnen helpen, is het van belang dat de pastor een
goed zicht heeft op de relationele werkelijkheid van de pastorant. Er kunnen hiervoor
hulpmiddelen gebruikt worden zoals het opstellen van een spiritueel genogram of indien
dit niet kan, kan ook er ook gewerkt worden met een fotoboek. In de volgende paragraaf
gaan we hier dieper op in.
§ 3. EEN HULPMIDDEL VOOR DE PASTOR: WERKEN MET EEN SPIRITUEEL
GENOGRAM344
Een goed hulpmiddel voor de pastor en de pastorant is het werken met een
spiritueel genogram345
. Terecht kan hier de opmerking worden gemaakt of het voor
palliatieve pastoranten niet te lastig is om een genogram te maken en of er wel
voldoende resterende tijd is om dit te doen. Soms zal dit inderdaad niet kunnen, maar
zoals eerder aan bod kwam, kunnen mensen tot drie maanden verblijven op een
palliatieve eenheid. Bij het maken van het genogram kan eveneens de hulp van de
dichte familie gevraagd worden. Werken met een genogram brengt goede inzichten bij.
Het gewone genogram toont hoe familierelaties in elkaar zitten: huwelijken, geboorten,
overlijdens, echtscheiding, een tweede huwelijk, enzovoort worden zichtbaar binnen
deze ene schets. Op sommige palliatieve eenheden wordt reeds bij het afnemen van de
anamnese een eenvoudig genogram opgesteld. Het genogram kan dan multidisciplinair
gebruikt worden. Het is handig, zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener. De
patiënt hoeft niet telkens opnieuw aan elke nieuwe zorgverlener die aan zijn of haar bed
verschijnt de familiale situatie uit te leggen en elke zorgverlener heeft reeds bij de eerste
ontmoeting een zicht op de familiale context van de zieke. Het is wel noodzakelijk dat
de patiënt weet heeft van het maken van een genogram en de opname ervan in het
verpleegkundig dossier.
Op afdelingen waar de pastor inzage krijgt in het verpleegkundig dossier346
, kan
hij of zij een kopie maken van het basisgenogram en dit verder aanvullen tot een
spiritueel genogram door bijkomende informatie te noteren. Wanneer er verschillende
religies in de familie zijn, kan dit aangetoond worden met verschillende kleuren:
katholieke gelovigen worden in rood omlijnd, protestanten met blauw, moslims met
344
In bijlage 2 bevindt zich een voorbeeld van een spiritueel genogram. 345
Een genogram is een vorm van gegevensverzameling waarbij op een gesystematiseerde wijze
relevante familieinformatie wordt bijeengebracht door het opstellen van een soort stamboom. De
stamboom bestaat uit minstens drie generaties. Het brengt niet alleen een zicht op de samenstelling van de
familie, maar ook relatiepatronen en gezinsdynamieken komen tot uiting. 346 Op de meeste palliatieve eenheden krijgen pastores inzage in het verpleegkundig dossier, omdat zij
deel uitmaken van het multidisciplinair team. We balanseren hier op het gevoelig punt van integratie en
vrijplaats van de pastor. Het is goed dat een pastor mag ervaren, dat hij of zij aanvaard is op een afdeling
palliatieve zorg. We moeten ons hier afvragen hoever de integratie reikt. We moeten ons in het maken
van een spiritueel genogram afvragen of de pastor dit ook moet delen met de andere zorgverleners. Dit
kan uiteraard niet. We opteren voor een integratie, maar tegelijk voor een ruime vrijplaats. Wat de pastor
verneemt in een pastoraal gesprek kan niet gedeeld worden met een team. Het ambtsgeheim is geen
gedeeld beroepsgeheim. De patiënt verwacht van de pastor dat hij of zij kan zwijgen ook ten overstaan
van andere zorgverleners.
68
zwart, ongelovigen met paars, enzovoort347
. Belangrijke gebeurtenissen in het religieus
leven van een familielid zoals een doopsel, eerste communie, vormsel, huwelijk, intrede
in een congregatie, enzovoort kunnen aangeduid worden. Er kan eveneens aangeduid
worden wanneer een familielid gebroken heeft met zijn geloof of zich bekeerd heeft tot
een andere confessie348
.
Religie en geloof kunnen oorzaak zijn van conflict binnen een familie. Dit kan
eveneens in het spiritueel genogram aangeduid worden. Zo kan het zijn dat een dochter
van huis is weggegaan omdat ze zich bekeerd heeft tot een andere godsdienst.
Het spiritueel genogram biedt ook mogelijkheden om te zoeken naar
hulpbronnen. Het brengt een antwoord op de vraag: wat is de bron van mijn geloof,
mijn hoop en mijn liefde?349
Mogelijke vragen die bijkomend kunnen gesteld worden
voor het maken van een spiritueel genogram zijn: welke rol speelde geloof in je jeugd?
Welke rol speelt het geloof nu in je leven? Heeft je geloof ooit voor conflict gezorgd
met je naasten? Heeft je ziek-zijn een invloed gehad op je geloof? Heeft je geloof een
invloed gehad op de verwerking van je ziekte? Welke rituelen of sacramenten vind je
belangrijk? Wil je graag hier op de afdeling deelnemen aan een ritueel? Het spreekt
voor zich dat voor het maken van een genogram tijd nodig is. In de eerste plaats moet er
reeds een vertrouwen gegroeid zijn tussen de pastor en de pastorant voor een spiritueel
genogram kan gemaakt worden.
Het maken van het spiritueel genogram kan een aanleiding zijn voor het
vertellen van het levensverhaal350
. Bij iedere persoon die getekend wordt in het
genogram, bij elke betekenisvolle lijn die gezet wordt op het genogram vertelt de zieke
graag zijn of haar verhaal. Dit verhaal kan opnieuw belevenissen oproepen, vroegere
verliessituaties kunnen ter sprake komen, vreugdemomenten zullen aangehaald worden,
conflicten kunnen geduid worden351
. Het verhaal dat verteld wordt bij een genogram
toont de ontmoetingen die de pastorant heeft met de anderen. De betekenisvolle anderen
worden duidelijk voor de pastor. Voor de pastorant komt er mogelijks een vernieuwde
blik op het verleden352
. Door het stellen van gerichte vragen kan de pastorant tot een
herinterpretatie komen van het verleden.
Wanneer het maken van een genogram niet meer mogelijk is, kan de pastor ook
werken met een fotoboek of één foto van het gezin. Neely Kok noemt dit een
„alternatief genogram‟353
. Vaak doet het goed aan de pastoranten dat ze kunnen
vertellen over hun naasten. Ze voelen dat de naasten belangrijk zijn voor de pastor. Het
is nu aan de pastor om op een meerzijdige partijdige manier te werken met de kluwen
van relaties. Daarvoor moet hij of zij zich bepaalde vaardigheden eigen maken zoals
verbindend luisteren, vragen en spreken, betrouwbaar omgaan met de dynamiek van
347
M.W. FRAME, The Spiritual Genogram in Family Therapy, in Journal of Marital and Family Therapy
26 (2000) nr. 2, p. 211. 348
Ibid., p. 212. 349
M. THANS, Werken met een spiritueel genogram, in Contextuele Berichten 10 (2005) nr. 3, p. 18. 350
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 452. 351
A. DILLEN, Ouder worden doe je niet alleen. Leren omgaan met verlies, in Rondom Gezin 25 (2004)
nr. 2, p. 82. 352
A. DEJEAN DE LA BATIE, La place des recits de vie dan la prise en compte de la dimension spirituelle
de l‟accompagnement, p. 12. 353
N. KOK, Familiefoto V.L.N.R., in Contextuele Berichten 2 (1996) nr. 1, p.35.
69
overdracht en tegenoverdracht en erkenning bieden. Laten we deze vaardigheden van
naderbij bekijken.
§ 4. VAARDIGHEDEN VAN DE PASTOR
De vaardigheden van de pastor willen we uitleggen aan de hand van een concrete
casus354
. Hiermee willen we de theorie koppelen aan een praktische uitwerking.
Mia is 88 jaar oud en verblijft ruim drie maanden op de palliatieve eenheid. Ze
lijdt aan blaaskanker en na een opname in het algemeen ziekenhuis is ze
opgenomen op de palliatieve eenheid. Aanvankelijk dacht de arts dat ze nog maar
kort te leven had. Mia haar toestand blijft echter stabiel.
Mia is weduwe. Haar man was bakker en een zeer gekende figuur in het dorp. Ze
hebben drie kinderen. Ze vertelt niet graag over haar kinderen. Tijdens een eerste
gesprek voelde ik een zekere schaamte. Aan de hand van een fotoboek dat op de
tafel lag, begon ze toch haar verhaal. Haar jongste dochter komt af en toe op
bezoek. Haar oudste dochter woont ver en heeft niet de mogelijkheid om veel bij
moeder te komen. Zij belt wel zeer regelmatig. En dan is er de zoon. Daar maakt
Mia zich veel zorgen om. Hij verblijft al geruime tijd in de gevangenis wegens
zedenfeiten. Voor Mia is dit onaanvaardbaar. “Wat heeft hij onze familie
aangedaan?” zegt ze vaak. Wanneer we in de kamer komen, ligt Mia met haar
hoofd op de tafel. Ze is aan het wenen.
Pastor (P): Goede middag, Mevrouw Mia.
Mia (M): Ah, wat ben ik blij dat jullie er
zijn. Ik zie hier niemand. En heb je het al
gehoord: ik moet hier weg. En eigenlijk
wil ik hier ook wel weg. Maar waar moet
ik naartoe? Ik kan toch niet naar ons dorp
terug.
P.: Het valt je zwaar, zie ik.
M.: Ja, hoe kan het anders, met wat ik de
laatste maanden heb meegemaakt. Hij
(haar zoon) heeft ons te schande gemaakt.
En dan nog die kranten met een foto in.
(er valt een stilte)
Mia geeft feiten en gevoelens. Ze toont
haar ontgoocheling. Ze heeft angst om
terug naar haar dorp te gaan.
Toont empathie.
Toont gevoelens, woede, kwaadheid.
354
Gesprek gevoerd in A.Z. Jan Palfijn te Gent op 16 augustus 2007 door mijzelf tijdens de pastorale
stage. De stagebegeleider was aanwezig tijdens dit gesprek. Alle namen zijn fictief en de situatie is
enigszins gewijzigd om de privacy te garanderen van de betrokkenen. Zie ook C. D‟HONDT, De
meerwaarde van het contextueel pastoraat, (onuitgegeven paper fundamentele catechetiek K.U.Leuven),
Leuven, 2009.
70
P.: Wil je er meer over vertellen? Wat
heeft je zo diep geraakt?
M.: Eigenlijk kan ik het allemaal niet
geloven wat Jo heeft gedaan. Het is toch
niet mogelijk dat zo‟n goeie jongen tot
zo‟n dingen in staat is. Hij heeft een gezin
en kinderen. En ik dacht dat het er goed
ging. Hoe kan je nu zo iets verklaren? En
wat de kranten schrijven, is niet waar.
Maar we gaan nogal over de tongen in
dorp X. Zelfs mijn beste vriendinnen zie ik
hier niet meer.
P.: Wat weet je zelf eigenlijk wat er met Jo
gebeurd is?
M.: Ik weet dat de politie enkele weken
geleden is binnengevallen bij Jo en zijn
computer in beslag heeft genomen. Jo is
verhoord en opgepakt. Anders weet ik niet
veel meer dan wat er in de krant stond. Hij
zou zedenfeiten hebben gepleegd met een
minderjarige. Hoe kan dat nu in onze
familie?
P.: Mia, heb je Jo nog gehoord sinds hij
opgepakt is?
M.: Neen, hoe zou dat nu kunnen. Ik zit
hier en hij in de gevangenis.
P.: Ik weet niet of dat niet zou kunnen.
Misschien kan een gesprek met hem of een
telefoon wat klaarheid brengen voor u.
Tenminste als jij het ziet zitten om met
hem te praten.
M.: Ja, ik zou het wel willen, maar
misschien wil Jo het niet. Hoe moet hij
zich voelen na alles wat gebeurd is? Hij
durft misschien niet meer onder mijn ogen
komen.
P.: Zou je dan kwaad reageren? Hij hoeft
Wil verder doorvragen.
Toont opnieuw ontgoocheling, maar is
tegelijk loyaal met haar zoon. Zoekt naar
verklaringen. Voelt zich verlaten door
vriendinnen.
Wil nagaan of Mia echt de feiten kent.
Geeft terug feiten en toont haar
ontgoocheling.
Verbindend spreken.
Schrikt van de vraag.
Verbindend spreken.
Stelt zich in de plaats van haar zoon.
Is billijk.
71
toch geen schrik voor je te hebben.
M.: Ik zou verdrietig zijn, zoals nu, maar
ik zou wel de waarheid willen horen van
hem. Weet je, ik zie hem graag. Hij is mijn
kind en ik blijf zijn moeder.
P.: Mia, als het waar is wat er gebeurd is,
zou je het dan kunnen begrijpen?
M.: Neen, begrijpen zou ik niet, zoiets is
niet te begrijpen. Hij heeft een goede
opvoeding gehad. We zijn met zo‟n dingen
nooit bezig geweest. Hij heeft een goed
gezin, een zeer goede job.
P: Heb je vroeger nooit iets gemerkt aan
hem? Misschien is er vroeger wel iets
gebeurd, in zijn studententijd of in zijn
kinderjaren? (probeert krediet te geven)
M.: Neen, nooit. Hij was een prima student
met veel vrienden. Het is de enige zoon die
altijd succes had. De andere kinderen
hadden het veel moeilijker en moesten
knokken om er te komen, maar Jo niet.
Tegenwoordig is het toch niet eenvoudig
in deze maatschappij. Je moet sterk zijn.
P.: Kan je er met de andere kinderen over
praten?
M.: Neen, jullie zijn de enigen met wie ik
erover praat. De kinderen willen me
sparen. Hoe zou je zelf zijn als je moeder
zo ziek is? Maar ik spaar hen ook. Het is
allemaal al erg genoeg.
P.: Misschien is het toch goed er eens over
te praten met Mieke (de dochter). Ze
begrijpt je toch goed. Dat heb ik al
gemerkt als ze hier op bezoek was. Elkaar
sparen is niet altijd het beste. Waarom niet
uitspreken wat er bij je leeft aan zorg. Ik
ben zeker dat Mieke ervoor openstaat om
te luisteren. En Mieke zal ook wel vragen
Wil de waarheid weten, is loyaal.
Verbindend spreken, wil begrip van de
moeder.
Zoekt mee naar oorzaken, probeert krediet
te geven aan Jo. Is partijdig met Jo.
Legt de verantwoordelijkheid deels bij de
maatschappij.
Verbindend spreken.
Is loyaal. Kinderen en moeder sparen
elkaar.
Geeft Mieke erkenning, is partijdig met
Mieke. Wil tot dialoog brengen.
Pastor spreekt relationele hulpbron aan.
72
en zorgen hebben om jou, maar ook om Jo.
(partijdig met Mieke). Misschien weet
Mieke meer van wat er gebeurd is en kan
dat voor jou verheldering brengen.
(er valt een stilte)
M.: Ja, misschien. Mieke en Jo kwamen
vroeger het best overeen als ze nog thuis
waren. Ze heeft er nu ook verdriet om. Er
moet toch iets zijn dat de aanleiding heeft
gegeven. En toch blijf ik er bij: Jo heeft
een goed vrouwtje en fijne kinderen. Hij
kan niet tekort hebben gehad.
(terug een stilte)
Na wat aarzeling haalt Mia een stukje van
haar serviette boven. Er staat op genoteerd:
“Heer, leer me aanvaarden. Heer, leer me
te begrijpen. Ik wil het. Ik moet het
kunnen” Ze leest het luidop. De pastor
neemt haar hand vast. Ze leest de tekst nog
eens voor. Het is voor haar van grote
betekenis. Dan vraagt ze: “Denk je dat ik
het zal kunnen aanvaarden en begrijpen?”
P.: Ik hoop het echt voor je, Mia. Ik weet
dat je een sterke vrouw bent, maar het
moet voor jou bijzonder zwaar zijn. Willen
we er nu samen voor bidden? Probeer je
zorgen te leggen in de handen van de Heer.
Mia stemt ermee in.
Ik bid psalm 23 voor en daarna een Onze
Vader. Mia wordt rustig. We blijven nog
een tijdje stil op de kamer zitten. Ik geef
Mia een kruisje en zeg heel uitdrukkelijk
„God zegent en bewaart u‟. We nemen
afscheid en maken een afspraak binnen
twee dagen. Mia vraagt me nog om de
telefoon met Jo te regelen. Ik zal het
onmiddellijk afspreken met de
hoofdverpleegkundige.
Stilte wordt gerespecteerd.
Ziet in dat praten beter zou zijn.
Er is een vraag om gebed. Mia wil
affirmatie. Ze begrijpt dat ze er alleen niet
uit kan.
Spreekt hoop uit. Pastor bevestigt Mia als
sterke vrouw, maar benoemt ook de
realiteit.
Er wordt samen gebeden en duidelijke
afspraken gemaakt voor een volgend
gesprek. Ik neem het initiatief om een
gesprek met de zoon te regelen
73
A. VERBINDEND LUISTEREN, VRAGEN EN SPREKEN
1. Verbindend luisteren
Actief luisteren is één van de belangrijkste vaardigheden van elke pastor. Tijdens het
luisteren naar de pastorant kan de pastor niet alleen feiten leren kennen, maar ook
gevoelens en interacties tussen de pastorant en zijn of haar context355
. Het is een
verkennen van de relationele werkelijkheid van de pastorant. Tijdens het actief luisteren
wil het niet zeggen dat de pastor geen vragen mag stellen. Er kan gevraagd worden naar
het geven van voorbeelden die verduidelijking kunnen brengen over de situatie en de
gevoelens (bv. Wat heeft je zo diep geraakt? Wil je me meer vertellen over wat je zoon
gedaan heeft?).
Actief luisteren is eveneens luisteren naar wat niet gezegd wordt356
. Het is horen wat
verzwegen wordt. Dit vraagt een bijzondere opmerkzaamheid van de pastor. Zo vragen
zaken die veelvuldig genegeerd of ontkend worden door de pastorant om
verduidelijking.
In de bovengenoemde casus zijn er reeds veel gegevens waar de pastor kan mee
verder werken. De verschillende dimensies kunnen onderscheiden worden. Er zijn de
feiten: Mia is weduwe, heeft drie kinderen die niet vaak op bezoek komen, haar jongste
zoon zit in de gevangenis, Mia heeft kanker die zich gestabiliseerd heeft en ze kan niet
langer verblijven op de afdeling. Daarnaast is er de dimensie van de psychologie: Mia is
verdrietig en ze schaamt zich. Op vlak van de interacties merkt de pastor dat Mia weinig
bezoek krijgt. Er is wel een goed telefonisch contact met de oudste dochter. Ook de
vierde dimensie komt hier ter sprake: Mia is verontwaardigd en geraakt door het feit dat
haar zoon ernstige zedenfeiten gepleegd heeft. Hij heeft de familie in diskrediet
gebracht. Ze voelt zich unfair behandeld.
2. Verbindend vragen en spreken357
Het verbindend spreken en vragen biedt dikwijls nog meer informatie en het zet
de pastorant aan om tot een direct speech te komen358
. Het is noodzakelijk dat de pastor
hier de mogelijkheden kent om dialoog weer op gang te brengen tussen familieleden die
van elkaar vervreemd zijn of die bij elkaar in diskrediet staan. Het verbindend vragen en
spreken kan mensen tot inzichten brengen. Dit kan een start zijn om opnieuw tot
gesprek te komen met de andere of om de mogelijkheden van herstel van vertrouwen te
ontdekken359
. Het is best mogelijk dat het verbindend spreken en vragen niet
355
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 202. 356
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 446. 357
Direct speech of direct address is een begrip dat Barbara Krasner en Austin Joyce omschrijven als een
dialoog tussen twee familieleden om tot heling te komen binnen hun relatie. Het is de hoeksteen in het
helen van conflicten binnen familierelaties. Zie B. KRASNER & A. JOYCE, Truth, Trust and Relationships.
Healing Interventions in Contextual Therapy, New York, NY, Brunner/Mazel, 1995, p. xxiii.
http://books.google.be/books?id=FXoqAUiBzfUC&pg=PA23&lpg=PA23&dq=Krasner+direct+address&
source=bl&ots=33jDYwNY8w&sig=7mQ8X4b46A9Er6enqQuiIFTseOk&hl=nl&ei=zNNpSsPiOJWsjAe
BrvGiCw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1 (toegang 23.07.2009) 358
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 206. 359
A.M. JORRITSMA, Casusbespreking. Breken en helen, in Contextuele Berichten 14 (2009) 1, p. 17.
74
onmiddellijk de gewenste resultaten oplevert. Het zet wel mensen aan tot nadenken. De
pastor mag in de loop van het gesprek zeker aandacht hebben voor hoop, maar moet
steeds realistisch blijven360
. Er mag geen valse hoop gewekt worden dat door een
gesprek met de naaste alles goed zal komen.
In de casus probeert de pastor Mia in contact te brengen met haar dochter en met
haar zoon die in de gevangenis zit. Door dialoog elkaars zorg leren kennen, kan helend
werken. De arbeid hiervoor wordt niet door de pastor gedaan, maar door de betrokkenen
zelf.
B. ERKENNING GEVEN
Erkenning geven noemt Nagy ook wel krediet geven. Hij omschrijft het als volgt:
Erkenning of krediet geven is een feitelijke waarheid. Het gaat hierbij om
openlijke, onmiddellijke en rechtstreekse erkenning door één of meer mensen van
de verdienste die iemand toekomt vanwege zijn of haar aangeboden zorg en
aandacht. Dat wil zeggen: bijdragen waardoor de gever gerechtigde aanspraak
heeft verdiend.361
Er is een onderscheid tussen erkenning geven door de pastor en erkenning geven
tussen bijvoorbeeld partners of ouders en kinderen. In het laatste geval is het een middel
om de balans van geven en nemen in evenwicht te brengen en het herstellen van het
grootboek van verdiensten362
. De erkenning die de pastor biedt, behoort tot de pastorale
begeleiding. Het werkt helend als een pastorant te horen krijgt wat hij of zij betekent
voor zijn of haar naasten. Het biedt de pastor de mogelijkheid de pastorant te laten
voelen dat hij of zij er mag zijn en belangrijk is. Het is een bevestiging voor de
pastorant. Ook wie rond het ziekbed aanwezig is, verdient erkenning. Hierbij mag de
pastor de kinderen niet vergeten. Zo moet een zelfgemaakte tekening van een kind een
plaats krijgen in de kamer. Het kind krijgt zo het gevoel dat het ernstig genomen wordt
en erbij hoort.
C. PUTTEN UIT DE RELATIONELE HULPBRONNEN
Hulpbronnen zijn “feitelijke en fundamentele middelen, keuzen en mogelijkheden
in mensen en hun relaties waardoor zij zich kunnen ontplooien en zichzelf en de
anderen kunnen helpen”363
. Een mogelijke hulpbron in de casus van Mia is de goede
relatie die aanwezig is tussen de dochter en de zoon die in de gevangenis zit. De dochter
kan aangesproken worden om verheldering te brengen over de feiten.
Om hulpbronnen te kunnen aanspreken, is het wel noodzakelijk dat de pastor een
goede kennis heeft van de relationele werkelijkheid van de pastorant. Wanneer er geen
360
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 207. 361
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 474. 362
Ibid. 363
Ibid., p. 476.
75
gekende hulpbronnen zijn, kan de pastor zich beroepen op “de waarschijnlijk aanwezige
wens tot geven” van de familieleden364
.
De pastor heeft de taak op zoek te gaan naar ongekende betrouwbaarheid binnen
relaties. Het is zoeken naar wat mensen bindt binnen een familie.
D. BETROUWBAAR OMGAAN MET DE DYNAMIEK VAN OVERDRACHT EN
TEGENOVERDRACHT
Overdracht en tegenoverdracht zijn oorspronkelijk twee begrippen van Freud.
Onder overdracht wordt verstaan het onbewust overdragen van gevoelens en reacties
van de pastorant naar de pastor365
. Deze reacties en gevoelens duiden op de eerdere
doorgemaakte gevoelens en reacties, bijvoorbeeld uit de kinderjaren. Tegenoverdracht
is onbewust overdragen van gevoelens en reacties van de pastor naar de pastorant366
.
Binnen een pastorale begeleiding krijgt zowel de pastor als de pastorant te maken
met affectie. Pastores kunnen emotioneel geraakt worden door wat zich afspeelt in een
familie. De pastor wordt een vertrouwenspersoon, misschien wel precies zoals de
pastorant had gewild als vader of moeder. Of voor familieleden heeft de pastor precies
die karaktereigenschappen die het stervend familielid ook heeft. De begeleiding gebeurt
eveneens in een context van emoties en loslaten. De pastor moet er bijzonder alert voor
zijn dat hij of zij bijvoorbeeld niet de vervangende partner, vader of moeder wordt. De
pastor moet steeds de pastorant aanmoedigen tot verbondenheid met andere
familieleden. Er moet gewerkt worden aan uitdrukking geven van loyaliteit, aan de
balans van geven en nemen tussen de familieleden en niet aan de loyaliteit tussen de
pastorant en de pastor. De pastor dient dit goed te bewaken. Hij of zij moet op een
betrouwbare manier omgaan met de dynamiek van overdracht en tegenoverdracht367
.
Wanneer dit niet het geval is dan kan de pastorant disloyaal worden ten opzichte van
zijn of haar naaste. Hij of zij gaat dan teveel geven aan de pastor en de dynamiek in de
familierelatie komt in de schaduw te staan.
De pastor dient zich professioneel op te stellen. Hier is weinig plaats voor
zelfonthulling van de pastor368
. Supervisie mag niet verwaarloosd worden en een
gezonde zelfevaluatie is aangeraden. De pastor hoeft niet de redder te zijn van de
pastorant, of diegene die alle conflicten en disloyaliteiten kan oplossen. Nagy wijst op
het belang van een therapeut die een goede kennis heeft van zijn of haar eigen context,
zijn of haar eigen gevoelens en emoties369
. Eerst dient er gewerkt te worden aan de
eigen onverwerkte kwetsuren eer de pastor aan het werk kan. Er moet een innerlijke
vrijheid aanwezig zijn.
364
Ibid., p. 355. 365
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 208. 366
Ibid., p. 209. 367
Ibid., p. 208. 368
Ibid., p. 209. 369
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 358-359.
76
§ 5. STERKTEN EN ZWAKTEN VAN DE MEERZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID
Het contextueel pastoraat lijkt ons bijzonder geschikt om te gebruiken als model
binnen de palliatieve zorg. Contextueel pastoraat zoals Meulink-Korf en Van Rhijn het
schetsen, wordt gezien als zorg370
. Het accent ligt op de ethische kwetsbaarheid371
, de
kwetsbaarheid om de kwetsbaarheid van de ander. De pastor wordt gezonden naar elke
mens in nood, de lijdende, de zwakste. Het accent ligt op de handeling, op het doen. Dit
vraagt van de pastor een houding van opmerkzaamheid. Het vraagt aandacht voor allen
die om aandacht vragen, voor allen die in nood zijn. Dus niet alleen voor de zieke
pastorant, maar ook zijn of haar naasten. Daar stelt de pastor zich kwetsbaar op. De
pastor kent de derden die soms afwezig blijven rond het ziekbed niet. Deze derden zijn
alleen gekend vanuit het verhaal van de pastorant. Door de meerzijdig gerichte
partijdigheid neemt de pastor het soms op voor deze derden. We stellen ons de vraag of
dit altijd mogelijk is zonder dat de derde gekend is door de pastor. Wordt hier niet te
weinig rekening gehouden met de sociale of maatschappelijke context van het gezin?
Wordt er niet teveel gekeken naar de ethische kwetsbaarheid en te weinig naar de
psychosociale kant van het gebeuren? Kan de pastor rekening houden met de
persoonlijke verantwoordelijkheid binnen een relatie als hij of zij deze derde nog nooit
heeft ontmoet. Hier stuiten we op een terechte opmerking van Hetty Zock over het
contextueel pastoraat: er wordt te weinig rekening gehouden met de psychologie en de
sociologie372
. Dit kan een valkuil vormen van het contextueel pastoraal handelen.
De focus wordt sterk gelegd op de ethische dimensie. Er wordt vooral gekeken
naar wat er gebeurt tussen mensen. De pastor mag zeker de eigen psychologie van elke
mens binnen die relatie niet vergeten. De vraag is of dit als pastor mogelijk is, want niet
iedereen binnen deze relatie komt in contact met de pastor, het gaat vaak alleen om een
gesprek tussen pastor en pastorant. Derden kunnen ter sprake komen, maar zijn niet
altijd aanwezig. Bij de pastorale zorg voor mensen dient de pastor ook steeds rekening
te houden met de sociale en maatschappelijke context waarbinnen een individu en een
gezin leeft. Volgens Zock focussen Meulink-Korf en Van Rhijn zich teveel op de
ethische kwetsbaarheid en houden te weinig rekening met de psychosociale context van
elk individu373
. Er wordt te weinig rekening gehouden met wat binnen in de mens leeft
(ervaring, emotie, beleving) of van nature aanwezig is zoals aanleg374
.
Een tweede valkuil die we hier willen aankaarten: bestaat het gevaar niet dat de
pastor de ene persoon al sympathieker vindt dan de ander? De aandacht moet gelijk
verdeeld worden bij meerzijdig gerichte partijdigheid. Automatisch zal hij of zij meer
betrokken zijn en waarschijnlijk meer aandacht schenken aan deze pastorant. Hier moet
de pastor tegen gewapend zijn. Het is makkelijker om de kant te kiezen van de meest
370
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 392. 371
Ibid., p. 409. 372
H. ZOCK, Kritiek op het ethisch primaat. Godsdienstpsychologische interventie, in M. DEN DULK & H.
ZOCK, Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001, p. 77. 373
Ibid., p. 79. 374
Ibid., p. 78.
77
sympathieke, van de minst assertieve, van het slachtoffer, enzovoort. Dit is echter niet
de gepaste houding binnen het contextueel pastoraat. Ook de dader heeft recht op
erkenning. De pastor geeft aan iedereen erkenning op basis van „verdienste‟. Het komt
erop aan om de geschonden menselijke rechtvaardigheid te herstellen.
Een derde valkuil waar de pastor bijzonder waakzaam moet voor zijn, is het
vergeten van zichzelf. De pastor moet steeds aandacht geven aan de andere. Hij of zij
moet een opmerkzaamheid aan de dag leggen voor iedereen rond het ziekbed. Maarten
den Dulk formuleert het als volgt:
De pastor ligt als een naaktslak met uiterst opmerkzame voelsprieten (…).
Onwillekeurig vraagt men zich af, of de pastor ook een eigen huis mag bouwen?
Overbodige vraag. In de training leert de zichzelf wegcijferende pastor ook de
andere kant kennen: „Ik ben er ook nog.‟375
Hanneke Meulink-Korf en Aat Van Rhijn geven enkele raadgevingen aan
pastores om niet te vervallen in het wegcijferen van zichzelf376
. Als pastor is het goed
een eigen nest te hebben waar hij of zij kan voldoen aan eigen behoeften. We mogen het
belang niet onderschatten van het zintuiglijk genieten377
. De pastor heeft een plaats
nodig waar hij of zij zich geborgen voelt en thuis. Wanneer een pastor zichzelf niet
voorbijloopt, maar tijd neemt voor zichzelf dan zal er ook voldoende tijd en energie
vrijkomen voor de ander. Een tweede advies die de pastor meekrijgt, is de noodzaak van
intervisiegesprekken. Samen met collega‟s ervaringen delen, frustraties ventileren, eens
goed lachen en ook kunnen relativeren van eigen handelen.
Een belangrijke valkuil die niet aangehaald wordt door Meulink-Korf en Van
Rhijn is de macht die een pastor kan krijgen over een pastorant en zijn of haar naasten.
De pastorant en de naasten bevinden zich in een kwetsbare situatie. De zieke is
bijzonder afhankelijk en vaak zeer hulpeloos. De familie voelt zich vaak onzeker.
Sterven blijft altijd de grote onbekende. Het is aan de pastor en ook aan de andere
hulpverleners om tegelijk erover te waken met het volste respect om te gaan met de
zieke en zijn of haar naasten378
. De autonomie van de zieke en de familie moet in de
mate van het mogelijke gerespecteerd blijven. Dit is één van de doelstellingen van
direct speech. De pastorant en de familie komen met elkaar in contact en dialoog,
meningen worden daarbij gerespecteerd. In de eerste plaats moet de zieke gerespecteerd
worden in zijn of haar eigenheid. Een voorbeeld illustreert dit:
Maurice verbleef reeds enkele weken op de afdeling. Zijn zonen waren noeste
werkers die elke avond bij vader op bezoek kwamen. Op een avond was er op de
kamer een luide discussie over de financiën. Maurice kwam niet tussen. Hij
bleef opvallend rustig. De jongste zoon maakte zich kwaad om de verkoop van
een stuk weiland. Hij was niet akkoord met de oudste zoon. ‟s Anderendaags
375
M. DEN DULK & H. ZOCK, Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001, p.
24. 376
Nagy zegt terecht dat “het opzettelijk wegcijferen van zichzelf, de ander of anderen in de schuld stelt”. 377
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 196. 378
A. POLSPOEL, De spiritualiteit van de hulpverlener in de palliatieve zorg, in Tijdschrift voor Geestelijk
Leven 62 (2006) nr. 4, p. 19.
78
vertelde Maurice het voorval aan de pastor. Maurice zei rustig dat hij de
discussie wel begreep, maar dat hij er bijzonder content om was dat zijn jongste
zoon zich niet liet doen. Hij was een echte zoon van hem, hij had hem goed
opgevoed.379
In eerste instantie zou de pastor hier verontwaardigd kunnen zijn over het
voorval. Het is volgens geijkte normen niet gepast dat er ruzie gemaakt wordt bij een
terminale vader. Hier zou het ingrijpen ongepast zijn geweest. De vader is vol begrip en
zelfs fier op zijn jongste zoon om zijn doorgedreven assertiviteit. De pastor betreedt
„heilige grond‟ wanneer hij of zij naar een pastorant toegaat. De zorgen, de
bekommernissen en de levensvragen van de pastorant staan centraal en niet die van de
pastor of van de geloofsgemeenschap380
.
Arthur Polspoel wijst erop dat de pastor steeds een kritische zelfreflectie moet
inbouwen381
. Hij of zij moet zich afvragen en de nodige tijd inbouwen om te reflecteren
welke normen en waarden, welke beelden over mensen, over leven en dood hij of zij
hanteert382
. De pastor moet eveneens goed kunnen omgaan met eigen machteloosheid.
In de inleiding van dit hoofdstuk hebben we erop gewezen dat meerzijdig gerichte
partijdigheid ook kan gebruikt worden in het werken met sacramenten en rituelen. In
wat volgt, gaan we dit illustreren aan de hand van enkele voorbeelden.
§ 6. VEELZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID IN DE CONTEXT VAN RITUEEL HANDELEN
Op het einde van een leven verlangen mensen naar een ritueel383
. Zij willen als
het ware een ontmoeting met het transcendente384
. In het ritueel handelen wordt het
handelen van God zichtbaar385
. We zullen hier nog verder op ingaan in het deel over
zegening.
Mensen hebben op belangrijke tijdstippen in het leven nood aan een teken, een
symbolische handeling waar deze ontmoeting plaatsvindt en die veel meer toont en zegt
dan woorden kunnen doen. Het ritueel wordt door gelovigen niet ervaren als een
afstandelijke objectiveerbare handeling, de pastoranten worden opgenomen in het
ritueel zelf. Ganzevoort spreekt terecht van overgave386
.
Tijdens rituelen en sacramenten bij het levenseinde kan er afscheid genomen
worden, kunnen de zieke en naasten elkaar en God bedanken, kunnen er vergevende
379
Gesprek met Mimi Vandenbossche (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16
augustus 2007. 380
J. BODISCO MASSINK, Pastoraat: een vak voor toewijding, in M. DEN DULK & H. ZOCK, Pastoraat in
cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001, p. 86. 381
A. POLSPOEL, De spiritualiteit van de hulpverlener in de palliatieve zorg, p. 21. 382
Ibid. 383
Corja Menken-Bekius omschrijft rituelen als “vanzelfsprekende, eenmalige of herhaalde, veelal
symbolische handelingen, veelal vergezeld van bijbehorende formules en teksten, waarin de mens
lichamelijk en interactief betrokken is op een werkelijkheid die in het ritueel zelf present wordt gesteld.”
Zie C. MENKEN-BEKIUS, Werken met rituelen in het pastoraat, Kampen, Kok, 22005, p. 36.
384 Ibid., p. 42.
385 R. GANZEVOORT, De hand van God en andere verhalen. Over veelkleurige vroomheid en botsende
beelden, Zoetermeer, Meinema, 2006, p. 104. 386
Ibid., p. 105.
79
woorden gesproken worden of kunnen de zieke en de naasten vragen om kracht en
sterkte tijdens het sterven. Door het sacrament of het ritueel zal de werkelijkheid niet
veranderen, maar er valt een ander licht op deze werkelijkheid387
. De pastorant en de
naasten ervaren vaak een rust die uitgaat van het sacrament en het ritueel.
Marc was bijzonder onrustig, soms zelfs verward. Zijn vrouw vroeg aan de
pastor om de stervenswijding toe te dienen. De pastor sprak Marc erover aan,
ondanks zijn agitatie. Marc stemde ermee in. Tijdens de stervenswijding viel het
op dat Marc rustig werd. Hij bad zeer bewust en vol overgave de gekende
gebeden mee. Daarna viel hij in slaap.388
Het is niet de bedoeling om hier een uitgebreide inleiding te geven over wat
rituelen zijn en wat ze bewerkstelligen. We willen drie sacramenten en twee rituelen
nader bekijken respectievelijk het sacrament van de verzoening, het sacrament van de
zieken, het viaticum, de stervenswijding en stervenszegen.
A. HET SACRAMENT VAN DE VERZOENING
Gelovigen die zwaar ziek zijn of stervende, willen zich vaak niet enkel
verzoenen of vergeving vragen aan hun naasten, maar ook met God. Ze verlangen naar
het sacrament van de verzoening. Dit is een belangrijke maatstaf: het verlangen. Het
sacrament mag geen hocus pocus gebeuren zijn dat van buitenaf komt. Het is
noodzakelijk dat er een aansluiting is met de werkelijkheid van de zieke, met zijn of
haar context389
. Het is daarom jammer als de priester die het sacrament van de
verzoening toedient de zieke en zijn of haar naasten niet of te weinig kent390
. Dit
gebeurt vaak in de huidige context van het lekenpastoraat en het tekort aan priesters.
Het sacrament van verzoening gebeurt uitsluitend in de aanwezigheid van de
dader. Tijdens het biechtgesprek brengt de pastor de pijn en het lijden van het
slachtoffer ter sprake.
De mogelijkheid tot exoneratie kan ook. Ideaal is dat dader en slachtoffer
aanwezig zijn. Het slachtoffer maakt dan de last van de schulden minder. De dader kan
zijn of haar schuld erkennen. Er wordt aan elkaar erkenning gegeven van het
aangedane391
. Hierbij mag er niets geforceerd worden. Wat kan op dit „heilige‟ moment
is goed. De meerzijdig gerichte partijdigheid van de pastor heeft een belangrijke rol
tijdens dit gebeuren. De pastor kan elke gelovige tot spreken brengen. Hij kan naast de
pijn van het slachtoffer ook de pijn en het berouw van de dader duiden. Er kan verder
gebeden worden om vergeving. Zowel het slachtoffer als de dader ervaren Gods genade
en barmhartigheid. We vinden het ook belangrijk dat er tijdens dit ritueel niet alleen
gebeden wordt om vergeving en verzoening maar dat er ook plaats is om God te danken
voor het gebeuren tussen mensen en God.
387
R. GANZEVOORT, De hand van God en andere verhalen, p.105. 388
Uit eigen pastorale stage-ervaring, augustus 2007. 389
A. DILLEN & D. POLLEFEYT, Christelijke initiatie en liturgie, p. 344. 390
Ibid. 391
Gesprek met Sabien Hons (pastoraal werker werkzaam in A.Z Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen,
9 januari 2008.
80
Wanneer er geen sacrament van verzoening plaatsvindt, wordt er tijdens de
stervenswijding of ziekenzalving gebeden om vergeving. De zieke kan soms niet
benoemen wat er allemaal fout is gegaan. Vergeven mag niet lichtzinnig opgevat
worden. Het is moeilijk, maar tegelijk kan het ook een sterkte zijn en toekomst
schenken aan de aanwezigen en aan de komende generaties. We illustreren met een
voorbeeld:
Een vader is stervende. Zijn zonen worden gebeld door de pastor. Beiden hebben
in een eerder gesprek met de pastor gezegd dat ze jaren geleden misbruikt zijn
door hem. De pastor wil hen er van verwittigen dat vader zal sterven en er een
stervenswijding plaatsvindt. Ze komen beiden naar de stervenswijding. Tijdens
de stervenswijding zegt de pastor uitdrukkelijk bij het zegenen van de handen:
“Ik zegen je handen om wat je ermee gedaan hebt: misschien heb je dingen
mooier gemaakt, maar misschien heb je er niet zo‟n fijne dingen mee gedaan.
Wat er misliep, geven we in de handen van God.”392
Hier wordt niet alleen vergeving geschonken aan de vader, maar wordt ook recht
gedaan aan de beide zonen.
B. HET SACRAMENT VAN DE ZIEKEN EN HET VIATICUM
Het sacrament van de zieken heeft sinds Vaticanum II (1962-1965) zijn
oorspronkelijke betekenis terug gekregen. Het wordt opnieuw een sacrament voor
ernstig zieken. Er is een accentverschuiving. De doelstelling van het sacrament is de
zieke de nodige kracht geven om te genezen. Het gaat hier niet langer om een zuiverend
en troostend karakter tijdens het sterven. Het viaticum wordt het sacrament voor de
stervenden. Het viaticum is niet hetzelfde als de communie voor de zieken. Het wordt
werkelijk gegeven vlak voor het sterven. In de Orde van dienst voor de Ziekenliturgie
staat als volgorde: het ziekenbezoek, de communie voor de zieke, het sacrament van de
verzoening, het sacrament van de ziekenzalving en als laatste het viaticum en de
gebeden voor de stervende393
. Het betekent letterlijk „voedsel voor onderweg‟. In de
praktijk zien we dat het viaticum niet vaak wordt toegediend394
. Dit heeft meestal ook te
maken met praktische redenen. Stervenden zijn vaak niet meer bewust of kunnen nog
onvoldoende slikken. Het is ook gebruikelijk dat het sacrament van de zieken vaak aan
stervenden wordt toegediend die reeds lang ziek zijn. Dit is op zich niet verkeerd, maar
zowel theologisch als pastoraal is het zinvol dat het sacrament van de zieken beperkt
blijft tot de doelgroep, namelijk de zwaar zieken.
392
Gesprek met Sabien Hons (pastoraal werker werkzaam in A.Z Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen,
9 januari 2008.. 393
Orde van dienst voor de Ziekenliturgie, Brussel, Licap, 1975, p. 121-122. 394
K. DEPOORTERE, Liturgie bij zwaar zieken en stervenden, in K. DEMASURE EN K. DEPOORTERE,
Meestappen. Pastoraal begeleiden in moeilijke levenssituaties, Antwerpen, Halewijn, 2001, p. 140.
81
Anne Vandenhoeck en Kristiaan Depoortere wijzen er terecht op dat er „een
liturgische en sacramentele leegte‟ ontstaat bij het sterven395
. Dit komt door de
accentverschuiving van het sacrament van de zieken, maar ook door het tekort aan
priesters. De lekenpastores zijn immers niet bevoegd om een ziekenzalving toe te
dienen. Toch is er nood aan een troostend ritueel voor stervenden396
. Vandenhoeck legt
het belang uit van het zalven van de stervenden. Zalven heeft een sterk symbolische
waarde. Het heeft naast een helende waarde, ook een troostende en nabije waarde397
.
Door het zalven wordt de stervende aangeraakt398
. Hij of zij voelt de nabijheid van zijn
of haar medemens en tegelijk is ook God aanwezig in dit gebeuren.
C. DE STERVENSWIJDING EN STERVENSZEGEN
De lekenpastor mag het sacrament van de zieken niet toedienen. Wanneer er een
priester aanwezig is, is het aanbevolen dit sacrament toe te dienen. Ideaal is dat de
priester dit sacrament toedient samen met de lekenpastor die de zieke begeleid heeft.
Het kan ondermeer een bevestiging zijn van deze begeleiding. Wanneer er geen priester
bereikbaar is in het ziekenhuis kan de stervenswijding of stervenszegen worden
toegediend. Een goede voorbereiding is een noodzaak voor dit ritueel. De pastor moet
de zieke en best ook zijn of haar naasten ontmoet hebben voor het ritueel plaatsvindt.
Het is een biddend gebeuren dat gedragen wordt door een gemeenschap. De
aanwezigheid van de familieleden wordt aangemoedigd. De stervenswijding is een
ritueel waar veel kan gegeven en ontvangen worden zowel door de familie als door de
zieke.
Jan ontvangt de stervenswijding. De familie is aanwezig. De oudste zoon
ontbreekt, hij is al jaren niet meer bij vader geweest. Iedereen staat wat
onwennig in de kamer. De jonge dochter vraagt of de deur mag openblijven. Het
voelt anders te benauwd aan. De pastor vraagt om een cirkel te maken rond het
ziekbed. Zij vraagt of er een plaats open mag blijven voor de oudste zoon. Jan
stemt ermee in. De kinderen worden uitgenodigd om te zeggen wat hun vader
voor hen heeft betekend. Het blijft stil rond het bed, tot de jongste zoon zijn
duim omhoog steekt met de tranen in zijn ogen. “Hij is goed voor mij geweest,”
stamelt hij. Ook de anderen volgen met een kort woordje of een schouderklopje
voor vader. De pastor gaat over tot de handoplegging. De kinderen worden
uitgenodigd dit te doen. De pastor gaat als laatste nog eens de handen opleggen
in naam van de oudste zoon. Het is emotioneel, maar hier vindt heling plaats, het
is voelbaar. Op het einde volgt de zegening. Er wordt aan Jan gevraagd of hij
een zegen wil uitspreken voor zijn kinderen. Jan is zeer rustig en spreekt tot elk
van zijn kinderen: voor hun toekomst en voor hun kinderen. Ook spreekt hij
395
A. VANDENHOECK, Het ligt voor de hand. Over een nieuw ritueel bij het levenseinde, in D. POLLEFEYT
& E. DE BOECK (ed.), Daad-werkelijk. Rituelen en zegeningen vandaag, Antwerpen, Halewijn, p. 160 en
K. DEPOORTERE, Liturgie bij zwaar zieken en stervenden, p. 141. 396
A. VANDENHOECK, Het ligt voor de hand, p. 167. 397
Ibid., p. 164. 398
Ibid., p. 165.
82
spontaan een zegen uit voor zijn oudste zoon. Er wordt nadien gebeden en
gedankt …399
Hier is er ontmoeting geweest tussen de familieleden, maar ook met God. God is
aan het werk geweest in de ziekenzegen. Dit ritueel heeft verbindend gewerkt400
. Dit
moment zullen de kinderen niet vergeten. Ze krijgen het mee voor de toekomst. De
vader heeft op zijn sterfbed nog mogen geven aan zijn kinderen, ook aan diegene die
afwezig was. De pastor heeft hem expliciet vernoemd, de oudste zoon krijgt erkenning,
de open plaats in de cirkel rond het bed was zijn plaats.
We willen ook het belang van de zegening onderstrepen. Wanneer de zieke nog
voldoende kracht heeft, is het een intens moment dat hij of zij de naasten kan zegenen.
Het is niet gebruikelijk dat dit gebeurt tijdens een stervenszegen. De zieke wordt er
gezegend. Toch kan evengoed een zegen uitgaan van de zieke naar de naasten toe. Het
duidt op een sterke nabijheid401
. Het is een gevend teken van de zieke voor de naasten.
Ook Jacob sprak een zegenwens uit voor elk van zijn zonen (Gn 49, 1-28). Wanneer een
zieke kan zeggen aan zijn of haar naasten “God zegene en beware u” is dit niet alleen
een teken van nabijheid, maar is het een verbindend teken tussen God en deze persoon.
Het is een teken van bescherming en een teken van hoop voor de toekomst.
§ 7. BESLUIT
Meerzijdig gerichte partijdigheid kan zowel gebruikt worden in de pastorale
gespreksvoering als in het werken met rituelen en sacramenten. Het is een houding en
methode die de pastor zich eigen moet maken. De meerzijdig gerichte partijdigheid
maakt het contextueel pastoraat tot een hoopvol pastoraat. Door erkenning te bieden aan
elke persoon, door niet alleen de minder goede kant te zien van iemand maar hem of
haar te waarderen om wie hij of zij is, krijgt elke mens waardering. Het is evangelisch.
Ook Jezus zag in de minsten en de zwaksten de goede en sterke kanten.
Meerzijdig gerichte partijdigheid brengt mensen samen rond het ziekbed. Het
stuurt aan op een dialoog tussen de zieke en zijn of haar naasten. Het werkt verbindend.
Balansen van geven en nemen kunnen terug in beweging komen. Dit niet alleen door
dialoog, maar ook door een ritueel of een sacrament. Er wordt gewerkt aan toekomst.
Dit kan rust en vrede brengen voor de zieke, maar ook hoopvol zijn voor de naasten en
voor de komende generaties.
399
Gesprek met Martine Bakema (geestelijk verzorger werkzaam in A.Z. Antonius te Nieuwegein),
Culemborg, 7 november 2008. Zie ook C. D‟HONDT, De meerwaarde van het contextueel pastoraat,
(onuitgegeven paper fundamentele catechetiek K.U.Leuven), Leuven, 2009. 400
E. OUWEHAND, Relationele kansen rond het ziekbed, p. 330-331. 401
R. BURGGRAEVE, Van wens naar zegening. Antropologische, theologische en ethische dimensie van de
zegen, in D. POLLEFEYT & E. DE BOECK (ed.), Daad-werkelijk. Rituelen en zegeningen vandaag,
Antwerpen, Halewijn, 2008, p. 76.
HOOFDSTUK 5. ALGEMEEN BESLUIT
Spreken over een ongeneeslijke ziekte en sterven is niet eenvoudig. De pastorale
begeleiding ervan al evenmin. In deze verhandeling hebben we een antwoord gegeven
op de vraag of het contextueel pastoraat een bruikbaar pastoraal model is voor de
begeleiding van de palliatieve patiënt en zijn of haar familie. Om een antwoord te
kunnen geven op deze vraag was het belangrijk de twee concepten, namelijk palliatieve
zorg en contextueel pastoraat nader te bekijken.
In het eerste hoofdstuk hebben we een beschrijving gegeven van palliatieve
zorg. Daarbij zijn we tot de conclusie gekomen dat palliatieve zorg niet alleen een
totaalzorg voor ongeneeslijke zieken en stervenden is, maar dat er eveneens veel
aandacht gaat naar de familie. Daarnaast hebben we ook opgemerkt dat palliatieve zorg
meer een visie op zorg is. De grondhoudingen van de palliatieve zorg kunnen ook
toegepast worden op eenheden voor curatieve behandeling. Iedere zieke heeft trouwens
nood aan een degelijke fysieke, psychische, sociale en spirituele zorg.
In het tweede hoofdstuk hebben we het begrippenkader van het contextueel
denken van Nagy omschreven. Centraal daarin staat de ontmoeting, de dialoog en de
loyaliteit binnen relaties. De balans van geven en ontvangen is meestal in beweging
binnen families. Bij het toetsen van de casussen aan het theoretische kader van Nagy
zijn we tot de conclusie gekomen dat bij grenservaringen de balans van geven en nemen
dikwijls terug in beweging komt. Claire vanden Abbeele noemt één van haar
schilderijen Tot de laatste adem zijn we het leven. Dit is het precies, sterven hoort bij
het leven. Niets uit het leven is het sterven vreemd. Er wordt gegeven en ontvangen aan
een sterfbed tot het laatst. Balansen komen er terug in beweging. Een stervende wil een
stukgelopen relatie weer goedmaken, hij of zij wil nog een goede raad meegeven voor
de kinderen of kleinkinderen, er wordt gevraagd om vergeving en er wordt gedankt voor
wat geweest is. Een belangrijke conclusie hierbij is te beseffen dat niet alleen de
familieleden geven aan de zieke door ervoor te zorgen, maar dat ook de zieke en zelfs
de stervende nog kan en mag geven aan het ziekbed. Het ergste wat een zwaar zieke kan
overkomen, is alleen passief aanwezig te zijn. Geven en ontvangen is meestal
wederzijds. Zelfs als een zieke verbaal niets meer kan uiten, kan er op non-verbale wijze
nog gegeven worden door een dankbare handdruk, een kus, ja, misschien wel een traan.
Op zo momenten wordt gewerkt aan de toekomst. De huidige en komende generaties
zullen de vruchten dragen van wat gegeven en ontvangen wordt aan het ziekbed.
In het derde hoofdstuk hebben we een beeld geschetst van het contextueel
pastoraat binnen de palliatieve zorg. Een eerste bemerking hierbij is dat contextueel
handelen niet alleen binnen therapeutische settings kan gebruikt worden. Het is een
goed referentiekader voor de pastor. De kern van het pastoraal handelen is werken aan
de relationaliteit. De pastor luistert naar het levensverhaal van de pastorant. Hij of zij
zal er geconfronteerd worden met verhalen over relaties die niet altijd even vlot
verliepen. Er wordt soms door de pastorant een verlangen geuit tot vergeving of
verzoening. De pastor kan met de pastorant op weg gaan om te zoeken naar
hulpbronnen om de dialoog met zijn of haar naaste terug op gang te brengen. Een
belangrijk gegeven daarbij is dat de pastor niet zelf de problemen van de pastorant moet
oplossen. Het uiteindelijk werk moet gedaan worden door de betrokkene zelf. In de
84
meeste gevallen kan de pastorant terug tot gesprek komen met zijn of haar naaste. Toch
mag de pastor zich hier niet vergalopperen. Verbinding werkt niet altijd. Waar mensen
te diep gekwetst zijn, is er tijd nodig om tot herstel en dialoog te komen. Vaak is die tijd
er niet meer op een palliatieve eenheid. Soms is herstel zelfs nooit meer mogelijk.
In het werk hebben we de terechte opmerking gemaakt of contextueel pastoraat
altijd nuttig is bij stervenden. Wat kan er nog gedaan worden bij mensen die
subcomateus of comateus zijn? We zijn tot de conclusie gekomen dat de pastor op dit
moment van het stervensproces veel kan betekenen. Hij of zij kan de zieke bijstaan door
een hand vast te houden, maar de pastor moet er vooral aanwezig zijn om raad te geven
aan de familie. Hij werkt er op een contextuele wijze door de namen te noemen van de
familieleden, door hen erkenning te geven voor hun aanwezigheid of voor hun kleine
handelingen. Hij of zij kan samen met de familie bidden. Daarbij wordt aan iedereen
rond het ziekbed erkenning gegeven. Ook de comateuze stervende wordt aangesproken,
kinderen krijgen er hun plaats. De pastor is een betrouwbare aanwezige helper en herder
in deze bijzondere moeilijk momenten.
Deze betrouwbaarheid bouwt de pastor op door op een veelzijdig gerichte
partijdigheid aanwezig te zijn bij de zieke en zijn of haar naasten. Dit hebben we
uitvoerig besproken in het laatste hoofdstuk. De pastor luistert er op een verbindende
manier naar elke aanwezige. Iedere betrokkene krijgt zijn of haar inbreng. Er wordt niet
alleen verbindend geluisterd, maar ook worden er verbindende vragen gesteld. Door de
zieke en zijn of haar naasten elk op hun beurt aan bod te laten komen, krijgt iedereen
erkenning. Ieder mens is tenslotte betekenisvol. Deze methode van meerzijdig gerichte
partijdigheid werkt niet alleen in gespreksvoering, maar ook tijdens het vieren
sacramenten en rituelen. Door stem te geven aan de afwezigen aan het ziekbed mogen
ook zij erbij horen. Dit werkt helend.
Contextueel pastoraat bij palliatieve patiënten en hun familie biedt vele
mogelijkheden. Het contextueel pastoraat daagt uit om verder te kijken dan de patiënt
alleen. De pastor krijgt de mogelijkheid om te werken met partners, met families,
levensbalansen mogen opgemaakt worden, de pastor mag meerzijdig partijdig werken.
Hij of zij gaat met mensen op weg, er is ontmoeting. Soms kan het levensverhaal van
mensen betrokken worden op het verhaal van God, soms niet.
Contextueel pastoraat is een pastoraat van hoop, ook in een palliatieve context.
Het gaat vooral om een hoop die hier en nu beleefd wordt en gericht is op de toekomst.
Tijdens gesprekken en in rituelen kan destructieve gerechtigheid omgebogen worden tot
constructieve gerechtigheid. Er kan een zegen uitgesproken worden door de pastor,
maar ook door de pastorant naar zijn of haar naasten toe of omgekeerd. Na zo‟n
gebeuren komt er vaak rust bij de zieke en zijn of haar familie. Dit is een moment van
overgave, van loslaten, maar ook van hopen op eeuwig leven.
85
TOT DE LAATSTE ADEM ZIJN WIJ HEEL HET LEVEN
door Claire vanden Abbeele, acryl op doek, 80x100
xxi
Bijlagen
Bijlage 1. Wet betreffende de palliatieve zorg (14 juni 2002)
402
ALBERT II, Koning der Belgen,
Aan allen die nu zijn en hierna wezen zullen, Onze Groet.
De kamers hebben aangenomen en Wij bekrachtigen hetgeen volgt:
Hoofdstuk I. Algemene bepaling
Art. 1. Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet.
Hoofdstuk II. Recht op palliatieve zorg
Art. 2 Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde.
Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van
die zorg door de sociale zekerheid moeten er borg voor staan dat dit soort zorg voor alle
ongeneeslijk zieke patiënten even toegankelijk is, binnen het geheel van het
zorgaanbod. Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan
patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën
reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een
multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische,
sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en
zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden.
Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en
nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.
Hoofdstuk III. Verbetering van het aanbod van palliatieve zorg
Art. 3 De Koning bepaalt de erkennings-, programmatie- en financieringsnormen voor
de kwalitatieve ontwikkeling van de palliatieve zorg binnen het geheel van het
zorgaanbod.
Art. 4 Om het in de artikelen 2 en 3 beschreven doel te bereiken, leggen de ministers die
bevoegd zijn voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid dienaangaande een jaarlijks
vooruitgangsrapport, als wezenlijk onderdeel van hun beleidsnota, voor aan de
wetgevende Kamers.
Art. 5 De Koning neemt, binnen een termijn van drie maanden vanaf de dag waarop
deze wet in het Belgisch Staatsblad wordt bekendgemaakt, de nodige maatregelen om
de uitwerking te coördineren van een aan de noden aangepaste palliatieve zorg.
402
http://www.ejustice.just.gfov.be/mopdf/2002/10/26_pdf#page1 (toegang 30.07.2009)
xxii
Art. 6 De Koning neemt de maatregelen die nodig zijn om de gezondheidswerkers die in
de uitoefening van hun functie geconfronteerd worden met de problematiek van het
levenseinde, de steun van een team voor palliatieve zorg te bieden, alsook
begeleidingsmogelijkheden en in de verzorgingsstructuur georganiseerde spreektijd en
spreekruimte.
Art. 7 Elke patiënt heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en de
mogelijkheden van de palliatieve zorg. De behandelende arts deelt die informatie mee in
de vorm en in de bewoordingen die hij passende acht, rekening houdend met de
toestand van de patiënt, diens wensen en begripsvermogen.
Behoudens spoedgevallen, is voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en
geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist.
Art. 8 De noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit van de gevonden oplossingen
worden geregeld geëvalueerd door een evaluatiecel die de Koning opricht binnen het
Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid – Louis Pasteur.
Dit evaluatieverslag wordt om de twee jaar aan de wetgevende Kamers voorgelegd. De
Koning ziet erop toe dat de beroepsorganisaties van de palliatieve zorgverleners bij deze
evaluatie worden betrokken.
Hoofdstuk IV Wijzigingsbepalingen
Art 9. Artikel 1 van het Koninklijk Besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de
uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen en de
geneeskundige commissies wordt vervangen als volgt:
“Artikel 1. De geneeskunst omvat de geneeskunde, de tandheelkunde inbegrepen,
uitgeoefend ten aanzien van menselijke wezens, en de artsenijbereidkunde, onder
preventief, curatief, continu en palliatief voorkomen.”
Art 10. In artikel 21 quinquies, § 1, a), van hetzelfde Koninklijk Besluit, worden tussen
de woorden “herstel van de gezondheid” en de woorden “of hem bij het sterven te
begeleiden”, de woorden “de handelingen van palliatieve zorg te verrichten” ingevoegd.
Kondigen de wet af, bevelen dat zijn met ‟s Lands zegel zal worden bekleed en door het
Belgisch Staatsblad zal worden bekendgemaakt.
Gegeven te Brussel, 14 juni 2002
ALBERT
Van Koningswege:
De Minister van Consumentenzaken,
Volksgezondheid en Leefmilieu
Mw. M. AELVOET
Met ‟s Lands zegel gezegeld:
De Minister van Justitie
M. VERWILGHEN
xxiii
Bijlage 2. Spiritueel genogram van Sofie J. (namen en data zijn fictief)
Legende
vrouw man
weduwe
samenwonend
goede relatie
zeer moeilijk relatie, conflict
verliefd
Kleuren : rood = katholiek praktiserend, geel = katholiek niet-praktiserend, wit = niet-
gelovig, blauw = protestants
- Opgenomen op 20 juni 2009
- diepgelovige vrouw
- gehuwd met Mark op 21 januari 1987
- steeds actief geweest in parochie als
lector en catechiste
- vraagt het sacrament van de zieken
(toegediend 28 juni)
- zeer goede band met oudere broer
- Sofie houdt zeer veel van haar man en
kinderen
- Sofie wil graag dat haar man het goed
maakt met zijn zus
- Sofie vindt het jammer dat haar oudste
dochter samenwoont en niet wil huwen
- Sofie wil dagelijks de communie
ontvangen