kako Živjeti s multiplom sklerozom

43
KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM Ova knjižica namijenjena je kako bolesnicima, tako i njihovim obiteljima i prijateljima, ali i liječnicima, medicinskim sestrama i svim drugim ljudima koji na bilo koji način dolaze u dodir s ovom bolešću. Cilj joj je dati informacije i upoznati sve zainteresirane s njezinim osobinama, simptomima i liječenjem, te prikazati promjene u životu kroz koje bolesnici moraju proći da bi naučili kako nastaviti što kvalitetnije živjeti. Smatramo da je potrebno nagl asiti kako bolesnici uvijek trebaju tražiti pomoć od kvalificiranih, specifično i stručno educiranih liječnika i drugog medicinskog osoblja. Svaku promjenu u načinu liječenja, propisivanju lijekova, ishrani i fizičkoj aktivnosti treba napraviti jedino po preporukama i u zajedničkoj suradnji s izabranim liječnikom. Simptomi i teškoće koje, tijekom vremena, iskuse bolesnici s ovom bolešću, razlikuju se od osobe do osobe; neki, primjerice, mogu u kraćem vremenskom razdoblju doživjeti veći broj različitih simptoma, dok će se u drugih pojaviti svega jedan ili dva simptoma koji će trajati tek nekoliko tjedana ili mjeseci. Dakle, zbog velike različitosti manifestiranja, ni u ovoj knjižici ne mogu se opisati i predvidjeti sve teškoće koje se mogu pojaviti u bolesnika s multiplom sklerozom. Uzrok, pa time i izlječenje multiple skleroze nisu još otkriveni. Usprkos tome, u borbi protiv bolesti koristi se nekoliko obećavajućih metoda, a istraživanja su u neprekidnom tijeku. U današnje vrijeme mnogo bolesnika može potvrditi smanjivanje simptoma, dok su neki doživjeli i veliko poboljšanje zdravstvenog stanja, zahvaljujući primjeni nekog od najnovijih postupaka u liječenju multiple skleroze. Ova uzbudljiva priča o uspjehu, ograničena je, nažalost, nepredvidljivošću same bolesti. Naime, teško je točno procijeniti uspješnost pojedinog oblika liječenja; bolest dolazi u karakterističnim pogoršanjima (tzv. egzacerbacijama, šubovima, mahovima, relapsima) i poboljšanjima, (tzv. remisije - potpuni nestanak ili pak smanjenje simptoma). Zbog toga nije uvijek lako zaključiti koliko je promjena u zdravstvenom stanju posljedica liječenja, a koliko prirodnog tijeka bolesti. Međutim, kolikogod su ove činjenice nepobitne, istina je da istraživanja ove bolesti daju sve impresivnije rezultate. Iako je ova knjižica, kako je prije rečeno, namijenjena svim zainteresiranima, posebno je posvećujemo bolesnicima od multiple skleroze. Ako ste upravo nedavno i vi saznali da bolujete od ove bolesti vjerojatno vas je preplavio val straha i očajanja. Međutim, prije nego što krenete dalje proučavati ovu knjižicu, sjetite se da niste sami, u Hrvatskoj trenutačno živi više

Upload: others

Post on 20-Oct-2021

3 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

KAKO ŽIVJETI

S MULTIPLOM

SKLEROZOM

Ova knjižica namijenjena je kako bolesnicima, tako i njihovim obiteljima i prijateljima, ali

i liječnicima, medicinskim sestrama i svim drugim ljudima koji na bilo koji način dolaze u dodir s

ovom bolešću. Cilj joj je dati informacije i upoznati sve zainteresirane s njezinim osobinama,

simptomima i liječenjem, te prikazati promjene u životu kroz koje bolesnici moraju proći da bi

naučili kako nastaviti što kvalitetnije živjeti. Smatramo da je potrebno naglasiti kako bolesnici

uvijek trebaju tražiti pomoć od kvalificiranih, specifično i stručno educiranih liječnika i drugog

medicinskog osoblja. Svaku promjenu u načinu liječenja, propisivanju lijekova, ishrani i fizičkoj

aktivnosti treba napraviti jedino po preporukama i u zajedničkoj suradnji s izabranim liječnikom.

Simptomi i teškoće koje, tijekom vremena, iskuse bolesnici s ovom bolešću, razlikuju se od

osobe do osobe; neki, primjerice, mogu u kraćem vremenskom razdoblju doživjeti veći broj

različitih simptoma, dok će se u drugih pojaviti svega jedan ili dva simptoma koji će trajati tek

nekoliko tjedana ili mjeseci. Dakle, zbog velike različitosti manifestiranja, ni u ovoj knjižici ne

mogu se opisati i predvidjeti sve teškoće koje se mogu pojaviti u bolesnika s multiplom

sklerozom.

Uzrok, pa time i izlječenje multiple skleroze nisu još otkriveni. Usprkos tome, u borbi

protiv bolesti koristi se nekoliko obećavajućih metoda, a istraživanja su u neprekidnom tijeku. U

današnje vrijeme mnogo bolesnika može potvrditi smanjivanje simptoma, dok su neki doživjeli i

veliko poboljšanje zdravstvenog stanja, zahvaljujući primjeni nekog od najnovijih postupaka u

liječenju multiple skleroze.

Ova uzbudljiva priča o uspjehu, ograničena je, nažalost, nepredvidljivošću same bolesti.

Naime, teško je točno procijeniti uspješnost pojedinog oblika liječenja; bolest dolazi u

karakterističnim pogoršanjima (tzv. egzacerbacijama, šubovima, mahovima, relapsima) i

poboljšanjima, (tzv. remisije - potpuni nestanak ili pak smanjenje simptoma). Zbog toga nije

uvijek lako zaključiti koliko je promjena u zdravstvenom stanju posljedica liječenja, a koliko

prirodnog tijeka bolesti. Međutim, kolikogod su ove činjenice nepobitne, istina je da istraživanja

ove bolesti daju sve impresivnije rezultate.

Iako je ova knjižica, kako je prije rečeno, namijenjena svim zainteresiranima, posebno je

posvećujemo bolesnicima od multiple skleroze. Ako ste upravo nedavno i vi saznali da bolujete

od ove bolesti vjerojatno vas je preplavio val straha i očajanja. Međutim, prije nego

što krenete dalje proučavati ovu knjižicu, sjetite se da niste sami, u Hrvatskoj trenutačno živi više

Page 2: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

od 2.500 osoba koje boluju od iste bolesti. Mnogi postupci, koji se već i u današnje vrijeme

rutinski primjenjuju uveliko će poboljšati vašu kvalitetu života. Prikupljanje što više informacija

o bolesti predstavlja najbolji način koji će vam pokazati kako skupiti snagu i uhvatiti se ukoštac s

ovom bolešću. Pri tome stalno morate imati na umu da je živjeti s multiplom sklerozom izazov, ali

izazov kojem možete uspješno odgovoriti ako brigu o svom emocionalnom i fizičkom zdravlju

preuzmete u svoje ruke. Što ćete i kako činiti za sebe, te kako ćete preuzeti kontrolu nad vlastitim

životom, igrat će pri tome veliku ulogu.

Što je multipla skleroza ?

Općenito o multiploj sklerozi

(Sclerosis multiplex, Encephalomyelitis disseminata), skraćeno MS

Multipla skleroza (MS) je bolest središnjeg živčanog sustava koji se sastoji od dva dijela:

mozga i leđne moždine (slika 1). Funkcija ovog sustava ovisi o stalnom i dovoljnom tijeku

živčanih impulsa što osigurava normalno funkcioniranje cijelog organizma.

Slika 1. Središnji živčani sustav

Page 3: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Unutar mozga i leđne moždine MS zahvaća aksone, dugačke produžetke živčane stanice koji

povezuju različite dijelove živčanog sustava, prenoseći informacije između mozga i ciljnih

organa, kao primjerice noge, oči itd. (slika 2).

Slika 2. Anatomija i smještaj središnjeg živčanog sustava

Aksoni variraju u svojoj dužini od nekoliko centimetara do nekoliko desetaka centimetara, a

okruženi su zaštitnom, izolirajućom ovojnicom, koja se naziva mijelin. Ta je ovojnica bjelkaste

boje i građena je od tkiva koje sadržava masnoće i bjelančevine, a omogućava brzo, ravnomjerno

i efikasno prenošenje živčanih impulsa duž aksona (slika 3).

Slika 3. Živčana stanica

Page 4: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Mogli bismo aksone u živčanom sustavu usporediti s električnim vodovima koji prenose

električnu energiju na različite aparate u kućanstvu. Aksoni, baš kao i vodovi u vašem kućanstvu,

trebaju protektivni, zaštitni omotač. Bez takve izolacije elektricitet iz vodova «curi» i nije u

stanju snabdijevati potrošača s dovoljno energije.

U MS-i pojedini dijelovi mijelinske ovojnice upalno reagiraju i propadaju, te se zbog toga

ona smatra upalnom, demijelinizacijskom bolešću (slika 4).

Slika 4. Oštećenje mijelinske ovojnice

Kad je određeni dio mijelinske ovojnice upaljen i oštećen, prenošenje impulsa kroz akson

je poremećeno, usporeno, isprekidano zbog čega poruke iz mozga dolaze na cilj sa zakašnjenjem,

pogrešno ili ih uopće nema.

Sve donedavno, istraživanja ove bolesti bila su primarno fokusirana na gubitak mijelina.

Današnja istraživanja pokazuju da i sam akson može biti ozlijeđen. Ovo otkriće omogućava

istraživačima pronalaženje novih metoda u liječenju MS-e, kao što je primjerice primjena

lijekova koji sprečavaju smrt živčane stanice i usporavaju ili čak prekidaju napredovanje

(progresiju) bolesti.

Manje promjene koje zahvaćaju mijelinsku ovojnicu usporavaju provođenje živčanih

impulsa i obično ne uzrokuju nastanak simptoma, ali se smatra da su odgovorne za nastanak opće

slabosti na koju se često bolesnici žale.

Opisane promjene mijelinske ovojnice uzrokuju nastanak simptoma MS-e kao što su npr.

slabost ili trnjenje ruke ili noge, ili pak smetnje vida. Na isti način može u aksonima nastati

”kratak spoj” što će uzrokovati nastanak različitih, čudnih senzacija (npr. iskrice ili bljeskovi u

vidnom polju), pa čak i osjeta boli. Iz ovog proizlazi da simptomi MS-e ovise o mjestu

zahvaćanja i jakosti upale mijelinske ovojnice aksona. To je razlog zbog čega su simptomi MS-e

toliko različiti i zašto ih je teško predvidjeti. Budući da mozak i kračkešnička moždina imaju

velik rezervni kapacitet, mnoga područja upale mijelinske ovojnice neće dati nikakvih simptoma.

Na mjestima nestanka mijelinske ovojnice nastaju ožiljci koji se nazivaju skleroza, plak ili lezija,

Page 5: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

o čemu će više govora biti kasnije.

U koga i na koji način se MS može javiti?

Multipla skleroza je jedna od češćih neuroloških bolesti. Samo u iznimno rijetkim

slučajevima bolest poprima fatalni tijek kakav joj se pripisuje u javnosti. Brojni su bolesnici

nakon izbijanja prvih simptoma još dugo radno sposobni i većina ih može nastaviti produktivan i

sretan život. Od onih kojima je bolest dijagnosticirana, 75 % nikad neće trebati invalidska kolica.

Većina ih može očekivati normalno dug životni vijek, iako vrlo mali dio može podleći bolesti

nakon više godina zbog razvijanja komplikacija kao što su upala pluća ili kronična upala bubrega

s njihovim zatajenjem. Potrebno je naglasiti da je i ovaj mali postotak bolesnika sve manji, kako

se naše znanje povećava i kako se sve uspješnije primjenjuju novi načini liječenja. MS ima bolju

prognozu nego što se smatra; polovica osoba ima dobroćudan tijek bolesti s trajanjem bolesti 30

godina i duže. Srednje trajanje bolesti iznosi 20-25 godina, nakon njega još je približno trećina

bolesnika potpuno djelatno sposobna, osobito za kućanstvo.

Ponovno naglašavamo da je MS različita od osobe do osobe, a takav će biti i njezin

utjecaj na radnu sposobnost. Nemojte donositi važne odluke o svom zaposlenju neposredno

nakon što vam je bolest dijagnosticirana ili za vrijeme trajanja faza pogoršanja bolesti. Trebate si

ostaviti dovoljno vremena da se oporavite od trenutačnih problema, to vrijeme iskoristite

skupljajući informacije o bolesti kako biste na taj način uvidjeli sve opcije koje vam stoje na

raspolaganju. Osim toga, na vama je odluka da li ćete reći svoju dijagnozu vašim kolegama i

šefu, ali zakonski niste to dužni učiniti. Ako vam je ponuđen posao koji zahtijeva liječnički

pregled prije zaposlenja trebali biste biti iskreni u vezi s vašim simptomima. Vjerojatno nećete taj

posao izgubiti samo na temelju priznavanja vaše bolesti. Ako su vam na radnom mjestu potrebne

bilo kakve prilagodbe kao što su fleksibilno radno vrijeme, modificiran telefon ili neka druga

oprema, trebali biste to raspraviti sa svojim nadređenim.

Većini bolesnika znaci MS-e javljaju se između 20.-te i 45.-te godine života, bolest se

rijetko otkrije u dobi prije l5.-te, a njezin nastup nakon 55.-te godine je izuzetan. Žene obolijevaju

dvaputa češće od muškaraca. Učestalost bolesti varira u različitim krajevima svijeta, pa čak i

unutar jedne zemlje. Bolest je češća u zemljama koje su smještene između 40. i 65. stupnja

sjeverne geografske širine, vrlo je rijetka u tropima i na Dalekom istoku.

Neovisno o tome, u svakoj zemlji postoje regije s posebno velikom učestalošću MS-e, tzv.

”fokusi” ili ”žarišta”; u Hrvatskoj bolest je u sjeverozapadnom području vrlo učestala, osobito u

Gorskom kotaru, a rjeđa je u južnim područjima. Čini se da su neke etničke grupe, kao Eskimi i

Romi, imuni na MS-u.

Page 6: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Slika 5. Učestalost multiple skleroze

Usprkos velikoj različitosti i nepredvidljivosti simptoma, MS ipak pokazuje određene

pravilnosti ako se bolest prati kroz duže vremensko razdoblje.

Tijek bolesti je u svake osobe različit i najčešće nepredvidljiv, ali, s vremenom, većinu

bolesnika se može svrstati u jednu od četiri skupine (slika 6):

relapsirajuće-remitentni oblik

sekundarno progresivni oblik

primarno progresivni oblik i

progresivo-relapsirajući oblik

Page 7: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Slika 6. Tijek bolesti

U većine bolesnika (85 %) bolest započinje kao relapsirajuće-remitirajući oblik. U tih

osoba javljaju se faze pogoršanja odnosno akutni napadi (tzv. šubovi, mahovi, egzacerbacije,

relapsi) za vrijeme kojih dolazi do pojave novih simptoma, ili se već postojeći simptomi

pogoršaju. Egzacerbacije nastupaju u vremenu od nekoliko dana ili 1 do 2 tjedna, traju jedan do

tri mjeseca i praćene su remisijama, razdobljima povlačenja bolesti, u kojima se stanje bolesnika

vraća na ono koje je postojalo prije pogoršanja bolesti, ili može zaostati određeno manje

oštećenje. Između šubova nema napredovanja bolesti. Frekvencija i ozbiljnost napada je u svakog

Page 8: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

bolesnika varijabilna, ali se može smanjiti liječenjem. Razmak između dva maha bolesti može

trajati samo nekoliko mjeseci, no najčešće iznosi 1-2 godine, međutim mogu se očekivati i znatno

duža razdoblja. U 70-80 % oboljelih prvi napad povlači se bez vidljivih posljedica. Drugi napad

dolazi u nepredvidljivom roku: u otprilike 25 % oboljelih stanje se pogoršava godinu dana nakon

početka bolesti; u 5 % bolesnika mnogo kasnije - nakon deset i više godina. Egzacerbacije su

češće u prvim godinama bolesti, njihovo je trajanje općenito duže od početnog napada, s

tendencijom da se s vremenom i produži. Broj egzacerbacija ne utječe na definitivnu invalidnost.

Poremećaji funkcija osjeta i moždanih živaca, uključujući vidni živac, povlače se brže od ispada

pokretljivosti. Kod oko polovice bolesnika s relapsirajuće-remitirajućim oblikom bolesti s

vremenom se razvije sekundarno progresivni oblik MS-e.

U sekundarno progresivnom obliku nakon faza pogoršanja ne slijedi potpun oporavak

već su s vremenom oštećenja sve veća, postoji kontinuirana progresija bolesti s kratkim

razdobljima poboljšanja ili stabilizacije. Progresija je brža što je bolest počela kasnije i što je

kraći vremenski razmak između prva dva maha bolesti.

U rijetkim slučajevima, bolest ima primarno progresivni tijek (nema faza pogoršanja

bolesti, već postoji stalna progresija oštećenja s gubitkom određenih funkcija i sposobnosti).

U progresivno-relapsirajućem obliku bolest se progresivno pogoršava od samog

početka, ali još uvijek ima veća, akutna pogoršanja, s ili bez oporavka na stupanj prije relapsa.

Između tih šubova bolest kontinuirano napreduje. Bolest može imati i benigni (dobroćudni) tijek

s izoliranim atakama bolesti, bez trajnih oštećenja i nakon l5 godina trajanja bolesti. Otprilike 15

% bolesnika pokazuje takav tijek; potrebno je ipak takvu dijagnozu prihvatiti s odgovarajućim

oprezom i bez prenaglašenog optimizma. Bolest se može stabilizirati i zaustaviti u svakom

trenutku, bez obzira na obrazac ponašanja koji je do tada slijedila. Ponašanje bolesti prvih

nekoliko godina najbolji je vodič i bolesniku i njegovom liječniku za pretpostavljanje daljnjih

događaja, liječnik koji se bavi liječenjem takvih bolesnika imat će i veće iskustvo u

procjenjivanju budućeg tijeka bolesti.

S obzirom da cijela obitelj živi s bolešću koja je pogodila jednog njihovog člana,

vjerojatno će biti potrebne mnogobrojne promjene u obiteljskoj rutini, od organizacije posla do

igre s djecom, a tih promjena neće biti nitko pošteđen. Savjetovanje sa stručnjacima može

pomoći cijeloj obitelji da se prilagodi novonastaloj situaciji. O bolesti je potrebno raspraviti s

djecom. Maloj djeci treba dati osnovna, jednostavna pojašnjenja, u svakom je slučaju bolje

organizirati raspravu s djecom nego skrivati od njih informacije. Često su djeca mnogo elastičnija

u prihvaćanju bolnih informacija i realiteta nego što njihovi roditelji misle. Malu djecu vjerojatno

će biti potrebno uvjeriti da njihov roditelj neće umrijeti. Svakom djetetu potrebno je stalno

naglašavati da će biti sigurno i voljeno bez obzira što će bolest sa sobom donijeti.

Istraživanja su pokazala da trudnoća ne mijenja tijek bolesti gledajući kroz duže

vremensko razdoblje. Ipak, mnogo žena je doživjelo remisiju bolesti za vrijeme trudnoće i, nakon

poroda, privremeno pogoršanje simptoma.

Postoje neka preliminarna istraživanja koja pokazuju da pušenje može pogoršati

simptome multiple skleroze. Pušenje može uzrokovati osjećaj nedostatka zraka, nepravilno

kucanje srca, povećanu sklonost infekcijama dišnih puteva - sve to može pogoršati dosadašnje

zdravstveno stanje. Osim toga, bolesnici mogu zbog slabosti i loše koordinacije pokreta nehotice

izazvati požar.

Uzimanje alkohola uzrokuje lošu koordinaciju, smetnje ravnoteže i isprekidani govor, a

mijenja i proces mišljenja i ponašanje. Iako ne postoje dokazi da uzimanje alkoholnih pića

pogoršava MS-u, činjenica je da su njeni simptomi, u cjelini gledano, teži kad im se pridoda

djelovanje alkohola. Sposobnost provodljivosti električnih impulsa aksonima, između ostaloga,

Page 9: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

ovisi i o tjelesnoj temperaturi. Povišenje temperature uzrokuje pogoršanje, a sniženje poboljšanje

simptoma. Vrućina ne pogoršava simptome trajno. Mnogi bolesnici primijetili su da im vruće i

vlažno vrijeme, topla kupka ili vrućica privremeno pogoršavaju simptome. Zbog toga se

preporučuje izbjegavati najjaču vrućinu tijekom dana te prakticirati kupanje u mlakoj vodi.

Mnogi bolesnici su primijetili da hlađenje ledom, ledenim pićima ili hladnim oblozima ublažuje

simptome. Klima uređaji mogu biti važan dio opreme koji će bolesnicima s MS-om olakšati

svakodnevni život.

Rizici opće anestezije koji vrijede za sve ostale bolesnike vrijede i za bolesnike s MS-om,

uz jednu iznimku koja obuhvaća sve one bolesnike s MS-om koji istovremeno imaju poteškoće s

disanjem; u njih je potrebna oprezna primjena opće anestezije. Izbjegavanje lokalne anestezije,

kao što je, primjerice, često upotrebljavani novokain, nije potrebno, osim ako niste alergični na

njega. Većina osoba s MS-om dobro podnosi i epiduralnu anesteziju. Rodilje s multiplom

sklerozom, koje su dobile epiduralnu anesteziju za vrijeme porođaja, nemaju veći broj relapsa

zbog tog postupka. Ipak, neki neurolozi, zbog potencijalnih komplikacija, ne preporučuju

spinalnu anesteziju.

Što uzrokuje MS ?

Pravi uzrok multiple skleroze do danas nije poznat. Smatra se da nije uzrokovana samo

jednim uzročnikom. Danas je najprihvaćenija teorija da je MS uzrokovana kombinacijom

djelovanja nekoliko različitih čimbenika kao što su genetska predispozicija, okolina i izloženost

virusu tijekom djetinjstva. Među prvima, postojala je ideja da je MS uvjetovana nekim toksičnim

agensom. Nakon detaljnog ispitivanja zraka, soli, vode i hrane, nije se uspjelo identificirati agens

koji bi bio potencijalni uzrok MS, te se ova teorija više ne drži vjerojatnom među liječnicima

klasične medicine.

Drugi mogući uzroci, koji se više ne smatraju vjerojatnim, uključuju vaskularne

abnormalnosti (poremećaj cirkulacije krvi), metaboličke poremećaje (unutrašnje kemijske

abnormalnosti kao što su poremećaji hormona ili enzima, razine šećera u krvi), kongenitalne

(postojanje bolesti već od rođenja) i psihološke (psihološke promjene koje bi izazvale nastanak

organske bolesti) poremećaje te tumore.

Vjerojatni uzroci multiple skleroze

U vjerojatne uzroke multiple skleroze danas se ubrajaju nasljednost (u smislu genetske

predispozicije), infekcija (specifični, sporo djelujući virus ili bakterija koji ostaju prikriveni u

organizmu kroz mnogo godina), te alergijska zbivanja u samom organizmu.

Trauma (fizički ili emocionalni stres, ozljeđivanje) može također biti dodatni čimbenik,

ali ova je teorija još vrlo kontroverzna. Iako ozljeda glave ili emocionalni šok mogu precipitirati

egzacerbaciju bolesti u pacijenta s kliničkom ili pretkliničkom MS-om, malo je vjerojatno da je

trauma, sama po sebi, bazični uzrok bolesti.

Nasljednost Iako MS nije nasljedna bolest (ne prenosi se s jedne generacije na drugu) postoji

određena nasljedna sklonost razvijanju bolesti. Kao što je spomenuto ranije MS je češća u nekim

narodima.

Nasljedna sklonost za MS-u se povećava za pojedinca ako u obitelji ima bolesnog člana.

Međutim, 80% osoba koje boluju od MS-e nemaju bližeg rođaka koji boluje od iste bolesti.

Page 10: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Otprilike 10% bolesnika u svojoj bližoj ili daljnjoj rodbini ima oboljelog od MS-e. Ako je jedan

od blizanaca obolio, mogućnost da oboli i drugi otprilike je 30% kod jednojajčanih i 3% u

dvojajčanih blizanaca. U više od polovice blizanačkih parova, u blizanca koji nije obolio od MS-

e, dokazano je postojanje demijelinizacijskih asimptomatskih lezija. Istraživači su na šestom

kromosomu otkrili gen nazvan HLA DR2, koji sudjeluje u određivanju načina imunološkog

reagiranja. Među sjevero-evropljanima koji boluju od MS-e taj je gen vrlo čest. Postoji, međutim,

još nekoliko HLA antigena koji se s povećanom učestalošću nalaze u bolesnika s MS-om.

Većina danas aktualnih teorija ističe da u nastanku MS-e sudjeluju mnogobrojni genetski

faktori, drugim riječima da je bolest uzrokovana djelovanjem više različitih gena.

Infekcija MS nije zarazna bolest u smislu da je bolesnik može prenijeti na nekog iz svoje obitelji ili

okoline.

Više od stotinjak godina infekcija virusom ili bakterijom smatrana je jednim od glavnih

pokretača razvoja multiple skleroze. U današnje vrijeme izgleda vrlo vjerojatno da je glavni

krivac ”sporo djelujući” virus (engl. long-acting virus), a to je onaj virus koji u organizmu ostane

sakriven godinama prije nego što uzrokuje bolest (slika 7). Ovakvo motrište podupiru tri

skorašnja otkrića. Povezanost okoline (osobito udaljenosti od ekvatora na kojoj bolesnik živi u

prvih 15 godina života) i učestalosti MS-e upućuje na izloženost osobe virusu za vrijeme

djetinjstva, nakon čega slijedi dugo razdoblje latencije. Statistike pokazuju da je osoba to

ugroženija od obolijevanja od MS-e što živi dalje od ekvatora, bilo prema sjeveru, bilo prema

jugu, uz postojanje nekoliko iznimaka - bolest je rijetka među Eskimima.

Čini se da preseljenje na područja niskog rizika ne smanjuje rizik obolijevanja, osim ako se

osoba nije preselila u djetinjstvu, odnosno prije puberteta.

Slika 7. Virusi kao mogući uzrok

Učestalost MS-e je veća u zdravim sterilnim zemljama. Siromašnije zemlje, s nedovoljno

Page 11: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

razvijenom sanitarnom infrastrukturom, imaju manji postotak bolesnika s MS-om. Ovo podržava

teoriju prema kojoj rana ekspozicija virusu ili bakteriji, koji se ne nalaze u ”sterilnim”

područjima, omogućava osobi da razvije imunitet na MS-u.

U krvi bolesnika s MS-om redovito se nađu povišene razine antivirusnih protutijela, isto

tako često se nađu različiti dijelovi virusnih organizama, kao i drugi znakovi virusne infekcije.

Međutim, specifični virus, izravno povezan s MS, još nije identificiran. U proteklih 50 godina, u

cerebrospinalnom likvoru (tekućina koja teče kroz i oko mozga i kralješnične moždine, a ima

prvenstveno zaštitnu funkciju) pacijenata s MS-om, različitim istraživanjima pronađeno je više

od 10 vrsta antitijela. Većina bolesnika ima barem jedan tip antivirusnog protutijela, često i više.

Od Posebno zanimanje izazivaju danas virusi ospica i herpesa. Postoji vrlo velika mogućnost da

više virusa uzrokuje multiplu sklerozu.

Virusi se prenose ugrizom kukaca, humanim kontaktom ili kontaktom s životinjskim

prenosiocem. Do danas nije poznat nijedan ”sporo-djelujući” virus koji bi se prenosio ugrizom

kukaca, pa je prema tome malo vjerojatno da kontakt s insektom uzrokuje nastanak multiple

skleroze. Kad bi humani kontakt uzrokovao MS-u, njena učestalost među bračnim parovima bila

bi mnogo veća. Uloga kontakta sa životinjama u prenošenju bolesti još nije utvrđena.

U mnogim istraživanjima, tijekom zadnjih 30-tak godina, nađeno je da najmanje 75 %

bolesnika s MS-om ima u cerebrospinalnom likvoru virus ospica, nasuprot nijedne ispitane osobe

u kontrolnoj grupi. Ovi nalazi ne mogu nepobitno utvrditi uzročnu povezanost multiple skleroze

i virusne infekcije. Za sada se nije uspjelo ustanoviti što je uzrok, a što posljedica. Naime, u

bolesnika s MS-om imuni sistem je hiperaktivan, pretjerano reagira na pritajene viruse, za razliku

od osoba u kojih je imuni sustav pravilno reguliran. U svakom slučaju, ova su saznanja dala novi

zamah istraživanjima kako uzroka MS-e, tako i upotrebe antivirusnih lijekova u njezinom

liječenju.

Istraživanja na životinjama pokazala su da virusi mogu uzrokovati sličnu relapsirajuće-

remitirajuću i demijelinizacijsku bolest (tzv. Eksperimentalni alergični encefalomijelistis - EAE)

u životinja. EAE je autoimuna bolest koja nastane kada se eksperimentalnim životinjama injicira

mijelin ili određeni mijelinski proteini koji istovremeno sadrže i mrtve bakterije tuberkuloze.

EAE se ponaša slično multiploj sklerozi i dozvoljava istraživačima ispitivanje mnogih aspekata

demijelinizirajuće bolesti. Razlike između tih bolesti ipak postoje, a jedna od najvažnijih je ta da

mnogi lijekovi koji djeluju na EAE u životinja, nemaju nikakvog djelovanja na multiplu sklerozu.

Trauma Ideja da ozljeda ili stres dovode do nastupa simptoma MS-e ili čak započinje njezinu

egzacerbaciju, bila je dugo vremena predmet rasprave između istraživača, liječnika i bolesnika.

Provedena su mnoga istraživanja u pokušaju da se još više rasvijetli ta teorija. U većini slučajeva

rezultati nisu potvrdili ovu hipotezu, iako će ipak većina bolesnika potvrditi nastup ili pogoršanje

simptoma nakon veće traume ili stresa. Dokazati da su trauma ili stres uzročni čimbenici u

razvoju ili pogoršanju MS-e težak je zadatak. Nove studije ipak podupiru misao da srednje teška

trauma (osobito glave, vrata ili leđa) povećava propusnost krvno-moždane barijere. Čini se da je

sposobnost određenih stanica da prijeđu iz krvne struje u središnji živčani sustav od vrlo velikog

značenja za razvoj MS-e.

Page 12: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Uloga imunog sustava i alergične reakcije u nastanku MS-e

Iako istraživači nisu još otkrili agens koji započinje proces oštećivanja mijelina i živca, mnogi

čimbenici koji su uključeni u taj proces su poznati. Egzacerbacija MS-e započinje kada se mijelin

upali i nabubri. Ovo područje upale se naziva lezijom. Male krvne žilice u tom području se

prošire i propuštaju krv u tkivo. Upalne stanice, koje se zovu bijele krvne stanice, oslobađaju se

iz krvi i počinju napadati mijelin.

Bijele krvne stanice su vrlo bitne jedinice imunog sustava, organizam ih proizvodi da bi

neutralizirale strane tvari koje mogu uzrokovati infekciju ili bolest. Većina istraživača vjeruje da

je MS ”autoimuna bolest” - bolest u kojoj bijele krvne stanice napadaju stanice vlastitog

organizma. Bijele krvne stanice potiču iz timusa, tonzila, slezene i limfnih čvorova.

Za MS-u važna su dva tipa bijelih krvnih stanica; veće stanice poznate su kao makrofagi,

a manje stanice zovu se limfociti koji se dalje dijele na mnogo podtipova. Makrofagi čiste

područja upale, okružujući i probavljajući sastojke nastale raspadanjem tkiva, u ovom slučaju

mijelin.

Među mnogim tipovima limfocita nalaze se i B-limfociti i T-limfociti. B-limfociti se proizvode u

koštanoj srži i stvaraju imunoglobuline (tzv. gamaglobuline ili antitijela), a nakupljaju se u i oko

oštećenog mijelina. T-limfociti nastaju u timusu i tonzilama. Povećan broj T-limfocita može se

vidjeti u cerebrospinalnom likvoru za vrijeme egzacerbacije MS-e.

Neki limfociti koji ulaze u mozak postaju tzv. plazma stanice koje proizvode velike

količine imunoglobulina. One se također nakupljaju u područjima upale mijelina i ostaju u

središnjem živčanom sustavu dugo vremena nakon egzacerbacije. Glijalne stanice su potporne

stanice živčanog sustava i one ne provode živčane impulse. Jedan od tipova glija stanica, važnih

za MS-u, su oligodendrociti. Te stanice proizvode i hrane mijelin te ga ponekad mogu i obnoviti,

a taj se proces naziva ”remijelinizacijom”. Kada nastupi remijelinizacija bolesnik osjeća

oporavak ili remisiju bolesti. Nažalost, u mnogim slučajevima, oligodendrociti se s vremenom

smanje ili nestanu i remijelinizacija se ne može dogoditi.

Novi mijelin normalno proizvode mladi oligodendrociti. Oni se razvijaju, kroz nekoliko

faza, iz jednog drugog tipa glija stanica, tzv. matičnih stanica, koje pak sa starenjem nestaju. Zreli

oligodendrociti nemaju sposobnost dijeljenja ili zamjenjivanja. Bez mladih oligodendrocita ili

matičnih stanica koje bi proizvodile mijelin, remijelinizacija je često spora i inkompletna, ako je

uopće ima.

Mijelin se normalno nalazi i izvan središnjeg živčanog sustava, u perifernom živčanom

sustavu (njega sačinjavaju živci koji povezuju kralješničnu moždinu s rukama i nogama) i u

autonomnom živčanom sustavu koji kontrolira nevoljne tjelesne funkcije, kao što su disanje,

znojenje i kucanje srca. Budući da se u tim sustavima nalazi druga vrsta oligodendrocita, multipla

skleroza ih ne zahvaća. Ipak, moguće je da manji broj bolesnika s MS-om ima i simptome uslijed

poremećene funkcije autonomnog živčanog sustava.

Veliku ulogu u MS-i imaju i astrociti, stanice koje normalno podupiru i hrane aksone.

Njihov broj i veličina se povećava u područjima oštećenog mijelina, a vjerojatno se priljubljuju

uz akson spriječavajući tako odvijanje procesa remijelinizacije. Preobimni rast astrocita naziva se

glioza i odgovoran je za nastanak ožiljaka /”plaka”/. Ovo područje ožiljnog tkiva prikazat će se

na MRI (magnetska rezonanca) kao bijela mrlja (slika 8).

Page 13: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Slika 8. Nalaz magnetske rezonance mozga u bolesnika s MS

Njihova veličina, broj i lokacija određuju tip i ozbiljnost simptoma, a liječniku omogućuju

vizualizaciju promjena čime se može pratiti progresija bolesti. Plakovi mogu zahvaćati jedan

živac ili se prostirati preko nekoliko njih. Različite su veličine, od veličine pribadače ali i do 3 cm

u promjeru. Kako se plakovi spajaju ili povećavaju, funkcioniranje središnjeg živčanog sustava se

pogoršava.

Zanimljivo je da su plakovi često široko rasprostranjeni kroz cijeli mozak i kralješničnu

moždinu, ali mnogi ne uzrokuju vidljivih simptoma. Pojam ”multipla skleroza” proizlazi iz

otkrića ovih plakova, ožiljaka odnosno skleroze.

O autoimunoj bolesti govorimo onda kad je osoba ”alergična” na vlastito tkivo te

proizvodi antitijela koja napadaju zdrave stanice. Druge autoimune bolesti su npr. reumatska

groznica, reumatoidni artritis, lupus i mijastenija.

Mnogi istraživači podupiru ideju da je MS bolest koju započinje virus, a s vremenom

razvije se autoimuna bolest. Oko 30-60 % novih kliničkih ataka MS-e nastupa kratko nakon

beznačajne virusne bolesti, kao što su prehlada ili gripa. Ako je imuni sustav već opterećen

”sporo-djelujućim” virusom, nedavno stečena virusna bolest može vjerojatno pridonijeti razvoju

MS-e. Prema nekim teorijama imuni sustav krivo interpretira dio mijelina kao dio strukture

virusa (tzv. molekularna mimikrija). Antitijela tada greškom uništavaju mijelin. Prema drugima,

virusna infekcija oštećuje mijelin, te dolazi do otpuštanja male količine mijelina u krv što

rezultira autoimunim odgovorom na ”stranu” tvar. Beta interferon (koji se također stvara u

organizmu) smanjuje prepoznavanje cilja i imuni odgovor organizma. Liječenje s beta

interferonom (koji danas proizvode različite farmaceutske tvrtke) smanjuje frekvenciju i

ozbiljnost egzacerbacija MS-e.

Ovdje je potrebno nešto reći i o cijepljenju protiv gripe. Bolesnicima s MS-om važno je

ostati zdravima koliko je to god moguće. Bolest kao što je gripa povezana je s nastankom šubova

MS-e, te se zbog toga čini razumljivim pokušati je izbjeći ako je to moguće. Prema najnovijim

istraživanjima, provedenim u Americi, danas se smatra da je cijepljenje protiv gripe siguran

postupak koji trebaju provesti svi bolesnici s relapsirajuće-remitirajućom MS-om. Efekt

Page 14: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

cijepljenja na bolesnike s drugim tipovima MS-e do sada nije sustavno proučen. U pravilu, osobe

koje uzimaju imunosupresivnu terapiju trebaju izbjegavati bilo kakvo cijepljenje. U svakom

slučaju potrebno je da se mogućnost eventualnog cijepljenja raspravi s izabranim liječnikom koji

će uzeti u obzir sve činjenice za i protiv tog postupka.

Koji su simptomi bolesti?

Simptomi multiple skleroze su različiti i nepredvidljivi. U većine bolesnika, simptomi se

povremeno pojavljuju i sa progresijom bolesti mogu se mijenjati i u svojoj jakosti i trajanju.

Kako će se MS klinički ispoljavati prvenstveno ovisi o tome koji je funkcijski sustav zahvaćen.

Nemaju svi bolesnici iste simptome, oni se razlikuju od osobe do osobe, ali variraju i u pojedinog

bolesnika tijekom vremena. Osoba koja boluje od MS-e obično će iskusiti više od jednog

simptoma, ali nikada baš sve.

Početni simptomi MS-e su po redu učestalosti:

subjektivne smetnje osjeta,

smanjenje oštrine vida,

gubljenje snage u jednom ili više udova,

dvoslike,

poremećaji ravnoteže i vrtoglavica,

i smetnje sfinktera.

Najčešći simptomi su:

Poremećaji ravnoteže i koordinacije pokreta uz tremor i skandiran govor, obamrlost ili

druga oštećenja osjeta, opća slabost, slabost ruku ili nogu (poremećaji mišićne snage) s pojavom

spasticiteta i spazama, poremećaji sfinktera, seksualni problemi, mentalni poremećaji te smetnje

vida.

Piramidni simptomi su svi oni simptomi koji nastaju zbog oštećenja kortikospinalnog puta

(građenog od aksona) kojim se iz mozga prenose živčani impulsi za voljne pokrete udova. U

početku se bolesnik obično tuži na veći zamor, opći umor, nespretan hod, djelomično gubljenje

snage u jednom ili više udova, a s vremenom, u ozbiljnijim slučajevima, može nastupiti i

djelomična ili potpuna oduzetost udova.

Cerebelarni simptomi su oni simptomi koji nastaju zbog oštećenja malog mozga. Mali

mozak je dio središnjeg živčanog sustava koji upravlja nevoljnim pokretima i određuje i regulira

napetost mišića (tzv. mišićni tonus) te tako osigurava ravnotežu trupa pri stajanju i hodanju i

glatko izvođenje pokreta. Karakteristični simptomi su vrtoglavica koju bolesnik doživljava kao

neravnotežu, nesigurnost i nestabilnost u hodu (tzv. ataksija); dismetrija (loša odmjerenost

ciljanih pokreta što rezultira promašivanjem cilja), disdijadohokineza (nemogućnost izvođenja

brzih, suprotnih pokreta na ekstremitetima); skandirani govor (tipičan eksplozivni način

izgovaranja riječi); tremor (drhtanje ili trešnja) koji se pojačava emocijama i približavanjem

kretnje cilju.

Page 15: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Čest simptom MS-e je spasticitet, stanje u kojem se mišići suprotnih funkcija istovremeno

kontrahiraju ili relaksiraju, a nastaje zbog povećanog mišićnog tonusa (napetosti).

Uz spasticitet mogu se javiti i bolni mišićni grčevi (tzv. spazmi). Ove promjene često vode

nastajanju kontraktura (nemogućnosti pokretanja ekstremiteta u zglobu).

Ispadi osjeta su vrlo česti i u MS-u se javljaju relativno rano. Česte su parestezije (osjećaj

mravinjanja, obamrlosti, odrvenjelosti, trnjenja; bolesnici se katkad izražavaju da jednostavno

imaju ”drukčiji osjet”), dizestezije (neugodne senzacije, obično bolnog karaktera, koje nastaju

djelovanjem podražaja koji normalno ne izaziva takav osjećaj - npr. bolesnik dodir tumači kao

bol), hiperpatija (povećana osjetljivost na bolni podražaj) i anestezija (kompletni gubitak bilo

kakvog osjeta uključujući bol, dodir i temperaturu).

Smetnje vida također su vrlo česti simptomi, u 30% bolesnika predstavljaju i prvi

simptom bolesti. Najčešće nastaju zbog upale i demijelinizacije uzduž vidnog živca (tzv. optički

neuritis). Obično je jednostran, različitog je trajanja i praćen je, općenito potpunim oporavkom

vida. Bolesnik se obično žali na bol u dubini oka ili u čelu i na mutan vid, osobito u sumrak; boje

se često doimaju ”ispranima”.

Ponekad može nastati tzv. centralni skotom - slijepa pjega u području najjasnijeg vida. Uslijed

slabosti mišića koji pokreću očnu jabučicu mogu se pojaviti diplopije (tj. dvoslike), osjećaj da se

neki predmet u vidnom polju vidi dvostruko. Često postoji i nistagmus - nevoljni brzi pokreti

očnih jabučica.

Otprilike trećina bolesnika ima poremećaje sfinktera: neodoljivu potrebu za mokrenjem

(tzv. urgentna inkontinencija), koja ponekad može biti praćena učestalim mokrenjem (tzv.

polakizurija), teškoće u početku mokrenja, retenciju (potpuna nemogućnost mokrenja) i

inkontinenciju (gubitak kontrole nad procesom mokrenja, tako da se mokraćni mjehur prazni

nevoljno i neočekivano). Urinarne smetnje mogu biti praćene opstipacijom, a rijetko i

inkontinencijom stolice te impotencijom.

Jedna od najčešćih komplikacija fizičke inaktivnosti je stvaranje tzv. dekubitusa, odnosno

otvorenih rana na mjestima najvećeg pritiska tijela o podlogu, zbog čega dolazi do poremećaja

protoka krvi u krvnim žilama kože te on ne može opskrbiti kožu i okolno tkivo s dovoljno

hranjivih tvari.

Ostali, rjeđi simptomi uključuju poteškoće gutanja (tzv. disfagija), povećanu sklonost

oticanju okrajina, osjećaj hladnih nogu, debljanje i povećanu osjetljivost na vrućinu. Dio

bolesnika može tijekom vremena dobiti i epileptičke napade.

Stres i MS Stresna reakcija je normalni odgovor na različita hitna stanja i ugodne ili neugodne

promjene u našem životu. Sposobnost reagiranja na stres omogućava nam djelovanje u vremenu

svakovrsnih opasnosti i izazova, fokusiranje na problem i aktivno djelovanje. Mnogi ljudi

najbolje djeluju dok su pod utjecajem stresa, druge, međutim, stresna napetost imobilizira,

otežavajući im koncentraciju i prekidajući reakciju. Naše shvaćanje stresnog događaja je često

povezano s načinom kako tumačimo situacije i našim odnosom prema svijetu koji nas okružuje.

Zbog toga je korisno naučiti prepoznati stres, njegov utjecaj na svakodnevni život, te načine

Page 16: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

njegovog savladavanja.

Svaka kronična bolest uzrokuje stres. U pacijenata s MS-om stres mogu izazvati

dijagnostičke nedoumice (prije nego što se definitivno postavi dijagnoza MS-e), nepredvidljivost

MS-e, pojava novih simptoma, postojanje potrebe za stalnim prilagođavanjem promjenjivim

sposobnostima, financijske brige te pojavljivanje kognitivnih oštećenja. Mnogi bolesnici uvjereni

su da postoji nepobitna veza između stresa i MS-e. Smatraju da će kontroliranje stresnih situacija

imati utjecaj na pojavu egzacerbacija MS-e i na brojnost i jačinu njezinih simptoma. Međutim,

znanstvena istraživanja nisu potvrdila ove navode. Za vrijeme trajanja stresa organizam zahtjeva

više energije za proces razmišljanja, rješavanja problema i hvatanja ukoštac s njime. Zbog toga

bolesnici s MS-om u stresnim vremenima svoje simptome doživljavaju težima, jer je njihova

energija da se s njima suoče manja.

Važno je znati prepoznati znakove stresa. Oni mogu biti emocionalni (kronična

razdražljivost ili neraspoloženost, osjećaj demoralizacije, stalna dosada, jaka anksioznost ili

nemir, osjećaj savladanosti, noćne more); misaoni (stalna zabrinutost, rastresenost, pesimizam,

neodlučnost); fizički (hladne ili znojne ruke, opstipacija ili pak proljevi, suha usta, glavobolja,

lupanje srca, bolovi u želucu, mučnina, mišićni spazmi, osjećaj ”knedle u grlu”, omaglica,

slabost, nesanica ili pretjerana pospanost, brzo i plitko disanje). U različitih osoba stres se

različito manifestira. Prepoznavanje vaših osobnih stresnih odgovora omogućit će vam

razlikovanje tih reakcija od simptoma same MS-e.

Postoje različiti načini kako smanjiti, kontrolirati i ublažiti posljedice stresa. Razgovor s

ljudima koji imaju slične probleme može vam i vaše probleme pokazati u novom svijetlu. Naučite

pokazivati svoju ljutnju ali tako da ne povrijedite osjećaje drugih; nekoliko ciklusa dubokog

disanja će vam pomoći da se smirite, a tada napravite plan kako izbjeći situacije koje su vas

razljutile. Potrudite se da osobe do kojih vam je stalo bolje shvate vaša iskustva, nemojte se bojati

ponovnog otvaranja tema koje vas muče. Naučite pozitivno misliti: oprostite samom sebi i

drugima što nisu savršeni; nemojte stalno misliti kako ste za sve baš vi odgovorni, prestanite

razmišljati u okvirima ”trebao/la sam”; nemojte misliti: ”Vjerojatno neću uspjeti ovo učiniti… pa

prema tome nema razloga niti da se trudim (ispravan način mišljenja: ” Pokušat ću i vidjet ću

koliko mogu.”). Nemojte uzimati jednu stvar kao mjerilo za sve ostale stvari (npr: ”ovo sam

pogriješio/la, pogriješit ću i u svemu ostalom”). Važno je i da si pojednostavnite život što je više

moguće; unaprijed planirajte situacije koje bi u vama mogle izazvati stres, odvojite vrijeme za

dodatni san prije važnih događaja ili obiteljskih sakupljanja, naučite reći ne, tražite pomoć, ako su

vam stare aktivnosti postale preteške ili vam oduzimaju previše vremena, zamijenite ih novima

koje će odgovarati vašim potrebama, postanite što je moguće više praktični, sve što možete

uraditi danas nemojte ostavljati za sutra, vodite i nosite sa sobom notes u koji ćete bilježiti

dnevne, tjedne i mjesečne obaveze, uvedite u svoj život pravilo 3/4 (kad se nešto isprazni za 3/4

pobrinite se da kupite i naručite novo), unaprijed se psihički pripremite za događaje koji su vam

neugodni, raspodijelite razdoblja odmaranja tijekom cijelog dana, potrudite se da svaki dan

učinite nešto u čemu ćete uživati, provodite što više vremena s dobro raspoloženim ljudima,

radite samo jednu stvar u jednom trenutku, ne dozvolite da se dosađujete, jedite redovito,

smanjite cigarete, (ili još bolje prestanite pušiti), smanjite kofein i alkohol, naučite se prije

smijati sebi nego drugima.

Postoji i nekoliko metoda relaksacije koje se moraju naučiti. Na vama je da izaberete onu

koja vam najbolje odgovara; tu ocjenu, međutim, možete donijeti tek nakon što jednu metodu

primjenjujete u razdoblju od barem mjesec dana. Preduvjet za uspješnu relaksaciju je održanje

obećanja samom sebi da ćete odvojiti onoliko vremena koliko vam treba i pri tome se nemojte

osjećati krivima što ste zatvorili vrata i svima rekli da vas ostave na miru. U različite metode

Page 17: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

relaksacije, koje se relativno lako mogu naučiti i bezopasne su za bolesnike s MS-om ubrajaju se

tehnika stvaranja osjećaja težine cijelog tijela, duboko disanje, pročišćavanje misli zamišljanjem i

vizualiziranjem ugodnog i mirnog mjesta, meditacija, progresivna mišićna relaksacija i joga. Prije

provođenja posljednjih dviju metoda potrebno je da se posavjetujete sa svojim liječnikom zbog

mogućnosti nastanka mišičnih spazama za vrijeme izvođenja ovih vježbi.

Na kraju treba naglasiti da ne postoji samo jedan dobar način savladavanja stresa. Šetanje,

plivanje, rad u vrtu ili bilo koja druga aktivnost koja vas opušta jednako su dobre kao i do sada

nabrojane metode.

Ovdje je potrebno napomenuti i nekoliko činjenica o depresiji, čestoj bolesti, čiji je

nastanak, općenito govoreći, povezan sa sniženim razinama jedne vrste kemijske tvari u mozgu,

tzv. serotonina. Postoje zapažanja da je depresija nešto češća u osoba koje boluju od MS-e. Iako

je to ozbiljna bolest, ona se može efikasno liječiti. Osnovni simptomi depresije su gubitak

interesa i zadovoljstva u svakodnevnim aktivnostima, velike promjene u apetitu i tjelesnoj težini,

pojava neobjašnjivih fizičkih tegoba kao što su glavobolja, probavne ili srčane smetnje, nemir i

anksioznost, usporavanje mentalnih i fizičkih aktivnosti, nedostatak energije, osjećaj izrazite opće

slabosti i umora, smetnje koncentracije, razdražljivost, tuga i suicidalne misli. Ako primjećujete

4 ili više nabrojanih simptoma kod sebe, te ako oni, bez ikakve promjene nabolje, traju više od

dva tjedna, potrebno je da se obratite vašem liječniku.

Kako dijagnosticirati MS?

MS-u nije lako dijagnosticirati. Ne postoji određeni test kojim bi se mogla nepobitno

postaviti dijagnoza, kao što ne postoji simptom koji je specifično karakterističan za tu bolest,

odnosno koji se samo u njoj javlja. Dijagnosticiranje MS-e mora započeti detaljnim uzimanjem

povijesti bolesti, da bi uslijedio cjeloviti fizikalni pregled, ne samo neurološki, već i svih ostalih

somatskih sustava. Potrebno je učiniti i određene laboratorijske testove da bi se isključili mogući

drugi uzroci simptoma. U svakom slučaju dijagnoza MS-e se ne može postaviti na temelju pojave

samo jednog simptoma ili na temelju jednokratne pojave neurološkog ispada. Grupiranje

simptoma i tijek bolesti su oni koji dovode do definitivne dijagnoze. U kriterije za kliničku

dijagnozu MS-e ubrajamo postojanje subjektivnih i objektivnih simptoma, poremećaj funkcije u

2 ili više funkcionalnih sistema, neurološki ispadi moraju biti odraz lezija bijele supstancije i

moraju se javiti u dvije ili više epizoda koje traju najmanje 24 sata, a odijeljene su remisijom od

najmanje mjesec dana. To su razlozi zbog kojih se dijagnoza multiple skleroze često postavlja

neko vrijeme nakon početka bolesti. Jednom kad se postavi dijagnoza, njome se mogu objasniti

epizode koje su se dogodile nekoliko godina prije postavljanja točne dijagnoze.

Pretrage koje je još potrebno napraviti prije nego se definitivno postavi dijagnoza su analiza

cerebrospinalnog likvora, evocirani moždani potencijali, kompjuterizirana tomografija mozga

/CT/ i magnetska rezonanca /MRI/, obično mozga i vratne kralješnice.

Cerebrospinalni likvor dobije se postupkom lumbalne punkcije. Zahvat je bez ikakva

rizika, minimalno bolan. Nakon punkcije bolesnik mora ležati u krevetu 24 sata da bi se izbjegao

nastanak postpunkcijske glavobolje. Za analizu cerebrospinalnog likvora u MS-i od najvećeg

dijagnostičkog značenja je identificiranje stanica koje se u njemu nalaze te analiza bjelančevina.

U tri četvrtine bolesnika nalazi se blago povišenje limfocita. Za MS-u je tipičan nalaz plazma

stanica kojih nema u likvoru zdravih osoba. Vrijednost ukupnih bjelančevina u likvoru je

umjereno povećana, a osobito gama-imunoglobulina; jedan tip imunoglobulina su imunoglobulini

Page 18: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

G (. IgG) čije relativno povećanje među likvorskim proteinima upućuje na njegovo stvaranje u

samom središnjem živčanom sustavu što je karakteristično za MS-u.

Evociranim moždanim potencijalima ispituje se funkcija pogođenih puteva, njima se

može dokumentirati prostorna razasutost lezija i dobiti jasniji uvid u tijek bolesti. U našim

uvjetima najčešće se primjenjuju vidni, slušni i senzorni potencijali kojima se onda i ocjenjuje

prolazak električnih impulsa kroz odgovarajuće funkcijske puteve.

Slika 9. Nalaz evociranih potencijala u bolesnika s MS

CT-om mozga (uz upotrebu kontrasta i odgođenim snimanjem) moći će se prepoznati

samo mali broj lezija, odnosno glioznih ožiljaka. Najčešći nalaz bit će atrofija (smanjivanje

obujma) mozga uz eventualna mala hipodenzna oštećenja periventrikularno, u bijeloj supstanciji.

Prema tome, značenje CT-a mozga nije u postavljanju dijagnoze MS-e već u isključivanju

postojanja drugih oštećenja mozga vaskularnog, tumorskog i drugog porijekla.

Magnetska rezonanca je danas široko primjenjivana metoda u postavljanju dijagnoze MS-e.

Njome se mogu vizualizirati područja upale i demijelinizacije u mozgu i kralješničnoj moždini

veličine svega nekoliko milimetara (slika 10).

Page 19: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Slika 10. Magnetska rezonanca

Magnetska rezonanca nižih dijelova kralješnične moždine (torakalne i lumbalne

kralješnice) se rijetko radi jer često ne daje dobre rezultate, naime, uslijed brojnih

artefakata, njezina je interpretacija otežana. Ovom neinvazivnom metodom može se detaljno

pratiti progresija bolesti. Na magnetskoj rezonanci plakovi se vide kao bijele mrlje smještene

najčešće periventrikularno, u leđnoj moždini, moždanom deblu i vidnim putevima.

Na kraju treba istaknuti da se dijagnoza MS-e ne može postaviti samo na temelju

”neuroimaging” metoda (CT mozga i MRI). Njihovi rezultati često mogu upućivati i na druge

bolesti središnjeg živčanog sustava.

Nakon što vam je dijagnosticirana MS, sasvim je razumno nastojanje da dobijete

mišljenje od još jednog liječnika koji se bavi tom bolešću. Svojeg liječnika trebate shvatiti kao

saveznika u borbi protiv bolesti. Ne smijete imati nikakav strah ili nelagodu raspravljajući s njim

o baš svim praktičnim pitanjima i problemima koji vas muče. Liječniku trebate uvijek reći za

pogoršanje simptoma ili početak novih. Ipak, imajte na umu da postoji mogućnost da svi vaši

fizički i emocionalni problemi nisu povezani s MS-om

Page 20: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Kako liječimo MS ? U liječenju MS-a razlikujemo liječenje egzacerbacija (RELAPSA) i dugotrajni tretman

usporenja napredovanja bolesti te liječenje simptoma.

Liječenje relapsa MS-e U većine pacijenata javljaju se egzacerbacije (relapsi), čije trajanje je od jednog do tri

mjeseca. Vjeruje se da je uzrok egzacerbacijama upala mijelina; smanjenje upale korelira s

brzinom oporavka. Liječenjem upale, smanjuje se trajanje, kao i posljedice prouzrokovane

egzacerba-cijom. Za to se koriste lijekovi s protuupalnim učinkom.

Steroidi su najučinkovitiji protuupalni lijekovi. Ovi lijekovi smanjuju stvaranje

protutijela i na taj način reduciraju upalu. Putem kemijskih promjena, steroidi također

poboljšavaju provođenje živčanih impulsa duž demijeliniziranog područja živca. (Slika 11).

Posebno dobar učinak steroidi imaju kod novootkrivenih pacijenata (trajanje bolesti kraće od pet

godina). Posebno su učinkoviti u smetnji vida, facijalnih pareza i spasticiteta, dok je njihov

učinak na tremor i smetnje koordinacije relativno slab.

Slika 11. Trostruki učinak kortikosteroidne terapije

Steroidi se obično daju u razdoblju od tri do pet dana u visokim dozama. Kratkotrajno

uzimanje steroida (manje od 6 tjedana) uključuje retenciju tekućine, pojačan apetit i dobitak na

težini, te anksioznost i smetnje spavanja.

Nakon dugotrajnog uzimanja steroida javljaju se pojačana dlakavost, osteoporoza, akne

po koži, sporije cijeljenje rana, bolovi u zglobovima, psihotične reakcije, konvulzije, katarakta,

visok tlak, ulkus na želucu, povećana sklonost infekcijama.

U relapsu, odnosno akutnoj egzacerbaciji, najčešće se daje intravenozno metilprednizolon

u dozi: 500- 1000 mg/dan i.v. 3 - 5 dana. Liječenje se može provoditi i peroralnom primjenom

kortikosteroida.

Page 21: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Kontraindikacije za kratkotrajnu terapiju metilprednizonom ili prednizonom:

1. aktivna upala

2. loše regulirani dijabetes

3. psihoza ili prijašnja psihotična reakcija na steroide.

Kako spriječiti napredovanje bolesti?

Svi lijekovi koji se koriste u liječenju napredovanja MS-e rezultat su brojnih istraživanja

potencijalnih staničnih događanja u pacijenata s MS-om. Budući su istraživanja pokazala

mogućnost da je MS autoimuna bolest, u liječenju se koriste tvari koje uzrokuju imunosupresiju

(slabljenje imunološkog odgovora organizma) i imuno modulaciju (tvari koje mijenjaju

imunološki odgovor.

Osim toga, vjeruje se da su za nastanak i pogoršanje MS-e u velikoj mjeri odgovorni virusi. Zbog

toga se u terapiju MS-e sve češće uvode antivirusni lijekovi i imunomodulatori.

Brojna istraživanja su pokazala da u liječenju MS-a učinak imaju sljedeći lijekovi: beta

interferoni, glatiramer-acetat, intravenozni imunoglobulini (IVIgG), te azatioprin. Svi ti lijekovi

djeluju na imuni sustav, što još jednom upućuje na mogućnost da je MS autoimuna bolest.

Klinički pokusi su pokazali učinak samo u pacijenata sa srednje teškom kliničkom slikom koji su

na skali koja se upotrebljava za izračunavanje težine bolesti EDSS /Expanded Disability Status

Scale/ imali zbroj manji ili 5.5.

Interferoni Značajan napredak u liječenju RRMS (relapsno-remitirajućeg oblika) dali su rezultati velikih

kliničkih pokusa u kojima je pokazano da rekombinantni interferon beta - IFNβ (IFNβ-1a i IFNβ-

1b) značajno smanjuje broj relapsa, a IFNβ-1a odgađa i napredovanje bolesti. Interferoni imaju

antivirusno djelovanje, ali osim toga pokazuju i imunomodulatorni i antiproliferativni učinak.

Postoje tri vrste interferona: IFNα, IFNβ, te IFNγ.

U liječenju MS-a se koristi IFNβ jer je u kliničkim pokusima pokazan njegov učinak.

Mehanizam kojim IFNβ djeluje terapijski u MS je nepoznat. Misli se da on inhibira produkciju

TNFa te pojačava ekspresiju citokina IL10 aktivirajući monocite periferne krvi.

Postoje dvije vrste beta-interferona: beta-interferon 1a i beta interferon 1b.

1. Beta-interferon 1a a) Rebif : U kliničkom pokusu Rebif su davali u različitim dozama: 3, 6 ili 12 milijuna

internacionalnih jedinica /MIU/, dva do tri puta tjedno. Veća doza značajno smanjuje broj

egzacerbacija i usporava napredovanje bolesti. Nakon primjene od 2 godine 12 MIU, učestalost

egzacerbacija se smanjila za 32%, odnosno za 29% u slučaju primjene 6 MIU. Stav je da je

optimalna doza 12 MIU tri puta tjedno.

b) Avonex : U kliničkom pokusu davali su intramuskularno 6 milijuna ij. (30 mg) jednom tjedno.

Istraživanje je provedeno na pacijentima sa relapso-remitirajućim oblikom bolesti i pokazano je

da Avonex statistički usporava progresiju, reducira učestalost relapsa za 47%, te smanjuje broj i

volumen lezija praćeno magnetskom rezonancom.

Page 22: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

2. Beta -interferon 1b U kliničkom pokusu u kojem su se davale male i velike doze lijeka, pokazano je da velika doza tj.

8 MIU (250 mg) davana svaki drugi dan subkutano reducira učestalost egzacerbacija za oko 30%.

Također je smanjena težina egzacerbacija, a magnetska rezonanca je pokazala smanjenje broja

lezija.

Rezultati studija s interferonom beta 1b u sekundarno progresivnom obliku MS-a pokazali

su također značajne rezultate u smislu usporenja progresije bolesti, praćeno u odnosu na bazične

vrijednosti EDSS-a za oko 20%. Nastajanje novih aktivnih lezija, praćeno MRI-om smanjeno je u

prvih 6 mjeseci za oko 65%. U tijeku su radovi i studije koje preporučaju primjenu beta

interferona već nakon izoliranog kliničkog simptoma, odnosno sindroma a uz pozitivan nalaz

MRI-a.

Primjena beta-interferona može imati popratne smetnje koje se javljaju obično odmah

nakon primjene lijeka u vidu simptoma sličnih gripi ("flu like symptoms”) s bolovima u

mišićima, povremeno tresavicom i povišenom temperaturom. Simptomi se javljaju obično u

početku primjene terapije te da bi se izbjegli preporuča se početi liječenje manjim dozama beta

interferona uz analgetika i to tako da se uzmu 4 sata prije primjene lijeka, u trenutku primjene

lijeka i 4 sata nakon primjene lijeka. Od analgetika se preporučaju aspirin i nesteroidni

antireumatici /ibuprofen/. Bolesnici povremeno imaju lokalnu reakciju na mjestu primjene beta-

interferona. Lokalna reakcija se najbolje ublaži tako da mijenjamo mjesto aplikacije i da pazimo

da beta-interferon bude zagrijan na sobnu temperaturu. Kao popratna pojava u bolesnika koji

primjenjuju beta-interferon moguća je pojava depresije.

U dijela bolesnika primjena interferona beta se pokazala neučinkovitom; stalna progresija

bolesti tijekom 6 mjeseci, potreba primjene 3 ili više kura metilprednizolona godišnje

/egzacerbacija bolesti/, uvjet su za prekid primjene interferona beta, odnosno klinički pokazatelj

njegove neučinkovitosti.

Kontraindikacije za primjenu beta interferona su trudnoća, preosjetljivost na interferon

beta i humane albumine, teška depresija, dekompenzirana bolest jetre te neadekvantno

medikamentozno regulirane epilepsije.

Na kraju, može se zaključiti da beta-interferon ima značajan učinak na tijek relapsno-

remitirajućeg oblika MS-e. Najbolji rezultati postignuti su s najvišim dozama, te se preporuča

svakako upotreba doze koja je preporučena kao optimalna.

Glatiramer-acetat (Copaxone) Čini se da Copaxone djeluje bilo uzrokujući proizvodnju T supresorskih stanica, bilo

interferirajući s aktivacijom T stanica. Istraživanja su pokazala da se upotrebom ovog lijeka u

pacijenata s RR oblikom MS-e, smanjuje broj egzacerbacija za 29 %. Taj učinak se pojačava s

vremenom. U istraživanju su davali 20 mg Copaxona dnevno subkutano. Petnaest minuta nakon

aplikacije lijeka, moguće su smetnje u vidu bolova u grudima, anksioznosti, palpitacija te

gubitak daha. Ti simptomi su prolazni. Lijek je odobrila FDA / Food and Drug Administration -

Američki odbor koji odobrava primjenu lijekova i ljekovitih tvari/ 1996. u Americi. Još uvijek se

ne zna kakav je učinak lijeka na progresivni oblik bolesti. Nedostatak kliničkih pokusa s

Copaxonom je što u bolesnika koji su bili uključeni u pokus nije rađena MRI.

Page 23: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Intravenozni imunoglobulin (IVIgG) Liječenje imunoglobulinima podrazumijeva upotrebu antitijela dobivenih iz krvi zdravih

donora. IVIgG djeluju tako da sprečava upalu i povećava mogućnost remijenilizacije. U

istraživanju provedenom u Austriji pacijenti su IVIgG dobivali dvije godine. Broj bodova na

EDSS ljestvici bio je bolji u grupi koja je dobivala IVIgG. Tijekom istraživanja nije rađen MRI

kojim bi se pokazalo smanjenje broja lezija. Primijećeno je smanjenje egzacerbacija za 38 do 59

%, a nisu primijećene nus posljedice.

Azatioprin / Imuran/ U slučaju da drugi lijekovi (interferoni, glatiramer-acetat) ne djeluju, pokušava se s

uvođenjem manje specifičnih lijekova.

Azatioprin djeluje imunosupresijski. Ovaj lijek reducira učestalost egzacerbacija, te usporava

brzinu progresije bolesti. Desetina pacijenata ne može uzimati lijek zbog popratnih pojava

(povraćanje, mučnina, grčevi u crijevima).

Cyclophosphamid (Cytoxan) Cyclophosphamid (Cytoxan) djeluje na metabolizam bijelih krvnih stanica, uništavajući

limfocite i uzrokuje imunosupresiju pojačavanjem sposobnosti odolijevanja antigenima (tvarima

koje stimuliraju stvaranje protutijela). Aplicira se jednom ili dva puta mjesečno i daje se u

kroničnih oblika MS-a. Ovaj lijek smanjuje broj T-pomoćnih stanica uz smanjenje pada T

supresorskih stanica.

U jednom kliničkom pokusu, terapija cyclophosphamidom u kombinaciji s kortikotropinom,

pokazala se uspješnom u 80 % tretiranih bilo stabiliziranjem ili poboljšanjem nestabilnosti nakon

jedne godine. Druga studija u kojoj se davao sam cyclophosphamid u dozama dva puta

mjesečno, pokazala je da nema popratnih pojava za vrijeme davanja lijeka tijekom prve godine, a

da omogućuje pacijentima stabilno ili čak poboljšano stanje kroz dvije do tri godine.

Pacijenti sa sekundarno progresivnom MS-om, te ako su stariji od 40 godina mogu reagirati na

ovaj način liječenja. Kratkotrajno, visoke doze lijeka mogu uzrokovati upale, povraćanje, gubitak

kose. Dugotrajna primjena djeluje na reprodukciju - mogućnost sterilizacije, te veću incidenciju

tumora.

Cyclosporin A

Cyclosporin A je peptidna molekula koja imunosupresivni učinak postiže ograničavanjem

djelovanja T-pomoćnih i T-ubojica stanica, dviju vrsta T limfocita kojih je razina povišena u

cerebrospinalnom likvoru za vrijeme egzacerbacije. Rezultati u liječenju MS-e su vrlo slabi.

Njihovo uzimanje može dovesti do hipertenzije.

Page 24: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Methotrexat

Methotrexat je lijek koji uzrokuje imunosupresiju sprečavanjem sinteze DNA i replikacije

stanica. Lijek se može davati kod kroničnog progresivnog oblika bolesti u tjednim oralnim

dozama.

Mitoxantron

Mitroxantron je citostatik koji se upotrebljava u malim dozama kod liječenja relapsirajuće

remitentnog oblika MS. Provedeno je nekoliko studija u bolesnika s progresivnim oblikom MS-a

u kojima je primjenjivana doza lijeka bila od 8mg/m2 svaka 3 mjeseca do 20 mg/m

2 mjesečno. U

bolesnika koji su liječeni mitoxantronom primjećeno je poboljšanje kliničkog statusa i smanjenje

broja novonastalih demijelinizacijskih lezija. Primjena mož uzrokovati trombocitopeniju.

Totalno ozračenje limfnih čvorova Totalno ozračenje limfnih čvorova je metoda kojom se u roku od 5 do 6 tjedana ozrače limfni

čvorovi. Dugotrajnim reduciranjem limfocita, spriječi se oštećenje tkiva prouzrokovano

limfocitima. Ova metoda značajno usporava progresiju bolesti. Popratne pojave su suhoća usta,

mučnina, gubitak kose.

Plazmafereza Plazmafereza je metoda kojom se krv izvan tijela pročisti i vrati natrag u organizam. Plazma koja

sadrži limfocite se odstrani. S krvlju se pomiješa zdrava plazma ili humani albumini i onda se

vrati u organizam. Može se primjenjivati u bolesnika u slučaju teške egzacerbacije bolesti.

Kako liječiti simptome bolesti ?

Liječenje spasticiteta Spasticitet je jedan od češćih simptoma MS-e, a karakteriziran je ukočenošću udova i

napetošću mišića, lošom koordinacijom pokreta i nespretnošću te pojavom mišićnih spazama s

osjećajem neugode i bola. Najčešće su njime zahvaćeni mišići bedara, na rukama je rjeđi. Mišićni

spazmi mogu biti fleksijski i ekstenzijski (bedra i koljena nevoljno su privučena na prsa; ili su

noge u potpuno ispruženom položaju). Ovisno o jačini, spasticitet može izazvati jaku zakočenost

pokreta ili čak potpunu nepokretnost; nekim bolesnicima, međutim, može biti i koristan do

određene granice: pojačana napetost kompenzira mišićnu slabost te na taj način povećava ukupnu

pokretljivost. Komplikacije spasticiteta su kontrakture (nemogućnost pokretanja uda u zglobu),

ponavljane infekcije mokraćnog sustava i dekubitusi.

Prije odlučivanja o optimalnom načinu liječenja potrebno je ocijeniti stupanj spasticiteta

procjenjujući jakost nevoljnog otpora kod brzog pasivnog rastezanja mišića. Kod srednjeg

Page 25: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

intenziteta spasticiteta otpor se jedva osjeća. U slučajevima jakog spasticiteta ud može biti toliko

krut da se uopće ne može saviti. Spasticitet se može pojačati u uvjetima hladnoće, povećane

vlažnosti zraka, nošenjem preuske odjeće i tijesnih cipela, kod postojanja opstipacije, lošim

držanjem tijela, te u prisutnosti infekcija (primjerice prehlade ili gripe).

Liječenje je strogo individualno i zahtijeva usku suradnju bolesnika, liječnika, medicinske

sestre, fizioterapeuta i članova obitelji, a sastoji se od tjelovježbe, fizikalne terapije, upotrebe

različitih mehaničkih pomagala, uzimanja lijekova, a u najtežim slučajevima dolazi u obzir

blokiranje živaca. Dobar program fizikalne terapije, s osobitim težištem na vježbe istezanja,

zajedno s uzimanjem potrebnih lijekova, smanjit će spasticitet u većini slučajeva i tako spriječiti

razvoj komplikacija.

Fizikalnu terapiju treba provoditi iskusni fizioterapeut. Najlakši i često najuspješniji oblik

fizikalne terapije za spasticitet je pasivno istezanje. Tom metodom se polako rastežu spastični

mišići otprilike jednu minutu. Time se postiže istezanje i relaksacija skvrčenih mišića, povećava

se opseg pokreta u zglobu i poboljšava se cirkulacija. Većinu vježbi mogu naučiti i članovi

obitelji te bi se pasivno istezanje trebalo provoditi svakodnevno kod kuće. Vrlo dobra vježba je

stajanje na klackalici i prebacivanje težine s jedne noge na drugu kroz 2-3 minute. Vježbanje u

bazenu (hidroterapija) je zabavno, ali i vrlo korisno jer omogućava relaksaciju spastičkih udova

osobito ako se kombinira s lakšim vježbama istezanja. Učenje novih načina izvođenja

svakodnevnih aktivnosti može osobi s ograničenim opsegom pokreta, pokazati kako, unutar

vlastitih ograničenja, riješiti probleme u svakodnevnom životu. Metode relaksacije, kojima se

zatežu i opuštaju različite mišične grupe, vježbe disanja i različite vizualizacijske tehnike također

mogu biti korisne u smanjivanju spasticiteta. Bez obzira na vrstu fizikalne terapije, njezin glavni

cilj je povećanje opsega i količine pokreta koju osoba može izvesti sa što manjim naporom.

Mehanička pomagala (takozvane ortoze) pomažu u izvođenju nedovoljnog, spastičkog

pokreta. Često se koristi, naprimjer, ”ortoza za viseće stopalo” (osoba se u hodu spotiče o vlastito

stopalo jer ono, uslijed slabosti mišića potkoljenice, visi; zbog toga mora jače odizati cijelu nogu

od podloge); ona drži stopalo usporedo s podlogom, u položaju koji omogućuje hodanje. Postoje i

različiti korzeti koji se koriste kod iskrivljenja kralješnice ili bolova u leđima. Upotreba ortoza je

ograničena činjenicom da mišići, uslijed neupotrebljavanja, s vremenom gube na svojoj snazi, te

tako postaju još ovisniji o mehaničkim pomagalima.

Danas postoji mnogo lijekova koji se koriste u liječenju spasticiteta. Njihovo uzimanje

mora biti pod kontrolom liječnika jer će im optimalna doza ovisiti o pronalaženju ravnoteže

između željenog učinka i neželjenih nuspojava. Liječnik, osim toga, može sugerirati situacije u

kojima je potrebno uzimati lijek; primjerice, njegovo uzimanje sat vremena prije seksualne

aktivnosti može spriječiti nastanak spazama za vrijeme orgazma.

Baklofen /tvorničko ime: Lioresal/ je mišićni relaksans, jedan od najčešće propisivanih

lijekova protiv spasticiteta. Uzima se peroralno, doze se postupno povećavaju do one koja ima

maksimalni učinak s minimalnim nuspojavama, najčešće, 30-100 mg dnevno, podijeljeno u 3-4

doze. U prevelikim dozama je neefikasan jer uzrokuje mišićnu slabost i pojačava opću

malaksalost. Glavne nuspojave su mu pospanost, mišićna slabost, rjeđe mučnina, ali može

izazvati i oštećenje jetre i promjene krvne slike pa su potrebne njihove redovite kontrole. Može se

uzimati dulje vrijeme, kod prekida uzimanja doza se mora postupno smanjivati. U nekim

slučajevima teškog spasticiteta upotrebljava se ”baklofenska pumpa”, aparatić na baterije koji se

postavlja ispod kože trbuha. Njime se baklofen, u kompjuterski kontroliranim količinama, putem

katetera koji vodi u lumbalni spinalni prostor, otpušta izravno u cerebrospinalni likvor. Prednost

metode sastoji se u tome da se s mnogo manjim dozama postiže veća efikasnost lijeka uz manje

izražene nuspojave. Metoda je međutim vrlo skupa i nosi sa sobom određene rizike, kao što su

Page 26: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

krvarenje ili infekcija. Iz navedenih razloga baklofenska pumpa se koristi samo u slučajevima

vrlo ozbiljnog spasticiteta, kad niti jedan drugi način liječenja nije dao dobre rezultate.

Ostali lijekovi koji se koriste u liječenju spasticiteta su:

tizanidin (tvorničko ime je Sirdalud), daje se u dozi od 3x2 mg do 3x4 mg

dantrolen (tvorničko ime: Dantrium, Dantamacrin) koji se koristi kao alternativa u slučajevima

kad je baklofen neefikasan ili se slabo podnosi, ali ima ozbiljne nuspojave kao što su promjene u

krvnoj slici, alergijske reakcije i, ponekad, jetrena oštećenja;

diazepam (tvorničko ime: Normabel, Apaurin, Valium) je vrlo koristan u slučajevima kad je

spasticitet više izražen po noći, zbog svojeg anksiolitičkog djelovanja ima povoljan učinak i na

spavanje;

klonazepam (tvorničko ime: Rivotril) lijek je iz iste skupine i sličnog je djelovanja;

karbamazepin (tvorničko ime: Tegretol) pomaže u kontroliranju mišičnih spazama.

U liječenju spasticiteta koristiti se mogu i protuupalni lijekovi kao što su:

ibuprofen (tvorničko ime: Ibuprofen),

naproksen (tvorničko ime: Naprosyn) ili

piroksikam (tvorničko ime: Lubor).

Botulinum toksin (tvorničko ime: Botox) injicira se izravno u spastični mišić, postupak se mora

ponavljati svakih 3-6 mjeseci, dobar je izbor u slučajevima zahvaćenosti malih mišića (naprimjer

šake) ili kod izraženog spasticiteta pojedinih mišića.

Fenol je lijek koji se injicira u okolinu živca, izazivajući njegov blok uzrokuje slabost mišića

koje taj živac inervira; postupak treba ponavljati svakih 3-6 mjeseci.

Na mnoge lijekove koji se koriste u liječenju spasticiteta s vremenom se može razviti

tolerancija te oni postaju manje efikasni. Njihova se doza tada može povećati; druga mogućnost

je prestanak njihovog uzimanja, nakon nekog vremena oni obično postaju ponovno djelotvorni te

se može pokušati s ponovnim uzimanjem.

Kad svi drugi načini liječenja ne dadu zadovoljavajuće rezultate, u obzir dolazi i primjena

ireverzibilnih operativnih metoda: tendotomija i rizotomija (operativno presjecanje tetiva,

odnosno živaca).

Njima se može eliminirati spasticitet i bol; ali njihovom primjenom razvit će se mlohavost mišića

(gubitak snage) te zato neće doći do poboljšanja pokretnosti.

Slabost udova i poremećaji hoda Slabost udova manifestira se gubitkom snage i lošom koordinacijom, a među njenim

prvim znakovima je osjećaj težine u nogama; bolesnici se često žale da im s odmicanjem dana

postaje sve teže odizati noge od podloge, osobito je otežano penjanje uz stepenice. Odmah na

početku naglašavamo da ne postoji lijek koji ima sposobnost poboljšanja slabosti udova.

Ako je slabost udova nastala kao posljedica egzacerbacije MS-e, u akutnoj fazi korisni će

biti kortikosteroidi, te odmaranje i očuvanje energije. U slučaju postojanja trajne slabosti udova,

potrebno je da se, barem u situacijama povećane fizičke aktivnosti, koristite različitim

pomagalima kao što su štake, štap, elastični zavoji i bandaže, čime ćete olakšati svoju aktivnost i

spriječiti iscrpljivanje. Korištenjem pomagala ne povećavate svoju ovisnost o drugima, nego je

smanjujete, olakšavajući i produžujući svoje normalne aktivnosti. Korisno je unaprijed planirati

svoje aktivnosti uzimajući u obzir vlastita ograničenja. Ako, primjerice, želite otputovati,

pametno je osigurati invalidska kolica koja će vam biti na raspologanju ako ćete ih trebati. Na taj

način uštedjet ćete vrijeme i energiju koje možete uložiti u rješavanje drugih, nepredvidivih

Page 27: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

problema.

Neki bolesnici pokušavaju nadoknaditi slabost udova vježbama snage i dizanjem utega;

najčešće to, međutim, vodi daljnjoj slabosti mišića. Iako to, na prvi pogled, zvuči paradoksalno, u

vježbanju je bitno pronaći ravnotežu; i inaktivnost može dovesti do daljnjeg slabljenja snage.

Plan vježbanja mora biti specifičan i prilagođen svakoj osobi a u tome će vam najbolje pomoći

fizioterapeuti. Obično se preporučuju aerobne vježbe na spravama (vožnja sobnog bicikla, trčanje

na steperu ili pokretnoj traci) jer one jačaju mišiće bez njihovog dodatnog iscrpljivanja. U

postizanju gipkosti dobre rezultate je pokazala hidroterapija. Neutralizacijom sile teže, bolesnik

je u vodi u stanju vježbati s većim opsegom pokreta i pri tome trošiti manju količinu energije.

Osim toga, voda prenosi u okolinu toplinu s površine tijela te na taj način smanjuje slabost mišića

uzrokovanu vježbanjem. Različiti simptomi MS-e, kao što su smetnje vida, ravnoteže, osjeta,

snage, koordinacije i mišićnog tonusa, dovode do otežanog hodanja. Kao i u liječenju većine

drugih simptoma MS-e, prvi korak u rješavanju tog problema mora biti točno utvrđivanje uzroka

smetnji.

Nakon toga vrlo je važno provođenje individualne fizikalne terapije pod kontrolom

specijaliste. Nažalost, prečesto bolesnici sami sebi određuju program vježbi što redovito dovodi

do razvijanja jakih i daljnjeg slabljenja slabih mišića. Rezultat toga je uspostavljanje neravnoteže

između jakih i slabih mišića udova što će dovesti do daljnjeg pogoršanja ravnoteže i držanja

tijela, smanjivanja opsega pokreta i pojačanja spastičkih reakcija. Važan zadatak fizioterapeuta je

naučiti osobu pravilnom držanju tijela kod stajanja, hodanja i sjedenja.

Oni ponekad mogu preporučiti korištenje ortopedskih pomagala, (primjerice različiti

remeni, štapovi i štake, te hodalice) koja će olakšati hodanje i spriječiti nastanak oštećenja

zglobova i mišića. Ova pomagala će istovremeno osobi s otežanim hodom pružiti i veliku

psihološku podršku osiguravajući joj stabilnost i smanjujući rizik od padova i daljnjih

ozljeda.Osim toga, adekvatna pomagala učinit će hodanje ugodnijim i jednostavnijim te na taj

način omogućiti uštedu energije i smanjiti osjećaj umora. Izbor najbolje ortoze, kao i njezino

prilagođavanje osobi, treba prepustiti liječniku, specijalisti za fizikalnu medicinu. Njegova važna

uloga sastoji se i u učenju bolesnika pravilnom korištenju izabranog ortopedskog pomagala. Loše

izabrana i nepodešena ortoza može dovesti do nastanka žuljeva i oguljotina, pogoršanja ravnoteže

i slabosti udova te do povećanog rizika padovima i nastanku ozljeda.

Štap je primjer ortoze koja se često koristi. Može biti različite duljine, oblika i težine.

Ručke također mogu mijenjati oblik i funkciju. Obično su izrađeni od drveta, aluminija ili

kombinacije materijala, imaju od jedne do četiri noge, a ponekad imaju i dio kojim se bolesnik

odupire o pazuh. Neki mogu mijenjati izgled i karakteristike i prilagođavati se potrebama

bolesnika. Štap se obično nosi na suprotnoj strani od slabe noge. Njegova pravilna upotreba na

stepenicama uključuje kretanje prvo s jačom nogom kod penjanja, dok se kod silaženja prvo

spušta slabija noga, pri čemu štap ide zajedno ili prije slabije noge.

Invalidska kolica potrebno je prilagoditi tijelu osobe koja će ih koristiti; postaviti,

primjerice, oslonce za ruke i noge na odgovarajuću visinu, podesiti naslon stolice načinu

sjedenja, podstaviti mekim materijalom mjesta pretpostavljenog najvećeg pritiska tijela o

podlogu, da bi se na taj način eliminrao osjećaj bola ili neugode i omogućila dobra distribucija

tjelesne težine.

Skoro svaka osoba koja nikad prije nije koristila ortopedsko pomagalo, primjerice

invalidska kolica, na početku njegove upotrebe osjeća nedostatak samopouzdanja. To je normalna

reakcija i trebate se samo prisjetiti da vam ona omogućavaju neovisnost o drugima, istovremeno

osiguravajući maksimum komfora, lakoće i sigurnosti.

Page 28: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Malaksalost Malaksalost, opći umor i brzo zamaranje simptomi su koji se pojavljuju u većine osoba s

MS-om. Oni u velikoj mjeri utječu na njihov život otežavajući normalne svakodnevne aktivnosti,

a istovremeno su i vrlo frustrirajući, između ostalog i zato što za njih okolina ima vrlo malo

razumijevanja s obzirom da su to subjektivni osjećaji koji se ne mogu jasno kvantificirati.

Osobito su izraženi za vrijeme stresa, kod izlaganja vrućini ili kod većih fizičkih aktivnosti, što

ima za posljedicu daljnje smanjenje motivacije i lošiju sposobnost rješavanja problema.

U borbi s malaksalošću najbolje rezultate daje odmaranje i dovoljno sna, promjena

svakodnevnih navika, izgradnja pozitivnih životnih iskustava, neke alternativne metode liječenja

i pojedini lijekovi. Prije rješavanja malaksalosti koja je posljedica MS-e potrebno je isključiti

druge čimbenike koji je mogu uzrokovati ili pogoršavati (dan u potpunosti ispunjen svakovrsnim

aktivnostima izazvat će umor i u zdrave osobe). To, naravno, ne znači da je potrebno izbjegavati

svakodnevne aktivnosti (naprimjer vođenje domaćinstva ili sudjelovanje u poslovnim

obavezama), već da treba naučiti kako postati što efikasniji trošeći što manje energije. Bavljenje

nekom fizičkom aktivnošću dapače se preporučuje, ali pod kontolom liječnika koji će za svakog

ponaosob odrediti granice dopuštenog fizičkog napora (obično do pojave znakova početne

iscrpljenosti).

Umor može biti i posljedica nedovoljne količine sna. Loš san može biti uzrokovan

bolovima (primjerice bolovi uslijed povećanog tonusa mišića te mišićni spazmi češće se javljaju

po noći, odnosno za vrijeme mirovanja, tada je potrebno da se obratite svojem liječniku koji će

eventualno promijeniti dozu lijeka ili vrijeme njegovog uzimanja, ili će uvesti u terapiju neki

novi, u danim okolnostima bolji lijek). Anksioznost ili depresija, koje su često praćene

poremećajima spavanja i gubitkom apetita (što dodatno smanjuje energetske zalihe organizma),

mogu se vrlo uspješno liječiti lijekovima. Cjelodnevna inaktivnost, osobito ako je povezana s

prekodnevnim kraćim razdobljima drijemanja, te nepostojanje ustaljenog rasporeda spavanja imat

će za posljedicu smetnje spavanja. Optimalna dnevna količina sna je individualna i prosječno

iznosi 6-9 sati, važno je lijegati i buditi se uvijek u isto vrijeme.

U nastojanjima očuvanja vlastite energije bitne su sljedeće smjernice: planiranje i

organizacija obaveza treba biti napravljena po redoslijedu njihove važnosti (ne moraju baš sve

vaše obaveze biti izvršene na način i u vremenu kako to netko drugi traži, najčešće vas ipak vaš

nedovršeni posao može pričekati i sutradan), uvijek se potrudite odvojiti vrijeme za prekodnevne

odmore a u obavljanju zahtjevnijih zadataka potražite pomoć.

Ako vodite domaćinstvo, kad god nešto radite, pokušajte sjediti, bilo da kuhate, perete,

peglate ili usisavate; u izvršavanju kućnih poslova koristite se u što većoj mjeri različitim

pomagalima i aparatima; ako baš ne morate, nemojte nositi terete, radije ih vozite u kolicima ili

gurajte; pripremajte jednostavna jela, prije nabavke obavezno napravite popis potrebnih stvari da

vam se ne bi dogodilo da se morate vraćati u dućan nekoliko puta.

Na kraju još jedanput naglašavamo da je dobro planiranje ključ vašeg uspjeha. Općenito

govoreći, većina predloženih tehnika čuvanja energije rukovodi se zdravim razumom; njihovim

redovitim primjenjivanjem vjerojatno ćete i sami ostati iznenađeni koliko se puno može postići.

Važno je još napomenuti da za vrijeme rada morate uvijek osigurati adekvatnu rasvjetu i kvalitetu

zraka.

Rjeđe malaksalost može, usprkos svim primijenjenim tehnikama i uvedenim promjenama,

i dalje biti vrlo izražena (toliko da ne htijući i ne očekivajući jednostavno zaspite). Tada se trebate

Page 29: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

obratiti svom liječniku koji vam može prepisati određene lijekove, primjerice amantadin

(tvorničko ime: Amantadin, Symmetrel). Taj lijek je takozvani dopaminergički agonist jer

povećava izlučivanje ”dopamina”, kemijskog prenosnika na živčanim završecima u mozgu i na

taj način poboljšava komunikaciju između živčanih stanica. On ima i antivirusno djelovanje što

znači da može spriječiti obolijevanje od gripe ili prehlade, te zbog toga njegovo uzimanje može i

smanjiti učestalost egzacerbacija MS-e. Nažalost, taj se učinak gubi nakon nekoliko mjeseci

kontinuiranog uzimanja. Najčešće se prepisuje u obliku tableta, 2 x dnevno po 100 mg; nuspojave

su mu alergijske reakcije, nesanica, promjene raspoloženja, smetenost, halucinacije i retencija

mokraće.

Uzimanje amfetamina i većih količina pića koja sadrže kofein nije preporučljivo jer oni

pogoršavaju simptome MS-e ubrzavajući rad SŽS-a. Dobar lijek u rješavanju izražene

malaksalosti je i fluoksetin hidroklorid (tvorničko ime: Prozac), koji se inače koristi u liječenju

depresivnih stanja.

Smetnje ravnoteže U smetnje ravnoteže ubrajamo osjećaj nestabilnosti i vrtoglavicu. Vrtoglavica je ozbiljniji

simptom od osjećaja nestabilnosti i zanošenja, a karakterizirana je prividom kretanja, iako u

stvarnosti to kretanje ne postoji. Bolesnici je često opisuju kao osjećaj vrtnje ili lebdenja.

Ponekad može biti praćena mučninom i povraćanjem.

Poremećaji ravnoteže liječe se fizikalnom terapijom i uzimanjem određenih lijekova.

Uloga fizioterapeuta sastoji se u pokazivanju vježbi, kojima se može smanjiti osjećaj

nestabilnosti, kao i načina kako izbjeći pogoršanje simptoma prilikom promjene položaja tijela i

glave.

Međutim, glavnu ulogu u rješavanju smetnji ravnoteže imaju lijekovi. Najčešće se

propisuju antihistaminici (lijekovi koji se koriste i u liječenju alergija), kao što su naprimjer

dimenhidrinat (tvorničko ime: Dramamine), difenhidramin (tvorničko ime: Dimidril),

tietilperazin (tvorničko ime: Torecan). Njihove glavne nuspojave su suhoća sluznica i pospanost.

Ponekad su korisni i anksiolitici (sredstva kojima se liječi osjećaj tjeskobe i uznemirenosti) iz

grupe benzodiazepina, naprimjer diazepam (tvorničko ime: Apaurin, Normabel, Diazepam) i

oksazepam (tvorničko ime: Oksazepam, Praxiten). U slučajevima intenzivne vrtoglavice, praćene

jakim povraćanjem, kad bolesnik ne može uzeti lijek na usta, daju se infuzije kojima se

nadoknađuje izgubljena tekućina, te infuzije kortikosteroida koji smanjuju upalu u zahvaćenim

područjima, a to su moždano deblo (dio središnjeg živčanog sustava koji povezuje mozak i

kralješničnu moždinu, a upravlja vitalnim autonomnim funkcijama kao što su disanje i kucanje

srca) i unutrašnje uho.

Tremor (drhtanje) Tremor može biti grubi ili fini, jedva zamjetljiv a može zahvatiti udove, trup, glavu pa čak

i glas i govor bolesnika, može postojati već i u mirovanju, ali se može tek pojaviti kod pokušaja

izvršenja ciljne kretnje. Ponekad je to jednostavno dosadan i neugodan simptom, ali ponekad

može jako ograničavati osobu u svakodnevnim aktivnostima. Tremor karakterističan za MS-u

obično se vidi na udovima tek s pokušajem dostizanja cilja, nevoljne kretnje su najčešće grube i

spore, a pogoršavaju ga uzbuđenje, stres i slabost udova.

Vrlo se teško liječi i slabo reagira na kortikosteroidnu terapiju, a njegovo liječenje

uključuje fizikalnu terapiju, korištenje ortopedskih pomagala, propisivanje lijekova te u iznimnim

Page 30: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

slučajevima i primjenu kirurških zahvata. U fizikalnoj terapiji osobito je korisna takozvana

”metoda obrasca”, kojom se poboljšava kontrola i koordinacija pokreta; pokreti, zahvaćeni

tremorom, ponavljaju se određeno vrijeme, dok im se fizioterapeut istovremeno opire svojom

mišićnom snagom; na taj način povećava se snaga tremoroznih pokreta. S vremenom ti pokreti

postaju automatski i tremor postaje slabiji.Dodavanje dodatne težine tremoroznom udu, najčešće

na skočni ili ručni zglob, pomoći će u kontroli željenog pokreta.

Osobi s tremorom, u svakodnevnom životu, odgovarat će upotreba težih i specifično

oblikovanih predmeta (olovaka, jedaćeg pribora, štapova) koji trebaju imati neravnu površinu.

Zahvaćeni udovi mogu se imobilizirati ortozama (remenima različite dužine i širine).

Lijekovi koji se koriste u liječenju tremora su klonazepam (tvorničko ime: Rivotril),

propranolol (tvorničko ime: Inderal, Propranolol), amantadin (tvorničko ime: Symmetrel,

Amantadin), baklofen (tvorničko ime: Lioresal) i drugi; njihovo uzimanje mora biti pod

kontrolom liječnika. Kirurški zahvati (takozvana talamotomija) dolaze u obzir samo u

slučajevima jakog i kroničnog tremora, nakon što su se sve dosadašnje metode pokazale

neuspješnima; zahvat nije bezopasan i može imati ozbiljne komplikacije.

Bol Procjenjuje se da 20-50 % osoba koje boluju od MS-e iskusi neku vrstu kronične boli koja

je posljedica MS-e. Ovdje je odmah važno naglasiti da se kod pojave bola treba konzultirati s

liječnikom koji će ocijeniti da li je bol simptom MS-e ili je uzrokovan nekim drugim zbivanjem u

organizmu; smirivanje bola uzimanjem lijekova može samo zamaskirati simptome i dovesti do

napredovanja bolesti. Također je potrebno istaknuti da bol, koja je posljedica demijelinizacije u

MS-i, nije i znak njezine lošije prognoze.

Bolne senzacije koje su dio kliničke slike MS-e nastaju zbog oštećenog protoka impulsa

kroz živce i najčešće se manifestiraju kao parestezije (osjećaj pritiska, trnjenja ili žarenja), i

dizestezije (žareći ili pulsirajući bol, nalik električnom udaru, duž živca ruke ili noge, rjeđe na

trupu, a ponekad bolesnik dodir osjeća kao bolnu senzaciju). Parestezije su rijetko toliko

intenzivne da ih je potrebno specifično liječiti, smatraju se bezopasnim simptomom MS-e, a

mogu biti uzrokovane i mnogim drugim bolestima (šećernom bolešću, promjenama vratne i

lumbalne kralješnice, anemijom, zuboboljom pa čak i nošenjem uske odjeće). Najbolji način

liječenja parestezija je njihovo zanemarivanje i usmjeravanje pažnje na važnije probleme.

Ponekad je korisno uzimanje B vitamina, osobito vitamina B6 (piridoksin), nekad pomažu i

kupke u mlakoj vodi te stavljanje toplih ili hladnih obloga.

Neugodan, lagano bolan osjećaj, nalik električnom udaru koji se širi duž kralješničnog stupa

prema dolje u obje noge, takozvani ”Lhermitte-ov znak” pojavljuje se kod saginjanja glave prema

prsima, a često se susreće u bolesnika s MS-om; znak je demijelinizacije u vratnom dijelu leđne

moždine.

Rijetko su bolovi, uzrokovani MS-om, toliko jaki da zahtijevaju specifično liječenje. U

takvim slučajevima osim lijekova protiv bolova (takozvani analgetici), daju se i lijekovi iz

skupine tricikličkih antidepresiva, koji se inače koriste u liječenju depresije (to su naprimjer -

tvornička imena - Anafranil ili Ladiomil); ili se propisuju lijekovi iz skupine antikonvulziva koji

se koriste u liječenju epileptičkih napada (naprimjer Tegretol - tvorničko ime). Ti se lijekovi,

prema potrebi, mogu uzimati duže vrijeme; bol se nakon nekog vremena obično spontano

povuče, te se njihova doza postepeno smanjuje do potpunog prestanka uzimanja. Propisivanje

jakih analgetika, derivata opioida, kao što su pentazocin (tvorničko ime Fortral), heptanon i

morfij se ne preporučuje jer oni izazivaju ovisnost, a efikasnost im, kod bolova uzrokovanih MS-

Page 31: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

om, nije veća od efikasnosti aspirina.

U novije vrijeme pojavili su se preparati kapsaične kiseline, u obliku kreme koja se nanosi na

bolna područja triputa dnevno, dobrog su učinka i bez značajnijih nuspojava.

U liječenju boli u leđima, koja može biti uzrokovana i lošim držanjem tijela kod sjedenja

ili stajanja, preporučuje se lokalno zagrijavanje, masaža, redovite vježbe za vratnu i lumbalnu

kralješnicu (osobito vježbe istezanja), fizikalna terapija kao i neke alternativne terapije (ali se

kiropraktika ne preporučuje osobama s MS-om jer može pretjerano podražiti njihovu osjetljivu

leđnu moždinu).

Kod bolova u koljenu, koji nastaju zbog hiperekstenzije noge tokom hodanja, potrebno je

prebaciti težinu s bolesne noge na štap ili štaku, te upotrebljavati steznike za zglobove koji će

spriječiti daljnju hiperekstenziju koljena. U fazi akutnih bolova uputno je odmirovati.

Transkutana električna nervna stimulacija (TENS) je još jedna mogućnost u

olakšavanju boli. Njome se električnim impulsima stimulira živac koji uzrokuje bol te se na taj

način blokira osjet boli. Uspjeh te metode je izrazito individualan; iako ne postoje pravi dokazi,

neki liječnici čak smatraju da se njome može pogoršati MS. Neki bolesnici postižu

zadovoljavajuće olakšanje bola alternativnim terapijama kao što su akupresura, akupunktura,

biofeedback, meditacija i terapeutska masaža. Te su metode vrlo jednostavne i sigurne.

U rješavanju kroničnog bola važno je imati podršku okoline, ali i preuzeti udio u

svakodnevnom životu jer će obavljanje rutinskih aktivnosti i uživanje u lijepim događajima

(naprimjer sastanku s dobrim prijateljima) pridonijeti smanjivanju osjećaja bola.

Smetnje mokrenja Oko 75 % bolesnika s MS-om u nekoj fazi bolesti doživi trajne ili privremene smetnje

mokrenja. Mokraćni sustav uklanja štetne tvari iz krvi i suvišnu tekućinu iz organizma putem

bubrega u kojima se stvara urin. Urin iz bubrega prolazi kroz dvije cijevi koje se zovu

mokraćovodi (ureteri) i koji ga povezuju s mokraćnim mjehurom. Iz mokraćnog mjehura urin se

ispušta kroz mokraćnu cijev (uretra) iz organizma. Mokraćni mjehur je mišićna vreća koja se

polako puni i rasteže kako se urin sakuplja. Normalno se u njemu može nakupiti od 250-500

mililitara (1-2 čaše) urina. Građen je od 2 važna mišića: većeg, detrusora (koji izgrađuje samu

mišićnu vreću) i sfinktera koji se nalazi na izlazu iz mokraćnog mjehura i zatvara ga u

razdobljima između mokrenja. Mokračni mjehur je normalno pod voljnom kontrolom, što znači

da osoba kontrolira akt mokrenja. To je moguće jer postoji redoviti protok impulsa između

mozga i mokraćnog mjehura. Kad je mokraćni mjehur pun, impulsi iz mokraćnog mjehura, preko

leđne moždine, obavijestit će o tome mozak i čovjek će osjetiti nagon za mokrenjem. U

povoljnom trenutku, mozak će poslati impulse natrag do mokraćnog mjehura što će dovesti do

stezanja mišićne vreće (dakle do kontrakcije detrusora) i otvaranja izlaznog dijela mokraćnog

mjehura relaksacijom sfinktera. Ova zbivanja rezultirat će aktom normalnog mokrenja. Ovdje je

potrebno naglasiti da se ova dva zbivanja (kontrakcija detrusora i otvaranje izlaznog kanala)

moraju odigravati istovremeno, inače dolazi do nastanka različitih smetnji mokrenja.

Page 32: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Slika 12. Normalno mokrenje

Smetnje mokrenja u osoba s MS-om ovisit će o razini na kojoj je došlo do

demijelinizacije, a mogu se podijeliti na smetnje sakupljanja urina u mokraćnom mjehuru,

smetnje pražnjenja urina iz mokraćnog mjehura te njihovu kombinaciju.

Iz prije navedenih razloga liječenje smetnji mokrenja u osoba s MS-om mora biti

individualno. Uspjeh liječenja moguć je jedino ako mu je prethodila točna dijagnoza, odnosno

ako se točno odredi tip poremećaja koji u određenog bolesnika izaziva smetnje mokrenja.

Efikasne metode u liječenju ovih problema se vrlojako razlikuju; od jednostavne promjene

dnevne rutine, uzimanja specifičnih lijekova ili provođenja specifičnih vježbi do nošenja rublja ili

pelena s dobrim apsorpcijskim mogućnostima ispod odjeće, kateterizacije te, u vrlo ozbiljnim

slučajevima, primjene kirurških metoda.

Iako se privikavanje na ove probleme, te njihovo liječenje, može činiti vrlo teškim, izgledi

za njihovo zadovoljavajuće rješavanje nisu ni približno tako loši kao što na prvi pogled izgleda.

Smetnje mokrenja u osoba s MS-om treba shvatiti samo kao još jedan izazov s kojim se može

uspješno nositi. Vrlo često se u tih osoba javi osjećaj nelagode i manjak samopouzdanja u

društvenim aktivnostima.Međutim, točna saznanja o smetnjama i njihovim karakteristikama,

zajedno s adekvatnim liječenjem, omogućava usvajanje promjena u svakodnevnoj rutini što će

dovesti do izbjegavanja situacija u kojima bi osoba mogla osjetiti narušavanje svog

digniteta i samopoštovanja.

Smetnje zadržavanja urina postoje kad je mokraćni mjehur nesposoban da zadrži urin jer

radi bez voljne kontrole mozga, automatski se prazneći. To se stanje naziva ”spastičkim

mjehurom” i najčešća je smetnja mokrenja s kojom se susreću osobe s MS-om. Detruzorni mišić

je pretjerano aktivan te dolazi do pražnjenja mokraćnog mjehura čim se i mala količina urina

Page 33: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

nakupi u njemu. Obično je sačuvana funkcija mišića sfinktera. Simptomi spastičnog mjehura su

urgentnost (jaki nagon za pražnjenjem mokraćnog mjehura koje se ne može odgoditi), učestalo

mokrenje (češće od svakih 3-4 sata), inkontinencija (potpuni gubitak kontrole mokrenja) i noćno

mokrenje (enureza ili nokturija, koje može varirati od učestalijeg mokrenja po noći do

nekontroliranog mokrenja u snu).

Slika 13. Hiperiritabilni /spastički/ mjehur

Rješenje ovog posljednjeg problema ponekad se postiže jednostavnim izbjegavanjem

uzimanja tekućine prije spavanja. U težim slučajevima liječnik može propisati lijek dezmopresin

(tvorničko ime: Minirin); hormona koji usporava stvaranje urina u bubrezima. Na žalost, taj je

lijek vrlo skup, a nuspojave su mu povećano kompenzatorno stvaranje mokraće tijekom dana te

pad razine soli u krvi na potencijalno opasno niske vrijednosti.

U liječenju smetnji mokrenja izazvanih postojanjem spastičkog mjehura koriste se

lijekovi koji omogućavaju relaksaciju mišića detruzora i nakupljanje normalne količine urina u

mokraćnom mjehuru. Najčešće primjenjivani lijekovi su: baklofen (tvorničko ime: Lioresal), i

lijekovi iz skupine tzv. antikolineričkih tvari koji smanjuju dotok impulsa iz kralješnične moždine

u mokraćni mjehur, te na taj način omogućavaju relaksaciju mišića detrusora. Nuspojave tih

lijekova su: osip na koži, opstipacija, suhoća sluznica, proljevi i, paradoksalno, retencija urina.

Antikolinergici su: atropin (tvorničko ime: Oxybutynin, Ditropan), u dozi od 5 mg 1-4 puta na

dan, prednost mu je što se može uzeti prije izlaska te prekinuti njegovo uzimanje s povratkom

kući; njegovo uzimanje u prevelikim dozama dovodi do intoksikacije čiji su simptomi konfuzija,

ubrzani rad srca, mučnina, opstipacija i suhoća sluznica; i propantelin (tvorničko ime:

Probanthine) koji je manje efikasan od atropina ali i ima manje izražene nuspojave, zajedno s

Page 34: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

njim se ne smiju uzimati antacidi (lijekovi kojima se neutralizira povećana količina želučane

kiseline, naprimjer Gastal, Rupurut) i vitamin C jer smanjuju njegovu djelotvornost. Ponekad je

koristan i imipramin (tvorničko ime: Tofranil), antidepresiv (lijek koji se koristi u liječenju

depresija), a vrlo često se propisuje djeci s enurezom, njegove uobičajene doze su 25-100 mg

navečer.

Poremećaji funkcije pražnjenja mokraćnog mjehura nastaju na dva načina. U prvom

slučaju, mokrenje je nemoguće jer je uretra zatvorena stalnom kontrakcijom mišića sfinktera koji

se nalazi na izlazu iz mokraćnog mjehura. Ovaj oblik smetnji postoji kod takozvanog

”disinergičnog mjehura”, kada sfinkter, zbog svoje pretjerane podražljivosti, nije u koordinaciji

s detruzorom te se za vrijeme akta mokrenja kontrahira, umjesto da se relaksira, sprečavajući tako

nastanak normalnog mlaza urina.

Drugi oblik poremećaja pražnjenja, takozvani ”flakcidni (mlohavi) mjehur”, nastaje

zbog slabosti detruzornog mišića koji nije u stanju istisnuti mokraću. U osoba s MS-om takav

oblik poremećaja je

rjeđi, a razvija se kad je demijelinizacijom oštećen centar za mokrenje u leđnoj moždini. U

liječenju ove vrste poremećaja koristan je ”Crede-ov manevar”, masažom donjeg trbuha u

sjedećem položaju olakšava se pražnjenje mokraćnog mjehura. Taj se manevar, međutim, ne

smije koristiti kod postojanja disinergičnog mjehura, jer za vrijeme njegovog izvođenja može

doći do povrata mokraće kroz uretere u bubrege i njihovog oštećivanja.

Simptomi poremećene funkcije pražnjenja mokraćnog mjehura su: retencija (teškoće

započinjanja akta mokrenja s zadržavanjem urina - ”rezidualni urin” - u mokraćnom mjehuru na

kraju mokrenja), preljevna inkontinecija (nastaje kad je mokraćni mjehur prepunjen, te se

mokraća iz njega prelijeva, što se obično vidi kao njeno kapanje), osjećaj nepotpunog

pražnjenja mokraćnog mjehura (ponekad je, međutim, taj osjećaj u bolesnika s MS-om

smanjen, tako da oni nisu niti svjesni zadržavanja mokraće u mjehuru) te slabi mlaz mokraće;

mogu se, međutim, javiti isto tako i simptomi urinarne inkontinecije te učestalog ili noćnog

mokrenja.

Postojanje rezidualnog urina, koji predstavlja idealni medij za razmnožavanje svih vrsta

bakterija, može imati za posljedicu nastanak infekcija mokraćnog sustava, stvaranja kamenaca u

njemu te oštećenje funkcije bubrega.

Page 35: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Slika 14. Mlohavi mokraćni mjehur /hiperaktivni sfinkter/

Najbolji način uklanjanja rezidualnog urina na siguran i kontroliran način je intermitentna

kateterizacija. To je postupak kojim se mokraćni mjehur periodično prazni uvođenjem kroz uretru

tanke, zaobljene, plastične ili gumene cijevi koja na svom kraju ima plastičnu vrećicu. Procedura

je jednostavna i bezbolna, a može ju izvoditi svaki bolesnik sam. Tehniku samog postupka žene

obično nešto brže savladaju, s obzirom da je njihova uretra kraća. Za vrijeme postavljanja

katetera potrebno je zauzeti sjedeći položaj, a postupak se može vrlo komforno izvoditi u WC-u.

Iako mnogo bolesnika u početku osjeća izrazitu averziju prema tom postupku, prednosti koje on

nosi (nestanak, ili barem ublažavanje, simptoma, izbjegavanje posljedica te mogućnost

uključivanja u svakodnevne aktivnosti) su ogromne i ohrabruju u daljnjem ustrajanju. Mokraćni

mjehur tim postupkom treba prazniti svakih 4 do 6 sati.

Danas postoje i takozvani ”kateteri za vanjsku upotrebu”, koji izgledaju kao kondomi, a

pričvrste se na kožu vanjskih spolnih organa i osobito su prikladni za rješavanje problema

inkontinencije u muškaraca. U rijetkim slučajevima dolazi u obzir i postavljanje trajnog

urinarnog katetera, takozvanog ”Folyevog katetera”; njegovo korištenje, nažalost, vrlo često

dovodi do nastanka kroničnih infekcija mokraćnih puteva.

Treći oblik smetnji mokrenja nastaje zbog postojanja kombiniranog poremećaja punjenja i

pražnjenja mokraćnog mjehura. Uzrok mu je nekoordinirano djelovanje mišića mokraćnog

mjehura, detruzora i sfinktera. Manifestira se simptomima koji mogu biti kombinacija svih prije

opisanih simptoma, primjerice, urgencijom, nokturijom, inkontinencijom, retencijom, osjećajem

nepotpunog pražnjenja mokraćnog mjehora i drugima. Uliječenju ove vrste poremećeje koriste se

lijekovi iz skupine alfa adrenergičkih blokatora (lijekovi kojima se inače liječi arterijska

Page 36: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

hipertenzija), najčešće se, primjerice, prepisuje klonidin (tvorničko ime: Katapresan).č

Slika 15. Kombinirani poremećej mokrenja

Učestale infekcije mokraćnih puteva su stalan problem u osoba sa smetnjama mokrenja.

Upala mokraćnog mjehura može i sama dovesti do nemogućnosti zadržavanja mokraće.

Dijagnozu upale mokraćnog sustava treba potvrditi nalazom leukocita, eritrocita i bakterija u

urinu, a liječenje antibioticima treba započeti na temelju nalaza urinokulture (pretraga kojom se

na posebnim hranilištima uzgoje bakterije iz mokraće te se, nakon dodavanja antibiotskih

lijekova, prati koji antibiotik ima najbolje djelovanje na uzgojenu vrstu bakterija). Najčešće

prepisivani antibiotici su: Sinersul, cefaleksin (tvorničko ime: Ceporex), norfloksacin

(tvorničko ime: Nolicin) i neki drugi. Infekcije mokraćnih puteva češće su u žena, jer one imaju

kraću i širu uretru, u osoba s ”mlohavim” mjehurom te u onih koje koriste katetere, osobito trajni,

Foleyev. Glavni simptomi infekcije mokraćnog sustava su učestalo mokrenje, osjećaj žarenja i

boli u području donjeg trbuha, bilo u mirovanju ili pri mokrenju, urgencija, promjena mirisa i

boje mokraće te povišena tjelesna temperatura i opća slabost. Najbolji način liječenja infekcija

mokraćnih puteva je njihovo preveniranje, što uključuje, između ostaloga, i pravilnu higijenu

vanjskih spolnih organa (nakon spolnog odnosa ili stolice potrebno je oprati se u mlakoj vodi

sapunom, žene pri tome moraju voditi brigu da se peru i brišu pokretima od naprijed prema

straga, a ne u obrnutom smjeru). Važno je i voditi brigu o čestom i kompletnom mokrenju;

ženama se preporučuje mokrenje prije i poslije seksualne aktivnosti. Potrebno je piti dovoljno

tekućine (6-8 čaša dnevno) i uzimati vitamin C koji usporava rast bakterija. Sok od šljiva ili

borovnica, te hrana bogata bjelančevinama povećat će kiselost mokraće čime se može dodatno

spriječiti razmnožavanje bakterija.

Page 37: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Smetnje pražnjenja stolice Najčešće smetnje pražnjenja stolice su zatvor (opstipacija), proljev i nemogućnost

zadržavanja stolice (inkontinencija). Rješavanje ovih problema može se postići promjenama

prehrane i dnevne rutine, dodavanjem u prehranu tvari koje povećavaju obujam stolice i,

ponekad, lijekovima. Normalnim se smatra pražnjenje crijeva 3 puta dnevno do 2 puta tjedno.

Opstipacija nastaje zbog polaganog prolaza stolice kroz crijeva, zbog čega se prevelika

količina vode iz crijeva resorbira u krvotok, te stolica postaje tvrda i teže prolazi. Velik broj

osoba s MS-om susreće se s tim problemom, a smetnje pokazuju iritirajuću kroničnost. Najčešće

je uzrokovana smanjenim unosom tekućine u organizam, smanjenom fizičkom aktivnošću,

uzimanjem lijekova (primjerice kalcija, antacida koji sadrže aluminij ili kalcij, antidepresiva,

diuretika i antipsihotika), krivim načinom prehrane, stresom ili depresijom. Vrlo rijetko je

posljedica same demijelinizacije; ponekad bolesnici s MS-om imaju smanjen osjet rastezanja

završnog crijeva te ne osjećaju nakupljanje stolice u njemu i nemaju nagon za ispuštanjem

stolice; u tim slučajevima korisno je lagano nadraživanje kože oko izlaznog dijela crijeva (anusa).

Osim toga, u bolesnika s MS-om opstipacija može biti uzrokovana i slabošću trbušnih mišića,

spasticitetom koji zahvaća zdjelične mišiće i namjernim smanjenim unosom tekućine zbog

postojećih smetnji mokrenja; s druge strane, i sama opstipacija može pogoršati simptome MS-e

pogoršavajući spasticitet, otežavajući na taj način hodanje i pojačavajući smetnje mokrenja.

Opstipacija se u žena često javlja i kao predmenstrualni simptom, u tim okolnostima može

pomoći uzimanje šalice crne kave, čaja ili nekog drugog toplog pića.

Slika 16. Normalna peristaltika /lijevo/, usporena peristaltika /desno/

U rješavanju ovog problema ponekad su korisne jednostavne mjere: masiranje stijenke

trbuha pokretima u smjeru kazaljke na satu nekoliko minuta dva puta dnevno; pijenje 8 do 12

Page 38: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

čaša tekućine dnevno bez obzira da li postoji osjećaj žeđi ili ne (podrazumijevaju se; voda,

sokovi, kava i sva ostala tekućina); treba jesti uvijek u isto vrijeme, u ugodnoj i mirnoj atmosferi,

a obroci moraju biti ravnomjerno raspoređeni tijekom cijelog dana. Slatkiše, prženu hranu, jela

bogata masnoćama, a ponekad i začine treba izbaciti iz prehrane. Crijeva je potrebno ”naučiti” na

pražnjenje uvijek u isto vrijeme, najbolje ujutro nakon doručka, kad je peristaltika (stezanje

crijevnih vijuga kojim se protiskuje stolica) prirodno najjača. Čest uzrok opstipacije je i

odgađanje stolice zbog žurbe i nedostatka vremena, zbog čega se završni dio crijeva s vremenom

navikne na povećanu količinu stolice u njemu te nagon za pražnjenjem stolice (defekacijom)

slabi; zato je potrebno svakodnevno za pražnjenje crijeva odvojiti 15-30 minuta vremena, bez

obzira da li postoji nagon ili ne.

Dodavanje u prehranu hrane bogate biljnim vlaknima od celuloze, koja navlače vodu iz

organizma u crijeva, a neprobavljiva su za crijevne bakterije, pridonijet će formiranju mekanije

stolice, većeg volumena, koja brže prolazi kroz crijeva. Biljna vlakna treba postupno dodavati

prehrani, po potrebi u sve većim količinama (ponekad većim i od 30 grama dnevno), davajući na

taj način organizmu dovoljno vremena da se privikne nanovonastale uvjete, u suprotnom slučaju

može doći do jačeg napuhavanja i stvaranja vjetrova te, paradoksalno, do proljeva.

Neprobavljivih biljnih vlakana ima najviše u svježem voću, osobito u njegovoj kori,

povrću, voćnim sokovima, žitnim pahuljicama i kruhu od integralnih žitarica. Prirodni laksativi

su sok od kupusa i borovnice, češnjak i jogurt. U težim slučajevima, jedna do dvije žlice mekinja,

dodanih ujutro u žitne pahuljice, mogu biti od velike pomoći. Međutim, previše žitnih pahuljica

može pojačati opstipaciju čineći stolicu izrazito grudastom. U nas su biljna vlakna, primjerice

psilium i metilcelulosa, dostupna i u obliku različitih preparata (Psyllium Slim ili Citrucel). Vrlo

su pogodni za dugotrajnu upotrebu jer ne izazivaju ovisnost ili toleranciju crijeva.

Omekšivači stolice (kao što je, primjerice, laktuloza - tvorničko ime Portalak sirup) su

tvari koje navlače vodu iz organizma u crijeva. Vrlo su dobra sredstva za rješavanje opstipacije,

ne izazivaju ovisnost, ali se moraju redovito uzimati da bi bili efikasni.

Laksativi (primjerice, ricinusovo ulje i bisakodil - tvorničko ime: Dulcolax) su lijekovi

koji iritiraju završni dio debelog crijeva, ubrzavajući tako peristaltiku i omogućavajući brži prolaz

stolice. Neki od njih dovode do stvaranja ovisnosti i otpornosti pa ih treba izbjegavati. Slabiji

laksativi, kao što je magnezijev hidroksid, blaže stimuliraju crijevnu peristaltiku i manje su

škodljivi (zato je mineralna voda Donat Mg dobar laksativ).

Još jedna mogućnost u rješavanju opstipacije je upotreba čepića koji se stavljaju što

dublje u završni dio crijeva, a djeluju u roku od 30 minuta. Postoje glicerolski čepići kojima se

”podmazuje” stijenka crijeva, te Dulcolax ćepići koji pojačavaju peristaltiku. Klizme se smiju

koristiti samo ako opstipacija postoji duže od tjedan dana, one, naime, izazivaju jaku ovisnost

crijeva.

Na kraju je potrebno još jedanput naglasiti da je za regulaciju stolice potrebno

obično nekoliko mjeseci upornog primjenjivanja preporučenih mjera.

Proljev (dijareja) nastaje kad su pokreti crijeva toliko brzi da se suvišak vode ne može

resorbirati iz crijeva u krvotok, te je stolica mekana ili čak tekuća. Zajedno s inkontinencijom

stolice predstavlja rjeđi problem u osoba s MS-om, a smetnje su najčešće privremene. Antibiotici,

pa čak i laksativi mogu dovesti do proljeva i inkontinencije stolice. Zanimljivo je da sredstva koja

se koriste za rješavanje opstipacije mogu biti korisna u liječenju proljeva ili inkontinecije stolice

jer, upijajući vodu, formiraju stolicu; u tim se slučajevima ne uzimaju s povećanom količinom

tekućine. U svakom slučaju, liječenje proljeva se ne bi smjelo poduzimati bez konzultacije s

liječnikom, budući da može biti uzrokovan mnogobrojnim poremećajima i bolestima; samo u

rijetkim slučajevima može biti preporučljivo uzimanje lijekova koji usporavaju peristaltiku

Page 39: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

crijeva, kao što je, primjerice, loperamid (tvorničko ime: Seldiar). Važno je da, za vrijeme dok

imate problem inkontinecije stolice, ne izbjegavate aktivno sudjelovanje u dosadašnjem životu.

Problem će se vrlo vjerojatno riješiti sam od sebe, samo je potrebno malo vremena. U

međuvremenu možete koristiti donje rublje ili pelene s vrlo visokom moći upijanja sekreta i

neugodnih mirisa.

Smetnje vida Smetnje vida su vrlo često prvi znak MS-e, a redovito su prolaznog i privremenog

karaktera. Smetnje vida mogu nastati zbog optičkog neuritisa i tada se liječe primjenom

kortikosteroida u vidu trodnevne pulsne terapije, ili pak mogu biti posljedica atrofije očnog živca

kada su trajne. U njihovom liječenju potrebno je konzultirati oftalmologa. Kod dugotrajnog

uzimanja kortikosteroida može nastati mrena /katarakta/. Jedino efikasno liječenje tog stanja je

kirurški zahvat i implantacija nove leće.

U liječenju dvoslika ponekad se koristi flaster kojim se pokriva jedno oko. Međutim,

oftalmolozi savjetuju da se njihova upotreba svede na najmanju moguću mjeru, primjerice samo

u čitanju ili vožnji automobila; naime, mozak će se, s vremenom, naučiti da dvije slike točno

interpretira kao jednu, ali će taj proces biti sporiji ako se flaster previše koristi. Bolesnicima koji

su preosjetljivi na svjetlost oftalmolozi će katkad preporučiti upotrebu naočala s žutim staklima.

Postojanje ispada u vidnom polju obično se najbolje kompenzira okretanjem i postavljanjem

glave u odgovarajući položaj.

Kao i drugi simptomi MS-e, i smetnje vida se mogu pogoršati u stresu, za vrijeme

infekcija, u stanjima povećane tjelesne temperature ili uzimanjem nekih lijekova (naprimjer

tricikličkih antidepresiva).

Kognitivni poremećaji Mozak je dom naše osobnosti, osjećaja i uma - a to su svojstva koja svakog od nas čine

jedinstvenim bićem na svijetu. Danas je poznato da će se određena oštećenja kognitivnih funkcija

razviti u 50 % bolesnika s MS-om, ali samo u jednog od deset njih ta će oštećenja biti velika. Ona

se razvijaju puno sporije nego što se prije smatralo, ne moraju biti proporcionalna s fizičkim

oštećenjima; postoji vrlo mala povezanost između trajanja MS-e i ozbiljnosti kognitivnih

oštećenja; egzacerbacije MS-e mogu dovesti i do pogoršanja kognitivnih funkcija koje se opet, s

remisijom bolesti, mogu popraviti.

Većina promjena u kognitivnim funkcijama je minimalna i ne rezultira funkcionalnim

oštećenjima, obično su zahvaćene samo neke funkcije i one su najčešće usporene, ne i reducirane.

Najčešće je pogođeno prisjećanje i pamćenje, osobito svježijih događaja, usporena je brzina

mišljenja i obrade informacija te sposobnost fokusiranja i zadržavanja pažnje. Relativno su često

reducirane i sposobnost rješavanja problema te apstraktnog mišljenja. Ponekad postoje teškoće u

verbalnoj tečnosti s izraženim fenomenom ”na vrhu jezika” (osoba želi nešto reći ali se

jednostavno ne može sjetiti odgovarajuće riječi). U većine bolesnika, međutim, svi će ti problemi

biti slabo izraženi te će ih moći primijetiti jedino članovi uže obitelji ili sam bolesnik, zapažajući

da je zaboravljiviji nego ranije, odnosno da mu je potrebno nešto više vremena da se prisjeti

nekog imena ili činjenice.

Kad govorimo o rješavanju kognitivnih problema prvo je potrebno istaknuti da specifični

lijek ne postoji. Potrebno je da u rješavanje ovog problema uključite cijelu svoju obitelj da bi vas

bolje razumjeli, o svim nedoumicama i svojoj zabrinutosti raspravite s vašim liječnikom, svoje

Page 40: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

probleme podijelite s drugim osobama koje imaju slične probleme. Postoje različite metode

samopomoći koje vam uveliko mogu olakšati vaše probleme. Primjerice, ako vam je svježe

pamćenje oslabljeno, pokušajte uvesti u svoj život rokovnik ili elektronički notes u koji ćete

zapisivati sastanke, zaduženja, telefonske brojeve i sve drugo što eventualno možete zaboraviti. U

knjižari ili knjižnici potražite knjige koje vas uče organizaciji vremena i metodama poboljšavanja

pamćenja. Radite jednu po jednu stvar; kad s nekim razgovarate nastojte uspostaviti kontakt s

očima, na taj ćete način najlakše zadržati pažnju sugovornika. Ponavljanje i zapisivanje važnih

informacija može uvelike pomoći u njihovom zapamćivanju. Kad nešto radite, neka vaša radna

atmosfera bude tiha i ugodna jer će vam to omogućiti maksimalnu koncentraciju.

Isto tako imajte na umu da ničije pamćenje nije savršeno, te da poteškoće pamćenja svakako nisu

karakteristične za bolesnike od MS-e. U vrlo rijetkim slučajevima mogu nastati ozbiljnija

kognitivna oštećenja u kojima bolesnik nije svjestan svojih smetnji. Ponekad takvi bolesnici

mogu biti emocionalno inkontinentni (bez jasnog i vidljivog povoda pretjerano razdražljivi, ljutiti

ili pak, tužni i plačljivi), ili osjećajno neosjetljivi prema ljudima koji ih okružuju.

Na kraju je potrebno još jedanput istaknuti da osobe s MS-om i kognitivnim oštećenjima

nisu i ne mogu postati dementne. Kognitivna oštećenja u MS-i nemaju nikakve veze s

Alzheimerovom bolesti i nimalo joj ne sliče.

Liječenje ostalih, rjeđih simptoma Najčešći poremećaji govora su skandiran govor (za MS-u karakterističan, isprekidani,

eksplozivan način govora) i dizartrija (nemogućnost dobre artikulacije govora). U njihovom

liječenju bitno je potražiti pomoć logopeda što ranije, a obavezno ako smetnje govora traju više

od dva mjeseca. Glavni način liječenja sastoji se u učenju sporijeg načina govora i razvijanje

svjesnosti o načinu izgovaranja. Uporno ponavljanje specifičnih vježbi za muskulaturu usta

pomaže u uspostavljanju bolje koordinacije mišića koji sudjeluju u oblikovanju govora.

Otežano gutanje (disfagija) rijedak je poremećaj u MS-u, obično se javi u vrijeme

egzacerbacije bolesti. Zbog oslabljenog refleksa gutanja, bolesnik osjeća otežano prolaženje

hrane kroz jednjak što se može manifestiratirati i zagrcavanjem, kašljanjem, gušenjem ili

pljuvanjem. U takvim slučajevima potrebno je da se bolesnik hrani uvijek u sjedećem položaju,

manjim zalogajima, češće tijekom dana u manjim obrocima, a hrana treba biti kašasta; specifične

vježbe koje se koriste u vježbanju govora koristit će i u poboljšanju snage i koordinacije mišića

ždrijela.

Dekubitusi su česta posljedica fizičke neaktivnosti, a nastaju kad postoji prolongirani

pritisak na određene dijelove kože, te se krvni protok u tom području smanji uzrokujući puknuće

kože. Normalno pojedinac stalno mijenja položaj za vrijeme sjedenja ili ležanja. To je nesvjesni

refleks koji nastaje kod srednje jakih podražaja kože pritiskom ili bolom. Bolesnici s MS-om

ponekad izgube taj refleks bilo zbog oštećenja osjeta, bilo zbog poteškoća u kretanju. Dekubitusi

se najčešće javljaju na petama, stražnjici, kukovima ali i bilo kojem drugom dijelu tijela koje ima

stalni kontakt s, naprimjer, kolicima, ili krevetom. Dekubitusi obično počinju neprimjetno, bez

bolova, s crvenilom ili mjehurom na površini kože. Mogu se inficirati te je potrebno dugo

vremena da zacijele. Ako se ne liječe, mogu se brzo povećavati i napraviti veliku defekt kože i

okolnog tkiva koji se može protezati do kosti. Sprečavanje nastanka dekubitusa ključ je njihovog

rješavanja. U tome je osobito važna odgovarajuća prehrana s dovoljno kalorija i vitamina. Postoje

i specijalni kreveti (primjerice vodeni), zračni madraci, jastuci ispunjeni pjenom i druga

pomagala koji djeluju na način da raspodjeljuju težinu tijela na veća područja, smanjujući tako, u

najvećoj mogućoj mjeri, stalan pritisak na jedno područje. Osobi, u koje postoji povećan rizik za

Page 41: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

nastanak dekubitusa, potrebno je mijenjati položaj u kojem se nalazi svaka dva sata. Svakako je

potrebno riješiti i postojanje eventualne urinarne inkontinecije s ozbirom da vlaga pridonosi

mogućnosti pojave dekubitusa i infekcije.

Otok stopala i nožnih zglobova je čest u osoba sa smanjenom fizičkom aktivnošću, a

nastaje zbog slabije cirkulacije limfe. Obično je jače izražen ljeti jer se u viših temperatura limfni

kanali prošire. U njegovom liječenju diuretici, kao što su fursemid (tvorničko ime: Fursemid,

Lasix) nemaju efekta. Standardno liječenje sastoji se u podizanju nogu na povišeno, iznad razine

kukova tijekom dana, te iznad razine srca po noći, za vrijeme spavanja. Korisno je i nošenje

elastičnih zavoja.

Bolesnici s MS-om često se tuže na osjećaj hladnih nogu.

Simptom je bezopasan, a smatra se da nastaje zbog nedovoljnog dotoka živčanih impulsa u

područja koja kontroliraju osjetljivost krvnih žila na temperaturu. Ponekad može pomoći

uzimanje vitamina B6 (niacina) te nošenje toplih čarapa ili grijanje nogu električnim grijačima.

Prevelika tjelesna težina je također čest problem osoba s MS-om, a posljedica je smanjene

fizičke aktivnosti bez odgovarajuće prilagodbe prehrane. Dijetalni plan potrebno je napraviti u

suradnji s liječnikom, on mora biti posebno prilagođen svakom pojedincu i njegovim potrebama.

Korisno je uzimanje više manjih obroka tijekom cijelog dana te redovna tjelovježba.

Kako se hraniti ? Postoje brojni podaci koji govore o važnosti pravilne prehrane kod bolesnika s multiplom

sklerozom. Povećana učestalost oboljevanja od multiple skleroze dovodi se u vezu s prehranom

bogatom zasićenim mastima koje nalazimo u mesnim proizvodima i slasticama. Jedna od važnih

masnih kiselina, neophodna za izgradnju nervnih struktura je linolenska kiselina koju nalazimo u

suncokretovom ulju i ulju šafrana. Pokazalo se da bolesnici koji u prehrani koriste nezasićene

masti imaju manji broj relapsa bolesti.

Kada se ustanovi dijagnoza multiple skleroze trebali biste promijeniti stil života što

svakako uključuje način prehrane. Mesne proizvode treba izbjegavati, pogotovo konzervirane, i

jesti najmanje 2 puta tjedno ribu. Važno je u prehrani koristiti zeleno povrće, koje osim što ima

važne minerale i vitamine, svojim vlaknastim tvarima, potpomaže probavu, a poznato je od kako

je to velike važnosti za bolesnike. Povrćem i voćem se dobiva puno tekućine koja je vrlo važna

za metabolizam stanica, puno važnija od same tekućine koju popijemo u obliku vode ili čajeva.

To je svakako jedan od razloga zašto povrće treba jesti sirovo, a kada se priprema treba ga

pripremati u pari da ne izgubi vrijedne sastojke. Ova vrsta povrća su vrlo vrijedni prirodni

antioksidansi.

Veliku važnost ima voće u prehrani koje treba jesti odmah ujutro, na tašte, i tijekom

dopodneva. Nikako nije dobro jesti voće kao desert poslije obroka jer mu se probava usporava.

Treba piti najmanje 2 litre tekućine dnevno, najbolje obične vode. Važno je uzimanje vitamina.

Nedostatak B12 vitamina neki navode kao mogući uzrok za nastanak multiple skleroze. Smatra

se da B12 vitamin jača imunitet i time smanjuju mogućnost virusne infekcije. Prije nego što se

započne uzimati B12 vitamin treba provjeriti da li se radi o stvarnom B 12 vitaminu koji može

iskoristiti ljudski organizam, ili se pak radi o analogu, koji tada može spriječiti resorpciju

korisnog B12 vitamina.

B1 vitamin je od velike važnosti u procesu metabolizma, za stvaranje energije.

Page 42: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Uzimanje D vitamina, uz izlaganje ultravioletnom zračenju, ubrzava metabolizam kalcija koji je

vrlo važan za strukturu živčanog tkiva. Treba izbjegavati u prehrani ječam i zob jer oni sadrže

veću količinu fitata koji sprečavaju vezivanje vitamina D i kalcija u probavnom traktu. Posebnu

važnost imaju antioxidansi. Antioxidansi su tvari koje čiste slobodne radikale koji oksidacijom

izazivaju oštećenje stanice. Od vitamina su najvažniji antioksidansi C i E vitamin, zatim beta

karoten.

Od minerala su najpoznatiji antioksidansi selen i germanium.

Od aminokiselina su poznati antioksidansi cistein i glutathione. Svakako treba spomenuti

flavonoid i coenzyme Q10.

Slika u ledu

U posljednje vrijeme se sve više spominje tvar koja se dobiva iz kore francuskog morskog bora,

pycnogenol. Smatra se da je pycnogenol 20 puta jači antioksidans od vitamina C i 50 puta jači od

vitamina E. Preparat je danas u prodaji u Amreici i Kanadi, priznat kao dodatak hrani, ne kao

lijek. Preparat se može nabaviti i u nas u biljnim ljekarnama.

Ulje nočurka /Evening Primrose Oil/ sadrži nezasićene masne kiseline vrlo vrijedne kao

dodatak terapiji i prehrani kod bolesnika s multiplom sklerzom. Uzima se dnevna doza najmanje

3 dnevno, a može i po 12 kapsula.

Page 43: KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM

Ako ste oboljeli od MS: * nemojte se pitati: Zašto baš ja?

* ne očajavajte i ne prepustite se bolesti. U tijeku su

brojna istraživanja o MS-i od kojih se očekuju i novi

načini liječenja

* s liječnikom dogovorite za Vas najprikladniji

način liječenja

* živite dalje na najbolji mogući način: opustite se,

vježbajte svakodnevno, hranite se zdravo i naučite

se nositi sa stresom

živjeti s MS nije samo problem već može biti i izazov