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JOacuteVENES CON ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE Y

VIDA ACTIVA Deteccioacuten de estrategias para una autogestioacuten eficaz de la enfermedad

Esclerosis Muacuteltiple Espantildea M

JOacuteVENES CON ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE Y VIDA ACTIVA

Textos FEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE Santa Hortensia 15 ndash Oficina B-2 ndash 28002 Madrid T + 34 914 410 159 + 34 913 992 492 F + 34 913 992 492 infoesclerosismultiplecom wwwesclerosismultiplecom

Edita Real Patronato sobre Discapacidad httpwwwrpdes Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad httpwwwmsssies

Cuidado de la edicioacuten y distribucioacuten Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad (CEDD) httpwwwceddnet Serrano 140 ndash 28006 Madrid Tel 91 745 24 49 Fax 91 411 55 02 ceddceddnet

Maquetacioacuten Polibea SL Ronda de la Avutarda 3 ndash 28043 Madrid

NIPO 689-12-011-2 Depoacutesito Legal M-35590-2012

En primera persona

laquoHe aprendido que la decisioacuten de continuar es soacutelo miacutea y que es posible hacerloraquo

laquoSoacutelo quiero seguir siendo yo misma madre empleada amigaraquo

laquoQuienes nos rodean estaacuten para ayudarnos no para vivir por nosotrosraquo

Mi padre dice laquoiquestLa cura iexclTuacute la vas a verraquo

IacuteNDICE

Proacutelogo 9

1 Presentacioacuten 11

2 Introduccioacuten a la temaacutetica y conceptos clave 15

3 Antecedentes relevantes sobre Esclerosis Muacuteltiple y Calidad de Vida 19

4 Aspectos Sociosanitarios vinculados a la autogestioacuten de la EM en Joacutevenes 21

5 Encuentro nacional laquoJoacutevenes con Esclerosis Muacuteltiple y Vida Activaraquo 25

6 Conclusiones de encuentros internacionales de Joacutevenes con EM 29

7 Joacutevenes con Esclerosis Muacuteltiple en 20 35

8 Testimonios en primera persona 41

9 Consideraciones finales 43

10 Bibliografiacutea 49

11 Anexo Entidades adheridas a Esclerosis Muacuteltiple Espantildea 51

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Proacutelogo Documento laquoJoacutevenes con EM y Vida Activaraquo

Desde la Secretariacutea de Estado de Servicios Sociales e Igualdad que tengo el orgullo de dirigir y maacutes concretamente desde el Real Patronato sobre Discapacidad presentamos este documento sobre la Esclerosis Muacuteltiple

Como saben la Esclerosis Muacuteltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y que se estima que en Espantildea la tienen alrededor de 46000 personas siendo la primera causa de discapacidad no traumaacutetica entre personas joacutevenes

Su diagnoacutestico suele darse entre los 20 y 40 antildeos de edad Es precisamente cuando se inician sus proyectos vitales cuando los joacutevenes afectados deberaacuten lidiar con una enfermedad compleja y caprichosa en su evolucioacuten y pronoacutestico

Es por ello que la EM exige a la persona y a su entorno familiar la capacidad de contemplar nuevas estrategias de adaptacioacuten mediante un proceso de transformacioacuten continua y de flexibilishydad permanente ante las nuevas circunstancias que puedan darse

Aunque cada persona experimenta una evolucioacuten diferente de la EM las dudas y dificultades que van surgiendo a lo largo del trayecto son compensadas con la buacutesqueda de informacioacuten de calidad

Dada la novedad e intereacutes del tema tratado este documento realizado por Esclerosis Muacuteltishyple Espantildea-FELEM en colaboracioacuten con el Real Patronato sobre Discapacidad pretende ser de utilidad para entidades profesionales y tambieacuten para afectados y familiares con un diagnoacutestico de la enfermedad relativamente reciente

Deseamos que su publicacioacuten sea un punto de partida y un referente para futuras iniciativas y acciones concretas que desde el aacutembito puacuteblico o desde las entidades de la sociedad civil orshyganizada puedan dar respuesta a las inquietudes y necesidades propias de las personas joacutevenes afectadas de EM facilitando una autogestioacuten eficaz de su enfermedad para la promocioacuten de la autonomiacutea y la calidad de vida

Juan Manuel Moreno Bonilla Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad

Secretario General del Real Patronato sobre Discapacidad

9

1 Presentacioacuten

11 ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE

La ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (EM) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central Aunque no se conozca realmente la causa se sabe con certeza que ocurre una alteracioacuten de la funcioacuten del sistema inmunitario que afecta de manera decisiva a la enfermedad

Los siacutentomas maacutes frecuentes son debilidad generalizada dificultades en la coordinacioacuten fa-tiga problemas de equilibrio andar inestable alteraciones visuales temblor espasticidad o rigidez muscular trastornos del habla problemas urinarios intestinales alteraciones en la funcioacuten sexual sensibilidad al calor y deacuteficit cognitivos entre otros Cada persona experimenta una combinacioacuten diferente de siacutentomas no todas las Personas con Esclerosis Muacuteltiple (PcEM) presentan todos los siacutentomas ni con la misma intensidad y por tanto no existe una EM tiacutepica Cabe tambieacuten resaltar que el curso de su e volucioacuten no se puede pronosticar

Ante el diagnoacutestico de Esclerosis Muacuteltiple que suele darse entre los 20 y 40 antildeos de edad siempre hay que contemplar que van a producirse cambios globales en la vida del afectadoa y de su entorno familiar maacutes proacuteximo

El impacto de esta patologiacutea sobre la calidad de vida es por tanto muy elevado ya que afecta al aacutembito laboral familiar y social ademaacutes generalmente la enfermedad se desarrolla en una etapa en la que las personas afectadas se encuentran en la plenitud de sus vidas y arrancan sus proyec-tos vitales maacutes importantes

A estos factores cabe antildeadir el hecho de que ante una enfermedad tan compleja y de diversa manifestacioacuten sintomaacutetica y pronoacutestico el entorno social de la PcEM desconoce en muchas oca-siones coacutemo tratar y ofrecer apoyo a las personas afectadas y a su familia

Esta relacioacuten de circunstancias expuestas seraacuten maacutes marcadas en joacutevenes que ven como sus capacidades funcionales pueden estar afectadas progresivamente por la EM y por ello encon-trarse sin proyecto vital estable y con dificultades para mantener su actividad cotidiana podraacute ser de gran ayuda recibir orientacioacuten laboral apoyo emocional y tratamiento rehabilitador integral para mantener al maacuteximo su autonomiacutea

46000 personas tienen EM en nuestro paiacutes siendo la primera causa de discapaci- -dad no traumaacutetica entre personas joacutevenes en Espantildea Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de Esclerosis Muacuteltiple en Espantildea La investigacioacuten continuacutea pero auacuten no hay un tratamiento definitivo que acabe con la Esclerosis Muacuteltiple

11

Joacutevenes con eM y vida activa

12 EsclerosisMuacuteltipleEspantildea

12 ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE ESPANtildeA

ESCLEROSIS Muacuteltiple Espantildea-FELEM es una entidad de Utilidad Puacuteblica que representa a 31entidades nacionales adheridas y 8000 socios que suman entre ellas

FELEM tiene como principal finalidad la promocioacuten de toda clase de acciones y actividades divulgativas asistenciales sanitarias y cientiacuteficas destinadas a mejorar la calidad de vida de las PcEM y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso coordinando la actuacioacuten de sus miembros federados y gestionando la ejecucioacuten y financiacioacuten de dichos programas y proyectos conjuntos

Los objetivos especiacuteficos que persigue a traveacutes de sus actuaciones son los siguientes

bull Informar a las PcEM para facilitar su empoderamiento y adecuada autogestioacuten de la enfer-medad

bull Informar y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados a la Esclerosis Muacuteltiple bajo principios de solidaridad y eacutetica

bull Defender los derechos de las PcEM a traveacutes de una interlocucioacuten eficaz entre organizacio-nes y entidades puacuteblicas

bull Potenciar el acceso a servicios especializados bull Apoyar la investigacioacuten de la EM para encontrar una solucioacuten definitiva tratamientos efica-

ces una rehabilitacioacuten adecuada e investigaciones de caraacutecter sociosanitario bull Promover el movimiento asociativo de las PcEM bull Apoyar a las entidades miembros de FELEM

1 Formar una red unida de mutuo apoyo con las entidades miembros 2 Contribuir al desarrollo y gestioacuten eficaz de las entidades respetando su independencia y

promoviendo la implantacioacuten de sistemas de calidad en las entidades 3 Fomentar el intercambio activo de informacioacuten de buenas praacutecticas entre los profesio-

nales de los centros de rehabilitacioacuten integral 4 Coordinar acciones conjuntas de sensibilizacioacuten voluntariado y captacioacuten de recursos

bull Favorecer el movimiento asociativo mundial 1 Promover y participar en iniciativas y proyectos internacionales de intereacutes 2 Implicarse en la interlocucioacuten y representacioacuten internacional

Las entidades adheridas a FELEM ofrecen al afectado y su familia una amplia cobertura so-ciosanitaria especializada con un completo equipo interdisciplinar enmarcada en un modelo de rehabilitacioacuten integral para la persona con Esclerosis Muacuteltiple y sus familiares ndashcuidadores informalesndash

En teacuterminos generales los recursos asistenciales son comunes en todas las entidades que prestan estos servicios Asiacute mismo en su conjunto las entidades ofrecen formacioacuten a profesiona-les estudiantes y voluntarios que se implican en sus servicios y desarrollan acciones de difusioacuten y sensibilizacioacuten social respecto a la Esclerosis Muacuteltiple elaborando materiales y documentos es-pecializados asiacute como fomentando acciones y campantildeas divulgativas en su aacutembito geograacutefico de actuacioacuten

Las asociaciones de afectados tambieacuten trabajan para que exista una mayor conciencia de la reivindicacioacuten y la defensa de derechos en el aacutembito de la EM Desde la atencioacuten y servicios que ofrecen las entidades de personas con EM se mantiene una premisa fundamental la eleccioacuten final en la gestioacuten de la EM corresponde a la PcEM La persona con EM toma las decisiones

13

Esta labor de cohesioacuten es entendida por FELEM como un punto de apoyo fundamental para ser una entidad referente en la interlocucioacuten con los organismos puacuteblicos y privados vinculados a la Esclerosis Muacuteltiple las organizaciones profesionales implicadas en su atencioacuten y tratamiento asiacute como con toda la sociedad civil FELEM cuenta con un archivo documental sobre la Escleroshysis Muacuteltiple al que se puede acceder en la web httpwwwesclerosismultiplecompublicaciones

Joacutevenes con eM y vida activaEsclerosisMuacuteltipleEspantildea

2 Introduccioacuten a la temaacutetica y conceptos clave

21 JOacuteVENES CON ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE Y VIDA ACTIVA

Deteccioacuten de estrategias para una autogestioacuten eficaz de la enfermedad

Ante el diagnoacutestico de Esclerosis Muacuteltiple siempre hay que contemplar que en teacuterminos generales cuanto maacutes joven es la persona recieacuten diagnosticada menor es su capacidad de afrontamiento a las consecuencias adversas que puedan surgir

Los principales temores a los que deben hacer frente las personas afectadas de EM suelen ser coacutemo orientar el futuro vital y laboral el miedo a la progresioacuten de la enfermedad la peacuterdida de autonomiacutea los efectos adversos de la medicacioacuten o el modo en el que comunicar la enfermedad a quienes le rodean Es importante considerar que en las personas joacutevenes el sentimiento de in-vulnerabilidad estaacute muy presente y por tanto el diagnoacutestico de la enfermedad puede recaer especialmente sobre el soporte emocional vinculado a la autoestima

Se citan a continuacioacuten algunas circunstancias que pueden dificultar en gran medida una auto-gestioacuten eficaz de la enfermedad con especial repercusioacuten en personas joacutevenes Eacutestas son

bull Configuracioacuten de la auto-imagen como problema centrada en la mejora del estado de salud a expensas de otros (profesionales familiares etc) dejando a un lado su eleccioacuten de vida y el disfrute de actividades para su realizacioacuten personal

bull Actitud de abandono y apatiacutea vital ante las peacuterdidas funcionales consecuencia de la enfer-medad restringiendo su nivel de autonomiacutea

bull Falta de actitud proactiva y participativa que ayuda a la integracioacuten y a eliminar impoten- cias predefinidas

bull Sobreproteccioacuten familiar que no permite tomar decisiones propias El nivel de sobreprotec-cioacuten de padres-pareja es en generalmaacutes elevado cuanto maacutes joven se recibe el diagnoacutestico

bull Freno en el mantenimiento o acceso al mercado formativo y laboral lo cual repercute directamente en la obtencioacuten de ingresos econoacutemicos

bull Dificultad generalizada para obtener ingresos que permitan un desarrollo de vida normali- zado y la posibilidad de emancipacioacuten del contexto familiar

bull Prestaciones sociales yo institucionales inadecuadas a las necesidades reales No obtener esos recursos puede convertirse en una barrera insalvable

bull Falta de accesibilidad universal de viviendas viacutea puacuteblica servicios y medios de transporte

Por todo ello en el proceso de comprensioacuten aceptacioacuten y adaptacioacuten de la nueva situacioacuten la persona con EM puede dejar de pedir ayuda y renunciar a realizar actividades por creerse una

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carga y no querer interferir en la vida de los demaacutes nos encontramos aquiacute con una importante barrera para que una PcEM pueda desarrollarse plenamente como individuo dentro de la socie-dad

22 P LANTEAMOS uNA RELACIOacuteN D E CONCEPTOS C LAVE PARA EL AbORDAJE DE LA TEMaacuteTICA

Proactividad

Actitud en la que el sujeto asume el pleno control de su conducta vital de modo activo lo que implica la toma de iniciativa en el desarrollo de acciones creativas y audaces para generar mejo-ras haciendo prevalecer la libertad de eleccioacuten sobre las circunstancias de la vida La proactividad no significa soacutelo tomar la iniciativa sino asumir la responsabilidad de hacer que las cosas sucedan decidir en cada momento lo que queremos hacer y coacutemo lo vamos a hacer

Empoderamiento

Proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y ac-ciones que afectan a su salud Generalmente involucra el desarrollo en el beneficiario de una con-fianza en sus propias capacidades para tomar decisiones y ejercer control sobre su vida personal

El concepto de Empoderamiento se incluye en los Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas con Esclerosis Muacuteltiple (MSIF 2005 20-22)

laquoPrincipio 1 ldquoIndependencia y Empoderamientordquo

Las personas con EM tienen poder como participantes plenamente activos en su comunidad y en la toma de decisioacuten sobre el control y tratamiento de su enfermedad

1 Las PcEM deben ser capaces de desarrollar al maacuteximo su potencial 2 Las PcEM y sus familias deben tomar parte en las decisiones sobre su tratamiento meacute-

dico y otras decisiones que afecten a sus vidas 3 Las PcEM y sus familias deben estar involucrados en la eleccioacuten de su tratamiento meacute-

dico y otros servicios 4 Las PcEM deberiacutean tener acceso a los tratamientos programas y servicios independienshy

temente de sus recursos econoacutemicos 5 Las PcEM deben tener la posibilidad de controlar las decisiones que afectan a sus vidas

y autogestionar su enfermedad lo maacuteximo posible 6 Se debe promulgar legislacioacuten que proteja los derechos de las personas con EM y de

otras personas con discapacidad contra la discriminacioacuten en todos los aspectos de la vida social y comunitariaraquo

Resilencia

Este teacutermino puede definirse como la capacidad de un ser humano de sobreponerse a un es-tiacutemulo adverso hacer frente a las adversidades de la vida superarlas e inclusive ser transforma-dos por ellas y construir sobre ellas

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Autogestioacuten de la enfermedad

Se refiere a las tareas que un individuo debe llevar a cabo para lograr el bienestar con una o maacutes enfermedades Estas tareas incluyen adquirir confianza para encargarse de la gestioacuten meacutedica so-cial y emocional

Concepto de salud

El teacutermino laquosaludraquo seguacuten la Organizacioacuten Mundial de la Salud OMS es el siguiente laquoLa salud es un estado de completo bienestar fiacutesico mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedadesraquo1

Algunos expertos en la materia a sugerencia de Alex Jadad y Laura OrsquoGrady proponen una nueva definicioacuten laquoLa capacidad de adaptacioacuten y autogestioacuten ante los desafiacuteos fiacutesicos mentales y socialesraquo2

1 httpwwwwhointsuggestionsfaqesindexhtml 2 Citado por Alex Jadad disponible en el enlace httpdocorcomunicacionesindexphpoption=com_

contentampview=articleampid=98alex-jadad-qla-salud-es-la-capacidad-de-adaptacion-ante-los-desafiosqampcatid=23notas-de-prensaampItemid=18 acceso 21 de septiembre de 2012


3 Antecedentes relevantes sobre esclerosis muacuteltiple y calidad de vida

En este apartado se hace referencia a dos documentos de intereacutes Conclusiones del Estudio laquoEsclerosis Muacuteltiple en Espantildea

realidad necesidades sociales y calidad de vidaraquo laquoCoacutedigo de buenas praacutecticas sobre los derechos y calidad

de vida de personas afectadas de Esclerosis Muacuteltipleraquo

31 CONCLuSIONES ExTRAiacuteDAS DEL ESTuDIO laquoESCLER OSIS MUacuteLTI-PLE EN ESP ANtildeA REALIDAD NECESIDADES SOCIALES Y CALID AD DE VIDAraquo RESPECTO A LOS aacuteMbIT OS quE INCIDEN EN LAS PER- SONAS JOacuteVENES AfECTADAS DE EM Y LA PR OMOCIOacuteN DE Su Au-TONOMiacuteA PERSONAL

bull Se demanda maacutes informacioacuten sobre la Esclerosis Muacuteltiple siendo las entidades de EM la principal fuente disponible

bull El colectivo de familiares de personas con EM pide maacutes formacioacuten entrenamiento apoyo y soluciones praacutecticas en el aacutembito del cuidado

bull Se necesita maacutes oferta asistencial asequible de larga duracioacuten (residencias centros de diacutea centros de respiro) especiacutefica para las personas con EM

bull Los encuestados coinciden en que los servicios de asistencia continua actuales tienen muy poco en cuenta las necesidades e intereses de las personas con EM

bull Existe una insatisfaccioacuten general en cuanto a los medios de transporte puacuteblico y privado a disposicioacuten de las personas con EM que presentan dificultad de movilidad

bull Hay un porcentaje importante de personas que no se atreven a decir en su empresa que tienen EM por miedo al despido La mayor parte de las personas con EM encuesta-das afirman que casi siempre suelen abandonar su puesto de trabajo como consecuen-cia de la EM

bull Los empresarios desconocen o conocen muy poco la naturaleza y los siacutentomas de la EM Tampoco son conscientes de la sobrecarga familiar que supone

bull Las pensiones y ayudas son insuficientes e inflexibles a las circunstancias personales de cada individuo

bull Se necesita una mejora en la accesibilidad a edificios y viviendas bull Tanto las personas afectadas como las entidades y losas neuroacutelogosas encuesta-

dosas creen que los objetivos principales del personal sanitario son tanto mejorar la calidad de vida de las personas con EM como realizar la gestioacuten meacutedica de la en-fermedad

bull En teacuterminos generales los tratamientos orientados a mejorar los siacutentomas de la EM no se consideran totalmente eficaces

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32 REfERENCIAS DESTACAbLES SENtildeALADAS E N E L laquoCOacuteDIgO D E buENAS P RaacuteCTICAS SObR E LOS D EREChOS Y CA LIDAD DE VIDA DE P ERSONAS AfECTADAS D E ESCLEROSIS MUacuteLTIPLEraquo (EMSP 2008 3-5)

En esta publicacioacuten se proponen las estrategias pertinentes para una mejor atencioacuten de la Esclerosis Muacuteltiple y se llama la atencioacuten sobr e la necesidad de coordinar comparar y trabajar conjuntamente en el campo del tratamiento atencioacuten investigacioacuten y apoyo a las personas con Esclerosis Muacuteltiple en toda Europa

Si realmente se quiere progresar tanto en encontrar una cura como en establecer mecanismos de prevencioacuten efectiva y avances en la gestioacuten de la EM se ha de prestar tanta atencioacuten a los factores humanos relativos a la gestioacuten de la enfermedad como a la imperiosa necesidad de saber maacutes de la misma Hay tanto trabajo de investigacioacuten en toda Europa que se hace necesario un apoyo a traveacutes de una fuerte direccioacuten poliacutetica acompantildeada de una efectiva coordinacioacuten para avanzar en esta aacuterea de extrema complejidad

La conservacioacuten del puesto de trabajo y la participacioacuten significativa de personas afectadas por EM a todos los niveles en las decisiones que les afectan son dos aacutereas adicionales fundamentales para la salud y calidad de vida de personas afectas por EM

Las buenas praacutecticas para la salud y la calidad de vida de las personas con EM se pueden centrar en

1 Igualdad de derechos y acceso a tratamientos terapias y servicios en la ges- -tioacuten de la EM

2 una agenda comuacuten compartida en la investigacioacuten la EM 3 Empleo y conservacioacuten del puesto de trabajo 4 Participacioacuten y empoderamiento

shy

4 ASPECTOS SOCIOSANITARIOS VINCULADOS A LA AUTOGESTIOacuteN

DE LA EM EN JOacuteVENES AFECTADOS

En referencia al proceso de autogestioacuten de la enfermedad es baacutesico contemplar la relacioacuten que se establece entre el joven con Esclerosis Muacuteltiple (JcEM) y los profesionales de la salud Son mushychos los aspectos a considerar el profesional lidera la indicacioacuten y evaluacioacuten del tratamiento a seguir se establece un viacutenculo continuado al ser la EM una enfermedad croacutenica y deberaacute valorarse un amplio espectro de servicios sociosanitarios desde una perspectiva multidisciplinar e integral

Diversos estudios demuestran que cuanto maacutes involucrados estaacuten los pacientes en su propia salud maacutes cuidado y atencioacuten ponen en la relacioacuten con los profesionales que les atienden y mayor provecho obtienen de ella tomando mejores decisiones sobre su tratamiento en mayor medida si se recibe informacioacuten completa previa a la eleccioacuten del mismo La adherencia al tratamiento entendida como su cumplimiento de acuerdo al programa prescrito por el teacutecnico mejora si se recibe formacioacuten por parte de un experto (funcioacuten realizada generalmente por el profesional de enfermeriacutea) Esta formacioacuten en educacioacuten sanitaria complementada con aspectos relacionados con haacutebitos de vida saludable y estrategias de autocuidadopermite instaurar mecanismos de preshyvencioacuten ante posibles consecuencias adversas propias de la enfermedad

Una relacioacuten entre el paciente y el profesional basada en la comunicacioacuten ofreciendo informashycioacuten individualizada adaptada a cada persona y entorno familiar permite la deteccioacuten de sus neceshysidades concretas para favorecer la autogestioacuten de la enfermedad Por ello dicha relacioacuten obtiene todo su provecho si se prepara debidamente el encuentro (por parte tambieacuten del paciente) y si se planifica la puesta en praacutectica de las recomendaciones que se reciben en eacutel de forma clara y comprensiva generando a su vez un viacutenculo de confianza y apoyo

Haciendo mencioacuten a una nueva viacutea de comunicacioacuten y acceso a la informacioacuten que ha irrumshypido en la relacioacuten claacutesica entre meacutedico y paciente Internet y las Redes Sociales cabe resaltar que en algunos foros los profesionales de la medicina transmiten cierto temor a los e-pacientes

Su impresioacuten al respecto es que las herramientas 20 abren posibilidades amplifican todo lo que existiacutea anteriormentehellip pero como complemento no como reemplazo Por contradictorio que parezca el intercambio digital ha vuelto a poner de manifiesto la importancia de la comunishycacioacuten personal

Existe una opinioacuten generalizada basada en el hecho de que laquola Redraquo lleva a tal sobreabundancia de informacioacuten que el paciente confiacutea maacutes que nunca en su meacutedico al puacuteblico general le cuesta discernir la informacioacuten buena o mala El paciente empieza documentaacutendose en Internet busca

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a partir de sus siacutentomas y tras ello lleva esa informacioacuten a su meacutedico para revisarla y discutirla juntos En el apartado 7 de este documento se plantearaacute de forma maacutes amplia la importancia de los Medios Sociales en el colectivo de joacutevenes afectados

Al respecto de todo ello resulta de intereacutes el anaacutelisis del documentoestudio laquoEl meacutedico del futuroraquo editado por la Fundacioacuten Educacioacuten Meacutedica y elaborado con la participacioacuten de diversos profesionales referentes En eacutel se reflexiona sobre los valores del mencionado laquomeacutedico del fushyturoraquo haciendo referencia a algunos puntos que se relacionan claramente con la autogestioacuten de la enfermedad De su contenido destaca lo siguiente (Fundacioacuten Educacioacuten Meacutedica 2009 49-59)

El meacutedico que queremos

bull Adaptaraacute las entidades nosoloacutegicas a la realidad del paciente y lo involucraraacute en el mashynejo de su enfermedad

bull Primaraacute ayudar al paciente antes que construir un discurso racional de su enfermedad dado que los valores del paciente dan sentido a su vida y a su enfermedad el meacutedico los consideraraacute en todo momento

bull Sabraacute escuchar antes que analizar y calcular se preocuparaacute tanto por la afectividad como por la efectividad y se ganaraacute la confianza del paciente

bull Seraacute consciente de la limitada capacidad de la medicina frente a la salud y sabraacute comushynicarlo al paciente afrontando la inevitabilidad de la enfermedad y de la muerte

bull Decidiraacute el uso de los recursos considerando los intereses del paciente y los del agente financiador y mostraraacute un equilibrio razonable entre costes y beneficios

Los neuroacutelogos expertos en EM apuestan por una relacioacuten teacutecnica y empaacutetica alejaacutendose de la paternalista (muy vinculada a la cultura mediterraacutenea) El neuroacutelogo y el paciente deben ir de la mano

El abordaje profesional ante personas joacutevenes afectadas de Esclerosis Muacuteltiple se inicia en el momento del diagnoacutesticoYa desde entonces el tratamiento debe enfocarse de manera integral (considera todas las necesidades del paciente y de su entorno familiar) centrado en la persona y no en la enfermedad e implicando a la familia en la atencioacuten y cuidado del JcEM Se recomienda el uso de canales informativos de calidad que reuacutenan informacioacuten cliacutenica y sociosanitaria elaboshyrando planes de cuidados personalizados con el paciente que incluyan el soporte psicoloacutegico a la persona afectada y a su entorno familiar para hacer frente al diagnoacutestico asiacute como para favorecer la adaptacioacuten personal a vivir con la enfermedad

Desde un buen nuacutemero de organizaciones de personas con Esclerosis Muacuteltiple se ofrecen inshyteresantes servicios personalizados de rehabilitacioacuten integral multidisciplinar que son un imporshytante recurso en el abordaje de la Esclerosis Muacuteltiple y sus efectos Estos servicios pueden incluir ndashdependiendo de la infraestructura de la AsociacioacutenFundacioacutenndash atencioacuten psicoloacutegicaneuropsishycoloacutegica trabajo social fisioterapia terapia ocupacional ocio enfermeriacutea logopedia yoga etc de mano de profesionales especializados

Ante el miedo al futuro que provoca la EM las personas recieacuten diagnosticadas optan por la previsioacuten y prevencioacuten hace antildeos se solicitaba informacioacuten maacutes general mientras que actualshymente se plantean maacutes dudas y maacutes concretas El perfil de persona con EM ha variado ahora estaacute maacutes formada y su actitud es maacutes colaboradora por ello la potenciacioacuten de la actividad es crucial Entre las actividades que promueven las asociaciones de afectados se han puesto en marcha grushypos de apoyo mutuo formados en su mayoriacutea por personas joacutevenes En algunos casos el centro les facilita el espacio para sus reuniones (para cineforums u otras actividades) y la intervencioacuten

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de un teacutecnico de rehabilitacioacuten cuando el grupo lo demanda En otros casos afectados recieacuten diagnosticados quedan de manera informal y plantean los temas que quieren tratar con un profeshysional en espacios de terapia de grupo La recomendacioacuten es que en los grupos de apoyo mutuo (GAM) es importante contar con la colaboracioacuten de personas con un perfil de buena adaptacioacuten a la enfermedad Resulta muy uacutetil tambieacuten facilitar desde la asociacioacuten de afectados que las pershysonas joacutevenes coincidan en espacios para favorecer el apoyo mutuo y de igual forma promover estos encuentros entre el grupo de familiares

Respecto a la participacioacuten de voluntariado en la asociacioacuten de afectados se destaca que sushypone una fuente generadora de emociones positivas impulsoras de bienestar y salud tambieacuten para el voluntarioA su vez en especial en caso de voluntarios familiares de afectados colaborar de forma desinteresada les permite sentirse uacutetiles y expresar su apoyo al colectivo

El mantenimiento del puesto de trabajo y el acceso a la formacioacuten profesional son aspectos baacutesicos para los JcEM Para ello es indispensable el cumplimiento de la legislacioacuten vigente sobre el acceso al mundo laboral respetando las cuotas de empleo destinadas a trabajadores con discashypacidad Es importante informar a las empresas sobre las ayudas puacuteblicas existentes para la inteshygracioacuten de la persona con discapacidad al entorno fiacutesico la adaptacioacuten de los puestos de trabajo a las necesidades de los trabajadores y la eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicasTodo ello se dirige hacia la universalizacioacuten de la accesibilidad del JcEM de acuerdo a la garantiacutea y mejora de su libre movilidad y autonomiacutea

Para garantizar estas medidas tambieacuten es necesaria la concienciacioacuten de los agentes poliacuteticos y oacuterganos legislativos espantildeoles y europeos a traveacutes de acciones coordinadas que incidan en la creacioacuten de unos mecanismos de financiacioacuten estables que garanticen los recursos dirigidos a mejorar la calidad de vida de la persona asiacute como enfocar los recursos a la promocioacuten de la aushytonomiacutea maacutes que a cubrir la dependencia


5 ENCUENTRO NACIONAL laquoJOacuteVENES CON EM Y VIDA ACTIVAraquo

En el marco del Diacutea Mundial de la Esclerosis Muacuteltiple que este antildeo 2012 se celebroacute el diacutea 30 de mayo Esclerosis Muacuteltiple Espantildea ndash FELEM la Fundacioacuten Esclerosis Muacuteltiple (FEM) y la Asociacioacuten de EM del Baix Llobregat (AEMBA) organizaron conjuntamente un encuentro de personas afecshytadas de EM familiares amigos y profesionales expertos para abordar la temaacutetica laquoJoacutevenes con Esclerosis Muacuteltiple y vida activaraquo

Este encuentro tuvo por objetivo conocer con mayor profundidad cuaacutel es la situacioacuten inquieshytudes y demandas de las personas joacutevenes afectadas de Esclerosis Muacuteltiple y cobroacute especial senshytido al celebrarse un diacutea antes del Congreso de Joacutevenes organizado por la Plataforma Europea de Esclerosis Muacuteltiple en su Asamblea Anual que tuvo lugar este antildeo en Barcelona

El encuentro se celebroacute en la sede de la FEM en Barcelona y contoacute con la participacioacuten de personas joacutevenes con EM familiares y profesionales de las tres entidades organizadoras

El desarrollo del encuentro se centroacute en analizar los aacutembitos maacutes significativos de la vida coshytidiana de los joacutevenes con EM con la finalidad de identificar iniciativas y actividades que conduzshycan a promover una actitud proactiva hacia estilos de vida saludableA lo largo del encuentro se trataron los siguientes bloques temaacuteticos

bull Asistencia meacutedica y atencioacuten sociosanitaria bull Promocioacuten de la salud y prevencioacuten de la enfermedad bull Necesidades de apoyo a los miembros de la familia y cuidadores informales bull Formacioacuten y Empleo bull Ocio nuevas tecnologiacuteas y voluntariado vinculado a las asociaciones de EM bull Accesibilidad (vivienda transporte etc) bull Autogestioacuten de la EM e independencia en la toma de decisiones respecto a la propia salud bull Defensa de derechos (ayudas reivindicacioneshellip) bull iquestQueacute pueden ofrecer las entidades y asociaciones de afectados de EM y familiares

Cabe mencionar que el encuentro tuvo una gran acogida entre sus integrantes y la partishycipacioacuten fue excelente manifestando experiencias e inquietudes personales desde diferentes perspectivas planteando ideas para mejorar dificultades comunes para avanzar hacia una mejor autogestioacuten de la EM y proponiendo nuevas iniciativas que pueden abarcarse desde las asociashyciones de afectados

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51 ASISTENCIA SOCIOSANITARIAY ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE

Una demanda expliacutecita es que en el momento del diagnoacutestico se pueda disponer de mayor atencioacuten e informacioacuten meacutedica (ser atendido por el mismo profesional para crear mayor conshyfianza) psicoloacutegica (el estado de aacutenimo influye de forma determinante en la adaptacioacuten a los cambios que supone la EM en la vida diaria) y de enfermeriacutea (respecto a la adherencia a los tratashymientos y sus repercusiones en todos los aacutembitos personales) Se considera de enorme utilidad el apoyotratamiento psicoloacutegico desde el mismo momento del diagnoacutestico

Todos sentildealan que la atencioacuten psicoloacutegica es muy importante tras el diagnoacutestico y que este aspecto se descuida desde la sanidad puacuteblica Se comenta que hay personas con EM que despueacutes del diagnoacutestico laquose empentildeanraquo en ser laquosu propio psicoacutelogoraquo Los asistentes coinciden en que ha de ser la propia persona preferentemente quien detecte la necesidad

Recurrir a una asociacioacuten en un principio no se plantea precisamente hasta que se encuentra necesario Seguacuten las personas convocadas la informacioacuten se suele recibir por casualidad (a traveacutes de un cartel en el hospital o de profesionales de la salud etc)

La atencioacuten de los profesionales variacutea en gran medida desde unos centros sanitarios a otros y desde unas personas a otras laquoCada palabra que dice el profesional sanitario afectaraquo aseguroacute uno de los participantes en el encuentro

Muchas veces la eleccioacuten de tratamiento se deja en manos de la persona con EM que no se considera suficientemente informada sobre cada una de las opciones y puede tomar la decisioacuten de manera arbitraria Por otra parte la formacioacuten adecuada en la administracioacuten del tratamiento es fundamental ya que suele ser compleja y genera mucha ansiedad Por este motivo el papel del profesional de enfermeriacutea es baacutesico

52 PROMOCIOacuteN DE LA SALuD Y PREVENCIOacuteN iquestCOacuteMO PROMOVER LA SALuD EN PCEM

Las personas con EM no saben muy bien coacutemo laquoprevenirraquo Encuentran difiacutecil por ejemplo cashylibrarregular la relacioacuten fatiga-descanso

Es bueno plantearse objetivos pequentildeos y alcanzables y ser flexible en el proceso de alcanzarlos Aseguran que el estado de aacutenimo (ej estar ilusionado) afecta de alguna manera a coacutemo se

encuentran fiacutesicamente

53 fAMILIAY EM LA INDEPENDENCIAVERSuS SObREPROTECCIOacuteN

Los joacutevenes con EM destacan la necesidad de independencia frente a la sobreproteccioacuten de familiares pareja yo cuidadores La sobreproteccioacuten afirman les hace laquosentirse peorraquo perder confianza en ellos mismos (renunciando por ejemplo a proyectos vitales) al mismo tiempo que se abandonan obligaciones y responsabilidadesVivir con la mayor independencia y autoshynomiacutea posibles permite descubrir los recursos y capacidades propios lo que una sobreprotecshycioacuten dificulta

Las preocupaciones de los padres se centran en que es posible que su hijo o hija no pueda hashycer cosas de un chico o chica de su edad Esa preocupacioacuten suele ser permanente En palabras de la madre de una joven con EM laquoLas dudas no se pasaraacuten nunca Me cambiariacutea por ella cada segundoraquo

Los joacutevenes con EM desean ser lo maacutes independientes posible Aunque el diagnoacutestico puede hacer surgir el pensamiento laquoNo puedo hacerhellipraquo es importante aceptar y normalizar la situashy

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cioacutenAdemaacutes existe el riesgo de caer en la laquoacomodacioacutenraquo que impide descubrir los recursos propios y laquolibrarseraquo de derechos y obligaciones Cuando se tiene EM laquoes una obligacioacuten personal el lucharraquo afirmoacute una de las personas que participaron en el encuentro

En las citas con el neuroacutelogo conviene tener espacios con el profesional en el que soacutelo esteacute la persona con EM (sin familiares) para poder realizar con libertad algunas preguntas de caraacutecter maacutes iacutentimo o personal

54 fORMACIOacuteNY EMPLEO

En personas joacutevenes es muy significativo el efecto que produce el diagnoacutestico de EM en el aacutembito del empleo Se resalta que es auacuten muy elevado el desconocimiento social sobre sus efecshytos en las capacidades personales en especial dentro del mundo empresarial Esta circunstancia genera grandes dificultades en el mantenimiento y acceso al empleo

La manera con la que los joacutevenes con EM abordan esta cuestioacuten es particular depende de la situacioacuten laboral el estado de salud el trabajo que se desempentildeahellip Es una decisioacuten personal deshycir que tienes EM en el trabajo o cuando se busca trabajo

Cuando llega el momento parece que laquotodo les pasa a los demaacutes pero no a tiraquo Se destaca la importancia del asesoramiento laboral y juriacutedico

55 OCIO NuEVASTECNOLOgiacuteASYVOLuNTARIADO

El acceso a las nuevas tecnologiacuteas como fuente de consulta en novedades respecto a la invesshytigacioacuten para el tratamiento y cura de la EM el activismo en el intercambio de experiencias como promotor de su autogestioacuten y el voluntariado activo vinculado a las asociaciones de afectados se identifican como apuestas de intereacutes para promover una actitud proactiva hacia estilos de vida saludable en el grupo de joacutevenes afectados de EM En particular el voluntariado se percibe como una ayuda en el proceso de aceptacioacuten de la enfermedad (proporciona cierta sensacioacuten de conshytrol) tanto para personas con EM como para familiares y amigos

Es frecuente el acceso a Internet para buscar informacioacuten sobre EM o contacto con otras pershysonas con EM Al principio esta buacutesqueda suele ser maacutes intensa

Se accede a la informacioacuten que se necesita (siacutentomas tratamientoshellip) si ya se sabe coacutemo manejar un siacutentoma por ejemplo no se busca informacioacuten sobre eacutel En los denominados Social Media de Internet muchas veces el rol puede ser de observador-pasivo de las conversaciones e informacioacuten mientras que en otras ocasiones la persona se implica y participa

56 JOacuteVENES CON EM Y CiacuteRCuLO DE AMISTADES

Tras el diagnoacutestico el grupo de amigos en muchos casos se reduce (laquose pierden amigoshellip y se ganan amigosraquo) El desconocimiento por parte de amigos y conocidos de coacutemo tratar a la persona afectada de EM genera en muchas ocasiones miedo y renuncia ante el esfuerzo que reshyquiere (por egoiacutesmo comodidad por pensar laquono quiero que me cuenten problemasraquohellip) Este hecho dificulta que la persona afectada exprese sus necesidades a la hora de reorganizar su vida ilusiones y planes de futuro

Coinciden en que laquolas excusas son lo peorraquo laquoEn el fondo es bueno porque te das cuenta de la gente que sigue a tu ladoraquo afirmaban algunos de los participantes




57 DEfENSA DE DEREChOS

Se desconoce en gran medida coacutemo influir en la defensa de sus derechos Esto puede ser a traveacutes de pequentildeas acciones y de muy diversas maneras (colgar un testimonio en Internet firshymando en apoyo a las personas con EM cuando surge la posibilidad reivindicando activamente los derechoshellip)

58 LA RELACIOacuteN CON OTRAS PERSONAS CON EM

Hay comentarios que se interpretan como falta de comprensioacuten hacia lo que supone tener EM como por ejemplo

ndash laquoEstoy cansadaraquo ndash laquoiexclTuacute siempre has estado cansadaraquo o laquoYo tambieacutenraquo

Contar que se tiene EM laquoliberaraquo El grupo coincide en que laquoHablar entre nosotros es suacuteper positivo Nadie te entiende mejor que otra persona con Esclerosis Muacuteltipleraquo

6 CONCLUSIONES DE ENCUENTROS INTERNACIONALES DE JOacuteVENES

CON ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE

Informe de las tres uacuteltimas ediciones del Congreso para Joacutevenes con EM en el marco del Congreso Anual de la Plataforma Europea

de Esclerosis Muacuteltiple celebrado en los antildeos 2010-2011-2012

61 ESTRATEgIAS COMuNES

Se plasman a continuacioacuten las ideas expuestas maacutes destacables en el planteamiento de estrashytegias comunes respecto a coacutemo las asociaciones de personas con EM pueden apoyar a joacutevenes afectados

Experiencia en la inclusioacuten de familias de joacutevenes afectados de EM

La duda principal que se planteoacute en torno a este tema fue iquestEs importante incluir a la familia en las actividades

La gran mayoriacutea manifestoacute la importancia que le otorgaban al hecho de compartir las activishydades con su familia verles activos y partiacutecipes de las mismas para crear un ambiente de grupo y apoyo beneficioso para el joven

Coacutemo construir la autoestima en joacutevenes afectados de EM

La autoestima es un aspecto personal importante que se ve afectado a lo largo de la enfermeshydad ganar confianza y superar dicha falta de autoestima depende de uno mismo y del entorno

Para ello se comentoacute lo fundamental de dar valor a las personas recieacuten diagnosticadas anishymarlas a seguir adelante Se consideroacute lo positivo que puede resultarle a una persona afectada de EM el hecho de dejar que los que le rodean le ofrezcan su ayuda y no rechazarla

Otra forma de animar a un afectado de EM podriacutea ser ofrecerle imaacutegenes y casos de afectashydos de EM positivos optimistas y llenos de energiacutea la positividad se contagia

Coacutemo iniciar una red local de joacutevenes afectados de EM

Se expuso que una buena idea para crear una red local de joacutevenes es partir de la necesidad de una persona de contacto a quien poderse dirigir en un principio de forma faacutecil y eficaz Podriacutea haber un grupo de personas afectadas dispuestas a contactar con una persona recieacuten diagnostishycada para animarla y exponerle su caso y coacutemo eacuteste ha ido evolucionando

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Deporte y EM

Podriacutea ser factible el hecho de animar a los joacutevenes a moverse activarse a no detenerse fiacutesishycamente porque el detenerse fiacutesicamente lleva a detenerse mentalmente

No obstante no se puede olvidar que la enfermedad existe y puede resultar limitante o dishyficultar el proceso del deporte por ello se comentoacute lo fundamental que resulta la presencia de un profesional a modo de guiacutea que empuje al joven afectado a realizar la actividad dentro de sus posibilidades que no deje que se rinda y sobre todo que cualquier actividad que haga la realice correctamente

Destacoacute el testimonio de Lori Shneider afectada de EM y conquistadora de los laquoSeven sumshymitsraquo (los picos maacutes altos de cada continente) como testimonio habloacute de coacutemo uno puede hashycerse maacutes fuerte a traveacutes del deporte y en definitiva de la perseverancia y de las ilusiones ante proyectos vitales

En cuanto a este tema destaca la iniciativa laquoMove to Sportraquo (wwwmovetosportbe) enfocada a abrir las puertas al deporte a los joacutevenes afectados de EM aplicando todos los aspectos anteshyriormente mencionados infraestructuras facilitadoras profesionales del deporte encargados de ayudarles etc

Formacioacuten dirigida a joacutevenes

La asociacioacuten de Noruega ofrece a los nuevos diagnosticados un curso de 2 diacuteas que cuenta con la participacioacuten de personal sanitario (enfermeriacutea meacutedicos y neuroacutelogos) La persona recieacuten diagnosticada puede asistir con amigoscompantildeerosfamiliares y plantear cuantas cuestiones deshysee

En teacuterminos generales los joacutevenes demandan maacutes informacioacuten sobre empleo sexualidad y reshylaciones de pareja Se podriacutea proveer esta informacioacuten a traveacutes de

bull Una paacutegina web dirigida especiacuteficamente a joacutevenes bull Foros reuniones donde compartir temas como la sexualidad vida de pareja etc La asociashy

cioacuten de EM puede facilitar la reunioacuten o proveer un facilitador

Los joacutevenes en las asociaciones de afectados

Se propone que la asociacioacuten de EM facilite un listado de mails de JcEM a otros joacutevenes afecshytados para que puedan compartir informacioacuten entre ellos

Dinamarca e Italia disponen de laquoConsejos de Joacutevenesraquo como parte de su organizacioacuten nacioshynal es una buena viacutea para conectar a los joacutevenes con las asociaciones de EM y conocer sus neshycesidades

Organizar eventos especialmente para este grupo como cursos de fotografiacutea salidas a restaushyrantes planear viajes noches de peliacuteculas etc

Los JcEM demandan de las asociaciones de EM la posibilidad de hacer amigos a traveacutes de una actividad no solo a traveacutes de encuentros en conferencias y jornadas Por ejemplo una reunioacuten en un pub o centro social de la ciudad es un evento de bajo coste y un espacio seguro para que se conozcan y estrechen lazos

Se estudiaron tres casos nacionales (Dinamarca Italia y Alemania) acerca de coacutemo las dishyversas asociaciones de afectados apoyan a los joacutevenes con EM Resaltaron las siguientes proshypuestas

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62 INICIATIVAS PARA JCEM EN LOS CASOS DE DINAMARCA ITALIA Y ALEMANIA

Dinamarca

Se propone bull Fin de semana con afectados de EM menores de 25 antildeos bull Organizaron 8 clubs locales para poder llevar a cabo las actividades sociales si no se cubre

todo el paiacutes un gran nuacutemero de joacutevenes afectados se quedan solos o tienen la necesidad de apoyarse en los adultos

bull Paacutegina web en la que se incluye una casa virtual de joacutevenes afectados En ella se cuelgan debates bull Actividades sociales locales bull Perioacutedicos mensuales en los que se plantean temaacuteticas que empujen a los afectados a conshy

tar historias personales experiencias bull Reuniones en las que se facilite informacioacuten acerca de la enfermedad de coacutemo vivir con ella

coacutemo ser buenos padres y buena pareja para apoyar a la persona con EM bull Coacutemo llegar a los joacutevenes afectados

1 llamar su atencioacuten 2 establecer un diacutea para buscar contactos

Italia

La asociacioacuten tiene que enfocar parte de su trabajo a estos joacutevenes que no acuden a ella por temor a encontrarse con un ambiente mayor y nada semejante a ellos

Nuevas iniciativas bull Utilizar ideas novedosas que atraigan a los joacutevenes bull Incrementar las oportunidades de compartir experiencias (no uacutenicamente recibir informashy

cioacuten sino ayudar a los joacutevenes a sentirse comprendidos y libres para expresarse) bull Centrarse en la paacutegina web y promover que los joacutevenes aporten ideas Utilizar los recursos

que Internet nos ofrece como las redes sociales (Twitter Facebook) Crear un grupo de fans (actualmente 12000 miembros) Elaborar en YouTube una serie de pequentildeos videos de afectados contando su historia 1 minuto como maacuteximo tambieacuten han realizado y colgado viacutedeos de recomendaciones por parte de neuropsicoacutelogos

bull Participacioacuten de un personaje conocido hablando sobre la enfermedad (hay un famoso coacuteshymico en Italia que interpretoacute un monoacutelogo para enviar un mensaje a los joacutevenes de forma positiva y divertida)

bull Grupos de autoayuda Conseguir contactos para que los joacutevenes siempre esteacuten informados de las actividades que la asociacioacuten lleva a cabo para padres parejas y familia en general aportando estrategias de apoyo a la persona afectada

bull Centrarse en la revista promover que los joacutevenes participen en ellas escribiendo artiacuteculos y decidiendo los temas que se deberaacuten tratar en la misma

Lo que quiere transmitir la asociacioacuten con sus actividades y propuestas es el no avergonzarse de lo que pasa ser testimonio voz y cara de aquello que quieres transmitir el hecho de ver que alguien da la cara puede motivar al resto a hacerlo y el dar la cara no significa uacutenicamente hacerlo hacia los demaacutes sino hacia uno mismo




Alemania

El abordaje propuesto en su caso se basa por un lado en facilitar al afectado la aceptacioacuten de la enfermedad y por otro el retomar su vida cotidiana

Para llegar a ello apuestan por un enfoque optimista evitando transmitir constantemente las consecuencias negativas del hecho de tener EM

Produjeron unas tarjetas con un nuacutemero de teleacutefono privado facilitado por alguacuten joven afecshytado asociadoAsiacute si un joven acude a la asociacioacuten tras el diagnoacutestico eacutesta le ofrece la posibilishydad de contactar con otro joven afectado La importancia de este recurso recae en la cuestioacuten de que es maacutes faacutecil preguntar a un igual ya que las necesidades y temores se asemejan en gran medida y se genera una relacioacuten empaacutetica con mayor facilidad

Ademaacutes se elaboroacute un folleto especiacutefico para el afectado en caso de que eacuteste quisiera inforshymar de la situacioacuten en el lugar de trabajo De esta forma el afectado se siente maacutes seguro y resshypaldado por un apoyo firme

63 MONOgRaacutefICO SExuALIDADY EMbARAzO EN EM

La temaacutetica laquoSexualidad y embarazoraquo fue tratada de forma monograacutefica en el II Congreso de la Juventud organizado por la Plataforma Europea de EM EMSP en mayo de 2012 Miembros del equipo de Esclerosis Muacuteltiple Espantildea compartieron impresiones con personas con EM de difeshyrentes paiacuteses europeos La discusioacuten abarcoacute desde los efectos de las Terapias Modificadoras de la Enfermedad (DMT) ndashpara la fertilidad embarazo y los siacutentomasndash hasta la cuestioacuten eacutetica ante la decisioacuten de tener hijos

La EM afecta al individuo pero tambieacuten a la pareja el amante la familia los amigos y a todos a los que experimentan sus repercusiones en la vida con la EM

Los joacutevenes con EM consideran temas como sexualidad y embarazo muy importantes en su vida actual y futura ya que les afectan plenamente en el plano emocional Coinciden en que no existe suficiente informacioacuten disponible sobre comunicacioacuten fatiga dolor discapacidad homoseshyxualidadhellip para las personas con EM y se destacoacute el gran valor de la comunicacioacuten para afrontar y superar las dificultades asociadas a la EM

El valor de la Comunicacioacuten

laquoLa comunicacioacuten es una de las herramientas maacutes importantes que tenemos para crear el cambio Las necesidades en nuestras vidas y problemas se resolveraacuten permaneciendo unidos cuishydaacutendonos unos a los otros y siendo participantes activos en nuestras vidasraquo

De alguna manera la sexualidad continuacutea consideraacutendose un tema tabuacute Para los joacutevenes con EM seriacutea de gran utilidad tener la posibilidad de discutir abiertamente sobre las cuestiones relashycionadas con la sexualidad con los profesionales sanitarios correspondientes

iexclCaacutelmate y relaacutejate

Muchos joacutevenes con EM tienen problemas comunes como la fatiga falta de sensibilidad cashylambres y tensioacuten La idea de sufrir calambres mientras se practica el sexo causa dificultades La praacutectica de teacutecnicas de relajacioacuten y meditacioacuten podriacutean ayudar a solucionar estos problemas El mejor remedio es iexclCaacutelmate y relaacutejate

laquoLa EM puede ser un problema en la relacioacuten pero no hagas que la EM sea lo maacutes importante en la relacioacutenraquo

La pareja de las personas con EM a menudo puede laquocaer en el olvidoraquo Puede pensar que es ellaeacutel el problema mientras que en realidad las dificultades pueden deberse a otros motivos

Los problemas no son los mismos en cada ocasioacuten y las dificultades no recaen directamente en la relacioacuten de pareja sino en coacutemo gestionar las dificultades derivadas de la enfermedad

Disfrutar de los placeres del sexo es muy importante y es algo que necesita planificacioacuten y dedicacioacuten para conseguir que la otra persona se sienta amada y especial

iquestEs laquoegoiacutestaraquo tener hijos cuando se tiene EM

Muchas parejas en las que uno de los dos ha recibido el diagnoacutestico de EM se plantean el dishylema de tener o no tener hijos

Surgioacute la discusioacuten sobre ser egoiacutesta o sentirse culpable por elegir tener hijos La paternidad es una gran experiencia una gran responsabilidad y cada decisioacuten implica un riesgo Sin saber queacute ocurriraacute el futuro es incierto para todos iexclno soacutelo para las personas con EM

laquoPreocuparseraquo por el futuro es diferente a laquoprepararseraquo para el futuro

La buacutesqueda de apoyos la planificacioacuten y un asesoramiento correcto en materia de tratamien-tos son claves a la hora de vivir con EM

iquestCoacutemo equilibra uno vivir el presente con preparar la responsabilidad del futuro La clave de esta cuestioacuten reside en la distincioacuten entre laquopreocuparse del futuroraquo y laquoprepararse para el futuroraquo Estos dos conceptos no son en absoluto lo mismo

Viacutedeo sobre sexualidad y embarazo

Hace unos meses la EMSP elaboroacute un viacutedeo en base a cuestionarios entrevistas y colabora-ciones que se emitioacute en el Congreso de Juventud Es una peliacutecula corta que muestra ndasha traveacutes de la experiencia de una joven con EMndash que la enfermedad puede causar dificultades y temores relacionados con las relaciones sexuales y el embarazo pero existen maneras y estrategias para manejarlos

3 Consulta en httpwwwyoutubecomwatchv=HlFoPNVxMXgampfeature=player_embedded

Joacutevenes con eM y vida activaEsclerosisMuacuteltipleEspantildea 33

7 JOacuteVENES CON ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE EN 20

71 LA REVOLuCIOacuteN DE INTERNET DE LA DIfuSIOacuteN A LA CONVERshySACIOacuteN

Internet estaacute viviendo desde hace antildeos una auteacutentica revolucioacuten digital Esta revolucioacuten es la que ha supuesto el paso de la Web 10 a la Web 20 iquestQueacute significa esto Al principio Internet surshygioacute como un medio de masas o Mass Media como la televisioacuten la radio o la prensa y funcionaba a modo de directorio como una especie de Paacuteginas Amarillas En Internet podiacuteamos encontrar las paacuteginas web en que se anunciaban las empresas y sus productos o informacioacuten volcada en las mismas a traveacutes de la incursioacuten de los medios tradicionales que utilizaban este medio como un espacio maacutes limitado a la mera difusioacuten de contenido El usuario no podiacutea participar activamente en la generacioacuten de contenido ndashcrear una paacutegina web era algo costoso que suponiacutea una gran inshyversioacuten y el trabajo de un programador ya que no existiacutean programas ni aplicaciones intuitivas por lo que para cualquier particular era muy difiacutecil poseer un espaciondash ni podiacutea generar respuesshytas a las iniciativas propuestas por los anunciantesTampoco teniacutea opcioacuten de dar su opinioacuten a la informacioacuten que se limitaba a leer de forma pasiva

Pero poco despueacutes a mediados de la deacutecada de los 90 fueron dos elementos los que comenshyzaron a revolucionar la red Los blogs o bitaacutecoras que democratizaban Internet ya que cualquier internauta podiacutea crear su espacio personal y el buscador Google que mediante un sistema de robots indexaba la informacioacuten volcada en las paacuteginas web y no las clasificaba seguacuten cuaacutel hubiera pagado maacutes por aparecer en los primeros puestos sino en funcioacuten de los resultados que se adeshycuaran maacutes a los paraacutemetros de buacutesqueda del usuario

Asiacute muchos comenzaron a escribir en los blogs acerca de su vida personal y tambieacuten sobre su experiencia acerca de empresas organizaciones y productos De este modo en Google a meshynudo un blog hablase bien o mal sobre estas entidades se posicionaba en el buscador incluso por encima de las paacuteginas oficiales de las empresas

Aquiacute es donde las empresas se dan cuenta de que el usuario ya no es pasivo y que opina crishytica y conversa a traveacutes de los espacios de comentarios foros y chats con otros usuarios acerca de las organizaciones y los servicios que prestan y por tanto lanzar mensajes de forma unidirecshycional ya no sirve para ganarse su confianza

En este momento los usuarios de Internet se situacutean en el mismo plano que las empresas y eacutesshytas se dan cuenta de que lo que deben hacer es conversar dialogar abiertamente con estos puacuteshyblicos creando relaciones

Esta nueva Web democraacutetica bidireccional y en la que el usuario aparte de consumir contenido lo produce (aparece el PROSUMIDOR productor + consumidor) se conoce como la Web 20 y

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en ella aparecen en contraposicioacuten a los impersonales y unidireccionales medios de masas los Meshydios Sociales basados en la participacioacuten activa de los usuarios en el intercambio de conocimiento global y en el establecimiento de relaciones sin limitaciones econoacutemicas geograacuteficas ni de ninguna otra iacutendole

Podemos clasificar los Medios Sociales del siguiente modo

bull Redes Sociales 1 De amistad (FacebookTuenti) 2 Profesionales (LinkedIn) 3 Microblogging (Twitter Tumblr) 4 Blogs (Blogger Wordpress) 5 Wikis (Wikipedia)

bull Sistemas de recomendacioacuten (Meneacuteame Digg)

bull Redes Multimedia 1 Imaacutegenes (Flickr Picasa) 2 Viacutedeo (Youtube Vimeo) 3 Arte (DevianArt)

bull Redes Criacuteticas (Filmaffinity Nobili)

En las redes sociales podemos encontrar personas segmentadas por sus intereses su ocupashycioacuten edadhellip de modo que permite identificar aquellos cuyos perfiles se ajusten maacutes a los nuesshytros

Ademaacutes los medios sociales sirven para generar conocimiento y compartirlo bien sea conshytando nuestras experiencias personales en blogs o microblogs creando o compartiendo archivos multimedia (textos presentaciones imaacutegenes viacutedeoshellip) en redes multimedia recomendando paacuteshyginas y contenidos ajenos mediante sistemas de recomendacioacuten o volcando simplemente nuestra propia opinioacuten en redes criacuteticas yo nuestro conocimiento en la creacioacuten de las wikis

Todos estos sistemas se interconectan entre siacute de modo que una red puede enlazar a un blog o un archivo y un blog o archivo puede incluir la posibilidad de enlazar a una o varias redes De este modo la difusioacuten de cualquier contenido por parte del usuario se simplifica al maacuteximo y se multiplica raacutepidamente pudiendo alcanzar a miles de personas de forma casi inmediata

72 LOS MEDIOS SOCIALESY LOS JOacuteVENES LA bREChA gENERACIO-NAL EN INTERNET

Para conocer la importancia de los Medios Sociales para los joacutevenes es necesario saber queacute les diferencia de las generaciones anteriores Esta diferencia reside en que a diferencia de los segunshydos los primeros son laquoNativos Digitalesraquo Se ha denominado Nativos Digitales a las personas nashycidas desde finales de los 70 tras la generalizacioacuten del uso de tecnologiacutea digital maacutes desarrollada teniendo a su alcance en sus hogares y puestos de estudio el uso de las primeras computadoras y tambieacuten los primeros teleacutefonos celulares Estos joacutevenes no conocen el mundo anterior a la apashyricioacuten de estas tecnologiacuteas y las han aprendido a manejar con fluidez desde edades tempranas

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Seguacuten el estudio laquoMillennials and Social Mediaraquo de 2010 desarrollado por la agencia de coshymunicacioacuten RSCG Worldwide lo que ha marcado realmente la divisioacuten entre generaciones no ha sido tanto el uso de la tecnologiacutea de Internet como el uso de los Medios Sociales

73 LOS MEDIOS SOCIALES NuEVAS fORMAS DE AuTOgESTIOacuteN

Esta nueva dimensioacuten de Internet como espacio de relacioacuten y generacioacuten de conocimiento lo ha convertido en una herramienta de gran utilidad en todos los aacutembitos beneficiando de forma extraordinaria a algunos como el de la investigacioacuten ya que permite interconectar a los profesioshynales de cada campo de una forma mucho maacutes efectiva e inmediata

Y no solo eso sino que ahora que Internet es accesible a todos permite que esas novedades o uacuteltimas noticias esteacuten al alcance de cualquier persona interesadaAsiacute Internet hoy por hoy se convierte en un medio poderoso para que las personas se mantengan informadas y para que quienes se ven afectados por cualquier enfermedad puedan estar al tanto de todo cuanto se coshynoce y se descubre y les permita entonces tomar mejores decisiones junto con su meacutedico y los profesionales que le guiacutean durante el desarrollo de la enfermedad a traveacutes por ejemplo de coshymunidades de pacientes Es decir un Internet democraacutetico accesible y social facilita su empodeshyramiento y da lugar al nuevo perfil de paciente que se ha venido a llamar laquoe-Pacienteraquo

iquestEs esta informacioacuten fiable La posibilidad de que cualquiera pueda crear contenido supone que por Internet circula de forma constante informacioacuten erroacutenea sea o no de forma intencioshynada Pero por otra parte el hecho de que efectivamente todos participemos de la creacioacuten de Internet supone que la mayoriacutea de la informacioacuten erroacutenea volcada en las paacuteginas por un usuario tiende a autocorregirse por la propia comunidad muy raacutepidamente llevaacutendose a cabo lo que poshydriacuteamos llamar un laquofiltrado colectivoraquo

laquo[hellip] Mucha gente tiende a pensar que la informacioacuten en dichas comunidades suele ser de baja calidad Sin embargo hay investigaciones que demuestran lo contrario En un estudio sobre la fiabilidad del contenido generados en comunidades de pacientes se encontroacute que soacutelo el 022 de los mensajes eran erroacuteneos y de ellos el 70 fue corregido por otros miembros en una meshydia de menos de 5 horas [hellip]raquo (Fundacioacuten Vodafone 201171)

Es necesario destacar que no es solo la informacioacuten teacutecnica sobre avances o nuevos meacuteshytodos la que sirve de gran utilidad a las personas afectadas Hay otro tipo de informacioacuten que se provee en los Medios Sociales ndashmuy especialmente en las redes socialesndash y que rashyramente figura en alguacuten manual o puede ser proporcionada por los profesionales estamos hablando de la que proporcionan otros afectados por la misma enfermedad El intercambio de opiniones el planteamiento de dudas miedos inquietudeshellip en definitiva las experienshycias personales se vuelcan en los espacios que facilitan la congregacioacuten de personas con una misma afeccioacutenAsiacute las Redes Sociales y otros medios como Blogs se convierten en lugares donde encontrar personas que pasan por una situacioacuten muy similar En estos grupos las pershysonas afectadas pueden recibir consejos de otros soluciones que les han servido para resolshyver conflictos derivados de la enfermedad y por supuesto el fortiacutesimo apoyo y la maacutexima comprensioacuten de quienes estaacuten viviendo praacutecticamente la misma realidad o que ya han pasado por ella Por esto ademaacutes de proporcionar informacioacuten que sirve para empoderar a la pershysona y facilitar su autonomiacutea gracias a los consejos de profesionales y otros afectados sirve de un gran apoyo emocional

laquo[hellip] El soporte emocional y mas allaacute el aumento de la percepcioacuten de apoyo social e intercoshynexioacuten es uno de los principales beneficios de las redes sociales con indudables repercusiones terapeacuteuticas [hellip]raquo (Fundacioacuten Vodafone 201154)




Por uacuteltimo podemos decir que los Medios Sociales permiten que las personas afectadas por una enfermedad participen en primera persona en la sensibilizacioacuten social en campantildeas de captacioacuten de recursos en la reivindicacioacuten de derechos o acciones de otra iacutendole ndashya sean planteadas por organizaciones ajenas o por iniciativa propiandash en pos de lograr una mejora en su calidad de vida y la de su comunidad Estas acciones enmarcadas dentro de lo que se ha denominado laquociberactivismoraquo ndashque comprende las acciones de difusioacuten de informacioacuten y promocioacuten de causas sociales a traveacutes de las TIC (Tecnologiacuteas de la Informacioacuten y Comunicashycioacuten)ndash favorecen la autogestioacuten de la enfermedad y la adopcioacuten de una actitud proactiva por parte de los afectados

En muchos casos estas acciones se llevan a cabo a traveacutes de la difusioacuten de mensajes utilizando como plataforma las redes sociales convirtieacutendose en una forma extremadamente raacutepida y senshycilla de ganar visibilidad y sensibilizar a la sociedad Por ejemplo un evento una noticia o un menshysaje de apoyo lanzado desde una Asociacioacuten de pacientes puede ser compartido por todos los usuarios a traveacutes de un gesto tan simple como un laquoclicraquo haciendo este mensaje visible para los contactos de estos uacuteltimosA su vez estos contactos pueden compartirlo con sus contactos y difundirse asiacute de forma indefinida aumentando su alcance de forma exponencial

74 JOacuteVENES CON EM EN LOS MEDIOS SOCIALES COMPARTIENDO ExPERIENCIAS

laquo[hellip] el ciudadano busca informacioacuten sanitaria fundamentalmente para reducir la incertidumshybre cuando la enfermedad aparece como una amenaza (prevencioacuten aparicioacuten de alguacuten siacutentoma diagnoacutestico reciente) o bien cuando se desea mejorar el control sobre alguacuten aspecto de la vida relacionado con una enfermedad (enfermos croacutenicos) o con el cuidado propio o de los demaacutes [hellip]raquo (Fundacioacuten Vodafone 201151)

Como se ha comentado en la presentacioacuten de este documento una de las caracteriacutesticas que definen la Esclerosis Muacuteltiple es que es una enfermedad que se diagnostica normalmente a una edad muy temprana entre los 20 y los 40 antildeos cuando muchos joacutevenes estaacuten empezando a poshyner en marcha sus proyectos vitales La cronicidad de la enfermedad la falta de conocimiento sobre su origen y su tratamiento y los siacutentomas derivados de ella se suman a este diagnoacutestico temprano haciendo que estas personas la vean como una seria amenaza para un futuro que hashybiacutean planeado sin ella

Por este motivo son muchos los joacutevenes recieacuten diagnosticados de Esclerosis Muacuteltiple que se valen de los Medios Digitales ndashcon los que estaacuten familiarizadosndash para recopilar informacioacuten soshybre la enfermedad Si bien los profesionales sanitarios asiacute como las Asociaciones de Personas con Esclerosis Muacuteltiple pueden proporcionarles informacioacuten sobre la enfermedad y su tratamiento tambieacuten es muy importante el apoyo que les pueden prestar otros afectados a traveacutes de sus exshyperiencias como se explicoacute en la seccioacuten anterior De hecho tras la informacioacuten sobre tratamienshytos diagnoacutestico y medicacioacuten las experiencias de otras personas es el tema maacutes demandado en personas con enfermedades croacutenicas

laquo[hellip] Los pacientes que padecen enfermedades croacutenicas tienen un menor acceso a Internet con independencia de otros factores sociales econoacutemicos y demograacuteficos pero se muestran muy activos en el uso de medios sociales para compartir y aprender de otros enfermos [hellip]raquo (Funshydacioacuten Vodafone 201151)

Un ejemplo del apoyo que pueden encontrar los joacutevenes afectados de Esclerosis Muacuteltiple en Medios Sociales es el que nos muestra la historia de Lauren Parrott

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Lauren Parrott es una joven americana afectada por la enfermedad que al poco tiempo de ser diagnosticada sufrioacute un brote del que no sabiacutea si le quedariacutean secuelas Ella entonces vio la neceshysidad de conocer en primera persona informacioacuten de otros pacientes que pasaban su misma sishytuacioacuten lo que la motivoacute para crear un viacutedeo contando lo que le ocurriacutea y subirlo a YouTube de modo que asiacute otras personas con EM se pudieran ver reflejadas y no se sintieran incomprendidas

El viacutedeo tuvo muy buena acogida y le llegaron numerosos comentarios pidieacutendole que siguiera contando de este modo su batalla contra la Esclerosis Muacuteltiple Hoy Lauren ha subido maacutes de 80 viacutedeos que han sido vistos maacutes de 300000 veces y tiene maacutes de 1000 seguidores

Otro ejemplo de la utilidad de los Medios Sociales para Personas con Esclerosis Muacuteltiple es el que recogioacute Esclerosis Muacuteltiple Espantildea-FELEM preguntando a algunos afectados de la enfermedad sobre el motivo que les llevaba a relatar sus experiencias a traveacutes de los blogs

Entre ellos se encontraba Mariacutea Paz Giambastiani autora del blog laquoTener Esclerosis Muacuteltipleraquo y del libro laquo142942 ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE en primera personaraquo Mariacutea Paz comentoacute que en relacioacuten a Esclerosis Muacuteltiple laquolas redes sociales nos permiten mantenernos al corriente de toshydos los avances e investigacionesAsimismo otro de los factores importantes para las personas que tienen una enfermedad degenerativa croacutenica y discapacitante cuya progresioacuten requiere un proceso de adaptacioacuten constante es la posibilidad que ofrecen de aprender de las experiencias de otrosA traveacutes de las redes sociales es posible contactar con personas que atraviesan distinshytas fases de la enfermedad compartir experiencias de vida y reflexiones noticias e informacioacutenraquo (Citado en Revista laquoMueacuteveteraquo 201213)

Por tanto ademaacutes de utilizar Internet como fuente de informacioacuten es muy importante para las PcEM la dimensioacuten social que proporcionan estos nuevos medios

Por otro lado ademaacutes de servir de apoyo los testimonios de los afectados pueden generar coshynocimiento sobre la enfermedad siendo eacuteste de gran valor para los profesionales que la estudian

Aparte de la gran ayuda prestada a traveacutes de su agrupacioacuten en comunidades ndashde especial utishylidad dada su baja prevalenciandash y mediante el intercambio de experiencias que pueden ayudar a otros afectados y aportar informacioacuten de valor a los profesionales hay otras formas de contrishybuir al avance en el estudio de la Esclerosis Muacuteltiple y en la mejora de la calidad de vida de quieshynes se ven afectados por ella Esta foacutermula soacutelo posible en la Web 20 es el activismo online o ciberactivismo antes mencionado

Es muy positivo para las personas participar activamente en la buacutesqueda de soluciones para las enfermedades que les afectanY esta forma de colaborar ademaacutes de ser mucho maacutes sencilla ndashespecialmente para aquellos que controlan con fluidez los Medios Socialesndash que otras que imshyplican un mayor esfuerzo y compromiso ha demostrado en maacutes de una ocasioacuten su eficacia en la promocioacuten de causas sociales

Un ejemplo de ciberactivismo en Facebook es el de la accioacuten que llevaron a cabo un grupo de voluntarios italianos menores de 35 antildeos con motivo del Diacutea Mundial de la Juventud 2010 Este grupo realizoacute una campantildea viral en la red pidiendo a quienes recibieran el mensaje que se pusiesen alguna prenda roja se hiciesen una fotografiacutea y la publicaran en la paacutegina MS Society en Facebook con el mensaje laquoNo me detengo en ese rojoraquo ndashSiendo rojo el color que simboliza la EM en Italia y haciendo alusioacuten al rojo del disco de los semaacuteforosndash La respuesta fue inmediata y multitudinaria Esta campantildea surgida por un pequentildeo grupo de activistas consiguioacute que cientos de personas tintildeeran de rojo la paacutegina de Facebook

Otro ejemplo esta vez en Twitter podriacutea ser el que llevoacute a cabo Esclerosis Muacuteltiple Espantildea-FELEM en el marco del Diacutea Mundial de la Esclerosis Muacuteltiple 2012 Gracias a la colaboracioacuten y coordinacioacuten de un equipo de voluntarios algunos de ellos afectados de EM se consiguioacute reunir maacutes de 50 menshysajes de apoyo de personas famosas algunas de ellas relacionadas con la enfermedad Esta accioacuten virshy




tual sin precedentes fue un rotundo eacutexito gracias a todos los ciberactivistas que participaron en las tareas de difusioacuten

Como ya hemos visto una de las caracteriacutesticas diferenciadoras de los Medios Sociales es la raacutepida difusioacuten de los mensajes casi instantaacutenea y otra es el alcance potencial de los mismos un mensaje lanzado desde un uacutenico punto puede llegar a miles de personas Estos dos aspectos aderezados con un poco de creatividad son esencialmente los que hacen posible que campantildeas como eacutesta de los voluntarios de la AISM (Asociacioacuten Italiana de Esclerosis Muacuteltiple) funcionen logrando una mayor visibilidad de la enfermedad maacutes apoyo social y finalmente una mejor calishydad de vida para las personas con EM

8 TESTIMONIOS EN PRIMERA PERSONA

81 EN PALAbRAS PROPIAS DE JCEM

laquoPorque la vida con EM no termina sino que simplemente cambia y cada uno debemos ser responsables de nosotros mismos para lo bueno y para lo malo porque quienes nos rodean esshytaacuten para ayudarnos no para vivir por nosotros No elegimos lo que nos pasa pero siacute coacutemo enshyfrentarnos a elloraquo

laquoYo imagino que cada individuo lleva un ritmo muy personal un proceso de aceptacioacuten y de gestioacuten de la enfermedad que supongo que estaacute relacionado con la actitud de cada persona con EM y aunque cada uno escogemos por queacute camino tirar hay factores que influyen en coacutemo veshymos la vida ahora Saber que hay algo ahiacute fuera que se estaacute moviendo da fuerzas para sumarte y para optar por el camino de la actividad Creo que es preferible luchar desde dentro que ver la lucha desde fueraraquo

laquoEl camino de aceptar la enfermedad ha sido largo y seacute que todaviacutea me queda bastante para ver el final de eacutel de hecho creo que he aprendido a caminar con el diagnoacutestico en vez de proshycurar alejarme de eacutelraquo

82 DE AfECTADO A AfECTADO

A continuacioacuten se exponen una serie de consejos que contienen un importante valor antildeadido ya que surgen de personas con EM y se dirigen a personas con EM recieacuten diagnosticadas Han sido recogidos principalmente a traveacutes de los espacios de FELEM en redes sociales y otras fuentes

laquoInformar sobre la EM a veces es delicadohellip iquestQueacute le diriacuteas a una persona recieacuten diagshynosticadaraquo

bull No perder nunca la esperanza de que aparezca una cura hay que luchar bull Aceptarlo agarrarse a la vida con maacutes fuerza y disfrutar de ella diacutea a diacutea Ser conscientes de

la realidad de la dureza de la enfermedad e intentar ser lo maacutes felices posible bull Informarse sobre la enfermedad de fuentes fiables bull Nadie tiene el futuro comprado vivir el diacutea a diacutea rodearse de gente que la quiera bull Buscar la mejor medicacioacuten ya que eacutesta es cada vez mejor e Iniciar tratamiento de rehashy

bilitacioacuten

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bull No tema quedarse en silla de ruedas no tiene porqueacute pasarle bull Mantener una actitud positiva y alegre No angustiarse bull Mucha paciencia y enorme fuerza de voluntad bull Identificar todo lo que le incomoda (en el trabajo familiahellip) el peor enemigo es el stress

por tanto vivir laquolightraquo bull Tomar las riendas de la vida tener paciencia para no desesperarse ante el brote bull Hacer una lista de los propios suentildeos para no olvidar el caminoY cuando te sientas meshy

jor retomarlos bull No aislarse Permitir ser amadoa y amar sin miedo bull Conocer el propio cuerpo para identificar queacute le hace sentirse mejor bull Mantener la mente ocupada en otras cosas mantendraacutes tu mente con mayor salud bull No dejar de hacer aquello que le hace disfrutar aunque cueste un poco maacutes que antes bull Todos debemos concienciarnos de que somos iguales aunque con distintas circunstancias bull Mantenerse activo en la medida que sea es seguro de vida bull No considerarse enfermo que sea soacutelo una caracteriacutestica maacutes de la vida bull Cuidarse mucho bull Verla como una compantildeera de viaje no ponerse en contra bull En opinioacuten de una pareja de PcEM buscar a alguien con quien compartir los miedos y esshy

peranzas bull No tener miedo a ser activo y conocer gente bull Busca personas que te comprendan (que les pase lo mismo) bull Es un proceso normal emplea e tiempo en seguir siendo lo que eres bull No verse como una carga iquestacaso la gente que quieres podriacutea pareceacutertelo a ti seguro que

NO bull Tenemos que pasar un periodo de adaptacioacuten pero poco a poco se aprende a superar las

repercusiones de la enfermedad se aprende a vivir con ella bull Aceptar las cosas como son y no agravarlas con actitudes pesimistas y negativas Es difiacutecil

aceptarlo pero el cambio de actitud es importante bull Aprender a pedir ayuda bull Es duro sobretodo que la sociedad crea a veces un vaciacuteo social hacia nosotros bull El diagnoacutestico es maacutes dantildeino a corto plazo que la propia enfermedad bull Cuenta con el apoyo de la familia y de los amigos bull Sentirse activo realizando su actividad laboral o haciendo cualquier cosa que nos haga senshy

tirnos uacutetiles y vivos bull Confiacutea en los neuroacutelogos y profesionales que nos tratan nos apoyan y nos ayudan a entenshy

der lo que nos ocurre y nos acompantildean durante todo el curso de la enfermedad

9 CONSIDERACIONES FINALES

A lo largo de este documento se ha descrito una recopilacioacuten de datos propuestas y sugerencias que pueden incidir en la autogestioacuten eficaz de la Esclerosis Muacuteltiple para fomentar la vida activa en personas joacutevenes con EM Consideramos que todas ellas aportan valor y se complementan para poder comprender en mayor medida la dimensioacuten del tema tratado A modo de resumen destacamos entre ellas las siguientes consideraciones

bull El perfil de la persona con EM ha variado los joacutevenes que reciben el diagnoacutestico de EM esshytaacuten maacutes formados maacutes informados y su actitud es maacutes colaboradoraAnte el miedo al fushyturo que provoca la EM los recieacuten diagnosticados optan por la previsioacuten y la prevencioacuten

bull El acceso a la informacioacuten es crucial Nada puede fortalecer maacutes a una JcEM que el acceso a una informacioacuten clara concisa y accesible sobre su enfermedad los patrones de medicashycioacuten tratamientos servicios y ayudas a las que tiene derecho y el impacto probable que tendraacute sobre su calidad de vida

Asiacute mismo fomentar la difusioacuten acerca de la EM en el aacutembito comunitario mejorariacutea la amplia indiferencia social y el desconocimiento sobre las consecuencias de la EM que auacuten existe en nuesshytro paiacutes Este factor ayudariacutea a que se redujera el cuacutemulo de dificultades sociolaborales que pueshyden empujar a joacutevenes afectados a abandonar sus proyectos de vida ante un diagnoacutestico de EM

bull La relacioacuten establecida con los profesionales de la salud es baacutesica en todo el proceso de autogestioacuten de la enfermedad Se recomienda establecer un viacutenculo basado en la comunishycacioacuten promotor de que cada JcEM sea reconocido como el propio gestor de su enfermeshydad para fomentar su autocuidado a traveacutes de estrategias destinadas a la educacioacuten para la salud y poder ejercer responsablemente la eleccioacuten de los tratamientos (facilitando inforshymacioacuten completa previa a la eleccioacuten del mismo) servicios y cuidados que los profesionashyles pongan a su disposicioacuten

Es fundamental el acceso a un equipo de rehabilitacioacuten neuroloacutegica especializada ofreciendo la figura de un profesional referente para tratar la adherencia al propio tratamiento y la conshyfianza en siacute mismo facilitando el apoyoasesoramiento profesional en aquellos temas que maacutes

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le preocupan El tratamiento debe ser integral centrado en el paciente y no en la enfermedad Para ello se recomienda ofrecer consejo informado apoyo emocional programas educativos de autoayuda de gestioacuten de la dependencia y de siacutentomas personalizados Muchas organizacioshynes de EM cuentan con servicios de atencioacuten y rehabilitacioacuten integral especializados (fisioterashypia atencioacuten psicoloacutegicaneuropsicoloacutegica trabajo social terapia ocupacional logopedia ocio yoga etc)

Es aconsejable que el profesional de la salud involucre al paciente en el manejo de su enfershymedad La adecuada relacioacuten entre el profesional de la salud y la persona con EM implica la conshyfianza de la PcEM en el profesional de la salud Los neuroacutelogos expertos consideran importante que la relacioacuten meacutedico-paciente no sea paternalista sino teacutecnica y empaacutetica

bull La conservacioacuten del puesto de trabajo y la integracioacuten sociolaboral son dos aspectos funshydamentales para la promocioacuten de la salud y la calidad de vida al favorecer el bienestar psishycoloacutegico y permitir la autosuficiencia en recursos econoacutemicosAl igual que para todos los individuos estos retos son imprescindibles para poder afrontar los proyectos vitales proshypios en la poblacioacuten de adultos joacutevenes (acceso a una vivienda para la emancipacioacuten familiar formar una familia etc) Debido a que las tasas de abandono del empleo son muy altas en JcEM se consideran de gran valor las estrategias dirigidas a informar y concienciar al sector empresarial y a los organismos puacuteblicos competentes en esta materia

bull Respecto a la esfera emocional la autoestima incidiraacute en gran medida para asumir una acshytitud vital proactiva a la hora de convivir con la enfermedad Recientemente se ha tomado conciencia en la psicologiacutea de la importancia de no confundirse a uno mismo con la cirshycunstancia adversa que se vive

En especial debe prestarse atencioacuten a este aspecto emocional en el momento de recibir el diagnoacutestico y cuando se presenta una nueva peacuterdida significativa (maacutes siacutentomas discapacitantes peacuterdida de empleo fracaso en una relacioacuten personal etc) La apatiacutea la desesperacioacuten y el miedo a la evolucioacuten de la enfermedad seraacuten probables consecuencias psicoloacutegicas ante el diagnoacutestico (tal y como se describe en los comentarios captados en redes sociales y los testimonios de JcEM transcritos en el apartado octavo de este documento) Para favorecer la adaptacioacuten personal a vivir con la enfermedad y que ello permita afrontar de forma constructiva las dificultades surgishydas se recomienda promocionar la atencioacuten psicoloacutegica al JcEM y a su familia desde el momento del diagnoacutestico

El grado de autonomiacutea respecto a la realizacioacuten de las actividades de la vida diaria influiraacute de forma decisiva en esta respuesta emocional La mayoriacutea de los recursos sociosanitarios estaacuten enshyfocados a la dependencia y para favorecer la vida activa seraacute de vital importancia dedicar mayor atencioacuten a generar servicios que favorezcan la promocioacuten de la autonomiacutea como por ejemplo facilitar la accesibilidad universal en la vivienda viacutea puacuteblica y transporte

bull El apoyo del grupo familiar es baacutesico para avanzar hacia la autogestioacuten Un exceso de sobreshyproteccioacuten maacutes frecuente en afectados joacutevenes y la falta de comunicacioacuten pueden frenar este avance De igual manera el apoyo al cuidador familiar que tiene sobrecarga en su funshycioacuten es un factor muy importante Una oferta asistencial especiacutefica para personas joacutevenes con EM facilitariacutea la mejora en estos aspectos

Haciendo referencia a la sexualidad y embarazo se destaca que la Esclerosis Muacuteltiple afecta al individuo pero tambieacuten a la pareja el amante la familia los amigos y a todos a los que expeshy

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rimentan sus repercusiones en la vida con EM La comunicacioacuten es una de las herramientas maacutes importantes con las que se cuenta para crear el cambio La actitud de los profesionales la relashyjacioacuten la planificacioacuten la buacutesqueda de apoyos y otros recursos pueden ayudar en la mejora de la vida sexual de los joacutevenes con EM

Las asociaciones de afectados tienen un papel fundamental en diversos aacutembitos Las necesidashydes de los joacutevenes con EM son muy diferentes a las de los adultos La demanda del colectivo es que las asociaciones de personas con EM se centren en los temas que respondan a sus intereses con un lenguaje apropiado haciendo referencia a los problemas que les afectan

Para dar respuesta a JcEM en el marco de las asociaciones de afectados y con el objetivo de que participen en ellas activamente se plantean diversas propuestas entre las que destacan

bull Ofrecer informacioacuten especiacutefica respecto a sus inquietudes y necesidades como colectivo de joacutevenes

bull Generar actividades sociales atractivas que sean de su intereacutes incluyendo a sus familias bull Crear un comiteacute de joacutevenes y participar en eacutel bull Contar con las facilidades que ofrecen las nuevas tecnologiacuteas y potenciar publicaciones proshy

pias con temaacuteticas escogidas por ellos mismos bull Escuchar su voz y propiciar que participen con iniciativas propias

A su vez los JcEM valoran compartir experiencias y ser fuentes de apoyo para recieacuten diagnosshyticados creando grupos de autoayuda Para ellos es importante plantear un enfoque optimista (evitando transmitir constantemente las consecuencias negativas del hecho de tener EM) para hacer frente a la enfermedad (aceptarla y abordarla) dando continuidad a la vida cotidiana

Se recomienda dedicar especial intereacutes a la mejora de la autoestima la participacioacuten de la fashymilia como grupo de apoyo crear una red local de soporte emocional fomentar el deporte y acshytividades en la naturaleza (efecto tremendamente positivo en el colectivo de personas con EM joacutevenes y no tan joacutevenes) promocionar formacioacuten sociosanitaria de intereacutes y potenciar la amisshytad a traveacutes de la participacioacuten

Asimismo desde algunas asociaciones de PcEM se han detectado nuevas demandas en relacioacuten a informacioacuten y servicios Cuestiones como la sexualidad y el embarazo informacioacuten maacutes comshypleta sobre los tratamientos y la solicitud de servicios de atencioacuten psicoloacutegica de manera inmeshydiata al diagnoacutestico (cuando hace antildeos este servicio contaba con resistencias) son algunas de ellas

Las temaacuteticas de intereacutes maacutes comunes entre el colectivo que participa en las asociaciones de afectados responden a los siguientes aacutembitos

bull Nuevos tratamientos bull Coacutemo transmitir los sentimientos bull Familia y EM bull Coacutemo mantener el empleo bull Sexualidad y embarazo en joacutevenes afectados

En relacioacuten a ello destaca la informacioacuten ofrecida por parte de la Federacioacuten Internacional de Esclerosis Muacuteltiple (MSIF) En el mes de septiembre de este antildeo 2012 esta organizacioacuten ha realishyzado una encuesta a nivel internacional dirigida a joacutevenes afectados En un iacutetem relacionado con los temas que les generan mayor intereacutes las respuestas maacutes valoradas por la poblacioacuten espantildeola (por orden de preferencia) son las referidas a las siguientes temaacuteticas tratamientos mantenerse sano (dieta ejercicio) empleo formacioacuten y vida familiar y EM (MSIF sin publicar)




Desde la atencioacuten y servicios que ofrecen las entidades de personas con EM se mantiene una premisa fundamental la eleccioacuten final en la gestioacuten de la EM corresponde a la PcEM La persona con EM toma las decisiones

bull Los Medios Sociales sirven a los joacutevenes para recibir informacioacuten sobre diagnoacutestico tratashymiento investigacioacuten y avances asiacute como otros aspectos importantes de la enfermedad y su desarrollo fomentando su empoderamiento y una mejor autogestioacuten de la enfermedad Estos medios facilitan que los joacutevenes con Esclerosis Muacuteltiple se interrelacionen y comparshytan experiencias lo cual supone un importante apoyo emocional de utilidad terapeacuteutica

El hecho de poder intercambiar en estos espacios informacioacuten sobre una enfermedad que plantea tantas incoacutegnitas es de gran valor para los profesionales que trabajan con ella

La Web 20 hace posible la existencia del ciberactivismo una nueva forma de movilizacioacuten y promocioacuten de causas que implica la participacioacuten directa y activa de los afectados en la mejora de su calidad de vida y la buacutesqueda de una solucioacuten a la enfermedad facilitando la adopcioacuten por parte de eacutestos de una actitud proactiva

El acceso a las nuevas tecnologiacuteas como fuente de consulta en novedades respecto a la inshyvestigacioacuten para el tratamiento y cura de la EM el activismo en el intercambio de experiencias como promotor de la autogestioacuten de la EM y el voluntariado activo vinculado a las asociaciones de afectados se identifican como apuestas de intereacutes para promover una actitud proactiva hacia estilos de vida saludable en el grupo de joacutevenes afectados de EM En particular el voluntariado se percibe como una ayuda en el proceso de aceptacioacuten de la enfermedad (proporciona cierta senshysacioacuten de control) tanto para personas con EM como para familiares y amigos

bull Existe una mayor conciencia de la reivindicacioacuten y la defensa de derechos en el aacutembito de la EM (extensiva a otras enfermedades o discapacidades) El JcEM sabe que es preferible laquoluchar desde dentro que ver la lucha desde fueraraquo Soacutelo con la unioacuten de fuerzas en organishyzaciones de representacioacuten de las PcEM es posible una interlocucioacuten adecuada con las insshytituciones puacuteblicas y poliacuteticas que se traduzca en una defensa de derechos eficaz

bull Implicacioacuten de los afectados participacioacuten en la investigacioacuten para que eacutesta deacute respuesta a necesidades reales Un grave problema en el campo de la investigacioacuten de la EM se refiere a la falta de coordinacioacuten Una agenda de investigacioacuten compartida deberiacutea implicar a los afectados para asegurar que los esfuerzos son debidamente dirigidos hacia las necesidades reales de las personas afectadas por EM

bull Claves en el abordaje de la EM desde las Personas con EM las PcEM destacan entre otras las siguientes estrategias de afrontamiento en la vida con EM tras el diagnoacutestico 1 Informarse utilizando fuentes fiables 2 Recuperar la fuerza emocional tras el diagnoacutestico una vida activa ayuda a mantener en

forma cuerpo y mente 3 Permitir ser amadoa y amar sin miedo No aislarse 4 Conocer el propio cuerpo para identificar queacute nos hace sentir mejor 5 Mantener la mente activa 6 Seguir pensando en los propios suentildeos no dejar de hacer aquello que hace disfrutar aunshy

que cueste un poco maacutes que antes 7 Tras pasar un necesario periodo de adaptacioacuten aprender a vivir con la EM superando las

repercusiones de la enfermedad 8 Implicarse en lo referente a la propia salud

-

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9 Separar la identidad de la enfermedad laquoYo tengo EM pero la EM no me tiene a miacuteraquo 10 Expresarse y compartir experiencias 11 Ser positivo la positividad se contagia 12 laquoPrepararseraquo en lugar de laquopreocuparseraquo

91 PLANTEAMIENTO DE NECESIDADES fuTuRAS

Tras consultar la bibliografiacutea especializada apenas se han encontrado estudios especiacuteficos refeshyridos a las personas joacutevenes con EM aunque existen algunas paacuteginas web y publicaciones dedicashydas a este colectivo en otros paiacuteses Esta carencia refuerza la necesidad de otorgar mayor valor si cabe a los encuentros internacionales de JcEM de cuyos resultados es posible extraer una serie de estrategias de gran intereacutes vinculadas a la actividad de las asociaciones de afectados las cuaacuteles se plantean en el presente documento Por otra parte se constata la necesidad de seguir trabashyjando para disponer de mayor respuesta asistencial especiacutefica para personas joacutevenes afectadas de EM y la importancia de que este colectivo se acerque a las asociaciones de afectados

Dentro del segmento de JcEM se considera al afectado recieacuten diagnosticado con una edad de diagnoacutestico entre los 20 y 40 antildeos de edad La atencioacuten apoyo y cuidado que reciba seraacute crucial para emprender una actitud vital adecuada ante el hecho de padecer una enfermedad de pronoacutesshytico incierto y croacutenico

Respecto a ello se plantea la conveniencia de disentildear estrategias terapeacuteuticas desde los censhytros de atencioacuten sociosanitarios y las asociaciones de afectados para propiciar actividades y sershyvicios dirigidos a favorecer una actitud activa y vital ante el futuro El objetivo seraacute establecer una laquocultura de apoyoraquo que respete y favorezca la asistencia profesional en un espacio terapeacuteutico idoacuteneo para propiciar la autogestioacuten de la enfermedad Para ello deberiacutea contarse con todos los recursos disponibles (sociales teacutecnicos tecnoloacutegicos personaleshellip) que faciliten la promocioacuten de la autonomiacutea y la mejora en la evolucioacuten de la EM

Para finalizar resta agradecer la colaboracioacuten de las personas que han ofrecido su opinioacuten en las redes sociales de nuestra organizacioacuten y los testimonios anoacutenimos de joacutevenes afectados que han relatado sus vivencias para colaborar con vocacioacuten de sumar claridad y conocimiento

Esclerosis Muacuteltiple Espantildea fELEM ha elaborado este documento con la confianza en las personas afectadas por Esclerosis Muacuteltiple y en el poder transformador que ofrecen experiencias vitales que pese a ser sorpresas desagradables no dejan de ser una oportunidad para seguir aprendiendo y construyendo con si cabe mayor espiacuteritu de superacioacuten


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Fundacioacuten Vodafone en colaboracioacuten con el Instituto ITACA (2011) laquoEl e-Paciente y las Reshydes Socialesraquo Edita Publidisa

Haj-Saleh A (2011) laquoCommunity Manager en la Web 20raquoTarragona Ingenium Formacioacuten Fundacioacuten Tripartita para la formacioacuten en el empleo Unioacuten Europea Fondo Social Europeo

Organizacioacuten Mundial de la Salud-OMS (2001) Clasificacioacuten Internacional de Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud Madrid Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

Plataforma Europea de Esclerosis Muacuteltiple-EMSP (2008) Coacutedigo Europeo de Buenas Praacutecticas en Esclerosis Muacuteltiple

httpwwwesclerosismultiplecompdfs2008Codigo20de20buenas20practicas20casshytellano20dic07pdf y wwwemsporg acceso 25 de septiembre de 2012

Red Espantildeola de Esclerosis Muacuteltiple (2010) Esclerosis muacuteltiple Barcelona MARGE MEacuteDICA BOOKS

Renom Nota Martinell GustavsonWarinowski y Terreacute (2010) La comunicacioacuten en la Escleshyrosis Muacuteltiple Barcelona Fundacioacuten Esclerosis Muacuteltiple wwwfemes

11 ANEXO

ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE ESPANtildeA-fELEM C Santa Hortensia 15 ndash Oficina B-2 ndash 28003 Madrid Tel 91 441 01 59 91 399 24 92 ndash Fax 91 3992492 infoesclerosismultiplecom ndash wwwesclerosismultiplecom

ENTIDADES ADhERIDAS A fELEM COLAbORADORAS EN LA ObTENCIOacuteN DE INfORMACIOacuteN

ASOCIACIOacuteN ARAGONESA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (ADEMA)

ASOCIACIOacuteN BALEAR DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (ABDEM)

ASOCIACIOacuteN CAacuteNTABRA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (ACDEM)

ASOCIACIOacuteN CATALANA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE-J M Charcot

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE DE ARABA (AEMAR)

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE AacuteREA III-AEMA III

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI)

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE DE CUENCA (ADEMCU)

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE DE IBIZA Y FORMENTERA (AEMIF)

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE laquoISLA DE MENORCAraquo (AEMIM)

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI)

ASOCIACIOacuteN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS (AFAEM)

ASOCIACIOacuteN LEONESA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (ALDEM)

ASOCIACIOacuteN PALENTINA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (APEM)

ASOCIACIOacuteN VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (AVEM)

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ASOCIACIOacuteN ZAMORANA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (AZDEM)

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE DEL BAIX LLOBREGAT

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE DE ALICANTE (ADEMA)

ASOCIACIOacuteN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM (ACVEM)

ASOCIACIOacuteN DE XAacuteTIVA CONTRA LA EM DEL AacuteREA 13 (AXEM-AacuteREA 13)

ASOCIACIOacuteN DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE DE CARTAGENA Y SU COMARCA

ASOCIACIOacuteN RIOJANA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (ARDEM)

ASOCIACIOacuteN SEGOVIANA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (ASGEM)

FUNDACIOacuteN ARAGONESA DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (FADEMA)

FUNDACIOacuteN EMBAT DE ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE

FUNDACIOacuteN ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (FEM)

ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE-ASOCIACIOacuteN DE GIRONA

ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE-ASOCIACIOacuteN DE LLEIDA

ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE-ASOCIACIOacuteN DE TARRAGONA

FUNDACIOacuteN PRIVADA MADRID CONTRA LA ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE (FEMM)

FUNDACIOacuteN VASCA ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE laquoEUGENIA EPALZAraquo

Cubierta

Portadilla

Creacuteditos

Dedicatoria

Iacutendice

Proacutelogo

1 Presentacioacuten



4 Aspectos sociosanitarios vinculados a la autogestioacuten de la EM en joacutevenes afectados

5 Encuentro nacional laquojoacutevenes con EM y vida activaraquo

6 Conclusiones de encuentros internacionales de joacutevenes con esclerosis muacuteltiple

7 Joacutevenes con esclerosis muacuteltiple en 20

8 Testimonios en primera persona

9 Consideraciones finales

10 Bibliografiacutea

11 Anexo

Contraportada

JOacuteVENES CON ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE Y VIDA ACTIVA

Textos FEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MUacuteLTIPLE Santa Hortensia 15 ndash Oficina B-2 ndash 28002 Madrid T + 34 914 410 159 + 34 913 992 492 F + 34 913 992 492 infoesclerosismultiplecom wwwesclerosismultiplecom

Edita Real Patronato sobre Discapacidad httpwwwrpdes Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad httpwwwmsssies

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NIPO 689-12-011-2 Depoacutesito Legal M-35590-2012

En primera persona





IacuteNDICE

Proacutelogo 9












7











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1 Presentacioacuten









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Proactividad


Empoderamiento











Resilencia


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Concepto de salud






















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11 ANEXO


















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Cubierta

Portadilla

Creacuteditos

Dedicatoria

Iacutendice

Proacutelogo

1 Presentacioacuten










11 Anexo

Contraportada

En primera persona





IacuteNDICE

Proacutelogo 9












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1 Presentacioacuten









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Proactividad


Empoderamiento











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Concepto de salud






















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Dedicatoria

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Proacutelogo

1 Presentacioacuten










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Contraportada

IacuteNDICE

Proacutelogo 9












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Concepto de salud






















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Contraportada
















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Contraportada

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Concepto de salud






















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Deporte y EM
















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Proacutelogo

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Contraportada









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Deporte y EM
















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Contraportada

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Contraportada











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Cubierta

Portadilla

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Iacutendice

Proacutelogo

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11 Anexo

Contraportada



















Cubierta

Portadilla

Creacuteditos

Dedicatoria

Iacutendice

Proacutelogo

1 Presentacioacuten










11 Anexo

Contraportada

jÓvenes con esclerosis mÚltiple y con em y vida... · en primera persona: «he aprendido que la...

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