jakub sienkiewicz poradnik - fundacja parkinson · nia małymi kroczkami. 12 poradnik dla osÓb z...

PORADNIK DLA OSÓB Z CHOROBĄ PARKINSONA

Jakub Sienkiewicz

ISBN 978-83-931028-0-8

PORADNIK DLA OSÓB Z CHOROBĄ PARKINSONA

Siedziba:

ul. Czerska 18 lok. 243,(klatka X, piętro 1)00-732 Warszawa tel./fax. (22) 409-77-56

KRS 0000221902NIP 525-231-38-24

Kilka słów o działalności Fundacji:

Głównym zadaniem Fundacji jest wyzwalanie aktywnościw środowisku osób z chorobą Parkinsona. Prowadzimydziałalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powoduchoroby. Niesiemy pomoc materialną i przeciwdziałamy po-stawom rezygnacji i bezradności między innymi poprzez przy-znawane dofinansowanie do rehabilitacji ruchowej orazdoradztwo internetowe w zakresie opieki nad chorym, żywie-nia, pobytów w domach opieki. Ważnym aspektem działalności są konsultacje neurologiczne,internistyczne, psychologiczne oraz psychiatryczne w siedzibieFundacji, a także współpraca z rehabilitantami.Współdziałamy z organami administracji centralnej i sa-morządowej, mediami oraz krajowymi i zagranicznymi orga-nizacjami pacjentów działającymi na rzecz osób z chorobąParkinsona.Staramy się integrować chorych w kołach wzajemnej pomocyoraz podejmować wspólne działania ze stowarzyszeniami re-gionalnymi w ramach Forum Parkinson Polska.

3

PORADNIK DLA OSÓB Z CHOROBĄ PARKINSONA4

Naszym przesłaniem pozostaje codzienna pomoc, aby nikt niepozstawał samotny i opuszczony, a każdy cierpiący mógł liczyćna nas w różnych trudnościach.

Więcej informacji na naszych stronach internetowych:

● www.parkinsonfundacja.pl● www.parkinson.sos.pl● www.parkinson.net.pl● www.parkinsonfound.com● www.parkinson-polska.pl

Jak nas wspomóc:

1% PODATKU NALEŻNEGO każdy podatnik wpisując w odpowiednią rubrykę rocznego ze-znania podatkowego nazwę organizacji (Fundacja „Żyć z cho-robą Parkinsona”) oraz numer KRS (0000221902) możeprzekazać na rzecz organizacji pożytku publicznego 1% po-datku należnego.

DAROWIZNA NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGOZ PRZEZNACZENIEM NA DZIAŁALNOŚĆ STATUTOWĄ PRZEKAZANAPRZEZ:● osoby fizyczne- nie może przekroczyć 6% dochodu ● osoby prawne- nie może przekroczyć 10% dochodu.

KONTA BANKOWE:PLN 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001EUR 05 1140 1010 0000 3509 2800 1002

W imieniu chorych serdecznie dziękujemy za wszelką pomoc

SPIS TREŚCI

Wstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Podstawowe wiadomości o chorobie Parkinsona . . . . . . . . . 9

Rozpoznawanie choroby Parkinsona . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Leczenie choroby Parkinsona . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Zagadnienia praktyczne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Słownik parkinsonowski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50

PORADNIK DLA OSÓB Z CHOROBĄ PARKINSONA 5

WSTĘP

Pacjent w obliczu rozpoznania choroby Parkinsona

Rozpoznanie choroby Parkinsona jest trudnym momentem dla każdegoczłowieka. Może on nastąpić w czasie konsultacji, na którą decydu-jemy się z powodu własnych podejrzeń lub namówieni przez bliskich.

Może mieć miejsce podczas badania lekarskiego z innej przyczyny. Czasemdowiadujemy się o swojej chorobie po pierwszych jej sygnałach, a czasem podługim okresie nieporozumień i nietrafnej diagnostyki. Im wcześniej wystąpichoroba, tym trudniej się z nią pogodzić. Najczęstsze reakcje na postawioneprzez lekarza rozpoznanie to lęk, załamanie psychiczne, obawa przed niez-nanym. Właśnie dlatego potrzebna jest przystępna i rzetelna informacja o ta-kich schorzeniach jak choroba Parkinsona, aby chory nie błądził w domysłachi niepewności.

Choć to wydaje się paradoksalne, to jednak fakt rozpoznania choroby Par-kinsona może mieć zarówno "złe", jak i "dobre" znaczenie. Zmartwienie po-wodują okoliczności, których nie da się uniknąć w chorobie Parkinsona:● jest to schorzenie stale postępujące● powoduje ono upośledzenie poruszania się ze wszystkimi tego skutkami● nie ma idealnego leczenia jego objawów, a im dłużej ono trwa, tym może

być trudniejsze● towarzyszą mu inne problemy zdrowotne i umysłowe.

Korzystne jednak mogą być następujące fakty:● choroba postępuje powoli● nie skraca życia, tylko wymaga adaptacji w celu zachowania aktywności● dzięki obecnie dostępnemu leczeniu, od momentu rozpoznania choroby

istnieje perspektywa wielu dobrze przeżytych lat● każdy rok przynosi nowe leki lub inne metody leczenia jej objawów i nowe

wiadomości o samej chorobie● aktywność zawodowa może być utrzymana, co jest jedną z zasad

postępowania z pacjentem● choroba Parkinsona jest jednym z niewielu schorzeń zwyrodnieniowych

mózgu (i chorób neurologicznych w ogóle), które tak wyraźnie reagują naleczenie ich objawów


● postawienie rozpoznania daje czasem pomyślniejsze wytłumaczeniezaburzeń, które mogłyby być spowodowane groźniejszym schorzeniem.

Optymizm w chorobie Parkinsona jest uzasadniony. Oby zawarte tutaj infor-macje były aktualne jak najkrócej, dzięki poznaniu przyczyny choroby Par-kinsona i skutecznego jej leczenia.

Niniejsza broszura została napisana i wydana po raz pierwszy w podobnej for-mie w marcu 1999 roku. Tekst powstał dzięki listom z pytaniami od pacjentów,na które odpowiadałem w ramach akcji zainicjowanej przez Stołeczne Sto-warzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona. Obecnie, w roku 2009, dzięki dzia-łalności Fundacji „Żyć z Chorobą Parkinsona” ponownie aktualizujemyi poprawiamy ten poradnik. Mamy nadzieję, że spełni on funkcję informa-tora dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów.Może być również przydatny dla kogoś, kto choruje podobnie i jest niesku-tecznie leczony z powodu nieprawidłowego rozpoznania. Może także ułatwić le-karzowi udzielenie praktycznych wskazówek choremu. Charakter i objętość tegoporadnika nakazywały położyć większy nacisk na informacje o leczeniu i zagad-nienia praktyczne, niż na popularnonaukową wiedzę o samej chorobie. Kolej-ność czytania poszczególnych części jest dowolna, zależnie od tego, co Czytelnikabardziej interesuje. Rozdział "Leki przeciw - parkinsonowskie" to lista nazw han-dlowych leków dostępnych w naszym kraju. Proponuję również korzystanie zesłownika terminów dotyczących choroby Parkinsona i parkinsonizmu.

Jakub Sienkiewicz


PODSTAWOWE WIADOMOŚCIO CHOROBIE PARKINSONA

Jakiego rodzaju schorzeniem jest choroba Parkinsona?

Choroba Parkinsona (chP) jest zaliczana do tak zwanych schorzeń zwy-rodnieniowych centralnego układu nerwowego. Najważniejszym pro-cesem dokonującym się w mózgu chorego człowieka jest stale

postępujący zanik komórek nerwo-wych stosunkowo niewielkiej czę-ści, określanej istotą czarną.Znajduje się ona w tak zwanymśródmózgowiu pnia mózgu. Ko-mórki obumierające wskutek chPmają w warunkach prawidłowychzasadnicze znaczenie dla ruchu za-leżnego od woli człowieka. Dostar-czają one do wielu obszarówmózgu substancji zwanej dopa-miną, dzięki której przekazywanesą impulsy nerwowe służące poru-szaniu się. Właśnie dlatego, mimopozornie drobnego uszkodzeniamózgu przez proces chorobowy,skutki są tak wyraźne.

Co jest przyczyną tej choroby?

Dotychczas nie ustalono przyczyny chP, dlatego nazywamy ją samoistną. Napodstawie aktualnej wiedzy naukowej można jedynie przypuszczać, że istotnąrolę odgrywają dwa elementy. Pierwszy to genetycznie uwarunkowana po-datność, a więc wrodzona cecha zwiększająca możliwość wystąpienia choroby.Drugi to czynniki zewnętrzne, z którymi stykamy się na co dzień, na przykładsubstancje obecne w otoczeniu, w żywności lub powstające podczas infekcjii innych chorób. Jest ich prawdopodobnie bardzo dużo i działają w wielu różnych


kombinacjach. Liczne badania ukierunkowane na pojedyncze potencjalneczynniki, nie wskazały żadnego z nich jako odpowiedzialnego za wystąpieniechoroby. Nadal nie wiemy, dlaczego giną komórki nerwowe istoty czarnejmózgu.

Trzeba odróżniać przyczynę choroby od jej mechanizmów, które są podłożemdolegliwości i objawów. Nieznana przyczyna oznacza to, że nie umiemy po-wiedzieć, dlaczego u danej osoby wystąpiła choroba. Mechanizmy chP są sto-sunkowo dobrze poznane, to znaczy, że umiemy coraz lepiej wytłumaczyć,dlaczego występuje dany objaw. Wykrywane są również kolejne mutacje ge-netyczne związane z chP.

Każdy pacjent choruje inaczej

Przedstawienie zmian występujących w chP wyłącznie jako zanik komórekistoty czarnej pnia mózgu jest dużym uproszczeniem. Tłumaczy ono jednakdobrze zaburzenia ruchu – najważniejszy problem każdego chorego. Zmianyobecne są też w innych okolicach mózgu. Są one przyczyną wielu skompliko-wanych zaburzeń, co sprawia, że objawy i przebieg chP mogą być bardzo róż-norodne. Dodatkowe, indywidualne problemy zdrowotne pacjentówpowodują, że każdy z nich choruje inaczej. Każdy człowiek może mieć zupeł-nie inne własne doświadczenia z tą samą chorobą. Skąd bierze się taka roz-maitość przebiegu jednego schorzenia? Składają się na to następującezagadnienia, które są omówione dalej: ● szeroki przedział wieku zachorowania (od 21. do 80. roku życia);● odmienne objawy występujące jako pierwsze● istnienie różnych postaci rozwiniętej chP● zróżnicowana, indywidualna reakcja na leczenie● indywidualna reakcja psychiczna na chorobę● indywidualne dodatkowe obciążenia zdrowotne

Jak często występuje choroba Parkinsona?

O liczbie osób z chP w Polsce możemy mówić w przybliżeniu, ponieważ w an-kietowych badaniach epidemiologicznych trudno odróżnić typową chP od in-nych nietypowych postaci parkinsonizmu. Przyjmuje się zatem częstośćwystępowania tej choroby od 120 do 180 ludzi na 100 000 osób ogólnej po-pulacji, czyli od 1,2 do 1,8 promila. Wśród wszystkich ludzi powyżej 65. roku


życia jest aż jeden procent osóbz chP. Liczbę nowych zachorowańw ciągu roku szacuje się na 20 przy-padków wśród 100 000 osób. Możnaprzypuszczać, że w Polsce żyje około80 000 ludzi z chP. Mimo że chP zo-stała oficjalnie opisana w 1817 rokuprzez Jamesa Parkinsona w Anglii, towydaje się na podstawie różnych źró-deł, że występowała ona już oddawna. Współczesne badania epide-miologiczne ukazują, że na prze-strzeni ostatnich 50 lat częstośćzachorowań nie zmieniła się. Wrazze starzeniem się całej populacjiludzi w wyniku wydłużenia średniej

długości życia, przybywa również osób z chP, ponieważ coraz więcej osób do-żywa wieku, w którym to schorzenie występuje. Z drugiej strony obecne le-czenie sprawia, że średni czas przeżycia osób z chP nie różni się istotnie odogólnej populacji. Warto też podkreślić, że z biegiem lat chP jest częścieji trafniej rozpoznawana. Badania epidemiologiczne wskazują na niewielką,choć znamienną przewagę jej występowania wśród mężczyzn.

Czy choroba Parkinsona występuje rodzinnie?

Czasami zdarza się, że pacjent z chP miał lub ma kogoś spokrewnionego z po-dobnymi objawami. Odsetek takich przypadków waha się w szerokich grani-cach, w zależności od przyjętych kryteriów i dokładności metody badawczej,od kilku do ponad 30 procent. Nie oznacza to jednak, że chP dziedziczy sięw znany, określony sposób. Ostatnie badania coraz bardziej sugerują, że czyn-nik genetyczny pełni istotną rolę w patogenezie chP. Ryzyko wystąpienia chPu krewnego pierwszego stopnia osoby chorej może być od 2 do 14 razy wyż-sze niż w rodzinach nie dotkniętych chorobą. Stwierdzono już ponad 10 róż-nych nieprawidłowych mutacji genetycznych w przypadkach rodzinnego jaki sporadycznego (nie rodzinnego) występowania chP. Mutacje te są m.in.od-powiedzialne za nieprawidłowe kodowanie alfa synukleiny i parkininy (białkastrukturalne mózgu). Pacjenci o określonym rodzaju mutacji mogą mieć różnyprzebieg choroby, jak też odwrotnie – w tej samej postaci chP mogą byćobecne różne mutacje. W wywiadzie rodzinnym powinno się także uwzględ-


nić niejasne przypadki niesprawności, depresji, otępienia, zaburzeń wegeta-tywnych oraz ruchów mimowolnych nie należących do parkinsonizmu.

W jakim wieku rozpoczyna się choroba Parkinsona?

Najczęściej pierwsze objawy występują pomiędzy 55. a 65. rokiem życia. Roz-piętość wieku wystąpienia pierwszych objawów jest jednak bardzo szerokai sięga od 21 do 80 lat. Postać choroby i dalszy rozwój jej objawów zależą istot-nie od wieku zachorowania. Najczęściej możemy spotkać osobę z chP w po-pulacji osób pomiędzy 60. a 70. rokiem życia.

Pierwsze dolegliwości i objawy

Typowy początek choroby związany jest z wystąpieniem jednego lub kilku spo-śród następujących problemów:

POGORSZENIE SPRAWNOŚCIRuchy ręki lub nogi, najczęściej po jednej stronie ciała, stają się zwolnione,mniej zgrabne, z towarzyszącym uczuciem sztywności mięśni, może nastąpićzmiana charakteru pisma (małe litery), spontaniczne ruchy (gestykulacja, ba-lansowanie rękami przy chodzeniu) stają się uboższe. Może wystąpić utyka-nie na jedną nogę lub szuranie nią.

DRŻENIETypowe drżenie parkinsonowskie w początkowym okresie choroby jest dys-kretne, najczęściej jednostronne. Nasila się przy odwróceniu uwagi, a pod-czas wykonywania ruchów precyzyjnych zmniejsza się lub znika. Obejmujebardziej palce i dłonie, mniej pozostałe części rąk, może być powstrzymanewysiłkiem woli. W terminologii medycznej drżenie tego typu nazywa się spo-czynkowym. Na podstawie wspomnianych cech lekarze odróżniają drżeniew chorobie Parkinsona i w innych schorzeniach neurologicznych. W wieluprzypadkach nie jest to łatwe z powodu występujących nietypowości.

SPOWOLNIENIEChoroba Parkinsona może zacząć się ogólnym spowolnieniem, widocznymw postaci zwolnionej reakcji, trudności z rozpoczęciem ruchu, ograniczonejmimiki twarzy, wolniejszej i zamazanej mowy, spowolnienia chodu i chodze-nia małymi kroczkami.


ZABURZENIA POSTAWY CIAŁAJednym z pierwszych sygnałów choroby może być pochylenie sylwetki ciała,daszkowate ułożenie dłoni, zaburzenia równowagi szczególnie przy wstawa-niu i zmianie kierunku ruchu. Warto mieć na uwadze, że zaburzenia równo-wagi jako pierwszy objaw wskazują na tzw. nietypowy parkinsonizm.

Mniej typowy początek

Czasami chP zaczyna się trudnym do wyjaśnienia bólem barku lub całej ręki.Wystąpienie trudności ruchowych może być poprzedzone dłuższym okresem de-presji, zaburzeń pamięci, ogólnego osłabienia. W tych mniej typowych przypad-kach dopiero wystąpienie kolejnych objawów umożliwia właściwe rozpoznanie.

Początek chP jest dyskretny, ponieważ objawy narastają stopniowo. Wielu pa-cjentów zauważa, że ich choroba zaczęła się po wypadku lub jakimś nie-szczęśliwym wydarzeniu; po okresie dużego napięcia emocjonalnego lubwysiłku. Tłumaczy się to możliwością ujawnienia trwającego już wcześniejprocesu chorobowego. W sytuacjach stresowych zwiększa się zużycie dopa-miny i innych substancji przekaźnikowych mózgu, których brakuje w chP.

Jakie są najczęściej objawy rozwiniętej choroby?

GŁÓWNE OBJAWY RUCHOWEW ogromnej większości przypadków chP manifestuje się co najmniej dwomaz wymienionych poniżej objawów, tworzących tak zwany zespół parkinso-nowski:

1. spowolnienie ruchowe2. drżenie parkinsonowskie3. zwiększone napięcie mięśni4. zaburzenia postawy ciała.

INNE TYPOWE OBJAWYDo głównych zaburzeń ruchowych, często dołączają się inne problemy zdro-wotne, charakterystyczne dla choroby Parkinsona. Należą do nich:● spadki ciśnienia tętniczego, powodujące zasłabnięcia● obniżenie nastroju psychicznego z możliwością wystąpienia silnej depresji

i lęku;


● zaburzenia snu● spowolnienie myślenia, zaburzenia pamięci i orientacji przestrzennej● zaburzenia połykania● częste, uporczywe zaparcia stolca ● zaburzenia funkcji pęcherza moczowego, zaburzenia potencji● łojotok twarzy, nadmierne ślinienie lub przeciwnie – suchość w ustach● zaburzenia regulacji cieplnej ciała● silne pocenie, uczucie utrudnionego oddychania, zaburzenia połykania● zaburzenia równowagi obecne często w późniejszym okresie choroby.

DALSZE SKUTKI ZABURZEŃ RUCHUW okresie rozwiniętej chP spowolnienie może przyjmować skrajne nasilenie,kiedy chory zastyga w bezruchu i bez dodatkowej pomocy nie może ruszyćz miejsca. Sztywność i bezruch nasilające się w środku nocy, mogą budzić cho-rego ze snu, ponieważ nie jest on w stanie poruszyć się w łóżku, żeby zmienićułożenie ciała. Upośledzenie ruchów naprzemiennych utrudnia wykonywa-nie czynności wymagających częstej zmiany kierunku ruchu, na przykład ob-racanie przedmiotów, krojenie itp. Dotyczy to również gryzienia i żucia, cow efekcie nasila kłopoty z połykaniem.

Zaburzenia postawy ciała i równowagi są w późniejszym okresie powodemczęstych upadków. Nieprawidłowa, zgarbiona sylwetka ciała przyspiesza na-rastające z wiekiem zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa.

Drżenie parkinsonowskie przebiega różnie: obecne jako jeden z pierwszychobjawów, może później zniknąć, może także rozszerzyć się na drugą stronęciała. Przypomina ruch kręcenia pigułek lub liczenia pieniędzy. W typowychprzypadkach jest najsilniejsze, kiedy ręce lub nogi pozostają w spoczynku,a zmniejsza się podczas ruchu zamierzonego lub podczas utrzymywania ja-kiejś pozycji. W związku z tym klasyczne drżenie parkinsonowskie nie upo-śledza istotnie codziennych czynności. Jednak u niektórych chorych może onomieć charakter mieszany, czyli być podobnie silne zarówno w spoczynku, jaki w ruchu.

Jak rozwija się choroba Parkinsona?

Choroba Parkinsona zwykle postępuje powoli, choć tempo progresji możebyć różne. U niektórych chorych spotyka się kilkuletnie okresy bez pogar-szania się sprawności ruchowej. Niestety są również sytuacje, kiedy mimo


leczenia, choroba postępuje szybciej niż w innych okresach. Od czasu wpro-wadzenia do leczenia preparatów tak zwanej lewodopy (w Polsce: Nakom,Sinemet, Madopar), choroba ta nie skraca istotnie długości życia. W znacz-nym stopniu ograniczono bowiem śmiertelne powikłania unieruchomienia,takie jak ciężkie infekcje układu moczowego, oddechowego i odleżyny. Cho-roba ta wymaga jednak stałego leczenia jej objawów przez całe życie. Lekarznie jest w stanie przewidzieć, w jaki sposób rozwinie się choroba u danegopacjenta. Po pierwsze jej przebieg może być rozmaity. Po drugie obecnie,w okresie częstego pojawiania się nowych leków i doskonalenia metod neu-rochirurgicznych, zmienia się także rokowanie co do jakości przeżycia pa-cjentów z chP.

Jak zmienia się obraz choroby podczas leczenia?

Obecnie, kiedy chP jest powszechnie leczona , nie sposób pominąć w opisie ob-razu choroby niepożądanych objawów stosowanych leków. Niektóre z nich sątak częste, że praktycznie stały się jej nierozłącznym elementem.

Jednym z najważniejszych problemów jest zespół przełączeń (często okre-ślany po angielsku „on-off”), czyli gwałtowne przejścia ze stanu względniedobrej sprawności ruchowej („on”) w całkowite znieruchomienie („off”) i od-wrotnie.

Ruchy pląsawicze, przypominające niepokój ruchowy lub taniec, z trudnościąpozostania w miejscu przez dłuższą chwilę – to dyskinezy szczytu dawki. Bo-lesne kurcze mięśni z wykręcaniem kończyny (na przykład podwijaniemstopy) to dystonia końca dawki. Dyskinezy pląsawicze występujące w okresienajsilniejszego działania leku mogą być męczące fizycznie. Często jednak niesą problemem dla chorego, szczególnie gdy ich obecność łączy się z dobrąsprawnością ruchową. Wówczas pacjent woli ten stan niż pozostawanie w bez-ruchu. Wyróżniamy też dyskinezy dwufazowe, które pojawiają się na początkuwchłaniania leku oraz kiedy jego ilość w organizmie maleje. Mają one postaćnietypowego drżenia o dużej amplitudzie.

U około jednej czwartej leczonych chorych pojawiają się też różne polekowe za-burzenia psychiczne; od lekkich, będących sygnałem ostrzegawczym, aby zmo-dyfikować leczenie, do bardzo ciężkich, ale występujących rzadziej problemów: ● żywe marzenia senne, często koszmarnej treści● złudzenia wzrokowe (kolorowe widzenie, dostrzeganie w przypadkowych

kształtach rzeczy lub postaci nierzeczywistych)


● halucynacje rzekome toznaczy takie, kiedy chory zdajesobie sprawę z nieprawdzi-wości doznań słuchowych czywzrokowych

● prawdziwe halucynacje, bezzachowanego krytycyzmu

● urojenia – wymyślone,nierzeczywiste sprawy,którym podporządkowanejest zachowanie i emocjechorego

● długotrwałe stany spląta-nia świadomości

Wyżej wymienione, różnorodne objawy tworzą listę możliwych zaburzeń, lecznigdy nie występują wszystkie naraz. Ma to praktyczne znaczenie, ponieważopisy ciężkich polekowych zaburzeń ruchowych i psychicznych znajdują sięw ulotkach leków przeciwparkinsonowskich. Zbyt duże przywiązywanie wagido możliwości ich wystąpienia, zniechęca pacjentów do podjęcia próby le-czenia, które mogłoby być dla nich korzystne. Chory powinien raczej aktyw-nie współpracować z lekarzem prowadzącym niż samodzielnie wyciągaćpochopne wnioski z przeczytanych informacji.

Zaburzenia zachowania

W ostatnich latach coraz częściej zwraca się uwagę na patologiczne zachowa-nia w chP zwane zaburzeniami kontroli impulsów. Należą do nich patologicznezachowania hazardowe, kompulsywne zakupy, hiperseksualizm, nadużywanieleków przeciw-parkinsonowskich. Postępowanie w tych przypadkach polegana zastosowaniu psychoterapii jak i modyfikacji zasadniczego leczenia.

Jakie mogą być postacie choroby Parkinsona?

Najczęściej występuje mieszana postać chP, w której spowolnienie, drżeniei zaburzenia postawne są w przybliżeniu jednakowo wyrażone. Postać z prze-wagą spowolnienia, sztywności i zaburzeń postawnych nazywamy bradykine-


tyczną. Rzadziej chP przybiera postać z dominacją drżenia. Określamy ją jakoformę drżączkową. Istnieją pewne prawidłowości dotyczące poszczególnychpostaci chP. Nie są to reguły stuprocentowe, ale oparte na statystyce.

Osoby chorujące w młodym wieku (poniżej 50. roku życia) mają częściej bra-dykinetyczną postać chP i są bardziej podatne na wystąpienie dyskinez.

Postać drżączkowa występuje częściej u osób chorujących w późniejszymwieku (powyżej 70 lat) i postępuje wolniej. U starszych osób łatwiej mogą wy-stąpić polekowe zaburzenia psychiczne.

Choroba Parkinsona o wczesnym początku i parkinsonizmmłodzieńczy

Pacjenci, u których objawy rozpoczynają się pomiędzy 21. a 40. rokiem życia sąumownie klasyfikowani jako „choroba Parkinsona o wczesnym początku”. Pod-łoże patologicznych zmian w mózgu jest tu podobne jak w postaci klasycznej,natomiast niektóre cechy jej przebiegu są odrębne, jak już wcześniej było wspo-minane. Jeżeli choroba rozpoczyna się przed 21. rokiem życia, wówczas mamydo czynienia z tzw. parkinsonizmem młodzieńczym. Charakteryzuje się on jesz-cze bardziej nasilonymi zaburzeniami wegetatywnymi i dystonią. Rodzinnie wy-stępujący parkinsonizm młodzieńczy o dziedziczeniu autosomalnym recesywnymjest najprawdopodobniej odrębną jednostką chorobową. Pozostałe przypadki sązbiorem różnego typu patologii jeszcze do końca nie sklasyfikowanej.

Problemy późnego okresu choroby

Objawy uboczne długotrwałego leczenia nakładają się na problemy późnegookresu chP. Stwarza to następujące komplikacje:

STOPNIOWO ZMNIEJSZAJĄCA SIĘ SKUTECZNOŚĆ LECZENIA Chory może znaleźć się w sytuacji, kiedy przez większość dnia ma dyskinezylub silny bezruch, a okres korzystnego działania leków – bez objawów ubocz-nych – stale się skraca. Po zażyciu leków długo oczekuje na ich skutek, do-znając w tym czasie przykrych dolegliwości, poprzedzających nastąpieniewłaściwego efektu leczniczego (bolesne kurcze mięśni, nasilone drżenie).

Inną komplikacją bywa nieprzewidywalne (niezależne od pory przyjmowanialeków) występowanie napadów bezruchu (tzw. zamarzanie, „freezing”), lubnagłe przełączenia („on-off”) między złą a względnie dobrą sprawnością.


NARASTAJĄCE ZABURZENIA POSTAWNEObjawem stosunkowo najtrudniej poddającym się leczeniu są zaburzenia rów-nowagi i upadki, co istotnie ogranicza samodzielność chorych w tym okresieze względu na trudności w chodzeniu i ryzyko urazu.

ZABURZENIA WEGETATYWNEJest to grupa objawów, do których należą: obniżenie ciśnienia tętniczegopowodujące zasłabnięcia i upadki, uporczywe zaparcia stolca, zaburzeniafunkcji pęcherza moczowego (utrudnione, niekompletne oddawanie moczulub częstomocz), napadowa zwiększona potliwość i duszność, zmiany skórneo charakterze łojotoku.

PROBLEMY UMYSŁOWESpowolnienie myślenia, upośledzenie pamięci, zaburzenia orientacji prze-strzennej mogą należeć do obrazu chP, szczególnie w późnym okresie scho-rzenia. Ograniczają one samodzielność chorych w takich czynnościach jakprowadzenie samochodu czy poruszanie się w nieznanych miejscach. Depre-sja i lęk mogą dodatkowo utrudniać skuteczność leczenia niesprawności ru-chowej.

Postawa lekarza i pacjenta wobec postępującej choroby

Choroba Parkinsona, zmieniając stale swoje objawy na przestrzeni wielu latjej trwania, wymaga ze strony lekarza prowadzącego okresowych modyfikacjileczenia. Nie da się stosować cały czas jednego zestawu i tych samych dawekleków. Lekarz powinien brać pod uwagę nie tylko widoczne objawy ruchowe,ale współistniejące problemy zdrowotne (depresja, zaburzenia wegetatywne)..Bardzo ważne jest też aktywne podejście pacjenta do swojej choroby. Powi-nien on dokładnie obserwować reakcje organizmu na zmiany leczenia i rela-cjonować je lekarzowi. Ułatwia to neurologowi znalezienie optymalnegozestawu leków. Pacjent powinien być przychylnie nastawiony do stałych próbpoprawienia stosowanego leczenia. Ma to szczególne znaczenie obecnie,kiedy częściej pojawiają się nowe leki przeciwparkinsonowskie i inne metodyleczenia objawów choroby. W chP przypada pacjentowi istotna rola współ-partnera w podejmowaniu wraz z neurologiem decyzji terapeutycznych. Cho-roba Parkinsona jest jednym z tych schorzeń, w których najlepszą miarą dlalekarza jest samopoczucie chorego bezpośrednio w okresie od rozpoczęcialub zmiany leczenia.


ROZPOZNAWANIE CHOROBYPARKINSONA

Co jest potrzebne do rozpoznania choroby Parkinsona?

Dla prawidłowego postępowania lekarskiego konieczne jest postawie-nie poprawnego rozpoznania. Od tego zależy wybór określonego le-czenia i jego skuteczność. Częstą przyczyną niepowodzeń w leczeniu

objawów parkinsonizmu jest nieuwzględnienie obecności innej choroby wy-wołującej ten sam zespół objawów. Podczas lekarskiego badania neurolo-gicznego u osoby z chorobą Parkinsona stwierdza się parkinsonizm, czylizespół zaburzeń ruchowych opisanych wcześniej (spowolnienie, drżenie,sztywność, zaburzenia postawy ciała). Parkinsonizm występuje nie tylko w sa-moistnej (potocznie można powiedzieć "prawdziwej") chorobie Parkinsona,ale również na tle określonej, znanej przyczyny zaburzeń w układzie nerwo-wym (leki, procesy zanikowe mózgu, uszkodzenie naczyniowe i inne).

Badania dodatkowe

W samoistnej chP, badania takie jak to-mografia komputerowa mózgu (CT),elektroencefalografia (EEG) i rezonansmagnetyczny mózgu (MRI) nie wyka-zują istotnych zmian. Nie istnieją żadnetesty krwi, moczu lub płynu mózgowo--rdzeniowego, które potwierdzają lubwykluczają obecność tej choroby.W niektórych sytuacjach lekarz, po rze-telnym, pełnym badaniu neurologicznym,nie musi zlecać badań dodatkowychw celu potwierdzenia rozpoznania.Przykładem może być pacjent z typo-wym zespołem objawów parkinsonow-skich, chorujący już kilka lat, o którym


wiadomo, że reagował pozytywnie na leczenie preparatami zawierającymi le-wodopę, nie obciążony innymi chorobami. Taki pacjent może być bezpieczniedalej leczony objawowo, a tomografia komputerowa mózgu jako rutynowebadanie u wszystkich osób z parkinsonizmem, może być wykonana planowo,w dogodnym terminie. Pacjent we wczesnym okresie choroby, z dyskretnymiobjawami, powinien mieć możliwie szybko wykonaną tomografię kompute-rową lub rezonans magnetyczny mózgu w celu wykluczenia innych chorób.Badania te powinny być również wykonane w razie stwierdzenia jakichkol-wiek nietypowości oprócz zespołu objawów parkinsonowskich.

Niekiedy w początkowym okresie choroby przebiegającej z objawami par-kinsonizmu ocena lekarska jak i badania neuroobrazowe nie pozwalają po-stawić rozpoznania. Wykonuje się wówczas badanie DAT SCAN. Dziękiniemu możemy określić, czy podłożem parkinsonizmu jest rzeczywiste uszko-dzenie układu dopaminowego mózgu. Badanie to pozwala odróżnić zabu-rzenia na podłożu psychogennym (emocjonalnym) od uszkodzenia mózguwywołanego postępującym schorzeniem zwyrodnieniowym.

Parkinsonizm towarzyszący innym chorobom

ZATRUCIAObjawy parkinsonowskie mogą pojawić się po zaczadzeniu, czyli po zatruciutlenkiem węgla, do którego dochodzi przy dłuższym oddychaniu wyziewamizepsutego pieca węglowego lub gazowego. Dotyczy to ciężkich zatruć i wy-stępuje w kilka miesięcy do kilku lat po wypadku. Parkinsonizm wywołany tąprzyczyną postępuje nieznacznie.

Narażenie pracowników górnictwa i przemysłu na substancje zawierającemangan jest również opisywane jako przyczyna zespołu parkinsonowskiego,któremu towarzyszą objawy podobne do nerwicowych.

Można znaleźć doniesienia lekarskie o podobnych skutkach wywołanychprzez cyjanki, alkohol metylowy, rtęć, lakiery, inne przemysłowe substancjechemiczne oraz narkotyki. Łączne znaczenie praktyczne tego rodzaju przy-czyn parkinsonizmu jest jednak niewielkie.

LEKICzęsto spotykamy pełny zespół objawów parkinsonowskich u pacjentów ze schi-zofrenią, leczonych psychiatrycznie. Objawy te ustępują całkowicie po odstawieniutakiego leczenia. Zdarza się jednak, że tego typu leki stosowane są w nerwicy. Jeśliu kogoś z tych osób wystąpi po latach parkinsonizm, pojawiają się wątpliwości,


czy ma to związek z przebytym leczeniem. Podobnie dyskusje wywołuje możli-wość pojawienia się parkinsonizmu po długotrwałym podawaniu cinnariziny i flu-nariziny, leków powszechnie stosowanych w zaburzeniach krążenia mózgowegooraz leków przeciw zawrotom i mdłościom. Obecnie przeważa pogląd, że przy-padki, w których objawy parkinsonowskie utrzymują się i postępują mimo za-kończenia podawania tych leków, są wywołane obecnością "prawdziwej" chorobyParkinsona, która i tak ujawniłaby się u danej osoby. Przebieg choroby u takichpacjentów jest jednak nieco odmienny, ponieważ na objawy samoistnej chorobyParkinsona nakładają się polekowe zaburzenia ruchowe.

INNE CHOROBY ZWYRODNIENIOWE MÓZGUIstnieją różne schorzenia przebiegające z zanikiem i zwyrodnieniem wieluokolic mózgu, w których objawy parkinsonowskie występują jako jedne z wielui słabo lub wcale nie poddają się lekom przeciwparkinsonowskim. Można jeodróżnić od "prawdziwej" choroby Parkinsona na podstawie objawów i badańdodatkowych.

Choroba Alzheimera – Jej objawem dominującym jest otępienie umysłowe.Jest to inny rodzaj otępienia niż występujące u części osób z chP. W otępie-niu alzheimerowskim następuje utrata posiadanych zasobów informacji, na-tomiast w chorobie Parkinsona utrudniony i spowolniony jest dostęp dopamięci. W niektórych okresach, towarzyszące chorobie Alzheimera objawyparkinsonowskie, mogą być wyraźne i kłopotliwe dla chorego. Próbuje sięwówczas leczenia preparatami lewodopy.

Zanik wieloukładowy charakteryzuje się tym, że obok parkinsonowskich za-burzeń ruchowych współistnieją inne objawy uszkodzenia mózgu (na przy-kład tzw. móżdżkowe). W porównaniu z klasyczną chP powodują oneszczególnie nasilone zaburzenia równowagi, mowy, połykania, spadki ciśnie-nia. Reakcja na leki przeciwparkinsonowskie jest w zaniku wieloukładowymwyraźnie słabsza, a przebieg szybszy i cięższy.

Porażenie nadjądrowe postępujące – Jest to nieuleczalne schorzenie, o róż-nym tempie progresji, w którym występuje parkinsonizm i porażenie ruchuoczu (szczególnie wyraźny jest brak możliwości spojrzenia w dół i w górę).Leki używane w "prawdziwej" ch.P. są tu mniej skuteczne.

Choroba rozsianych ciał Lewy'ego – Powoduje otępienie o zmiennym nasi-leniu i typowy parkinsonizm, ale próby leczenia nawet małymi dawkamileków parkinsonowskich wywołują silne powikłania psychiatryczne (maja-czenie). Typowa dla tego schorzenia jest również odwrotna sytuacja - po-danie niedużych dawek niektórych leków psychiatrycznych dramatycznienasila parkinsonizm.


Zwyrodnienie korowo-podstawne – postępujące, bogato-objawowe schorzenieo złym rokowaniu, które w początkowym okresie może powodować zaburze-nia ruchowe szczególnie nasilone w jednej kończynie. Przebiega z parkinso-nizmem słabo reagującym na leki. Dystonię i drżenie można łagodzićiniekcjami toksyny botulinowej.

Kilka przykładów wyżej wymienionych chorób zwyrodnieniowych mózgu uka-zuje znaczenie poprawnego rozpoznania i odróżnienia tych schorzeń od„prawdziwej” chP. Daje to możliwość wczesnego uświadomienia pacjentowii jego rodzinie, czego można się spodziewać po dalszym przebiegu chorobyi jaka może być odpowiedź na leczenie.

ZABURZENIA KRĄŻENIA MÓZGOWEGOParkinsonizm zwany potocznie miażdżycowym, towarzyszy uszkodzeniumózgu wywołanemu wieloma drobnymi, rozsianymi zawałami, czyli miejscamiuszkodzenia powstałymi w skutek niedokrwienia (stąd termin encefalopatiawielozawałowa). Uszkodzenie to dokonuje się po wielokrotnych zatorach lubzakrzepach zamykających końcowe odcinki tętnic mózgowych. Przyczyną po-wstawania zatorów jest niedokrwienne uszkodzenie serca oraz zmiany miaż-dżycowe w ścianach dużych tętnic. Do encefalopatii wielozawałowej prowadziteż przewlekłe nadciśnienie tętnicze i miażdżyca zarostowa tętnic. Przyczynatakiego parkinsonizmu jest łatwa do stwierdzenia na podstawie obecnościchorób układu krążenia, objawów neurologicznych i zmian w obrazie tomo-grafii komputerowej i rezonansu magnetycznego mózgu. Parkinsonizm tensłabo reaguje na leczenie objawowe. Należy zapobiegać dalszemu pogłębia-niu się uszkodzenia mózgu przez właściwe leczenie internistyczne.

WODOGŁOWIE WEWNĘTRZNEPolega ono na dużego stopnia poszerzeniu komór mózgu. Może być ono od-ległym powikłaniem przebytego krwotoku wewnątrzczaszkowego, zapaleniaopon mózgowych, urazu głowy. Często też powstaje bez uchwytnej przyczyny.Spowolnienie i zaburzenia chodzenia, które tu występują mogą przypominaćparkinsonizm, ale towarzyszące zaburzenia funkcji zwieraczy, niedowład nógi otępienie umysłowe są objawami, które ułatwiają właściwą diagnozę. O roz-poznaniu decyduje obraz tomografii mózgu. Stosuje się leczenie operacyjnei następnie rehabilitację ruchową. Wielu pacjentów po takim leczeniu całko-wicie powraca do zdrowia.

PROCES UCISKOWY MÓZGUNiektóre nowotwory ośrodkowego układu nerwowego mogą w pierwszymokresie przebiegać z objawami parkinsonowskimi jako dominującymi w obrazie


klinicznym. Przykładem jest oponiak rosnący powoli pomiędzy półkulami mó-zgowymi. Objawy przypominają wówczas opisane wyżej wodogłowie. Lecze-nie operacyjne również daje pomyślne rokowanie.

Powolny ucisk może być wywołany przewlekłym krwiakiem lub wodniakiemmózgu, które są odległym następstwem nawet pozornie błahego urazu głowy,szczególnie u osób starszych. Schorzenia te wymagają najczęściej leczeniaoperacyjnego, w oddziale neurochirurgicznym.

ZAPALENIE MÓZGUNajwięcej przypadków parkinsonizmu na tle zapalnym obserwowano w pierw-szej połowie dwudziestego wieku, po epidemii śpiączkowego zapalenia mózguw latach 20. Obecnie bardzo rzadko zdarza się, że infekcja wirusowa (w tymrównież AIDS), grzybicza lub bakteryjna przebiega z objawami parkinso-nowskimi.

URAZY I STRESYParkinsonizm na podłożu zmian pourazowych występuje wtedy, gdy człowieknarażony jest na liczne, powtarzające się urazy uszkadzające różne okolicemózgu. Dotyczy to głównie zawodowych bokserów (tak zwana encefalopatiabokserów) lub osób po kilku przebytych wstrząśnieniach mózgu.

Wśród osób z „prawdziwą”, samoistną chP często spotyka się informację, żeich choroba zaczęła się po wypadku, niekoniecznie połączonym z urazemgłowy, po silnym przeżyciu, po okresie wytężonej mobilizacji sił. Dzieje siętak dlatego, że przy silnym stresie dochodzi do większego zużycia brakującejdopaminy, co przyspiesza jedynie ujawnienie się choroby, która i tak samawystąpiłaby jakiś czas później.

Fałszywe rozpoznanie choroby Parkinsona

Błędy diagnostyczne mogą być związane z omyłkowym uznaniem pewnychobjawów za parkinsonowskie. Zdarza się to w następujących chorobach, któremogą być skutecznie leczone inaczej niż choroba Parkinsona:

DRŻENIE SAMOISTNEW tym schorzeniu drżenie ma inne cechy charakterystyczne i często wystę-puje rodzinnie. Początek choroby możliwy jest w każdym wieku (mimo po-tocznie funkcjonującej nazwy - drżenie starcze). Najważniejsze leki stosowanew tej chorobie to propranolol, klonazepam, prymidon i toksyna botulinowa.Rozpoznanie choroby Parkinsona w drżeniu samoistnym to najczęstsza


pomyłka diagnostyczna związana z parkinsonizmem. Drżenie samoistne jestczęste, ale pacjenci z tym schorzeniem rzadziej szukają pomocy lekarskiej.

DYSTONIA Choroba ta występuje zarówno dziedzicznie, jak i sporadycznie (nie rodzin-nie). Głównym jej objawem są niezależne od woli kurcze mięśni, powodującenieprawidłowe ułożenie różnych części ciała, drżenie, niesprawność. Dystonięograniczoną do twarzy, szyi lub ręki leczymy iniekcjami toksyny botulinowej.W dystonii uogólnionej leczenie farmakologiczne jest trudne. Obserwuje siędobrą reakcję na neurochirurgiczne leczenie metodą implantacji elektrodydomózgowej.

DEPRESJA Schorzenie psychiczne, będące częścią obrazu tak zwanej choroby afektyw-nej. Główne objawy to smutek, brak aktywności i odczuwania przyjemności,zaniedbywanie siebie. Mylące jest to, że (1) depresja i chP mają wiele cechwspólnych oraz to, że (2) depresja często współistnieje z chP. Leczenie de-presji powinien prowadzić specjalista psychiatra.

ZMIANY ZWYRODNIENIOWE STAWÓW I KRĘGOSŁUPA Zwalniają ruch, zaburzają chód, zmieniają sylwetkę ciała i ułożenie rąk, po-garszają ogólną sprawność. Mogą być zarówno pomylone z chP, jak i masko-wać objawy parkinsonowskie. Choroba Parkinsona przyspiesza zmianyzwyrodnieniowe stawów i kręgosłupa.

NIEDOCZYNNOŚĆ TARCZYCY Powoduje spowolnienie ruchów, zwolnienie myślenia i objawy depresji. Naj-ważniejsze dla rozpoznania jest oznaczenie poziomu hormonów tarczycy wekrwi. Leczenie musi być nastawione na przyczynę choroby.


LECZENIE CHOROBYPARKINSONA

Ogólne zasady leczenia choroby Parkinsona

Bardzo ważne jest, aby pacjent od początku zdawał sobie sprawę, że chorobabędzie mu towarzyszyć do końca życia. Plan leczenia powinien być nastawionynie tylko na uzyskanie doraźnej poprawy sprawności ruchowej, ale i na jaknajdłuższe utrzymanie skuteczności leczenia. Choroba Parkinsona wymagazajmowania się wszystkimi problemami zdrowotnymi jednocześnie. Niemożna koncentrować się jedynie na objawach ruchowych. Trzeba mieć nauwadze dolegliwości spoza układu nerwowego, stan psychiczny chorego, jegoaktywność osobistą i zawodową. Wybór rodzaju leczenia u konkretnego pa-cjenta zależy od jego wieku, stopnia nasilenia choroby, jej postaci kliniczneji innych schorzeń współistniejących.

KIEDY ZACZYNA SIĘ PODAWANIE LEKÓW?W większości przypadków osoba z rozpoznaniem chP otrzymuje zalecenieprzyjmowania leków. Nie zawsze jednak jest to takie oczywiste. Niektórzy pa-cjenci w początkowym okresie choroby nie wymagają stosowania leczenia far-makologicznego. Przykładem może być osoba w starszym wieku, niepracująca, z typowym niedużym drżeniem parkinsonowskim, które poza tym,że jest widocznym objawem neurologicznym, nie powoduje istotnego upośle-dzenia sprawności przy codziennych zajęciach. Innym przykładem jest czło-wiek, który zachorował w młodszym wieku, u którego przez pewien czasskutki objawów parkinsonowskich mogą być dobrze kontrolowane poprzezaktywność zawodową i osobistą, gimnastykę, leczenie sanatoryjne. Decydu-jącym czynnikiem wpływającym na rozpoczęcie lub istotną zmianę leczeniafarmakologicznego jest stopień utrudnienia życia oraz wymagania pacjentaw każdym indywidualnym przypadku. Skuteczność leczenia w dużym stopniuzależy od dobrego stanu psychicznego pacjenta. Poprawa nastroju, dzięki za-stosowaniu odpowiednich leków przeciwdepresyjnych lub porady psycholo-gicznej, często podnosi ogólną sprawność fizyczną i psychiczną oraz zmniejszaobjawy parkinsonowskie.


REHABILITACJA I FIZYKOTERAPIARegularny udział w zajęciach rehabilitacji ruchowej wyraźnie zmniejsza par-kinsonizm w początkowym okresie choroby, korzystnie wpływa na stan psy-chiczny, ogranicza bóle towarzyszące chorobie, poprawia równowagę i chód,utrzymuje prawidłową sylwetkę ciała oraz opóźnia wystąpienie zmian zwy-rodnieniowych kręgosłupa, na które osoby z chP są szczególnie narażone.Ruch pomaga w zwalczaniu zaparć i jest potrzebny dla prawidłowego działa-nia wielu narządów wewnętrznych.

Spośród metod fizykoterapeutycznych największe znaczenie w chP mają za-biegi przeciwbólowe (jonoforezy ksylokainowe i hydrokortyzonowe), roz-grzewające (tzw. solux) oraz łagodne masaże.

Leczenie farmakologiczne

W okresie niewielkiego zaawansowania objawów choroby Parkinsona podajesię najczęściej jeden lek (monoterapia). W miarę postępu choroby, koniecznejest jednoczesne stosowanie różnych leków (leczenie skojarzone), wybór moc-niejszych leków, podwyższanie dawek. Decyzje o zmianie leczenia są uzasad-nione, jeśli korzyści wynikające z poprawy sprawności ruchowej przewyższająniedogodności objawów niepożądanych. Leczenie nie może sprawiać więcejproblemów niż sama choroba. Poniżej podano chemiczne nazwy aktualniedostępnych leków przeciwparkinsonowskich oraz ich nazwy handlowe:● selegilina (Jumex, Selerin, Segan, Niar, Selenor, Selgin)● amantadyna (Viregyt-K, Amantix)● bromokryptyna (Bromergon, Bromocorn, Parlodel)● ropinirol (Requip, Requip Modutab) ● pramipexolum (Mirapexin)● piribedil (Pronoran)● biperiden (Akineton)● pridinol (Polmesilat, Pridinol)● triheksyfenidyl (Parkopan, Artane)● lewodopa depot - o przedłużonym działaniu (Madopar HBS, Sinemet CR)● lewodopa w zwykłej postaci (tzw. konwencjonalnej), (Madopar kaps. lub

tabl., Nakom)● lewodopa w postaci rozpuszczalnej (szybko działającej)

(Madopar - zawiesina)● tolkapon (Tasmar)● entakapon (Comtess)


● entakapon, karbidopa, lewodopa - preparat złożony (Stalevo)● apomorfina (Britaject, zastrzyki podskórne)● lewodopa w postaci żelu podawanego pompą przez gastrostomię

(Duodopa)● rotigotina (lek w postaci plastrów pod nazwą Neupro).

Lewodopa jest optymalnym lekiem w chP i większość chorych ostatecznie wy-maga zastosowania jej preparatów. Na podstawie obecnego stanu wiedzy, niema uzasadnionych powodów, aby odkładać podawanie preparatów lewodopyna później. Niektórzy lekarze uważają, że efekt równomiernej stymulacji do-paminowej mózgu (bardziej fizjologicznej) można uzyskać, stosując w po-czątkowym okresie choroby leki z grupy tzw. agonistów dopaminy (ropinirol,bromokryptyna, piribedil). Pogląd ten ma również swoje uzasadnienie na-ukowe. Między tymi dwoma szkołami istnieje podejście kompromisowe, którezakłada, że istotne jest uzyskanie dowolnymi sposobami, wyrównanego dzia-łania leków przez całą dobę, co jest korzystne dla dalszego przebiegu cho-roby (łagodzi komplikacje terapii). Wybór leków powinien być dostosowanydo indywidualnej tolerancji pacjenta. W chorobie Parkinsona o wczesnym po-czątku należy uważnie planować leczenie farmakologiczne, mając na uwadzemożliwe komplikacje długotrwałej terapii. Aktualnie dostępne preparaty dająm.in. następujące możliwości uzyskania optymalnej reakcji na leki:

jednocześnie podawanie różnych postaci lewodopy:

● szybko działającej (dla uzyskania doraźnego efektu objawowego), ● konwencjonalnej (dla podtrzymania działania)● długo działającej czyli depot (w celu wydłużenia działania i zmniejszenia

liczby dawek w ciągu całej doby)

1


połączone stosowanie preparatów lewodopy z tolkaponem (Tasmar)lub entakaponem (Comtan, Stalevo)

plastry z rotigotiną przyklejane na skórę raz na dobę (wchłanianie lekuprzez skórę do krwi eliminuje zależność efektu leczenia od diety i poryposiłków)

wykorzystanie elektrody domózgowej (u chorych z elektrodą w raziepogorszenia modyfikujemy schemat leczenia farmakologicznego i jed-nocześnie parametry stymulacji elektrycznej mózgu).

TOLERANCJA LEWODOPYNie wszyscy pacjenci dobrze tolerują preparaty lewodopy. Najczęstszym pro-blemem jest nietolerancja pokarmowa objawiająca się nudnościami i wymio-tami. Problemy pokarmowe mogą być związane z zawartością drugiego oboklewodopy składnika (karbidopa lub benzserazyd) obecnego w tych prepara-tach. Służy on zwiększeniu ilości lewodopy dostającej się do mózgu. Jeżeli tojest jedyną przyczyną nietolerancji pokarmowej, wystarczy wówczas zmianapreparatu. Dopuszczalne jest też zażywanie tych preparatów z małą porcjąposiłku. Lewodopa pozostająca poza ośrodkowym układem nerwowym możepowodować zasłabnięcia i mdłości. Zdarza się też ogólne złe samopoczuciei mdłości po dołączeniu formy długo lub szybko działającej. Przyczyną sąspadki ciśnienia tętniczego oraz bezpośrednie podrażnienie żołądka. W celuzminimalizowania niekorzystnych skutków wysokich dawek lewodopy, zastę-puje się część jej dawki innymi lekami opisanymi wcześniej.

DAWKOWANIE LEWODOPYPreparaty lewodopy mogą być skuteczne w bardzo szerokim przedziale wy-sokości dawki. Trudno jest mówić o typowych zalecanych dawkach. Niektórymchorym długo wystarcza ilość 200 mg (w przeliczeniu na czystą lewodopę) nadobę, a inni muszą przyjmować aż 2500 mg. W okresie diagnostyki przepro-wadza się próbę z lewodopą. Brak reakcji na ten lek można stwierdzić, jeśli niema poprawy stanu ruchowego przy dawce 1000 mg na dobę.

Pacjenci często wyrażają obawy przed uzależnieniem się od leków parkinso-nowskich. Rzeczywiście obserwujemy czasem skłonność do przyjmowaniapreparatów lewodopy w nadmiarze, wywołaną potrzebą pobudzania mózgo-wego ośrodka nagrody. Najczęściej jednak podwyższanie dawki jest konieczne

4

3

2


ze względu na narastający brak dopaminy - najważniejszej substancji zapew-niającej ruch. Lewodopa uzupełnia to, czego brakuje w mózgu chorego, stajesię więc niezbędna do życia.

Metody neurochirurgiczne

Metody neurochirurgiczne w chP są stosowane od lat 50. XX wieku. Po wiel-kim przełomie w jakości leczenia chP, jaki niewątpliwie stanowiło wprowadze-nie lewodopy, operacje w chP stały się rzadziej wykonywane. Stopniowo zaczętojednak do nich powracać, kiedy ograniczenia i komplikacje przewlekłej farma-koterapii stawały się coraz wyraźniejsze. Pierwszą metodą była tak zwana ste-reotaksja, czyli wykonanie drobnego uszkodzenia mózgu przerywającego drogęnieprawidłowych impulsów nerwowych, powodujących objawy parkinsonowskie.Wariant stereotaksji zwany talamotomią okazał się skuteczny w postaciach po-łowiczych parkinsonizmów z drżeniem, jako objawem dominującym. Kolejnywariant - pallidotomia, jak uważa się obecnie, po latach jej stosowania, w więk-szym stopniu łagodzi dyskinezy (obustronne działanie). Metody stereotaktycznepolegające na niszczeniu tkanki mózgowej, niosą pewne ryzyko wystąpienia za-burzeń neurologicznych, szczególnie przy obustronnej operacji. Ten rodzaj ope-racji neurochirurgicznej jest coraz powszechniej dostępny. Stanowi ważneuzupełnienie możliwości pomocy pacjentom z chP. Istnieją dane sugerujące, żewykonanie talamotomii w pewnym stopniu zwalnia postęp choroby. Lekarzeprowadzący przez wiele lat pacjentów z chP powinni brać pod uwagę ten rodzajleczenia, aby nie przeoczyć okresu, kiedy jest on skuteczny. Leczenie wyżej wy-mienionymi metodami stereotaktycznymi jest refundowane.

Stymulacja elektryczna elektrodą wszczepioną do głęboko położonych takzwanych jąder podkorowych mózgu nie wiąże się z niszczeniem, lecz polegana odwracalnym zablokowaniu funkcji określonego miejsca. Ten sposób le-czenia jest obecnie wysoko oceniany. Poprawia stan ruchowy pacjenta,zmniejsza dyskinezy i wydłuża czas dobrej sprawności. Elektroda domózgowamoże być zaprogramowana na działanie ciągłe lub uruchamiana przez pa-cjenta w razie potrzeby, zależnie od przebiegu choroby. Wielkość obszarumózgu objętego działaniem stymulatora i siłę impulsów elektrycznych możnaregulować z zewnątrz, bez zabiegu operacyjnego. Od roku 2002 implantacjaelektrody domózgowej została włączona do refundowanych wysokospecjali-stycznych procedur medycznych. Oznacza to większy dostęp tej metody dlapacjentów. Czas trwania choroby kwalifikujący do stosowania metody głębo-kiej stymulacji elektrycznej mózgu wynosi od 5 do 15 lat.


Inne metody

Przezczaszkowa korowa stymulacja magnetyczna polega na serii zabiegów po-legających na oddziaływaniu silnym polem elektromagnetycznym na mózgpacjenta. Jest to metoda nie operacyjna, wykonywana bez narkozy. Korzystneefekty poprawy jakości snu i sprawności ruchowej utrzymują się kilka tygodni.

DUODOPA to metoda podawania żelu zawierającego lewodopę z karbidopądo dwunastnicy przez gastrostomię, za pomocą pompy elektronicznej.

Obie wymienione wyżej metody są jeszcze w fazie badań klinicznych i dostępdo nich mają jedynie pacjenci biorący udział w badaniach naukowych lub pró-bach lekowych.

Czy można zatrzymać chorobę Parkinsona?

Leki i operacje stosowane w chorobie Parkinsona działają tylko na jej objawy.Poprawiają funkcjonowanie pacjenta w ramach możliwości kompensacji, jakiepozostawiają jeszcze zachodzące w mózgu zmiany. Nie zwalniają one postępuchoroby, czyli nie leczą przyczyny tego schorzenia. Choroba postępuje swymwłasnym tempem, niezależnie od wszelkich działań lekarskich.

Rola genetyki w chorobie Parkinsona

Od dawna interesowano się znaczeniem dziedziczności w chP. Zwrócono uwagę,że spotyka się występowanie rodzinne tej choroby. Obecne badania epidemio-logiczne oceniają częstość rodzinnej chP w granicach od 5 do 35% przypadków(w zależności od metody i możliwości przeprowadzenia wywiadu rodzinnego, cow schorzeniu rozpoczynającym się typowo w średnim i późnym wieku jesttrudne). Istotne informacje wniosły współczesne badania genetyczne. Wykrytomutacje genetyczne odpowiedzialne za chP u osób z tak zwanym rodzinnym par-kinsonizmem. Najciekawsze wnioski wynikające z tych badań są następujące:● Prawdopodobnie większość przypadków rozpoznawanych dziś jako

choroba Parkinsona, ma podłoże genetyczne.● Chorzy mający ten sam defekt genetyczny, mogą mieć różną formę choroby. Po-

dejrzewa się, że mutacja odpowiedzialna u jednych chorych za typową postaćchP, u innych osób może być podłożem niejasnych dla lekarzy przypadków za-burzeń ruchowych, psychicznych, wegetatywnych, czy otępienia umysłowego.


● Prowadzone są badania laboratoryjne dające w przyszłości możliwośćgenetycznego leczenia chP przy pomocy nośników prawidłowych genówwprowadzanych do chorych miejsc w mózgu pacjenta.

Poradnie specjalistyczne

Choroba Parkinsona i jej objawy znane są wszystkim neurologom. Najbardziejspecjalistyczną poradę można uzyskać w przychodniach zajmujących się specy-ficznie tą grupą chorób i zwanych poradniami parkinsonowskimi lub pozapira-midowymi. Znajdują się one najczęściej przy klinikach neurologicznychakademii i uniwersytetów medycznych. Obecnie w niektórych miastach powstająnowe poradnie konsultacyjne. Informacje o takich ośrodkach dostępne są w sie-dzibach Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona. Aby dostać się do PoradniSchorzeń Pozapiramidowych potrzebne jest skierowanie od lekarza pierwszegokontaktu lub od rejonowego neurologa. Obecnie przyjmuje się następującąogólną zasadę postępowania: Rozpoznanie choroby Parkinsona powinno byćpotwierdzone przez specjalistę – najlepiej w Poradni Schorzeń Pozapiramido-wych. Lekarz pierwszego kontaktu może prowadzić leczenie w niepowikłanychprzypadkach pod warunkiem okresowej kontroli u specjalisty, zaś w przypadkuwystąpienia komplikacji, dalsze leczenie powinien przejąć specjalista – najlepiejw Poradni Schorzeń Pozapiramidowych.

Leki przeciwwskazane w chorobie Parkinsona

Pacjent z parkinsonizmem powinien unikać leków, osłabiających działanie do-paminy, ponieważ pogarszają one zaburzenia ruchowe w chP. Do leków tych na-leżą tak zwane neuroleptyki – stosowane w psychiatrii, w leczeniu halucynacjii urojeń (haloperidol, tiorydazyna, promazyna, sulpiryd, chlorprotyksen i wieleinnych). Podobnie objawy parkinsonowskie mogą wystąpić lub nasilić się podczasstosowania popularnego metoclopramidu, w leczeniu dolegliwości pokarmo-wych na tle nieprawidłowej motoryki jelit. Niekorzystny w chP mechanizm wy-kazują leki zmniejszające pobudliwość błędnika stosowane w chorobielokomocyjnej i na zawroty (na przykład Aviomarin, tietylperazyna - Torecan)oraz niektóre leki przeciw-uczuleniowe (antazolina - Phenazolinum, cetyryzyna- Zyrtec).

Pacjenci, u których konieczne jest skomplikowane dawkowanie preparatówlewodopy (wysokie i/ lub częste dawki, różnorodne postaci, redukcja białka wdiecie, małe i częste posiłki), mogą również odczuwać niekorzystny wpływ wi-


taminy B6 w postaci doustnej i w zastrzykach, dlatego w celu optymalizacjiskuteczności leczenia należy tych preparatów unikać. Indywidualne decyzjeterapeutyczne podejmuje lekarz prowadzący.

Efedryna stosowana dla podwyższenia ciśnienia tętniczego, zwiększa drżenie,niepokój i bezsenność.

Leki antycholinergiczne (Parkopan, Pridinol, Akineton) powinny być stoso-wane z dużą ostrożnością. Bezwzględne przeciwwskazania to jaskra, przerostgruczołu krokowego, otępienie, zespół jelita olbrzymiego (megacolon). Ustarszych osób leki te mogą łatwo wywołać majaczenie.

Leki o nie potwierdzonym znaczeniu

Ostateczne wyniki wieloośrodkowego międzynarodowego badania klinicz-nego nad znaczeniem podawania witaminy E (tokoferolu) w chP nie wyka-zały, aby jej regularne stosowanie zwalniało postęp choroby.

Kilka innych przykładów to substancje nie mające wpływu na objawy i prze-bieg chP, przereklamowane ze względów komercyjnych. Są to między innymi:witamina C, melatonina, NADH, preparaty wielowitaminowe. Te ostatniemogą być bardzo kosztowne. Pamiętaj – nie przepłacaj bez potrzeby.

Czy wolno nagle odstawić leki przeciwparkinsonowskie?

Leki zawierające lewodopę (Nakom, Sinemet CR, Madopar) nie mogą byćgwałtownie przerywane. Niesie to bowiem ryzyko wystąpienia powikłania za-grażającego życiu, tak zwanego złośliwego zespołu neuroleptycznego (śpiączka,sztywność, wysoka gorączka). W razie konieczności czasowego odstawienia tychleków z powodu operacji w znieczuleniu ogólnym, niezbędna jest konsultacjaneurologiczna. Dotyczy to również leków naśladujących działanie dopaminy(Mirapexin, Bromergon, Pronoran, Requip). Niebezpieczne dla życia może byćrównież nagłe zaprzestanie podawania leków o działaniu atropinowym (Par-kopan, Polmesilat, Pridinol, Akineton). W szpitalu, dla zabezpieczenia pacjentaz chP w okresie okołooperacyjnym, kiedy nie może on niczego przyjmować do-ustnie, można podawać dożylne wlewy z amantadyny.

Leki zawierające selegilinę, amantadynę i tolkapon mogą być odstawionez dnia na dzień, ale pod warunkiem dokonania modyfikacji dawki pozosta-łych podawanych leków.


Leki przeciwparkinsonowskie

Poniżej opisane są leki zarejestro-wane w Polsce, stosowane w leczeniuobjawów choroby Parkinsona. Podanesą ich nazwy handlowe, a w objaśnie-niach chemiczne nazwy międzynaro-dowe.

Segan, Selerin, Jumex, Niar, Selenor,Selgin, Selgres, Apo-Selin - leki zawie-rające selegilinę, preparat o średnimdziałaniu przeciwparkinsonowskim,hamuje rozkład dopaminy w mózgu,stosowany raczej w początkowymokresie choroby lub jako dodatek doinnych leków, wymaga ostrożnościw chorobie wieńcowej i niewydolnościkrążenia.

Azilect – rasagilina, lek o podobnym mechanizmie działania do selegiliny, blo-kuje ten sam enzym (monoaminooksydazę B), może mieć zastosowanie w po-czątkowym okresie chP jako lek wyłączny lub w późniejszym etapie, wskojarzeniu z innymi lekami. Od 2006 roku dostępny w Polsce, nie podlega re-fundacji.

Bromergon, Parlodel, Bromocorn – preparaty bromokryptyny, substancji naśla-dującej działanie dopaminy, o średniej sile działania na objawy parkinsonowskie,stosowane w połączeniu z innymi lekami, wymagają ostrożnego, stopniowegozwiększania dawki. Podczas podawania leku, mogą wystąpić między innymispadki ciśnienia tętniczego i zaburzenia psychiczne o charakterze halucynacji.

Requip, Requip Modutab – zawiera ropinirol, czyli lek naśladujący działaniedopaminy, podobny do bromokryptyny. Postać konwencjonalna podawanajest trzy razy dziennie, a w postaci Modutab jeden raz na dobę.

Mirapexin – zawiera pramipexol - lek naśladujący działanie dopaminy, po-dobny do bromokryptyny, pergolidu i ropinirolu.

Pronoran – zawiera piribedil. To kolejny preparat dopaminowy, dostępny odpoczątku roku 2003 w Polsce. Lek ten jest na liście refundacyjnej (30%).

Viregyt-K, Amantix – preparaty amantadyny, która działa w kilku mechanizmach:naśladuje dopaminę, atropinę i hamuje działanie tak zwanych aminokwasów


pobudzających, daje średniego stopnia efekt objawowy, przydatna w połą-czeniu z selegiliną u pacjentów nie tolerujących mocniejszych leków. Jej sku-teczność jako jedynego leku w terapii wyczerpuje się po kilku - kilkunastumiesiącach.

Parkopan, Artane – lek zawierający triheksyfenidyl, syntetyczny preparato działaniu atropinowym. Mechanizm jedgo działania polega na wyrównaniuzaburzonej równowagi między osłabionym układem komórek mózgu i ich po-łączeń wykorzystujących dopaminę i nadmiernie działającym układem opie-rającym się na acetylocholinie. Może być stosowany sam oraz razem z innymilekami, szczególnie przydatny u chorych z dużym ślinieniem, łatwo powodujezaburzenia psychiczne, szczególnie u starszych osób, suchość w ustach, za-parcia. Jest przeciwwskazany w jaskrze, przeroście prostaty, zespole jelita ol-brzymiego, otępieniu. Należy go wprowadzać, stopniowo zwiększając dawkę.

Akineton, Pridinol, Polmesilat – leki o bardzo podobnym działaniu do par-kopanu, ale o słabszej sile.

Madopar – silny lek, zawierający lewodopę i benzserazyd. Lewodopa po prze-dostaniu się do mózgu jest przetwarzana w brakującą dopaminę. Lek do-stępny w postaci kapsułek 62,5, 125, 250; tabletek 250 (łatwo dzielących się)i tabletek rozpuszczalnych (zawiesina) po 62,5 i 125 mg. Stosowany w za-awansowanej chorobie, lek wprowadza się stopniowo do dawek w wielkościzależnej od uzyskanego efektu. Przy długotrwałej terapii powoduje kompli-kacje opisane wcześniej.

Nakom – silny lek, zawierający lewodopę i karbidopę, dostępne w postaci ta-bletek 100 i 250 (uwagi, jak przy madoparze).

Sinemet CR 50/200, Madopar HBS 125 – preparaty lewodopy depot (o prze-dłużonym działaniu), stosowane w różnych stadiach choroby. W połączeniuz konwencjonalną postacią lewodopy umożliwiają wydłużenie czasu działa-nia pojedynczej dawki oraz poprawiają komfort godzin nocnych. Od 2006roku Sinemet CR 50/200 jest w Polsce dostępny za odpłatnością ryczałtową.

Stalevo – preparat zawierający lewodopę, karbidopę i entakapon; dzięki temuskładowi lewodopa lepiej dociera do mózgu i działa równomierniej niż jejkonwencjonalne postaci. Lek jest już dostępny w naszym kraju, ale nie pod-lega refundacji.

Tasmar – zawiera tolkapon, stosowany wyłącznie jako dodatek do preparatówlewodopy, wydłuża i wzmacnia ich działanie. Zwiększa ilość lewodopy dostającejsię z krwi do mózgu, przez co umożliwia zmniejszenie jej dobowej dawki. Sam niezmniejsza parkinsonizmu. Obecnie dostępny w Polsce, ale nie ma refundacji.


Comtess – entakapon, lek o bardzo podobnym mechanizmie działania, jakTasmar. Sam nie ma działania przeciwparkinsonowskiego. Powinien być po-dawany wraz z każdą dawką leków zawierających lewodopę. Nie podlega re-fundacji.

Britaject – apomorfina stosowana w formie zastrzyków podskórnych (jak in-sulina) działa błyskawicznie. Szczególnie przydatna w nagłych, nie dającychsię przewidzieć, napadach bezruchu lub w bardzo przykrych zaburzeniachzwiązanych z końcem działania preparatów lewodopy. Od wielu lat stosowanaw Europie zachodniej i USA. W Polsce dostępna jest na import indywidualnyi niewielu lekarzy ma doświadczenie z jej stosowaniem.

Neupro – rotigotyna w postaci plastrów przyklejanych na skórę tułowia razna dobę. Lek z grupy tzw. agonistów dopaminy. Nie refundowany.

Kolejne wymienione leki nie zaliczają się ściśle do grupy leków przeciwpar-kinsonowskich. Mogą jednak służyć w uzupełnieniu terapii pewnych objawówparkinsonizmu.

Propranolol – lek stosowany w kardiologii, może służyć do prób leczenia drże-nia, słabo poddającego się preparatom lewodopy.

Clonazepam – lek przeciwpadaczkowy, poza tym skuteczny w niektórych ro-dzajach drżenia oraz jako lek nasenny.

Klozapol, Leponex – klozapina stosowana głównie w psychiatrii oraz w pole-kowych zaburzeniach psychicznych w chP. Może być też skuteczna w niety-powym drżeniu parkinsonowskim oraz w depresji na tle chP. Próbuje się teżstosować ten lek w przypadku trudnych do leczenia dyskinez, występującychpodczas leczenia preparatami lewodopy. Istotne jest kontrolowanie morfo-logii krwi ze względu na opisywane komplikacje hematologiczne.

Rispolept, Risset, Rispolux, Speridan (risperidon), Zyprexa, Zolafren, Zalasta,Olzapin (olanzapina) – podobnie jak klozapina, to nietypowe neuroleptyki,leki psychiatryczne, przydatne w leczeniu polekowych zaburzeń psychicznychw chP. W porównaniu z innymi neuroleptykami wykazują mniejsze działanieuboczne niekorzystne w chP.

Aurorix, Mocloxil, Moklar (moklobemid) – lek przeciwdepresyjny, przydatnyw leczeniu depresji towarzyszącej chP, wykazuje też słabe działanie przeciw-parkinsonowskie, podobne do selegiliny.

Botox, Dysport, Xeomin (toksyna botulinowa) – substancja podawana wewstrzyknięciach domięśniowych, blokująca na kilka - kilkanaście tygodni bo-lesne kurcze mięśni na tle dyskinez końca i początku dawki.


ZAGADNIENIA PRAKTYCZNE

Jak radzić sobie z codziennymi trudnościami?

DRŻENIEJest to jeden z ruchów mimowol-nych spotykanych w schorzeniachukładu nerwowego. W chorobieParkinsona drżenie może pojawiaćsię w niektórych porach dnia.Może też być stałe i okresowo sięnasilać. Wysiłek fizyczny i silneemocje zwiększają drżenie.

Praktyczne sugestie:● w razie większego drżenia

odpręż się psychicznie, usiądź,rozluźnij ramiona i plecy, oddy-chaj głęboko

● wskazane są regularne zabiegimasażu

● poproś lekarza lub rehabilitanta o wskazówki do ćwiczeń ruchowych● unikaj kofeiny, efedryny i alkoholu● często odpoczywaj● trudniejsze czynności pozostaw do momentu pojawienia się lepszego

samopoczucia, kiedy twoje leki działają efektywniej● domagaj się od lekarza skuteczniejszych leków.

ZABURZENIA CHODUChoroba Parkinsona upośledza równowagę. Chód staje się powolny, szura-jący, z tendencją do unoszenia pięt. Chory stawia małe kroki.

Praktyczne sugestie:● jeśli zauważysz u siebie szuranie nogami, zwolnij lub zatrzymaj się

i sprawdź swoją postawę ciała● utrzymuj stopy w wygodnej odległości, aby nie zawadzały o siebie


● stań prosto z uniesioną głową● przy każdym kroku wykonuj z przesadą unoszenie stóp i balansowanie

rękami, udawaj że przechodzisz przez próg● ćwicz stawianie długich kroków, koncentruj się na chodzeniu● jeśli chcesz skręcić lub zawrócić, nie obracaj się na stopie. Zamiast tego

idź po linii okrężnej, aż uzyskasz zamierzony kierunek marszu● używaj butów z niskim obcasem i dobrze umocowanych● unikaj butów wsuwanych.

UPADKIOdruchy postawne utrzymującerównowagę ciała są osłabione.Chory może stracić równowagę poddziałaniem niedużej siły (potrące-nie, potknięcie).

Praktyczne sugestie:● usuń dywaniki, szmaty i inne

przeszkody na drodze twojegoporuszania się w domu i w okolicy

● chwytaj się poręczy, zamontujw mieszkaniu poręcze i uchwyty

● nie sięgaj po przedmioty znajdu-jące się wysoko, wchodząc nastołki, drabinę itp.

● jeśli czujesz, że zaczynasz się śpieszyć, zwolnij● przed wstaniem z pozycji leżącej, posiedź przez chwilę● kiedy czujesz niepewność równowagi, zatrzymaj się lub usiądź ● rozsądnie planuj swoje zajęcia, pamiętaj o ryzyku upadku, nie przekraczaj

swoich możliwości.

"ZAMARZANIE"Jest to nagłe nieruchomienie podczas chodzenia. Często wiąże się z utratąrównowagi. Próba ruszenia z miejsca pogarsza sytuację i może spowodowaćupadek.

Praktyczne sugestie:● w razie „zamarznięcia” przerwij próby dalszego chodu, przyciśnij pięty

do podłoża


● stań prosto, z uniesioną głową, ale nie przechylaj się do tyłu● patrz prosto przed siebie, a nie w dół● wybierz sobie określony obiekt i zacznij iść w jego kierunku ● jeśli to nie skutkuje, wybierz na ziemi najbliższy punkt lub linię, które

możesz przekroczyć; następne kroki będą już możliwe● jeśli idziesz z kimś, poproś o trzymanie Cię za ramiona lub łokcie● regularne ćwiczenia ruchowe pomagają utrzymać poczucie równowagi

i właściwą postawę ciała● przedyskutuj z lekarzem możliwość modyfikacji leczenia (w nagłym nieru-

chomieniu w ciągu dnia przydatna jest rozpuszczona w wodzie, szybko-działająca postać lewodopy).

NOCNY BEZRUCH Dobre wysypianie się jest niezwykle ważne. Bywa, że sztywność i bezruchbudzą chorego, który nie może zmienić niewygodnej pozycji.

Praktyczne sugestie:● podczas próby obrócenia się w łóżku, najpierw skręć głowę, następnie ode-

pchnij się przeciwległą stopą i skręć biodra. Gdy rozpoczniesz skrętbioder, zaraz obracaj górne ramię w tę samą stronę

● gdy chcesz usiąść, ułóż się na boku, przodem do brzegu łóżka. Przyłóżobie ręce do łóżka przed swoją klatką piersiową, odepchnij się rękami,spuszczając nogi z krawędzi łóżka

● aby wyjść z łóżka, wpierw siedź na brzegu, dokładnie opierając obiestopy na podłodze, połóż ręce po obu stronach bioder i powoli ode-pchnij się

● można zamontować poręcze i trapez, które ułatwiają samodzielnewstawanie

● zapal stałe nocne światło lub zainstaluj włączniki światła w zasięgu ręki● miej przy łóżku przygotowany lek i płyn do popicia (szczególnie przydatna

postać rozpuszczalna, szybko działająca)● aby przezwyciężyć poranny bezruch, zażywaj leki przed wstaniem z łóżka.

BÓLEPrzyczyną bólu mogą być sztywne mięśnie. Dyskinezy przyjmują czasem formębolesnych kurczów mięśni. Nieprawidłowa sylwetka ciała powoduje bóle ple-ców. Uczucie zimna lub ciepła może pojawiać się w rękach i nogach. Bolesnykurcz może wystąpić po długim chodzeniu lub pisaniu.


Praktyczne sugestie:● stosuj masaż i ciepłe kąpiele● przykładaj do bolących miejsc ciepłą

poduszkę● sam masuj bolesne punkty, przykładaj

gorące lub zimne kompresy, maścio działaniu przeciwzapalnym, stosujwszystko, co przynosi ulgę

● przeciągaj się często, szczególnieprzed ćwiczeniami ruchowymi

● nie przeciążaj się, nie przekraczajswoich możliwości

● ćwicz codziennie dla wzmocnieniamięśni przykręgosłupowych

● kiedy ręce lub stopy są zimne, za-kładaj jak najcieplejsze rękawiczkii skarpetki

● domagaj się od lekarza leków przynoszących ulgę (preparaty o działaniuprzeciwzapalnym i przeciwbólowym, wstrzyknięcia toksyny botulinowej).

UBIERANIE SIĘDla wielu osób z chP ubieranie się jest naj-bardziej frustrującym problemem na codzień. Najwięcej kłopotów sprawia zapina-nie guzików, wiązanie krawata, zapinaniesuwaka, zakładanie spodni. Mimo trudności,wielu chorych woli ubierać się samodzielnie,nawet kosztem dodatkowego czasu i wy-siłku.

Praktyczne sugestie:● zastąp ubrania, które zapinają się

w kłopotliwy sposób, bluzami, koszulkami,elastycznymi spodniami

● unikaj ubrań zapinanych z tyłu● zdobądź ubrania i buty na rzepy lub za-

trzaski● trzymaj ubrania w dostępnym i wygodnym

miejscu


● ubieraj się na siedząco, mając wszystkie potrzebne rzeczy w zasięgu ręki● przy zapinaniu guzików i suwaków pomagaj sobie odpowiednim

haczykiem, by było łatwiej sięgnąć● używaj długiej łyżki do butów.

PISANIEChoroba może utrudniać ruchy precyzyjne, w tym również pisanie. Litery stająsię małe i coraz trudniejsze do odczytania, im dłużej się pisze. Dodatkowymutrudnieniem w pisaniu może być drżenie.

Praktyczne sugestie:● pisz pogrubionym długopisem ● używaj pisaków stawiających

nieduży opór ● od czasu do czasu unieś ramię,

wyprostuj łokieć, poruszaj pal-cami

● używaj maszyny do pisanialub komputera

● jeśli masz kogoś, kto pisze zaciebie, nagrywaj na dyktafon

● dłuższą korespondencję możeszwysyłać w postaci nagraniamagnetofonowego

MOWATrudności w mówieniu mogą narastaćw miarę postępu choroby. Mowa jest za-mazana, monotonna, często zacinającasię lub podobna do szeptu.

Praktyczne sugestie:● weź duży oddech, zanim zaczniesz

mówić, rób przerwy po kilku słowachlub nawet po każdym

● wymawiaj z przesadą, wyobraź sobie, żetwój rozmówca ma kłopoty ze słuchemi musi czytać z ruchu twoich ust

● patrz rozmówcy prosto w twarz


● starannie wymawiaj spółgłoskę na końcu słowa, zanim zaczniesz następne● wypowiadaj się krótko i konkretnie● z przesadą wykonuj ruchy ust przy mówieniu, samemu ćwicz w ten sposób

wymawianie alfabetu lub czytanie na głos● proś bliskich, aby domagali się od ciebie głośniejszego mówienia i pow-

tarzania● mów często, nawet sam do siebie, nie pozwalaj innym mówić za ciebie.

KROJENIE POKARMUDrżenie i sztywność utrudniają posługiwanie się sztućcami. Trudno nimi trafić lubje utrzymać, co powoduje frustracje, zakłopotanie i prowadzi do utraty apetytu.

Praktyczne sugestie:● używaj gumowych podkładek zamiast

obrusa lub serwetek, aby talerz sięnie ślizgał

● używaj głębokich talerzy, aby jedze-nie nie wypadało przy krojeniu

● spożywaj pokarmy nie wymagającekrojenia

● poproś kogoś o pokrojenie● używaj specjalnie przystosowanych

sztućców (pogrubienie uchwytów)● jeśli zamierzasz jeść poza domem, miej ze sobą swoje zaadaptowane,

wypróbowane sztućce.

TRUDNOŚCI W POŁYKANIUWystępują one w późniejszych okresachchoroby. Czasem mogą być powodemkrztuszenia się pokarmem, tabletkamilub własną śliną.

Praktyczne sugestie:● bierz do ust bardzo małe porcje jedzenia,

gryź dokładnie i ostrożnie przełykaj● posiłki powinny być przygotowane

z myślą o łatwym gryzieniu i połykaniu● zawsze przełykaj to, co masz w us-

tach, zanim weźmiesz następny kęs


● nie spiesz się przy jedzeniu, używaj ogrzewanych talerzy● przełknij nadmiar śliny, zanim weźmiesz jedzenie do ust ● często popijaj.

HIGIENAZaburzenia ruchowe w chP utrudniają kąpiel i mycie zębów. Higiena jest jed-nak istotna dla dobrego samopoczucia, korzystnej prezencji wobec innychi ogólnego zdrowia.

Praktyczne sugestie:● usuń z łazienki wszystko, co może

grozić wypadkiem (szklane przed-mioty, śliskie maty i inne)

● zamontuj poręcze i solidne uchwyty ● wejście do wanny ułatwia ławka sto-

jąca w poprzek wanny● nie chwytaj się przy asekuracji

wieszaka na ręczniki● unikaj stawania w wannie, bierz

prysznic na siedząco, ● używaj gumowych mat na podłodze

i w wannie● zakładaj szlafrok zamiast wycierać się● używaj elektrycznej szczoteczki do

zębów.

Problemy gastrologiczne w chorobie Parkinsona

ZAPARCIAKłopoty z wypróżnieniem są bardzo powszechnym problemem wśród pa-cjentów z chP. Leki o działaniu atropinowym (Parkopan, Pridinol, Akineton)nasilają zaparcia. Czasem wystarczy redukcja ich dawki, aby poprawić sytu-ację. Regularny wysiłek fizyczny i przyjmowanie płynów są bardzo istotne dlautrzymania prawidłowych wypróżnień. Należy zwiększyć ilość spożywanychwarzyw, a zredukować ciasta i pieczywo białe. Spośród owoców, które są za-lecane, jedynie banany mogą nasilać zaparcia. Lekarz prowadzący powinienzalecać stałe przyjmowanie ziołowych środków zmiękczających stolec.


Pomocna bywa regularnie stosowana parafina. Syntetyczne środki przeczysz-czające (bisacodyl) łatwo uzależniają i mogą być tylko używane doraźnie.

NUDNOŚCINudności są najczęściej związane ze stosowanym leczeniem (lewodopa, piri-bedil, bromokryptyna). Można ich uniknąć, zwiększając dawki leków bardzopowoli. Czasami trzeba zmienić lek na inny z powodu nietolerancji pokar-mowej.

INNE ZABURZENIA ŻOŁĄDKOWO-JELITOWEFizjologiczny odruch senności jako reakcja na rozciągnięcie ścian żołądkaprzez duży posiłek jest w chP patologicznie wzmocniony. Powoduje to za-słabnięcia i bóle brzucha po jedzeniu. Leki rozkurczowe takie jak No-spa czyScopolan nie są tu skuteczne. Niezbędne bywa wtedy spożywanie wielu bar-dzo małych posiłków.

UTRATA MASY CIAŁAPrawie wszyscy pacjenci z chP tracą na wadze. Musi to być stale obserwowaneprzez lekarza, aby nie przeoczyć innych przyczyn chudnięcia. Jeśli spadek wagina tle chP jest za duży, należy wprowadzić do diety dodatkowe kalorie za-warte w tłuszczach i węglowodanach. Słodki deser lub inny dodatkowy kalo-ryczny posiłek powinny być spożywane po głównych posiłkach, aby nieosłabiać apetytu.

Dieta w chorobie Parkinsona

Właściwe odżywianie się jest podstawą dobrego zdrowia. Choroba Parkin-sona stwarza problemy, prowadzące potencjalnie do gorszego odżywieniaz powodu trudności w posługiwaniu się sztućcami, kłopotów z gryzieniemi połykaniem oraz zaburzeń gastrologicznych opisanych wcześniej.

ZASADY PRAWIDŁOWEGO ŻYWIENIA:● spożywaj różnorodne potrawy, złożone (w kolejności od największej do naj-

mniejszej ilości) z warzyw, owoców, pieczywa, ryżu, ziaren, jaj, serów, ryb,drobiu i mięsa

● jedz mało tłuszczów zwierzęcych, zastąp je tłuszczami roślinnymi, używajniskotłuszczowego mleka, ograniczaj masło i tłuste sery

● jedz więcej pieczywa razowego i roślin strączkowych● utrzymuj rozsądną wagę ciała; poruszanie się jest trudniejsze przy otyłości

(pomocne może być obliczenie kaloryczności posiłków)


● sól jest przeciwwskazana w nadciśnieniu tętniczym; osoby z chP, które naj-częściej cierpią z powodu spadków ciśnienia, nie muszą unikać soli

● unikaj nadmiaru białka, które utrudnia wchłanianie leków z przewodupokarmowego do krwi oraz przechodzenie lewodopy z krwi do mózgu.

Dobowe zapotrzebowanie dorosłego człowieka na białko wynosi minimum0,8 grama na kilogram masy ciała. Nasze nawyki żywieniowe powodują wie-lokrotne przekraczanie tej ilości. Dla osoby ważącej 70 kg jest to ilość białkazawarta w 30 dkg białego chudego sera lub w 20 dkg sera żółtego. Tyle samobiałka daje: 24 dkg grochu, 16 dkg soi, 26 dkg fasoli, 30 dkg wieprzowiny,28 dkg mięsa kurczaka. Jak widać, przy urozmaiconej diecie niezbędną ilośćbiałka można zapewnić sobie niewielkimi ilościami produktów. Posiłki boga-tobiałkowe znacznie osłabiają wchłanianie leków stosowanych w chP. Zalecasię, aby leki parkinsonowskie zażywane były 1/2 godziny przed jedzeniem lubcałą godzinę po głównym posiłku. Jeżeli nudności uniemożliwiają przyjęcieleków na czczo, wystarcza niewielka ilość jedzenia spożywanego razem z le-kiem, aby uniknąć tego problemu.

Przyjmowanie co kilka dni preparatu wielowitaminowego jest wystarczającedla uzupełnienie ewentualnych niedoborów powstających na tle choroby Par-kinsona.

Duże znaczenie w chP ma właściwa podaż wapnia niezbędna do utrzymaniadobrego stanu kości i stawów. Głównym źródłem wapnia jest mleko i jegoprodukty. Pacjenci z chP, ograniczając mleko i sery, mogą doprowadzić doniedoboru wapnia. Wskazane są zatem preparaty wapniowe, jako uzupełnie-nie diety.

Należy pamiętać o właściwym nawodnieniu organizmu. Ilość płynów przyj-mowanych dziennie powinna wynosić od 6 do 8 szklanek. Trzeba unikać kawy,która ma działanie odwadniające i nasila drżenie. Niektórzy pacjenci jednakz powodu hipotonii lepiej czują się po kawie.

Inne problemy związane z chorobą Parkinsona

SILNE POTYNieprawidłowa potliwość najczęściej towarzyszy objawom końca dawkileków parkinsonowskich. Dodatkowo może pojawiać się wtedy uczucie szyb-kiego bicia serca i braku oddechu. Objaw ten czasem wymaga modyfikacji


dotychczasowego leczenia. Zdarza się też, że po pewnym czasie zaburzenia teustępują same.

ŁOJOTOKOWE ZAPALENIE SKÓRYObjaw ten jest charakterystyczny dla chP. Powoduje pieczenie skóry głowyszczególnie po myciu. Należy po kąpieli smarować się olejkami lub tłustymimaściami. Przy dużym nasileniu łojotoku, wskazana jest konsultacja dermato-logiczna. Istnieją odpowiednie szampony, mydła i leki zmniejszające łojotok.

CZĘSTOMOCZW razie wystąpienia zaburzeń w oddawaniu moczu potrzebna jest konsulta-cja urologa, ponieważ należy wykluczyć przerost prostaty i choroby pęcherzamoczowego. Mamy wówczas większą pewność, że zaburzenia funkcji pęche-rza moczowego wystąpiły na tle chP. Korzystne w wypadku częstomoczu jestograniczenie płynów przyjmowanych wieczorem. Leki o działaniu atropino-wym (Pridinol, Akineton) mogą powodować zatrzymanie moczu, dlatego sąprzeciwwskazane w przeroście prostaty. Mogą natomiast być przydatnew zwalczaniu częstomoczu na tle chP.

IMPOTENCJAZaburzenia funkcji seksualnych mają złożone podłoże (choroba podstawowa,leki przeciwparkinsonowskie, problemy urologiczne, depresja). W niektórychprzypadkach wskazana jest konsultacja urologiczna. Często podanie lekówprzeciwdepresyjnych przynosi poprawę. Stosowanie leków przeciwko impo-tencji (Viagra, Levitra, Cialis) powinno być omówione z lekarzem.

ZABURZENIA SNUPrzyczyną braku wystarczającej ilości snu może być nasilanie się objawów par-kinsonowskich w nocy, co często budzi chorego. Męczące sny o koszmarnejtreści są objawem polekowym i wymagają zmiany leczenia. Wczesne budzeniewskazuje na zaburzenia cyklu snu na tle choroby i wymaga zastosowania lekównasennych. Trudności w zasypianiu mogą być powodowane pobudzającymdziałaniem leków przeciwparkinsonowskich, jak również przez depresję i lęk.Często dobry efekt przynosi zastosowanie leków używanych w depresji (ami-tryptylina, anafranil, imipramina, prozac, bioxetin, aurorix). Nadmierna sen-ność w dzień wynika z niedostatecznej ilości snu w nocy, co można poprawićodpowiednim leczeniem i wskazówkami dotyczącymi aktywności.

DEPRESJA I LĘKDepresja przejawia się uczuciem smutku, braku nadziei, poczuciem krzywdy,winy, niechęcią do jakiejkolwiek działalności, brakiem odczuwania przyjemności,


rozdrażnieniem, zaprzestaniem dbałości o wygląd i korzystną prezentację.Depresji towarzyszą napady lęku i paniki. Objawy te ograniczają aktywnośćruchową, nawet w okresach, gdy parkinsonizm nie jest najsilniejszy. Utrud-niają porozumienie się z rodziną i bliskimi. Pogarszają akceptację chorejosoby przez najbliższych. Zniechęcają do pomocy. W chorobie Parkinsonaspotykamy różne rodzaje depresji:

1) Reakcja psychiczna na przewlekłą, kłopotliwą chorobę 2) Depresja na tle zmian w mózgu3) Depresja z obu wymienionych powodów jednocześnie 4) Obniżenie nastroju i lęk w chwilach nasilenia parkinsonizmu.

Depresja występuje u 40 - 60% pacjentów z chP. Obniżenie nastroju pogarszasię wraz z czasem trwania choroby. Napady lęku i smutku mogą pojawiać siętylko w okresach narastania parkinsonizmu. Można je wówczas wyelimino-wać, poprawiając skuteczność leków parkinsonowskich.

Konsultacja psychiatry może być pomocna w odróżnieniu reakcji emocjonal-nej od prawdziwej depresji i tym samym być podstawą do zastosowania od-powiednich leków. Pacjent sam może przezwyciężać depresję. Korzystne dlapoprawy samopoczucia jest wyznaczanie sobie drobnych i realnych do osią-gnięcia celów. Ich realizacja poprawia nastrój i chęć do życia. Pojawia się pra-gnienie, aby powiódł się kolejny plan. Te drobne lecz ważne sprawy, któremogą się udać, to na przykład: spotkanie ze znajomym, nowa książka, kore-spondencja (patrz rozdział "Pisanie"), krótka regularna gimnastyka itp. Wartoteż otworzyć się przed bliskimi i mówić o tym, co się czuje. Pozwala to łatwiejprzeżyć i odreagować zły nastrój. W tym celu pomocne są spotkania w ramachstowarzyszenia chorych i innych grup pacjentów.

WPŁYW POGODYPacjenci z chP są bardzo wrażliwi na pogodę. Jednego dnia, przy tym samymleczeniu i diecie mogą być dużo mniej sprawni niż kiedy indziej, w wynikuzmian ciśnienia atmosferycznego. Gorsze samopoczucie chorych związanejest ze spadkami ciśnienia krwi towarzyszącymi zmianom pogody. Dopusz-czalne jest wówczas wypicie kawy z koniakiem lub stosowanie leków pod-wyższających ciśnienie (na przykład Effortil, Gutron).

WPŁYW EMOCJIPodczas zdenerwowania zwiększa się drżenie i pogarsza ogólna sprawność ru-chowa. Osoby w otoczeniu chorego i czasem on sam, skłonne są błędnie uwa-żać, że przyczyną jego problemów jest choroba psychiczna. Nie jest to prawda.Pogarszanie się objawów pod wpływem silnych emocji jest charakterystyczne


dla większości chorób układu nerwowego. W sytuacjach stresowych prak-tyczne znaczenie dla przezwyciężenia nagłych trudności ruchowych ma opa-nowanie się, spokojna ocena sytuacji i dopiero podjęcie odpowiedniej decyzji:przerwanie wykonywanej czynności, zaprzestanie pośpiechu, przyjęcie stabil-nej pozycji ciała, obranie obiektu wyznaczającego kierunek marszu, rozma-sowanie lub rozluźnienie bolącego mięśnia, cierpliwe wyczekanie na momentlepszego działania leków.

Czasami lekarz prowadzący może uznać za wskazane doraźne zastosowanieleków uspokajających. Nie powinno się jednak tego robić rutynowo, w każdymprzypadku.

Praca zawodowa

Aktywność zawodowa powinna być utrzymana. Zbyt często w wyniku rozpo-znania chP przyznaje się rentę. Odejście od zawodu zwykle pogłębia nie-sprawność na tle choroby. Przyznanie renty jest uzasadnione jedynie, kiedykontynuowanie pracy może szkodzić zdrowiu (narażenie na czynniki szko-dliwe) lub kiedy występują duże trudności w leczeniu objawów choroby. Dużeznaczenie ma własna aktywność pacjentów. Zaniechanie jej powoduje psy-chiczne pogrążenie się w chorobie i pogłębia objawy neurologiczne. Trzebautrzymywać i rozwijać życie towarzyskie, przełamując często wstyd na punk-cie swojego drżenia lub spowolnienia ruchowego. W przypadku osób będą-cych już na emeryturze dobrze jest kontynuować swoje zainteresowania, nierezygnować z ulubionych zajęć, nie wycofywać się, w miarę możliwości z do-tychczasowych obowiązków domowych.

Prowadzenie samochodu

Należy zdawać sobie sprawę, że choroba Parkinsona osłabia sprawność psy-chofizyczną. Związane jest to ze zwolnieniem czasu reakcji ruchowej, pogor-szeniem orientacji wzrokowej i przestrzennej oraz pamięci. Zaburzenia tenarastają wraz z innymi objawami parkinsonowskimi. W pierwszym okresiechoroby mogą być minimalne lecz w miarę zaawansowania schorzenia bywająistotnym problemem. Szybkość reakcji, pamięć i orientacja odgrywają ważnąrolę u kierowców. Przy obecnym zatłoczeniu i pośpiechu, ruch drogowymoże sprawiać trudności nawet zupełnie zdrowemu. Nie powinno więc bu-dzić sprzeciwu i zdziwienia pacjenta, jeśli lekarz, mając na uwadze stopień


zaawansowania choroby, będzie sugerował ograniczenie lub zaniechanie kie-rowania samochodem.

Stowarzyszenia osób z chorobą Parkinsona

Stowarzyszenia i grupy samopomocy potrzebne są osobom dotkniętym cho-robą przewlekłą. Spotkania ich członków pozwalają na wymianę informacjii doświadczeń. Jest to szczególnie cenne, gdy dotyczy nowych leków, poradniparkinsonowskich, możliwości rehabilitacji. Chorzy mający podobne pro-blemy zdrowotne radzą sobie wzajemnie, jak pokonywać konkretne trudno-ści. Istnienie stowarzyszeń i fundacji umożliwia wzajemną pomoc, jest okazjądo zaproszenia specjalistów z dziedziny medycyny, rehabilitacji i psychologii,którzy mogą w przystępny sposób omówić wybrane zagadnienia. Udziałw spotkaniach mobilizuje pacjentów fizycznie i psychicznie, co pozwala lepiejwalczyć z objawami choroby.

Osoby, które zachorowały w młodym wieku, stają przed koniecznością pod-jęcia decyzji finansowych co do wyboru funduszów zabezpieczających ichprzyszłość. Grupy pacjentów mogą łatwiej negocjować w tej sprawie z odpo-wiednimi firmami.

Istotne jest, aby powstawały lokalne grupy samopomocy, złożone z pacjen-tów, ich rodzin i bliskich, na terenie całego kraju. Jedna, centralna organiza-cja, oparta głównie na inicjatywie ludzi dotkniętych chorobą, nie możezapewnić regularnej aktywności wszystkim chętnym.

Warto podkreślić, że stowarzyszenia i fundacje wypowiadając się publicznie,mogą wywierać nacisk w sprawach dotyczących rejestracji i dostępności leków,finansowania ośrodków rehabilitacji i poradni konsultacyjnych, dostępnościnowych metod leczenia. W ostatnich latach stowarzyszenia pacjentów i Fun-dacja „Żyć z Chorobą Parkinsona” zdobywają fundusze i organizują domowekonsultacje neurologiczne i rehabilitację osobom unieruchomionym w domu.

Międzynarodowy dzień Choroby Parkinsona

Od 1998 roku na świecie i w Polsce obchodzony jest 11 kwietnia Międzyna-rodowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona. Dzień ten jest datą urodzin JamesaParkinsona, lekarza, który pierwszy opisał to schorzenie w piśmiennictwie na-ukowym w 1817 roku. Inny dziewiętnastowieczny neurolog Jean Martin Charcot,wzbogacił opis objawów tej choroby, jak również polecał stosowanie natural-


nych preparatów atropinowych w leczeniu objawów parkinsonizmu. Od tam-tych czasów największym przełomem było wprowadzenie do leczenia lewo-dopy w roku 1961. Ostatnie lata przyniosły odkrycie nieprawidłowych mutacjigenetycznych w różnych postaciach chP. Obecnie każdego roku pojawiają sięnowe leki przeciwparkinsonowskie, które wzbogacają możliwości leczenia ob-jawów tej choroby. Dzień 11 kwietnia jest okazją do rozpowszechnienia in-formacji o skali problemu, jaki stanowi choroba Parkinsona, o sytuacjipacjentów oraz o aktualnych możliwościach leczenia.


SŁOWNIK PARKINSONOWSKI


Aacetylocholina – neurotran-smiter, substancja służąca wukładzie nerowym do prze-kazywania impulsów. Wchorobie Parkinsona dzia-łanie acetylocholiny maprzewagę nad funkcją bra-kującej dopaminy.

adrenalina – substancjaprodukowana przez gruczołnadnerczowy, wydzielonado krwi pobudza krążenie,przemianę materii i pod-wyższa ciśnienie tętnicze. Wmózgu jest jednym z neuro-transmiterów o działaniupobudzającym. W chorobieParkinsona funkcja adrena-liny jest osłabiona.

agoniści dopaminy – lekii inne substancje działa-jące w mózgu podobnie dodopaminy (na przykład ro-pinirol - Requip, bromo-kryptyna - Bromergon,piribedil - Pronoran).

akinezja – bezruch, znie-ruchomienie w chorobieParkinsona.

antycholinergiczne – dzia-łanie przeciwne do efektuacetylocholiny, inaczej -atropinowe

apomorfina – lek przeciw-parkinsonowski z grupyagonistów dopaminy, sto-sowany we wstrzyknię-ciach podskórnych, szybkoi krótko działający.

autonomiczne – działanieukładu nerwowego zwa-nego wegetatywnym lubautonomicznym, regulują-cego niezależnie od woliczłowieka pracę serca, tęt-nic, żył, jelit, gruczołówpotowych, oskrzeli i wieluinnych narządów.

Azilect – rasagilina, lek opodobnym mechanizmiedziałania do selegiliny,blokuje ten sam enzym(monoaminooksydazę B),lecz w sposób nieodwra-calny, może mieć zastoso-wanie w początkowymokresie chP jako lek wy-łączny lub w późniejszymetapie, w skojarzeniu z in-nymi lekami. Od 2006roku dostępny w Polsce,nie podlega refundacji.

Bbenzserazyd – obok lewo-dopy dodatkowy składnikMadoparu, zwiększa ilośćlewodopy dostającej się domózgu.

bradykinezja – spowolnie-nie parkinsonowskie.

Ccabergoline – lek przeciw-parkinsonowski z grupyagonistów dopaminy o dłu-gim czasie działania.

ciała Lewy'ego – nieprawi-dłowe zmiany wewnątrzginących komórek istotyczarnej mózgu, widocznepod mikroskopem.

Ddatscan – badanie izoto-powe mózgu służące okre-śleniu funkcji układudopaminergicznego. Nie-prawidłowy wynik wskazujena obecność chP lub innejzwyrodnieniowej chorobymózgu objawiającej sięparkinsonizmem (zanikwieloukładowy, porażenienadjądrowe postępujące,choroba rozsianych ciał Le-wy’ego i inne).

deprenyl – inaczej selegi-lina, lek przeciwparkinso-nowski (Jumex, Selerin,Segan, Apo-Selin), inhibi-tor enzymu monoamino-oksydazy typu B.


depresja – zespół objawówpsychicznych występującynajczęściej w tak zwanej cho-robie afektywnej, ale obecnyrównież u bardzo wielu pa-cjentów z chorobą Parkin-sona. Do zespołu tegonależą: uczucie smutku, pe-symizm, brak aktywności,dbałości o siebie, odczuwa-nia przyjemności i inne.

dopamina – neurotran-smiter, substancja służącaw układzie nerwowym doprzekazywania impulsów.Umożliwia przekazywaniebodźców niezbędnych dlanormalnego poruszania się.W chorobie Parkinsonawystępuje znaczny niedo-bór dopaminy w mózgu.

drżenie samoistne – cho-roba zwyrodnieniowaukładu nerwowego, wystę-pująca często rodzinnie.Pierwsze objawy mogą po-jawić się w różnym wieku -od dzieciństwa do wiekupodeszłego. Schorzenie tojest często mylone z cho-robą Parkinsona.

drżenie spoczynkowe – naj-częstszy rodzaj drżenia wchorobie Parkinsona. Drże-nie jest najsilniejsze w spo-czynku, a zmniejsza się pod-czas wykonywania czynności.

dyskinezy – ruchy nieza-leżne od woli, występujące

w chorobie Parkinsonapodczas leczenia prepara-tami zawierającymi lewo-dopę i agonistów dopaminy.Najczęściej pojawiają sięna szczycie działania tychleków i mają postać ruchówwykręcających i pląsawi-czych (tak jakby tanecz-nych).

dystonia – choroba zwy-rodnieniowa układu ner-wowego, często występującarodzinnie, w której głów-nym objawem są nieza-leżne od woli kurczemięśni wykręcające szyję,twarz, kończyny lub tułów.Dyskinezy parkinsonow-skie czasami przypomi-nają ruchy dystoniczne.

Eelektroda domózgowa – ro-dzaj stymulatora, stosowanyw chorobie Parkinsona i wdystonii uogólnionej, ina-czej tzw. głęboka stymulacjaelektryczna mózgu (DBS -deep brain stimulation).Jedna z metod neurochirur-gicznych, tzw. stereotaktycz-nych.

encefalopatia – ogólneokre ślenie choroby mózguz rozległym jego uszkodze-niem.

enzymy – substancje powo-dujące lub ułatwiające reak-

cje chemiczne w organizmiei przemianę materii.

Ffizykoterapia – grupa zabie-gów leczniczych polegają-cych na oddziaływaniu naciało czynnikami fizycznymi:ciepło, prąd elektryczny,masaż, ultradźwięki, pro-mieniowanie elektroma-gnetyczne i inne. Przydatnaw chorobie Parkinsona wzwal czaniu bólu.

fluktuacje – zmiany spraw-ności ruchowej u pacjen-tów z chorobą Parkinsona,występujące pod wpływemleków, emocji i innychczynników, często gwał-towne.

fluoksetyna – znany odlat lek przeciwdepresyjny,przydatny również w le-czeniu depresji parkinso-nowskiej.

freezing – objaw parkinso-nowski polegający na nagłejblokadzie ruchowej podczaschodzenia. Powoduje nie-możność wykonania kro-ków w ogóle lub tylkobardzo drobnych, często nienadążających za środkiemciężkości ciała, co może byćprzyczyną upadku. Trwa dokilku minut. Podawanie do-datkowych leków w mo-mencie jego wystąpienia jest


niecelowe. W terminologiipolskiej - zamarzanie.

Ggeny – struktury białkowewewnątrz komórek organi-zmów kierujące wszystkimifunkcjami życiowymi. Nie-prawidłowe geny lub brakgenu są przyczyną choróbdziedzicznych. Przypuszczasię, że w chorobie Parkin-sona istnieje genetycznieuwarunkowana podatnośćna działanie innych czynni-ków powodujących wystą-pienie choroby.

Hhalucynacje – objaw psy-chiczny polegający na wi-dzeniu lub słyszeniu rzeczynieistniejących. W choro-bie Parkinsona może onwystąpić pod wpływemniektórych leków.

histamina – substancjabiorąca udział w reakcjachzapalnych i uczuleniowych.Leki przeciwhistaminowemogą powodować przemi-jający parkinsonizm.

Iidiopatyczna – samoistna,o nieznanej przyczynie.

inhibitory COMT – lekiprzeciwparkinsonowskie

hamujące rozkład lewo-dopy we krwi oraz dopa-miny w mózgu. Przykłademjest tolkapon (Tasmar) i en-takapon (Comtess).

inhibitory MAO – leki ha-mujące rozkład dopaminyw mózgu. Wśród leków ztej grupy, w chorobie Par-kinsona można stosowaćselegilinę, moklobemid irasagilinę.

istota czarna – niedużastruktura znajdująca się wpniu mózgu, produkującadopaminę. W chorobieParkinsona ulega zanikowi.

Jjaskra – schorzenie okuli-styczne, powodujące silnebóle oka i stopniową utratęwzroku (jeśli jest nie le-czone). Głównym zaburze-niem jest nadmiernywzrost ciśnienia wewnątrzgałki ocznej. W jaskrzeprzeciwwskazane są nastę-pujące leki parkinsonow-skie: Artane, Parkopan,Pridinol, Polmesilat, Aki-neton, Viregyt-K.

jądra podstawy mózgu –układ struktur mózgowychkontrolujących ruch za-leżny od woli i nieuświa-damiane współruchy ciała.Jedną z tych struktur jestistota czarna.

Kkarbidopa – substancjahamująca rozkład lewo-dopy we krwi. Jest dodat-kiem do części preparatówlewodopy (Nakom, Sine-met, Duodopa).

kofeina – substancjaobecna w kawie, składnikniektórych leków. Działapobudzająco na mózg iserce. Powoduje chwilowywzrost ciśnienia krwi, poczym obniża ciśnienie tęt-nicze w wyniku działaniamoczopędnego i odwod-nienia. Nasila drżenie.

Llewodopa – najważniejszylek parkinsonowski. Sub-stancja przetwarzana wmózgu w dopaminę, którejbrakuje w chorobie Par-kinsona.

Mmelatonina – hormon mó-zgowy. W okresie wzrostukontroluje rozkład pig-mentów (barwników)skóry. W życiu dorosłymreguluje rytm snu i czu-wania. Wpływa na nastrójpsychiczny.

mikrografia – jeden z cha-rakterystycznych objawówparkinsonizmu. Podczas


pisania litery stają się corazmniejsze i nieczytelne.

mioklonie – ruchy nieza-leżne od woli, występującew różnych chorobach neu-rologiczych. Polegają nanagłych kurczach różnychgrup mięśni. W chorobieParkinsona są rzadkie.Czasem pojawiają się wzwiązku z leczeniem.

mitochondria – strukturywewnątrz komórek, bio-rące udział w przemianiematerii i energii komórko-wej. Mają również swojegeny. Niektóre choroby sąspowodowane patologiągenów mitochondrialnych.

MPTP – substancja tok-syczna, zawarta w niektórychnarkotykach, powodującaparkinsonizm. OdkrycieMPTP stworzyło możliwośćnowych badań naukowych zużyciem modeli zwierzęcychparkinsonizmu.

Nnadczynność tarczycy – cho-roba endokrynologiczna,której objawy spowodowanesą nadmiarem hormonówtarczycy. Główne objawy toniepokój, pobudzenie,chudnięcie, poty, bicie serca,drżenie, wytrzeszcz oczu.Przyczyną jest gruczolak lubinny guz tarczycy.

neuron – pojedyncza ko-mórka układu nerwowego.

neurotransmitery – sub-stancje służące w układzienerwowym do przekazy-wania impulsów pomiędzyneuronami oraz do mięśni.

niedoczynność tarczycy –choroba endokrynolo-giczna, której objawy spo-wodowane są niedoboremhormonów tarczycy. Powo-duje spowolnienie ruchów,zwolnienie myślenia, ob-jawy depresji, zmianyskórne, obrzęk tkanek izwolnienie metabolizmu.

NMDA – neurotransmitermózgowy o działaniu po-budzającym. Wpływ lekówna działanie NMDA możebyć wykorzystany w lecze-niu objawów parkinsoni-zmu. Jednym z tych lekówjest amantadyna (Viregyt-K, Amantix). Kolejne lekihamujące działanie NMDAsą w fazie badań.

Oobjawy uboczne – dodat-kowe efekty działanialeku, nie związane z za-mierzonym celem.

objawy niepożądane – ob-jawy uboczne niekorzystnedla pacjenta.

on-off – zjawisko tak zwa-nych przełączeń, czyli prze-chodzenie ze stanu względ-nie dobrej sprawnościruchowej do silnych obja-wów parkinsonizmu. Stan„on” oznacza lepszą spraw-ność ruchową, „off” - gorszą.

ortostatyczny – efekt zwią-zany ze zmianą pozycjiciała, która powoduje spa-dek ciśnienia tętniczegokrwi. Zaburzenia ortosta-tyczne występują przy wsta-waniu z pozycji siedzącejlub leżącej oraz podczasdługotrwałego stania. Po-wodują zawroty, zaburzeniarównowagi, zasłabnięcielub omdlenie. Są częste wchorobie Parkinsona.

Ppallidotomia – neurochi-rurgiczna metoda leczeniaobjawów choroby Parkin-sona. Należy do grupy tzw.zabiegów stereotaktycznych.

parkinsonizm – syndrom,zespół następujących obja-wów: spowolnienie, drżenie,sztywność mięśni, zaburze-nia postawy ciała. Charak-terystyczny dla chorobyParkinsona i kilku innychschorzeń układu nerwo-wego.

pląsawica – ruchy nieza-leżne od woli, objaw niektó-


rych schorzeń układu ner-wowego. W chorobie Par-kinsona występuje jako naj-częstsza postać dyskinezpolekowych.

pozapiramidowy układ –układ struktur mózgu zwa-nych jądrami podstawy,kontrolujący ruch zależnyod woli oraz nieuświada-miane współruchy. ChorobaParkinsona jest schorzeniemukładu pozapiramidowego.

prążkowie – część tak zwa-nych jąder podstawy układupozapiramidowego. Częśćmózgu zwana prążkowiemjest zaopatrywana w dopa-minę przez istotę czarnąpnia mózgu.

psychoterapia – metodaleczenia oparta na elimi-nowaniu problemów emo-cjonalnych lub na wytwo -rzeniu umiejętności radzeniasobie z nimi.

Rreceptory – określonemiejsca w błonie komór-kowej wrażliwe na substan-cje przyłączające się donich (na przykład neuro-transmitery) i powodującekonkretne efekty wewnątrzkomórki.

ropinirol – lek parkinso-nowski z grupy agonistów

dopaminy, nazwa han-dlowa - Requip, RequipModutab.

rotygotyna – lek z grupyagonistów dopaminy sto-sowany w postaci plastrówprzyklejanych raz na dobę.Nazwa handlowa – Neupro.

Sselegilina – alternatywnanazwa deprenylu (prepa-raty: Jumex, Selerin, Segan,Apo-Selin).

serotonina – neurotran-smiter biorący udział w re-gulacji nastroju i snu.Funkcje serotoniny w mózgusą zaburzone w chorobieParkinsona.

skala Hoehn-Yahr'a – pię-ciostopniowa skala ocenyzaawansowania chorobyParkinsona, w której sto-pień pierwszy oznacza naj-mniejsze nasilenieobjawów. Niekiedy stosujesię wartości pośrednie, naprzykład 2 i 1/2.

splątanie – zaburzeniapsychiczne, najczęściej po-kryte później niepamięcią,polegające na pobudze-niu, niepokoju, halucyna-cjach i braku kontaktu zotoczeniem. Mogą byćjednym z powikłań lecze-nia choroby Parkinsona.

Stalevo – preparat zawie-rający lewodopę, karbi-dopę i entakapon, dziękitemu składowi lewodopalepiej dociera do mózgu idziała równomierniej niżjej konwencjonalne po-staci.

stereotaksja – grupa metodneurochirurgicznych stoso-wanych w leczeniu objawówparkinsonizmu, drżenia sa-moistnego, dystonii.

sztywność – nieprawidłowowzmożone napięcie mięśnitowarzyszące innym obja-wom choroby Parkinsona.Sztywność może też wystąpićw śpiączkach różnego po-chodzenia.

Śśpiączka – zaburzeniaświadomości, często bę-dące objawem stanów za-grażających życiu. Wchorobie Parkinsona nie-zwykle rzadko dochodzido śpiączki. Zdarza się topo nagłym przerwaniu po-dawania preparatów za-wierających lewodopę.

Ttalamotomia – neurochirur-giczna metoda leczenia ob-jawów choroby Parkinsona.Należy do grupy tzw. zabie-gów stereotaktycznych.


tokoferol – witamina E.Ostatecznie stwierdzono,że nie ma wpływu na zwol-nienie postępu chorobyParkinsona.

tolcapone – lek parkinso-nowski (nazwa handlowaTasmar), inhibitor enzymuCOMT, stosowany wyłącz-nie z preparatami lewo-dopy. Sam nie wywieradziałania przeciwparkin-sonowskiego.

trójcykliczne leki przeciw-depresyjne – leki psychia-tryczne, stosowane niekiedyw depresji parkinsonowskiej.

Uurojenia – objaw psychiczny,wymyślone, bezkrytycznesądy, którym podporządko-wane jest zachowanie, my-ślenie i emocje chorego.Mogą wystąpić w chorobieParkinsona pod wpływemniektórych leków.

WWearing-off – objaw par-kinsonowski polegającyna nasilaniu się dolegli-wości i zaburzeń rucho-wych pod koniec dawkileków. Objawy te ustępujądopiero, gdy wchłonie sięi uzyska optymalne działa-nie kolejna dawka.

wegetatywne zaburzenia –dolegliwości i objawy spo-wodowane nieprawidłowąfunkcją tak zwanego auto-nomicznego układu ner-wowego, który kierujeniezależnie od woli takimifunkcjami jak: ciśnieniekrwi, wydzielanie potu,ruch jelit, działanie pę-cherza moczowego i wieleinnych. Zaburzenia wege-tatywne są częste w choro-bie Parkinsona.

wolne rodniki – czynnikiobecne w otoczeniu i we-wnątrz organizmu, podej-rzane o udział w powsta -waniu choroby Parkinsonai innych schorzeń zwyrod-nieniowych układu nerwo-wego.

wstrząśnienie mózgu – stanpo urazie głowy z utratąprzytomności. Liczne prze-byte wstrząśnienia mózgumogą być przyczyną obja-wów parkinsonizmu.

Zzamarzanie – patrz „fre-ezing”.

zanik wieloukładowy –schorzenie zwyrodnieniowemózgu, w którym jednymz objawów jest parkinso-nizm. W porównaniu zklasyczną chP występują

tu wcześniej i wyraźniejzaburzenia równowagi,mowy, połykania, spadkiciśnienia. Reakcja na lekiprzeciwparkinsonowskiejest w zaniku wieloukła-dowym wyraźnie słabsza,a przebieg szybszy i cięższy.

zespół niespokojnych nóg– częsta choroba układunerwowego polegająca nanieprzyjemnych, nieokre-ślonych sensacjach w ob-rębie nóg i czasem resztyciała, zmuszających cho-rego do częstego ruchu,który przynosi ulgę. Ze-spół ten może występowaćw chorobie Parkinsonapod wpływem leczenia.

zespół serotoninowy – nie-zwykle rzadkie lecz groźnedla życia powikłanie łącz-nego stosowania różnychleków o działaniu zwięk-szającym efekt serotoniny(na przykład selegiliny imoklobemidu). W choro-bie Parkinsona ma on nie-wielkie znaczenie.

złośliwy zespół neurolep-tyczny – stan zagrażającyżyciu, przebiegający ześpiączką, sztywnością, wy-soką gorączką. Może wystą-pić po nagłym zaprzestaniustosowania lewodopy wchorobie Parkinsona.

Servier Polska Sp. z o.o.,ul. Jana Kazimierza 10, 01-248 Warszawa,

tel. (22) 594 90 00, faks (22) 594 90 10.Internet: www.servier.pl

e-mail: [email protected]

ISBN 978-83-931028-0-8

jakub sienkiewicz poradnik - fundacja parkinson · nia małymi kroczkami. 12 poradnik dla osÓb z...

Documents