1LHC-nyt nr. 2/09

LHC-nyt26. rgang Juni 2009 Nr. 2

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

ISS

N 0

909-

5128

25 R

20091984

Indhold

Formanden har ordet. . . . . . . 3

Referat fra jubilet . . . . . . . . . . . 4

Professor Michael Hayden Vancouver . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Lys forude ?? . . . . . . . . . . . . . . . 6

Indkomne bidrag og gaver . . . . . 6

Generalforsamling i LHC . . . . . 7

Jubilumsstemning . . . . . . . . . . 13

S gik turen til Norge . . . . . . . . 16

Ungdomsseminar i november . . 18

Sommerophold 2009 . . . . . . . . . 19

Socialrdgiveren skriver . . . . . . . 20

Rdgivning, pasning og pleje . . . 22

Fremvisning af hjlpemidler . . . 23

Nyt fra lokagrupperne . . . . . . . . 24

Kalenderen . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

HC-materialer . . . . . . . . . . . . . . 27

Vigtige adresser og telefonnumre 28

LHC-nytRedaktion:Inge Maigaard (ansv.)Bettina Thoby

Sats og tryk:Jannerup Offset A/S 29www.jannerup.dkOplag: 875

LHCs bestyrelse

Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 53 20 78 50 e-mail: bettina@lhc.dk

Nstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: 74 53 06 79 / 23 45 40 17 e-mail: erik@lhc.dk

Kasserer Karen rndrup Niverdvej 7, 2990 Niv Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83 e-mail: karen@lhc.dk LHCs girokonto: 546 66 44

Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs. 6702 Blegdamsvej 9, Kbenhavn Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88 e-mail: lena@lhc.dk Bestyrelses- Reno Tilgreen medlem Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23 e-mail: reno@lhc.dk

LHCs internet hjemmeside: http://www.lhc.dkForeningens bankkonto: Sklskr Bank 6150-0001181350CVR-nr.: 17765639

Nste nr. af LHC-nyt udkommer 10. september 2009. Deadline for indlg til dette nummer er den 1. august. Indlg sendes til:

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystvneparken 23, 701 2700 Brnshj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i mnederne marts, juni, september og december.

Forside: Sv. Asger Srensen blev hyldet ved afskeden med formandshvervet.

2

3LHC-nyt nr. 2/09

Spndende det er et af de frste ord, der falder mig ind, nr jeg nu sidder og skal skrive for frste gang som formand for Landsforeningen. Spndende og ud-fordrende.

Naturligvis har jeg gjort mig nogle tan-ker omkring det at sige ja til en sdan post. Men er samtidig klar over, at uan-set, hvad jeg har tnkt, s er det aldrig til at vide, hvad der sker, fr man sidder i det. I skrivende stund har jeg siddet i det et par dage, - s der er endnu ikke hstet mange erfaringer!

Men jeg ser frem til at tage fat p ar-bejdet, og isr glder jeg mig til sam-arbejdet med den vrige bestyrelse. Der er mange ting at tage fat p. Dels skal vi opretholde og mske ogs forge det ni-veau, vi har i foreningen mht. aktiviteter for medlemmerne. Dels er der de mere

langsigtede ting som eksempelvis nsket om oprettelse af flere plejecentre i Dan-mark, et nske der ogs blev udtrykt ved generalforsamlingen, dels er der udfor-dringen mht. fortsat at gre Landsfor-eningen vedkommende og brugbar for det enkelte medlem.

Nr dette lses, har bestyrelsen afholdt sit frste mde. Et mde, der gerne skulle udmunde i en form for plan for, hvordan vi kan lfte opgaverne videre i henhold til foreningens vedtgter.Gennem mit snart mangerige arbejde for foreningen (lokalgruppe, sommer-ophold, weekendseminarer, hjemme-side, bestyrelsespost fra 2003-2006 osv.) har jeg erfaret, at bestyrelsen altid har haft stor opbakning fra foreningens med-lemmer. I hbet om, at denne opbak - ning ogs vil komme bde mig og den nye bestyrelse til gode, smger jeg r-merne op og tager fat i stor tiltro til, at det nok skal blive godt.

Bettina Thoby

Formanden har ordet - for frste gang

Redaktionen nsker lsernegod sommer

4

Referat fra jubilet

Landsforeningens jubilumsarrange-ment den 25.-26. april gik ikke stille af. Det strakte sig over to dage, hvor der var en rkke meget relevante foredrag med Michael Haydens som det absolutte top-punkt. Han indledte sit foredrag med at sige, at der nu kunne ses lys i tunnellen, hvorefter han fortalte om de resultater, der er opnet i hans afdeling i Canada. Resultaterne tyder p, at der kan udvik-les en effektiv behandling af HC. Men han var forsigtig nok til at sige, at det nok ville give en god effekt, men mske ikke en fuldstndig helbredelse. Direk-tr for Neurosearch, Flemming Peder-sen, fortalte om ACR-16, den nye medi-cin mod HC, som forhbentlig kommer p markedet i 2011. Han redegjorde for, at stoffet kan have en lindrende ef-fekt, men man skal ikke forvente, at det kan helbrede HC. Han kom ogs ind p, hvor vanskeligt og kostbart det er at udvikle ny medicin. Der var mange meget relevante sprgsml til ham fra tilhrerne, og Flemming Pedersen gav efterflgende udtryk for en beundring for, hvor godt informeret Landsforenin-gens medlemmer er og de mange gode sprgsml, han havde fet. Her ud over havde neuropsykolog Jette Stokholm fra Hukommelsesklinikken og Anne Nrremlle fra Panum insti-tuttet nogle meget interessante oplg omkring den forskning, der foregr vedrrende HC. Carina Hvalstedt fra Gteborg fortalte om sine undersgelser angende brn i HC familier, og lagde vgt p vigtigheden af, at brn bliver

informeret om HC. Endelig fortalte Marleen van Walsem om det europi-ske netvrk og den forskning, der pgr i Europa omkring HC specielt med hen-blik p at finde en effektiv behandling. Disse mange foredrag var meget interes-sante og belrende, men det var rart, at der var srget for afslappende velser p grsplnen i det herlige sommervejr. En god middag efterfulgt af dans til musik af et godt jazzorkester medvirkede til, at det blev en festlig mde at fejre Lands-foreningens jubilum, og gav os mulig-hed for at tnke p andet end HC. Landsforeningens bestyrelse havde valgt at lgge den rlige generalforsamling i umiddelbar tilslutning til jubilumsfest-lighederne. Det indebar det strste antal deltagere nogensinde til en generalfor-samling i Landsforeningen. Ved gene-ralforsamlingen trdte den hidtidige formand tilbage, og man valgte Bettina Thoby som ny formand. Formandskif-tet gav anledning til en festlig hyldest til den afgende formand, som var meget rrt og glad for arrangementet og som gerne vil sige tak til alle.

Sven Asger Srensen

25 R

20091984

5LHC-nyt nr. 2/09

Professor Michael Hayden Vancouver

Som frste foredragsholder havde vi den meget store glde at mde profes-sor Michael Hayden, som leder et stort forskningscenter i Vancouver, Canada. Hovedforskningsomrdet her er HC, og Michael Hayden har selv vret strkt en-gageret i denne forskning og behandling af HC, siden han som ung lge mdte de frste HC patienter i Sydafrika.

Michael Hayden omtalte tiden omkring det tidspunkt, i 1993, hvor genet for HC blev fundet, og hvor der tndtes hb om en snarlig afklaring af sygdom-mens egentlige rsag og en effektiv be-handling. Nu er der get mere end 15 r siden da, og vi har fet megen ny viden om HC, men gden er endnu ikke lst. Men Michael Hayden lagde stor vgt p, at han nu ser en behandling inden for rkkevidde. Som han sagde: Jeg ser nu lys for enden af tunnelen, og det er frste gang i alle disse r, at jeg tr sige det. Han begrunder sin optimisme p en rkke nye internationale resultater af HC forskningen og isr hans egne un-dersgelser af, hvad der er rsag til, at nerveceller i visse omrder af hjernen ef-terhnden holder op med at fungere og til sidst gr til grunde.

Michael Hayden og medarbejdere har gennem et mere end 10 rigt udviklings-arbejdet fremstillet dyre- og cellemodel-ler, som viser, at huntingtin, som er et meget stort molekyle, klves til mindre stykker inde i cellerne. Dette er en helt

normal proces, men for mute-ret huntingtin, som har en for lnget rk-ke af glutami-ner i den ene ende, betyder det, at nogle af de korte stykker, som efter klvningen netop indeholder forlngelsen, bliver giftige, og frer til celledd. Endvidere har de vist, at disse giftige stykker opstr ved klvning et helt bestemt sted i hun-tingtin, og hvis denne klvning forhin-dres, er cellen reddet. En af strategierne for en effektiv behandling er derfor at stoppe denne klvning hos HC patien-ter, en anden strategi er at uskadelig-gre de giftige stykker. Michael Hayden sknnede, at dette vil kunne opns ef-ter mske 5 r, hvorefter man var klar til at udvikle behandlingen. P kortere sigt er der flere lovende behandlings - forsg i gang, som inden for kort tid skulle bringe medicin p markedet, som har en bedre effekt p symptomerne end hidtil set.

Samarbejdet mellem HC patienter, fa-milier, behandlere og forskere er helt af-grende for, at vi er net s langt, som vi er, som Michael Hayden understregede I er selv en meget vigtig del af denne udvikling.

Referent: Lis Hasholt

25 R

20091984

6

Lys forude ??

Prof. Michael Haydens foredrag og det efterflgende foredrag af dir. Flemming Pedersen, Neurosearch om ACR16 satte mange tanker i gang.

Begge de omtalte forsg har til forml at mindske ulemperne ved HC, som m-ske s vil fles mere tlelige. Nogen hel-bredelse er der ikke tale om ej heller om nogen ndring i de arvelige aspekter.De eneste to muligheder p nuvrende tidspunkt for at hindre HC i at fortstte i slgten ved en HC-positiv forlder er held (50%) eller ved aktivt at hindre ge-net i at fortstte i nste generation.

En del gtepar har taget konsekvensen af dette, og har valgt ikke at stte brn i verden.Mange har fundet det acceptabelt at f lavet fosterdiagnostik for at se om det

ventede barn har genetisk materiale fra den syge gren i familien og om ndven-digt at f foretaget abortus provocatus. (Se den gule pjece Huntingtons Chorea - en orientering). Dermed sikres, at det ventede barn ikke fr og dermed heller ikke viderefrer HC. Dette kan gres uden at forldrene fr oplyst deres HC-status. Men det kan naturligvis ogs g-res, hvis man ved, at en af forldrene er genbrer.

Er vi rede til at forsge at udrydde denne relativt sjldne sygdom?

Hvilke etiske dilemmaer lber man ind i?

Er vi villige til at trffe disse vanskelige valg?

Bjrn Richard Olsen

Indkomne bidrag og gaver

I perioden 1. februar til 30. april 2009

Private gavebidrag (3 gavegivere) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 450,00Jubilumsgaver til forskningsfonden (22 gavegivere) . . . . kr. 5.550,00Arv fra Svend Erik Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 15.000,00

I alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 21.000,00

Landsforeningen siger mange tak for bidragene.

P.b.v. Karen rndrup

7LHC-nyt nr. 2/09

GeneRaLFoRsaMLInG I LHC den 26. april 2009 p Quality Hotel i Hje Tstrup

1. Valg af dirigent:Kurt Haag blev valgt som dirigent.

2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i de forlbne r:Blandt Landsforeningens aktiviteter si-den generalforsamlingen i april sidste r er der to arrangementer, som har vret mest fremtrdende: Rundt om HC og 25-rs jubilet.

Rundt om HC blev som tidligere holdt p Kobk Strand med ca. 140 deltagere og efter de tilkendegivelser, bestyrelsen efterflgende har fet, var det en suc-ces. Der var taget nye emner op som for eksempel forholdene efter den nye arvelov, taleproblemer samt konfliktls-ning. Hvis man vurderer det p delta-gernes reaktioner, mener bestyrelsen, at programmet var relevant og gav anled-ning til diskussion og overvejelser delta-gerne imellem. At det bliver holdt som et weekend mde giver mulighed for, at man kan drfte flles erfaringer og pro-blemer omkring HC, men ogs for so-cialt samvr og for at hygge sig sammen uden, at det ndvendigvis skal handle om HC. Den sociale del af mderne kan ikke overvurderes.

Den 11. februar i r var det 25 r siden, at Landsforeningen blev stiftet, og det blev markeret ved en reception p Panu-

minstituttet, hvor stiftelsen fandt sted 25 r tidligere. Der var en del, som var mdt for at fejre denne dag. Men Landsfor-eningen er, som navnet siger, en lands-dkkende forening, og bestyrelsen for-ventede ikke, at medlemmer fra Fyn og Jylland ville mde op til receptionen. For at give alle medlemmer mulighed for at vre med til at markere jubilet, arran-gerede bestyrelsen dette mde, som har fundet sted i denne weekend den 25.-26. april. Det er for tidligt at konkludere, hvordan dette mde er forlbet. Der var mange og forskelligartede indlg, som frst skal have lov til at stte sig.

I anledning af jubilet har jeg sammen med Landsforeningens tidligere for-mand, Jytte Broholm, lavet en oversigt over Landsforeningens virke gennem de 25 r. Den er blevet fordelt til Jer ved dette mde som et fortryk. Formlet med at skrive jubilumshftet har v-ret at vise specielt de unge medlemmer, hvad Landsforeningen str for; hvad den har udrettet fra en primitiv begyndelse til en veletableret forening. Ved at om-tale mange af de medlemmer og andre, som har udfrt en indsats for Landsfor-eningen i renes lb, har vi ogs gerne villet vise, at mange personer har bi-draget til Landsforeningens aktiviteter. I den endelige udgave vil der vre et appendiks med en oversigt over alle be-styrelsesmedlemmer og andre, som har

8

virket for Landsforeningen. Vi hber ogs, at bogen kan vre en inspiration for kommende bestyrelser.

Ud over disse to store arrangementer har vi haft de sdvanlige og traditio- nelle aktiviteter, idet dog weekend semi-naret for unge og gteflledagen ikke har vret afholdt i r, da vi jo havde Rundt om HC. Men det betyder selvfl-gelig ikke, at disse to aktiviteter vil op-hre, men vil blive afholdt til efterret.

For frste gang blev sommeropholdet ikke afholdt p Vejlefjord, men var flyt-tet til Hornstrup Centret ved Vejle tt ved den meget smukke dal. Svel delta-gere som hjlpepersonale og arrangrer fandt, at centret var et godt for ikke at sige bedre alternativ til Vejlefjord. Det fungerede meget fint, maden var helt i top, hvad ogs servicen var. Og det er nu besluttet, at fremtidige sommerophold og weekend ophold for risikopersoner skal afholdes i Hornstrup Centret. Hvis jeg skal drysse lidt malurt i bgeret, kan jeg nvne, at deltagerantallet var skuf-fende ringe. Den faldende deltagelse til sommeropholdet omtalte jeg ogs ved sidste rs generalforsamling, hvorfor jeg ikke vil gentage det i dag. Men jeg kan nvne, at bestyrelsen har fremstillet en lille pjece, der fortller om sommerop-holdet til uddeling p de steder, hvor der er potentielle deltagere til sommer-opholdet. Vi hber p denne mde at gre vores medlemmer opmrksomme p denne aktivitet, som jeg er overbevist om, at mange vil kunne have glde af.

Hjemmesiden er fortsat et strkt aktiv for Landsforeningen. Som altid er det primrt debatforum, der benyttes, men ogs nyhederne, som man ser straks, nr

man kommer ind p hjemmesiden, er meget besgt. Men ogs de andre ting, der findes p hjemmesiden bliver brugt flittigt, blandt andet af nye medlemmer og af personale p plejehjem, som sger viden om Landsforeningen og HC.

Viden om HC til plejehjemmene har ogs vret givet ved de mange besg, jeg har aflagt p adskillige plejehjem rundt om i landet. Det drejer sig nsten altid om plejehjem, som har en enkelt HC-beboer, og ingen erfaring i pleje og omsorg for denne specielle gruppe af be-boere. Det understreger behovet for at samle beboerne p enkelte plejehjem, som vi kender det fra Pilehuset, Tang-krcentret og Bofllesskabet i Herning. Det er noget, som jeg mener, Landsfor-eningen fortsat br arbejde for.

Nr jeg nu har nvnt vores hjemmeside, m jeg ogs nvne, at der er dannet en HC-gruppe p Facebook. Jeg meldte jeg mig ind i Facebook for at se, hvad det var, og det varede ikke lnge, fr jeg havde fet en masse venner, som alle har en eller anden relation til HC. Med hensyn til HC-gruppen i Facebook m jeg sige, at den ikke er et alternativ til vores hjemmeside. Indholdet er helt an-derledes, og har en helt anden form end det, der findes p hjemmesiden.

Under min omtale af jubilumsbogen nvnte jeg, at mange medlemmer har ydet en indsats for Landsforeningen. Jeg vil i dag gerne fremhve et medlem, der har ydet en endog meget stor indsats, nemlig Jens Peter Lykke Olsen. Ogs i det forlbne r har han srget for, at Landsforeningens hjlpemidler specielt HC-stolene, men ogs kugledyne og andet er kommet vore medlemmer til

9LHC-nyt nr. 2/09

gode. Sammen med Kirsten har Jens Pe-ter lagt lokaler i deres hus til vores hjl-pemidler, nr de ikke har vret udlnt. Gennem de mange r, Jens Peter har stet for denne vigtige service, har jeg al-drig modtaget en klage, men tvrtimod ros for den hjlpsomhed og venlighed, som altid er fulgt med. Allerede for to r siden meddelte Jens Peter, at han ville holde op i 2009, som vi jo nu er net til. Og det har ikke vret muligt at f ham p bedre tanker. Jens Peter har vret et af vore flittigste medlemmer til at del-tage i Landsforeningens aktiviteter. Ikke som passivt medlem, men som et srde-les aktivt medlem. Ud over at srge for vores hjlpemidler har Jens Peter siddet i bestyrelsen og vret en fremragende fotograf, som vi kan takke for, at mange minder om Landsforeningen er bevaret. Han har ogs deltaget i REHABmessen og i Hjerneret, hvor han har srget for at Landsforeningen, vore pjecer og b-ger om HC blev synlige.Kre Jens Peter: P Landsforeningens vegne vil jeg gerne sige dig tak for din indsats; den har vret af stor betydning. Nu nedlgger du dine hverv, men jeg er sikker p, at hvis bestyrelsen fr brug for din hjlp, s er du ikke den, der si-ger nej. Og s kan jeg i vrigt oplyse, at vi har fet lov til at f et klderlokale i Pilehuset til at opmagasinere vores hjl-pemidler.

Ligesom tidligere r har der ogs i det forlbne r vret bud efter vores so-cialrdgiver, Bodil Davidsen. Ud over henvendelser om sttte til psykolog, har Bodil haft talrige henvendelser fra med-lemmer, der havde brug for assistance og hjlp angende forhold, der hrer under sociallovgivningen. P dette sted vil jeg nvne, at bestyrelsen har fundet

det ndvendigt at skre Bodils ansttel-se ned fra 10 til 5 ugentlige timer. Det kan ikke undgs, at hendes service bliver nedsat, men vi har aftalt med Bodil, at hun fortstter med den direkte kontakt til medlemmerne, mens hendes deltagel-se i Landsforeningens mder falder bort.Det forlbne r har vret prget af mange kontakter med medlemmerne. Jeg skal ikke her g i detaljer, men kun fremfre, at der har vret flere srdeles tunge sager, hvor HC i brnefamilier har krvet meget arbejde med kontak-ter til lger, socialforvaltninger, skoler med mere. Bde Bodil Davidsen og jeg har vret involveret i disse sager, som er meget tidrvende og vanskelige. Sagerne har endnu ikke i alle tilflde fundet en tilfredsstillende lsning.

Den manglende sygdomserkendelse er en mur, man ustandseligt mder i disse sager. En anden ting, som kan spille en rolle, er den manglende information om HC i de enkelte familier. Med henblik p at bde p dette, har vi nyligt oversat en bog fra svensk, (som er oversat fra en-gelsk), der hedder At tale med brn om HC. Det er en ganske fin bog, der giver anvisning p, hvornr og hvordan man fortller familien om HC, nr sygdom-men opstr. Bogen er nu i trykken, og vil udkomme i lbet af kort tid. Hvis man i familierne lrer at bruge de anvisninger, der angives i bogen, tror jeg, at mange misforstelser og problemer kan undgs, nr HC dukker op.

Af private grunde mtte vores sekretr, Lonni Kristensen, som mange medlem-mer efterhnden havde fet lrt at ken-de, sige op. Det skete kort tid fr Rundt om HC skulle lbe af stabelen, og hvor Jubilumsarrangementerne skulle plan-

10

lgges. Bettina Thoby sprang frem, og ptog sig en del af sekretrarbejdet, men heldigvis varede det ikke lnge, fr vi fik mulighed for at anstte Irene Pedersen som sekretr.

Det er bestyrelsens indtryk, at Lokal-grupperne har haft et godt r med flere velbesgte mder. Det ser ud til, at den direkte henvendelse via e-mail og brev til lokalmedlemmerne om mder i lo-kalgrupperne har haft en god effekt. Be-styrelsen havde taget initiativ til et mde mellem reprsentanter for alle lokal-grupperne med henblik p at diskutere emner af flles interesse og vurdere, om der var behov for forandringer i lokal-gruppernes forhold. Det viste sig imid-lertid, at der var meget ringe interesse for et sdan mde, hvorfor det blev opgivet. Bestyrelsen tager det som udtryk for, at de enkelte lokalgrupper er tilfredse med den form, de krer i. Skulle der blive behov for et fllesmde, er bestyrelsen selvflgelig indstillet p at afholde det.

Landsforeningen modtog i efterret en opfordring til at indtrde i reprsen-tantskabet for Videncenter for Demens, som vi svarede positivt p og udpegede Landsforeningens formand som vores reprsentant. Det gav i bestyrelsen an-ledning til overvejelser om at nedlgge vort eget Videncenter og lade os indrul-lere under Videncenter for Demens. Jeg havde en drftelse om det med Viden-centrets chef professor, Gunhild Walde-mar, p Rigshospitalet. Men det viste sig hurtigt, at de to videncentre har forskel-lige ml. Mens vort videncenter i al v-sentlig grad tager sig af enkelt personers problemer, er opgaven for Videncenter for Demens af mere overordnet karak-ter, og Gunhild Waldemar mente ikke,

at man ville kunne ptage sig enkeltsa-ger. Det er helt umuligt, da der er alt for mange personer med demens. Derimod udgr HC s lille en gruppe, at det er realistisk at tage sig af enkeltsager. Det betyder, at bestyrelsen nok m se p, hvorledes Videncenter for HC skal or-ganiseres.Endvidere har jeg deltaget i: Dialog-mde om Demens, som blev afholdt af Kbenhavns Socialforvaltning. Mdet var en slags brainstorming for, hvordan Kbenhavns Kommunes demenspolitik skal vre.

Sammen med Jeanette Kiefert Kristen-sen deltog jeg i et mde i Troms, som var arrangeret af den Norske forening. Mdets titel var: Behandling nytter, og der var en rkke gode oplg og ideer, som vi kunne tage med hjem. Endvide-re har Lena Hjermind og jeg deltaget i et mde i Leuven vedrrende genetisk rdgivning. Det er et emne, der er ta-get op af Det Europiske HC-netvrk og frst og fremmest beregnet for lger og andre, som foretager rdgivning og test. Men jeg mener, at det er godt, at Landsforeningen gennem sine lgelige bestyrelsesmedlemmer er reprsenteret og kan flge med i, hvad den tekniske og anden forskning medfrer af nyhe-der, som har indflydelse p rdgivning og test. Endelig har vi ogs deltaget i et HC mde i Lissabon arrangeret af Det Europiske Netvrk.

Bestyrelsen har i rets lb afholdt 4 re-gulre bestyrelsesmder og t ekstraor-dinrt mde. Det kan mske ikke synes af meget, men takket vre Internet og e-post kan mange sager klares ad den vej eller pr. telefon. Vi har sledes afholdt et telefonmde, som er vsentligt billigere

11LHC-nyt nr. 2/09

end at samles. I rets lb trdte Marian-ne Kruse Kristiansen ud af bestyrelsen, og hendes plads blev overtaget af supple-anten Jeanette Kiefert Kristensen. Som ny suppleant indtrdte Bettina Thoby. Arbejdet i bestyrelsen har vret prget af engagement og interesse for sagen. Det er selvflgelig svrt at fremhve nogen, men jeg vil gerne nvne, at Ka-ren rndrup som foreningens kasserer udfrer et meget stort arbejde med at holde styr p regnskaberne. Men en kol-lektiv tak til hele bestyrelsen for et godt samarbejde.

Sven Asger Srensen

3. Fremlggelse af det reviderede regnskab til godkendelse:Landsforeningen realiserede i 2008 et underskud p kr. 181.687, hvilket er kr. 1.313 mindre end det budgetterede underskud, som var p kr. 183.000. Egenkapitalen er herefter reduceret til kr. 638.434 pr. 31/12 2008.

LHCs Forskningsmidler blev i 2008 forget og udgr pr. 31/12 2008 kr. 271.928, som er fordelt pDriftskapitalen (frie midler, der kan an-vendes til forskning mv.) kr. 86.687Grundkapitalen (hidrrende fra arv og tidligere indskud) kr. 185.241

Landsforeningens INDTGTER blev totalt set kr. 115.000 lavere end i 2007, og det skyldes primrt tilskud modtaget i 2007 fra Socialministeriets PUF-pulje, som endnu ikke helt er brugt. Det re-sterende tilskud kr. 80.000, blev i 2008 sgt udsat til anvendelse i 2008 eller se-nere, men tilsagn hertil er endnu ikke givet, og det ikke anvendte belb skal mske tilbagebetales i 2009.

De samlede UDGIFTER blev i 2008 to-talt set kr. 165.000 strre end i 2007, og det skyldes primrt udgifterne til afhol-delse af weekendseminaret Rundt om HC i efterret 2008.Generelforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for 2008. 4. Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende r:Budget for 2009Der er budgetteret med indtgter p kr. 1.171.500, og udgifter p kr. 1.273.400, hvilket giver et underskud p kr. 101.900.Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2009.KontingentGeneralforsamlingen vedtog bestyrel-sens forslag om undret kontingent for 2009: kr. 200,- for enkeltpersoner og kr. 350,- for par.

5. Valg af bestyrelse og suppleanter:Efter seks r nskede Sven Asger Sren-sen at stoppe som formand. Han takkede for alt det, han havde fet med gennem rene i sin kontakt med foreningens medlemmer, familier og skbner. Her-efter blev Bettina Thoby enstemmigt valgt som ny formand. Erik Clement Svendsen og Marianne K. Kristiansen var p valg. Marianne K. Kristiansen nskede ikke genvalg. Erik Clement Svendsen modtog genvalg. Der var yderligere to kandidater, der stillede op til bestyrelsesposter: Brian Nrre-mark og Reno Tilgreen. Bestyrelsen havde anbefalet valg af Reno Tilgreen og Erik Clement Svendsen.Bestyrelsen havde ligeledes indstillet Jea-nette Kiefert til genvalg som suppleant,

12

og at den kandidat, der ikke blev valgt til bestyrelsesposterne, blev suppleant.Ove Vedelsby og Jens Peter Lykke Olsen blev valgt som stemmeudvalg.Optalte stemmer:Erik Clement Svendsen, 76 stemmerReno Tilgreen, 64 stemmer.Brian Nrremark, 37 stemmer.Der var ingen blanke stemmer og ingen ugyldige stemmer.

Erik Clement Svendsen og Reno Til-green var hermed valgt som bestyrelses-medlemmer, og Brian Nrremark mod-tog valg som suppleant sammen med Jeanette Kiefert 6. Eventuelle forslag fra be-styrelse og medlemmer:Der var ikke fremkommet forslag.

7. Eventuelt:Et medlem udtrykte tak til foreningen for det store arbejde, de udfrer, og op-fordrede til, at man ved ddsfald sendte bidrag til foreningen i stedet for blom-ster.

Jens Peter Lykke Olsen, der stopper efter mange rs tro tjeneste med rdgivning og fremvisning af HC-stolene og andre hjlpemidler til plejehjem og private, takkede for gaven fra bestyrelsen.

P opfordring forklarede Sven Asger S-rensen professor Michael Haydens ind-lg og hovedpointer vedr. forskningen i HC.

Et medlem takkede den afgede formand for hans store indsats gennem rene og hbede, at han ville fortstte den vigtige kontakt til plejecentrene fremover.

Jytte Broholm takkede den afgede for-mand for den sttte, hun selv havde modtaget i sin formandsperiode og op-fordrede til, at alle stttede op om den nye formand og bestyrelse - og udtrykte hb om, at Asger stadig ville vre med p sidelinien. Bettina Thoby Erik Clement Svendsen

Karen rndrupReno Tilgreen Lena Hjermind

Den nyebestyrelse,fra venstre:Lena Hjermind,Reno Tilgreen,Bettina Thoby,Brian Nrremark, Karen rndrup og Erik Clement Svendsen.

25 R

20091984

13LHC-nyt nr. 2/09

jubilumsstemning

P denne og de nste 2 sider bringer vi lidt stemningsbilleder fra jubil-umsweekenden den 25. og 26. april 2009

25 R

20091984

14

15LHC-nyt nr. 2/09

16

s gik turen til norge

I uge 12 tog 6 beboere og 9 personaler fra Bomilj HC til Beitostlen i Norge p en sjov sneferie. Vi skulle selv give 4.500 kr. for turen og det inkluderede alt fra frge, til mad, aktiviteter og hotel.Det frste dgn blev brugt p at kre og sejle derop. Vi tog af sted i to af Tang-krcenterets busser og en lejet varebil. P frgen havde vi handicap-venlige lejligheder, og dette betd, at vi havde mere plads, og det gjorde det hele lidt lettere.

I Beitostlen tjekkede vi ind p Beitost-len lejlighedshotel, som havde alle de fa-ciliteter, der skal til. Vi havde hvert vort vrelse og delte badevrelse og kkken med to andre beboere.Aftenen efter vi var ankommet, var vi p kanetur. Kanen blev trukket af to store, flotte heste. Vi sad med dyreskind over os og nd den meget smukke tur ud i snelandskabet. Undervejs p kaneturen gjorde vi holdt og drak kuskenes med-bragte norske toddy. Den bestr af

17LHC-nyt nr. 2/09

varm solbrsaft og kanel, og det smagte rigtig godt.

Den strste oplevelse for mig, var turen i hundeslde. Vi krte i bus ned til, hvor hundene boede. De hunde, der skulle trkke os, var Alaska Huskys. Vi skulle selv vre med til at spnde hundene for. Da det var klaret, stod den p en fantastisk, smuk sldetur gennem sne-landskabet. Vejret var perfekt, og natu-ren viste sig fra sin smukkeste side, mens vi susede af sted gennem snelandskabet med fem hunde foran. Den frste slde, som jeg sad i, blev styret af en af dem, der havde hundene, de andre blev styret af personalet fra Bomilj HC. Vi havde selv mad med hjemmefra. Vi fik boller i karry og svensk plseret. Til frokost var der blevet bagt mange pl-sehorn og pizzasnegle, og dem havde jeg vret med til at bage. Vi havde ogs rugbrd og plg med, som vi fik, nr vi havde vret af sted i sneen om formid-dagen.Ud over de aktiviteter, jeg var med til, var der ogs nogle, der var af sted p ski, klkebakke og en tur rundt i landskabet

med snescooter. Disse aktiviteter havde ogs vret rigtig gode og sjove, at vre med til. Det var frste gang, jeg var p skiferie, og jeg klarede det uden at komme til skade . Efter nogle dage kbte jeg postkort, som jeg skrev og sendte hjem til familie og venner og fortalte om den dejlige tur, vi var p.

Den sidste aften, inden vi skulle hjem fra denne dejlige ferie, var vi alle sam-men ude at spise p hotellets restaurant. Til forret fik vi en traditionel norsk fisk. Den hedder raka fisk, som er rred. Der var mange, der ikke brd sig om smagen af fisken, men jeg kunne dog godt lide den.Til hovedret fik vi en gryderet med ok-sekd og elgkd og dertil en god rdvin eller hvidvin. Det var en rigtig god mid-dag og en fantastisk god mde at slutte en super ferie.

P hjemturen gennem Norge gjorde vi holdt ved Hadeland Glasvrk. Her fik vi frokost, og bagefter var der tid til handle i butikken. Der var masser af smuk glas-kunst, og jeg og de andre kbte en del glasting med hjem. P frgen havde vi igen dejlige, store lejligheder, hvor vi sov natten igennem. Vi var tilbage p bomiljet ca.. kl. 21.00. Vi var alle godt trtte efter sdan en 6-dags tur til Norge. S efter en tiltrngt kop kaffe, gik vi i seng.

Efter denne dejlige skitur, kan jeg sige, at det er ikke sidste gang, jeg tager p skiferie

Med venlig hilsen Gitte Ravnkilde, Bomilj HC, Tangkrcenteret, rsted

18

Ungdomsseminar - 20.-22. November

Efter stor succes i 2007 er Ungdoms-seminaret atter tilbage med et spn-dende program i sknne omgivelser p Hornstrup Kursuscenter. Mlgruppen for weekenden er alle unge/yngre men-nesker berrt af HC som eksempelvis risikoperson, testet, kreste, ven eller veninde.Den rde trd gennem weekenden bliver HC som motivationsfaktor, som forhbentligt vil give dig en rkke vrktjer til at gre hverdagen lettere. Ydermere fr du ogs muligheden for at knytte venskaber, pleje netvrket og udveksle erfaringer med andre, som str i samme situation som dig selv. Adressen er: Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle. Vi glder os til at se jer til november.

De bedste hilsenerLene, Brian og LineUng@lhc.dk

ProgramFredag17:00 18:30 Ankomst19:00 Aftensmad - herefter hygge og kaffe

Lrdag08:00 09:00 MorgenmadHC som motivationsfaktor:09:15 Vrktjer til hverdagen10:15 Personlig historie11:15 Parforhold og HC12:00 Frokost13:00 Gtur i naturen, hvis du har lyst14:00 Gruppedebat16:45 Afrunding i plenum17:00 Gangl, alternativt alenetid18:00 Aftensmad

Sndag08:30 09:30 Morgenmad09:45 Ny forskning10:45 Sjov og ballade11:45 Evaluering og afslutning12:00 Frokost

Jeg tilmelder person/personer i kategori: A. Deltagelse som medlem til kr. 650 pr. person B. Deltagelse for ikke medlemmer til kr. 1.500 pr. person Navn: Adresse: Post nr. og by: Tlf. nr.: E-mail: Deltagernes navne:

St kryds: Enkeltvrelse Dobbeltvrelse Tilmeldingsfrist er den 15. juli 2009

Tilmeldingen sendes til LHC, Bystvneparken 23, 701, 2700 Brnshj eller tilmeld dig p ung@lhc.dk

19LHC-nyt nr. 2/09 19

sommerophold 2009

I skrivende stund er der stadig ledige pladser p foreningen sommerop-hold, der foregr fra man-dag den 29. juni til lrdag den 4. juli p Hornstrup Kursuscenter ved Vejle. Prisen er 3.000,- kr. inkl. kost og logi. Program-met kan ses i sidste nr. af LHC-nyt. Ring endelig til mig p 53 20 78 50, hvis du har lyst til at komme med.

Bettina Thoby

grafisk design

tryksager

weblsninger

displays

svanemrket grafisk produktion

Ndr. Ringgade 74 4200 Slagelse Telefon 5852 5222 Fax 5850 0404 jannerup@jannerup.dk www.jannerup.dk

20

socialrdgiveren skriver

Kan man f praktisk hjlp i hjemmet, hvis n af forl-drene har Huntingtons Cho-rea i udbrud?

Den uvildige konsulentordning DUKH har netop udsendt et temahfte Forl-dre med handicap. Dette hfte, som kan lses p www.dukh.dk omtaler for-skellige former for hjlpemuligheder, nr den ene af forldrene har et handi-cap/kronisk sygdom. Da jeg i den senere tid har vret involveret i en rkke for-lb, hvor den ene af forldrene har HC i udbrud, og hvor der er mindrerige brn i hjemmet, vil jeg kort gennemg nogle af de hjlpemuligheder, der findes:

Kommunen skal varetage svel barnets som hele familiens tarv, og m i hvert enkelt tilflde foretage en afvejning af, hvad der er den bedste lsning for svel barnet som forldrene. I nogle familier med en forlder, der er HC ramt, kan den raske forlder overtage den syges rolle, s familien kan klare forldreopga-ven uden anden hjlp. I andre familier kan HC have s stor indflydelse, at der kan vre brug for praktisk hjlp, pda-gogisk sttte, ledsagelse m.v. Hvor der er tale om et barn med et han-dicap, er reglerne helt klare efter Service-lovens 41 og 42. Derimod er reglerne mere komplicerede, nr det er en af for-ldrene, der er syg: Hvis den syge forlder modtager fr-

tidspension efter den nye pensions-lov, og hvis man er berettiget til mer-

udgifter efter Servicelovens 100, kan man f hjlp til at ledsage brn til dagtilbud, skole, fritidstilbud mv.

Hvis forldre med Huntingtons Chorea har behov for hjlp til f.eks. at f brnene op om morgenen, give morgenmad og f dem af sted til br-nehaven, kan kommunen yde per-sonlig og praktisk hjlp efter Service-lovens 83 (hjemmehjlpsreglerne).

Hvis en forlder har behov for hjlp i mere end 20 timer om ugen, el-ler kommunen har svrt ved at yde hjlpen, kan forlderen selv anstte hjlpen efter 95 stk. 2. Man skal dog selv kunne fungere som arbejds-leder dvs. lgge vagtplaner o.l.

Hvis forlderen har brug for hjlp til ledsagelse, kan dette bevilges efter 97 med 15 timer om mneden. Led-sagelsen kan ogs dkke forlderen sammen med barnet. Det er dog en forudstning at barnet er selvhjul-pent, idet ledsagerens opgave er at tage sig af den syge forlder.

Voksne kan f hjlp til ledsagelse, hvis man ikke kan frdes alene uden for hjemmet p grund af fysisk eller psykisk funktionsnedsttelse, men ikke hvor de psykiske problemer er det dominerende problem.

Hvis sygdommen pvirker evnen som forlder er der ogs nogle former for hjlp: Der kan bevilges socialpdago-gisk sttte efter servicelovens 85. Der kan vre tale om hjlp til struktureret samvr, gennemfre udflugter mv. Der er ogs mulighed for at den syge forl-

21LHC-nyt nr. 2/09

der kan f hjlp til genoptrning af tid-ligere frdigheder i hjemmet.

Brn af forldre, hvor den psykiske til-stand er pvirket, kan have srlige behov for sttte. Sttten gives i disse tilflde efter brneparagrafferne dvs. efter ser-vicelovens 52. Sttten kan best af en praktisk eller pdagogisk sttte i hjem-met, en personlig rdgiver til barnet, af-lastningsfamilie eller dgnophold.

Der findes sledes forskellige mulighe-der for former af hjlp. Det er dog vig-tigt at pointere, at kommunen i hvert enkelt tilflde skal foretage en konkret, individuel vurdering.Nr der er tale om forldre med Hun-tingtons Chorea er det meget vigtigt, at kommunen har forstelse for, at de evt. problemer i hjemmet skyldes sygdom-men og ikke forldrenes manglende in-teresse og omsorg for barnet!

Bodil Davidsensocialrdgiver

Skaf et nyt medlem til LHCSiden Landsforeningen blev stiftet, er medlemstallet vokset stille og roligt og er nu ca. 950. Medlemstallet er af betydning af flere grunde. Jo flere medlemmer, desto mere fr Landsfor-eningen i indtgt i form af kontin-genter, og jo flere opgaver kan lses. konomiske tilskud fra fonde afhn-ger ofte af antallet af medlemmer.

Jo strre forening desto bedre kan Landsforeningen gre sig gldende. Derfor har vi brug for s mange med-lemmer som muligt. Hjlp os med at skaffe nogle. Lad os prve, om vi 2009 kan n op p 1000.

Et personligt kontingent er p kun 200 kr. om ret, familiekontingent p 350 kr. Den nemmeste mde at blive indmeldt p, er via Internettet p adressen: www.lhc.dk/OmLandsfor-eningen/Indmeldelse. Men man kan ogs rekvirere et girokort p Lands-foreningens kontor tlf. 98 57 53 23 eller p e-post: lhc@lhc.dk

Bestyrelsen

Adressendring? Er du flyttet? S husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi fr mange breve retur, fordi adressen er ndret, og vores sekretr bruger megen tid og mange krfter p at finde den nye adresse samtidig med, at det koster undig porto. Alts husk at melde flytning!

Bestyrelsen.

22

Rdgivning om pasning og pleje

Landsforeningen har gennem mange r tilbudt at besge plejehjem/institutioner med henblik p rdgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Mange har be-nyttet sig af tilbuddet, og Landsforenin-gen ser det fortsat som en vigtig opgave at kunne rdgive plejehjem og instituti-oner. Men da ogs denne aktivitet fore-gr som frivilligt arbejde, m vi erkende, at det kan vre vanskeligt at finde den ndvendige tid til at foretage besg p de enkelte institutioner. Vi har derfor besluttet at afholde 5-6 mder rligt, hvor institutionerne s kan komme til os med alle deres sprgsml.

Det frste mde kommer til at foreg:Onsdag den 19. august 2009 kl. 13-16 p Tangkrcentret, Sygehusvej 31, 8950 rsted.

Lge og tidligere formand for Landsfor-eningen, Sven Asger Srensen, vil st for undervisningen.

Prisen for deltagelse i mdet er 800,- kr. pr. institution. Prisen glder for op til 8 deltagere fra den samme institution.

Tilmelding er ndvendig og kan foreta-ges indtil 8 dage fr mdet via e-mail til kontor@lhc.dk eller ved at ringe p tlf. 98 57 53 23. Tilmeldingen skal indehol-de institutionens navn og adresse, antal-let af deltagere og deltagernes navne.

Sfremt man som institution har akutte sprgsml, der ikke kan vente til mdet, er man selvflgelig altid velkommen til at ringe p 98 57 53 23.

Bestyrelsen

Trffetider hos socialrdgiver Socialrdgiver Bodil Davidsen kan trffes p telefon 48 26 36 52.

Trffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl. 9-11 og fredag kl. 9-10.

Onsdag er kontoret lukket.

Der kan altid lgges besked p telefonsvareren.

23LHC-nyt nr. 2/09

Fremvisning af hjlpemidler

Sidste rsberetning, den for r 2008, sluttede med oplevelsen p rsmdet i Vejle, hvor vi blev prsenteret for sen-gen Sleep Tight. Der har efterflgen-de vret henvendelser om sengen, og disse er henvist til H.C. Equipment, ved Heine Buus, i Aalborg.

Den jyske HC-stol er fortsat i Skive. Her har man beredvilligt stillet plads til rdighed for opbevaring. Det er den sagsbehandlende ergoterapeut i Skive Kommune, der er kontaktperson vedr-rende stolen.

Den 10. juni 2008, kom der henvendel-se om prve af HC-stolen fra plejecen-tret, Caritas, i rhus. Imidlertid nede der at komme en hvilestol fra kommu-nens hjlpemiddel central, efter den tid er der ikke kommet nyt fra Caritas. M-ske er der fundet en tilfredsstillende ls-ning. Den seneste henvendelse er fra Al-bertslund. Det er s nummer 60, siden begyndelsen i 1999. I nr fremtid skal Omega stolen til afprvning der. Det bliver i forbindelse med, at foreningens

hvilestole fr opbevaringssted p adresse i Bystvneparken i Brnshj. LHC har fet rdighed over et lokale, der kan af-lses p plejecentret Pilehuset.

Der har vret nogle henvendelser om reparation af bekldningen p de en-gelske HC stole, og ligeledes p en stol fra Mrch Teknik i rsted. Herfra har man fortalt, at man nu benytter en m-belpolstrer i Randers. I andre tilflde blandt andet Caritas i rhus benyttes en lokal reparatr. Fra Frederiksberg er der spurgt om reparation af en Omega hvilestol. Bekldningen er meget slidt, ogs her er der henvist til at tage kontakt til en lokal mbelpolstrer.

Ved ompolstring skal man vre op-mrksom p, at der bliver brugt betrk, som opfylder krav til selvslukning, s der ikke sker brandskade p personen i stolen, hvis der tabes glder. Fabrikken i England beskriver hvilket materiale man her benytter, det er CE-mrket.

Jens Peter Lykke Olsen.

24

VestsjllandI sne stod urt og busk i skjul, mens sneflokke kom vrimlende den 19. februar, da lokal-gruppen fuldtalligt 11 deltagere mdtes hos Karen og Ove i Sklskr. Vi havde en rigtig hyggelig dag med godt at spise, byvandring for nogle frt an af Ove og oprydning, kaffebrygning af dem, der valgte at blive hjemme. Som vanligt gik snakken lystigt om lst og fast, ogs om re-ceptionen 11. februar, om den forestende forsknings weekend, og om status for de HC-syge i vore familier. Tak til Karen og Ove!

Jytte Broholm

nYT fra lokalgrupperne

KbenhaVn & omegnNste gang lokalgruppen mdes er tors-dag den 3. september, hvor vi rykker ud af huset og besger Hjlpemiddelcentra-len i Rdovre. Her vil Helle Lthcke vise os rundt og fortlle om de forskellige hjl-pemidler, der findes, ligesom der bliver tid til at kigge p egen hnd. Vi mdes p Hjlpemiddelcentralen, Rdovre Parkvej 403B, 2610 Rdovre kl. 18.00 bemrk det tidlige tidspunkt. Der er til dette arrangement en betaling p 25,- kr. pr. person og TILMELDING ER NDVENDIG, da der kun er plads til 30 personer. Pladserne tildeles efter frst-til-mlle-princippet. Tilmelding til Bente Bosse p mail bentebosse@pc.dk eller tlf. 25380323. Glder mig til vi ses.

Bettina Thoby

Region sydOnsdag den 21. januar 2009 var ca. 20 personer samlet i Region Syd, hvor vi hrte et srdeles interessant foredrag med psykolog Tine Wbbe.

Tine skulle have besgt region syd i efter-ret, men blev desvrre forhindret pga. sygdom. Heldigvis lykkedes det os at f fat i hende, inden hun nu gr p barsels-orlov i en periode.Tine fortalte os, om de tanker man gr sig mht. angst, depression, frustration, afmagt og adfrds- og personlighedsndringer, nr man har HC i familien, bde i rela-tion til det at vre risikoperson, testet for sygdommen, prrende/gteflle og selve HC patienten.Der blev stillet en del sprgsml til Tine, som hun svarede p med meget stor viden inden for dette omrde.Jeg er sikker p, at mange fik svar p nogle af de sprgsml, som man har en tendens til at brnde inde med.

Bodil Wilhelmsen havde pga. strre ar-bejdsopgaver valgt at stoppe som kontakt-person i region Syd. Yvonne Appel blev valgt som ny kontaktperson. (se nye kon-taktoplysninger p hjemmesiden).

Vi ptnker at afholde et mde med so-cialrdgiver i foreningen, Bodil Davidsen, i maj mned. Nrmere herom senere.Jeg vil gerne opfodre s mange medlem-mer som muligt til at dukke op til vores arrangementer. Vi har det hyggeligt og man finder ud af, at man ikke er alene med tankerne om denne sygdom.

Yvonne Appel

25LHC-nyt nr. 2/09

2009 Dato Aktivitet Sted Information

JUN

I & J

ULI 10/6 Lokalgruppearr. Vestsjlland Kl. 18.30 hos Claus, Lille Friheden 4B st., 2650 Hvidovre.

29/6 til 04/07

Sommerophold Hornstrup Kursuscenter Se omtalen side 22-23 i LHC Nyt 1 2009

aU

gU

st

19.Mde om rdgiv- ning om pasning og pleje

TangkrcentretSyghusvej 318950 rsted

Kl. 13-16. Se nrmere omtale p side 22.

29. Lokalgruppearr. Midtjylland Sommerudflugt/fest hos Hanne og Villy, Ringvejen 22, 7790 Thyholm.

sEPt

EMB

ER 03. Lokalgruppearr.Kbenhavn og Omegn

Vi besger Hjlpemiddelcentralen i Rdovre. Vi fr en rundvisning, og kigger lidt p egen hnd. Max. Antal deltagere er 30 personer, og der bliver en symbolsk deltagerbetaling p 25,- kr. pr. person. Kl. 18.00-20.00, Hjlpemiddelcentralen, Rdovre Parkvej 403B, 2610 Rdovre.

30. Lokalgruppearr. MidtjyllandBesg af afdelingslge, Lena Hjermind, der vil fortle om arbejdet p Hukommelsesklinikken p Rigshospitalet. Nrmere herom udsendes.

ok

toB

ER

24. Lokalgruppearr. Midtjylland

gteflle/samlever-dag kl. 10.30 hos Laila og Aksel, Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup. For alle interesserede, ogs vrige lokalgrupper. gtefller og samlevere til HC-syge og positivt testede.

No

VEM

BER

20. Lokalgruppearr. Vestsjlland Mde hos Karen i Grlev. Tidspunkt 10.30.

20.-22. Ungdomsseminar Hornstrup Kursuscenter Program og tilmelding - se side18.

26. Lokalgruppearr. Kbenhavn og Omegn

Vores traditionelle julebankomde med glgg og bleskiver og hyggelige prmier. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.

29. Lokalgruppearr. Midtjylland Julemde med glgg og bleskiver hos Else og John, Fyrre skrnten 7, Gl. Ry, 8680 Ry.

KALENDEREN

2626

Mlrettet samarbejdeSynlige resultater

Gteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SVTel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01www.deloitte.dk

Medlem afDeloitte Touche Tohmatsu

I Deloitte kombinerer vi solid viden ogerfaring med faglig dygtighed og entu-siasme.

Vores revision, skatterdgivning og kon-sulentydelser flger ikke et skema, menskabes af mennesker til mennesker i enprofessionel atmosfre.

I Deloitte arbejder vi systematisk medudfordringerne.

Kontakt os med dine tanker om denfortsatte udvikling af din virksomhed. Vibidrager gerne med vores kompetencer,viden og erfaringer.

Mlrettet samarbejdeSynlige resultater

Gteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SVTel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01www.deloitte.dk

Medlem afDeloitte Touche Tohmatsu

I Deloitte kombinerer vi solid viden ogerfaring med faglig dygtighed og entu-siasme.

Vores revision, skatterdgivning og kon-sulentydelser flger ikke et skema, menskabes af mennesker til mennesker i enprofessionel atmosfre.

I Deloitte arbejder vi systematisk medudfordringerne.

Kontakt os med dine tanker om denfortsatte udvikling af din virksomhed. Vibidrager gerne med vores kompetencer,viden og erfaringer.

272146_LHC_Nyt_3_2007.qxd 23/08/07 11:52 Side 26

27LHC-nyt nr. 2/09

HC-materialerDVDer kan enten lnes eller beholdes mod en betaling p 50, kr i ekspeditionsgebyr

DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforlp og tiltak 2. Norsk film: Det vanskelige mltidet 3. Lgens bord (2004) 4. Den tunge arv (2003) 5. Synspunkt (2000) 6. TV2-nyhederne (2000) 7. Damernes Magasin (1992)

DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HC-patienterDenne DVD udlnes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende.

BgerHuntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltnkt unge i HC-familier. Pris 40, kr. + porto.Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltnkt brn fra 5 12 r. Pris 30, kr. + porto.At tale med brn om Huntingtons Chorea, af Bonnie L. Henning. Tiltnkt dem, der mder brn, der har HC i familien. Pris 30, kr. + porto.

PjecerHuntingtons Chorea en orientering af Sven Asger Srensen og Helge Madsen.Huntingtons Chorea pasning og pleje af Merete Lttichau.Ekspeditionsgebyr p 25, kr. for n pjece.

andetStt Landsforeningen mod Huntingtons ChoreaStttefolder med en kort prsentation af foreningen og stttemuligheder.Informationsfolder.Personligt kort.

Alle materialer kan fs/lnes ved henvendelse til Landsforeningen mod Hun tingtons Chorea, Bystvneparken 23, 701, 2700 Brnshj, tlf. 98 57 53 23E-mail: kontor@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk

28

Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik Jrgen Nielsen og Lena Hjermind Tlf. 35 45 67 02 Rigshospitalet, afsnit 6702, Blegdamsvej 9, 2100 Kbenhavn e-mail: jnielsen@sund.ku.dk

og hjermind@sund.ku.dk

LokalgrupperNordjylland Dorthe Bjdstrup, Lundagervej 12 st., 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63

Midtjylland Else Jensen, Fyrreskrnten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74

Region Syd Yvonne Appel, Rangstrupvej 32, 6534 Agerskov, Tlf. 7 451 94 00

Vestsjlland Jytte Broholm, Rosenvnget 14, 4270 Hng Tlf. 58 85 30 03

Jens Peter Lykke Olsen, Elmkr 6, 4534 Hrve Tlf. 59 65 61 20

vrige Sjlland Helen Pedersen, Haraldsgade 413tv., 2200 Kbh. N Tlf. 35 81 37 30

Tina Sndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23

Kbh. og omegn Bettina Thoby, LHC, Bystvneparken 23, 701, 2700 Brnshj Tlf. 53 20 78 50

Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 (bedst kl. 12.3013.00) Bredgade 30, opgang Vest 2. sal, 7400 Herning e-mail: teitjj@post4.tele.dk

Tine Wbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk0 Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24 (telefontid kl. 912) Ryesgade 29, 2.th., 8000 rhus C e-mail: bjerg@tdcspace.dk

www.psykologmettebjerg.dk

socialrdgiver Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerd trffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer

e-mail: bodil@lhc.dk

sommerophold Bettina Thoby, LHC, Bystvneparken 23, 701 Tlf. 53 20 78 50 2700 Brnshj e-mail: bettina@lhc.dk

Videncenter Sven Asger Srensen Tlf. 26 27 15 67, e-mail: sa.s@dadlnet.dk

Dea

dlin

e fo

r n

ste

num

mer

af L

HC

-nyt

: 1. a

ugus

t 200

9