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ESPRESSO 15

Cure proibite

Cara polizia di fmntiera, fammi ~la pillola Migliaia di italiani si fanno spedire i farmaci per l'epatite C dall'lndia:

qui costano troppo. Ma ognl volta e una scommessa: arrivera ii pacco?

Cosi, con ii passaparola, nascono triangolazioni per mezza Europa di Sandro lanwco. ..... e Simone Valeslnl

A SPERANZA a oltc arriva

dall ' lnd ia, ouo forma di un pac­chetto anonimo. Al suo intcrno un farmaco chc in

Ita lia puo a rrivare a costare fin'o a cen­romila euro, ma che nella versione ge­neri ca , prodotta da piccole aziende asia tiche, e venduro a non piu di mille. Per tanri pazicnci italiani t: qut: ta l' uni­ca via per ottencrc le nuove supcrpillole contro l'epatite C, farmaci rivoluziona­ri che pe r la prima volra promettono di eradica re cumpleramence ii viru dal loro organismo.

Una strada chc ha tentato a nche Al ­hcrto (ii nomc c di famasia, pcrchc ci ha chiesro di rimanere anonimo): 65 anni, da dieci ma lato di epatite C ncl 20 15 Alberto copre che ii suo fegato comin­cia a p rdcr cla rici ra gno chc la patologia ta peggiorando. E inizia ii calvario. La tcrapia tradizionale,a ba e di imerferone, e poco efficau :' e ha mol­ti effetti collar rali. «Quando ne ho pa rlaro con ii medico, lui mi ha ugge­rico un nuovo rrauamenro meno peri­coloso e in grado di guarirmi.completa­mcnte in pm:hi mcsi », racconta . Si rife­ri va a l sofosbuvir, ii primo di una nu ova lassc di a nrivirali (a oggi sono gia 8

quell i approvati in Europa) che possono eradica re ii viru. Hcv dall'organismo on un "efficacia elevarissima, che rag­

gi ungc anchc ii 99 per c nro dei pazien-

ti. Massima efficacia, ma anchc massi-1110 cosro: ran to che ii . ervizio sanitario nazionale, sempre piu in affanno lo rimborsa solo ai malati in immediaro pcricolodi vita.Alberto,quandodecide d i cambiarc rcrapia , n n ri ntra in quesra acegoria: c gra vc, ma non a bba-tanza. Dunque nientc farmaco,a mc:no

di pagar elo di ra ca ua. E per un ses­sanrenne senza lavoro (lo ha per. o cin­que annj fa proprio a causa dell ;1 malat­tia ) impossibile. L'unica a lterna ri va?

ercare ii farmaco altrove: " Ho chiesro in giro, mi sono informato .. , rnccunta Alberto. C he a lla fine ricscc a metrersi in conratrocon GregJeffreys, un pazicn­tc australiano che ha mes o in piedi una sorta di onlus per ai utare i malati a ri ­cevere quel farmaco dall India.

Dopo un carteggio serracissimo con

A9lnleta& ........._ .. c:omputer delvlrue clell'epetlteC. Allnlra: unMpedale delacal .... 1nd181u1Apollo

Jeffrey , ii sofosbuvir partc dall ' India verso l' lra li a. Qualc he giorno dopo, I amara sorpresa. " II fa rmaco non arri ­vava .. , pro egue Alberto. "E ra ta to hloccaro dagli ispcrcori Jogana li di Ma lpensa c qui ndi rimandato indie­rro ». Per he per la legge ira liana non c pos ibi le far entrare nel suolo naziona­lc un rr:ma ment anirarioequivalente a un farmaco che in Italia e coperto da brevetto.

In realca le normc "Ono oggecte a un certo grado di discrez.iunalira e la sroria puo <\\I re e iti mo Ito divcrsi: talvolta la dogana ica liana fa passare i pacchcni, specie se i e in po esso di una prescri­zio nc; a ltre olte vengono ritira ti a Francofortc o in a lrri scali Ue dove i controlli sono mcno scrrari; in altre occasioni alcre voice a ncora, come ncl

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ca o di Alberto, vengono invece riman­dari al mittente. Di qui turro un pa sa­parola tra pazienti sulle citra europee in cui pil1 conviene fa rsi pedire ii medici­nale dall ' india. Poi. una volta che la husta e dentro la Ue. rutto e piu facile.

Anchc quando le supcrpillolc ricsco­no ad arriva re al destinatario peri>, ii successo non e garantito. Perche non e detto ch~· in qucl tanto atreso paccher­rino ci sia effettiva menre ii far maco alvavita. Con l'aumento del cosiddetto

"turi. mo ani rario". un mercaro che econdo i dati Ocse muove cir a 200

miliardi di dollari l'anno, ono aumen­tati anche i ca i di contraffazione. Far­maci fa ulli o imperferri che possono e ere molto pericolosi: " e venis e da me un paziente con un equivalence ri­mediato all 'estero, arei in enorme dif-

fie Ira», L:Onferma Antonio Gasbarrini, ordinario di gastroenrerologia all'Uni­versita Cattolica del Sacro Cuo re di Roma. «Un medicinale con principio attivo ottodo aro puo infatti aumema­re la resistenza vira le, rivelandosi con­troprod ucen te " .

Eppure ii commercio prospera e Al­berro non e certu l'unico pazienre a tentare la via indiana alla guarigione.11 problema a rriva da lontano, perche a pingcre i malati su questa srrada no trategic di politica saniraria. Quando,

nel 2015, i farmaci sono arrivati in Italia l'Agenzia ltaliana del Farmaco (Aifa) si e rrovata di frontc al clas ico problema della coperta troppo corta: molti imi pazienti - l'Italia e ii pae e europeo con la maggiore presenza di infetti - e molecole co to issime: nono-

stance una buona contrattazione ddl'Aifa, ii prezzo si aggirava intornn ai 40 mila euro a rrattamenro. Troppi, per essere distribuiti a tutti i 500-700 mila pazienti che econdo l'agenzia so­no eleggibili per ri evcre la rerapia. II sistema sanirario non puo permettersi di pendere dccinc di miliardi di euro in epacice C,cioe piu di quanrospendeogni anno per curare tutre le altre malattic. Co i l'agenzia prende una dcci ionc difficile identificando i criteri di rim­bor abi lira prioriraria: . ei catcgorie di p:izienri direttamente in pcricolo di vi ca, che possono ricevere ii farmaco tramit ii S n. L'obietcivo sarehbe quell di cu­rare tutti, iniziando dai casi pill gra vi per poi passare via via ai pazienri piU licvi. Ma e rra cor o piu di un anno, e questi criteri non sono ancora tati )

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riv1 n. o I Alberro e gli altri dev no cercare strade alternaci e per guarire. E un nuovo paradigma sanitario, tuona Ivan Gardini, pre ideme di Epa , , l'as­sociazione nazionale di pazienti con cparirc C: per es ere cura ro, devi pe -giorarc. Un pn: cdente p ricoloso, per­che dopo l'epa t itc potrebbe esse re ii turno di alrre malattie.

L'Aifa dal canto suo rivendica ii lavo­ro fatto: 45 mi la pazienti hanno gia ri­evuto le nuove rerapie, e ii prezzo dei

farmaci negoziaro per ('Italia e ii piu basso d'Europa. Tra bonus e rimborsi

iamo gia scesi sono i I 0-20 mila euro a paziente. «A bre e do remo rinego­ziare i I prezzo del sofo buvir, e nei me i uccessivi e atte a l'autorizzazione di

due nuove terapie contro l'epatite C », assicura ii pre idente Mario Melazzini. «Conosciamo le pre ccupazioni dei pazienti, c sappiamo di dover ampl iare l'accessoai rrattamenti. Ma non po ia­rno non rencr contu dei fondi di p ni­bili,di cuiabbiamogiachiesto ii rifinan­ziamento».

Gia, i fondi . Anzi, ii fondo. La coper· tura economica per l'emergenza epatite

L'woporto• Mllmo ......... dove ...tnno moltl t.mw:I Ull'lndlll

e arrivaca per ora dal fondo farmaci innovativi: un tesoreno da 500 rnilioni di eu ro per ii 2015 e altrettanri per ii 2016.11 finanziamento pero arri a o lo fino alla fine di que t'anno, e per apere se, e come, verra rinnovato bisognera a pettare ii parro di stabil ita che verra discusso in aurunno.

Quanto ervir bbe per allargare a sufficienza I acce o ai farmaci? con­do un 'indagine di EpaC realizzaca ana­lizzando le escnzioni per Epatite C pre­sentate a ll e Regioni, i pazienti ancora da trattare porrebbero esscrc" olo" 100 mihl ; molri meno di quanto stirna­to da ll ' Ai fa, che si basa invece su calco­li statistici e riene conto a nche dei pa-7.icnti pownziali, inconsape o li di aver contratto l'infezione. Con rneno di LO mila euro a paziente, la cifra nece aria potrebbe aggirarsi attorno al miliardo di l'uro. Le a ociazioni dci pazicnti hanno inv iato una lettera apcrca al Presidcnte del on iglio Matteo Renzi, chiedendo un piano pluriennale chc garanrisca tempi certi e I acces o ai farmaci p r tutti i malati. Ora la pa Ila e a l governo.

Nel frarrempo Alberto si e fatto ri­spedire ii ofo buvir in Spagna, c da Ii, dopo una serie di passarnano ii pacco ha finalmcntc raggiunro ii n rr pac-e. Ma intanto ii suo foga to e pe •gio­

rato, co l e rientrato nei criteri di rim­borsabilita dell'Aifa: ora ii no tro pa· ziente ha a dispo izione hen due farm:i­ci. uUno lo regalero a un compagno di ventura », d ice. Quakuno che per ii

sistema sanitario non e abbascanza gra ve da e sere curato. •